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Maya的媽媽也許有「你比我更懂我的女兒嗎?」令醫護人員反感的態度,後來醫院拿法律來制約處罰Maya的媽媽,造成她尋死,反過來處罰醫院與醫師的悲劇,非當事人,示意圖。圖片來源/Ingimage
Maya的媽媽也許有「你比我更懂我的女兒嗎?」令醫護人員反感的態度,後來醫院拿法律來制約處罰Maya的媽媽,造成她尋死,反過來處罰醫院與醫師的悲劇,非當事人,示意圖。圖片來源/Ingimage

聽健康

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【編者按】:本週的主題是「病人的不滿」。一位白內障病人因為接受眼科手術後未能達到預期效果而寫出他心中的遺憾,尤其是對這位眼科醫師回應的態度頗有微詞。

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一位眼科醫師以客觀超然的態度說出他的看法,認為醫師在這種情況下,尤其需要避免「防衛性的回應」,以避免火上加油,並且指出當下業績效率掛帥的醫療院所,醫師應該反躬自問虛心檢討。

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一位長年在美國行醫的醫師,介紹一部以真人實事的醫療悲劇為主題的電影,以及自己親人在美國發生不良醫療效果的自省,對醫病衝突有更深入的剖析。希望醫病雙方都能從這種「不良事件」虛心檢討,使台灣的醫病關係更上一層樓。

醫學的灰色地帶

Take Care of Maya是剛剛發行的一個罕見疾病病例的記錄影片。Maya 9歲的時候,在一次嚴重的氣喘病發作過後,開始出現四肢有如刀割的疼痛,以及肌肉無力的症狀。Maya的父母帶著她四處求醫都不見成效。Maya的爸爸是退休的消防隊員(一般美國的消防隊員都有完善的急救訓練,醫療常識是高過平常百姓的)。媽媽是個護士,在她自己努力搜尋後,覺得 Maya的症狀符合一個罕見疾病叫做 Complex Regional Pain Syndrome (CRPS),夫婦倆帶著Maya去看一位對於這個疾病有權威的麻醉科醫師 Anthony Kirkpatrick 。

這位醫師認定Maya是患了這個病,開始給她 ketamine—一個麻醉科的常用藥—但是效果不顯著。Dr. Kirkpatrick接下來建議 Maya的父母帶她到墨西哥去接受超高劑量 ketamine誘發昏迷的治療。Dr. Kirkpatrick 告訴他們這樣的治療是有些死亡的風險,也不能保證有效,但還是鼓勵他們嘗試。Maya 在墨西哥的醫院接受了這樣的治療,在加護病房裡度過大約一週的昏迷狀態,靠著氣管插管和呼吸器維生。當治療結束,Maya 酥醒後,一開始看不出來治療是否有成效。

回到美國後,因為Dr. Kirkpatrick的診所不接受Maya的醫療保險,將她轉介給另一位醫師,繼續給Maya 開高劑量的ketamine。影片裡説是Maya在這樣的治療下,病情有好轉,也恢復了接近正常的作息。幾個月後,有一天Maya忽然發生嚴重的腹痛。Maya的媽媽不在家。她的爸爸眼看著她一直喊痛,不知道怎麼辦才好,就決定帶她去兒童醫院的急診就醫。在開車去醫院的路上,他打電話通知了Maya的媽媽到醫院去會合。

這是Maya第一次到這個有名的兒童醫院就醫,所以醫院完全不清楚她過去的病史。Maya的媽媽認定她的腹痛是CRPS復發造成的,要求醫師給 Maya高劑量的 ketamine,醫師認為她的要求不合理(劑量遠超出安全範圍)。雙方僵持不下,Maya住院了,依照醫院醫師的想法治療,但是Maya的媽媽認為 Maya一點也沒有改善,繼續堅持要醫院給Maya使用高劑量的ketamine。

因為屢次與醫院衝突,醫院的一個調查受虐兒童的專科醫師來看會診,判定Maya 的病痛是被她媽媽暗示牽引所致(Munchausen by proxy)。當兒童懷疑有家虐的狀況時,法律的規定是政府接管小孩的監護,父母不再擁有為孩子做任何決定的權利。Maya的媽媽被限制不能去醫院探訪Maya。爸爸去探訪時,也不能談任何有關治療的話題。

Maya總共在醫院的監管下過了三個月,包括萬聖節、感恩節、聖誕節和她11歲的生日。她的父母請了律師控告醫院,希望能把Maya接回家。出庭的當天,Maya 對法官提出兩個訴求,希望法官能聽她自己説明她的狀況,另一個訴求是讓她能擁抱媽媽一下。

不幸的是法官認為這個案子還在爭議中,拒絕了這兩個訴求。不久過後,Maya的媽媽在家裡的車庫上吊自殺,遺書裡説她選擇自盡是因為再也不能忍受與Maya分離,而且被視為罪犯的痛苦。這樣慘烈的結局既令人震驚扼腕,也絕不是醫院所能預料到的悲劇。

這個記錄片是從Maya和她家人的角度出發來報導這個事件,相信多數人的直接觀感是認為醫院是整個事件的罪魁禍首;我自己身為醫事從業人員,心裡則有很多的疑問。這個案子其實充滿了許多醫學的灰色地帶,值得進一步的思考。

權威的醫師或醫院不一定都有不容質疑的診斷與治療建議

Maya 9歲時發生的病,是不是肯定是Complex Regional Pain Syndrome(CRPS) ?

小孩子發高燒,扁桃腺紅腫發炎,喉嚨拭檢證實有鏈球桿菌,可以確診扁桃腺感染;治療是使用對鏈球桿菌有效的抗生素;病人也會在預期的時間內好轉,恢復健康。許多疾病的診斷與治療是黑白分明,沒有爭議的。

有一些疾病是醫學上還不瞭解的,既不知致病原因,也不知發病的機制,因此也很難發展出有效的治療。有時候,某些醫學權威提出一些見解,就被當成肯定的看法。這樣的疾病診斷常常靠排除掉其他可能性來做成結論的。CRPS的診斷是沒有任何特定的檢驗能確認的,而是靠著排除其他可能性來做判斷。

Maya的疾病的確是不尋常的;在去看 Dr. Kirkpatrick 之前,她已經看了很多其他的醫生,既沒有得到一個確定的診斷,所嘗試過的用藥也都沒有幫忙。當Dr. Kirkpatrick告訴他們這個診斷,相信對Maya一家人而言是久旱逢甘霖,加上Dr. Kirkpatrick提供他們一個帶著他個人權威的治療方案,可能也給Maya的父母一種定心感。Maya 在接受高劑量ketamine注射之後,病情似乎也有好轉,難怪他們完全認定這個診斷,以及使用高劑量ketamine注射的必要性。

我在網路上進一步找尋這個案子的來龍去脈時,發現Dr. Kirkpatrick 經營一個CRPS的特別門診,專門給病人做高劑量ketamine注射。因為Maya每三至四週就要連續四天的治療,自費負擔是一萬元美金,超出了他們的經濟能力,才轉到另一位Dr. Kirkpatrick介紹的醫師那裡去繼續治療。

Dr. Kirkpatrick 第一次看到Maya時,因為她已經看了很多其他醫師,也做了很多檢查治療,我可以了解他不需要再做任何檢查,而憑著他的經驗做出CRPS的診斷。問題是一個經營CRPS特別門診的醫師會不會有不管什麼病看起來都像CRPS呢?畢竟很多病的症狀可以很類似,疾病的自染發展過程也可能自己慢慢痊癒。

兒童醫院與Maya媽媽的衝突

Maya剛剛到兒童醫院是因為腹痛去就醫的。當然腹痛的原因形形色色,需要檢查才能判斷,以便做適當的治療,但是Maya的媽媽阻擋醫事人員給Maya做腹部超音波檢查,只是強烈地要求高劑量ketamine注射;這是種下雙方敵峙的原因。溝通破裂的情況下,容易懷疑對方的動機,才會造成醫院向政府機構報告家虐的可能性。

Maya的媽媽也許有「你比我更懂我的女兒嗎?」令醫護人員反感的態度,後來醫院拿法律來制約處罰Maya的媽媽,造成她尋死,反過來處罰醫院與醫師的悲劇。

遇到不如預期的醫療結果時,醫病雙方如何創造最好的結局

怪老子先生白內障手術後,視力不得改善,他當然有理由提出他的失望與不滿,而治療的醫師似乎有惱羞成怒之嫌,將結果歸咎於與他無關的原因。

我的婆婆在美國有兩次嚴重的術後併發症;雖然經歷了很多困難,最後也化險為夷,沒有任何長期的後遺症。第一次是心臟冠狀動脉置換術,手術後第一天晚上,因為語言不通,她沒有遵從醫囑,夜裡自己下床去上廁所,造成大腿摘取靜脈的傷口裂開,又因為術後例行的抗凝血劑治療,在大腿肌肉層裡形成很大的血腫,遅遅無法消退,幾週後,又動了一次手術清除血塊,之後,身體才慢慢康復。

這個事件不是醫院或醫護人員的過錯,我們也感激原來的心血管醫師團隊及後來的一般外科團隊的照顧。婆婆手術前因為心臟狀況不好,總是走不動路,氣接不上來;術後,總算也能享受與家人出遊的喜樂。

第二次手術併發症是白內障摘除術。她另一個眼睛的白內障是在台灣開刀的,術後視力立刻好轉。第二次白內障在美國住家附近的眼科診所手術,但是術後視力反而變差。這位眼科醫師一直密集的觀查及治療都沒有成效,建議婆婆要去舉世聞名的麻省眼耳鼻喉科醫院看眼角膜專科的醫師。所有後續的會診與治療,都在這位醫師的協助與指導下完成。婆婆接受角膜移植,視力也完全恢復正常。

結語

我從怪老子先生的故事,聯想到婆婆的故事,再加上Maya家庭的悲劇,心裡有許多感慨。多少醫病之間的對峙是因為溝通態度不良所致?醫護人員總是希望病人有最好的醫療結果,但是,醫護人員不是神,當醫療結果不如理想時,醫病雙方更要加強溝通合作,才能彌補缺陷,得到不幸中的大幸結局。

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責任編輯:吳依凡

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