2023-09-14 癌症.癌友故事
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臨終
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2023-09-10 焦點.長期照護
張慶光/幫長輩打造一座忘齡遊樂園
小朋友有迪士尼樂園,為什麼沒有人幫長輩建一個遊樂園?我們想的都是蓋照護中心,好像老了只能被照護,連想要放縱一下都沒有地方可去。其實不管年紀多大,每個人心中都住著一個長不大的小孩。以前有一部電影「一路玩到掛」,電影中兩位癌末主角來日無多,他們寫下臨終前一定要完成的願望清單,就包含跳傘、開賽車等大家普遍認為不適合年長者的活動。你不會因為變老而不能玩,但是一旦你停止玩樂,那長不大的小孩就會快速老去。在現實世界裡,日本有一家連鎖的日照中心打造了一個讓長輩可以天天來「賭博」的遊樂場。這家日照中心名字就叫Las Vegas,跟美國賭城拉斯維加斯一樣。內部裝潢也盡量做到如賭場的華麗氛圍,其至讓照護人員穿著如賭場荷官的制服,只是他們只能使用玩具紙鈔。不過,可別以為他們就放任老人沉迷於牌桌上。事實上除了每天早上、下午各有一場約一小時的賭博時間外,其餘時間則安排了肢體運動、腦部激活訓練、口腔護理等課程。每天還會結算成績,頒發當日賭王、賭后證書。這樣每天周而復始的排程,長輩不僅動腦又動手,甚至全身都運動到,大家一起玩也不會感到寂寞無聊。這家日照中心由於大受日本長者歡迎,因此在極短時間內開了21家,讓傳統的日照中心有了新樣貌。現在有很多大學瀕臨倒閉,甚至已退場不再招生,校園荒廢甚是可惜,有沒有辦法將其重新改造成老人的忘憂忘齡樂園呢?體育場館可以改造成適合長輩運動的訓練場地,除了基本的重訓讓肌肉不流失,也可以增設一些緩和運動場館如瑜伽、太極教室,讓長輩肢體律動活化;游泳池可以部份改成水療池,幫助老年人減輕肌肉和關節疼痛。保健室做為日常例行健檢的地方,並且及時上傳檢測資料做長期追蹤。這些都屬健康促進層次。在文化心靈層次,教室除了部份保留做為教學場域外,也可部份改成藝術工作室,讓老年人嘗試繪畫、雕刻、陶藝等創意活動。禮堂可以保留並規畫藝文活動,如懷舊電影播放、老歌演唱會,甚至提供老年人展現才華和參與表演的機會,讓其一圓站上舞台的明星夢。而圖書館則可定期舉辧講座和課程,滿足長輩知識和學習的需求。在此忘齡遊樂園有一個重要的目標,就是讓長輩維持社交活動。因此,可以考慮比照日本的Las Vegas日照中心,將部份教室改造成博奕空間,讓原本在公園下棋的長輩有更舒適的空間,甚至打打衛生麻將也未嘗不可,這些活動不僅活化長輩的頭腦,也讓長輩在此找到交誼的夥伴。另外,校園內的餐廳可提供長輩健康餐食,甚至舉辦烹飪課程和營養工作坊,教導老年人健康的飲食習慣。而部份校園也可規劃樂齡農場,讓長輩種植蔬菜和草藥,參與園藝療癒活動。最後,學生宿舍可改裝成long stay住宿空間,若有多所大學改造成功,甚至可串連起來變成長輩候鳥式居住的選項,可以度假的心情長住,而不是二天一夜進香團式的旅遊。打造忘齡遊樂園成為老年人重新追求夢想、建立友誼、保持活力和擁有愉快生活的地方,讓他們在晚年過上有意義和充實的生活,也許那時長照將不再成為困擾我們的課題。
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2023-09-02 焦點.元氣新聞
帶著愛犬去旅行/長腫瘤被宣告剩2年壽命,主人帶環島留下珍貴回憶
「養寵物是一生承諾!從你把寵物帶回家的那天開始,就要全心全意照顧牠一輩子。」米菇本來是隻在外流浪的1歲母黑狗,在2011年三月初的夜晚被大男孩領養回家,某次男孩帶米菇去短途旅行,在旅途中的第二個月發現米菇長了惡性腫瘤只剩2年壽命,男孩決定把旅行的時間無限延長,從此展開男孩與狗的環島旅程。與米菇的初次相遇 是此生「最棒的禮物」2011年三月初的夜晚,男孩下班於停車場在各自的機車上和同事聊著天,發現一隻前腳跛的非常嚴重的黑狗,不停嘗試著想爬上別人的機車踏板,卻被驅趕下車。隨後她緩慢地朝男孩方向走去,同事們見況後紛紛詢問彼此能否領養,但每個人都有無法領養的理由。男孩心想,家裡正在做貓咪中途,還有63隻貓房客尚未送養,當下並沒有答應領養黑狗。待人潮慢慢散去,只剩下黑狗無助地留在原處,心疼黑狗的男孩決定打電話詢問爸爸能否領養回家。在得知黑狗的情況後,爸爸答應說:「你帶她回來吧。」殊不知爸爸的這句話,改變了男孩至今整整11年的生命,男孩說這是他這一生收過家人給的「最棒的禮物」。將黑狗抱上車帶她回家後,鋪了一些舊棉被,她就自動的趴睡在棉被上安心入睡,好像知道自己終於不用再流浪,而黑狗也被男孩賦予了新的名字「米菇」。長惡性腫瘤剩2年壽命 開啟了環島旅程男孩在經歷和人類結伴環島兩度失敗後,決定改找一條不會抱怨的狗(就算抱怨男孩也聽不懂),展開一人一狗的環島壯舉。起初,原本預計展開為期兩個月的環島旅行,卻在途中發現米菇脖子上長了一顆惡性腫瘤,因生長部位太敏感只切除掉四分之三的瘤,做切片後紙本報告上寫著只剩2年壽命。男孩為了讓米菇最後的生命有美好的回憶,不想讓她只能在家裡跟附近公園活動,決定繼續環島旅行,直到米菇走不動為止。外公因罹攝護腺癌 無法實現旅行的夢想而之所以會有帶著米菇去長途旅行的念頭,是深受男孩外公影響,外公是位嚮往旅行的人,卻在男孩國中三年級時罹患攝護腺癌末期,讓他在短時間內從能自理,到生活需要別人輔助,至最後只能躺在病床上等待死亡;癌症導致奮鬥了大半生的外公,到臨終前都始終無法實現旅行的夢想。男孩不希望米菇因罹患了醫學中判定的絕症,就走回頭路等待死亡,更不想讓她像外公一樣,到最後都奄奄一息在病床上,而周遭來探望的人都是充滿悲傷的情緒,等待的只有死亡這件事。於是,男孩與米菇踏上環島的旅程,因旅費不充裕,他們一邊打工一邊往下走,男孩做過山上採竹筍、酒店少爺、鞋店、燒烤店、民宿管家、民宿打掃、鐵工等等工作。但由於很多工作都無法帶著狗,讓男孩覺得自己有很多時間無法陪伴米菇,對她感到很抱歉。後來經由朋友建議,開始將旅途中所拍下的照片一一做成明信片,開啟了帶著狗在每個城市角落擺攤的生活。男孩說:「兩年的餘生,我所要做的就是持續的帶她走下去。」擺攤中小插曲:面對生命的到來與結束在擺攤的日子裡遇過不少過客,其中一位客人讓男孩印象深刻。當時男孩帶著米菇剛擺設好明信片,被一位看似學生弟弟的客人詢問,「我可以投錢然後摸摸你的狗嗎?我的狗狗昨天過世了。」這短短短一句話,讓男孩當下淚崩。在徵得男孩同意後,學生弟弟蹲下來摸米菇,聊天中得知他剛過世的狗狗陪伴了他15年,是從他一出生來到這世界就出現在人生裡的「家人」,陪伴他從0開始認識這個世界到成為懂事的少年。對於這樣痛苦的離別,男孩於學生弟弟離開前給他祝福:「希望未來你還能遇到可以陪伴人生的狗狗!」身體逐漸老化 男孩細心照護米菇的老年生活「狗」大概在8歲時開始進入老年狀態,男孩與米菇一路相處11年,轉眼間米菇準備邁入12歲,當年和她在路邊相遇的畫面依然清晰可見。男孩慶幸自己這些年來都把時間留給了她,從六年前的旅行到現在,這當中的轉變就是慢慢迎接狗的老化,照顧方式也默默的準備迎接她的老年生活,像是隨時隨地都帶著她必須要的物品,牽繩、胸背帶、運輸袋、睡墊、食物、食器、衣物、毛巾,以及口服跟各種外用藥品、尿布。上下樓梯會跟米菇互相配合,讓她上肩背著或抱她行走,細心地照顧著她的起居,想休息就立刻幫鋪好睡墊,出門遊玩活動的時間也抓到了一個平衡。平時要例行帶米菇到診所回診,因為先天自體免疫的問題,導致會讓皮膚狀況比較敏感,夏天時皮膚狀況變得嚴重,必須一天換藥2-3次的長期照護,如果身邊沒有朋友協助一起換藥,男孩一個人手腳並用去處理,一次都是一小時左右。但儘管照顧到這種程度,還是有人會閒言閒語。起初,男孩會很在意,後來男孩轉念一想,只要照顧好身邊那些在乎我們以及我們所愛的生命就足夠,不要讓那些不相干的人動搖內心。米菇的離去 結束了環島旅程2022年11月17日,男孩照慣例帶米菇去獸醫院看驗血報告,被醫師誇讚報告的肝腎指數有進步。卻在離開獸醫院後沒多久,米菇發出兩聲微弱的聲音,在男孩身上斷氣。男孩當下嘗試CPR也壓不回米菇的心跳,到附近獸醫院後確認她已離世。米菇的離去對男孩是天大的打擊,導致身心狀況依然不太好,心像被挖掉一整塊,在任何時候都會突然不停流淚或爆哭,無法控制。回顧這11年中,和米菇一起度過了許多風風雨雨,各種情況以及喜怒哀樂,7年的流浪生活中遇上各式各樣的人們,有支持、疑惑、質疑的,到最後還是一起在路上走著。11年來男孩與米菇幾乎是24小時的完全相處在一起,才驚地發現自己的人生不知不覺已在任何時候充滿米菇,凡事以她為優先考量。從一開始偶一為之的疼惜,到後來的每一次搬遷、工作,乃至於旅行,米菇早已是男孩人生密不可分、不可捨的一塊。男孩說道:「一開始旅行時,是我想和米菇一起看看這片土地的美好,到後來,則希望未來在我們別離後,我們走過台灣的每一個地方,都能擁有與她的回憶。」至今男孩才明白,當初撿米菇回家,以為是自己改變了她的生命,其實,她的出現也是來改變男孩的人生。男孩感謝家人讓自己從小就能決定很多事,讓自己決定自己的一生,也感恩在旅行的路途中所相遇的每一個人「因為妳而造就了今天的我,感恩米菇引領我與你們相遇。」人的一生的確不知道在何時會結束,或許你見到的人下一刻就消失在這世上,也或許你們就是最後一面。男孩叮囑有養寵物的主人,因為愛,不容有遺憾,要珍惜跟毛孩子彼此相處的時光,因為那些日常都非常珍貴。請在遺憾發生之前,開啟屬於你們的旅程!
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2023-08-28 焦點.杏林.診間
醫病平台/臨床實習,醫學人文教育的「實踐」還是「墳墓」?
【編者按】:本週由馬偕醫學院提供「醫學人文的教與學」。一位資深的醫學教育負責人提出醫師與學生在醫院定期舉行「人文教育個案討論會」的心得,並且分享他們目前發展成每兩個月一次「全院臨床醫學人文討論會」的心得。一位長年專攻醫學人文的醫師老師提出醫學人文應該是一種持續的謙遜與敏銳的觀察,它必須對醫療本身的知識權力有所自覺,是一種由下而上且去中心化的知識產出與實踐。一位醫學系六年級學生分享他在實際的全人醫療討論會上,提出自己這組的報告內容外,也同時能聽到別的同學所負責病例的情況,讓自己有更多反思的機會。聽到更多醫師前輩們分享他們自身的經驗,能領悟到醫師們隨著醫院服務的年資增長,有可能會遇見什麼樣的問題,而學生又該如何從中調整自己的心態。有人說「婚姻是愛情的墳墓」。這句戲謔的話背後,其實也反映了一些實際的狀況。愛情是甜蜜的、浪漫的、也是理想化的;但一旦愛情走入婚姻,它就必須面對生活現實的壓力、對方不完美的事實、和個性不同的磨擦。愛情在日復一日的消磨中,可能就慢慢消逝。這樣的過程,異曲同工地反映了許多投入醫學人文教育者心中的嘆息:「臨床是醫學人文教育的墳墓。」醫學生在學校前四年,對醫學大都懷抱熱情,也期許自己在醫病關係上能成為一位以病人為中心、有溫度、且具同理心和溝通能力的好醫師。縱使在強大的課業壓力下,醫學人文相關課程可能被學生「邊緣化」,但大多數學生還是認同這樣的核心理念和價值,這可以從每屆學生在加袍典禮中對自我的期許和表現中觀察得到。進入臨床之後,醫學生開始觀察週遭的醫療場域:健保制度下的醫療現實、醫院中的權力差距(power distance)、醫病關係緊繃下的防衛性醫療、商業利益與醫病決策的考量、負面醫療行為等,這些與學校中所認同的核心價值開始產生衝突。有的醫學生開始產生存在焦慮(existential anxiety)或專業認同(professional identity)上的焦慮;但大部分的醫學生選擇安靜地價值重塑(remodeling)以便可以適應所身處的醫療環境,避免因衝突而產生身心枯竭(burnout)。很多研究也觀察到,醫學生的同理心表現在學校醫學人文相關課程的培育下的確逐年上升,卻在進入臨床後有明顯的減損。臨床實習,理論上應該是醫學人文教育的「實踐」,但卻好像很現實地成為「墳墓」。在醫院每日的晨會中,我們有很多病例討論會議:新住院病人、特殊病例、grand round、morbidity & mortality (M&M) conference等,其中不乏精彩診斷和治療上的討論與反思,但幾乎未曾聽過在上述會議中,有疾病之外但與病人相關之心理、社會、靈性、生命信念、溝通信任上等醫學人文相關議題的討論。除為了因應醫院評鑑而有的醫法倫個案討論外,這種以「病」為中心而不以「人」為中心的討論幾乎成為醫院會議的常態。如果在一個M&M的會議上,有人提出了醫學人文的問題,那一定會令人意外且驚喜(訝?)的。試想在這樣臨床氛圍中,醫學人文在臨床實習時,恐怕會更多被「虛化」遠過於「實化」。2015年是馬偕醫學人文教育的一個里程碑,那年,我們開始了第一次的「全院臨床醫學人文討論會」。我們醫院每個月的第二個週五早上是一個月一次的「全院會議」,各科的晨會都必須暫停。在過去皆以「全院病理討論會」或特別演講作為主要內容。隨著馬偕醫學系第一、二屆學生陸續進入臨床實習,我們深深覺得醫院中這種「常態」氛圍必須要有一種立竿見影的轉變,以延續並儘可能「實化」(realization)醫學生的醫學人文教育。於是我們大膽提出了每一季一次「全院臨床醫學人文討論會」(Clinical Medical Humanities Conference, CMHC)的想法,由醫學生擔綱報告30分鐘,另外30分鐘則由與會醫學生、PGY、住院醫師、主治醫師、醫院各級長官等進行提問和討論。雖然副院長與院長支持這樣的嘗試,但大多數醫師甚至醫教部同仁都對這樣會議的未來抱持懷疑與悲觀的看法,認為以當時醫院的氛圍應該沒多久就會推動不下去;甚至很多醫師直白的表示幹嘛浪費全院共同的寶貴時間來做這件事。當然,推動這項工作的最大阻力,其實更來自擔綱報告的同學們,為此,我還特別寫了下面一段話來鼓勵同學們:同學們,平安!希望你們這半年來在各個臨床科,都有長足的進步和成長!關於大家參與意願不是很高的「全院臨床醫學人文討論會 (Clinical Medical Humanity Conference, CMHC)」,老師在這裏稍加說明。「全院臨床醫學人文討論會」主要是以「敘事醫學」 (narrative medicine) 的方式,或者更白話些-- 以說故事的方式,而不以病例報告的方式,來呈現並討論案例中的醫學人文議題。引導不由「病」的觀點,而由「人」的角度出發,關切除了疾病診斷與治療之外,更聚焦一個「人」完整的需要,包括自身人權、文化背景,及其與家人、環境、社會法律制度、資源等的微妙互動。希望藉由這樣的訓練,年輕醫師與醫學生能訓練自己更以「全人」的視野來思考所服務的每個病人、並更多以「人」的角色,走進病人的故事裡,也溶入病人的醫療過程中。至終,大家能夠愈來愈深切體認,醫療知識與技能不是醫療的全部,它甚至可能只是佔醫療的小部分。一個沒有醫學人文思維的醫師,充其量只能成為「醫匠」,而無法成為真正的「醫師」。有鑑於此,在馬偕醫學系的臨床訓練中,非常強調「臨床醫學人文」的訓練,希望大家在面對病人時「always」有醫學人文思考的習慣。所以我們開始一季一次的CMHC,由資深臨床老師挑選適合案例,帶領以醫五學生為主,組隊(8-10人)以敘事方式在會中呈現案例,並與在場同學、學長姊、並臨床醫師互動討論,之後也可在醫教部所建置之醫學人文平台上,繼續互動討論。為了讓報告能更聚焦,所有參與報告準備的同學都必須參加「敘事醫學工作坊」的訓練;在報告前必須完成與病人及相關之人的敘事訪談,並且,至少與醫學人文小組教師群經過2至3次的集體討論,以便在報告時可以更有條理的呈現以及更聚焦的討論。這樣子一步一腳印的推動,沒想到轉眼就經過了8年,共計36場全院會議,聚焦議題包括:醫病溝通、醫病主體性、健康信念、靈性照護、臨終關懷、安樂死、跨性別、污名化、社會結構失能、醫療政策、病人權利等多元議題,每場次參加人數也穩定在200至400人。「醫學人文」的實踐其實才是真正「全人醫療」的落實,有鑑於此,我們在2021年也將研討會的名稱更改為「全院全人醫療討論會」(Holistic Health Care Conference, HHCC)。在關於研討會年度的Google表單問卷中,我們也發現了一個有趣的現象(如下圖): 這樣的討論會對擔綱演講但較無臨床照護經驗的醫學生收穫相對比較少,反而對開始第一線接觸照護病人的PGY和經驗老道的主治醫師收穫最多!我們相當樂見這樣的趨勢,因為這些同仁才是真正形塑醫院氛圍的核心人物,才是影響醫學生在臨床端能落實醫學人文實踐的重要力量。I have a dream,在若干年後,在一個臨床的M&M會議上,我能看到同仁們很熱烈的討論醫學人文的議題;那時,我會回報以滿足且會心的微笑,因為我知道,那才是一個真正全人醫療時代的來臨!責任編輯:吳依凡
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2023-08-18 癌症.癌友故事
媽卵巢癌末期,4歲男孩收到一隻有媽媽心跳的泰迪熊!媽:我想讓兒知道我努力想活著,和他在一起
美國一位媽媽罹患卵巢癌,病情嚴重,已經無法治療了,進入安寧治療。臨終關懷護理師送給4歲兒子,一隻有媽媽心跳的泰迪熊。記錄的影片讓人揪心又感動。美國一位爸爸泰勒,喜歡在他的社群帳號記錄自己生活點滴,他與妻子海莉育有一個4歲兒子溫斯頓。但30歲的妻子海莉多年前發現罹患卵巢癌,到了現在,病情嚴重,已經無法治療了,泰勒開始分享一家人的故事。泰勒和海莉從高中就開始交往,他們在婚禮前幾週發現了她罹患卵巢癌。四年後,他們將通過代理孕母生下兒子溫斯頓。但在去年10月,海莉的病況開始不樂觀了,進入癌末安寧治療階段。海莉抗癌的故事,受到網友鼓勵泰勒在發佈這樣的訊息以後,一家人受到越來越多網友關注,影片也越來越多,每段影片都以當天的日期和「海莉仍在戰鬥」(Haley is still fighting)開始。最近最受到矚目的影片,是海莉的臨終關懷護理師為一家人送上特別禮物。一隻有媽媽心跳的泰迪熊影片中,溫斯頓收到了一隻泰迪熊,而這隻熊有著海莉的心跳錄音,還有一句傷感的話,而泰勒則收到了一張印有海莉心跳的裱框圖片。這讓夫妻倆人都哭了出來。為什麼護理師會送這樣的禮物?一天,溫斯頓問媽媽為什麼要去天堂,母子進行了一次非常動人的談話。夫妻總是想辦法要讓兒子了解,接下來等待著媽媽的死亡,並讓溫斯頓可以有心理準備。在溫斯頓收到禮物時,海莉告訴他:「想媽媽的時候,你就聽聽媽媽的心跳,媽媽就在你心裡。」自從收到泰迪熊之後,溫斯頓就抱著他入睡。希望兒子知道媽媽多努力想留在他身邊海莉希望她的故事讓人們更了解卵巢癌對的對女性的危害。她提到,如果她了解這個疾病,或許就可以早點被診斷出來,「而我展示我罹病後的生活,可以警示許多人注意身體狀況,或說服不舒服的人去看醫生,這對我們一家人來說都是值得的。」多數卵巢癌初期的患者,常會把症狀歸因於經前症候群,便祕、腰背痛,或只是膀胱怪怪的而已。最重要的是,這些影片將會是溫斯頓往後的回憶,是媽媽在他心中的樣子,一個勇敢的奮鬥者!海莉說她最在乎的是,她永遠不希望溫斯頓認為她是自願離開的,「我想讓他知道我是多麼努力想活著,和他們在一起。我想讓他知道我有多努力,有多愛他和他的爸爸。」還有一點,就是「不要把你的生命視為理所當然」。泰勒表示,他將繼續發布影片,直到海莉離開。在海莉離開之後,他將努力幫助那些悲傷的人,並以單身父親的身份帶著溫斯頓度過悲傷。大家都祝福這一家人。延伸閱讀:.癌逝妻子留下紙條!其中「一句話」讓人動容 每年做1件事不留遺憾.「終有一天我會在你的人生場景中缺席」 一位罹癌母親教會我們的事.李安:「我從不教孩子孝順」,孝順是一種情緒勒索?※本文由【媽媽寶寶】授權:
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2023-08-17 癌症.癌友故事
爸爸癌逝幾年後,媽媽也病逝!碧姐照顧好大弟獨子至長大結婚,完成媽臨終遺願
七○年代的後山,是什麼模樣呢?相傳那時候許多人懷抱黃金夢,蜂擁來到台東淘金,也有人相偕開墾荒地,一時,人潮聚集,盛況空前。後山尋夢,就此落戶生根碧姐的父母也跟著人群,從苗栗苑裡來到後山尋夢。他們搭建幾處茅屋遮風避雨,雖然淘金夢碎,倒是在後山開墾荒地,慢慢種植許多稻米蔬果,孩子呱呱落地後,食指浩繁,屋前屋後又畜養雞鴨牛羊,好不熱鬧!回憶兒時,永遠有忙不完的家務與農事。放學後養雞鴨剁豬食,揀乾材煮飯等等,假日則到田裡除草打雜做零工。秋收時,金黃色的稻穀,飄散的稻芒,更是刺得全身奇癢無比!看著其他同學結伴出去遊玩、烤肉,內心只能偷偷羨慕。孩子眾多,養活一家大小已經不容易,遑論讀書!而且,在那個重男輕女的年代也不許可。除了碧姐,其餘兄弟姊妹小學畢業或國中畢業,就必須賺錢幫忙養家。說來也是幸運,喜歡讀書的她才能順利升學。聽說,當年她是整個村莊極少數考上高中的女生,那時候鞭炮應該放了好長一串吧!雖然努力節衣縮食,可是每次到繳學費時總是湊不足。碧姐懇求爸爸讓她繼續讀書,並保證以後一定會努力工作,賺錢回報。那年代,窮苦人家的孩子想繼續升學,真是不容易。每到開學日,晚飯後,媽媽都會牽著她的手,走了約兩公里長長的石子路到村長家借錢。小路沒有路燈,夜色迷茫,蟲聲唧唧,不遠處還會傳來陣陣狗吠聲。牽著媽媽的手,走過漫漫石子路,是求學生涯中印象最深刻的事。村長是當地首富,仁厚慷慨,聽說有良田數十甲,村民任何急難都會跟他借貸。「畢業後來當我家媳婦好了。」碧姐乖巧可愛又優秀,甚得村長喜愛,村長夫人甚至對她說。想起當年這件事,她說:「那時候實在太害怕務農,農事永遠做不完,想到村長家良田數十甲,嚇得腿都軟了!只好託辭年紀還小――。」誰知道,後來村長兩個兒子都有很好的發展,兩位媳婦根本不需下田農務。一個是董事長夫人,一個當了官夫人,真是始料未及啊!從填寫志願書,到簽下「不施行心肺復甦術同意書」碧姐笑笑說,這都是命吧!碧姐婚後在北部定居,利用閒暇進修,大學、研究所畢業後,也在學校授課。後來,有一陣子爸爸身體不適,到醫院檢查,醫師說是肝癌,需住院開刀治療。家人一下子亂了陣腳,大家都說碧姐書讀得多,一切交由她決定。所以住院開刀時,所有治療與填寫志願書,都是碧姐包辦簽名。那時候整個村莊很多人陸續得癌症,爸爸平日也會一一探望親友。三、四十年前的癌症疼痛,並沒有適合止痛藥物控制,所以病人回家後疼痛不已時,哀號哭泣,輾轉病側,求生不能,求死不得,悽悽慘慘。每回爸爸探視親友返家後,心情低落,想想,不知何時會輪到自己。「如果我得了癌症,我就切腹自殺比較快!不要拖得那麼可憐。」他曾這麼說。或許眾人一一發病,大家懷疑可能是農忙時噴灑農藥造成。由於當時資訊不普及,天氣又悶熱,灑農藥時很少戴口罩。碧姐嘆口氣:「其實曠野無邊,風向亂飄,戴一層口罩也沒有足夠保護作用。」或許,每個行業,都有潛藏的辛酸與無奈!碧姐擔心病情,常常回台東看爸爸。有次,她發現爸爸床底下藏了一把武士刀,想起爸爸曾經說過的話,內心就難掩憂傷。每次回家,總是特別留意,那把武士刀是否安然存在?幸好後來醫療進步,病情控制得宜,一直沒有派上用場。只是,不知何時,武士刀旁邊,又多放一罐農藥!她內心驚懼不已!爸爸在世最後兩年,那把武士刀,及一罐農藥,是碧姐心頭最大的噩夢。想到當時癌症病人處境艱難,床底下竟然藏著武士刀和農藥,就覺得非常不忍。隨著病情進展,一年後,爸爸的病情已經進入末期。醫師向大家解釋何謂不做侵入性急救措施,讓病人善終最好的方式。家族討論後,一致決定簽署「不施行心肺復甦術同意書」,讓爸爸順利好走,並公推最會念書的碧姐執筆簽名。碧姊回想當時看著意願書,心如刀割,幾度簽不下去。彷彿,自己是那個殘忍的劊子手!一筆簽下去,爸爸將永遠沒有繼續活下來的希望。眼睜睜看著爸爸從氣喘不過來,到陷入昏迷,與死神拔河。「爸爸會不會責怪她呢?」「這麼做,到底是對,還是錯?」幾度泣不成聲,內心糾結不已!最後,伴著溫熱的淚水,才簽下「不施行心肺復甦術同意書」。薄薄的一張紙,淚痕未乾。這件事,一直在她心中落下很深刻的印象。爸爸安詳平靜走了。午夜夢迴,想到當時簽意願書的情景,與思念心情,就熱淚盈眶,彷彿,自己是劊子手一般!這份煎熬,一直到就讀生死學研究所,在老師循循善誘下,才釐清概念,慢慢釋懷。不過,那已經是許多年以後的事了!幾年後,媽媽住進加護病房。戴著氧氣鼻導管虛弱地喘息著。碧姐再次面臨生離死別,心痛不已。她永遠記得,為了支持女兒讀書的夢想,每學期,媽媽都會牽著她的手,摸黑走一個多小時石子路,卑微地跟村長借錢的往事!「我還不想死啊!」那日,在病房裡,媽媽流著淚,訴說內心的害怕與不捨。「如果我走了,以後,阿賢要怎麼辦?」「阿母,您放心,我會照顧。」碧姐痛心疾首,淚流滿面,緊緊握著媽媽的手,哽咽說著。延續思念,光陰不滅阿賢是大弟的獨子。大弟國中畢業後在家幫忙農務,有時候打打零工、學開怪手,婚後和父母住在一起。阿賢小時候,弟媳婦就走了。沒有媽的孩子,阿嬤特別心疼。爸爸癌症去世後,大弟也得了癌症,身體不適。阿賢不愛讀書,交了一群朋友,下課後經常吃喝玩樂,偶爾還會翹課,自由自在無人管束。媽媽走後,碧姐徵得大弟同意,將阿賢接到北部就讀高職,過起規律的生活。只是,事情並沒有想像中那麼順利。過慣自由自在的日子,面對正常的新生活,孩子也很不適應。有時接到老師電話,阿賢與同學爭吵糾紛,或課業跟不上。有時翹課一整天,有次甚至不告而別,跑回台東找朋友玩。真是狀況百出。為了訓練阿賢獨立,就讀高職時。托人幫他安排打工的機會,希望他能夠珍惜擁有。只是阿賢有時候覺得太辛苦,不想上班,有時睡過頭,甚至躲在網咖打電動,學校和公司打來的電話,令人疲於奔命,心力交瘁。為了這孩子,碧姐可真是操碎了心。但是,一想到媽媽臨終的淚水,就不忍心放棄這孩子。雖然經常接到學校或工廠電話通知,她只能耐住性子,始終秉著初心,一路行去。反倒是她的兩個兒子,自律獨立,沒讓她操心。回想那些年,真不知道怎麼過的。因著對媽媽的思念與承諾,費盡心思栽培阿賢。雖然積習難改,有時溝通不易,但是混著混著,也終於高職畢業。離開學校,剛開始工作不穩定,薪水太少,工作太累,老闆會罵人,沒有前途等等,理由五花八門,換了好幾個地方。有時,碧姐甚至要出面協助處理。只是,現實是會磨人的。換了幾份工作,也換了幾任女朋友。幾年下來,個性才慢慢趨於穩定,有不錯的對象。這兩年,終於開花結果。阿賢結婚那天,賓客盈門,喜氣洋洋。碧姐穿著大紅禮服,坐在主桌席,看著一對新人,內心真是感慨萬千。終於能走到這一步,總算圓滿。真是不容易啊!「阿母,我做的這一切,都是為您做的。」她在心中默默告訴媽媽。「阿賢今天結婚,也有穩定的工作,您看到了嗎?」碧姐用十幾年時間,完成媽媽臨終心願,也實現對媽媽的承諾。您,看到了嗎?本文節錄:《思念的延續:志工路上的溫暖伴行》一書延伸閱讀:.30歲男陪父抗癌卻罹癌!化療到一半父病逝... 重獲新生後任安寧志工.癌逝妻子留下紙條!其中「一句話」讓人動容 每年做1件事不留遺憾.失去至親如何走出悲傷?心理師教「好好說再見」,放手祝福彼此有新的旅途責任編輯:陳學梅
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2023-08-10 醫聲.醫聲要聞
安寧醫療3/讓他不再蓬頭垢面 妻:先生離開時的微笑鼓舞我向前
「他離開時臉上的微笑,至今仍是支持我的力量。」林先生42歲罹患肝癌,病程迅速進展到末期,在台大醫院六樓緩和安寧病房離世。遺孀李小姐今表示,進入安寧緩和醫療絕非容易的選擇、心中會很掙扎,擔心是否還有一線生機,但先生和家人在台大安寧緩和醫療團隊協助下,一起做好臨終準備,先生離開時沒有遺憾,臉上還掛著淺淺微笑。李小姐說,因肝癌的疾病特性,先生在世時常突發肝臟腫脹、流血不止,最後一次送醫時甚至吐血。罹病過程中8次進出醫院,都是送到急診,轉到一般病房後病情穩定、出院,回家後若出現急性症狀又送至急診,不斷輪迴。與家人討論後,林先生決定進入安寧病房,李小姐心想此次送醫再也無法回家,內心非常掙扎。時任台大家庭醫學部主治醫師的蔡兆勳告訴她,要做好心理準備,依林先生病情,臨終過程可能非常快。李小姐說,只希望先生能在最後的時間裡,把心裡話說出來,沒有遺憾地離開。剛進入緩和醫療病房時,李小姐心中仍有猶豫,先生急性出血時,還是會想是否應進行治療。但蔡兆勳告訴她,要改變思維模式,緩和醫療不是治療,「但第一周仍很糾結,思維、心情調適。」直到有次志工幫忙先生理髮、剃鬍子、洗澡,她才體認到安寧緩和的意義,「病人通常都是蓬頭垢面,能好好洗澡很難得,也讓先生舒緩疼痛。」李小姐說,在緩和醫療病房20多天,雖然對摯愛離開非常不捨,但有緩和醫療團隊的志工、護理師等,協助翻身、換尿布及餵食,並減緩先生身體症狀;兩位當時分別9歲、10歲的兒子也會抽空到病房團聚,家人一起走過最後一段路,牧師也從旁提供靈性支持。李小姐回憶,先生離開前一天已無法進食,但緩和醫療團隊在旁陪伴,透過滴管餵食舒緩先生不適。先生離開時臉上帶著微笑,這個畫面不斷鼓勵她一直向前。先生走後,李小姐獨自扶養兩個孩子,如今都已上高中,「很感謝先生願意選擇安寧緩和醫療,先生也說還好有我的提議,讓他沒有遺憾。」蔡兆勳表示,安寧緩和是尊重患者自然死亡,是改善病人痛苦目前認為最佳的照護模式,也是一種「預防醫學」,能減少病人、家屬遺憾。以台大來說,安寧緩和療護團隊成員包括醫師、護理師、社工師、臨床心理師、臨床宗教師、音樂及藝術治療師、志工等,積極提供末期病人及家屬身心靈的整體性照顧,絕非放棄治療,也不是負面消極的照護。
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2023-08-10 醫聲.醫聲要聞
安寧醫療2/無指引易生糾紛 台大跨國研究尋醫療實證
安寧緩和醫療能減輕末期病患生理、心理痛苦,幫助病患善終。但安寧緩和醫療行為並無明確的醫療指引,若醫師與家屬照護意見不同,容易造成糾紛。台大醫院家庭醫學部主任程邵儀表示,台大醫院近年與日本、韓國進行臨終病人跨國研究,目標是找出臨床證據、訂定指引。「安寧緩和醫療不是照自己的想法,醫師做任何事情都要有臨床依據。」程邵儀說,過去安寧緩和醫療並未訂有相關指引,透過跨國研究,了解亞洲末期病人的症狀表現、死亡品質,是希望能有更可靠的臨床證據,據以訂定指引,提升安寧緩和醫療品質。台大醫院與國際合作 研究華人文化特色程邵儀表示,台大醫院與國際合作,台日韓三國共同發表針對超過2000位臨終病人的前瞻性資料庫追蹤,這也是亞洲安寧緩和醫療重要的里程碑,已發表多篇研究論文。她舉例,華人文化使然,家屬很在意病人「能不能吃」,若病人無法進食,看在家屬眼裡相當痛苦,醫師也會被要求給予點滴,「但到底給點滴有沒有好處,過去沒有做過研究。」台大醫院發表在國際期刊「Cancer」的論文就發現,每天給予適量點滴,能改善病人死亡品質。安寧醫療愈早介入 死亡品質愈好此外,程邵儀說,安寧緩和醫療未必要到疾病末期才介入,應將其視為「預防醫學」,愈早介入愈好,能避免憾事發生,對病人來說愈早介入,死亡品質愈好,且應隨病程演進加重安寧緩和醫療介入的強度。自己從業初期,見過不少病患「搞不清楚狀況就走了」,安寧緩和醫療可幫助患者把握所剩時間、完成心願。以公共衛生觀點來說,安寧緩和醫療是人性化、無法被人工智慧(AI)取代的服務。她表示,癌症病人在診斷初期常會驚慌失措,尤其愈年輕的患者壓力愈大,此時緩和醫療、心理師的介入,能幫助緩者減緩焦慮;治療期間,因施打化療藥物副作用多,此時醫師可開要紓緩、復健師給予建議;若患者不幸進入第四期,則緩和醫療全面介入,幫助患者改善症狀,提供心理治療資源,幫助患者臨終交代。
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2023-08-10 癌症.癌友故事
30歲男陪父抗癌卻罹癌!化療到一半父病逝... 重獲新生後任安寧志工,陪癌友創暖心記憶
三十歲,是怎樣的流水年華?阿嘉說,三十歲那年,他的朋友大都在追逐愛情,結婚生子,喜獲麟兒。不然,就是工作穩定或積極創業,努力打拚美好的未來。只有他,永遠記得三十歲那年,是他人生中最黯淡無光的日子,準確來說,應該說是「比悲傷更悲傷的悲傷歲月」。父親罹患大腸癌,家中陷入危機阿嘉個性溫和善良,甚得父母疼愛。退伍後找了份穩定工作,也有位不錯的女友,就這樣過了幾年平凡快樂的日子。二十七歲那年,爸爸覺得食慾不振、血便、腹部疼痛、腹瀉等症狀,到醫院檢查,發現竟得了大腸癌,簡直是晴天霹靂!爸爸個性木訥、心地寬厚、孝順、具責任感,一肩挑起全家經濟,還義務擔任柔道老師,免費輔導民眾學習武術,不僅是全家支柱,也是他最崇拜的人。那時聽從醫師建議,開刀切除腫瘤,回家休養,他曾帶女友回家探視,爸爸還催著他們趕快完成終身大事,好讓他抱抱孫子。阿嘉想想,畢竟還年輕,隔幾年再看看吧!三十歲那年,爸爸慢慢感覺全身骨頭痠痛,身體虛弱。到醫院檢查,才知道已經癌症末期並轉移到全身骨頭了。他簡直不敢相信!原本以為自己能夠跟一般人一樣,成家立業,結婚生子,讓爸爸享受含飴弄孫的日子,沒想到病情惡化這麼快。剛開始醫療人員為了避免病人與家屬舟車勞頓,會帶著志工到家裡探視病情,更換藥物或管路。也就是從那時候開始,志工Mommy常來看看爸爸,她的幽默風趣、善良體貼,陪伴爸爸度過許多疼痛煩悶的日子,後來兩人成為好朋友,還會一起唱歌解憂!隨著身體衰退、病情惡化,最後,爸爸決定住進安寧病房接受專業照顧。選擇安寧,讓自己有尊嚴的走「安寧病房不是等死的地方嗎?」「住進安寧病房,是否表示放棄一切治療呢?」「親朋好友是否會責怪兒女不孝?」儘管阿嘉心中充滿不捨與懷疑,仍是跟爸爸說:「是否再拚一拚?看看還有沒有機會?」他多麼希望爸爸能長命百歲,只要有一線機會,他都願意去嘗試!爸爸卻豁達表示:「這輩子有你們,兒女孝順,夫妻感情不錯,朋友很多,我已經很滿足。手術和化療,都努力過了,不要再折騰我啦。人生最後能順心順意,有尊嚴的走,就是老天最好的安排!」就這樣,爸爸生命最後那段日子,是在安寧病房平安度過的。安寧病房裡有卡拉OK中心、精油服務及高級按摩浴缸等設備。爸爸常到卡拉OK中心與志工一起歡唱,那在音樂聲中陶醉的模樣,彷彿盛年在商場上叱吒風雲、朋友雲集時般開心快樂!記得有次安寧病房舉辦聖誕節活動,父子倆人偕同參加。主辦單位除了邀請專人表演節目,還有志工準備各式點心與水果,溫馨感人。有位護理人員幫他們拍照,父子倆同時開心比出「勝利」手勢。只是沒想到,這張珍貴的相片,卻是父子倆這輩子最後的紀念。泛黃的相片,擺放在案頭上,好似追憶難忘時光!自己意外罹癌,茫茫然不知未來那陣子,在醫院陪爸爸住院時,阿嘉覺得聽力莫名減弱。「是不是太累了?」趁著爸爸午休空檔,到耳鼻喉科看診。醫師一檢查,疑是鼻咽癌第四期。怎麼會這樣呢?我還這麼年輕!怎麼可能?屋漏偏逢連夜雨……。面對突然的噩耗,自己也嚇呆了,實在不知道該如何對父母啟口?第一時間打電話給女友,訴說內心的驚恐與徬徨無依。女友聽完,竟說:「那我們結婚吧!我們一起面對。」女友的情深實在感人,可是女友的媽媽卻執意反對。天下父母心,這也不能怪她父母。他說,誰願意將女兒送入這麼艱難的未來?阿嘉也不知道,自己還能活多久?他無法想像,倘若結婚後有了孩子,萬一日後病情惡化,留下孤兒寡母,沒有依靠,怎麼辦?思前想後,茫然不知如何面對未來,最後乾脆心一橫,含淚斬斷情絲。無緣啊――他只能在心中默默祝福那女孩,找到幸福的歸宿!待醫師確診後,幫他安排四十次電療,一切,聽天由命。內心的衝擊,無望的未來,與電療造成的疼痛、飲食困難及各種副作用,那真是一段痛苦、孤單又無奈的日子!死神永遠帶走了爸爸!阿嘉永遠記得那一天是他接受第三十六次電療的日子,還有四次就可以完成整個療程。可是爸爸卻等不及他完成電療。當他做完第三十六次電療,回到家裡抱著爸爸冰冷的身體,忍不住嚎啕大哭、痛哭流涕,無法自己!爸爸已經永遠離去,而自己罹癌茫茫然不知未來。只是,他記得答應過爸爸,要好好照顧逐漸失智的媽媽,這是他最重要的責任,也是支持他繼續走下去的動力!他按時回診追蹤檢查,但是日子卻過得渾渾噩噩,好似孤魂野鬼一般。有時候開車到山上亂逛,有時到海邊望著滾滾大海發呆。想找人傾訴內心的痛苦鬱悶,卻不知該說給誰聽!如今回想起來,也不知道那幾年是怎麼過去的。直到五年後醫師提醒他,體內已經完全沒有癌細胞,他才豁然驚醒――原來,還活著!彷彿這條命是撿回來的。重獲新生,走入志工行列想起以前陪伴爸爸住院的日子,以及爸爸在卡拉OK中心唱歌時開心陶醉的模樣。就這樣,他走入安寧病房擔任志工,參與各項臨床服務,並每週邀請病人與家屬到卡拉OK中心歡唱解憂。算起來,在安寧病房默默當志工,也已經十幾個年頭了。我記得有位八十五歲的阿嬤,到卡拉OK中心來散散心,我們為她演唱好幾首閩南語老歌,如〈雨夜花〉、〈望春風〉等。後來我問阿嬤:「有沒有特別想聽什麼歌?」她偏著頭,想了很久很久。「有一首布袋戲老歌,好像叫什麼、什麼玫瑰?」「是〈黑玫瑰〉嗎?」當年的我,也是小小布袋戲迷,每當布袋戲電視演出時間一到,我們幾個蘿蔔頭就會搬張板凳,靜靜守候在電視機前,等待金光閃閃的偶像出現。那時候,真是緊張刺激,盛況空前啊!「對!對!對!」她高興地猛點頭。我記得看過方瑞娥小姐在電視上演唱〈黑玫瑰〉時痛苦的表情,傷心欲絕,令人動容。所以我努力模仿她唱歌的樣子,一副深情痛苦,悲傷得支撐不住快要倒地的模樣。不知道是我唱得太難聽,還是模仿得太好笑,只記得那位阿嬤咧著大嘴,露出閃亮亮的金牙,開心地從頭笑到尾。雖然我唱得不好聽,可是她卻熱情十足,從頭到尾一直大力鼓掌,那快樂的容貌,感染了大家的心情,全場歡笑連連。阿嬤笑著對我們說,她已經二十幾年沒有聽過這首歌了!阿嘉則在一旁癡癡楞楞地望著阿嬤,那神情彷彿看著久違的故人一般,孺慕之思溢於言表!陪伴病人和家屬,創造溫暖記憶令我印象最深刻的,是一位四十幾歲的乳癌末期病人。當我看著躺在病床上,戴著氧氣鼻導管,呼吸費力的她,以及陪病床上酣睡的獨生女兒時,內心實在非常捨不得。因病人虛弱怕吵,也不喜午時強烈的陽光,看護遂將落地窗的窗簾拉起來,整個病房顯得幽靜昏暗,只聽得氧氣「嘶嘶」的流聲。或許病房內的氣氛太沉悶。午後,外公牽起小孫女的手,到卡拉OK中心來逛逛。可愛的小女孩約莫十歲左右,剛開始面對許多陌生的大人,有些害羞。我們鼓勵她,不妨試試看。後來她拿起麥克風唱了好幾首歌,如五月天、張惠妹及蔡依林的歌,甚至還唱起英文歌,越唱越起勁。我們都好驚訝,小小年紀,潛力十足!她說在學校裡和補習班下課時,同學們都會一起大聲唱著許多流行歌曲。這原是屬於她的無憂歲月!「小女孩的媽媽病情如何?」阿嘉悄悄問我。我默默搖搖頭。「這女孩怎麼辦?」只記得阿嘉憂心忡忡地說。我看了他一眼,在他憂心難過的臉龐上,我彷彿看到當年那個即將失去父親的男孩,內心的擔憂與茫然。卡拉OK中心開放時間即將結束時,病人與家屬陸陸續續離開,回病房休息。「妳繼續點歌,想唱多久就繼續唱,沒有關係喔!」阿嘉對著小女孩說。小女孩不知道我們有休息時間,開心的點點頭,繼續一首又一首不停唱著。外面的街燈一盞一盞亮起來,黑夜漸漸籠罩黃昏!我永遠記得那個下午,寬敞的卡拉OK中心,彷彿是小女孩個人演唱會,觀眾席上除了親愛的外公,還有志工Mommy、真姐、阿嘉與我。小女孩又唱個半小時,外公才牽著她的小手回病房去。目送他們倆一大一小牽手的背影,依稀聽到小女孩甜甜撒嬌聲:「阿公,我今天好開心喔!」陪伴癌末媽媽的日子,小女孩已經許久不曾如此開心歡笑!真希望,她能一直開心歡笑、快樂無憂。當天阿嘉徵得阿公同意,錄下小女孩唱歌跳舞的影像,拿到病房讓她的媽媽看。媽媽看見女兒手執麥克風高歌快樂的模樣,一面點頭微笑,也一面流淚。「沒想到這孩子這麼會唱歌啦!」「下次我也要陪她一起去唱歌。」只是,這微小的心願,卻永遠無法完成……。天公疼憨人,療癒內在心事記得初識阿嘉,沉默寡言且不善言語,也不善歌唱(持續進步中),始終納悶他為何堅持卡拉OK服務組組長一職?某天他問我:「妳知道我為什麼一定要建立卡拉OK服務組,每週定時服務嗎?」我默默看著他,不說話。他說:「因為我爸爸住在安寧病房的時候,他最喜歡唱歌!」當年,阿嘉爸爸走得匆忙,來不及看到兒子完成終身大事,享受含飴弄孫的快樂,是心頭的遺憾。至於那個無緣的女友,則是阿嘉埋藏在心底,永遠難以訴說的最大遺憾吧。無奈,佳人早已綠葉成蔭子滿枝。只能說,造化弄人啊!阿嘉相信,爸爸在天之靈的守護,他才能陪著九十歲失智的媽媽,平安度過晚年。本文節錄:《思念的延續:志工路上的溫暖伴行》一書延伸閱讀:.癌症改變50歲陳爸餘生!轉念:我快死了但還活著,臨終前怎麼活自己說的算.癌逝妻子留下紙條!其中「一句話」讓人動容 每年做1件事不留遺憾.失去至親如何走出悲傷?心理師教「好好說再見」,放手祝福彼此有新的旅途責任編輯:陳學梅
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2023-08-07 焦點.杏林.診間
醫病平台/口罩掩不住的人性關懷—談疫情下的醫學人文教育
【編者按】:本週是長庚醫學系師生分享他們在醫學人文教育的教與學。這位負責醫學人文教育的臨床老師特別選擇以如何在疫情肆虐之際,分享我們應該如何教導學生「專業型塑」,並引用許多文獻提出醫病溝通需要「用心體會」、「冷靜正向」、「清楚溝通」。一位高年級醫學生寫出她從照顧病人體會到醫者不只要了解「疾病」,但更重要的是透過用心聆聽病人、家屬的對話,才能領會病人在疾病診斷背後的情感糾結,才了解疾病對「病人」的影響,也因爲這樣的經驗,使醫學生有機會卸下害怕和病人互動的心防。一位同年級醫學生因為見證醫師宣布病人死亡的經驗,而引起許多感觸,最後激起他一句感人肺腑的心得:「我們剛起步,要不忘秉持著對生命謙卑的態度,繼續在醫學的道路上精進鑽研、奮而不懈。」什麼是醫學人文?謝博生教授曾提到:「醫學人文宛如整個縱向課程之靈魂,有了人文素養才能賦醫學技術知識予生機。」戴正德教授也在他的著作「新時代的醫學人文」中提到:「醫學人文簡而言之即是醫學教育及醫療生涯中,對人文素養的強調。它是一種學養也是一種態度。」醫學人文的領域是屬於跨學門的,包含了歷史、文學、藝術、哲學、人類學、社會學、宗教與神學、心理學等學門。研究領域則涵蓋健康與疾病、醫療與照護、病人經驗、醫師經驗、醫病關係等方面。醫學人文教育則是對於醫學生提供上述內容的教學,希望讓學生能更了解病人、更了解自己、更了解醫師這個職業,也能發展觀察、分析、創造、綜合、批判性思考等重要的能力。最終的目標希望能夠培養具備人文關懷的良醫,也能夠實現「以病人為中心」的全人醫療。在正值疫情高峰的2020年4月,德國的總統Frank-Walter Steinmeier發表了一個談話,當年很多言論都說這次的疫情是人類與病毒的戰爭,但他覺得疫情是人性的試煉及考驗。有人類開始就有疫情的記載,我們可以追溯到古早的年代,在聖經裡就有很多對於疫情的記載,疫情也出現在中國的甲骨文時代。就醫學文化史的觀點,發生疫情的時候,人類社會的心理反應是一個矛盾的狀態,人們會希望能夠冷靜下來,但還是會表現出恐慌,這個反應類似我們在面對壞消息的時候。想像一下當我們得知確診了COVID-19時,一開始可能會否認和懷疑,「我都有保持社交距離,也沒有到處亂跑,哪有可能確診?」;接著會有恐懼和恐慌,害怕染疫之後對於身體的危害;經過一段時間後心情上會比較能夠接受與順從,願意接受治療;再來會抱有希望但也有著不確定感;最終如果是順利痊癒自然是以高興收場,如果不幸遺留後遺症甚至死亡,就是以悲傷收場。面對疫情,我們應該教導學生「professionalformation」,我翻譯成「專業型塑」。我們可以引導學生關注行善的原則,希望能夠灌輸勇氣與自我犧牲的想法,也要能區辨英勇與魯莽。比方說,在個人防護裝備不足的狀況下冒然去照顧確診的病人,就是魯莽而非英勇。我們也需要讓學生知道行醫時一定會遇到不可避免的風險。在照顧病人的過程中不應使病人遭受汙名,像是在疫情中曾對於特定職業與特定地區的不當標記。傳承疾病大流行的經驗很重要的,台灣之所以能把防疫做得好,多年前SARS經驗的傳承非常重要。也應灌輸學生對於病人的專業責任應大於醫師、醫學生的個人自主權,像是疫情開始時,醫護人員被限定不能出國的議題。透過以古鑑今,可以讓學生掌握可以理解的恐懼,學習負責任地管理稀缺資源,基於行善的道德義務,在不確定之下做判斷。我身為臨床醫師,近幾年有幸參與了醫學人文教學,在教學相長的氛圍中,也讓我對於醫學人文有更深入的了解。前面提到以古鑑今,在學校的課堂中,我試著在「生死學」課程中提到疫情與文字的議題。Quarantine目前指的是隔離或檢疫,是源自於義大利文Quaranta giorni,是四十天的意思,因為十四世紀威尼斯控制黑死病傳播的措施就是隔離四十天。也介紹了口罩的歷史,歷史上兩次發明防疫口罩的疫病大流行,除了西班牙流感之外,還有發生在清末民初的滿洲鼠疫。我也在課堂上撥放電影「大明劫」的一小段,呈現了吳又可醫師當年整理治療瘟疫的經驗,寫成了《瘟疫方論》的故事,他當時就用了檢傷分類與隔離的現代醫療概念。人面對急性壓力的反應,會表現在身體、行為、情緒與認知上,這是我在「醫療人類學」課程的教材,希望把這些內容呈現給同學,讓他們能夠同理病人。也從醫療人類學的觀點思考疫情下的生與死,探討剝奪臨終訣別機會所造成的影響。在「科技、醫療與社會」課程中,我介紹了確診或疑似確診的洗腎病人在疫情中曾經被當作人球的際遇。在醫院的醫學人文活動,我們透過臨床倫理討論會、醫學倫理案例討論會與敘事醫學文章寫作,則結合了臨床實境,提升醫學人文課程在學生心中的實用性。我也分享自己在疫情之中的經歷,讓學生體會在醫療實境中,需要考慮的點與兩難情境。在疫情之下,口罩難免阻隔了人與人之間的溝通,我們也試著引導學生學習疫情之下的醫病溝通。美國老年醫學會雜誌在2020年所刊載的一篇文章,提到在口罩之下如何和老年人溝通的議題,所提到的三個重點也很適用於疫情之下醫病的溝通。我們期待在疫情之下能做到「用心體會:透過專注與適當的語言與非語言溝通方式,與病人充分溝通」、「冷靜正向:傳達樂觀正向的概念給病人,不要讓他們因為疫情而恐慌」、「清楚溝通:透過簡單明瞭的語句、放慢的語速、可以聽得清楚的音量,達成有效溝通」。很慶幸現在嚴重的疫情已經到了尾聲,但在醫院裡因為病人安全與感染管制的考量,仍需要配戴口罩。期待疫情給我們在醫學人文方面教與學的啟發,能讓我們即使戴著口罩,也能展現我們對於人性的關懷。責任編輯:吳依凡
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2023-07-31 焦點.杏林.診間
醫病平台/安寧緩和療護中,鼻胃管也可以創造幸福
【編者按】:本週的主題是「兒童安寧緩和療護」,分別由這團隊的小兒科醫師、專科護理師以及社工師分享這專科中所提供的種種療護。在這科技日新月異、醫學越分越細的環境下,希望讀者由這三篇文章可以了解兒童面臨生命末期,病人本身以及父母、家屬所需要的療護有些並不是只有科技面的進步,而是更人性化的同理與了解,可以為每個病人或家庭找到適合他們的最佳治療與照顧方式。今天想來跟大家分享小寶寶多多的故事,他的生命經驗教我們安寧緩和療護照顧中的孩子,照樣可以追求幸福開心的生活!他是一位有基因突變而生病的小寶寶,家人已經了解現代醫療沒有可以治療的方式,所以與醫療團隊討論完以後,希望給予孩子安寧緩和療護,提供以舒適照護與溫暖關懷為主的照顧。照顧中,小寶寶變得好饑餓,一直乞求進食的眼神,眼巴巴地看著食物,嘴巴張得好大,好想吃的表情,但吃了幾口就好累吃不下了,讓人好不捨。家人想說是不是我們準備的食物不好吃,寶寶不喜歡呢?所以最近好幾週,四五位家人輪流用心努力幫忙準備各式各樣好吃的食物,就陪著寶寶整天關在家裡,24小時一直不停地努力嘗試經口餵食,可是小嬰兒好累,吃一兩口又沒力氣吃,但肚子又好餓一直討吃,甚至好幾天都整天完全無法睡覺,焦躁不安。就這樣一天天地瘦下去,瘦到皮包骨,肋骨一根一根非常明顯,大家看了好不忍心。經過原來醫療團隊的介紹,家長跑來找我們兒童安寧緩和醫療整合照顧小組討論他們所遇到的難題。我們詳細問起照顧的經過與狀況,他們也給我們看小寶寶的影片,我們也安排了家庭訪問。經過一些討論,試了一些不同餵食的方法與技巧以後,還是沒有改善。家人也還是很堅持不要放鼻胃管,害怕放了鼻胃管會讓小寶寶好難過不舒服而受苦。所以家長繼續努力換各種食物找尋小寶寶願意吃的,想說應該是小寶寶快到生命臨終的時刻,家人辛苦一點,多努力一點,忍一下就好,甚至有早死早超生的想法,想說等孩子離開就不會受苦難過了。但等了老半天,只見小寶寶生命力還是很頑強,但飢餓的掙扎與難受愈來愈嚴重,小寶寶越來越瘦,越來越不舒服,繼續好難過的活著,繼續焦躁不安,好長一段時間都無法闔眼睡覺。經過我們大家許多努力與討論,因為在家還是無法改善,我們安寧緩和醫療小組的整合醫療團隊就勸說要讓小寶寶住院觀察,看看我們是否能幫忙讓小寶寶舒適一點。家長同意後,我們安排小寶寶住到嬰兒病房,由遺傳科、腸胃消化科、神經科,以及兒童安寧緩和醫療等專業人員,大家組成跨專業醫療團隊共同照顧。剛開始住院一週,我們醫護人員也開始努力使各種方法鼓勵小寶寶進食,結果也是成效不彰,小寶寶還是喝了一點點奶,吃了一點點東西,很快就累了,偶而一次吃得好,但絕大部分都吃不好。我們醫療團隊又提起放置鼻胃管的照顧方式,家長還是不願意放鼻胃管,不要嬰兒受苦。經過多次會談與深入了解後才知道,原來之前家族中的老奶奶,在最後一個月生命臨終的時候,因為不顧她反對,家人要當時的醫療團隊放置了鼻胃管,奶奶非常不舒服,後來甚至很生氣到往生前都不願意再跟家人溝通互動了。這樣的生命經驗與歷程,對整個家族產生了很深的創傷,讓家人認識到鼻胃管的不舒服與痛苦,自然也不希望小寶寶再經歷這樣的情況。經過許多溝通與討論的過程,我們最後提到一個方式是放鼻胃管看看,幾分鐘就好,看看孩子的反應,隨時不舒服就可以拔掉,家人終於鬆口同意說,那我們就試試看。沒想到鼻胃管放入後,我們從鼻胃管開始灌奶,小寶寶就安靜下來,加上一次口服鎮靜藥物幫忙,小寶寶終於可以好好睡覺,沒想到睡了三天三夜。等睡飽起來以後,就變成一個好愛笑、愛玩的可愛小寶寶,那些乞求食物的神情都消失了,換成是開心、想玩、想互動的表情。我們看到了不再飢餓的小寶寶,有飽足感反而就舒適很多,逐漸把營養補充上來,整個精神跟元氣恢復很多,才有辦法開始享受生活。而帶著鼻胃管的小寶寶,其實看起來也沒有不舒服,反而進食過程變得輕鬆,消化也不錯。經過努力調養,小寶寶終於進步到帶著鼻胃管,滿足而舒服的神情可以回家了。小寶寶回家後,經過一段時間的照顧都不錯的情況下,家長跟我們分享他們帶著小寶寶出去戶外走走,到處去旅行的精彩體驗,創造了很多好棒、很開心的經驗與回憶,也跟我們分享了順利開心度過滿週歲的幸福生活,讓我們知道,我們都可以有機會去好好追求生活的幸福,創建美好回憶(Memory-making),成為家族永遠的精彩傳奇(Legacy-building),很令人感動!後來小寶寶生活幸福,陪伴著家人的愛與擁抱,帶著我們大家的愛與祝福,最後在睡夢中舒服的離開了這個世界,也在我們心中留下愛的永恆聯繫與思念。謝謝小寶寶用他的生命故事教我們,放置鼻胃管,有時候的確有可能因為家族經驗有受苦、不舒服,甚至造成創傷的事情,但有時候鼻胃管放置,反而可以大幅改善營養、精神與生活品質。所以重點不是「要不要用鼻胃管?」,而是我們何時何地如何照顧親愛的家人,才是好處大於壞處、利大於弊、符合最佳利益的照顧,而且如果是成人,更需要知道並尊重其自主意願。就算是安寧緩和療護,所有的醫療治療與照顧方式都還是需要仔細去評估其利弊得失,並要仔細觀察了解病人本身的舒適程度與感受。病人自己表達出的不舒服,才是真正的不舒服,而不是我們其他旁人的猜測,有時候家長的心疼,反而讓孩子更受苦。所以需要權衡利弊得失,從中找出最適合的照顧,兒童是要看符合兒童最佳利益的舒適照護與最佳生活品質是什麼,而成人則還要加上重視病人自主權。因此,安寧緩和療護要做好整體醫療照護計劃(Advance Care Planning)的安排,同時要注意這並不是一個不變的狀態,所以要把照護計劃安排的妥當,量身打造,並隨時調整到最適合病人當時的情境。所謂工欲善其事,必先利其器。其實醫療照顧有很多技術與做法,技術本身沒有好壞,只有適不適合。各種醫療措施與照顧,善用的時候,都可以成為健康與生活中很好的幫手,讓生活品質與舒適度調整到最好;用得不恰當,甚至無效醫療或過度治療,則適得其反;但是如果明明有好處,放棄不使用也不好,則可能會錯失改善舒適程度的最佳機會。因此如何善用現代醫療照顧,好好提高舒適度與生活品質,是安寧緩和醫療很重要的重點。因此,不論是否需要安寧緩和療護,如何為每個人找到適合他自己健康的最佳治療與照顧方式,努力追求最好的生活、健康與幸福,都是我們大家一起努力的重要原則,記得,不要放棄營造幸福的時刻!責任編輯:吳依凡
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2023-07-30 焦點.長期照護
張慶光/做好終活規畫 才能安心享老
最近去了一趟日本,也順便去逛了一些書店,突然發現討論「終活」的書籍多了很多。所謂「終活」是「臨終活動」的縮寫。根據維基百科的定義,這個詞的意思,是對到達生命終點的各種準備的總結,以及為實現這一目標而進行的生活總結。這是日本老年人正在流行的一個風潮,趁自己身體還健康時,安排好自己的身後事,用正面的態度面對死亡,你反而不會害怕死亡。因為唯有把煩心的事預先規畫好,才能好好的面對餘生,活在當下,安心享老。不過要平心靜氣面對自己可能的終點,並且有系統地為自己的謝幕演出寫好劇本並不容易,除了有書籍可以參考外,也有很多服務應運而生。我參觀了一些以高齡者為主的介護用品店,發現他們除了販售商品外,也協助媒合許多服務,從收藏品鑑價、資產處理、遺產稅規畫、家族信託,到生前整理及過世後之遺品整理,甚至遺書撰寫、墓地選擇、告別式規畫都有。日本高齡人口已超過總人口的30%,大家在面對自己身後事顯得坦然也不避諱,而透過專業的協助,不僅可以不留遺憾,也不會讓自己的身後事成為家人的困擾。天有不測風雲,人有旦夕禍福,經過一次疫情的洗禮,相信大家更有感於生命的無常。與其措手不及,不如及早準備。其實透過終活的規畫,不僅在於走得從容,重點是可以活得清爽。如:生前整理服務可以將家中不要的東西斷捨離,讓生活空間變大,也可回顧一下自己的一生,重新沉浸在那美好的回憶中。把自己的財產做一整理,確認生前生活無虞,也不用一直憂心未來家人間的繼承問題。有沒有想過辦一場自己的生前告別式?要邀請誰?要請誰講話?你最想讓人家記住的容顏是哪一張照片?長眠之地如何選擇?日本甚至有試躺棺木的體驗活動,自己選擇身後的家。台灣在終活的規畫上還有很多改進的空間,主要是大家避諱談,長輩若不主動提起,晚輩更不敢問,往往在最後一段路是全家人忙亂地拼湊出來。生命的盡頭,不一定能如我們預期保有基本的尊嚴。幾年前有一部電影「多桑的待辦事項」在台上演,這部電影是日本有史以來最賣座的紀錄片。電影中的主角是一位工作了43年的社長,一生賣命工作最後退休,原本準備好好去旅遊,去上課,但是卻突然被醫師宣告罹患胃癌末期,生命即將走到終點。如果是你,你會怎麼辦?本片由他的導演女兒掌鏡,忠實呈現一個面對來日無多的父親的「終活」歷程,看他如何豁達的完成一個一個的待辦事項,最後在親人的陪伴下了無遺憾地離去。其中最後一個待辦事項是向陪伴他一生的妻子說:「我愛你」,看到他握著妻子的手說出那句話時,我想每個人都會動容。但這就是終活的意義,面對終點,積極的活,感謝所有愛你及你愛的人,讓最後的歷程是溫暖而有尊嚴的。人生終將落幕,我們無法選擇如何來,卻有機會選擇如何走,以善終為目標,在最後的一段路,為自己而活,即使放手也不留遺憾。
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2023-07-29 焦點.生死議題
阿伯年輕騎野狼125,晚年在安寧病房!心理師辦「懷舊趴」讓安寧病患從回憶找回生命意義
提到回憶,會讓你想到什麼?很多時候,回憶就像一部時光機,總能在剎那間帶領我們穿越時空,喚起許多曾經走過的點點滴滴。安寧心理師也常常運用病人的生命回憶,當作心理工作的素材,成為伴行者,陪伴人們在生命終點前回望,尋找屬於自己的亮點。同時,安寧心理師也成為見證者,見證平凡生命裡是如何成為自己生命的勇者,在命運的跌宕裡勇於迎戰。飄撇阿伯的安寧病房生活在我的安寧記憶裡,曾經出現過一個具有電影明星般風采的「飄撇阿伯」(英俊瀟灑的)。他在安寧病房的日子從來不以病人之姿現身。每次見他,他都是穿著自己帥氣的修身喇叭西裝褲,搭配紅黑色條紋襯衫,再加上招牌迷人笑容,坐在床邊,跟每個到訪的人道早問好。要不是阿伯因為呼吸喘,需要戴氧氣鼻導管,我可能真的會在恍惚之間忘記我身處在安寧病房。陪在他旁邊的太太,跟阿伯那真是天生一對,一樣熱情、好客又健談。每次進到阿伯的病房,就像到他們家作客一樣,打開話匣子,自然就聊了起來。生病受苦的是他,為什麼還要道歉、自責呢?飄撇阿伯住進病房的第二個禮拜,他的病情卻悄悄起了變化。這天,我與病房關懷師碰巧一同來到了飄撇阿伯的病房探視,只見阿伯半坐臥床上。招牌笑容敵不過病魔的折騰,他不忘點頭招呼,但失了神的表情說明了事有蹊蹺。原來,隨著病情下滑,昨天大半夜的譫妄發作,意識混亂之下的脫序行徑忙翻了夜班的護理人員。在得知這個狀況後,我和關懷師蓮芬便在他們夫妻倆的身邊坐了下來,想要安慰眼前因為失序而失了光彩的阿伯。話還沒說上幾句,阿伯就連忙向我們道歉:「拍謝、拍謝……」然後用極度懊惱的表情,再接著喃喃自語道:「拍謝……我實在有夠見笑(台語)……」這抱歉裡有道歉,還有自責……生病受苦的是他,為什麼還要道歉、為什麼還要自責呢?飄撇阿伯從不是一個為了病情自怨自艾的人,然而從他的抱歉和自責裡,我聽到的其實更多的是自我的失落。除了因為昨晚的「失序脫軌」麻煩到了夜班護理人員,那個譫妄發作時,「不是自己的自己」跟平時「堅忍自持」、「風流倜儻」的自己迥然不同。自己把自己的臉都給丟光了、見笑了而不知如何自處啊!一個人的生命經驗形塑著一個人的自我形象。我和關懷師試著和阿伯從當前疾病的困難,談到當年生命的艱苦。我們才知道,現在看似瀟灑的阿伯,年輕時是苦過來的。意志力和自尊心極高的阿伯,不願接受家人的救濟,靠著夫妻胼手胝足,打拚經營一家成衣工廠,一點一滴累積,才有現在的成果。在後來的會談,透過了澄清與外化技巧,他漸漸懂得了譫妄的脫序,是因為疾病中不可控,但絲毫未動搖的,是他心靈巨人的內在本質,於是能漸漸接納當前的自己。我們在那次的會談裡,好像乘坐著時光機,回到當年飄撇阿伯閃亮的日子。他生動地憶起當年在成衣廠工作中的小確幸。台灣經濟起飛的那幾年,成衣廠的生意挺好。打版製衣後,飄撇阿伯會騎著他的「野狼125」趕著到處去送貨。帥氣的摩托車是辛勤工作的獎賞,能騎著野狼送貨,是自食其力打拚的足跡,再累也是甘之如飴啊!說到這裡,阿伯的眼睛透露著我們從來沒見過的光彩。那是透過回憶,穿越到年輕時意氣風發的臉龐。然而,除了談話中的心理療效,我們還能為這樣的生命做點什麼嗎?懷舊音樂美食趴所有在安寧病房工作的專業人員都是生命工作者,這樣的熱誠,推動著我們常常思考如何為病人開創生命更多新的可能。在這個工作氛圍下的臨終陪伴方式是豐富多元,而且充滿生命力的。飄撇阿伯在會談回憶中感受到生命價值與意義,使我們有了一個新的發想。我們希望把個人的心理工作效益擴大,以懷舊治療的模式,擴展到病房其他的長輩病人和家屬。於是,我們決定辦一個「懷舊音樂美食趴」。在懷舊Party裡,我們以台灣三十到四十年代的大稻埕市集作為時空布景,用懷舊老歌帶領在場的大家穿越時空,回到了過去,還有工作人員迅速成軍的「黑貓歌舞團」上演一段大稻埕時裝歌舞劇,更增加了懷舊活動的臨場感。不僅如此,我們還準備了台灣地道傳統小吃,有燒肉粽、草仔粿、芋頭粿、檸檬愛玉,讓長輩們用味覺體驗回味舊時光的好味道。搓圓仔活動則是這次把大家串連在一塊的高潮。現場的工作夥伴、病人及家屬一同樂在其中。有個好久沒有由口進食的病人這麼告訴我們,他說:「好久~沒吃到湯圓,雖然我不能吃多,但是香甜軟Q的湯圓在嘴裡咀嚼的滋味,好幸福啊!」其實,飄撇阿伯沒有來得及參與這個「懷舊音樂美食趴」,但是我們彼此都沒有為此而感到遺憾。阿伯的三代同堂冰淇淋同樂會懷舊Party前的那個周末,阿伯已經提前在自己的病房裡,舉辦一個小小的「三代同堂冰淇淋同樂會」了呢!那天周末,一大家子的人都來了,所有阿伯口中最孝順的兒子女兒、在總統府當憲兵那個最讓他感到驕傲的長孫,還有那最愛撒嬌貼心的小孫女通通都來到了病房。貼心的蓮芬姊,想到了之前阿伯說過他想要吃冰淇淋的心願,於是準備了一大桶的冰淇淋,而且還不馬虎地附上了專門挖冰淇淋的勺子。聽說,那個周末在飄撇阿伯的病房裡傳出來的笑聲不絕於耳,而且啊,一大桶的冰淇淋,在他們全家一同分享下,三兩下就見底了呢!阿伯說,他的前半輩子雖然苦,書也念得不多,但是他重視身教和言教,秉持著這樣的價值觀,他更是努力地在展現一個父親在家庭中父慈子孝的生命態度。他曾經說過,他最幸福滿足的就是擁有一個賢慧孝順的賢內助,還有祖孫滿堂、和樂融融的家庭。那天,三代同堂的冰淇淋家庭同樂會,肯定讓阿伯和他的家人在安寧病房裡再一次重溫,享受了這個最平凡,也最幸福的快樂時光,也是他克服了生命寒冬之後,換來了這個家的春暖花開。星期一一早,我知道他如願回宜蘭老家,安詳地走了。後來,我跟照顧過阿伯的護理師和蓮芬姊在病房走廊上,談起這段見證飄撇阿伯的善終過程,我們的心裡都有超乎語言能表達的滿足。如果說,敘事治療能讓人從過去經驗中重新找到意義,懷舊治療能讓人在當前經驗裡體驗曾經的幸福。在安寧病房,集結大家的力量完成終點前的生命工作,便是為了讓所有來到我們當中的生命,活得既有意義,還能感覺幸福,這就是我們在工作中最大的滿足與快樂了。王映之心理師的呢喃為病家打造專屬的小日子病,往往帶走人們最習以為常的平凡珍貴的小日子。在馬偕安寧的那幾年,跟著團隊一起為病家打造專屬的小日子,是我職業生涯引以為傲的經驗之一。因為讓病人在生命的最後,能過上一些平凡舒心的日子,是因為團隊跟病人有著靠近的關係、善解的聆聽,以及深刻相互接觸之下帶來的行動。這是安寧全人照護的專業,也是整個團隊平凡日常中展現的不凡。註:外化技巧是將「人」與「問題」分開,藉此避免為當事人貼上負面的標籤後,會削弱其面對問題的意願與能力。透過「問題外化」的釐清過程,當事人有機會從不同的角度,重新認識自己所面臨的處境或問題,也因此帶來改變的契機。本文節錄:《無憾的道別:安寧心理師溫柔承接傷痛與遺憾》一書延伸閱讀:.癌症改變50歲陳爸餘生!轉念:我快死了但還活著,臨終前怎麼活自己說的算.癌逝妻子留下紙條!其中「一句話」讓人動容 每年做1件事不留遺憾.失去至親如何走出悲傷?心理師教「好好說再見」,放手祝福彼此有新的旅途責任編輯:陳學梅
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2023-07-22 焦點.生死議題
老年喪偶如何調適?70歲爺爺在太太住院後性情大變 心理師勸:趁她還在即時對她說愛!
老年喪偶的悲傷,非常容易被忽略,因為老年人的死亡,容易被定位成「死得其時」。在人總有一死的前提之下,也多半會對長者有「這樣(高壽往生)已經很好了」、「年紀都那麼大了,面對生死應該早已坦然」的期待,但失去相伴一世的枕邊人,這個失落在內心的複雜程度,可能比我們想像的多更多。伴侶離去後留下的空缺,就是失落的所在人們總說少年夫妻老來伴,少了年少時的激情,日子就在成家立業、養兒育女的瑣事中流轉,就像〈家後〉歌詞裡說:「從少年跟你甲老……才知道幸福是吵吵鬧鬧。」人們好像都要在某個足以讓人停頓、回看的瞬間,才懂得那些習以為常的日常,其實都是兩人互相依賴共生的證明。一次,我印象很深刻,病房裡出現了一號令人頭痛的人物,一位七十幾歲的男性長輩。他每天準時出現在病房探望他的太太,但令人害怕的是他總可以生出一推抱怨。一會兒抱怨我們給他太太的氧氣是不是不夠,讓他太太好喘;一會兒抱怨護理師粗手粗腳地把他太太弄痛了,她才會時不時發出呻吟聲;一會兒抱怨病房的空調太冷,讓他太太的手腳摸起來好冰冷。病房上上下下所有經手照顧的醫生、護理師,甚至是佐理員,通通都被罵了一輪,最後還出動了護理長出面。其實不難發現,他所抱怨的這些呼吸喘、呻吟、手腳冰冷……都是一些常見的臨終病人會出現的生理症狀,但是不論大家怎麼調整,都不可能讓他太太沒有那些症狀,更不可能令他滿意。大家不論怎麼解釋,都無法說服眼前這位「固執的老先生」。於是,身為心理師的我被召喚去理解理解這位先生了。還好,平時我跟照顧搭不上關係,他的氣還不至於生到我這邊來,只是在我跟他會談的前面半個多小時,他卻又在抱怨一些家裡瑣事的日常,埋怨他的兒子、媳婦。明明聽起來已經很努力想要照顧老爸爸的兒子,早上都會到家來載他出門到醫院,但卻被他說成:「怎麼這麼沒禮貌,好像我不會走路、不會自己叫車似的,我需要的是尊重!尊重!他知道尊重兩個字怎麼寫嗎?!」晚餐媳婦也會煮好放餐桌,他卻抱怨:「飯菜都冷了,擺在那裡,誰會想要吃?!……還有家裡那台洗衣機,怎麼那麼難用。按鍵那麼多,洗個衣服那麼麻煩……」兒子媳婦照顧爸爸起碼的起居,但老爸爸的失落心事,卻可能很少有機會被聆聽。我試圖從他的敘述當中尋找蛛絲馬跡──「到底在這些抱怨的背後,他真正想要表達的是什麼?」於是,我還是禮貌性地打斷他。我問:「聽起來,您最近的生活一團混亂?」「正是!看來妳比其他人都聰明!」我好像說中他的某個重要的感覺。他也站在他長輩的高度,給了我稱讚,但卻同時暗酸了其他人。「好像家裡本來有的秩序都亂掉了,是因為奶奶生病住院的關係嗎?」在這問題之後,他又說了好多沒有了太太的生活,自己過得有多混亂辛苦。我想,他在這些敘說裡,開始意識到太太對他來說多重要了:「怎麼會這樣,我原本以為,我是公司的老闆,能力那麼好,管理那麼多人,管理自己生活會有什麼問題?!……但經過剛剛這樣一說,我在家裡……根本都是我太太在照顧我的生活,現在發現少了她,什麼都不對勁,吃飯怎麼都吃不香了……」雖然太太還在,但少了女主人的家,已經不像家了。能夠好好悲傷,才是療癒的開始我想慢慢地指認,那些抱怨其實是悲傷。「所以可能不是醫護人員照顧不好,惹你生氣,而是你正為了想要平時照顧你入微的奶奶,得到好的照顧而心急,而且你已經開始不適應沒有她的日子?」在悲傷裡頭,是這對夫妻很平凡,卻交織得很深刻的愛,但平時可能連他自己也沒有意識到。而不想要面對正在發生的失去,只好先聲奪人,這樣人人都忙著解釋他的指控,就沒有機會跟他談到他真正該面對的死亡了。「妳都說對了……我也不想再騙自己,我太害怕了……我不知道沒有太太的日子,要怎麼過……我也很愧疚,直到現在才知道珍惜,但,人都已經要走了,我沒有半點彌補的機會了。」此時此刻,所有指向外的矛頭,開始轉向內。他也終於可以認可他的無的放矢,只是在掩飾他不知道該怎麼對人說的悲傷。我想,能夠真實地說出自己的悲傷,說出對奶奶的需要與愧疚,對你來說真的很不容易。但在我看來,能夠好好悲傷,才是療癒的開始。而且,不是沒有機會彌補,甚或奶奶要的也不是彌補,她需要知道你知道(她為家庭的付出)。「所以趕緊把握機會,趁她還在的時候對她說吧!」本文節錄:《無憾的道別:安寧心理師溫柔承接傷痛與遺憾》一書延伸閱讀:.癌症改變50歲陳爸餘生!轉念:我快死了但還活著,臨終前怎麼活自己說的算.癌逝妻子留下紙條!其中「一句話」讓人動容 每年做1件事不留遺憾.失去至親如何走出悲傷?心理師教「好好說再見」,放手祝福彼此有新的旅途責任編輯:陳學梅
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2023-07-19 焦點.生死議題
癌症改變50歲陳爸餘生!他轉念:我快死了但我還活著,臨終前要怎麼活自己說的算
生命在走向死亡的路上,身體功能逐一停擺帶來的限制。死亡,在多數人的心裡,是指向無望枯槁的。但有個病人卻告訴我,死亡在即,他才更珍惜地活著!癌症改變了50歲陳爸的餘生陳爸五十出頭歲,生命如日正當中,是一個男性生涯的巔峰。事業已拚出一番風景,孩子大了,手邊也有些閒錢,生活可以開始有品質了。他剛把舊房車換了部休旅車,說是要帶太太到台灣各地走走,履行年輕時他對太太的承諾。然而,在這個巔峰,一切美好的前景,都因為癌症換上了不同的布幕。景色不再多彩,只剩下跳針的黑白。抗癌的過程,他也曾拿出鬥志跟它拚,卻屢戰屢敗。來到安寧,是和太太徹夜長談兩個人抱頭痛哭後的決定;但這也只是陳爸口頭這麼告訴我,因為他總是笑臉迎人。我不明白,疾病正在一點一滴奪取他的身體功能,他飽受癌瘤侵蝕之苦。他的笑,怎麼來?切除病灶後一直需要隨身的造廔口,因為腫瘤又長大,塞住了腸道,不停冒出的糞水常常滲濕他的造口,常弄髒了床鋪被褥,異味飄散。每餐進食後的噁心、嘔吐,在醫生的建議下,裝上鼻胃管,不要再由口進食,因為那只會帶來貪口後的反效果。有一次我進房,剛好是傍晚時分,陳媽帶了一個巷口買的焢肉便當,每吃一口,就要把便當盒蓋再蓋起來,就怕味道太香,讓陳爸有了食慾,卻不能吃……陳爸說:「我說沒關係,頂多跟她要兩口來吃,吃完再吐掉就好。」帶有點玩笑般的語氣,更讓人感受到他透露出來的溫和、穩定,是因為他的心有好大的力量。轉念即破涕──「我快死了,但我還活著!」陳爸從旁邊的桌上拿了顆茶葉蛋給我,說:「這個時間,餓了吧?陪我們一起吃晚餐!」他像個爸爸,溫柔地招呼著我。說到這裡,我到現在都還能感受到陳爸待人的無比溫暖,就像當時的太陽前斜照進病房,一片金黃。接過茶葉蛋,我說:「陳爸,你讓我想起我爸爸。爸爸總是把苦往肚子裡吞,然後堅毅地扛起所有,當孩子的,嘴巴不說,但心裡真是很捨不得你們!而且,這條路明明走得這麼辛苦,你怎麼還能如此開朗以對呢?」他說:「我哭過啊!就在來安寧前的那個晚上。但那個哭,不是因為覺得自己苦,而是捨不得。我捨不得,我走了之後,太太和小孩沒有先生,也沒了爸爸。以前說真的,男人拚事業,總會多少忽略家裡,所以我最對不起,也最不捨的是我太太……她為我照顧家庭、照顧孩子,我總想到時候再好好陪她,想不到,一等,就錯過了……」男人的眼淚,不為自己流,而是對妻小的不捨及緬懷那些不經意的錯過。嘆了口氣,陳爸又拾回微笑地說:「但一轉念,我還活著!我還活著,是最重要的!」臨終前要怎麼活,自己說的算!「活多久,我不知道,可能很短……但我不是應該更珍惜嗎?所以那天晚上我就決定,接下來的日子,我更要好好活著!」陳媽在一旁補充:「我說我不帶東西進病房吃,免得他難受。他卻硬要我一定要跟他一起晚餐,因為這是我們……」說不下去的她,哽咽了。「這是我們僅剩下不多的日子,每一餐都應該要一起吃。即便我不能吃,我也要陪她啊……浪漫吧!?」眨了個眼,陳爸接著把最傷感和浪漫的話都一口氣說完了。陳媽聽陳爸這樣說,也破涕為笑,沒有接話。眼裡的千絲萬縷,最終化成了一抹溫柔的彎月。陳爸的轉念和陳媽的破涕,讓我學到了一個人如何在臨終前好好活。生命有限、身體有陷,而心靈是無限,如同華嚴經「心如工畫師,能畫諸世間」,在臨終前,要以怎樣的方式存在,在心靈的層面,仍是自己說的算!王映之心理師的呢喃「轉念」陳爸面臨生命末期的「轉念」,讓我再一次感動於心靈妙化的無限可能。一個轉念,讓一個人的處境從等死的山窮水盡,走到了樂活的柳暗花明。臨終前的每一天,正是你我身處當下的每一刻;轉念可以不只在臨終前,而可以在每一個心念之間。當自己心靈的畫師,彩繪自己生命的每一天。本文節錄:《無憾的道別:安寧心理師溫柔承接傷痛與遺憾》一書延伸閱讀:.無繳交期限!病危教師板書「最後的回家作業」:未來相遇時請告訴我你完成了.癌逝妻子留下紙條!其中「一句話」讓人動容 每年做1件事不留遺憾.失去至親如何走出悲傷?心理師教「好好說再見」,放手祝福彼此有新的旅途責任編輯:陳學梅
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2023-07-09 名人.吳佳璇
吳佳璇/與悲傷同行
相信很多人和我一樣,都是從《實習醫師手記》開始認識王溢嘉。這本發行於作者離開醫業初期(1978),回顧、反思醫療現場所見生命、疾病、死亡等議題的作品,40多年來持續帶給後輩許多影響。我不曾親見這位傳奇的學長,卻拜社群媒體之賜成為「臉友」,追蹤他近年所思與生活點滴,當然包括一年多前驟失愛子的消息。透過臉書發文,我也看到學長開始抒發、反思喪子的衝擊,並重新檢驗一向所信持的人生信念、價值觀,在被殘酷的命運之箭射中劇烈搖撼後,是否已經崩壞……學長林衡哲醫師一封信,讓王溢嘉決定接受考驗,扛起自己的苦難,因為「受苦的人沒有悲觀的權利」。一年後,他交出新書《悲.慧.生死書》。如同副標題,這本書是為愛子谷神和自己而寫,作者用「餘生裡多一點善」,以善制惡來對抗、回報惡運。於是,作者夫婦開始心裡帶著愛子谷神,繼續品嘗人生的諸般況味,並為英年早逝的動畫家設立網站、編纂文集。至於公領域的王溢嘉則提起筆,分享自己思想與心情的變化、來不及對兒子說出的話,以及如何自我療癒與重建人生的過程,特別是給有類似遭遇的讀者借鏡。身為學妹、臉友、讀者與精神科醫師,我因多重身分驅使,一口氣讀完這部理性感性兼具,生死學與人生哲學知識「含金量」極高的作品。令我印象極深的一章是女兒新作在台北國際書展發表,全家人在會場感到「悲欣交集」。「悲欣交集」是弘一大師臨終前手書,王溢嘉先從字面的體會談起,認為人面臨死亡,一方面為自己即將灰飛煙滅感到悲傷,又為免除各種痛苦感到解脫。接著是個人悟出看似對立的兩種情緒,同樣出自內心,如果以差別心對待,執著某種情緒,卻貶抑或輕忽另一種,豈不是自己最忌諱的「偏見」?應該要「當悲則悲,當欣則欣」才是。最後,王溢嘉才說到自己對弘一大師手書的理解,應是大師臨終前悲憫眾生依然受苦,同時欣慰自己修成正果,明心見性,了卻生死。依此理路,作者應該為自己、還有所有活著的人依然「受五道中種種身苦心苦」悲憫,並對兒子已經脫離這些苦難、免除各種煩惱感到欣慰。也因這般建設性的理解,整部作品一路讀來,能帶來情感淨化、心靈療癒的功用。雖然作者無法將兒子的驟然離世,當作一個醫學問題看待,覺得神話比科學能提供更圓滿的解釋。我仍認為這是一部「悲傷療癒心靈地圖」,因為對照蘇絢慧心理師暢銷20年的作品《於是,我可以好好說再見》,其中列出的喪親者15個課題,王溢嘉已在《悲.慧.生死書》完成作答。您或許會問,那是否也代表他走出失去愛子的悲傷?我會斬釘截鐵地回答,沒有,不只是王溢嘉,因為每個人的一生,都必須學習,與悲傷同行。【推薦閱讀】王溢嘉《悲.慧.生死書》有鹿文化╱2023蘇絢慧《於是,我可以好好說再見》二版╱寶瓶文化╱2023
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2023-06-24 名人.許金川
許金川/「我生日我不知道,但忌日我大概知道。」真相如何?
好友愛開玩笑。有朋友問他:「你生日何時?」他總是說:「我生日,我不知,因為我出生時,我還小,沒記憶。但我自己應知道忌日何時,而且我會先向你收白包!」雖說是開玩笑的話,但也有幾分道理。話說幾十年前醫藥衛生不發達,很多鄉下人家生產是由產婆到家裡接生,可能器械消毒不完全,或接生技術不好,有些新生兒出生不到幾天就破傷風或各種感染而往生。台語有句俚語:「死囝仔,膨肚短命!」可能是指新生兒死時肚子大大的,夭折之意。因此,在那個年代,父母親總會在小孩出生之後看個兩、三個月還健在,才會去報戶口,所以戶口名簿或身分證上的出生年月日常不準之因。至於人會何時死,通常大部分是無法預知的,除了罹患癌症或少數例外,例如死意甚決,想一死了之,自殺預謀者。人不能預測忌日者,通常是飛來橫禍,例如交通意外事件或他殺者。此外,人得了慢性病大概也會拖個一段時間,往生時間雖可估計,以月計或以年計,但如果突然心臟病發作或突發性腦中風就不可預測了。例如中年以上,膽固醇高不控制者,可能突然心臟病發作倒地不起,通常是心肌梗塞或主動脈剝離,或突然心律不整而往生,這種情形通常自己無法預測,當然無法預收白包了。倒是得了癌症,如果無法根治或缺乏特效藥,這時候,醫師通常可以告訴家屬大約還有多少日子。有些癌症最後病人痛苦,家人也心酸,因為又無法安樂死,「求生不得,求死不能」是人間悲劇。至於得了以前台灣第一大國病─肝病,倒是大都可以預測還有多少日子。例如國父臨終前交代同仁「革命尚未成功,同志仍須努力」,因為國父得的膽囊癌或膽管癌末期無藥可治,皮膚發黃,精神日益疲憊,人逐漸消瘦,由發病至往生短短三個月。此外,如果得了猛爆性肝炎,如果沒有肝臟移植,病人皮膚日漸黃,精神日漸委靡,通常也都在發病後6周至8周因肝昏迷而往生。古人說:「未知生,焉知死。」從現代醫學眼光來看可是有另一番真理。●肝病防治學術基金會定期出版好心肝會刊、並發行B型C型肝炎暨肝癌治療小手冊,最新的好心肝會刊已出版,歡迎來電索閱。若您有肝病醫療問題請洽本會免費肝病諮詢專線0800-000-583或上網:www.liver.org.tw查詢肝病相關資訊。
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2023-05-31 癌症.大腸直腸癌
18年前罹直腸癌2期,楊烈抗癌成功,二哥卻癌逝!從發現到癌後,楊烈做了什麼?
大腸癌連續15年成為癌症發生率首位,許多演藝圈名人都是大腸癌患者,包括70歲資深藝人楊烈也是。楊烈之前還在節目中談及三月才因大腸癌病逝的二哥,透露二哥發現時已是末期,才一年多的時間就走了。臨終前去看他,他當時吃了就吐,越來越瘦,「摸到背直接就是骨頭而已」。楊烈血便以為痔瘡,竟是直腸癌2期楊烈是在2005年發現罹患直腸癌第2期,當時受訪指出,因長期作息不正常,吃飯不定時、不定量,加上工作壓力,先是痔瘡就醫,後來開始血便,還以為仍是痔瘡問題。直到持續腹瀉,體重直降,他才警覺不對,就醫檢查時才知道出大問題。楊烈當時先切除腸子裡8公分腫瘤之後,後又發現腸粘黏,又再開一次刀。楊烈今年四月上節目《新聞挖挖哇》時談到當年動了二次刀,切除的腸段總長約20公分,他還表示有看過當時切下來的腫瘤,「就像一整串紫葡萄」。他後續還做了十個月的化療,手腳腫到像麵包,無法握緊東西。楊烈罹癌後開始養生,二哥卻仍不幸癌逝楊烈罹癌後才開始重視養生,不再輕忽胃腸問題,定期檢查,儘量放鬆,不熬夜,不吃油炸食物,偶爾喝一點小酒,癌細胞也沒再擴散,最近他和李冠毅正在拍攝全新台語劇《我的意外室友》。相較於楊烈抗癌成功,楊烈的二哥就沒有躲過癌症侵襲。楊烈於節目中陳述,二哥約一年前身體不適就醫竟已是大腸癌末期,二哥選擇不治療,最後住進安寧病房,並於3月26日凌晨辭世。楊烈透露二哥當時吃了就吐,越來越瘦,當時到醫院看二哥,一摸二哥的背時嚇一跳,「因為摸到直接就是骨頭而已」。痔瘡、大腸癌的血便如何辨別?許多大腸癌患者在患病初期都有血便,但卻當痔瘡而輕忽。痔瘡、大腸癌症狀相似的出血如何辨別?國泰醫院大腸直腸外科主治醫師陳雨農曾受訪指出,「可以從出血顏色、頻率及出血量多寡等三項指標初步判斷。」痔瘡出血是因肛門四周靜脈叢破裂造成,常在便祕後或吃完辛辣食物後引發痔瘡出血,血液顏色為鮮紅色,出血量可能較多;大腸癌的出血,可能是糞便帶血,也可能大量出血,血液顏色多為暗紅色或鮮紅色,出血較頻繁,且不管有沒有便祕、吃辣等,都可能一直流血。【延伸閱讀】「血便」該懷疑是痔瘡還是大腸癌?醫師教從症狀分別兩者差異,解析何時該做大腸癌篩檢每2年定期篩檢揪出大腸癌大腸癌最有效的預防仍是透過每2年定期篩檢,可降低29%晚期大腸癌發生率與35%死亡率。先做糞便潛血檢查,若陽性再進一步接受大腸鏡追蹤。目前國健署提供50至74歲民眾每2年1次免費定量免疫法糞便潛血檢查,無侵入性,檢查前不需限制飲食,透過全國癌症篩檢活動暨醫療院所資訊查詢網站(https://escreening.hpa.gov.tw/Home),拿採便管回家自我篩檢,只需要8個步驟,在家就可輕鬆定期篩檢。》看詳細步驟【參考資料】.名人抗癌》2期癌兩次刀 楊烈提醒勿輕忽徵兆.楊烈談二哥「一摸直接是骨頭」 曝抗癌經驗「切下腫瘤如整串紫葡萄」.痔瘡和大腸癌的排便出血有不同嗎?專科醫師教你依3指標分辨
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2023-05-22 失智.大腦健康
家中長輩患有失智症,該不該做基因檢測?早發性失智症5症狀一次看
【本文重點】漫威英雄「雷神索爾」克里斯漢斯沃擔心遺傳父母的「ApoE4基因」會造成未來罹患阿茲海默症的風險,因此宣布暫時息影。阿茲海默症是一種不可逆的神經退化性疾病,大多好發於65歲以上族群,但有少數患者是早發性失智症,與基因變異有關。家族病史是阿茲海默症的危險因子之一,如果有家族成員超過2位以上失智者,可以考慮做基因檢測的評估。檢測出異常時,應提前做好預防,並且要及早規畫財務與生活安排,降低失智纏身的風險。--by ChatGPT漫威英雄「雷神索爾」克里斯漢斯沃宣布暫時息影,因為健康檢查赫然發現遺傳父母的「ApoE4基因」,擔心未來會罹患阿茲海默症,先暫緩演藝工作。也有不少人擔憂:家中長輩患有失智症,該不該做基因檢測呢?檢測出異常 做好預防台北榮民總醫院高齡醫學中心主治醫師陳亮宇說,阿茲海默症是一種不可逆的神經退化性疾病,大多好發於65歲以上族群,少數患者為基因變異而在65歲以下發病,又稱「早發性失智症」。失智症確實具有部分遺傳性,但9成以上的阿茲海默症為散發性,危險因子除了家族病史外,年齡、腦部創傷、慢性發炎、心血管疾病、不良生活習慣等亦是發病、惡化的主因,諸多因素導致大腦堆積沉澱大量的β類澱粉蛋白,損傷腦細胞。家人失智,該不該做基因檢測?陳亮宇表示,家族成員超過2位以上失智者,可做檢測的評估效益。目前會遺傳的阿茲海默症,只有小於5%是因基因而發病,大部分還是多重因子所引起,因此,一旦檢測出異常時,應提前做好預防,從飲食、運動、健康管理做起。然而,檢測正常也不保證一定沒事,長期處於壓力、睡眠品質不良、生活作息不正常的人,容易增加罹患失智症風險,尤其熬夜傷身又傷腦,沒有充足的時間讓大腦把有毒物質排出。財務與生活 及早安排如果帶有失智基因的人,能否先進行治療呢?陳亮宇解釋說,基因治療有限尚待突破,也許改變天生上的障礙,但也可能產生其他強烈副作用。檢驗結果僅供罹病機率參考,無法作為診斷的生物標記。不論有沒有失智基因,預防失智趨吉避凶都要做!陳亮宇指出,有相關基因或家族病史,更要及早規畫財務與生活安排,包括積極參加活動及社會參與,要多強化各類人際社交,降低失智纏身的風險,也有助於延緩失智病情。失智症不是正常的老化,更不是老人的專利!研究發現,阿茲海默症的發病年齡愈低,跟家族遺傳有較高關聯。陳亮宇提醒,早發性失智症常被忽略而延誤診斷,且病程進展較快,當發現親友人格明顯改變或行為異常,一定要進一步就醫。若40、50歲發病,後續還有30年餘命,應該跟家人討論日常照顧、臨終選擇等,並且盡可能維持原來的工作,或跟公司協調工作複雜度,避免因為人生職涯中斷而陷入負面情緒,導致認知衰退更嚴重。失智症是正常老化嗎?出現哪些徵兆該注意?你覺得居住的城市失智友善嗎?元氣網舉辦「失智症識能與友善環境滿意度大調查」,邀你一起來看我們與失智友善的距離。基因檢測前 先做測驗經常忘東忘西是健忘還是失智?3分鐘小測驗教你分辨健忘與失智。
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2023-05-21 養生.心理學解密
悲傷有盡頭嗎?專家教你從5步驟找到專屬自身的處理之道
一般人對於該如何應對失去或傷痛的方法了解有限,也很少談論。我們經常獨自忍受悲傷,不敢分享內心的感受,擔心我們的反應可能會遭到誤解或駁斥。多年來,當我以哀傷為題公開演講時,一定會被問到下列的問題,只是問法稍有不同:「我要瘋了嗎?我老是在哭,到底是哪裡出問題了?」或者,「我一直哭不出來,到底怎麼了?我的悲傷起起伏伏,是哪裡不對勁?」「為什麼我看起來變得更糟、更悲傷,而不是變得更好?」在這裡,我要向你保證,不論你對悲傷的反應是什麼,那都是很自然和正常的。你所感受的,可能是悲哀、生氣、焦慮,又或是其他的情緒;也可能是百感交集,各種感覺齊上心頭。你可以哭,也可以不哭。有些人的悲傷要花很長的時間才能逐漸平復,有些人則在短時間內就能走出憂傷,沒有任何規則能定義某個人的悲傷反應是正常或異常,因此在經歷失去和悲傷的旅程中,沒有任何有效的路線圖可以協助我們了解自身的經歷和痛苦。不過,我希望本書可以協助你透過自身的悲傷建立屬於自己的道路。在我的教學和演講、諮商建議,以及擔任《旅程:喪慟協助電子報》(Journeys: A Newsletter to Help in Bereavement)編輯時所收到的數百封信件中,我歸納出大多數人自認為的兩種悲傷模式。第一種模式是一天比一天好,但有時會突然感到極度痛苦,特別是在假期、生日或週年紀念日前後。另一種悲傷模式是,認為悲傷是分階段(stages)進行的,這是根據知名的生死學大師伊莉莎白.庫伯勒—羅斯(Elisabeth Kiibler-Ross)在從事臨終關懷工作的經驗時,歸結的「悲傷五階段」理論。喪親者自認為,或是他人認為,在失去親人時,會先經歷否認(denial)、憤怒(anger)、討價還價(bargaining)、沮喪(depression), 最後接受(acceptance)。但事實上,庫伯勒—羅斯原先是將這些階段視為反映人們如何因應生病和臨終時期,而不是人們經歷悲傷的過程。實際的悲傷經歷其實更個人化,通常也很混亂,而且更難預測。以為自己的悲傷歷程必須經過上述這些階段的想法,會讓我們對悲傷擁有錯誤的期望,當真實情況並未跟著階段進行時,我們便會感到迷惑,並且開始自我懷疑,甚至對自己的感覺和想法也充滿不確定性。因此,悲傷並不是每個人都以相同方式經歷的單一過程。既然我們不是在可預測的一連串階段中感受悲傷,所以也就沒有「一體適用」的方法來應付失去。此外,悲傷也沒有所謂的終結。悲傷不是應該拋開過去的關係,或是讓自己與之隔絕。即使在喪慟之中,你仍能與過去繼續保持連結,只不過是以不同的方式維持。悲傷更不是你要克服的疾病,而是一段旅程。以下是關於悲傷你要知道的新觀點:•你可以擁有自己專屬而獨特的悲傷途徑。•悲傷不僅是種情緒,也包括身體、行為、認知、社會和精神上的反應。你的反應,會受到你信仰的宗教,或是靈性意識、文化、階級、性別和生活經驗所影響。•悲傷絕非放棄與逝者的關係,而是了解你與所愛之人持續保持連結的方式可能會變得複雜些。•你會因為一項失去或喪慟而經歷許多其他與之相關的失落,這些「二次失落」也將影響你的人生。•你不只要面對失落,還要面對可能愈來愈深沉的悲傷,即使你可能已經有一段時間覺得自己已經好多了。一旦你了解在個人生活中,以及在你關心和摯愛之人的生活中,因人而異所表現的悲傷方式,你不但可以協助自己,找到專屬的處理之道,也能更清楚該如何有效伸出援手,支持正經歷悲傷的親朋好友。※ 本文摘自《繼續前行,悲傷就不會是盡頭》。《繼續前行,悲傷就不會是盡頭》作者:肯尼斯J.多卡 譯者:林麗冠出版社:時報出版 出版日期:2023/05/23責任編輯:辜子桓
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2023-05-19 養生.家庭婚姻
同志家庭收養小孩,害小孩有陰影成為社會隱憂?網友直指「一件事」才是問題根源
在「同婚專法」通過4周年前夕,立法院(16)日三讀通過「司法院釋字第748號解釋施行法」同婚專法修正案,明定同性配偶也能共同收養子女,或由一方單獨收養他方子女,相關規範準用「民法」收養的規定,讓同志家庭終於不用再過「偽單親」生活。對此台灣伴侶權益權益推動聯盟表示,同性伴侶無血緣收養,讓台灣未來不分性傾向均能收養無血緣的孩子,讓下一代可以在愛的家庭中長大。對於已婚的同志伴侶也可以共同收養子女,元氣網在臉書粉絲專頁的貼文詢問大家「開放同志認養小孩!網友擔心:小孩會有陰影未來造成社會問題,大家認不認同呢」的想法,引起大批網友討論,有支持也有反對的聲浪,但支持者佔多數。支持/反對同志領養小孩 網友這樣看「反對同志領養小孩」的網友,認為被同志領養的小孩長大後會有心理陰影,「這樣下一代的小孩難道在學校不被排擠嗎?有想到下一代的小孩嗎?」、「超不讚成,不要害了下一代」、「請問等孩子長大,知道是同志領養的,而孩子無法接受這個事實後,孩子心理的陰影影響非常大,不是造成家庭與社會問題?我不反對同志結婚,但是我堅決反對領養孩子。」、「別用錯誤的觀念給一個無辜的小孩,成立一個家庭是男和女,不是男和男。違反了上天最原始的原則,是錯誤的。」而有人擔心被同志收養的小孩恐被排擠「這樣下一代的小孩難道在學校不被排擠嗎?有想到下一次的小孩嗎?」,反被另一位網友回「真的怕被你這種人排擠而已!」,並表示,部分人只要把自己歧視別人毛病治好,這些問題就不會存在。認同「同志領養小孩」的網友,認為領養的父母跟性別無關,人品比較重要,「棄養他的生身父母」才是問題根源。「現在的小孩都是一夫一妻制度下的家庭成長的,看看他們不就知道了。陰影這個東西;究竟是性別的問題?還是家庭氛圍使然?」、「你覺得同性父母會讓小孩受歧視,所以要避免!那是說孤兒就不會被歧視嗎?」、「明明遺棄這些可憐孩子的人正是異性戀父母,他們才是造成社會問題的根源。」、「生完孩子不養,被丟到孤兒院的孩子才有陰影吧!」、「一男一女還不是生出詐騙集團、強姦殺人犯、人販子跟天天鬧事的流氓?霸凌、家暴還不是天天有?」、「都沒人想過這些需要被認養的孩子都是異性戀亂射不負責任拋棄的嗎?同性戀怎麼了?人品比較重要吧,現在一堆恐龍家長三觀不正小孩就不會覺得丟臉?」。也有網友表示,要有能力再領養小孩,並對小孩的人生負責。「誰要認養都好,重點是要有完善配套,小孩不是寵物也不是玩具,要有責任感,領養可以,但不能中途放棄」、「同性領養總比養不起又一直生的人好吧」、「讚成認養,兩人經濟能力許可能給小孩比較優質的生活。至於,性教育方面跟學校老師互相配合,給孩子灌輸正確性觀念」、「如果評估經濟狀況跟身心狀況都適任且善待孩子經孩童同意,我覺得同志收養也沒什麼問題。有問題的是政府跟教育部,你的配套做好了嗎?」、「會需要被領養的孩子,是不適當的異性戀產出,同志領養怎麼了?有錢,有能力教養,我認為很OK」。5種心態面對「同志領養小孩」 面對支持和反對同志領養小孩的不同觀點,我們可以採取以下5種心態來面對:1.尊重和理解:尊重每個人的觀點和意見,即使他們與你的立場不同。努力理解他人的立場和擔憂,包括那些反對同志領養的人。通過開放的對話和尊重的態度,可以促進更好的理解和相互尊重。2.接納多樣性:認識到家庭的多樣性,包括由同性伴侶組成的家庭。接受同志家庭領養孩子是一種擴大家庭定義的方式,這有助於打破傳統觀念對家庭的限制,並為更多的孩子提供穩定的家庭環境。3.關注孩子的利益:將孩子的利益置於首位,確保他們在一個安全、關愛和穩定的家庭環境中成長。重要的是評估潛在的領養父母的能力和意願,無論他們的性取向如何,他們都應該有適當的條件來照顧和支持孩子的成長。4.科學和經驗證據:依據科學研究和經驗證據,了解同志父母領養孩子的影響和結果。研究表明,同志家庭和異性伴侶家庭一樣能夠提供健康、穩定和支持性的家庭環境。通過了解這些證據,可以更客觀地對待同志領養的問題。5.完善支持和配套:確保有適當的支持和配套機制,包括性教育、心理健康支持和社會資源等方面。這些支持和配套可以幫助所有類型的家庭,包括同志家庭,提供適宜的條件和資源來培養健康、快樂和成功的孩子。以開放、尊重和關注孩子利益的心態面對這個議題,有助於促進平等和包容的社會環境,同時為孩子們提供更好的成長機會。延伸閱讀:.立院三讀開放同志家庭收養小孩!6方法保護小孩免於歧視.跨性別是跨越了什麼?從各學界觀點來看性別多元.癌末男同志臨終仍得不到父認同 父親:叫他去死吧!責任編輯:陳學梅
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2023-05-17 焦點.元氣新聞
立院三讀開放同志家庭收養小孩!婚姻平權邁一大步 6方法保護小孩免於歧視
同婚專法通過4周年前夕,立法院院會今三讀通過同婚專法修正案,明定同性配偶也能共同收養子女,或由一方單獨收養他方子女,相關規範準用民法收養的規定。對此,台灣伴侶權益權益推動聯盟表示,今日三讀通過同性伴侶無血緣收養,讓台灣未來不分性傾向均能收養無血緣的孩子,讓下一代可以在愛的家庭中長大。立院三讀開放同志家庭收養小孩伴侶盟指出,台灣在2019年5月24日開放同性伴侶登記結婚,但同婚專法第20條卻限制同志家庭的收養資格,僅開放同性配偶一方收養他方親生子女,不准同性配偶一方收養他方之養子女或共同收養無血緣的孩子,造成已經有養子女的同性配偶被迫在法律上單親,完全不符合兒童最佳利益;且毫無實證基礎就將同性配偶與異性配偶進行差別待遇,也不符合大法官釋字第748號解釋所揭示的性傾向平等原則。伴侶盟表示,此次立法院三讀通過同婚專法修正案,開放同性配偶可比照異性配偶共同收養無血緣子女,對同志社群而言無疑是振奮的,今年隨著跨國同婚與無血緣收養的完滿,讓同志團體對於後續兩岸同婚、人工生殖、婚生推定、以及同婚回歸民法有更多的信心與期待,也相信台灣的民主制度一定會讓平權的願望步步實現。伴盟認為,此次修法能夠順利完成是執政黨的推動與朝野黨團的一致決定,能在同婚專法通過4周年前夕有這樣圓滿的結果,有賴行政院與不同黨派立委共同促成,以及同志家庭權益促進會、同志家長們與諸多性別與人權團體長期倡議的努力所致。這一次的成功再次證明台灣的社會共識是LGBTI人權保障與促進性別平等,未來我們也會在這樣的共識基礎上繼續往平權的方向努力。面對歧視 6種保護小孩的方法若同志領養的小孩面對歧視時,以下這些方法可以幫助保護小孩免受歧視:1.提供情感支持:作為父母,重要的是給予小孩情感上的支持和鼓勵,讓他們感到被愛和接納。建立一個溫暖、支持和包容的家庭環境,幫助他們建立自信,抵抗外界歧視的影響。2.教育和啟發:幫助小孩理解多元和包容的重要性。透過教育他們有關性別平等、人權和尊重他人不同的觀念,培養他們的包容心和正義感,以應對可能遇到的歧視。3.提供社交支持:建立聯繫和交流的機會,讓小孩與其他同齡人或家庭接觸,包括有類似背景的孩子和家庭。這可以幫助小孩找到歸屬感,並建立支持網絡,減少孤立感。4.溝通和倡導:與學校、教育機構和相關組織保持緊密聯繫,與他們溝通小孩面臨的歧視問題,並倡導為小孩提供平等和包容的環境。提供相關資料和教育資源,幫助增加對同志家庭的理解和尊重。5.尋求法律支持:了解當地法律對於歧視行為的規定,如果小孩面臨嚴重的歧視問題,尋求法律援助和支持,維護他們的權益。與律師或相關組織合作,尋求法律途徑來應對歧視問題。6.提供心理諮詢:尋求專業心理諮詢師的幫助,幫助小孩應對歧視帶來的負面影響。心理諮詢可以提供情感支持,增強應對能力,幫助他們建立積極的心態和健康的心理狀態。延伸閱讀:.跨性別是跨越了什麼?從各學界觀點來看性別多元.癌末男同志臨終仍得不到父認同 父親:叫他去死吧!.多元性別的性平教育 兒少精神科醫師支持從小開始責任編輯:陳學梅
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2023-05-14 名人.李偉文
「不得好死」其實是對善終的渴望 臨床宗教師告訴你善終到底可不可能
這些年在醫院的安寧病房,會看到穿著袈裟的法師跟著醫療團隊查房,他們不是到醫院化緣、作法事,更不是來傳教的,而是安寧醫療團隊的成員,協助臨終病人探索生命與死亡的靈性層面,思索生命的意義,同時也引導病人進行瀕死的準備,讓他們能無所畏懼的面對死亡,產生內在的生命力量,進而學習超越生死障礙的能力。佛教臨床宗教師是由前台大醫院陳榮基副院長所推動,1994年他成立了蓮花基金會,致力於佛法與臨終關懷的結合,並從1998年起進行佛教臨床宗教師的研究與培訓,目前有近40位臨床宗教師在47家醫院參與第一線末期病人的靈性照顧。在各個宗教裡,基督教素來重視用醫療傳遞愛,也有醫療傳道制度。但在台灣有廣大信徒的佛教,在法師養成教育裡,並沒有醫療相關訓練,因此陳榮基副院長的推動,是佛教歷史上的創舉,受國際關注。最近蓮花基金會出版的《陪你善終》,就是介紹佛教臨床宗教師協助病人面對靈性課題與靈性照顧的鉅作。聖嚴法師曾提醒:「死亡是人生的必然,我們可以做的,就是隨時準備死亡的到來。」但絕大多數人或許來自內心對死亡的恐懼,所以總以忙碌工作或追逐聲光刺激來逃避,不知不覺陷入華人社會對人最惡毒的詛咒:「不得好死。」其實這句罵人的話,也顯露了我們對善終的渴望。根據本書作者臨床宗教師的經驗,能不能善終,直到生命終止前一秒都很難說,有時候病人看起來已經接受死亡,但進到臨終階段,意識不受理智掌控後,內心深處的死亡恐懼才突然湧現。這是現存的這一整代人所欠缺的生命課題,因為現代的醫療制度,已將衰老失能及臨終過程,隔離於我們日常生活之外。二次大戰之前,絕大多數人都是在家裡終老與過世,所以從小孩到大人,都能夠自然而然地經驗到人的衰老與死亡過程,但是現在幾乎都在安養院終老,在醫院過逝,我們已經不再有機會學習與準備,這也是臨床宗教師回應時代需求的使命。當醫學到了極限,疾病無法被治癒時,臨床宗教師可以協助我們思索生命的意義、存在的價值這些靈性課題。當病人確信死後的歸處,會比較安心,在朝向死亡時才有力量面對未知的未來。人人都需要信仰,因為人活著就必須面對兩個問題:「生命是怎麼回事?」「從哪裡來,到哪裡去?」以及另一個終極問題「我的生命是怎麼回事?活著有什麼價值?」我們必須相信生命有某種意義,這種意義就是信仰之所在。我們相信在這個一切都會變化的宇宙之外,最終存在著一個更崇高、超越一切生命的根源。這種相信讓我們安心,也讓我們充滿希望。唯有相信自己的生命即將融入更大的生命,把自己看成隸屬於一個更大的整體,才能平靜喜悅地迎接死亡的來臨。我們常說人生是一趟旅程,任何旅行最終總是會回家,死亡,就是我們結束這趟生命之旅的回家。就像我們把死亡說成往生,是前往另一趟生命的開始,信仰,讓我們有如此信念。陳榮基醫師說:「活著,是最好的禮物;善終,是最美的祝福。」當摯愛的親友面臨死亡,如何協助他們走完人生?這是一堂人人必須補修的生命課題。
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2023-05-06 養生.人生智慧
無繳交期限!病危教師板書「最後的回家作業」:未來相遇時請告訴我你完成了
還記得學生時代,教師在黑板上書寫的板書內容嗎?近日網路上流傳著一個感人的「板書」,是日本一名即將離世教師給學生出的「最後的作業」,而許多網友看完「作業內容」紛紛留下感動的淚水。最近,臉書粉絲團「加藤軍台灣粉絲團2.0」貼出一張黑板寫滿日文的圖片。這是日本一名即將離世教師,在臨終前仍敬業完成工作,給孩子們出一道最後的作業,黑板開頭寫著「最後的回家作業,無繳交期限」,作業題目是「請變得幸福吧」。教師希望同學們把「請變得幸福」銘記在心,未來到天國相會時可以告知「我做到了」,許多網友看到「作業內容」紛紛流下淚水。教師寫道:「請一定要快樂!當你們準備好繳交這份作業時,我很可能已經上了天堂了。各位並不需要急著交作業,只需要慢慢來就好;但未來的某一天,希望你們一定要記得來告訴我,『我做到了』、『我過得非常快樂』,我等你們喔!」該篇貼文曝光,引起超過萬名網友留言討論,「這個作業不急著交,但是要花一生來完成」、「這讓我想起一個美國老師,在過世前也跟學生說過:『及時行樂!孩子們,把握每一天,活出你不平凡的生命』」、「老師出了一個一輩子的作業」、「一定是個很溫暖的好老師吧」、「快樂跟踏實,才是人生最重要的功課」、「老師可能要失望了,在現實社會中,能完成自己夢想並過得快樂的能有幾人...」。而這張感人的照片,其實早在2013年就在日本推特「soranews24」上流傳開來,也引起當時日本網友的熱議。據悉,該「板書」是出自於大阪某位中學教師之手,至於是出自於哪間學校的哪位教師所撰寫,並沒有更詳細的資訊。延伸閱讀:.癌逝妻子留下紙條!其中「一句話」讓人動容 每年做1件事不留遺憾.每日書寫3件美好的小事!4步驟建立發現美好事物的習慣.別只想著賺錢!吳淡如給你的人生提醒:在艱困中堅持夢想,做你有興趣的事責任編輯:陳學梅
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2023-05-05 焦點.生死議題
拔管的決定:輪到自己時「放手」談何容易!一位神經科醫師的艱難抉擇與成全
「能不能拔管,讓親人安然離去?」,對於親人有插管的家屬而言,是很兩難的課題。重症名醫陳志金在臉書粉專「ICU醫生陳志金」分享與一位病患家屬的經歷。這位病患的兒子是位神經科醫師,面對母親瀕臨死亡的困境,與主治醫師陳志金討論治療方案時,兒子果斷決定停止母親的升壓劑並同意拔管。雖然陳志金理性上同意這樣做是對的,但在情感上仍無法克服內心的不捨。而該位病患的兒子(神經科醫師)對病人負責任的態度跟責任感也值得佩服,即使是面對至親生命垂危,仍堅持完成所有的工作,才去見病危的母親。家屬也是醫師 同意主治醫師替媽媽拔管陳志金表示,該位病患家屬是位神經科醫師,而他的母親正在生死邊緣徘徊。「媽媽目前的腦幹反射都測不到,升壓劑停掉以後,血壓就會掉,可能很快就會心跳停止,但是,也有可能會再維持一段時間。」面對眼前的神經科醫師,即使他是專家,我還是一貫的說明,因為此刻的他,身份是家屬、是阿嬤的兒子。「升壓劑停掉,管子也一起拔掉。」家屬忍住淚水,說出這句話。陳志金停頓了一會,點點頭:「好的,我們來安排。」陳志金表示,很少看到這麼果斷決定的家屬,但是,因為他是專家,他很清楚,這樣的決定對媽媽是最好的決定,再維持下去,其實只是延長死亡,增加痛苦而已。「陳醫師,如果是你,你會怎麼做?」家屬的淚水已經止不住了。「如果是我媽媽的話,我也會做跟你一樣的決定。」陳志金拍拍家屬的肩膀。陳志金表示,家屬作為專家,會知道這是最好的決定,但是情感上的不捨讓家屬猶豫不決。自己深刻理解家屬所肩負的責任,因為當所有家人都給予信任時,必須要做出最好的決定,這責任遠遠超過一位專家的責任。在至親命危的情況下 仍對病人有責任感在這樣的時刻,陳志金想給家屬最好的陪伴!特別安排專科護理師在家屬抵達時通知自己,讓自己能夠給予他適當的支持。雖然所有家人早上已經做了決定,家屬卻忙到中午才能趕過來,因為他要先完成早上的門診病人的付託。陳志金表示,非常佩服他對病人的責任感,即使在至親命危的情況下,仍然能夠忍住悲傷,先完成病人的付託。他清楚知道,母親能夠體諒,也會希望他這麼做。最終,家屬做出了最好的決定,停止升壓劑,讓母親能夠安詳離世。在母親節前夕,陳志金深刻體會到了作為醫護人員所肩負的責任,以及家屬所承受的痛苦。在這個特別的日子裡,希望能夠給所有的母親和家人,送上最深刻的祝福,並向所有醫護人員致敬,感謝他們所做的一切。放手,是最好的祝福與決定此篇貼文一發,引起大批民眾留言,有許多網友表示不捨,好希望能給家屬一個擁抱。「真是心疼!在最後的時刻仍然堅守工作崗位,把工作完成後才跟媽媽做最後的告別,媽媽一定也很以他為榮的」、「繼續看診,停升壓劑,拔管!這些都是好不容易的決定~真心佩服」、「在攸關生命的課題上,任何一項決定都是艱難與不捨」、「很感動!心有戚戚焉⋯⋯,因為我也經歷過這樣的情境!」、「醫生也是人,面對生離死別,也會徬惶無助」、「放手真的很難,如果還有時間,跟親人道謝、道愛、道別,至少心裡不要太多的遺憾」、「簽下DNR也是讓她可以不再痛苦的離開。」>>>延伸閱讀:生命自己做主 用DNR拒絕無效醫療也有網友分享自身的經歷:網友1:「我是牙醫師,去年,我也面臨類似的抉擇。站在加護病房的床邊,看著陷入深度昏迷,醒轉無望的母親,在把媽媽送醫的時候,壓根沒想到,這次她永遠不會再回家了。我知道母校的醫師學弟已經盡全力救治,但人力畢竟有其極限,而我自己空有一身學識,卻毫無用武之地,那種完全地茫然與無助,在那當下我與一個大字不識的文盲根本沒多大差別。我恨,我痛恨自己沒用,讀書學習那麼多,在關鍵時刻挽救不了最親的人。基於所學,我自己心裡也有數,拔管送她離開,是讓媽媽體面登出人生最好的方式。我知道我做的是對的,果決而不拖泥帶水,媽媽昏迷的隔天,與主治醫師討論過後,就決定三天後拔管,所有親戚、長輩、朋友都認同我的決定,也讚許我的勇敢,只是大部分人看不到我所承受比泰山還沈重的悲痛。」網友2:「身為護理人員,雖然我沒簽到DNR,但當自己母親已經從外院的ICU轉到躺在自己平時工作的急區時,腦袋真的是空白的,感謝當時正在工作的學姐特意出來給我一個大大的擁抱~讓我好好哭了一場!」網友3:「我前陣子也第一次簽放棄急救這件事,雖然我是哭著簽,但是當急診醫生問我要不要幫爸爸插管,或是鼻胃管之類的,我都很果斷的說不要,電擊急救插管都不要,如果萬一怎麼了,就讓他自然乾淨的走,身上不要插任何管子,我也常常跟我爸聊這樣,最後我爸康復出院囉」網友4:「我也面臨過一樣的事,只是我們不知道可以拔管。在主動要求簽完放棄急救後,爸爸多躺了4.5天,因為管子也多被抽痰了4.5天。拍背真的沒什麼,抽痰對我跟媽媽來說是最直接的衝擊,每次抽痰爸爸的身體都在抽蓄,可能是神經反射的抽蓄,但在家屬看來就是很痛很痛的反抗。好在,我們沒有同意氣切,不然這個折磨不知道是折磨爸爸還是折磨家屬。我好謝謝當初的急診科醫生,謝謝他們願意跟我解釋爸爸的狀況。也希望跟陳醫生一樣好的醫生可以更多更多,幫助病人善終。從這之後,我跟家人都有共識,無論是誰面對這樣的狀況,都不要幫對方急救!」在醫療科技不斷進步的今天,當親人的生命走到盡頭,家屬面臨決定是否拔管而讓親人安然離去,對於有插管家屬來說是一個艱難的抉擇。「如果是你,會做出怎樣的決定?」延伸閱讀:.癌逝妻子留下紙條!其中「一句話」讓人動容 每年做1件事不留遺憾.「最後一刻,我讓父母急救插管」諮商心理師:放下悔恨,有時我們的選擇不多.安寧之路─我們能為臨終病患做些什麼?責任編輯:陳學梅
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2023-05-02 失智.失智100問
失智者財務危機 1/3遭家屬剝削!輕、中、重度失智如何保住財產 律師提建議
高齡八十四歲的國民黨前副祕書長、救國團名譽召集人李鍾桂,已故丈夫為前司法院長施啟揚,夫婦權傾一時,兩人膝下無子女,四年前施逝世後,李的健康每況愈下,且罹患失智症,近日爆發親信搬空數千萬老本,包括轉移房產、變賣股票,李鍾桂家人向法院聲請監護宣告已獲准,並提起刑事告訴。【延伸閱讀】政壇女強人李鍾桂失智疑被搬空千萬?3道防火牆幫失智家人守住錢失智症早期財物損失 三分之一是被家屬剝削財務超高齡社會來臨,失智發生率與年齡成正比,台灣失智症協會二〇一九年首次失智者財物損失風險案例調查,共收集七十四個案例,高達卅四人被騙時尚未被診斷為失智症,且多達六十五人尚無輔助或監護宣告,顯示財物損失可能為失智症早期徵兆。當中有廿五人被家屬剝削財務,比例高達三分之一,案件數居冠,其次才是詐騙集團,其餘則包括朋友或同事、商家、陌生人、金融人員、看護、法律、社會福利人員等。財務剝削管道排名則為金融服務、買賣、借貸和理財等,導致五十名失智者損失動產、十六人損失不動產、六人身分被盜用,但僅有廿四人採取法律訴訟救濟。台灣失智症協會秘書長陳筠靜表示,根據監察院人權報告,失智者訴訟11年來增加17倍,包括監護宣告或財產、遺囑、指定扶養等訴訟,大多與近親剝削濫用、不當安排有關。金融剝削中除了財物剝削以外,「知情權剝削」也值得關注,意即子女自行濫用失智長輩的印鑑、進行投資,連銀行帳單都不讓失智者看,失智長輩對於自己的財務安排,完全不知情。「後面我會養你,你先分財產。」部分子女利用親情、話術,要長者提前進行財產分配。陳筠靜表示,也發生不少案例是,子女並未如當初承諾,提供長者該有的照顧安排,甚至部分長者財務狀況佳,原有生活水平高,但透過近親安排,反而失去原有生活水準。此外也有晚年嫁娶、形成親戚關係,也可能涉及不當目的性婚姻。一名90多歲陳奶奶罹患失智症,長期與小兒子同住,也是小兒子負擔照顧責任,大兒子則負責帶奶奶就醫。至今單身未婚的小兒子指控,大兒子私下申請為奶奶的輔助人,陸續挪移數百萬元財產,質疑是因為姪子打算出國唸書,哥哥利用親情操弄失智媽媽將財產轉移,因此主動提告,希望爭取自己擔任媽媽的輔助人,保住媽媽的財產。財產及早規畫 家屬介入常造成糾紛也有人晚年後想將不動產轉為資金活用,卻因為失智症受到阻礙。一對高齡夫妻共同持有房產,先生為失智症患者,太太則為照顧者,兩人做好規劃,希望將房產售出做財務信託,沒想到遭兒子反對,認為父母若售出房產,會影響到他未來繼承特留份,甚至威脅父母若敢賣房將提告,指控母親故意讓失智父親作出不當決定。台灣失智症協會理事長、長庚醫院學術組副教授級主治醫師徐文俊提醒,根據國內外調查,常見高齡者遭家人掠奪財物,若長者已經失智,即使回朔當時狀態,也難確認當下是否遭親人詐騙,使得案件處理上更加複雜。有晚輩不認同長輩的處理財務方式,並不一定與失智症相關,但建議民眾應該及早規畫,而非等到失智後才讓家屬介入處理。財產「身心障礙安養信託」 律師:提前規畫為上策【記者許政榆/台北即時報導】國民黨前副祕書長、救國團名譽召集人李鍾桂罹患重度失智症,引發親信與家屬爭產大戰。專家表示,民眾無論有無慢性病或罹患失智症,在不同時期應及早思考,做好未來的財務規畫,也提醒民眾做輔助宣告、監護宣告「並非萬靈丹」,因我國欠缺完整監督機制,也可以考慮使用身心障礙安養信託,花小錢保障辛苦一輩子的老本。台灣失智症協會理事、宇皓法律事務所律師鄭嘉欣表示,以李鍾桂案例,因財產已被移轉出去,家屬僅能進行刑民事提告,刑事包括準詐欺,民事則是塗銷所有權、移轉登記、返還。不過法官除了按照病歷,也會根據在場公證人、見證人或錄音、錄影跡證一併考量,但失智者容易附和、順著照顧者的話,即使有錄影存證,也難證明是失智者本意,家屬若要指控失智者當下是遭詐騙,難度非常高。意定監護、信託契約 輕度失智前要完成鄭嘉欣建議,民眾尚未失智前,甚至邁入中年都應該提前思考、規畫,包括「意定監護」決定自己未來的監護人是誰,像是同志愛人、同袍好友等,不一定要選擇自己的親屬,此外亦可有多位監護人,分別管理自己的醫療、財務。不過意定監護只有監護權,若要保障財產,須透過保險、信託契約來規畫,以及醫療委任代理、臨終照護決定、過世後遺產處理,建議在輕度失智前都要做完。中度失智 考慮他益信託、遺囑信託若已是中度失智,仍留有些許判斷能力,鄭嘉欣表示,家屬可與失智症患者討論,是否做金融註記或不動產預告註記、預立第二聯絡人等,甚至身旁的家庭照顧者,擔心自己「走得更早」,未來沒有人可以照顧失智者,亦可以考慮做他益信託、遺囑信託,或將自己的保險金以分期方式、達到「類信託」效益,即使自己不在了,保險仍會定期撥錢給失智者使用。重度失智輔助宣告、監護宣告 欠缺監督機制重度失智患者會牽涉輔助宣告、監護宣告問題,鄭嘉欣強調,輔助與監護宣告「不是萬靈丹」,一旦做了監護宣告,等於輔助人想怎麼使用監護人的現金、股票、有價證券、車子、黃金「都可以」,只有在處分財產清冊上的不動產時,才需要經過法院許可,我國法官至今未在主文上宣告,要求輔助人按月做財產清冊報告、交付信託,我國的監護宣告欠缺監督機制。鄭嘉欣說,相較韓國有公設監護監督人,按時監督民眾的財產是否遭輔助人濫用,若沒有子女的長者,韓國也有公設監護人。但我國欠缺監護監督人、輔助監護人制度,也欠缺具有公信力的信託監察人。在我國制度尚未完善前,她也推薦民眾可使用「身心障礙安養信託」,費用約僅百分之一至二,比起千萬元資產遭人騙走,不如花小錢做好下半輩子金融保障。台灣失智症協會秘書長陳筠靜建議,高齡者可預先做不動產註記,並指定聯絡人,當未來不動產進行移轉、分割時,地政事務所也能同步向聯絡人確認。也呼籲民眾應及早進行財務規畫、醫療及照護決定,並與家人取得共識,提前做意定監護、信託契約及相關註記,信託契約中亦可載明信託關係不因委託人受監護或輔助宣告而消滅 ,保障自己未來失智或因病無法表達己意,法官仍可依照紀錄有脈絡可循。若有相關需求可撥打全國失智症關懷專線0800-474-580(失智時,我幫您)。(責任編輯:葉姿岑)
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2023-04-23 醫聲.醫聲要聞
🎧|器捐病主中心20週年紀念專書:走在回家的路 學會好好告別
「我們有很長的時間面對家屬突然遭遇親人死亡的撕心裂肺,時常深感疾病的無情及生命的無常,也了解讓家人與親人『好好道別』的重要性。」衛福部醫事司司長、財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心(簡稱器捐病主中心)執行長劉越萍,是一名小兒專科及急重症醫師,在臨床上常面對生離死別,仍感覺至今大家還未學會如何和親友說再見。🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓讓逝者安息、在世者無牽絆,人生必須學習的課題。劉越萍擔任醫師時,醫治過一名患退化性罕見疾病病童,他罹患的疾病平均存活期不超過10歲。在醫護團隊及家人的照顧下,孩子一直到17、18歲仍在門診追蹤治療。但隨著病程加長,病人在醫院的時間也越來越長,醫護人員多次與父母討論「考慮孩子未來的醫療選擇」,是否讓孩子臨終時不要面對反覆插管的痛苦,但家長捨不得放下,「醫師,請原諒我們的自私」。這個病患讓劉越萍印象非常深刻,她指出,「在華人社會的觀念及家人感情羈絆下,如何讓逝者安息、在世者無牽絆,是我們需要共同面對的課題。」去年器捐病主中心成立20週年,出版《穿越生命之河 遇見未來的自己》紀念專書,記載了台灣善終三部曲—器官捐贈、安寧療護及病人自主,從立法的初起緣由到隨著社會時代的演變,外界對「生命」的重新定義,「如何善終」成為人生最後階段最重視的事情,紀念書是從不同面向來探究「生」與「死」的議題。台灣善終三部曲:器捐、安寧療護到病人自主,是亞洲先驅。劉越萍指出,民國76年《人體器官移植條例》,從助人出發,讓民眾可以決定死亡後留下可用的器官給需要的人;89年《安寧緩和醫療條例》,從單純的助人,到幫助自己選擇生命末期安適的醫療處置;而108年《病人自主權利法》,讓自己和家人充分溝通後,作出在生命末期以外,若遇到不可逆轉的昏迷、永久植物人狀態、極度重度失智或經中央主管機關公告的重症疾病,選擇接受或拒絕醫療的權利,並在意識昏迷、無法清楚表達時,自身意願都能依法獲得保障。這三部法律簡稱善終三法,當初立法都是率亞洲先驅;是以「生命自主」的核心價值為主,讓每個人拿回生命的主控權,並在與家人取得高度共識的時候,完整規畫自己臨終醫療方式,且建構一個可以自由、正面討論生死與臨終安排的社會氛圍。用真實故事,開啟民眾正面討論「善終」、了解自身權益。劉越萍強調,《穿越生命之河 預見未來的自己》不是一本照本宣科、制式化的官方書籍,都是在臨床上遇到的真實故事,也採訪了改變生命意義的十個重要推手或團隊的故事。透過他們的分享,讓讀者一窺改變當下的時空背景和社會氛圍,與法案、制度推進時的艱難險阻。包括擔任過中心執行長、董事長的衛福部長薛瑞元;完成亞洲第一例長期存活的肝移植個案、並影響台灣腦死判定及器官捐贈移植相關立法的高雄長庚名譽院長陳肇隆;帶動安寧療護風氣的台灣安寧照顧基金會榮譽顧問賴允亮,及推動病主法的前立委楊玉欣等。而為了讓民眾更加了解器官捐贈移植、安寧照護及病人自主,還有31道題目讓民眾更加了解自身權益,並設計QR-CODE,隨掃隨知。「會不會因為簽署捐贈同意書,而在送醫時被放棄救治?」、「安寧照護一定要在醫院進行嗎?」、「預立醫療決定書的簽署流程是什麼;當緊急情況發生時,若家屬意見不同,醫院會如何處理?」劉越萍指出,透過這些精彩的人事物及實用資訊,開啟民眾正面討論「善終」,建構能夠自然地談論臨終規畫、生命自主的環境。
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2023-04-20 癌症.飲食與癌症
名中醫說喝咖啡一定會得胰臟癌 教授舉西醫實證研究這麼說
讀者翁先生在2023-4-9利用本網站的「與我聯絡」詢問:「林教授您好:非常欽佩尊敬您,感謝您為綱友及眾多讀者解惑各種似是而非的保健知識、健康資訊,也深刻的了解到什麼是實證醫學,真實的科學根據。我也購買您3本有關偽科學的大著,讓家人知道正確的科學保健知識。我一直有每天早上喝一杯黑咖啡的習慣(約400~500ml),而且都是空腹,然後就出外去運動,已經3、4年了,感覺很好,也無任何不適。在台灣也有非常多的人每天都有喝咖啡的習慣,但最近有在網路上看到中國大陸的一個視頻,一位名中醫說喝咖啡一定會得到胰臟癌,真的很聳動,也很嚇人,而且是名中醫。但在網路上也有日本及國内的研究喝咖啡可以降低胰臟癌及其他癌症,資訊很混亂。想請教林教授是否有相關的科學研究或實證醫學喝咖啡一定會得到胰臟癌?期待並感謝林教授能解惑,謝謝。」這位讀者雖然有說「看到中國大陸的一個視頻」,但卻沒有提供該視頻,所以我就用「咖啡」和「胰臟癌」做搜索。我搜到一篇標題是喝咖啡過量小心胰臟癌的文章,而裡面有倪海廈中醫師2004年寫的評論:「我不知道已經說過千百遍 , 喝咖啡一定會導致胰臟癌,諸位讀者可以參看我以前的論文,因為咖啡是酸性飲料,不單是會引起胰臟癌也會引起胃癌及淋巴癌,這時只有中醫可以治療,我相信病人會死於胰臟癌的很少,死於西醫的化療及放射線治療的很多,讀者請安心,只要找到優秀的中醫必然可以治療的。以上的這位得到胰臟癌的女子,可以準備後事了,因為她接受西醫治療,最多半年可活,我不知道台灣有何中醫可以治好胰臟癌的,但是只要是非常熟練於運用傷寒論及金匱的中醫師,要治療此病絕非難事,可能有的,還有台灣西醫到現在仍然不確定因何會得到胰臟癌,還要引用外國的研究,實在可憐。我們第一線的臨床醫師不但早已治好此病,而且早已確定是由於喝過多咖啡造成的,因為咖啡為強酸性飲料,而且不只是咖啡還有市面上販賣的甜點都是發生胰臟癌的危險因素,因為它們都是使用人工糖去製造的,而人工糖就是酸性的,吃多了,不但會胃酸過多,引發胃癌及淋巴癌,而且就是胰臟癌的主要來源,這些閉門造車的西醫學研究者,還很蒙蔽在可能或也許或大概之中,外面人們已經都翹辮子了,他們還在埋頭苦幹活在自以為是的世界中,以拯救天下人為己任,好像很偉大,其實不知道已經害死多少不該死的人了。」註:上面這段文章兩次提到酸性飲料或食物會導致癌症,但創造這個說法的人在2018年被法院判監並罰款一億美金。請看酸鹼騙局被戳破,但又進階了酸鹼騙子陰魂不散有關倪海廈,我在網站成立不久後(2016-5-25)就發表牛奶致癌?,引用他2010年的論述:「無論你是誰,只要你敢出面替牛奶商打廣告,想說服民眾多喝牛奶時,你要注意,我會將你放進白目醫療人員區,因為你在害人生病中,這種行為必須被制止。如果你看完這篇研究報告後,還是繼續堅持每天都喝牛奶的話,我已無言可說了。只有祝福你不要得癌症了。」維基百科有記載倪海廈的生平,而有關死因的部分是:2012年1月29日夜晚在台北家中昏迷,送台北醫學大學附屬醫院急救,2012年1月31日於台北醫學大學醫院病逝(註:享年58歲),診斷是心肺衰竭。(註:一個畢生痛恨西醫的人,臨終前卻被送到西醫做急救,想必是一大憾事。)維基百科也有列舉一些關於倪海廈的爭議,包括:咖啡為強酸並造成胃癌血癌是吃西藥造成,且四周完治血癌子宮頸癌成因是因為月經積在子宮頸所造成帕金森氏症由西藥所引起糖尿病足的成因是因為西藥讓血糖沉在腳底我也搜到一個新唐人電視台在2012-11-20發表的影片【名醫故事】(二)李時珍/喝咖啡會導致胰臟癌嗎?,而所謂的名醫是胡乃文中醫師。新唐人電視台的總部是設於美國紐約市,而胡乃文是在台灣執業,所以雖然影片的標題是簡體字,但卻非出自大陸。還有,有關新唐人電視台,維基百科有一個小標題Promotion of misinformation and conspiracy theories(宣傳錯誤信息和陰謀論)。這個影片長24分08秒,而有關胰臟癌的談論是在22分29秒開始。主持人問胡乃文:「在您看來,這個胰臟要預防它病變,我們要注意些什麼呢」。胡乃文回答:「胰臟依據統計,大部分是抽菸,吃咖啡之類造成的,尤其是咖啡。我曾經有一位學生,他是一位外國人。這個洋人他們都有一個教,就是他們都有信宗教,所以他從小就有個教母啊什麼教父之類的。他的教母就是胰臟癌。他當時問我怎麼辦。我說,唉,她是喝咖啡造成的。結果他跟我,非常有趣的,他說,喔,我的教母她根本就是每天都吃咖啡,然後她把咖啡當作早餐,中餐,晚餐吃,所以她得胰臟癌。」就影片和粉絲數量而言,胡乃文的確是位名醫,但是就我所看過他的影片,例如「刷牙也能使白髮變黑」,我只能說,他的醫學論述實在是讓我哭笑不得,感慨萬千。我發表過下面幾篇咖啡致癌或抗癌的文章:咖啡致癌,幕後推手咖啡致癌?加州逆轉咖啡致癌,金耶?咖啡抗癌,讀者質疑我現在把所有有關咖啡與胰臟癌關聯性的薈萃分析論文列舉如下:2011年:Coffee, decaffeinated coffee, tea, and pancreatic cancer risk: a pooled-analysis of two Italian case-control studies(咖啡、脫咖啡因咖啡、茶和胰臟癌風險:兩項意大利病例對照研究的匯總分析)。結論:咖啡與胰臟癌之間缺乏因果關係,與劑量和持續時間之間缺乏相關性,這與該問題的大多數證據一致。2011年:Coffee drinking and pancreatic cancer risk: a meta-analysis of cohort studies(喝咖啡與胰腺癌風險:隊列研究的薈萃分析)。結論:這項薈萃分析的結果表明,喝咖啡與胰臟癌風險之間存在反比關係。2012年:A meta-analysis of coffee consumption and pancreatic cancer(咖啡消費與胰臟癌的薈萃分析)。結論:這項薈萃分析提供了定量證據,顯示咖啡攝入量與胰臟癌風險沒有明顯相關性,即使攝入量很高。2012年:Coffee, tea, and sugar-sweetened carbonated soft drink intake and pancreatic cancer risk: a pooled analysis of 14 cohort studies(咖啡、茶和含糖碳酸軟飲料的攝入量與胰臟癌風險:14 項隊列研究的匯總分析)。結論:總體而言,未觀察到成年期咖啡或茶的攝入量與胰臟癌風險之間存在關聯。2013年:Coffee consumption and risk of gastric and pancreatic cancer–a prospective cohort study(咖啡攝入量與胃癌和胰臟癌的風險——一項前瞻性隊列研究)。結論:我們沒有發現咖啡消費與胃癌和/或胰臟癌風險之間存在顯著關聯。2013年:Intake of coffee, decaffeinated coffee, or tea does not affect risk for pancreatic cancer: results from the European Prospective Investigation into Nutrition and Cancer Study(攝入咖啡、脫咖啡因咖啡或茶不會影響患胰臟癌的風險:歐洲營養與癌症前瞻性研究的結果)。結論:根據對歐洲營養與癌症隊列前瞻性調查數據的分析,咖啡總量、脫咖啡因咖啡和茶的攝入量與胰臟癌的風險無關。2015年:A prospective study of coffee intake and pancreatic cancer: results from the NIH-AARP Diet and Health Study(咖啡攝入量與胰臟癌的前瞻性研究:來自 NIH-AARP 飲食與健康研究的結果)。結論:在一項迄今為止胰臟癌病例數最多的咖啡攝入量前瞻性研究中,我們沒有觀察到總咖啡因、含咖啡因或脫咖啡因咖啡攝入量與胰臟癌之間的關聯。2016年:Coffee intake and risk of pancreatic cancer: an updated meta-analysis of prospective studies(咖啡攝入量與胰臟癌風險:前瞻性研究的最新薈萃分析)。結論:劑量反應分析表明,咖啡攝入量每增加 1 杯,胰臟癌風險增加 1%。 不存在統計學上顯著的發表偏倚。 喝咖啡可能會微弱地增加患胰臟癌的風險。2016年:Coffee Consumption and Pancreatic Cancer Risk: An Update Meta-analysis of Cohort Studies(咖啡消費與胰臟癌風險:隊列研究的最新薈萃分析)。結論:大量飲用咖啡與胰臟癌風險降低有關。 然而,應謹慎接受結果,因為不能排除潛在的混雜因素和偏差。 需要進一步精心設計的研究來證實這一發現。2019年:Coffee consumption and risk of pancreatic cancer: a systematic review and dose-response meta-analysis(咖啡攝入量與胰臟癌風險:一項系統評價和劑量反應薈萃分析)。結論:咖啡消費被確定為與胰臟癌風險增加有關,並且呈劑量反應關係。 然而,需要進一步的機理研究來澄清有關問題。2019年:Coffee and pancreatic cancer risk among never-smokers in the UK prospective Million Women Study(英國前瞻性百萬女性研究中從不吸煙者的咖啡和胰臟癌風險)。結論:對此一隊列和 3 項較小的前瞻性研究的結果進行的薈萃分析發現,對於從不吸煙的人來說,喝咖啡與胰臟癌風險之間幾乎沒有或沒有統計學上的顯著關聯。2020年:Coffee Consumption and Pancreatic Cancer Risk: A Meta-Epidemiological Study of Population-based Cohort Studies(咖啡消費與胰臟癌風險:基於人群的隊列研究的元流行病學研究)。 結論:咖啡消費習慣與胰臟癌風險之間沒有關聯。 咖啡攝入量與胰臟癌風險之間的劑量反應關係無統計學意義。原文:喝咖啡一定會得胰臟癌,名中醫說的責任編輯:辜子桓
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2023-04-08 焦點.長期照護
「跟家人圍餐桌吃飯,哪怕一輩子一次也好」73歲獨身癌末老人感謝照服員如女兒般照護,臨終贈與全部遺產
【本文重點】這是篇來自日本「女兒屋」的故事,述說著一位長照看護員的經歷,她求職四處碰壁,最後在懇求下才得到照護老人的試用機會,她如女兒般的用心照護獨居或病痛的老人成為金牌照護員,自己也從照護過程中得到快樂與自信。--by ChatGPT到家政服務介紹所找「陪護」的工作走出家政服務介紹所的玄關時,幸枝被一個素不相識的男人搭話:「能認識一下嗎…不會耽誤你太久的。」他五十來歲,比幸枝稍矮一些。儘管他其貌不揚,但幸枝作為女人來說體型又高又胖,容貌在常人之下,且長年忙於家務和打工,看上去比三十八歲的實際年齡更老,應該不會被陌生男人搭訕。「我想跟你談一下工作的事…」那個男人彬彬有禮,幸枝被他邀請去了附近的一家咖啡店。她剛從家政服務介紹所失意而出,聽到「工作」二字不可能無動於衷。她想在家政或陪護服務介紹所登記,可是走到哪裡都被問道:「已婚了吧?丈夫是做什麼的?孩子呢?家裡還有誰?」更氣人的是被理所當然地問道:「身分擔保人是你丈夫吧?」每到這時,幸枝便垂頭喪氣。既然抱著自立的決心離家,就不可再有絲毫依靠丈夫之意,況且她還必須盡量不留痕跡,不讓丈夫知道自己的消息。「你果真是這種情況呀…」那個男人喝了一口咖啡,滿含同情地點點頭。面對男人的提問,幸枝不得不把自己的窘境如實告訴他。她低頭看著手裡的名片,上面寫著「石山家政陪護服務介紹所有限公司所長石山六郎」。「我瞭解你的情況了。你就在我這裡登記吧…當然,本來是要有身分擔保人的,畢竟是到人家家裡去工作,所以馬虎不得。」石山所長一本正經地盯著幸枝看,「不過,像你這樣的情況就不必了,為了謹慎起見,你提供一個戶口本複印件就行了。另外,本介紹所有完備的住宿條件…我們這就去所裡吧。」幸枝起身深深鞠躬,寒酸的所長在她眼中突然變得高大起來。『女兒屋』為老人提供陪護服務 把對方當作親生父母盡孝介紹所在兩站路外站前商店街背面的一座五層公寓裡,兩張辦公桌和待客用的沙發局促地擠在一個單室套間裡。「你有陪護病人的經驗嗎?」剛在沙發上落座,石山所長便問。「有的。母親去世前,我在青森的醫院裡陪護了兩個來月…那是結婚前的事了。」「那就好。照看過自己的親生父母,那就沒話說了。」他在沙發上坐直,前傾著矮小的身體緩緩說道:「我們介紹所在業界有一個別稱叫『女兒屋』…主要為老人提供陪護服務,我們的員工堪稱他們的親生女兒。你明白嗎?」所長飽含熱情地強調了「親生女兒」這幾個字。「請你在陪護時把自己當成對方的親生女兒,把工作當成盡孝心,時時溫情脈脈地叫他們爸爸媽媽。老人無論說什麼,你都要認真地傾聽,時不時用手輕輕撫摸他們。可以嗎?」所長的眼睛不知不覺間紅了,幸枝抬眼看著石山所長頻頻點頭,眼睛也濕潤了。幸枝開始陪護工作-當老人的「親生女兒」「宿舍」就在辦公室隔壁,單室套間裡放著兩張雙層床,靠裡處只有帶鎖的衣櫃和一個小電視機。只隔了一天,她就立刻投入工作當中。「一位臥床在家的老人需要照顧三天,這段時間由你去當他的『女兒』吧。」所長把一張寫有地址的便條遞給幸枝,「另外,希望你千萬注意不要違反合同裡的條款。」前一天,在介紹所辦完登記手續後,她在一份印好的合同上簽名蓋章了。所有條款都是常規內容,只是在報酬那一條的末尾多了一句:「規定報酬之外的報酬─小費及其他從客戶處獲取的收入,無論金額大小,均須如實申報,並與本所對半分成。」◎83歲渴望被聆聽的「爸爸」第一份工作的對象是一位八十三歲的「爸爸」,他一個人躺在郊外新建住宅區的一座房子的最裡間。在約定的上午九點到他家時,老人的家人已經全都出去了,他用微弱的聲音回應道:「…哦,我在等著你呢,來這裡吧。」老人皮包骨頭,蒼白的身體躺在床上,敞著睡衣,露出了尿布。他眼珠向上看著幸枝說:「哎呀,不是以前那位了嗎…啊,無所謂啦,我腰疼得受不了了。」他的聲音好似哀求。幸枝奔上前說:「好的好的,我來看看,爸爸。是長褥瘡了…真遭罪呀。」她說得很自然,沒有絲毫膽怯或害羞,跪在床邊立刻開始工作。老人安心地吐了口氣。老人的話題源源不斷,包括少年時代的回憶、與亡妻新婚時的生活、在銀行工作時的事情等等。這些話他不知說過多少遍,身邊的人大概早已聽煩了,但幸枝卻覺得新鮮,聽得津津有味。這十多年來,幸枝在家都沒有認真聽過人說話。對幸枝來說,跟老人在一起的三天過得很安穩,有一種久違的平靜。她覺得自己能打心眼裡善待老人。或許正是這個原因,到了第三天,老人含著眼淚依依惜別:「你下次還要來呀。我跟你在一起就像跟女兒在一起一樣。謝謝你。」他從枕下拿出一個餐巾紙包著的東西悄悄塞到幸枝手中。幸枝打開一看,裡面是一張皺巴巴的一萬日元紙幣。她總算明白合同裡為什麼會有那項條款了。◎73歲獨身癌末的「爸爸」三天後又有了新工作。「這位老人已在醫院住了很久,現在醫院允許他回家一趟,可是家裡一個人也沒有,他想讓我們照顧兩天…你去當他的『女兒』吧。」所長囑咐後把地址交給幸枝。這是一位七十三歲的獨身老人,住在一室一廳的公建房裡。住院半年間,他沒回過家,加上平時疏於打掃,家裡積滿了灰塵。在老人回家前,幸枝提前過去把家裡打掃乾淨。「您回來啦…爸爸。」老人一到家,穿著圍裙的幸枝就到玄關迎接。老人睜圓了眼呆立在被水沖得乾乾淨淨的水泥地上。「爸爸,洗澡水燒好了。」身材瘦削的老人端坐在房間一隅,如同在別人家一樣拘謹。幸枝催他脫了外衣,就像催自己的父親一樣。「來,讓我幫您沖沖背吧。」老人像孩子似的縮著脖子,他泡在浴缸裡呆呆地看著幸枝,低聲嘀咕道:「啊,世上還有這種生活呀。」晚飯時餐桌上擺著一小罐啤酒,老人看著菜餚開心地說:「就像做夢一樣。我一直想這樣跟家人一起圍著餐桌吃飯…哪怕一輩子只有一次也好…」一點點啤酒就讓老人有了醉意,不等幸枝問,他就沒完沒了地回憶起自己長年的獨身生活。他三十歲復員回來就一直獨居,家裡人全死於空襲。兩個人隔著拉門而寢,半夜裡幸枝聽到輕輕的嗚咽聲。第二天早上,老人帶著開心的笑容,對送他到玄關的幸枝說:「謝謝你。你掃清了壓在我心頭四十三年的陰霾…我不會再回這個家了。」他用平靜的語氣告訴幸枝自己已是胰腺癌晚期,說完坐上了來接他的計程車。幸枝半天喘不過氣來,呆立在那裡,連一聲「再見」都沒能說出口。◎72歲想當好婆婆的「媽媽」離家出走已經超過三個月了,其間幸枝當過十二位老人的「女兒」,他們也並非全是病人,其中有幾位另類的「媽媽」。「兒媳回娘家了,就今天一天…你啥也不用做,坐在這裡就行。」幸枝剛到客戶家,這位七十二歲的老婦人就開講了。從上午九點到晚上七點,老婦人滔滔不絕地講了十個小時,一直在說兒媳的壞話。「啊,這下心裡痛快了…下半年我可以裝出個好婆婆的樣子來了。半年後你還得來喲。」幸枝一直坐著聽她說,最後起身時腿麻打了個趔趄。◎70歲渴望女兒關心的「媽媽」還有一位「媽媽」指定幸枝前去的地方很特別,既不是家裡也不是醫院。「是氡溫泉…電車站前有免費巴士接送,你馬上就能找到。」根據石山所長的指示,幸枝前往郊外「媽媽」所在的溫泉。溫泉療養中心裡,老人們在溫泉裡泡澡,在大通間裡吃著水果點心暢聊。這裡還設置了舞臺,老人們一個個登臺表演又唱又跳。「謝謝你來這兒…來,咱們一起泡澡。」一位七十歲的老婦人在前臺等著,興奮地牽著幸枝的手走進了大通間,對著裡面一群老人說:「各位,這是我的小女兒。」她介紹時的聲音非常歡快。大家鼓掌歡迎幸枝,幸枝也像女兒一樣把老婦人事先囑咐要帶來的香蕉和點心遞給了她。「傻閨女,不用帶東西來嘛。你呀,不管長多大都不開竅,這些東西店裡都能買到的嘛。」老婦人說這話時一副很意外的樣子,然後把東西分給各位老人。大家對幸枝交口稱讚,紛紛表示感謝。「我有三個女兒,可是個個都像陌生人一樣不理我。」泡在泛著泡沫的溫泉中,老婦人悄聲對幸枝說,在別人眼裡儼然母女倆親密地在說悄悄話。「我一直想要在這裡的夥伴們面前顯擺一次,讓他們看看我也有個好閨女…今天做到啦。」出了溫泉回大通間時,老婦人突然不耐煩似的趕幸枝走:「行了,你回去吧。閨女在這裡,我跟大家玩不開。」幸枝朝著老人們鞠躬說:「請各位多多關照我媽媽。」再三拜託後她才離去。73歲癌末「爸爸」臨終前立遺囑 把遺產留給幸枝回到離開十天的宿舍,石山所長便迫不及待地把幸枝叫到介紹所。「你還記得來這裡後照顧的第二位老人嗎?」被這麼一問,幸枝立刻想起那位長年獨居在公建房裡的「爸爸」。「他三天前去世了。」幸枝腦海裡浮現出老人說自己胰腺癌晚期時的表情。「離開後我還幾次寫信問候過他…去世了啊。」「他沒有親人,所以後事是政府按規定辦的…不過,遺物裡有一份遺囑。」那是一份正式的臨終遺言,由主治醫師和兩位護士作為證人,其中說到要把全部財產贈予幸枝。「說是全部財產,聽說也就是四十多萬日元的存款…還有留在公建房裡的家具。」所長的一對小眼睛微微發光,窺視著幸枝的表情,那目光似乎是在提醒幸枝別忘了合同的規定。「明白了。容我好好想一想…作為『親生女兒』,就必須考慮今後祭祀供奉的事情了。」幸枝想:作為唯一的「家屬」,必須想好如何把他留下的錢用於對他的供奉。本想照顧老人 反被老人的幫助和安慰「這個工作你好像已經得心應手了,今後還打算繼續幹下去嗎?」片刻後,所長像是要收復失地似的,表情嚴肅地問道,「怎麼樣,不想回家嗎?已經出來四個月了。」那種拐彎抹角的語氣無疑是要確認幸枝的真實想法。「所長,這四個月裡我本是想來照顧老人的,結果卻覺得恰恰相反…倒像自己受到了老人的幫助和安慰。」幸枝這話說得誠心誠意,石山所長聽得直點頭。「沒想到自己對素不相識的人能比對自己的家人還要好。這種事雖然奇怪,卻是真的。儘管有時確實感到空虛,可我還是繼續留在女兒屋吧。」「是嗎?也好…這個時代很快就不僅僅需要女兒屋了,一定還會需要母親屋、祖母屋的。」所長在沙發上探起身來,語氣變得像往常那樣富有激情,「所以,你可以作為本所的金牌員工一直幹下去…等你哪天老得幹不動了,本所會給你安排一個最出色的『親生女兒』。」(本文摘自《譯林》2023年第1期,《讀者》雜誌節選)延伸閱讀:.堅持留在家裡照顧,就是對她的愛嗎?母親一句話讓張曼娟恍然大悟.老伴、長女、么兒相繼離開…失智母卻不悲傷!有時候,忘了也很好!.照顧失智父母,「3個法律觀念」照顧者不可不知!責任編輯:陳學梅
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2023-04-07 焦點.杏林.診間
醫病平台/ 用心與病人交流
編者按:本週的主題與兩週前同樣是「醫學生從病人學習到的心得」,但每個醫學生都有不一樣的故事。一位醫學生寫出兩篇很久以前的病人給他留下的印象。他由一位病人康復後送給他的手作娃娃,想起自己與病人的各種對話,而說出令人感動的「謝謝那些愛與勇氣們,讓我們(醫學生)在成長的路上變成更好的人(醫師)。」同時也回想起另一位在安寧病房照顧過的病人與其夫人的互動,說出自己的感觸,「只但願那些捨不得離開的愛都能保有溫暖,讓分隔人世與天國的人們記得彼此的存在,來生再聚。」另一位醫學生在一位癌末病人在安寧病房過世好幾個月以後,以「用心與病人交流」為題,寫出自己與病人及其家人的互動,而最後道出「一直都陪在臨終病人的至親和照顧者們,你們默默地付出、承受在旁愛莫能助的痛苦和心理壓力,是很勇敢也是願意無私奉獻的一群人。」這些習醫者都因為有這些令人感動的時刻支持著,他們才有辦法一直走下去,成為有同理心的好醫師。延伸閱讀:醫病平台/謝謝那些愛與勇氣們延伸閱讀:醫病平台/那些捨不得離開的愛這篇文章想表達對這一位病人的敬意,也想對一路陪伴在癌末病人身邊並默默付出的至親們說聲辛苦了。初次見面打開病房的門,病人正站著和太太在閒聊。我和學長向他們自我介紹,說明我們是接下來負責照顧他的團隊,想先來了解他的病況。這一位病人是年屆七十的伯伯,他在五年前曾罹患肺腺癌並接受了外科治療,病況穩定。一直到兩年前常覺得頭疼,且影像追踪發現有小腦的轉移,才重新接受抗癌治療,接著便持續追踪。而近半年發現左下肢麻痛以及無力,加上最新的影像檢查顯示薦神經出現了新的腫瘤,所以這一次入院主要目的為調查這新的症狀是否和腫瘤的轉移和壓迫有關。伯伯衣著乾淨整齊,非常有禮貌,雙眼專注地看著我們,對我們的提問也耐心地回應,且口齒清晰。在理學檢查時他的配合度極高,簡直是個標準病人。身體診察在神經系統的確發現伯伯有左下肢無力和辨距不良的狀況。從問診結果得知伯伯目前的生活自理能力和精神狀態仍不錯,自覺身體狀況良好。因此,他倆對住院檢查這一件事感到非常錯愕,好奇已穩定追踪幾年的病況到底發生了什麼樣的轉變?太太滿臉的焦慮和懊悔,不時質疑過去所做的治療。從談話找中我們得知伯伯退休前是機師,在退休以後就帶著太太一起周遊各國。好景不長,追踪和治療限制了他們倆原先悠遊自在的生活,這幾年只能待在國內,兩人互相扶持。問診的過程中太太常搶著回答,看似比先生還要理解他身體的狀況,同時毫不掩飾地碎念丈夫的一些生活上的小事,兩位的互動不自覺地流露出十分緊密的夫妻之情。就算不是過著理想中的生活,兩人有著彼此的陪伴,看似也非常地富足。尊嚴伯伯個性爽朗健談但有些倔強,即使提著瘦弱的身體也不願讓身旁的人幫忙,常說「我自己來可以」,甚至我們離開病房時還站起來送我們出去。隔天主治醫師來查房的時候說些讓他休息的話,伯伯卻回應「不需要,我現在比你還壯叻」,讓我們覺得可愛又好笑。這一次住院主要的檢查是腰椎穿刺,藉此去確認腦脊髓液裡面是否有癌細胞。這個檢查需要病人高度配合,讓他保持著「蝦米彎」的屈曲姿勢好長一段時間。學長用超音波確認了位置、消毒、止痛、入針、靜待脊髓液慢慢流出。在一旁協助的我留意到伯伯緊張害怕的眼神,於是為了轉移他的注意力,我們開始和伯伯聊了起來,問他在飛行的生涯中最喜歡哪個國家、和太太怎麼認識等等生活上的大小事。伯伯的話匣子瞬間打開,開始侃侃而談。印象深刻的是伯伯在檢查順利結束之後,拍了拍學長的肩說了一些鼓勵的話。即便是面對檢查本身的恐懼,還有檢查結果所帶來的未知命運,當下伯伯還是保有寬容的心去對待晚輩,這寬大的心境讓我打從心裡地敬佩。在和腫瘤科的主治醫師討論病情時他說了一件令我們非常驚訝的事。事實上伯伯在最近一次的回診時其實已經有行動不便的狀況,但他拒絕使用輪椅,從醫院門口走到診間竟花了1小時。這和我們在病房當中所問出的病史有很大的落差。雖然小腦的平衡和雙腳的控制已經開始不如以往,但伯伯仍不喜歡讓別人攙扶或幫忙,所以寧願謝絕他人好意自己慢慢來。這讓我意識到在病房這小小的空間和短短的幾十分鐘內,我所了解的病人是經過他言語修飾的,當中包含了病人對自身的期待和他想要展現的面貌,而經驗不足的我自然沒有察覺當中的蹊蹺。不過可以確定的是,只要還能自我表達的時候,他都想用自己的意識去生活。我的病情真的已經那麼糟糕了嗎?早上打開病房的們,耳邊傳來的是很愜意的indie folk音樂,就像在公路之旅時會邊開邊哼的歌。眼前兩位正在吃早餐,畫面很好看。入院的這幾天太太都沒有留下來過夜,因為伯伯說他沒有什麼需要照顧的地方,讓她回去休息。太太調皮地回應說「他就是嫌我煩,我不在讓他耳根清淨點」。於是早上都通勤過來醫院陪伯伯,很甜啊!檢查結果出來的確有發現異常的細胞,雖然無法確定是否為癌細胞,但搭配臨床症狀和影像檢查,腫瘤已經開始有腦脊髓液的轉移幾乎是不容爭辯。這樣的病情進展速度變得非常快,時間開始變得緊迫。按照規定病情解釋這一件事情必須由主治醫師來說明,所以在伯伯詢問我們檢查結果的時候我們只好說結果還沒出來,需要再等一等。就算我們有權責能夠傳達病情,當下的我也真的不知道該如何開口。對我來說揭露壞消息是一個艱難的任務,因為這對病人來說是改變生命篇章的轉捩點。人真的是情感非常豐富的個體。整理的過程中發現醫學知識就像醫病關係的基底,與人交流的過程是讓人更深刻於心的元素。二者必須兼顧。這次住院的最後一天,腫瘤科和安寧團隊的主治醫師一起來向伯伯解釋病況,說明了惡性腫瘤的腦脊髓液轉移的預後不佳,放射治療效果差強人意且副作用大,所以接下來的治療主軸為緩和醫療,同時說明他們所能提供的照護內容。這消息讓夫婦倆非常錯愕、無助。原以為入院找到原因即可接受治療,一如既往地接受追踪就好,但事情卻有了不一樣的展開,最讓他們無法接受的是生命開始倒計時。由於當下已無住院需求,接著他們便辦理離院,先回家休息。終末之旅約莫一個月以後,伯伯再一次入院。走進病房,他緩緩地站起來跟我打招呼,舉步維艱,不怎麼說話,但雙眼仍與我對視並專注地聆聽。他變得非常消瘦,坐著讓我聽診的時候撐著身體的手甚至在發抖。問他這幾週在家裡身體有哪裡不舒服,他含糊地說吞東西有些困難,接著主動帶我慢慢地逛起與病房連通的會客室來,生硬地岔開話題,說要請我吃飯。伯伯依然倔強,想要平淡地帶過自己的病況。依太太的敘述,伯伯自上一次回家以後吞嚥困難的問題也越來越嚴重,導致胃口不佳、全身無力,生活起居的照護完全需要依靠太太。以她一人的體力實在無法支撐伯伯的居家照護。所以主治醫師建議他們入院接受安寧團隊的治療。伯伯的病情每況愈下,而身邊的太太是最清楚不過,所以在這時主動向醫院尋求協助。和上次一樣,太太看到我們時不自覺地分享兩人的往事,唯一不同的是,她表達已不再奢望伯伯能夠好起來,只希望減緩任何疾病所造成的痛苦。我們見證了太太心理階段的轉變,從否認、氣憤,到妥協,心理實在有些不捨。看著活潑健康的親人因為癌症的吞噬而走向生命的尾聲,至親們愛莫能助的心無時無刻都在消耗他們的精神和心靈。雖然她不曾喊累,但疲倦的神情無法被掩飾,無助和悲傷展露無遺。常聽到這一句話,「日子還是要過」,被逼迫著成長和堅強的人們總是能在逆境中找到一絲希望並堅持下去。既然無法治愈,那就求痛苦的消弭吧,充滿韌性的人們。已經開始忘記如何呼吸的中樞接下來幾天我都抽空去病房看伯伯,大部分時間他都在睡覺。身旁是一位剛請來的看護阿姨,在吃飯時間把伯伯叫醒,並幫他擦身、換尿布。我嘗試跟伯伯聊天,他勉強能發出一些聲音來回應,已經無法完整的對話。伯伯的呼吸開始變得不規律,出現呼吸停頓,接著快深的呼吸,再來變得淺慢然後停頓,周而復始,是所謂潮式呼吸(Cheyne-stokes breathing)的表現。病情進展的速度非常快,短短的幾天內,伯伯進入了昏睡的狀態,對外界的刺激沒什麼反應。我嘗試詢問太太的踪跡,想和她聊聊天,但看護說她已經好幾天沒來了。想必是無法接受丈夫現在的病況吧。照顧癌末的親人需要很大的勇氣,也要強忍著無止盡的擔心和害怕,害怕離別那一刻的到來,害怕無法承受離別的自己。小妹妹你有信仰嗎?曾經在聊天的時候伯伯有問我是否有宗教信仰,接著分享他在迷失方向的時候會到祈禱室靜坐禱告,說假如你進來病房沒看到我,那我應該是在六樓(祈禱室)了。在伯伯開始進入昏睡狀態時,和我一起照顧伯伯的學長提醒我可以帶身邊信仰基督教的同學一起到床邊為伯伯唱聖歌、禱告。我本身沒有特別信仰哪一個宗教,也不太了解宗教能如何給予人們力量,但我還是去執行了,因為當下我認為這個舉動非常貼心,再來是我們能為他做的事也不多。非常感謝三位善良可愛的同學和我一起到病房去做這一件事。播著背景音樂,同學們開始吟唱,在平靜溫暖的旋律下,伯伯閉著眼安靜的聆聽,溫暖的手輕輕地被我們握著。聖歌結束後同學用禱告做結尾,那些話語非常溫暖、堅定、有力量,像是在告訴伯伯他不會孤身一人,背後還有強大的靠山給予支持和指引。這時昏睡中的伯伯開始呻吟,濕潤的眼角流下了眼淚,手開始緊握。應該是有聽見吧,我們想。同學問我有什麼想對伯伯說,當下我的腦袋真的一片空白,淚水也不聽使喚直流。最後只說了「 伯伯辛苦了,好好休息」。宗教溫柔的一面,讓在世者善別,臨終者善終。在病人在無法表達、處於孤立無援的狀態時,信仰就像大海中的浮木,讓他可以在漂泊的過程中找到一些依靠。而在世的人也藉此機會好好的面對臨終的病人,勇敢說出內心的話。尊重病人的信仰,並且嘗試給予病人精神上的力量,或許無法給予病情任何正面的改變,但卻能給予心理上的療愈,無論是病人或是照顧者,心理都能得到某種程度的救贖。感謝一直都陪在臨終病人的至親和照顧者們,你們默默地付出、承受在旁愛莫能助的痛苦和心理壓力,是很勇敢也是願意無私奉獻的一群人。