2020-10-09 養生.樂活人生
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臨終
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2020-10-07 新聞.杏林．診間
醫病平台／家屬與病患生前討論好生死議題 達到「寧靜」的目標
【編者按】這星期的主題是醫療團隊對生命末期的看法。一位年輕的神經內科醫師利用兩個真實的故事，一位老人家對於讓老伴接受氣切的後悔，道出當初沒有給她機會好好把心中的掛慮說出來，「大家就要我決定了……」，另外一位年輕人在老父生命末期時，拒絕回答醫師問他對電擊等急救處置的意見而有「無可理喻」的行為。作者由此呼籲病人與家屬最好都能在生前好好討論生死議題，家人間盡可能提早敞開心胸談論生命末期的相關安排。同時醫療人員因為具有醫療知識和實務經驗，應該能理解家屬心中說不出的苦，願意調整制式的處理方式，多給家屬多一分尊重和多一點時間，引導他們走過最艱難的生死關卡。另一位中生代的腫瘤內科醫師回顧自己多年來照顧病人經驗的累積以及態度的轉變，悟出自己需要竭盡所能，根據每個病人的不同狀況給予最適合他的建議，陪伴他走完全程。不管結局如何，希望能夠達到「寧靜」的目標。一位安寧療護的資深護理教授在詳讀這兩篇文章以後，認為如果醫療團隊能以同理溫柔地對待陪伴病人與家屬，那些未能說出口的想法與期待就會被看見，同時這二位醫療照護的生命經驗，提醒了我們，除了「醫學」的科學實證性，也正因生命之沉重與其影響深遠，更須重視「療癒(healing)與關懷 (caring)」的柔軟與涵容的力量。午夜時分，坐在空盪盪的護理站剛處理完一床發高燒，意識不清醒的病人。張大著疲憊的雙眼，不太聽使喚的手指輕敲著鍵盤，完成醫囑及記錄的同時，廣播電台傳來久未聽到卻又如此熟悉的旋律：「只剩下鋼琴陪我談了一天，睡著的大提琴，安靜的舊舊的……」那年輕時很喜歡哼唱的曲子，瞬間把我拉回另一個時空。年輕住院醫師值夜班時，夜裡忙碌無法入睡是稀鬆平常的事。跟著護理同事，一同為病人想辦法解決問題及不適，是我們最大的成就感及活力來源。在安靜的夜裡，也曾聽著杰倫剛出道時的這首歌，真摯的情感，沒有太多華麗的詞藻或修飾。那份對音樂的執著及熱情，映照著我們當時走入臨床照顧病人這條路的心情，儘管羞澀、笨拙、不安，但憑著一股傻勁和對生命的熱愛，我們從一路陪伴病人中學習及成長。此刻，身旁的護理師是我住院醫師時期跟我從菜鳥一起長大的同事，現在仍是好夥伴。我們一起經歷過許多照顧病人的時光，有好有壞，有喜有悲。如今我成為獨當一面的主治醫師，她也即將調至作息正常的日間單位。回想起過去照顧病人的點點滴滴，此刻，身體是疲憊的，但心裡是快樂的。我是一位腫瘤內科醫師選這科有點是誤打誤撞。住院醫師時期，因緣際會，我來到一個很特別的環境，大多數接觸到的病人都是腫瘤科而且重病的病人。我的角色及任務就是陪伴病人度過治療或疾病造成的併發症。每次看到病人舒服些，露出笑容、順利出院，我心中也感到快樂，充滿成就感。但卻不是每一次，都有好的結果。我也曾陪伴病人最後一段路，嚥下最後一口氣。年輕的我，透過笨拙的言詞，但感同身受的跟病人及家人談著臨終不急救(DNR)的課題。看到病人受苦，家屬不捨，我也常克制不住的留下激動的眼淚。我永遠記得，照顧幾位臨終的病人，在最後一段日子裡，每一兩天幫他們抽腹水的場景。放完三到四千毫升的腹水，從超音波檢查、下針到拔針約莫需半小時的時間，我全程在旁陪伴著他們，試著跟他們聊天，聊聊家庭，生活……但總是會有短暫又漫長的幾分鐘，彼此靜默著不說話的尷尬時刻。我從一開始的不知所措，到後來的自在面對。在病人閉眼享受著腹脹隨著腹水引流量漸多而舒服，眉頭得以放鬆的過程，我看著他們，想像著他們心中經歷的痛苦、難過、恐懼、憤怒……也對他們的勇敢、堅強、釋懷感到敬佩。抽完水，張開眼，我們彼此相視露出微笑。兩個原本不相識的人類，因為一個人的苦痛相識，卻建立起如此深深信賴又放心的情誼，如此特殊、珍貴，令我著迷。真心付出，感同身受，因此跟病人及家人建立了信任及感情，所以不管結果如何，我總會感受到來自他們滿滿的感激。這份住院醫師埋藏在心裡的感動，讓我在選次專科時，選擇了腫瘤內科，因為我相信我能幫上一些忙，也對這份工作有強烈的使命感及承諾(Commitment)。能力愈大，責任愈大升任主治醫師的前幾年，每天忙的團團轉。跟住院醫師時期把病人該次住院問題處理好即可不同，主治醫師要處理的，是從病人生病開始到最後，一路上所有的大小事都與我有關。隨著工作量的增加，下班的時間也愈來愈晚，週末也常進醫院加班，憑著一股熱情及莫名的堅持，我咬著牙撐著，卻也埋下了不快樂的種子。其實，我還是希望能跟住院醫師時期一樣，花時間陪伴病人，幫病人解決問題，跟病人一起開心、難過，也不背棄病人。但我發現身為主治醫師，一切都變得不太一樣了。為了保持專業度，讓病人家屬更信任，我必須某個程度戴上面具，不管發生什麼事情，都避免顯露出自己真實的情緒。在病醫關係上，也不自主的會保持一些距離，在這個病醫關係緊張的時代，對於我要說出口的一字一句，也要斟酌再三。我是要負全責的人，所以我不能犯錯。我是那個給予希望的人，所以我不能展露出自己的脆弱和不知所措。面對疾病的充滿不確定性和醫療的極限，我總是要讓自己看起來夠堅強，總是有辦法，值得信賴及依靠……面對照顧久了的病人受苦離開，即使心中萬般難過不捨，我也必須壓抑心中的情緒及忍住在眼眶中打轉的淚水……痛苦是成長的開始「 能力愈大，責任愈大」是電影蜘蛛人的一句經典台詞。我視為是對自己及這份工作的挑戰及承諾。卻忘了蜘蛛人和他的家人也因此而受傷。身為別人眼中的好脾氣醫師，對於同事、病人及家屬的請求總是來者不拒。但久了才發現，不懂拒絕的我，幾年下來，累積的不是成就感，不是快樂，而是無止盡的要求和期待。沒人要處理的病人，我來處理；治療成果不如預期，也受到責難。當我無法達到別人的期待時，卻變成彷彿是我的問題跟過錯。我開始懷疑起我所相信及堅持的一切……但面對無止盡的忙碌，最簡單應付的方法就是視而不見。隨著壓力日漸累積，昔日的陽光男孩不再，負面情緒也累積滿溢，也甚至影響且傷害到同事及家人，但我仍拒絕去承認、面對這一切，放任情況惡化……我或許想當個超人，但忘了其實，我也只是一個平凡人而已……這樣的日子，好像跟我當初想像的不同，我常常問自己，這是我要的生活嗎？我漸漸忘了，當時樂在工作的自己，是什麼模樣……生命總會在某些時刻拉你一把黑夜再漫長，終究會過去，天亮那一刻，提醒了我們太陽其實一直都在。或許老天爺仍是眷顧著我，低潮時刻，總會有人拉我一把。回想起第一位因為治療造成的併發症而離開的病人，她的先生儘管難過不捨，在加護病房仍幫我擋著其他家人的責難，在病人離開不久後的中秋節，送了我一盒月餅和感謝的卡片。在我止不住的淚水中，他教會了我什麼是寬恕。在全院的併發症病人討論會報告時，跟同事分享一路照顧一位病情跟心情都很難照顧的病人的點點滴滴，激動時哽咽落淚。會後許多同事的回饋，讓我感到溫暖，發現我其實不孤單。岳父罹患癌病的過程，我跟太太也成為了家屬，一路感受及體會身為病人及家屬端的心情起伏及變化。對於過去一些診間及病榻旁的不舒服對話，我也漸漸能理解及釋懷；對於身懷病痛卻仍願意賦予我信任及關懷的病人，我充滿感激。午間空檔，夜間值班跟熟悉的護理、醫師同事吃飯哈拉，彼此關心，討論著病人也分享著生活的點點滴滴。奇怪的是，當我抱怨時，腦海卻揮不去這些不愉快，而當我關心起別人時，自己的煩惱卻一掃而空……我漸漸發現，一路走來，我失去許多也獲得許多，我自覺孤獨受創卻其實被溫暖關懷環繞。我發現，內心中的喜樂平靜與否，都取決於我是否能從不同的視野去觀看。要成就人生的幸福與圓滿，似乎都要通過苦痛的考驗，回首時能幽默看待的自在豁達。一切都跟選擇有關「所有的安排，都是最好的安排。」這句話聽過幾次，但五月天於2017年金曲獎頒獎典禮後的分享，讓我格外有感。視野一換，心境一轉，想法於是完全不同了，過去不愉快的經歷，都成了滋養我生命的重要養分。外在的人事物如何對待你，不重要，重要的是你如何回應，一切都跟選擇有關。對於過去非黑即白的我，也學習到人生許多事不是哪麼兩極。我雖然想成為成熟長大(專業不再犯錯、懂得自我保護)的自己，也懷念著曾經年輕熱血(會犯錯、會懊悔、會落淚)的自己。但我其實不只有這兩個選擇，我也可以有第三個選擇，在這兩極的光譜之間有彈性、能自由移動的自己。人性本善還是人性本惡，過去我一直找不到答案。現在我覺得，人性其實脆弱且善變，病人家屬端如此，醫療人員端亦如此。我們可以被別人影響，也可以選擇對世界做出正向且良善的改變。哈佛商學院狄隆教授在「女兒教會我的事」一文中，教我們問自己兩個問題。第一個問題是：別人怎麼看你？第二個問題比較複雜但也影響了我：當別人跟你相處的時候，他們怎麼看自己？他教了我，別把焦點老放在自己身上，而是想想如何在關鍵時刻，把握對別人發揮正面影響力的機會。試著讓別人變的更好，幫助病人及家屬、同事和我的家人們找到他們的價值，也成為我這幾年努力的方向。而在這個過程中，我也找到屬於自己的快樂。「我會學著放棄妳，是因為我太愛妳」每場考試我們都想考高分，每場比賽我們都想贏。但陪伴太多病人打過那麼多場對抗病魔的硬仗，我知道結果常常不是我們所能掌控的。「盡最大的努力，抱最好的期待，但也要做最壞的打算。」這是我常常跟病人分享的。醫學儘管進步快速，但仍有其極限。我常比喻對抗腫瘤像跑馬拉松一樣，我把自己的角色定位在陪伴病人及家人一路的教練或好友。在每一場賽事，我會用盡全力，根據每個人的狀況不同，給予最適合他的建議，陪伴他跑完全程。不管結局如何，評價是好是壞，我都平心接受。寧靜(Aequanimitas)，如同威廉‧奧斯勒(William Osler)對年輕醫師的演講中，期待行醫能達到的特質及狀態，也是我所追求的目標。兩週前的週六下午，我在病榻旁陪著小惠，三年半的抗癌歷程，小惠最終離開了，靜靜的，沒有痛苦。我跟她比妹妹還親的表妹，靜靜地陪在她的身旁，沒有太多的情緒或悲痛，而是寧靜與釋然。一路相伴，無需想像便能體會她曾有過的恐懼及脆弱，也見證她面對可怕的病痛仍全力一搏的勇氣與堅強。臨終時刻病人不願意放棄，家人不願意放手，也花了我們好多時間去理解與溝通，最終還是把重點拉回到病人身上。愛會讓我們不捨，讓我們難過，讓我們失控。但愛也會讓我們學著體諒，讓我們放手，讓我們寬容。失去摯愛，讓一個家失去了重要的一角。自責、難過、憤怒無法填滿這失落的一角，卻可能傷了彼此和關心的人。但透過回憶、包容和放下，我們不僅可修復傷痕，更可添上不同的色彩，帶著滿滿的愛，邁向人生下一階段的旅程。
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2020-10-07 新聞.生命智慧
台灣人百分百贊同預立醫囑 卻僅三成人採取行動
2020年新冠肺炎肆虐全球之外，國內外也有許多年輕名人猝逝，社會氛圍正適合思考生死議題。台灣安寧照顧基金會今舉辦30周年記者會並公布最新調查，結果顯示台灣民眾幾乎百分百支持預立醫囑或遺囑，但高達六成多的人卻什麼都沒做，只有三成人採取行動，可能阻礙來自家人支持度及流程方便性兩方面的不足。台灣安寧照顧基金會董事長楊育正表示，這是過去20年來第四度調查，分析1000名20到70歲全國一般大眾對於生命和安寧的態度。結果顯示，贊成坦白告知父母罹患末期疾病的比例，近10年從55.8%提升到72%，以20到29歲贊成比例達82.6%為最高。另外，68.5％民眾認為末期病人在臨終前不需要急救醫療，拒絕意願隨年齡遞增，40歲以上高達75.6%這樣想。另有77.4%受訪者調查前已知道安寧療護，高達73.5％認同，40歲以上甚至達到八成。雖然台灣社會對安寧的認同度已經前進，但行動顯然還沒跟上。基金會2020年7月的深度調查和小組討論發現，民眾要與親友討論死亡很需要契機，雖然97.7%贊成預力遺囑，比例高達97.7%，但近六成的人沒有任何行動，真正付諸行動的人只有三成多。基金會統整發現，能否順利付諸行動，與民眾對病人自主權利法（病主法）的了解程度有直接關係，了解程度越高，越能克服恐懼，簽署意願越強，流程流程簡便化、廣設諮詢點也很重要。另外，若能更清楚知道二等親包括哪些家人，就可以選擇最容易說服的對象，例如例如配偶可能會比兄弟姊妹更容易說服，配偶互簽可保障家庭有共識。推動安寧逾20年的國民健康署署長王英偉表示，他的學生曾研究不同國家談論安寧療護的影片有何不同，發現西方國家比較直接的，但在東方文化的亞洲國家，直接談生死會引起反感，但若能先鋪陳豐富情境，人們就能熱烈討論。安寧照顧基金會前董事、陳建仁前副總統表示，人通常在身邊親友面臨病痛或死亡，才開始思考安寧，，通常要到四、五十歲的人，因為父母已經七、八十歲，才會開始想，因此這次的調查很重要，可以從中思考不同年齡層的宣導策略。病主法剛上路，所以比較嚴謹，執行一段時間後，如果民眾認知更健全，發現執行上不夠簡便，再進行修法會更適合。「孝順不是要延長死亡，而是要延長生命，」王英偉說，病主法也是為了保護生命而立法。以往年輕人覺得死亡離自己很遙遠，與自己無關，但是今年有很多年輕人一下子就走了，像是Kobe、高以翔等，顯示年輕人也會有無常，這帶來不一樣的省思，提醒年輕世代有關死亡的事情，或許今天就要決定。
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2020-09-27 新聞.生命智慧
法律上形同是殺人！為了讓父親善終 她做好了坐牢的準備
編按：2000年，台灣立法通過《安寧緩和醫療條例》，賦予國人臨終時拒絕心肺復甦術（DNR）的權利，並能將此意願註記在健保卡，成為亞洲第一個立法保障「自然死」的國家。而一手促成安寧緩和醫療條例立法與修法的背後推手，就是成大教授趙可式，讓台灣終於能在推動安寧照顧往前跨步。當遵守父母的意願和當時社會風俗發生衝突的時候，你會怎麼選擇？有著「台灣安寧照護之母」之稱的趙可式，在40年前面對父親的善終意願曾經歷過這麼一段故事。趙可式的父親很老的時候才生下這個女兒，等到趙可式30歲的時候，父親已經快90歲。當時父親已失智10餘年，嚴重到沒有辦法為自己作主的地步，而且長期罹患氣喘病，後來更因為感冒引起併發症，導致肺部纖維化，必須插氣管內管使用人工呼吸器，最後甚至需要氣切……。父親因年老體衰，病重禁錮於病床，要不要讓父親氣切，全家兄弟姊妹從世界各地趕回來，開了一場家庭會議。考慮到父親高齡的狀況，肺部也壞掉不行了，倘若換肺，身體機能已不如年輕時能承受大手術；而原本的氣管內管插久了，氣管也會糜爛；就算氣切，也只是延長瀕死的狀態而已。他們想起父親以前曾說：「我經歷過很多戰爭，看著子彈從身邊飛過，十幾條命都可能會沒有，可以活到現在我很滿足了。」兄弟姊妹都記得，父親失智前很喜歡老莊哲學，對於生命的定義他覺得是一種自然律，他告訴我們：「如果我老了病了，你們就不要折騰我，我希望可以善終，就像老莊哲學一樣，平平順順就好。」所以一家人決定不讓父親做氣切，而且要把呼吸內管拔掉──也就是拔管。40年前拔管在法律上形同是殺人、犯法拔管？那是在40年前，台灣沒有任何法律保障病人的善終權，誰可以拔管？按照當時的醫療氛圍，拔管在法律上形同是殺人、犯法，醫院人員誰也不願意幫病人拔管。在全家人期盼之下，有護理專業的趙可式就成了唯一可以寄託的人選。被家人指定拔管後，年輕的趙可式徬徨無助，她不曉得拔管究竟是對是錯？由於過去並未把醫學倫理讀透徹，拔管是否就跟多數人說的一樣──等於是殘忍地結束父親的生命？為了這件事，原本自己照顧父親的趙可式，請了一個看護幫忙照料父親，回到母校台大圖書館，每天從圖書館早上開門到晚上關門，都在研讀醫療倫理的書籍。兩周後，她非常肯定地決定，親自拔掉父親的氣管內管，不僅符合父親的善終意願，也符合醫學倫理。為了讓父親善終 她做好了坐牢的準備到了拔管的那一天，醫護人員都嚇壞了，不僅要求趙可式在病歷上清楚寫上「某年某月某日幾點幾分，病人女兒趙可式，親自拔掉父親的氣管內管」，並簽名以示負責。趙可式非常確定自己是做對的事情，那是她爸爸的自主願望。但當時沒有法律保障，也沒有人曉得拔管以後父親什麼時候會呼吸停止。所以她做好了坐牢的準備，甚至帶好入獄行囊，如果要坐牢就去吧！拔管時，趙可式一家人都圍在父親的床邊，輕聲地告訴父親：「爸爸，你以前有交代過，你現在兩邊的肺也都壞掉了，我們不忍心你受苦，所以我們要把管子拔掉。」拔了管之後，父親自己呼吸，一家人向父親道別、道歉、道謝、道愛四道人生，兩個小時後父親平順的走了。40年前，台灣沒有病人自主權利法，讓趙可式面臨了這樣一個痛苦的掙扎，由於醫護人員不敢做，導致家屬要承受親自拔管的壓力，這是多痛苦的一件事？儘管趙可式確認拔管是符合醫學倫理的，但是整個過程仍舊萬分掙扎。後來，趙可式40歲出國進修，第一堂課便是修習生命醫學倫理，在1993年取得碩士及博士學歷歸國後，趙可式立即著手《自然死法》立法，經立法院改名，成為現在的《安寧緩和醫療條例》，期許生死兩相安，生命尊嚴善終。作為台灣病人自主權的開創者，趙可式用父親的故事呼籲，善終需要做好大眾教育、醫療端教育，最終才能讓每個人：自己的生命自己選擇，今生無悔。※本文摘自病人自主研究中心，原文請點此
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2020-09-19 科別.腦部．神經
失智症仍無法治癒，不代表一定失能 還是可有尊嚴的正常生活！
根據國際失智症協會《2019年全球失智症報告:對失智症的態度》對全球155個國家將近7萬人參與的調查研究指出，一般人容易對失智症污名化，認為所有的失智症者都是: 家庭的負擔、醫療照顧體系的負擔、無行為能力、無法貢獻社會、不可靠等。這樣的污名阻礙失智者尋求相關資訊。 國際失智症聯盟（Dementia Alliance International，簡稱DAI）主席凱特史沃弗（Kate Swaffer）分享：當她自己在2008年被診斷為失智症時，年僅49歲，但醫療人員要她放棄原有的工作與學業，甚至請她準備失智症照護機構與臨終安排，這種對失智症先入為主的觀念，反而剝奪失智者維持原有生活之機會，讓失智者活在沒有希望、失去生活品質的日子。凱特目前仍積極為失智者倡議及代言，來過台灣數次。失智症不等於失能事實上，台灣的失智者有6成以上沒有失能，或是僅有輕度失能。即使被診斷為失智症，還是可以在親友的協助下參與社區活動，甚至是工作，繼續維持有品質有尊嚴的生活。原文：國民健康署
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2020-09-17 新聞.生命智慧
臨終才發現，最對不起的是自己！送走癌末婆婆，德國媳婦體悟：善終從善待自己開始
時光回到2014年，德國媳婦吳品瑜隨著在世界各地派駐的丈夫，舉家剛移居到吉隆坡。那是個百花齊放的春日，夫妻倆卻在視訊的電腦螢幕前，收到獨居的德國婆婆罹患膀胱癌的消息─醫生判斷只剩下三個月的生命，已經沒有積極治療的必要。丈夫安靜地闔上筆記型電腦，難過得不能自已；下一秒，自詡為「台灣好媳婦」的吳品瑜，立刻翻起螢幕、火速訂了機票，隔周就帶著兩個青春期的孩子和1歲半小女兒直奔德國老家，一肩扛起照顧婆婆的重任！ 其實，吳品瑜和她那性格強勢的婆婆，關係並不好，甚至就在婆婆生病前一年、吳品瑜懷著七月身孕時，兩人還大吵一架，「那時候我氣到跟我先生說，我回德國再也不要住在你家！」 總和婆婆不對盤，照顧工作異常艱辛 受訪時，今年51歲的吳品瑜笑著說，「當時是直覺反應，甚至還有一點自我道德神聖感，覺得真是個台灣好媳婦呀！我把她照顧好了，我老公還會覺得我很棒。結果，事情並沒有按照我的『別有所圖』發展，一切都失控了，肉體敗壞得太快了...。」 病榻上的婆婆，拖著孱弱的身軀，唇間發出的德語虛無破碎。一輩子好強、安全感極度匱乏的她，仍然慣性拒絕所有人的幫助，緩慢伸手也要阻止照護人員替她梳髮、堅持不讓家人協助如廁，直到最終向尿布投降。 但她照樣發號施令，每天換穿的衣物，包含內衣內褲，「她全部都有指定要『哪一件』，床單、被套都是。我德文又沒有那麼好，每次找那些東西，我都緊張到快哭出來。」 「有一次她的腳失溫，都要坐救護車去醫院了，她還叫我回家，去把她的床單拉平、床鋪整理好！」霎時，沒有任何親戚願意幫忙、獨自一人面對死神相逼的吳品瑜，幾近崩潰。 「後來我才明白，我公公為她蓋的那棟房子，那個『家』，對她來說意義非常重大。」失溫那次，婆婆驚險過關，但返家後，病情急轉直下。一行人返回德國，僅短短兩周，婆婆就在睡夢中默然離世，留下空蕩蕩的老宅和悵然若失的母女四人。 無助卻從不求助，病榻上仍自我折磨 想起婆婆生前最愛乾淨，吳品瑜強打起精神，起身清潔她在家裡的專用廁所。一開門，赫然發現馬桶周圍、洗手台竟全沾滿了早就乾掉的糞便...原來，婆婆曾在這窄小的空間如此奮力掙扎，用盡全力捍衛她僅存的一絲絲尊嚴。想到婆婆的無助，吳品瑜放聲大哭。 「都是乾掉的大便，我刷得多用力，她的掙扎就有多深。同時我也反問自己，等我失能或臨終時，我想留給子女的是一堆糞便汙漬，還是我在病榻旁願意給他們機會，讓他們可以好好愛我？」 婆婆需要幫忙，卻始終沒有開口。「我打掃完以後充滿罪疚，為什麼我這麼不理解她？婆婆當初那些看似不合理的要求，其實沒有不對，但這些很重要的事情，能不能在生前就讓別人知道？」 其實，婆婆強烈的自我防衛，源自於她困苦的童年及夫家的欺凌；長期的低自尊與缺乏安全感，讓她無法輕易表達愛與接受愛，這些未曾被療癒的情緒，最終在病榻上形成了自我折磨，與家人的不知所措。 回應自我需求！臨終就是日常生活 成長於家暴家庭的吳品瑜，也有著相近的生命軌跡。過去，她習慣以犧牲、奉獻換取旁人肯定，直到十多年前，檢查出體內有顆腫瘤，醫生宣判可能是惡性時，她才痛哭失聲，驚覺生命不該如此。 「我這輩子努力做個好孩子、好太太，卻從來沒有好好為自己活一天，從來沒有好好陪伴過自己。臨終的時候你就會覺得，你最對不起的是自己。」 自身經驗加上病榻旁的經歷，促使她花了五年時間，細細回顧和婆婆相處的生命歷程，最後集結為《許我一個夠好的陪伴─臺灣女兒、德國媳婦的生命照顧現場》一書，並在一次次的自省中，把自己的身分逐漸從「照顧者」翻轉為「被照顧者」，思考方式從「在世者」換位為「臨終者」，體悟生命將盡時，病榻上真正需要的是什麼。 吳品瑜認為，平時大家喜歡掛在嘴邊的「愛自己」、「不留遺憾」，不能只是口號，而應該落實在日常生活中的每一天，學會表達自己的需求、願意面對真實的自己，不再一味犧牲、忍耐。 臨終時，才能擁有生命的滿足。 療癒內在小孩，善終從當下開始 「以前每次點餐，我都跟女兒說『妳們喜歡吃什麼就吃什麼，我隨便都可以』，但現在我不會了，我會表達我喜歡吃什麼、我喜歡的顏色是什麼。」 「我也會主動跟大女兒說，媽媽以後不想在德國走完最後一哩路，也不要在醫院，我要回到台南家裡，因為台南的家陪我走過生命每個階段，這對我很重要。」 學會表達需求，也坦然面對曾經受創的自己。 例如，親子衝突時，吳品瑜試著拋下台灣母親慣有的「受害者」思維，她不再說「為了照顧你們，我20年沒去工作！」或「以後你自己當媽媽就知道了！」，而是思考「為什麼女兒的行為會讓我受傷？是否跟我過去經驗有關？接著我就去陪伴我的『內在小孩』，療癒最初受傷的自我。」 能夠真實面對自己、陪伴自己、療癒自己，臨終時才能以最舒坦的姿態，敞開心房，接受家人的體貼，不剝奪子女愛的權利，讓彼此愛的力量，循環共生。 陪伴無可取代，台灣長照有優勢 走過照顧現場，問起德國與台灣長照的異同，吳品瑜說，「德國有很好的長照系統，但他們缺乏的卻是台灣的強項─親人陪伴。送餐的便當，婆婆都沒有吃，但我煮了她最愛的牛肉湯，我們圍著她一起吃飯，她胃口好得很！」 「德國的親屬連結沒有台灣強，這沒有對錯，但台灣人很願意親自照顧，所以政府推動長照，應該加強把資源投注在照顧者、居家醫療人員身上，讓每個人都能在家善終，讓照顧者也有好的陪伴，這樣才是生命自主。」 善終，必須沒有遺憾，而沒有遺憾，必須從每天聆聽自己的聲音、滿足自己內心的渴求做起。這些，都是吳品瑜從癌末婆婆身上最真切的體悟，也是這位總是跟她不對盤的老奶奶，送給台灣媳婦最深的祝福！●原文刊載網址 ●延伸閱讀：．做媳婦最高境界，是擁有不喜歡對方的權利！不是讓婆婆喜歡上你，而是懂得尊重你．思路決定出路，格局決定結局！成為擁有高人格的熟齡族，要向這2種人看齊、學習．4有運動、有吃藥，血糖為什麼還是好高？藥師：控制糖尿病，別忘了這3件事
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2020-09-07 新聞.生命智慧
安寧病房、安寧共照、居家安寧有什麼不同？專家解析你必須知道的6個問題
謝過母恩，平靜嚥下最後一口氣罹患乳癌的阿芳（化名）選擇居家安寧，在母親節前一天過世，臨走之前，躁動不安，所幸家人在安寧團隊的指引及協助之外，讓阿芳圓了謝母恩的心願，沒有遺憾的走了。◎癌末姊無法言語，妹代她說出口48歲罹患乳癌多年的阿芳，離世前正逢母親節前一天，她開始躁動不安，妹妹阿楀偕母親探視，她同時牽起姊姊與媽媽的手，代姊姊向媽媽說完最後一句話：「母親節快樂，謝謝妳照顧我。」話才說完，阿芳不再躁動，了卻心願的她，安然離世。◎居家安寧─恆基提供醫療協助阿芳外型亮麗，是大家眼中的漂亮女生，不幸在10年前發現乳房變硬，進而確診罹患乳癌。為了不讓家人有負擔，她未雨綢繆，將保險一一備好。今年過年前，她的癌症已轉移到腹部，又接續罹患帶狀皰疹，吃不下也睡不著，體重只剩30幾公斤，由於病情已無法再有起色，家屬為她安排居家安寧，由恆春基督教醫院協助她好好走完人生最後旅程。少進食，家人準備的營養品一罐也吃不完，癌症的疼痛令她日夜混亂，睡眠品質相當差，醫護人員為她貼上疼痛貼片，並協助她補充營養，離世前的最後幾天，她開始呼吸困難，並依靠氧氣製造機度日。◎痛失親人，所幸善終稍獲慰藉就在母親節前一天的半夜11 點多，恆春基督教醫院居家護理所所長高美鐶的手機響起，話筒另一邊傳來阿芳妹妹阿楀慌張的聲音說，姊姊突然變喘、變熱，好像想說什麼話，一直吃力地揮手。高美鐶突然想起再過幾個小時、隔天就是母親節，也許阿芳想和媽媽說話，便請阿楀握著姊姊的手，放在媽媽的手上，代替她向媽媽道謝。阿楀照著做，並說出「母親節快樂，謝謝妳照顧我」，這一句話圓了阿芳最後的心願，話才說完，阿芳的躁動便慢慢緩解，過了12點便安然離世。至今，阿芳的母親迄今仍未走出喪女之痛，總是心疼女兒沒有結過婚、生過子。阿楀坦言，面對親人在自己身邊離世，當下相當害怕，不知可以做什麼，所幸有居家安寧團隊的幫助，讓姊姊能夠善終。未來她也會簽署放棄急救，一切後事從簡，把骨灰撒在土裡，不增加下一代的負擔。Q.何時該考慮安寧緩和醫療照顧，哪些人適合居家安寧？居家安寧的優點？到底該繼續拚，救到底？還是應該放手讓他好好走？病情究竟惡化到什麼地步，可以開始選擇安寧緩和醫療照顧，是許多家屬共同的問題。醫師建議，若患者同時罹患多種疾病時，例如同時有心臟病、慢性阻塞性肺病還需洗腎，或是加上失智症、癌症等共病，這些疾病治療起來效果並不理想，且預期壽命有限，此時就可以考慮減少侵入性治療，選擇安寧緩和醫療照顧。而選擇居家安寧，最重要的是病人的意願，因與在醫院安寧病房相比，回家的醫療設備不若醫院，因此首先要尊重患者意願，只要病人想回家，且病況較為穩定，基本上都可以。但如果還想要「積極」治療者就不適合，例如因糖尿病，或是藥物造成的腎臟損傷等，因還需要洗腎就不適合居家安寧。國外有許多研究統計發現，「家」能夠提供患者較為放鬆與安心的環境，因此存活時間往往都比在待在醫院照護還要久，且對於照顧者來說，也不必在家中與醫院兩邊疲於奔命。以台北市聯合醫院統計，曾有病患原被宣判只剩半年可活，但回到家中居家安寧，延長了4年的壽命。當然居家安寧最重要的是有「照顧人力」，能協助病患翻身、上下床、以及餵藥、餵食等照護工作，除非有請本、外籍看護，若沒有，親屬中若擔任照顧者需要上班，因負擔不小，恐怕不適合。另外，若是「老老照顧」同樣也不適合，因照顧患者往往需要極大的體力，在沒有看護的協助下，獨自擔任照護者，常常也容易導致意外發生，同樣不建議。 （諮詢對象／台北市立聯合醫院家庭醫學科主任孫文榮、鄭郁蓁整理）Q.安寧病房、安寧共照、居家安寧有什麼不同？安寧緩和醫療照顧也是治療的一種，只是目標不同，不再以「治癒」（cure）為目的，而是以提升病人的生活品質（care）為目的。安寧病房場所為醫院，和一般病房的差異為提供全人、全家、全程照顧，以症狀控制為主，護理人力較多。為了控制症狀，可以給予低劑量放射治療、輸血、點滴、各式檢查和藥物，並保有基礎的維生設備，例如尿管、鼻胃管等，但若會拖延瀕死期的如洗腎、化療就不再施作。安寧共照場所也是醫院，但是在一般病房內，不改變原本治療，並加入安寧醫療團隊共同照顧，以減低病人不舒適，提升生活品質，同時可讓共照護理師和病人以及家屬討論DNR（不施行心肺復甦術）。居家安寧場所則在家中，由居家醫療團隊到家中協助施行安寧緩和醫療照顧，醫療團隊定期到家中訪查，現在有些居家護理所、診所也都有提供居家安寧的照顧。不過，基本上會儘量撤除所有維生的設備，包含鼻胃管、尿管、氣管等，有別於在醫院都還插著管子，希望病患彷彿「就像在睡夢中離開」。（諮詢對象／台北市立聯合醫院家庭醫學科主任孫文榮、鄭郁蓁整理） Q.如何評估是否一定要裝設鼻胃管？居家安寧最常見的醫療設備就是鼻胃管，提供無法由口進食、吞嚥功能異常及特定腸胃道疾病病人，適當的營養及藥物治療。雖然胃造廔管照顧較簡單，不過亞洲風俗一向不喜身體不完整，因此較少見。裝設鼻胃管和手工餵食相比，可以減少餵食時間，照護上較為方便。不過對許多患者來說，臨終前最大的快樂，往往只剩下「吃」的喜悅，為了協助患者能以口就食，享受食物的美味，包含台大、台北市聯合醫院、奇美醫院等不少醫院都有組成「吞嚥小組」，由牙科、復健科、耳鼻喉科、營養科等醫師共同評估，協助患者移除鼻胃管，訓練患者慢慢由口進食，同時指導家屬如何調配適合的食物以及餵食技巧，也有許多市售的黏稠食品可選擇。雖然改由手工餵食平均需要1個小時以上，但可藉此促進與親人的情感，更重要的是，患者不必忍受裝設鼻胃管的不適感，能找回生的喜悅。不過，是否裝設或是移除鼻胃管，仍有待家屬和醫療團隊溝通，如何在病人意識清楚下尊重病人意見想法、照顧者能不能勝任餵食工作。以及患者本身的意願都是醫療團隊評估重點，應盡量取得共識，要強調的是，不裝鼻胃管絕對不代表「要讓病人餓死」，事實上家屬應了解，最後階段往往不需要那麼多營養。（諮詢對象／台北市立聯合醫院家庭醫學科主任孫文榮、鄭郁蓁整理）Q.居家安寧能得到哪些醫療服務？符合安寧緩和醫療條例的對象，都可以接受安寧緩和醫療照護，目前包含癌症、漸凍人及8 類非癌症末期重症病患，分別是「老年期及初老期器官質性精神病態」、「其他大腦變質」、「心臟衰竭」、「慢性氣道阻塞、他處未歸類者」、「肺部其他疾病」、「慢性肝病及肝硬化」、「急性腎衰竭、未明示者」，以及「慢性腎衰竭，及腎衰竭未明示者」。居家安寧療護服務內容，是由西醫師定期到患者家中訪視，評估患者需求開立醫療照護醫囑。特別的是，2019年起，居家醫療擴大服務內容，若患者有牙科醫師、中醫師以及特殊用藥需求，就能經由居家主治醫師先整體評估後，連結中醫、牙醫以及藥師等治療服務，此外醫療團隊還包含護理師、呼吸治療人員其他醫事人員等。基於安全考量，牙醫師可以提供牙周病緊急處理、簡單拔牙、蛀牙填補以及牙結石清除等。而中醫師則能提供患者針灸、中藥和指導家屬傷科照料方法，讓患者在西醫之外，也能有其他選擇。至於看診內容，經由主治醫師評估後，可提供給藥、換藥、拆線、靜脈注射，以及氣切管、導尿管、鼻胃管等三管護理及更換等，此外還包括病患自控式止痛幫浦以及呼吸器使用等，各照護內容都能根據病人病情實際需求提供。除了醫師能定期到宅訪視外，一旦患者有緊急需求或是夜間、假日需要醫療服務，家屬同樣能和醫療團隊聯繫，約定時間到宅提供醫療服務，讓患者和家屬即使在家，也不必擔心醫療到不了成為醫療孤兒。（諮詢對象／健保署醫務管理組、鄭郁蓁整理）Q.若患者已經走到了最後一步，該怎麼辦？居家醫療，最終不免要迎來最後一個階段，家屬同樣不必憂心，居家醫療有提供病患臨終時訪視服務，當家屬察覺，患者時間所剩無幾時，可以聯絡主治醫師，由居家療護小組再次前往確認，給予家屬哀傷輔導，並協助病患家人能團聚在一起，暸解病程發展，為善終做準備。此外，患者若在家中死亡，居家醫療小組可開立死亡診斷書開立，不必再回到醫院。而藉由醫療小組訪視，一方面給予家屬心理準備及情感上的支持，另一方面也能了解病人心願，在最後階段協助完成家屬和患者最後的囑託與心願，得以圓滿。（諮詢對象／健保署醫務管理組、鄭郁蓁整理）Q.居家安寧還能使用長照2.0的資源嗎？可以。家是最好的病房，然而單單把醫療送到家中，仍無法把病患留在社區生活，還需要長期照顧的服務，過去醫護人員發現病患一旦有長期照顧需求，或是長期照顧居家服務人員發現個案有醫療需求，僅能透過電話或是傳真方式轉介個案，為了方便長期照護管理中心及健保特約醫事服務機構能雙向轉介，減少重複評估個案時間， 健保署2017年10月開始建置電子轉介平台， 都能提供雙向服務。也就是說，長期照護需求的患者若需要居家醫療服務，或是原本僅是居家安寧的患者需要長照2.0的相關需求，居家醫療和照管中心都能互相連結，例如發現個案不能出門就醫，就可以轉給居家醫師。居家醫師若評估患者需要照管專員、居服員、或是輔具需求，也能轉給照管專員，讓醫療和生活照護無縫接軌。（諮詢對象／健保署醫務管理組、鄭郁蓁整理）書籍介紹書名：樂活一生：有尊嚴又快樂的活一輩子作者：魏怡嘉, 黃子明等出版社：時報出版出版日期：2020/05/05編者簡介／中國時報《中國時報》創刊於1950年10月2日，是台灣最具影響力的綜合性報紙之一，成立以來稟持專業報導、公允立論，推動台灣成長發展。《中國時報》現隸屬於「旺旺中時媒體集團」，以「真道理性，真愛台灣」的理念，致力增進兩岸的互信互諒互解，希望兩岸華人的未來更加美好。延伸閱讀： 天天吃，容易得大腸癌！醫師點名：早餐店裡最NG的2種食物
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2020-09-06 新聞.生命智慧
患不治症被拒安樂死 法男直播死亡過程
法國57歲男子柯克（Alain Cocq）罹患罕見絕症，寫信要求總統馬克宏批准他安樂死被拒之後，宣布從5日凌晨起停止進食、飲水和一切治療，從5日上午起直播自己的死亡過程，預計會在4-5天內死去。柯克4日晚間貼出影片，說已經吃了最後一餐，又說：「解脫之路開始了，相信我，我很快樂。我已經做了決定，我很平靜。」他還貼了一張自己在法國東部第戎市自家病床上的照片。他曾寫信給馬克宏，要求讓他接受一種鎮靜劑，平靜地結束生命，但馬克宏回信說，法國現行法律不容許這麼做。馬克宏說：「由於我並不凌駕於法律之上，因此不能答應你的要求。我不能要求任何人超越我們現時的法律架構。你希望有人協助結束你的生命，但我國現在不容許這樣做。」馬克宏在信末附上一行手寫字：「我個人支持你，而且深深尊重你。」柯克把馬克宏的回信貼在自己的臉書上。柯克罹患退化性疾病長達34年，無法進食，靠點滴補充營養，消化系統連接到人工造口（人工肛門），腦部有動脈瘤，他若不吃藥就會抽搐。他曾說，一直覺得痛。柯克希望藉自己的遭遇，讓多些人關注臨終病人的處境和願望，也希望能促使法國終有一天制訂法例，容許安樂死。 自殺，不能解決難題；求助，才是最好的路。求救請打1995 ( 要救救我 )
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2020-08-22 橘世代.好學橘
詐騙血淚史 劉慧芳10年追討耗盡心力
遭受詐騙，毀掉的不只是一個人的人生，後來傾家蕩產、家破人亡的案例不在少數。如何察覺家人受騙？如何求助？如何尋求資源重新站起來？或許你可以在劉慧芳的故事裡得到答案。劉慧芳的先生吳運生經營進出口貿易，同年的劉慧芳自己是化妝品品牌的講師，夫妻倆有各自的事業，經濟寬裕，吳運生對劉慧芳疼愛且尊重，讓她成為親友眼中「命好的女人」。15年前，55歲的吳運生開始出現奇怪行徑，脾氣暴躁，不時會用過去生活30幾年從未出現的不入流字眼罵劉慧芳。吳運生的母親過世後，他的怪異行為變本加厲，會半夜獨自在客廳喃喃自語，劉慧芳問他為何一個人坐在客廳，他便生氣：「妳不要吵！我在跟媽媽討論事情。」或是隔天睡醒問劉慧芳：「妳昨天跟我媽媽和那個先生在那裡討論什麼？」丈夫行徑怪異 大家卻說她有病另一半的性格反覆、隨意謾罵讓劉慧芳不好過，怪異的行為更令她心裡發毛，劉慧芳跟幾位親友討論吳運生的改變，大家好心想幫忙，於是有人到家裡拜訪，也有好友打電話跟吳運生聊天，想知道發生什麼事。但短時間的接觸吳運生都「表現良好」、對談如常，大家反而轉向擔心是劉慧芳產生幻覺：「妳是不是太累了？」「慧芳，妳要不要去看精神科？」那陣子，劉慧芳照顧臨終的婆婆，也照護吳運生的高血壓、糖尿病、營養不均等等疾病，身體的確有些疲累。全世界都覺得有問題的是她，劉慧芳也開始自我懷疑：「是我病了嗎？」傷心伴侶外遇 確診才知是失智直到2008年，吳運生說要搬出去住，劉慧芳怎麼擋都擋不住，吳運生有幾次回家，劉慧芳想要跟他好好談，吳運生不但罵人，還動手打她。那時，劉慧芳在夜裡接過幾次電話，有時只有深深的喘息聲，有時傳來陌生女子的恐嚇：「妳不能管先生的錢，妳所有行為我都知道！」劉慧芳害怕、傷心又不解，認定吳運生外遇了。在一次電話中跟吳運生的妹妹談起這些傷心事，說起曾經對她呵護備至的先生彷彿變了一個人，她想要離婚，小姑對她說：「以我當醫生的直覺，哥哥應該是生病了，或是腦長了腫瘤。」於是，他們將吳運生哄騙到醫院就診，從家醫科轉診精神科，被確診失智症，而且已經是中度失智。過去幾年的異常行為於是有了解釋，失智導致吳運生行為能力退化、性格大變，已經難以回復正常生活。詐騙集團盯上 頻跑醫院及法院屋漏偏逢連夜雨，在確診失智的那段時間，劉慧芳和吳運生住了30幾年的房子被查封了！原來詐騙集團比劉慧芳更早知道吳運生生病了，也更懂得失智者要如何哄騙，在吳運生搬出去住的那兩個月，他們房子被過戶、存款被提領、首飾黃金被拿走，前後共被騙走1億多元。劉慧芳於是從好命的女人變成苦命的女人。上億資產瞬間化為烏有，還背了不少債務，只能靠借錢度日。而且一開始，她連續找了19個律師，都沒有人願意接下這個詐騙案。起初律師說：「他很正常，只是外遇了。」後來的理由是，吳運生所有資產移轉的行為，都是在還未確診失智，也還未做宣告禁治產（現為監護宣告）前，證據不足，難以舉證他處分財產時已喪失行為能力。從那時起，劉慧芳一邊照顧重病的伴侶，一邊寫訴狀、開庭，她因此停掉原來的工作，跑醫院和法院變成日常。失智症協會幫忙 不再孤立無援剛開始那幾年，劉慧芳好幾次覺得自己撐不下去，她常常因為失眠憂鬱需要看精神科，疲憊到和人面對面時只看見對方嘴巴在動卻聽不見聲音。她好想自殺，但每次萌生念頭時，很奇妙的就會有些善意進到生活裡，給出活下去的力量。例如小姑有段時間，每天下班後從彰化坐火車到台北陪劉慧芳，後來見劉慧芳狀況很差，甚至停掉工作陪伴了她很長的時間。又例如有次社工家訪看著身心狀態都不好的劉慧芳，慎重地說：「妳也需要幫忙，再這樣下去，你們兩個都會死掉。」幫她引進資源、要她去上課、帶她認識失智症協會，劉慧芳在失智症協會認識了其他因為失智症而遭詐騙的家屬，發現原來自己不是最慘的，她一點也不孤單。細心照顧多年 珍惜可愛老來伴雖然生活沒有因此雨過天青，劉慧芳撐著撐著竟也把日子過下去了。被詐騙後的第7年，被醫生認定情況只會愈來愈糟的吳運生因為受到細心的照顧，病情漸趨於穩定。同年，民事損害賠償的官司贏了，拿回了1500萬，幾年後，又打贏另一個官司，拿回約500多萬元。也是那一年，劉慧芳終於重返職場工作，有了穩定收入。現在的劉慧芳已經70歲了，無論是家庭聚餐、朋友聚會，還是到附近公園散步，她去哪裡都帶著吳運生。過去那個把她捧在手心疼愛的男人，腦部受傷後成了倚賴她、愛撒嬌的男孩。吳運生懶得出門時會狡辯「家裡的太陽和公園的是同一顆，幹嘛去公園曬太陽？」也像小孩一樣會趁著劉慧芳不注意抓起路邊螞蟻嘗味道，她描述吳運生的行為時泛起疼愛的微笑：「很可愛啦，也是一種老來伴。」受騙多年，官司纏訟長達10年，劉慧芳是受騙家屬中少數願意分享慘痛經驗的。對她來說，這段身陷深淵的痛苦日子，若非許多善意的光，她難以走到今日，她盼望自身的經歷可以成為受詐騙的當事人及家屬的「光」，讓每個家庭可以少走一點冤枉路、多一點方法和資源。抗詐騙3心得1.資產分散在不同銀行。當年他們將資金存放同一間銀行，後來銀行外洩個資，詐騙找上門。不要讓單一銀行、單一理專對你家的財務狀況太清楚。2.知道家人彼此財務狀況。財務狀況要常常討論、商量，真的發生狀況才能馬上接應。3.就算全世界都誤會你，還是要求助，不要放棄、不要孤單，也不要離開人群，你總會得到需要的幫忙。迎老後3準備1.保持身心健康：在死亡面前徘徊過幾次，經歷過痛苦磨難，對生死看得開，連墓地都買好了，雖然無法確保自己晚年不失能，但吃得均衡、睡得好、閱讀健腦、養成運動習慣、和社會保持連結、過健康生活，努力「讓這段身不由己的時間愈短愈好」。2.為自己人生最後一哩路作主：預立遺囑並每年修改，接著要做資產信託，也規畫近年要去簽訂預立醫療同意書。3.懂理財、財務自主：晚年要過乾淨不狼狽的生活，一定要有錢。她建議每個人都要懂得理財投資。 自殺，不能解決難題；求助，才是最好的路。求救請打1995 ( 要救救我 ) 【延伸閱讀】怕晚年淪詐騙肥羊？ 4個法律動作 守住養老錢老人被騙都是失智惹的禍？專家：「走不出去」才是真正禍首！ 立即按讚 更多橘世代精彩內容不漏接！>>現在立即加入粉絲團
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2020-08-16 新聞.杏林．診間
陳定信臨終參與胰臟癌臨床試驗 盼留下一筆科研資料
有「台灣肝帝」之稱的中研院士、台大醫學院教授陳定信6月24日病逝，享壽77歲。陳定信的遺孀許須美表示，陳定信今年3月罹患有「癌王」之稱胰臟癌，然而他面對死亡仍有研究精神並積極治療，願意參與臨床試驗嘗試新藥，為胰臟癌的治療「留下一筆資料」，讓最後的生命更有意義。陳定信最早證實台灣肝炎、肝硬化、肝癌的主要元凶就是B型肝炎病毒，及B型肝炎透過母子垂直傳染，並促成台灣推動新生兒全面施打B肝疫苗，讓新生兒B肝感染率降到1%以下，對肝炎防治貢獻卓著。台大醫學院今為陳定信舉辦追思會，蔡英文總統、副總統賴清德等政要皆到場致意、獻花外，許多陳定信的親友以及學生也在追思會場分享與他的相處點滴。肝基會董事長許金川教授表示，陳定信的過世是「醫科巨星的殞落」。他分享自己和陳定信雖是「師兄」，實則陳是自己踏入肝癌早期發現研究的啟蒙老師，更以「一盞明燈」來形容陳定信。他也盛讚陳定信是台灣醫界難得奇才，只能用「天縱英明」來形容，並稱陳有如「漢武帝」般在肝病研究的領域上，雄才大略、開疆闢土，帶領台灣肝病研究進入世界舞台。陳定信一生致力於消除肝病，許金川說，若要說陳定信有什麼缺憾，「應該就是對自己太嚴苛」，一天只吃一餐飯，且忙到沒時間做健檢，才會這麼得到胰臟癌，這麼突然就病逝。台大教授、牙科醫師蕭裕源是陳定信建中同學。他說，曾問陳定信內科下面有「胃腸肝膽科」，為何沒有「胰臟科」？當時陳定信回答說，「胰臟太難治了，有也沒有用」。蕭裕源感嘆說，偏偏陳定信「栽在胰臟上」。當時蕭裕源也建議陳定信是否將自己「深受其害」的胰臟癌經驗，口述給後輩作為治療上的參考。但陳定信回答「症狀和教科書一樣」，可見胰臟癌的治療研究上仍有待努力。陳定信的女兒、中研院基因體中心副研究員陳韻如說回憶，姑姑探病信曾問父親：「你救這樣多人，怎麼還這樣？」面對難治的胰臟癌陳定信只淡淡回答：「這是命。」但她說，父親因為爺爺罹患肝病離世的關係而投入肝病研究，父親罹患更快更惡性的腫瘤，也許是要告訴大家醫學有其極限以及研究此疾病的重要性。然而陳定信對自己的病情卻很清楚，也會參考醫師團隊的建議後決定要不要用藥。陳韻如說，當時所有家人還在病房外為他要不要插鼻胃管討論許久，回到病房，他已經裝好。原來陳定信已經運用醫療專業和住院醫師討論完，決定裝了。陳定信的妻子、同樣投入公衛領域20年的許須美則深情表示，今年是與陳定信結婚50周年，雖然上天雖然陳「癌王」的試驗，但她將心態調整成是再次戀愛的機會，日夜照顧，並每晚向陳定信說「我愛你」。陳定信雖非浪漫之人，但回應的這三字的次數遠遠超過過去50年。許須美也透露，末期時陳定信雖被判定僅剩一周生命、已走到緩和醫療，但當時透過中研院院士陳培哲知道有新的標靶療法，陳定信也毅然參加臨床試驗。她說，儘管在三次治療後，陳定信仍不堪癌症肆虐離世，但他積極治療，並且秉持科研的精神，為胰臟癌的治療「留下一筆資料」，讓最後的生命更有意義。許須美也傳達陳定信對醫界的期待，一是培育醫學科學家、提攜後進；二是創新研究造福民眾，除了繼續根除B、C肝炎，並精進胰臟癌的診斷與治療。前副總統陳建仁則引用聖經講話語「這個美好的仗我已經打完」，表示陳定信並未離開，只是到了更美好的地方；盼未來與陳定信相聚時，能告訴他：「我們這些學生如何地努力走完你沒走完的道路。」
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2020-08-14 橘世代.好心橘
為人剪髮70餘年－99歲理髮師一生為善，攜兒孫義剪
今年99歲的理髮老師傅沈駿魁，為人剪髮70餘載，早年的多位彰化縣長都在他面前低頭，讓他「修理」門面，20多年來，他每年都帶著兒孫到南投埔里基督仁愛之家為老人家義剪；去年6月，他因為無法站立太久，才離開理髮崗位，在他的身教言教下，6名子女以及兒孫們都十分孝順，也都以他為榜樣，持續對社會付出關懷。沈駿魁為人謙和，教養3子3女從未打罵，卻難掩堅毅的韌性。他的妻子早逝，當時長子才讀高一，么女才5歲，他父代母職，茹苦含辛將子女養育成人，且事業有成，目前四代同堂。他現與次子沈瑞昌同住，其他子女雖然散居各地，但都會不定時回來探望，其樂融融。出身理髮世家的沈駿魁，7個兄弟姊妹有6人以理髮為業，他是在20多歲時，跟日本人學理髮，還學會為人按摩頭頸，在當時很少見，很受歡迎。當年他在彰化縣政府側門附近開店，那時候的幾任縣長包括陳時英、呂世明，還有縣府主管都是常客，生意好到連縣長要剪頭髮都要預約，當快輪到縣長時，沈瑞昌都要到縣長官邸通知。沈駿魁也傳授技藝給6個子女，當生意很忙的時候，孩子也沒有閒著，幫忙顧客剪髮、洗髮或清掃。到現在，只有次子沈瑞昌，及沈瑞昌的次子沈祐民繼承衣缽，在沈駿魁去年放下剪刀退休前，三代同堂從事剪髮，曾是一段佳話。沈瑞昌說，父親剪髮技藝好，待人和善，很多人從小到老都指定要給他剪髮，曾有一名從公賣局退休員工，從國小起到現在，50多年來，都固定前來剪髮 ；有一次，一名駝背而且鬚髮蔓長的老人家出現在店前，他二話不說，免費為他剪髮梳洗，還包給紅包；另有一名即將臨終的顧客，三更半夜來店裡，給他做人生最後一次的服務。沈駿魁是個虔誠的基督徒，教育子女以愛，並以身作則為善，921大地震後，20多年來，每隔一個半月，他都由次子沈瑞昌夫婦及孫子沈祐民陪同，一起到南投埔里基督仁愛之家，為將近100名老人義剪服務，每次服務及交通時間就需花將近10小時，全家人一同做公益，持續到現在。沈駿魁目前仍耳聰目明，說起話來仍很有條理，顯然養生有道。沈瑞昌說，父親不菸不酒，除了忙於工作外，也有多元興趣，很多百岳都有他的足跡，也打太極拳，還寫一手好書法，怡情養性。自從沈駿魁去年行動不便以後，家人都格外照顧他的起居與健康，沈瑞昌怕他下床跌倒，都得陪著睡。主要照顧沈駿魁的是二媳婦及大女兒，二媳婦在醫院服務近30年，對於健康照護非常熟悉，是沈爺爺最好的看護，同住彰化的大女兒，也隨時來陪伴照應生活起居，協助沐浴。其他在外地的兒女心繫著父親，也常回來探望。為人剪髮70餘載，沈駿魁看盡人生百態，也深有體會，他說，做人不要計較，要與人為善，而自己最大的快樂就是為客人剪了好看頭髮，客人高興，自己也就跟著歡喜。唯一繼承剪髮刀的孫子沈祐昌說，長期跟著爺爺從事義剪，感受到爺爺對社會的付出與關懷，是他學習的最好榜樣，將來他也會持續做下去。更多精選延伸閱讀↘↘↘。水電師傅踏上志工路，一做16年！幫人修，也教人修。200好漢做公益 「水幫漁協會」3分鐘籌到弱勢善款為第二人生做足功課，活出精彩亮麗！立即訂閱橘世代電子報》
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2020-08-08 新聞.生命智慧
護理師彎身為癌妻挖大便…這一舉動讓他紅眼眶，也讓他從病人家屬變終身志工
王英偉在心蓮病房最常碰到兩個難題：一是病人不願意轉入安寧病房，他們誤以為來到心蓮就等於「被放棄」；另一個問題則是，有些病人進來後便不想出院，因為他們覺得在心蓮實在「太舒服」了。而讓他印象最深刻的，莫過於花蓮慈濟醫院的職工美峰。美峰是花蓮慈濟醫院的廚師，一九九六年的夏天，癌細胞轉移，當時主治醫師預估僅有兩個月到一年的生命。那年，心蓮病房剛成立，慈濟志業體的同仁也曾試著說服美峰轉到心蓮治療，但她總認為那是一個「等死」的地方，說什麼也不願意去。美峰隨著病情惡化，最難捱的是全身無以名狀的疼痛，她經常痛到想往地底鑽。為了「止痛」，美峰的丈夫帶著她看遍花蓮所有醫院、診所，卻徒勞無功。到後來，美峰連下床都很辛苦，甚至沒辦法起身端坐。不願使用尿布的她，每次如廁前，都得先吞兩顆強效普拿疼，才能勉強撐扶著牆壁挨到廁所。這樣苦撐了三個月，直到向來關心她的主管半哄半騙的要她到心蓮病房「試試看」，「那裡有專科醫師，可以幫妳試試各種止痛的方法和藥劑喔」，她才勉為其難住進心蓮，也還想著，如果還是痛就立刻出院。沒想到，她才住進心蓮的第二天，就跟先生說：「我不要出院了，這裡好舒服。」美峰與丈夫是非常戀家的，即使出外走走，也不喜歡在外過夜，從不欽羨住五星級飯店的奢華，對他們來說，世界上沒有任何地方能比自己的家更溫暖、更自在。然而，讓丈夫意外的是，這麼戀家的美峰、原本打死都不肯入住心蓮的，竟然「短短兩天，就被心蓮病房收服了」。首先，因為原本無時無刻的劇痛，在醫師的治療下，竟然不那麼痛了，身體不痛，心也跟著安住。更驚訝的是，心蓮有專為病人設計的浴室、浴缸，可以洗澡、泡澡。美峰從病床挪移到前往浴室的推架上，醫護人員有如浴佛般的，慎重且溫柔，美峰全程躺著，棉被蓋得好好的，機器輔助緩緩帶著美峰上升、下降，她都不必起身，當她降到浴缸時，溫暖的熱水早已備妥，還有超音波按摩浴缸的水流舒緩全身，非常舒服。美峰不禁感歎：「如果知道這麼舒服，早就該住進來了。」美峰十足大姊大的爽快性格，以及又酷又能忍痛的個性，便被護理師們取了「酷媽」的綽號，她的先生陳炳桂則理所當然地成了「酷爸」。仍需工作養家的酷爸，每到中午，便趕來醫院餵美峰吃飯，午休結束前再趕回工廠上班；一下班，再到病房。而不論何時，酷爸總是看到有人陪著美峰，有時是護理師，有時是志工，他們陪她聊天，幫她按摩。每天被「酷媽、酷爸」這樣喊著，美峰和先生也很疼惜這些照顧她的小護理師，總是關心她們有沒有好好吃飯、好好休息。美峰喜歡喝咖啡，酷爸也會回家煮咖啡帶來給老婆，也和護理師們分享。有一回，美峰接連幾天無法解便，肚子脹痛難受，護理師聽了，口罩也沒戴，直接戴上手套，便彎下身為她挖出一團團又臭又黏的大便，讓美峰頓時舒緩輕鬆許多。一旁的酷爸看了，瞬間紅了眼眶，對待至親也不過如此啊，「這些護理師卻願意這樣做，在我心中，她們已經是救苦救難佛菩薩的化身了。」酷爸說。正月十日清晨，酷媽美峰走了，無病、無痛、無罣礙。她生前和丈夫酷爸一起簽下大體捐贈書，捐給慈濟醫學院，成為大體老師，是心蓮病房第一位捐贈大體的病友。酷媽過世，酷爸參加心蓮病房第五期的志工訓練班。酷爸以他的煮咖啡專長，成了「咖啡組」志工。在病房裡開設咖啡站，讓病人、家屬、醫護等都能「免費」享受咖啡香。起初是每周一天，大受好評，又陸續增加為每周兩天、三天，甚至一度增為每周四天，再慢慢調整成固定「每周三天」，持續了許多年，直到酷爸開刀後，體力大不如前，才改成一周兩天，延續至今。長達十九年的咖啡志工起初，自願分享咖啡的酷爸盤算著，每次使用約半磅咖啡豆，每月十二回，他還支付得起。而自己生活簡單，為了環保省電也省錢，即便酷暑，他家裡從不開冷氣，日子也還過得去，「當然，我也曾懷疑，退休金有限，這樣煮咖啡，人家會珍惜嗎？」但是，只要想起酷媽曾在這裡被周全照顧，所有遲疑便煙消雲散。酷爸始終記得，美峰臨終前對心蓮病房強烈的歸屬感，「到現在，我還常常以『賓至如歸』來形容她在病房裡的感受。」二〇〇一年，「酷爸咖啡」在心蓮病房歡歡喜喜地開張了。酷爸笑稱，至於咖啡豆的支出，他人算不如天算，因為王英偉總會拿咖啡豆過來。一開始，他會說：「這個某某某送的，酷爸你煮煮看」、「我剛好經過咖啡店，覺得這包看起來不錯」；不然就是「這個人家推薦的，你試試」、「出國看到，帶回來的……」。種種不一而足的說詞，讓酷爸不得不接受王英偉的咖啡豆。「漸漸的，咖啡豆就由王主任全包了。」酷爸說，「主任就是這樣，不著痕跡的說話、點點滴滴關心著，他很為我們志工設想。他說我退休了，已經沒有收入，所以任何一樣花費都是負擔，咖啡豆就由他來負責。」凡事用心的酷爸很快地發現，有些病人或家屬，想聞咖啡香，但身體狀況不見得能喝咖啡，於是他花了三個多月研究、設計、改裝機器，增加口感與咖啡相近的「決明子」茶，給病友、家屬更多選擇。「我的起手式，就是想幫助曾跟我一樣受苦的人。」酷爸說，咖啡只是一個媒介，主要是要創造一個環境，讓病人、家屬來和醫護、志工彼此交流。常有病人或家屬來咖啡站跟酷爸談心，酷爸特別懂得家屬的憂與病人的苦，常能有建設性的聆聽與建議。因而，他的咖啡站總是絡繹不絕，一轉眼竟也做了十九年的咖啡志工。主任的召喚問酷爸，咖啡志工一做十幾年，遇到過低潮期嗎？他笑笑說自己脾氣不是頂好，偶爾會遇到年輕的護理師或家屬，態度不友善，他索性就不來了。沒想到過了一段時日，就會接到王主任傳話給他：「酷爸，『暑假』過了，該回來了吧！」聽到王英偉四兩撥千金的召喚，酷爸立馬回來，心蓮病房也就再度飄起咖啡香。「如果是別人問就算了，可是主任過去對我們這麼照顧，怎麼好意思不回來呢！」酷爸說：「主任對我們病人或家屬所提的意見，都是很接納的。他從來不會嫌我囉嗦，對我的建議，也不會提一大堆困難點來敷衍我，或說他做不到，他總是誠懇、努力去做。」心蓮病房成立滿一年時，邀請了許多病友家屬、志工一起來「體檢」心蓮病房，看看有什麼需要改進之處。酷爸洋洋灑灑提了十多項建言，一一被王英偉認真看待、逐一實現。酷爸回想他的志工路，「主任早就替你鋪好路了，咖啡豆我來準備，你就盡量來，也從來不會責備你耍脾氣，只說天氣太熱了，你休息夠了，就再回來。」過去，王英偉喝咖啡一定要加糖、加奶，還會自我調侃：「因為人生已經夠苦了，所以要加糖。」但酷爸認識他這麼久，卻從來不知道他到底喝得多甜、要加多少奶，「因為他很隨和，不管我怎麼煮，怎麼調配，他都說很香、很好喝，從來沒說過一句不喜歡。」現在王英偉改喝黑咖啡，但他依然會在別人苦悶人生裡，撒點糖、添點奶，說個笑話、給點鼓勵，或不著痕跡的支持。對醫療團隊，他的期許依然很高，跟對待自己一樣，要進步，不進則退！從主任到醫護，從病人到家屬，大家對酷爸的信任與關懷；酷爸對團隊的付出與真情，積累出十九年的綿長情義。年過七十的酷爸，自覺體力已大不如前，回到家就累了，常常一坐上椅子就睡著了。但是來心蓮煮咖啡，這事他還得堅持呢，他還想透過一杯杯咖啡，努力讓病人和家屬「走得安心、走得放心」，讓人生圓滿到最後。超越生死的情誼曾有人問王英偉，安寧療護所照顧的病人都有可能會離開，這樣，是不是很沒有成就感？王英偉卻從不這麼想，「當病人很痛、很不舒服時，我們能很快地改善他的症狀，讓他不被疼痛折磨，而能去做自己喜歡的事；也可以有餘力和家人做更好的溝通；有時，甚至還能幫病人完成人生願望，這不是很有成就感的事嗎！」還不只這樣，通常病人往生後，家屬不會再回到醫院病房，因為那對他們來說是傷心地。但是在心蓮病房，「病人往生後，很多家屬成為我們的好朋友。病房裡這個壞了，那個少了，就有人自動自發來修、來付出；還有許多家屬願意一起來關心其他病人，來做志工，這不是很讓人感動嗎！」看過許多病人從不願住進心蓮病房，到不肯離開心蓮病房；許多家屬甚至成為病房的終身志工，這些情感與精神的延續，早已超越生死。正如同酷爸、乾媽（志工蔡秋雀）等家屬，已成為心蓮團隊的一家人，一起在推動安寧療護的道路上，無私無悔地付出。
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2020-08-04 新聞.生命智慧
「媽媽對不起，我不知道急救會讓妳七孔流血...」醫師急診室觀察：有這種家人，是病人生不如死的開始
人生最悲慘，不是破產或被老闆開除，而是生不如死。更慘的是，重病纏身躺在床上任人決定你好不好死，眼睜睜看著親人決定了自以為對你最好的選擇。更頭疼的是，這些親人在此之前都未受過生死教育的訓練，就驚慌失措地得在短時間內做出重大決定。以為插管萬能的家屬有一名癌症婦人，有女兒、先生陪同門診，厚厚的病歷資料顯示她已治療很久。她瘦弱的身體只有35公斤；一般人都希望自己能瘦一點，但癌症患者的體重卻不能往下掉，因為研究發現，體重每下降5％，存活率便會下降30至50％。 我見她虛弱的兩手前撐、兩肩高聳、駝背往前彎，額頭微微冷汗。 這種呼吸型態是因為呼吸困難而產生的「端坐呼吸」，是心臟衰竭的末期表現，表示病人心臟已有明顯肺積水，因為身體的保護作用，端坐呼吸會比較舒服，重力能使部分血量轉移至下半身，使回流到心臟的血量減少，從而減輕肺充血的壓力。這名病人的癌細胞轉移到肺、肝和骨頭了，又併有主動脈瓣狹窄（Aortic stenosis），就是從左心室通向主動脈的瓣膜口有狹窄現象，導致心臟的血擠壓不出去，進而造成了心臟衰竭。 單純主動脈瓣狹窄已是一種致命的疾病，有一半的病人在臨床症狀出現後2年內死亡，她已1年半了。而且醫療紀錄告訴我，她這半年因為心臟衰竭、肺積水、呼吸衰竭，被呼吸內管插管2次，2次拔管成功。 我問病人，我可以為她做什麼嗎？病人喘到無法回答，嘴唇已經發紺，她的身體完全處在缺氧狀態，我囑咐護理師馬上在門診內緊急準備氧氣瓶，後送急診。只見她的大女兒凝重地對我說：「黃醫師，請你給她插管，我跟她說過很多次了，她不插管會活不下去的。」 這時只見婆婆用盡力氣，氣喘如牛地說：「我……不要……太……痛苦了……」她顫抖、浮現青筋的右手，空撈我的衣袖。未料她女兒用力把婆婆發紺的手指撥開，幾乎用吼的：「給我住手，妳別給我亂來！」整個診間瞬間凍結，我只得緩和氣氛，趕緊替婆婆接上氧氣。婆婆的眼神充滿惶恐，像是做錯事的小孩，不知所措。醫師被迫以《醫師法》對抗死亡顯然眼前又是一個「病人說了不算，家屬說了才算。」的家庭。 現實很殘酷，只要病人沒簽署或家屬未代替病人簽署DNR意願書，醫師一定要急救，否則就是違法。當強勢家屬替病人做決定，要求醫師急救到底時，也只能搶救到底，即便七孔流血、血糞四溢在床上也不能放棄。又因《醫師法》第12條規定：「醫師診治病人時，應向病人或其家屬告知其病情、治療方針、處置、用藥、預後情形及可能之不良反應。」重點就是「應向」病人或其家屬告知其病情，這是指醫師不能只告訴病人本人，還要告知家屬，那個「或」字，使家屬和病人有同等權利。 實務上，把醫師告上法庭的都是家屬，醫師只有依法處理，才能自保安全。所以在權力結構下，醫師還是會聽家屬的比較多，病末患者的心聲經常被忽視，進入病危的他們無力抗拒家屬的決定，變成超級弱勢。過往若有強勢家屬主導，通常都預示著病人生不如死的開始。(推薦閱讀：親自照顧癌父一年仍留遺憾！急診室醫師田知學：經歷過才知放手有多難)不願放手的家人，換來雙輸給了氧氣後，婆婆馬上被送往急診，急診醫師照例詢問病患本人要不要插管治療，婆婆當然拒絕了，因為她上個月才被插管急救過，表示非常痛苦，不想再被插管，而且胸部因胸壓導致肋骨骨折和電擊，至今還在疼痛。更痛苦的是，插管後她只能躺在床上無法言語、四肢被迫約束動彈不得、無法下床。其實婆婆的意願十分明確，她情緒相當激動。急診醫師和在外頭等待的女兒，再度說明母親的意願，只見女兒臉色一沉：「讓我進去和我媽討論。」 只見女兒走向母親，瞪了媽媽幾秒，然後開罵：「妳是怎樣？自己命都不要，搞什麼？」 「妳懂什麼，沒有急救，妳還會活著嗎？」 「我是妳女兒，我說了算，誰敢不急救妳，妳告訴我、告訴我啊！」劈哩啪啦說完，還轉頭對醫護人員拋下一句：「你們誰不急救我媽，我就告誰！」 女兒失控的情緒，引起急救室騷動，婆婆氣到只能用她無力的手指顫抖指向女兒。護理師馬上分成兩組人馬，一組安撫女兒的情緒，一組安慰婆婆，並把情緒激動的女兒拉出去，請志工協助安撫。 婆婆很快進入急診醫療常規，再次打藥鎮定和插呼吸管、胃管、尿管。隨著血壓下降，接下來又置入動脈導管、中央靜脈導管等。 我再度看到婆婆時，她「被完成」了所有的插管程序。對癌末病患做那麼多處置，急診醫師擔心我有意見，反覆強調有和病患本人談過，病患本身不願，但女兒暴怒堅持救到底。我其實很能諒解急診醫師，因為若沒做，女兒肯定會告他。 婆婆早已陷入深度昏迷，再怎麼拍打她也毫無反應，也排不出尿了；血壓在3種升壓劑、強心劑使用下，依舊上不來，大腿兩側出現嚴重休克才會有的網狀紋路，鼻胃管正流血、全身逐漸出現紫斑。善終，才是對抗死亡最大的勝利就在這種天人交戰的時刻，急診醫師問道：「主任，要進入撤離維生系統程序嗎？」 我搖搖頭，只有急召她所有家人開家庭會議。我誠懇告知現況，未料女兒情緒似乎未穩定下來：「我才把媽媽送來急救，就說她沒救了，你們這些醫生，有沒有急救不當？這是什麼醫院！」 儘管我心想：不急救，妳要告醫護人員；急救不成，又說大家急救不當；不論怎麼樣，都是在傷害醫護專業的心。此刻我也只能等家屬度過情緒風暴，並試著讓女兒看看媽媽辛苦的樣子。 當她看到媽媽發紫的身體時，才心生愧疚、跪在床邊：「媽……對不起，我不知急救後會讓妳七孔流血……」 我把女兒拉起，眼前婆婆已快量不到血壓了，趁女兒有懺悔之心便問：「媽媽想回家休息，因為病得太重、太累了，妳愛她，就陪著媽媽回家好嗎？」終於，所有家人能接受事實，醫療團隊協助婆婆完成返家的所有程序。 臨床上有太多家屬拒絕死亡的案例，尤其是被強迫的急救，痛苦的是病患本人。若思及56年前婆婆誕下女兒的喜悅，對照56年後，自己臨終前女兒對著自己失控飆罵、被迫急救，於當事人又是情何以堪？於醫護人員，又多麼無奈，用「維生」來「危生」。書籍介紹還書名：有心跳怎會死？：重症醫師揭開死前N種徵兆作者：黃軒出版社：天下生活出版日期：2019/05/29作者簡介／黃軒醫學博士，現為重症醫師。以最大同理心、積極的專業與熱情，兼具謙卑與柔軟，面對病患與家屬。行醫時，總緊握每雙顫抖的手，撫慰在鬼門關前每個驚懼的靈魂。不願見病房中上演悲苦人生，所以總是為病患、家屬、醫護人員，全力搶救，並落實「善終」。相信生命初始因為愛，人間路才能走好；臨終前，因為愛，方能輕安自在走完最後一哩路。延伸閱讀： 馬偕醫院院長罹癌告白：請將人生「往前移」
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2020-07-31 新聞.杏林．診間
名醫與疾病的對話／天旋地轉發作三次 親身經歷才知暈眩症多可怕
5月25日半夜醒來，我的眩暈症又發作，整個世界天旋地轉，要上個廁所都很困難。那夜，頭暈得厲害，折騰一整晚才熬到天亮，這是我得了眩暈症以來，第三次大發作。父親離世前 第一次發作2014年12月21日深夜，是我第一次暈眩症發作。那天是我父親離開人世的前四天。過去很多人都說我長得很像我老爸，父親有很嚴重的眩暈症，約4、5年會發作一次，每次發作需躺上三天三夜，否則就會天旋地轉，嘔吐不止。沒想到就在父親臨終前幾天我也眩暈症發作了，證驗了「有其父必有其子」。行程滿檔壓力大 二次發作第一次犯昡暈症時，症狀還算溫和，我靠吃藥順利控制。2018年第二次發作，是剛當選高雄縣醫師公會理事長時，那時我身兼衛福部食藥署成藥諮詢委員會主委、心路基金會董事、內科醫學會教委會委員、健保署全聯會等十多個委員會，每天行程滿檔，壓力超大，未料，半個月後眩暈症就「報到」。那次病發，我正從台北搭高鐵返南部途中，在車上整個人暈得厲害，高雄長庚榮譽副院長陳順勝建議徹底檢查，我從善如流，到醫院做電腦斷層、磁振造影、頸部超音波，甚至做血管動脈硬化指數，所幸自己還不到中風的的地步。事隔兩年，今年5月間三度再犯，這次更嚴重，我必須放慢一切動作，睡覺時先站床沿邊再慢慢躺下，半夜想上廁所，得慢慢坐起、站穩後才緩步行走，否則又暈到不行。故作鎮定 以免嚇壞病人隔早替病人看診，我的脖子稍微彎度過大或頭偏一邊就暈，只能故作鎮定，不讓病人察覺，以免把病人嚇壞。不過，若動作太急或脖子劇烈移動，例如趕著接一通電話而轉動脖子，就會暈慘了。我和父親都受眩暈症所苦，我還沒發病前，為幫父親對抗暈眩，特別研究這個疾病有什麼藥物可治，但發現成因實在太複雜，包括貧血、心律不整、血壓太高或偏低、膽固醇太高、循環功能差、甲狀腺功能低下或亢進、精神焦慮、憂鬱、內耳半規管不平衡、耳石移位都會暈，偏偏每個人對藥物的反應不一。行醫「恩賜」更能理解病人對我來說，眩暈症也算是行醫生涯的一種「恩賜」，我自己得眩暈症，知道暈起來是怎麼一回事，更能理解病人心情。每當看診時，我看到眩暈症患者由兒女扶著來診所，頭連動都不敢亂動，我會更設身處地為他治療，讓患者能擺脫眩暈症的無奈。這個病症提醒我，「要成為一個好醫師，就要先成為一個好病人」，當年我雖然知道要開什麼藥治療父親的眩暈症，但自己有了親身經歷，才真正知道這個病為什麼可怕。「因為天旋地轉時，整個人不曉得會轉到哪兒去，什麼事都做不了，剎那間像要下到地獄去。」沒暈過的人，恐怕難以理解那種恐慌、無助、孤單，究竟是什麼樣的滋味。別吃太鹹 也別過度蹦跳素有「電子耳之父」稱譽的林口長庚醫院黃俊生教授，曾針對眩暈症下了一個結論，那就是「快樂、知足就不會發作」，平日別吃太鹹，也別過度蹦蹦跳跳，就能減少發生。王宏育小檔案現職：•高雄縣醫師公會理事長•醫師公會全聯會理事•王宏育診所院長學歷：高雄醫學大學醫學系畢業經歷：•台北馬偕醫院總醫師•高雄市聯合醫院主治醫師興趣：攝影、旅遊、美食、寫作
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2020-07-25 新聞.生命智慧
「醫師拜託你，不要跟他說可以出院了...」病房裡，一位阿嬤的最後願望
回家，好難常常，我走近一個新面孔的床邊，那白髮皤皤的爺爺、奶奶甚少一開始就關心自己的病況與醫療需求。反而總是幽幽地說：「醫生，我不想住院哪。我想回家。」如果，某一次離開家門的就醫，會讓你一輩子都再也回不了家，你是會忍著病痛，就這麼堅持在家中待著？還是多眷戀地看上幾眼呢？每一回，想著眼前的病人，在離開家的那一刻，總是走得如此急促，甚至不曾想過就此與家訣別，我總是感到心裡強烈的疼痛，而我也總是沒有勇氣，問上家人一句：「你們為他感到心痛嗎？」雖然，有時我無法辨認那些在家人心中為此遺憾或捨不得的分量，到底有多重，我知道的是，家人通常不會沒來由的不肯讓病人回家，而是那照護的複雜性以及承擔生死的重量，讓他們挑不起，於是只好害怕地做出另一種他們認為對病人，也對自己更好的選擇——讓病人前往護理之家，接受長期照護，或是在醫院往生。這樣的回家，還有沒有意義呢？盧奶奶終於要回七股鹽山的老家了。聽到居家護理師對我轉述，我欣慰得都快要落下淚來。感覺即使在生命與健康上，我們已經無法幫上忙，但至少在重要的心願上，終於幫上了奶奶。但我還是揮不去內心的難過，因為奶奶遭受癌細胞與嚴重感染攻擊的身軀，已經破敗，無法再供予她的靈魂居住了。她處於即將啟程，前往極樂國度的狀態已經有了一陣子，然而，此時此刻，她卻無法用清明的雙眼，再看看她想念的老家，只能在高燒囈語中，搭著救護車回老家與世長辭。究竟這樣的回家，還有沒有意義呢？中華文化的落葉歸根，造成了醫院裡非常多的病人家屬，要求讓病人留一口氣回家，但是因為擔心無法應付臨終的照護，家人常提出「形式上返家」的要求，我們自然總是慨然應允。但我卻總是思考，已然沒有任何氣息，卻形式上掛著氧氣面罩返家那一口氣，是為誰而留的呢？又是在安誰的心呢？病人家屬的擔憂與懼怕常常，我走近一個新面孔的床邊，那白髮皤皤的爺爺、奶奶甚少一開始就關心自己的病況與醫療需求，反而總是幽幽地說：「醫生，我不想住院哪。我想回家。」「醫生，他沒有好起來，怎麼可以出院？」「醫生，他這樣怎麼叫做穩定。我們回家，要怎麼照顧？」家人們總是常常在聽到出院2個字時如驚弓之鳥，即使，我多年陪伴安寧病人的經驗，已經讓我對於家人質疑出院的合理性，不再感到挫折，但對於家屬如此的懼怕照顧，還是常會深深地嘆息。「他現在的器官功能都在退化。退化是一種慢性的狀況，一定會有症狀的。我們已經把他的症狀控制得舒適很多，現在沒有哪些治療一定要在醫院做。我們會教你們照顧的技巧，告訴你們，突然有不舒服的時候要怎麼做，也會安排居家訪視喔！」「醫生，你要跟我們保證，回家不會再有症狀，不用再來住院。」「醫生，在醫院，我們比較放心啦。沒關係啦，不要聽他亂講什麼要回家。醫院照顧比較好。」「媽，你乖乖聽醫生的話，我們很快就會好了，就可以回家了。」醫療無法帶給生命最後一程的病人什麼樣的滿足與改變，但是回家可以。有時，我會在現場靜默，因為我既無法保證，也無法無視於病人從來都不是亂講，更不可能應和一個即將走上生命最後一程的病人，「聽我的話，就會好」這樣的結論。然後，我會在靜默後，坐在病人的床邊。問問他，想回家做什麼。如果真的無法再回家了，是否會很遺憾。家人剛剛說不能讓他回家，可能是在擔心什麼事情。如果很想回家，我們給彼此一點時間準備，好嗎？大多數的時候，病人雖然有點不情願，但是會點頭答應。然而，同樣的循環出現了好多次之後，病人或許會對所有的人生氣。他或許再也不說話，他或許心裡煩悶影響著身體症狀感受加劇，於是，呼叫護理師的紅鈴頻頻響起。查房時，醫師所聽到的抱怨越來越多，而這一切的不順遂與不舒適的起因，卻無法碰觸，以至於這一切的緊繃，越演越烈。甚至家人被病人鬧得煩了，還會把我叫出門外：「醫師，拜託你，不要再繼續跟他說，可以出院了。如果健保真的不能讓我們繼續住，我可以自費。或是我會加快找安養中心，但是，我真的無法帶他回家。」有時，這種家人自個兒聯想到健保規定而為我找的台階，還真是讓我哭笑不得，但這一切卻無法撫慰我淌血的心，因為我太瞭解醫療並無法帶給生命最後一程的病人什麼樣的滿足與改變，但是回家可以。然而，無論我用盡多少的力氣，沒有盡頭地說明著，仍舊改變不了現實。絕望的奶奶，再不願開口說話曾幾何時，口口聲聲的落葉歸根、壽終正寢，早已不復存在、扭曲不已。我每天都在推著由家屬層疊而成的銅牆鐵壁，只為這些病人或是長輩們，尋一個轉圜的餘地。讓他們能在意識仍清明時，能回自己最安心的處所，靜望那一方熟稔的磚牆，嗅聞那伴了大半輩子的氣味。有時候，病人不停地譫妄與躁動，只要回家就會好了。但是因為無法透過實行回家的策略來做驗證，我們的病人常常就這樣心裡痛苦得一路躁動到生命的末尾。七股鹽山的盧奶奶，就是如此。她不平靜，我們都知道。住院診斷癌末，到出院，直至病危，前後不出1個多月。奶奶因為解便不順，長期灌腸，殊不知已是腸癌末期併嚴重腸阻塞。一心盼著住院後，症狀改善，可以不用再灌腸，然而，檢查與治療越做越多，身體狀況卻是越來越糟，而孩子們卻緘默不語。奶奶急了、倦了、絕望了，她一步一步的退守。最後只求，若是要死，讓她可以死在家吧。而且，這些爺爺、奶奶的臨終，可不是最後一刻死在家，而是趕緊地離開醫院，在熟悉的地方享盡餘生。盧奶奶無論如何衝撞，都無法如願。因此，她像個蚌殼一樣，把自己緊緊閉住，不願意說話，直到我們問起她過去的工作時，她才既緬懷又驕傲地說，自己是辛苦的鹽工，就在那座「被踩得好扎實，現在已經黑嚕嚕的鹽山」附近，操持著她一生的責任。但除了聊聊往事的幾許時間之外，奶奶總是充滿著無奈、憤怒與憂鬱的情緒。生命結束前，最重要的一件事我開了一次1個多小時的家庭會議。每回巡房，總是一次次地溝通，近乎拜託的希望家屬，可以讓我和奶奶談談現在的病況，她心理的需求，以及未完成的大小心願，但他們總是不願意。奶奶除了想回家，還想去某個神壇求平安符，但兒子以聽不懂，不曉得那地方在哪，非常輕易地否決了奶奶的想望。於是，奶奶又不說話了。直到在安寧病房團隊的照顧下，症狀趨於舒適、穩定。我跟她說，即將安排要回家的那一刻開始，她才又現笑容。但我說不出口的是，孩子並不打算讓她回老家，而是讓她與初至台灣，語言與老人照護都極其生疏的外籍看護工，一起回兒子家。我看著她的笑容，在心裡忖度著，盧奶奶還有多長的餘生，可以讓我繼續努力為她奮鬥著這生命結束前，最重要的一件事。出院後1週，我前往兒子家裡看望她。發現盧奶奶高燒不退、血壓下降、呼吸急促、嗜睡，種種跡象顯示著奶奶大限將至，但她依然困頓地窩在兒子家裡，某個房間一方電動床上，被蒼白的牆面圍繞，還有車庫的鐵門，而不是鹽田鹹潤的空氣和未被高樓阻擋的鄉野陽光。我又開始遊說。一次又一次地引領著家屬，去面對奶奶的心願，去正視她最需要被滿足的需求。此刻，所有的醫療與藥物都幫不上忙，能牽著她的手，走往死生之門的，只有家人的愛與陪伴，還有老家的庇蔭。直到我離開奶奶的家，他們都還是沒能下個決定。所幸，下午能得知奶奶即將啟程的消息。殘忍的場景，卻天天上演我於是想起另一樁故事。在那段故事裡，我不停地被重量級人物關說施壓，幾位兒女硬是不肯讓高齡90好幾，想要在老家優雅辭世的心衰竭母親，離開醫院系統。奶奶從離開老家來到急診的那一刻起，就與她數十載相連的根狠狠被斷開了。這樣的故事，層出不窮。回家的路，越來越長，越來越顛簸，直到人生的燭光燒盡，都還走不進那個門。曾經那麼輕而易舉就跨進的門檻，曾經那麼自在歡笑哭泣一生的樓房，如今，連再次感受，都比登天還難。生命的最後一段路，所見盡是冰冷的病床、單調的病床鋪單、蒼白的牆壁、幾面之緣的醫護人員，而且，常常還掛著鼻胃管、尿袋、引流袋、點滴針頭，嚥下最後那口氣的當兒，往往鼻胃管裡還灌流著營養配方，護士還推著一管子藥，臂彎上還綁著血壓帶，臉上罩著呼嚕嚕作響的氧氣罩，心電圖機嗶嗶嗶地響個沒完。這樣的場景，想了就殘忍，卻天天上演。大多數的人可能都希望，如果，這是生命中的最後一刻，我們可以穿著一襲最愛的衣裳，在最熟悉的那把椅子上，搖入夢鄉，安然而美麗的長眠。而我總夢想著，有一天，我能在醫囑單上，鏗鏘有力地寫上一句治療的囑咐：「回家！」最後一哩路的安心錦囊大多數的人都希望在家往生，但是，數據上卻顯示，最後大多數的病人卻都在醫療機構中過世，國、內外皆然。到底，要讓重病的人返家這件事情，有多麼困難，才讓大多數的病人都無法如願呢？●不知道如何照護：面對排山倒海而來的症狀，家人即便有心要帶病人回家，但也擔心在家中若遇到病人有突發症狀時，自己無法因應，因此，讓安寧居家團隊來協助是必要的。除了由醫師評估返家後，可能會有哪些症狀發作，應當用什麼樣的藥物或是方式來緩解，並備妥足夠的藥物與衛教使用時機，以及安排能24小時聯絡的電話，好讓心慌的家屬可以隨時來電諮詢。另外，也需預演一旦在家的症狀照護或緩解有困難，甚至需要返回醫院處理的流程為何。同時，返家前，醫療人員也會教導家屬瀕死症狀如何判斷，以及這些症狀，是否會對病人造成舒適度的影響，是否需要介入處理。●擔心無法開立死亡證明書：在家往生的病人，只要備妥診斷書或是病歷，均可以聯繫在地衛生所的醫師（目前台灣部分從事在宅醫療的醫師，也可以協助開立），順利的開立死亡證明書。不必因為證明書而將瀕死的病人送回醫院，增添病人的痛苦、不適。●擔憂回家的照護品質，或是醫療可近性比醫院差：對於末期的病人而言，醫院中的交叉感染，過度醫療所引發的併發症，或是長期住院，所引致的失能和低落的情緒，都對末期病人的疾病狀態和生活品質沒有助益。回到熟悉的環境，除了對病人的休息睡眠、心緒的穩定，以及避免交叉感染風險等方面，有極大的助益外，文化上，在家的環境是最不會有被隔絕或是遺棄之感的，這對於讓病人心理、靈性圓滿走完一程，通常也是不可或缺的。而只要有安寧居家團隊的指導，居家環境其實還是有很多的創意可以進行，並不一定需要租、借病床，或是將所有的設備、儀器都放在家裡，病人才能得到很好且舒適的照護。書籍介紹書西：因死而生：一位安寧緩和照護醫師的善終思索作者： 謝宛婷出版社：寶瓶文化出版日期：2019/03/11作者簡介／謝宛婷醫師奇美醫學中心奇恩病房（緩和醫療病房）主任。曾獲頒院內傑出教師與跨職類教學特殊貢獻的終身獎。1983年生，臺南人，因為渴望工作不要一成不變而選擇踏入醫療，從此對那屬於同一個疾患章節的百樣病貌入迷。本身是安寧緩和醫療、家庭醫學與老年醫學的專科醫師，長年推動緩和醫療教育與社會宣導。工作場域從病房到民宅，治療意圖從病徵到人心，對文學、哲學、法學、社會學、心理學和行為經濟學充滿興趣，目前就讀成大法律研究所，正力行成為法律和生命科學之間的轉譯者。近年擔任衛生福利部推廣「病人自主權利法」計畫的專家顧問以及核心講師，協助推動該法案，也是安寧緩和醫學學會專科醫師培訓課程的講師與醫療法規因應工作小組的委員。延伸閱讀： 病人原本可能不會死的...一個麻醉醫師的真心話：碰到這一種外科醫師，你真的要多打聽一下
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2020-07-23 新聞.生命智慧
退休校長癌末居家安寧 臨終與故舊團聚歡笑安詳離去
「一開始我們也有懷疑，但是看到爸爸最後安詳的逝去，心裡真有無限感激」，84歲的退休校長汪榮哲今年初過世，家人在他生前選擇居家安寧照護，過世之前一直行動自如，過世前4天還安排親朋故舊到家中開心團聚，過世時躺在自己家中的床上、兒女環繞下安詳離去，讓家人平安又感激。成大安寧緣恩病房今天慶祝22周年，院方特別邀請曾經參與安寧療護的病人家屬，一起到場紀念，其中也包含汪榮哲的家人，他的子女感謝安寧團隊在父親生前的陪伴與協助，特別捐出150萬元給安寧基金。曾經擔任過新營高中校長，從嘉義民雄農工退休的汪榮哲，3年前發現罹患大腸癌，當時已經是末期，雖然經過開刀等積極治療，仍然擴散到肝、肺，他的兒子汪威達是家醫科醫師，選擇在去年8月讓父親接受安寧居家照護，之後在今年1月2日過世。他的女兒汪秀蓮表示，家人雖然都贊成安寧照護，但是也會有質疑，擔心萬一父親到臨終前有醫療照顧需求，在家裡可能無法滿足，怕父親受苦，但是居家團隊定期到家中探視，並教導家屬照顧技巧，父親到臨終只有躺床兩、三天，之前都行動自如，飲食也都正常，可以說是非常「善終」，父親生前個性豁達，這樣的離去可以說是最好的結果。汪秀蓮表示，在居家團隊照顧的過程中，藉由抽血等檢驗報告，讓家屬了解父親的狀況，當護理師告訴他們「父親的時間不多了，想做的事情要趕快去做」，家人陪著喜歡逛街的父親去百貨公司，還回到嘉義的老家做最後的巡禮。汪秀蓮表示，在父親去世的前4天，並找來父親在當校長時的學生、同事，團聚一堂，讓父親非常開心。過世當天護理師中午來看過之後，當時父親已經虛弱的躺在床上，護理師提醒「當呼吸由急促變緩慢，就是最後了」家人趕快聚集陪伴在床邊，沒多久父親就呼吸漸漸停止，傍晚安詳離去。「現在回想起來，其實可以更早就進入安寧的階段」，汪秀蓮表示，一開始家人還是認為如果進入安寧，彷彿就是告訴爸爸他已經不行了，所以家人有疑慮，但是事後來看，如果能夠更早進入居家安寧，父親生命的最後階段可以過得更舒服，家人也希望藉由父親的例子，與大家分享，共同推廣安寧照護。
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2020-07-21 失智.照顧喘息
心靈雞湯／媽媽的離世 是一份無可取代的禮物
我到病房時，媽媽宛如自言自語般不斷地嘟囔著。我以為她的腦筋已經不清楚了，仔細一聽，發現她不斷對著窗外的街景重複說著：「不要死」、「求求你」、「生命很珍貴」。我心想，她的意識果然已經有點混亂了。我隨口問她：「怎麼了？」她說：「因為今天是九月一日。」晚年，媽媽很關心學童拒絕上學的問題。她知道暑假結束、學校開學的九月一日，是孩子最容易自殺的時候。就因為她自己瀕臨死亡，所以更能強烈感受到「有著大好前途的孩子，因為承受不了各種壓力而自殺，是多麼遺憾的一件事，絕對不可以讓它發生。」再過半個月後，樹木女士突然說：「我想回家。」剛住院時，母親滿意地說：「這裡比三流飯店的套房還舒服。」但是，住院一個月後，某天她突然說：「我想回家。」雖然當下我告訴她：「不，絕對不行。」但和主治醫師討論後，醫師說：「她說想回家嗎？如果病情再繼續惡化下去，就無法回家了，要回家只能趁現在，她自己可能也知道吧！」後來，我們租借了床鋪和照護用具，並安排可以居家看診的醫師和護理師，兩天後，搭著無障礙計程車回家了。在這過程中，媽媽一動也不動，現在回想起來，我想媽媽應該是想保留體力，一步步走向人生的盡頭。媽媽在回家前，指揮並安排所有的準備工作，她說：「床鋪要放客廳，不要放在寢室，讓大家可以照常生活。」當護理師和我們正忙著張羅一切時，媽媽說：「拿張紙給我。」她寫下：「不用太在意我，只要讓大家方便照顧就好，麻煩妳了。」媽媽的善體人意，連護理師都驚訝地說：「真了不起。」那天晚上，「終於一切都安排妥當了，那我們去睡囉！」我說。正當我要走回自己的房間時，媽媽把我叫住。她把手伸出來，握住我的手，我問：「怎麼了？」媽媽用很小的聲音，說了三次「謝謝」。「別這樣，太肉麻了（笑），現在才要開始照顧吧！明天我會跟裕也（父親內田先生）說一聲，大家都會過來，以後應該會很忙喔！」之後，我跟她說了聲「晚安」，就回房去了。大概到了半夜一點多吧！負責照顧媽媽的護理師把我們叫起來：「請大家下樓。」我們馬上跑到媽媽身邊。她的意識已經很模糊了，我和先生（本木雅弘）、大兒子雅樂、二兒子玄兔一起圍在媽媽身邊。長女伽羅因為大學開學，已經回到美國，所以我們透過手機視訊，讓大家可以看見彼此的臉。我的心情非常激動。好不容易終於回到家，鬆了一口氣，才正要好好照顧她......今年八歲在英國長大的玄兔用英文說：「媽咪，沒關係，就算身體不在了，外婆的靈魂也會永遠在我們身邊。」我嚇一跳（笑）。我不知道這句話他是從哪裡聽來，還是自己感受到的，這麼小的孩子，看到外婆在眼前即將離開，竟然可以這麼冷靜地安慰媽媽。「嗯，是啊！」我回答他。不過，玄兔最特別的地方是，當媽媽真的快要斷氣時，他突然說：「啊，謝謝您總是餵我吃好吃的水果。」他似乎突然想起，媽媽經常在點心時間，剝橘子給他吃，大家都笑了。我除了「謝謝」外，已經說不出其他的話，孩子反而可以自然表現出自己的想法，真的很有趣。半夜兩點，我打電話把爸爸叫醒，爸爸當時也是不斷重複進出醫院。「爸爸，媽媽快走了。」我說，「你要不要跟她說句話。」「妳等一下，等一下啊！」爸爸焦急地說。爸爸說：「啟子，喂，妳振作一點、振作一點。」爸爸的聲音非常激動。雅樂當時握著媽媽的手，他說，聽見爸爸的聲音時，媽媽的手突然緊握了一下，有了明顯的反應。如果媽媽沒有回家，還留在醫院的話，我們應該會來不及見她最後一面吧！媽媽讓我們看著她嚥下最後一口氣，我們則對她表達了自己的感謝，再加上長期不住在家裡的爸爸，當時的情景，我一生都無法忘懷。媽媽經常說：「想讓家人看看自己死去時的模樣。」之所以會有這種想法，是因為所謂的日常，是珍貴瞬間的不斷累積，她想用自己的生命讓我們知道，人會在自然的循環中出生、死去。若能瞭解這是無可取代的每一天，不斷累積出的人生，在生活中，不管面對再小的事，都會心懷感謝。不管面對誰，也都可以懷著慈悲之心與之相處。果然，經歷了身邊人的死去，就能夠不需任何理由地接受這些道理。一直到剛剛都還在呼吸、說話的人，下一個瞬間便消失了。身體被燃燒成灰，埋葬在墳墓下，歸於塵土，她說：「希望大家可以看到這個過程。」甚至連八歲的玄兔都說：「外婆去世了，好難過。」媽媽教會我們何謂人生，我想這就是媽媽的目的。在那之後，不知為何，我發覺孩子們的容貌改變了，這真是一份無可取代的大禮。當時，如果媽媽沒說「我想回家」，她的計畫就無法實現，媽媽一定知道「接近臨終時刻了。」雖然醫師說：「現在回家很危險」，但為了不讓家人承受痛苦，媽媽自己做了這個決定，並且完美打理一切，毫不慌亂地結束所有的事。她說：「這就是所謂的準備行囊。」爸爸去世時，大家都說，媽媽似乎也把爸爸帶走了。因為爸爸才剛走，所以大家有些語帶抱歉地說：「他被妳媽媽帶走了。」話中之意似乎是「那就可以放心了」（笑）。因為我一直對媽媽說：「雖然這樣說很對不起爸爸，但我還是希望爸爸先去世。」如果媽媽先走了，我一定會擔心「爸爸以後一個人怎麼辦」。※人物介紹：樹木希林，日本演員，1943年生於日本東京都，2018年9月15日辭世，享壽75歲。1961年進入文學座附屬戲劇研究所，以「悠木千帆」為藝名，1964年演出由森繁久彌主演的電視劇《七個孫子》，而後又參與《時間到了唷》、《寺內貫太郎一家》、《夢千代日記》等劇的演出，後來改名為「樹木希林」。2000年之後，電影的演出逐漸增加，作品包括《橫山家之味》、《我的母親手記》（獲頒日本電影學院獎最佳女演員）、《戀戀銅鑼燒》、《小偷家族》等。2008年獲頒紫綬褒章，2014年獲頒旭日小綬章。2003年因視網膜剝離，左眼完全失明，2005年因罹患乳癌，右乳完全切除，2013年宣布癌細胞已蔓延全身。長女為作家內田也哉子，女婿為演員本木雅弘，丈夫為搖滾歌手內田裕也（2019年3月17日去世）。本文摘自《走在，沒人想去的地方：樹木希林離世前的最後採訪》，采實文化立即加入失智・時空記憶的旅人粉絲專頁！無論你是否為失智者，我們都期盼能認識你。我們提供專業醫療資訊和交流平台；而你來告訴我們，那些關於失智的故事。加入>>
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2020-07-18 癌症.癌友加油站
癌末病人盼在花園臨終 眼裡彩色改寫死亡印象
「在死亡來臨前，想再看一眼明亮的天空」，大腸癌末期病人想在醫院花園臨終，陪伴在側心理師林欣怡發現，病人瞳孔映照藍天白雲，氣氛光明祥和，改寫死亡將至冰冷印象。亞東醫院安寧團隊諮商心理師林欣怡創作「生命中最後的美麗天空」，用畫筆描繪癌末病人生前曾看過美景。畫作以素描病人一隻眼睛為題，瞳孔映照著藍天白雲及綠意，眼角垂著淡藍色淚珠。此作獲得癌症希望基金會彩繪希望比賽醫療組獎項。林欣怡轉任家醫科心理師、協助安寧緩和醫療病人已有4年時間。她接受中央社記者採訪時表示，「生命中最後的美麗天空」這幅畫的主角是一名大腸癌末期患者，在安寧病房住了一個多月，沒辦法吃東西。但醫護團隊盡量幫忙，維持病人生活如常。有一天，病人跟林欣怡說，病房對面配膳室總是傳來咖啡香，想起以前身體健康時，總是每天一杯咖啡，病重卻無福享受。林欣怡和病人討論後，開始每天帶咖啡包到病房，讓病人重溫過去沖咖啡、品咖啡生活，就算不能喝下肚，漱漱口也好。病人以前也熱愛戶外活動，眼看人生即將走到終點，意識清楚時間愈來愈短，卻長時間待在病房。他女兒提出，希望爸爸能在醫院花園臨終，可以再看一眼美麗的天空。趁著一日天氣好，林欣怡陪著病人和家屬到花園，病人睜開雙眼，藍天白雲映照在瞳孔，讓林欣怡感受生命希望和光明，也格外珍惜當下美好。她徵求病人家屬同意後拍下瞳孔影像，覺得照片會成為家屬日後慰藉。許多民眾對安寧緩和醫療有誤解，覺得死亡是悲慘、灰暗事情；有些人也覺得，投身安寧緩和醫療很沒有成就感。但對林欣怡來說，陪伴末期病人面對死亡，好好走人生最後一段路，不僅有意義，也是一段她的療傷過程。林欣怡說，她大學好友因血癌過世，當時沒有機會好好跟好友道別，心中一直有遺憾，且以前也沒有足夠心理資源，悲傷就在心中蟄伏10年之久，甚至沒辦法聽兩人曾一起看過電影「新不了情」主題曲，怕一聽情緒就潰堤。因感同身受，林欣怡覺得把握當下、陪病人好好走人生最後一段路很重要，且不只照顧病人，家屬心情也應該被撫慰。在安寧病房服務這些年，林欣怡也逐漸撫平心中傷痕，現在聽到「新不了情」也不須逃避。林欣怡談起參賽動機時說，有感病人善終、家屬悲傷要被撫慰，畫作「生命中最後的美麗天空」，希望扭轉安寧緩和醫療刻板印象，死亡不總是陰暗晦澀，也能充滿希望和溫暖。癌症希望基金會第8屆彩繪希望31幅得獎作品於7月起巡迴全台北中南醫院，也刊登在官網，鼓勵癌友和家屬正向迎戰。
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2020-07-10 癌症.癌友加油站
畫出美麗天空 向臨終癌患告別
生命雖有終點，但罹癌患者有尊嚴的臨終與生命奮戰精神，也會影響周遭的人。亞東醫院家醫科心理師林欣怡，長期陪伴安寧病患走向生命盡頭，她回想起李大哥，臨終前在花園賞景的眼底世界是多麽美麗，以畫筆繪成「生命中最後美麗的天空」向他告別，獲得第8屆「彩繪希望」繪畫比賽醫療團隊組第三名。得到「彩繪希望」繪畫比賽的肯定，讓林欣怡驚喜，她決定將獎金全數捐出給院內的「馨寧花園」添購花草，讓更多患者在花園看看世界時，能夠減壓，得到療癒。林欣怡原本就有繪畫基礎，學生時期曾因車禍損傷脊椎及腰椎，她每天復健、臥床就看著天花板，加上當時有同學因血癌離世，讓她決定成為心理治療師，在亞東醫院家醫科與安寧（馨寧）病房任職，陪伴安寧病人走完人生最後一哩路。欣怡畫中的李大哥，大腸癌末期，陷入經常昏睡、偶爾短暫甦醒的階段，但他說，臨終前想再到花園看看世界。或許冥冥之中有定數，臨終前一天，李大哥清醒了且精神很好，家人推著他到馨寧花園，看著藍天白雲、陽光和煦，一旁花草繁盛，李大哥心情很好。當下她看見李大哥眼睛反射著藍天白雲，於是她拍下照片。隔天一早，李大哥離世。畫作得獎後，欣怡非常驚喜，立即與李大哥的女兒聯繫，大家都相當高興。欣怡說，誰說患者臨終前只能一直躺在病床看著天花板？住在安寧病房也可以做其他事，只要患者想要或有意義的，醫護人員都願意努力嘗試。她感謝畫作獲得肯定，對她也是一種療癒。癌症希望基金會表示，第8屆彩繪希望共選出癌症病友、親友、醫療團隊及兒童特別組共31幅得獎作品，即日起線上展出。今天（10日）中午12點30分，更在臉書粉絲團進行直播，邀得獎者線上座談並透過其日常生活的記錄，讓大眾能一窺藏在畫作背後的故事，觀看內容請上臉書搜尋「癌症希望基金會」。
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2020-07-10 癌症.癌友加油站
眼中閃耀的陽光成為力量 心理師用畫筆向安寧患者告別
生命雖有終點，但罹癌患者有尊嚴的臨終與生命奮戰精神，也會影響周遭的人。亞東醫院家醫科心理師林欣怡，長期陪伴安寧病患走向生命盡頭，她回想起李大哥，臨終前在花園賞景的眼底世界是多麽美麗，以畫筆繪成「生命中最後美麗的天空」向他告別，獲得第8屆「彩繪希望」繪畫比賽醫療團隊組第三名。得到「彩繪希望」繪畫比賽的肯定，讓林欣怡驚喜，她決定將獎金全數捐出給院內的「馨寧花園」添購花草，讓更多患者在花園看看世界時，能夠減壓，得到療癒。林欣怡原本就有繪畫基礎，學生時期曾因車禍損傷脊椎及腰椎，她每天復健、臥床就看著天花板，加上當時有同學因血癌離世，讓她決定成為心理治療師，在亞東醫院家醫科與安寧（馨寧）病房任職，陪伴安寧病人走完最後一哩路。欣怡畫中的李大哥，大腸癌末期，陷入經常昏睡、偶爾短暫甦醒的階段，但他說，臨終前想再到花園看看世界。或許冥冥之中有定數，臨終前一天，李大哥清醒了且精神很好，家人推著他到馨寧花園，看著藍天白雲、陽光和煦，一旁花草繁盛，李大哥心情很好。當下她看見李大哥眼睛反射著藍天白雲，於是她拍下照片。隔天一早，李大哥離世。畫作得獎後，欣怡非常驚喜，立即與李大哥的女兒聯繫，大家都相當高興。欣怡說，誰說患者臨終前只能一直躺在病床看著天花板？住在安寧病房也可以做其他事，只要患者想要或有意義的，醫護人員都願意努力嘗試。她感謝畫作獲得肯定，對她也是一種療癒。癌症希望基金會表示，第8屆彩繪希望共選出癌症病友、親友、醫療團隊及兒童特別組共31幅得獎作品，即日起線上展出。明天（10日）中午12點30分，更在臉書粉絲團進行直播，邀得獎者線上座談並透過其日常生活的紀錄，讓大眾能一窺藏在畫作背後的故事，觀看內容請上臉書搜尋「癌症希望基金會」。
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2020-07-03 橘世代.健康橘
馬斯克的媽媽「我30歲很悲慘，但71歲棒呆了！」
我的朋友當中，有些和我年紀相仿、有些比我年輕。他們對人生都充滿熱情。我在社群媒體的主題標籤是#ItsGreatToBe71（七十一歲太棒了），因為我非常享受這樣的年紀。根據我在社群媒體上看到的評論，人們似乎害怕年華老去。當他們看到我的貼文，對於自己的未來和皺紋比較能釋懷。我也多次受訪談到我為什麼喜歡我現在的年紀，以及老年人為什麼應該被尊崇、被感激、被重視，以及保持優雅時尚。我不怕變老的原因之一，是我的人生一直比前一個年代還要美好。我二十幾歲的時候，除了生下三個很棒的孩子以外，根本不堪回首；我三十幾歲也很悲慘；我四十幾歲為了生存努力打拚；我五十幾歲剛搬到紐約，正要想辦法創業和交朋友；我六十幾歲和孩子與孫子女有了安定的生活，並繼續工作。現在的我比以前更忙碌，我想都沒想過，但我樂在其中。我不怕變老的另一個原因，是我的母親樹立了典範。我父親去世時，我母親六十一歲。他七十三歲時死於墜機，同機的我的妹夫也喪生。那是個可怕的悲劇—根本意想不到。在我們心中，他是個超人。他們一輩子幸福美滿，我們以為她的傷痛永遠不會平復。我們不知道她未來要如何走下去；她一生和我父親相知相守，幫助他、支持他。結果我們都錯了。她如花綻放，活出更精彩的人生。她六十五歲左右開始上藝術課程，學木雕、陶藝和繪畫。她周遊全國，用油彩和水彩畫風景和房子。她還會定期在普利托利亞辦個人畫展。她也是個攝影家，並開始辦攝影展，還贏得獎項。你會發現她拍我們在沙漠的照片有許多美麗佳作。我們一直沒注意到她那麼有才華。我遺傳到她的銀髮，卻沒遺傳到她的藝術天分。她七十幾歲的時候開始嘗試蝕刻畫，用針在金屬板雕刻，然後使用許多化學藥品和機器把它拓印在紙張上，這是非常困難的技術。她自己買了所有設備，並學會如何使用。她還登上了南非的《藝術家名人錄》。她夜以繼日地創作藝術，在南非成功經營了二十二年的藝術家事業。她八十六歲的時候搬回加拿大從頭開始。當時剛好兩兄弟賣掉Zip2公司，我們有資源把我母親和姊姊送到加拿大定居，讓他們住得離家人更近。其他人很擔心我母親會想念她在南非的朋友，我打電話跟她提到這件事，她說她一點都不擔心，因為她的朋友都死了。她忙著作畫、繼續蝕刻，並定期開作品展。當時我五十九歲的姊姊琳恩跟她一起住，一面教跳舞，還上數位藝術課程。但我母親的數位之路才正要開始。她九十四歲的時候手抖得太厲害，無法再執畫筆，但這並沒有阻礙她創作的熱情，她搭上新興科技的順風車，開始學習如何創作數位藝術。到了九十六歲，她的手已經抖到連滑鼠都握不住，於是從藝壇退休，開始如飢似渴地廣泛閱讀，並在地圖上追隨我們的旅遊足跡。她說九十幾歲是她一生中最快樂的時候。我想我們都有值得殷切期盼的未來。我記得曾陪她去一個叫做艾伯塔的小鎮參加「懷舊」下午茶，是為老人家辦的社交活動。那是一次很痛苦的經驗，因為每個人都在抱怨。我們離開時，我問：「他們是因為老了才脾氣壞嗎？」她說：「不，他們年輕的時候脾氣就不好。」所以，如果你是個壞脾氣的人，可以現在就練習改變；否則你老了以後脾氣也會很壞。我母親的活力能感染周遭的人。她九十八歲臨終之前頭腦都還非常清楚，凱伊陪在她身邊，說她那天早上還在笑。我母親從不害怕變老，她甚至從未談起這件事。她總是打扮得光鮮亮麗—她到哪裡都搽上鮮紅色的口紅，出去都喜歡戴耳環。她晚年留著一頭美麗的白色長髮，隨時都把自己打扮得很漂亮。她一向保持樂觀，我的父親也是。我記憶中的他是個不斷尋找快樂的人。就連他的名片背面都印著「保持微笑」。他把這種感覺落實在他所做的每件事情。他從不提高嗓門，我也從未聽過我父母吵架。我們曾遭遇親人離世，我們的家庭成員很多，這種事一定會再發生。第一次發生的時候，令人徹底心碎。你不認為你會走出悲傷，但後來你還是走出來了。你甚至能在家裡談起去世的親人而不會崩潰。這就是變老的好處之一。我姊姊得大腸癌的時候，我每次去看她都會帶著我的狗。然後，我的狗也老了、病了，我非常難過。我姊姊說：「你本來就會比你的狗活得久」，所以我應該認清這一點。如今我姊姊已經不在了，我還是常常想起她的提醒。她直到最後都保有她的幽默感。有一次我帶著生病的她到超市，她必須緊緊抓住推車，因為她實在太虛弱了。我們遇到她認識的人，對方說她看起來氣色很好、變瘦了，還問她採用哪一種飲食減肥法。她說：「癌症！」然後笑出聲來。我七十大壽時有兩場慶生派對。一場是封面女郎和《哈潑時尚》雜誌幫我在紐約規畫的，現場全是時尚界人士，都是我搬到紐約以後認識的模特兒和朋友。另一場在洛杉磯，伊隆、金巴爾和托絲卡辦了一場大型派對，那真是美好的一天，幻燈片放映著我歷年來的照片，屋外裝飾著美麗的氣球，還有特製雞尾酒和冰淇淋吧、專業舞者、DJ ，和現場薩克斯風演奏。我被眾多朋友和家人包圍，有個我十一歲在家鄉學校就認識的同學也來了。伊隆穿著T恤，直接從特斯拉超級工廠趕過來。我最好的朋友茱莉亞偕同先生一塊出席。多年來與我共事的營養師精心製作了一本故事集，集結了他們對我的欣賞與謝意，讓我感動流淚。如果你從我身上學到任何東西，我希望是這件事：無懼變老，並和其他不怕變老的朋友來往。和各年齡層的朋友盡情玩樂，他們喜歡你，是因為你很迷人、有趣、聰明、自信，也許還很時尚（是指心態上而言）。聆聽他人、善待他人，不拘年齡。如果有人說你太老，特別是你的約會對象，就跟他說掰掰。變老是一件很棒的事情，越老越聰明，也越有自信—那是我親身經歷的美好驚喜。而且，我們也知道我們得快點踢開周遭的渾蛋。我想你可以這麼說：我熱切期待未來。我的七十才正要開始，我已等不及迎接下一階段。本文摘自《女人的計畫：經歷過家暴、挫折、貧窮後，她仍保有美麗、冒險、家庭、成功、健康。她是鋼鐵人伊隆．馬斯克的媽媽》，大塊文化 2020/06/03 出版【關於更多「梅伊馬斯克」精選專輯↘↘↘】。特斯拉CEO的媽媽／梅伊馬斯克：如果男人不需要放慢腳步，我們也不要。。女人的計劃／矽谷鋼鐵人的母親：我寧願將來墓碑上寫著「她很風趣」，也不要寫著「她很美麗」 立即加入粉絲專頁！ 用橘世代的熱情彼此鼓勵打氣，展開「健康橘、好野橘、愛玩橘、好學橘」等主題，為第二人生做足功課，活出精彩亮麗！>>現在立即加入
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2020-07-02 癌症.癌友加油站
癌父臨終心願遊花東 兒送行泣：來世讓我當爸爸
台南市男子林塏宗的59歲父親肝癌末期，生前最大願望是前往花東一遊，啟程之後父親臉上的笑容只綻放2天，突然在東海岸陷入昏迷，林男緊急將父親送往衛福部台東醫院急診，轉回台南成大醫院之後2個月林父辭世，留下林父在台東品嘗美食和欣賞美景的身影，稍後林男回到部東醫院向醫護致謝，為父送終的孝行在醫院傳誦。林塏宗在透露思父之情時幾度放聲痛哭，「30幾年來和爸爸的相處都很平淡，從籌備送行之旅一直到過世，終於找回父子親情....和太太商量過，我們如果再生小孩，爸爸....你來當我們兒子好不好，我們再重新經營這段父子之情！」林男和太太梁淑婷回憶，當初父親林木祥告訴他們想要看看花東的景色，他們心知父親可能想在自然美景當中走向生命盡頭，於是各自向任職的房仲公司請了長假，滿載整車緊急醫療用品、輪椅器材在今年2月初出發，一路上父子對話不再像以往單調。林男會問父親「以前有來過多良車站嗎」、「到台東想吃什麼」，父親回答「我很想再吃一次旗魚肉鬆麻糬」；為了讓父親身處大自然，他們選擇在都蘭露營，晚餐只是簡單的新鮮蔬菜火鍋，都讓疲憊的父親再次重溫一家三口同桌用餐的天倫人情；隔天清晨3人同享東岸旭日東昇的海景，父親還喃喃自語，「只有日出沒有日落的台東，好漂亮！」讓林男和太太聽在耳裡百感交集。隔天他們就近前往成功鎮的新港漁港吃生魚片、鬼頭刀，父親竟然把最好吃的部位夾給兒子，再度讓他們當場哽咽；父親又說要買釋迦、都蘭書包送給最疼愛的小女兒，林男忍住不說，其實父親的兄妹等等親人都已經在花蓮等待他們北上家族團聚。但翌日清晨林父陷入肝昏迷急送部東醫院，急診醫師謝國章發現血液中氨指數破千，幾天之前應該就已失去意識，了解病情之後向林男夫婦說明，「我們都盡最大的能力在維護爸爸的生命了，為人子女的心情我能了解，我想你們也都知道爸爸的狀況，讓爸爸安心吧」。林父轉回台南成大醫院2個月之後安詳離世，林男和太太再度帶著父親的相片回到部東醫院向急診醫護道謝，「當場聽到醫師的話，我們其實就知道，是時候順著父親的心意了！」完成父親離世前的最後一份願望清單，林塏宗現在騎車上班途中仍會萌生陣陣悔意，「生命真的很短暫，不要在失去之後才想要關心或是實現什麼，現在就去」。
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2020-06-15 新冠肺炎.周邊故事
議員批殘酷規定令子女見不到父最後一面！宅女小紅以「喪家代表」挺台防疫
新冠肺炎台灣的防疫是否過於嚴格？台北市議員游淑慧昨指出，有民眾特別從美國返台探視病危父親，卻因殘酷的防疫規定只探視了一次一小時，而後也無法參加頭七祭拜，提醒衛福部長陳時中「享受了神化的光環， 也別忘了人性！」不過網紅宅女小紅卻以「喪家代表」的立場力挺陳時中，PO文表示就是因為大家嚴格的防守台灣才能有今天，餐廳爆滿大家還能出去逛逛的自由啊！台北市議員游淑慧昨（14日)在臉書PO文指碰到一個無能為力的案子，覺得很難過。她指出有民眾特別從美國返台探視病危父親最後一面，回台後因為防疫問題，配合自費快篩確認陰性結果後，獲准能探視病危父親「1小時」（含車程）。而這樣的探視權只能有一次一小時。幾天後他們的父親臨終前，子女想再申請到醫院見最後一面，卻已不被准許，就連即將要頭七了，子女入境隔離也已10天，也做過快篩一次都沒狀況，但只因為未滿14天，殘酷的規定還是不能參加父親的頭七祭拜。游淑慧指當下台灣疫情緩解，衛福部長陳時中已到處代言旅遊觀光、吃吃喝喝，她要問遊玩難道比孝道、人道更重要？希望陳時中「享受了神化的光環， 也別忘了人性！」不過也才歷經父喪的網紅宅女小紅今（15日)卻在臉書發文力挺台灣的防疫團隊。她表示自己的父親在四月底時過世了，當時因為疫情的關係兩個姊姊也回不來，整個過程只有自己及弟弟、媽媽處理，就連告別式都只有八個人來（含自家三個）。期間兩個姊姊都有想過要不要衝回來，防疫旅館都查好了，但一來一往就要隔上一個月了吧，再加上家裡有老有小，還是勸姊姊們不要回來沒關係，非常時期心意到就好，「末期時我們一天到晚在視訊，花葬時還開直播給我姊看。」宅女小紅指出，「我也是不懂放奔喪重要還是嚴防疫情重要，身為喪家代表（誰封的啦），當然我不能代表所有人，每個人有自己的想法，但我是覺得這樣沒不妥，人生總是有遺憾…」。她認為，就是因為大家嚴格的防守台灣才能有今天，餐廳爆滿大家還能有出去逛逛的自由啊！
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2020-06-09 橘世代.健康橘
台灣「重建樂活」助患者擺脫鼻管人生，重食幸福
許多急重症的病友在鬼門關前走一遭之後，雖然救回了性命，往後的日子卻是苦難的開始，鼻胃管成為身體的一部分，生活品質每況愈下，似乎走向一條無望之路。但是以協助病人「回家」為目標的重建樂活護理之家，讓我們看到「無管」人生是可以期待的。關心長照議題的朋友或許會發現，街頭巷尾有愈來愈多的養護中心、護理之家等機構四處林立，顯然成了另類的台灣特殊文化，雖然政府積極推動在地老化，但仍有很多人長期入住養護機構，其中有些人甚至會在機構內待到終老。如果我們能在黃金復健期，以對的方式，協助提升健康、訓練日常生活機能，讓更多的病友能夠回到家庭自主生活，不但讓自己有更好的生命能量，也不會再拖累家人。位於台北市文山區的「重建樂活護理之家」（簡稱重建樂活）為病友設計了多種課程及復健規畫，希冀在最短的時間內，讓病友們恢復活動功能，重拾病前的生活。恢復生活自立能力 量身訂製基礎訓練「我們的服務以失能的病人為主，吞嚥只是失能的一部分，吞嚥的問題解決了，並不代表就可以走路，所以失能是主要的根源。」重建樂活院長譚雪莉指出，必須做整體的基礎訓練，才可以讓吞嚥問題得到改善，如果僅針對吞嚥問題做訓練，則改善的程度有限。醫療是一個非常專業的領域，但也因為各有專長，所以往往各司其職，沒有整合。譚雪莉表示，姿勢影響到一個人進食的準確度，例如腹肌、下肢的力量都有牽連，而認知能力亦與進食有關，所以整體能力的改善才是最重要的核心。有效的做法就是運動，藉由運動將力量引出來，就有機會全面改變失能的狀況。生活家具復健法 以實用長久為主在重建樂活內，我們看不到任何昂貴的復健器材，只有家具和客製化的訓練課程，譚雪莉表示，很多機構的復健服務項目內，其費用約有50％是花在硬體上，但是站在復健醫學的角度，必須由病人做出正確的動作，而非藉由器材幫助做出動作，才能達到真正的效果。因此將基礎的復健、治療理論搬到家具和生活化的用品上，實用性非常高，如此一來病人在回家之後，還是可以利用家中的家具持續做復健。失能的身體需要重新學習，從上肢到下肢，肌肉的力量必須一點一滴才得以累積起來，所以透過在椅子上的簡易動作、持續訓練，就能夠循序漸進地進步。重建樂活依據不同的難易程度設計了80種運動，能做到愈高程度的運動，表示能力提升愈高。我們看到室內牆壁上貼著各種課程活動，包括靠背坐訓練、墊上趴臥、直椅單腳踢球、直椅前趴、墊上翻身等，都是利用生活中的家具用品即可從事的復健運動。譚雪莉告訴我們，病人每天的作息時間固定，除了吞嚥活動以及一對一的課程之外，每天都要從事好幾個小時的體能訓練，連週末假日都不能休息，其用意就是要將病人的日常生活導向正軌，並且訓練病人可以融入團體，增加互動行為，希望建立一個基本的正確概念，讓病人的整體能力可以提升，順勢養成良好的生活習慣，徹底執行「要活就要動」的健康概念。譚雪莉強調，病人在入住之前，會先做身體狀況的檢查與評量，有復原潛力的才會收案。為了讓個案的整體能力可以有效率地進步，因此每星期都量身訂做不同的課表，大部分的病人經過3個月的課程後，生活自立能力都會恢復到一定的程度，這個時候就可以「畢業」回家了。3個月循序漸進 為生命打開新頁若以吞嚥問題來說，對於有吞嚥困難的病人，工作人員每日都會協助他們做口腔清潔，以及吞嚥的練習。「口腔護理不僅是一般的刷牙與清潔，還包括了口腔內肌肉的刺激，提高病人的敏感度，以利恢復吞嚥的能力。」譚雪莉指出，在3個月內會有不同的訓練階段，除了口腔清潔及吞嚥課程之外，頭頸部肺活量訓練及基礎訓練都不可少，若病人通過30毫升清水測試之後，則可以進入食用清水快凝寶（飲用水加入增稠劑）、麵茶和布丁（吞嚥專用）的階段。若是訓練進展順利、進食狀況良好，肌肉力量與功能活動達到標準，經過一段時間後，若通過初步評量，病人即可由家屬陪同至醫院，由專業醫師來評估是否可以移除鼻胃管。待醫師同意後，家屬可以自行決定由醫師拔管或是回到護理之家。譚雪莉建議回到重建樂活移除鼻胃管較好，因為可以在一個星期內，循序漸進慢慢適應由口進食，以及吞嚥藥物，是對病人較安全的撤管方式。另外，因為說話的時候舌頭、嘴唇、頸部肌肉群都有牽連，與呼吸頻率亦有關，我們常說「用進廢退」，也就是說移除鼻胃管後，雖然能由口進食，但是若口腔使用的頻率過低，例如話說得很少，一直沉默不語，長久下來，吞嚥功能又會明顯退步。所以日常口腔訓練與維繫人際互動，都是曾經失能的病人在日後不可少的活動。重建樂活成立7年多，很多病人從入住時的虛弱失能、不穩定、情緒低落，到能站、能走、無管一身輕，不但為生命開啟新頁，也讓原本憂心無助的家人充滿驚喜，令譚雪莉印象深刻的案例多不勝數，她舉了幾個鮮活的故事與我們分享。76歲的鍾女士有高血壓及高血糖的問題，卻沒有好好控制而導致中風，右大腦中動脈前端梗塞，且因為錯失了黃金3小時的搶救期，因此大片腦組織壞死導致嚴重失能，加上她還有心臟肥大與初期的肺部感染，所以狀況極不穩定。鍾女士入住初期，連坐都沒有辦法坐正，工作人員花費了極大的心力幫助她走這一條復健之路，她在復健時期常因為耐不住疼痛而淚流滿面，但是經過了密集的體能與吞嚥訓練，她不但逐漸可以由別人攙扶著慢慢走路，而且也移除鼻胃管可以正常進食了。57歲的林大哥右腦中風、左側癱瘓，帶著鼻胃管來到護理之家，因為有強大的意志力，所以他對於各項復健運動都極為配合，經過工作人員的協助及自己不斷地努力，才20天，他就可以拿拐杖行走，1個半月後就將鼻胃管移除了。到後來不但可以自行走路、爬樓梯，甚至可以幫助其他的病友，也讓大家看到他的努力所換得的豐碩成果。譚雪莉表示，要在最短的時間內得到最大的效果，除了發病時間長短、腦部損傷的面積與部位等因素外，最重要的就是有效的訓練方法，以及病人的意願與配合度，所以「不經一番寒徹骨，焉得梅花撲鼻香」果然有其道理。譚雪莉語重心長地告訴我們：「家有失能者，已經是一件極為辛苦的事情，所以我們應該以同理心來為他們設想，不論家屬或是個案本身，一定都想要回歸正常生活；生病或突發狀況是一時，能夠自主生活才是永久的，所以我才會以回家為目標，讓我們這個護理之家可以陪他們走一段回家的路。」如果我們得到重病，或是老後無法品嘗食物的味道，徒留一根鼻胃管，人生還有什麼滋味呢？這些成功移管的案例給了很多有類似經驗的家庭極大的鼓勵，也希望大家都不要放棄每一個可以重回自主生活的機會。更多精采內容，請見《熟年誌2020年3月號（NO.96）》【更多長照醫療大小事↘↘↘】。翻轉臨終醫療—日本打造「共生之家」與病人建立類家人關係。照顧病母20多年 吳若權：我的字典沒有孝順而是愛。人生最後一哩路 選擇「被活著」還是帶著尊嚴離開 歡迎加入橘世代社團 一群關愛自己、健康生活的熟齡世代，用橘世代的熱情彼此鼓勵打氣，分享養身保健、家庭關係、更年期保健與健康飲食等資訊，為第二人生做足功課，活出精彩活力！【我要加入專屬社團】打造亮麗熟年！
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2020-06-09 養生.樂活人生
面對死亡，我們該學會什麼？ICU重症醫師陳志金：想做的事別等到以後
編按：家人過世了，心裡總是有懊悔和自責？早知道勸他別太累，早知道那天別出門，早知道多盡孝……太多的「早知道」，常拖著人的一生。被粉絲暱稱為「阿金醫師」的台南奇美醫學中心ICU（加護病房）主治醫師陳志金，投入重症醫療、看過無數生命消逝的經驗給的勸告是：「救病人，也要救家屬。」「讓醫師生氣，就是在跟自己的健康和生命過不去。就像車子開在高速公路上，乘客會想跟司機吵架嗎？」「喜歡關說、走後門的VIP，不只干擾醫療人員、浪費醫療資源，而且對自己幾乎沒有任何好處。」「護理師愛喝珍奶，不是上班太閒還可以訂飲料，而是忙到沒時間好好吃正餐。」這些幽默、犀利卻又不失溫暖的文字，都出自在奇美醫院加護病房（ICU）擔任主治醫師的陳志金之手。投入重症醫學領域18年，他不只在醫療現場搶救病危患者，更像一個傳教士，致力於促進醫病溝通、宣導正確醫療觀念，也為醫護人員的權益發聲。「醫病、醫人更醫心」，是許多同業對他的評價。走過SARS，決心投入重症醫療2003年SARS爆發時，陳志金是台大醫院胸腔內科的總醫師。因為SARS重症的肺部感染、呼吸道症狀等大多屬於胸腔科範疇，當台大醫院因為收治SARS病人一度關閉急診、非緊急手術暫停時，院內只剩胸腔科和感染科留守維持運作。一個人要活著，呼吸和心跳是最重要的。在搶救生命、和死神拔河的重症醫療領域中，不少ICU醫師都是出身胸腔內科背景，陳志金在SARS期間，親眼目睹病患甚至是醫護人員隨時面臨生死交關的無常，也讓他萌生了投入重症醫學的想法。「重症醫療就像是鬼門關前的守門員，是醫療手段的最後一道防線。」除了休假日之外，必須24小時on call（即使在假日，也可能因為緊急狀況而被call回醫院）的重症醫師，多年來陳志金的口袋裡隨時放著一張摺得小小的A4紙，上面記載著ICU病房裡所有病人目前的病況、注意事項，以備不時之需。醫病共享決策，減少後悔的可能投入重症醫療至今已有18年，陳志金說，在加護病房，無論再如何努力，平均10個病人裡會有2個人救不回來，「但這個20%的機率，對於失去親人的家屬來說，就是全部。」面對失去至親的痛，如何盡可能減輕家屬的遺憾和悲傷？陳志金多年來提倡「醫病共享決策」的觀念，從病人送入加護病房開始，病患、醫護人員和家屬，就是在同一條船上一起努力的夥伴。「過去醫生會問你『要不要做』某治療，你的選擇只有Yes or No；現在我們列出可能的幾種治療選項、明確告知不同方案可能會有的優缺點，並且先了解患者的『MVP』：What Matters（在乎什麼）、Value（價值觀）、Preference（喜好），這都有助醫師和家屬作出決定。」陳志金說。此外，在ICU加護病房，最常遇見的抉擇之一，就是是否要做氣切、插管維持生命徵象，或是要拔管放手。「這時候如果患者本人已經臥床昏迷無法表達，家屬之間就可能產生衝突。」陳志金觀察到，在家屬當中常會有一位個性特別強勢，習慣代表其他人主導意見，或是擔任和醫師溝通的「發言人」。陳志金的作法是：透過匿名線上問卷調查，了解每個家屬內心真正的想法，「如果講話比較沒分量的，醫師就會適時地幫他『代言』一下，盡可能在每個人（包括患者）的意願當中取得平衡點。」當生命無法挽回時，就不要再去想原因了當盡一切努力，仍然無法挽回病人生命的艱難時刻，陳志金的一句名言是：「救病人，也要救家屬。」陳志金的母親在他17歲時就因病離世，讓他對家屬失去至親的傷痛，更能感同身受。小時他家境困苦，體弱多病的母親等了2年，還是晚了一步，在手術前一天病逝。當時陳志金因為參加重要考試，想著隔天再去看媽媽，卻就這樣錯過了最後一面，始終是他心裡最大的遺憾。「當年我想找出母親離開的原因才立志從醫，直到我真正投入醫療領域，才知道很多時候，有些病人不是想救就能救得了。」陳志金感慨地說。他說，很多原本身體健康，卻一夕間突然倒下的病人，家人第一時間心情上無法接受，總想要歸結一個原因：是不是因為昨天吃了什麼？／是不是因為早上跟他吵了一架？／早知道我今天就應該去看他……面對陷入自責和悔恨的家屬，陳志金看在眼裡，說明病情時便特別補上一句：「很多心血管或腦損傷的疾病，事前都沒有預兆，也很難預防，事情已經發生了，我們就不要再想是什麼原因。」有一次他把這個觀念在臉書上分享，一個粉絲就私訊他說：「醫師謝謝你，因為這番話，讓我藏在心裡幾十年的糾結終於解開了，不再覺得是我害死了爸爸。」「追究責任對於病情沒有幫助，只會讓一個人更難受，甚至可能一輩子走不出來。」陳志金更鼓勵家屬們在親人臨終時，盡量完成他的心願，並完成「四道」：道謝、道愛、道歉和道別。「很多大半輩子形同陌路、甚至像仇人的家人，最後是在病榻前和解的。」陳志金說。團隊之間，也需互信與尊重不只是醫病關係，朝夕相處的醫護同仁，同樣需要團隊合作的信任和默契。陳志金在2005年來到南部重症醫療最具規模的奇美醫院，習慣了台大醫院的豐富資源和人力，他也曾經歷一段適應磨合期。「最初我出於求好心切的壓力，對於醫院裡很多事情都看不慣，然後會用自己的標準去要求別人。」當時陳志金經常會在員工留言板上批評院內事務，他開玩笑形容，自己以前就是「機車行老闆」，甚至有護理師因為覺得他太「難搞」，刻意排開出勤時段，避免接觸。後來陳志金參與「醫療資源團隊合作」（TRM）的種子教師培訓，才讓他學習到如何團隊合作的溝通技巧。「就像是在飛機上，氧氣罩一定要自己先戴好，才可以去幫忙別人。工作氣氛如果不好，那也會影響到團隊的工作狀況。」愛要及時！想說的話、想做的事別等到以後即使是身經百戰的重症專科醫師，多年來看遍無數來到加護病房的重症病患，有人幸運康復、也有人就此告別人世。面對生命的脆弱和渺小，陳志金如何調適自己的心情？「對於沒能救回來的病人，當然也是會難過啊。以前我會用吃來抒發壓力，但這就對身體不太好（笑），現在我除了盡量空出時間運動，另一個方式就是在臉書上寫文章。」除了抒發自己的心情，也因為想分享更多正向的醫病溝通和醫療觀念。近年陳志金在臉書寫下自己和ICU醫療現場的的點點滴滴，如今已經是擁有16萬粉絲的「網紅」醫師。「其實說穿了，就是一個轉念。寫下這些故事，若是有同樣遭遇的人看到了，或許就是可以幫助他們走出來的契機。」親人離世固然椎心，但在人生終點，如果可以盡量滿足當事人的最後願望，甚至讓家人因此重新凝聚感情，往後回憶起來也許就不會只有傷心，也可以有歡笑。「還是那句老話：愛要及時。想說的話、想做的事別再等到以後，現在就可以完成。」在生死懸於一線的重症醫療現場，「愛」仍然是最有效的處方。原文：面對死亡，我們該學會什麼？ICU重症醫師陳志金：想做的事別等到以後
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2020-05-26 新冠肺炎.周邊故事
疫區手記／辭職潮中 一位華人護士的堅守
美國新冠疫情爆發至今，我們見過一線護士透過視頻爆料發出絕望的呼救，也見過抗疫「總司令」為了戴不戴口罩和專家、記者爭論不休……然而無論外界如何喧囂吵鬧、魔幻現實，總有一些人，他們堅守在一線，為更多人的健康負重前行，初心不負。因為採訪的機會，我見證了華人社區對美國一線醫護人員守望相助的愛心與行動；而在所有我瞭解的大華府新冠募捐微信群裡，都能看到一位幫著核對物資規格、協調捐贈的志願者護士。她叫袁珍，是馬里蘭州約翰霍普金斯大學旗下Suburban醫院的一名麻醉甦醒室護士。4月初，她被調往醫院新冠病區，專門照顧新冠病人，以往正常的生活節奏和社交狀態就此打破。由於疫情蔓延和她工作的特殊性，我們的交流都是透過微信或電話，我和她也成了名副其實的「網友」。防護服僅反穿衣她告訴我，護士原本一天的工作時長是12小時，但在新冠爆發後經常需要加班；而馬州前期因檢測不足，無法滿足一線的檢測需求，每天都不知自己是否感染的袁珍，只得搬到地下室居住，尤其家中尚有免疫力低下的年邁母親，袁珍擔心連累家人，就連吃飯也是戴著口罩到樓上拿下來再吃。袁珍對新冠病毒的關注早在中國發生疫情之時，而等疫情來了美國，上了前線的袁珍和其他華人護士卻有些「傻眼」。她回憶，聯邦疾病防治中心（CDC）當時給醫院的防護裝備指導就四項：口罩、隔離衣（isolation gown）、護目鏡和手套，與中國醫護的防護級別大相逕庭，尤其是隔離衣，中國醫護人員所用的防護服從頭到腳全包裹，她們使用的隔離衣卻更像反穿衣，背部和脖子都露在外面。許多人擔心，這樣簡陋的裝備能否有效保護一線不受感染，在匯集華府護士的微信群裡，頭一、兩周也彌漫著不安和焦慮。調往新冠ICU病房的第一天，袁珍的心理壓力很大，在地下室徹夜難眠，也曾聯繫國會議員，希望當局加強個人防護裝備指導。6成護士想辭職疫情期間，許多護士不滿防護資源嚴重短缺，而官方防護指導標準又太低，導致他們個人及家庭面臨較高感染風險。根據CDC在今年2月至4月的初步調查，包括護士在內的近萬醫護人員染上新冠；「美國護士協會」（American Nurses Association）截至5月初的統計也顯示，全美至少有79名護士因新冠病毒而喪生。曾有護士公開稱自己「活像待宰的羔羊」，不甘做砲灰的他們，有許多選擇辭職；護士社區平台Holliblu近期對逾千名護士調研發現，高達62%表示已辭職或打算辭職。不因害怕而放棄但在辭職潮中，袁珍卻從未有過這樣的念頭。在美國，護士崗位原本就是人力不足，每年國會移民改革提案裡，少不了給外籍護士爭取更多簽證或綠卡名額這一項。袁珍也說，護士容易找工作是真的，她工作的醫院也有個別人因害怕而離職。但她當時沒想特別多，一方面對於自己工作了十多年的醫院有感情、有信任，另一方面也是對不忘初心的堅守。「外科病區都改成新冠病區，這麼多同事都在照顧新冠病人，為什麼我不能？」袁珍話中帶著些許倔強和不服輸，還有骨子裡透出的對這份職業的熱愛。「當初我選擇成為護士，也是因為喜歡這個職業；在別人最需要幫助的時候，我能提供關懷和幫助。」袁珍說，假如因為害怕而放棄，自己也會覺得很慫。之後的親身經驗也漸漸打消了她的疑慮，大家雖穿著相對「簡陋」的裝備，但迄今無人因此感染。袁珍說，這或許還是國情不同所致，國內的新冠病房很多是六到八人的大病房，空氣中病毒濃度較高，對醫護的威脅更大；她所在的醫院是新冠病患一人一間，且是會把室內空氣過濾後抽出去的負壓循環病房，極大降低了室內空氣的病毒濃度。作為前線護士，她也感受到院方想方設法在保護一線的努力，醫院原本的負壓病房有限，為了這次新冠疫情也臨時改造，負壓且單人病房在很大程度上保護了醫護人員。病人出院最安慰不過物資短缺還是普遍難題，「一副口罩一用就是一個星期，除非口罩被新冠病患濺濕或汙染，否則就一直使用。」袁珍說，隔離衣尤其消耗快，照看一個病患每天平均要用20件，單是呼吸道治療就需每6至8小時給藥，期間還要調整病人氧氣供給、回應病人按鈴等，每進出一次病房，就要用掉一件隔離衣。「以前做一件事就十分鐘，現在穿隔離衣、消好毒等等要花2、30分鐘。」袁珍說。儘管每天頂著高壓在新冠病區忙碌和穿梭，但也總有些許安慰。「每次有新冠病人治癒出院，醫院的廣播系統就會播放一陣歡呼聲，大家就知道又有病人出院了，都很受鼓舞。」袁珍說，ICU病房都是重症，但普通新冠病房幾乎每天都有人出院。社區關懷最感動另一份安慰與感動則來自社區，她說，醫院在疫情期間受到來自不同團體和個人的極大支持，每天都有醫護愛心餐，其中華人社區最先知先覺，因為大家知道病毒有多厲害，也有經驗和教訓。整個4月，她除了在一線工作，就是在幫忙社區協調物資捐贈。袁珍說，華人社區在這次疫情中貢獻非常大，但有時也被誤解，說中國賣假貨、是毒源，但在她看來，不管源自哪國，大家都是病毒的受害者，玩弄政治的人在互相拉扯，但做實事的還是在互相幫助、理解，社區也更緊密。她還提醒捐贈物資的熱心華人，市面上有大量劣質口罩，往醫院捐贈時，也要注意口罩的質量和類型；例如KN95是工業口罩，有的過濾率可能只有20%，就不合適醫院一線使用；還有人不小心買到假口罩捐到醫院，一線也無法使用，袁珍說，這種情況或許直接把買口罩的錢捐給醫院，因為疫情，醫院也面臨極大財務壓力。生離死別最心酸她的這股認真勁兒，即便不見面，也能從電話那頭感染到你。而讓我印象最深刻的，是她對病患抱持的奉獻心和同理心。有次我們聊起她照顧的一名84歲病患，史密斯先生（化名），從馬州疫區熱點養老院轉來，之前就因基礎疾病生活不能自理；住院的半個月期間，他從普通病房轉入重症監護室，病情不斷惡化，家屬不忍其飽受病痛折磨，依靠醫療器械延長生命，最終決定改以舒緩治療（comfort care）。疫情期間醫院禁止訪客陪同，但家屬可通過視頻通訊與病患見面。史密斯的家人便約了視頻會面，準備和他做最後的道別。視頻前，袁珍給史密斯洗好臉、梳好頭，換上雪白的床單和枕套，再把iPad架到床前。視頻中，史密斯的八位家人訴說著對他的思念和過往生活的點滴：總是帶著全家去度假的顧家好男人，被錯給了高價冰淇淋還要折返去補錢的實在人⋯⋯一小時的視頻會面很快過去，虛弱的史密斯只能斷斷續續睜開眼睛，期間突然咕噥了一聲，讓家人很高興，說他是在說「我愛你們」……這樣的臨終關懷，令袁珍哽咽。相比之下，她照顧的另一位90歲病患安東尼（化名），人生的最後階段就過得很辛苦。安東尼也長期住在養老院，生活需要他人照護；病情加重後，家屬要求不惜一切代價搶救，只要他活著。但安東尼因太虛弱無法進食，需要插胃管，又因身體條件不好，連續插了幾天才成功，之後呼吸不行又得做氣管插管術……看到病人靠著冰冷機器維持生命，苟延殘喘活得毫無質量和尊嚴可言，袁珍痛心又抱歉。正因為這些生離死別，袁珍希望更多人意識到提前思考臨終抉擇的必要，對自己的生命有所把握和安排。心中有愛更何懼有信念的人總會勇敢前行，無論風雨還是彩虹。過去一個多月來，袁珍獨居地下室、每天都不知自己是否感染的生活，終在馬州疫情數字緩和之下，雲開見日。5月以來，馬州的新冠疫情好轉，住院病人數字下降，伴著人們對正常生活的渴望，部分地區逐步重啓。而袁珍，也從原先時常加班，轉向不時多一天放假，早先的緊張和不安，也轉向希望和釋然。「度過了壓抑與焦慮的4月，我們終於迎來有希望的5月。」袁珍說。心中有愛，何懼之有。祝福她，在勿忘初心的路上。
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2020-04-30 新聞.生命智慧
老婆堅持放鼻胃管灌補品，老公2天後去世...一個病房裡的故事看「過度照護」為何錯了？
愛，從來都不是一個人的事我的住院醫師很難過。「不是說過不要放鼻胃管的嗎？什麼併發症都出現了！」我靜靜坐在她的身邊，體會著多年前我也有過的懊惱和自責。我在安寧病房見到丁先生的時候，便知道他時日無多了，但是他與他的家人都不知道。正確來說，他們也不是不知道，而是家人處於否認狀態，丁先生也處於配合否認的狀態。所以雖然私下丁太太與2個女兒都說丁先生的後事，已有準備，只希望他能存著鬥志，多活一陣子，但因為丁先生的老媽媽還不知道兒子病重得快要走了，所以我們還是感到棘手。當病人家屬堅持放鼻胃管丁太太想為丁先生放鼻胃管。丁先生曾經私底下向居家護理師表示過，放鼻胃管在他僅存的生命中，是很痛苦而且無益的，他完全不想接受，但是如果太太一定要他放了，灌食才會安心，他會點頭答應。知道了病人的心意，也知道了鼻胃管在末期生命的百害而無一益，哪有不捍衛的道理。但現在的情境非常尷尬。看起來反對放鼻胃管的，只有安寧照護人員，因為在太太面前的丁先生是為了愛而臣服的。他既希望我們代言與堅持，卻不願拂逆太太的愛，也不忍扛下太太的哀傷。逐步失去吞嚥功能，進入輕微脫水狀態，其實是人生終末之時，身體為了保護自己少受苦而啟動的機制。減少攝食，不但可以減輕器官衰竭之時的水分蓄積（如肢體水腫、腹水、胸水、痰液、喉頭分泌物），也減少腸胃道的負荷，使得嘔吐或是排泄量降低，而強行置入鼻胃管灌食，或是輸注大量的點滴，不只破壞了這個自然的平衡，甚至會因為灌進去的食物成為身體負擔，而引發腸胃道出血，有些人更會在臨終躁動的狀況下，無意識的拔除這些讓他不適的管路，而遭到家屬或是看護的手腳約束。「以丁先生的狀況，我們假設若身體的狀況，還能維持1個月。那麼，放了鼻胃管，也無法延長多少的時間，卻可能面臨更多受苦的併發症。」丁太太把我拉到病房外頭，語氣仍柔軟，但身體姿態、眼神，以及用詞遣字，顯然對我充滿了不諒解。「我先生從來都沒有跟我說過他不想放鼻胃管，他只是不了解鼻胃管的好處。」「我們從來沒有讓我先生知道，他的時間可能只剩1、2個月那麼短。現在，你竟然讓他知道了。」「知道時間會讓他失去鬥志的。他最捨不得我婆婆，這樣，他就不能為了她活下去了。」我向她道歉。但其實我並不真的需要道歉，我只是完全能體會她的心情與焦慮。我已經花了1小時在他們的病床邊，握住丁先生的手超過半小時。討論照護的時候，眼神沒有忽略過丁先生、丁太太或是女兒，並不時停下來詢問疼到說不出話來的丁先生，是否曲解了他的原意，是否還希望我們繼續，甚至所有選項的語調與遣詞，都是盡可能的柔軟與寬厚，以他們的感受和需求為出發點，作為每個建議的立場。我也坦白告訴他們，我為何如此心急。那些沒有準備的病人，沒有達成的心願，沒有說完的話，才是真正走得充滿遺憾與痛苦，而很顯然（雖然我們並不輕易吐露病人的預估存活時間），丁先生僅剩1、2週的生命了。丁太太理性上明白我們的出發點以及顧慮，但對自己的想法非常堅持。她說，嗎啡勉強先接受一天，然後她會問到先生點頭說要放鼻胃管為止。愛的證明她認為這已經是尊重，而且先生是個自主性非常高的人，不會因為愛她就答應放鼻胃管。若是先生答應了，一定是自己也想要灌營養。心理師、社工師、醫師、護理師、志工，安寧病房團隊的每個成員鎮日穿梭在他的病房，促進家人共同談話，並交流感情，找時機偷偷確認病人真正的意思，探詢未完成的心願，以及病人面對死亡的準備程度。非常可惜的，如此努力了1週，當病人的疼痛已經得到較好的控制之時，甚至也讓病人最掛念的媽媽來到醫院陪伴他之後，益發虛弱的他，某日在太太又要求放鼻胃管之際，向我們說：「你們每天問我要不要放鼻胃管？要不要打止痛藥？我已經連自己的答案是什麼都不知道了。」接下來，他清楚地表示同意放鼻胃管，因為他的身體已經沒有什麼值得堅持的了。如果，這是他離世之前能為太太做的最後一件事，那麼便承受吧！身體的虛弱並不影響末期病人意志的強度，但是當意志繳械的時候，我們為他所共同捍衛的堅持，忽然都變得毫無所依了。於是，他被放上了鼻胃管。這時，我相信我的痛苦勝過丁先生與丁太太。因為這是一個無效醫療，也可能會讓他承受更多我早有預期，也已告知的併發症。但病人將這條管子視為是愛的證明，主動同意我們置放。突然失去重力的彷彿是我。我以為我拉住了病人的手，但其實他一直拉住的是太太的手，而不是我的。那條鼻胃管置入之時，太太緊繃的臉龐，第一次和緩下來。反手打開病床旁邊的櫃子，一盒盒的營養食品與補品被搬上了檯面。灌了2瓶後，病人的腸胃完全無法吸收，通通被引流出來。隔日，果然開始出血，從鼻胃管中淌出濃黑的血液。我的住院醫師很難過。「不是說過不要放的嗎？什麼併發症都出現了！」我靜靜坐在她的身邊，體會著多年前我也有過的懊惱和自責。現在也不是沒有這樣的情緒了，只是對自己的心理反應，有預期與調適的訓練，也懂得某些受苦，有它無可被取代的意義：對個人的、對所愛的，那是一道道人生的刻痕。安寧照護者最深刻的學習，便是如何看著刻痕落在我們所關懷的病人和家屬身上，涔涔滲血，卻能跨越自己的不忍，而沒有轉頭離去，留下他們獨自面對。腸胃出血的隔日，病人又把媽媽請來醫院。清晨，母子叨絮了好久好久的時光。然後，病人向太太和女兒綻出笑顏，道謝。旋即陷入混亂的意識，然後昏睡，不到半天就過世了。最後一哩路的安心錦囊末期疾病的病人，幾乎都會出現惡病質的現象。身體會開始先行代謝蛋白質，也因此無論是否有補充營養，身體仍會持續消瘦，因此和使用嗎啡或是因嗜睡，無法進食，一點關係也沒有。此時，應注重讓病人吃得愉快。倘若補充太多的點滴，反而會讓病人僅剩的食欲，都被注入的熱量或營養取代，而更沒有進食的欲望，甚至會造成水量過多，肢體會水腫、腹水、胸水累積造成腹脹腹痛、噁心嘔吐、呼吸喘等不適症狀。當然，也不需要額外使用補品，因為身體無法吸收，反而造成傷害或負擔。倘若希望在飲食上調整，或是配合傳統藥方的輔助，可以告訴治療的醫師，讓他們協助會診營養師與中醫師來建議與診視。延伸閱讀： 一支吹風機通氣血、治久咳！中醫師傳授「吹風機溫灸術」：持續吹5分鐘，還能改善經痛●書籍介紹因死而生：一位安寧緩和照護醫師的善終思索作者：謝宛婷出版社：寶瓶文化出版日期：2019/03/11作者簡介／謝宛婷醫師奇美醫學中心奇恩病房（緩和醫療病房）主任。曾獲頒院內傑出教師與跨職類教學特殊貢獻的終身獎。1983年生，臺南人，因為渴望工作不要一成不變而選擇踏入醫療，從此對那屬於同一個疾患章節的百樣病貌入迷。本身是安寧緩和醫療、家庭醫學與老年醫學的專科醫師，長年推動緩和醫療教育與社會宣導。工作場域從病房到民宅，治療意圖從病徵到人心，對文學、哲學、法學、社會學、心理學和行為經濟學充滿興趣，目前就讀成大法律研究所，正力行成為法律和生命科學之間的轉譯者。近年擔任衛生福利部推廣「病人自主權利法」計畫的專家顧問以及核心講師，協助推動該法案，也是安寧緩和醫學學會專科醫師培訓課程的講師與醫療法規因應工作小組的委員。
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2020-04-18 橘世代.健康橘
郭慧娟：引進死亡咖啡館聊生死 正面看待人生最後一哩路
「爸爸是2011年2月1日過世」，事隔多年，郭慧娟回首當時的慌亂、措手不及，仍歷歷在目。那年1月底，郭父因肝指數上升住院，醫生判斷是小病評估2天就可出院，「沒想到爸爸卻陷入昏迷」，郭慧娟憶述，醫生問「要不要插鼻胃管？」她想起爸爸曾交代不要插管急救，「但是不插管他就走了！」經天人交戰，她決定請醫生插管。插管後，郭父昏迷的狀況並未改善，郭慧娟和家人討論後跟醫生說：「就順其自然吧！」簽下不施予心肺復甦術。郭父從病倒到離世不到1周。父親主動談死 家人不留遺憾「生命這堂課真的很沉重、很難」，郭慧娟說，「我們很幸運，爸爸曾有跟我談」。時間回到2008，郭父當時70幾歲，有慢性病但還算健朗。郭慧娟說，每當爸爸主動提起身後事，「我將來骨灰想要用撒的」，弟弟都馬上說：「不要想那麼多啦，你會呷百二啦！」幾次之後，郭慧娟好奇「爸爸有話沒講完，要找機會問他」，怕尷尬，她跟爸爸說，「我要做研究，你可以讓我訪談嗎？」父女坐下來開始聊了一個半小時。郭父講希望的臨終醫療、期待的安葬方式，還說走的時候不想穿壽衣，想穿某一套西裝，西裝放在某個櫃子裡...。郭慧娟才知道，原來爸爸都在想，想得好清楚。3年後，郭父送醫到離世，雖然過程慌亂，許多事需要短時間做判斷，但媽媽與弟弟信任她，而她也明瞭父親想要什麼樣的生命尊嚴，「我們家幾乎是沒有遺憾，非常圓滿」。辦活動聊死亡 結合互動桌遊「爸爸是我做生死教育的導師」，回想起當年處理父親身後事，郭慧娟很感恩。其實郭慧娟一直是國內「談生論死」領域的先驅。郭慧娟身兼內政部「現代國民喪禮」編撰委員、「現代國民婚禮」主筆、殯喪業「禮儀師證照考試」教科書編撰，以及「台灣殯喪業資訊網」的總編輯，是台灣的「禮俗權威」。長期關注並推動生死教育的她，2014年從英國引進「死亡咖啡館」，力推「我們一起聊死亡」，希望打破國人避諱談論死亡的禁忌，勇敢承擔生命失落。5年多來，辦了300多場活動，輔以自行研發的桌遊、戲劇，讓參與者正面看待人生最後一哩路。捍衛生命尊嚴 身後事無禁忌引進生命咖啡館、從事生死教育6、7年，郭慧娟聽聞太多因為至親離世而生的遺憾。有學員流淚跟她說，父母先後過世已經夠難過了，沒想到兄弟姊妹為了爭產，從此不相往來，「爸媽沒了，連兄弟姊妹也沒了」，她因此得了憂鬱症。「生命的功課很複雜」，郭慧娟感嘆，坦然面對可以降低許多遺憾。也有老人家跟郭慧娟說，到了一定年齡總是想著：「不知道會活到哪天？」但無法跟家人談身後事，感到很孤單。郭慧娟表示，「人生到最後，我的孩子、家人可以陪伴我，知道我在想什麼，該交代的都交代了，那種交代不純粹是『我說你執行』，而是你們懂我，了解我想要的生命尊嚴、我對生命的態度」；談死亡不僅是為防止遺憾，更是積極的帶來人生下半場的圓滿感受。學會善待自己 不會等到下次聆聽、處理「生死交錯時刻」的議題，預為死亡做準備，成為郭慧娟的生活日常。對她來說，面對死亡，就是學習如何快樂活在當下。郭慧娟不久前開車載媽媽出遊，媽媽看見路邊有個市集，「看起來很有趣」，她想要停車被媽媽阻止：「下次再來好了。」過陣子媽媽想起，「我們去找找」，結果開車繞了好多圈，怎麼都找不到，郭慧娟說，生命有限，想吃的東西立刻去吃、想說的話要馬上去說，「我不會等下一次，因為，很可能沒有下一次；因為不知道明天會怎麼樣，所以要善待自己、善待身邊的人、樂於分享、重視每件想做的事」。「我以前不是這樣的人。不會，也不懂。」郭慧娟笑著說。改變台灣社會「談生死」氛圍的同時，或許改變最深刻的是自己，她因此更認識生命、更懂得珍惜。死亡咖啡館 談死不忌諱「死亡咖啡館」活動2010年從英國開始，用一種坦然、正面態度討論生命和死亡的話題，這個理念獲得世界各地響應。台灣在2014年由郭慧娟引進，但這幾年因應需求，台灣的形式持續成長變形。從一開始的單場分享活動，發展出工作坊、系列課程的其他面向，例如：臨終關懷、悲傷輔導等，這兩年還導入桌遊與戲劇，做種子教師培訓。【從容老後系列】。郭慧娟：引進死亡咖啡館聊生死 正面看待人生最後一哩路。談 死 亡 的8個時機 聆聽是最好的溝通。人生最後一件大事 超前面對不遺憾。身後事安排你須知的5件事 有備無患 歡迎加入橘世代社團 一群關愛自己、健康生活的熟齡世代，用橘世代的熱情彼此鼓勵打氣，分享養身保健、家庭關係、更年期保健與健康飲食等資訊，為第二人生做足功課，活出精彩活力！【我要加入專屬社團】打造亮麗熟年！
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2020-04-18 橘世代.健康橘
談死亡的8個時機 聆聽是最好的溝通
在「死亡咖啡館」裡，郭慧娟聽過很多家庭故事，他們都在親人離開後留下許多遺憾。其中最常見的版本是，突然有天父母倒下，兄弟姊妹親人家屬都回來了，很多事情是第1次遇到，一談，家庭隱藏的議題浮現，計較也來了。先是吵醫療決定，接著吵喪葬方式，「海葬？為什麼你知道我不知道？」然後開始爭產。即便不吵，臨終、喪葬來得那麼突然，沒有太多時間思考與準備就得決定，許多人在多年後想起來仍感覺痛：「我當初為什麼不插管？」「這真的是爸爸要的嗎？」但臨終不能重來，遺憾就一直跟著。「好好聊過，知道他心裡想要什麼，遺憾才會少一點」，郭慧娟說，死亡無法邊做邊學，在它來到之前，我們就有功課要做，第1步就是用平常心和家人談死亡。談死亡的8個時機聊死亡是需要挑時機，但也不是那麼難開始，郭慧娟提出幾個適合的機會。1.看到新聞事件、名人的故事時。傅達仁安樂死、戴勝益預立遺囑、張曼娟簽預立醫療決定…都會是很好的開場。2.家人主動談到身後事或死亡議題時，把握機會聆聽，切莫打斷。3.利用探病機會討論醫療決定、臨終準備。4.利用參加告別式機會討論身後事及喪葬禮俗。5.藉由大自然和四時變化談論死亡的自然性。例如當家人看陽台的花感嘆，「這盆一直長，那盆卻救不活了」，就可以順勢接：「就跟人一樣，壽命有長有短。」6.參加生死相關講座後，與家人分享心得。7.邀請家人參加生死相關講座或活動，會後彼此分享看法。8.自己創造機會，編個故事試探家人的反應。「我有個同學今天line我說他爸爸過世了，用海葬…，我覺得還滿不容易的耶。」談死亡的7個原則「只要你做好心理準備，一定會有機會。」郭慧娟認為，每個家庭文化不同，有人能聊有人不能，但掌握一些原則，會讓這件事比較容易開始。1.談「他死」，不要談「你死」、「我死」談死亡有時會觸及「你在提醒我即將死亡」的難過心情，但談別人的事心情就會輕鬆許多，當家人說，「我覺得他那樣做不好！」往下問他心裡想什麼。2.目的是「為什麼」，而非「做什麼」比「我要樹葬」更重要的是，為何想要樹葬？了解家人生命的尊嚴、態度；這是分享、不是交代。3.重點是氣氛而非話術，別期待一次到位一旦被打斷、發現家人不想談，就先停下來，再找其他機會。若從未談過，本來就不容易開始，要有耐心。4.肯定與稱讚當爸媽主動談起，多一些正面肯定，且不帶任何評價聽他的意見。5.願意談的先開始先跟能談的子女談，談的過程中，其他子女也會聽到。如果不能談的是爸媽，那麼派那個跟他們比較能聊的、他比較寬容的孩子先去談。6.要能同理還沒做好準備談死亡的心情不要強迫所有人去面對，不要去貼標籤，不願意談只是還沒做好準備。7.要做功課關於死亡的種種，有龐大的知識系統：末期醫療決定、遺囑、遺產、安葬方式、喪葬儀式…等等，事先去了解，當家人想聊的時候，才不會錯失良機。【從容老後系列】。郭慧娟：引進死亡咖啡館聊生死 正面看待人生最後一哩路。談 死 亡 的8個時機 聆聽是最好的溝通。人生最後一件大事 超前面對不遺憾。身後事安排你須知的5件事 有備無患 歡迎加入橘世代社團 一群關愛自己、健康生活的熟齡世代，用橘世代的熱情彼此鼓勵打氣，分享養身保健、家庭關係、更年期保健與健康飲食等資訊，為第二人生做足功課，活出精彩活力！【我要加入專屬社團】打造亮麗熟年！
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2020-04-17 新冠肺炎.周邊故事
防疫禁探視！ 子女不在旁 她10天驟逝
陳奶奶今年住進護理中心，她的五名子女天天排班24小時照顧，珍惜最後相處時間。因應新冠肺炎疫情，該護理中心實施訪視限制措施，原本病況穩定的陳奶奶不到十天突然陷入昏迷，送醫後不久就過世。子女求情 盼輪班陪伴安置陳奶奶的護理中心3月起每天只能早晚探視各一小時，且一次只限一名家屬。陳奶奶的子女向護理中心求情，但只能照規定走。陳奶奶中午、晚上各一個小時有子女陪伴，住的是單人房，一天有22個小時要自己面對寂寞。以往入夜睡覺有子女輪流陪伴，3月開始獨自熬過漫漫長夜，多數的照護行為也改由護理人員接手，造成陳奶奶很大的心理壓力。護理中心實施訪視限制措施不到十天，病況向來穩定的陳奶奶突然陷入昏迷，隨即立刻送醫緊急住院。主治醫師也困惑為何陳奶奶的病情急轉直下，「這十天究竟發生了什麼事？」堅持探親 警察都來了跨專業長期照顧協會常務理事、貴族老人長期照顧中心主任桑予群表示，暫停探視令一出，99%家屬都能諒解，但見不著親人，情緒難免起伏。傳出有人主張探視權，堅持要探視親人，最後連警察都請來了。最近某機構有一名臥床近十年的長者往生，臨終前，家屬哭著哀求要見最後一面，最後只能全副武裝，拉起簾子讓家人道別。摸不到手…視訊哭不停媽媽住在長照中心的陳小姐說，視訊以來，不能面對面見面，摸不到媽媽的手，不能幫她抓背止癢，感覺媽媽話變少，妹妹每次視訊都哭不停，很想將媽媽帶回來照顧。因應新冠肺炎疫情，為避免長照機構體弱的高齡長者引發群聚感染成防疫破口，禁止訪客探視，屏東縣恆春督督教醫院貼心推出「行動視訊車」，讓長者可以和家人視訊對話。有家屬說，雖然視訊可撫慰家人和入住長者的思念之情，但和真實見面的感覺有差，但疫情嚴峻期間也是沒辦法中的辦法。（記者吳姿賢、陳惠惠、唐秀麗、吳淑玲、徐白櫻、王昭月、潘欣中、張裕珍、施鴻基、陳斯穎）
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