2025-01-01 失智.Podcast
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2024-12-29 癌症.癌友故事
確診血癌只難過半天、抽骨髓抗癌不掉淚，《血．拾人生》演出真實癌友故事
正在播出的大愛劇《血．拾人生》於今日舉辦粉絲見面會，主要演員魏蔓、黃薇渟、張睿家分享拍攝癌友故事的心情，劇情改編自真人真事，兩位原型人物亞倪、虹汝也來到現場談抗癌以及家人陪伴的心路歷程，除了呼籲民眾驗血建檔，更提醒大家，維持健康就是對自己最好的投資。魏蔓、黃薇渟、張睿家並於會後接受聯合報「元氣網」專訪，透露如何揣摩劇中角色。魏蔓談到平時很重視健康管理，曾運用「元氣網」搜尋醫療保健資訊，大讚網站上有很多疾病相關的百科可做查詢。她曾檢查出腫瘤，為了不讓家人擔心，獨自一人到醫院檢查、動手術，儘管個性獨立，但躺在手術台時依然感到忐忑不安，幸好經確認是良性腫瘤，她也將這段經歷投入到劇中角色。劇中魏蔓為了試管嬰兒療程而施打排卵針，她自己則是於去年進行凍卵手術，她表示，雖然目前還不想生孩子，但凍卵是為了未來提前做好規劃。飾演深情丈夫的張睿家，在劇中陪伴妻子抗癌及做試管嬰兒，他說三年前爸爸罹患直腸癌第三期，當時為了不讓媽媽擔心而選擇隱瞞，印象最深刻是攙扶爸爸就醫，發現爸爸因病痛而瘦成皮包骨，很能感受癌友家人的不捨心情。開拍前，張睿家翻閱不少血癌相關書籍，非常認同驗血建檔的重要性，他自己也身體力行響應，呼籲觀眾號召身邊親友一起行動，「這件事情需要更多人去做，會讓等待骨髓移殖的家庭獲得希望。」黃薇渟說，自己有一段時間對生活很冷漠，拍戲時，原型人物虹汝每次來探班都帶給大家溫暖，讓她得到很多能量，很榮幸可以飾演這個角色。她想跟所有癌友說，謝謝你們這麼勇敢努力地生活每一天，只要持續相信，就會愈來愈好。《血．拾人生》是真實人生電視劇，魏蔓和黃薇渟也因此與原型人物亞倪、虹汝有不少互動，魏蔓最佩服亞倪確診血癌後「只難過半天」，抗癌過程中，取骨髓六次，其他插針檢驗無數次，卻沒有掉過眼淚，她也要將這種堅強樂觀的精神透過戲劇傳遞給癌友。亞倪目前在台中開飲料店，電視劇播出後，她將驗血建檔的海報張貼在店裡，獲得不少客人詢問及響應。虹汝提到，其實拍攝期間是她的低潮期，當時剛好結束一段工作，覺得生活變得沒有目標，就利用閒暇探班好幾次，甚至還擔任臨演，她表示，回顧這段時間，當時雖然不知道目標在哪裡，但她就是一直做自己覺得對的事，「有時不知道結果，但事後還是會有收穫。」抗癌後，她把握人生參加過紐約馬拉松、爬玉山、泳渡日月潭，用行動來表達對生命的熱愛。大愛劇《血．拾人生》正在播出中，用真實故事帶給癌友及家人們勇氣與希望。
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2024-12-27 焦點.元氣新聞
男性癌威脅攝護腺擠入第三名 新一代口服荷爾蒙治療藥物健保延長給付一年
衛福部公布111年台灣十大癌症發生人數，攝護腺癌新增9062名病患，排名第五位，單看男性則立刻上升到第三位，相對110年多了1581人，能看出一年期間，攝護腺癌對健康威脅持續加重；另外在臨床統計中，有三分之一患者確診已是晚期，可藉新一代口服荷爾蒙治療藥物治療能降低三成死亡率，為支持病友持續治療，健保於今(113)年8月1日起 ，新一代口服荷爾蒙治療給付年限從2年延長至3年，呼籲患者可主動與醫師討論繼續申請健保的可能，減輕治療負擔，並爭取延長存活的機會。 骨骼疼痛恐怕已罹患攝護腺晚期 高風險轉移性死亡率高三成振興醫院微創手術科主任醫師蔡昇翰表示，攝護腺癌早期幾乎無症狀，當腫瘤影響到尿道與膀胱頸時，會出現頻尿，排尿不順等下泌尿道症狀，與攝護腺肥大表現相似，難以早期發覺，至於晚期攝護腺癌則容易侵犯骨骼，患者的表現差異極大，從慢性下背痠痛，多發性劇烈疼痛甚或更嚴重的發生病理性骨折與脊隨壓迫；攝護腺癌晚期，由於癌細胞已經轉移它處，不適宜再以手術治療，須仰賴荷爾蒙治療，遏止癌細胞擴張。蔡昇翰主任提到，確診攝護腺癌後，會根據病況區分高低風險 : 格里森分數大於等於8分，癌症轉移到內部臟器(例如肝臟，肺臟等)，三處（含）以上骨骼轉移(一處以上在脊椎與骨盆這些中軸骨以外)；以上三個條件符合兩個，就屬於高風險轉移性攝護腺癌，平均餘命明顯短於低風險族群，幸好目前有新一代口服荷爾蒙治療藥物針對高風險族群能夠加強癌病的控制。封住癌細胞的「嘴」阻擋男性荷爾蒙 新一代口服荷爾蒙治療藥物減少三成死亡率蔡昇翰主任指出，攝護腺癌好比攻城掠地的軍隊，行軍所需糧草就是男性荷爾蒙，使用手術或藥物去勢，雪崩式降低男性荷爾蒙對攝護腺癌刺激，讓癌細胞部隊就像缺糧般凋零，一直是治療晚期攝護腺癌的軸心；但總有些頑強的癌細胞只需要微量男性荷爾蒙，能夠挺過去勢這種荷爾蒙稀缺的環境，發展出荷爾蒙抗性抗再次壯大，因此醫學界想出封住癌細胞的「嘴」，一丁點男性荷爾蒙也不讓癌細胞吸收，以期加強癌症控制力道。蔡昇翰主任解釋，癌細胞吸收男性荷爾蒙，需要仰賴接受器，就像人類用嘴巴吃飯，新一代口服荷爾蒙治療藥物，有效擋住癌細胞表面與內部接受器，全面阻斷男性荷爾蒙刺激細胞分裂分化，提高癌細胞控制力道。研究發現高風險荷爾蒙敏感性轉移攝護腺癌接受去勢療法外合併新一代口服荷爾蒙治療藥物，明顯減少三成死亡率；同時能夠有效延緩疾病進展與臨床症狀惡化。新一代口服荷爾蒙藥物延長給付至3年 減輕藥費負擔穩固治療效果蔡昇翰主任強調，新一代口服荷爾蒙治療藥物針對高風險荷爾蒙敏感性轉移攝護腺癌患者目前已納入給付，健保署自113年8月1日開始，更將給付年限由2年延長至3年，讓患者對生命更有希望。蔡昇翰主任提醒，部分末期攝護腺癌病患，在延長給付時限前，按原規定停止藥費給付，因此健保署設立彈性條件，如果3個月內病況未惡化，就能繼續給付新一代口服荷爾蒙治療藥物12個月，呼籲已停止給付病患，可以主動詢問主治醫師，是否符合延長12個月條件，能減輕醫藥負擔外，也能讓治療更穩固。
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2024-12-26 醫療.感染科
又有新病毒？人類偏肺病毒、蘋果病、黴漿菌肺炎比一比，症狀都很像怎分辨？
冬天是各種病毒齊發的季節，國內目前流感、腸病毒疫情延燒；中國近期則是爆發多種急性呼吸道傳染病疫情，其中以人類偏肺病毒（HMPV）為大宗；還有日本「蘋果病」、黴漿菌疫情升溫。台大醫院小兒感染科主治醫師黃立民分析，都是受免疫負債影響，這幾種疾病都沒有疫苗，務必戴口罩勤洗手防護。人類偏肺病毒（HMPV）是什麼？人類偏肺病毒（HMPV）是什麼？又是新的病毒嗎？人類偏肺病毒其實就是台灣稱的「人類間質肺炎病毒(HMPV) 」，小兒感染科李尚謙醫師之前曾在臉書粉專《育兒上上籤。小兒感染科李尚謙醫師》指出，「人類間質肺炎病毒」類似呼吸道融合病毒，最惱人的症狀，除了咳嗽外，大概就是跟俗稱燒久姬的腺病毒一樣高燒不退。這隻病毒是無差別攻擊，從兒童到老年人都會被感染，但以5歲以下和65歲以上族群較多，感染了也較可能重症，嚴重甚至會因為此病毒而住進加護病房。【症狀】兒童感染人類間質肺炎病毒出現症狀為，咳嗽、流鼻水、喘、發燒居多，發燒持續時間為2～3天或6～7天都有可能，住院最常見原因是急性細支氣管炎和肺炎。成人臨床表現多為咳嗽、 鼻塞、流鼻水、聲音沙啞、發燒比例相較於孩童反而不多，另呼吸困難和喘息常見在老年患者，而聲音沙啞在年輕人中常見。據《光明網》報導，上海兒童醫學中心呼吸科副主任醫師袁姝華表示，感染hMPV後，潛伏期在3天至6天。發病時，症狀與流感相近，但是hMPV感染的主要表現為感冒，出現發熱、咳嗽、流鼻涕等症狀，流感病毒則會出現高熱和全身乏力等。【預防】目前勤洗手、做好個人衛生是唯一的預防方式。若出現高燒、咳嗽不退等症狀，應盡速就醫。「蘋果病」是什麼？日本近期爆發大規模傳染性紅斑症，又稱為「蘋果病」，患者人數創下25年來新高。衛福部疾管署發言人曾淑慧說，日本俗稱為「蘋果病」的傳染性紅斑症，是由微小病毒B19所引起，傳染途徑是由飛沫傳染，較常見於小孩子。【症狀】感染傳染性紅斑症通常會先出現發燒、流鼻水等上呼吸道症狀，有如類感冒症狀，這些症狀出現後，臉部兩側面頰變的紅通通，像被打了巴掌，又像是「蘋果臉」。軀幹及四肢也可能出現對稱性、會癢的紅疹。根據日本放送協會（NHK）報導，如果過去未曾感染過的孕婦確診，有可能引發流產或死產，或是造成胎兒異常。【預防】微小病毒B19在國內並非法定傳染病，不會強制醫院通報。良好的衛生習慣，如手部衛生、呼吸道禮節及戴口罩等，均可預防傳染。對於孕婦和兒童，目前沒有特異的防護措施，不過流行期間應該避免到流行地區，以減少感染。黴漿菌是什麼？而好發於兒童、被稱為「會走路的肺炎」的黴漿菌肺炎疫情，目前仍持續在日本流行。台灣黴漿菌疫情則自2024年春節後開始大爆發，夏秋之際達到高峰，之後稍有緩解，但感染者仍多，台大醫院小兒部副主任張鑾英表示，預期至少2025年春天以後才有機會脫離流行。根據衛生福利部疾病管制署官網介紹，肺炎黴漿菌（Mycoplasma pneumoniae）是一種非典型的細菌，透過飛沫傳播，常造成呼吸道的輕微感染，亦為社區性肺炎常見的致病菌之一。因其造成的肺炎和一般的肺炎不一樣，通常症狀較輕微，所以又稱為「會走路的肺炎」（walking pneumonia）。【症狀】輕症患者主要症狀為咳嗽，但一咳就具傳染力。感染初期幾乎無症狀，後續症狀會先從上呼吸道感染症狀開始，喉嚨痛、咽喉炎、頭痛、輕微發燒、全身無力等。這些症狀出現後，大約再過2到4天，會出現乾咳、倦怠等症狀，持續數周，甚至數月之久。感染黴漿菌的患者容易出現的合併症，有腦炎、氣喘、肺炎、蕁麻疹等。根據統計，約10%黴漿菌患者會合併肺炎，其症狀是出現黏液痰、發燒、發冷、呼吸困難、胸痛、嚴重倦怠等。小小孩感染黴漿菌引發肺炎時，較少會出現發燒，但會出現喘嗚、嘔吐、腹瀉等症狀。【預防】預防黴漿菌的最好方式，仍是多佩戴口罩，減少飛沫專染機率。【延伸閱讀】．肺炎黴漿菌10大QA 醫授預防3絕招．感冒、流感、新冠肺炎三者症狀比較 出現2異常狀況快送醫
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2024-12-23 癌症.抗癌新知
守護弱勢癌友用藥權 健保署擬修法
癌症新藥推陳出新，不過弱勢病患多數無法自費負擔，為了改善上述困境，衛福部健保署推行癌症新藥暫行性支付、癌症新藥基金等政策，同時也將修法「主動出擊」，由政府出面與廠商協議，補足臨床缺口，守護病患用藥權。對此，多位癌症治療專家、病團代表雖表肯定，但也呼籲多重視食道癌、泌尿道上皮癌等較少數癌患用藥權益，癌症新藥基金的運用也須公平、透明，並把病患建議納入政策考量。由於目前有些用藥缺口來自於藥廠決定讓藥物留在自費市場，而沒有申請擴大適應症。健保署日前已預告「全民健康保險藥品價格調整作業辦法」部分條文修正草案，盼解決困境，健保署醫審及藥材組長黃育文說，該辦法修訂後，健保署如遇臨床用藥缺口，可向廠商協議，啟動擴大適應症討論。而臨床用藥缺口定義，須由國內學會訂指引。健保署署長石崇良指出，在「美國國家癌症資訊網」（NCCN）的治療指引中，「Catagory1」為實證強度最高、「Preferred treatment」為建議優先使用，被列為這兩類的藥物，經盤點後，將為健保優先收載品項。除了NCCN，同時也將參考其他國內外醫療指引，並考量各項指標。食道癌、泌尿道上皮癌用藥少在智慧病人領袖學院、社團法人台灣全癌症病友連線所攜手舉行的「二○二四年終健保給付政策檢視圓桌會議」上，中華民國癌症醫學會理事長、林口長庚醫院腫瘤科教授級主治醫師陳仁熙以食道癌為例指出，晚期食道癌病患從一線治療後惡化進入二線，目前健保有條件給付免疫藥物，連臨床指引所建議的二、三線化療藥都沒有納健保，像免疫治療加化療等合併療法更無法給付，病患用藥權益如「無主孤兒」。林口長庚醫院腫瘤科主治醫師蘇柏榮說，台灣泌尿道上皮癌病患中，上段泌尿道上皮癌的比例比歐美來得多，由於診斷困難，確診多為晚期，且過去只能打化療，中位存活期僅八至十個月，過去二十年沒有治療新進展，病患常感無助，近五年免疫療法、免疫加化療或標靶等新療法問世，病患存活期可延長到近三十個月，但健保規定，免疫療法須受限於生物指標PD-L1，而這樣的限制並不合理，應以病患對化療藥有無反應做評估，而新的治療組合仍未給付，病人負擔大。肺癌免疫治療 規定前後矛盾另外，像肺癌治療缺口，同樣也受關注，台北癌症中心副院長、台北醫學大學附設醫院胸腔內科主治醫師邱昭華指出，據國際治療指引，免疫治療不僅可用於晚期肺癌，早期肺癌在手術前後運用免疫加化療，可降低術後復發風險，是達成政府降低癌症死亡率三分之一的有效策略之一，不過目前健保用藥給付偏重晚期。另有些規定「前後矛盾」，如晚期一線免疫用藥除受限於PD-L1表現，需病人不適合化療，但又要「心肺肝腎功能好」，不適合化療族群，身體器官功能通常不佳，規定衝突，讓醫師、病患困擾。盤點藥物缺口 應納病患意見智慧病人領袖學院院長蒲若芳表示，健保給付政策或臨床照護，應以病人為中心，在盤點健保給付藥物缺口時，也應納入病患意見，透過病人經驗反映真實問題，政策才能符合臨床所需。社團法人台灣全癌症病友連線秘書長齊秀惠、台灣癌症基金會執行長張文震與癌症希望基金會研究發展部組長李芸婷皆認為，歐美在相關政策擬訂過程中，病患的聲音越來越受到重視，期待政府傾聽病患聲音，真正「與國際接軌」。
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2024-12-22 醫療.呼吸胸腔
年輕幼教師，抬手就喘大氣、開口咳到要吐！乾燥症引發肺纖維化 拖延就醫恐致命
「只是簡單的鋪床，我一抬手就喘大氣，開口講話咳嗽不止，幾度深咳到快吐出來，也因此工作上常請假影響人際關係，當時的我生活簡直一團糟，求醫後才確診是因乾燥症引起的肺纖維化。」土城醫院過敏免疫風濕科主任蔡秉翰說，像上述蔡小姐一樣由自體免疫疾病引起的漸進性纖維化間質性肺病(PF-ILD)不在少數， 因此自體免疫患者無論有沒有症狀，都可以做一次肺功能檢查，了解自身肺部情況；若長期胸悶、喘、咳、累等症狀，更須就醫告知醫師，加做胸部X光、電腦斷層或肺功能檢查等進一步找出原因。自體免疫病患注意！長期不明原因喘、咳、累，可做一次肺功能檢查蔡秉翰進一步解釋，肺功能檢查是一種無侵入性、過程簡單的檢查方式，採用肺量計，透過呼出的氣流來監測肺功能，只需於診間中吹好吹滿，就快速了解肺功能狀況。他說，像蔡小姐這類患者來胸腔科就診時，若沒有主動告知，醫師也沒有相關疾病意識，這類患者將長時間往返於胸腔科、免疫風濕科間，卻仍找不出病因。蔡秉翰表示，肺纖維化是指原先像是海綿般充滿彈性的肺部，因為反覆發炎破壞肺泡交換氣體之處，導致肺部像菜瓜布般，硬化並充滿孔洞。多數患者剛出現肺纖維化時，沒有感覺，直到有喘、咳、累，就醫才確診，此時肺功能持續下降，嚴重者需要仰賴氧氣機，甚至可能併發急性呼吸困難危及生命。良好醫病溝通助了解病況 跨科合作保肺「蔡醫師真的很認真，會仔細安排我接受檢查與治療，了解藥物產生的副作用，更重要的是會跟我討論疾病現況。」蔡小姐很認同蔡秉翰的醫病溝通的方式。蔡秉翰也提醒，由於肺纖維化不可逆，須要跨科團隊一起合作，以保留殘餘的肺功能為治療目標。目前針對肺纖維化的治療，除了使用抗纖維化的藥物協助抑制疾病進程，若病因為自體免疫疾病，也會合併使用免疫抑制劑控制發炎。現在蔡小姐積極接受治療兩年後，症狀明顯改善，不再深咳、疲倦，也能一次爬梯到二樓，不用走幾步路就休息。切勿迷信亂服藥 避免偏方傷身此外，蔡秉翰也分享，曾有位70多位類風濕性關節炎的阿嬤原先用藥穩定，某天卻肝功能異常，即使停藥也不減疾病惡化速度，嚴重到需要住院，後來因為她的兒子也是如此，細問才知兩人皆使用從地下電台購買的藥物。無獨有偶，蔡小姐也承認，曾在病因無法確診的期間，聽信親友推薦每月花費3、4000元買某保健食品長達一年，最終因病情無起色而暫停不吃。蔡秉翰呼籲，患者切勿自行服用來路不明的保健食品或藥物，尤其自體免疫疾病患更應避免聲稱加強免疫系統的食品，他表示，患者平時採地中海飲食、適量運動、生活作息正常、睡眠充足、心情放鬆才是最好的良藥。更多醫病互動 【加入Facebook社團】肺纖維化（菜瓜布肺） 慢病好日子邀請病友及家屬加入社團，在這不但能了解其他病友罹病經驗、生活小撇步，還能提出問題，也會不定期提供醫療知識，讓我們一起勇敢面對疾病，與肺纖維化共存！
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2024-12-19 醫療.新陳代謝
確診糖尿病零食統統要戒掉了？醫推5零食適量安心吃
很多人聽到自己確診糖尿病 以後，第一個問題就是「那我是不是什麼零食都不能吃了？」的確，糖尿病患者要嚴格監控飲食，以免血糖飆升，但還是有這些零食可以吃！重點是仍要注意分量。糖尿病患可以吃的零食1.堅果類堅果（如杏仁、核桃、開心果等），富含健康脂肪和蛋白質，可以提供飽腹感，同時不會快速升高血糖。但要注意，要選擇不加糖、不加鹽的堅果，不然還是一樣會造成血糖升高喔。然後也要記得控制份量，每次吃一小把就好了。2.新鮮水果 選擇低GI值，也就是升糖指數低的水果，如蘋果、奇異果、藍莓或草莓，這些水果含有天然糖分，但因纖維含量高，能夠減緩血糖上升。但要記得，不要喝果汁或蜜餞，除非是你自己做的，不然外面買的通常都會添加額外糖分。3.優格希臘優格或低糖優格是良好的蛋白質來源，可以搭配一點水果或堅果，增添口感和營養。但要注意，還是要選擇無糖或是低糖的產品，並控制每次食用量在150克左右。4.燕麥餅乾或全麥餅乾 全麥餅乾或燕麥棒含有較多纖維，適合作為增添飽腹感的零食。也要記得選無糖或低糖的，避免有些餅乾會額外添加甜味劑。5.黑巧克力 少量的高純度黑巧克力，我指的是至少70%以上的黑巧克力，富含抗氧化劑，有助於心血管健康，同時不會快速升高血糖。但我也要提醒，每次不要超過一小塊，也就是大約10公克。（本文出自泌尿科高銘鴻醫師臉書粉絲專頁)
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2024-12-17 失智.Podcast
【Podcast】Ep21.失智症下的雙重人生：一個丈夫、一個患者的真實告白ft.台灣失智症協會曾清芳顧問
2024年11月30日，聯合報與失智旅人還有眾多企業及單位夥伴，一同舉辦「2024失智症永續照護新未來國際論壇」，並特別邀請台灣失智症協會失智者諮詢顧問小組顧問曾清芳先生與大家分享失智者的生活日常，他的身份很特別，是失智者也是失智者家屬，更是一位積極投入社會服務的志工，一起來聽聽他的真實經驗及生活日常。「我太太開始會重複煮晚餐，甚至待在家中，也開始遺忘自己的家在哪？」台灣失智症協會諮詢顧問小組成員曾清芳，在「2024失智症永續照護新未來國際論壇」上，以主題「真實經驗：失智者的生活日常」，分享同時身為失智症患者與家屬的雙重身分，用坦率而溫暖的親身經歷，打動全場觀眾。太太與他同時成為失智症者，一開始他選擇隱瞞病情曾清芳回憶，2016年因太太經常重複提問，進而懷疑她可能有失智症，後確診太太罹患阿茲海默症。然而，更讓他震驚的是，自己也被診斷出同樣症狀，強調「當時根本難以接受，因自覺無症狀，加上工作依然表現良好。」他坦言，初期診斷讓他難以啟齒，甚至選擇隱瞞病情，後續他轉念接受事實，因為除了自己外，還須照顧好太太。談起同時扮演「失智症者、照顧者與志工」的三種角色，這其中的心酸，也許只有同為照護者的家庭才能理解。為了延緩退化，曾清芳參加了太極拳、讀書會等多項活動；而太太因為失智而懼怕出門，讓他更努力陪伴太太參加失智據點的課程，如：動腦遊戲、桌遊、畫畫和肌耐力運動等，就是希望退化情形能好轉；同時亦在據點擔任志工，幫助其他人。曾清芳強調，「失智並不可怕，重要的是我們如何面對，如何去幫助自己，也幫助別人。」他坦言，分享經歷也讓他變得更快樂。分享失智症者親身經歷，只為改善生活作為協會的諮詢顧問小組成員，曾清芳每月與其他失智症者，一同討論日常生活中遇到的困難，並嘗試找出解決方法。例如，他提到失智症者搭乘公車時，可能因車門與地面的距離判斷不清而跌倒，或在捷運站內迷路等問題。「我們希望透過這些討論，幫助自己克服困難，也讓社會了解失智症者的需求。」曾清芳還參與，專為失智症者設計的月曆，解決一般月曆會反光、字體混亂、日期間空白過多等問題，提到「這些改良雖然看似細微，卻能提升失智症者的生活便利。」愛與耐心是最好的照護方式談及與太太的相處，曾清芳話語中，充滿濃厚愛意，因太太常時空錯亂，如將早晨誤認為夜晚，或忘記已婚身分。甚至曾認真地問他：「你娶了沒？」他則會拿出兩人婚照，讓太太回想起來。這些小插曲既讓人感慨，也成為夫妻間最珍貴回憶。曾清芳指出，面對失智症者，最重要的是「愛心、耐心和包容心」。無論是回答重複的問題，還是陪伴太太完成簡單的日常事物，他都用微笑與鼓勵取代催促，強調「時常讚美她、告訴她我愛她，讓她感受幸福與安全感，這比任何藥物都有效。」曾清芳在對談的最後，特別感謝台灣失智症協會的支持，並呼籲社會更多地了解失智症者的處境，更提到「有人問失智症是不是該改名？其實名稱並不重要，最重要是大家要有失智友善的觀念。」本集重點：✎ 夫妻都是失智症者，確診後心路歷程✎ 失智後如何照顧家裡另一位失智症者✎ 原來失智症者也可以擔任志工及顧問、演講✎ 面對失智症者，最好的照護方式失智好好生活Podcast節目收聽平台：🎧SoundOn:https://lihi.cc/L6epB🎧Apple Podcast:https://lihi.cc/Kze3Y🎧KKBOX:https://lihi.cc/nEam3🎧Spotify:https://lihi.cc/BqFD4⭐歡迎按讚加入「失智・時空記憶的旅人」粉絲團，並將你的經歷還有故事留言或私訊我們：https://www.facebook.com/ntcdementia⭐更多關於失智症的第一手資訊，都在元氣網「失智」頻道：https://health.udn.com/health/cate/10691
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2024-12-15 醫療.罕見疾病
好擔心出血……血友病患可以運動嗎？
第1站確診之後Q：發現孩子罹患血友病，一定要馬上用藥嗎？侯人尹/馬偕兒童醫院兒童血液腫瘤科資深主治醫師血友病患多在年幼時確診，成長過程中可能因為避免出血而不能劇烈活動，時常遭受異樣眼光。不論A型或B型血友病患，都建議盡早用藥，幫助正常生活與社交。血友病患最主要的要症狀是出血，容易發生於經常受力之處，如關節，尤其下肢關節受力較大，膝蓋、腳踝都是容易出血的地方；但每位病友常見受傷的部位不盡相同，主要與活動習慣有關。例如，經常背負重物者，肩關節易出現異狀。血友病確診時間早，許多病人在新生兒時期就被診斷，從學步開始就有可能發生膝蓋、腳踝腫脹出血情況，建議家長不要害怕用藥，及早治療能讓血友病童有正常的生活與社交。目前臨床上已有基因重組藥物或雙特異性單株抗體等不同治療選項，可由靜脈或皮下注射，減少受傷風險。此外，不少病友分享，因活動受限，成長過程飽受歧視，難以交到朋友，呼籲學校應妥善說明，營造血友病童的友善環境。第2站治療選擇Q：血友病患如何制定自己的治療策略？陳淑惠/雙和醫院小兒血液腫瘤科主任血友病治療分為需求性治療與預防性治療。需求性治療是發現出血狀況或身體肌肉、關節腫、痛等現象，就趕緊補充足夠的凝血因子，避免長期出血造成身體更大的傷害；預防性治療是每周固定補充足夠的凝血因子，維持體內凝血因子濃度，還有活動前可接受單次的預防性注射。常規性預防性治療可降低各年齡層的出血，相較於需求性治療，有更好的治療效果。建議重度病友病患（凝血因子活性約小於1%）一旦經診斷確定，應該遵照醫師建議，盡早開始預防性治療。至於個人化醫療考慮的重點，包括年齡、體重、基因缺陷、出血頻繁程度、關節的狀況、個人平常從事的運動與工作，是否遵從醫師指示、藥物在體內代謝狀況、每個人設定的不同醫療的目標。病友可以根據這些重點，與醫師討論，找出最好的治療策略。研究發現，同一個關節即使只有二至三次出血，都可能造成不可逆且退化性的結構改變。透過預防關節出血，輔以個人化與預防性治療，可以提升病友生活品質，讓病人與一般人一樣生活。第3站注射需知Q：選擇長效型預防注射要注意什麼？黃晟維/彰化基督教醫院血液腫瘤科主治醫師由於製劑的半衰期不同，過去A型血友病患者通常需每周注射一至三次，而B型血友病患者則需每周注射一至二次。隨著長效非凝血因子製劑的問世，患者可以改採皮下注射，其半衰期更長，A型血友病患者最久可達四周注射一次，大幅減少注射頻率。長效非凝血因子製劑採用皮下注射，副作用相對較少，主要可能出現注射部位的輕微疼痛或紅腫。建議患者輪替注射部位，如左右大腿或手臂，以減少局部反應的風險。值得注意的是，約20%至30%的A型血友病患者，在注射第八凝血因子後可能產生抗體。由於患者體內先天缺乏此凝血因子，外源性補充後，免疫系統可能將其視為外來物，進而產生抗體，類似於對病毒的免疫反應。一旦出現抗體，患者需採取其他治療方式進行管理。第4站運動需知Q：血友病患治療之後，可以正常運動嗎？游昌憲/台東馬偕紀念醫院小兒科主任重度血友病患若能透過預防性投藥恢復濃度40%以上的凝血功能，除了高強度運動之外，其他運動幾乎都可以做，例如跑步、游泳等；若凝血因子濃度仍低於40%以下，則建議選擇走路、慢跑等較不會因此跌倒或受傷的運動。至於輕度、中度血友病患，建議減少衝撞型運動，包括橄欖球、籃球、躲避球、棒球，避免因激烈運動而出血；若要接受重量訓練，也要遵照專業建議，以免關節過度活動，一旦發現身體關節或部位有腫脹現象，就要立即就醫。不過，血友病患應保持固定運動的習慣，千萬不可因此就不運動，尤其是兒童病友，運動對關節、骨骼生長非常重要，建議可嘗試慢跑、游泳等運動。衛福部健保署於112年七月起擴大非凝血因子藥物健保給付條件，讓病患有更多預防性投藥的選擇，包括：●12歲以下兒童。●12歲以上但規定需有接受第八凝血因子達建議劑量上限，且年自發性出血次數大於6次。●曾發生腦出血。●目標關節出血半年超過3次以上。第5站出血預防Q：日常活動中發生出血，該怎麼處理？陳世翔/林口長庚兒童內科部副部主任大部分兒童血友病患是小男生，活動力旺盛，但踢足球、打籃球、溜滑板車等易碰撞且高強度運動，應盡量避免或做好準備再進行運動；若在戶外活動時，建議更要準備好護具防護，包括護膝、護肘。然而，運動受傷流血有時還是難以避免，一般輕微肢體出血可冰敷、加壓止血，將出血部位抬高，幫助盡快止血。若因劇烈撞擊導致的出血，其程度可能較嚴重，尤其是撞到頭部或關節受傷出血，基本上要盡快施打常備在身邊的凝血因子製劑，若無藥物，或施打後止血狀況仍不理想、出血狀況較嚴重，建議盡速就醫，請醫師評估。兒童血友病患者要適量運動，對骨骼、關節的發育都有幫助，飲食上建議要均衡攝食，多補充蛋白質食物，且不要食用一般認為可活血的食物，如杏仁、木耳或中藥。第6站生活紀錄Q：如何記錄孩子的治療情況？是否可以減少治療次數？黃鼎煥/新竹馬偕兒童醫院兒童血液腫瘤科主任許多孩子成長至青少年階段，因為追求同儕認同，比較在乎朋友眼光，不想和別人不一樣。此時可調整治療時間，避免治療影響生活，盡量避免受傷，可以減少額外治療的機會。 目前健保給付血友病藥物，同時也要求填寫「居家治療表」，有著清楚的藥物使用時間與用藥情況記錄，除了常規治療，也包括額外注射事件。醫師希望病友清楚記錄自己的狀況，做為評估治療效果與病況參考，使用紙本或APP記錄都可以，但要寫清楚，尤其是重要的出血狀況，有人對於一時小出血不以為意，或當時不方便注射，但過一陣子就好了，如此累積次數過多，可能影響醫師對病況嚴重度的評估。 血友病治療近年發展快速，除了藥物，基因治療也在發展中，新的治療方法不一定適合每一個人，可以先觀察，確定對自己有幫助再考慮嘗試。目前只要按時用藥，對於出血防治的效果都不錯，也有不錯的生活品質。要和醫師、個管師保持連繫，有狀況立即反應，不要輕忽。
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2024-12-15 醫療.罕見疾病
與性染色體相關 血友病患多為男性
一跌倒就血流不止、不能從事較激烈的運動，是許多人對血友病的刻版印象。血友病是一種遺傳性的血液凝固異常的疾病，患者先天性缺乏第八或第九凝血因子，因此無法維持正常的凝血機轉，導致輕微碰撞就出血，甚至有自發性出血現象。當孩子確診血友病，家長如何協助他們建立自信，面對成長過程可能發生的狀況？人類歷史上很早就有血友病的紀錄，台東馬偕醫院小兒科主治醫師游昌憲指出，血友病多數為「性聯隱性遺傳」疾病，可能是基因缺陷造成，但也可能是患者自身產生新的突變或自體免疫疾病，所以有些患者沒有家族病史。凝血因子位於X染色體，女性兩個X帶因，才會發病。什麼是性聯隱性遺傳疾病？游昌憲解釋，人體有23對染色體，分別來自父母，其中女性第23對染色體是XX，男性是XY。男性的XY染色體，Y來自爸爸，X來自媽媽，而人體的第八、第九凝血因子的基因皆位於X染色體，所以當X染色體有問題，就會造成血友病。「對男性來說，X染色體帶有缺陷，就會出現血友病；但對女性來說，必須同時有兩個缺陷的X染色體，才會出現血友病。」游昌憲說，也因此臨床上血友病的案例幾乎都是男性，也代表媽媽帶有致病基因；若女性有血友病，代表父親一定是血友病患，而媽媽也帶有致病基因。A型血友病占85%，多數在學爬和學走時發現。血友病共有A、B兩種分型，馬偕兒童醫院兒童血液腫瘤科資深主治醫師侯人尹指出，A型血友病的致病原因是第八凝血因子缺乏，約占85%；B型血友病則是第九凝血因子缺乏，約占15%。血友病是先天性疾病，所以胎兒時期在母親體內已是患者，少數病患在出生時，因為經過產道擠壓，發生了嚴重的腦出血，可能導致嚴重的後遺症；大多數血友病友，則是在學會爬行和走路時，才開始被發現有異常的關節或肌肉出血現象，進而就醫診斷。患者分輕中重度，輕度常在做重大手術才察覺。如何評估血友病嚴重程度？侯人尹醫師表示，必須抽血檢視患者體內凝血因子濃度，愈嚴重的患者，凝血因子活性濃度愈低，正常人40%，嚴重型血友病患者低於1%。●重度血友病：第八或第九凝血因子低於正常人平均1%以下，患者可能有自發性出血現象。●中度血友病：第八或第九凝血因子1%至5%。●輕度血友病：體內凝血因子大於5%，雖然比正常人低，但患者只有受傷或手術時，才有比較嚴重的出血。游昌憲表示，輕度血友病，可能在成年後接受重大手術時，被醫師發現凝血功能不足而診斷；但中度以上的血友病，則多是在兩、三歲前，開始學走路時，家長就會困惑，「我的小孩為什麼關節容易腫、瘀青，不容易消失？」甚至未經嚴重碰撞就出血不止，或受傷出血不易止血、小便有血等症狀，進而就醫檢查，才發現是血友病。關節最容易出血，長期損傷恐致不良於行。血友病患最容易出血的部位是關節，出血時除了關節腫脹、疼痛與無法活動，還可能讓關節產生不可逆的損傷，包含軟骨磨損、關節滑膜充血增生、硬骨骨質流失及骨刺等。若反覆出血，關節逐漸損壞也可能讓病友活動受限，甚至肌肉萎縮無力，嚴重者必須使用拐杖行走，不良於行。林口長庚醫院兒童內科部副主任陳世翔指出，血友病治療目的是盡量避免出血，尤其是關節出血。目前國際上對於重度血友病的治療指引與專家共識，都建議從小開始預防性地定期注射凝血因子，目的在於維持血中一定的凝血因子濃度，降低關節出血機會，避免不可逆的關節損壞。孩子能過正常生活嗎？血友病患的心理支持很重要。不少血友病患者多在年幼時即確診，因凝血因子不全的疾病特性，成長過程中必須避免劇烈活動，並因此時常遭受異樣眼光，也讓家長和病友倍感壓力。「為什麼我的孩子會得這種病？」、「孩子可以過正常的生活嗎？」、「如何應對突發的出血事件？」這些問題是血友病家長們最常問的， 他們不僅面對孩子疾病帶來的生理痛苦，還要承受巨大的心理壓力。新竹馬偕醫院兒童血液腫瘤科主任黃鼎煥指出，除了生理照顧，給予家長和病友心理支持，更不可或缺。家長需要學習與孩子溝通，如何幫助孩子建立自信，面對社會。同時，他們也渴望得到社會的更多關注和支持，希望社會能夠為血友病患者提供更好的醫療資源和社會保障。
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2024-12-13 癌症.其他癌症
51歲馬拉松運動員血檢、尿檢都正常罹胰臟癌末期「輕忽一常見症狀」
身強體壯的運動員健檢都正常卻還是罹癌？一名英國馬拉松跑者罹患胰臟癌末期，而且癌細胞已擴散，時日無多。他過於輕忽確診前唯一的症狀，藉由自己的病情呼籲大眾別忽視任何身體警告訊號。每日郵報報導，英國51歲男子羅林森（Lee Rawlinson）是一名健康的馬拉松運動員，先前去檢查血液和尿液一切正常。今年一月感到下腹出現「鈍痛」，他去看醫生檢查結果無異狀，他將症狀歸因於壓力太大，後來不舒服都靠著吃止痛藥解決。到了九月疼痛加劇到難以忍受，他在觀看兒子足球練習時因痛到直不起腰，只好再度上醫院掛急診接受CT檢查。隔月他回診聽取報告，得到晴天霹靂的消息：胰臟癌末期，只剩幾個月的壽命。羅林森感到震驚不已，他在十年前被診斷罹患二型糖尿病，當時得知祖父罹患胰臟癌，醫生表示他潛在「狡猾的基因」，如果有人親戚得胰臟癌，那麼自己也會處於高風險中。羅林森的癌細胞已擴散到肝臟，沒辦法動手術，他感到「世界被炸毀」的絕望感，然而他仍積極與家人留下最後的回憶，和48歲的妻子菲（Faye）與兩個7歲、10歲的孩子前往芬蘭的拉普蘭旅行。他稱這是他的最後一個聖誕節，自己不害怕死亡，只是不捨離開妻兒，害怕當他們遇到困難時自己無法陪在身邊。羅林森與大眾分享他的病情，希望人們提高對這種可怕疾病的認識，「自1970年代以來，胰腺癌的生存率幾乎沒有提高，這種情況必須改變。我想讓人們坐下來傾聽和思考，我們能做些什麼來防止破壞另一個年輕家庭的生活？」。胰臟癌有「癌王」之稱，是最致命的癌症之一，80%的胰腺癌患者直到癌細胞擴散後才被診斷出來，超過一半的人會在確診三個月後死亡。常見症狀包括腹痛、背痛、不名原因體重減輕、消化不良、食慾不振、排便習慣改變和黃疸。
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2024-12-12 癌症.肺癌
【晚期肺癌停看聽-系列3】晚期肺癌拚延長壽命 接續治療是王道！謹記兩關鍵：不放棄、配合SDM
「接續治療就是王道，無論接續什麼藥物，治療前與醫師充分了解、討論，對病友都是有幫助的事。」中國醫藥大學附設醫院內科部胸腔科主治醫師鄭文建分享，曾有位60歲女性晚期肺癌骨轉移患者，使用第二代標靶藥物出現抗藥性後，因未發現特殊基因突變，只能先進行化療；後續追蹤檢查時，不放棄再次組織切片檢測，終於驗出T790M基因突變，順利銜接上第三代標靶藥物「接續治療」。這位患者治療過程雖曲折，但她不放棄、積極配合的心態，就是成功延長整體存活期的關鍵。積極配合SDM 選擇適合自身治療鄭文建表示，健保今年10月放寬第三代肺癌標靶藥物給付於第一線治療，連帶影響部分患者用藥選擇，但並非所有患者都適合最新藥物，因不同年齡、工作現況的患者，對於整體存活期或生活品質的考量不同，甚至個人保險的覆蓋程度有所差異，因此，初確診患者應優先了解自身狀況，並透過與醫療團隊的SDM（醫病共享決策）過程，選擇最適合自己的治療方式。鄭文建說明，台灣肺癌以非小細胞癌中的肺腺癌為最大宗，第3B期到第四期的晚期肺癌，因腫瘤侵犯多處，難單靠手術根治，故患者一旦確診晚期肺癌，建議先接受基因檢測，尋找合適的標靶藥物；若無，則使用免疫療法合併化學治療。針對最常見的EGFR基因突變，現在總共有三代相對應的標靶藥物。他進一步解釋，由於標靶藥物有抗藥性問題，若患者希望能延長整體存活期，國內外研究指出，接續治療能讓晚期患者有機會活更久，尤其以目前醫學進展來看，以第二代接第三代標靶藥物具有治療延續性，有機會拉長存活期。採接續治療 整體存活期有機會延長據台灣及日本研究顯示，採取這種「接續治療」的方式，患者平均存活期最高可達60幾個月，相較第一線直接採用第三代標靶藥物的平均存活期38.9個月，患者整體存活期有機會高出近2倍。另外，亦有國外研究顯示，若第一線治療直接選擇第三代標靶藥物，當出現抗藥性後，其腫瘤微環境較複雜，後續能使用的藥物有限，若找不到合適治療計畫，可能得改用化療。對於剛確診晚期肺癌的患者及家屬，容易對未來感到迷茫、恐懼、悲傷，鄭文建說，通常醫療團隊會主動關心患者情況，以中國醫藥大學附設醫院為例，初確診時即會提供治療手冊，搭配個管師進一步說明，每季亦會舉辦病友會邀請病友分享個人心路歷程，醫療團隊用淺顯易懂的方式，解說治療及生活照護，患者只要配合醫囑，照護好身體，就不用過於焦慮。
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2024-12-11 癌症.肺癌
腦內4顆腫瘤 嬤罹罕見肺癌 單株抗體合併化療獲控制
六旬肺癌病人呂女士，某日外出接孫女下課返家後，在沙發上昏倒，家人怎麼叫都叫不醒，緊急將她送至醫院檢查，發現腦部有四顆腫瘤，確診為肺癌轉移至腦部，經次世代基因定序（NGS）檢測，發現是全台僅約五百人罹病的罕見肺癌類型。台灣胸腔重症暨加護醫學會理事長陳育民說，全台非小細胞肺癌患者中，屬表皮生長因子受體突變（EGFR）者占55%，多為Exon19、21，僅4%突變位點為Exon20，此類病人若以標靶藥物治療效果不佳，以單株抗體合併化療療效最好，但目前健保僅給付患者使用化療。呂女士主治醫師、台北慈濟醫院胸腔內科主治醫師黃俊耀說，初次見到呂女士時，她腦部腫瘤十分巨大，導致病人頭痛、暈眩，為避免病情惡化，導致半身麻痺，採自費NGS檢測，發現為Exon20突變類型。使用單株抗體合併化療後，呂女士大腦核磁共振檢查顯示，腦部腫瘤幾乎消失，胸腔腫瘤也從5公分縮小至大約1公分。呂女士說，她昏迷許久，對後續送醫、檢查均無印象，且發病前幾乎沒有徵兆，僅在前一周因眼部不適、頭痛就醫，而她沒有癌症病史、家族史，也沒有抽菸，就突然罹患肺癌，必須自費用藥，經濟負擔相當沉重，但心中沒有害怕，「到現在都沒問過醫師我是第幾期肺癌，想也沒有用，日子還是要過。」台灣癌症基金會副執行長蔡麗娟說，肺癌走向精準治療，NGS已納入給付，近期健保也擴大標靶藥物給付，但Exon20突變患者，對標靶藥物治療反應不好，且健保僅給付化療，可說是「同病不同命」，盼健保能再照顧這群病友，讓他們也能獲得均等的治療機會。
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2024-12-11 醫聲.醫聲
接軌國際 癌友用新藥 宜減少非必要檢測
免疫療法上市後，成了很多癌症治療的新曙光，但隨著藥物愈來愈多，原本以生物標記為用藥依據也逐漸被打破。台灣癌症研究學會理事長、林口長庚血液腫瘤科主治醫師蘇柏榮指出，「目前健保給付標準仍依生物標記PD-L1表現量而定，但是組織切片的染劑及不同的檢測方式，檢測結果落差極大，常見一兩顆腫瘤細胞，就翻轉病人能否獲得健保給付的命運，不是很公平。」蘇柏榮不諱言，免疫療法目前健保給付標準，有些會依據不同的PD-L1檢測方式，但光組織切片染色就會影響檢測結果，平均只有三成患者檢測結果是一致的，加上陽性率門檻低，有時候染劑的濃度深淺呈現灰階狀況，介於健保給付條件的邊緣，讓判讀的醫事人員壓力很大，大家都希望能為病人爭取用藥權利，但也造成不必要的浪費。生物標記 非療效唯一證據從檢體送驗確診，再到生物標記檢測，若符合健保給付標準，再用藥申請，這層層關卡，就耗掉五週時間，等待的時間就有可能造成疾病惡化。蘇柏榮指出，目前有愈來愈多的證據顯示，無論生物標記表現量如何，對患者的治療效果影響不大，目前健保給付免疫療法，有些癌症給付在化療使用有效後的病人，本來使用免疫療法就被證實效果會不錯，無須再依生物標記來當成是否給付的標準。蘇柏榮認為，有時候患者只因為切片組織「差一點點」，就翻轉患者治療的命運，得每個月自費十幾萬醫療費用，負擔相當大。給付不同 病友醫界齊發聲年輕病友協會副理事長劉桓睿指出，免疫治療早在十年前就已開始應用在癌症治療上，隨著時間愈來愈久，累計的使用人數及經驗也多，若以回歸真實數據的實證醫學來看，科學證據應該是健保給付考量的準則，而非財務。目前很多癌症給付條件不同，已出現一個病兩個命的社會焦慮，劉桓睿認為，根據國際治療指引，癌症免疫治療除少數例外，原則上不需要依據生物標記指標PD-L1檢測當成用藥的依據，不過，目前健保給付統一設限，也讓患者失去用藥的機會。立委劉建國指出，在各界的督促下，健保署確實加速了新藥給付的速度，但現在治療端也有很多非藥品使用條件的限制，讓患者無法用到藥物。劉建國認為，很多癌症用藥都被限縮，尤其是要減少不必要的檢測，政府說癌症治療要接軌國際治療指引，但一直接不上，不合理的部份需要討論，這也是很多病友團體及醫界不斷發聲的原因。
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2024-12-10 焦點.元氣新聞
「肚中雙胞胎必須捨棄一個」27歲媽痛心拒絕做決定 下次產檢奇蹟發生了
對母親來說每個孩子如手心手臂都是肉。一名懷上雙胞胎的媽媽被告知必須扼殺其中一個孩子來拯救另一個，否則最壞情況是兩個都無法順利出生。這對新手爸媽無法割捨並沒馬上做出決定，最終奇蹟竟然降臨了。每日郵報報導，英國女子阿比蓋爾·惠特洛克（Abigail Whitlock）懷了一對雙胞胎男孩，在懷孕五個月後，被診斷罹患同卵雙胞胎之輸血症候群（Twin-to-twin transfusion syndrome，TTTS），胎盤中的血管沒有對等連接，導致其中一個胎兒吸收更多的營養。醫師為她進行一次危險的雷射手術來封閉胎盤上的異常血管連接，雖然一開始手術順利，但後續出現併發症，雙胞胎中體型較小的Bellamy罹患胎兒水腫，會導致嚴重腫脹和器官衰竭。醫師對惠特洛克夫婦下最後通牒，必須要犧牲Bellamy來拯救另一個孩子Harvey，夾住其中一個胎兒的臍帶，讓另一個有更大的生存機會，不然最終很可能兩個孩子都會失去。這對27和28歲的年輕爸媽無法割捨任何一個孩子，只要夾住Bellamy的臍帶他馬上就會死亡，他們不忍心，選擇將做決定的時間推遲幾天。然而奇蹟發生了，在下一次檢查時，Bellamy病情居然好轉，所有液體都消失了，惠特洛克夫婦感到震驚又欣喜若狂。2023年8月雙胞胎順利透過剖腹產出生了，現在已15個月大並健康成長。媽媽阿比蓋爾表示當時是他們經歷過最痛苦的時光，她成天哭泣想像著最壞的結果，和丈夫Stuart一度對未來失去希望。阿比蓋爾在20周的超音波檢查發現異常，醫師說因羊水過多難以取得影像，轉介給另一位專家，也發現雙胞胎周圍有大量液體，幾天後即確診TTTS。TTTS是一種可能致命的疾病，出現在雙胞胎共用胎盤的同卵妊娠中，胎盤中形成異常的血管連接阻止血液在嬰兒之間均勻流動，使得其中一個脫水影響成長；另一個則會有高血壓並產生過多尿液，導致膀胱撐大和羊水過多，這給胎兒心臟帶來壓力導致心力衰竭，兩個小孩存活下來的機率只剩一半一半。事情已經過一年多，惠特洛克夫婦希望藉由分享這個故事給經歷類似情況的父母，他們表示即使雙胞胎出生後幾個月，也常抱著孩子哭泣，想著當初差點失去他們；他們將雙胞胎誕生的奇蹟歸功於醫學專家們、親友的祝福以及上帝的憐憫。 @twinmomtales Guess who did better, mom or dad? #twinchallenge #identicaltwins #guesswho #guessinggame #twinmom ♬ original sound - twinmomtales
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2024-12-08 失智.失智專題
2024失智永續論壇新診斷、新治療、新曙光 台灣邁入失智症照護元年
「明年是失智症照護元年，是充滿希望的一年。」聯合報健康事業部營運長吳貞瑩於「2024失智症永續照護新未來國際論壇」，以阿茲海默症新藥問世、早期精準診斷，定調明年將是失智症照護充滿希望的一年。「2024失智症永續照護新未來國際論壇」由聯合報健康事業部與富邦人壽、嘉義縣衛生局、奇美食品、元氣網、失智時空記憶的旅人、台灣失智症協會、全齡樂遊健康促進發展協會、若晨室內裝修有限公司、臺北市立聯合醫院仁愛院區失智共照中心、創智生物科技股份有限公司共同合作，在台灣即將邁入超高齡社會之際，邀請各領域專家分享失智症早期診斷到照護的最新趨勢。失智症政策綱領3.0修訂中，藥物也將有更多選擇。衛福部長照司專門委員王玲玲表示，據國衛院調查，113年65歲以上失智症者高達35萬人，因應失智症人口增加，衛福部正在修訂「失智症政策綱領3.0」，及早規畫失智社區照護方案，減輕家屬照顧負荷。本身是失智症家屬的她，歷經十多年的照顧漫漫長路，對失智照顧議題的推動感同身受，希望民眾認識失智症，每個人只要多關心社區長者，對營造失智友善社區就是很大的助益。聯合報健康事業部營運長吳貞瑩表示，明年在阿茲海默症新藥上有更多選擇，也更重視早期篩檢診斷，包括阿茲海默症期別以及基因檢測等，賴清德總統的「健康台灣」也提出精準照護失智，針對各種歷程提供更多精準的治療與照護。因此，聯合報健康事業部將明年定調為失智症照護元年，是充滿希望的一年。新藥針對輕度失智症，凸顯早期診斷的重要。「阿茲海默症新藥治療18個月，可延緩退化5個月。」一森診所記憶健腦中心及台北榮總神經內科醫師王培寧表示，目前較新的診斷方式有兩種，一是類澱粉斑的「正子斷層掃描」（PET），可看到腦中斑塊的分布情形，精確偵測腦部生物標記，從而早期診斷與治療，另外也可以使用血液檢測。過去最困擾的問題是，阿茲海默症確診後沒有藥物可使用，隨著新藥問世，民眾早期診斷後即可進行藥物治療。新藥移除類澱粉蛋白沉積，移除之後，後面的濤蛋白和神經退化的情況會被阻斷或延緩，治療對象針對輕度失智症者，而非發展到中重度的失智症者，這也凸顯早期診斷的意義與重要性。照護重點，是協助失智症者過「還可以的生活」。儘管精準診斷以及新藥問世為失智症治療帶來新曙光，但失智症照護從來不是件容易的事，曾出版《失智母親眼中的世界》的失智症權威齋藤正彥，於論壇公開母親最後的筆記。從一開始文字滿滿到愈寫愈少，最後已無法寫下完整的句子，像是「為什麼打電話給兒子五次、打電話太多次被罵了」，滿溢著一名失智症者對紊亂記憶的無力與困惑，卻又窺見她病中對兒子的依賴。齋藤正彥想跟失智症照顧者說，比起「正確的照護」，更重要的是協助失智症者度過「還可以的生活」，照顧者自己的言行舉止也並非永遠符合邏輯，不需要在失智症者身上追求合理性，也不要給自己太大壓力，不用因為失敗而感到氣餒，因為失敗案例比成功案例多更多，「照顧者的幸福會感染給失智症者，不幸亦然。」讓失智症者感受幸福與安全感，比藥物更有效。台灣失智症協會諮詢顧問小組成員曾清芳，同時具備「失智症者、照顧者與志工」的三種角色，2016年因太太經常重複提問而就醫，後確診罹患阿茲海默症；然而，更讓他震驚的是，自己也被診斷出同樣症狀。他努力陪伴太太參加失智據點的課程，同時亦在據點擔任志工，此外，作為協會的諮詢顧問小組成員，每月與其他失智症者，一同討論生活中遇到的困難，嘗試找出解決方法。面對失智後的太太，曾清芳認為最重要的是愛心、耐心和包容心，「時常讚美她、告訴她我愛她，讓她感受幸福與安全感，這比任何藥物都有效。」面對家人可能失智，每個家庭都該提早準備。家人失智，每一位家庭成員都將面臨生活上的改變。台灣失智症協會秘書長陳筠靜認為「預先準備」非常重要，建議失智症家庭的第一步，即是舉行家庭會議，討論病情、資源配置與照護分工，達成共識並確認該如何執行。她提出以下三點：1.定期盤點資源：包括身分（如申請身心障礙證明）、人力（全職或兼職照顧者）、財力（補助、儲蓄、保險）及家庭開銷等。2.靈活運用資源：沒有完美的照護資源，但「現在的30分，可以為未來的80分奠定基礎。」因此應多元搭配各類資源，並適時求助。3.持續性規畫：隨著失智症的病情變化，需求及資源會發生轉變，需保持彈性、隨時調整計畫。失智防詐騙，可提前辦監護宣告、金融註記。近年來詐騙猖獗，富邦人壽法律事務部律師陳明賢提醒，失智症者及家人可透過現行法律制度，杜絕詐騙損失的機會。善用「監護宣告制度」，由法定代理人幫忙處理所有法律行為，另外，可向聯合徵信中心或金融機構申請「金融註記」（當事人資料註記），預防遭人冒用。不動產方面，可至地政機關辦理「預告登記」，保障失智症者之權益。面對詐騙，最重要的就是預防勝於治療，最好不要進入訴訟，因為打官司討回財產的過程相當耗費心力，千萬別在應該要享福的年紀陷入漫長的混戰。當懷疑自己成為詐騙的受害者時，應立即向警方或相關機構報案，撥打反詐騙專線165尋求幫助，阻止損失擴大。人口快速老化，嘉義縣優先達標「失智友善888」。近年來，政府已建立多項資源管道，來支持失智症家庭，嘉義縣是台灣老化速度最快的縣市，嘉義縣衛生局長趙紋華表示，透過「宣導、診斷、照護」三大策略，嘉義縣在「2025失智友善777」目標的基礎上，進一步實現「失智友善888」，即87.73%的確診率、超過70%的家庭獲得支持與訓練，以及讓8%的縣民對失智症有正確認識。以社區為基礎，打造失智友善環境，與警局、郵局合作，首創「綠衣失智友善天使」計畫，培訓郵務士協助辨識疑似失智個案，成為失智友善社區的關鍵力量。趙紋華在演講中，特別播放嘉義縣縣長翁章梁影片，因翁章梁曾陪伴罹患失智症母親六年，深知家屬照護壓力，所以大力推動防治失智症，「面對超高齡社會的挑戰，嘉義縣希望能打造專屬的失智友善社區，讓每位長者都能被尊重、被支持，並安心度過晚年。」銀髮友善餐點，大幅減輕家屬的備餐壓力。今年論壇的報名踴躍，現場座無虛席，感受到即將邁入超高齡社會，民眾對於老後相關議題的關心與重視。除了論壇講座以外，現場還設置以失智預防到照護為主題的攤位，提供極早期失智症篩檢、友善室內環境設計諮詢、健腦遊戲及銀髮友善食品試吃等互動體驗。奇美食品在攤位中展示「銀髮友善餐點」，吸引了大批試吃民眾，這些食品根據國際吞嚥障礙飲食標準（IDDSI）製成，質地柔軟、適合咀嚼與吞嚥困難者，同時保留傳統台菜的原汁原味，如：紅燒獅子頭、鮮魚海鮮巧達湯等經典口味。蘇小姐分享：「爸爸牙口不好，很多食物都咬不動，但奇美食品的口感非常適合他，既柔軟又有營養。」奇美食品研發部專案副理陳廷玓表示：「我們希望讓長輩都能吃得健康且有尊嚴，即使吞嚥困難，也能讓他們吃到熟悉的台菜風味。」這些精心研製的銀髮友善餐點，除了提升失智症者的生活質量，也大幅減輕家屬的備餐壓力，成為論壇外場最受關注的亮點之一。失智症家庭防詐富邦人壽提醒，失智症家庭應提前做好以下預防措施：1. 監護宣告：當認知能力不足時，例如無法完善表達自己意思，可請法院宣布受監護宣告，法院會為其選出一名監護人成為法定代理人，幫忙處理所有法律行為。2. 輔助宣告：跟監護宣告類似，透過法院選出一個「輔助人」，在重要的法律行為上例如進行借貸、為人作保、買賣房屋、遺囑等，原則上需要得到輔助人的同意才有效。3. 金融註記：預先向聯合徵信中心或金融機構申請「金融註記」，註明「幾年幾月幾日開始不再辦理貸款和信用卡」，以防有人冒名申請。4. 預告登記：不動產方面，可至地政機關辦理「預告登記」，之後只要未經塗銷，都不得進行移轉、處分，以保障失智症者之權益。
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2024-12-07 焦點.科普好健康
科普好健康／治療急性呼吸窘迫症 臍帶幹細胞添生機
56歲蔡先生確診新冠肺炎，因喘得厲害、呼吸窘迫，經救護車送醫急診，雖緊急插管及針對新冠病毒治療，並使用類固醇降低發炎反應，但第一周病情仍每況愈下，甚至發生中風，以致單邊手腳無力；直到第二周分別打了二劑臍帶幹細胞，病情才開始好轉，白肺改善了，也脫離呼吸器並自主呼吸。在追蹤一年後，恢復活動力及正常生活，臍帶幹細胞治療急性呼吸窘迫症候群露出了曙光。罹新冠重症 首周治療無效蔡先生身型肥胖，有糖尿病、高血壓等共病，是發生新冠肺炎重症的高風險族群。他送到急診時，X光呈現白肺狀態，心跳血壓不穩，血氧濃度低於90%（動脈血氧飽和度正常為98%），氧合能力很差，診斷為「急性呼吸窘迫症候群」，除緊急插管幫助維持呼吸，並作各項積極治療，但第一周氧氣濃度甚至用到100%，病情仍未見起色，其間還發生腦中風，導致單邊手腳無力。臍帶幹細胞 二劑改善白肺蔡先生的病情進入第二周，所幸及時取得臍帶幹細胞，施打二劑後，白肺狀態獲得改善，氧合能力變好，可以拔管自主呼吸，終能順利出院。後來幾次回診，X光影像可以看到其肺部一直在改善，健康情況變好，更令人驚喜的是，配合積極復健一年，近期回診時，他無力的單邊手腳也漸恢復活動力。急性肺臟損傷的病症，稱為「急性呼吸窘迫症候群（Acute Respiratory Distress Syndrome，簡稱ARDS）」，依目前的醫療現況，雖然提供呼吸危急的病人最先進的供氧設備、呼吸器及藥物治療，但是ARDS仍是治療不易且死亡率偏高的疾病。為什麼會有白肺的情形？主要是病毒造成肺部的過度發炎反應。由於肺部由肺泡組成，平時肺泡裡充滿空氣，一旦發生感染、發炎，肺泡遭到滲出液和發炎細胞填充，做電腦斷層或X光檢查時，放射線無法穿透，影像就會呈現白色區塊。助修補器官 免疫調控有效臍帶幹細胞是最原始的細胞，可幫助更新、修補身體的組織及器官，用於治療急性呼吸窘迫症候群患者，有達到肺部修護及免疫調控的效果，由於是人體原始細胞，比起藥物的副作用更少。類固醇副作用大 易二度感染對於急性呼吸窘迫症候群患者，目前除了根本的感染治療，就是給予高劑量的類固醇，但如果使用時間長了，副作用大，病人抵抗力變差，容易發生二度感染。目前院方使用臍帶幹細胞治療急性呼吸窘迫症候群患者已有五位，有四位成功改善的案例，並從中發現使用幹細胞的時機點，攸關治療成效。目前臍帶幹細胞要向衛福部申請核可取得，不過，已看到在臍帶幹細胞精準治療下，急性呼吸窘迫症候群患者的生命救援已露出曙光。
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2024-12-07 醫聲.Podcast
🎧｜「二十世紀的黑死病」如何轉變為可治療的慢性病？專家揭露40年來愛滋病的生與死
「我記得第一次去男子三溫暖時，真的是大鳥、小鳥應接不暇，可以說是閱鳥無數。」台灣愛滋病護理學會理事長 、國立成功大學醫學院國際事務副院長柯乃熒笑著回憶，當時因為沒人願意至醫院進行愛滋篩檢，有人建議她將篩檢帶到現場，所以她深入同志酒吧和男子三溫暖，幫助愛滋病友爭取到早期發現與治療的機會。🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓談到愛滋病友曾因恐懼與歧視，幾乎不敢到醫院進行篩檢和治療。面對這樣的困境，有人建議柯乃熒：「既然他們不敢來醫院，何不把篩檢帶到他們身邊？」隨著信任建立，不少人不僅接受篩檢，甚至開始向她尋求其他健康建議。柯乃熒提到，「有人會請我幫他們檢查身體，甚至掀開毛巾讓我直接診斷。」這些細微的互動，讓她感受到所做的一切都是有意義的。四十年的抗爭：從無藥可醫到邁向希望之路自1981年全球首例愛滋病感染者確診以來，這場與病毒的攻防戰已持續四十餘年；1996年「雞尾酒療法」的問世，讓愛滋病從「二十世紀的黑死病」轉變為可控的慢性病，病友的生活品質與壽命有了顯著改善。柯乃熒回憶，「當時確診愛滋病，幾乎等同死亡判決。愛滋病友被隔離、歧視，甚至在死後也無法得到尊重。」她親眼目睹許多病友，在孤立無援的情況下離世，甚至死在她懷裡，這種無力感讓她決心投身愛滋病防治，為病友爭取應有的權利與尊嚴。柯乃熒感性說道，2011年因器官移植團隊，未發現捐贈者曾罹患愛滋病，導致五名接受移植的病患暴露於感染的風險，其中受贈心臟者，被柯乃熒暱稱為「新心公主」，她永遠記得新心公主開口的第一句話是：「像我這樣的人，還配擁有愛嗎？」柯乃熒告訴她，感染愛滋病並不意味著人生的終結，更有權利過上正常的生活。愛滋防治的大躍進，從個案管理師計畫到推動PrEP2005年，柯乃熒提出「愛滋病個案管理師計畫」，為病友帶來了全新的照顧模式，引入醫師、個管師與病友三方協力的模式。她解釋：「愛滋病的治療不僅僅是吃藥，還需要心理上的支持與社會的接納，幫助病友克服心理、生活上的障礙，才能讓他們好好吃藥、壓制病毒。」除了第一線的篩檢，柯乃熒在2015年與年輕的組員，一起撰寫了「臺灣愛滋病毒暴露前預防性投藥使用指引」，並在2018年推動了愛滋防治的「暴露前預防性投藥（PrEP）」的普及。她坦言，這項措施在初期推廣時遭受許多阻力，不僅收到匿名黑函，更有媒體稱她是「約炮推銷員」。儘管如此，她與團隊始終堅持不懈，更成功讓台灣成為亞洲第一個提供政府資助PrEP的國家，能有效降低感染風險。邁向2030：實現愛滋零感染的願景隨著世界衛生組織（WHO）設定2030年實現愛滋零感染的目標，包括「95-95-95」三大指標：95%的感染者知道自己的感染狀況，95%的感染者接受治療，95%的治療患者達到病毒量測不到的效果，全球愛滋防治進入了新階段。台灣在這方面成績斐然，2023年已達到「91-96-95」的指標，優於全球平均的「86-89-93」。柯乃熒指出，目前仍有30%-40%的感染者未能及時被診斷，特別是在異性戀和年輕女性群體中，她強調，「我們仍需要進一步消除歧視，讓更多人願意主動接受篩檢和治療。」每一個愛滋病友的故事，都是社會對抗疾病和歧視的縮影。從同志酒吧到心心公主，他們的經歷讓我們看見，愛滋防治不僅是一場醫療戰役，更是關於人權與社會公平的長期抗爭。正如柯乃熒所言，「病毒不會挑人，但我們常常因為一個人的身份，而去貼上標籤。」實際上病友需要的是更多的理解與包容。台灣愛滋病學會委託聯合報健康事業部，攜手推出《穿越迷霧:台灣40年愛滋紀實》， 以深刻故事呈現台灣如何突破困境，邁向2030愛滋零感染的願景。點擊連結，下載免費版電子書，與我們一起關注愛滋議題 ！柯乃熒小檔案現職：國立成功大學醫學院特聘教授台灣愛滋病護理學會理事長國立成功大學醫學院國際事務副院長經歷：國立成功大學醫學院護理學系特聘教授學歷：美國西雅圖華盛頓大學博士高雄醫學大學護理學系碩士Podcast工作人員聯合報健康事業部製作人：韋麗文主持人：許凱婷音訊剪輯：陳函腳本撰寫：許凱婷音訊錄製：大河音樂工作室特別感謝：國立成功大學醫學院、台灣愛滋病護理學
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2024-12-05 醫聲.癌症防治
沈默殺手卵巢癌／病團台癌：晚期病患，檢測、用藥皆救命關鍵
「對於晚期卵巢癌病患，檢測、藥物取得拖越久，生命也就一點一滴流失。」在台灣癌症基金會與聯合報健康事業部所舉行的「展望治療新希望，卵巢癌精準醫療」圓桌會議中，台灣癌症基因會執行長張文震、副執行長蔡麗娟呼籲，由於精準醫療快速進展，目前晚期卵巢癌已有精準治療用藥可用，不過其中不少病患「有藥卻用不到」，在基因檢測上，也面臨塞車、檢測自費負擔等困境，亟需政府、各界的重視。卵巢癌為沉默殺手，病患相對弱勢蔡麗娟指出，卵巢癌為女性的「沉默殺手」，根據110年癌症登記資料，確診人數為1,793人，在卵巢癌、乳癌、子宮頸癌等三大婦癌中，死亡率居首，近五成確診即晚期，其晚期確診占比比乳癌、子宮頸癌來得高，不過在治療上，健保藥物選擇卻受到不少限制，病患在病權倡議與發聲聲量來看，也相對弱勢，也相對受忽視。近年來，國際研究顯示，對於HRD（同源重組修復缺失）陽性的病患，PARP抑制劑若用於第一線維持性治療，可幫助延緩疾病復發，疾病復發的間隔時間可延長，不僅存活率上升，病患的生活品質也比較好，不過目前健保用藥給付僅限於HRD陽性族群中的BRCA基因變異病患，與國際治療指引有明顯落差，至於HRD檢測，目前需自費。台灣癌症基金會在2022年到2024年間，針對1,007位病患提供基因、基因生物標記檢測補助，其中，HRD陽性佔51.2%，BRCA則佔18.8%，面對病患所遭遇的種種困境，讓張文震、蔡麗娟皆深感不捨。提升病患存活率，為當務之急張文震表示，在過去，卵巢癌的治療策略，並沒有重要突破，目前已有效果明顯的藥物、基因檢測可供使用，不過不少病患還是沒機會接受檢測並適時的用到適當的治療，希望透過政策推動，讓病患的存活率進一步提升。台灣癌症基金會於2023年12月-2024年1月進行「卵巢癌病友質化訪談」，根據統計顯示，卵巢癌病友最關心基因檢測及藥物健保給付等問題，對於「基因檢測項目」、「檢測報告內容」、「治療後復發風險、藥物副作用」等也充滿疑惑。基因檢測卡關，急需解套策略此外，賴清德所推動「健康台灣」的治癌三支箭之一為「聚焦基因檢測及精準醫療」，近來，衛福部為了提升檢測品質、維護病患權利，將實驗室開發檢測服務(LDTs)納入今年二月所實行的特管辦法當中，但也因申請案件增加、流程需經重重關卡造成審查塞車，不少卵巢癌相關HRD檢測也遭卡關。對此，張文震表示，兩年前衛福部已修正公告「特定醫療技術檢查檢驗醫療儀器施行或使用管理辦法」（簡稱特管辦法），將LDTs納入管理，並請想執行的醫療院所送件、申請，但不少醫療院所壓線才送件，導致大塞車，目前LDTs採滾動式管理，邊做邊調整，但案件消耗仍需要一些時間，各方得共商解套策略，而跨醫療院所攜手合作，就是其一。提升用藥、檢測可近性，實現健康台灣新願景張文震期盼，未來台癌可以就這幾年檢測補助所累積的資料與婦癌醫學會等進行合作，以了解整體趨勢，也期待「以病友、病團角度出發」進行政策倡議，以改善用藥、基因檢測缺口。對於病患個資的保護，也要尋求更多共識，同時也希望透過各界一起為病患用藥、接受檢測權益發聲，讓病患有更多活命的可能性，並攜手為達到賴清德總統「2030年癌症死亡率下降1/3」目標而努力。張文震、蔡麗娟也認為，隨著精準醫療快速的進展，應幫助病患認識更多疾病、治療相關資訊、知識，基因檢測後，也須讓病人進一步了解檢測結果與治療有何相關性，並量身打造個人化建議，期盼衛福部優先通過已有癌症相關計畫獲核准之實驗室，以提升HRD檢測可近性。同時，也希望藥物健保給付盡快接軌國際，讓病患負擔不會如此沉重。
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2024-12-05 醫聲.癌症防治
沈默殺手卵巢癌／呂建興：母女兩人同患卵巢癌、自費用新藥負擔沉重
日前一名50餘歲女性罹患晚期卵巢癌，她的母親在7年前也同樣是卵巢癌患者，母女都是臺中榮總婦女醫學部副部主任兼任婦科主任呂建興的個案，女兒在醫師建議下，進行HRD（同源重組修復缺失）檢驗，發現為HRD陽性，且近一步檢測，發現某個雙股DNA修補的基因有遺傳性的突變，患者自費使用了PARP抑制劑，目前病情控制良好。呂建興指出，台灣的健保給付和國際治療指引有落差，PARP抑制劑目前無法全面給付在HRD陽性病患，會影響了治療的選擇。根據台灣癌症登錄系統，卵巢癌約有5成確診時已經是第三期或第四期，因此即使接受大範圍手術以及後續的化學治療，復發的機會仍然很高，估計7成的病人在3年內會復發。近幾年研發上市的新藥，針對不同的基因檢測結果來做維持性療法，可以增加無病存活期、甚至整體存活期。由於晚期患者治療缺口大，日前，台灣癌症基金會與聯合報健康事業部舉辦「展望治療新希望，卵巢癌精準治療」圓桌會議，多位婦癌專家與會討論，共同倡議婦癌權益。卵巢癌患5成帶HRD陽性 新藥PARP抑制劑減5成復發實際上，卵巢癌的患者有5成屬於HRD陽性，其中40%屬於BRCA基因突變；其餘60%為HRD陽性但無BRCA基因突變。目前健保給付帶有BRCA基因的晚期卵巢癌患者，可以第一線使用PARP抑制劑作為維持性療法，預期可以減少60%-70%成的復發及死亡的風險，而HRD陽性使用PARP抑制劑也能降低50%-60%復發及死亡的風險。呂建興臨床上就遇到一名類似個案，七八年前一名老婦人罹患第三期卵巢癌，經由手術及維持性療法治療成功，目前維持定期追蹤檢查。大約兩年前，約五十多歲的女兒也同樣罹患卵巢癌，進行基因檢測後發現患者帶有非BRCA基因突變的HRD陽性患者，後來給予PARP抑制劑，病情控制良好。老婦人的另名女兒也被驗帶有相同基因突變，在進行預防性卵巢輸卵管切除之後，預估可以減少九成卵巢癌的風險。呂建興強調，這也是為何HRD檢測對於卵巢患者是必要的選項。由於健保沒有給付，讓非BRCA基因突變的HRD陽性患者得自費使用，增加患者負擔，希望政府可以放寬給付標準。呂建興提及，卵巢癌需要手術及藥物的全方位治療，才能夠讓這個死亡率很高的癌症，存活率能夠逐步的增加。特管法上路檢體大塞車 跨院合作找治療契機不過，現今迫在眉睫要處理的事，「特定醫療技術檢查檢驗醫療儀器施行或使用管理辦法」（簡稱特管辦法），將LDTs納入管理，實驗室要取得審查核准才能進行基因檢測，但因申請案爆增，造成審查進度大塞車情形。由於檢測塞車情形，形成民眾即使願意自費檢測也因不合乎法規，而無法接受檢測。幾個月前終於打聽到鄰近醫院實驗室已先取得核准，因此跟對方的血液腫瘤科醫師聯繫後，也請病理科配合取件送驗，患者拿到報告後再回台中榮總看病，審查的速度及把關的條件應該要彈性處理。呂建興指出，政府立法管理實驗室及把關報告的品質，對民眾是個保障，但如何疏通案件大塞車現況，考量臨床HRD檢測急需的可近性，呼籲相關單位可考慮彈性放行，避免影響病人治療權利。手術情形影響預後 患者就醫宜找婦癌次專科另外，呂建興也提醒，增加卵巢癌的整體存活率，最重要還是第一時間的手術處置，手術若能將癌細胞清除乾淨，原本高危險性就能降低，依據統計第四期卵巢癌5年存活率不及3成，但有些醫院可以達5成，醫療團隊給予的支持會關乎到病人的預後，因此，民眾只要懷疑是卵巢癌，須要至婦癌科看診，可以尋找第二意見給予最好的個人治療計畫。而國內早已推動婦癌次專科，中華民國婦癌醫學會、台灣婦癌醫學會都有完整婦癌專科醫師的名單，民眾可以上網尋找。呂建興也認為，要提升卵巢癌的治療水平，政府應該要定期評估各家醫院的癌症治療成果，公開資訊讓民眾有選擇的權利，另外，在婦癌相關的網站上，也有醫病共決SDM的討論單，會有詳細的溝通討論內容，包括治療選項、基因檢測等相關訊息。
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2024-12-05 醫聲.癌症防治
沈默殺手卵巢癌／王鵬惠：子宮內膜異位、基因突變為高危險群，宜提早篩檢
台灣一年有近1,800名卵巢癌患者，平均罹病年紀為55歲，由於早期篩檢不易，五成患者都是晚期病人，也讓五年的存活率不到3成。台灣婦癌醫學會理事長、臺北榮民總醫院婦女醫學部教授王鵬惠指出，我們必須像肺癌一樣找出卵巢癌高風險族群，包括子宮內膜異位，及帶BRCA基因突變及HRD（同源重組修復基因缺陷）陽性的遺傳家族史女性，應該特別留意，早期發現早期治療，以提升整體存活率。日前台灣癌症基金會與聯合報健康事業部所舉辦的「展望治療新希望，卵巢癌精準治療」圓桌會議，多位婦癌權威與會共同關心婦女權益。會中，王鵬惠指出，5年前LANCET刺胳針期刊有篇報導，指出台灣卵巢癌患者的預後比日韓兩國好，原因推測來自早期患者比較多，因此，要降低卵巢癌的死亡率須要有兩個策略，一個是找出高風險民眾進行篩檢，第二是確診後是否由婦癌科醫師治療，因為這會影響預後。卵巢癌缺有效篩檢 須找出高風險族群追蹤雖然卵巢癌至今無有效的方法進行早期篩檢，不過，王鵬惠認為，須要像肺癌般先找出高風險族群，然後進行LDCT(低劑量電腦斷層)早篩，實際上，卵巢癌也有高風險族群，除了帶有BRCA基因突變及HRD陽性的患者外，子宮內膜異位也是危險因子，其罹患卵巢癌機會是正常人的3倍以上，研究認為，這可能與內膜異位細胞惡性轉化有關。據統計，卵巢癌的類型，傳統漿液性細胞癌約佔35%，但跟子宮內膜異位相關的類子宮內膜癌有15%及清徹細胞型約18%，後兩者加總已與傳統的卵巢類型相同，王鵬惠指出，國內約有一至兩成的婦女有子宮內膜異位，這群患者須要定期找婦產科醫師追蹤，目前可以利用陰道超音來檢查。另外，卵巢癌患者通常在婦產科或內科病房，但兩者的處置會讓預後有落差，王鵬惠指出，最近國內有醫學中心的論文發表，患者如果接受婦癌醫師先手術再化療，存活期可以達12到16個月，若先在內科進行化療後再手術，只有六個月，顯然，第一時間的治療方式有可能就影響預後表現。不過，有些患者的確第一時間不適合做手術，例如整體健康狀況不佳，或完整手術切除不能完全的卵巢癌，輸卵管癌，原發腹膜癌，都可以接受2至4次週期的化療，在接受完整的減積手術，也可得到不錯的療效。治療前完整基因檢測 部份負擔影響民眾意願另外，在病人的治療上，目前政府有提供NGS次世代基因檢測包含十九種癌症，最高補助三萬，不過，王鵬惠認為，基因檢測及讓病人有部份負擔的概念都是好意，但以卵巢癌患者須檢驗的同源重組修復基因缺陷為例，患者要自費五至六萬元，加上驗出陽性後，患者如選擇使用PARP抑制劑也需要自費，醫療費用負擔很大，都影響病人檢測的意願。王鵬惠建議，政策應該走在精準醫學的前端，每個人終其一生可能有四分之一的機會得到癌症，目前的基因檢測是因為有藥才去檢測，且一生一次，那麼應該讓病人有自由選擇的權利，若是早期患者開完刀就有可能痊癒，病患可以選擇不須要檢測，等到罹患重病時再使用，甚至民眾也能在健康時就做全基因篩檢，等到生病時就能進行基因比對找出診治的方法，讓一生一次的基因檢測達到最大效益。至於很多癌症的給付與國際治療指引有落差，以卵巢癌為例，國際治療指引HRD陽性患者一線使用PARP抑制劑，但健保至今未給付，也源自於財務困窘。王鵬惠非常認同，健保署最近終止停保後復保政策，就是回歸公平正義；另外，使用者付費的觀念也要落實，至於低收入戶的醫療支持，則應回歸弱勢團體福利政策的主責單位內政部，不應全放在衛福部，才能讓醫藥資源合理分配。
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2024-12-04 失智.失智專題
2024失智永續論壇／王培寧：新藥治療18個月延緩退化5個月
2024失智症永續照護新未來國際論壇於11月30日在政大公企中心舉辦，一森診所記憶健腦中心及台北榮總神經內科醫師王培寧以「失智症早期診斷與治療的新曙光」為題進行演講。她表示，近幾年失智症在診斷工具和治療上都有新的突破，阿茲海默症新藥治療18個月，可延緩退化5個月，對於病人生活品質及減輕家人照顧負擔幫助很大。看見失智症者的能，而非不能日本百歲人瑞有九萬五千多人，台灣連續多年百歲人瑞超過五千多人，高齡人口增加，失智症人口隨之上升，但王培寧說，她以正面樂觀的態度看待失智症照護的未來發展，並提醒失智症者或照顧者，都要看見失智症者的「能」，而不是一直想他的「不能」。王培寧提到，自己的老師劉秀枝醫師也特別來到論壇現場，也以劉秀枝的著作《你怎麼看待老年，他就怎麼回應你》來比喻失智症，王培寧說，「你怎麼看待失智症，他就怎麼回應你。」她看過很多失智症者走出去參加活動並不悲觀痛苦，而是開朗積極，就像這次論壇擔任講者的失智症者曾清芳，帶來溫暖鼓舞的力量。生物標記幫助早期精準診斷常有民眾感到疑惑，到底何時該去做失智症篩檢，答案是「你覺得何時要去看醫師？就何時去醫院要求失智症篩檢。」她補充說明，當症狀一直未好轉，而且不明白發生原因，基本上就要就醫，記憶力或認知問題其實也是。但她強調，並去醫院檢查不代表不正常，也並非記憶力不好就罹患失智症，有人到醫院檢查後發現自己正常，但的確有人就醫後發現有認知障礙，目前精準診斷要靠生物標記。透過正子造影，看見腦中斑塊的分布情形，精確偵測腦部生物標記，從而早期診斷與治療，另外也可以使用血液檢測。目前不建議完全沒有症狀的人接受檢測，應有症狀再就醫，由醫師建議是否做生物標記精準診斷，當然同時還要搭配醫師的綜合診斷確認。新藥治療對象是輕度失智症者形成阿茲海默症的過程是大腦出現類澱粉蛋白，生成濤蛋白，之後造成神經退化。類澱粉沉積從很早以前就開始，甚至還出現症狀就有了。新藥移除類澱粉蛋白沉積，移除之後，後面的濤蛋白和神經退化的情況會被阻斷或延緩。過去最困擾的問題是，阿茲海默症確診後沒有藥物可使用，但隨著新藥問世，民眾早期診斷後即可進行藥物治療。阿茲海默症新藥治療對象針對輕度失智症者，而非發展到中重度的失智症者，這也凸顯早期診斷的意義與重要性。新藥可減緩認知和生活功能的退化至於藥物效果，新藥可減緩認知和生活功能的退化，十八個月治療可減緩臨床進展五個月，但確實會有副作用，使用阿茲海默症新藥的副作用通常發生在第一次或前兩次注射，兩個比較嚴重的副作用是腦出血以及腦血腫，每種藥物發生率不同，大約15到35%，雖然發生率看起來有點高，但實際上臨床產生嚴重副作用的病人還是少數，目前醫師也還在密切觀察中。王培寧提到，的確，目前醫學界無法阻止失智症發生，但只要能夠達到延緩效果，就很令人振奮，未來或許有可能活到八、九十歲還維持在輕度失智症，生活上大部分可以自理，這不就是大家常說的希望自己老後生活可以自理嗎！
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2024-12-04 失智.失智專題
2024失智永續論壇／曾清芳：我是失智症者也是照顧者
「我太太開始會重複煮晚餐，甚至待在家中，也開始遺忘自己的家在哪？」台灣失智症協會諮詢顧問小組成員曾清芳，在今日「2024失智症永續照護新未來國際論壇」上，以主題「真實經驗：失智者的生活日常」，分享同時身為失智症患者與家屬的雙重身分，用坦率而溫暖的親身經歷，打動全場觀眾。太太與他同時成為失智症者，一開始他選擇隱瞞病情曾清芳回憶，2016年因太太經常重複提問，進而懷疑她可能有失智症，後確診太太罹患阿茲海默症。然而，更讓他震驚的是，自己也被診斷出同樣症狀，強調「當時根本難以接受，因自覺無症狀，加上工作依然表現良好。」他坦言，初期診斷讓他難以啟齒，甚至選擇隱瞞病情，後續他轉念接受事實，因為除了自己外，還須照顧好太太。談起同時扮演「失智症者、照顧者與志工」的三種角色，這其中的心酸，也許只有同為照護者的家庭才能理解。為了延緩退化，曾清芳參加了太極拳、讀書會等多項活動；而太太因為失智而懼怕出門，讓他更努力陪伴太太參加失智據點的課程，如：動腦遊戲、桌遊、畫畫和肌耐力運動等，就是希望退化情形能好轉；同時亦在據點擔任志工，幫助其他人。曾清芳強調，「失智並不可怕，重要的是我們如何面對，如何去幫助自己，也幫助別人。」他坦言，分享經歷也讓他變得更快樂。分享失智症者親身經歷，只為改善生活作為協會的諮詢顧問小組成員，曾清芳每月與其他失智症者，一同討論日常生活中遇到的困難，並嘗試找出解決方法。例如，他提到失智症者搭乘公車時，可能因車門與地面的距離判斷不清而跌倒，或在捷運站內迷路等問題。「我們希望透過這些討論，幫助自己克服困難，也讓社會了解失智症者的需求。」曾清芳還參與，專為失智症者設計的月曆，解決一般月曆會反光、字體混亂、日期間空白過多等問題，提到「這些改良雖然看似細微，卻能提升失智症者的生活便利。」愛與耐心是最好的照護方式談及與太太的相處，曾清芳話語中，充滿濃厚愛意，因太太常時空錯亂，如將早晨誤認為夜晚，或忘記已婚身分。甚至曾認真地問他：「你娶了沒？」他則會拿出兩人婚照，讓太太回想起來。這些小插曲既讓人感慨，也成為夫妻間最珍貴回憶。曾清芳指出，面對失智症者，最重要的是「愛心、耐心和包容心」。無論是回答重複的問題，還是陪伴太太完成簡單的日常事物，他都用微笑與鼓勵取代催促，強調「時常讚美她、告訴她我愛她，讓她感受幸福與安全感，這比任何藥物都有效。」曾清芳在對談的最後，特別感謝台灣失智症協會的支持，並呼籲社會更多地了解失智症者的處境，更提到「有人問失智症是不是該改名？其實名稱並不重要，最重要是大家要有失智友善的觀念。」
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2024-12-04 失智.失智專題
2024失智永續論壇／失智友善領頭羊 嘉義縣提前達888目標
「2024失智症永續照護新未來國際論壇」聚焦台灣即將邁入超高齡社會的挑戰，邀請各領域專家，分享失智症早期診斷到照護的最新趨勢。嘉義縣衛生局長趙紋華，在論壇中以「嘉義縣失智症防治創新成果亮點分享」為題，提到嘉義縣是全台老化速度最快的縣市，並已在今年實現全國「2025失智友善777」目標（即7成失智症者確診率、7成家庭獲得支持、7%民眾對失智症具正確認識），成為全台失智友善的領頭羊。領先全台，優先達標「失智友善888目標」趙紋華指出，嘉義縣是台灣老化速度最快的縣市，65歲以上人口比例高達20%以上，而65歲以上的長者中有8%罹患失智症。截至今年6月，嘉義縣已確診8686位失智症者，確診率高達87.73%。失智症防治對於高齡化社會而言，不僅是醫療挑戰，更須要社會支持與資源的整合。嘉義縣透過「宣導、診斷、照護」三大策略，在「2025失智友善777」目標的基礎上，進一步實現「失智友善888」，即87.73%的確診率、超過70%的家庭獲得支持與訓練，以及讓8%的縣民對失智症有正確認識，由社區活動和校園教育，深入民眾生活，提升對失智症的理解。創造失智友善社區，讓當地力量融入失智防治趙紋華表示，在資源相對匱乏的「老人鄉」，如六腳鄉、鹿草鄉及義竹鄉等，推出「失智整合照護模式」，試辦結合普篩、到宅服務與個案管理的「一條龍」服務，為高風險族群提供完整服務，推出後已篩檢1223人，其中確診112人，成功發掘過去未曾被診斷出的潛在病例。嘉義縣以社區為基礎，打造失智友善環境，包括29處失智據點及273個C據點，並透過廟宇文化活動、阿好嬸長照舞台劇與微電影等創意宣導方式，深化社區對失智症的認識；同時與警局、郵局合作，首創「綠衣失智友善天使」計畫，培訓郵務士協助辨識疑似失智個案，成為失智友善社區的關鍵力量。照顧失智症母親，深知照顧無力之苦趙紋華在演講中，特別播放嘉義縣縣長翁章梁影片，因翁章梁曾陪伴罹患失智症母親六年，深知家屬照護壓力，所以大力推動防治失智症，並透過地方政府的努力，讓失智者與家屬的生活都能更有尊嚴。趙紋華最後呼籲，「面對超高齡社會的挑戰，嘉義縣希望能打造專屬的失智友善社區，讓每位長者都能被尊重、被支持，並安心度過晚年。」
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2024-12-02 焦點.杏林．診間
醫病平台／跌倒脊椎受傷驚魂記(上)
編者按：這是一篇原本健康的93歲老人，十個月前意外跌倒脊椎受傷就醫的親身經歷。送醫之後不幸發生院內感染，慘遭隔離一段時間，出院之後又接受脊椎開刀、感染，出入醫院多次，憑著毅力，終於漸漸走出陰霾，寫出「在這年紀才了解人生還有許多自己沒有經歷過的」的心得。透過這篇文章，他老人家才更了解醫護人員的辛苦，但也更深深領會病人在病情不如預料時，很容易失去對醫療團隊的信心。希望這篇長文可以促使醫病彼此更深入的了解。由於這篇文章內容豐富，全文於分別以三篇於一週內登出。 我今年93歲，原本以為自己會順利平安健康的過完一生，沒想到卻在今年1月19日星期五早上，在自己認為很熟悉的辦公室裡不小心跌倒。從此，我的人生從彩色變成黑白，所有生活中的樂趣都與我無關，我只能在抑鬱中度日，簡直生無可戀。 回想跌倒當天，我原本已經準備從辦公室移動到會議室，怎知日籍總經理先我一步起身，說要關辦公室裡的電燈，我想說我也要離開了，就同意他關燈，豈料我站起來時腳絆到地上的電線，失去重心就跌坐在地上。當下我應該被嚇到了，加上僅有從走廊透進來辦公室的微微亮光，慌亂之中拿起手機打電話通知經理，我自己也從地上緩慢的爬起來坐在辦公椅子上，待同仁趕過來確認我沒有外傷後，決定搭公務車返回平常就醫的醫院做進一步詳細的檢查。 急診時，醫生經由我的口述，了解我的頭有撞到椅子的椅背，但幸好是軟質的椅背；加上我有跌倒，可能傷及腰椎，醫生幫我照了Ｘ光、斷層掃描，看完影像報告後，確定我沒有腦震盪，也沒有什麼大礙，便讓我回家休息了。 回家後我總是覺得渾身不對勁，腰背也漸漸出現疼痛的狀況，最糟糕的是我竟然連續三天都沒有解大便，肚子脹得不得了，只好1/22星期一早上去醫院急診，醫生敲我的肚子就像在打鼓一樣，經過影像檢查後，醫生說我的狀況非常嚴重，整個肚子都是脹氣，一定要留院觀察、治療，就安排住院了。 由於住的是內科病房，我也沒有向醫生反應跌倒後身體有出現什麼後遺症，所以醫生沒特別關心。住院住了三、四天後開始出現輕微咳嗽以及發燒的症狀，本來以為1/27可以出院，結果快篩後竟然確診了！天啊！表示我在院內感染COVID-19，這下不僅出不了院，我跟照顧我的管家直接被送去負壓隔離病房隔離，真是太讓人措手不及。 接下來就是接受抗病毒藥物的治療，以及期待每2天做一次快篩的結果可以轉陰，我迫不及待想出院回家陪伴與我同齡的太太。由於住院住的突然，又很多天，我女兒不敢讓她媽媽知道我住院，怕她擔心，所以編了很多理由，讓我太太以為我跟日本客人去出差，要很多天才會回來。 2/2星期五早上終於盼來「一條線」，即使醫生告知我女兒，我的血液裡有細菌，最好轉到普通病房再打二天抗生素比較安全。但是當下，無論什麼理由都沒有辦法阻止我出院，我們也沒有意會到菌血症有可能危及生命的嚴重性，醫生也沒有特別警示我們，所以女兒簽下切結書，我們就回家準備過農曆新年了。 2月8至14日農曆年期間，我的腰椎出現嚴重的痛感，無論是站、坐、躺，都沒有辦法舒緩不適，苦不堪言。我的外甥女婿是神經外科醫生，他來家裡探望我，也覺得我的狀況不太對勁，但是過年期間醫院值班人手不足，便先叫我服用止痛藥物緩解疼痛。等2/15星期四開工的第一天立即去他服務的醫院掛急診，馬上進行腰椎的Ｘ光及斷層掃瞄檢查。套一句俗話：「真的是不照不知道，一照嚇一跳。」我的腰椎有一截已經出現碎裂了！醫生說這種情形當然會這麼痛啊！所以立即安排住院，隔天進行打骨泥手術，希望把碎裂的部位封住，不要繼續惡化下去。這個手術很簡單，只需住院1天即可返家休養。我也滿懷期待，希望不久的將來便能恢復昔日健康的模樣。 2/16星期五出院返家後，疼痛依舊，有時候甚至痛到臉色鐵青。更糟糕的是我開始出現發燒的症狀，為我做骨泥手術的醫生建議我去看感染科。2/23感染科醫生幫我安排抽血檢查，看完報告後認為我應該要住院，但是我不願意，醫生只好先開口服抗生素讓我回家吃；隔天做斷層掃瞄後，醫生決定要我馬上住院，我才知道昨天抽血的急性發炎指數CRP高達21.26，我的菌血症已經非常危險了。 由於我的腰椎仍然很痛，嚴重影響我的行動能力，家人決定請醫院配合的24小時專業看護來照顧我，避免再次跌倒的風險。其實我是非常排斥這樣的安排，我已經非常不舒服了，為什麼不能讓家裡的管家來醫院照顧我？有一個原因是我的太太也是93高齡，加上腦部退化，生活起居沒有辦法自行照料了，如果我硬把管家帶來醫院，太太也可能發生其他的危險。還有一點說服我的原因，是因為我們都不喜歡吃外食，管家可以依照我們的口味，烹煮營養的菜餚，請司機送來醫院給我吃。這樣也能幫助我補充營養，加速恢復體力。 我原本就有攝護腺肥大的問題，還沒跌倒前就需要吃藥控制夜尿的問題；不曉得什麼原因，我對於水份的攝取也不多，但是這次住院期間晚上起來上廁所的次數非常多，我自己沒有好的睡眠，照顧我的看護也沒辦法休息，折騰半個多月後，我跟看護只好fire彼此了。這個事件也讓我知道醫院裡看護人員的短缺，我原本以為走了一個，再換就好了，事實上並不然，人走了就回不來了，看護所屬的人力派遣公司，會馬上安排新的看護，銜接的很快，根本沒有反悔的餘地，加錢也沒辦法請到人。 於是我在醫院的照顧就開天窗了，當下真是令我感到有點擔心。還好時間沒有過很久，我想到平常照顧陪伴我身心障礙兒子的外籍勞工，她也有照顧病人的經驗，我趕快把她調來醫院照顧我，兒子則請教養院的老師們先行照顧幾日。 這段時間醫生一直幫我注射抗生素，希望能把身體裡的細菌殺死，另一方面則是希望施打骨泥的部位能有進步，但是日子一天天過去，並沒有明顯改善，我不禁每天在病房裡嘆氣，這樣的日子要怎麼熬啊？大家安慰我，一定會好的！但是我自己的身體自己最清楚，醫生說手術後就會改善，事實上也沒有；又說可能是我年歲太高，自然恢復的時間要長很多。如果真的是如此，人生至少還有一點希望。所以我即便志氣消沈，我仍然自我要求咬牙忍耐著疼痛，每一餐都要下床坐在椅子上用餐，人活著就要動，有動才有希望！
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2024-12-01 癌症.肺癌
初確診晚期肺癌 如何超前部署？與醫師商討「最適合你」的治療計畫
肺癌連續13年位居十大癌症之首，初期幾乎沒有症狀，患者就醫時往往已是晚期，這是肺癌成為最奪命癌症的主因。台灣的肺癌患者以「肺腺癌」為最大宗，近年隨著基因科學的演進，治療肺腺癌的藥物愈來愈多元，能有效延長壽命，但大部分病人終究會面臨抗藥性問題。醫師呼籲，每位病患的狀況都不一樣，應建立「沒有最好，只有最適合自己」的正確治療觀念，與醫師積極討論，才有機會爭取最長存活期。台灣肺腺癌八成七為女性，三分之一可找到遺傳基因據調查，台灣肺癌患者的類型，有七成屬於「肺腺癌」，其餘為小細胞肺癌或鱗狀細胞癌。而肺腺癌有八成七為女性，男女比率相差近三成，且臨床發現，罹患肺腺癌的女性患者，多數都沒有過去認為的肺癌風險因子「吸菸習慣」。高雄醫學大學附設中和紀念醫院胸腔內科主任洪仁宇說，吸菸較易導致小細胞肺癌或鱗狀細胞癌，國內的肺腺癌患者，有三分之一可以找到「遺傳基因」，其餘三分之二被懷疑與空汙等環境因素有關，但並未被證實。洪仁宇強調，吸菸仍對肺部有高度的危害，一天抽一包菸，連抽30年的「老菸槍」，與一般人相比，罹患肺癌的風險增加16倍；且二手菸會讓身邊的人罹病風險增加1.6倍。但一親等中有人罹患肺癌，帶有遺傳因子的民眾，罹患肺癌的機率與老菸槍的風險一致。南韓的一項研究顯示，家族中若有血親罹患肺癌，自身罹肺癌風險與一般人相比增加2.28倍；如果該名血親60歲以前被診斷肺癌，自身的罹病風險更高達3.77倍；家中愈多人罹患肺癌，罹病風險就會翻倍。帶有EGFR基因，標靶藥物效果遠勝於化療。隨著醫學的進步，目前已知能驅動肺腺癌的基因多達十多種，楊志仁表示，東亞族群的肺腺癌患者約有45%到55%都是帶有「EGFR」的基因，而西方的肺腺癌患者僅15%到25%帶有EGFR的基因，也讓東西方的肺腺癌患者在規劃治療策略時需因病患個人狀況而有不同評估考量，在台灣肺腺癌病患產生EGFR突變機會約為50%到60％。楊志仁表示，如果肺腺癌患者透過基因檢測，確認體內帶有EGFR基因突變，治療策略不再以「化療」為優先，全球的大型臨床試驗顯示，如果直接使用標靶藥物，效果遠勝於化療，增加一倍的存活時間。腫瘤突變產生抗藥性，每一線藥物用好用滿是延長存活關鍵。不過，基因會突變，腫瘤為了存活也可能會突變，因此治療上終究會產生抗藥性。楊志仁說，癌症治療無法避免遇到抗藥的情形，因此通常需要再次切片，做基因分析後，再決定後續的治療方向。以國人最常見的EGFR突變晚期肺癌病人為例，如第一線使用第一代或是第二代標靶產生抗藥性後，通常會有50%產生T790M基因突變，可接續第三代標靶藥物進行治療。根據高醫的經驗，一線使用第二代標靶，抗藥後接續第三代標靶藥物進行治療，整體存活期可以達到將近4年(47.6個月)；如果沒有出現T790M基因突變，接續化療整體存活期則大概3年(35.6個月)。這也是目前臨床上很常採用的治療策略。肺癌晚期治療，與醫師討論找出前線後線用藥最佳選擇。楊志仁說，既然第三代標靶藥物被證實能治療產生T790M抗藥性的族群，若將第三代標靶放到第一線治療，能否降低抗藥性，甚至增加存活期？倘若一線採用第三代標靶藥物進行治療，抗藥後會產生較難預測的突變，因此後續大多只能接化療，或是要自費用藥，因此也要看看保險能否給付才能減輕經濟負擔…，這些都是建議初確診病患在展開治療前，應該與醫師通盤了解後做決策。楊志仁表示，對於肺癌晚期的治療方針，都是以爭取最長存活期為目標，因此哪一代標靶藥該在哪一個時機使用，需要由醫師與患者討論，考量病患個人狀況、經濟能力、對生活品質的期待等，多方評估後，由醫師給予最佳的建議，達到治療目標，他強調，沒有最好的藥，只有最適合的治療。
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2024-11-30 醫聲.罕見疾病
37歲的她失去胰臟、膽囊與脾臟 VHL病友盼：健保納救命新藥
「VHL這個病，讓我的生活像是踩在地雷上，無法預測哪一天會出現新的腫瘤。」37歲的陳立妍罹患「逢希伯-林道症候群 」（VHL），會導致全身多處器官異常增生血管瘤與腫瘤。VHL不僅讓她多次進出手術室，更令她無法想像所謂的未來。然而，近期出現的一種新藥，讓她看到久違的希望，但昂貴的價格和健保列入排隊清單的現實，仍讓她不敢奢望。返台確認罹患罕病，人生如同「定時炸彈」般陳立妍小時候隨家人移民菲律賓，16歲時因為走路偏向一邊、經常嘔吐和頭暈，被家人帶往當地醫院檢查。當地醫師為她進行了腦部手術，切除了腫瘤，但未能確診她的病因。直到返台後，經台灣醫師進一步檢查，才確診她罹患了VHL，並發現胰臟也出現水泡。自此，陳立妍的生命便與腫瘤復發、手術和長期治療密不可分。「那段時間，我總覺得自己像個定時炸彈，隨時會被腫瘤引爆，完全無法掌控自己的身體。」「逢希伯-林道症候群（Von Hippel-Lindau，VHL）」是一種罕見的遺傳疾病，源於人體第三對染色體上的VHL基因突變。這種基因異常會導致全身多個器官的血管和腫瘤異常增生，常見於大腦、眼睛、腎臟及胰臟等部位。腫瘤可能是良性的，也可能演變成癌症，患者因腫瘤生長位置不同，可能面臨視力模糊、行動不便及內臟功能損壞等健康挑戰。由於腫瘤的反覆出現，患者往往需要終身接受檢查與治療，這對生活質量和心理健康都構成巨大壓力。腫瘤過度增生，讓她失去胰臟、膽囊與脾臟112年，陳立妍因胰臟腫瘤過度增生壓迫膽管，接受了胰臟切除手術，並因胰臟、膽囊與脾臟共用血管，不得不同時移除這些器官。術後，她罹患糖尿病，每天需注射胰島素控制血糖，同時因脾臟移除導致免疫力下降，小小的感冒都可能讓她生重病。VHL病友常因腫瘤位置和症狀不同，需要多次進出醫院。陳立妍回憶，曾因小腦的腫瘤一年內復發多次，尤其腫瘤的增生無法預測，有時候剛開完刀不到半年又長出來，那段時間也令她身心俱疲。由於胰臟被移除，陳立妍需要依賴酵素幫助消化，而餐前都要打胰島素，晚上還要補一針，一天至少要注射四次。陳立妍坦言，這樣的生活狀態讓她在工作選擇上受到極大限制，「我不敢選擇壓力大的工作，也避免需要熬夜或頻繁出差的職位。」新藥的希望，渴望擺脫無數次的手術近期，醫界研發出針對VHL的口服新藥，可以有效抑制腫瘤的增生，讓陳立妍看見能擺脫不斷手術的希望，「如果能用藥物控制腫瘤，就不需要再挨刀，也不會有這麼多後遺症。」並坦言，「如果能早點服用這種藥物，也許就不必切除胰臟，現在的生活質量會好很多。」並表示，雖然病友們對此充滿期待，但昂貴的價格仍讓多數病友無力負擔。罕見疾病基金會執行長陳冠如提到：「VHL的手術難度很高，尤其是腎臟、胰臟、脾臟或神經系統的腫瘤。現在有新藥可以抑制癌細胞生長，對於無法手術的病友來說，是新的希望。我們希望政府能加速新藥的審核速度，盡快讓患者受益。」罕病患者的真實故事：
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2024-11-30 醫聲.罕見疾病
3歲童肝脾腫大確診罕病 若斷藥恐切脾或斷命
一雙圓滾滾大眼帶著靦腆笑容看向鏡頭，3歲的言言看似與其他孩童一樣天真快樂，但其實他去年中出現猛爆性肝炎症狀，肝指數飆破3000，腹部腫大，被驗出脂肪肝，膀胱及周遭內臟受壓迫，且呼吸不順暢，肌肉發展遲緩導致走路不穩、時常嗆到；經肝膽腸胃科醫師建議接受基因篩檢，才確診罹患罕見疾病——酸性神經鞘磷脂酶缺乏症（ASMD）。目前言言透過恩慈療法暫時得以使用酵素補充療法，但明年健保若仍未給付藥物，他恐因千萬藥價而中斷治療，生命再度陷入危險。ASMD又稱尼曼匹克症（Niemann-Pick disease）、鞘髓磷脂儲積症，患者的SMPD1基因突變，使得酸性神經鞘磷脂酶缺乏，無法代謝分解細胞膜的主成份「神經鞘磷脂」，並累積於細胞及器官中，造成肝臟、脾臟、肺臟、骨髓或腦部等病變。依照症狀嚴重程度，尼曼匹克症可細分為三型。言言罹患的是最嚴重的嬰兒神經內臟型（又稱尼曼匹克A型），通常患者一歲前會出現肝脾腫大、衰竭，腹部隆起、無力以致進食困難、便秘、嘔吐、發展遲緩，以及血小板下降；由於病情進展快速，患者大約三歲前就會過世。治療後與常人無異 病團籲優先給付病患數少、較急迫之治療言言的爸爸坦言，得知消息當下，全家晴天霹靂，心情難以言喻，「只知道小孩生命走不長，只能走一步算一步，到處蒐集資料。」聽聞有酵素補充療法，且第一例患者受惠恩慈療法後，症狀有所改善，一家重燃希望。言言同樣藉由恩慈療法，接受酵素補充療法，降低原先堆積於內臟的脂質，明顯縮小肝脾、腰圍，日常生活與同齡孩童無異，只需感冒及睡覺時特別注意呼吸狀況，並接受早期療育，多與其他小朋友互動。目前酵素補充療法的恩慈療法申請已截止，正等待健保給付中，幸好廠商仍提供恩慈療法治療給既有患者，但罕見疾病基金會執行長陳冠如表示，此方法不穩定也非長久之計。若廠商終止恩慈療法，健保也不給付，每年自費千萬元、所需藥物劑量隨病患成長增加的天價救命藥，將是言言一家賣房也無法支應的沈重開支。爸爸說，他對未來沒有把握，並被忐忑、緊張等負面情緒籠罩，但遇到只能面對，能幫助言言多少算多少，也向政府喊話，「這些高昂花費用於救命，但不是一般家庭想籌錢就能籌到，希望健保多給予支持。」尼曼匹克症有黃金治療期，越早治療預後越好，否則就要切掉脾臟或造成器官損傷。陳冠如表示，過去無藥可治，現在已有藥卻卡在健保給付，雖然社會大眾認為藥物昂貴，但現在全台患者不到10位，罕藥專款也僅佔健保總額1.23％，對健保財務衝擊不大，建議未來可針對此類患者數少、具急迫性的治療，建立綠色通道，加速新藥給付速度，避免罕病患病況惡化致殘，甚至發生憾事。
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2024-11-29 醫聲.Podcast
🎧｜更年期情緒一點就爆，出現這「症狀」，小心子宮內膜癌找上門
女性更年期好難捱！可以想像家裡有兩座火藥庫的情形嗎？正值更年期的媽媽與青春期的孩子，都面臨荷爾蒙的變化，台灣更年期醫學會理事長、高雄長庚婦產部婦癌科主治醫師蔡景州指出，更年期婦女因失去女性荷爾蒙的保護，導致情緒煩躁、失眠，若家中有青春期的孩子，常是家庭的引爆點，建議媽媽可以適時補充女性荷爾蒙，讓情緒降溫也改善睡眠、熱潮紅情形。🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓蔡景州指出，女性更年期定義大約在45到52歲這段期間，因卵巢逐漸停止製造女性荷爾蒙，造成月經經期從開始不規則，最後一年內不再有月經的停經現象，這段生殖機能逐漸降低到完全喪失的停經前後過渡期，就是更年期。更年期影響身心靈，可適當補充女性荷爾蒙更年期對婦女影響的層面很多，幾乎身心靈都受影響，蔡景州指出，門診中很多人是因為腰酸背痛而來，原因是失去女性荷爾蒙的保護，長期下來會造成骨質疏鬆；至於失眠或情緒障礙等，多數會去看身心科，會，但長期吃使用抗憂鬱劑或安眠藥改善有限後，就會到婦產科看診，才發現是女性荷爾蒙減少引起。更年期治療是以補充女性荷爾蒙為主，但民眾擔心會有副作用，蔡景洲指出，目前是以經皮吸收為主，可大幅降低血液栓塞的機會，過往有報告認為，六十幾歲的婦女補充女性荷爾蒙造成乳癌風險增加；但實際上，當年這篇研究是以年長女性為主，並非是五十歲剛進入更年期的婦女。蔡景州表示，經過去二十幾年來的研究，補充女性荷爾蒙的更年期婦，其存活率及乳癌風險並沒有增加，反而可以保護骨質，降低骨質疏鬆及大腸癌的發生，研究更認為早點使用女性荷爾蒙是利大於弊，可減少女性因年紀漸長後產生的心血管問題。至於女性荷爾蒙要治療多久，蔡景州認為，之前國際更年期醫學會有提出治療5W的原則，其中並沒有限制使用期限，在治療期間定期進行乳房及子宮檢查，再適狀況調整治療計畫。至於民眾會以保健食品來保養更年期，甚至到國外掃貨，不過，蔡景州提醒，保健食品很昂貴，無論是想以大豆異黃酮或蜂黃乳來改善更年期，都沒有大型的臨床試驗證實，甚至不清楚長期食用有沒有副作用，因此，應以食品特待，不要期待有什麼效果。小心被子宮內膜癌找上！不過，對於女性而言，值得注意的是，更年期年紀與子宮內膜癌的年紀相似，最困擾就是亂經，蔡景州指出，雖然兩者無法從經期混亂來分辨，但可以抽血驗濾泡刺激素看卵巢功能，還能利用陰道超音波進行檢查，查看子宮內膜的厚度，若厚度超過標準，則須要進行切片，才能正確診斷是為子宮內膜癌，不會誤以為是生理變化而已。蔡景州小檔案現職：台灣更年期醫學會理事長長庚醫院婦產部婦癌科主治醫師經歷：鳳山醫院婦產科兼任主治醫師、主任美國紐約史隆凱特琳紀念癌症中心臨床觀摩醫師美國休士頓MD安德森癌症中心婦癌研究醫師學歷：高雄醫學大學醫學士長庚大學臨床醫學研究所碩士Podcast工作人員聯合報健康事業部製作人：韋麗文主持人：蔡怡真、蘇湘雲音訊剪輯：陳函腳本撰寫：蘇湘雲音訊錄製：大河音樂工作室特別感謝：台灣更年期醫學會、高雄長庚醫院
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2024-11-29 癌症.肺癌
【晚期肺癌停看聽-系列2】晚期肺癌採接續治療 患者更換重大傷病卡兩次 存活期跨越五年、十年里程碑
「晚期肺癌跟過去相比，治療成效進步很多，門診中更換重大傷病卡已經不罕見，更換兩次的患者也大有人在。」曾有位罹患晚期肺癌的56歲家庭主婦，使用第二代標靶藥物三年後才出現抗藥性，基因檢測後，接續使用新一代標靶藥物，又持續治療了2、3年，最近到門診更換重大傷病卡，成功度過5年存活大關，往下一個5年邁進中。台中榮民總醫院胸腔部主任楊宗穎表示，過往晚期肺癌患者僅5%能存活超過5年，現在肺癌治療武器愈來愈多元，採用「接續治療」的模式，存活超過5年、甚至10年已不再是少數。門診中常有患者來重新申請重大傷病卡，建議患者初確診時，應多方了解治療方式與主治醫師討論，選擇最適合自己的方式、爭取最佳存活期。治療第一步 基因檢測找藥物楊宗穎說，晚期肺癌患者治療流程，建議先接受基因檢測，尋找是否有突變基因相對應的標靶藥物，若無就會考慮化療、免疫藥物或合併療法，臨床試驗也是一項選擇。其中標靶藥物會針對癌細胞生長和存活的特定分子做抑制，通常副作用會較化療小。楊宗穎進一步解釋，接續治療是指先使用第一、二代標靶藥物，出現抗藥性後再接著使用另一種標靶藥物的治療方式，有機會讓晚期肺癌患者擁有更長的存活期。根據台灣回溯性統計，晚期肺癌患者接受第二代接續第三代標靶治療，中位存活期超過5年，長達63.5個月，即使採第二代標靶藥物接續化療，中位存活期也超過4年，約50個月；這樣的結果看起來並不會比第一線直接使用第三代標靶藥物來得差。楊宗穎提醒，患者使用第二代標靶藥物進行治療出現抗藥性後，通常需要再次切片檢測，若檢驗出T790M基因突變，則可健保給付接續使用第三代標靶藥物，但部分患者亦可能受腫瘤太小或位置因素等影響難以切片，因此大約有三、四成患者能順利接續治療。由於每個患者的身體狀況都不一樣，建議癌友有機會就要積極接受治療，愈多治療選擇的機會，生命就有機會延長，可以與自己的主治醫師討論，制訂最適合的抗癌長期策略。標靶副作用 多為可預期症狀今年10月健保擴大給付EGFR突變基因的新一代標靶藥物，部分患者受其副作用較小吸引到診間詢問。楊宗穎說，與第二代標靶藥物相比，第三代藥物的優勢是副作用程度較輕，但「很難有標靶藥物完全沒有副作用，現在的副作用都有辦法提前介入、減輕症狀」，患者擔心的副作用問題，其實多為可預期症狀，醫療團隊處理上很有經驗，都已有相對應的處理方式。以國內晚期肺癌患者最常見的EGFR突變基因為例，可塗抹乳液緩解皮膚乾癢，使用抗生素處理毛囊炎，止瀉藥減緩拉肚子，口內膏治療口腔潰瘍等，必要時轉介給皮膚科、整型外科處理甲溝炎問題，平時醫療團隊會時常進行衛教宣導，降低患者恐懼未知感。楊宗穎建議，患者有任何問題，都能提前和醫療團隊溝通，及早進行預防與處理。
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