2022-09-28 焦點.杏林.診間
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病人自主權
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2022-09-26 焦點.杏林.診間
醫病平台/我們的終局是山窮水盡,還是柳暗花明?-奠基於愛與尊重的善終
【編者按】本週是醫病平台以「斷食善終」為主題的第三次討論。由病人自主權利法的發起人前立委楊玉欣女士發表她對「病人自主」的看法,而後蔡甫昌教授由醫學倫理的角度探討「永久植物人之終止人工營養與斷食善終」,楊秀儀教授從法律觀點看「斷食善終」,是「自殺」還是「生命自主」?我們希望透過這系列,一共九位作者由不同角度探討這重要議題可以增加台灣社會對「斷食善終」有更明確的認識。 閱讀賴教授的文章「如何減少生不如死的醫療困境」,對於賴教授不斷的反思醫療的目的、意義,甚至死亡與醫療決策的呼籲,我感受到一位德高望重的醫者,對自身過往價值體系的轉向,以及對生命反思的急切。他就像拿著大聲公,在路邊宣導一般的熱切而又著急,即使所有路過的人,僅是走過或停在紅綠燈路口,但他還是毅然決然地站在那兒拿上大聲公,等待與有緣人的相遇、等待社會的轉變。我認為這就是前行者的風範,也是對生命的熱情,更是愛的行動。謝謝賴教授邀請我一同加入行列,也讓我有機會對眾人發聲。 我從19歲診斷出肌肉萎縮型的罕見疾病後,這個疾病就讓我提前體驗了未來的長輩、病人們的處境:病痛、失能、可預視的苦難與死去,以及對自身生命價值的反思與生死的叩問。畢竟這是一個連旁人看來都是「活著,比死去更加艱難」的處境。 我還記得當時姊姊和我都確診罕病時,她和我說她想去死,甚至連死法都想好了。我和她約定如果五年後我們都沒有找到值得活著的理由,我們就一起離開。最後,我們一起找到理由,向前走了過來。求生,是本能也是上帝的預設,是生命永續的基因密碼。我也常想著為何我能在苦痛中感到幸福?我覺得那是一種適當的心理調適機制,讓內心找到平衡、找到價值,繼續在苦痛中前行。是的,生與死,在病人、失能者、被照顧者的心理是不斷來回擺盪的、不斷思考著的。而這邊想邀請大家一同思考:什麼時候,人會求死呢? 台灣正在倒數千日進入超高齡社會,老去的下一步便是死去,這是生物性的必然。而台灣的醫療技術世界聞名,即使到了古人說的「陽壽已盡」的時刻,以現今的技術,要延長任何一人死去的終點,比我們想像中容易太多了。 進步的醫療技術、長壽為孝的文化觀念等因素,造就了台灣人平均臨終前臥床超過八年的悲慘困境──代表近3000個日子飽受不自由、不能自主移動的生活狀態,導致身軀的肌肉萎縮、疼痛、褥瘡、反覆插管潰爛、感染,甚至失去意識等。這樣的現象,是生命與社會的極大困境──困住了上百萬個家庭,甚至是幾代人的苦難。 一個社會邁向更文明、更進步的過程,背後多是一個個苦痛與血淚的故事。但更悲傷的是,有時更多的苦痛與血淚未必換來更幸福的社會。試問在現今長照和醫療資源的無數投入,是否讓每個個人、家庭、總體社會面對疾病和照顧時,更幸福了呢? 現在社會觀念看似更加開放,但在生命的議題上仍被各式權威知識或單一價值主宰。太多故事了,我們聽到許多寧可讓家人「生不如死」仍不願放手的故事;合法合倫理合乎當事人自主意願的醫療決定簽署,卻一再被冠上「放棄」的字眼,卻忽略了醫療團隊如此積極的救治,更是積極的想依照當事人意願減少其生前痛苦的善行。似乎一切導到了「活著就好」的單一價值上,讓多元的看法難以伸張。而我們究竟何時能說「停了」、「夠了」? 我還記得每每我走入重症病人的家庭,若他們還能夠表達,總是在家人不在的時刻,偷偷和我說著他們的憂慮與渴望:關於生命與病痛,但更多的──是那些說不出口的話。「想要死去?如何死去?自己想要怎麼樣的告別……」這是一個「奢侈」的話題。 為什麼呢?我一直覺得病人的弱勢,不僅是疾病與失能本身,還有更多連病人本身都理不清楚的那些「有口難言」。而這個有口難言,在我們健康的時刻是很難體會的,但一旦進入病痛與失能的階段,也難以說出口了。這正是我在推廣《病人自主權利法》時,期盼以剛性的法律賦予所有人自然善終的權利,設計一個讓當事人能與家人溝通的機制──因我們都是潛在的病人、失能者、被照顧者,都可能陷入「有口難言」的處境。 「病人自主」,並不是在鼓吹死亡就是好,生死與自主的話題並非非黑即白、更非簡單的「一刀兩斷」,而是期盼邀請所有人給予他人更大的尊重、容許更多元的思考,幫助他們渡過苦難的時刻;但也能在心中有一道「底線」,了解如何在適當的時刻,在合法、合乎倫理與生命價值的基礎上,幫助他們兌現自身的盼望,大聲喊「停」,讓善終的實現建立在愛與尊重的基礎上。你是否想過,當看盡了風霜日月,體驗足夠的人生旅程,何時該離開呢?你與家人討論過當自己逐漸老去、病痛,或即將死去時,您有什麼盼望嗎? 如果你對思考這些文章中的問題有興趣,請搜尋《如果還有明天》一書,裡面有24則生命的智慧與前行者的經驗,相信你能找到屬於你的答案。 若你不清楚如何參與賴教授提到的「預立醫療照護諮商」,請搜尋「病人自主研究中心」,在首頁有全台灣各院的掛號資訊。當我們越早共同思考生命與生死的議題,就將越早改變自己與所愛之人的命運,不再進入無尊嚴臥床的惡性循環。讓前人的血淚與痛苦,真正的踏出一條讓我們奔向更文明且幸福社會的道路。
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2022-09-21 焦點.杏林.診間
醫病平台/病人與家屬的苦痛引起的人文省思
【編者按】本週的主題是「醫學生的心語」。三位實習醫學生各寫出在「醫學人文個案討論會」提出自己在臨床實習所遭逢的困難,而透過師生的討論所得到的心得。醫學生遭逢「被病人拒絕」的情境,包含問診、身體診察以及進入開刀房學習等,而更學會如何與病人溝通,以贏得病人與家屬了解醫學生參與病人照護在培育好醫師的重要性。醫學生透過一位接近生命末期的病人,慢慢地瞭解到病人以前到現在生病後生活的調整,學會適當地表達同理心,一句出自內心的「你真的辛苦了」更加能夠讓病人及家屬得到安慰。在疫情壓力之下,醫學生見證到在開刀房、隔離病房的環境下臨床教育的困難,非常感謝老師與病人願意給自己機會學習,也提醒自己,好好記住由病人身上所學到的知識技巧,在未來行醫時,能夠真的幫助到病人。延伸閱讀:醫病平台/病人為何抗拒醫學生?以前在學校上課的時候都會被訓練從病人的症狀、臨床表現去判斷該做什麼檢查,再通過檢查的結果去決定後續的治療及處置。同時間我們也被教育需要尊重病人的自主權,病人有權利知道自己的身體狀況,不要擅自幫病人做任何決定。進臨床之後,不管是在病房抑或是門診,看到的病人或是家屬大多都有很強的求生意志,有人會因為病情的反反覆覆而感到焦慮;有人會因為病情好轉,不停地向醫療團隊鞠躬道謝;也有人因為被告知只剩下幾個月或是幾年的生命,抱在一起啜泣禱告甚至是大哭。這些場景在白色巨塔裡幾乎每天都在上演,而對於剛進入臨床還未滿一年的我,遇到這些病人及家屬,心裡總是在想,身為菜鳥的我又該怎麼幫助他們?直到遇到了蔣阿姨這對夫妻,我才意識到自己好像忘記了有那麼一群病人或許不如我們想像的會想一直帶著疾病沒有希望地活下去。 還記得那一天是我從外科換到內科的第一天。當時候被交班要照顧一位72歲的蔣阿姨,主要是因為尿道感染導致的高燒、休克而住院。在入院的第一天除了給予點滴補充電解質,每天也固定在使用抗生素作爲感染的控制。但因爲抗生素的使用,在入院的第三天開始有拉肚子的現象。通過病歷系統大致瞭解了病人狀況後,我帶著忐忑的心情進入她的病房,打開門映入眼簾的是一對白髮蒼蒼的夫妻。先生坐在窗邊的沙發上看著報紙,而太太,也就是蔣阿姨本人則坐在病床上瞪著大眼珠子看著我。在我印象中,蔣阿姨是一個瘦骨嶙峋的老太太,臉上帶著一個銀框眼鏡,看起來有些虛弱但精神也不至於太差。向他們兩老自我介紹之後,我簡單地幫她做些身體診察。掀開被子和病服就如病例所記載的,阿姨右手有一個靜脈留置針,右下腹有一個腸造口,身下還有一個尿管。這時候蔣阿姨也開始抱怨抗生素導致她不停地拉肚子,擔心自己會因此脫水等。稍微向她解釋病情及安撫之後,我就如往常回到工作室去處理其他事情。到了第二天下午,本來想説在下班之前再去看看蔣阿姨的狀況。打開病房的門,蔣阿姨剛好從厠所走出來。左手推著點滴架,右手被先生攙扶著,緩慢地走向病床。大致地詢問她的狀況,她突然問了我一句:「你覺得我這樣活著還有什麽意義嗎?台灣爲什麽沒有安樂死?」看著蔣阿姨一臉認真地發問,當下的我頓時語塞了。這個問題雖然以前上醫學人文的課的時候偶爾也會被提出來做討論,但直接被病人問的時候,還真的不知道該怎麽回答才不會讓病人難過。「你看看我身上都是什麽?我的大腸幾乎都被切掉了,吃也吃不下,還要依靠這個腸造口;現在這個尿管又不能拔掉,這樣還有什麽生活品質?」傾聽完蔣阿姨的抱怨後,我努力地在腦中尋找各種適當地詞彙去安慰她,試圖想要站在她的角度去理解她,並且婉轉地解釋之所以要有這些處置的背後原因。但這僅僅只是開始,到了第三、第四天,幾乎每一次去找蔣阿姨,她幾乎都會强烈地表達她求死的心,若不是因爲不敢自殺或許早就已經自我了斷。其中最讓我印象深刻的是某個下午的一段對話,「我從34歲開始因爲大腸癌就一直在動手術,前前後後因爲各種原因動了六次大手術。你知道我到後來每次術前都在想什麽嗎?」 我搖了搖頭。「我每次都希望自己麻醉之後就再也不要醒過來了,但每一次結果都讓我失望,睜開眼睛我又在病房了。這根本就是人間鍊獄。」聽完這番話,心裏還是蠻震驚的,但我更擔心身邊的先生聽了這些話會不會覺得受傷難過,但先生也只是臉上露出愁容沒有多説什麽。這句話到如今還在我腦海縈繞著。對啊,這些事情如果發生在我身上,我又是否能夠承受得住。因爲多次的大腸切除手術而有的腸造口本來就給生活帶來許多的不便,今年又因爲被診斷有神經性膀胱而需要長期放尿管,拔除尿管會因爲長期尿滯留而導致尿道感染,但不拔也會有感染的風險,甚至還會造成出門的不便。聽著蔣阿姨一一訴説著她的苦,我在旁邊卻只能給予言語上的安慰,其實心裏多少有些挫折及無力。同樣的安慰話語我大概重複了不下十遍,口罩下的臉龐也只能苦笑,因爲彼此都知道要徹底解決這些困擾實在有點困難。一直到出院前幾天,蔣阿姨又開始出現新的多喝多尿症狀,懷疑是中樞性尿崩症引起的。因此在出院當天,我們建議她可以回門診做個腦部核磁共振檢查,查明是否為腦部有異常才導致突然有那些症狀。但他們兩個接下來的反應卻出乎意料地敏感,尤其先生的反應更是當頭棒喝狠狠地給我上了一課。蔣小姐大聲地嘶喊著:「我可以不要做檢查嗎?我真的崩潰了!崩潰了懂嗎?每天在醫院當白老鼠被抽血,現在還要做腦部檢查!」「那個我們可以先不要做這個檢查嗎?她已經很勇敢了。動了六次手術,每次都是因爲一個檢查,醫師看了報告臉色一變,我們就知道大事不妙了。她做這個檢查對她有什麽幫助嗎?」「主要還是想查明原因,畢竟她前幾天因爲有跌倒撞到頭,但即使找到原因了我們也不會建議動手術……」「那可以先不做嗎?我們真的不想要再發現一個新問題了。我們就兩個老人家相依爲命。我也70幾了照顧她也不容易,我們後面幾次會答應動手術也不是期望什麽,只是希望她可以在麻醉的情況下舒服地離開,但每次都不成功。」這排山倒海的負面情緒就這樣淹沒了整個病房。那沉重的氛圍確實讓人有些窒息,面對兩位老人家突然崩潰的情緒,我和學長顯得有點手足無措。畢竟很多時候,我都會條件反射地覺得有發現新問題就應該安排檢查找出原因,但他們的每一句話卻提醒了我不是每個檢查、每個結果都有意義。如果一個檢查的開立只是爲了要給我們一個答案,但改變不了後續的處置,那做或不做需要謹慎地考慮,畢竟對於醫療端,執行一個檢查説不上很難,但這可能會給病人帶來心靈上的陰影。因爲對於那一天在病房發生的每一幕還是耿耿於懷,我也因此詢問了多方的意見,面對這種因爲長期的慢性疾病而活得生不如死的病人,我們該如何去安慰,去給予他們需要的幫助。雖然沒有一個正確的答案,但就像在醫學人文大家所討論的,我們或許可以多瞭解病人在生病前的生活,慢慢地去瞭解他們以前到現在生病後生活的調整,從中和病人多聊一些他們開心的事,而不是一直讓病人深陷在難過的情緒裏。除了在適當的時機找社工和身心科介入,我們也可以適當地表達我們的同理心,與其説「我可以理解你」,我們不妨可以試試看說「你真的辛苦了」,或許比起前者,後者更加能夠讓病人及家屬得到些許安慰。而至於要怎麽更加從容地去安慰病人,或許也只能靠經驗的纍積了。曾經我在老師分享的一篇文章裡讀到作者對「生、老、病、死」的願望就是「生得健康、老得快樂、病得短暫、死得乾脆」。這看起來簡單,但能夠做到的又有多少人。尤其這種長期被疾病困擾著,但又不至於在短時間内走上死亡之路,只能每天痛苦地過著沒什麽品質的生活,被疾病折磨的病人,我們醫療端又能夠給予什麽幫助,確實也是我們需要正視的問題之一。
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2022-09-14 焦點.生死議題
尚盧高達選擇安樂死離世!安樂死分3種 哪些國家合法?如何執行?
法國新浪潮電影大師尚盧高達去世,享耆壽91歲(>>看詳細新聞)。國內外媒體報導指稱,尚盧高達非因疾病死亡,而是自己選擇以安樂死方式離開人世。高達的家屬透過律師對外聲明:高達是在瑞士執行了協助自殺的手術。而台灣民眾最熟知的安樂死案例,即2018年資深體育主播傅達仁因胰臟癌末期,同樣選擇前往瑞士安樂死。上述二人所在的法國與台灣,目前都未合法通過主動安樂死。無痛苦的死亡…安樂死分3種安樂死源自希臘文euthanasia,原意為「好的死亡」或「無痛苦的死亡」。大致可粗略分為三類:.主動/積極安樂死(active):由醫師對患者施以致命藥物或採取某種措施,加速病人死亡。.被動/消極安樂死(passive):由醫師移除維持病人生命狀態的維生系統。.協助自殺(assisted suicide procedure):由醫師提供致命藥劑,患者自行施打。安樂死在哪些國家合法根據維基百科對於「安樂死」的定義撰寫,目前世界各國對三種安樂死方式的立法情況如下:.已立法容許主動安樂死的國家及地區:歐洲: 荷蘭、 比利時、 盧森堡、 西班牙(醫師需親自注射)南美洲: 哥倫比亞(醫師不得親自注射,需由病人自行服藥).已立法容許被動安樂死的國家及地區:歐洲: 英國、 愛爾蘭、 芬蘭、 挪威、 法國、 西班牙、 奧地利、 希臘、 丹麥、 瑞典亞洲: 南韓、 印度.已立法容許協助自殺的國家及地區歐洲: 德國、瑞士、 西班牙北美洲:美國部分州(華府、加州、奧勒岡州、科羅拉多州、佛蒙特州、華盛頓州、蒙大拿州、夏威夷州、紐澤西州)、 加拿大大洋洲: 澳洲(維多利亞州、西澳州)各國執行安樂死概況瑞士瑞士容許允許協助自殺,前提是,協助的人必須「出於無私的動機」。加拿大與美國奧勒岡、華盛頓、佛蒙特、蒙大拿州也允許只適用於末期病人的協助自殺。《尊嚴》(Dignitas)是一家位於瑞士、專門幫助罹患絕症和有嚴重身心理疾病的患者,在合格醫師和護士的協助下安樂死的機構。2018年,傅達仁因胰臟癌末痛苦,在國內尋求安樂死未果前往瑞士安樂死,即是在此機構《尊嚴》執行。根據維基百科資料指出,應瑞士法院要求,他們只在精神科醫師完善鑑定病人,並建立深入的醫療報告後,才會進行協助自殺。使用下列步驟協助安樂死:先口服止吐劑;半小時或一小時後,將粉狀的戊巴比妥(一種鎮靜催眠藥)溶於水或果汁中,並服下足以致死的高劑量。 有需要的話,可以使用吸管。過量的戊巴比妥會抑制中樞神經系統,使得服用者在五分鐘內睡著。該人呼吸會變得愈來愈淺,直到停止呼吸。通常來說,從麻醉到完全昏迷會在服藥後三十分鐘以內發生。荷蘭荷蘭是全球第一個國家可以合法安樂死,2002年成為全球第一個醫師可以合法協助民眾死亡的國家。不管是醫師主動造成患者死亡,或者是醫師開致命藥物協助病患自殺,這兩類安樂死都受到荷蘭政府允許。荷蘭規定當事人必須年滿12歲。比利時比利時2002年允許成人安樂死,2014年解除安樂死的年齡限制,成為全球唯一規定任何年齡兒童都可選擇安樂死的國家,但需經當事人的父母同意。根據比利時的法律,兒童接受安樂死的先決條件包括:病情進入末期,面臨「無法忍受的肉體痛苦」,以及曾經多次提出接受安樂死的要求,但因精神疾病問題而產生的痛苦不在此列。有關方面必須指定一名合格醫師執行安樂死,方法包括由一名合格醫師為末期病人注射致命藥劑,以結束病人承受的痛苦。加拿大加拿大魁北克省於2014年通過准許末期病人在醫師協助之下自殺合法化,這項死亡權法案名叫「尊重臨終照護法」,只適用魁北克成年居民,有三大要目:擴大舒緩痛苦的照護;醫師應如何使痛苦的病患鎮定,直至他們自然死亡;如何協助希望結束痛苦的病人。台灣推動病主法 以安寧醫療善終台灣發展安寧照護多年,2000年制訂《安寧緩和醫療條例》,一開始適用範圍限末期病人,經多次修法,2009年通過了非癌症末期病患也可以接受安寧緩和的健保醫療,並進一步放寬安寧緩和醫療給付對象,讓更多非癌症病人可以得到安寧緩和的醫療照顧。2019年施行《病人自主權利法》,病主法適用範圍擴及5種情況,包括末期病人、不可逆轉之昏迷、永久植物人、極重度失智、或其他疾病痛苦難以承受、無法治癒且無其他合適之醫療解決方法之疾病,例如泡泡龍症、漸凍人等。只要年滿20歲在清醒時可以預立醫囑,自主選擇想要或不要機械式維生系統、人工營養或流體餵養等醫療作為並註記,日後萬一派上用場就依照當事人的意願辦理。預立醫囑須由1名二等親內親屬及1名指定醫療委任代理人,陪同當事人到指定醫院進行相關程序。【參考資料】.聯合知識庫.維基百科:安樂死.維基百科:尊嚴 (瑞士機構).安寧緩和醫療給付對象放寛 末期衰弱老年病人等適用.選擇安樂死 最後這麼多人後悔了
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2022-08-22 焦點.杏林.診間
醫病平台/如何減少生不如死的醫療困境
【編者按】本週繼續回應上週畢柳鶯醫師與其團隊介紹「斷食善終」的經驗。編者本人藉此呼籲「如何減少生不如死的醫療困境」,並邀請兩位具有虔誠宗教信仰的資深精神科醫師分別探討基督教與佛教對「斷食善終」的看法。超過半世紀前我剛從醫學院剛畢業,我是一個把「病人不治身亡」當作是「醫師的失敗」的血氣方剛年輕醫師。在各種機緣下,在台大醫院接受住院醫師訓練,而後成為老師,之後到美國再接受訓練、再成為老師,每當到內、外科加護病房看昏迷不醒的病人的神經科照會,走出病房時,外面焦慮等候的家屬問的都是:「他會醒過來嗎?」 「他生命會有問題嗎?」對這殷切的眼神,我嘗試以神經內科醫師的專長由腦幹功能,判斷生命是否有即時的危險。但很遺憾的,不管科技如何發達,我們還是無法正確預估病人如果存活下來後,是怎麼樣的生命品質。因此在一兩個星期或更久以後,我再回去加護病房時,家屬所問的不再是親人的「生命存活」,而是病人「所受的苦」。「他有意識嗎?」 「他會很痛苦嗎?」再下來是充滿哀怨的:「他會這樣繼續多久?」「會恢復正常嗎?」似乎後悔當初沒有讓病人平靜的過去。這就是醫療團隊、病人、家屬經常面臨的生命故事。隨著臨床經驗以及自己親友的病、死,我發現在與年輕醫師或醫學生討論到生命末期的病人時,都提醒自己要主動與他們談「生的品質」不會比「死的避免」不重要。也因為這種態度的轉變,我才更意識到我們很少人對這種遲早都會面臨的問題有心理準備,才警覺到每個人都應該好好思考這重要的人生課題,並且在此以野人獻曝之心,分享我在這方面受到的啟發。我非常感謝我的大哥賴其鵬先生告訴我他對生命的看法時,我才有機會陪他以親屬的身份參與醫院負責「預立醫療照護諮商門診」的兩位專業人員,一位社工師及一位身心科醫師,幫忙他走完簽署這文件的全程,並在我們的邀請下,他們三人在「醫病平台」分別寫出他們以「由預立醫囑談如何面對生、老、病、死」、「執行『病主法——預立醫療決定』的我見我思」、「生死自在——談預立醫療決定」,希望可以幫忙社會大眾更瞭解「病人自主權利法」。接著因為這些因緣際會,一篇個人有感而發的「如果時光倒轉,我會堅持放回父親的鼻胃管嗎?」與「病人自主權利法」的推手前立委楊玉欣女士結緣,有機會參加了「病人自主研究中心」出版「如果還有明天」的新書發表會,接觸到更多有關這方面的經驗。「醫病平台」並且有機會邀請這團隊撰寫三篇介紹病人自主權利法的好文章,「看見困境,啟動改變:《病人自主權利法》的誕生與成長」、「談《病主法》:我們能對生命坦然到何種程度?」、「為自己做好善終的決定」。幾個月前畢醫師與我分享她的新書「斷食善終:送母遠行,學習面對死亡的生命課程」的文稿。記得我一打開電腦,就深深地被他母親的生命故事所吸引,而以「幫忙摯愛的母親 達成生命的自主決定,『真情、勇氣、智慧』的結合」為題,寫出我的推薦序。最近畢醫師與我分享在這本書出版之後,她在臉書上敘述她成功地幫忙了三個病人與其家屬如願地以「斷食善終」的方式圓滿結束「生不如死」的困境。感動之餘,我邀請她與病人家屬以及她的醫師朋友在上星期共同介紹了「斷食善終」如何幫忙病人透過對自己病情的了解,「未知死,焉知生」、「陪伴母親斷食善終的心路歷程」、「『自主停止飲食,Voluntarily stopping eating and drinking』的臨床與倫理思考」表達希望能即提早結束的意願下,圓滿結束這種「生不如死」的困境。值得一提的是我本身並沒有宗教信仰,但我不是「無神論者」(atheist),我不否定神的存在,只是對我而言,「來世」、「神」的存在,我還是認為這是「無法知道的」,所以到目前我只是「不可知論者」(agnostic)。也因為這樣,這星期我邀請的兩位醫師都有深厚的不同宗教背景,希望這可以彌補我的不足。很高興能邀請到我的同學,台大醫學院退休後全心進修基督神學的精神科林信男教授,以及我非常佩服、篤信佛教的資深精神科醫師兼緩和醫療科醫師的木人醫師,在本週共同發表他們對上週畢醫師介紹她的「斷食善終」的看法。希望這種討論可以使台灣社會更尊重生命末期的病人對生命的看法,同時更希望台灣能夠有更多人願意在身心健康的狀態下,未雨綢繆,好好思考這任何人都無法逃避死亡的事實。當自己的生命到了怎麼樣的地步時,對自己而言,就是「生不如死」。如果每個人都有機會與摯愛的親友討論你對生命的看法,將來萬一面臨生命末期時,因為有你明確的交代,才不會因為家人的「不捨」,而使自己淪為三管齊下(氣管內管、導尿管、鼻胃管)「不知為誰而戰」的活死人。
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2022-08-19 焦點.杏林.診間
醫病平台/「自主停止飲食,Voluntarily stopping eating and drinking」的臨床與倫理思考
【編者按】本週的主題是「斷食善終」。最近出了一本新書「斷食善終——送母遠行,學習面對死亡的生命課題」的畢柳鶯醫師分享她與家人在罹患不治之症的母親要求下,如何圓滿地達到到「愛的極致是放手,瀟灑地走勝過痛苦地活」。一位頌缽師寫出家人不忍母親因為長年巴金森症的折磨而生不如死,受到畢醫師的啟發與幫忙,得以讓母親走完這段艱苦的人生。一位照顧癌症病人的放射腫瘤科醫師,透過「醫學倫理」、「病人自主權利法」、「預立醫療照護諮商」的經驗,累積了一些陪伴不同階段病人走向生命終點,以及處理倫理困境的經驗,嘗試分析「斷食善終」之所以受到台灣社會各階層的關注的原因。【延伸閱讀:醫病平台/未知死,焉知生】【延伸閱讀:醫病平台/陪伴母親斷食善終的心路歷程】2020年底,初次在50+(Fifty Plus)網路媒體裡看到畢柳鶯醫師「陪83歲媽媽在家斷食善終!醫師畢柳鶯:愛的極致是放手,瀟灑地走勝過痛苦地活」,內容就吸引了我的注意。畢醫師在文章中詳細描述了罹患小腦萎縮症的母親,逐漸退化進入了生活無法自理、進食容易嗆咳、睡覺不能翻身的狀態,在家人陪伴照料下,自主決定漸進式停止飲食,還舉辦了生前告別式四道人生;斷食三週後,在睡夢中安詳離世的過程。「斷食善終」為何受到台灣社會關注?畢醫師的一篇文章,在短時間內引起廣大的迴響,被許多媒體轉載,乃至在今年三月底「斷食善終」出書。值得探討的是,這背後的驅力到底是什麼?筆者從一個照顧癌症病人的放射腫瘤科醫師開始,因緣際會接觸了醫學倫理,後來又成為「病人自主權利法(以下簡稱病主法)核心講師,開設「預立醫療照護諮商」門診,因而累積了一些陪伴不同階段病人走向生命終點,以及處理倫理困境的經驗。初步分析「斷食善終」之所以受到台灣社會各階層的關注,有以下原因:首先,台灣社會開始思考什麼樣的生命是值得活著,而不是只有會呼吸,有心跳就好。眾所周知,台灣已進入高齡化社會,雖然醫學進步使平均壽命延長,卻有不少人是處於臥床、失智或失能、生活品質低落的狀態。另一方面,婦女生育數目降低,自2020年起總人口轉為負成長,工作人口的扶養負擔加重。這些反應在參與「預立醫療照護諮商」民眾的主要動機上:預作生命末期安排,避免身心痛苦(「我不要成為昏迷不醒、植物人、被綁在床上的失智者…),並減少晚輩的決策壓力與經濟負擔。其次,雖然我國有「安寧緩和醫療條例」(以下簡稱安寧條例)及「病主法」的立法,所謂的「善終」仍然是鳳毛麟角,受到許多主客觀條件的干擾。比如除了個人的意願及簽署相關文件外,「末期病人」必須經過兩位相關專科醫師診斷,依據安寧條例及病主法簽署的文件才算生效。目前仍有許多醫師堅持「我的字典裡沒有末期兩個字」,或「我是醫『生』,不醫死」,堅持繼續治療到病人生命只剩最後幾天,才願意讓病人轉安寧病房。也有加護病房醫師說:「病人雖然簽過DNR,只有不要插管、壓胸和電擊,其他治療都要!」可見,各醫療專業的學校教育以及在職醫療人員的再教育,真是刻不容緩。就算遇到願意診斷「末期病人」的主治醫師,目前安寧病房及居家安寧照顧的量能,普遍不足且有城鄉差距。尤其,今年6月1日起,中央健康保險署終於通過擴大安寧療護收案對象,增列末期衰弱老人、末期骨髓增生不良症候群、符合病人自主權利法第十四條第一項第二至五款條件病人、罕見疾病或其他預估生命受限者;然而其他內外科醫師並不具備安寧療護的知識與能力,常常連最基本的疼痛控制都做不好。最後,目前稀少的在宅醫療團隊,多是被預約滿滿或疲於奔命,那自然不會有家屬願意選擇將生命末期病人帶回家,在熟悉的家裡在宅善終。此外,臨床上偶有身心痛苦不堪的病人想要安樂死,在現在的台灣是不合法的。安寧條例無法處理眾多昏迷不醒、植物人、被綁在床上的失智者等「非末期」病人,且如果沒有事先本人簽署病主法的「預立醫療決定書」,即使家屬要求拔管,所有醫療人員皆是愛莫能助。更何況目前接受「預立醫療照護諮商」的民眾,因為政府宣導不足、諮商費全額自費、疫情以及諮商門診不普及等因素,病主法實施第四年來,僅有36839人簽署(統計至111年7月31日下午15:30止,衛福部網頁)。綜合以上各種因素,能夠操之在我的「斷食善終」,成為國人善終之路的候選自力救濟方法,被台灣社會各階層關注,也就可以理解。「自主停止飲食」的醫學倫理思考所謂斷食善終,正式醫學說法是「自主停止飲食,Voluntarily stopping eating and drinking」,定義是因持續而無法接受的痛苦,有決策能力的人採取主動停止進食及水分的行動,以達到加速死亡的目的。以下將使用「自主停止飲食」繼續討論。由於不需要病人自己服用致死藥物(如傅達仁先生在瑞士的方式),或醫師採取加工手段,因此「自主停止飲食」沒有協助死亡(medical aid in dying)或安樂死(euthanasia)的法律與倫理爭議。自主停止飲食通常時間需要數週,期間需要專業的緩和醫療照顧處理症狀,及支持壓力如山大的照顧者。回顧醫學文獻就會發現,「自主停止飲食」早已普遍出現在歐美、日本的臨床實務中,並不是新概念。我國在病人多半死於醫院之前,也是有一些生命末期者,採取這個方式;包括一些宗教修行者。推薦專業讀者閱讀英國蘭開斯特大學Lowers等人2021年在Annals of Palliative Medicine發表的回顧文章,出處為Ann Palliat Med 2021;10(3):3611-3616,可以綜覽全貌。以下文章即是摘錄翻譯於這篇回顧文章。根據上述文獻,目前少有公認的「自主停止飲食」臨床指引可供參考,整理各學者建議如下:(Royal Dutch Medical Association, 2014; Wax et al., 2018)一、務必及時與本人及家屬討論,尤其是失智症等認知功能缺損,將隨時間惡化者。二、需要排除被強迫的可能性,及可以治療的憂鬱症、厭食症等身心科疾病。三、事先或在剛開始停止飲食時,簽署預立醫療指示(advanced directive, 如我國的預立醫療決定書)及DNR(如我國預立安寧緩和醫療及維生醫療抉擇意願書,或不施行心肺復甦術或維生醫療同意書),並進入安寧照顧體系。四、不建議於小於60歲非重症患者,因乾渴感強烈,腎臟功能仍可保留水分而延長過程。五、建議給予本人及家屬充足的社會支持,以應對過程中的狀況。六、建議本人及家屬事先討論在最後幾天,本人因發生譫妄(delirium)而要求飲食的應對方法。畢柳鶯醫師另建議採取漸進式停止飲食,以適應過程中的症狀,缺點是會延長過程的時間;若是採取直接停止所有飲食,需要病人有極大的決心與意志力,否則容易失敗,本院已有類似失敗案例。「自主停止飲食」與「自殺」的關係根據上述Lowers等人2021年在Annals of Palliative Medicine發表的文獻,美國學者普遍認為拒絕飲食是病人自我決定的權利(Pope et al., 2014)。美國憲法及判例保障個人經過知情同意後,有拒絕治療的權利;若將飲食視為治療(medical treatment),自然也保障拒絕飲食。爭議在於長照機構可能視提供飲食為基本照顧(basic care),若配合住民停止飲食,可能被視為虐待(abuse)或忽略(neglect) (Pope et al., 2011)。澳洲法院認為拒絕飲食不是自殺,而是加速死亡,應尊重有決策能力者的決定(Pope et al., 2014)。加拿大有兩個判例亦是尊重有決策能力者拒絕飲食的決定(Pope et al., 2014)。在荷蘭,自殺不是犯罪;荷蘭法律認為拒絕飲食不等同於自殺,因自殺是一個主動採取暴力、孤寂而衝動的行為(Royal Dutch Medical Association, 2014)。關於自主停止飲食的新興議題目前美國紐約州倡議允許在預立醫療指示中,書面表示在失智症患者無法自行進食及做決策時,拒絕被照顧者協助經口餵食(End of Life Choices New York)。內華達州則首開先例,於2019年5月立法,允許住民在嚴重失智症的預立醫療指示中載明,照顧者應停止自口的餵食與餵水。(筆者認為,內華達州的法律保障住民可以拒絕在嚴重失智症時被餵食,其目的與自主停止飲食一致:加速死亡並減少痛苦。)結論「自主停止飲食」為本人於意識清楚時,可以預先與家人討論與決定的一種加速死亡,與減少痛苦的方式;這種方式考驗本人的決心與意志力,需要專業的在宅醫療團隊處理症狀,及支持照顧者。雖然「自主停止飲食」沒有協助死亡或安樂死的法律與倫理爭議,筆者強烈建議本人及家屬事前接受預立醫療照護諮商,進行充分的溝通,並簽署生命末期時,可拒絕維持生命治療與人工營養及流體餵養的預立醫療決定書。在目前醫療環境下,「自主停止飲食」受限於在宅醫療的資源,以及醫療人員的觀念,預期短期內難有突破性的成長。此外,在與我國醫療人員及民眾討論「自主停止飲食」時,一部分人有是否等同於自殺的疑慮,推測可能影響醫療人員協助處理過程中症狀的意願。筆者建議進行「自主停止飲食」的本土學術研究與社會對話,以回應社會大眾對「善終的渴望。
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2022-08-17 焦點.杏林.診間
醫病平台/陪伴母親斷食善終的心路歷程
【編者按】本週的主題是「斷食善終」。最近出了一本新書「斷食善終——送母遠行,學習面對死亡的生命課題」的畢柳鶯醫師分享她與家人在罹患不治之症的母親要求下,如何圓滿地達到到「愛的極致是放手,瀟灑地走勝過痛苦地活」。一位頌缽師寫出家人不忍母親因為長年巴金森症的折磨而生不如死,受到畢醫師的啟發與幫忙,得以讓母親走完這段艱苦的人生。一位照顧癌症病人的放射腫瘤科醫師,透過「醫學倫理」、「病人自主權利法」、「預立醫療照護諮商」的經驗,累積了一些陪伴不同階段病人走向生命終點,以及處理倫理困境的經驗,嘗試分析「斷食善終」之所以受到台灣社會各階層的關注的原因。【延伸閱讀:醫病平台/未知死,焉知生】媽媽說過:「我希望,這輩子做到死,不要病死。」然而事與願違,可憐的媽媽在2015年被診斷出帕金森氏症。失去平衡,常常跌倒,喜歡到處趴趴走的媽媽漸漸的無法自主生活。衣食住行需要仰賴別人的幫忙。到了末期,無法清楚的表達,肢體功能退化至完全的失能,清楚的意識,靈魂被禁錮在肉身當中。潔癖的媽媽,穿尿布不舒服,抱到馬桶上坐,卻尿不出來。餵食食物無法吞嚥,刷完牙說肚子餓。流質的食物用滴管小心的餵食,還是常常嗆到。堅持尊嚴的活著,堅決不插鼻胃管。照顧媽媽的過程,聽聞爸爸摯友的太太因為癌症化療太痛苦,自行絕食七日而亡。2020年8月看到畢柳鶯醫師的網路文章,畢媽媽斷食結束生命。我在日記寫下:對於準備下車的媽媽,我準備好了嗎?媽媽天天告訴我:有個印度王子要他做功課。不斷看見往生的親人,叫我開門讓爸爸進門吃東西。媽媽多次脫肛,鬼門關前徘徊。2021年1月用感恩餐會的名義為媽媽舉辦一場生前告別式。所有親友齊聚,回顧母親的一生。媽媽有很強的生命力,我和妹妹白天工作,晚上照顧媽媽,免疫系統都出了狀況。為了不拖累我們,媽媽堅決去住安養院。住安養院期間,跟媽媽聊起斷食善終的概念,媽媽很猶豫。疫情大爆發,很長時間無法看到媽媽,我假藉送營養品偷偷溜進去看媽媽,站在門口的我聽到媽媽不停地哭泣,心如刀割。安養院的看護說:阿嬤常常哭。我知道,那是媽媽的靈魂在求救。身為一個頌缽師,透過頌缽分享幸福傳遞愛,我自問:女兒這個一輩子無法辭職的職務,我是否稱職?再讀一次「斷食善終」,我跟媽媽立了生死之約。5月1日留職停薪,接媽媽回家,孩子回來看阿嬤。幫媽媽洗澡的過程,媽媽大哭要回天家。天未亮常常是讓媽媽的哭聲叫醒,幫媽媽頌缽,減輕疼痛穩定情緒。讓媽媽吃少一點,媽媽無法言語,基於本能,會摸摸肚子表示餓,媽媽聰明了,知道我有計畫的減食,會找妹妹要東西吃。五兄妹開家庭會議,大哥說希望安樂死,但是法律跟不上社會的腳步。弟弟知道媽媽受苦很久,希望媽媽早日離苦得樂,尊重姊姊照顧的方式。二哥說:為人子女,餓死媽媽,天理不容。弟弟說:那二哥你來照顧媽媽幾天看看。天邊孝子,一個月只回來看媽媽一次。就這樣,媽媽的斷食善終,走三步退一步。我的心裡很糾結,我是愛媽媽還是愛自己?媽媽同意斷食善終,是真的嗎?還是只是想回家的權宜之計?長輩若知道我為媽媽斷食善終,會不會認為我大逆不道?妹妹是最關鍵的人,她照顧媽媽最久,媽媽是她的精神支柱,明知道斷食善終是讓媽媽離苦得樂最好的方式,但是,她捨不得。進入身心靈世界多年,我總是跟阿彌陀佛說,請幫助我,讓很多善知識及貴人在身邊。宜蘭通靈老師說:媽媽不想拖累我們,她無法自己斷食,若繼續住在安養中心,會拖更久,謝謝我為她做的一切。在我內心交戰快要撐不下去的時候,想到畢醫師。6月28日透過臉書聯絡到畢醫師,她在電話裡肯定我是孝順不是殘忍。答應第二天要來看媽媽。當天下午外出參加活動時,妹妹來了電話,來訪居服員說媽媽痰很多、發高燒,很可能是肺炎,最好馬上送醫院。我擔心送醫院就前功盡棄,求救畢醫師。畢醫師立刻趕來家中探視媽媽,判定完全無肺炎跡象。畢醫師帶來真正的斷食善終知識,安撫了妹妹跟我的不安,也讓媽媽的靈魂昇華到真正放下。7月1日畢醫師再一次來看媽媽,強調需完全斷食,只用棉棒給少許的水。妹妹再問媽媽:真的願意斷食善終嗎?彷彿迴光返照般,媽媽清楚的點頭示意。這一刻,我心中沈甸甸的石頭真正的放下了。7月5日上午,媽媽走完了人生路。遵從媽媽的囑咐,八小時不動身體。我們有足夠的時間,聯絡親人,舅舅們及兄弟姊妹一起為媽媽誦經,做最後的陪伴。無悔無憾!用這首我和朋友詩人姵綾合作的歌曲送給媽媽:有些話,像春風微映 你羞澀的水波蓮池有些話,彷彿雲端回應的深情一吻以及溫暖的擁抱或許 我們談論四季輪迴的生與死我們學習循著眾神的方向祝禱以及告解有些話與你說,有些事陪你做而迢迢的道路又深又遠每一站的歇息都是重新出發的開始微笑的淺灣,停泊的舟子已幫你預約,下一個身心安頓的行程祝福媽媽,自由自在的翱翔天地,沒有肉身的束縛。感恩推動斷食善終的畢柳鶯醫師!感謝先生陪媽媽在我們家終老!給努力而勇敢的妹妹以及自己掌聲!
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2022-08-15 焦點.杏林.診間
醫病平台/未知死,焉知生
【編者按】本週的主題是「斷食善終」。最近出了一本新書「斷食善終——送母遠行,學習面對死亡的生命課題」的畢柳鶯醫師分享她與家人在罹患不治之症的母親要求下,如何圓滿地達到到「愛的極致是放手,瀟灑地走勝過痛苦地活」。一位頌缽師寫出家人不忍母親因為長年巴金森症的折磨而生不如死,受到畢醫師的啟發與幫忙,得以讓母親走完這段艱苦的人生。一位照顧癌症病人的放射腫瘤科醫師,透過「醫學倫理」、「病人自主權利法」、「預立醫療照護諮商」的經驗,累積了一些陪伴不同階段病人走向生命終點,以及處理倫理困境的經驗,嘗試分析「斷食善終」之所以受到台灣社會各階層的關注的原因。四十二年前我結束實習醫師訓練,為了不想面對病人的死亡,排除了內外婦兒四大科而選擇擔任復健科醫師。沒有想到隨著醫療科技的進步以及人口的老化,復健科有越來越多重度失能的病人身陷生不如死的慘境,比面對死亡還要讓人不忍。我的公公失智插管臥床十二年,與我母親自主斷食三星期的圓滿善終成為對比,促成我撰寫「斷食善終」一書(麥田書版)。寫作的過程種種因緣巧合,讓我感覺是母親賦予我這個新的使命,成為推廣善終的志工。除了接受採訪、演講的邀約以外,有病人家屬詢問我臥床長輩是否適合斷食善終,我都會竭力幫忙。書籍出版至今四個月,有三位臥床長者在我協助下離苦得樂,在天上自由自在,有兩位正在進行斷食。這過程中,我得到非常多的學習,甚至因此對生死有更開闊的看法。三位往生者都是八十歲以上的老人。第一位失智二十年、臥床十年由安寧緩和科醫師判定失智症末期,家屬代簽安寧緩和條例,在護理之家漸進式減少灌食量,第十天拔管,第十八天安詳往生,過程平順。第二位失智七年嚴重腦中風後臥床三年,她健康時曾經照顧過臥床數年的先生,知道臥床的痛苦,交代將來不要像先生這樣臥床拖磨。在家中漸進式減少灌食量,第十一天停止灌食,第二十四天往生。第三位帕金森氏症七年臥床三年多,仍有意識,可以由口進食,但吞嚥困難,不願插鼻胃管。自願斷食早回天家,因為病人仍會指著肚子表示餓,女兒不忍,斷斷續續餵食,歷經兩個月又五天才離世(家屬在最後一週才求助於我)。我接到求助訊息,首先會確認家屬是否有共識。有一位家屬覺得餓死母親太殘忍了,因為是母親的自主決定,所以其他手足仍一致贊成以母親的意見為主。有一位聽到斷食善終此事的立即反應是:「這怎麼可以?」看完我的書以後,說「知識帶來勇氣」改變了想法,也很高興自己終於勇於「承擔」,完成了母親早年的託付。尋求共識的秘訣是對斷食往生有正確的認識,以及站在臥床長輩的角度來思考。大部分家屬都是不忍心長輩躺在床上受苦,所以願意忍痛讓長輩離去。親人離去後,大家都如釋重負,可以開始新的生活。斷食過程中靈性的照顧佔有很重要的角色。不論往生者是否能用語言溝通,我都請家屬一定要在斷食前詳細跟長輩報告。一定會先謝謝他這一生對家庭的付出、對子女的照顧,表達對他的感謝與愛,詢問要開始斷食讓他們可以脫離病床的桎梏到天上去作自由自在的神仙,他們是否可以接受?我深信他們仍有神識聽得懂子女要傳達的訊息,他們都沒有反對這個作法,會配合、接納未來所要面對的。這是對往生者的尊重,對子女而言,也是得到長輩允許的一種儀式。我相信這樣對雙方面都有正面的意義。有幾件事情讓我更確定他們是有神識的,而且靈魂永生。一位爸爸平常都安然的躺著,但是外籍看護來道別要回國時,他有如孩兒般皺起臉痛哭,流了好多淚。他生前很喜歡旅行,往生後他的妹妹夢見他穿得很帥,說他要去雲遊四海了。遠在印尼的看護也夢見阿公來到印尼,請她帶他四處去玩。這種夢栩栩如生(算是託夢吧),作為子女的聽到這訊息,為父親感到深深的歡喜,知道自己做對了。另一位在停止進食後第十三天,還沒有往生的消息傳來,比我預期的慢了幾天。我請家人想想看:是否有什麼人她想見的還沒見到?或者是有財物要給晚輩,還沒有交代?第二天媳婦傳來訊息說婆婆往生了,正在助念中。同時附了一段話:「昨天打電話給某某哥哥,沒想到婆婆眼睛睜好大,非常有神,聽到哥哥說三個兒子都結婚已經有四個孫子,都各自買房。媽媽聽了眉開眼笑。」原來老太太之前有另一段婚姻,他們有一位同母異父的哥哥。我詢問家人是否都有共識的時候,他們沒有把這位哥哥列入,也沒有通知他母親正在斷食往生的事情。兄弟也許本來很少往來,但對老太太來說,兩個兒子可都是他牽掛的心頭肉啊!聽到好消息,她無牽無掛去作神仙了!這讓我想到,若有手足失和,或者覺得對方很不孝順,但是對父母來講,都是他們的子女,都會惦記著,最好還是要通知對方來見最後一面,長輩和對方才不會遺憾。另外一位老太太常常看見逝去的家人來看她,她總是要求女兒幫忙開門,有時候會說要給紅包喔!若是住在醫院,有些醫護人員的科學腦會判定這是瞻妄,找身心科醫師開藥。我會告訴家人,這是因為他們陽氣漸弱,很容易與靈界溝通,不是他們幻覺,是我們沒有能力看見他們所看見或聽到的。所以只要配合演出讓當事人安心就好了,不用操心。我們理解、聆聽他們,他們就平靜下來了。馬偕醫院張明志醫師在「死亡癱瘓了一切的知識」這本書描寫的很清楚,他看過非常多的例子。我在協助斷食善終的過程中沒有碰到什麼大困難,若有,我會尋找居家醫療的團隊幫忙。有時候家屬會因為病人的一些不穩定症狀而煩惱,譬如擔心血氧、血壓、脈搏、呼吸不穩定,我發展出一種解釋可以撫平他們的焦慮。我說:一千個人的死亡,有一千種面貌,長輩的往生過程是給你們的一份寶貴禮物。不論他示現什麼狀態,那都是他要教導你們的,你們只要接納就好,不用擔心。目前為止,這個說法蠻管用。最緊急的一次狀況是來訪的居服員發現病人發燒、痰很多,以為一定是肺炎了,建議立即住院。我請她們不要急,我立刻過去(還好是台中的個案),結果到了現場,病人呼吸脈搏都很平穩,拍痰以後已經完全沒有痰了。我告訴他們去醫院可能前功盡棄、要受不少罪。就算懷疑氣管或肺部發炎,請居家醫療的醫師來診治就好了。因為陪伴病人往生,我閱讀了許多安寧照顧與靈性方面的書籍,相信了靈魂永生。人是一個能量體,軀體這個物質在死亡後回歸地球,成為滋養其他生命的肥料。靈魂會往下一站前進,去到一個更好的地方(a better land),見到逝去的親人。現在的我們可能是一個老靈魂很多世當中的一世,有緣份的人才會在此生碰面,應好好珍惜這緣份。既然靈魂永生,對軀體的死亡可以淡然處之,也不需要因此有過度的恐懼或者悲傷了。
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2022-08-13 焦點.生死議題
無痛無憾─「安樂死」真有那麼可怕?人有自由意志來決定結束自己的生命?如果安樂死立法該注意哪些原則?
安樂死一直是生死的重要議題,人究竟有沒有自由意志來決定結束自己的生命?如果安樂死立法,又該注意哪些原則?安樂死有它存在的道理,要看當事人的痛苦是否到了不可忍受的程度,最後還是要回歸到病人的意願。但換一個角度想,如果一個人有能力克服死前的煎熬,很好,這是他修得的功課。死前的痛苦是必要的,可以讓一個人進行自我反省,那個經驗很寶貴,不管是喜樂、悔恨、痛苦,都有宇宙自然神的旨意,在最痛苦的時候才能悟出最深的道理。人生愈走到盡頭愈重要,就好像表演單槓的體操選手,在下槓的那一刻,動作也要列入評分。安樂死真有那麼可怕嗎?很多學者及宗教家對安樂死(Euthanasia)提出不同的看法,有人認為唯有上帝可以創造人,決定人的生死,而人不具這種神聖的權力,人不可以越過神的權柄。其他關於基因複製人、複製器官、墮胎、代理孕母等議題,也是意見相當分歧。以生命倫理學來看,我們能不能刻意中止病人最後痛苦的餘生?安樂死是人逆天或不人道,但符合人性?是竄改上帝的旨意嗎?對於死刑,不同社會做法也不同。我們的社會依法可以判犯人死刑,然而有些西方國家主張廢除死刑,因為人不可殺害上帝創造的生命,尤其是人類,因為人與動物不同。其實我覺得,純粹講「依法」是可以害死很多人、傷害許多弱勢團體的。因為他們不懂法律,更不會曲解法律來鑽漏洞。在一堆惡法下,病人病得這麼痛苦,甚至痛不欲生,他還不可以尋求安樂死。一些法律學家、宗教家雖同情受盡癌症疼痛煎熬、折磨的病人,但卻主張安樂死於法難容,形同殺人罪,或也會曲解為蓄意、計謀、有計畫、有組織的殺人。很多人一輩子在玩法律,卻不見得救過人;幫助過良善的人,反而害了很多弱勢、不諳法律的人。為何安樂死那麼可怕?每天有成千上萬的病人痛苦地死於癌症、愛滋病,難道沒有人道的方式可以適度地開放安樂死嗎?依生命倫理學的四大原則來看,或許我們應重視這問題,適度開放、妥善管理,就如同腦死與器官捐贈的立法一樣。四大原則包括:一、尊重病人自主權。二、不傷害原則。三、行善原則。四、正義原則。【延伸閱讀:我們能為臨終病患做些什麼?醫:需要全體家庭成員的投入,尊重病人的意願、支持他的需要】病人的自主權vs.不傷害原則當然,所有的醫療行為最好是全部符合生命倫理學的四大原則。然而從病人的角度來看安樂死,與從醫界或法界人士的角度來看,就不相同了。若我們能採尊重病人自主權的原則,就等於與病人站在同一邊,不會坐視即將死亡的病人受盡痛苦的折磨。若從不傷害原則來思考,肉體的傷害與心靈的傷害,孰重?病人痛不欲生,依賴呼吸器維生,甚至無法言語,這種悲慘的餘生,比坐死牢不知痛苦多少。我們口口聲聲關懷人,卻繼續讓病魔折磨更久,醫學以種種科技延長病人的殘破生命,實在是加強、加深、加長傷害病人。衛道之士或許不同意這種看法,我們也不能說他頑固,但是美國西部電影中所謂的「人道精神」,是當場射殺一匹跛了腿的馬,因為那匹馬已廢了,或是中彈了,五、六天後才會死。為了縮短牠的痛苦,所以將牠射殺。為愛惜馬,憐憫那匹馬,美國人射殺牠,這難道不是「不傷害原則」?衛道之士或許會說看在上帝的分上,一匹馬好歹也是真實的生命,我們有什麼權力射殺一匹為我們賣命的馬,我們不是應讓馬住院,為馬打嗎啡,讓馬慢慢死才對嗎?假若那些反對安樂死的人,他們得到癌症也是痛不欲生,極端受盡折磨,你們猜猜看,那位仁兄會不會要求,甚至懇求讓他安樂死?什麼是行善原則?社會上大家都知道有偽君子,鄉愿的人滿口仁義道德,私底下盤算的盡是對自己有利的;正人君子反而很少發言。孔子說:「巧言令色,鮮矣仁。」漂亮話、得體的話,誰不會?有表演天分的人可以說得讓人雞皮疙瘩掉滿地。行善原則:從腦死與器官捐贈看安樂死我認為,對病人而言,行善原則是以病人的最大權益來考量。要注意的是,確定病人已快死了,延長生命並不能為他們帶來任何好處,反而早死早解脫,讓病人早日安樂死,安排妥當,病人無怨無悔,甚至感激不盡,才是為他們最大的權益著想。行善原則並非做給大眾知道,行善原則是專門為病人設想的。我們可以有條件地執行安樂死,並同時可以杜絕壞人利用這個法條來傷害人或謀財害命。我們的法律同意醫界判斷病人腦死,並捐贈器官,換另一個角度來看,也是違背上帝的旨意,人類自行作主,提早結束腦死病人的生命?更何況腦死後捐贈器官也全然病人本身有全程參與,有很多是家屬代簽,因為腦死的病人自己不可能簽字同意DNR(拒絕心肺復甦術,見67頁註1)。然而,安樂死卻必須由病人自己親自簽字同意。世界上有弊端的法條太多了,我們何必畫地自限,因噎廢食呢?正義原則:從墮胎議題看安樂死若以第四點的正義原則來看安樂死,以上帝的角度來看正義,以及從人的眼界來看正義:正義必須是善良又公平的才叫做正義,正義不一定得到益處。明辨是非善惡,以公平的方式來解決人的事情才叫做正義。安樂死當然也是符合正義原則的,神學家立場或許有微言,或許可稱之為批評。然而,若重新審視「墮胎」這個老問題,先不談未婚生子、受強暴後懷孕等等,而是談在子宮中的胎兒四個月大時,被診斷有嚴重腦缺損、先天性心臟病,可能出生後幾個月就會夭折,或到十歲前有中度智障的可能,或重型海洋性貧血、蒙古症……我們能為這位孕婦中止懷孕嗎?目前臺灣是全世界產前基因篩檢做最好的,尤其是SMA脊髓性肌肉萎縮症,若篩檢陽性,需中止懷孕。大家想想看,這名懷孕女子需要再懷孕五、六個月,或許會發生懷孕末期之妊娠毒血症,或許有產後大出血的危險;加上嬰兒出生後龐大的醫療費用、照顧的心血、受創的心靈……誰來關心?社會學家只會說:「大家多關心點。」心理師說:「你要堅強一點。」社工師說:「國家並未有經費援救你的小孩,自行負責醫藥費吧。」鄰居說:「真可憐啊!」你必須上網或到哪幾間醫學中心,或飛到國外去求救。嬰兒畢竟還是你親生的骨肉,我們能說嗎?我們可以把嬰兒送給宗教家養育嗎?如果他們堅稱生命是上帝的恩賜,畸形嬰兒也是恩賜。到底正義原則是上帝訂定的,或是人定的?或只是多數平凡人、正常人站在病人的立場,看整個事情長期的發展與正負面的影響?法律逼人自尋絕路?我們看到很多病人,久病厭世而自殺,甚至有些醫師本身罹患無法治療又極端疼痛的癌症時也選擇自殺,甚至是跳樓自殺。從社會報導的角度來看,或許我們只是認為又多了一位不幸的人,可憐他們的遭遇。然而在這悲慘事件的後面,有誰替這些病人思考:是誰逼他跳樓自殺的?難道不是我們的法律不允許安樂死,而逼他走上絕路嗎?我們知道基督教不允許教徒自殺,因為神父及牧師認為自殺者無法進入天堂。那麼一些受不了病魔的摧殘而自殺的,假若他們進不了天堂,我們是不是間接地背負了擋人入天堂的罪名,他們或許是非常傑出的人才、忠實良善的基督教友,甚至是我們身邊的親朋好友。我們聲稱尊重病人的自主權,但我們未曾給予病人對生命如何落幕的尊重。大多數的人懷著鄉愿的想法,不想惹是生非、遭受太多爭議與批評,於是這麼想:世界上法學人士那麼多,他們是上帝的代言人,我們只是平常人,哪有我們說話的餘地?一批人死了還有一批,每天都有這麼多癌症的病人含痛而死,天天都有,日子還不是一樣過去,為何需要立新法來允許安樂死?多做多錯,少做少錯,怎麼做都會有人不滿意的,又何必去背負離經叛道的罪名,與法界人士、神職人員作對?睜一隻眼,閉一隻眼就好了!……衛道人士的鄉愿行為世界上沒有公義的事太多了,麻木不仁者比比皆是,多數的看法才是正義。西方世界的實用主義與功利思想者認為沒有真正不變的真理,只要問能否變成有用的東西(物質),能否創造多數人的利益與幸福。多數人就是對的,不管對與錯,少數就要服從多數。誰叫這些少數人並未對安樂死請命,也無法說服多數人看清楚安樂死的本質,是對少數中受折磨而痛苦不堪的人的一個恩賜,允許他們無痛、平和地離開人世間。這些少數中的少數,他們求生不能,求死不得,有些病人還曾是社會菁英分子。他們的哀號早就被世人的口水淹沒了。自殺也算一種無言的抗議,至於上不上得了天堂,或許他們已經不在乎了。歷史會證實這一切的,倘若將來有一天某個大國將安樂死通過立法後,勢必有許多國家的輿論起而仿效。那麼回顧這一段歷史,這些衛道之士所做的鄉愿行為將被公斷,我們應勇敢地面對道德良心的挑戰。在此之前,相信很多人保持沉默,不敢面對強大衛道之士的壓力,但他們心知肚明,什麼才是真正的正義,只不過在等待時機,期待另一次改革與道德的重整。反過來思考,假若安樂死合法化,有條件地、有限度地開放,到底會發生什麼弊端,讓有心通過立法的人躊躇不前呢?因為很多法條都有漏洞,又有些人特別會鑽漏洞,可能假借安樂死來謀財害命,獲取龐大的遺產或公司經營權。但我們面對腦死而同意捐贈器官時,也是一樣嗎?我們卻不稱之為善意殺人。雖然腦死的病人可能可以再活上一星期,然而死屍的器官不如活著的器官保持完整的功能,畢竟腦死的病人不久將死亡,他捐贈器官、遺愛人間的美意,我們當然願意成全,他也希望器官移植能成功。那麼,有沒有人懷疑家屬及醫師謀殺病人,圖利等待器官的病人?並沒有。從來沒有人懷疑過,也從未發生過,捐器官的腦死者即將死亡是很確定的,只是死亡的日子被改成由人為來決定。有人懷疑過我們的大逆不道、不尊重上帝的決定權嗎?沒有。上帝把治理人間的事情交給人來處理,我們祈禱主的聖名來求;我們憑藉良心、道德與勇氣來處理人世間疑難之決定。我們的分辨、查驗種種決定,也是以神的大能及感應來求的。試擬安樂死立法的條件既然上帝讓人類自行決定自己的命運,那麼我們就不應該把安樂死的立法看成是剝奪病人的生存權;不應把這種立法的精神看成超越了神的能力。反而我們應以天使的角色,想辦法來幫助這些受苦受難、瀕死的重症病人。為了防微杜漸,安樂死的立法應採取很嚴格的門檻。.第一:應確定病人活不過二至三個月對於病人的存活期,雖偶有例外個案,但實務上仍有一般通則可依大數據遵循。許多化學治療的登錄條件是病人必須有存活三個月以上的餘生,因此訂立在三個月以內,表示病人已不適合接受最新的人體試驗。.第二:必須是病人遭受極大的痛苦,以此當作評估的指標由麻醉科專家、安寧療護專家,以及其主治醫師來評估病人所使用的疼痛控制、麻醉藥的用量,是否已達到病人無法忍受的程度,並訂定一個同儕有共識的判斷標準。這些都是可以努力達成的目標。所以病人殘餘生命有限,病情不斷惡化,癌細胞不停地轉移,而疼痛程度愈來愈厲害,這些都可以納入指標。.第三:由三至五人組成專家小組,來自兩家以上不同的國內知名醫學中心由專家來評估該病人是否無法藉由當代的最佳科技改善病情,並依國情加以調整判定。若病人尚可能接受新的科技,可以改善病情,延長三個月以上的生命,那麼我們理應排除在安樂死的條件以外,而且可以相隔一至二週再做另一次訪視及評估。若病情持續惡化,病人仍有相當嚴重的疼痛,而且病人及全數的家屬都同意安樂死,那麼專家小組可以做成符合安樂死之共同決議,再以具法律效力之安樂死同意書,由檢察官或律師同意背書、簽發後生效。其中應載明詳細理由及執行安樂死的方法與時間,然而病人或法定代理人有權利在執行安樂死之前提出覆議,中止安樂死之執行。綜上所述,癌末病人安樂死的條件是: 1.預估病人存活的時間不超過三個月。 2.病情持續惡化,心、肺、腦功能缺損,且身體活動能力降至ECOG量表≧三級,或卡氏量表三十分以下。 3.疼痛相當嚴重,難以有效控制而病人飽受身心折磨。 4.專家評估已屬末期重症或癌症,且無相對有效的治療方法。 5.病人、法定代理人及全數家屬同意。 6.簽署同意書並請律師背書。 7.在檢察官或相關單位監督下執行。 8.病人可以隨時反悔,並收回同意書。反彈聲大,需要的聲浪也很大對於安樂死,反彈的聲音很多,包括宗教界及法學界,而醫學界持贊成的意見比較多。當然,我們必須防止弊端的發生,我想將來有一天這些問題會被釐清,同時需要安樂死的聲浪必然會愈來愈大。因為癌症病人愈來愈多,在其他疾病得到控制之下,多數人最後的死因皆與癌症有關,到那時候,人們才會覺醒,意識到需要為安樂死立法。其實每個重症的病人也不應避談死亡。應在精神科醫師、心理師協商之下,對健康、生命、人生哲學做一個團體治療(Group Therapy),並給予協商、教育的課程,這才是先進國家應有的制度。放眼國內的醫療照顧、安寧療護、癌症中心、護理之家、安養中心,都缺乏相關人力、物力的投入。人生觀點不同、宗教信仰迥異,加上儒家避談生死,而道教神鬼之說深植民間,要如何整合、如何發展也未見有關權責機關或政府積極的支持。或許有人會說:「中國人五千多年的歷史也沒有學者談安樂死,為何我們需要這種制度呢?一切順其自然就好了。」那麼幾千年來,烈女之貞節牌坊仍立在城牆邊,又哪需要近代倡議男女平權、女男平等呢?幾千年來受苦的人那麼多,是靠近代少數人出來關心、提出對策,才改變了女子幾千年來不幸的宿命。我在此只是拋磚引玉,希望有一天社會賢達及大有為的政府,在物質生活隨著工業化提升後,能夠有效落實心靈改革、安寧療護的重大改革。或許如此才能真正杜絕醫療資源浪費、醫療糾紛之對立,讓病人可以無怨無悔、無痛無憾地走完人生全程。君不見多少癌症末期的病人輾轉治療,終年住在醫院,衛生福利部健保署付出了巨大的社會資源卻可能換不到民眾的體諒,這才是無形的浪費。至於非癌症的慢性失能性疾病患者,如心、肝、腦、肺部疾病,若因需要全天候依賴他人照護,身心靈受到極大煎熬,且持續惡化,但又未符合「生命不超過三個月」的條件,那麼在有專業意見可供諮詢下,或可選擇以斷食及自我減少維生支持,來達成安寧及善終之路。 ※本文摘自寶瓶文化《自己一個尊嚴的安寧》
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2022-07-29 焦點.杏林.診間
醫病平台/教我生命多點自主、少些缺憾的病人
【編者按】這星期繼續邀請中生代的另外三位良醫回憶「教我人生的病人」。一位風濕科醫師追憶一位與自己非常投緣的風濕病病人,後來這病人發現罹患胰臟癌不治身亡,她描述醫病彼此之間長年的正向互動,而很感性地說她永遠不會忘記這位教她人生的病人。一位兼具法律、公共衛生學位的精神科總住院醫師回憶幾位自己治療失敗「不想活下去」的病人,而深深體會到,必須琢磨自己,才能成為一位更適任的助人工作者。也期許自己能更廣泛地閱讀與涉獵,汲取不同經驗,並持續接受分析與督導,更深刻地探索內在,也才更有機會在與病人難能可貴的相遇中,一起創造出不同的可能性。一位家醫科主治醫師回憶自己多年前在住院醫師時期參與照顧的癌末病人,因為一些積極治療,使病人生命又延長一段時間,想不到多年後與家屬在機場巧遇,家屬臨別的一句話:「如果那個時間點我們不勉強用藥,就讓病人離開了,會不會少掉她後面那段時間的辛苦。」讓這位如今身為施予緩和醫療、追求病人善終的醫師,對「教我生命多點自主、少些缺憾的病人」產生更深入的反思。【延伸閱讀:醫病平台/我也覺得很幸運能認識您】【延伸閱讀:醫病平台/雖然沒有答案,但我會繼續努力】之一當我還在住院醫師階段、於安寧緩和醫療病房受訓時,我照顧了一位癌末合併腦轉移的病人。這位病人腦部受到腫瘤侵襲,身體活動、發聲跟吞嚥都有困難,還不時地會癲癇發作,意識跟生命徵象不太穩定。病人因此不太能表達,子女與醫療人員無法了解病人病情跟生命的想法。轉到安寧病房時,原治療團隊評估大概兩到三週內病人就會往生。這位病人有著幾位愛她的子女,大家都希望病人不要受苦,拒絕有侵入性的各種急救措施如壓胸、插管或電擊,但對於用藥部分則意見不一。有些子女認為可以放手,在最後階段能緩解症狀、讓病人不要太痛苦就好;但有子女要求即便在安寧病房,也要盡最大可能給予各種藥物治療,期待病人狀況可以穩定甚至稍微好轉。記得有一天早上,護理站緊急求救鈴的聲音響起,原來是子女發現病人癲癇大發作,全身抽搐不已、嘴唇膚色發紫。我們先給了點藥物,期望能穩定病人,但效果不甚明顯。眼見病人血氧濃度大幅下降、脈搏也微弱到快摸不到,大限之期將至,一旁捨不得的子女落淚叫喊,催促醫護人員想想辦法。當下我的想法是,若病人這樣往生,對子女來說恐怕不是個安祥的善終場景。於是,我們接連用了多種針劑抗癲癇藥,才壓制住癲癇發作。事後調藥觀察了好幾天,病人穩定才出院。後續我赴美進修,未有機會再接觸這位病人及其家屬。數年後,我在美國舊金山機場轉機,在走廊上迎面遇到一位面孔有些熟悉的旅客。第一時間我還不確定對方是誰,但猛然想起來他是上述病人的其中一位子女,於是我跟他揮手致意、向前問安。對方也還記得我以及那時我們在病房的遭遇。他說在那次處置之後,病人未再有嚴重的癲癇發作,穩定了超過半年以上的時間,但最後還是因身體機能衰敗離世。在我們道別前,對方跟我提到:「劉醫師,我有時候會想,如果那個時間點我們不勉強用藥,就讓病人離開了,會不會少掉她後面那段時間的辛苦。聽到這段話,我當下覺得頗為慚愧。自己身為施予緩和醫療、追求病人善終的醫師,在非刻意的情況下穩定病人病情、增加存活時間,卻在無形中造成部分病人家屬的心理負擔。我同時理解到,生命末期的經驗有太多的樣態,無法悉數掌握,每位病人跟家屬面對同樣的結果也可能會有不同的解讀。不過,如果病人能在意識清楚的時候就明確表達自己希望在生命末期獲得的醫療處置,家屬也能及早理解跟充分支持,應該會減少許多因意見不明或不一致而起的困擾。這樣的想法,也促成了我這些年來對預立醫療照護諮商的關注與投入。之二「劉醫師,今天要來做諮商的個案會比較特別,之前有被急救氣切過。」當負責預立醫療照護諮商的個管師跟我講這句話的時候,那時還不是很有諮商經驗的我心頭驚了一下。個管師提到個案罹患了一種相對少見的疾病,導致他的關節攣縮,也影響到呼吸功能,一度心肺衰竭,命危時又被急救回來。個案雖然簽署了預立安寧緩和醫療意願書,但還是想跟我們多了解病人自主權利法(簡稱病主法),並簽署預立醫療決定。接著,我看見一位坐在輪椅上,活動要倚賴著氧氣瓶、瘦骨如柴的年輕人,由他的家人推進診間。我跟個案打過招呼,他要說話並不輕鬆,堵著氣切孔要費好一些勁才能發聲。我照著一般的程序為他及他的家人進行解說病主法的意涵,卻冷不防地接到他的提問:「醫師,我的病沒有列入第五款公告的項目(其他經政府公告之重症),這樣我要怎麼適用病主法?」個案解釋他很積極看待他的生命,但他真的不想要重複經歷被急救的過程。他的家人在一旁雖然不捨,但也表示要尊重他的想法。明明知道這位個案已經經歷過插管急救、長期使用呼吸器的痛苦,我當下只能回應說在某些可預見的疾病狀況下,病主法第一款的末期病人會有裁量空間,屆時個案可能也有適用的機會。不過,我跟個案心底都知道,這樣的承諾很空泛,大部分醫師在沒有明確疾病條件的情況下,還是會為他進行急救。我當下不知那裡來的勇氣,跟他說:「好,我會試著幫你,把你的疾病申請列為第五款公告項目,讓你未來可以自己作主。」諮商結束後,我三五時就會想起這件事。幾個月後,個管師提醒說衛生福利部會有一年一度的第五款疾病提案徵詢,我也跟該部的專員詢問了申請流程。當然,我既不是病主法的學者,也不是罕見疾病的專家,只能大量查詢相關文獻,勉強寫了一份提案上去。後來COVID-19疫情蔓延,很多事情都被擱置了,直到2020年底我接到提案的審查意見,到衛生福利部進行開會報告。會中一度因為提案內容有待商榷之處,各界代表爭辯了許久。好在多位委員給了正面的支持意見跟修正建議,最終我的提案順利通過。2021年4月,衛福部公告了第五款修正內容。該項疾病已被刊登在公報上,成為病主法上路以來第一項被新納入第五款的疾病。個管師轉達這項消息時,個案及他的家人都表示開心跟謝意。我鬆了一口氣,慶幸自己沒有成為一個食言的醫師。相信未來個案在生命的重要決策點,無論做了怎麼樣的選擇,不會因此受到阻礙。我也相信,基於尊重病人自主的理念,身為醫療人員的我們還有很多可以做的事。
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2022-07-10 醫聲.高齡社會
銀向樂齡生活的必修課/談論生死有技巧 讓長輩擁有善終決定權
兩年多來,新冠疫情帶來的衝擊前所未見,愈來愈多人想要好好的「善終」,打造最後一哩路的幸福。台大醫院緩和醫療科主任、台灣安寧緩和醫學學會理事長蔡兆勳指出,《病人自主權利法》已經上路了,民眾可以先進行預立醫療遺囑諮詢,思考一下在自己疾病末期時要接受什麼樣的醫療。是樂活積極,不是等死,安寧醫療讓他活得像「人」。蔡兆勳在參加「高齡心理健康照護論壇」中指出,住到安寧病房的患者多有九個症狀,包括疼痛、全身疲倦虛弱、呼吸困難咳嗽、腸胃道問題、失眠、意識改變、排尿障礙、褥瘡、淋巴水腫等,這不只是肉體上的痛苦,心理打擊也相當嚴重。除了病人本身焦慮恐懼的情緒反應,連家屬也處在痛苦中。蔡兆勳表示,這時全家人都會充滿罪惡感,總認為不打點滴不安心,不打強心針就是不孝,末期病人及家屬飽受身心靈的整體性痛苦,而安寧緩和醫療不只照顧患者,連家屬也會提供靈性關懷。台灣安寧緩和醫療品質高居全球第三名,很多人認為安寧療法就是放棄治療,實際上,它是一種樂活積極而非等死的醫療行為。曾經有癌症患者躺在床上插滿了管子動彈不得,進入安寧病房後,解決患者的痛苦,身心得到平穩,最後還能坐著輪椅到醫院中庭散步,活得像「人」一樣。五種狀況平常就要談,有共識就能「生死兩相安」。好的生活品質、好的死亡品質,是末期病人照護的目標,甚至讓患者在自己家中走完最後一哩路。要達到這種「生死兩相安」的境界,家人需要先知道長輩的想法才有辦法達成。蔡兆勳建議,從陪伴傾聽開始,討論生死議題才不會唐突,有五種狀況平常就需要談論,像是危急時要不要急救電擊、插管,人工維生系統要不要進行等。尤其現在有病主法,大家平常時就可以想一下,減少可能的遺憾,也讓最後一哩路不要因為家人沒達成共識起衝突。透露出自己的求救訊號,引導父母吐真言。平常與父母互動良好的華人本土心理研究基金會顧問林以正,父母已高齡90多歲,他就直接了當的說,「媽妳可以把告別式的致詞寫好,或預錄好嗎?我就不用麻煩了。」林以正指出,他自己平常跟父母聊天的方式,是透露出自己的求救訊號,而不是教他們該怎麼辦,就能聽到父母真正想說的話。例如,今年初腳受傷,就直接告訴父母自己有多恐懼,順便告訴媽媽,「妳之前(生病)怎麼有辦法忍耐這麼久呢?到底怎麼辦到的……」自然而然就開啟良性溝通的話題。台大醫院老年醫學部主任詹鼎正的作法,是清明節時全家一起去掃墓,媽媽就說自己的後事要怎麼處理,因此,順著長輩的話談論生死也是很恰當的方式。🤫如何增進人際關係:練習閉嘴傾聽 當個受歡迎的長輩🤫想當受歡迎的人要如何辦到呢?華人本土心理研究基金會顧問林以正建議,當你跟別人聊天時,先「閉嘴三分鐘」,聽聽別人想說的話,不要急著講述自己的經驗,只要你想聽,沒有人會捨不得說,聽完後再給予正確的回應,會讓對方覺得受尊重。當你能對別人的談話內容有好的反應時,可以讓自己的人際關係大幅進步。林以正表示,我們有太多的經驗都在聽完別人的談話後,第一時間就開始接續話題,大家輪流說完後,都忘了第一個談話者想要表達的意思或對方的需求,因此練習閉嘴是很重要的學習。
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2022-06-24 焦點.杏林.診間
醫病平台/坦然面對老病,自在迎接死亡
【編者按】非常榮幸透過「病人自主權利法」發起人楊玉欣前立委的幫忙,邀請到三位深入認同「病主法」的專業人士,回應兩週前(六月六、八、十日)三篇有關目前的醫療環境,有時醫療團隊仍會不得不做出違背「不傷害病人」的醫學倫理悲劇。希望「真理越辯越明」,經過多次的討論促成台灣社會更了解這問題,並且社會大眾能在意識清楚身體健康時,與家人討論自己將來面臨生命末期時,希望怎麼做或不要怎麼做的看法。養成這種民風之後,就不會再發生這種已經簽了「自主權利法」的合法程序之後,還要因為家人的「孝心」迫使醫療團隊違背病人,還是給予「臨終凌遲」。【延伸閱讀:醫病平台/讓人難以割捨的「臨終凌遲」,解套的關鍵在我們每一人】【延伸閱讀:醫病平台/永久植物人狀態病人之醫療照護決策 ──最高法院110年度台上字第2590號民事判決簡評】孝道的再省思俗話說:「千金難買早知道,萬金難買後悔藥。」想要真正克盡孝道,除了當父母親、祖父母及長輩在身體健康時好好地奉養,到了他們生命末期、臨終時,千萬不要做出會讓自己後悔一輩子的錯誤判斷與決定。2013年五月,我在嘉義博愛社區大學講授〈安寧照護與臨終關懷的核心功課與關鍵作為〉時,有一位學員在課堂上分享了她的親身經驗與切身之痛。這位師姐的母親活到九十歲,因為跌倒送醫救治。這位師姐是獨生女,沒有兄弟姊妹,母親的醫療與生死大事無人干預。她的兒子曾任台北某醫院內科副主任,了解奶奶的情況後,就跟她說:「媽媽!不要給奶奶做任何急救,奶奶身體脆弱,急救的話肋骨一定會斷掉,除了用藥物維繫生命,除此之外,一切都不要做,等我們回來。」可是,醫師已經為老奶奶插上鼻胃管了,師姐說道:「插了鼻胃管,媽媽就不能說話了,我不知道她不能說話,我每天都去加護病房,一天只有三次可以去看她,我看她的時候,她經常流著眼淚,可見她有很多話要跟我說,可是她無法跟我說話。」師姐回憶起那一段往事,說道:「當時我在悲傷的心情下,只想到『我不能沒有媽媽』,要求醫師想辦法留住媽媽,即使好不起來也沒關係,我只要『媽媽臥病在床,能讓我看到就好』,醫師為了達成我的願望,讓媽媽在加護病房待了七十多天。其實媽媽在住院後二十幾天,她就可以平安地走了,但是我要求醫師讓媽媽『臥病在床』,醫師就不斷地幫她插這裡、插那裡,結果眼看著母親的身體一天天在變化,不對……是身體漸漸浮腫了起來,我才知道錯了,才告訴醫師我要放手讓媽媽走。在母親往生之後,我一直很懊悔在十五年前做了一個最最錯誤的決定,我不應該那麼自私、貪心而讓母親『臥病在床』。後來我跟兒女說:『將來有一天我像奶奶那樣老的時候,千萬不要讓我像奶奶那樣『臥病在床』,那會很痛苦的!我只要等你們回來就好!』後來我又再想了一想,兒女他們回不回來,其實都沒有關係。」孝道也好,親情也好,到頭來往往因為眾生的無明與執著,而變質為一種將病人與家屬都統統套牢在一起的痛苦桎梏與羈絆。就像這位師姐,寧可要媽媽「臥病在床」,也不能「失去媽媽,讓媽媽就這樣走了」,結果卻是讓老母親在加護病房多承受了近兩個月的痛苦,留下的是心中無盡的悔恨。不過,她很勇敢地站出來現身說法,希望其他的學員記取教訓,不要重蹈覆轍,也是功德一件。針對絕大多數末期病患所遭遇到的急救困境,蓮花基金會前董事長陳榮基教授提出幾點省思:「我們一定要不計任何代價地對抗生命本有的旋律與節奏嗎?我們一定要不計末期病人痛苦的代價而奮戰急救到底嗎?我們一定要以心肺復甦術(CPR)為病人送終嗎?」終歸一句,對於末期病人,CPR其實是無效的醫療,只是更增加及延長末期病人的痛苦而已,根本救不回病人的生命。陳榮基教授和我不約而同地主張「拒絕心肺復甦術、拒絕插管、拒絕無效且增加痛苦的臨終急救術」。請大家特別注意,是「拒絕」急救,而不是「放棄」急救!這是讓親人能夠安詳往生的關鍵要素,我們從來就不曾見過末期病人經一再急救而能存活然後安詳往生的,全部都是在極端痛苦中「多重器官衰竭而死亡」!因此,我不得不說:「堅持要給臨終親人急救的決定,其實是非常愚昧及錯誤的『不孝之舉』!」在親人生命的最後階段,想要「圓滿孝道」的關鍵功課,其實是在於家人的「親情陪伴」,這也是讓臨終病人經驗他生命中最後而且最重要的成長階段。大家切記:能夠讓末期病人「享受全家人陪伴」的前提要件,就是「不施行心肺復甦術、不接受無謂的治療、讓病人能決定自己的事、讓病人免於現代醫療的折磨與摧殘、讓病人如同正常人般地受到尊重」。我的父母親在往生前,都是預知時至,身上沒有插一根管子,最後都是在兒孫的陪伴下,眼睛看著接引佛像,耳朵聽著佛號聲,在意識清楚的情況下,呼吸最後一口氣,含笑捨報往生,我們兄弟心中當然不捨,但是沒有遺憾。坦然面對老病,自在迎接死亡從東、西方各大宗教的觀點來看,我們的內在靈性生命是永恆的,是不會死亡的,但是由於生命的展現是以物質的肉身作為載體,因而有相應的使用年限,這是大自然的機制。因此,我們一期肉體生命的謝幕是自然的,就如同花開、花謝一般;花朵並非因為生病才凋謝的,葉子也不是因為生病才落下的,只是因為一期生命的年限屆滿了,所以就告別生命的舞台而謝幕了。其實,眾生一期生命的「自然死亡」,並非終結,而是休息之後再重新出發,邁向下一期生命的開展。「自然死」不是疾病,而是大自然生命旋律的一個章節,但是現代人幾乎一律將死亡當成「疾病」來處理,而不斷訴諸醫療科技的不當干預,因此造成絕大多數現代人死得毫無尊嚴與品質可言。「病人自主權利法」的意義,就在於避免醫療的不當干預,維護我們的「死亡尊嚴與品質」。不過,「病人自主權利法」要發揮其最大功能的前提是,社會大眾能夠普遍認知與接受「自然死」;只有「坦然面對老病,自在迎接死亡」,才能跳脫所有醫療干預的框架與桎梏,讓生命圓滿地瀟灑走一回。從宗教靈性觀點而言,今生有好的結束,來生才有好的開始。我誠摯地呼籲衛生福利部以及各大醫學院能夠勇敢地邁出一步,開展對於「自然死」的深入研究,只有真正接納自然死,以及了解如何因應,我們才能夠真正享有生命與死亡的尊嚴與品質。
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2022-06-22 焦點.杏林.診間
醫病平台/永久植物人狀態病人之醫療照護決策 ──最高法院110年度台上字第2590號民事判決簡評
【編者按】非常榮幸透過「病人自主權利法」發起人楊玉欣前立委的幫忙,邀請到三位深入認同「病主法」的專業人士,回應兩週前(六月六、八、十日)三篇有關目前的醫療環境,有時醫療團隊仍會不得不做出違背「不傷害病人」的醫學倫理悲劇。希望「真理越辯越明」,經過多次的討論促成台灣社會更了解這問題,並且社會大眾能在意識清楚身體健康時,與家人討論自己將來面臨生命末期時,希望怎麼做或不要怎麼做的看法。養成這種民風之後,就不會再發生這種已經簽了「自主權利法」的合法程序之後,還要因為家人的「孝心」迫使醫療團隊違背病人,還是給予「臨終凌遲」。【延伸閱讀:醫病平台/讓人難以割捨的「臨終凌遲」,解套的關鍵在我們每一人】終於,法院必須直面最困難的末期醫療照護決策問題──永久植物人。…日前一起最高法院的判決引發國內醫療法巨擘陳聰富教授出聲評論,認為這是一件「令人悲傷」的判決。這件判決的爭議事實,表面上看來是末期病人家屬簽署DNR後又反悔,並在親人死後窮盡一切司法途徑,對所有醫護人員進行一段長達6年的司法折磨過程。但當我們走進判決書文字所描述的世界,我們看見了一場車禍,將一個年輕人帶進了「永久植物人」(Permanent Vegetative Status, 以下簡稱PVS)的悲慘狀態,也把一整個家庭(爸爸,媽媽,妹妹)帶進盼望─失望─絕望的死蔭幽谷;醫療體系耗費了大量的資源,但只能讓這個PVS病人藉著維生醫療科技(呼吸器,鼻胃管)而處於「非生非死」的存有狀態。據估計,臺灣有2800至4500位PVS病人,他們因為腦傷超過6個月以上而完全失去意識能力,必須倚賴維生系統而在養護機構中生存,一旦發生疾病,什麼是對這些PVS病人最合適的醫療照護?誰來為他們做決定?「死亡」在什麼情況下可能符合永久植物人病人的「最佳利益」呢?最高法院110年度台上字第2590號民事判決的真實爭點正是關於永久植物人病人的醫療照護決策問題。在這件個案中,年輕的PVS病人乃是一家地區醫院的呼吸照護病房住民,當醫院發現病人似乎有膽結石導致膽管阻塞引發黃疸時,通知天天來探望的家屬(病人之爸爸,媽媽),並詢問是否要轉院予以積極治療,但病人的父親,亦即本件的原告始終沒有正面回應,而病人之母親則明白拒絕轉院。因此這家醫院便依照其規模及設備予以症狀治療,除了點滴給予抗生素治療黃疸之外,發燒就給退燒藥,便秘就給瀉藥及塞劑,但病人並未好轉,而當病人因為病程發展至敗血症最後心跳停止時,醫院因為病人之母親已經簽立DNR,所以並沒有再對病人施予心肺復甦術。豈料,在病人過世後,病人之父親主張,醫院應該積極的將病人轉院治療,且其才是病人之法定監護人,病人母親所簽署的DNR無效,因而開啟了一連串的刑事與民事訴訟。刑事部分不起訴處分確定,而民事部分,審理的臺北地方法院以及臺灣高等法院均認為被告醫院以及醫護同仁對病人所提供之照護,符合醫療常規,病人的父親雖經法院裁定為病人之監護人,但母親卻是記載在病歷上的第一順位聯絡人,因此母親符合安寧緩和醫療條例的親屬身份,所簽署的DNR當然有效,故判決醫方勝訴。病人父親不服,上訴最高法院。顯而易見的,本件PVS病人父親和母親對整個醫療處置的意見是不一致的。母親知道她兒子植物人狀態是嚴重的,昏迷三年來,連眼睛都沒有睜開過,如果PVS病人根本不可能甦醒,又何必大費周章轉院積極治療他的膽結石呢?如果在機構內的就地治療無效,母親更進一步認為,臨終的CPR只是對兒子的「凌遲」,所以病人母親毫不猶疑的簽了DNR。病人父親似乎並不這麼想,但病人父親也不知道該如何決定,他雖然得到民事法院的裁定,定他為病人之監護人,但他並未向醫院表明,其在病歷上的聯絡人也只是第三順位(第二順位是病人妹妹),他或許對到底什麼才符合兒子的「最佳利益」也不知如何是好吧,這使得他忽視妻子貼在他門上的字條,他沒有接聽醫院打來的電話,雖然他自己先前也簽署過DNR,卻在兒子死後,對12位照護過兒子的醫師及護理師通通提出近乎報復式的醫療糾紛訴訟。最高法院忽視了對於PVS病人的醫療照護決策中,如何在「尊重自主」、「行善」、「不傷害」、以及「正義」的倫理原則下,來審視病人家屬的決定是否符合病人的最佳利益,反而循著一條錯誤的法律推理路線:「只有末期病人,家屬才能夠簽署DNR,因此系爭病人是否是末期病人需要有兩位專科醫師認定,事實審法院沒有釐清本案是否有取得專科醫師認定為末期病人,所以事實認定不清,發回更審。」最高法院的這個判決是個明顯錯誤的判決,首先,並非只有符合安寧緩和醫療條例的末期病人,家屬才能簽DNR。在醫療臨床實務上,各式各樣的病人都可能因為病程的進展,或不可預見的意外進入病危狀態而需要CPR,這時如果病人有事前的預立醫療決定指示,醫師當然就可以依照指示而行,但若沒有時,醫療常規都會詢問病人家屬意見,作為補充病人自主的替代決定(substitute decision)。以本件個案為例,病人是不是末期病人並不是重點,重點是,PVS病人根本欠缺對醫療行為的同意能力,因此,當病人有醫療需求時,醫師當然是尋求家屬的同意。真正的爭點是,如果家屬的替代決定違反了病人的「最佳利益」時,醫師是否有一積極的保護義務來阻止家屬的代理權之濫用呢?美國著名的Baby Doe 法案正是要處理當父母的親權濫用,以致影響到其嚴重殘疾新生兒的最佳利益時,國家應得以介入保護該新生兒。因此,本件的真實爭點應該是回到更早的時點去判斷:病人的母親拒絕將病人轉診至大醫院接受更積極的膽結石治療是否不符合病人的最佳利益?若是,則病人的父親作為監護人是否也殆於防止其母的代理權濫用?最後,才要問,如果PVS病人有被家屬「遺棄」之虞,醫師有何積極的作為義務來保護PVS病人的健康權及生命權呢?這些才是最高法院應該嚴肅面對的問題,但在本案中,其實相當容易回答。病人的父母都是盡責且關愛的父母,他們幾乎天天探望病人,病人母親並沒有拒絕醫療,只是拒絕轉診,醫院沒有任何理由需要懷疑家屬的意見,病人父親在喪子之痛後,將悲傷與哀痛遷怒於醫療團隊,一連串的濫訴舉動,殊不可採。最高法院的這個判決真的「令人悲傷」,民國99年的那場車禍奪去了死者「傳記性的生命」,105年的「敗血症」結束了死者「生物性的生命」,但悲劇卻一直延續,從105年起,死者父親提起刑事告訴,被不起訴處分後,又被再議駁回;轉而提起民事訴訟,一審,二審都敗訴,沒想到竟然在最高法院得到一個「發回更審」貌似勝訴判決。本案目前還在更一審中,被告有12位自然人的醫護人員,還有兩家醫院法人,想想這6年訴訟期間,這些醫護人員的身心煎熬,最高法院輕率的發回更審,給予死者父親一個虛幻的勝利期盼,也讓所有臨床醫護同仁無所適從,這真的令人悲傷。
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2022-06-20 焦點.杏林.診間
醫病平台/讓人難以割捨的「臨終凌遲」,解套的關鍵在我們每一人
【編者按】非常榮幸透過「病人自主權利法」發起人楊玉欣前立委的幫忙,邀請到三位深入認同「病主法」的專業人士,回應兩週前(六月六、八、十日)三篇有關目前的醫療環境,有時醫療團隊仍會不得不做出違背「不傷害病人」的醫學倫理悲劇。希望「真理越辯越明」,經過多次的討論促成台灣社會更了解這問題,並且社會大眾能在意識清楚身體健康時,與家人討論自己將來面臨生命末期時,希望怎麼做或不要怎麼做的看法。養成這種民風之後,就不會再發生這種已經簽了「自主權利法」的合法程序之後,還要因為家人的「孝心」迫使醫療團隊違背病人,還是給予「臨終凌遲」。日前拜讀醫界前輩方震中主任所寫「如果沒有簽署不施行心肺復甦術,是否每人死亡前均要接受心肺復甦術?」一文,開頭提及60多歲女性癌末病人,因病情惡化而急救插管,意識呈深度昏迷。主治醫師多次表達不建議積極治療,卻因家屬拒絕簽署不急救同意書(DNR),要求醫師全力救治,導致病人最終接受高達8次的心肺復甦術(CPR)後才離世。這樣的案例令人遺憾,也令人格外心疼病人臨終前的受苦處境,然而類似的情形正在醫療現場持續發生。安寧之母趙可式老師曾在一次訪談中分享一位53歲癌末婦女的故事,這位媽媽先前表達不急救的意願,但當她意識昏迷後,遠在美國的女兒堅持救到底。直到媽媽離世,女兒趕回醫院,目睹媽媽全身插滿數十條管子、滿臉是血還沾染了枕頭的「慘狀」,嚇得跌坐床邊痛哭失聲,一輩子都活在愧疚與悔恨中,永遠無法釋懷。這些令人遺憾的故事正深刻提醒我們:真正的愛,不該是讓疾病痛苦難耐且無法治癒的親人,繼續接受無意義地治療,病榻纏綿拖磨度日,而是當生命自然到了該走的時候,學會放手,讓親人好好離開。然而,放手不是容易的功課,尤其要在醫療現場危急時刻做出重大決定,家屬不僅陷入掙扎,還可能因為意見分歧導致家庭失和。最終,沒有尊嚴又必須承受痛苦的依然是病人。我們不禁要問,有沒有更好的做法能夠解決這些問題?2019年上路的《病人自主權利法》(下稱病主法)期望給出更好的答案:讓生死攸關的醫療決策權回歸病人手中,由病人在意識清楚時事先簽署「預立醫療決定」(advance decision, AD),自主決定想要的醫療處置與善終方式。簽署前,本人必須攜帶一位二親等內的家屬,到特定醫院、診所進行預立醫療照護諮商(advance care planning,ACP),瞭解各種醫療照護選項的內涵,並透過家庭溝通的過程讓家人理解自己的想法,讓家屬免於做決定的負擔,也讓病人的善終權獲得更周全的保障。事實上,病主法不只期望改善病人無法善終的處境,更希望強化病人在醫療過程中的主體地位,保障病人的醫療自主權。為何需要這麼做?因為人一旦成為病人,就容易落入柯文哲市長所說的「雙重弱勢」處境,在各種權利關係不對等的互動中失去自主性,成為被代言、被決定的角色。蘇一峰醫師曾以「醫生,請你不要告訴我爸他得了癌症」為題,描述家人隱瞞父親病情的真實故事,這正是病人自主權受侵害的典型案例。為此,病主法明文規範病人擁有最優先的知情、選擇與決定權,家屬等關係人只能基於輔助性質,協助病人知情及表達同意。此外,病主法的預立醫療決定只能由本人簽署,包括家屬在內的任何人都不能推翻或更改,以確保病人自主意願能夠真正被落實。病主法不只著眼於提升病人的主體意識,也同時考慮到醫療人員專業自主權應獲得尊重的情形。近年,醫療現場經常發生病方意見凌駕於醫師專業判斷之上的狀況,誠如方震中主任所說:「醫師對於病人或家屬的要求急救(用盡所有方法救到底),幾乎沒有人敢拒絕,醫師都害怕與家屬產生糾紛甚至對簿公堂」,醫病之間的緊張關係不言可喻。為此,病主法其實蘊含「促進醫病關係和諧」的理念。病主法起草人孫效智教授多次為文指出,病主法希望兼顧醫病之間互為主體的平衡與尊重,因此相關規範中其實帶有「雙向不強制」的精神,亦即:醫師認為不恰當的,病人或病方不能要求一定要做;醫師認為該做的,病人或病方仍有權拒絕。這樣的精神從病主法第4條也能看出:病人只能就醫師提供的醫療選項進行選擇,若醫師從客觀證據角度認為不適合者,病人與家屬都不能強迫醫師執行。進一步從尊重醫師專業自主權的角度,呼應方震中主任的主張,醫師應有客觀判斷並依其專業提供病人「適當」處置的空間,即使在急救情形下也不例外。《醫療法》第60條提到急救時寫的是先予「適當之急救」,此急救並未特指一定要做心肺復甦術,由此來看,醫師應有判斷是否給予心肺復甦術(或給予其他合適處置)的權限。不過,由於相關議題涉及《安寧緩和醫療條例》、《病人自主權利法》與相關法規針對急救義務及其但書的規範,與醫學倫理的急救義務觀點是否相容的問題,影響層面廣泛,建議衛福部應主動召開公聽會或研討會,邀集專家學者及相關醫學會共同釐清疑義,尋求解方。病主法自2019年上路至今已滿三年,尚未褪去新生之時的理想樣貌,能否真正改善醫療現場既有的困境,這不僅需要在專業層面藉由各科醫療人員及跨領域專家持續對話、反饋問題,以滾動式完善政策制度,更需要你我在社會層面鼓勵更多人起身力行,成為社群裡帶頭討論生死話題與醫療決策的先鋒者。善終需要準備,需要行動,更需要我們敢於為自己做主、為生命負責的魄力,只因生老病死從來不是別人的事,而是我們每個人終將面對的人生課題。
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2022-06-10 焦點.杏林.診間
醫病平台/讓以愛為名的悲劇不再發生——尊重病人自主與醫師的專業判斷
【編者按】台灣在2000年訂定了「安寧緩和醫療條例」,給予「不施行心肺復甦術」(DNR)的法律地位;接著在2019年通過實施「病人自主權利法」,使國民得以生前預立醫療決定,以避免死前遭受生不如死的無效醫療。然而事實上,在目前的醫療環境,醫療團隊許多時候仍不得不違反醫學倫理「不傷害病人」的原則。一位急診醫學的資深醫師提出一個真實病例,與癌症奮鬥多年的末期病人在最後昏迷狀態下,因為家屬拒絕簽署DNR,使醫師不得不做了不只一次的急救。一位法律教授以「一件令人悲傷的裁判」,寫出一個病人父母已經簽署DNR,但醫院及醫師仍然被告,最高法院以薄弱的理由,廢棄原本醫院與醫師勝訴的高院判決。最後一位幫忙病人預立醫療決定的身心科醫師,以其專業寫出「讓以愛為名的悲劇不再發生——尊重病人自主與醫師的專業判斷」的呼籲。希望這幾篇文章可以激起各界更多的省思討論,最後能使台灣社會、法律、醫界對這重要的議題得到更好的共識。這是一個每天都在醫院發生的事情,正當您看這篇文章的時候,在醫院的某個病房就在上演這樣的情節。故事裡的人通常是已經重病無法挽回的病人,悲傷欲絕的家屬,深陷醫學倫理兩難的醫療團隊。但是大家猜看看這三方面—病人、家屬、醫療團隊—誰才是主角?吳先生77歲6年前診斷出癌症,經過一連串的治療,病情穩定了五年多。很不幸半年前疾病再度復發,而且這次病情反撲又快又猛。所以當醫師跟吳先生說明病情時,吳先生在太太面前跟醫療團隊說,這幾年的治療很辛苦,他不想再這樣子拖下去,他也知道家人捨不得他,所以他會再次嘗試治療看看。可是萬一這一次的療程效果不好,他寧願選擇緩和安寧照顧,讓自己可以好好地走完人生最後一程,因此也完成了選擇不急救(DNR)以及接受安寧緩和照顧意願書的簽署。之後吳先生跟他的疾病奮鬥了一段時間,可惜似乎癌症佔了上風。最近半年吳先生幾乎都在住院,近三個月因為疾病的影響,人非常的虛弱也常常意識不清,可是如果醒來就會眼中帶著淚,要求陪伴的家人放手讓他可以離開。吳先生除了整天臥床,也無法自行進食,需要依靠鼻胃管與點滴來給予營養。再一次的感染發生了敗血性休克與呼吸衰竭,吳先生再次被送到加護病房。這一次,吳先生需要緊急的插上氣管內管,用呼吸器來維持他的呼吸。這時候醫療團隊陷入兩難,依照吳先生意識清楚時自行簽署的不急救(DNR)與接受安寧緩和照顧意願書,目前吳先生的確到了疾病末期,應該要遵照病人自己的意願,不做氣管插管、氣切,而轉由安寧緩和團隊接手照顧,讓吳先生沒有痛苦的走完生命最後一程。可是太太卻表示雖然他很想遵照先生的意思,但是兩個兒子有不同的意見,小兒子了解爸爸的辛苦,尊重爸爸做的選擇;但是大兒子卻覺得如果在這時候「放棄」維生醫療,就好像是自己殺了爸爸一樣,他希望爸爸可以多活一天是一天,即使身上必須插滿管子,而且吳先生應該也沒有機會再醒過來,他還是堅持醫療團隊必須用盡所有方法「救到底」。吳先生後來也做了氣切,在生命最後的兩個月,身上插滿了管子,為了維持血壓,醫療團隊必須給予充足的水分,但是病人在病情很差的時候身體根本代謝不了這些水分,所以當家屬來探視病人時,問醫療團隊說為什麼病人會腫成這樣,身上有傷口的地方也一直冒出水,醫療團隊也只能很無奈的說,那是為了維持血壓不得不的措施。吳先生終究沒有醒來,奇蹟也沒有出現。他在加護病房一堆維生機器的陪伴下,過世了。醫療團隊在這過程中盡力與家屬溝通,希望可以減少無效的醫療對吳先生產生的痛苦,也猜到了大兒子應該是捨不得父親離世所以無法放手,所以醫療團隊找了社工、心理師,最後會診了我這位身心科醫師。我還記得大兒子一開始還勉強保持禮貌,對我說,他知道我要說什麼,可是他勸我不要浪費彼此的時間,他說我是精神科醫師,應該理解他對爸爸的感情,他是沒有辦法放手的。他知道爸爸正在受苦,可是他沒有辦法接受自己沒有盡所有的方法,再怎麼樣他都希望爸爸還是有呼吸心跳,即使多一天都好。我記得我問過他,如果是他自己遇到這樣的情境他會怎麼選擇,他回答我說,如果是他自己他會選擇不要急救,他希望沒有痛苦的離世,可是這個是他爸爸,他一定要奮鬥到底。後來他乾脆拒絕我的探訪。病人過世後,我問了醫療團隊這個大兒子在病人過世時有什麼樣的反應,醫療團隊說他來見父親的時候倒是十分鎮定,平靜地幫病人辦理後續的手續。很可惜,我沒有機會再去關心這個大兒子,在父親離世後過得好不好,不曉得會不會在午夜夢迴,對於自己違反父親意願的決定,讓病人在過世前受盡折磨覺得不安。而他告訴我的,如果是他自己遇到生命末期,他會選擇不急救、不要用人工的方式去維持生命,但是對於父親,因為愛,他沒辦法放手。即使最後因為這樣的醫療決策,跟媽媽還有弟弟也鬧翻了,他還是堅持自己的做法。這讓我想到前幾年看到的一齣劇集《你的孩子不是你的孩子》,望子成龍成鳳的父母,用自以為是的價值觀與方法,以愛之名,逼迫著孩子,結果反而讓孩子受盡痛苦。我不會懷疑人們對家人的愛,可是如果因著我們的愛,變成「只有我才知道你需要什麼」、「因為我愛你,你要照我的方式來」,會變成很恐怖的事,尤其是生死大事。當有一些急症發生而造成病人生命垂危,家屬對於醫療團隊提出DNR選項陷入困難抉擇的時候,我會提醒家屬,其實醫療團隊會提出來,就是因為醫療團隊判斷,即使經過急救病人可以暫時恢復呼吸、心跳、血壓,但是對於他的生命延續可能沒有太大意義,甚至很大可能會變成昏迷或植物人,醫療團隊才需要提出來討論;如果經過搶救預後會很好,醫療團隊根本不需要跟家屬討論這個議題,直接就會給病人最適切、最好的治療。我們都期待最好的結果,可是萬一結果不如預期,病人變成嚴重失能、植物人、長期昏迷,病人是最受苦的人。很難過地看到陳聰富教授寫的真實法院判例「一則令人悲傷的判決」,這個也是常常讓現場的醫療團隊陷入困難的原因,如果簽署了不急救同意書都還能告醫療團隊,那醫療團隊也只好違背專業與醫療倫理的判斷,做足那些會令病人痛苦的無效醫療。所以不只《你的孩子不是你的孩子》,「你的家人也不是你的家人」。尤其是病人,這些加諸在他身上的「治療」,那種感受只有他自己才知道。希望藉由此文能讓大家多多的反思,有時候我們的愛與好意,如果沒有尊重、了解與智慧,反而會帶來的是痛苦與災難。臺灣目前有安寧緩和醫療條例以及病人自主權利法,都是希望可以保障病人的醫療自主權,但在現實醫療環境中,期望社會大眾、司法體系對這個議題能有更深的反思與共識,讓以愛為名的悲劇不再發生。
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2022-06-09 焦點.元氣新聞
安寧緩和醫療給付對象放寛 末期衰弱老年病人等適用
台中榮總安寧病房的安寧居家照護,讓病人能在家裡受到照顧,不但照護更為方便,還大幅減少因為病情跑醫院急診的時間。該院今天表示,政府6月1日進一步放寬安寧緩和醫療給付對象,讓更多非癌症病人可以得到安寧緩和的醫療照顧。這些對象有末期衰弱老年病人、骨髓增生不良,以及「病人自主權利法」規範的5種臨床條件病人,包括末期病人、不可逆轉之昏迷、永久植物人、極重度失智、或其他疾病痛苦難以承受、無法治癒且無其他合適之醫療解決方法之疾病,例如泡泡龍症、漸凍人等。家醫科主任朱為民說,一位肝硬化末期病人,因為反覆腹水引發腹膜炎,3年裡急診25次,3年前醫院建議會診安寧緩和共同照護,並銜接後續安寧居家照護,近2年多來未曾再到院急診,讓照顧她的家人不再彼於奔走在家庭和醫院間。這些居家照護包括定期訪視、攜帶手提式超音波機器,在家中進行腹水放液治療,以及照護技術指導和心理諮商等;家屬有任何問題,也可以24小時找到安寧居家護理師,或是安寧病房的值班護理同仁詢問。他說,非癌症末期病人的臨終照護,以及安寧緩和醫療的模式近年來受到全世界的關注,健保署2009年通過了非癌症末期病患也可以接受安寧緩和的健保醫療,6月1日進一步放寬安寧緩和醫療給付對象,讓更多非癌症病人可以得到安寧緩和的醫療照顧。家庭醫學部主任許碧珊說,安寧緩和醫療團隊分析過去10年超過500位非癌症末期病人的照護經驗,發現非癌症末期病人接受安寧緩和醫療的比例節節上升,相對於癌症病人而言,非癌症病人接受安寧緩和醫療後,簽屬安寧緩和意願書的比例更高,且非癌症病人在機受安寧緩和醫療之後,病人和家屬對於疾病的認知都有很大幫忙,可見在非癌症末期病人推動安寧緩和醫療是有效益的。該院的安寧團隊也積極與神經內科、腎臟科等相關科別,共同研擬臨床照護路徑,讓更多病人可以受惠。若是有非癌症病人有症狀控制、心理靈性不安,以及善終準備的需求,都可以至台中榮總家庭醫學部安寧緩和療護門診掛號診療。
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2022-06-08 焦點.杏林.診間
醫病平台/ 末期病人DNR 的決定
【編者按】台灣在2000年訂定了「安寧緩和醫療條例」,給予「不施行心肺復甦術」(DNR)的法律地位;接著在2019年通過實施「病人自主權利法」,使國民得以生前預立醫療決定,以避免死前遭受生不如死的無效醫療。然而事實上,在目前的醫療環境,醫療團隊許多時候仍不得不違反醫學倫理「不傷害病人」的原則。一位急診醫學的資深醫師提出一個真實病例,與癌症奮鬥多年的末期病人在最後昏迷狀態下,因為家屬拒絕簽署DNR,使醫師不得不做了不只一次的急救。一位法律教授以「一件令人悲傷的裁判」,寫出一個病人父母已經簽署DNR,但醫院及醫師仍然被告,最高法院以薄弱的理由,廢棄原本醫院與醫師勝訴的高院判決。最後一位幫忙病人預立醫療決定的身心科醫師,以其專業寫出「讓以愛為名的悲劇不再發生——尊重病人自主與醫師的專業判斷」的呼籲。希望這幾篇文章可以激起各界更多的省思討論,最後能使台灣社會、法律、醫界對這重要的議題得到更好的共識。在最近的一則法院判決 ,病人父母已經簽署DNR,但醫院及醫師仍然被告,且最高法院以薄弱的理由,廢棄原本醫院與醫師勝訴的高院判決,是一件令人悲傷的裁判。本案病人於99年6月間因車禍受傷,導致外傷性腦出血及頸椎骨折,進行手術;於同年7月2日因無法脫離呼吸器,接受氣管切開手術住院治療,同年10月4日轉院至林口長庚醫院。出院後復於102年1月25日因腦出血,轉送林口長庚醫院;於同年3月9日因意識昏迷,無自主呼吸能力,無法脫離呼吸器,轉至秀傳醫院呼吸照護病房接受治療。病人於105年3月24日晚間出現黃疸及發燒症狀,發現膽道阻塞,又於同年4月24日出現高燒不退、血壓降低、心跳不穩、四肢冰冷、五天未排便之症狀,瀕臨死亡;於同年5月1日病情惡化。病人的父親主張,病人並非重症不可治病患,亦未經具相關專科醫師資格者診斷確為末期病人,被告醫院竟違法令病人的父母簽立DNR。病人於同年5月2日下午8時心跳突然停止,被告醫院未進行心肺復甦術等急救措施,並拔除病人之生理監視器及呼吸器,致病人因敗血症而死亡。(以下稱「DNR不急救案」)本案的爭執在於,被告醫院由於病人家屬已經簽署DNR,因此未對病人進行急救措施,是否違法?高等法院認為,病人家屬既然已經簽署DNR,因此被告醫院未進行急救,並無違法之情事。但最高法院認為,依安寧緩和醫療條例第7條第1項、第2項及第3項規定,病人應由二位相關專科醫師診斷確為末期病人,且經本人或一位最近親屬出具意願書或同意書,始能不施行心肺復甦術。本案診斷病人所罹病情之醫師是否具相關專業領域之專科?病人之父母得為其書立DNR之依據何在?高等法院並未說明,因此發回更審。依安寧條例規定,病人應由二位相關專科醫師診斷為末期病人,且經本人或一位最近親屬出具意願書或同意書,始能不施行心肺復甦術。反面言之,如病人未經專科醫師診斷為末期病人,或病人或其親屬未出具意願書或同意書,醫院或醫師即有急救的義務。此項解釋,與醫學倫理上無效醫療的概念,相互抵觸。依據醫學倫理上的「不傷害原則」,及避免醫療資源浪費的「正義原則」,急救如屬無效醫療時,再為急救,不僅對病人無益,甚至有害,因此醫師並無進行無效急救的倫理上義務。在邏輯上,如果急救對於病人已經無效,亦即縱使進行急救,病人仍然會發生死亡的結果,則醫師不進行急救,與病人死亡之間,即無因果關係。因為醫師進行急救或不進行急救,均將發生病人死亡的結果。此項醫學倫理上的規範與邏輯推論,不應因安寧條例的規定而被破壞。申言之,安寧條例規定,不施行心肺復甦術必須具備一定要件,是屬於「違法性」的規定。也就是說,如果病人非屬末期病人或無意願書或同意書時,醫師不為急救的「不作為」,違反法律規定,屬於違法行為。然而,法律上的侵權責任,除被告的行為具有「違法性」外,不法行為與損害之間還必須具有「因果關係」,賠償責任才會成立。違法性與因果關係是二個不同層次的問題。如果醫師的違法行為與病人損害結果的發生,不具有因果關係時,醫師仍然無須負責。因此,如果醫師依據其專業判斷,急救對於救治病人已無實益,醫師因此不進行急救,由於不急救與死亡之間欠缺因果關係,他對於病人的死亡無須負責。從而,醫師不為急救是否符合安寧條例的規定,其區別在於:在符合法律規定時,醫師不為急救為合法行為;反之,在不符合法律規定時,醫師不為急救為違法行為,但如果醫師能舉證證明,病人的病情已經處於縱使進行急救,仍然會依其原有病程導致死亡,也就是不急救與病人死亡之間不具有因果關係時,仍然可以免責。在前述的「DNR不急救案」,病人親屬已經簽署同意書,但事後反悔起訴請求醫師賠償。最高法院要求醫院舉證有「二位專科醫師」,且「病人確為末期病人」。因此醫院必須負責證明現場負責醫師是「與診斷病人所罹患傷病相關專業領域之專科醫師」,及病歷關於病情的記載,足以判斷病人為末期病人,提供法院認定之。
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2022-06-06 新聞.杏林.診間
醫病平台/ 如果沒有簽署不施行心肺復甦術,是否每人死亡前均要接受心肺復甦術?
【編者按】台灣在2000年訂定了「安寧緩和醫療條例」,給予「不施行心肺復甦術」(DNR)的法律地位;接著在2019年通過實施「病人自主權利法」,使國民得以生前預立醫療決定,以避免死前遭受生不如死的無效醫療。然而事實上,在目前的醫療環境,醫療團隊許多時候仍不得不違反醫學倫理「不傷害病人」的原則。一位急診醫學的資深醫師提出一個真實病例,與癌症奮鬥多年的末期病人在最後昏迷狀態下,因為家屬拒絕簽署DNR,使醫師不得不做了不只一次的急救。一位法律教授以「一件令人悲傷的裁判」,寫出一個病人父母已經簽署DNR,但醫院及醫師仍然被告,最高法院以薄弱的理由,廢棄原本醫院與醫師勝訴的高院判決。最後一位幫忙病人預立醫療決定的身心科醫師,以其專業寫出「讓以愛為名的悲劇不再發生——尊重病人自主與醫師的專業判斷」的呼籲。希望這幾篇文章可以激起各界更多的省思討論,最後能使台灣社會、法律、醫界對這重要的議題得到更好的共識。60多歲女性在七年前診斷為肺腺癌接受化療及標靶治療。在四年前肺腺癌轉移到腦膜,在兩年前轉移到脊椎。這一次入院治療後,因病情惡化而急救插管轉入加護病房。主治醫師多次說明,病人的病情已是末期,意識呈深度昏迷,不建議做積極的治療,建議家屬接受安寧照顧及簽署不施行心肺復甦術(Do-Not-Resuscitate,DNR)。但家屬拒絕簽署DNR,要求一定要全力救治。由於病人家屬不願意簽署DNR,醫師被迫進行急救,結果病人接受了8次的心肺復甦術後才過世。大多數醫師及病人家屬都認為如果病人心跳停止,除非根據安寧緩和醫療條例簽署DNR,不然就要接受心肺復甦術。又有人提出醫療法60條:「醫院、診所遇有危急病人,應先予適當之急救,並即依其人員及設備能力予以救治或採取必要措施,不得無故拖延。」因而認定心肺復甦術(急救)是心跳停止時的必要的救治措施。但事實上心肺復甦術並非對所有心跳停止之人都有起死回生之功效,心肺復甦術有其醫學上使用的對象及不應使用的對象。換言之,心肺復甦術是病人心跳停止時處置的一個選項,而不是對每位心跳停止病人都要進行的處置。因此在歐美各國都建議不應完全由病人來選擇是否接受心肺復甦術,醫生也有權決定是不是應該給予心肺復甦術。甚至在英國,情況緊急時如醫師不在場,授權資深的護理師來判斷是不是需要做心肺復甦術。歐美各國的醫學倫理專家也都認為,如果心肺復甦術的處置是一個無效的醫療,是不應該給予的。我國在民國89年訂定了安寧緩和醫療條例,給予DNR的法律地位。安寧緩和醫療條例第7條規定不施行心肺復甦術或維生醫療,應有病人本人或家屬簽署DNR。如以法律條文字面上的解釋,在醫療處置過程中沒有醫師判斷是否應給予心肺復甦術的權限。醫師對於病人或家屬的要求急救(用盡所有方法救到底),幾乎沒有人敢拒絕,醫師都害怕與家屬產生糾紛甚至對簿公堂。常見的情境如:獨居老人或病人與親人長久失聯,病人在意識清醒前若沒有簽DNR,等到病人意識不清且病況危急時,醫療人員均須費盡心力尋找可能簽署DNR的家屬來簽DNR。如果最後沒有辦法依照安寧緩和醫療條例來簽署DNR,病人雖為末期疾病,醫師必須給予心肺復甦術。醫師被要求「依法行醫」反而違反了醫學倫理的原則,給予了無效的醫療。不但對病人無益反而可能有傷害(心肺復甦術可能造成病人的肋骨斷裂等傷害),另外也浪費了寶貴的醫療資源。根據臺大醫院院史記載,高天成院長於民國53年7月27日起意識不清依靠呼吸器維生。8月13日上午10時,臺大醫院高級主管與高院長家族開會,決定停止使用呼吸器。上午11時拿開呼吸器,高院長於下午1時7分逝世。在58年前,沒有安寧緩和醫療條例,沒有法律規範如何可以撤除呼吸器。我們的前輩老師就依照大家心中的共識準則(醫學倫理),進行了十分痛心但正當的撤除呼吸器行動。在民國89年訂定安寧緩和醫療條例前,我們也會在與病人或家屬的良好溝通後,在病人心跳停止時不給予心肺復甦術。各種的醫療法律訂定幫助我們遵循醫學倫理,但法律訂定無法面面俱到,「依法行醫」反而造成了違反醫學倫理的結果。給予醫師在醫療處置過程中判斷是否應給予心肺復甦術的權限,並不會犧牲病人權益,因為醫師一定是在有充足證據的情境下,才敢不給病人心肺復甦術。無效甚至有害的心肺復甦術不屬於醫療法第60條之「適當急救」,不給予這些治療才是符合醫學倫理準則的行醫。
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2022-04-14 名人.謝向堯
謝向堯/到底該急救或放手?人生最後一哩路如何決定
如果已經可以預知自己的命運將不長久,你將如何決定你的人生?在連續劇的場景,病人躺在病床上奄奄一息,家屬拜託醫師「無論如何救到底」、或是「不要讓她太痛苦,讓她好走」是常見的橋段。如何選擇是對病人最好的?取決於家屬的想法、也跟家家戶戶的現實狀態有關;甚至不能免俗的,家人之間的恩怨情仇、財產分配等因素,也可能會左右患者的命運。『病人自主權利法』是台灣前幾年制定,以病人自主為宗旨的法律;也是亞洲第一部相關法律。對於病人而言,最大的好處是在意識清楚時,能夠預先決定自己的未來。誰都不知道自己會不會突然飛來橫禍,陷入昏迷狀況,需要被插氣管內管或急救?甚至需要漫長的維生醫療系統卻無生活品質可言?對醫療團隊而言,有別於以往聽照顧者的話(通常是家屬)決定對患者急救或是放手,當患者依本法簽署了意願書後,便能以患者的意願為優先;此外也不必像連續劇一樣,刻意隱瞞病人病情,而是要在適當的時機、用適當的方法告知病人病情。總而言之,此法案保障病人對自己的病況有知情權與決策權。這套法案或許在許多國民與專家眼裡,尚稱不上圓滿,但我覺得它已經相當程度能夠保障個人和醫療團隊的決策不受他人干擾。於是我除了參加安寧緩和條例的訓練課程之外,也在數年前參加病人自主權利法的訓練,取得種子教師資格。對我而言,能保障一些人的受醫權,就像是作功德;於是我甘之如飴。會與高先生結緣,全仰賴一位本科教授的牽線。高先生約五十來歲,任職於科技業,因為漸進式步態不穩、全身顫抖而來求醫。乍看臨床表現,會誤以為是帕金森氏症候群。最後高先生被診斷為多發性系統性萎縮症(Multiple system atrophy;MSA)。這類疾病的臨床表現,初期有點類似民眾印象裡的帕金森氏症候群,但隨之而來的症狀更多樣化,病程惡化又太快,日後會出現大小便控制不佳、姿態性低血壓等等自律神經失調情況。有些患者只需兩三年就會退化到不良於行、需人照顧;最後通常因為反覆嗆到而感染、或是器官衰竭而走向死亡。高先生在得知這個診斷,據說十分沮喪,畢竟他還有大好人生,且女兒們剛讀大學,仍需他挑起家庭重擔。他的情況比起我曾照顧過的患者更嚴重,發病短短一年餘就出現言語障礙、吞嚥困難、眼震,且已臥床;但他沒家族病史,可能跟個人體質或基因異常有關。國內外對於此類嚴重疾病不乏許多臨床試驗。起初在高先生要求下,教授介紹他到其他醫學中心參加新藥的臨床試驗,可惜效果仍不佳。高先生看遍數家醫院後,最終還是回到本院來就醫。高太太是教育界出身,夫婦兩人都是高學歷。她在高先生病情日益加重後便辦理退休,負責照顧全家人。他們主動打聽有關於病人自主權利法的事宜,據說也瀏覽過相關衛教影片。因為他們詢問如何預立醫囑,所以教授才情商我出馬。我每次到加護病房去開安寧緩和家庭會議,面對的多是家屬,討論意識不清患者之命運。病主法的對象卻不同,會來參加預立醫療照護諮商(ACP)的,都是相對健康、清醒且能表達自主意識的人。我們會分析所有主角日後可能面臨的各種假設狀況,並請他們審慎考慮屆時該如何處理,以便提前預立醫療決定(AD)。這趟是我們團隊的新嘗試。以往病主法的諮商都是在特別門診進行,事先預約時段、有完整討論與思考環境。但高先生的情況不同,如果我沒趁著他這次因肺炎住院期間完成他的心願,而是等他出院後再專程安排到病主法諮詢門診,應該是難上加難、甚至可能沒機會了。病主法中提到的五種臨床條件為:1. 末期病人,例如各種已經到處轉移的癌症;2. 不可逆的昏迷;3. 永久植物人狀態;4. 極重度失智;5. 其他經中央主管機關公告之罕見、不可逆疾病或情況:目前已經公告十一種疾病,其中八種是神經科相關疾病。當簽署醫療決定的意願人不幸符合前述幾種條件時,才能依病主法來執行他本人簽署之意願。像高先生這樣,已經罹患特定疾病後才提出諮詢的,我是第一次遇上;特別是他罹患的是多發性系統性萎縮症,已經是病主法第五類條文中,政府公告的罕見與不可逆疾病。換言之,我這回將幫他做的醫療諮商,不是「萬一你以後遭遇這五類情況,你想要怎麼辦?」而是「你已經是第五類疾病了,你勢必會遇到這些情況,打算怎麼辦?」他做的決定,將直接影響他現在與未來的生活品質。我去探視前,社工與安寧共照師早已探訪過患者及家屬,安排前置作業,包括讓家屬看了衛教影片、說明病主法精神。相信家屬已經調適心情,願意尊重意願人的想法。只是當我去到病榻,看到高先生肢體不定時出現陣發性痙孿,且勉強抬起手腳時因為神經系統退化而抖得厲害,還是不免覺得心酸。我先向高先生自我介紹,以及確認今天來探視他的目的是「為了做醫療諮商」。他含著眼淚,發音非常含糊的詢問我:「這個病,沒有藥物可以醫了喔?」我鎮定的點點頭說:「是的,很遺憾,目前沒有藥物能治癒;相信前面求診過的教授也這樣對你說。」抓住浮木,是一種本能。雖然已經知道他是第五類臨床疾病,我還是得照本宣科,從第一類疾病起,依序詢問他對每一種治療的決定。假如罹患這類疾病時,要不要接受維持生命治療?廣義而言,就是平常急救裡的心臟按摩、插管、電擊、或血液透析等等;以及是否願意接受人工營養及流體營養?如靠鼻胃管灌食、或注射點滴等。當然每種選項裡,患者願不願意接受也都有四種程度的差別。患者可以選擇「無論甚麼時候都不接受該種治療」、「當已經治療一段時間後(期限可以自訂)卻看不出成效時,就不要再繼續接受該項治療」、或「當自己變成意識不清時,交由醫療委任代理人決定」、以及「無論如何都要接受上述治療(就是救到底)」。因為每個人的病情、家裡狀況、對「痛苦」的解讀都不同,所以對於疾病的想法與餘生的期待也可能會有很大差異。在醫師、諮商團隊詳細說明後,患者可以選擇全部由自己決定、或是將其中某些項目交由醫療委任代理人決定。而最後諮商完畢後,院方會將患者的預立醫療決定(AD)(記錄患者意願的表格)傳到健保局去。只要患者清醒,日後仍可改變心意,修改其中內容。高先生看來非常敏感而脆弱,我在說明時十分小心,怕他崩潰。他在我敘述每種維持生命治療的選項時,都很堅決表示「無論甚麼時候都不接受該種治療」。看來他早已全盤想過。而在討論人工營養及流體營養選項時,他原本也是很篤定的表示「無論甚麼時候都不接受該種治療(包括不插鼻胃管)」。但站在他身旁,貌似堅強的高太太此時突然問了一句:「如果他到時候昏迷了、或無法進食了,卻沒插鼻胃管,一定會有飢餓感吧?」這問題很難回答周全。我只好說:「如妳所見,他這個病會造成吞嚥困難,如果他口咽部虛弱到無法進食時,的確會有飢餓感。但是大多數患者進展到那時候,身體代謝機能會下降,其實也不需要那麼多營養了。」其實我稍微講得圓融,試圖不讓高太太覺得愧疚。插鼻胃管這件事在華人社會裡,一直是個心理障礙。有少部分家屬會認同「插鼻胃管的人很可憐」,但絕大多數家屬會有「如果不讓患者插鼻胃管,形同放任他活活餓死」的內疚。直至今日,我仍然覺得要安撫每位家屬對這件事泰然觀之,何其不易。高先生原本堅持的意念,似乎也在高太太這聲質疑裡有了動搖。他看看我,又勉力轉頭看看高太太的表情,最後對我表示,將「插鼻胃管」選項勾選為「當我意識不清或無法自行表達意願時,由我的醫療委任代理人決定」。所以原本他堅持所有項目都自己作主,變成要請高太太當醫療委任代理人;只有當可能須斟酌使用鼻胃管的情況時,才交給高太太作主。我想,他是怕高太太不捨吧!身為專業人員,我不能干涉或誘導意願人的決定。無論他是出於尊重、或怕太太覺得遺憾才轉變態度,我都照實記載他的意願。真正諮詢的時間並沒有太長,其實高先生多有了定論。他只是無法接受現況,又期待能夠讓自己生活品質更好一些。在高太太與兩位女兒的全程陪同下,我們完成了高先生的ACP和AD。在我宣佈所有內容無誤後,高太太突然掩面痛哭;然後全家人相擁著哭成一團。我和社工、安寧共照護理師、宗教師及病房護理師等人就靜靜站在一旁,讓他們宣洩情緒。釋放感情很難,但揹著重病往前走,心裡更苦。如果家庭成員之間藉由這次醫療諮商,都認同讓高先生照他的意願走,那就是一種幸福。我告訴他,雖然目前沒有藥物能根治此病,仍然可以嘗試改善現有症狀。例如他口水很多、四肢會陣發性痙孿、失眠、手抖等,都有相應的藥物可以稍微緩解。也許是因為當天的氛圍所致,家人們稍後也提出要求,希望一併在這天做ACP 與AD。高太太及女兒們的決定,都是「當罹患病主法所列舉之五大類疾病裡的任一類時,拒絕接受所有維生醫療系統、及人工營養或流體營養治療」。我並不意外,這幾乎是我聽過絕大多數民眾在作AD時的考量。但沒有甚麼回答是絕對正確或一成不變的;只要人清醒,隨時都可以修改意願。至於高先生是否應該轉去安寧病房,其實依安寧緩和醫師的判斷,高先生是符合入住條件的。只是他目前神經學相關症狀太多,我也怕安寧醫師應付不來,故向高先生提議繼續調整幾天藥物後再轉過去。人生走到最後,總是會有許多症狀,且帶著不適與不甘。醫者有時候能做的真的有限。在最後一段路,我能努力的無非是把路鋪平,讓他走得舒坦些。這是我的志業與期盼。後記:高先生治好肺炎後,先回家去調理。但聽說沒多久他的呼吸更費力,也更常嗆到;家人看了還是於心不忍,將他送至本院安寧病房。在我幫他做AD後不到兩個月,聽說他就在家人陪伴下,逐漸昏迷,沒插鼻胃管的情況下圓滿的離開人世。
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2022-04-11 醫聲.癌症防治
2022癌症高峰論壇/LED善終關懷 照亮癌友尋找活下去的勇氣
COVID-19疫情持續2年,對癌友的心理壓力有增無減。亞太心理腫瘤交流基金會董事長方俊凱指出,很多人認為安寧療法或是病人自主權利法是很不得已的決定,但實際上,這是癌症治療的一環,是保有癌友生活品質的方式,有些患者經過諮商後會重新思考活下去的動力。方俊凱「2022癌症高峰論壇」中指出,癌症治療的目的除了拉長患者的生命之際,存活率倍增的同時,也得考慮餘命的價值,尤其心理支持系統的發揮,如何讓患者在抗癌過程維持工作,減少失志症候群及預防殘障化的可能,而在COVID-19疫情期間這些問題更被突顯。這兩年所有人生活都被COVID-19疫情打亂,方俊凱發現,癌症病人在疫情期間壓力更大,對於病情想法也有改變,一名44歲女性在疫情爆發後發現罹患咽喉癌第四期,就醫過程也是波折不斷,經過第一次化療後因副作用太嚴重而放棄治療,醫師告知若不治療只剩3個月,但患者經過這半年的安寧療護,開始有了活下去的念頭,「覺得暨然活過了3個月,那麼應該可以活更長」,因此想要繼續接受治療。另外兩名患者也是在疫情期間發現癌症。一名75歲男性肺癌第三期患者甚至想要自我了結,方俊凱表示,這名肺癌患者是長期治療失眠的個案,後來發現他自殺兩次送到急診,詢問之下才知道疫情期間得到癌症,因為不想拖累家人而自殺,在諮商過程中醫療團隊提出是否可與家人一起討論預立醫囑,在這段期間病人及家屬得到緩衝時間後,患者重新思考生命的價值,決定堅強活下去。另一名37歲女性癌友則在體檢過程中又發現第二個癌症,人生出現重大打擊讓自己非常失志,後來病人自覺這樣下去不行而就醫,也是經過心理諮商後恢復自信。方俊凱認為,癌症末期臨終的定義是半年,但臨床上很多病人是活超過一年,台灣臨終治療品質全球名列第三名,或許有些人避談「善終」議題,但實際上,癌友談論善終是希望離終點愈遠愈好。因此善終關懷的三大重點是確認自我認同繼續生活(Living in daying,L)、生病經驗的正向回應及如何享受自己人生(Experiencing the Existential self,E)、最後是對病情完整的認知,以理性的態度接受病情面對死亡(Dying in Living,D),這就是LED的善終觀點,它也是治療癌症的一環,並非是悲傷的事。
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2022-03-27 新聞.生命智慧
「病主法」上路第3年 女兒尊嚴離世 媽哽咽支持
「病人自主權利法」上路第三年,以預立醫療方式保障當事人善終權。小腦萎縮症患者秀秀(化名)三年前為「病主法」站台發聲,也在「病主法」保障下尊嚴地離世。秀秀的母親張淑惠昨現身,回憶女兒時一度哽咽,她承襲女兒的遺志持續支持「病主法」,「生命的價值不在長度,而在寬度。」病人自主研究中心推出新書「如果還有明天」昨舉辦發表會,包括衛福部長陳時中、台北市長柯文哲、立委蔣萬安等人都出席。執行長楊玉欣表示,新書透過廿四位名人的故事,號召大家在「還有明天」的時刻,討論「如果沒有明天」,也點出「善終」不靠運氣而靠準備,期盼引領眾人思考「一路向死的人生,該怎麼活,才不枉此生?」張淑惠正是作者之一,回想三年前,女兒秀秀現身「病主法」起跑記者會,共同為病友發聲,隔年小腦萎縮症便納入「病主法」適用範圍。張淑惠說,接到邀稿時,秀秀剛離世,相信女兒若還在,必定全力支持。柯文哲說「病主法」很先進,但要改變社會邏輯不容易。陳時中認為「病主法」立法精神很好。如果還有明天,要做自己生命的主人,如果沒有明天,要活在當下好好珍惜每一天。
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2022-03-24 新聞.元氣新聞
末期衰弱老人等納健保安寧療護對象 新制5月1日上路
為使安寧療護健保給付更契合臨床實務需求,健保署於「全民健康保險醫療服務給付項目及支付標準共同擬訂會議」,通過擴大安寧療護收案對象,增列末期衰弱老人、末期骨髓增生不良症候群、處於不可逆轉的昏迷狀況、永久植物人狀態、極重度失智等,以及罕見疾病或其他預估生命受限者。健保署表示,新制上路後推估約700人受惠,最快今年5月1日起實施。現行健保安寧療護醫療服務範圍,包括醫院、居家及照護機構,由醫療團隊依末期病人需求,提供自入院、出院至居家相互扣連的整合性照護。健保署統計,使用安寧療護服務人數,從2017年約4萬3千人,增加至去年約6萬3千人,5年來增加2萬多人,去年給付安寧相關費用共16.8億點,顯示安寧療護有助改善病人生命末期生活品質的觀念,逐漸被民眾接受。健保署長李伯璋說,專家與代表皆認同且支持,希望讓更多末期病人,可以接受有尊嚴的安寧療護服務,如此不僅減輕病人及家屬的負擔,也讓病人得到真正的善終。台灣安寧緩和醫學學會副秘書長張賢說,每年陪伴許多末期病人走出苦痛,看到生命意義與價值,體會健保給付安寧療護的重要性,此次健保安寧收案對象修訂,彰顯對病人自主權的重視與對罕病病友的關懷,讓台灣的醫療健保品質又大步邁進。此外,健保安寧居家療護服務提供場域,為老人安養、養護機構或身心障礙福利機構、護理之家,並自今年3月1日起,將住宿式長照機構、退輔會榮譽國民之家,納入安寧居家療護的機構範圍,使末期病人在長照機構接受安寧療護,減少末期病人及家屬往返醫院就醫的勞頓奔波,落實在地安老、提升生命末期的照護品質。李伯璋說,健保將持續推展讓有需求的末期病人都能得到高品質安寧療護,協助病人與其家人在身體、心理和靈性等需求均能獲得緩解與支持,落實生命善終與善別。
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2022-03-21 新聞.元氣新聞
院版精衛法「社區支持」淪宣示 蔣萬安批:空頭支票
立法院社會福利及衛生環境委員會今召開精神衛生法修法公聽會,15個民間團體到場表達心聲,可歸納出三大共同主張。首先,強制住院與強制社區治療都應採法官保留原則。再者,院版第23條提到「社區支持服務」卻未列法定業務事項及經費來源,形同「無法兌現的空頭支票」。最後,院版草案改以健保支應強制治療等相關費用,與會團體一致反對,認為應回歸公務預算,並確實提高用於社區支援系統的經費。台灣精神醫學會理事長蔡長哲表示,目前院版草案僅規定強制住院要由法官裁定,但強制社區治療仍維持由審查會決定,但醫學會認為,兩者都應回歸法官保留原則,才能突破審查會缺乏強制力、行政單位各自為政而無法執行審查會決議,導致精神醫療照顧網絡不完整、不連續的問題。國民黨籍立委蔣萬安、民眾黨籍立委蔡壁如、時代力量立委王婉諭,都表示贊同一致回歸法官保留原則。蔣萬安指出,強制就醫平均一年600件,強制社區治療一年平均不到50件,就算強制社區治療都改為法官保留原則,也不會增加司法系統太多負擔,而且前端做好妥適的社區治療,也可以減少強制住院的案件量。精神科醫師蘇偉碩則提醒,許多曾經住院的病人都曾經接受過殘忍、不人道,甚至是有辱人格的待遇或處罰,導致心理創傷,阻卻了再次進入醫療的意願,造成病情的惡性循環。他建議這次修法應將細則條文整併至母法,對於對於病人身體拘束和行動限制有更強的法律保障。台灣失序者聯盟秘書長李昀也說,許多人寧願躲起來或死在路邊,都不願意去住院,就是在現有的資源下,醫院往往無法好好保護一個人。若社區有危機喘息中心、同儕支持中心,病人不用往醫院送,可減輕警消和醫院負擔,也能減少病人受苦。台灣社會心理復健協會理事長滕西華表示,為了降低病人強制就醫或社區治療的被剝奪感,可參考《病人自主權利法》建立事前同意的機制,在病人清醒穩定時,簽署同意到什麼程度願意接受強制治療措施,讓病人在發病時即便缺乏現實感,仍能夠根據他事先表達的意願,去對的地方接受治療。院版第23條終於提到民間引頸期盼的「社區支持服務」,但蔣萬安直言,內容徒具「宣示性」,沒有具體列出法定業務事項,對於病友來說是「無法兌現的空頭支票」,應要以更具體文字明定各級政府分工、執行業務範圍,才能在法律實行後達成一定的目的和效果。入家社區工作者專業促進聯盟發言人廖福源則提醒,目前社安網預算都偏向個案管理、危機處理、加害人處遇,放在社區服務的比例僅一成,不符合比例原則。北市康復之友協會總幹事陳冠斌表示,社區支持服務的項目應入法,並編列足夠、穩定之預算,並整合社政、衛政、醫療的資源。王婉諭也說,時代力量認為修法內容應比照長照法,明定社區支持服務應有的服務,也應補助相關公益團體,提供病人及其家屬更多更可近之知識協助,以改變現在家屬的苦境,例如尋求資源四處碰壁、錯失治療黃金期,平均必須自己照顧17年以上。蔡長哲指出,針對緊急安置、強制就醫等費用,現在院版竟然要把公務預算支付改為健保支付,這並不合理。既然是國家強迫人民接受治療,就像新冠肺炎強制隔離治療一樣,也是政府編列公務預算支應,不適用健保。如此至少可保障臨床醫師不需擔心健保點值不到一元、被核刪等問題。立委蔡壁如也支持精神醫學會的看法。至於警消的參與,蔡長哲表示,第一線警消執法困境主要是無法當場判斷是否為精神病,亦無法判斷個案行為有無自傷傷人之虞,若強制送醫,會常擔心被個案告進法院。台灣司法精神醫學會理事長楊添圍表示,警消人員的訓練也需要編列預算、投入資源。滕西華建議,警政單位規定相關出勤時,至少一人受過相關訓練,以免相關人員受傷,病人和週遭人都暴露於風險。
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2022-03-19 醫聲.院長講堂
院長講堂/高雄義大癌治療醫院院長洪朝明著重預防醫學,望病人過健康生活
「我們沒辦法決定身體的基因,卻可以決定怎樣過健康的生活。」高雄義大癌治療醫院院長洪朝明說,預防醫學最為重要,但疫情期間常有癌症、慢性病患者擔心染疫不敢到醫院,原本每兩周、一個月就須追蹤病情,卻遲了幾個月、半年沒追蹤,因此延誤治療。醫術精湛 被譽外科神之手56歲的洪朝明是彰化人,不到50歲就當上院長,小時候接觸漫畫「怪醫黑傑克」因而走上從醫之路。自中國醫藥大學醫學系畢業的他,認為外科醫師可讓病人有立竿見影的治療效果,真正解決病人問題,因此選擇當一名外科醫師。早在林口長庚醫院服務時,因醫術精湛,被譽為「外科神之手」。洪朝明常與學生及住院醫師說,外科醫師經多年經驗累積,需養成一針一線就能知道患者可能會有的問題,做任何步驟、細節都要有把握,一旦將患者傷口關好、離開醫院,就不應將煩惱再帶離開刀房,否則日常生活一定會受干擾。每月檢討死亡病例、併發症醫院每月舉辦死亡病例、併發症病例檢討,洪朝明指出,病例檢討並非追究錯誤,而是讓學生、住院醫師能夠隨時掌握患者的每個環節,讓醫師了解病人可能會有的症狀,因而加強患者照料,不能每次檢討都是病人年紀太大、免疫力太差、病人不配合等理由,也可能是開刀造成併發症、過早處理、處理不夠精細等。建立各臨床中心發揮特色洪朝明擔任院長多年,對醫師管理頗有心得。他說,對有能力的醫師,應塑造優質的環境,量身建立各臨床中心,讓醫師發揮特色的醫療,若能力稍不足者,應彰顯他們的優點,也請主管協助特定醫療,讓醫師加速進步。「當外科醫師都覺得可以動手術,但有時患者及家屬不理解,可能影響醫病關係。」他說,因病人自主權立法,醫師手術前須說明風險,有時患者與家屬聽不出醫師的暗示,可能受醫師語氣及解釋影響,讓治療方向改變,最後選擇保守性治療,但其實醫師的說明只是想取得患者與家屬的支持,盡量讓患者知道得多一些。推動澎湖醫療資源整合 義大癌醫積極推動澎湖醫療資源積極整合計畫,並至偏遠地區協助國中小科普教育活動,但洪朝明認為,偏鄉義診雖好,還是預防醫學最重要,偏鄉是因經濟資源不均造成,政府應多出力量,打好偏鄉醫療資源基礎,讓民眾提早知道可能罹患的症狀,及早進行預防。洪朝明養生祕訣:為減重跑步,一周至少四次高雄義大癌治療醫院院長洪朝明曾重達89公斤,二、三年前健檢報告都是紅字,開始登山、跑馬拉松減重,並加入跑團,還擔任高雄市馬拉松協進會顧問團團長。他笑稱,剛開始認真跑步時,醫院管理階層超怕他出事,常關心有沒有人陪跑,直到他的身體變結實才逐漸放心。洪朝明每周至少跑四次,半馬21公里可在2小時內跑完,偶爾重訓,避免跑步時肌肉量不夠造成身體不適。因需減重,他的飲食是請營養師規畫,午餐熱量為432大卡,多吃蛋白質,主食的肉、蛋各一份,澱粉量減少;早餐由家人準備,一定會有一杯由五穀、堅果、蔬果等榨成的綜合汁;晚餐自行控制,如遇到應酬,須避免吃高熱量的米糕、勾芡的高湯等。洪朝明熱中跑步,其實與減肥有關。他說,熱量算出來時就不敢多吃,有時跑一小時才減少幾百大卡,但要減一公斤至少需消耗1700大卡,跑21公里才少約2000大卡,偶爾量體重少一公斤很開心,後來才發現少的是水分,只能盡量保持運動習慣,目前體重維持在74公斤左右,「跑步需要毅力及意志力,與人生相同。」擔任院長後,洪朝明每天時間安排緊湊,晚上十點左右入睡,隔天凌晨四、五點起床,偶爾跑步,七點查房、七點半主持晨會、八點半後進行臨床工作,下午再參加、主持各項會議,晚上有空時參與跑團訓練。他笑稱「我也是時間管理達人」。除了運動,洪朝明因小時候喜歡畫畫,會蒐藏一些畫作,不僅支持在地畫家也轉贈美術館,另支持美術館的繁星計畫、科工館的點燈計畫等,希望能做到引路人效應。洪朝明小檔案●年齡:56歲●專長:乳癌、消化外科、腫瘤外科●現職:義大癌治療醫院院長●學歷:中國醫藥學院醫學系、國立師範大學科環所博士●經歷:義大癌治療醫院院長、義大癌治療醫院外科副院長、新竹東元醫院醫務部主任、林口長庚急症外傷科主治醫師、林口長庚一般外科及肝臟移植主治醫師給病人的一句話●我們沒辦法決定身體的基因,但可以決定怎樣過健康的生活。
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2022-02-24 新聞.生命智慧
8旬嬤921失去丈夫兒子 今簽預立醫療決定自己人生
南投87歲李姓阿嬤在921大地震失去丈夫與兒子後獨居多年,7年前入住南投傑瑞安養中心。阿嬤多次表示,「我要決定自己人生」,今天在姪子與姪媳的見證下,由南投醫院協助,完成預立醫療決定(AD)簽署。南投醫院前往傑瑞安養中心,為住民安排預立醫療照護諮商(ACP)服務,提供專業諮詢與簽署服務,在意識清楚的情況下,由住民跟醫護人員與家人談善終。李姓阿嬤在921大地震失去丈夫與兒子,之後獨居生活,有次被鄰居發現她在家裡昏倒,送醫後救回一命,入住南投傑瑞安養中心。阿嬤經常說,「我要決定自己的人生」,在病人自主權利法通過後,安養中心原本安排阿嬤至南投醫院接受預立醫療照護諮商,但被新冠肺炎疫情耽擱。南投醫院得知後,由放射腫瘤科主任翁益強帶領團隊,為李阿嬤提供預立醫療照護諮商服務,在姪子與姪媳的見證下,阿嬤完成預立醫療決定(AD)簽署,由阿嬤自己表達,在符合特定臨床條件情況下,是否接受或拒絕維持生命治療、人工營養及流體餵養。翁益強說,諮商的過程除了可與家屬或醫療委任代理人一起討論、規劃生命,長照機構是許多長輩主要照顧者,更能讓工作人員知道如何陪伴住民、進行善終。病人自主權利法規定,當符合末期病人、處於不可逆轉的昏迷狀況、永久植物人狀態、極重度失智和其他公告重症等五種條件時,醫療機構或醫師可依患者所預立之醫療決定來終止、撤除或不施行維持生命治療,例如CPR、葉克膜、輸血等措施,或人工營養及流體餵養,保障病人生命自主權。南投醫院也針對低收、中低收入戶民眾提供預立醫療照護諮商補助,讓弱勢家庭也能獲得完整善終保障。
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2022-01-13 新聞.生命智慧
趙可式許願改善安寧照顧制度 衛福部納入擴大適用共識
台灣安寧照護之母、成功大學醫學院護理學系名譽教授趙可式長期推動安寧療護,她透過「聯合報」70周年許願活動,期待建立安寧品質稽核制度,同時在健保給付方面去除疾病限制,並在早期階段就提供給付。如今,趙可式對改善安寧照護制度的想法獲衛福部大力支持,並於安寧照護相關專家會議已凝聚四大共識。「聯合報」70周年發起許願活動,透過社會知名人士許下心願,希望對台灣社會有更好的改變。趙可式目前因病休養中,較少對外聯絡,但她表示,關心安寧照顧品質是她一生重要職志。報導刊出後,衛福部同時也表示對此事的重視,已經邀集會議討論,期待建立安寧品質稽核制度,同時在健保給付方面去除疾病限制,並在早期階段就提供給付。目前討論中,期待盡快有新進度。對此,衛福部次長石崇良說,他對安寧照顧始終如一的想法,是在生命末期,以病人為中心,採全人、全家方式,讓末期病人有尊嚴及安心的離去 而家屬、親友也可以心中無憾,且國人使用安寧照護的服務也逐年提高。以往許多專家、學者轉眼推動安寧療護,可以節省多少醫療資源,但石崇良卻不這樣認為。他說,不論是家人、親屬、朋友等遇到生命末期時,每個人可能都有過安寧照顧的經驗,甚至往後自己於生命末期時,也可能進入安寧照顧。因此,新的安寧照護政策應分為四個方向。石崇良說,首先是安寧照顧不應僅限於癌症,或八大非癌症末期患者,必須廣大到所有疾病病人的末期照顧,讓他們得到好的安寧照護,而「病人自主權利法」也有相關規範,目前在健保給付部分,將逐步檢討如何擴大類別及適用範圍,讓大家都能得到服務。其次,透過針對癌症醫療品質認證醫院的規範,或納入醫院評鑑項目,以提升安寧照護品質,這部分是趙可式老師的建議,衛福部也納進來。再者,安寧照護場域不一定要在醫院,也可以進入社區,在居家、長照機構等處進行,回歸全人、全家概念。最後,最重要的是,必須及早介入緩和醫療,藉由「病主法」推動,也就是說,病人病情尚未進展到末期時,先了解安寧照護的概念,將安寧照護更早往前推動。石崇良說,衛福部舉行的安寧照護相關會議,與會專家均有此四大共識,至於健保給付部分,何時可以擴大類別及適用範圍,這部分將依健保署相關法規制定流程而定。
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2022-01-07 新聞.杏林.診間
掙扎於不可放棄救治的醫學教育,翻遍法條只為解除病患家屬痛苦!謝景祥不忘初衷、推動善終
「當我在台北榮總實習時,有一天晚上病房值班,有4個肝硬化老榮民、同時食道靜脈大量出血。」嘉義市陽明醫院院長謝景祥回憶道,當時他們的狀況無論採取任何醫療行為,都註定死亡。那時候我滿腔熱血,一直努力為他們做CPR(Cardiopulmonary Resuscitation,心肺復甦術),可惜最後仍然是徒勞無功。這是謝景祥思考病人自主權利的起點,經過30餘年後,他參與催生《病人自主權利法》,讓台灣成為亞洲第一個訂定專法,完整保障病人自主權利的國家,確保病人善終的意願,在意識昏迷、無法清楚表達時,仍獲法律保護,並得以貫徹,堪稱台灣醫療史的重要里程碑。出生於1958年的謝景祥,雖然提早2年入學,但在彰化高中畢業後,即應屆考進陽明醫學院(現已併入陽明交通大學)醫學系。其實,在大學聯考第一天,他發燒至38.9℃,導致數學成績不如預期,與第一志願台大醫學系失之交臂;經過思索,他決定不重考,成為陽明醫學院第一屆學生。「下鄉」後決定留在嘉義市陽明醫學院首任院長韓偉,是位虔誠的基督徒,視學生如親,亦如父親般嚴謹,但事事以身作則,學生無不心服口服,對他又敬又愛。謝景祥說,創院初期,全體醫學系學生一律住校,一絲不苟的韓偉,不僅要求學生的學業,也很在乎學生的言行、生活習慣,「耳濡目染下,我也學會如何自律,並對未來的從醫生涯,充滿使命感。」因為雙手頗為靈巧,且在手指靈活度、手眼協調程度測試,一直名列全系前1%,因此在選擇科別時,謝景祥選擇了需要精密技巧的骨科。退伍後,他回到先前實習的台北榮總任職,還曾獲台北榮總指派,前往美國哈佛大學,學習人工關節技術;謝景祥感謝地說:「這段經歷除了讓我大開眼界,也讓我認真注意先進國家的醫學觀念、趨勢。」早年,陽明醫學院醫學系只招收公費生,規定畢業生都得「下鄉」,不能一直留在台北榮總,一定得前往榮總在各縣市的分院歷練。謝景祥選擇離老家較近的嘉義榮民醫院(現為台中榮總嘉義分院簡稱嘉榮),沒想到,他就此留在嘉義市,還創辦了陽明醫院。嘉義榮總位於嘉義市南境,鄰近台一線。但謝景祥初到嘉義榮總任職時,卻驚訝地發現,發生在台一線的車禍,傷者、家屬都指定送至距離較遠的林綜合醫院,而非近在咫尺的嘉義榮總,後來才發現,「先前,榮民醫院體系的醫師有許多由非正科的軍醫轉任,醫學知識、技術較為落後。」隨著陽明醫學院畢業生陸續進駐各科,嘉義榮總業績、名聲快速提升,謝景祥更躍居嘉義地區業務量最大的骨科醫師;因此,他決定留在嘉義市發展,即使台北榮總徵召他回任,他也不為所動。謝景祥微笑地說,「留在嘉義市,我會成為當地骨科第一把交椅,但回到台北市,就只是眾多骨科醫師的其中一人,當然選擇前者。」事業發展順利,不忘從醫初衷因為醫術精良,並擁有眾多忠實病友,謝景祥著手創業,承租30床的良友醫院並改名為陽明醫院,以陽明為名,乃紀念自己的醫學生涯,起自陽明醫學院。而在7年後,更是在醫界前輩的建議下,從法院拍下了已歇業的林綜合醫院。「當時,林綜合醫院已是第八拍,在房地產市場,根本乏人問津;由於是醫院用地,連建商也興趣缺缺。幸得如此,我得以以較實惠的價格購得。」謝景祥坦承,擁有300個床位的林綜合醫院,對先前只有經營30多床位醫院經歷的他,是規模龐大的事業體,「標下林綜合醫院,其實不在當時我的職涯規劃內。」創辦陽明醫院後,謝景祥以骨科為骨幹,逐漸發展、充實其他科別;「因為到骨科求診的病友,大多是年長者」,陽明醫院逐步增設同樣以銀髮族為主要客群的心臟科、腎臟科。目前,陽明醫院共有21科,已從骨科專門醫院茁壯為中型的綜合醫院;謝景祥迄今仍堅持,「先找到好的醫師,再開設專科」,絕不為擴張而擴張。事業發展順利,但謝景祥始終未曾忘懷從醫初衷。發生在陽明醫院呼吸照護病房(Respiratory Care Ward,RCW)的一件事,讓他回想起實習醫師備受衝擊的那一晚,與持續多年的疑惑,就此加入推動制定《病人自主權利法》的行列。在陽明醫院創立初期,在政府的政策鼓勵下,增設呼吸照顧病房,安置病重但未病危,且長期需要呼吸器治療的病患。不過,若干待在呼吸照顧病房的病患,已是植物人,有些更已臥病多年,倚賴呼吸器延續生命,實生不如死,更衍生諸多家庭、社會問題。翻遍法條解除病患家屬痛苦數年前,一位呼吸照顧病房病患的家屬,因父親已成植物人2年,請求主治醫師關閉呼吸器,讓父親脫離痛苦。然而,縱使家屬再三保證,此提議乃是全家人深思熟慮後的共同決定,絕不會事後反悔、興訟,但主治醫師仍擔心沾惹官非,遲遲不肯同意。最後病人家屬找到謝景祥院長求助。「我曾幫這位病患換過人工關節,印象仍相當深刻。」謝景祥嚴肅地說,他可以體會家屬的感受,但此舉違背了他奉行多年的醫學信仰。「每位醫學生都不斷被教育,就算僅有一絲絲生機,也不可放棄救治。」「老師從來沒教過我,什麼人不要救。」內心正反意見交戰許久後,思及「如果我是那位躺在床上的病患,也不希望身上插滿各種管子」,決定應允家屬的提議。謝景祥翻遍相關法律條文,終於在《安寧緩和醫療條例》中,找到適用的條文,「此條文規範相當嚴謹,必須病患的配偶、父母、子女全數同意,醫師才能關閉病患的維生設備」,且病患並須是「罹患嚴重傷病,經醫師診斷,認為不可治癒,且有醫學上之證據,近期內病程進行至死亡已不可避免者」。最後,謝景祥商請該病患的配偶、四名子女簽署同意書,這些家屬即該病患的遺產繼承人,並與律師再三確認,在法律上已毫無疏漏,「因為有資格告醫師的家屬,都已在同意書上簽名」,「在配偶、四名子女的共同見證下,由我關閉呼吸器,由主治醫師拔管,讓病患善終!」(本文獲《醫學有故事》授權刊登,完整內容請看>>精采全文)
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2022-01-07 新聞.元氣新聞
《病主法》實施3周年 楊玉欣盼資訊再普遍、費用合理化
《病人自主權利法》為亞洲第一部以病人為主體,完整保障醫療自主權及善終權,今日邁入施行三週年,截至去年底,預立醫療決定累積簽署達3萬人,較前一年度增加1萬人。然而國內20歲以上約1900萬人,簽署比例仍未達0.1%,《病主法》立法者楊玉欣呼籲,期盼民間與政府持續努力,朝資訊普遍化、費用合理化,及醫療自主平權化邁進。楊玉欣曾擔任第八屆立法委員,現為病人自主研究中心執行長。針對現在簽署《病主法》,仍要負擔3500元不等的諮商費,她表示,若以一家3人口來看,台灣90%的家庭總收入在100萬以下,若每人的月薪約3至4萬,等於要他拿出月薪的10%,是相對高的負擔,但簽署完能獲得的保障,對個人及社會的總體效益相當大。她認為,減輕諮商費負擔是很實際且迫切的需要。楊玉欣表示,《病主法》諮商費的合理化,可以以社會的價值投資來看待,將醫療主體回歸病人身上,也是保護人的尊嚴價值。另外,以價值投資觀點上,保護弱勢者並促進醫療自主平權,也是總體社會前進的重要指標。病主中心去年首度推進罕病病友的弱勢服務方案,與臺北市立聯合醫院及多個聾人/聽障團體,開發聾人/聽障族群的友善諮商模式。楊玉欣說,弱勢者在醫療現場面臨的不友善,是難以想像的,每個人都會老、會病、會死,應該共同將制度友善話,也是為了「所有病人」及未來的自己而努力。期待不同的弱勢群體,都能獲得合理調整措施機會,獲得尊嚴且平等的社會參與。台灣人平均臥床8年,在醫療技術進步之下,極有可能持續延長不健康餘命,恐造成照顧者辛苦,無意義醫療所衍生的醫療、照顧、人權、資源等問題,成為超高齡社會極大挑戰。楊玉欣呼籲,《病主法》是長照的最後一哩路,應積極保護病人和他的家庭都能善終與善生,不樂見加工延長生命的人生,更不希望看家屬帶著病人輕生的悲劇發生。楊玉欣指出,當初立《病主法》是從制度面賦權,但要順利推動,需要大眾更普遍認知並落實「病人自主」、具有更完整的生死識能、建立可近性更高的簽署方式等,中央、地方需要攜手協力加速腳步,尤其是降低簽署門檻、更大規模的進行社會溝通,以及提出針對弱勢者的合理調整措施等。病主法的核心是要讓醫病關係更好,且創造病人不只善終也能善生的制度,期待下一個三年,制度更落地,更多民眾獲得保障。
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2021-12-23 退休力.自在獨立
痛的領悟…68歲單親媽 遠行必寫遺書
「病人自主權」賦予了當事人選擇醫療行為、自己決定善終的權利,但在身體尚健康時,先訂定一筆「拒絕搶救」契約,何其勇敢?六十八歲的單親媽媽趙鸞美為減輕孩子負擔,早早簽下,更進一步完成器官捐贈同意書,因為她曾體驗白髮人送黑髮人之痛,多年前女兒意外過世,趙鸞美從這場悲劇中習得大愛。趙鸞美從事餐飲業,早年因丈夫不忠離婚,獨力扶養兩名女兒長大。沒想到,在她四十六歲、小女兒十九歲剛升大二那年。女兒搭同學機車上陽明山,不幸車禍身亡。小女兒過世後,趙鸞美身邊只剩大女兒,接下來幾年,趙鸞美只要出遠門必寫遺書,把身後事交代一清二楚。趙鸞美至今每次旅遊都會加保意外險,「別人可能會笑我,但我認為這是保險觀念,未來也會繼續這麼做。」她說,自己沒有什麼財產,若發生意外,女兒至少可多領點保險金,不必為她的後事煩惱。趙鸞美目前獨居,個性熱情堅強的她享受培養眾多興趣,排解大女兒旅居國外的孤單,目前在台南社區大學修了四門課,樂在其中。在「身後學」課堂中,趙鸞美從同學經驗中聽到許多身後財產糾紛,親人反目成仇的故事,體認到身前訂立遺囑的重要。最近趙鸞美更簽下「預立醫療決定書」,未來若因故無法自主呼吸,不用氣切、插管等急救。
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2021-12-15 新聞.杏林.診間
醫病平台/「你怎麼知道有病人自主權利法?」 不動勇士簽署預立醫療決定
【編者按】本週醫病平台非常高興邀請到國內遺傳疾病大師林秀娟教授介紹他們的團隊。這是一門需要專精的學問、耐心的修養以及多元合作(醫師、護理師、諮詢師、個管師、社工師等)的臨床專科。林教授是國內這方面頂尖的小兒科醫師,她以深入淺出的文筆勾勒出遺傳疾病病人家屬的種種遭遇,需要團隊各種不同成員的合作。她並邀請兩位罕見疾病個管師分別敘述一位脊髓性肌肉萎縮症的病人,已經癱瘓臥床,氣切使用呼吸器多年,還同意團隊拍攝預立醫療照護諮商(ACP)宣傳影片,藉由他的故事幫助及鼓勵更多其他病友,以及一對罹患亨丁頓氏舞蹈症的母子以及家中唯一健康的父親剛被發現得到癌症,而呼籲積極協助這種不幸的病人與家屬取得所需要的醫療及社會資源,並讓他們看見社會上溫暖的一道曙光。 我們團隊,包括醫師、社工師、護理師及個管師,要去拜訪的個案非常特殊唷! 阿杰今年30歲,診斷是脊髓性肌肉萎縮症,已經癱瘓臥床,氣切使用呼吸器好幾年了。經罕病個管師聯繫得知他有意簽署「預立醫療決定」,於是團隊到宅進行預立醫療照護諮商(Advance Care Planning, ACP)。 一進到個案家中,看到他身穿乾淨的白色T恤及帥氣牛仔褲,房間擺滿可愛的公仔,床邊還放置電腦設備,小杰微笑打招呼說:「謝謝您們來看我!」我驚訝又好奇,阿!不是氣切裝了呼吸器嗎?怎麼說話還如此清楚有條理,小杰解釋說他特地花了很多功夫去學習發聲。他從小就不會走路,也沒上過一天學校,全在家靠網路自學,目前幫助教會工作,協助發行專刊及審稿。小杰娓娓敘述他的生命故事:「有記憶以來我覺得自己只是不能走路,媽媽把我照顧的非常好,生活起居沒有太大影響。後來聽父母說才知道自己曾被醫生判定只能活到兩歲。小時候被家人帶在身邊,到處求神問卜,接受各種民俗療法,也曾被算命說我上輩子做壞事之類的。直到19歲有一天突然胸痛送醫,醒來時發現我全身插滿管子,在加護病房住了40幾天,接受了氣切手術。出院回家後,每天一睜開眼,就只能望著天花板和四面牆壁發呆。幸好教會的朋友來看我,讓我藉著信仰能『走出來』。「你怎麼知道有病人自主權利法?」「在那次住加護病房後我與家人溝通,希望未來能走得有尊嚴,於是在家人支持陪伴下我簽署了『不施行心肺復甦術,DNR』;最近在網路看到『病人自主權利法』已經上路,希望可以了解,這是為了我媽媽,我怕她到時候又捨不得放我走。」真是令人敬佩的勇士!小杰雖然沒有受過學校教育,但他的思維談吐成熟及縝密,他希望可以為先安排好自己的未來,除了顧慮家人,熱心善良的他還同意我們團隊拍攝預立醫療照護諮商(ACP)宣傳影片,藉由他的故事幫助及鼓勵更多其他病友。他的影片可以連接youtube。