2021-04-02 新聞.杏林．診間
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病人自主權
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2021-03-31 名人.黃軒
被丈夫死前呼吸嚇出病來 你想像的死亡場景和現實差很大
身為醫者，我也很難預測一個人生命的最後幾天或幾小時內發生的變化。每次病人問我，死亡前會有什麼變化？我通常都會先問問他們，你用你的想法，你預期會有什麼變化呢？大部分的病人，都會覺得像是死亡之前，會先告別了至愛的家人和朋友。然後自己會輕輕地閉上眼睛，死亡去了⋯⋯進一步我會問一下，為什麼會有這樣的感覺呢？電影或電視上都是這樣演的呀啊！我們的生命一生很珍貴的！我們生存現今科技社會，我們卻“被媒體「演出來」”的死亡劇情影響。每個死亡前的人和家屬，都會以為我自己要死的前幾天，前幾個小時，會像電影或電視上，説了很多話，然後我才會去死的呢⋯⋯當然，這樣的想像中死亡前溫馨的離開，也會發生在現實生活中，但只是少數，非常少數而已⋯⋯現實的是，每一次死亡前的變化，不會有太多溫柔的、體貼的，除非病人和家屬有受過真的死亡的教育訓練。死亡之前，有許多風雨如磐，引人悲劇和無力感的現象。這些死亡前的變化，可能會使家庭遭受多年的痛苦，如果病人的失能，而延長了死亡，或者僅僅在急性的意外，都是使家人痛苦，更加艱難接受是，怎麼可以沒有說一句的話，就走了呢？死前的呼吸變化除了意外導致馬上死亡，一個人如果慢慢漸近死亡，我們的每一個人在死亡之前，都會有呼吸的變化，這些變化，對於沒有受過死亡專業教育訓練的家屬，是非常恐怖，或畢生難忘的經驗。1.呼吸聲音會恐懼的如果我快死了，我的呼吸會常常變得嘈雜聲音，會有很多痰音卡在喉嚨。這就是所謂的“死亡嘎嘎之聲”。那是由於瀕死當下，我們吞嚥功能會受到損害，通常會被吞嚥下去或引起輕咳的分泌物，無力咳出，全部都會集中於喉嚨的後部。而每次在死亡之前，當我在呼吸時，氣泡都會通過這種液體，發出了嘎嘎聲音。因為病人無力將聚積在喉頭的分泌物咳出或是肺部分泌物增加引起，常讓家屬誤以為是痰太多而要求替病人抽痰⋯⋯我還曾經遇過家屬投訴護理人員不會抽痰呢！（這樣的誤解大了）這樣產生的喉音，通常會引起家屬，因為沒有見過，沒有被教育過，開始害怕起來，有些家屬，還會自我解讀劇情，那是患者死前正在跟他交代的語言呢！只要如果病人沒有馬上死亡，結果24小時沒有睡覺，因為第一次聽到因氣泡通過喉痰液，發出了嘎嘎聲音，持續關注的焦點聲音，導致了自己的情緒起伏不定，甚至也會導致身體愈來愈衰弱。2.呼吸模式會嚇人的死亡之前，呼吸模式，也常常發生變化。我們再也不是平常看到的呼吸型態，一般人只會看懂運動後的呼吸型態和休息下的呼吸型態而已，這些奇怪的呼吸模式，往往都會嚇著很多家人的，因為太難了，只有我急重症專業人員才能天天看到，一舨民眾就是不可能會看懂這些的：錢尼式呼吸 ( Cheyne-Stokes respiration )：呼吸模式：漸強→漸弱→沒有呼吸→漸強→漸弱……（反覆循環）長吸式呼吸（Apneusis）：呼吸模式：吸氣很長，停頓數秒後再呼出，並會伴隨呼吸暫停反覆循環叢聚性呼吸 ( Cluster breathing )：呼吸模式：吸幾下，停一下（反覆循環）失調型呼吸(Ataxic breathing )：呼吸模式：混亂不規則的呼吸方式3.被呼吸嚇出病來的家屬我的病人太太，在他先生死亡後來找我，她陪伴先生死亡前的數十個小時，卻是她這輩子，最漫長而艱難的死亡陪伴。她看先生無力咳嗽，一直發出嘎嘎聲音，一時之間的喘息，一時之間又呼吸不規律，零星斷斷續續喘著，似乎在淩遲處死著自己的先生，每當先生出現停止呼吸狀況，她會以為停止了，先生解脫了，誰知道下一秒，先生又長長的嘆氣一聲（其實是長長的一個吸氣，因為氧氣不足了），她先生又再次開始呼吸，再次受到凌虐。當她日夜坐著，陪伴深愛的先生。這個可憐的太太，完全受到，她未知情的呼吸變化嚇到了，什至因為這些死亡前的呼吸變化，導致她有了「創傷症候群」。她說：“這是我一生的，一場完整的惡夢，就像電影中的恐怖情節一樣⋯⋯每當我只是想結束這些變化，但是我先生呼吸變化會持續不斷的出現。我永遠不會忘記不是我先生而已，而是死亡之前，那些在我先生咽喉中擾人的呼吸聲和起伏不定的胸膛變化⋯⋯告知我，我先生正被凌虐當中⋯⋯”。我即使告知家屬，病人可能會看到的這些共同呼吸的變化，也許會有助於他們為未來死亡做好準備，但現實上，大部分的人仍然感到非常不安。畢竟，他們沒有經歷過，每個人在死亡之前會有的變化！我們還在假裝看不見死亡你問，你會不會死亡，每個人都知道會死亡！古代人的死亡，是在家裡面的，我們才壽終正寢，死亡者，人生最後都是家中大廰睡覺的呢！愈來愈多的人死於醫院或機構照顧，正悄悄意味著，大多數人知道自己明明會死，但對於死亡根本毫無準備，只好丟給了醫療機構解決死亡的問題。殊不知，醫療機構內的所有工作人員，得依醫師法規規定或準則下在大家死亡之前，謹慎凌遲一番，一直到醫療武器用盡，才宣布死亡⋯⋯死亡前的變化，我們是不能預測的。可能會迅速的發生，但大部分都可能要花費很多，很多小時甚至幾天，幾個月後才會死亡。這是，多麼難得課題啊！隨著慢性疾病愈多，我們的慢慢的死亡，也愈來愈多！死亡的專家，伊麗莎白·庫伯勒羅斯（Elisabeth Kubler-Ross）自己也曾感嘆：在這個社會，人類很難接受死亡，因為死亡，對每一個人都是陌生的。儘管事實一直在發生，但我們從未參與過...科技發達了，面對自己的死亡是不發達的於是我們在死亡之前，我們都在醫院內，安老院舍內，丟給了我們陌生的醫護人員，任他們決策了自己，用什麼方式來死亡！人類根本徹底的忘記：死亡，是可以自主的病人自主權利《病人自主權利法》，是台灣第一部以病人為主體的醫療法規，也是全亞洲第一部完整地保障病人自主權利的專法，適用對象不再僅限於末期病人，而是擴大為五款臨床條件；從立法宗旨來看，除了保障病人醫療自主、善終權益，也旨在促進醫病關係和諧，可以說是超越個人性的保障，進而擴及家庭、社會性的權益。病主法的基本理念是確保病人享有知情、選擇與決定的自主權利，且在特定臨床條件下，也可以選擇不施加維持生命治療（Life-sustaining Treatment, LST）與人工營養及流體餵養（Artificial Nutrition and Hydration, ANH）。根據病主法規定，具完全行為能力的意願人（20歲以上或已婚）可以透過預立醫療照護諮商（Advance Care Planning, ACP）的程序，與親友和醫療機構討論、溝通自己的善終意願，並簽署預立醫療決定（Advance Decision, AD），選擇自己在法定的五種臨床條件下是否接受、或如何接受醫療行為；同時也可以指定自己信任的人擔任醫療委任代理人（Health Care Agent, HCA），確保自己的善終意願在意識不清時仍能被貫徹。善終靠自己，預立醫療也是靠自己哪裡可以找到預立醫療照護諮商團隊？很簡單，拿出你的手機，在Google Map尋找就有了。如果仍有任何問題，馬上打電話：資料來源： 1. https://www.kmtth.org.tw/dept/kmtth-acp/download/%E7%97%85%E4%BA%BA%E8%87%AA%E4%B8%BB%E6%AC%8A%E5%88%A9%E6%B3%95%E6%87%B6%E4%BA%BA%E5%8C%85.pdf2. https://zh.wikipedia.org/wiki/%E7%97%85%E4%BA%BA%E8%87%AA%E4%B8%BB%E6%AC%8A%E5%88%A9%E6%B3%95※本文由黃軒醫師博士 Dr Hean Ooi MD MM PhD授權提供，未經同意，請勿任意轉載，原文請點此。
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2021-03-15 新聞.杏林．診間
醫病平台／後疫情時代的虛擬實境全人醫療教學
【編者按】這星期的主題是「應用高科技於醫療教學的努力」。我們非常高興慈濟醫院首先寄來他們在武漢肺炎的疫情下，如何以虛擬實境的科技進行人文主題的教學努力；接著我們邀請到台北醫學院分享不需要實際接觸到病人的「虛擬實境」之各種教學應用，並詳細說明其優缺點；以及台大醫學院介紹對醫學系五年級，小組試辦利用這種科技進行遠距教學性質的評核。我們很高興能有這三篇文章讓大家了解在疫情嚴峻情況下，台灣的醫學教育團隊用心良苦地利用科技化工具加強醫學生的臨床能力，也希望社會大眾能體會醫學教育團隊如此努力加強醫學生臨床能力的用心，讓病人與家屬可以放心讓醫學生參與病人的照護，這樣我們才能有源源不絕的有經驗的好醫師加入行列。近十年來，隨著頭戴式顯示器的規格持續提升與相關應用商品化，有越來越多的人得以高解析度、高沈浸感的方式來體驗虛擬實境（Virtual reality）。虛擬實境被廣泛應用在遊戲、商務、醫療跟教育，醫學教育也受到這類科技轉化。在解剖學、影像判讀、外科手術或各類臨床技術上，都能看到虛擬實境的開發應用。虛擬實境可搭配視覺、聽覺及震動回饋等，讓學員有不同以往的學習經驗，對能以360度呈現的解剖構造及技術操作有更快速的認識。2020年新冠肺炎疫情蔓延到全世界，在諸多國家一線臨床人力吃緊，很多教學活動不能如常舉行，且有防疫維持社交距離的考量。虛擬實境教學能讓學員可以彷彿身歷其境、重複地體驗學習，且不增加染疫風險，在醫學教育的重要性因此更為提升。在台灣疫情狀況未明、仍有新冠肺炎本土病例的時候，台北慈濟醫院（以下稱本院）便與外部廠商合作，在國內率先引進讓學員模擬穿脫防護衣、為疑似新冠肺炎病人採檢的虛擬實境教學，學員可以先熟悉流程、有比較高的自信心來執行相關技術，便是一個虛擬實境應用於臨床教學很好的範例。不過，隨著虛擬實境教學在各大醫學院校逐漸普遍，無論是台灣或國際的臨床教師，都對虛擬實境這樣的科技應用在醫學教育時，過度偏重臨床技術的訓練卻缺少醫學人文的內涵，而有所反省。如果我們預期未來虛擬實境教學的比例會越來越高，甚至在疫情爆發時會取代更多臨床教學活動，在教案開發的方向上就需要有所調整，讓學員能夠從中學習到身為醫者該有的人文關懷與專業素養。早期我們就注意到虛擬實境教學有重技術、輕人文的現象，因此在教案題材的選取上便回歸到「以人為本、尊重生命」的精神。這一年來，在本院教學部及院內合作單位的支持下，我們以全人醫療為主題，陸續製作了三個虛擬實境教案。這三個教案主題分別是：強化病人自主權利法（簡稱病主法）認識的「預立醫療決定」、注重醫病溝通技巧養成的「溝通不要踩地雷」、展現全人關懷膚慰病家的「陪你走一段：遺體護理怎麼做」。以下我將逐一介紹這些教案內容有何特別之處。「預立醫療決定」是國內首個訓練醫護人員病主法核心識能的虛擬實境教案。病主法上路才剛要滿兩年，簽訂預立醫療決定的病人逐漸增加，也陸續有病人進到執行拒絕醫療的階段。然而，第一線的醫護人員對病主法普遍認識不深，在重要的臨床決策點上恐有未能依照法律及病人意願執行之虞。學員反應傳統上講解法條的課程與臨床實務有一段距離，因此我們設計了近乎真實的情境。在教案劇情的安排上，納入常見的急診跟病房場景，以及疾病末期、不可逆昏迷等特定臨床條件，讓學員能夠從中體驗緊急或重大狀況下，綜合醫學專業、法律倫理、病家期待等考量，練習做出最適切的判斷。學員若做出不適切的選擇，也會跳轉出錯誤劇情或解釋說明，加深學員對該學習要點的印象。第二部教案「溝通不要踩地雷」是以大家熟悉的臨床情境，也就是病患看完診領藥，來訓練藥師對民眾進行具同理心的溝通，並於面對衝突時能處置得宜。學員若未能辨識病人需求，善用溝通技巧，則可能引起更大的衝突。教案納入醫事人員不一定有機會遇到、逼真而有情緒張力的情境，如病人對櫃檯咆哮或投擲物品，讓學員學習到各項實用的溝通與應對原則。第三部教案「陪你走一段：遺體護理怎麼做」則是細膩呈現護理師與團隊成員在病人往生後，安撫哀傷的家屬，並為病人撤管、擦澡、更衣直到鞠躬送行。教案中提點學員一些照護上的貼心細節，包括言語關懷或肢體膚慰，讓病人在生命的最後一段能被有溫度的對待，對未曾有過遺體護理經驗的新進人員尤其有助益。這些教案都有考量到該教學主題學習機會的稀缺性、實作發生錯誤的高風險跟營造臨場感的必要性，讓虛擬實境成為格外合適且具成本考量的教學方法。比起單純操作醫療技術，要做虛擬實境的人文主題教學相對困難，因此我們納入各種教學理論來做設計，來確保學員在逼真的體驗中產生學習成效。這些教案執行後，初步評估的結果令人滿意。這三個教案，從以病人為中心做出臨床決策，對患者展現同理心及妥善溝通，到對往生者身體力行愛與關懷，在各面向上補足學員對人文與專業素養認識的不足，構成本院虛擬實境全人醫療教學的三部曲。期待這類教案的開發成功能對台灣醫學教育有拋磚引玉之效：各大院校投入資源開發虛擬實境教案時，能同時充實技術與人文的學習主題，讓未來的醫師、醫事人員能對實踐全人醫療有更明確而深刻的認識。
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2021-03-15 醫聲.數位健康
健保給付／楊志良：想要「好好說再見」 不能只靠健保
現代醫學突飛猛進，新科技及藥物不斷的創新研發，例如抗排斥藥物及基因配對，使得器官移植成功率大為增加；達文西手臂的微創手術、遠距醫療及AI技術，甚至可達到越洋開刀，精準到完整的切除病灶而不傷及正常組織。基因檢測 客製化精準醫療醫師不再只是檢視整個系統、器官、組織，而是可審視細胞內某個染色體的某段基因，甚至基因內某幾個分子。基因檢測甚至修補，可用以客製精準醫療，同樣是乳癌患者，依型態決定是全切除或局部摘除，或給予不同的藥物。免疫療法可透過各種方式，增強、活化患者免疫系統，殺死癌細胞。在影像醫學上，X光是百年前的老科技了，CT、 MRI、PET直把人體層層穿透，呈現在醫師面前。新藥物有效治癒以往的絕症，一如C肝的新藥，幾乎可以把患者100%治癒。健康平均餘命 台灣後段班台灣對於新藥、新科技引進不遺餘力，醫療科技水準被認為是全球第三，亞洲第一，然而以最重要的健康指標「平均餘命」，在40個先進國家中，台灣只落在26位；如果進一步比較「健康的平均餘命」，台灣名次更在後段班。國衛院研究顯示，台灣平均餘命延長，但失能的平均餘命擴張了，原因是只著重微觀的疾病醫學，忽略宏觀的健康照護。病友們一再強調及爭取，能夠獲得先進醫療延長壽命，社會整體卻忽略了如何讓大家不進入罹患疾病及衰弱的狀態。影響健康 逾7成社會因素多項研究顯示，影響人類健康因素，醫藥占10到15% ，遺傳也僅是如此，7成以上是「社會決定因素（Social Determinants）。哈佛大學一項對哈佛學生及同年齡波士頓青年的追蹤研究，延續70年，歷經4位主持人，發現影響健康及幸福的因素，是家庭及社會人際互動。另有多項研究顯示，相互扶持多的社區，和有機會就要占你便宜的社區，居民健康有很大差距。進一步探討，因兩地居民腎上腺素分泌程度不同，不安全社區的民眾常處於高度緊張狀態，三高、癌症、精神疾病及暴力死亡明顯較高，至於社區飲水、排水、空氣、噪音，均影響民眾健康。世衛組織一再倡議，政治人物需負責建立健康都市。自覺可活多久 影響生活型態更有趣的是一項對中老年人的研究發現，在控制其他生理因素後，預測存活年數的最佳預測因子，居然是「自己覺得還可以活多久」，因為這會影響他的生活型態，如運動、均衡飲食、解除不良生活習慣、經常研究如何健康長壽等。健康固然是個人責任，更是社會責任。如果你生在美國，在川普治理下，罹患新冠肺炎及死亡的機率，遠大於參加一次大戰、二次大戰及越戰。生在敘利亞和伊拉克的人，或在抗日戰爭、國共戰爭，一直到文革年代的人們，罹患疾病及死亡機率，就比1950後生活在台灣的人不知高出多少。更高的層次如地球暖化、海洋汙染、物種的加速滅絕，更廣泛的影響全人類的健康，健康長壽，絕不僅是醫學的發展，或某一項治療的突破而已。有醫保沒健保 應整體興革台灣有亞洲最先進的「安寧緩和醫療條例」及「病人自主權利法」，讓病人有權選擇不再延長無意義的痛苦生命，此有待健康照護體系的強力推動。台灣只有「醫保」而沒有「健保」，應從事整體的興革，讓國人健康快樂直到好好說再見。
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2021-03-12 新聞.杏林．診間
醫病平台／生死自在——談預立醫療決定
【編者按】這星期「醫病平台」的主題是「生前預立醫療決定」，一位非醫學背景的教授寫出他在「病人自主權利法」通過之後，與家人討論他對生老病死的看法，決定簽署這重要文件的心路歷程 ；而在醫院負責「預立醫療照護諮商門診」的兩位專業人員，一位社工師及一位身心科醫師，除了幫忙他走完簽署這文件的全程，並在我們的邀請下，分別寫出他們的想法以及在這諮商工作所扮演的角色。希望這三篇文章可以幫忙社會大眾更瞭解「病人自主權利法」。我在醫院負責預立醫療照護諮商門診，很高興賴先生以意願人的角度，分享親身的經驗與心得。賴先生文章中提到的「生得健康」、「老得快樂」、「病得短暫」、「死得乾脆」，我想是面對人生不可避免生老病死過程，理想的目標吧！近代醫療的進步，使得我們的疾病控制得好，生命也得以延長。但是這些急救的技術與延長生命的措施有時也造成不幸。我們都看過有些植物人，藉著人工營養可以維持生命徵象超過十年以上，可是早已無法說話表達自己的意願，必須臥床而完全依賴別人的照顧，有時因吸入性肺炎或是褥瘡感染而必須進出醫院。常會聽到家屬，特別是主要照顧者說，實在是不忍心看到病人這樣長期受苦，如果病人早點走了，不僅病人不用再活受罪，而且對家人都是比較好的結果。我想賴先生看到好友生病到去世的歷程，一定有很深的感觸。我想大多數的人都不希望在生命的末期，是經過漫長的痛苦才結束生命。但是很可惜，當我們病重時，常常是意識昏沉，以至於無法表達自己的意願，何況如果是昏迷、植物人、極重度失智症，更是如此。因此現行的臨床情境，是由家人代為決定。可是除非病人本人在事前就有清楚明確的交代家人他的意願，否則家人會陷入兩難。理智上知道這些維生醫療以及人工營養，只是維持了病人的呼吸、血壓、心跳，但是不可能讓病人再好起來了，反而是讓病人三不五時出現感染、肺炎、水腫等等併發症，應該是讓病人順其自然地離開比較好；可是情感上，卻是無法做出這樣的決定，因為如果停掉了維生醫療或是人工營養，就好像是自己殺死了病人一樣。所以在現實上，不少家屬還是選擇繼續維持原有的醫療，可是看著病人受的折磨，內心的矛盾也無法消除。病人自主權利法就是在這樣的背景下誕生，讓我們在事情還沒發生，意識清楚時，可以預先表達萬一有一天我們陷入無法逆轉的昏迷、永久植物人、極重度失智症，或是疾病走到末期，我們自己無法明確表達對於維生醫療或是人工營養的決定時，提前說明自己的選擇，不必再讓家人陷入抉擇的困難。雖然說病人自主權利法的目的，就是要保障病人對於醫療選擇自主決定的權力，可是以台灣的民情，家人往往對於醫療決策有重大的影響力。所以在進行預立醫療決定的諮商時，原則上希望至少有一位二等親陪同。記得有個媽媽帶著女兒與兒子一同前來進行預立醫療照護諮商，女兒對於媽媽的選擇十分了解與贊同，可是兒子就大為反對。他說如果到時候媽媽真的維生醫療與人工營養都不要，他會覺得自己沒有盡力，也怕親戚朋友會覺得他不孝。這就是預立醫療照護諮商，要有親人一起來的重要之處。因為不論當時是否可以達到共識，諮商時是開啟溝通對話的機會，讓意願人與家人都有機會，了解彼此對於萬一陷入長期昏迷或生命晚期照顧的想法，而在平時這個重要議題卻是個禁忌，從來沒有討論過。因此，我們團隊中除了醫師護理師之外，還有社工師與心理師，協助整個家庭彼此對話、傾聽、了解。「生得健康」、「老得快樂」這二項或許可以操之在我；可是「病得短暫」、「死得乾脆」，變數很多，有時不一定能如我們所願，如果沒有預先準備，就不一定能達到我們想要的。所以很佩服賴先生與他的家人，能夠參加預立醫療照護諮商，進而完成預立醫療決定，未來一定可以生死自在。
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2021-03-10 新聞.杏林．診間
醫病平台／執行「病主法——預立醫療決定」的我見我思
【編者按】這星期「醫病平台」的主題是「生前預立醫療決定」，一位非醫學背景的教授寫出他在「病人自主權利法」通過之後，與家人討論他對生老病死的看法，決定簽署這重要文件的心路歷程 ；而在醫院負責「預立醫療照護諮商門診」的兩位專業人員，一位社工師及一位身心科醫師，除了幫忙他走完簽署這文件的全程，並在我們的邀請下，分別寫出他們的想法以及在這諮商工作所扮演的角色。希望這三篇文章可以幫忙社會大眾更瞭解「病人自主權利法」。大約在2019年初，本院正為了病人自主權利保障法而需要開立的醫療諮商門診，如火如荼的籌備中，社會服務室是其中一個重要的工作單位之一，在我的執業生涯裡，基於對家庭工作的熱愛，主動和主管提出想參與這個新的業務，而有機會得以和許多意願人去討論這樣的人生大事。先說說家庭工作吸引我的地方，我一直認為「家」是彼此關聯、也相互影響的，若有問題，並不是某個單一的家庭成員應該負起某個責任，因此，我喜歡留意一個家庭的溝通，看他們如何彼此說話，怎麼詮釋不同的想法，怎麼理解對方等。所以對於能夠在預立醫療諮商門診裡看到家庭的互動，是我很願意投入的工作。然而，接下這個預立醫療諮商的門診工作後，我才發現其實挑戰不小。社工師在之前必須有一個稱為：「Pre-ACP」的工作，就是在預立醫療照護諮商前預做準備。當意願人前來諮詢，想要進入這個預立醫療諮商時，我們就展開了一個生命價值的重大議題討論。為什麼意願人想要預立？他的信念與價值是什麼？意願人對於病人自主權利保障法是熟悉的嗎？有沒有和安寧緩和條例混淆？關於生死，意願人是怎麼想的？家人支持他的想法嗎？如果不支持，意願人是怎麼回應呢？而我，又如何在會談的過程中，能夠一直保持著尊重意願人，同時又要澄清法律的規範，以及了解意願人所面臨的處境，給予其與協助呢？我經常在Pre-ACP的過程中，半輕鬆卻也堅定的對意願人說：「你的家人，有誰最不支持你做這個預立醫囑，有誰最捨不得你的嗎？請把他帶來到這個諮商門診。」唯有讓這可能想法南轅北轍的家人，直接的來到諮商門診，面對與討論這個重要的議題，同時輔以我們醫療團隊的成員在現場，不論是協助法律的澄清，或是不捨情緒的疏理，最終能夠充分的溝通，了解彼此心中對對方真實的關心與想法，才是預立醫療諮商門診中，最重要的工作。儘管我這麼解釋後，我知道迎來的，是將把這個困難，再次拋回給意願人，許多意願人對我說：「就是不支持我的家人很難接受我簽署，我難道不能自己簽簽就行？我不是有對自己生命主張的權利嗎？」是的，台灣在通過了「病人自主權利保障法」後，在生死的大事上，的確已經可以由我們自己來主張，但是，家人的參與，卻是會讓這件生命大事，從預立、到執行的階段，都更臻完備。因此，我更多回應意願人的是：我相信，這也是一個生命教育，透過我們更多的家人參與，不論他們是否能跟的上我們的想法，而是一起探索彼此的信念與價值，關心甚或擔心，吐露與坦誠自己的情感的過程，我都覺得這值得花時間、金錢，好好思索與暢談。我很感謝賴先生為了這個預立醫療諮商門診特別撰文，我尤其欣賞他在面對他的老年生活時，有如此豁達而開朗的心，不只是有父執輩的生活智慧，也亳不遜色於年輕人，仍有著活潑的思維，因為這位長者的參與，也讓我在這個工作中，再次受到很大的激勵，知道自己的角色雖微，知道前方仍有挑戰，但卻是有價值而且豐富的。
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2021-03-08 新聞.杏林．診間
醫病平台／由預立醫囑談如何面對「生、老、病、死」
【編者按】這星期「醫病平台」的主題是「生前預立醫療決定」，一位非醫學背景的教授寫出他在「病人自主權利法」通過之後，與家人討論他對生老病死的看法，決定簽署這重要文件的心路歷程 ；而在醫院負責「預立醫療照護諮商門診」的兩位專業人員，一位社工師及一位身心科醫師，除了幫忙他走完簽署這文件的全程，並在我們的邀請下，分別寫出他們的想法以及在這諮商工作所扮演的角色。希望這三篇文章可以幫忙社會大眾更瞭解「病人自主權利法」。我與內人都是年過八十的老人，在這種年紀很難不去想我們的生命最後將會如何結束。我們對「生、老、病、死」有如下的願望，「生得健康、老得快樂、病得短暫、死得乾脆」。願望是一回事，如何努力去實現願望才是正題。我目睹老友在離開人世之前，不由自主地,接受許多相信不是他們願意接受的延長生命的醫療，而這種隱憂使我在政府終於通過「病人自主權利法」時，就與我結婚55年的老伴談到，這法案正是我想要的，能讓自己掌握自己的生命如何有尊嚴地結束，而避免在機器的陪伴下，「生不如死」地，無意義地拖延生命。更令人憂慮的是不只自己受折磨，讓老伴及兒女陪自己受盡折磨 情何以堪 ! 我與內人與做醫師的三弟細談我對這方面的想法，而在他的安排下，我已經成功地辦好了「病人自主權利法」所需要的文件，並在健保卡做了晶片記錄。我深知我無法說服內人完全與我同步，但我非常感激她從頭到尾陪我走完每一道手續。「生得健康」：我認為如何保有健康，並不是靠醫師可以做到的，健康大道必須「一步一腳印」地自己走。醫師只能助你移除擋路的石頭，你自己不走，惟有坐以待斃 ! 自從退休以來，我每天清晨到市民運動中心游泳。有一次颱風過境，我去游泳回來，內人說：「今早大風大雨你還去游泳？」我說：「我不能口是心非啊！」她一時聽不懂我在說什麼，我只好給她解釋：「我不是答應你，我不會比你先走嗎？」 「老得快樂」: 內人常說我是快樂的老人。我認為老人要快樂，最重要的是要接受老了的事實，要服老。逞強是不快樂的主因。老人的體能時好時壞是正常的，我深信勉為其難的過勞是老人最大的禁忌。就我每天晨泳而言，我從不限制自己一天一定要游多久的時間或多長的距離，一切順其自然，但我非常注重游泳之前的熱身準備以免會有老人常有的抽筋傷害筋骨。身心豁達來面對體能的自然變化。在陽光普照晴空萬里的天氣，還拿雨傘來掩飾按照醫師的囑咐所拿的拐杖，只能為自己製造莫須有的悲嘆。不要在意別人看你的眼光。心胸開朗來做好自已才是「老得快樂」的要訣。。「病得短暫」：自己將來會因為什麼病，或發生什麼事而結束生命是無法預料，但我們多年來都按時看我們的內科醫師，做定期檢查。政府每年舉辦的老人體檢我們也都非常嚴肅地參與。我們之所以如此認真地去做檢查，是因為既然遲早都會生病，我們只能希望來的是大病，以期能夠病得短暫！我們很努力地去避免小病促成的百病纏身、要死不活的，在毫無生命價值的情況下，成為健保福利下浪費社會資源的罪人。「死得乾脆」：我靜悄悄地來到這個世間，走時我也希望靜悄悄地離去。我對子女慎重地交代我死後切勿為我設靈堂、做七等的告別儀式。難捨之情難免，但面對無奈的必然，我希望按照我的意願，不要讓繁文縟節來徒增困擾。我不是什麼英雄好漢，我怕死，但我更怕死不了的折磨，更怕給我所愛的人看到我要死不活的痛苦，而受到比我更大的折磨。我的醫師三弟有一次問我：「看到『生不如死』的病人，是否應該忍心『見死不救』？」 我說：「我不知道，我只能慶幸我不是醫生。」如何面對自己的「生老病死」本來就是非常主觀的問題。有人完全被動地交給別人，有人頑固地堅持己見，孰是孰非不是一言兩語所能論斷。在這最重要的人生抉擇，我選擇了「自主」，也因此我非常感激在台灣，我們能在「病人自主權利法」的保障下，預先表明我所選擇的安排。同時，也要在此向安寧照護團隊的莊永毓醫師以及劉心慈社工師給我的幫忙表示由衷的感激。
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2020-12-20 退休力.健康準備
退休力健康指標大解密／生命終點預作安排 善終是自己的權利
在人生最後一段時光，尊嚴自主是所有人的心願。我國自108年元月開始實施病人自主權法案，可透過「預立醫療照護諮商」，立下書面「預立醫療決定」，提前決定醫療意願，不受未來意識昏迷或其他無法清楚表達等狀況影響。衛福部網站公布，截至12月17日，預立醫療決定意願人數總計20128人。只要預立醫療決定，家屬不能改變。北市聯醫社區醫學部主任孫文榮說明，過去安寧療護條例主要適用對象是末期病患，病人自主權法案針對五大類臨床條件，包括「末期病人、不可逆轉之昏迷、永久植物人、極重度失智及其他經中央主管機關公告之痛苦難以忍受、無法治癒且依當時醫療水準無合適解決方法之情形」，只要預立醫療決定，未來家屬不能改變病人的意願。病人自主權法案的實施，主要分為三個部分。孫文榮指出，首先是「預立醫療照護諮商（ACP）」，由當事人、受過專業訓練的諮商醫療團隊人員、二親等內親屬至少一人及醫療委任代理人，共同討論當事人若處於五大類臨床條件時的醫療決定，是否接受、終止、撤除或不施行維持生命治療或人工營養及流體餵養。諮詢後簽署，經公證、核章，註記在健保卡始生效。經ACP諮詢後，當事人已清楚瞭解「病人自主權利法」規定，如果願意，可簽署「預立醫療決定（AD）」，由兩位見證人見證或公證，經醫療機構核章，註記在健保卡上才生效。接下來若當事人遭遇法律規定的五種臨床條件，醫護人員可依預立醫療決定的內容執行。病人自主權法案實施快滿兩年，孫文榮表示，還是有許多民眾不清楚這個法案，其實，生命總有盡頭，建議平常有機會應和家人討論生死議題，讓家人了解自己想法，也可以來醫院預立醫療照護諮商門診，接受諮商。自己的生命自己選擇，善終是所有人的權利，早做安排，今生無悔。延伸閱讀．調查／5大指標測驗你的退休力．報導／超前部署百歲人生 你準備好迎接「無退休時代」了嗎？
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2020-12-20 退休力.健康準備
緞鍊退休力／生命自己選擇 終點預作安排
在人生最後一段時光，尊嚴自主是所有人的心願。我國自108年元月開始實施病人自主權法案，可透過「預立醫療照護諮商」，立下書面「預立醫療決定」，提前決定醫療意願，不受未來意識昏迷或其他無法清楚表達等狀況影響。衛福部網站公布，截至12月17日，預立醫療決定意願人數總計20128人。北市聯醫社區醫學部主任孫文榮說明，過去安寧療護條例主要適用對象是末期病患，病人自主權法案針對五大類臨床條件，包括「末期病人、不可逆轉之昏迷、永久植物人、極重度失智及其他經中央主管機關公告之痛苦難以忍受、無法治癒且依當時醫療水準無合適解決方法之情形」，只要預立醫療決定，未來家屬不能改變病人的意願。病人自主權法案的實施，主要分為三個部分。孫文榮指出，首先是「預立醫療照護諮商（ACP）」，由當事人、受過專業訓練的諮商醫療團隊人員、二親等內親屬至少一人及醫療委任代理人，共同討論當事人若處於五大類臨床條件時的醫療決定，是否接受、終止、撤除或不施行維持生命治療或人工營養及流體餵養。經ACP諮詢後，當事人已清楚瞭解「病人自主權利法」規定，如果願意，可簽署「預立醫療決定（AD）」，由兩位見證人見證或公證，經醫療機構核章，註記在健保卡上才生效。接下來若當事人遭遇法律規定的五種臨床條件，醫護人員可依預立醫療決定的內容執行。病人自主權法案實施快滿兩年，孫文榮表示，還是有許多民眾不清楚這個法案，其實，生命總有盡頭，建議平常有機會應和家人討論生死議題，讓家人了解自己想法，也可以來醫院預立醫療照護諮商門診，接受諮商。自己的生命自己選擇，善終是所有人的權利，早做安排，今生無悔。▌延伸推薦：下載【2020退休力大調查】完整成果報告【退休準備大調查】5大指標 測驗你的退休力 【超前部署百歲人生】你準備好迎接「無退休時代」了嗎？
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2020-11-14 新聞.生命智慧
他們有知情、拒絕的權利 黃勝堅：「讓每一個死亡都有意義」
法理上，《病人自主權利法》保障了病人的權利，但從善終的角度來看，台北市立聯合醫院總院長黃勝堅認為，更大的意義是在醫生、病人、家屬溝通的過程中，從死亡的暗處回看亮處，補起生命的裂痕。儘管立法的過程非常艱難，《病人自主權利法》卻是對台灣很重要、以病人為主體的一部法。台北市立聯合醫院總院長黃勝堅認為，對醫界來說，從以前的倫理層面落實到法律問題，在《病人自主權利法》裡面的第四條到第六條明示了：「你要告訴病人」。病人除了「知情」的權利，還有「拒絕」的權利。病人可以拒絕沒有意義、沒有價值的醫療，進而選擇自己想要的、需要的醫療方式。而這一切都是在醫病雙方詳細溝通之後進行，病人的想法如果被尊重，醫病關係事實上會更和諧。黃勝堅總院長認為，人們應該勇敢的去關心死亡議題，因為「達官貴人販夫走卒，每一個死亡都有意義。」在他行醫多年的觀察下，他覺得老天非常的公平，不會因為一個人是人生勝利組或者失敗組，生命的意義有所不同；有時候反而是人們眼中的「失敗組」，死亡意義所產生的量能比「勝利組」還大。那如何觀照死亡的意義？人們想像中的死亡是一片幽暗之處，但黃總院長指出：「我們必須要走到黑暗之中回頭看，才看得到亮處，它真的意涵是什麼。」而《病人自主權利法》正好給人們一個機會，在溝通醫療決定的過程中，去假想、甚至試著思考，如果有一天，自己走到暗處，那會是什麼情境？當一個人逐漸老去，如同日落西山，不管接受什麽樣的照護，生理的狀態都會走下坡，而且只會越來越嚴重。黃總院長認為到了這個階段，醫療就應該以舒適尊嚴為最終的目標，讓病人在最後走的時候還能帶著微笑善終。那麼，是什麼力量使一個人能夠帶著微笑善終？黃勝堅總院長說，善終的意義不是只有個人，還有身邊的人，病人要主動去了結這一輩子的恩怨情仇，才能死得沒有罣礙。「曾經對不起的人，應該跟他說對不起；一直陪伴著你的人，你跟他說謝謝、我愛你。」簡單來說就是把人世間的事情都做了交代，把自己和家庭的生命裂痕補起來，在最後的過程少受一些苦，有尊嚴地離開，這就是善終的意義。※本文摘自病人自主研究中心，原文請點此。
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2020-11-09 新聞.生命智慧
安寧緩和新里程 衛福部擬設基地醫院助在家善終
今年是安寧緩和醫療條例施行20年，衛福部次長石崇良今天說，未來將更著重在宅安寧服務，研議分區指定基地醫院，整合在宅醫療、長照機構、診所等團隊，讓病人在家善終。衛生福利部、台灣安寧照顧協會上午舉行頒獎典禮，表揚預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書註記健保卡有成的醫療院所。包含醫學中心共15家、區域醫院11家及地區醫院2家。台灣安寧照顧協會理事長蘇文浩表示，台灣在民國89年通過第一部善終法案「安寧緩和醫療條例」，至今20年，統計註記安寧緩和醫療意願的民眾超過72萬人。從歷年註記人數趨勢來看，接受安寧緩和醫療者逐年快速上升。石崇良表示，台灣接受安寧照護人數至108年底已攀升5.7萬人，相較102年增加超過2.2倍；癌症病人死亡前1年安寧療護利用情形也超過60%。不過，石崇良說，除了癌症病人使用安寧緩和醫療頗具成效，其他也可使用安寧資源的八大非癌，如末期漸凍人、心衰竭、慢性呼吸道阻塞等，對安寧資源使用率確實較低。尤其108年初才上路的病人自主權利法，擴充了安寧緩和醫療的適用範圍，但截至目前僅1.8萬人完成預立醫療決定（AD）健保卡註記。石崇良說，病主法簽署推動緩慢，可能因專法剛起步、且簽署程序確實比較複雜，簽署者多是健康人，要特別到醫院完成諮商才能簽署。加上今年受2019冠狀病毒疾病（COVID-19，武漢肺炎）拖累，民眾減少上醫院，也不利簽署。安寧緩和醫療分成4大塊，包含住在安寧病房的住院安寧、安寧共照、社區安寧和在宅安寧；石崇良接受中央社記者採訪時說，未來將更著重推廣在宅安寧，但確實難度更高，如設施、醫療可近性和醫療團隊的建立，都要努力。石崇良表示，未來將分區指定基地醫院，和轄下的診所、長照機構、在宅醫療團隊等組成在宅安寧醫療輸送團隊，透過跨專業合作，讓末期病人在家尊嚴善終。但石崇良也坦言，現在安寧緩和醫療給付偏低，確實不利服務養成，未來若健保費有機會調漲，有足夠資源，可優先研議調整安寧緩和醫療團隊的診察費。衛福部醫事司長劉越萍則說，安寧緩和醫療立法20年，民眾觀念的建立仍是當前最大的課題。包括安寧緩和醫療、病人自主權利法和器官捐贈都屬尊嚴善終範疇，未來將整合宣導方向，透過官方介入，讓宣導更有力。
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2020-11-09 新聞.生命智慧
72.5萬人健保卡註記安寧意願 1.8萬人預立醫療決定
台灣通過安寧緩和條例已經滿20年，截至今年10月底為止已經有72.5萬人在健保卡註記安寧緩和醫療意願，衛生福利部今頒獎給自去年7月至今年6月間註記件數達一定門檻的28家各級醫院。衛福部常務次長石崇良表示，現在癌症病人已有超過六成都曾接受安寧，接受安寧照護總人數去年底已達到5萬7000多人。今年被表揚的有期間達1000件以上的15家醫學中心、達500件以上之11家區域醫院、達300件以上之2家地區醫院，總計28家。台灣安寧照顧協會理事長、馬偕醫院安寧中心資深主治醫師蘇文浩表示，台灣社會忌諱談死，早期推廣阻力不小，但是後來經過越來越多的推廣，民眾逐漸能夠接受。蘇文浩表示，在台灣，家庭是一個非常重要的社會元素，都要從家人開始談安寧。要幫助病人及其家屬想清楚、願意接受，都要經過醫師、護理師、社工等安寧團隊人員花很多時間和心力去關懷晤談，有時候就在安寧病房，有時候是團隊進到病人所在的病房。蘇文浩表示，近幾年年輕人對安寧的接受度已經明顯提高；至於年長者、癌症末期、遭逢病情惡化事件、病情不穩反覆就醫者，則一直都是比較願意討論安寧的族群。石崇良表示，現在安寧照護有四種模式，居家安寧、社區安寧、醫院安寧共照、醫院安寧，都將逐步擴大。目前居家安寧是最符合民眾期待的，畢竟多數病人還是希望在家裡終老，這部分還需要更努力克服設施、設備、醫療可近性等問題，石崇良表示，接受安寧照護人數，去年底已達到5萬7000多人，相較102年已增加超過兩倍，未來還要繼續努力推動病人自主權立法當中非癌的病人也能更多接受安寧，包括末期病人、不可逆轉永久植物人、嚴重失智、公告之幾類罕見疾病。石崇良表示，病人自主權利法去年1月6日施行，是亞洲第一部病人自主權利之專法，將個人自主權延伸至決策能力喪失之後，個人可以事先決定選擇或拒絕各式醫療照護，降低病人與家屬、醫療團隊之間不必要的衝突。目前全國計有182家醫療機構提供預立醫療照護諮商服務，並已累積超過1.8萬民眾完成「預立醫療決定」健保卡註記。
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2020-11-09 名人.楊志良
楊志良／宏觀改革三支箭 從根本解決救健保
健保因再度面臨財務危機，受到普遍關切，但其深層問題至少有下列三項，必須從根本徹底解決。 一、台灣只有全民醫保，沒有全民健保，預防保健、健康促進應納入健保給付 台灣健保以普及性、就醫可近性、民眾滿意度及費用控制，名聞於世，在傳染病控制及整體公共衛生方面，卓有成效。然而在世界各種健康國家的評比中，台灣的排名遠不及日本、北歐、新加坡、西班牙等，且幾乎從未進入前十名，台灣的平均餘命也早已被韓國超越。更重要的是，雖然醫療支出(以健保為最大宗)不斷增加，就醫次數冠全球，壽命也延長了，但依國家衛生研究院的研究，卻是不健康(失能)的餘命延長，這與其他實施全民健康照護的國家大異其趣。另方面，平均餘命在族群、城鄉、教育、貧富間的差距也不斷擴大，亦即健康的不平等情況越來越嚴重，而這是WHO評估醫療體系的重要指標。原因何在？台灣近年來不論所得、教育、生活型態等階級，差距都不斷擴大，高階層人士多從事養生、運動、戒除有害健康的行為；而低階級人士則反之。從可預防的疾病及死亡上觀察結果，根據2013-16年國民健康署的調查，18歲以上國人三高盛行率，高血壓25.2%、高血糖11.5%、高血脂22.6%，至於65歲以上高齡者，三高幾乎人人有獎；中壯年肥胖比率三成；現今青少年炸雞、含糖飲料不離口，每日五蔬果只是口號，學校的營養午餐應是均衡飲食最好的學習場域，但顯然效果不佳，且台灣大學生是附近國家中最不運動者。健保在第一期規劃及立法時，以及二代健保修法時，均擬將預防保健、健康促進納入給付項目，但遭到若干短視的醫療提供者、付費者代表、雇主，甚至某些病友團體反對，認為應由公務預算支出。然而政府財政僅負擔健保費36%，就已捉襟見肘，用於預防保健的费用，就算國民健康署加上疾管署，仍不及健保支出的1%，與先進國家的3-10%不可以道里計。「上醫醫國(完善國家總體的衛生福利政策)、中醫醫人、下醫醫病」，將預防保健、健康促進納入健保給付，才是可以達到三贏最高明的政策，否則只能算是下醫而已。二、尊重生命，醫療不只是在延長生命，也應減少不必要的痛苦。什麼是生命？不同社會文化及個人，有不同的看法，但依醫學定義，人生的開始是「活產」，亦即胎兒離開母體，有心跳、呼吸及隨意肌的動作(代表腦部的運作)。因此北歐國家，多尋求反璞歸真，即一個人若不能自己心跳、呼吸，需依賴各項醫療設備，如植物人、重度失智、無法緩解的疼痛，即可選擇拔除維生設備。末期病人，經醫師判定，當前醫療已對病情無任何助益，則以積極照護取代積極治療，不再施以心肺復甦術的急救。首創安寧病房的馬偕醫院賴允亮醫師說：「只有呼吸及心跳，不代表生命」；安寧照護之母，成大醫院的趙可式教授，倡議以照護身、心、靈的臨終安寧照護，取代無益的「積極治療」。台灣在2000年已通過「安寧緩和條例」，2016年通過「病人自主權益法」，2019年開始實施，但由於各界衛生主管機關推動有限，每年健保支付末期病人的無效治療，多達千億以上。北市聯醫總院長黃勝堅認為，根據他多年行醫的經驗，末期病人強迫飲水及灌食，反而會增加病患的痛苦。醫學教育除了教導如何延長生命外，更要教導如何減少病人及其家人不必要的痛苦。到目前為止，人總有一天會過世，與其延續痛苦的生命，不如好好說再見。當然，什麼是生命，每個人認知不同，如果自認為植物人也是人，應予尊重，但是否應負擔較高的部分負擔，則值得討論。三. 提升關懷，促進全民健康孤獨有害健康，孤獨與憂鬱症、失智、自殺、身心症、失能等均有高度關聯。台灣因為不婚、不育全球第一，加以外出就業，獨居者達千萬人，當然以老人比率最高。根據衛福部的報告，2019年使用抗憂鬱藥物者近140萬人，需服用安眠藥者達到426萬人，每年服用安眠藥9.18億顆。因此如何由政府與民間合作，提升對獨居老人的關懷，對全民健保將有極大助益。例如民間多個團體在推動的「時間銀行」，提供時間關懷獨居老人，就是很好的方式。此外，也可提倡籌組「第三家庭」。因每個人都有第一家庭(原生家庭)，但因不婚、不育，很多人沒有第二家庭(婚姻及子女)，這是造成獨居的重要原因之一。因此不但同性可以結婚，也應鼓勵沒有血親及婚姻的好友、知交，組成第三家庭，相互扶持。而這更有待政府、民間推動，及訂定相關法規。救健保，提高健保費率僅是頭痛醫頭的末端，以上三項政策的宏觀規畫實施，才能進一步提升全民健康，真正挽救健保。
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2020-11-07 新聞.生命智慧
台灣人器捐，竟是亞洲最高！腦死捐贈、心死捐贈、大體捐贈...差在哪？關於「器官捐贈」你該知道的實用指南
編按：如果走到人生終點，你有沒有想過，在離開人世後，能夠以不一樣的形式幫助其他的生命呢？你有想過「器官捐贈」嗎？台灣器捐人數2019年創下捐贈新高紀錄375人，由本人或家屬「主動」提出器捐的比率從過去64%，提升至71%，捐贈者生前有填具捐贈意願的比率從9%提升到24%，累計器官捐贈者5000多人，捐出的器官嘉惠成千上萬個家庭，讓台灣器捐率在亞洲名列前茅。關於器捐，你該知道的實用手冊，就由《好活與安老》作者蔡宏斌醫師告訴大家。「器官捐贈」是指一個個體把自身可用的器官，經由手術移植到另一個器官衰竭的病人身上，使他們能夠因得到這個器官而延續生命，並改善生活品質；一般還可細分為「活體器官捐贈」與「屍體器官捐贈」兩類。所謂的「屍體器官捐贈」，顧名思義，是指當一個人不幸腦死時，把自己身上良好的器官或組織，無償捐贈給器官衰竭急需移植的患者；而「活體器官捐贈」則是指一個健康的成年人，願意在不影響自身的健康及生理功能的原則下，捐出自己的一部分器官或組織，提供親屬或配偶做為器官移植。若是罹患實體癌症（solid tumors）的癌症病人，可以允許以屍體器官捐贈的方式，捐出眼角膜或皮膚組織。但若是罹患血液性癌症，如白血病（leukemia）、淋巴癌（lymphoma）及多發性骨髓瘤（multiple myeloma），則不可以做器官捐贈。癌症病人如果經過完整治療五年以上，確認沒有復發或癌症轉移，則可以成為器官受贈者，因為在移植後給予免疫抑制藥物時，可能會誘發癌症復發或轉移，也因此沒有完治的癌症病人，原則上不會列入移植等候名單之中。你有沒有想過，在離開人世後，能夠以不一樣的形式幫助其他的生命呢？若有意願往生後捐贈器官，可先洽詢社團法人器官捐贈移植登錄中心，或在各大推廣醫院索取器官捐贈同意書，簽署註記在健保卡中。當然，如果改變主意，也依然可以至原單位撤銷。如果你在許久之前就已申請過「器官捐贈同意卡」，請隨身攜帶，或是重新申請註記在健保卡中，以防萬一發生時，親友能理解你的心願。依照 《人體器官移植條例》 規定，病人若有意願且於健保卡註記願意器官捐贈，即具有法律效力；若未曾以書面表示，則由最近親屬以書面同意行使，且最近親屬之書面同意不得與死者生前明示之意思相反。當最近親屬意思表示不一致時，依法條規定，決定順序為：配偶、直系血親卑親屬、父母、兄弟姐妹、祖父母、曾祖父母或三親等旁系血親、一親等直系姻親。但在台灣民情上，家族中最有決定性地位的人，往往並非法律上的第一順位，所以，若有遺愛人間的想法，除了及早完成簽署與註記，也別忘記和家人說明與溝通。台灣等待器官捐贈一直是在公平、公正的平台進行登錄及分配，依疾病嚴重程度、組織符合抗原配對、地區等因素進行排序，以正在等候器官且符合醫學考量為前提。值得一提的是，在日劇 《死之臟器》 中，有把早期腎臟癌症病人的腎臟切除後，摘掉腫瘤後加以縫合，再移植入等待捐腎病人的體內的情節，稱之為「病腎移植手術」，但是這樣的狀況在台灣不會發生！日本透析人口約三十萬人，在2015年已經由厚生勞動省核定「有限度臨床試驗病腎移植手術」，又稱為「修復腎移植」，通常捐贈的腎臟是有癌症切除後修補過的腎臟，不是健康的腎臟。在台灣如果做病腎移植手術，可能受贈者的本人或家屬會對醫院及醫師提出訴訟，台日的國情還是不同！在台灣，不管是屍腎或是活體腎移植，都要健康的腎，等待期大約10年。腦死捐贈及心死捐贈醫學史上最早的器官移植，是來自心臟停止死亡後器官捐贈的病人。但自從1968年，美國哈佛大學醫學院發展出腦死判定的程序之後，由於腦死後器官捐的效果更好、一次可以移植的器官更多，幾年內就取代了傳統心臟停止死亡後器官捐贈之作法。由於人口老化，醫療科技發達，各先進國家越來越多因心臟、肝臟、腎臟衰竭而死亡的病人，許多人因為等不到器官，而提早面臨生命終點。但藉由抗凝血劑、器官保存液、體內或體外器官氧合等技術的進步，心臟停止死亡後器捐的器官品質，已經越來越接近腦死後器捐的品質。許多歐美先進國家也發現，更完整的建立心臟停止死亡後器官捐贈的流程與倫理規範，可改善器官供需嚴重失衡的現象，救更多的末期病人。台灣衛生福利部則是於2017年12月26日發布「心臟停止死亡後器官捐贈作業參考指引」，將「腦死捐贈」及「心死捐贈」並列為遺體器官捐贈來源。心死器捐適用於符合《安寧條例》中的末期病人，同意撤除維生醫療且願意器捐者，在心跳停止5分鐘後可施行心死器捐。撤除維生醫療之病人，於其心跳自然停止（即是體循環停止）後，應有5分鐘的等候觀察期，在這5分鐘裡，醫療團隊不得執行任何醫療行為，待確認未再出現收縮性血壓或心搏性心率，由主治醫師宣布死亡後，才可以進行器官摘取及移植作業。器捐也可指定給家人考量到國內等待器捐者眾，財團法人器官捐贈移植登錄中心更推動了幾項修法，使得器官捐贈「利人利己」的概念更加具體化，讓器官捐贈者死後留給家人的不一定是財產，而是健康的庇蔭。1.指定捐贈：根據 《人體器官移植分配及管理辦法》第9條規定，不論是心死器捐還是腦死器捐，若是屍體器官捐贈者在捐贈當時有家人正在等候器官，可以指定捐贈給五親等以內之血親、姻親或配偶，但限於當時當次的捐贈，之後若有其他親人等待器官移植，則沒有此項優惠。舉例來說，若哥哥車禍死亡捐出多個器官，家屬可決定將一顆腎臟捐給洗腎的弟弟。2.排序提前：根據衛福部公告，在《人體器官移植分配及管理辦法》，待移植之配偶或三親等內之血親曾為死後器官捐贈者，將來如需要等候器官分配時，將有優先權。此外，配偶須符合規定： 「應與待移植者生有子女或結婚二年以上，但結婚滿一年後經醫師診斷罹患移植適應症者，不在此限。」該公告資料便舉例說明，「以心臟及腎臟為例，於器官捐贈移植登錄系統中，找一位之前在捐贈者出現時排序分別為24名及201名的待移植者試算，加入了『配偶或三親等血親曾為死後器官捐贈者』後，排序分別變為第6名及第2名。」顯見此一新制影響至大。大體捐贈奉獻醫療所謂「大體捐贈」，是指若因為年齡限制或其他原因，導致無法捐贈器官，但仍希望可以為人類的醫療進展貢獻部分心力，可以在亡故後選擇教學遺體捐贈，做「大體老師」，或稱為「無語良師」。通常大體捐贈是自然死亡或是病故後才捐贈，這與腦死判定後做的器官捐贈不同，所以同時簽署器官和大體捐贈同意書是不衝突。大體捐贈的限制條件有以下五點：1.必須是16歲以上自然死亡或病故者。2.曾經做過器官摘除或動過手術者，不適合捐贈。3.患有法定傳染病（如愛滋病、肺結核鈣化等）者不可以捐贈。4.超過或低於標準體重50%者不適合捐贈。5.有以下情況也不可捐贈：自戕、溺斃及嚴重水腫、車禍、手術中往生、嚴重創傷、褥瘡、四肢變形或萎縮、癌症末期腹水及冰存過久致大體明顯破壞者（各醫學院校規定會有些微差異）。在大體捐贈的流程上，可以自己在生前填寫捐贈意願書，或是離世後由家屬代簽捐贈同意書，然後在病危時通知醫學院的捐贈中心，由他們來聯絡醫師進行評估。目前北區七所醫學院遺體捐贈聯合中心（包括台大醫學院、陽明大學、國防醫學院、台北醫學大學、長庚大學醫學院、輔仁大學醫學院、馬偕醫學院）的大致流程如下，其他醫學院的作法可能會有細微差異，僅供參考可另洽詢。1.進行防腐措施，並致送家屬感謝函。2.防腐處理至少一年以上，才會正式進行教學啟用。3.啟用前會舉行追思儀式，並會向學生簡介捐贈大體者生平事蹟。4.大體從防腐措施到教學結束、火化、安奉骨灰約需兩年以上時間，家屬若欲領回骨灰，請事先告知。5.各醫學院每年清明節前會舉辦慰靈公祭並邀請家屬參加。書籍介紹好活與安老：從病人自主權到安寧緩和，「全人善終」完全指南作者：蔡宏斌 出版社：發光體出版日期：2020/02/26作者簡介 蔡宏斌臺北醫學大學醫學系學士、台大環境與職業健康科學研究所碩士、台大健康政策與管理研究所博士，現職台大醫院整合醫學科主治醫師。台灣醫院整合醫學會理事、台灣腎友生活品質促進協會理事、台灣酒駕防制社會關懷協會發起人、荒野保護協會永久會員。長期關注醫護過勞與健康不平等議題，用心守護重症病人的健康, 陪伴家屬走出生命的幽谷。曾出版《好命到終老》系列書籍，主編《生命末期腎臟病人安寧緩和醫療評估指引》，經營《用心守護》臉書專頁，於2017年榮獲公共健康數位傳播獎。用心守護-蔡宏斌臉書粉絲團(粉絲人數14萬)吃得下盡量吃！台大醫師告訴你：為何想長壽，老人胖一點比較好
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2020-11-06 新聞.杏林．診間
醫病平台／陪伴病人經歷人生最艱辛時期，提供專業溫暖照護與專業諮詢 讓我們為安寧護理師按讚！
【編者按】這星期延續上週的主題「護理師的心聲」，一位「個案管理師」介紹這種長期關注照顧癌症病人的護理工作與成就感；一位護理師深談護理工作者的內心世界，呼籲社會大眾體恤護理工作的辛苦，了解「高品質的照護」只有在「合理的工作量」才有可能。想不到這兩星期的護理系列文章感動了「安寧緩和醫療的醫師老兵」陳榮基教授，即時送來他對安寧照護護理師的「按讚」。感動之餘，「醫病平台」決定在這一週同時刊出這位醫師對護理師的肯定，希望台灣醫療團隊更加珍惜、尊重這些勞苦功高的白衣天使。 現代的安寧緩和醫療開始於1967年的英國聖克里斯多福安寧院，於1990年引進台灣的馬偕醫院。為了協助安寧照護的順利發展，我國於2000年制定了《安寧緩和醫療條例》，讓病人可以選擇臨終不接受只能延長瀕死期，增加痛苦的心肺復甦術(即選擇DNR的權力)，而於2016年制定《病人自主權利法》，讓更多的人可以「預立醫療決定」，在因為疾病進展到嚴重沒有品質只有痛苦的階段時，可以選擇「不施行維持生命治療或人工營養及流體餵養」。希望透過普遍且高品質的安寧緩和醫療及上述這兩個法案的妥善施行，讓更多的人可以安詳有尊嚴地走完人生旅程，而不必要求安樂死。 安寧緩和醫療需要團隊的運作，包括醫師、護理師、心理師、社工師、營養師、志工、靈性關懷師(或臨床宗教師) 、芳療師等，以及家屬的協力運作，才能達成任務。 大孝與大愛並非不計親人痛苦的搶救到底，而是親切的陪伴末期病人的親人，協助他坦然接受疾病，減少他身、心、靈的痛苦，協助他放下萬緣，安詳往生！人生終需一死，絕症病人（末期病人）的死亡，並非醫療的失敗；未能協助病人安詳往生，才是醫療的失敗。看到最近醫病平台幾位安寧護理師的大作，讓我做為安寧路上的老兵醫師深為感動： 安寧共照護理師汪慧玲在一文中提到開始時受到排斥或拒絕的經驗。她說：「在以抗癌與拯救生命為宗旨的醫院病房內，安寧照護就像是一個死神般的形象，非常突兀。」 「讓他們害怕的不是共照護理師，而是象徵死亡將近的『安寧照護』。」 「大家對於安寧長久以來的誤解，呈現出目前現今社會上的刻板印象，在許多民眾的心中（甚至在部分的醫療人員）仍存在著『安寧就是等時間』、『安寧就是打嗎啡』、『安寧就是醫生放棄我了』。」 「每個家庭都有著獨一無二的『結』，所以『解法』當然也就無法使用單一套路，無法複製先前的照護經驗，必須透過不停的傾聽與對話、訊息梳理、依循個人家庭的信念價值，才可能促成病人善終。」她又說：「這一切的努力究竟是為了什麼？答案其實很簡單，是『愛』呀！」 「讓每個參與其中的人都能有心力去『感受』別人給的愛，進一步去『付出』愛給身邊的人，而我們都在這施與受的過程締造屬於當下的『圓滿』。」 「安寧緩和療護就是希望在死亡來臨前，減輕症狀、減少死亡恐懼與焦慮，讓每個病人可以好好說愛、好好告別。我們尊重生命的自然歷程，不延長瀕死期但也絕不縮短存活期。」 「在病房最幽暗的地方，悄悄滲入一點光，引著病人與他們的家人能夠有力量往前走，讓愛能超越生死地持續存在著。」 「我現在在做的事情也都是在為社會延續溫暖，讓這些家庭能夠持續運轉，是一個多好的良性循環，這讓我深信『愛」是能延續並且能流動的。對我來說，這樣就非常值得。」我們該不該給她按個讚？ 另一位是癌症個案管理師劉彥廷，在她的一文中提到，病人說：「被醫師宣判乳癌第四期合併有骨頭與肝臟轉移，之後的醫師與先生的對話，我定格在震驚中，陪伴我的只有在眼眶打轉的淚水以及砰砰作響的心跳聲，腦海裡只有『那我該怎麼辦？』」在她的介入後，病人說：「在之後的門診，我都會看到她陪著我一起看診，翻譯醫師說的專業術語確認我有理解醫師的意思，帶我去檢查室、化學治療室，就像我在森林裡迷路了卻遇到住在當地的居民，被熱情的招待著，我不用再擔心找不到回家的路，因為我相信她一定會帶我回家。」 「我的個管師小劉總是不厭其煩也不會給我不實際的期待，會讓我知道目前狀況是這樣，萬一未來有什麼變化，她都會和我一起想辦法解決。」病人接受化療後，頭髮開始脫落，引來病人深深的煩惱：「小劉發現我的煩惱，某天不經意的帶我經過癌症資源中心跟我介紹醫院內的癌症資源，我的目光停留在那些假髮上可能太過明顯，她鼓勵我可以試戴看看。」 「在戴上假髮的那一刻，我看到鏡子裡那個久違的自己，感覺很有朝氣與活力，我喜歡這樣的自己，而不是別人一眼就看出我是癌症病人。」 「回顧從一開始只知道哭泣的自己，到現在已能與疾病和平相處，最大的功臣我想是我的個案管理師—小劉。她是我在抗癌道路上忠實夥伴，也是我在這個過程中最重要的鎮定劑，讓我可以安心與篤定的接受我的治療，我很滿意自己目前的狀態與生活品質，有她的協助我在一片森林中找到了回家的小徑，路上其實有很多風景，只是一開始被迷路困擾佔據思緒，根本無心欣賞，還好半路上有當地人的出現，帶我去探索祕境，看到世界上難得一見的美好事物。」這位個案管理師說：「透過自身多年腫瘤科臨床照護的經驗才能肩負起癌症病人的管理者、教育者、代言者、諮詢者與協調者之重擔。」 「個管師陪伴病人走過診斷癌症情緒風暴，協助從初診斷癌症的泥濘中慢慢調適，引導病人接受抗腫瘤治療，陪伴病人經歷人生最艱辛與失控的時期，重回生活軌道，也讓冰冷的癌症診斷與不熟悉複雜的就醫治療過程，提供專業溫暖的照護、情緒支持與專業諮詢。」「 個管師也期許病人與家屬給予個管師相對的同理心，相信唯有正向的互動可以讓我們把個案管師的角色發揮得更好，持續幫助更多病人在這段辛苦的抗癌歲月中能有一位忠實、可信的好夥伴陪你一起走。」我們是否也該給這些擔任個案管理師的護理師按個讚呢？
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2020-11-06 新聞.生命智慧
家屬不放手 預立醫療決定也沒用
我國「病人自主權利法」是亞洲第一部病人自主專法，實施近兩年來，預立醫療決定人數不到兩萬，不僅簽署前要先自費至少三千元到門診諮商，病床前也常見已簽署的當事人在關鍵時刻，家屬卻不放手，醫護夾在病人與家屬之間為難，甚至被拳腳相向，都讓病人自主善終的權利隱沒失聲。預立醫療決定者僅占廿歲以上人口的百分之零點一，七成二簽署人在六都。病人自主研究中心執行長楊玉欣說，簽這份文件須先到門診諮商，自費三千至三千五百元，「收費是一道門檻，讓人望之卻步，更剝奪弱勢者參與機會。」成功大學醫學院名譽教授趙可式預立醫療決定後，向醫療線上的學生喊話：「我有個學生變成植物人，我怕變成那個樣子。」這名學生也是護理師，去年初腦瘤開刀前請全家人參與預立醫療決定的諮商，她決定若變植物人，臥床一年沒好轉就拔管；未料一語成讖，但沒人願遵守她的醫療決定，「我們去探病時好難過，看到她插著管，孩子在病床邊報告學校裡的事，媽媽卻毫無反應」。另有名癌症病人有一子一女，預立醫療決定諮商時兒子缺席，當她昏迷、器官衰竭，女兒尊重母親決定，但兒子堅持搶救到底，吵到警衛都出動，最後兒子吵贏。趙可式說，預立醫療決定有法律效力，但家屬在病房爭執，教醫師難為。楊玉欣說，通常堅持要救的人，多是「天邊孝子／孝女」，平常有所虧欠，才無法尊重病患意願；醫療人員須提高專業職能，引導家屬認同病人的決定，也必須修病主法，讓醫護能依預立的內容為病人發聲。
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2020-11-06 新聞.生命智慧
善終好難…她當年為父拔管 做好坐牢準備
「病人自主權利法」去年元月上路，台灣向「善終」社會再跨出一步。推動安寧療護的成大醫學院名譽教授趙可式回顧四十二年前冬天，她做好「殺人入獄」的心理準備後，親手為父親拔除氣管內管。如今，趙可式身為晚期癌症病人，也已預立醫療決定，打算「順其自然地走」。趙可式的父親是退役上將，在戰場上置生死於度外，她清楚記得父親的人生觀就是不違逆自然，對病與死不強求。趙可式說，爸爸七十三歲時腦筋變糊塗，但查不出原因，不知是失智症，爸爸與哥哥住桃園，有天爸爸失蹤了，七天後接到警方通報竟在上百公里外的宜蘭，全身大小便髒兮兮，怎麼去、吃什麼、住哪裡全忘了。趙父八十六歲那年感冒併發肺炎加上敗血症住院，趙可式說，當時父親全身都是管子，也插了氣管內管，醫師還準備氣切，她與兄姊開會，決定依父親的人生觀放棄氣切。趙可式台大護理系畢業，當時才卅歲，她說了全家的決定，醫師冷回：「哪有這麼不孝順的子女，怎能見死不救？」既然醫師不肯拔管，家人就要求趙可式動手。她為此在台大醫學院圖書館足足讀了七天醫學倫理的書，證明家人的決定是對的。她說，父親的心肝腎肺都壞了，如果他還清醒，肯定不受人如此擺布，何況他只剩廿七公斤，瘦成皮包骨，除非器官全換新，根本無法救活，沒理由延長他的痛苦。「醫護竊竊私語，說我在殺我爸爸。」趙可式帶著衣物和一本聖經，準備拔完管就去坐牢。動手前，主治醫師要求她在父親病歷寫上「病人女兒趙可式親自拔掉氣管內管」，還註記年月日時分秒。「管子拔掉後，爸爸深深吸了一口氣，我嚇得要死，把家人叫回來。」趙家人在病房陪伴父親，直到安詳離開人世。趙可式自認做了對的決定，但仍掙扎很久。她在台北榮總當副護理長時，兩年內遇上八名臨終病人為病所苦，最後自行「了斷」，更讓她感到痛苦。趙可式五十八歲罹患乳癌，後來復發，正服用標靶藥物治療。「病主法」去年上路後，她已預立醫療決定，「如果我的病不可治癒，又有很多痛苦，那就順其自然，不要延長沒有意義的痛苦。」她前陣子摔斷腿，醫師說開刀一個月就好，否則就等三、四個月自然癒合；她評估吃抗癌藥白血球數下降，不見得適合開刀，最後決定讓骨頭自己癒合，如果不癒合，也是自然的事。
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2020-10-31 新聞.長期照護
放棄無效醫療，讓病人走得安心！黃勝堅：唯有認識死亡才懂得如何善終
醫師是你的職業，但你還是一個『人』。如果不會做人，怎麼做醫生？」台北市立聯合醫院總院長黃勝堅近年大力推行善終觀念和居家醫療，強調醫師和病人之間的互信關係，以及醫師如何以病人與照顧者為中心，不只治病，更要懂得「死亡」，協助病人和家屬做出適當的照護決策、維護臨終尊嚴。黃勝堅今（22）日出席全球品牌管理協會主辦的茶敘活動，分享他多年的行醫經驗，指出台灣社會從醫師到家屬都很害怕面對死亡，因此當病人送到加護病房、性命垂危時，許多醫師不知道該如何開口，向家屬傳達「壞消息」。 過去，他發現當醫師委婉向重症病人的家屬表達「這很嚴重，死亡率很高」時，家屬往往以為「還有得救」，因此要求醫師盡力搶救；但若醫師直接向家屬坦白病人已經「沒救」，許多家屬又無法接受，認為醫師見死不救，因而引起醫療糾紛，或是造成病人承受更多無效醫療的痛苦。 全人醫療才有高價值 黃勝堅表示，許多醫師不懂得如何處理「生命末期」，也認為那是安寧專科醫師的專業。曾經有一名腎臟醫師告訴他，「我們腎臟科沒有生命末期啦！腎臟壞掉了可以洗腎，真的過世都是在其他科。」但黃勝堅認為，「如果你沒有全人概念，那醫療還有什麼希望？」 過去，當病人走進診間，醫師問的是「你怎麼了？」（What is matter with you？），但具備人文素養的醫師應該要問的是「你需要什麼？」（What matters to you？）前者可能造成過度檢查、過度治療、無效醫療，屬於低價值的醫療，後者則是以人為本、高度整合、促進和諧，是高價值的醫療，也能為社會帶來正能量。 「現在都靠低價值的東西在賺錢，便宜大碗，卻浪費太多東西，如果把高價值的東西做起來，給病人和照顧者多一點時間，協助他們做出正確的決策，健保其實就夠用。」 鼻胃管，真的有必要嗎？ 另一方面，鼻胃管的使用在台灣相當普遍，許多末期病人如癌症、失智症的患者，醫療人員為了維持其生命，通常都會建議使用鼻胃管提供營養，但對患者來說不但不舒服，對自尊也是一種傷害。 事實上，現在國際上的最新觀念是，不推薦末期失智病人使用任何管路，建議經口餵食，以細心的手工餵食方式，為病人保留尊嚴，並把時間留給患者和家屬。 黃勝堅舉例，曾經有一位腦部受傷的96歲老先生被送到急診，老先生的兒子主動告訴主治醫師：「拜託不要幫我爸爸插鼻胃管。」醫師回答：「可是不放鼻胃管就沒有營養，而且有用鼻胃管比較不會吸入性肺炎。」 兒子反問：「難道用了鼻胃管，就一定不會肺炎嗎？我爸爸都96歲了，他需要的不是再活那麼久，應該是尊嚴擺第一！」於是，老先生轉出加護病房，在子孫環繞、手中抱著愛貓的情況下安然辭世，了無遺憾又保有尊嚴。 「時間到了，該怎樣就怎樣。」黃勝堅表示，死亡是生命的最高境界，完整的死亡才會讓生命更圓滿，無論醫師或民眾都必須了解死亡，唯有認識死亡，才懂得如何善終。當醫病雙方都具備「死亡識能」（Death Literacy），理解醫療也有極限，彼此才能互相尊重，成為生命共同體，一起幫助病人走向美好的善終，而不是強制施以插管、電擊、心肺復甦術（CPR）等急救。 另外，醫師的責任不只是看見病人的需要，也要看見照顧者的需求，這才是以人為本的醫療照護。 黃勝堅早年在台大醫院金山分院擔任院長時推動居家醫療，帶著醫護團隊走進當地長輩的家中，除了幫助末期病人在家善終，也替照顧者進行悲傷輔導，「我們那時候輔導的很多是外籍看護，因為都是他們在照顧的。我是神經外科，但我的專業是關懷。」 善終，是權利也是責任 他提醒，台灣已通過《病人自主權利法》，民眾都有「自然死」的權利，但為什麼很多台灣人還是無法善終，「是因為你沒有發動你的善終權，你有簽有機會，但你不簽就沒有。」黃勝堅分享，他們全家都已經簽好放棄急救，彼此提醒「死的時候要漂漂亮亮哦！不可以急救，不可以把我肋骨壓斷喔！」 他說，技術上要維持瀕死病人的心跳並不難，但「如果這是醫學，大概兩個禮拜加護病房就滿了，就變成『植物園』！加護病房變成沒有救命的能力，健保倒得更快。」生前做好決定，不只是權利，「善終也是你的責任，就是讓活著的人活得更好，不要把決定權丟給他們，讓他們一輩子痛苦。」 黃勝堅分享，以前曾經有名病人已經走到生命最後，主治醫師不敢對家屬說實話，只好委婉地說「還有三到六個月」，但黃勝堅看過以後，直接說「大概只有三到四個禮拜，不要把你的時間花在醫院陪醫生和護理師了，趕快回家過年，要處理的趕快處理。」還開玩笑地說：「小三、小四也要處理哦！」 病人返家後三周，真的往生了，病人的兒子告訴黃勝堅：「你嘴巴算毒的，講得很準，但是謝謝你， 我爸爸走的時候真的在笑，是因為你讓他知道他快死了，他才願意把心裡話講出來，這三個禮拜是我們一輩子講最多話的時候。」「他死的樣子很漂亮，已經在天堂的媽媽一定認得他。」 人文關懷之外，在高科技的時代，黃勝堅表示，透過智慧科技，居家醫療可升級為行動醫療，目前就已發展出眼科可攜式裝備、遠距皮膚科會診、行動超音波、智能影像判讀、糖尿病/失智症雲端醫院系統等，期盼在智慧醫療的引導下可以讓照護更進步，也讓居家醫療有更多可能，讓每個人都能在最舒適、安心的情況下走完生命最後一程。 ●原文刊載於2019年04月《幸福熟齡》網址 ●延伸閱讀：．是我不夠好，老公才選了別人？拿掉自卑，要知道，人生的主導權永遠在自己手上．面對乳癌不要怕！導演王小棣走過風暴低潮，催生微電影《小豬撲滿計畫》撐病友家庭．燥熱失眠又憂鬱，更年期20個症狀恐讓家庭失和！4撇步，讓彼此共度生命轉捩點
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2020-10-23 新聞.生命智慧
人生一定會碰到的7種「臨終急救法」：葉克膜、氣切、CPR…你該知道可以怎麼選
編按：如果走到人生終點，你想怎麼告別身邊的人，和這個世界？自己的生命，自己作主。自己的終點，自己來寫！醫療科技的進步，讓人們擁有更多的「生存」機會。但是，「活著」≠「好活」。過多的醫療行為，只是延續生命，並未帶來更好的生活品質。我們都會老，但是又該如何「安老」？由《好活與安老》作者蔡宏斌醫師告訴大家。最後的尊嚴—臨終急救與處理臺灣高齡醫療時代來臨，「如何好好告別」已成為現今每個人都不可避談的事，無論是身邊摯友親人，還是自己遭遇，當生命無預警來到最終回，你會想要如何寫下生命結局呢？在媒體新聞中，或電影、電視劇中，常會看到昏迷很久的病人身上插滿各式各樣粗細不一的管子，獨自躺在加護病房的畫面。依照古典醫學的定義，「心臟跳動」就代表人還活著。但是隨著醫療技術進步，依靠機器運轉雖然能使心臟持續跳動，但這樣躺著，真的算是「活著」嗎？根據加護病房的資料統計，一個依照自然病程，5至7天便會自然死亡的病人，若已呈現多重器官衰竭，使用維生醫療延長30天生命，則相對的會失去救助其他六條生命的機會。換個角度想，如果躺在病床上的人換成自己或是親人，你會願意嗎？臨終急救的種類當因重大意外或是重病，導致生命即將走到盡頭或生命徵象消失時，你會接受哪些臨終急救？我們常聽報導，「某某人因葉克膜關係，撿回一命……」，甚至「有家屬哭求醫院，找『葉醫師』救自己的家人一命……」，大家似乎耳熟能詳，但又有多少人真正知道「葉克膜」是什麼、何時使用，又會帶來什麼後果？我們先來談談，所謂的「臨終急救」，一般可以分為以下幾個種類：一、心肺復甦術（CPR）一般人最常聽到的「心肺復甦術」，是指對臨終末期病人所做的標準急救程序。雖然在心肺復甦術的搶救下，有15%的病人得以存活；但根據證據顯示，心肺復甦術無法讓多數重症末期病人的身體功能恢復到先前的水準，且若是患有多重病症，或是無法自理行動的病人，存活率更低於2%。此外，「成功的」心肺復甦術可能造成包括：肋骨骨折、胸部電擊灼傷、腦部受損、身體機能退化、無法恢復意識、必須依賴維生機器度日等等可能的後果。二、維生醫療意指用以維持末期病人生命徵象，但無治癒效果，只能延長其瀕死過程的醫療措施。可能包含：1. 氣切（氣管切開術）： 將氣管在頸部的位置切開一個洞，可以流通外界空氣，也可避免意識昏迷者的口腔分泌物嗆入肺部，同時做為長期抽痰使用。2. 透析治療（洗腎）： 分為「血液透析」和「腹膜透析」兩種，在血液透析中，病人全身的血液必須流經一台機器，「洗淨」血中雜質，再將乾淨的血送回病人體內。透析的過程有時會讓病人感覺不適甚或精疲力竭，也常會伴隨有噁心、盜汗、頭暈、心跳加速、昏厥等現象。3. 呼吸器： 當病人無法自行呼吸時用來協助呼吸的機器，連接機器的軟管會從嘴巴置入直通氣管，利用機器將空氣打進肺部。對於可能會拔掉管子的病人，通常需要綁住雙手，或是注射鎮靜劑，避免因意外拔管而造成危險。4. 人工營養與流體餵養： 以一根能裝載流質食物的塑膠管，經由鼻腔直接插入胃或腸子。但對於末期的病人來說，太多的營養可能造成病人不適，且若對身體功能逐漸停擺的病患強迫灌水（靜脈輸液），累積的水分反而會讓病人感到不適。5. 抗生素： 末期病患常會反覆發生經常性肺炎，此時便會使用抗生素治療。藥物雖然可能暫時有效，但無法根治持續惡化的基本問題。6. 血液製品輸注（輸血） ：當病人血紅素過低、血小板低下，或是有凝血功能障礙時，分別給予濃縮紅血球、血小板，或是新鮮冷凍血漿與凝血因子的輸注治療，可能延長病人數天時間 ，但若其病因無法治癒，會繼續出血或身體出現瘀青及血斑。過度輸血有可能發生肺水腫或是輸血過敏反應。7. 葉克膜（ECMO）體外維生系統：葉克膜是一台取代或輔助心肺功能，使身體器官能得到充足的氧氣與血液灌流的機器，可能引起的併發症包括：形成血栓或出血，感染時甚至會引起敗血症或敗血性休克。而機械性幫浦運轉也可能引起溶血症狀，肢體末端也會因動脈插管造成的缺血而需要截肢，其他還會造成心肌的傷害或肺水腫等。葉克膜僅可以維持病人的心肺功能，但不能治病，生命末期病人使用葉克膜僅是延長死亡的過程，病人仍會死於原本罹患的疾病，或因葉克膜導致的併發症。在台大醫院的研究顯示，如果使用葉克膜超過14天，病人的臨床問題仍無法改善時，醫療團隊就應該與病人家屬討論未來的治療計畫，避免最後成為對病人無益的治療。在《安寧緩和醫療條例》所提到的維生醫療，是指對臨終病人的無益醫療，和《病人自主權利法》中所提的維持生命治療，是對病人有益的醫療並不相同，雖然在醫療技術上同樣可以使用這七種方法，但是仍要依照病人的自主意願、醫病共同決策與臨床實際情況來做妥善處置。書籍介紹好活與安老：從病人自主權到安寧緩和，「全人善終」完全指南作者：蔡宏斌出版社：發光體出版日期：2020/02/26作者簡介／蔡宏斌臺北醫學大學醫學系學士、台大環境與職業健康科學研究所碩士、台大健康政策與管理研究所博士，現職台大醫院整合醫學科主治醫師。台灣醫院整合醫學會理事、台灣腎友生活品質促進協會理事、台灣酒駕防制社會關懷協會發起人、荒野保護協會永久會員。長期關注醫護過勞與健康不平等議題，用心守護重症病人的健康, 陪伴家屬走出生命的幽谷。曾出版《好命到終老》系列書籍，主編《生命末期腎臟病人安寧緩和醫療評估指引》，經營《用心守護》臉書專頁，於2017年榮獲公共健康數位傳播獎。用心守護-蔡宏斌臉書粉絲團：www.facebook.com/ntuhhint (粉絲人數14萬)延伸閱讀： 老舊枕頭捨不得丟，都是在養黴菌！譚敦慈：出現這兩種狀況，就應該要換新的
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2020-10-07 新聞.生命智慧
台灣人百分百贊同預立醫囑 卻僅三成人採取行動
2020年新冠肺炎肆虐全球之外，國內外也有許多年輕名人猝逝，社會氛圍正適合思考生死議題。台灣安寧照顧基金會今舉辦30周年記者會並公布最新調查，結果顯示台灣民眾幾乎百分百支持預立醫囑或遺囑，但高達六成多的人卻什麼都沒做，只有三成人採取行動，可能阻礙來自家人支持度及流程方便性兩方面的不足。台灣安寧照顧基金會董事長楊育正表示，這是過去20年來第四度調查，分析1000名20到70歲全國一般大眾對於生命和安寧的態度。結果顯示，贊成坦白告知父母罹患末期疾病的比例，近10年從55.8%提升到72%，以20到29歲贊成比例達82.6%為最高。另外，68.5％民眾認為末期病人在臨終前不需要急救醫療，拒絕意願隨年齡遞增，40歲以上高達75.6%這樣想。另有77.4%受訪者調查前已知道安寧療護，高達73.5％認同，40歲以上甚至達到八成。雖然台灣社會對安寧的認同度已經前進，但行動顯然還沒跟上。基金會2020年7月的深度調查和小組討論發現，民眾要與親友討論死亡很需要契機，雖然97.7%贊成預力遺囑，比例高達97.7%，但近六成的人沒有任何行動，真正付諸行動的人只有三成多。基金會統整發現，能否順利付諸行動，與民眾對病人自主權利法（病主法）的了解程度有直接關係，了解程度越高，越能克服恐懼，簽署意願越強，流程流程簡便化、廣設諮詢點也很重要。另外，若能更清楚知道二等親包括哪些家人，就可以選擇最容易說服的對象，例如例如配偶可能會比兄弟姊妹更容易說服，配偶互簽可保障家庭有共識。推動安寧逾20年的國民健康署署長王英偉表示，他的學生曾研究不同國家談論安寧療護的影片有何不同，發現西方國家比較直接的，但在東方文化的亞洲國家，直接談生死會引起反感，但若能先鋪陳豐富情境，人們就能熱烈討論。安寧照顧基金會前董事、陳建仁前副總統表示，人通常在身邊親友面臨病痛或死亡，才開始思考安寧，，通常要到四、五十歲的人，因為父母已經七、八十歲，才會開始想，因此這次的調查很重要，可以從中思考不同年齡層的宣導策略。病主法剛上路，所以比較嚴謹，執行一段時間後，如果民眾認知更健全，發現執行上不夠簡便，再進行修法會更適合。「孝順不是要延長死亡，而是要延長生命，」王英偉說，病主法也是為了保護生命而立法。以往年輕人覺得死亡離自己很遙遠，與自己無關，但是今年有很多年輕人一下子就走了，像是Kobe、高以翔等，顯示年輕人也會有無常，這帶來不一樣的省思，提醒年輕世代有關死亡的事情，或許今天就要決定。
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2020-10-05 新聞.生命智慧
預立醫療決定書掌握生命自主權 個管師邀先生一同簽署
親人即將離世家屬內心煎熬，並非想阻饒病人善終，無非是希望能多爭取與家人相處的時間，台北榮總桃園分院預立醫療照護諮商個管師彭靖舒日前也邀請先生一同簽署預立醫療決定書。台北榮總桃園分院院長盧星華表示，病人自主權利法強調立法精神為病人自主，故將過去安寧緩和條例中的「病方」包括病人及家屬，改為「病人」，將生命的自主權回歸到本人手中，並用法律賦予本人有善終權，而醫療人員也擁有替病人執行善終的權利，家屬不得任意更改、撤除或阻止。彭靖舒說，執行預立醫療門診業務一年多來，最常被民眾提出的問題就是「病人自主權利法不就是讓我自己做決定嗎？」「啟動預立醫療決定時，可以不需要聯繫家屬，直接依照我的心意執行嗎？」過去預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書（Do Not Resuscitate，簡稱DNR）的註記，彭靖舒解釋，民眾可以於意識清楚時由本人及2位見證人填寫表示末期拒絕心肺復甦術及維生醫療，寄送到相關單位即可完成註記健保卡。不過，醫療現場相當緊急，常發生家屬根本不知道病人曾經簽署過DNR，也沒和家人談論過末期醫療規畫，家屬內心的不捨或其他種種因素惠導致病人的DNR無法被執行。彭靖舒表示，病人自主權利法中明訂在預立醫療照護諮商（Advance Care Planning，簡稱ACP）過程中，需邀請至少1位二親等親屬到場參加，並由醫療團隊說明5種臨床條件及預立醫療決定內容，讓意願人及家人能清楚瞭解並放心簽署預立醫療決定書（Advance Decision，簡稱AD）。彭靖舒邀請先生一起完成預立醫療決定書簽署，她告訴先生「死後最後消失的是聽覺，如有一天我走了，希望你能在我耳邊說話和唱歌8小時，讓我在最後的路上不孤單」，先生回答「如果是我先離開，妳唱歌不好聽，就放周杰倫的歌給我聽吧」，逗得諮商團隊的人員都笑了。盧星華說，很多人因為不希望家人承擔醫療沉重決策的沉重壓力，所以想獨自來完成預立醫療決定書簽署，但卻忽略了當有一天自己走了，留下來面對喪親之痛的是家人，應該和家人說出口。預約醫療門診採預約制，榮總桃園分院每周一、二、四、五下午開放預約，一次諮商時間為90分鐘。預約專線：033384889分機1703。掛號費每人100元，再加上自費一人3000元；自費兩人同行，一人1500元；自費3人團體諮商，一人1000元；榮民遺眷身分者免費。
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2020-09-27 新聞.生命智慧
法律上形同是殺人！為了讓父親善終 她做好了坐牢的準備
編按：2000年，台灣立法通過《安寧緩和醫療條例》，賦予國人臨終時拒絕心肺復甦術（DNR）的權利，並能將此意願註記在健保卡，成為亞洲第一個立法保障「自然死」的國家。而一手促成安寧緩和醫療條例立法與修法的背後推手，就是成大教授趙可式，讓台灣終於能在推動安寧照顧往前跨步。當遵守父母的意願和當時社會風俗發生衝突的時候，你會怎麼選擇？有著「台灣安寧照護之母」之稱的趙可式，在40年前面對父親的善終意願曾經歷過這麼一段故事。趙可式的父親很老的時候才生下這個女兒，等到趙可式30歲的時候，父親已經快90歲。當時父親已失智10餘年，嚴重到沒有辦法為自己作主的地步，而且長期罹患氣喘病，後來更因為感冒引起併發症，導致肺部纖維化，必須插氣管內管使用人工呼吸器，最後甚至需要氣切……。父親因年老體衰，病重禁錮於病床，要不要讓父親氣切，全家兄弟姊妹從世界各地趕回來，開了一場家庭會議。考慮到父親高齡的狀況，肺部也壞掉不行了，倘若換肺，身體機能已不如年輕時能承受大手術；而原本的氣管內管插久了，氣管也會糜爛；就算氣切，也只是延長瀕死的狀態而已。他們想起父親以前曾說：「我經歷過很多戰爭，看著子彈從身邊飛過，十幾條命都可能會沒有，可以活到現在我很滿足了。」兄弟姊妹都記得，父親失智前很喜歡老莊哲學，對於生命的定義他覺得是一種自然律，他告訴我們：「如果我老了病了，你們就不要折騰我，我希望可以善終，就像老莊哲學一樣，平平順順就好。」所以一家人決定不讓父親做氣切，而且要把呼吸內管拔掉──也就是拔管。40年前拔管在法律上形同是殺人、犯法拔管？那是在40年前，台灣沒有任何法律保障病人的善終權，誰可以拔管？按照當時的醫療氛圍，拔管在法律上形同是殺人、犯法，醫院人員誰也不願意幫病人拔管。在全家人期盼之下，有護理專業的趙可式就成了唯一可以寄託的人選。被家人指定拔管後，年輕的趙可式徬徨無助，她不曉得拔管究竟是對是錯？由於過去並未把醫學倫理讀透徹，拔管是否就跟多數人說的一樣──等於是殘忍地結束父親的生命？為了這件事，原本自己照顧父親的趙可式，請了一個看護幫忙照料父親，回到母校台大圖書館，每天從圖書館早上開門到晚上關門，都在研讀醫療倫理的書籍。兩周後，她非常肯定地決定，親自拔掉父親的氣管內管，不僅符合父親的善終意願，也符合醫學倫理。為了讓父親善終 她做好了坐牢的準備到了拔管的那一天，醫護人員都嚇壞了，不僅要求趙可式在病歷上清楚寫上「某年某月某日幾點幾分，病人女兒趙可式，親自拔掉父親的氣管內管」，並簽名以示負責。趙可式非常確定自己是做對的事情，那是她爸爸的自主願望。但當時沒有法律保障，也沒有人曉得拔管以後父親什麼時候會呼吸停止。所以她做好了坐牢的準備，甚至帶好入獄行囊，如果要坐牢就去吧！拔管時，趙可式一家人都圍在父親的床邊，輕聲地告訴父親：「爸爸，你以前有交代過，你現在兩邊的肺也都壞掉了，我們不忍心你受苦，所以我們要把管子拔掉。」拔了管之後，父親自己呼吸，一家人向父親道別、道歉、道謝、道愛四道人生，兩個小時後父親平順的走了。40年前，台灣沒有病人自主權利法，讓趙可式面臨了這樣一個痛苦的掙扎，由於醫護人員不敢做，導致家屬要承受親自拔管的壓力，這是多痛苦的一件事？儘管趙可式確認拔管是符合醫學倫理的，但是整個過程仍舊萬分掙扎。後來，趙可式40歲出國進修，第一堂課便是修習生命醫學倫理，在1993年取得碩士及博士學歷歸國後，趙可式立即著手《自然死法》立法，經立法院改名，成為現在的《安寧緩和醫療條例》，期許生死兩相安，生命尊嚴善終。作為台灣病人自主權的開創者，趙可式用父親的故事呼籲，善終需要做好大眾教育、醫療端教育，最終才能讓每個人：自己的生命自己選擇，今生無悔。※本文摘自病人自主研究中心，原文請點此
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2020-08-01 新聞.生命智慧
「別讓他老人家痛苦」曾文惠緊握李登輝的手送最後一程
前總統李登輝卅日晚間病逝台北榮總，李前總統與妻子李曾文惠鶼鰈情深，過去李登輝手術前，她必定會緊握先生的手禱告，前天晚間，李登輝在北榮走完人生最後一程，院方轉述當時場景，停止使用強心劑後，李曾文惠一路握著先生的手，直到斷氣那刻。病逝前二天 病房內完成告別式時間回到李前總統病逝前三天，照顧李登輝健康十八年的台北榮總顧問陳雲亮說，當天李病情急轉直下，出現敗血性休克，醫療團隊緊急使用強心劑，期盼恢復穩定，但隔天血壓仍持續不穩，降至七十毫米汞柱左右，緊急通知家屬做好準備。其實早在李前總統病逝前二天，家屬就在病房內完成告別式。陳雲亮說，李前總統病逝的當天，血壓往下掉，連使用強心劑也沒用，家屬得知後強調「別讓他老人家痛苦」，決定傍晚六點半停止用藥，當時全家人都在現場，李曾文惠全程緊握另一半的手，陪他走完最後一程。走過大小病痛 李未曾談及身後事北榮重症醫學部主任林永煬前天曾說，李前總統狀況持續惡化，病逝前最後十天才與家人討論安寧緩和；北榮副院長黃信彰說，李前總統比較威嚴，即使走過大小病痛，從來沒有表達過最後一程想怎麼走；他認為，可能是李前總統身處的年代以及觀念，對於生死的議題比較避諱。二年前曾跌倒 「我們阿公超勇」黃信彰說，二年前，李前總統在家跌倒送醫，當時狀況非常不樂觀，那時曾與李家提及安寧緩和，當時李前總統的子女們強調「我們阿公超勇的」，靠他自己的力量一定能拚下去，所以在李前總統病逝前最後幾天，家人對於李前總統的醫療處置，仍有不同的意見。黃信彰說，近年台灣已有安寧緩和，也通過病人自主權利法，最後一哩路該怎麼走，每個人都有自主決定的權利，希望民眾藉此思考，多了解安寧及自主權利法，別把最後的醫療難題交由家人決定。
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2020-07-25 新聞.生命智慧
「醫師拜託你，不要跟他說可以出院了...」病房裡，一位阿嬤的最後願望
回家，好難常常，我走近一個新面孔的床邊，那白髮皤皤的爺爺、奶奶甚少一開始就關心自己的病況與醫療需求。反而總是幽幽地說：「醫生，我不想住院哪。我想回家。」如果，某一次離開家門的就醫，會讓你一輩子都再也回不了家，你是會忍著病痛，就這麼堅持在家中待著？還是多眷戀地看上幾眼呢？每一回，想著眼前的病人，在離開家的那一刻，總是走得如此急促，甚至不曾想過就此與家訣別，我總是感到心裡強烈的疼痛，而我也總是沒有勇氣，問上家人一句：「你們為他感到心痛嗎？」雖然，有時我無法辨認那些在家人心中為此遺憾或捨不得的分量，到底有多重，我知道的是，家人通常不會沒來由的不肯讓病人回家，而是那照護的複雜性以及承擔生死的重量，讓他們挑不起，於是只好害怕地做出另一種他們認為對病人，也對自己更好的選擇——讓病人前往護理之家，接受長期照護，或是在醫院往生。這樣的回家，還有沒有意義呢？盧奶奶終於要回七股鹽山的老家了。聽到居家護理師對我轉述，我欣慰得都快要落下淚來。感覺即使在生命與健康上，我們已經無法幫上忙，但至少在重要的心願上，終於幫上了奶奶。但我還是揮不去內心的難過，因為奶奶遭受癌細胞與嚴重感染攻擊的身軀，已經破敗，無法再供予她的靈魂居住了。她處於即將啟程，前往極樂國度的狀態已經有了一陣子，然而，此時此刻，她卻無法用清明的雙眼，再看看她想念的老家，只能在高燒囈語中，搭著救護車回老家與世長辭。究竟這樣的回家，還有沒有意義呢？中華文化的落葉歸根，造成了醫院裡非常多的病人家屬，要求讓病人留一口氣回家，但是因為擔心無法應付臨終的照護，家人常提出「形式上返家」的要求，我們自然總是慨然應允。但我卻總是思考，已然沒有任何氣息，卻形式上掛著氧氣面罩返家那一口氣，是為誰而留的呢？又是在安誰的心呢？病人家屬的擔憂與懼怕常常，我走近一個新面孔的床邊，那白髮皤皤的爺爺、奶奶甚少一開始就關心自己的病況與醫療需求，反而總是幽幽地說：「醫生，我不想住院哪。我想回家。」「醫生，他沒有好起來，怎麼可以出院？」「醫生，他這樣怎麼叫做穩定。我們回家，要怎麼照顧？」家人們總是常常在聽到出院2個字時如驚弓之鳥，即使，我多年陪伴安寧病人的經驗，已經讓我對於家人質疑出院的合理性，不再感到挫折，但對於家屬如此的懼怕照顧，還是常會深深地嘆息。「他現在的器官功能都在退化。退化是一種慢性的狀況，一定會有症狀的。我們已經把他的症狀控制得舒適很多，現在沒有哪些治療一定要在醫院做。我們會教你們照顧的技巧，告訴你們，突然有不舒服的時候要怎麼做，也會安排居家訪視喔！」「醫生，你要跟我們保證，回家不會再有症狀，不用再來住院。」「醫生，在醫院，我們比較放心啦。沒關係啦，不要聽他亂講什麼要回家。醫院照顧比較好。」「媽，你乖乖聽醫生的話，我們很快就會好了，就可以回家了。」醫療無法帶給生命最後一程的病人什麼樣的滿足與改變，但是回家可以。有時，我會在現場靜默，因為我既無法保證，也無法無視於病人從來都不是亂講，更不可能應和一個即將走上生命最後一程的病人，「聽我的話，就會好」這樣的結論。然後，我會在靜默後，坐在病人的床邊。問問他，想回家做什麼。如果真的無法再回家了，是否會很遺憾。家人剛剛說不能讓他回家，可能是在擔心什麼事情。如果很想回家，我們給彼此一點時間準備，好嗎？大多數的時候，病人雖然有點不情願，但是會點頭答應。然而，同樣的循環出現了好多次之後，病人或許會對所有的人生氣。他或許再也不說話，他或許心裡煩悶影響著身體症狀感受加劇，於是，呼叫護理師的紅鈴頻頻響起。查房時，醫師所聽到的抱怨越來越多，而這一切的不順遂與不舒適的起因，卻無法碰觸，以至於這一切的緊繃，越演越烈。甚至家人被病人鬧得煩了，還會把我叫出門外：「醫師，拜託你，不要再繼續跟他說，可以出院了。如果健保真的不能讓我們繼續住，我可以自費。或是我會加快找安養中心，但是，我真的無法帶他回家。」有時，這種家人自個兒聯想到健保規定而為我找的台階，還真是讓我哭笑不得，但這一切卻無法撫慰我淌血的心，因為我太瞭解醫療並無法帶給生命最後一程的病人什麼樣的滿足與改變，但是回家可以。然而，無論我用盡多少的力氣，沒有盡頭地說明著，仍舊改變不了現實。絕望的奶奶，再不願開口說話曾幾何時，口口聲聲的落葉歸根、壽終正寢，早已不復存在、扭曲不已。我每天都在推著由家屬層疊而成的銅牆鐵壁，只為這些病人或是長輩們，尋一個轉圜的餘地。讓他們能在意識仍清明時，能回自己最安心的處所，靜望那一方熟稔的磚牆，嗅聞那伴了大半輩子的氣味。有時候，病人不停地譫妄與躁動，只要回家就會好了。但是因為無法透過實行回家的策略來做驗證，我們的病人常常就這樣心裡痛苦得一路躁動到生命的末尾。七股鹽山的盧奶奶，就是如此。她不平靜，我們都知道。住院診斷癌末，到出院，直至病危，前後不出1個多月。奶奶因為解便不順，長期灌腸，殊不知已是腸癌末期併嚴重腸阻塞。一心盼著住院後，症狀改善，可以不用再灌腸，然而，檢查與治療越做越多，身體狀況卻是越來越糟，而孩子們卻緘默不語。奶奶急了、倦了、絕望了，她一步一步的退守。最後只求，若是要死，讓她可以死在家吧。而且，這些爺爺、奶奶的臨終，可不是最後一刻死在家，而是趕緊地離開醫院，在熟悉的地方享盡餘生。盧奶奶無論如何衝撞，都無法如願。因此，她像個蚌殼一樣，把自己緊緊閉住，不願意說話，直到我們問起她過去的工作時，她才既緬懷又驕傲地說，自己是辛苦的鹽工，就在那座「被踩得好扎實，現在已經黑嚕嚕的鹽山」附近，操持著她一生的責任。但除了聊聊往事的幾許時間之外，奶奶總是充滿著無奈、憤怒與憂鬱的情緒。生命結束前，最重要的一件事我開了一次1個多小時的家庭會議。每回巡房，總是一次次地溝通，近乎拜託的希望家屬，可以讓我和奶奶談談現在的病況，她心理的需求，以及未完成的大小心願，但他們總是不願意。奶奶除了想回家，還想去某個神壇求平安符，但兒子以聽不懂，不曉得那地方在哪，非常輕易地否決了奶奶的想望。於是，奶奶又不說話了。直到在安寧病房團隊的照顧下，症狀趨於舒適、穩定。我跟她說，即將安排要回家的那一刻開始，她才又現笑容。但我說不出口的是，孩子並不打算讓她回老家，而是讓她與初至台灣，語言與老人照護都極其生疏的外籍看護工，一起回兒子家。我看著她的笑容，在心裡忖度著，盧奶奶還有多長的餘生，可以讓我繼續努力為她奮鬥著這生命結束前，最重要的一件事。出院後1週，我前往兒子家裡看望她。發現盧奶奶高燒不退、血壓下降、呼吸急促、嗜睡，種種跡象顯示著奶奶大限將至，但她依然困頓地窩在兒子家裡，某個房間一方電動床上，被蒼白的牆面圍繞，還有車庫的鐵門，而不是鹽田鹹潤的空氣和未被高樓阻擋的鄉野陽光。我又開始遊說。一次又一次地引領著家屬，去面對奶奶的心願，去正視她最需要被滿足的需求。此刻，所有的醫療與藥物都幫不上忙，能牽著她的手，走往死生之門的，只有家人的愛與陪伴，還有老家的庇蔭。直到我離開奶奶的家，他們都還是沒能下個決定。所幸，下午能得知奶奶即將啟程的消息。殘忍的場景，卻天天上演我於是想起另一樁故事。在那段故事裡，我不停地被重量級人物關說施壓，幾位兒女硬是不肯讓高齡90好幾，想要在老家優雅辭世的心衰竭母親，離開醫院系統。奶奶從離開老家來到急診的那一刻起，就與她數十載相連的根狠狠被斷開了。這樣的故事，層出不窮。回家的路，越來越長，越來越顛簸，直到人生的燭光燒盡，都還走不進那個門。曾經那麼輕而易舉就跨進的門檻，曾經那麼自在歡笑哭泣一生的樓房，如今，連再次感受，都比登天還難。生命的最後一段路，所見盡是冰冷的病床、單調的病床鋪單、蒼白的牆壁、幾面之緣的醫護人員，而且，常常還掛著鼻胃管、尿袋、引流袋、點滴針頭，嚥下最後那口氣的當兒，往往鼻胃管裡還灌流著營養配方，護士還推著一管子藥，臂彎上還綁著血壓帶，臉上罩著呼嚕嚕作響的氧氣罩，心電圖機嗶嗶嗶地響個沒完。這樣的場景，想了就殘忍，卻天天上演。大多數的人可能都希望，如果，這是生命中的最後一刻，我們可以穿著一襲最愛的衣裳，在最熟悉的那把椅子上，搖入夢鄉，安然而美麗的長眠。而我總夢想著，有一天，我能在醫囑單上，鏗鏘有力地寫上一句治療的囑咐：「回家！」最後一哩路的安心錦囊大多數的人都希望在家往生，但是，數據上卻顯示，最後大多數的病人卻都在醫療機構中過世，國、內外皆然。到底，要讓重病的人返家這件事情，有多麼困難，才讓大多數的病人都無法如願呢？●不知道如何照護：面對排山倒海而來的症狀，家人即便有心要帶病人回家，但也擔心在家中若遇到病人有突發症狀時，自己無法因應，因此，讓安寧居家團隊來協助是必要的。除了由醫師評估返家後，可能會有哪些症狀發作，應當用什麼樣的藥物或是方式來緩解，並備妥足夠的藥物與衛教使用時機，以及安排能24小時聯絡的電話，好讓心慌的家屬可以隨時來電諮詢。另外，也需預演一旦在家的症狀照護或緩解有困難，甚至需要返回醫院處理的流程為何。同時，返家前，醫療人員也會教導家屬瀕死症狀如何判斷，以及這些症狀，是否會對病人造成舒適度的影響，是否需要介入處理。●擔心無法開立死亡證明書：在家往生的病人，只要備妥診斷書或是病歷，均可以聯繫在地衛生所的醫師（目前台灣部分從事在宅醫療的醫師，也可以協助開立），順利的開立死亡證明書。不必因為證明書而將瀕死的病人送回醫院，增添病人的痛苦、不適。●擔憂回家的照護品質，或是醫療可近性比醫院差：對於末期的病人而言，醫院中的交叉感染，過度醫療所引發的併發症，或是長期住院，所引致的失能和低落的情緒，都對末期病人的疾病狀態和生活品質沒有助益。回到熟悉的環境，除了對病人的休息睡眠、心緒的穩定，以及避免交叉感染風險等方面，有極大的助益外，文化上，在家的環境是最不會有被隔絕或是遺棄之感的，這對於讓病人心理、靈性圓滿走完一程，通常也是不可或缺的。而只要有安寧居家團隊的指導，居家環境其實還是有很多的創意可以進行，並不一定需要租、借病床，或是將所有的設備、儀器都放在家裡，病人才能得到很好且舒適的照護。書籍介紹書西：因死而生：一位安寧緩和照護醫師的善終思索作者： 謝宛婷出版社：寶瓶文化出版日期：2019/03/11作者簡介／謝宛婷醫師奇美醫學中心奇恩病房（緩和醫療病房）主任。曾獲頒院內傑出教師與跨職類教學特殊貢獻的終身獎。1983年生，臺南人，因為渴望工作不要一成不變而選擇踏入醫療，從此對那屬於同一個疾患章節的百樣病貌入迷。本身是安寧緩和醫療、家庭醫學與老年醫學的專科醫師，長年推動緩和醫療教育與社會宣導。工作場域從病房到民宅，治療意圖從病徵到人心，對文學、哲學、法學、社會學、心理學和行為經濟學充滿興趣，目前就讀成大法律研究所，正力行成為法律和生命科學之間的轉譯者。近年擔任衛生福利部推廣「病人自主權利法」計畫的專家顧問以及核心講師，協助推動該法案，也是安寧緩和醫學學會專科醫師培訓課程的講師與醫療法規因應工作小組的委員。延伸閱讀： 病人原本可能不會死的...一個麻醉醫師的真心話：碰到這一種外科醫師，你真的要多打聽一下
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2020-05-25 新冠肺炎.周邊故事
影／防疫新生活下一站？ 薛瑞元：要逐步規畫
為推動防疫新生活，中央流行疫情指揮中心周末兩天以南台灣屏東作為起點，指揮官陳時中帶隊造訪墾丁大街、更參訪鵝鑾鼻日照中心等地。外界好奇下一步將造訪的地點，衛福部常務次長薛瑞元表示，現在仍在防疫期間，故要逐步規畫，沒這麼多時間密集出去，相信部長有他的規畫，且前提也是要穩住疫情。立法院衛環委員會今日邀請衛福部就「健康防疫安全網建立」、「安寧緩和醫療條例及病人自主權利法施行現況、成效及未來推展策略」、「全民健康保險財務狀況及未來因應策略」、「新冠肺炎疫情趨緩後，我國與全球各區域國際醫療合作發展與策略」等議題進行專題報告，並備質詢。會前薛瑞元接受媒體訪問時，問到陳時中為推動防疫新生活到墾丁，受當地歡迎，而台南已發出邀約，接下要去台南還是別的縣市？薛瑞元表示出去是為了振興國內經濟，帶頭示範消費國產品、國內旅遊等，但穩住疫情仍是前提。媒體追問薛，是否有考慮到高雄推廣防疫新生活？薛瑞元笑了一聲說，「地方（指高雄）也沒有提出來。」另外，媒體問到兩廳院目前開放500人入場，是否預計兩周後所有人都可進場？薛瑞元表示，會是逐步開放，能否保持社交距離、戴口罩減少傳播等仍在評估，如中職未來考慮開放到3000人入場，也是一樣的邏輯。另外，民進黨昨天地方主委選舉時，遭質疑社交距離沒拿捏好，薛瑞元說，台灣沒有社區感染，相對安全，但還是擔心民眾因此鬆懈下來，還是要呼籲大家保持防疫觀念。民進黨立委莊競程在質詢時，也對薛瑞元說，台中之前因磐石艦隊相關事件而讓人有些緊張，不過現在已不是問題，台中有很多美麗景點，歡迎薛次跟陳部長有機會到台中來走走。
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2020-04-30 新聞.生命智慧
老婆堅持放鼻胃管灌補品，老公2天後去世...一個病房裡的故事看「過度照護」為何錯了？
愛，從來都不是一個人的事我的住院醫師很難過。「不是說過不要放鼻胃管的嗎？什麼併發症都出現了！」我靜靜坐在她的身邊，體會著多年前我也有過的懊惱和自責。我在安寧病房見到丁先生的時候，便知道他時日無多了，但是他與他的家人都不知道。正確來說，他們也不是不知道，而是家人處於否認狀態，丁先生也處於配合否認的狀態。所以雖然私下丁太太與2個女兒都說丁先生的後事，已有準備，只希望他能存著鬥志，多活一陣子，但因為丁先生的老媽媽還不知道兒子病重得快要走了，所以我們還是感到棘手。當病人家屬堅持放鼻胃管丁太太想為丁先生放鼻胃管。丁先生曾經私底下向居家護理師表示過，放鼻胃管在他僅存的生命中，是很痛苦而且無益的，他完全不想接受，但是如果太太一定要他放了，灌食才會安心，他會點頭答應。知道了病人的心意，也知道了鼻胃管在末期生命的百害而無一益，哪有不捍衛的道理。但現在的情境非常尷尬。看起來反對放鼻胃管的，只有安寧照護人員，因為在太太面前的丁先生是為了愛而臣服的。他既希望我們代言與堅持，卻不願拂逆太太的愛，也不忍扛下太太的哀傷。逐步失去吞嚥功能，進入輕微脫水狀態，其實是人生終末之時，身體為了保護自己少受苦而啟動的機制。減少攝食，不但可以減輕器官衰竭之時的水分蓄積（如肢體水腫、腹水、胸水、痰液、喉頭分泌物），也減少腸胃道的負荷，使得嘔吐或是排泄量降低，而強行置入鼻胃管灌食，或是輸注大量的點滴，不只破壞了這個自然的平衡，甚至會因為灌進去的食物成為身體負擔，而引發腸胃道出血，有些人更會在臨終躁動的狀況下，無意識的拔除這些讓他不適的管路，而遭到家屬或是看護的手腳約束。「以丁先生的狀況，我們假設若身體的狀況，還能維持1個月。那麼，放了鼻胃管，也無法延長多少的時間，卻可能面臨更多受苦的併發症。」丁太太把我拉到病房外頭，語氣仍柔軟，但身體姿態、眼神，以及用詞遣字，顯然對我充滿了不諒解。「我先生從來都沒有跟我說過他不想放鼻胃管，他只是不了解鼻胃管的好處。」「我們從來沒有讓我先生知道，他的時間可能只剩1、2個月那麼短。現在，你竟然讓他知道了。」「知道時間會讓他失去鬥志的。他最捨不得我婆婆，這樣，他就不能為了她活下去了。」我向她道歉。但其實我並不真的需要道歉，我只是完全能體會她的心情與焦慮。我已經花了1小時在他們的病床邊，握住丁先生的手超過半小時。討論照護的時候，眼神沒有忽略過丁先生、丁太太或是女兒，並不時停下來詢問疼到說不出話來的丁先生，是否曲解了他的原意，是否還希望我們繼續，甚至所有選項的語調與遣詞，都是盡可能的柔軟與寬厚，以他們的感受和需求為出發點，作為每個建議的立場。我也坦白告訴他們，我為何如此心急。那些沒有準備的病人，沒有達成的心願，沒有說完的話，才是真正走得充滿遺憾與痛苦，而很顯然（雖然我們並不輕易吐露病人的預估存活時間），丁先生僅剩1、2週的生命了。丁太太理性上明白我們的出發點以及顧慮，但對自己的想法非常堅持。她說，嗎啡勉強先接受一天，然後她會問到先生點頭說要放鼻胃管為止。愛的證明她認為這已經是尊重，而且先生是個自主性非常高的人，不會因為愛她就答應放鼻胃管。若是先生答應了，一定是自己也想要灌營養。心理師、社工師、醫師、護理師、志工，安寧病房團隊的每個成員鎮日穿梭在他的病房，促進家人共同談話，並交流感情，找時機偷偷確認病人真正的意思，探詢未完成的心願，以及病人面對死亡的準備程度。非常可惜的，如此努力了1週，當病人的疼痛已經得到較好的控制之時，甚至也讓病人最掛念的媽媽來到醫院陪伴他之後，益發虛弱的他，某日在太太又要求放鼻胃管之際，向我們說：「你們每天問我要不要放鼻胃管？要不要打止痛藥？我已經連自己的答案是什麼都不知道了。」接下來，他清楚地表示同意放鼻胃管，因為他的身體已經沒有什麼值得堅持的了。如果，這是他離世之前能為太太做的最後一件事，那麼便承受吧！身體的虛弱並不影響末期病人意志的強度，但是當意志繳械的時候，我們為他所共同捍衛的堅持，忽然都變得毫無所依了。於是，他被放上了鼻胃管。這時，我相信我的痛苦勝過丁先生與丁太太。因為這是一個無效醫療，也可能會讓他承受更多我早有預期，也已告知的併發症。但病人將這條管子視為是愛的證明，主動同意我們置放。突然失去重力的彷彿是我。我以為我拉住了病人的手，但其實他一直拉住的是太太的手，而不是我的。那條鼻胃管置入之時，太太緊繃的臉龐，第一次和緩下來。反手打開病床旁邊的櫃子，一盒盒的營養食品與補品被搬上了檯面。灌了2瓶後，病人的腸胃完全無法吸收，通通被引流出來。隔日，果然開始出血，從鼻胃管中淌出濃黑的血液。我的住院醫師很難過。「不是說過不要放的嗎？什麼併發症都出現了！」我靜靜坐在她的身邊，體會著多年前我也有過的懊惱和自責。現在也不是沒有這樣的情緒了，只是對自己的心理反應，有預期與調適的訓練，也懂得某些受苦，有它無可被取代的意義：對個人的、對所愛的，那是一道道人生的刻痕。安寧照護者最深刻的學習，便是如何看著刻痕落在我們所關懷的病人和家屬身上，涔涔滲血，卻能跨越自己的不忍，而沒有轉頭離去，留下他們獨自面對。腸胃出血的隔日，病人又把媽媽請來醫院。清晨，母子叨絮了好久好久的時光。然後，病人向太太和女兒綻出笑顏，道謝。旋即陷入混亂的意識，然後昏睡，不到半天就過世了。最後一哩路的安心錦囊末期疾病的病人，幾乎都會出現惡病質的現象。身體會開始先行代謝蛋白質，也因此無論是否有補充營養，身體仍會持續消瘦，因此和使用嗎啡或是因嗜睡，無法進食，一點關係也沒有。此時，應注重讓病人吃得愉快。倘若補充太多的點滴，反而會讓病人僅剩的食欲，都被注入的熱量或營養取代，而更沒有進食的欲望，甚至會造成水量過多，肢體會水腫、腹水、胸水累積造成腹脹腹痛、噁心嘔吐、呼吸喘等不適症狀。當然，也不需要額外使用補品，因為身體無法吸收，反而造成傷害或負擔。倘若希望在飲食上調整，或是配合傳統藥方的輔助，可以告訴治療的醫師，讓他們協助會診營養師與中醫師來建議與診視。延伸閱讀： 一支吹風機通氣血、治久咳！中醫師傳授「吹風機溫灸術」：持續吹5分鐘，還能改善經痛●書籍介紹因死而生：一位安寧緩和照護醫師的善終思索作者：謝宛婷出版社：寶瓶文化出版日期：2019/03/11作者簡介／謝宛婷醫師奇美醫學中心奇恩病房（緩和醫療病房）主任。曾獲頒院內傑出教師與跨職類教學特殊貢獻的終身獎。1983年生，臺南人，因為渴望工作不要一成不變而選擇踏入醫療，從此對那屬於同一個疾患章節的百樣病貌入迷。本身是安寧緩和醫療、家庭醫學與老年醫學的專科醫師，長年推動緩和醫療教育與社會宣導。工作場域從病房到民宅，治療意圖從病徵到人心，對文學、哲學、法學、社會學、心理學和行為經濟學充滿興趣，目前就讀成大法律研究所，正力行成為法律和生命科學之間的轉譯者。近年擔任衛生福利部推廣「病人自主權利法」計畫的專家顧問以及核心講師，協助推動該法案，也是安寧緩和醫學學會專科醫師培訓課程的講師與醫療法規因應工作小組的委員。
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2020-04-11 橘世代.健康橘
張曼娟：人生很少有事情可以自己作主，生死大事自己作主，簡直太奢華、太幸福了！
出發前，張曼娟問「我們要去哪裡？」輕微失智的母親答：「去醫院，決定自己要怎麼走。」張曼娟和父母期待這天很久了，他們老早打了電話去醫院預約時段，要去簽署「預立醫療決定書」。時間約好後，老人家不時提醒張曼娟別忘記這件事，當天一早，父母親穿戴得整齊漂亮，3人歡喜到了醫院。「預立醫療決定書」是在2019年初「病人自主權利法」上路後，給予末期病人的醫療保障，確保簽署人在生命最後一哩路，能夠選擇與決定醫療方式。為了確保簽署者及親人都了解「預立醫療決定書」的內容，當事人在簽署前，必須帶著2名二親等內的親屬一起諮商，簽署時也需要2個見證人。張曼娟一家3口一起諮商、互為見證人，完成了人生大事。「人生很少有事情可以自己作主，如果在這生死大事上可以自己作主，簡直太奢華、太幸福了！」張曼娟如是說。生離與死別是人間最難受的，許多人諮商時，談到生死交關時刻要急救或是放手，都會不捨地流下眼淚。「我們沒有，沒有傷心」。張曼娟形容整個過程像是辦喜事，她心裡漾起「圓滿」的感覺：「當年爸媽迎接我來這個世界，現在他們又幫我簽了這個」，張曼娟把此當成父母送給她的禮物。其實，在好幾年前，張曼娟和父母都已經簽署了「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」。先是張曼娟與工作夥伴互為見證簽署，而後將簽署書帶回家放在餐桌上，什麼話也沒說。父親看完後開心地說：「這個太好了！我們必須要簽」，因為父親有幾位插管或臥床的朋友，每次父親探視他們回來就痛哭，不只一次跟張曼娟說：「如果我有天發生這樣的事，我絕對不要插管，也不要急救，躺在那裡，比死還難過。」因此，病主法立法前，張曼娟和父親就很關注，立法後雖然沒有馬上行動，倒是有些朋友先去簽了，張曼娟還會拿著決定書，和父母一條條討論，對於自己或家人在生命末期需要做醫療決定、期待什麼醫療行為，3人很有共識。張曼娟不僅和父母討論「怎麼走？」也聊死後期望在什麼儀式下「被送走」，他們討論各種可能性，跟彼此約定好，死後要用簡單的儀式，不需要告別式，希望是樹葬。能夠如此「日常」的討論死亡，張曼娟說，她受到道家思想影響很深，相信生老病死就像春夏秋冬四季更迭一樣自然，因此對死亡毫無畏懼。若是摯愛過世，張曼娟也會非常悲傷， 但卻不會悔恨，「我每次和摯愛的人相處，我覺得我已經沒有遺憾了」。認真去愛、瀟灑離開，這是張曼娟面對生死的態度。 【張曼娟系列報導】。張曼娟：沒有一個時刻讓我覺得，此刻最好。張曼娟：「長照2.0應該留給更需要的人！」 沒想到，這真的不只是錢的問題...。張曼娟：照顧者才懂的旅程「辛苦也幸福」。「一間小屋與友為鄰」張曼娟：無子老後，不憂不懼 歡迎加入橘世代社團 一群關愛自己、健康生活的熟齡世代，用橘世代的熱情彼此鼓勵打氣，分享養身保健、家庭關係、更年期保健與健康飲食等資訊，為第二人生做足功課，活出精彩活力！【我要加入專屬社團】打造亮麗熟年！
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2020-04-10 科別.心臟血管
劉真告別人生舞臺／器官配對要成功 靠2絕對因素+9相對因素
2020年2月7日，劉真因心臟主動脈瓣狹窄接受主動脈瓣膜置換手術；由於心臟功能恢復不良，置放葉克膜及右冠狀動脈支架，但因心臟功能遲未恢復，於2月13日裝置心室輔助器，並符合台灣心臟移植等候機會。但2月下旬及3月初，先後發生腦梗塞與腦出血，造成腦壓上升進行開顱減壓手術；術後仍因持續性腦壓過高，家屬同意尊嚴善終，於3月22日晚上22時22分撤除維生系統，曾經翩然起舞國標舞女王從此告別人生舞臺，享年44歲。 劉真等候心臟移植期間，曾有報導影射藉由名人外力關説介入影響大愛捐贈器官移植排序，導致社會民眾對於器官等候配對的方式有所疑慮。但我國的器官捐贈移植登錄中心器官捐贈移植登錄系統已建置運作15年，在台灣等心臟移植的病人皆需符合相關等候條件，並依照疾病嚴重度排序等候。而台灣腦死或心死的大愛捐贈者需登錄器官捐贈登錄系統，藉由電腦系統自動進行排序，將捐贈者與等候者的資料進行配對，多年來移植醫院皆兢兢業業依照專家制訂器官分配原則，同儕醫院間彼此同時監督登錄系統分配結果，不因外在因素而進行人為操作，努力用最公平公正的方式善用每位捐贈者大愛珍貴器官 !器官配對像輸血一樣，需考慮二項絕對因素:第一項：血型必須相同或相容絕對因素，器官捐贈者與等候移植者之ABO血型一致。或器官捐贈者血型O型，等候移植者血型為A型、B型或AB型。若器官捐贈者血型A型或B型，等候移植者血型為AB型。第二項：絕對因素是人類免疫缺乏病毒，若器官捐贈者為「人類免疫缺乏病毒陽性(HIV(+))」器官也僅能分配經書面同意之「人類免疫缺乏病毒陽性」等候移植者。除此絕對因素之外，同樣的心臟等候移植，另需考慮的有以下九項相對因素:第一項：疾病「等級1」優先於其他等級等候移植者。若以劉真等候最具急迫性的心臟等候為例 :心臟移植等候依疾病嚴重度分級，分為1A等級，定義是使用機械性循環輔助器包含 : 體外膜氧合器 (ECMO)、心室輔助器 (VAD)、主動脈氣球幫浦 (IABP) 、呼吸衰竭氣管插管並使用呼吸器，以台灣當時的等候心臟移植人數約有200位，劉真即是屬於最嚴重的等級1A等級，統計約有15位。而媒體影射名人靠關說將順位提前，這些都是錯誤的立場及觀點！以訛傳訛不實報導會造成大愛器官捐贈者家屬質疑當初決策是否正確的二度傷害，也對許多殷切期盼的命懸一線等候者並不公平，更忽視台灣努力建置的器官分配制度及嚴重悖離醫療倫理原則，對當事人及家屬也完全幫不上任何忙！台灣的器官捐贈環境是需要友善正面的報導及能量挹注。 1A等級之後是1B等級，定義是病人依賴強心劑維持且住院中、或嚴重心律不整、無法施行冠狀動脈繞道術，有不穩定心絞痛，無法脫離 NTG 靜脈注射者、病人安裝心室輔助器（VAD）後穩定出院達30天以上，且期間未因該儀器之問題再住院者。若未符合等級 1A 或 1B 條件之心臟移植等候者皆為2等級。心臟移植還有因感染或其他因素暫時性不穩定因素而不適合心臟移植者，例如腦出血或腦梗塞，已經過了黃金等候移植的等級7，台灣心臟捐贈來源有限，必須將有限資源謹慎分配，故依照疾病嚴重度優先分配：1A ＞ 1B ＞ 2 ＞ 7 。第二項：血型，血型相同優先於血型相容等候移植者。若捐贈者是O型，則O型的等候者有優先權。第三項：捐贈者為「B型肝炎表面抗原陽性(HBsAg(+))」或「B型肝炎表面抗原陰性且表面抗體陰性且核心抗體陽性」優先分配予「B型肝炎表面抗原陽性或表面抗體陽性或核心抗體陽性」等候移植者。第四項：器官捐贈者「有C型肝炎(Anti-HCV(+))」優先分配予「有C型肝炎且尚未治癒」等候移植者。第五項：等候移植者等候時間長優先於等候時間短。第六項：等候移植者之配偶或三親等以內血親曾為器官捐贈者優先。第七項：執行器官捐贈者之醫療照護、腦死判定、必要性檢查與檢驗、協助司法相驗、器官分配聯繫運送、遺體禮儀及資料登錄通報等事項醫院。第八項：地理位置，器官捐贈者及等候移植者所在區域相同為優先。第九項：曾為活體肝臟或腎臟器官捐贈者。等候順序依上列項次順序比較。 生命的驟世，媒體追蹤報導，民眾萬般不捨，許多等候器官移植的病友同樣有與時間賽跑的困境，等候中消逝的生命比比皆是，但少了媒體的光環，他們只是獨自凋零…。臺灣的等候器官移植者眾，大愛捐贈器官者遠遠不及需求，早期認為根深柢固的華人觀念，但根據財團法人器官捐贈移植登錄中心107年「器官捐贈概念意向調查」指出，如果家人已簽署器捐同意書，一般民眾中則有78%的受訪者支持家人的決定。醫護人員中有91.9%的受訪者支持家人捐贈器官。但是，如果家人未曾討論過器官捐贈或表示意願，一般民眾則為41.4%，醫護人員中僅剩53.7%仍會幫家人做器官捐贈決定，顯示器官捐贈明示意願表達為考量是否同意捐贈器官的重要因素。 統計也顯示醫療臨床現場每天與生死拔河的醫護人員中，79.3%的醫護人員有器官捐贈意願，25.3%已簽署器官捐贈同意書，希望面臨生命無常時，能將自己的大愛遺留人間，或許是醫護人員曾親眼見證腦死病患透過器官捐贈給予另一條新生命，也思考過通往天堂的門票，是不是一張器官捐贈卡的論述。佛教經典《無量義經》佛陀提到:「頭目髓腦悉施人」，這是大捨的布施，也是透徹一切的大愛！約翰福音 12:24：「我確確實實地告訴你們：一粒麥子如果不落在地裡死去，它仍然是一粒；如果死了，就結出很多子粒來。」器官捐贈是在思考尊嚴善終病人自主權利的生死議題，若我們愛我們的家人，不要把困難交給家人承擔。不管對於器官捐贈的決定為何? 家人之間講清楚說明白才是對自己負責的決定。
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2020-04-05 癌症.抗癌新知
當病患進入癌症末期 誰來做安寧療護的決定？
日本知名紀錄片「多桑的待辦事項」，工作長達四十年的砂田知昭，正計畫迎接退休後的第二人生，不料迎面而來的，竟是胃癌末期噩耗。他寫下十項待辦事項，陪孫女玩、籌備告別式、與母親一起家族旅行、受洗、第一次對老婆說我愛妳等，由兒女一項一項幫父親完成。影片中的砂田知昭，態度正面、從容，規畫著如何無憾「終活」，但這卻不是安寧醫護人員在臨床上的常見場景。父母生命最終章的規畫，該由誰主導？一個看似簡單的問題，現實卻是萬般複雜且困難重重。希望他活著 卻不知他活得辛苦許多末期病患身體虛弱，甚至意識不清，難以表達對醫療處置的想法，常要靠家人代為決定，對家屬來說，是沉重的壓力。就算父母神智清醒，也可能陷入「兒女希望父母活著，卻不知道他們活得很辛苦」。「若父母有意識，當然要看父母的想法。」台北市立聯合醫院社區安寧發展中心主任孫文榮說，很多急救治療，往往不是出自病人意願，反倒是因孩子有社會負擔，甚至顧忌旁人說法，要求急救治療。子女的關懷點不見得和病人相同，整個家庭應相互討論、溝通。安寧療護 不等同放棄等死孫文榮說，一位罹患胸腺癌的老師，因腫瘤包住主動脈，無法手術，只能化療。他不只吐得厲害，手指頭痛得無法忍受，讓他直言想砍掉，孫文榮直言，化療的痛苦，不是子女完全看得到或可以分擔，只有親身經歷才能體會。「病人自主，當然是這樣。」台北醫學大學附設醫院安寧療護科主任吳森棋說，身體是病人的，有知情選擇和決定的權利，「病人自主權利法」就是為解決這樣的問題。儘管國內推動安寧療護多年，但孫榮文坦言，仍有家屬無法接受或存在誤解，就有家屬以「斷水斷電，自生自滅」來形容，以為安寧等同放棄、等死，什麼也不做。控制症狀 讓患者身心舒適末期病人的定義，是指存活期六個月以內。即便如此，吳森棋說，WHO對安寧療護的定義仍包括「積極」這兩字，但是將治療的目標從疾病轉向症狀，積極的控制症狀、緩解不適並增加生活品質。不再做的是無效醫療，和疾病無謂地搏鬥。吳森棋說，安寧療護包括五全照顧，即全人、全家、全程、全隊及全社區照顧，以病人為主、家屬為輔，醫療人員則是協助者的角色，協助患者安祥、有尊嚴地走完人生最後一程。目前，全國安寧病房約有七、八百床，經常處在滿床狀態。很多子女無法接受安寧療護，擔心父母進了安寧病房，自此沒機會再活著踏出病房，只能等死。吳森棋說，很多人都誤解，以為安寧病房是住到過世的地方，但「安寧病房還是急性病房」，在疼痛控制和症狀穩定後，就可以出院返家，不是一路住到往生。有許多人不解，病人明明在末期狀態，卻無法持續在醫院中治療。但在醫師眼裡，醫院能雖讓家屬安心，卻不一定是最適合患者的地點，吳森棋說，大部分的末期病人都想回家。害怕病情變化大末期病人想回家 家人多怕怕雖然接受「居家安寧療護」的人增多，孫文榮坦言，仍有許多家屬擔心沒辦法照顧、處理，不敢接病人回家，即使長輩希望回到自家熟悉的環境，也因不想增加家人負擔，無法如願。實際上，想回家的人比現況更多。由於末期病人的狀態不像一般慢性病人，出院後疾病變化較大，也因狀況較一般病人複雜，需要提早準備，以因應各種可能。孫文榮說，這時，安寧療護團隊扮演非常重要的角色，除了在硬體上給予建議，如是否要製氧機、電動床等，還包括餵食、清潔等身體照顧，呼吸困難、疼痛、發燒等症狀控制和病情變化如何因應，患者瀕臨死亡、往生時該如何處理，以及病人往生後的家屬悲傷輔導等。他說，隨時隨地能找到照護團隊，往往也能讓家屬更為安心。
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