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病人自主權
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2022-04-14 名人.謝向堯
謝向堯／到底該急救或放手？人生最後一哩路如何決定
如果已經可以預知自己的命運將不長久，你將如何決定你的人生？在連續劇的場景，病人躺在病床上奄奄一息，家屬拜託醫師「無論如何救到底」、或是「不要讓她太痛苦，讓她好走」是常見的橋段。如何選擇是對病人最好的？取決於家屬的想法、也跟家家戶戶的現實狀態有關；甚至不能免俗的，家人之間的恩怨情仇、財產分配等因素，也可能會左右患者的命運。『病人自主權利法』是台灣前幾年制定，以病人自主為宗旨的法律；也是亞洲第一部相關法律。對於病人而言，最大的好處是在意識清楚時，能夠預先決定自己的未來。誰都不知道自己會不會突然飛來橫禍，陷入昏迷狀況，需要被插氣管內管或急救？甚至需要漫長的維生醫療系統卻無生活品質可言？對醫療團隊而言，有別於以往聽照顧者的話(通常是家屬)決定對患者急救或是放手，當患者依本法簽署了意願書後，便能以患者的意願為優先；此外也不必像連續劇一樣，刻意隱瞞病人病情，而是要在適當的時機、用適當的方法告知病人病情。總而言之，此法案保障病人對自己的病況有知情權與決策權。這套法案或許在許多國民與專家眼裡，尚稱不上圓滿，但我覺得它已經相當程度能夠保障個人和醫療團隊的決策不受他人干擾。於是我除了參加安寧緩和條例的訓練課程之外，也在數年前參加病人自主權利法的訓練，取得種子教師資格。對我而言，能保障一些人的受醫權，就像是作功德；於是我甘之如飴。會與高先生結緣，全仰賴一位本科教授的牽線。高先生約五十來歲，任職於科技業，因為漸進式步態不穩、全身顫抖而來求醫。乍看臨床表現，會誤以為是帕金森氏症候群。最後高先生被診斷為多發性系統性萎縮症(Multiple system atrophy；MSA)。這類疾病的臨床表現，初期有點類似民眾印象裡的帕金森氏症候群，但隨之而來的症狀更多樣化，病程惡化又太快，日後會出現大小便控制不佳、姿態性低血壓等等自律神經失調情況。有些患者只需兩三年就會退化到不良於行、需人照顧；最後通常因為反覆嗆到而感染、或是器官衰竭而走向死亡。高先生在得知這個診斷，據說十分沮喪，畢竟他還有大好人生，且女兒們剛讀大學，仍需他挑起家庭重擔。他的情況比起我曾照顧過的患者更嚴重，發病短短一年餘就出現言語障礙、吞嚥困難、眼震，且已臥床；但他沒家族病史，可能跟個人體質或基因異常有關。國內外對於此類嚴重疾病不乏許多臨床試驗。起初在高先生要求下，教授介紹他到其他醫學中心參加新藥的臨床試驗，可惜效果仍不佳。高先生看遍數家醫院後，最終還是回到本院來就醫。高太太是教育界出身，夫婦兩人都是高學歷。她在高先生病情日益加重後便辦理退休，負責照顧全家人。他們主動打聽有關於病人自主權利法的事宜，據說也瀏覽過相關衛教影片。因為他們詢問如何預立醫囑，所以教授才情商我出馬。我每次到加護病房去開安寧緩和家庭會議，面對的多是家屬，討論意識不清患者之命運。病主法的對象卻不同，會來參加預立醫療照護諮商(ACP)的，都是相對健康、清醒且能表達自主意識的人。我們會分析所有主角日後可能面臨的各種假設狀況，並請他們審慎考慮屆時該如何處理，以便提前預立醫療決定(AD)。這趟是我們團隊的新嘗試。以往病主法的諮商都是在特別門診進行，事先預約時段、有完整討論與思考環境。但高先生的情況不同，如果我沒趁著他這次因肺炎住院期間完成他的心願，而是等他出院後再專程安排到病主法諮詢門診，應該是難上加難、甚至可能沒機會了。病主法中提到的五種臨床條件為：1. 末期病人，例如各種已經到處轉移的癌症；2. 不可逆的昏迷；3. 永久植物人狀態；4. 極重度失智；5. 其他經中央主管機關公告之罕見、不可逆疾病或情況：目前已經公告十一種疾病，其中八種是神經科相關疾病。當簽署醫療決定的意願人不幸符合前述幾種條件時，才能依病主法來執行他本人簽署之意願。像高先生這樣，已經罹患特定疾病後才提出諮詢的，我是第一次遇上；特別是他罹患的是多發性系統性萎縮症，已經是病主法第五類條文中，政府公告的罕見與不可逆疾病。換言之，我這回將幫他做的醫療諮商，不是「萬一你以後遭遇這五類情況，你想要怎麼辦？」而是「你已經是第五類疾病了，你勢必會遇到這些情況，打算怎麼辦？」他做的決定，將直接影響他現在與未來的生活品質。我去探視前，社工與安寧共照師早已探訪過患者及家屬，安排前置作業，包括讓家屬看了衛教影片、說明病主法精神。相信家屬已經調適心情，願意尊重意願人的想法。只是當我去到病榻，看到高先生肢體不定時出現陣發性痙孿，且勉強抬起手腳時因為神經系統退化而抖得厲害，還是不免覺得心酸。我先向高先生自我介紹，以及確認今天來探視他的目的是「為了做醫療諮商」。他含著眼淚，發音非常含糊的詢問我：「這個病，沒有藥物可以醫了喔？」我鎮定的點點頭說：「是的，很遺憾，目前沒有藥物能治癒；相信前面求診過的教授也這樣對你說。」抓住浮木，是一種本能。雖然已經知道他是第五類臨床疾病，我還是得照本宣科，從第一類疾病起，依序詢問他對每一種治療的決定。假如罹患這類疾病時，要不要接受維持生命治療？廣義而言，就是平常急救裡的心臟按摩、插管、電擊、或血液透析等等；以及是否願意接受人工營養及流體營養？如靠鼻胃管灌食、或注射點滴等。當然每種選項裡，患者願不願意接受也都有四種程度的差別。患者可以選擇「無論甚麼時候都不接受該種治療」、「當已經治療一段時間後(期限可以自訂)卻看不出成效時，就不要再繼續接受該項治療」、或「當自己變成意識不清時，交由醫療委任代理人決定」、以及「無論如何都要接受上述治療(就是救到底)」。因為每個人的病情、家裡狀況、對「痛苦」的解讀都不同，所以對於疾病的想法與餘生的期待也可能會有很大差異。在醫師、諮商團隊詳細說明後，患者可以選擇全部由自己決定、或是將其中某些項目交由醫療委任代理人決定。而最後諮商完畢後，院方會將患者的預立醫療決定(AD)(記錄患者意願的表格)傳到健保局去。只要患者清醒，日後仍可改變心意，修改其中內容。高先生看來非常敏感而脆弱，我在說明時十分小心，怕他崩潰。他在我敘述每種維持生命治療的選項時，都很堅決表示「無論甚麼時候都不接受該種治療」。看來他早已全盤想過。而在討論人工營養及流體營養選項時，他原本也是很篤定的表示「無論甚麼時候都不接受該種治療(包括不插鼻胃管)」。但站在他身旁，貌似堅強的高太太此時突然問了一句：「如果他到時候昏迷了、或無法進食了，卻沒插鼻胃管，一定會有飢餓感吧？」這問題很難回答周全。我只好說：「如妳所見，他這個病會造成吞嚥困難，如果他口咽部虛弱到無法進食時，的確會有飢餓感。但是大多數患者進展到那時候，身體代謝機能會下降，其實也不需要那麼多營養了。」其實我稍微講得圓融，試圖不讓高太太覺得愧疚。插鼻胃管這件事在華人社會裡，一直是個心理障礙。有少部分家屬會認同「插鼻胃管的人很可憐」，但絕大多數家屬會有「如果不讓患者插鼻胃管，形同放任他活活餓死」的內疚。直至今日，我仍然覺得要安撫每位家屬對這件事泰然觀之，何其不易。高先生原本堅持的意念，似乎也在高太太這聲質疑裡有了動搖。他看看我，又勉力轉頭看看高太太的表情，最後對我表示，將「插鼻胃管」選項勾選為「當我意識不清或無法自行表達意願時，由我的醫療委任代理人決定」。所以原本他堅持所有項目都自己作主，變成要請高太太當醫療委任代理人；只有當可能須斟酌使用鼻胃管的情況時，才交給高太太作主。我想，他是怕高太太不捨吧！身為專業人員，我不能干涉或誘導意願人的決定。無論他是出於尊重、或怕太太覺得遺憾才轉變態度，我都照實記載他的意願。真正諮詢的時間並沒有太長，其實高先生多有了定論。他只是無法接受現況，又期待能夠讓自己生活品質更好一些。在高太太與兩位女兒的全程陪同下，我們完成了高先生的ACP和AD。在我宣佈所有內容無誤後，高太太突然掩面痛哭；然後全家人相擁著哭成一團。我和社工、安寧共照護理師、宗教師及病房護理師等人就靜靜站在一旁，讓他們宣洩情緒。釋放感情很難，但揹著重病往前走，心裡更苦。如果家庭成員之間藉由這次醫療諮商，都認同讓高先生照他的意願走，那就是一種幸福。我告訴他，雖然目前沒有藥物能根治此病，仍然可以嘗試改善現有症狀。例如他口水很多、四肢會陣發性痙孿、失眠、手抖等，都有相應的藥物可以稍微緩解。也許是因為當天的氛圍所致，家人們稍後也提出要求，希望一併在這天做ACP 與AD。高太太及女兒們的決定，都是「當罹患病主法所列舉之五大類疾病裡的任一類時，拒絕接受所有維生醫療系統、及人工營養或流體營養治療」。我並不意外，這幾乎是我聽過絕大多數民眾在作AD時的考量。但沒有甚麼回答是絕對正確或一成不變的；只要人清醒，隨時都可以修改意願。至於高先生是否應該轉去安寧病房，其實依安寧緩和醫師的判斷，高先生是符合入住條件的。只是他目前神經學相關症狀太多，我也怕安寧醫師應付不來，故向高先生提議繼續調整幾天藥物後再轉過去。人生走到最後，總是會有許多症狀，且帶著不適與不甘。醫者有時候能做的真的有限。在最後一段路，我能努力的無非是把路鋪平，讓他走得舒坦些。這是我的志業與期盼。後記：高先生治好肺炎後，先回家去調理。但聽說沒多久他的呼吸更費力，也更常嗆到；家人看了還是於心不忍，將他送至本院安寧病房。在我幫他做AD後不到兩個月，聽說他就在家人陪伴下，逐漸昏迷，沒插鼻胃管的情況下圓滿的離開人世。
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2022-04-11 醫聲.癌症防治
2022癌症高峰論壇／LED善終關懷 照亮癌友尋找活下去的勇氣
COVID-19疫情持續2年，對癌友的心理壓力有增無減。亞太心理腫瘤交流基金會董事長方俊凱指出，很多人認為安寧療法或是病人自主權利法是很不得已的決定，但實際上，這是癌症治療的一環，是保有癌友生活品質的方式，有些患者經過諮商後會重新思考活下去的動力。方俊凱「2022癌症高峰論壇」中指出，癌症治療的目的除了拉長患者的生命之際，存活率倍增的同時，也得考慮餘命的價值，尤其心理支持系統的發揮，如何讓患者在抗癌過程維持工作，減少失志症候群及預防殘障化的可能，而在COVID-19疫情期間這些問題更被突顯。這兩年所有人生活都被COVID-19疫情打亂，方俊凱發現，癌症病人在疫情期間壓力更大，對於病情想法也有改變，一名44歲女性在疫情爆發後發現罹患咽喉癌第四期，就醫過程也是波折不斷，經過第一次化療後因副作用太嚴重而放棄治療，醫師告知若不治療只剩3個月，但患者經過這半年的安寧療護，開始有了活下去的念頭，「覺得暨然活過了3個月，那麼應該可以活更長」，因此想要繼續接受治療。另外兩名患者也是在疫情期間發現癌症。一名75歲男性肺癌第三期患者甚至想要自我了結，方俊凱表示，這名肺癌患者是長期治療失眠的個案，後來發現他自殺兩次送到急診，詢問之下才知道疫情期間得到癌症，因為不想拖累家人而自殺，在諮商過程中醫療團隊提出是否可與家人一起討論預立醫囑，在這段期間病人及家屬得到緩衝時間後，患者重新思考生命的價值，決定堅強活下去。另一名37歲女性癌友則在體檢過程中又發現第二個癌症，人生出現重大打擊讓自己非常失志，後來病人自覺這樣下去不行而就醫，也是經過心理諮商後恢復自信。方俊凱認為，癌症末期臨終的定義是半年，但臨床上很多病人是活超過一年，台灣臨終治療品質全球名列第三名，或許有些人避談「善終」議題，但實際上，癌友談論善終是希望離終點愈遠愈好。因此善終關懷的三大重點是確認自我認同繼續生活（Living in daying，L）、生病經驗的正向回應及如何享受自己人生(Experiencing the Existential self，E)、最後是對病情完整的認知，以理性的態度接受病情面對死亡(Dying in Living，D)，這就是LED的善終觀點，它也是治療癌症的一環，並非是悲傷的事。
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2022-03-27 新聞.生命智慧
「病主法」上路第3年 女兒尊嚴離世 媽哽咽支持
「病人自主權利法」上路第三年，以預立醫療方式保障當事人善終權。小腦萎縮症患者秀秀（化名）三年前為「病主法」站台發聲，也在「病主法」保障下尊嚴地離世。秀秀的母親張淑惠昨現身，回憶女兒時一度哽咽，她承襲女兒的遺志持續支持「病主法」，「生命的價值不在長度，而在寬度。」病人自主研究中心推出新書「如果還有明天」昨舉辦發表會，包括衛福部長陳時中、台北市長柯文哲、立委蔣萬安等人都出席。執行長楊玉欣表示，新書透過廿四位名人的故事，號召大家在「還有明天」的時刻，討論「如果沒有明天」，也點出「善終」不靠運氣而靠準備，期盼引領眾人思考「一路向死的人生，該怎麼活，才不枉此生？」張淑惠正是作者之一，回想三年前，女兒秀秀現身「病主法」起跑記者會，共同為病友發聲，隔年小腦萎縮症便納入「病主法」適用範圍。張淑惠說，接到邀稿時，秀秀剛離世，相信女兒若還在，必定全力支持。柯文哲說「病主法」很先進，但要改變社會邏輯不容易。陳時中認為「病主法」立法精神很好。如果還有明天，要做自己生命的主人，如果沒有明天，要活在當下好好珍惜每一天。
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2022-03-24 新聞.元氣新聞
末期衰弱老人等納健保安寧療護對象 新制5月1日上路
為使安寧療護健保給付更契合臨床實務需求，健保署於「全民健康保險醫療服務給付項目及支付標準共同擬訂會議」，通過擴大安寧療護收案對象，增列末期衰弱老人、末期骨髓增生不良症候群、處於不可逆轉的昏迷狀況、永久植物人狀態、極重度失智等，以及罕見疾病或其他預估生命受限者。健保署表示，新制上路後推估約700人受惠，最快今年5月1日起實施。現行健保安寧療護醫療服務範圍，包括醫院、居家及照護機構，由醫療團隊依末期病人需求，提供自入院、出院至居家相互扣連的整合性照護。健保署統計，使用安寧療護服務人數，從2017年約4萬3千人，增加至去年約6萬3千人，5年來增加2萬多人，去年給付安寧相關費用共16.8億點，顯示安寧療護有助改善病人生命末期生活品質的觀念，逐漸被民眾接受。健保署長李伯璋說，專家與代表皆認同且支持，希望讓更多末期病人，可以接受有尊嚴的安寧療護服務，如此不僅減輕病人及家屬的負擔，也讓病人得到真正的善終。台灣安寧緩和醫學學會副秘書長張賢說，每年陪伴許多末期病人走出苦痛，看到生命意義與價值，體會健保給付安寧療護的重要性，此次健保安寧收案對象修訂，彰顯對病人自主權的重視與對罕病病友的關懷，讓台灣的醫療健保品質又大步邁進。此外，健保安寧居家療護服務提供場域，為老人安養、養護機構或身心障礙福利機構、護理之家，並自今年3月1日起，將住宿式長照機構、退輔會榮譽國民之家，納入安寧居家療護的機構範圍，使末期病人在長照機構接受安寧療護，減少末期病人及家屬往返醫院就醫的勞頓奔波，落實在地安老、提升生命末期的照護品質。李伯璋說，健保將持續推展讓有需求的末期病人都能得到高品質安寧療護，協助病人與其家人在身體、心理和靈性等需求均能獲得緩解與支持，落實生命善終與善別。
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2022-03-21 新聞.元氣新聞
院版精衛法「社區支持」淪宣示 蔣萬安批：空頭支票
立法院社會福利及衛生環境委員會今召開精神衛生法修法公聽會，15個民間團體到場表達心聲，可歸納出三大共同主張。首先，強制住院與強制社區治療都應採法官保留原則。再者，院版第23條提到「社區支持服務」卻未列法定業務事項及經費來源，形同「無法兌現的空頭支票」。最後，院版草案改以健保支應強制治療等相關費用，與會團體一致反對，認為應回歸公務預算，並確實提高用於社區支援系統的經費。台灣精神醫學會理事長蔡長哲表示，目前院版草案僅規定強制住院要由法官裁定，但強制社區治療仍維持由審查會決定，但醫學會認為，兩者都應回歸法官保留原則，才能突破審查會缺乏強制力、行政單位各自為政而無法執行審查會決議，導致精神醫療照顧網絡不完整、不連續的問題。國民黨籍立委蔣萬安、民眾黨籍立委蔡壁如、時代力量立委王婉諭，都表示贊同一致回歸法官保留原則。蔣萬安指出，強制就醫平均一年600件，強制社區治療一年平均不到50件，就算強制社區治療都改為法官保留原則，也不會增加司法系統太多負擔，而且前端做好妥適的社區治療，也可以減少強制住院的案件量。精神科醫師蘇偉碩則提醒，許多曾經住院的病人都曾經接受過殘忍、不人道，甚至是有辱人格的待遇或處罰，導致心理創傷，阻卻了再次進入醫療的意願，造成病情的惡性循環。他建議這次修法應將細則條文整併至母法，對於對於病人身體拘束和行動限制有更強的法律保障。台灣失序者聯盟秘書長李昀也說，許多人寧願躲起來或死在路邊，都不願意去住院，就是在現有的資源下，醫院往往無法好好保護一個人。若社區有危機喘息中心、同儕支持中心，病人不用往醫院送，可減輕警消和醫院負擔，也能減少病人受苦。台灣社會心理復健協會理事長滕西華表示，為了降低病人強制就醫或社區治療的被剝奪感，可參考《病人自主權利法》建立事前同意的機制，在病人清醒穩定時，簽署同意到什麼程度願意接受強制治療措施，讓病人在發病時即便缺乏現實感，仍能夠根據他事先表達的意願，去對的地方接受治療。院版第23條終於提到民間引頸期盼的「社區支持服務」，但蔣萬安直言，內容徒具「宣示性」，沒有具體列出法定業務事項，對於病友來說是「無法兌現的空頭支票」，應要以更具體文字明定各級政府分工、執行業務範圍，才能在法律實行後達成一定的目的和效果。入家社區工作者專業促進聯盟發言人廖福源則提醒，目前社安網預算都偏向個案管理、危機處理、加害人處遇，放在社區服務的比例僅一成，不符合比例原則。北市康復之友協會總幹事陳冠斌表示，社區支持服務的項目應入法，並編列足夠、穩定之預算，並整合社政、衛政、醫療的資源。王婉諭也說，時代力量認為修法內容應比照長照法，明定社區支持服務應有的服務，也應補助相關公益團體，提供病人及其家屬更多更可近之知識協助，以改變現在家屬的苦境，例如尋求資源四處碰壁、錯失治療黃金期，平均必須自己照顧17年以上。蔡長哲指出，針對緊急安置、強制就醫等費用，現在院版竟然要把公務預算支付改為健保支付，這並不合理。既然是國家強迫人民接受治療，就像新冠肺炎強制隔離治療一樣，也是政府編列公務預算支應，不適用健保。如此至少可保障臨床醫師不需擔心健保點值不到一元、被核刪等問題。立委蔡壁如也支持精神醫學會的看法。至於警消的參與，蔡長哲表示，第一線警消執法困境主要是無法當場判斷是否為精神病，亦無法判斷個案行為有無自傷傷人之虞，若強制送醫，會常擔心被個案告進法院。台灣司法精神醫學會理事長楊添圍表示，警消人員的訓練也需要編列預算、投入資源。滕西華建議，警政單位規定相關出勤時，至少一人受過相關訓練，以免相關人員受傷，病人和週遭人都暴露於風險。
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2022-03-19 醫聲.院長講堂
院長講堂／高雄義大癌治療醫院院長洪朝明著重預防醫學，望病人過健康生活
「我們沒辦法決定身體的基因，卻可以決定怎樣過健康的生活。」高雄義大癌治療醫院院長洪朝明說，預防醫學最為重要，但疫情期間常有癌症、慢性病患者擔心染疫不敢到醫院，原本每兩周、一個月就須追蹤病情，卻遲了幾個月、半年沒追蹤，因此延誤治療。醫術精湛 被譽外科神之手56歲的洪朝明是彰化人，不到50歲就當上院長，小時候接觸漫畫「怪醫黑傑克」因而走上從醫之路。自中國醫藥大學醫學系畢業的他，認為外科醫師可讓病人有立竿見影的治療效果，真正解決病人問題，因此選擇當一名外科醫師。早在林口長庚醫院服務時，因醫術精湛，被譽為「外科神之手」。洪朝明常與學生及住院醫師說，外科醫師經多年經驗累積，需養成一針一線就能知道患者可能會有的問題，做任何步驟、細節都要有把握，一旦將患者傷口關好、離開醫院，就不應將煩惱再帶離開刀房，否則日常生活一定會受干擾。每月檢討死亡病例、併發症醫院每月舉辦死亡病例、併發症病例檢討，洪朝明指出，病例檢討並非追究錯誤，而是讓學生、住院醫師能夠隨時掌握患者的每個環節，讓醫師了解病人可能會有的症狀，因而加強患者照料，不能每次檢討都是病人年紀太大、免疫力太差、病人不配合等理由，也可能是開刀造成併發症、過早處理、處理不夠精細等。建立各臨床中心發揮特色洪朝明擔任院長多年，對醫師管理頗有心得。他說，對有能力的醫師，應塑造優質的環境，量身建立各臨床中心，讓醫師發揮特色的醫療，若能力稍不足者，應彰顯他們的優點，也請主管協助特定醫療，讓醫師加速進步。「當外科醫師都覺得可以動手術，但有時患者及家屬不理解，可能影響醫病關係。」他說，因病人自主權立法，醫師手術前須說明風險，有時患者與家屬聽不出醫師的暗示，可能受醫師語氣及解釋影響，讓治療方向改變，最後選擇保守性治療，但其實醫師的說明只是想取得患者與家屬的支持，盡量讓患者知道得多一些。推動澎湖醫療資源整合 義大癌醫積極推動澎湖醫療資源積極整合計畫，並至偏遠地區協助國中小科普教育活動，但洪朝明認為，偏鄉義診雖好，還是預防醫學最重要，偏鄉是因經濟資源不均造成，政府應多出力量，打好偏鄉醫療資源基礎，讓民眾提早知道可能罹患的症狀，及早進行預防。洪朝明養生祕訣：為減重跑步，一周至少四次高雄義大癌治療醫院院長洪朝明曾重達89公斤，二、三年前健檢報告都是紅字，開始登山、跑馬拉松減重，並加入跑團，還擔任高雄市馬拉松協進會顧問團團長。他笑稱，剛開始認真跑步時，醫院管理階層超怕他出事，常關心有沒有人陪跑，直到他的身體變結實才逐漸放心。洪朝明每周至少跑四次，半馬21公里可在2小時內跑完，偶爾重訓，避免跑步時肌肉量不夠造成身體不適。因需減重，他的飲食是請營養師規畫，午餐熱量為432大卡，多吃蛋白質，主食的肉、蛋各一份，澱粉量減少；早餐由家人準備，一定會有一杯由五穀、堅果、蔬果等榨成的綜合汁；晚餐自行控制，如遇到應酬，須避免吃高熱量的米糕、勾芡的高湯等。洪朝明熱中跑步，其實與減肥有關。他說，熱量算出來時就不敢多吃，有時跑一小時才減少幾百大卡，但要減一公斤至少需消耗1700大卡，跑21公里才少約2000大卡，偶爾量體重少一公斤很開心，後來才發現少的是水分，只能盡量保持運動習慣，目前體重維持在74公斤左右，「跑步需要毅力及意志力，與人生相同。」擔任院長後，洪朝明每天時間安排緊湊，晚上十點左右入睡，隔天凌晨四、五點起床，偶爾跑步，七點查房、七點半主持晨會、八點半後進行臨床工作，下午再參加、主持各項會議，晚上有空時參與跑團訓練。他笑稱「我也是時間管理達人」。除了運動，洪朝明因小時候喜歡畫畫，會蒐藏一些畫作，不僅支持在地畫家也轉贈美術館，另支持美術館的繁星計畫、科工館的點燈計畫等，希望能做到引路人效應。洪朝明小檔案●年齡：56歲●專長：乳癌、消化外科、腫瘤外科●現職：義大癌治療醫院院長●學歷：中國醫藥學院醫學系、國立師範大學科環所博士●經歷：義大癌治療醫院院長、義大癌治療醫院外科副院長、新竹東元醫院醫務部主任、林口長庚急症外傷科主治醫師、林口長庚一般外科及肝臟移植主治醫師給病人的一句話●我們沒辦法決定身體的基因，但可以決定怎樣過健康的生活。
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2022-02-24 新聞.生命智慧
8旬嬤921失去丈夫兒子 今簽預立醫療決定自己人生
南投87歲李姓阿嬤在921大地震失去丈夫與兒子後獨居多年，7年前入住南投傑瑞安養中心。阿嬤多次表示，「我要決定自己人生」，今天在姪子與姪媳的見證下，由南投醫院協助，完成預立醫療決定(AD)簽署。南投醫院前往傑瑞安養中心，為住民安排預立醫療照護諮商(ACP)服務，提供專業諮詢與簽署服務，在意識清楚的情況下，由住民跟醫護人員與家人談善終。李姓阿嬤在921大地震失去丈夫與兒子，之後獨居生活，有次被鄰居發現她在家裡昏倒，送醫後救回一命，入住南投傑瑞安養中心。阿嬤經常說，「我要決定自己的人生」，在病人自主權利法通過後，安養中心原本安排阿嬤至南投醫院接受預立醫療照護諮商，但被新冠肺炎疫情耽擱。南投醫院得知後，由放射腫瘤科主任翁益強帶領團隊，為李阿嬤提供預立醫療照護諮商服務，在姪子與姪媳的見證下，阿嬤完成預立醫療決定(AD)簽署，由阿嬤自己表達，在符合特定臨床條件情況下，是否接受或拒絕維持生命治療、人工營養及流體餵養。翁益強說，諮商的過程除了可與家屬或醫療委任代理人一起討論、規劃生命，長照機構是許多長輩主要照顧者，更能讓工作人員知道如何陪伴住民、進行善終。病人自主權利法規定，當符合末期病人、處於不可逆轉的昏迷狀況、永久植物人狀態、極重度失智和其他公告重症等五種條件時，醫療機構或醫師可依患者所預立之醫療決定來終止、撤除或不施行維持生命治療，例如CPR、葉克膜、輸血等措施，或人工營養及流體餵養，保障病人生命自主權。南投醫院也針對低收、中低收入戶民眾提供預立醫療照護諮商補助，讓弱勢家庭也能獲得完整善終保障。
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2022-01-13 新聞.生命智慧
趙可式許願改善安寧照顧制度 衛福部納入擴大適用共識
台灣安寧照護之母、成功大學醫學院護理學系名譽教授趙可式長期推動安寧療護，她透過「聯合報」70周年許願活動，期待建立安寧品質稽核制度，同時在健保給付方面去除疾病限制，並在早期階段就提供給付。如今，趙可式對改善安寧照護制度的想法獲衛福部大力支持，並於安寧照護相關專家會議已凝聚四大共識。「聯合報」70周年發起許願活動，透過社會知名人士許下心願，希望對台灣社會有更好的改變。趙可式目前因病休養中，較少對外聯絡，但她表示，關心安寧照顧品質是她一生重要職志。報導刊出後，衛福部同時也表示對此事的重視，已經邀集會議討論，期待建立安寧品質稽核制度，同時在健保給付方面去除疾病限制，並在早期階段就提供給付。目前討論中，期待盡快有新進度。對此，衛福部次長石崇良說，他對安寧照顧始終如一的想法，是在生命末期，以病人為中心，採全人、全家方式，讓末期病人有尊嚴及安心的離去 而家屬、親友也可以心中無憾，且國人使用安寧照護的服務也逐年提高。以往許多專家、學者轉眼推動安寧療護，可以節省多少醫療資源，但石崇良卻不這樣認為。他說，不論是家人、親屬、朋友等遇到生命末期時，每個人可能都有過安寧照顧的經驗，甚至往後自己於生命末期時，也可能進入安寧照顧。因此，新的安寧照護政策應分為四個方向。石崇良說，首先是安寧照顧不應僅限於癌症，或八大非癌症末期患者，必須廣大到所有疾病病人的末期照顧，讓他們得到好的安寧照護，而「病人自主權利法」也有相關規範，目前在健保給付部分，將逐步檢討如何擴大類別及適用範圍，讓大家都能得到服務。其次，透過針對癌症醫療品質認證醫院的規範，或納入醫院評鑑項目，以提升安寧照護品質，這部分是趙可式老師的建議，衛福部也納進來。再者，安寧照護場域不一定要在醫院，也可以進入社區，在居家、長照機構等處進行，回歸全人、全家概念。最後，最重要的是，必須及早介入緩和醫療，藉由「病主法」推動，也就是說，病人病情尚未進展到末期時，先了解安寧照護的概念，將安寧照護更早往前推動。石崇良說，衛福部舉行的安寧照護相關會議，與會專家均有此四大共識，至於健保給付部分，何時可以擴大類別及適用範圍，這部分將依健保署相關法規制定流程而定。
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2022-01-07 新聞.杏林．診間
掙扎於不可放棄救治的醫學教育，翻遍法條只為解除病患家屬痛苦！謝景祥不忘初衷、推動善終
「當我在台北榮總實習時，有一天晚上病房值班，有4個肝硬化老榮民、同時食道靜脈大量出血。」嘉義市陽明醫院院長謝景祥回憶道，當時他們的狀況無論採取任何醫療行為，都註定死亡。那時候我滿腔熱血，一直努力為他們做CPR（Cardiopulmonary Resuscitation，心肺復甦術），可惜最後仍然是徒勞無功。這是謝景祥思考病人自主權利的起點，經過30餘年後，他參與催生《病人自主權利法》，讓台灣成為亞洲第一個訂定專法，完整保障病人自主權利的國家，確保病人善終的意願，在意識昏迷、無法清楚表達時，仍獲法律保護，並得以貫徹，堪稱台灣醫療史的重要里程碑。出生於1958年的謝景祥，雖然提早2年入學，但在彰化高中畢業後，即應屆考進陽明醫學院（現已併入陽明交通大學）醫學系。其實，在大學聯考第一天，他發燒至38.9℃，導致數學成績不如預期，與第一志願台大醫學系失之交臂；經過思索，他決定不重考，成為陽明醫學院第一屆學生。「下鄉」後決定留在嘉義市陽明醫學院首任院長韓偉，是位虔誠的基督徒，視學生如親，亦如父親般嚴謹，但事事以身作則，學生無不心服口服，對他又敬又愛。謝景祥說，創院初期，全體醫學系學生一律住校，一絲不苟的韓偉，不僅要求學生的學業，也很在乎學生的言行、生活習慣，「耳濡目染下，我也學會如何自律，並對未來的從醫生涯，充滿使命感。」因為雙手頗為靈巧，且在手指靈活度、手眼協調程度測試，一直名列全系前1%，因此在選擇科別時，謝景祥選擇了需要精密技巧的骨科。退伍後，他回到先前實習的台北榮總任職，還曾獲台北榮總指派，前往美國哈佛大學，學習人工關節技術；謝景祥感謝地說：「這段經歷除了讓我大開眼界，也讓我認真注意先進國家的醫學觀念、趨勢。」早年，陽明醫學院醫學系只招收公費生，規定畢業生都得「下鄉」，不能一直留在台北榮總，一定得前往榮總在各縣市的分院歷練。謝景祥選擇離老家較近的嘉義榮民醫院（現為台中榮總嘉義分院簡稱嘉榮），沒想到，他就此留在嘉義市，還創辦了陽明醫院。嘉義榮總位於嘉義市南境，鄰近台一線。但謝景祥初到嘉義榮總任職時，卻驚訝地發現，發生在台一線的車禍，傷者、家屬都指定送至距離較遠的林綜合醫院，而非近在咫尺的嘉義榮總，後來才發現，「先前，榮民醫院體系的醫師有許多由非正科的軍醫轉任，醫學知識、技術較為落後。」隨著陽明醫學院畢業生陸續進駐各科，嘉義榮總業績、名聲快速提升，謝景祥更躍居嘉義地區業務量最大的骨科醫師；因此，他決定留在嘉義市發展，即使台北榮總徵召他回任，他也不為所動。謝景祥微笑地說，「留在嘉義市，我會成為當地骨科第一把交椅，但回到台北市，就只是眾多骨科醫師的其中一人，當然選擇前者。」事業發展順利，不忘從醫初衷因為醫術精良，並擁有眾多忠實病友，謝景祥著手創業，承租30床的良友醫院並改名為陽明醫院，以陽明為名，乃紀念自己的醫學生涯，起自陽明醫學院。而在7年後，更是在醫界前輩的建議下，從法院拍下了已歇業的林綜合醫院。「當時，林綜合醫院已是第八拍，在房地產市場，根本乏人問津；由於是醫院用地，連建商也興趣缺缺。幸得如此，我得以以較實惠的價格購得。」謝景祥坦承，擁有300個床位的林綜合醫院，對先前只有經營30多床位醫院經歷的他，是規模龐大的事業體，「標下林綜合醫院，其實不在當時我的職涯規劃內。」創辦陽明醫院後，謝景祥以骨科為骨幹，逐漸發展、充實其他科別；「因為到骨科求診的病友，大多是年長者」，陽明醫院逐步增設同樣以銀髮族為主要客群的心臟科、腎臟科。目前，陽明醫院共有21科，已從骨科專門醫院茁壯為中型的綜合醫院；謝景祥迄今仍堅持，「先找到好的醫師，再開設專科」，絕不為擴張而擴張。事業發展順利，但謝景祥始終未曾忘懷從醫初衷。發生在陽明醫院呼吸照護病房（Respiratory Care Ward，RCW）的一件事，讓他回想起實習醫師備受衝擊的那一晚，與持續多年的疑惑，就此加入推動制定《病人自主權利法》的行列。在陽明醫院創立初期，在政府的政策鼓勵下，增設呼吸照顧病房，安置病重但未病危，且長期需要呼吸器治療的病患。不過，若干待在呼吸照顧病房的病患，已是植物人，有些更已臥病多年，倚賴呼吸器延續生命，實生不如死，更衍生諸多家庭、社會問題。翻遍法條解除病患家屬痛苦數年前，一位呼吸照顧病房病患的家屬，因父親已成植物人2年，請求主治醫師關閉呼吸器，讓父親脫離痛苦。然而，縱使家屬再三保證，此提議乃是全家人深思熟慮後的共同決定，絕不會事後反悔、興訟，但主治醫師仍擔心沾惹官非，遲遲不肯同意。最後病人家屬找到謝景祥院長求助。「我曾幫這位病患換過人工關節，印象仍相當深刻。」謝景祥嚴肅地說，他可以體會家屬的感受，但此舉違背了他奉行多年的醫學信仰。「每位醫學生都不斷被教育，就算僅有一絲絲生機，也不可放棄救治。」「老師從來沒教過我，什麼人不要救。」內心正反意見交戰許久後，思及「如果我是那位躺在床上的病患，也不希望身上插滿各種管子」，決定應允家屬的提議。謝景祥翻遍相關法律條文，終於在《安寧緩和醫療條例》中，找到適用的條文，「此條文規範相當嚴謹，必須病患的配偶、父母、子女全數同意，醫師才能關閉病患的維生設備」，且病患並須是「罹患嚴重傷病，經醫師診斷，認為不可治癒，且有醫學上之證據，近期內病程進行至死亡已不可避免者」。最後，謝景祥商請該病患的配偶、四名子女簽署同意書，這些家屬即該病患的遺產繼承人，並與律師再三確認，在法律上已毫無疏漏，「因為有資格告醫師的家屬，都已在同意書上簽名」，「在配偶、四名子女的共同見證下，由我關閉呼吸器，由主治醫師拔管，讓病患善終！」(本文獲《醫學有故事》授權刊登，完整內容請看>>精采全文)
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2022-01-07 新聞.元氣新聞
《病主法》實施3周年 楊玉欣盼資訊再普遍、費用合理化
《病人自主權利法》為亞洲第一部以病人為主體，完整保障醫療自主權及善終權，今日邁入施行三週年，截至去年底，預立醫療決定累積簽署達3萬人，較前一年度增加1萬人。然而國內20歲以上約1900萬人，簽署比例仍未達0.1%，《病主法》立法者楊玉欣呼籲，期盼民間與政府持續努力，朝資訊普遍化、費用合理化，及醫療自主平權化邁進。楊玉欣曾擔任第八屆立法委員，現為病人自主研究中心執行長。針對現在簽署《病主法》，仍要負擔3500元不等的諮商費，她表示，若以一家3人口來看，台灣90%的家庭總收入在100萬以下，若每人的月薪約3至4萬，等於要他拿出月薪的10%，是相對高的負擔，但簽署完能獲得的保障，對個人及社會的總體效益相當大。她認為，減輕諮商費負擔是很實際且迫切的需要。楊玉欣表示，《病主法》諮商費的合理化，可以以社會的價值投資來看待，將醫療主體回歸病人身上，也是保護人的尊嚴價值。另外，以價值投資觀點上，保護弱勢者並促進醫療自主平權，也是總體社會前進的重要指標。病主中心去年首度推進罕病病友的弱勢服務方案，與臺北市立聯合醫院及多個聾人/聽障團體，開發聾人/聽障族群的友善諮商模式。楊玉欣說，弱勢者在醫療現場面臨的不友善，是難以想像的，每個人都會老、會病、會死，應該共同將制度友善話，也是為了「所有病人」及未來的自己而努力。期待不同的弱勢群體，都能獲得合理調整措施機會，獲得尊嚴且平等的社會參與。台灣人平均臥床8年，在醫療技術進步之下，極有可能持續延長不健康餘命，恐造成照顧者辛苦，無意義醫療所衍生的醫療、照顧、人權、資源等問題，成為超高齡社會極大挑戰。楊玉欣呼籲，《病主法》是長照的最後一哩路，應積極保護病人和他的家庭都能善終與善生，不樂見加工延長生命的人生，更不希望看家屬帶著病人輕生的悲劇發生。楊玉欣指出，當初立《病主法》是從制度面賦權，但要順利推動，需要大眾更普遍認知並落實「病人自主」、具有更完整的生死識能、建立可近性更高的簽署方式等，中央、地方需要攜手協力加速腳步，尤其是降低簽署門檻、更大規模的進行社會溝通，以及提出針對弱勢者的合理調整措施等。病主法的核心是要讓醫病關係更好，且創造病人不只善終也能善生的制度，期待下一個三年，制度更落地，更多民眾獲得保障。
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2021-12-23 退休力.自在獨立
痛的領悟…68歲單親媽 遠行必寫遺書
「病人自主權」賦予了當事人選擇醫療行為、自己決定善終的權利，但在身體尚健康時，先訂定一筆「拒絕搶救」契約，何其勇敢？六十八歲的單親媽媽趙鸞美為減輕孩子負擔，早早簽下，更進一步完成器官捐贈同意書，因為她曾體驗白髮人送黑髮人之痛，多年前女兒意外過世，趙鸞美從這場悲劇中習得大愛。趙鸞美從事餐飲業，早年因丈夫不忠離婚，獨力扶養兩名女兒長大。沒想到，在她四十六歲、小女兒十九歲剛升大二那年。女兒搭同學機車上陽明山，不幸車禍身亡。小女兒過世後，趙鸞美身邊只剩大女兒，接下來幾年，趙鸞美只要出遠門必寫遺書，把身後事交代一清二楚。趙鸞美至今每次旅遊都會加保意外險，「別人可能會笑我，但我認為這是保險觀念，未來也會繼續這麼做。」她說，自己沒有什麼財產，若發生意外，女兒至少可多領點保險金，不必為她的後事煩惱。趙鸞美目前獨居，個性熱情堅強的她享受培養眾多興趣，排解大女兒旅居國外的孤單，目前在台南社區大學修了四門課，樂在其中。在「身後學」課堂中，趙鸞美從同學經驗中聽到許多身後財產糾紛，親人反目成仇的故事，體認到身前訂立遺囑的重要。最近趙鸞美更簽下「預立醫療決定書」，未來若因故無法自主呼吸，不用氣切、插管等急救。
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2021-12-15 新聞.杏林．診間
醫病平台／「你怎麼知道有病人自主權利法？」 不動勇士簽署預立醫療決定
【編者按】本週醫病平台非常高興邀請到國內遺傳疾病大師林秀娟教授介紹他們的團隊。這是一門需要專精的學問、耐心的修養以及多元合作（醫師、護理師、諮詢師、個管師、社工師等）的臨床專科。林教授是國內這方面頂尖的小兒科醫師，她以深入淺出的文筆勾勒出遺傳疾病病人家屬的種種遭遇，需要團隊各種不同成員的合作。她並邀請兩位罕見疾病個管師分別敘述一位脊髓性肌肉萎縮症的病人，已經癱瘓臥床，氣切使用呼吸器多年，還同意團隊拍攝預立醫療照護諮商(ACP)宣傳影片，藉由他的故事幫助及鼓勵更多其他病友，以及一對罹患亨丁頓氏舞蹈症的母子以及家中唯一健康的父親剛被發現得到癌症，而呼籲積極協助這種不幸的病人與家屬取得所需要的醫療及社會資源，並讓他們看見社會上溫暖的一道曙光。 我們團隊，包括醫師、社工師、護理師及個管師，要去拜訪的個案非常特殊唷！ 阿杰今年30歲，診斷是脊髓性肌肉萎縮症，已經癱瘓臥床，氣切使用呼吸器好幾年了。經罕病個管師聯繫得知他有意簽署「預立醫療決定」，於是團隊到宅進行預立醫療照護諮商(Advance Care Planning, ACP)。 一進到個案家中，看到他身穿乾淨的白色T恤及帥氣牛仔褲，房間擺滿可愛的公仔，床邊還放置電腦設備，小杰微笑打招呼說：「謝謝您們來看我！｣我驚訝又好奇，阿！不是氣切裝了呼吸器嗎？怎麼說話還如此清楚有條理，小杰解釋說他特地花了很多功夫去學習發聲。他從小就不會走路，也沒上過一天學校，全在家靠網路自學，目前幫助教會工作，協助發行專刊及審稿。小杰娓娓敘述他的生命故事：「有記憶以來我覺得自己只是不能走路，媽媽把我照顧的非常好，生活起居沒有太大影響。後來聽父母說才知道自己曾被醫生判定只能活到兩歲。小時候被家人帶在身邊，到處求神問卜，接受各種民俗療法，也曾被算命說我上輩子做壞事之類的。直到19歲有一天突然胸痛送醫，醒來時發現我全身插滿管子，在加護病房住了40幾天，接受了氣切手術。出院回家後，每天一睜開眼，就只能望著天花板和四面牆壁發呆。幸好教會的朋友來看我，讓我藉著信仰能『走出來』。「你怎麼知道有病人自主權利法？」「在那次住加護病房後我與家人溝通，希望未來能走得有尊嚴，於是在家人支持陪伴下我簽署了『不施行心肺復甦術，DNR』；最近在網路看到『病人自主權利法』已經上路，希望可以了解，這是為了我媽媽，我怕她到時候又捨不得放我走。」真是令人敬佩的勇士！小杰雖然沒有受過學校教育，但他的思維談吐成熟及縝密，他希望可以為先安排好自己的未來，除了顧慮家人，熱心善良的他還同意我們團隊拍攝預立醫療照護諮商(ACP)宣傳影片，藉由他的故事幫助及鼓勵更多其他病友。他的影片可以連接youtube。
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2021-12-10 新聞.杏林．診間
醫病平台／日內瓦宣言之醫學倫理的醫醫關係
【編者按】本週「醫病平台」的主題是我們需要重視「醫師與醫師之間的關係（醫醫關係）」。兩位資深的臨床醫師分別提出他們在其不同的專科領域所見證的醫醫關係的問題，希望可以促成醫界與社會大眾好好思考這重要議題。非常高興能夠獲得中華民國醫師公會全國聯合會秘書長張必正醫師以其實務的經驗，分享台灣醫師會這幾年來對醫師相互之間的倫理規範，並介紹國際上最早的日內瓦宣言的醫師誓詞，隨著時代的演變，誓詞也對醫醫關係有越來越重視的跡象，同時也分享今年的世界醫師會倫敦大會討論到「醫師治療親人」的議題，而委員會也希望能將醫師同僚間的關係併入討論。期待世界醫師會將引領國際間更加重視醫醫關係。日內瓦宣言(Declaration of Geneva)的醫師誓言是很早開始的醫師倫理守則。從1948年第一版開始，談的是醫師對專業、對生命、對病人的執業倫理。如果檢視裡面關於醫師與醫師的關係，有簡單提到對醫師同僚要行止得宜(Behave)，也不能從同僚那裡搶病人(Entice)。2017年世界醫師會在美國芝加哥會員大會，通過了最新版醫師誓言，調整了醫師同僚間的關係，「應該有尊重和感激」，在對象的部分，也同時加入了師長和學生（I WILL GIVE to my teachers, colleagues, and students the respect and gratitude that is their due）。這些應該是醫醫關係的倫理基礎。筆者在行醫20多年的期間，聽聞了無數關於醫師合夥人惡意欺瞞、競爭病人，其目的難以揣測，但其中多半為了創造個人績效、甚至侵吞合夥事業等不良行徑。於過程中，可能有意詆毀同僚專業，使民眾對病情有錯誤的認知，甚至於將不良後果歸責於醫療失當，導致醫師遭訴、醫病關係嚴峻、醫療品質下降。也有一些基層就診病人，被轉診到醫院門急診部門，接手的醫師因後見之明，不經意的提及若能及早如此處置可能更好，隱隱吹捧自己醫術高明之際，讓同僚背負莫須有的罵名。這些皆有違醫學倫理應對同僚專業的尊重。台灣醫師會也有自己的醫師倫理規範。2012年會員代表大會通過的條文，第四章就是規範醫師相互間的倫理規則。14.醫師應彼此尊重、互敬互信 15.醫師不詆毀、中傷其他醫師，亦不得影響或放任病人為之。醫師無具體事證或正當理由，不得對其他醫師有攻訐、譭謗、濫行舉發或興訟等不友善行為。 16.醫師對於雇用或受監督、輔導之同仁願意努力協助發展專業能力與進步。17.醫師不宜以不正當方法，妨礙病人對其他醫師之信賴。18.知悉其他醫師有違反本規範等不符專業素養行為或其在人格或能力上有缺失、或從事造假或其他不正當行為之具體事證時，宜報告其所屬之醫師公會。台灣醫師會的倫理規範中，除了界定醫師間的互動行為外，其實也另有規範醫師與醫事機構，以及醫師與其他醫事人員間的關係。應該要認同彼此的技術與貢獻，有效溝通，也要能給予相關的指導和明確的責任與分工。一旦有具體事證發生，醫師公會可以是優先的調處機構。而這些倫理原則，不論國內或國外，其核心價值都在於對病人安全的關懷，透過醫師行為的倫理規範，避免因利益或違法，影響醫病信任與醫病健康。 2021年剛結束的世界醫師會倫敦大會，倫理委員會拋出了一個議題，是要界定「醫師治療親人」的倫理規範。這其中可能產生的思辨，包括：醫師親人的自主權可能被剝奪，而導致過度或不足的治療；敏感的病史或因親近不方便的身體檢查、甚至簡化的病歷紀錄，都可能影響診斷的正確性；醫療的不良結果，可能破壞醫師與親人的關係；因為是醫師親人而可能得到費用的優待、或是提早就醫的機會……都是值得研議的倫理議題。大會中沒有通過決議，因為這樣的問題，也可能出現在醫師的朋友，或是醫師同僚身上，所以委員會希望能將醫師同僚間的關係併入一起討論，整合後再做出決議。世界醫師會引領的國際趨勢，醫醫關係將會是重要的關注議題。 第33屆的CMAAO（亞洲暨大洋洲醫師會聯盟）在馬來西亞的檳城舉行。會員大會開始前，所有醫師起立，由世界醫師會秘書長Dr. Otmar Kloiber領讀，2017年的新版醫師宣言(The physician's Pledge)。CMAAO各國醫界領袖齊聲誦讀的場面，令人動容。回憶當年大七在醫學院殿堂舉手宣誓的豪情，現在更多的應該是省思。新版誓言，加入了對病人自主權和尊嚴的尊重；對師長的尊重和感激的同時，期待給予同僚及學生相同的尊重和感激；在提升病人健康和福祉的同時，也別忘了要注意醫師自己的健康和福祉。 讀到那些文字的時候，心是熱呼、眼眶是盈滿。 也許台灣醫師會的會員大會開幕，也應該要重新讀一次The physician's Pledge，來肯定和檢視自己的行醫人生，以及與其他醫師夥伴的倫理原則。(日內瓦宣言The Physician’s Pledge全文下載)
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2021-11-05 新聞.杏林．診間
醫病平台／請讓他好好的走！ 我是醫師，我不做惡魔妨礙自然老衰死
【編者按】這星期我們的主題是「當親人面臨重病時」。一位太太在先生嚴重頭部外傷後，幾年來隻手扛起照顧摯愛家人的各種辛勞工作，寫出這篇令人感動也感傷的文章。一位女兒在父親病危時，要求醫生盡全力搶救，而三年來他老人家在安養中心，完全沒有溝通能力，吃喝拉撒樣樣需要別人照顧。女兒百感交集，但最後還是覺得「不管怎樣，做就對了。」一位長年關心這議題的醫師，應邀闡述她長年的倡導：「愛一個人，請讓他好好的活，時候到了，也請讓他好好的走！」隨著醫學的進步，延長生命的方法越來越多，也使我們不得不思考「怎麼樣的活才是真正有意義的活」。我們應該主動與親友討論自己對生命的看法，並造訪各大醫院在「病人自主權利法」通過之後，所成立的「預立醫療照護諮商門診」，以避免將來我們無法好好的走，照顧我們的人也無法好好的活。每個人注定來世間陪人走一段，不管是父母陪子女、老師陪學生或先生陪太太走一段，時間到了，總要分手。來看診的老病人常會問我：「醫師，我會死嗎？」我總開心的回說: 「阿伯，您一定會死，我也會死，如果人不會死，會變成妖怪喔！」阿伯聽了，會心的一笑。死亡沒有說明書 卻有保證書死亡雖然沒有說明書，卻有保證書。沒有人能活著回來告訴您死的過程如何，死後又如何，但死亡意謂著無論如何痛苦，這一段痛苦終有出路，死亡的存在保證生命有被「登出」的權利。如果您相信有來生，那這個死亡意味著我們的希望來了，因為所有的病痛下輩子就好了，而且會以全新的樣貌迎接來生。聖經上說一粒麥子若不是掉在泥土上，怎麼能生出更多的麥子來？若您是基督徒，死了回歸主懷有什麼不好？若您是佛教徒，死後回到佛國淨土有什麼不好？不管用任何方式來看待死亡，死亡都是另外一種方式的存在，至少死掉的這個人，他的精神和他的愛，永遠活在愛他的人心目中，死亡最深層的意義，就是要讓活著的人活得更好。有誰真正在意 他們被抽痰時流下的眼淚過去我常以為人都希望自己活的久一點，但許多病人告訴我 「醫師！我不怕死，只怕痛！」「醫師，我又沒有做錯事，為什麼把我的手綁起來？」 這是一位曾入住加護病房的老先生哭著對我說的話，他無辜的眼神我永遠記得。然而有多少臥床的老人手被綁起來，只因為要防止他自拔鼻胃管？有多少意識不清的長者一天要被抽數次痰？他們被抽痰時流下的眼淚，有誰真正在意？不想痛苦的活著！多數醫護簽下DNR 甚至胸前刺上了DNR醫院的同事們經常說，他們自己絕對不要像這樣痛苦的活著，因此他們都簽了不被挿管急救意願書(DNR)，有一位甚至在自己胸前刺上了DNR三個字。一位資深的呼吸治療師說：「家屬要是孝順，就自己將老人帶回家，親自為老人抽痰，為老人翻身、擦澡、挖大便，最好自己也被抽一次痰，感受一下被抽痰的痛苦。」人生無常 捍衛母親最後的尊嚴再怎麼孝順的子女也無法取代父母受苦，我的父母親用辛勤的雙手養大了八個小孩，我是集所有寵愛於一身的么女，不僅父母兄姊、連兄嫂和姊夫們也對我疼愛有加。母親時常告訴我們做人要孝順，父母在時供養一粒土豆，勝過死後拜上一個豬頭。母親也告訴我：「八十歲不留過夜。」意即若有年過八十歲的長者來我們家聊天，如果他沒有主動說要留在我們家過夜，不可以強留人家，因為人生無常，萬一他半夜死了，不清楚的人還以為我們做了什麼事。母親的這一些話影響我很大。母親說：「人要活就要動，如果要靠人把屎、把尿、翻身、擦澡，那是歹命。而好命，就是能吃、能動、少病痛，有尊嚴地終老在自己喜愛的家。」因此，當母親突然大量腦出血倒地送醫時，看了腦部電腦斷層，我沒有花上幾分鐘，當下決定將母親送回台北哥哥家。因為，即使手術成功也是植物人，也極有可能死在開刀房，我要捍衛母親的善終，我要她美美的、沒有痛苦、有尊嚴的離開人世間，而我是她最寵愛的女兒，也是當時家裡唯一的醫師。【編輯推薦：「媽媽對不起，我不知道急救會讓妳七孔流血...」醫師急診室觀察：有這種家人，是病人生不如死的開始】不做惡魔 妨礙自然死有一位法師曾說：「淨土在那裏？只要人心向善，人間即淨土；屎尿地獄在那裡？走一躺養護院就知道。」日本有一位醫師作家中村仁一說：「對於那些不計一切代價，努力讓自己父母親苟延殘喘活下來的家人，我將他們稱為惡魔般的家人。」我也時常提醒醫療團隊，我們不要做惡魔，妨礙自然死。事實上，我們常用最壞的態度來對待對我們最好的人。在職場上，你會將「視病猶親、顧客至上」掛在嘴邊，回到家裡，可能將職場的怨氣帶回家，也很可能想保有父母親還在的假象，或為了私利，讓父母親另類的活在痛苦中，以一個連子女自己都不想要的方式存在著。前些日子，有一位網友求救，她說自己的母親幾個月前腦中風，已在復健中，沒想到之後又發生腦出血，目前已完全臥床，意識不清，用上導尿管、鼻胃管和抽痰管。而每次看到母親被抽痰的痛苦，她的心很痛，因為母親曾告訴她不要讓她像隔壁鄰居意識不清的活著，而此刻的她正違背母親的交待在做母親不願意做的事。她問我該怎麼辦呢？我說：「就順著母親意識清楚時的交待吧！孝順兩個字，少了順字就是不孝順。」【編輯推薦：「我愛你，我讓你好死」 破除9迷思 讓病人安寧謝幕】怎麼可以假愛之名 讓父母親手被綑綁起來當了三十年的醫師，看過了不少類似的案件，如果你自己都不希望被插鼻胃管、被抽痰，那你怎麼可以假愛之名，讓父母親手被綑綁起來，只為了保住那根鼻胃管不要被父母親拔掉？家屬常說捨不得老人家死，如果家屬捨不得，躺在床上的人就動彈不得；放不下，就要付出代價。如果是老人家照顧老人家，那真是很大的負擔，想當年我的父親洗腎，母親相對健康，但母親常說，很可能她會先走，因為照顧的人壓力很大，果真母親早父親三年離開人間。佛說八大人覺經提醒人要有八大覺醒，其中第一覺悟：「世間無常，國土危脆，四大苦空，五陰無我，生滅變異，虛偽無主，心是惡源，形為罪藪，如是觀察，漸離生死。」第二覺知：「多欲為苦，生死疲勞，從貪欲起，少欲無為，身心自在。」如果我們每天將無常與多欲為苦放在心上，自然心存感恩，活在當下，做好自己該做的事。若貪求不自然的長命與貪愛則是多欲，自然受苦。真正的愛是無私的，是站在對方的立場來考量的，真正的愛是給愛的人沒有煩惱，被愛的人沒有痛苦。真正的孝順是讓父母臨終無障礙，而不是讓父母求生不得，求死不能。無效醫療加上不適當的生命觀 生命品質與尊嚴蕩然無存醫療的本質是行善，當醫療已無法達到增進健康或減少傷害時，醫療的正當性就消失了，這時維生設備的不給與撤除，並不違法，也不會違背倫理原則。這二十多年來，臺灣因健保給付無效醫療加上不適當的生命觀，許多生命末期的病人被無情的困在病床上，肢體攣縮甚至褥瘡，生命品質與尊嚴蕩然無存。關於生命末期，美國、英國、澳洲安寧方式都不同美國老年醫學會這幾年一直在宣導重度失智的老人不要挿鼻胃管，因為對病人的生活品質沒有好處。全世界死亡品質第一名的英國現在為植物人移除鼻胃管時，只需要家屬與醫師達成共識就好，不需要法律文件。若重度失智老人得了肺炎，在英國可以不用抗生素；在死亡品質第二名的澳洲，則只建議使用口服抗生素。幾年前，國外有一個針對安養院的重度失智老人存活問題的大型研究，結果發現當他們出現第一次吃東西有困難或第一次肺炎時，相較於沒有出現這些現象的重度失智老人，其一年後的存活機率下降許多，可以說一旦出現這些現象，就是進入生命末期。所謂生命末期就是若有醫師對某個人病情非常了解，若這個人一年內突然死去，醫師並不意外，就是生命末期。北歐非常重視生命品質與尊嚴，他們則是拉長到十八個月，他們認為生命是為了快樂而繼續，所以不在病床上說再見。隨著家庭結構的改變，老人的照顧是一大問題，我曾住在某養生村兩天，那兒的老人很幸福，每天定時有人廣播提醒他們出來做運動，看門診有人安排和接送，有外出採購專車，有許多的社團可以參加，還有一個提供金融服務的小辦公室，像這樣的養老院才算是老人的第二個家。 我是醫師，我不做惡魔每個人的生命價值觀不一樣，我無權管他人的想法，但身為一位醫師，我有義務提醒我的病人和家屬可以選擇不要受苦。生命的意義不在時間的長短，而在思想行動力的衡量，我們要的是可以感受到愛、享受生命美好的傳記式生命，而不是生活無法自理、靠人灌食、靠人幫助排泄、甚至靠呼吸器維生的生物式生命。愛一個人，請讓他好好的活，時候到了，也請讓他好好的走！我是醫師，我不做惡魔妨礙自然老衰死！
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2021-11-04 新聞.元氣新聞
優生保健修法／已婚女性墮胎 擬不須配偶同意
國內優生保健法將出現重大變革，衛福部國健署上周邀集各界專家研議修法，除了將優生保健法改名為生育保健法，另基於維護已婚女性的生育自主權，取消已婚婦女人工流產須取得配偶同意規定，也就是妻子如欲墮胎，不必經過配偶同意，這對傳統婚姻觀念恐造成重大衝擊。此項修法草案最快明年一月預告，參與修法的婦產科醫學會理事長黃閔照表示，取消已婚婦女人工流產的配偶同意權，爭議較大，草案預告後還需尋求社會共識。此次修法的另一重點為未婚懷孕的少女對人工流產，若與法定代理人等意見衝突時，雙方須經諮商，而不是由家長說了算數。國健署長吳昭軍指出，未婚的未成年人想不想人工流產，應由自己決定，父母（法定代理人）意見不能違背當事人意願。至於已婚女性人工流產，無須取得配偶同意，該項修法勢必引發熱烈討論，正反意見不一。對此，吳昭軍表示，尊重性別平等及女性權利已是國際趨勢，國內也已通過「病人自主權利法」，任何醫療處置都需尊重當事人意願。吳昭軍說，此次修法可說是大幅修正，連名字都改為生育保健法，因「優生」二字帶有歧視意味，已不符合身心障礙者權利公約；在此次修法討論過程中，與會專家均同意朝更開放、進步的方向修法，最快明年一月正式對外預告，蒐集各界意見，作為往後修法定案的參考依據。黃閔照說，醫學會站在尊重女性自主權及消除女性不平等條約等立場，支持取消已婚婦女人工流產須取得配偶同意的規定，因就生產事故給付案件數觀察，每年約有廿多名婦女因懷孕死亡或出現併發症，若懷孕婦女無法依自己身體狀況選擇是否人工流產，對母親或胎兒不見得是好事。
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2021-11-03 新聞.杏林．診間
醫病平台／爸爸病危後靠「氣切」救回生命！ 在護理之家陪他度過往後餘生
【編者按】這星期我們的主題是「當親人面臨重病時」。一位太太在先生嚴重頭部外傷後，幾年來隻手扛起照顧摯愛家人的各種辛勞工作，寫出這篇令人感動也感傷的文章。一位女兒在父親病危時，要求醫生盡全力搶救，而三年來他老人家在安養中心，完全沒有溝通能力，吃喝拉撒樣樣需要別人照顧。女兒百感交集，但最後還是覺得「不管怎樣，做就對了。」一位長年關心這議題的醫師，應邀闡述她長年的倡導：「愛一個人，請讓他好好的活，時候到了，也請讓他好好的走！」隨著醫學的進步，延長生命的方法越來越多，也使我們不得不思考「怎麼樣的活才是真正有意義的活」。我們應該主動與親友討論自己對生命的看法，並造訪各大醫院在「病人自主權利法」通過之後，所成立的「預立醫療照護諮商門診」，以避免將來我們無法好好的走，照顧我們的人也無法好好的活。 爸爸三年前嚴重中風，送到醫院時差點就回天乏術，在搶救過程中，醫師曾語重心長地詢問我和弟弟，是否要盡力搶救，如果爸爸的命救回來，卻要面臨長期照顧的問題時，我們是否還願意救？ 由於親身經歷到爸爸手腳有力的求生過程及看到他大口呼吸的模樣，所以我和弟弟經過審慎商量與評估後，決定請醫生盡全力搶救，而醫院的醫護團隊也盡心盡力，讓爸爸的生命再次延續。不過為了搶救爸爸的命，必須進行氣切才能維持生命，我和弟忍痛簽下手術同意書，但從此以後爸爸就終身無法再發出聲音。後來爸爸生命穩定後，我們完全不知道爸爸到底還認不認識我們，因為他只能點頭及搖頭。爸爸接受醫治期間也有一些人對我們為爸爸做的氣切決定及生命的品質有所質疑，但不是子女的他們，真的無法瞭解我們當時做決定的難為與痛苦，而我和弟弟覺得只要做好我們該做的事就好，就不必太理會旁人的閒言閒語。爸爸生命呈現穩定狀態後，由於他行動無法自主、生活無法自理，我們只好委由醫療及環境品質較佳的護理之家對他全時照顧。住進護理之家後，爸爸成為他們的新住民，全時都有護工及護理師照顧，每隔一段時間的餵食、餵藥及身體清潔、大小便的清理等，定期定時的血壓量測、抽血檢查，五官及皮膚不定時的觀測與用藥，讓爸爸生命的延續，獲得妥善有效的照顧。居住當地的弟弟和弟妹，每天會撥空前往探視，而居住他地的我和家人，也至少每個月請個幾天假，回到家鄉的護理之家看看爸爸，雖然我們真的不知道他認識我們的程度有多少，但至少和他打招呼時，他會和我們眼神對焦，還會跟我們點頭，有一些親人之間的小小交流，讓我感恩不已。時間飛快，轉眼間，爸爸在護理之家已經居住了三年多，期間爸爸曾因長期臥床而得到一些病症，也曾發燒不止引發肺炎，再次住進加護病房一個多月，每一次的住院對他對我們來說都是煎熬，看他打著點滴身體插著一些管子，都讓我們不捨，我們的心也跟著他病情的不明發展而難過不安。還好一切到最後都轉危為安，苦盡甘來，烏雲過後現藍天，當他病情平穩出院，再次回到他護理之家的病房時，我們忐忑不安的心才放了下來。爸爸居住的是兩人房，他們都是臥床病人，通常安排的都是同性人員居住，在這不長不短的三年裡，爸爸的同住鄰床住民，已經更換兩人，前一個病人的家屬跟我們家人一樣，經常前來探視，但現今病人的家屬可能因為忙碌，從未見其探視過。多年來，這個護理之家已成為爸爸的另一個家，他的吃喝拉撒睡，完全都在這個家中解決，每每去探視時，看到護工與護理人員與他對談與互動時，都能以溫言柔語及開玩笑的方式與他連結，讓我窩心不已、溫馨感滿滿。記得有一回，我還親眼見識到護工們，以穿手套的手為大便不順的爸爸處理他排便的問題，原本躁動不已的爸爸，在護工清柔完成處理後，整個人變得清爽與舒適，然後沒有罣礙、舒舒服服的睡去。我看了很感動，一直向護工道謝，但她們總謙稱這就是她們工作的日常，能夠讓每一個在他們這裡居住的住民，身體健康、吃得下、睡得著、排得出，身體運作沒問題，就是每一位醫護人員最歡喜的付出，也是她們該做的事。她們每項工作做得自然，但她們為每位住民做的每個動作，卻是值得親眼所見的我學習與欽敬的事。其實就我以前的想法來說，對於他人的屎尿，不管是味道還是實體，我會非常排斥及嫌惡，但看到護工們，不但不畏懼，還把這樣清理的工作視為平常，真的是顛覆了我以前的執著想法，而且我還為此深深自我檢討一番，把這樣的畫面化為感恩的想法，不再對生命賦予的外在排泄物有所排斥與掙扎。現在，我還是每個月回去探視爸爸一次，真的非常感恩老天爺的恩惠，讓爸爸還活得好好的，讓我還有機會回故鄉看看他，看到爸爸從剛開始患病時的滿身插管，慢慢減少為三管（尿管、氧氣管跟鼻胃管），到現在只剩餵食流質食物的鼻胃管，就覺得很欣慰，雖然爸爸現今動彈不得，手腳也有些變形，但能趁此機會幫他按摩手腳（以前爸爸沒患病前，我們是有距離的），增進父女之間的情感，也算是爸爸患病後的一項良性的收獲。爸爸不能講話，我去探視他的時候，就對著他講一些村里的事情給他聽，也向他傳述他認識的親人的現況，有時候我就寫字讓他看，有時候拿各類鈔票讓他觸摸，有時候就放音樂給他聽，打開電視讓他觀看，還隨著音樂聲跳舞娛親，我的各種表現，爸爸的回應不大，但我相信聽得到這些親人的聲音，看到親人晃來晃去的身影，他的心裡應該會有溫馨與幸福感才對。「不管怎樣，做就對了。」我在爸爸的另一個家，建立起像家一樣的情感，也以感謝的言行與照顧他的醫護人員互動，就連清潔房間的人員，我都同理以對，每每都會帶一些食品，與她們分享，希望藉由良善的互動，為爸爸的餘生帶來一些看得見陽光的片刻。
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2021-11-01 新聞.杏林．診間
醫病平台／當親人面臨重病時... 七十六歲老看護雜記
【編者按】這星期我們的主題是「當親人面臨重病時」。一位太太在先生嚴重頭部外傷後，幾年來隻手扛起照顧摯愛家人的各種辛勞工作，寫出這篇令人感動也感傷的文章。 一位女兒在父親病危時，要求醫生盡全力搶救，而三年來他老人家在安養中心，完全沒有溝通能力，吃喝拉撒樣樣需要別人照顧。女兒百感交集，但最後還是覺得「不管怎樣，做就對了。」一位長年關心這議題的醫師，應邀闡述她長年的倡導：「愛一個人，請讓他好好的活，時候到了，也請讓他好好的走！」隨著醫學的進步，延長生命的方法越來越多，也使我們不得不思考「怎麼樣的活才是真正有意義的活」。我們應該主動與親友討論自己對生命的看法，並造訪各大醫院在「病人自主權利法」通過之後，所成立的「預立醫療照護諮商門診」，以避免將來我們無法好好的走，照顧我們的人也無法好好的活。2013年，我們回台掃墓，和老同學健行餐敘樂翻天，五月底那個周末午餐晚餐接著來，最後一攤我沒有去，老公先去看牙醫再直接到餐館，那個午睡我做了一個惡夢，夢見我帶著老公的骨灰自己坐飛機。回家後他在關陽台門時向後直直地重重地摔倒在大理石上，因腦傷送醫院急救。我不想再回顧整個過程，總共在三所醫院共住院七個月。因為建中同學的鼎力相助，讓他得到VIP 的待遇，感謝七十幾個同學的不間斷探訪。過去的腰椎腹腔引流管(LP shunt )喪失功能，在同學的大力幫忙下，老公再次緊急進入開刀房，醫師再度操刀，成功為老公裝了頭部的腦水引流器。回到關渡不久告訴回台照顧他的大兒子說：「這菜太難吃，醒來了⋯⋯」我妹淡水的公寓讓我們暫住，因復健治療在附近很方便。後來他吵著要回美國，先回小兒家，那時他還能在社區散步，他又吵著要回亞歷桑納州優馬的家，已整理好在出售中，室內空無一物，但是在回家前乾兒女送回原先他要捐出的傢俱，他們認定我們會再回來，回到家冰箱滿滿，廚房用品齊全，睡床也準備好了，幸福呀！有這麼好的乾兒女，真是遠親不如近鄰，感謝他們的照顧。我們再繼續經營絲花的生意，有天發現老公因腦部受傷左眼視力欠佳，我們決定退休。退休後因為老公的情況，我不敢做什麼規畫，但是有人為我唱讚美歌說我做什麽就像什麼，梅莉史翠普說：「轉變的能力是比美貌更有用的名片。」我不是千面女郎，更不是心理學的多重人格，在辛苦的看護工作中，要求自已不能迷失，要活的自信快樂而且美麗，因為我有多方面的興趣和求知的慾望，又好學不倦，DNA 給我的能力和智慧，也是上帝父母的恩賜，原本是焦頭爛額的工作，我除了天天寫小品文內容包羅萬象，還抽空玩縫衣機手作，最大勇氣是自拍，騷首弄姿穿上自縫或由特大號改的衣服用來送人，當起美美的「老麻豆」。六年前退休時，老公除受傷的語言區講話用詞不妥但其他生活可以自理，可是在2019年COVID-19爆發後，他腳力功能突然退化，變得不良於行，這時我申請了助行器，他會在夜晚醒來用助行器去上廁所，慢慢地無法對準目標，最後變成在浴室門口就亂灑尿，非常困擾我。我什麼都會就是不會清潔房子、擦地板，幸好有人介紹找到一個打掃阿姨，一週一次來我們家深度清潔房子。有清潔工並沒有讓我閒下來，先生半夜的連環Calls擾人清夢，因聲音熟悉要不然會嚇出心臟病，常常不知道為什麼他會叫我不停？本來想要問問老人精神科醫師的老同學有沒有藥，後來作罷。除了安眠藥物還有什麼辧法嗎？像我的心理醫生曾經開過避免做夢的藥物，孫女兒幫我查過還沒有正式核准上市，我沒吃照樣做各種彩色的夢。那陣子因睡眠不足，白天的我像個僵屍也瘦了十磅，自問身體是否亮紅燈，好在全身檢查都沒事，可能只是自己太疏忽飲食吧！4月22日我還能自己帶他去打Moderna疫苗，之後開始申請了一張床放在客廳，一來我可以睡得安穩些，我一好友說：「給他躺下去就完了！」事實上他兩腳已無力站立，更不用說用助行器走路了，連搬到輪椅上都很困難，以前他常常在半夜醒來吵得我睡眠不足，現在有時候早上他會「哭夭」，用肚子餓將我吵醒。餵早餐時床可以調高些，而且有欄杆防止他跌下床，新款的床還有按摩舒壓墊，理想、方便、實用，白天我都隨侍在側，坐在沙發上寫作、玩遊戲等，另外小狗奇娃娃巧巧白天也都依偎在阿公身傍不離不棄。老公169磅，我手無縛雞之力，換尿布、床單、墊布都要拉動他的身體，有次我用力過度，右肩膀疼痛難耐，大約在1到10的痛度是8，所以立即和家醫連絡，他們為我訂了下午四點看診。因為是最後一個病人，家醫和我相談甚歡，我帶了之前醫生開的四種止痛藥，詢問該如何使用。因為這位金髪胖胖的家醫本身有個八十歲的父親也有失憶症，由媽媽居家照顧⋯⋯兩人心有戚戚焉！最後我請求開照X-Ray的檢查單，可以不用先預約，希望在看骨科醫生之前就有報告，謝謝她開了檢查單。隔天一早就做了X-Ray ，接下來去了骨科診所掛號，我妹說的我人緣不錯，想到建中方大老闆恭維的話：「威姫你是個難得的外交人才。」其實我一向對人和藹可親，每一科診所的護士，我一進門都叫得出我的名字，因為我是少數有笑容的亞洲人吧！約到看醫生的時間是四點，我也驚訝自已有這份運氣，感謝醫護人員對我照顧，當然也是我一向待人處事的風格得到了回報。醫生像老朋友，她看了X-Ray 報告，手肘沒有什么大礙，肩膀的疼痛歷史悠久，她要為我安排照肩膀MRI，她看到我右肩幾乎痛不欲生，我比比打針的動作。她點點頭，一切在不言中，拿來類固醇針劑，唉呦呦⋯⋯忍者威姫，有氣無力地問醫生：「你知道有多痛？」她回答：「是的，我膝蓋也挨過一針。」兩人心照不宣苦笑。住在大城市的朋友肯定羡慕我神通廣大，兩天內完成治療簡直是不可能的任務，媲美阿湯哥。有日一朋友在洛杉磯看醫生，因為塞車嚴重，在高速公路花了兩小時多，結果醫生看診不到二分鐘！在MRI掃描後，醫生發現右肩膀的肌腱斷裂，有快二公分的撕裂傷，可以開刀縫合，但是術後要使用吊帶，六個月後才可完全復原。我是個右撇子，這下子不就像廢人一般了，考慮再三還是小心右肩動作，先不開刀。七月，我完全不迷信，是巧合吧？就在那天我幾乎崩潰，不知道為什麼從早到完換了八次尿布，慘況空前創世紀來的金氏世界紀錄，我差不多玩完了，還好兩個兒子是我的情緒垃圾桶，我沒上吊、沒吃安眠藥啦！你們說説是不是見鬼了？
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2021-10-08 新聞.杏林．診間
醫病平台／要不要插鼻胃管？從自主，看見晚美人生的藍圖
【編者按】這星期有三位不同背景的專家學者應邀回應幾週前在「醫病平台」專欄發表的文章「如果時光倒轉，我會堅持放回父親的鼻胃管嗎？」。一位在醫院負責「預立醫療照護諮商門診」的身心科醫師、一位大學醫院老年醫學專科醫師以及一位當年推動台灣「病人自主權利法」的前立法委員，分別寫出他們對生命末期的深入看法。我們誠懇地希望這三篇文章可以讓社會大眾與醫界同仁對這議題有更深一層的認識，並歡迎有更多對這方面的繼續探討。一個新觀念要能讓社會接受，就是要經過多面向、充分的、深入的討論，才可能有深遠的影響。就如羅醫師所說，期盼大家的努力能鼓勵高齡者本身、高齡者的家屬，以及臨床工作人員，主動進行預立醫療照護計畫之討論，並簽署相關預立醫療決定，以便能獲得符合其心願的照護與治療方式，有機會提供高齡者這份珍貴與愛的禮物。拜讀賴教授「如果時光倒轉，我會堅持放回父親的鼻胃管嗎」一文，我幾次忍不住有感落淚，同時打從心底敬佩賴教授作為醫學權威專家願意如此慷慨，毫不吝嗇地向讀者打開心房，分享他在照顧父親的過程中，真實且至今都不得解的痛苦及懊悔的感受。並從中提煉出作為醫療專業者「該如何對待病人不可避免的衰老與死亡」等等反思。他的慷慨大方實在令人敬佩，文中醫療專家與病人家屬雙重視角，更使全文發人深省且令人動容。藉著這篇文章，可以循著賴教授的思維，反思衰老與死亡議題。第一個最直觀的問題是：鼻胃管對賴教授的父親而言是什麼？鼻胃管對賴教授自己而言，懊悔了什麼？接著，我們跟著賴教授的視角，看見疾病與衰老如何造成父子關係的張力，以及賴教授從自身問題出發，提出對《病人自主權利法》的建議。不僅如此，我們藉著賴教授的分享，從「鼻胃管」的議題得以窺見集體社會對處在病弱老衰、臨終處境者的不理解。從不理解，延伸出以醫療或照顧者為主體的照護模式，漠視了病人的感受與尊嚴，也讓病人的生命意義被掩蓋。因此，讀完這篇文章後，我在思考後設且上位的問題：集體社會普遍存在健康者對弱病者的權力不對等與壓迫，可否有更多的解方？鼻胃管之於延命，它的意義是什麼？生命尊嚴與以病人為主體到底是什麼意思？還有最上位的問題：生命的意義是什麼？探問生命意義的問題，首先必須確認「人」不只是物理性的存有者，更是意識性、精神性的存有者。因此，不關注另一個人的意願與感受時，其實正侵害此人的主體性；換句話說，正侵害他生而為人的生命尊嚴。建立在此前提，我們才能說，關注一個人的感受與意願，才是真正使人成為精神性、意識性的主體，而不是僅僅是物理性的活著的人。病人身處在疾病中，他該是醫病關係中的主體，但病人在現實中確實是主體嗎？長期以來，病人不太會被放置在主體的位置上。傳統上並不期待病人提出意見、表達醫療意願，特別是從刻板的照護責任來看，照顧病人的內容並不關注病人在精神、心靈、意識、情感層面的需求。因此，在照護現場常常見到病人的渴望、心願無人認真傾聽，此刻的病人彷彿「物件」一般，不再是完整的人，更不是主體，僅是照護場域中的客體。這讓我回想起擔任立委時期，推動《病人自主權利法》遇到的底層問題：集體社會不把病人當主體，而這思維反映在不信任病人上。因此，當我主張病人應該要有知道自己的病情、為自己做出醫療選擇的權利，且在特定重症的情況時，可以拒絕維持生命徵象的所有醫療措施，讓生命回歸自然終點。這樣以病人為主體的思維和主張，遭逢了巨大的阻攔，大家搖著頭、嘆著氣告訴我，這是「不可能的任務」。當時風氣保守，主流醫療方認為不可能的理由是：醫療知識太複雜，病人沒有能力了解。也有些社福體系的權威人士認為：病人脆弱無知，無法為自己做出明智的選擇與決定。而有權利修立法的相關單位，大多是對「病人」該有什麼權利，模糊未知不置可否，或覺得是少數人的事而無心參與。當時我和團隊必須面對傳統的專業父權問題以及不在乎病人處境的權威群體。愈溝通阻力愈大，這使我和團隊更意識到，立法改革的必要性。我感覺自己像傳教士，大聲疾呼：不論是醫療方、專業照顧方或者病人家屬，凡是凌駕病人自主權者，都是強勢的一方。但是，不管哪一方、此刻如何強勢，都必須正視自己都有老衰、病弱的那一天。在擁有健康身體時，不妨發揮想像力，思考自己老弱障礙時，希望有怎麼樣的生活，進而協助打造友善老弱罹病及障礙者的社會制度。如此不只是保障現在的老弱障礙者，更是在保障自己的未來——不管疾病或衰老，都可以被當作主體來對待的安全環境。反之，如果在康健、擁有話語權的歲月裡，僅僅以自己的專業為主體，而非易地而處關注病人的聲音，當那一天來臨時，恐怕也將成為弱勢的一方，生命尊嚴盡失。總而言之，病是病人的、痛是病人的、命也是病人的，所以病人應該要有權利知道自己的病情，而且要能為自己做醫療決定，且這個決定必須被保障，直到病人失去意識都有效力！這就是我當初提出《病人自主權利法》至今一貫的堅持。即使需要與醫療方、專業照顧機構、民間團體、政府單位、立法委員們或者病人家屬多次溝通，也都值得我們耐煩地持續溝通，說服各方從「如果我是病人」的角度出發，方能進入病人自主的脈絡。病人自主議題方方面面，賴教授帶我們從「鼻胃管」談起可謂見微知著。賴教授提到當年照顧父親，與醫療團隊商量後便決定為爸爸插上鼻胃管。但是賴爸爸是位美食家，且神智清醒，非常不願意使用鼻胃管，最後在醫生與家人不斷遊說中勉強答應了。此後，賴爸爸會在睡夢中不小心把鼻胃管扯掉，早上起來賴教授發現了，賴爸爸只能尷尬道歉。對此，賴教授不諱言父親道歉的這幕至今都是夢魘，這種因鼻胃管引起的父子關係的張力可見一斑。而張力不只這樣而已，賴教授也提到每一次要換鼻胃管的時候，賴爸爸多次表達不想繼續用鼻胃管毫無尊嚴地活，百般不願意配合換管子。兩人僵持許久後，因賴教授一句：我上班要遲到了，賴爸爸不得不配合。當我讀到這裡，真的非常深切地感受到病人的痛苦，以及賴教授在事過境遷的多年後，懊悔不捨的心境。讀到此處，我的眼淚忍不住流下來。賴教授自己是醫生，自己幫父親插管，同時面對父子間關係的張力和醫病關係間的緊張。在多年後賴教授也有些年紀的今天，他開始回顧當年，思考「老」是怎麼一回事。他提到，如果時間倒轉，他不會讓父親插上鼻胃管。其實，在醫療照護中鼻胃管很常見，不只用在失去意識的人身上（如：昏迷、植物人），也可能使用在意識清醒的病人身上，而這病人未必是年長者，重病的年輕人也有可能會用到，生活中最常見的大概是公園裡由看護推著出門曬太陽的長輩們。而使用鼻胃管的病人，多數處在活不了也死不了的狀態裡。因此，不論上述哪一種使用鼻胃管的樣態，幾乎都會形成病人與照顧者間的巨大張力，並承受擺盪在活著與死去間的壓力。對於照顧者來說，為病人插上鼻胃管後幾乎不能多想什麼，僅僅專注思考如何讓病人繼續活命。但這樣的「活」是為了什麼？活著就有交代嗎？這常是照護者不清楚也不敢想的事。而事實上，若病人不想插鼻胃管，是否醫療團隊或照顧者有機會再次針對病人的意願做討論，找到一些可替代的方案，或是讓病人及家屬了解插與不插的利弊得失，揭露足夠的訊息讓病人可以自主判斷，也重新讓照顧者與病人取得溝通的機會，不再害怕把選擇權交給病人，張力降低，重回看見「人」而非「病」的溝通──這是在以往的醫療場域及我們的社會文化中不習慣的事──我們不習慣讓病人障礙者做決定。正因如此，賴教授的這段反思非常感動我。我想，如果每一位醫療人員和家屬，都有像這樣的反思，將會是台灣社會莫大的福氣。而這段反思，也是當年推動《病人自主權利法》的思考。以現今醫療文化的習慣，願意使用鼻胃管的人，尊重這位病人的意願是沒有問題的。但如果不想用的病人是否可以選擇不要用？或者用了之後不想要繼續插管，是不是有機制可以停止？而這機制是否能有助於醫療團隊與家屬充分尊重當事人的意願與決定？諸如此類的想法在我的內心醞釀起碼二十年，因此我一有機會擔任立委，首先就想要處理這些問題。而在制度上如何處理這些問題，正代表我們的國家社會如何回應生命最上位、最核心的問題：「生命的意義是什麼？」這是生而為人不可不答的一題，而將此哲思帶入制度，正是有權利修立法者責無旁貸的事。「讓病人擁有醫療自主權及尊嚴善終權」，這是我的初衷。當年本於這個想法，我提出第一版的《病人自主權利法》，而後我與團隊隨即遭遇極其巨大的反對聲浪。以當時的時空環境來說，病人哪裡可以決定任何事？且多數醫療團隊並不認為「拒絕鼻胃管」可以是一個選項。經過一番奮鬥和努力，感謝安寧緩和醫療與重症醫學會的許多專家醫師以及罕病基金會、失智症協會和弱勢病患權益促進會的強力支持，台灣有了《病人自主權利法》，我們可以在罹患重症時選擇要不要鼻胃管了。這是病人莫大的幸福。一直以來，我認為台灣社會需要更完整的「幸福的老弱障礙」與「尊嚴善終」的藍圖。這需要勇於開展對老弱障礙與死亡的想像；然而，我們的文化避諱談論死亡、疾病、醫療決定等這些「晦氣」的問題，不說不談論、缺乏對話、沒有認識、沒有想像，造成社會制度無法保障身而為人的自主與尊嚴。台灣社會非常需要正視且持續提出更多可能性，讓老弱、障礙、失能及死亡這些不可避免的人生旅程，不管在旅程中的哪個階段，都能享有自主與尊嚴。或許，讓我們從簽署《病人自主權利法》的預立醫療決定開始，創造自己想要的美麗風景吧！
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2021-10-06 新聞.杏林．診間
醫病平台／多數高齡者不希望以醫療科技維持生命！尊重生命末期照護選擇是份愛的禮物
【編者按】這星期有三位不同背景的專家學者應邀回應幾週前在「醫病平台」專欄發表的文章「如果時光倒轉，我會堅持放回父親的鼻胃管嗎？」。一位在醫院負責「預立醫療照護諮商門診」的身心科醫師、一位大學醫院老年醫學專科醫師以及一位當年推動台灣「病人自主權利法」的前立法委員，分別寫出他們對生命末期的深入看法。我們誠懇地希望這三篇文章可以讓社會大眾與醫界同仁對這議題有更深一層的認識，並歡迎有更多對這方面的繼續探討。一個新觀念要能讓社會接受，就是要經過多面向、充分的、深入的討論，才可能有深遠的影響。就如羅醫師所說，期盼大家的努力能鼓勵高齡者本身、高齡者的家屬，以及臨床工作人員，主動進行預立醫療照護計畫之討論，並簽署相關預立醫療決定，以便能獲得符合其心願的照護與治療方式，有機會提供高齡者這份珍貴與愛的禮物。台灣步入高齡多死社會台灣人口老化迅速，依2018年行政院國家發展委員會推估，在2026年將超過20%，進入超高齡社會，成為世界高齡化最快速的國家之一。另2018年2月，台灣第一次死亡高過出生人數，65歲以上老年人口在總死亡人數所占比率已達到72%，步入「高齡多死社會」。高齡者較年輕人有較高比例的多重共病與功能退化，造成照護議題複雜化、預期生存餘命較短、高齡非癌症病人末期病況診斷及預測皆較困難、家庭照護與社會負擔影響時間較長，死亡原因也與中壯年族群不同。由於老化造成生理的健康儲留力降低，高齡者面對各種疾病甚至死亡，都更加脆弱；同時，高齡者接受各種侵入性與非侵入性治療時，容易導致不良反應或醫源性傷害，即使積極治療疾病，要維持良好的生活品質也非常不易。此外，整個案家將面對維生醫療與延命措施導入後，長期失能依賴所相伴而來的照顧負擔，不但降低高齡病人的生活品質，亦會增加家屬照護壓力，與焦慮憂鬱等情緒。多數高齡者不希望以醫療科技維持生命雖然研究指出，面對嚴重疾病與後續維生治療選擇時，多數高齡者並不希望以醫療科技維持生命，反而偏向維持個人獨立舒適，以及能與親人相處的照護方式。但目前以醫療科技掛帥的臨床環境之下，高齡病人遭遇嚴重病況時，常被直接導入各種維生醫療與延命措施，過程缺乏充分的照護選擇與目標之討論。醫療人員也較少主動邀請高齡病人與家屬參與照護目標與照護計畫的討論，造成高齡長者生命末期的照護，往往無法符合其實際需求與偏好。老年醫學制定照護計畫與目標時需考量高齡者偏好、疾病軌跡與預期餘命衰弱失能與多重共病的高齡長者，由於預後的預測困難，且病程很長，好壞變化每人表現不一，醫療人員面對這樣的不確定性，在擬定照護目標與照護計畫時，面臨相當大的挑戰。因此老年醫學強調在每次就醫制定照護計畫時，應及早與高齡長者進行照護目標的討論，且討論過程最重要的是要考慮高齡長者本身的生命「價值觀」與「照護偏好」，來進行決策。討論過程須同時考量的重點為：一、目前此疾病是否有針對高齡者制定的臨床指引？二、此高齡者預期餘命為何？三、多重共病的疾病嚴重度為何？ 四、此高齡者的身體活動功能與認知功能為何？透過評估上述要點後，與高齡者與家屬進行溝通，規劃出符合個案需求與偏好的照護目標後，再進行為高齡者量身訂作之照護計畫的制定。以醫病共享決策模式針對進食營養措施之選擇進行溝通討論賴教授在110年8月醫病平台上以教授父親的故事，傳達其身為醫者與為人子，因文化上對於預先討論生命末期照護選擇的忌諱，無法得知其父對於管灌飲食與維生醫療之生命價值觀與選擇偏好，在父親過世多年後體認到，當事人對「人生的意義與目的」的看法，應該遠比家人活過百歲的紀錄來得重要，因而自問： 「如果時光倒轉，我會堅持放回父親的鼻胃管嗎？」。文獻指出，高齡衰弱病人在病程末期體重減輕與食慾變差是無可避免的情況，同時身體對於營養與水分的需求會下降，就算進食量減少也不會感覺不舒服。若勉強病人進食，不但無法延長生命，反而可能會降低生活品質。Chernoff在2006年的研究中發現，當高齡衰弱病人因飲食量減少而進行經皮內視鏡胃造廔術(Percutaneous endoscopic gastrostomy；簡稱 PEG)來提供管灌飲食後，術後一個月後死亡率，末期失智症病人是54%，沒有失智症的病人是28%；術後一年後死亡率，末期失智症病人是90%，沒有失智症的病人是63%。而根據考科藍2021年最新一篇系統性回顧文獻指出，相較於其他由口促進飲食的方式，給予末期失智症個案管灌營養(enteral tube feeding)，不但無法增加存活率、改善生活品質、營養指標、減輕疼痛，也無法減輕照顧者憂鬱焦慮的情緒。因此，醫療專業人員應與病人與家屬共同討論不同營養攝取方式的利弊得失，若高齡病人不願意接受管灌飲食時，可鼓勵家屬經由細心手工餵食(careful hand feeding)外，選擇病人喜歡的食物，以及用著重進食以外的不同方式，來表達對病人的關心。當然，在生命末期慢慢減少營養的攝取時，死亡也會逐漸到來，但這是生命自然死亡的過程，不是餓死，也絕不是殺害。預先討論生命末期治療目標與選擇幫助提升照護品質預立醫療照護計畫(Advance care planning)是一個讓病人與其親友以及醫療團隊進行溝通討論，了解各種治療以及預後，再根據自己價值觀表達心願，建立照護目標，並對於未來想要或不想要的醫療照護方式進行決策的過程。實證指出，預立醫療照護計畫能有效的促進醫病溝通，幫助病人得到想要的醫療照護方式，提升生命末期的品質，減少病人與家屬的壓力、焦慮、憂鬱，並增加滿意度，且能降低生命末期醫療照護成本。衰弱失能與多重共病的高齡病人，很少有能夠進行預立醫療照護計畫溝通的機會。國外的研究指出，僅約2至29%的衰弱高齡者曾與醫療照護人員進行生命末期相關的討論，太晚進行討論或根本沒有討論，會造成病人生活品質的下降、家屬的焦慮困擾、不必要的住院、不必要地延長死亡過程、病人對醫療體系的不信任、醫師的過勞與醫療費用增加等負面影響。尊重高齡者生命末期照護選擇是一份珍貴與愛的禮物筆者有幸以老年醫學角度針對「對老年人生命終點如何做得適可而止，使生者無憾，死者安詳」此議題撰文進行回應。過去台大團隊的研究讓我們理解，無論是腎臟科醫師、腎友、一般民眾與醫護團隊，皆認為善終指的是沒有身體上的痛苦，以及能自然的死亡。老年緩和醫學將善終視為完整生命的一部份，因此倡議每位臨床專業人員應善用每一次臨床上與高齡者接觸的機會，即早進行生命末期照護目標與照護偏好之討論。期盼本文能鼓勵高齡者本身、高齡者的家屬，以及臨床工作人員，主動進行預立醫療照護計畫之討論，並簽署相關預立醫療決定，以便能獲得符合其心願的照護與治療方式，有機會提供高齡者這份珍貴與愛的禮物。
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2021-10-04 新聞.杏林．診間
醫病平台／歹活或是好死，值得深思
【編者按】這星期有三位不同背景的專家學者應邀回應幾週前在「醫病平台」專欄發表的文章「如果時光倒轉，我會堅持放回父親的鼻胃管嗎？」。一位在醫院負責「預立醫療照護諮商門診」的身心科醫師、一位大學醫院老年醫學專科醫師以及一位當年推動台灣「病人自主權利法」的前立法委員，分別寫出他們對生命末期的深入看法。我們誠懇地希望這三篇文章可以讓社會大眾與醫界同仁對這議題有更深一層的認識，並歡迎有更多對這方面的繼續探討。一個新觀念要能讓社會接受，就是要經過多面向、充分的、深入的討論，才可能有深遠的影響。就如羅醫師所說，期盼大家的努力能鼓勵高齡者本身、高齡者的家屬，以及臨床工作人員，主動進行預立醫療照護計畫之討論，並簽署相關預立醫療決定，以便能獲得符合其心願的照護與治療方式，有機會提供高齡者這份珍貴與愛的禮物。「To be or not to be. That is the question. 」拜讀了八月蔡教授的文章談到進入高齡化社會，衰、老、死是不可避免的過程，以及台灣現況是平均餘命增加之外，「不健康餘命」也增加近一個月，代表部分長壽者不一定生活品質好。因此社會大眾與醫學界更需如何對年長者達到「善終」有更多的討論，期待能有依照個人與各個家庭的共識及想法。賴教授分享了照顧高齡父親的親身經歷，做為人子的為難與掙扎，令人十分動容。二位教授的文章讓我想分享一些在臨床的經驗與想法，斗膽狗尾續貂一下。記得被會診過一位年長的女士，雖然數年前罹患癌症，在經過治療後癌症已然痊癒，並沒有轉移復發。反倒是出現失智的症狀已經有兩年以上，在失智症門診規則追蹤治療。近半年行動能力、吞嚥、語言等都明顯退化，因為反覆的尿道感染或是吸入性肺炎一直進進出出醫院。因為住院時經常有譫妄的症狀，所以會診我去協助處理躁動及睡眠障礙的問題。初次看阿嬤時，她的精神還不錯，很客氣地請我坐下，感謝我去看她。她的先生，一位忠厚寡言的老先生，在一旁微笑陪伴著。我試著幫阿嬤評估她的精神狀態以及認知功能，確認她確實在夜間因譫妄而無法有好的睡眠，記憶力及判斷力也明顯有障礙。結束會談時，我感謝阿嬤的配合，願意花一些時間讓我完成評估。她笑著稱讚我很好，特別來探望她，要我代她向我爸媽問好（原來她把我錯認是她鄰居的兒子），然後說下次我再來時要親自下廚，請我吃她做的雞肉(她錯把病房認為是她家了)。跟阿嬤道別後，我請在旁邊露出尷尬笑容的阿公到病房外，阿公連忙道歉，說她太太近年常把人認錯，希望我不要見怪。我安慰阿公，說明這些是失智症的症狀，阿公說他知道，神經內科的醫師跟他說明過。接下來我請教他是否了解阿嬤頻繁進出醫院的原因，以及他對於治療的想法。阿公又露出不好意思但是又有些憂愁的表情說，他們夫妻倆都沒讀什麼書，這些事情都是兒子跟醫師一起討論決定的，不過他也知道老伴的病情會逐漸地惡化，這幾次住院時，主治醫師都有說明，至於細節還是兒子比較清楚。後來阿嬤再接下來的幾個月住院的頻率越來越頻繁，意識狀況也越來越差，清醒的時間很短。照顧的團隊開始跟阿嬤的家人討論轉向緩和安寧照顧的可能性，只不過阿嬤的兒子說什麼都不願意，終於在一次敗血性休克而轉入加護病房之後，他同意轉入緩和安寧病房照顧。不過問題來了，他除了同意不施行心肺復甦術，其他的部分，如後線抗生素的使用，鼻胃管、導尿管、靜脈營養等，他都要安寧緩和團隊做到最足。緩和安寧團隊很為難，因為隨著阿嬤整體狀況日漸惡化，已經無法自行翻身，身體也開始出現壓瘡。倒不是嫌棄阿嬤難照顧，而是用盡人工的方法讓阿嬤的身體活著，實在跟緩和安寧照顧希望保持病人最佳生命品質的目標有出入。阿嬤的兒子在醫師想跟他約時間討論治療計畫時，常常因工作關係無法出席，只在電話中要求所有可以讓阿嬤延長生命的治療都要繼續。安寧照顧團隊終於在一次阿嬤超長期住院後約到她的兒子來討論，醫師先解釋了目前的治療恐怕除了維持住阿嬤的呼吸血壓心跳之外，也造成了阿嬤水腫，身上多處褥瘡，也感染了抗藥性的細菌，更重要的是，阿嬤恐怕再也不會清醒與家人互動。我清楚記得那一幕，阿嬤的兒子涕淚縱橫的說：「我知道你們要說什麼，可是我寧願每天還是可以看到媽媽，即使她不會跟我說話，也不要一個死掉的媽媽！」安寧緩和團隊了解這是一位十分悲傷的兒子，對於母親的生命即將逝去無法接受。因此醫師向他說明，並不是現在就要把維持母親生命的治療全部停下來，醫療團隊也能同理他即將失去至親的痛，只是如果未來一、二週的治療，沒有辦法讓他的媽媽比現在更好，或許是必須好好思考調整治療策略，轉向以減少痛苦為目標的照顧了。在團隊溫暖同理的支持安慰下，二週後兒子同意讓媽媽減少激烈的治療手段，改為溫和的支持治療，阿嬤也在一週後安詳離世。其實阿嬤的例子天天在各醫療機構、養護機構上演，家屬當然不是故意要病人白白受苦，只是出於割捨不下的親情，或是礙於其他家屬不同意見(特別是不負責照顧的親戚最容易隨便扣上的「不孝」的帽子)，所帶來的壓力。使得一些長者，因為身體功能逐漸惡化，必須使用現代醫療一切手段，讓呼吸、血壓、心跳維持住，卻不一定是有品質的活著。曾經問過一些家屬如果是他們自己遇到這種狀況他們會如何選擇，他們的答案相當耐人尋味。他們通常會說：「如果是我自己遇到，我不想這樣的活著，我會告訴醫師停止那些無效的醫療；可是我的父母親，我沒辦法幫他們做這樣的決定。」在2019年正式上路的病人自主權利法就是為了解決這樣的難題，希望我們每個人都可以預先為自己在生命末期預先做好醫療決定，以自己希望的方式接受醫療照顧，而不要把這樣的難題丟給我們的家人。又或是如預立醫療決定的選項之一，可以選擇「維持一段時間的治療」，之後再行決定。這個選項可以讓家人有時間思考與情緒緩衝，以便做最適切的決定。只是現行病人自主權利法所規範的適用時機相當嚴格，例如賴教授提到他的父親，意識清楚，也沒有重大身體系統的衰竭，恐怕仍無法適用。希望未來修法時能把適用時機，考慮到現在國民平均餘命延長，蔡教授提到的衰老死的事實考慮進去。由於病人自主權利法中沒有罰則，醫界中有個很無奈的笑話「死人不會告醫師，活人會」。因此在醫療現場的實務上，醫療團隊即使知道病人已經簽屬預立醫療決定，萬一病人意識不清病情也到了疾病末期，還是會與家屬再次討論與決定醫療方針，以避免後續的醫療糾紛。個人認為比較理想的做法是修改醫療法與醫師法，把病人自主權利法與安寧緩和條例修進去，避免疊床架屋互相矛盾，醫學教育也要把相關領域列為必修，如此全民都能受益。希望未來的修法能更臻完善，能落實病人自主的核心精神。
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2021-08-20 新聞.杏林．診間
醫病平台／如果時光倒轉，我會堅持放回父親的鼻胃管嗎？
【編者按】繼三對幸福的「老夫老婦」與我們分享老年快樂的家庭生活，這星期我們把主題拉到「老」與「死」之間的「無奈」。一位內科資深醫師呼籲台灣社會大眾與醫學界正視高齡族群的「衰」、「弱」；老人醫學專家介紹世界衛生組織2017年提出的「以高齡者為中心的整合式照護模式」，並分享在台灣守護老人「看、聽、動、食、樂、智」六大內在能力的努力；最後，一位曾經陪伴高齡老父走完人生最後旅途的資深醫師，反省思考如何幫助老人擁有健康、獨立與尊嚴，呼籲老人應該主動與子女討論自己人生旅程的最後階段要怎麼「走」，讓家人了解他的願望，才能無憾地走完美滿的人生。1992年83歲的母親與肝癌奮鬥多年之後離開人間，長她兩歲的父親由爽朗健談的退休企業家慢慢變為落落寡歡離群索居的孤獨老人，之後他周圍老友一個個消失的孤寂無奈，更使身為子女的我們深深感受到鰥寡孤獨是老人最難忍受的考驗。好容易等到我們家老二如願進入與老大同一所大學，兄弟得以彼此照顧，我與內人終於在1998年結束在美23年的醫師生涯，回國加入兄弟姊妹共同照顧父親的行列，一直到他老人家在2008 年以101高齡壽終正寢。這十年陪伴老父，使我有機會以又是醫師又是家屬的身份體會老人「喪偶」、「喪友」以及日漸喪失「身體健康」、「獨立自主」的無奈。記得父親直到99高齡，仍然身心健康，與我清晨在中正紀念堂漫步長談，還常叮嚀我，人老之後一定要能「感恩」、「念舊」，才會感到幸福。在這種父子談心的場合，我好幾次都有個衝動，想與他探討他對生命末期的看法。但這種我經常會主動與年老病人及其家人討論的話題，竟因為某種「忌諱」無法開口，至今仍深感遺憾，我始終沒有機會由他口中聽過他對人生終點的安排有何明確想法。父親在過世前一年多，一年內因吸入性肺炎住進台大醫院三次，在與六位兄弟姊妹討論過後，我代他簽署了「不施行心肺復甦術」（DNR），同時最後與醫療團隊商量下，決定接受「鼻胃管攝取營養」的醫療決定。我深知對一位神智清楚，最喜歡美食的老人家，接受這種生活方式是何等的困難，但在理智的衡量下，他十分勉強地答應了。最初他偶爾在深睡中，不自覺地自己動手拔掉鼻胃管，而他老人家尷尬地向我道歉的神情至今仍是我的夢靨。之後每個月我幫他更換鼻胃管時，都會在前一晚拔管，讓他當晚睡得十分舒適，而隔天一早上班前，我再幫他換上新管。幾個月後，他開始告訴我，他實在不願意再插回鼻胃管，「這種存活沒有尊嚴，沒有品質，不如不要活」。後來他甚至一直搖頭拒絕，直到我告訴他，再這樣拖延下去我上班會遲到，他才閉上眼睛，滿臉不高興地讓我插上新的鼻胃管。在往醫院上班的捷運車上，有時我會想到幾分鐘前父子互相道歉的情景，而忍不住流下淚來。2008年父親在沈睡中安詳過世，但我偶而仍會回想到那一幕我堅持他接受鼻胃管的難忘情景，而不覺愧疚落淚，因為我實在沒有理由強迫他接受這種他認為「沒有尊嚴的存活」。父親過世時雖然已經衰弱臥床好幾個月，但他心智清楚，他的意見應該被尊重。我們提供營養，延長生命固然重要，但當事人對「人生的意義與目的」的看法，應該遠比家人活過百歲的紀錄來得重要，我們這樣執意繼續使用鼻胃管到底是為了誰？當台灣通過「病人自主權利法」之後，我常會想起，如果我們當年有機會讓他老人家主動與子女們討論自己人生旅程的最後階段要怎麼「走」， 讓家人了解他的願望，我們一定能使他更無憾地走完美滿的人生。隨著自己年紀漸漸走向人生不可避免的「下坡路」時，才猛然發現父親不只在我小時教我如何為人處世，他還以自己的老化來教我了解「老人的需求」，更想不到在他乘鶴仙去多年，仍然不時提醒我老人醫療的困難抉擇，使我能以「如果我有機會再照顧爸爸的話，我會怎麼做」來減少病人與其家屬的遺憾。前幾天在我們定期的「醫學人文個案討論會」，醫學生提出一位八十幾歲的食道癌女病人，因為重度失智、體力衰弱、多次跌倒受傷，但女兒不離不棄，希望我們盡醫學上最大努力，繼續延續母親的生命。病人常自己拔掉鼻胃管，醫療團隊正在考慮在腹部直接建立「胃管」，但又擔心病人會自己拔掉而造成更多的傷害，因此學生提出這樣的問題：「我們該不該去引導家屬面對病人所遭逢的這種不可逆的現實，而能接受安寧照護。」許多討論勾起我十幾年前照顧家父的痛苦回憶。我告訴學生我將好好思考「如果父親的最後幾個月可以重來的話，我會怎麼做」，並且我會與他們分享我寫出來的心得。今天痛定思痛，深深覺得家人應該讓老人在身心還健康時，有機會表達自己對人生旅途步入終點時的心願，而家人更應當尊重老人的意見，幫助他們達到「此生無憾」的願望。如果時光可以倒轉的話，我一定不會執意要父親讓我插回鼻胃管，我會建議家人好好聆聽父親對生命的看法，有必要時，我會請教安寧照護的醫療團隊與父親與家人一起溝通。透過他們的專業，讓父親與家人一起找到他認為最好的決定，而我們一定會尊重他的意見。至於對於學生日前所提的個案，既然病人是失智的老人無法明確表達自己的意見時，我們就應該說服家人接受安寧團隊的照會，大家共同討論，以他們對病人失智之前的性格，推斷病人可能的反應，做出大家都能心安的決定。寫完這篇文章，猛然發現今天剛好是父親節，不絕潸然淚下。父親！謝謝你一直給我機會成為更好的人、醫師、老師。
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2021-06-11 養生.人生智慧
掌握自己的未來 談病人自主權利法
過去新聞曾報導過王曉民17歲時發生車禍，頭部重創，從此變成植物人，完全仰賴他人照顧，臥床47年；即使有醫學專業，一樣也會面臨生命出的難題。衛生福利部部長陳時中回憶，父親去世前曾使用呼吸器一段時間，「撤呼吸器時，連牙齒都掉了。當下感受父親在咬呼吸器時，是多麼地用力、多麼地痛苦。如果是我，我願意在生命最後幾個月這樣活嗎？」。在病人自主權利法未立法前，我們的身邊是否經常聽聞類似的憾事發生呢。病主法病人自主權利介紹病人自主權利法自2019年1月6日起實施，核心概念以病人為主體，確保病人有知情、選擇、決策的權利，並將善終權利擴及非末期病人。而目前已實施近20年的《安寧緩和醫療條例》只保障末期病人，可以不用接受無效的維生醫療；但《病主法病人自主權利》除了保障末期病人，還擴大到不可逆轉的昏迷、永久植物人、極重度失智及政府公告的重症，且拒絕醫療的範圍，包括心肺復甦術、機械式維生系統、血液製品、為特定疾病而設之專門治療、重度感染時所給予之抗生素等任何有可能延長病人生命之必要醫療措施。人工營養及流體餵養，指透過導管或其他侵入性措施餵養食物與水分，並不是完全不讓病人進食，終止後，依然可以採取用手餵食等方式餵食病人。涵蓋範圍更廣，可以說是在保障民眾善終權上邁進了一大步。延長生命不難，但要如何活得有價值、有品質、有尊嚴，卻需要及早思考、努力爭取。這是《病人自主權利法》提醒每個人的事。預立醫療決定書民眾只需與醫療機構的預立醫療照護諮商團隊、自己的親屬（二親等）及其他關係人共同溝通討論。經過預立醫療照護諮商（Advance Care Planning）、簽署預立醫療決定（Advance Decision）。當處於特定臨床條件下，應提供之適當照護方式，以及接受或拒絕之維持生命治療、人工營養及流體餵養。並註記在健保卡上，當臨床狀況發生時，會根據預立醫療決定書的內容，作為照護方向。 當病人符合下列臨床條件之一，且有預立醫療決定者，經二位具相關專科醫師資格之醫師確診，並經緩和醫療團隊至少二次照會確認。醫療機構或醫師得依其預立醫療決定終止、撤除或不施行維持生命治療或人工營養及流體餵養之全部或一部：一、末期病人二、處於不可逆轉之昏迷狀況三、永久植物人狀態四、極重度失智。五、其他經中央主管機關公告之病人疾病狀況或痛苦難以忍受、疾病無法治癒且依當時醫療水準無其他合適解決方法之情形。（如：泡泡龍、漸凍人、小腦萎縮症....等，公告的十二項疾病）。
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2021-06-06 養生.人生智慧
居家醫療醫師陳乾原，自插鼻胃管實驗後的省思：老後不想插管，現在該做哪些準備？
編按：灌食用的鼻胃管，是醫療現場最常見，卻也經常引起爭議的醫療處置之一。知名作家瓊瑤就曾因為先生是否要插鼻胃管，和繼子女發生衝突。插鼻胃管，究竟是什麼樣的感覺？居家醫療醫師陳乾原，曾嘗試自行插鼻胃管，親身體驗患者的感受。不懼談生死，才有機會在生命的最後做出理想的抉擇。試想插著一條塑膠管，從鼻腔通往胃，過一天的生活。吃飯、洗澡、睡覺，都不能拿下，那會是什麼樣的感覺？根據衛福部的最新統計，全台65歲以上的住院人口當中，插鼻胃管的人數多達12萬人，比例為17.94%。換言之，65歲以上住院的患者，幾乎每5人就有1人選擇以經鼻腔灌食的方式，維持身體所需的營養。儘管在醫療現場極為常見，鼻胃管卻也是生命末期最常引起爭議的醫療處置之一。例如，知名作家瓊瑤就曾為了先生平鑫濤在失智、中風後是否該插鼻胃管灌食，和繼子女發生衝突。倘若有天，我們因故失去了自行進食的能力，究竟該不該插鼻胃管？比起紙上談兵，深耕居家醫療領域的醫師陳乾原決定自己試插鼻胃管，了解這項醫療處置對患者的身心影響。親自當過一回病人，才能以新的角度思索生命的困難抉擇。一位醫師親自的鼻胃管「被插」體驗 最大心得「能經口進食真好」「我跟護理師朋友聊到瓊瑤的新聞，想說插個鼻胃管，有那麼嚴重嗎？」陳乾原說起這場「鼻胃管實驗」的起心動念。對醫護人員來說，插鼻胃管可說是非常入門的照顧技巧。只要用點潤滑液，就能將塑膠管插入患者鼻腔進入胃部，即便是醫護學生也能輕易完成。不過，教科書多著墨於鼻胃管的適應症，很少描述患者的實際感受。某次應邀演講插管議題，他決定先親身體驗一回。在醫學院的課程中，學生大多是用假人試插鼻胃管。醫師親自「被插管」，可說是罕見的經驗。陳乾原笑說，第一次插管雖然不到3分鐘就放置完成，但插入不久後就有明顯不適感，他馬上拔出。吃完晚餐後，他再試插2次，結果竟然因為管路刺激腸胃蠕動，胃裡的食物全吐了出來！就這樣來回折騰了幾次，插管第4次，才成功完成灌食、睡過夜。他形容，從鼻胃管灌食雖然沒有特別不舒服，但鼻腔始終有異物感，有時會需要張嘴呼吸。除了流眼淚、鼻涕外，夜間睡眠也受到影響，很難進入深層睡眠狀態。隔天一早灌完牛奶，他拿掉鼻胃管，最大的感想是：「以口進食真好！」既然鼻胃管會造成患者的極大不適，為什麼在臨床上仍如此常見？陳乾原解釋，插鼻胃管的患者，通常是因為疾病、老化導致吞嚥困難、容易嗆咳，或者經醫師評估以口進食所獲得的營養不足、大型手術或治療前需要灌食以獲得充分營養等。儘管鼻胃管具有灌食、給藥方便、可快速補充營養等優點，陳乾原也提到，不少意識清醒且還有力氣的患者，會因不舒服而自行拉扯鼻胃管。到頭來，家屬必須約束患者，限制其行動。此外，愈來愈多研究也顯示，插上鼻胃管不會降低吸入性肺炎的機率。甚至若缺乏復健，口舌等咀嚼相關的肌肉會持續退化，將來誤嚥機率更高、更難恢復以口進食。生命的抉擇沒有標準答案 關鍵在於你想怎麼活？當生命走到最後一段，做或不做某種醫療處置，往往都是兩難的抉擇。例如，你是否願意放棄享受美食的滋味，換取多活幾年的營養？是否能承受可能全身水腫的風險，施打點滴以避免脫水？若獲得氧氣的代價是無法言語，你能夠接受嗎？無論意志多強、醫療多進步，生命往往有自己的出路。美國神經外科醫師保羅・卡拉尼，在其描寫自身罹癌經歷、探討生死議題的知名著作《當呼吸化為空氣》中就曾形容，這些抉擇的核心並非「要生或要死」。而是，「怎麼活才是真正的活？」。任何選擇都沒有一定的對錯，只是每個人的價值觀不同。陳乾原指出，從醫師的角度，若插鼻胃管無助於改變病程、增加復原機率，也不能讓患者過「自認有品質」的生活，就要審慎考慮插管的必要性。像是他有位患者是重度失智的奶奶，原本營養師評估，灌食可讓她多少恢復力氣。但插上鼻胃管後，奶奶原有的褥瘡等問題都未改善，後來又發生吸入性肺炎。女兒同時照顧重病雙親，心力交瘁。他認為，在這樣的情況下，插鼻胃管的意義就不大。如果不插鼻胃管，該怎麼陪患者走完人生剩下的路？陳乾原指出，如果醫護團隊評估當事人還有部分吞嚥功能，家屬可以試著將食材煮軟、切小塊，讓患者慢慢吞下。他有位90多歲的失智患者，除了兒子以外，已不認得其他親人。家屬考慮後決定不裝鼻胃管，而是少量餵食爺爺喜歡的食物。最後，爺爺在家安詳過世，沒有受到太多折磨。「透過餵食，家屬可以好好陪伴患者，反而是一個療癒的過程。」陳乾原說。他也指出，若吞嚥功能不佳又不想插鼻胃管，可考慮胃造口手術，藉由腹部上的管路直接灌食。或者，當患者年事已高、處於疾病末期，本人又沒有進食意願時，也可以只提供水分不餵食，不失為一種善終的選擇。有些家屬擔心，不用鼻胃管或其他方式積極地給予營養，是不是就等同於讓患者「活活餓死」？陳乾原提到，居家醫療的現場，常有許多年邁、接近生命終點的患者。他最大的體悟是，無論人的意志有多強、醫療有多進步，生命往往有自己的出路。像是他最近有個患者，一位103歲的失智奶奶，因為吃不下、吞不下，孫子強烈要求送醫插鼻胃管。然而，在鼻胃管灌食1、2天後，奶奶就自行拔掉鼻胃管，不肯繼續灌食。護理師指導家屬改用空針少量餵食，至今已8、9個月，奶奶也還平安無事。「時間還沒到不會走，時間到了留也留不住。」陳乾原說。如何擁有理想的告別？ 做最壞的打算、最好的準備從事居家醫療這幾年來，陳乾原觀察，愈來愈多民眾能認同善終的理念，開始思索臨終階段醫療積極介入的必要性。而隨著《病人自主權利法》在2019年上路，醫療體系也從過往「醫師說了算」，逐漸賦予患者更多自行選擇的空間。他以自家親戚為例，罹患帕金森氏症多年的四叔，因為嗆咳、呼吸不順被送至急診。若在過往，醫師無論如何都會插管，才能進行下一步的醫療處置。但四嬸表明，不要插管、不要急救，急診醫師便僅安排X光檢查。後來，他在前往檢查的途中過世，走得乾脆俐落。根據統計，《病人自主權利法》上路2年以來，實際上預立醫療決定的人不到2萬。這樣的數據顯示，大眾或許能認同善終理念，但仍欠缺實際行動。陳乾原認為，鼻胃管可以是開啟討論很好的媒介。先問問家人，有朝一日若無法自行進食，是否願意插鼻胃管？以此做為起點，逐步深入生死議題，理解彼此真正的想法。當最壞的狀況發生時，才能做出符合家人心意的決定。當然，老後最理想的境界是無病無痛，自己和家人都不必為難。在陳乾原的診所中，貼有一張提醒自己和患者的「身心健康五戒」：吃對、運動、睡好、微笑、刷牙。吃對，是以低脂、少糖、少鹽為原則，吃多色蔬果並喝足夠的水。運動每週應有3次、每次至少半小時，胸、臂、腹、腿都要動到。睡好和微笑，則是早睡早起，心情愉悅，保持身心穩定。其中，一般人最容易忽略的刷牙，其實和老後的生活品質關係極大。陳乾原指出，牙齒刷乾淨，才能維持咀嚼能力。再加上近年研究已顯示，牙周附近的細菌會提高罹患心血管疾病的機率，也會引發身體的炎性反應，導致糖尿病等慢性疾病、影響認知功能。可以說，口腔清潔做得好，需要插鼻胃管的機率也會減少。「我覺得人怎麼生活，大概就會怎麼死去。」陳乾原說。修行在日常，好好照顧自己，生命才會有圓滿的結束！原文：居家醫療醫師陳乾原，自插鼻胃管實驗後的省思：老後不想插管，現在該做哪些準備？
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2021-05-28 新聞.杏林．診間
醫病平台／「病人的隱私權」之醫師保密義務及其例外
【編者按】本週的主題是「病人的隱私權」，我們邀請與這主題有關的宗教、法律、倫理以及醫學背景的專家執筆。陳景松牧師長年關懷「醫病關係」也是我們「醫病平台」發起人之一，寫出牧靈人員對這主題的看法是：「提醒自己不是權威，而是助人者，要遵守一切法令，謹遵信仰和倫理規範，以及愛人如己的信條。」陳聰富教授長年參與台大醫學系教學，他特別闡述醫師可能面臨「保密義務」與「警告義務」衝突的可能，而提出「健康權的保護，應該優先於隱私權的保護」；巧合的是當編者與多年致力於醫學倫理教育，且本身是醫師的蔡甫昌教授邀稿時，才知道他與其他兩位也有醫學背景的作者，剛以「醫師保密義務及其例外」為題即將發表論文，其中有一部分正好與我們的主題息息相關。在看過他寄來的文稿以後，我們也破例轉載這即將出版的部分論文。為病人守密是基本的醫學倫理原則，也是醫病間信賴關係的基礎。然而不管在倫理或法律上都承認在某些情境下，醫師必須違背守密原則揭露病人的病情資訊。以下經授權轉載作者已發表論文之部分：醫師保密義務我國《憲法》本文雖未直接將隱私列為憲法保障之權利，但藉由大法官解釋第585號闡明：「隱私權雖非憲法明文列舉之權利，惟基於人性尊嚴與個人主體性之維護及人格發展之完整，並為保障個人生活秘密空間，免於他人侵擾及個人資料之自主控制，隱私權乃為不可或缺之基本權利，而受憲法第22條所保障。」可知隱私權的保障在我國屬於憲法層次。在普通法層次，《刑法》第316條洩漏業務上知悉他人秘密罪規定：「醫師、藥師、藥商、助產士、心理師、宗教師、律師、辯護人、公證人、會計師或其業務上佐理人，或曾任此等職務之人，無故洩漏因業務知悉或持有之他人秘密者，處一年以下有期徒刑、拘役或五萬元以下罰金。」《民法》亦有第195條第1項針對侵犯隱私權之條文：「不法侵害他人之身體、健康、名譽、自由、信用、隱私、貞操，或不法侵害其他人格法益而情節重大者，被害人雖非財產上之損害，亦得請求賠償相當之金額。其名譽被侵害者，並得請求回復名譽之適當處分。」民事責任上，醫師違反保密義務，除了民法184條的侵權行為損害賠償責任外，醫療契約成立後，保密可視為醫療契約之附隨義務，因此也同時會構成契約的債務不履行致損害賠償責任。在特別法層次，《醫師法》第23條規定，醫師除受有關機關詢問或委託鑑定，對於因業務知悉或持有他人病情或健康資訊，不得無故洩露；《醫療法》第72條等亦載明，「醫療機構及其人員因業務知悉或持有病人病情或健康資訊，不得無故洩露」。在傳染病防治亦有類似規範，《傳染病防治法》第10條規定：「政府機關、醫事機構、醫事人員及其他因業務知悉傳染病或疑似傳染病病人之姓名、病歷及病史等有關資料者，不得洩漏」；《人類免疫缺乏病毒傳染防治及感染者權益保障條例》第14條亦有類似規定，但設有「依法律規定或基於防治需要」時得揭露之例外條款。《人體器官移植條例》第10-1條第3項亦規定，因業務而知悉之表示捐贈器官意願者、待移植者及受移植者之姓名及相關資料，不得無故洩漏。在專業指引層次，我國醫師公會全聯會《醫師倫理規範》第11條指出：「醫師應尊重病人隱私權，除法律另有規定外，醫師不無故洩漏因業務知悉之病人秘密。」醫師保密義務之例外以我國《醫師倫理規範》而言，醫師違反保密義務之例外情況，必須是法律另有規定；此種規範方式是相對限縮的，因為只要法律上未有相關規定，醫師似乎皆不被允許違反保密義務。以下乃現行法律明訂醫師可揭露病人隱私之情況：(一)病人同意時根據《個人資料保護法》第 6 條第1項第6款，病歷、醫療、基因、性生活、健康檢查等皆屬特種個資，原則上不得蒐集、處理與利用，若經當事人「書面同意」，則可例外進行(如醫療院所予病人簽署之雲端病歷授權同意書)。(二)醫療場域之病情告知1.病情資訊雖屬於病人隱私，但實務上一般預設可將病情、診斷、治療方案、預後、可能不良反應等資訊告知陪病者(通常為家屬)，如《醫療法》第81條與《醫師法》第12-1條，皆課予醫療機構與醫師告知病情相關資訊之義務，可對病人「或」法定代理人、配偶、親屬或關係人為之。2.《安寧緩和醫療條例》中有關末期病人之病情、安寧緩和醫療治療方針，及維生醫療抉擇之告知，第8條但書規定「病人有明確意思表示欲知病情及各種醫療選項時，應予告知」，可推知實務上通常是僅告知家屬，甚至可能面臨家屬要求，不告知本人等情況。3.2019年實施之《病人自主權利法》第5條第1項則規定，醫療機構或醫師應將病人之病情、診斷、治療方案等資訊「告知本人」；病人未明示反對時，亦得告知其關係人(法定代理人、配偶、親屬、醫療委任代理人或與病人有特別密切關係之人)。(三)以專家證人或鑑定人身分提供意見時依據《醫師法》第22條，醫師受有關機關詢問或委託鑑定時，不得為虛偽之陳述或報告；而所謂「有關機關」，根據《醫師法施行細則》第6條意旨衛生、司法或司法警察機關。(四)依法具有通報義務縱使隱私權為我國憲法保障之權利，但其並非絕對權利，釋字第603號有清楚闡述：「…憲法對個人資訊隱私權之保護亦非絕對，國家基於公益之必要，自得於不違反憲法第23條之範圍內，以法律明確規定強制取得所必要之個人資訊。」因此，主管機關與立法者可能基於其他公益目的之考量，透過法律對人民隱私權加以限制；醫師等醫事人員因依其業務可取得或獲知與特定公益目的相關之資訊，國家為達成該目的，因而課予醫師有將病人特定資訊進行通報給主管機關之義務，如以下規範：1.基於防疫目的：《傳染病防治法》第39條、《人類免疫缺乏病毒傳染防治及感染者權益保障條例》第11、13、17條。2.基於保護目的：《精神衛生法》第29、42條、《老人福利法》第43條、《兒童及少年福利與權益保障法》第14、32、53條。3.基於保護被害人與犯罪防治目的：《性侵害犯罪防治法》第8條、《家庭暴力防治法》第50條。上述規範大多設有罰則，若醫事人員未依法於時限內通報，可能會面臨行政罰鍰。以我國現行有關醫師保密義務之法規架構而論，常見產生倫理與法律衝突者，有以下兩種情況：(1)法律要求醫師違反保密義務(如通報)，但醫師經倫理考量後認為該個案應予以保密；(2)法律未明訂醫師可違反保密義務，但醫師依倫理考量認有揭露特定資訊之道德義務(如警告或保護)。篇幅所限，對於進一步分析有興趣的讀者可參考完整版論文[陳怡伶、莊宇真、蔡甫昌：醫師保密義務之例外，台灣醫學2021;25:385-93]，本文為該論文前1/4部分，作者感謝期刊授權轉載。
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2021-05-24 新聞.杏林．診間
醫病平台／ 尊重隱私——黃金律
【編者按】本週的主題是「病人的隱私權」，我們邀請與這主題有關的宗教、法律、倫理以及醫學背景的專家執筆。陳景松牧師長年關懷「醫病關係」也是我們「醫病平台」發起人之一，寫出牧靈人員對這主題的看法是：「提醒自己不是權威，而是助人者，要遵守一切法令，謹遵信仰和倫理規範，以及愛人如己的信條。」陳聰富教授長年參與台大醫學系教學，他特別闡述醫師可能面臨「保密義務」與「警告義務」衝突的可能，而提出「健康權的保護，應該優先於隱私權的保護」；巧合的是當編者與多年致力於醫學倫理教育，且本身是醫師的蔡甫昌教授邀稿時，才知道他與其他兩位也有醫學背景的作者，剛以「醫師保密義務及其例外」為題即將發表論文，其中有一部分正好與我們的主題息息相關。在看過他寄來的文稿以後，我們也破例轉載這即將出版的部分論文。尊重個人隱私是近年來世界的潮流，在醫療界更是臨床實務與倫理的重點。1996年美國的「健康保險便利和責任法案」(Health Insurance Portability and Accountability Act)，簡稱HIPAA。規範了醫療保險資訊管理和使用，也促使醫療團隊檢討和重視相關資訊以及尊重隱私。隨後許多國家和領域也提出相關法律和規範。臺灣也在那不久之後有了「個資法」、「病人自主權利法」等。並且成為醫療專業和助人者在臨床上教育訓練和實務遵循的重點。一、牧靈人員也重視 「Is Chaplain a member of the medical team? 」(牧靈人員也是醫療團隊的一員嗎?)。天主教、基督教、回教、猶太教(佛教應該也有)醫療體系專業助人者便陸續探討如：「Privacy and patient-clergy access. 」、「Hospital Chaplaincy Under the HIPPA Privacy Rule」、 「Medical confidentiality and patient privacy」等在相關專業組織及學術刊物中出現。 牧靈人員在病人及家屬，甚至一般人眼中，不只是助人者，甚至是「宗教信仰的代表人」。在宗教儀式過程中、告解、臨床諮商中，處處看的到這種關係。其實，這種關係不只是助人者與受助者的水平關係，事實上，應該像三角形，在上方還有信仰對象(神祇)。這樣的關係不只顯現助人，更有敬天，敬天才能真正助人愛人。例如：最早版本的醫師誓詞，希波克拉底斯(Hippocrates)，是以神祇為對象而宣誓。近代只在最後「以我的人格宣誓」。 牧靈人員最重要的倫理是：提醒自己不是神、不是權威，而是助人者。首先要遵守一切法令，並且謹遵信仰和倫理規範。二、牧靈人員在醫療團隊中的角色現代醫療涵蓋的領域是：身、心、社、靈。身、心、社三個領域已經有具體明確內容，靈這一領域仍在努力過程中。臺灣也追隨先進國家，在牧靈人員教育訓練，工作方法上從其他助人專業學習並發展自己的內容。目前，在宗教背景的醫院中大概都有「轉介系統」涵蓋了牧靈人員可以經由轉介而提供服務。除此之外，牧靈人員也參與醫療團隊放棄治療，個案討論。提供相關靈性關懷意見，有時候也因為這種身分而給其他團隊人員帶來一些提醒！甚至成為其他團隊人員也可以尋求諮商幫助的對象。三、牧靈人員看隱私每一個人的生命都是一個過程，生命階段的時間過程，生命故事的過程，其中有些故事僅屬個人。但是人會因需求、信仰而將僅屬個人的故事告訴別人。對朋友、醫療人員、宗教信仰人員，專業或可信認的人……甚至，最重要的是對他們信仰的神祇。醫療關係中，病人是有需求者，醫療團隊人員是助人者，病人會因需求和對助人者的期待、信仰而說出自己的生命故事。其中有很多關係生命本質存在和安定屬於隱私，如果被傳出去可能就造成傷害了。我們可以傾聽、同理、關懷，但是將故事留給當事人自己，讓他們自己面對處理。因為人有自己面對的本能，甚至他們的信仰也可以幫他們。我們只是他們在那個生命過程中的偶遇。目前，諮商、社工、牧靈等助人者在做個案紀錄及引用都已有規範，包含必要「知情同意」。四、路加醫師的典範西元第一世紀，有一個敘利亞人受希臘醫學訓練而在以色列行醫的醫師路加(Luke)。他在那裏接觸到耶穌的故事，他以實証的精神做了探討。「提阿非羅大人哪，有好些人提筆作書，述說在我們中間所成就的事，是照傳道的人從起初親眼看見又傳給我們的。這些事我既從起頭都詳細考察了，就定意要按著次序寫給你，使你知道所學之道都是確實的。」(路加福音1:1-4)在路加醫師實証研究過程中他找到好多故事，並且從文字的記載方式保留：1.我們所熟知「好撒馬利亞人的故事」、「浪子回頭的故事」、「撒該的故事」都是路加唯一保存紀錄的故事。這些顯現路加的體恤與貼心。甚至耶穌聖誕天使和牧羊人報佳音的故事都是路加特別保留的。2.最特別的是路加記載耶穌的母親瑪利亞懷孕耶穌時的心情，路加寫到：「馬利亞將這事放在心上並反覆思考」(路加福音2:8-20)。當見到耶穌好奇留在聖殿讓她找了三天，找到之後耶穌的回答看似叛逆。馬利亞也是「放在心中反覆思考」 (路加福音2:41-52) 。其實，放在心中反覆思考是一種空間，人面對人生中個人故事，隱私有時候需要這樣的空間來面對自己、他人，甚至自己的信仰。路加醫師就很特別的意識到這樣的空間。我們每個人或許可以得到啟發，給自己，給別人在人生故事和隱私中，給予這樣的尊重。五、你們要人怎樣待你，你就怎樣待人每一個人都有生命成長過程，其中都有許多個人的際遇和故事。並且，會需要述說，需要有人傾聽，需要有人陪伴，需要有人支持，需要有人關懷。然而，每一個人生命也都有能力可以面對自己的問題。困難，也會有可能找到給自己的接納和出路，只是要有人給予適當的心理空間。在醫病關係中，我們是專業人員，也是關懷陪伴(care)。如何在傾聽病友的訴說，給予接納、支持、關懷。其中，最重要的是信任；讓病友信任我們，知道了他們的生命故事而且不會給他們帶來傷害與失望。當有人向你述說生命故事，或是讓你有機會接觸到他們的隱私，可能是因為你的專業身份，或他對你的信任接納，我們應當自重也尊重他們，給他們空間，也給自己為人保守秘密的空間。醫學倫理的首要尊重自主，法律的病人自主權利都是為了這樣的醫病關係而主張。然而，在這些之外，有一個最基本的倫理黃金律：「你們要人怎樣待你，你就怎樣待人。」愛人如己，每一個人在生命過程中，都會有問題和需求，都需要有人在當下能夠善待我們。每一個人也都有能力或機會成為如此善待別人的人。每一個人的人性都如此，都相像。但是，也可以多加一份責任。如果「你們要人怎樣待你，你就怎樣待人。」指的是愛，人與人之間以愛相待。那麼，同樣一句話，對醫療專業的人來說：多了一點「責任」，愛與責任。尊重病人個人隱私，在團隊中勵行尊重隱私，不只是專業，更是彼此相愛的責任。這正是我們所熟知的倫理黃金律——愛人如己。
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2021-05-16 退休力.自在獨立
鍛鍊退休力／儲備獨立老的能力 學習當個心肌人
兒孫滿堂、含飴弄孫是傳統觀念中理想的老年生活，但如今受到很大挑戰。內政部去年統計，全台老人獨住戶高達58萬戶，台北市每100戶住宅中，就有9.5戶只有老人居住，高居全台之冠。台灣超高齡社會來勢洶洶，我們必須認真思考如何獨自面對人生下半場，甚至一個人走至生命盡頭。不管是否養兒育女，都要面臨「獨立老」。台灣醫療健康諮商心理學會理事長李玉嬋指出，「養兒不能防老」觀念已進入社會，現在認為不管有無生兒育女，都要開始儲備獨立養老的能力。政大特聘教授別蓮蒂認為，獨立是種習慣，若初老後就靠自己，習慣一旦建立就會持續，獨立生活、與自己相處需要訓練和培養，愈早愈好。比台灣更早面臨老化的日本，早已開始「獨立老」。職場作家、斜槓教練洪雪珍主張，變老是人生必然的過程，只有接受它，想辦法和平共處，把它當作人生的一部分，有意識、有覺醒地過好每一天，在病痛與衰老中、在折磨與不便中，找到小確幸、找到存在感，緩步走向滿天晚霞餘暉。老前準備三件事：有錢、有健康、懂生活。洪雪珍認為，「一個人老去」將是普遍現象，要做的不是找另一個人來照顧自己，而是想辦法照顧自己到最後一天。有錢、有健康，而且懂得生活，是每個人老去一定要準備好的三件事。年長者獨自生活常被稱作「獨居老人」，在長照機構服務的諮商心理師李汶軒說，一個人獨立的老去，如果只是放在孤單層面上，會有比較多的失落，應該追尋獨處而不孤單。「獨立老」儼然成為時下趨勢，李汶軒建議，學習當一個「心肌人」。心是指維持心智活動，可藉由簡單的遊戲，例如數獨來運轉大腦；肌則是訓練肌耐力，超過40歲以後，肌肉量每10年減少8%，肌少症已成老年失能的凶手，長者應適時訓練肌力；人的部分是要保持與他人互動，讓獨老生活更正向，重拾生活的掌控感。及早「預立醫療」，生命盡頭自己決定。適應獨居生活後，隨年紀增長最終必須得面對生命盡頭。李汶軒說，2019年起，我國通過「病人自主權利法」，開始尊重病人的自主，保障患者知曉病情、選擇治療方式，接受拒絕醫療的權力，甚至在意識昏迷之前，可以參與醫療決策。上述法源衍生「預立醫療」決定，李汶軒解釋，預立醫療諮商從醫師、護理師，社工師或心理師，以及個案與其家人，三方溝通死亡前的善終意願，透過醫療討論引導，臨終前可能遇到的狀況，並取得家庭共識。「討論死亡並不可怕。」李汶軒說，許多個案是在身體無恙的狀態下進行諮商，與至少一名二親等家人或醫療代理人討論，傾聽彼此對於死亡議題的看法，模擬個案在無法救治時該如何被對待，闡述各自擔心之處是什麼；且預定醫療決定在特定條件下，患者可不施加維生治療，更有尊嚴的離世。【調查分析】「自在獨立」得分高 87.2%能獨立照顧自己自在獨立在退休五力中是得分最高的項目，平均75.1分。自在獨立分為「自我探尋」與「獨立能力」，自在安老需要學習，具備獨立而不依賴他人的能力，對於退休、老後生活心靈層面準備度較佳。在自我探尋方面，「不管年紀多大，我還是會規畫我的人生，讓生活充實有意義」者占68.4%；「 我樂觀面對生活中遇到的任何困難」者有73%；「我覺得我的人生是有意義（有價值的）」有72.6%；「面對生命的無常與變故（突發狀況），我會想辦法解決」者有百分之77.1%；「我有準備了解生死、面對死亡」者，有69.5%。在「獨立能力」方面，「有自己專注想做的事情，可獨立完成」者有77%；「不需要家人在金錢或照顧上給予協助」者有70%；「能獨立照顧自己」的人有87.2%；「能夠獨處而不感到孤單和寂寞」者，有75%；「能隨心所欲做自己想做的事情」的人，有80.7%。但各項獨立能力在65歲之後有下降趨勢，年過75歲降至50%。兩性在自在獨立各項分數相當，但女性在金錢及照顧較需要家人協助。【2021-05-16/聯合報/P06版/元氣周報封面Story】
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2021-04-30 該看哪科.牙科
不洗牙沒事，洗牙後牙齒反而酸軟！是牙醫把牙洗壞了嗎？
案例病人花小姐，因為最近感覺刷完牙後都會流血，這情況持續了快一個月，於是決定到公司附近的「好習慣牙醫診所」先檢查看看。掛完號，由郝醫師負責幫花小姐看診，郝醫師聽完主訴並拍攝X 光檢查後，告訴花小姐牙齦流血的最主要原因是牙周清潔狀況不佳，導致牙菌斑堆積造成牙結石嚴重沉積，因此產生急性齒齦炎的現象，但還好有早點就診，否則很可能變成嚴重牙周病。郝醫師又再詢問花小姐上次洗牙是什麼時候，花小姐說應該有快三年了，郝醫師回覆：「如果可以最好是半年要洗一次牙，那今天我就先幫你洗牙，一星期後再回診，觀察看看牙齦發炎狀況是否有改善。」花小姐想說也許真的是沒定期洗牙的緣故，於是同意郝醫師的建議。洗完牙後，花小姐晚上買了一杯正常冰、半糖的珍珠奶茶，正享受大口喝下時，沒想到瞬間不是快感，而是酸感，所有牙齒如針鑽似的，根本不用等到三天，隔天一早花小姐就衝到診所找郝醫師告訴他這狀況，沒想到郝醫師不疾不徐地說：「本來很久沒洗牙就有可能洗完會酸啊，過幾天應該就會比較好了，別擔心。」沒想到，過幾天後不但沒好反而更慘，花小姐本來是喝冷熱才會敏感，結果現在是連不吃東西牙齒都會酸軟無力，於是又再衝回去找郝醫師，滿臉怒氣的對著郝醫師說：「哪來的過幾天會更好，現在是酸到完全連呼吸就會酸，根本無法吃東西！」此時郝醫師臉也露不耐地說接著說：「那是因為你的牙結石太厚，洗完牙後牙根露出所以才會這麼敏感，一般人根本不會有妳這情況。」此時花小姐更火了，大聲咆哮說：「如果你早告訴我洗完會這樣，我就絕對不會洗的，本來只是牙齦流血，結果洗完後連吃東西都不能吃，我要你賠償我這幾天痛苦的損失！」郝醫師這時火也上來了：「如果每個人都像你這樣，自己口腔沒有好好照顧還怪別人，那誰還敢幫病人洗牙？」花小姐更暴怒的說：「好，如果你不賠償我，再來我每天都來診所坐著等，等到牙齒不酸了，等到你願意賠償我。」結果再來花小姐真的每天都來診所坐，而且是默默的坐著，兩眼直瞪櫃檯，診所受不了叫警察，但警察說病人又沒吵鬧，愛莫能助，診所再詢問律師，律師說：「不用擔心，她告不成，更不用賠償她。」但……花小姐還是每天都來坐在診所一整天，診所更困擾了，那到底要怎麼辦？做對三件事，不怕醫療糾紛一、告知《醫師法》、《醫療法》及《病人自主權利法》都有規定，「診治病人時，應向病人告知病情及醫療選項，而且病人有權知道預後情形、可能之不良反應及選項之可能成效與風險預後。」對於洗牙，因為實在太日常、也太平常，幾乎是每個病人來就診都會做的處置，也是醫師每天至少會做好幾次，甚至十幾次的處置，因此牙醫師真的都不太習慣告知病人洗完牙的預後，也就是洗完牙可能會酸軟敏感的症狀，本來洗完後的牙齒敏感或多或少每個人都會有，但隔太久才洗或者牙周不太好的病人，洗完後出現較嚴重敏感現象的比例會比較高。但不管比例高低，法律就偏偏有規定，牙醫師照理說應該告知處置的預後，「洗完後可能會有酸軟敏感的現象」這件事，但真的很少看到牙醫師有這事先告知的習慣。面對牙結石累積很厚、很久沒洗牙或者牙周狀況很不好的病人，其實洗牙前不僅該告知洗完可能會酸，甚至會很酸這件事，依法還應該告知病人處置的選項，也就是「洗完牙後可能會酸，你可以考慮一下要不要接受洗牙這個處置」。二、病歷《醫師法》第12 條第2 項第6 款是「其他應記載事項」，而老鄧一直強調所謂「法律上病歷」的記載重點就在這「其他應記載事項」，包括了「inform」、「mistake」、「yes」、「no」這四大要項。（1）inform就是把你有告知病人的，你認為的或者你建議的內容記載在病歷中，以本例來說，你告知病人你認為病人的牙周狀況、建議該如何處置及可以處置的選項，例如洗、不洗等，這些都該記載在病歷上。（2）mistake當你即將進行的處置，可能會出現的預後或風險，或者你已進行的處置，但病人似乎覺得不滿意或者認為你沒做好，這時你的處置過程或內容絕對是記載的重點，因為有記載，至少表示你有注意，因為有記載，甚至表示你有積極處理。例如不洗可能會有怎樣的結果，或者洗了以後有機會出現的狀況，甚至洗完之後病人覺得不舒服時你處理的方式及說明，這些更要記載，因為病人心中開始有一絲絲懷疑你的處置或者結果有問題時，通常就是醫糾的起點，所以這時候的病歷記載更重要。（3）yes就是在病歷上記載病人同意你所建議的治療、處置或者用藥等。例如病人同意你建議的洗牙處置選項，或者同意其他選項，這些記載就是證明病人自己選擇及同意最好的證明，但別忘記，除了記載病人同意，還要記載病人同意的內容。（4）no這是四項重點中的重點，因為此時病人拒絕牙醫師建議的項目或者處置，往往就是日後造成醫糾的種子，因此當下記載病人拒絕你告知的建議或者選項，絕對是超級無敵重要，例如病人怕洗完可能會敏感或酸痛而不願洗牙，但如果日後真的因為沒洗牙造成牙周更糟，甚至變成需要被拔牙時，有些病人會反咬說牙醫師沒跟他講要洗，才害他的牙齒變成這樣，要是這時病歷沒記載病人當初自己拒絕洗牙的內容時，大多數牙醫師能拿得出的證據，大概又只能說「自己真的有講，是病人自己不要洗」的空口白話。也許牙醫師講的是真的，但沒有證據來證明你的話，才是真的問題。因此雖然多寫這些內容，健保不會多給付，雖然沒寫這些應記載內容，還是符合醫療法規上病歷記載的規範，但多花幾分鐘多寫幾個字、幾句話，卻是能讓自己在醫糾及訴訟上，省掉好幾十倍麻煩及時間的好習慣。三、錄音萬一你真的有講，但你的病歷又真的忘了記載，這時只能指望自己沒忘了要錄（影）音，還記得「能得同意是最好，只錄彼此沒煩惱，錄音隱私爭議少，醫病關係是王道」，因為有錄不知誰死誰手，沒錄只能死於病人之口。老鄧給個說法因為實在太日常、也太平常，對於牙醫師而言，只要幾乎是每個病人都可能會做的處置，甚至是每天至少會做好幾次或者十幾次的處置，例如洗牙、補蛀牙或者簡單性拔牙，牙醫師真的都會忘記還有「告知」這件事。特別是告知病人處置的預後或者預後的處置，例如洗完牙可能會酸、補完牙可能會痛，拔完牙可能會感染，及萬一真的酸、痛、感染，可能的處理方式，牙醫師常會因為這類處置量多而忘記這習慣，但這些地方往往就容易產生醫糾，也許不見得會出大紕漏，但絕對可以耗掉牙醫師的歲月，所以真的提醒大家，不要因為這處置簡單而覺得不需告知；不要因為這些處置很頻繁而覺得不必告知；不要因為這處置健保給付低而覺得不用告知，因為法律規定你就是要告知，千萬不要被告才知道要告知。對於洗牙前需特別注意的狀況，老鄧的建議是從沒洗過牙的病人、很少洗牙的病人、牙結石很厚的病人、對於酸很敏感的病人（有時洗下去的第一時間就可以感覺到）、牙齒搖動很厲害的病人、有感染但自己沒感覺的病人，在洗牙前，最好告知洗牙完後可能的狀況，要不然洗牙這種簡單、健保給付不高的處置，若是產生麻煩，可一點也不簡單，有時得花好幾十倍的時間跟金錢來解決。有人會說這個案例病人一定告不成，所以不用搭理，老鄧也這麼認為，病人真要告可能告不成，只不過怎麼證明病人告不成？當然是病人已經告，你也被告，最後檢察官不起訴，或者歷經民、刑事法院一、二審，甚至三審定讞後，才知道病人告不成。而且老鄧更認為就算病人告不成，絕對不等於不用理病人，因為病人告不成，不代表病人不會去告；病人告不成，也不代表病人不會硬凹到底。但萬一被告或產生糾紛，只要牙醫師的日常病歷真的有記載了上述內容，就能有助自己盡快脫身、脫困、脫離，而且這也才真正是面對醫糾的重點。這個案例，牙醫師最後花了寫病歷數十倍的時間及健保給付數十倍的金錢消災解厄。※ 本文摘自《為自己而戰：預防牙科醫糾，你應該做對的三件事》。《為自己而戰：預防牙科醫糾，你應該做對的三件事》作者：鄧政雄出版社：商周出版 出版日期：2021/03/13《為自己而戰：預防牙科醫糾，你應該做對的三件事》書封。圖／商周出版提供
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2021-04-22 該看哪科.牙科
以為補牙只補1顆，就醫紀錄卻是3顆！是牙醫浮濫申報嗎？
案例病人張先生，因為感覺這一星期來右邊上面牙齒吃東西的時候會酸酸的，於是決定先到公司附近的「好習慣牙醫診所」找醫生檢查看看。掛完號後，由郝醫師負責幫張先生診治，郝醫師聽完張先生主訴並詳細檢查後，告訴張先生右上有蛀牙，張先生直覺反射的發出了一聲「嗯」，接著經過一連串磨來磨去的聲音，及一陣一陣酸痛感覺後，郝醫師跟張先生說：「好，你的牙齒補好了。」張先生帶著一臉茫然離去，回去越想越不對，為何只跟他說有蛀牙，但沒跟他說可以有哪些處理方式、處理完後可能會怎樣、該注意什麼，更沒讓他自己選擇想要如何處理，而且補牙也沒得到他同意，就直接補下去。更誇張的是，回家透過手機上「全民健保行動快易通」app 一查，以為只被補了一顆牙，沒想到竟然一次被補了三顆牙，越想越氣於是除了打算向衛生局投訴醫師未告知外，還要再向健保署投訴診所有虛報之嫌。做對三件事，不怕醫療糾紛一、告知《醫師法》跟《醫療法》都有規定，「診治病人時，應向病人或其家屬告知其病情、治療方針、處置、用藥、預後情形及可能之不良反應。」法律上的這個「應」就是醫師有義務，必須主動告訴病人，換句話說，只要當醫師被病人告的時候，法院一定會要求醫師自己先證明自己有告知。2019 年1 年6 日通過的《病人自主權利法》第4 條第1 項更規定，「病人對於病情、醫療選項及各選項之可能成效與風險預後，有知情之權利。對於醫師提供之醫療選項有選擇與決定之權利。」條文中已明確指出，病人對於病情、醫療選項有知情的權利，還有選擇與決定的權利，其中必須注意的是，以往只有在簽手術同意書需給病人手術及治療的選項，但現在則是不限手術，包括門診看診治療或處置，也都要給病人選項。以本例來說，只建議補蛀牙不叫給選項，因為病人沒其他選擇，因此至少要給病人「補」或「不補」兩個建議，才叫有給病人選項，而病人對這些選項有選擇與決定的權利。也就是說告知選項是一回事，病人自己決定要不要同意是另一回事，醫師有告知不代表病人就一定得同意，因為告知是醫師的義務，決定是病人的權利。如何才可以有效告知，老鄧接下來的內容會用「四四如意」來跟大家說明。首先，「四四如意」中的第一個四，也就是「四不一要」，病人有「嗯」≠有「好」，有「好」≠有「要」，有「要」≠有「懂」，有「懂」≠有「效」，不要聽到病人「嗯」一聲，或者聽到「好」就直覺反射病人同意，或者代表他同意，一定要「確認、確認、再確認」。二、病歷其實大部分的牙醫師在看診時，發現病人真的有蛀牙，都會告訴病人有蛀牙及蛀在哪裡，但被要求拿出證據來證明自己真的有講時，卻很少可以拿的出證據來，而平常補牙所寫的病歷，很多都是用以下方式來記載，cc: upper R't teeth sensitive for many days15 CRF 2 surface for MO caires這種病歷的記載方式，乍看之下真的有符合《醫師法》及《醫療法》的規定，因為有包含主訴、診斷及處置等，可以算是「醫療上病歷」，再加上這樣寫也符合健保規定，當然最重要的是可以申領到健保費用，因此這種記載方式的病歷，也可稱為「健保上病歷」。問題來了，當衛生局或法院需要醫師證明自己有告知時，絕不是口中唸唸有詞的一再重申「自己真的有講」，衛生局或法官就會相信你有講，因為那並不算證據。更慘的是，從這份大多數牙醫師會寫的「醫療上病歷」或「健保上病歷」來看，似乎只看到醫師有寫診斷及處置的證明，卻無法得到有告知病人的證明，因此老鄧常說我們最不會寫、最不常寫及最需要學會寫的，就是一份「法律上病歷」，也就是如何寫出一份能證明自己真的有講、有做的病歷，這包括了「為什麼」、「給選項」、「提證明」這三個要素。（1）為什麼包括「為何會下這診斷？」、「為何會建議做這處置？」。（2）給選項醫師下了診斷後所建議的處置，依《病人自主權利法》的規定，必須要給病人選項，而提供醫療選項是為了讓病人有選擇與決定之權利。請記住，超過一個以上的建議才叫選項，做與不做是選項，做A 或B 或C 三種處置方式叫選項，而且你必須告知病人每個選項的可能成效與風險預後，因為這會影響病人選擇與決定的結果。（3）提證明當醫師真的有告知病人「為什麼」及有「給選項」，可是面對醫療糾紛或訴訟，你怎麼證明自己真的有說及有給選項，反而更是重點，而這也是最多牙醫師面臨的難處，因為都習慣口頭說，很少會記載入病歷中，而這「提證明」所需的記載內容就是《醫師法》第12 條第二項第6 款的「其他應記載事項」。《醫師法》第12 條是有關病歷記載的規定，其中第二項第6款是「其他應記載事項」，而老鄧一直強調所謂「法律上病歷」三要素中的記載重點，就在這「其他應記載事項」，包括了「inform」、「mistake」、「yes」、「no」這四大要項。（1）inform就是把你有跟病人說的，你認為或者你建議的重點，都記載在病歷中，以本例來說，你認為及你有告知的病人蛀牙狀況、建議該如何處置的選項，例如補、不補，或者願意先補，但如果會痛就可能需要治療神經等選項。（2）mistake當你即將進行的處置，可能會出現的預後或風險，或者你已進行的處置，但病人似乎覺得不滿意或者你沒做好，這時候就該有警覺，這些過程絕對是記載的重點。因為有記載，至少表示你有注意；因為有記載，甚至表示你有積極處理，例如不補可能有怎樣的結果，或者補了以後可能會出現的狀況，或者當補完可能會敏感（這一定要在做處置前先說，千萬不要等病人會敏感，才跟病人說補完蛀牙本來就可能會這樣），甚至病人覺得不舒服時，你會處理的方式。（3）yes就是在病歷上記載病人同意你所建議的治療、處置或者用藥等。例如病人同意你所建議的蛀牙處置方式，或者選擇你所建議的選項中的哪一項，這些記載就是病人自己選擇及同意最好的證明。（4）no這是四項重點中的重點，由於此時病人所拒絕的建議、項目或者處置，往往就是日後醫糾的種子，因此記載病人所拒絕有關你告知的內容、建議或者選項，就超級無敵重要。例如病人怕補完可能會痛或甚至需要根管治療，而不願填補蛀牙，如果日後真的因為沒補，時間久了越蛀越深，最後蛀到神經會痛，萬一病人如果反咬說牙醫師沒跟他講要補，這時你除了說「你真的有講，是病人自己不要補的」之外，你還能拿出什麼證據，證明真的是病人自己拒絕不要補的。因此雖然多寫這些內容，健保不會多給付，雖然沒寫這些內容，還是符合醫療法規上病歷記載的規範，但多花幾分鐘多寫幾個字、幾句話，卻是能讓自己在醫糾及訴訟上，省掉好幾十倍麻煩及時間的好習慣。三、錄音萬一你真的有講，但你的病歷又真的忘了記載，這時只能指望自己沒忘了要錄（影）音，還記得「能得同意是最好，只錄彼此沒煩惱，錄音隱私爭議少，醫病關係是王道」嗎？因為有錄不知誰死誰手，沒錄只能死於病人之口。老鄧給個說法健保或醫療上的病歷，絕對是現今險峻醫療環境下醫師的頭號殺手，但許多醫師似乎都還沒發現它的嚴重性。舉例來說，當牙醫師發現病人有蛀牙時，以往最多只跟病人講有蛀牙需要填補後，就習慣直接補，老實說這是個很不好的習慣，特別是現在醫療糾紛頻繁的時代，也許牙醫師都很忙，但是不要忙到沒有空花幾分鐘去跟病人說明他的牙齒狀況，現在省下解說的幾分鐘，很可能日後要花幾天、幾個月，甚至幾年的時間去跟法官說，而且法官還不見得相信。因此依法跟病人先告知牙齒狀況及蛀牙位置，得到病人同意或者病人自己選擇後才做處置，這是牙醫師依法該做的事，也才不會因未告知病人病情而有可能被衛生局罰鍰2 萬元。病人前來就診，有時到底被補了幾顆牙，就算醫師有講，病人其實大多不太清楚，或者根本搞不清楚，最多可能知道有被補了牙。也許這些狀況在以往不見得會有什麼問題。但是各位可能沒注意，現在「全民健保行動快易通」app 因為疫情期間可以用來購買口罩的關係，民眾下載的非常踴躍，這個app 除了可以購買口罩外，還可以查詢自己就醫的資訊及被處理的狀況。今天也許你好心幫病人一次補了三顆牙，卻忘了告訴他，更沒問他同不同意，而病人心裡可能最多只認為被填補了有狀況的那顆牙，但是當病人一查app，發現竟然被你申報了三顆蛀牙填補，當下你便很容易被病人誤認沒填補及故意虛報詐領健保。要是病人向健保署檢舉，你知道自己得多花更多、更多、更多的時間向健保署說明，才可能有一絲絲的機會證明自己的清白，萬一剛好又沒有足夠證據證明自己時，說不定還會因未能證明自己真的有補，而被健保署處分，甚至被以詐欺罪移送法辦。因此依法告知病人，依法給選項，依法給病人選擇、依法確認並得其同意、依法誠實申報健保、依法記載「法律上病歷」，才是安心行醫不煩惱的正道。※ 本文摘自《為自己而戰：預防牙科醫糾，你應該做對的三件事》。《為自己而戰：預防牙科醫糾，你應該做對的三件事》作者：鄧政雄出版社：商周出版 出版日期：2021/03/13《為自己而戰：預防牙科醫糾，你應該做對的三件事》書封。圖／商周出版提供
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2021-04-02 新聞.杏林．診間
專業觀點／不讓家人陷入抉擇 一起接受諮商
和信治癌中心醫院社工師劉心慈：預立醫療諮商，挑戰不小。社工師有個稱為「Pre-ACP」的工作，就是在預立醫療照護諮商前預做準備。我經常在這個過程中，半輕鬆卻也堅定地對有意願的人說：「家人有誰最不支持你做這個預立醫囑？請把他帶來。」唯有讓想法南轅北轍的家人，直接在諮商門診面對與討論，在醫療團隊陪伴下，澄清法律或梳理不捨情緒，才能充分溝通，了解彼此心中真實的關心與想法，這是預立醫療諮商門診中最重要的工作。許多人說：「家人不接受，我難道不能自己簽？我不是有主張自己生命的權利？」病人自主權利法通過後，的確可以由自己主張，但家人的參與，卻讓生命大事從預立到執行都更臻完備。透過更多家人參與，一起探索彼此的信念與價值，關心或擔心，吐露與坦誠情感，這值得花時間、金錢，好好思索與暢談。和信治癌中心醫院身心科醫師莊永毓：多數人不希望在生命末期經過漫長痛苦才結束生命，但可惜當我們病重時，常常是意識昏沉，無法表達意願，如果昏迷、植物人、極重度失智症，更是如此。目前臨床由家人代為決定，但除非病人事前就清楚明確交代意願，否則家人陷入兩難。理智上，知道維生醫療及人工營養只是維持呼吸、血壓、心跳，不可能讓病人再好起來了，應該讓病人順其自然離開。但情感上無法做出這樣的決定，因為停掉維生醫療或人工營養，就好像是自己殺死了病人。不少家屬選擇維持醫療，但看著病人受折磨，內心矛盾也無法消除。病人自主權利法因此誕生，讓我們在意識清楚時，預先表達選擇，不讓家人陷入抉擇的困難。但以台灣民情，家人往往對醫療決策有重大影響力，預立醫療決定諮商時，希望至少有一位二等親陪同。有個媽媽帶著兒女一同前來，女兒對媽媽的選擇十分了解與贊同，兒子大為反對。他說如果到時候媽媽真的維生醫療與人工營養都不要，他會覺得自己沒有盡力，也怕親戚朋友覺得他不孝。這就是為何預立醫療照護諮商要有親人一起，不論當時是否達到共識，諮商開啟溝通對話，讓家人們有機會了解彼此想法。生得健康、老得快樂或許可以操之在我，但病得短暫、死得乾脆，變數很多，若未預先準備，不一定能達到。很佩服賴先生與他的家人，能夠參加預立醫療照護諮商，進而完成預立醫療決定，未來一定可以生死自在。
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