2024-11-22 焦點.元氣新聞
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2024-11-15 焦點.元氣新聞
每日腹瀉多次卻不以為意？小心發炎性腸道疾病找上門
李小姐是一位22歲的年輕女性，因嚴重虛弱感、頭暈、容易喘氣及下肢水腫等症狀就醫。初步檢查發現血紅素只有3.8，遠低於一般女性標準值11-13。因為嚴重貧血，李小姐被轉至血液科門診且診斷為缺鐵性貧血；然而，針對缺鐵性貧血補充鐵劑、輸血治療之後，仍不見起色。後來糞便潛血檢查，發現為陽性，所以再轉診至消化內科門診評估。進一步詢問之下得知李小姐常常每天多次腹瀉，糞便中偶爾可見少量血絲，且伴有腹痛情形。後來醫師透過大腸鏡檢查、還有綜合臨床症狀及病理切片檢查結果，終於診斷為克隆氏症。起初她使用口服類固醇與抗發炎藥物，症狀即獲改善，但數月後開始出現臉部變圓(月亮臉)及體重增加的副作用。經醫病溝通，改用生物製劑治療，除副作用改善外，也在安全用藥之下良好控制病情。至今兩年期間，不論是臨床症狀或是大腸鏡追蹤的結果，都顯示病情受良好控制，達到緩解狀態。IBD分兩類 潰瘍性結腸炎與克隆氏症臨床表現有差異發炎性腸道疾病(IBD)是一種慢性持續性的腸道發炎情況，可分為潰瘍性結腸炎、克隆氏症兩大類，成因面向多，涉及遺傳因素、免疫系統的異常反應、腸道微生物失衡、環境因素等複雜的相互作用。(1)如何區分潰瘍性結腸炎及克隆氏症？國立臺灣大學醫學院附設醫院癌醫中心分院綜合內科部陳彥年醫師表示，潰瘍性結腸炎發炎僅侷限於大腸，且以直腸段最常被影響，發炎主要在黏膜層，且為連續性的發炎現象，症狀上以腹瀉及血便最常見。而克隆氏症的發炎範圍包括了整個消化道，從口腔到肛門都可能是受影響部位，病灶呈不連續之跳躍狀分佈，發炎會影響全層的消化道組織，常有腹痛、腹瀉、也可能出現程度不一之血便；除此之外，克隆氏症患者的腸道組織在長期嚴重發炎後可能會產生廔管；且在組織修復結疤時也可能造成腸道狹窄，甚至會有腸道阻塞之症狀。IBD不只腸道出問題 其他系統症狀其實有跡可循陳彥年醫師提出，若腹痛、腹瀉持續超過三個月，合併有血便、貧血、體重減輕及下肢水腫等情形，就建議跟醫院的專科醫師討論是否要做進一步檢查。20到45歲的青壯年如果出現類似症狀(2)，發炎性腸道疾病必須列入可能的鑑別診斷，建議儘早就醫檢查較有保障。「由於IBD是自體免疫疾病，免疫系統出問題時，不單單只會攻擊腸胃道，其他腸道外的表現也會讓我們去思考患者是否也會合併有IBD的情況。」陳彥年醫師補充，關節炎、眼睛的葡萄膜炎，特殊的皮膚發炎如結節性紅斑及壞疽性膿皮症，還有某些肝膽系統異常如原發性硬化性膽管炎等都可能與發炎性腸道疾病有關。藥物治療可控制病情 注意生活型態才是根本之道如何治療IBD？陳彥年醫師強調，隨著近年來的醫療進步，多數患者都能透過各種藥物的治療讓發炎情況有所改善甚至達到完全緩解。倘若傳統的氨基水楊酸類藥物、類固醇或是免疫調節藥物對疾病的控制不理想，現在也有生物製劑及小分子藥物能用來治療。妥善控制病情，可以減少腸道狹窄與阻塞、廔管及相關感染症的發生，也有助於降低日後罹患大腸癌的風險。然而除此之外，一旦出現較嚴重的併發症，如毒性巨結腸症、明顯腸阻塞、腸穿孔或大腸癌，也是要祭出最後手段，請外科醫師協助將受影響的腸道進行手術切除。此外，發炎性腸道疾病的患者也需要注意平時日常生活的壓力與飲食習慣，因為這些生活型態和疾病的活動性息息相關。陳彥年醫師指出，病友應儘可能避免酒精、咖啡、茶、大蒜、辣椒、胡椒等刺激性飲食，容易造成脹氣的食物如地瓜、豆類、洋蔥和韭菜等也要視個人情況避開。再來是生活壓力管理，作息不正常也容易導致免疫系統的活性異常，甚至引發難以控制的發炎情形。但如果遭遇相關症狀也請不用擔心，只要儘早就醫、跟專科醫師討論，好好配合治療，病情通常可以再次獲得良好的控制。
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2024-10-25 醫療.皮膚
蕁麻疹別忍 頻繁發作恐憂鬱上身
蕁麻疹是國人常見的皮膚病症，全台約16萬人飽受慢性蕁麻疹困擾。當症狀持續超過6周，就可能罹患了「慢性蕁麻疹」，患者全身皮膚會出現形狀不規則、大小不一的紅疹，醫師提醒，發作時千萬別覺得「忍一下」就好，若頻繁發作，容易合併甲狀腺炎、焦慮症、憂鬱症和自體免疫疾病等病症，憂鬱症風險更是一般人的6倍。 蕁麻疹有急性、慢性之分，以慢性自發性蕁麻疹為大宗，患者從出現症狀到確診，平均長達2年，女性罹病風險為男性的2倍。長庚醫院皮膚科主治醫師陳俊賓表示，持續壓力、過度憂鬱會加劇慢性自發性蕁麻疹症狀，國外研究發現，症狀嚴重程度與憂鬱、焦慮呈顯著正相關，得到憂鬱症風險是一般人的6倍之高，可見心理問題與症狀環環相扣。 台大醫院皮膚部主治醫師卓雍哲表示，慢性自發性蕁麻疹為皮膚免疫系統過度活化，當壓力、慢性發炎等誘發因素出現時會出現症狀，曾經有位40歲左右的「三明治世代」女性，開始出現不明紅疹、排除過敏原後仍持續發癢，卻沒有警覺，直到下屬以無法承受她的情緒為由提出離職，她才驚覺壓力和紅疹，已對生活造成影響。 慢性自發性蕁麻疹的治療，卓雍哲說，第二代長效型抗組織胺為第一線用藥，須每天服藥，若治療效果不彰，可考慮增加長效型抗組織胺的劑量，或加入生物製劑進一步治療，患者在用藥過程中，要持續記錄蕁麻疹檢測表，並與醫師溝通討論最佳藥物治療策略。同時應透過調整生活節奏與作息，紓解壓力，幫助改善病情。 台灣皮膚科醫學會理事長趙曉秋指出，台灣皮膚科醫學會推出LINE官方帳號，整合「國際通用UAS7蕁麻疹檢測表」、「蕁麻疹治療共識」等衛教資訊，加強民眾對慢性自發性蕁麻疹的認知，了解患者治療控制程度。
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2024-10-16 焦點.元氣新聞
全身性紅斑狼瘡控制不好會復發或引起腎病？ 做好「兩大關鍵」降低風險
一名被診斷是「全身性紅斑狼瘡」的年輕女性患者，因服用類固醇後自覺外觀變胖而不按照醫囑用藥，導致疾病控制不佳且產生腎臟併發症，最終導致洗腎。台北慈濟醫院風濕免疫科陳政宏醫師說明，全身性紅斑狼瘡(以下簡稱狼瘡)患者需要長期且定期回診追蹤治療以穩定控制疾病。病患不按時服藥或未與醫師共同討論並配合醫囑服藥，是造成疾病復發或是引起併發症的主要原因之一。每兩位就有一位腎炎，是狼瘡最嚴重的表徵之一陳政宏醫師補充，人體正常免疫系統是一個砲口朝外、抵抗外敵的防疫系統；而狼瘡是一個免疫調節失去平衡而導致炮口朝內，攻擊了身體各式各樣的組織和器官。如：皮膚、頭髮、關節、血液、血管、肺、心、腎、神經系統及腦。其中，統計顯示，每兩位狼瘡患者中就有一位可能會出現腎臟的併發症，稱為狼瘡腎炎，它是狼瘡最嚴重的表徵之一，通常在診斷狼瘡後五年內就可能會出現。此外，研究指出，狼瘡腎炎在兒童相對於成人患者又更常見，而此併發症可能會隨著時間而惡化，並導致腎衰竭，因此我們不可忽視它。狼瘡需長期治療&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;專家：目標是避免或延緩器官損傷狼瘡在過去由於治療困難，被稱為「不死的癌症」，但林口長庚醫院兒科的吳昭儀醫師表示「這種說法需要調整了」，狼瘡是一個存在已久的疾病，目前國際上都有標準建議的治療方式。只是這個疾病不像感染症吃藥幾天或一個禮拜就能控制，而是需要以年為單位的長期治療，病人需要長久乖乖吃藥才能讓疾病處於穩定的狀態。治療狼瘡的終極目標是避免或延緩器官損害。研究顯示，穩定控制疾病活性和造成復發的風險因子、及早使用正確的治療介入並降低類固醇使用量可讓器官損害的機會降到最低。目前有多種藥物可供選擇，包括奎寧、疾病調節抗風濕藥物(DMARDs)及生物製劑等。吳昭儀醫師說明因為長期使用類固醇可能會增加感染的風險和其他多種副作用，患者可以和主治醫師討論選擇最適合的用藥。國際共識已經提出了新建議，大劑量類固醇僅作為疾病活動期間使用的銜接療法(bridging therapy)；針對長期使用，國際共識也進一步降低口服類固醇的每日可接受臨界劑量。亦即把類固醇的角色定義在”使用時間盡可能縮短，劑量盡可能降低；在醫師評估適合的狀態下，以停用為最終目標”。狼瘡復發對器官傷害大！ 切勿未討論就自行調整藥物或停藥陳政宏醫師指出，狼瘡是一個複雜且全身性免疫失衡的問題，患者除了應用自己的感受去告訴醫師疾病狀態外，醫師同時可透過定期抽血、驗尿等相關指標評估疾病的控制情況；另外，每位狼瘡病人的抽血基準值是不一樣的(如C3/C4 或anti-dsDNA等)，因此患者不應與其他病友的狀態或用藥進行比較。舉例來說，輕度患者則不需要太多免疫抑制劑；而中度，甚至重度的患者，則需要類固醇脈衝治療或其他進階免疫藥物治療。進行疾病活躍性評估是需要時間累積，而非單從一、二次數值就能夠進行判斷，除緊急狀況除外，千萬不要未與醫師討論而自行做藥物的調整。臨床上有遇過孕齡女性患者因為想懷孕而自行減藥或停藥，或改服中藥及其他健康食品等情況，陳政宏醫師表示，疾病治療的過程中，若有任何想法都應主動告知醫師，一起討論藥物如何調整，特別是當想要有懷孕的計畫。另一種常見的情況是，病人因為用藥後產生副作用，或不確定不適感是否由藥物副作用引起，因而自行停藥或減藥，這可能導致醫師在判讀相關檢驗指標後誤以為病情控制不穩定，進而調增藥量。陳醫師補充，上述提到的這些狀況都可能導致狼瘡復發或增加感染的風險，而每一次復發或感染都會對身體器官造成進一步不可逆的傷害。建議患者除按照醫囑定時服藥外，任何病況的變化或藥物調整都應與醫師討論，這是穩定控制狼瘡及狼瘡腎炎的兩大關鍵。ReferenceAdamichou, C. & Bertsias, G. Flares in systemic lupus erythematosus: diagnosis, risk factors and preventive strategies. Mediterranean Journal of Rheumatology 28, 4–12 (2017).Lupus (SLE) Versus Arthritis. https://versusarthritis.org/about-arthritis/conditions/lupus-sle/.Brent, L.H., MD Lupus nephritis: Practice Essentials, pathophysiology, etiology. https://emedicine.medscape.com/article/330369-overview#:~:text=Lupus%20nephritis%20is%20clinically%20evident,clinical%20manifestations%20of%20kidney%20disease.Musa, R., Brent, L.H., and Qurie, A. (2023). Lupus nephritis. StatPearls - NCBI Bookshelf. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK499817/.Pan, L. et al. Childhood-onset systemic lupus erythematosus: characteristics and the prospect of glucocorticoid pulse therapy. Frontiers in Immunology 14, (2023).Lupus nephritis National Kidney Foundation. https://www.kidney.org/kidney-topics/lupus-nephritis#:~:text=Up%20to%203%20out%20of,within%2015%20years%20of%20diagnosis.Lupus erythematosus is called the "immortal cancer" and can affect the whole body! Be careful if these symptoms appear - iNEWS (inf.news)De Larrinoa, Í. R.-F. F. et al. Preventing organ damage in systemic lupus erythematosus: the impact of early biological treatment. Expert Opinion on Biological Therapy 22, 821–829 (2022).Ms, C.M.B.M. Systemic Lupus erythematosus (SLE) medication: antimalarials, NSAIDs, DMARDS, immunomodulators, rheumatologics, other, corticosteroids, DMARDs, other, interferon antagonists, calcineurin inhibitors, calcineurin inhibitors. https://emedicine.medscape.com/article/332244-medication#showall.Fanouriakis, A. et al. EULAR recommendations for the management of systemic lupus erythematosus: 2023 update. Annals of the Rheumatic Diseases 83, 15–29 (2023).NP-TW-LPU-WCNT-240002Date of preparation: Aug 2024如對內容有任何疑問，請諮詢醫療專業人員
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2024-10-02 癌症.抗癌新知
PatientsForce 獲HBR鼎革獎創新商模首獎暨ESG特別獎 以數位創新推動新藥可近性方案
2024年《哈佛商業評論》全球繁體中文版數位轉型「鼎革獎」，第四屆獲獎企業名單於10/1(一)公佈，今年的創新商模轉型獎，中小型企業首獎是采照策略顧問，同時也獲得ESG特別獎肯定。該項得獎專案自2017年啟動以來，已累積超過60種特殊藥物服務，涵蓋癌症、生物製劑等特殊處方藥物及醫材，並透過與多家國際藥廠合作，成為台灣醫療市場中新藥福利計畫的創新。PatientsForce采鋐健康整合集團董事長張向昕表示，解決新藥的可近性問題，除了公私協力，健保與商保並進，應該還需求創新的市場解決方案 ，以兼顧病人的可負擔性及新藥市場價值。采照在2015年提出PatientsForce病人支持計畫平台（Patients Assistance Programs），協助藥廠直接提供病人用藥計畫，並在新藥尚未納入健保給付期間支持與降低病人的財務與治療上的負擔，並提供以病人為中心的照護與健康服務。」張向昕說，去年共有一萬多名病人申請用藥支持計畫，但今年PatientsForce服務的患者已經早已破萬呈現倍數成長，一方面是愈來愈來新藥計畫的加入；另一方面設計創新多元的新藥解決方案，也使用不同用藥管道及疾病類型都能提供服務。目前持續提供超過80種的病人支持方案，自2017年迄今已提供醫師及病人用藥支持服務超過100萬單位的藥物支持申請，市場價值超過60億以上。為了提升台灣患者的醫療體驗，采照集團致力於發展完整數位管理產品，「醫藥通MediPASS整合型SaaS平台」即為一個敏捷式開發的整合系統，能夠讓藥廠、醫療機構和藥局在同一平台上協作，進行病人支持計畫的申請和管理。該平台的推出，使得各方能夠更高效地共享資源，提升整體醫療服務的質量。「我們的管理效能相當於一間保險公司的理賠部門，只是我們給付主要為實際的藥物。」采鋐健康整合集團營運長王怡文指出，醫藥通是Patientsforce 持續優化開發的數位平台，對病人申請用藥的流程，完成標準及合規的品質管理，針對病人的大量申請文件，透過智能模組的優化，不但已能完成快速影像文字辨識，系統工作流程自動化填入及偵測錯誤，更能進行個案管理的工作追蹤，分派及品質管理，並同時完成病人與醫院端的連繫及派藥。為了進一步促進贈藥的發放，集團還向下整合供應鏈，推出「醫箋通」以幫助藥局端的贈藥庫存管理，這一系統的引入大幅提升了計畫藥物發放的正確性與效率。此外，本案在病人藥物財務支持也提供多種解決，首創藥物分期服務「藥分期」，讓病人可以先購藥再分期償付，結合藥廠提供的豁免條款，免除了患者在等待健保給付前自費用藥的財務負擔，亦包括針對特案病人的財務方案，以因應患者不同支付能力的短期財務壓力。AI智能服務的導入，將會是近期PatientsForce提供可規模化病人支持方案的下一階段動能，張向昕表示，為了實現24小時、一週7天不間斷的病人醫務服務，近期已開始落地智能化的語音型AI服務，除了內部提升客服品質的可視化管理，另一方面更規模化的解決與醫療單位與病人大規模對話型服務，包括通知領藥，定期回診，健康調查及臨床上的病人自主回報管理等，以因應未來更多新醫藥模式的精準化健康管理服務。PatientsForce也將病人支持計畫平台擴大到企業端，成為企業的ESG及員工支持方案，為員工及其家庭累積未來的醫療資本。張向昕強調：「PatientsForce不只提供一個數位系統，更代表企業責任的實踐，期待有更多醫療院所、藥廠參與，透過創新的商業模式和數位工具，讓更多的病人負擔得起新藥治療，得到完整的照顧，同時也能協助健保在過渡期及私人保險不足時，解決醫療臨床上的病人支持問題，共同促進醫、病、藥循環共利。」
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2024-09-25 醫療.呼吸胸腔
室內外溫差逾7度容易氣喘 醫建議配戴口罩減少暴露於過敏原
根據2022成人氣喘照護指引指出，台灣成人氣喘盛行率約為12%、兒童氣喘盛行率則為15%，推估全台約200萬人有氣喘問題，但平均每5名氣喘患者中就有一人控制不佳。醫師指出，近期季節交替之際，如果室內外溫差超過7℃以上，便容易誘發氣喘發作，建議患者配戴口罩、減少暴露於空氣中的致敏因素，以減少氣喘發作。北醫附醫胸腔內科專任主治醫師郭漢彬說，氣喘主要以外因性氣喘為多，因外來過敏原如塵蟎、動物、菌、花粉等誘發免疫系統過度活化，造成氣道收縮、分泌物增加等，進而出現如「喘、悶、咳」等三大氣喘現象，但卻容易被當作一般感冒處理。氣喘是常見的慢性呼吸道疾病，影響全台200萬人，成大醫院胸腔內科主治醫師廖信閔指出，許多患者不曉得自己是否有氣喘症狀，久咳不癒輾轉就醫才確診。若氣喘放任不處理，恐造成氣道反覆腫脹與重塑，影響呼吸及生命安全。郭漢彬說，許多氣喘患者治療態度消極，服藥時間不穩定、類固醇吸入不足量等，都是常見的錯誤行為，不少患者認為「發作時再就醫即可」，或擔心類固醇的心悸、惡心暈眩，或是喉嚨痛、月亮臉與水牛肩等副作用，而未積極治療。郭漢彬提醒，如氣道未受到良好控制，時常發炎會導致上皮增厚、上皮纖維化，使氣道變小，恐演變成嚴重氣喘，不僅發作頻率提高，肺功能更可能因此衰退、出現氣道重塑等不可逆的傷害，嚴重者甚至有死亡風險。時序即將進入秋冬換季，台灣氣喘暨過敏疾病衛教學會指出，當室內外溫差超過7℃以上，便容易誘發氣喘發作，加上秋冬盛行東北季風，會使得空氣中PM2.5的含量升高，增加氣喘患者對汙染源的過敏反應，適逢開學季，校園中的灰塵髒汙等過敏原與流感病毒，也會增加發病機率，家長也應多留意家中孩童是否有氣喘症狀。郭漢彬建議，若民眾有類似症狀，應及早進行相關血液檢測，確認急性過敏免疫球蛋白E（IgE）對各別過敏原的濃度是否過高，找出真正造成氣喘的主因，現行治療除口服藥、吸入型類固醇等，也有更精準的生物製劑，從源頭阻斷發炎反應，若出現久咳不癒、胸悶與喘鳴聲等類似氣喘症狀，應及早尋求專業醫療協助。
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2024-08-13 醫療.風溼過敏免疫
精準治療全身型紅斑性狼瘡：從目標導向到疾病修飾的新策略
全身型紅斑性狼瘡的病因全身型紅斑性狼瘡（SLE）是一種典型的自體免疫疾病，自體免疫疾病就是自己的免疫細胞本身會對抗病原菌外，也會對自己的身體（自體）發生免疫發炎反應，最終導致破壞自己身體的疾病。SLE其特徵在於存在對抗自身抗原的自體抗體（autoantibody），病人體內最常見的抗體是抗核抗體（antinuclear antibody, ANA）和抗雙股去氧核糖核酸抗體（Anti-double-stranded DNA, anti-dsDNA）。這些自體抗體容易形成免疫複合物（immune complex）而吸引許多發炎細胞，長期慢性發炎的結果導致多重器官系統的損壞。雖然幾乎每個器官都可能受到影響，最常見的是皮膚、關節、腎臟、血液細胞、血管和中樞神經系統。SLE 病人從出現症狀到確立診斷的時間是不一定的，平均需要幾個月到幾年左右。全身型紅斑性狼瘡的疾病活性在尚未發病、尚無症狀的前臨床期(preclinical phase)，病人體內會先出現一些自體抗體，例如抗核抗體(ANA)，慢慢地會開始出現全身型紅斑性狼瘡特有的自體抗體，例如抗雙股去氧核糖核酸抗體(anti-dsDNA)，這個時候也因為特定的臨床症狀(通常是侵犯器官)而確立診斷。眾多自體抗體在血液中形成免疫複合物導致器官侵犯與器官功能受損，這個情況屬於一種發炎反應、通稱為疾病活性，可以依賴實驗室檢驗與臨床症狀進行測量與評估。更甚著，隨著病程中持續不斷的使用類固醇與其他的免疫抑制劑，這些治療不僅導致器官受損更會造成許多的併發症(例如免疫力下降造成容易感染)。全身型紅斑性狼瘡的疾病活性，因為是變化多端且難以預測，特別的是兒童全身型紅斑性狼瘡尤其是高疾病活性與侵犯重要器官(腎臟與腦部)，因此，對醫生來說是很大的挑戰，對病人來說更是不可承受之重。根據疾病活性的病程來區分：●大約70%的病人是屬於復發與緩解交替出現病程(relapsing-remitting course)●10%的病人是屬於持續活躍模式(persistently active pattern)●10%的病人是屬於長期緩解模式(chronic quiescent pattern)●而僅有少數人則是單相模式(monophasic pattern)、就是緩解後就長期地不再出現活性上升。根據一個針對成人全身型紅斑性狼瘡的研究，一開始疾病活性的嚴重度有超過一半以上(56%)是輕度的，然而在持續追蹤超過三年以後，這些輕度的病人會逐漸演變為中度嚴重度或重度嚴重度，最後的分布大約是輕度28.4%、中度33.1%、重度38.5%，這個研究暗示著在全身型紅斑性狼瘡疾病初期沒那麼嚴重的時候，我們的早期介入若可改善病程的可能性。SLE的精準治療策略為了早期介入這個目的，近年來針對全身型紅斑性狼瘡的治療有了新的因應策略：(1) 目標導向治療（Treat-to-Target Strategy）：這是一種主動的、目標導向的治療方法，旨在達到並維持低疾病活動度，控制疾病(器官受損)狀態、減緩器官損害，以實現長期緩解。(2) 疾病修飾療法（Disease-Modifying Therapy）：使用可以減緩或改變疾病自然進程的藥物，目的也是儘量減少疾病活性，防止疾病活性導致的長期器官損害。這些策略通常是互補的：疾病修飾劑對控制全身性發炎與減緩器官損害至關重要，而靶向治療策略有助於控制疾病復發並維持緩解。那麼，目前有哪些藥物可以減少疾病活性、預防長期器官損害甚至改變全身型紅斑性狼瘡自然進程呢?藥物主要是 Mycophenolate mofetil，生物製劑包括莎芙諾 (學名Anifrolumab)，奔麗生（學名Belimumab），莫須瘤（學名Rituximab）。生物製劑比傳統的類固醇藥物和其他的免疫抑制劑來說，主要的好處是精準的矯正調控全身型紅斑性狼瘡病人特定的致病機轉，例如Anifrolumab主要是阻斷干擾素(interferon)的訊息傳遞，Belimumab是抑制產生自體抗體B淋巴球的存活，Rituximab則是清除產生自體抗體B淋巴球；這樣子的作用模式可以大幅減少藥物副作用並維持低疾病活性、減緩器官損害以達到預期的長期緩解。結論全身型紅斑性狼瘡（SLE）是一種症狀複雜且疾病活性難以預測的自體免疫疾病，其治療需要綜合考量疾病活性和器官受損情況。目標導向治療和疾病修飾療法的結合使用，為SLE患者提供更為有效和精準的治療方案，有助於減少疾病活性，防止長期器官損害，改善患者的生活品質與長期預後。希望通過學術臨床研究和實際臨床經驗的不斷累積，能有越來越多不同作用機轉的生物製劑，未來能在長期控制與改善病程層面為SLE患者帶來更多的精準治療。責任編輯 吳依凡
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2024-08-01 慢病好日子.更多慢病
痛到連回想都發抖... 盼擺脫全身型膿疱性乾癬致命陰影 健保暫時性支付專屬藥物
全身型膿疱性乾癬是少見，但可能伴隨致命併發症的皮膚重症。年約40歲的陳小姐，飽受該疾病所苦20、30年，在發病的日子裡，她體無完膚，上廁所時連燈都不敢開、不敢照鏡子，一度引發敗血症，差點失去生命。衛福部健保署今年7月起，將治療全身型膿疱性乾癬的專用生物製劑藥物納入給付，適用病友一年可省下藥費90萬元。「發病時，一度覺得自己會死掉。」陳小姐今參加「全身型膿疱性乾癬 專用生物製劑獲健保給付」衛教活動表示，高中時期皮膚出現膿疱至皮膚科診所就醫，但診所醫師無法處理，建議到大醫院檢查。陳小姐當時到台北榮總就醫，住院治療時，膿疱長滿指甲縫、股溝、頭頂、腳踝，可說是體無完膚，那時無法上廁所，也無法下床走路，一度覺得自己會死掉，真的很可怕。陳小姐坦言，她服用傳統藥物，通常要兩到三周才初見療效，根本沒有一個工作能讓她如此長時間請假，即使強忍身體不適前往上班，還須面對工作效率不佳、同事異樣眼光等，長期下來身心飽受煎熬，更背負沉重經濟負擔，最擊潰她內心的是疾病反覆發作，又不知道何時才能好轉的絕望感。台灣乾癬協會秘書長王雅馨說，全身型膿疱性乾癬是乾癬中最為凶險的類型之一，病友因生病導致整個家庭無法正常生活與工作，影響層面不僅是患者和家庭，更造成社會整體勞動力的下降。台灣皮膚科醫學會理事長趙曉秋表示，全身型膿疱性乾癬的嚴重程度完全不同於尋常的斑塊性乾癬，且發病原因多元，像是遺傳因素、懷孕、壓力、環境、藥物影響或感染等，若未妥善治療，還可能提高敗血症或心肺腎等多重器官衰竭，且併發致命風險。衛福部健保署長石崇良說，全身型膿疱性乾癬如今已有專用生物製劑可以治療，且是迫切需要的藥物，健保署7月1日起納入暫時性支付，預計適用患者每年可以省下藥費約90萬元。「給付過程經過許多討論。」石崇良說，國際間並未普遍給付用於全身型膿疱性乾癬的生物製劑，如英國、澳洲即未納入給付。健保暫行性支付去年上路，可先滿足病友需要，並鼓勵病友使用以提供臨床數據資料，作為2年後是否納入健保給付的參考，其他國家也可參考台灣經驗。台灣乾癬暨皮膚免疫學會理事長蔡呈芳指出，愈來愈多的研究證實，全身型膿疱性乾癬與免疫系統中的介白素36（IL-36）相關發炎途徑異常有關，包括IL-36RN基因突變，或是IL-36激素過度活化都可能誘發疾病發作；國內患者高達半數以上具有IL-36的基因突變，這項重大發現也成為全身性膿疱性乾癬邁入精準治療的新里程碑。台灣皮膚科醫學會理事、台北林口長庚醫院皮膚部副教授級主治醫師黃毓惠說，依皮膚科醫學會「全身型膿疱性乾癬治療共識」，主要治療目標為「快速且持續控制疾病，讓病患安心重返生活正軌」，也就是急性發作時，應快速且持續地清除皮膚症狀，緩解疼痛；症狀緩解後，也應持續規律回診追蹤治療，減少再次急性發作與併發症風險。黃毓惠指出，健保署今年納入給付的全身型膿疱性乾癬專用生物製劑，針對IL-36發炎途徑所研發，經臨床試驗證實，超過一半以上的患者能在一周左右完全清除膿疱，且治療後3個月，仍有6成患者維持膿疱完全清除的狀態，有效效緩解急性發作。蔡呈芳說，透過基因檢測，可快速辨識IL-36RN基因突變，以加速診斷及個人化治療，未來將著重提高大眾對全身型膿疱性乾癬的認識，促使有症狀的患者及早就醫，且將基因檢測運用在疾病診斷與擬定治療方案。台灣皮膚科醫學會與台灣乾癬暨皮膚免疫學會提倡「全身型膿疱性乾癬（GPP）321治療新主張」，呼籲民眾依循，對於一般民眾，也希望能建立對全身型膿疱性乾癬的正確認知與警覺，及早發現及早就醫。●全身型膿疱性乾癬（GPP）321治療新主張：「3」：出現膿疱、紅斑、脫屑3大症狀，應盡速至醫學中心皮膚科就醫。「2」：與醫師討論，善用全身型膿疱性乾癬整體評估工具（GPPGA）和基因檢測2工具，協助評估治療方案。「1」：把握一共識，快速且持續清除膿疱症狀。
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2024-07-21 焦點.用藥停看聽
遇高溫易讓藥物變質失效 專家授幾種日常藥如何妥善保存要領
「熱穹」(heat dome)罩頂，避暑避熱變成日常生活要務，許多人都懷疑，高溫是否會對日常服用的藥物造成影響。專家證實，高溫的確會讓藥品變質、失去效力，因此建議大家要按藥物包裝外提醒的溫度妥善保存，出門旅遊時最好使用冷藏袋。藥物學博士珍妮佛‧布吉瓦(Jennifer Bourgeois)指出，許多藥物的化學結構，很容易受氣溫影響；尤其是高溫，會導致藥物的分子結構變質，藥力減損。布吉瓦指出，大多數採錠劑的藥物在華氏68到77度（攝氏20到25度）之間藥效最好；偶爾最低溫碰到華氏59度（攝氏15度）、最高溫86度（攝氏30度）還可以，最理想狀態便是保持在穩定的溫度。紐約科技學院(New York Institute of Technology)藥理學副教授瑪麗亞‧皮諾(Maria Pino)指出，有些藥物如胰島素、抗生素、兒科用藥懸浮液、用注射的生物製劑、青光眼眼藥水以及一些鼻藥噴劑，必須保存在較低溫，大約華氏35到46度（攝氏1度到7度）之間。藥劑學專家湯瑪斯‧蘇(Thomas So)指出，最容易受高溫影響而分解的藥物為：避孕藥、甲狀腺激素、艾筆牌腎上腺素注射筆(EpiPens)、抗生素懸浮液、硝化甘油舌下錠及噴劑、胰島素、治二型糖尿病藥物胰妥讚(Ozempic)及減重藥物善纖達(Saxenda)、阿司匹靈、栓劑(suppositories)。該如何保護藥物安全及藥效呢？專家們同意，首先便是閱讀並遵守藥品包裝外的保存指示。此外要注意事項包括，別把藥物擱在露天艷陽下的汽車裡，胰島素及胰妥讚之類藥物裡的蛋白質碰到那種溫度，可能幾個小時就開始分解；建議用隔離包加低溫袋；搭機時藥物放在隨身行李箱，因為機上的託運行李區可沒有空調。責任編輯：辜子桓
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2024-07-18 醫聲.癌症防治
總統希望降癌症1/3死亡率 醫籲:「救命錢」不能省
日前衛福部部長邱泰源指出，3年內百億癌症新藥基金將逐步到位，引發各界討論，認為時間拖太長了，尤其「健康台灣」是賴清德總統的施政方針，新政府還宣示降低癌症1/3死亡率，新藥政策已然成為醫療體系的轉捩點。病團與醫界皆認為，科技的進步都會大幅增加健保支出，「省錢」不能當成施政方針，存活率會和經濟能力相關，期待政府可以投入更多新藥資源，達到健康平權的目的。年花百萬壓垮經濟 中斷治療回去賺錢「病人治療中斷的情形很常見，有人消失一段時間去賺錢之後又出現，現在肺癌治療藥物日新月益，各種臨床試驗都在進行中，但好的治療結果，可能讓病人家庭陷入困境，要不要每個月自費十萬治病，病人及家屬有時候考量不同，治療難題成了家庭紛擾的來源..」這是台大癌症醫院院長楊志新在門診的日常。尤其常擔任國際臨床試驗主持人的身份，楊志新很了解癌患治療上的難題。他說，以肺癌治療為例，藥物大幅進步，有非常多新加入的藥物標準療法，能大幅增加一到兩成病人五年無疾病惡化的可能，但患者為了要長期存活，一年花一百餘萬已是常態。這些數據背後的象徵是能多救活一到兩成的病人，你要不要救呢？在台灣治療上的費用多依賴健保，一旦無法獲得健保給付，賣房、借錢都有可能，因此，當新政府上台後，百億癌症新藥基金就希望能解燃眉之急？但解得了這個「急症」嗎？百億癌症新藥基金 以創新藥物為主軸政府參考了英國的制度，成立了百億癌症新藥基金，目前是針對療效及財務不確定的創新藥物為主，在使用2到3年後收集更多真實世界的數據後，再評估是否納入健保給付；對於已獲得藥證、有療效的已上市藥物，因健保財務困境限縮給付或未給付者不在此限。台大健康政策與管理研究所兼任教授楊銘欽認為，百億癌症新藥基金包括法源、主責單位、財源都須要對外說明，費用是怎麼計算出來、什麼新藥可以納入、支付細節等都須要公告周知，審慎前行。楊志新也認為，「百億」應該只是形容詞而已，意即須要花很多很多錢的意思，治療癌症的費用何止百億元。這個過渡的新藥政策，終究得面臨回歸健保常規給付的問題，楊銘欽強調，依據英國2016年新藥基金執行的情形，有研究指出約有87%的新藥會回到英格蘭的公醫制度裡，若百億癌症新藥基金執行後，依英國經驗，多數藥物都可能回到健保常規給付，那麼錢從哪裡來？且每年使用這些新藥的人數，將逐年倍數成長，健保總額裡要增加多少預算，才能支應新藥回歸常態化呢？在政策執行前都得詳細評估。台大血液腫瘤科主治醫師柯博升則建議，縱然新藥在基金支持下通過，兩年後仍需回到健保體制，所以應由同個審議委員會，來處理藥品審查和基金分配，而不是獨立於外的第三方，以確保審查的一致性。新藥新科技預算 病團呼籲不低於總額成長率在新藥政策裡，除了百億癌症新藥基金外，每年健保總額裡也會討論新藥新科技預算，2024年政府「新醫療科技」預算新增46.63億元；「暫時性支付」也新增24.299億元，達70.93億元，用來支應所有疾病的新醫療技術發展，相較於112年新醫療科技預算增加38.19億元，成長率為116%。不過，台灣病友聯盟理事長吳鴻來指出，113年的預算是「特例」，預算比以往還要高，但很擔心這樣的預算，明年可能又沒了，前幾年在討論協商經費分配時，曾有委員認為新藥新科技不須要編列費用，因此病友團體還是希望健保署在編列新藥新科技的預算上，至少不低於總額成長率，而不是一下爆增，一下又要擔心沒錢可用，而且執行率也須要落實，才能增加民眾用藥可近性。由於新醫療科技或是擴增藥物給付範圍的預算不足，會讓已獲療效實證的新藥被限縮給付或被中斷給付。吳鴻來指出，像自體免疫的患者，例如類風濕性關節炎、乾癬等，近年生物製劑的發展，已讓患者可以獲得很好的疾病控制，這類慢性病患者只能在疾病惡化時才能獲得健保給付，一旦病情穩定就可能失去健保條件，得自費治療，這會嚴重影響患者的生活品質，嚴重性不容小覷。HTA醫療科技評估新藥 應有獨立的法人機構執行目前政府也設立HTA醫療科技評估新藥機制，楊銘欽肯定健保署加速審查的流程，但也提醒，無論是新藥新科技預算，或是政府正要成立的百億癌藥基金，都希望有獨立於健保署的獨立機構，應規劃成為行政法人的「健康政策與醫療科技中心」。楊銘欽也強調，不能只評估由健保給付的成本效益，還須從社會觀點來評估，包括民眾自付的部份負擔、差額給付，家人照顧成本等。柯博升也希望能收集更多本土資料，讓其成為衛生政策幕僚單位之一，並在法制和財務上給予更多支持，以確保新藥評估的科學性和公正性。醫療支出一定是隨著病人存活率增加而增加，楊志新也提醒，「健保省錢」不應是執政目標，若想要節省健保費而達成上述目標是不可能，至於健保總額中新藥新科技的佔比是否應該增加，但是當一項費用增加，就會壓擠到五十萬醫護及醫院的給付點值，政府須要同步思考，如何讓醫護不要成了血汗工作者，大家也要有增加健康投資的概念，民眾更應該支持增加健保費用或部份負擔，才能讓健保永續經營。柯博升也認同，政府應該建立更多使用者付費機制和監督機制，來控制醫療資源浪費，例如：部分負擔和第二層健保等模式。吳鴻來則期待，政府在參考英國成立百億癌症新藥基金，也是經過不斷的修正後，現今成了創新藥物基金，也希望未來政府，可以擴及照顧更多非癌友患者，這些患者同等重要。
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2024-07-03 醫療.皮膚
皮膚反覆發癢、氣喘、鼻過敏，可能是「異位性體質」！4關鍵確認自己是否有異位性皮膚炎
異位性皮膚炎是種反覆發作的過敏性皮膚疾病，好發於嬰幼兒，若小時候皮膚炎沒有控制好、做好保濕，症狀就恐持續到長大成人。在台灣，健保資料顯示每年有超過三十七萬名異位性皮膚炎病友就醫，雖好發在嬰、幼兒，但還是有部分患者一直到成人後還受到異位性皮膚炎所困擾，甚至也有患者是成人後才發病來就診。而且異位性皮膚炎發病時會奇癢難耐，不只影響皮膚美觀，甚至影響睡眠、情緒和工作。以下就由台大醫院皮膚科朱家瑜醫師來為大家解析「異位性皮膚炎」：異位性皮膚炎的症狀異位性皮膚炎是一種反覆發作的皮膚疾病，但它不只讓身體搔癢，還可能會有氣喘、過敏性鼻炎等「異位性體質（過敏性體質）」。醫師要判斷患者是否確診異位性皮膚炎，會有以下診斷標準：一，典型皮膚濕疹的病灶，摸起來粗粗，且在急性期會流湯流水；二，好發部位，如嬰兒期多好發在臉頰或是伸展處（手肘外側、大腿、背後等），長大一些病灶則會轉移到彎曲處（如膝蓋窩）；三，慢性且反覆的搔癢至少6個月以上；四，家中有無過敏病史，如鼻過敏、氣喘、異位性皮膚炎等。除此之外，也可以檢測IgE過敏指數來看是否為異膚，但檢驗只是輔助參考，因此不需要反覆檢驗。另外，異位性皮膚炎等過敏性疾病漸漸增加，可能原因是民眾認知提高、生活型態改變（盛行率先進國家較高）。若從落後國家移民到先進國家，就會發現盛行率一代比一代高，所以可以發現後天的因素也非常重要。異位性皮膚炎的輕中重度差異想判斷自己的異膚為哪一程度，最標準的辨別方式稱為EASI（Eczema Area and Severity Index，濕疹面積和嚴重程度指數）。其計分方式採加權計分，以前考大學還有加權記分，滿分72為最嚴重。 0～7分為輕度 7～20分為中度 20分以上為重度另一種方式就是詢問患者癢的程度，如果上述指標的面積只有百分之十，但是卻每天癢到睡不著，這對患者而言就是重度。異位性皮膚炎有無基因檢測？異位性皮膚炎是種多重基因的疾病，但在西方國家的研究發現，有「聚絲蛋白」基因的異膚患者，占總異膚患者的4成。但在台灣可能只有百分之二十幾能驗出該基因，並非那麼準確。因此要確診異膚，還是以上述的四大標準為主。異位性皮膚炎的用藥口服類固醇會有許多副作用，如經期紊亂、骨質疏鬆、長痘痘長毛、容易感染、胃出血、青光眼、白內障等，因此吃的或注射型的類固醇較少使用。第一線最重要的治療其實是「擦的類固醇」，只要有技巧的使用，基本上不太會有副作用的產生，病況也能達到很好的控制。也因為異膚是一種慢性病，所以要學會與之和平共處，最正確的對待方式為，吃一點抗組織胺止癢，每天擦拭保濕劑和乳液，一旦急性發炎時就需要好好擦藥膏。朱家瑜說，自己的女兒也是異膚患者，同樣也是不愛擦藥擦乳液，但是透過「擦藥膏比賽」，讓孩子有參與感，讓他們理解這個病勢必會跟著他們一段時間，不要把疾病想成是一種負擔，要把它當人生的一部分。但也有民眾會有迷思，「以為類固醇越強越會有副作用」其實相反，朱家瑜表示，自己都給女兒最強的類固醇藥膏。因為使用最強的類固醇，只要讓病灶在一個禮拜內緩解，基本上不太會有副作用。反之，若選用中間的類固醇，但擦了一個月都沒有好，就可能會有副作用問題。我們可以了解，副作用的產生在於擦藥的時間長短，而非藥效多強。中醫是否可以治療異位性皮膚炎？中醫將異膚、濕疹分為好幾種類型，基本上是無法根治，但可以針對患者的症狀來治療，如減輕發炎、舒緩癢感等。要看中醫，還是西醫，還是由患者的喜好自行選擇。精準治療若吃的、擦的類固醇等第一線治療還是沒有改善，針對中重度的異膚患者或許就可以嘗試以下第二線、第三線治療：第二線治療：1.免疫製劑（也由於這些藥物是由化療的藥物改進而來，因此就需要經常抽血檢驗血球、肝腎功能的狀況）2.光照治療（紫外線光）3.擦的免疫抑制劑：有健保給付，但效果沒有類固醇有效第三線治療：1.生物製劑（標靶治療、針劑），針對過敏的細胞激素做雙重阻斷。幾乎無副作用，但此藥物的成功率只有八成。2.口服的JAK抑制劑，針對細胞激素下的傳遞因子（JAK因子）來做多重阻斷。雖效果可達九成，但因阻斷太多，因此也需要經常抽血檢驗血球、肝腎功能的狀況。最後，想要改善異位性皮膚炎，食衣住行娛樂等日常生活都需要做一些調整，不要把它當成是人生很大的負擔。異膚患者最重要的工作就是配合醫師的指示，就是最有效的治療方法。延伸閱讀： 一直拉肚子怎麼辦？6警訊快就醫！一表區分急性和慢性腹瀉，教你7型態大便分類法
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2024-06-03 醫療.皮膚
異位性皮膚炎治療3大重點 醫揭「保濕劑」的選擇與使用最基本
異位性皮膚炎是慢性發炎皮膚疾病，常見皮膚出現乾燥、癢、紅腫和紅疹等症狀，可以影響任何年齡層的人。安南醫院皮膚科主治醫師陳郁蓁說，對患者造成的困擾不只在於外觀，嚴重甚至會影響睡眠、情緒、生活作息、學業及工作表現。異位性皮膚炎與家族史、過敏、免疫系統失調、皮膚屏障功能受損等因素相關。陳郁蓁指出，患者最基本且重要的治療，就是「保濕劑」的選擇與使用。因皮膚乾燥產生癢感是這類患者普遍的困擾，因此平時養成使用保濕劑習慣，可減少搔抓與皮膚被破壞的機會。陳郁蓁建議，患者應依據個人膚況及氣候濕度來選用合適的保濕劑，膚質極為乾燥的人，冬天可選擇膏狀產品，如凡士林或乳霜類保濕劑；在潮濕悶熱的夏季，則使用清爽型的乳液。其次，盡可能遠離誘發因素，如氣溫、濕度、衣物材質、特殊過敏原、情緒或心理壓力等。陳郁蓁認為，應盡量待在氣溫及濕度適中的環境，流汗多時須及時更換衣物，避免汗水對皮膚產生刺；衣物則選擇較為透氣、對皮膚刺激較小的純棉材質，避免人造絲類的衣物。此外，可透過自我觀察或過敏原檢測找出個人過敏原，並避免接觸。負面情緒及壓力，對皮膚也會造成很大影響，除了透過適度運動、規律的生活作息等方式調適，必要時建議尋求專業的幫忙。異位性皮膚炎急性發作或較嚴重時，需接受專業治療，才能有效控制病情。陳郁蓁指出，傳統治療包括局部的外用藥膏、照光治療及口服藥物，大部分患者都能因此緩解發炎並止癢，讓皮膚得以恢復屏障功能。少數患者經傳統治療後，依然無法控制病情，會建議口服小分子藥物及生物製劑針劑治療。異位性皮膚炎的控制與治療3重點1.患者須使用保濕劑。2.避免各種易誘發的因素。3.諮詢專業醫師的意見，接受合適的治療。
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2024-05-17 醫聲.Podcast
🎧｜男性乾癬好發年齡較晚 鄭運鵬深受其擾且有5％機率遺傳帥兒「德德」
前民進黨立委鄭運鵬過去自爆自己年輕時飽受乾癬折磨，台灣乾癬暨皮膚免疫學會理事長蔡呈芳表示，下一代出現乾癬的機率大約5％，因此有機率遺傳給神似韓星車銀優的帥兒子「德德」。乾癬發病的時間，與異位性皮膚炎不太一樣，只要兩年內積極治療，不復發機會大大增加。🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓蔡呈芳分析，乾癬是「皮膚免疫系統部分失衡的一種疾病」，也是一種發炎性疾病，病患的皮膚會大量、迅速增生，引發皮膚發紅、皮屑迅速產生等症狀。據研究統計，若父母都有乾癬，小孩有近三成機率也會有乾癬問題，但若只有父親有乾癬，下一代產生疾病的機率只有約5％，但若雙胞胎中有一人有乾癬，另一人出現的機率就高達75％。台灣也有統計發現，乾癬病患中，20％的人在三等親中有人罹患乾癬。乾癬和異位性皮膚炎 是不一樣的疾病「乾癬和異位性皮膚炎不一樣。」蔡呈芳指出，異位性皮膚炎的病患，通常在一歲左右就會發病，所以父母通常了解這種疾病和先天體質、遺傳有關，但乾癬的好發年齡比較晚，女性多為17、18歲發病，男性大多在25歲左右發病，因此常有家長誤解，以為乾癬是孩子熬夜、常打電動、不運動、常宅在家裡等因素造成，進而引發親子衝突。另外，蔡呈芳也發現，有些乾癬病患因家人、長輩「過度關心」，常燉補或要求孩子「補東、補西」，導致疾病惡化。這種現象的背後原因在於，乾癬是一種發炎性疾病，當病患常吃燉補藥膳、料理，容易火上加油，促使身體發炎更厲害，症狀也隨之加重。在蔡呈芳門診中，就有病患因順從家人指示而吃太補，症狀加重後到其他地方求救，其他地方的人說這是「排毒」，後來拖到病情十分嚴重才就醫，生活品質大受影響。發病一、兩年內積極治療 不復發機會大大增加蔡呈芳提醒，乾癬病患若在發病一、兩年內積極治療，約三分之一的病患不會復發，治療通常在四到六周就能產生效果，以最有效的生物製劑來說，約三分之一的病患可以逐漸把回診時間拉長，藥物劑量也可以逐步調降，不見得要終生用藥。此外，在生活上，也要留意壓力不要太大，且要好好睡覺、避免不必要外傷，像如果皮膚癢，又一直摳，便容易產生傷口，乾癬也會更嚴重。在乾癬控制上，最重要的是，一旦出現乾癬，病患一定要接受正規、專業治療，遵守醫師建議、指示，情況才會好轉，皮膚外觀也才有機會恢復正常，生活品質也才比較好。蔡呈芳小檔案現職：台灣乾癬暨皮膚免疫學會理事長台大醫院皮膚部主任台大醫院一般及皮膚過敏免疫科主任學歷：台北醫學大學醫學系Podcast工作人員聯合報健康事業部製作人：韋麗文主持人：蔡怡真音訊剪輯：蘇湘雲腳本撰寫：蘇湘雲音訊錄製：滾宬瑋特別感謝：台灣乾癬暨皮膚免疫學會蔡呈芳理事長
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2024-04-28 醫療.精神．身心
健保大數據／睡眠呼吸中止症治療特色院所
醫學中心前10大中國附醫／到醫院睡不著 可帶機器回家檢測「到睡眠中心就醫的病人，以睡眠呼吸中止症為多。」中國醫藥大學附設醫院睡眠醫學中心主任杭良文表示，患者多主訴「打呼聲干擾同住者」或「同住者看到呼吸停止」覺得很可怕。杭良文指出，患者以40至50歲為最高峰，因為這個階段會碰到年紀漸長、大肌肉變得無力、體重增加等相關因子。但近年也觀察到國人因體重增加等因素，睡眠呼吸中止症出現年輕化趨勢，10幾到20歲患者變多，「這是更麻煩的族群，這群人即使做完檢查都不覺得自己生病。」睡眠中心針對肥胖的睡眠呼吸中止症患者，不只偵測睡眠的氧氣變化，還偵測二氧化碳變化，這些病人往往是發生「開車開到睡著」等狀況才到醫院報到。雖然醫療成本增加，但卻能找出這類呼吸中止症狀不嚴重，但二氧化碳堆積嚴重的患者。杭良文表示，有些病人在家睡不好，到醫院更睡不好，隨人工智慧發展，現在已有睡眠呼吸中止症與睡眠品質檢測系統，患者把儀器帶回家、貼在胸前測一晚，隔天回醫院由醫師判讀；如果沒有打呼等症狀，卻又強烈懷疑有睡眠呼吸中止症的人，則可透過健康檢查，用超音波檢視相關風險。區域醫院前10大台北附醫／到醫院睡一晚 需要多科別協助診斷推估台灣約有40多萬人罹患睡眠呼吸中止症，但實際就醫的人數恐僅有五分之一。台北醫學大學附設醫院精神科主任暨睡眠中心主任李信謙表示，診斷睡眠呼吸中止症，除了判斷是否有「打呼、肥胖、睡不飽」三大典型症狀以外，還得到醫院睡一晚，經多頻道睡眠診斷才能確診。李信謙表示，造成睡眠呼吸中止症背後有多重因素，因此治療得結合多科別的醫療團隊協助。北醫附醫於2005年成立睡眠呼吸門診，結合多科別提供對應的治療方式。像舌頭沒有擺對位置的阻塞型，就得透過職能治療逐步復健，調整舌頭擺放位置，如果找錯科別就無法對症下藥。台灣睡眠醫學會曾計算，如果把全台醫院提供可診斷睡眠呼吸中止症的床位加總，診斷全數可能罹病的患者，大約需要10年才能做完，如果碰上類似新冠疫情，診斷的效益也會跟著下降。李信謙表示，過去5到10年全球都在推動「居家睡眠診斷」，透過居家睡眠數據與醫院多頻道睡眠診斷的「金標準」做比對，達到輔助診斷的效果。目前北醫附醫也導入非侵入式居家睡眠檢測，幫助不適應在醫院睡一晚，或移動困難的民眾，達到同樣診斷效果。地區醫院前10大土城醫院／藥物引導支氣管鏡 適用特定族群病況評估土城醫院治療睡眠呼吸中止症患者人數多，胸腔內科科主任鍾福財表示，該院有藥物引導支氣管鏡等特色治療，加上跨科治療有助及早發現病人、設備較新且等候時間較短，受病人青睞。鍾福財說，除胸腔科主要治療阻塞型睡眠呼吸中止症以外，新陳代謝科也會合併減重治療因過重導致呼吸悶喘的肺動脈高壓患者，耳鼻喉科則治療鼻息肉引起的睡眠呼吸中止症，整形外科治療氣道受影響的患者。跨科合作利用睡眠中心等資源檢查，幫助患者及早發現病情。鍾福財表示，有一群病人適用內視鏡進行診斷，在以手術治療睡眠呼吸中止症之前，先確認開刀效果，若經醫師評估治療效果不佳，則可以使用近年陸續開發上市的生物製劑，對於嚴重氣喘、鼻息肉患者，不論單獨使用或合併使用，均有療效。土城醫院的呼吸中止症治療特色之一，是藥物引導的支氣管鏡。醫院由長庚醫療體系經營，近10年來，以鎮靜藥物誘導進行內視鏡、胸腔鏡檢查，讓病人在睡著情況下，同時監測血壓、血氧等數值，進行生理結構呼吸中止症評估的輔助工具，用以尋求最佳診斷及治療方式。基層診所前10大樂田耳鼻喉科診所／內視鏡、睡眠檢測 協助患者做初步診斷新北市樂田耳鼻喉科診所收治不少睡眠呼吸中止症患者，院長陳佳弘說，因過去在台大醫院4年、亞東醫院16年，一直投入呼吸道領域，近5年開設診所，口耳相傳下，很多病患會先到診所初步診斷，若患者決定開刀，他也能在亞東醫院幫忙做手術。陳佳弘說，睡眠時呼吸，從鼻子吸氣進來，經喉嚨進到肺部再吐出來，排出過程遇到阻塞，致咽喉部震動就會發出打呼聲。而阻塞原因很多，包括睡覺時咽喉較鬆弛、下巴構造較短或過敏、扁桃腺發炎等，都會使呼氣不順。一小時5次呼吸中斷，便可判定為呼吸中止症。樂田跟其他耳鼻喉科診所不同之處，在於專注睡眠呼吸中止症領域，診所透過內視鏡檢查、居家睡眠檢測，了解患者一小時呼吸中斷幾次、血氧量數據等，判斷屬輕、中、重度，從而建議不同治療方式。陳佳弘說，呼吸中止症治療方式百百種，輕症患者可透過小手術，如開鼻子、喉嚨、懸壅垂改善問題，他在亞東醫院還有診，可以為患者開刀；部分中重度患者開刀也無法根治，則可搭配正壓呼吸器改善睡眠氧氣不足，避免睡了一整晚、白天還是精神不濟。睡眠呼吸中止症門診及住院人數10大院所
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2024-03-24 醫療.皮膚
皮膚保養真的不需花大錢 醫教保養三部曲讓肌膚保持最佳狀態
很多皮膚科醫師的皮膚白皙透亮有光澤，完美膚質就是病人的最佳範本。對於皮膚保養，皮膚科醫師有什麼祕訣？有哪些是他們絕不會對自己皮膚做的行為？元氣周報邀請四位不同世代的皮膚科醫師，分享自己日常保養的原則。身為資深中生代的皮膚科專科男醫師，邱品齊倡導「單純、實在、安全」的皮膚保養與醫美原則，這在目前市場上常以行銷廣告為導向的美容醫學環境中，顯得有點特立獨行。在他診所備有各種皮膚疾病治療的原廠口服與外用藥物，另引進最新生物製劑以及新型免疫調節JAK抑制劑；至於醫美部分，還是以治療型的醫美處理為主，例如，化學換膚、脈衝光、染料雷射、除斑雷射、二氧化碳飛梭雷射、光動力、高濃度血小板注射以及肉毒桿菌素真皮注射等，均屬於輔助皮膚疾病的治療。邱品齊認為，「先療膚，再養膚，最後才是美膚」，這很重要，順序對了，一步步完成，才能發揮最大的效果。臉部保養愈單純愈好，外出防曬一定戴帽、穿長袖。談及皮膚基本保養方法，邱品齊強調，臉部保養愈簡單愈單純愈好，理性選擇適合自己膚質膚況的產品。因為他皮膚偏中性，平常也不會上妝，早晚洗臉清潔就好；冬天乾燥時，就會加點保濕乳液乳霜，或是局部使用凡士林油膏；夏天氣候潮溼悶熱，只要皮膚不會乾燥，擦點水性保濕產品就已經很夠。不過，他很重視防曬，外出時，一定會戴帽子、撐傘或穿著長袖衣服，先做好物理性遮蔽；如長時間在戶外運動或旅行時，就會塗抹足量且有實效的防曬產品，並定時補擦。清潔、保濕、防曬基本功，選保養品看性價比和安全性。邱品齊強調，做好皮膚基本保養三部曲「清潔、保濕與防曬」，就是讓肌膚能保持最佳狀態的重要功課。如能維持正常生活作息、飲食均衡、多喝水、充足睡眠，加上養成運動習慣、不抽菸、不熬夜，看起來就會比同年齡者還要年輕。對於選擇保養品，邱品齊自有一套理論，講求性價比以及安全性。使用前會先深入分析了解各款保養品成分，並尋找成分單純、配方溫和以及價格合理的產品。他認為，如想做好基本保養，不少知名開架或藥妝品牌產品就相當夠用，一瓶幾百元的洗面乳、防曬乳或保濕乳，其效果不見得比幾千元的產品來得差。想要保持年輕，就需重視皮膚保養，但需尋找適合自己膚質膚況的產品，並減低使用時的相關風險。邱品齊強調，基本皮膚保養真的不需要花大錢，清潔、保濕與防曬品，各選一、兩款，就足夠一年四季使用了。別信誇大保養品，化妝水、磨砂膏、隔離霜沒必要。邱品齊表示，多數消費者會被保養品廣告、代言、誇大療效、神奇宣稱、特價或促銷所吸引，但只要花點時間思考，就可以發現很多內容其實是誇大不實、似是而非。而各種名人、藝人、網紅廣告代言的置入性行銷，也常常不可信。如果產品「成分標示不清楚」、「廣告誇大不實」、「產品來歷無法確認」與「價格過度昂貴浮誇」，邱品齊是絕對不會購買的。此外，化妝水、磨砂去角質、隔離霜與前導液等產品，使用意義並不大。邱品齊說，如想保濕，化妝水效力太弱、太短暫；以磨砂去角質，常傷及皮膚障蔽功能；使用防曬品會比隔離霜來得有意義；至於所謂的前導液，還不清楚其實質效益，「用該用的、省該省的，皮膚保養可以簡單方便又沒有壓力。」過度醫美不自然，先試基本款就好。關於醫美治療，邱品齊建議先從基本款做起就可以，例如，化學換膚、脈衝光以及肉毒桿菌素注射。至於價格較高的音波、電波、雷射、各種注射填充劑以及整形手術，則需要多思考、多了解其性價比以及相關風險後再施作。邱品齊表示，許多民眾過度醫美，以致出現過尖下巴、過大蘋果肌，臉型怪異，表情不自然，甚至產生非預期疤痕、反黑、泛紅、結節、栓塞、腫脹、發炎、色素脫失等後遺症。「多點理性思考與判斷，才能讓皮膚更健康。」邱品齊指出，近幾年門診發現，不少敏感性膚質、痘痘、玫瑰斑、皮膚炎、過敏與蕁麻疹等個案，均與過度使用化妝保養品，及不當醫美療程有關，民眾務必提高警覺。邱品齊醫師小檔案．現職：美之道皮膚科診所院長台灣青春痘暨玫瑰斑協會(TARS)理事長．經歷：台大醫院雲林分院皮膚部主任、中國醫藥大學附設醫院國際醫療美容醫學中心主任．給患者的一句話:：幸福美肌、共善美膚。．粉專：邱品齊醫師幸福美肌大公開．部落格：邱品齊醫師幸福美肌學院責任編輯：辜子桓
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2024-03-13 醫療.皮膚
GPP放大鏡／紅斑飄屑被側目 當心合併膿疱會致命
「我也想愛自己的身體，但面對這麼多嫌棄的眼神，我再也沒勇氣照鏡子。」40多歲王小姐，由於家族遺傳，多年來飽受乾癬所苦，全身滿布鮮紅斑塊，稍微一動就飄出皮屑，十分畏懼旁人的異樣眼光。但20年前乾癬治療藥物不多，弟弟因舊型藥物副作用引發猛爆性肝炎不幸過世，讓她始終不敢就醫治療，只能將自己用衣物緊緊包住。林口長庚醫院皮膚免疫科主任鐘文宏表示，乾癬常會打擊患者自尊心，如果再合併嚴重型如全身型膿疱性乾癬（GPP），除了社交危機，患者還要面對GPP可能帶來的死亡威脅，身心俱疲。乾癬導致憂鬱 病人封閉拒社交鐘文宏表示，乾癬俗稱「牛皮癬」，會在身體和頭皮上形成很多紅斑和皮屑，很多人誤以為乾癬會傳染，避之唯恐不及，常使患者感受到羞辱。尤其乾癬的女性患者比男性多，她們畏懼社交，不論天氣冷熱，總把皮膚嚴密包裹，不敢去游泳、泡溫泉，甚至不敢出門，常岀現憂鬱低落狀況。早年乾癬臨床治療大多是用A酸和類固醇，但有些病患很小就發病，用A酸和類固醇會影響骨頭發育，導致病人長不高。目前乾癬已有許多選擇，如外用藥膏、光照治療及生物製劑等，前述王小姐因病灶惡化勇敢走進診間，治療後一身斑塊全都消退，她開心告訴醫師：「我黑白又孤獨的人生，終於有顏色了。」GPP痛不欲生 膿疱血水流滿地除外界側目的壓力，部分乾癬患者還可能合併全身型膿疱性乾癬，恐感染致命。鐘文宏說， GPP是另一類嚴重型的乾癬，膿疱會伴隨著斑塊產生或直接出現，並有高燒等全身性症狀。膿疱一旦破裂會非常疼痛，曾有病患接種新冠疫苗誘發GPP，身上全是膿疱，換藥時病灶一碰就破，滴得滿地都是血水。嚴重時病人甚至要住進燙傷加護病房，像燒燙傷一樣包紮治療。鐘文宏表示，GPP過往缺乏專一性的治療藥物，大多使用免疫抑制劑、A酸和類固醇。但有時膿疱面積太大，整片破裂時會溶成一大片的膿疱群，使患者痛不欲生，這時會採用傳統藥物進行治療，但一停藥症狀又會反彈爆發，不斷反覆。有些病人會併發感染，曾有幾例病人因此住進加護病房，後來更合併肺炎，再惡化成敗血症，而GPP急性發作成重症時，約有10%到20%死亡率。新藥助控制病情 不再束手無策近年醫藥界發現，GPP與免疫系統中的「介白素IL-36(IL-36)」基因突變或發炎反應途徑異常有關，發展出針對此致病機轉的生物製劑，幫助病患能有更好的疾病控制，儘早回歸生活及社交正軌。鐘文宏表示，研究顯示，有些患者在施打後24小時內即可快速控制病情，超過半數的患者可在一周內膿疱都已完全消退。鐘文宏分享曾收治一位20多歲的女性患者，從小飽受GPP之苦，使用後治療效果非常不錯。女孩哭著對他訴說，全身怵目驚心的膿疱，為她帶來十多年的自卑與絕望，原以為毫無轉機，「從來沒想過，竟然有藥可以讓我不再討厭自己的身體」。病患的改變讓鐘文宏高興又感慨，他強調，隨著醫學進步，很多新藥都可以治療過去束手無策的病，乾癬和GPP目前都有很好的新藥，患者接受治療後，基本上可以完全清除病灶，外觀與常人無異，能夠正常地社交、經營人際關係，且搭配定期回診即可，鼓勵病人千萬不要灰心，他也叮嚀患者，早期治療、早期改善症狀。📢GPP策展頁新上線📢GPP是什麼？我會遇見GPP嗎？遇見GPP會怎麼樣？我想對GPP病友說...👉最完整的全身型膿疱性乾癬GPP大公開別忘了在網頁中的加油站留下一些分享或鼓勵的話！【加入臉書社團】👉 GPP情報站［全身型膿疱性乾癬］👈慢病好日子創建專屬全身型膿疱性乾癬GPP的空間，是資訊站也是一個安全私密的討論區。📌提供GPP病友關於全身型膿疱性乾癬診斷，治療用藥及生活保養的完整資訊。📌最即時地分享新治療發展訊息，包含管理疾病、減少復發等趨勢時事。更希望病友面對身上的紅斑痕跡、脫皮，加上總是無預警復發的劇痛與高燒，還有再也不想回想的感染致命壓力時，不再感到孤單。
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2024-03-04 醫療.感染科
整理包／2024公費流感疫苗擴大全民免費施打！流感疫苗如何預約？可指定廠牌嗎？
公費流感疫苗3月5日將擴大提供全國6個月以上未施打者接種，你打流感疫苗了嗎？近期感冒的人太多，如果還沒打過，可把握此次免費施打的機會。元氣網整理以下相關訊息。流感疫苗多久打一次？打完多久有保護力？流感病毒容易變異，幾乎每年流行病毒株都有不同，每年接種一次流感疫苗是全球一致的作法。流感疫苗施打後，需約2周後才會產生足夠具保護力的抗體，建議高風險及高傳播族群盡早接種，讓整個流感季均有疫苗保護。流感疫苗哪裡打？可透過以下管道查詢哪些醫療院所可施打流感疫苗，建議提前向院所確認有疫苗後再前往接種。1. 疾管署流感防治一網通https://antiflu.cdc.gov.tw/2.各縣市衛生局流感疫苗相關專區：各縣市衛生局網站打流感疫苗需要帶什麼證件，要付費嗎？前往接種請帶健保卡及身分證件，如兒童健康手冊、戶口名簿、嬰兒出生證明文件或居留證等，需負擔掛號費或其他醫療費用。流感疫苗有哪些廠牌？這批採購的公費疫苗共有4家廠牌，分別適用6個月以上與3歲以上年齡。適用6個月以上者：賽諾菲股份有限公司／Vaxigrip Tetra菲流達四價流感疫苗台灣東洋藥品工業股份有限公司／FLUCELVAX QUAD輔流威適流感疫苗適用3歲以上者：國光生物科技股份有限公司／AdimFlu-S（QIS）「安定伏」裂解型四價流感疫苗高端疫苗生物製劑股份有限公司／MVC FLU Quadrivalent pre-filled syringe injection高端四價流感疫苗流感疫苗可以指定廠牌嗎？疾管署表示，疫苗配送採先到貨、先鋪貨、先使用原則，民眾接種疫苗的廠牌採隨機安排，不過，若民眾偏好接種特定廠牌，可以事先打電話詢問疫苗廠牌，或至其他醫療院所施打。不同廠牌流感疫苗保護力有差異嗎？流感疫苗保護力因年齡或身體狀況不同而異，平均約可達30%至80%。對18歲以上成人感染而住院的保護力約有41%，入住加護病房的重症保護力可達82%；6個月至未滿18歲的保護力與成人相仿。疾管署表示，流感疫苗在國內外已有數十年使用經驗，國內上市的流感疫苗不論廠牌，在保護力與不良反應發生率上均無差異。接種流感疫苗可能有哪些副作用？注射部位可能出現疼痛、紅腫，少數的人會有全身性的輕微反應，如：發燒、頭痛、肌肉痠痛、噁心、皮膚搔癢、蕁麻疹或紅疹等，一般會在發生後1至2天內恢復。嚴重副作用如立即型過敏反應、過敏性休克等，通常在接種後幾分鐘至幾小時內出現症狀，但發生機率非常低。若民眾發生接種後不良事件，應至接種院所或其他醫療院所就醫。流感疫苗可以和其他疫苗同時接種嗎？流感疫苗可以和其他疫苗同時接種。目前肺炎鏈球菌、COVID-19 XBB疫苗持續開放接種，流感疫苗可與這2種疫苗一起接種，若同時接種1劑以上疫苗，可以打在不同手臂，或同手臂兩針間隔2.5公分以上；不過，因COVID-19疫苗較容易發生手臂腫脹等局部反應，局部反應多發生在接種1到3天內，若民眾擔心，可以過3天再接種其他疫苗。此外，北市衛生局為鼓勵長者施打疫苗，即日起至5月底設籍北市65歲以上長者至聯醫各院區及12區院外門診部接種新冠XBB疫苗除免掛號費，加碼送100元商品券，符合資格者可攜帶相關證件前往施打。
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2024-02-27 醫療.皮膚
GPP放大鏡／皮膚流膿飄異味 皮膚重症疾病斬斷愛情夢
「我也想談一場幸福的戀愛，而不是看到心儀的女孩只能躲得遠遠地。」20多歲王先生外型帥氣有型，但外衣下，他的臀部會反覆長出大片膿疱，並流出伴有異味的膿液，導致每天需要用紗布、衛生棉包覆，才能穿上衣服。他罹患的是發炎性皮膚疾病「化膿性汗腺炎」，因病灶好發於私密部位，他以為今生與戀愛無緣。除了化膿性汗腺炎外，還有全身型膿疱性乾癬（GPP）等皮膚發炎疾病，讓患者不僅皮膚飽受疼痛，也因病灶影響外觀，嚴重打擊信心，發展社交或感情關係都困難重重。好發私密部位 難啟齒拖延求醫台北榮民總醫院皮膚部主治醫師李政源指出，化膿性汗腺炎是一種慢性發炎疾病，並非單純細菌感染造成。患者皮膚會冒出大顆發炎性與化膿性的結節，像台語「疔仔」外觀，常被當成粉刺、青春痘、表皮囊腫等疾病。患部多出現於臀部、腋下、胯下等皺摺處，隨病情惡化，發炎性與化膿性的結節會融合，甚至形成大片疤痕與瘻管等。病患除感覺疼痛，外出時還要擔心膿液滲出陷入窘境，易導致心情憂鬱，對社交、戀愛都失去信心。因化膿性汗腺炎症狀位置尷尬，患者常可能拖到症狀嚴重時才前往求醫。李政源表示，目前治療方式包括戒菸、減重、口服抗生素、A酸等，必要時可透過手術，或針對腫瘤壞死因子或介白素17（IL-17）的生物製劑來改善。王先生回診時特別分享，原以為自己永遠無法談戀愛，沒想到經過治療，情況好轉，終於成功有了交往對象。李政源說，看見病患透過治療能恢復自信，找回人生熱情，替他們開心的感受難以言喻。GPP無預警發作 膿疱發燒擾約會事實上，重創患者外觀與自信的皮膚發炎疾病，還有「全身型膿疱性乾癬」（GPP），同樣是一種反覆發作的發炎性皮膚疾病，患者也會長出膿疱，易合併紅疹、脫皮、紅皮症，病灶可能遍布全身，病患還會出現發燒、疲倦、全身無力、疼痛等全身性症狀。李政源表示，有些患者「不喜歡自己的身體」，不敢直視自己的身軀，也不願讓伴侶看見，也有患者會用衣物緊緊包裹每寸肌膚，造成傷口惡化，嚴重可能形成感染致命風險。由於GPP無預警的急性發作特性，病患較難自由安排行程，約會時也常因疾病發作而臨時取消，有苦難言。治療改善症狀 穩病情重拾自信李政源指出，過去治療GPP，以免疫調節劑、口服A酸為主。近年研究已發現，GPP的發生與人體中的介白素36（IL-36）有關，是GPP的關鍵致病機轉，因此陸續發展出針對此機轉的生物製劑，可抑制、阻斷IL-36所引起的一連串發炎反應，讓病患多一種治療選擇。只要病患病情穩定控制，就有機會恢復自信，部分病患在治療後，逐漸接納自己的身體，不再害怕展露肌膚，心情輕鬆自在，對疾病控制有較好的幫助。李政源提醒，不管是化膿性汗腺炎或全身型膿疱性乾癬，都不是傳染病，期待民眾對疾病有更多了解，當病患有嚴重憂鬱傾向，建議尋求專業協助。「希望每位病患透過治療的幫助，能在生活、身心都恢復光采，擁有更多自信。」📌還有哪些皮膚重症疾病？點這裡看更多📌GPP放大鏡系列專欄，深入了解看更多▶渾身痛癢 升遷被喊停…慢性蕁麻疹 全身型膿疱性乾癬 留意身心危機▶滿身潰爛…天疱瘡、全身性膿疱性乾癬 被迫放棄退休旅遊夢▶皮膚９成潰爛 類天皰瘡、全身型膿疱性乾癬 家庭關係陷危機📢GPP策展頁新上線📢GPP是什麼？我會遇見GPP嗎？遇見GPP會怎麼樣？我想對GPP病友說...👉最完整的全身型膿疱性乾癬GPP大公開別忘了在網頁中的加油站留下一些分享或鼓勵的話！【加入臉書社團】👉 GPP情報站［全身型膿疱性乾癬］👈慢病好日子創建專屬全身型膿疱性乾癬GPP的空間，是資訊站也是一個安全私密的討論區。📌提供GPP病友關於全身型膿疱性乾癬診斷，治療用藥及生活保養的完整資訊。📌最即時地分享新治療發展訊息，包含管理疾病、減少復發等趨勢時事。更希望病友面對身上的紅斑痕跡、脫皮，加上總是無預警復發的劇痛與高燒，還有再也不想回想的感染致命壓力時，不再感到孤單。
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2024-02-16 醫療.皮膚
GPP放大鏡／皮膚9成潰爛 類天皰瘡、全身型膿疱性乾癬 家庭關係陷危機
「我希望兒孫圍繞在身邊聊天，可以不是一種奢侈。」患有高血壓和糖尿病的60歲陳大姐，一年前皮膚冒出大片水泡，皮膚劇癢合併傷口劇痛難忍，確診為類天皰瘡。使用類固醇後導致血糖上升，造成失眠、情緒暴躁。與家人產生嚴重衝突後，甚至一度放棄治療。直到惡化到全身超過9成大面積破皮緊急送醫，進入燒燙傷加護病房治療。除類天皰瘡，還有全身型膿疱性乾癬（Generalized Pustular Psoriasis, GPP）等皮膚重症患者，常因疾病影響家庭和睦，不只身體承受巨大折磨、心靈上也無法獲得支持…類天疱瘡勿信偏方 傷口感染恐致命高雄榮總皮膚科主治醫師魏楷哲表示，類天皰瘡是一種自體免疫水泡病，病程易有復發可能。各年齡層都可能發生，但以中老年人居多，臥床或患有如腦神經疾病、中風等多重慢性病的族群，另有服用特定藥物(如:糖尿病治療的DPP-4抑制劑、利尿劑)也可能增加罹病的機會。典型症狀包括皮膚會出現大小不一的水泡與紅色斑塊；會出現類似蕁麻疹樣的浮腫紅疹，合併皮膚搔癢，水泡可能會破裂形成傷口，嚴重發作時會引起大面積傷口與疼痛，可能導致傷口感染，甚至死亡。另外，類天皰瘡的治療藥物(例如:口服或注射的類固醇、免疫抑制劑)雖然能有效治療疾病，但也可能會增加其他身體疾病的風險(例如: 高血糖、高血壓、骨質疏鬆)以及降低免疫力，增加嚴重感染的風險。「只要治療設定好目標，多數的類天皰瘡症狀可獲得緩解。」魏楷哲說，類天疱瘡常使病患與家屬在治療上費盡心力，甚至會因為擔心治療的副作用或不願長期治療而自行停藥或尋求偏方、非傳統治療，如服用號稱能增強免疫力的保健食品、中草藥等，反而可能惡化疾病，長久下來不只增添家庭經濟壓力，也可能因照護分工等問題重創家庭關係。他也分享，陳大姐在加護病房處理好急性症狀後，透過調整類固醇劑量搭配生物製劑使用，並和新陳代謝科醫師共同改變糖尿病用藥後，類天疱瘡和血糖皆獲得控制，順利回歸家庭。GPP痛不欲生 家庭關係同樣受傷同樣屬少見重症自體發炎性皮膚病，發作後有致命風險的全身型膿疱性乾癬(GPP)，皮膚會出現膿疱伴隨癢感、斑塊，常被誤以為是藥物過敏；嚴重急性發作時，強烈疼痛的膿疱會合併全身發炎反應，如高燒；皮膚破損時會增加感染風險導致敗血症、心肺功能衰竭或造成體內水分、營養及電解質流失，甚至急性腎衰竭。60歲的林大哥出身特種部隊，10年前確診GPP，每年都因急性發作住院治療5-6次，只要稍微運動或曬太陽就會發作，皮膚出現刺痛膿疱後破皮潰爛。身經百戰的他，每次換藥都仍痛到大聲尖叫。家人無法理解，更難接受「鐵漢父親」形象的轉變，林大哥也因此變得整日緊張不敢運動或流汗，整日將自己關在房間或躺在床上，生怕任何動作又引起疾病復發。因此體重暴增到110公斤，肥胖、糖尿病、心衰竭等慢性病隨之而來。經過適當的診斷與溝通後，林大哥了解疾病並採用生物製劑治療，膿疱症狀獲得緩解，也開始願意下床走動運動。隨著疾病逐漸穩定，疾病雖然偶而會復發，但是住院頻率減少至1-2年一次，也逐漸修復與家人間的關係。皮膚重症治療控制 首重正常作息GPP沒有單一診斷標準，魏楷哲說，GPP診斷仰賴病患的臨床表現並輔以病理切片。隨著醫療不斷地進步，近年也已發現GPP其中一個關鍵致病機轉介白素IL-36，並且發展出相對應的生物治療製劑，研究顯示相關治療能快速消除急性期發作的膿疱，幫助病人回歸生活正軌。許多自體發炎性或自體免疫皮膚病不僅會影響生活品質，嚴重甚至可以導致死亡。魏楷哲呼籲，病患及家屬應主動認識了解疾病知識，也須體認到許多皮膚病可能是一種慢性病，如高血壓、糖尿病般，應長期治療與追蹤，勿聽信坊間療法或偏方，且隨著醫藥發展愈趨進步，就算是無法治癒的疾病一樣可以妥善控制，目標是回歸健康、不影響日常生活與家庭關係經營。「其實，正常生活、飲食且穩定治療，就已經是重要且第一步的保養策略了」📌還有哪些皮膚重症疾病？點這裡看更多📌GPP放大鏡系列專欄，深入了解看更多▶渾身痛癢 升遷被喊停…慢性蕁麻疹 全身型膿疱性乾癬 留意身心危機▶滿身潰爛…天疱瘡、全身性膿疱性乾癬 被迫放棄退休旅遊夢▶皮膚流膿飄異味 皮膚重症疾病斬斷愛情夢📢GPP策展頁新上線📢GPP是什麼？我會遇見GPP嗎？遇見GPP會怎麼樣？我想對GPP病友說...👉最完整的全身型膿疱性乾癬GPP大公開別忘了在網頁中的加油站留下一些分享或鼓勵的話！【加入臉書社團】👉 GPP情報站［全身型膿疱性乾癬］👈慢病好日子創建專屬全身型膿疱性乾癬GPP的空間，是資訊站也是一個安全私密的討論區。📌提供GPP病友關於全身型膿疱性乾癬診斷，治療用藥及生活保養的完整資訊。📌最即時地分享新治療發展訊息，包含管理疾病、減少復發等趨勢時事。更希望病友面對身上的紅斑痕跡、脫皮，加上總是無預警復發的劇痛與高燒，還有再也不想回想的感染致命壓力時，不再感到孤單。
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2024-01-30 醫療.皮膚
GPP放大鏡／渾身痛癢 升遷被喊停…慢性蕁麻疹 全身型膿疱性乾癬 留意身心危機
「我也想全力投入工作，不用再擔心我的病隨時出現，只能仰賴別人幫忙收拾爛攤子。」由於蕁麻疹發作不分時間和場合，有此困擾的高階主管李先生發表重要專案時，皮膚奇癢無比，邊報告邊抓癢場面十分尷尬，更因皮膚癢而徹夜難眠，使得精神不濟影響工作表現。不僅蕁麻疹，中國醫藥大學附設醫院皮膚科主任吳伯元表示，外界較不熟悉的嚴重皮膚病「全身型膿疱性乾癬」（GPP），一旦發作同樣不分時間、空間，因有致命風險，需要立刻住院治療，嚴重困擾病患職涯及日常生活。蕁麻疹發作無預警皮膚疾病嚴重程度可大可小，吳伯元指出，急性蕁麻疹來得快去得快，發作超過6周都沒有好轉，就是慢性蕁麻疹，每次發作時間無法預期，出現症狀的部位也不相同，全身皮膚會出現大面積紅色浮起的膨疹，伴隨難以忍受的劇烈癢感；有時還可能出現血管性水腫，如果出現於呼吸道，病人會有脖子被掐住的感覺、呼吸困難。吳伯元表示，慢性蕁麻疹的致病原因較為複雜，大多原因不明，短時間內難以痊癒。為控制復發，治療無法間斷，需長時間透過抗組織胺或生物製劑等進行治療。平均2至5年才有機會完全痊癒。蕁麻疹病人在工作、學習或重要場合抓不停，常引來異樣眼光。研究顯示，30%的慢性蕁麻疹病人會合併焦慮及沮喪，嚴重影響日常生活。吳伯元分享，曾遇病人因工作時手上常可能沾有油製品，發作時無法抑制抓搔皮膚，抓得渾身都是混著油汙的傷口受到側目，身心飽受煎熬，十分痛苦。GPP急性發病恐致命慢性蕁麻疹外，還有同樣使病人職涯或升學發展受限的全身型膿疱性乾癬（GPP）。就像體內有顆不定時炸彈，病人不知道何時會急性發作，每次發作的嚴重程度更是無法預測，全身皮膚會出現大量膿疱，傷口造成劇痛外，會合併全身型反應如發燒、畏寒、倦怠等症狀，還可能伴隨關節痛、水腫、黃疸或電解質失衡，傷及內臟器官及合併敗血症等致命風險。由於GPP症狀嚴重又無法根治易復發，常帶給病人巨大的心理壓力和負擔。吳伯元感嘆，病友一發病就需要住院，每次入院至少需要一段時間，無法好好工作，影響職涯發展及生活，連帶影響婚姻、交友、生育等人生重大計畫，病人身體、內心都是折磨，甚至還曾有病人出現輕生念頭。生物製劑穩定治療吳伯元說，GPP的治療方式，除急性發作的症狀治療，還需長期治療，嚴重度高的GPP會使用生物製劑，過往藥物多針對一般乾癬的致病機轉介白素IL-17、IL-23發炎路徑；近年國際研究已找出GPP的致病機轉與介白素IL-36基因變異有關，當IL-36細胞激素分泌過多或未受控的活化，就會引起全身發炎反應，引發GPP。所幸，近期已發展出針對此關鍵致病機轉的生物製劑，根據臨床試驗結果顯示，部分病人在24小時內可達到顯著療效，超過半數的病人用藥一周內，膿疱症狀會完全消除。吳伯元提醒，蕁麻疹與GPP病友要正常作息、適當運動和飲食來減少惡化的機會，「治療技術日新月異，透過穩定治療將危機當作契機，不要因病放棄未來的工作發展。」📌還有哪些皮膚重症疾病？點這裡看更多📌GPP放大鏡系列專欄，深入了解看更多▶滿身潰爛…天疱瘡、全身性膿疱性乾癬 被迫放棄退休旅遊夢▶皮膚９成潰爛 類天皰瘡、全身型膿疱性乾癬 家庭關係陷危機▶皮膚流膿飄異味 皮膚重症疾病斬斷愛情夢📢GPP策展頁新上線📢GPP是什麼？我會遇見GPP嗎？遇見GPP會怎麼樣？我想對GPP病友說...👉最完整的全身型膿疱性乾癬GPP大公開別忘了在網頁中的加油站留下一些分享或鼓勵的話！【加入臉書社團】👉 GPP情報站［全身型膿疱性乾癬］👈慢病好日子創建專屬全身型膿疱性乾癬GPP的空間，是資訊站也是一個安全私密的討論區。📌提供GPP病友關於全身型膿疱性乾癬診斷，治療用藥及生活保養的完整資訊。📌最即時地分享新治療發展訊息，包含管理疾病、減少復發等趨勢時事。更希望病友面對身上的紅斑痕跡、脫皮，加上總是無預警復發的劇痛與高燒，還有再也不想回想的感染致命壓力時，不再感到孤單。【加入臉書社團】👉 GPP情報站［全身型膿疱性乾癬］👈慢病好日子創建專屬全身型膿疱性乾癬GPP的空間，是資訊站也是一個安全私密的討論區。📌提供GPP病友關於全身型膿疱性乾癬診斷，治療用藥及生活保養的完整資訊。📌最即時地分享新治療發展訊息，包含管理疾病、減少復發等趨勢時事。更希望病友面對身上的紅斑痕跡、脫皮，加上總是無預警復發的劇痛與高燒，還有再也不想回想的感染致命壓力時，不再感到孤單。
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2024-01-30 醫療.皮膚
冒痘流膿飄異味 化膿性汗腺炎和青春痘常見差異一次看懂
50歲工程師翁先生，7、8年前鼠蹊部和股溝突然冒出大面積的痘痘，腫痛流膿、流血，常將衣褲浸濕，坐立難安，天天包尿布上班，原來是「化膿性汗腺炎」作祟。不少病友像翁先生一樣出現「椅子恐懼症」，不敢坐椅子，搭乘別人的車也擔心弄髒，經治療後，終於穩控病情。化膿性汗腺炎是一種慢性且反覆發作的發炎性毛囊疾病，台大醫院皮膚部主任蔡呈芳說，病灶通常發生於腋下、頭皮、臀部、腹股溝、肛門周圍及生殖會陰部、女性乳房間和乳下等特定部位，6個月內有2次以上反覆發作的疼痛結節，嚴重者病灶處會不斷滲出膿血而產生異味，甚至形成皮膚瘻管，就像下水道一樣互相連通，輕輕擠壓單顆膿疱，就會引爆周邊膿疱破裂膿液滲出，一般引流手術無法根治。蔡呈芳說，化膿性汗腺炎主要發生於頂漿腺分布處的毛囊，與青春痘發生於皮脂腺毛囊不同，不會有脂漏、閉鎖性粉刺現象，發生時間不局限於青春期階段，可能持續終生，甚至可能轉化為鱗狀細胞癌，是皮膚科門診治療最棘手的疾病之一，嚴重者超過8成會有疼痛、膿瘍發炎、近7成坐姿疼痛等症狀，長期反覆發作不僅容易影響生活品質，也會增加糖尿病、心血管疾病、憂鬱症與焦慮症等共病風險。台灣皮膚科醫學會理事廖怡華表示，化膿性汗腺炎無法根治，但依照疾病嚴重程度，給予一般照護、局部治療、全身性治療與外科治療，都有助達到減少病灶疼痛、改善生活品質等目標，一般照護包括傷口照護、疼痛管理、視共病需求轉介其他專科，以及體重管理和飲食習慣調整；局部治療以抗生素藥膏與抗菌洗劑為主；全身性治療則有抗生素、A酸、荷爾蒙治療藥物、免疫抑制劑或免疫調節劑、生物製劑與小分子抑制劑等藥物選擇。廖怡華指出，國內化膿性汗腺炎臨床診療共識建議，治療時應同時評估內科用藥與外科手術，內科用藥是指接受全身系統性抗生素等治療12周後，如果改善效果未達預期，即應考慮使用生物製劑，外科手術則需視個人病況，予以病灶切除或全面性切除等手術。責任編輯：辜子桓
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2024-01-18 醫療.皮膚
GPP放大鏡／滿身潰爛…天疱瘡、全身性膿疱性乾癬 被迫放棄退休旅遊夢
「我想和一般人一樣，可以對退休有嚮往與規畫，但因為生病，連旅行都不敢想。」55歲陳先生罹患天疱瘡，皮膚長出一片片水泡與膿疱，破裂後形成大面積嚴重傷口，為避免感染致命，全身包紮像木乃伊，每次換藥時，撕下沾黏在傷口上的紗布，猶如再撕掉一層皮，簡直痛不欲生。台北林口長庚醫院皮膚外科副教授級主治醫師黃毓惠表示，除了天疱瘡，還有全身型膿疱性乾癬（GPP）等皮膚重症患者，長期處於隨時害怕復發的焦慮，面對人生，都不敢有長遠的想像。天疱瘡一年內死亡率75%天疱瘡好發於50至60歲中老年人，是一種嚴重皮膚黏膜自體免疫水疱性疾病，有慢性、會復發且無法治癒的特性。黃毓惠指出，天疱瘡起因於患者自體的B細胞產生抗體，攻擊「細胞間隙蛋白」，使細胞之間無法相連，患者皮膚出現水泡，輕輕一碰就破皮，若未及時治療，皮膚水泡破裂，會產生大面積傷口，皮膚失去保護，容易血漿流失、細菌感染，進而引發敗血症，一年內死亡率高達75%。黃毓惠表示，天疱瘡治療，以類固醇、抗CD20單株抗體「利妥昔單抗」（Rituximab） 為主，再依疾病嚴重程度調整劑量，或加上免疫抑制劑輔助，有時為了避免感染，也會使用抗生素。「陳先生一開始擔心服用類固醇後的副作用而沒有按時吃藥，結果症狀大爆發，再就醫發現狀況嚴重。」黃毓惠說，陳先生遵醫囑用藥兩個月後，病情獲得控制才出院。生活上儘管他領有重大傷病卡免除醫藥費部分負擔費用，但在經濟壓力加重、害怕隨時可能復發的焦慮下，他只得提早退休。罹患GPP 求學、就業受挫除天疱瘡外，還有其他同樣為患者日常生活與生涯規畫帶來影響的皮膚重症疾病，像是發作時全身長滿膿疱，同樣有致命風險且容易復發特性的全身型膿疱性乾癬（GPP）。黃毓惠分享，有位29歲的男性病友4歲時就發病，每年發作數次，每次都須住院治療，進而影響求學生涯，國中畢業就不再升學，找工作也頻頻受挫。黃毓惠表示，許多研究認為，GPP與免疫系統中的「介白素（IL-36）」發炎反應途徑異常有關，主要是IL-36細胞激素分泌過多或未受控的活化，會造成身體持續發炎，引發GPP，一旦急性發作，將出現膿疱破皮、發燒等症狀，並伴隨關節炎等共病，甚至有感染、敗血症、器官衰竭、死亡的風險。研究顯示有部分患者是IL-36RN基因發生突變，發病年齡也較早。生物製劑新藥 助穩定病情目前GPP治療包含傳統的A酸、免疫抑制劑，但會對肝、腎造成負擔。黃毓惠表示，近年出現針對介白素-36調控的生物製劑新藥，根據研究顯示，經過這樣的精準治療，有些病患可在24小時內達到顯著療效，超過一半以上的患者能在一周左右完全清除膿疱，快速改善皮膚症狀，穩定病情。黃毓惠說，找工作困難的29歲GPP患者在經過有效的治療，症狀獲好轉，也讓他尋找工作的過程順利許多，終於能跟一般人一樣，開始對未來有所期待，能夠買房、買車、甚至組建家庭，「天疱瘡和GPP對患者影響非常大，不只是身體還有生活。但只要穩定接受治療，也能夠不需要犧牲工作發展或是結婚生子等長遠的規畫。」📌還有哪些皮膚重症疾病？點這裡看更多📌GPP放大鏡系列專欄，深入了解看更多▶渾身痛癢 升遷被喊停…慢性蕁麻疹 全身型膿疱性乾癬 留意身心危機▶皮膚９成潰爛 類天皰瘡、全身型膿疱性乾癬 家庭關係陷危機▶皮膚流膿飄異味 皮膚重症疾病斬斷愛情夢📢GPP策展頁新上線📢GPP是什麼？我會遇見GPP嗎？遇見GPP會怎麼樣？我想對GPP病友說...👉最完整的全身型膿疱性乾癬GPP大公開別忘了在網頁中的加油站留下一些分享或鼓勵的話！【加入臉書社團】👉 GPP情報站［全身型膿疱性乾癬］👈慢病好日子創建專屬全身型膿疱性乾癬GPP的空間，是資訊站也是一個安全私密的討論區。📌提供GPP病友關於全身型膿疱性乾癬診斷，治療用藥及生活保養的完整資訊。📌最即時地分享新治療發展訊息，包含管理疾病、減少復發等趨勢時事。更希望病友面對身上的紅斑痕跡、脫皮，加上總是無預警復發的劇痛與高燒，還有再也不想回想的感染致命壓力時，不再感到孤單。
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2023-12-15 醫療.風溼過敏免疫
手指痠麻、打字卡卡要當心！罹「這疾病」未治療，關節半年內恐遭蝕
因工作需求，60多歲陳小姐需長時間打字、緊盯電腦螢幕，去年年初發現手指、腕與肘等關節開始出現腫脹疼痛等症狀，伴隨手指痠麻，清晨起床後更覺僵硬疼痛，時間長達1小時以上，四處就醫，最後確診為類風濕性關節炎。不料，陳家女兒今年也出現類似症狀，透過精準抗體檢測以及搭配骨骼關節超音波檢查，證實亦為類風濕性關節炎。「類風濕性關節炎」主要症狀為關節紅腫熱痛中國醫藥大學附設醫院內科部風濕免疫科主治醫師洪偉哲表示，類風濕性關節炎屬於全身系統性發炎疾病，受到先天基因遺傳影響，加上後天免疫失調，引起發炎反應，進而攻擊侵犯相關組織與器官，主要症狀為關節紅腫熱痛，以及關節晨間僵硬。以陳小姐為例，起初被認為職業病，因為常用電腦、滑鼠，引發腕隧道症候群，使用消炎止痛藥物合併復健，但情況時好時壞。當時因關節腫痛，活動受限，她只能單隻手指敲打鍵盤，工作幾乎停擺，患者也陷入長時間憂鬱情緒，就醫確診為類風濕性關節炎，但骨頭已遭侵蝕。早期診斷及積極藥物治療 非常重要類風濕性關節炎被列在重大傷病範疇，早期診斷以及積極藥物治療效非常重要，越晚診斷越延遲治療則會導致患者關節腫痛變形，失能風險大幅提高。隨著免疫調節藥物、生物製劑與口服標靶小分子藥物陸續問世，雖仍無法治癒類風濕性關節炎，但病友只要積極治療，規律用藥，就能達到緩解目標，延緩病程進展，減少關節腫痛不適，擁有與一般民眾相同的生活品質。洪偉哲醫師以口服標靶小分子藥物為例，優點在於使用方便，能妥善控制疾病，讓病友長期維持「疾病緩解」治療目標。飽受關節疼痛之苦的陳小姐，以前總是眉頭深鎖，但現在則能健走、慢步、爬山，充滿熱情，活力四射。發病半年內關節即遭侵蝕、受損全台約有近20萬名類風濕性關節炎患者，女多於男。洪偉哲醫師提醒，類風濕性關節炎患者若未積極接受治療，發病半年內關節即遭侵蝕、受損，病友務必把握前半年的黃金治療期。國外相關研究亦顯示，類風濕性關節炎患者罹患心血管疾病，腦血管疾病以及糖尿病代謝症候群的比例遠高於一般人。骨質疏鬆，肌少症以及失智憂鬱的風險也會增加。針對骨質疏鬆部分，洪偉哲醫師建議，臨床可以搭配使用「10年骨折評估風險工具」 ( FRAX )來做進一步評估；患者應攝取足量的鈣片以及維他命D，但需先與主治醫師討論適用劑量。另外，評估肌少症也很重要，統計上顯示，超過52%老年族群有肌少症，一般人從20歲到80歲，預估肌肉質量減少40%，而類風濕性關節炎的患者，更因發炎以及營養不良而更加惡化，這些都是全人整合醫療以及精準醫療所需重視的課題。「123守則」控制病情洪偉哲醫師表示，目前針對類風濕性關節炎的醫療處置，只要患者及早就醫，定期回診以及規則接受治療，絕大多數都可達到很好的控制效果且有效降低罹患共病的機率，甚至達到完治的目標，回歸正常的生活功能與生活品質。中華民國風濕病醫學會提出「123守則」：1個月回診一次、2個治療目標（令疾病達到緩解或低疾病活動度、使生活品質最佳化）及3個月後未達目標時則進一步討論是否調整用藥。洪偉哲醫師叮嚀患者切勿自行停藥造成病情惡化，建議可從事復健、散步及伸展活動，同時避免高強度運動，調整動作及作息、避免熬夜及壓力，讓疾病控制得更好。責任編輯：陳學梅
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2023-12-13 醫療.皮膚
「這個病」竟跟著經期來報到！1年發作12次 你不認識的全身型膿疱性乾癬GPP
全身型膿疱性乾癬是一種少見的乾癬，與免疫系統中的「介白素36 (IL-36)」的途徑異常活化有關，吸引嗜中性白血球聚集、發炎，主要的症狀是皮膚出現廣泛的無菌膿疱、紅斑和脫屑，急性發作會有嚴重全身型反應，若未及時妥善治療，更有感染或嚴重併發症的風險，而疾病不定期反覆發作的特性，猶如不定時炸彈，更嚴重影響生活且可能危及生命。由於患者人數不多，他們經常面對社會的不理解和不友善，日前一場病友活動中，病友出席分享她們不一樣的人生歷程，大家不約而同地期待，社會對這個少見的疾病可以多一些認識、多一點善意。「當我們一起走過，全身型膿疱性乾癬（GPP）」病友交流工作坊於十一月廿五日舉行，由聯合報健康事業部主辦，邀請中山醫學大學附設醫院皮膚科主任邱足滿與四位病友共同參與。發病原因不明確且可能致死 終日恐懼復發成心魔影響一生台灣乾癬患者約八萬到十萬人，乾癬類型中以斑塊性乾癬(尋常乾癬)最常見，約占九成，患者常出現脫屑、厚厚的發紅斑塊。而全身型膿疱性乾癬（Generalized Pustular Psoriasis，簡稱GPP）是一種嚴重的乾癬，患者非常罕見，且有可能會合併尋常乾癬。主要有三項特徵，紅斑、膿疱、脫屑，並常有嚴重併發症，可能奪走患者性命。邱足滿表示，全身型膿疱乾癬的百萬人發生率僅17.2人，影響因素包含先天基因異常，或後天壓力、環境、懷孕、藥物、疫苗、感染等，患者一旦出現全身發炎症狀，也連帶可能影響肝、腎等內臟功能，也可能導致膽管炎、代謝異常等。己婚有一個小孩的黃小姐罹患GPP超過20年，她在高一時發病，可能因為疾病太過罕見，當年醫師建議她每天好好消毒、擦藥，她和母親光是消毒、擦藥就要花掉一至二個小時。當時同學不了解，讓她在學校面臨同儕壓力，又因為病灶位置讓她只能穿長褲，成為全學校唯一不用穿裙子的女生，因此又遭遇不少異樣眼光。直到大學後，因為生物製劑發展，黃小姐的症狀才漸漸受到控制。如今雖然順利結婚生子，但她還是擔心不知何時會被停藥，或遭受其他刺激而再次發作。 忍劇烈疼痛伴外型變化 面對輿論依靠家人支持與自我轉念克服佳慧在前幾年確定診斷，當時剛生產，但孩子沒有留下來，各方面壓力接踵而至，可能因此讓疾病發作，嚴重的病情使她併發肺炎，一度住進加護病房，一年後才漸漸控制下來。回想當時皮膚不斷脫屑增生，忍受劇烈疼痛卻又不知何時會恢復，實在生不如死。最嚴重時，她看到身上病灶，連自己都覺得噁心，也慶幸老公和家人一路支持陪伴。CC雖然年輕，卻是資深病友，也是乾癬大使。回想自己還在嬰兒時期就出現症狀，八歲時躺在病床上，醫師跟家人說，「請帶她回家」醫院束手無策。求學時因服用類固醇，加上發作時全身化膿，身形又變臃腫，讓她遭到同學霸凌，好一段時間，讓她不只面對生理疾病，還出現憂鬱症狀。出了社會，也曾遭遇歧視，認為她的疾病會傳染，不適合工作。還好CC自我調整，她試著學習喜歡不同的自己，懂得接受現在的自己。GPP病友罕見、衛教資訊少 共同期待未來疾病能穩定獲控制GPP專用生物製劑出現後，改變了不少病友的狀況，27歲的布農族女孩宸誼說，現在就算復發，也比之前來得輕微。她也發現自己復發有規律性以及前兆，例如經期前或前一天特別疲倦時，比較容易發作。她說，現在參與支持團體，看到和自己處境類似的病友，感覺自己被接受，「大家是一起的」。宸誼也分享，其實目前生活型態日趨正常，只是擔心溫度變化，仍然不敢去日本、韓國旅遊，期待未來有更多治療等資源，幫助更多病友穩定控制GPP，擺脫被綁架的恐懼。隨著醫界對於疾病了解的增加，近年已有於國際權威期刊發表的全身型膿疱性乾癬整體診斷工具「GPPGA」，可以協助醫師進行整體評估，主要是評估三大面向，分別是膿疱、紅斑、脫屑，每個面向依嚴重程度從零分至四分，分數愈高，疾病嚴重度就愈高。邱足滿表示，尋常乾癬會有厚的紅色斑塊與脫屑，但GPP三種症狀都有，尤其突發大範圍紅斑與無數膿疱是最主要的特徵，這也是與尋常乾癬最明顯的不同之處。邱足滿表示，GPP患者比較罕見，過去衛教資訊也比較少，現在有機會讓病友齊聚一堂，雖然每個人狀況不盡相同，但面對相同疾病，更能了解彼此對疾病的擔憂，深知對復發的恐懼，以及對抗疾病的辛苦。期待社會對這GPP有多一點認識，少一點歧視。📢GPP策展頁新上線📢GPP是什麼？我會遇見GPP嗎？遇見GPP會怎麼樣？我想對GPP病友說...👉最完整的全身型膿疱性乾癬GPP大公開別忘了在網頁中的加油站留下一些分享或鼓勵的話！【加入臉書社團】👉 GPP情報站［全身型膿疱性乾癬］👈慢病好日子創建專屬全身型膿疱性乾癬GPP的空間，是資訊站也是一個安全私密的討論區。📌提供GPP病友關於全身型膿疱性乾癬診斷，治療用藥及生活保養的完整資訊。📌最即時地分享新治療發展訊息，包含管理疾病、減少復發等趨勢時事。更希望病友面對身上的紅斑痕跡、脫皮，加上總是無預警復發的劇痛與高燒，還有再也不想回想的感染致命壓力時，不再感到孤單。
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2023-12-12 醫療.風溼過敏免疫
周海媚病逝！血小板低下2原因 若紅斑性狼瘡常見「全身器官毀壞」
聯合報報導，有「最美周芷若」之稱的香港女星周海媚，11日在微博上突然被傳離世消息未獲證實。12日晚間她的工作室終於發出聲明：「海媚姐因病醫治無效，於2023年12月11日離開了我們。願天堂沒有疾病，願來生我們再相識！」證實噩耗。周海媚血小板低下老毛病 經常滿身瘀青周海媚多年被爆遭紅斑狼瘡折磨，不過周海媚早在2021年就親口駁斥罹病傳言，僅說是「血小板偏低老毛病」。醫師表示，血小板低下是紅斑性狼瘡患者中，最令人擔憂的症狀之一，可能皮膚容易瘀青，嚴重則會流鼻血、腦出血、內臟出血，患者務必積極接受治療，控制疾病。周海媚過去上節目的訪談，表示自己從10幾歲時，就有血小板低下的問題，最嚴重的情況就是昏倒被送醫，也因此自己很常滿身都是瘀青。血球低下2原因新北巿立土城醫院長、兒童免疫風濕科主治醫師黃璟隆表示，人體中紅血球、白血球、血小板是3個相當重要的血球，會造成低下的原因有兩種：第一種是骨髓製造不足，造成「再生不良性貧血」，導致血小板過低；第二種則是血小板破壞過多，免疫系統不明原因自我抗體攻擊血小板，即使血小板生成很多，但還是會被抗體破壞掉。紅斑性狼瘡就屬於這種。最怕免疫系統攻擊3器官「最怕免疫系統攻擊3個器官，大腦、腎臟、血小板。」黃璟隆指出，自體免疫系統若攻擊大腦，會造腦炎、腦病變，有時導致精神狀況；攻擊腎臟，最造成嚴重發炎、腎衰竭；若攻擊血小板，就會導致凝血功能異常，容易出血、皮膚瘀青，嚴重可能會流鼻血不止，甚至腦出血、內臟出血等等；有時也有蝴蝶斑、禿頭、心臟疾病問題。紅斑性狼瘡治療相當辛苦 與疾病共處很重要對紅斑性狼瘡的病友來說，與疾病共處相當重要。黃璟隆說，因為抗體過多導致的血小板低下，治療上會使用類固醇、免疫抑制劑治療，近年來標靶藥物、生物製劑也愈來愈多，但對病人來說治療之路仍相當辛苦，最重要的仍是接受疾病，並尋求正確治療。黃璟隆表示，臨床上希望能夠減少病患類固醇的使用，使用過多患者容易出現水牛肩、月亮臉、白內障、骨質疏鬆等狀況，以前許多患者疾病控制不佳，許多腎衰竭的個案，但經過這幾年的努力，10年存活率已達到9成，治療上也愈加導向生物製劑，但價格較高，通常健保傳統治療無效才能夠給付，目前僅2成患者可使用。紅斑性狼瘡病症多 常見「全身器官毀壞」紅斑性狼瘡是一種全身性自體免疫疾病，由於病患的免疫功能產生異常、混亂，導致體內器官受自身免疫系統攻擊。每位病患的狀況不同，受自身免疫抗體攻擊的器官與出現的症狀、病程也各不相同，症狀千變萬化，從蛋白尿、腎臟發炎到關節疼痛、兩側股骨壞死，乃至肺出血、中風癱瘓等，都可能發生，很難早期察覺，被醫界稱為「偉大的模仿者、偽裝者」，器官受損情況隨時可能發生，嚴重時可能會致命。紅斑性狼瘡常見全身併發症蝴蝶班、疲憊、發燒、關節疼痛或腫脹、口腔潰爛、腎臟問題、肺部問題（像肺出血）、心臟問題、癲癇、精神病、血液細胞疾病與免疫功能異常。資料來源：美國CDC網站、中山醫學大學附設醫院風濕免疫過敏科梁培英主任【延伸閱讀】．疾病百科／紅斑性狼瘡（SLE）．紅斑性狼瘡讓你一身都是病！11項症狀符合4個即可能確診
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2023-11-21 醫聲.醫聲
默克藥廠在台擴大投資 成立製藥頂級實驗室培訓高端人才
含金量愈來愈高的台北生技園區，日前迎來默克藥廠在台擴大投資，成立全亞洲第六個M Lab實驗室，這是台灣生技產業中，第一個由國際生技製程供應商所建置，涵蓋完整生物製藥流程的技術服務實驗室，結合台灣生物製劑及資通技術的優勢，並引進全球超過300位專業講師進行人才培訓。出席開幕式的台北市長蔣萬安指出，台灣生技產值非常高，現今全球都搶好的優秀人才，希望M Lab可以培訓出更多人才，讓台灣生技產業可以站上國際。台灣默克集團董事長李俊隆表示，台灣是默克重要的策略市場，近年來除了在台灣加強半導體產業的量能之外，經歷新冠疫情之後，也看到台灣生技製藥領域強勁的成長動能以及全球對新型療法的需求， M Lab成立將與上下游產業攜手合作，注入默克豐富的實戰經驗與國際技術網路，補足台灣在人才培育、協助提台灣生技產業的技術進展。
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2023-11-16 醫療.皮膚
「這些病」真的要命！8個殺手級皮膚重症x檔案 專家帶你一次看
皮膚病能有多嚴重？曾有一位患有全身型膿疱性乾癬（GPP）的女生，因為屬於罕見的乾癬類型，惡化時會出現化膿紅腫加上膿疱，同時合併高燒等全身性症狀。也因誘發因子包括壓力、疲累，從小到大她每逢考試前就會惡化，小考小惡化，大考大惡化，尤其在高中和大學入學考試前，更是嚴重大爆發，全身佈滿傷口，劇痛難忍且有感染風險，需要立刻住院，不僅影響考試準備，甚至還可能為生涯發展帶來巨大影響。多數人都有過皮膚紅腫癢痛的經驗，但往往覺得皮膚問題只是小事，但有些皮膚疾病急性發作時非常嚴重，或是不痛不癢的沉默殺手，若未及時適當治療，將大大影響生活品質，甚至可能出現敗血症、心肺器官衰竭等併發症，有致命風險。台大醫院皮膚科主任蔡呈芳表示，皮膚重症疾病具有兩個特徵：1.致命：發病時可能危及生命。2.難纏：長期為病人的生活品質帶來嚴重影響。【殺手級皮膚重症x檔案目錄】📕第一類｜痛不欲生 奪命重症殺手群1.天疱瘡2.類天疱瘡 3.全身型膿疱性乾癬（GPP）📗第二類｜痛癢難耐 糾纏重症殺手群4.蕁麻疹 5.化膿性汗腺炎📘第三類｜不痛不癢 沉默重症殺手群6.黑色素瘤 7.皮膚性T細胞淋巴瘤8.皮膚血管肉瘤 👨⚕醫師這樣說｜隨時求助皮膚科 GPP不須犧牲生育規畫 📕第一類｜痛不欲生 奪命重症殺手群首先從重大疾病分類來說，常見的皮膚重症包括天皰瘡與類天皰瘡等，患者會全身破皮長水泡，或因疾病或類固醇及免疫抑制劑治療，出現免疫缺陷，甚至因感染而死亡。➢皮膚重症殺手1【天皰瘡】小檔案：疾病簡介：天皰瘡是一種慢性、復發性、嚴重性表皮內水皰疾病，主要是由於體內淋巴細胞失調，不正常的過度活躍，產生出不正常的自體免疫抗體，破壞皮膚粘膜的正常結構，造成皮膚、粘膜發炎破損，使得患者皮膚輕輕一碰就破皮、起水泡，甚至潰瘍，嚴重的全身性天疱瘡不治療，一年內死亡率達75%，而天皰瘡也可能合併自體免疫疾病如紅斑性狼瘡、乾癬。常見症狀：反覆性的口腔潰瘍、鼻粘膜潰瘍、皮膚水泡、潰瘍，大部分病人以粘膜、皮膚症狀為主，少數可影響全身皮膚影響，產生類似嚴重燙傷的情況。當心族群：好發於 50~60歲中年人，男女間無發生率差別🔗更多病友的心路歷程故事，點這裡看更多➢皮膚重症殺手2【類天皰瘡】小檔案：疾病簡介：「類天疱瘡」也是「水疱病」的一種，發生率比天皰瘡更高，也是一種自體免疫疾病，好發於65歲以上長者，常合併有中樞神經疾病或中風、服用特定藥物的第二型糖尿病病人風險高2倍，病人會因出疹、搔癢、水疱、大面積破皮痛苦不堪，可能引發嚴重感染而致死，需住院和門診長期追蹤。常見症狀：水泡是類天皰瘡的主要症狀，大多出現在身體經常彎曲的地方。早期症狀是紅疹和搔癢，無論是胯下、腋下、關節等皮膚皺褶部位或其他部位，都有可能出現。有些患者也會以手腳的出血性水泡來表現當心族群：・失智、中風、巴金森病（帕金森氏症）等年長者・精神疾病：躁狂抑鬱症・多重慢性病臥床長者・40至50歲的神經性腫瘤（如腦癌）者・部分藥物 (如糖尿病藥物；利尿劑)除天皰瘡與類天皰瘡等水疱病外，蔡呈芳醫師說，如上述考生個案，乾癬患者會有20%屬於嚴重型乾癬，需要接受照光、吃藥或光線治療，另外如上述考生罹患的全身型膿疱性乾癬（GPP），在臨床上也是非常嚴重的乾癬類型，它與常見的乾癬不同，會為病人帶來生命危險。➢皮膚重症殺手3【全身型膿疱性乾癬（GPP）】小檔案：疾病簡介：全身型膿疱性乾癬（GPP）是一種罕見的嗜中性白血球增多皮膚疾病，急性發作時會使病人全身皮膚反覆出現化膿、潰爛並長出無菌膿疱，只要輕碰一下就痛如刀割，有如被燙傷般的燒灼感，還會導致全身發炎，忽然發冷或高燒等其他併發症，有的病人可能幾天後逐漸恢復，但也有人須忍耐劇烈疼痛長達兩個月。過去醫界對全身型膿疱性乾癬（GPP）的治療大多只能讓化膿的皮膚乾掉，整體症狀往往容易持續一陣子，直到近年醫藥界發現了IL-36為全身型膿疱性的關鍵致病機轉，隨著藥物的進展，目前已有相對應的生物製劑問市，用藥後兩天左右皮膚會變乾，全身發炎也可有機會一周內獲得大幅改善，幫助患者提升生活品質。常見症狀：患者的症狀可能會合併局部斑塊型乾癬或只有單純膿疱皮疹，進展到全身長滿膿疱、發燒、發炎、脫水等，嚴重恐惡化成蜂窩性組織炎、敗血症到休克。有些重症更會傷害體內器官，引發肺部與肝膽的發炎和水腫，導致心肺衰竭，病人也會因為免疫力下降而增加感染風險，有時發炎加上未及時治療，便引發細菌感染甚至造成敗血症。當心族群：・40-59歲的成人或孩童・精神壓力・不當用藥・感染・懷孕・地圖舌・反覆性皮膚膿疱藥物過敏疹🔗延伸閱讀看更多>>>GPP到底是什麼？🔔專家小叮嚀：此外，值得留意的是，由於全身型膿疱性乾癬（GPP）比較罕見，一般人認識較有限，容易與藥物引起的藥疹「急性廣泛性發疹性膿疱症（AGEP）」混淆。蔡呈芳提醒，民眾如果常常因為用藥而出現皮膚過敏，或是皮膚症狀持續超過15天，或是不管用任何藥物都會過敏化膿時，就要懷疑自己不是單純的藥物過敏，而可能是全身型膿疱性乾癬（GPP）。他解釋，因為用藥或施打疫苗，可能引起免疫活化而導致全身型膿疱性乾癬（GPP）發作，之前全民施打新冠肺炎疫苗期間，就曾有民眾施打後疑似發生嚴重的全身型膿疱性乾癬（GPP），身體發炎，全身膿疱脫皮上了新聞。📗第二類｜痛癢難耐 糾纏重症殺手群蔡呈芳也分享，還有些雖不一定會致命，但會嚴重影響生活品質的重症皮膚病，例如慢性蕁麻疹與化膿性汗腺炎等，癢到影響作息，像是不定時炸彈，或是身體流湯流膿，有可能導致感染，加上長期下來留在皮膚外觀的疤痕也常使病人無法正常作息，造成非常大的困擾。➢皮膚重症殺手4【蕁麻疹】小檔案：疾病簡介：蕁麻疹是皮膚過敏的一種，特徵為皮膚上出現一塊塊紅腫的膨疹，大小形狀不規則；疹塊出現後，伴隨明顯劇烈的發癢感，但之後完全不留痕跡。如果發作時間短於六星期，稱為急性蕁麻疹，若長於六星期則為慢性。常見症狀：皮膚充血、皮膚發紅、局部水腫、皮疹、團塊、皮膚發炎、皮膚搔癢、膨疹、組織液滲透、紅斑、紅腫、全身不適、腹痛、腹瀉、頭痛、高燒、畏寒、乏力、血壓下降、關節痛好發族群：・過敏體質者。・基因中或家族裡有蕁麻疹病史的人。・感染特殊病毒或細菌，例如肝炎病毒、金黃色葡萄球菌、真菌、蛔蟲等的人。・壓力過大的人。・風溼病患者。➢皮膚重症殺手5【化膿性汗腺炎】小檔案：疾病簡介：化膿性汗腺炎是一種擾人的疾病，皮膚中的頂漿腺（汗腺中的一種，產生體味的主要腺體）存在位置的反覆發炎所引起，初期症狀與青春痘十分類似，最大的差別只在於化膿性汗腺炎不會形成真正粉刺，且往往會融合成瘻管。化膿性汗腺炎初期只是冒出豆子大小般、具有疼痛感的皮膚腫塊，之後影響的皮膚區域逐漸擴大，病灶中也會排出惡臭的膿液，皮膚上甚至會出現疤痕與各種底下相連小管，嚴重的病人甚至會流膿流血、沾染衣物，需要隨時墊著厚重棉片，嚴重影響生活和工作品質。常見症狀：病灶通常出現在腋下、乳房下方的皮膚皺褶、臀部、肛門、會陰與鼠蹊等等難以啟齒的位置，會降低病人的就醫意願。一旦病灶面積擴大，沒有好好照護就可能引發蜂窩組織炎，甚至是敗血症。好發族群：・體重過重・有抽菸習慣・飲食習慣攝取過多油脂與糖分・貼身衣物穿得過緊，導致皮膚一直摩擦。・國外好發於年輕女性，尤其在18～29歲間，50歲以後罹病機率明顯下降，但國內嚴重患者男性較多📘第三類｜不痛不癢 沉默重症殺手群蔡呈芳也補充，不易診斷也是皮膚重症疾病具有的特徵之一。有些惡性腫瘤，初期像是良性疾病，發現症狀時往往太晚。也因為感覺起來不大會痛癢，病人便以為「好像」不嚴重，但在醫生眼中，卻可能已是皮膚的重症疾病，如惡性黑色素瘤、皮膚T細胞淋巴瘤、血管肉瘤等。➢皮膚重症殺手6【惡性黑色素瘤】小檔案：疾病簡介：黑色素瘤是一種主要出現在皮膚的惡性黑色素細胞腫瘤，是皮膚癌中罕見的一種，但惡性程度高，是皮膚癌的主要死亡原因之一，較常出現在肢端如手指腳趾、手掌腳掌、趾甲等處。但也可能出現在身體任何一處，包括臉部及黏膜，通常以墨黑色或色澤不均的斑塊出現，也可能是凸起潰瘍的腫塊。常見症狀：黑色素細胞癌可產生在身體任何部位，大多產生在女性的下肢，男性的身上，東方人好發在指甲或掌蹠。好發族群：・50歲以上之中老年人・日曬➢皮膚重症殺手7【皮膚性T細胞淋巴瘤】小檔案：疾病簡介：皮膚性T細胞淋巴瘤是一種是先侵犯皮膚，之後經過多年散佈至淋巴結及其它器官的淋巴瘤。小孩、長者都有可能發生，分為不同亞型，不同類型表現不相同，大多屬低惡性度，進展極為緩慢，容易被當作濕疹或是乾癬或圓秃來治療，經過多年才診斷出來。僅10%淋巴瘤患者病情才進展惡化。但嚴重時也可能轉移到其他淋巴結、器官、血液等。好發族群很廣泛。常見症狀：症狀相當多樣性，大多表現於大腿、臀部、手掌、腳掌等部位，出現乾燥脫皮、不太癢的疹子。有些患者則被蚊蟲叮咬會發現久久不癒，或是皮膚出現一片片白白的病灶，也常常被當作濕疹。皮膚T細胞淋巴瘤分為四期：・第一期：以皮膚病灶為主，根據表皮侵犯面積程度區分・第二期：皮膚病灶腫瘤成凸起狀，或淋巴結腫大・第三期：全身皮膚都被侵犯，進展到紅皮症的狀態或出現血球異常・第四期：連臟器都受侵犯。好發族群：男性中比女性常見，在老年患者中更常見，平均診斷年齡為 55 歲，可能與遺傳或環境汙染因素有關➢皮膚重症殺手8【皮膚血管肉瘤】小檔案：疾病簡介：皮膚性皮膚血管肉瘤是一種好發在老年人頭頸部的惡性腫瘤，初期往往不痛不癢，之後經過幾個月後等到皮膚浮腫後才被診斷，進展極為緩慢，容易被當作瘀血或是過敏水腫來治療，之後才快速進展惡化，可轉移到淋巴結、內臟器官。常見症狀：症狀相當多樣性，可以是呈現瘀青、單一或是多發紅色丘疹或突起，或是反覆眼皮浮腫。四肢及軀幹脂或病灶也可能出現，表面皮膚初期都是完整，不痛不癢，但以可以因為搔抓破皮出血。好發族群：・老年族群・局部淋巴水腫・局部放射線治療・基因異常👨⚕醫師這樣說｜隨時求助皮膚科 GPP不須犧牲生育規畫皮膚重症疾病除為病人帶來身體症狀與生活品質衝擊外，也會影響人生重要規畫，蔡呈芳表示，以全身型膿疱性乾癬（GPP）舉例，因成因與基因有關，有經驗的醫師會為患者進行基因檢測，七成病人會檢出基因異常。醫界推測台灣2%的人口帶有全身型膿疱性乾癬（GPP）遺傳基因，但真正發病者遠比帶有突變基因者少得多，台灣的病例不到500人。他認為，這代表很多人帶有突變的染色體，若壓力、感冒、疫苗等外界刺激夠強，便有可能發病 。蔡呈芳分享，部分患者擔心可能會遺傳，或是因為用藥不敢結婚和生產。多年前他曾收治一位新婚的女性患者，雖然非常喜歡小孩，但因為全身型膿疱性乾癬（GPP）反覆發作和治療，不敢懷孕，後來只能選擇領養小孩。他表示，可以在母體受孕時經由絨毛穿刺做染色體檢查，了解胎兒是不是真的遺傳到此疾病。蔡呈芳呼籲，有任何皮膚疾病一直存在，不論有無症狀，都要尋求專業的診斷、找對醫師、正確用藥，維持正常的生活品質，以免引起更嚴重的併發症拖得更久，甚至導致感染造成生命危險。📢GPP策展頁新上線📢GPP是什麼？我會遇見GPP嗎？遇見GPP會怎麼樣？我想對GPP病友說...👉最完整的全身型膿疱性乾癬GPP大公開別忘了在網頁中的加油站留下一些分享或鼓勵的話！【加入臉書社團】👉 GPP情報站［全身型膿疱性乾癬］👈慢病好日子創建專屬全身型膿疱性乾癬GPP的空間，是資訊站也是一個安全私密的討論區。📌提供GPP病友關於全身型膿疱性乾癬診斷，治療用藥及生活保養的完整資訊。📌最即時地分享新治療發展訊息，包含管理疾病、減少復發等趨勢時事。更希望病友面對身上的紅斑痕跡、脫皮，加上總是無預警復發的劇痛與高燒，還有再也不想回想的感染致命壓力時，不再感到孤單。
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2023-10-14 醫療.皮膚
「異膚小學堂」打造亞洲No.1治療型衛教課程，透過全台問卷調查了解異位性皮膚炎病人的真正需求！
【本文摘要】治療型衛教（TPE）幫助異位性皮膚炎病人獲取或維持應對疾病所需技能的衛教活動，包含了許多面向的活動。德國透過治療型衛教中，幫助病人更好地理解疾病和治療方式，因此減少異位性皮膚炎的用藥量和醫療保險開支。台灣異位性皮膚炎病友協會推動亞洲第一個治療型衛教課程，提供線上異膚小學堂，幫助病人更好地理解和管理異位性皮膚炎。異位性皮膚炎病友協會還進行全台異膚治療調查問卷，藉此了解病人需求，協助醫病共享決策。----整理自ChatGPT什麼是治療型衛教？德國藉此改善德國異位性皮膚炎病友的用藥量和保險支出根據世界衛生組織（WHO）定義，治療型衛教TPE（Therapeutic Patient Education）是可以幫助病人獲得或維持以最佳方法應對慢性疾病所需的技能，內容涵蓋一連串有系統的活動，包括心理社會支持、讓病友充分理解自己疾病的來龍去脈與照護方式、醫療院所的標準治療程序，以及對待健康與疾病的生活行為等。2006年朱家瑜到德國參加世界異位性皮膚炎大會，會中聽到德國分享治療型衛教的研究成果，如何有效改善病友對疾病的認知、生活品質和治療療效後，立志要在台灣推行亞洲第一個治療型衛教課程。原先德國的異位性皮膚炎衛教課是由每家醫院自行規劃，內容品質不一，導致上課的病友數也不多。德國衛生部透過補助皮膚科醫學會，規劃出一套全國統一的衛教課，目標希望上過課的病友能夠減少用藥量。一年後，上過衛教課的病友用藥量竟然減少一半，成效斐然。2006年異位性皮膚炎仍沒有太多新藥，第一線用藥就是擦的類固醇藥膏，過去部分病友對類固醇恐懼症，拿藥回去也不太敢擦，容易造成浪費。這套衛教課程，教育病友正確瞭解擦的類固醇藥膏，瞭解該怎麼擦、擦多少量才是正確的，落實正確的衛教觀念後，病友才感受出類固醇藥膏的療效不錯，因此推行一年就讓德國的用藥量顯減少一半。日後德國衛生部就規定，只有上過衛教課的病友用藥才能得到保險補助，隨之醫療保險支出也下修，顯見治療型衛教的成果。在台灣推動亞洲第一個治療型衛教，建立線上異膚小學堂「治療型衛教是醫病共享決策的基礎，強調醫護夥伴站在一起，共同面對疾病，」朱家瑜指出過去病人只能被動式接受治療方案，治療型衛教可以讓病友在接受治療的過程中，同時瞭解該項治療的原因、目的、好處，以及日常照護的注意事項等。因此在2020年台灣皮膚科醫學會異位性皮膚炎診療共識，就建議將治療型衛教納入第一線治療計畫的選項。在2023年8月推出「異膚小學堂」是異位性皮膚炎病友協會的今年度重大企劃，誕生六部由醫師親自拍攝解說的衛教影片。目前一整年都隨時可看。單元 1：認識異位性皮膚炎單元 2：異位性皮膚炎全身性治療-口服用藥及生物製劑單元 3：異位性皮膚炎照護和保養單元 4：異位性皮膚炎的日常照顧-食衣住行單元 5：戰勝異膚-藥膏、照光篇單元 6：異位性皮膚炎的心理調適為鼓勵病友到線上異膚小學堂認真上課，異位性皮膚炎病友協會也特別準備了精美禮物，只要上完六堂課就有一份大禮包做為獎勵。 異膚小學堂活動宣傳頁 異膚小學堂 線上課程歡迎異位性皮膚炎病友共襄盛舉填寫調查問卷，偕手奠定醫病共享決策基礎異位性皮膚炎是一個會反覆發作，讓病友困擾不已的慢性發炎疾病，平日細心照護肌膚和用藥不可忽視。異位性皮膚炎的藥物種類至少有10多種，主要分為以下幾類：●擦的外用藥膏●吃的抗組織胺●吃的免疫抑制劑和小分子藥物●打的生物製劑等面對疾病如果能知己知彼，百戰不殆。朱家瑜舉例說，異位性皮膚炎現有不少治療新藥，不少第一次來他診間的病人仍然不知道，以為還是要吃類固醇。異位性皮膚炎第一線標準治療方式：「擦類固醇、吃抗組織胺」，這是異位性皮膚炎的第一線標準治療方式，但很多人還是搞不清楚，可見醫療資訊仍有落差，需要一再提醒。設計病友調查問卷的初衷，朱家瑜表示，主因是醫學上大多著重藥品的療效和副作用等議題，相對較少關注在病人對治療的滿意程度、對療效的感受問題，瞭解病友是否有其他共病等重要資訊，連病情對於病人生活品質的影響也很少真正理解，醫師有時也不知道病人到底使用什麼藥、或更換什麼藥。因此，異位性皮膚炎病友協會才想設計以病友為中心的問卷調查，期待讓協會更加瞭解會員與病友的真正需求。已在病友協會官網上線的異膚大調查問卷，可分為病史、治療、共病、患者評估目前嚴重程度，以及對治療是否滿意等幾大面向，問題多是勾選題，例如問卷羅列出9種口服藥，6種外用局部藥膏，有沒有接受過照光治療，或者服用中草藥、尋求其他民俗療法等，病友或照顧者僅需花10分鐘依照目前病情狀況勾選即可完成。更重要的是，這將是一份由病友角度出發、病友們自己發起、長期追蹤2年的連續性調查，希望病友和照顧者能每3個月固定填寫，朱家瑜預估明（2024）年此時可公布問卷初步結果。不論是異膚治療大調查，或是已上線的異膚小學堂，都是醫病共享決策的一環，也是落實「病人好、家人好、社會好」的重要一步。全台異膚治療調查問卷表責任編輯：吳依凡
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2023-10-13 醫療.眼部
高慧君吃癌症藥物治眼疾，忍停經、落髮之苦！什麼是甲狀腺眼疾？必知5件事
出道超過20年的藝人高慧君，之前曾在節目上透露，因甲狀腺功能低下而出現眼睛現一高一低、斜視、重影等狀況，去年10月手術後，已漸漸恢復。當時她還曾在臉書分享術後照，寫下「珍惜重新得見的美好」， 並表示「甲狀腺疾病很複雜，大家也要多留意」。高慧君近日再接受聯合報訪問時透露，2021年眼睛開始出狀況時，當時透過一位粉絲介紹到台中就醫，醫生告知會用類固醇之外的方式治療，其中有兩顆藥是治療癌症藥物，會有停經和掉頭髮的後遺症，她也都接受了。等到身體指數都調到正常後進行眼睛手術。她一共進行兩次眼睛手術，第一次是眼睛肌肉增生手術，第二次是開眼皮修護手術。高慧君說目前眼睛恢復得不錯，之前因為類固醇發胖也受到控制，漸漸回到正常狀態，她終於可以復出演出她最愛的戲劇。四成的甲狀腺眼疾伴隨著甲狀腺疾病甲狀腺眼疾在臨床頗為常見，長庚醫院眼科部主治醫師廖依琳曾受訪指出，甲狀腺眼疾不一定都與甲狀腺疾病有關，但有四成的機率，甲狀腺眼疾是同時伴隨著甲狀腺疾病，最常見是甲狀腺亢進，其次是甲狀腺功能低下。女性發生率約為每10萬人口有16人、男性發生率為每10萬人口2.9人，發生機率不高，全年齡都可能發生，而甲狀腺眼疾常被誤診，甚至未能即時診斷，導致患者延誤治療時機。在青光眼關懷協會網站上也清楚說明甲狀腺眼疾，三總眼科部一般眼科主任呂大文表示，甲狀腺眼疾又稱「甲狀腺眼病變」，是一種複雜的眼窩發炎性疾病，並非由甲狀腺引起，而是與免疫系統有關。什麼是甲狀腺眼疾？1.成因：患者自身免疫系統因為錯誤攻擊甲狀腺或眼窩組織，如眼部肌肉、脂肪、眼皮等導致一連串發炎細胞反應，會影響眼睛功能及改變外貌。2.好發：30至50歲女性，此族群女性的甲狀腺疾病發生率同樣高於男性。但較嚴重病患多為50歲以上，而且抽菸男性風險增加8倍。3.外觀：眼外肌肥大造成眼球轉動受限，凸眼、兩眼不對稱、眼瞼閉合不全、結膜紅腫，視神經因受到壓損而傷害視力，面容像是怒目生氣亦可能影影社交圈。4.症狀：初期有乾眼、畏光、結膜充血、複視疊影、眼球疼痛及辨色力異常。中後期出現明顯凸眼、眼瞼攣縮、眼窩周圍水腫、斜視、角膜潰爛、壓迫性視神經病變及視野缺損，嚴重會出現視力下降惡化。5.治療：雙管齊下先控制甲狀腺機能回復正常，同時治療甲狀腺眼病變。初期控制發炎減緩病情進展，需依病情定期抽檢甲狀腺功能。必要時應施予類固醇、放射性治療或生物製劑控制。（資料來源：社團法人台灣青光眼關懷協會)甲狀腺眼疾初期症狀常被漠視 等到視覺變差只能手術甲狀腺眼疾初期症狀幾乎都會被漠視，等到出現嚴重的凸眼，或紅眼卻無法用藥物改善後，才會有意識。治療上得先確定患者是否有甲狀腺亢進或甲狀腺功能低下，通常得先控制甲狀腺素分泌，並給予眼睛藥物的治療。而如果已經出現嚴重的凸眼，包含有眼窩脂肪增生、眼外肌纖維化、雙眼複視、暴露性角膜炎及壓迫性視神經病變，特別是眼球已經難以轉動時，就必須要立即接受手術治療。當這類症狀發生時，通常六個月到一年半左右就會影響到日常生活。呂大文提醒，甲狀腺眼疾病患由於眼球長期受到擠壓，視野較明顯會先從上半部開始缺損。病程若來到視覺功能變差的階段，可能靠藥物亦無濟於事，必須倚賴手術治療才能降低眼壓及視神經壓迫，但視力恢復狀態也許並不理想。由於視神經受損均不可逆轉，有甲狀腺疾病患者務必須至眼科定期做檢查，能早期發現才能提早控制，使視力危害風險降至最低。大部分甲狀腺眼疾早期發現可被治癒，平均治療時間約為1至2年。初期施予人工淚液、人工淚膏、淚管填塞及降發炎藥物以減少眼外肌水腫，並按時點降眼壓眼藥水減少視神經傷害。發展到中後期必須配合類固醇及免疫生物製劑治療；一旦產生併發症影響外觀或為維護美好面貌可能須借助眼整型矯治手術。【參考資料】．社團法人台灣青光眼關懷協會．長庚紀念醫院 眼科部．《噓新聞》
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2023-10-04 醫療.皮膚
須即刻止痛！這種「乾癬」不一樣 傷口潰爛又高燒 全身型膿疱性乾癬GPP
皮膚飄皮屑，加上一塊塊紅斑，是民眾普遍對乾癬的印象。30多歲的上班族陳小姐，不只出現脫屑、紅斑，還突發高燒且出現大面積膿疱，疼痛難忍前往就醫，到院時已全身布滿潰爛傷口，哭著講述症狀，表示已經好幾天無法上班，更不清楚原以為是乾癬的皮膚病為何會如此嚴重。高雄醫學大學附設醫院皮膚部主任藍政哲表示，該病人罹患了「全身型膿疱性乾癬（Generalized Pustular Psoriasis，簡稱GPP）」，是一種嚴重的自體免疫發炎疾病，好發於40至60歲、以女性居多。不同於一般常見的斑塊型乾癬，GPP有急性發作特性，病程又快又猛，會快速出現大量且密集的膿疱合併全身性症狀，常使病人承受巨大疼痛。紅斑或膿疱？症狀表現不一樣｜ GPP恐重症 治療爭分奪秒藍政哲說，一般斑塊型乾癬會在皮膚形成脫屑、搔癢、界線清楚的紅斑；GPP除了同樣有皮屑與斑塊症狀外，還可能以膿疱布滿全身各部位，甚至連指甲蓋下都可能出現。皮膚陸續乾燥剝落，甚至撕裂、沾黏，痛癢難耐，嚴重影響日常生活，且不斷反覆發作。這些全身性的發炎反應對心臟負擔非常大，且膿疱破皮感染可能出現敗血症、肺炎感染或多重器官衰竭，未及時治療恐有致命危險。藍政哲指出，相較一般斑塊型乾癬，GPP患者發病時常需要住院治療，避免因免疫力失調而引發其他併發症，住院時間可能達數周以上。IL17、23或IL36？致病原因不同｜GPP難抑制 需要對症下藥GPP與一般斑塊型乾癬的病因不相同，藍政哲表示，一般斑塊型乾癬多與人體內的細胞因子「介白素IL-17、IL-23」相關，GPP則是常與「介白素IL-36」異常有關。過去治療藥物多為針對斑塊型乾癬所設計，包括口服A酸、類固醇、「介白素IL-17、IL-23」相關生物製劑等；而過去GPP缺乏專有的治療藥物，大多使用一般乾癬的藥物治療，但非專一性的治療，對於GPP的治療效果有限，無法及時減緩病人痛苦。藍政哲說，目前已研發出專用於GPP的致病機轉介白素IL-36的生物製劑，可以控制急性發作，研究顯示，第一周就可能消除大部分膿疱症狀，有助於縮短治療病程。專用生物製劑的治療原理跟標靶藥物一樣，精準阻斷發炎反應，快速有效抑制。「隨醫學發展，苦苦忍耐皮膚疼痛的時間愈縮愈短，是GPP病人最期待的事。」減少皮屑或防感染？保養重點有差異｜GPP多膿疱 切勿使用偏方藍政哲指出，GPP與乾癬一樣無法根治，而且發作頻率不一。脆弱的皮膚需要細心照料，平常應保持良好生活作息，謹慎使用藥物，日常保養上不要摳抓癢處，避免膿疱傷口感染。藍政哲提醒，GPP病人使用藥物得到良好控制時，切勿因膿疱清除就降低戒心，也勿於復發時為求方便自行使用類固醇與偏方等，都可能讓症狀更加重。當身體出現異常感受時，應趕緊前往皮膚科就醫，才能及時控制疾病，抑制症狀。📢GPP策展頁新上線📢GPP是什麼？我會遇見GPP嗎？遇見GPP會怎麼樣？我想對GPP病友說...👉最完整的全身型膿疱性乾癬GPP大公開別忘了在網頁中的加油站留下一些分享或鼓勵的話！【加入臉書社團】👉 GPP情報站［全身型膿疱性乾癬］👈慢病好日子創建專屬全身型膿疱性乾癬GPP的空間，是資訊站也是一個安全私密的討論區。📌提供GPP病友關於全身型膿疱性乾癬診斷，治療用藥及生活保養的完整資訊。📌最即時地分享新治療發展訊息，包含管理疾病、減少復發等趨勢時事。更希望病友面對身上的紅斑痕跡、脫皮，加上總是無預警復發的劇痛與高燒，還有再也不想回想的感染致命壓力時，不再感到孤單。
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