2021-10-20 醫療.自體免疫
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2021-10-20 該看哪科.風溼過敏免疫
只要出現對稱性關節痛就是類風濕性關節炎？醫師破解迷思
「關節痛，忍一忍就好？」「關節痛只是因為工作太勞累？」類風濕性關節炎（Rheumatoid arthritis）是種好發於中年女性的自體免疫疾病，馬偕紀念醫院風濕免疫科主任李惠婷醫師指出，除了造成關節慢性疼痛之外，還會持續破壞關節，漸漸造成關節變形，甚至導致失能，可不是個「忍一忍就好」的小毛病！迷思１：類風濕因子RF陽性就一定是類風濕性關節炎RA？類風濕因子RF（Rheumatoid Factor）只是類風濕性關節炎診斷的參考檢查之一，李惠婷醫師表示，因為其他原因也可能導致類風濕因子RF陽性，而且有部分類風濕性關節炎患者的類風濕性因子RF會呈現陰性。導致類風濕因子RF陽性的原因很多樣，除了類風濕性關節炎外，還有其他自體免疫疾病、或是一些讓身體慢性發炎、感染的疾病，例如B型肝炎、C型肝炎帶原的病人，甚至有些腫瘤也會造成類風濕因子陽性。若檢驗發現類風濕因子RF陽性時，還需要配合臨床症狀，和其他的抽血檢查來判斷。李惠婷醫師說，單純只有類風濕因子RF陽性，不代表就是類風濕性關節炎。迷思２：只要雙手、雙腳出現對稱性關節痛，就是類風濕性關節炎？類風溼性關節炎的表現大多是對稱性、多發性關節炎，但也有其他疾病可能發生對稱性關節炎，李惠婷醫師舉例，像是很常見的手部退化性關節炎、或其他的自體免疫疾病也可能有關節的侵犯，而造成關節炎。類風濕性關節炎的危險因子包括中年女性、抽菸、肥胖、家族病史等。典型的表現是同時侵犯雙側相同的關節，使關節腫脹不適，而且休息愈久，愈不舒服。患者於早上起床時，關節僵硬的狀況可能持續超過一個小時，較嚴重時甚至無法拿牙刷、擰毛巾。若關節炎持續超過六週，還會抽血檢驗發炎指數、類風濕因子RF、CCP抗體等，李惠婷醫師解釋，每個病人的表現不太一樣，臨床上會依據受侵犯的關節、關節症狀、關節外症狀、持續時間、抽血檢查等，做整體的評估。迷思３：類風濕性關節炎RA是自體免疫疾病，聽說要多進補、多吃健康食品來提升免疫力？「這是錯誤的觀念！」李惠婷醫師說，「有很多類風濕關節炎患者，在確定診斷後就會開始使用各式各樣的補品、健康食品，反而錯過治療的黃金期。」類風濕性關節炎是因為身體的免疫系統亂掉了，而處於發炎的狀態，進補可能造成疾病惡化。李惠婷醫師，早期藥物治療對類風濕性關節炎非常重要，愈早治療，愈有機會控制病情，建議應該要及早治療，把握黃金治療期。迷思４：聽說類風濕性關節炎RA只要調整飲食，就可以不用吃藥？早期藥物介入有助於減少出現併發症的風險，李惠婷醫師說，部分患者會嘗試飲食或民俗療法，拖了半年，發現關節還是持續發炎才回到門診，結果關節已經遭到破壞。關節破壞是不可逆的，可能造成關節變形，甚至導致失能。迷思５：治療類風濕性關節炎RA得吃很多類固醇？類風溼性關節炎的第一線用藥是免疫調節劑，通常會使用一種以上的藥物，李惠婷醫師解釋，免疫調節劑通常需要服用大概一至兩個月後才會出現療效，因此在發炎很厲害的時候，有可能會先使用類固醇抑制發炎反應，和非類固醇消炎止痛藥來緩解疼痛。部分病人在接受免疫調節劑、止痛藥、類固醇的治療後，還是沒有辦法控制發炎、緩解症狀，就會考慮使用生物製劑，或小分子標靶藥物。李惠婷醫師說，「目前已有多種藥物可以有效改善類風濕性關節炎，減少關節的發炎跟破壞，我們會根據病人的症狀，來幫病人申請使用。」類固醇並非類風濕性關節炎的主要治療藥物，只要發炎狀況控制良好，便會逐步調低劑量，並停止使用。李惠婷醫師說，治療過程中都會依照疾病活性調整藥物，不至於長期大量使用類固醇，患者並不需要太擔心這個問題。迷思６：類風濕性關節炎RA打針一定比吃藥好？針劑和口服藥的作用機轉不同，都能控制類風濕性關節炎、預防關節變形，醫師會根據患者的狀況，調整合適的藥物。迷思７：一定要打生物製劑嗎？生物製劑治療類風濕性關節炎的效用？生物製劑有很多種，治療機轉各不相同，有些可以抑制T細胞活化，有些可以抑制B細胞活化，有些可以與細胞激素（腫瘤壞死因子、介白素）結合，以抑制發炎反應。李惠婷醫師說，假使免疫調節劑的效果不如預期，才會申請生物製劑、小分子標靶藥物，目前藥物選擇很多，重點是要及早接受治療，才能發揮更好的療效。迷思８：使用生物製劑需要經常換藥？使用生物製劑時，醫師仍會根據病人的症狀做調整，李惠婷醫師說，可能轉換到第二種、第三種，才會找到適合的藥物。申請生物製劑之前都必須評估病人的共病症、使用的安全性，李惠婷醫師說，「我們都會跟病人討論，最主要還是要看病人接受治療的配合度，如果可以遵照醫囑用藥，大部分病人都可以達到良好的控制。」迷思９：類風濕性關節炎RA患者只要關節不腫、不痛，就可以停藥？類風濕性關節炎是一種全身性的免疫疾病，即使是在關節不腫、不痛的時候，關節依然會持續受到破壞，李惠婷醫師提醒，有些患者還有關節外併發症，所以不可以自行停藥。類風濕性關節炎是需要長期追蹤治療的慢性病，醫師會根據症狀適時調整藥物。迷思１０：有類風濕性關節炎RA就不適合運動嗎？很多類風濕性關節炎患者因為怕痛，或是已經有關節變形，所以就不敢運動。李惠婷醫師說，其實維持適度運動對患者很重要，可以防止肌肉萎縮、改善關節活動度。患者可以與醫師、物理治療師討論，依照身體狀況設計運動處方，足夠的暖身及伸展，也有助於減少運動傷害的發生。原文：
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2021-10-13 該看哪科.風溼過敏免疫
她考上藥師即確診類風濕性關節炎 滿身針惹父心疼
57歲徐小姐確診類風濕性關節炎逾30年，發病時僅24歲的她，甫考上藥師執照，一心只想改善家庭經濟，「沒想到我幫不上忙，還拖累父母」。在醫療還不先進的年代，徐小姐試遍偏方，曾求助中醫全身插滿針，讓父親好心疼。發病期間因為關節變形，赴醫院開刀無數次，想要繼續從事藥師工作的心，使她堅強下去勇敢抗病，如今她的故事成為「姐要讓妳知道，我挺妳」微電影原型。今天是世界關節炎日，台灣有超過15萬名以上的類風濕性關節炎患者，無法停止關節腫脹變形，疼痛影響職場表現、日常生活。中華民國類濕性關節炎之友協會推出「姐要讓妳知道，我挺妳」微電影，特別選在今天這個別具意義的日子，給予病友關懷。徐小姐是微電影的原型角色，今天出席微電影首映會現身分享。她說，自己很激動、也很感動，24歲發病那年，剛考完國考取得藥師執照，確診類風濕關節炎，讓貧窮家庭更是雪上加霜，「本來想著要分擔家裡經濟，卻成了拖油瓶。」她說，父母像無頭蒼蠅般四處求醫，試過所有偏方，印象最深刻的是，到過中醫診所針灸，中醫師將自己大小關節、頭部插滿針，每隔兩分鐘轉動一次，十分不舒服。徐回憶，療程結束，爸爸結完帳向她說：「我們以後不要再來了。」心痛不可言喻。確診30年間，徐小姐一開始吃口服藥，無奈關節一直變形，不斷歷經關節外翻、削平，去醫院開刀無數次，就是想要從事藥師職業。所幸生物製劑問世後，生活大幅改善，有許多夢想得以逐一實現，也變得很少進出開刀房。中華民國風濕病醫學會理事長蔡長祐表示，類風濕性關節炎，又被稱作不死癌症，是一種自體免疫反應，所引起的全身性發炎疾病，會破壞身體健康關節結構，通常好發在中年女性；臨床實際發生年齡0至100歲都有可能，幼年就發病的話，到成年會嚴重影響生活。因此，關節疼痛要儘早尋求專業醫師。「姐要讓妳知道，我挺妳」微電影請來演員邱偲琹、李維維與夏騰鴻互飆演技，詮釋類風溼性關節炎病友的職場生活與困境，影片中可見，在常人看來輕而易舉的動作，像是倒咖啡、遞水杯和電腦打字等，對類風濕性關節炎的患者卻是舉步艱辛，盼能增進大眾包容、關懷。●「姐要讓妳知道，我挺妳」
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2021-10-12 新冠肺炎.COVID-19疫苗
疫苗安全如何把關？檢驗封緘貼紙藏玄機
COVID-19疫苗接力到貨，在貼上封緘貼紙、配送各地供全民接種前，衛福部食藥署的檢驗團隊，擔任疫苗安全守門人，鷹眼檢查疫苗並耗費心力檢驗，逐批完成嚴謹的檢驗程序。國內現有4款COVID-19（2019冠狀病毒疾病）疫苗供民眾接種，無論是國產或進口疫苗，都必須經過嚴格把關。疫苗外盒上的封緘貼紙，是疫苗配送、倉儲、檢驗等各種訊息的總結。衛生福利部食品藥物管理署統計，截至10月5日，已有64批、1865萬6360劑COVID-19疫苗，通過檢驗封緘放行。食藥署長吳秀梅告訴中央社記者，疫苗屬生物製劑，每一批可能都有些微變化，因此疫苗出廠前要品管檢驗，出廠後還是需要逐批檢驗，且看的不是疫苗原液批號，而是最後分裝出廠的批號，才能做最詳盡的把關。擔負檢驗重任的，就是食藥署研究檢驗組的生物藥品檢驗封緘團隊，成員背景包含醫檢師、藥師、獸醫、化學及生物專家，有人擅長檢驗疫苗，有人負責培養細胞、種病毒，過程宛如精細的手工業，人人各司其職且合作無間。疫苗檢驗團隊的工作，從尚未到貨前就得提早籌備。各種COVID-19疫苗都有特定的規格，因此每當有新的疫苗廠牌要辦理查驗登記，就得建置新的檢驗方法，並以標準品對照，從無到有的過程，燒腦程度高，吳秀梅也稱讚「同仁們實力都很強。」檢驗方法建置後，檢驗過程的實務操作更是不能馬虎。疫苗檢驗封緘流程，可分為抽樣、檢驗及封緘3大部分。首先，疫苗抵台後，食藥署人員須在宛如「廣寒宮」的低溫倉儲內，確認疫苗數量與冷鏈溫度，還得使出鷹眼，仔細檢查外觀是否有異物，防止幾年前的流感疫苗混入異物事件重演。接下來是最關鍵的檢驗細項，包含安全性（無菌、細菌內毒素、異常毒性等）、效價（抗原含量、病毒量、抗體中和等）、鑑別、化學試驗（保藏劑、佐劑、不活化劑等）等檢驗，需耗費7到35天不等時間。疫苗試驗必須在實驗室內進行，因實驗室進出須經過多道程序，檢驗人員做實驗前都得避免吃飯、喝水，耐著挨餓一氣呵成完成當次檢驗工作，相當辛苦。不同的COVID-19疫苗，所需的檢驗程序不同。如腺病毒載體技術的AZ疫苗需經過7道檢驗程序，屬於mRNA技術的莫德納、BNT疫苗又多了數道程序，得要進行RNA含量、RNA包覆率等試驗。至於國產高端疫苗為次單位蛋白疫苗，檢驗程序更多達11道。食藥署研究檢驗組長王德原先前提及，當中最耗時的是效價試驗，必須以動物實驗測試免疫抗體生成狀況，再取血進行病毒中和試驗，過程長達30至35天。吳秀梅也說，若動物實驗的小鼠打了疫苗後死亡，食藥署不會去追尋原因，直接判定整批疫苗不合格，如此嚴格把關，就是為了疫苗安全，讓民眾安心接種。疫苗產品檢驗與文件審查合格後，食藥署會核發疫苗封緘證明書，並於產品最小包裝上黏貼「藥物檢查證」貼紙，供醫療院所識別。這張小小的封緘貼紙，也象徵著配送、倉儲、檢驗等各方人員努力成果。「謝謝全民的體諒，給我們一點時間。」吳秀梅說，疫苗檢驗是相當嚴肅且重要的程序，且不僅是COVID-19疫苗，其他疫苗或生物製劑也同樣經過嚴格把關，如10月起開打的流感疫苗，也已完成8成檢驗量。但吳秀梅坦言，食藥署實驗室做為國家級的檢驗實驗室，集中在空間原就不大的昆陽大樓，愈顯得局促。她表示，期盼未來現代化食品藥物國家級實驗大樓能順利招標落成，讓化學、物理與醫材實驗室搬遷過去，讓負責疫苗檢驗的生物實驗室能有更寬敞空間，持續替全民疫苗安全把關。
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2021-10-08 該看哪科.消化系統
北榮最新研究 使用生物製劑治療恐有B肝復陽風險
台北榮總最新研究發現，近年使用在風濕免疫疾病治療的生物製劑，雖可有效控制疾病病程，保護關節，改善病友生活品質，但可能導致人體免疫力下降，產生B肝復發風險，即使B型肝炎痊癒患者，仍可能發生B型肝炎表面抗原從陰性轉變為陽性，產生肝炎發作，導致肝衰竭甚至死亡。一名68歲男性患者在2014年前診斷為類風濕性關節炎，因口服疾病修飾抗風濕病藥物治療效果不佳，2015年起接受恩瑞舒（Orencia）治療，病人關節炎受到良好控制。而該病人為康復型B型肝炎患者，持續追蹤肝指數、黃疸指數，及每年追蹤B型肝炎表面抗原。沒想到今年1月，此患者B型肝炎表面抗原轉為陽性，B肝病毒量已上升至1520萬IU，遠超過正常值，風濕免疫科醫師及時轉介至胃腸肝膽科，接受抗病毒治療，目前病患B肝控制良好，且持續接受恩瑞舒治療，關節炎也得以受到穩定控制。台北榮總內科部胃腸肝膽科主任黃怡翔所領導的B型肝炎研究團隊，曾發現莫須瘤（一種B細胞抑制劑）治療對於B型肝炎痊癒的患者，仍有很高的B肝復陽風險。近日台北榮總胃腸肝膽科及風濕免疫科，共同發表1937名類風濕性關節炎患者接受各類型免疫抑制劑治療長期追蹤結果，發現除了莫須瘤具有最高的B肝復陽風險，恩瑞舒（一種CTLA-4融合蛋白，可以讓免疫T細胞活化剎車），也具有B肝復陽風險。值得注意的是，即使病人在免疫抑制劑治療前，已帶有B型肝炎表面抗體，接受治療中，仍可能產生抗體消失與B肝復發；此研究成果已發表於風濕免疫學頂尖期刊（Annals of the Rheumatic Diseases）。台北榮總內科部過敏免疫風濕科醫師陳明翰表示，類風濕性關節炎患常需接受長期免疫抑制治療，以控制疾病進程，減少關節破壞。近年來研究發現，施打生物製劑可能影響人體對抗B肝病毒的能力。在長時間的免疫制劑治療下，可能使B型肝炎發作。B型肝炎病毒在人體內會受到免疫系統的控制，然而一旦人體免疫力下降無法壓制病毒，若沒有適當的監測與適時的藥物治療，就會讓B肝病毒大量快速複製，可能產生B型肝炎發作而導致肝衰竭甚至死亡。台北榮總胃腸肝膽科醫師李懿宬說，台灣B型肝炎盛行率高，在使用免疫抑制劑治療前，務必幫病人檢測B肝抗原與抗體，即使是B型肝炎痊癒的患者也不可輕忽。在免疫抑制劑治療過程中，除了定期檢驗肝指數、黃疸指數，也需追蹤B肝表面抗原與抗體。若接受高強度的免疫抑制劑治療，像是莫須瘤與恩瑞舒，因B肝復發率高，也需考慮預防性使用抗病毒藥物。北榮說，今年3月1日起健保擴大B肝抗病毒用藥給付，包含B肝表面抗原陽性患者使用莫須瘤或長期高劑量類固醇，或使用免疫抑制劑治療後產生B型肝炎發作者，都可給予B肝抗病毒治療。針對B肝高復發風險病人預防性使用抗病毒藥物，對於中低復發風險病人定期監測，若B肝發作及時給予抗病毒治療，才能確保B肝病人接受免疫抑制治療的安全性。
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2021-10-07 該看哪科.風溼過敏免疫
貴婦瓶蓋轉不開竟是發炎引起 就醫免受失能之苦
台中63歲馮女士四年前出現手部關節及頸部不適、容易疲倦等症狀，嚴重時，甚至無法轉門把、開瓶蓋，赴醫檢查確診為類風濕性關節炎，所幸發現得早，透過傳統免疫調節藥物治療，一年後病情得以控制；無獨有偶，66歲李女士10年前發病，起初使用傳統免疫調節藥物治療，卻仍有發炎反應，改透過健保申請的生物製劑治療後，症狀終獲得控制，醫師提醒，類風濕性關節炎列入全民健保重大傷病，若無好好治療，可能造成失能、縮短平均壽命，不可不慎。中國醫藥大學附設醫院風濕免疫科內科教授、亞洲大學附屬醫院過敏風濕免疫科主治醫師陳俊宏說，類風濕性關節炎是全身性自體免疫疾病，也是國人常見的慢性關節疾病，由於患者本身因免疫系統失調，會把自己的關節當成攻擊目標，造成關節發炎、變形，甚至會導致內臟器官發炎與侵犯，可能危及性命與生活機能。陳俊宏指出，目前研究認為此病的發生與基因、環境有關，若患者本身具家族基因，加上暴露於抽菸、感染的環境下，都可能會誘發此病。2010年美國風濕病學院最新的診斷標準，當小關節出現症狀，就要提高警覺，包括早晨關節僵硬且不適超過1小時、有3個或以上關節發炎、對稱性關節、在身體特定部位可摸到皮下結節、發炎指標ESR（紅血球沉降速率）及CRP（C反應蛋白）呈陽性反應，就應及早接受治療。陳俊宏提醒，類風濕性關節炎從體內產生抗體到出現症狀而確診，通常需要7到10年，所以有易感體質的患者若能及早發現並就醫，接受適當的預防和治療，並有意識地建立良好生活，如飲食清淡、減肥、作息正常、戒菸等，將誘發因子去除，就能降低日後失能的狀況。
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2021-10-05 該看哪科.皮膚
抗異大作戰／生物製劑助15歲異位性皮膚炎患者考上第一志願
抗異大作戰講座第五場「皮又再癢？兒童照護大公開！」精彩回顧https://lihi1.cc/OcQsj異位性皮膚炎是兒童常見的慢性皮膚病，醫師建議，異膚症狀慢性且反反覆覆，家長要有耐心陪孩子長期作戰，並把握黃金治療期，盡早在成長階段積極治療，平時則從飲食、清潔和環境等三大面向，做好日常的皮膚保養。異位性皮膚炎病友協會與元氣網主辦「異起改變 抗異大作戰」系列直播講座，第五場「又皮再癢 兒童照護大公開」，由馨蕙馨醫院兒童氣喘過敏科主任馮文彬主講，並由身心治療瑜珈老師林淑鈴介紹瑜伽動作，緩解異膚帶來的身心壓力。典型症狀：皮膚乾燥、紅疹、脫屑馮文彬表示，異位性皮膚炎在不同年紀的症狀略有不同，第一個特徵是明顯的皮膚癢感，其次是症狀慢性且反覆出現，慢性定義是指嬰兒期持續兩個月以上，其他年紀持續六個月以上。典型症狀包括皮膚乾燥、紅疹或脫屑，且症狀左右對稱，甚至角質增厚出現魚鱗或苔蘚變化。嬰兒的病灶多出現在臉頰，手腳的外側，大一點的孩子多半出現在手腳關節的彎曲處和手掌。馮文彬建議，一旦孩子有以上症狀，且其他家人也有過敏疾病史，家長就要高度懷疑是異位性皮膚炎，盡快就醫檢查。有家長認為，隨著孩子長大，異膚症狀會自動改善，因此童年階段不必積極治療，馮文彬說，異位性皮膚炎若發生在嬰幼兒，的確六至七成長大後症狀會緩減，但如果小時候不積極治療，長大後改善的幅度較低，會影響日常生活且造成外觀問題，影響孩子的學習注意力和社交，有的孩子更因此內向退縮，甚至憂鬱。慎防合併過敏性鼻炎 氣喘尤其，嬰幼兒如果有異位性皮膚炎，較大之後會有氣喘和鼻子過敏。馮文彬說，目前台灣統計發現，七歲以上仍有異位性皮膚炎的孩子，有六成機率會合併其他過敏病症，半數是過敏性鼻炎，三成是氣喘，另兩成是兩者兼具。因此，把握孩子的黃金治療期格外重要。馮文彬表示，傳統治療方式採用外用藥膏及類固醇藥物，對中重度患者使用免疫抑制劑，近年國際藥廠開發出生物製劑，對中重度患者治療效果不錯，目前國內開放12歲以上病友使用，適合做為中重度異膚孩子的長期治療選項。馮文彬曾收治一名15歲的重度異膚患者，長期且反覆發作的症狀令這個國中生失去信心，雖曾使用口服免疫抑制劑，但副作用多且要常常抽血，讓他極度抗拒治療，最後經醫師和家長溝通，說服男孩嘗試生物製劑，結果在短短一到兩個月後，異膚症狀大幅改善，皮膚幾乎不會癢，男孩也因為病情穩定，睡眠和生活恢復正常，後來順利考上第一志願。長期抗戰做好皮膚保健除了藥物治療，日常照護也是控制異膚病情的關鍵，馮文彬建議家長先從飲食做起，多讓孩子嘗試多元的天然食物，即使是蝦蟹奶蛋花生等易敏食物，也不妨少量嘗試，如果孩子吃了沒有過敏現象，便不必刻意忌食，畢竟這些食物都有豐富的營養。日常保養的第二大重點是點清潔和保濕。馮文彬說，洗澡水溫應盡量控制在攝氏35、36度，並適量使用中性或弱酸性清潔沐浴用品，只用清水洗澡將無法徹底清除皮膚上的油脂汙垢，容易促進細菌孳長進而造成皮膚感染。另要視孩子的皮膚乾燥程度，再根據天氣、季節和活動狀況，調整使用不同的乳液產品塗抹皮膚，做好保濕。 第三，要注意環境中的刺激物。馮文彬說，塵蟎、二手菸、空氣汙染等環境過敏原和刺激物，都對孩子不利，應盡量避開，家長也可購買溫溼度計，讓家中維持在濕度60%、溫度26度左右，打造皮膚舒適的環境接種新冠疫苗前 先和醫師討論最近全台青少年開始施打新冠疫苗，也讓家長擔心異位性皮膚炎的孩子是否適合。馮文彬說，整體而言，中重度異膚患者可接種，但較不適合在大型接種站或學校施打疫苗，最好和主治醫師討論後，安排在醫療院所施打較安全。 他也提醒，如果異膚病友正在急性發作期，或是近兩周內曾使用口服的類固醇、免疫抑制劑或其他注射藥物，應暫緩施打，先和專科醫師討論。而在接種新冠疫苗後，異膚患者可能因為停藥或疫苗免疫反應，病情會變得不穩定，馮文彬說，這時應依照醫師指示調整用藥並且規則回診。3組瑜伽動作 放鬆身心異膚患者的搔癢、紅疹常集中在關節處造成緊繃，家有異膚的孩子，也成為親子共同的生活壓力，瑜伽老師林淑鈴建議，不妨透過三種不限年齡和場地的簡單瑜伽動作來舒緩筋骨，親子一起延展肌肉，透過胸腔的擴張，讓呼吸放鬆，自律神經穩定下來，將可降低焦慮，尤其適合在睡前進行，將有助入睡，提升生活品質。一、樹式側彎：經由手臂、腋窩伸展，加強血液循環，使皮膚代謝力更好，使膚質穩定。二、貓式伸展：打開呼吸循環空間、伸展腋下促進肺經穴位按摩，促進身體內外良好循環。三、貓牛式呼吸：異膚患者皮膚長期處於慢性發炎，情緒易敏感脆弱，身心處於焦慮耽憂之中，因此調節呼吸、靈活脊柱造血代謝能力、緩解煩躁不安情緒，強化身心安定，也有助於降低異位性皮膚炎的復發頻率及影響程度。●加入異位性皮膚炎病友協會社團，掌握最新社團訊息●ADCT小測驗：簡單回答6個問題，幫助異友掌控病情●抗異大作戰系列講座精彩回顧
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2021-09-26 該看哪科.皮膚
健保大數據／異位性皮膚炎治療特色院所
全國件數No.3嘉義市戴昌隆皮膚科／別洗掉皮脂膜 避免出入空汙環境109年異位性皮膚炎診治件數，嘉義市戴昌隆皮膚科達1萬665件，居全國第三。院長戴昌隆提醒，異位性皮膚炎致病機轉，除了基因遺傳，也與空汙有關。患者發病分輕微及中、重度症狀。初期患者，國內外第一線治療常使用保濕劑配合外用皮質類固醇藥膏，減緩發炎症狀，約一至二周可改善，只要依醫師指示使用，無須擔心有明顯副作用。中度患者須長期治療，通常使用非類固醇免疫抑制劑，逐漸取代皮質類固醇藥膏，一至二個月可改善。另每周二至三次照光治療也有不錯效果，照光前塗抹松木焦油效果更佳。重度患者傳統治療採口服免疫抑制劑藥物，因藥物可能影響肝、腎功能，或造成血球抑制副作用，須謹慎使用。近年醫界使用生物製劑療效不錯，減少肝腎負擔，但價格相對較高。「少洗掉、多補充！」戴昌隆說，異位性皮膚炎患者身體製造皮脂膜能力較差，洗澡應避免用清潔力太強沐浴乳，適當擦乳液，注意環境汙染源，避免出入空汙嚴重地區，家中可裝空氣清淨機，也可做過敏原檢測，建議記錄飲食日記找出真正過敏原。病友可下載ADCT「異位性皮膚炎控制工具」APP，參閱治療方式後就醫診治。醫學中心No.1中山醫學大學附設醫院／訂定完整治療計畫 家長配合很重要健保資料庫統計，中山醫學大學附設醫院109年異位性皮膚炎治療為1萬523人次，名列醫學中心第一名。中山附醫皮膚科主任賴柏如說，許多異位性皮膚炎患者和家屬承受疾病之苦，因為致病機轉複雜，治療相對不易，病情時常反覆，網路上甚至充斥許多置入性行銷的廣告或不實醫療資訊，導致患者在就醫時迷失方向，最後失去接受治療的信心和意念。「這個疾病是可以改變的，但我們必須一同努力。」家長帶著孩童就診時，賴柏如常這樣告知。他認為，疾病衛教絕對是治療重點，因為家長和醫師接觸時間短暫，為了讓家長和患者瞭解疾病原因、治療和照護，他將正確資訊和最新相關文獻整理於網站上（部落格：賴柏如醫師大小事），傳達正確訊息，增加治療成效。他提醒，治療需要家長配合訂定完整治療計畫，設定短期和長期目標。賴柏如說，治療藥物在這五年來有所突破，新型藥物的上市，包括非類固醇的藥膏、生物製劑和小分子藥物等，讓中重度的患者看見治療曙光。許多原本全身無一處完整皮膚的患者，經治療後回復光滑的皮膚，可以一夜好眠，因而改變「異」生。區域醫院No.1北市聯醫／保濕重建防禦力 放鬆心情有利病情根據健保署資料統計，北市聯合醫院109年異位性皮膚炎治療人數為4668人，為區域醫院第一名。北市聯醫中興院區皮膚科主任潘企岳表示，發病原因與體質有關，出生2個月的嬰兒就可能出現病況，只能要求病患加強皮膚保濕、放鬆心情，並搭配口服或外用藥物穩定病況。潘企岳表示，看診年齡層很廣，小至出生幾個月嬰兒，大到出社會成年人。其中國高中及大學的病患，正處於課業壓力大、青春期愛美或容易在乎外界觀感的年紀，可能因異位性皮膚炎影響外觀，發病時更常癢到無法讀書、工作，甚至嚴重影響睡眠。針對治療方式，潘企岳說，最主要還是強調保濕，因為發病主因之一為角質層不健全，導致皮膚乾燥，外界一點刺激就很敏感，如溫差大等就會發病，因此加強皮膚保濕、讓角質層健全、提高皮膚防護力，才能減少發病機率。發作時，會開立口服止癢藥或濕疹外用藥給患者，情況嚴重者恐需吃口服類固醇及接受其他相關治療。另外，放鬆心情也是治療的一部分，有些病患是因壓力大、心情緊張，異位性皮膚炎因此發作，因此，保持身心愉悅也很重要。地區醫院No.1亞洲大學附屬醫院／治療目標減少搔癢 提升患者生活品質健保資料庫統計，亞洲大學附屬醫院109年異位性皮膚炎治療人數為1917人次，地區醫院排名第一。亞大醫院皮膚科主治醫師方心禹說，治療異位性皮膚炎的主要目標為減少皮膚搔癢，改善病灶嚴重程度，使病人得以擁有生活品質。方心禹說明，異位性皮膚炎患者臨床症狀差異頗大，有些病人僅四肢出現少許濕疹病兆，有些則全身有90%的皮膚受到波及。她說，亞大醫院治療異位性皮膚炎主要目標為讓病患擁有更好的生活品質，根據台灣皮膚科醫學會所研擬的診療共識，依照病人不同嚴重程度擬定治療計畫，包括乳液的使用、口服止癢藥物、外用藥膏及全身性免疫調節劑。她指出，近年來由於生物製劑的核准上市，提供了安全且有效的治療，大大改善治療的成效。患者平均在16周治療後，約五成患者病況改善90%，約九成患者病況可改50%以上。除了藥物治療，衛教也非常重要，患者要養成皮膚照護習慣，減少惡化皮膚症狀的因子，可以有效減少疾病的復發或惡化。方心禹建議，患者及家人配合也相當重要，透過相互合作才能順利執行治療計畫，幫助患者找回自信。
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2021-09-26 醫療.自體免疫
異位性皮膚炎治療大進展給付卻嚴苛 醫籲放寬條件
中重度異位性皮膚炎也進入精準治療，目前有生物製劑及口服小分子藥物，由於效果好，副作用少，讓醫病相當期待。健保署也有條件給付生物製劑，林口長庚皮膚部主任鐘文宏指出，健保給付條件之一，患者需要使用兩種傳統口服免疫抑制劑至少三個月，但規範的劑量太高，有些病患服用傳統藥物出現了一些副作用，甚至危及性命，因此，希望給付條件能放寬藥物治療劑量，讓患者可以安全度過治療期。免疫抑制劑藥物「合理劑量」，可能帶來嚴重副作用。由於在臨床上遇到患者使用高劑量免疫抑制劑後，產生的白血球下降及肝腎功能受損的狀況。鐘文宏指出，健保署訂出的三種免疫抑制劑藥物的「合理劑量」太高，但從台灣近年的藥害通報及長庚醫院藥物不良反應顯示，國人對於這些藥物有易感受體質，讓部份病人產生嚴重副作用。鐘文宏舉例，林口長庚皮膚藥物過敏中心2007年至2016年間，納入其中一個藥物Methotrexate的不良事件，發現有多人發生嚴重皮膚潰爛，甚至有4人死亡，危險因子包括，藥物的起始劑量過高、高齡及腎功能不良者。而2012至2017年林口長庚也針對國人服用另一個免疫抑制劑Azathioprine，造成嚴重白血球下降及肝損傷的研究，發現其發生率各為7.6%及3.7%。鐘文宏強調，國人對這個藥物有基因代謝不良，比例高達兩成。很多國家只使用低劑量，日本更建議不要使用，但健保給付條件，反而規定一天要吃到三顆的最大量，希望健保署可以調整給付條件。生物製劑健保給付條件嚴苛，不少患者選擇自費。這也導致患者為了能控制病情選擇自費，從事金融業26歲小資女小涵就是這樣的個案，她5歲時就發現罹患異位性皮膚炎，手和腳的關節處會呈現粗粗的紅疹，因為搔癢的關係，皮膚都被她抓破出血，總是濕濕的一片，非常困擾。小涵除了接受照光療法，也嘗試過很多偏方、排毒針、芳香乳液，但都無顯著效果。身為中重度異位性皮膚炎患者的20多年來，有兩次嚴重性發病。一次是在準備大學學測時，因為壓力大，她說，「除了頭皮、手掌和腳掌以外，皮膚其他地方全是紅腫一片，就像一千根針在刺妳，又癢又痛。」由於症狀嚴重干擾生活，2019年就開始使用上市不久的生物製劑治療，當時藥物尚未健保給付，只能先自費施打。沒想到去年面臨轉職，壓力太大病情再度大爆發，這次全身發炎更嚴重，趕緊住院治療。小涵說，本來以為症狀嚴重，應該可以申請到生物製劑健保給付，結果卻因病灶都是集中在局部皮膚，不符合申請條件，至今仍得自費使用。醫療科技用新藥，可思考增加民眾部分負擔。鐘文宏也特別心疼中老年病患，這類患者又不能使用很強的免疫抑制劑，只能用類固醇，但又得擔心月亮臉水牛肩等副作用，長期因皮膚癢睡不著，因此更需要好的治療來控制病情。實際上，中國今年3月已通過生物製劑的醫保給付，中重度異位性皮膚炎患者只要傳統治療無效就能使用，但患者需要自付三成的藥費。鐘文宏認為，醫藥科技大幅進步，民眾部分負擔的議題需要多加討論，或許它是解決患者使用較新的療法方式之一。異位性皮膚炎患者 兩成有憂鬱傾向由於患者長年面對病情起伏發作，加上是全身性發炎的疾病，除了過敏相關的共病，例如食物過敏，兒童約37%、成人10%；過敏性鼻炎、氣喘，兒童佔1/3，成人佔2成。鐘文宏特別強調，患者的心理狀態，由於皮膚癢造成的睡眠障礙，會從焦慮、躁鬱演變成憂鬱，尤其中重度患者在臨床上觀察約有兩成的患者有憂鬱傾向，要特別留意。生物製劑健保給付條件自2019年12月起，健保開始給付生物製劑用於異位性皮膚炎治療，條件如下：● 接受每周兩次照光3個月。● 兩種口服免疫抑制劑足量治療達3個月。● 異位性皮膚炎面積與嚴重程度指數(EASI)達20分或超過。● 異位性皮膚炎病灶佔體表面積達30%或超過。
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2021-09-26 醫療.自體免疫
異位性皮膚炎如慢性病 加入病友團體治療長路不孤單
皮膚癢及脫屑是異位性皮膚炎的重要症狀，有患者因為全身脫屑被稱為「麵包人」，求學、就業路上特別辛苦。臺灣皮膚科醫學會理事長、同時也是異位性皮膚炎病友協會理事長朱家瑜指出，異位性皮膚炎並不是一般的皮膚病，嚴重時它是一個可以拿慢性處方箋的法定的慢性病，需要長期治療追蹤。從兩歲到二十幾歲，學會和疾病和平相處。很少人會把異位性皮膚炎當成慢性病，但實際上，它就跟高血壓、糖尿病一樣是慢性病，朱家瑜指出，「很多患者看完病半年後就消失，之後出現時就說藥物沒效，這是多數患者沒有認清疾病的本身，我自己的女兒二歲時就有異位性皮膚炎，至今20歲了，雖然不會痊癒，但她控制得很好。」一個好好壞壞的疾病更需要長期追蹤，朱家瑜舉自己的小孩為例，女兒多數時間都是輕症的狀況，但在面臨壓力時，例如考試、熬夜時就會發作，發作時就是擦類固醇藥膏，好了改非類固醇藥膏及乳液保養就行。求學到求職，照顧兒子三十多年，走了不少冤枉路。異位性皮膚炎病友協會秘書長丁淑敏也有同樣的血淚史，她照顧患病的兒子30多年了。早在兒子10個月大下巴就開始出現濕疹，且隨著兒子長大，症狀並沒有改善，手肘和膝蓋常抓得流血。求學階段更是辛苦，曾因抓得皮膚脫屑，被同學戲稱是「麵粉人」。丁淑敏打掃兒子房間，每天幾乎都可以掃出一湯匙的皮屑，連眼睛都過敏，「可說體無完膚！」由於照顧兒子資訊不足，丁淑敏讓兒子走了不少冤枉路；現今則靠生物製劑讓兒子可以一覺好眠。看著異位性皮膚炎患者的困境，皮膚上的疤痕像是抹不掉的印記，求職、求學都不順遂。因此，在「異位性皮膚炎病友協會」成立後，她幫忙經營官網及臉書社團，就是希望讓病友充實衛教資訊，另一方面也能分享彼此的酸甜苦辣，讓病友覺得並不孤單。成立病友協會，分享經驗與治療新知。社團裡也常有專業醫師分享正確治療及保養的觀念。朱家瑜認為，患者也必需認清異位性皮膚炎就是一個不會痊癒但可以控制得很好的慢性病，有患者吃了20年的口服免疫抑制劑，也因有長期治療，抽血追蹤藥物可能產生的副作用，讓疾病控制得宜。而從2018年生物製劑上市後，在病情的控制上已經比以往更好，2019年底健保也有條件給付，不過，申請條件嚴格，朱家瑜說，自己的病人中約有300、400名的中重度患者，大約有2成的患者可申請健保，但通過給付的機率只剩一半。這幾年異位性皮膚炎治療大步向前，較精準的治療方式讓醫師手上的治病工具愈來愈多，包括在年底前還會有口服小分子藥物上市。朱家瑜說，很多新藥都在研發中，未來5年內新藥會很多，治療效果也會跟著提高。環境影響加劇異位性皮膚炎 已成文明病異位性皮膚炎一直被認為與遺傳基因有重要關連，朱家瑜指出，遺傳基因只是其中一個因素，環境因素恐怕才是現今這個疾病成為文明病的重要關鍵。以台灣為例，30年前盛行率約4%、20年前增加到8%、10年前已到10%，這短短的30年隨著工業化、都市化讓異位性皮膚炎的發生率是倍增。朱家瑜說，曾有學者調查香港人移民澳洲的數據，第一代阿公罹患率異性性皮膚炎約1%，第二代兒女8%，到了第三代孫子輩已經達到和澳洲白人一樣的18%-20%了。世界衛生組織的調查也是如此，非洲盛行率不到1%，但愈都市化的地方則病人愈多，為何如此呢？一般認為因為都市化後環境中的過敏物質愈來愈多，當它們跑到皮膚上時就容易發作，而壓力倍增產生的情緒變化，也會讓病情惡化，這些隱形原因都讓病人有增無減。至於遺傳基因扮演的角色，朱家瑜解釋，父母若都有異位性皮膚炎，兄弟姐妹約有三成機會，同卵雙胞胎有八成的機會，在基因不強大時，若治療保養得宜，你可能一直都是輕症；但若基因強大加上後天保養失調，那就有可能成為中重度患者。因此，認清疾病，好好治療保養，降低後天因素，就能讓發病機率大幅下降。異位性皮膚炎病友協會「異位性皮膚炎病友協會」是非營利社會團體。希望提升病友、家屬及大眾對異位性皮膚炎的認識，期望透過病友協會力量提供正確醫療及就醫資訊，讓病友走出孤立無援的困境，增加積極治療的動力。
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2021-09-26 醫療.自體免疫
異位性皮膚炎四季都難受 三階段治療不能擅自停藥
異位性皮膚炎是國人常見的皮膚疾病，因保濕功能異常而造成乾燥、發炎等症狀，且一發作患部奇癢無比，病人難耐癢感，常常抓傷流血、滲出組織液，造成大面積的傷口，連帶影響社交生活。皮膚科醫師說，罹患異位性皮膚炎，「保濕」很重要，一般常見治療方法有外用、口服與照光治療，需保養、追蹤才能有效避免惡化。急性發作癢到難受，慢性發作皮膚增厚、龜裂。異位性皮膚炎常與遺傳有關，據中國附醫資料顯示，全球約有5%至20%的小孩受影響，其中大部分病人會在一歲前發病，其次在1到5歲間發病，而成人也會受到異位性皮膚炎所苦。開業皮膚科醫師趙昭明說，通常2歲以下嬰幼兒好發於臉、頭皮、頸部，成人常見手腕、腳踝及四肢關節的屈側彎曲部位。急性發作時，患者常因忍受不了皮膚癢，以致抓傷、流血滲出組織液，或因而造成細菌感染，得服用抗生素避免惡化；慢性發作時皮膚乾燥，皮膚會慢性苔癬化，增厚、龜裂。治療目標主要是改善症狀、避免惡化，無法根治。患者一年四季都受病症所苦，趙昭明說，夏季天氣悶熱、流汗，容易刺激皮膚，引起發炎免疫反應；冬天則常因為天氣乾冷，血液循環變慢，油脂、角質層的功能連帶下降，皮膚保護力變差，容易乾癢搔抓。所幸治療日新月異，依個別情形給予不同藥物治療。趙昭明說，治療目標主要是改善症狀、避免惡化，患者需做好無法根治，與其長期共存的心理準備。輕度患者抗組織胺或類固醇 長期大面積使用類固醇，恐皮膚變薄、血管萎縮。不論病患嚴重程度，異位性皮膚炎患者，首先都需要做好「保濕」的工作，但塗抹保濕產品只是基本保養並非治療。桃園長庚紀念醫院皮膚科主任胡倩婷說，病患依其皮膚病灶分為輕、中與重度治療。輕度患者除了日常的保濕保養外，也會搭配外用藥使用，常見有抗組織胺與類固醇。胡倩婷提醒，類固醇雖然有消炎、止癢及血管收縮作用，但皮膚長期大面積使用，恐有變薄、血管萎縮的疑慮，恐使皮膚免疫受影響，變得容易感染。尤其嬰幼兒的皮膚薄、嫩，胡倩婷指出，臨床會避免選用含類固醇成分的藥品，怕影響嬰幼兒的腎上腺、腦下垂體分泌，屆時生長發育恐出問題。中、重度患者口服抗組織胺 控制搔癢、幫助睡眠中、重度患者常常皮膚紅、癢難耐，導致徹夜難眠，睡眠品質大受影響，這時口服抗組織胺就能派上用場。胡倩婷說，這項治療藥物，可有效控制搔癢且幫助睡眠。不過，服藥時間長短與藥量控制仍需醫師評估。照光治療 特定波長紫外光加強免疫調節針對反覆發生的慢性皮膚病，除了擦藥、吃藥，又多了一樣治療利器「照光治療」，照光治療是利用特定波長的紫外光，直接照射皮膚病灶處，加強免疫調節。胡倩婷指出，異位性皮膚炎也可適用，對於控制免疫調節有幫助，但礙於患者是小孩，一周數次以低劑量方式照射，時間上較難以搭配，也就較少人使用。生物製劑 健保給付門檻高若口服藥物治療和照光的效果都不好，則需進一步使用生物製劑。胡倩婷指出，相較於國外治療，台灣申請生物製劑門檻高，需半年口服藥、光照沒有成效，且病灶30%以上等，才有可能獲得健保給付，國內盛行率不高。無論選擇哪種治療，趙昭明提醒絕不能擅自停藥，須定期回診並依醫師指示調整用藥。
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2021-09-26 該看哪科.皮膚
與空汙相關嗎？為何中南部異位性皮膚炎患者多
異位性皮膚炎多半好發於嬰幼兒時期，成年後大部分會緩解，但仍有部分成人受異位性皮膚炎之苦。八成會在五、六歲以前發作，成年後比率約剩二成。新光醫院皮膚科主治醫師朱宮瑤指出，異位性皮膚炎患者約八成會在五、六歲以前發作，到成年後比率約剩二成。書田診所小兒科主治醫師蘇軏表示，小兒科常見的三種過敏疾病，即是異位性皮膚炎、氣喘及過敏性鼻炎，異位性皮膚炎發生時間最早，與健保資料符合。朱宮瑤指出，異位性皮膚炎患者具有過敏體質，年紀漸大可能出現過敏性鼻炎、氣喘等過敏性疾病。蘇軏表示，異位性皮膚炎症狀愈嚴重，後續出現氣喘、過敏性鼻炎機率也上升。統計顯示，兩歲以前確診異位性皮膚炎的兒童，有一半機率後續會出現氣喘，多半與遺傳、環境過敏原暴露及致敏化有關。健保統計女多於男，但臨床觀察男女人數相當。根據健保署109年統計，異位性皮膚炎女性就診人數20萬1374人，男性為17萬1152人，女性多出3萬多人。蘇軏表示，以文獻及教科書記載，異位性皮膚炎患者男女比例相當，但國外部分研究顯示，成人異位性皮膚炎患者以女性較多。但他認為，依不同國家、時間及對象、年齡等，流行病學結果不盡相同。朱宮瑤表示，雖然健保統計數據女性求診患者大於男性，但臨床上觀察起來男女求診人數沒有太大差異。不過，異位性皮膚炎的困擾之一是「癢」及「搔抓」，是否女性較在意或難忍受而選擇就醫，仍有待更多研究做討論。前三名都在診所，極重度患者併發感染，才需至大醫院。異位性皮膚炎109年門診量統計，前三名都是皮膚科診所，分別為蔣富強皮膚科2萬3068件、蔡皮膚科診所1萬3247件、戴昌隆診所1萬665件，比台大醫院、林口長庚等醫學中心都多。蘇軏指出，在診所就診的異位性皮膚炎患者，病況大多介於輕度到中度，經過治療後，大多有良好的預後，僅有少部分極重度患者，或者是病況複雜像是併發細菌或病毒感染，需至大醫院進一步檢查、住院治療。朱宮瑤表示，目前健保推行分級醫療，輕症患者可先到診所，除非很嚴重才到大醫院，是合理的，但每個患者對於「疾病嚴重」定義不同，所以醫院也會有輕中重不同等級的病人，不論病人選擇何處就醫，建議規律治療，以免導致疾病斷斷續續，治療效果不佳，也可能會惡化。異位性皮膚炎大多為遺傳，患者從小與疾病相處，很清楚發作時如何「應付」。朱宮瑤觀察，大人復發時部位不大、偶爾癢，可能自行買藥擦，但孩子復發狀況多半嚴重、且奇癢難耐，爸媽心疼孩子受苦，多半會立即帶孩子就醫。蘇軏指出，長時間受異位性皮膚炎所苦的患者多半有處理經驗，有能力快速找出復發原因，像是天氣轉換造成皮膚忽然變得乾燥容易起疹子，便會增加乳液塗抹頻率來應對。中南部患者多，與空汙、人口組成與就醫習慣有關。109年異位性皮膚炎各層級院所門診件數，縣市排序依序為台中、台北、新北、高雄、桃園、台南、彰化、雲林。若用人口佔比計算，排序則為台北5.41%、台中4.99%、雲林4.98%、高雄3.98%、新北3.43%、彰化3.23%，台南2.92%，桃園2.48%。蘇軏表示，過敏原包括飲食及環境物質，不管吸入、食入或接觸皮膚，都可能讓皮膚炎惡化。國外曾做過空氣汙染與異位性皮膚炎發作及嚴重程度相關研究，確實是有關聯性，但很難直接將健保數據中患者人數的南北差異單純歸因於空氣汙染，因汙染源與各地風向、地形及季節有關，且不同縣市人口組成、男女比率及就醫習慣也不同，需更多數據綜合判定。抗組織胺止癢用藥量第一，外用類固醇是治療主力。異位性皮膚炎治療用藥，109年第一名為抗組織胺，第二名是類固醇，第三名為抗生素。蘇軏表示，異位性皮膚炎主力治療是外用類固醇，抗組織胺是用來止癢、抗生素是避免傷口感染，三種都是常用藥品，患者使用後大多效果良好。不過在解讀上述資料需要注意藥物的單位不同，舉例來說，若開七天份用藥，類固醇藥膏可能只需要一條，但抗組織胺藥丸早晚各一顆就要用到14顆。朱宮瑤指出，有些患者使用抗組織胺效果不佳，或無法照光，抑或吃類固醇產生嚴重副作用，台灣目前可選擇免疫抑制劑、生物製劑、JAK抑制劑等藥物，不過健保是有條件給付生物製劑，需配合治療一段時間仍無法改善才能申請，若病患無法等待，就須自費使用，可與醫師討論如何搭配使用效果最佳。
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2021-09-09 該看哪科.風溼過敏免疫
打嗝不停、莫名嘔吐、視線模糊 什麼是泛視神經脊髓炎？
泛視神經脊髓炎是一種少見的自體免疫疾病，發病後便伴隨終身復發的風險，造成病友癱瘓、失能、更會導致死亡，多半是30-40歲正值富生產力族群，甚至是家庭的母親角色，一旦確診、即便開始治療，面對有限的治療選擇，在心理與經濟上也帶來極大的影響與負擔。即使接受治療也無法完全治癒，一旦造成失能，便會產生許多社會負擔。好發30-40歲輕熟女 嚴重可能導致失明、癱瘓，甚至死亡泛視神經脊髓炎（NMOSD）是發生於中樞神經系統的自體免疫疾病，免疫系統因故失調，導致自體免疫抗體，反過來攻擊自己體內的中樞神經細胞，重創視神經、脊髓及大腦等組織。台灣神經免疫醫學會理事長羅榮昇表示，泛視神經脊髓炎如侵犯視神經，患者常在短時間內色盲、視力惡化、視野缺損，有些病友甚至動一下眼球，眼後方就會產生劇痛；如腦部發炎，症狀更為多樣；一旦侵犯脊椎，則造成行動障礙、感知障礙、膀胱功能障礙，輕則肢體麻痺、疼痛，嚴重時，大小便失禁，甚至半癱、全癱，幾乎喪失生活自理能力。【延伸閱讀】>>中樞神經病變 小小腳痛變全癱泛視神經脊髓炎(NMOSD)成因發生於中樞神經系統的自體免疫疾病高危險族群30-40歲的女性居多症狀  【依發炎部位不同，症狀也不相同】視神經: 視力急速惡化及視野缺陷脊髓: 行動功能障礙及感知功能障礙、失禁腦部: 持續打嗝、莫名嘔吐及嗜睡該看哪一科神經內科治療方式急性發作期: 注射類固醇、血漿置換、免疫球蛋白慢性穩定期: 免疫抑制劑、生物製劑中樞神經受自體免疫攻擊 輕熟女體重翻倍破百向來以身材自豪的熟女檳榔西施，在短短兩三個月內，體重從五十公斤，往上飆升，竟然破百，期間總喊著吃不飽，只要可以吃的，就往嘴巴裡塞，吃完就睡，醒來又繼續吃，怪異行徑，嚇壞了另一半，以為是餓死鬼纏身。台灣神經免疫醫學會理事長羅榮昇表示，該名個案為泛視神經脊髓炎患者，在四十歲時發病，持續接受治療，去年一次回診，走入診間，整個人像是吹氣球式地發胖，連他都認不出眼前這個老病號。該患者自述，就是很想吃，食欲像是無底洞，怎麼吃都吃不飽，醒來第一件事情就是找東西吃，原本才五十公斤，短短兩個多月，體重增倍。另一半則在一旁點頭地說，「這真的不可思議，沒看過這麼能吃的人。」羅榮昇指出，泛視神經脊髓炎為發生於中樞神經系統的自體免疫疾病，免疫系統突然故障，分不清楚敵我，攻擊視神經、脊髓、大腦等組織，而該名個案因大腦下視丘的飽足神經中心遭侵犯，以致食欲異常，而拚命進食。羅榮昇指出，泛視神經脊髓炎（NMOSD）與多發性硬化症（MS）有如姊妹疾病，在二十年前被視為同一種類型疾病，直到二○○四年，國外學者在泛視神經脊髓炎患者體內驗出「特定水通道蛋白-四抗體」，兩者逐漸分道揚鑣，遲至二○一五年有了正式醫學名稱。在評量上，以失能指數量表為標準，零至十分，分數越高，症狀愈嚴重，希望病友能在藥物治療下，維持在三點五分，保有生活自理能力，擁有較好的生活品質。【延伸閱讀】>>罕見疾病新藥救命 健保資源分配考驗產官學發病兩小時便癱瘓 部分病友需用生物製劑避免復發失能十年未曾感冒的人，小小的腳疼竟改變人生。今年五十六歲的沈琴惠，原先身體狀況良好，曾是人人稱羨的電子廠財務長，某次外派前夕腳部出狀況，意外成為大病的引信，經過一個月的檢查得知罹患罕見的泛視神經脊髓炎。然而，該病症目前健保尚未給付，且不屬於重大傷病，光是一年醫藥費就需近九十萬，龐大的經濟壓力令人喘不過氣。她期待健保伸出援手提升病友治療資源，協助重塑病患的生命價值。罹病三年的沈琴惠回憶經過，起初是腳不舒服，趁出差前領藥應急，由於工作忙碌，只能利用晚上空檔掛急診。等待看診兩小時，光鮮亮麗的人生開始急轉，在等待看診的過程中，身體開始不聽使喚，明明有尿意，但多次前往廁所卻始終排不出來，折騰到「快要瘋掉」只好求助醫護。照超音波才發現，膀胱早已脹大，緊急導管排尿。沈琴惠分享，病發像是有一股劇烈電流往上竄，並擴散到四肢，常常痛到不能自己，在地上扭曲。出院後的復健路更是漫長，從躺臥病床到坐上輪椅，花費整整一年半，接下來就像是嬰兒一樣，從頭開始學習站、走。出院後第九個月病況逐漸穩定，沈琴惠開始接受免疫抑制劑與生物製劑治療。「光是打針一年得燒新台幣四十萬元，一年治病花費八、九十萬跑不掉。」她說常常告訴醫師，一次只想打一針，原因是信用卡單期負擔可以比較小，生活才過得去。她說協會也有年輕女性病患因無力負擔醫療費用，每次疾病復發得向公司請假到醫院報到，陷入復發、看病的循環，身體愈來愈差，若能在初病發時得到有效治療，未來人生仍可期待。羅榮昇說，每二千名患者中，約有五百人需進行慢性穩定治療，其中，需要使用生物製劑者約有一成。由於生物製劑仍需自費，他建議，政府可以專案型式，由神經免疫專家審議彈性開放健保給付，條件為使用免疫藥物持續半年以上，將控制病情得宜者納入，以減緩病友負擔。與疾病共存三年，無非希望減少經濟負擔，回歸社會。沈琴惠盼能以自身經歷，呼籲政府進一步評估醫療資源利用，提升弱勢病友家庭醫療環境，降低社會長期照護成本，共同幫助這群少見疾病患者。【延伸閱讀】>>眼前發黑、手腳麻痹求診3月卻非中風 醫：留意5大症狀健保大傘下的孤兒 泛視神經脊髓炎病友盼援手明明罹病人數少之又少，估計全國僅有五百名患者，但泛視神經脊髓炎 （NMOSD）卻未列罕見疾病，甚至被排除在重大傷病之外，有如健保大傘下的孤兒，許多患者未獲妥善治療，在一次次復發後，失明、全癱臥床，景況令人鼻酸。為此，聯合報健康事業部與台灣神經免疫疾病協會共同舉辦「泛視神經脊髓炎」專家會議，邀請各領域專家及病友代表，希望在健保資源分配原則下，提供最佳治療，並減輕病友經濟負擔。聯合報副總編輯洪淑惠表示，期盼透過這次座談能結合政府、醫界及病友團體等力量，為少數病友發聲。台灣神經免疫醫學會理事長羅榮昇指出，泛視神經脊髓炎（NMOSD）是一種發生於中樞神經系統的自體免疫疾病，免疫系統因故失調，導致自體免疫抗體，反過來攻擊自己體內的中樞神經細胞，重創視神經、脊髓及大腦等組織。羅榮昇表示，泛視神經脊髓炎如侵犯視神經，患者常在短時間內色盲、視力惡化、視野缺損，有些病友甚至動一下眼球，眼後方就會產生劇痛；如腦部發炎，症狀更為多樣；一旦侵犯脊椎，則造成行動障礙、感知障礙、膀胱功能障礙，輕則肢體麻痺、疼痛，嚴重時，大小便失禁，甚至半癱、全癱，幾乎喪失生活自理能力。台灣神經免疫疾病協會病友代表沈琴惠在發病之前為國內某車用電子大廠的財務長，工作壓力沉重，經常加班熬夜，一○七年三月突然發病，雙腿使不上力，緊急就醫，住院期間接受多項檢查，一個月後確診為泛視神經脊髓炎，因為病灶位於胸椎，導致腰部以下幾無知覺，住院臥床三個月。她形容自己是「走著進去醫院，三個月後坐著輪椅出來」。因泛視神經脊髓炎既非重大傷病，也不是罕見疾病，沒有健保給付，出院時已負債一百萬，而她領有的身心殘障卡即將到期，未來的治療費用仍得自行設法。台大臨床藥學所所長蕭斐元表示，泛視神經脊髓炎病友發病時間較早，以3、40歲輕熟女居多，一旦罹病，家庭經濟負擔沉重，建議健保署與藥廠議價，協商出合理的給付價格，滿足少數病人的臨床需求。如果治療一段時間後，療效有限，則應將健保資源保留給其他病友，用在刀口上。對於病友的悲慘經歷，健保署長李伯璋感同身受，他表示，泛視神經脊髓炎患者在治療上，確實充滿困境，呼籲臨床醫師應主動向健保署反映病人治療困難之處，大家齊心討論，提供病友的需求。李伯璋說，健保永遠站在病人角度，盡可能提供最好的醫療，但健保資源有限，必須妥善分配，因此，無法盡如人願，但會盡力改善藥物支付規定，減輕病患負擔。「健保立場當然以病患用藥權益為優先考量。」健保署醫審及藥材組簡任技正張惠萍說，共擬會議專家討論給付新藥時，考慮因素包括，藥物成本、相對療效以及臨床急迫性，儘管泛視神經脊髓炎患者人數較少，且生物製劑藥費昂貴，但共擬會議仍會列入議程，討論此案。羅榮昇建議，將生物製劑列為泛視神經脊髓炎的二線用藥，慢性期患者如果接受免疫抑制劑治療，六個月後療效仍不佳，就可嘗試單株抗體生物製劑，初估每年約五十名病友亟需進一步治療。【延伸閱讀】>>健保改革 須顧及弱勢病患權益新藥納健保指標多元 首重臨床療效新藥對病人可能足以救命，健保資源有限卻無法及時給付。學者認為，新藥給付牽涉到臨床療效和預算有限等難題，要做有效分配，著實考驗主管機關。輔仁大學海量學程助理教授、健康效果暨醫療科技教育聯盟理事陳詠宸指出，健保一般新藥的預算來源，以匡列新醫療科技（包含新增診療項目、新藥及新特材）來說，今年約編列卅五億元。如果是被歸類為罕見疾病用藥，亦即俗稱的「孤兒藥」，目前健保總額匡列有「罕見疾病、血友病藥物及罕見疾病特材」，今年編列了一百一十七億元；另外國民健康署菸品健康捐每年亦補助健保一億多元。但如果有些新藥，病人數目只有不到五百人，既尚未納入健保新藥，也未列入罕病用藥項目，病人用藥權益該如何考量？為達到最有效的分配，健保署設置有一定機制來決定預算。台灣大學臨床藥學研究所所長蕭斐元指出，健保署一年召開六次「全民健康保險藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議」，如以去年十二月召開的共擬會議通過多項新藥納入健保給付案及給付規定擴增案來看，財務影響評估約七點七億元；據此金額乘以六次的會議，一年高推估應新增四十二億元新藥總額預算；但事實上去年新醫療科技預算僅編列卅五億餘元，有近七億的不足。蕭斐元指出，台灣藥物經濟暨效果研究學會（TaSPOR）也曾對醫療政策專家及臨床照護意見代表等相關人士，做過新藥價值的評估研究調查，並發表政策建言指出，新藥的價值含臨床療效、疾病對社會造成的影響、病人相關考量、經濟效益及醫療體系可行性等五大面向，在調查結果中，受訪者仍認為以臨床療效，被視為最重要的面向。不過，蕭斐元強調，國際藥物經濟學會（ISPOR）也曾指出藥物價值（Value）包括醫療需求、健康影響及生活品質等許多層面，因此不是單方面的考量，就能達到所謂的新藥價值。蕭斐元說，目前國內醫療科技評估在財務衝擊分析時，常以藥物費用對總成本預算的影響來考量；對於藥物以外的項目，例如減少回診的相關醫療費用，雖已適度納入考量，但並非每一個藥品建議者都能提供相關數據，這或許也值得各界未來參考。陳詠宸指出，英國的醫療科技評估單位NICE也建議，希望病人即早取得價值創新的治療，同時在治療重度疾病時，可以更公平地取得這些藥物；然而前提是要採納更多證據，並且以更好的醫療科技評估預測結果，需要大家一起來努力。
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2021-09-08 該看哪科.風溼過敏免疫
乾癬讓免疫系統崩壞 55歲男「如猴般抓癢」關節劇痛
皮膚乾癬是常見的發炎反應，同時也要小心自體免疫出問題，進而侵蝕到關節。今年55歲的乾癬性關節炎病友Steven表示，曾因皮膚角質脫落、搔癢、關節疼痛，「和朋友聚會抓到像是猴子般」，導致社交受到嚴重影響，長達6年不敢出門。事實上，從事美髮業的Steven，早在年輕的時候，就出現皮膚搔癢症狀，原以為是工作長期接觸化學藥劑、碰水所帶來的職業傷害，直到病灶開始蔓延全身，甚至整個頭皮，才發現是確診乾癬。皮膚出現大大小小的紅、咖啡色區塊，讓他開始迴避外出、避免社交聚會。Steven無奈地說，不知道的人，還以為自己衛生習慣很差；而他的衣櫃內只剩兩種顏色的上衣，讓身體皮屑可以隱形的白上衣，與不會滲出傷口血漬的黑上衣。Steven在積極治療幾年後，皮膚獲得改善，但突然發現自己時不時會腳麻，僵硬的身體讓普通的小事都變得艱難。像是「起床的時候需要別人推你一把，感覺很像是中風了起不來一樣。」夜夜難眠的他，曾赴推拿、復健、骨科都無法找出病因，所幸轉介至風濕免疫科，確診乾癬性關節炎。「乾癬」並不是我們熟悉，由黴菌感染所引發的「癬」，收治Steven的台北榮總過敏免疫風濕科主任蔡長祐說，乾癬為皮膚發炎產生異常代謝反應，雖不會傳染，但有約有三分之一的患者，會因不正常免疫反應併發關節炎，導致乾癬性關節炎。由於乾癬常與癬搞混，難以聯想「乾癬」與「關節炎」有關，有8成民眾可能因誤診或不知病因延誤治療，蔡長祐說，乾癬性關節炎患者常見症狀，包含身體脫屑、痛癢，甚至併發關節疼痛、變形。「若患有乾癬民眾，關節疼痛就得盡快赴風濕免疫科看診。」針對乾癬性關節炎治療，患者最希望能改善皮膚外觀、找回生活品質與重返社會。北榮過敏免疫風濕科醫師曹彥博指出，透過「達標治療」訂定明確的治療目標，如關節疼痛減少程度、乾癬面積減少程度等，可更有效的進行改善。曹彥博說，相較於傳統的投藥，達標治療中可採用一些免疫生物製劑進行治療，目前新發現抗介白素 17 （IL-17i）在治療 24 週後，有 60% 的患者皮膚症候完全消除、 36% 的患者關節疼痛數目減半，且已納入健保給付。
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2021-09-08 該看哪科.骨科．復健
常常關節痛是什麼問題？３大關節炎症狀、休養、治療一次解析！
關節發炎、疼痛是生活上常見的問題，許多人上了年紀會愈加明顯，不過未必如多數人所想的和退化有關，也多的是年紀輕輕就出現。 關節炎種類繁多，常見包括了退化性關節炎、痛風性關節炎、以及類風濕性關節炎等，究竟如何分辨？有哪些症狀？又該如何應對？台南市立醫院家醫科盧泰潤醫師一一解析。 退化性關節炎：隨時間漸漸加劇的疼痛！ 盧泰潤醫師指出，退化性關節炎主要和退化有關，常見出現於中老年族群，不過不論年齡都有可能因為肥胖、O型腿、Ｘ型腿使得關節不當使用、使用過度、關節負荷過大等，使得關節軟骨受損、進一步導致發炎。而像是長期不動的上班族、低頭族也可能使得關節退化，是個動太多或動太少都有可能形成的問題。 退化性關節炎的患者，除了關節疼痛外，也常見短時間關節僵硬的情況，特別是在長時間不動並恢復動作後，如起床的時候，過一會便消緩。另外患部也常會出現如折手指「喀喀」的骨擦音。症狀主要出現於容易使用過度的手部，以及主要承受身體整體重量的髖部、膝蓋等處。這些症狀初期較不明顯，但隨著時間可能逐漸增強，甚至就連休息不動時也會痛。 痛風性關節炎：突如其來的紅腫熱痛！ 關於痛風性關節炎，盧泰潤醫師指出，台灣是痛風體質比例最高的國家，男性多於女性，女性也會發生，主要和飲食不當有關，包括了普林含量較高的海鮮、紅肉，又或者啤酒、手搖飲等果糖含量較高、容易影響尿酸排出等食物攝取過量所致，而肥胖也會因為會影響代謝功能，間接影起痛風。 痛風性關節炎有別於退化性關節炎，症狀往往來得突然，走得也快，因此得名。發生的位置大多集中於單一的關節，特別容易出現於手指及腳趾，尤其以拇趾最為常見。患者不單單會感覺到疼痛，且也會出現紅、腫、熱的情況，而若患者未妥善處理，若出現痛風石，很有可能造成關節變形。 類風濕性關節炎：留意兩側同時的關節痛！ 至於類風濕性關節炎，是和自體免疫疾病有關，風險因子主要為遺傳、家族史，特別常見出現於中年族群，當中又以女性更為常見。值得注意的是，類風濕性關節炎雖和遺傳有關，但未必年幼就會出現，不少患者是小時沒事，中年時才出現，需多留意。 類風濕性關節炎和前述兩種關節炎相似，但也有不同之處，症狀常見出現於末梢小關節，如手掌關節，且也會出現紅、腫、熱、痛的情況，較特別的是會成雙成對的出現，例如身體左右兩側的手長關節一起出現疼痛，就可以合理的懷疑是類風濕性關節炎在作祟。另外也會有關節僵硬的情況，與退化性關節炎不同的是時間較長，患者往往一到兩小時過症狀還沒消退。類風濕性關節炎若沒有妥善治療，免疫系統可能攻擊到身體各處，如侵略眼部引起鞏膜炎、入侵腎臟引起腎炎、攻擊心臟引起心肌炎等。 關節炎治療方式各不同 改善問題應先經醫師診斷！ 在治療上及保養上，退化性關節炎不動會使得情況惡化加速，建議適度的活動，但也避免不當或過度運動，可以熱敷患處改善不適，日常也應留意體重控制，減輕關節負擔。治療上多以消炎、止痛藥物為主，或是關節內注射類固醇、玻尿酸，若藥物無效則可考慮手術治療。 痛風性關節炎，除了應避免前述海鮮、紅肉、啤酒、手搖飲、肥胖等風險因子外，平常也要多補充水分或是補充維生素C，促進尿酸代謝。治療方面一樣以消炎、止痛藥物治療為主，視情況可使用秋水仙素等藥物，若反覆發作則考慮急性期過後接續使用降尿酸藥物，以避免痛風石形成。 至於類風濕性關節炎，因為自體免疫疾病，除了消炎、止痛的藥物外，更進階的治療方式也包括了生物製劑或免疫抑制劑，以改善自體免疫狀況，從根本改善。配合醫師的指示、遵照醫囑，可與疾病共存，改善生活品質，但萬不可自行中斷服藥，以免情況惡化。 盧泰潤醫師提醒，不論是何種關節炎，雖然對民眾最直接的影響就是疼痛等生活上的不適，但保養和治療的方式各有所不同，且除了不適以外，各關節炎久不治療也都會使得情況加劇或引起其他問題。因此建議若有發現關節不適，當下可初步了解自身情況，治療、改善還是應由醫師診斷，應盡早就醫，找出原因從根本改善為佳。 《延伸閱讀》 ．沒吃海鮮也會痛風？醫指常見５地雷，手搖飲也在其中！ ．常關節疼痛或喀喀響？醫：３症狀留意退化性關節炎找上門！ 以上新聞文字、照片皆屬《今健康》版權所有，非授權合作媒體，禁止任何網站、媒體、論壇引用及改寫。
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2021-09-07 該看哪科.風溼過敏免疫
泛視神經脊髓炎一年醫藥費90萬 期待健保伸援手
十年未曾感冒的人，小小的腳痛竟改變人生。今年五十六歲的沈琴惠，曾是人人稱羨的電子廠財務長，某次外派前夕因腳痛入急診，她想解尿但解不出來，醫護為她緊急導尿，沒有想到一躺下來，下半身就完全不能動了，醫護以尖銳物測試，竟毫無知覺。經過一個多月的折騰，最後確診泛視神經脊髓炎。沈琴惠的胸椎神經遭攻擊，造成全癱，必須長期臥床，被迫離開工作職場，先生提早退休，全心全意投入照護。但泛視神經脊髓炎用藥未獲健保給付，且不屬於重大傷病，連醫療保險也不理賠，光是一年醫藥費就近九十萬，龐大的經濟壓力令人喘不過氣。她期待健保伸出援手提升病友治療資源，協助重塑病患的生命價值。沈琴惠度過急性期後，病況逐漸穩定，開始接受免疫抑制劑與生物製劑治療，經濟負擔更沉重，「光是打針，一年得燒新台幣四十萬元，連同其他藥費，一年治病花費超過八、九十萬。」生物製劑一針近五萬元，一年打八針，分成四個療程，每次打兩針，每次刷卡就是十萬。沈琴惠常問醫師，「可以只打一針嗎？」因為實在快付不出來，答案當然是「不行」。龐大的經濟負擔，擔心拖垮整個家庭，她一度想放棄治療，但孩子一句「如果媽媽就這麼走了，一輩子內心難安」，讓她決定賭一把。一度臥床三個月，身體全癱，到現在可正常行走，沈琴惠已經相當知足，感謝家人的支持。與疾病共存三年，無非希望減少經濟負擔，回歸社會。沈琴惠盼能以自身經歷，呼籲政府進一步評估醫療資源利用，提升弱勢病友家庭醫療環境，降低社會長期照護成本，共同幫助這群少見疾病患者。台灣神經免疫醫學會理事長羅榮昇說，泛視神經脊髓炎每年約五百人需進行慢性穩定治療，需使用生物製劑者約一成。目前生物製劑仍需自費，建議政府可以專案型式，由神經免疫專家審議彈性開放健保給付，條件為使用免疫藥物半年以上，將控制病情得宜者納入，以減輕病友負擔。
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2021-09-07 該看哪科.風溼過敏免疫
泛視神經脊髓炎 健保傘下孤兒
明明罹病人數少之又少，估計全國僅有五百名患者，但泛視神經脊髓炎（NMOSD）卻未列罕見疾病，甚至被排除在重大傷病之外，有如健保大傘下的孤兒，許多患者未獲妥善治療，在一次次復發後，失明、全癱臥床，景況令人鼻酸。泛視神經脊髓炎是發生於中樞神經系統的自體免疫疾病，免疫系統失調，導致自體免疫抗體反過來攻擊自己體內的中樞神經細胞，重創視神經、脊髓及大腦等組織。為這群少數病友發聲，聯合報健康事業部與台灣神經免疫疾病協會共同舉辦「泛視神經脊髓炎」專家會議，邀請各領域專家及病友代表，希望在健保資源分配原則下，提供最佳治療，並減輕病友經濟負擔。易因病而殘台灣神經免疫醫學會理事長羅榮昇指出，泛視神經脊髓炎如侵犯視神經，患者常在短時間內色盲、視力惡化、視野缺損，有些病友甚至動一下眼球，眼後方就會劇痛；若腦部發炎，症狀更為多樣；一旦侵犯脊椎，則造成行動障礙、感知障礙、膀胱功能障礙，輕則肢體麻痺、疼痛，嚴重時，大小便失禁，甚至半癱、全癱，幾乎喪失生活自理能力。台灣神經免疫疾病協會病友代表沈琴惠，發病前為國內某車用電子大廠的財務長，工作壓力沉重，經常加班熬夜，一○七年三月突然雙腿使不上力，緊急就醫，住院期間接受多項檢查，一個月後確診為泛視神經脊髓炎，因為病灶位於胸椎，導致腰部以下幾無知覺，住院臥床三個月。她形容自己是「走著進去醫院，三個月後坐著輪椅出來」。因泛視神經脊髓炎既非重大傷病，也不是罕見疾病，沒有健保給付，出院時已負債一百萬元，如今她領有的身心殘障卡即將到期，未來治療費用仍得自行設法。好發輕熟女台大臨床藥學所所長蕭斐元表示，泛視神經脊髓炎病友發病時間早，以卅、四十歲輕熟女居多，一旦罹病，家庭經濟負擔沉重，建議健保署與藥廠協商出合理的給付價格，滿足少數病人的需求。如果治療一段時間後，療效有限，則將健保資源保留給其他病友，用在刀口上。對於病友的悲慘經歷，健保署長李伯璋感同身受，他表示，泛視神經脊髓炎患者在治療上，確實充滿困境，呼籲臨床醫師應主動反映病人治療的困難，大家齊心討論，提供病友的需求。盼放寬給付 李伯璋說，健保永遠站在病人角度，盡可能提供最好的醫療，但健保資源有限，必須妥善分配，因此，無法盡如人願，但會盡力改善藥物支付規定，減輕病患負擔。「健保立場當然以病患用藥權益為優先考量。」健保署醫審及藥材組簡任技正張惠萍說，共擬會議專家討論給付新藥時，考慮因素包括，藥物成本、相對療效以及臨床急迫性，儘管泛視神經脊髓炎患者人數較少，且生物製劑藥費昂貴，但共擬會議仍會列入議程，討論此案。羅榮昇建議，將生物製劑列為泛視神經脊髓炎的二線用藥，慢性期患者如果接受傳統藥物充分治療後，療效仍不佳，就可嘗試單株抗體生物製劑，初估每年約五十名病友亟需進一步治療。聯合報副總編輯洪淑惠表示，期盼結合政府、醫界及病友團體等力量，為少數病友發聲。
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2021-09-07 醫聲.罕見疾病
罕病健保給付／泛視神經脊髓炎專家會議1：別讓患者成健保大傘下遺孤
明明罹病人數少之又少，估計全國僅有五百名患者，但泛視神經脊髓炎（NMOSD）卻未列罕見疾病，甚至被排除在重大傷病之外，有如健保大傘下的孤兒，許多患者未獲妥善治療，在一次次復發後，失明、全癱臥床，景況令人鼻酸。泛視神經脊髓炎是發生於中樞神經系統的自體免疫疾病，免疫系統失調，導致自體免疫抗體反過來攻擊自己體內的中樞神經細胞，重創視神經、脊髓及大腦等組織。為這群少數病友發聲，聯合報健康事業部與台灣神經免疫疾病協會共同舉辦「泛視神經脊髓炎」專家會議，邀請各領域專家及病友代表，希望在健保資源分配原則下，提供最佳治療，並減輕病友經濟負擔。易因病而殘 喪失自理能力台灣神經免疫醫學會理事長羅榮昇指出，泛視神經脊髓炎如侵犯視神經，患者常在短時間內色盲、視力惡化、視野缺損，有些病友甚至動一下眼球，眼後方就會劇痛；若腦部發炎，症狀更為多樣；一旦侵犯脊椎，則造成行動障礙、感知障礙、膀胱功能障礙，輕則肢體麻痺、疼痛，嚴重時，大小便失禁，甚至半癱、全癱，幾乎喪失生活自理能力。台灣神經免疫疾病協會病友代表沈琴惠，發病前為國內某車用電子大廠的財務長，工作壓力沉重，經常加班熬夜，一○七年三月突然雙腿使不上力，緊急就醫，住院期間接受多項檢查，一個月後確診為泛視神經脊髓炎，因為病灶位於胸椎，導致腰部以下幾無知覺，住院臥床三個月。她形容自己是「走著進去醫院，三個月後坐著輪椅出來」。因泛視神經脊髓炎既非重大傷病，也不是罕見疾病，沒有健保給付，出院時已負債一百萬元，如今她領有的身心殘障卡即將到期，未來治療費用仍得自行設法。好發輕熟女 經濟負擔沉重台大臨床藥學所所長蕭斐元表示，泛視神經脊髓炎病友發病時間早，以卅 、四十歲輕熟女居多，一旦罹病，家庭經濟負擔沉重，建議健保署與藥廠協商出合理的給付價格，滿足少數病人的需求。如果治療一段時間後，療效有限，則將健保資源保留給其他病友，用在刀口上。對於病友的悲慘經歷，健保署長李伯璋感同身受，他表示，泛視神經脊髓炎患者在治療上，確實充滿困境，呼籲臨床醫師應主動反映病人治療的困難，大家齊心討論，提供病友的需求。盼放寬給付 將列共擬會議 李伯璋說，健保永遠站在病人角度，盡可能提供最好的醫療，但健保資源有限，必須妥善分配，因此，無法盡如人願，但會盡力改善藥物支付規定，減輕病患負擔。「健保立場當然以病患用藥權益為優先考量。」健保署醫審及藥材組簡任技正張惠萍說，共擬會議專家討論給付新藥時，考慮因素包括，藥物成本、相對療效以及臨床急迫性，儘管泛視神經脊髓炎患者人數較少，且生物製劑藥費昂貴，但共擬會議仍會列入議程，討論此案。羅榮昇建議，將生物製劑列為泛視神經脊髓炎的二線用藥，慢性期患者如果接受免疫抑制劑治療，六個月後療效仍不佳，就可嘗試單株抗體生物製劑，初估每年約五十名病友亟需進一步治療。聯合報副總編輯洪淑惠表示，期盼透過這次座談能結合政府、醫界及病友團體等力量，為少數病友發聲。
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2021-09-07 醫聲.罕見疾病
罕病健保給付／泛視神經脊髓炎專家會議3：1年藥費90萬 病友盼伸援
三年多之前，沈琴惠為一家知名車用電子大廠的財務長，年薪一兩百萬，盡管工作忙碌，經常往來大陸、台灣，但那時身體健康，認為可以再拼個一二十年，沒想到一次輕微的腳踝扭傷就醫，改變了她的人生，原本是人生勝利組，在確診泛視神經脊髓炎後，為了治病，還得跟人借錢。今年五十六歲的沈琴惠表示，當時腳踝受傷，在大陸出差之前，趕緊就醫，在待診的過程中，身體突然不聽使喚，明明有尿意，卻尿不出來，超音波檢查發現，膀胱脹大，醫護人員緊急以導管排尿。「很正常的進去看診，怎料這一住院就是三個月。」沈琴惠無奈地說，為了找出病因，做了無數檢查，現在一想起抽取脊髓的痛苦，仍會頭皮發麻。四肢活動狀況愈來愈差，影像報告顯示，胸椎四至六節出現浸潤現象，醫護以尖銳物測試她下半身，竟毫無知覺。經過一個多月的折騰，最後確診泛視神經脊髓炎，胸椎神經遭受攻擊，造成全癱，必須長期臥床，為此，被迫離開工作職場，先生提早退休，全心全意投入照護。沈琴惠表示，確診後接受藥物治療，肢體逐漸恢復知覺，必須長期復健，出院後定期回到醫院接受復健，從躺臥病床到坐上輪椅，整整花了一年半的時間，咬著牙，苦撐過來，「像是嬰兒一樣，從頭開始學習站立、走路。」沈琴惠說，為增加肌力，到現在仍須每周兩次復健訓練，走起路來，仍頭重腳輕，有如「騰雲駕霧」，彷彿腳跟無法著地，麻煩的是，經常尿崩，且排便困難。沈琴惠表示，這兩三年來，大小便失禁，尿液糞便說來就來，這對重視形象的她來說，幾乎無法忍受，無地自容，所幸先生從旁協助，體恤關懷，才慢慢熬過。但這還不是慘的，胸椎神經病變，引發神經傳導異常，極度痛苦，即使服用止痛藥，還是壓不住，好幾次想一死百了。沈琴惠形容，「就像是一股強大電流往上竄，迅速擴散到四肢，痛到在地上打滾。」，嚴重時，一天好幾次酷刑，睡覺翻身，身體一動，隨即遭受電擊。除了身體疼痛，沈琴惠還必須面對龐大的醫療費用，她說，「常被醫院帳單，追著跑。」光是住院三個月醫療費用就超過七十萬，每星期都會收到數萬元的醫療帳單，原以為醫療保單應該夠支付費用，沒想到，泛視神經脊髓炎不在重大傷病範圍中，只能請領住院理賠。藥費、房貸、孩子教育費用，耗盡手頭上的存款，沈琴惠只好開口向公司老闆借了一百萬元，沒多久，這筆錢就用光了，而公司也因她病假時間過久，影響運作，予以資遣。沈琴惠表示，度過急性期之後，病況逐漸穩定，開始接受免疫抑制劑與生物製劑治療，經濟負擔更為沉重，「光是打針，一年得燒新台幣四十萬元，連同其他藥費，一年治病花費超過八九十萬。」生物製劑一針近五萬元，一年打八針，分成四個療程，每次打兩針，每次刷卡就是十萬，沈琴惠表示，常問醫師「可以只打一針嗎？」，實在快付不出來，答案當然是「不行」從臥床三個月，身體全癱，到現在可正常行走，沈琴惠已經相當知足，感謝家人的支持。龐大的經濟負擔，沈琴惠擔心拖垮了整個家庭，一度想「放棄治療」，但因孩子一句「如果媽媽就這麼走了，一輩子內心難安」，讓她願意豁出去，決定賭一把。與泛視神經脊髓炎共存三年，瞭解其中之苦，這一年多來，沈琴惠積極成立病友團體，初期難度相當高，因為個案實在太少了。她分享自身經歷，呼籲政府能夠有效地運用醫療資源，提升弱勢病友家庭醫療環境，降低社會長期照護成本，重塑病患生命價值。
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2021-09-06 該看哪科.皮膚
抗異大作戰／異位性皮膚炎黃金年代來臨 生物製劑重拾自信 一覺到天亮不是夢
抗異大作戰講座第三場「皮膚又失控！怎樣的治療適合我？精彩回顧 https://lihi1.cc/v83c6 許多中重度異位性皮膚炎患者長年飽受搔癢、紅疹、脫屑等症狀之苦，甚至成為生活和人際的嚴重困擾，所幸隨著治療方式日新月異，可大幅改善症狀。醫師與病友團體表示，未來幾年更是新藥發展的黃金年代，只要患者持續不懈，配合治療，一定能重拾健康，展開全新人生。異位性皮膚炎病友協會與元氣網主辦「異起改變 抗異大作戰」系列直播講座，第三場「皮膚又失控！怎樣的治療適合我？」由國泰醫院皮膚科主治醫師羅陽與異位性皮膚炎病友協會秘書長丁淑敏主講，為病友解惑。生物製劑 健保給付有三大前提羅陽指出，臨床上對中重度患者會先使用二種口服免疫抑制劑及照光治療，但不論是口服抑制劑或照光，都要小心可能的副作用。若口服抑制劑和照光的效果都不好，則需進一步使用生物製劑（採用針劑方式）和口服小分子藥物。羅陽表示，生物製劑適用於慢性重度病友，健保給付有三大條件：患者病灶要持續至少六個月、經照光治療三個月及兩種口服免疫抑制劑的足量治療各三個月無效、濕疹面積與嚴重程度指數（EASI評分）20分且病灶佔體表面積30%以上，才可申請健保使用生物製劑。他也說，目前健保只給付18歲以上患者，且不開放孕婦，患者若申請健保通過，可以持續用藥一年，每半年得申請一次。重度患者 使用針劑4周出現效果但有時患者申請時會「卡關」， 羅陽說，健保規定患者須先經照光治療三個月、每周至少兩次，但部分患者因為上班或太忙而無法達成照光頻率。他建議患者可找夜間和假日(周六上午)提供照光設施的醫療院所進行治療，皮膚科醫學會已開發「照光一指通」APP，方便患者就近找到離自己最近的照光地點。羅陽曾收治一位22歲的男性重度病友，口服藥物和照光的效果都欠佳，後來採用生物製劑四星期後，背部腿部的病灶改善，16周之後更是大幅進步。生物製劑為每兩周施打一次，羅陽指出，醫師會評估病人狀況調整施打療程，更有人打完後一兩年都維持得很不錯。他也提醒患者應注意皮膚保養，多擦乳液做好保濕，尤其中重度患者施打生物製劑改善後，更要勤擦乳液，更能幫助病灶減緩。信心+耐心 配合醫囑重拾人生 羅陽也呼籲患者不要氣餒，只要配合醫師治療，再加上時間和耐性，一定會改善，尤其現在口服抑制劑藥物和生物製劑的效果不錯，很多患者的紅疹、皮屑和抓痕逐漸淡去，讓他們重拾信心，求職面試、下水游泳都不再遭受異樣的眼光。家有重度異位性皮膚炎的兒子，丁淑敏更是感同身受。她說，兒子從周歲起便飽受異膚之苦，只能靠類固醇藥物緩解病灶，但長期副作用令人擔憂，偏偏一停藥又會復發。異膚更嚴重影響生活品質，丁淑敏表示，兒子以前睡覺時總是抓癢抓個不停，幾乎不曾睡飽過，又因為皮膚長期掉屑，滿布紅疹和抓痕，童年飽受歧視和排斥，她帶兒子去上游泳課還被教練「勸退」，因為其他家長擔心「這種皮膚病會傳染」。 兩三年前，醫師開始採用生物製劑，初期沒有明顯效果，丁淑敏的兒子一度非常沮喪和懷疑，沒想到隨著時間過去，病灶逐步明顯改善，現在晚上可以一覺到天亮。「我最欣慰的是他有了自信」，丁淑敏說，兒子小時候會因外表而自卑，不敢當面直視別人，但現在成年的他神清氣爽，常主動約朋友，享有正常生活。與異位性皮膚炎奮戰多年，丁淑敏說，醫師常不斷告訴病友：「未來幾年是治療的黃金年代，會有更新、更好的藥物和治療方式」，而事實證明的確如此，兒子的經驗就是最好的例子，因此她也呼籲所有的病友別放棄希望，只要能和醫師配合，一定能找出最適合的治療方式，找回健康的人生。● 加入異位性皮膚炎病友協會社團，掌握最新節目動態● ADCT小測驗：簡單回答6個問題，幫助異友掌控病情● 抗異大作戰直播講座活動訊息
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2021-09-06 醫聲.罕見疾病
罕病認定／全身血栓卻只能換血維生？血液疾病TTP病患苦盼納罕病
五十五歲的張玉此，十五年前因工作時臉色奇差，到急診檢查後，發現正常值應為十五萬的血小板數量，在她身上，卻只剩下五千。她緊急接受俗稱「換血」的全身血漿置換術，將體內的血液引流出來，再將捐贈者的血漿打入體內。然而，這卻讓她過敏、紅腫。連自己罹患什麼疾病都不知道的張玉此哭著問，「誰可以告訴我，這是怎麼一回事？」全身紫斑、貧血、意識混亂… TTP五大症狀皆是血栓所致張玉此罹患的疾病實在太少見了，幾經波折，台北慈濟醫院癌症中心主任暨血液腫瘤科主治醫師高偉堯才告訴她，罹患的是「血栓性血小板低下紫斑症（TTP）」，這是一種盛行率極低，僅約百萬人分之2-6人的自體免疫血液疾病。台大醫院內科部血液科主治醫師周聖傑解釋，TTP包含五大症狀，其中「血小板低下」與「血管內溶血」，是TTP必須具備的2項條件。血小板低下是引發體表出現「紫斑」的原因；溶血則會讓患者出現貧血。其餘三項病徵，並不一定發生在每位患者身上，包括可能導致癲癇、意識模糊與昏迷的「中樞神經病變」，以及「腎臟問題」和「發燒」。延伸閱讀：搶救TTP之1／血栓性血小板低下紫斑症 她7次全身換血延伸閱讀：搶救TTP之6／TTP病患陷困境 應考慮納入罕病保護傘延伸閱讀：搶救TTP之3／臨床醫師也不識 國內至少400患者未診斷國內僅以血漿置換與免疫療法治療，反覆使用恐損及免疫系統花蓮慈濟醫院血液腫瘤科主治醫師黃威翰透露，約1～2成的TTP患者會復發，比例雖不高，卻因為誘發TTP的原因至今仍不明，要避免復發，難上加難。TTP屬於急症，目前國內臨床上，多以血漿置換術，緊急救治TTP患者，有時也會合併使用免疫制劑、類固醇，以及特定的生物製劑。周聖傑醫師解釋，血漿置換術是的治療機制，是注入一般人的新血漿，用別人的vWF因子，與活性正常的ADAMTS13，洗去病患體內造成血栓的超大vWF因子。然而，並非接受血漿置換就能完全根治TTP，而是藉由血漿置換，控制病情，延續患者生命。黃威翰醫師感嘆，患者的治療選項中，有些藥物健保並不給付，患者需背負龐大的經濟壓力，且反覆使用血漿置換、免疫製劑、標靶藥物…等，對於人體是很大的負擔。他就遇過一位患者，因多次復發，與TTP反覆糾纏，接受治療卻使體內抗體消磨殆盡，最終因中樞神經感染而去世。延伸閱讀：搶救TTP之5／一到二成血栓型血小板低下紫斑症患者會復發延伸閱讀：搶救TTP之4／病況既兇且猛 緊急血漿置換挽性命醫師盼TTP納罕見疾病保護傘，引進國外治療新希望三軍總醫院血友病中心主任陳宇欽醫師透露，國外已有一種新型的抗vWF抗體，可藉由阻斷血小板與vWF因子結合的藥物，阻止血栓發生，但台灣至今仍未引進。他接著說，有些TTP患者使用國內既有的治療方式，效果並不好，若有機會引進TTP新藥，將能提供患者更有效率的治療選項。 事實上，TTP盛行率雖低，卻遲遲未被納入罕病認列。對此，黃威翰醫師感嘆，TTP確實是很罕見的疾病，應納入罕病保護傘，卻因罕病認定需有遺傳性基因缺陷證據，而困難重重。周聖傑醫師也認為，TTP絕對夠罕見，若能將TTP納入罕病，未來引進新藥物會更容易，「對患者來說是好的。」85歲的醫療奉獻獎得主、台灣血栓暨止血協會創會理事長沈銘鏡醫師更是長年為了TTP的罕病認定奔走，曾接治過一位罹患遺傳性TTP病童的他呼籲，「TTP發生率不高，大眾對這個病也不了解，我認為把它納入罕病也不為過。」延伸閱讀：搶救TTP之2／醫療奉獻獎85歲老醫師呼喊 讓TTP納入罕病
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2021-09-01 新冠肺炎.COVID-19疫苗
自體免疫病患打疫苗 先諮詢醫師
新冠疫苗施打種類增加，不少自體免疫疾病患者擔心施打疫苗產生副作用，醫師表示，部分免疫疾病藥物可能會影響疫苗接種的保護力，病人可回診由醫師評估，安排疫苗接種的適當日期。52歲伍姓婦人患有類風濕性關節炎，施打新冠疫苗後雖無發燒或痠痛，但一周後手腕關節腫脹疼痛，趕緊回院求助醫師。台中慈濟醫院風濕免疫科主任林亮宏表示，疫苗可能誘發原自體免疫的疾病，一般人接種疫苗後，身體會開啟免疫系統增加病毒抵抗力，但免疫病人反而可能引起不正常的免疫反應，讓控制穩定的病況再次被打亂。林亮宏說，注射疫苗前，部分免疫調節劑或紅斑性狼瘡、類風濕性關節炎所使用的生物製劑要做一定程度調整，避免免疫藥物干擾疫苗注射後的免疫反應，延遲或降低疫苗的保護力，呼籲病人要定期回診追蹤，如果對正使用的藥物有疑慮，可透過免疫系統檢測，與醫師討論規畫適當接種疫苗時間。林亮宏強調，不只新冠疫苗，其他疫苗也都有可能導致原本自體免疫疾病復發，建議施打任何疫苗前要先諮詢原主治醫師。
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2021-08-31 新冠肺炎.COVID-19疫苗
自體免疫病患可否接種新冠疫苗？ 醫師這樣說
國內新冠肺炎疫苗施打種類增加，疫苗是否存在副作用成為話題。患有自體免疫疾病患者，更擔心施打疫苗產生副作用，台中慈濟醫院風濕免疫科常接獲病人接種疫苗疑慮，醫師表示，部分免疫疾病藥物可能會影響疫苗接種的保護力，病人可回診由醫師評估，安排疫苗接種的適當日期。52歲伍姓婦人患有類風濕性關節炎，預約施打新冠疫苗，接種後雖無發燒或痠痛，卻在一周後手腕關節腫脹疼痛，害怕得趕緊回院求助醫師。台中慈濟醫院風濕免疫科主任林亮宏表示，「疫苗可能誘發原自體免疫的疾病！」一般人接種疫苗後，身體會開啟免疫系統增加病毒抵抗力，但免疫病人反而可能引起不正常的免疫反應，讓控制穩定的病況再次被打亂。他強調，不只新冠肺炎疫苗，其他疫苗也都有可能導致原本自體免疫疾病復發，建議施打任何疫苗前要先諮詢原主治醫師。林亮宏說，注射疫苗前，部分免疫調節劑、或紅斑性狼瘡、類風濕性關節炎所使用的生物製劑要做一定程度調整，避免免疫藥物干擾疫苗注射後的免疫反應，延遲或降低疫苗的保護力，呼籲病人要定期回診追蹤，如果對正使用的藥物有疑慮，可透過免疫系統檢測，與醫師討論規劃適當接種疫苗時間。林亮宏認為，施打新冠肺炎疫苗雖多少會影響原來的免疫疾病，但好處還是多於壞處，提醒免疫系統疾病或免疫低下、正接受癌症治療的患者，身體抵抗力比一般人還弱，得到新冠肺炎住院重症風險也較為嚴重，不論哪種風濕免疫疾病，儘早施打疫苗就越能保護自已，接種後的副作用也與一般大眾相同，病友無須太過擔心。
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2021-08-25 新冠肺炎.COVID-19疫苗
傳8月抵台BNT有復必泰字樣 陳時中：安全有效最重要
蔡英文總統接種高端疫苗時主動透露疫苗「8月底應該會有貨」，據了解，該批疫苗為BNT，預計有150萬劑至200萬劑將抵台。指揮中心指揮官陳時中則表示，確切抵台時間「我目前也沒有掌握」，還有些程序在進行。但外傳這批進貨的BNT疫苗標籤不是原先客製化標籤，是否有中文「復必泰」等字樣，陳時中僅表示，經過審慎考量，防疫是目前唯一考量，重要的是疫苗內容物是否安全有效，抵台後經食藥署檢驗封緘達到要求就會開放使用。不過，陳時中隨後進一步表示，「當然上面有相關中文字（復必泰），但瓶裝上沒有」。他更重申內容物安全有效、從原廠來的最要緊。針對BNT獲得美國藥證，外界關心若來台灣申請藥證最長恐需四個月，指揮中心是否加速審核？陳時中則表示，「這連影子都還沒有，大家談得沸沸揚揚」。他說，「疫苗獲國外藥證等於有承認味道」，但進來仍免不了相關技術性資料查核，血清、血液製品或疫苗生物製劑等審核時間多半一年以上，文書審查至少四個月，但重要還是要有人來申請，以及是否有得到輝瑞授權。陳時中進一步表示，輝瑞在台灣有分公司，但目前輝瑞銷售範圍不包含台灣，台灣銷售權是委託上海復星，上海復星不知有無註冊藥商。當然BNT也可能透過台灣藥商來申請。而高端疫苗9月27日開放接種第二劑，發言人莊人祥表示，是確保8月23日至9月27日這段時間接種者滿28天可接種。但屆時開放輪次的疫苗，不一定是高端疫苗。陳時中表示，有可能會有其他疫苗一起打，由於高端是單劑型包裝，搞混可能性相對低。陳時中也說，第七輪開放接種的疫苗應為AZ疫苗，但就是是供給第一劑接種還是第二劑，要看屆時符合資格者的比例，目前以接種第一劑為主，但會保留部分給第二劑施打者。第八輪接種的疫苗則未定，「有很多可能性」。
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2021-08-19 該看哪科.皮膚
飽受異位性皮膚炎之苦 生物製劑藥物讓女大生恢復笑容
一名21歲女大學生飽受異位性皮膚炎之苦，不僅全身脫屑，外出時常被投以異樣眼光，半夜更因搔癢而難以入眠，導致白天常常無精打采，雖然嘗試許多療法，但病況依舊反覆惡化，所幸透過生物製劑藥物治療兩個月後，皮膚症狀日漸好轉，才恢復自信與笑容。亞洲大學附屬醫院皮膚科醫師方心禹指出，患者因罹患異位性皮膚炎，生活品質不佳，連帶影響社交狀況，經溝通討論後，決定採用生物製劑藥物治療。僅約兩周，女大學生多年的搔癢感竟然奇蹟似的逐漸消退，又再經過兩個月治療，原本總是脫屑、發紅的皮膚也幾乎恢復正常皮膚。方心禹說，異位性皮膚炎是一種慢性且反覆發生的皮膚疾病，主要是因皮膚屏障異常和免疫系統過度活化造成，導致外在過敏原可以輕易的經皮穿越，接著引發一連串的發炎反應，症狀除了廣泛性的濕疹樣皮膚變化，伴隨而來的搔癢不適，更影響生活品質。她說，中重度的異位性皮膚炎可謂目前最令人感到沮喪的皮膚病之一，現有的傳統用藥，包括類固醇及免疫製劑，都是廣泛性的抑制發炎反應，雖然可以緩解疾病症狀，但因抑制範圍相當大，也可能產生如皮膚萎縮、膚色變淺、長青春痘、免疫力下降和造成肝腎負擔等副作用。方心禹說，患者使用的生物製劑，能精準阻斷異位性皮膚炎治病的關鍵路徑，不影響身體其他器官組織的功能，一般平均使用16周後，約5成患者病況改善90%，約9成患者病況可改善50%以上。而且，副作用除了不到7%患者有輕微結膜炎外，其餘器官系統幾乎不受影響，是相當安全且有效的藥物，為異位性皮膚炎治療帶來新曙光。她提醒，異位性皮膚炎患者不要灰心，目前已有許多新藥的臨床試驗正在進行，接下來的5至10年會更多藥物問世，提供患者更舒適安全的生活。
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2021-08-19 新冠肺炎.COVID-19疫苗
國光攜手BD搶醫藥委託代工市場 不排除代工莫德納
新冠肺炎疫情肆虐，國際疫苗需求大增。國光生技與國際醫療技術公司BD的台灣及香港公司看好全球醫藥委託代工製造 （Contract Manufacture Organization，CMO）市場，今天宣布簽訂合作備忘錄（MOU），將針對有需要委託預充填針筒代工製造的國際藥廠聯手提供代工製造服務；但對於是否搶攻莫德納新冠肺炎疫苗的委託代工，國光生技董事長詹啟賢則未正面回應，僅表示將努力爭取。詹啟賢表示，BD的注射器占全世界市場70％，且不只是一般注射器，還有一些可預存藥品的高階、句GMP認證的高階針筒，BD也執世界牛耳。而不論疫苗生產或是生物製劑、單株抗體等充填，都需要此類針頭，因此國光選擇與BD合作，持續在疫苗相關或間接相關的產業上進行合作，走向國際市場，搶攻醫藥委託代工市場的1200億美元商機。而6月底時台灣傳出有意爭取代工莫德納疫苗，當時指揮中心指揮官陳時中也證實正在洽談中。國光此舉是否正為新冠肺炎疫苗的代工布局？對此，詹啟賢不願說死，僅表示新冠肺炎疫苗是國光生技長期發展的一部分，有任何代工機會，產線只要足以支應都會極力爭取。他說，疫苗、生物製劑的委託代工不像電子業如此單純，需兩大條件，一是品質是否通過歐美等國的品質需求，有資格對方才會找上門；二是並非價格便宜即可獲得訂單，還需考量技術和產能環節是否足以應付，尤其是設備和技轉人才的條件是否符合代工要求。國光生技企業發展處處長洪岳鵬則表示，受新冠肺炎影響許多廠商都專注於研發新藥，但新藥如何符合GMP認證並規模量產才是重點，因此國光除已完成第二條充填線並完成查廠正式商轉，也正著手設立第三條和第四條產線。至於去年在新冠肺炎疫苗研發上，國光因無法決定最適劑量，食藥署要求重新執行劑量探索臨床試驗。是否將捲土重來？洪岳鵬則表示，由於新冠肺炎病毒變異株眾多，國光生技將目光放在未來的常規、長期的疫苗供應上，將針對新的變異株一併投入後續試驗。國光發言人潘飛則說，國光新冠疫苗的二、三期計畫將以東南亞疫情仍嚴重的國家為主，如劑量探索試驗等都大致已討論完成，最快今年第三季核准啟動，約將收案3、400人。第三期則將進行萬人臨床試驗，預計有五國加入，但有哪些國家，潘飛則不願透露。
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2021-08-19 該看哪科.皮膚
抗異大作戰／異位性皮膚炎治療該怎麼選？ 破解食物迷思 內外調養控疾病
抗異大作戰講座第二場「打針？吃藥?我的異位性皮膚炎好解方！」精彩回顧 https://lihi1.cc/RL7yG 異位性皮膚炎的治療藥物多元，包括傳統的口服類固醇等藥物，或施打生物製劑和口服小分子藥物，都各有不同的注意事項，藥費負擔也有差異，病友可和專業醫師討論，選擇最適合自己的治療，並遵從醫囑，不要隨便中斷治療。 異位性皮膚炎病友協會與元氣網主辦「異起改變 抗異大作戰」系列直播講座，第二場「打針？吃藥?我的異位性皮膚炎好解方！」由長庚醫院皮膚科主治醫師黃昭瑜、癌症關懷基金會營養師簡鈺樺為病友解惑。長期口服傳統藥物 應定期抽血監測 黃昭瑜表示，中重度異位性皮膚炎當外用藥膏和照光都不易控制時，須採用口服藥物和打針治療，最常使用的口服藥是類固醇，有健保給付，另一種傳統用藥是口服免疫抑制劑。黃昭瑜說，不論是類固醇或免疫抑制劑，部分患者長期使用後可能出現白血球下降或造成肝腎負擔，因此一定要定期抽血監測肝腎指數及白血球。在新冠疫情籠罩的此時，民眾陸續施打疫苗，黃昭瑜提醒，異膚患者若口服類固醇劑量超過每日20毫克，或口服MTX等免疫抑制劑，施打疫苗後應停藥一至兩周，以免影響疫苗效力。生物製劑副作用小 健保有條件給付 隨著醫學的進步，黃昭瑜表示，目前已有治療中重度異位性皮膚炎的專一或精準型藥物，主要是生物製劑和口服小分子藥物，可針對發炎細胞或發炎激素進行控制。黃昭瑜指出，根據國外醫學文獻顯示，使用生物製劑16周後，三分之二的中重度異膚患者有75%的症狀可獲控制，以她自己收治的患者來說，效果確實比使用傳統藥物好。生物製劑的另一優點是安全性，黃昭瑜說，生物製劑因為不必經肝腎代謝，感染風險也低，不像需定期監測白血球等指數，且不會影響新冠疫苗效力。目前台灣僅核准12歲以上患者可施打生物製劑，健保給付18歲以上患者，且申請條件是必須使用口服免疫抑制劑中的兩種藥物至少12周，且搭配照光治療，症狀依然嚴重者，才適合提出健保申請。至於口服小分子藥物，目前核准成人使用，但健保不給付，患者須自費。黃昭瑜說，口服小分子藥物因為要靠依肝腎代謝，患者仍應定期做白血球、肝及腎指數檢測，接種新冠疫苗後也要配合停藥一至二周，以免降低疫苗藥效力 。治療銜接應謹慎 勿驟然停藥 她也提醒，異膚患者要留意更換藥物的銜接，例如使用生物制劑，通常要一個月左右才會出現效果，因此患者應和醫師多溝通，原本使用的傳統口服藥物可逐步減少，不能驟然停用，照光和外用藥膏也可搭配採用。對中重度患者來說，專一的精準性治療藥物較能有效控制病情，但台灣目前僅生物製劑可獲健保有條件給付，黃昭瑜說，患者如果無法自費使用精準型藥物，也不用太擔心，畢竟現在健保給付的治療方式很多，患者可和醫師討論，根據自己的期許和經濟能力做通盤考量，訂出最適合的治療計畫。食物過敏因人而異 多吃天然原形食物 除了對治療藥物有疑問，異膚患者常有飲食疑慮，例如不敢吃海鮮或堅果類。簡鈺樺分析說，對異位性皮膚炎來說，食物只是誘導發炎，海鮮、堅果雖較易引發過敏，但不代表不能吃，主要還是根據個人體質和攝取量的多寡，也有些中重度患者吃海鮮卻沒問題。她表示，患者不妨用「少量淺嚐」的方式去面對有疑慮的食物，先少量試著吃一點，不要直接抗拒，如果沒有過度不適，就不須太排斥。簡鈺樺並提醒，凡是加工和高油、 高糖、高鹽的食物，都容易誘導人體內的發炎反應，最好多吃食物的原型，少吃精緻、加工食品，才能降低過敏反應。天然的原形食物有各種不同顏色，簡鈺樺說，這些顏色正代表著植化素，都有著抗氧化和抗發炎的意義，對異膚患者來說，番茄、紅椒中的紅色植化素即有助於皮膚形成保護膜。●加入異位性皮膚炎病友協會社團，掌握最新節目動態 https://lihi1.cc/JQYdw●ADCT小測驗：簡單回答6個問題，幫助異友掌控病情 https://lihi1.cc/fkTEM●抗異大作戰直播講座活動訊息：https://lihi1.cc/8ZPxk
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2021-08-18 醫聲.罕見疾病
罕病認定／搶救TTP之4：病況既兇且猛 緊急血漿置換挽性命
血栓性血小板低下紫斑症（TTP）雖然是個極罕見的血液疾病，致命又帶有不確定性，我們就像「深海中無聲吶喊的海天使」；但隨著疾病衛教資訊增加，許多病友陸續現身，讓我們知道自己不是孤身一人。現在即將舉辦的病友會，我們想邀請大家一起共襄盛舉，彼此分享與交流，減少面對疾病的茫然驚慌，也歡迎提供您寶貴的生命經驗，讓彼此做最佳的後援！●時間：3/30 14:00-16:20●地點：Happ.小樹屋｜大葉桉分館2樓（台北市中山區民權西路20號2樓）●報名連結：https://reurl.cc/G4nnjD血栓性血小板低下紫斑症（TTP）是非常複雜的血液疾病，血液科醫師表示，TTP從致病原因到症狀判讀和治療方式，都考驗著醫師和患者，一定要提高警覺。尤其TTP是血液疾病中的急症，一旦發生就要搶時間治療，否則會影響多重器官，引發嚴重後果。三軍總醫院血液腫瘤科主治醫師陳宇欽指出，TTP發生的關鍵原因來自體內缺乏ADAMTS13，這是一種切斷vWF（von Willebrand Factor，溫韋伯氏蛋白質因子）的酶。正常的vWF因子會結合形成雙鍵再擴張連結為多鍵，成為大型的vWF，可作用在內皮細胞上吸附血小板，堵住血管破口, 達成止血功能。但當人體ADAMTS13不足時，大型的vWF無法被正常地切斷，這些大型vWF便會吸附太多血小板，形成血栓，進而造成小動脈阻塞和全身血小板低下。ADAMTS13 缺乏的原因可大致分為遺傳性和免疫性。陳宇欽說，20歲以上的TTP成人患者，90%都屬免疫性造成，包括自體免疫疾病（如:紅斑性狼瘡、乾燥症）、感染等狀況，都有可能產生抗體，中和掉了ADAMTS13的活性。判讀難 二大治療方式： 換血+免疫制劑 陳宇欽表示，TPP在臨床診斷上，無法藉由單一的檢驗結果來確認，相較於癌症只需切片或斷層檢查即可判定，TTP要做很多檢查才能確診，包括檢測ADAMTS13的活性，並透過腎功能異常、發燒、血小板低下、血紅素低下、溶血等五項臨床表徵來綜合判斷，還要經由鑑別診斷，排除掉其他不同原因。因此臨床上TTP的確診，對醫師是極大考驗。陳宇欽說，TTP都是急性發作，就醫的第一關往往是急診，但偶有經驗不夠的急診醫師一看到檢驗結果顯示血小板很低，便立即為患者輸血小板，反而造成更嚴重的血栓。針對TTP的治療，陳宇欽說，台灣常採用血漿交換(血漿置換術)，以及使用類固醇或治療癌症的生物製劑等免疫抑制劑，而國外近年已核准有新的單株抗體治療，機轉為透過一種阻斷血小板與vWF因子結合的藥物，但台灣至今仍未引進。 症狀多元 急診患者小心轉錯科TTP的發病症狀多元，陳宇欽指出，小動脈血栓阻塞會快速影響人體不同器官，影響到肝臟就出現黃疸，影響到神經就出現意識異常。例如他曾收治一位做生意的婦女，一開始常找錯錢給客人，講話時答非所問，最後意識嚴重混亂，家屬以為是精神問題送到醫院急診，但急診室醫師檢驗時認為她出現黃疸，便轉送腸胃科，直到腸胃科發現患者血小板數值很低，立刻會診血液科，馬上確診是TTP進行血漿置換，緊急救回一命。另一位年輕女性患者出現噁心嘔吐等症狀，曾於診所就醫檢查發現血小板低下，後來症狀惡化到三總急診，醫師警覺可能是TTP，立刻做ADAMTS13檢測，馬上確診，隨後進行十幾次血漿置換術，同時配合使用類固醇及治療癌症的生物製劑，順利治癒，之後定期追蹤，至今兩年多來都未復發。 相較於這些幸運的病人，有些急診TTP患者卻歷經波折才確診，常常先被送到神經或腸胃科，最後才由血液科介入。陳宇欽提醒，TTP是血液疾病中的急症，一定要盡快確診，且確診後要立刻搶時間治療，絕不能今天發現明天再換血。TTP的病因和症狀雖複雜，但患者仍可與TTP和平共處。陳宇欽表示，患者一定要定期回診追蹤，預後第一年應每月回診，一年後改為每三個月回診，平時更要隨時警覺，一有問題應馬上洽詢了解其病情的醫師，家屬陪同急診時也要說明TTP的病史，以免延誤治療。符合罕病門檻 盼新藥引進台灣TTP的患者在台灣很少，陳宇欽說，台灣官方認定為罕病的標準包括：罕病發生率要萬分之一以下、有基因缺陷、治療困難，從這三點來看，TTP都符合認定門檻。陳宇欽說，國內目前雖有血漿置換和免抑制劑藥物這兩種治療方式，但臨床顯顯示有些病人治療後的效果並不是很好。他認為，醫學在進步，國外既然有新藥，就應該引進台灣，尤其TTP患者是可治療的，未治療前死亡率雖達80%，但治療後可大降至20%，若能投入更好的治療藥物，一定可以再提高治療成功率。陳宇欽說，台灣醫師常參加國際會議，都會知道國際上的醫學進展，也深知台灣的差距有多大，如果能引進好的TTP新藥，不論對患者、對醫師都是值得考慮的好機會。【延伸閱讀：TTP是什麼？為什麼辨別難、治療也難】
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2021-08-15 該看哪科.皮膚
健保大數據／皮膚病治療特色院所
濕疹件數No.1林口長庚醫院／鄰近桃園工業區 濕疹是常見職業病健保統計，109年診斷濕疹件數最多的醫療院所是林口長庚醫院，多達3萬691件，。林口長庚分析與兩個「多」有關，主治醫師人數最多、周邊工業區濕疹患者多，由於濕疹患者多長期監測，林口長庚跨科合作完整，也讓患者願意定期回診。林口長庚皮膚科主治醫師陳冠伃表示，院內皮膚科醫師多達30多人。另外，桃園地區多工業區，濕疹也是工人常見職業病。協助加工製造的工人，為避免接觸工業物質，手套是必備，許多國人對乳膠手套過敏，容易因此刺激引起濕疹。也有不少在無塵室工作者，需穿上像防疫人員的「兔寶寶裝」，也增加皮膚發炎機率。陳冠伃表示，濕疹治療除了給予藥物改善，也需要避免皮膚刺激，這些工人沒辦法改變工作內容，即使給予妥善的治療，仍可能反覆發生，須定期追蹤。臨床上也有不少患者演變成難治型濕疹，這類患者可能會需要使用口服免疫製劑，為了對症下藥，林口長庚可協助檢測基因，協助患者排除不適合藥物。至於同時患有濕疹以及其他疾病的患者，也可能需要生物製劑，林口長庚團隊也協助患者用藥追蹤，避免副作用影響生活品質。毛囊炎件數No.1台中鄭地明皮膚科診所／居家上班上課 久坐也會發生毛囊炎依健保署統計，台中鄭地明皮膚科診所109年毛囊炎診療件數最多，達1萬4,028件。醫師鄭地明表示，診所附近有很多傳統產業和工業區，工作環境辛苦，尤其夏天氣候濕熱，更容易有毛囊炎問題。鄭地明說，毛囊炎是常見的皮膚疾病問題，任何年紀和性別都可能發生，原因包括細菌或黴菌感染，尤其夏天悶熱氣候更容易有，也有人因體質關係，毛細孔容易阻塞，造成皮膚受傷，產生毛囊炎。除了勞工朋友在大熱天下工作，特別容易有毛囊炎，鄭地明說，新冠疫情讓許多人居家辦公，學生也在家視訊上學，長時間坐著上班上課，屁股也容易有毛囊炎。另外長途開車的貨車和客車司機，也常遇到相同問題。毛囊炎治療要先找出發生原因，如果是悶熱環境下工作，盡可能穿排汗通風的衣褲。身體流汗要用濕毛巾擦乾，客運或貨車司機可在駕駛座椅上加鋪涼墊，減少屁股的不適和悶熱。鄭地明建議，傳產工人如果工作環境無法改善，回家也應讓自己保持涼爽，才可能解緩毛囊炎發生機率。他曾診治毛囊炎的工人，在夏天濕熱工作環境下，老闆不開冷氣，更顯工人的辛苦。足癬與股癬No.1台北黃禎憲皮膚科診所／治病因還要緩解症狀 增加患者治療信心據健保署109年統計資料，黃禎憲皮膚科以足癬6,118件與股癬3,101件治療件數名列第一。該院皮膚科主治醫師黃千耀表示，診所已有30幾年歷史，治療過各式各樣的案例，能正確診斷疾病，掌握精準用藥時機，緩解病狀，大大增加患者的治療信心。黃千耀表示，絕大多數皮膚病可用肉眼判別，但足癬、股癬有時看起來很像濕疹，難以區分，這時會利用顯微鏡，以確定診斷。但因檢查時間耗時，部分醫療院所沒有時間執行，因此不時出現錯誤診斷、用藥的狀況。近期門診有位患者，半年間至數間診所、醫院就診，皮膚狀況都未改善，後來上門求診才找出真正病因。正確診斷治療後，一周內病況即明顯改善。「精準用藥不只要治病因，還要能紓解症狀，增加患者願意繼續治療的信心。」黃千耀指出，如果治療時只處理病因，忽略症狀帶給病患的困擾，治療過程會相當煎熬。尤其台灣氣候悶熱潮濕，常讓足癬、股癬病程拖很久，一般足癬需2至3個月，股癬則要1.5月，很多患者覺得搔癢難耐，這時不能只執著在抗黴菌的病因治療，還要及時處理症狀，「看見效果後，患者會更願意遵醫囑，能提升治療品質。」汗斑件數No.1彰化二林四季皮膚科診所／黴菌感染 色素脫失 配合洗劑可防復發南彰化產業以農業與輕工業為主，常處於悶熱環境或從事易流汗的工作，罹患變色糠疹的機率高。109年健保署統計，位在彰化縣的二林四季皮膚科診所診治變色糠疹件數最多，達4,377件。二林四季皮膚科診所院長林源富說，變色糠疹又名汗斑，是一種黴菌感染。這種在皮膚生長的黴菌會讓色素脫失，導致被感染部位呈現紅、白、咖啡等顏色，好發在背部、胸部、頸部等常流汗的地方，通常沒有不適症狀。變色糠疹不難治療，若按醫囑口服抗黴菌藥並配合外用抗黴菌藥治療2周到4周，黴菌多可清除乾淨，但皮膚色素不均會持續存在，要等到皮膚自然更新，新皮取代舊皮，這些色塊才會逐漸淡化而恢復正常膚色。他表示，病人若在意色塊影響外觀，目前皮膚科引進新一代的抗黴菌藥，不必每天吃藥，可避免服藥困擾及副作用，還可以再配合抗菌的洗劑清潔皮膚和預發復發。如果特別在意恢復速度，可考慮特殊的308準分子照光機，加速皮膚色素復原。除了遵照醫矚治療，更重要的是確實改善生活環境，適時吹冷氣保持皮膚乾燥、通風，運動後流汗要盡快擦亁，並維持良好的衛生習慣，才能確保不再復發。
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2021-08-09 新冠肺炎.COVID-19疫苗
食藥署超打名單曝光 挨批自肥
台灣最近再次陷入疫苗荒，主管疫苗業務的衛福部食藥署之前曾被爆出疫苗造冊人數遠高於編制人員一倍以上，引發自肥爭議，根據本報追蹤，不只食藥署裡外都打好打滿，就連食藥署長吳秀梅擔任董事長的財團法人醫藥品查驗中心（CDE）一七五名員工，也被夾帶進第一波第二類優先施打的名單，早早打完疫苗。本報記者昨天致電吳秀梅，她解釋CDE是重要的疫苗審查人員，「我們食藥署真的有人員染疫啊，七十幾個人無法上班，難道你們希望我們的工作都停擺嗎？」她甚至不悅地說：「這個議題已經講過了，不想再講了。」隨即掛電話。陳時中表示，CDE也會負責藥品核准，有核准的都跟相關工作有關。中華民國防疫學會理事長王任賢表示，這些人是廣義防疫人員，但多是在辦公室做文書查驗，難道風險與第一線邊境查驗、疫調人員高嗎？他強調，台灣的疫苗量就是不夠，只要官員說疫苗量夠、特定人可以接種，「肯定說謊。」國民黨立委林奕華上月踢爆，五月中本土疫情大爆發，食藥署編制六四六名員額，造冊人數卻達一三五六人，接種人數一○八九人，員額接種率高達百分之一百六十九，不僅搶打還超打。林奕華國會辦公室進一步向食藥署索取資料，在造冊人數中，包括職員與聘用人員，尤其臨時人員高達四○八人，負責邊境查驗、口罩配發的委外駐點人員一九三人，替代役五十一人。其中引起爭議的CDE一七五人已造冊施打。衛福部內部人士表示，吳秀梅仗勢是衛福部長陳時中的愛將，陳時中對吳要求照單全收，因此名單不斷膨脹。由前衛生署捐助成立的CDE，主要工作為受託新醫藥品及生物製劑查驗登記案件技術審查、臨床試驗計畫書審查等；包括高端疫苗臨床試驗的計畫與資料，就會送給查驗中心審閱評估。
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