2024-03-13 醫療.皮膚
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2024-03-04 醫療.感染科
整理包／2024公費流感疫苗擴大全民免費施打！流感疫苗如何預約？可指定廠牌嗎？
公費流感疫苗3月5日將擴大提供全國6個月以上未施打者接種，你打流感疫苗了嗎？近期感冒的人太多，如果還沒打過，可把握此次免費施打的機會。元氣網整理以下相關訊息。流感疫苗多久打一次？打完多久有保護力？流感病毒容易變異，幾乎每年流行病毒株都有不同，每年接種一次流感疫苗是全球一致的作法。流感疫苗施打後，需約2周後才會產生足夠具保護力的抗體，建議高風險及高傳播族群盡早接種，讓整個流感季均有疫苗保護。流感疫苗哪裡打？可透過以下管道查詢哪些醫療院所可施打流感疫苗，建議提前向院所確認有疫苗後再前往接種。1. 疾管署流感防治一網通https://antiflu.cdc.gov.tw/2.各縣市衛生局流感疫苗相關專區：各縣市衛生局網站打流感疫苗需要帶什麼證件，要付費嗎？前往接種請帶健保卡及身分證件，如兒童健康手冊、戶口名簿、嬰兒出生證明文件或居留證等，需負擔掛號費或其他醫療費用。流感疫苗有哪些廠牌？這批採購的公費疫苗共有4家廠牌，分別適用6個月以上與3歲以上年齡。適用6個月以上者：賽諾菲股份有限公司／Vaxigrip Tetra菲流達四價流感疫苗台灣東洋藥品工業股份有限公司／FLUCELVAX QUAD輔流威適流感疫苗適用3歲以上者：國光生物科技股份有限公司／AdimFlu-S（QIS）「安定伏」裂解型四價流感疫苗高端疫苗生物製劑股份有限公司／MVC FLU Quadrivalent pre-filled syringe injection高端四價流感疫苗流感疫苗可以指定廠牌嗎？疾管署表示，疫苗配送採先到貨、先鋪貨、先使用原則，民眾接種疫苗的廠牌採隨機安排，不過，若民眾偏好接種特定廠牌，可以事先打電話詢問疫苗廠牌，或至其他醫療院所施打。不同廠牌流感疫苗保護力有差異嗎？流感疫苗保護力因年齡或身體狀況不同而異，平均約可達30%至80%。對18歲以上成人感染而住院的保護力約有41%，入住加護病房的重症保護力可達82%；6個月至未滿18歲的保護力與成人相仿。疾管署表示，流感疫苗在國內外已有數十年使用經驗，國內上市的流感疫苗不論廠牌，在保護力與不良反應發生率上均無差異。接種流感疫苗可能有哪些副作用？注射部位可能出現疼痛、紅腫，少數的人會有全身性的輕微反應，如：發燒、頭痛、肌肉痠痛、噁心、皮膚搔癢、蕁麻疹或紅疹等，一般會在發生後1至2天內恢復。嚴重副作用如立即型過敏反應、過敏性休克等，通常在接種後幾分鐘至幾小時內出現症狀，但發生機率非常低。若民眾發生接種後不良事件，應至接種院所或其他醫療院所就醫。流感疫苗可以和其他疫苗同時接種嗎？流感疫苗可以和其他疫苗同時接種。目前肺炎鏈球菌、COVID-19 XBB疫苗持續開放接種，流感疫苗可與這2種疫苗一起接種，若同時接種1劑以上疫苗，可以打在不同手臂，或同手臂兩針間隔2.5公分以上；不過，因COVID-19疫苗較容易發生手臂腫脹等局部反應，局部反應多發生在接種1到3天內，若民眾擔心，可以過3天再接種其他疫苗。此外，北市衛生局為鼓勵長者施打疫苗，即日起至5月底設籍北市65歲以上長者至聯醫各院區及12區院外門診部接種新冠XBB疫苗除免掛號費，加碼送100元商品券，符合資格者可攜帶相關證件前往施打。
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2024-02-27 醫療.皮膚
GPP放大鏡／皮膚流膿飄異味 皮膚重症疾病斬斷愛情夢
「我也想談一場幸福的戀愛，而不是看到心儀的女孩只能躲得遠遠地。」20多歲王先生外型帥氣有型，但外衣下，他的臀部會反覆長出大片膿疱，並流出伴有異味的膿液，導致每天需要用紗布、衛生棉包覆，才能穿上衣服。他罹患的是發炎性皮膚疾病「化膿性汗腺炎」，因病灶好發於私密部位，他以為今生與戀愛無緣。除了化膿性汗腺炎外，還有全身型膿疱性乾癬（GPP）等皮膚發炎疾病，讓患者不僅皮膚飽受疼痛，也因病灶影響外觀，嚴重打擊信心，發展社交或感情關係都困難重重。好發私密部位 難啟齒拖延求醫台北榮民總醫院皮膚部主治醫師李政源指出，化膿性汗腺炎是一種慢性發炎疾病，並非單純細菌感染造成。患者皮膚會冒出大顆發炎性與化膿性的結節，像台語「疔仔」外觀，常被當成粉刺、青春痘、表皮囊腫等疾病。患部多出現於臀部、腋下、胯下等皺摺處，隨病情惡化，發炎性與化膿性的結節會融合，甚至形成大片疤痕與瘻管等。病患除感覺疼痛，外出時還要擔心膿液滲出陷入窘境，易導致心情憂鬱，對社交、戀愛都失去信心。因化膿性汗腺炎症狀位置尷尬，患者常可能拖到症狀嚴重時才前往求醫。李政源表示，目前治療方式包括戒菸、減重、口服抗生素、A酸等，必要時可透過手術，或針對腫瘤壞死因子或介白素17（IL-17）的生物製劑來改善。王先生回診時特別分享，原以為自己永遠無法談戀愛，沒想到經過治療，情況好轉，終於成功有了交往對象。李政源說，看見病患透過治療能恢復自信，找回人生熱情，替他們開心的感受難以言喻。GPP無預警發作 膿疱發燒擾約會事實上，重創患者外觀與自信的皮膚發炎疾病，還有「全身型膿疱性乾癬」（GPP），同樣是一種反覆發作的發炎性皮膚疾病，患者也會長出膿疱，易合併紅疹、脫皮、紅皮症，病灶可能遍布全身，病患還會出現發燒、疲倦、全身無力、疼痛等全身性症狀。李政源表示，有些患者「不喜歡自己的身體」，不敢直視自己的身軀，也不願讓伴侶看見，也有患者會用衣物緊緊包裹每寸肌膚，造成傷口惡化，嚴重可能形成感染致命風險。由於GPP無預警的急性發作特性，病患較難自由安排行程，約會時也常因疾病發作而臨時取消，有苦難言。治療改善症狀 穩病情重拾自信李政源指出，過去治療GPP，以免疫調節劑、口服A酸為主。近年研究已發現，GPP的發生與人體中的介白素36（IL-36）有關，是GPP的關鍵致病機轉，因此陸續發展出針對此機轉的生物製劑，可抑制、阻斷IL-36所引起的一連串發炎反應，讓病患多一種治療選擇。只要病患病情穩定控制，就有機會恢復自信，部分病患在治療後，逐漸接納自己的身體，不再害怕展露肌膚，心情輕鬆自在，對疾病控制有較好的幫助。李政源提醒，不管是化膿性汗腺炎或全身型膿疱性乾癬，都不是傳染病，期待民眾對疾病有更多了解，當病患有嚴重憂鬱傾向，建議尋求專業協助。「希望每位病患透過治療的幫助，能在生活、身心都恢復光采，擁有更多自信。」📌還有哪些皮膚重症疾病？點這裡看更多📌GPP放大鏡系列專欄，深入了解看更多▶渾身痛癢 升遷被喊停…慢性蕁麻疹 全身型膿疱性乾癬 留意身心危機▶滿身潰爛…天疱瘡、全身性膿疱性乾癬 被迫放棄退休旅遊夢▶皮膚９成潰爛 類天皰瘡、全身型膿疱性乾癬 家庭關係陷危機📢GPP策展頁新上線📢GPP是什麼？我會遇見GPP嗎？遇見GPP會怎麼樣？我想對GPP病友說...👉最完整的全身型膿疱性乾癬GPP大公開別忘了在網頁中的加油站留下一些分享或鼓勵的話！【加入臉書社團】👉 GPP情報站［全身型膿疱性乾癬］👈慢病好日子創建專屬全身型膿疱性乾癬GPP的空間，是資訊站也是一個安全私密的討論區。📌提供GPP病友關於全身型膿疱性乾癬診斷，治療用藥及生活保養的完整資訊。📌最即時地分享新治療發展訊息，包含管理疾病、減少復發等趨勢時事。更希望病友面對身上的紅斑痕跡、脫皮，加上總是無預警復發的劇痛與高燒，還有再也不想回想的感染致命壓力時，不再感到孤單。
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2024-02-16 醫療.皮膚
GPP放大鏡／皮膚9成潰爛 類天皰瘡、全身型膿疱性乾癬 家庭關係陷危機
「我希望兒孫圍繞在身邊聊天，可以不是一種奢侈。」患有高血壓和糖尿病的60歲陳大姐，一年前皮膚冒出大片水泡，皮膚劇癢合併傷口劇痛難忍，確診為類天皰瘡。使用類固醇後導致血糖上升，造成失眠、情緒暴躁。與家人產生嚴重衝突後，甚至一度放棄治療。直到惡化到全身超過9成大面積破皮緊急送醫，進入燒燙傷加護病房治療。除類天皰瘡，還有全身型膿疱性乾癬（Generalized Pustular Psoriasis, GPP）等皮膚重症患者，常因疾病影響家庭和睦，不只身體承受巨大折磨、心靈上也無法獲得支持…類天疱瘡勿信偏方 傷口感染恐致命高雄榮總皮膚科主治醫師魏楷哲表示，類天皰瘡是一種自體免疫水泡病，病程易有復發可能。各年齡層都可能發生，但以中老年人居多，臥床或患有如腦神經疾病、中風等多重慢性病的族群，另有服用特定藥物(如:糖尿病治療的DPP-4抑制劑、利尿劑)也可能增加罹病的機會。典型症狀包括皮膚會出現大小不一的水泡與紅色斑塊；會出現類似蕁麻疹樣的浮腫紅疹，合併皮膚搔癢，水泡可能會破裂形成傷口，嚴重發作時會引起大面積傷口與疼痛，可能導致傷口感染，甚至死亡。另外，類天皰瘡的治療藥物(例如:口服或注射的類固醇、免疫抑制劑)雖然能有效治療疾病，但也可能會增加其他身體疾病的風險(例如: 高血糖、高血壓、骨質疏鬆)以及降低免疫力，增加嚴重感染的風險。「只要治療設定好目標，多數的類天皰瘡症狀可獲得緩解。」魏楷哲說，類天疱瘡常使病患與家屬在治療上費盡心力，甚至會因為擔心治療的副作用或不願長期治療而自行停藥或尋求偏方、非傳統治療，如服用號稱能增強免疫力的保健食品、中草藥等，反而可能惡化疾病，長久下來不只增添家庭經濟壓力，也可能因照護分工等問題重創家庭關係。他也分享，陳大姐在加護病房處理好急性症狀後，透過調整類固醇劑量搭配生物製劑使用，並和新陳代謝科醫師共同改變糖尿病用藥後，類天疱瘡和血糖皆獲得控制，順利回歸家庭。GPP痛不欲生 家庭關係同樣受傷同樣屬少見重症自體發炎性皮膚病，發作後有致命風險的全身型膿疱性乾癬(GPP)，皮膚會出現膿疱伴隨癢感、斑塊，常被誤以為是藥物過敏；嚴重急性發作時，強烈疼痛的膿疱會合併全身發炎反應，如高燒；皮膚破損時會增加感染風險導致敗血症、心肺功能衰竭或造成體內水分、營養及電解質流失，甚至急性腎衰竭。60歲的林大哥出身特種部隊，10年前確診GPP，每年都因急性發作住院治療5-6次，只要稍微運動或曬太陽就會發作，皮膚出現刺痛膿疱後破皮潰爛。身經百戰的他，每次換藥都仍痛到大聲尖叫。家人無法理解，更難接受「鐵漢父親」形象的轉變，林大哥也因此變得整日緊張不敢運動或流汗，整日將自己關在房間或躺在床上，生怕任何動作又引起疾病復發。因此體重暴增到110公斤，肥胖、糖尿病、心衰竭等慢性病隨之而來。經過適當的診斷與溝通後，林大哥了解疾病並採用生物製劑治療，膿疱症狀獲得緩解，也開始願意下床走動運動。隨著疾病逐漸穩定，疾病雖然偶而會復發，但是住院頻率減少至1-2年一次，也逐漸修復與家人間的關係。皮膚重症治療控制 首重正常作息GPP沒有單一診斷標準，魏楷哲說，GPP診斷仰賴病患的臨床表現並輔以病理切片。隨著醫療不斷地進步，近年也已發現GPP其中一個關鍵致病機轉介白素IL-36，並且發展出相對應的生物治療製劑，研究顯示相關治療能快速消除急性期發作的膿疱，幫助病人回歸生活正軌。許多自體發炎性或自體免疫皮膚病不僅會影響生活品質，嚴重甚至可以導致死亡。魏楷哲呼籲，病患及家屬應主動認識了解疾病知識，也須體認到許多皮膚病可能是一種慢性病，如高血壓、糖尿病般，應長期治療與追蹤，勿聽信坊間療法或偏方，且隨著醫藥發展愈趨進步，就算是無法治癒的疾病一樣可以妥善控制，目標是回歸健康、不影響日常生活與家庭關係經營。「其實，正常生活、飲食且穩定治療，就已經是重要且第一步的保養策略了」📌還有哪些皮膚重症疾病？點這裡看更多📌GPP放大鏡系列專欄，深入了解看更多▶渾身痛癢 升遷被喊停…慢性蕁麻疹 全身型膿疱性乾癬 留意身心危機▶滿身潰爛…天疱瘡、全身性膿疱性乾癬 被迫放棄退休旅遊夢▶皮膚流膿飄異味 皮膚重症疾病斬斷愛情夢📢GPP策展頁新上線📢GPP是什麼？我會遇見GPP嗎？遇見GPP會怎麼樣？我想對GPP病友說...👉最完整的全身型膿疱性乾癬GPP大公開別忘了在網頁中的加油站留下一些分享或鼓勵的話！【加入臉書社團】👉 GPP情報站［全身型膿疱性乾癬］👈慢病好日子創建專屬全身型膿疱性乾癬GPP的空間，是資訊站也是一個安全私密的討論區。📌提供GPP病友關於全身型膿疱性乾癬診斷，治療用藥及生活保養的完整資訊。📌最即時地分享新治療發展訊息，包含管理疾病、減少復發等趨勢時事。更希望病友面對身上的紅斑痕跡、脫皮，加上總是無預警復發的劇痛與高燒，還有再也不想回想的感染致命壓力時，不再感到孤單。
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2024-01-30 醫療.皮膚
GPP放大鏡／渾身痛癢 升遷被喊停…慢性蕁麻疹 全身型膿疱性乾癬 留意身心危機
「我也想全力投入工作，不用再擔心我的病隨時出現，只能仰賴別人幫忙收拾爛攤子。」由於蕁麻疹發作不分時間和場合，有此困擾的高階主管李先生發表重要專案時，皮膚奇癢無比，邊報告邊抓癢場面十分尷尬，更因皮膚癢而徹夜難眠，使得精神不濟影響工作表現。不僅蕁麻疹，中國醫藥大學附設醫院皮膚科主任吳伯元表示，外界較不熟悉的嚴重皮膚病「全身型膿疱性乾癬」（GPP），一旦發作同樣不分時間、空間，因有致命風險，需要立刻住院治療，嚴重困擾病患職涯及日常生活。蕁麻疹發作無預警皮膚疾病嚴重程度可大可小，吳伯元指出，急性蕁麻疹來得快去得快，發作超過6周都沒有好轉，就是慢性蕁麻疹，每次發作時間無法預期，出現症狀的部位也不相同，全身皮膚會出現大面積紅色浮起的膨疹，伴隨難以忍受的劇烈癢感；有時還可能出現血管性水腫，如果出現於呼吸道，病人會有脖子被掐住的感覺、呼吸困難。吳伯元表示，慢性蕁麻疹的致病原因較為複雜，大多原因不明，短時間內難以痊癒。為控制復發，治療無法間斷，需長時間透過抗組織胺或生物製劑等進行治療。平均2至5年才有機會完全痊癒。蕁麻疹病人在工作、學習或重要場合抓不停，常引來異樣眼光。研究顯示，30%的慢性蕁麻疹病人會合併焦慮及沮喪，嚴重影響日常生活。吳伯元分享，曾遇病人因工作時手上常可能沾有油製品，發作時無法抑制抓搔皮膚，抓得渾身都是混著油汙的傷口受到側目，身心飽受煎熬，十分痛苦。GPP急性發病恐致命慢性蕁麻疹外，還有同樣使病人職涯或升學發展受限的全身型膿疱性乾癬（GPP）。就像體內有顆不定時炸彈，病人不知道何時會急性發作，每次發作的嚴重程度更是無法預測，全身皮膚會出現大量膿疱，傷口造成劇痛外，會合併全身型反應如發燒、畏寒、倦怠等症狀，還可能伴隨關節痛、水腫、黃疸或電解質失衡，傷及內臟器官及合併敗血症等致命風險。由於GPP症狀嚴重又無法根治易復發，常帶給病人巨大的心理壓力和負擔。吳伯元感嘆，病友一發病就需要住院，每次入院至少需要一段時間，無法好好工作，影響職涯發展及生活，連帶影響婚姻、交友、生育等人生重大計畫，病人身體、內心都是折磨，甚至還曾有病人出現輕生念頭。生物製劑穩定治療吳伯元說，GPP的治療方式，除急性發作的症狀治療，還需長期治療，嚴重度高的GPP會使用生物製劑，過往藥物多針對一般乾癬的致病機轉介白素IL-17、IL-23發炎路徑；近年國際研究已找出GPP的致病機轉與介白素IL-36基因變異有關，當IL-36細胞激素分泌過多或未受控的活化，就會引起全身發炎反應，引發GPP。所幸，近期已發展出針對此關鍵致病機轉的生物製劑，根據臨床試驗結果顯示，部分病人在24小時內可達到顯著療效，超過半數的病人用藥一周內，膿疱症狀會完全消除。吳伯元提醒，蕁麻疹與GPP病友要正常作息、適當運動和飲食來減少惡化的機會，「治療技術日新月異，透過穩定治療將危機當作契機，不要因病放棄未來的工作發展。」📌還有哪些皮膚重症疾病？點這裡看更多📌GPP放大鏡系列專欄，深入了解看更多▶滿身潰爛…天疱瘡、全身性膿疱性乾癬 被迫放棄退休旅遊夢▶皮膚９成潰爛 類天皰瘡、全身型膿疱性乾癬 家庭關係陷危機▶皮膚流膿飄異味 皮膚重症疾病斬斷愛情夢📢GPP策展頁新上線📢GPP是什麼？我會遇見GPP嗎？遇見GPP會怎麼樣？我想對GPP病友說...👉最完整的全身型膿疱性乾癬GPP大公開別忘了在網頁中的加油站留下一些分享或鼓勵的話！【加入臉書社團】👉 GPP情報站［全身型膿疱性乾癬］👈慢病好日子創建專屬全身型膿疱性乾癬GPP的空間，是資訊站也是一個安全私密的討論區。📌提供GPP病友關於全身型膿疱性乾癬診斷，治療用藥及生活保養的完整資訊。📌最即時地分享新治療發展訊息，包含管理疾病、減少復發等趨勢時事。更希望病友面對身上的紅斑痕跡、脫皮，加上總是無預警復發的劇痛與高燒，還有再也不想回想的感染致命壓力時，不再感到孤單。【加入臉書社團】👉 GPP情報站［全身型膿疱性乾癬］👈慢病好日子創建專屬全身型膿疱性乾癬GPP的空間，是資訊站也是一個安全私密的討論區。📌提供GPP病友關於全身型膿疱性乾癬診斷，治療用藥及生活保養的完整資訊。📌最即時地分享新治療發展訊息，包含管理疾病、減少復發等趨勢時事。更希望病友面對身上的紅斑痕跡、脫皮，加上總是無預警復發的劇痛與高燒，還有再也不想回想的感染致命壓力時，不再感到孤單。
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2024-01-30 醫療.皮膚
冒痘流膿飄異味 化膿性汗腺炎和青春痘常見差異一次看懂
50歲工程師翁先生，7、8年前鼠蹊部和股溝突然冒出大面積的痘痘，腫痛流膿、流血，常將衣褲浸濕，坐立難安，天天包尿布上班，原來是「化膿性汗腺炎」作祟。不少病友像翁先生一樣出現「椅子恐懼症」，不敢坐椅子，搭乘別人的車也擔心弄髒，經治療後，終於穩控病情。化膿性汗腺炎是一種慢性且反覆發作的發炎性毛囊疾病，台大醫院皮膚部主任蔡呈芳說，病灶通常發生於腋下、頭皮、臀部、腹股溝、肛門周圍及生殖會陰部、女性乳房間和乳下等特定部位，6個月內有2次以上反覆發作的疼痛結節，嚴重者病灶處會不斷滲出膿血而產生異味，甚至形成皮膚瘻管，就像下水道一樣互相連通，輕輕擠壓單顆膿疱，就會引爆周邊膿疱破裂膿液滲出，一般引流手術無法根治。蔡呈芳說，化膿性汗腺炎主要發生於頂漿腺分布處的毛囊，與青春痘發生於皮脂腺毛囊不同，不會有脂漏、閉鎖性粉刺現象，發生時間不局限於青春期階段，可能持續終生，甚至可能轉化為鱗狀細胞癌，是皮膚科門診治療最棘手的疾病之一，嚴重者超過8成會有疼痛、膿瘍發炎、近7成坐姿疼痛等症狀，長期反覆發作不僅容易影響生活品質，也會增加糖尿病、心血管疾病、憂鬱症與焦慮症等共病風險。台灣皮膚科醫學會理事廖怡華表示，化膿性汗腺炎無法根治，但依照疾病嚴重程度，給予一般照護、局部治療、全身性治療與外科治療，都有助達到減少病灶疼痛、改善生活品質等目標，一般照護包括傷口照護、疼痛管理、視共病需求轉介其他專科，以及體重管理和飲食習慣調整；局部治療以抗生素藥膏與抗菌洗劑為主；全身性治療則有抗生素、A酸、荷爾蒙治療藥物、免疫抑制劑或免疫調節劑、生物製劑與小分子抑制劑等藥物選擇。廖怡華指出，國內化膿性汗腺炎臨床診療共識建議，治療時應同時評估內科用藥與外科手術，內科用藥是指接受全身系統性抗生素等治療12周後，如果改善效果未達預期，即應考慮使用生物製劑，外科手術則需視個人病況，予以病灶切除或全面性切除等手術。責任編輯：辜子桓
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2024-01-18 醫療.皮膚
GPP放大鏡／滿身潰爛…天疱瘡、全身性膿疱性乾癬 被迫放棄退休旅遊夢
「我想和一般人一樣，可以對退休有嚮往與規畫，但因為生病，連旅行都不敢想。」55歲陳先生罹患天疱瘡，皮膚長出一片片水泡與膿疱，破裂後形成大面積嚴重傷口，為避免感染致命，全身包紮像木乃伊，每次換藥時，撕下沾黏在傷口上的紗布，猶如再撕掉一層皮，簡直痛不欲生。台北林口長庚醫院皮膚外科副教授級主治醫師黃毓惠表示，除了天疱瘡，還有全身型膿疱性乾癬（GPP）等皮膚重症患者，長期處於隨時害怕復發的焦慮，面對人生，都不敢有長遠的想像。天疱瘡一年內死亡率75%天疱瘡好發於50至60歲中老年人，是一種嚴重皮膚黏膜自體免疫水疱性疾病，有慢性、會復發且無法治癒的特性。黃毓惠指出，天疱瘡起因於患者自體的B細胞產生抗體，攻擊「細胞間隙蛋白」，使細胞之間無法相連，患者皮膚出現水泡，輕輕一碰就破皮，若未及時治療，皮膚水泡破裂，會產生大面積傷口，皮膚失去保護，容易血漿流失、細菌感染，進而引發敗血症，一年內死亡率高達75%。黃毓惠表示，天疱瘡治療，以類固醇、抗CD20單株抗體「利妥昔單抗」（Rituximab） 為主，再依疾病嚴重程度調整劑量，或加上免疫抑制劑輔助，有時為了避免感染，也會使用抗生素。「陳先生一開始擔心服用類固醇後的副作用而沒有按時吃藥，結果症狀大爆發，再就醫發現狀況嚴重。」黃毓惠說，陳先生遵醫囑用藥兩個月後，病情獲得控制才出院。生活上儘管他領有重大傷病卡免除醫藥費部分負擔費用，但在經濟壓力加重、害怕隨時可能復發的焦慮下，他只得提早退休。罹患GPP 求學、就業受挫除天疱瘡外，還有其他同樣為患者日常生活與生涯規畫帶來影響的皮膚重症疾病，像是發作時全身長滿膿疱，同樣有致命風險且容易復發特性的全身型膿疱性乾癬（GPP）。黃毓惠分享，有位29歲的男性病友4歲時就發病，每年發作數次，每次都須住院治療，進而影響求學生涯，國中畢業就不再升學，找工作也頻頻受挫。黃毓惠表示，許多研究認為，GPP與免疫系統中的「介白素（IL-36）」發炎反應途徑異常有關，主要是IL-36細胞激素分泌過多或未受控的活化，會造成身體持續發炎，引發GPP，一旦急性發作，將出現膿疱破皮、發燒等症狀，並伴隨關節炎等共病，甚至有感染、敗血症、器官衰竭、死亡的風險。研究顯示有部分患者是IL-36RN基因發生突變，發病年齡也較早。生物製劑新藥 助穩定病情目前GPP治療包含傳統的A酸、免疫抑制劑，但會對肝、腎造成負擔。黃毓惠表示，近年出現針對介白素-36調控的生物製劑新藥，根據研究顯示，經過這樣的精準治療，有些病患可在24小時內達到顯著療效，超過一半以上的患者能在一周左右完全清除膿疱，快速改善皮膚症狀，穩定病情。黃毓惠說，找工作困難的29歲GPP患者在經過有效的治療，症狀獲好轉，也讓他尋找工作的過程順利許多，終於能跟一般人一樣，開始對未來有所期待，能夠買房、買車、甚至組建家庭，「天疱瘡和GPP對患者影響非常大，不只是身體還有生活。但只要穩定接受治療，也能夠不需要犧牲工作發展或是結婚生子等長遠的規畫。」📌還有哪些皮膚重症疾病？點這裡看更多📌GPP放大鏡系列專欄，深入了解看更多▶渾身痛癢 升遷被喊停…慢性蕁麻疹 全身型膿疱性乾癬 留意身心危機▶皮膚９成潰爛 類天皰瘡、全身型膿疱性乾癬 家庭關係陷危機▶皮膚流膿飄異味 皮膚重症疾病斬斷愛情夢📢GPP策展頁新上線📢GPP是什麼？我會遇見GPP嗎？遇見GPP會怎麼樣？我想對GPP病友說...👉最完整的全身型膿疱性乾癬GPP大公開別忘了在網頁中的加油站留下一些分享或鼓勵的話！【加入臉書社團】👉 GPP情報站［全身型膿疱性乾癬］👈慢病好日子創建專屬全身型膿疱性乾癬GPP的空間，是資訊站也是一個安全私密的討論區。📌提供GPP病友關於全身型膿疱性乾癬診斷，治療用藥及生活保養的完整資訊。📌最即時地分享新治療發展訊息，包含管理疾病、減少復發等趨勢時事。更希望病友面對身上的紅斑痕跡、脫皮，加上總是無預警復發的劇痛與高燒，還有再也不想回想的感染致命壓力時，不再感到孤單。
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2023-12-15 醫療.風溼過敏免疫
手指痠麻、打字卡卡要當心！罹「這疾病」未治療，關節半年內恐遭蝕
因工作需求，60多歲陳小姐需長時間打字、緊盯電腦螢幕，去年年初發現手指、腕與肘等關節開始出現腫脹疼痛等症狀，伴隨手指痠麻，清晨起床後更覺僵硬疼痛，時間長達1小時以上，四處就醫，最後確診為類風濕性關節炎。不料，陳家女兒今年也出現類似症狀，透過精準抗體檢測以及搭配骨骼關節超音波檢查，證實亦為類風濕性關節炎。「類風濕性關節炎」主要症狀為關節紅腫熱痛中國醫藥大學附設醫院內科部風濕免疫科主治醫師洪偉哲表示，類風濕性關節炎屬於全身系統性發炎疾病，受到先天基因遺傳影響，加上後天免疫失調，引起發炎反應，進而攻擊侵犯相關組織與器官，主要症狀為關節紅腫熱痛，以及關節晨間僵硬。以陳小姐為例，起初被認為職業病，因為常用電腦、滑鼠，引發腕隧道症候群，使用消炎止痛藥物合併復健，但情況時好時壞。當時因關節腫痛，活動受限，她只能單隻手指敲打鍵盤，工作幾乎停擺，患者也陷入長時間憂鬱情緒，就醫確診為類風濕性關節炎，但骨頭已遭侵蝕。早期診斷及積極藥物治療 非常重要類風濕性關節炎被列在重大傷病範疇，早期診斷以及積極藥物治療效非常重要，越晚診斷越延遲治療則會導致患者關節腫痛變形，失能風險大幅提高。隨著免疫調節藥物、生物製劑與口服標靶小分子藥物陸續問世，雖仍無法治癒類風濕性關節炎，但病友只要積極治療，規律用藥，就能達到緩解目標，延緩病程進展，減少關節腫痛不適，擁有與一般民眾相同的生活品質。洪偉哲醫師以口服標靶小分子藥物為例，優點在於使用方便，能妥善控制疾病，讓病友長期維持「疾病緩解」治療目標。飽受關節疼痛之苦的陳小姐，以前總是眉頭深鎖，但現在則能健走、慢步、爬山，充滿熱情，活力四射。發病半年內關節即遭侵蝕、受損全台約有近20萬名類風濕性關節炎患者，女多於男。洪偉哲醫師提醒，類風濕性關節炎患者若未積極接受治療，發病半年內關節即遭侵蝕、受損，病友務必把握前半年的黃金治療期。國外相關研究亦顯示，類風濕性關節炎患者罹患心血管疾病，腦血管疾病以及糖尿病代謝症候群的比例遠高於一般人。骨質疏鬆，肌少症以及失智憂鬱的風險也會增加。針對骨質疏鬆部分，洪偉哲醫師建議，臨床可以搭配使用「10年骨折評估風險工具」 ( FRAX )來做進一步評估；患者應攝取足量的鈣片以及維他命D，但需先與主治醫師討論適用劑量。另外，評估肌少症也很重要，統計上顯示，超過52%老年族群有肌少症，一般人從20歲到80歲，預估肌肉質量減少40%，而類風濕性關節炎的患者，更因發炎以及營養不良而更加惡化，這些都是全人整合醫療以及精準醫療所需重視的課題。「123守則」控制病情洪偉哲醫師表示，目前針對類風濕性關節炎的醫療處置，只要患者及早就醫，定期回診以及規則接受治療，絕大多數都可達到很好的控制效果且有效降低罹患共病的機率，甚至達到完治的目標，回歸正常的生活功能與生活品質。中華民國風濕病醫學會提出「123守則」：1個月回診一次、2個治療目標（令疾病達到緩解或低疾病活動度、使生活品質最佳化）及3個月後未達目標時則進一步討論是否調整用藥。洪偉哲醫師叮嚀患者切勿自行停藥造成病情惡化，建議可從事復健、散步及伸展活動，同時避免高強度運動，調整動作及作息、避免熬夜及壓力，讓疾病控制得更好。責任編輯：陳學梅
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2023-12-13 醫療.皮膚
「這個病」竟跟著經期來報到！1年發作12次 你不認識的全身型膿疱性乾癬GPP
全身型膿疱性乾癬是一種少見的乾癬，與免疫系統中的「介白素36 (IL-36)」的途徑異常活化有關，吸引嗜中性白血球聚集、發炎，主要的症狀是皮膚出現廣泛的無菌膿疱、紅斑和脫屑，急性發作會有嚴重全身型反應，若未及時妥善治療，更有感染或嚴重併發症的風險，而疾病不定期反覆發作的特性，猶如不定時炸彈，更嚴重影響生活且可能危及生命。由於患者人數不多，他們經常面對社會的不理解和不友善，日前一場病友活動中，病友出席分享她們不一樣的人生歷程，大家不約而同地期待，社會對這個少見的疾病可以多一些認識、多一點善意。「當我們一起走過，全身型膿疱性乾癬（GPP）」病友交流工作坊於十一月廿五日舉行，由聯合報健康事業部主辦，邀請中山醫學大學附設醫院皮膚科主任邱足滿與四位病友共同參與。發病原因不明確且可能致死 終日恐懼復發成心魔影響一生台灣乾癬患者約八萬到十萬人，乾癬類型中以斑塊性乾癬(尋常乾癬)最常見，約占九成，患者常出現脫屑、厚厚的發紅斑塊。而全身型膿疱性乾癬（Generalized Pustular Psoriasis，簡稱GPP）是一種嚴重的乾癬，患者非常罕見，且有可能會合併尋常乾癬。主要有三項特徵，紅斑、膿疱、脫屑，並常有嚴重併發症，可能奪走患者性命。邱足滿表示，全身型膿疱乾癬的百萬人發生率僅17.2人，影響因素包含先天基因異常，或後天壓力、環境、懷孕、藥物、疫苗、感染等，患者一旦出現全身發炎症狀，也連帶可能影響肝、腎等內臟功能，也可能導致膽管炎、代謝異常等。己婚有一個小孩的黃小姐罹患GPP超過20年，她在高一時發病，可能因為疾病太過罕見，當年醫師建議她每天好好消毒、擦藥，她和母親光是消毒、擦藥就要花掉一至二個小時。當時同學不了解，讓她在學校面臨同儕壓力，又因為病灶位置讓她只能穿長褲，成為全學校唯一不用穿裙子的女生，因此又遭遇不少異樣眼光。直到大學後，因為生物製劑發展，黃小姐的症狀才漸漸受到控制。如今雖然順利結婚生子，但她還是擔心不知何時會被停藥，或遭受其他刺激而再次發作。 忍劇烈疼痛伴外型變化 面對輿論依靠家人支持與自我轉念克服佳慧在前幾年確定診斷，當時剛生產，但孩子沒有留下來，各方面壓力接踵而至，可能因此讓疾病發作，嚴重的病情使她併發肺炎，一度住進加護病房，一年後才漸漸控制下來。回想當時皮膚不斷脫屑增生，忍受劇烈疼痛卻又不知何時會恢復，實在生不如死。最嚴重時，她看到身上病灶，連自己都覺得噁心，也慶幸老公和家人一路支持陪伴。CC雖然年輕，卻是資深病友，也是乾癬大使。回想自己還在嬰兒時期就出現症狀，八歲時躺在病床上，醫師跟家人說，「請帶她回家」醫院束手無策。求學時因服用類固醇，加上發作時全身化膿，身形又變臃腫，讓她遭到同學霸凌，好一段時間，讓她不只面對生理疾病，還出現憂鬱症狀。出了社會，也曾遭遇歧視，認為她的疾病會傳染，不適合工作。還好CC自我調整，她試著學習喜歡不同的自己，懂得接受現在的自己。GPP病友罕見、衛教資訊少 共同期待未來疾病能穩定獲控制GPP專用生物製劑出現後，改變了不少病友的狀況，27歲的布農族女孩宸誼說，現在就算復發，也比之前來得輕微。她也發現自己復發有規律性以及前兆，例如經期前或前一天特別疲倦時，比較容易發作。她說，現在參與支持團體，看到和自己處境類似的病友，感覺自己被接受，「大家是一起的」。宸誼也分享，其實目前生活型態日趨正常，只是擔心溫度變化，仍然不敢去日本、韓國旅遊，期待未來有更多治療等資源，幫助更多病友穩定控制GPP，擺脫被綁架的恐懼。隨著醫界對於疾病了解的增加，近年已有於國際權威期刊發表的全身型膿疱性乾癬整體診斷工具「GPPGA」，可以協助醫師進行整體評估，主要是評估三大面向，分別是膿疱、紅斑、脫屑，每個面向依嚴重程度從零分至四分，分數愈高，疾病嚴重度就愈高。邱足滿表示，尋常乾癬會有厚的紅色斑塊與脫屑，但GPP三種症狀都有，尤其突發大範圍紅斑與無數膿疱是最主要的特徵，這也是與尋常乾癬最明顯的不同之處。邱足滿表示，GPP患者比較罕見，過去衛教資訊也比較少，現在有機會讓病友齊聚一堂，雖然每個人狀況不盡相同，但面對相同疾病，更能了解彼此對疾病的擔憂，深知對復發的恐懼，以及對抗疾病的辛苦。期待社會對這GPP有多一點認識，少一點歧視。📢GPP策展頁新上線📢GPP是什麼？我會遇見GPP嗎？遇見GPP會怎麼樣？我想對GPP病友說...👉最完整的全身型膿疱性乾癬GPP大公開別忘了在網頁中的加油站留下一些分享或鼓勵的話！【加入臉書社團】👉 GPP情報站［全身型膿疱性乾癬］👈慢病好日子創建專屬全身型膿疱性乾癬GPP的空間，是資訊站也是一個安全私密的討論區。📌提供GPP病友關於全身型膿疱性乾癬診斷，治療用藥及生活保養的完整資訊。📌最即時地分享新治療發展訊息，包含管理疾病、減少復發等趨勢時事。更希望病友面對身上的紅斑痕跡、脫皮，加上總是無預警復發的劇痛與高燒，還有再也不想回想的感染致命壓力時，不再感到孤單。
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2023-12-12 醫療.風溼過敏免疫
周海媚病逝！血小板低下2原因 若紅斑性狼瘡常見「全身器官毀壞」
聯合報報導，有「最美周芷若」之稱的香港女星周海媚，11日在微博上突然被傳離世消息未獲證實。12日晚間她的工作室終於發出聲明：「海媚姐因病醫治無效，於2023年12月11日離開了我們。願天堂沒有疾病，願來生我們再相識！」證實噩耗。周海媚血小板低下老毛病 經常滿身瘀青周海媚多年被爆遭紅斑狼瘡折磨，不過周海媚早在2021年就親口駁斥罹病傳言，僅說是「血小板偏低老毛病」。醫師表示，血小板低下是紅斑性狼瘡患者中，最令人擔憂的症狀之一，可能皮膚容易瘀青，嚴重則會流鼻血、腦出血、內臟出血，患者務必積極接受治療，控制疾病。周海媚過去上節目的訪談，表示自己從10幾歲時，就有血小板低下的問題，最嚴重的情況就是昏倒被送醫，也因此自己很常滿身都是瘀青。血球低下2原因新北巿立土城醫院長、兒童免疫風濕科主治醫師黃璟隆表示，人體中紅血球、白血球、血小板是3個相當重要的血球，會造成低下的原因有兩種：第一種是骨髓製造不足，造成「再生不良性貧血」，導致血小板過低；第二種則是血小板破壞過多，免疫系統不明原因自我抗體攻擊血小板，即使血小板生成很多，但還是會被抗體破壞掉。紅斑性狼瘡就屬於這種。最怕免疫系統攻擊3器官「最怕免疫系統攻擊3個器官，大腦、腎臟、血小板。」黃璟隆指出，自體免疫系統若攻擊大腦，會造腦炎、腦病變，有時導致精神狀況；攻擊腎臟，最造成嚴重發炎、腎衰竭；若攻擊血小板，就會導致凝血功能異常，容易出血、皮膚瘀青，嚴重可能會流鼻血不止，甚至腦出血、內臟出血等等；有時也有蝴蝶斑、禿頭、心臟疾病問題。紅斑性狼瘡治療相當辛苦 與疾病共處很重要對紅斑性狼瘡的病友來說，與疾病共處相當重要。黃璟隆說，因為抗體過多導致的血小板低下，治療上會使用類固醇、免疫抑制劑治療，近年來標靶藥物、生物製劑也愈來愈多，但對病人來說治療之路仍相當辛苦，最重要的仍是接受疾病，並尋求正確治療。黃璟隆表示，臨床上希望能夠減少病患類固醇的使用，使用過多患者容易出現水牛肩、月亮臉、白內障、骨質疏鬆等狀況，以前許多患者疾病控制不佳，許多腎衰竭的個案，但經過這幾年的努力，10年存活率已達到9成，治療上也愈加導向生物製劑，但價格較高，通常健保傳統治療無效才能夠給付，目前僅2成患者可使用。紅斑性狼瘡病症多 常見「全身器官毀壞」紅斑性狼瘡是一種全身性自體免疫疾病，由於病患的免疫功能產生異常、混亂，導致體內器官受自身免疫系統攻擊。每位病患的狀況不同，受自身免疫抗體攻擊的器官與出現的症狀、病程也各不相同，症狀千變萬化，從蛋白尿、腎臟發炎到關節疼痛、兩側股骨壞死，乃至肺出血、中風癱瘓等，都可能發生，很難早期察覺，被醫界稱為「偉大的模仿者、偽裝者」，器官受損情況隨時可能發生，嚴重時可能會致命。紅斑性狼瘡常見全身併發症蝴蝶班、疲憊、發燒、關節疼痛或腫脹、口腔潰爛、腎臟問題、肺部問題（像肺出血）、心臟問題、癲癇、精神病、血液細胞疾病與免疫功能異常。資料來源：美國CDC網站、中山醫學大學附設醫院風濕免疫過敏科梁培英主任【延伸閱讀】．疾病百科／紅斑性狼瘡（SLE）．紅斑性狼瘡讓你一身都是病！11項症狀符合4個即可能確診
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2023-11-21 醫聲.醫聲
默克藥廠在台擴大投資 成立製藥頂級實驗室培訓高端人才
含金量愈來愈高的台北生技園區，日前迎來默克藥廠在台擴大投資，成立全亞洲第六個M Lab實驗室，這是台灣生技產業中，第一個由國際生技製程供應商所建置，涵蓋完整生物製藥流程的技術服務實驗室，結合台灣生物製劑及資通技術的優勢，並引進全球超過300位專業講師進行人才培訓。出席開幕式的台北市長蔣萬安指出，台灣生技產值非常高，現今全球都搶好的優秀人才，希望M Lab可以培訓出更多人才，讓台灣生技產業可以站上國際。台灣默克集團董事長李俊隆表示，台灣是默克重要的策略市場，近年來除了在台灣加強半導體產業的量能之外，經歷新冠疫情之後，也看到台灣生技製藥領域強勁的成長動能以及全球對新型療法的需求， M Lab成立將與上下游產業攜手合作，注入默克豐富的實戰經驗與國際技術網路，補足台灣在人才培育、協助提台灣生技產業的技術進展。
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2023-11-16 醫療.皮膚
「這些病」真的要命！8個殺手級皮膚重症x檔案 專家帶你一次看
皮膚病能有多嚴重？曾有一位患有全身型膿疱性乾癬（GPP）的女生，因為屬於罕見的乾癬類型，惡化時會出現化膿紅腫加上膿疱，同時合併高燒等全身性症狀。也因誘發因子包括壓力、疲累，從小到大她每逢考試前就會惡化，小考小惡化，大考大惡化，尤其在高中和大學入學考試前，更是嚴重大爆發，全身佈滿傷口，劇痛難忍且有感染風險，需要立刻住院，不僅影響考試準備，甚至還可能為生涯發展帶來巨大影響。多數人都有過皮膚紅腫癢痛的經驗，但往往覺得皮膚問題只是小事，但有些皮膚疾病急性發作時非常嚴重，或是不痛不癢的沉默殺手，若未及時適當治療，將大大影響生活品質，甚至可能出現敗血症、心肺器官衰竭等併發症，有致命風險。台大醫院皮膚科主任蔡呈芳表示，皮膚重症疾病具有兩個特徵：1.致命：發病時可能危及生命。2.難纏：長期為病人的生活品質帶來嚴重影響。【殺手級皮膚重症x檔案目錄】📕第一類｜痛不欲生 奪命重症殺手群1.天疱瘡2.類天疱瘡 3.全身型膿疱性乾癬（GPP）📗第二類｜痛癢難耐 糾纏重症殺手群4.蕁麻疹 5.化膿性汗腺炎📘第三類｜不痛不癢 沉默重症殺手群6.黑色素瘤 7.皮膚性T細胞淋巴瘤8.皮膚血管肉瘤 👨⚕醫師這樣說｜隨時求助皮膚科 GPP不須犧牲生育規畫 📕第一類｜痛不欲生 奪命重症殺手群首先從重大疾病分類來說，常見的皮膚重症包括天皰瘡與類天皰瘡等，患者會全身破皮長水泡，或因疾病或類固醇及免疫抑制劑治療，出現免疫缺陷，甚至因感染而死亡。➢皮膚重症殺手1【天皰瘡】小檔案：疾病簡介：天皰瘡是一種慢性、復發性、嚴重性表皮內水皰疾病，主要是由於體內淋巴細胞失調，不正常的過度活躍，產生出不正常的自體免疫抗體，破壞皮膚粘膜的正常結構，造成皮膚、粘膜發炎破損，使得患者皮膚輕輕一碰就破皮、起水泡，甚至潰瘍，嚴重的全身性天疱瘡不治療，一年內死亡率達75%，而天皰瘡也可能合併自體免疫疾病如紅斑性狼瘡、乾癬。常見症狀：反覆性的口腔潰瘍、鼻粘膜潰瘍、皮膚水泡、潰瘍，大部分病人以粘膜、皮膚症狀為主，少數可影響全身皮膚影響，產生類似嚴重燙傷的情況。當心族群：好發於 50~60歲中年人，男女間無發生率差別🔗更多病友的心路歷程故事，點這裡看更多➢皮膚重症殺手2【類天皰瘡】小檔案：疾病簡介：「類天疱瘡」也是「水疱病」的一種，發生率比天皰瘡更高，也是一種自體免疫疾病，好發於65歲以上長者，常合併有中樞神經疾病或中風、服用特定藥物的第二型糖尿病病人風險高2倍，病人會因出疹、搔癢、水疱、大面積破皮痛苦不堪，可能引發嚴重感染而致死，需住院和門診長期追蹤。常見症狀：水泡是類天皰瘡的主要症狀，大多出現在身體經常彎曲的地方。早期症狀是紅疹和搔癢，無論是胯下、腋下、關節等皮膚皺褶部位或其他部位，都有可能出現。有些患者也會以手腳的出血性水泡來表現當心族群：・失智、中風、巴金森病（帕金森氏症）等年長者・精神疾病：躁狂抑鬱症・多重慢性病臥床長者・40至50歲的神經性腫瘤（如腦癌）者・部分藥物 (如糖尿病藥物；利尿劑)除天皰瘡與類天皰瘡等水疱病外，蔡呈芳醫師說，如上述考生個案，乾癬患者會有20%屬於嚴重型乾癬，需要接受照光、吃藥或光線治療，另外如上述考生罹患的全身型膿疱性乾癬（GPP），在臨床上也是非常嚴重的乾癬類型，它與常見的乾癬不同，會為病人帶來生命危險。➢皮膚重症殺手3【全身型膿疱性乾癬（GPP）】小檔案：疾病簡介：全身型膿疱性乾癬（GPP）是一種罕見的嗜中性白血球增多皮膚疾病，急性發作時會使病人全身皮膚反覆出現化膿、潰爛並長出無菌膿疱，只要輕碰一下就痛如刀割，有如被燙傷般的燒灼感，還會導致全身發炎，忽然發冷或高燒等其他併發症，有的病人可能幾天後逐漸恢復，但也有人須忍耐劇烈疼痛長達兩個月。過去醫界對全身型膿疱性乾癬（GPP）的治療大多只能讓化膿的皮膚乾掉，整體症狀往往容易持續一陣子，直到近年醫藥界發現了IL-36為全身型膿疱性的關鍵致病機轉，隨著藥物的進展，目前已有相對應的生物製劑問市，用藥後兩天左右皮膚會變乾，全身發炎也可有機會一周內獲得大幅改善，幫助患者提升生活品質。常見症狀：患者的症狀可能會合併局部斑塊型乾癬或只有單純膿疱皮疹，進展到全身長滿膿疱、發燒、發炎、脫水等，嚴重恐惡化成蜂窩性組織炎、敗血症到休克。有些重症更會傷害體內器官，引發肺部與肝膽的發炎和水腫，導致心肺衰竭，病人也會因為免疫力下降而增加感染風險，有時發炎加上未及時治療，便引發細菌感染甚至造成敗血症。當心族群：・40-59歲的成人或孩童・精神壓力・不當用藥・感染・懷孕・地圖舌・反覆性皮膚膿疱藥物過敏疹🔗延伸閱讀看更多>>>GPP到底是什麼？🔔專家小叮嚀：此外，值得留意的是，由於全身型膿疱性乾癬（GPP）比較罕見，一般人認識較有限，容易與藥物引起的藥疹「急性廣泛性發疹性膿疱症（AGEP）」混淆。蔡呈芳提醒，民眾如果常常因為用藥而出現皮膚過敏，或是皮膚症狀持續超過15天，或是不管用任何藥物都會過敏化膿時，就要懷疑自己不是單純的藥物過敏，而可能是全身型膿疱性乾癬（GPP）。他解釋，因為用藥或施打疫苗，可能引起免疫活化而導致全身型膿疱性乾癬（GPP）發作，之前全民施打新冠肺炎疫苗期間，就曾有民眾施打後疑似發生嚴重的全身型膿疱性乾癬（GPP），身體發炎，全身膿疱脫皮上了新聞。📗第二類｜痛癢難耐 糾纏重症殺手群蔡呈芳也分享，還有些雖不一定會致命，但會嚴重影響生活品質的重症皮膚病，例如慢性蕁麻疹與化膿性汗腺炎等，癢到影響作息，像是不定時炸彈，或是身體流湯流膿，有可能導致感染，加上長期下來留在皮膚外觀的疤痕也常使病人無法正常作息，造成非常大的困擾。➢皮膚重症殺手4【蕁麻疹】小檔案：疾病簡介：蕁麻疹是皮膚過敏的一種，特徵為皮膚上出現一塊塊紅腫的膨疹，大小形狀不規則；疹塊出現後，伴隨明顯劇烈的發癢感，但之後完全不留痕跡。如果發作時間短於六星期，稱為急性蕁麻疹，若長於六星期則為慢性。常見症狀：皮膚充血、皮膚發紅、局部水腫、皮疹、團塊、皮膚發炎、皮膚搔癢、膨疹、組織液滲透、紅斑、紅腫、全身不適、腹痛、腹瀉、頭痛、高燒、畏寒、乏力、血壓下降、關節痛好發族群：・過敏體質者。・基因中或家族裡有蕁麻疹病史的人。・感染特殊病毒或細菌，例如肝炎病毒、金黃色葡萄球菌、真菌、蛔蟲等的人。・壓力過大的人。・風溼病患者。➢皮膚重症殺手5【化膿性汗腺炎】小檔案：疾病簡介：化膿性汗腺炎是一種擾人的疾病，皮膚中的頂漿腺（汗腺中的一種，產生體味的主要腺體）存在位置的反覆發炎所引起，初期症狀與青春痘十分類似，最大的差別只在於化膿性汗腺炎不會形成真正粉刺，且往往會融合成瘻管。化膿性汗腺炎初期只是冒出豆子大小般、具有疼痛感的皮膚腫塊，之後影響的皮膚區域逐漸擴大，病灶中也會排出惡臭的膿液，皮膚上甚至會出現疤痕與各種底下相連小管，嚴重的病人甚至會流膿流血、沾染衣物，需要隨時墊著厚重棉片，嚴重影響生活和工作品質。常見症狀：病灶通常出現在腋下、乳房下方的皮膚皺褶、臀部、肛門、會陰與鼠蹊等等難以啟齒的位置，會降低病人的就醫意願。一旦病灶面積擴大，沒有好好照護就可能引發蜂窩組織炎，甚至是敗血症。好發族群：・體重過重・有抽菸習慣・飲食習慣攝取過多油脂與糖分・貼身衣物穿得過緊，導致皮膚一直摩擦。・國外好發於年輕女性，尤其在18～29歲間，50歲以後罹病機率明顯下降，但國內嚴重患者男性較多📘第三類｜不痛不癢 沉默重症殺手群蔡呈芳也補充，不易診斷也是皮膚重症疾病具有的特徵之一。有些惡性腫瘤，初期像是良性疾病，發現症狀時往往太晚。也因為感覺起來不大會痛癢，病人便以為「好像」不嚴重，但在醫生眼中，卻可能已是皮膚的重症疾病，如惡性黑色素瘤、皮膚T細胞淋巴瘤、血管肉瘤等。➢皮膚重症殺手6【惡性黑色素瘤】小檔案：疾病簡介：黑色素瘤是一種主要出現在皮膚的惡性黑色素細胞腫瘤，是皮膚癌中罕見的一種，但惡性程度高，是皮膚癌的主要死亡原因之一，較常出現在肢端如手指腳趾、手掌腳掌、趾甲等處。但也可能出現在身體任何一處，包括臉部及黏膜，通常以墨黑色或色澤不均的斑塊出現，也可能是凸起潰瘍的腫塊。常見症狀：黑色素細胞癌可產生在身體任何部位，大多產生在女性的下肢，男性的身上，東方人好發在指甲或掌蹠。好發族群：・50歲以上之中老年人・日曬➢皮膚重症殺手7【皮膚性T細胞淋巴瘤】小檔案：疾病簡介：皮膚性T細胞淋巴瘤是一種是先侵犯皮膚，之後經過多年散佈至淋巴結及其它器官的淋巴瘤。小孩、長者都有可能發生，分為不同亞型，不同類型表現不相同，大多屬低惡性度，進展極為緩慢，容易被當作濕疹或是乾癬或圓秃來治療，經過多年才診斷出來。僅10%淋巴瘤患者病情才進展惡化。但嚴重時也可能轉移到其他淋巴結、器官、血液等。好發族群很廣泛。常見症狀：症狀相當多樣性，大多表現於大腿、臀部、手掌、腳掌等部位，出現乾燥脫皮、不太癢的疹子。有些患者則被蚊蟲叮咬會發現久久不癒，或是皮膚出現一片片白白的病灶，也常常被當作濕疹。皮膚T細胞淋巴瘤分為四期：・第一期：以皮膚病灶為主，根據表皮侵犯面積程度區分・第二期：皮膚病灶腫瘤成凸起狀，或淋巴結腫大・第三期：全身皮膚都被侵犯，進展到紅皮症的狀態或出現血球異常・第四期：連臟器都受侵犯。好發族群：男性中比女性常見，在老年患者中更常見，平均診斷年齡為 55 歲，可能與遺傳或環境汙染因素有關➢皮膚重症殺手8【皮膚血管肉瘤】小檔案：疾病簡介：皮膚性皮膚血管肉瘤是一種好發在老年人頭頸部的惡性腫瘤，初期往往不痛不癢，之後經過幾個月後等到皮膚浮腫後才被診斷，進展極為緩慢，容易被當作瘀血或是過敏水腫來治療，之後才快速進展惡化，可轉移到淋巴結、內臟器官。常見症狀：症狀相當多樣性，可以是呈現瘀青、單一或是多發紅色丘疹或突起，或是反覆眼皮浮腫。四肢及軀幹脂或病灶也可能出現，表面皮膚初期都是完整，不痛不癢，但以可以因為搔抓破皮出血。好發族群：・老年族群・局部淋巴水腫・局部放射線治療・基因異常👨⚕醫師這樣說｜隨時求助皮膚科 GPP不須犧牲生育規畫皮膚重症疾病除為病人帶來身體症狀與生活品質衝擊外，也會影響人生重要規畫，蔡呈芳表示，以全身型膿疱性乾癬（GPP）舉例，因成因與基因有關，有經驗的醫師會為患者進行基因檢測，七成病人會檢出基因異常。醫界推測台灣2%的人口帶有全身型膿疱性乾癬（GPP）遺傳基因，但真正發病者遠比帶有突變基因者少得多，台灣的病例不到500人。他認為，這代表很多人帶有突變的染色體，若壓力、感冒、疫苗等外界刺激夠強，便有可能發病 。蔡呈芳分享，部分患者擔心可能會遺傳，或是因為用藥不敢結婚和生產。多年前他曾收治一位新婚的女性患者，雖然非常喜歡小孩，但因為全身型膿疱性乾癬（GPP）反覆發作和治療，不敢懷孕，後來只能選擇領養小孩。他表示，可以在母體受孕時經由絨毛穿刺做染色體檢查，了解胎兒是不是真的遺傳到此疾病。蔡呈芳呼籲，有任何皮膚疾病一直存在，不論有無症狀，都要尋求專業的診斷、找對醫師、正確用藥，維持正常的生活品質，以免引起更嚴重的併發症拖得更久，甚至導致感染造成生命危險。📢GPP策展頁新上線📢GPP是什麼？我會遇見GPP嗎？遇見GPP會怎麼樣？我想對GPP病友說...👉最完整的全身型膿疱性乾癬GPP大公開別忘了在網頁中的加油站留下一些分享或鼓勵的話！【加入臉書社團】👉 GPP情報站［全身型膿疱性乾癬］👈慢病好日子創建專屬全身型膿疱性乾癬GPP的空間，是資訊站也是一個安全私密的討論區。📌提供GPP病友關於全身型膿疱性乾癬診斷，治療用藥及生活保養的完整資訊。📌最即時地分享新治療發展訊息，包含管理疾病、減少復發等趨勢時事。更希望病友面對身上的紅斑痕跡、脫皮，加上總是無預警復發的劇痛與高燒，還有再也不想回想的感染致命壓力時，不再感到孤單。
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2023-10-14 醫療.皮膚
「異膚小學堂」打造亞洲No.1治療型衛教課程，透過全台問卷調查了解異位性皮膚炎病人的真正需求！
【本文摘要】治療型衛教（TPE）幫助異位性皮膚炎病人獲取或維持應對疾病所需技能的衛教活動，包含了許多面向的活動。德國透過治療型衛教中，幫助病人更好地理解疾病和治療方式，因此減少異位性皮膚炎的用藥量和醫療保險開支。台灣異位性皮膚炎病友協會推動亞洲第一個治療型衛教課程，提供線上異膚小學堂，幫助病人更好地理解和管理異位性皮膚炎。異位性皮膚炎病友協會還進行全台異膚治療調查問卷，藉此了解病人需求，協助醫病共享決策。----整理自ChatGPT什麼是治療型衛教？德國藉此改善德國異位性皮膚炎病友的用藥量和保險支出根據世界衛生組織（WHO）定義，治療型衛教TPE（Therapeutic Patient Education）是可以幫助病人獲得或維持以最佳方法應對慢性疾病所需的技能，內容涵蓋一連串有系統的活動，包括心理社會支持、讓病友充分理解自己疾病的來龍去脈與照護方式、醫療院所的標準治療程序，以及對待健康與疾病的生活行為等。2006年朱家瑜到德國參加世界異位性皮膚炎大會，會中聽到德國分享治療型衛教的研究成果，如何有效改善病友對疾病的認知、生活品質和治療療效後，立志要在台灣推行亞洲第一個治療型衛教課程。原先德國的異位性皮膚炎衛教課是由每家醫院自行規劃，內容品質不一，導致上課的病友數也不多。德國衛生部透過補助皮膚科醫學會，規劃出一套全國統一的衛教課，目標希望上過課的病友能夠減少用藥量。一年後，上過衛教課的病友用藥量竟然減少一半，成效斐然。2006年異位性皮膚炎仍沒有太多新藥，第一線用藥就是擦的類固醇藥膏，過去部分病友對類固醇恐懼症，拿藥回去也不太敢擦，容易造成浪費。這套衛教課程，教育病友正確瞭解擦的類固醇藥膏，瞭解該怎麼擦、擦多少量才是正確的，落實正確的衛教觀念後，病友才感受出類固醇藥膏的療效不錯，因此推行一年就讓德國的用藥量顯減少一半。日後德國衛生部就規定，只有上過衛教課的病友用藥才能得到保險補助，隨之醫療保險支出也下修，顯見治療型衛教的成果。在台灣推動亞洲第一個治療型衛教，建立線上異膚小學堂「治療型衛教是醫病共享決策的基礎，強調醫護夥伴站在一起，共同面對疾病，」朱家瑜指出過去病人只能被動式接受治療方案，治療型衛教可以讓病友在接受治療的過程中，同時瞭解該項治療的原因、目的、好處，以及日常照護的注意事項等。因此在2020年台灣皮膚科醫學會異位性皮膚炎診療共識，就建議將治療型衛教納入第一線治療計畫的選項。在2023年8月推出「異膚小學堂」是異位性皮膚炎病友協會的今年度重大企劃，誕生六部由醫師親自拍攝解說的衛教影片。目前一整年都隨時可看。單元 1：認識異位性皮膚炎單元 2：異位性皮膚炎全身性治療-口服用藥及生物製劑單元 3：異位性皮膚炎照護和保養單元 4：異位性皮膚炎的日常照顧-食衣住行單元 5：戰勝異膚-藥膏、照光篇單元 6：異位性皮膚炎的心理調適為鼓勵病友到線上異膚小學堂認真上課，異位性皮膚炎病友協會也特別準備了精美禮物，只要上完六堂課就有一份大禮包做為獎勵。 異膚小學堂活動宣傳頁 異膚小學堂 線上課程歡迎異位性皮膚炎病友共襄盛舉填寫調查問卷，偕手奠定醫病共享決策基礎異位性皮膚炎是一個會反覆發作，讓病友困擾不已的慢性發炎疾病，平日細心照護肌膚和用藥不可忽視。異位性皮膚炎的藥物種類至少有10多種，主要分為以下幾類：●擦的外用藥膏●吃的抗組織胺●吃的免疫抑制劑和小分子藥物●打的生物製劑等面對疾病如果能知己知彼，百戰不殆。朱家瑜舉例說，異位性皮膚炎現有不少治療新藥，不少第一次來他診間的病人仍然不知道，以為還是要吃類固醇。異位性皮膚炎第一線標準治療方式：「擦類固醇、吃抗組織胺」，這是異位性皮膚炎的第一線標準治療方式，但很多人還是搞不清楚，可見醫療資訊仍有落差，需要一再提醒。設計病友調查問卷的初衷，朱家瑜表示，主因是醫學上大多著重藥品的療效和副作用等議題，相對較少關注在病人對治療的滿意程度、對療效的感受問題，瞭解病友是否有其他共病等重要資訊，連病情對於病人生活品質的影響也很少真正理解，醫師有時也不知道病人到底使用什麼藥、或更換什麼藥。因此，異位性皮膚炎病友協會才想設計以病友為中心的問卷調查，期待讓協會更加瞭解會員與病友的真正需求。已在病友協會官網上線的異膚大調查問卷，可分為病史、治療、共病、患者評估目前嚴重程度，以及對治療是否滿意等幾大面向，問題多是勾選題，例如問卷羅列出9種口服藥，6種外用局部藥膏，有沒有接受過照光治療，或者服用中草藥、尋求其他民俗療法等，病友或照顧者僅需花10分鐘依照目前病情狀況勾選即可完成。更重要的是，這將是一份由病友角度出發、病友們自己發起、長期追蹤2年的連續性調查，希望病友和照顧者能每3個月固定填寫，朱家瑜預估明（2024）年此時可公布問卷初步結果。不論是異膚治療大調查，或是已上線的異膚小學堂，都是醫病共享決策的一環，也是落實「病人好、家人好、社會好」的重要一步。全台異膚治療調查問卷表責任編輯：吳依凡
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2023-10-13 醫療.眼部
高慧君吃癌症藥物治眼疾，忍停經、落髮之苦！什麼是甲狀腺眼疾？必知5件事
出道超過20年的藝人高慧君，之前曾在節目上透露，因甲狀腺功能低下而出現眼睛現一高一低、斜視、重影等狀況，去年10月手術後，已漸漸恢復。當時她還曾在臉書分享術後照，寫下「珍惜重新得見的美好」， 並表示「甲狀腺疾病很複雜，大家也要多留意」。高慧君近日再接受聯合報訪問時透露，2021年眼睛開始出狀況時，當時透過一位粉絲介紹到台中就醫，醫生告知會用類固醇之外的方式治療，其中有兩顆藥是治療癌症藥物，會有停經和掉頭髮的後遺症，她也都接受了。等到身體指數都調到正常後進行眼睛手術。她一共進行兩次眼睛手術，第一次是眼睛肌肉增生手術，第二次是開眼皮修護手術。高慧君說目前眼睛恢復得不錯，之前因為類固醇發胖也受到控制，漸漸回到正常狀態，她終於可以復出演出她最愛的戲劇。四成的甲狀腺眼疾伴隨著甲狀腺疾病甲狀腺眼疾在臨床頗為常見，長庚醫院眼科部主治醫師廖依琳曾受訪指出，甲狀腺眼疾不一定都與甲狀腺疾病有關，但有四成的機率，甲狀腺眼疾是同時伴隨著甲狀腺疾病，最常見是甲狀腺亢進，其次是甲狀腺功能低下。女性發生率約為每10萬人口有16人、男性發生率為每10萬人口2.9人，發生機率不高，全年齡都可能發生，而甲狀腺眼疾常被誤診，甚至未能即時診斷，導致患者延誤治療時機。在青光眼關懷協會網站上也清楚說明甲狀腺眼疾，三總眼科部一般眼科主任呂大文表示，甲狀腺眼疾又稱「甲狀腺眼病變」，是一種複雜的眼窩發炎性疾病，並非由甲狀腺引起，而是與免疫系統有關。什麼是甲狀腺眼疾？1.成因：患者自身免疫系統因為錯誤攻擊甲狀腺或眼窩組織，如眼部肌肉、脂肪、眼皮等導致一連串發炎細胞反應，會影響眼睛功能及改變外貌。2.好發：30至50歲女性，此族群女性的甲狀腺疾病發生率同樣高於男性。但較嚴重病患多為50歲以上，而且抽菸男性風險增加8倍。3.外觀：眼外肌肥大造成眼球轉動受限，凸眼、兩眼不對稱、眼瞼閉合不全、結膜紅腫，視神經因受到壓損而傷害視力，面容像是怒目生氣亦可能影影社交圈。4.症狀：初期有乾眼、畏光、結膜充血、複視疊影、眼球疼痛及辨色力異常。中後期出現明顯凸眼、眼瞼攣縮、眼窩周圍水腫、斜視、角膜潰爛、壓迫性視神經病變及視野缺損，嚴重會出現視力下降惡化。5.治療：雙管齊下先控制甲狀腺機能回復正常，同時治療甲狀腺眼病變。初期控制發炎減緩病情進展，需依病情定期抽檢甲狀腺功能。必要時應施予類固醇、放射性治療或生物製劑控制。（資料來源：社團法人台灣青光眼關懷協會)甲狀腺眼疾初期症狀常被漠視 等到視覺變差只能手術甲狀腺眼疾初期症狀幾乎都會被漠視，等到出現嚴重的凸眼，或紅眼卻無法用藥物改善後，才會有意識。治療上得先確定患者是否有甲狀腺亢進或甲狀腺功能低下，通常得先控制甲狀腺素分泌，並給予眼睛藥物的治療。而如果已經出現嚴重的凸眼，包含有眼窩脂肪增生、眼外肌纖維化、雙眼複視、暴露性角膜炎及壓迫性視神經病變，特別是眼球已經難以轉動時，就必須要立即接受手術治療。當這類症狀發生時，通常六個月到一年半左右就會影響到日常生活。呂大文提醒，甲狀腺眼疾病患由於眼球長期受到擠壓，視野較明顯會先從上半部開始缺損。病程若來到視覺功能變差的階段，可能靠藥物亦無濟於事，必須倚賴手術治療才能降低眼壓及視神經壓迫，但視力恢復狀態也許並不理想。由於視神經受損均不可逆轉，有甲狀腺疾病患者務必須至眼科定期做檢查，能早期發現才能提早控制，使視力危害風險降至最低。大部分甲狀腺眼疾早期發現可被治癒，平均治療時間約為1至2年。初期施予人工淚液、人工淚膏、淚管填塞及降發炎藥物以減少眼外肌水腫，並按時點降眼壓眼藥水減少視神經傷害。發展到中後期必須配合類固醇及免疫生物製劑治療；一旦產生併發症影響外觀或為維護美好面貌可能須借助眼整型矯治手術。【參考資料】．社團法人台灣青光眼關懷協會．長庚紀念醫院 眼科部．《噓新聞》
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2023-10-04 醫療.皮膚
須即刻止痛！這種「乾癬」不一樣 傷口潰爛又高燒 全身型膿疱性乾癬GPP
皮膚飄皮屑，加上一塊塊紅斑，是民眾普遍對乾癬的印象。30多歲的上班族陳小姐，不只出現脫屑、紅斑，還突發高燒且出現大面積膿疱，疼痛難忍前往就醫，到院時已全身布滿潰爛傷口，哭著講述症狀，表示已經好幾天無法上班，更不清楚原以為是乾癬的皮膚病為何會如此嚴重。高雄醫學大學附設醫院皮膚部主任藍政哲表示，該病人罹患了「全身型膿疱性乾癬（Generalized Pustular Psoriasis，簡稱GPP）」，是一種嚴重的自體免疫發炎疾病，好發於40至60歲、以女性居多。不同於一般常見的斑塊型乾癬，GPP有急性發作特性，病程又快又猛，會快速出現大量且密集的膿疱合併全身性症狀，常使病人承受巨大疼痛。紅斑或膿疱？症狀表現不一樣｜ GPP恐重症 治療爭分奪秒藍政哲說，一般斑塊型乾癬會在皮膚形成脫屑、搔癢、界線清楚的紅斑；GPP除了同樣有皮屑與斑塊症狀外，還可能以膿疱布滿全身各部位，甚至連指甲蓋下都可能出現。皮膚陸續乾燥剝落，甚至撕裂、沾黏，痛癢難耐，嚴重影響日常生活，且不斷反覆發作。這些全身性的發炎反應對心臟負擔非常大，且膿疱破皮感染可能出現敗血症、肺炎感染或多重器官衰竭，未及時治療恐有致命危險。藍政哲指出，相較一般斑塊型乾癬，GPP患者發病時常需要住院治療，避免因免疫力失調而引發其他併發症，住院時間可能達數周以上。IL17、23或IL36？致病原因不同｜GPP難抑制 需要對症下藥GPP與一般斑塊型乾癬的病因不相同，藍政哲表示，一般斑塊型乾癬多與人體內的細胞因子「介白素IL-17、IL-23」相關，GPP則是常與「介白素IL-36」異常有關。過去治療藥物多為針對斑塊型乾癬所設計，包括口服A酸、類固醇、「介白素IL-17、IL-23」相關生物製劑等；而過去GPP缺乏專有的治療藥物，大多使用一般乾癬的藥物治療，但非專一性的治療，對於GPP的治療效果有限，無法及時減緩病人痛苦。藍政哲說，目前已研發出專用於GPP的致病機轉介白素IL-36的生物製劑，可以控制急性發作，研究顯示，第一周就可能消除大部分膿疱症狀，有助於縮短治療病程。專用生物製劑的治療原理跟標靶藥物一樣，精準阻斷發炎反應，快速有效抑制。「隨醫學發展，苦苦忍耐皮膚疼痛的時間愈縮愈短，是GPP病人最期待的事。」減少皮屑或防感染？保養重點有差異｜GPP多膿疱 切勿使用偏方藍政哲指出，GPP與乾癬一樣無法根治，而且發作頻率不一。脆弱的皮膚需要細心照料，平常應保持良好生活作息，謹慎使用藥物，日常保養上不要摳抓癢處，避免膿疱傷口感染。藍政哲提醒，GPP病人使用藥物得到良好控制時，切勿因膿疱清除就降低戒心，也勿於復發時為求方便自行使用類固醇與偏方等，都可能讓症狀更加重。當身體出現異常感受時，應趕緊前往皮膚科就醫，才能及時控制疾病，抑制症狀。📢GPP策展頁新上線📢GPP是什麼？我會遇見GPP嗎？遇見GPP會怎麼樣？我想對GPP病友說...👉最完整的全身型膿疱性乾癬GPP大公開別忘了在網頁中的加油站留下一些分享或鼓勵的話！【加入臉書社團】👉 GPP情報站［全身型膿疱性乾癬］👈慢病好日子創建專屬全身型膿疱性乾癬GPP的空間，是資訊站也是一個安全私密的討論區。📌提供GPP病友關於全身型膿疱性乾癬診斷，治療用藥及生活保養的完整資訊。📌最即時地分享新治療發展訊息，包含管理疾病、減少復發等趨勢時事。更希望病友面對身上的紅斑痕跡、脫皮，加上總是無預警復發的劇痛與高燒，還有再也不想回想的感染致命壓力時，不再感到孤單。
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2023-10-02 醫療.皮膚
錯把膿疱當濕疹？當心恐致失能的罕見皮膚病 全身型膿疱性乾癬
「看護第一次看到我潰爛的皮膚，大喊好噁心…我的心都碎了。」「先生每次進來病房，都要先拿掃把，掃起我掉在地上滿滿的皮屑…」「以前從來沒想過，皮膚疾病也會讓我用上葉克膜。」33歲的佳慧是名幼教老師，非常喜歡小孩子，與先生努力多年下，終於準備迎來人生第一個寶寶，但坐月子期間進補後，身體出現類似濕疹症狀，從手肘、脖子、屁股到眼睛、嘴巴，全身皺摺、關節處無一倖免全潰爛，確診全身型膿疱性乾癬（GPP）後，治療間甚至肺炎住進加護病房，還收到病危通知，最後靠著生物製劑緩解症狀，才能逃過鬼門關。初期誤認成濕疹 徘徊診間難確診首次當母親的佳慧，為了坐月子做了不少功課，還有幼兒家長、老師等「前輩建言」，一口氣訂3家月子餐，就怕單一家口味吃太膩，還刻意在前20天不進補，等到第30天才開始加酒、麻油。沒想到在第23天，手開始出現紅疹，起初認為是身為幼教老師，常消毒洗手所致，便簡單擦藥不以為意，但4、5天過去，紅疹不減反增，她才警覺有些不對勁，前往皮膚科就診。陸續看了2、3家皮膚科診所，有醫師認為像濕疹、異位性皮膚炎、生產後的妊娠病毒，還懷疑孕產住院是否感染疥蟲，前後用了止癢藥、止痛藥、消炎藥全沒效，皮疹的膿疱不斷發炎、破掉，各處患部滿目瘡痍，還痛到必須掛急診。但第一次去急診時，恰逢新冠肺炎疫情期間，佳慧即使全身紅腫，但沒有發燒、也不是新冠肺炎確診個案，等了2、3小時好不容易看到醫生，結果做完抽血檢查、拿藥，就被安排回家觀察和門診後續就醫。醫師致力緩解 疼痛仍堆疊加劇「回家吃了2天的藥，完全沒效，又痛又癢到無法入睡。」佳慧的皮疹狀況急速惡化，連診所皮膚科醫師都建議住院治療，在第二次赴急診時，被收治住院，因皮膚狀況太差，動用了3、4位護理師，才從頸部找到可抽血處。住院的前半個月，身體膿疱不斷地乾裂、脫皮，接著長出新皮，再度裂開又破掉，痛感一次次加劇，即使止痛藥劑量再高、甚至用了嗎啡，她依舊痛不欲生。直到確診為全身型膿疱性乾癬，醫師開始讓佳慧使用類固醇、免疫抑制劑，但類固醇讓她全身浮腫，全身的膿疱又痛又癢，且即使皮膚增生速度稍緩，但每5、6小時仍得打止癢針、止痛針。當各類藥物用過一輪，病情也無好轉，在住院1個月時醫師建議她返家養病，但返家半個月，皮疹一路蔓延至臉部，包括嘴巴口瘡、長針眼，美麗容貌全變潰爛傷口，逼迫她在今年2月二度住院治療。昏迷30日 免疫下降感染險命危「發作時，我痛到無法穿內衣，關節、皺摺全部潰爛，治療期間10多位主治醫師、實習醫師常研討我的病情，把我的手腳抬起、衣服我也脫開，雖然很不好意思，但我盡可能配合，讓醫師能對症下藥，舒緩我的病痛。」當各種藥物皆無法改善症狀，佳慧決定嘗試自費的生物製劑，雖控制住了症狀，但過去高劑量的免疫抑制劑長期使用仍影響了免疫力，後續出現發燒、咳嗽，併發嚴重肺炎，甚至嚴重到昏迷，送進加護病房救治，插管使用葉克膜，一度發出病危通知，前後歷經1個多月的生死關頭。所幸經過治療撿回一命。佳慧分享，生病期間先生不只要上班同時照料自己，面對雙方家人的關心也總是默默扛下，「大家因為擔心卻不懂這個病，反而送來更多補品，其實我的身體就是不能再進補了。」由於全身型膿疱性乾癬的致病原因尚不明確、病程難掌握，又容易反覆發作，嚴重影響病人日常生活，未予以治療時，全身型膿疱性乾癬也有可能引發危及生命的併發症。她也表示，生病時間有家人陪伴很重要，要有耐心地接住病人的情緒，但照顧者也要適時釋放壓力。佳慧也鼓勵病友，要長期與疾病抗戰，信仰寄託也很重要，但別聽信偏方，應按照醫囑配合治療。佳慧也說，許多人認為乾癬就是不乾淨、會傳染的疾病，期許未來大家對全身性膿疱性乾癬病人可以更友善，不再有異樣眼光。「每天我都在害怕復發，再次經歷那場災難。GPP病人發作初期若醫療可以及早介入，立刻控制住症狀，對我們而言是最重要的事。」【什麼是GPP？，主治醫師親自來解釋】>>>全身型膿疱性乾癬（GPP）難診斷 滿身膿疱感染惡化恐致命📢GPP策展頁新上線📢GPP是什麼？我會遇見GPP嗎？遇見GPP會怎麼樣？我想對GPP病友說...👉最完整的全身型膿疱性乾癬GPP大公開別忘了在網頁中的加油站留下一些分享或鼓勵的話！【加入臉書社團】👉 GPP情報站［全身型膿疱性乾癬］👈慢病好日子創建專屬全身型膿疱性乾癬GPP的空間，是資訊站也是一個安全私密的討論區。📌提供GPP病友關於全身型膿疱性乾癬診斷，治療用藥及生活保養的完整資訊。📌最即時地分享新治療發展訊息，包含管理疾病、減少復發等趨勢時事。更希望病友面對身上的紅斑痕跡、脫皮，加上總是無預警復發的劇痛與高燒，還有再也不想回想的感染致命壓力時，不再感到孤單。
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2023-09-25 醫療.皮膚
換藥像被剝皮 血淌滿地…連曬太陽都是奢望的全身型膿疱性乾癬
「每次換藥的時候我像活活被剝了皮，低頭看到滿地都是自己的血，卻痛得只能無聲地尖叫。」「我是來自部落的孩子，可是卻再也不能穿漂亮的衣服快樂地在太陽下奔跑。」「這個病會遺傳，未來甚至不敢生下女孩，我不要她經歷一樣的痛苦。」26歲的宸誼出身花蓮原住民部落，擁有亮麗外型，從小由阿嬤帶大，自國小、國中到讀五專，身上不時有紅疹、濕疹症狀，對皮膚症狀早已習以為常，而近年的一次嚴重急性發作，一度高燒病危，住院後才確診罹患全身型膿疱性乾癬（GPP），全身膿疱且多處傷口，沾黏衣服拉扯產生的劇痛，彷彿「用刀把皮活生生剝下」，用過無數治療方法，終於在生物製劑協助下，穩定控制病情，除感謝男友不離不棄照顧，更期許有一天能不再復發，穿起漂亮衣服，享受正常人的生活。GPP偷走的生存權｜輕微皮膚症狀 竟差點變成致命的重症宸誼回想，因出社會後工作日夜顛倒，皮膚開始出現皮屑，由於父親家族曾有乾癬病史，因此對於症狀並不陌生，起初皆到診所就醫，針對乾癬治療，並沒有特別積極處理。直到某天突然身上的傷口不斷流膿、流血，且反覆發高燒，在朋友協助下送至急診，發現白血球指數過高，不慎感染可能有生命危險，直接安排住院。住院期間，除了臉以外，脖子以下全身都是傷口，醫護協助換藥時，須使用治療燒燙傷患者的濕紗布擦拭，而在換藥前即使吃了止痛藥、打嗎啡，仍然止不住痛，「我痛到只能無聲地叫，是在有意識情況下，彷彿被人用刀活生生剝下一層皮，血滴滿整個地板。」「這病可以根治嗎？我不想一直反覆發作。」宸誼分享醫師診斷她確診為全身型膿疱性乾癬（GPP）後當下的第一個念頭。她說，確診初期，吃藥、擦藥2至3個月，仍無法控制病情，後續改嘗試免疫抑制劑，但卻使得她免疫力低下，每當天氣轉換更容易感冒，感冒時就會誘發GPP，甚至每月經期也會引起復發，產生「不得已要吃藥，但吃藥又無法避免復發，且還有副作用」等惡性循環；所幸2011年國際威期刊NEJM找到GPP的發病因子，加速專門針對GPP急性發作的生物製劑問世，宸誼改施打這樣的生物製劑1至2天後，全身膿疱明顯改善，且無其他症狀，「生物製劑好像上帝給我了一條生路，是我的救命稻草，否則真的像是被判了死刑…」GPP偷走的形象權｜擔心再發作 失去穿衣與戶外活動自由新冠疫情爆發期間，醫院加強住院管制，宸誼回想去年夏季再度急性發作，因為全身長滿膿疱，只能穿著布料較薄的睡衣，避免傷口黏到衣服、拉扯再度流血，沒想到從早上9點到院，晚間7點PCR檢驗確定新冠陽性，一度被拒絕收治住院，但宸誼正在高燒，醫院評估後，仍讓她在晚間11點入住醫院。也因為新冠肺炎拉長她住院時間，第一週先治療新冠，好轉後，第二週才能治療GPP症狀。宸誼分享，愛美是女生的天性，因為GPP讓全身都有傷口、色素沉澱，漂亮衣服、太過貼身或比基尼都不敢穿，只能著寬鬆的長袖、長褲。從小在部落長大的她，其實最喜歡曬太陽、打籃球、跑步及游泳，卻因為GPP讓她不能曬太陽，也不敢輕易玩水，就怕一不小心讓疾病再復發，愛到處遊玩的她也再不敢出遠門或出國，擔心突然發作時，可能沒有藥物能立即治療。GPP偷走的生育權｜恐懼會遺傳的風險 未來不敢生育女兒GPP較難為大眾所知，連宸誼花蓮的家人也無法理解為何無法治癒，時常復發又得要長期住院，對她來說，這2至3年最感謝的人莫屬男友，當她不舒服時，立即帶她就醫並給予照顧，即使知道她罹患難纏疾病，仍然願意跟她交往，從沒有出現任何眼神、語氣、態度不耐的狀況，盡可能讓她多休息，少做家事，「他讓我知道世界上真的有人不在乎我的外表，身體的傷疤，更不覺得是負擔。」外表看似淡定，鮮少露出情緒波動的宸誼男友說，過去雖然有照顧外公外婆中風的經驗，但對於GPP是「無法預期」，隨時都有可能發作，但仍然選擇交往。他說，照顧這件事很累，說不累是騙人的，但她已經很不舒服，只能盡力做能做的，「人與人互動就是heart to heart，不用思考太多，在一起前沒想那麼多，現在也不會想太多。」擁有男友與家人的支持，讓宸誼堅強勇敢對抗疾病，不過因GPP不定時反覆復發的特性且可能為遺傳性疾病，不僅影響到她工作表現，也影響她對於結婚生子看法，就怕生了女兒，未來得跟她走一樣的路，她現在對未來沒有明確規劃，只希望身體健康就好。宸誼也呼籲，若有出現膿疱、乾癬的病人，應及早到大醫院皮膚專科就醫檢查，及早正確診斷、及早獲得妥善治療，採能有機會讓疾病有更好的控制。此外，也期許若未來能有病友團體能互相支持，可以藉著分享交流心路歷程，走過每一個無助時刻。「我才二十多歲，如果問我對未來的期待，我希望我沒有生病。但既然得到了無法被治癒的GPP，只希望它永遠不會再復發，讓我能跟一般女孩一樣好好生活。」【疾病小百科】●全身型膿疱性乾癬（Generalized Pustular Psoriasis，縮寫為GPP）是一種罕見的嗜中性白血球增多皮膚疾病，特徵為皮膚出現大範圍的無菌膿疱(甚至匯聚成「膿疱湖」)、脫皮及紅斑。●急性發作時會出現膿疱合併發燒等嚴重全身性反應。包括發燒、發冷、疲勞、嚴重疼痛、灼傷感，但每位病患的症狀都不相同，提醒患者如有任何症狀應儘快前往大醫院皮膚科尋求正確診斷治療。●病程難以掌握，容易反覆發作因而嚴重影響患者生活。急性發作時若未即時給予治療時，全身型膿疱性乾癬也有可能引發危及生命的併發症，是一個不可輕忽的皮膚重症疾病。建議就診科別：皮膚科延伸閱讀深入了解更多疾病資訊>>>【全身型膿疱性乾癬（GPP）】疾病百科聽聽專家視角怎麼說>>>不敢結婚 放棄生育…全身型膿疱性乾癬（GPP）病人三困境 醫：已找到致病基因📢GPP策展頁新上線📢GPP是什麼？我會遇見GPP嗎？遇見GPP會怎麼樣？我想對GPP病友說...👉最完整的全身型膿疱性乾癬GPP大公開別忘了在網頁中的加油站留下一些分享或鼓勵的話！【加入臉書社團】👉 GPP情報站［全身型膿疱性乾癬］👈慢病好日子創建專屬全身型膿疱性乾癬GPP的空間，是資訊站也是一個安全私密的討論區。📌提供GPP病友關於全身型膿疱性乾癬診斷，治療用藥及生活保養的完整資訊。📌最即時地分享新治療發展訊息，包含管理疾病、減少復發等趨勢時事。更希望病友面對身上的紅斑痕跡、脫皮，加上總是無預警復發的劇痛與高燒，還有再也不想回想的感染致命壓力時，不再感到孤單。
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2023-09-24 醫療.風溼過敏免疫
健保大數據／紅斑性狼瘡治療特色院所
治療人數No.1中國附醫／參與制定SLE診療建議 病友優先使用新藥健保統計，紅斑狼瘡門診治療人數，中國醫藥大學附設醫院以3,602人居全國第一名。中國附醫風濕免疫中心副院長陳得源說，風濕免疫中心團隊提供優質跨領域照護，就醫病友眾多，且為跨國新藥試驗的首選醫學中心，讓病友優先使用新藥，收案數與品質居冠。中心也代表我國參與制定亞太SLE診療建議（Lancet Rheumatology 2022），期望病友達標治療。SLE真正病因仍不清楚，目前已知免疫調節異常、遺傳、感染、荷爾蒙、食物、紫外線及空汙等因素，都可造成病症。陳得源說，SLE症狀因人而異，包括臉上蝴蝶狀紅斑、光敏感、口腔潰瘍、盤狀丘疹、關節痛、腎臟病變、神經精神異常、血液異常、抗核抗體（ANA）陽性及免疫檢測異常，當出現上述症狀中四項（含）以上，應高度懷疑SLE，未達四項也應注意，早期診斷，早期治療，另須注意嚴重合併症「肺動脈高壓」。SLE嚴重度也因人而異，治療藥物選擇常因「時」因「症」而異，即為「個人化」治療。因對致病機轉的了解與生醫科技進展，新型藥物日益增多，包括新穎免疫抑制藥、生物製劑及小分子藥物，可快速緩解SLE病情及改善預後。治療人數No.2台中榮總／創新診斷工具 即將成立整合照護中心健保數據顯示，因紅斑性狼瘡就醫的患者人數，台中榮總以3,370人居全國第二。台中榮總過敏免疫風濕科主任黃文男表示，該院過敏免疫風濕專科設立於1982年，是全國最早。共有18名風濕專科醫師與護理師、醫檢師及個管師組成照護團隊，2009年商業週刊評選百大良醫，共有13名風濕科醫師入選，其中台中榮總就占了4人。更於2017年榮獲亞太風濕病醫學會認證，是全國第一間風濕病卓越中心。今年將成立全身性紅斑性狼瘡整合照護中心。過敏免疫風濕科每年臨床照護病患數超過12萬人次，建立全國最大的紅斑性狼瘡世代研究，也與國外接軌合作，致力於建立全身性紅斑性狼瘡低疾病活動度的達標治療。照護有三大特色：1.創新診斷工具：獨特的抗核抗體（全身性紅斑性狼瘡篩檢檢查）人工智慧判讀系統，提供快速正確的診斷。2.達標治療個案管理：從收案到每三個月評估達標與否，每年評估器官損傷及生活品質。3.數位化品質管理：全國首創照護指標儀表板及病患生活品質手機自評系統，照護團隊討論決定紅斑性狼瘡照護指標達成策略，每季評估並持續執行、改善策略。治療人數No.4台北榮總／擁有龐大病患資料庫 分析工具助精確診斷健保署最新統計，台北榮總111年紅斑性狼瘡患者門診就醫人數2,678人，名列全國第四。北榮內科部過敏免疫風濕科主任陳明翰表示，北榮為醫學中心，許多患有風濕免疫相關疾病，包括紅斑性狼瘡、類風濕性關節炎等病人都會前來求醫。院內治療過敏風濕免疫相關疾病領域有三項特色。1.北榮在過敏風濕免疫相關疾病治療領域發展悠久，醫師訓練、疾病診斷及治療均有很好的傳承，可說是目前全國各醫院過敏風濕免疫科的發源地。2.風濕免疫科醫師訓練有素，看診經驗豐富有耐心。許多紅斑性狼瘡病人年紀較輕，一旦病情嚴重，侵犯到腦、肺等器官，甚至可能造成肺出血，病情十分複雜，醫師會努力將重症病人救回來、不放棄。北榮同時擁有龐大的紅斑性狼瘡病患資料庫，近年來過敏風濕免疫方面基礎研究也做得很好，針對不同的病情，提供最適合的治療方式。3.擁有特別的免疫細胞偵測及分析工具與方法，藉此工具可以偵測病人的疾病活性及嚴重度，做更準確的診斷。北榮也不斷參與國際臨床試驗，讓有需要的病人嘗試更先進的治療方法，獲得控制疾病的機會。治療人數No.5台大醫院／治療選擇增加 十年存活率已破九成健保署統計，台大醫院111年紅斑性狼瘡患者門診就醫人數2,508人，在全台醫療院所中排名第五。台大醫院內科部風濕免疫科主治醫師鄭喬峯說，患者聽到罹患全身性紅斑性狼瘡多會相當緊張，不少人到醫學中心詢問第二意見。症狀嚴重的患者，常有併發症、影響重要器官，不少病人因此被轉至醫學中心緊急處理，或希望留在大醫接受完整治療。紅斑性狼瘡過去預後不佳，十年存活率僅二至三成，現已突破九成。預後變佳的同時，病人持續定期回診追蹤，人數累積，也是門診人數較多的原因。至於患者樣態，因紅斑性狼瘡好發於年輕女性，台大醫院門診病人亦呈現女多於男，比例約8：2。他表示，目前治療選項，依國際指引多建議使用奎寧作為基本藥物，能讓病人免疫狀況穩定、減少疾病復發。另一常見藥物是類固醇，對急性控制有效；若疾病演變為慢性，則會使用類固醇維持疾病穩定。鄭喬峯指出，臨床上也會使用免疫調節藥物治療紅斑性狼瘡患者；針對重症病人，也會提供化療藥物，但減低劑量。此外，國際上越來越常使用生物製劑，近期一項生物製劑也獲得健保給付。免疫抑制劑也能用於治療紅斑性狼瘡引發的腎炎。
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2023-09-24 醫療.風溼過敏免疫
健保大數據／紅斑性狼瘡是否發病 主要受外在環境影響
一名70多歲女性，不斷發燒、許多器官出現異常卻找不出原因，直到做過檢查，一一排除相關疾病後，才發現是紅斑性狼瘡造成。紅斑性狼瘡為一種自體免疫性疾病，患者的免疫系統會自我攻擊，身體健康的組織、器官都會成為目標，屬於全身性疾病。許多患者一輩子都不會發病，但即使發病，只要妥善控制，都能達到一般人的平均餘命。二成患者遺傳導致，其他為後天化學物質、壓力、病毒等誘發。紅斑性狼瘡中所謂的「紅斑性」，指的是皮膚症狀上的常見症狀「紅斑狀皮疹」，其影響範圍包括多項系統、器官，從皮膚、關節、心臟、肺、腎臟，甚至到全身的神經系統都可能被自己的免疫系統攻擊。臺安醫院風濕免疫科主治醫師杜昀真表示，紅斑性狼瘡常見的誘發因素為化學物質、壓力、病毒感染等等。雖有二成患者被認為是遺傳導致，但免疫疾病大多為後天疾病，即使身上帶有因子，若未接觸到誘發源，也可能一輩子都不會發病。杜昀真說，紅斑性狼瘡主要患者以女性為主，男女比約為1比10。疾病發病受荷爾蒙影響，女性從十幾歲到停經前為好發期，每十萬人口的盛行率為30至60位；種族也有影響，黑人較白人發病率更多一些；若為雙胞胎，一位發病，另一位則有三至五成的機率發病；基因方面，若父母任一方有紅斑性狼瘡，子女就有一成的機會罹患。症狀展現多元，確診方式複雜，也有停經才發病的罕見案例。杜昀真分享，曾在臨床上遇到停經後才發病的罕見病例。個案為70多歲女性，停經已久，但持續發燒不退，找不到原因，許多器官皆已受影響，腹部、胸部大量積水，醫師都以為是病毒感染，懷疑為「結核菌」感染，但經過檢查、診斷後，卻無法找到支持證據。一一排除相關疾病後，才確診為「紅斑性狼瘡」。紅斑性狼瘡的確診相當複雜，杜昀真表示，早前依照美國醫學會制定的11個紅斑性狼瘡標準，符合4項就確診。不過，由於近年來發現紅斑性狼瘡更多元的症狀展現，為了讓病患及早確診、及早得到治療控制，分出單純皮膚症狀，有圓盤狀紅斑、嘴破、掉髮等皮膚症狀一項2分；抽血檢驗、蛋白尿等一項4分；腎臟切片若有病變則一項8至10分，達10分就算確診。關節、身體各器官都可能受影響，最怕惡化到洗腎。「全身免疫系統失調部分與基因有關。」不過，杜昀真指出，紅斑性狼瘡患者會不會發病，主要受「外在環境」影響。例如，大量曝曬陽光，導致紫外線過量；食用過多「感光性植物」，如苜蓿芽、芹菜、香菜、九層塔等等，讓身體對陽光更加敏感；病毒誘發的種類則相當多元，臨床亦有個案因為感染新冠肺炎而發病，甚至打疫苗也可能會誘發出狼瘡抗體。杜昀真說，紅斑性狼瘡最明顯的，就是如狼抓傷的皮膚症狀。由於是全身性免疫系統疾病，關節、器官都會受到影響，發炎反應會造成心包膜炎、脊髓發炎等等，同時「神經系統」也會受到影響，會以癲癇方式呈現。「紅斑性狼瘡最怕惡化到需要洗腎。」杜昀真指出，由於免疫反應主要都是以發炎方式呈現，最典型的內臟器官受損即為「腎臟發炎」，當蛋白尿無法透過腎臟回收，導致水分蓄積在體內，連帶影響多個器官，在心臟周圍積水造成心包膜炎，或到其他部位成為胸積水、腹積水等等。杜昀真說，患者腎臟問題、蛋白尿是最難處理的部分，若未妥善控制，可能導致洗腎，是最常見的併發症。藥物選擇／用藥複雜且個人化，效果因人而異。紅斑性狼瘡的治療相當多元，且用藥複雜，涉及高度的個人化醫療。杜昀真指出，紅斑性狼瘡治療不像傳統類風濕疾病，並沒有一用見效的治療藥物，有時急性發作，後線藥物得提早投入，且用一段時間才能見效，效果也因人而異。唯一能確定的是，患者都需要長期使用「類固醇」，幫助紅斑控制，其他藥物則是矯正免疫系統的治療。不過，近來政府開放生物製劑後，愈來愈多新藥問世，讓患者除了類固醇外，有更多的藥物選擇，避免走向洗腎之路。
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2023-09-24 醫療.風溼過敏免疫
健保大數據／SLE紅斑性狼瘡病友 盼扭轉「全身器官毀壞」命運
「與我同期發病的一位紅斑性狼瘡病友，有一次，她突然視力不好、視力變得很模糊，然後很快就一隻眼睛失明，還有一位病友，是肺部受損傷，肺功能最慘時只剩30%、40%，後來插管撿回一命，現在動不動就會喘….」年約35歲的M小姐（化名）兩年前確診罹患全身性紅斑性狼瘡（Systemic Lupus Erythematosus，簡稱SLE），活潑開朗的她，生活、外貌很快產生劇變，正職工作也被迫中斷，即使如此，她還是努力維持正向、樂觀，只不過看到其他病友因這種自體免疫疾病而產生器官受損的慘狀，她還是非常擔心，害怕同樣的命運有一天也會降臨到自己身上。紅斑性狼瘡一發病，患者症狀、病程各不相同。「紅斑性狼瘡可能一開始的表現，就是中風、肺部出血，每個人的表現是不同的！」紅斑性狼瘡是一種全身性自體免疫疾病，中山醫學大學附設醫院風濕免疫過敏科主任梁培英解釋，由於病患的免疫功能產生異常、混亂，導致體內器官受自身免疫系統攻擊。因為每位病患的狀況不同，受自身免疫抗體攻擊的器官與出現的症狀、病程也各不相同，加上症狀千變萬化，從蛋白尿、腎臟發炎到關節疼痛、兩側股骨壞死，乃至肺出血、中風癱瘓等，都可能發生，很難早期察覺，被醫界稱為「偉大的模仿者、偽裝者」，器官受損情況隨時可能發生，嚴重時可能會致命。中壯年、年輕病患居多，常是重要經濟支柱。根據最新健保大數據資訊，從2018年到2022年，紅斑性狼瘡病患就醫人數從37702人上升到41602人，其中女性佔多數，約3.2萬人至3.5萬人，而新發生人數，每年約8千人左右，女性則約6千到7千人。而在衛福部健保署重大傷病統計資料中，截至今（2023）年7月底，領有重大傷病卡的全身性紅斑性狼瘡病患人數為2萬4686人，代表每兩位紅斑性狼瘡就醫病患，就有大約一位領有重大傷病卡。最新健保大數據也顯示，從2018年至2022年，在所有住院病患當中，每年約有6千人因紅斑性狼瘡住院，其中以18-44歲族群最多，其次為45-64歲族群，這兩族群都是社會、家庭重要經濟支柱。進一步分析顯示，在紅斑性狼瘡病友中，每年因紅斑性狼瘡發作住院的病患人數為1千5百人上下，平均住院天數為4到5天，年齡越大，一旦住院，住院天數越長，以65歲以上住院病患為例，平均住院天數約9-11天，與其他年齡層病患的住院天數4-5天相比，相差一倍之多。此外，統計紅斑性狼瘡共病情形可發現，合併骨質疏鬆症的病患約為2,000至2,300人，合併腎炎診斷者約為3,200人，除了骨質疏鬆症、腎臟發炎，其他像疲憊、關節疼痛、重大器官損傷等併發症，加上當病情沒有穩定控制，病患需反覆就醫，病患的生活品質、職涯發展，也會大受影響。紅斑性狼瘡常見全身併發症蝴蝶班、疲憊、發燒、關節疼痛或腫脹、口腔潰爛、腎臟問題、肺部問題（像肺出血）、心臟問題、癲癇、精神病、血液細胞疾病與免疫功能異常。資料來源：美國CDC網站、梁培英主任新型生物製劑問世，大幅降低疾病活躍度。目前治療紅斑性狼瘡的藥物選項以免疫調節劑（也稱免疫抑制劑）、類固醇與生物製劑為主，從最新健保大數據來看，用藥人數最多的藥物品項為免疫調節劑、類固醇。對於紅斑性狼瘡的治療，M小姐和許多病患一樣，都曾接受免疫調節劑、類固醇治療，在這過程當中，M小姐因類固醇副作用在短短三個月就變胖14公斤，社交生活大受打擊。當紅斑性狼瘡病患長時間使用類固醇藥物，不只容易體重上升、影響外觀，還可能伴隨高血壓、高血糖、骨質疏鬆、皮膚變薄、瘀青與感染風險增加等副作用，且這類藥物僅能讓症狀暫時緩解，治標不治本，治療效果相對很有限。類固醇常見副作用．消化不良或胃食道逆流、火燒心。．食欲大增，導致體重上升。．失眠、難以入睡。．情緒、行為產生明顯變化，像易感覺焦慮、煩躁。．感染風險增加，特別是像帶狀皰疹、水痘、麻疹等發生機率，也會上升。．高血糖、糖尿病。．高血壓。．骨頭變得比較脆弱、骨質酥鬆症。．庫欣症候群(Cushings syndrome)（又稱皮質醇增多症），症狀包括皮膚變薄、容易瘀青，脂肪也容易堆積於頸部、肩膀，臉部也容易腫脹，形成水牛肩、月亮臉。．眼部疾病，像青光眼、白內障。．心理疾患，像憂鬱症或容易產生輕生念頭。資料來源：英國國家健康醫療服務NHS網站梁培英分析，治療紅斑性狼瘡，需要根據病患臨床表現、哪些器官受侵犯與嚴重程度等選擇適合療程，並非只用單一藥物，舉例來說，如果出現急性血栓，也就是有中風跡象，必須緊急注射高劑量類固醇，必要時，還要進行「血漿置換」、注射免疫球蛋白，幫助病患度過鬼門關，才能使用其他藥物做輔助治療。與傳統療程相比，許多證據顯示，生物製劑可有效幫助紅斑性狼瘡病患保護器官、減少器官遭受破壞、抑制發炎反應，並增加存活率，加上副作用較輕微而成為治療紅斑性狼瘡重要選項。近來，最新研究更發現，在紅斑性狼瘡病患的免疫系統運作上，第一型干擾素常是重要致病關鍵，隨著第一型干擾素的生成，很容易就會誘發疾病相關基因過度表現，而多達八成的中、重度全身性紅斑性狼瘡成年病患有上述現象。不少專家學者也發現，當第一型干擾素活性增加，全身許多器官便容易受到破壞，目前已有新型生物製劑可抑制第一型干擾素活性，從根本降低免疫系統的異常活化，顯著降低全面器官疾病活動度及減少復發，亦可減少類固醇的使用次數及劑量。不過這類藥物並沒有納入健保給付，病患若需要用藥，費用負擔較沉重。年輕患者穩定控制疾病，才有機會翻轉人生。M小姐觀察到，不少紅斑性狼瘡病友年紀輕輕就確診，因此領有重大傷病卡，但因而無法投保商業保險。加上傳統藥物副作用、疾病症狀影響，且需要常常跑醫院就醫、檢查，工作只能斷斷續續，收入非常微薄，若使用生物製劑等效果較好、副作用較少的藥物，常只能自費，結果就是入不敷出，生活只能陷入貧病交加困境，希望政府讓紅斑性狼瘡病患有多一點健保用藥選項，她也期待未來可以擁有正常的生活、社交，同時也可以穩定控制疾病、避免全身器官毀損命運。梁培英認為，紅斑性狼瘡病患往往很年輕就發病，若任由全身器官毀損，病患常因此失去工作、賺錢能力，原本可以有很多夢想，且可以貢獻於社會、國家，也因此被迫中斷工作，實在非常可惜，若臨床證據證實使用新型生物製劑可以有較佳治療效果，副作用也比較少，建議未來可以納入健保給付，讓病患可以有更多治療選項，人生也可以有更多發光發熱的機會。
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2023-09-14 醫聲.慢病防治
他得異位性皮膚炎到處求醫用藥都無效 用過「這東西」後竟能泡溫泉
今天是世界異位性皮膚炎日，不少病友也分享自己的甘苦談。「皮膚穩定後，現在有時會去泡溫泉放鬆，這是以前想都不敢想的事。」今年46歲的張先生，國小就罹患異位性皮膚炎，皮膚時常搔癢、滲血，即使注重環境衛生、飲食習慣，也定期接受治療，甚至服用中藥、偏方，病況仍毫無進展，直到使用生物製劑，不僅有效控制異膚，連共病亦改善許多。他到處就醫仍沒效 異膚大爆發成中重度張先生回憶，小時候隔週施打一次類固醇，打久兩邊屁股卻變硬塊，症狀隨季節交替加重；出社會後，他到處就醫，看遍坊間、小診所、皮膚科權威，還是控制不佳。發病30年間，張先生夜不能寐，床單常常沾上血漬，就算幾乎不喝手搖飲、不吃加工食品，也曾使用類固醇治療、吃中藥或偏方改善體質，但幾乎沒什麼成效，病況時好時壞。去年春天，異膚突然在四肢大發作，擦藥、口服藥都壓不下來，「整天滲血，沒有一處、一刻是乾的，那是有史以來最害怕的時刻。」後來聽從太太建議，找上新北市土城醫院皮膚科主任楊靜宜。「那時他的皮膚70％都是皮疹，色素沈澱，佈滿抓痕，皮膚增厚、苔蘚化，已經屬於中重度患者，加上咳嗽、輕度支氣管炎、粘膜炎、鼻炎等過敏共病，整體可說是非常差。」楊靜宜描述張先生第一次看診的情況。她表示，中重度與輕症最大的不同在於皮膚病灶處、非病灶處的免疫系統都持續性地過度反應，進一步誘發癢感，因此須控制皮膚的免疫大軍過度反應。但類固醇用久會造成白內障、骨質疏鬆等副作用；傳統的口服免疫調節劑就算用到高劑量，療效仍不佳，且長此一往會對負責代謝的肝、腎造成負擔與風險。異膚精準醫療化 不傷肝腎還舒緩共病隨著醫療進步，皮膚免疫學也開始朝向精準治療。「精準治療就是抓出並抑制過度反應的那支免疫大軍，同時身體還能抵禦外來病毒、細菌，所以療效較好，副作用較少。」楊靜宜舉例，生物製劑不僅不會損害肝、腎，亦能舒緩氣喘、嚴重慢性鼻竇炎等共病，目前針對12歲以上中重度異位性皮膚炎患者，健保有條件給付。而張先生就剛好符合給付條件，在使用生物製劑第二週就感受到搔癢感減輕。楊靜宜說表示，八成患者多在使用生物製劑後的第四個月明顯感到症狀減輕，即便停藥半年以上也不會復發，僅有少許患者出現結膜炎，「雖然異膚無法根治，但只要與可信任的醫師好好合作，把關副作用，長期治療的副作用遠小於皮膚發炎帶來的長期影響。」張先生也鼓勵要配合醫師，定時定量用藥，「以前異膚嚴重影響我的生活品質，但楊醫師讓我回歸正常人生活，可以去泡溫泉，我這麼嚴重都可以恢復，大家一定也可以！」
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2023-07-20 醫聲.健保改革
俗擱大碗？學名藥佔國人用藥7成 僅占健保藥費4成／學名藥委屈1
台灣缺藥潮難以緩解，每當藥品短缺，食藥署聲聲呼籲民眾改採同成分、同劑型、同劑量的學名藥，希望民眾信任台灣製藥國家隊，不一定要原廠才有效。台灣民眾真的都對於原廠藥「情有獨鍾」嗎？從健保數據111年統計來看，學名藥占了國人用藥量的73%，似乎並未如想像中獨鍾原廠藥。健保111年度統計，藥品總額為2133億元，其中學名藥支出854.5億元（占四成）；原廠藥則為1279.2億元（占六成）。健保署醫審及藥材組組長黃育文表示，原廠藥部分為新藥品，健保會預留部分預算給新醫療科技，像是抗癌藥生物製劑等，但整體健保近年來的學名藥用量都穩定在72%至73%左右，民眾並未排斥學名藥。學名藥協會理事長陳誼芬表示，正因為市佔率最高，所以不良品事件感覺起來相對也多，同時原廠品牌的行銷預算也遠高於本土藥廠。在缺藥危機下，幾乎得依靠本土藥廠增加產能以提供所需的藥品，每年健保藥價調查，在醫院採購價以及健保核價的藥價差上，雖是醫院的議價能力取得的合理利潤空間，屬於市場機制，但砍藥價卻是反映在藥廠身上，造成不合理的現象。新光醫院副院長洪子仁說，健保付費機制的設計，民眾繳了一樣的掛號費、藥費，當然想要拿到最好的藥品，追求原廠藥的民眾會為了取得原廠藥，特意到大醫院就醫，不利於分級醫療的目標，除非吃原廠藥民眾需自費負擔差額，否則並沒有選擇學名藥的「動機」。陳誼芬說，台灣民眾對於藥品的選擇權其實不高，多依照醫師、藥師的權威意見服用，不一定都非原廠藥不可。醫師能夠開立的藥品，也多是依照醫院政策所採購的品項，並非一定就是原廠藥。台北榮總神經內科總醫師劉一宏表示，臨床上並非所有民眾都適合用原廠藥，像是有些肌無力症病患服用原廠藥品，會出現持續腹瀉情形，但改吃台廠學名藥就能改善且有效；或是失眠患者吃原廠藥會出現夢遊情形，但台廠學名藥就不會。延伸閱讀：學名藥廠競爭激烈 前食藥局長：健保太小、藥廠太多／學名藥委屈2
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2023-07-03 名人.精華區
張明志／生物相似藥及學名藥 健保應鼓勵使用
台灣的健保制度自民國八十四年推行以來，過去各界評價很高，對於國人的健康與平均壽命有重大的影響，開辦至今，平均壽命提升十歲。但是這些是過往成績，目前已明顯落後於日本、韓國，主要原因是健康投資成本過低，跟不上先進國家。新藥等待期 平均為350天以健康費用的成本支出對比全國國內生產毛額GDP占比，台灣連續近五年為6.1%，而韓國占比逐年上升至8.4%，日本11%。近年台灣GDP上升幅度已超越鄰近東亞國家，但是全國藥費支出卻是遠遠落後東亞及歐美先進國家。換言之，台灣的GDP紅利無法轉殖到健保體系。我們不但限制了薪資所得的保險率上限，且健保會及利益相關者通過的新藥預算，不增反減，四年來停滯不前，在基因治療、免疫腫瘤治療、標靶治療的高藥價年代，更顯捉襟見肘，於是延後新藥給付與適應症的擴增。新藥平均等待期為350天，其中治癌藥物等待更久。癌藥給付 不如病友期待癌藥給付品項、擴增適應症及療程總數合計，通過率差強人意，不如病友期待。此現象若得不到改善，則直接的結果是台灣的平均壽命比南韓少兩年，且現實世界有二至三成病患必須以較他國昂貴的自費藥價，取得健保不給付的新藥。一般而言，健保通過的藥價，為原廠建議，參考國際藥價後的合理折扣，簽訂MEA可操作的准入協議，所以自費藥價亦同步降價，可提高自費購藥的可近性。高價藥品在無部分負擔的制度下，健保署限縮於財源及藥物經濟學的考量，每一分錢都必須用在刀口上，新藥給付條件嚴峻。如何打破此僵局？健保財源重新分配，汰舊換新，把過專利期的藥，如三同成分學名藥，以及生物相似性藥物的取代是重要的手段。也就是設法把專利的原廠藥降價，尤其是有2A、2B類似藥品進入市場時，通常是創新藥物上市後5至10年，因市場競爭降價。生物相似藥 可節省支出專利保護期約10至12年，此時有相似療效與幾乎完全相同的化學式，立體結構不完全相同，稱為生物相似藥物，得到FDA或歐盟核准，如大分子的單株抗體，白血球生成素等，國際價格約原廠藥的30至80%。在歐洲，使用生物相似藥非常普遍，替代率很高，韓國是生物相似藥製造大國，替代率高，可以節省生物製劑的支出；如淋巴癌，乳癌，風濕免疫疾病的單株抗體，大腸癌及婦癌的抗血管新生藥等。在台灣，健保給付許多小分子抗癌學名藥，化學結構與原廠藥相同，但使用情形仍不理想。被視為可轉換（switchable）、可替代（interchangeable），有相同療效的學名藥，既然化學結構、生物特質、療效，存活期都相同或沒有差異，為何在台推行緩慢？推行藥價改革，政府應思考以政策鼓勵使用生物相似性藥物及學名藥。（作者張明志為馬偕醫學院臨床教授）
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2023-06-30 醫聲.領袖開講
雨後彩虹 白袍良醫／對抗罕病曾吞壁虎、青蛙…全身密密麻麻的潰爛膿包讓她不敢穿短袖
吞過小蛇、壁虎、青蛙，以及昂貴的犀牛角，到宮廟裡收驚、消災解厄，也請天上聖母收她為乾女兒，最後多次嘗試生物製劑，才壓制住皮膚潰爛化膿，小兒科醫師賴貞吟談起自幼對抗「膿疱型乾癬」親身經驗，從民俗療法到正規醫療，過程艱辛。正因飽受疾病之苦，執醫後，更能感受到病人及家屬的無助。因膿疱型乾癬 只穿長袖長褲賴貞吟表示，兩歲半那年高燒不退，指甲周圍潰爛，起初以為是甲溝炎，還拔了指甲，不料，全身起疹、皮膚化膿，父母帶她至高雄醫學大學附設醫院就醫，「皮膚切片」檢驗報告確診為罕見疾病「膿疱型乾癬」。「膿疱型乾癬」是基因型的罕見疾病，屬於自體免疫疾病，反覆發作，賴貞吟指出，發作時，病灶布滿全身，密密麻麻的膿包，相當噁心。為此，小時候不敢穿短袖、短褲，連夏天都穿著長袖、長襪，遮住皮膚，放學回家，脫了襪子，上面黏滿了膿液跟皮屑。賴貞吟在嘉義出生，父母都是小學老師，雖為知識分子，但面對女兒奇特難治的皮膚疾病，除了正規治療，也寄託宗教神明，常至宮廟祈福，還請天上聖母收她為乾女兒。擔心女兒遭受霸凌、排擠，賴爸爸還多次至教室向班導及同學解釋「膿疱型乾癬」是不會傳染給別人的皮膚疾病。聽說關仔嶺泥狀溫泉可以改善皮膚症狀，媽媽常騎機車戴著她上山泡湯，來回就要兩、三個小時。懷孕時大爆發 仍堅持餵母乳兩歲半發病後，一開始是使用類固醇治療，但只要停藥，病況就會反彈，發作得更加嚴重。因反覆發作，賴貞吟經常住院，待A酸問世後，自費用藥，雖然無法根治，但病況已穩定許多。第一次懷孕時，她擔心A酸會影響胎兒發育，更換了可快速代謝A酸，藥效變差，皮膚狀況時好時壞，在坐月子時病灶大爆發，但她堅持親餵母乳，仍然沒改回原來的藥物。第二次懷孕時，賴貞吟加入台大皮膚部主任蔡呈芳所執行的臨床研究計畫，接受恩慈療法，篩檢發現了兩個帶因的隱性遺傳基因，開始使用「生物製劑」，她表示，藥效奇佳，有記憶以來，全身皮膚首次正常，看著鏡子裡的自己，感動到想哭。第三次懷孕時，生物製劑效果就未如預期，仍會發作，產後更換另一款生物製劑後，才控制住病情。分享自身經驗 鼓勵徬徨病人「念醫學系時，知道膿疱型乾癬是免疫疾病，應該一輩子都不會好。」賴貞吟說，自小跟此疾病共處，但她還是樂觀看待，凡事往好的一面去看，或許「膿疱型乾癬」就是上天送她的生命禮物。賴貞吟表示，執醫後，只要遇到徬徨無助的病人或家長，她總習慣分享對抗「膿疱型乾癬」經驗，在面對眾多未知時，做好準備，面對一切，如果無法治癒，就學習如何自在地與疾病共處，「人生就是這樣，別人可以，為什麼我不行？」不要讓自己被疾病限制住了。
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2023-06-19 醫聲.醫聲要聞
後疫情時代新威脅！抗藥菌風暴 恐年奪逾3萬人命
新冠走入後疫情時代，兩大感染醫學會憂心「抗生素抗藥性疫情」風暴隱然成形。專家指出，一旦染疫合併感染抗藥菌，住院時間可能延長二至三倍，若抗藥性問題持續惡化，未來包括化療、幹細胞移植治療等都可能受到衝擊。國外研究發現，近三成醫師認為五年內癌症治療選擇就可能因抗藥性而受限。衛福部疾管署長莊人祥表示，抗生素抗藥性是全球都重視議題，不只造成病程延長也衝擊經濟，預估全球ＧＤＰ將減少2％至3％；2050年推算台灣每年有3萬3千人死於抗藥性病菌感染，相當於肺癌、肝癌、腸癌、乳癌、攝護腺癌與口腔癌等前六大致命癌症造成的死亡總和，經濟損失達5千2百億元，醫療支出9百億元。國際研究顯示，自2020年初新冠疫情爆發後，部分抗藥性細菌盛行率暴增約兩倍。林口長庚兒童感染科教授邱政洵說，對比2013年與2022年，我國醫學中心與區域醫院加護病房抗藥性百分比持續上升，以克雷伯氏肺炎菌CRKP（KP菌）為例，醫學中心從14.8％上升到38.4％，區域醫院則從12％上升到48.9％。邱政洵先前收治一名51歲婦女，因感染新冠雙側肺浸潤住院，卻又先後感染綠膿桿菌及KP菌，一度出現敗血症、腎功能低下等，所幸使用後線抗生素才脫險。社區中也有抗藥性細菌風險，邱政洵指出，日前一名12歲男童因右臀部疼痛和間歇性發燒就醫，發現感染多重抗藥性金黃色葡萄球菌，經一個月藥物及手術治療才出院。台灣感染症醫學會理事長王復德以棒球賽譬喻抗生素與抗藥性的關係。他說，投手相當於「抗生素」，打擊者就像「細菌」，野手是「免疫系統」。如果比賽一直使用同一個投手，投手習性會被打者摸熟、能力就會變弱；而免疫力不好的人就是防守能力差，一但被打擊出去免疫系統就會受到威脅。王復德說，造成抗藥性疫情升溫的原因，包括民眾未依照醫囑使用，醫療院所未落實感染管制、抗生素未合理使用，研發速度趕不上細菌變異，再加上政策不利抗生素取得、給付不利感染專業人力充實，都讓抗生素抗藥性更加嚴重。邱政洵也說，美國傳染病學會2004年也公布「六大逃脫菌」分別為金黄色葡萄球菌、克雷伯氏肺炎菌、綠膿桿菌，與屎腸球菌、鮑氏不動桿菌、腸內菌屬，取英文字首合稱為「ESKAPE」。台灣僅3種抗生素獲藥證 感染管制學會：現有藥物已捉襟見肘台灣感染症醫學會理事長王復德引用美國商會《2023台灣白皮書》建議，我國增加創新且可負擔抗生素藥物投資。他也說，新冠疫情下感染科醫師短缺，十年來報考人數減半，建議提供合理報酬，並且呼籲專科醫師的付出可以給予合理健保給付。台灣感染管制學會理事長陳宜君表示，現有抗生素藥物已經捉襟見肘，自2017年以來，全球只有12種抗生素獲得批准，更只有3種在台灣獲得藥證。她說，抗生素使用應該把握對症下藥、究因解決、因人而異、因時制宜四大原則；對抗同一種細菌也並非所有人都適用同一種抗生素。門診中常遇到病人同時懷孕、患有肝腎疾病或過敏，使用既有藥物出現明顯的副作用，家屬上網搜尋發現國外有更好的新藥，詢問醫師卻獲得「國內沒有引進」的無奈回覆。陳宜君也說，期盼食藥署加速抗生素新藥引進且以合理價格納健保，讓感染專科醫師有更多種類的抗生素選項。另一方面，兩大感染醫學會共同提出「抗微生物製劑管理及感染品質改善計畫」，透過結構面、過程面、結果面三面向評估，包含攬才、留才制度等，希望帶來病人、醫院、社會三贏。疾病管制署長莊人祥說，目前已經有國家抗生素抗藥性的管理計畫，以及醫療照護感染管制計畫。由醫學中心帶動區域醫院跟診所，執行勤洗手或是抗生素管理等計，因為診所等地的感染人員除了要照顧病人之外，較沒有能力做指引 。另外，莊人祥表示，疾管署也跟農委會合作一起針對人類、動物如何減少不適當抗生素使用，並且也利用也世界手部衛生日、世界抗生素周等機會讓民眾了解抗生素抗藥性的重要；而衛福部亦有跨司署的推動，如，食藥署縮短新上市抗生素時間以及健保署透過計畫讓專業人員納入健保給付。（責任編輯：周佩怡）
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2023-06-07 醫療.耳鼻喉
鼻塞、流鼻涕是感冒、鼻過敏還是鼻竇炎？鼻涕變這樣可能是鼻竇炎
台灣超過300萬人罹患慢性鼻竇炎，約15%屬於難治型，合併鼻息肉問題，即便開刀仍易復發，會出現嚴重鼻塞、嗅覺喪失、睡眠障礙等症狀，令人不勝其擾。鼻科醫學會理事長葉德輝表示，鼻竇炎要及早治療，如果鼻涕有顏色、持續超過2周，是鼻竇炎的機率就非常高，拖過3個月將變成慢性，保守治療易遇到瓶頸。鼻塞、流鼻涕是感冒、鼻過敏還是鼻竇炎？鼻科醫學會秘書長戴志展指出，鼻塞、流鼻涕到底是感冒、鼻過敏，還是鼻竇炎，有時候連醫師都無法很精準區別。大部分上呼吸道感染會在2周內自我限制而痊癒，若超過2周還沒好，可能不是感冒，而是鼻炎或鼻竇炎，鼻涕多為透明或水樣，沒有顏色。為何鼻竇炎會變得很難治療？戴志展表示，鼻竇炎因為鼻竇腔裡面有細菌感染，鼻涕會比較濃且有顏色。如果早期沒做正確診斷、即時治療，慢性化之後，就會變得很難治療。葉德輝表示，台灣約4到6成鼻竇炎病人是「第二型發炎合併鼻息肉」，傳統治療會先用鼻噴類固醇、口服類固醇，若達不到目標，會建議做內視鏡鼻竇手術，切除息肉、將鼻竇恢復清潔，效果不錯，有健保給付，85%病人術後就能恢復正常，但15%病人屬於難治型，術後還是會復發。30多歲國標舞教練王先生以手術治療慢性鼻竇炎，術後終於重獲嗅覺，免於濃痰、濃鼻涕、用嘴巴呼吸之苦，但一年後鼻塞和嗅覺喪失問題再現，王先生這次改選擇自費生物製劑，一針約兩萬元，初期兩周打一次，之後一個月打一次，一次療程通常四個月，他經過四個月治療，去年9月停藥後狀況穩定，到今年6月仍沒有復發。鼻竇炎有哪些症狀？頭痛鼻塞發燒流黃鼻涕咳嗽鼻涕倒流疾病百科／鼻竇炎
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2023-06-06 醫療.皮膚
不敢結婚 放棄生育… 全身型膿疱性乾癬（GPP）病人三困境 醫：已找到致病基因
王女士受皮膚乾癬症狀困擾多年，原以為只要搔癢、疼痛的症狀稍獲緩解，不致影響日常生活，直到一次身上突然冒出多處膿疱，不僅疼痛難耐，體溫也不受控制的飆升，急診就醫會診皮膚科後，確診罹患少見的自體免疫疾病「全身型膿疱性乾癬（GPP）」。高雄長庚紀念醫院皮膚部副主任林尚宏表示，GPP患者不只身體受苦，治療不慎可能致死，不少女性甚至因此放棄婚姻，擔心疾病會遺傳給後代。突發膿疱 成因不明「難預期」國內尚無準確的GPP盛行率研究，不過，林尚宏推估，在台灣GPP盛行率約為萬分之一至十萬分之一間。GPP急性發作期間患者會十分難受，除了多處皮膚出現大片膿疱，引起劇痛，也會出現體溫飆升、疲倦無力等全身性症狀，治療時效性相當重要。林尚宏指出，致病成因不明，部分與遺傳有關，壓力、作息都是觸發急性發作的可能原因，當患者進入全身發炎的急性期，及時接受治療緩解症狀是關鍵任務，以避免併發敗血症、呼吸衰竭等問題造成患者死亡。資訊缺乏 合併乾癬「難辨識」林尚宏表示，GPP患者分為二大類型，第一類病人的疾病徵兆單純以膿疱表現，患者多半會急診就醫，由急診醫師轉介至皮膚科，九成以上都會獲得正確診斷；第二類患者則會合併膿疱與乾癬表現方式，且膿疱病灶不會只長在乾癬上，此類患者易將GPP誤認為傳統乾癬，若僅用傳統治療方式，並未針對GPP進行致病機轉進行專一性治療，可能導致膿疱改善情況較慢，乾癬要獲得全面控制也相對困難。治療受限 過往復發「難控制」「過去GPP治療武器有限，患者病情無法有效控制，動輒需要住院數周以上。」林尚宏說，若擔心孩子因遺傳染上GPP，也要面對不定時反覆急性發作的恐懼，是患者不敢結婚生子的主因。近年最新研究找出GPP的致病機轉與IL-36基因變異有關，造成患者體內的介白素IL-36細胞激素過度活化，導致全身性發炎反應，引發GPP。目前已有專門針對IL-36發炎路徑的全新生物製劑可用於治療。「我都跟病人說，結婚沒問題，萬一孩子不幸罹患GPP，也可有效治療。」林尚宏說。找到變異基因 新藥助降急性發作林尚宏表示，有大型研究指出，台灣GPP患者中，約七成是IL-36基因變異所致，自身臨床經驗則顯示，5位患者當中就有4位具有IL-36基因變異；一篇刊登在「美國臨床皮膚病學期刊」的研究也指出，全球GPP患者中具有IL-36變異者高達六成。部分患者發病年齡較低，甚至可能在幼年時期就出現急性發作的情況。林尚宏分享，患者使用針對IL-36基因變異的新藥後，原本需要數天甚至一周才會退去的膿疱，有機會在24小時之內就消去，乾癬控制情況也比使用傳統治療更佳。「找到基因變異點，又有相對應的治療藥物，患者尋求偏方的機率降低，疾病控制的情況也會比較好。」延伸閱讀>>>【GPP病友故事慢慢聊】錯把膿疱當濕疹？當心恐致失能的罕見皮膚病 全身型膿疱性乾癬📢GPP策展頁新上線📢GPP是什麼？我會遇見GPP嗎？遇見GPP會怎麼樣？我想對GPP病友說...👉最完整的全身型膿疱性乾癬GPP大公開別忘了在網頁中的加油站留下一些分享或鼓勵的話！【加入臉書社團】👉 GPP情報站［全身型膿疱性乾癬］👈慢病好日子創建專屬全身型膿疱性乾癬GPP的空間，是資訊站也是一個安全私密的討論區。📌提供GPP病友關於全身型膿疱性乾癬診斷，治療用藥及生活保養的完整資訊。📌最即時地分享新治療發展訊息，包含管理疾病、減少復發等趨勢時事。更希望病友面對身上的紅斑痕跡、脫皮，加上總是無預警復發的劇痛與高燒，還有再也不想回想的感染致命壓力時，不再感到孤單。
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2023-05-30 醫療.自體免疫
異位性皮膚炎不暗沉、不脫屑、恢復光滑細緻 他們做對「三件事」
「我的孩子一起床，不誇張，皮膚脫屑到，皮屑圍成一個人形！」「我女兒在學校，因為異位性皮膚炎，被取笑是家暴腳….」「那個一直癢，就會一直抓，然後抓到破皮流血，晚上床上都是血。」在2023年5月20日，也就是代表「我愛你」這一天，在異位性皮膚炎病友協會的號召下舉辦第二屆「異杯咖啡的時間」，邀請中、重度異友、異友家人齊聚一堂，分享自身罹患異膚或照顧者所面臨的種種挑戰與辛酸血淚，而每一個分享，都透漏著濃濃的在乎與關愛。其中，有些病友、病童媽媽除了述說異位性皮膚炎發作時的慘狀，也提供改善方法，舉例來說，像「選擇適合藥物、療程」、「放輕心情、釋放壓力」與「改變生活環境」等，都可以幫助改善異位性皮膚炎症狀，有些病友的皮膚，在良好的控制下，恢復了光滑、細緻，在活動現場，衛生福利部雙和醫院皮膚科主任鄒嘉倫也針對中、重度異位性皮膚炎的照護、治療趨勢進行說明與分享。異友心聲：期待大家平常心看待鄒嘉倫指出，在過去，約有6成的異位性皮膚炎成年病患，即使接受治療，症狀依然無法受到控制，主要原因在於，異位性皮膚炎是一種「持續性潛在發炎性疾病」，由於慢性發炎的驅動，導致控制不易，在一年中，病友有三個月到半年可能都在異位性皮膚炎發作之苦，就算做了很多努力，也是效果不好，加上傳統口服類固醇、免疫抑制劑多半是間歇式療程，可能一停藥，症狀就大反彈，導致病患、病患家人與醫師常感挫敗。異位性皮膚炎病友協會秘書長丁淑敏的孩子是中重度異膚病友，她觀察到，不少病童家人花了很多時間、心血求醫，甚至花大錢找尋改善方法，但疾病還是很難控制，皮膚搔癢、脫屑、膚色黯沉等症狀還是不斷干擾，沮喪、自責情緒也久久不散，當遭遇外界嘲笑、異樣眼光，情緒更容易低落，因此很需要社會大眾的的理解，並希望大家以「平常心」看待。治療效果、安全性 都是考量重點「異位性皮膚炎的治療目標在於，精準抑制發炎，長期穩定控制！」鄒嘉倫表示，為了長期控制疾病，必須針對潛在發炎進行持續性治療，且治療也須精準、安全。若要達到治療目標，以中、重度病友來說，全身性治療是重要選項，而全身性治療的用藥考量點包括「是否有氣喘、過敏性鼻炎等其他共病？」、「年齡」、「是否懷孕、處於育齡階段？」、「本身疾病情況」、「藥物療效與安全性評估」，以及「是否需進行用藥前監測、風險管理？」等指標。近年來，由於生物製劑、小分子藥物JAK抑制劑等藥物問世，中、重度異膚病友擁有更多「抗異」利器，以生物製劑為例，這類藥物的作用原理在於有效、精準抑制異膚核心細胞激素，幫助緩解搔癢及皮膚發炎反應，主要適用於6個月以上、患有中、重度異位性皮膚炎，且對其他全身性治療控制不佳，或不適合使用其他療法的病患。育齡、懷孕、慢性病患 更要選適合生物製劑臨床數據顯示，年齡6個月以上的中、重度異膚病友若使用生物製劑，除了搔癢大幅改善，多數皮膚病灶也能有效縮減，皮膚外觀很有機會達到正常或幾乎正常程度，且可長期維持療效。此外，有些生物製劑的安全性較高，因此育齡、懷孕女性或患有肝、腎疾病等慢性病病患也可使用，用藥前、後較不需要抽血監測肝腎功能、血球變化。在2022年8月1日，健保已放寬將生物製劑給付於12歲以上中、重度異位性皮膚炎患者，給付條件限於經照光治療及其他全身性治療無效的中、重度異位性皮膚炎病患，讓這類病患的治療擁有更多彈性。在病友經驗分享時間，一位邱媽媽也分享她15歲女兒的「抗異」經驗，她說，每當異位性皮膚炎發作，她女兒的腳就會搔癢、有傷口，一塊塊的色素沉澱，曾被同學嘲笑是「家暴腳」，所幸學校老師努力進行生命教育，同學才終於理解、產生同理心，也不再說出傷人話語。後來邱小妹經過多種療程、症狀反彈後，接受生物製劑注射劑輔以健保藥、藥膏，病情才終於穩定控制。病友、醫師攜手 抗「異」勝算大增鄒嘉倫、丁淑敏不約而同提醒，目前有越來越多藥物可供選擇，希望每位病友、病友家人與醫師多討論、溝通，選擇適合治療策略，並配合醫師指示用藥，同時也可和其他異膚病友多交流，尋求心靈上的支持與鼓勵，如此，就有機會戰勝異膚，讓皮膚恢復光滑、細緻，生活也可步上常軌。
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2023-05-24 醫療.風溼過敏免疫
腿麻就醫才知患罕病！泛視神經脊髓炎講座 病友互助重啟人生
「不知道自已罹了什麼怪病，我怕打擊家人，只能自己偷偷跑醫院求診」住在桃園的闞小姐，一夕間雙腿突然發麻腫脹、日漸擴散到其他部位，輾轉各大醫院檢查仍無改善，心情隨著發麻部位擴散全身也更加沉重，甚至不敢告訴最親近的家人，深怕自己是得了絕症。泛視神經脊髓炎反覆發作恐癱瘓 持續治療降低復發風險臺北榮民總醫院過敏免疫風濕科蔡弘正醫師表示，闞小姐在去年十月轉診至北榮始確診為泛視神經脊髓炎(NMOSD)。台灣約有600-700人罹患NMOSD，屬於自體免疫中樞神經系統發炎的疾病，若未妥善治療，兩年內恐有近五成患者可能再次發作，不斷的復發更將重創視神經、脊髓及大腦等，導致患者失明、癱瘓，失去生活自理能力。近年泛視神經脊髓炎共有兩款用藥獲衛福部藥品許可認定適應症，成為病友們的治療曙光。蔡弘正醫師提醒，泛視神經脊髓炎每次復發都可能使自身失能、退化更嚴重，更有半數患者於五年內行走恐需仰賴輪椅或輔具。因此持續治療、觀察自身症狀變化並及時就醫可有效減少復發、降低對身體的傷害。此外，除了透過類固醇穩定急性期外，並已有新一代生物製劑藥物預防疾病反覆發作。罕病治療資訊少 寄望大眾、政府關懷幫助闞小姐確診後想透過網路社群找到更多疾病衛教資料、病友經驗，卻發現資料跟自己的疾病一樣稀少，所幸經過緊急住院治療控制，轉而搭配適應症用藥後病情逐漸穩定。台灣神經免疫疾病協會理事長分享，NMOSD治療過程不能像疾病症狀一樣險阻，透過疾病資訊的增加與抗病經驗分享，給予患者更多積極治療的能量，NMOSD患者在台灣屬於少數，協會除了致力於提供正確的衛教資訊外，也希望凝聚病友的力量，提升更多大眾、政府官員對於NMOSD的關注，一同爭取更好的治療環境及健保資源。協會盼賦能患者 為自身治療權益發聲台灣神經免疫疾病協會副理事長也呼籲，協會自2021年成立以來，幫助患者與家屬獲得疾病新知，並賦能患者為自己發聲。協會今年將於全台辦理泛視神經脊髓炎系列巡迴衛教講座，課程內容除了醫學講座外，也加入其他多樣化的課程，透過其他病團的前輩分享爭取治療權益故事、自媒體經營等，帶動病友齊力互助與支持，亦更多的新知，相關泛視神經脊髓炎講座資訊，歡迎關注「看見希望：泛視神經脊髓炎 NMOSD」Facebook粉絲專頁：https://reurl.cc/1eLzWX想了解更多NMOSD衛教資訊：https://nmosd.ooo/
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2023-04-30 焦點.用藥停看聽
健保署公布近5年給付金額十大藥品 分別由這2類藥物奪榜首
【本文重點】據健保署公布，今年健保總額已達8,364億元，其中醫療費用仍占最大宗支出，但癌症、罕藥、新藥類的支出近年不斷攀升，造成健保負擔。近五年給付金額前20名藥品裡面有三年由癌症標靶藥奪下第一寶座，另外有兩年則被C肝藥物拿下。由於癌症病人逐年增加，每人平均藥費逐年提升，且以癌藥種類分析，標靶藥金額最高，且占比最多。此外，高齡化社會造成慢性病用藥量增加，該類藥物為單顆或單劑用量破千萬的多年累積，也是顯示台灣社會的問題。--by ChatGPT健保總額今年已來到8,364億，總額整體支出仍以醫療費用占最大宗，但近年藥費支出受新藥、癌藥、罕藥三大類藥物的費用逐年提高，特別是癌症患者逐年成長，光是癌症病人醫療費用在111年就花費1,334億元，其中標靶藥物占率最高。健保署公布近五年給付金額十大藥品，其中有三年都是由癌症標靶藥奪下第一名寶座，另二年則由C肝藥物拿下。統計近五年健保給付前20大藥品，107年給付第一名藥品為「賀癌平凍晶注射劑」，給付金額為21億多元。108年第一名為C肝用藥「夏奉寧膜衣錠」，給付金額為39億多元；109年也是C肝用藥「宜譜莎膜衣錠」，給付金額為35億多元；110年以及111年都由肺腺癌標靶藥物「泰格莎膜衣錠」拿下，給付金額分別為41億多元、31億多元。若以單一年度、單一藥品突破20億給付的品項計算，107年僅有一款藥物「賀癌平」突破20億大關；108年有二款藥物破門檻，都是C肝藥物，分別為「艾百樂膜衣錠」及「夏奉寧膜衣錠」；109年有二款，分別是C肝用藥「宜譜莎膜衣錠」及預防血栓藥物「保栓通」；110年有二款藥品「泰格莎」及「保栓通」達標；但111年則有三款藥品破20億，治療愛滋病的藥品「吉他韋」、「保栓通」，另外就是「泰格莎」。癌症患者年年增，癌藥成健保藥價最大負擔。如果以藥品給付單價分析，111年給付最高的藥品為治療罕見疾病「法布瑞氏症」的藥物「法布瑞梅凍晶注射劑」，一劑給付金額為17萬5,190元，一年使用量不到1萬劑，因單價過高，讓該藥物於111年於給付金額排名中位居第六位。針對罕藥健保署設置專款使用。其餘單價高的藥品，不是生物製劑就是癌症標靶藥物，如治療類風濕性關節炎的生物製劑「欣普尼」以及「復邁注射劑」，單價分別為2萬1,934元、1萬元，連續五年，這兩款藥物都在前20大給付金額排行榜中；標靶藥物占比更多，賀癌平、泰格莎、癌思停、蕾莎瓦等，價格從863元到43,236元不等。標靶藥物占比最高，其次為化療藥、荷爾蒙藥。據健保署統計，癌症就醫人數從107年的72萬多人，增加到111年的83萬多人，每人平均藥費從107年的5.5萬元提升至111年的6.5萬元，醫療費用也從14.4萬元增加到15.9萬元。若以癌藥類型分析，標靶藥最高申報金額為241.8億元，占所有癌藥的61.7%；其次是化療藥，申報金額為85.0億元，占21.7%；再者為荷爾蒙藥物，申報金額40億元，占10.2%。健保署醫審組副組長張惠萍表示，癌症患者年年增加，全球都有相似現象。近年藥廠的新藥多以開發癌藥為主，新藥有專利期保護，沒有競爭對手之下，價格通常是天價，當癌藥綁定新藥就成了最大挑戰。冠脂妥一年用量破1億顆，顯示高齡化慢性病問題。不過，從單顆或單劑藥品使用量來看，高血壓、高血脂、高血糖等三高藥物用量最多，凸顯高齡化社會的慢性病用藥，不僅會增加醫療費用的支出，藥價也會隨之成長。單價僅11.5元的降血脂用藥「冠脂妥」，近五年都位居給付金額排行前五名。用量從107年的8,400多萬顆，隔年就破1億顆，到了111年用量已超過1.3億顆。只要是單顆或單劑藥品破千萬用量的，不是降血脂藥，就是降血糖、降血壓藥。治療B肝藥物「貝樂克」也是千萬用量的用藥大戶。張惠萍表示，B肝患者不像C肝已有幾乎「根治」的藥物，貝樂克屬穩定控制B肝病毒量的藥物，需長期使用，但貝樂克支付價為102元，相對於三高用藥價格較高，人數多且單價高，則是入榜原因。111年健保給付金額前20大藥品
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