2023-10-02 醫療.皮膚
搜尋
生物製劑
共找到
259
筆 文章
-
![]()
-
![]()
2023-09-25 醫療.皮膚
換藥像被剝皮 血淌滿地…連曬太陽都是奢望的全身型膿疱性乾癬
「每次換藥的時候我像活活被剝了皮，低頭看到滿地都是自己的血，卻痛得只能無聲地尖叫。」「我是來自部落的孩子，可是卻再也不能穿漂亮的衣服快樂地在太陽下奔跑。」「這個病會遺傳，未來甚至不敢生下女孩，我不要她經歷一樣的痛苦。」26歲的宸誼出身花蓮原住民部落，擁有亮麗外型，從小由阿嬤帶大，自國小、國中到讀五專，身上不時有紅疹、濕疹症狀，對皮膚症狀早已習以為常，而近年的一次嚴重急性發作，一度高燒病危，住院後才確診罹患全身型膿疱性乾癬（GPP），全身膿疱且多處傷口，沾黏衣服拉扯產生的劇痛，彷彿「用刀把皮活生生剝下」，用過無數治療方法，終於在生物製劑協助下，穩定控制病情，除感謝男友不離不棄照顧，更期許有一天能不再復發，穿起漂亮衣服，享受正常人的生活。GPP偷走的生存權｜輕微皮膚症狀 竟差點變成致命的重症宸誼回想，因出社會後工作日夜顛倒，皮膚開始出現皮屑，由於父親家族曾有乾癬病史，因此對於症狀並不陌生，起初皆到診所就醫，針對乾癬治療，並沒有特別積極處理。直到某天突然身上的傷口不斷流膿、流血，且反覆發高燒，在朋友協助下送至急診，發現白血球指數過高，不慎感染可能有生命危險，直接安排住院。住院期間，除了臉以外，脖子以下全身都是傷口，醫護協助換藥時，須使用治療燒燙傷患者的濕紗布擦拭，而在換藥前即使吃了止痛藥、打嗎啡，仍然止不住痛，「我痛到只能無聲地叫，是在有意識情況下，彷彿被人用刀活生生剝下一層皮，血滴滿整個地板。」「這病可以根治嗎？我不想一直反覆發作。」宸誼分享醫師診斷她確診為全身型膿疱性乾癬（GPP）後當下的第一個念頭。她說，確診初期，吃藥、擦藥2至3個月，仍無法控制病情，後續改嘗試免疫抑制劑，但卻使得她免疫力低下，每當天氣轉換更容易感冒，感冒時就會誘發GPP，甚至每月經期也會引起復發，產生「不得已要吃藥，但吃藥又無法避免復發，且還有副作用」等惡性循環；所幸2011年國際威期刊NEJM找到GPP的發病因子，加速專門針對GPP急性發作的生物製劑問世，宸誼改施打這樣的生物製劑1至2天後，全身膿疱明顯改善，且無其他症狀，「生物製劑好像上帝給我了一條生路，是我的救命稻草，否則真的像是被判了死刑…」GPP偷走的形象權｜擔心再發作 失去穿衣與戶外活動自由新冠疫情爆發期間，醫院加強住院管制，宸誼回想去年夏季再度急性發作，因為全身長滿膿疱，只能穿著布料較薄的睡衣，避免傷口黏到衣服、拉扯再度流血，沒想到從早上9點到院，晚間7點PCR檢驗確定新冠陽性，一度被拒絕收治住院，但宸誼正在高燒，醫院評估後，仍讓她在晚間11點入住醫院。也因為新冠肺炎拉長她住院時間，第一週先治療新冠，好轉後，第二週才能治療GPP症狀。宸誼分享，愛美是女生的天性，因為GPP讓全身都有傷口、色素沉澱，漂亮衣服、太過貼身或比基尼都不敢穿，只能著寬鬆的長袖、長褲。從小在部落長大的她，其實最喜歡曬太陽、打籃球、跑步及游泳，卻因為GPP讓她不能曬太陽，也不敢輕易玩水，就怕一不小心讓疾病再復發，愛到處遊玩的她也再不敢出遠門或出國，擔心突然發作時，可能沒有藥物能立即治療。GPP偷走的生育權｜恐懼會遺傳的風險 未來不敢生育女兒GPP較難為大眾所知，連宸誼花蓮的家人也無法理解為何無法治癒，時常復發又得要長期住院，對她來說，這2至3年最感謝的人莫屬男友，當她不舒服時，立即帶她就醫並給予照顧，即使知道她罹患難纏疾病，仍然願意跟她交往，從沒有出現任何眼神、語氣、態度不耐的狀況，盡可能讓她多休息，少做家事，「他讓我知道世界上真的有人不在乎我的外表，身體的傷疤，更不覺得是負擔。」外表看似淡定，鮮少露出情緒波動的宸誼男友說，過去雖然有照顧外公外婆中風的經驗，但對於GPP是「無法預期」，隨時都有可能發作，但仍然選擇交往。他說，照顧這件事很累，說不累是騙人的，但她已經很不舒服，只能盡力做能做的，「人與人互動就是heart to heart，不用思考太多，在一起前沒想那麼多，現在也不會想太多。」擁有男友與家人的支持，讓宸誼堅強勇敢對抗疾病，不過因GPP不定時反覆復發的特性且可能為遺傳性疾病，不僅影響到她工作表現，也影響她對於結婚生子看法，就怕生了女兒，未來得跟她走一樣的路，她現在對未來沒有明確規劃，只希望身體健康就好。宸誼也呼籲，若有出現膿疱、乾癬的病人，應及早到大醫院皮膚專科就醫檢查，及早正確診斷、及早獲得妥善治療，採能有機會讓疾病有更好的控制。此外，也期許若未來能有病友團體能互相支持，可以藉著分享交流心路歷程，走過每一個無助時刻。「我才二十多歲，如果問我對未來的期待，我希望我沒有生病。但既然得到了無法被治癒的GPP，只希望它永遠不會再復發，讓我能跟一般女孩一樣好好生活。」【疾病小百科】●全身型膿疱性乾癬（Generalized Pustular Psoriasis，縮寫為GPP）是一種罕見的嗜中性白血球增多皮膚疾病，特徵為皮膚出現大範圍的無菌膿疱(甚至匯聚成「膿疱湖」)、脫皮及紅斑。●急性發作時會出現膿疱合併發燒等嚴重全身性反應。包括發燒、發冷、疲勞、嚴重疼痛、灼傷感，但每位病患的症狀都不相同，提醒患者如有任何症狀應儘快前往大醫院皮膚科尋求正確診斷治療。●病程難以掌握，容易反覆發作因而嚴重影響患者生活。急性發作時若未即時給予治療時，全身型膿疱性乾癬也有可能引發危及生命的併發症，是一個不可輕忽的皮膚重症疾病。建議就診科別：皮膚科延伸閱讀深入了解更多疾病資訊>>>【全身型膿疱性乾癬（GPP）】疾病百科聽聽專家視角怎麼說>>>不敢結婚 放棄生育…全身型膿疱性乾癬（GPP）病人三困境 醫：已找到致病基因📢GPP策展頁新上線📢GPP是什麼？我會遇見GPP嗎？遇見GPP會怎麼樣？我想對GPP病友說...👉最完整的全身型膿疱性乾癬GPP大公開別忘了在網頁中的加油站留下一些分享或鼓勵的話！【加入臉書社團】👉 GPP情報站［全身型膿疱性乾癬］👈慢病好日子創建專屬全身型膿疱性乾癬GPP的空間，是資訊站也是一個安全私密的討論區。📌提供GPP病友關於全身型膿疱性乾癬診斷，治療用藥及生活保養的完整資訊。📌最即時地分享新治療發展訊息，包含管理疾病、減少復發等趨勢時事。更希望病友面對身上的紅斑痕跡、脫皮，加上總是無預警復發的劇痛與高燒，還有再也不想回想的感染致命壓力時，不再感到孤單。
-
![]()
2023-09-24 醫療.風溼過敏免疫
健保大數據／紅斑性狼瘡治療特色院所
治療人數No.1中國附醫／參與制定SLE診療建議 病友優先使用新藥健保統計，紅斑狼瘡門診治療人數，中國醫藥大學附設醫院以3,602人居全國第一名。中國附醫風濕免疫中心副院長陳得源說，風濕免疫中心團隊提供優質跨領域照護，就醫病友眾多，且為跨國新藥試驗的首選醫學中心，讓病友優先使用新藥，收案數與品質居冠。中心也代表我國參與制定亞太SLE診療建議（Lancet Rheumatology 2022），期望病友達標治療。SLE真正病因仍不清楚，目前已知免疫調節異常、遺傳、感染、荷爾蒙、食物、紫外線及空汙等因素，都可造成病症。陳得源說，SLE症狀因人而異，包括臉上蝴蝶狀紅斑、光敏感、口腔潰瘍、盤狀丘疹、關節痛、腎臟病變、神經精神異常、血液異常、抗核抗體（ANA）陽性及免疫檢測異常，當出現上述症狀中四項（含）以上，應高度懷疑SLE，未達四項也應注意，早期診斷，早期治療，另須注意嚴重合併症「肺動脈高壓」。SLE嚴重度也因人而異，治療藥物選擇常因「時」因「症」而異，即為「個人化」治療。因對致病機轉的了解與生醫科技進展，新型藥物日益增多，包括新穎免疫抑制藥、生物製劑及小分子藥物，可快速緩解SLE病情及改善預後。治療人數No.2台中榮總／創新診斷工具 即將成立整合照護中心健保數據顯示，因紅斑性狼瘡就醫的患者人數，台中榮總以3,370人居全國第二。台中榮總過敏免疫風濕科主任黃文男表示，該院過敏免疫風濕專科設立於1982年，是全國最早。共有18名風濕專科醫師與護理師、醫檢師及個管師組成照護團隊，2009年商業週刊評選百大良醫，共有13名風濕科醫師入選，其中台中榮總就占了4人。更於2017年榮獲亞太風濕病醫學會認證，是全國第一間風濕病卓越中心。今年將成立全身性紅斑性狼瘡整合照護中心。過敏免疫風濕科每年臨床照護病患數超過12萬人次，建立全國最大的紅斑性狼瘡世代研究，也與國外接軌合作，致力於建立全身性紅斑性狼瘡低疾病活動度的達標治療。照護有三大特色：1.創新診斷工具：獨特的抗核抗體（全身性紅斑性狼瘡篩檢檢查）人工智慧判讀系統，提供快速正確的診斷。2.達標治療個案管理：從收案到每三個月評估達標與否，每年評估器官損傷及生活品質。3.數位化品質管理：全國首創照護指標儀表板及病患生活品質手機自評系統，照護團隊討論決定紅斑性狼瘡照護指標達成策略，每季評估並持續執行、改善策略。治療人數No.4台北榮總／擁有龐大病患資料庫 分析工具助精確診斷健保署最新統計，台北榮總111年紅斑性狼瘡患者門診就醫人數2,678人，名列全國第四。北榮內科部過敏免疫風濕科主任陳明翰表示，北榮為醫學中心，許多患有風濕免疫相關疾病，包括紅斑性狼瘡、類風濕性關節炎等病人都會前來求醫。院內治療過敏風濕免疫相關疾病領域有三項特色。1.北榮在過敏風濕免疫相關疾病治療領域發展悠久，醫師訓練、疾病診斷及治療均有很好的傳承，可說是目前全國各醫院過敏風濕免疫科的發源地。2.風濕免疫科醫師訓練有素，看診經驗豐富有耐心。許多紅斑性狼瘡病人年紀較輕，一旦病情嚴重，侵犯到腦、肺等器官，甚至可能造成肺出血，病情十分複雜，醫師會努力將重症病人救回來、不放棄。北榮同時擁有龐大的紅斑性狼瘡病患資料庫，近年來過敏風濕免疫方面基礎研究也做得很好，針對不同的病情，提供最適合的治療方式。3.擁有特別的免疫細胞偵測及分析工具與方法，藉此工具可以偵測病人的疾病活性及嚴重度，做更準確的診斷。北榮也不斷參與國際臨床試驗，讓有需要的病人嘗試更先進的治療方法，獲得控制疾病的機會。治療人數No.5台大醫院／治療選擇增加 十年存活率已破九成健保署統計，台大醫院111年紅斑性狼瘡患者門診就醫人數2,508人，在全台醫療院所中排名第五。台大醫院內科部風濕免疫科主治醫師鄭喬峯說，患者聽到罹患全身性紅斑性狼瘡多會相當緊張，不少人到醫學中心詢問第二意見。症狀嚴重的患者，常有併發症、影響重要器官，不少病人因此被轉至醫學中心緊急處理，或希望留在大醫接受完整治療。紅斑性狼瘡過去預後不佳，十年存活率僅二至三成，現已突破九成。預後變佳的同時，病人持續定期回診追蹤，人數累積，也是門診人數較多的原因。至於患者樣態，因紅斑性狼瘡好發於年輕女性，台大醫院門診病人亦呈現女多於男，比例約8：2。他表示，目前治療選項，依國際指引多建議使用奎寧作為基本藥物，能讓病人免疫狀況穩定、減少疾病復發。另一常見藥物是類固醇，對急性控制有效；若疾病演變為慢性，則會使用類固醇維持疾病穩定。鄭喬峯指出，臨床上也會使用免疫調節藥物治療紅斑性狼瘡患者；針對重症病人，也會提供化療藥物，但減低劑量。此外，國際上越來越常使用生物製劑，近期一項生物製劑也獲得健保給付。免疫抑制劑也能用於治療紅斑性狼瘡引發的腎炎。
-
![]()
2023-09-24 醫療.風溼過敏免疫
健保大數據／紅斑性狼瘡是否發病 主要受外在環境影響
一名70多歲女性，不斷發燒、許多器官出現異常卻找不出原因，直到做過檢查，一一排除相關疾病後，才發現是紅斑性狼瘡造成。紅斑性狼瘡為一種自體免疫性疾病，患者的免疫系統會自我攻擊，身體健康的組織、器官都會成為目標，屬於全身性疾病。許多患者一輩子都不會發病，但即使發病，只要妥善控制，都能達到一般人的平均餘命。二成患者遺傳導致，其他為後天化學物質、壓力、病毒等誘發。紅斑性狼瘡中所謂的「紅斑性」，指的是皮膚症狀上的常見症狀「紅斑狀皮疹」，其影響範圍包括多項系統、器官，從皮膚、關節、心臟、肺、腎臟，甚至到全身的神經系統都可能被自己的免疫系統攻擊。臺安醫院風濕免疫科主治醫師杜昀真表示，紅斑性狼瘡常見的誘發因素為化學物質、壓力、病毒感染等等。雖有二成患者被認為是遺傳導致，但免疫疾病大多為後天疾病，即使身上帶有因子，若未接觸到誘發源，也可能一輩子都不會發病。杜昀真說，紅斑性狼瘡主要患者以女性為主，男女比約為1比10。疾病發病受荷爾蒙影響，女性從十幾歲到停經前為好發期，每十萬人口的盛行率為30至60位；種族也有影響，黑人較白人發病率更多一些；若為雙胞胎，一位發病，另一位則有三至五成的機率發病；基因方面，若父母任一方有紅斑性狼瘡，子女就有一成的機會罹患。症狀展現多元，確診方式複雜，也有停經才發病的罕見案例。杜昀真分享，曾在臨床上遇到停經後才發病的罕見病例。個案為70多歲女性，停經已久，但持續發燒不退，找不到原因，許多器官皆已受影響，腹部、胸部大量積水，醫師都以為是病毒感染，懷疑為「結核菌」感染，但經過檢查、診斷後，卻無法找到支持證據。一一排除相關疾病後，才確診為「紅斑性狼瘡」。紅斑性狼瘡的確診相當複雜，杜昀真表示，早前依照美國醫學會制定的11個紅斑性狼瘡標準，符合4項就確診。不過，由於近年來發現紅斑性狼瘡更多元的症狀展現，為了讓病患及早確診、及早得到治療控制，分出單純皮膚症狀，有圓盤狀紅斑、嘴破、掉髮等皮膚症狀一項2分；抽血檢驗、蛋白尿等一項4分；腎臟切片若有病變則一項8至10分，達10分就算確診。關節、身體各器官都可能受影響，最怕惡化到洗腎。「全身免疫系統失調部分與基因有關。」不過，杜昀真指出，紅斑性狼瘡患者會不會發病，主要受「外在環境」影響。例如，大量曝曬陽光，導致紫外線過量；食用過多「感光性植物」，如苜蓿芽、芹菜、香菜、九層塔等等，讓身體對陽光更加敏感；病毒誘發的種類則相當多元，臨床亦有個案因為感染新冠肺炎而發病，甚至打疫苗也可能會誘發出狼瘡抗體。杜昀真說，紅斑性狼瘡最明顯的，就是如狼抓傷的皮膚症狀。由於是全身性免疫系統疾病，關節、器官都會受到影響，發炎反應會造成心包膜炎、脊髓發炎等等，同時「神經系統」也會受到影響，會以癲癇方式呈現。「紅斑性狼瘡最怕惡化到需要洗腎。」杜昀真指出，由於免疫反應主要都是以發炎方式呈現，最典型的內臟器官受損即為「腎臟發炎」，當蛋白尿無法透過腎臟回收，導致水分蓄積在體內，連帶影響多個器官，在心臟周圍積水造成心包膜炎，或到其他部位成為胸積水、腹積水等等。杜昀真說，患者腎臟問題、蛋白尿是最難處理的部分，若未妥善控制，可能導致洗腎，是最常見的併發症。藥物選擇／用藥複雜且個人化，效果因人而異。紅斑性狼瘡的治療相當多元，且用藥複雜，涉及高度的個人化醫療。杜昀真指出，紅斑性狼瘡治療不像傳統類風濕疾病，並沒有一用見效的治療藥物，有時急性發作，後線藥物得提早投入，且用一段時間才能見效，效果也因人而異。唯一能確定的是，患者都需要長期使用「類固醇」，幫助紅斑控制，其他藥物則是矯正免疫系統的治療。不過，近來政府開放生物製劑後，愈來愈多新藥問世，讓患者除了類固醇外，有更多的藥物選擇，避免走向洗腎之路。
-
![]()
2023-09-24 醫療.風溼過敏免疫
健保大數據／SLE紅斑性狼瘡病友 盼扭轉「全身器官毀壞」命運
「與我同期發病的一位紅斑性狼瘡病友，有一次，她突然視力不好、視力變得很模糊，然後很快就一隻眼睛失明，還有一位病友，是肺部受損傷，肺功能最慘時只剩30%、40%，後來插管撿回一命，現在動不動就會喘….」年約35歲的M小姐（化名）兩年前確診罹患全身性紅斑性狼瘡（Systemic Lupus Erythematosus，簡稱SLE），活潑開朗的她，生活、外貌很快產生劇變，正職工作也被迫中斷，即使如此，她還是努力維持正向、樂觀，只不過看到其他病友因這種自體免疫疾病而產生器官受損的慘狀，她還是非常擔心，害怕同樣的命運有一天也會降臨到自己身上。紅斑性狼瘡一發病，患者症狀、病程各不相同。「紅斑性狼瘡可能一開始的表現，就是中風、肺部出血，每個人的表現是不同的！」紅斑性狼瘡是一種全身性自體免疫疾病，中山醫學大學附設醫院風濕免疫過敏科主任梁培英解釋，由於病患的免疫功能產生異常、混亂，導致體內器官受自身免疫系統攻擊。因為每位病患的狀況不同，受自身免疫抗體攻擊的器官與出現的症狀、病程也各不相同，加上症狀千變萬化，從蛋白尿、腎臟發炎到關節疼痛、兩側股骨壞死，乃至肺出血、中風癱瘓等，都可能發生，很難早期察覺，被醫界稱為「偉大的模仿者、偽裝者」，器官受損情況隨時可能發生，嚴重時可能會致命。中壯年、年輕病患居多，常是重要經濟支柱。根據最新健保大數據資訊，從2018年到2022年，紅斑性狼瘡病患就醫人數從37702人上升到41602人，其中女性佔多數，約3.2萬人至3.5萬人，而新發生人數，每年約8千人左右，女性則約6千到7千人。而在衛福部健保署重大傷病統計資料中，截至今（2023）年7月底，領有重大傷病卡的全身性紅斑性狼瘡病患人數為2萬4686人，代表每兩位紅斑性狼瘡就醫病患，就有大約一位領有重大傷病卡。最新健保大數據也顯示，從2018年至2022年，在所有住院病患當中，每年約有6千人因紅斑性狼瘡住院，其中以18-44歲族群最多，其次為45-64歲族群，這兩族群都是社會、家庭重要經濟支柱。進一步分析顯示，在紅斑性狼瘡病友中，每年因紅斑性狼瘡發作住院的病患人數為1千5百人上下，平均住院天數為4到5天，年齡越大，一旦住院，住院天數越長，以65歲以上住院病患為例，平均住院天數約9-11天，與其他年齡層病患的住院天數4-5天相比，相差一倍之多。此外，統計紅斑性狼瘡共病情形可發現，合併骨質疏鬆症的病患約為2,000至2,300人，合併腎炎診斷者約為3,200人，除了骨質疏鬆症、腎臟發炎，其他像疲憊、關節疼痛、重大器官損傷等併發症，加上當病情沒有穩定控制，病患需反覆就醫，病患的生活品質、職涯發展，也會大受影響。紅斑性狼瘡常見全身併發症蝴蝶班、疲憊、發燒、關節疼痛或腫脹、口腔潰爛、腎臟問題、肺部問題（像肺出血）、心臟問題、癲癇、精神病、血液細胞疾病與免疫功能異常。資料來源：美國CDC網站、梁培英主任新型生物製劑問世，大幅降低疾病活躍度。目前治療紅斑性狼瘡的藥物選項以免疫調節劑（也稱免疫抑制劑）、類固醇與生物製劑為主，從最新健保大數據來看，用藥人數最多的藥物品項為免疫調節劑、類固醇。對於紅斑性狼瘡的治療，M小姐和許多病患一樣，都曾接受免疫調節劑、類固醇治療，在這過程當中，M小姐因類固醇副作用在短短三個月就變胖14公斤，社交生活大受打擊。當紅斑性狼瘡病患長時間使用類固醇藥物，不只容易體重上升、影響外觀，還可能伴隨高血壓、高血糖、骨質疏鬆、皮膚變薄、瘀青與感染風險增加等副作用，且這類藥物僅能讓症狀暫時緩解，治標不治本，治療效果相對很有限。類固醇常見副作用．消化不良或胃食道逆流、火燒心。．食欲大增，導致體重上升。．失眠、難以入睡。．情緒、行為產生明顯變化，像易感覺焦慮、煩躁。．感染風險增加，特別是像帶狀皰疹、水痘、麻疹等發生機率，也會上升。．高血糖、糖尿病。．高血壓。．骨頭變得比較脆弱、骨質酥鬆症。．庫欣症候群(Cushings syndrome)（又稱皮質醇增多症），症狀包括皮膚變薄、容易瘀青，脂肪也容易堆積於頸部、肩膀，臉部也容易腫脹，形成水牛肩、月亮臉。．眼部疾病，像青光眼、白內障。．心理疾患，像憂鬱症或容易產生輕生念頭。資料來源：英國國家健康醫療服務NHS網站梁培英分析，治療紅斑性狼瘡，需要根據病患臨床表現、哪些器官受侵犯與嚴重程度等選擇適合療程，並非只用單一藥物，舉例來說，如果出現急性血栓，也就是有中風跡象，必須緊急注射高劑量類固醇，必要時，還要進行「血漿置換」、注射免疫球蛋白，幫助病患度過鬼門關，才能使用其他藥物做輔助治療。與傳統療程相比，許多證據顯示，生物製劑可有效幫助紅斑性狼瘡病患保護器官、減少器官遭受破壞、抑制發炎反應，並增加存活率，加上副作用較輕微而成為治療紅斑性狼瘡重要選項。近來，最新研究更發現，在紅斑性狼瘡病患的免疫系統運作上，第一型干擾素常是重要致病關鍵，隨著第一型干擾素的生成，很容易就會誘發疾病相關基因過度表現，而多達八成的中、重度全身性紅斑性狼瘡成年病患有上述現象。不少專家學者也發現，當第一型干擾素活性增加，全身許多器官便容易受到破壞，目前已有新型生物製劑可抑制第一型干擾素活性，從根本降低免疫系統的異常活化，顯著降低全面器官疾病活動度及減少復發，亦可減少類固醇的使用次數及劑量。不過這類藥物並沒有納入健保給付，病患若需要用藥，費用負擔較沉重。年輕患者穩定控制疾病，才有機會翻轉人生。M小姐觀察到，不少紅斑性狼瘡病友年紀輕輕就確診，因此領有重大傷病卡，但因而無法投保商業保險。加上傳統藥物副作用、疾病症狀影響，且需要常常跑醫院就醫、檢查，工作只能斷斷續續，收入非常微薄，若使用生物製劑等效果較好、副作用較少的藥物，常只能自費，結果就是入不敷出，生活只能陷入貧病交加困境，希望政府讓紅斑性狼瘡病患有多一點健保用藥選項，她也期待未來可以擁有正常的生活、社交，同時也可以穩定控制疾病、避免全身器官毀損命運。梁培英認為，紅斑性狼瘡病患往往很年輕就發病，若任由全身器官毀損，病患常因此失去工作、賺錢能力，原本可以有很多夢想，且可以貢獻於社會、國家，也因此被迫中斷工作，實在非常可惜，若臨床證據證實使用新型生物製劑可以有較佳治療效果，副作用也比較少，建議未來可以納入健保給付，讓病患可以有更多治療選項，人生也可以有更多發光發熱的機會。
-
![]()
2023-09-14 醫聲.慢病防治
他得異位性皮膚炎到處求醫用藥都無效 用過「這東西」後竟能泡溫泉
今天是世界異位性皮膚炎日，不少病友也分享自己的甘苦談。「皮膚穩定後，現在有時會去泡溫泉放鬆，這是以前想都不敢想的事。」今年46歲的張先生，國小就罹患異位性皮膚炎，皮膚時常搔癢、滲血，即使注重環境衛生、飲食習慣，也定期接受治療，甚至服用中藥、偏方，病況仍毫無進展，直到使用生物製劑，不僅有效控制異膚，連共病亦改善許多。他到處就醫仍沒效 異膚大爆發成中重度張先生回憶，小時候隔週施打一次類固醇，打久兩邊屁股卻變硬塊，症狀隨季節交替加重；出社會後，他到處就醫，看遍坊間、小診所、皮膚科權威，還是控制不佳。發病30年間，張先生夜不能寐，床單常常沾上血漬，就算幾乎不喝手搖飲、不吃加工食品，也曾使用類固醇治療、吃中藥或偏方改善體質，但幾乎沒什麼成效，病況時好時壞。去年春天，異膚突然在四肢大發作，擦藥、口服藥都壓不下來，「整天滲血，沒有一處、一刻是乾的，那是有史以來最害怕的時刻。」後來聽從太太建議，找上新北市土城醫院皮膚科主任楊靜宜。「那時他的皮膚70％都是皮疹，色素沈澱，佈滿抓痕，皮膚增厚、苔蘚化，已經屬於中重度患者，加上咳嗽、輕度支氣管炎、粘膜炎、鼻炎等過敏共病，整體可說是非常差。」楊靜宜描述張先生第一次看診的情況。她表示，中重度與輕症最大的不同在於皮膚病灶處、非病灶處的免疫系統都持續性地過度反應，進一步誘發癢感，因此須控制皮膚的免疫大軍過度反應。但類固醇用久會造成白內障、骨質疏鬆等副作用；傳統的口服免疫調節劑就算用到高劑量，療效仍不佳，且長此一往會對負責代謝的肝、腎造成負擔與風險。異膚精準醫療化 不傷肝腎還舒緩共病隨著醫療進步，皮膚免疫學也開始朝向精準治療。「精準治療就是抓出並抑制過度反應的那支免疫大軍，同時身體還能抵禦外來病毒、細菌，所以療效較好，副作用較少。」楊靜宜舉例，生物製劑不僅不會損害肝、腎，亦能舒緩氣喘、嚴重慢性鼻竇炎等共病，目前針對12歲以上中重度異位性皮膚炎患者，健保有條件給付。而張先生就剛好符合給付條件，在使用生物製劑第二週就感受到搔癢感減輕。楊靜宜說表示，八成患者多在使用生物製劑後的第四個月明顯感到症狀減輕，即便停藥半年以上也不會復發，僅有少許患者出現結膜炎，「雖然異膚無法根治，但只要與可信任的醫師好好合作，把關副作用，長期治療的副作用遠小於皮膚發炎帶來的長期影響。」張先生也鼓勵要配合醫師，定時定量用藥，「以前異膚嚴重影響我的生活品質，但楊醫師讓我回歸正常人生活，可以去泡溫泉，我這麼嚴重都可以恢復，大家一定也可以！」
-
![]()
2023-07-20 醫聲.健保改革
俗擱大碗？學名藥佔國人用藥7成 僅占健保藥費4成／學名藥委屈1
台灣缺藥潮難以緩解，每當藥品短缺，食藥署聲聲呼籲民眾改採同成分、同劑型、同劑量的學名藥，希望民眾信任台灣製藥國家隊，不一定要原廠才有效。台灣民眾真的都對於原廠藥「情有獨鍾」嗎？從健保數據111年統計來看，學名藥占了國人用藥量的73%，似乎並未如想像中獨鍾原廠藥。健保111年度統計，藥品總額為2133億元，其中學名藥支出854.5億元（占四成）；原廠藥則為1279.2億元（占六成）。健保署醫審及藥材組組長黃育文表示，原廠藥部分為新藥品，健保會預留部分預算給新醫療科技，像是抗癌藥生物製劑等，但整體健保近年來的學名藥用量都穩定在72%至73%左右，民眾並未排斥學名藥。學名藥協會理事長陳誼芬表示，正因為市佔率最高，所以不良品事件感覺起來相對也多，同時原廠品牌的行銷預算也遠高於本土藥廠。在缺藥危機下，幾乎得依靠本土藥廠增加產能以提供所需的藥品，每年健保藥價調查，在醫院採購價以及健保核價的藥價差上，雖是醫院的議價能力取得的合理利潤空間，屬於市場機制，但砍藥價卻是反映在藥廠身上，造成不合理的現象。新光醫院副院長洪子仁說，健保付費機制的設計，民眾繳了一樣的掛號費、藥費，當然想要拿到最好的藥品，追求原廠藥的民眾會為了取得原廠藥，特意到大醫院就醫，不利於分級醫療的目標，除非吃原廠藥民眾需自費負擔差額，否則並沒有選擇學名藥的「動機」。陳誼芬說，台灣民眾對於藥品的選擇權其實不高，多依照醫師、藥師的權威意見服用，不一定都非原廠藥不可。醫師能夠開立的藥品，也多是依照醫院政策所採購的品項，並非一定就是原廠藥。台北榮總神經內科總醫師劉一宏表示，臨床上並非所有民眾都適合用原廠藥，像是有些肌無力症病患服用原廠藥品，會出現持續腹瀉情形，但改吃台廠學名藥就能改善且有效；或是失眠患者吃原廠藥會出現夢遊情形，但台廠學名藥就不會。延伸閱讀：學名藥廠競爭激烈 前食藥局長：健保太小、藥廠太多／學名藥委屈2
-
![]()
2023-07-03 名人.精華區
張明志／生物相似藥及學名藥 健保應鼓勵使用
台灣的健保制度自民國八十四年推行以來，過去各界評價很高，對於國人的健康與平均壽命有重大的影響，開辦至今，平均壽命提升十歲。但是這些是過往成績，目前已明顯落後於日本、韓國，主要原因是健康投資成本過低，跟不上先進國家。新藥等待期 平均為350天以健康費用的成本支出對比全國國內生產毛額GDP占比，台灣連續近五年為6.1%，而韓國占比逐年上升至8.4%，日本11%。近年台灣GDP上升幅度已超越鄰近東亞國家，但是全國藥費支出卻是遠遠落後東亞及歐美先進國家。換言之，台灣的GDP紅利無法轉殖到健保體系。我們不但限制了薪資所得的保險率上限，且健保會及利益相關者通過的新藥預算，不增反減，四年來停滯不前，在基因治療、免疫腫瘤治療、標靶治療的高藥價年代，更顯捉襟見肘，於是延後新藥給付與適應症的擴增。新藥平均等待期為350天，其中治癌藥物等待更久。癌藥給付 不如病友期待癌藥給付品項、擴增適應症及療程總數合計，通過率差強人意，不如病友期待。此現象若得不到改善，則直接的結果是台灣的平均壽命比南韓少兩年，且現實世界有二至三成病患必須以較他國昂貴的自費藥價，取得健保不給付的新藥。一般而言，健保通過的藥價，為原廠建議，參考國際藥價後的合理折扣，簽訂MEA可操作的准入協議，所以自費藥價亦同步降價，可提高自費購藥的可近性。高價藥品在無部分負擔的制度下，健保署限縮於財源及藥物經濟學的考量，每一分錢都必須用在刀口上，新藥給付條件嚴峻。如何打破此僵局？健保財源重新分配，汰舊換新，把過專利期的藥，如三同成分學名藥，以及生物相似性藥物的取代是重要的手段。也就是設法把專利的原廠藥降價，尤其是有2A、2B類似藥品進入市場時，通常是創新藥物上市後5至10年，因市場競爭降價。生物相似藥 可節省支出專利保護期約10至12年，此時有相似療效與幾乎完全相同的化學式，立體結構不完全相同，稱為生物相似藥物，得到FDA或歐盟核准，如大分子的單株抗體，白血球生成素等，國際價格約原廠藥的30至80%。在歐洲，使用生物相似藥非常普遍，替代率很高，韓國是生物相似藥製造大國，替代率高，可以節省生物製劑的支出；如淋巴癌，乳癌，風濕免疫疾病的單株抗體，大腸癌及婦癌的抗血管新生藥等。在台灣，健保給付許多小分子抗癌學名藥，化學結構與原廠藥相同，但使用情形仍不理想。被視為可轉換（switchable）、可替代（interchangeable），有相同療效的學名藥，既然化學結構、生物特質、療效，存活期都相同或沒有差異，為何在台推行緩慢？推行藥價改革，政府應思考以政策鼓勵使用生物相似性藥物及學名藥。（作者張明志為馬偕醫學院臨床教授）
-
![]()
2023-06-30 醫聲.領袖開講
雨後彩虹 白袍良醫／對抗罕病曾吞壁虎、青蛙…全身密密麻麻的潰爛膿包讓她不敢穿短袖
吞過小蛇、壁虎、青蛙，以及昂貴的犀牛角，到宮廟裡收驚、消災解厄，也請天上聖母收她為乾女兒，最後多次嘗試生物製劑，才壓制住皮膚潰爛化膿，小兒科醫師賴貞吟談起自幼對抗「膿疱型乾癬」親身經驗，從民俗療法到正規醫療，過程艱辛。正因飽受疾病之苦，執醫後，更能感受到病人及家屬的無助。因膿疱型乾癬 只穿長袖長褲賴貞吟表示，兩歲半那年高燒不退，指甲周圍潰爛，起初以為是甲溝炎，還拔了指甲，不料，全身起疹、皮膚化膿，父母帶她至高雄醫學大學附設醫院就醫，「皮膚切片」檢驗報告確診為罕見疾病「膿疱型乾癬」。「膿疱型乾癬」是基因型的罕見疾病，屬於自體免疫疾病，反覆發作，賴貞吟指出，發作時，病灶布滿全身，密密麻麻的膿包，相當噁心。為此，小時候不敢穿短袖、短褲，連夏天都穿著長袖、長襪，遮住皮膚，放學回家，脫了襪子，上面黏滿了膿液跟皮屑。賴貞吟在嘉義出生，父母都是小學老師，雖為知識分子，但面對女兒奇特難治的皮膚疾病，除了正規治療，也寄託宗教神明，常至宮廟祈福，還請天上聖母收她為乾女兒。擔心女兒遭受霸凌、排擠，賴爸爸還多次至教室向班導及同學解釋「膿疱型乾癬」是不會傳染給別人的皮膚疾病。聽說關仔嶺泥狀溫泉可以改善皮膚症狀，媽媽常騎機車戴著她上山泡湯，來回就要兩、三個小時。懷孕時大爆發 仍堅持餵母乳兩歲半發病後，一開始是使用類固醇治療，但只要停藥，病況就會反彈，發作得更加嚴重。因反覆發作，賴貞吟經常住院，待A酸問世後，自費用藥，雖然無法根治，但病況已穩定許多。第一次懷孕時，她擔心A酸會影響胎兒發育，更換了可快速代謝A酸，藥效變差，皮膚狀況時好時壞，在坐月子時病灶大爆發，但她堅持親餵母乳，仍然沒改回原來的藥物。第二次懷孕時，賴貞吟加入台大皮膚部主任蔡呈芳所執行的臨床研究計畫，接受恩慈療法，篩檢發現了兩個帶因的隱性遺傳基因，開始使用「生物製劑」，她表示，藥效奇佳，有記憶以來，全身皮膚首次正常，看著鏡子裡的自己，感動到想哭。第三次懷孕時，生物製劑效果就未如預期，仍會發作，產後更換另一款生物製劑後，才控制住病情。分享自身經驗 鼓勵徬徨病人「念醫學系時，知道膿疱型乾癬是免疫疾病，應該一輩子都不會好。」賴貞吟說，自小跟此疾病共處，但她還是樂觀看待，凡事往好的一面去看，或許「膿疱型乾癬」就是上天送她的生命禮物。賴貞吟表示，執醫後，只要遇到徬徨無助的病人或家長，她總習慣分享對抗「膿疱型乾癬」經驗，在面對眾多未知時，做好準備，面對一切，如果無法治癒，就學習如何自在地與疾病共處，「人生就是這樣，別人可以，為什麼我不行？」不要讓自己被疾病限制住了。
-
![]()
2023-06-19 醫聲.醫聲要聞
後疫情時代新威脅！抗藥菌風暴 恐年奪逾3萬人命
新冠走入後疫情時代，兩大感染醫學會憂心「抗生素抗藥性疫情」風暴隱然成形。專家指出，一旦染疫合併感染抗藥菌，住院時間可能延長二至三倍，若抗藥性問題持續惡化，未來包括化療、幹細胞移植治療等都可能受到衝擊。國外研究發現，近三成醫師認為五年內癌症治療選擇就可能因抗藥性而受限。衛福部疾管署長莊人祥表示，抗生素抗藥性是全球都重視議題，不只造成病程延長也衝擊經濟，預估全球ＧＤＰ將減少2％至3％；2050年推算台灣每年有3萬3千人死於抗藥性病菌感染，相當於肺癌、肝癌、腸癌、乳癌、攝護腺癌與口腔癌等前六大致命癌症造成的死亡總和，經濟損失達5千2百億元，醫療支出9百億元。國際研究顯示，自2020年初新冠疫情爆發後，部分抗藥性細菌盛行率暴增約兩倍。林口長庚兒童感染科教授邱政洵說，對比2013年與2022年，我國醫學中心與區域醫院加護病房抗藥性百分比持續上升，以克雷伯氏肺炎菌CRKP（KP菌）為例，醫學中心從14.8％上升到38.4％，區域醫院則從12％上升到48.9％。邱政洵先前收治一名51歲婦女，因感染新冠雙側肺浸潤住院，卻又先後感染綠膿桿菌及KP菌，一度出現敗血症、腎功能低下等，所幸使用後線抗生素才脫險。社區中也有抗藥性細菌風險，邱政洵指出，日前一名12歲男童因右臀部疼痛和間歇性發燒就醫，發現感染多重抗藥性金黃色葡萄球菌，經一個月藥物及手術治療才出院。台灣感染症醫學會理事長王復德以棒球賽譬喻抗生素與抗藥性的關係。他說，投手相當於「抗生素」，打擊者就像「細菌」，野手是「免疫系統」。如果比賽一直使用同一個投手，投手習性會被打者摸熟、能力就會變弱；而免疫力不好的人就是防守能力差，一但被打擊出去免疫系統就會受到威脅。王復德說，造成抗藥性疫情升溫的原因，包括民眾未依照醫囑使用，醫療院所未落實感染管制、抗生素未合理使用，研發速度趕不上細菌變異，再加上政策不利抗生素取得、給付不利感染專業人力充實，都讓抗生素抗藥性更加嚴重。邱政洵也說，美國傳染病學會2004年也公布「六大逃脫菌」分別為金黄色葡萄球菌、克雷伯氏肺炎菌、綠膿桿菌，與屎腸球菌、鮑氏不動桿菌、腸內菌屬，取英文字首合稱為「ESKAPE」。台灣僅3種抗生素獲藥證 感染管制學會：現有藥物已捉襟見肘台灣感染症醫學會理事長王復德引用美國商會《2023台灣白皮書》建議，我國增加創新且可負擔抗生素藥物投資。他也說，新冠疫情下感染科醫師短缺，十年來報考人數減半，建議提供合理報酬，並且呼籲專科醫師的付出可以給予合理健保給付。台灣感染管制學會理事長陳宜君表示，現有抗生素藥物已經捉襟見肘，自2017年以來，全球只有12種抗生素獲得批准，更只有3種在台灣獲得藥證。她說，抗生素使用應該把握對症下藥、究因解決、因人而異、因時制宜四大原則；對抗同一種細菌也並非所有人都適用同一種抗生素。門診中常遇到病人同時懷孕、患有肝腎疾病或過敏，使用既有藥物出現明顯的副作用，家屬上網搜尋發現國外有更好的新藥，詢問醫師卻獲得「國內沒有引進」的無奈回覆。陳宜君也說，期盼食藥署加速抗生素新藥引進且以合理價格納健保，讓感染專科醫師有更多種類的抗生素選項。另一方面，兩大感染醫學會共同提出「抗微生物製劑管理及感染品質改善計畫」，透過結構面、過程面、結果面三面向評估，包含攬才、留才制度等，希望帶來病人、醫院、社會三贏。疾病管制署長莊人祥說，目前已經有國家抗生素抗藥性的管理計畫，以及醫療照護感染管制計畫。由醫學中心帶動區域醫院跟診所，執行勤洗手或是抗生素管理等計，因為診所等地的感染人員除了要照顧病人之外，較沒有能力做指引 。另外，莊人祥表示，疾管署也跟農委會合作一起針對人類、動物如何減少不適當抗生素使用，並且也利用也世界手部衛生日、世界抗生素周等機會讓民眾了解抗生素抗藥性的重要；而衛福部亦有跨司署的推動，如，食藥署縮短新上市抗生素時間以及健保署透過計畫讓專業人員納入健保給付。（責任編輯：周佩怡）
-
![]()
2023-06-07 醫療.耳鼻喉
鼻塞、流鼻涕是感冒、鼻過敏還是鼻竇炎？鼻涕變這樣可能是鼻竇炎
台灣超過300萬人罹患慢性鼻竇炎，約15%屬於難治型，合併鼻息肉問題，即便開刀仍易復發，會出現嚴重鼻塞、嗅覺喪失、睡眠障礙等症狀，令人不勝其擾。鼻科醫學會理事長葉德輝表示，鼻竇炎要及早治療，如果鼻涕有顏色、持續超過2周，是鼻竇炎的機率就非常高，拖過3個月將變成慢性，保守治療易遇到瓶頸。鼻塞、流鼻涕是感冒、鼻過敏還是鼻竇炎？鼻科醫學會秘書長戴志展指出，鼻塞、流鼻涕到底是感冒、鼻過敏，還是鼻竇炎，有時候連醫師都無法很精準區別。大部分上呼吸道感染會在2周內自我限制而痊癒，若超過2周還沒好，可能不是感冒，而是鼻炎或鼻竇炎，鼻涕多為透明或水樣，沒有顏色。為何鼻竇炎會變得很難治療？戴志展表示，鼻竇炎因為鼻竇腔裡面有細菌感染，鼻涕會比較濃且有顏色。如果早期沒做正確診斷、即時治療，慢性化之後，就會變得很難治療。葉德輝表示，台灣約4到6成鼻竇炎病人是「第二型發炎合併鼻息肉」，傳統治療會先用鼻噴類固醇、口服類固醇，若達不到目標，會建議做內視鏡鼻竇手術，切除息肉、將鼻竇恢復清潔，效果不錯，有健保給付，85%病人術後就能恢復正常，但15%病人屬於難治型，術後還是會復發。30多歲國標舞教練王先生以手術治療慢性鼻竇炎，術後終於重獲嗅覺，免於濃痰、濃鼻涕、用嘴巴呼吸之苦，但一年後鼻塞和嗅覺喪失問題再現，王先生這次改選擇自費生物製劑，一針約兩萬元，初期兩周打一次，之後一個月打一次，一次療程通常四個月，他經過四個月治療，去年9月停藥後狀況穩定，到今年6月仍沒有復發。鼻竇炎有哪些症狀？頭痛鼻塞發燒流黃鼻涕咳嗽鼻涕倒流疾病百科／鼻竇炎
-
![]()
2023-06-06 醫療.皮膚
不敢結婚 放棄生育… 全身型膿疱性乾癬（GPP）病人三困境 醫：已找到致病基因
王女士受皮膚乾癬症狀困擾多年，原以為只要搔癢、疼痛的症狀稍獲緩解，不致影響日常生活，直到一次身上突然冒出多處膿疱，不僅疼痛難耐，體溫也不受控制的飆升，急診就醫會診皮膚科後，確診罹患少見的自體免疫疾病「全身型膿疱性乾癬（GPP）」。高雄長庚紀念醫院皮膚部副主任林尚宏表示，GPP患者不只身體受苦，治療不慎可能致死，不少女性甚至因此放棄婚姻，擔心疾病會遺傳給後代。突發膿疱 成因不明「難預期」國內尚無準確的GPP盛行率研究，不過，林尚宏推估，在台灣GPP盛行率約為萬分之一至十萬分之一間。GPP急性發作期間患者會十分難受，除了多處皮膚出現大片膿疱，引起劇痛，也會出現體溫飆升、疲倦無力等全身性症狀，治療時效性相當重要。林尚宏指出，致病成因不明，部分與遺傳有關，壓力、作息都是觸發急性發作的可能原因，當患者進入全身發炎的急性期，及時接受治療緩解症狀是關鍵任務，以避免併發敗血症、呼吸衰竭等問題造成患者死亡。資訊缺乏 合併乾癬「難辨識」林尚宏表示，GPP患者分為二大類型，第一類病人的疾病徵兆單純以膿疱表現，患者多半會急診就醫，由急診醫師轉介至皮膚科，九成以上都會獲得正確診斷；第二類患者則會合併膿疱與乾癬表現方式，且膿疱病灶不會只長在乾癬上，此類患者易將GPP誤認為傳統乾癬，若僅用傳統治療方式，並未針對GPP進行致病機轉進行專一性治療，可能導致膿疱改善情況較慢，乾癬要獲得全面控制也相對困難。治療受限 過往復發「難控制」「過去GPP治療武器有限，患者病情無法有效控制，動輒需要住院數周以上。」林尚宏說，若擔心孩子因遺傳染上GPP，也要面對不定時反覆急性發作的恐懼，是患者不敢結婚生子的主因。近年最新研究找出GPP的致病機轉與IL-36基因變異有關，造成患者體內的介白素IL-36細胞激素過度活化，導致全身性發炎反應，引發GPP。目前已有專門針對IL-36發炎路徑的全新生物製劑可用於治療。「我都跟病人說，結婚沒問題，萬一孩子不幸罹患GPP，也可有效治療。」林尚宏說。找到變異基因 新藥助降急性發作林尚宏表示，有大型研究指出，台灣GPP患者中，約七成是IL-36基因變異所致，自身臨床經驗則顯示，5位患者當中就有4位具有IL-36基因變異；一篇刊登在「美國臨床皮膚病學期刊」的研究也指出，全球GPP患者中具有IL-36變異者高達六成。部分患者發病年齡較低，甚至可能在幼年時期就出現急性發作的情況。林尚宏分享，患者使用針對IL-36基因變異的新藥後，原本需要數天甚至一周才會退去的膿疱，有機會在24小時之內就消去，乾癬控制情況也比使用傳統治療更佳。「找到基因變異點，又有相對應的治療藥物，患者尋求偏方的機率降低，疾病控制的情況也會比較好。」延伸閱讀>>>【GPP病友故事慢慢聊】錯把膿疱當濕疹？當心恐致失能的罕見皮膚病 全身型膿疱性乾癬📢GPP策展頁新上線📢GPP是什麼？我會遇見GPP嗎？遇見GPP會怎麼樣？我想對GPP病友說...👉最完整的全身型膿疱性乾癬GPP大公開別忘了在網頁中的加油站留下一些分享或鼓勵的話！【加入臉書社團】👉 GPP情報站［全身型膿疱性乾癬］👈慢病好日子創建專屬全身型膿疱性乾癬GPP的空間，是資訊站也是一個安全私密的討論區。📌提供GPP病友關於全身型膿疱性乾癬診斷，治療用藥及生活保養的完整資訊。📌最即時地分享新治療發展訊息，包含管理疾病、減少復發等趨勢時事。更希望病友面對身上的紅斑痕跡、脫皮，加上總是無預警復發的劇痛與高燒，還有再也不想回想的感染致命壓力時，不再感到孤單。
-
![]()
2023-05-30 醫療.自體免疫
異位性皮膚炎不暗沉、不脫屑、恢復光滑細緻 他們做對「三件事」
「我的孩子一起床，不誇張，皮膚脫屑到，皮屑圍成一個人形！」「我女兒在學校，因為異位性皮膚炎，被取笑是家暴腳….」「那個一直癢，就會一直抓，然後抓到破皮流血，晚上床上都是血。」在2023年5月20日，也就是代表「我愛你」這一天，在異位性皮膚炎病友協會的號召下舉辦第二屆「異杯咖啡的時間」，邀請中、重度異友、異友家人齊聚一堂，分享自身罹患異膚或照顧者所面臨的種種挑戰與辛酸血淚，而每一個分享，都透漏著濃濃的在乎與關愛。其中，有些病友、病童媽媽除了述說異位性皮膚炎發作時的慘狀，也提供改善方法，舉例來說，像「選擇適合藥物、療程」、「放輕心情、釋放壓力」與「改變生活環境」等，都可以幫助改善異位性皮膚炎症狀，有些病友的皮膚，在良好的控制下，恢復了光滑、細緻，在活動現場，衛生福利部雙和醫院皮膚科主任鄒嘉倫也針對中、重度異位性皮膚炎的照護、治療趨勢進行說明與分享。異友心聲：期待大家平常心看待鄒嘉倫指出，在過去，約有6成的異位性皮膚炎成年病患，即使接受治療，症狀依然無法受到控制，主要原因在於，異位性皮膚炎是一種「持續性潛在發炎性疾病」，由於慢性發炎的驅動，導致控制不易，在一年中，病友有三個月到半年可能都在異位性皮膚炎發作之苦，就算做了很多努力，也是效果不好，加上傳統口服類固醇、免疫抑制劑多半是間歇式療程，可能一停藥，症狀就大反彈，導致病患、病患家人與醫師常感挫敗。異位性皮膚炎病友協會秘書長丁淑敏的孩子是中重度異膚病友，她觀察到，不少病童家人花了很多時間、心血求醫，甚至花大錢找尋改善方法，但疾病還是很難控制，皮膚搔癢、脫屑、膚色黯沉等症狀還是不斷干擾，沮喪、自責情緒也久久不散，當遭遇外界嘲笑、異樣眼光，情緒更容易低落，因此很需要社會大眾的的理解，並希望大家以「平常心」看待。治療效果、安全性 都是考量重點「異位性皮膚炎的治療目標在於，精準抑制發炎，長期穩定控制！」鄒嘉倫表示，為了長期控制疾病，必須針對潛在發炎進行持續性治療，且治療也須精準、安全。若要達到治療目標，以中、重度病友來說，全身性治療是重要選項，而全身性治療的用藥考量點包括「是否有氣喘、過敏性鼻炎等其他共病？」、「年齡」、「是否懷孕、處於育齡階段？」、「本身疾病情況」、「藥物療效與安全性評估」，以及「是否需進行用藥前監測、風險管理？」等指標。近年來，由於生物製劑、小分子藥物JAK抑制劑等藥物問世，中、重度異膚病友擁有更多「抗異」利器，以生物製劑為例，這類藥物的作用原理在於有效、精準抑制異膚核心細胞激素，幫助緩解搔癢及皮膚發炎反應，主要適用於6個月以上、患有中、重度異位性皮膚炎，且對其他全身性治療控制不佳，或不適合使用其他療法的病患。育齡、懷孕、慢性病患 更要選適合生物製劑臨床數據顯示，年齡6個月以上的中、重度異膚病友若使用生物製劑，除了搔癢大幅改善，多數皮膚病灶也能有效縮減，皮膚外觀很有機會達到正常或幾乎正常程度，且可長期維持療效。此外，有些生物製劑的安全性較高，因此育齡、懷孕女性或患有肝、腎疾病等慢性病病患也可使用，用藥前、後較不需要抽血監測肝腎功能、血球變化。在2022年8月1日，健保已放寬將生物製劑給付於12歲以上中、重度異位性皮膚炎患者，給付條件限於經照光治療及其他全身性治療無效的中、重度異位性皮膚炎病患，讓這類病患的治療擁有更多彈性。在病友經驗分享時間，一位邱媽媽也分享她15歲女兒的「抗異」經驗，她說，每當異位性皮膚炎發作，她女兒的腳就會搔癢、有傷口，一塊塊的色素沉澱，曾被同學嘲笑是「家暴腳」，所幸學校老師努力進行生命教育，同學才終於理解、產生同理心，也不再說出傷人話語。後來邱小妹經過多種療程、症狀反彈後，接受生物製劑注射劑輔以健保藥、藥膏，病情才終於穩定控制。病友、醫師攜手 抗「異」勝算大增鄒嘉倫、丁淑敏不約而同提醒，目前有越來越多藥物可供選擇，希望每位病友、病友家人與醫師多討論、溝通，選擇適合治療策略，並配合醫師指示用藥，同時也可和其他異膚病友多交流，尋求心靈上的支持與鼓勵，如此，就有機會戰勝異膚，讓皮膚恢復光滑、細緻，生活也可步上常軌。
-
![]()
2023-05-24 醫療.風溼過敏免疫
腿麻就醫才知患罕病！泛視神經脊髓炎講座 病友互助重啟人生
「不知道自已罹了什麼怪病，我怕打擊家人，只能自己偷偷跑醫院求診」住在桃園的闞小姐，一夕間雙腿突然發麻腫脹、日漸擴散到其他部位，輾轉各大醫院檢查仍無改善，心情隨著發麻部位擴散全身也更加沉重，甚至不敢告訴最親近的家人，深怕自己是得了絕症。泛視神經脊髓炎反覆發作恐癱瘓 持續治療降低復發風險臺北榮民總醫院過敏免疫風濕科蔡弘正醫師表示，闞小姐在去年十月轉診至北榮始確診為泛視神經脊髓炎(NMOSD)。台灣約有600-700人罹患NMOSD，屬於自體免疫中樞神經系統發炎的疾病，若未妥善治療，兩年內恐有近五成患者可能再次發作，不斷的復發更將重創視神經、脊髓及大腦等，導致患者失明、癱瘓，失去生活自理能力。近年泛視神經脊髓炎共有兩款用藥獲衛福部藥品許可認定適應症，成為病友們的治療曙光。蔡弘正醫師提醒，泛視神經脊髓炎每次復發都可能使自身失能、退化更嚴重，更有半數患者於五年內行走恐需仰賴輪椅或輔具。因此持續治療、觀察自身症狀變化並及時就醫可有效減少復發、降低對身體的傷害。此外，除了透過類固醇穩定急性期外，並已有新一代生物製劑藥物預防疾病反覆發作。罕病治療資訊少 寄望大眾、政府關懷幫助闞小姐確診後想透過網路社群找到更多疾病衛教資料、病友經驗，卻發現資料跟自己的疾病一樣稀少，所幸經過緊急住院治療控制，轉而搭配適應症用藥後病情逐漸穩定。台灣神經免疫疾病協會理事長分享，NMOSD治療過程不能像疾病症狀一樣險阻，透過疾病資訊的增加與抗病經驗分享，給予患者更多積極治療的能量，NMOSD患者在台灣屬於少數，協會除了致力於提供正確的衛教資訊外，也希望凝聚病友的力量，提升更多大眾、政府官員對於NMOSD的關注，一同爭取更好的治療環境及健保資源。協會盼賦能患者 為自身治療權益發聲台灣神經免疫疾病協會副理事長也呼籲，協會自2021年成立以來，幫助患者與家屬獲得疾病新知，並賦能患者為自己發聲。協會今年將於全台辦理泛視神經脊髓炎系列巡迴衛教講座，課程內容除了醫學講座外，也加入其他多樣化的課程，透過其他病團的前輩分享爭取治療權益故事、自媒體經營等，帶動病友齊力互助與支持，亦更多的新知，相關泛視神經脊髓炎講座資訊，歡迎關注「看見希望：泛視神經脊髓炎 NMOSD」Facebook粉絲專頁：https://reurl.cc/1eLzWX想了解更多NMOSD衛教資訊：https://nmosd.ooo/
-
![]()
2023-04-30 焦點.用藥停看聽
健保署公布近5年給付金額十大藥品 分別由這2類藥物奪榜首
【本文重點】據健保署公布，今年健保總額已達8,364億元，其中醫療費用仍占最大宗支出，但癌症、罕藥、新藥類的支出近年不斷攀升，造成健保負擔。近五年給付金額前20名藥品裡面有三年由癌症標靶藥奪下第一寶座，另外有兩年則被C肝藥物拿下。由於癌症病人逐年增加，每人平均藥費逐年提升，且以癌藥種類分析，標靶藥金額最高，且占比最多。此外，高齡化社會造成慢性病用藥量增加，該類藥物為單顆或單劑用量破千萬的多年累積，也是顯示台灣社會的問題。--by ChatGPT健保總額今年已來到8,364億，總額整體支出仍以醫療費用占最大宗，但近年藥費支出受新藥、癌藥、罕藥三大類藥物的費用逐年提高，特別是癌症患者逐年成長，光是癌症病人醫療費用在111年就花費1,334億元，其中標靶藥物占率最高。健保署公布近五年給付金額十大藥品，其中有三年都是由癌症標靶藥奪下第一名寶座，另二年則由C肝藥物拿下。統計近五年健保給付前20大藥品，107年給付第一名藥品為「賀癌平凍晶注射劑」，給付金額為21億多元。108年第一名為C肝用藥「夏奉寧膜衣錠」，給付金額為39億多元；109年也是C肝用藥「宜譜莎膜衣錠」，給付金額為35億多元；110年以及111年都由肺腺癌標靶藥物「泰格莎膜衣錠」拿下，給付金額分別為41億多元、31億多元。若以單一年度、單一藥品突破20億給付的品項計算，107年僅有一款藥物「賀癌平」突破20億大關；108年有二款藥物破門檻，都是C肝藥物，分別為「艾百樂膜衣錠」及「夏奉寧膜衣錠」；109年有二款，分別是C肝用藥「宜譜莎膜衣錠」及預防血栓藥物「保栓通」；110年有二款藥品「泰格莎」及「保栓通」達標；但111年則有三款藥品破20億，治療愛滋病的藥品「吉他韋」、「保栓通」，另外就是「泰格莎」。癌症患者年年增，癌藥成健保藥價最大負擔。如果以藥品給付單價分析，111年給付最高的藥品為治療罕見疾病「法布瑞氏症」的藥物「法布瑞梅凍晶注射劑」，一劑給付金額為17萬5,190元，一年使用量不到1萬劑，因單價過高，讓該藥物於111年於給付金額排名中位居第六位。針對罕藥健保署設置專款使用。其餘單價高的藥品，不是生物製劑就是癌症標靶藥物，如治療類風濕性關節炎的生物製劑「欣普尼」以及「復邁注射劑」，單價分別為2萬1,934元、1萬元，連續五年，這兩款藥物都在前20大給付金額排行榜中；標靶藥物占比更多，賀癌平、泰格莎、癌思停、蕾莎瓦等，價格從863元到43,236元不等。標靶藥物占比最高，其次為化療藥、荷爾蒙藥。據健保署統計，癌症就醫人數從107年的72萬多人，增加到111年的83萬多人，每人平均藥費從107年的5.5萬元提升至111年的6.5萬元，醫療費用也從14.4萬元增加到15.9萬元。若以癌藥類型分析，標靶藥最高申報金額為241.8億元，占所有癌藥的61.7%；其次是化療藥，申報金額為85.0億元，占21.7%；再者為荷爾蒙藥物，申報金額40億元，占10.2%。健保署醫審組副組長張惠萍表示，癌症患者年年增加，全球都有相似現象。近年藥廠的新藥多以開發癌藥為主，新藥有專利期保護，沒有競爭對手之下，價格通常是天價，當癌藥綁定新藥就成了最大挑戰。冠脂妥一年用量破1億顆，顯示高齡化慢性病問題。不過，從單顆或單劑藥品使用量來看，高血壓、高血脂、高血糖等三高藥物用量最多，凸顯高齡化社會的慢性病用藥，不僅會增加醫療費用的支出，藥價也會隨之成長。單價僅11.5元的降血脂用藥「冠脂妥」，近五年都位居給付金額排行前五名。用量從107年的8,400多萬顆，隔年就破1億顆，到了111年用量已超過1.3億顆。只要是單顆或單劑藥品破千萬用量的，不是降血脂藥，就是降血糖、降血壓藥。治療B肝藥物「貝樂克」也是千萬用量的用藥大戶。張惠萍表示，B肝患者不像C肝已有幾乎「根治」的藥物，貝樂克屬穩定控制B肝病毒量的藥物，需長期使用，但貝樂克支付價為102元，相對於三高用藥價格較高，人數多且單價高，則是入榜原因。111年健保給付金額前20大藥品
-
![]()
2023-04-21 醫療.風溼過敏免疫
什麼病會「連風吹過都痛」？完整解析全身型膿疱性乾癬（GPP）的症狀與治療
【本文重點】全身型膿疱性乾癬是一種罕見的自體免疫疾病，發病率不高，但病程兇猛，病情嚴重者可能出現敗血症、心肺腎多重器官衰竭等併發症。此病的誘發原因多元且無法預測，包括遺傳因素、懷孕、壓力、環境、藥物影響，甚至感染新冠肺炎都可能導致發作。現有藥物大多針對一般乾癬的致病機轉設計，與全身型膿疱性乾癬致病機轉不同，近年新藥研發已有針對其發炎路徑設計的生物製劑問世，可阻斷發炎反應，達到抑制急性發作的效果，並且能夠緩解疼痛，提升生活品質。該款生物製劑已獲得食藥署核發藥證，也在健保署專家會議中進行討論，期望能夠將其納入健保給付範圍。--by ChatGPT什麼痛連風吹過會動？從李小姐個案了解「這疾病」有多痛「連風吹過都會痛！」28歲的李小姐為全身型膿疱性乾癬患者，6年前開始反覆長出密集膿疱，除了臉部、手腳掌，其餘全身皮膚出現大片膿疱、破皮潰瘍，不僅容易沾黏衣服、破皮，連行走、站立都困難，也時常半夜被痛醒，過去只能症狀治療，例如止痛、止癢等，月經來時還可能急性發作，等於一年發作12次，每次都痛到得住院一周。更多GPP故事>>>錯把膿疱當濕疹？當心恐致失能的罕見皮膚病 全身型膿疱性乾癬台灣全身型膿疱性乾癬患者約500多位，急性發作時不僅病程兇猛、持續時間長，逾7成患者在2年內會數度重度急性發作，也因為疾病罕見，平均10位患者有3人經歷半年以上才確診。什麼是全身型全身型膿疱性乾癬？全身型膿疱性乾癬是一種少見的自體免疫疾病，好發40至60歲成人，女性較多。林口長庚皮膚部副教授級主治醫師黃毓惠表示，典型症狀為皮膚出現大面積膿疱、紅斑、脫屑，經常伴隨疼痛、發燒、疲倦等6大症狀，若未及時治療，嚴重恐併發敗血症、心肺腎多重器官衰竭，誘發原因多元且無法預測，包括遺傳因素、懷孕、壓力、環境、藥物影響，甚至感染新冠肺炎皆可能導致發作。黃毓惠表示，全身型膿疱性乾癬的部分症狀與一般斑塊型乾癬相似，如皮膚患處泛紅、脫屑，常被誤認是一般乾癬，出現膿疱也被當作感染處理，而民眾若尋求民俗偏方，吃人蔘、靈芝、薑母鴨等補品，更讓免疫力失調，症狀惡化。延伸閱讀>>>滿身膿疱、突發高燒，全身型膿疱性乾癬看更多疾病介紹，請參考元氣百科-全身型膿疱性乾癬2023年有新藥可以治療全身型膿疱性乾癬嗎？健保給付嗎？林口長庚皮膚部主治醫師陳俊賓表示，現有藥物大多針對一般乾癬的致病機轉IL-17、IL-23等發炎路徑所設計，與全身型膿疱性乾癬致病機轉IL-36不同，近年新藥研發，已有針對IL-36發炎路徑設計的生物製劑問世，可阻斷發炎反應，達到抑制急性發作的效果，除了可消除膿疱症狀，也能緩解疼痛，提升生活品質。延伸閱讀>>>全身型膿疱性乾癬（GPP）難診斷，滿身膿疱感染惡化恐致命台灣皮膚科醫學會理事長趙曉秋表示，全身型膿疱性乾癬屬於皮膚重症，該款生物製劑已獲食藥署核發藥證，今年4月健保署也舉行專家會議，討論該款生物製劑納入健保條件、適應症及價格，如須符合嚴重指數分數、基因突變檢查等，但須待健保共擬會最後決議。此外，全身型膿疱性乾癬發生率小於萬分之一，部分患者也與基因突變相關，也將規畫向國健署提出罕見疾病及藥物審議申請，希望納為罕病。趙曉秋也表示，醫學會正致力發展「全身型膿疱性乾癬治療指引」，盼助病友建立完善治療環境。責任編輯：吳依凡
-
![]()
2023-04-05 醫療.風溼過敏免疫
原來雙下巴也是…5大臉部特徵 一秒辨認你是否過敏性鼻炎
● 過敏性鼻炎不及早介入，臉部將出現5大特徵● 長期用嘴呼吸，易口臭、雙下巴、甚至睡眠呼吸中止● 抗組織胺、鼻噴劑按時用，穩定控制過敏性鼻炎台灣過敏性鼻炎盛行率高，若長期置之不理，面相將產生「5大特徵」，眼下出現丹尼爾線、黑眼圈、皺鼻紋、紅鼻、雙下巴。台北醫學大學附設醫院耳鼻喉科主治醫師呂亦翔表示，同時有5大特徵者，幾乎不用問診，就能從面相推敲是過敏性鼻炎的患者。有些民眾會因眼下出現丹尼爾線，希望透過控制過敏性鼻炎修復細紋，呂亦翔強調，一旦細紋產生後，很難自然回春，建議在特徵出現前，及早介入控制才是根本之道。每3位兒童就有1人過敏，過敏性鼻炎占一半過敏幾乎是台灣人的通病，7成以上的兒童都有過敏問題，別以為隨著年紀增長，過敏就會消失，呂亦翔表示，台灣成人的過敏比例幾乎與兒童差不多高，只是成人相對於兒童就醫的比例低。長期飽受過敏的折磨，到了成年之後，臉部會慢慢出現「過敏臉」。必知「過敏臉」5大特徵特徵1：黑眼圈過敏兒最常見的特徵就是「黑眼圈」，呂亦翔指出，人一旦受到過敏原刺激或是出現過敏反應時，人體內會釋放組織胺，眼睛周圍最容易出現紅腫癢症狀，患者常會忍不住揉眼睛，加上組織胺容易使血管擴張，進而產生黑眼圈。特徵2：丹尼爾線過敏性鼻炎患者如果長期搓揉眼睛，眼睛下方容易出現「丹尼爾線」，也就是產生眼下細紋。特徵3&4：皺鼻紋、紅鼻鼻過敏患者碰到過敏原時，容易打噴嚏、鼻塞、流鼻水，擤鼻涕多則易出現皺鼻紋、鼻樑橫紋、鼻子皮膚紅腫等表現。特徵5：雙下巴過敏性鼻炎患者因為鼻塞，多會改用口呼吸，舌頭長時間擺錯位置，容易出現雙下巴，與沒有過敏的人相比，下顎線相對不明顯。鼻過敏患者因長時間用嘴巴呼吸，容易口乾舌燥，口水原本可以抑制口中細菌，卻因口水太少，讓口腔內的細菌滋生，引發口臭；另外，用嘴呼吸的另外一個風險，很容易成為睡眠呼吸中止症的患者。鼻過敏無法根治 妥善控制能改善睡眠呂亦翔表示，過敏性鼻炎目前沒辦法「完全根治」，但能透過藥物改善惱人的症狀，若能及早介入治療，不討喜的5大外觀特徵也能避免發生；如果已經出現紋路等，就沒辦法再次透過控制過敏性鼻炎而恢復，僅能嘗試化妝遮瑕等方式改善。控制過敏性鼻炎，首先會使用抗組織胺或是類固醇鼻噴劑控制，通常只要按時服藥，並且找出關鍵過敏原，避免大量接觸，就有機會控制不再發作。嚴重過敏者可使用減敏治療，使用舌下含錠改善，如果屬於極為嚴重的過敏，可採用生物製劑，目前6歲以上兒童都能使用，一個月需施打一劑，但健保未給付，需自費，每劑約在1.5萬到2萬元之間，需長期持續施打。呂亦翔說，過敏性鼻炎的患者，建議要定期服藥，後續才可穩定控制。不過，有些患者或是家長，為求快速改善症狀，會自行購買「速效型的血管收縮劑」，一噴鼻塞就會好，但這類的血管收縮劑不建議連續使用超過三天，長時間使用會導致鼻腔內的血管沒有彈性，後續可能就會彈性疲乏，即使服用其他藥物也無法改善鼻塞，最後只得開刀才能改善。呂亦翔呼籲，患者應依照醫囑按時服藥，也不要擔心類固醇鼻噴劑可能會導致月亮臉，目前類固醇鼻噴劑的量都非常少，穩定地使用都能達到改善過敏症狀的效果。疾病百科／過敏性鼻炎過敏性鼻炎常發生於季節變換之際，除空氣中的懸浮微粒、聞到刺鼻氣味，或受到細菌、病毒感染也容易發作。若父母一方為過敏性鼻炎患者，小孩患病的機率20%。若父母都有過敏性鼻炎，小孩患病機率高達75%。》看完整疾病介紹(責任編輯：葉姿岑）
-
![]()
2023-03-08 醫療.皮膚
全身型膿疱性乾癬（GPP）難診斷 滿身膿疱感染惡化恐致命
「手指甲的下緣冒出了許多膿疱，整片脫落的指甲難以重新長出來，即使復原也會變形，抓取東西變得很困難。」長庚醫院皮膚部主治醫師陳俊賓表示，這是全身型膿疱性乾癬（GPP）患者出現的症狀。此疾病較為少見，多數人會誤以為是單純乾癬或濕疹發作。一位正在接受治療的20多歲女性病患，初期是斑塊型的乾癬，後來因為工作壓力等因素，病情控制不穩，最後急性發作而就醫，才確診為全身型膿疱性乾癬。陳俊賓提醒，若急性發作伴隨發燒、膿疱破皮等狀況時，恐有感染、敗血症、器官衰竭，甚至致死風險，千萬不可輕忽，必須立即就醫治療。初期難鑑別 患者女性居多全身型膿疱性乾癬的初期症狀，可能會以斑塊型乾癬合併膿疱或單純膿疱來表現。陳俊賓說，臨床上患者嚴重急性發作時，病程會來得又急又猛，加上發燒、發冷等看似感染的病症，病發期間服用藥物，也容易誤判為嚴重藥物過敏的急性廣泛性發疹性膿疱症（AGEP），診斷上需要花些時間釐清。陳俊賓說，這項疾病的致病機轉，包括基因、後天環境誘發（如感染、藥物）等因素都有關聯性。新近研究發現，部分患者的IL-36RN基因出現突變、介白素IL-36異常活化，是全身型膿疱性乾癬患者免疫異常的重要關鍵，這與導致乾癬的介白素IL-17、IL-23等異常類似卻又不同。患者以女性居多，好發年齡從20多歲到60多歲長者都有。症狀影響全身 輕忽恐致死患者的症狀可能會從局部斑塊型乾癬或單純膿疱皮疹，進展到全身長滿膿疱、發燒、發炎、脫水等，嚴重恐惡化成蜂窩性組織炎、敗血症到休克，特別是年長患者的發病進展可能更加快速。陳俊賓指出，此疾病因為全身皮膚都有機會長出膿疱，若在腳底板、背部及指甲下緣，平常生活作息都會受影響。大多數全身型膿疱性乾癬患者可能會反覆急性發作，急性期死亡率為3到5%。以往全身型膿疱性乾癬的治療，多為類固醇、Ａ酸、環孢靈素、滅殺除炎錠等四種藥物，陳俊賓說，如果患者有肝腎功能異常，藥物選擇要更注意，即便近年乾癬用的生物製劑上市，但難對該疾病有專一性和快速控制病情，治療仍有侷限。新藥助緩解 應發展病友團針對難治型全身型膿疱性乾癬患者的治療，陳俊賓表示，近期有了針對介白素IL-36調控的生物製劑新藥，能夠精準緩解急性期症狀，經臨床試驗和實際恩慈治療經驗應證，確實可穩定病情，讓患者治療有新契機。不過，患者面對這樣充滿問號的疾病，內心的不安可想而知，陳俊賓說，他會盡量提供緊急聯絡窗口給予病友，必要時提出狀況問題，更鼓勵病友心情保持樂觀，建議組成病友團體彼此分經驗，還能讓大眾正視這項疾病，提高警覺心及病識感。【GPP治療最新資訊】>>>衛福部健保署已於2024年7月起，將新藥納入暫時性給付【GPP病友抗病故事慢慢說】>>>錯把膿疱當濕疹？當心恐致失能的罕見皮膚病 全身型膿疱性乾癬📢GPP策展頁新上線📢GPP是什麼？我會遇見GPP嗎？遇見GPP會怎麼樣？我想對GPP病友說...👉最完整的全身型膿疱性乾癬GPP大公開別忘了在網頁中的加油站留下一些分享或鼓勵的話！【加入臉書社團】👉 GPP情報站［全身型膿疱性乾癬］👈慢病好日子創建專屬全身型膿疱性乾癬GPP的空間，是資訊站也是一個安全私密的討論區。📌提供GPP病友關於全身型膿疱性乾癬診斷，治療用藥及生活保養的完整資訊。📌最即時地分享新治療發展訊息，包含管理疾病、減少復發等趨勢時事。更希望病友面對身上的紅斑痕跡、脫皮，加上總是無預警復發的劇痛與高燒，還有再也不想回想的感染致命壓力時，不再感到孤單。(責任編輯：葉姿岑）
-
![]()
2023-02-25 醫療.自體免疫
65歲婦罹類風濕性關節炎15年，長期關節變形腫脹不舒服！ 靠中醫合併生物製劑改善
全國類風濕性關節炎患者約10萬人，隨病情進展，手指、手腕關節常出現腫脹變形，生活苦不堪言，往往一想到關節變形不舒服，病友不禁潸然淚下。台北榮總採中西合併療法，除西藥治療外，合併傷科洗劑、徒手關節鬆動術及正骨手法，幫助紊亂關節恢復對位，對於類風濕性關節炎引起的關節變形、疼痛具舒緩效果，有助改善患者生活品質。類風濕性關節炎為自體免疫疾病台北榮總傳統醫學部研究醫師盧禾潾說，類風濕性關節炎為自體免疫疾病，為一種慢性漸進式破壞關節的疾病，常侵犯手部小關節，發生率約為總人口的1%，好發於女性，臨床治療目標是緩解疼痛，抑制發炎及減緩關節破壞。西醫主要使用抗類風濕性西藥、生物製劑及消炎藥物治療，由於粘膜、消化道等副作用，且費用較高，臨床上有許多病人求助於中醫的幫助。盧禾潾具中醫師及物理治療師背景，臨床上常使用徒手治療治療病患，經由關節鬆動術及正骨手法，幫助紊亂關節恢復對位，對於類風溼性關節炎的變形、疼痛具有舒緩效果。而除針灸、傷科整復外，北榮中醫傷科團隊研發傷科洗劑，由防風、荊芥、川芎、甘草、當歸、桂枝、黃柏、透骨草、蒼朮、丹皮、細辛和絡石藤製成，具有疏散風濕、活血通絡、消炎止痛等功效，阻斷發炎循環。北榮研發傷科洗劑適合類風溼性關節炎病人使用，需由醫師診斷開立，一包藥價30元，一天僅需一包，分為早、晚各使用一次，將雙手浸泡於中藥汁中，使用後生活品質明顯改善。65歲女士類風濕性關節炎15年 中醫合併製劑改善65歲徐女士罹患風濕性關節炎長達15年，一想到關節變形、腫脹的不舒服，「不禁落下眼淚，久久不能言語。」她說，左手腕、右手手指腫脹十分不舒服，平時經營早餐店工作非常忙碌，手痛時沒有人可以幫忙，常必須忍著疼痛做事，且長期服用西藥對身體傷害很大，腸胃道常不舒服，所幸，近7、8年來於北榮採用中醫合併生物製劑治療，消炎藥已經很少吃，目前病情已獲控制及改善。北榮傳統醫學部主任龔彥穎與盧禾潾醫師團隊研究發現，針對全球有關類風濕性關節炎12篇研究發現，其中874位病人除規律服用抗風濕性西藥、生物製劑及消炎藥物外，如果搭配針灸、徒手治療及外用中藥洗劑等中醫整合治療，對於關節疼痛、發炎、腫脹等程度都有明確緩解，有助改善生活品質，此研究獲2021年《Journal of the Chinese Medical Association》 雜誌刊登。責任編輯：陳學梅
-
![]()
2023-01-23 焦點.健康知識+
兔年感謝兔子的奉獻 每年有上萬隻實驗兔犧牲
今年是兔年，毛絨絨的小兔子是許多人心愛的寵物，也是許多試驗單位實驗人員的重要夥伴。動物實驗發展多年，各國基於長久建立的共識與標準，以及3R（替代replacement、減量reduction、精緻化refinement）原則，持續發展實驗動物替代方法。在兔年的開始，讓我們一起來了解兔子在台灣醫學研究的貢獻。根據農委會發行「實驗動物人道管理2020年年報」，2020年全國共完成8724件動物實驗案件審查，研究計畫目的以「醫學研究」占58.5%最多，其次為含中草藥的藥物研究占13%、醫療器材11.3%，農業研究3.9%、健康食品3.7%、動物用藥及疫苗2.5%。上述研究案共使用332萬8902隻動物，包括2萬980隻兔子。實驗兔多數都來自國內繁殖場這些兔子絕大多數都來自國內繁殖場，其中8273隻到了試驗研究機構，6761隻在生物製劑藥廠、3488隻在動物用藥品場，藥物工廠、醫院或獸醫院也各有幾百隻。1萬1789隻兔子用於與「製造生物製劑」有關的研究計畫，3977隻兔子用於產品上市前測試，3758隻用於應用研究，1230隻用於基礎研究。2020年，這2萬980隻兔子有3710隻存活，大部分轉讓供其他實驗使用或跨年度原計畫繼續使用（2761隻），720隻安養於機構實驗室尚未進行實驗，27隻被認養。死亡的1萬7270隻兔子中，97.41%採化學性安樂死，以注射過量化學物質或吸入二氧化碳為主，2%是物理性安樂死（麻醉後頸椎脫臼、麻醉後放血），0.57%是非預期性死亡。2007年到2020年，每年都有1萬多到2萬多隻兔子被作為實驗動物使用，每年死亡率約為8到9成。實驗動物對科學驗證的意義社會大眾常會直觀地以動物保護觀點去看待實驗動物的議題，比較難理解實驗動物對科學驗證過程的意義。台大動物科學技術學系教授徐濟泰表示，現今有很多專為動物實驗而培養的動物種類，幾乎每一種有關人體的研究都有特定的動物模式可選用，讓研究者揣摩在人體的可能反應。台大獸醫學系副教授萬灼華指出，台灣各研究單位有設置「實驗動物照護及使用委員會」，監督並定期查核動物照護、健康管理等是否合乎規定，農委會定期事前通知並到研究單位進行所有相關文件與現場的評估。
-
![]()
2023-01-19 焦點.用藥停看聽
過年醫藥箱也要大掃除！藥師告訴你該準備哪些藥，又該如何保存
年關將近，除了家裡打掃一番，也是時候好好整理家裡的醫藥箱囉！藥品種類繁多，該怎麼準備，又該怎麼保存？這邊藥師給您一些小撇步，讓您準備藥品不煩惱。一般居家或是出門旅遊時，該準備甚麼藥呢？建議您可以依照下列藥品類別準備，以應付不時之需：1.止痛退燒藥：發燒、頭痛、經痛或是筋骨痠痛，是常見的問題，可以視需求購買口服藥、貼布、藥膏來幫助舒緩疼痛的狀況。2.腸胃藥：腸胃藥依症狀可區分為脹氣、胃酸過多、胃食道逆流、腸胃痙攣、便秘或拉肚子等等，依照症狀選擇適合的藥品，才可以有效達到舒緩的作用。3.感冒藥：緩解鼻塞鼻水、咳嗽有痰、過敏等不適症狀。大部分的綜合感冒藥已含解熱鎮痛成分，不須再額外服用；此類藥品通常含有抗組織胺成分，若須從事高專注度工作者(如開車、操作器械)須注意使用。4.鎮暈藥：若搭乘交通工具容易產生暈眩症狀，可準備鎮暈藥，建議於搭乘交通工具前三十分鐘至一小時服用，才有足夠的時間發揮作用。5.皮膚用藥：如防蚊液、止癢藥、防曬乳、燙傷軟膏、生理食鹽水、傷口敷料等。準備藥品時，應告知藥師家庭成員及各自的藥物過敏史、現在用藥，來挑選適合的藥品，特別是兒童用藥，應於使用前向醫師藥師確認兒童年齡、體重、藥物過敏等資訊以求最佳的藥效與安全性。建議保留藥袋、藥品外包裝和藥品說明書(仿單)，以幫助了解藥品的適應症、使用方法與注意事項，但若病情在使用藥物後無法獲得控制，請盡速回診尋求專業醫療的幫助並告知已使用過的藥品。藥品保存應秉持三大原則避光、避濕、避熱是藥品保存三大原則，除非有特別註記，如某些賀爾蒙製劑、胰島素、生物製劑須冷藏於攝氏二至八度，其他藥品只要保存在通風良好的陰涼處即可，建議選擇高處可上鎖的抽屜或櫃子，讓家中的孩童不易取得，避免誤食的危險；不建議存放藥品的地點如冰箱、浴室、廚房、陽台等處，雖然冰箱既避光也避熱，但在開關冰箱的同時會造成冰箱內的溼度上升，反而不利於藥品的保存。年前藥品大掃除，依照藥物品項來區分趁著一年一度的大掃除打開醫藥箱，若是還未開封使用的藥物，檢查其是否還在有效期限內，若是藥物已有變色、受潮、異味等異常情形，請勿再使用；已開封使用的藥品，則依照藥物品項來區分：1.裸錠分裝的藥品：藥瓶打開後請將棉花，乾燥劑取出，因此時的棉花及乾燥劑可能會吸取大氣中的水分導致藥瓶內部潮濕，增加藥品變質、發霉的風險；建議以分裝日期或開封日期的六個月內為保存期限(若是原包裝保存期限低於六個月，以原包裝保存期限為主)，若是藥品有變色、潮化、發霉則不建議使用。2.口服藥水：一般的藥水可於開封日期後一個月內使用，但有些小朋友的抗生素藥水在泡開後需要置於冰箱冷藏二至八度保存，請依照醫護人員指示或藥品仿單註記保存，另外，抗生素請照醫師藥師指示服用完畢，不要囤積或濫用，才能對症下藥，藥到病除。3.眼藥水、眼藥膏：眼用製劑建議於開封後一個月內使用完畢。4.外用藥膏、乳劑：建議於開封日起六個月內使用完畢，若是變稀、變乾硬、變色發臭則不建議使用。5.栓劑、塞劑：請保持其完整包裝保存，可保存至其有效期限，若無特別標示的話是不需要冷藏的，應置於無陽光直射的陰涼處，避免其軟化。國境解封 ，過年出國藥注意隨著疫情趨緩，國境解封，對於出國已經迫不及待的朋友們，可要睜大眼睛注意各個國家的旅遊須知。除了確認是否要求新冠疫苗施打至第二或第三劑，部分國家會要求旅客施打黃熱病疫苗、流行性腦脊髓膜炎疫苗、小兒麻痺疫苗或是傷寒疫苗，並需出示國際預防接種證明書，出發前應詳閱外交部-世界各國因應 COVID-19疫情相關措施一覽表、衛生福利部疾病管制署建議及當地主管機關確認最新規定；即使旅遊目的地國家未要求，若是目的地處於疾病流行高風險區，也建議施打疫苗來獲得抵抗力，才可以安心出門，健康回家。若是有上述的需求，可以至本院的旅遊醫學門診來諮詢相關疫苗的施打及相關證明的開立。出門旅遊時，除了上述的疫苗外，亦建議根據行程內容及個人需求攜帶藥品，例如有登山計畫者可準備預防高山症的藥品；若需攜帶慢性病用藥或急救藥品，建議隨身攜帶原主治醫師所開立診斷書正本、藥袋或藥歷，並於出發前確認藥量是否足夠；糖尿病患者的胰島素、酒精棉片及針頭也要確認是否充足，搭乘飛機時，請勿託運胰島素，可置於隨身行李，避免行李艙的溫度過低造成胰島素變性或是行李延誤無法第一時間取得藥品的情況。藥師提醒您，出遊時注意個人衛生，保持安全社交距離，勤洗手、戴口罩，祝您安心出門、健康回家、開心過好年。
-
![]()
2023-01-13 醫療.自體免疫
異膚用錯藥、一條藥想到就擦 易引爆三大症狀
「方醫師，那個藥擦手掌、腳掌那麼有效，我就拿來擦臉，結果臉越擦越紅，還變得很敏感，怎會這樣？」在中國醫學大學附設醫院皮膚科主治醫師方心禹的診間，有時會遇到異位性皮膚炎（簡稱異膚）病友出現上述抱怨。對此，方心禹醫師表示，根據異位性皮膚炎治療指引，類固醇為第一線用藥，抗發炎效果有目共睹，若正確使用，安全上沒有問題，不過有些病患卻將藥擦在錯誤部位，例如將專門擦手、腳的藥用在臉上，或一條藥用量是一個月，卻在一星期全部擦完，而這些錯誤使用經驗易使皮膚變薄、皮下血管擴張、皮膚變敏感等三大症狀，病患的臉就會一天到晚紅通通，皮膚薄如紙，則稍微一碰就皮下出血，病患也因此對類固醇產生抗拒。用藥安全更進化，對抗異膚更勝算大增「以前很多異膚病患會忍耐，現在新藥越來越多、武器越來越好，所以現在的異膚病患不用忍耐，只要好好用藥、定期追蹤，多半會好轉。」方心禹醫師分析，治療異膚，目前第一線用藥是類固醇，第二線治療為照光治療，第三線為全身性免疫調節劑，而近幾年有更新的治療，包括生物製劑、口服小分子藥物等選項，都可以讓病情控制更穩定。以生物製劑為例，這類藥物較不會影響肝、腎功能，也較不會影響造血功能、血脂肪，所以不需定期抽血檢驗肝、腎功能等指數，且6歲以上的孩子也可使用，而口服小分子藥物則是用藥方便，需定期約每三週抽血追蹤部分生理指數，適用病患則是12歲以上青少年、成年人，不同藥物各有特點。另外，不少的藥物副作用可能會加重原本敏感的皮膚，如果癌症病患正使用標靶藥物「表皮生長因子抑制劑」，病患可能出現皮膚乾癢、甲溝炎等副作用，若病患本就是異膚患者，就會「癢上加癢」，此時保濕工作要更頻繁，症狀才會舒緩，對於這類病患，口服小分子藥物就比較不適合，生物製劑相對較安全。不過方心禹醫師提醒，每個病患的狀況不同，治療策略也不盡相同，而每種藥的健保給付條件各有差異，病患若對用藥有疑惑，一定要和醫師討論，找出適合自己的治療策略，治療才事半功倍。肌膚保濕＋去塵蟎，皮膚舒服放寒假「異膚病患往往冬天怕乾，夏天怕汗！」方心禹醫師指出，最近天氣變化很大，是異膚好發季節，近來門診新增病患約增加五成之多，提醒在這個季節，有異膚體質族群一定要做好保濕，建議在浴室洗澡後，空氣還有蒸氣，且皮膚還微濕時一氣呵成擦乳液，保濕效果較理想。另外，由於塵蟎是常見異膚過敏原，清除塵蟎也是一項重要工作。方心禹醫師叮嚀，多數人認為，想清除塵蟎，必須使用很厲害的吸塵器，事實上，正確做法應該使用除濕機，讓室內溼度維持在50%以下，這樣塵蟎就無法生存，即使無法整天開除濕機，一天開一段時間，也是有幫助，異膚病友要遠離過敏原，規律回診，才能有效降低異膚發作風險。
-
![]()
2023-01-10 醫療.耳鼻喉
為何秋冬季節易發生鼻竇炎？醫詳解鼻竇炎6大原因及根治方法
秋冬季節一到，許多人的鼻水開關好像故障了，止也止不住。台北醫學大學附設醫院耳鼻喉科主治醫師呂亦翔表示，近期鼻竇炎的患者明顯增加，特別是成人罹患鼻竇炎患者比幼兒還多，若長期嚴重鼻竇炎不處理，發炎狀況可能延伸至腦部，嚴重者恐引發腦膜炎，威脅性命。● 每5人有1人罹鼻竇炎，不處理恐釀腦膜炎● 冬天低溫來襲，鼻竇炎患者增多● 急性鼻竇炎若沒有治療，可能變成慢性鼻竇炎根據統計，台灣鼻竇炎患者約占總人口的二成，等於每5人就有1人有輕重不等的鼻竇炎。呂亦翔指出，鼻竇炎可粗分細菌性以及病毒性鼻竇炎，慢性以及急性鼻竇炎。病毒性鼻竇炎 讓整體免疫力下降細菌性以及病毒性鼻竇炎，從名稱可以得知，分別由細菌、病毒引起。病毒性鼻竇炎，通常7到10天症狀會緩解，但是病毒性鼻竇炎會讓整體的免疫力下降，原本寄居在鼻腔內的細菌可能伺機而動，後續容易引起細菌性鼻竇炎，約有2%病毒性鼻竇炎會再引起細菌性鼻竇炎。所謂急性鼻竇炎，是指一個月內出現如黃綠色鼻涕、咳嗽、鼻塞、鼻涕倒流、臉或眼眶周圍腫脹、頭痛、嗅覺變差等鼻竇炎症狀；慢性鼻竇炎則是指症狀超過三個月以上。另外，還有反覆發作的鼻竇炎，是指一年發生超過四次急性鼻竇炎者。免疫力差長輩 易染黴菌型鼻竇炎呂亦翔表示，免疫力不佳者是鼻竇炎好發族群，例如免疫力不是很好的長輩，很容易感染「黴菌型鼻竇炎」，這類的鼻竇炎，如果處理不佳，很可能引發腦膜炎。為何秋冬季節容易發生鼻竇炎？呂亦翔解釋，造成鼻竇炎有六大原因，包括感冒、過敏、氣喘、先天鼻結構異常、免疫系統不佳、傷口感染等。秋冬因為氣溫低，鼻孔容易放大吸氣，增加過敏的機率，低溫也會讓免疫功能變差，一連串的反應，都會使原本體弱的民眾，增加被病毒或細菌感染的機率。誤以為得新冠 鼻涕顏色可助判斷呂亦翔表示，鼻竇炎特色，除了是「黃綠色」的鼻涕以外，還有嗅覺喪失，許多患者初期會以為自己感染新冠肺炎，若因嗅覺喪失懷疑是否罹患新冠，可先快篩，結果若呈現陰性，又有黃綠色鼻涕，就能懷疑應該是鼻竇炎作祟。急性鼻竇炎若沒有馬上處理，長期反覆發炎，很可能就變成慢性鼻竇炎，容易影響睡眠，加上反覆發作，即使開刀可能效果有限，呂亦翔指出，治療慢性鼻竇炎，目前台灣有生物製劑可以使用，如果屬於開刀後仍舊復發的頑固性鼻竇炎，可採用生物製劑協助，擺脫鼻竇炎的發生。
-
![]()
2023-01-05 醫療.皮膚
潮濕環境易引發鼻塞、濕疹、關節痠痛 醫教冬天如何防黴除濕
台灣氣候潮濕，冬雨讓居家環境更潮濕，舉凡廁所、浴室、毛巾、磁磚接縫、木門、衣櫃、鞋櫃、置物櫃、床墊、窗枱、窗簾、廚房水槽、冰箱塑膠黏條等處或小角落，常見到黴菌蹤跡，甚至發生壁癌，是孳生黴菌、塵蟎的溫床，進而誘發氣喘、咳嗽、足癬、皮膚濕疹等問題。●潮濕易孳生黴菌、塵蟎，發生足癬、濕疹●室內濕度應維持在50至55%，避免影響健康●皮膚忽濕忽乾，異位性皮膚炎症狀恐加劇國泰醫院老人醫學科主任黃柏堯表示，如果居家環境濕氣重，走在家中地板會感覺黏黏的，此環境就容易孳生黴菌、塵蟎，恐引發鼻塞、流鼻涕等過敏症狀，也增加皮膚罹患濕疹機率，如果是鞋襪、腳趾縫過於潮濕，還可能感染黴菌導致足癬，俗稱「香港腳」，或連帶會陰部可能感染黴菌，居家環境潮濕，可能會影響全家人及全身健康。黃柏堯指出，除了會引發上呼吸道、皮膚的不適症狀外，年長者則可能會造成膝關節等骨關節出現痠痛，因為身體正處於過敏、發炎時，若又罹患退化性關節炎，將使得痠痛更為明顯，此為一種身體免疫反應，同時容易出現頭痛、頭暈、疲倦、精神不佳等狀況。黃柏堯提醒，天氣潮濕時，室內也較為潮濕，洗過的衣物晾在室內比較難乾，或是穿過的衣服沒有適時清洗隨意放置，都有可出現發霉情形。此時不論是吸入或接觸皮膚都會增加罹患過敏及濕疹機會，因此洗好的衣物應盡速烘乾，或是在家開除濕機，讓衣服乾燥也是一種方式，以避免衣物過於潮濕而出現霉味。黴菌與身體健康有直接關係，黃柏堯說，若住家出現壁癌，這是居家過於潮濕的一個指標，一旦發現壁癌，應盡速修繕，否則黴菌會持續生長，一直生活在潮濕環境裡，也會影響室內空氣品質，如此將使得過敏機會比一般人高，症狀也會持續惡化不會好轉， 此情形容易出現在都會區或屋齡久的環境。冬季氣候潮濕，家中濕度可能高達80至90％，黃柏堯表示，對於上呼吸道、皮膚都是一種刺激，建議家中潮濕時，應開啟除濕機，室內濕度設定為50至55%；常開啟使用的衣櫃、鞋櫃、置物櫃等處，因濕氣容易侵入，可使用除濕盒加以吸取濕氣，減少鼻塞、流鼻涕、濕疹等症狀。若症狀反覆出現，應就醫檢查，找出病因對症治療。台灣皮膚科醫學會發言人黃毓惠說，冬天氣候有時會較為乾燥，同時也要避免皮膚過於乾燥，因皮膚一下潮濕，一下又過於乾燥，將使異位性皮膚炎症狀加劇，出現嚴重搔癢。因此，冬天一定要注意皮膚保濕，可塗抹乳液，維持皮膚角質層健康，避免異位性皮膚炎發作。黃毓惠指出，如果異位性皮膚炎嚴重發作，除使用一般抗發炎、止癢藥物外，也可以採用生物製劑、小分子藥物等免疫製劑，以控制異位性皮膚炎。
-
![]()
2022-12-08 醫療.自體免疫
保濕品不能一罐到底 異膚兒才能好過冬
冬天是異位性皮膚炎好發的季節，許多異膚兒家庭苦不堪言，醫師提醒異膚兒的家長，做好皮膚保濕、避免過敏原刺激，是對抗異膚的兩大關鍵，平時應正確使用適合的保濕產品，衣物選擇純棉材質，避免毛衣與合成纖維等成分，而且要寬鬆舒適，別因天冷就把孩子「包緊緊」。保濕產品三大原則：成分、廠牌、試用日前部分異膚兒家長揪團購買異膚保養品，不料其中含有禁藥雌激素，造成異膚兒性早熟，讓家長為選購保濕產品頭痛不已。林口長庚醫院兒童過敏氣喘風濕科主治醫師、台灣兒童過敏氣喘免疫及風濕病醫學會秘書長姚宗杰表示，常見的性早熟特徵包括小女孩胸部提早發育、假性月經，男孩則是出現女乳症，家長一定要慎選保濕產品。他表示，選用保濕產品有三大原則：成分、廠牌、試用。首先是成分盡量單純，不要含有香料、色素、精油、防腐劑等成分，並避免含有動物性油脂（例如綿羊油、馬油、蜂王乳等），以免動物性蛋白質引發過敏反應。其次是選購知名大廠牌的保濕產品。姚宗杰說，大廠牌受到國家級的管理監督，品質有保障，出了問題更能快速找到源頭。他也建議家長可向醫師諮詢部分知名大廠生產的專業級保濕產品，這類產品含有天然保濕因子或抗發炎成分，比一般保濕產品的效果來得更好。此外，使用保濕產品前應先試用，他建議異膚患者先在手臂內側或耳後試塗一點，觀察幾天確定沒有不良反應後，再開始塗抹患部。保濕產品別一罐到底姚宗杰指出，異膚的主要原因是皮膚屏障有缺陷，因此第一步的基礎治療是做好保濕，強化皮膚屏障。他建議異膚患者每天應塗抹保濕乳液兩到三次，同時每天以攝氏33至38度的溫水淋浴或泡澡10至15分鐘，並在沐浴後5分鐘之內立刻塗抹保濕產品以鎖住皮膚水份，平時一旦皮膚感到乾癢不適時，也要立刻補擦保濕品。此外，保濕產品要視季節和膚質調整，不能「一罐到底」。 姚宗杰解釋，保濕產品依含水量多寡分為乳液、乳霜和油膏三類，乳液水份多、質地清爽，適合易流汗的夏天，相對地，油膏油份高、質地滋潤，適合乾冷的冬季。他也說，塗抹保濕產品只要薄薄一層，若為求效果而塗得太厚，會造成毛孔無法呼吸，最後阻塞形成痘痘。異膚的另一個關鍵成因來自免疫功能失調，患者要避免過敏原刺激。姚宗杰表示，冬季穿著的衣物較多，皮膚容易受刺激誘發過敏反應，最好選穿質地柔軟的全棉服飾，不要穿著毛衣或化學合成材質，並保持衣物的寬鬆，如果怕冷而把全身包緊緊，小心可能會因悶熱流汗反而刺激皮膚。治療藥物推陳出新 姚宗杰強調，保濕雖重要，但絕非萬靈丹，症狀嚴重時一定要接受專業治療，以前部分家長會擔心異膚治療使用類固醇等藥物引發副作用，影響孩子的成長發育，但近十年來異膚治療有很大突破，許多藥物只要定期監測使用後的反應，即可避免副作用，甚至幾乎完全不必擔心風險，例如生物製劑就是中重度患者很好的選擇。生物製劑是一種精準醫療，2021版台灣兒童異位性皮膚炎臨床診療指引已將生物製劑列為局部藥膏治療控制不佳之嚴重病童的第一線附加治療選項。姚宗杰說，國外的臨床研究顯示，生物製劑用於6個月大以上的嬰幼兒安全無虞而且有效，美國已開放幼兒使用，我國也開放6歲以上兒童使用，因此家長不必太過擔心。
-
![]()
2022-11-25 醫聲.Podcast
🎧｜阿滴罹異位性皮膚炎曾被笑關公 朱家瑜：病患容易從小被歧視｜理事長講堂EP9
異位性皮膚炎造成患者「體無完膚」，連帶影響他們的人際關係，擁有272萬追蹤的知名Youtuber阿滴，也曾經拍片分享此病帶給他的困擾，「十幾年前，我絕大部分的額頭都是紅的、脫皮的，甚至有時會出現傷口，這也是喜歡把前髮放下來蓋過額頭的原因，因為過去受的傷害到現在還是看得出來。」異位性皮膚炎是種遺傳疾病，依據健保資料顯示，台灣每年有37萬名病患就醫，其中大部分患者5歲內發病，是小兒常見的皮膚問題。病人皮膚時常處於慢性發炎的狀態，外觀則呈現乾燥、脫屑、紋路多等情況，最惱人的是皮膚彷彿有上萬隻螞蟻四竄，使病人癢到抓傷，流血、滲出組織液，增加傷口感染的機率。🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓阿滴透露曾不敢直視人 多數異膚患者求學、就業受阻然而，異位性皮膚炎不是專屬小孩子的疾病，有一、兩成患者演變成中重度的慢性病，終身與疾病相伴。根據異位性皮膚炎協會調查，半數患者在求學過程中，面臨到霸凌或歧視的問題，逐漸變得內向、自卑。紅腫、瘡疤蔓延全身，若長在臉部，更嚴重影響自尊和人際關係，「以前常被叫一些跟紅色相關的名字或綽號，像是關公或紅蘿蔔，因此深深影響個性，有段時間我不自在到跟別人說話時，都不看他們眼睛，事後花很多時間才改掉這個習慣。」阿滴在影片中提到。異位性皮膚炎病友協會理事長朱家瑜，也是臺灣皮膚科醫學會理事、台大醫院皮膚科主治醫師，他表示，異位性皮膚炎患者經常感覺被排擠，例如同學刻意劃清界線、活動中不願接觸，或因患者不便吃炸雞及海鮮、曬太陽而故意不邀約出遊，甚至有家長詢問是否可讓小孩換座位。他分享，有名患者的皮膚「流湯流水」，脫屑脫到有味道，於是被安排坐教室最後一排，同學座位也越搬越遠，加上晚上癢到睡不好，導致白天打瞌睡無法專注，學習效果大打折扣，「老師覺得他很混，成績也比較差，最後他國中畢業就唸不下去，覺得唸書很痛苦。」這樣的情形也可能延續至就業。朱家瑜直言，「雖說內在美也很重要，但事實上，有些主管多少還是會看外表。」他指出，曾有患者因皮屑剝落，造成求職到處碰壁，連內場或超商也不願雇用，否則烹調、遞零錢時，會造成客人不適。日常照護不可少 鼓勵小患者自行擦藥病情之所以惡化，朱家瑜解釋，一是患者基因變異本來就比較多，二是照顧不佳，皮膚一直破損發炎，外界過敏源穿透進皮膚裡造成致敏，實際例子是患者的過敏原指數隨著年紀變的滿江紅，「一定是從小沒有照顧好，就讓它爛，想說會自己好。」「現在醫學的概念跟中醫、自然醫學越來越像，要從根本調整，找到致病的原理。」他說，即使皮膚外表沒有紅腫發炎，表面仍有小破損，所以擦乳液成為最基本的照護方式。其實朱家瑜的二女兒也是異位性皮膚炎患者，2歲時發病，現在已經21歲，因為控制得宜，偶爾因課業壓力大、熬夜寫報告才復發，一切有賴於從小養成的保養習慣。朱家瑜的女兒出生不久，腳背、小腿、背出現濕疹，睡覺時一直扭來扭去，有次女兒感冒久咳不癒，四肢出現異位性皮膚炎症狀才確診。後來朱家瑜耐心教導女兒擦藥膏、乳液，父女倆甚至玩起遊戲，比誰擦得比較均勻，「她3歲就會自己擦藥膏，還知道哪個藥膏擦哪裡，更會教奶奶如何使用。」因此朱家瑜建議，父母與小朋友相處時，一定要採取鼓勵、稱讚的方式。譬如女兒剛開始是喝抗組織胺糖漿，直到2歲半看見他感冒吃藥丸才疑惑詢問，朱家瑜當時回答：「因為妳是小朋友要喝糖漿，不會吞藥丸。」一語激起女兒的好勝心，也想嘗試吞藥丸，朱家瑜便撥一半給女兒，女兒竟然吞一次就成功，自此再也不喝糖漿，「她說她跟爸爸一樣是大人了。」朱家瑜笑說。6種治療多樣化 如陸海空三軍聯合作戰目前最常見的治療是外用類固醇藥膏，能幫助消炎、止癢及血管收縮，但長期使用會有皮膚變薄、萎縮的副作用，「像是原子彈，砸下去好人、壞人都死光，因此是不得已才用的。」朱家瑜強調，類固醇是重要的急性消炎藥，通常僅是短暫使用，除非皮很厚，才會繼續擦藥。非類固醇的藥膏還有鈣調磷酸酶抑制劑，可選擇性抑制免疫細胞合成細胞激素，且不會抑制膠原蛋白的合成，較為安全；PDE-4抑制劑則能抑制細胞PDE-4酶的活性，減少發炎物質生成。朱家瑜補充，兩者皆在台灣、美國被認定適用於3個月大以上的患者，「代表政府和衛生單位認為非常安全。」但他也坦言，藥膏效果不如類固醇，須在醫生指導下，作為第二線使用。口服藥物一樣有非類固醇的選擇，朱家瑜表示，抗組織胺是異位性皮膚炎的主要治療藥物，可有效止癢，新一代更不會讓人嗜睡，「吃10幾20年還能調整體質，減少支氣管過敏。」而生物製劑是抑制過敏的第二型免疫反應，不會影響其他器官，「有點像巡戈導彈，斬首恐怖組織指揮部的高階軍官，不傷平民百姓。」朱家瑜接著說明最新的口服標靶小分子藥物，藉由一網打盡致敏根源，同時抑制多種細胞激素，達到抗發炎功效。他表示，現在有很多治療多樣化，且都非常有效，患者能選擇適合自己的方式。異膚不異樣！從學校教育建立起正確觀念「第一件大家要知道的事，是異位性皮膚炎不會傳染，可以握手、拍背。」阿滴在影片中的強調，透露破除大眾對異位性皮膚炎迷思的重要性，對此，朱家瑜十分認同，「很多事情要從教育開始，如果大家有正確觀念，對病人及其家屬就是最大的減壓。」因此異位性皮膚病友協會送書給偏鄉小學，一個教師、一班一本，未來也期望舉辦校園巡迴講座，幫忙患者打造友善的環境，朱家瑜說，尤其老師若先有正確觀念，主動關心患者病情及用藥狀況，「孩子會注意到老師的關心，想說老師都不介意，會更想去幫助這個同學。」延伸閱讀／https://www.youtube.com/watch?v=SYvXqu7oSx8朱家瑜小檔案學歷：臺灣大學醫學院毒理學研究所博士臺灣大學醫學院醫學系學士現職：異位性皮膚炎病友協會理事長臺灣皮膚科醫學會理事臺大醫院皮膚部主治醫師經歷：臺灣皮膚科醫學會理事長台大醫院品質管理中心顧問醫師亞太環境與職業性皮膚病協會 (APEODS) 國際顧問委員Podcast製作群聯合報健康事業部製作人：韋麗文主持人：蔡怡真、張羽萱音訊剪輯：周佩怡腳本撰寫：蔡怡真、張羽萱、柯佩芳音訊錄製：周佩怡特別感謝：異位性皮膚炎病友協會
-
![]()
2022-11-21 醫療.自體免疫
異位性皮膚炎病程至少20載 影響生活恐致憂鬱
異位性皮膚炎是病長相當漫長的慢性疾病，全台約有30萬名病友，常因皮膚癢痛難耐，抓到紅腫、破皮。異位性皮膚炎病友協會理事長朱家瑜表示，8成的患者發病都在5歲前，不要去責怪他們為什麼一直抓，因為真的非常癢，若可以從小好好治療，有一半以上的孩童青春期後都可獲得改善。全台約有30萬名疫位性皮膚炎病友，最大病徵就是皮膚乾燥、搔癢，或因為抓癢造成的紅腫、脫屑，且好發於小朋友的身上。朱家瑜說明，異位性皮膚炎就是「先天不良、後天失調」，同時也有找到引起的基因，包括絲聚蛋白基因、皮膚表皮障蔽功能有關的基因發生突變，因此產生過敏及免疫反應，亦即異位性皮膚炎。朱家瑜表示，造成異位性皮膚炎發病的主因，是生活中的看不見的「塵蹣、黴菌」，以及貓毛、狗毛、花粉等等，若沒有做好相關的環境控管，都可能導致發病。「8成的病患小時候就會發病。」朱家瑜指出，因為異位性皮膚炎屬於先天表皮障蔽功能不佳，大多數孩童在1、2歲的時候就會接觸到過敏原並發病，但也有2成是5歲後發病，甚至遇過70歲發病的個案，不過僅是少數中的少數。異位性皮膚炎的併發症相當多元，朱家瑜說明，由於病友皮膚癢、粗糙，急性發病時會出現流湯、流水、紅腫、熱等症狀；但皮膚破損後就容易產生感染，如金黃葡萄球菌等黴菌、病毒感染，若遭細菌感染也會產生蜂窩性組織炎風險，甚至敗血症。「異位性皮膚炎是不會根治的病。」朱家瑜說，病友若能從小好好照顧皮膚，有一半的個案青春期後會不藥而癒，其餘則轉變為成人型的異位性皮膚炎，慢性反覆發作，最少都會持續20年以上；也因此，長期發病下也伴隨著眼睛結膜過敏、氣喘、鼻子過敏等共病可能，若長期影響生活品質，更可能產生失眠、精神不濟甚至憂鬱等精神疾病。在治療與預防上，朱家瑜建議，第一線治療即為止癢，避免病友過度撩抓，因此會透過抗組織胺止癢、擦藥膏控制發炎，若皮膚乾燥保護力不佳，就要擦好的乳液；若效果不佳，病況一旦惡化，投入第二線的治療則為抗生素、強類固醇藥物塗抹，或是透過光療，以局部紫外線照射，抑制過敏反應。若一、二線治療都未見起效，朱家瑜則說，這時候就會考慮使用全身性的免疫抑制劑，包括低劑量的化療藥物、免疫調節劑，或新一代的生物製劑、標靶治療、小分子抑制劑，都可以調節免疫系統，讓過敏反應緩和一些。異位性皮膚炎病友日常生活中也需要特別注意。朱家瑜提醒，注意皮膚保濕以及做好環境控制，不要接觸到過多抗敏原，使用抗菌防蹣的枕頭、棉被，使用空氣清淨機，但這些都是基本的工作，難免還是會發病，因此重點工作仍是發病期要遵從醫囑規律服藥、擦藥，才能夠避免病況惡化，重拾正常生活步調。
-
![]()
2022-11-01 醫療.風溼過敏免疫
使用除濕機卻讓皮膚搔癢 醫曝過度除濕害異位性皮膚炎復發
季節交替，最近雨勢不斷，室內潮濕，許多人持續使用除濕機，但睡覺時，皮膚突劇烈搔癢，難以入眠，雙和醫院皮膚科主任鄒嘉倫表示，這一、兩周以來，門診收治許多異位性皮膚患者，其中不少係因過度除濕，皮膚乾燥，導致復發。鄒嘉倫說，異位性皮膚炎為慢性發炎性皮膚病，致病原因為免疫力失衡、第二型發炎反應活動過強。主要症狀為搔癢、紅腫、脫皮、發炎、滲出組織液，其中癢是患者最難忍受的困擾，夜裡睡眠品質變差，常一邊睡一邊抓，有些人以指甲搔抓皮膚，造成傷口出血，不幸感染發炎。為何異位性皮膚炎患者身處低溫、乾燥等環境時容易復發？鄒嘉倫表示，氣溫下降，環境又乾冷時，皮膚油脂、水分就難以維持在正常比率，過於乾燥時，就會引發搔癢感。治療上，輕度患者以塗抹藥膏、乳液為主，至於中重度異位性皮膚炎患者，則可考慮使用類固醇、抗發炎藥物、照光治療、口服免疫抑制劑、生物製劑。還不滿30歲的機車行老闆陳先生為典型重症個案，念書時，症狀嚴重，皮膚乾裂，癢到睡不著，影響課業成績。工作後，皮膚狀況並未改善，每到冬天雙手皮膚乾裂，布滿傷口，一碰就痛。異位性皮膚炎嚴重程度指標（EASI）達23分，屬重度階段，符合申請健保生物製劑資格，經持續用藥，手掌、手腕、手肘等皮膚才逐漸恢復正常。鄒嘉倫說，生物製劑如同精準導彈，準確地抑制會引發第二型發炎反應的介白素-4、介白素-13，且副作用低、安全性高，不必定期抽血、監測肝腎功能。自今年8月起，健保放寬生物製劑給付對象，只要12歲以上青少年，或是成年的中重度異位性皮膚炎病友均有機會申請健保生物製劑，而EASI分數則從20分下修至16分。鄒嘉倫強調，異位性皮膚炎看似小病，但如果未能妥善治療，惡化至中重症，還可能增加憂鬱、兒童肥胖、氣喘與鼻過敏、心血管疾病、高血壓與惡性腫瘤等共病風險。因此，異位性皮膚炎病友務必要聽從醫囑規律用藥，維持良好生活作息，減少菸酒、熬夜，以利長期穩控疾病，避免復發。
-
![]()
2022-10-26 新冠肺炎.專家觀點
新冠病毒一變再變！國衛院專家：這種人小心成為「病毒變異株培養皿」
過去三個月，Omicron病毒株又冒出BA.2、BA.2.12.1、BA.4與BA.5等變異株，國內外學者觀察到，新冠病毒不僅持續突變，變異株數量也不斷上升，至今已演化出超過兩百種變異株，且還在持續演化。國衛院感染症與疫苗研究所所長廖經倫提醒，面對這樣的趨勢演變，民眾除了維持戴口罩、勤洗手等防疫措施，更要盡快注射疫苗，以免身體變成「病毒變異株培養皿」，形成更大威脅。廖經倫解釋，Omicron病毒株出現後，許多人成為無症狀的「隱性傳播者」，當病毒株進入未接種疫苗者體內，若免疫力又較弱，便可能大量滋長、加速突變演化，形成多種變異株，這些變異株再擴散出去，順利存活的變異株就有機會更強大。如果接種疫苗，不僅可降低重症、死亡風險，也可減少病毒隱性傳播威脅，更重要的是，病毒株不容易在已施打疫苗者的體內複製存活、擴散，變異機會自然大幅下降。疫苗與抗病毒藥物 重要戰略物資「病毒持續演化，想克敵制勝、提升整體防疫量能，疫苗與抗病毒藥物是重要戰略物資。」廖經倫指出，未來，不僅病毒會繼續演化，也可能出其他現新興傳染病威脅，因此我國必須要有自己生產、研發疫苗的能力，且需要即時掌握感染性疾病資訊，才不會出現緊急狀況時還必須仰人鼻息，防疫節奏也才能與時俱進。因此，國衛院團隊將興建生物製劑二廠與國家感染性疾病資料庫（(National Infectious Diseases Bank，NIDB），期待我國能在防疫戰疫中有能力即時面對重大疫病傳播的第一擊，取得致勝先機。在國衛院即將興建的生物製劑二廠中，預計建置6條產線與生物安全第三等級實驗室（BSL-3 Lab）、生物安全第三等級動物實驗室（ABSL-3 Lab）等，以利開發高風險新興病原體疫苗。此外，六條產線皆採獨立操作規畫，可避免交叉感染、縮短準備期，同時降低維持成本，預計於2026年啟用，未來若面臨新變種病毒或新興疾病來襲，便可即時生產緊急疫苗，供第一線醫護人員、軍事與國安人員、邊境檢疫人員先行使用。面對詭譎多變情勢 須事先做好準備談到未來發展，廖經倫表示，未來將搭配 NIDB「重大傳染病原」資料庫建立以及各式高品質「模組化」疫苗研製技術平台，包括：DNA、mRNA與病毒載體等疫苗技術，研發新興疾病生物製劑與各式緊急疫情疫苗。平時將先以假想敵標的疫苗進行演練，當有大規模疫情爆發時，可以迅速應變即時研製疫苗。另一方面，也會持續承接疾管署委託進行卡介苗與抗蛇毒血清先進製程的開發、量產，整個過程均須符合現今我國 PIC/S GMP 法規及國際追求高品質的趨勢，已確實保障國人用藥安全。廖經倫認為，面對病毒、新興疾病的詭譎多變，在國衛院團隊秉持「與民興利」之精神，積極與民間企業、相關學、研及法人機構的攜手合作下，相信我國防疫量能勢必進一步升級，民眾生命安全、健康福祉也能得到更多保障。
-
![]()
2022-09-28 焦點.元氣新聞
早期乳癌、罕病病友用藥 健保擴增多項藥物給付範圍
為照顧早期乳癌、兒少、罕病等病友，健保署今年8月召開全民健康保險藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議，評估健保財源可支付下，通過「早期乳癌尚未發生腋下淋巴結轉移病人可用標靶藥物治療」、「遺傳疾病努南氏症可用生長激素治療」、「罕病龐貝氏症可用更具安全的新藥治療」、「類固醇治療無效的嚴重氣喘12至17歲青少年，得以生物製劑治療」。健保署長李伯璋表示，依臨床試驗結果證明，未發生淋巴結轉移的HER2陽性早期乳癌患者的腫瘤大於2公分，經標靶藥物治療可顯著減少復發或轉移風險，經專家討論同意通過含trastuzumab成分藥品，擴增給付於「HER2過度表現、雌激素受體為陰性、腫瘤大於2公分、未發生腋下淋巴結轉移」的早期乳癌病人，此擴增給付僅適用與健保署達成協議的生物製劑，預估約510位乳癌病人受惠。另為顧及遺傳性疾病及罕病病友醫療權益，會議也通過遺傳性疾病努南氏症候群兒童患者，可使用含somatropin成分的生長激素製劑，預估約64名兒童受惠。而罕病龐貝氏症病友將可使用更具療效及安全性的含avalglucosidase alfa成分新藥，取代現行藥品。李伯璋表示，就青少年治療用藥，現行健保給付生物製劑治療嗜伊紅性白血球的嚴重氣喘患者，僅限於成人，此次會議也通過擴增給付於12至17歲病人，當青少年使用口服類固醇無效後，健保給付含mepolizumab成分藥品，預估約163名青少年患者受惠。李伯璋說，為落實提升對病患照護，近年致力於新藥之收載及擴增給付範圍的審核及協議，惟因健保藥品預算有限，處理健保資源時必須考量病人、醫界以及藥界等多面向需求的難處，期盼相關病友團體能以夥伴關係的態度提出對健保資源最佳運用的建議，同時也須請藥廠基於社會責任，盡速與健保署達成各項協議，包含藥價調整，期使健保資源給付用於最有效益的治療。
共
9
頁