2022-10-08 醫療.巴金森病
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帕金森氏症
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2022-09-17 寵物.寵物故事
黃金獵犬狗醫師 長照機構陪伴爺奶解憂愁
狗醫師在台灣推動多年，貼心陪伴是寵物治療犬最善長的治療方式之一。位於內壢的金色時代住宿長照機構就有寵物治療犬陪伴長者，這隻可愛貼心的黃金獵犬在機構內造成大轟動，在疫情期間是最佳的解憂者。金色年代長照社團法人徐向謙董事長表示，未來希望能夠「一機構，一黃金特色」，讓金色年代旗下的每一間日照及住宿機構都有黃金獵犬可以陪伴長者，打造大健康大娛樂的金齡時代。動物性輔助性治療在國外行之多年，國內動物輔助性治療則以狗兒為主，應用領域包括護理之家、安寧病房，長照機構等。常針對老年人的失智症、帕金森氏症及中風病史住民；中壯年為腦傷病患，兒童以亞斯伯格症、自閉症及腦性麻痺進行輔助性治療。而無論國內外的研究，都發現動物輔助性治療對患者產生互助的效益。「天成醫療體系•金色年代長照法人」15日參加「2022台北國際照顧科技應用展」，在金色年代展區中以「狗醫生的金色時代」活動開場，超受爺奶歡迎的寵物治療犬Shirley也現身，Shirley在情嚴峻期間對長者及機構同仁帶來非常棒的撫慰效用。金色年代長照社團法人董事長徐向謙表示，未來希望金色年代旗下的每一間日照及住宿機構都有黃金獵犬可以陪伴長者，我們的經營運理念就是以「快樂」為服務主軸，改變日照產業生態，打造樂齡、優質健康管理、建立醫養護融合的長期照顧中心。徐向謙認為，金色年代的大健康大娛樂，是要鼓勵同仁發揮創意，共同激發出大健康大娛樂的主題特色，包括金色夢想樂團、金色活動園藝日、金爺爺金奶奶時尚派對、金色年華懷舊日…等。讓金齡時代的長者們，愉悅、歡欣迎接「吾齡時代」──It's My Turn. 人生隨時再起跑！中壢天晟醫院社區醫學部黃郁超部長則認為，醫院擁有完整的社區共同照護模式，面對Omicron病毒超強傳播力，體系醫療團隊定期走訪金色年代三家護理之家、五家日照中心，並幫長輩們完成三劑COVID-19疫苗施打，天成醫療體系將醫療照護延伸至長照領域。
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2022-09-05 焦點.用藥停看聽
全世界有數百萬人在吃 降低膽固醇的史他汀其實有副作用？
這是醫療方式最新、最值得注意的改變，過去所謂的健康是以個人感受為依據，如今整個社會時移世變，我們的醫療保健取決於我們在統計曲線上的位置。以我個人為例，我覺得身體很好，但我的數字不合格。當數字不合格，未來罹患心臟相關疾病的風險就會比別人高。根據推測，只要服用降膽固醇藥物，風險就會降低。從這個角度，聽起來還算合理。那麼那封制式信件為什麼會惹惱我？因為我不願意自己的健康抉擇跟我的感受分道揚鑣。提供醫療保健意見的應該是我的醫生，而不是電腦。我是舊時代思維，想要被當成個別人類看待，而不是一組數據點。決定要不要吃史他汀之前，我需要先弄清楚這個藥對自己有沒有幫助，而我真正的風險有多高。於是我做了像我這種有科學家精神的人會做的事：坐到電腦桌前。我有疑問，也覺得網路能給我答案。史他汀對我有幫助，那麼幫助有多大？有幾個小風險，具體有多少個？我對自己的心臟疾病風險應該有多大程度的擔憂？於是我做了一個簡單的風險效益分析，一邊是好處，一邊是壞處。效益與副作用，聽起來一點也不難。可是我對史他汀的了解越深入，事情就越複雜。降低膽固醇是它的效益，對吧？不盡然。真正的效益，也就是所有人追求的是預防心臟疾病，那才是目標。很多醫生相信史他汀有這種功效，製造史他汀的製藥公司也是。在很多情況下也確實如此，尤其對那些膽固醇極高，又有心臟病史的人而言。對於高風險心臟病患，史他汀的救命功效毫無疑問。可是對於像我這樣中度風險、膽固醇升高（卻又不到警鈴大作的程度）、幾乎沒有個人或家族病史的人，它的效益就沒有那麼明顯。在研究過程中，我很快找到基斯的油脂假說，以及膳食脂肪導致高膽固醇與心臟病疾病的觀念。由於從小耳濡目染，我毫不猶豫地接納這個假說，我以為這樣的概念早在一九八○到九○年代就證實了。可是，我閱讀越多油脂理論相關資料後，對它的質疑就越多。首先，坊間五花八門的低脂飲食對人們健康的好處不如預期。沒錯，很多人發現低脂飲食確實能降低血清膽固醇，只是在減少油脂的同時，很多美國人增加糖和穀物的攝取，造成糖尿病比率升高。糖尿病是心臟疾病的風險因素，一般來說，吃的糖越多，心血管疾病機率越高。因此在真實世界裡，光是看心臟疾病的發生率，很難分析低脂飲食的效果。還有另一件讓人想不通的事：美國的心臟病發生率在一九五○年代達到高峰，一九六○年代初期開始下滑，那是在史他汀出現前數十年。很大原因是跟吸菸率降低有關，而吸菸是心臟疾病的另一個主要風險因素。史他汀出現後，這個比率持續下降。不過，改變人們對油脂的觀念和增加各種新藥，對這個下降趨勢並沒有太大影響。很多專家研究膽固醇、史他汀和心臟病之間的關係時，也同樣覺得困惑。在研究過程中，他們發現自己找到的資料紛亂駁雜，叫人困惑不解、出乎意料又充滿矛盾。史他汀是有史以來最多人研究的藥物。經過幾十年的密集研究，數百萬人吃掉數不清的降膽固醇藥物，我們總該弄清楚飲食和藥物與血液中膽固醇濃度的關係，以及它們對心臟疾病的影響，可是那種關係依然混沌不明，而且有越來越多文獻對過度簡化的答案提出質疑。以二○一六年一項研究為例，研究人員以三萬一千多名服用史他汀的患者為對象，追蹤他們的低密度膽固醇（眾所周知的「壞膽固醇」）的濃度與心臟疾病發生率，發現降低超高的低密度膽固醇濃度，確實能預防心臟病，但效果有限。令人驚訝的是，研究人員還發現，即使把低密度膽固醇降到最低（每分升七十毫克，是很多史他汀的目標），預防心臟疾病的效果並沒有比數值維持在七十到一百之間來得好。事實上，只要數值低於九十，對預防心臟病發作似乎就沒有成效。低膽固醇未必比較好，這是對油脂假說的打擊。二○一六年的另一份報告，分析十九項研究後做出總結指出，證據顯示較低的低密度膽固醇似乎無法有效降低六十歲以上人口的整體死亡率（也就是各種原因的死亡）。更糟的是，當低密度膽固醇降低時，心血管疾病死亡率卻會上升。甚至有證據暗示，血液中總膽固醇濃度高一點，似乎有助於預防癌症。研究人員總結說：「以老年人的低密度膽固醇來說，總量高的人壽命跟總量低的人一樣長或更長。這麼一來，我們的分析似乎提供質疑膽固醇假說的理由。」不過，近期一項針對四十項研究所做的系統性文獻回顧的結論卻表示，儘管膳食膽固醇可能會升高血液中膽固醇含量，但是它「跟冠狀動脈疾病之間，並沒有統計學上的顯著關聯」。那麼史他汀呢？正如預期，很多研究證實它們有效，其他研究卻發現它們的功效極其微小，或根本不存在。正如二○一五年一份針對主要史他汀研究所做文獻回顧的結論：「仔細檢視最新的史他汀隨機臨床試驗……結果顯然跟過去數十年來的說法相反，史他汀在心血管疾病的初級與次級預防方面，並沒有顯著功效。」有同樣多的研究聲稱，史他汀確實能降低很多中度風險患者的心臟疾病發生率。這樣的科學拉鋸戰持續不歇，不過這很正常，科學終究只是對數據有效性的一連串爭辯，科學家永遠對彼此的研究存疑。正該如此，因為只有透過審慎的評論、持續的論證和反覆的研究，可靠的論據才會出現。鑑於史他汀研究的現況，我想表達的重點是：一般來說，當血液中膽固醇含量極高時，心臟問題的風險就會比較高。膽固醇是風險因素，卻是複雜的風險因素，有非常多限制條件，效果有時候也充滿爭議。而且它只是很多因素之中的一項，其他還有抽菸、家族史、飲食和運動，各自扮演同等重要的角色。史他汀最適合血中膽固醇極高的人，尤其是有高膽固醇家族史的人，這些人正是史他汀類藥物最初核可使用的對象。不過對於像我這種中度或低度風險、膽固醇稍微升高的人而言，服用史他汀的效益有待商榷。然而，如果你看到史他汀的廣告，並不會知道這些事。比方說，幾年前刊登在雜誌上的立普妥（一款暢銷的史他汀）廣告，寫出這樣的大膽文案：「立普妥讓心臟病發生率降低三六％。」聽起來肯定很不錯，只是根據我讀到許多有關史他汀效益的資料，那句廣告詞似乎不太對勁。於是我順著那個號往下看。那個符號帶我到廣告最底下一些字體小得多的說明：「意思是在大規模臨床實驗中，服用糖錠或安慰劑的受試者心臟病發作比率是三％，而服用立普妥的受試者是二％。」稍微琢磨一番，你就會知道那則廣告背後的真正意思是：找兩百名有心臟病風險的人，隨機分為兩組，每組一百人，其中一組每天服用史他汀，另一組吃安慰劑（看起來像藥錠卻不是藥，也沒有任何功效）。接下來追蹤後續，經過一段時間（可能是半年或幾年，就看研究如何設定），再清點兩組各自有多少人心臟出問題。結果發現，吃安慰劑的對照組有三個人罹患心臟病，史他汀組則只有兩人。史他汀有效果！它顯然幫助一名受試者預防心臟病。不過，你要怎麼向大眾傳達這樣的訊息？你不能用我剛才那段話直白地說出來，因為這樣的解釋太冗長，說服力好像也不夠。你必須濃縮成更簡潔、更有力的話語。於是你用某種角度檢視那些數字。製藥公司喜歡強調所謂的「相對風險」，因為它能讓效益顯得更大。在這個例子裡，對照組發病的有三人，史他汀組有兩人。如果你只看發生心臟病的人數，那麼降低的比率是三分之一，從三個人減少為兩個。心臟病發作比率降低三三％！廣告詞寫手大筆一揮。這個數字沒錯，卻有誤導之嫌。相對風險只看發生心臟病的少數人，忽略實驗中的其他所有人。別忘了，兩組受試者不管有沒有服用史他汀，絕大多數人都沒有得心臟病。對那些人而言，吃不吃史他汀沒有差別。如果你看的是整組受試者，而不是得心臟病的少數，那麼一百個人之中只有一個人因為服用史他汀避免心臟病，這是「絕對風險」的降低，在這個例子裡就是一％。但是標題如果說「降低一％的心臟病發生率」，聽起來不怎麼吸引人，卻也是事實。撰寫藥物廣告的人之所以能拿高薪，靠得就是操弄相對風險，忽視絕對風險。哪一種才對，相對或絕對？兩個都對，問題在於你想強調什麼。醫生通常都會列入考量。從這個角度來看，即使絕對風險只降低一％，人數多的時候，就可能預防成千上萬例毀滅性的健康問題，只是那也代表有數百萬人在服用對他們沒有一點效益的藥物。我對油脂假說的信心產生動搖後，就想進一步了解自己罹患心臟病的真正風險，於是又鑽進另一個兔子洞。事實證明，心臟病風險的預測，絕對稱不上是精確的科學。由於膽固醇的數據顯然不如過去想像中那麼容易預測，醫生如今審慎地轉移焦點，選擇考量其他風險因素。以下是心臟病的幾個主要風險：◆ 高血壓◆ 抽菸習慣◆ 糖尿病◆ 高膽固醇◆ 年齡◆ 家族或個人心臟病史醫生探詢病人的病史，再衡量上述風險因素，就能夠套入公式，猜測病人未來得心臟疾病的機率。你可以在網路上自行評估，有不少網站可以讓人輸入相關數字，計算出未來罹患心臟病的機率。不過姑且聽之，不必盡信，如果你使用不同網站的心臟風險計算器，就會發現它們採用的風險因素未必相同，計算出來的結果也有差異。比較重要的應該是，你的醫生根據粗略風險觀點做出的建議。只是這方面的情況也有點改變。如今的醫生比十年前更容易開出史他汀處方，因為他們覺得越來越多病人適合吃這種藥物，原因如下：二○一三年，美國心臟學院（American College of Cardiology, ACC）和美國心臟學會（American Heart Association, AHA）兩個舉足輕重的機構共同推出一組頗具新聞價值的史他汀處方指引。這套全新指引大幅降低建議使用史他汀的門檻，從未來心臟病發生率二○％降到大約七．五％。這個改變讓使用史他汀的潛在患者人數大幅增加，突然之間，數百萬未罹患心臟病的中度風險族群都收到服藥建議。我的制式信件也是這麼來的。從那時候起爭議不斷，研究人員在醫學期刊、網誌和媒體對二○一三年的指引表達贊同或反對，反覆爭論各種議題，比如風險預測的正確性，以及哪些史他汀研究最有價值。有些醫生認為這套指引珍貴如黃金，也有人則認為它們比無用更糟糕，科學界至今尚未產生壓倒性的共識。可以確定的是，如果你曾經心臟病發作，就會自動被歸類為高風險族群，那麼史他汀可以有效降低第二次發病的機率，這叫做次級預防。在這種情況下，服用史他汀毫無疑義。但我不屬於那一類，我沒有心臟病史，所以屬於所謂的「初級預防對象」，重點在於防患未然。對於史他汀，初級預防才是行動目標。新的處方指引強調對更廣大的中度風險族群用藥，對製藥公司股東是好消息，對病人卻是好壞參半。因為任何藥物開立越多，承受副作用的人就越多。史他汀相較於大多數藥物算是相當安全，卻還是有副作用。所有的藥都有副作用，包括我們每天攝取的咖啡因，或家中藥櫃裡的常備藥阿斯匹靈，或成千上萬的處方藥之中的任何一種。藥物的必然規則是，它的好處必定附帶著某些壞處（但願輕微得多）。史他汀最常見的副作用如下：◆ 肌肉疼痛與無力◆ 糖尿病◆ 記憶喪失與認知問題罕見卻嚴重得多的副作用則包括：◆ 橫紋肌溶解症（嚴重的肌肉損壞，可能導致腎衰竭）◆ 肝臟損傷◆ 帕金森氏症◆ 失智症◆ 癌症副作用的風險通常會隨著藥物劑量的增加而升高，因此服用較高劑量史他汀的患者，通常副作用較多。只要藥物能發揮預期效用，大多數醫生都會盡可能地降低劑量。對於史他汀的常見副作用，醫界也爭議不斷，爭議的重點在於這些副作用發生率有多高，又有多嚴重。※ 本文摘自《食藥史：從快樂草到數位藥丸，塑造人類歷史與當代醫療的藥物事典》。《食藥史：從快樂草到數位藥丸，塑造人類歷史與當代醫療的藥物事典》作者：湯瑪斯．海格譯者：陳錦慧出版社：聯經出版 出版日期：2022/08/04
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2022-09-03 退休力.理財準備
「重大疾病險」保障7項疾病 專家告訴你3種保單要怎麼選擇
「已經很多年沒用的健保卡，想不到這一次拿出來用，是因為我得了大腸癌⋯」，50歲的陳先生，一開始以為只是痔瘡，沒想到一路追查病因居然是大腸癌，只能先留職停薪，想到兩個還在求學的兒子，讓他感到非常憂心。然而，唯一感到安慰的是，當初有投保重大疾病險，100萬元的保險金讓他可以安心治療，家人生活也足以維持。當生活中不幸遇到惡性腫瘤、心臟、腦血管等重大疾病時，除基本醫療險作為治療時的給付外，要治療這種重大疾病，需要的看護費、暫停工作導致的金錢損失等，都是疾病來臨時要面對的經濟壓力。重大傷病或慢性疾病通常需要較長的時間進行治療或休養，這期間不但收入可能中斷，再加上醫療照護費用，往往成為家中經濟負擔。重大疾病險 保障7項疾病許多民眾好奇，已經有投保基本的住院醫療險或癌症險，還有必要再投保重大疾病保障嗎？全球人壽表示，傳統的醫療險，不論是定期、終身或實支實付醫療險，大多以「住院」才會啟動理賠機制，而癌症險也必須「罹患癌症」才會理賠，若罹患其他疾病，癌症險就不理賠。目前市面上重大疾病保障，基本可區分為「重大疾病險」、「重大傷病險」與「特定傷病險」，這三類保單的理賠方式相同，都是在符合保單給付的條件下就直接給付一筆理賠金，這筆理賠金運用彈性，可以及時作為治療費用，或是請看護、基本生活費用等，在黃金治療時期不需為了醫療費用煩惱。但這三類保單，在理賠認定上有所不同。「重大疾病險」基本上是保障7項疾病，包括癌症、心肌梗塞、冠狀動脈繞道手術、腦中風、慢性腎衰竭、癱瘓、重大器官移植手術等，只要醫師診斷確定罹患這7項重大疾病，就會啟動理賠。「重大傷病險」則較單純，只要被保險人初次罹患疾病，並取得健保署核發非屬除外項目的「重大傷病證明文件」，或「區域醫院」層級以上的醫療院所開立重大傷病診斷書、病歷摘要或其他足以證明符合全民健保「重大傷病」之證明文件，就能申請理賠。「特定傷病險」則是依照各家商品設計不同，基本上包含10至20多項特定疾病，有的保險公司甚至針對阿茲海默症、帕金森氏症等理賠。有家族病史 注意保障範圍這三種保單要怎麼選擇？國泰人壽表示，最好是依自身需求、預算及家庭狀況來選擇，像是有家族病史者，就要特別考量家族疾病是否在保障範圍內，若不包含在7項疾病的重大疾病險內，可以選擇特定傷病險或重大傷病險，才能確實轉嫁疾病發生時的經濟風險。富邦人壽表示，據衛福部統計，截至今年1月底國人重大傷病證明有效領證人數已高達99.4萬人，等於每24位國人就有1位領有重大傷病證明，儘管有健保制度，但有些健保不給付的新型療法或藥物費用昂貴，重大傷病險具有保障範圍廣、理賠給付清楚明確的優勢，保障範圍涵蓋22大類、可細分300項以上的重大傷病。保障型保險平台 保費便宜3成想買重大疾病險，除了透過業務員向壽險公司投保外，也可以透過金管會主導成立的「保障型保險平台」進行投保，因為省去業務員佣金，透過這個平台投保重大疾病險，保費比市面上便宜3成。金管會推出「保障型保險平台」，主要目的是讓國人可以用較便宜的金額擁有基本的保障型保險。目前平台上主要有3大險種，包含重大疾病險、定期壽險、小額終老保險。重大疾病險在平台內受歡迎，目前市面上重大疾病險的附加費用率都要20%左右，但在金管會要求下，平台上的重大疾病險降到12％，加上省去業務員佣金，讓保費可以比市面上便宜許多。平台上的重大疾病，保障範圍與市面上相當，都是7項重大疾病，包括急性心肌梗塞、冠狀動脈繞道手術、末期腎病變、腦中風、癌症、癱瘓、重大器官移植等，但不會有壽險給付，且針對急性心肌梗塞、腦中風後障礙、癌症、癱瘓等4疾病只理賠重度。也因為這屬於金管會的政策、保費又比市面上便宜，因此民眾在平台上買便宜重大疾病險也有限制，每人投保最高保額不得超過50萬元。大部分壽險公司提供繳費年期1年期或20年期供選擇，若是年輕族群可優先考慮20年期，熟齡族則可用1年期強化保障，最高可續保至70歲。
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2022-08-28 焦點.用藥停看聽
長期濫用安眠藥恐增住院死亡風險 多管齊下才有解
國際睡眠科學與科技協會今舉辦研討會，關渡醫院院長陳亮恭根據研究指出，高量使用多種鎮定安眠藥5年，未來3年內不預期住院或死亡風險各增加約3成。台北榮總品質管理中心主任周元華說，「生活品質」才是臨床處理失眠的主要考量，誤用或濫用藥物的問題根源在於開藥者缺乏相關專業訓練，用藥者也沒有獲得充足衛教。國際睡眠科學與科技協會理事長江秉穎表示，台灣人口2300萬，近10年安眠藥用量卻在世界第6到第10名間震盪，且有年輕化趨勢，令人憂心。北榮醫療人工智慧發展中心副主任楊智傑表示，2018年有426萬人吃安眠鎮定類藥品，一年開出9.18億顆，花健保20.9億，對照美國用藥人口比，台灣是美國的一倍多，確實有濫用情形。衛生福利部心理及口腔衛生司司長諶立中表示，睡眠障礙和安眠藥濫用，無庸置疑都是台灣健康照護的大挑戰，值得衛福部和健保署重視。諶立中表示，現在醫師不得不看很多病人，結果睡眠衛教和睡眠評估的時間，也被簡化為一顆藥丸，這是導致臨床處置偏離實證的最大挑戰，也已經已經擴大到抗精神病藥物、抗憂鬱劑都有濫用情形，對病人造成很大的不良影響。陳亮恭分析4萬多筆65歲以上長者，從完全沒用精神藥物到開始用藥後的健康資料變化，結果顯示，3000多位用藥超過20個月且高量使用者有45%同時併用三種藥，他們在後續3年內的不預期的住院風險增加了33%，死亡風險則增加了28%。另透過人工智慧分析，陳亮恭發現，在失智症診斷前，有一些常見的疾病診斷順序會發生。像是先腦中風，後續出現中風後遺症和冠狀動脈心臟病，接著是精神情緒障礙，下一步才是診斷為失智症。也有糖尿病起頭，中間發生帕金森氏症、跌倒，接著又是精神情緒障礙、診斷失智症。陳亮恭表示，病人得到失智診斷前，所看的科別可能都不是精神相關，先啟動藥物治療，開始了長期的用藥。如果能加強各科醫師的訓練，強調非藥物治療的重要性並提升其可近性，或許能減少長期用藥情況發生。台大醫院老人醫學部主任詹鼎正表示，目前制度設計上，非精神專科醫師轉介認知行為治療有次數限制，只能一次，但一次對病人是不夠的。如果政策上認為認知行為治療直得推廣，轉介制度也應該要改變，才能更普及。陳亮恭說，談老人多重精神藥物時，也需檢討疾病發生和照顧資源連結的問題，也許有很多長期高度用藥者的產生，是與失智症診斷得慢，照顧資源沒有跟上等問題有關。因為失智症照護人力有限，為了讓照顧者晚上可以休息，所以「藥物治療」先行，幾乎都會開安眠藥。維新醫院院長許景琦表示，臨床上常碰到想斷藥但斷不掉的病人，這時候需要醫病雙方共同好好努力，兩者之間需要有很好的約定默契。台大醫院老人醫學部主任詹鼎正表示，如果能成功減藥，研究發現視覺空間能力、語言、注意力、短期記憶、長期記憶、閉眼時的身體控制，都會有進步。「不能只要求減藥成功，還要與家人病人之間達成共識，結果大家可以接受，這更重要。」詹鼎正表示，病人如果願意減藥，回診頻率就要增加，以免出事。但頻繁回診對老人家有時很困難，需要家屬一起幫忙，如果病人無法常常回來，至少家人也要幫他回診跟醫師討論，如果走到一半，病人受不了，也不能強求。
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2022-08-17 焦點.杏林．診間
醫病平台／陪伴母親斷食善終的心路歷程
【編者按】本週的主題是「斷食善終」。最近出了一本新書「斷食善終——送母遠行，學習面對死亡的生命課題」的畢柳鶯醫師分享她與家人在罹患不治之症的母親要求下，如何圓滿地達到到「愛的極致是放手，瀟灑地走勝過痛苦地活」。一位頌缽師寫出家人不忍母親因為長年巴金森症的折磨而生不如死，受到畢醫師的啟發與幫忙，得以讓母親走完這段艱苦的人生。一位照顧癌症病人的放射腫瘤科醫師，透過「醫學倫理」、「病人自主權利法」、「預立醫療照護諮商」的經驗，累積了一些陪伴不同階段病人走向生命終點，以及處理倫理困境的經驗，嘗試分析「斷食善終」之所以受到台灣社會各階層的關注的原因。【延伸閱讀：醫病平台／未知死，焉知生】媽媽說過：「我希望，這輩子做到死，不要病死。」然而事與願違，可憐的媽媽在2015年被診斷出帕金森氏症。失去平衡，常常跌倒，喜歡到處趴趴走的媽媽漸漸的無法自主生活。衣食住行需要仰賴別人的幫忙。到了末期，無法清楚的表達，肢體功能退化至完全的失能，清楚的意識，靈魂被禁錮在肉身當中。潔癖的媽媽，穿尿布不舒服，抱到馬桶上坐，卻尿不出來。餵食食物無法吞嚥，刷完牙說肚子餓。流質的食物用滴管小心的餵食，還是常常嗆到。堅持尊嚴的活著，堅決不插鼻胃管。照顧媽媽的過程，聽聞爸爸摯友的太太因為癌症化療太痛苦，自行絕食七日而亡。2020年8月看到畢柳鶯醫師的網路文章，畢媽媽斷食結束生命。我在日記寫下：對於準備下車的媽媽，我準備好了嗎？媽媽天天告訴我：有個印度王子要他做功課。不斷看見往生的親人，叫我開門讓爸爸進門吃東西。媽媽多次脫肛，鬼門關前徘徊。2021年1月用感恩餐會的名義為媽媽舉辦一場生前告別式。所有親友齊聚，回顧母親的一生。媽媽有很強的生命力，我和妹妹白天工作，晚上照顧媽媽，免疫系統都出了狀況。為了不拖累我們，媽媽堅決去住安養院。住安養院期間，跟媽媽聊起斷食善終的概念，媽媽很猶豫。疫情大爆發，很長時間無法看到媽媽，我假藉送營養品偷偷溜進去看媽媽，站在門口的我聽到媽媽不停地哭泣，心如刀割。安養院的看護說：阿嬤常常哭。我知道，那是媽媽的靈魂在求救。身為一個頌缽師，透過頌缽分享幸福傳遞愛，我自問：女兒這個一輩子無法辭職的職務，我是否稱職？再讀一次「斷食善終」，我跟媽媽立了生死之約。5月1日留職停薪，接媽媽回家，孩子回來看阿嬤。幫媽媽洗澡的過程，媽媽大哭要回天家。天未亮常常是讓媽媽的哭聲叫醒，幫媽媽頌缽，減輕疼痛穩定情緒。讓媽媽吃少一點，媽媽無法言語，基於本能，會摸摸肚子表示餓，媽媽聰明了，知道我有計畫的減食，會找妹妹要東西吃。五兄妹開家庭會議，大哥說希望安樂死，但是法律跟不上社會的腳步。弟弟知道媽媽受苦很久，希望媽媽早日離苦得樂，尊重姊姊照顧的方式。二哥說：為人子女，餓死媽媽，天理不容。弟弟說：那二哥你來照顧媽媽幾天看看。天邊孝子，一個月只回來看媽媽一次。就這樣，媽媽的斷食善終，走三步退一步。我的心裡很糾結，我是愛媽媽還是愛自己？媽媽同意斷食善終，是真的嗎？還是只是想回家的權宜之計？長輩若知道我為媽媽斷食善終，會不會認為我大逆不道？妹妹是最關鍵的人，她照顧媽媽最久，媽媽是她的精神支柱，明知道斷食善終是讓媽媽離苦得樂最好的方式，但是，她捨不得。進入身心靈世界多年，我總是跟阿彌陀佛說，請幫助我，讓很多善知識及貴人在身邊。宜蘭通靈老師說：媽媽不想拖累我們，她無法自己斷食，若繼續住在安養中心，會拖更久，謝謝我為她做的一切。在我內心交戰快要撐不下去的時候，想到畢醫師。6月28日透過臉書聯絡到畢醫師，她在電話裡肯定我是孝順不是殘忍。答應第二天要來看媽媽。當天下午外出參加活動時，妹妹來了電話，來訪居服員說媽媽痰很多、發高燒，很可能是肺炎，最好馬上送醫院。我擔心送醫院就前功盡棄，求救畢醫師。畢醫師立刻趕來家中探視媽媽，判定完全無肺炎跡象。畢醫師帶來真正的斷食善終知識，安撫了妹妹跟我的不安，也讓媽媽的靈魂昇華到真正放下。7月1日畢醫師再一次來看媽媽，強調需完全斷食，只用棉棒給少許的水。妹妹再問媽媽：真的願意斷食善終嗎？彷彿迴光返照般，媽媽清楚的點頭示意。這一刻，我心中沈甸甸的石頭真正的放下了。7月5日上午，媽媽走完了人生路。遵從媽媽的囑咐，八小時不動身體。我們有足夠的時間，聯絡親人，舅舅們及兄弟姊妹一起為媽媽誦經，做最後的陪伴。無悔無憾！用這首我和朋友詩人姵綾合作的歌曲送給媽媽：有些話，像春風微映 你羞澀的水波蓮池有些話，彷彿雲端回應的深情一吻以及溫暖的擁抱或許 我們談論四季輪迴的生與死我們學習循著眾神的方向祝禱以及告解有些話與你說，有些事陪你做而迢迢的道路又深又遠每一站的歇息都是重新出發的開始微笑的淺灣，停泊的舟子已幫你預約，下一個身心安頓的行程祝福媽媽，自由自在的翱翔天地，沒有肉身的束縛。感恩推動斷食善終的畢柳鶯醫師！感謝先生陪媽媽在我們家終老！給努力而勇敢的妹妹以及自己掌聲！
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2022-08-15 焦點.杏林．診間
醫病平台／未知死，焉知生
【編者按】本週的主題是「斷食善終」。最近出了一本新書「斷食善終——送母遠行，學習面對死亡的生命課題」的畢柳鶯醫師分享她與家人在罹患不治之症的母親要求下，如何圓滿地達到到「愛的極致是放手，瀟灑地走勝過痛苦地活」。一位頌缽師寫出家人不忍母親因為長年巴金森症的折磨而生不如死，受到畢醫師的啟發與幫忙，得以讓母親走完這段艱苦的人生。一位照顧癌症病人的放射腫瘤科醫師，透過「醫學倫理」、「病人自主權利法」、「預立醫療照護諮商」的經驗，累積了一些陪伴不同階段病人走向生命終點，以及處理倫理困境的經驗，嘗試分析「斷食善終」之所以受到台灣社會各階層的關注的原因。四十二年前我結束實習醫師訓練，為了不想面對病人的死亡，排除了內外婦兒四大科而選擇擔任復健科醫師。沒有想到隨著醫療科技的進步以及人口的老化，復健科有越來越多重度失能的病人身陷生不如死的慘境，比面對死亡還要讓人不忍。我的公公失智插管臥床十二年，與我母親自主斷食三星期的圓滿善終成為對比，促成我撰寫「斷食善終」一書（麥田書版）。寫作的過程種種因緣巧合，讓我感覺是母親賦予我這個新的使命，成為推廣善終的志工。除了接受採訪、演講的邀約以外，有病人家屬詢問我臥床長輩是否適合斷食善終，我都會竭力幫忙。書籍出版至今四個月，有三位臥床長者在我協助下離苦得樂，在天上自由自在，有兩位正在進行斷食。這過程中，我得到非常多的學習，甚至因此對生死有更開闊的看法。三位往生者都是八十歲以上的老人。第一位失智二十年、臥床十年由安寧緩和科醫師判定失智症末期，家屬代簽安寧緩和條例，在護理之家漸進式減少灌食量，第十天拔管，第十八天安詳往生，過程平順。第二位失智七年嚴重腦中風後臥床三年，她健康時曾經照顧過臥床數年的先生，知道臥床的痛苦，交代將來不要像先生這樣臥床拖磨。在家中漸進式減少灌食量，第十一天停止灌食，第二十四天往生。第三位帕金森氏症七年臥床三年多，仍有意識，可以由口進食，但吞嚥困難，不願插鼻胃管。自願斷食早回天家，因為病人仍會指著肚子表示餓，女兒不忍，斷斷續續餵食，歷經兩個月又五天才離世（家屬在最後一週才求助於我）。我接到求助訊息，首先會確認家屬是否有共識。有一位家屬覺得餓死母親太殘忍了，因為是母親的自主決定，所以其他手足仍一致贊成以母親的意見為主。有一位聽到斷食善終此事的立即反應是：「這怎麼可以？」看完我的書以後，說「知識帶來勇氣」改變了想法，也很高興自己終於勇於「承擔」，完成了母親早年的託付。尋求共識的秘訣是對斷食往生有正確的認識，以及站在臥床長輩的角度來思考。大部分家屬都是不忍心長輩躺在床上受苦，所以願意忍痛讓長輩離去。親人離去後，大家都如釋重負，可以開始新的生活。斷食過程中靈性的照顧佔有很重要的角色。不論往生者是否能用語言溝通，我都請家屬一定要在斷食前詳細跟長輩報告。一定會先謝謝他這一生對家庭的付出、對子女的照顧，表達對他的感謝與愛，詢問要開始斷食讓他們可以脫離病床的桎梏到天上去作自由自在的神仙，他們是否可以接受？我深信他們仍有神識聽得懂子女要傳達的訊息，他們都沒有反對這個作法，會配合、接納未來所要面對的。這是對往生者的尊重，對子女而言，也是得到長輩允許的一種儀式。我相信這樣對雙方面都有正面的意義。有幾件事情讓我更確定他們是有神識的，而且靈魂永生。一位爸爸平常都安然的躺著，但是外籍看護來道別要回國時，他有如孩兒般皺起臉痛哭，流了好多淚。他生前很喜歡旅行，往生後他的妹妹夢見他穿得很帥，說他要去雲遊四海了。遠在印尼的看護也夢見阿公來到印尼，請她帶他四處去玩。這種夢栩栩如生（算是託夢吧），作為子女的聽到這訊息，為父親感到深深的歡喜，知道自己做對了。另一位在停止進食後第十三天，還沒有往生的消息傳來，比我預期的慢了幾天。我請家人想想看：是否有什麼人她想見的還沒見到？或者是有財物要給晚輩，還沒有交代？第二天媳婦傳來訊息說婆婆往生了，正在助念中。同時附了一段話：「昨天打電話給某某哥哥，沒想到婆婆眼睛睜好大，非常有神，聽到哥哥說三個兒子都結婚已經有四個孫子，都各自買房。媽媽聽了眉開眼笑。」原來老太太之前有另一段婚姻，他們有一位同母異父的哥哥。我詢問家人是否都有共識的時候，他們沒有把這位哥哥列入，也沒有通知他母親正在斷食往生的事情。兄弟也許本來很少往來，但對老太太來說，兩個兒子可都是他牽掛的心頭肉啊！聽到好消息，她無牽無掛去作神仙了！這讓我想到，若有手足失和，或者覺得對方很不孝順，但是對父母來講，都是他們的子女，都會惦記著，最好還是要通知對方來見最後一面，長輩和對方才不會遺憾。另外一位老太太常常看見逝去的家人來看她，她總是要求女兒幫忙開門，有時候會說要給紅包喔！若是住在醫院，有些醫護人員的科學腦會判定這是瞻妄，找身心科醫師開藥。我會告訴家人，這是因為他們陽氣漸弱，很容易與靈界溝通，不是他們幻覺，是我們沒有能力看見他們所看見或聽到的。所以只要配合演出讓當事人安心就好了，不用操心。我們理解、聆聽他們，他們就平靜下來了。馬偕醫院張明志醫師在「死亡癱瘓了一切的知識」這本書描寫的很清楚，他看過非常多的例子。我在協助斷食善終的過程中沒有碰到什麼大困難，若有，我會尋找居家醫療的團隊幫忙。有時候家屬會因為病人的一些不穩定症狀而煩惱，譬如擔心血氧、血壓、脈搏、呼吸不穩定，我發展出一種解釋可以撫平他們的焦慮。我說：一千個人的死亡，有一千種面貌，長輩的往生過程是給你們的一份寶貴禮物。不論他示現什麼狀態，那都是他要教導你們的，你們只要接納就好，不用擔心。目前為止，這個說法蠻管用。最緊急的一次狀況是來訪的居服員發現病人發燒、痰很多，以為一定是肺炎了，建議立即住院。我請她們不要急，我立刻過去（還好是台中的個案），結果到了現場，病人呼吸脈搏都很平穩，拍痰以後已經完全沒有痰了。我告訴他們去醫院可能前功盡棄、要受不少罪。就算懷疑氣管或肺部發炎，請居家醫療的醫師來診治就好了。因為陪伴病人往生，我閱讀了許多安寧照顧與靈性方面的書籍，相信了靈魂永生。人是一個能量體，軀體這個物質在死亡後回歸地球，成為滋養其他生命的肥料。靈魂會往下一站前進，去到一個更好的地方（a better land），見到逝去的親人。現在的我們可能是一個老靈魂很多世當中的一世，有緣份的人才會在此生碰面，應好好珍惜這緣份。既然靈魂永生，對軀體的死亡可以淡然處之，也不需要因此有過度的恐懼或者悲傷了。
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2022-07-20 焦點.元氣新聞
專訪／左腦萎縮詹雅雯長腦動脈瘤 術後大失血醫驚「快掛了」
「金曲歌后」詹雅雯雖然多病纏身，始終以正能量相待，更不時透過直播開唱、與粉絲互動暢談，接下來於8月13日4度登上高雄巨蛋舉辦「大跨越演唱會」，她語出驚人表示：「把這次當成萬人告別式，但告別不代表往生，是抱持正面想法、告別不好事物。」但她的確剛逃過鬼門關，4月手術後一度失血過多，醫師驚喊「快掛了」。她左腦萎縮患有帕金森氏症，又受無法自行分泌口水的罕見疾病所苦，4月驚傳做腦部手術，當時她與經紀人口徑一致表示是小檢查，今專訪時鬆口左腦長了0.53公分的腦動脈瘤，她說：「很感恩得了帕金森氏症，因為帕金森氏症的關係，必須例行性地檢查腦部動態，所以無意間發現病變，但是都順利地處理好了，很感恩一切的緣分。」腦動脈瘤是顆不定時炸彈，一旦爆裂就可能讓人送命，她說一得知檢查結果，醫師只說會隨時往生，建議立即開刀。她在開顱手術、栓塞微創手術2種挑了復原期較短的後者，從鼠蹊部放入導管一路往上進入腦部接著塞進支架，手術過程順利，卻又發現右腦長2顆動脈瘤，預計8月底動刀，豈料術後在加護病房休息時竟出現意外。憶及生命垂危時刻，詹雅雯說那時主治醫師巡床時發現她昏昏欲睡，怎麼叫都叫不醒，急著打了數個耳光才叫醒她，「我醒過來突然覺得全身很溼，一翻開棉被發現整個是血。」檢查發現是導管被勾掉而大量失血，緊急搶救後躺在床上不動8小時才控制住，她說：「我那時候就交待我妹說救不起來不要救，人生不想過那麼痛苦。」先前如此低調，她既怕父母操心，更怕引起不必要的誤會，如今想以病友身分告訴大家別陷在苦難裡面，要站出來勇於面對，「像我現在要吃抗凝血劑，又有中風風險，還要忍受藥物導致食欲不振的副作用，但為服用藥物，連續3個月餐餐只吃稀飯跟水煮蛋墊胃。」她提到因為帕金森氏症藥物副作用太難受，已經停藥半年多，笑著提醒大家要讓自己快樂，堅強能量令人鼻酸。這次動刀也讓她找律師處理遺囑，上億元遺產扣除安家費外將全數捐出做公益，不過律師總推託沒空，她說「律師對我很好，要讓我掛念著這件事，別急著走」。演唱會購票請洽寬宏藝術。
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2022-07-14 醫療.骨科．復健
人生到最後都不想靠鼻胃管灌食！熟齡常見的吞嚥障礙，如何及早逆轉？
編按：人生到最後，都想保有以口進食的樂趣，如何達成？語言治療師王雪珮指出，吞嚥障礙好發於高齡族群，尤其是肌少症的衰弱長者、罹患失智、帕金森氏症、漸凍人等腦部疾病的病人。如何鍛鍊吞嚥肌群，避免吞嚥能力退化？家中長輩吃東西時常咳嗽、不時覺得喉嚨卡卡？小心，這並非正常老化現象，可能是吞嚥障礙。根據台灣咀嚼吞嚥障礙醫學學會理事長王亭貴的研究統計，在一般社區，65歲以上的民眾約12.5%有輕度以上的吞嚥困難問題。在長照機構、安養中心，長者吞嚥困難、有吞嚥障礙的比例更可能高達5~6成。台灣咀嚼吞嚥障礙醫學學會秘書長、食食樂語言治療所所長王雪珮指出，人的吞嚥功能會隨著老化而衰退，是正常現象。然而，高齡者也可能因肌少症、失智、帕金森氏症等腦部疾病，導致病理性的吞嚥障礙，長期置之不理，長輩將難以自行進食、營養不足，需要以鼻胃管等方式提供人工營養，更有食物掉落氣管、發生吸入性肺炎的可能。什麼是吞嚥障礙？認識進食4階段，食物掉入「禁區」可能導致吸入式肺炎對一般人而言，三餐正常進食，似乎是一件理所當然的事。其實，送入口中的食物要順利進入食道並抵達胃部，需要動用好幾組神經、肌肉，準確無誤地執行大腦發出的指令。王雪珮指出，人的吞嚥可分成4個階段：1. 口腔準備期牙齒切碎、咀嚼食物，舌頭攪拌混合唾液將食物做成濕潤的食團。2. 口腔期舌頭把食團往後送到咽部，引發腦幹的吞嚥反射。若是舌頭肌肉無力、腦部功能受損的病人，如失智症等，在這一階段會不斷地將嚼爛的食物含在口中不吞，無法繼續吞嚥。3. 咽部期鼻腔後方的軟腭肌群收縮、氣管上方的會厭軟骨蓋上、食道上方的括約肌放鬆，讓食物下滑進入食道。在此一階段，若肌肉無力，口腔、鼻腔和氣管的「閘門」無法順利關上，食物就可能卡住鼻腔、掉進氣管，導致人嗆到、咳嗽，甚至進而引發肺部發炎。王雪珮指出，一般而言，當食物卡住氣管口時，人會有異物感，用力將食物咳出。但有些腦部損傷、神經反射異常的病人，即使食物掉落氣管也不會咳嗽。於是，照顧者以為沒事、繼續餵食，導致更多食物掉落氣管，讓吸入性肺炎惡化。這種情形，被稱為「靜默式吸入」。4. 食道期食物進入食道，緩緩往下移動至胃部。在此階段，若食道口的括約肌無法放鬆、咽部缺乏足夠的肌力將食物往下推擠，都可能導致食物卡在食道口或食道中，無法往下移動。哪些人容易發生吞嚥障礙？體重下降、吃東西不順，3方法可自行評估王雪珮指出，吞嚥困難的問題好發於高齡族群，尤其是肌少症的衰弱長者，約3成同時有吞嚥障礙。此外，腦神經方面的疾病，例如，失智症、帕金森氏症、漸凍人等，以及腦部損傷的中風、腦部腫瘤病人，都可能發生吞嚥障礙。如何判斷長輩是正常老化，或者吞嚥障礙？王雪珮指出，若吞嚥困難症狀已影響長輩的進食量、飲水量，甚至導致體重非預期地下降5% 以上，就要懷疑是病理上的吞嚥障礙，建議到吞嚥門診做進一步地評估。此外，一般高齡者難免會有喝水嗆到、吞藥丸「卡卡」的情況，除了觀察食量、體重等，也可以透過以下兩個簡單的測試，確認是否為高風險族群。1.「反覆唾液吞嚥篩檢測試」（Repetitive Saliva Swallowing Test,RSST）。在30秒內反覆吞口水，若次數小於3次，即可能為吞嚥障礙高風險群。2.使用「EAT- 10」篩檢量表自我評估。這套量表包含10個問題，0分代表「沒有問題」，4分則是「問題非常嚴重」。受試者可從0~4分中，按自己的情況給分。10題總分大於或等於3分，可能是吞嚥障礙高風險族群。「EAT 10」量表10題：1.吞嚥問題是否導致體重下降2.吞嚥是否干擾外出飲食3.吞嚥液狀物需額外費力4.吞嚥固狀物需額外費力5.吞服藥丸時需額外特別費力6.吞嚥是否會導致疼痛7.飲食的愉悅是否受吞嚥問題影響8.吞嚥時，食物會黏著咽喉9.吃東西時是否會咳嗽10.吞嚥時是否有壓迫感若以上兩項測驗未通過，建議至醫療院所吞嚥門診，由醫師、語言治療師進一步檢查。王雪珮提醒，腦神經疾患的病人大多在神經內科門診求治，當有吞嚥困難問題時，不一定會尋求復健科協助，有時容易錯過復健的黃金時間。也有些患者因疾病難以自我表達，忽略吞嚥問題，建議家屬若懷疑病人有吞嚥障礙，可至醫院進行吞嚥攝影查，找出吞嚥過程的問題。一般人如何預防吞嚥障礙？發生吞嚥障礙後如何復健？健康的高齡者要預防吞嚥障礙，可以做「吞嚥健康操」，強化口腔、咽部、喉部等吞嚥相關的肌群。三餐飯前做10分鐘，進行基礎保養。由語言治療師設計的「呷百二吞嚥健康操」，可協助高齡者強化吞嚥肌群。而若懷疑自己或家人已發生吞嚥障礙，則建議至醫院復健科、耳鼻喉科，由具備嗓音、吞嚥功能專長的醫師診斷。根據檢查結果，由醫師轉介語言治療師進行復健。王雪珮指出，吞嚥障礙的復健有2個重點，一是訓練吞嚥的能力，另一則是訓練咳嗽的能力。前者就像吞嚥肌群的健身課程，由語言治療師以遊戲等多元的方式，讓長輩練習吞嚥，強化肌力。此外，能夠吞嚥以後，「練咳嗽」也同樣重要。王雪珮指出，有些長輩腹部核心肌群和喉部肌肉無力，一旦食物不慎卡住氣管口，也無法用力咳出。她建議，長輩平時就可練習用腹式方式咳嗽，先吸氣吸到7、8分滿後閉氣2秒鐘，接著肚子內收、以喉部聲帶力量，讓氣流衝出、用力咳嗽。如果長輩進食時不慎嗆到，照顧者貿然拍背，反而可能使原本卡在氣管和食道間的食物掉落氣管。這時應請長輩身體前傾，鼓勵長者盡量喉嚨用力咳，藉著衝出的氣流，讓卡在呼吸道口的食物遠離呼吸道。接著，請長輩乾吞幾次，讓食物順利進入食道。反覆咳嗽、吞咽，最後發出「啊」的長音，聲音乾淨才算危機解除。及早發現吞嚥障礙、積極復健 90歲也能拿掉鼻胃管自行進食王雪珮觀察，在臨床上，吞嚥障礙的患者常不知道該找哪一科求診，因而錯失治療黃金時間。她曾遇過一位65歲的病人，覺得自己「喉嚨卡卡」，到肝膽腸胃科、神經科檢查都沒發現問題，甚至一度被認為是心病，轉介到身心科服用抗焦慮藥物。最後，病人到復健科做了吞嚥攝影檢查，才發現藥物卡在氣管、食道的入口，舌根和咽部也有食物殘留，找到處置吞嚥問題的策略。她指出，發現長輩進食困難時，找到有吞嚥專長的醫師及語言治療師求診，才能及早復健、改善問題。有些長輩吞嚥功能衰退、多次誤嚥、發生吸入性肺炎，最後在醫師的建議下插鼻胃管灌食。然而，病人不再以口進食後，吞嚥機能仍會持續退化，最後就連吞口水都可能引發吸入性肺炎。即使用鼻胃管，也要維持吞嚥機能。對症下藥，才能從根本改善吞嚥障礙。王雪珮舉例，有位90多歲的長輩心臟、腎臟衰竭，原本已放置鼻胃管灌食。經過一個月的積極復健後，他已經可以拿掉鼻胃管自行進食，甚至吃到想吃的牛肉麵。愈早復健，效果愈好。若是認知功能受損的病人、復健意願低落的病人，也可由醫師和語言治療師進行吞嚥評估、找到合適的飲食質地，再由營養師進行餐食規劃。將吞嚥訓練策略融入進食之中，讓患者不知不覺增加吞嚥頻率、強化相關肌群的力量。目前台灣也開始發展適合吞嚥障礙者的「照護食」（又稱銀髮友善食品）。這類食品依照病人的吞嚥能力，分成軟食、細碎食物、濃稠泥餐、流質飲品等不同質地，讓長輩安全地補充足夠的營養，又保有飲食的樂趣。「吃，就是最好的運動。」王雪珮說。即早發現問題、好好練肌肉，人生到最後都能保有以口進食的樂趣！原文：人生到最後都不想靠鼻胃管灌食！熟齡常見的吞嚥障礙，如何及早逆轉？
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2022-06-18 焦點.長期照護
該不該送親人去安養院？會比在家裡好嗎？身為長期照護者該扮演什麼角色
送安養院會比在家裡好嗎？我也會定期與不計一切、堅持在家照顧親人的家屬見面。有時，這的確可以一直持續到最後，讓親人有家人照料並擁有最舒適的環境。但必須明白過程中得付出多少代價，這絕非區區小事。如果說專業照護人員的參與不可少，那麼照顧者的付出更是有過之而無不及。親人在自己熟悉的環境、在家人的圍繞下，確實有可能過得比較好。你想在家中陪伴親人走到最後，這的確很了不起，但是代價是什麼？最重要的是要保持理性清醒，知道什麼切實可行，同時不要失去理智，思考有哪些因素會危及這番美意？還有該如何快速地隨機應變？照顧者常說：「能走一步算一步，之後再看看吧。」只要「親人沒事，我們就沒問題」，「無法想像自己棄他們於不顧」。然而，當親人開始出現攻擊行為、摔倒或是身體機能減退（心肺或感染問題），還有照顧者自己開始崩潰時，往往會迫使照顧者撥出緊急電話求助。習慣處理這些情況的專業人員，知道如何尊重照顧者和病患的選擇，同時在需求出現之前，即定期提出安全協助措施或是相關備案，「習慣保有危機意識，並提前部署以防萬一」。薩米婭來諮詢了一段時間，「只是」想說說照顧丈夫遇到的困難。她患有關節疾病，行動不便，連步行到走廊盡頭都有困難，但她每一次都會出現。她總是輕描淡寫道出她所面對越來越多的麻煩。「無任何協助，不願接受協助」，關於她的電腦檔案這麼寫著。她家中有很多動物：狗、貓、兔子、雞。薩米婭的丈夫與牠們都有很深的感情，而且越來越難割捨。他親切地叫著動物的名字，即使他不一定能夠認出牠們。有一天，她對我說：「當我看到他坐在扶手椅上，待在花園裡，身邊圍繞著他的動物，而他說著我聽不懂的語言。還能怎麼樣呢，我覺得他好極了！我會為他泡上很甜的茶，他喝得津津有味。晚上，他在睡覺前會拉著我的手，我們一直習慣這麼做。我無法想像他待在那裡（她用皺皺的鼻尖指著養老院的窗戶），就是如此。」居家照護與其說是種選擇，其實更像是一趟旅程，一路上充滿歡笑但也布滿陷阱。這是一趟屬於每個家庭的旅程，根據每個家庭的價值觀、限制、病情的演變和自主性的喪失、居家照護的可能性和照顧者本身的資源等因素來決定。選擇沒有好壞之分，只有能否加以適應而已。我相信，無論發生什麼事情，去了解替代的方案多少能派上用場。它可以協助我們預測可能出現的難題，選擇傷害最小的解決辦法，讓自己有足夠的時間去面對。預作準備並不意味這些情況會發生，但它能讓你睡得更安穩，有時……能讓你堅持得更久。【延伸閱讀：因丈夫罹患了帕金森氏症，打破了原本的生活... 身為長期照護者我撐不下去了，必須結束這一切！】我該扮演什麼角色？究竟要不要送安養院？決定的關鍵最終還是在你，還有你能允許自己做到何種地步。要弄清楚只有一個辦法：慢慢地體會內心的感受，傾聽你的需求，認識自己掌握的資源，以及會讓這些資源不夠的原因。一再把別人的需求放在自己的需求之前，很容易會忽略自己。面對我提問「什麼會讓你快樂」或「你需要什麼」的大多數照顧者，已經很久都不知道該如何回答這些問題。他們固然受到照顧關係的束縛，但重點在於他們因為害怕失落而不再問自己這些問題。他們彷彿與外界、甚至是與自己隔絕。他們正亦步亦趨穿過一條看不見盡頭的隧道。面對提問：「什麼會令你覺得安心？」有一兩個答案相當一致，既動人又令人不捨：「他很好的時候我就感覺安心。」或是「他很好的時候我就覺得快樂。」在本書的最後，我們將會探討這兩句話有什麼意味深長卻又意在言外之處。我們在這裡先牢記，照顧者是按照自己親人的需求來生活，屬於他自己的生活就像是一張日益皺縮的驢皮。當他說出「我不敢奢望」時，就等於失去了為自己做決定的能力。重新考慮自己的想法，至少可以重新擁有更多的自由。 ※本文摘自平安文化《沒關係，你可以哭出來：一場長期照護者們的內在療癒之旅》
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2022-06-18 焦點.長期照護
因丈夫罹患了帕金森氏症，打破了原本的生活... 身為長期照護者我撐不下去了，必須結束這一切！
身為照護者，撐不下去了怎麼辦？你勇於面對一切。過去幾天、幾個月、或許是好幾年，你一直沒有離開。親人需要你，而你陪伴在他身邊。也許你一直都是那種為別人付出時間和關懷的人，也許你一直都是那種人們面臨困境時會求助於你的人。你的親人需要你，你做了正確的事情，但僅限於某種程度！你感覺到準備引爆一切的火花就近在咫尺。你獨自承擔、咬緊牙關，你不顧那些會阻礙你、傷害你的東西，但是你的容忍值很快就開始下降。你再也無法忍受任何事情。一句輕聲呼喚、一個腳步聲、一個無傷大雅的問題、一種氣味或一句無心的指教，都足以讓你土崩瓦解。你只有一個念頭：讓一切停止下來，無論用何種方式。你很清楚，就算你遠走高飛，你的煩惱也會如影隨形，你就是無法放下。當盛裝情緒的杯子滿了的時候，你身不由己，只能轉換環境，讓自己呼吸片刻。你不一定會走得很遠，有時就只是在陽台上或是隔壁的房間裡。你可以大吼大叫、哽咽哭泣、發洩情緒、分散注意力，或是什麼都不做。有時候，你會耗盡你的精力、你的耐心和你的付出，直到沒有任何力氣。你跨越了自己的底線，任何事物你都看不順眼，包括你自己在內！因為罹患了帕金森氏症，打破了原本的生活說到這裡，我要和各位分享安娜和紀堯姆的故事，他們是一對老夫妻，目前已經退休了。他們一起經歷了比別人更加動盪的人生時期。他們的工作職責有時讓他們分居兩地，他們共度過美好的時光，但也經歷過痛苦的失落，並始終一起面對。他們有自己的持家理念，這些價值觀維繫著一家人的團結。自尊一直是他們成長過程中很重要的一個價值，他們也將它傳遞給自己的孩子。他們的子女已經長大成人，而且事業有成。安娜和紀堯姆對於自己為人父母可以成功教育子女，感到非常欣慰。他們擁有一個舒適的居家環境，而且今後的兩人生活也不虞匱乏。他們開始一起旅行，但次數不多，因為紀堯姆罹患了帕金森氏症。剛開始的時候，他不想讓人看到自己會顫抖，於是在吃飯時把手藏在桌子底下，這樣就足以粉飾太平，生活一切照舊如常。後來，紀堯姆的步履變得蹣跚，有時手臂還會做出失控的動作。安娜和紀堯姆外出的次數越來越少，街上陌生人的異樣眼光令安娜非常痛苦，但她仍舊緊緊守護在紀堯姆身旁。對安娜來說，前往醫院或是進行理療，很快就成了一場煎熬。看到那些生病、喪失理智的人，她簡直無法忍受。她再也無法陪紀堯姆去看病，所以後者只好自己搭計程車前往。用餐的時候，她也無法忍受丈夫狼狽的吃相，頓時就沒了胃口，還經常放任紀堯姆按照自己的節奏獨自用完餐點。她對這樣的想法感到自責，但坦白說，她只有一個念頭：結束這場折磨！一次摔跤意外打斷了原先居家照護的安排。這棟老房子的布置沒有一項符合長照需求，家中樓梯成了無法克服的障礙。紀堯姆不得不搬進養老院，光是想到這裡，安娜就覺得不舒服。她無法忍受丈夫現在的德行，也不能忍受對她來說已經算是非人類的養老院老人，甚至連前往養老院的道路她都看不慣。再也無法承受現在發生的一切也許你和安娜一樣，出於不同原因，覺得自己再也無法承受現在發生的一切。今天、此時、這一刻，你覺得自己已經觸碰到付出的極限。這甚至已經不是堅持到底的問題，因為底線就在你眼前。你到達極限，告訴自己：「必須結束這一切。」你想要高舉雙臂，對著可以聽見的所有人高喊「停」。你扛不住了，受不了了。你覺得自己就要崩潰，即將爆炸。你已經沒有能力去面對，這甚至已經不是信心、能力和專業的問題。情況讓你窮於應付，當務之急是現在、立刻，採取不同的做法。你拿起電話，隨便打給任何人，首先是15或112這些醫療或緊急專線。除了「我受不了了」之外，你真不知道還能說些什麼，這是一個關於存亡的問題。此刻，你把自己和親人的命運交到別人手裡，決定權已不在你。愧疚感不再糾纏著你，你沒有任何悔恨，你已經堅持到底了。讓專業人士或其他家庭成員做決定，你退居二線，不必承擔改變的責任，你已經盡力了。有時，需要一個觸發事件才能促成決定事件可能是親人在身不由己的情況下造成的，包括摔倒、病情惡化、發生緊急或危險的情況、出現了暴力或不當行為，甚至親人抗拒一切幫助，使自己身處險境之中。窮於應付的情況也可能直接與你相關。倦怠感使你無法起身，身體的不適、意外或疾病等，讓你不得不優先處理其他問題。無論發生了什麼事，都是「具有正當性」的緊急事態，就連你也得接受。它迫使你必須做出交棒的決定，但在之前這是多麼困難的事。你的良心已經無力反對，沒有其他選擇，必須由其他人接手。這讓你立刻放下心中大石，卻也讓你感到不知所措。突然間，你面對了一種新的變局，你必須加以適應。事後重拾自己的人生，走上別的道路，那又是另外一回事了。你的思緒肯定還想與新的局面討價還價，於是你問自己，難道沒有其他方式？難道沒有轉圜的餘地？但是此時此刻，放手讓自己好好休息才是當務之急，這可能需要一些時間。 ※本文摘自平安文化《沒關係，你可以哭出來：一場長期照護者們的內在療癒之旅》
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2022-06-08 醫療.巴金森病
巴金森治療／長輩悶悶不樂又憂鬱 恐是巴金森病惡化徵兆？專家提醒：觀察細節揪出長者失能危機
巴金森病患者可能合併憂鬱症狀，若未妥善治療，恐加速失能。一位70歲罹患巴金森病的老先生，透過藥物控制動作障礙，罹病2、3年來病況穩定，直到兒子發現父親時常面無表情呆坐、悶悶不樂，言談間甚至拋出輕生的念頭，才驚覺異樣陪同回診。醫師問診後得知老先生過去會自己外出到公園與朋友聚會，但罹病後因爲手顫抖、動作緩慢、步態不如以往穩健，非常介意外界的眼光，更擔心被老友嘲笑，愈來愈不喜歡出門。判斷老先生可能已出現憂鬱症狀，在協助調整治療藥物後，老先生心情慢慢好轉，不僅願意外出，甚至開始主動復健、運動，幫助自身病情穩定。關於巴金森病的憂鬱症狀，醫師怎麼說…Ｑ：為什麼巴金森病會出現憂鬱症狀？巴金森病不僅會有手抖、動作緩慢、肢體僵硬等外顯的動作障礙症狀，還會合併非動作障礙症狀，如憂鬱、睡眠障礙等，若未妥善治療，可能會加速失能。芯禾診所主治醫師/寶建醫院兼任主治醫師李杰勳表示，巴金森病的憂鬱症狀在整個巴金森病的病程都有可能發生，發生率從40-60%不等，有些患者是在罹患巴金森病後出現憂鬱症狀，有的則是因憂鬱就醫，才確診為巴金森病，但究竟屬於前驅症狀或因病而產生憂鬱，目前尚無法釐清。此外，巴金森病患者約有30%會合併失智症，尤其罹病10年後，合併失智症達70%-80%；而睡眠障礙較常發生於巴金森病的晚期。Ｑ：該怎麼預防巴金森病的憂鬱症狀？防止巴金森病惡化出現憂鬱狀況，掌握黃金治療期、穩定病程發展是最重要的。李杰勳指出，目前巴金森病主要治療藥物為左旋多巴及多巴胺受體促效劑，李杰勳表示，如果患者較年輕且需工作，會評估給予一天服用一次的多巴胺受體促效劑，以免因忙碌而忘記服藥，而當效果不佳時，則搭配使用低劑量的左旋多巴；如果年紀較大者且症狀較晚期者，則可優先給予低劑量左旋多巴，並視情況增加劑量。李杰勳也表示，雖然目前最有效果的治療藥物為左旋多巴，不過，此藥具有蜜月期，也就是服用5年左右，藥物有效治療濃度在體內無法維持穩定，會出現無法控制肢體動作的現象，如異動症、斷電現象等，可能使患者遭受異樣眼光，增加憂鬱症狀發生的可能。建議患者及家屬主動與醫師討論症狀，隨時調整治療方式。Ｑ：若患者已出現憂鬱症狀，如何改善？巴金森病的藥物選擇需考量患者的個別狀況，一般而言，會盡量以愈少的藥物來達到治療效果，例如某種多巴胺受體促效劑能治療動作障礙，且藥理上也具有治療憂鬱效果，因此，臨床上會優先給予此藥物治療合併憂鬱症的巴金森病患者。「要活就要動」，李杰勳強調，因肢體僵硬、顫抖而不想出門，減少接受外界刺激，漸漸可能出現失智或憂鬱，時間久了就可能失能、臥床。他呼籲，絕對不能放棄治療，尤其還應搭配復健、運動，讓患者保持生活自理的能力。醫師在地觀察小叮嚀：屏東偏鄉比例高，長者出現症狀勿忽略，需盡快陪同就醫李杰勳臨床發現，在地許多年長者對手抖、動作緩慢等症狀不以為意，尤其居住於偏遠或山區的長者，因接受訊息的媒介較少或子女外出工作，再加上就醫不便，家屬帶來就醫時，患者通常必須扶著枴杖或攙扶，已屬於較晚期；而家住市區者，因子女獲取疾病知識的管道較多，發現長輩異常時通常較早期。除了動作變慢、靜態性顫抖、關節僵硬、步態不穩等常見的動作障礙外，年長的巴金森病患者出現部分症狀時，容易被誤認為老化現象，李杰勳提醒，可留心觀察家中長輩日常動作的變化，若發現異常盡快陪伴就醫，才能及早發現問題盡早治療，如：📍走路開始前傾且駝背📍寫字變慢、字體變小📍手部僵硬無法正常刷牙、扣釦子📍說話音調改變、變小聲📍不明原因的失眠或憂鬱巴金森病自我檢測 40 秒手指操台灣動作障礙學會呼籲民眾透過「巴金森手指操」自我檢測，將右手伸直後打開手指，上下手指輕碰25下後，再換左手做，建議每個月檢測一次，如果發現動作變慢、停頓打不開或開合大小改變，應先就醫排除關節及肌腱問題，再由醫師詳細評估。聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書，收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問，整理成最常見的88個困擾，由全台逾20位權威專家受訪、審訂，並經台灣動作障礙學會協助審閱，期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全書集結8大主題：疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等，提供給需要的民眾。📖免費閱讀>>>《巴金森病88問》【加入Facebook社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地] 社團提供病友、照顧者及關心此疾病的成員一個互相交流、解決問題的平台，提供醫療知識及互相鼓勵，歡迎您加入
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2022-05-08 養生.聰明飲食
喝對咖啡助減重、延壽！「8NG喝法」曝 做成甜點、晚上喝都不OK
早晨喝1杯咖啡對健康有很多好處，但前提是，要以正確的方式沖泡和享用。咖啡富含核黃素（維生素B2）和多酚抗氧化劑，可以預防癌症、心血管疾病、炎症、第2型糖尿病、神經退行性疾病和代謝症候群。咖啡幫助減肥 助延長壽命根據 2019年發表在《自然雜誌》（Nature）上的1項研究，咖啡還可以幫助減肥；喝1杯爪哇咖啡，會刺激身體的溫度，啟動「棕色脂肪」，幫助我們燃燒卡路里。據《阿茲海默與失智症周刊》（Alzheimer's & Dementia Weekly）報導，克雷姆比爾腦研究所聯合主任Donald Weaver博士的說法，喝咖啡似乎確實與降低罹患阿茲海默症和帕金森氏症的風險有關。另外，「Eat This, Not That」報導，咖啡還可以保護心臟和肝臟，降低腎結石形成的風險，並幫助延長壽命。 錯誤方式 削弱有益效這些研究和報導對咖啡愛好者來說是個好消息，但為了獲得咖啡的最多好處，請避開以下會削弱這些有益效果的錯誤方式：原則1▸避免購買磨碎的咖啡：要購買整顆豆子並將它們存放在密封容器中，要喝的時候再磨，咖啡豆的抗氧化劑含量最高。原則2▸不要喝未過濾咖啡：研究表示，喝過濾咖啡的人的死亡率，低於喝未過濾咖啡或根本不喝咖啡的人。（未過濾咖啡指的是咖啡粉與熱水長時間接觸所製作出來的咖啡，其中包括：義式濃縮咖啡和濾壓壺製作的咖啡）研究者得出的結論是，未經過濾的咖啡含有增加膽固醇的物質，可能會增加心臟病發作和過早死亡的風險。原則3▸勿攝取糖和人造甜味劑：根據Livestrong的報導，糖會增加咖啡的卡路里，對健康有負面的影響。人造甜味劑會擾亂腸道微生物組。原則4▸減少奶精的攝取：營養師Christen Cupples Cooper表示，添加過多的奶精會增加不必要的卡路里，而且營養價值很低；相反的，添加一點低脂牛奶或不加糖的杏仁奶是不錯的選項。原則5▸不要把咖啡做成甜點：不要把咖啡加工變成甜點，那只會增加整體的熱量，會使得咖啡的健康益處，被添加的脂肪和糖分抵消；相反的，可以試著用一點肉桂或香草精來調味。原則6▸勿使用一次性塑料容器：根據Livestrong的報導，儘管這些容器很方便，但它們可能對您的健康有害。即使容器不含BPA，也會釋放雌激素化學物質，隨著時間的推移會成為干擾內分泌，而像是老式咖啡壺是沖泡健康飲品的最佳選擇。原則7▸不要忘記清潔咖啡機：任何含水的器具都可能會孳生黴菌和細菌，專家建議每月清潔一次咖啡機。原則8▸晚上不要喝咖啡：根據2015年發表在《科學轉化醫學刊物》（Science Translational Medicine）上的1項研究表示，咖啡因會讓清醒，但也會破壞睡眠品質。研究的作者得出的結論是，在不適當的時間攝取咖啡因，可能會導致睡眠問題的發生率不斷上升。研究中發現，稍晚時間喝咖啡與擾亂自然晝夜節律有關係，自然晝夜節律穩定會讓人睡得安穩，相反的，若睡眠不足或品質不良，將會對身心健康產生許多負面影響。 （常春月刊／編輯部整理、文章授權提供／NOW健康）  延伸閱讀： ·為何一早喝咖啡就有便意？ 專家曝「通便真相」：改善便秘效果比喝水更威 ·咖啡「這時間喝」提神效果最好！ 多數人都喝錯時機了
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2022-04-30 該看哪科.泌尿腎臟
3年罹2癌導致不舉 大齡男治療後重拾「樂趣」
高雄一名70歲古董商因為攝護腺肥大導致尿路障礙，妻子誤以為老伴陽痿早洩等，感情疏離，另名68歲江先生習慣看A片排解性需求，但5年內先後罹患腎臟癌和膀胱癌，導致勃起障礙，所幸兩人透過手術及藥物治療，重振雄風。高雄阮綜合醫院泌尿科科主任蔡秉儒表示，70歲的古董商本身有糖尿病，3年前又出現帕金森氏症症狀服藥治療，之後再因攝護腺肥大，尿路產生障礙，且出現陽痿早洩情形，經診治後，每三個月固賞給予荷爾蒙藥物及微量犀利士每日錠治療，如今性功能改善，夫妻關係也恢復。另名從事清潔器加工的江先生喪妻多年，5年前因腎臟癌切除一側腎臟，2年後又罹患膀胱癌，以內視鏡刮除並進行化療，自此產生勃起障礙，過去他靠A片排解性需求，現在連這點樂趣都沒了，但經診療後，解決困擾。蔡秉儒說，老化本來就會影響性功能，但中年以後攝護腺肥大增生除了造成頻尿、夜尿、尿小、尿不出，影響睡眠及作息，也常伴隨性功能障礙。若是罹患膀胱癌，會有無痛血尿、頻尿急尿、噁心食慾差等症狀，也會導致性功能障礙。不過現代醫學對於男性泌尿系統疾病及性功能障礙，已有多項副作用輕微的雷射手術、藥物、物理體外震波及心理等治療方式，多管齊下治療，銀髮族也能重振雄風。但重點是要配合專業醫師指示，忌諱迷信偏方或濫用不明成藥。
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2022-04-14 名人.謝向堯
謝向堯／到底該急救或放手？人生最後一哩路如何決定
如果已經可以預知自己的命運將不長久，你將如何決定你的人生？在連續劇的場景，病人躺在病床上奄奄一息，家屬拜託醫師「無論如何救到底」、或是「不要讓她太痛苦，讓她好走」是常見的橋段。如何選擇是對病人最好的？取決於家屬的想法、也跟家家戶戶的現實狀態有關；甚至不能免俗的，家人之間的恩怨情仇、財產分配等因素，也可能會左右患者的命運。『病人自主權利法』是台灣前幾年制定，以病人自主為宗旨的法律；也是亞洲第一部相關法律。對於病人而言，最大的好處是在意識清楚時，能夠預先決定自己的未來。誰都不知道自己會不會突然飛來橫禍，陷入昏迷狀況，需要被插氣管內管或急救？甚至需要漫長的維生醫療系統卻無生活品質可言？對醫療團隊而言，有別於以往聽照顧者的話(通常是家屬)決定對患者急救或是放手，當患者依本法簽署了意願書後，便能以患者的意願為優先；此外也不必像連續劇一樣，刻意隱瞞病人病情，而是要在適當的時機、用適當的方法告知病人病情。總而言之，此法案保障病人對自己的病況有知情權與決策權。這套法案或許在許多國民與專家眼裡，尚稱不上圓滿，但我覺得它已經相當程度能夠保障個人和醫療團隊的決策不受他人干擾。於是我除了參加安寧緩和條例的訓練課程之外，也在數年前參加病人自主權利法的訓練，取得種子教師資格。對我而言，能保障一些人的受醫權，就像是作功德；於是我甘之如飴。會與高先生結緣，全仰賴一位本科教授的牽線。高先生約五十來歲，任職於科技業，因為漸進式步態不穩、全身顫抖而來求醫。乍看臨床表現，會誤以為是帕金森氏症候群。最後高先生被診斷為多發性系統性萎縮症(Multiple system atrophy；MSA)。這類疾病的臨床表現，初期有點類似民眾印象裡的帕金森氏症候群，但隨之而來的症狀更多樣化，病程惡化又太快，日後會出現大小便控制不佳、姿態性低血壓等等自律神經失調情況。有些患者只需兩三年就會退化到不良於行、需人照顧；最後通常因為反覆嗆到而感染、或是器官衰竭而走向死亡。高先生在得知這個診斷，據說十分沮喪，畢竟他還有大好人生，且女兒們剛讀大學，仍需他挑起家庭重擔。他的情況比起我曾照顧過的患者更嚴重，發病短短一年餘就出現言語障礙、吞嚥困難、眼震，且已臥床；但他沒家族病史，可能跟個人體質或基因異常有關。國內外對於此類嚴重疾病不乏許多臨床試驗。起初在高先生要求下，教授介紹他到其他醫學中心參加新藥的臨床試驗，可惜效果仍不佳。高先生看遍數家醫院後，最終還是回到本院來就醫。高太太是教育界出身，夫婦兩人都是高學歷。她在高先生病情日益加重後便辦理退休，負責照顧全家人。他們主動打聽有關於病人自主權利法的事宜，據說也瀏覽過相關衛教影片。因為他們詢問如何預立醫囑，所以教授才情商我出馬。我每次到加護病房去開安寧緩和家庭會議，面對的多是家屬，討論意識不清患者之命運。病主法的對象卻不同，會來參加預立醫療照護諮商(ACP)的，都是相對健康、清醒且能表達自主意識的人。我們會分析所有主角日後可能面臨的各種假設狀況，並請他們審慎考慮屆時該如何處理，以便提前預立醫療決定(AD)。這趟是我們團隊的新嘗試。以往病主法的諮商都是在特別門診進行，事先預約時段、有完整討論與思考環境。但高先生的情況不同，如果我沒趁著他這次因肺炎住院期間完成他的心願，而是等他出院後再專程安排到病主法諮詢門診，應該是難上加難、甚至可能沒機會了。病主法中提到的五種臨床條件為：1. 末期病人，例如各種已經到處轉移的癌症；2. 不可逆的昏迷；3. 永久植物人狀態；4. 極重度失智；5. 其他經中央主管機關公告之罕見、不可逆疾病或情況：目前已經公告十一種疾病，其中八種是神經科相關疾病。當簽署醫療決定的意願人不幸符合前述幾種條件時，才能依病主法來執行他本人簽署之意願。像高先生這樣，已經罹患特定疾病後才提出諮詢的，我是第一次遇上；特別是他罹患的是多發性系統性萎縮症，已經是病主法第五類條文中，政府公告的罕見與不可逆疾病。換言之，我這回將幫他做的醫療諮商，不是「萬一你以後遭遇這五類情況，你想要怎麼辦？」而是「你已經是第五類疾病了，你勢必會遇到這些情況，打算怎麼辦？」他做的決定，將直接影響他現在與未來的生活品質。我去探視前，社工與安寧共照師早已探訪過患者及家屬，安排前置作業，包括讓家屬看了衛教影片、說明病主法精神。相信家屬已經調適心情，願意尊重意願人的想法。只是當我去到病榻，看到高先生肢體不定時出現陣發性痙孿，且勉強抬起手腳時因為神經系統退化而抖得厲害，還是不免覺得心酸。我先向高先生自我介紹，以及確認今天來探視他的目的是「為了做醫療諮商」。他含著眼淚，發音非常含糊的詢問我：「這個病，沒有藥物可以醫了喔？」我鎮定的點點頭說：「是的，很遺憾，目前沒有藥物能治癒；相信前面求診過的教授也這樣對你說。」抓住浮木，是一種本能。雖然已經知道他是第五類臨床疾病，我還是得照本宣科，從第一類疾病起，依序詢問他對每一種治療的決定。假如罹患這類疾病時，要不要接受維持生命治療？廣義而言，就是平常急救裡的心臟按摩、插管、電擊、或血液透析等等；以及是否願意接受人工營養及流體營養？如靠鼻胃管灌食、或注射點滴等。當然每種選項裡，患者願不願意接受也都有四種程度的差別。患者可以選擇「無論甚麼時候都不接受該種治療」、「當已經治療一段時間後(期限可以自訂)卻看不出成效時，就不要再繼續接受該項治療」、或「當自己變成意識不清時，交由醫療委任代理人決定」、以及「無論如何都要接受上述治療(就是救到底)」。因為每個人的病情、家裡狀況、對「痛苦」的解讀都不同，所以對於疾病的想法與餘生的期待也可能會有很大差異。在醫師、諮商團隊詳細說明後，患者可以選擇全部由自己決定、或是將其中某些項目交由醫療委任代理人決定。而最後諮商完畢後，院方會將患者的預立醫療決定(AD)(記錄患者意願的表格)傳到健保局去。只要患者清醒，日後仍可改變心意，修改其中內容。高先生看來非常敏感而脆弱，我在說明時十分小心，怕他崩潰。他在我敘述每種維持生命治療的選項時，都很堅決表示「無論甚麼時候都不接受該種治療」。看來他早已全盤想過。而在討論人工營養及流體營養選項時，他原本也是很篤定的表示「無論甚麼時候都不接受該種治療(包括不插鼻胃管)」。但站在他身旁，貌似堅強的高太太此時突然問了一句：「如果他到時候昏迷了、或無法進食了，卻沒插鼻胃管，一定會有飢餓感吧？」這問題很難回答周全。我只好說：「如妳所見，他這個病會造成吞嚥困難，如果他口咽部虛弱到無法進食時，的確會有飢餓感。但是大多數患者進展到那時候，身體代謝機能會下降，其實也不需要那麼多營養了。」其實我稍微講得圓融，試圖不讓高太太覺得愧疚。插鼻胃管這件事在華人社會裡，一直是個心理障礙。有少部分家屬會認同「插鼻胃管的人很可憐」，但絕大多數家屬會有「如果不讓患者插鼻胃管，形同放任他活活餓死」的內疚。直至今日，我仍然覺得要安撫每位家屬對這件事泰然觀之，何其不易。高先生原本堅持的意念，似乎也在高太太這聲質疑裡有了動搖。他看看我，又勉力轉頭看看高太太的表情，最後對我表示，將「插鼻胃管」選項勾選為「當我意識不清或無法自行表達意願時，由我的醫療委任代理人決定」。所以原本他堅持所有項目都自己作主，變成要請高太太當醫療委任代理人；只有當可能須斟酌使用鼻胃管的情況時，才交給高太太作主。我想，他是怕高太太不捨吧！身為專業人員，我不能干涉或誘導意願人的決定。無論他是出於尊重、或怕太太覺得遺憾才轉變態度，我都照實記載他的意願。真正諮詢的時間並沒有太長，其實高先生多有了定論。他只是無法接受現況，又期待能夠讓自己生活品質更好一些。在高太太與兩位女兒的全程陪同下，我們完成了高先生的ACP和AD。在我宣佈所有內容無誤後，高太太突然掩面痛哭；然後全家人相擁著哭成一團。我和社工、安寧共照護理師、宗教師及病房護理師等人就靜靜站在一旁，讓他們宣洩情緒。釋放感情很難，但揹著重病往前走，心裡更苦。如果家庭成員之間藉由這次醫療諮商，都認同讓高先生照他的意願走，那就是一種幸福。我告訴他，雖然目前沒有藥物能根治此病，仍然可以嘗試改善現有症狀。例如他口水很多、四肢會陣發性痙孿、失眠、手抖等，都有相應的藥物可以稍微緩解。也許是因為當天的氛圍所致，家人們稍後也提出要求，希望一併在這天做ACP 與AD。高太太及女兒們的決定，都是「當罹患病主法所列舉之五大類疾病裡的任一類時，拒絕接受所有維生醫療系統、及人工營養或流體營養治療」。我並不意外，這幾乎是我聽過絕大多數民眾在作AD時的考量。但沒有甚麼回答是絕對正確或一成不變的；只要人清醒，隨時都可以修改意願。至於高先生是否應該轉去安寧病房，其實依安寧緩和醫師的判斷，高先生是符合入住條件的。只是他目前神經學相關症狀太多，我也怕安寧醫師應付不來，故向高先生提議繼續調整幾天藥物後再轉過去。人生走到最後，總是會有許多症狀，且帶著不適與不甘。醫者有時候能做的真的有限。在最後一段路，我能努力的無非是把路鋪平，讓他走得舒坦些。這是我的志業與期盼。後記：高先生治好肺炎後，先回家去調理。但聽說沒多久他的呼吸更費力，也更常嗆到；家人看了還是於心不忍，將他送至本院安寧病房。在我幫他做AD後不到兩個月，聽說他就在家人陪伴下，逐漸昏迷，沒插鼻胃管的情況下圓滿的離開人世。
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2022-04-13 新聞.杏林．診間
醫病平台／教我人生的病人
【編者按】這是「醫病平台」第三次以「教我人生的病人」為題，邀請到三位資深醫師發表他們的心得。一位台灣兒童精神科自閉症的領頭羊回憶四十年前開始對這群病人與家屬做深入的研究之後，發現自己一生的服務、教學和研究，都離不開自閉症，而寫出感人肺腑的「投入自閉症無法自拔」；一位在美行醫將近五十年的神經內科教授除了繼續在大學醫院附設醫院看病、教學，又在華人區照顧病人，而發現華人就醫態度不積極、高血壓及中風較美國人發生得早，且出血性中風較多，因而發表論文，並與一群華裔醫師加強社區醫療大眾教育，他最後語重心長的說出：「很感恩，因為每天我都會在病人那裡學到許多。」一位長年關心社區精神健康的精神科教授，分享一位令他印象深刻的「思覺失調症」（過去稱為精神分裂症）病人的人生故事，敘述病人跨越人生的困境、開創新的人生格局，成功開啟她的多元思考與情緒掌控效能，達成人和人之間「完整的信任」，使醫者深切體會身為精神科醫師在醫療的過程中「醫生的角色」。【延伸閱讀：醫病平台／讓我投入自閉症無法自拔的一群人】在紐約大學神經科受訓的時候，幾天值班一次，都要頻繁的到紐約市公立表維醫院急診室。在那裡，醫護人員的口頭禪就是：「當你見到華裔病人就千萬要小心，因為不到萬不得已，他們是不會就醫的。」尤其是新移民，很多是語言不通、不熟悉醫療系統或沒有保險，往往延遲就醫而耽誤了病情。 1979年神經內科訓練完畢，我留在紐約大學醫院，心想既然同樣是要看病人，不如也到唐人街的碧文醫院兼任主治醫生。下城醫院鄰近中國城，2015年華裔佔住院病人的60%以上。沒料到會有許多年青的華裔男性中風病人急診住院。斷層掃描常常發現大量的腦出血。他們往往神志不清，失語。但也似乎要和我們控訴，「 為怎麼我那麼年輕就中風，那麼嚴重。」他們教了我什麼？因為這許多病人無語的訴求，家屬的痛苦，加上 1994年曼哈頓北區居民中風研究（NOMAS）發表的啟發，我開始對下城醫院華裔中風病人做了個回顧性研究。曼哈頓中國城45歲以下年輕中風病人比美國其它地區高出50%，難道是風水不好嗎？華裔社區健康一定比其他族裔社區差。後來知道下城醫院的華裔中風的平均年齡是73歲，比曼哈頓北區居民的80歲，早了7年。檢查認為自己沒有中風危險因數的華裔社區人士，33%有血壓高，43%膽固醇高，20%血糖高。這些病人中出血性中風佔24%，要比美國公民的17.4% 高很多。也因此，中風後傷殘的比例和嚴重性當然也比缺血性中風高。華裔是少數民族，唐人街華人社區不「理想」，醫療保健上，也算是「弱勢群體」。美國是多數人嚮往的天堂，曼哈頓就有許多世界一流的醫院，但我36街的診所，對許多耆老來說，那裡是要渡海而過的遠洋的大國呀！有些病人從唐人街到上城診所會診，常常是照會一年以後的事了。華裔醫生也受到擠壓，醫院的外科尤其明顯。劉季高、我和其他碧文醫院的華裔醫生成立臨床開業委員會和牛津醫療計劃商討進入華裔市場的醫療服務。這委員會轉為華裔醫生聯盟。後來在1998年演變為中美醫師協會。協會的成立，也不只是為了自己的開業生存。目的也是華裔醫生團結起來共同替社區服務。為華裔尤其那些語言、生活背景有困難的病患爭取更好的福利。我也參與馮黎超庸女士創辦的下城醫院《福安康寧》華人社區保健計劃，探討改進紐約華人社區的健康。這調查的進一步研究，後來得到聯邦政府國立衛生研究院的贊助去研究華人社區中風危險因素的盛行原因。從1998年到2006年，我、陶靈芝、梁少娟和美國世界日報的潘嘉珠合作，每週在世界週刊發表醫藥文章，幾年下來有146 篇，匯成「關心你的健康」一書，讓不諳英文的華裔移民，能夠得到更多正確適時的醫訊。臨床看診快半個世紀，每天都接觸許多病人，也在他們那裡學到許多。短短的接觸，有時就那麼幾句，幾個手勢、眼神，就讓我體會他們的挫折、病苦。有機會，我常在診所展覽他們帶來的作品和其他有緣的患者討論。診所的木船來自一位從中國廣東移民的老先生，他手抖如秋風中的樹葉。是位中後期的帕金森病人。他不為雙手搖晃震顫所困，花了兩、三星期的時間，用一些零碎的木條，堅持的為我釘好這三尺多長的中國式河船。在船頭有張騎馬的女生照片，病人常問，「那是你的女兒嗎？」原來那是世界級的女騎師，不幸患了初期的多發性硬化症，仍然堅持她的熱愛，毫不為病情的可能惡化而氣餒。他們能瞭解，只要堅持努力，雖然身處劣境，許多不可能做到的事，都能應刃而解。對自己或者親人的苦痛，也許更能更積極的應付了。下面兩位不是我的病人，但她們的視頻卻對我很有啟發。有一天， 我在互聯網找尋錄製帕金森病視頻的靈感，不料在螢幕上卻遇見了這位穿戴亮麗銀箔 名叫Emma Lawton 的迷人「小女孩」。從她的影片部落格得知她29歲得帕金森病，她說：「厄運是不分青紅皂白的。你不能改變。但是你可以改變你處理它的方式。」艾瑪她在社交媒體上開展活動並分享她的故事，出版了她自己的關於應對帕金森氏症的書，通過視頻將她的生活記錄了 365 天。她正在努力創建一家將改變老一代人生活的公司。知道沒辦法改變自己有年輕帕金森的事實，她慶幸不是更壞的舞蹈症，更賦予自己要提高人們對這種疾病認識的使命，並按照她自己的計劃繼續她要的生活。「我仍然在處理同樣的症狀，但用這種方式處理，最終會使我走向積極和幸福。」另一位Jane 'Nightbirde' Marczewski 乳癌全身轉移只有2%生存的可能，她卻在「美國達人秀」用優雅、帶著笑容、樂觀的唱出自寫的「It's okay, it's alright」。「你可以走那些黑暗的道路，自怨自哀。但這樣太悲慘了。或者你可以走過那些黑暗的道路，然後坦然回來。」 「你不能等到生活不再艱難時，再決定要快樂。」一些無語的患者讓我體會到人需盡所能。我們都是站在前人的肩膀上的。有幸進入醫學，那就有理由要做自己能做的，因此在紐約就有了亞（中）美醫師協會，現在已經服務50萬民眾。一些患者積極的堅持，非常感人。就像我診所的扭曲榛枝，那是故意為病人設放的。前後牆上都有。病人問起，我就會迫不及待的講述扭曲榛枝的故事。患病是生活向下的一個扭轉，病情有時廻轉曲折難料。知道榛枝的彎枝最終的堅持向上，讓病人有個繼續奮鬥的信心。這些年來和病人相處，我學到的是，杯子內的水，決非半空。 一定是半滿； 如果有憂鬱的原因，就一定會有更高興的理由；外面有風，我就有飛的理由。 扭曲榛枝的啟示：「這就是生活，它扭曲盤轉，最終還是向上。」很感恩，因為每天我都會在病人那裡學到許多。
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2022-04-12 該看哪科.巴金森病
帕金森氏症問題不只是動作 便秘、睡眠障礙都是警訊
A先生在52歲那年走路明顯變慢，手無力，連從錢包拿錢、轉方向盤都很困難，後來確診帕金森氏症。確診後，A先生才回想起來，其實自己40多歲起就有嚴重便秘問題，睡夢中身體不自覺動作很多，還有嗅覺異常，跟太太去漁港竟完全聞不到漁產腐敗的氣味，原來這些都是帕金森氏症的早期症狀，若能及早就醫、定期追蹤，可更加掌握用藥先機。根據健保統計，台灣2021年已有超過七萬人罹患「帕金森氏症」。台灣巴金森之父、神經科診所院長陸清松表示，當帕金森氏症病人出現動作障礙的時候，腦中黑質細胞已退化到少於一半了。台灣動作障礙學會提醒，如果10大早期症狀出現3個，或是有4到5個非典型症狀，都要提高警覺，應就醫請動作障礙科醫師評估，才能及早找出原因，接受適當治療。陸清松表示，一般人常說的「帕金森氏症」，其實可以細分為「典型」和「非典型」兩大類。典型帕金森氏症又稱「帕金森病」，會先出現靜態顫抖、僵硬、動作慢等動作障礙症狀，而且都是單側先發病，這類病人佔8到9成，治療反應較佳。60歲以上每100人就有1人會罹患，80歲以上盛行率升至3到4%。台灣動作障礙學會歸納10大症狀，如果有10項有3項，很可能就是罹患帕金森病，應盡快就醫檢查。這10大症狀包括，手放鬆時顫抖、走路時手不會擺動、站姿身體向前微彎、走路時一腳拖在後，步伐變小又常跌倒、懶洋洋做事沒動力、頸後或肩膀痛、刻意避開人、音調變小或沙啞、寫字變慢且字變小。至於非典型病人，非動作的症狀，會比動作障礙更早出現。北醫大附設醫院神經內科主任葉篤學舉例說，最常見非典型症狀包括嗅覺喪失或異常、快速動眼期睡眠障礙、夢靨、情緒憂鬱、莫名腹漲、強烈便秘、肢體不寧症、夜間抽動症。A先生在睡夢中哈哈大笑，就是快速動眼期睡眠障礙的一種表現，有些人還會在夢中上演全武行，拳打腳踢。陸清松建議，如果上述非典型症狀同時存在個4到5個，有10到20%的機會是罹患了帕金森氏症，應積極就醫，讓動作障礙科的醫師詳細評估。葉篤學表示，經過詳盡的檢查、釐清可能原因，才能進一步評估是否用藥。他建議民眾養成每次20到30分鐘、每周至少2到3次有氧運動習慣。有氧運動可有效促進腦部血液循環，幫助神經細胞獲得營養因子，可達到減緩退化之效。
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2022-04-08 新聞.杏林．診間
醫病平台／催生一座「有溫度的臺灣腦庫」：病友協會的呼聲與期盼
【編者按】本週的主題是「介紹台灣腦庫」，由兩位台灣神經學教授與一位民間團體領袖共同執筆，與我們分享「台灣腦庫」如何由一群病友的家人發起的民間團體，鼓勵病人主動在過世之後捐贈腦神經組織，期待科學家研發治療藥物，可以使目前醫師仍束手無策的進行性腦萎縮退化症找到疾病的原因與機轉，而發展出有效的治療。由他們所敘述的故事可以領會罹患這種無藥可救的病人與家屬的痛苦與無助，了解他們的期待。讓我們傾聽這些有心人的誠摯建言：期待政府可以仿效先進國家，提供長期的經費支持「臺灣腦庫」，讓這些腦神經相關疾病得到精準的早期診斷與治療。小腦萎縮症為神經退化性的罕見疾病，分為遺傳型及散發型。目前遺傳型的致病基因已知多達近50型，散發型大多為不明原因所造成，而小腦為中樞神經系統中一個重要構造，影響所及包括動作協調、走路平衡、吞嚥、舉筷用餐等基本生存功能。患有小腦萎縮症的病友們，初期常出現走路容易跌倒、失去平衡感、說話表達不清等狀況，末期則容易吞嚥困難、終至臥床不起，但其意識卻一如常人，如同有知覺的植物人，因此心中的無奈與痛苦，自是一般人所無法體會和承受。目前在協會服務的426戶家庭中多為家族顯性遺傳，藉由基因的傳遞造成代代相傳，發病率超過50%，如創會理事長朱穗萍一家7姐弟6人發病、更有一連三代40人皆患病的情形發生，照顧與經濟壓力伴隨而至，使整個家庭陷入永劫不復。民國90年，在一群體悟生命痛處的病友及家屬的努力下，發起組織病友團體，正式成立「中華小腦萎縮症病友協會」，秉持相互扶持自助助人的精神，除落實直接服務並提供病友相關資源外，同時呼籲政府重視遺傳疾病防治宣導，讓社會大眾知道病友們對醫療的迫切需要，以及對經濟、心靈、安養的需求，一切的努力都是為了了讓生命傳承不再是悲劇的延伸，並減輕家屬長期照護的壓力。在協會服務的過程中，我們發現病與貧是兄弟，主要照顧者不僅需提供經濟來源，又要承擔照顧的責任，蠟燭二頭燒，當求助無門時，有的病友自殺，有的家庭離婚，有的照顧者得了重度憂鬱症，家族陷入愁雲慘霧中。第一屆創會理事長朱穗萍女士有鑒於協會當時並沒有專業人員可以協助病友及其照顧者處理相關的心理問題，於是邀請陳美燕(Amy)老師，以美國L.羅恩赫伯特先生所著「戴尼提：現代心靈健康科學」技術為基礎，幫助病友及家屬，清除心靈痛苦情緒。而我當時任職秘書長，用這套技術寫一份三年計畫方案，申請聯勸補助，聘請協會第一位社工員，奠定了協會邁向提供專業服務的道路。透過戴尼提技術，病友可以坦然面對自身的問題後，也開始協助走不出傷痛的新病友，並擔任協會的代言人，成為協會最佳的校園宣導講師，用生命說他的故事，啟發年輕學子良善的心及愛惜健康的身體。最具代表性的人物是協會病友許先生，他在年輕時就發病，已經坐輪椅，導致不能工作而自卑，說話變口吃，經過「聽析技術」清除心靈痛苦情緒後，他說話恢復口齒清晰，身體疼痛的情況也消除了，我便請他擔任心靈科學課程的講師，讓他恢復了自信心；我個人也因為這套技術做後盾，讓我有能力在最短時間內解決工作問題，並有能力當一個管理者，把對的人放在對的位置，並十足授權，讓每個人都有能力發揮潛能，讓協會的服務更貼近會員的需求。協會一位企業家病友袁先生，希望醫學研究能在他有生之年，找到可以治療的藥物，,捐款總額台幣500萬元專款專用「辦理醫療研究」。民國93年5月與中央研究院協辦第一屆國際醫學研討會「罕見疾病及小腦萎縮症研習會與生物科技研討會」；另為鼓勵更多醫學院學生投入此項研究，於94年10月、95年、98年與101年連續辦理四屆國際醫學研討會暨SCA論文壁報獎，期待藉由鼓勵醫療研究的方式讓他們能投入小腦研究的領域進而找到疾病的解方。在國際醫療研討會會後，聽到中研院陳儀莊博士說，他從國外進口的腦組織竟然有被用過的二手腦組織，而且西方人和東方人的基因也不同，這也開啟了時任副理事長的張棟樑先生成立「臺灣腦庫」的構想，他是腦庫的第一位推手)。腦庫的起源是21年前為推動「腦庫」，協助小腦萎縮症病友死後在台北榮總捐腦，並希望能在死後6小時取腦，放入負80度冰箱，以防止腦細胞內的蛋白質、RNA溶解，造成腦組織研究品質不良，阻礙腦科學研究；因此，為克服「解剖人體屍體解剖條例」規定的時間限制：即人死後，須將解剖屍體報告書送達該管檢察官六個小時，始得解剖屍體。張棟樑副理事長邀監事張忠慶及秘書長的我等三人，拜會台北榮總轄區管轄的士林地方法院襄閱主任檢察官，請他幫忙將六小時給予通融，但礙於法令及倫理，又涉及衛生署與法務部的權責與協調，非單一地檢處所能決定。為了能盡速可以找到治療方法，中華小腦萎縮症病友協會很多病友都願意在往生後，捐出自己的腦組織供醫學研究，但礙於法令及台灣沒有正式的腦庫可儲存，而失去許多願意捐腦的意願與個案。民國92年3月本會病友劉先生於台北榮總捐出全台首例的小腦萎縮症腦組織。民國94年1月多系統萎縮症病友張先生(張棟樑副理事長的弟弟) ，成為協會第二位捐腦者。第三位捐腦者:病友曹先生,腦組織存放於台北三軍總醫院。民國106年時任理事長的高宜鳳與顧問張棟樑商議，共同邀請時任台北榮民總醫院的醫師也是陽明大學教授宋秉文醫師，廣邀國內神經領域的專家學者組成「台灣神經罕見疾病學會」，由中華小腦萎縮症病友協會贊助費用50萬元，一起為神經退化性相關疾病包括小腦萎縮症、運動神經元(俗稱漸凍人)、帕金森氏症、舞蹈症、類澱粉周邊神經病變、失智症……等眾多神經退化疾病而努力，共同討論出為台灣建構「四庫一中心」的構想。「四庫一中心」內容為腦庫、疾病模式轉基因鼠庫、神經罕見疾病病人iPSC（誘導式多功能幹細胞）細胞庫、RNAi的RNA庫（提供基因治療研究之用），且將四庫整合為「虛擬的科研中心」，由「台灣神經罕見疾病學會」協助台灣神經科學家投入科研。其中建置「臺灣腦庫」便是目標之一。中華小腦萎縮症病友協會透過與病友互動傳達四庫一中心以及腦庫成立的目的，許多身受其害的病友，因為對生病的無奈與痛苦有切身之痛，希望以後的人不要再承受他們一樣的苦，紛紛表示願意在死後捐贈腦組織。這四年來立法院邱泰源立法委員及其特別助理趙堅醫師的認同與努力，邀請中研院劉扶東副院長、王惠鈞副院長，以及許多享譽國際的神經科學家，在立法院召開多次中央跨部會的協調會，並在法務部與衛福部部內多次開會協商，最後衛福部作出行政解釋，啟始了「臺灣腦庫」的開端。其間最要感激的，是台大醫學院副院長謝松蒼醫師，在台大醫學院，組成「腦庫工作小組」，結合病友的大愛與社會公益、專業團體的努力，每個月定期舉辦工作會議、協調會、討論會等，瞭解與協調腦庫設立的法規困難，規劃臺灣腦庫的工程、硬體、與軟體建置，並舉辦多次腦庫國際研討會，目標是設立一座「有溫度的臺灣腦庫」，滿足病友的期盼與提供科學家研發藥物治療的契機。在近五年的奮鬥過程中，成果豐碩，感謝檢察系統的多次協調；感激中華民國律師公會及律師學院、中華民國醫師公會全國聯合會，國家衛生研究院、衛生福利部、陳建仁院士的指導與支持「在臺灣設立第一個腦庫」的構想。能夠由病友期待的構想，落實為真正存在的腦庫，最需要感謝的是台大醫學院與台大醫院(張上淳副校長、倪衍玄院長、吳明賢院長)，提供場地與工程經費，讓所有病友的腦神經組織，有了永遠的「家」，鼓勵腦科學家的研發。腦庫緣於病友的大愛，感動熱心人士、團體，為臺灣腦庫的成立，作出不朽的貢獻，在大家群策群力，見證了臺灣人「善的循環」。民國 110年 病友劉小姐同意捐腦，身體力行，站出來呼籲政府，讓政府看到了「臺灣腦庫」的重要性，劉小姐捐腦成為「臺灣腦庫」第二個重要的推手。我國的醫療研究在國際一直是位於前段班的資優生，科學研究所需要的人力與資金非常龐大，並非一般社會團體所能長期支持，我們誠摯的呼籲政府能藉「台灣神經罕見疾病學會」，建構「四庫一中心」，組織一個針對腦神經研究的一支科學研究團隊，並結合「中研院」與「國家實驗動物中心」等學術研究單位一同聯合研究。在這些構想中，特別是台灣第一次成立的「臺灣腦庫」，是實體的腦組織資源庫，需要持續的經費支持，才能永續存在。先進國家，都是由政府編列經費、不間斷地補助腦庫的運作，因此病友團體誠摯建言：期待政府可以仿效先進國家，提供長期的經費支持「臺灣腦庫」，讓腦神經相關疾病得到解決與終止，不只是病友們的殷殷期盼，也是2400萬台灣人民之福。
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2022-04-06 新聞.杏林．診間
醫病平台／臺灣腦庫的挑戰與未來
【編者按】本週的主題是「介紹台灣腦庫」，由兩位台灣神經學教授與一位民間團體領袖共同執筆，與我們分享「台灣腦庫」如何由一群病友的家人發起的民間團體，鼓勵病人主動在過世之後捐贈腦神經組織，期待科學家研發治療藥物，可以使目前醫師仍束手無策的進行性腦萎縮退化症找到疾病的原因與機轉，而發展出有效的治療。由他們所敘述的故事可以領會罹患這種無藥可救的病人與家屬的痛苦與無助，了解他們的期待。讓我們傾聽這些有心人的誠摯建言：期待政府可以仿效先進國家，提供長期的經費支持「臺灣腦庫」，讓這些腦神經相關疾病得到精準的早期診斷與治療。在人體所有的器官中，大腦是最複雜且難解的器官。大腦由千億個神經細胞所構成，醫學發展至今，神細細胞間的運作模式和相關疾病的發生機轉一直是科學家難以探知的領域。台灣不僅已是高齡社會，而且即將邁入超高齡社會，和許多高齡問題嚴重的國家一樣，腦神經退化疾病 (如阿茲海默症，帕金森氏症等) 也將成為醫療和社會沈重的問題和負擔。大家都知道問題的嚴重性，但我們對這些疾病的了解卻仍然有限，也無有效的治療，其中原因之一就是缺乏可供研究的人腦組織。人類的大腦和動物有許多的不同點，其相異之處，不只在腦體積大小和神經細胞多少的不同，還有分工腦區的大小、神經纖維的多少、神經連結的數目、大腦摺層的程度上都是大不相同。因此，所有和腦有關的疾病，若只在動物的大腦做研究，其結果都只能是假說，無法確認在人腦是否有類似的變化與病程。所以想要尋求人類腦疾病的解方，還是必需要有人的腦組織才能達成。除了研究之外，對人類大腦進行解剖，在臨床醫學上也至關重要。在疾病的治療和預防上，能做出正確的診斷是首要工作，有了正確的診斷，醫師才能給予患者適切的處置與治療。以失智症為例，不同的失智症有不同的症狀和病程。阿茲海默症以記憶力減退為其早期最主要的症狀，行動能力要到中後期才會有所影響。而路易氏體失智症則症狀常有起伏，視幻覺明顯，行動能力在疾病早期就有影響。兩種失智症在醫療和照護上都大有不同。但由於神經退化性疾病確診所需的「黃金標準」要靠神經病理變化來確認，因此腦庫的建立於訓練和提高醫師在臨床和病理診斷之間的一致性和正確性上有其無法被取代的角色。由於大腦組織取得不易，想要維持腦庫的運行使其產生最大效能，需要有嚴謹的設計和標準的操作流程。腦庫要收集的腦神經組織，除了來自相關疾病的患者，亦需要來自健康的捐贈者，因為病理診斷和疾病研究時，需要互相比對健康與疾病的腦組織，才能釐清病灶。腦庫運行的流程非常繁瑣，包括生前資料的收集，組織的獲得與保存，資料和組織的分類整理，以及供給研究需要者適當的組織與資訊，而研究者的成果也能回饋給腦庫，給予後續研究者更完善的資訊，都需要有完整的規畫，並能與時俱進的更新。目前全世界已有超過150個腦庫，台灣的起步雖然較晚，但也卻因此而有機會在創立之初即將新的技術和概念加入腦庫的設計中。近十幾年來，神經科學的研究和資訊處理的效能，都有跳躍式的進展。腦庫的設計上必需要能不斷為研究疾病的新機制和診斷方法提供新信息。腦庫不再只是提供疾病相關病理組織變化的資訊，必需能連結基因、生物資訊、神經影像，大腦結構變化與臨床診斷各方面的資料。近年來腦庫也往數位化方向發展，利用從同一大腦獲得的多模態（高解析度MRI 和高解析 度顯微鏡）的數據來促進我們對神經解剖和神經病理的了解。所以經營一個現代化的腦庫，需要多面向的專家投入，才能發揮出最大效能，包括神經病理學家、臨床神經科醫師，神經科學家、生物科學家、資訊技術人員，數據分析師，和行政人員等等，才能使腦庫能夠順暢的運作。除了技術問題外 ，營運成本也是腦庫面臨的另一個具大的挑戰，樣本的收集、儲存和分析、人員的養成和維持、設備的維護和更新，都需要極高的成本經費，但研究經費和捐贈的資金通常是不固定的，除了政府的支持外，起草商業計劃、開發潛在捐助者、向需要者以開放但收費的方式得到收入，是必需的規畫。維護優良品質的腦組織和資訊、有效能的運作、穩定的組織來源、持續的進步，促使使用者願意以使用者付費的方式來申請品質較高的組織，是腦庫需要努力的方向。定期將這些運行的成果呈現給捐助者、捐贈者、相關機關單位，使其願意持續給予經費上的支授，才有可能實現長期可持續性的經營。雖然腦庫的經營面臨的挑戰很多，但建立腦庫是台灣神經科學研究重要且必需踏出的一步，目前正以雖然有些緩慢但穩健的步伐邁出，期待有更多人的加入、支持與建議。
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2022-04-05 新聞.元氣新聞
詹雅雯罹帕金森氏症 驚爆4/6腦部開刀
患有罕見疾病的詹雅雯近年深受帕金森氏症所苦，左腦中度萎縮且有落髮、食慾不振等各種症狀，近日才宣布將在8月份登高雄小巨蛋開唱，今（5日）卻傳出她將在本月5日腦部開刀。詹雅雯近年來對抗病魔暴瘦11公斤，如今體重只剩40公斤，去年底身體狀況好些時還在聖誕節登小巨蛋開唱。原以為詹雅雯身體狀況已慢慢變好，豈料卻傳出本月6日即將動腦部手術，3日抱病現身造勢晚會也讓許多民眾相當不捨，紛紛替她加油打氣。
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2022-03-29 新聞.長期照護
剪碎食物還是嗆到？台大醫院吞嚥專家出書助長輩享美食
78歲的吳女士去年中風，大病癒後吃飯吃很久、容易嗆咳，3個月體重就掉了3公斤。女兒特別去買媽媽最愛的排骨便當，用心把排骨剪碎，沒想到媽媽依然會嗆到，後來也因吸入性肺炎反覆住院。經台大醫院跨專業團隊協助，家人才知道，不是把食物剁碎、打泥、增稠就好了，經專業評估找出最適當的食物和飲品分級，吳女士可以繼續安心享用美食。台大醫院復健部主治醫師蕭名彥表示，每10個社區長者，就有3個有吞嚥困難的問題，以「容易嗆到、吞不乾淨、吞不下去」為三大主要症狀。老化過程中常見的慢性病，可能導致長者逐漸虛弱、失能，當長輩健康狀況下滑、虛弱，也會增加吞嚥困難的風險。咀嚼吞嚥障礙學會理事長、台大醫院副院長王亭貴表示，吞嚥困難的原因除了老化，也可能是腦中風、腦傷、神經退化性疾病 如帕金森氏症、失智症，頭頸癌。需要到醫院詳細評估，找到原因，並且接受適當的治療和訓練，如果置之不理，很多長者一次吸入性肺炎就走了，如果能及早尋求專業協助，可望避免憾事發生。台大醫院營養部營養師鄭千惠表示，一般人常以為把食物剁碎、打泥、增稠，就可以解決吞嚥困難的問題，殊不知食物剁碎後，提高了離散性，不但小顆粒容易殘留在口腔，吞嚥時還是有嗆咳的風險。食物泥有時候很黏，不容易吞，或是在打泥過程中出水，增加食物質地的複雜性，不見得更安全。改變食物黏稠度，太稠時可能要花更大力氣才吞得下去，加水也會降低營養密度，結果病人吃了一大碗，還是越吃越瘦。王亭貴建議，可利用吞嚥能力評估量表的十個問題，如果長輩總分達3分以上，就要尋求復健科或耳鼻喉科的專業協助，可先去診所就醫，如果基層醫師評估後認為問題較為嚴重，再轉診來到大醫院。目前各大醫院都建立了吞嚥治療團隊，台大醫院吞嚥障礙評估及治療團隊已成立30年，提供整合復健科、耳鼻喉科、語言治療師、營養師，面對困難個案也有豐富的介入經驗。台大醫院營養部主任陳珮蓉表示，根據國際標準(IDDSI)可將食物與飲品的質地，從硬到軟、從稠到稀，共可分為七個等級。經過專業評估，知道自己適合的等級之後，民眾可參考台大醫院最新出版的《吞嚥困難安心照護飲食全書》，有完整正確的觀念，也按七個等級列舉豐富食譜，民眾可自己在家準備。擔心自己準備的食物不符標準？書中也教導有簡易測試方法，。有了營養師幫忙設計適合的食物，也需要語言治療師介入，幫助長輩學習安全的吞嚥動作。台大醫院復健部語言治療技術科主任張綺芬表示，吞嚥訓練可以直接邊吃邊練習，也可以間接強化吞嚥肌肉的力量，包括舌頭、雙唇、臉頰、軟顎、咽部、聲帶等部位，肌肉有力量，才能夠吞的安全。＊吞嚥能力評估工具(Eating Assessment Tool, EAT-10)1. 吞嚥問題讓我體重減輕2. 吞嚥問題讓我不能像以前一樣外出用餐3. 喝飲料時要花很多力氣4. 吃固體食物時要花很多力氣5. 吞藥丸時要花很多力氣6. 吞嚥過程會引起疼痛7. 吞嚥問題讓我無法享受用餐8. 進食會感到有東西黏在喉嚨上9. 進食的時候會咳嗽10. 吞嚥的過程讓我感到有壓力給分方式：0分：沒有1分：輕度2分：中度3分：重度4分：嚴重總分等於或高於3分，代表可能有吞嚥困難的風險。
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2022-03-07 該看哪科.腦部．神經
腳癢未必是香港腳！不寧腿腳癢怎麼辦？醫教4招助改善
腳癢的問題總是讓人不適又難耐，大多人會直接想到的就是香港腳等皮膚疾病，但有時腳的皮膚好好的，卻常常發癢，這很有可能就是不寧腿正在作怪。台南市立醫院家醫科盧泰潤醫師表示，不寧腿的影響不單只有腿部發癢，也可能影響睡眠，且也可視為身體營養缺乏的警訊，建議有這樣腳癢問題的民眾，可先檢查釐清是香港腳、還是不寧腿或其他原因，盡早改善。 腳癢未必香港腳，也有可能是不寧腿！ 盧泰潤醫師表示，不寧腿最常見的症狀就是發癢，除此之外也有患者表述有刺痛、痠痛、緊繃、蟻爬感、電流感等不適，有時症狀甚至難以用言語形容。這些症狀常見於小腿深層，較嚴重時也可能出現在大腿或腳底，感受和香港腳相似，因此有時患者會誤以為是有香港腳，症狀也有可能出現在手部，形成「不寧手」。大多在夜晚睡覺時、或久坐等身體靜止的時刻較為明顯或加重，因此患者也容易睡眠不佳、精神不濟、影響工作和生活等。 腳癢難耐是不寧腿？醫：糖友、缺鐵都容易出現！ 不寧腿形成最主要的原因，目前醫學普遍認為與中樞神經缺鐵有關，另外也有研究認為中樞神經的多巴胺異常、或其他部份神經傳導物質異常等也可能引起。因此除了有不寧腿家族史可能遺傳，約有一半的患者家族中也有不寧腿的成員，其他像是平常鐵攝取不足，或是因月經過量等原因引起的缺鐵性貧血，或是其他缺鐵因素，都可能使得中樞神經缺鐵，也是好發族群之一。而尿毒症、脊椎損傷、帕金森氏症等神經疾病患者，也容易有中樞神經傳導物質異常的情況而出現不寧腿。至於糖尿病患者，常見出現神經病變的併發症，有不寧腿的族群也不占少數。另外，也有部分藥物可能誘發不寧腿，例如抗組織胺藥物、止吐劑、抗憂鬱劑等，酒精、咖啡因也可能刺激進而誘發。不寧腿腳癢怎麼辦？醫教４招助改善！ 盧泰潤醫師建議，當民眾時常有不明腳癢、腿癢、甚至手癢的情況，可先至診所檢查看是否為皮膚問題，或是為不寧腿，在診斷判別上也會排除如抽筋等其他症狀相似疾病。而若為不寧腿，建議患者應避免酒精及咖啡因，維持正常生活、正常睡眠及作息、保持運動習慣，這些都有助改善不寧腿。 不寧腿治療上會先尋找形成不寧腿的主要原因，醫師普遍會常規檢查患者是否有缺鐵的情況，若有缺鐵便會提供鐵劑，也會視情況提供多巴胺製劑或安眠藥等協助改善。 行為治療方面，醫師建議若是若在非睡眠時間出現症狀，可做些動腦的活動，例如數讀等，或是作些如散步、騎單車等簡單的運動，有助平衡中樞神經異常達舒緩症狀效果。而若是在睡眠時間，可以作些腿部按摩或熱敷等溫和的刺激，有助改善當下不寧腿的症狀。 《延伸閱讀》 ．睡前老是腳麻、腳麻有蟲在爬？當心不寧腿症候群作怪 ．香港腳塗小護士有用？常見９招王威傑院長一次解析 以上新聞文字、照片皆屬《今健康》版權所有，非授權合作媒體，禁止任何網站、媒體、論壇引用及改寫。
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2022-02-22 新聞.生活用品毒害
詹雅雯首揭罹患帕金森氏症病因 竟是因從小接觸這毒物
年代「那些年。那些歌」首集邀請台語歌后詹雅雯，即使抱著病體也要力挺情同姐弟的主持人陳國華。詹雅雯在節目上首度透露罹患帕金森症的原因，是因為從小分擔家計到洗衣廠當女工，受毒物殘留影響而發病，但也因為生病這契機，父女倆終於解開多年心結，讓詹雅雯喜極而泣。詹雅雯兒時家境貧苦，為了分擔家計，14歲就到洗衣廠當女工，長期和漂白劑、硫磺接觸，導致毒物殘留致使腦部病變，更因此對爸爸不諒解，「我早上八點上班到晚上，還要上夜校，累到趴在地上睡著，爸爸都不曾跟我講一句辛苦了。」直到身體出狀況後，爸爸才抱著她說：「我讓妳太歹命，辛苦了，妳要加油，一定要保重！」詹雅雯才明白爸爸不是不愛她，解開多年心結，在節目中潸然淚下：「一切都值得了！」詹雅雯患病後體力大不如前，仍靠著意志力5度攻蛋，在演唱會上連唱55首歌，且場場爆滿。陳國華說演唱會當天自己坐在搖滾區，一轉頭都是6、70歲的阿公、阿嬤在尖叫，一個比一個大聲。詹雅雯笑說搖滾區有位每場演唱會都到的90幾歲鐵粉阿嬤，跳起來尖叫鼓掌，大喊：「雅雯我祝妳吃到120歲！」讓她相當感動，很高興自己的歌聲為長輩們注入活力。
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2022-02-03 該看哪科.精神．身心
12個孩子中有6個患思覺失調症 一部解開遺傳祕辛的家庭調查史
這是一個曾竭力掩蓋家人罹患思覺失調，窮盡一切可能、只願過上正常人生的家庭。這也是一個醫界曾寄予深深期望、試圖從中找出引發思覺失調關鍵基因的瘋狂家庭。在精神疾病的廣袤光譜中，思覺失調症是最難控制的一種。蓋爾文一家有12個孩子，10個男孩，其中6個都是思覺失調患者。這一家人所承受的精神苦難延續了數十年，至今尚未結束，原因依然成謎。然而，科學家從他們的基因中所獲得的驚人發現，成了他們留給後世最可貴的遺產。乍見德里西以前的研究資料時，麥克唐納大為震驚。在一九九○年代，基因體的完整定序猶如天方夜譚，但她針對這些樣本所做的分析遠遠超前時代。如今，這些樣本有如做了一場大夢的李伯，在這個電腦輔助基因分析的年代悠悠甦醒。現在，分析工作將比以前更輕鬆─而且更精確、更細緻、更周密。在這項新研究中，他們只想採用最鮮明而顯著的多發型家庭個案，每個家庭必須有至少三人罹患思覺失調症，必須有至少另外三人神智健全。他們選定九個家庭，其中四個是德里西在退伍軍人醫院接觸到的家庭，五個是她從前的研究對象。蓋爾文家屬於後者；他們是樣本中兄弟姊妹人數最多的家庭。麥克唐納和德里西的目標是觀察這些家庭的患病成員是否都具有某種罕見的基因變異或異常。這就是為何大家庭對他們的分析如此重要：德里西和麥克唐納知道，從思覺失調患者身上找到的基因變異，也可能恰巧出現在罹病的家長或手足身上─而這項變異並非他們共同患病的原因。畢竟，父母親各將他們的半數基因傳給子女，從某個孩子身上找到的變異，有五成機會出現在另一個兄弟姊妹身上。但是當罹患思覺失調症的家庭成員人數增加，出現在他們每一個人身上的某種基因變異的意義也隨之增大，這項變異無害於健康或者跟思覺失調症無關的機率便越來越低。而且，隨著這項變異忠實地出現在越多家庭成員身上，它是致病因子的可能性就越高。兩人的設想是，他們找到的任何一個罕見變異，都能提供一個理解這項疾病的全新角度。「即使那個特定的變異或許獨獨屬於單一家庭，」德里西說，「但那個基因的異常現象，或許是導致思覺失調患者異常的整體生化路徑的一環。」德里西和麥克唐納果然從蓋爾文家的樣本得到令人心動的發現：德里西早在一九八○年代就蒐集到的蓋爾文兄弟樣本裡，每一個人的SHANK2基因都發生突變。他們找到的這項變異，與腦中的一個重要程序有關─一個看似和思覺失調症息息相關的程序。SHANK2的作用是輔助腦細胞進行交流；SHANK2基因負責編譯協助大腦突觸傳送訊號的蛋白質，幫助神經元快速反應。蓋爾文兄弟的突變，大幅改變了SHANK2製造的蛋白質。「這項突變出現在SHANK2已知會起作用的結構體之一，」麥克唐納說，「就在目前已知對SHANK2的功能至關重要的位置上。」如此一來，SHANK2突變很可能指向關於這種疾病的某項新知─或許出現在更多人身上，而不僅限於這一家人的異常分子過程。思覺失調症或許就是在那個過程中逐漸成型的。「以科學標準而言，這當然不能證明這項突變導致思覺失調症，」麥克唐納說，「它真正顯示的，是思覺失調症的運作機制。」類似的罕見變異體也撼動了其他疾病的研究工作。好比說，帕金森氏症的研究人員從一個義大利家庭找到了影響α －突觸核蛋白（α-synuclein）的基因突變，為新藥物的研發指引了新的方向。最好的例子，或許是降膽固醇藥物的研發，造福了有罹患心血管疾病之虞的成千上萬民眾。科學家很多年前就知道高膽固醇會引發心臟病，但一直找不到方法降低膽固醇，直到位於達拉斯的德州大學西南醫學中心（University of Texas Southwestern Medical Center）的兩名研究人員從有早發性心血管疾病病史的幾個家庭看到罕見突變，而這種突變會降低人體清除血液中低密度膽固醇的能力。大多數心臟病患者並未出現這類突變，但這無關宏旨─有關那些突變的研究，發現了降低膽固醇的方法，不只可用於出現突變的家庭，也幾乎適用於每一個人。事實證明，為了導正特定的低密度膽固醇問題而研發的新藥，徹底改革了心臟病的治療方法。這或許是人類基因體計畫帶來的真正奇蹟：不是讓人有機會尋找或許存在、或許不存在的致病基因，而是有能力看到思覺失調症在腦部成型的過程。SHANK2只是其中一個例子；羅伯特．佛理德曼以CHRNA7基因闡明了資訊處理的過程，又是另一個例子。德里西與麥克唐納投入研究之際，哈佛大學與麻省理工學院攜手合作、曾引領思覺失調GWAS研究的博德研究院團隊也發表了一項備受矚目的研究；他們找到C4A基因的變異現象─似乎與過度修剪大腦突觸有關。這項突變雖然比SHANK2更為常見，但依舊太過稀有，無法作為藥物研發的目標。他們的研究顯示，思覺失調患者也許在青春期修剪掉了日後可能需要的一些突觸─這是思覺失調症成型過程的另一個角度。雖然無法得知蓋爾文家是否出現C4A突變，但他們是最早將DNA捐給博德研究院進行分析的家庭之一，也在這項研究中扮演了一個小角色。二○一六年底，德里西和麥克唐納在《分子精神醫學》（Molecular Psychiatry）期刊上發表了他們的研究。雖然無法斬釘截鐵地表示這個特定基因上的特定SHANK2突變就是蓋爾文家人罹患思覺失調症的元凶，但這項結論與德里西和麥克唐納看到的情況一致。從她第一次在隱谷路的客廳見到這家人算起，三十年之後，德里西或許終於有辦法回答在蓋爾文家人心中纏繞不去的問題：為什麼？答案有些出人意表。首先，基因體中三個不同的SHANK基因─ SHANK1、SHANK2、SHANK3 ─不僅與思覺失調症有關，也與其他精神疾病有關。在這項研究之前，分別有許多人研究各個SHANK基因與自閉症和其他腦部病變的關係。如今綜合來看，所有研究都顯示至少會出現精神疾病光譜上的某種疾病：出現特定SHANK突變的某些人或許有自閉症，另一些人有躁鬱症，還有一些人有思覺失調症。疾病光譜的概念看來特別符合蓋爾文一家的情況。舉例而言，彼得的診斷始終在思覺失調症和躁鬱症之間遊走；唐諾德最早被診斷出躁症、以鋰鹽治療，醫師後來才開給他各式各樣尋常的抗精神病藥物。喬瑟夫的症狀和吉姆不同，吉姆的症狀又和馬修不同─當然，沒有任何人的症狀跟布萊恩一樣。然而七名兄弟─提供樣本給德里西的七個人，包括幾個沒有確診精神病的兄弟─都在與其他精神疾病密切相關的基因上，出現了同樣的變異。「琳恩是對的，」麥克唐納說。研究有多重精神病例的家庭，到頭來，就是在研究共有的基因問題─一個會依據每個人的情況而定、以不同方式呈現出來的問題。「這些都是多發型家庭，看來，相同的遺傳決定因子有可能引發些微不同的疾病。」新的發現（例如蓋爾文家的突變）或許可以帶來關於精神疾病的全新概念。此事或許很快就會實現，事實上，某些地方已開始重新認識精神疾病。二○一○年，時任NIMH院長的湯瑪斯．英索爾（Thomas Insel）便呼籲研究人員將思覺失調症重新定義為「各種神經發育障礙的集合」，而不是某一種單一疾病。停止將思覺失調症作為單一的診斷，或許可能便是終結這項疾病污名的開始。如果思覺失調症根本不是病，而是一種症狀，會是什麼情況？「我在幾年前打過一個比方：從前的臨床醫師把『發燒』視為疾病，」任職於澳洲昆士蘭精神醫學研究中心（Queensland Centre for Mental Health Research）的流行病學家、量化精神病人口的全球權威約翰．麥格拉斯（John McGrath）說，「他們接著試圖區分各種不同的發熱，然後發現那不過是對各種疾病的一般反應。精神疾病也不過是大腦無法順暢運作時的一般反應。」第二個意外是關於咪咪。數十年來，咪咪始終堅稱這個家族疾病是出於唐那邊的血統。在她看來，唐的憂鬱症病史就是明證，沒有一個研究員有理由駁斥她的意見。「我們一直在尋找來自父親的遺傳。」麥克唐納說。然而，SHANK2突變是源於母系家族：這意味著咪咪自始至終就是導致家族疾病基因變異的載體。另一項關於SHANK2與思覺失調症的研究（大約與德里西和麥克唐納的論文同時發表）提出了健康母親將變異傳給生病兒子的更多案例。父親也可能是未受影響的載體─SHANK2並非特定性別的基因；它的位置不在決定性別的X或Y染色體上，而是在11號染色體上。為什麼十個男孩中有六個得了嚴重的精神疾病，而兩個女兒都沒事？此事或許純屬巧合─兩個女孩和十個男孩中的四人碰上了好運氣。也有可能正如德里西等人在研究中所指出的，蓋爾文家的SHANK2問題意味著「還有尚未被發現、與性別有關的因子」影響了疾病的發展過程─不過，這無法解釋蓋爾文家的其他幾個男孩為什麼沒有得病。或者，可能是源於母系的突變基因與父系的其他因子混合：SHANK2突變本身不會發揮作用，需要結合另一項突變才會引發疾病。基因突變有時候就是如此。遺傳學家凱文．米切爾曾說，特定突變在不同的人身上可能有不同的顯現方式：同樣的突變可能導致某些人出現癲癇，但卻讓其他人罹患自閉症、思覺失調症，或者什麼事都沒有。有時候，基因體其他地方的第二個罕見突變則會產生結合效果。說不定、甚至很有可能，導致蓋爾文家的男孩罹患思覺失調症的基因缺陷並非咪咪的錯或唐的錯，而是兩人結合起來的錯─調製出全然原創的雞尾酒，強烈到足以改變所有人的人生。※ 本文摘自《隱谷路：一部解開思覺失調遺傳祕辛，深入百年精神醫學核心爭議的家庭調查史》。《隱谷路：一部解開思覺失調遺傳祕辛，深入百年精神醫學核心爭議的家庭調查史》作者：羅伯特．科爾克譯者：黃佳瑜出版社：麥田出版日期：2021/12/02
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2022-02-01 該看哪科.精神．身心
年節熬夜小心加速衰老、猝死！ 醫揭「黃金睡眠時間」：不一定要滿8小時
過年期間闔家團聚，少不了熬夜守歲、打牌或追劇，但已有國外研究指出，睡眠剝奪不僅可能造成衰老加速，更可能與失智症、高血壓、心血管疾病、癲癇發作等許多疾病有關，最嚴重可能因而導致猝死。 熬夜 恐增神經退化性疾病風險台北慈濟醫院神經科鄒儲蔭醫師解釋，熬夜可能縮短睡眠時間。而人類在睡眠時，外在感官如視覺、聽覺或觸覺等訊號雖傳不進大腦，形成沉睡狀態較無反應，但大腦其實仍持續活躍運作著，會將白天的訊號重整進海馬迴，而後再到新皮質(neocortex)去做記憶鞏固，進而轉變成長期記憶，對於學習新事物可說是相當關鍵的程序。另外，也有國外研究指出，大腦中的膠狀淋巴系統(glymphatic system)會在睡眠期間藉由動脈搏動來驅動運轉，相關研究已指出可能與清除掉α-突觸核蛋白與β澱粉樣蛋白兩種廢棄蛋白質產物的排毒清理機制有關，若這些有毒廢棄蛋白質產物無法被及時清理掉，將可能增加罹患阿茲海默症、帕金森氏症等神經退化性疾病的風險。 睡太少、睡眠片斷化 無法補眠修復睡眠不足也與許多健康問題有關，包括肥胖、中風和心臟疾病，曾有研究指出，與睡眠時間多的人相比，每晚睡眠時間少於7小時的人更有可能具有更高的平均體重指數和肥胖症；而與睡眠時間為6到9個小時的人相比，睡眠時間少於6個小時的人罹患心臟病的風險高出20％。鄒儲蔭強調，不管是睡得太少或睡眠片斷化，都可能會傷害腦神經，使人認知功能減損，同時也可能會傷害心血管系統，而且這種傷害可能是無法透過補眠來修復的。 合適時間入睡 避免生理負面效應而睡眠需求會依年齡與個體而有不同，鄒儲蔭說明，6到9小時都算正常的睡眠時數，但建議仍要在合適的時間入睡，若未在12點之前就寢，將影響血清素、生長激素及褪黑激素的分泌，可能無法順利進入深層睡眠，長期下來，生理時鐘將受干擾出現紊亂，大腦也可能無法正常執行腦細胞廢棄產物的清理，進而產生一連串負面的生理效應。 規律睡眠習慣 日常這樣做鄒儲蔭提醒，應維持規律睡眠、睡前應避免做太激烈的事情和飲用太刺激的飲品、入睡環境要保持舒適放鬆，白天最好有適度的光照，睡眠時燈光不建議調亮；而患有睡眠呼吸中止症、失眠症、睡眠片斷化、因頻尿、不寧腿問題干擾睡眠等疾患的病人，建議應尋求相關醫學專科醫師的評估，及早就醫治療。延伸閱讀： ·常早醒後再也睡不著？ 小心是憂鬱症前兆！醫揪「致病元凶」：你一定做過 ·安眠藥不能跟「這4種食物」一起吃！ 咖啡、鹹酥雞都上榜
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2022-01-13 該看哪科.腦部．神經
為什麼你應該多睡覺？研究曝大腦神經退化的原因
失智症是個難解的神經退化疾病，國內外科學家皆投入大量研究，希望找出病理機制以研發新藥。但人腦的神經網絡複雜程度，超出目前理解範圍，在用藥之前，需要對神經網絡有更清楚的認識。中央研究院生物醫學科學研究所的陳儀莊特聘研究員，帶領團隊與跨領域專家合作，除了研究神經細胞與神經膠細胞之間的影響，亦盼能以亨丁頓舞蹈症為模型，發展可沿用於其他神經退化疾病的治療藥物。▌神經退化疾病至今仍無藥可醫2016年年底，美國一間著名大藥廠宣布其研發27年的失智症藥物，在臨床研究上效果不佳。消息一出，無論是科學家、病人或投資者都一片沮喪，全美生技股票甚至大跌了8～10%。2021年6月，另一家美國藥廠發展多年的失智新藥終於獲得美國FDA有條件通過，但是否有足夠療效，仍產生許多爭議。在這個低迷的氣氛中，曾獲得諾貝爾生理學或醫學獎的生物學家巴爾的摩博士（Dr. David Baltimore），站出來鼓勵大家：其實我們對神經細胞還不夠了解，如果夠了解，很多問題我們會事先想到。我們應該更努力發展新的科技，並加強分享資訊和數據，才能成功。失智症治療在台灣也頗受關注，尤其近年高齡社會問題更為嚴重，報紙社會版不乏因家人無力長期照顧失智長輩而發生的悲傷故事。早在十幾年前，政府便開始推動失智藥物發展，例如NRPB生技醫藥國家型科技計畫。2012年立法院的臨時議案中，數十位立法委員聯合簽名，要求政府會同中研院研發改善失智的抗體與藥物。但羅馬不是一天造成的，若只急著研究藥物的藥效，而忽略全面了解，就很容易出差錯。例如當科學家發現一種新藥可以修復退化神經細胞的功能，若在尚未確定副作用時就立刻進行開發，便會增加臨床實驗的失敗機率。因此，藥物研發需更謹慎與深入。此外，人腦神經網絡的複雜程度遠遠超出目前的理解範圍，這也是為什麼至今仍無藥物可快速根治神經退化疾病。國內外科學家尚在努力，從基礎研究了解人腦的神經網絡，中研院也投入大量心力，其中一個方向是以研究神經細胞為主體，探討神經細胞和其他腦細胞（包括神經膠細胞）之間的影響。▌記憶維持，仰賴神經網絡陳儀莊特別從基礎原理來解釋，說明科學家如何發展神經退化疾病模型，進而尋求開發藥物的可能性。人腦的神經網絡中，以負責網絡連結的「神經細胞」最為重要。神經細胞活動時會有很多電位經過，電位傳導得越快，神經網絡傳遞功能的效果越好。但在傳導電位的過程中，如何避免「短路」，就需要靠「寡突膠質細胞」將神經細胞包起來保護。而大腦中占了85%的「星形膠質細胞」也非常重要，就像支持整個國家發展的基礎工作人員，這群細胞扮演非常關鍵的支持角色。「星形膠質細胞」一腳連接神經細胞、另一腳連接血管，幫助神經細胞接收養分，並協助清理代謝廢物。個子很小的「微膠細胞」數量很少，僅占全部腦細胞的5%。它們彷彿大腦中的警察，一旦發現壞東西就會將之吞噬；而看到發炎狀況時，則釋放出細胞激素（cytokine），殺死入侵的細菌以抗發炎。目前已知幾乎所有的神經退化疾症，都和微膠細胞失控有關。但微膠細胞是個雙面刃：如果它分泌太多細胞激素，也會傷害神經細胞，這種情況在大腦老化時很容易發生。對於神經細胞而言，順利獲取能量極為重要。血液中的葡萄糖，會先經過星形膠質細胞變成乳酸，乳酸再進入神經細胞轉成能量。這個乳酸釋放、吸收與轉換能量的過程，有時候效果會變差，對長期記憶的形成及維繫造成不利影響。克莉絲蒂娜．阿爾貝里尼（Cristina M. Alberini）博士的實驗室曾證實，將大量乳酸打入老鼠負責記憶的海馬迴組織中，會讓老鼠的記憶力變好；這是因為神經細胞獲得很充足的能量、得以順利運作。這讓我們了解：記憶的形成和維持皆須依賴神經網絡順利運作；過去的記憶也許並不是消失，而是無法順利傳導。人變得健忘，可能是神經網絡的傳導效率變差了，因此若能透過增加神經細胞能量，來促進神經網絡的傳導效能，也許可以改善失智。▌神經退化原因：壞蛋白質堆積致禍便祕是因為廢物阻塞在腸道，引發極不舒服的感覺。對人腦中的神經細胞而言，若無法順利代謝壞蛋白質，則會導致其堆積成斑塊──就如便祕一般──阻礙神經傳導功能，狀況惡化時甚至會造成神經退化疾病，例如失智症、亨丁頓舞蹈症、漸凍人等等。但神經細胞如何倒垃圾呢？這就要靠「腦脊髓液」幫忙。星形膠質細胞的腳會包住血管和神經細胞，在血管和星形膠質細胞中間形成一個極小的空間，足以讓大腦中的腦脊髓液通過，把存在於神經細胞的壞蛋白質──例如造成失智症的類澱粉蛋白（Amyloid β, Aβ）──帶出腦部排除，以防堆積成斑塊。當腦脊髓液流通得越順暢，代謝效果越好。如果家裡的灰塵越積越多，形成一座土丘，你的正常生活空間和機能就會逐步壓縮、甚至喪失。這就是蛋白質斑塊對神經細胞帶來的威脅。多種神經退化疾病的神經細胞，都有蛋白質不正常堆積的情形，包含亨丁頓舞蹈症（圖A）、阿茲海默症（圖B）、帕金森氏症，以及漸凍人。年輕的時候，神經細胞會把壞蛋白質分解或排出，小小的微膠細胞也會跑來試著吞噬壞蛋白質；如果排清和吞噬的能力好，累積在腦中的壞蛋白質就越少。但壞蛋白質終究會漸漸積累，累積得越來越多，便在神經細胞周圍（或細胞中）堆成一大坨斑塊，導致神經細胞死亡、神經網絡傳導功能降低，這就是神經退化疾病產生的原因之一。▌為了神經細胞好，你有理由多睡覺內德加（Maiken Nedergaard）博士的研究室，以老鼠做了一個實驗，在腦膜打進去不同分子大小的染料，觀察染料如何隨著腦脊髓液在腦中流動擴散。紅色的染料分子比較大，綠色的染料分子比較小。他們發現腦脊髓液流動擴散的效果，和「年齡」及「睡眠」息息相關。如圖所示，年輕的老鼠（上方腦切片）腦脊髓液流通效果很好，小分子的紅色染料和大分子的綠色染料遍布腦中混成黃色，大小分子在腦中跑得差不多快。但年老老鼠（下方腦切片）就不是這樣，只有小分子的紅色染料透過腦脊髓液傳輸得比較快，大分子的綠色染料還是停在從腦膜打入的位置，沒什麼移動。無論是老鼠或人類，年紀增長之後腦中的代謝功能都會變差，進而出現神經退化，這是個殘酷的事實。先別感嘆年華已老，我們可以從現在開始好好睡覺，而且要睡飽。因為內德加博士的實驗發現，睡覺時神經膠細胞會變小，讓腦脊髓液流通的空隙變大、流速變快，是清理神經網絡中壞蛋白質的最佳時機。為了讓神經細胞順利清理廢物，每個人都需要有充足的睡眠。▌以亨丁頓舞蹈症為模型，發展神經退化疾病藥物了解神經網絡之後，下個目標是藉由神經退化疾病的動物模型，了解哪些機制會影響發病，藉以找出用藥的機會。失智症是老年最常見的神經退化疾病，但成因相當複雜，目前亦無完善的動物模型。而亨丁頓舞蹈症只有一個基因突變就造成疾病，現階段已經有相當好的動物模型供科學家探討。陳儀莊與研究團隊從亨丁頓舞蹈症著手研究藥物發展，原因是亨丁頓舞蹈症和其他神經退化疾病有類似的病理機制，例如神經細胞都會有壞蛋白質堆積、沒辦法正常分解的狀況。若有藥物能促進壞蛋白的分解來治療亨丁頓舞蹈症，就可進一步探討，是否也能用於治療漸凍人或失智症等其他神經疾病。只是在藥物成功開發前，很多人希望專家可以先指點什麼食物能讓病情好轉、什麼則會讓身體變得更糟？但陳儀莊提醒，神經網絡是一套相當複雜的系統，每種食物的功用也很複雜，並非只有單一的作用。大家可以從認識大腦的結構和功能開始，了解如何保護神經網絡正常運作。另外，亨丁頓舞蹈症會透過基因代代遺傳，在醫療知識比較落後的地區，人們仍然相信此種病症源於家族受到妖魔附身或詛咒，這是因為了解不夠而產生的誤會。其實神經退化疾病並不會傷害他人，反而是病人因為無法好好走路、容易跌倒，或是忘了自己有沒有吃過飯，造成自身的危險。在藥物成功開發前，我們都能做到的，就是建立正確知識，照顧好自己的神經網絡，也盡量提供病友及家屬協助。※ 本文摘自《研之有物：見微知著！中研院的21堂生命科學課》。《研之有物：見微知著！中研院的21堂生命科學課》作者：中央研究院研之有物編輯群 出版社：時報出版 出版日期：2021/12/21
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2022-01-08 新聞.杏林．診間
「神不會擲骰子」 多數疾病有跡可循！30歲男幾次昏倒、貧血嚴重，被發現有鼻咽癌
一名三十餘歲的男子，幾年前曾經因為短暫意識不清，被診所懷疑是癲癇症而轉到我門診就醫。神經科疾病很重要的線索是患者的主訴與病史。簡單來說，「患者是為了甚麼問題或症狀來就醫的？」從病史詢問中得推敲很多疾病，再一一去排除或印證。然而，儘管我安排抽血及檢查，他卻沒再回診，也沒去做檢查。「先生緣，主人福」。在醫學中心裡，這種就醫型態的患者屢見不鮮。也許是台灣就醫太便宜且方便，隨時有空才來即可；又或者是他們自覺目前症狀還不夠嚴重吧！我也只能隨緣，無法強求。 兩年之後，某天他突然又出現在我門診。陪同前來的是他母親，一位白髮蒼蒼的老婦。皮膚蠟黃 建議驗血我瞄一眼舊病歷，好奇的問他說，最近怎麼又跑回來？有甚麼新狀況嗎？他說，他平時是開車在高速公路南來北往的快遞貨運司機。某天他在整理貨物時忽然昏倒，沒目擊者，不確定是否有抽搐；幸虧那時不是在開車。真的，幸虧出現症狀時不是在開車！尤其聽他描述工作性質，每星期有三天需載貨南下，當天即需北返；有時還輪夜班。我初步估算，一個月得開上兩三千公里的路途啊！不禁聯想到三天兩頭的高速公路車禍案件。他就像一顆不定時炸彈，無論是駕車自撞或撞到他人，都不是開玩笑的。陣發性的意識不清，在神經科門診或急診就醫者並不算少。在嘗試請患者回想發生前幾秒是否出現哪些狀況後，最常見且需要考慮的兩個原因是昏厥與癲癇。前者可能是慢性疾病、突發的心律不整(心臟出現擾流)、或血管狹窄導致暫時缺血等等；而癲癇就是腦部不正常漏電，不見得一定要出現肢體抽搐。但臨床上較困難的一點是，有時做了許多檢查，卻都無具體結論。這時就得決定是否再等一陣子？或是當患者症狀反覆發生時，針對最可能的診斷先嘗試治療看看。如果發生次數從此減少了，搞不好就是那個原因。他有抽菸及飲酒，睡眠也不正常。我重新幫他做了神經學評估，與兩年前一樣毫無異狀。不過我注意到他的皮膚呈現奇怪的蠟黃色，這是舊病歷上沒描述的。那種膚色我說不上來，應該懷疑有黃疸或貧血？這些徵象雖然不一定跟陣發性意識喪失有關，但綜合他的可能病因，仍建議驗血、安排長時間腦波與長時間心律檢查；但患者以工作太忙而推辭了。為了養家 拚死工作這時坐在後面，靦腆的母親突然開口了。她說前兩天曾經目睹患者在吃飯時失去意識，但很快就醒過來；上個月也有一次發現患者在住家附近昏倒。此外她覺得患者變瘦了，似乎營養不好。她加入幫腔：「好啦，你就照醫師吩咐，做檢查看看吧！」患者與母親同住，哥哥嫂嫂另住他處；兄嫂不負責照顧母親。他每天拚死拚活，就是為了養家活口。雖然清官難斷家務事，我也沒時間在看診時完全搞懂家人之間的互動，但是感覺上經濟重擔就在患者身上。或許「以工作為重」是他的心思，這應該也是他都抽不出時間、直到現在才勉強被母親押來看病的主因。眼見患者拒絕，母親急著向我說：「醫生，請你幫助我兒子。」語氣竟是哽咽。即使沒有母親的請託，我這回也得再嘗試勸說他一次的。不僅是於心不忍、更是醫者本份。人無論在甚麼環境下失去意識，都是一件危險的事。再說如果他暈倒了，甚至開車發生意外，後續的醫療、法律問題是誰要承擔？這位患者或許覺得，他有自己選擇喜歡過的生活方式的權利，這是他的身體，只要不犯法，沒人有權力強制他就範。就跟許多四高(高血壓、糖尿病、高血脂、痛風)患者飲食毫不忌口一樣，那是他的自由；我也同意這論點。只是當他與其他人的生活有所連結，一旦發生狀況時就不再僅僅他一個人的事了。我說：「我了解工作對你的重要性，但是如果你倒下了，母親要怎麼辦？把自己身體顧好，不要讓長輩操心才是真正的孝順。」血紅素5.6 門診少見在母親與我的親情與道德雙重攻勢之下，他勉為其難的同意來做檢查。下次回診，他的腦波顯示正常、心跳雖偏快卻沒有心律不整；最出乎意料的是他的血紅素居然只有5.6！其他血球也不正常。我嚇一跳！內科醫師當久，有時候光靠「看相」就可以看出一點眉目：比方說病床上的患者呼吸費力到頸部肌肉緊繃，大概沒多久就呼吸衰竭了；走進診間求醫的人步態僵硬，面無表情，可能是帕金森氏症候群之類的疾病等等。這位患者我雖然覺得他必定有些問題，卻沒料到貧血嚴重至此，而且居然還毫無不適的正常生活。我試著用淡定、白話的口吻向患者與母親解釋，這樣嚴重的貧血狀態我在門診極少見到。保險起見，我再度釐清了病史，沒有任何腸胃道發炎或出血跡象；那麼最可能原因是罹患了某種嚴重疾病，導致造血功能異常。我強烈建議他先去找血液科。他感到錯愕，但仍不願意接受事實；母親則是憂心忡忡。不到一個月後，他又再一次昏倒而被送進醫院，這次在住院期間完整檢查後，赫然發現有鼻咽癌，而且鼻腔與顱底部分區域已經受到侵蝕。他出院後再度來我門診。但他講話、吞嚥仍是正常，沒有任何線索會讓我聯想到鼻咽癌。他告訴我，要辭去工作了。他住基隆，據說老家附近山明水秀，適合休養；他要在基隆長庚專心治療，並且多陪伴母親了。我想他終於覺悟了！母親一定很欣慰。被診斷出癌症雖是個打擊，卻終於找出一個大禍害。母親從頭到尾緊握他的手，不停向我道謝；但我其實沒幫上甚麼忙。我補充說，台灣治療鼻咽癌的水準是世界一流的。前馬來西亞羽球名將「李宗偉」，就是經人介紹而特地到長庚醫院來就醫的，而治療效果也不錯。雖說每個人的病情不同，但新科技總是能夠帶來新希望，不用太悲觀。預防疾病 多關心健康「神不會擲骰子！」是愛因斯坦的名言。這句話後來被各自解讀，有人認為宇宙運行自有定律，按著軌跡走；卻也有人覺得許多事件是隨機而不可預測，神對人是公平的。當今醫療上確實可見許多基因相關、或仍找不到線索的罕見疾病，無藥可治，讓人感嘆天意難測；也許可預見的未來，會發現所有疾病都是「命運」(出生即註定)，再努力也沒用也說不定。但我仍然相信，絕大部分的疾病都是有跡可循的。每個人從小到大的個性、習慣、工作，各個環節都可能對未來產生截然不同的影響。許多疾病的出現甚至惡化，往往就是不適當的飲食方式、生活型態、環境衛生或就醫態度等綜合因素造成的。根植於遺傳或基因突變的病症固然難以預防，但吾人要打破既定的疾病輪迴，提升自己生命品質，還是得多關心自己健康，並且參酌醫療經驗才行。
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2022-01-05 新聞.元氣新聞
巴金森治療／帕金森、肺炎等五項新藥納入健保 估每年兩萬人受惠
健保署今宣布決議將五項新藥納入給付，包括社區性肺炎、活動性乾癬性關節炎、僵直性脊椎炎、血友病、帕金森氏症、癲癇等，預估未來每年有超過3000至兩萬名病人受惠，新制2月1日就會生效。醫審及藥材組科長連恆榮表示，五年內可以用不到兩億的支出，這次通過或放寬給付的藥品雖多，但因可取代現有治療，加上與廠商協議風險分攤，初估5年內財務影響將可控制在2億元左右。連恆榮表示，我國第一個自行研發上市的含nemonoxacin成分藥品膠囊劑型，可用於社區性肺炎，已在2018年納入給付，但急重症型患者不易口服膠囊，這次將注射劑型納入給付。每年約300名至7000名患者可用。另外，生物製劑含ixekizumab成分藥品可治療活動性乾癬性關節炎，根據臨床試驗結果，這次決議將給付從第二線提早到第一線，並擴大給付用於僵直性脊椎炎，每年嘉惠約1200名至2800名病患。連恆榮表示，隨著老年人口持續增加，帕金森氏症患者人數也增加。健保署同意將具有高度選擇性的新藥safinamide納入給付，用於治療在levodopa穩定劑量之下，仍出現運動功能波動現象的特異性帕金森氏症患者。預估每年超過約1000名到5000名病患受惠，減輕照護負擔。連恆榮表指出，由於國際治療指引都認為第二代的抗癲癇藥品對新發的局部癲癇病人有效，本次也決議新增給付對腦中突觸囊泡蛋白2A(SV2A)具高度選擇性的brivaracetam藥品注射劑型新藥，可用於16歲以上、連續發作或重積狀態患者，有助每年約700名~4000名癲癇患者的病情控制。另外，有關嚴重A型血友病的預防性治療，一種含simoctocog成分藥品，這次也決議放寬用法及用量規定。多種長效之第八、第九凝血因子製劑過譽去已納入健保給付，其療效可能因注射間距與劑型不同，使得其使用劑量與標準製劑不同，所以參考台灣血栓暨止血學會建議，可根據仿單放寬長效製劑之用法用量。若罹患巴金森病，想要了解更多與巴金森病和平共存的資訊，包括罹病後如何復健、日常照護與飲食推薦等，歡迎加入「幸福巴士」巴金森FB社團
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2021-12-25 養生.聰明飲食
黑巧克力好處這麼多！保護心血管、提升腦力、抗發炎...5大好處＋挑選眉角一次看
巧克力幾乎是無人不愛的甜點，也是許多人的 comfort food，一吃就覺得被療癒了，這是因為巧克力成分中的色胺酸可以達到放鬆心情的效果。不過除此之外，如果正確且適量的食用黑巧克力，還會對人體帶來許多正面影響。研究顯示，可可中含有許多抗氧化成分，有助於減少發炎，也被證實有益心血管和大腦健康。以下告訴你可可含量較高的黑巧克力有這五大優點，從身到心全包了！吃對黑巧克力，幫你護心、降血壓、改善大腦認知功能1. 保護心血管：降低心臟病風險、降血壓、增加好膽固醇2020 年7月發表在歐洲心臟病學會旗下期刊《歐洲預防心臟病學雜誌》（European Journal of Preventive Cardiology）的研究〈Association between chocolate consumption and risk of coronary artery disease: a systematic review and meta-analysis.〉指出，巧克力有助於保持心臟血管健康。研究發現，與每周吃巧克力不超過一次的受試者相比，每周吃巧克力超過一次或每月超過3.5次則罹患冠狀動脈疾病風險降低 8%。因為黃烷醇（flavanol）可以促進一氧化氮的生物活性，改善血管功能，降低血壓，同時增加好膽固醇（高密度脂蛋白膽固醇，HDL），而油酸則可降低壞膽固醇（低密度脂蛋白膽固醇，LDL）。「黃烷醇」是可可中含有的多種類黃酮成分之一。2. 抗氧化、抗發炎可可成分如黃烷醇、甲基黃嘌呤、多酚、硬脂酸可以減少發炎性物質，當中特別是黃烷醇屬於類黃酮化合物家族一員，也是「多酚」的一種，有助於清除體內自由基。3. 改善大腦認知功能許多研究表明類黃酮對腦部有益，食物來源包括柑橘類水果、葡萄酒、綠茶和可可。除了抗氧化及抗發炎作用，也會增加大腦的血液流動，可增強認知的能力。而可可多酚有助於增加能活化腦神經細胞的蛋白質。加州大學舊金山醫學院教授林慶順在〈巧克力能防阿茲海默症嗎〉提到巧克力防阿茲海默症的效用可能很有限，不過「就目前的科學證據而言，巧克力似乎是對大腦有益。」他也提到2017年5月一篇綜述論文〈用可可類黃酮增強人的認知功能〉發表，可見可可及其類黃酮成分對認知功能是被正面看待的。4. 富含礦物質根據衛福部食藥署食品營養成分資料庫，每100克含85%可可的黑巧克力有14.2克的纖維以及鐵、鎂、銅、錳、鋅等等，以礦物質補充的角度來看，是不錯的微量元素補充來源。5. 抑制糖癮，飲食控制更有好心情台灣唯一同時擁有家醫、肥胖、美容、老年、骨鬆等五科專科醫師認證的王姿允醫師曾分享黑巧克力的幾項益處，提到其中含有的色胺酸有穩定血糖、讓心情穩定和抑制食慾的功效，而實驗發現，攝取黃酮類抗氧化物對體重的控制也有潛在幫助。所以，如果嘴饞或心情煩燥時想吃甜食，又想避免「好吃到過量」，不妨來份30g的85%以上、且碳水跟糖含量適宜的黑巧克力。巧克力怎麼挑？％數、可可脂含量⋯⋯成分標示眉角要注意即便對健康有益，黑巧克力的攝取量還是要適當避免發胖，且種類選擇也有許多眉角。林慶順教授提到，只要沒加糖和飽和脂肪，不論生或熟可可，當中含有的營養成分都對健康有益。大原則雖是可可比例越高，對健康影響就越正面，不過還是要先搞懂巧克力「％數」和牛奶巧克力、白巧克力等差異，以及個別的標示意義，以免踩到健康地雷。巧克力包裝標示的「％數」，代表的是「可可固形物含量」比例，越高則口味越苦。依照衛福部食藥署標準，「黑巧克力」的可可固形物總量需達35%以上、可可脂與非脂可可固形物分別佔巧克力的18%及14%以上。因此，這就導致就算一樣是85%的黑巧克力，不同品牌的黑巧克力，其可可脂及非脂可可固形物的比例也可能不同，風味呈現亦有所差異。同理，85%與75%的黑巧克力，實際上每單位含有的可可脂可能是一樣多的。「白巧克力」的成分含量規定則是可可脂含量高於20%、添加乳粉後的牛乳固形物達14%以上；「牛奶巧克力」則無可可脂含量規定，但要有25%以上的總可可固形物、2.5%以上的非脂可可固形物及12%以上的牛乳固形物。另外，成分標示中的「代可可脂」是指棕櫚油、牛油樹油或葵花籽油等植物油，若品名附近標示「可可脂中添加植物油」等字樣，代表代可可脂含量沒有超過產品總重量5%；若品名前加入「代可可脂」則是超過 5%。最後也要提醒，尤其是糖尿病和肥胖族群，需要優先考量市售巧克力產品中的熱量及人工添加物如糖份、牛奶和脂肪。八歲以下孩童、懷孕及哺乳婦女及胃食道逆流患者也要斟酌攝取。而國健署提到，巧克力的鉀、磷含量較高，因此慢性腎臟病的患者必須謹慎看待，必要時請諮詢專科醫師或營養師。延伸閱讀：你吃的巧克力是真巧克力嗎？先搞懂巧克力%數，可可脂、代可可脂...專家教你分辨巧克力真偽資料來源：巧克力之品名及標示規定食品營養成分資料庫：黑巧克力Chocolate is good for the heart黑巧克力好處多吃巧克力也有好處嗎？巧克力裡的健康成分是什麼？讓營養師替你解答！阿玆海默症 帕金森氏症 失智症 認知功能與飲食營養
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2021-12-09 該看哪科.骨科．復健
天冷背痛、三叉神經痛加劇，四招讓你遠離「天氣痛」！
在冬天的幾個月裡，每個人都容易受到寒冷的影響，但對於患有神經系統疾病的人，寒冷可能會衍伸出其他問題，例如：神經疼痛加劇；大腦和脊柱基金會分享四招讓你遠離「天氣痛」。寒冷的天氣會特別影響神經系統疾病患者的原因1.神經疼痛如果患有涉及神經痛的病症，例如：背痛、三叉神經痛的民眾，會發現溫度的變化深深影響著症狀，這與神經系統對溫度變化的反應有關；當溫度太高，可能會感到疲倦和昏昏欲睡，但如果太冷，則可能會加劇疼痛感。2.肌肉僵硬如果患有多發性硬化症或痙攣的民眾，寒冷的天氣會加重肌肉僵硬和痙攣，建議最好避免在寒冷環境中待太久。3.溫度感知差有些人對於冷熱的感受度差，例如老年人或糖尿病患者，需要格外小心，不要暴露在寒冷的溫度下，或者太靠近電暖器。4.血壓如果有血壓或血管問題，需特別注意避免在寒冷天氣下長時間外出，並確保家中足夠溫暖，並固定時間量測血壓，進行監測。5.季節性流感患有某些慢性神經系統疾病（如：帕金森氏症、多發性硬化症）的人，若感染流感後出現併發症的機會比一般人高，因此每年都應記得接種流感疫苗，以預防季節性流感。神經系統疾病患者四招遠離「天氣痛」1.保暖衣物、小物不可少貼身穿著保暖發熱衣、高領內衣，可幫助維持身體溫度，外出時記得用襪子和手套保持手腳溫暖，並穿上冬季外套、帽子和圍巾。如果身體的特定部位有神經痛，須確保外出時該部位獲得加強防護，例如：三叉神經痛引起的臉部頭部疼痛，可用圍巾或套頭帽保持臉部溫暖。此外，可以使用暖暖包、熱敷墊加強保暖，或是隨身攜帶裝有熱飲的保溫杯。2.維持居家環境理想溫度客廳的理想溫度在18~21℃之間，而臥室的溫度建議保持在18℃以上。3.住家防寒措施可保持門窗關閉並使用窗簾以隔絕寒風進入，或是採用有助於環境恆溫的空心牆絕緣材料進行居家裝潢。4.其他A.確保飲食正常-有助於維持身體能量和體溫，建議可吃熱食和大量的水果、蔬菜。B.適度運動-可改善身體血液循環、產生熱量。C.藥物-如果在寒冷的天氣中神經疼痛加重，可諮詢醫師，開立合適藥物來幫助緩解症狀。D.減少外出-若非需要，建議不要在天氣不好的時候出去，盡量待在室內。
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