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巴金森病（帕金森氏症）

心理調適

爸爸是巴金森病合併失智症，還有慢性病，媽媽作為主要照顧者，面對爸爸的各種不配合，已經快撐不下去了，但我在外縣市工作，不能常常支援照顧，我可以怎麼支持媽媽？

[專家解答] 高雄長庚紀念醫院神經內科主治醫師林祖功照顧上的難題建議可以先與家人討論，詢問家人需要的支援並尋求資源。依照敘述，巴友的情況應該屬於巴金森病較為晚期的病友，此時常見的症狀包含幻覺，尤其是視幻覺及其它的非動作障礙，在長期照顧上確實會造成主要照顧者的重大負擔。不論是實質上的替代喘息，或是心理上的支持都是必要的。精神科研究，巴金森病的主要照顧者不論在身心靈上，都承受著無比的壓力，因此必須要給予支持同理心，身為巴友的子女，雖然居住在外縣市，但也建議可以嘗試擔任照顧替手，幫媽媽喘息。畢竟照顧年老長者，仍需家人同心。另外可尋找外在資源，例如目前政府大力推廣的長照資源，或是聘僱看護，將照顧的重擔，部分由旁人協助。面對巴金森病合併失智症，無論是出現幻聽、視幻覺，或是情緒反應的變化等，照顧者如果能多一點疾病演變過程的理解，在照顧上的難題就能少一點。除了選擇聘僱看護，目前政府也投入非常多的資源推動長照，可以嘗試打長照專線1966，詢問政府的長照資源可否介入。主動尋找資源，遠比老老照顧來得好。
巴金森病（帕金森氏症）

生活起居

維生素D、維生素B群、Q10等營養品可以幫助控制病情嗎？可以自己買綜合維生素吃嗎？

[專家解答] 高雄長庚紀念醫院神經內科主治醫師林祖功 Q10作用的位置是在細胞的粒線體，可幫助達到抗氧化、順利產生細胞能量等效果。過去曾有研究團隊針對巴金森病退化過程Q10是否具有延緩效果，1個較小的臨床試驗顯示Q10具有保護效果，但其它大型臨床試驗則無法證實這個結果，因此使用Q10對巴友而言，如同吃一般的食物，具有營養但對病情不會產生任何影響。至於維生素D或是B群，也沒有明確的實證可以幫助控制巴金森病的病情，不過維生素是人體必要的營養素，如果平時飲食狀況不佳，沒辦法均衡飲食，可以自行購買綜合維生素食用。要注意的是，如果巴友時常需要同時服用多種藥物，維生素的攝取可能會增加藥丸的顆數，進而造成負擔，所以保健食品的攝取必須兼顧服用藥丸的數量，以免影響正常藥物的服用。另外，經濟因素也是需要考量的因素之一。目前最有效控制巴金森病病情的方式是「持續運動」，已有實證證實，多項運動可以有效控制病情進展，如太極拳、瑜伽。罹病後開始做運動，能有效幫助控制病情延緩惡化。但必須強調的是，運動可以強健身體，定時服用巴金森病藥物才能改善動作障礙，因此，藥物的定時服用及持續運動，2者相輔相成，缺一不可。
巴金森病（帕金森氏症）

疾病治療

最近有聽過頭孢曲松治療臨床試驗，請問最新研究中的療法，適合參加嗎？該怎麼評估？

[專家解答] 彰化基督教醫院神經醫學部協同主任巫錫霖巴金森病的臨床試驗非常多，而頭孢曲松治療僅是眾多臨床試驗中的1種，頭孢曲松是1種抗生素，有研究團隊認為，頭孢曲松有機會可以抑制巴金森病友腦細胞受損的程度，達到改善顫抖或肢體僵硬的症狀。頭孢曲松治療的臨床試驗是否合適參加，需要請巴友詢問自己的主治醫師，每個臨床試驗都有收案條件以及排除條件，需符合資格才能參與。自身的狀況是否適合參與也建議詢問主治醫師，才能獲得較好的評斷。
巴金森病（帕金森氏症）

常見合併症

罹病8年，最近藥效過了時常全身僵住，而且時間不固定，讓人很困擾，我該怎麼做？

[專家解答] 國立臺灣大學醫學院附設醫院癌醫中心分院神經科主治醫師郭明哲巴金森病的藥物使用初期效果非常好，藥物使用劑量不需要多，規律服用藥物，生活幾乎不受疾病影響，但用藥蜜月期大約是7年，7年過後，容易開始出現藥效波動，即為斷電現象，也稱為開關效應，藥物效果持續時間不長，腦中多巴胺無法穩定分泌，使巴友肢體僵硬或是動作緩慢的情況出現，此時需要回診調整藥物，藉著增加藥物劑量或增加藥物品項，避免影響巴友日常生活。這名巴友罹病8年，也可能是藥物蜜月期已經過了，引起斷電現象。除了這個可能性以外，也有幾種因素，會出現斷電現象，巴友可能有嚴重的便祕、腸胃道疾病或手術，使巴金森病藥物無法在腸胃道中被吸收，以前可能30分鐘就能吸收藥效，因為便祕或是腸胃道疾病，使藥物花了1小時以上才順利被吸收。另1種因素則是服用巴金森病藥物的同時，吃了大量蛋白質的食物或是含有B12、B6的保健食品，巴金森病藥物其中1種類別為左旋多巴藥物，其吸收位置是在十二指腸，蛋白質以及B12、B6被人體吸收的位置也是在十二指腸，這也會影響到藥物吸收的能力。因此建議服用左旋多巴藥物前後至少間隔1小時，減少或避免吃蛋白質類的食物、B12、B6保健品等。巴友除了可以多吃蔬菜水果幫助腸胃道蠕動以外，也建議要適度運動，才能改善便祕或是腸胃道疾病上身。
巴金森病（帕金森氏症）

常見合併症

異動症的症狀跟癲癇一樣嗎？為什麼會發生異動症？

[專家解答] 聯新國際醫院神經內科主治醫師郭芷毓癲癇與巴金森病出現的異動症完全不同。癲癇患者因腦部異常放電，導致身體抽動。癲癇的抽動型態是固定的，而且發病時多合併有「意識障礙」，也就是癲癇患者會完全不記得自己發病的情形。巴金森病的異動症是因為藥物引起的副作用，巴友會不自主地全身抖動扭曲，抖動的型態不固定。最重要的是巴友出現異動症時神智清楚，本身也不會因為這樣的扭動而感到特別不舒服。巴金森病的病因，是因腦部多巴胺分泌不足，出現動作障礙。巴友需靠左旋多巴的藥物，以補充腦中的多巴胺，或使用多巴胺受體促效劑模仿多巴胺，刺激腦中的多巴胺接受體，增加神經訊號的傳送，改善肢體僵硬、手抖等動作障礙。巴友就像是需要裝電池的儀器，左旋多巴藥物就像是電池，初期，儀器裝上電池都能正常使用，但隨著病程愈來愈長，儀器效力愈來愈差，電池用量也需要愈來愈強，當巴友進入到中晚期，左旋多巴藥物劑量會愈用愈高，巴友瞬間獲得「大量電力」，身體出現過多的多巴胺，讓大腦過度活化，進而發生異動症。當異動症發生時，顯示藥物劑量不適當，需要找醫師協助調藥。醫師通常會以其它巴金森病藥物（如多巴胺受體促效劑）替換部分左旋多巴藥物劑量，或改用長效緩釋劑型，或減少單次使用劑量並拉高使用頻率。病情嚴重時，也會進行深腦刺激術的評估。
巴金森病（帕金森氏症）

疾病治療

醫師建議做醫薩刀（聚焦超音波）治療手抖，這個手術和深腦刺激術(deep brain stimulation, DBS)有什麼不同呢？有後遺症嗎？若想做，需注意什麼呢？

[專家解答] 國立臺灣大學醫學院附設醫院新竹臺大分院神經部副主任陳凱翔醫薩刀是一種聚焦超音波，主要使用超音波加熱腦部的「丘腦腹側中間核區(Ventralis intermedius nucleus)」，達到改善顫抖的效果，不過目前僅適用於單側顫抖的治療，巴金森病的臨床治療許可目前仍待大型研究確認，目前為自費項目。而深腦刺激術（DBS）則是目前健保給付於臨床上的巴金森病治療。醫薩刀與深腦刺激術最大的不同，是前者使用超音波，不需動刀，頭部不會有傷口，但治療過程中會因為多個探頭輸出震波，頭皮處有灼熱感；後者則需動刀，在頭部開1個小洞，植入1根電極放置在目標核區，連接電極的電池以及電線，會連接在顱外，並植入在皮下組織，當腦部釋放不正常電流時，放在腦內的電極就會放電刺激，改善症狀。醫薩刀的後遺症是加熱位置如果不準確，可能會傷害到周邊神經，進而引起類似中風後肢體無力、步態不穩等症狀；深腦刺激術則是每4至5年就需要更換1顆電池，如果植入腦部的電極位置偏移，可能會影響腦部周邊結構，而電量如果過大，也可能會有肌肉緊縮、異動症等症狀。深腦刺激術建議是巴友腦部尚未嚴重退化、對巴金森病藥物效果佳，但會出現斷電現象、異動症，且沒有精神疾病如憂鬱症、躁鬱症等，才建議使用。醫薩刀則是對巴金森病藥物反應效果不佳的巴友顫抖症狀會有幫助。
巴金森病（帕金森氏症）

心理調適

父親因為藥物副作用自行停藥2年半，期間僅接受中藥、推拿等非西醫治療，身體狀況從第2至3期，至今已第4期，該如何說服父親再度用藥，甚至維持固定服藥的習慣？

[專家解答] 彰化基督教醫院神經醫學部主治醫師陳彥中巴友自行停藥的原因，大多是受不了藥物副作用。以最常見的左旋多巴藥物而言，有少數巴友一開始使用會暈眩、嘔吐，光嘔吐就讓巴友遵從醫囑意願變差。更不用說這些調節腦部神經傳導物質類的巴金森病藥物中，少數副作用還有嗜睡、頭暈、失眠、姿態性低血壓與下肢水腫等。巴金森病程有5期，若及早介入治療，並遵從醫囑服藥，能幫助病程控制在早期，如果已經發展到晚期，藥物效果通常也有限，但不繼續用藥，病程可能發展更快。家屬協助與醫療團隊溝通  幫巴友恢復信心當巴友出現藥物副作用時，應與醫師或是衛教團隊反應，即時給予止吐或緩解副作用的藥物，且巴金森病藥物的劑型及種類選擇很多，可與醫師討論轉換成別種藥品。通常巴友不太敢向醫療團隊提出需求，卻錯失調整藥物的機會。家屬此時的角色格外重要，陪伴他與醫療團隊溝通，當藥物調整正確後，副作用消失，也能幫助巴友恢復對抗疾病的信心。
巴金森病（帕金森氏症）

心理調適

確診初期的媽媽情緒低落，做什麼都沒動力，容易哭，很擔心自己會快速惡化。我該如何幫助媽媽調適心情，陪媽媽面對與病共處的後半輩子呢？

[專家解答] 陸教授神經科診所院長陸清松巴金森病是1種慢性疾病，臨床分為5期，通常早期診斷，用藥效果會非常好，是所謂的「7年蜜月期」。往後還有「7年工作期」以及「7年退休期」，目標設定可到21年以上。重要的是配合專業醫師調整藥物，降低或避免「藥效無法持續」等非動作障礙的發生。也可能需要運用手術治療的介入，如深腦刺激術，這些治療方法都是為了幫助巴友繼續工作及維持美好有品質的生活。許多巴友積極面對疾病，配合規律運動，如太極拳、腳踏車、瑜伽、韻律操、小跑步、走路等。可讓藥物治療的效果發揮得更好，理解u 疾病，並且積極面對，可以大幅降低情緒低落的情況。多與病友團體接觸  相互鼓舞如果巴友出現嚴重情緒低落，照顧者也無法從旁協助改善，則建議立即就醫。也建議多與病友團體接觸，相互鼓舞，分享資訊。照顧者協助觀察巴友的治療效果，當服藥改善症狀後，即時給予巴友鼓勵，讓巴友看見進步以及改變。若面對疾病的態度消極或不相信正規治療，很容易被號稱「可治癒」、「1次就能改善」的偏方吸引，可能花費大筆金錢，症狀卻未改善，換得更深的挫折感。目前健保署對巴金森病的藥物都有納入健保給付，政府相當積極支持巴金森病友面對疾病，也鼓勵巴友要有信心，與巴金森病共存。對照顧者而言，建議可以先陪伴巴友，維持固定的生活作息，找尋喜歡的運動方式，定時服藥，當這些生活習慣建立起來後，情緒也會慢慢恢復。
巴金森病（帕金森氏症）

疾病治療

什麼是用藥蜜月期？平均大約持續多久呢？有什麼方法延長用藥蜜月期？

[專家解答] 中國醫藥大學附設醫院神經部巴金森暨動作障礙科主治醫師敖瑀巴金森病用藥蜜月期是指「用藥後症狀改善，又沒有出現異動症等副作用的期間。一般來說，巴金森病友用藥後5年後，可能就會離開用藥蜜月期，陸續出現藥物效果減退情況。使用左旋多巴的巴友，可能出現「斷電現象」；藥品有時服用後有效，有時服用沒效；藥效忽然消失、有效期間變短等等，都需要透過藥物的調配及仔細觀察症狀變化來改善。使用巴金森病藥物會出現藥效減退或副作用，一方面與藥物機轉有關，另一方面也與患者腦部的多巴胺神經元愈來愈退化有關。當原有藥物反應不如預期時，常需透過調整劑量來跟上退化程度；但因腦部退化隨疾病進展愈加嚴重，當給予間斷式的高劑量左旋多巴刺激時，容易導致腦內的多巴胺濃度大幅度的上下震盪，例如：當藥物濃度高於最適治療區間，巴友可能出現異動症或幻覺等；但當藥物濃度掉到最適治療區間之下時，巴友就可能出現動彈不得的情況。目前沒有明確的方法可預期藥物效果減退何時會發生、在哪些巴友身上會出現，不過，若能避免在前期使用高劑量的左旋多巴類藥物，輔以多巴胺受體促效劑等其它機轉藥物使用，將能有效延後異動症的出現。巴友如果可維持正常生活作息、社交生活，保持心情愉悅，維持運動習慣等，都有機會幫助延長用藥蜜月期，達到良好的動作與非動作障礙控制。
巴金森病（帕金森氏症）

動作障礙

爸爸已經在接受治療, 但還是有臉部僵硬的情形, 請問有什麼方法或運動能訓練臉部神經嗎？

[專家解答] 林口長庚紀念醫院神經內科部主治醫師陳柔賢通常典型巴金森病經過藥物治療，可明顯改善肢體的動作順暢程度，但改善程度並非完全一致。例如步態改善的程度有可能比顫抖少一點，顫抖改善程度又可能比動作緩慢和僵硬改善的程度少。如果巴友的問題只有臉部僵硬的情形沒有改善，那的確非常少見，建議先回診，與主治醫師討論；此外，如果使用藥物之後，肢體動作沒有改善或改變，卻出現臉部僵硬症狀，建議還是優先回診，與醫師討論藥物的調整與適當的劑量。巴金森病友如果希望能改善臉部僵硬，也就是俗稱的「撲克臉」，第1 可以嘗試對著鏡子練習微笑，不僅可以改善臉部肌肉僵硬，還能刺激腦部的動作神經傳導路徑。第2 種方式是經常且固定地安排時間練習大聲說話。病友可選擇適合自己的方式，也可以和主治醫師和語言治療師討論，設計練習的方法；個人建議找1 本唐詩三百首，每天早上選唸1 首，晚上再選唸另1 首，每首大聲唸20 次（要慢慢地且清楚大聲地唸出聲音）。唸的同時不能只是朗讀，還要能理解這首唐詩的意思，這樣唸完1整本唐詩三百首，至少要150 天。第3種方法則是開始學習1種新的語言，例如：日語、韓文、英語、台語或客語；語言的學習，需要聽、說、讀、寫，是全面性的腦部功能訓練，不只能改善臉部僵硬，還能幫助延緩巴金森病症狀。臉部僵硬也可能是巴金森病的非動作障礙，只是如果肢體動作順暢，卻唯獨出現臉部僵硬，也可能是巴友出現憂鬱傾向，需要經由醫師詳細診斷，如果巴友出現憂鬱傾向，可透過多方面的藥物合併治療，嘗試改善。
巴金森病（帕金森氏症）

動作障礙

晚上睡覺一躺著就全身刺痛、發癢，像是螞蟻在身上爬，必須一直動才能舒緩。為什麼會有這樣的症狀呢？

[專家解答] 中國醫藥大學附設醫院神經部巴金森暨動作障礙科主治醫師敖瑀巴友躺下或靜止時出現不明原因刺痛、發癢、如螞蟻在爬等症狀，若已排除周邊神經疾患導致的神經痛，同樣的症狀在活動時不會出現，並且在感到不適時，會有強烈的「想要動一動腿」的需求，而症狀確實在動一動、起來走走、或是按摩一下之後暫時緩解，則上述症狀有可能是不寧腿症候群。不寧腿常見於洗腎、糖尿病、缺鐵性貧血、周邊神經病變、自體免疫疾病患者及孕婦，也有可能無法找到1 個明確的病因。而巴金森病屬神經退化性疾病，也是不寧腿好發族群。不寧腿可能是鐵離子缺乏與腦中多巴胺分泌不足，導致神經功能失衡，造成異常動作及不明原因增強的感覺症狀。不寧腿症候群是巴金森病的常見共病，約有20 至30%患者有此困擾。症狀是靜止時下肢有不舒服的感覺，患者常描述為刺癢、麻痛、腿裡有東西在爬；也有人以抽筋來形容，需仔細詢問來鑑別診斷。當症狀愈趨嚴重，有時不只是不寧「腿」，還可能影響上肢；或不只是夜晚靜止休息時出現，於白天活動時也出現症狀。當巴友合併不寧腿，臨床上常使用多巴胺受體促效劑治療，這類型的藥物除改善巴金森病的動作與非動作障礙，能緩解不寧腿症狀。但也有可能造成不寧腿症狀增強，需特別注意。此外，還有許多其它藥物例如抗癲癇藥物、褪黑激素或褪黑激素受體促效劑等可使用，需與神經內科醫師討論，針對每位巴友的情形調整用藥。除了使用藥物，巴友可透過飲食，補充足夠鐵質、固定運動、按摩來改善症狀。過量的咖啡因、抽菸喝酒、睡眠不足、壓力或情緒起伏，都有可能加重不寧腿症狀。臨床上，也常遇到巴友回饋，使用溫熱水泡腳或涼感痠痛噴霧、藥膏，能舒緩部分症狀。
失智症

認知和脫序

爸爸會對外籍看護毛手毛腳，但以前不曾發生過，為什麼失智後反而會出現這樣的行為呢？

研究統計指出，失智症類型中，額顳葉型失智者約有13％容易出現衝動控制困難，因而犯罪的失智者約占8％，性慾高張也被列為此類型失智症的診斷。常見的阿茲海默症，大腦的退化不僅發生於皮質和海馬迴、腦頂葉等處，額葉也可能退化而顯現衝動控制困難症狀，發生率約2％，較額顳葉型失智症低。巴金森氏症型失智者，也可能因服用藥物而出現衝動控制困難，因人的衝動控制，是由大腦分泌多巴胺傳遞，巴金森氏症的藥物會加強多巴胺的作用。目前在藥物治療上，沒有強烈證據顯示能有效改善衝動控制困難症狀，不過，失智者如出現這些行為，很可能是他們示好的方式，照護人員如能理解，可用些技巧轉移其行為，若狀況沒有改善，可改由男性看護照顧。
巴金森病（帕金森氏症）

生活起居

媽媽得病後還是堅持要打掃、煮菜，但她因為斷電而跌倒受傷已經不只一次了，我該阻止她繼續做家事嗎？還是有什麼因應的建議嗎？

[專家解答] 國立臺灣大學醫學院附設醫院神經部巴金森症暨動作障礙中心護理師呂幸樺隨巴金森病的病程進展，巴友的生活受影響程度會愈來愈明顯。如果逐漸出現斷電現象，回診需與醫師反應，藉由藥物調整改善。此外，日常生活作息需要「固定」，建議家屬協助巴友訂出「日常生活作息表」，起床、入睡、三餐、服藥、運動、休閒活動等時間均固定下來，幫助日後藥物調整及建立良好復健習慣。臨床上鼓勵巴友積極搭配運動，雖然做家事在臨床上屬於勞務而非運動，但對於巴友而言，維持正常的活動亦是必要項目。因此，安全狀態下不會建議阻止巴友做家事，可依巴友的狀態，調整做家事的範圍。如家事可採取漸進式、分段式進行，且盡量在服藥後有藥效時執行。
巴金森病（帕金森氏症）

動作障礙

想改善身體僵硬的問題，我可以用遠紅外線泡腳機嗎？還是有其它的舒緩方法？

[專家解答] 彰化基督教醫院神經醫學部協同主任巫錫霖使用遠紅外線泡腳機，沒有科學證實可改善巴金森病友肢體僵硬症狀。不過，巴友若透過使用遠紅外線泡腳機，感受到肢體較為舒緩，或泡溫泉後認為較舒服，不需禁止巴友。但要提醒，巴友如果正處於身體平衡異常階段，外出時要特別留意避免跌倒，巴友若年紀大，跌倒後導致臥床或是失能的機率高。目前有科學證實可以改善肢體僵硬的方式，是遵照醫囑服用藥物，同時要規律運動。過去曾研究有打太極拳的巴金森病友，肢體僵硬的表現，少於沒有打太極拳的巴友。打太極拳是目前證據最顯著可以改善肢體僵硬的運動。不只限於太極拳，任何運動都有助改善肢體僵硬，光走路就有幫助，建議巴友可達到每天至少30 分鐘的運動頻率，強度因人而異，選擇最適合的運動，可長期規律維持最好。
巴金森病（帕金森氏症）

生活起居

身為巴友的爸爸需要定期吃藥，但我沒有和他同住，無法確認是否定時吃藥，有什麼讓爸爸不會多吃或少吃藥的好方法嗎？

[專家解答] 國立臺灣大學醫學院附設醫院神經部巴金森症暨動作障礙中心護理師呂幸樺巴金森病分為5期，從早期到中後期的用藥類型不同，通常愈到中後期，藥物使用方式會愈複雜，一天可能要服用3至4次藥物，且每次藥物類型都可能有些許差異。照顧巴友的家屬，可以設定手機提醒，加上使用一周7天的藥盒，又或是購買「電子藥盒」提醒服藥。照顧者可以先將藥物依用藥時間裝在藥盒內，並在藥盒上載明用藥時間，如早上7點、上午11點、下午3點、晚上7點，此舉能協助巴友或家屬確認是否已服用藥物。建議巴友在疾病初期即建立良好服藥習慣：固定服藥時段、固定藥品放置位置、良好標示⋯等，以利日後追蹤用藥。照顧巴友的看護人員及家屬，對於巴友的藥物使用也要有正確知識，必須按時服藥並記錄服藥後反應，下次回診時提供給醫師參考，以增加藥物使用效率。
巴金森病（帕金森氏症）

動作障礙

我罹病2年，目前有單邊腳抖的症狀，想加強運動復健，請問我應該找健身教練訓練，還是上醫院的物理治療課程呢？有適合在家完成的運動嗎？

[專家解答] 國立臺灣大學醫學院附設醫院新竹臺大分院神經部副主任陳凱翔巴金森病友的顫抖症狀僅能透過藥物改善，無法透過物理治療、重訓健身等方式緩解。儘管如此，巴友仍可維持運動習慣，改善肢體動作僵硬的問題。巴金森病友如果想要加強運動復健，建議以物理治療為主。一般的健身教練多以「重訓」當成訓練主軸，巴友除了有顫抖症狀，同時也會有肢體僵硬的情形，光是要維持正確的重訓姿勢，就具有一定的難度。無論是國內外都有針對巴友的運動項目，各家醫院多會拍攝簡易的居家運動影片，提供給巴友使用。運動的項目大致可以分為2 類，肌肉伸展、核心肌群訓練。伸展運動可以避免肢體僵硬，核心肌群可提高身體的穩定度，改善姿勢歪斜與增加平衡。另外，也有針對不同症狀提出的運動課程。醫院多會交由復健科醫師以及物理治療師協助巴友，先教導巴友後，讓巴友居家練習。
巴金森病（帕金森氏症）

疾病治療

「媽媽來醫院看到醫師後症狀和心情都變好，在家裡真的不是這樣...」為何會這樣呢？我該更常帶媽媽「看」醫師嗎？是否因症狀落差太大而影響醫師開藥和判斷？

[專家解答] 彰化基督教醫院神經醫學部協同主任巫錫霖心情好壞會影響巴金森病的症狀表現，但不會影響醫師對疾病的判斷，或是影響開藥的劑量。如果看醫師時，巴友心情佳、症狀表現好，反之得思考，在家中時，為什麼巴友的心情會不好？是不是家裡有他／她不喜歡的東西？與家人關係不好？或是環境不如他／她的心意等。另外1種原因，可能是巴友平時沒有按時服藥，騙家人都有服用，等到要看醫師前，為了在醫師面前表現好，才趕緊服藥，使就診時，症狀表現比較佳。建議照顧者在面對巴金森病友時，可以主動撰寫照顧日記，記錄巴友吃藥的狀況，吃藥前、吃藥後的反應，以及症狀的變化，其餘還有巴友的睡眠狀態，每天幾點睡、幾點起床，起床後會不會賴床等等。如果巴友本身還能撰寫日記，也建議一同撰寫，不過最好是由照顧者協助記錄，比較客觀更能如實呈現，每3個月回診就醫時，也能提供日記給醫師，幫助醫師做更妥適的判斷。
巴金森病（帕金森氏症）

照護資源

我想要申請看護，該怎麼申請？需要附上什麼證明嗎？看護能幫我做什麼？

[專家解答] 財團法人天主教失智老人基金會社工主任陳俊佑申請外籍看護主要分為A類以及B類，A類屬於未持有身心障礙手冊者，需先帶罹病家人到醫療院所進行綜合評估開立「病症暨失能診斷証明書」、「各項特定病症、病情、病況及健康功能表」、「巴氏量表」或「失智症量表」。 B類則是持有身心障礙手冊，障礙等級重度以上，且ICD診斷【】內的代碼為03、05、06、09、10、11、12、15、16其中之1代碼者。其中，代碼為05者，限運動神經元或巴金森病等2類疾病。申請外籍看護可郵寄或親自衛生局臨櫃辦理。外籍看護能協助巴金森病友的生活起居，除了照顧巴友本身，其它家務項目不在服務內容中。申請外籍看護所需文件 1.申請人（雇主）身分證正本及印章 2.被看護者身分證正本（若身分證上無照片，需再攜帶健保卡，不方便帶正本，影本正反面一定要清晰可辨明） 3.申請人與被照顧者戶口名簿影本（證明為三等親屬關係，若為親子關係則不用） 4.照顧服務員求才登記（同時辦理推介本國籍照顧服員需附上或至本中心填寫，需有雇主簽名） 5.切結書（現場填寫）
巴金森病（帕金森氏症）

照護資源

母親身體僵硬、容易跌倒，外出時拐杖開始不足以應付，但她不願在外用4腳助行器，還有什麼輔具適合呢？哪種情況下可以用有輪助行推車呢？

[專家解答] 國立臺灣大學醫學院附設醫院神經部巴金森症暨動作障礙中心護理師呂幸樺許多長輩在意他人的眼光，會認為持有輔具，等於是自己生病，被暴露在眾人的目光之下。這表示長輩可能尚未接受自己罹病，照顧者協助告知或幫助巴友理解疾病，是很重要的工作。巴金森病到了中期，除了肢體僵硬以外，也會步態不穩，身體不平衡，連站都可能會有問題，善用行動輔具能降低跌倒的機率。減少跌倒、骨折甚至臥床失能的風險。巴友不愛拿輔具，照顧者可以先了解巴友不喜歡的原因，如果是擔心眾人目光，可告知後續跌倒失能的風險，如果是不喜歡款式，則到輔具中心或店家找尋喜歡或適合的款式。有輪子的助行車通常款式較多，也比較日式，深受長者喜愛，但如果巴友是「連站姿都有平衡問題」或「步態容易前衝」，就不適合用有輪子的助行推車。不管是挑選輔具，或是探詢他們內心的需求，都需要花一些時間，建議照顧者第一步先讓巴友認識疾病，比較使用或不使用輔具的優劣，再陪著巴友面對。而巴友適合哪1種行走輔具可諮詢專業的物理治療師，或是請輔具中心的職能治療師評估並建議。
巴金森病（帕金森氏症）

心理調適

照顧巴友常有許多問題和挫折，請問家屬加入什麼團體能獲得他人的經驗分享、資源情報或是情感支持呢？

[專家解答] 國立臺灣大學醫學院附設醫院臨床神經暨行為醫學中心主任林靜嫻各大醫院大多有巴金森病友家屬籌組的病友團體，病友團體是最好的情感支持團體，也能互通有無，獲得最新的治療情報。建議家屬可以在巴友每3個月回診時，陪伴巴友到醫院，聽主治醫師說明病況，也能詢問主治醫師有沒有相關的資源或是病友團體可以參加。如果在網路上或是坊間聽到的治療資訊，也能透過陪伴回診時，向主治醫師確定資訊的真實性，以避免誤信偏方或是未經證實的治療而加速疾病惡化。
巴金森病（帕金森氏症）

疾病治療

很多人說要聽醫師囑咐規律吃藥，除了西藥，我同時有服用其它中藥，請問該如何安排2種藥物的服用時間？

[專家解答] 彰化基督教醫院神經醫學部主治醫師陳彥中臨床上，醫師用藥時都會非常注意，巴友有沒有使用可能會造成巴金森病用藥交互作用的藥品，尤其是有慢性病的巴友。光是西藥與西藥間就存在著交互作用，更不要說，西藥與中藥之間的交互複雜程度更高。坊間常會聽到，西藥與中藥只要間隔2小時即可，不會引發交互作用。但是以單胺氧化酶抑制劑而言，它的作用時間是一整天，沒有辦法透過「間隔2小時」的方式避開藥物的交互作用。巴友若希望搭配中藥使用，建議要先持西藥的藥單，告知中醫師，並以「科學中藥」為主。科學中藥是將傳統的中藥材，以科學化的方式製成粉劑、錠劑或是膠囊，並保留傳統中藥材的藥效。
巴金森病（帕金森氏症）

心理調適

罹病的父親覺得醫師每次看診只有開藥、調藥，沒有提供其它幫助或建議，不再相信醫師，轉信偏方該怎麼辦？

[專家解答] 花蓮慈濟醫院神經內科部主任羅彥宇當巴金森病友已經不相信醫師，開始選擇他想相信的，通常家屬怎麼溝通都不會有用，如果誘騙回到正規的治療方式，巴友也可能因為內心不相信，而不服從醫囑，只要有機會就會回到使用偏方治療的方式。家屬僅能明白巴友有自由意志，注意巴友病程的變化，有些巴友會突然出現極為反常的行為，如性侵性騷他人、花大錢賭博、猝睡症等。此時有高度機會是病程又惡化。為避免巴友在治療過程中出現不相信醫師的情節，巴友得先理解疾病的發展歷程，且治療過程中要不斷與醫師溝通，與醫師一起合作，包含疾病變化、服藥變化、身體的細微改變等，當投藥或是非藥物治療介入後，巴友症狀好轉或是控制住，才能讓對抗疾病的過程中有信心，與疾病共存。
巴金森病（帕金森氏症）

疾病治療

母親做了深腦刺激術(deep brain stimulation, DBS)後，身體有時會無力，是DBS電刺激不夠強造成的嗎？

[專家解答] 花蓮慈濟醫院巴金森暨動作障礙治療與研究中心主任陳新源深腦刺激術後需要約3至6個月的適應期，電量不足或太強，都可能會造成無力症狀，術後會以2周、1個月至3個月回診，經由電量與藥量的調整，達到最佳預後。巴友如果術後返家，才開始發現身體無力，可先安排回診，除了調整電量以外，也需要調整藥量。不一定都是電量影響，也可能是藥物服用劑量太少或太多引起。如果需調整刺激點，則會安排住院3至5天，醫療團隊會以關機／停藥、開機／停藥、開機／服藥之條件進行評估，了解電量及藥量對疾病症狀的改善程度，進而重新調整電量及藥量，改善巴友住院前不舒服的症狀，便能出院。調整的過程，電量採取逐步增減的方式，亦需搭配藥物劑量調整，才能找到最適切的方法。
巴金森病（帕金森氏症）

心理調適

白天照顧家人累到不行，還有失眠、經濟壓力等煩惱，照顧者的壓力爆表，有什麼方式可以改善呢？

[專家解答] 國立臺灣大學醫學院附設醫院神經部巴金森症暨動作障礙中心護理師呂幸樺隨著病程進展，照顧者的協助範圍將日漸增大，因此疾病初期首重「延緩退化」，疾病進入中晚期後，「協助照顧」將是1場長期抗戰！因此，千萬別將照護的重責統統獨自扛下，應妥善尋求以下資源及協調安排。 1.盤點家庭資源（人力、金錢） 2.擬定照顧計畫 3.可運用的社會資源（職能治療師、社工師或個管師） 4.政府補助（長照、公勞保失能補助）可撥打「1966」，由長照2.0照管專員或A單位個管師量身打造照顧計畫，再由特約服務單位提供長照服務。家屬亦可參考安養、護理之家，或依照巴友的疾病狀況，選擇是否聘雇外籍看護。申請外籍看護，需要由醫師先評估並開立巴氏量表後申請。照顧者應學會「保持照護彈性」的5種好習慣，幫助自己釋放壓力，也能讓被照顧的家人擁有好心情： 1.找出壓力來源並擬定出可減輕的辦法：如尋求他人、醫療協助 2.找出目標和計畫：訂定合理且可實行的計畫，並保持調整彈性 3.保持樂觀 4.心懷感恩並找出意義 5.尋找與其他人的連結和歸屬感
巴金森病（帕金森氏症）

動作障礙

罹病的我2年前開始走路不平衡時常跌倒，現在都會避免單手提重物，減少重心不穩跌倒的狀況。請問還有什麼方法能降低行動時跌倒的風險呢？

[專家解答] 國立臺灣大學醫學院附設醫院癌醫中心分院神經科主治醫師郭明哲巴友如果已經出現步態不穩、肢體不平衡，建議可以開始使用輔具，如單腳柺杖，降低跌倒的機率，如果巴友不願意拿輔具，可以攜帶長柄雨傘，傘尾最好有加上止滑墊，長柄雨傘支撐力好，傘尾的止滑墊也是幫助巴友步態不穩時，雨傘能支撐地板不要滑脫。當巴友肢體平衡異常時，不建議單手、甚至是雙手提取重物，建議用雙肩後背包使重心固定，肢體2 側也不會受到影響。不過如果可以，盡可能不提重物，也不要揹太重的物品，如果平衡不穩，極可能向後或各種方向傾倒。如果已經使用輔具或是減少提重物，改用後背包，仍無法改善走路不平衡常跌倒的問題，有可能是腰椎異常，腰椎壓迫神經，導致下肢肢體無力，比較容易步態不穩、肢體不平衡，建議可以請醫師協助照X 光檢測。一般而言巴金森病進入到第3 期，才有可能出現肢體不平衡的症狀，肢體僵硬讓步伐呈現小碎步，導致走路容易不平衡跌倒。如果有規律服用藥物，藥物改善肢體僵硬的症狀，也能改善肢體不平衡的問題，但確實有少數患者，難以透過藥物改善步態，需要使用輔具。

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