2021-08-14 養生.人生智慧
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安寧
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2021-08-14 養生.人生智慧
寫自己的故事／踏進安寧病房該怎麼道別？親愛的，我們黃泉再相遇
3C時代來臨後，彼此的交流愈來愈快速，手機打打字、幾張LINE貼圖，就可以輕鬆與遠方親友搭上線，但碎片的字句卻常難以描繪出心中真摯的心情，或是想要好好描述，卻又不知從何說起。《橘世代》邀請知名寫作專家鄭緯筌老師，展開「寫自己的故事」系列線上寫作課程，教大家從零開始學習寫作，把自己最珍貴的回憶，動手寫下來，優秀作品獲選刊登於《橘世代》周報，並將以雙周連載方式與讀者分享一系列動人故事。當生命邁向天黑之際作者／Amanda我們相識在空大修課之際，在來去匆匆的成人教育裡要建立同窗之誼似乎很難，但不知何時起，在每年的聖誕節都會接到她的賀年卡，每年的賀卡有著祝福、敘舊。一年又一年，即便是3C時代來臨依舊如此。那年收到她的賀卡，又正面臨自己與死神搏鬥時，她的問候確實讓我嚎啕大哭，說不出要與她道別的勇氣。於是我們開始了定期的書信往返，不是用LINE、E-mail而是用傳統的寫信貼上郵票，然後等候她的回信，分享彼此的生活點滴。最近的幾封信告知腰痛得厲害，好像吃補藥補過頭，醫生看了說沒問題，但腰痛好像沒減緩。心裡納悶：不是只有補過頭嗎？為什麼痛得厲害？這不對啊？在忙碌了一段時間後驚覺好久沒接到她的回信了。忍不住問：怎麼了？她說：早上做了核磁共振，醫生剛過來說腰的痛是肺腺癌第四期引起的，癌細胞已經蔓延開了，化療、標靶都來不及了，好友！要向妳道別了。我的心裡已經有準備，妳不用傷心。在驚訝、不可思議的狀況下來到榮總的安寧病房，嗎啡止住你的痛讓你安慰我，人生很多無常，雖然來得意外但這一輩子過得幸福、無憾，希望這一天能趕快來到。握著你的手，不知要如何道別？當你知道這是最後一次見面時，當生命沒有未來、沒有希望時，對不起！我說不出，一路好走！親愛的好友！面對人生天黑之際、懷抱感恩、無怨、無悔。令人感動，也謝謝你！相伴三十多年的情誼，多年後若能在黃泉相遇，希望我們還是好朋友、好姊妹。祝福了！後記：這故事發生在幾年前，在我生命中留下很深的印記，從沒想過，無常來得如此的快；無常也發生在我身邊，讓我久久無法平復。但隨著時日的過往，想到朋友說的：在生命過程中，會有無數的車站，從起站說是永恆，從終站說是短暫…。打從生下來，就是不斷的揮手道別，一路向前，也一路向死亡前進。感謝她，在我生命中曾經給了我如此美好的回憶！老師回饋本篇文章的感情非常真摯，看得出對當事人留下很深的想念，整體文章架構完整，具有很好的可讀性。文章主角的描述，若能增加更多細節，會讓人物角色有更鮮明的印象，例如：主角的生活背景、怎麼認識的，以及個性等加以描繪，可為文章更添色彩與溫度。講師介紹 專欄作家 鄭緯筌經歷：《經濟日報》專欄作家《獨立評論@天下》專欄作家「內容駭客」網站創辦人「我愛寫筆記」社群創辦人「Vista寫作陪伴計畫」主理人著作：《慢讀秒懂：Vista的數位好文案分析時間》《內容感動行銷：用FAB法則套公式，「無痛」寫出超亮點！》「寫自己的故事」6堂課教您寫生命故事，報名請洽02-7721-6909按2
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2021-08-05 癌症.抗癌新知
做任何事之前都「好掙扎」 醫籲：恐是癌因性疲憊所致
接受癌症治療的癌友，必須面臨「人生重整」的課題。根據研究指出，推估台灣有超過九成的癌症患者，長期受到「癌因性疲憊症」困擾，生活壓力以及罹病後產生的心理壓力，都會出現癌因性疲憊症，只是多數的癌友並未察覺。台灣癌症安寧緩和醫學會提出11大自我察覺指標，一旦發現自身有癌因性疲憊症，可與醫師討論調整藥物並搭配運動，改善症狀，增加對抗癌症的能力。40歲林姓全職媽媽，被診斷為乳癌二期，她接受了手術後，準備接受化療，面對癌症，化療往往是最痛苦的抗癌階段，無論是掉髮、免疫力變差，種種化療產生的不適症狀都讓林媽媽懷疑自己是否能成功抗癌，現在身旁還有著小孩，也擔心是否有能力照料他們。她主動諮詢醫師，醫師決定讓林媽媽在化療同時，接受治療癌疲憊的合併療法「超前佈署」避免疲憊的產生。高榮外科部一般外科主治醫師曾彥敦表示，幾乎所有癌友在接受治療的期間，都會產生癌因性疲憊症，如什麼事都不想做，做事之前都很掙扎，做任何費力的事情後整個人呈現「病懨懨」狀態。他指出，癌疲憊的成因眾多，包括治療藥物、癌症本身，甚至是罹病後的心理壓力，都可能引發癌疲憊，如果沒有及早介入治療，容易陷入惡性循環。他舉例，很多癌友治療後出現疲累，整天臥床，漸漸地連運動、吃飯都無力進行，甚至想要「延期治療」，進而影響到治療效果。不過有許多癌友對於癌因性疲憊症並不太認識，因此台灣癌症安寧緩和醫學會提出11大自我察覺指標，幫助癌友認識癌因性疲憊症。曾彥敦表示，改善癌因性疲憊症分為藥物處置與非藥物處置，目前藥物處置上會依照不同癌別的化療狀態調整藥物用量，非藥物處置如運動、心裡減壓、睡眠等，其中以運動的效果最佳，但運動過程中需要陪伴與鼓勵，也呼籲癌友的家人可以一起陪伴，幫助患者度過難關。
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2021-08-05 新聞.杏林．診間
從癌症治療到安寧緩和…台灣癌症醫學之母彭汪嘉康：「為病人多做一點，就不會遺憾」
在聽起來好像很遙遠、其實沒那麽久的三十年前，癌症在台灣就是所謂的「絕症」；也就是説，得了癌症等於沒救，當年電視連續劇劇本如果照現在的説法「灑狗血」的話，罹患「不治」的癌症就是劇情的必要因素。那個年代如果得知罹患癌症，患者大概就不去看醫生，反而到處求神拜佛或者尋求偏方，例如到某些廟宇求香灰，所以當年有些不肖的廟宇在香灰内摻加沒有療效、但是可以令病人感覺病情比較舒緩的類固醇甚至麻醉藥物。但是三十多年後的今天，「抗癌」卻成為了經常聽到的名詞，一般民衆對癌症的認識也愈來愈多，也懂得如何預防或者學習和癌症共處。在台灣民衆對待癌症的觀念出現如此巨大轉變的過程中，有一個人扮演了重要的角色，她就是中央研究院院士彭汪嘉康女士。與「癌症治療之母」面對面走進彭汪院士在萬芳醫院後面大樓的辦公室，吸引你眼光的是辦公桌上那一堆又一堆的資料、文獻，還有站在桌邊起身迎接、滿臉笑容的院士。身形瘦小的彭汪院士看起來和隔壁的媽媽、阿嬤沒什麽不一樣，不開口講話，你不會覺得她是享譽國際醫學界的大人物、是那位推動台灣癌症治療研究的科學家。按照彭汪院士的説法，當年台灣在癌症治療和研究上面是「什麽都沒有」，雖然她在美國的時候時常動用人脈介紹台灣的病人就醫，長期下來不是辦法，因為只能幫助有錢去外國就醫的人、卻幫不了其實可以救治、但是沒有錢的人。看到這種問題，開始思考如何解決這個問題，如何在台灣推動癌症的治療和研究，講到台灣現在的癌症治療，被媒體形容是台灣「癌症治療之母」的彭汪院士語氣明顯地非常驕傲，她説「現在台灣癌症的治療技術已經是世界的Top level（前段班），很多癌症的研究和治療都不輸給別人」。但是牆上掛著一張「安寧與緩和醫學」專科醫師的執照，也告訴我們，癌症的存活率並非百分之百，而彭汪院士也是台灣最早一批倡議引入安寧緩和醫學照顧癌症病患的醫師。彭汪院士這時表情嚴肅的説「癌症沒有辦法治好的時候，就要想怎麽幫病人多做一點事情，讓他們舒服一點」，有些癌症到現在依舊是無藥可醫，而且患者到末期的時候，得要承受極大的痛苦，不但患者難以善終，對病人的家屬更是生理和心理上造成了莫大的負擔，彭汪院士指出「這時候為病人多做一點就很重要」，她强調説一個醫生只要為病人多做一點、多想一點，就不會有所遺憾。在彭汪院士的心中，要當個「好醫師」最重要的就是「為病人多做一點」，這個對她而言是有切身之痛的，彭汪院士原本是四個兄弟姊妹，但是最小的弟弟因病早逝，不但促成了她後來走上行醫之路，也因為質疑當初的醫生如果「多做一點」，也許結果就會不一樣，這個觀念也就深深地烙印在彭汪院士的心中。(本文獲《醫學有故事》授權刊登，更多內容請看>>精采全文)
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2021-08-02 醫聲.數位健康
遠距醫療／保生醫療獎：陳耀昌陳榮基獲個人獎 高醫原鄉團隊團體獎
台北保安宮今天舉行第四屆保生醫療奉獻獎頒獎典禮，今年個人獎由醫師陳耀昌、陳榮基獲獎；團體獎則是由高雄醫學大學附設中和紀念醫院「原鄉醫療團隊」獲得團體獎項，副總統賴清德今也出席頒獎，相當特別的是，今天頒獎現場也由醫療工作者組成的「醫聲室內樂團PCOT」演出音樂會展開序幕。醫聲室內樂團至今已成立31年，團員來自各地醫院及醫療相關機構，有小兒科、神經內科、眼科、牙科等醫師。保安宮表示，本屆個人獎得主醫師陳耀昌，1983年完成台灣首例自體骨隨移植、1984年首例異體移植，並於1992至1995年多次赴越南，協助建立骨隨移植中心。2017年獲越南授勳，1993年發起全國第一次骨隨捐贈運動，並促進器官捐贈條例之修改，使非親屬骨隨移植成為可行。另外，他也發展人類胎盤間質幹細胞第一代，獲生策會「國家新創獎」。至於另一位得主為醫界大老陳榮基，1965年投入醫療服務，培育神經科醫師與相關部門醫療專業人員不計其數，擔任台大醫院副院長期間，更首開國立醫院設立助念室先例，推動緩和醫療病房，陳一生奉獻醫學及公益志業，化「學醫與學佛」為愛的人道關懷，是深受醫界敬重的「安寧舵手」。團體獎得主高雄醫學大學附設中和紀念醫院「原鄉醫療團隊」，創校院長杜聰明是於1958年主動籌設「山地醫師醫學專修科」，為全台灣第一家招收原住民醫學生的學校，讓原住民學生享有公費待遇，學成後返回部落服務。此舉不僅提高原住民的教育水準，也有助於改善山地醫療資源缺乏的問題，這些原住民醫學生也成為台灣原住民醫療健康最重要的守護者。尤其2019年高醫原鄉團隊得知南迴地區居民近3萬人，但在百餘公里長的南迴公路上，卻找不到任何一家醫院，團隊秉持著「哪裡需要醫療服務、服務就往哪裡去」的精神服務場域擴展至台東。2020年南迴線緊急救護中心啟用，高醫團隊進駐提供全天候急診服務，並在台東六鄉鎮（大武、達仁、長濱、成功、蘭嶼及綠島）導入5G遠距醫療，運用遠距醫療設備連線看診。
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2021-07-26 新聞.杏林．診間
醫病平台／她相信自己的罹癌可以帶來意義——奔向理想、永不止息的記者劉惠敏
【編者按】2017年12月，曾任媒體記者、並為「醫病平台」創始重要工作成員的惠敏，確診為肺腺癌四期，且已轉移至腦部，她的朋友們得知消息，一天內以Line串聯成不同主題的醫護陪伴小組，記錄下她的抗癌歷程。由確診癌症末期到今年6月底為她短暫44年的人生畫下句點，最後一段路她在親友支持下仍走了三年半，這期間，她持續以自身例證做癌症病友宣導，讓生命到最後一刻都發出熱能。本文由一路陪伴她的媒體同業及好友們，聯合撰寫，紀錄惠敏一生在公衛、醫療、工運、環運領域中，勇敢實踐自己堅信的生命價值。 從陽明大學衛生福利研究所畢業的惠敏，畢業後轉任聯合報醫藥記者，離職後在投身多元社會工作領域，也協助了賴其萬教授「醫病平台」推動。2017年12月被診斷出罹患肺腺癌四期、轉移腦部。在惠敏抗癌的歷程中，稍微有體力的日子裡，仍去練太極、瑜伽，恢復寫作、拍片、執行醫藥和環境相關研究案，還到「癌症希望基金會」每週工作三天，展現了強大意志力。事實上，她經常忍受著劇烈的疼痛。第一階段的標靶藥物妥復克，帶來劇烈的副作用，她的美麗捲髮掉光，圓圓的頭上破皮結疤流血，在寒冷的冬日裡，她忍痛但靜靜地靠在沙發上，看護為她清理傷口時，她只是緊緊地抓住浴缸把手或床鋪，很少喊痛。與癌症正式開戰，她已展現讓人不捨的勇敢。但她相信自己的罹癌可以帶來意義。2019年她參與癌症希望基金會與國民健康署等團體共同設計的數位工具《肺癌攻略》研發，協助癌友面對生病困境。她甚至與其他癌友及癌友家屬共同撰寫《與情緒相伴的新生活提案：11個練習，讓你在憂鬱、焦慮、憤怒、孤單時拿回主動權》一書。發表會上，她一襲白衣，談病症、也談人們怎麼跟孤單、憤怒及憂鬱等情緒共存到合解的練習，這是她祝福人們身心愉悅的生命禮物。新書發表會後，她對朋友說：「人的盡頭，是神的起頭。（箴言3：6）」這是要歷經多大劫難才能懂得的智慧。在與病痛同行的日子裡，她從來不只是自我療傷。惠敏一直是多元運動者。無論學運、工運、環運、性別平權、反戰、反資本主義全球化……哪裡有不公義，哪裡就有惠敏。她是世新大學「邊緣地帶社」的幹部，看見許多弱勢家庭的孩子，付出高昂代價就讀私校，卻得不到公立大學水準的教育資源，因而投身反高學費運動；看見核能產業鏈從生到死（鈾礦開採到核廢料處理），都是對環境與弱勢人民的傷害與壓迫，她從此成為堅定的反核運動者，也長期參與環保團體「綠色公民行動聯盟」；身為新聞系學生，她也沒浪費自己的好文筆，大學時就投入社運團體「連結雜誌社／工人民主協會」、「苦勞網」，針對各種議題發聲，提出左翼的進步觀點。資本主義全球化的壓迫無國界，反抗也要跨國界。惠敏曾代表「關注全球化資訊中心」（FOG），前往中南美洲進行「企業社會責任計畫」，串聯當地工會和工運團體，抗議台商剝削；近來飽受極權摧殘的香港，惠敏也是常客，2001年世界經濟論壇（WEF）在香港舉行，20多個民間團體組成「反全球貧窮化陣線」舉辦人民論壇，邀請惠敏等5位台灣社運人士參與，卻被號稱「自由港」的香港拒絕入境，在香港機場拘留一晚被強制遣返。她也是虔誠的基督徒，支持同志平權運動、學生時期也曾參與公娼自救會的抗爭，身體力行實踐上帝的愛，終生都為打造一個公義國度而努力。總是在各個團體奔走，生活無比忙碌，把44歲的人生，活出88歲以上的精彩。2000年，她共同參與創設環境組織「綠色公民行動聯盟」（簡稱綠盟），擔任專職工作者，參與垃圾處理、焚化爐興建、河川污染、反對核電等議題。時值台灣社會處於城市化、工業化之後的發展困境，資本主義下生產與消費的極大化正是環境問題的根源，惠敏與戰友一起為理想而努力，持續撰寫環境專欄直到2015年才停止，在媒體任職的同時，也長年擔任綠盟的理事，成為終身的環境志工。2016年她以《海島核事—台灣反核運動的那些年、那些人》獲得國家文藝基金會的文學創作補助，寫作已接近完成，將由春山出版社編輯出版，直到生命的最後，惠敏依然牽掛著反核史的出版是否順利。擔任媒體記者期間，惠敏在記者室的總是安安靜靜、話不多，即使重大新聞現場，仍然維持一貫的淡定、泰然處之，沒有一般記者總顯得腎上腺素發達的十足緊繃感，面對新聞工作任勞任怨、認真嚴謹，有同業回憶，惠敏常是最晚離開記者室的記者之一。過往參與社運累積的視野與人脈，讓她常能跳脫傳統思維框架，新聞選材多元活潑，昔日同事回憶，惠敏應該是全台灣第一個報導「布衛生棉」的記者。抗癌三年半，歷經標靶藥物、放射線治療、多次化療，最終惠敏的體力明顯走下坡，肺水腫壓迫呼吸，她更頻繁進出醫院。在醫院安寧的最後時光，弟弟惠強轉述她在睡夢中說出：「可以的，不用擔心。」在生命終點前，她還是貼心著不捨她的人。2021年6月29日，惠敏選在晴朗有風的日子啓程遠行。她征戰的肉身，有美麗的靈魂。她用44年人生提醒我們：死亡不是終點，要努力讓生命活出意義。
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2021-07-22 癌症.頭頸癌
「最短命的癌症」 頭頸癌6成發現已晚期！口腔癌、鼻咽癌最常見，症狀差異比較
癌症已連續第39年高居國人死因榜首，其中好發於中壯年的「頭頸癌」，台灣男性死亡年齡平均中位數是59歲，因為發病年齡較年輕，平均餘命比起一般男性國人減少近18.3歲，因此被稱為「最短命的癌症」。國外研究指出，許多病患因疫情而延遲治療，恐增加3至9%的死亡風險，台灣頭頸部腫瘤醫學會也呼籲，癌症進展不等人勿停止就醫。頭頸癌是許多癌症的總稱，原發部位不同，包含口腔癌、鼻咽癌、口咽癌、下咽癌、喉癌等。台大醫院副院長婁培人說，根據衛福部109年國人癌症十大死因排名，口腔癌高居第六位，因為成因複雜、多數病患缺乏健康意識、畏懼治療副作用而拖延治療，導致近6成患者確診者，已屬於局部晚期或遠端轉移。頭頸癌群症狀比較中華民國頭頸愛關懷協會理事長楊政杰表示，頭頸癌病患近7成5為中壯年藍領，工作中接觸檳榔、菸、酒等致癌危險物質年齡較早，導致病患確診時多只有4、50歲，正值生產力最高的時期，也使家庭頓失經濟支柱。另有國外研究指出，疫情影響下，頭頸癌就診量降低，病患回診時的原發腫瘤體積明顯較大，恐增加3-9%的死亡風險。台北榮總腫瘤醫學部藥物治療科醫師楊慕華也說，國內自5月起進入社區警戒，也發現許多病患延遲治療的狀況。台灣頭頸部腫瘤醫學會提醒，癌症進展不等人，相較頭頸癌第一、二期的5年存活率60至90%，晚期確診僅剩40%，同時復發率、死亡率有提高現象，呼籲民眾切勿中斷治療。至於頭頸癌的治療，楊慕華說，現今台灣利用免疫新藥，透過免疫節控點抑制劑，可再度活化被腫瘤細胞限制的免疫反應，得以持續對癌細胞進行免疫T細胞攻擊作用。根據國際臨床試驗研究顯示，與傳統第一線化療併標靶治療相較，無論單獨以免疫新藥或化療併免疫新藥，均可延長整體存活期。積極治療可與病魔共存，楊慕華分享，今年53歲的夏先生，103年9月確診口腔癌二期，歷經7次開刀、37次化療、37次放療；104至108年面臨口腔癌復發，化療、標靶接連失敗，惡性腫瘤包覆血管，曾被宣判只剩1個月生命並住進安寧病房。經評估他可採現有治療搭配免疫新藥，至今已穩定維持病情2年，目前定期追蹤中。
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2021-07-10 醫聲.領袖開講
敏盛醫院院長劉宜亷／改變公共衛生政策 可以拯救幾百萬人
敏盛綜合醫院院長劉宜亷是家醫科醫師，也擁有法學及公衛博士學位，在公衛界打滾十多年，曾在宜蘭、桃園、苗栗等縣市擔任衛生局長，兼具醫療、公衛領域實務經驗。面對新冠疫情延燒，看到各縣市衛生局人員、醫院、醫師、護理師等，全員動起來守護國門，深深體會，「一個人雖然可以走得很快，但是一群人走才能走得長遠。」鼓勵年輕人 加入公衛行列劉宜亷坦言，從事公共衛生要面對民意代表、民眾等高度期許，要扛起一定的壓力，但這沒有耗損他對公共衛生的熱情，「就讀專業醫科一次只能救一個人，但改變公共衛生政策卻能拯救幾百萬人。」他鼓勵年輕人多加入公衛的行列，一同打拚。容許醫護犯錯 凝聚向心力從公部門轉到醫院體系，劉宜亷認為，管理者要有凝聚力，讓院內醫護同心做好醫療工作，也要容許同仁犯錯誤，才會有人願意通報及改善服務流程，若採取嚴厲管制，同仁一犯錯就面臨嚴厲斥責，便會畏懼隱匿事態狀況，醫院就無法持續進步。近期新冠疫情持續延燒，曾有患者及其家屬因等待時間久而不耐煩，與第一線醫護有言語衝突；劉宜亷說，患者到醫院多半會因疾病而焦慮，他會提醒醫護要多點包容，也呼籲民眾體諒醫護辛勞，「院內感控同仁經常忙到凌晨1點多，早上8點又要開會，若醫護承受不住，誰能幫國人守護健康？」醫療產業面臨後疫情時代，劉宜亷認為，開始要考慮到若患者無法到醫院就醫該怎麼辦？以往醫師會到患者家中看診，但現在疫情嚴峻，患者也會擔心醫師是高風險人員，是否會有傳染的風險？因此，醫院積極發展遠距醫療、智慧醫療。建置5G系統 發展遠距醫療目前敏盛醫院和中華電信合作建置5G系統，在部分病房內測試病歷傳輸、影像傳輸，達成無紙化、資訊的整合。劉宜亷說，很多中年人會忽略心血管問題，醫院主動出擊與附近公寓大廈合作，針對40歲以上慢性病患者進行血壓、心跳及體溫的監控，已有20多位民眾參與即時生理數據偵測計畫，若成效良好，也可推展到其他領域。劉宜亷小檔案專長：減重治療、戒菸治療、感冒治療、消化道治療、慢性病治療、居家醫療、安寧照護現職：敏盛綜合醫院院長、中華民國醫師公會全國聯合會副秘書長學歷：台大醫學系、台大公衛所碩士、台大法律系學士、美國約翰霍普金斯大學醫療政策與管理博士經歷：龍潭敏盛醫院院長、苗栗縣衛生局局長、桃園縣衛生局局長、宜蘭縣衛生局局長、台大醫院家醫部兼任主治醫師給病人的一句話多花時間照顧自己、多鼓勵第一線醫護人員
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2021-07-08 新冠肺炎.COVID-19疫苗
新冠染疫死亡全因高齡？陳亮恭：表面解讀恐嚇壞長者
新冠肺炎本土疫情爆發，5月11日至今已造成1萬3791人確診、703人死亡，致死率5%，遠高於全球致死率2.17%，中央流行疫情指揮中心日前指出，致死率高原因是染疫者多為高齡長者，且都有慢性疾病。國內高齡醫學權威、關渡醫院院長陳亮恭認為，新冠肺炎死因不能只歸因高齡，國外研究歸納關鍵是衰弱、失能，若只按照表面數字解讀，恐怕只會嚇壞長者。世界衛生組織（WHO）定義，65歲以上為老年人口，佔總人口比率達7%為高齡化社會、14%為高齡社會。從高齡化社會進入到高齡社會所需時間，法國經歷118年，台灣只有25年，台灣老化速度是法國5倍，短時間內難以對高齡議題有全面性的認識。指揮中心日前指出，新冠確診死亡年齡60歲以上佔九成，研判高齡、糖尿病、高血壓等慢性病是致死率較高主因。陳亮恭表示，高齡者染疫的確容易出現重症，但染疫死亡絕對不只有高齡這因素。若依目前收集資料，只有死者年齡、性別、居住地、慢性病等傳統指標，缺少衰弱、失能、失智等功能評估，沒考慮這些重要影響因子對高齡者的健康衝擊，死因分析結果都是高齡與慢性病。國健署統計65歲以上長者八成具有一種以上慢性病，如此呈現分析結果，等於涵蓋絕大多數長者。陳亮恭指出，過去沒有新冠疫情時，研究已發現，猝死者7成以上有心血管疾病。開放高齡長者接種疫苗後出現多人猝死，中央解釋，新冠肺炎死因是高齡、慢性病，接種疫苗猝死解剖結果亦是如此，但長者多半都有三高、慢性疾病，若沒有以高齡議題的思維來解讀，出現分析結果都是高齡與慢性病。「那公布這數據等於沒講，沒辦法釐清真實的高風險對象，也只會讓長輩害怕」。陳亮恭認為，同樣80歲，有人身體硬朗、有人不良於行又有多重共病，疫苗有限，若站在保護高風險的長者為出發點，容易接觸脆弱長者的長照機構工作人員、照服員或看護、家屬應列為施打重點，避免將病毒帶給長輩，若單以「年齡」做排序，容易有所疏漏。同時，高齡又合併衰弱、失能者，施打疫苗後不良反應機率較高，挪威施打三萬五千位長照機構住民，施打後出現千分之三的死亡案例。陳亮恭認為，若我們選定優先施打對象時未考慮衰弱、失能等因素，可能因高風險個案猝死，增加其他長者恐慌，導致緩打。中央流行疫情指揮中心專家諮詢小組召集人張上淳日前表示，有兩成重症患者選擇DNR（不施行心肺復甦術），其實有「相當比例可以救得回來」，讓不少一線醫護反彈，他今出面致歉，表示沒有指責的意思。陳亮恭認為，DNR是病人在生命末期、健康狀況不好，病人家屬和醫療團隊討論共同決定，必須給予尊重，也是近年推行安寧緩和醫療的用意，歐美推動多年，民眾接受度更高，但未見國外以 DNR 解釋高齡病患的死亡率。陳亮恭表示，新冠肺炎是新興病毒，當事後諸葛評論政策很容易，以此苛責指揮中心並不公平。但就系統面來說，老化或高齡是特殊議題，需要真正重視其特殊性，「否則所有分析都只是高齡、慢性病的結果下，政策上又能如何改善？」
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2021-06-25 新聞.杏林．診間
醫病平台／ COVID-19 時代癌症診療的挑戰與應變 台灣能從美國的經驗學習的教訓
【編者按】這星期我們邀請三位在美國執業多年的醫師朋友分享一年來經歷新冠肺炎大流行的心得。神經科符教授曾經因為照顧病人而被感染，語重心長地說：「希望大家不要驚慌，感染新冠病毒並非絕症，絕大部分病人會完全痊癒。但是應該減少感染的機會，注射疫苗，對自己、親人或社會都好。」精神科林教授指出：新冠病毒所引發的免疫反應，「過」與「不足」，都可能加重病情，甚而致命。「天災」難料，需要的是如實看待、盡力因應。「人禍」如何減免，如何在過度與不足的反應之間取得平衡，則有賴於我們的智慧。癌症專家胡醫師由一位癌症病人的故事，說出她對新冠疫情對癌症病人的影響，感染新冠病毒的死亡風險、癌症篩檢率降低、癌症期別升高以及存活率下降。郝女士的故事——病史郝女士是一個非常溫和善良的72歲的婦女。她寡居多年，住在一個中上流的寧靜社區，已經結婚成家的獨生女也住在同一個鎮只離她三英里，母女常相往返。去年（2020）初，美國冠狀病毒剛爆發時，許多群組感染發生在養老院；郝女士立刻將她93歲的媽媽從養老院接出來與她同住。郝女士為了保護她高齡的母親，她在去一年與美國成千上萬的家庭一樣，謹守保持社交距離（social distancing）的基本防疫原則，包括儘量足不出戶，讓女兒幫忙買菜購物放在門口，不能像平常一樣互串門子，而只有在陽台和車道揮手寒暄。當春夏流逝，秋去冬來，站在陽台跟車道上聊天不再是好主意，只能藉著視訊聯繫。今年（2021）五月中，郝女士主訴嚴重便秘，而且身體虛弱到無法自行下床或行走。已經有好幾個月沒看到郝女士的家庭醫師，被她劇變的容貌震驚，立即將她送到醫院急診室就醫。郝女士的電腦斷層掃描顯示她的腹腔塞滿了許多大腫瘤；肝臟裡也有很多顆腫瘤。腹腔的腫瘤壓迫腸子及膀胱，造成便秘及頻尿；也影響下肢的靜脈回流，導致郝女士的腿嚴重水腫，行動都有困難。我的同事們以及我自己都從來沒有看過如此「壯觀」的腹腔腫瘤。郝女士的太陽穴及兩頰深陷，肚子鼓漲，兩腿卻是水腫到如象腿一般。當我請她從床上坐起來時，我需要幫忙把她沉重的腿擡到床緣，見證到她説她「無法自行下床」是什麼樣的光景。郝女士的故事——病人和女兒的敘事（narrative）郝女士告訴我，她在去年底開始留意到身體有異樣，卻又説不上來任何特別的症狀。她自己想可能是在美國COVID-19疫情巔峰期間，照顧年老的母親，情緒壓力太大所造成的生理失調。她的家庭醫師也認同她的分析，給她開了抗焦慮劑及抗憂鬱劑。她在過去一年瘦了25公斤，但是她一開始想説是自己減肥有成效。當她自己也警覺到體重這樣劇降是異常時，她又想是抗憂鬱藥帶來的口乾症讓她失去食慾的結果。女兒自從十一月底後，每次跟郝女士視訊通話也察覺她面容在逐漸消瘦，但畢竟女兒不是醫護人員，沒有意識到事態的嚴重。郝女士告訴我「I was urinating a lot ……」。「尿很多」或「頻尿」，英文都可以説是「urinating a lot」。我請她分辨是尿量很多或是頻尿，因為在病因的探查上，這是很不一樣的兩回事。從她的電腦斷層影像，我知道她是頻尿，甚至偶爾也會尿失禁，她也點頭同意我的分析。郝女士的故事——視訊看診（virtual visit）無法完全取代診間身體檢查的實例在過去COVID-19 疫情持續延燒的情況下，醫師與病人無可厚非地，傾向避免去到醫療院所，而選擇視訊醫學。不管是通電話（telehealth visit）或視訊（video visit）看診，醫師失去了在診間裡看病「望聞問切」的重要診斷工具。電話及影視診病主要是依賴病人的敘事做判斷，而病人往往是對自己的症狀不一定有正確的分析解釋，因為「避重就輕」是人性使然，總想把自己的其實很擔心的症狀淡化或是往好的的方向想，結果就可能造成誤診。以郝女士目前病況的嚴重程度，她的病在去年底應該已經很明顯。如果她在開始覺得身體有異樣時，是在診間裡看診；任何稍有用心的醫師應該可以看出不對勁之處，透過恰當的問診及身體檢查，應該很快就會發現她的病因。COVID-19疫情對癌症醫療的影響——癌症病人感染COVID-19的死亡風險COVID-19感染的病情輕重程度可以有天壤之別，從完全沒有症狀到死亡，都有可能。感染後病情嚴重主要發生在年紀較大或肥胖的人，以及有糖尿病、高血壓、腎臟病、慢性肺病的病人。全球COVID-19疫情初暴發時，癌症病人很快地被判斷是嚴重病情的高危險群之一，特別是一篇從武漢地區的報導癌症病人的COVID-19死亡率高達20%。之後，其它的相關的報導也確認癌症病人的COVID-19死亡率較高，但是大約在5-10%左右，特別是正在做對免疫系統抑制比較嚴重的化療處方的癌症病人，例如血癌及淋巴瘤的病人。這樣的統計資料應該是一點也不意外。癌症病人接受化療的風險之一是傳染病。同樣的細菌或病毒，癌症病人往往比一般人病重，甚至死亡。這卻不該是迴避癌症治療的原因，因為如果病人能夠做好各種防範感染的衛生措施，就可以大大地降低感染的機率及因嚴重感染而死亡的風險。別忘了，延誤癌症的診斷與治療所造成的死亡率可能更高。COVID-19疫情對癌症醫療的影響——癌症篩檢率降低、癌症期別升高、存活率下降美國的四種癌症篩檢——乳癌、大腸直腸癌、肺癌及子宮頸癌，在2020年減少一半以上。篩檢率驟跌的原因是多端的，包括醫療院所執行嚴格的防疫措施，造成很難排檢（making appointment）；在加上一般民眾判斷癌篩在疫情高峰期是可以暫時停擺的。我在過去半年所看的乳癌新病人，絕大多數跳過一年沒做乳房攝影篩檢。話説回來，有些癌症生長的比較緩慢，晚了一年才診斷，雖然癌症期別高了一點，也還不至於影響存活率（例如一個6 mm 的乳癌，一年前也許是4 mm，在治療方法及預後上，幾乎完全沒有差別）；有些癌症例如肺癌或大腸直腸癌，一年的耽擱，可能生死之別。當癌篩有異樣發現時，接下來的確診檢查及治療－進一步的影像檢查及切片、開刀、化療、放療等等，在疫情期間，也都因為醫療院所嚴格的防疫措施而變得比平常緩慢很多。將來對疫情期間的癌症期別及存活率統計，想必會是有如開倒車的結果。台灣能從美國的COVID-19經驗學習的教訓1.排除癌篩、癌檢、癌療（screening, diagnostic and treatment）的不必要障礙，讓這些流程盡量平順進行。美國醫療院所在過去半年對於這些流程有大幅地改善。比方説COVID-19的快篩普及性；一半民眾普遍接受家屬只能留在停車塲，不能跟進醫院或診所的原則（台灣的大醫院有如百貨公司的美食街，這可能會是很難實施的措施，卻是預防疫情擴散的最重要的手段之一）；及病人停留過的空間的消毒措施等等。2.我個人對視訊醫療在癌症病人的運用上保持很保留的看法。郝女士的例子在過去的一年不是偶發或非常獨特的個案。如果醫生對病人的完整病史不熟悉，或是病人不太會敘述病史（英文説是poor historian），視訊看診是不合適的。台灣人手一機，一般民眾在日常生活上使用社群媒體（social media）的能力很高，但是如何將這個優勢恰當地運用在實際的看診上，則要仔細思考。3.結至國殤日（Memorial Day），美國在過去一年來對社集塲合的約束已經全面解放，主要是拜廣泛疫苗接種帶來的感染案例及死亡數逐漸下降之賜。COVID-19疫苗是高度有效的。在疫苗剛推出時，因為有限的疫苗量，美國依據感染病重風險實施階段性疫苗施打，包括醫護人員，養老院居民、65歲以上人口及癌症病人是優先對象。希望台灣也能早日完成廣泛的疫苗接種，平安度過疫情。郝女士的故事續集郝女士的腫瘤切片證實她的病是腸胃道間質瘤（Gastrointestinal Stromal Tumor，簡稱GIST）。這是一個並不很常見的腫瘤，但是因為它帶有一個特殊的致病基因突變，對於口服藥Gleevec反應又快又好。在病理切片報告還沒有出來前，郝女士的醫院醫師根據她腫瘤的嚴重程度告訴她可能只有一兩個月的餘命。事實上，末期肉瘤（GIST屬於肉瘤）的存活期比一般癌症難預測，即使腫瘤嚴重的病人，我看過被醫生判斷只能活三個月的病人，卻活了六年！郝女士已經決定到一個安寧之家接受照顧。我鼓勵她服用Gleevec （一般而言，安寧照顧是不支持積極癌症治療的）。郝女士的經濟能力良好，女兒到藥局自費買了Gleevec給媽媽服用。昨天，我去安寧之家探望。我很欣喜但並不驚訝地發現服用Gleevec剛滿一週的郝女士已經是換了一個人一般。她的兩頰飽滿起來，肚子軟了一些，腿腫消了一些，胃口大增，大小便也都正常多了。我發現她是一個活潑生動的人，説話時揮動雙臂，常調皮地眨一隻眼，充滿表情與生命力。我祝福她持續進步，能在不久的將來，回到她自己的家，回復她的舊日生活。
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2021-06-16 新聞.杏林．診間
醫病平台／ 醫院的社工人員 陪伴且支持病人渡過罹癌、治療的過程！
【編者按】本週的主題是「醫院社工人員的角色」。透過醫學生教學定期舉辦「醫學人文個案討論會」，才發現台灣醫學教育以及一般民眾普遍對醫院社工人員的工作缺乏認識。非常高興本週能邀請醫院社會服務室蘇主任介紹社會工作專業人員的工作，並由兩位社工同仁分別介紹她們如何幫忙病人與家屬，紓解因疾病而遭受的社會心理以及經濟的壓力。希望這三篇文章可以使醫病雙方更了解這些在醫院默默助人的「無名英雄」。醫務社會工作師，看似熟悉但也陌生，我們的工作包羅萬象，像是財務補助、社會資源的申請、疾病適應、家庭支持、安寧療護……等，而在醫院的社會工作師，很重要的一點是要了解病人的疾病狀況，跟上疾病狀況或提早去思考疾病若進展時，病人及家屬會面臨的狀況及他們可能的需要；而在這些工作中，很大部分被醫療團隊轉介的原因是疾病適應，而疾病適應是什麼呢？疾病適應是當你面對診斷、治療、預後等所造成的情緒反應甚至無法維持原先的生活，而這時我們要協助他們在治療上或生活上能夠順利一些。記得在幾十年前大家聞癌色變，仿佛就是一個絕症，毫無任何機會的只能等待死亡；經過這幾十年的醫療科技的進步，癌症可能不再讓大眾像從前般恐懼、害怕，但若癌症真實的發生在你、我或我們親友身上時呢？不可否認的我們還是會有很多情緒湧出，因為面對未知或不熟悉的事務，難免會有慌張或不適應的狀況。當時醫務社工師首當之務是必須清楚的了解病人的醫療計畫，而面對病人家庭時，我們需接受且允許他們的任何情緒，或會有憤恨、否認、無助、沮喪、擔心……等，但情緒都是自然且正常的，陪伴他們將情緒發洩出來，再慢慢引導他們說出內在的想法及擔心，以協助他們以較舒適自在的狀態面對疾病及醫療團隊，並陪伴他們渡過艱辛的治療過程。很多時候，病人家庭得知罹癌時，當下是無法冷靜且理性的去了解醫療計畫，我們可以在他們下次門診時，鼓勵他們再向醫師提出自己的疑問及擔心；醫務社會工作師就像是橋樑，醫病之間的橋樑、病人家庭內部意見不一時的橋樑、護理人員在照顧病人時的橋樑，也有可能是病人自己面對罹癌時內在許多情緒時的橋樑，幫助他理解自己、接納自己的狀態，或者聆聽他們不知怎麼跟重要親友表達的議題，進而討論或給予回饋。癌症有時可以得到治癒或穩定的控制，但有時並非如此順遂，癌症會進展、侵蝕病人的虛弱的身體及重要器官，而這時的疾病適應又進入到下一個階段了，面臨安寧照顧、心願完成、死亡等，此時又會有不同的情緒及反應產生，記得永遠體諒接受病人家庭在不同狀態下的所有情緒，但要謹記且敏感的覺察這些情緒是否合適或已失控，以及自己是否可以處理或需要其他職類一同協助。我自己在工作的這段時間中，陪伴且支持許許多多病人渡過罹癌、治療的過程，在這過程中因為你想了解他們、貼近他們，所以有時也會被他們的情緒所感染，因與他們站在同一側，故能感其所感，但永遠要自我覺察自己的狀態，不僅是幫助自己也才更能幫助他們；有時疾病適應的協助也需要一些醞釀、時間，在適合的時機點來臨之前，才能為彼此做好準備也可以讓病人家庭後續的路走的更順一些。這份工作我覺得有時在「自助助人」，有時某些情境下你也會在自己的生命歷程中得到解答或安慰，我永遠記得病人對我說「能見到你真好」、「謝謝你瞭解我」，或是虛弱的睜開眼睛說：「你來了喔！」而我也非常希望我的回饋也能夠撫慰、溫暖到他們。工作的過程中都是陪伴病人家庭走一段路，有時走的長一點、有時走的短一點；站的位置也在過程中有些不同，可能是和他們站在同一邊，也或許是撐在他們的下面，也或許是握有些權利、資源而在他們的上方，也或許是走在他們的前面，告訴他們前面可能會有的風險，也或許是階段性任務完成，在他們的後端祝福著、凝視著他們，我希望自己不管是能夠陪伴他們的時間有多久、站在哪一個位置，都能夠溫暖的、堅定的貼近他們、了解他們，給予適合他們的協助或服務，也謝謝這些病人願意伸出手接受我們的幫忙，而我們也即時趕上給予協助，成為他們小小的亮光，但也想告訴他們其實你們也永遠能夠給予自己大大的力量。世間常雨，然而在陽光明媚之處，必有屬於你的彩虹，但願我們能夠一起走過風雨，而找到那片絢麗的彩虹。
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2021-06-15 養生.人生智慧
別勸臨終者「放下」！關懷師陳怡如向臨終病人學到的3件事
編按：安寧病房、癌症病房、安寧療護的體制下，關懷師的角色是陪伴臨終病人得到心靈的安適，也提供家屬哀傷撫慰。全人關懷師陳怡如與《50+》分享，人在生命末期時有哪些擔憂？而她從臨終病人們身上學到的生命最後一課，又是什麼？遲早有一天，我們不得不面對臨終和死亡的議題，人生最後的旅程又該如何圓滿？「如果生命只剩不到一年，你最想要做的事是什麼？」在一場關於靈性關懷的分享會，全人關懷師陳怡如在談笑之間和民眾談論死亡。現場有人舉手說要和吵架的家人和好，有人則想要一路玩到掛，陳怡如回答他們：「那不用等到最後一年，現在就可以去做啊！我們要隨時看到生命的終點，才不會有來不及的遺憾。」關懷師陪伴臨終病人安頓心靈 也關照家屬哀傷「關懷師」這名詞似乎很陌生，卻可能在每個人生命最後時刻出現。出沒安寧病房探訪臨終病人與家屬、或到社區協助病家的陳怡如，這樣形容關懷師：「我們有時像是病人的心靈導師，給予靈性上的撫慰與關心，但不會教病人應該怎麼做；有時則是一個求知慾旺盛的學生，渴望去認識、了解病人，讓病人教你生命是怎麼一回事？面對死亡有什麼樣的心情？有時只是個陪伴者，和臨終者併肩同行、互相扶持走完人生最後的一哩路。」喜歡與人建立深刻的關係，初出社會擔任護理師時，陳怡如選擇到安寧病房服務。「當時我常無法了解病人的真正需求。例如病人抱怨睡不好，請醫師開安眠藥後狀況還是一樣，後來才知道，病人是靈性的議題，因為隔壁病床一星期換了3個人，病人擔心不知什麼時候會輪到自己要被送走而感到不安。」想更全面理解、協助病人得到身心靈的安適，陳怡如遠赴英國念緩和醫療，回國後在天主教康泰醫療教育基金會擔任全人關懷師，除了醫院，她也走入社區幫助重症病人的靈性關懷和家屬的哀傷撫慰。碰觸死亡議題，這份工作應該很高壓吧？陳怡如卻笑說不會，「因為臨終病人的情緒和內心很真實，他們沒有力氣與時間戴上面具客套與偽裝，讓我得以看見並學習到每個人獨特的樣貌與生命故事。」別勸臨終者「放下」 讓他來教你生命最後一課臨終病人不只是要面對死亡這個大難題，還有更多複雜的靈性需求，需要透過關懷師的協助，重新找到生命最後的安適。像是臨終者常會面對「心事無人知」的孤單感，心中常吶喊：「為什麼生病的人是我？」或者面對家屬的關心反而暴怒：「你又不是我，怎麼可能懂我的感受！」這些都是因為人生意義、價值觀和希望因為面臨死亡，受到劇烈的動搖的情緒反應。然而，家屬或親友常勸病人說「要放下」，但聽在臨終者的耳裡反而更沉重、更生氣，「跟病人說要加油或是要放下，其實不太能同理他的心情，或間接表達了彷彿他的『放不下』和『罣礙』都是不對的。」不妨直接表示：「其實我不懂，但我很想了解……」讓他來教你生命的最後一課。身為關懷師，陳怡如會像個偵探一樣抽絲剝繭，面對病人放不下的執著，她會試著去找到原因，例如：「放不下孩子，是擔心經濟問題？還是煩惱孩子結婚時，沒有人可以牽著他的手走進禮堂？又或是希望孩子悲傷難過時，有一個母性的角色可以陪伴他？」釐清後，再進一步協助病人處理懸在心上的『放不下』。重新找到意義感 你的存在本來就值得青睞除了不被理解的孤單，臨終病人也容易覺得自己沒有用、拖累家人，或認為現在就只是在等死。如何去幫助他們找到意義感也很重要。陳怡如提及曾照顧的一位主婦，生病後無法再操持家務，先生則是工作、家庭和醫院三頭燒，小孩下課後又要到醫院照顧她，便自認是家裡的累贅。陳怡如沒有直接跟這位母親說她的重要性，要她往好處想；反而讓女兒了解媽媽的沮喪後，協助女兒回饋給生病的母親：女兒說自己其實很喜歡來醫院陪媽媽，很珍惜這樣的時光，因為以前在家時媽媽都忙著家務，現在可以坐在床邊聊天談心，好像回到小時候說床邊故事的感覺。「對孩子來說，母親的角色不見得是要為家庭做些什麼，母親的臨在是更重要的。孩子現在更珍惜和母親一起分享生活中酸甜苦辣的時光，病人也重新找回生命存在的價值。」生命末期不是等待 試著找出當下的希望有時遇到久病纏身或癌症轉移復發，病人可能會失去活下去的動力而陷入絕望。關懷師就像是陪伴者，在他覺得受夠了、走不下去的時候，陪在他身邊，讓他看到生命的豐碩，與死亡前的一絲曙光。像是探詢病人有沒有什麼事是原本期待痊癒後想做的？有哪些過去一直想做還沒做的事？「有的人可能一輩子就是工作賺錢，這時反而是最好的時機，幫助他重新探索生命的意義，或藉由生命回顧來肯定自我價值，找出當下的希望。」像陳怡如關懷的病友Ｑ-May直腸癌轉移到肝、骨頭，在意識到生命有限下，她列出每一年想做的事情，「她5年內完成的心願，比別人20、30年做的事還要多！」家人如何開口談死？一起痛哭面對，比分別哭泣好怎麼開口談死亡，也是病人與家屬經常遇到的課題。「家人明知道病人狀況不好，但就是無法對病人說出口；病人看到家人不提，也不知從何開口，只好雙方都故作堅強又假裝沒事。但避免談論死亡，就沒有機會可以好好告別。」陳怡如認為，寧可抱在一起痛哭，總比各自在病房內外哭泣好。不過直接談，還是要有技巧。「談論死亡，不是愉快的經驗，但可把它變成較輕鬆的生活對話。」她舉例，多數老人家不喜歡談死亡，不妨聊聊彼此喜歡唱什麼歌，有沒有哪首歌是和另一半以前常會一起唱的，或是想要唱給對方聽的，要不要選幾首歌，離開時在告別式可以播放？又或是跟病人聊聊自己參加過很感人的告別式，裡面有哪些巧思和設計等等，讓談論死亡溫馨又不彆扭。一個人臨終 有賴其他人給予陪伴與尊嚴無論已婚未婚、有無子嗣，任何人都可能面臨「一個人死去」的情境。一個人臨終，關懷師如何維持他們心的安適？陳怡如曾照顧過一位奶奶，先生已過世十幾年了也沒有小孩，原本是個性獨立堅強的女強人，因為罹癌失智有時會變得很依賴和撒嬌，「當生命快到終點時，奶奶也顯得更加恐慌不安、需要人陪，常緊緊握著我的手不放。」「獨身的人因為沒有期待家人陪伴，所以你給予的所有關心與陪伴，對他都是一份天降的驚喜和禮物，會很珍惜和感激。」陳怡如也表示，獨身的人因為長期靠自己，會較有主見，如何維持他們的尊嚴，和讓他們盡可能掌控自己生命、醫療的主導權等，也很重要。「就像平時很可愛的奶奶，遇到換藥和洗澡時就會像變了人似地極力反抗，甚至會咬人。這時不能硬碰硬，換個方式用奶奶最喜歡的布丁、果凍哄她讓她轉移注意力，再一邊換藥，也能為她保留尊嚴。」從死亡看見生命的意義！向臨終病人學到的3件事陳怡如常認為，病人是她的鏡子，讓她看見自己的不足。「我也會有刻板印象啊，像以前認為高知識份子就一定有很多龜毛的醫療要求，或是有錢人就會頤指氣使，但每個人的個性都必須深入理解，千萬不要以先入為主的觀念，去評斷一個人的好壞。」把自己當成學生，從臨終病人身上學到生命的意義，也讓她更加認識自己。她學到第一件事就是名利都是虛幻，只有關係才是真實的。她回憶，當護理師時有次上大夜班，有位曾是大老闆的男病人請她協助上廁所，「當我幫他擦屁股時，他沮喪哭訴，自己有權有勢，孩子不是教授、就是醫生，可是當他需要有人幫忙時，還要麻煩一位不認識的女孩，讓他覺得很丟臉、很孤單無助。」相反的，陳怡如也照顧過一位主婦老奶奶，病榻前總是有兒孫陪伴，女兒還休假半年從國外飛回台灣陪她。「情感的連結，是錢跟權力都買不來的。讓我很年輕時就知道要放下無謂的追求，把重要的關係放在第一位。」第二件學到事是：道愛、道謝、道歉、道別都要及時。台灣人平均壽命80.9歲，很多人會覺得還有很長的時間可以活，陳怡如卻說，千萬不要這麼想！「在安寧病房有愈來愈多是40、50歲、甚至30幾歲的人，疾病和意外何時會來不知道，所以想過什麼生活、做什麼事不要等，要隨時有離開的準備。」她自己每隔一段時間也會自我反省：「如果我現在就走了，我會有什麼遺憾？如果還有，就趕快去做。」「先生都說我是卡片王，因為我常寫卡片給想要感謝的人。有病人離開了，我也會寫一篇與他有關的文章，或是寫一首詩作為紀念。有時和很熟的閨蜜說謝謝，還會被嫌棄：『幹嘛那麼見外！』，我就會笑說：『拜託！道謝、道愛、道歉、道別都要及時。』」最後一件事是，死亡讓她看見生命的豐盛。總是點亮他人生命的火光，陪伴尋找生命的意義，向來樂觀的陳怡如前年也經歷過低潮。「一個多月內走了4個病人，因為交流很深，就像朋友一樣，那時就覺得快撐不住了，一直質問上蒼：『為何生命的本質那麼痛苦』，那段時間過得非常沒有生命力，工作完回到家就好像回到自己的棺材裡面躺著，一動也不動。」經過一段時間的沉澱，陳怡如接納了自己也會有陰暗面，「我體悟到人其實不用像太陽一直發光，反而要像月亮，接受自己也是有陰晴圓缺，這才自然、也才像是生命，有四季更替，有開始、有結束。因為有生命各個階段不同的模樣與故事，才能成就生命的豐盛。」在接觸臨終病人的經驗，讓她看見生命中真正重要的事，「我很感謝我所照顧過、陪伴過的每一位病人和家屬，因為他們用生命教導了我要如何活。」或許所謂圓滿，就是不管何時告別，都能沒有遺憾地揮手轉身吧。原文：臨終者教我生命最重要的事！關懷師陳怡如：意外隨時會來，想做什麼不要等
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2021-06-11 養生.人生智慧
掌握自己的未來 談病人自主權利法
過去新聞曾報導過王曉民17歲時發生車禍，頭部重創，從此變成植物人，完全仰賴他人照顧，臥床47年；即使有醫學專業，一樣也會面臨生命出的難題。衛生福利部部長陳時中回憶，父親去世前曾使用呼吸器一段時間，「撤呼吸器時，連牙齒都掉了。當下感受父親在咬呼吸器時，是多麼地用力、多麼地痛苦。如果是我，我願意在生命最後幾個月這樣活嗎？」。在病人自主權利法未立法前，我們的身邊是否經常聽聞類似的憾事發生呢。病主法病人自主權利介紹病人自主權利法自2019年1月6日起實施，核心概念以病人為主體，確保病人有知情、選擇、決策的權利，並將善終權利擴及非末期病人。而目前已實施近20年的《安寧緩和醫療條例》只保障末期病人，可以不用接受無效的維生醫療；但《病主法病人自主權利》除了保障末期病人，還擴大到不可逆轉的昏迷、永久植物人、極重度失智及政府公告的重症，且拒絕醫療的範圍，包括心肺復甦術、機械式維生系統、血液製品、為特定疾病而設之專門治療、重度感染時所給予之抗生素等任何有可能延長病人生命之必要醫療措施。人工營養及流體餵養，指透過導管或其他侵入性措施餵養食物與水分，並不是完全不讓病人進食，終止後，依然可以採取用手餵食等方式餵食病人。涵蓋範圍更廣，可以說是在保障民眾善終權上邁進了一大步。延長生命不難，但要如何活得有價值、有品質、有尊嚴，卻需要及早思考、努力爭取。這是《病人自主權利法》提醒每個人的事。預立醫療決定書民眾只需與醫療機構的預立醫療照護諮商團隊、自己的親屬（二親等）及其他關係人共同溝通討論。經過預立醫療照護諮商（Advance Care Planning）、簽署預立醫療決定（Advance Decision）。當處於特定臨床條件下，應提供之適當照護方式，以及接受或拒絕之維持生命治療、人工營養及流體餵養。並註記在健保卡上，當臨床狀況發生時，會根據預立醫療決定書的內容，作為照護方向。 當病人符合下列臨床條件之一，且有預立醫療決定者，經二位具相關專科醫師資格之醫師確診，並經緩和醫療團隊至少二次照會確認。醫療機構或醫師得依其預立醫療決定終止、撤除或不施行維持生命治療或人工營養及流體餵養之全部或一部：一、末期病人二、處於不可逆轉之昏迷狀況三、永久植物人狀態四、極重度失智。五、其他經中央主管機關公告之病人疾病狀況或痛苦難以忍受、疾病無法治癒且依當時醫療水準無其他合適解決方法之情形。（如：泡泡龍、漸凍人、小腦萎縮症....等，公告的十二項疾病）。
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2021-05-28 新聞.杏林．診間
醫病平台／「病人的隱私權」之醫師保密義務及其例外
【編者按】本週的主題是「病人的隱私權」，我們邀請與這主題有關的宗教、法律、倫理以及醫學背景的專家執筆。陳景松牧師長年關懷「醫病關係」也是我們「醫病平台」發起人之一，寫出牧靈人員對這主題的看法是：「提醒自己不是權威，而是助人者，要遵守一切法令，謹遵信仰和倫理規範，以及愛人如己的信條。」陳聰富教授長年參與台大醫學系教學，他特別闡述醫師可能面臨「保密義務」與「警告義務」衝突的可能，而提出「健康權的保護，應該優先於隱私權的保護」；巧合的是當編者與多年致力於醫學倫理教育，且本身是醫師的蔡甫昌教授邀稿時，才知道他與其他兩位也有醫學背景的作者，剛以「醫師保密義務及其例外」為題即將發表論文，其中有一部分正好與我們的主題息息相關。在看過他寄來的文稿以後，我們也破例轉載這即將出版的部分論文。為病人守密是基本的醫學倫理原則，也是醫病間信賴關係的基礎。然而不管在倫理或法律上都承認在某些情境下，醫師必須違背守密原則揭露病人的病情資訊。以下經授權轉載作者已發表論文之部分：醫師保密義務我國《憲法》本文雖未直接將隱私列為憲法保障之權利，但藉由大法官解釋第585號闡明：「隱私權雖非憲法明文列舉之權利，惟基於人性尊嚴與個人主體性之維護及人格發展之完整，並為保障個人生活秘密空間，免於他人侵擾及個人資料之自主控制，隱私權乃為不可或缺之基本權利，而受憲法第22條所保障。」可知隱私權的保障在我國屬於憲法層次。在普通法層次，《刑法》第316條洩漏業務上知悉他人秘密罪規定：「醫師、藥師、藥商、助產士、心理師、宗教師、律師、辯護人、公證人、會計師或其業務上佐理人，或曾任此等職務之人，無故洩漏因業務知悉或持有之他人秘密者，處一年以下有期徒刑、拘役或五萬元以下罰金。」《民法》亦有第195條第1項針對侵犯隱私權之條文：「不法侵害他人之身體、健康、名譽、自由、信用、隱私、貞操，或不法侵害其他人格法益而情節重大者，被害人雖非財產上之損害，亦得請求賠償相當之金額。其名譽被侵害者，並得請求回復名譽之適當處分。」民事責任上，醫師違反保密義務，除了民法184條的侵權行為損害賠償責任外，醫療契約成立後，保密可視為醫療契約之附隨義務，因此也同時會構成契約的債務不履行致損害賠償責任。在特別法層次，《醫師法》第23條規定，醫師除受有關機關詢問或委託鑑定，對於因業務知悉或持有他人病情或健康資訊，不得無故洩露；《醫療法》第72條等亦載明，「醫療機構及其人員因業務知悉或持有病人病情或健康資訊，不得無故洩露」。在傳染病防治亦有類似規範，《傳染病防治法》第10條規定：「政府機關、醫事機構、醫事人員及其他因業務知悉傳染病或疑似傳染病病人之姓名、病歷及病史等有關資料者，不得洩漏」；《人類免疫缺乏病毒傳染防治及感染者權益保障條例》第14條亦有類似規定，但設有「依法律規定或基於防治需要」時得揭露之例外條款。《人體器官移植條例》第10-1條第3項亦規定，因業務而知悉之表示捐贈器官意願者、待移植者及受移植者之姓名及相關資料，不得無故洩漏。在專業指引層次，我國醫師公會全聯會《醫師倫理規範》第11條指出：「醫師應尊重病人隱私權，除法律另有規定外，醫師不無故洩漏因業務知悉之病人秘密。」醫師保密義務之例外以我國《醫師倫理規範》而言，醫師違反保密義務之例外情況，必須是法律另有規定；此種規範方式是相對限縮的，因為只要法律上未有相關規定，醫師似乎皆不被允許違反保密義務。以下乃現行法律明訂醫師可揭露病人隱私之情況：(一)病人同意時根據《個人資料保護法》第 6 條第1項第6款，病歷、醫療、基因、性生活、健康檢查等皆屬特種個資，原則上不得蒐集、處理與利用，若經當事人「書面同意」，則可例外進行(如醫療院所予病人簽署之雲端病歷授權同意書)。(二)醫療場域之病情告知1.病情資訊雖屬於病人隱私，但實務上一般預設可將病情、診斷、治療方案、預後、可能不良反應等資訊告知陪病者(通常為家屬)，如《醫療法》第81條與《醫師法》第12-1條，皆課予醫療機構與醫師告知病情相關資訊之義務，可對病人「或」法定代理人、配偶、親屬或關係人為之。2.《安寧緩和醫療條例》中有關末期病人之病情、安寧緩和醫療治療方針，及維生醫療抉擇之告知，第8條但書規定「病人有明確意思表示欲知病情及各種醫療選項時，應予告知」，可推知實務上通常是僅告知家屬，甚至可能面臨家屬要求，不告知本人等情況。3.2019年實施之《病人自主權利法》第5條第1項則規定，醫療機構或醫師應將病人之病情、診斷、治療方案等資訊「告知本人」；病人未明示反對時，亦得告知其關係人(法定代理人、配偶、親屬、醫療委任代理人或與病人有特別密切關係之人)。(三)以專家證人或鑑定人身分提供意見時依據《醫師法》第22條，醫師受有關機關詢問或委託鑑定時，不得為虛偽之陳述或報告；而所謂「有關機關」，根據《醫師法施行細則》第6條意旨衛生、司法或司法警察機關。(四)依法具有通報義務縱使隱私權為我國憲法保障之權利，但其並非絕對權利，釋字第603號有清楚闡述：「…憲法對個人資訊隱私權之保護亦非絕對，國家基於公益之必要，自得於不違反憲法第23條之範圍內，以法律明確規定強制取得所必要之個人資訊。」因此，主管機關與立法者可能基於其他公益目的之考量，透過法律對人民隱私權加以限制；醫師等醫事人員因依其業務可取得或獲知與特定公益目的相關之資訊，國家為達成該目的，因而課予醫師有將病人特定資訊進行通報給主管機關之義務，如以下規範：1.基於防疫目的：《傳染病防治法》第39條、《人類免疫缺乏病毒傳染防治及感染者權益保障條例》第11、13、17條。2.基於保護目的：《精神衛生法》第29、42條、《老人福利法》第43條、《兒童及少年福利與權益保障法》第14、32、53條。3.基於保護被害人與犯罪防治目的：《性侵害犯罪防治法》第8條、《家庭暴力防治法》第50條。上述規範大多設有罰則，若醫事人員未依法於時限內通報，可能會面臨行政罰鍰。以我國現行有關醫師保密義務之法規架構而論，常見產生倫理與法律衝突者，有以下兩種情況：(1)法律要求醫師違反保密義務(如通報)，但醫師經倫理考量後認為該個案應予以保密；(2)法律未明訂醫師可違反保密義務，但醫師依倫理考量認有揭露特定資訊之道德義務(如警告或保護)。篇幅所限，對於進一步分析有興趣的讀者可參考完整版論文[陳怡伶、莊宇真、蔡甫昌：醫師保密義務之例外，台灣醫學2021;25:385-93]，本文為該論文前1/4部分，作者感謝期刊授權轉載。
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2021-05-27 新聞.杏林．診間
我們與「善」的距離 精神科護理師陪病人陪再長大一次
不瞞你說，當我跟別人說我在精神科當護理師，多數人第一時間的反應都是：「哇，妳好有勇氣喔！」但是從他們沒做好的表情管理中，可以看得出來，大家對於精神科還存在著許多的汙名跟過度想像。說話人人會？聊天還真不簡單！精神科相較於內外科或重症病房，病人較少出現複雜的生理疾病，但是，心理上的複雜，也不是那麼容易可以提供照護。在精神科裡面，會談技巧顯得格外重要。你可能會問我，會談哪需要什麼技巧？說話人人會，聊天還不簡單？若面對各式各樣光怪陸離的幻覺、妄想內容，如何應對進退，且讓病人可以放心地跟我們討論，在過程中還能同理到病人，但又不能隨便附和，加強病人的症狀，甚至在面對人格疾患出現試探或挑釁的話語時，護理師本身若沒有深厚的會談技巧，很難在會談當中全身而退。我曾同時照顧過兩個十八歲的女孩，一個天天獨自傻笑，會談後才知道原來每天讓她心花怒放的是――劉德華（這位劉天王可是許多六○年次熟女心中的國民老公）。她說：「我老公（劉德華）天天都對我老婆、老婆地叫！」另外一個少女則是天天食不下嚥、以淚洗面，因為她說：「我爸爸說他再也不愛我了，他還要在我的飯裡下毒，怎麼辦？」這些不存在的幻聽、幻覺、妄想，對於病人來說，都是真實存在且感受得到的事，如果我們只是告訴他們：「那些都是假的、不要理他就好！」那我們就永遠走不到病人的心坎裡，因為我們無法同理他的難過、不適與特殊感受。思覺失調症的病人，除了一般大眾比較常知道會有幻覺、妄想等正性症狀之外，常常也伴隨退縮、功能退化等負性症狀，在常規的藥物治療之外，精神科護理師也常常需要協助病人練習基本的自我照顧技巧，從跟病人搶大便（對！你沒看錯，就是「搶大便」，偶有出現病人退化到佛洛依德人格發展理論「肛門期」玩大便的階段）、協助病人學習清洗的技巧、擬定行為治療計劃，讓他們可以每天執行等。在這樣的過程中，要讓病人信任你，需要花時間的關懷、陪伴，才能建立有效的治療性護病關係。挨揍是日常，學習壓制暴力在精神科工作的歲月裡，「挨揍」也是一個必須跟大家分享的日常。幾乎每位精神科醫護人員都有被攻擊或意圖被攻擊的經驗，我已經算是人高馬大的護理師，畢竟身高一六七公分的我，在護理朋友中算是鶴立雞群，但我卻曾經被一個病人在我頭頂上咬了一口。故事是這樣的，某天大夜班巡房時，我看到他用惡狠狠的眼神死瞪著我，感受到要展開一場腥風血雨的前奏，所以趕快朝護理站回奔，準備通知隊友們把武器「操」起來（約束的相關用物）。就在我正專心「備戰」時，身後傳來一聲巨大的聲響――「碰！」回頭查看時，發現那位病人倒在地上，還哭得相當難過，我心一軟想著，剛剛還在思考如何在不吵醒整個病房下，把他五花大綁，但他卻跌倒了，就在評估跌倒傷勢的那一瞬間，他兩手抓著我的頭髮，開始把我的頭顱當成蘋果，用力地咬緊我的頭頂，死都不放。你猜對了，這下換我哭了，我一邊掉著眼淚、一邊還要溫和地跟病人說：「XXX，我真的好痛，有事情好好說，可以先把手跟嘴巴放開嗎？」當然，如果病人這樣就放開，那他就不是病人了。最後還是等到另外一位護理師與值班醫師帶著針劑，給予肌肉注射後，他才慢慢地放鬆，然後我們再一起把他約束到推床上，推入保護室。而我頭頂的傷口，大約禿了一個月，半年後頭髮才慢慢長齊。在藥物控制與心理會談治療下，病人逐漸穩定，在病人出院前，他抄了佛經送我，說要迴向給我（這可花了他一個禮拜除了睡覺、吃飯之外的時間，都在抄寫），並表示：「李護士，我還記得，在我咬妳的那一天，妳從頭到尾都沒有怪我、罵我，然後我被關在保護室的時候，妳還是每半個小時就來問我要不要喝水、想不想尿尿，然後幫我換手腳約束的姿勢……。」很多病人在急性期症狀干擾最嚴重的時候，大腦過於紊亂，很多失序的事情，自己都記不得，但是，他卻實實在在地記得護理師的陪伴。當然，在這件事情上，我也學了一個大大的教訓，再怎麼關心病人，第一步還是要好好保護自己，確實評估病人的暴力及危險性，不要因一時心軟而把自己的評估放在腦後。然後，精神科護理師的口袋武器裡，除了護理專業之外，還要有學習壓制暴力病人的技巧。同在的力量，陪病人再長大一次精神科病人當中，有一種族群屬於人格疾患（personality disorder），包括：自戀型（代表人物：︽哈利波特︾佛地魔）、邊緣型（代表人物：︽權力遊戲︾瑟曦），和戲劇型（代表人物：︽控制︾愛咪）等。如果你看過以上的電影、小說或是影集，應該可以感受到他們有多聰明到可以操弄周遭的人，在精神科必須要特別小心病人對於我們的操弄行為（manipulation）。曾經照顧過一位邊緣型人格疾患的病人，一開始照顧她的時候，護病關係很好，彼此之間存在著許多正向的回饋，她會告訴我：「能夠被妳照顧，我覺得自己是全世界最幸福的人！」（再搭配上卡通裡才會出現的那種少女般天真無邪的微笑）再來，每天她都會在照護關係中加入一點點的化學變化，來測試妳對她是否依舊很包容，而她想知道在妳心中，她是不是跟別的病人不一樣，能得到妳更多的關注。當談論到出院準備的時候，病人的分離焦慮導致不穩定的情緒開始隱隱作祟，她感到護理師（與其他醫療團隊）要拋棄自己，開始歇斯底里地進行過去經驗的連結，憤怒地說：「妳還不是跟我媽媽一樣，說關心我，但是要離開就離開，哪會管我的感受？」甚至口語威脅並試探著醫療的底線：「我一出院，就要馬上自殺給妳看，如果我死了，都是你們的錯！」當我第一次遇到這樣的威脅時，真的不知所措，覺得自己被情緒勒索。在精神科，這是一種病人使用不健康的防衛機轉，所表現出來的操控行為，醫療團隊必須針對這個個案進行討論，並擬定策略。此時，不是去質疑她的行為，而是著重在如何協助她回到家裡和社會上。因此，大家的口徑都必須一致，否則一旦被病人找到破綻，整個努力就會前功盡棄，目標是讓病人無法挑撥醫療團隊成員之間的信任，才能讓病人感受到穩定的氛圍。就算下次她還是因為同一件事情（也許自殺、自傷、攻擊他人等）而再次住院，都不要責備她：「為什麼這樣做？」、「為什麼又傷害自己？」因為她就是心理生病，才會又回來尋求我們的協助，這也就是精神科護理的重要任務。曾經有位資深的主治醫師告訴我：「這類型病人的長期治療目標，要放在『讓他重新長大一次，不過這次陪他長大的過程中，會是穩定的爸爸媽媽（醫療團隊）』！」當時的我覺得這是不可能的任務，住院兩個月，出院一個禮拜就又來報到，但沒想到到第二年、第三年，每次返回醫院的時間逐漸拉長，可以延長到一個月、兩個月、三個月。過程中，病人會問我，是否可以給他私人電話，我笑笑地回答：「你可以打到病房護理站，任何一個護理師有空的時候都可以陪你談談。可是，若我們在忙的時候，你也需要練習等待。但是，我們永遠都在！」藉由陪伴、同在的力量，病人真的「重新長大」，後來病人可以穩定近十年沒有住院，直到身邊唯一陪伴的親人因死亡離開，才再度住院。正視心理健康，乃精神的良藥身為一位精神科護理師，一直努力對病人做著關懷、陪伴、同在，不論是直接給予，還是幫他們尋求其他資源的連結。二○一九年三月，電視劇︽我們與惡的距離︾紅遍大街小巷，當時引起了社會大眾對思覺失調症病人的關注，隨著電視劇的落幕，這樣的關注也漸漸褪色。二○一九年七月，嘉義發生了鐵路警察在自強號被發狂的男子持刀刺死，二○二○年四月，嘉義地方法院判定男子在犯案當時已經處於精神障礙的狀態，欠缺辨識行為違法與否的能力，因此判決無罪，但要施以監護五年。然而，新聞開始重複所謂的追蹤報導，調查男子被診斷思覺失調多年，但沒有家人監督就醫、吃藥，因而病人一直處於精神不穩定的狀態，大眾開始出現撻伐的聲浪，不外乎「殺人怎麼可以無罪」，以及「監護五年後，男子一樣不吃藥又亂殺人怎麼辦」等等。善與惡往往一線之隔，每個人心中的善跟惡又是什麼？殺了人當然是壞事，不正確的事必須接受法律上的制裁。但前提是，這個罪人本身的動機為何？蓄意謀殺、過失殺人、防衛過當，或是根本是無行為能力人，因為精神疾患出現幻聽、幻覺，才會去攻擊傷害陌生人？我不否認確實也有人（無精神疾病相關診斷）為了逃避法律制裁，而在犯罪後將自己的行為推給「莫須有」的精神疾病，這樣的行為也確確實實地加劇了社會大眾對於精神病人的汙名與反感。我希望未來無論透過體制上的修訂，或是專業上的評量，可以對於精神疾病導致的犯罪事件，有更好的防治，不應該讓精神疾病被拿來當作有心人士操弄的工具。沒有人的生命應該被白白犧牲，也沒有人有權利奪走別人的生命。但社會上也確實存在著一群弱勢族群，他們因為疾病而找不到工作，被社會排除在外。我常常想，那些精神科病人出院後的世界會是怎樣？當他失控時，別人對於他們的指指點點或是異樣眼光，往往是造成他們回到社會上的最大阻礙。每個人的心中，或多或少都可能有些未被診斷的精神議題，大家應該正視自己的心理健康，因為它不像抽血報告，也不是電腦斷層可以看出來的。唯有自己用心觀察，以及把時間留給自己，給自己喘息的空間，才是精神上的良藥。作者簡介李靜怡：誤闖叢林就出不來的護理人、三寶媽護理師資歷這件事：一九九九～二○○二年 臺大精神科病房護理師二○○三～二○○四年 臺大護理系助教二○○四～二○一五年 臺大精神科護理師二○一五年～迄今 臺大安寧緩和護理師值得嘴的事：一九九四年 參加國慶晚會表演的儀隊成員中，唯一和劉德華合影者；二○一○年 考取精神衛生護理師證書；二○一一年 獲選臺大醫學院護理部之優良畢業論文；二○一二年 參加WHO-HPH & HS 海報發表；二○一三年 考取精神衛生臨床護理專家證書，取得教育部部定講師證；二○一四年 完成N4護理進階；二○一五年 論文刊登The Journal of Nursing Research（SCI）雜誌；二○一六年 取得進階護理師證書、參與翻譯美國Elsevier「精神衛生護理實務指引」；二○一七年 當選優良護理人員。給讀者的話愛要及時。 ※本文摘自博思智庫《護理的100種可能：白色巨塔內的角落生物》
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2021-05-17 新聞.杏林．診間
醫病平台／醫病關係如果有「第三者」會如何？
【編者按】這星期的主題是有關台灣急速「老化」的社會，不能忽視的老人照顧問題。蔡哲雄教授以醫師的立場呼籲，我們需要一套規劃維護身心機能衰退的老人，希望社會各界人共同努力訂出一套更完整的保護措施。曾道雄教授以本身童年時代照顧年邁祖母的感人回憶，期盼政府盡速制定出完善的長照政策。長照政策學者郭慈安教授則提出一些數據支持這種長照計畫的必要性，同時介紹這幾年快速老化與長照政策的同時推動下，其實身旁多了各種「新家人」參加老人的守護，給大家帶來一些遠景。最近的報紙刊登一些病患或老人就醫，在看護、長照、而引發出來的兄弟、及其他家人甚至與本土或外籍看護人員間，因為在照顧的溝通或照顧的內容、分工上意見不同引發出衝突或是不愉快摩擦的事件。在台灣這類的問題在將來年老人口及家庭結構快速改變。會有更多的體力、意識退化的人口增加，延伸出來照顧這些人的人口也會增加。台灣的家庭結構因受整體社會、經濟，在過去二、三十年間有了很大的改變。少子時代造成家庭成員的改變，子女更獨立，也改變傳統的大家庭相互近距離交流及關懷。因此延伸出來照顧年長的長輩或體能衰退「病人」的需求會因社會人力資源結構改變。負責醫療及財務及關懷，傳統上由「子女」負責。人口老化的趨勢在開發社會是殘酷的現實，家庭支持的力量及財力因為社會變遷而調整的家庭結構改變了傳統照顧年長的長輩的模式。年邁的雙親在就醫上引發出來的醫病關係也引伸出很多的變化。近年來，台灣老年人口的照顧很多都依賴外籍人士來幫忙。這種情況引發出許多醫病關係的問題。外僱人員除了要照顧日常生活外，對於身心健康的維護也多少會被照顧者依賴。醫療看護過程的點點滴滳，從就醫給藥、身體清潔，基本衞生的維持及需求也很多轉由非病人家屬或「法律上認同的關係的家人」幫忙。親人的直接參與或外籍看護人員來參與，全由直系親屬負責有變得更少趨勢。在就醫過程中，病人身心健康的描述及溝通，除非有家屬在，不然醫病關係就多少有些隔閡。尤其是有「多子多孫」由家人「輪值」的家庭，有更多醫病溝通的問題。從醫護人員的角度來說，照護「有病」或「身心」不能自主的人，需要醫藥、生理看護的人，有家人幫助，或是有受過訓練的人員執行是合理的。尤其是給藥時藥物、劑量的確認等更須正確。但是執行這些工作的人員都不是家人的話，如何確認這些看護人員給藥的安全，值得大家深思。在快速轉型及改變的社會，醫病關係從醫護人員與病人及病人家屬之外，又多了第三者介入的社會，尤其是「第三者」——外籍看護人員的參與，許多溝通、生活習慣、宗教觀念不同衍生出的誤解，影響照顧安全問題及摩擦也多少可以在媒體上看到。台灣雖在硬體方面對照顧老人有一些改善，例如日照中心或長照機構建立了法規，但是要緩解少子化及高齡化社會的社會安全制度，需定期檢討修正。從老人照顧的社會保險，到本地看護人員的培訓。除了討論老人福利及安寧老人照顧政策，培訓本土看護人員可以改善溝通及互信，也可以增加一些就業的機會。過去台灣的長輩為了期望下一輩的孩子有「出息」，很多家庭的長者都勤儉一輩子送孩子們出國留學，等到孩子學成、出人頭地之後，很多都留在他鄉就業。一旦年長的長輩體力身體、智能需要他人的幫忙時，「孝順的子女」不能「晨昏定省」。的確很多兒女們輪值回來照顧長者，因「身不由己」而不能親自奉侍也值得同情。但有些人會出「意見」或「主張」表示關心，或是遙控、出主意來批判在家親自奉侍長者的其他家人或「外勞」，甚至參與照顧的醫護人員。家人間在照顧年邁父母有上述的問題時，如果又要跟其他醫護人員溝通，更容易產生溝通不良的狀況。逐漸「老化」的台灣社會，如何有一套維護身心機能衰退弱者的規劃，需要社會各界人士檢討修訂出一套更完整的保護措施。
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2021-05-11 新冠肺炎.預防自保
六例不明感染源！即起至6月8日全國醫院長照機構禁探病
國內新冠肺炎疫情升溫，中央流行疫情指揮中心今一口氣公布七例本土案例，其中六例感染源仍不明，即起宣布防疫措施研議升級。指揮官陳時中宣布，除原於本(2021)年5月3日指揮中心新聞稿發布的北北桃地區所轄醫院與長照機構外，擴大至全國醫院與長照機構，即日起至6月8日止，除例外情形，停止開放探病及探視，住院病人之陪病者及長照機構住民陪伴者仍為1名。相關說明如下：一、全國醫院與長照機構即日起至2021年6月8日止，除例外情形外，停止開放探病及探視。二、醫院得同意探病之例外情形如下：(一)病人實施手術、侵入性治療等，須由家屬陪同或基於法規需要家屬簽署同意書或文件。(二)急診、加護病房或安寧病房等特殊單位，因應病人病情說明之需要。(三)其他因病患病情惡化或醫療處置需要，或長時間住院病患等情形，經評估有必要探病且經醫療機構同意者。三、長照機構得同意實地探視住民之例外情形如下：(一)住民出現嚴重身心不適症狀，如：失眠、血壓不穩、情緒暴躁等，機構無法安撫住民。(二)其他經機構評估有必要探視者。四、指揮中心再次呼籲住院病人之陪病者及長照機構住民陪伴者進入醫療機構及長照機構務必全程佩戴口罩、遵循呼吸道衛生與咳嗽禮節、落實手部衛生。如無法佩戴口罩，則要求民眾咳嗽或噴嚏時用衛生紙遮住口鼻，以降低病毒傳播風險。醫療機構及長照機構倘遇主動規勸或瞭解原因後提供適當協助，仍無故不配合佩戴口罩者，可報請地方主管機關依據傳染病防治法第36條規定，依同法第70條處新臺幣3千元以上1萬5千元以下罰鍰。
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2021-05-07 新聞.杏林．診間
醫病平台／「填」不進屬於主流社會的表格 女同性戀的醫院填表格經驗
【編者按】本週的主題是「尊重多元性別」。一位遠在溫哥華的安寧病房志工描述一位癌末病人到臨終仍無法得到父親接受他是男同志的悲劇；一位醫學院退休教授敘述一位婦產科醫師如何展現醫師對女同志性活動的理解與知識，提供性別友善的醫療環境；最後一位專攻藝術領域的女同志分享她的故事，說出非常感人的一句話，「幸而身在人權立國的臺灣，同性婚姻專法讓我和伴侶終於能在配偶欄裡，真誠地填上彼此的姓名，成為社會整體的一部分。」No man is an Iland, intire of itselfe; every manis a piece of the Continent, a part of the maine…… 沒有人是孤島，獨而存在，每一個人都是大陸板塊的片層，整體的一部分英國詩人John Donne(1572-1631)從小我就怕填醫院的表格，因為常常覺得自己「填」不進這個屬於主流社會的表格，尤其是跟性／別相關的欄位。那個男／女一分為二，有或沒有的二元思維、分類界線，在我內心深處、在周圍環境裡都讓我進退失守、無法立足。還不明白自己是喜歡女生的小時候，都由母親幫我填表格。但我記得讀童話故事時，在那個幻想國度裡，我自在認同的，總是那個有能力解救別人的英雄、王子，而不是等著被拯救的公主或是可憐的小女孩。後來，我開始問自己：「喜歡女生的我應該填女性那一欄嗎？」因為，男、女異性相吸，這是大部分人以為的天經地義。「喜歡女生的我真的可以填女性那一欄嗎？」因為在生活裡，我雖愛打扮卻也常穿上褲裝、平底跑鞋，像個男生冒險運動去。我，不夠高大卻也不怎麼嬌小，聲音不低沈卻也不嬌嗔，手腳長滿密毛甚至有小鬍鬚，青春期之後常需要刮掉嘴上汗毛的我，喜歡女生的我，到底是男是女？我實在無法篤定地去填那一個性別欄，也開始理解並體會，雙性、跨性別的朋友，他們要面對的迷惑與困難一定比我更多。那麼，什麼是男？什麼是女？有睪丸、陰莖是男，陰蒂、陰唇是女？男性是強壯堅毅的，女性則是溫柔細膩的。但所謂的「陽剛」與「陰柔」要怎麼客觀定義？身高？體重？還是體脂率？坐相？站姿？還是說話的語氣？於是你可能被叫娘娘腔，或者妳被叫男人婆，在學校裡被霸凌，在工作場域裡頭被排擠，如果有社會性別的欄位我們到底可以填哪裡？成年後，更要面對「是、否 發生過性行為？」的大哉問。到底要勾哪一項呢？我想起，美國前總統柯林頓（Bill Clinton）說他跟白宮實習生陸文斯基（Monica Lewinsky）沒有發生性行為，所以發生性行為（sexual behavior）的意思是，陰莖插入陰道的性交（sexual intercourse）才算嗎？那，摩擦外陰部一定不算。親吻陰部算口交嗎？可是，手指放入陰道的指交呢？如果這樣叫做性行為，又要如何在勾選了「是，發生過性行為」之後，在一個對同志不夠友善的社會氛圍中，可以不出櫃又說明我不用避孕呢？而在同性婚姻專法通過之前，不論經歷什麼山盟海誓、天長地久還是物換星移、時移事往，像我這樣的人要怎麼勾選婚姻狀態？未婚、已婚、還是離婚？還記得填寫緊急聯絡人時，我最親愛的伴侶在關係欄裡也曾經只是朋友，我們不知道彼此可以有什麼的權利義務，更不知道這樣的「朋友關係」，在親人與社會的壓力下能夠維持多久。病房裡，親屬的看法永遠比我們卑微的意見重要，因為我們在關係欄裡只能是朋友⋯⋯曾經，我們沒有那麼理所當然可以是彼此的要保人與保險受益人，也無法收養彼此的小孩。這些個單純的「男／女」、「是」與「否」的表格欄位與刻板印象思考，曾像是一束令人生畏的強勁海流，讓我汪洋漂浮，無法泅泳上岸，離岸在社會人群的外海如同孤島。如果，你／妳也曾因為成績差被剝奪教育機會；因體型過胖或過瘦被嘲笑；因膚色、口音而被多數族群排擠；因出身單親家庭或孤身無依而被看輕；因疾病或是意外受傷而遭受異樣眼光，你／妳應該會理解，人生有許多問題不能只用表格來回答，也無法用簡答來說明。因為所有的人生故事，都是許多申論題的組成，也許千言萬語，更也許是說不出口的默默無語。也許，你／妳就會理解，像我這樣成為孤島的悲傷與哀戚。為了工作效率，表格當然是必須，但是隨著民主時代與多元社會的進展，表格的設計也應該更人性化。甚至，我們腦海中原始設定的許多表格，也該隨之友善變動了。幸而身在人權立國的臺灣，同性婚姻專法讓我和伴侶終於能在配偶欄裡，真誠地填上彼此的姓名，成為社會整體的一部分。雖然，目前還有許多人不贊同我們這樣的關係，也仍然有許多的表格設計，沒有將LGBTQ+（lesbian, gay, bisexual, transgender, queer or questioning）的身體經驗與處境放入思考。但是，我仍然信仰著愛，還有那人與人之間的連結，相信所有的誤解與刻板印象都會慢慢被改善。表格不再這麼冰冷僵化，漸漸充滿溫暖流動的情感與包容。終於，我就不會臨「表」涕泣、不知所云了。
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2021-05-05 新聞.杏林．診間
醫病平台／女同志病人一定沒有過插入式性行為? 面對多元性別病患，該如何落實性別友善的醫療
【編者按】本週的主題是「尊重多元性別」。一位遠在溫哥華的安寧病房志工描述一位癌末病人到臨終仍無法得到父親接受他是男同志的悲劇；一位醫學院退休教授敘述一位婦產科醫師如何展現醫師對女同志性活動的理解與知識，提供性別友善的醫療環境；最後一位專攻藝術領域的女同志分享她的故事，說出非常感人的一句話，「幸而身在人權立國的臺灣，同性婚姻專法讓我和伴侶終於能在配偶欄裡，真誠地填上彼此的姓名，成為社會整體的一部分。」台灣大多女性提及要去看婦產科，多少會猶疑不前。那麼對女同志而言，婦產科更是門檻比較高，有很多需要克服的心理困難。台灣同志運動經過將近二十年的宣傳與教育，2019年立法院通過同志可以依照專法結婚。經過多年的多元性別教育以及同婚法律的頒佈，醫界成員在臨床上也有很多新的認知與作法。這裡我以女同志到婦產科就診的醫病互動為例。下面是一段，我個人參與腳本的討論，以及出現在影片最後做評論的醫學系教學影片大致內容，就是要說明「性別友善」的醫療門診，一般人都以為醫生要有和藹可親的態度，這叫「性別友善」。其實這還不夠。請看下面的討論。筱玲35歲，來自恆春，離鄉背井至大都市任職外商公司企劃。她與她的女伴安瑜同居。一天，晚餐後，筱玲提出月經來，時間很久，都差不多二週了，還是會繼續小小點點地出血，而且這不是頭一回，之前也有過二次，覺得很奇怪，但又不喜歡看醫師。經過安瑜的規勸與建議，二人相約有空的時間，去掛一位女醫師的診。在診間中筱鈴告訴醫師：「這陣子的月經都來很久，大概拖上兩個禮拜左右。大概有過三次了，不過也不是每個月都這樣。這幾年這樣的狀況越來越嚴重，有時候經痛會痛到四、五天，如果受不了我就會吃止痛藥。」醫師進一步問：「那是怎麼樣一個出血狀況呢？」在旁陪伴的安瑜此時插話：「醫生，她最近有時候起床，床單會有血。」這時，醫師應該猜得出來安瑜與筱鈴是非常親密的朋友了，可能是同志伴侶。醫師：「好，那接下來我會問一些比較隱私的問題，然後也可能會需要做內診。那朋友要繼續陪你嗎？」醫師仔細說明內診要檢查外陰部，陰道和骨盆腔。筱鈴聽完後，想了想，就請女伴到外面去等候。醫師要與病人討論病人的隱私議題（特別是性生活的部分），一般會問這樣的問題。有時讓病人自己決定要不要讓陪診的親友繼續陪伴，有時醫師會意識到陪伴的家長或長輩可能不適合留下，故也會建議離開診間（例如，年輕未婚女性的性經驗）。安瑜離開後，醫師問筱鈴：「請問一下，你是否有過性行為，那最近性行為有沒有出血的問題，或者是像激烈運動或腹部用力的時候有沒有出血的情形？」筱鈴認為自己的性行為，與出血無關。因為……欲言又止。醫師看出她的遲疑。進一步說明：「沒有關係，因為這些問題主要是讓我們了解不正常出血的原因，要做後續的診斷。」遲疑的筱鈴想了想，才緩緩說出：「喔，因為我跟我的伴侶不會有插入式的性行為，所以我覺得應該跟出血無關。」醫師：「喔！所以剛才那位是你的伴侶？」筱鈴「嗯」了一下。醫師的猜測是正確的。接下來，醫師展現了她對女同志性活動的理解與知識，這是很重要的，可以讓醫師對病徵做進一步的理解。醫師：「OK，那我還是要想請問一下，就是說那你有沒有曾經有過插入式的性行為？其實兩根以上的手指頭或者是情趣用品都算。」筱鈴搖頭否定。醫師：「如果你之前沒有這種插入式性行為的話，因為處女膜還在，所以我們就先安排腹部超音波，你覺得這樣如何呢？」沒有插入式性行為，就以腹部超音波來檢查。這樣可以讓這位病人有一種身體經驗被尊重的感覺。檢查報告出來了，發現筱鈴右邊卵巢有一個大概6公分左右的腫瘤，看起來應該像是子宮內膜異位瘤，那這應該是造成異常出血跟經痛的主要原因。醫師建議手術治療，然後，後續還會有六個月的藥物治療。可是筱鈴的家人都在外地無法過來照顧。此時，安瑜提出問題：「一定要家人陪伴嗎？我陪她可以嗎？」醫師：「你們兩個都是成年人，原則上只要妳(筱鈴)簽字同意，然後妳（安瑜）當見證人就可以了。不過因為開刀是大事，所以還是讓家人知道一下，特別是父母。」在這個大約四分鐘的教學影片中，我們看到幾個重要的性別友善面相。一、醫師需要對同志的性行為有一些理解與知識。在問診的時候，對女同志的性行為並沒有刻板印象。譬如說，女同志病人即使目前的性伴侶是女性，不要假設她一定沒有過插入式性行為，也不要假設她從來沒有過這男性伴侶，甚至是沒有生過小孩，或者是沒有罹患過性病。即使都沒有，還應該理解她與女伴有沒有手指插入或者是使用情趣用品造成的傷口。醫師越認識同志，問診會越加仔細，有助於病徵的認定。二、成年人手術同意書與麻醉同意書簽署。法律上的關係人可以是病人的同居人，不分性別的伴侶或者是摯友，不一定是需要有血緣關係或者是婚姻關。若是與生命攸關的大手術，過去醫界有習慣傾向請有血緣關係的家人簽字。其實法律上，前述關係人都是可以簽字的。如今，同婚通過，遇到大手術，醫界會不會有所改變，接受同居伴侶簽署？三、腳本沒有提及的「病人稱呼」，參與影片製作的婦產科醫師最後還特別指出：「不同的性取向，我們應該要平等的看待，運用他們所用的語言來稱呼他們。如果不確定要如何稱呼這一段關係的話，那你可以直接詢問病人，看她喜歡用什麼樣的描述，來形容她跟伴侶之間的關係。」真是好溫馨的提醒啊！我要指出，「性別友善的醫療」這幾個字，除了上述尊重多元性別的作法外，醫護人員最好還要有關於同志的性行為或次文化的足夠知識。這樣才是有深度、有厚度的性別友善門診。
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2021-05-05 新冠肺炎.預防自保
因應疫情影響 北市聯醫、萬芳醫院今起禁止探病
因應華航機師群聚風暴及新冠肺炎疫情發展，台北市立聯合醫院及萬芳醫院即日起至5月17日止，實施全院門禁管制，除特殊情況，停止開放探病及探視住院病人陪病者及長照機構住民陪伴者為1名，就醫、住院、洽公民眾及陪病家屬，進入醫院需持健保卡、身分證或相關文件，配戴外科口罩並主動告知TOCC。住院探病例外情況如病人實施手術、侵入性治療等，須由家屬陪同或基於法規需要家屬簽署同意書或文件；急診、加護病房或安寧病房等特殊單位，因應病人病情需要；其他因病患病情惡化或醫療處置需要，或長時間住院病患等情形，經評估有必要探病且經醫療機構同意者。探視長照機構住民例外情況則包含住民出現嚴重身心不適症狀，如失眠、血壓不穩、情緒暴躁等，機構無法安撫住民；其他經機構評估有必要探視者。聯醫表示，陪病家屬（包含照服員）每床限1名，且須出示陪伴證並測量體溫，無發燒、無呼吸道症狀者才能入院陪病，但仍建議家屬多改以通訊軟體滿足探病需求。萬芳醫院提醒，民眾切勿鬆懈，應養成量體溫、以肥皂勤洗手、妥善處理口鼻分泌物、減少觸摸眼鼻口及盡量不要到人多擁擠的公共場所等習慣；若有發燒、咳嗽及呼吸急促等症狀，需在家休息，外出務必戴口罩。
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2021-05-03 新聞.杏林．診間
醫病平台／癌末男同志臨終仍得不到父認同 父親：叫他去死吧！
【編者按】本週的主題是「尊重多元性別」。一位遠在溫哥華的安寧病房志工描述一位癌末病人到臨終仍無法得到父親接受他是男同志的悲劇；一位醫學院退休教授敘述一位婦產科醫師如何展現醫師對女同志性活動的理解與知識，提供性別友善的醫療環境；最後一位專攻藝術領域的女同志分享她的故事，說出非常感人的一句話，「幸而身在人權立國的臺灣，同性婚姻專法讓我和伴侶終於能在配偶欄裡，真誠地填上彼此的姓名，成為社會整體的一部分。」300病房的艾倫是白血病末期患者。才三十出頭的年紀，雖然已被病魔摧殘得面無血色、瘦骨嶙峋，卻不難看得出他原來端正的五官；加上他謙和有禮的態度、頗有教養的談吐，讓人心存好感，也為他的病況感到不忍。除了他的母親凱西之外，最常來陪他的是一位叫比爾的中年人。比爾大約四十多歲吧？一頭微捲的金髮，修飾整齊的鬍鬚，配上金絲邊眼鏡，顯得文質彬彬，氣質不凡，也討人喜歡。比爾每次一來，艾倫就好像特別開心似的。兩個人又摟又抱，甚至親嘴，狀至親熱。我猜想他們應該是互為伴侶的同志；後來，果然由護理師口中得到證實。對於同志，我見怪不怪，將他們與一般人等同視之，雖然有很多保守人士認為他們是「違反自然｣或「不依聖經生活的罪人｣，甚至有些基督教會成立訓練營，企圖改變他們的性向，終究還是紛紛宣告失敗。近年來，人權主義抬頭，而且據醫學及心理學家的研究：性向並非個人後天的選擇，而是天生使然，人們才逐漸對於同志有較多的了解與包容，因此，很多同志紛紛「出櫃｣，每年由同志為主體的「彩虹遊行｣(Pride Parade)更儼然已經逐漸成為被大眾所接受的大型活動，而包括聯合教會、聖公會等許多比較開明的基督教會，甚至也准許同志擔任聖職，但是，偶爾還會有「衛道人士｣因為看不慣手牽手的男士，而對他們動粗的報導。可見，距離將同志完全視為平等的時日，還有許多努力的空間。艾倫的情形越來越差，他所剩的日子顯然不多；他雖說已經完全接受他即將不久於人世的事實，但是經常愁容滿面，就連精神好的時候，也常默默無語，失神地望著窗外，像是有著極重的心事似的；有時甚至連比爾也無法逗他開心。根據資料，艾倫爸爸還在，我卻從沒見過他。不過，這不是什麼稀奇的事，因為我值班時間都在早上；也許他爸爸需要上班，只能下班後才來，因此，我沒把這件事放在心上。有一天，我經過300病房時，探頭望進去，因為時間尚早，裡面靜悄悄地；只見艾倫的餐盤原封未動，而他躺在床上，枯槁無神的臉沮喪地望著窗外的空中花園發呆。我隨他望去，只見窗外的天空是灰雲密布，一片晦澀，顯得有些詭異；一反這些日子來經常看到的蔚藍長空，點綴著偶爾輕快地飄過的朵朵白雲。我敲敲房門，艾倫看到我，勉強擠出一抹笑容，招呼我進去。幾句客套、不著邊際的寒暄過後，艾倫重重嘆了一口氣。我順勢問他怎麼不吃早餐，是否不舒服；他搖搖頭，苦笑了一下，跟著又是一聲長嘆，眼睛疲倦地閉了起來。我旁敲側擊著：「媽咪好嗎？比爾呢？｣艾倫雙眼也沒睜開，就只輕輕點頭答說：「他們都很好。一會兒就會來的。｣對於他的家庭，我所知有限，因此，也只能問到這裡，沒有再繼續下去；卻也感到詞窮而不知如何接下去。就在兩人沉默一陣之後，艾倫突然張大眼睛，勉強提起精神地問我說：「你對同志的看法如何？｣我沒有料到他會問這個，不過，也據實回答說：「我沒有特別的看法。只覺得他們只是性向不同而已，與常人沒什麼分別。｣他像是鬆了一口氣似的；接著又問我的宗教信仰。我說：「現在是佛教，不過以前是天主教。」「那你改變信仰，和對同志的看法有關嗎？｣他的問題起初讓我不解，後來想到天主教和一些保守基督教會對同志一直大加韃伐，而佛教卻主張眾生平等。我明白了他為何有此一問。我就簡單解釋了我離開天主教會的原因，並特別說明它與同志論題無關；緊接著問他這問題的緣由。艾倫聽我這麼說，又是重重一聲嘆息，然後似乎要說什麼，卻欲言又止。這時，凱西進入房門，向我打了招呼之後，就找了一張椅子坐了下來。艾倫用他羸弱的聲音，很輕、卻又有些迫不及待似地問她道：「有消息嗎，媽咪？｣凱西看了我一眼，沒說話。我知道他們大概有事情討論，外人不便在場，於是站了起來準備出去，哪知艾倫急急說：「不！不！請你留下來。｣聽他這麼說，我重新坐了下來，心中卻充滿狐疑。艾倫先幽幽地開口：「媽咪，爹地怎麼說？｣聲音中有著無盡的盼望。凱西小聲答說：「還是一樣的老頑固！｣說著也是一聲長嘆，同時臉上充滿氣憤與無奈。我頓時有些明白了過來；兩人繼續的談話果然證實了我的猜測。艾倫的父親是基督教某極端保守教派的信徒，當然完全無法接受兒子是同志的事實，且早已不與他往來。現在，艾倫命在旦夕，急著想得到父親的諒解和祝福，也期盼他來和自己見最後一面，但是他的老爸卻固執己見，讓艾倫想要在離開人世之前與父親和解的夢，眼看著就要被粉碎，他也勢必要帶著心中的缺憾上路。想起來，真令人心酸，也為艾倫爸爸的絕情搖頭嘆息。那天下午，我依照凱西給我的電話號碼，聯絡到了艾倫的父親。才做了自我介紹，對方就冷冷地說：「你若是為艾倫求情而來的，我怕你會浪費時間的。｣我試著不動氣地說：「不管你對同性戀的看法如何，現在的問題是艾倫情況不好，大概再拖不了很久；而他又非常期待得到你的諒解，以便可以了無牽掛地離開……｣我話沒說完，咆哮聲從電話那端轟了過來：「不根據上帝的話生活的人，活該下地獄。是不是我的兒子都改變不了我的想法！｣我再試著：「聖經上……｣話才出口，立刻被打斷：「請你別費心思跟我談聖經。聖經說得再清楚不過了，上帝的旨意是一男一女的結合。其他的都是罪人，而違背祂教誨的罪人當然都該下地獄！｣說得斬釘截鐵。我仍然耐著性子：「雖說聖經裡的話是神的啟示，它到底是人寫的。而且……｣他還是沒讓我講完：「而且怎麼樣？！罪人就是罪人！｣我幾乎可以「看到｣他在電話另一頭暴怒的模樣。這麼沒禮貌的人！若不是我還心存僥倖，希望事情有迴轉的餘地，我早就掛了他的電話了。為了艾倫，我的耐性好到連我自己也吃驚：「況且，根據研究，同性戀者的性向並不是他們後天的選擇或追求，而是先天就有的。所以責任也不該在他們身上!｣ 這句話說完，話筒寂靜了一陣子，顯然他在想著如何駁斥我所說的。不一會，他的答案來了，而且聲音更大：「這都是惡靈在做工！只有狗屁不通的三流學者才會有這種結論的。聖經上白紙黑字，錯不了的。該死的，都下地獄去吧！｣連粗話都出來了。我知道希望渺茫，只好另尋攻擊點，而且孤注一擲：「你沒有權利咀咒你自己的兒子的。你要談聖經，我們就談聖經吧！新約裡有個故事，想你也知道：有個罪婦被一堆人圍住，他們拿著石頭準備砸死她。耶穌就向他們說：『你們之中哪一位捫心自問從沒犯過罪的，就請丟第一個石頭吧！』說完之後，那些人拿著石塊的手頓時停在半空中；不一會兒，個個低下頭，悄悄地散開了。神是仁慈的，同志與否都是祂的子女；祂也絕不願意在祂的團體裡，有人如此散播憎恨的訊息的。｣說完，我本來想馬上掛電話，好奇心卻驅使我想聽聽他的反應如何。停了很久，我以為事有轉機，正暗暗欣喜時，他努力壓低聲音、卻不難聽出他被激怒的話語，一個字一個字慢慢卻加重語氣、字音清晰地傳了過來，就像一把利刃，一刀一刀地刺在我心上：「你仔細聽著，不管你怎麼說，我就是不要這個違背上帝旨意的罪人。我也不會去見他的。你叫他去死吧！｣哇，這麼絕情、不講理的父親，還自認是一生散布博愛與平安的耶穌的門徒！我為自己任務失敗而沮喪，可是我更為正在步向死亡的艾倫卻得不到父親的關愛而心痛！我把壞消息帶到300病房時，艾倫已經昏迷；眼睛緊閉，眉頭緊皺，嘴裡卻不停地念著：「爹地！爹地！｣凱西和比爾各坐在病床的兩側，神色凝重、哀傷地每人各握著艾倫的一隻手。凱西更是不停地拭淚，而且強忍著不哭出聲來。看來，時間到了。我俯身在艾倫耳邊輕輕地說：「抱歉！艾倫，你的爹地不會來了。不過，沒關係，我們都佩服你遵循你的召叫，而勇敢、努力地過了美好的人生。媽咪和比爾都深愛著你，他們都希望你平安、自在地走，不要有牽念，更不要有怨恨。對爹地也是如此，他有他的執著，你就由他去吧！你現在要去的地方將沒有仇恨，沒有痛苦，只有愛和包容。你先去，媽咪和比爾將來也會去和你團聚的。｣艾倫應該聽得到吧？只見他不再念著「爹地｣，神情變得非常鎮靜，本來深鎖著的雙眉也逐漸展了開來；我們都知道他釋然了。我在他額頭親了一下、並向凱西與比爾致意過後，就悄悄退出病房，讓他們和艾倫靜靜地道愛、道謝、道歉、道別!走出300病房，我心情無法平靜，只得走到空中花園找了張椅子坐下來。初秋的溫哥華雖有暖陽，空氣中卻已充滿有些逼人的涼意。我冷不防連著打了幾個冷顫，是因為偏低的氣溫？還是那些高舉衛道旗幟，卻處處散佈著仇恨種子的虛偽面孔使然？(本文所述發生於新冠疫情爆發前)
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2021-04-22 癌症.抗癌新知
癌友累到不想治？恐罹患癌疲憊！一量表自我檢測
● 92%癌患有「癌疲憊」，末期癌友常因癌疲憊放棄治療● 癌疲憊是持續疲憊或有耗竭感，無法透過休息、睡眠緩解● 癌疲憊可以治療，可採取運動、營養飲食、睡眠等方式因應令人聞之色變的癌症，治療方法日新月異，癌症幾乎已成為慢性病。但一項調查卻顯示，九成二癌友最難熬過「癌疲憊」，尤其末期癌友，癌疲憊是抗癌過程中的大魔王，有三成中重度癌疲憊癌友因此放棄正規治療，影響預後。台灣癌症安寧緩和醫學會於2015年進行「癌因性疲憊症流行病學調查」，針對1207名癌症病人調查發現，高達92%癌患有「癌因性疲憊症（Cancer-Related Fatigue, CRF）」，但只有56%癌友會把這樣的困擾告知醫師，其實27.6%癌友的癌疲憊已達中、重度等級。誤當化療疲累 很少人會說台灣癌症全人關懷基金會董事長、馬偕醫院兼任主治醫師謝瑞坤指出，許多癌友把化療過程的疲累視為理所當然，極少主動向醫護人員描述此一困擾，進而影響癌疲憊評估與治療處置。不同於一般的疲倦，癌疲憊是持續且主觀的疲憊或有耗竭感，與日常活動無關，無法透過休息、睡眠緩解，嚴重時，連坐著、躺著，甚至整日臥床都感到疲憊。罹癌3、4期 癌疲憊會加重謝瑞坤說明，發生癌因性疲憊症原因，包括癌症本身及癌症治療過程，通常第一和第二期的癌友的癌疲憊與癌症本身有關，程度也較輕微，但到了第三、四期，癌疲憊會加重，常會出現失眠、疼痛、食欲不振、憂鬱等現象。一名院長級醫師因大腸癌三期接受治療，一般要接受12次化療，但他做完第二次就因癌疲憊累到想放棄。「癌疲憊是可以治療的。」謝瑞坤建議，受癌疲憊所苦的癌友，可根據「癌因性疲憊症治療指引」，了解自己需要的治療，門診患者可於回診時評估，以0至10分評斷，0分是完全無疲憊，1到3分屬輕度疲憊，可採取運動、營養飲食、睡眠等方式因應，若4分以上為中重度疲憊，建議藥物治療。台北長庚醫院一般外科及乳房外科主任游啟昌說，世界衛生組織（WHO）已將癌因性疲憊症列為疾病，癌症治療需要長期抗戰，預先知道各種副作用，並了解這些副作用是「可處理的」，有助提升信心，在抗癌路上堅持到底。
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2021-04-14 該看哪科.泌尿腎臟
洗腎患者「不寧腿」麻癢症狀 延展性血液透析術助改善
一名42歲的職業婦女為洗腎病患，長期受「不寧腿症候群」影響，夜晚腿部出現痠、麻、癢的症狀，嚴重影響睡眠，必須依賴安眠藥才能入睡，白天的精神、體力差，甚至有憂鬱的傾向，工作和家庭照顧都受到影響，經醫師建議，接受「延展性血液透析術(HDx)」，治療2周後，婦人已不必再服用安眠藥即可入睡，漸漸找回正常生活作息。根據台灣腎臟醫學會年報統計，2019年台灣洗腎病人高達8.2萬人，其中又有2到3成的患者會出現「不寧腿症候群」。東元綜合醫院腎臟科主任林青陽指出，「不寧腿症候群」可分為原發性和次發性，原發性不寧腿較為常見，與大腦調節多巴胺異常有關；次發性的不寧腿則是由糖尿病、懷孕或缺鐵性貧血等原因引起。而讓腎臟病友痛苦難耐的，是會感覺「腳癢癢麻麻的」、「很像腿裡面有東西在爬」，讓人忍不住踢動、不自主抖腳，尤其夜晚入眠時症狀更明顯，讓人不得安寧，長期下來睡眠不足、情緒不穩，進而引發憂鬱、焦慮等症狀，是許多洗腎病人的夢靨；臨床目前多採用藥物等治療方式，但效果仍不盡理想。為了讓病友找回一夜好眠，東元綜合醫院引進新式「延展性血液透析術(HDx)」，臨床研究發現能移除血液中「大的中分子尿毒素」，使病人不寧腿的嚴重程度下降一半之多。腎臟科血液透析室主任鄭玉堂說，腎臟科團隊將HDx透析術改善病人的治療指標，延伸於醫學研究，研究對象是針對洗腎3個月以上的嚴重不寧腿病人，每周接受3次HDx透析術，經過12周治療後，發現病人的嚴重度由嚴重改善至中度；推論新HDx透析術可有效移除血液中大的中分子尿毒素，降低不寧腿的嚴重程度，使病人整體生活品質顯著改善，連焦慮與憂鬱表現都有正向成效。
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2021-04-11 癌症.抗癌新知
你累了嗎？高達92%癌患因治癌而出現癌疲憊
令人聞之色變的癌症治療方法日新月異，但調查指出，92%癌友最難熬過「癌疲憊」，尤其末期病友，癌疲憊是抗癌過程中的大魔王，有三成中重度癌疲憊癌友因此放棄正規治療，影響預後。台灣癌症安寧緩和醫學會於2015年針對1207名癌症病人，進行「癌因性疲憊症流行病學調查」，高達92%癌症病患有癌因性疲憊症（Cancer-Related Fatigue, CRF），但把這種困擾告知醫師的比率僅56%，透過量表評估發現，四分之一癌友已達中重度等級。台灣癌症全人關懷基金會董事長、馬偕兼任主治醫師謝瑞坤表示，許多癌友把化療過程的累視為理所當然，極少主動或無法清楚向醫護人員描述此一困擾，導致疾病很容易遭忽略，進而影響疲憊評估與治療處置。不同於一般的疲倦，癌疲憊是持續且主觀的疲憊或耗竭感，與日常活動無關，無法透過休息、睡眠緩解，嚴重時，連坐著、躺著甚至整日臥床都會感到疲憊。謝瑞坤說明，癌因性疲憊症成因有二，癌症本身以及癌症治療過程，通常，一、二期別的癌友的癌疲憊是癌症本身造成，較為輕微，但到了三、四期，癌疲憊加重，一旦發作，將面臨失眠、疼痛、食欲不振、憂鬱等，一名院長級醫師因大腸癌三期，預計接受12次化療，但做完第二次就因癌疲想直接放棄。「癌疲憊是可以治療的」，謝瑞坤建議，為癌疲憊所苦的癌患，可根據「癌因性疲憊症治療指引」，接受「非藥物」和「藥物」處置，門診患者可於每次回診時評估，量尺以0至10分，0分是完全無疲憊，1到3分是輕度疲憊，可以採取運動、營養飲食、睡眠衛生因應或預防，若出現4分以上的中重度疲憊，建議藥物治療。一名52歲的婦人，五年前乳癌曾抗癌成功，去年回診癌細胞復發，同時合併骨轉移和肝轉移，確診為癌症四期，治療過程自述不管睡多久都相當疲憊，生活品質大受影響，經評估屬中重程度後給予藥物，體力後來恢復得以繼續治療，現在腫瘤縮小獲得控制，也能繼續上班。台北長庚醫院一般外科及乳房外科科主任游啟昌說，世界衛生組織正式將癌因性疲憊症列為疾病，我國醫護界也合力編撰完成「癌因性疲憊症臨床治療指引」，讓癌疲憊漸漸受到外界重視，後期的癌症治療因更需要長期抗戰，要預先讓病人知道各種副作用，並告知是「可處理的」，有助於提升病患信心，在抗癌路上堅持到底。
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2021-04-02 新聞.杏林．診間
我的經驗／與老伴約定「我不會比你先走」！預立醫囑，要生得健康、死得乾脆
我與內人都年過80，這種年紀很難不去想生命最後將會如何結束。我們希望生得健康、老得快樂、病得短暫、死得乾脆。願望是一回事，如何努力實現才是正題。掌握生命 不要生不如死我曾目睹老友離開人世前，不由自主地接受許多相信不是他們願意接受的醫療，只為延長生命，這種隱憂使我在「病人自主權利法」通過時，就與結褵55年的老伴談到，這法案正是我想要的，讓自己掌握生命，有尊嚴地結束，避免在機器陪伴下「生不如死」，不只自己，也讓老伴及兒女受折磨，情何以堪。我與內人與做醫師的弟弟細談後，在他安排下，我成功地辦好了「病人自主權利法」所需文件，並在健保卡做了紀錄。我深知無法說服內人完全與我同步，但我感激她從頭到尾陪我走完每一道手續。生得健康 晨泳訓練體能生得健康，保有健康並不是靠醫師可以做到的，必須一步一腳印自己走，醫師只能助你移除擋路的石頭。退休以來，我每天清晨到市民運動中心游泳，有次颱風過境，我游泳回來，內人說：「大風大雨你還去？」我說：「我不能口是心非！」她一時聽不懂，我只好給她解釋：「我不是答應你，我不會比你先走嗎？」老得快樂，內人常說我是快樂老人。老人要快樂，最重要的是要接受老，要服老。老人體能時好時壞，勉為其難的過勞是最大禁忌。就晨泳而言，我從不限制自己一天一定要游多久或多長，順其自然，但我注重游泳前的熱身，以免抽筋傷害筋骨。身心豁達地面對體能的自然變化，陽光普照，晴空萬里，還拿雨傘掩飾拐杖，只是為自己製造莫須有的悲嘆，不要在意別人的眼光。心胸開朗做自己。定期體檢 避免百病纏身病得短暫，自己會因什麼病或什麼事結束生命，無法預料，但我們多年來按醫師指示，定期檢查，每年老人體檢，我們也嚴肅參與。如此認真，是因為既然遲早會生病，只能希望來的是大病，以期病得短暫。努力避免小病促成百病纏身、要死不活，別在毫無生命價值的情況下，成為浪費健保資源的罪人。死得乾脆 不要告別儀式死得乾脆，我靜悄悄來到世間，也希望靜悄悄地離去。我對子女慎重交代，我死後切勿設靈堂、做七等告別儀式。難捨之情難免，但面對無奈的必然，希望按照我的意願，別讓繁文縟節徒增困擾。我不是什麼英雄好漢，我怕死，但我更怕死不了的折磨，更怕我所愛的人看到我要死不活的痛苦，而受到比我更大的折磨。我的醫師弟弟有次問我：「看到『生不如死』的病人，是否應該忍心『見死不救』？」 我說：「我不知道，我只能慶幸我不是醫師。」病人自主 感謝能有選擇如何面對的「生老病死」，本就主觀。有人被動交給別人，有人頑固地堅持己見，孰是孰非，不是一言兩語所能論斷。在這最重要的人生抉擇，我選擇「自主」，我非常感激在台灣，我們能在「病人自主權利法」保障下，預先表明選擇。也要在此向安寧照護團隊的莊永毓醫師及劉心慈社工師給我的幫忙，表示由衷感激。
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2021-03-26 癌症.癌友加油站
血癌醫師靠「心腫」度治療難關 精神科專家籲病友善用
年齡快40歲的李周憲，是義大醫院放射腫瘤科醫師，2003年、大三時因罹患急性骨髓性白血病(AML)被迫休學，治療過程一度因骨髓移植排斥影響求生意志，最後靠著家人陪伴以及心理諮詢、用藥熬過，如今從病患轉換為醫師，他用自身經驗呼籲病友，善用心理腫瘤資源，讓抗癌之路更懷抱希望。李醫師說，當過兩年的癌友，深知癌症治療是一條漫長的路，對病人、家屬都極具考驗、煎熬，然而，比起18年前的台灣，現在醫療環境在心理腫瘤資源相對完善，臨床上遇過不少病友，即便已經完成療程，還是有很多復發上的焦慮，呼籲民眾多利用心腫服務，要化被動為主動。隨著癌症治療端的進步，根據統計，蟬聯國內30多年第一大死因的癌症，2013-2019年所有癌別五年存活率已超過五成，然而，根據全球資料顯示將近一半罹癌患者會有心理情緒的困擾，亞太心理腫瘤學交流基金會董事長方俊凱呼籲，「癌患能活得長，也要活得夠好」，心理輔導在癌患治癒過程，角色越來越重要。本身也在馬偕紀念醫院擔任精神醫學部主任的方俊凱表示，20幾年前，癌症病友若有心理諮商需求，多已走到癌末安寧照護，隨著大眾對心理衛生的認知提升，目前臨床上求診精神科的癌友約占十分之一。從8、9年前起，各大醫院院多開始設立心理師、心理腫瘤醫學服務，希望癌友治療過程不斷抱持正念，即使不幸末期了，臨床也能做好心理準備，方俊凱強調，「比起外界的心理諮商師，醫院受訓過的癌症心理師，他們更了解癌友。」為了關心癌友身心，亞太心理腫瘤學交流基金會取章魚(Octopus)英文諧音，首度推出「阿咘師」服務，癌友或家屬有任何問題，歡迎找阿咘師幫忙共同對抗癌細胞(Cancer)。章魚八隻腳分別代表腫瘤科醫師、精神科醫師、護理師、個管師、社工師、諮商心理師、臨床心理師以及靈性關懷師，民眾也可以透過線上YouTube「阿咘師」觀看各種實用影片。亞太心理腫瘤學交流基金會執行長林芝存表示，下一階段將在基金會網站上製作心腫地圖，讓癌友方便查詢，主動利用住家附近提供癌症心理服務的醫療院所。
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2021-03-26 新聞.杏林．診間
醫病平台／不只是勞雇關係，「社會參與照顧」應被重視
【編者按】這星期的主題是「外籍看護」。一位社工學者在安寧病房看到病人過世時，照顧病人多年的外籍看護真情流露的落淚，使她忍不住寫出這篇「家庭看護工的悲傷情緒何處投遞」；接著醫病平台的共同發起人寫出他們夫婦對外籍看護的感激與懷念；也很榮幸邀請到對這議題關心多年的學者就其專業與我們分享國內（台北市）與國外（以色列）對「國際移工」的研究與政策。我們也在此呼籲國人尊重善待這些遠道來幫忙照顧我們家人的無名英雄。依據聯合國的調查，自1990年至2017年間，國際移工從一億五千三百萬人成長至二億五千八百萬人，這現象不僅與已開發國家的勞動力遷移政策鬆綁高度相關，亦牽動勞動力輸入國的勞雇關係(Wright & Clibborn, 2019)。許多研究指出，移工的增加與老人人口的照顧需求之間的連動關係，特別是強調在地老化取向的國家；換言之，當衰弱或失能的老人無法自我照顧，做簡單的家務整理時，或是因嚴重認知功能障礙、生理或心理限制，致使其高度需要持續的保護性看視，而家庭因規模縮小或地理限制等因素，成員無法或無力提供協助時，對於居家照顧服務的需求因而提高(Ayalon, 2010b; Ayalon, Levey, & Rotstein, 2014; Houser, Gibson, & Redfoor, 2010)。但相對低薪、缺乏福利保障、長工時以及低職業聲望的工作型態難以吸引土生土長的當地人投入，許多已開發國家轉而運用移工來滿足此一照顧人力落差；且當失能老人繼續居住在家中時，居住在家內的照顧移工（live-in migrant caregivers）的聘僱就成為家庭主要選項，例如以色列、加拿大與義大利等國(Chiatti et al., 2013; Cohen-Mansfield, 2017, 2019; Cohen-Mansfield, Garms-Homolove, & Bentwich, 2013)。臺灣亦是如此(Chen, 2016; 陳正芬, 2011a, 2011b)。然而，當移工進入家戶，家庭照顧移工不僅被期待提供日常生活照顧（ADLS 與IADLs）與部分家務協助，亦包括其他項目，例如與照顧接受者之間的建立感情，保持友善關係，陪同散步、一起看電視、郊遊，或與其他照顧接受者進行娛樂活動等。以色列是一運用大量家庭外籍看護工滿足失能老人照顧需求的國家，依據政府推估，將近68% 符合失能等級評估的老人當中，高達68%已聘僱照顧移工。該國多位學者積極探討家庭看護移工在照顧服務面向的關鍵議題。以色列籍學者Ayalon (2009)以類家人互動（family-like interactions）形容，Cohen-Mansfield (2019)則以社會參與照顧（social engagement care, SEC）稱之，該類照顧包括虛弱或失能老人的情感、社會與活動需求的服務提供，包括情感支持、社會接觸、身體與休閒活動，與僅是工具性或日常生活照顧有所區隔Cohen-mansfield and Golander (2021)最新的研究是結果是運用結構式問卷，於2013年至2014年間調查116位家庭看護工的工作滿意度與負荷狀況。廻歸分析發現移工的工作特質，即照顧接受者的失能等級，以及其與移工的關係兩個因素，確認「移工與照顧接受者之間的關係」（註）非常重要，建議未來研究可立基於照顧移工與照顧接受者雙方觀點進行工作滿意度與負荷之相關研究。再者，照顧接受者的失能程度亦影響照顧移工的負荷，失能涵蓋身體與心理面向，而這研究與Ayalon (2010a)發現患有失智症者的照顧移工離職傾向較高的發現一致，建議應對提供重度或失智症患者的照顧移工提供身體與心理面向的協助。該研究亦提醒，雖然照顧接受者的失能程度無法改變，但照顧移工的就業狀況，以及其與老人之間的關係可以改變；若透過語言課程，充分的文化與個人背景資訊的提供，應有助於照顧移工溝通能力的提升，改善雙方的關係；此外，亦應著重於提升對家庭成員與照顧移工的諮詢與支持服務的可及性。值得臺灣借鏡的是，有鑑於移工來自不同國家，宗教、文化與口語溝通能力各異，以色列在1988年開始發展由社會工作人員協助照顧移工整合進入老人服務的方案，社會工作人員被賦予三項主要任務：(1)以個人或家庭照顧有困難的老人為對象；(2)提升老人的生活品質；(3)發展老人人口所需的正式與非正式支持系統，包括將家庭照顧移工與上述系統的整合。Ayalon (2011)立基於此創新方案，探討社工人員對於聘僱移工提供老人照顧的家庭服務成效，發現移工與照顧接受者雙方因上述各面向差異而存有內生性緊張關係，建議政府相關部門應提供家戶在聘僱移工之前更多的準備協助。再者，該研究發現老年照顧接受者與家庭成員對移工是否為家庭成員的觀點不一致，Ayalon認為這並不令人意外，因為相較於家庭成員，老人照顧接受者與移工相處時間相對較長，傾向將移工視為家人；而當其家庭成員允許移工進入家戶後，其原有地位與角色在某種程度上有所改變，致使對移工的觀點較為保留。且相較過去研究排除認知功能障礙者的觀點，本研究納入認知功能障礙老人對此照顧安排的滿意度，發現認知功能障礙程度較高老人對其照顧成員表達較高的滿意度，此與之前的質性研究發現一致，家庭成員經常無視移工在照顧認知功能障礙老人過程中的抱怨，但身為照顧服務直接提供者的移工卻是需要直接處理此一議題，而此協助是有被照顧接受者接納與感受。以色列與臺灣一樣，都有專為移工設立的服務專線，但專線功能同樣侷限於移工的工作條件，特別是涉及法律相關部分。如何在適當的時間，引進正式服務與資源，從照顧需求面來協助家庭照顧移工與照顧接受者，讓同屬易受傷害群族的移工與照顧接受者皆獲得適當的協助，乃是當務之急。臺北市之家庭外籍看護工人數居全國之冠，臺北市勞動力重建處貴處為協助聘僱移工之市民家庭調適照顧重擔，2019年全國首創「聘僱移工家庭安心支持計畫」，以臺北市中山區、大同區為試辦區域，透過專業團隊偕同通譯組成工作團隊進行家庭訪視，由受託單位的社工替代原外籍勞工訪查員，在移工進入家戶二個月之內，由社工與通譯約訪移工、雇主與照顧接受者三方，進行關懷訪視，輔導家庭盤點及運用現有資源，另透過通譯緩和彼此文化、生活習慣等落差造成之問題。與過往勞動部僅要求地方政府依據「生活照顧服務計畫書」現場訪察了解移工工作、居住現況等生活照顧管理事項進行查核的單面向有極大差異。綜言之，家庭外籍看護工與工廠移工在工作對象與場域上有極大差異，並非僅是單純勞雇關係。理解與肯定家庭外籍看護提供的社會參與照顧，並提供其在照顧工作過程所需的支持服務，乃是臺灣社會此階段的重要課題。註：移工與老人之間的關係測量題目出自Lyonette and Yardley (2013)設計的老人照顧關係量表，共14題，以李克特Likert五等級測量，題目如：「我總是需要陪伴在老人身邊」與「老人可能非常頑固」等。參考文獻：Ayalon, Liat. (2009). Family and family-like interactions in households with round-the-clock paid foreign carers in Israel. Aging & Society, 29, 671-686. Ayalon, Liat. (2010a). Intention to Leave the Job Among Live-In Foreign Home Care Workers in Israel. Home Health Care Services Quarterlt, 29(1), 22-36. Ayalon, Liat. (2010b). The perspectives of older recipients, their family members, and their round -the-clock foreign home care workers regarding elder mistreatment. Aging & Mental Health, 14(4), 411-415. Ayalon, Liat. (2011). Examining satisfaction with live-in foreign home care in Israel from the perspectives of care recipients, their family members, and their foreign home care workers. Aging & Mental Health, 15(3), 376-384. Ayalon, Liat, Levey, S., & Rotstein, Arie. (2014). Who Will Take Care of Me? Perceptions and Expectations of Future Long-Term Care Needs Among Middle-Aged and Older Israelis. Seniors Housing & Care Journal, 22, 43-58. Chen, C. C. (2016). Insiders and outsiders: Policy and care workers in Taiwan’s long-term care system. Ageing & Society, 36(10), 2090-2116. Chiatti, Carlos, Rosa, Mirko Di, Melchiorre, Gabriella, Manzoli, Lamberto, Rimland, Joseph M., & Lamura, Giovanni. (2013). Migrant care workers as protective factor against caregiver burden: results from longitudinal analysis of the EUROFAMCARE study in Italy. Aging & Mental Health, 17(5), 609-614. Cohen-Mansfield, Jiska. (2017). Recmmended Vs. reported conditions & current satififaction levels among migrant caregivers in Israel. Journal of Popualation Aging, 10, 363-383. Cohen-Mansfield, Jiska. (2019). Social engagement care for frail older persons: Desire for It and provision by live-in caregivers. Journals of Gerontology: Social Sciences, 74(6), 1062-1071. Cohen-Mansfield, Jiska, Garms-Homolove, V., & Bentwich, M. (2013). Migrant Home Attendants: Regulation and Practice in 7 Countries. American Journal of Public Health, 103, e30-e39. Cohen-mansfield, Jiska, & Golander, Hava. (2021). Predictors of migrant live-in care workers' burden/burnout and job satification when careing for frail older persons in Israel. Journal of Gerontolog: Social Sciences, 1-10. Houser, A., Gibson, M. J., & Redfoor, D. L. (2010). Trends in family caregiving and paid home care for older people with disabilities in the community: Data from the National Long-Term Care Survey. Retrieved from https://assets.aarp.org/rgcenter/ppi/ltc/2010-09-caregiving.pdfLyonette, C., & Yardley, L. (2013). The influence on carer wellbeing of motivations to care for older people and the relationship with the care recipient. Ageing and society, 23(4), 487-506. Wright, Chris F., & Clibborn, Stephen. (2019). Migrant labour and low-quality work: A persistent relationship. Journal of Relations, 6(2), 157-175. 陳正芬. (2011a). 管理或剝削？家庭外籍看護工雇主的生存之道. 台灣社會研究季刊, 85, 89-155. 陳正芬. (2011b). 雙軌分立的長期照顧體系：照顧服務員國際與品質的抉擇岔路. 台灣社會研究季刊, 85, 381-395.
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2021-03-24 新聞.杏林．診間
醫病平台／長照、移工、治療室裡的笑顏
【編者按】這星期的主題是「外籍看護」。一位社工學者在安寧病房看到病人過世時，照顧病人多年的外籍看護真情流露的落淚，使她忍不住寫出這篇「家庭看護工的悲傷情緒何處投遞」；接著醫病平台的共同發起人寫出他們夫婦對外籍看護的感激與懷念；也很榮幸邀請到對這議題關心多年的學者就其專業與我們分享國內（台北市）與國外（以色列）對「國際移工」的研究與政策。我們也在此呼籲國人尊重善待這些遠道來幫忙照顧我們家人的無名英雄。2016年的夏天，我們發起建構一個醫病之間和諧的平台時，筆者曾提到長照，與來自東南亞的移工，給予我們的幫助：「即使我們的長照制度實施了，但若抽離了這些辛勞、甚至犧牲青春的赤道天使，醫病雙方和社會都將承受巨大的壓力，一些病家也可能就會崩解」。然而，等到我們在第二位印尼看護妮蘭要回國，新的越南移工未到之前的這段近兩個月空窗期，我才真正領受到：抽離了這些南洋小天使，我們是何等的失恃與無助，或許也是我平時太過依賴她們了。內人因多囊性器官感染須定時注射抗生素，醫師為她裝設人工血管(Port-A)，以免除每次打針的痛苦，而居家的醫療照顧，就都交給了這些靈巧的南洋女孩。我後悔當初在醫院，護理師嚴格訓練她們如何打針時，自己沒仔細旁聽學習，以致沒有了她們就手足無措。在我一時找不到短期護理時，最後只能親自「下海」，請妮蘭在回國之前，每天教我打針，內人也同時從旁督導。妮蘭難得當起小老師，教我比當初教她的護理師還嚴格得多。妮蘭回國之後，我獨當一面，這才知道當家庭護理比我指揮歌劇難得多，我只要一棒在手，整個管絃樂團、演唱家、合唱團和舞者，以及舞台藝術人員都會跟著動起來，現在要做到「無菌注射」，得謹慎消毒、觀看針管是否暢通回血，還有控制點滴的速度……整個程序馬虎不得。但內人一直安慰我不用太緊張。妮蘭走後第一個週三，我們在醫院的內科治療室，為我內人換Port A 的角針。護理師為了消毒皮膚，要我幫忙把內人的右邊胸衣拉低一點，我很快地照做了。但這位機警的護理師突然略有所思的抬頭問我：「您是她的什麼人嗎？」我說：「26歲時我是她的朋友，28歲後我是她的先生，80歲之後我是她的先生，也是朋友！」內人和治療室的一些人都笑開來，護理師就瞬間把角針蚻入Port A的入口，內人竟忘了刺痛！這些前後遠道來幫助我們的移工，年紀都很輕。六年前，第一次跨進我們家的印尼女孩，叫做溫達，她小小的個子，相對於我內人較大的身材，有點不太搭配，她看出我的顧慮，就說：「我會做事，我有力量。」溫達的機謹和自信，讓我們印象深刻。早先在白色恐怖晚期，兒女與我們分住台美日三地。三年前，內人提議一起到東京作個家庭聚會。我們把內人的注射劑和針筒隨身帶，航空的櫃臺小姐細問沙林食鹽水和藥劑，我也詳加說明，這時溫達二話不說，就把臺大開的病歷證明書亮出來，很快就過關。在東京次日，我們一起去鎌倉看大佛，氣溫乍降，天正飄著細雨，溫達下車就馬上到記念品店，買了一件透明雨衣給內人穿上，但沒買到手套，她回過頭想了想，就去買了一雙中型的襪子，給內人充當手套保暖。我不知道她是如何用英文和那日本店員溝通的，而我雖知道德文的手套叫做手鞋（Handschuhe），卻沒能想到溫達這麼能變通！這麼聰明的女孩，在來我們家之前，她去過三個地方當幫傭，新店一家沒讓她吃飽，移到板橋環境也很糟糕，到了九份還差點被老雇主嗑藥的兒子破門性侵。有一天，她在彰化當漁工的叔叔遇海難身亡了。她和妹妹去太平間看了叔叔被冰凍的身體，回來後仍覺得自己很冷和恐懼。那晚，內人就叫溫達睡在她身邊直到到天亮。這一切，才讓我深深體認到：一個國家的政府若無法確保自己國民的福祉與安危時，是多麼的嚴重。溫達九年來辛苦工作，積蓄下了一些錢，足以讓她資助大弟弟讀書，去進修英文，最後考上一艘義大利郵輪的服務生，收入很好。弟弟上船工作時，她從台灣買了一雙新皮鞋給他風光上任。然後，她又在她父母附近買了一塊地，準備和愛人結婚。她有空就自己用筆紙規畫著房子隔間的佈局，我們看到一個女孩，正一針一線地在編織著自己未來的幸福。 溫達離台前，我和內人陪她到前敦南的誠品，買了一些裁縫的工具書籍和東西方服裝歷史圖像，作為餞別禮物。她說她愛好編織，但沒錢上服裝設計學校，這些工具書她說看就可以自學，受益很大。溫達回印尼之後，結了婚，也在她自己的住家成立了一個服飾設計工作室，她自創品牌作網購行銷。幾個月後，她寄來給內人一個手提袋成品，色調造形都十分精美。第二次她傳來了一個更是令人驚喜的影像，一個大眼睛的可愛女嬰 ! 但我端詳之餘，卻有種淡淡的愁感，想到印尼政府如果不能提升國民的生活水準，那麼二十幾年後，這女嬰是否又得像她母親一樣，離家背井到國外去做移工當幫傭……我們的第二位移工妮蘭也是來自印尼，她沒溫達那般靈巧，但後來居家護理照顧也做得很好，她的先生也在南方澳當漁工，新婚六個月就分別來台工作，每當她先生漁船回港或進基隆港避颱風，我們就讓她去會她先生，經常是過一個晚上才回來。妮蘭未作滿三年，就決定和她先生一起回印尼。如前所述：臨行前兩週，她每天盯著我，教會了我如何為內人的人工血管作無菌注射。現在來幫我們的，是一位年近三十的女孩，她的越南名字不好念，我們就叫她做蘇姍。醫院問我們須不須要教她學作居家護理工作，結果她一看我操作就會了，因為她曾在老人院工作三年，天天都在協助護理師作打針的工作。但蘇姍個性沉靜，經常壓低著聲音在看手機，有鄰居叫我們須限定她用手機的時間，但我們不覺得她會因此影響到正務工作。後來我們知道蘇姍大都是用手機在和家裡的兩個女兒通話，大的八歲，小的才五歲，越南是她的丈夫和婆婆在帶孩子。我內人對蘇姍的處境特別「有感」，這並非僅是同為女性和母親。因早年二二八的事故，父母赴日不能回台，她十幾歲就得在基隆照顧幼小的弟妹；嫁給我之後，又因我被白色恐怖掃到颱風尾，只好把小孩又送到日本我岳父母家。內人對一個母親遠離自己幼小的子女，有著切身的感受。於是內人就直接和蘇姍一起在手機上，看她女兒的起居，一起欣賞那五歲老么的唱歌。蘇姍減輕了用手機的心理壓力，也開朗了好多。但當那小女孩一直問媽媽什麼時候回來時，確實令人聽了心酸。內人只好安慰蘇姍說：「現在的人有手機視訊可以對話好多了，四十幾年前，我們連通個電話，不但又貴又困難。」台灣的少子與人口老化的現象，形成長照，醫療與移工的社會問題，它不僅存在著聘僱之間的現實條件，其間還存在著文化與人性的沖擊，那不是僅賴法律、制度與經濟條件就得以解決。最後，我們可能須以更大的諒解、體恤與互愛，才能共渡這跨國互助的嚴肅考驗，才能共建此世紀人間的和諧與幸福。
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2021-03-22 新聞.杏林．診間
醫病平台／家庭看護工的悲傷情緒何處投遞：帶著隱形悲傷的阿蒂們
【編者按】這星期的主題是「外籍看護」。一位社工學者在安寧病房看到病人過世時，照顧病人多年的外籍看護真情流露的落淚，使她忍不住寫出這篇「家庭看護工的悲傷情緒何處投遞」；接著醫病平台的共同發起人寫出他們夫婦對外籍看護的感激與懷念；也很榮幸邀請到對這議題關心多年的學者就其專業與我們分享國內（台北市）與國外（以色列）對「國際移工」的研究與政策。我們也在此呼籲國人尊重善待這些遠道來幫忙照顧我們家人的無名英雄。幾年前的十二月某日的晚上九點多，得知林媽媽回天家的時間近了，我與教會的師母和姊妹前往醫院的安寧病房探訪。當我們走進10A18病房，入耳的是平靜詳和的聖樂聲，映入眼簾的是林媽媽至親家人感傷不捨的神情。病房中沒有複雜的醫療維生設備運轉的聲音和占據空間的壓迫感，提供給家人親友和林媽媽寧靜的告別空間。等候在病房的是林爸爸、二女兒和外孫女，還有林媽媽的貼身照顧者阿蒂。阿蒂是來自印尼的外籍看護工，是林媽媽的第二任看護，照顧中風臥床五年多的方媽媽約兩年多，她身材嬌小，約150公分，濃眉大眼的五官，一副娃娃臉的長相，看不出已是三十歲的年紀，且有多年看護資歷的照顧者。在等候住在北部的兒孫回來之前，林媽媽的二女兒珍惜著最後向母親告別的時間，俯身貼近媽媽的耳邊不斷地、不斷地輕聲說著感謝與愛媽媽的話語，外孫女則坐在病房內的陪客椅上，清楚地聽著自己的媽媽向阿嬤訴說道別之語，更是忍不住的淚流滿面。林爸爸因難以面對結縭半世紀的老伴即將離世的事實，一個人就這麼安靜的坐病房外約五公尺的角落處。二女兒看到師母來到，連忙起身招呼，壓抑著傷心情緒，向師母說明著先生去接補習下課的兒子，大哥的家庭和小妹的家庭正從台北趕回來的路上，她懇求上帝給媽媽時間等著兒孫都來到…，道盡家人目前面對臨終母親的心情。阿蒂，林媽媽日常生活中的貼身照顧者，則安靜地站在床尾，默默地流淚，當護理人員定時的為林媽媽做身體的護理時，阿蒂立刻用雙手擦乾眼淚，跟上前協助護理師，一觸碰林媽媽的身體，阿蒂淚水如湧泉般，很快又佈滿了臉龐，模糊了視線，阿蒂的雙手卻只能邊忙碌地操持手邊的工作，邊又快速地拭去佈滿臉龐的淚水。這是阿蒂的心情。不一會兒，住北部的兒孫陸續趕到病房，每個人腳步匆忙，帶著憂傷焦急失措的神情走進病房，箭步地靠近病床，淚眼中哽咽地喊出：「媽」，每一個人對母親聲聲的呼喚，都讓氣氛更加傷感，眾人也跟著鼻酸哽咽。林媽媽此時對每個家人而言，各有一種對應的角色關係：「愛妻」、「媽媽」、「阿嬤」。每個人都可以透過一個特定的稱謂，向母親、阿嬤表達自己內心的不捨與感傷。當家屬們哭成一片時，阿蒂的眼淚更是決堤，在不需要為林媽媽做任何護理時，她總是退到病房的角落，默默地流淚。在病房中每個人站立的位置，象徵著與林媽媽的關係，家人緊鄰著病床，阿蒂則是退在病房的角落，隔著家屬，注視著病床上的林媽媽。空間雖區隔出阿蒂與其他家人和林媽媽之間差異的社會關係，然而，阿蒂止不住的淚水，無法壓抑的情緒，訴說著阿蒂與這家人的關係不單是勞雇契約上規範的勞雇關係，而是存在著類家人的情感。林媽媽的大媳婦，身高高過阿蒂一個頭，轉身看見淚流不止的阿蒂，連忙雙手抱住個子比她嬌小的阿蒂，直拍著她的背，安撫地不斷說著：「阿蒂，謝謝妳，謝謝妳……」溫暖的安慰與真心的感謝，讓阿蒂壓抑的悲傷，俯身在大媳婦的懷中傾瀉而出。這一幕，她們安慰彼此的情感跨越勞雇關係，倒像一家人。阿蒂情緒平靜下來後，眼中噙著淚默默地走出病房，安靜地坐在安寧病房的交誼廳等候著，用她自己的方式和照顧多年林媽媽告別。看著阿蒂瘦小蜷縮的身影，獨坐一隅更顯孤單。病人在臨終的時刻，陪伴在旁的主要是有血緣關係的直系親屬，阿蒂與病人的關係雖不同於在場的親人，但她流露的情緒卻是與家人如此同調，難過不捨心情是如此一致，若不是當下她所做的工作做為一種身分上的辨識，在10A18病房中真的不容易發覺她是與病患沒有血緣關係的外人。在朝夕相處的照顧日子裡，她曾陪著林媽媽多次經歷緊急就醫經驗，通常是從急診入院，最後都能因病情穩定而順利出院回家；然而，這一次林媽媽沒能照著過往的路徑回到地上的家，同時也是阿蒂工作的地方。這一次，林媽媽的生命轉了個彎，回到阿蒂暫時無法跟隨前往的天家。當林媽媽的後事處理完後，阿蒂也將結束與林家的勞雇關係，轉換雇主，發展另一段新的主雇關係。林媽媽家人的悲傷情緒容易受到專業人員和親友們的關注，但「阿蒂們」的悲傷呢，在與新雇主開啟新的勞雇關係之前，她們又是如何處理這份與上任雇主之間生離死別的情緒？又有誰來關注？
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2021-03-15 醫聲.數位健康
健保給付／楊志良：想要「好好說再見」 不能只靠健保
現代醫學突飛猛進，新科技及藥物不斷的創新研發，例如抗排斥藥物及基因配對，使得器官移植成功率大為增加；達文西手臂的微創手術、遠距醫療及AI技術，甚至可達到越洋開刀，精準到完整的切除病灶而不傷及正常組織。基因檢測 客製化精準醫療醫師不再只是檢視整個系統、器官、組織，而是可審視細胞內某個染色體的某段基因，甚至基因內某幾個分子。基因檢測甚至修補，可用以客製精準醫療，同樣是乳癌患者，依型態決定是全切除或局部摘除，或給予不同的藥物。免疫療法可透過各種方式，增強、活化患者免疫系統，殺死癌細胞。在影像醫學上，X光是百年前的老科技了，CT、 MRI、PET直把人體層層穿透，呈現在醫師面前。新藥物有效治癒以往的絕症，一如C肝的新藥，幾乎可以把患者100%治癒。健康平均餘命 台灣後段班台灣對於新藥、新科技引進不遺餘力，醫療科技水準被認為是全球第三，亞洲第一，然而以最重要的健康指標「平均餘命」，在40個先進國家中，台灣只落在26位；如果進一步比較「健康的平均餘命」，台灣名次更在後段班。國衛院研究顯示，台灣平均餘命延長，但失能的平均餘命擴張了，原因是只著重微觀的疾病醫學，忽略宏觀的健康照護。病友們一再強調及爭取，能夠獲得先進醫療延長壽命，社會整體卻忽略了如何讓大家不進入罹患疾病及衰弱的狀態。影響健康 逾7成社會因素多項研究顯示，影響人類健康因素，醫藥占10到15% ，遺傳也僅是如此，7成以上是「社會決定因素（Social Determinants）。哈佛大學一項對哈佛學生及同年齡波士頓青年的追蹤研究，延續70年，歷經4位主持人，發現影響健康及幸福的因素，是家庭及社會人際互動。另有多項研究顯示，相互扶持多的社區，和有機會就要占你便宜的社區，居民健康有很大差距。進一步探討，因兩地居民腎上腺素分泌程度不同，不安全社區的民眾常處於高度緊張狀態，三高、癌症、精神疾病及暴力死亡明顯較高，至於社區飲水、排水、空氣、噪音，均影響民眾健康。世衛組織一再倡議，政治人物需負責建立健康都市。自覺可活多久 影響生活型態更有趣的是一項對中老年人的研究發現，在控制其他生理因素後，預測存活年數的最佳預測因子，居然是「自己覺得還可以活多久」，因為這會影響他的生活型態，如運動、均衡飲食、解除不良生活習慣、經常研究如何健康長壽等。健康固然是個人責任，更是社會責任。如果你生在美國，在川普治理下，罹患新冠肺炎及死亡的機率，遠大於參加一次大戰、二次大戰及越戰。生在敘利亞和伊拉克的人，或在抗日戰爭、國共戰爭，一直到文革年代的人們，罹患疾病及死亡機率，就比1950後生活在台灣的人不知高出多少。更高的層次如地球暖化、海洋汙染、物種的加速滅絕，更廣泛的影響全人類的健康，健康長壽，絕不僅是醫學的發展，或某一項治療的突破而已。有醫保沒健保 應整體興革台灣有亞洲最先進的「安寧緩和醫療條例」及「病人自主權利法」，讓病人有權選擇不再延長無意義的痛苦生命，此有待健康照護體系的強力推動。台灣只有「醫保」而沒有「健保」，應從事整體的興革，讓國人健康快樂直到好好說再見。
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