2020-04-08 新聞.杏林.診間
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安寧
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2020-04-06 癌症.卵巢.子宮
罹癌消極 轉念治療腫瘤縮小
民眾罹癌色變,但台灣醫療技術精進,多數非不治之症。而有時治療過程「心理」因素很重要。一名近50歲的婦女,月經周期紊亂、偶有大量出血、腹痛的症狀,原不以為意,後因越發頻繁而就醫,才知罹患子宮內膜癌三期,經手術後,醫師告知得再進行化療與電療。該婦女得知需後續治療時,覺得自己已是疾病晚期、求生意志低。原想申請安寧病房度過餘生,不想再進行治療,但兒子毅然辭去公職、要就近照顧,加上醫護人員鼓勵,她轉念積極接受化療與電療。沒想到成效頗佳,除了現在不用再服藥外、腫瘤也從十公分縮小至三公分左右至今,成為病友的模範教材。收治該婦女的羅東博愛醫院血液腫瘤科主任曾思文表示,子宮內膜癌雖好發於停經後的女性,平均年齡約為54歲,但由於台灣飲食逐漸西化,女性子宮內膜癌近年發生率有逐漸增加的趨勢。據國健署2016年癌症登記資料統計,子宮內膜癌每十萬人口的個案數為2462人,排名女性十大癌症第六名,勝過排名第八的子宮頸癌。而肥胖、糖尿病、雌激素過度刺激與基因上的可能缺陷,為子宮內膜癌的危險因子,最常出現的症狀就是「不正常出血」。不過子宮內膜癌約近七成屬早期,且五年存活率高,可透過超音波、子宮內膜切片等方式檢查,也有治療方式,並非無法控制病情。曾思文說,癌細胞的產生,多來自基因突變,人體內原本就存在著好細胞與壞細胞,當原本正常的細胞因突變而成癌細胞,會混淆免疫系統的辨識,使人體的防禦機制無法發揮作用,進而讓癌細胞有機會長大與擴散。不過相同期別的癌症病人,接受一樣的治療方式,有人效果很好,但有些人卻反應不佳,曾思文說,答案就在治療後的差別。除了每個人腫瘤基因的差異外,其實飲食、生活習慣和情緒調整等,占有很重要的影響,且「心理因素」比你想的更重要。曾思文說,心理因素會改變人們生理反應,包括荷爾蒙、免疫系統、甚至引發慢性發炎反應,進而影響睡眠、食慾、日常活動等,這些都直接或間接改變個人的健康狀態;而愈來愈多的證據顯示,罹癌病人的心理狀況會影響他們的存活率。他舉例上述所收治婦女,原本求生意志低,但因獨子全心照顧及醫護人員鼓勵下轉念治療,正常進食、心境也變得快樂,治療五年至今腫瘤未再擴大。他同時期收治另一名年齡相仿的婦女,是名音樂老師,一樣是開刀後得接受化療與電療,但因個性較主觀、自我要求高,確診後就心情低落、情緒走不出來,治療上也有拖延,不幸過世。因此,他建議罹癌患者在積極治療後,應正向看待並努力修正飲食、習慣、心情與個性,並適量運動,即使是已遠處轉移的第四期或晚期患者,也可能與癌症和平共存,多活好幾年。
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2020-04-05 癌症.抗癌新知
該積極治療嗎?醫師:從檢查開始 超前部署治療方針
長輩罹癌後是否該積極治療?因病況不同,有些醫療行為可能無法改善,也可能影響生活品質。因此子女往往為了長輩的治療選擇,意見分歧,難取得共識。台灣心理腫瘤醫學學會理事、前北市聯醫松德院區心身醫學科主任陳冠宇表示,除非長輩明確表示「交由他人決定」,否則當事人都有決定權,而非由子女吵架、投票決定。三個階段 建立疾病共識臺安醫院心身醫學科暨精神科主治醫師許正典表示,選擇治療方式,必須降低醫病雙方產生誤解的可能性,可以分為三階段:檢查時、報告出爐時和返家時。許正典說,必須從檢查時就「超前部署」,讓病人和家屬都有心理準備。從長輩要進行檢查時,就可以告訴患者可能的最壞狀況,並且家屬也在告知的過程中,準備自己的心情。這時兩邊都能清楚理解、提醒長輩有罹癌的可能性,並找尋相關資料,建立雙方對疾病的共識。報告出爐時,則由醫師清楚告知。醫師除了善盡傳達的責任,也必須能夠安撫病患混雜、衝突的情緒,而家屬則可在旁邊協助病患釐清醫師的診斷說明,清楚知道現在疾病在怎樣的階段,與可能的治療方式。寫下長輩疑惑 和醫師討論返家後,家屬可與長輩討論,並將他們對於癌症的疑惑統統寫下來,這些問題包括:●癌症的期別:癌症是第幾期?腫瘤多大?是否轉移?●有哪些治療方式?手術、化療還是放療的治療效果如何?有哪些優缺點?●會有哪些副作用?生活品質會受到什麼樣的影響?●治療、住院時間大概多久?還能活多久?許正典說,將所有的問題寫下來後,不但可以理解長輩憂慮、在意的事情,下次回診時,也可一一和醫師討論,並請醫師建議適合的治療方式。醫師不是神 別怕找第二意見許正典也認為,不要害怕尋求第二意見,畢竟「醫師不是神」,徵詢其他醫師的意見,不僅幫助長輩和子女再次確認醫師的診斷無誤,並可得到更多關於疾病和治療的資訊。尤其當疾病預後不好時,到底要不要積極治療,是否直接讓長輩走向安寧治療?許正典說,每個醫師的見解都不同,更需要尋求第二意見,了解愈多,愈能做出適當的決定。最終決定 要尊重病人意志而不同年紀或癌症類型,可能採取的治療方針,則依據病人的生理、心理狀況以及人格特質,有很多不同的考量。有些長輩80多歲,聽到治療方式有很多副作用,決定順其自然,不願積極治療;有些長輩90歲,但仍覺得自己「還沒活夠」,因此選擇積極治療。陳冠宇認為,不論何種治療方式,一旦長輩下定決心「這麼做」,就要尊重他。台灣全癌症病友連線理事長林葳婕也分享自己陪伴罹癌父親的經驗。當時父親接受治療,但因為治療妥善而拉長存活期,這期間,他對家人的交代都已安排妥當,卻又不知道該如何告訴家人「自己活夠了」,也不忍家人傷心。有一天餵父親吃飯,希望他「再多吃一口」時,父親卻掉下眼淚,林葳婕從中得到尊重「病人意志」(willing)的啟發。尊重意願之外長輩不理性時 適時拉一把雖然在治療意願上要尊重長輩,但陳冠宇說,有些長輩想法過於不理性時,仍需要適時拉他們一把。例如某些醫療或偏方明確無效,但長輩執意嘗試,可能因此付出很大的代價。許正典則認為,可以藉由回診時,用「有癌友在傳……」的對話方式,幫長輩釐清偏方訊息,不但可處理長輩對癌症的疑惑,也可避免找偏方。許正典說,面對長輩罹癌「見招拆招、隨遇而安」,且不要讓長輩的活動只限於診間,保持原有的活動、勞動、運動和互動,用「四動」讓心情不要「躁動」,順利度過治療期。
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2020-04-05 癌症.抗癌新知
父母罹癌卻拒絕治療怎麼辦?醫師建議找出背後原因
Q當癌症有治療的機會,父母卻消極不願接受治療,該尊重他嗎?如何溝通?醫師建議:找出父母焦慮源,想辦法溝通、開導、動之以情。面對長輩生病,如果有一線曙光,孩子都會鼓勵爸媽不要放棄治療。但若爸媽拒絕接受治療,子女會感到擔憂與不解,不知是否該尊重老人家的想法。羅東博愛醫院腫瘤醫學中心副主任王新芳表示,父母罹癌,其實不只為人子女心裡著急,病人心中更有說不出口的害怕與焦慮,因此建議在診斷確立後,先給予爸媽一點時間消化他們的想法及整理心情,因為無論是疾病本身或是治療手段,對罹病的長輩來說都是壓力與衝擊。對父母來說,「生病的人不是你,怎麼懂得我的感受?」是罹癌長輩普遍的心情。在身心脆弱的情況下,子女能做的就是溝通,但這個溝通,必須貼近長輩的心情去了解與探詢,例如:「爸,你的擔憂是什麼?」、「你害怕治療嗎?」、「擔心費用的問題嗎?還是失能的問題呢?」唯有設身處地為爸媽解除心中的疑慮,動之以情,讓爸媽說出心中的想法,才有機會找出他們拒絕的原因並加以處理。Q對癌症相關治療有疑惑,可尋求什麼資源?醫師建議:健保給付「癌症治療計畫諮詢」,可向醫師提出。除了家人的事前溝通,王新芳也提醒,在醫療端,家屬可向醫師提出「家庭會議」,就是「癌症治療計畫諮詢」。該項目是由健保專為初次癌症確診的病人與家屬所給付,讓病人與家屬能夠清楚了解病情及治療的大小事。與會成員除病人與家屬外,醫療端包含主責醫師、病情相關他科醫師、營養師、心理師、護理師與個管師等。會議中透過醫師解說,了解長輩的疾病現況、做與不做某項治療有什麼影響,以及長輩擔憂的後遺症會不會發生等,家屬與病人都能夠透過會議,將想問的問題提出,由各領域的專業人員予以釋疑,讓整個醫療團隊成為癌症家庭重要的後盾,同時也有利於癌症家庭在面臨困境時,取得必要的協助與資源。Q父母不斷聽親友的建議找偏方怎麼辦?正規治療之外,可以嘗試其他可能的療法嗎?醫師建議:了解偏方內容,先向醫師諮詢,適度讓父母嘗試。在特別艱難的時刻,長輩也許會想在接受正規治療前,用其他方式為自己奮力一搏,父母的想法與堅持,是可以理解的。但子女可先觀察父母欲採取的偏方內容為何?然後先諮詢主責醫師,如果醫師認為不會耽誤醫療時程、花費嚇人、可能傷害器官功能,乃至危及生命健康等,就讓他們保留一些平日的習慣。王新芳建議在與長輩溝通時,應盡量軟言相勸,透過關心,了解為何父母如此堅持採用偏方,也許在抽絲剝繭下,子女有機會了解父母堅持背後的焦慮,進而有機會撫平他的焦慮,使他放下某些堅持。Q不斷找第二、第三意見,重複檢查諮詢,會否讓父母更辛苦?醫師建議:可尋求第二意見,但不宜永無止境地尋求。一旦被告知身體出狀況,病人想尋求第二或第三意見是正常的行為。但最怕的是第二意見、第三意見還不足夠,病人寧可忽視疾病,也要尋遍可以給他「心中想要意見」的醫師。王新芳表示,通常長輩這樣的行為,來自於對疾病的焦慮與抗拒,此時前述所提的「癌症治療計畫諮詢」就變得十分重要。透過家人事先的溝通,彙整病人與家人的需求與期待,在專業解說與隨時可和個管師保持聯繫、解決病人心中所有疑問的情況下,就有機會讓病人穩定下來,並認可最親的人與專業醫護的建議,停止逛醫院行為,願意正視疾病與接受治療。Q完成階段治療後,如何協助父母面對癌症復發的壓力?醫師建議:確保定期追蹤,多走出去參與活動。階段性治療結束後,許多長輩心裡還是會有害怕復發的焦慮。王新芳提醒,除了確保父母都有定期回診追蹤外,子女應盡可能鼓勵長輩往好處想,因為他們已成功打完第一戰了!若有任何疑問,應與個管師保持聯繫或釋疑,避免被太多的擔心與疑問打擾日常生活。另外,也可以鼓勵爸媽去做自己喜歡做的事,無論是運動、參加社團、癌友活動、成為志工或持續參與宗教活動等,都有助於讓長輩保持正向心情。也可能反而因為癌症,讓他們重新走出人生有意義的一段路。
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2020-04-05 癌症.抗癌新知
當病患進入癌症末期 誰來做安寧療護的決定?
日本知名紀錄片「多桑的待辦事項」,工作長達四十年的砂田知昭,正計畫迎接退休後的第二人生,不料迎面而來的,竟是胃癌末期噩耗。他寫下十項待辦事項,陪孫女玩、籌備告別式、與母親一起家族旅行、受洗、第一次對老婆說我愛妳等,由兒女一項一項幫父親完成。影片中的砂田知昭,態度正面、從容,規畫著如何無憾「終活」,但這卻不是安寧醫護人員在臨床上的常見場景。父母生命最終章的規畫,該由誰主導?一個看似簡單的問題,現實卻是萬般複雜且困難重重。希望他活著 卻不知他活得辛苦許多末期病患身體虛弱,甚至意識不清,難以表達對醫療處置的想法,常要靠家人代為決定,對家屬來說,是沉重的壓力。就算父母神智清醒,也可能陷入「兒女希望父母活著,卻不知道他們活得很辛苦」。「若父母有意識,當然要看父母的想法。」台北市立聯合醫院社區安寧發展中心主任孫文榮說,很多急救治療,往往不是出自病人意願,反倒是因孩子有社會負擔,甚至顧忌旁人說法,要求急救治療。子女的關懷點不見得和病人相同,整個家庭應相互討論、溝通。安寧療護 不等同放棄等死孫文榮說,一位罹患胸腺癌的老師,因腫瘤包住主動脈,無法手術,只能化療。他不只吐得厲害,手指頭痛得無法忍受,讓他直言想砍掉,孫文榮直言,化療的痛苦,不是子女完全看得到或可以分擔,只有親身經歷才能體會。「病人自主,當然是這樣。」台北醫學大學附設醫院安寧療護科主任吳森棋說,身體是病人的,有知情選擇和決定的權利,「病人自主權利法」就是為解決這樣的問題。儘管國內推動安寧療護多年,但孫榮文坦言,仍有家屬無法接受或存在誤解,就有家屬以「斷水斷電,自生自滅」來形容,以為安寧等同放棄、等死,什麼也不做。控制症狀 讓患者身心舒適末期病人的定義,是指存活期六個月以內。即便如此,吳森棋說,WHO對安寧療護的定義仍包括「積極」這兩字,但是將治療的目標從疾病轉向症狀,積極的控制症狀、緩解不適並增加生活品質。不再做的是無效醫療,和疾病無謂地搏鬥。吳森棋說,安寧療護包括五全照顧,即全人、全家、全程、全隊及全社區照顧,以病人為主、家屬為輔,醫療人員則是協助者的角色,協助患者安祥、有尊嚴地走完人生最後一程。目前,全國安寧病房約有七、八百床,經常處在滿床狀態。很多子女無法接受安寧療護,擔心父母進了安寧病房,自此沒機會再活著踏出病房,只能等死。吳森棋說,很多人都誤解,以為安寧病房是住到過世的地方,但「安寧病房還是急性病房」,在疼痛控制和症狀穩定後,就可以出院返家,不是一路住到往生。有許多人不解,病人明明在末期狀態,卻無法持續在醫院中治療。但在醫師眼裡,醫院能雖讓家屬安心,卻不一定是最適合患者的地點,吳森棋說,大部分的末期病人都想回家。害怕病情變化大末期病人想回家 家人多怕怕雖然接受「居家安寧療護」的人增多,孫文榮坦言,仍有許多家屬擔心沒辦法照顧、處理,不敢接病人回家,即使長輩希望回到自家熟悉的環境,也因不想增加家人負擔,無法如願。實際上,想回家的人比現況更多。由於末期病人的狀態不像一般慢性病人,出院後疾病變化較大,也因狀況較一般病人複雜,需要提早準備,以因應各種可能。孫文榮說,這時,安寧療護團隊扮演非常重要的角色,除了在硬體上給予建議,如是否要製氧機、電動床等,還包括餵食、清潔等身體照顧,呼吸困難、疼痛、發燒等症狀控制和病情變化如何因應,患者瀕臨死亡、往生時該如何處理,以及病人往生後的家屬悲傷輔導等。他說,隨時隨地能找到照護團隊,往往也能讓家屬更為安心。
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2020-04-05 癌症.抗癌新知
「乾脆死死好」、「不要醫了」…該怎麼面對罹癌父母
國人平均餘命邁向80.7歲,這也意味著,在高齡時罹癌的機會愈來愈高。高齡癌患只能等死嗎?那可不!日前就有一位95歲的三期攝護腺癌患者,醫師考量高齡不做手術,給予放射治療與抗荷爾蒙療法,四年過去,生活品質良好,每年還出國打羽毛球比賽。日本上皇后美智子去年被診斷出罹患乳癌第一期,高齡84歲的她,平安順利完成手術。高齡罹癌不等於沒有希望,但面對癌症造訪,對有些人來說,心理的打擊可能比生理還大。子女該不該將病情據實以告?有沒有必要積極治療?是每個人都該準備好的功課。許多子女面對長輩罹癌,往往會猶豫是否該告知長輩,擔心長輩因此而崩潰或是失去求生意志。台灣心理腫瘤醫學學會理事、前北市聯醫松德院區心身醫學科主任陳冠宇表示,從心理腫瘤醫學的觀念,應該要尊重當事人的權利,告知病情,病人才能選擇積極接受治療或是安寧照顧。要告訴他嗎?建議:尊重病人,由醫師告知、家屬釋疑。陳冠宇表示,由醫護人員告知是最合理的方式,而家屬只是從旁協助、補充,以確認長輩是否明白醫師的說明。陳冠宇說,畢竟「住院是他、治療是他、副作用也是他在承受」,沒有人可以替代當事人承受治療的好處與痛苦,因此剝奪他們的決定權是不合理的。臺安醫院心身醫學科暨精神科主治醫師許正典也表示,過去因認為癌症是絕症,才會有「要講不講」的顧慮,但這十年來癌症治療模式越來越好,應該有「與癌和平共處」的觀念,因此目前主流醫囑都是「醫師善盡告知責任、病家善盡釋疑責任」。他會不會承受不了?建議:別小看長輩,驚慌的有時是家屬。醫病關係中,雖然病情必須清楚告知,但台灣全癌症病友連線理事長林葳婕認為,如何告知則是「一門藝術」。而華人圈的家庭感非常稠密,因此醫護人員可以邀請家屬一起聽報告,尤其病人聽到罹癌時的「空白感」很強烈,家屬除了在旁陪伴外,也可以協助做筆記。然而誠實以告,強大打擊會否讓患者一蹶不振?陳冠宇認為絕對不要小看長輩,尤其華人長輩,沒有子女們想像的那麼脆弱,也不可假設他們對癌症一無所知。他曾臨床會診過一名八十幾歲罹癌長者,當時他的大兒子知道父親罹癌,因害怕父親會非常驚慌,而不願意讓他知道。但會診後可以看出,這個「恐慌、驚慌」並非病人本身的狀態,而是作為子女內心的徬徨。因此臨床上便必須承接家屬的情緒,並且給予他們鼓勵。懇談後,家屬終於願意讓醫師向父親告知病情,而他們擔心「父親會抓狂、崩潰」的情況都沒有發生。如果瞞著病況?建議:互相猜疑、不及道愛,最後徒留遺憾。陳冠宇說,也許和華人社會不太討論死亡有關,才會有「長輩會崩潰」的擔憂。事實上,長輩有許多人生歷練、看盡風霜,且臨老多少都有一些心理準備。陳冠宇說,最怕的狀況是雙方「都在演戲」,子女向長輩假裝沒事,但老人家動了手術、住院住久了,心裡也會有底,猜測子女是否在欺騙自己。如此一來,雙方都陷入孤獨的狀態,然而疾病不會因為善意的謊言就不繼續侵犯,最後反而因為沒有趁機會好好道愛、道別,徒留遺憾。「乾脆死死好……」父母負面情緒 子女別反射回去有些長輩知道罹癌後,可能會把「乾脆死死好」、「不要醫了」這類話語掛在嘴邊,將罹癌壓力情緒發洩在子女身上。許正典說,罹癌者心理的痛苦不會輸給疾病本身帶來的苦痛,因此不是發洩在醫護人員身上,就是發洩在家屬身上。許正典說,子女盡量「左耳進、右耳出」,不要再反射回去,例如說出「我這麼用心照顧你還這樣」此類的話語。他建議可以找另外抒發的管道,例如尋找心理諮商、精神科醫師的協助,或透過團體治療的方式,承擔負面情緒。另外,子女也可幫長輩尋找、加入病友團體,林葳婕表示,現在資源很多,相關NGO團體也針對病患或家屬,提供許多成長課程。許正典說,珍惜和父母親相處的時光,把好的情緒留給父母親,正向回饋就越多。
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2020-04-03 新聞.杏林.診間
名醫與疾病的對話/瘦身「覺得悲慘就不會成功」 醫師用佛系減肥法1年半減20公斤
「我是到蘇州開新書發表會時,才開始覺得事情大條。」當時帶去的西裝居然穿不下,只能塞在我從琉球買回來的寬鬆襯衫,那一刻真的覺得應該要「減肥」了。一年半來減了至少20公斤,一周只吃兩到三次的澱粉,每天運動15分鐘至今不間斷,改善了高血脂症,精神也變得更好。體重隨工作量增加2001年升上主治醫師開始,我的體重就隨著工作量增加不斷的往上爬,社會剛經歷了921大地震、美國911事件、全球金融風暴,累積下來的負面能量,在2003年SARS過後大爆發,台灣的自殺率來到每十萬人有13人,成了世界衛生組織(WHO)認定的自殺高風險國家。精神科醫師負責自殺防治的業務開始激增,同時間安寧共照起步走,自己又成立台灣心理腫瘤醫學學會,每天坐在椅子上看診、開會的時間愈來愈長,便當愈吃愈多。2010年接了台北馬偕醫院精神科主任,又是自殺防治中心主任,2014年又多了安寧療護教育示範中心主任,2015年變成精神部主任,所有的工作集於一身,從早上六點起床到凌晨兩點才有辦法躺在床上,忙碌的生活長達了15年。外食加消夜曾達88公斤在這段超級工具人的年代,天天吃外食,下夜診就跑到夜市吃消夜,加上常吃美食慰勞辛苦的自己,也沒有體力可以去運動,體重最高重達88公斤,長年有高血脂症,三酸甘油脂、膽固醇都超標,血糖也偏高,就是典型的「新陳代謝症候群」的病人,睡覺會打呼、爬樓梯還會喘。改用「類生酮」減肥法直到一趟旅程才驚覺這樣很不健康,起心動念後,開始利用自己專長規劃減肥。兩年前生酮飲食正流行,試了幾周發現不可行,要我不吃澱粉完全不可能,使用的椰子油又是飽和脂肪酸,讓自己健康非常不好。後來,我修正為「類生酮」減肥法,因為我愛吃美食,因此每周還是會吃一到兩次的適量澱粉,以優質的五穀根莖類為主,例如:地瓜、燕麥等,每個月也會吃兩次麵食,像是拉麵或牛肉麵,這樣就不會讓減肥太悲慘。油品的選擇,以omega3及6為主,我買了十多種油輪流使用,包括亞麻仁油、苦茶油、南瓜籽油、橄欖油、沙棘果油、酪梨油,不只可以涼拌也能單喝,好的油不只可以抗發炎,還能保護腦細胞。我很喜歡去麵攤吃麵,飲食原則是「只喝湯不吃麵」,搭配吃燙清菜、豆干、海帶,外加豬頭皮、豬皮等含膠原蛋白的食物。另外,會補充優質蛋白質不讓肌肉流失,一周吃三到四罐的水煮鮪魚罐頭。運動全在客廳完成為了保持肌力,一定要運動,我的運動方式全在客廳完成,因為不用場地,能持久維持運動才是重點,因此我會在電視購物買簡易運動器材,放在家裡使用。最初就買一個不會掉呼拉圈,能算圈數又能算熱量,一次搖一千下,可消化140大卡,邊看電視邊搖,15分鐘就可以完成,為了讓運動多樣性,也會在家裡跳繩、仰臥起坐,出國就可以做深蹲,一天50下,從2018年9月開始減肥運動至今都沒有停過,每天都維持15分鐘的運動也不太難,「只要減肥覺得悲慘就不會成功」。一年多來,我的體重維持在65到68公斤間,最近疫情嚴峻,很多會議都取消,最大的好處是便當少吃,體重又往下降了。這種看似佛系隨性減肥法,依著人性走,只要「持久」就能戰勝脂肪。方俊凱小檔案現職:台北馬偕醫院精神醫學部主任、亞太心理腫瘤學交流基金會董事長專長:●心理腫瘤醫學●酒藥癮戒治●自殺防治●安寧緩和醫療經歷:●國立陽明大學生物醫學影像暨放射科學系博士●馬偕紀念醫院精神醫學部安寧療護教育示範中心主任●國立台北護理健康大學生死與健康心理諮商系副教授
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2020-03-30 癌症.其他癌症
2020精準防癌高峰論壇/生活哲學分享 癌後大叔楊志良、葉金川盼善終
「2020精準防癌高峰論壇」中,衛生署前署長楊志良、葉金川、北醫公共衛生及營養學院教授韓柏檉及年輕病友謝采倪四位名人分享罹癌心得。一致認為,癌症就是一般疾病,如何在生病後學會自己的生活哲學,才是最重要的。楊志良與葉金川是老友也是好友,天性樂觀的兩人分享「癌後大叔的lifestyle」,楊志良開玩笑說,「若一生中要得到一個癌症,那我寧願是攝護腺癌,它的預後是最好的,我至今都不覺得自己是癌症病人。」先後罹患淋巴癌及基底細胞癌的葉金川。他說,「男人終其一生有五成的機會得到癌症,女人是四成,活得夠久都有機會,就當一般疾病看待就行。」因此,葉金川照常遊走於山林、挑戰極限運動,就是要當個七十歲的背包客。而未來最重要的一課,兩人一致認為是「善終」。楊志良說,活得久不見得好,活得好比較重要,台灣有兩個法很重要,一個是緩和安寧醫療條例,一個是病人自主權利法,如何善終好死,是未來最重要的課題。另一位知名癌友是全台最會打蔬果汁的韓柏檉,他是肝癌晚期患者,靠著「不精確」的癌後生活調養,經歷十二年抗癌人生,還愈活愈逆齡。他說,「不精確是說我什麼方法都去試,有做就會改變,而改變自己的第一步,就是學會認錯,從心底改變起才能讓內心充滿能量。」年輕病友謝采倪罹患淋巴癌,她和癌友成立「我們都有病」粉絲團,提供年輕癌友舞台。謝采倪說,年輕癌友,擔心回不去職場,工作權被剝奪,加上病友間世代價值觀落差,因此針對年輕癌友成立粉絲團,希望未來能成為病友圈最大求職平台,成為自給自足的社會企業。罹癌憂鬱不只靠安慰,務必要就醫,亞太心理腫瘤學交流基金會董事長方俊凱指出,約四分之一癌友有憂鬱現象,腫瘤與影響情緒的血清素互相影響,小鼠試驗發現,抗憂鬱劑不只能讓患者情緒平穩,還能抑制腫瘤生長。罹患癌症包括病人及家屬心情沮喪可以想見,口號式的心理支持或靈性關懷,其實不夠的。方俊凱認為,癌患情緒受困擾的比率,從十年前的五成下降到一成,但仍有百分之五的患者有嚴重憂鬱狀況,需要精神科的介入治療,才有辦法解決病人的情形。■防疫待在家 抗癌新知線上看
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2020-03-28 癌症.癌友加油站
超級好朋友兼癌友 前衛生署長葉金川、楊志良告訴你善終好方法
眾所皆知,前衛生署署長楊志良與葉金川是超級好朋友,不只兩人都是公衛學者,也當過同樣的官職,還是癌症病友,今天兩人在聯合報與國衛院舉辦的「2020精準防癌高峰論壇」中分享當癌友的心得。兩人共同認為,一生中不死在癌症上也會死在別的疾病,而癌症就是一般疾病並不用在意,還比高血壓好處理。比葉金川大四歲的楊志良,一上舞台就跟老友用手肘打招呼,他們說,沒辦法新冠肺炎疫情嚴峻,這樣打招呼最安全。楊志良開玩笑地說,一個人遲早要得一個病,都不得也很奇怪,若一生中要得到一個癌症,那我寧願是攝護腺癌,它的預後是最好的,我至今都沒有任何感覺,也不覺得自己是癌症病人。談及當初罹癌,楊志良說是在亞洲大學教學時體檢發現,經過兩次的檢查後確認是前列腺癌,我第一時間就跟老婆、媽媽及女兒告知病情,「我叫她們上google查下,就知道這個癌症沒什麼……還是她們不愛我,怎麼一點都不緊張。」楊志良哈哈大笑。而先後罹患淋巴癌及基底細胞瘤的葉金川,看似比較「不幸」,被兩種癌症纏身,實際上。葉金川認為,「男人終其一生有五成的機會得到癌症,女人是四成,只要活得夠久都有機會,因此,對待癌症就當一般疾病看待就行。」反而自自己得到癌症後,開始想像未來癌後的生活。葉金川認真的想,「每個人對生命要有個臨界點,若年紀太大的癌友要花太多時間、金錢去跟癌症搏鬥,那還不如去跟世界搏鬥,但年輕人得到癌症,因生命還很長,當然是要跟病情全力一搏。」葉金川一直認為自己65歲得到癌症是太早了點,因此,他積極治療,先花100元解決基底細胞瘤(皮膚癌的一種),也開始認真的過生活,登山爬百岳、嘗試高空彈性等挑戰性的運動。看著老友積極對抗癌症,楊志良笑笑地說,「一個人能活多久的預測因子是什麼?其實,是可以自己決定的,像老葉(葉金川)就想活很久,就積極治療癌症,又去爬山又看美女,才能更快樂活得更好。」兩人對於目前醫療教育的推廣也有些建言,葉金川認為,很多癌友都發現太晚了,有時候早期發現後就是先去求神拜拜,等回到醫療體系就醫時都太晚,癌症預防宣傳應該要像防疫宣傳清楚又明白,常常都看能得到,讓大家知道癌症也提早預防,先戒菸酒檳榔,檢驗B、C肝檢測,加上國健署的四癌篩檢及多運動,就可以解決六到七成的癌症。楊志良也有相同地感慨,國家有給付的癌症篩檢為何不做,自己的哥哥就是如此,拖到最後才發現是大腸癌末期,後來我們就選擇緩和安寧醫療,讓哥哥可以好好的跟親友告別,醫療的目標是讓人「好死」,並不是只活得久,而緩和安寧條例及病主法,都是讓人在積極治療得不到好結果時,可以讓人善終的好方法。
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2020-03-23 科別.精神.身心
心理師竟然生了心理的疾病!我也跟診間病人一樣,走不出家門…
她是Bibo,畢業於台大臨床心理學研究所,曾在高醫安寧病房擔任臨床心理師,陪伴癌末病人。原本的她,就跟一般專業醫療人員一樣:觀察病人、分析病情、選擇療法——然而,去年突如其來的恐慌發作,才讓她意識到自己從未察覺的「專業的傲慢」。毫無預警地昏倒去年初,Bibo在醫院工作時,曾因不明原因,突然昏倒了兩次,但是卻查無病因。當時她也沒有多想,就這樣過了一個禮拜。有一次,在一堂學習因應焦慮症的工作坊上,Bibo又開始感覺呼吸急促、暈眩感來襲。坐在椅子上努力壓抑不適感的她,想的並不是會不會暈倒,而是害怕在場幾十位心理師的眼光。當心理學家遇上心裡生病時症狀平復後,她開始自我分析與反省。利用自己所學的知識,她判斷自己應該是有恐慌的症狀。然而,她卻沒有因此放下恐懼,反而變得更加焦慮。「心理師竟然生了心理的疾病」——從醫病人員轉換成病患,突如其來的角色錯置,Bibo陷入了深深的矛盾裡。從第三人稱到第一視角徬徨無措的她,在跟一位前輩討論完後,才下定決心去看精神科。然而,正當她決定要出門求助時,卻發現她竟然走不出家門。「搭電梯的時候如果突然昏倒怎麼辦?」「走在路上突然昏倒該怎麼辦?」各種擔憂、害怕的情緒,猛烈地佔據了她的思緒。突然間,她想起了她的病人。以前在門診聽到自己的病人描述這種不安時,她心裡都會覺得:有這麼難嗎?想太多了吧?這想法不太理性吧?直到自己親身也經歷了相同的困境——她才發現每位出現在她診間的病人,來看診時,都需要鼓起多大的勇氣!放下專業的傲慢在有了這樣的體會後,Bibo對病友的態度, 漸漸從傳統醫病「上對下的指導」變成「平起平坐的陪伴關係」。Bibo說,原本她會有上對下的觀念——是因為在傳統醫護人員的價值觀中,為了讓病人能好好聽從醫生的指示配合治療,都會營造出一種專業的「權威感」。在Bibo放下了原本認為「病人就是來求助於我」的小傲慢後,她開始發自內心地給予病人勇氣與鼓勵。有時和病人的交談中,Bibo還會分享自己也曾經生病的經驗。醫療人員與病的心理距離其實有許多心理領域的醫療從業人員,在這麼高壓的工作壓力下,也會需要依靠藥物,來幫助自己穩定精神狀態,但或許是害怕揭露太多,會失去病人的信任,大多心理師都選擇避而不談。Bibo說剛開始其實她也很猶豫,到底要不要和病人分享她生病的經驗。但看到病人們在聽完分享後驚呼:「哇!原來心理師也會這樣喔!」他們如釋重負的表情與反應,都讓Bibo覺得很值得。打破了傳統醫病之間上對下的結構,和病人站在同一條線上——Bibo說對外出櫃自己的疾病,不但沒有讓病人對她失去信心,還讓病人變得更加信任她了! (本文摘錄自布克文化出版《我們都有病》)關於新書/我們都有病逃避,有什麼關係?致為病拚搏的年輕世代 「我有病,我驕傲」、「我沒病,挺有病」我們是台灣年輕病友社群,我們都有病! 淋巴癌、骨肉癌、胰臟癌、血癌、恐慌症、思覺失調症、愛滋病、紅斑性狼瘡⋯⋯48個病友故事集 本書獻給:所有病友、照顧者、及關注醫病議題的朋友。生病後的人生,過程或許會讓你感到痛,但也可能讓你看過從沒預料到的風景。 本書一共收錄48篇關於疾病的故事,集結癌症、精神疾患、罕病、照顧者、一線醫病人員的真實分享。 「最討厭別人叫我正向樂觀,我選擇用憤怒面對疾病。」有病友這麼分享。「身為醫生,我是不是少關心病友一點,會比較好?」有醫生曾經迷惘。「照顧家人的耐心,消磨速度比外人想像中的更快。」有照顧者這樣自白。 這本書,不是呼籲大家一定要堅強樂觀面對疾病的心靈雞湯。而是希望讀者能從中找到,與疾病和平共處的靈感、或是態度。希望你們喜歡這本書,也希望這些故事,能為你們帶來勇氣和力量 : .購書請至>>https://is.gd/8Qi3Lq
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2020-03-19 橘世代.好心橘
跟世界好好道別,Home Hospice陪走人生最後1哩路
害怕未知、畏懼死亡,讓生死議題成了討論禁忌,但人從出生便往死亡走去,是自然定律,也是生活的過程。台灣安寧照護推展至今有20年了,安寧服務品質更是位居國際前段班,但面對多老、多死的未來社會,安寧照護除了醫院、居家,是否有不一樣的選擇?日本創新的社區性家庭臨終關懷Home Hospice,為臨終關懷展現出了不一樣的溫度。一位90多歲的男性因為多次中風住院治療,住院期間一直都被約束著,沒有尊嚴。出院時,院方說這位先生的生命只剩下1個星期,他91歲的太太希望他可以走得有尊嚴,於是將他送到社區的Home Hospice照護。結果入住Home Hospice 3天後,他開始有能力自己看報紙,2個月之後開始練習走路。另一位患有重度憂鬱、無法進食的女性,出院時院方告知只剩1個月可活,家屬希望她可以活得像個人,於是安排入住Home Hospice。結果3年過去了,這位女性仍然過得很好。或許有人認為這些案例都是奇蹟,但對提供這種社區性家庭臨終關懷的Home Hospice照護人員來說,他們認為當先進醫療已經判定疾病無法治癒時,回歸到生活照顧是最好的方式。台灣即將在2026年進入超高齡社會,這意味著我們的社會將進入多老、多死的社會。當照護人力明顯不足的情況下,回歸社區、善用社區資源,應該是最好的照護方法。日本早已進入超高齡社會,明顯感到照護壓力,雖然政府放寬規定引進外籍照服人力,期望稍稍彌補人力的空缺,但不斷增加的老年人口,遲早會壓垮老人年金與照護保險資源,於是日本積極建構社區整體照護系統,發展以社區為主體的長照體系。長照2.0雖然積極鼓勵社區型照護機構的設立,讓社區長輩可以在地安老,不過現階段社區型機構還是無法提供長輩臨終照護。即使目前已有居家安寧照護,可以協助希望在家臨終者獲得妥善的臨終照護;但這前提是有人可以在家照護,對於那些無法回家、不想入住機構的長輩來說,回家仍是一條漫長的路。比家更像家 Home Hospice做了什麼?為了提供在急性醫療後無法返家、沒有家人可協助照顧,或是獨居、狀況不佳的長輩臨終照護,日本在2004年出現了提供無法返家的病人可以共同居住、生活的社區性家庭臨終關懷「Home Hospice」。這究竟是一種什麼樣形態的照護模式呢?日前在立法院尤美女、吳玉琴、邱泰源、陳靜敏、陳曼麗等多位立委及好家宅共生文化教育基金會共同舉辦了一場座談會,邀請日本多年前創辦「共生之家」的創辦人市原美穗與認同此一理念後加入推廣的松本京子,分享Home Hospice這種介於社區與家庭間的新型態臨終關懷模式,提供正面臨少子化、高齡化的台灣社會參考。市原美穗目前擔任日本一般社團法人全國Home Hospice協會理事長,在宮崎市經營「卡桑之家(かあさんの家)」。松本京子目前則擔任協會副理事長,同時經營位在神戶市的「和諧之家(なごみの家)」。現加入Home Hospice協會的法人會員約有43家,遍布全日本。市原美穗表示,雖然日本有長照保險、在宅醫療等照護,但這些照護無法提供24小時的照護,服務有限。因為有許多長輩的狀況可能無法返家或是沒有機構可以收容,於是這種可以提供24小時照護的「家」應運而生。這種結合了體制內的照護資源,以及體制外更人性的生活照護,照顧長者至臨終的創新照護模式,稱之為Home Hospice。市原美穗進一步指出,以她居住的宮崎市來說,有許多提供在宅醫療的醫師、日照中心及居家護理所等,提供完善的照護服務,但即使有了居家醫療服務,還是有人無法順利返家接受照護,於是她想到可以找一棟房子,讓無法回家照護的人住到這個「家」,然後把醫療服務引進到這裡,提供24小時照護的第一家Home Hospice——卡桑之家就這樣誕生了。市原美穗認為「Home」不應是空殼,「Hospice」更不是傳統認知中只是個等死的地方,因此,成立一家Home Hospice,居住場所的選定很重要。這棟房子不是機構,只是社區裡的一般住宅,對社區居民來說,就像是「啊!那是某某人的家」。因此,他們承租的不只是房屋,還包括社區居民對原屋主的信任,而且他們也不單只是租屋,同時包括屋內的家具,甚至屋主使用的各種器皿等,也一併租下。所以這棟有庭院、採光、通風良好的Home Hospice,看起來就只是個普通的家。醫療+24小時靈性照護 住民「共生」過自己的生活在Home Hospice裡沒有呼叫鈴,因為一起生活在這裡的住民大家彼此關心,只要有一點點變化,每個人都會及時伸出援手,幫忙解決。由於照服員每天陪伴、支援住民的生活,因此對每位住民的狀況也非常清楚,可以提供醫療人員明確的報告。因為認同Home Hospice理念而加入的松本京子,原本在公立醫院擔任護理師,在1995年阪神地震後,她第一次走入社區,驚訝地發現許多醫院的工作或成果沒有落實到社區,因此,她選擇離開醫院轉入居家護理,也取得緩和照顧護理師資格。但是安寧病房的照護經驗,讓她感到那樣的環境不像「家」,也讓她察覺面臨死亡時不是光靠醫療,還要有靈性的照護。松本京子認為照顧不是管理病人,因此,她投入Home Hospice經營,主張當醫療無法治癒時,就應該回歸生活,而他們最重要的任務就是協助住民思考,找出他們自己想要的生活,然後給予支援。所以,在和諧之家住民用口進食,補充足夠水分,住民也不包尿布,照服人員會協助更換衣物。所以在這裡可看到,住民餵另一個住民吃飯,就像家人彼此照顧一樣。什麼是共生?居民彼此生活、幫忙就是共生。松本京子表示,比起一個人生活,大家一起生活比較快樂;看到共生之家,彼此不認識的人,一起生活之後產生的關係,真是超乎大家的想像。而照服人員扮演的只是這群住民人生的夥伴,陪他們一起走,所以,生活中不需要幫他們做太多事,不干擾他們,讓他們安詳地走完人生。帶著微笑離開 人生更圓滿臨終照護是Home Hospice重要的任務,市原美穗指出,有超過80%的住民是在Home Hospice臨終的。如果在醫院臨終,醫院關注的只是儀器上顯示的數據;在家臨終則可以讓家人有機會陪伴、說話。因此,臨終陪伴支援對即將臨終者的家人很重要。市原美穗指出,近來許多日本人沒有陪伴臨終的經驗,遇到時往往不知所措,所以,Home Hospice很重要的任務就是陪伴住民與其家屬一起思考,什麼是對往生者最重要的,大家一起幫忙、一起等待臨終,一起向往生者告別。在Home Hospice臨終時,因為就像在家裡,所以其他住民也會一起關心、告別,看著往生者臉上帶著微笑離世。市原美穗表示,臨終照護就像把生命的棒子交給下一輩,大家要好好接住,生命是不會消失的;對家屬來說整個過程的一切,都是臨終,一個人的臨終不是離世的那瞬間,而是整個過程。臨終照顧不是醫療,而是生活的一部分,他們希望可以在社區將這樣的理念推廣、落實。由於Home Hospice目前屬體制外的照顧模式,除了醫療、照護保險的補助,24小時的生活支援與陪伴服務等非正式服務,則需要另行付費,費用包括房租、餐費、水電等費用。由於是以家為出發,雖沒有條件篩選,但因收容住民人數有限,會以個案迫切程度來決定,如狀況佳有機構可收容者,會建議先入住機構,餘命短者可優先入住。日本目前約已設立55家的Home Hospice,對於這種同時兼顧體制內外創新的照顧模式,提供彈性與人性的臨終照護,更重要的是照顧品質的提升,或許可為台灣長照發展借鏡。更多精采內容,請見《熟年誌2019年11月號(NO.92)》【人生最後一哩路↘↘↘】。翻轉臨終醫療—日本打造「共生之家」與病人建立類家人關係。照顧病母20多年 吳若權:我的字典沒有孝順而是愛。迎接死亡的生命教育 如何讓孩子學會道別?。人生最後一哩路 選擇「被活著」還是帶著尊嚴離開 歡迎加入橘世代社團 一群關愛自己、健康生活的熟齡世代,用橘世代的熱情彼此鼓勵打氣,分享養身保健、家庭關係、更年期保健與健康飲食等資訊,為第二人生做足功課,活出精彩活力!【我要加入專屬社團】打造亮麗熟年!
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2020-03-17 新聞.器官捐贈移植
大學退休老師身後器捐延續愛 拯救5個家庭
68歲楊姓退休大學老師,日前顱內出血暈倒,家人送往大林慈濟醫院急救,手術後未好轉,家屬決定依其遺願捐贈器官,拯救了5個家庭。楊老師退休後,與妻子長年投入志工服務,日前清晨運動回家後,身體突然不適,妻子警覺有異樣,發現先生疑似中風、神智不清,送大林慈濟醫院救治。大林慈濟醫院腦神經外科醫師陳金城診斷楊老師為顱內出血,經手術搶救,情況並未好轉,家屬因此想圓楊老師的器捐的心願。大林慈濟醫院移植中心主任尹文耀表示,楊老師無法完成腦死的判定,與勸募團隊討論後,改以無心跳器官捐贈,捐出1肝、2腎、2眼角膜,不僅拯救了5個家庭,更為大林慈濟醫院無心跳器官捐贈的第一例。尹文耀表示,衛生福利部在民國106年12月26日發布「心臟停止死亡後器官捐贈作業參考指引」,供全國醫療機構作為施行參考,除了腦死患者可捐贈器官,適用符合安寧緩和醫療條例中的末期病人,只要病人或家屬同意撤除維生醫療且願意器捐者,在心跳停止5分鐘後可施行無心跳器捐。大林慈濟醫院表示,楊老師生前曾書寫七言詩,「慎行圓人生藍圖,慧觀自照知無常,器官捐贈延續愛,綻放生命煦光灑」,表達他器捐的心願。
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2020-03-13 新聞.杏林.診間
醫病平台/「藥」與「不藥」之間──傾聽,帶來更好的醫治
【編者按】這星期的主題是「什麼是善終」。一位醫師在接受安寧照護的臨終病人的最後一刻,因為家屬的不忍而轉院追求那遙不可及的奇蹟,促使他自省並道出心得:「也許問題不在病人能不能善終,而在於不自覺的,我們已經把我們的主觀變成我們自認的客觀,不只表現在溝通解釋上,甚至到連善終都由我們來定義。」他也體悟到:「下次我會更用心聆聽,屏除成見,嘗試理解病人和家屬的處境,保持希望,和他們一起走過。」照顧同一位病人的醫學生,也提醒自己在習醫過程需要自我警惕,不能因為「知識」、「技術」的精進,而漸漸失去學生時代具有的「同理心」。我們也剛好收到一位安寧照護的醫師及時寄來:「選擇安寧不是放棄希望,更不是放棄生命,而是要以整體觀來看待病人,甚至包括家人。」希望這三篇文章可以讓我們對這議題有更深入的了解。前些日子探視一位長輩陳媽媽,她十多年前診斷出乳癌,經過手術、化療、電療,穩定了好一段時間,從那時也建立起良好的運動習慣,加上生性樂觀開朗,以為不會再有問題了,不料疏忽追蹤的一兩年後,癌症復發並且轉移,她再度展開治療之路。她的醫生非常盡責,替她申請了昂貴的標靶藥物,服用一段時間後,醫生評估藥物效果不佳,腫瘤細胞仍恣意蔓延,於是更換新的抗癌藥,同時因為陳媽媽抱怨腹部疼痛症狀加劇,醫生也開了藥效更強的止痛藥。陳媽媽服藥後出現嚴重的噁心感,一吃東西就吐,渾身乏力,醫生知道後把止痛藥換回先前藥效較輕的,卻堅持抗癌藥物不能停,於是陳媽媽三兩天便要遭受一次大痛折騰,每天跟反胃作戰,勉強喝些營養品,吐出來的卻往往更多。陳伯伯詢問主治醫師說陳媽媽是否合適轉為安寧照顧,醫生簡短回覆,還不到時候。陳伯伯問我,那怎樣的情況才算轉安寧的時候到了呢?其實這個時機,對從事安寧照顧已十多年的我來說,還是覺得很難拿捏。有些癌症病人,可能因為某次感染問題造成身體非常虛弱,眼看就快走到終點,卻在根除病菌後,體力一點一滴恢復,又回到可以上街買菜、到公園運動的生活;有的慢性肺病患者,反覆因肺炎住院插管治療,病人和家屬都覺得太折磨了,選擇接受安寧居家照顧,呼吸狀況平穩了一年後才再度發生肺炎住院。他們會猶豫,如果插管治療後有機會再好好過一年,不也還值得嘗試嗎?而我接手照顧過幾位末期心衰竭的老人家,驚訝發現他們複雜的用藥──或許看了三個不同科別,一次慢性處方箋就領回十多種藥物,在「刪除非必要」原則下逐次減藥,最後竟可以一天吃不到五顆藥,而維持生活品質。所以「安寧」的選擇其實不該是一個斷點,而是一種潛移默化的概念,漸漸培植於醫病雙方的心裡。這些年來,我在工作中感受到愈來愈多民眾真正認識了「安寧療護」的意涵,記得我當住院醫師到安寧病房訓練時,及剛擔任主治醫師到社區演說推廣安寧療護或是到病人家裡訪視時,往往要花不少時間解釋:選擇安寧不是放棄希望,更不是放棄生命,而是要以整體觀來看待病人,甚至包括家人。說了半天有時還是會聽到家屬沒好氣的回話:「反正就是癌症沒辦法再醫就對了啦。」感謝安寧前輩、基金會與協會等持續推廣安寧理念,如今當然仍需要耐心的團隊成員細心向病人與家屬解釋,但常可以聽到其中有家屬開口:「這些我都知道,我公公之前就是你們的病人。」或是「我媽也是癌症,當時我們堅持讓她打化療到最後,太痛苦了,後來想起來實在很難受……這次我爸生病,我們兄弟姐妹都同意讓他過得舒服、有生活品質最重要。」因為台灣健保的便利與便宜,大多數的患者都盡可能接受治療,我們在過程中看到了許多不必要的醫療措施──不只浪費醫療資源,也徒增病患辛苦。陳媽媽偷偷告訴我,抗癌藥她沒辦法每天吃,因為吃了藥那天她會感覺食慾不振、非常虛弱,要在床上躺一整天,所以她通常兩天吃一顆,沒吃藥的那天還可以享受活著的感覺,但時間到了她還是得回診領藥,也不敢跟醫生說她只吃一半,不然醫生會生氣。她想過乾脆不要再吃藥了,因為她明確知道肉眼可見的腫瘤並沒有打退堂鼓的跡象,但回想醫生照顧她那麼多年,她實在無法辜負醫生的好意。我的病患中也有許多「陳媽媽」,懷著歉疚或無奈收藏了一袋一袋藥物;同事裡也有像她的主治醫師那樣盡責的好醫生,滿腔濟世救人的熱情,永遠不願讓病患錯過任何可以嘗試治療的機會,但也許他並不知道,病人只能領受他的善意,無法負擔他開的處方。醫學教育一直在進步,從早期教導專注醫治、堅持救人到最後一刻,到如今生死學、安寧療護的課程已融入醫生養成教育當中;讓我們繼續學習傾聽病人的需求與心聲,也能明瞭:當病患不按時服藥,並不代表否定醫療,或許他們只是在追求更適合自己的方式。但願每位醫生誠心誠意的付出,都能更貼近對病患來說最好的醫治。
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2020-03-11 新聞.長期照護
醫病平台/是否該接受安寧緩和治療?
【編者按】這星期的主題是「什麼是善終」。一位醫師在接受安寧照護的臨終病人的最後一刻,因為家屬的不忍而轉院追求那遙不可及的奇蹟,促使他自省並道出心得:「也許問題不在病人能不能善終,而在於不自覺的,我們已經把我們的主觀變成我們自認的客觀,不只表現在溝通解釋上,甚至到連善終都由我們來定義。」他也體悟到:「下次我會更用心聆聽,屏除成見,嘗試理解病人和家屬的處境,保持希望,和他們一起走過。」照顧同一位病人的醫學生,也提醒自己在習醫過程需要自我警惕,不能因為「知識」、「技術」的精進,而漸漸失去學生時代具有的「同理心」。我們也剛好收到一位安寧照護的醫師及時寄來:「選擇安寧不是放棄希望,更不是放棄生命,而是要以整體觀來看待病人,甚至包括家人。」希望這三篇文章可以讓我們對這議題有更深入的了解。身為一位剛進臨床不到三個月的實習醫學生,在之前學醫的道路上,常常聽老醫生或學長姐無意間回憶起他們第一次面對自己照顧病人死亡時,充滿複雜的情緒和難過的心情,「初聞不知曲中意,再聞已是曲中人。」而我正巧也剛經歷過,那位曾被我照顧過的阿嬤,離去後在我心中留下震驚、難過、反思,種種心情反覆交錯。阿嬤是一位七十二歲的國中退休老師,老伴是高中退休校長,平日有空便和老伴到處遊玩,享受退休生活,底下育有一個兒子和一個女兒。關於疾病,阿嬤來到和信急診室準備辦理住院的前一個月,她除了感到全身無力外,並沒有出現其他的症狀。而從我第一眼在急診室見到阿嬤,到她離開人世,只有短短的三十九天。生命的無常讓我感到震驚,阿嬤的死亡令我感到難過。想想阿嬤和她老伴打拼了大半輩子,一塊磚一片瓦的建立起一個幸福恩愛的家,阿嬤已不必再為生計奔波,為養育子女煩惱; 可是卻在這時候,第四期膽道癌驟然而至,醫療團隊用盡努力,查不出原因,找不到解藥。死亡前我最後看到阿嬤時,她四肢浮腫,肚子因大量腹水高高凸起,眼神呆滯,滿臉蒼白病容,口中喃喃低語,似乎在用她最後的生命,掙扎地告訴我,她很不甘心,過去她辛苦耕耘,努力建立的幸福,只需短短三十九天,轉眼成空。反思醫學體系的教育,大多會強調,當病人的疾病來到末期,死亡已不可避免,安寧緩和對病人是最好的選擇。可是在阿嬤的例子上,我卻看到了截然相反的效果。我還記得阿嬤在為數不多、意識清楚的時候,她抓緊我的手,說道:「很不甘心得到這個疾病,希望能接受治療,很想很想活下去。」當時醫療體系人員把主要的心思放在如何說服病人,接受醫學教育裡認為對末期病人最好的安排——安寧緩和,結果造成醫療決定遲遲沒有達到共識,決議一改再改,在標靶治療與安寧緩和之間不斷拔河,最終錯過了可能延長生命的希望,也在家屬和醫療團隊間形成無法抹去的芥蒂和鴻溝。我想如果我是阿嬤,在這麼短的時間裡,怎能夠放棄接受治療、怎能放棄掉和老伴共享退休生活的日子、怎能放棄掉親眼見證兒子成家立業、怎麼接受得了安寧緩和的建議。如果時間能再倒回來一次,是否該建議治療或安寧緩和,我沒有答案;但我會選擇回歸病人的意志,或許明知不可為,仍陪著阿嬤朝她想走的路走下去。阿嬤辭世數月後, 在偶然機會下和一位資深的醫師老師提到阿嬤的情況,老師聽後有感的提點我:「在學醫過程中,要銘記在心的是,不僅僅要勤於學習『知識』與『技術』,也要時常提醒自己,不能因為有了學識經驗、得到自信,卻遺忘了學生時代對病人、家屬的初心,所謂『同理心』。」老師當下的指引和勉勵,在我的心中泛起了漣漪。我意識到,未來努力精進醫術的同時,也不要忘記最初關懷病人的赤子之心;因為醫學生長時間在醫院學習照顧病人、提升醫學技能、逐而累積更多未來行醫的能量,卻也逐漸視生老病死猶如四季循環、理所應當,不自覺的認為病人不應該對死亡做痛苦掙扎、不應該強求延續無意義的生命,甚至覺得病人寄望醫療奇蹟為非理性的行為。在陪伴阿嬤最後生命的經歷和老師的話語下,使我更加成熟;照顧病人、習得醫術,不應有志得意滿或倨傲的心態,應仍永保初衷,視病如親,不僅能醫病,也能懂得病人的心。結語阿嬤,謝謝你!我對您有說不完的感謝。您最後生命的餘光,是我一堂寶貴的課,永遠記得您在病床上發脾氣的神情,那是您最有活力的樣子。獻上最誠摯的祝福,願您在天上一路好走。
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2020-03-09 新聞.杏林.診間
醫病平台/病人未能善終,是醫師還是家屬的問題?
【編者按】這星期的主題是「什麼是善終」。一位醫師在接受安寧照護的臨終病人的最後一刻,因為家屬的不忍而轉院追求那遙不可及的奇蹟,促使他自省並道出心得:「也許問題不在病人能不能善終,而在於不自覺的,我們已經把我們的主觀變成我們自認的客觀,不只表現在溝通解釋上,甚至到連善終都由我們來定義。」他也體悟到:「下次我會更用心聆聽,屏除成見,嘗試理解病人和家屬的處境,保持希望,和他們一起走過。」照顧同一位病人的醫學生,也提醒自己在習醫過程需要自我警惕,不能因為「知識」、「技術」的精進,而漸漸失去學生時代具有的「同理心」。我們也剛好收到一位安寧照護的醫師及時寄來:「選擇安寧不是放棄希望,更不是放棄生命,而是要以整體觀來看待病人,甚至包括家人。」希望這三篇文章可以讓我們對這議題有更深入的了解。A女士已經在加護病房待兩個星期了,昏迷,插管使用呼吸器,肝腎衰竭全身水腫,敗血症使用強心針升壓劑。 一早,A女士的先生和兒子急切的告訴我某大醫院通知有病床了,他們決心要轉院,這是唯一的希望。 A女士是一位七十多歲的國中退休老師,原本有些福態的臉現已泛黃憔悴,這個月初被診斷罹患第四期膽道癌,腫瘤已擴散至肝、肺及多處淋巴結。這個腫瘤來勢洶洶,住院前一個月A女士體力急速衰退,發現時大半的肝臟已被瀰漫性腫瘤佔據,住院期間幾乎完全臥床,連自己吃東西的力氣都沒有,需要先生半哄半騙的餵她,移身到床邊便盆也足以耗盡她剩餘的體力。 A女士很少說話,大部分都是先生代替陳述,有幾次我直接詢問A女士自己覺得如何,不出幾句話,先生總是很快的接續回答。我對A女士的病情,包括身體狀況,醫療影像和各種檢驗數據暸若指掌,不過我從來不知道她真的在想什麼,住院期間我沒有看A女士笑過,也沒看過她表達疼痛、不滿或憤怒,她的表情好像在擔心或回想著什麼,問她有什麼希望,她只說想回家,不過隨著病情進展,A女士更常出現的是空泛的眼神,需要叫她才能回神。 A女士住院期間還有感染、多種電解質不平衡、全身水腫及腹水,和營養不良,雖然我們盡力處理這些問題,她的體力衰弱似乎毫無改善,也因此腫瘤團隊認為目前無法進行抗癌治療,建議以安寧緩和照顧為主。A女士的兒子在網路上找到一份將免疫及標靶治療合併用於膽道癌的報導,是中國北京一家醫院的新嘗試,我們並不完全同意報導的療效,病人身體的狀況也無法承受其可能的副作用,還要考慮一劑十多萬元起跳的自費藥價,因此與家人討論後並未使用。 住院第三週,A女士似乎暫時穩定,安寧緩和團隊也參與共同照顧,目標是安排A女士轉至住家附近的醫院持續居家安寧,家人拿了病歷摘要,聽說也已經在準備後事。這時候我的不安終於稍稍解除,雖然A女士的病情讓人措手不及,但大家總算達成共識,之後應該能安穩的度過最後這一段日子。 三天後,A女士開始發燒並陷入昏迷,是新的黴菌感染合併敗血症。先生因病情急速變化而顯得很激動,這時他才告訴我們他兒子去請教過某大醫院的權威醫師,家人得到的訊息是有抗癌新藥可以嘗試,現在在等病床,他要求我們一定要盡全力救A女士,他決定撤回DNR (不急救) 同意書,於是A女士轉入了加護病房。 我輾轉聯絡到那位權威醫師並告訴他A女士的病況,他也不認為依目前狀況A女士能接受新藥治療,建議先處理敗血症,眼前不適合轉院,他會嘗試和家人聯絡。 A女士的病情持續惡化進入多重器官衰竭。 那一早,在先生和兒子的強烈堅持下,A女士轉院了。辦理離院手續時,先生一反往常負面的情緒,笑著謝謝我們。 後來得知A女士在當天就過世了。 病人未能善終,是醫師還是家屬的問題? 「問題在於溝通」,我想這是大多數人的回答,可是這樣的回答不能讓我們避免重複的事情發生,也無助於減少我心中的罪和痛。 醫師最重要的能力之一在做出各種診斷:診斷疾病、診斷預後、診斷治療效果、診斷副作用,還有一項我們從來沒被教過的——診斷病人真正想要什麼。 醫學教育和臨床經驗的累積不斷加深我們醫師前項的診斷能力,但同時,不自覺的,我們也逐漸失去一個「普通人」在面臨生死病痛時應該會感到絕望、害怕、慌張和不理性的天性。我們以為憑藉科學和經驗,我們能客觀的判斷並給予最好的建議,尤其是在癌末病人生命終了前,當結局是這麼的確定不可改變時,所有積極治療都是無效不理性的。 不過病人和家人也許不是這麼想。 A女士過世後,我寫了一封信給A女士的先生和家人,和他們說對不起,讓A女士在最後的日子還經歷這麼多波折。一個月後,我都收到了回信,從回信的內容看來,家人確實是將轉院治療當成最大的心願,我可以感受到這最終的轉院,雖然在我們看來是如此得不恰當和多餘,對家人來說卻是達成了對病人的承諾。 我重新回想A女士和家人經歷的這一切,也許問題不在病人能不能善終,而在於不自覺的,我們已經把我們的主觀變成我們自認的客觀,不只表現在溝通解釋上,甚至到連善終都由我們來定義。 有了這一層體悟,是不是能避免類似的事情再度發生?我想大概不能,但是這回,我會更用心聆聽,屏除成見,嘗試理解病人和家屬的處境,保持希望,和他們一起走過。
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2020-03-08 癌症.淋巴癌
發燒、咳嗽以為是肺炎 女大生差點因罕見淋巴瘤送命
女大生差點送命頸部出現腫塊、莫名變瘦,當心是罕見淋巴瘤。一名20歲的女大生,兩年半前發現右頸部出現腫塊,但因無疼痛感而不以為意,直到感覺腫塊變大、數量變多且常咳嗽而就醫,經檢查發現罹患何杰金氏淋巴瘤第四期,但因身體虛弱,家人原欲放棄、並轉至安寧病房,後轉院由醫師評估,經化療加標靶治療下,病情獲得緩解並控制至今。收治該女患者的中華民國血液及骨髓移植學會秘書長、花蓮慈濟血液腫瘤科醫師李啟誠表示,最近因新冠肺炎疫情,使得大家對自身身體狀況比較警覺,但何杰金氏淋巴瘤,症狀跟肺炎與流感也非常像,也須注意。李啟誠說,何杰金氏淋巴瘤是淋巴瘤的一種,形成的原因是淋巴系統運作異常,導致淋巴球過度增生,並容易聚集在頸部、腋下或是腹股溝三個位置。而此淋巴瘤可以分成何杰金氏及非何杰金氏淋巴瘤兩種,台灣兩類患者都有,其治療的方式大同小異,差別為何杰金氏淋巴瘤的癌細胞具有CD30抗原,外型長得類似貓頭鷹眼睛。年輕患者居多他說,據衛福部2016年癌症登記報告顯示,何杰金氏淋巴瘤患者以年輕族群居多,超過四成患者介於15歲至34歲間。而據學會統計,何杰金氏淋巴瘤臨床上有六大症狀,包括不明原因反覆發燒(38度以上)、身體出現不痛的淋巴腫塊(頸部、腋下、腹股溝)、體重不明減輕、夜間盜汗、皮膚紅疹及搔癢、咳嗽且呼吸急促等。由於症狀與流感、肺炎常出現的發燒、頭痛、肌肉酸痛、咳嗽等症狀類似,故常被忽略。他說,但不同的是,流感通常一周內會康復,但何杰金氏淋巴瘤症狀則持續,就醫確診時大都為三、四期。治癒、存活率高李啟誠說,何杰金氏淋巴瘤雖不好確診,但治癒率及存活率遠比其他癌症好,即便晚期都有近六成存活率。醫師會根據細胞型態、惡性度、臨床分期及病人健康狀況,來決定治療方式。他說,何杰金氏淋巴瘤主要透過化學治療,並搭配標靶或放射線治療為主,而非手術治療。如該女患者雖為四期,原預估僅剩一年初可活,家人在台北原以為已無藥可醫,後轉回花蓮經他評估,本身年輕且無其他疾病下,建議以化療加標靶藥物治療,目前身體狀況轉好、已存活超過兩年外,也重回學校上課。李啟誠建議,民眾若皮膚出現莫名腫塊,且按壓不痛時就須注意,建議立即就醫檢查,以及早發現治療。
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2020-03-06 新聞.杏林.診間
醫病平台/為自己做好善終的決定
【編者按】2018年以來,「醫病平台」曾邀請醫學倫理與法律專家討論「病人自主權立法」,並有幾位安寧照護的專家醫師撰文討論生命末期的照護。本週的主題是「《安寧緩和醫療條例》與《病人自主權利法》」,由參與推動台灣這兩個重要法律條文的楊玉欣前立法委員與我們分享這條例的時代背景以及她個人的看法,並有家醫科醫師與我們分享他參與「預立醫療照護諮商」門診的經驗,以及一位已簽署了「預立醫療決定」的志工分享她本身做這決定的心路歷程。我在北市聯醫中興院區擔任志工已經四年多了,主要工作是穿梭在診間,對有興趣了解的民眾宣導器官捐贈和安寧緩和意願書簽署。會來做志工,就是因為我自己對生命最後一哩路有很深的體悟。2011那年,我的丈夫在北市聯醫中興院區發現確診罹患肺腺癌末期。我陪著他一路對抗病魔,也是從那時候開始,我才第一次知道他對生死的看法。在他生病之前,我們從來沒有聊過關於死亡的事情,唯一的經驗是看到我婆婆八十八歲那年,在急診室對醫生喊:「阿彌陀佛,醫生你一定要救我!」但是急救了之後,婆婆多年來只能躺在床上靠著機器維生,我丈夫和我看了都覺得很不捨。抗癌的過程非常辛苦,他的身體狀況也越來越差。在2015年初,我丈夫自己決定拒絕了醫療。他跟我說:「從現在開始我不治療了,千萬不要再叫我吃藥、叫我做什麼治療。」同時他也拒絕抽痰,護理師要他張開嘴巴,他硬是咬著牙拒絕。我丈夫跟我說,看到自己的母親已經高齡九十二歲仍然臥床掛在機器上活著,他不願意自己也變成那樣。那一年剛好是八仙塵暴發生的時間,我的丈夫在拒絕醫療半年後離開了人世,並捐贈眼角膜跟皮膚,我想那時候很缺皮膚,丈夫這麼做也是幫助了許多人。在他離開之前,安寧小組和呼吸照護病房的醫護人員讓我們推著他的病床到母親的病床旁,他們握著手進行無聲的告別,那天我特地拍下了一張照片,隔天我丈夫便過世了,那真的是他們母子見的最後一面。我很感動,我們有機會這樣做好準備、好好說再見。我總是跟女兒說,爸爸是我們的老師。我今年要邁入七十二歲了,之前已經跟女兒一起去參加預立醫療照護諮商,簽下屬於我們的預立醫療決定。醫療團隊很細心地為我們講解幾種可能發生的疾病過程、還有我們可以決定的醫療選擇,聽完了他們的解說,我也跟醫療團隊討論我的選擇,並確定簽下我不希望接受維持生命治療、也不希望接受人工營養及流體餵養。我希望要走的那天不要有痛苦的急救跟機器維生,可以好好地跟家人說再見,也不要把決定的責任留給其他家人,要把握現在、為自己做決定。死亡是我們每個人都一定要面對的課題,如果沒有事先充分的認識跟選擇,只是迴避不談的話,那很有可能到最後我們都沒辦法以自己最想要的方式平安離開這個世界。儘早為自己做決定,除了是給自己一份安心,也是給家人最大的禮物。我的丈夫雖然離開了,但是我們沒有遺憾,想到的時候我會幫他擦拭家裡的抗癌鬥士獎盃、看著他的照片,想念他。上回我和女兒到日本旅遊,也帶了我丈夫的遺照一起去,我們在景點前帶著遺照一起合照,就像我丈夫也陪在我們身邊一樣。我相信他一直是的,一直都陪在我們身邊。做志工對我來說就是要把提早思考死亡的觀念讓更多人知道,我自己經歷過照顧丈夫、送他走的過程,也經歷過看著婆婆生不如死靠機器維生的過程,我希望能用我的經驗,告訴民眾我們一定要在人好好的時候就來簽預立醫療決定,不要造成未來子女的困擾,也不要造成自己的遺憾。圓滿生命的最後一哩路,需要我們主動參加預立醫療諮商,為自己做好善終的決定!
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2020-03-04 新聞.杏林.診間
醫病平台/談《病主法》:我們能對生命坦然到何種程度?
【編者按】2018年以來,「醫病平台」曾邀請醫學倫理與法律專家討論「病人自主權立法」,並有幾位安寧照護的專家醫師撰文討論生命末期的照護。本週的主題是「《安寧緩和醫療條例》與《病人自主權利法》」,由參與推動台灣這兩個重要法律條文的楊玉欣前立法委員與我們分享這條例的時代背景以及她個人的看法,並有家醫科醫師與我們分享他參與「預立醫療照護諮商」門診的經驗,以及一位已簽署了「預立醫療決定」的志工分享她本身做這決定的心路歷程。《病人自主權利法》(簡稱《病主法》)於2019年1月6日上路至今,全國已有一萬多位民眾參與預立醫療照護諮商(Advance Care Planning,ACP)門診,並且簽署了預立醫療決定(Advance Directive,AD)。這些來診諮商的民眾,通常對《病主法》有一定程度的認識跟接受度,且多數是相對健康或罹病但病情在控制中的狀態。在診間跟這些民眾談到符合預立醫療決定的五大特定臨床條件(末期病人、不可逆轉昏迷、永久植物人、極重度失智、其他經政府公告之重症)時,他們能跟這些嚴重的病況保持一個安全的距離,坦然地說出自己在那樣的疾病狀態下選擇或拒絕維生醫療跟人工營養。然而,就個人粗淺的觀察,在這些尋求諮商者之中,有一小部分的民眾需要額外的關心,分別是失智症及罕見疾病的患者。失智症患者會因其症狀的嚴重度不一,而有不同程度的理解跟決策力。一般來說,即便是理解、溝通無礙的來診民眾,要釐清他們對《病主法》的疑惑,達到確實有效的預立醫療決定,醫、護、社工或心理師組成的諮商團隊通常都要花上六十分鐘的諮商時間。因此,您可以想像到諮商團隊要傳達的訊息量是相當的大。以團隊的角度來說,跟輕度失智症的患者做諮商,如果用正常的解釋速度,常常會導致患者根本沒有掌握到想要傳達的資訊,更不用說能夠做成有效的溝通了。執行ACP諮商的醫師並非每位都是神經相關專科出身,但決定能力(Decision Making Capacity,DMC)的評估,確是每位諮商醫師面對來診的失智民眾需要具備的能力。決定能力有四個核心的組成:(1)能夠了解做出預立醫療決定相關的資訊;(2)記住這些資訊的時間需要長到可以做出選擇;(3)在決策過程中,可以利用這些資訊作為權重或參考;(4)能夠溝通、傳達自身做成的決定。如果臨床醫師觀察到患者在這四個核心組成中有任何一項無法做到,比如說患者每次都說:「醫師你剛講完,我就忘記了。」這樣我們需要調整每次釋出的資訊量,務必確認患者能記住夠長的時間,並能在我們提出預立醫療決定的問題時,基於這些資訊作判斷。同時,我們可以參考患者先前臨床失智評估量表(Clinical Dementia Rating,CDR)的分期。0.5分(可疑)到1分(輕度)的患者經過適度引導,還能夠處理跟判斷《病主法》相關的資訊,2分(中度)可能相當勉強、常常無法有決定能力,而3分(嚴重)以上的患者,確定不能判斷或解決問題。當然,每一個失智患者略有不同,也許在每天的特定時間裡,患者認知功能會比較理想。我們可以個別化安排諮商時段,來落實病人自主的真諦。另外,輕度失智症患者也會因為自身在往後幾年間可能發展為極重度失智,而在諮商過程中有一些情緒反應。諮商團隊除了善盡說明義務,也要給予患者適度肯定跟支持,以照顧到他們的情緒。無論如何,能儘早讓失智患者了解《病主法》,在有決定能力的前提下簽署預立醫療決定,是衛政機關跟醫護團隊應負的責任。另外一個更小眾、更弱勢的族群,是我們罹患罕見疾病的朋友。罕見疾病種類繁多,臨床病程或快或慢,進展的嚴重程度也不一,非常難以簡化界定。在《病主法》特定臨床條件中的第五款(其他經政府公告之重症),衛福部已在今年1月將多發性系統萎縮症與十項罕見疾病納入。這些罕病包括俗稱漸凍人、舞蹈症、泡泡龍等疾病,初估會有一千七百多人受惠,這樣的作法固然值得肯定,但若以疾病別來說,這仍僅佔台灣數百種罕病中的一小部分。以每年新增十項罕病的進度,且越往後的罕病可能越有爭議、醫學界越難界定所謂痛苦難以承受、疾病無法治癒的程度下,要大多數的罕病在幾年間完全納入第五款公告項目的期待可能會落空。當來診的罕病患者問我說:「醫師,我的病沒有列入第五款公告的項目,這樣我要怎麼適用《病主法》?」明明知道這位患者已經經歷過心肺衰竭、需要長期使用呼吸器的痛苦,我當下只能回應說在某些可預見的疾病狀況下,《病主法》第一款的末期病人會有裁量空間,屆時可能也有適用的機會。不過,比起末期病人這樣相對含糊的字眼,如果患者本身罹患的罕病可以納入第五款,或者可以納入較大的罕病群組,去對應操作型的臨床功能條件,這樣不是更有保障嗎?當然,我相信對於各類罕病納入第五款這個議題,不同的醫師也許有不同的考量,但基於尊重病人自主、確保病人善終的理念,沒有被納入的罕病患者確確實實是《病主法》最弱勢的一塊。這個難題,需要社會大眾、病友團體跟衛政機關更多的投入跟關心。最後,我想提的是要珍惜醫病雙方的坦然:諮商團隊可以坦然表述《病主法》所保障的權益、來診民眾可以坦然溝通自身對生命的態度,而這一切無非是賦予社會大眾免於過度醫療干預、追求生命自主的權利。對於失智症跟罕見疾病這兩類患者,團隊要給的同理跟支持更多了,溝通的環節跟內容更需要量身打造,否則不僅沒有照顧到民眾想要坦然面對生命的情緒,也很容易讓決定書淪為民眾不知為何而簽的產物。《病主法》開啟了醫病之間一條坦然的道路,希望它可以引起更多公民的討論,讓台灣走向醫療自主更為健全的社會。
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2020-03-03 名人.施昇輝
施昇輝/《一路玩到掛》破產上天堂!不遺憾的第三人生的理財重點
從電影看第三人生2:《一路玩到掛》你有夢想清單嗎?近幾年來影響我最深的一部電影,就是《一路玩到掛》。它的原文片名The Bucket List其實更傳神。到了第三人生,你還有什麼願望,還有什麼夢想還沒實現?趕緊把它們通通列下來,寫成一份待辦清單,因為沒有人知道「明天」還是「意外」哪一個會先來?傑克尼柯遜(Jack Nicholson)和摩根費理曼(Morgan Freeman)這兩大性格男星演活了劇中這對老頑童。傑克有錢卻封閉自己,摩根沒錢卻勇於追夢。沒錢的點燃了有錢的生命之火,有錢的幫助沒錢的完成心願。在真實人生裡,我們看到很多沒錢的人,照樣喜歡封閉自己,而很多有錢的人,卻一樣不敢追夢。你如果真的很窮,或許很多需要花錢才能實現的夢想確實很難達成,但並不是所有的夢想都要花很多錢吧?傑克尼柯遜不過是想跟女兒和解,這根本不用花錢就能做到,不是嗎?不要用「沒錢」兩個字,就輕易否定了自己很多的夢想。曾有安寧病房的醫護人員做過臨終病人的調查,最多的五項遺憾都和錢無關,它們分別是:第五名,後悔自己沒有更快樂些。第四名,後悔自己沒有和老朋友多保持連絡。第三名,後悔自己沒有勇氣表達內心情感。第二名,後悔自己花太多時間工作,錯過自己真正想做的事。第一名,後悔終其一生活在別人的期望裡。我相信很多人的夢想是「環遊世界」,這牽涉到「時間」、「體力」,和「金錢」三項因素。首先,你要和時間賽跑,因為你不立刻採取行動,或許來不及跑遍所有國家,但這是三者中最簡單的一件事。其次,體力一定是隨年齡而下降,所以你應該從最遠、飛行時間要最長的地方開始玩起,到你老了走不太動的時候,再去日韓等鄰近國家吧!最難的當然是金錢,為此而讓夢想卡關,不敢追求的考慮,不外乎以下兩點:1. 以為退休金只有這麼多如果你只敢存在銀行,當然錢就幾乎不會再增加了,而且還會讓通貨膨脹率默默吃掉你的實質購買力。大家真的不要害怕股票,如果你對股票的期望報酬是「領股息」,而不是「賺價差」的話,就可以確定有其他的收入會進帳。在台股中,要找到「幾十年都有穩定配息,且股息殖利率(註)可以超過5%,同時絕對不會倒閉下市」的股票,其實並不困難。萬一你真的不知道如何選股,那就買那些標榜「高股息」的ETF(指數型基金)吧!其中以號稱是「國民ETF」的「元大高股息」(0056)最具代表性。一旦每年都有5%的股息收入,你就敢開心花錢了吧!註:股息殖利率 = 股息 ÷ 股價。2. 想留一些錢給子女我在此要給各位讀者當頭棒喝!我們到了第三人生,子女教養的責任已盡。以往我們努力賺錢,讓他們念書,教養他們成年,已經仁至義盡,現在我們該為自己而活,把剩下的錢都留給自己去花才對,因為如果能夠「破產上天堂」,這才是最完美的人生。除了當頭棒喝,我也要給各位當面恭喜,因為在第三人生的花費都可以至少打九折。我以我和老婆2014年去地中海搭郵輪的經驗,來跟大家說明箇中的道理。當時郵輪旅遊還沒有像此時這麼夯,我們兩個人的旅費合計就超過了50萬元。我太太有點捨不得花這麼多錢,但我跟她解釋,如果我們省下來不去,這50萬元未來會成為子女的遺產,按規定要課10%,也就是5萬元的遺產稅,所以不管我們要不要去搭郵輪,這5萬元都不再屬於這個家,所以我認為我們自己出45萬元,國家幫我們出5萬元,這不就是打九折了嗎?現在更有錢的人,遺產稅會課到20%,他們的花費就是打八折了。第三人生的理財重點,不再是「努力賺錢」,而應該是「開心花錢」,然後就能一路玩到掛,最後破產上天堂。
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2020-03-02 新聞.杏林.診間
醫病平台/看見困境,啟動改變:《病人自主權利法》的誕生與成長
【編者按】2018年以來,「醫病平台」曾邀請醫學倫理與法律專家討論「病人自主權立法」,並有幾位安寧照護的專家醫師撰文討論生命末期的照護。本週的主題是「《安寧緩和醫療條例》與《病人自主權利法》」,由參與推動台灣這兩個重要法律條文的楊玉欣前立法委員與我們分享這條例的時代背景以及她個人的看法,並有家醫科醫師與我們分享他參與「預立醫療照護諮商」門診的經驗,以及一位已簽署了「預立醫療決定」的志工分享她本身做這決定的心路歷程。在我十九歲時,因為一次跌倒無法起身,發現罹患無藥可醫且最終會癱瘓的罕見疾病「三好氏遠端肌肉無力症」。我很清楚自己的生命正在倒數,而我最深的盼望,就是在有限的時間裡,幫助跟我一樣罹患重大疾病、在社會底層貧病交迫,掙扎著想要往前走的人。我參與罕見疾病基金會的籌備,開始探訪病友,了解他們的痛苦及渴望。令我感到痛心的是,幾乎每個人都跟我說過想自殺。病人談自殺、家屬也談自殺,在求生不得、求死不能的情況下,許多病人日復一日在痛不欲生的疾病中飽受折磨,而家屬被迫需要放棄工作、放棄求學、放棄生活,長時間扛起照顧重任。體力上的勞苦不說,心理上也承受極大壓力,許多家屬擔心自己比病人早死、沒人承接照顧重責,怎麼辦?在漫長的疾病進程裡,要如何開口與病人討論病情、甚至是死亡?要怎麼在自己的辛苦和不捨、病人的痛苦和意願、疾病的殘酷和未知中,找到最理想的解套方法?我發現,最終極的是,所有受苦的病人和家屬都想問:「善終,是可能的嗎?」二十多年來,台灣陸續有多位專家倡議安寧療護理念,期盼能幫助病患減輕痛苦、在安寧照顧下安然逝去。他們深深體會,有尊嚴地走完最後一哩路,是所有病人的心願,也是台灣必須努力的方向。《安寧緩和醫療條例》制訂後,病人的善終之路仍有許多障礙需要突破,雖然於101年我協助修訂了撤除維生醫療的法律要件,讓末期病人在臨終時進行急救後,依賴維生醫療延長瀕死過程的醫療設施,可以由一位最近親屬出具意願書將之撤除,但安寧條例的服務對象仍僅限末期病人。此外,實務上儘管病人簽立意願書,危急時刻家人仍要求急救,造成許多家庭情感拉扯的困境。而醫護團隊大多不願意宣布病人已進入生命末期,也導致許多病人直到死亡前,都還在進行創傷性的治療或搶救。缺乏好的機制保障病人的知情、選擇與決定權、保護病人的自主意願,並且妥善處理個人與家人的關係。這些困境都成為了我推動《病人自主權利法》的動力。一開始,法案推動並不順利。大家不敢談死亡、不知道要怎樣去想死亡的事,更不知道應該如何制定死亡相關的機制。要如何鬆動醫療和法律體系存在已久的生命絕對保護原則?自主權和生命權的拉扯如何找出新的平衡點?社會又如何能翻轉觀念、接受以病人為主體的思考?面對這些議題爭論,加上牽涉利益問題之反對勢力的杯葛,在立法院的每天都是一場硬仗。除了奮力突圍,秉持初衷迎向每天的挑戰,我也深知要完成立法,不能只靠我一個人的力量。很幸運地,有孫效智教授努力協助向反對者解釋本法,而醫療領域專家更陸續大力發聲,包括趙可式教授、賴允亮教授、陳榮基教授、黃勝堅總院長、陳秀丹主任、黃曉峰主任、許正園主任、蔡甫昌主任、姚建安主任等等。他們看見病人的苦、體認每個生命對善終的盼望。帶著仁慈的心,這些醫者由臨床經驗反思、走向制度改革,目的無他,只盼醫療不只是醫治生理,更能幫助病人、家屬達致生死兩相安,陪伴他們以最美的姿態說再見。除了醫療界賢達們的參與,法律界也有楊秀儀教授、陳聰富教授、雷文玫教授、牛惠之教授、何建智教授、甘添貴教授等學者的指導,最終外子孫效智教授整併德國、美國、英國與荷比盧制度後,針對台灣本土文化特色起草整部法律,再與衛福部、法務部、司法院、醫師公會全聯會、病友團體、各黨團等單位進行數十場會議,最終修訂出現行法律版本,並在108年1月6日正式施行。其中在專業溝通上有柯文哲市長的大力支持,以及在立法院扮演關鍵角色的田秋堇委員、蘇清泉委員、劉建國委員、李貴敏委員、柯建銘委員以及當時還未擔任立委的邱泰源委員的協助。政府部門的邱文達部長、蔣丙煌部長、石崇良主秘、許銘能次長以及王宗曦司長等的參與。因為有他們的鼎力支持,才促成這部法律的誕生。回首這段艱辛的立法過程,我心中滿是感動與感謝,守護病人善終的目標終於再往前踏出了一步,我不禁想起早年接觸過無數囚禁於痛苦軀殼中的病人、以及他們的家人,那些掙扎和心願言猶在耳。是以《病人自主權利法》正式施行後,我仍持續不輟地參與相關推動工作,期望讓生命教育和善終觀念在社會上不斷地萌芽成長,引領台灣成為亞洲社會的典範。《病人自主權利法》主要是保障病人的知情權、選擇權及決定權,讓每個人都可以在意識清醒時,與家人一起到醫院進行預立醫療照護諮商(ACP),討論自己的醫療照護意願,並簽署預立醫療決定(AD),預先為自己做好醫療決定。將來若遇到五種重大病情,醫師就可以依照你的醫療意願來照顧你,不用將這最困難、最痛苦的決定,留給心愛的家人。因此,它是每個人都應該自我負責的一份愛的行動。施行《病人自主權利法》一年以來,計有一千多位醫師、護理師、社工師、心理師參與由北台市立聯合醫院與病人自主研究中心聯合舉辦的二十一小時核心講師課程,深度學習本法的理念和實務,與我們共同研討交流臨床經驗。上百位醫護社心在一百多家醫療院所開出病主法的ACP門診、並有一萬多人自費簽署AD。但是從簽署數量與大眾認知度來看,都證明我們需要更多的努力,一方面讓更多民眾認識本法的內涵,並懂得行使權利、保護自己。另一方面也持續讓醫療人員深入學習、提供品質良好的諮商,確保大眾充分的「知」,其作出的決定才有意義。此外,如何移除預立醫療照護諮商的經濟門檻、並深化守護特殊弱勢族群的措施,也都是接來下需要非常努力的目標。從十九歲發病以來,感謝上天讓我經歷每一天,讓我有力量為病人做更多的事,更感謝在推動《病人自主權利法》的路上,有一群人一起為尊嚴的價值奮鬥!衷心期盼更多人協力參與這場為愛自主的社會運動,共同為這亞洲第一部守護善終的法律建構更為深刻細緻的內涵,讓「生如夏花之絢爛,死如秋葉之靜美」的精神流淌於每個生命之中。善終不是夢,此刻更需要我們每一個人的關注與行動!
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2020-02-19 癌症.血癌
研發沉寂20年 血癌治療不再絕望
癌症盤據十大死因之首已30多年,其中血癌是特別的一種分類。台北榮總內科部血液科醫師高冠鈞表示,血癌不像肺癌、大腸癌等,由於人體全身都有血液,一旦血液內出現癌細胞,治療方法於其他癌症不同。高冠鈞表示,血癌可分為急性骨髓性白血病、急性淋巴性白血病、慢性骨髓性白血病、慢性淋巴性白血病。在慢性白血病的部分,病程也比較和緩,從發病到死亡,至少5至6年以上的時間,屬於廣義的血癌;狹義的血癌則是指急性白血病,包括急性骨髓性白血病和急性淋巴性白血病。急性淋巴性白血病好發於孩童,成人血癌則多數為急性骨髓性白血病。依據世界性流行病學統計,每10萬人約3至4人罹患血癌,65歲以上則增加到萬分之一,北榮則每年接獲新診斷案例約50人。高冠鈞指出,過去血癌的治療「還滿讓人絕望的」,尤其對年紀大的老人家,治療指引中以60歲為分界,60歲以下的年輕病人還可以化療、骨髓移植等標準治療;60歲以上的長者,則建議安寧治療或參加臨床試驗,讓病人嘗試新藥。然而,肺癌、肝癌、大腸癌等,2000年以後都陸續有標靶藥、免疫療法等,血癌的新藥研發卻沉寂了20年,直到3、4年前,美國FDA才核准兩種標靶藥。高冠鈞表示,2019年台灣引進其中一款,目前文獻發現合併治療效果良好,反應率約在六至九成,包括對化療反應不佳的年輕病人,以及超過70歲不適合化療及骨髓移植的年長病人。除了可合併治療外,也可單純使用在急性骨髓性白血病人,是一種治療新選擇。至於副作用,高冠鈞依據北榮的使用經驗表示,部分病人可能會出現和化療一樣的惡心、嘔吐、血球下降等症狀。
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2020-02-19 新聞.杏林.診間
醫病平台/一個美麗的故事——峰迴路轉的醫病情誼
【編者按】「醫病平台」的終極目標是促進醫療團隊與社會大眾(包括病人與家屬)互相了解。本週的主題「醫生的心語」是由三位不同世代的醫師說出他們在行醫生涯難忘的經驗:一位是在學生時代勤於筆耕的年輕醫師,因為「武漢肺炎」而追憶2003年SARS肆虐台灣時不幸犧牲的同學林重威醫師,並說出醫師對目前這緊要關頭的誠懇呼籲;一位中生代、長年在美國執業的癌症專科醫師,追憶一位不幸過世的癌症病人,道出醫生內心的遺憾;一位醫學院畢業五十年,大部分時間都在美國行醫,最近才退休的老醫師,回顧自己行醫生涯特別留下印象的幾個病人。希望這三篇文章可以讓我們更了解醫師的內心世界,我們也盼望不久能有更多的社會大眾與我們分享他們自己或陪伴家屬就醫的經驗與意見。第一次跟瓊恩和丹尼爾見面是2017年5月。這對滿頭銀髮、氣質高雅、八十出頭歲的老人家,令人很容易一見鍾情地喜歡他們。瓊恩在2015年底診斷第四期肺腺癌,左側的肋膜腔嚴重積水,呼吸困難,常常乾咳。瓊恩當時是八十歲,但是一般健康狀況良好,做了六次的卡鉑(carboplatin)及愛寧達(alimta)合併的化療之後,腫瘤變小了;於是改為愛寧達單一用藥的維持治療(maintenance)(註一)。這個化學治療大致上沒有造成太多的副作用,瓊恩連頭髮也沒有怎麼掉,她的氣喘及乾咳都改善很多,但是2016年10月(從開給化療算起將近一年的時間)電腦斷層顯示腫瘤惡化了。於是,瓊恩的治療在2016年11月改為免疫藥——保疾伏(Nivolumab,商品名Opdiva)(註二)。因為瓊恩的腫瘤科醫師離職,我從2017年5月接手照顧她。這個時候,瓊恩已經使用免疫藥半年的時間,而當中兩次電腦斷層顯示腫瘤持續明顯地惡化;我的同事在她離職前已經勸告瓊恩要改用第二線的化療藥-歐洲紫杉醇(taxotere)。瓊恩和丹尼爾經常旅行,包括在美國境內訪問親人朋友,或是出國旅遊。我們初次見面時,他們雖然接受了免疫治療沒有成效的事實,但是希望能照他們原訂的計畫赴歐洲旅行,將化療延至6月。瓊恩與丹尼爾鶼鰈情深是不言而喻的,他們不僅身影相隨,有聲的語言及無聲的眼神都無遺地表達數十年夫妻的恩愛與默契。2017年6月,第二次與他們見面,我們談了很多他們對癌症治療的期望以及生活的安排與計畫。瓊恩的肺癌症狀——氣喘及乾咳,有輕微復發的跡象,但是希望能繼續維持高品質的生活,繼續到處旅遊。在這些考量之下,我建議不選用歐洲紫杉醇,而選擇溫諾平(navelbine),因為跟歐洲紫杉醇比較起來,溫諾平的副作用要小很多,而且也不太會掉頭髮。在台灣,溫諾平有針劑,也有口服錠劑,但是美國只有針劑。瓊恩打了第一個療程的溫諾平(一週一次,連續三週,休息一週),果然沒有太多副作用。因為溫諾平對血管的刺激很大,也就是説,上個禮拜注射溫諾平的靜脈可能變硬了,必需要找另一個靜脈給藥。瓊恩的護士建議要裝人工血管。因為瓊恩有可能持續溫諾平的治療,她和丹尼爾同意人工血管的裝置。2017年7月中,瓊恩來到我們的門診接受第二療程第一週的溫諾平注射。就在護士剛剛經由人工血管推注(iv push)完化療藥的剎那,瓊恩突然經歷後背劇痛。她的血壓、心跳及血氧濃度都是正常的。在給了小量嗎啡之後,疼痛慢慢緩解消失了。因為事出突然,完全不是溫諾平的預期副作用,我們召了救護車送瓊恩到醫院急診室做進一步檢查及觀察。瓊恩在急診室所做的抽血檢驗、心電圖及電腦斷層都沒有任何例如心肌梗塞或肺動脈栓塞的急症。因為瓊恩的的劇烈背痛在抵達急診室之前已經解除,總算在晚上九點左右,瓊恩得以從急診室出院回家。當一個負面的醫療結果發生時,病人所受的身體的苦及情緒上的挫折需要有發洩的出口,是可以想像與瞭解的。瓊恩和丹尼爾透過他們的家庭醫師轉達,他們對我已經失去信心,也懷疑他們接受溫諾平治療的決定,認為劇烈背痛有可能再度發生;他們要求要換醫生,也要改用藥。我跟幾個同事説明了事情的原委,希望有人能接手瓊恩的照顧,但是他們都以排不出時間為由拒絕了。我前後思考事件發生經過,覺得溫諾平的快速推注到位於上腔靜脈的人工血管時,可能造成類似靜脈注射時對血管的刺激作用,引起某些血管的痙攣反應造成嚴重背痛。某些化療藥,例如紫杉醇可能在第一次施打時有過敏反應,常見的症狀之一是突然的劇烈背痛。因為瓊恩在裝置人工血管前已經打了三次溫諾平,都沒有不良反應,讓我覺得瓊恩的反應是有別於一般的化療過敏反應。我認為這樣的反應也許可以將推注(push)改為滴注(infusion)來避免。更重要的是,在仔細比較了瓊恩的新與舊的電腦斷層影像後,我可以看出溫諾平的治療是有效的。即使瓊恩希望換醫生,改治療,我必需把這些想法傳達給她和丹尼爾。許多社會學家常指出現代人的溝通型式,迴避了面對面的交談,而大量依賴社群媒體 (social media),例如電郵、臉書、台灣流行的LINE。壞處是這樣的應對往往是比較肆無忌憚、尖刻無情的,好處是可以不用面對對方,盡情抒發激動的情感。我們的醫療病歷細統可以讓醫病雙方經由電郵方式溝通。因為瓊恩是透過她的家庭醫師告訴我她要換醫生,我猜測她不想跟我直接交談。於是我給她寫了一篇很長的電郵,除了向她道歉讓她受罪之外,也仔細闡述我對她的後續治療的想法。同時,也保證我會努力安排她改醫生的願望。不久之後,丹尼爾打了電話給我,希望我再仔細地把我的想法解釋清楚。就這樣,瓊恩與丹尼爾決定繼續接受我的照顧。我對瓊恩背痛的假設應該是正確的。在將推注改成三十分鐘滴注後,瓊恩都沒有任何不良反應。她持續使用溫諾平長達一年的時間。當中,瓊恩與丹尼爾常常安排短行或向我請假做稍長的國外旅遊,享受了第四期肺癌病人少見的高生活品質。2018年初秋,溫諾平已經失效。終於來到生命終結的決定點。記得是一個連續假日(long weekend)前的週五,瓊恩註冊登記開始居家安寧照顧。週日晚上七點,丹尼爾打電話給我。這位總是有條不紊的大學退休教授,失去他平日的鎮靜,因為瓊恩呼吸困難,他不知道該怎麼辦才好。瓊恩與丹尼爾已經説好,無論發生什麼事,她都不去醫院,而居家安寧公司卻還沒有建立瓊恩的照護資料。問清原委之後,我驅車前往一個小時車程外瓊恩與丹尼爾樹林裡幽靜溫馨的小屋。我給了他們一些建議,又去附近的藥局幫瓊恩拿我開的藥。一週後,瓊恩在家裡安然過世。瓊恩的葬禮是我第一次參加猶太人的告別式。那是個朔風野大的星期日,一小群至親好友圍在一杯黃土邊,聽他們女牧師(rabbi)唱頌動聽的希伯來文詩歌,沒有悲慟的情緒,只有一個好故事結束時的無悔無怨。就在等著依猶太人習俗,每個人鏟一瓢黃土撒在棺木上時,一位老先生走向我,稱呼我的名字,並且自我介紹。丹尼爾曾經跟我提起這位醫生朋友,是他從小一起長大的玩伴,八十多歲的高齡仍然在波士頓一家教學醫院工作的腎臟科醫師。他感謝我對瓊恩與丹尼爾的照顧。他説:「You make me feel proud again being a doctor.」我的喉嚨哽咽起來。這樣的讚美,來自一個醫界的前輩,給我無法言喻的感動。很多醫生在醫病關係淡薄甚至緊張的今天,覺得「Nothing to be proud of being a doctor.」其實無需如此。在峰迴路轉的醫病關係中,總有小徑,讓我們寫下一個美麗的故事。【註一】台灣的肺腺癌病人有將近六成的機率,癌細胞帶有特殊基因 EGFR突變,對口服標靶藥有良好又快速的治療反應。EGFR突變在西方人則是不到一成的機率。雖然這些標靶藥的發明及它們的作用機制是在歐美國家進行的,嘉惠的卻主要是亞洲病人。因此,美國肺腺癌病人的第一線用藥往往是傳統化療藥,也有不錯的療效。【註二】免疫藥在最近幾年迅速地進入許多癌症的治療選項中,包括肺癌的治療。整體來講,免疫藥單獨使用時,大約有兩成的肺癌病人有幫助,並且療效可以持續幾年,副作用一般也很輕微,因此,在美國幾乎所有的肺癌病人會在治療的某個階段裡,使用免疫治療藥。
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2020-02-18 癌症.血癌
血癌新藥開發沉寂20年 近年終於有新藥
癌症盤據十大死因之首已經30多年,人人聞之色變。然而血癌更是其中特別的一種分類。台北榮總內科部血液科醫師高冠鈞表示,血癌不像肺癌、大腸癌等有分期,由於人體全身都有血液,一旦血液內出現癌細胞,就已是第四期、末期了。所幸現在台灣已引進新藥,有機會讓血癌病人的病況達到緩解。高冠鈞表示,血癌可分為急性骨髓性白血病、急性淋巴性白血病、慢性骨髓性白血病、慢性淋巴性白血病。在慢性白血病的部分,病程也比較和緩,從發病到死亡,至少5-6年以上的時間,屬於廣義的血癌;狹義的血癌則是指急性白血病,包括急性骨髓性白血病和急性淋巴性白血病。急性淋巴性白血病好發於孩童,成人血癌則多數為急性骨髓性白血病。依據世界性流行病學統計,每10萬人約3至4人罹患血癌,65歲以上則增加到萬分之1,北榮則每年接獲到的新診斷案例約50人。高冠鈞指出,過去血癌的治療「還滿讓人絕望的」,尤其對年紀大的老人家,治療指引中以60歲為分界,60歲以下的年輕病人還可以化療、骨髓移植等標準治療;60歲以上的長者,則建議安寧治療或參加臨床試驗,讓病人嘗試新藥。然而,肺癌、肝癌、大腸癌等,2000年以後都陸續有標靶藥、免疫療法等,血癌的新藥研發卻沈寂了20年,直到3、4年前,美國FDA才核准兩種標靶藥。高冠鈞表示,2019年台灣引進其中一款新藥,目前文獻發現合併治療效果良好,反應率約在六至九成,包括對化療反應不佳的年輕病人,以及超過70歲不適合化療及骨髓移植的年長病人。除了可合併治療外,也可單純使用在急性骨髓性白血病人,是一種治療新選擇。至於新藥的副作用,高冠鈞依據北榮的使用經驗表示,部分病人可能會出現和化療一樣的噁心、嘔吐、血球下降等症狀。
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2020-02-14 新冠肺炎.周邊故事
抗疫醫警夫妻分離十幾天 隔玻璃相見網嘆:這麼近、那麼遠
新冠肺炎(武漢肺炎,COVID-19)疫情肆虐,江蘇徐州一對「醫警夫妻」一個穿著醫用防護衣,另一個穿警服戴警帽,因在前線抗疫已經十幾天沒有見到對方,兩人隔著玻璃打電話,伸手想觸摸卻碰不到對方,有網友將這動容的一幕描述為「這麼近、那麼遠」。根據「觀察者」報導,這一幕拍攝於徐州醫科大學附屬醫院,為收治新冠肺炎的定點醫院,隔離病房就設在感染性疾病科。照片中妻子為感染性疾病科的護士,從收治第一例病人起,和全科醫護人員都沒回過家,而丈夫則是徐州市公安局開發區交警大隊民警,也已經在疫情查控點連續工作了十幾天。某天上班前兩人在隔離病房的大樓內外,隔著玻璃匆匆的見上一面,根據報導丈夫表示,「她有她的單位,我有我的單位,十幾天沒見了,心裡老是酸溜溜的」,他也提到那天晚上沒睡好,詢問得知妻子隔天早上8點要進隔離病房,7點半就得做準備,於是隔天早上就趁上班前去了醫院,而因為妻子在隔離區,所以只能隔著玻璃打電話。讓人為之動容的照片曝光後,立刻引起網友熱烈討論與轉發,網友表示「有你們捨小家為大家的無私奉獻,才換來我們大家的安寧平靜生活」、「向你們致敬」、「世界上最遙遠的距離」、「奮戰在一線的都是這樣的小人物」、「平凡又偉大」、「致敬所有一線的抗戰英雄」。
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2020-02-06 橘世代.健康橘
迎接死亡的生命教育 如何讓孩子學會道別?
台灣在一九八○年代開始接受了西方當代的安寧思潮,從此近四十年來,從臨終的各種醫療照顧的給予和不給予中,更深層地思考生命教育,從早年對死亡議題的不說、不聽、不看,清楚地轉化為要說、要聽、要看。在這股安寧照顧及其激起的生命教育中,一九九○年成立的台灣安寧照顧基金會大約每十年就進行一次對「生命態度及安寧療護的認知及想法」的調查,發現對於這項調查,台灣普遍仍有城鄉的差異、對待親人的生死問題關心程度和對待自己的差異、尤其是年紀更是一項認知差異的重要因素!在我超過四十年的臨床行醫經驗中,多次遭遇重病臨終時,許多人無法面對死亡這個生命終點的時刻,尤其是不知如何與所愛的人說再見:伍女士從卵巢癌的診斷、手術、化療、復發中已歷多年,她早已淬鍊出面對終點的心境,只是她告訴我,始終沒辦法適當地告訴她稚齡的小孩,即使她們不再相見,她的愛從不會間斷!趙女士三年前診斷罹患惡性子宮平滑肌肉瘤,經手術和化療仍無法控制病情,她有很清楚的宗教信仰,但她不知道如何和她那八歲的兒子說再見,尤其她不願以她重病的面容給兒子留下最後的印象和記憶,而她的兒子幼稚的心靈一直沒辦法了解和接受,媽媽怎麼就不肯再擁抱他一次……我們到底要如何教導小孩死亡這個他終將遭遇的問題?爸爸媽媽應該怎麼做才能讓他們有正確的認知和健康的心態?我們可以期待他們長大就自然會懂嗎?對於死亡隱晦而不說,尤其當身旁有親人死亡時,小孩可能解讀的訊息常常是:如果爸媽都刻意避開談論,代表這是不好的事情,是嗎?其實小孩從動物、昆蟲、故事中,很早就有死亡的概念,只是不真正清楚知道是怎麼一回事。孩童的死亡概念會隨著發展成長的經驗和環境、種族、信仰、文化等有所影響和改變,在這些階段中父母扮演著非常重要的角色,尤其當身邊親人的離去,如果沒有適時、適當的疏導,小孩心靈常會產生莫名的罪惡感和憤怒,甚至轉化成長期的焦慮和生理病痛。在小孩仍處懵懂的階段,不思善、不思惡,沒有分別心時,讓小孩可以如實地接受死亡是一種自然可接受的現象,並因此在其成長中可以因為知道有死亡而惜生是生命教育重要的開始階段。本書原名《La mort expliquee a ma fille》,中文直譯就是「向我的女兒解釋死亡」。作者艾曼紐埃勒.俞斯曼-貝杭(Emmanuelle Huisman-Perrin)畢業於法國馮特勒勝克勞高等師範學院,現任巴黎政治學院哲學講師,法國高等學院預備班哲學教授。她以向自己十一歲的女兒談論死亡議題出發,推以及人,和尚不知如何著手的父母分享,希望能與孩子針對死亡主題對話,藉由減少沉默不語和焦慮來貼近生活的一種最佳方式,讓孩子能在自然可接受的情況下了解死亡。小孩在不同發展階段的死亡概念,隨著年紀各階段是不同的,在學齡前這個階段的孩子受到卡通或故事書影響最多,常認為死亡是可逆的、暫時的、而且和自己沒關係。年紀稍大後, 這時候的孩童已經開始知道死亡就是生命的結束,但他們依舊認為死亡和自己沒有太大關聯,甚至覺得只要想辦法,人就可以避免死亡,同時有些小孩會將死亡擬人化,就是有天使或死神的存在。年紀再長,此時孩子已完全明白死亡是不可逆的,所有生命都會結束,自己也不例外,於是對死亡開始感到害怕或擔憂,尤其是身邊親友有事時,有一部分大孩子會開始探索生命的意義,藉此了解人生和死亡的關聯。本文摘自《讓孩子學會道別:「哀悼」是什麼意思?什麼是「接受死亡」?一起思考生而為人的必修課題》楊育正醫師撰寫導文,麥田出版社 2020/02/07 出版 歡迎加入橘世代社團 一群關愛自己、健康生活的熟齡世代,用橘世代的熱情彼此鼓勵打氣,分享養身保健、家庭關係、更年期保健與檢康飲食等資訊,為第二人生做足功課,活出精彩活力!【我要加入專屬社團】打造亮麗熟年!
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2020-01-17 新聞.杏林.診間
醫病平台/多的是你我不知道的生命故事——兒童安寧緩和醫療
【編者按】「醫病平台」在2018年7月曾經邀請林信男、陳榮基、宋維村教授分別從基督教、佛教、天主教的觀點談宗教信仰對死亡的看法。當時宋教授以為天主教與基督教的信仰對死亡的方面差異不大,而提出以他的兒童精神科專長,由兒童發展的觀點來探討不同年齡的兒童對死亡的概念以及照顧上的需要,並推薦兒科重症專家,呂立醫師以其在台大負責及發展兒童安寧服務的經驗來撰寫臨床方面的照護經驗。想不到今年剛過了新年,我們終於接到趙芳欣護理師與呂立醫師的「照顧重病和瀕臨死亡的兒童」的經驗分享。更想不到的是在國外度假的宋教授欣聞呂醫師來稿,竟然在很短的時間內將他一年半前就動筆的文章分為「兒童少年對死亡的概念」與「照顧重病和瀕臨死亡的兒童」兩部,讓讀者可以對這複雜的議題能有更深入的了解。非常感謝這些有心人的努力使「醫病平台」更精彩。和煦的午後,窗外陽光悠悠灑在樹上,葉子隨風搖曳著。手機螢幕忽然亮起了顯示:「兒童加護病房需要兒童安寧緩和醫療整合小組的協助!」訊息劃破了寧靜,也跟著一起挑戰家庭的愛、關懷與失落。加護病房冰冷厚重的大門緩緩打開,映入眼簾的是:無奈的父親、昏倒在旁的母親、泣不成聲的姐姐、眼神呆滯的妹妹,散落在旁的醫護團隊,而越過人群的頭頂,終於看見生病兒童目前的生命徵象,正壓呼吸器發出規律的巨大聲響,牽引著眾人的呼吸,路過的醫師說道:「你們不要圍在這裡,好像病人狀況很差的樣子!」看著螢幕心裡想著:「十四歲的孩子,心跳每分鐘只有30到40次,血氧50%左右,真的是很不好呢。」這真令人不禁捏了一把冷汗。迅速掌握狀況後,兒童安寧緩和照護小組出動了兒童個案管理護理師、醫療輔導師、表達性藝術治療師、紅鼻子醫生等等,現場我們分工合作,協助每個家人「在他專屬角色位子」的陪伴與互動中,確實得到支持與關懷。醫療戰場上,醫療照護團隊裡的醫護人員在旁陪伴支持,並注意孩子是否有不舒服。紅鼻子醫生在生病兒童的床邊,再次吟唱著孩子平常最喜歡的歌,向他們永遠的孩子老大致意。無奈的父親看著病床上瀕死的摯愛兒子、倒在旁的妻子與不知所措的其他孩子們,他噙著淚,壓低聲線說著話,如同他所壓抑的情緒。我們協助陪伴著父親,討論聯絡規劃兒子的身後事;崩潰的母親清醒時哭天搶地、語無倫次,每看兒子一眼就昏厥,我們陪她哭,讓她說,說著她心裡與現實巨大的落差,幫助她一小步、一小步縮短那屬於失落的距離。床邊泣不成聲的姐姐,我們攬著她顫抖的肩許久,微弱的聲音默默的擠出一句沉重話:「阿姨,是我的肝臟害死了弟弟嗎?」抱著她,我們心都酸了:「姐姐,弟弟的肝有在長大,只是身體裡面還有很多不同的器官,要一起合作才能度過危險。」姐姐看著我們:「好!我知道了,那可以讓我送弟弟嗎?」我們留下淚笑著說:「當然。」我們小組除了關心生病的弟弟,協助他的事情,同時也給姐姐及時正向的鼓勵,讓她知道,身為姐姐妳做得很好。眼神呆滯的妹妹,我們蹲下身看著她:「你還好嗎?有嚇到嗎?」瞬間瓦解的情緒,妹妹點點頭後,開始放聲大哭,團隊用著符合六歲孩子認知發展的繪本,與妹妹談談關於哥哥正面臨什麼事,引導畫出兄妹約定要養狗狗的祝福卡片,而過程中妹妹說出今天是她的生日。而我們知道今天之後,每年的這天,永遠不會再一樣了,就帶著妹妹選了一份禮物,說明是哥哥送給她的告別與生日禮物。當家人都在自己的位置上得到安慰,一家人終能在孩子離開時,陪在孩子身邊,跟他說大家有多愛你!謝謝你帶給我們這麼多的快樂!謝謝你總是貼心的照顧著家裡每個人!這天之後,我們聯絡進行後續哀傷撫慰與關懷,知道爸媽彼此好好支持、姐姐每晚守靈陪著弟弟到最後、妹妹當天晚上夢到哥哥親自來跟她說:「生日快樂!」而我們想跟弟弟說:「孩子!謝謝你的貼心!謝謝你用生命,教會我們珍惜身邊的一切!謝謝你幫我們一起安慰了家人!我們愛你!」醫療團隊也分享了他們在百忙的加護病房照顧中,分身乏術,沒有足夠時間停下來關心這心碎家庭的無奈。我們也想跟醫療照顧團隊說,你們不用擔心,有我們兒童安寧緩和整合小組的專業夥伴,大家一起來照顧與關心孩子與家庭!面對生命的挑戰,兒童安寧緩和醫療照護團隊用著溫柔、舒適、專業、尊重及陪伴,與孩子及家人一同預先討論整體醫療照護計畫,選擇最合適的醫療決策,最大化有生活品質的時間,接納彼此互相道愛、道謝及道別,一起創造更多美好的記憶,確保家庭裡的所有成員都能安心的度過,用愛彌補生命的限制,讓臨終不再是冰冷凝結的死亡氛圍,而是全家人擁抱彼此,陪伴心愛的孩子,讓愛永續連結下去的時刻,在心中留下美好正向的生命經驗,祝福彼此,並覺得能擁有這一段愛的結緣,真正是幸福。我們繼續一起努力,讓這一些都能成真。
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2020-01-15 新聞.杏林.診間
醫病平台/照顧重病和瀕臨死亡的兒童
【編者按】「醫病平台」在2018年7月曾經邀請林信男、陳榮基、宋維村教授分別從基督教、佛教、天主教的觀點談宗教信仰對死亡的看法。當時宋教授以為天主教與基督教的信仰對死亡的方面差異不大,而提出以他的兒童精神科專長,由兒童發展的觀點來探討不同年齡的兒童對死亡的概念以及照顧上的需要,並推薦兒科重症專家,呂立醫師以其在台大負責及發展兒童安寧服務的經驗來撰寫臨床方面的照護經驗。想不到今年剛過了新年,我們終於接到趙芳欣護理師與呂立醫師的「照顧重病和瀕臨死亡的兒童」的經驗分享。更想不到的是在國外度假的宋教授欣聞呂醫師來稿,竟然在很短的時間內將他一年半前就動筆的文章分為「兒童少年對死亡的概念」與「照顧重病和瀕臨死亡的兒童」兩部,讓讀者可以對這複雜的議題能有更深入的了解。非常感謝這些有心人的努力使「醫病平台」更精彩。兒童的死亡概念的發展一般來說,成人認知的死亡包含三個核心基本概念,而兒童的死亡概念也是逐漸發展出來的。一、死亡的不可逆性(irreversibility),知道人死不能復活。兒童在了解死亡的不可逆性之前,認為死亡是暫時的、可逆的,像睡覺一樣可以醒來,像外出旅遊會回來。吃東西、喝水、許願、祈禱、魔術、醫療等可以使死人活過來。許多兒童說送到醫院治療就會復活,可能認為死亡和生病是相似的。二、死亡時身體所有的機能都消失、停止(nonfunctionality/cessation )了。兒童發展出死亡時所有的機能都停止的概念之前,認為死亡時身體機能部分消失,如心跳停止、不會呼吸、不會動、不會吃,但是還有部分機能存在,還會痛、會害怕、會思考、知道不能被親人愛,而對死亡有焦慮不安。一般是兒童看得到的會先停止,看不到認為還存在。三、死亡的普世性(universality),所有的人都會死,沒有例外。具有這個概念之前,兒童相信某些特殊的人不會死,常提到的有親人、老師不會死。問兒童自已會不會死?回答會的兒童常說自己很老了會死。除了上述三個核心概念之外,有些學者把知道死亡的原因(causality)是生病、年老或是受傷等外來的原因而造成身體機能的死亡,不是孩子自己不聽話、做錯事造成的,以及非軀體的延續(noncorporeal continuation ),如宗教的復活、轉世等靈性概念,包括在死亡的概念裡,但不是所有人都接受。兒童發展死亡概念的年齡和相關因素一般是用訪談兒童的方式來評估兒童死亡的概念發展,譬如「如果人死了,能再活起來嗎?」 「如果人死了,沒有埋在墳墓很久,能再活起來嗎?」用來評估死亡的不可逆概念;「如果人死了,他們需要/能(逐一問下列六項:食物、上廁所、空氣、走動、作夢、水)嗎?」用來評估死亡時機能停止的概念;「告訴我什麼會死?若沒有說到人,主動問人會死嗎?」 「所以的人都會死嗎?」 「告訴我什麼不會死?」是用來評估死亡的普世性。但是也有要兒童進一步說明回答的理由,或者用圖像或故事要兒童說明死亡的相關問題。另外,兒童並不是到某個年齡就全部給一致的答案,要用多少百分比兒童通過的年齡作為達到死亡概念的年齡?各硏究報告並不一致。1984年學者整理三十多篇硏究,發現報告這三個死亡概念的發展年齡從未滿四歲到超過十一歲,若以50%兒童通過的年齡來計算,約60至70%的硏究,這三項概念是在五至七歲之間發展出來的。進一步分析約十分同時對參與兒童施與皮亞傑認知測驗裡的宇恆、可逆或時間概念的硏究,發現兒童發展出死亡概念與其認知測驗結果,只是大致相符,並沒有明確一致的關係。也就是說,兒童瞭解死亡的概念大約是在前運思期後段到具體運思期之間發展出來的。綜合後來的硏究,死亡不可逆性是兒童最早發展出來的,約五至六歲,其次是死亡的普世性和機能停止,約六至七歲,最晚是死亡的原因,約七至十歲,要到小學中年級兒童才發展完整的死亡概念。兒童死亡概念的發展並沒有和認知發展完全一致,是因為經驗扮演重要的角色,當腦功能具備了發展這些概念的能力時,環境經驗教育可以促進它較早較完整的發展。孩子的親友生病甚至死亡,家人的說明和處理的態度、兒童的參與,以及兒童繪本故事、和卡通,都可能出現死亡相關議題,而影響死亡概念的出現時間。害怕死亡是另一個和照顧生病的兒童有關的議題。知道死亡的不可逆性會增加害怕死亡,尤其是害怕和親人分離,以及孤單無助。了解部分機能喪失,會擔心死了看不到、聽不到、火葬會痛。但了解死亡的普世性會減少害怕死亡,因為以後還會碰到離開的親友。有硏究顯示,四至八歲兒童,死亡概念的發展程度和害怕死亡的程度成反比,即越了解死亡的概念可以降低對死亡的害怕,這個結果支持對面臨死亡威脅的兒童,盡量在親人支持下對病童說明病情。照顧生病和瀕臨死亡的兒童每個兒童都是獨立的個體,照顧生病的尤其是重大疾病甚至瀕臨死亡的兒童時,要瞭解不同年齡的兒童有不同的能力和需要,以此為基礎來瞭解兒童的痛苦、對疾病的想法、情緒的需要等狀況,盡量從兒童的角度,以兒童的語言、認知能力可以理解的方法,和兒童溝通疾病和治療相關的事情,以幫助兒童適應生病和治療的痛苦。兒童的主要照顧者,通常是父母,最瞭解兒童的日常生活、人際和情感關係,要邀請他們和兒童一起參加討論,請照顧者提出可行的建議,譬如,什麼玩具可以帶進病房,那些人適合在何時來訪,那些主題適合討論等。醫療人員和兒童討論重病和死亡時,要以兒童的心理狀態來決定討論的內容,千萬不要只依醫療人員自己的想法去進行。我們也要瞭解,孩子生病是整個家庭的壓力,父母等照顧者也可能有情緒等適應的問題,常見的有照顧不週的內疚、責備孩子不聽話、父母互相怪罪對方不當的行為和兒童生病的關係等,有時家裡其他沒生病的孩子出現行為、情緒或學習問題。因此,若觀察到家人的互動和情緒,影響兒童的情緒和治療時,也要積極進行瞭解和給予必要的協助。近年來,有些國家推出兒童少年的居家安寧照顧,這時,學校和社區的參與是必須的,將這些資源整合,給予兒童少年及其家庭最大的支持,陪伴兒童少年減少痛苦,在熟悉的環境,在親友的陪伴之下走人生的最後一程。綜合而言,在對兒童發展的理解下,將身體、心理、家庭學校社會環境、及靈性照顧整合起來,照顧兒童嚴重的身體疾病,是我們的目標。有些醫院設有遊戲治療、兒童親善大使等,可以協助兒童適應,必要時也可以照會兒童精神科醫師,幫助兒童和家人渡過困難的時刻。
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2020-01-13 新聞.杏林.診間
醫病平台/心理發展影響兒童的生病行為
【編者按】「醫病平台」在2018年7月曾經邀請林信男、陳榮基、宋維村教授分別從基督教、佛教、天主教的觀點談宗教信仰對死亡的看法。當時宋教授以為天主教與基督教的信仰對死亡的方面差異不大,而提出以他的兒童精神科專長,由兒童發展的觀點來探討不同年齡的兒童對死亡的概念以及照顧上的需要,並推薦兒科重症專家,呂立醫師以其在台大負責及發展兒童安寧服務的經驗來撰寫臨床方面的照護經驗。想不到今年剛過了新年,我們終於接到趙芳欣護理師與呂立醫師的「照顧重病和瀕臨死亡的兒童」的經驗分享。更想不到的是在國外度假的宋教授欣聞呂醫師來稿,竟然在很短的時間內將他一年半前就動筆的文章分為「兒童少年對死亡的概念」與「照顧重病和瀕臨死亡的兒童」兩部,讓讀者可以對這複雜的議題能有更深入的了解。非常感謝這些有心人的努力使「醫病平台」更精彩。一個小朋友需要打點滴治療,醫護人員和家長不論如何說明,小朋友都不肯接受,因為病情需要,用強制的手段抓住打針並用板子固定,她的哭聲全病房的人聼了都受不了,小兒科醫師只好把點滴拔掉,照會兒童精神科醫師協助。我到病房去看她。這個四歲女童,隔壁床是位嚴重黃疸的小朋友。我向媽媽和小朋友自我介紹之後,請小朋友到遊戲室玩,她抱著娃娃和我玩扮家家酒。我發現她的語言能力很好,稱讚她很聰明,她笑了起來,說「老師也說我很棒」,我抱起她的娃娃,替娃娃身體檢查,然後說:「娃娃生病了,要打針治療,好不好?」她一把搶過娃娃說:「不可以!」我說:「打針才會好耶!」 「打針會變黃,我不要變黃!我不要打針!」她搶著說,都要哭出來了。我想到她隔壁床是嚴重黃疸,點滴液是加了維他命B的黃色,原來她認為黃色的點滴液造成黃疸而拒絕打針。於是請她的護士帶我們去看另一個打點滴的小朋友,打黃色的藥水,但小朋友沒有黃疸,再請她的小兒科醫師向她說明,在媽媽的保護下,她開始接受點滴注射藥物治療。一個六歲的男生,九二一大地震時父母雙亡,叔叔協助辦喪事,儀式需要小朋友披麻帶孝行禮致敬,但小朋友堅拒披麻帶孝,叔叔生氣打他,他還是不肯聽從,於是尋求在災區救援的兒童心理工作人員協助。他不大說話,可以用簡單的畫畫和護理師溝通。經過幾次治療,才知道小朋友的心事:半夜地震時,爸爸把他抱到門外,又回去要帶妹妹時,房屋倒下來,他再也沒有看到爸爸媽媽和妹妹。叔叔說爸媽妹妹都升天了,要他披麻帶孝拜父母,但他相信爸媽會回來,「如果我穿那個衣服拜爸媽,他們就不會回來了!」因此他無論如何都不肯披麻帶孝,聽了令人心酸感動!兒童是成長的個體上面的兩個例子告訴我們,兒童有他們的想法,成人認為不可理解的奇怪行為,其實都可以解釋,只是兒童不會用適當的方法和相關的人溝通,大人也不知道兒童的心理,而造成兒童和大人很大的挫折。拒絕打點滴的四歲孩子,看到隔壁床病人的黃疸和注射黃色的點滴液,他把這兩樣事情連結起來,不像成年人可以把產生黃疸的病和用黃色的點滴液治療分開來認知,因此醫生要注射點滴,產生極大的恐懼,強烈的抗拒打針。拒絕披麻戴孝的男生,對死亡的不可逆性還沒有完全了解,也可能情緒的需要,希望父母親會再回來,因此強烈拒絕接受父母已經死亡的儀式和行為。這兩個例子告訴我們,兒童是成長中的獨立的個體。本文主題是照顧重大疾病和瀕臨死亡的兒童,在這裡先概括敍述兒童的人際關係、情緒、語言發展,並對認知發展略加說明,幫助大家了解兒童的心理。兒童的社會人際關係發展,嬰兒時期最重要的是和主要照顧者建立依戀關係,安全的依戀關係是後來自我和人我關係的基礎,然後逐漸發展二人和更多人之間的人際社會關係和互動技巧。兒童的情緒從出生時不舒服會哭,隨著年齡增加,情緒的種類越來越多、越來越複雜。嬰幼兒先注意到照顧者的情緒,對自己的情緒的認知和表達也逐漸發展出來,對其他人的情緒也有更多的了解,越來越會察言觀色,然後逐漸發展出比較完整將心比心的同理心。兒童的語言發展也是循序漸進,大部分的兒童從嬰兒時期就開始用眼神、動作、表情、出聲音和照顧者互動。嬰幼兒理解別人講話的能力發展比自己講話要早一些。在十二至十五個月左右出現有意義的媽媽爸爸,之後單字、日常用的名詞和動詞,在二歲時很快地增加到上百個詞彙,三到六歲這段時間,兒童的詞彙爆炸性的增加到幾千個。兒童的認知發展認知能力在兒童時期的發展過程令人驚訝!認知就是「知道」「懂」「了解」的內在心理過程和運作的結果。皮亞傑的認知發展模式,較能說明兒童認知能力「質」的改變。它分成感覺動作期(胎兒至二歲)、前運思期(約二至七歲)、具體運思期(約七至十一歲)和形式運思期(約十一至十七歲),運思是運用邏輯原則思考的歷程。人在胎兒後期就有少數感覺和反射動作,出生之後繼續以感覺、反射動作來探索了解周遭的世界,這是感覺動作期的開始。嬰幼兒的感覺功能逐漸增加和分化,反射動作也逐漸發展出有意圖的動作、重複自己和模仿别人的動作,對周遭事物好奇地探索,但這些行為都只限於嬰幼兒眼前能看到聽到的刺激作反應。當不在眼前的物品,仍然能在腦海裏存在它的心像時,就具有物體恆存的能力,幼兒的認知進入前運思期。前運思期的前半段發展許多心理意象的功能,有持久的心像概念,就能以語言符號表徵外在事物,在心裡運作心像概念,了解、複製不在眼前的事物,像初階的扮家家酒到高階的假裝、替代的和編故事的遊戲,都是這個階段發展出來的能力。但是這個時期的孩子,像瞎子摸象的故事,只能敍述從自己的角度看到的現象;他們把物品都看成和人一樣有生命、會動作,譬如天上的雲會動有生命,地上的椅子有生命會絆倒我。後半階段的孩子是直覺思維期,像四歲拒絕打針的孩子,只能從自己的角度去思考,不會從多個角度思考。這個階段的兒童逐漸發展「守恆」的能力,糖果的數目不會放的位置不同而改變,液體的體積不會盛放的容器形狀而改變,繩子的長度不會拉直或捲起來而改變。當兒童具有數、體積、長度、質量的守恆能力,就進入具體運思期,但運思限於具體可以實際操作的範圍,到可以運思抽象的邏輯概念,就進入形式運思期。
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2020-01-12 新聞.長期照護
安寧病房過年 用愛意與謝意安頓病患身心
「阿嬤,恁兜佇佗位(你家在哪裡)?嘉義喔!」、「今年過年你可能要和我過喔!」台大醫院家醫部主任、台灣安寧緩和醫學會理事長蔡兆勳巡視安寧病房時,正在和一位70幾歲的老太太說明,今年過年恐怕必須留在醫院,無法回家過年。一名腹腔轉移的肺癌病人,因為容易喘而住進安寧病房。台中榮總緩和療護病房護理長陳孟君說,在年節前經過評估,這位病患的症狀已獲改善可以返家,若有狀況也可透過電話諮詢照顧事宜。然而病人覺得回家沒有安全感,不想面對「不可預期」的狀況,因此堅持留院過年,並與家人說道:「只要你們在我身邊,就是我的家。」最後太太、兒女以及媳婦便一起在醫院陪他度過年節。安寧病房收治的是已無法再做治癒性治療的疾病末期病人。這類病人再多的治療不但無助延長生命,反而導致痛苦,因此針對身體方面的疼痛、全身疲倦、虛弱、呼吸困難等症狀進行「緩解」,並給予社會、心理和靈性方面的照顧。症狀獲緩解 可放假回家過年蔡兆勳說,安寧病房的病人平均生命期只有二至三周,有些病人短至幾小時,有些則可能會住兩、三個月,因此很難保證病人是否可以撐到過年。然而過年在台灣文化中非常重要,因此若是病人的疼痛獲得緩解、症狀穩定,會盡量讓他們返家。但因為病人的疾病都已是無法治癒,身體狀況只會越來越差,有些病人的病情就像「溜滑梯」,過於虛弱且不時有許多症狀出現,返家後家屬無法妥善照顧,則可能讓他們向醫院「請假」幾小時,與家人團圓再回醫院;或是家裡太遠,可能會被留置在院內過年,家屬則到醫院與病人團聚。蔡兆勳表示,大約有二分之一至三分之一的病人會留在院內過年。安頓病患身心 再決定在哪過年陳孟君也表示,「家,對病人來說很重要。」因此年前醫護人員會和病人與家屬討論如何安排返家和照顧事宜,盡量讓症狀穩定的病人返家。然而,除了症狀複雜、無法獲得控制的病人會被留置在院內,也會有症狀已穩定控制的病人「主動要求」留院過年。有時病人的擔心恐懼更勝於團聚在一起的感覺,因此先將病人的身心照顧好後,病人才有辦法想到要在哪裡過年,或是該怎麼過年。醫護居中引導 家人互相道愛道謝蔡兆勳也說,面對死亡,人會害怕是正常的,因此安寧病房團隊的專業便是幫助病人對死亡有所準備,能夠放下「不甘願」和「捨不得」。首先是協助病人回顧生命,並肯定自己;其次是協助病人化解衝突,圓滿人生。由於過年是容易觸動情感的時刻,蔡兆勳說醫護人員也會藉此扮演促進劑,讓家屬和病人互道感謝或是互相道別。以台大安寧病房為例,因為有一個大型交誼廳,家屬便會借用這個環境辦家庭小聚會,準備團圓菜,有時也會邀請醫護人員像家人一樣聚在一起,這時醫護人員便可藉機介入當潤滑劑。末期病患 最需要愛與幸福感陳孟君則提到,不只是過年,只要是特殊節日,家屬都會想到下一次過節時,可能「會少一個人」而感到哀傷。由於安寧病房的醫護人員和家屬之間是信任的關係,平時就會和家屬聊對於死亡的想法,社工師也會帶領活動,例如用人像素描的方式畫出想像中的家人,協助彼此互相道愛。蔡兆勳表示,安寧照護是全人、全家、全程和全隊的照顧,對於疾病末期病人不但要照顧他們的身體,還要對他們的心理、社會和靈性有整體照顧。因此不論是過年或平時,帶給他們被愛和幸福感非常重要,才有機會達成「病人善終、善別、家屬善生」的安適狀態。安寧病房的美食吞嚥困難 含著湯圓也滿足安寧病房的病人通常都食欲不佳,蔡兆勳表示「美食」通常是以滿足病人的心理為主,平常病人只要提出需求便會盡量滿足。例如之前有吞嚥困難的病人想吃湯圓,便讓他含著感受香氣和口感。陳孟君也表示,醫院並不會因此準備特別的團圓菜,但安寧照護時加強病人口腔的護理非常重要,尤其插著鼻胃管的病人常常會感到口乾,因此每日都會準備茶葉水,讓病人可以漱口維持口腔的清新。她說,這些雖然不是山珍海味,對病人來說卻非常重要,因此即便是過年,護理人員也會一早就泡好茶葉水並且放涼,供病人使用。
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2020-01-12 新聞.長期照護
安養機構圍爐年味不減 回家需評估失智者認知與行動力
除夕,一家人圍繞在桌邊,享用團圓飯,但有些家庭的年夜飯,未必能那麼圓滿。有些家庭,可能在安養院圍爐;有些家庭,可能在安寧病房團聚;也有些平時住在療養院的家人,此刻才回家共聚。特殊的團圓飯場合,可能面對的是失智的長輩、疾病末期或罹患精神疾病的家人,如何過得溫馨有年味,又能讓患者情緒穩定,病患與照顧者都需要學習。春美推開貼著春聯的門,看見桌上擺滿香氣四溢的年菜,兒女孫子看見她進門,趕緊過來牽她過去,春美開心到眼淚不受控的流下來。這樣溫馨的場景,從除夕中午開始到晚上八點,一桌換過一桌沒停過,不過這裡並不是住家,也不是餐廳,而是某間大型養護中心的公共空間。在養護機構服務多年的護理師林美琪說,過年那幾天機構很熱鬧,每天都有人請假出去,有的是吃個飯就回來,有的是回家幾天才回來,也有不少會留在機構過年。看過長輩圍爐的時候,開心到哭出來,也看過有平常看起來很嚴肅、對外界活動反應冷淡的長輩,在等待家人來圍爐的那天,神色特別柔和,整天臉上都掛著一抹微笑。要不要回家 評估認知與行動力該如何評估要帶長者去餐廳吃飯、回家過夜,或直接在機構圍爐?事先和護理人員討論會很有幫助。林美琪建議,首先要了解長者目前的認知和行動能力,需不需要提早叫無障礙計程車、家裡有沒有所需的無障礙設施。再者是例行的照顧工作,如傷口換藥、餵藥、打胰島素,家人能否完成,或事先詢問住家附近有開診的診所或醫院能不能協助。林美琪觀察,輕度失智、行動能力較佳的長輩,大約有三分之二會外出用餐或回家過年;但中重度失智的長輩,因為在不熟悉環境,情緒比較不穩定,大約只有一半會外出用餐、不在外過夜,其他則多留在機構圍爐。機構桌位熱門 建議及早預定林美琪表示,有些機構讓家屬事先預訂公共區的桌位,當天自行帶年菜進來用餐,不過因為桌位有限,常常從中午到晚上時段都排滿預約,動作太慢就可能訂不到,家屬只好再去訂機構附近的餐廳。有些機構甚至提供外燴,家屬可以直接認領一桌的費用,直接來圍爐,連帶菜都免了。圍爐這天機構還是會照常供應長輩的餐,但團聚機會難得,長輩這天供餐吃得少或不吃都無妨。不管哪邊是家 長輩開心最重要「失智症這件事情很有趣,即便他不認得你,還是可以感受到你的友善和溫柔。」天主教失智老人基金會社工主任陳俊佑照顧失智症患者和家屬超過二十年,他觀察,當失智長輩住久了,會把機構當成自己的家,機構的工作人員就像他的家人一樣。家屬如果每周能至少來探望兩次,陪長輩吃吃飯,和機構人員也會有家庭般的緊密感,自然而然會在年節時相聚。林美琪觀察,家屬聽到失智長輩稱機構為「家」,回到原本的家反而不適應,吵著要回機構,家屬也會有很深的失落感。陳俊佑建議轉念思考,機構照顧得很好,讓長輩臉上有笑容,心裡有歸屬感,其實是件好事。離別時鬧情緒 工作人員會協助有些不常出現的家屬,過年來探視就一直考長輩,記不記得什麼事情?我是誰?還會不會自己拿筷子?林美琪說,長輩心裡會很不舒服,有些人只能勉強傻笑,也有人會生氣到吃不下。建議家屬到機構拜訪失智長輩時,直接友善地自我介紹就好,如果想要知道長輩的能力現況,可以直接詢問護理人員。聚餐結束要說再見的時候,有時候長輩會生氣、甚至哭鬧,這時候家屬的心情也會非常糾結。陳俊佑說,其實工作人員都很有經驗,會幫忙引導長輩,透過一些他喜歡的事情轉移他的注意力,家屬趁機離開也不需要太難過。小叮嚀遵守約定很重要 別讓長輩期待落空無論在哪裡圍爐,都要遵守和長輩的約定。「每個機構工作人員都很怕長輩被放鴿子。」林美琪說,如果家屬和長輩講好某天要來探望,當天還「加碼」告知可以收包包和家人出去走走,長輩會更加喜出望外,旁人看了都會超羨慕。相反的,如果家屬約好了卻沒來,長輩會很沮喪、吃少少、悶在房間一直睡,接連幾天作息都被打亂。林美琪建議,家屬跟長輩做約定,話不要說太滿,保留一點小驚喜的空間,有機會讓長輩更開心。