2020-10-05 新聞.生命智慧
搜尋
安寧
共找到
517
筆 文章
-
![]()
-
![]()
2020-10-05 新聞.杏林．診間
醫病平台／ 面臨生死關卡 家屬的萬般艱難仰賴醫療端的用心與智慧來紓解
【編者按】這星期的主題是醫療團隊對生命末期的看法。一位年輕的神經內科醫師利用兩個真實的故事，一位老人家對於讓老伴接受氣切的後悔，道出當初沒有給她機會好好把心中的掛慮說出來，「大家就要我決定了……」，另外一位年輕人在老父生命末期時，拒絕回答醫師問他對電擊等急救處置的意見而有「無可理喻」的行為。作者由此呼籲病人與家屬最好都能在生前好好討論生死議題，家人間盡可能提早敞開心胸談論生命末期的相關安排。同時醫療人員因為具有醫療知識和實務經驗，應該能理解家屬心中說不出的苦，願意調整制式的處理方式，多給家屬多一分尊重和多一點時間，引導他們走過最艱難的生死關卡。另一位中生代的腫瘤內科醫師回顧自己多年來照顧病人經驗的累積以及態度的轉變，悟出自己需要竭盡所能，根據每個病人的不同狀況給予最適合他的建議，陪伴他走完全程。不管結局如何，希望能夠達到「寧靜」的目標。一位安寧療護的資深護理教授在詳讀這兩篇文章以後，認為如果醫療團隊能以同理溫柔地對待陪伴病人與家屬，那些未能說出口的想法與期待就會被看見，同時這二位醫療照護的生命經驗，提醒了我們，除了「醫學」的科學實證性，也正因生命之沉重與其影響深遠，更須重視「療癒(healing)與關懷 (caring)」的柔軟與涵容的力量。江爺爺是我長年來看顧的的病人，但我其實和江奶奶更熟，因為她才是主要照顧者，雖是兒女輩也頗為用心，但她堅持一肩扛起照顧工作，把七十多歲起就確診巴金森氏症、後來又合併失智症的江爺爺照顧得非常好，至今已經十多年，江爺爺也從還能行動和自主進食，退化到眼下的臥床狀態，不知不覺間兩位老人家都來到的八十多歲的階段。每回我說她年紀也大了，十幾年來這樣細心照顧太辛苦，江奶奶就會露出不以為然的臉色，笑笑的對我說這是應該的、是嫁江爺爺後所當然的責任。她能帶著笑說，一個很大的原因應該也和她的照顧歷程有關：一知道老伴確診帕金森氏症，江奶奶立刻自職場退休，帶著江爺爺到世界各地去玩。她總是說江爺爺玩也玩夠了，她也好好照顧了，沒有遺憾。我也一直以為如此，直到前幾天在一個偶然的狀況下，意外回顧起江爺爺當年氣切的時刻，江奶奶少見的怒氣爆發，我才知道她心底深處還是有遺憾的啊！而這個讓她背了這麼久的傷痛其實也和醫療人員的處置有關。那年江爺爺已經退化到臥床又無法言語的狀態，生活上大小事、包括所有醫療決定都端賴江奶奶安排，最關鍵的一刻是江爺爺因緊急狀況入住加護病房，已經插管接上呼吸器多日，仍無法自主呼吸，醫師擔心插管太久、也怕頻頻換管對爺爺不好，因此勸江奶奶同意讓爺爺氣切。江奶奶最初不同意，多次拒絕後和醫師的關係開始緊張，後來或許是江奶奶說的：「人家也辛苦照顧爺爺那麼多天、現在拒絕好像不好意思。」也可能是古早人的個性就是對穿白袍的醫師多留一分尊敬、不敢忤逆，但更或許是醫療人員見她是白髮蒼蒼的老人家，怎麼講都不回答，於是直覺地認為「老人就是聽不懂」。到後來，江奶奶只要一聽到醫療人員露出一點想要談氣切這個話題的意思，她就會猛然走出病房，完全不想聽也不想談。滿心挫折的醫師轉找上江奶奶的女兒和孫女，在她們來探訪時勸說：「阿嬤年紀大了，根本聽不懂，你們來簽同意書吧。」而她們也真的簽了同意書，醫師再拿著同意書聯合家屬一起去找江奶奶勸說，多方聯手下，江奶奶心也亂了，終於同意讓爺爺氣切。氣切後的江爺爺就此躺在床上、床旁一台呼吸器，一直到今天。每次回想起這件事，江奶奶的心頭還是滿滿的怒氣：「當我老了就聽不懂嗎？」回想起來，她感覺自己孤單單的為結縭一輩子的老伴奮鬥，只是在那當下有苦難言、很多話不知道該怎麼說。說起來，對這個決定，她是非常後悔的，因為爺爺的生命雖是繼續著，但他臥床這麼久、未來的日子不知道還有多少年要撐，又怎麼會好過？再說吧，爺爺都是奶奶一手照顧，即使後來入住安養機構，奶奶還是每天準時去探望，親手為他刷牙洗臉，對八十四高齡的老人家來說，難道不是體力和心力上的負擔？我想，江奶奶真正想說、但在那當下沒辦法說出口的是：「你們只想要讓爺爺氣切，可是氣切之後呢？誰來告訴我這之後的十幾、二十年中每一天的照顧要怎麼辦？」難怪江奶奶至今還是氣憤難平，她甚至懷疑醫療單位說勸說的背後是不是有什麼回扣可以拿，錯愕的我馬上說當然沒有，再細細跟她說明加護病房一定有他們的考量：「阿嬤，對病人來說，每一次換管都是痛苦也是感染和受傷的風險，有時候管子放久了會和器官相連到拔不出來，要是插不好還會傷到內部器官，如果你不讓爺爺氣切又不換管，醫師也很為難的。」江奶奶說：「你知道嗎？我們是青梅竹馬耶，自小我就認識他了，我們在一起一輩子，他從來沒對我大小聲，所以我很捨不得他走，可是我又不想要他痛苦。我知道這個病是沒辦法治癒的病，他的狀況只會愈來愈糟糕，所以他現在這樣氣切躺在床上，活著也很辛苦啊！」我問：「那麼醫師要你同意氣切時，你真正的想法是什麼呢？」江奶奶說：「我是要他順順的走。」我問：「怎麼樣才是『順順的走』？」看見我是認真的問，江奶奶也認真起來，她努力的組織腦海中的想法、嘗試著說明：「我不想要你江爺爺氣切，要是換管到不能換的時候，可以接上呼吸面罩，如果他可以呼吸就靠呼吸面罩，如果不行，就讓他走也沒關係。」江奶奶的話講起來其實零散破碎，她停頓了幾回，還有幾次是由我引導她繼續想。從她臉上，我除了看見老人家對於讓老伴氣切的後悔外，更體會到從來沒有人給她機會好好坐下來把想法整理出來、把心中的掛慮講出來、以及把自己的決定好好說清楚，難怪至今她還是不時喃喃抱怨：「我那時候都沒有想清楚。，大家就要我決定了……」這也讓我想起我的另一名家屬楊先生，他是父親的主要照顧者，在老父親生命末期時，我請他對是否要電擊等急救處置要有個準備，即使這些過程看來對於他父親的現況看來都沒有太大幫助，但我身為醫師還是要問家屬這個問題，而楊先生身為家屬還是要有個決定才能讓醫療人員知道是不是要施行。沒想到我話才說完，這個當兒子的人竟然臉色大變，立刻從我面前飛奔離開，口中喊著：「不要問我這個問題！」愣在當場的我只好再找機會把楊先生請回會談室，我關上門、耐住性子，決心要不催不趕、好好把這件事談清楚。於是我終於從楊先生口中理解到，自有記憶起，他的父親就對孩子們非常嚴格又設定高標準的要求，在父親眼中，任何違反他的安排的舉動就是不孝，長年下來，孩子們對父親是百般順從。現在父親來到生命末期，問題來了，因為老父親從未交代過如何處理，楊先生當然不想讓父親因電擊等無效醫療處置而受苦，但他更擔心的是若父親是想活下去的，卻因為做兒子決定不急救而去世，等到有一天父子在另一個世界重逢了，老父親不是會把他罵得狗血淋頭嗎？在腦海中設想這個畫面的楊先生，怕到臉色都發青。原來如此！我終於理解到家屬那原初看似毫無理性的舉動，其實仔細分析起來，在其背後都有一套合理的脈絡，而在看見我表達同理之意，楊先生也終於放下心防，開始願意聽我分析各項處置的利弊得失，最後我們共同達成結論，讓老人家在生命末期不接受不需要的搶救處置，畢竟那所有的痛苦頂多也只能多換來半小時的時間而已。我想楊先生和江奶奶的心態都是一樣的，他們都是長年照顧心愛之人的家屬，在照顧工作上親力親為，所以都不願意家人受苦，只是他們的表達方式很多時候不是大家可以理解的，更或許是今天的醫療現場不見得有餘裕和人力協助他們思考和表達意見。其實他們都是家屬的典型，楊先生年紀輕一點，不代表他就有勇氣可以做決定，江奶奶年紀大了，但也不表示我們一句「老了聽不懂」就能輕輕帶過。在醫療這端，工作的忙碌和壓力當然可以理解，只是很多時候因為早已熟悉的醫療歷程，讓我們太專注在告訴家屬我們所知道的一切，然後在有意無意間希望家屬依照我們的想法來做決定。我相信每一個醫療人員都是以患者和家屬的最大利益來思考，但有時候這種「我是為了你好」的心意也可能變成家屬的壓力，因為我們忘了家屬的感情和擔憂也該是治療過程中的一環，我們也該據此來判斷該如何處理生命末期的問題。我看著江奶奶在爺爺氣切後每天來往養護中心，當初支持氣切決定的晚輩們因著工作壓力等因素頂多只能幾個月來去匆匆的探望一次，只有江奶奶像上班一樣每天到養護中心準時報到，養護費用並不便宜，但重點是即使有中心內的人手，江奶奶還是堅持每天去，對她來說，這是她個人的心意也是責任。但她畢竟八十多歲了，開始擔心自己照顧不了的時候麼辦？要是自己反而比爺爺還早離開人世又該怎麼辦？更有那麼幾回，向來堅強的她會在我面前露出疲倦的神情，坦白承認看老伴這樣活著，她自己一點都不輕鬆，每天這樣來回跑養護中心、為了照顧的細節問題和照護人員爭執，她也會累，但只要一想到自己累了，她又立刻怪自己不應該這樣想，這般反反覆覆的過程，讓江奶奶更累了。這些家屬的苦和累，都是醫療人員少有機會見到的，有時候是我們受限於工作環境而無法見到，但有時候是我們受限於自己的想法而不想見到。還好想法是可以改變的、環境也是可以改善的，只要我們想想醫療決定可能是幾秒鐘的事，但照顧是一輩子的事，所以家屬後續好幾年要過得心神安穩或者焦慮自責，就端看在醫療現場是不是能把那幾秒鐘處理得當，更大的可能性是需要我們醫療人員有耐心也有智慧將幾秒鐘化為好幾分鐘、甚至幾個小時，好好的把所有選擇攤在家屬面前、協助他們理解、帶領他們走過糾結的思考歷程、達到彼此心安理得的最終決定。未來的世代將有愈來愈多的老老照顧案例，也有更多想讓家人好走卻不明白如何才能好走的家屬，期望所有的患者與家屬都能在生前就盡力接觸生死議題，家人間要盡可能提早敞開心胸談論生命末期的相關安排。但於此同時，我們也要理解不管怎麼事前安排，臨到死亡關卡，沒有人是準備好的，更何況每一個家庭內部有各自的歷史和情緒，所以醫療端的處置方式變得更加關鍵，畢竟醫療人員才是有醫療知識和和多年經驗的專業人員，期望大家都能理解家屬心中說不出的苦，更願意調整制式的處理方式，願意多給家屬，特別是老老照顧的家屬，多一分尊重和多一點時間，好好帶領他們走過最艱難的生死關卡。
-
![]()
2020-10-03 科別.泌尿腎臟
每一次的大愛捐贈 都是生命火花的傳遞
相信在台灣生活的您我，或多或少都曾聽說過，台灣有非常多的病友，為腎臟病所苦。根據健保署公布的資料，每年健保花費533億元照顧腎臟病友。在慢性腎臟病當中，最為嚴重的末期腎藏病人，往往仰賴腹膜透析或血液透析。 靠定期洗腎維繫生命每日操作腹膜透析、或是每週三次接受血液透析治療，已成為超過9萬2千名腎友的日常生活。對於腎友來說，最大的願望，莫過於擺脫日復一日的透析治療。腎臟移植的發展，無疑是透析腎友的福音一旦接受腎臟移植後從透析脫離，再次看到身體又能夠產生小便排泄毒素水份，對於長年透析無尿的腎友，真是莫大的感動！要知道，雖然依賴透析治療能夠維持生命，俗話說的好「天然的尚好」，人工的腎臟替代療法，僅僅能取代部份天然腎臟的功能，但是對於腎臟其他的生理功能調控，依然是天差地遠！因此，所有等待移植的腎友，無不引領期待重生，接到電話通知移植的那一天到來。目前於2020年8月在器官移植登錄中心等候中的腎友高達7,806人，但是，本年度有幸獲得大愛移植的腎友僅113人，有幸接受移植的腎友往往等候數年、甚至十幾年之久，足見移植機會之彌足珍貴。每一次的大愛捐贈，都是生命火花的傳遞因此，移植團隊的每一位成員，無不懷著對捐贈者至高的敬意，戰戰兢兢的完成捐贈手術，協助達成捐贈者與家屬的大愛心願。在捐贈手術前，移植團隊以莊嚴的態度向家屬的大愛致意，為捐贈者的奉獻默禱。在捐贈手術的尾聲，正如同其他任何外科手術一般，醫師依循人體解剖構造，一層一層加以縫合，力求大愛捐贈者的尊嚴。在大愛移植的機緣之外，另一個接受腎臟移植機會，來自於親屬捐贈。目前台灣的規範下，腎友的配偶或是五等親以內的親屬，都有機會進行親屬腎臟移植。醫師會進行謹慎的評估，確認捐贈者身體狀況一切正常，並且經過多團隊會議與倫理委員會的共識，在不影響捐贈者健康的前提之下，方能進行移植。由於藥物的進步，過去被視為移植障礙的ABO血型不相合，經過充份的前導準備治療，同樣有機會進行捐贈。在歷經了移植手術後，捐贈者皆能恢復良好，而受贈者也都能成功脫離透析！人的兩顆腎臟位於後腰部，而移植腎的新家，會是在右下腹部或左下腹部，自體的腎臟通常並不特別摘除。移植的過程對移植腎來說十分辛苦，在植入受贈者體內後，有時需要一些復元的時間。由於一顆腎臟需負擔原先兩顆腎臟的工作，移植腎會在三到六個月的時間逐漸加倍努力工作，相對的受贈者也需要少油少鹽蛋白質適量，減輕移植腎的工作負擔。為協助身體接納移植腎，受贈者需定期服用抗排斥藥物，定期依照醫囑準時服藥，配合規律回診至為重要！此外，移植過後雖脫離洗腎，但仍需密切照顧身體狀況，包括血壓、血糖、膽固醇、尿酸等等，也都需要配合醫療照顧。移植團隊與腎友攜手努力，讓移植腎的功能長長久久。頂尖醫療技術發展的時代在尖端醫療日漸進步的當代，維生醫療的發展，許多時候讓善終的願望，變的十分困難。隨著安寧照護的觀念普及，適時放手減輕病人的痛苦，成為重要的課題。器官移植的奉獻，將最珍貴的親人化為大愛捐贈，讓親人在受贈者的新生生命中持續發光，確實是至高的人性光輝。本院的腎臟移植團隊，由衷的感謝讓我們有機會，協助完成捐贈者的大愛心願，造福更多的家庭。
-
![]()
2020-10-02 新聞.生命智慧
只是想好好死，有這麼難嗎？「荷蘭安樂死實錄」教會我的「幸福死」
成排的孟克《吶喊》有位相當了解日本高齡者問題的友人這麼對我說：「日本也有相當好的老人設施機構，妳應該要去看看。」「那是什麼樣的地方？」我問。「在一般自費的老人之家，接受胃造口灌食（在腹部上開個小洞，可以從胃部直接注入營養的方法）的人，只能在自己的房間裡乖乖躺著。但這裡完全採用開放空間，接受胃造口的人不需要躲在房間裡，也可以和大家一起外出。完全不需要躲藏，是一個相當開放的設施機構。」我在二十年前曾經親眼見過接受胃造口手術的友人父親，躺在醫院有著多張病床並排的大病房裡。當時的我因為年紀還輕，對於死亡這種議題沒有多大的關心，當然對「胃造口」這個詞彙也一無所知。可是直覺上總覺得哪裡不對勁，所以當時的畫面一直深深烙印在我的腦海裡。因為我不知道當我還沉浸在自己的想法裡時，社會上的老人設施機構到底有了多大的進步？於是我滿心期待地前往友人所說的那間自費老人之家。當我抵達之後，看它的外觀和一般常見的五、六層水泥建築並沒有什麼兩樣。老實說，當下讓我有些失望。這不是和一般常見到的自費老人之家一樣嗎？在還沒來到這裡之前，原本我的想像是，一樓是可以一眼望去、一覽無遺的全開放空間。不分照護程度，所有的入住者都可以很歡樂的聚集在這裡。當然也包括必須躺在擔架上的胃造口灌食病人。但殊不知，這一切都只是我個人的妄想而已。積極接收需要重度照護高齡者的設施機構自費老人之家也是各式各樣。有些是針對尚可自由行動的健康高齡者、有些是針對需要接受照護的高齡者、有些是標榜居住環境空間寬敞、有些則是著重在入住費用或是使用費用等，實在很難用簡單幾句話來說明。這裡所要介紹的，我想是比較接近特別養護老人之家吧！這裡和我到目前為止參觀過的自費老人之家相比，最大的不同應該是「給予那些沒有去處的高齡者一個棲身之地，積極接收需要重度照護高齡者的設施機構」這點吧！但光是這點不就已經非常了不起了嗎？近年來，「照護人手不足」是許多老人設施機構普遍面臨的問題。也因為如此，據說在許多設施機構，慢慢地有只接收需要輕度照護高齡者的傾向，而不想接收需要重度照護的高齡者。這麼一來，那些無法進入設施機構的人，也只能留在家中接受家人的照護了。對於那些需要重度照護的高齡者來說，老人設施機構的重要性是不用多說，任誰都能理解的事情。醫院是治療的場所，讓已經不需要接受治療的人辦理出院是理所當然的事情。換句話說，一些沒有治療必要卻長期臥床不起、不良於行的人，理應不能將他們安置在醫院。也因為如此，出現了一些沒有家人可以協助照護的高齡者。這些高齡者既無法在自己家中接受照護，也無法立即進入特別養護老人之家，可以說是已經走投無路。這個時候，如果有個地方願意收容他們，他們內心的感激自然不言而喻。在這裡，不只可以收容胃造口灌食的人，其他像是癌末病患或是需要重度照護的病患也都一併接收。這裡讓那些無法在家中接受照護的人也能有個棲身之所，這點讓我感到相當驚喜。目前這個設施機構的入住者約有六十名，其中大約七成的人經診斷判定患有失智症，另外約有十數名的人則是接受胃造口灌食的患者。由於這裡是自費老人之家，所以與特別養護老人之家相比，費用自然比較高昂些。但也因為如此，不用花費時間等待，隨時都可入住。這對一些已經走到人生最後階段的病患來說，也成了選擇安寧療護的場所。但也或許其實一些積極接收需要重度照護患者的設施機構正在增加中，只是我不知道而已。死不了的痛苦終於來到胃造口灌食患者的樓層了。我似乎緊張了起來。出了電梯門後，首先映入眼簾的是護理站。護理站的前方，就是一般常見的開放空間設計。在這開放空間的正中央擺著一張大桌子，大約有十個斜躺在輪椅、身上掛著灌食管的病患圍繞在桌子四周。另外也有像是臥床般躺著的人。這裡所帶給我的印象，似乎和介紹我來這裡的友人的印象有些許出入。雖說是開放空間，但空氣中那份不自然的安靜，總讓我感到有些害怕、卻步。即使我主動開口打招呼「您好」，也沒有任何回應。桌子四周儘管圍著將近十個人，卻沒有任何一個人察覺到我的存在。在那個開放空間裡，明明有人，卻又好像沒人。當下彷彿就此靜止，沒有任何一個人做出動作，也沒有任何一個人說話。這時的我彷彿如夢初醒般，終於了解到自己有多麼無知。所謂的胃造口灌食，就是在那些無法從嘴巴進食的患者胃部打洞，將營養直接注入胃部。我只知道攝取營養的方法是由嘴巴進食改成由胃部直接吸收，但是實際親眼看到胃造口灌食的患者時，讓我整個心都揪了起來。因為無法從嘴巴進食，所以他們的嘴巴也開始逐漸退化，漸漸變得無法開口。透過我的眼睛所能確認的，就只有患者還活著的這件事而已。或許是肌肉已經僵化的關係，當時在場有位面部毫無表情的女性，當我和她的眼神相對時，感覺到從她眼神透露出來的是在對我訴說：「讓我死了吧！」靠著胃造口灌食讓生命勉強延續下去，一定很痛苦吧！即使想要結束也結束不了。無法表達自己的意思是很痛苦的，難道也無法用眨眼來表達嗎？我這麼想著。可是，為什麼會陷入這樣的狀態？到底是什麼原因造成的？如果無法進入設施機構，又有誰可以照護那些有需要的人？如果不想讓自己在將來有這樣困擾的話，我認為趁著現在還能自由活動、表達自己意思的時候，向身旁的家人或是友人交代清楚，「是否希望採用胃造口灌食」或「是否希望接受維生治療」等是有必要的。每個人只是靜靜地望著天空；有些人發出微弱的聲音；有些人雖然還活在人世，但實際上彷彿已經往生他界。這些人雖然身體這個軀殼還活在人間，但軀殼裡卻已經少了靈魂。明明靈魂已經前往他界，人們卻強行對他們的身體注射營養，讓他們的軀殼可以延續下去，阻止他們的死亡。雖然我覺得與其臥床在自己的房間，不如在開放空間，和其他人一起度過比較好。但不知怎麼地，卻有一股讓我想要將他們身上管子一個個拔起的衝動。那些維生裝置一旦裝上之後，便再也沒有拔下來的一天。我想在這些患者身旁照護他們的工作人員也是痛苦的。如果對患者投入過多感情的話，勢必很難在這裡工作下去。 我的頭腦裡，浮現了孟克《吶喊》這幅畫中充滿恐懼的臉。在我眼前的這些人，似乎每個人都在驚恐地吶喊著。將父母送進老人設施機構，因為看到父母的表情而心生恐懼，從此再也沒有來探視過父母的人也大有人在。荷蘭安樂死實態幾天後，我拜訪了一位在阿姆斯特丹擁有辦公室的三十多歲女性家庭醫師，向她請教有關安樂死的事情。讓我驚訝的是，這位女醫師用若無其事的口吻對我說：「昨天我才剛結束一個安樂死的案例。」這位女醫師說自己到目前為止，已經替六名病患以注射方式完成安樂死。但為什麼是用注射的方式？據說用注射可以確保病患的死亡。如果是用投藥，無法發揮藥效的情況也可能發生，所以死亡的機率並非百分之百。一般來說，在家中進行安樂死是最為普遍的做法。躺在床上的病患周圍，圍繞著自己的家人及親友，當說出「我們就用紅酒乾杯！」這句話後，便面帶笑容且以沉穩的態度執行安樂死，總覺得讓人羨慕。在荷蘭，安樂死的說法為「Euthanasia」，這是取自希臘語中意味著「好」的eu，以及「死」的thanatos，兩者結合之後，便有了「幸福地死、好好地死」的意思。安樂死，就是一種可以幸福死去的方法。「那麼，差不多了嗎？」家庭醫師這麼問。當病患本人也點頭同意之後，便朝手腕進行注射。幾分鐘後安詳地去世。房子外頭，也有警察待命。這就是荷蘭的安樂死現場。失去生存意義的高齡者安樂死，將成為今後課題為我們進行解說的志工威廉森女士說，近來有許多罹患失智症初期階段的患者希望尋求安樂死。但這在判斷上十分困難。今後，如何判斷患者究竟是「精神障礙與失智症的合併症」，還是只是「失去生存意義的高齡者」，將成為安樂死協會的課題。這些話讓我聽得直點頭。因為失去生存意義的高齡者，也可能是我自己將來的寫照。我可以想見，沒有親人孑然一身又固執的我，如果老了又失去存活意義的話，勢必會如同廢人一般。等到那個時候，就會恨不得可以早點結束自己的人生。在社會福祉規劃完善，且讓人到人生最後都能安心生活下去的荷蘭，居然還有老人一心求死，這點讓我有些驚訝。「老」這件事真是讓人傷透腦筋啊！對於那些身旁有家人的老奶奶來說，長壽或許是件幸福的事情。但是對於像我這種孤身一人的人來說，如果沒有辦法讓自己過得像樣的話，就糟糕了。因為現在還有我想要去投入的事情，所以還能讓自己散發閃耀的光芒，陷入低潮還言之過早。等到自己真的變成老奶奶，漸漸變得沒有體力的時候，還能忍受得了這樣的自己嗎？我也不是因為沒有建立一個屬於自己的家庭而感到後悔，只是想到還是有些難受。或許也是因為這樣，我從以前開始，本能上就很嚮往可以施行安樂死的荷蘭。「失去生存意義的高齡者安樂死，將成為今後課題」，可以說是超高齡社會的必然問題。令人痛苦的不是患病這件事，而是即使沒有患病，可以長命百歲，也會讓人痛苦這件事。 失去生存意義的高齡者……儘管在精神上和以前沒有什麼兩樣，但是被孱弱的身軀給拖活著，這是我們所無法想像的。書籍介紹書名：長壽地獄作者：松原惇子 出版社：商周出版 出版日期：2019/03/07作者簡介／松原惇子一九四七年於日本埼玉縣出生。昭和女子大學畢業後，於紐約市立皇后大學研究所取得諮商碩士學位。三十九歲時以《女人購屋時》（文藝春秋）一書初試啼聲，躍身為作家。第三本著作《可頌症候群》一書成為暢銷書之際，書名也成為流行語。投注於「單身女性的生存方式」研究之餘，也以此為題材，從事寫作及相關演說活動。現為NPO法人SSS NETWORK代表理事。同時也是創作歌手與電影製作人。喜歡多方嘗試。著有《不害怕「一個人的老後」》（PHP文庫）、《獨老時代》（世茂出版）等多本。延伸閱讀： 老是睡不飽、常脹氣都是肝臟求救訊號！多吃4類食物養好肝 聽過「環保自然葬」嗎？台灣流行這5種，各縣市「這種葬法」還免費！
-
![]()
2020-09-27 新聞.生命智慧
法律上形同是殺人！為了讓父親善終 她做好了坐牢的準備
編按：2000年，台灣立法通過《安寧緩和醫療條例》，賦予國人臨終時拒絕心肺復甦術（DNR）的權利，並能將此意願註記在健保卡，成為亞洲第一個立法保障「自然死」的國家。而一手促成安寧緩和醫療條例立法與修法的背後推手，就是成大教授趙可式，讓台灣終於能在推動安寧照顧往前跨步。當遵守父母的意願和當時社會風俗發生衝突的時候，你會怎麼選擇？有著「台灣安寧照護之母」之稱的趙可式，在40年前面對父親的善終意願曾經歷過這麼一段故事。趙可式的父親很老的時候才生下這個女兒，等到趙可式30歲的時候，父親已經快90歲。當時父親已失智10餘年，嚴重到沒有辦法為自己作主的地步，而且長期罹患氣喘病，後來更因為感冒引起併發症，導致肺部纖維化，必須插氣管內管使用人工呼吸器，最後甚至需要氣切……。父親因年老體衰，病重禁錮於病床，要不要讓父親氣切，全家兄弟姊妹從世界各地趕回來，開了一場家庭會議。考慮到父親高齡的狀況，肺部也壞掉不行了，倘若換肺，身體機能已不如年輕時能承受大手術；而原本的氣管內管插久了，氣管也會糜爛；就算氣切，也只是延長瀕死的狀態而已。他們想起父親以前曾說：「我經歷過很多戰爭，看著子彈從身邊飛過，十幾條命都可能會沒有，可以活到現在我很滿足了。」兄弟姊妹都記得，父親失智前很喜歡老莊哲學，對於生命的定義他覺得是一種自然律，他告訴我們：「如果我老了病了，你們就不要折騰我，我希望可以善終，就像老莊哲學一樣，平平順順就好。」所以一家人決定不讓父親做氣切，而且要把呼吸內管拔掉──也就是拔管。40年前拔管在法律上形同是殺人、犯法拔管？那是在40年前，台灣沒有任何法律保障病人的善終權，誰可以拔管？按照當時的醫療氛圍，拔管在法律上形同是殺人、犯法，醫院人員誰也不願意幫病人拔管。在全家人期盼之下，有護理專業的趙可式就成了唯一可以寄託的人選。被家人指定拔管後，年輕的趙可式徬徨無助，她不曉得拔管究竟是對是錯？由於過去並未把醫學倫理讀透徹，拔管是否就跟多數人說的一樣──等於是殘忍地結束父親的生命？為了這件事，原本自己照顧父親的趙可式，請了一個看護幫忙照料父親，回到母校台大圖書館，每天從圖書館早上開門到晚上關門，都在研讀醫療倫理的書籍。兩周後，她非常肯定地決定，親自拔掉父親的氣管內管，不僅符合父親的善終意願，也符合醫學倫理。為了讓父親善終 她做好了坐牢的準備到了拔管的那一天，醫護人員都嚇壞了，不僅要求趙可式在病歷上清楚寫上「某年某月某日幾點幾分，病人女兒趙可式，親自拔掉父親的氣管內管」，並簽名以示負責。趙可式非常確定自己是做對的事情，那是她爸爸的自主願望。但當時沒有法律保障，也沒有人曉得拔管以後父親什麼時候會呼吸停止。所以她做好了坐牢的準備，甚至帶好入獄行囊，如果要坐牢就去吧！拔管時，趙可式一家人都圍在父親的床邊，輕聲地告訴父親：「爸爸，你以前有交代過，你現在兩邊的肺也都壞掉了，我們不忍心你受苦，所以我們要把管子拔掉。」拔了管之後，父親自己呼吸，一家人向父親道別、道歉、道謝、道愛四道人生，兩個小時後父親平順的走了。40年前，台灣沒有病人自主權利法，讓趙可式面臨了這樣一個痛苦的掙扎，由於醫護人員不敢做，導致家屬要承受親自拔管的壓力，這是多痛苦的一件事？儘管趙可式確認拔管是符合醫學倫理的，但是整個過程仍舊萬分掙扎。後來，趙可式40歲出國進修，第一堂課便是修習生命醫學倫理，在1993年取得碩士及博士學歷歸國後，趙可式立即著手《自然死法》立法，經立法院改名，成為現在的《安寧緩和醫療條例》，期許生死兩相安，生命尊嚴善終。作為台灣病人自主權的開創者，趙可式用父親的故事呼籲，善終需要做好大眾教育、醫療端教育，最終才能讓每個人：自己的生命自己選擇，今生無悔。※本文摘自病人自主研究中心，原文請點此
-
![]()
2020-09-25 新聞.生命智慧
為癌末急性腦出血夫簽下拒絕急救同意書！妻知道會走到這一步「但我還沒有準備好…」
這是她第一次為先生簽下「拒絕急救同意書」，也很有可能是最後一次，雙手不知所措地顫抖著……一切來得太突然。119在運送的路上已經先行通知我們準備接手一位意識不清的中年男性。剛好有空檔，我戴上手套跟護理師直接到門口接他，邊推床、邊評估……和三重金城武——爸爸你見過的，他是位很認真、我非常尊敬的護理師——相視一眼、我們幾乎是立刻就達成共識——「應該是acute ICH」。（註：Acute Intracranial Hemorrhage「急性顱內出血、急性腦出血」）團隊用最快的速度給氧氣、上點滴、測血糖、抽血……三重金城武直接將急救設備及監視器擺在患者的床尾，幾個護理師推著他直奔電腦斷層室。「如果是，回來就直接推急救室插管！」在三重金城武轉身前，我叮囑著。戴著口罩的金城武堅定眼神迅速對著我眨一下。這時候患者的太太急急地趕來了，我告知狀況不太樂觀，她含著淚點點頭，拿出一張紙：「他是癌症第四期……他平常都在○○醫院看病。」原本想要積極搶救、為他全心全意努力一場的動力突然轉了個大彎、洩了氣。「所以妳知道癌症第四期的意思嗎？」我問。她猶豫了一會兒：「好像是很不好的情況，可是……」「癌症分四期，第四期就是末期！末期通常癌細胞都已經轉移出去其他的地方，多半都不太能治療，所以醫生有說過已經轉移到腦了嗎？那你們之前有討論過急救嗎？還是安寧治療？」（註：腦部的惡性腫瘤多半是轉移而來的，少數才是直接從腦部發生的原位癌，且腦部的原位癌通常發生在較年輕的個體。）她雙眼開始泛淚：「可是他剛剛還好好的，我們正在吃晚餐，他突然眼睛往上看，就昏過去了……」輕輕拍她的肩，雖然知道這安慰力太弱了，但我需要繼續專注診斷和可能會需要的急救，她整個人開始顫抖著啜泣。電腦斷層回來確定是大片腦出血，我衝進急救室：「是cancer terminal stage withBrain meta，ICH是 brain tumor bleeding造成的。」請他們先暫緩準備插管急救的動作。所以，應該是腦部的腫瘤破裂放肆地大出血，腦整個腫脹，直接往下壓迫到腦幹，導致他的昏迷。我必須趕快告知她這不幸的消息，並試著了解她的想法。（註：cancer terminal stagewithbrainmeta,metastasis的縮詞——癌症末期合併腦部轉移； brain tumor bleeding——腦部腫瘤出血；ICH——顱內出血、腦出血 ）「沒有……我們沒有討論過要不要急救。」滾滾淚珠直接從雙眼滑下泛紅的臉頰。「我該怎麼辦？」她無助地看著我。我盡可能地用最容易懂的方式解釋，最後她決定不要急救。在聯絡神經外科之後，被指示先收住加護病房。就在快要辦好住院的時候，最美麗的助理東東看著我：「確定要在加護病房？」是啊！為什麼要住在加護病房呢？趕緊拉住患者的太太：「如果放在加護病房，你們能陪他的時間就更少了！我不確定他還有多少時間，但是如果是我的話……我想要在病房裡一直牽著他的手，跟愛著他的家人一起陪他到最後，妳覺得呢？」她馬上同意。我們用最快的速度給他找一間單人房。當他們準備推他上病房的時候，她哭紅著的雙眼透露著忐忑和無助，她說：「知道會走到這一步，沒想到就是現在。可以讓時間靜止嗎？我其實還沒有準備好！一點都沒有……」我忍不住衝上前去給她一個擁抱，她的淚水直接滴在我的醫師袍上。抱著她還是無法把嚴肅的醫療面具脫下來跟她說：「請原諒我跳脫專業，給了妳我私人的想法。我不是神，無法確切知道還有多少時間；但是，如果是我，如果時間所剩不多了，真的只想陪在他身邊、一直握著他的手，把還沒有說夠的愛，全部說完！直到……最後一個心跳結束。」爸爸你知道嗎？你最後的心電圖，我還留著；其實，你所有的報告，我都留著，只是沒有勇氣把它們一個一個翻出來看。從發現你得癌症之後，我發誓我用盡所有努力去珍惜我們兩個能夠相處的所有時間，但怎麼樣都覺得不夠！真的不夠！你的最後一夜，我從你的病房的家屬躺椅上睡醒，盥洗一下，下來急診準備上夜班，同事陳醫師突然出現：「妳上去吧。」雖然爸爸你總是教我「寧可別人虧欠自己、也不可以虧欠別人」猶豫了一會兒了，我還是很不客氣地答應了，脫下醫師袍，走到陳醫師面前，看著他的雙眼說：「謝謝！」轉身衝回你的病房。那一夜的你真的不太一樣。兩天前，你還坐起來面對窗口，看著遠方說：「妳看！天堂！」難道真的要發生了嗎？很努力把婚禮改到醫院，不能撐到那天嗎？如果真的不能，我不會怪爸爸你的！只是，到這個時候，還是很想要有奇蹟——總希望很久以後的有一天，我可以跟病患及家屬說：「不要害怕膽囊癌，我父親五十九歲的時候得到這個病，現在他已經九十歲了……」我徹夜未眠。你的每一個呼吸，我都用心去聽、去感受、去記得。躺在你身邊，閉上眼，在心中細數著過去我們所有的回憶，我輕輕地、在心中跟你對話：「爸爸你記得嗎？五歲那個晚上我哭著叫爸爸……還有，你記得嗎？有一次……」，想著說著，我很不勇敢地在你的病房裡視線模糊了，黑暗中，微弱的床頭燈整個渲開。是我自己決定的、是我自己要求自己的，就是在你生病之後，絕對不要在你面前掉一滴淚，你知道我是愛哭的，尤其是在最愛我的你的面前，毫不隱藏！你是全世界最會安慰我、逗我、讓我破涕而笑的人。隔天早上，他們幫你擦澡之後，就給你罩上氧氣面罩、接上心電圖監視器。我站在你床邊，握著你的手。記得嗎？小時候，晚飯後，你會牽著我的手，帶我看星星，當時，我覺得人有永遠，因為我想要永遠被這樣愛著；也是你的手，牽著我的手，告訴我史懷哲的故事，所以我從小就立志想當醫生；還是你的手，牽著我的手，在我哭著回來你身邊說：「原來不是每個人都可以像史懷哲那樣做那麼多、救那麼多人……」的時候，安慰我。你的心跳越來越快……我是急診醫師，有時候，病人死的進來，我都可以救回來，然後他走著出院。看著心電圖監視器上顯示你的心跳，有股衝動，也許我可以急救、CPR、電擊、插管、接上呼吸器、用藥物維持你的血壓，可是你會醒過來嗎？可是你不會醒過來……忽然間，你的心跳變慢，然後變成一直線。我的膝蓋重重地摔在地上，彷彿摔入另一個抽離的空間，不是人的，但是也不是你的……身邊的人都變成慢動作、無聲地……但牆上時鐘的秒針繼續前進……我卻聽得到緩慢的「滴、答、滴、答……」還是那其實是我的心跳……眼前的一切太不真實了！是不是可以有誰能告訴我？這場惡夢快要醒了？其實爸爸你沒有生病！又或者這是夢，「準備好了，我可以醒過來了，隨時都可以把我叫醒……沒問題的！不會打擾的！不會！可是沒有人把我叫醒。起身看你，你靜止了，你模糊了……」從病房送到往生室，再由往生室的電梯上到那個特別的出口，由在那邊等著的靈車送爸爸你。那時候，我去辦理一些手續，也在那個出口等爸爸你，由急診的救護車送你回家。雲英姑媽那時候趕過來，拿著手帕拭淚：「茂盛啊！我遲到了！我真的不知道會這麼快！」他們把你推進救護車上，頭先進去，我站在你的腳邊，握住你的腳，慢慢地低下頭，親吻你的腳。後續是媽媽她們跟你一起坐救護車回家；收拾、善後，我則搭高鐵回去。當時我坐在第六節車廂，想你。這是你的車廂，每次你需要出遠門，我一定會幫你訂的位置。※本文選自台灣東販出版《父刻回憶：獻給最思念的你》
-
![]()
2020-09-23 新聞.生命智慧
當死亡強行來到，生命中什麼才是最重要的？田知學在每一天的急救，體現父親最後教會她的事
當死亡強行來到，生命中到底什麼才是最重要的？都明朗了，但也來不及下註解。有一次，一個病患心肌梗塞的老婦人，被家人從外院自動離院轉來我們醫院，狀況不太樂觀，但是家屬和病患都決定不要再接受侵入性治療。病患的血壓、開始慢慢掉，可能還沒有轉到病房，病人就會死亡。「醫師，可以給我們一個房間嗎？我們想好好陪她。」家屬懇求地說。當時有一間急救室是空的，所以就把病患移進去。在一旁的家屬，全部都倚在病人身上，還用手機、iPad開視訊，讓在其他地方、甚至國外的家屬可以一同陪伴。「我好害怕！我好害怕！祂們要來了，真的要來帶我走了……」病人虛弱地、淺快地呼吸著。「婆婆，沒關係！往光明的方向走，我們都在妳身邊。」其中一台視訊發出的聲音。「是的！媽，我緊緊地握著妳的手，不要害怕……」旁邊的家屬也安慰著。這一幕，其實讓我很震撼，但是病人和家屬已經簽了不急救同意書，也決定不要做任何侵犯性治療，我們能做的有限，但是，這對話對旁邊的醫護來說都很沉重。最後，病患在急診嚥下最後一口氣。在急診室經歷過許許多多生與死的瞬間，那切點是如此的明確，用心臟超音波來證實就是一個不在跳動的心臟，可是那之後要如何定義，到底在哪裡？到底去哪裡？＊＊＊＊＊＊＊＊某一天，從護理站遙望著昏睡中的病患，是個老伯伯，一開始原本急促不穩定的呼吸和無力的呻吟，在用藥之後稍微和緩下來。轉身面對他的姊姊，跟她解釋完不太樂觀的病情，其實她心裡頭早有個底。從一開始得知癌症噩耗，他正面努力地面對、也配合所有治療，到最後還是抵不過那來勢洶洶地擴散，這一年多來，他辛苦了。她說他已經準備好了。沒有家累，沒有牽掛，也說好不急救了。「那麼我們就等安寧病房的床位通知。」我輕輕拍著他姊姊的肩膀。「以妳的經驗來看，他大概還有多少時間？」病患的姊姊問。「這是個很困難的問題，醫生跟妳一樣，是人，不是神，真的無法給一個確切的時間。有可能可以撐個幾天到一個禮拜，但也有可能突然走下坡，今天就離開。但是不管怎麼樣，我們現在的重點就是，不要讓他太痛苦，這樣同意嗎？」她抿著嘴點點頭，給我一個「我了解」的表情。「那我回去拿些他住院需要的東西，他的衣服已經髒了，應該換一下。我的兒子留在這邊，有什麼事情，可以交代給他。」病患的姊姊說。趁著空檔，我去休息室吃晚餐，可以不用吃那麼快的，不知怎地，呼嚕呼嚕五分鐘就把食物嗑完；然後又不知怎的，隱隱中彷彿有個力量強催促著，迅速地漱口，飛快地走回護理站。才剛坐下來，就聽到一位護理師大喊：「VT」（一種危及生命的心室頻脈，病患可以是清醒的，但也可以是昏迷，甚至沒有心跳、死亡。沒有特殊限制下，VT是需要立即電擊和急救的）。VT是從他的監視器傳過來的！我趕緊衝到他身邊，那心律不整來得倉促、突然，他的姊姊回去拿東西還沒有回來，跟在一旁的留下來的是跟他不是很親的外甥，再次確認他不要急救的遺願之後，我跟護理師站到他身邊。「喔喔喔……啊啊啊……」他的胸部已經沒有明顯的呼吸起伏了，臉色也瞬間變蒼白，但是下巴和脖子卻一直反射性地上下抽動，抽動間不斷發出這樣的聲音。外甥呆住了，站在離他的病床三步之外，不敢再往前進。我反射性地握住他的手，輕輕拍著他的胸口和臉頰。監視器上原本規律的VT，慢慢變得不規律，越來越平緩……那個像掙扎呼吸的動作和聲音，越來越慢、越來越小……在一個像打嗝的聲音之後，就完全靜止下來了。我輕輕地、溫柔地替他闔上眼睛。抬頭看著他的外甥，試著用眼神去安撫他的驚慌失措。他閉上不知道開著多久的嘴，瞪大的雙眼也被安撫緩和下來。「他走了！請節哀！」我說，同時輕輕放開他很快就冰冷僵硬的手，和護理師肅敬地看著他的外甥，宣告他的死亡時間。再走回護理站，處理他的病歷還有死亡診斷，需要用手寫的部分，常常被護理師嫌棄字跡草率、不堪入目的我，對每一個筆畫都有用心恭敬地寫，這是最後的最後可以為這個人做的事情了。「伯伯，一路好走！你和我這輩子就這麼幾個小時的緣分，我們有遵照你的意思，沒有讓你的身軀受太大的苦。在你和世間道別的最後一刻，沒問過你的同意，希望你不介意我主動握著你的手，一直到最後。過去你一定是個很棒的人，雖然單身，重病了還有家人陪伴你、支持你！姊姊之後也回來了，還為你換上乾淨、帥氣的衣服。握著你冰冷的手，讓我想起幾年前，我父親跟你差不多年紀。如果，你有看到我的父親，可以告訴他，他的女兒以他為榜樣，很勇敢地、很正面地，用愛去面對每一天！只是有時候……還是會……很想很想他！很想很想……」＊＊＊＊＊＊＊＊爸爸，伯伯有沒有傳話給你？還是爸爸你一直都知道。我真的很勇敢、很正面地生活，也真的很想很想你。在生命還沒有停止的時候，真心！珍惜！這是你最後教會我的事情。(本文選自台灣東販出版《父刻回憶：獻給最思念的你》)
共
18
頁