2022-11-05 醫療.懷孕育兒
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2022-11-03 失智.新手照顧
失智並非什麼都無法自理！陪他們外出購物減緩脫節速度
失智並非什麼事都無法自理，也不是一夕之間會把所有以往熟悉的生活全然忘卻，因此不要一味認為失智長者只要乖乖待在家裡就好，建議照顧者不妨嘗試陪同失智長者一起外出購物，並給予長者適度使用金錢及維持消費的的彈性空間，減緩與社會完全脫節的時間。消費行為照顧法一、買雞蛋我希望維繫母親與外界互動的能力，試著教她如何買雞蛋，例如請母親幫忙去附近商店買回來10顆雞蛋，透過買雞蛋買賣交易的過程，母親就有機會跟別人說說話、多一點互動，也讓她還保有數字與金錢的概念。二、消費行為練習母親的失智，是從輕度轉到中度，甚至於最後到了重度。身為兒子的我在旁邊陪著她生活，但我還有醫院的工作，無法24小時陪伴，因此我們請了一位外籍看護。我跟太太說，外籍看護是媽媽的貴人，就是我的貴人，所以我們對外籍看護非常的尊敬，因為我們的尊重，她也以非常親切的對應方式回饋我們。白天我上班的時間，每到中午，看護就會推著輪椅帶著母親，到附近的便利商店買午餐，母親在便利商店裡一面吃著午餐，一面看著店裡進進出出的人，反而覺得非常有趣，常常不知不覺一整個便當都吃完了。我們把中午吃飯的這個任務，完整交給了看護，她也可以在便利商店找到她想要吃的食物，甚至可以和母親分著吃，所以每天中午在我家附近，可以看到一個老老的老人家跟一個陪在旁邊照顧很熱心的看護，一起活躍在便利商店，可能會在全家便利商店，或是在7-11便利商店，這是中午的美好風景。吃完中餐，她們會到旁邊的公園，吹吹風、曬曬太陽，看著孩子們溜滑梯、玩耍。失智的母親雖不是全然由家人照顧，卻能夠在一個很有愛心的看護陪伴照顧下，在社區裡，活得非常自在、正常。這些日常生活的點滴，只要用心，都能夠與「失智」老人家互動，而且挺有趣味的。提升睡眠品質照顧法缺乏活動、減少思考，大腦、小腦的運作降低，可能讓失智長者白天昏昏欲睡，到晚上卻睡不好、睡不著，甚至有驚醒、夜遊的狀況發生。如果一夜睡得好，早上精神就會特別好！我叫醒母親起床的方法很特別，母親起床前，我總是先跟她說說話，拿麻將放在枕頭上跟她玩，重度失智的母親，一萬、六萬、八萬，麻將數字都還認得出來，但「條」「筒」就叫不出來，我的麻將是母親教的，以往逢年過節會陪她打，所以藉由她熟悉的麻將，讓她手摸麻將，有種安定的感覺，再陪她說說話，笑容也就出來了，她就歡喜的起床了。起床之後我會陪同母親吃完早餐再去上班，雖然老人家的睡眠時間不太固定，有時七點起床，甚至到八點，對我來說，時間壓力當然很大，但原則上就是不打擾她睡眠，讓她自然醒，從規律與否也能觀察她的身體狀況有沒有異常，中午再請看護陪她走到附近超商，挑選她明天想吃的早餐，藉由外出採買也讓她曬曬太陽、有機會讓身體活動一下。一、把握好天氣，出門透透氣、曬曬太陽門診中有家屬來為父母親拿藥，提及疫情肆虐，日照中心都停課了，老人家在家生活不規律，認知能力更加退步，我告訴他們如果有好天氣出現太陽，一定要把握時間在上午及黃昏時段陪老人家就近在家門口或附近散散步，曬曬太陽，調整他們的生理規律。二、三十分鐘的出門透透氣，對老人家的睡眠也有很大的幫助。二、早午晚三段式，規律生活起居用餐失智長者最大的問題在於減少對周遭事物的注意力或失去興趣，可能會在電視機面前睡著，或在客廳頻頻打盹，因此在一天的時間裡，會斷斷續續的打瞌睡，換言之會把一天的睡眠時間都充足了，反而到了晚上顯得精神旺盛，可能會起床到處遊走，嚴重更會干擾到其他人，讓照顧者產生困擾。如果把失智長者的白天生活做一個規律化的安排，好比說早上起床吃個早飯後，就帶她出門曬太陽；下午午覺起來，也可以再出門曬太陽，哪怕只是三十分鐘，都會讓長者在出門時看到不同的景象，可以刺激大腦，而不會讓腦筋處於呆滯狀態，便容易產生睡意。晚上時，家屬或是照顧者陪伴吃飯，讓長者使用筷子吃飯，能夠訓練他的注意力，一頓飯陪他吃一個多小時都值得。吃完飯可以一起唱唱歌或是陪她泡泡腳、看電視聊劇情，如此一天下來，或者陪她出門在附近走走，順便訓練講話。人腦退化了，失去日子的節奏，精神就更散亂了。有三段式的生活作息，可以讓長者的生理時鐘得到規律的調整，晚上的睡眠狀態自然就會較穩定。我的母親就是用這樣的方式，所以她晚上一直睡得很好，也不會打擾到我和我家人及看護的休息。三、有必要求助醫師，搭配正確用藥失智長者如果腦部退化到額葉，節制力會降低，也許容易疑神疑鬼，或三更半夜不睡覺，若情況嚴重干擾別人，可以求助專科醫師、在醫師和家屬充分溝通之下，可透過正確用藥，來調整患者情緒，改善睡眠品質。（本文出自原水文化《超越認知障礙 曹爸有方：保有快樂記憶、忘得輕安自在，有尊嚴安老終老》曹汶龍著）
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2022-11-02 焦點.元氣新聞
全家2大4小六口擠住2坪鐵皮屋 小四女幫照顧3弟妹獲孝行表揚！
嘉義市陳姓一家六口擠住在簡陋搭建的貨櫃屋裡，生活環境惡劣，物資極為匱乏，每餐只有2樣菜配稀飯，4名小孩有3名是語言障礙生，處境堪憐，當中就讀林森國小4年級的長女陳亭羽課餘幫忙做家事、照顧弟妹獲嘉義城隍廟慈善會清寒孝親獎表揚；嘉義城隍廟慈善會前往探視，才發現陳家的困境急需外界幫忙。陳亭羽乖巧懂事經常幫父母做家事、照顧弟妹洗澡、收拾書包等，日前獲得嘉義城隍廟慈善會清寒孝親獎表揚，導師王瑜璧向慈善會透漏陳家庭環境不堪的窘境，慈善會前往關切，發現陳家困境。導師王瑜璧說，3年級開始擔任亭羽的班導師，發現她國語課文連1個字都唸不清楚，原來她因為口語不好的關係程度還在1年級，所以每天下課後會留她下來個別輔導，也向亭羽的媽媽表示校方家庭雙方要一齊努力，不然擔心長大後她會成社會邊緣人，於是從1年級國語開始教，就在長期輔期間聊天才逐漸知道亭羽的家庭環境並不好，自己開會後有些餐點會送到她家，發現她們家的生活狀況。如今亭羽在國語的程度跟上3、4年級，但其他科目還不行，王瑜璧仍然每天幫她課後輔導。王瑜璧表示，班上共有22名同學，亭羽和同學互動比較少，可能知道自己學習狀況不好，內心會有些自卑，不過，班上同學都良善，不會對她排擠，也常幫忙她。校長吳育楷表示，據了解陳亭羽父親有穩定的工作，但對於工作性質不願多談，因為工作關係，要1、2周後才能返家1次，陳家的住處地點偏僻，房子是貨櫃屋搭鐵皮屋，十分簡陋，房子是他們的，但土地並不是。亭羽的母親主要在家裡照顧4名小孩，沒有出外工作，很純樸的家庭主婦，話不多，固定接小朋友送上下學。亭羽是大姊，2個妹妹別讀3年級、1年級，弟弟讀附設幼兒園都在林森國小就讀。吳育楷表示，全家只依賴陳父的工作收入，要支應全家6口生活費，確實負擔不輕，對於為何不是低收入戶？原因到底是沒有申請還是不符合資格還要了解。亭羽在普通班就學，但有來自崇文國小巡迴資源班教師幫她輔導。在生活方面校方也幫忙資助物資，另外也申請營養午餐免費。學校會持續關懷協助陳家，給予必要的協助。
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2022-11-01 養生.家庭婚姻
婆婆到她公司當清潔工 媳傻眼：讓我難堪嗎？網意見兩極
婆媳問題自古難解，如果婆媳又變成同事？問題可能就更多了。有位媳婦在臉書爆料公社發文，婆婆很寵啃老無業的大伯，身為媳婦她都沒意見。但她某天去上班，發現婆婆居然跑到她任職的百貨公司當清潔工，讓媳婦覺得很難為。原po表示，某天她去上班，發現婆婆竟跑來百貨公司當清潔工，還熱情對她打招呼，而她根本不想理。媳婦說，「我不是普通主管，我是樓管，說不介意別人的眼光是不可能的」。原po質疑婆婆的行為，自己寵大兒子就要自己承擔，「可是跑到媳婦工作的地方當清潔工，是什麼意思，都沒想到我會很難堪嗎？」不少人替媳婦尷尬，「先別說職務問題，跟公婆在同一個地方上班老實說蠻尷尬的，而且會衍生很多不必要的麻煩」、「很多人不想跟親友共事的原因之一：在她的眼中，婆婆上班是清潔工，在婆婆眼中，我是樓管的婆婆」、「就怕婆婆擺爛，媳婦樓管要不要管，怎麼管都不對」、「平常感情大概也沒有多好，哪不去偏偏找媳婦工作的地方去」、「為什麼要去媳婦的公司呢？可以去別的地方啊，媳婦的重點不是清潔工，而是婆婆去他公司上班」。不少人砲轟媳婦，「樓管是有多不得了，婆婆不偷不搶有什麼好丟臉！標準自卑感作祟」、「只要平常心看待，都不會覺得丟臉正當工作，賺錢不偷不搶也不用去在乎別人怎麼想」、「又不是領你的薪水，做好分內事，禮貌還是要有，沒有僭越，管他別人怎麼說」、「這麼勢利眼的媳婦，難怪看什麼都不順眼」、「是你覺得丟臉還是？」、「感情好沒關係，感情不好什麼都有關係」。有網友認為台灣人有「孝順」迷思，婆婆到媳婦公司當清潔工真的不妥。「婆婆：我小兒子的媳婦不孝哦！不給我錢去養大兒子全家大小，我被逼出來做清潔工」、「會被說『你怎麼沒讓媽媽在家享福？怎麼媽媽年紀這麼大還要出來做勞力的工作？』不是因為職業低賤，而是讓老人家出去做辛苦勞力的工作，原本就容易被當成不孝順的人，明顯就是要讓媳婦遭受非議罷了」。
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2022-11-01 焦點.元氣新聞
「昨夜星辰」金鐘視后馬之秦傳出在家中病逝 享壽80歲！
金鐘視后馬之秦傳出在家中病逝，享壽80歲，她曾在1986年以創作劇坊「昨夜星辰」獲得台灣第20屆金鐘獎最佳女演員，有過3段婚姻，育有4子。2017年她參加舞台劇「移民也瘋狂」接受世界日報專訪指出，她扮了半輩子的「婆婆媽媽」，生活中真的非常享受四個孩子的媽媽的角色。馬之秦於2014年到2016年曾演出三立戲劇「我的寶貝四千金」、「軍官•情人」等戲。戲內戲外以敢愛敢恨著稱。日前藝人白冰冰錄中視「冰冰Show」時玩遊戲不慎摔跤，馬之秦為了她還緊急打到電視台詢問，沒有想到今天傳來馬之秦過世的消息。馬之秦走出憂谷 敬老助老迎新生【2006-04-01/民生報/記者薛桂文╱報導】曾演出「昨夜星辰」、「一剪梅」等經典名劇，四次入圍金鐘獎的資深藝人馬之秦，在光鮮亮麗的舞台下，過去12年其實一直深受憂鬱症所苦，如今她從照顧老人的志工服務中找到新生，終於走出憂鬱的陰霾。「憂鬱症就像一道無形的傷口，平時或許很正常，但稍不注意，當不安的情緒累積，傷口就可能撕裂，像被利刃深深刺傷，讓人流血！」馬之秦談起罹病的經過，有著深刻體會。在演藝圈打滾40多年，64歲的馬之秦說，或許因為長期壓抑情緒，12年前她開始不對勁，常莫名心悸、出冷汗、不想出門、不與人接觸，還會沒來由想哭，愛面子的她，每當發病，就一個人躲在家中，連親人都矇在鼓裡；當時，憂鬱症不像現在廣為人知，看了許多醫師都不得其法。後來，有人建議她不妨嘗試就診精神科；她還記得，第一次上精神科門診，她自覺是公眾人物，非常不好意思，連病歷表都不敢填，只請護士進診間通報：「我是馬之秦，不知醫師願不願意幫我看病？」經過兩、三次評估，終於確診是憂鬱作祟。不過，就醫服藥後，馬之秦的憂鬱症仍時好時壞，直到三年前，在友人介紹下，她參與了「傳神居家照顧協會」的活動，服務老人；剛開始，她覺得老人家難溝通，有些害怕，但時間久了，發現只要順著老人的脾氣，照顧並不難；而這些活動也分散了她對自己疾病的注意力，常在談笑間，難過情緒就漸趨緩和。馬之秦表示，現在她仍定期就醫用藥，但藥只在晚上吃，平日若覺得憂鬱症快犯了，她便到協會找事做，把腦筋花在老人家身上，也從照護老人的工作學習、成長，重拾快樂。最近，馬之秦更接任了「傳神居家照顧協會」的理事長，不但下半生都計畫投入老人關懷，還捐出一百萬元，開設全台第一家免費的日間托老中心，在台北、高雄兩地提供服務，預計可收容100名輕中度失智、失能、家人又無法全天照顧的老人家。值得一提的是，在傳神協助老人居家照護、日間托老的，除了專業人員外，還有一百多名平均年齡68歲的老人志工，年紀最大的甚至達八十幾歲，其目的除了讓這些老人覺得自己還有用，延緩老化，也因老人彼此聊得來、易溝通，照護上不虞代溝。馬之秦說，一般的托老服務，老人常是「等吃、等睡、耗時間」，缺乏刺激，所以，「傳神」的托老強調活化老人的感覺機能，例如讓老人一起包餃子，手腦並用，還有各種音樂治療，如同復健運動，讓失智、失能老人也能重拾尊嚴與自信。
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2022-11-01 醫療.懷孕育兒
約有一成孕婦有失眠問題 醫師：運動、少喝咖啡因飲品
孕期睡不好是許多準媽媽共同的困擾，國衛院研究顯示，台灣產婦和照顧產婦的各科醫師使用鎮靜安眠藥的處方率，近14年從4.1%降至2.9%，其中9成低於處方劑量。值得注意的是，達到處方劑量的比率逐年從0.1%升至0.4%，但仍遠低於全球孕婦服用安眠藥的1.9%比率。國衛院群體健康科學研究所副研究員級主治醫師林煜軒表示，團隊利用去識別健保資料庫資料分析2004至2007年超過263筆孕婦活產紀錄，發現近14年來，處方鎮靜安眠藥比率已下降到2.9%，絕大多數都在第一孕期服用，9成都低於處方劑量，也就是小於0.5個單位的世衛組織每日限定劑量（difined daily dose, DDD）。研究發現，產婦的鎮靜安眠藥處方僅2成由精神科醫師開立，80%都是由婦產科醫師或家醫科開立。台灣婦產科醫學會秘書長黃建霈說，約10%產婦有失眠困擾，有些人延伸孕前的問題，有些人是因為非預期懷孕、與另一半沒有共識、擔心流產、擔心育兒經濟負擔等原因所致。黄建霈表示，通常醫師會建議先嘗試以非藥物方法解決問題，大部分產婦也願意嘗試，例如運動、改變睡眠習慣、調整睡眠環境等，如果都沒用，才會嘗試藥物，有時醫師也會先利用某些長期非常安全又有嗜睡副作用的藥物，例如抗組織胺，來取代開立鎮靜安眠藥。林煜軒說，認知行為治療、睡眠衛教等多元方式可協助解決失眠問題，有時候產婦只要減少咖啡因飲料攝取，失眠問題就迎刃而解。
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2022-11-01 醫療.泌尿腎臟
配合作息洗腎 破除腹膜透析3迷思
透析腎友須常至醫療院所洗腎，尤其新冠疫情期間有高染疫風險，因此在家執行腹膜透析的洗腎方式成為新解方。但是腎友常陷於不知如何選擇、憂心不易操作、擔心感染腹膜炎等三大迷思，腎臟科權威醫師、台北醫學大學新國民醫院院長許永和一次解析給你聽，讓洗腎人生更自由。工作不必停擺Q1.一位80歲行動不便老太太，每周洗腎3次，兒子都須請假帶她去醫院，老媽媽看他這樣辛苦，很擔心他的工作怎麼辦？許多腎友開始洗腎人生後，面臨該選擇血液透析或是腹膜透析的洗腎方式。若採「洗血」的血液透析方式，必須每周到醫院3次、接受一次4小時的血液透析。若採「洗肚子」的腹膜透析進行居家洗腎，則可依個人作息調整，每天換液4、5次，1次半小時左右，除了不適感較少外，也比較方便。像開店的老闆、計程車司機的腎友，可利用工作空檔或找地方自行操作洗腎，不僅具有隱私，工作也不必因此停擺，保有生活自主權。睡眠中可進行Q2.年長者大多會視力不好、手抖、記性差，做腹膜透析很怕會出差錯，這樣可以做嗎？有別於醫護人員協助血液透析，腹膜透析是由腎友自行操作，的確有不少人擔心操作困難，或年事已高而難以處理。事實上，腹膜透析過程十分簡單，甚至連輕度中風、視障者也可能勝任，若是以全自動腹膜透析機器代行，睡眠中也可進行腹膜透析。在完成導管植管手術二周內，醫護人員會反覆教導操作流程，並在每月回診時進行衛教。此外，部分全自動腹膜透析機器還設有遠距病患管理系統，即時回傳分析數據，讓醫護人員掌握病人居家治療情況，主動提供進一步的照護建議，研究顯示，此模式降低39％住院風險及54％住院天數。風險降至最低Q3.腹膜透析容易感染腹膜炎，或是洗不乾淨嗎？選擇腹膜透析的腎友難免擔心一時的疏漏感染腹膜炎。根據最新「2021年台灣腎病年報」，近5年腹膜炎發生率呈下降趨勢，為全亞洲最低，台灣現在腹膜透析在衛教、病情監控做得很好，操作時注意衛生清潔以及透析液的儲放環境等，腹膜炎的風險已經可以降至最低及獲得及時治療，腎友可不用為此擔心。至於毒素清洗乾淨與否，也是腎友關注的重點之一。血液透析每周在透析中心僅進行12小時的透析，腹膜透析除了免除必須前往透析中心之外，每天24小時幾乎都在進行透析，「連續性地洗，效果可比血液透析。」因此腎友可依照生活型態及工作所需，選擇腹膜透析做為往後長期的洗腎方式。腹膜透析治療有良好的臨床治療成效，腎友可多搜尋相關衛教資訊來選擇透析模式，同時改善病患落實執行及家庭支持，都有助增加實際洗腎成效。破除迷思後，腎友能更加了解不同的治療選擇，操作方便的腹膜透析可為需要長年洗腎的腎友開啟另一條自由之路。
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2022-10-29 醫療.泌尿腎臟
腎友確診日記五／腹膜透析者確診，告訴你莫納皮拉韋使用狀況，居家隔離垃圾、衣物該如何處理
這一波Omicron疫情來勢洶洶，腹膜透析腎友雖然不必經常出入醫院，但由於疾病影響，免疫力較低，染疫及重症風險也比較高，因此需要加強疫苗接種。但目前的疫苗對於防止Omicron感染的效果比較差，主要在降低住院重症風險，因此就算腎友疫苗打好打滿，還是有確診的可能。這一陣子，相信許多腎友也都多少有著擔心可能染疫的不安情緒，因此中華民國腹膜透析腎友協會特別邀請一位熱心的確診腎友分享經驗，希望對大家有幫助哦！【註】作者確診日為5/14，相關資訊以最新公佈政策為準哦！--------------------------------------------腹膜透析腎友確診日記 之五（完結篇）【莫納皮拉韋使用狀況】藥物適用對象是具有重症風險的患者，並且必須在發病五日內未達重症者投放，我大約已經在第四天才取得藥物，藥物也是每人限定一次的療程，所以也沒什麼好考慮的時間，就開始按時服用。膠囊如圖示，外觀有那麼一點像拿百磷，根據醫院給的藥指引，藥劑是可以單獨吞食或與食物混用，另外也提供方便對吞食膠囊困難的患者，可以拆解錠劑泡製混合液的指引。由於每次服用間隔12小時，所以第一次用藥千萬留意時間，別選到一個可能是在就寢的接續用藥時間點。我自己是抓在上午10點跟晚上10點服藥，直接四顆膠囊分次吞服，而我的病程最嚴重的階段，也剛好就大概在這幾天處於比較高頻率的咳嗽與多痰，所以也說不準是症狀本來就輕，或是抗病毒的藥物有發揮抵禦免於重症的作用。用藥指引中提到可能副作用包含腹瀉、噁心、暈眩，我個人對噁心稍微有感，連帶對於食慾稍微有些影響，在藥物服用完畢後也逐漸恢復正常。【垃圾處理】成功取得專用處方藥大概就是初期較具難度的挑戰，接下來就是日復一日規律的休養、按時用藥，以及防疫隔離日常，會逐漸形成習慣進而駕輕就熟。不過由於足不出戶的緣故，也開始要來面對生活垃圾與替換衣物的問題。在最早期的垃圾處理方針，是要聯絡村里幹事或是居住地清潔隊後，將垃圾確實密封且表面消毒後，在指定時間約定放置門口，由專責的人員收取。慎重其事，我透過地方防疫專線轉介到地區清潔隊詢問，因應疫情發展快速相關規定也進行更新，我所在地清潔隊表示確實密封與消毒後，可與一般居家垃圾一同處理。手邊資源充足的狀況下，多套了兩三層垃圾袋，並且打包完成用酒精噴灑消毒表面，最後簡單做了一個小把手，方便家人拿取，也順利完成垃圾清理。【衣物處理】而衣物清理的部分，根據指引建議不與家人衣物混洗，也因此我最早的計畫是解隔離之後，把所有衣物一併帶回台北處理。但最後評估要帶的行李必須減量，所以也只好從必要的衣物，先委請家人單獨清洗一次。做這決定之前，也有參考近期天候較為穩定，盥洗後的衣物得以獲得充分日照消毒，加上隔離的浴室內，有很早以前就購置的紫外線消毒燈，方便在不使用衛浴設備時，簡單對衣物進行表面消毒。所以就把適量的衣服消毒後，放進也完成過表面消毒的箱子裡，請家人在做好充分防護的前提下協助清洗。【防疫關懷包】由於之前實在沒有身邊親友走過確診流程，本來一直幻想以為，會有專人來訪視評估居家隔離可行與否，進而順便提供關懷包之類的，後來也是自行應變找到答案。所在縣市使用得來速的機制，由委託者攜帶確診者的證件正本或是影本，就可以快速領取。另外，隔離地的關懷包亦同時提供同住者快篩領取，而且在認定上感覺為了便民較為寬鬆，除非是同住領取超過4人份，需要提供電話以便日後查核外，跟據家母領取的經驗，出示身分證後告知同住者為兩人，就直接拿到關懷包與同住者的快篩了。基本上關懷包最初設立目的，應該是要幫助確診者挺過隔離初期，無法及時準備食物、乾糧、生活必需品的緊急備援物資。但以現況來說，大多上述需求也有替代的外送平台或是鄰里服務系統可以提供必要協助，加上各都市在面對案例暴增的時間點有所不同，所以我覺得也不用特別去比較哪個都市提供的速度或是關懷包內容如何，就當是地方政府的關懷心意即可。【解隔準備】在最後的倒數兩天，除了隔離日常外，也逐步開始整理生活環境，除了浴室的周邊消毒，也把房間內常接觸的書桌、床位、地板，慢慢排程進行清潔與消毒作業，行李也都盡量收納到行李箱、整理箱中，方便完整密封、表面消毒與安全搬運。交通部份，針對確診者第八天起的自主健康管理，到底允許怎麼樣程度的外出與人際互動，我實在很難找到一個明確的準則，特別是我的工作需求，有搭乘高鐵往返各都市的需求，實在不想造成防疫上困擾或造成周邊的人增加染疫風險。於是我跟所屬的地方衛生局諮詢，直接詢問我能否在第八天(自主管理第一天)，直接使用大眾運輸工具返回台北住處。對方只能回答「建議在離峰時段使用大眾運輸，盡量減少與不特定對象接觸機會。」嗯…，在我來看既沒有不行，也沒有完全無顧慮使用，感覺就是第八天起就是自行判斷的良心防疫。考量之後工作的行程，很像不太容易避免在人多的時候使用各種大眾運輸，加上需要帶回台北的行李偏多，只好協調家裡的自小客車，決定自己開車北返。【後記】由於在家隔離獲得非常充分的支援，加上公司也給予相當適切的安排，特別調整勤務可以讓我在家上班，感覺上只是當了一個禮拜的宅男，對於解隔期滿來臨沒有特別的感受。但我也確實因為活動減少，感覺體能、肌力有些許退化。回想起來確實有因為呼吸道不適的關係，除了平常工作久坐外、會有點抗拒簡單運動維持日常的基礎消耗，所以隔離期間整體熱量攝取較平常低，體重有因此下降2公斤左右。解隔當天，甚至覺得平常爬上爬下的樓梯，有那麼點陌生的負擔。所以會建議隔離期間，還是要培養在家能簡單維持體能的活動，幫助自己維持作息與體能的正常。另外，我個人的症狀，在咳嗽與痰多的狀況較為顯著，即使是快篩陰性、確診後的1個月都還是受到影響，特別是在晚上或是在空調過於乾燥的環境，會比較容易刺激喉嚨的不適感。在對症用藥的部分，醫師也都是按照確診第一次的門診處方持續投藥，大約到接近1.5個月起，上述症狀才逐漸消失。另外在確診的第二天，剛好在腎臟病友群組裡，有位病友的媽媽遇到了病友快篩陽性不知該如何是好的狀況，趁著自己也剛經歷過無頭蒼蠅的摸索階段，就私訊對方提供必要的資訊協助。在問答來回的過程中，真的可以感受到愈是在資訊發達的現在，不管是城鄉或是年齡的差距，無形間都在加劇數位落差的存在，特別是在本土案例激增的現實下，更多時候需要確診者或親屬靠自己找答案。所以對於年長者、或是沒有習慣使用數位平台、智慧型手機的民眾來說，從確診到通報乃至後續取得必要醫療與生活資源，以符合正確防疫規範的前提下進行合法隔離，可能會是頗具難度的挑戰。所以，經過自己確診的歷程，更能清楚並且同理確診者或同住者的心境，也真心認為，在沒有感染風險的疑慮下，能力範圍內主動給予確診者關懷，並提供其協助，在這個較為嚴峻的時刻裡，是非常必要的互助行為。也因此期望透過自身經驗，能夠讓同為腎臟病友，在遇到類似狀況時可以有所參考，也祝福大家能夠平安的挺過邁向共存的過渡時期。【延伸資訊】📌透析腎友取得新冠肺炎口服抗病毒藥物「莫納皮拉韋」注意事項fb.com/7730624490344198📌腹膜透析腎友確診日記之一 👉 fb.com/5038008519587896之二 👉 fb.com/5040836505971764之三 👉 fb.com/5060589207329827之四 👉 fb.com/5062372730484808(本文內容由中華民國腹膜透析腎友協會粉絲專頁授權提供，未經同意請勿轉載)
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2022-10-29 養生.家庭婚姻
《台北女子圖鑑》：婚姻有可能成為老公的擋箭牌？夫妻沒有愛為什麼不離婚？
《台北女子圖鑑》自開播後就話題不斷，不論是劇中呈現的南北差異，或是女主角的感情觀，都引起網友們的熱烈討論；繼上週第五集播出後，五月天石頭飾演的已婚暖男何健寰與女主角林怡姍展開了一段轟轟烈烈的地下戀情。明知這段戀情不會有結果的林怡姍，最終還是忍不住暈船，跑去向正宮宣示主權，反而被正宮的一句話點醒......（以下有雷慎入！）由桂綸鎂領銜主演的《台北女子圖鑑》在上週已播至第五集，而第五集劇情走到林怡姍（桂綸鎂飾）在健身房遇見了溫文儒雅的暖男健寰（石頭飾），在一夜情過後才被男方告知已婚，雖然當下無法接受，但仍然抵擋不住暖男的魅力攻勢而淪陷。事實上，看似擁有無害外表的暖男是最讓女性不設防的，他們可能沒有典型帥氣的外表，但懂得打理自己並且對女性充滿紳士風度，講話不疾不徐且擅於傾聽，讓女性感受到一種被呵護的感覺，於是不知不覺墜入了暖男早已設下的陷阱。暖男可遇不可求！若真遇見還能抵擋得住誘惑嗎？或許對暖男而言，一開始就開誠布公自己不想（也不能）負責任就是一種負責，擺明了自己是很尊重女性的，要不要繼續交往下去由女性去做選擇，但別忘了當初發生一夜情的時候，這些醜話有先說在前頭嗎？要怪女性頭腦不清醒也好，被騙一次為何還要再被騙第二次？我想大概就是現實生活中又暖又正派的男性實在太難遇到了，我們總是只能在韓劇中才能滿足這種幻想，等真實生活遇見之後，又有幾個人能真的抵擋得了誘惑呢？暖男的陷阱：過於坦蕩反而更難抽離！尤其是這種標榜開放式關係的暖男，更是不介意在妳面前跟老婆通話，這也是他自認坦蕩蕩的證明。女性有一種很奇怪的心理，當一個男性也對正宮展現出相敬如賓又體貼的態度時，自然會提高對這位男性的評價，久而久之，就如同林怡姍一樣，開始會出現想要佔有這個男人的念頭。原以為自己只是玩玩的初心也逐漸走樣，這都是人性中很正常的情感流轉，最後甚至會有瘋狂的念頭想要去跟正宮展開對話，可能是想戳破暖男的假面具，也可能是想去試探他們彼此的感情是否有一絲絲的空隙可以摧毀？既然夫妻之間沒有愛，為什麼不離婚？對於這種暖男，其實是讓人又愛又恨的，我們貪戀著他們的溫柔體貼，卻又恨他們滿嘴的自私謊言，既然他口口聲聲說他們是開放式關係或當初結婚是被逼的，為何他們卻不離婚呢？真正的答案是保有婚姻才能讓他們更有餘裕在眾女性之間遊走，他們可以用自己已婚的理由，來替自己擋掉那些想要名份的女人，更狠一點是，可以利用自己已婚的身份來警告糾纏自己的女人，是有可能侵害配偶權的，即便現在通姦已除罪，但若是有足夠的證據力，在民事上仍然會被判賠的。女孩們，若是妳誤入已婚暖男的懷抱，只要想想，難道妳甘願冒被正宮告上法院，並且有可能被判賠的風險而繼續這段關係嗎？屆時損失的時間、金錢、名譽可是讓人感到不值啊！※本文由【媽媽寶寶】授權：
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2022-10-28 醫療.婦產科
女性停經多在45至52歲！3招改善熱潮紅、心悸、失眠...更年期身體不適
52歲的吳媽媽近來常感覺自己注意力不集中，半夜難以入睡，還會有突如其來的燥熱感，甚至夜間出現盜汗等症狀，嚴重影響睡眠品質，經由醫師說明後，才了解原來這些都是更年期常見不適的現象。婦女更年期 多在45-52歲發生更年期是生命中自然轉變的一個階段，許多人都會懷疑自己是不是提早進入更年期，而婦女大約發生在45至52歲，根據國民健康訪問調查顯示，50至54歲婦女約有8成、55至59歲婦女則有9成，有經期不規律或已停經的更年期變化，且停經年齡平均發生在50歲左右，表示女性有1/3的歲月是在更年期後渡過。卵巢功能退化 會有常見生、心理不適這段期間由於卵巢功能開始退化，導致雌激素的分泌減少，部分婦女會出現生理、心理的不適症狀，及常見更年期不適情形包含：熱潮紅、盜汗、心悸、失眠、煩躁、記憶力減退等，國民健康署吳昭軍署長提醒，更年期不適的影響程度因人而異，若嚴重影響日常生活，需要進一步尋找婦產科或家醫科醫師的協助，以改善相關不舒適的情況。3大緩解秘訣 改善更年期不適 改善更年期不適，最基本就從日常生活調整做起，簡單自我照護方法，國民健康署提供3個秘訣：1.均衡飲食：均衡攝取各類食物，遵守低脂、高纖、高鈣原則，並補充天然雌激素食物，可選擇黃豆類及其製品、全榖雜糧、牛蒡等富含植物雌激素的食物。2.放鬆舒緩：建議睡前做溫和及放鬆身心的活動，如泡熱水澡、冥想、瑜珈、深呼吸等，有助於安心入眠，避免劇烈活動影響睡眠。3.規律運動：規律的生活作息及運動，每天至少運動30分鐘，每週至少150分鐘，增加心血管健康，降低罹患失智症的風險。國民健康署也鼓勵民眾，透過培養興趣或找到新的核心價值，例如：公益活動、志工服務等，依自己狀況訂定生活目標，改善心情同時也能促進大腦的健康，更多資訊可以參考國民健康署製作的「婦女更年期保健手冊」，或利用國民健康署健康九九網站搜尋及下載使用。
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2022-10-27 養生.家庭婚姻
上5次廁所才能沖馬桶…婆婆節儉過頭人妻抓狂：省到全家確診！
婚後如何與伴侶家庭磨合是項難題，當價值觀、日常觀念不同時，更容易導致磨擦產生。近日有人妻抱怨老公原生家庭較傳統，婆婆勤儉到連馬桶水都要省，甚至因為不想花錢快篩讓全家確診，還批評她買清潔用品浪費錢，讓她抓狂表示，和婆婆同住根本「大錯特錯」。該位人妻指出，由於婆婆是「勤儉持家型的女人」，有些節儉習慣常成為兩人吵架導火線，像是為了省水，上廁所總是要累積3~5次才要沖馬桶，廁所也總是飄著臭味，十分噁心。而她在廁所放芳香劑、用濕紙巾擦屁股的習慣也被婆婆批評浪費錢，向老公抱怨也只會得到「媽媽年紀大了，習慣改不過來，我也說服不了她」的說詞，還要她體諒一下，不要沒事找事，「畢竟廁所也不是我在洗」，讓她有苦難言。而日前疫情升溫，婆婆出現咳嗽、不舒服的症狀，卻一直推說「小感冒而已」，且因快篩試劑太貴、戳鼻子感覺不適，打死不願快篩，結果全家人開始一個接一個出現症狀，才不得已和大家一起快篩，發現「全都中獎一輪」，包含人妻自己也沒逃過確診命運，讓她痛批「到底誰家的婆婆會為了省錢拿健康在開玩笑」？確診一事觸及她對居家整潔的敏感神經，認為康復後還是要注意環境衛生、降低和病毒接觸的機會，便上網採購幾箱抗病毒和抗菌的用品供家人使用，並請婆婆幫忙簽收貨品，沒想到婆婆收貨後擅自拆箱，還在家庭群組內斥責她誇張、浪費錢，「嫌家裡很髒亂？」，即便有人緩頰稱她「比較愛乾淨，本來就會買」，婆婆仍繼續罵道「抹布擦一擦就好、用濕紙巾浪費錢」，讓人妻崩潰表示「受夠了」，打算和老公討論要搬出去住。網友對婆婆省到全家確診的行為也表示無法接受，但也認為老人家改變不了，勸原PO早點搬家，「不要指望婆婆會改」、「老人家都喜歡在奇怪的地方省錢，我阿嬤也是要省水而不沖馬桶的，都不知道這樣會卡尿垢，反而要用更多水和清潔劑」、「我小時候也是很節儉，長大發現水費衛生紙濕紙巾根本很便宜」、「搬出去，你改變不了他的。反正他都這樣罵你了，就順勢黑化吧」、「這篇文加深了絕對不要跟婆婆住的決心」。也有人指出原PO老公放任婆婆也是幫兇，「妳老公才是真正的錯誤」、「讓老公留在家裡你自己搬出去順便跟他離婚怎麼樣？你老公超沒擔當的」、「那個在群組幫妳講話的比妳老公還有用還有存在感」。
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2022-10-24 焦點.元氣新聞
阿公臥床13年高齡過世卻保持身體乾淨 急診醫揭看護哭聲透露一切
台灣已是高齡社會，許多家庭都有聘請外籍看護照顧家中長者，長照的工作內容其實相當不容易，而外籍看護來台灣大多也是為了工作，一般看護可能只是敬業完成份內任務，雇主與看護之間的關係通常隨著看護工作的結束戛然而止。然而，偶爾也會有看護和受照顧者培養出深厚的情誼。國軍桃園總醫院急診醫學科醫師楊大緯就在臉書粉專「楊大緯 面對問題的急診醫師」分享一則出現在急診現場感人的照護故事，以下為臉書全文：【延伸閱讀：元大創辦人馬志玲失智十多年辭世 女兒馬維欣授照顧3心法：苦撐是不切實際的】超過90歲的老人家，到院前心跳停止送來，第一時間跟著救護弟兄到急診的是外籍看護，在她的幫助下，我們透過電話連絡正在趕路前來的家屬，家屬十分明理，考量病人年事已高，明確表示不要急救，讓病人沒有痛苦地離開。病人雖然長期臥床，但整體外觀保持得相當乾淨，看得出來受到很用心的照顧，這對「不健康餘命」高達將近9年的台灣人民來說，其實並不容易。令人印象深刻的是，外籍看護從頭到尾眼淚沒有停過，她並沒有歇斯底里地哭喊，而是持續啜泣，低沉的哭聲，感染了急救區每一個角落，旁人可以很清楚地感受到，那是真正發自內心深層的悲傷，她一邊拭淚、一邊用帶著口音的中文告訴我：「我一開始先照顧阿嬤，阿嬤走了以後，接著照顧阿公，已經13年了。」儘管外籍看護來台大多是為了工作，但願意付出13年的時間，盡心盡力照顧雇主所託付的兩個老人家，直到生命最後一刻，這種超越國籍、超越血緣關係的忠誠度，是令人難以想像的，不禁令人好奇：「為什麼她可以做到這種程度？」不知道各位朋友是否跟我一樣，聽過這樣的說法：「我們對別人好，別人是否一定對我們好？答案是不一定，但99.5%是，所以不要為了0.5%，放棄99.5%的人。」外籍看護的表現讓我相信，不管是雇主，還是已經逝去的兩位老人家，過去幾年來他們對待她肯定不會差到哪裡去。同樣的邏輯，我們對外籍朋友好，外籍朋友是否一定對我們、還有我們的爸爸媽媽好？答案是不一定，但我願意相信大多數都會是。我是急診人，我在急診看見善的循環確實以各種方式存在著，希望我們都能不吝於成為這循環中的一分子。
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2022-10-23 名人.吳佳璇
明明有睡覺卻感覺自己沒睡著 醫師揭為何錯把睡眠當清醒原因
多年前在身心病房服務，曾收治一位阿婆住院，她逢人就哭訴，自己一秒鐘也沒睡著。「憑良心講，我半夜會起來上廁所，經過媽媽房間時，不只一次聽到鼾聲……」媳婦小小反擊。「後來呢？」我看著兒子和媳婦疲累的眼神，語帶同情問道。「我也試著告訴老媽『妳有睡』，可她惱羞成怒，罵我們夫妻不相信她……」兒子反問我，「可不可以在住院期間用儀器檢測她到底有沒有睡？」我當然沒在住院第一晚，就應兒子要求，把阿婆送進睡眠實驗室，檢測她的腦波有沒有進入睡眠型態。反而花了一點時間慢慢了解，門診期間只肯談睡眠的病人，年輕時因為每晚等醉茫茫的老公回家，慢慢走上失眠之路；並同理她住院前那段日子，因「一秒鐘也沒睡」，跟家人槓上。「睡眠有部分是主觀感受，跟她爭辯反而搞壞關係。」我告訴兒子媳婦，不宜為此與母親針鋒相對，「她可能要先好好處理嚴重惡化的憂鬱與焦慮，並漸漸化解她對睡覺太執著的心態。」「恕我冒昧，真的不用儀器證明媽媽有睡，讓她安心？」兒子仍不放心。「等治療團隊做好評估，病人也對我們產生信任感再做，並以此為基礎，針對她的『睡眠狀態錯覺』，也就是錯把睡眠當清醒，進行一段時間的認知行為心理治療。」我鄭重強調。為了讓家人理解、放心，甚至成為助力，在沒有搜尋引擎的年代，我當年還花了一些心思蒐集、翻譯「睡眠狀態錯覺」等概念的資料，因此印象極深。想不到，不久前逛書店，發現有本叫《學會好好睡》的新書，內容遠遠超過我當年為家屬準備的資料。不過，《學會好好睡》最引人入勝的地方，不是豐富的睡眠知識，而是作者本身就是一位與失眠奮戰十年的英國知名雜誌主編，她的失眠從婚變開始，也為此走遍英國公私立醫療體系及各種助人行業。一度還丟掉工作、整天躺床、吃成藥物依賴，走進戒癮中心……直到她的父親不忍，把她送進昂貴的私人醫院，並接受睡眠實驗室檢查與認知行為治療，從此峰迴路轉，漸入佳境，重新中斷多年的寫作生涯。《學會好好睡》流暢的敘事，將我平常在診間無法暢所欲言的各種睡眠知識，巧妙穿插在故事中，就算身處不同醫療體系，讀者依舊獲益良多。對我而言，閱讀此書則再次提醒，務必謹慎下診斷。因為作者康復後，還費了一些心力請家庭醫師拿掉病歷中「情緒不穩定人格疾患」，也就是邊緣性人格的診斷。為何要拿掉發病當初有欠考慮的診斷？因為「情緒不穩定人格疾患」其實是個標籤，不僅意味著病人是令治療團隊頭痛的人物，且日後病人可能什麼都沒做，就會被對此診斷有成見的醫療人員另眼相看，甚至得不到應有的幫助。我執業多年，雖未下過類似診斷，仍引以為鑑。【延伸閱讀】學會好好睡：我的失眠抗戰日誌 米蘭達‧里維著╱朱怡康譯行路出版社╱2022年8月
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2022-10-23 名人.李偉文
絕大部分營養在不吃的廚餘中？專家曝富含植花素的3大類食物
食物浪費是近年國際上很夯的議題，除了在產地與賣場被丟掉的食物外，在台灣丟棄的廚餘中，百分之九十是菜葉、果皮等尚未烹煮的生廚餘，其實這些我們不習慣吃、被扔棄的皮與葉子根莖，大部分比我們煮食的部分營養價值還高呢！尤其這幾年被醫藥營養界發現或研究的植化素，對身體的保健與抗老功能，比過往我們強調的各種維生素或其他成分，高不知多少倍。可惜的是，絕大部分的植化素都存在於那些我們不吃的果皮與葉菜中。為什麼會有植化素？因為植物無法躲避強烈陽光紫外線的照射，也無法藉由移動來躲避敵人，為了自我保護而演化出各種化合物來對抗細菌、黴菌、真菌、昆蟲以及各種會吃它的動物，這些植物的合成物就通稱為植化素，種類超過一萬種，大多數存在於包裹植物軀體最外層的皮，以保護自己。很可惜，過去我們都把那些部分棄而不用，因此現在有很多專家主張要吃「全食物」，也就是把食物的任何部位都吃下肚子。植化素主要包括三大類、一種是多酚，包括巧克力的可可酚和綠茶的兒茶素及蔬菜的花青素，是對人體有益的抗氧化物。第二種是硫化合物，存在大蒜、芥末這類較刺激性植物，促進血液循環，預防心血管疾病。第三類是海藻和菇類蘊含的多醣體，也有強大的抗氧化力。蔬食中的辣味、酸味、苦味，都是不同植化素的刺激性味道。大蒜含有屬於植化素的蒜胺酸，切或磨得愈碎，蒜胺酸愈容易轉變為蒜素，對人體可發揮抗菌、抗癌、增強體力等效果。番茄含的茄紅素，抗氧化是β胡蘿蔔素的二倍，和油脂一起攝取能提升茄紅素的吸收效率。許多植化素被堅固的細胞膜包住，加熱煮過破壞植物的結構，植化素才比較容易被身體吸收。我們丟棄的蔬果外皮或根莖，往往才是植化素含量最高的部位，可以的話，想辦法烹調那些我們不習慣食用的部分，既健康養生又環保不浪費。作家詹宏志曾回憶兒時，媽媽會把鳳梨皮跟鳳梨心熬煮成茶，甚至西瓜皮也能變成一道美味佳餚。以前的人愛物惜福，都會把食物做最妥善利用，如透過醃製，就可以把較硬或較辛辣的外皮變得可口。也有廚師建議，那些我們棄置的葉與果皮可以打成泥，而口感比較硬的梗或菜心，可以切片後切成細絲，下鍋拌炒後搭配其他食材一起吃。南瓜的籽和囊，剁碎後加上蛋與飯，就變成美麗又可口的蛋炒飯。甚至吃剩的蝦殼、蝦頭，因為含有豐富的鈣與甲殼素，可以油炸後剁碎入菜，蝦殼洗淨熬湯做成湯底也很美味。其他大部份的水果皮，都可以想辦法再利用，記得賴清德副總統就曾提供香蕉皮入菜的烹煮方式。這些年來以醫師的身分從事環境保護的工作，我深深體會到，只要對健康有益的，對環境也一定好；同樣的，對環境友善的，對健康也一定有幫助。我們會發現，當我們不再汙染土地與空氣，虔敬的領受自然賜予的食物不浪費，就不必買一大堆昂貴的保健食品來增添身體或精神的額外負擔，那麼身心健康了，同時也會省下龐大的醫療資源。
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2022-10-23 焦點.杏林．診間
守護台東偏鄉孩子的牙齒健康 王剛毅一度哽咽感謝家人
第32屆醫療奉獻獎頒獎典禮今天正式登場，台東基督教醫院牙科主治醫師王剛毅，民國88年響應東基創院院長譚維義醫師的號召，來到沒有牙醫師的東基，一待就是23年，從事台東偏鄉牙醫及山地巡迴醫療，協助學童牙齒保健，獲頒此屆個人醫奉獎。王剛毅說，「台東是個會黏人的地方，把我黏住了。」一想到23年來家人的支持，王剛毅一度語塞並哽咽的說「謝謝家人」。今天頒獎時，王剛毅許多親友都是來自台東，想到家人的支持，他說，大兒子曾和他說，「我們就像是手提包，爸爸一拎，我們就走了。」所以他就來到了台東。不過，家中都是媽媽說了算，因此特別感謝太太。王剛毅說，大兒子是軟體工程師，在台東工作，大家一定很訝異，台東有這麼大的軟體公司嗎？其實公司在台北，但老板是虔誠的基督徒，想要幫助台東的孩子，而在台東成立分公司，協助單親、隔代教養的孩子們學習電腦，甚至到了孩子上高中、大學還持續贊助。小兒子則是讀的是心理系，現在東基公益的家立立基金會擔任關懷員，是叛逆孩子最喜歡的大哥哥，一家人都在台東服務。王剛毅說，23年來，在偏鄉山地服務，照顧兒童6歲長出來的第一恆牙大臼齒，這是一生當中做重要的牙齒，如果可以預防蛀牙，對於孩子的一生十分重要，約2、3年前曾有同事和他一起到台東大武胃還自進行口腔檢查發，同事說許多孩子的牙齒和台北孩子的牙齒一樣健康，他說到這裡，一度激動到說不出話，這是對他很大的鼓勵。王剛毅也說，相信他所做的事情，保護孩子們的牙齒，可以陪伴孩子長大，一起茁壯，獲獎是鼓勵他，他會繼續這樣做，直到他離世為止。
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2022-10-23 焦點.杏林．診間
旅美名醫鮭魚返鄉 汪海波獲醫奉獎獻謝高齡97歲母與妻
中華民國第32屆醫療奉獻獎今舉行頒獎典禮，獲得個人醫療奉獻獎的埔里基督教醫院山地醫療主治醫師汪海波是鮭魚返鄉醫師，他領獎時特別請高齡97歲的母親和妻子一起上台，引用《孝經．開宗明義章》：「立身行道，揚名于後世，以顯父母，孝之終也。」並將獎座獻給母親，場面感人。汪海波9年前放棄美國高達150萬美元年薪的優渥生活，回台投入埔里基督教醫院巡迴醫療至今，也是當年鮭魚返鄉醫師3位中的其中1位。被問及為何放棄美國生活？汪海波開玩笑說，當時他過了60歲，決定不開刀、也不想值班，那時看到台灣爭取海歸醫師，而當時總統馬英九是他的高中同屆同學，於是決定回來埔里，在山上打拼。汪海波感性地表示，最感謝的人是妻子，他在山上照護病患，是太太在家照顧媽媽，讓他無後顧之憂。而且他在山上值班5天，要帶10個便當，也靠太太準備；去年因為疫情，公車減班，他從日月潭回家租車要1400元，於是太太每周開車140公里來接他回家。他說，背後如果沒有這兩位女人的支持，他無法走這樣遠。身為基督徒，汪海波從聖經看到，每個人都必有一死，死後接受審判時，應該如何和上帝交代？他回想自己，前十年軍職生涯為國盡忠，後面30年照顧父母、孩子，把孩子培養長大，接下來呢？他決定要為自己做一點事。於是回來埔里山上照顧同胞，「為民族盡孝」。現在他自己開診所，計畫照顧更多長輩，看到山地弱勢病患，無法遠道看病，他將病人治好，甘之如飴很快樂。
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2022-10-23 醫療.懷孕育兒
媽媽才懂，從家庭重返職場是解脫也是煎熬！ 專家點出重回職場前要做的3準備
懷孕生子後，女性多了「母親」的角色，照顧新生兒總是讓新手爸媽手忙腳亂。重回職場又要適應新的生活步調，面臨家庭、工作兩頭燒，職場嗎咪在育兒生活中該如何取得平衡呢？即使現今提倡女性自主權，但媽媽常常對孩子、家庭會產生虧欠感，認為母親應該全心全意參與孩子的每個成長階段。重回職場對媽媽來說，總有難以向人訴說的心理壓力，再加上未來職涯上，可能因工作性質，需要出差、加班等，無法陪伴孩子、照顧家庭，媽媽心裡也會有很多矛盾與掙扎。要選擇職場還是家庭？若選擇職場，會認為沒有做到母親的責任，選擇回歸家庭，卻不一定是每個媽媽都擅長的事情。選擇在職場深耕，也有可能因工作能力強，讓老公產生壓迫感，此時家庭與孩子可能就成為另一個戰場。重回職場前3準備從正向面而言，許多層面在全職媽媽的角色中也能成立，但不可否認職場媽咪的經濟獨立，或是從共同負擔家庭來說，都會獲得成就與滿足。對於產後重回職場可能會面臨的問題，可分為生理、心理與社會三個層面來看：1.生理方面：哺乳媽咪可能遇到哺餵母乳的問題，例如乳腺炎等。而新生兒常會有睡眠中斷、夜奶的狀況，因此媽咪必然面臨睡眠不足的狀況，若要考慮重回職場，寶寶的作息與媽咪的生理狀態必須調整到一定的程度。2.心理方面：一般而言，媽媽在產後幾乎都會跟孩子黏在一起，若要回到職場，寶寶勢必要託給別人照顧，媽媽可能也會出現分離焦慮。媽媽應自行調適心理，能夠短暫和孩子分開一段時間，情緒不會因此太緊繃，願意將孩子託付與其他的照顧者。3.社會方面：離開工作一段時間，要重回職場會需要很大的支持，照顧寶寶方面可能來自於親人、托嬰中心、保母等人的支援，在職場也會需要同事、主管的協助。有些媽咪可能面臨異性同事無法體諒、理解媽咪產後的狀態，或是主管會要求補上產假期間的工作進度等，這些狀況可能會帶給媽咪許多壓力，或是感到重回職場很困難。很多媽咪產生產後憂鬱，其實並不完全與寶寶的互動有關，而是回到職場後，原先預期自己可以應付得很好，卻無法達成預先的期望而成為產後憂鬱的因素。職場媽咪的家庭衝突職場媽媽雖然無法延長工作時間，但在上班時會儘量提高效率完成工作，將下班時間希望能會留給家人、孩子，甚至自我休息，或是利用在家的時間，也同樣能完成任務。然而，目前的職場文化與社會結構偏向責任制，當家庭的需求較大時，若沒有良好溝通、分清界線，就容易產生誤解，也可能產生身心匱乏的問題。降低角色期待，媽媽不必是超人鼓勵職場媽咪們常常提醒自己，對自己要有信心，因為兼顧家庭與工作是很不簡單的事。每個人都有心目中美好的嚮往，對於媽媽而言，會希望每件事都做得很完美。由於身上所承擔的角色很多元：女兒、妻子、媽媽、媳婦、員工等，責任會越來越沉重，與另一半的互動也是家庭和諧的關鍵。若期待每件事都要做到滿意是不太可能的，每個人心裡的先後順位不同，有些人認為孩子第一，有的人會將重心放在工作，也有媽媽認為，忙碌之餘也要好好重視自我的需求與休閒。因為希望將每個順位都達到完美狀態，久而久之就會累積許多壓力。當遇到蠟燭兩頭燒的狀況，請一定要記得凡事先求有再求好，若每件事情都要求滿分，無形中會壓抑某些自我。鼓勵職場媽咪們常常提醒自己，對自己要有信心，因為兼顧家庭與工作是很不簡單的事，大家互相幫忙扶持，更能在這條路上走得穩健。 ※本文由【媽媽寶寶】授權：
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2022-10-21 醫療.懷孕育兒
寶寶只是忘記帶東西了，等你準備好了再來當我的小孩！醫指出胎兒流產的6大徵兆
辛辛苦苦懷孕，卻發現寶寶沒有心跳、失去生命，這絕對是父母心中永遠的痛。但面對不能看、不能摸的腹中胎兒，懷孕中的夫妻又可以觀察哪些徵兆，提早就醫治療呢？胎死腹中孕媽咪、爸爸心中永遠的痛，但畢竟不能親眼看、親手摸，孕媽咪、爸爸實在是很難觀察到胎兒的狀況。婦產科主治醫師表示，針對「胎死腹中」的定義，一般是指「妊娠滿20週後，卻發生胎兒死亡」的狀況。大部分很難明白指出導致胎死腹中的確切原因。因此，若想降低胎死腹中的機率，目前僅能透過觀察某些跡象，推測、評估可能影響母胎的6個風險因子，進而密切追蹤（必要時需接受治療），直到順利生產。可能影響母胎的6個風險因子1.染色體異常懷孕中期，正值胎兒發展形體、器官等構造的時候。因此，如果胚胎內染色體有問題，如：多一條或少一條染色體，則可能使胎兒生理結構發育異常；若染色體異常影響器官發育或功能，則胎兒將無法持續發育、成形，甚至胎死腹中。2.胎兒生長遲滯通常是因為母體的狀況不佳（如：妊娠高血壓），促使血管阻力增加，子宮環境變差，導致胎兒發育不良、生長遲滯。透過超音波檢查，若發現「胎兒週數小於妊娠週數約4週以上，如：孕婦32週，胎兒卻只有27週的狀態」，則會判定此胎兒有生長遲滯的狀況。一旦生長遲滯，將可能影響生理構造及其功能的發展，體重易過輕，更容易併發胎兒缺氧、胎兒窘迫等問題，死亡率偏高。3.胎盤問題對胎兒來說，胎盤身兼傳遞營養與氧氣、屏蔽外來刺激的雙重角色，是維繫其生命最重要的器官。因此，一旦胎盤功能不良或胎盤早期剝離、胎盤鈣化等等，就會影響胎兒生長，甚至胎死腹中。4.臍帶狀況臍帶是母體和胎兒的連結，更具有傳輸營養、氧氣和代謝物的作用。多數父母擔憂的臍帶繞頸，屬於常見現象之一，大部分不會有影響。然而，若發生其他臍帶異常狀況，如：打死結、扭轉、受到嚴重壓迫而影響血流等等，則可能有危及胎兒生命的風險。5.胎兒吸入胎便最常發生在「過期妊娠（超過40週）」的階段。隨著胎兒愈加成熟、趨於足月時，胎便會逐漸往下移到靠近肛門處，在肛門擴約肌的一鬆一放之下，就會解出胎便。此外，足月後，胎盤可能開始出現鈣化等現象，功能逐漸退化，無法繼續穩定提供胎兒所需營養，因此易導致胎兒缺氧，再加上肛門括約肌鬆弛導致胎兒提早在子宮內解出胎便，將增加胎兒吸入胎便的機率。若不幸吸入胎便，易引起「胎便吸入症候群」，造成呼吸道阻塞、吸入性肺炎等症狀，嚴重的還會引起呼吸窘迫、胎兒死亡。6.雙胞胎輸血症候群如果這兩個胎兒彼此間胎盤太接近或共用胎盤，有較大機率會出現不平衡的血液循環情形，如：血液會偏向流往某一邊胎兒，造成一大一小的狀態；無論是哪個胎兒，都可能有危險。她補充，血液太多、體型較大的胎兒，小便量多，羊水量也會增加，反而較易出現全身組織腫脹、心臟衰竭等症狀，死亡率較高。※本文由【媽媽寶寶】授權：
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2022-10-19 醫療.懷孕育兒
孩子不保...媽崩潰情緒湧現，老公卻顧著玩手機冰冷回應！ 7步驟教媽媽面對失去生命的傷痛
女性懷孕時，母體承受了2倍的工作量，再加上荷爾蒙的影響，心情也變得多愁善感。胚胎在媽媽的肚中成長，產生的情感多少會跟爸爸不同，沒有媽媽不愛自己的孩子，都希望孩子能健康出生、成長。然而生活中有很多狀況是我們無法預測的，當孩子出現問題時，媽媽此刻的內心很脆弱，夫妻需要一起面對，老公應該多體諒老婆懷孕過程的艱辛和付出。有一名網友在臉書「靠北男友／老公」上發文表示，她目前懷孕約8週，檢查後發現胚胎發育不全，已經沒有心跳了，身為媽媽永遠都不願放棄最後的希望，她查了無數次相關的文章分享，多麼希望有奇蹟出現，自己的孩子能夠是那個少數的幸運兒。往往現實總是難以如人所願，當醫師斬釘截鐵的說：「絕對留不住了」，她才痛苦的接受了事實，做足心理準備後，才安排好手術時間。面對殘酷的現實，此刻媽媽真的很需要另一半的支持與陪伴，晚上她等老公忙完事情，想一起吃晚餐，但等到都過了宵夜時間，老公忙完後卻是顧著玩手機，對她不聞不問。孩子不保，面對老公冰冷的反應，媽媽崩潰的情緒一湧而出老公過於冰冷的反應，當下難過夾雜著失望的情緒一湧而出，她表示：「好像只有我一個人這麼難過？」懷孕時情緒起伏難免較大，原PO承認可能當下自己太敏感，但她也是堅持忍到獨自走出家門才崩潰大哭，在無人的街道上害喜乾嘔，妊娠的反應也提醒著媽媽，寶寶還在我肚子裡，只是再也不會成長了。對於媽媽而言，放下傷痛的過程非常漫長，網友看了也很心疼原PO紛紛留言安慰，「先把身體養好，等她回來」、「說真的很多男生在女生孕期都不太有感，彼此無法完全真正的理解對方的處境」，也有人表示「或許他也難過，但是怕你也難過，所以也強忍著悲傷。」「男人不會輕易在女人面前難過，也許心裡很難過不想讓你傷心想起，才會玩遊戲分散注意。」7個步驟，教媽媽面對失去生命的傷痛來了又走的生命，可能在媽媽心中留下無止盡的失落與傷痛，爸媽應該一起試著接受寶寶存在又離開的事實，唯有如此，才能真正放下並重新規畫未來。第一步：面對失落的生命要處理內心的傷痛、放下心中的包袱，首先要承認：自然流產所失去的是一個曾經存在過的「生命」，而非一個「想像中的寶寶」，唯有認真看待這個「失去」的經驗，才有機會為這個經驗所引起的創傷進行復原。第二步：宣洩與接納任何的情緒都必須在宣洩後才能歸於平靜，當情緒湧現，女性當事人可以用自己慣用的方式宣洩，並認知因為失去而感到哀傷是正常的反應，學習嘗試接納自己的每種情緒。第三步：認可孩子的選擇許多媽媽對於無法保護孩子感到深深的自責，每個生命都保有自主選擇權，這個曾經存在的孩子也有，媽媽不該將所有責任攬下，而應相信寶寶既然有選擇來到世界的自主權，也會擁有決定離開的選擇權。媽媽應該放下「失職」的執著，相信寶寶只是另有計畫的暫時離開，以等待下次更適當的時機和媽媽見面。第四步：強化我自有時媽媽除了自責外，可能也會遭受家人的錯誤理解或冷漠對待，負擔莫須有的意外流產責任，為此造成的煎熬可能讓媽媽痛苦。建議媽媽與其沉浸在被怪罪的心情，不如嘗試了解發生流產的原因，正面看待無法人為控制的生命經驗。第五步：與寶寶對話透過書寫，旭立諮商中心高雄分會心理諮商師李美媛，鼓勵媽媽將對寶寶的思念、心情及歉意通通寫下來，當做是寫給寶寶的信件，藉由傾訴，讓寶寶明白做一個母親對孩子的愛，也讓媽媽有一個宣洩的管道。同時也鼓勵媽媽進行換為思考，以另一隻手（相較於剛剛書寫慣用手），寫下寶寶對媽媽的可能回應。透過一來一回的書寫，可讓媽媽在過程中有機會尋得新的觀點，並轉化原有的悲傷心情。第六步：結束儀式喪葬儀式的舉辦，如同個體生命經驗中的最後一段路，因此對於有著流產傷痛經驗的媽媽，一個象徵性的儀式，能幫助媽媽感到沒有遺憾，也能協助完整流產經驗的歷程。李美媛心理諮商師強調，這樣的儀式無需複雜，可以簡單如：為超音波照片掩埋或花圃中種下一顆種子，只要媽媽能夠隨著這個儀式的結束，放下心中的失落即可。第七步：重新準備為新的計畫採取行動，能幫助媽媽更快從上一個人生歷程中畢業，當生命因流產再次出現轉折，夫妻雙方可以為下一階段的人生繼續做準備，無論是重新整理心情，或是為更健康的身體擬定養生計畫，採取行動都能讓媽媽更快丟掉陰霾。※本文由【媽媽寶寶】授權：
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2022-10-18 養生.家庭婚姻
老母打官司索扶養費，政府還補刀要錢！女怒吼：7個月就被她拋棄
「天下無不是的父母」這句話在現代社會已非鐵律，有時制度可能還讓未盡義務者不勞而獲。一個拋家棄子數十年的媽媽，年老後不僅上法庭要求女兒履行扶養義務，政府還要求女兒每月付出1萬多元的安置費，不僅當事人憤慨，外人也大抱不平。一名女網友在臉書社團「匿名公社」發文，提到她7個月大時，就被「追求自己的生活」的媽媽拋棄，沒想到等她長大也成為人母之後，生活陷入困頓的媽媽申請法扶律師將她告上法院，要求1個月1萬元的扶養費，最後法官判女兒減輕扶養義務。但是，官司結束後事情並未了結，5年後女兒又收到社會局公文，每個月須支付母親的安置費1萬多元，令她氣憤不已，卻也無可奈何。對於此案例，律師林智群在臉書發表看法，分析出這個故事有兩個法律上的重點。一是母親打官司，即使輸了，判決也能做為扣除女兒財力資產的依據，她去申請低收入戶或社會福利時較容易通過。二是老人若無依靠，政府會將她送往安養院，之後再發函要求女兒繳納代墊的安置費，若女兒不給，社會局可以直接移送行政執行，「從你的銀行帳戶內把錢扣走！」如此一來，面臨相同情況的子女，是否就只能認命付錢呢？林智群提供解套方式。他指出，政府要求子女付安置費的通知，是一個行政處分，若有疑義，須在收到通知後30天內提出「訴願」，等政府駁回後，在收到駁回決定的兩個月內打「行政訴訟」，告政府機關，接著子女就可以主張無扶養義務，拒絕負擔這筆錢，這也是最高行政法院101年度判字第562號判決的主旨。但林智群也說，若子女被法院認定有「部分」扶養義務，就無法免除負擔。他形容遇到失格父母就像「拔虱目魚刺一樣」，只能一步一步把問題解決。網友們對案例中的女兒也深表同情，「這對那女兒來說真是三度傷害，被遺棄，被告，最後還要付錢養她」、「沒有盡到養育的恩情，老了才要小孩養，真的無法理解」。另有網友提醒，若身邊有失格的父母或兄弟姊妹，滿18歲就可以去申請免除扶養義務，「保護未來的自己」。
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2022-10-16 養生.人生智慧
帶90歲老爸老媽一起旅行！Denny：父母的老去不等人，別等到在病床前才陪伴
編按：「子欲養而親不待」，是許多50世代心中的遺憾。今（2022）年63歲的Denny有感於高齡90歲父母逐漸年邁、健康狀況也不如以往，決定提前退休、陪著爸媽一起去旅行，把握還能相伴的珍貴時光。他說，如果醫師是治病、家人就是療心，而旅行就是最好的陪伴與回憶。「其實我做的不只是旅行，而是像粉絲頁名稱一樣，希望因為我的陪伴、彼此相處，能在他們的生活中留下一段愉快的時光。」成立「帶著老爸老媽一起Funlife」粉絲專頁的Denny，在臉書上分享了許多他們在台灣各地一起旅行的模樣。Denny的父親今（2022）年93歲、多年前曾經做過心臟的繞道手術，85歲的母親則是在5年前罹患卵巢癌，目前仍在持續追蹤階段。有感於父母的健康不能等，他決定在不到60歲時就提前退休，以換取更多和父母相處的時間。「多陪著老人家到處走走，除了可以適度活動身體、也能減少他們的孤獨感，醫生可以治療疾病、但有家人的愛，是心情上的療癒。」Denny說。帶行動不便的長者出遊，食衣住行有哪些方面要注意？眼看父母漸老 人生無常不想有遺憾時間跳轉回7年前。當時56歲的Denny，在還沒有退休以前，和爸媽的相處機會，大多就是逢年過節、生日時的例行聚餐或聚會，連平時碰面的機會都不多，更不要說是一起旅行了。然而，步入中年後，Denny逐漸開始經歷身邊一些親朋好友、職場同事的離世，「以我的岳母來說，她在70幾歲開始逐漸失智，往後的日子就是要在護理之家度過了。人生會發生什麼事無法預料，人愈到老、愈不知道自己還有幾年可以健康地活。」「當時長官、同事其實都希望我至少做到60歲，但我認為自己很難在同時工作的狀態下好好地陪伴爸媽，我不希望等到退休以後，只能在病床邊陪伴他們，而是可以在他們還健康的時候一起創造回憶；對我自己來說，也想開始早點過第三人生。」很多事情沒辦法等，爸媽的健康與彼此之間的緣分更是如此。「表達對父母的愛，一定要及時、要趁早。所以我決定提早離開職場、轉職成『愛的志工』。」Denny笑說。帶行動不便長者出遊 食衣住行安排有秘訣Denny說，父母親在剛退休、身體狀況還不錯的時候，也喜歡到國內外各地旅行，閒來沒事時，他們也會到附近的郊外、登山步道走走，算是懂得安排自己生活的人。「但差不多到了近10年、爸媽陸續過了70歲的時候，就逐漸發現他們的活動力、身體狀況不如以往。特別在我退休之後，因為相處時間多了，那感受更強烈，老人家的身體一旦開始走下坡，衰老的速度其實真的很快。」除了罹癌之外，Denny的母親因為有脊椎脫垂的症狀，無法久站、走路超過5分鐘，大多時候在外行動必須要靠輪椅；父親則是耳朵、視力有些退化的現象，走路也不太穩。帶著2位行動不甚方便的長輩，該如何安排旅行？他歸納出以下幾個重要的原則和注意事項：1. 行程規劃以一日遊或半日遊即可重點是讓長輩有「出門走走」的感覺，安排太多景點或是路程太遙遠，反而可能是體力的負荷。2. 中途要有可如廁、暫停的休息點若是行程所需的車程稍長，記得適時停靠可以讓長輩下車活動活動筋骨、上個廁所的地方，最多不超過一個半小時就要讓長輩稍作休息。3. 備妥個人藥物、用品和備用衣物長輩多數有慢性病需服藥的問題，除了平常固定在吃的藥一定要帶足分量，也要隨身攜帶白開水作為服藥和補充水分用。衣服以方便穿脫、行動即可，並準備保暖用的外套以免天氣溫度變化著涼。4. 安排用餐要定時定量長輩可能有血糖不穩的問題，不像年輕人可以有一餐沒一餐，除了要預先規劃用餐時間和餐廳名單，也要隨身準備一些應急用的點心，需要時可先墊墊胃，外食的口味選擇也不宜太過重油重鹹。在移動的時候，Denny會適度讓父親負責推母親的輪椅。「這不是說我們不孝順虐待老人家，而是因為老爸平常也大都是扶著助行器走路，推著輪椅剛好能有輔助的效果。」「我在安排景點的時候，會特別注意安全、方便和衛生這3個條件。像是腳下路途不好走的、設施或服務不完善，或是吃東西感覺不太乾淨的，可能就不太適合。」為使旅途更完善圓滿，Denny習慣會在實際出發前先到現場勘查過一遍，也了解沿途有些什麼景點、餐廳、商店等休息點可利用。為了方便攜帶個人用品，以及隨時保留行程的彈性，Denny習慣開著車帶兩老出門，「但如果長輩的健康和行動狀況許可，其實大眾運輸也沒問題。」重溫回憶的旅行更有感 讓老爸老媽重拾童心至於長輩們喜歡去什麼地方？Denny說，除了一些季節性的自然美景、像是春夏時節的各種花季、秋季賞楓，其實長輩們很喜歡「自己曾經有過回憶」的地點。像是小時候住過的左營眷村、年輕時曾經工作、居住，或是某次印象深刻出遊的地點。舊地重遊勾起他們的過往記憶，就會自然地講起年輕時的事，「我這才知道很多以前從沒聽過的，爸媽的小秘密。」像是某次一行人開車經過某個風景區，Denny的母親就突然指著路邊的站牌，一臉懷念地說：「有次我和你爸來這邊玩，結果錯過巴士，我們就在這裡等了一個多小時。」他也觀察到，旅行中的父母親，有時幾乎像是回到孩子般的天真，會隨著街頭藝人的演奏哼起歌，有次父親還開玩笑地推著母親的輪椅追著路邊的鴿子玩。「你可以感覺到他們是真的很開心、很享受，我就覺得什麼辛苦都值得了。」只要跳脫日常生活 隨時隨地都有旅行感「對我來說，帶著老爸老媽一起出門其實不在目的地，而是享受那個過程。」有時候老人家甚至不需要真的長途跋涉到哪裡「旅行」，即使只是隨意走走，也會很滿足。近來Denny就會在帶著兩老去醫院看病、回診後，順道去吃一頓下午茶，或是就近到市郊、公園散散步。「就像小孩子吃完藥之後給他一顆糖，久而久之，他們就不會討厭去醫院，反而會有期待感。」而帶著長輩旅行，除了有助於調劑心情，也讓他們更在乎自己的健康。特別是經歷過照顧罹癌母親的2個多月後，他們就成為「配合度很高」的長輩，「因為他們很清楚要身體健康，才有體力出門玩。」作為父母的主要照顧者，Denny說，當然也會有疲累、倦怠的時候。「如果感覺到自己在體力或心情上狀態不是很好，我會選擇暫時休息一兩天，如果擺著一張臭臉或是人在心不在，那真的不如不要給自己和對方壓力。畢竟陪伴爸媽的初衷，是為了要讓他們開心。」不過唯有一件事情是不變的：即使是沒有出門旅行的日子，Denny也養成每天晚上9點會和媽媽視訊電話的習慣。除了聊聊這天的日常瑣事，也順道確認兩老的狀況是否都還安好。「現在每多做一點，未來就少一分遺憾。」抱持著這樣的心情，Denny和老爸老媽持續一起旅行、生活，一點一滴累積愛與回憶。原文：帶90歲老爸老媽一起旅行！Denny：父母的老去不等人，別等到在病床前才陪伴
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2022-10-14 養生.家庭婚姻
獨子繼承家業卻早逝，單親媽控媳斷往來！律師揭傳承迷思：「這樣做」保障財產
傳統華人社會對於遺產、分產總有禁忌，許多人也以為自己家業不大、家產不多，有什麼好規劃？但其實台灣中小企業不在少數，有些名店一開始只是父子經營，但隨著家族開枝散葉，一旦創辦人離世，爭產、爭商標等狀況屢見不鮮，若未做好規劃，家族辛苦開創的事業，甚至可能轉手變成外人的…… 莉娟姐從來沒想過，自己年過60歲會落入這步田地。兒子還小時，前夫就出軌，當時他們共同經營一家川菜館，好不容易做出點成績，他竟然就愛上年輕女服務生，兩人還趁午休時明目張膽去約會。 她記得有一天午休，終於忍不住跟蹤前夫，看他們手牽手走進賓館，她竟怕人發覺而衝回店裡，躲在倉庫等待滾燙的眼淚冷卻時，是10歲的兒子走進陰暗中抱著她說：「媽媽不要怕，我會保護你！」 正是那一刻，給了莉娟姐離婚的勇氣，她在前夫離開後獨力經營餐廳，兒子高中起就利用假日來幫忙，大學更特意念了企業管理，希望退伍後就能接班。 退休享清福，獨子驟逝全變調 兒子接手後將小餐館生意做大，還去註冊了商標與品牌。她見兒子做得有聲有色，自己樂得退居幕後，商標和公司自然都是登記兒子名下，反正將來也是要留給他… 兒子30歲那年結婚了，不希望她再操勞，允諾每月給10萬元孝親費，讓她可以到處走走、享享清福。她不願干擾小倆口生活，在兒子結婚時就買了一戶房子給他，自己住在同社區，親子保持互動但仍有各自空間。 朋友們都說，莉娟姐真是好福氣，兒子孝順、媳婦乖巧，結婚沒兩年就讓她抱孫。但是沒想到，某個清晨兒子在高速公路遇上致命車禍，趕到醫院時，身軀已冰冷… 頭七、七七、百日…每一天對莉娟姐來說都是渾沌與黑暗，她打起精神想打理停業3個多月的餐廳，為5歲小孫子堅強下去，可是才走到店前，媳婦家人竟拉下鐵門阻止她進入，說媳婦繼承了兒子的財產，其中也包括這家店…。 名店創辦人離世，爭產、爭商標常見 傳統華人社會對於遺產、分產總有禁忌，許多人也以為自己家業不大、家產不多，有什麼好規劃？但其實台灣中小企業不在少數，有些名店一開始只是父子經營，但隨著家族開枝散葉，一旦創辦人離世，爭產、爭商標等狀況屢見不鮮。 像莉娟姐這樣的經營權之爭，就是一個案例。莉娟姐雖是餐館創辦人，但當初成立公司、申請商標時，都登記在兒子名下，也因為最初餐館營收並不大，並無劃分股權，母子之間都是簡單作帳，再取一部份營收做為開銷。 但兒子過世後，因為與太太有1子，因此名下餐館（股權）與房產皆由莉娟姐的媳婦跟孫子繼承，莉娟姐已無任何主張權利。也就是說，除非媳婦念在舊日情分奉養婆婆，否則莉娟姐再也拿不到何孝親費。 「這太不公平了！」莉娟姐想打官司，以「撤銷贈與」名義取回餐廳股權和當初送給兒子的房產，但實務上卻不容易… 依民法第412條第1項之規定，「贈與附有負擔者，如贈與人已為給付而受贈人不履行其負擔時，贈與人得請求受贈人履行其負擔，或撤銷贈與。」 若受贈人有下列情形，則贈與人亦可行始撤銷權：一、對於贈與人、其配偶、直系血親、三親等內旁系血親或二親等內姻親，有故意侵害之行為，依刑法有處罰之明文者。二、對於贈與人有扶養義務而不履行者。前項撤銷權，自贈與人知有撤銷原因之時起，1年內不行使而消滅。贈與人對於受贈人已為宥恕之表示者，亦同。 換言之，莉娟姐早在5～6年前就將房子贈與兒子，已超過行始撤銷權的1年時效，況且兒子生前也沒有任何「故意侵害之行為」以及「有扶養義務而不履行」，於情於理，都沒有足以撤銷贈與的事由。 另根據民法第1114條規定，「夫妻之一方與他方之父母同居者，其相互間互負扶養之義務。」換句話說，如果公婆與媳婦／岳父母與女婿同住，彼此之間是有權利要求對方扶養自己的；而且姻親關係不會因為夫妻一方死亡而消滅，只有離婚或是婚姻關係撤銷才會解除。 莉娟姐當然可以向媳婦請求履行扶養義務，但她未與媳婦同住，自己名下也有資產，加上孫子未成年無法擔負扶養義務，身邊還有兄弟姊妹等「可以負扶養義務的親屬」，所以媳婦也不構成遺棄罪。 財富傳承工具多元，「直接送」爭議多 資誠家族及企業永續辦公室協同主持律師鄭策允指出，在這個案例中，股權由媳婦、孫子繼承並無爭議，就算阿嬤主張自己是品牌創辦人、想撤銷當初的股權贈與，也欠缺「撤銷贈與」的事由。 他舉例，如果第1代送房產給第2代，除非第2代對贈與人有「故意侵害之行為」，如不肖子對父母家暴，且傷害罪成立，法定可以撤銷；否則一般贈與若無正當事由，恐怕很難拿回來。 「股權是誰的，就是誰的；要救，從頭就要救了！」鄭策允坦言，企業無關規模大小，只要有人、有財產，就會遇上問題。他建議，家族企業在傳承時可透過信託，而非直接贈與，「股權為受託人（兒子）持有，受益人是小孩（孫子），那今天發生這狀況，股權的管理者可能還是阿嬤（委託人）。」 若是採用信託，公司有盈餘、可配發股利，受益人就是媳婦與孫子，仍可獲得相當保障。若阿嬤擔心孫子財產被媳婦花光，甚至也可選擇不配發，將盈餘保留到將來由孫子繼承。 鄭策允說，即便是中小企業，也要考量股權的管理、會不會被移轉等問題，「（股權）透過不同方式送，最終還是流到他身上去，但控制力是經過思考的。」 另外，不少長輩會在兒女新婚時贈送房子，可一旦受贈人發生不幸，而孫子年紀尚幼，小孩權益的確可能受損。其實父母可在贈與時要求兒女立遺囑信託，若一旦不幸發生，受益人仍為配偶與孫子，但信託財產交由阿公、阿嬤管理，這些都有工具可以事先規劃、運用。 ●原文刊載網址●延伸閱讀：．她50後學游泳、70歲拿七張法國菜證書當主廚、80後用法文寫作！「在剩餘日子，具有令人無法抗拒風韻」 ．搭上計程車後，懷疑司機想繞遠路，出聲請司機聽我的！下車後察覺司機是對的．她罹精神病、善忘，卻60多歲看起來像30歲！擁有忘記智慧，活在自己快樂裡，好過活在別人眼裡
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2022-10-12 醫療.懷孕育兒
產前5大焦慮：會不會來不及打無痛、有沒有可能血崩？來聽聽婦產科醫師怎麼說！
孕媽咪有產前焦慮嗎？越逼近生產的日子就越緊張、越恐慌！但其實有些事情發生的機率很小，現在的醫學也很發達，基本上媽咪只要放輕鬆、抱著愉快的心情去生小孩就可以了。「生產」是人生中一件大事。更有許多孕婦自覺「產前焦慮」，越逼近預產期就越恐慌，過去查的負面資料通通浮上腦袋，深怕自己也是其中之一。讓孕婦充滿壓力的問題不外乎是：「會不會很痛？」、「我什麼時候可以打無痛？會不會來不及？」、「我會不會血崩？大量出血然後就來不及、死掉了？」根據這些問題，中山醫院婦產科主治醫師郭安妮給了一些客觀的答案。1.有好多生產的相關的負面新聞！我越看越害怕，怎麼辦？在這些個案中，只有少數狀況特殊的才會有媒體報導，但實際狀況是大部分的孕婦都能順利的生產。如果真的越看越焦慮，那就少看聳動的新聞，找資料的時候就只看專業醫師的說明，或是直接問自己的婦產科醫師。2.我好怕痛！我什麼時候可以打無痛？郭安妮醫師表示，如果是生第一胎，產程大部分都會比較久，基本上不會來不及打無痛。孕媽咪也可以在一進醫院的時候就表示自己要打無痛，麻醉師就會先幫孕媽咪準備好，到時候真的痛得不得了也能及時緩解痛感。比較常見的「來不及打無痛」的案例都是生過一胎以上的媽媽，這些孕婦的產程速度都很快，有些事進醫院不到30分鐘就生了，這時候我們才會給他選：「你的產程很快，可能20分鐘、30分鐘小孩就出來了，你還要打嗎？」但如果媽咪堅持要打，我們也還是會幫他準備。3.我不會拉梅茲呼吸、也沒上過課不知道要怎麼出力，會不會影響我生小孩？有些孕媽咪很用心，會在生產前撥空去上生產相關的衛教課程、瑜伽，學怎麼拉梅茲呼吸。不過，如果媽咪沒時間去學、沒上課的話也沒關係，郭安妮醫師：「這些都是很簡單的技巧，媽媽上產檯的時候我們也都會再提醒，教媽媽。所以一定沒有問題的。」郭安妮醫師也分享一個生產出力時最簡單的小技巧：陣痛來時，嘴巴吸進一口氣閉起來，用上大號的方式出力就好。護理師、婦產科醫師會提醒你什麼時候出力、放鬆，聽指示即可。4.我會不會發生產後大出血、血崩的狀況？產後大出血確實很嚇人。除了媽咪自己檢查子宮收縮的恢復狀況，護理師也會在每兩小時、三小時，頻繁地關心媽媽的狀況，如果真的有什麼緊急的事件基本上都是來得及的。5.寶寶後期胎動變好少，我要怎麼確定寶寶還活著？因為胎兒長大、活動空間確實會變小。媽咪可以早、中、晚固定時間，吃完飯後靜坐一會觀察寶寶的胎動狀況、或是拍拍肚子叫寶寶起床。如果胎動次數比之前少於一半，媽咪就算是為求心安也可以到醫院檢查。尤其在過去醫療環境不發達的時候，更有「生得過雞酒香、生不過四塊板」來形容生產的風險。但幸好現在醫療體系發達、科學進步，大部分的孕婦都能順利生產。媽咪們就放心的帶著愉快的心情、跟待產包去生小孩吧～※本文由【媽媽寶寶】授權：
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2022-10-10 養生.聰明飲食
植物肉≠全素！兩圖看懂市售植物肉產品成分和愛用20種材料
你應該要知道的食事蔬食已然成為現下飲食新潮流，餐飲、食品業者紛紛推出素食產品滿足消費者的需求，近期更是致力於植物肉的研發。但消費者與業者對素食標示的認知落差，容易造成誤食葷食的問題，如何做好明確的標示及釐清對標示的正確認知，是業者與消費者共同要面對的課題。全球蔬食風潮吹進台灣，不僅許多餐廳積極開發植物肉料理搶話題，便利商店也開始投入蔬食產品搶攻新興市場。7-ELEVEN與台灣素食品牌松珍合作推出素花枝丸、素炸雞球，全家便利商店則與台灣素肉大廠弘陽食品攜手合作推出植物肉起司堡、植物肉蕃茄義大利麵，後續也與香港社會企業Green Monday攜手合作泰式打拋燴飯與韓式炸醬麵共2種口味的「媽媽煮藝OmniPork新蔬食冷凍杯」，鎖定以蔬食為主、肉類為輔的彈性蔬食者。然而，連鎖超商紛紛推出蔬食、素食，雖讓過去缺乏素食選擇的消費者歡欣鼓舞，但全家植物肉義大利麵與起司堡產品在推出不久後，不少素食者便發聲表示，植物肉義大利麵含有雞肉、雞油成分，而植物肉起司堡雖標示「植物五辛素」卻含有牛奶成份，使得自己因標示不清而誤食。此外，包裝上的「Plant-Based」也被質疑可能造成外籍人士誤解。為此，全家也出面解釋，承諾將改善包裝、加強資訊傳達。不過國立臺灣大學食品科技研究所助理教授陳宏彰在接受媒體訪問時卻提及，依據現行法規，全家的標示並無不妥。但這起爭議的問題又出在哪呢？植物肉＝全素？消費認知落差成重要課題！其實早在2009年，衛生署（今衛生福利部）便因為台灣素食者眾多，為方便消費選購，開始施行《包裝食品宣稱為素食之標示規定》。明確規定若包裝食品要宣稱為素食，必須依照該項規定標示，除了規定不得使用「素食可食」等較不明確字樣，也明訂相關名詞定義。若業者未依規定標示，可能違反《食品安全衛生管理法》第22條第1項規定，可處新臺幣3萬元以上3百萬元以下罰鍰。除了業者需要確實依據現行規定標示，食品藥物管理署食品組科長李婉媜也提醒，現行「植物五辛素」標示，因可在內容物明列標示的前提下，使用五辛植物及蛋奶成分，為此消費者在選購時也應注意相關標示，以避免消費爭議。只不過，全家便利商店所推出的植物肉義大利麵產品，除了植物肉之外，還有使用到雞肉、雞蛋等動物性產品，因此未在產品標示及廣告中強調「素食」；而植物肉起司堡也依據「植物五辛素」標示規定，於內容物詳述含有牛乳成分，以商品標示來說皆符合包裝食品規範，但從消費者的回饋中卻反應出消費認知上的落差。看到「植物肉」顯然容易讓消費者自行認定該產品為趨近全素的產品。植物肉若要達到全素，得先避開這些動物性原料地雷！植物肉產品要以全素或純素做宣稱，不僅主要成分需要嚴格排除動物性成分出現，包含粘稠劑、增稠劑、香料、食用色素等添加物成分也必須把關。例如素食者過去最常誤食的「明膠」便是由動物膠質所萃取，為此在製作時業者多會以阿拉伯膠、鹿角菜膠等做替換。而一般常應用於果醬、糖果的食用色素「胭脂紅」因提煉自胭脂蟲血液、屬葷食，所以也必須改用其他食用色素。OmniFoods、Beyond Meat、VVeat等業者現在也多利用紅甜菜根萃取物，讓植物肉在保有紅潤色澤的同時，也力求原料天然和符合素食。以弘陽食品旗下的Hoya 100%植物性蛋白漢堡肉來說，也特別挑選素食香料以模仿牛肉、燒肉等風味，並確保調味香料也符合台灣全素的素食者需求。沒了動物性成分，還有洋蔥大蒜！「Vegan」植物肉，你未必能吃！不過除了動物性成分之外，也有許多香料雖然不是來自動物成分，卻含有五辛成分。像是目前尚未被引入台灣的Impossible Foods，依其官網所稱，香料中便含有大蒜、洋蔥、青蔥等，就算未來出口到台灣，依據法規標示也只能算是「植物五辛素」。且事實上，根據Mintel全球新品資料庫統計顯示，在全球「肉類替代品」主要原料中，洋蔥、大蒜同樣相當常見。2020年截至7月底的新品便有24.6%使用大蒜，而以洋蔥作調味的新品比例更高達37.1%。歐美各國對於素食的標示不如台灣嚴格，沒有明確規定業者應如何進行標示，也沒有相關的素食類別定義，大多只要求廠商自主標示宣稱，因此產品包裝或廣告常會出現「100%Plant-Based」、「Vegan」等字眼。但消費者認知的「Vegan」卻與台灣包裝食品所稱的「全素」、「純素」不完全相同。在歐美100%Plant-Based、Vegan泛指不使用任何動物性成分，單純以全植物性成分製成的產品，亦即產品若使用蔥、蒜等植物，仍可以100%Plant-Based、Vegan做宣稱。葷素要分清，標示、溯源不能少！除了消費者在購買前需多加留意成分標示外，品牌業者也必須加強產品標示溝通，以避免爭議。以「OmniPork新豬肉」系列產品為例，Green Monday創辦人楊大偉提到，因了解國外Vegan與台灣包裝食品素食定義之落差，為此產品除了不使用五辛食材外，在產品包裝標示上也再加上「佛教友善（Buddhist-friendly）」、「清真認證」等做產品溝通，以方便消費者辨識。同樣對餐飲業者而言，運用植物肉開發新菜色也將成為新挑戰。在《食力》調查素食者對於外食的困擾時，便有不少人反應，許多餐廳業者對素食分類沒有概念，常有標示不清的狀況。連鎖素食漢堡店品牌「G Burger」創辦人黃崇瑋也提到，以八方雲集與OmniPork合作的新蔬食鍋貼、水餃，雖使用屬於全素原料，但因製作過程無法避免與其他葷食接觸，嚴格來說也只能算是「鍋邊素」。這些常對素食者造成困擾的問題，也顯示著未來餐飲業者在進攻蔬食、素食者市場時，對食材的瞭解、原料溯源，甚至於烹調過程如何確保葷素分流，也將成為搶攻這龐大市場時的重要課題。延伸閱讀▶只賣牛肉漢堡排還不夠！植物肉如何滿足愛吃豬肉和雞肉的亞洲市場？▶肉品大廠台畜搶攻植物肉市場！子品牌「一植肉」主推彈性素 中西料理都通吃！▶引進Beyond Meat、推出新豬肉！亞洲綠色飲食革命的幕後推手：Green Monday（本文獲「《食力》」授權轉載，原文刊載於此）
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2022-10-10 焦點.杏林．診間
醫病平台／心在愛中，感到平安；活在當下，就是幸福
【編者按】本週的主題是「當醫師發現自己或摯友罹患重症時」。一位為同事所喜愛、病人所尊敬的醫師得到癌症，在治療療程完成後不久，發現復發而分享她對人生的諸多感觸。兩位高她一屆的校友深為她的演講與文章所感動，一位寫出如詩如畫的安慰之語，一位以身為癌症專家的經驗，分享親眼見證病人神奇康復的「奇蹟」。「醫病平台」一直希望能促進醫療團隊與社會大眾互相了解，如果本週這三篇文章讓讀者瞭解醫師本身或摯友面臨重症時的反應，與一般病人非常相近，也許醫病之間可以彼此更加瞭解，進而改善醫病關係。衷心希望這位好醫師在醫師好友的祝福下看到奇蹟的出現。1973年台大醫學院畢業後赴美，接受了婦產科專科醫生的訓練及認證後，我做了近四十年的婦產科開業醫，於2020年退休。2021年四月診斷出膽囊癌，經過兩次手術及六個月化療，原來復原良好，可是僅停藥三個月後就見癌症復發，腹腔內擴散，已經不能再用手術割除，自五月開始兩種化療再加一種免疫療法。退休前曾經應邀做美國癌症協會亞裔癌症年會講員。後來也參與義工的活動。今年9月17日在該會Relay for Life的年會中，以醫生和病人的雙重身分，受邀和大家做一點分享。我們參加Relay for Life的活動，對已打完美好一仗的親友，獻上追思；對正在戰場上的病人們，送上鼓勵；而對戰勝病魔的倖存者，敬致祝福。在每一個場景，我們用心學習，都能體會「心中有愛，感到平安；活在當下，就是幸福」。生老病死，是必經之路。我們都希望長命百歲，但也不能不面對自己在世寄居，總有一天，我這客旅必踏上歸途。當天也是陳瑤畑女士（Louise Chen）追思禮拜的日子。她是與我併肩作戰的癌友。她患的是膽管癌，和我所得的膽囊癌位置上算是鄰居，治療方法也相似。她發病在三年前。我剛得病時她就來看我，親手烹調了美味的米粉及包子，並和我分享她的治療經驗。過去這一年半來，我見她忙於千橡教會的事奉，照顧主裡弟兄姊妹們，比大多數人都活得帶勁。8月12日我去醫院看她，也是道別。她在次日就進入居家臨終安養。談到她病中還精彩地幫助照顧別人，令人感動敬佩。她微笑說：「的確，這一生最後一段時間為主作工，似乎最具果效！」我也從她學到，無論時日長短，總還能積極的地「把握當下」。我的表妹夫Mark Agee在8月13日過世。當知道他的癌症已經擴散，而各種化療，放射線治療，及免疫療法已無效後，他和他所摯愛的家人們決定好好的把握著剩下來的日子。 他的小女兒在美國空軍官校，大女兒剛大學畢業，榮獲Fulbright Scholorship 到芬蘭留學。兩女兒都回到德州和爸媽一起過了彌足珍貴的暑假。還一起出外遊玩。當她們離開後，Mark進入了臨終安養Hospice的醫院, 在愛妻的守護下安然長眠。他們根據事前的安排，不要兩女再遠道回家奔喪，而是私人火化後，留待冬假期間再邀請親友們參加Celebration of life的追思儀式。Mark並未對他自己兩度艱辛抗癌而怨天尤人，反而對能有五年緩衝期，使他得見品學兼優女兒們完成高中及大學，度過一個個重要里程碑而充滿感謝。全家最後相聚，在愛中告別。去後則不用繁瑣儀式打擾親友。這也是把握當下，享受餘生的典範。至於今天還在接受治療的癌友們，包括我自己，雖然身體上會因病痛或治療副作用而有不適，至少可以數算以下的恩典：享受到關懷和愛護這一年半以來許多人寄來書信，許多人送來美食，許多人為我禱告。甚至許多癌友向我分享他們的經驗。九十八歲高齡的江媽媽，及八十二歲高齢的吳媽媽常親自為我及其他病友愛心烹調。散居各地的昔日同窗（台大1973同學們）Line上為我會診，中學及小學同學們結伴遠道來訪，加上教會大家庭每週查經，禱告及線上禮拜。從前的同事和病人常常問候。好友Carol恰是Event planner，還細心組織朋友們的關懷，讓我有足夠的休息。這種種正能量，讓我感受到「喜樂的心乃是良藥，心中有愛就覺平安」。同時也學習到如果不聚焦在自己的病痛上，把愛和關懷傳播出去，為别人稍盡棉薄，可以更有雙向的療效。健康時許多事認為理所當然，失去健康時，只要有一點進步（例如今天不痛，胃口較佳，精力較旺）都覺得蒙福自己四十多年忙於事業，對家庭多有虧欠。而現在外子每天親自照顧我的生活起居，兩個兒女全家每週來訪，三歲到九歲的4個內外孫兒女令我忘憂。舍弟舍妹每天探視或電話問候。並籌備週詳地帶我旅遊。手足之情，猶勝兒時。而在美國各州及台灣的親友們時時問候，比未生病前更感受到可貴的親情。我何其有幸！我有一位台大學長洪幸雄外科醫師，在他夫人診斷得了肺癌後，夫妻倆一年之內，嚐遍了洛杉磯米其林星級餐廳! 鶼鰈情深地共享餘生！喜歡念的書，喜歡吃的食物，喜歡去的地方，喜歡見的人。覺悟到可能時日無多時，會比較積極地把握當下，享受人生。把握當下過這樣的日子，此生已知足。疫情中的收穫——遠程參與COVID-19的疫情，觀光旅遊餐飲都大受影響。未能一償夙願時，我們可以唸唸宋朝大詩人蘇軾生平所做最後一首詩，寫給他兒子的：「廬山煙雨浙江潮，未至千般恨不消。到得還來別無事，廬山煙雨浙江潮。」心心念念的美景，跋涉相尋後發現也不過如此。心中有愛，處處都是美景！但是在疫情期間，聯絡方法也推陳出新，有革命性的改變。如用視訊開會，上班，學新知，看節目。包括參加今天的盛會。連看醫生門診都不必實體接觸了。紐約大都會歌劇院疫情期間每日一劇，免費線上觀賞超過一年，我有位好友林美珍，就給病中的我每日遠程上歌劇課。欣賞了超過一百齣，豐富了我的生活。對於身體虛弱、行動不便的病人們，遠程參與，反而更能把握當下，善用時間！「與癌共存」被譽為冠狀病毒之父的賴明詔醫師 /USC教授及台灣中央研究院院士，一生研究病毒，也兼及致癌的基因。提出「與病毒共存」的新理論。這觀念也可以應用到癌症，即使不能完全消滅癌症，我想在各種療法各有千秋，也各有局限的今天，「與癌症共存」，取得平衡，也許會是一種選項。我的好友Betty Yean，幾年前肺癌復發時醫師告知預後不佳，建議她兒子婚禮提前。不能等到六個月後。十年後的現在，雖然她還在用藥治療，但她生活如常，已有兩個上小學的小孫女們！我退休前收到一位病人Mrs H來信，二十年前我診斷了她的第三期卵巢癌，也參與她的手術。然後化療。當時預後也不佳，知道她搬離LA,久無音訊。所以接到她的來信頗為驚喜。 她告訴我說她安然存活，且那天是她九十三歲生日，特此告知。這樣的案例已經屢見不鮮，感謝默默從事醫學研究的工作者，一步一腳印地累積經驗。但願醫學的進步，不在延績生命長度，而在提昇生活品質。身為醫師，深感生命的奇妙，越來越不敢誇口科學萬能，只能謙卑地學習終身！在此恭喜戰勝癌症的朋友們，你們浴火重生，對生命必有更深的理解和珍惜。盼望你們多做分享，造福他人。「心中有愛，就是平安；活在當下，就是幸福」。
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2022-10-10 醫聲.罕見疾病
夜盲症狀竟是罕病！感光細胞持續死亡將致失明
春季大曲線、夏季大三角、秋季四邊形、冬季雙子座流星雨在星空輪轉，象徵一年的更替，但在小昱眼中看來，是一片長達15年的黑暗歲月。之所以如此，是因小昱罹患罕見的萊伯氏先天性黑矇症（LCA）。夜晚「伸手不見五指」 母子倆摸黑前行14年其實早在小昱3歲時，在醫療診間無意一句「我晚上看不見」，引起媽媽的注意，當天夜晚已是漆黑，媽媽嘗試在他眼前揮手，卻發現小昱是眨也不眨眼，因此攜著他踏上艱辛的求診之路。果然，二度求診的醫師一看，直言小昱的病況絕非單純的近視，建議到大醫院做更詳細的檢查，於是母子倆轉輾來到台大醫院，才由眼科主治醫師楊中美確定了LCA的診斷，開啟14年的定期追蹤之旅，期間視力檢查始終是紅字，眼鏡一副副接著換。直到2017年，台大醫院眼科主治醫師陳達慶從美國進修返台，覺得小昱的情況恰似在國外研究的疾病，便透過醫院團隊的基因分析技術，最終確診為RPE65基因缺陷之LCA。LCA奪走夜晚安全 僅靠露營燈支撐LCA是種罕見的遺傳疾病，病患在嬰幼兒時期的視力會急劇下降，嚴重者降至0.05度以下甚至無光覺，其它可能伴隨出現的眼科表徵包括高度遠視、早發性白內障、圓錐角膜，也有可能出現發展遲緩、腎病、聽覺異常等全身性共病。因其早發的特性，約有20％的失明學齡兒童是此病所致。至今已有超過300個基因被指出與基因性的視網膜退化有關，其中與LCA最主要相關的12個基因於2021年正式被國民健康署列入罕見疾病的認列範圍。小昱是其中的RPE65基因發生缺陷，造成感光細胞的退化喪失，不但視野縮小，晚上更是陷入全然的黑暗，因此他得趕在日落前回家，夜間出門也須有人陪伴。冬天天色暗得早，傍晚的放學時刻，對小昱已是全然黑暗，只能獨自摸牆一步步走回家。「我真的很自責，讓他一個人這麼害怕。」回憶起那段意外，小昱媽媽言談中仍充滿不捨，此後，她買了防水、高亮度的露營燈給小昱隨身備用。在日光漸暗時，小昱憑著露營燈的光，照出路面的輪廓，摸索前行。基因治療點亮黑夜 病況持續進步 「我當然會擔心，會不會有天就⋯。」不同於其他孩子，小昱的夢反而隨著歲數而縮小，無法安心看電影、無法夜遊、未來可能無法開車等等，每天睜眼醒來都是種壓力，他知道，當眼裡的感光細胞全數死亡的時候，他將失去所有的視力，沈淪永夜。幸好，在陳達慶團隊持續與歐美第一線基因治療的接軌之下，於2021年帶來喜訊，將新的基因治療引進國內，可以進行人體實驗。勇敢的小昱第一時間答應，「反正都有可能失明，不如放手一博。」最終小昱被挑中，以恩慈療法的方式，幸運地成為東亞首位接受基因治療的LCA病患。陳達慶說明，基因治療是透過病毒載體，將正常基因注射到患者視網膜，但可以接受治療的病患，需要具備二個前提，一為病患缺陷的基因須符合此次治療針對的基因，二為病患須尚存健康且足夠的感光細胞與完整的視神經迴路，否則治療效果有限。去年5月新冠疫情大爆發之際，基因治療藥物送達台灣，醫師趕緊安排符合條件的小昱進行治療，術後幾乎沒有副作用。二個月後，小昱的夜盲症狀明顯進步，半年後眼底的不正常代謝沉澱物減少，目前病況持續改善，小昱的夜不再黑。一眼要價1100萬元 盼基因治療納保助恢復生產力「全世界首例個案治療至今已有11、12年」，陳達慶指出，針對RPE65的基因治療成效有目共睹，2017年更通過美國食品藥物管理局核准，成為第一個遺傳性視網膜病變的基因治療藥物。目前基因治療藥物在台灣仍處臨床試驗階段，未來將陸續面臨罕藥認證、許可證申請、納入健保關卡。罕見疾病基金會創辦人陳莉茵表示，近年健保因財務困難，罕藥給付也日益艱困，經統計，自二代健保以來，公告罕藥至納入健保平均約需30個月。治療一眼的費用，要價約1100萬元，但與此同時，LCA患者眼裡的感光細胞正逐漸凋零。陳莉茵說，雖然一次性治療成本較高，但相對於失能造成的終身社會支出，仍是划算，「病患也希望減少失能程度，提升生活品質，以回歸社會，增加生產力，為其他人奉獻。」因此她呼籲，每年若可另多撥付健保定額基因治療專款，在患者病況無法挽回之前，及時提供可負擔的治療與用藥。今年18歲的小昱，考上產品與媒體設計相關學系，享受夜晚在鄉間小路散步觀星，也準備用雙眼打造一個個作品。他在後續定期追蹤視力的同時，也不忘當初基因治療排在他後面的小朋友，所以小昱不僅在診間以過來人的經驗幫忙安撫幼兒，也希望成功的基因治療效果也為其他相同基因缺陷的病友照出一條明路。
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2022-10-09 醫聲.罕見疾病
4長針直入腦門 罕病AADC病童靠基因治療續命
「我不知道如何向家人開口，說懷中的小孩或許得了現在醫療沒辦法救治的病，3歲左右就會離世。」小蒴媽媽哽咽回想，她被告知小孩可能罹患當時無藥可治的「芳香族 L-胺基酸類脫羧基酵素（AADC）缺乏症」後，為了安大家心，她故作鎮定，誆稱小孩吃藥即可康復，實則在家中廁所靜靜地流光了淚。毫無頭緒的怪病 哭聲成線索2013年，作為長孫、長子的小蒴，在全家族的期待中出生，隨即卻因發高燒進新生兒加護病房，6、7個月時，間歇性出現類似癲癇的症狀，且發作漸趨頻繁，小蒴媽媽只好抱著強褓中的稚兒到處求診，但即使朝著醫師指出的腦神經問題，深入檢查仍顯示一切正常，「醫師只告訴我持續觀察，但到底要觀察多久？」無盡的等待讓一家陷入愁雲慘霧。直到小蒴因重感冒到一間診所就醫，被醫師警告他的哭聲非同尋常，建議轉診至馬偕紀念醫院小兒遺傳科主任、罕見疾病基金會董事長林炫沛，困惑一家人的謎題才出現解答，小蒴最終被確診為AADC缺乏症。AADC缺乏症致自律神經功能失調 如小兒版帕金森氏症AADC缺乏症是一種罕見的體染色體隱性遺傳疾病，當缺乏AADC這種酵素時，不僅連帶影響多巴胺與血清素的製造，也一併使腎上腺素與正腎上線素分泌不足，引起病患嚴重的發展遲緩及自律神經系統功能失調等等。以小蒴來說，他的症狀包含肢體張力低下、全身性的手足徐動症、缺乏語言發展、餵食困難、昏睡、情緒不穩、眼皮下垂、睡眠障礙等等，有些運動障礙和巴金森氏症相當類似。不過最折磨人的是，每隔不久，小蒴都會歷經長達數小時的雙眼上翻且肩頸肌肉痙攣（又稱眼動危象），期間他難以學習、進食甚至休息。若沒有積極治療，AADC缺乏症病童終其一生不會有頭控能力，無法坐或站，無法講話，又因眼動危象造成進食不良，發生低血糖的症狀及吸入性肺炎，平均5歲左右便因嚴重功能障礙而逝。稚兒罹AADC缺乏症 全家因病停滯不前事實上，在2010年，台大醫院小兒部暨基因醫學部主治醫師胡務亮的團隊已經研發出AADC缺乏症基因治療，將AADC基因藉由腺病毒載體攜入腦中，提高多巴胺產量，改善神經問題，並以恩慈療法專案申請的方式，完成全球首例個案。然而，小蒴確診之際，正值團隊暫停基因治療恩慈療法，申請臨床試驗，期望往後藥物被核準納保，縮減每次個案申請耗費的時間，所以小蒴只好先接受多巴胺受體刺激物的藥物治療，並持續等待新藥。令人惋惜的是，台灣病童對藥物治療的反應不佳，小蒴也不例外，他的病情起色有限，依舊全身癱瘓、進食困難，一天睡不到3小時，持續發出的低鳴聲也侵蝕著家人的精神。普通的育兒生活想像，因為小蒴生病有了天翻地覆的改變。小蒴媽媽咬牙完成已考上的碩士班學位後，辭去原有的法務工作，改當時間彈性的大學兼任老師，小蒴爸爸則因沉重壓力疏離妻兒，隱藏身為家庭支柱的脆弱。某天，一陣崩潰哭叫聲劃破寧靜的早晨，小蒴媽媽上前查看，發現個性如鋼鐵般的媽媽，因照顧孫子而心力交瘁、不堪負荷，她才驚覺事情不能繼續下去，自此加入推動基因治療的行列，希望基因治療早日納保拯救一家人。台大醫院獨創基因治療 修補缺失的基因與溫暖身為團隊成員的台大醫院小兒部暨基因醫學部醫師徐瑞聲表示，當初他們成功完成首例基因治療恩慈療法後，原想正式申請臨床試驗，不料遭遇重重困難。由於新的臨床試驗需要製作新的病毒載體，並進一步完成毒性試驗，而該過程需要大量的經費支援，罕見疾病基金會與AADC缺乏症病友聯誼會到處奔走籌募經費，最終獲得張榮發基金會慨捐的千萬元，得以委託美國佛羅里達大學基因治療研究中心製造治療所需的病毒載體，再將載體捐予台灣醫院作為臨床試驗用途。截至2020年止，共有30位病童在台大醫院接受基因治療，小蒴就是其中一員。小蒴接受基因治療後，人生開始運轉，不只能自行坐直，手握湯匙進食，在他人攙扶下行走，眼動危象發作的頻率與持續時間也大幅下降，有辦法在媽媽的協助下學習，每天睡眠可超過12小時，臉上多了許多表情，家人之間逐漸有了互動與溫暖，「先生願意碰小蒴，小蒴偶爾也會抓一下妹妹的手，我媽媽也從照顧壓力中解脫。」小蒴媽媽欣慰說道。與時間賽跑 病家盼儘速獲得基因治療「基因治療越早接受越好，將有助於延長病童的壽命，以及運動、認知能力。」徐瑞聲指出，所有接受基因治療的病童皆有顯著的改善，最早的治療個案已存活逾10年，動物實驗也已維持超過15年，卓越成效也於今年7月獲得歐盟認證，核准上市許可。現在台灣尚未開始罕藥認定、許可證申請、納入健保，讓與時間賽跑的病家相當焦慮。陳莉茵表示，近年健保因財務困難，罕藥給付也日益艱困，經統計，自二代健保以來，公告罕藥至納入健保平均約需30個月。陳莉茵強調，罕病不似感冒，有很多便宜的藥可選，若沒有健保給付，病家負擔可能上看二、三千萬元；若沒有基因治療，病童將因病而殘，甚至死亡。因此她呼籲，在不影響現有罕藥專款的前提下，另謀財源引進罕病基因治療，協助病患能夠合理及時的治療與用藥。根據台大醫院新生兒篩檢統計，在台灣約每3萬人中就有1名個案，目前共有60位像小蒴一樣的AADC缺乏症病童，其中許多人正與其家庭受到病痛折磨，等待基因治療修補生命中的缺陷。
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2022-10-08 養生.家庭婚姻
想要離婚但養不起小孩？單親媽媽可申請的5項補助懶人包
沒有經濟來源、孩子的爸不養小孩，單親媽媽該怎麼獨立養大孩子？ 政府針對單親家庭提供相關補助，滿足條件就可以得到幫助！身邊有豬隊友，但許多媽媽卻遲遲不肯離婚。最常見的原因就是怕自己一個人的薪水養不起小孩。若你正考慮離婚，卻又擔心日後的經濟，別擔心！單親爸、單親媽還可以向政府申請這幾樣補助，不管是生活，還是小孩的教育，政府都顧慮到了。特殊境遇家庭扶助特殊境遇家庭扶助包括緊急生活扶助、子女生活津貼、子女教育補助、傷病醫療補助、兒童托育津貼、法律訴訟補助及創業貸款補助。雖然一開始是為了幫助特殊情況的婦女所創，但現在不止是女性可以申請，只要有符合條件的「單親家庭」都可以申請！本文主要介紹「緊急生活扶助」、「子女生活津貼」、「子女教育補助」及「傷病醫療補助」，以上四種補助是單親家庭有經濟困難時可以申請幫助維持一般生活。並且都需要滿足以下條件，才可以申請，除了下方的申請條件之外，大家要注意「子女生活津貼」以及「傷病醫療補助」還有額外的申請條件喔！申請資格申請人的家庭總收入÷全家人口後，須符合以下3點：1.每人每月未超過政府當年公布最低生活費2.5倍2.台灣地區平均每人每月消費支出1.5倍3.家庭財產未超過中央主管機關公告之一定金額並擁有下列其中一種身份：．65歲以下，配偶死亡，或失蹤（向警察機關報案協尋未獲達六個月以上）．因配偶惡意遺棄或受配偶不堪同居之虐待，經判決離婚確定或已完成協議離婚登記．家庭暴力受害．未婚懷孕婦女，懷胎三個月以上至生產二個月內．因離婚、喪偶、未婚生子獨自扶養18歲以下子女．無工作能力的祖父母扶養18歲以下父母無力扶養之孫子女，或雖有工作能力，因遭遇重大傷病或照顧6歲以下子女或孫子女致不能工作．配偶處一年以上之徒刑或受拘束人身自由之保安處分一年以上，且在執行中．其他經直轄市、縣市政府評估因三個月內生活發生重大變故導致生活、經濟困難者（重大變故非因個人責任、債務、非因自願性失業等） 1.緊急生活扶助◎申請方式應備文件：．申請表．申請人身分證、印章、郵政儲金簿封面影本．全家人口之身分證明文件，如新式戶口名簿（詳記事）．全家人口最近1年度所得、不動產及稅籍資料．就讀國中及國中以上學生在學證明書或學生證影本．相關證明文件（死亡證明、警察局受（處）理查尋人口案件登記表之收執聯、離婚判決書及確定書影本等）事發6個月內檢具應備文件及其他相關證明文件，向戶籍所在地鄉（鎮、市、區）公所公所—社會課提出申請，或由鄉（鎮、市、區）公所、社會福利機構協助申請。◎補助金額按各縣市當年公告的最低生活費用1倍核發。限制．每人每次最多申請3個月．同一案、同一事由只能補助一次．定期會有社工人員訪視狀況，生活有改善或是扶助原因消失，會立即停止補助2.子女生活津貼◎額外申請資格．家有15歲以下子女或孫女者◎申請方式檢具應備文件及其他相關證明文件，向戶籍所在地鄉（鎮、市、區）公所提出申請，或由鄉（鎮、市、區）公所、社會福利機構協助申請；此津貼每年都需要重新申請。應備文件．申請表．全家人口財稅資料．健保卡正、反面影本．申請人本人郵局存摺封面影本．相關證明文件（死亡證明、警察局受（處）理查尋人口案件登記表之收執聯、離婚判決書及確定書影本等）◎補助金額每月補助每一名子女或孫子女當年度最低工資之十分之一。3.子女教育補助◎申請方式註冊時檢附相關證明文件，經學校審核確認後直接減免，私立學校由學校直接減免後，再報請主管教育行政機關補助；需要在註冊日起三個月內申請，逾期不予補發。應備文件．申請表．戶口名簿．學生證（國中、國小除學生證外，可以用收費單據替代）◎補助金額．高中／職：減免學雜費60%．大專院校：減免學雜費60%4.傷病醫療補助◎額外申請資格．本人及6歲以上未滿18歲之子女或孫子女：自行負擔醫療費用超過3萬元。◎補助項目於全民健康保險特約醫療院所就醫者，其參加全民健康保險自行負擔之醫療費用。◎申請方式傷病發生後的三個月內，檢具應備文件及相關證明文件，向戶籍所在地主管機關提出申請；未滿6歲的子女或孫子女傷病醫療補助申請，需要先向戶籍所在地之鄉（鎮、市、區）公所申請醫療補助證後，到保險人特約的醫療院所就診，再由醫療院所向直轄市、縣（市）主管機關申請。應備文件．申請表．全家人口財稅資料．健保卡正、反面影本．申請人本人郵局存摺封面影本．診斷證明書．醫療費用收據正本．相關證明文件（死亡證明、警察局受（處）理查尋人口案件登記表之收執聯、離婚判決書及確定書影本等）◎補助金額．低收入戶全額補助．中低收入戶補助80%．其他經濟弱勢族群補助70%．每人每年最高補助12萬元限制．補助「不重複」，申請過相關保險或相關醫療補助無法申請．低收入戶／中低入戶需支出超過3萬元才能申請．其他經濟弱勢族群需支出超過5萬元才能申請5.低收入戶／中低收入戶◎申請資格低收入戶．家庭總收入平均分配全家人口，每人每月在當地區公告的最低生活費以下．家庭財產未超過低收入戶適用的當地區公告金額中低收入戶．家庭總收入平均分配全家人口，每人每月在當地區公告的最低生活費1.5倍以下．家庭財產未超過中低收入戶適用的當地區公告一定金額。◎申請方式應備文件．申請人印章．全戶最近3個月內戶籍謄本．全戶郵局或銀行存簿封面及內頁影本．填寫授權公所調查家庭總收入及財產同意書．其他相關證明文件（視個別家庭狀況而定，例如：醫院診斷證明書、學生證影本、身心障礙手冊影本、失蹤證明、在營證明或軍人身分證影本、在監證明、離婚協議書…等）備齊完整的申請資料後，至各鄉（鎮、市、區）公所申請。◎福利低收入戶．25歲以下子女就讀高中（職）以上學校，學雜費全額減免．健保保費全額補助．因疾病、傷害治療所需留療費用補助．就業服務、職業訓練、以工代脤．依列冊低收入戶款別，每月發給生活扶助費或相關補助中低收入戶．25歲以下子女就讀高中（職）以上學校，學雜費部分減免．健保保費補助二分之一．患嚴重傷、病，所需醫療費用超過本人或扶養義務人能負擔，補助部分留療費用．就業服務、職業訓練、以工代脤希望政府提供的補助，可以讓弱勢家庭中的孩子也能平安健康、無憂無慮的長大。※本文由【媽媽寶寶】授權：
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2022-10-08 焦點.長期照護
「我沒用了」…媽跌倒後不敢走動 該如何幫她？
3歲的媽媽前些日子曾經跌倒，現在已經完全恢復了，但變得不敢走動，活動力下降，開始常常躺著昏睡，或是呆坐在椅子上，了解後也不是身體上真的有什麼不適，可是卻不願意動，還會不時說一些負面的話「我老了沒用了」，我擔心她肌力會越發下降，怎麼幫助媽媽突破心理障礙，願意增加活動力呢？（新北 高小姐）照顧高齡父母不容易，看到心愛的家人跌倒後活動力下降，身為子女的難免焦慮憂心，欣明心理成長中心所長謝玲玉表示，不論是生理上和心理上都要觀察細微，才能知道怎麼幫助母親。謝玲玉表示，70幾歲的長輩在跌倒後，首先要釐清跌倒詳細的原因，肌肉和肩頸受傷是我們已知道的結果，可是有的是因為地面有高低差才跌倒，但有的是平地就暈眩導致跌倒，情況不同，原因要特別觀察，是腦部退化，還是沒有力氣？長輩通常跌倒時只有片段記憶，無法了解到細微情節，或許可以到身心精神科就診確認生理上是否有問題。角色調適挫敗 會說「我沒用了」她指出，如果以上都釐清了，跌倒後心情低迷，或許是五、六十歲以上面臨角色轉換，從工作職位退下來，子女又長大獨立，媽媽角色功能「淡化」，這時候如果跌倒了，會更加感覺自己不太有什麼能力，心理上容易產生障礙，才會說出「我老了沒用了」負面的話。謝玲玉表示，身為照顧者，感受到媽媽的負面情緒，壓力會很大，或許多給點安慰「你不會沒用啦！多去走走」，但對跌倒的當事人來講，以前的認知都是勤勉和對人要有貢獻才有用，現在受傷了當然會感到挫敗與沒用，面對鼓勵的話，還是覺得自己不想走，兩人會在同樣的迴圈中溝通。跳脫健康話題 聊些開心懷舊事「叫她轉換角色困難，不如幫助她轉換情緒。」謝玲玉建議，不要繞在原本的身體限制中討論，「懷舊話題」就是個很好的主題，年紀大的父母對於新的事物難以記住，但對於年輕往事往往特別有感，以前遇過的人們像是同事、鄰居、親戚，也都是可以和媽媽一起聊的話題。她強調，雙方能維持愉快氛圍，母親的心情會比較正向，不要一直提醒她會退化，這是一個事實，可是對媽媽來說並沒有促進健康的效益，任何會讓她擔心的事情，簡單帶過就好，當她舒服愉悅，也比較願意做些什麼。每天做點復健 白天勿昏睡太多謝玲玉指出，如果想要媽媽增加活動力，像是復健運動，只要讓她每天做一點點，有進步就多加鼓勵，比較有心可以為媽媽做紀錄，有一點變化都清楚之外，也知道媽媽做到什麼程度就會累，調整活動適當的時間和強度。謝玲玉表示，子女可觀察昏睡的狀態，如果是因為累、體力不行才要睡，不只是「想睡」，不要給予媽媽太多期待，如先前提到的，就醫後才能區別跌倒後活動力下降的原因，再來就是老人家在白天若有人陪伴，盡量幫助她在白天時不要昏睡太多，免得晚上睡不著，若只有晚上才能見得到面，可以讓她有些活動，例如和她聊天，能幫助睡眠。
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2022-10-08 醫聲.罕見疾病
輪椅上的小舞王！愛跳舞病童罹龐貝氏症：至少我還有手有腳
對著電腦螢幕上的流行歌曲影片，揮舞雙手、震動胸膛跳著熱舞，今年16歲、剛上高中的洪聲平，卻不能像他嚮往的「亞洲舞王」羅志祥一樣，使勁搖晃肢體，或踩出帥氣的舞步。因為罹患罕見遺傳疾病龐貝氏症，他的身軀顯得纖弱、彎曲，從小學五年級開始，就被禁錮在電動輪椅中。「為什麼老天爺要這樣對待我？」洪聲平出生22天時，接受新生兒篩檢時，發現帶有龐貝氏症的致病基因。此後，一連串檢查，確診為嬰兒型龐貝氏症。洪母說，最讓她震驚的是，在X光影像中，還是嬰兒的孩子，心臟竟比成年男性手掌還大。基因缺陷導致酵素缺乏 若不治療2歲內離世台大醫院基因醫學部暨小兒部主治醫師簡穎秀是洪聲平的主治醫師。她指出，龐貝氏症係肝醣儲積症第二型，致病原因是GAA酵素缺乏，導致肝醣無法分解，進而堆積在肌肉中，造成肌肉細胞受損或死亡。典型症狀是心臟肌肉肝醣堆積導致的心臟肥大，呼吸肌肉肝醣堆積造成呼吸困難，以及四肢無力、退化等。簡穎秀說，龐貝氏症又可分為嬰兒型、晚發型。其中以嬰兒型患者較為嚴重，一出生就觀察到肝醣堆積、心臟肥大。在不治療的情況下，患者一到兩歲間，就會因為心臟、呼吸衰竭而死亡。她也指出，龐貝氏症遺傳模式為體染色體隱性遺傳，若父母均為帶因者，其子女有四分之一的機率會罹患龐貝氏症；在台灣，嬰兒型龐貝氏症的發生率約為五萬分之一。台灣領先全球篩檢龐貝氏症 助病童及早治療台灣是全球第一個針對新生兒篩檢龐貝氏症的國家，在2005年至2008年以「先驅測試」的方式，新生兒父母只要勾選同意篩檢、參與研究，就能免費檢測嬰兒是否有龐貝氏症基因變異。簡穎秀說，洪聲平就是受惠於此測試，才得以及早檢出異狀，進行治療。事實上，台灣推行龐貝氏症新生兒篩檢後，歐美各國相繼跟進。簡穎秀指出，美國聯邦政府更於2015年通過建議，讓全美新生兒都接受龐貝氏症篩檢，至於是否付費則因各州政策而異。在台灣，2008年後龐貝氏症轉為新生兒篩檢的自費項目之一，九成的家長會選擇讓寶寶接受此篩檢。龐貝氏症第一代的酵素補充治療藥物，在2006年由中研院院士陳垣崇研發成功。對於同年出生的洪聲平而言，可說是及時雨，靠著每週在醫院靜脈注射藥物四至六小時，洪聲平得以延續生命，如今他讀書、成長，已進入高中就讀。出生恰逢初代藥物納保 病程卻於小三加劇「聲平很幸運的出生在有治療可用的世代，剛出生就獲得治療。」一路看著洪聲平長大的罕見疾病基金會執行長陳冠如說，過去接觸的龐貝氏症病童，總是病懨懨，且四肢無力、需要呼吸器維生，在治療尚未研發成功的年代，罹患罕見遺傳疾病龐貝氏症，相當於被判了死刑，出生兩年內患者將因心臟、呼吸衰竭逝世。洪聲平這一代的孩子，則有截然不同的處境。龐貝氏症第一代用藥，有效延長患者存活期。洪聲平就是第一代龐貝氏症藥物的受惠者。洪聲平因及時接受治療及復健，他得以擁有童年，可以正常走跳。兒時相簿中，他和一般孩子無異，有時穿著小瓢蟲的可愛裝扮，有時則抱著大熊娃娃不願放手。他也參加罕見小勇士棒球隊，表現活躍，和小朋友們打成一片。然而，蟄伏洪聲平體內的疾病，沒有因此放過他。洪母說，小學三年級時，洪聲平四肢無力的病徵顯現，須使用助行器。龐貝氏症病程快速進展，到了五年級，洪聲平必須乘坐輪椅才能行動。臉部肌肉塌陷、四肢行動不便、舌頭肥大導致說起話來沙啞破碎，洪聲平的相貌、行動能力逐漸喪失，因此在校園生活中飽經歧視與孤獨，「也曾想過要一了百了，去當小天使。」他邊說邊舉起手在脖子上比劃。後來，他看了身障人士力克・胡哲的紀錄片，「人家出生就沒有手腳，我們至少還有手、有腳，可以出門活動。」一席樂觀的話語，聽來格外令人不捨，媽媽表示「懇求健保署放寬給付條件，給孩子一個活下去的機會。」提醒您：若您或身邊的人有心理困擾，可撥打1925（依舊愛我）安心專線第一代龐貝氏症藥物有其極限 二代藥物納保卻設高門檻原來，第一代藥物有其極限，根據臨床觀察，治療滿五年左右，療效出現下降，需要提高劑量。臨床上的做法，是從隔週施打，變成每週都要施打。對此洪母說，每週都要進醫院，對於病童的課業、人際相處，都會帶來負面影響。終於病患盼來了第二代龐貝新藥，擔任第二代新藥臨床實驗計畫主持人的簡穎秀說，第二代龐貝氏症藥物不論在動物實驗、臨床患者上，患者行走距離更長、呼吸功能得以改善，體內肝醣堆積量也有明顯降低。故患者的心臟大小、肌肉功能，都會有所進步。這一次洪聲平卻沒有那麼幸運了。簡穎秀說，新一代龐貝氏症藥物研發完成，經臨床試驗證明療效更佳。但是龐貝新藥被限縮給付，訂定了相當多的給付條件。其中一項規定是，若患者已無法行走，則不予給付。根據此規範，須靠輪椅移動的洪聲平，便被排擠於給付資格之外。給付門檻挪用臨床試驗排除條件 簡穎秀：難對病人交代針對共擬會公告的給付門檻，簡穎秀說，目前的門檻是誤用臨床試驗的參與患者資格。該臨床試驗是針對「晚發型」龐貝氏症患者，對象當然須排除嬰兒型患者。她指出，臨床試驗目的是證明新藥療效，選擇對象要求組成均勻、排除特異狀況，故選擇的患者會有特定條件。共擬會若以此為據，在給付條件中明訂排除不符合臨床試驗人為條件的患者，她擔心部分患者會像洪聲平一樣，失去使用二代新藥的機會。簡穎秀說，「我們要治療的是病人，而不是適合去參加臨床試驗的病人，給付規範應該要比臨床試驗更寬，才能治療更多病人。」就像聲平一樣的另一位病童，出生後就沒行走過，使用第一代藥物治療至今，即將高中畢業。患者家屬告訴簡穎秀，雖然孩子坐著輪椅，但這十七、八年的治療對家屬、病童個人，非常有意義。簡穎秀表達擔憂，「新的給付規範，認為坐輪椅的病患達到疾病末期就不值得治療，讓他們立刻面臨死亡，臨床醫師要如何對病人交代呢？」龐貝氏症基因治療進入研發階段 新藥助病友等待治療曙光除了改善生活品質，讓更多患者使用第二代龐貝氏症新藥，還有另一層意義：維持患者身體機能，等待新的治療曙光。簡穎秀說，「如果這些孩子，把運動功能維持在更好的狀態，就有希望可以等到新的治療。」簡穎秀透露，龐貝氏症基因治療已有許多二期臨床試驗。就像當年接受第一代治療的患者，熬過近20個年頭，終於等到第二代新藥納保。若取得第二代新藥，讓患者的生理機能繼續維持，就有機會在未來受惠於基因治療。罕見疾病基金會創辦人陳莉茵說，罕病病童被排除於商業保險之外，若非靠著全民健保、罕藥專款的保護傘，實在難以面對巨額的治療費用。她肯定第二代藥物通過共擬會、即將納入健保，「讓孩子們活下來，正常的讀書、就業，進而造福社會。」但她強調，希望患者在給付範圍較大的情況下用藥，讓更多病患得到幫助。
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