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2021-11-28 養生.人生智慧
生命的最後別折磨！日本在宅醫師提倡「平穩死」，5件事在家善終
編按：隨著醫學不斷進步，「不治之症」減少了、平均壽命也大幅延長，透過醫療，許多人的生命因此得以拯救。但是醫療作為「延長生命」的手段之一，有時候卻也可能伴隨著各種苦痛，能夠平靜無痛死去的人，可能還是屬於少數。若你或是周邊的家人渴望尋求「理想的死亡」，是否做好相應的準備？談論死亡，或許有人會覺得晦氣，但關於「如何死」，卻是需要在事前與家人共同商討的重要議題。該採取何種措施以減少痛苦、選擇自己想要的臨終方式，每個人的想法可能都有所不同。而日本「在宅醫療」的醫病模式，意指患者不住院（或是在病症末期的安寧醫療階段），由醫師在患者家中給予診療與相關支援，從1980年代推行至今，已有30多年歷史，目前在台灣也逐步推廣。相對於「總而言之盡可能讓患者活下去」的延命治療，在宅醫療更注重在治療與照護時，尊重病者的人生觀與生活型態，於醫療與人性中取得平衡，而對於即將離世的病人，則希望能達到「平穩死」的目標。平穩死：在延長生命外 更貼近人性的醫療觀何謂「平穩死」？日本在宅醫師長尾和宏對此提出5個具體的要件：1. 離世時，患者能夠待在自己期望的場所。2. 透過緩和醫療，盡可能地減少患者的痛苦。3. 在平日的生活中盡可能地保有樂趣，並有能力做想做的事。4. 患者本人對於死亡不感到恐懼。5. 患者與家屬都對於現狀沒有不滿。另一位在宅醫師中村明澄則指出，一般來說，會考慮實施在宅醫療，主要有3種情況：1. 在往返醫院就診上有困難。2. 症狀進入末期，推估餘命在數週至1、2個月左右時。3. 患者本人表示希望回到家中。然而，即使在宅醫療在日本已經行之有年，長尾和宏認為，仍然有高達9成的民眾對此一無所知，即使在醫界，也有8成的醫師並不真正了解「在宅醫療」或是「平穩死」、「尊嚴死」的意義。長尾和宏舉例指出，曾經接觸過一位肺癌末期患者，當時患者的女兒希望讓父親接受在宅醫療，但詢問一名安寧醫療的專家後得到的答案是：「肺癌不適合在宅醫療」。在一般醫學邏輯上，為了維持身體的營養和體液平衡，醫師一定會施予點滴。但他認為，在醫院過世的患者，經常因為過度輸液而導致身體浮腫，「大體看起來就像是溺死的人一樣」。根據歐美論文研究，臨終時人體在脫水狀態，反而更能減輕痛苦、最終也能有較長的壽命。「這就是既有醫療與在宅醫療在根本概念上的差異。減少痛苦和需要採取續命措施到什麼程度，當中需要拿捏和取捨的經驗與智慧。」不穿白衣的醫師 減少醫病間的距離感平均一年送走超過600名患者的長尾和宏，多年來另一個「與眾不同」之處是：無論在診所或是在患者自家進行診療，他都不穿醫師袍。「我希望醫療行為可以在一種比較輕鬆的氛圍中進行。在我20幾歲、成為醫師的第3年，某次支援外來門診，結果那家醫院的院長穿著超輕鬆的慢跑排汗衫出現，一開始我還以為是哪裡來的掃地大叔？但仔細觀察，患者的表情也同樣輕鬆，氣氛和一般的醫院很不同。」長尾和宏說，白袍雖然象徵醫師的專業性，但也會帶來距離與上對下的權威感，甚至會讓某些患者心生恐懼。從事在宅醫療20餘年，至今見證超過2,500名患者離世的長尾和宏說，因為接觸許多失智症、癌症等高齡患者與其家族，他對於「人是為了什麼而活著」也有了不同的理解。「即使生病了，人也能快樂地活著，可以笑、可以和朋友愉快地相聚聊天，或是去旅行，很多高齡者容易感到人生無味或心情低落，但在許多不久於人世的患者身上，我卻看到源源不絕的活力與歡笑。」中村明澄則認為，在宅醫療的另一個優點是在生活上擁有更高的自由度，沒有醫院規定的會客、進食或就寢時間，想做什麼就做什麼，得以掌握自己的生活節奏與空間，有助於讓患者在精神上更有安定感。多死時代 「無法所有人都死在醫院」在日本，由於高齡人口比例大幅增加、戰後嬰兒潮時代逐漸進入老病期，在2018年，每年有130萬人死亡，這個數字到2040年會大幅增加到160萬人。也就是所謂「多死時代」的來臨。因此，從另一個層面來看，醫院已經不可能承接所有的臨終患者。「在宅醫療」、「在宅臨終」，已經成為日本未來不可或缺的選項。即使是一人獨居者，只要有社福或是看護等資源挹注，同樣能在家終老，而不至於面臨「孤獨死」的窘境。「但是如果政治人物提出：『我們要打造一個可以安心死在家裡的城市』，肯定沒有人會支持，因為大家都很喜歡醫院。特別是高齡者，對於醫院的依賴非常強烈，即使醫院面臨經營赤字、醫師人力不足等問題，大家還是希望自己居住的地方可以方便隨時看病。」長尾和宏表示。在宅醫療的制度要更臻完善，也需要包括地區性支援、警察與救護系統的共識與認知。「如果沒有簽署DNR的患者，在家心肺停止時，若叫來救護車，救護人員到場就必須進行急救措施，否則就會違法。」在家迎接人生終點 最需要家人理解與支持以現階段而言，即使超過半數的日本長者希望在家終老，但真正到了臨終時刻，有8成的人都是在病院裡度過，而這也不過是40年前左右，才開始變得普遍。「在此之前，在家嚥下最後一口氣，其實是再稀鬆平常不過的事。」為臨終患者進行診療時，長尾和宏會先向家族甚至患者本人說明「死前流程」：像是可能會發生什麼事，身體會產生哪些反應等等。家屬雖然邊聽邊流淚，但也因此有了心理準備，患者過世後，許多家屬會告訴他：「雖然難過，但比什麼都不知道安心多了。」他也觀察，家屬往往比患者本人更難以接受「至親的死亡」，在日本臨終階段醫療所產生的爭議，有高達8成來自家人間難以達成共識。他認為，推動在宅醫療，最需家族全體的理解與支持。「在我的經驗中，幾乎沒有決定採取在自宅臨終的患者家屬感到後悔，大家相互支持、分享心情，因此大大減少了心中的遺憾。」「就像生產前會經歷陣痛，除了極少數意外或猝死者，大多數人在死前也得跨越『死亡之壁』，才能到達生命的終結。思考自己或身邊至親的死，絕不是觸霉頭或壞事、反而是一種生命積極自主的展現；思考死亡、理解死亡，才能對活著的意義，有更深一層的體會。」長尾和宏說。資料來源／文春online、朝日Reライフ.net原文：生命最後別折磨，多好！日本在宅醫師提倡「平穩死」，5件事在家善終
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2021-11-27 醫聲.院長講堂
院長講堂／台北醫學大學附設醫院院長邱仲峯：追求心靈健康，優先於身體健康！
「追求心靈健康，得更優先於身體健康。」台北醫學大學附設醫院院長邱仲峯從醫逾30年，希望民眾能把這一句話好好放在心裡，並付諸實踐。亞洲人過度追求物質，人生目標都是希望擁有財務安全，即使身體喊累、壓力爆表，都認為這是努力應有的代價。我們常說身心靈健康，在邱仲峯看來，心靈優先於身體，心靈先達到平衡，身體健康就達到一半。病人淚謝醫師 讓他感動31年前，邱仲峯在淡水馬偕擔任實習醫師，其中一個月待在腫瘤科末期病房，當時感受到的醫病關係完全顛覆校園所學的一切。「臨終患者躺在床上，醫師仔細地幫他們擦拭身體，同時聊天，氣氛溫馨，醫師離開時，不太有力氣的重症患者，費了九牛二虎之力堅持下床，深深一鞠躬，只為了說一聲謝謝。」這讓他很震驚。邱仲峯說，那個月看見一幕幕病人含淚感謝醫師，讓他們的離別之路盡量舒適，那種激勵人心的感覺，不是物質、名聲、地位可比擬。他內心不斷告訴自己「我想成為這樣的醫師」，於是他不只專長於螺旋刀、化療、放療及標靶等癌症治療，也致力推動安寧醫療。對抗癌症 致力精準醫療 早年進入安寧的清一色都是癌症患者，過去安寧病房是隸屬於放射腫瘤科，他因此選擇擔任放射腫瘤科醫師。一路以來，他接觸不同類型的癌症患者，看著他們被化療、放療折磨，如何讓他們減少痛苦，甚至預防癌症發生，是他致力倡議的事情。全球的癌症治療發展，已走向精準化醫療，個人精準醫療是癌症治療的新利器。北醫附醫預計於明年啟動「癌症大樓」及「質子治療中心」。安寧善終 推動靈性關懷很多事情都是在推動安寧的期間，慢慢發現的。邱仲峯說，安寧的宗旨是「善終」，就是讓患者在臨終時可以滿足心願，安心地離開。邱仲峯常會去問臨終的患者有什麼心願沒有達成，發現很多人的心願都很渺小，問到最後才發現，其實患者真正的心願是想向家人好好道歉。從安寧可以看到很多台灣人對於自己心理的需求是需要被引導、被教育的，因此，北醫附醫積極推動靈性關懷，不一定是臨終患者，若有心靈困擾，都能尋求靈性關懷師協助，進而理解自己。邱仲峯說，人們必須要靠自己去思考，現在的行為是被什麼樣的情緒給綑綁，抽絲剝繭後，重新接納，不斷重複、操練，才有辦法達到心靈健康，身體才能妥適地照顧好。邱仲峯養生祕訣：喜歡思考、運動 回家不用手機北醫附醫院長邱仲峯平時的養生，強調「生理、心靈必須同時兼顧」。生活忙碌的他，一定會空出時間「思考」、「運動」、「上教堂」。飲食落實每天五蔬果，四菜一湯，只有一道葷食，其餘都是素食，降低攝取毒素機會，讓身體器官負擔降低。邱仲峯維持心理健康的方式，會多做一些靜態活動，包含看需要思考的電影、多接近大自然、聽音樂會、看畫展或多聊天，都能幫助他多思考。「人思考後，獲得解答，會相對安心，容易讓心靈達到平衡。」思考也易讓人疲憊，因此，邱仲峯會運動讓自己平靜下來，他喜歡游泳，但礙於工作忙碌，健身俱樂部在疫情期間倒閉了，於是買滑步機在家中，沒事就運動半小時到一小時，若時間允許，常選擇健走、慢跑。很多人下班回家放鬆方式是「玩手機」，但手機對他而言，就是處理公事，若返家又繼續用手機，等於是持續工作，絲毫不得閒，他寧願換個環境跳脫，不用手機，安靜地享受在家的時間。邱仲峯是基督教徒，每周幾乎都會上教堂，讓心靈恢復。他說，心靈健康須持之以恆，不能一天捕魚三天曬網，否則當壓力或情緒來襲時，心靈會瞬間失衡。小時候曾罹患皮膚病，邱仲峯因此更重視飲食。很多人一餐吃四菜一湯，但可能其中三道是肉，他則是吃三道蔬菜一道肉、一道湯。每餐至少吃到三種蔬菜，能讓他達到天天五蔬果的目標。邱仲峯小檔案年齡：57歲專長：光子刀治療、螺旋刀治療、放化學及標靶合併治療、動態式弧形刀放射手術、輔助及完整醫療CAM、癌症基因定序、癌症靈性關懷、磁振導航超音波熱治療現職：台北醫學大學附設醫院院長、台北癌症中心質子中心召集人、台北醫學大學醫學系教授、台灣放射腫瘤學會理事長、台灣安寧照顧基金會董事、財團法人基督教史懷哲宣道會董事長學歷：國防醫學院醫學科學研究所博士、台北醫學大學醫學系及醫管碩士、台北醫學大學醫學系畢經歷：台北癌症中心院長、台北醫學大學管發中心主任、台灣安寧緩和醫學會理事、美國M.D.Anderson客座教授給病人的一句話追求心靈健康，得更優先於身體健康
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2021-11-16 失智.照顧喘息
照護選擇／打破親力親為失智照顧迷思，別把自己逼到絕境
「樹欲靜而風不止，子欲養而親不待。」孝道，是傳統美德，也是子女的照護枷鎖！身為家庭照顧者，有許多「捨我其誰」的迷思，凡事親力親為，默默忍耐所有情緒和壓力，最後卻比父母親先倒下......累了就喘口氣紓解身心壓力！照顧者比被照顧者更重要58歲的陳先生，是街坊鄰居眼中的孝子，在他的精心照料下，老母親身體還算硬朗。只是年歲漸高，失智症狀也越來越嚴重，日夜睡眠顛倒、外出容易走失、脾氣變得暴躁，最近常有被害妄想的脫序行為。陳先生原本任職科技大廠，辭去工作專職照顧，認為「這是善盡為人子女的責任」，但隨著自己體力變差、母親出現精神症狀，漸漸不堪負荷。無論多深厚的感情，都禁不起沉重的照顧壓力，陳先生長期耗損體力跟精神，引發倦怠、頭痛甚至憂鬱，回報慈母恩情的美意開始變了調。失智照顧者總是把辛酸往肚裡吞，照顧擔子一個人扛，「親力親為」的觀念該改變了。💡 護理師戴玟婷分享，失能失智照護需要專業技巧、需要長期抗戰，每位照顧者請先評估自己的能力，例如：年齡、體力、經濟狀況。另外包括被照顧者的病程，長輩若只是身體老化，不太需要高強度的體力；失智症伴隨精神與行為改變，照顧者容易心力交瘁。Q1：家庭照顧者的迷思有哪些？認為「有誰比我更了解爸媽的生活細節和脾氣」，不願意也不放心交給別人做，凡事全都自己來，認為照顧的工作責無旁貸。最後把全部瑣事都綁在身上，若想喘息或尋求手足協助，會產生不孝和罪惡感。Q2：把父母送到安養機構，真的是不孝嗎？照顧失智家人，是日復一日、永不止息的工作，大小瑣事繁雜，還要安撫精神狀態，長期下來，體力跟精神都吃不消。戴玟婷說到，當父母晚年失智，送去安養機構說不定比在家安老還愜意！不要被傳統孝道綁架，父母在臨終前能被專業人員好好照顧，不外乎是另一種善終。(➤ 送失智父母到安養機構的預先準備，別人怎麼做？專家告訴你入住前，哪些注意事項該留意，以及如何安撫排斥入住機構的長輩：https://pse.is/3u6gzw)Q3：照顧者該如何對外發出求救信號，避免自己先倒下？「久病床前無孝子」，這句話反應長期照護病人的壓力非常大，勞心勞力的工作讓照顧者比被照顧者先倒下。該如何避免人倫悲劇？戴玟婷說明，沒有人天生喜歡或適合做看護，不要忽略了自己焦慮、憂鬱的感受，「想照顧好家人，首先要先照顧好自己」，適時抒發身心壓力，多善用政府長照2.0的資源，可安排至機構、據點參加健康促進活動，或申請喘息服務。適時發出求救訊息，注意身心理健康「媽媽平常都很好啊，為什麼住你家卻跌倒臥床？」「我明明都已經很注意照顧步驟了，為什麼還是發生褥瘡？」「你不是顧得很好嗎，為什麼要送媽媽去安養機構？」戴玟婷提到，照顧者經年累月承受許多壓力，包括家人的責難、自我的否定，原本僅是失智患者看診，最後變成一起看精神科的狀況。即使是由其中一位子女擔任主要照顧者，也要分配工作給其他家族成員，一起面對疾病病程、一起學習照顧技巧，照顧者其實沒有那麼強大的耐力可以撐那麼久！Q1：該如何妥適安排照顧工作？寫下照顧日記、注意事項，建立「交班機制」方便其他人接手。例如：失智長輩如果走來走去坐不住，其實是要上廁所，只是無法正確言語表達。要了解疾病病程，避免進展到中重度時驚慌失措；多做功課建立病識感，因應不斷變化的照顧歷程。(➤ 身為一位照顧者，我們了解你所追求的不僅是將患者照顧好，而是在工作之餘，也能展現自己的個人價值，但長期緊繃的生活壓力下，你是否知道如何照顧自己呢？：https://pse.is/3rynd4)Q2：如何做好心理上的調適，減輕愧疚感及抒發壓力？不要認為家庭照顧者是弱勢，承擔過度責任，照顧失智家人是長期作戰，當自身無法負荷時，要適時尋找外援減輕壓力。新手照顧者必定充滿擔心及憂慮，試著把自己放在被照顧者的角色，如果自己失智了，希望子女怎麼做。Q3：有哪些社會資源可運用，照顧路上不覺得孤單？失智症的病程約8-10年，確診後就要開始尋找社會資源，提早準備照顧計畫，別等到最後撐不下去時才求救！戴玟婷強調長照2.0的好處，當民眾對長輩照顧安排、資源運用有任何問題，可諮詢「個管師」，協助申請相關服務。長照A社區整合型服務中心、B複合型服務中心、C巷弄長照站提供不同的照顧服務，讓照顧者有喘息機會。*由A級提供 B、C級技術支援與整合服務，另一方面促使B級與C級普遍設立，並提供便利性照顧服務。● 屬於A級的我們也能稱為「長照旗艦店」，一定會有「居家服務」+「日間照顧」兩個服務項目。● 而B級的「長照專賣店」，則是原本就有提供居家照顧、社區照顧、機構照顧其中一項服務的單位。● 至於屬於C級的「長照柑仔店」，失能長者可以在這裡得到共餐、健康促進、延緩失能等服務。政府的目標是，每一個鄉鎮市區至少要有一個A、每一個國中學區至少要有一個B、每三個村里至少要有一個C，而且會有交通車巡迴接送。「ABC」可以說是長照2.0的核心，落實「社區老化」、「在地老化」的長照政策。( 資料來源：愛長照 )照顧失智病患是全年無休的工作，受限於傳統觀念束縛，照顧者大多是一人承擔長期照顧的責任。戴玟婷鼓勵民眾適時喘口氣、多運用社會資源，保持興趣抽離低落的情緒，家人之間更要形成共識，破除背負不孝的壓力。
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2021-11-05 新聞.杏林．診間
醫病平台／請讓他好好的走！ 我是醫師，我不做惡魔妨礙自然老衰死
【編者按】這星期我們的主題是「當親人面臨重病時」。一位太太在先生嚴重頭部外傷後，幾年來隻手扛起照顧摯愛家人的各種辛勞工作，寫出這篇令人感動也感傷的文章。一位女兒在父親病危時，要求醫生盡全力搶救，而三年來他老人家在安養中心，完全沒有溝通能力，吃喝拉撒樣樣需要別人照顧。女兒百感交集，但最後還是覺得「不管怎樣，做就對了。」一位長年關心這議題的醫師，應邀闡述她長年的倡導：「愛一個人，請讓他好好的活，時候到了，也請讓他好好的走！」隨著醫學的進步，延長生命的方法越來越多，也使我們不得不思考「怎麼樣的活才是真正有意義的活」。我們應該主動與親友討論自己對生命的看法，並造訪各大醫院在「病人自主權利法」通過之後，所成立的「預立醫療照護諮商門診」，以避免將來我們無法好好的走，照顧我們的人也無法好好的活。每個人注定來世間陪人走一段，不管是父母陪子女、老師陪學生或先生陪太太走一段，時間到了，總要分手。來看診的老病人常會問我：「醫師，我會死嗎？」我總開心的回說: 「阿伯，您一定會死，我也會死，如果人不會死，會變成妖怪喔！」阿伯聽了，會心的一笑。死亡沒有說明書 卻有保證書死亡雖然沒有說明書，卻有保證書。沒有人能活著回來告訴您死的過程如何，死後又如何，但死亡意謂著無論如何痛苦，這一段痛苦終有出路，死亡的存在保證生命有被「登出」的權利。如果您相信有來生，那這個死亡意味著我們的希望來了，因為所有的病痛下輩子就好了，而且會以全新的樣貌迎接來生。聖經上說一粒麥子若不是掉在泥土上，怎麼能生出更多的麥子來？若您是基督徒，死了回歸主懷有什麼不好？若您是佛教徒，死後回到佛國淨土有什麼不好？不管用任何方式來看待死亡，死亡都是另外一種方式的存在，至少死掉的這個人，他的精神和他的愛，永遠活在愛他的人心目中，死亡最深層的意義，就是要讓活著的人活得更好。有誰真正在意 他們被抽痰時流下的眼淚過去我常以為人都希望自己活的久一點，但許多病人告訴我 「醫師！我不怕死，只怕痛！」「醫師，我又沒有做錯事，為什麼把我的手綁起來？」 這是一位曾入住加護病房的老先生哭著對我說的話，他無辜的眼神我永遠記得。然而有多少臥床的老人手被綁起來，只因為要防止他自拔鼻胃管？有多少意識不清的長者一天要被抽數次痰？他們被抽痰時流下的眼淚，有誰真正在意？不想痛苦的活著！多數醫護簽下DNR 甚至胸前刺上了DNR醫院的同事們經常說，他們自己絕對不要像這樣痛苦的活著，因此他們都簽了不被挿管急救意願書(DNR)，有一位甚至在自己胸前刺上了DNR三個字。一位資深的呼吸治療師說：「家屬要是孝順，就自己將老人帶回家，親自為老人抽痰，為老人翻身、擦澡、挖大便，最好自己也被抽一次痰，感受一下被抽痰的痛苦。」人生無常 捍衛母親最後的尊嚴再怎麼孝順的子女也無法取代父母受苦，我的父母親用辛勤的雙手養大了八個小孩，我是集所有寵愛於一身的么女，不僅父母兄姊、連兄嫂和姊夫們也對我疼愛有加。母親時常告訴我們做人要孝順，父母在時供養一粒土豆，勝過死後拜上一個豬頭。母親也告訴我：「八十歲不留過夜。」意即若有年過八十歲的長者來我們家聊天，如果他沒有主動說要留在我們家過夜，不可以強留人家，因為人生無常，萬一他半夜死了，不清楚的人還以為我們做了什麼事。母親的這一些話影響我很大。母親說：「人要活就要動，如果要靠人把屎、把尿、翻身、擦澡，那是歹命。而好命，就是能吃、能動、少病痛，有尊嚴地終老在自己喜愛的家。」因此，當母親突然大量腦出血倒地送醫時，看了腦部電腦斷層，我沒有花上幾分鐘，當下決定將母親送回台北哥哥家。因為，即使手術成功也是植物人，也極有可能死在開刀房，我要捍衛母親的善終，我要她美美的、沒有痛苦、有尊嚴的離開人世間，而我是她最寵愛的女兒，也是當時家裡唯一的醫師。【編輯推薦：「媽媽對不起，我不知道急救會讓妳七孔流血...」醫師急診室觀察：有這種家人，是病人生不如死的開始】不做惡魔 妨礙自然死有一位法師曾說：「淨土在那裏？只要人心向善，人間即淨土；屎尿地獄在那裡？走一躺養護院就知道。」日本有一位醫師作家中村仁一說：「對於那些不計一切代價，努力讓自己父母親苟延殘喘活下來的家人，我將他們稱為惡魔般的家人。」我也時常提醒醫療團隊，我們不要做惡魔，妨礙自然死。事實上，我們常用最壞的態度來對待對我們最好的人。在職場上，你會將「視病猶親、顧客至上」掛在嘴邊，回到家裡，可能將職場的怨氣帶回家，也很可能想保有父母親還在的假象，或為了私利，讓父母親另類的活在痛苦中，以一個連子女自己都不想要的方式存在著。前些日子，有一位網友求救，她說自己的母親幾個月前腦中風，已在復健中，沒想到之後又發生腦出血，目前已完全臥床，意識不清，用上導尿管、鼻胃管和抽痰管。而每次看到母親被抽痰的痛苦，她的心很痛，因為母親曾告訴她不要讓她像隔壁鄰居意識不清的活著，而此刻的她正違背母親的交待在做母親不願意做的事。她問我該怎麼辦呢？我說：「就順著母親意識清楚時的交待吧！孝順兩個字，少了順字就是不孝順。」【編輯推薦：「我愛你，我讓你好死」 破除9迷思 讓病人安寧謝幕】怎麼可以假愛之名 讓父母親手被綑綁起來當了三十年的醫師，看過了不少類似的案件，如果你自己都不希望被插鼻胃管、被抽痰，那你怎麼可以假愛之名，讓父母親手被綑綁起來，只為了保住那根鼻胃管不要被父母親拔掉？家屬常說捨不得老人家死，如果家屬捨不得，躺在床上的人就動彈不得；放不下，就要付出代價。如果是老人家照顧老人家，那真是很大的負擔，想當年我的父親洗腎，母親相對健康，但母親常說，很可能她會先走，因為照顧的人壓力很大，果真母親早父親三年離開人間。佛說八大人覺經提醒人要有八大覺醒，其中第一覺悟：「世間無常，國土危脆，四大苦空，五陰無我，生滅變異，虛偽無主，心是惡源，形為罪藪，如是觀察，漸離生死。」第二覺知：「多欲為苦，生死疲勞，從貪欲起，少欲無為，身心自在。」如果我們每天將無常與多欲為苦放在心上，自然心存感恩，活在當下，做好自己該做的事。若貪求不自然的長命與貪愛則是多欲，自然受苦。真正的愛是無私的，是站在對方的立場來考量的，真正的愛是給愛的人沒有煩惱，被愛的人沒有痛苦。真正的孝順是讓父母臨終無障礙，而不是讓父母求生不得，求死不能。無效醫療加上不適當的生命觀 生命品質與尊嚴蕩然無存醫療的本質是行善，當醫療已無法達到增進健康或減少傷害時，醫療的正當性就消失了，這時維生設備的不給與撤除，並不違法，也不會違背倫理原則。這二十多年來，臺灣因健保給付無效醫療加上不適當的生命觀，許多生命末期的病人被無情的困在病床上，肢體攣縮甚至褥瘡，生命品質與尊嚴蕩然無存。關於生命末期，美國、英國、澳洲安寧方式都不同美國老年醫學會這幾年一直在宣導重度失智的老人不要挿鼻胃管，因為對病人的生活品質沒有好處。全世界死亡品質第一名的英國現在為植物人移除鼻胃管時，只需要家屬與醫師達成共識就好，不需要法律文件。若重度失智老人得了肺炎，在英國可以不用抗生素；在死亡品質第二名的澳洲，則只建議使用口服抗生素。幾年前，國外有一個針對安養院的重度失智老人存活問題的大型研究，結果發現當他們出現第一次吃東西有困難或第一次肺炎時，相較於沒有出現這些現象的重度失智老人，其一年後的存活機率下降許多，可以說一旦出現這些現象，就是進入生命末期。所謂生命末期就是若有醫師對某個人病情非常了解，若這個人一年內突然死去，醫師並不意外，就是生命末期。北歐非常重視生命品質與尊嚴，他們則是拉長到十八個月，他們認為生命是為了快樂而繼續，所以不在病床上說再見。隨著家庭結構的改變，老人的照顧是一大問題，我曾住在某養生村兩天，那兒的老人很幸福，每天定時有人廣播提醒他們出來做運動，看門診有人安排和接送，有外出採購專車，有許多的社團可以參加，還有一個提供金融服務的小辦公室，像這樣的養老院才算是老人的第二個家。 我是醫師，我不做惡魔每個人的生命價值觀不一樣，我無權管他人的想法，但身為一位醫師，我有義務提醒我的病人和家屬可以選擇不要受苦。生命的意義不在時間的長短，而在思想行動力的衡量，我們要的是可以感受到愛、享受生命美好的傳記式生命，而不是生活無法自理、靠人灌食、靠人幫助排泄、甚至靠呼吸器維生的生物式生命。愛一個人，請讓他好好的活，時候到了，也請讓他好好的走！我是醫師，我不做惡魔妨礙自然老衰死！
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2021-10-29 新聞.杏林．診間
醫病平台／ 癌末病人臨走前真誠地與家人說完「人生四道」
【編者按】生離死別是人生無法避免的殘酷事實，本週的主題是探討不同層面的死別。一位麻醉科醫師以充滿感性的文筆分別寫出兩種不同人生階段的死別，一篇是描寫孕婦與剛從母體分離的死胎，一篇是勸三十幾歲的友人不要再讓癌末的姊姊繼續治療而受苦，以及一篇來自安寧照護的工作人員與面臨人生最後階段的癌末病人解說「道謝」、「道愛」、「道歉」、「道別」的「四道人生」。第一次看到來自中國南京的陳姓男子是一個月前的事。那時，他剛入住安寧病房，正由太太陪他四處熟悉環境。陳先生身材高瘦，看來虛弱，卻談吐文雅、舉止大方，給人不錯的印象。根據資料，他現年才四十出頭，卻已是胃癌末期的病人。陳太太可以使用簡單的英語，加上手勢與肢體動作，勉強能夠與團隊溝通；陳先生本人則僅有英語單詞的程度，表達困難，聽力也相當有限。見到我，他們很高興團隊裡面有了「溝通無礙」的人；也因為這個緣故，我每次值班時，都想辦法多花些時間在他病房，或者與他們夫婦聊天，或者幫醫師或者護理師當翻譯。陳先生在中國是工程師，來到加拿大之後，因為語言方面的障礙，只能在研究室擔任技工之類的工作，無法展其長才，有些鬱鬱不得志。他長久以來就被胃疾所苦，後來不幸被診出是胃癌，在中國曾開過刀，也做過相關的治療。安然過了一些日子；本來以為已經逃過一劫，哪知去年再度復發時，已是病入膏肓的末期。陳先生對自己的病情相當了解。雖然不幸正值壯年就得了不治之症，身為虔誠基督徒的他，倒也沒有什麼怨言；他認為這是神的旨意，他唯有接受一途。對於「死亡」之後的去處，他也堅信不移地認為他會回到天父那兒，享受永遠的福樂。「不過，我擔心的是瀕死時，可能會疼痛難當，也因此在無法控制之下而走錯路，到不了天父那兒。」有一天，陳先生有些憂心忡忡地對我說道。我告訴他減輕疼痛是安寧療護的目的之一；並安慰他照顧團隊會竭盡所能，讓他的疼痛減到最低。同時，我也教他簡易版的藏傳佛教「頗瓦法」——觀想著形殘體弱的自己正浸淫在一片光明、溫馨的天父大愛之中，讓自己變得清淨自在、無掛無慮，也得到安慰與療癒；同時，觀想當年降生世間，以救贖人類罪惡的耶穌基督，正站在遠處的那端，用博愛、慈悲治癒自己；同時，微笑著向他招手。這時，他就可以一面向祂表達堅定的信仰，並懺悔自己的過失，一面淡定自如、安詳無懼地藉著他們之間息息相連的心，向祂飛去，投向他的懷抱，奔向永生。「這樣我就不會走錯路了嗎？」他將信將疑地問著。我解釋說：這種預備方法，在西藏已經有幾千年的歷史，讓無數人得到善終；當然，我是把原先「頗瓦法」裡使用的「佛」、「菩薩」，或者「先賢大德」，用耶穌基督取代而已，其作用應該相同。我還鼓勵他平時就要隨時準備，最好，在他每天就寢前的晚禱之後，就施用「頗瓦法」來預備身心。聽我這麼說，陳先生鄭重地答應說他會照著做的。一星期之後，我再看到他時，他雖然身體又羸弱了些，但是反而精神奕奕，臉上常有笑容。那天，我沒看到他的夫人，病房裡卻有一位遠道來自中國的訪客——陳先生的孿生兄長。這位只比陳先生早了五分鐘出生的哥哥，下飛機後，就立刻搬入病房陪弟弟；而將絕大部分原來是弟媳婦一手包辦的照顧事宜，完全攬了過來。他們兄弟幾年不見，再相見時，雖然依舊手足情深，卻也已經到了死別的前夕，令人不勝唏噓！因為病情的關係，陳先生已經無法嚥下固體食物；只能飲用流質。而他又特別喜歡有糖飲料：一會兒就要他哥哥為他到廚房拿冰淇淋，一會兒又請他到外頭買奶昔或汽水。一天下來，他哥哥跑進跑出、跑上跑下的，總會不下於十來次，他卻不厭其煩地為弟弟服務，絲毫都不曾有過怨言。看弟弟吃得開心，做哥哥的，雖然心痛，卻也感到欣慰。有一天，我在陳先生的病房裡陪他，看他哥哥跑來跑去地，突然我注意到，每次陳先生由哥哥手中接過飲料時，他都只是笑了一笑，就開始開懷暢飲。趁著哥哥不在，我笑著問他怎麼不曾聽到他給哥哥道謝。聽了我這麼一問，陳先生怔了一下，接著說：「自己人嘛！不用客套的。」我知道在華人的文化傳統上，自己人的確不講客氣話的，但是，為了訓練自己謙虛的美德，也讓他人感受到自己那一份發自內心的真摯的感激之情，「客套話」還是不能少的。我這麼說了之後，陳先生點點頭，同意我的話。把「道謝」介紹給他之後，接著，我又跟他談及「道歉」與「道愛」的必要性。陳先生想了一想，說「道謝」和「道歉」都不困難，但是「道愛」有些難以啟齒，畢竟，在華人的文化裡，除了熱戀中的情人之外，這是不太常表現的感情，「愛」字更是很少掛在嘴上。於是，我請他試著用英語說：「I love you！」簡單的句子難不倒陳先生，練習了幾次，他就說得清楚、懇切了。正說著，陳先生的哥哥由外頭進來，給他帶來一小罐橙汁。陳先生一邊伸手接過果汁，一邊看了我一眼，同時清楚地向哥哥說了聲：「謝謝你！」才說完，做哥哥的萬分驚奇之餘，隨口答道：「謝什麼？自己親兄弟！」聽了哥哥這麼說，陳先生連忙說：「不！不！不是這麼說，自己人也該道謝的。何況你大老遠跑來看我，又任勞任怨、無微不至地照顧我，我真的是特別感激你的；我、我……I love you！」聽弟弟這麼說，哥哥起先有些愣住了；一陣子之後，感動得一個大步跨過去，把弟弟緊緊抱住，兩個人頻頻拭淚。我見狀就一面遞給他們面紙，一面起身，悄悄離開病房，以便他們兄弟好好宣洩他們之間比血還濃的親情。「道謝」、「道愛」、「道歉」和「道別」俗稱「人生四道」，其實就是人際之間交往時最真摯、也是最需要表達的感情，這卻也是人們以為理所當然而經常忽略的事。如果我們在平時就把前三者時時發自內心，放在嘴邊、學習表達，不僅可以增進情誼，在最後那時刻來臨時，「道別」也就比較容易了。離開了陳先生的220病房，我為陳先生這麼快就能不拘泥於「與家人不用客套」的傳統習俗而慶幸。我相信在他與家人真誠交心地「道謝」、「道愛」、「道歉」之後，在最後一次修習「簡易頗瓦法」時，他也應該可以自在地與至愛的親朋「道別」，而瀟灑地投向耶穌、進入永生的。(本文所述發生於溫哥華新冠疫情爆發前)
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2021-10-28 新聞.杏林．診間
臨床實習發現自己很適合坐下傾聽病人說話！林育靖投入安寧緩和醫學，守護尊嚴至善終
嘉義大林，獲得義大利國際慢城組織認證，成為台灣西部第一座慢城。十多年來，嘉義基督教醫院家庭醫學科與安寧緩和專科醫師林育靖住在這座小鎮裡，度過悠然自得的時光。而今她將行醫重心聚焦在安寧居家訪視，游刃於文學創作，以自在的生活步調陪伴孩子成長，實現兼顧家庭、寫作與醫學專業的夢想。少女情懷文學夢林育靖自幼喜愛閱讀，吟詠詩詞歌賦和《國語日報》文章詩句。國中時，國文老師彭美嬌開拓了她的文學視野，讓她特別喜歡國文課。讀到徐志摩的作品，彭老師就會談起這位浪漫詩人的愛情故事；上文言文課時，她會讓同學上台演戲，把各種元素融入課文，讓國文課變得生動有趣。「那時，每次上完文言文課，全班同學都笑得很開心。」林育靖眼神發亮地說，文學帶給她滿滿的感動，不但讓她喜歡寫作，更嚮往文學世界。於是，林育靖開始寫詩和小說自娛，自認「身上流的是文學的血液，臍帶相連的是魂牽夢縈的文字」。到了高中，雖忙於課業，但仍利用作文課寫小說。「其實，爸媽和老師都知道我喜歡寫作，對文學充滿興趣，但他們總認為寫作當興趣就好，不一定要念文組。」林育靖說，母親還特別買了侯文詠、歐陽林等醫師作家的書籍，鼓勵她當醫生後還是可以繼續寫作。父親林信義則對她說：「等你到了我們這個年紀，就會明白我們說的沒錯。」林信義在年少時曾夢想當畫家，但最後還是聽從祖父林初生的話，成為內科醫師。因此，他總是以自身為例，勸女兒：「我現在愛怎麼畫就怎麼畫，等你當了醫生後也可以隨興盡情的閱讀寫作。」由於母親每天煮三餐、照顧及接送小孩，林育靖看到爸媽感情融洽又幸福，從小就憧憬家庭主婦的生活，想要擁有自己的孩子，照顧和陪伴他們長大。高中時，老師曾詢問班上同學未來志願，林育靖一開口就說：「我立志將來要當家庭主婦。」結果全班同學聽了笑翻。「那是我人生中最單純的夢想，當時我心想只要念到大學畢業就好，就可以結婚生子，當個家庭主婦。」林育靖以為自己的人生只要當媽媽就滿足，長大後才知道一個人必須要有專業，才能與社會接軌。出身醫師世家的宿命在台灣，醫學系長期是熱門科系，若又出身醫生世家，功課好的孩子很容易被期待要繼承衣缽，並無太多出路可選擇。林育靖也不例外。她的家鄉嘉義盛產醫生，她的家族歷代行醫，超過二十人從醫。她的曾祖父林敦成是受過正式訓練的西醫，在嘉義市中正路創辦「仁壽醫院」，姑婆、叔公也自醫科畢業。她的父親及父親的堂兄弟，約有半數成為醫生。而她的堂哥、堂姊也都是醫生。林育靖形容，套句母親常對父親說的話：「提起你們家的醫生，像拎一掛粽子。」從小學在班上名列前茅起，林育靖就悄悄被設定將來要走醫學之路。十多歲的她對習醫並無好感，也不相信自己承受得住生死關鍵決策的壓力，挺得過夜復一夜無眠的值班。就讀嘉義女中數理資優班時，她依然熱愛文學。林育靖坦言：「高二時，我常念書念到很煩，甚至發脾氣。我又不是真的很想當醫生，而且又重視睡眠，當醫生要值班，犧牲睡眠。我對自己的抗壓力也沒信心。既然對當醫生沒有熱忱，也沒有自信能當個好醫生，卻又必須走這條路，內心一直很掙扎。」高中三年，林育靖不時有些小小的抗議。她深愛文學，卻明白醫學終將是她的宿命。因此，她盤算著念完七年不當醫生，自由自在去過她的生活。同學問：「為什麼？這樣不是很浪費嗎？」她聳聳肩回答：「反正是爸媽要我念的。」醫學生歲月，慘淡而苦澀但林育靖還是半推半就走上醫學之路。原以為上了大學後，可以海闊天空追逐文學夢；然而，醫學院的課程與資源，鮮少能滿足她對人文的渴望。一年又一年過去，林育靖並沒有逐漸愛上醫學，只是日益習慣如此苦澀的青春歲月。每天嚼著醫學書裡蹩腳的翻譯字句，含淚埋首顯微鏡下的組織切片，背誦著身體構造與機能、心電圖的波形判讀。結果，勉強吞了一肚子醫學知識，或將零碎的知識硬塞入腦中，卻拼湊不出一個人的樣貌。因選擇的醫學科系並非基於喜愛，她讀起來意興闌珊，於是一度以為自己不適合學醫。醫學系入學時要寫自傳，林育靖寫下：「我希望自己將來可以兼顧當醫生、家庭主婦及寫作。當醫生是養家餬口的必要工作，家庭主婦是兒時夢想，寫作是畢生興趣。」可是，隨著課業愈來愈繁重，夢想愈來愈遙遠，這股寫作的熱忱也快要被澆熄了。她說，念醫學系時，雖然寫作不輟，但可能因人生歷練少，無法創作出深刻又觸動人心的文學作品，「我有投稿、參加文學比賽，卻始終石沉大海。只能自己寫、自己讀，卻沒有讀者，總覺得好像應該放棄這條路。」林育靖的內心並未真正接納醫學課程，而她喜歡的寫作又被世界否定。然後，她的大學生活就這麼慘慘淡淡。沒想到，反而是在這樣的低潮中，她才開始體悟人生。馬偕醫院實習，轉念愛上行醫醫學養成教育和執行醫療業務間有極大差距，喜歡習醫者不一定能享受行醫，而林育靖偏好的是後者。醫學生念到大五時，必須開始到醫院見實習。林育靖選擇馬偕紀念醫院。這是她父親當年受訓的醫院，也是她出生的地方。「這是我行醫之路的重要轉捩點。」林育靖說，大五時從基礎醫學轉換到臨床實習，前者以生理、生化科目為主，只看到人的身體內部構造，拼湊不出整個人的樣貌；後者偏重應用層面，讓她能學以致用，漸漸摸索出「病」與「病人」大不相同。馬偕醫院安排外國傳教士帶領實習醫生幫病人檢查、問病史、寫病歷，除了醫學檢查注意事項外，還注重人性關懷層面。她回憶說：「在傳教士多次帶領下，我感受到當一個醫生的愛。到馬偕醫院實習後，我才真正體會到當醫生的價值和快樂。」當年還是使用呼叫器（BB Call），實習醫師常會被護理師呼叫，協助處理一些簡單問題，例如病人抱怨睡不著、身體疼痛。在臨床實習過程中，林育靖發現自己很適合坐下來傾聽病人說話，儘管她只是個實習醫生，但帶給病人的溫暖撫慰，超過藥物的治療。原來，當醫生並非她想像的那麼冰冷、無趣。之前的學習雖然枯燥乏味，卻是必要的基礎，讓她能擁有醫學專業知識，照顧病人。從實習醫師到住院醫師，她體會到：「其實我喜歡當醫師，也很適合當醫師，在過去從來沒想到會有這樣的轉折。」某些科別如急診、外科，要求在有限的時間下快速做出明確且果斷的決策。而林育靖除了醫學外，還對人文方面深感興趣。家醫科訓練過程能接觸形形色色的患者，從急症到慢性病，從出生到瀕死。面對不同的病人，醫生處理方式應該有所不同，家醫科能提供這方面最深最廣的學習機會。因此，她選擇家醫科，之後再慢慢將重心轉移至安寧緩和醫學。食指大動，緩解病人困擾一開始，林育靖覺得自己是迫於無奈走上醫學這條路，念醫學院時也不開心。可是，真正接觸病人後，她發現，能運用個人特長，照顧病人，是一件美好的事情。她當實習醫師值班時，某個寒冬夜裡，電話鈴聲響起，護理人員說：「林醫師，妳可不可以幫病人digital（肛診）一下？阿媽已經三天沒解便了，現在肚子脹得很不舒服。」林育靖掙扎著張開雙眼，天啊！凌晨三點，「digital？現在嗎？可不可以等早上啊？」她不死心地問，抱著一線可以繼續賴在被窩裡的希望。護理人員回說：「可是阿媽現在肚子脹得睡不著覺，一直按鈴。」林育靖只好不情願地起床，右手戴著三隻手套、臉上掛著兩層口罩，拖著沉重的腳步，走到病榻旁邊。然後，塗上潤滑膏，將食指深入阿媽的肛門，再費力的挖出那一顆顆無力排出，停留在肛門口太久而變硬的宿便。當糞便落到便盆裡，阿媽虛弱地點點頭，笑了，眉頭鬆開。林育靖見到阿媽露出如釋重負的笑容，那一瞬間覺得自己就是一個醫生。不靠機器，不靠藥物，就用一根食指，加上手套、口罩及潤滑膏，讓一對老夫妻笑了。那是她當實習醫生最有成就感的一件事。(本文獲《醫學有故事》授權刊登，完整內容請看>>精采全文)
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2021-10-08 新聞.杏林．診間
醫病平台／要不要插鼻胃管？從自主，看見晚美人生的藍圖
【編者按】這星期有三位不同背景的專家學者應邀回應幾週前在「醫病平台」專欄發表的文章「如果時光倒轉，我會堅持放回父親的鼻胃管嗎？」。一位在醫院負責「預立醫療照護諮商門診」的身心科醫師、一位大學醫院老年醫學專科醫師以及一位當年推動台灣「病人自主權利法」的前立法委員，分別寫出他們對生命末期的深入看法。我們誠懇地希望這三篇文章可以讓社會大眾與醫界同仁對這議題有更深一層的認識，並歡迎有更多對這方面的繼續探討。一個新觀念要能讓社會接受，就是要經過多面向、充分的、深入的討論，才可能有深遠的影響。就如羅醫師所說，期盼大家的努力能鼓勵高齡者本身、高齡者的家屬，以及臨床工作人員，主動進行預立醫療照護計畫之討論，並簽署相關預立醫療決定，以便能獲得符合其心願的照護與治療方式，有機會提供高齡者這份珍貴與愛的禮物。拜讀賴教授「如果時光倒轉，我會堅持放回父親的鼻胃管嗎」一文，我幾次忍不住有感落淚，同時打從心底敬佩賴教授作為醫學權威專家願意如此慷慨，毫不吝嗇地向讀者打開心房，分享他在照顧父親的過程中，真實且至今都不得解的痛苦及懊悔的感受。並從中提煉出作為醫療專業者「該如何對待病人不可避免的衰老與死亡」等等反思。他的慷慨大方實在令人敬佩，文中醫療專家與病人家屬雙重視角，更使全文發人深省且令人動容。藉著這篇文章，可以循著賴教授的思維，反思衰老與死亡議題。第一個最直觀的問題是：鼻胃管對賴教授的父親而言是什麼？鼻胃管對賴教授自己而言，懊悔了什麼？接著，我們跟著賴教授的視角，看見疾病與衰老如何造成父子關係的張力，以及賴教授從自身問題出發，提出對《病人自主權利法》的建議。不僅如此，我們藉著賴教授的分享，從「鼻胃管」的議題得以窺見集體社會對處在病弱老衰、臨終處境者的不理解。從不理解，延伸出以醫療或照顧者為主體的照護模式，漠視了病人的感受與尊嚴，也讓病人的生命意義被掩蓋。因此，讀完這篇文章後，我在思考後設且上位的問題：集體社會普遍存在健康者對弱病者的權力不對等與壓迫，可否有更多的解方？鼻胃管之於延命，它的意義是什麼？生命尊嚴與以病人為主體到底是什麼意思？還有最上位的問題：生命的意義是什麼？探問生命意義的問題，首先必須確認「人」不只是物理性的存有者，更是意識性、精神性的存有者。因此，不關注另一個人的意願與感受時，其實正侵害此人的主體性；換句話說，正侵害他生而為人的生命尊嚴。建立在此前提，我們才能說，關注一個人的感受與意願，才是真正使人成為精神性、意識性的主體，而不是僅僅是物理性的活著的人。病人身處在疾病中，他該是醫病關係中的主體，但病人在現實中確實是主體嗎？長期以來，病人不太會被放置在主體的位置上。傳統上並不期待病人提出意見、表達醫療意願，特別是從刻板的照護責任來看，照顧病人的內容並不關注病人在精神、心靈、意識、情感層面的需求。因此，在照護現場常常見到病人的渴望、心願無人認真傾聽，此刻的病人彷彿「物件」一般，不再是完整的人，更不是主體，僅是照護場域中的客體。這讓我回想起擔任立委時期，推動《病人自主權利法》遇到的底層問題：集體社會不把病人當主體，而這思維反映在不信任病人上。因此，當我主張病人應該要有知道自己的病情、為自己做出醫療選擇的權利，且在特定重症的情況時，可以拒絕維持生命徵象的所有醫療措施，讓生命回歸自然終點。這樣以病人為主體的思維和主張，遭逢了巨大的阻攔，大家搖著頭、嘆著氣告訴我，這是「不可能的任務」。當時風氣保守，主流醫療方認為不可能的理由是：醫療知識太複雜，病人沒有能力了解。也有些社福體系的權威人士認為：病人脆弱無知，無法為自己做出明智的選擇與決定。而有權利修立法的相關單位，大多是對「病人」該有什麼權利，模糊未知不置可否，或覺得是少數人的事而無心參與。當時我和團隊必須面對傳統的專業父權問題以及不在乎病人處境的權威群體。愈溝通阻力愈大，這使我和團隊更意識到，立法改革的必要性。我感覺自己像傳教士，大聲疾呼：不論是醫療方、專業照顧方或者病人家屬，凡是凌駕病人自主權者，都是強勢的一方。但是，不管哪一方、此刻如何強勢，都必須正視自己都有老衰、病弱的那一天。在擁有健康身體時，不妨發揮想像力，思考自己老弱障礙時，希望有怎麼樣的生活，進而協助打造友善老弱罹病及障礙者的社會制度。如此不只是保障現在的老弱障礙者，更是在保障自己的未來——不管疾病或衰老，都可以被當作主體來對待的安全環境。反之，如果在康健、擁有話語權的歲月裡，僅僅以自己的專業為主體，而非易地而處關注病人的聲音，當那一天來臨時，恐怕也將成為弱勢的一方，生命尊嚴盡失。總而言之，病是病人的、痛是病人的、命也是病人的，所以病人應該要有權利知道自己的病情，而且要能為自己做醫療決定，且這個決定必須被保障，直到病人失去意識都有效力！這就是我當初提出《病人自主權利法》至今一貫的堅持。即使需要與醫療方、專業照顧機構、民間團體、政府單位、立法委員們或者病人家屬多次溝通，也都值得我們耐煩地持續溝通，說服各方從「如果我是病人」的角度出發，方能進入病人自主的脈絡。病人自主議題方方面面，賴教授帶我們從「鼻胃管」談起可謂見微知著。賴教授提到當年照顧父親，與醫療團隊商量後便決定為爸爸插上鼻胃管。但是賴爸爸是位美食家，且神智清醒，非常不願意使用鼻胃管，最後在醫生與家人不斷遊說中勉強答應了。此後，賴爸爸會在睡夢中不小心把鼻胃管扯掉，早上起來賴教授發現了，賴爸爸只能尷尬道歉。對此，賴教授不諱言父親道歉的這幕至今都是夢魘，這種因鼻胃管引起的父子關係的張力可見一斑。而張力不只這樣而已，賴教授也提到每一次要換鼻胃管的時候，賴爸爸多次表達不想繼續用鼻胃管毫無尊嚴地活，百般不願意配合換管子。兩人僵持許久後，因賴教授一句：我上班要遲到了，賴爸爸不得不配合。當我讀到這裡，真的非常深切地感受到病人的痛苦，以及賴教授在事過境遷的多年後，懊悔不捨的心境。讀到此處，我的眼淚忍不住流下來。賴教授自己是醫生，自己幫父親插管，同時面對父子間關係的張力和醫病關係間的緊張。在多年後賴教授也有些年紀的今天，他開始回顧當年，思考「老」是怎麼一回事。他提到，如果時間倒轉，他不會讓父親插上鼻胃管。其實，在醫療照護中鼻胃管很常見，不只用在失去意識的人身上（如：昏迷、植物人），也可能使用在意識清醒的病人身上，而這病人未必是年長者，重病的年輕人也有可能會用到，生活中最常見的大概是公園裡由看護推著出門曬太陽的長輩們。而使用鼻胃管的病人，多數處在活不了也死不了的狀態裡。因此，不論上述哪一種使用鼻胃管的樣態，幾乎都會形成病人與照顧者間的巨大張力，並承受擺盪在活著與死去間的壓力。對於照顧者來說，為病人插上鼻胃管後幾乎不能多想什麼，僅僅專注思考如何讓病人繼續活命。但這樣的「活」是為了什麼？活著就有交代嗎？這常是照護者不清楚也不敢想的事。而事實上，若病人不想插鼻胃管，是否醫療團隊或照顧者有機會再次針對病人的意願做討論，找到一些可替代的方案，或是讓病人及家屬了解插與不插的利弊得失，揭露足夠的訊息讓病人可以自主判斷，也重新讓照顧者與病人取得溝通的機會，不再害怕把選擇權交給病人，張力降低，重回看見「人」而非「病」的溝通──這是在以往的醫療場域及我們的社會文化中不習慣的事──我們不習慣讓病人障礙者做決定。正因如此，賴教授的這段反思非常感動我。我想，如果每一位醫療人員和家屬，都有像這樣的反思，將會是台灣社會莫大的福氣。而這段反思，也是當年推動《病人自主權利法》的思考。以現今醫療文化的習慣，願意使用鼻胃管的人，尊重這位病人的意願是沒有問題的。但如果不想用的病人是否可以選擇不要用？或者用了之後不想要繼續插管，是不是有機制可以停止？而這機制是否能有助於醫療團隊與家屬充分尊重當事人的意願與決定？諸如此類的想法在我的內心醞釀起碼二十年，因此我一有機會擔任立委，首先就想要處理這些問題。而在制度上如何處理這些問題，正代表我們的國家社會如何回應生命最上位、最核心的問題：「生命的意義是什麼？」這是生而為人不可不答的一題，而將此哲思帶入制度，正是有權利修立法者責無旁貸的事。「讓病人擁有醫療自主權及尊嚴善終權」，這是我的初衷。當年本於這個想法，我提出第一版的《病人自主權利法》，而後我與團隊隨即遭遇極其巨大的反對聲浪。以當時的時空環境來說，病人哪裡可以決定任何事？且多數醫療團隊並不認為「拒絕鼻胃管」可以是一個選項。經過一番奮鬥和努力，感謝安寧緩和醫療與重症醫學會的許多專家醫師以及罕病基金會、失智症協會和弱勢病患權益促進會的強力支持，台灣有了《病人自主權利法》，我們可以在罹患重症時選擇要不要鼻胃管了。這是病人莫大的幸福。一直以來，我認為台灣社會需要更完整的「幸福的老弱障礙」與「尊嚴善終」的藍圖。這需要勇於開展對老弱障礙與死亡的想像；然而，我們的文化避諱談論死亡、疾病、醫療決定等這些「晦氣」的問題，不說不談論、缺乏對話、沒有認識、沒有想像，造成社會制度無法保障身而為人的自主與尊嚴。台灣社會非常需要正視且持續提出更多可能性，讓老弱、障礙、失能及死亡這些不可避免的人生旅程，不管在旅程中的哪個階段，都能享有自主與尊嚴。或許，讓我們從簽署《病人自主權利法》的預立醫療決定開始，創造自己想要的美麗風景吧！
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2021-10-06 新聞.杏林．診間
醫病平台／多數高齡者不希望以醫療科技維持生命！尊重生命末期照護選擇是份愛的禮物
【編者按】這星期有三位不同背景的專家學者應邀回應幾週前在「醫病平台」專欄發表的文章「如果時光倒轉，我會堅持放回父親的鼻胃管嗎？」。一位在醫院負責「預立醫療照護諮商門診」的身心科醫師、一位大學醫院老年醫學專科醫師以及一位當年推動台灣「病人自主權利法」的前立法委員，分別寫出他們對生命末期的深入看法。我們誠懇地希望這三篇文章可以讓社會大眾與醫界同仁對這議題有更深一層的認識，並歡迎有更多對這方面的繼續探討。一個新觀念要能讓社會接受，就是要經過多面向、充分的、深入的討論，才可能有深遠的影響。就如羅醫師所說，期盼大家的努力能鼓勵高齡者本身、高齡者的家屬，以及臨床工作人員，主動進行預立醫療照護計畫之討論，並簽署相關預立醫療決定，以便能獲得符合其心願的照護與治療方式，有機會提供高齡者這份珍貴與愛的禮物。台灣步入高齡多死社會台灣人口老化迅速，依2018年行政院國家發展委員會推估，在2026年將超過20%，進入超高齡社會，成為世界高齡化最快速的國家之一。另2018年2月，台灣第一次死亡高過出生人數，65歲以上老年人口在總死亡人數所占比率已達到72%，步入「高齡多死社會」。高齡者較年輕人有較高比例的多重共病與功能退化，造成照護議題複雜化、預期生存餘命較短、高齡非癌症病人末期病況診斷及預測皆較困難、家庭照護與社會負擔影響時間較長，死亡原因也與中壯年族群不同。由於老化造成生理的健康儲留力降低，高齡者面對各種疾病甚至死亡，都更加脆弱；同時，高齡者接受各種侵入性與非侵入性治療時，容易導致不良反應或醫源性傷害，即使積極治療疾病，要維持良好的生活品質也非常不易。此外，整個案家將面對維生醫療與延命措施導入後，長期失能依賴所相伴而來的照顧負擔，不但降低高齡病人的生活品質，亦會增加家屬照護壓力，與焦慮憂鬱等情緒。多數高齡者不希望以醫療科技維持生命雖然研究指出，面對嚴重疾病與後續維生治療選擇時，多數高齡者並不希望以醫療科技維持生命，反而偏向維持個人獨立舒適，以及能與親人相處的照護方式。但目前以醫療科技掛帥的臨床環境之下，高齡病人遭遇嚴重病況時，常被直接導入各種維生醫療與延命措施，過程缺乏充分的照護選擇與目標之討論。醫療人員也較少主動邀請高齡病人與家屬參與照護目標與照護計畫的討論，造成高齡長者生命末期的照護，往往無法符合其實際需求與偏好。老年醫學制定照護計畫與目標時需考量高齡者偏好、疾病軌跡與預期餘命衰弱失能與多重共病的高齡長者，由於預後的預測困難，且病程很長，好壞變化每人表現不一，醫療人員面對這樣的不確定性，在擬定照護目標與照護計畫時，面臨相當大的挑戰。因此老年醫學強調在每次就醫制定照護計畫時，應及早與高齡長者進行照護目標的討論，且討論過程最重要的是要考慮高齡長者本身的生命「價值觀」與「照護偏好」，來進行決策。討論過程須同時考量的重點為：一、目前此疾病是否有針對高齡者制定的臨床指引？二、此高齡者預期餘命為何？三、多重共病的疾病嚴重度為何？ 四、此高齡者的身體活動功能與認知功能為何？透過評估上述要點後，與高齡者與家屬進行溝通，規劃出符合個案需求與偏好的照護目標後，再進行為高齡者量身訂作之照護計畫的制定。以醫病共享決策模式針對進食營養措施之選擇進行溝通討論賴教授在110年8月醫病平台上以教授父親的故事，傳達其身為醫者與為人子，因文化上對於預先討論生命末期照護選擇的忌諱，無法得知其父對於管灌飲食與維生醫療之生命價值觀與選擇偏好，在父親過世多年後體認到，當事人對「人生的意義與目的」的看法，應該遠比家人活過百歲的紀錄來得重要，因而自問： 「如果時光倒轉，我會堅持放回父親的鼻胃管嗎？」。文獻指出，高齡衰弱病人在病程末期體重減輕與食慾變差是無可避免的情況，同時身體對於營養與水分的需求會下降，就算進食量減少也不會感覺不舒服。若勉強病人進食，不但無法延長生命，反而可能會降低生活品質。Chernoff在2006年的研究中發現，當高齡衰弱病人因飲食量減少而進行經皮內視鏡胃造廔術(Percutaneous endoscopic gastrostomy；簡稱 PEG)來提供管灌飲食後，術後一個月後死亡率，末期失智症病人是54%，沒有失智症的病人是28%；術後一年後死亡率，末期失智症病人是90%，沒有失智症的病人是63%。而根據考科藍2021年最新一篇系統性回顧文獻指出，相較於其他由口促進飲食的方式，給予末期失智症個案管灌營養(enteral tube feeding)，不但無法增加存活率、改善生活品質、營養指標、減輕疼痛，也無法減輕照顧者憂鬱焦慮的情緒。因此，醫療專業人員應與病人與家屬共同討論不同營養攝取方式的利弊得失，若高齡病人不願意接受管灌飲食時，可鼓勵家屬經由細心手工餵食(careful hand feeding)外，選擇病人喜歡的食物，以及用著重進食以外的不同方式，來表達對病人的關心。當然，在生命末期慢慢減少營養的攝取時，死亡也會逐漸到來，但這是生命自然死亡的過程，不是餓死，也絕不是殺害。預先討論生命末期治療目標與選擇幫助提升照護品質預立醫療照護計畫(Advance care planning)是一個讓病人與其親友以及醫療團隊進行溝通討論，了解各種治療以及預後，再根據自己價值觀表達心願，建立照護目標，並對於未來想要或不想要的醫療照護方式進行決策的過程。實證指出，預立醫療照護計畫能有效的促進醫病溝通，幫助病人得到想要的醫療照護方式，提升生命末期的品質，減少病人與家屬的壓力、焦慮、憂鬱，並增加滿意度，且能降低生命末期醫療照護成本。衰弱失能與多重共病的高齡病人，很少有能夠進行預立醫療照護計畫溝通的機會。國外的研究指出，僅約2至29%的衰弱高齡者曾與醫療照護人員進行生命末期相關的討論，太晚進行討論或根本沒有討論，會造成病人生活品質的下降、家屬的焦慮困擾、不必要的住院、不必要地延長死亡過程、病人對醫療體系的不信任、醫師的過勞與醫療費用增加等負面影響。尊重高齡者生命末期照護選擇是一份珍貴與愛的禮物筆者有幸以老年醫學角度針對「對老年人生命終點如何做得適可而止，使生者無憾，死者安詳」此議題撰文進行回應。過去台大團隊的研究讓我們理解，無論是腎臟科醫師、腎友、一般民眾與醫護團隊，皆認為善終指的是沒有身體上的痛苦，以及能自然的死亡。老年緩和醫學將善終視為完整生命的一部份，因此倡議每位臨床專業人員應善用每一次臨床上與高齡者接觸的機會，即早進行生命末期照護目標與照護偏好之討論。期盼本文能鼓勵高齡者本身、高齡者的家屬，以及臨床工作人員，主動進行預立醫療照護計畫之討論，並簽署相關預立醫療決定，以便能獲得符合其心願的照護與治療方式，有機會提供高齡者這份珍貴與愛的禮物。
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2021-10-04 新聞.杏林．診間
醫病平台／歹活或是好死，值得深思
【編者按】這星期有三位不同背景的專家學者應邀回應幾週前在「醫病平台」專欄發表的文章「如果時光倒轉，我會堅持放回父親的鼻胃管嗎？」。一位在醫院負責「預立醫療照護諮商門診」的身心科醫師、一位大學醫院老年醫學專科醫師以及一位當年推動台灣「病人自主權利法」的前立法委員，分別寫出他們對生命末期的深入看法。我們誠懇地希望這三篇文章可以讓社會大眾與醫界同仁對這議題有更深一層的認識，並歡迎有更多對這方面的繼續探討。一個新觀念要能讓社會接受，就是要經過多面向、充分的、深入的討論，才可能有深遠的影響。就如羅醫師所說，期盼大家的努力能鼓勵高齡者本身、高齡者的家屬，以及臨床工作人員，主動進行預立醫療照護計畫之討論，並簽署相關預立醫療決定，以便能獲得符合其心願的照護與治療方式，有機會提供高齡者這份珍貴與愛的禮物。「To be or not to be. That is the question. 」拜讀了八月蔡教授的文章談到進入高齡化社會，衰、老、死是不可避免的過程，以及台灣現況是平均餘命增加之外，「不健康餘命」也增加近一個月，代表部分長壽者不一定生活品質好。因此社會大眾與醫學界更需如何對年長者達到「善終」有更多的討論，期待能有依照個人與各個家庭的共識及想法。賴教授分享了照顧高齡父親的親身經歷，做為人子的為難與掙扎，令人十分動容。二位教授的文章讓我想分享一些在臨床的經驗與想法，斗膽狗尾續貂一下。記得被會診過一位年長的女士，雖然數年前罹患癌症，在經過治療後癌症已然痊癒，並沒有轉移復發。反倒是出現失智的症狀已經有兩年以上，在失智症門診規則追蹤治療。近半年行動能力、吞嚥、語言等都明顯退化，因為反覆的尿道感染或是吸入性肺炎一直進進出出醫院。因為住院時經常有譫妄的症狀，所以會診我去協助處理躁動及睡眠障礙的問題。初次看阿嬤時，她的精神還不錯，很客氣地請我坐下，感謝我去看她。她的先生，一位忠厚寡言的老先生，在一旁微笑陪伴著。我試著幫阿嬤評估她的精神狀態以及認知功能，確認她確實在夜間因譫妄而無法有好的睡眠，記憶力及判斷力也明顯有障礙。結束會談時，我感謝阿嬤的配合，願意花一些時間讓我完成評估。她笑著稱讚我很好，特別來探望她，要我代她向我爸媽問好（原來她把我錯認是她鄰居的兒子），然後說下次我再來時要親自下廚，請我吃她做的雞肉(她錯把病房認為是她家了)。跟阿嬤道別後，我請在旁邊露出尷尬笑容的阿公到病房外，阿公連忙道歉，說她太太近年常把人認錯，希望我不要見怪。我安慰阿公，說明這些是失智症的症狀，阿公說他知道，神經內科的醫師跟他說明過。接下來我請教他是否了解阿嬤頻繁進出醫院的原因，以及他對於治療的想法。阿公又露出不好意思但是又有些憂愁的表情說，他們夫妻倆都沒讀什麼書，這些事情都是兒子跟醫師一起討論決定的，不過他也知道老伴的病情會逐漸地惡化，這幾次住院時，主治醫師都有說明，至於細節還是兒子比較清楚。後來阿嬤再接下來的幾個月住院的頻率越來越頻繁，意識狀況也越來越差，清醒的時間很短。照顧的團隊開始跟阿嬤的家人討論轉向緩和安寧照顧的可能性，只不過阿嬤的兒子說什麼都不願意，終於在一次敗血性休克而轉入加護病房之後，他同意轉入緩和安寧病房照顧。不過問題來了，他除了同意不施行心肺復甦術，其他的部分，如後線抗生素的使用，鼻胃管、導尿管、靜脈營養等，他都要安寧緩和團隊做到最足。緩和安寧團隊很為難，因為隨著阿嬤整體狀況日漸惡化，已經無法自行翻身，身體也開始出現壓瘡。倒不是嫌棄阿嬤難照顧，而是用盡人工的方法讓阿嬤的身體活著，實在跟緩和安寧照顧希望保持病人最佳生命品質的目標有出入。阿嬤的兒子在醫師想跟他約時間討論治療計畫時，常常因工作關係無法出席，只在電話中要求所有可以讓阿嬤延長生命的治療都要繼續。安寧照顧團隊終於在一次阿嬤超長期住院後約到她的兒子來討論，醫師先解釋了目前的治療恐怕除了維持住阿嬤的呼吸血壓心跳之外，也造成了阿嬤水腫，身上多處褥瘡，也感染了抗藥性的細菌，更重要的是，阿嬤恐怕再也不會清醒與家人互動。我清楚記得那一幕，阿嬤的兒子涕淚縱橫的說：「我知道你們要說什麼，可是我寧願每天還是可以看到媽媽，即使她不會跟我說話，也不要一個死掉的媽媽！」安寧緩和團隊了解這是一位十分悲傷的兒子，對於母親的生命即將逝去無法接受。因此醫師向他說明，並不是現在就要把維持母親生命的治療全部停下來，醫療團隊也能同理他即將失去至親的痛，只是如果未來一、二週的治療，沒有辦法讓他的媽媽比現在更好，或許是必須好好思考調整治療策略，轉向以減少痛苦為目標的照顧了。在團隊溫暖同理的支持安慰下，二週後兒子同意讓媽媽減少激烈的治療手段，改為溫和的支持治療，阿嬤也在一週後安詳離世。其實阿嬤的例子天天在各醫療機構、養護機構上演，家屬當然不是故意要病人白白受苦，只是出於割捨不下的親情，或是礙於其他家屬不同意見(特別是不負責照顧的親戚最容易隨便扣上的「不孝」的帽子)，所帶來的壓力。使得一些長者，因為身體功能逐漸惡化，必須使用現代醫療一切手段，讓呼吸、血壓、心跳維持住，卻不一定是有品質的活著。曾經問過一些家屬如果是他們自己遇到這種狀況他們會如何選擇，他們的答案相當耐人尋味。他們通常會說：「如果是我自己遇到，我不想這樣的活著，我會告訴醫師停止那些無效的醫療；可是我的父母親，我沒辦法幫他們做這樣的決定。」在2019年正式上路的病人自主權利法就是為了解決這樣的難題，希望我們每個人都可以預先為自己在生命末期預先做好醫療決定，以自己希望的方式接受醫療照顧，而不要把這樣的難題丟給我們的家人。又或是如預立醫療決定的選項之一，可以選擇「維持一段時間的治療」，之後再行決定。這個選項可以讓家人有時間思考與情緒緩衝，以便做最適切的決定。只是現行病人自主權利法所規範的適用時機相當嚴格，例如賴教授提到他的父親，意識清楚，也沒有重大身體系統的衰竭，恐怕仍無法適用。希望未來修法時能把適用時機，考慮到現在國民平均餘命延長，蔡教授提到的衰老死的事實考慮進去。由於病人自主權利法中沒有罰則，醫界中有個很無奈的笑話「死人不會告醫師，活人會」。因此在醫療現場的實務上，醫療團隊即使知道病人已經簽屬預立醫療決定，萬一病人意識不清病情也到了疾病末期，還是會與家屬再次討論與決定醫療方針，以避免後續的醫療糾紛。個人認為比較理想的做法是修改醫療法與醫師法，把病人自主權利法與安寧緩和條例修進去，避免疊床架屋互相矛盾，醫學教育也要把相關領域列為必修，如此全民都能受益。希望未來的修法能更臻完善，能落實病人自主的核心精神。
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2021-09-12 養生.人生智慧
如何書寫自己的「終活筆記」？必須思考的4大面向，人生最後一程自己決定
編按：面對人生的最後階段，你做好準備了嗎？近年日本流行「終活」一詞，也就是「為了迎接人生終點，所進行的準備活動」。其中重要事項之一就是「終活筆記」（Ending Note），先將身後事做好規劃，更積極、自主地決定如何告別，也能減少家人的負擔。為什麼要做「終活筆記」？最主要的原因，就是清楚告知他人，自己在各方面的身後事希望如何處理。這樣在自己離世、或是突然遭逢事故時，家人不會無所適從。除了實務上的考量之外，其實這也是一個回顧過往、聯繫好久不見的朋友，或是挑戰自己過去不曾做過的新嘗試的機會。透過整理自己、把握當下，更能積極地展望未來。預先留下紀錄 身後可減輕家人負擔而若要以簡單的概念解釋終活筆記裡面該寫些什麼，其實就只有兩個重點：1. 減少家人不確定與困擾的必須資訊2. 希望傳達給家人的訊息和個人紀錄先從比較簡單、容易完成的部分開始著手。如果沒辦法馬上確定的內容，或是自己還沒有結論的項目，就先空著也沒關係，即使是已經寫好的內容，也可以隨時修改，以像是寫日記或備忘錄一樣的感覺，輕鬆地準備就可以了。目前市面上有不少可以參考的書籍和資料，當然也可以依據自己的需要做出調整。整體來說，主要可以分為以下四個方面著手：一、個人基本資訊、各類證件及合約資料1. 個人證件、戶籍資料（可附上影印本作為備份、正本則載明存放處）2. 重要家族成員的資料和聯絡方式3. 有加入哪些保險？是否已繳清費用？4. 水、電、瓦斯、手機門號等固定費用的合約或帳單資訊5. 其他定期支付費用所購買的會員或服務（如訂購報紙雜誌、健身房或俱樂部會員或數位影視等）6. 是否有飼養寵物，平常的飼養習慣，過世後希望如何處理如果沒有和家人同住在一起，雖說是最基本的個人資料，家人可能不一定清楚，事前詳細列出，有助於家人在身後進行相關的解約、過戶程序時，不至於有所遺漏。在自己過世之後，寵物也必須要想辦法妥善安頓。最理想的狀態是可以約定好由家人或願意承接的朋友照顧，但如果實在有困難，事先記明可送到相關設施或委託送養，也可以減少家人的困擾。而詳細列出家族成員的聯絡方式，除了避免兒孫輩不一定清楚之外，也可以先寫下自己過世之後，希望通知哪些家族成員。二、身後事（葬儀）該如何處理1. 希望的葬禮形式、採用何種宗教儀式，流程如何進行2. 希望邀請來參加自己葬禮的人3. 希望一同陪伴自己入棺的紀念物4. 是否有準備好遺照要使用的照片、保管地點5. 希望下葬的墓地地點，是否已有生前契約在世時就能和家族討論自己的葬禮該如何進行的人，或許還是屬於少數。如此一來，在過世後，家屬可能就會以自己揣測，或依照禮儀業者的建議進行，但卻可能不一定符合往生者的期待，或是規模過大造成浪費。因此，和葬儀相關的意願，能夠記載得愈詳細愈好。列出葬禮希望誰來參加、並附上聯絡方式，則可以避免家人不一定清楚自己有哪些朋友，連絡上也更方便。若有餘裕，則不妨在記載時聯確認聯絡方式是否已經有變更，也可以趁這個機會關心久未聯繫的親友。事先準備遺照，則是看似細瑣、實則重要的一環。很多人在過世後因為沒有準備遺照，家屬得臨時找出適合的照片，最後可能選了一張表情或畫質不理想的照片，人生最後一張相片，能先挑選出自己滿意的美照是最好的。三、財產清單與繼承遺囑1. 在哪些銀行有開戶，有投資哪些股票、基金等金融產品2. 名下的不動產清單3. 所使用的信用卡清單4. 是否與他人有借貸往來，以及相關文件5. 是否有預立遺囑、保管於何處在記錄財產清單時，記得不要把戶頭帳號連同密碼全部寫出來，以免筆記不慎遺失或落入他人手中時，有安全上的風險，只需要紀錄「在哪些地方存有財產」即可。許多人有把各種密碼記錄在紙上或是電腦裡的習慣，一定要告知家人這份文件在哪裡。如果發現自己有已經有很久未曾使用的帳戶、信用卡，也可以趁這個機會解約或是結清後註銷，省去後續處理上的麻煩。近來沒有實體存摺的數位帳戶、或是只在網路上進行投資的股票紀錄，這些容易被忽略的項目，也不要忘記了。另外要注意的是，終活筆記並不能視為遺囑。對於財產的分配，還是必須要依法預立正式的遺囑，才具有法律效力。四、醫療照護與處置意願1. 是否對特定食物過敏2. 是否有長期吃藥控制的慢性病、慣常就醫的醫院、醫生的聯絡方式3. 常備藥品清單4. 如果罹患危及生命的重大疾病，是否希望被告知疾病名稱5. 在危急情況下，希望施行哪些可延續生命的治療方式6. 往生後是否願意捐贈器官7. 若需要照護時，傾向在長照機構或是採取居家照護在突然遭遇事故、本人無法清楚表達時，能預先了解和醫療相關的各方面意願非常重要。特別是延命治療、器官捐贈等重大決策，若能自己先行決定並告知家人，就能避免萬一實際面臨狀況時，家人無法抉擇或是意見不一的困境。而考量到未來可能有需要長期照護的狀況，不妨也可以先自行前往設施考察，選擇自己信任、有品質的機構。以上這些項目，要全部寫完可能不是一兩天的事情。不需急著立刻完成，可以先從有把握的地方開始、審慎思考之後再動筆。而在完成之後，也千萬別忘記要告知家人紀錄的內容，才能確實發揮終活筆記的效用。若死亡是每個人都終將經歷的人生必經之路，及早在各方面做好準備，除了展現對自己負責的人生態度、也是一種給家人的體貼。資料來源／終活サポート原文：如何書寫自己的「終活筆記」？必須思考的4大面向，人生最後一程自己決定
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2021-09-05 該看哪科.呼吸胸腔
健保大數據／調整相關給付 防肺炎病患呼吸器依賴
肺炎是個「從搖籃到墳墓」都會發生的疾病，不論是嬰幼兒或老人家，都有可能發生。除了新冠病毒，還有很多病毒和細菌會造成肺炎。今天的「聰明就醫╳健保大數據」分析全國一般肺炎就醫數據，也提供預防方式，讓民眾遠離肺炎致命威脅。健保署署長李伯璋表示，肺炎病患不論年齡，都會走過診斷層面的臨床診察、影像檢查、實驗室檢驗，還有門診及住院藥物治療；一定比例的重症病人則需要加護病房、呼吸治療，及出院後追蹤。李伯璋指出，不論在醫院或診所，每一步都有健保支持的服務在其中，根據健保署統計，每個肺炎病人年均醫療費用少則數千元，多則數十萬元，這些錢都來自於全民貢獻的保費，蘊含著社會保險的互助精神，需要審慎運用。氣管內插管給付，17年來首次調高。當肺炎病人病況危重時，急重症醫療適時介入，可以讓一個家庭免於心碎，但醫療技術與時俱進，健保署也持續搜集專業意見。以今年為例，李伯璋表示，給付調高的次數特別多且密集，健保署分別在今年三月、六月、七月調高醫療給付，前兩次調整門診及住院診察費、急診診察費，大約投入82億，七月起則調高急重難症的醫療處置項目，大約投入21億。七月調整的處置項目達到400多項，有10項調幅近八成，肺炎重症病患的醫療需求也在其中。例如氣管內插管的給付，就是17年來首次調高；葉克膜也是八年來首度調整，這次調高將近九千點；心肺復甦數也調高800點，急救去顫術則調高200多點。編列調整給付，高流量鼻導管和俯臥治療都列入排程。李伯璋表示，109年共編列了103億元用於調整給付，將陸續在共同擬訂會議中討論、決議。特別是今年因新冠肺炎疫情而受矚目的高流量鼻導管（HFNC）和俯臥治療，既然對新冠肺炎病人有很好療效，對其他肺炎病人的益處也是很大的，因此這兩項都在排程中。李伯璋指出，九月九日即將召開的共同擬訂會議，就會討論將HFNC納入正式給付項目的適應症。至於俯臥治療，健保署也正與相關醫學會討論、搜集資料和意見，也將陸續列入共擬會的討論議程中。呼吸照護團隊專業指導，對病人幫助極大。李伯璋去年也因病住院開刀，術後住進加護病房，因為傷口疼痛而影響呼吸和心肺功能，親身體驗了呼吸照護團隊的專業指導，帶來極大的幫助，經過循序漸進的呼吸運動，恢復心肺功能如昔。這次經歷讓李伯璋想到，健保給付肺部呼吸運動每次只有85點，一天只能計價一次，但若加護病房的病人可以多做幾次，好處很多，例如增加活動能力、減少急重難症住院天數，反而節省整體醫療費用，應透過較合理醫療給付予以鼓勵。李伯璋表示，健保每年總額定下來之後，給付的調整就會牽動總額的分配和排擠，因此醫界內部也需要進行意見整合。願意走重症的醫師越來越少，但疫情提高了各界對於重症醫療的肯定和重視，為許多醫界長久認為不合理的給付，或是希望健保採納的治療或新儀器，帶來了好的契機。爭取調高加護病房呼吸照護給付，提高呼吸器脫離率。年邁體弱的肺炎病人，有一定比率不易脫離呼吸器。李伯璋表示，這是一個倫理的難題，涉及病人的人權，特別是有些人神智清楚但呼吸困難，另外有些人則是神智不清，就算繼續治療，預後也不好，但要家屬做出拔管的決定，難免會不捨，陷入天人交戰。李伯璋表示，為了預防呼吸器的依賴，健保明年預算預計爭取調高加護病房的呼吸照護給付，希望及早提供優質照護，提高呼吸器的脫離率，期盼能幫助更多病人及家屬，擁有生命的品質和人性的尊嚴。這部分也需要靠更前端的醫學教育，支持醫護人員以良好的溝通方式與病人家屬討論預立醫囑，社會上也持續推廣善終的概念，更多民眾在健康的時候就提前思考、與家人或伴侶好好討論。
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2021-09-04 新聞.長期照護
為兒打拚且歷經婚變和癌症！ 70歲的彭玉燕花了20年努力不懈 ，為肯納兒打造終老的家
那些我們聽過的自閉兒、腦麻兒、唐氏兒…也都老了，身體機能的快速老化，加上醫療帶來的高齡，台灣愈來愈多「老父母照顧將老身心障礙者」的雙老家庭，他們該何去何從？70歲的人生應該是什麼模樣？今年年底前，70歲的彭玉燕和30幾戶家長，將帶著已屆中年、心智障礙（多數是自閉症）的孩子搬進剛蓋好、位於桃園龍潭的「肯納親子住宅」。這個盼了好久的「雙老家園」，是花了20幾年才蓋起來的。為兒打拚 歷經婚變和癌症30多年前，彭玉燕5歲的兒子吉爾被診斷出自閉症，那時舉家到巴西創業的她開始巴西台灣兩地跑，她把巴西特教老師帶到台灣學早期療育、在巴西找最好的精神科醫師，她告訴自己：「我一定教得好！」吉爾感受強、體能好，騎車、游泳、騎馬都無師自通，但卻因溝通及情緒障礙，總用吼叫及激烈身體語言表達恐懼與慌張，讓彭玉燕生活是一場又一場的混戰。吉爾7歲那年，彭玉燕決定帶他回台定居，過著很多自閉症孩子的母親都曾經歷的生活——家人指責：「吉爾都是被妳寵壞的！」在發展事業與照顧孩子間奔波，常須做出兩難抉擇；她和先生後來也因為對孩子的照顧想法不同而離異。屋漏偏逢連夜雨，沒多久她發現自己罹患乳癌第三期。安置未來 四個家庭創立肯納園蠟燭兩頭燒，加上疾病帶來生命的迫切感，她憂心已成年的吉爾未來的安置。於是，彭玉燕和其他三個自閉症家庭決定，為孩子建造一座融合機構和居家照顧的居所，讓自閉症孩子及其家庭可彼此照顧。花蓮「肯納園」於2001年啟用。為了讓家園永續，他們成立「肯納自閉症基金會」，把關心擴及所有成人自閉症者。但花蓮肯納的莊園之夢終究沒有持續，家長組成的肯納園開始面對現實與專業的問題，例如農地使用限制，或是花蓮不易援引充足的資源等等。後來這些家庭離開了花蓮，基金會把基地轉移到台北，這幾年來在雙北拓展成為6間服務自閉症（極少數其他心智障礙）青年的小型作業所，多數孩子在作業所有穩定的學習，卻無法習得完全獨立生活的能力，但是大家都老了——擔負照顧責任的父母老了，孩子也老了。時間的急迫性再度攏上心頭，身體衰老、癌症的家長焦慮著孩子的老後。肯納同儕 孩子相處更自在這些年，彭玉燕思考過各種吉爾的安老模式。她參訪國內外機構，那些當患者情緒不穩定就餵藥，或者乾脆綁起來的教養院總是傷透她的心，即便是養護做得不差的機構，吉爾只要察覺媽媽可能要將他送走就會開始焦慮，彭玉燕也充滿不安，「我徹底看清楚，我完全沒有可能把孩子單獨放在機構裡。」前幾年，彭玉燕嘗試整修楊梅老家蓋起大樓，讓吉爾熟悉的親戚住在同一棟。經過了兩個熱鬧開心的農曆年，彭玉燕感受到，吉爾身處愛他的、友善的親人中仍像個局外人。有個家長跟彭玉燕說：「我做過同樣的事！」她再度領悟到，吉爾不可能在正常人的世界裡過正常生活。反而這群孩子和「肯納族同儕」在一起時卻很自在、有安全感，他們可以一起唱KTV形成獨有的秩序和盡情的歡樂，即便沒有人能完整唱完一首歌。目前身心障礙者教育的主流是「回歸社會」，「我們一直教他們『社會化』，過跟我們一樣的生活，但若真的學不會，難道要將不會游泳的孩子丟進大海裡？為什麼我們不能讓他在小池子裡享受玩水的快樂？」彭玉燕沒有時間坐等政府福利政策完善，決定再度主動出擊。家長孩子 共居共老更完善彭玉燕又回到20幾年前開始找地蓋園區的階段，不一樣的是，落腳桃園龍潭的「肯納社福園區」，記取花蓮無法永續的經驗，融合了在雙北社區服務的學習，除了親子住宅外，還規畫了「社福大樓」，延續孩子自學校畢業後隨即中止的學習。除此之外，社福大樓還有咖啡店、餐廳、社會企業進駐，功能好的孩子還能在此工作。社福大樓也規畫了高齡養護中心，當父母已老到無法行動需要人照顧便住進來，孩子仍可天天陪伴探望。這是一個更靠近理想的雙老家園，這群家長與孩子在此共居共老，直至彼此善終。這個舉世第一個為心智障礙者建造的雙老家園，充滿永不放棄的實驗精神，它或許並不完美，卻一直在尋找最好的可能。這群人用了20幾年的時光，從花蓮到龍潭，走了120多公里的路，終於覓得得以和孩子終老的住所。
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2021-08-16 新聞.杏林．診間
醫病平台／「老衰死」老人醫學該上的課
【編者按】繼三對幸福的「老夫老婦」與我們分享老年快樂的家庭生活，這星期我們把主題拉到「老」與「死」之間的「無奈」。一位內科資深醫師呼籲台灣社會大眾與醫學界正視高齡族群的「衰」、「弱」；老人醫學專家介紹世界衛生組織2017年提出的「以高齡者為中心的整合式照護模式」，並分享在台灣守護老人「看、聽、動、食、樂、智」六大內在能力的努力；最後，一位曾經陪伴高齡老父走完人生最後旅途的資深醫師，反省思考如何幫助老人擁有健康、獨立與尊嚴，呼籲老人應該主動與子女討論自己人生旅程的最後階段要怎麼「走」，讓家人了解他的願望，才能無憾地走完美滿的人生。人生難免要面對死亡，醫師在處理人的「生命」中有被給予的特權，可以開「出生證明」及「死亡證書」來證明個人的生命的開始及終結。產科醫師接新生兒可說是喜事一樁。所以開「出生證明」是喜事，但是面對一位病人的死亡須開出「死亡證書」，可說是一件傷感的事。出生證書登記新生兒的性別及時辰。但死亡證明書除了往生者的年齡性別外，還要加註死亡時間及原因。因為死亡就是等於心肺功能終止，心肺功能功能停止就會死亡，因此記述死亡的原因時往往在往生者「心肺功能停止」的診斷再加上一些疾病的名詞，來説明引發心肺功能停止的原因。人生長壽是一種福氣，社會的環境及生活品質的改善，加上飲食注重營養及衞生，「生命」的質有很大的改善，也因此延年益壽。人生過程中也許會有種種身體上的病痛及身心不適，但現代社會的平均壽命還是比過去長壽。台灣的平均壽命近年來都超過七十。很多「疾病」是長壽的後果，也可能是身體功能的退化，年老力衰或許也引發了許多身心障礙，所以年齢愈大愈有體力及功能性障礙的現象。慢慢不能照顧自己而使原本的肌肉更萎縮、功能更衰退，使身體「健康」狀況更不佳。所以高齢因體能及身心障礙症而往生的通病，應歸屬爲「老、衰、死」。一般民眾都避免、忌諱，甚至拒絕接受以這種診斷名詞來說「長者」往生，來保持「體面」。在過去多子多孫的家庭，如果年長者是子孫們輪值奉養的狀況 ，被怪罪是「奉侍」不好而引發「老衰」致死，進而有爭議、誤會而引起兄弟鬩牆的社會新聞不是少見。這種診斷證明、很多醫師目前也不會引用、因為要避開不必要被捲入往生家屬的「醫病紛擾」。怕被告為不能作出診斷的無能醫者。更何況這個名詞是在目前的社會一般是不被接受為致命原因。老人醫學都注重如何由醫學上好好研究及老化的身心現象以及如何改善年長者的身心及生理功能。雖然這目標在醫護研究、社會福利領域上投入工作的同仁的心目中都有相同的表示，但是都很少有實質的目標。對如何發展及「達標」、很難有共識。因為如何對年長者達到「善終」、在每個人及不同的家庭都不見得有共同的目標及想法。如果老化是自然的過程、如何把「老」的題材在醫護人員外也在社會大眾中、好好的討論及經驗分享促成共識。如此、大家會對「死」有更正面的認知。8月6日自由時報以頭版新聞發表內政部公布的最新國人健康數據：「2020年國人平均壽命為81.3歲，其中男性78.1歲、女性84.7歲，皆創歷年新高，且與全球平均壽命比較，我國男、女性平均壽命分別高於全球平均水準7.9歲及9.7歲。」而隔天又對這議題寫出「國人更長壽了，但再比對衛福部釋出國人2019年『不健康餘命』8.47年，較前一年增加近一個月，部份長壽者不一定代表生活品質好。」這些數據更讓我們不能不重視「老」與「死」之間的「衰」。
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2021-08-05 新聞.杏林．診間
從癌症治療到安寧緩和…台灣癌症醫學之母彭汪嘉康：「為病人多做一點，就不會遺憾」
在聽起來好像很遙遠、其實沒那麽久的三十年前，癌症在台灣就是所謂的「絕症」；也就是説，得了癌症等於沒救，當年電視連續劇劇本如果照現在的説法「灑狗血」的話，罹患「不治」的癌症就是劇情的必要因素。那個年代如果得知罹患癌症，患者大概就不去看醫生，反而到處求神拜佛或者尋求偏方，例如到某些廟宇求香灰，所以當年有些不肖的廟宇在香灰内摻加沒有療效、但是可以令病人感覺病情比較舒緩的類固醇甚至麻醉藥物。但是三十多年後的今天，「抗癌」卻成為了經常聽到的名詞，一般民衆對癌症的認識也愈來愈多，也懂得如何預防或者學習和癌症共處。在台灣民衆對待癌症的觀念出現如此巨大轉變的過程中，有一個人扮演了重要的角色，她就是中央研究院院士彭汪嘉康女士。與「癌症治療之母」面對面走進彭汪院士在萬芳醫院後面大樓的辦公室，吸引你眼光的是辦公桌上那一堆又一堆的資料、文獻，還有站在桌邊起身迎接、滿臉笑容的院士。身形瘦小的彭汪院士看起來和隔壁的媽媽、阿嬤沒什麽不一樣，不開口講話，你不會覺得她是享譽國際醫學界的大人物、是那位推動台灣癌症治療研究的科學家。按照彭汪院士的説法，當年台灣在癌症治療和研究上面是「什麽都沒有」，雖然她在美國的時候時常動用人脈介紹台灣的病人就醫，長期下來不是辦法，因為只能幫助有錢去外國就醫的人、卻幫不了其實可以救治、但是沒有錢的人。看到這種問題，開始思考如何解決這個問題，如何在台灣推動癌症的治療和研究，講到台灣現在的癌症治療，被媒體形容是台灣「癌症治療之母」的彭汪院士語氣明顯地非常驕傲，她説「現在台灣癌症的治療技術已經是世界的Top level（前段班），很多癌症的研究和治療都不輸給別人」。但是牆上掛著一張「安寧與緩和醫學」專科醫師的執照，也告訴我們，癌症的存活率並非百分之百，而彭汪院士也是台灣最早一批倡議引入安寧緩和醫學照顧癌症病患的醫師。彭汪院士這時表情嚴肅的説「癌症沒有辦法治好的時候，就要想怎麽幫病人多做一點事情，讓他們舒服一點」，有些癌症到現在依舊是無藥可醫，而且患者到末期的時候，得要承受極大的痛苦，不但患者難以善終，對病人的家屬更是生理和心理上造成了莫大的負擔，彭汪院士指出「這時候為病人多做一點就很重要」，她强調説一個醫生只要為病人多做一點、多想一點，就不會有所遺憾。在彭汪院士的心中，要當個「好醫師」最重要的就是「為病人多做一點」，這個對她而言是有切身之痛的，彭汪院士原本是四個兄弟姊妹，但是最小的弟弟因病早逝，不但促成了她後來走上行醫之路，也因為質疑當初的醫生如果「多做一點」，也許結果就會不一樣，這個觀念也就深深地烙印在彭汪院士的心中。(本文獲《醫學有故事》授權刊登，更多內容請看>>精采全文)
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2021-06-15 養生.人生智慧
別勸臨終者「放下」！關懷師陳怡如向臨終病人學到的3件事
編按：安寧病房、癌症病房、安寧療護的體制下，關懷師的角色是陪伴臨終病人得到心靈的安適，也提供家屬哀傷撫慰。全人關懷師陳怡如與《50+》分享，人在生命末期時有哪些擔憂？而她從臨終病人們身上學到的生命最後一課，又是什麼？遲早有一天，我們不得不面對臨終和死亡的議題，人生最後的旅程又該如何圓滿？「如果生命只剩不到一年，你最想要做的事是什麼？」在一場關於靈性關懷的分享會，全人關懷師陳怡如在談笑之間和民眾談論死亡。現場有人舉手說要和吵架的家人和好，有人則想要一路玩到掛，陳怡如回答他們：「那不用等到最後一年，現在就可以去做啊！我們要隨時看到生命的終點，才不會有來不及的遺憾。」關懷師陪伴臨終病人安頓心靈 也關照家屬哀傷「關懷師」這名詞似乎很陌生，卻可能在每個人生命最後時刻出現。出沒安寧病房探訪臨終病人與家屬、或到社區協助病家的陳怡如，這樣形容關懷師：「我們有時像是病人的心靈導師，給予靈性上的撫慰與關心，但不會教病人應該怎麼做；有時則是一個求知慾旺盛的學生，渴望去認識、了解病人，讓病人教你生命是怎麼一回事？面對死亡有什麼樣的心情？有時只是個陪伴者，和臨終者併肩同行、互相扶持走完人生最後的一哩路。」喜歡與人建立深刻的關係，初出社會擔任護理師時，陳怡如選擇到安寧病房服務。「當時我常無法了解病人的真正需求。例如病人抱怨睡不好，請醫師開安眠藥後狀況還是一樣，後來才知道，病人是靈性的議題，因為隔壁病床一星期換了3個人，病人擔心不知什麼時候會輪到自己要被送走而感到不安。」想更全面理解、協助病人得到身心靈的安適，陳怡如遠赴英國念緩和醫療，回國後在天主教康泰醫療教育基金會擔任全人關懷師，除了醫院，她也走入社區幫助重症病人的靈性關懷和家屬的哀傷撫慰。碰觸死亡議題，這份工作應該很高壓吧？陳怡如卻笑說不會，「因為臨終病人的情緒和內心很真實，他們沒有力氣與時間戴上面具客套與偽裝，讓我得以看見並學習到每個人獨特的樣貌與生命故事。」別勸臨終者「放下」 讓他來教你生命最後一課臨終病人不只是要面對死亡這個大難題，還有更多複雜的靈性需求，需要透過關懷師的協助，重新找到生命最後的安適。像是臨終者常會面對「心事無人知」的孤單感，心中常吶喊：「為什麼生病的人是我？」或者面對家屬的關心反而暴怒：「你又不是我，怎麼可能懂我的感受！」這些都是因為人生意義、價值觀和希望因為面臨死亡，受到劇烈的動搖的情緒反應。然而，家屬或親友常勸病人說「要放下」，但聽在臨終者的耳裡反而更沉重、更生氣，「跟病人說要加油或是要放下，其實不太能同理他的心情，或間接表達了彷彿他的『放不下』和『罣礙』都是不對的。」不妨直接表示：「其實我不懂，但我很想了解……」讓他來教你生命的最後一課。身為關懷師，陳怡如會像個偵探一樣抽絲剝繭，面對病人放不下的執著，她會試著去找到原因，例如：「放不下孩子，是擔心經濟問題？還是煩惱孩子結婚時，沒有人可以牽著他的手走進禮堂？又或是希望孩子悲傷難過時，有一個母性的角色可以陪伴他？」釐清後，再進一步協助病人處理懸在心上的『放不下』。重新找到意義感 你的存在本來就值得青睞除了不被理解的孤單，臨終病人也容易覺得自己沒有用、拖累家人，或認為現在就只是在等死。如何去幫助他們找到意義感也很重要。陳怡如提及曾照顧的一位主婦，生病後無法再操持家務，先生則是工作、家庭和醫院三頭燒，小孩下課後又要到醫院照顧她，便自認是家裡的累贅。陳怡如沒有直接跟這位母親說她的重要性，要她往好處想；反而讓女兒了解媽媽的沮喪後，協助女兒回饋給生病的母親：女兒說自己其實很喜歡來醫院陪媽媽，很珍惜這樣的時光，因為以前在家時媽媽都忙著家務，現在可以坐在床邊聊天談心，好像回到小時候說床邊故事的感覺。「對孩子來說，母親的角色不見得是要為家庭做些什麼，母親的臨在是更重要的。孩子現在更珍惜和母親一起分享生活中酸甜苦辣的時光，病人也重新找回生命存在的價值。」生命末期不是等待 試著找出當下的希望有時遇到久病纏身或癌症轉移復發，病人可能會失去活下去的動力而陷入絕望。關懷師就像是陪伴者，在他覺得受夠了、走不下去的時候，陪在他身邊，讓他看到生命的豐碩，與死亡前的一絲曙光。像是探詢病人有沒有什麼事是原本期待痊癒後想做的？有哪些過去一直想做還沒做的事？「有的人可能一輩子就是工作賺錢，這時反而是最好的時機，幫助他重新探索生命的意義，或藉由生命回顧來肯定自我價值，找出當下的希望。」像陳怡如關懷的病友Ｑ-May直腸癌轉移到肝、骨頭，在意識到生命有限下，她列出每一年想做的事情，「她5年內完成的心願，比別人20、30年做的事還要多！」家人如何開口談死？一起痛哭面對，比分別哭泣好怎麼開口談死亡，也是病人與家屬經常遇到的課題。「家人明知道病人狀況不好，但就是無法對病人說出口；病人看到家人不提，也不知從何開口，只好雙方都故作堅強又假裝沒事。但避免談論死亡，就沒有機會可以好好告別。」陳怡如認為，寧可抱在一起痛哭，總比各自在病房內外哭泣好。不過直接談，還是要有技巧。「談論死亡，不是愉快的經驗，但可把它變成較輕鬆的生活對話。」她舉例，多數老人家不喜歡談死亡，不妨聊聊彼此喜歡唱什麼歌，有沒有哪首歌是和另一半以前常會一起唱的，或是想要唱給對方聽的，要不要選幾首歌，離開時在告別式可以播放？又或是跟病人聊聊自己參加過很感人的告別式，裡面有哪些巧思和設計等等，讓談論死亡溫馨又不彆扭。一個人臨終 有賴其他人給予陪伴與尊嚴無論已婚未婚、有無子嗣，任何人都可能面臨「一個人死去」的情境。一個人臨終，關懷師如何維持他們心的安適？陳怡如曾照顧過一位奶奶，先生已過世十幾年了也沒有小孩，原本是個性獨立堅強的女強人，因為罹癌失智有時會變得很依賴和撒嬌，「當生命快到終點時，奶奶也顯得更加恐慌不安、需要人陪，常緊緊握著我的手不放。」「獨身的人因為沒有期待家人陪伴，所以你給予的所有關心與陪伴，對他都是一份天降的驚喜和禮物，會很珍惜和感激。」陳怡如也表示，獨身的人因為長期靠自己，會較有主見，如何維持他們的尊嚴，和讓他們盡可能掌控自己生命、醫療的主導權等，也很重要。「就像平時很可愛的奶奶，遇到換藥和洗澡時就會像變了人似地極力反抗，甚至會咬人。這時不能硬碰硬，換個方式用奶奶最喜歡的布丁、果凍哄她讓她轉移注意力，再一邊換藥，也能為她保留尊嚴。」從死亡看見生命的意義！向臨終病人學到的3件事陳怡如常認為，病人是她的鏡子，讓她看見自己的不足。「我也會有刻板印象啊，像以前認為高知識份子就一定有很多龜毛的醫療要求，或是有錢人就會頤指氣使，但每個人的個性都必須深入理解，千萬不要以先入為主的觀念，去評斷一個人的好壞。」把自己當成學生，從臨終病人身上學到生命的意義，也讓她更加認識自己。她學到第一件事就是名利都是虛幻，只有關係才是真實的。她回憶，當護理師時有次上大夜班，有位曾是大老闆的男病人請她協助上廁所，「當我幫他擦屁股時，他沮喪哭訴，自己有權有勢，孩子不是教授、就是醫生，可是當他需要有人幫忙時，還要麻煩一位不認識的女孩，讓他覺得很丟臉、很孤單無助。」相反的，陳怡如也照顧過一位主婦老奶奶，病榻前總是有兒孫陪伴，女兒還休假半年從國外飛回台灣陪她。「情感的連結，是錢跟權力都買不來的。讓我很年輕時就知道要放下無謂的追求，把重要的關係放在第一位。」第二件學到事是：道愛、道謝、道歉、道別都要及時。台灣人平均壽命80.9歲，很多人會覺得還有很長的時間可以活，陳怡如卻說，千萬不要這麼想！「在安寧病房有愈來愈多是40、50歲、甚至30幾歲的人，疾病和意外何時會來不知道，所以想過什麼生活、做什麼事不要等，要隨時有離開的準備。」她自己每隔一段時間也會自我反省：「如果我現在就走了，我會有什麼遺憾？如果還有，就趕快去做。」「先生都說我是卡片王，因為我常寫卡片給想要感謝的人。有病人離開了，我也會寫一篇與他有關的文章，或是寫一首詩作為紀念。有時和很熟的閨蜜說謝謝，還會被嫌棄：『幹嘛那麼見外！』，我就會笑說：『拜託！道謝、道愛、道歉、道別都要及時。』」最後一件事是，死亡讓她看見生命的豐盛。總是點亮他人生命的火光，陪伴尋找生命的意義，向來樂觀的陳怡如前年也經歷過低潮。「一個多月內走了4個病人，因為交流很深，就像朋友一樣，那時就覺得快撐不住了，一直質問上蒼：『為何生命的本質那麼痛苦』，那段時間過得非常沒有生命力，工作完回到家就好像回到自己的棺材裡面躺著，一動也不動。」經過一段時間的沉澱，陳怡如接納了自己也會有陰暗面，「我體悟到人其實不用像太陽一直發光，反而要像月亮，接受自己也是有陰晴圓缺，這才自然、也才像是生命，有四季更替，有開始、有結束。因為有生命各個階段不同的模樣與故事，才能成就生命的豐盛。」在接觸臨終病人的經驗，讓她看見生命中真正重要的事，「我很感謝我所照顧過、陪伴過的每一位病人和家屬，因為他們用生命教導了我要如何活。」或許所謂圓滿，就是不管何時告別，都能沒有遺憾地揮手轉身吧。原文：臨終者教我生命最重要的事！關懷師陳怡如：意外隨時會來，想做什麼不要等
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2021-06-11 養生.人生智慧
掌握自己的未來 談病人自主權利法
過去新聞曾報導過王曉民17歲時發生車禍，頭部重創，從此變成植物人，完全仰賴他人照顧，臥床47年；即使有醫學專業，一樣也會面臨生命出的難題。衛生福利部部長陳時中回憶，父親去世前曾使用呼吸器一段時間，「撤呼吸器時，連牙齒都掉了。當下感受父親在咬呼吸器時，是多麼地用力、多麼地痛苦。如果是我，我願意在生命最後幾個月這樣活嗎？」。在病人自主權利法未立法前，我們的身邊是否經常聽聞類似的憾事發生呢。病主法病人自主權利介紹病人自主權利法自2019年1月6日起實施，核心概念以病人為主體，確保病人有知情、選擇、決策的權利，並將善終權利擴及非末期病人。而目前已實施近20年的《安寧緩和醫療條例》只保障末期病人，可以不用接受無效的維生醫療；但《病主法病人自主權利》除了保障末期病人，還擴大到不可逆轉的昏迷、永久植物人、極重度失智及政府公告的重症，且拒絕醫療的範圍，包括心肺復甦術、機械式維生系統、血液製品、為特定疾病而設之專門治療、重度感染時所給予之抗生素等任何有可能延長病人生命之必要醫療措施。人工營養及流體餵養，指透過導管或其他侵入性措施餵養食物與水分，並不是完全不讓病人進食，終止後，依然可以採取用手餵食等方式餵食病人。涵蓋範圍更廣，可以說是在保障民眾善終權上邁進了一大步。延長生命不難，但要如何活得有價值、有品質、有尊嚴，卻需要及早思考、努力爭取。這是《病人自主權利法》提醒每個人的事。預立醫療決定書民眾只需與醫療機構的預立醫療照護諮商團隊、自己的親屬（二親等）及其他關係人共同溝通討論。經過預立醫療照護諮商（Advance Care Planning）、簽署預立醫療決定（Advance Decision）。當處於特定臨床條件下，應提供之適當照護方式，以及接受或拒絕之維持生命治療、人工營養及流體餵養。並註記在健保卡上，當臨床狀況發生時，會根據預立醫療決定書的內容，作為照護方向。 當病人符合下列臨床條件之一，且有預立醫療決定者，經二位具相關專科醫師資格之醫師確診，並經緩和醫療團隊至少二次照會確認。醫療機構或醫師得依其預立醫療決定終止、撤除或不施行維持生命治療或人工營養及流體餵養之全部或一部：一、末期病人二、處於不可逆轉之昏迷狀況三、永久植物人狀態四、極重度失智。五、其他經中央主管機關公告之病人疾病狀況或痛苦難以忍受、疾病無法治癒且依當時醫療水準無其他合適解決方法之情形。（如：泡泡龍、漸凍人、小腦萎縮症....等，公告的十二項疾病）。
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2021-06-06 養生.人生智慧
居家醫療醫師陳乾原，自插鼻胃管實驗後的省思：老後不想插管，現在該做哪些準備？
編按：灌食用的鼻胃管，是醫療現場最常見，卻也經常引起爭議的醫療處置之一。知名作家瓊瑤就曾因為先生是否要插鼻胃管，和繼子女發生衝突。插鼻胃管，究竟是什麼樣的感覺？居家醫療醫師陳乾原，曾嘗試自行插鼻胃管，親身體驗患者的感受。不懼談生死，才有機會在生命的最後做出理想的抉擇。試想插著一條塑膠管，從鼻腔通往胃，過一天的生活。吃飯、洗澡、睡覺，都不能拿下，那會是什麼樣的感覺？根據衛福部的最新統計，全台65歲以上的住院人口當中，插鼻胃管的人數多達12萬人，比例為17.94%。換言之，65歲以上住院的患者，幾乎每5人就有1人選擇以經鼻腔灌食的方式，維持身體所需的營養。儘管在醫療現場極為常見，鼻胃管卻也是生命末期最常引起爭議的醫療處置之一。例如，知名作家瓊瑤就曾為了先生平鑫濤在失智、中風後是否該插鼻胃管灌食，和繼子女發生衝突。倘若有天，我們因故失去了自行進食的能力，究竟該不該插鼻胃管？比起紙上談兵，深耕居家醫療領域的醫師陳乾原決定自己試插鼻胃管，了解這項醫療處置對患者的身心影響。親自當過一回病人，才能以新的角度思索生命的困難抉擇。一位醫師親自的鼻胃管「被插」體驗 最大心得「能經口進食真好」「我跟護理師朋友聊到瓊瑤的新聞，想說插個鼻胃管，有那麼嚴重嗎？」陳乾原說起這場「鼻胃管實驗」的起心動念。對醫護人員來說，插鼻胃管可說是非常入門的照顧技巧。只要用點潤滑液，就能將塑膠管插入患者鼻腔進入胃部，即便是醫護學生也能輕易完成。不過，教科書多著墨於鼻胃管的適應症，很少描述患者的實際感受。某次應邀演講插管議題，他決定先親身體驗一回。在醫學院的課程中，學生大多是用假人試插鼻胃管。醫師親自「被插管」，可說是罕見的經驗。陳乾原笑說，第一次插管雖然不到3分鐘就放置完成，但插入不久後就有明顯不適感，他馬上拔出。吃完晚餐後，他再試插2次，結果竟然因為管路刺激腸胃蠕動，胃裡的食物全吐了出來！就這樣來回折騰了幾次，插管第4次，才成功完成灌食、睡過夜。他形容，從鼻胃管灌食雖然沒有特別不舒服，但鼻腔始終有異物感，有時會需要張嘴呼吸。除了流眼淚、鼻涕外，夜間睡眠也受到影響，很難進入深層睡眠狀態。隔天一早灌完牛奶，他拿掉鼻胃管，最大的感想是：「以口進食真好！」既然鼻胃管會造成患者的極大不適，為什麼在臨床上仍如此常見？陳乾原解釋，插鼻胃管的患者，通常是因為疾病、老化導致吞嚥困難、容易嗆咳，或者經醫師評估以口進食所獲得的營養不足、大型手術或治療前需要灌食以獲得充分營養等。儘管鼻胃管具有灌食、給藥方便、可快速補充營養等優點，陳乾原也提到，不少意識清醒且還有力氣的患者，會因不舒服而自行拉扯鼻胃管。到頭來，家屬必須約束患者，限制其行動。此外，愈來愈多研究也顯示，插上鼻胃管不會降低吸入性肺炎的機率。甚至若缺乏復健，口舌等咀嚼相關的肌肉會持續退化，將來誤嚥機率更高、更難恢復以口進食。生命的抉擇沒有標準答案 關鍵在於你想怎麼活？當生命走到最後一段，做或不做某種醫療處置，往往都是兩難的抉擇。例如，你是否願意放棄享受美食的滋味，換取多活幾年的營養？是否能承受可能全身水腫的風險，施打點滴以避免脫水？若獲得氧氣的代價是無法言語，你能夠接受嗎？無論意志多強、醫療多進步，生命往往有自己的出路。美國神經外科醫師保羅・卡拉尼，在其描寫自身罹癌經歷、探討生死議題的知名著作《當呼吸化為空氣》中就曾形容，這些抉擇的核心並非「要生或要死」。而是，「怎麼活才是真正的活？」。任何選擇都沒有一定的對錯，只是每個人的價值觀不同。陳乾原指出，從醫師的角度，若插鼻胃管無助於改變病程、增加復原機率，也不能讓患者過「自認有品質」的生活，就要審慎考慮插管的必要性。像是他有位患者是重度失智的奶奶，原本營養師評估，灌食可讓她多少恢復力氣。但插上鼻胃管後，奶奶原有的褥瘡等問題都未改善，後來又發生吸入性肺炎。女兒同時照顧重病雙親，心力交瘁。他認為，在這樣的情況下，插鼻胃管的意義就不大。如果不插鼻胃管，該怎麼陪患者走完人生剩下的路？陳乾原指出，如果醫護團隊評估當事人還有部分吞嚥功能，家屬可以試著將食材煮軟、切小塊，讓患者慢慢吞下。他有位90多歲的失智患者，除了兒子以外，已不認得其他親人。家屬考慮後決定不裝鼻胃管，而是少量餵食爺爺喜歡的食物。最後，爺爺在家安詳過世，沒有受到太多折磨。「透過餵食，家屬可以好好陪伴患者，反而是一個療癒的過程。」陳乾原說。他也指出，若吞嚥功能不佳又不想插鼻胃管，可考慮胃造口手術，藉由腹部上的管路直接灌食。或者，當患者年事已高、處於疾病末期，本人又沒有進食意願時，也可以只提供水分不餵食，不失為一種善終的選擇。有些家屬擔心，不用鼻胃管或其他方式積極地給予營養，是不是就等同於讓患者「活活餓死」？陳乾原提到，居家醫療的現場，常有許多年邁、接近生命終點的患者。他最大的體悟是，無論人的意志有多強、醫療有多進步，生命往往有自己的出路。像是他最近有個患者，一位103歲的失智奶奶，因為吃不下、吞不下，孫子強烈要求送醫插鼻胃管。然而，在鼻胃管灌食1、2天後，奶奶就自行拔掉鼻胃管，不肯繼續灌食。護理師指導家屬改用空針少量餵食，至今已8、9個月，奶奶也還平安無事。「時間還沒到不會走，時間到了留也留不住。」陳乾原說。如何擁有理想的告別？ 做最壞的打算、最好的準備從事居家醫療這幾年來，陳乾原觀察，愈來愈多民眾能認同善終的理念，開始思索臨終階段醫療積極介入的必要性。而隨著《病人自主權利法》在2019年上路，醫療體系也從過往「醫師說了算」，逐漸賦予患者更多自行選擇的空間。他以自家親戚為例，罹患帕金森氏症多年的四叔，因為嗆咳、呼吸不順被送至急診。若在過往，醫師無論如何都會插管，才能進行下一步的醫療處置。但四嬸表明，不要插管、不要急救，急診醫師便僅安排X光檢查。後來，他在前往檢查的途中過世，走得乾脆俐落。根據統計，《病人自主權利法》上路2年以來，實際上預立醫療決定的人不到2萬。這樣的數據顯示，大眾或許能認同善終理念，但仍欠缺實際行動。陳乾原認為，鼻胃管可以是開啟討論很好的媒介。先問問家人，有朝一日若無法自行進食，是否願意插鼻胃管？以此做為起點，逐步深入生死議題，理解彼此真正的想法。當最壞的狀況發生時，才能做出符合家人心意的決定。當然，老後最理想的境界是無病無痛，自己和家人都不必為難。在陳乾原的診所中，貼有一張提醒自己和患者的「身心健康五戒」：吃對、運動、睡好、微笑、刷牙。吃對，是以低脂、少糖、少鹽為原則，吃多色蔬果並喝足夠的水。運動每週應有3次、每次至少半小時，胸、臂、腹、腿都要動到。睡好和微笑，則是早睡早起，心情愉悅，保持身心穩定。其中，一般人最容易忽略的刷牙，其實和老後的生活品質關係極大。陳乾原指出，牙齒刷乾淨，才能維持咀嚼能力。再加上近年研究已顯示，牙周附近的細菌會提高罹患心血管疾病的機率，也會引發身體的炎性反應，導致糖尿病等慢性疾病、影響認知功能。可以說，口腔清潔做得好，需要插鼻胃管的機率也會減少。「我覺得人怎麼生活，大概就會怎麼死去。」陳乾原說。修行在日常，好好照顧自己，生命才會有圓滿的結束！原文：居家醫療醫師陳乾原，自插鼻胃管實驗後的省思：老後不想插管，現在該做哪些準備？
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2021-05-16 退休力.自在獨立
鍛鍊退休力／儲備獨立老的能力 學習當個心肌人
兒孫滿堂、含飴弄孫是傳統觀念中理想的老年生活，但如今受到很大挑戰。內政部去年統計，全台老人獨住戶高達58萬戶，台北市每100戶住宅中，就有9.5戶只有老人居住，高居全台之冠。台灣超高齡社會來勢洶洶，我們必須認真思考如何獨自面對人生下半場，甚至一個人走至生命盡頭。不管是否養兒育女，都要面臨「獨立老」。台灣醫療健康諮商心理學會理事長李玉嬋指出，「養兒不能防老」觀念已進入社會，現在認為不管有無生兒育女，都要開始儲備獨立養老的能力。政大特聘教授別蓮蒂認為，獨立是種習慣，若初老後就靠自己，習慣一旦建立就會持續，獨立生活、與自己相處需要訓練和培養，愈早愈好。比台灣更早面臨老化的日本，早已開始「獨立老」。職場作家、斜槓教練洪雪珍主張，變老是人生必然的過程，只有接受它，想辦法和平共處，把它當作人生的一部分，有意識、有覺醒地過好每一天，在病痛與衰老中、在折磨與不便中，找到小確幸、找到存在感，緩步走向滿天晚霞餘暉。老前準備三件事：有錢、有健康、懂生活。洪雪珍認為，「一個人老去」將是普遍現象，要做的不是找另一個人來照顧自己，而是想辦法照顧自己到最後一天。有錢、有健康，而且懂得生活，是每個人老去一定要準備好的三件事。年長者獨自生活常被稱作「獨居老人」，在長照機構服務的諮商心理師李汶軒說，一個人獨立的老去，如果只是放在孤單層面上，會有比較多的失落，應該追尋獨處而不孤單。「獨立老」儼然成為時下趨勢，李汶軒建議，學習當一個「心肌人」。心是指維持心智活動，可藉由簡單的遊戲，例如數獨來運轉大腦；肌則是訓練肌耐力，超過40歲以後，肌肉量每10年減少8%，肌少症已成老年失能的凶手，長者應適時訓練肌力；人的部分是要保持與他人互動，讓獨老生活更正向，重拾生活的掌控感。及早「預立醫療」，生命盡頭自己決定。適應獨居生活後，隨年紀增長最終必須得面對生命盡頭。李汶軒說，2019年起，我國通過「病人自主權利法」，開始尊重病人的自主，保障患者知曉病情、選擇治療方式，接受拒絕醫療的權力，甚至在意識昏迷之前，可以參與醫療決策。上述法源衍生「預立醫療」決定，李汶軒解釋，預立醫療諮商從醫師、護理師，社工師或心理師，以及個案與其家人，三方溝通死亡前的善終意願，透過醫療討論引導，臨終前可能遇到的狀況，並取得家庭共識。「討論死亡並不可怕。」李汶軒說，許多個案是在身體無恙的狀態下進行諮商，與至少一名二親等家人或醫療代理人討論，傾聽彼此對於死亡議題的看法，模擬個案在無法救治時該如何被對待，闡述各自擔心之處是什麼；且預定醫療決定在特定條件下，患者可不施加維生治療，更有尊嚴的離世。【調查分析】「自在獨立」得分高 87.2%能獨立照顧自己自在獨立在退休五力中是得分最高的項目，平均75.1分。自在獨立分為「自我探尋」與「獨立能力」，自在安老需要學習，具備獨立而不依賴他人的能力，對於退休、老後生活心靈層面準備度較佳。在自我探尋方面，「不管年紀多大，我還是會規畫我的人生，讓生活充實有意義」者占68.4%；「 我樂觀面對生活中遇到的任何困難」者有73%；「我覺得我的人生是有意義（有價值的）」有72.6%；「面對生命的無常與變故（突發狀況），我會想辦法解決」者有百分之77.1%；「我有準備了解生死、面對死亡」者，有69.5%。在「獨立能力」方面，「有自己專注想做的事情，可獨立完成」者有77%；「不需要家人在金錢或照顧上給予協助」者有70%；「能獨立照顧自己」的人有87.2%；「能夠獨處而不感到孤單和寂寞」者，有75%；「能隨心所欲做自己想做的事情」的人，有80.7%。但各項獨立能力在65歲之後有下降趨勢，年過75歲降至50%。兩性在自在獨立各項分數相當，但女性在金錢及照顧較需要家人協助。【2021-05-16/聯合報/P06版/元氣周報封面Story】
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2021-05-03 名人.精華區
柯富揚／讓中醫參與長照 成為預防醫學支柱
根據國發會去年公布的「中華民國人口推估（2020年至2070年）」報告，台灣總人口已在西元2020年轉為負成長，預估西元2025年將進入每5人就有1位65歲以上老人的超高齡社會；到了2034年，台灣半數以上都是超過50歲的中高齡者，政府必須思考伴隨而來的醫療照顧需求。中醫具簡便及成本效益人口老化衝擊醫療資源分配與國家經濟發展，高齡人口醫療使用年平均數及各項醫療費用支出，均遠勝年輕族群，高齡人口容易出現不當用藥危機、平均住院次數更是65歲以下民眾的3倍以上。中醫強調「精準醫學」與「預防醫學」，具簡便、緩和及成本效益高等優勢，實為長期照顧政策的最大支柱。住宿式機構增中醫駐診日本因應超高齡社會的照顧問題，施行「介護保險」、「在宅醫療」、「社區總體營造」等制度，期以達到資源整合、完整服務、在地老化、居家善終等目標。台灣既有的中西醫療體系，比日本更具優勢，如能完善中醫在宅醫療系統，促成居家醫療與長期照顧資源整合，配合各專科醫師跨科別合作，是極為有效且經濟的選擇。中醫參與長照模式，除在傳統居家照顧、住宿式機構、社區等類型外，另可於中、大型住宿式機構增設中醫駐診空間，以及發展日間照顧、社區養生、巡迴醫療等具中醫特色的方案。此外，尚可於福利機構設置中醫診間，建立中醫照顧模式，都是效能極高的長照選項。發展遠端照護智能管理中醫蘊藏人類千年的醫學智慧，若能進一步結合大數據與AI發展，必可擦出新火花，例如發展中醫遠端長期照護計畫，導入智能管理，開發作業平台，即時反映受照顧者身體問題，將個案舌診、脈診、病灶等數據及影像，按時上傳雲端資料庫，提供社區中醫師掌握病況動態，便於安排訪視診察，有效提升高齡者的健康保障。中西醫雙軌發展更具優勢中西醫雙軌發展的醫療制度更是長期照顧政策的優勢後盾，中西醫合作參與門診、復健與日間照顧，發揮彼此強項而整合，能大幅縮減醫療支出、明顯改善受照顧者生活品質。許多有中醫特色的養護措施，諸如藥浴、薰洗、灸法、中醫衛教、經絡穴位按壓、藥膳食療指導、體質調理等，也應納入長照服務內容。人口老化是嚴峻的國安問題，國內長照需求與日俱增，被照顧者的身體常併有多重障礙，需要整合型的照顧與跨科別的合作，台灣擁有獨步全球完善的中、西、牙三師體系，應讓這些醫療元素均融入長期照顧體系，才是對國人健康最有助益的照顧模式。
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2021-03-31 名人.黃軒
被丈夫死前呼吸嚇出病來 你想像的死亡場景和現實差很大
身為醫者，我也很難預測一個人生命的最後幾天或幾小時內發生的變化。每次病人問我，死亡前會有什麼變化？我通常都會先問問他們，你用你的想法，你預期會有什麼變化呢？大部分的病人，都會覺得像是死亡之前，會先告別了至愛的家人和朋友。然後自己會輕輕地閉上眼睛，死亡去了⋯⋯進一步我會問一下，為什麼會有這樣的感覺呢？電影或電視上都是這樣演的呀啊！我們的生命一生很珍貴的！我們生存現今科技社會，我們卻“被媒體「演出來」”的死亡劇情影響。每個死亡前的人和家屬，都會以為我自己要死的前幾天，前幾個小時，會像電影或電視上，説了很多話，然後我才會去死的呢⋯⋯當然，這樣的想像中死亡前溫馨的離開，也會發生在現實生活中，但只是少數，非常少數而已⋯⋯現實的是，每一次死亡前的變化，不會有太多溫柔的、體貼的，除非病人和家屬有受過真的死亡的教育訓練。死亡之前，有許多風雨如磐，引人悲劇和無力感的現象。這些死亡前的變化，可能會使家庭遭受多年的痛苦，如果病人的失能，而延長了死亡，或者僅僅在急性的意外，都是使家人痛苦，更加艱難接受是，怎麼可以沒有說一句的話，就走了呢？死前的呼吸變化除了意外導致馬上死亡，一個人如果慢慢漸近死亡，我們的每一個人在死亡之前，都會有呼吸的變化，這些變化，對於沒有受過死亡專業教育訓練的家屬，是非常恐怖，或畢生難忘的經驗。1.呼吸聲音會恐懼的如果我快死了，我的呼吸會常常變得嘈雜聲音，會有很多痰音卡在喉嚨。這就是所謂的“死亡嘎嘎之聲”。那是由於瀕死當下，我們吞嚥功能會受到損害，通常會被吞嚥下去或引起輕咳的分泌物，無力咳出，全部都會集中於喉嚨的後部。而每次在死亡之前，當我在呼吸時，氣泡都會通過這種液體，發出了嘎嘎聲音。因為病人無力將聚積在喉頭的分泌物咳出或是肺部分泌物增加引起，常讓家屬誤以為是痰太多而要求替病人抽痰⋯⋯我還曾經遇過家屬投訴護理人員不會抽痰呢！（這樣的誤解大了）這樣產生的喉音，通常會引起家屬，因為沒有見過，沒有被教育過，開始害怕起來，有些家屬，還會自我解讀劇情，那是患者死前正在跟他交代的語言呢！只要如果病人沒有馬上死亡，結果24小時沒有睡覺，因為第一次聽到因氣泡通過喉痰液，發出了嘎嘎聲音，持續關注的焦點聲音，導致了自己的情緒起伏不定，甚至也會導致身體愈來愈衰弱。2.呼吸模式會嚇人的死亡之前，呼吸模式，也常常發生變化。我們再也不是平常看到的呼吸型態，一般人只會看懂運動後的呼吸型態和休息下的呼吸型態而已，這些奇怪的呼吸模式，往往都會嚇著很多家人的，因為太難了，只有我急重症專業人員才能天天看到，一舨民眾就是不可能會看懂這些的：錢尼式呼吸 ( Cheyne-Stokes respiration )：呼吸模式：漸強→漸弱→沒有呼吸→漸強→漸弱……（反覆循環）長吸式呼吸（Apneusis）：呼吸模式：吸氣很長，停頓數秒後再呼出，並會伴隨呼吸暫停反覆循環叢聚性呼吸 ( Cluster breathing )：呼吸模式：吸幾下，停一下（反覆循環）失調型呼吸(Ataxic breathing )：呼吸模式：混亂不規則的呼吸方式3.被呼吸嚇出病來的家屬我的病人太太，在他先生死亡後來找我，她陪伴先生死亡前的數十個小時，卻是她這輩子，最漫長而艱難的死亡陪伴。她看先生無力咳嗽，一直發出嘎嘎聲音，一時之間的喘息，一時之間又呼吸不規律，零星斷斷續續喘著，似乎在淩遲處死著自己的先生，每當先生出現停止呼吸狀況，她會以為停止了，先生解脫了，誰知道下一秒，先生又長長的嘆氣一聲（其實是長長的一個吸氣，因為氧氣不足了），她先生又再次開始呼吸，再次受到凌虐。當她日夜坐著，陪伴深愛的先生。這個可憐的太太，完全受到，她未知情的呼吸變化嚇到了，什至因為這些死亡前的呼吸變化，導致她有了「創傷症候群」。她說：“這是我一生的，一場完整的惡夢，就像電影中的恐怖情節一樣⋯⋯每當我只是想結束這些變化，但是我先生呼吸變化會持續不斷的出現。我永遠不會忘記不是我先生而已，而是死亡之前，那些在我先生咽喉中擾人的呼吸聲和起伏不定的胸膛變化⋯⋯告知我，我先生正被凌虐當中⋯⋯”。我即使告知家屬，病人可能會看到的這些共同呼吸的變化，也許會有助於他們為未來死亡做好準備，但現實上，大部分的人仍然感到非常不安。畢竟，他們沒有經歷過，每個人在死亡之前會有的變化！我們還在假裝看不見死亡你問，你會不會死亡，每個人都知道會死亡！古代人的死亡，是在家裡面的，我們才壽終正寢，死亡者，人生最後都是家中大廰睡覺的呢！愈來愈多的人死於醫院或機構照顧，正悄悄意味著，大多數人知道自己明明會死，但對於死亡根本毫無準備，只好丟給了醫療機構解決死亡的問題。殊不知，醫療機構內的所有工作人員，得依醫師法規規定或準則下在大家死亡之前，謹慎凌遲一番，一直到醫療武器用盡，才宣布死亡⋯⋯死亡前的變化，我們是不能預測的。可能會迅速的發生，但大部分都可能要花費很多，很多小時甚至幾天，幾個月後才會死亡。這是，多麼難得課題啊！隨著慢性疾病愈多，我們的慢慢的死亡，也愈來愈多！死亡的專家，伊麗莎白·庫伯勒羅斯（Elisabeth Kubler-Ross）自己也曾感嘆：在這個社會，人類很難接受死亡，因為死亡，對每一個人都是陌生的。儘管事實一直在發生，但我們從未參與過...科技發達了，面對自己的死亡是不發達的於是我們在死亡之前，我們都在醫院內，安老院舍內，丟給了我們陌生的醫護人員，任他們決策了自己，用什麼方式來死亡！人類根本徹底的忘記：死亡，是可以自主的病人自主權利《病人自主權利法》，是台灣第一部以病人為主體的醫療法規，也是全亞洲第一部完整地保障病人自主權利的專法，適用對象不再僅限於末期病人，而是擴大為五款臨床條件；從立法宗旨來看，除了保障病人醫療自主、善終權益，也旨在促進醫病關係和諧，可以說是超越個人性的保障，進而擴及家庭、社會性的權益。病主法的基本理念是確保病人享有知情、選擇與決定的自主權利，且在特定臨床條件下，也可以選擇不施加維持生命治療（Life-sustaining Treatment, LST）與人工營養及流體餵養（Artificial Nutrition and Hydration, ANH）。根據病主法規定，具完全行為能力的意願人（20歲以上或已婚）可以透過預立醫療照護諮商（Advance Care Planning, ACP）的程序，與親友和醫療機構討論、溝通自己的善終意願，並簽署預立醫療決定（Advance Decision, AD），選擇自己在法定的五種臨床條件下是否接受、或如何接受醫療行為；同時也可以指定自己信任的人擔任醫療委任代理人（Health Care Agent, HCA），確保自己的善終意願在意識不清時仍能被貫徹。善終靠自己，預立醫療也是靠自己哪裡可以找到預立醫療照護諮商團隊？很簡單，拿出你的手機，在Google Map尋找就有了。如果仍有任何問題，馬上打電話：資料來源： 1. https://www.kmtth.org.tw/dept/kmtth-acp/download/%E7%97%85%E4%BA%BA%E8%87%AA%E4%B8%BB%E6%AC%8A%E5%88%A9%E6%B3%95%E6%87%B6%E4%BA%BA%E5%8C%85.pdf2. https://zh.wikipedia.org/wiki/%E7%97%85%E4%BA%BA%E8%87%AA%E4%B8%BB%E6%AC%8A%E5%88%A9%E6%B3%95※本文由黃軒醫師博士 Dr Hean Ooi MD MM PhD授權提供，未經同意，請勿任意轉載，原文請點此。
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2021-03-21 養生.人生智慧
老後最適合住在什麼地方？80歲退休教師黃育清：搬到安養院當作住旅館
老後最適合住在什麼地方？是自己的家、回到鄉下、還是寄宿在兒女的孝親房？80歲的退休教師黃育清，在67歲時，就選擇和先生搬到「安養院」，一住10多年，日子還在持續累加當中。安養院就坐落在木柵山區裡，環境清幽，當時先生來此一看，直覺般地認定，這是餘生最後一個「家」。不過，黃育清剛搬進來時，對外有些羞於啟齒，經過幾年心境轉換，如今生活俯拾皆樂趣，她像人類學家勤於做田野調查，寫下實際見聞加上心得隨筆，也讓更多人發現：原來住安養院並不可怕。67歲搬到安養院 當作住旅館黃育清原本擔任台北市啟聰學校教師，自年輕時交遊廣闊，退休後更是一天到晚往外跑，先生大他10來歲，身體小病痛不斷，常一個人待在空蕩蕩的家裡，難免有些失落。直到一次家中遭逢小偷意外，黃育清終於點頭同意，和先生搬進安養院，3個女兒也不反對，但她仍想保有過去熱鬧的生活，和先生約法三章：「我把這裡當作旅館，還是會往外跑，跟同事朋友聚會。」安養院的住民多屬高齡族群，黃育清和先生一起外出時，常被人當作「看護」，還有人以為2人是父女，但她與更年長的「長輩」相處，反而感到親切，「可能因為跟爸媽感情好，我很習慣在老人堆裡，他們對我也比較寬容疼愛。」比起剛搬來的時候，三不五時外出赴約，忙得不可開交，這幾年更勤於安靜地閱讀、寫作，她說：「現在是最輕鬆的時候。」在我們來訪前，黃育清正在閱讀日本推理作家宮部美幸的小說，她熱切地分享，自己最喜歡的是東野圭吾的作品，「他的小說我都看完了，還跟小女兒去看改編的電影。」她一一細數，自己也是松本清張、遠藤周作等人的書迷，形容「看別人寫好開心喔，不用自己來寫，有點像偷懶。」安養院是寶礦 面對人生百態更成熟換個地方生活，不只要調適自己的心態，也同時要應付許多人的好奇與臆測。剛開始她和老同學分享住進安養院，總得到一雙雙同情的眼光，別人無心的一句評價，也讓她頗為受傷，諸如：「妳就是懶得做飯」、「是不想做家事吧」，搭計程車報地址，司機也問起：「是因為妳沒有兒子，才住在這裡嗎？」那陣子面對別人迎面而來地「潑冷水」，她索性都說自己去安養院是「看朋友」。「反正我80歲了，現在不一樣。」如今她的態度落落大方，這些年在這裡起居坐臥，已轉換心念，還覺得安養院如同一座「寶礦」，提前預習人生百態，做足了準備，所以快樂居多，哪裡還有委屈？住安養院後和先生感情更好，大男人更柔軟她描述，現年超過90歲的先生，最近有感而發地告訴她：「當初選這裡是對的吧，幸好有妳在這裡。」看似嚮往自由的黃育清，忽然有些感動，表情也溫柔了起來。她觀察老伴，從以前的大男人，到現在變得更容易妥協，「他現在比較依賴我，到這裡以後，感情比以前好，他放我去哪裡玩，都覺得無所謂。」2人年紀相差一大截，先生幾度擔心，黃育清往後的日子孤零零，不時提醒她做好「準備」，老是說：「如果我有一天走了，就趕快把我處理掉，不用告訴大家。」她則透過日常互動，想讓先生安心，從外面返「家」時，她會先摸摸先生的光頭，或是臨出門前，捏捏他的手臂。長年的感情，盡在不言中。意外的是，黃育清生日當天，先生特別提議，一塊去速食店慶生，用炸雞來代替蛋糕許願，讓她每次想起，都忍不住笑瞇了眼。安養院裡寫作，集結日記成書黃育清談到安養院裡的作息，「感覺時間變多了」，不時拿起筆記本來寫作，遇到各式各樣的「鄰居」，有所感觸就記錄下來，日記、散文、隨筆都不設限，累積到一定篇章後，自行印刷成冊，打算讓親友留念。沒想到這份「紀錄」傳到出版社編輯手中，大為驚豔，促成她出版隨筆集《一群人的老後：我在台北銀髮村的3千個日子》。寫作對她而言，不只是一種習慣，還有「調節情緒」的功能：「現在如果不開心或悲傷，寫完情緒就會放開，鬆一口氣，如同跳完一支舞般暢快。」再忙都要運動，樂在學新東西如何在安養院但不「悶」？黃育清的日常亦靜亦動，直說「不能只待在家裡、房間裡。」她每週有3天和不同朋友聚會，偶爾打打麻將、訓練腦力，也在院內教手語課，生活安排得忙碌充實。黃育清特別喜歡走路，「每次走回來就覺得心情煥然一新。」她從30歲起，還持續訓練仰臥起坐，「我有36招，到現在不管多忙都要運動，練肌肉。」每天早上先練20鐘的氣功。近幾年和老朋友聚會時，也發現自己的身心狀態，的確比許多同輩來得健康。「我比較頑皮，喜歡學新的東西。」她有些不好意思地說，最近還去報名國台語老歌的表演課程，課後常在房間練習，她當場清唱一段鄧麗君的〈幾多愁〉：「小樓昨夜又東風，故國不堪回首月明中……。」過去再多的憂愁，似乎也能隨著歌聲淡去。黃育清盡興地談起一個新的夢想──學電腦，她希望能自己打字寫稿，如此一來，就不用再請出版社，逐字逐句辨識自己的手寫字。「老了身體和心都要健康，要培養一種嗜好，像我晚上會寫毛筆字，寫完心情很恬靜、快樂。」她持之以恆培養多種興趣，而快樂似乎源源不絕而來。住安養院保有自由，孤單時有同伴黃育清認為，住安養院的好處，是保有「自由」，也有「同伴」，還能對照自己的狀態，「我以前個性不開朗，可能後來接觸很多人，慢慢受到影響。」她看到一位要好的朋友，獨居在大房子裡，常常半夜睡不著，只能醒來孤身看電視；她也看到許多人雖有另一半，彼此卻放棄互動，老是避不交談。對照自己，先生就在旁邊，偶爾拌嘴，還有很多「鄰居」相伴，其實已感到幸福非常。安養院裡的心態建議：放下過去，保持開放對於安養院新來的「鄰居」，黃育清常主動付出關懷。同層樓的一位爺爺，剛住進來時就止不住哭泣，不停地表示「想回家」，她屢屢勸慰，「多走出來，大家陪你聊聊天」，那位爺爺仍然是把自己「封閉」起來，近來得知，他因為中風送醫，情況並不樂觀。黃育清感嘆：「放不下過去，心態閉鎖了，身心怎麼會快樂？」反之，她見過一位坐輪椅的奶奶，雖然不良於行，卻積極把握運動的機會，還把椅子給坐壞了，這股不向生命屈服的動力，強烈感染周遭的人。遇過形形色色的住民，讓她感到難為情的，就屬於「好為人師」型的長者。一位高齡9旬的伯伯，老是在她挾菜時，教訓她的飲食有多麼不健康，讓氣氛尷尬不已，黃育清堅定地說：「我絕對不要像他那樣。」看見好友陸續凋零，努力鍛鍊身心這幾年來，陸續得知親友凋零的訊息，黃育清神色不禁黯然：「我也會難過，過不了這個關，有點像逃避一樣，還是沒辦法正面對抗。」她有一位好朋友因癌症轉移到腦部，現在已經無法再認人，讓她充滿感慨，她激勵自己，更要加強運動，「身體和心智一定會走上這條路，但至少讓這一天來得晚一點。」若有一天，真的要住安養院，日子不一定負面悲慘，只是換種空間罷了！反而多了很多「教材」，讓自己擁有還不錯的老後！如此想開，海闊天空。原文：老後搬到安養院要換心情！80歲退休教師黃育清：有伴有自由，反而最輕鬆
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2021-03-14 新聞.長期照護
用北歐觀過台灣生活！劉毓秀的自家實驗：父母90歲仍健康、生前臥床僅數週，如何辦到？
編按：號稱老人天堂的北歐國家願景，在台灣有可能實現嗎？學者劉毓秀從1996年起多次前往北歐考察。她發現，北歐國家不論在個人層面的飲食、運動，或者社會制度面的長照政策，都是以獨立自主、尊重生命品質為目標。回台灣後，她將這套的概念應用在父母身上，成功地讓兩老維持生活自主到90多歲。「北歐式養老」，在台灣如何落實？採訪台大外文系兼任教授劉毓秀這天，是一個晴朗的冬日午後。從咖啡廳的落地窗向外望去，好幾位外籍看護推著坐輪椅的長輩出門曬太陽。一陣微風吹過，讓人有了置身北歐國家的錯覺。但眼前情景卻提醒了我們：這是步入高齡社會後，台灣的尋常風景。「在北歐，你幾乎不會看到這樣的老人。」劉毓秀感歎地說。66歲的劉毓秀，是國內知名的婦運先驅。早年她為了抗議民法「以父為尊」的思維，曾將自己的姓氏由父姓的「黃」改為母姓的「劉」。其後，她不只在大學開設性平課程，也擔任彭婉如基金會董事長，推動公共托育、女性就業等議題。女性一生中的大事，從出生時的姓氏、成年後的工作、為人母後的育兒乃至於老年的照顧，都是她所關心的議題。性別平等、社會福利制度高度成熟的北歐國家，是劉毓秀心中理想的願景。1996年，她首次赴北歐國家考察性別平等政策，卻意外觀察到當地老人生活極為獨立，和台灣人的刻板印象截然不同。比台灣早15年變高齡 瑞典人如何自立到老、不麻煩家人？說起關注熟齡議題的契機，劉毓秀坦言，造訪北歐那年她40出頭，家有「四老」：70多歲的爸媽、公婆，都在邁向老年的人生階段。一提到老，人們最直接的聯想就是中風、失能、臥床、癱瘓等病老的景象。而照顧無力自主的長輩，又被理所當然地認為是子女的責任，「大家想到就怕得要死！」然而，早在10幾年前，瑞典、丹麥、芬蘭等北歐國家就已步入高齡社會。以瑞典為例，1996年的老年人口已達18％，相當於每5人就有1位老人。瑞典人看待年邁的父母，卻不像台灣人憂心忡忡。當地長照政策以自立為最大目標，盡可能地讓老人健康活到最後，不成為家人的負擔。瑞典老人如何生活？在劉毓秀主編的《北歐經驗，台灣轉化：普及照顧與民主審議》一書中，她長年的倡議夥伴、台北大學社工系助理教授王品寫到，瑞典幾乎每個社區都有老人聚會點。這些聚會點無障礙設施完善，一般老人和失能長者都能使用，相當程度地展現了北歐長照政策的自立精神。在聚會點，每天都有各種不同的活動或體驗，且多是由長者自行規劃、主導經營方向。可以是欣賞歌劇、音樂、健身、跳韻律舞，也可能是品鵝、品蝦大會、慶祝耶誕節。長者們也會找志同道合的朋友組成社團，一起表演爵士樂、看服裝秀、組讀書會等。做自己喜歡的事，有成就感也有歸屬感。此外，瑞典的國家政策也特別重視預防老人失能。例如，政府會安排足部治療師到聚會點為長者定期健檢、宣導衛教資訊。長者有健康的雙腳，才能走出家門參與社會活動。劉毓秀也指出，瑞典政府鼓勵人們在退休後繼續工作，持續累計退休金。直到75歲前，都算是勞動人口。透過推遲工作年限，延長長者在經濟與生活獨立的時間。除了政策規劃外，北歐人「吃得好、動得多」的生活型態也有助於延長健康餘命。根據歐洲統計局的數據，芬蘭、丹麥、瑞典、冰島、挪威等國家，過半數人每週運動至少2個半小時，是歐盟平均值的2倍。哈佛醫學院所出版的《哈佛健康雜誌》則指出，北歐人的飲食以全穀類、莓果和海鮮為主，崇尚在地當季的食材，對心血管健康有正面影響。在台灣也能實踐的「北歐式」養老 不要剝奪父母獨立的機會從北歐取經返台，劉毓秀開始思考，如何將這套理想落實於台灣社會？她的第一號「實驗品」，正是自己的父母。「媽媽曾說要燒香拜佛，求上天讓她跟北歐人一樣善終好走。我說不是這樣！妳要從生活習慣下手。」劉毓秀回憶。她觀察，在重視孝道的台灣，子女過度為長者著想，反而剝奪了他們的自理能力。例如，看護怕老人跌倒，寧可讓他們坐輪椅也不願攙扶。久而久之，老人雙腿肌肉流失，更不可能起身走動。她也聽過有長輩長期被餵軟爛的食物，導致咀嚼能力退化，進食時常不由自主地流口水。為了讓父母能自理生活，劉毓秀和弟弟、妹妹共同買下一戶有電梯、生活機能不錯的房子。平時購物、煮飯、洗衣都讓兩老自行負責。子女會陪聊天、吃飯，但不代勞家務。若有處理不來的家事，則請彭婉如基金會的家管員每週打掃一次，每月開銷約4千多元。父親過世後，母親還主動請家管員將打掃頻率減為2週一次。相較於聘請24小時的外籍看護，開銷精簡許多。「我們常說做父母要有堅持，其實當子女也是。」劉毓秀直言，子女即便遭人非議，也不能剝奪父母獨立的機會。像是有次，社區管理員看見黃爸爸自行扛米回家，打電話質問她怎能對父親如此不孝？也有讀者看見媒體報導，特地寫信向她興師問罪：「大學教授還做這種錯誤示範！」然而，時間證明劉毓秀的做法是正確的。實施北歐式養老20年後，劉毓秀的父親以93歲的高齡在睡夢中離世，生前臥床時間僅數週。媽媽今（2021）年超過90歲，仍可自行上菜市場買菜、搭公車、到老人中心上課。更重要的是，2人都沒有慢性病，僅偶爾上醫院看看過敏、腳無力等小病。「這20年間，我照樣教書、做研究、參與社運。因為爸媽生活能夠獨立，我才有這樣的自由。」劉毓秀笑說，父親本性屬於「懶惰型」的人，其實並未特別勤於鍛鍊身體。但光是自己的事自己做，就無病無痛地活到93歲。不要說長照，就連健保卡都很少使用。她總結，「顧好小我，對大我也有好處。」台灣北歐大不同 改變觀念是老年幸福的第一步說起北歐國家令人羨慕的老年願景，總會有人質疑：「台灣跟北歐民情不同、人民不願繳高額稅金，怎麼可能跟他們一樣？」但劉毓秀認為，台灣人期望幸福的老年，其實應從改變觀念開始。除了對老人過度保護，她也觀察到，台灣人多有延命迷思。且因健保費用低廉，無效醫療更為普遍。雖然平均壽命長，生命有意義的日子卻相對短。例如，她有位舅媽，因為多重器官衰竭被送至養護中心。為了安全，院方規定舅媽不能自主行動，平時由看護拿健保卡代為領藥。「我常常在想，那到底是孝親還是虐親。」類似的例子，還有一位她認識的長輩，因為善於養生活到90多歲。有天半夜卻衝到馬路上大吼：「我想死，我不要活了，太無聊了！」原來，家人無微不至的伺候，反而剝奪了老人家生活的樂趣。她指出，北歐人的老年以自立為目標，更強調回歸生命的本質。當生活品質無以為繼時，就放手不再強求。就像她在北歐安寧照顧中心看到的臨終者，不以灌食、打點滴等方式延長生命，只是讓身體慢慢關機，圓滿地壽終正寢。此外，她也特別提醒，4、5年級這個世代握有許多資源，有能力改變制度與社會風氣。台灣步入高齡社會，除了讓熟年人口活躍老化，同樣值得關注的是少子化問題。倘若青壯年人口持續縮減，未來年金、健保等和老人息息相關的福利制度都將無以為繼。在北歐國家，因為公共托育普及、家內性別平等、男女同享充分的有薪育嬰假等因素，儘管老年人口多，年輕人生育率也高。劉毓秀指出，中年人身為主管或決策者，應建立更友善的育兒環境。例如，她在彭婉如基金會推動彈性工作制度，方便家長照顧孩子。她笑說，改變的效果非常顯著，「好多人都去生第二胎、第三胎！」。現在對年輕人好，其實也是對自己的晚年好。照顧好自己的老年 是我輩人都能做到的社會責任研究北歐制度多年，再加上親眼看見父母的成功經驗，劉毓秀對即將展開的老年充滿信心。她計畫像父母一樣，健康飲食、規律運動，自己能做的事情不假手他人。時間到了就離開，絕不拖泥帶水。「老年的生命不必然讓人恐懼，它可以很有尊嚴。」劉毓秀希望，台灣有愈來愈多人能效法北歐，以自主生活為目標。不僅國家負擔減輕，也會停止無法承擔的照顧責任所造成的長照悲歌。在她眼中，獨立的老年，背後是一份對社會的責任。她開玩笑說，「我有時候太忙，都會告訴自己不行喔。你要顧好自己的健康，不能變成家庭和國家的負擔！」台灣人不必羨慕北歐，因為幸福老年的關鍵，就掌握在我們手中。原文：用北歐觀過台灣生活！劉毓秀的自家實驗：父母90歲仍健康、生前臥床僅數週，如何辦到？
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2021-02-28 寵物.寵物長照
如果有一天我們比寵物先走 遺物整理師告訴你遺留寵物的孤獨死現場
「請安樂死處理掉。」聽到突然其來的這句話，我忍不住全身僵硬，無法動彈。由於飼主孤獨死，不得不由死者家屬決定被遺留在屋內的寵物去留。然而，在類似的案件中，委託人既不願為留下的動物們找尋新飼主，更不可能接手飼養，多半一開始就選擇安樂死。有些死者家屬居住在不可飼養寵物的住宅，或是討厭動物，或是患有哮喘等疾病，或是不喜歡貓喜歡狗等諸如此類的種種理由，因而無法接手認養。就我的經驗來說，人們多半喜歡狗，若遺留下來的是狗，通常就會接手，但比較不喜歡貓。如果是小貓倒還好，一旦成貓，就乏人問津。被遺留下來的寵物並不僅限於哺乳動物，也有魚、兩爬類或稀有的生物。我甚至見過「龍魚」。龍魚，原是棲地在南美或東南亞等地的大型魚類，被眾多愛好者作為觀賞魚飼養，價格從數萬日圓到數千萬日圓都有，算是高級的飼養魚種。像這類稀有生物或身價昂貴的生物，很快就能找到接手的認養人，最快甚至當場就會被帶走。另外，大致上來說，既養狗或貓而且最後還孤獨死的人，總有飼養多隻的傾向。一旦孤獨死，大多數的屋子也淪為垃圾屋。模型屋所重現的這類孤獨死現場，通常一邊的地板堆滿了寵物的尿糞，惡臭難聞，另一邊的地板則散亂地遍布殘餘的貓食等。飼主死後，留下的食物飼料或飲水逐漸減少，若幸運的話，寵物還可以苟活，直到被人發現，但多數的寵物已虛弱而死。在孤獨死後數月仍沒有被發現的現場，有時會看到床鋪上除了飼主的遺體，還有氣絕蜷曲的狗兒，所以等到輪我進去房子裡清理時，儘管人的遺體已被警察等人移走，不見蹤影，動物的屍體卻還留在現場。那段期間，狗兒想必對著不再有動靜的主人不斷吠叫，表示口渴。最後狗兒躺在不再有回應的主人身旁，在離世的最後一刻，又想著什麼呢？至少，牠們現在得以與最愛的主人在天國相見了。在位於千葉的某個案件，現場是亮白色的優雅獨棟二層樓。五、六十歲的屋主離婚後，一人獨居，並養了八隻貓，結果孤獨死離世。在死者家屬的委託下，我們進入屋子裡，裡面到處是垃圾或貓的尿糞，也許一個人照顧八隻貓並不容易吧。當時是七月的盛夏，屋內極度悶熱，距離屋主死亡已經過了兩、三個月了。飼主死後，遺留下來的貓咪們被迫待在門窗完全緊閉的屋內，既沒有食物也沒有水，就那樣生活了兩、三個月。由於飢餓，牠們終究啃食了躺臥在二樓的飼主的遺體，然而，到我進入現場時，仍然發現有幾隻貓咪已經死了。存活下來的貓咪待在二樓的陽台，也許是比我們先進入屋裡搬運遺體的警察順手打開了陽台的窗戶。不過他們並沒有為貓留下飲水或食物，以為只要讓牠們自由，牠們就一定會自行去覓食。但那些貓已經沒有跳躍或逃生的力氣，看來隨時都快要餓死的模樣。委託人是死者的女兒與前妻，由於她們無法養貓，我只得先在屋內放置充足的飼料與飲水，然後代替家屬尋找新飼主。可是下次等我再度去到現場、準備把貓帶走時，貓竟全部不見了。我慌張地詢問委託人，對方回答：「後來，我拿了網子，把牠們抓去安樂死了。」在那般殘酷的環境下，好不容易活下來的貓兒們，最終，我還是無法為牠們做任何事。那次的經驗，是我第一次處理遺留了寵物的孤獨死現場。之後，我經手的一個孤獨死現場，是位在東京都內的公寓大廈。當時夏季的酷熱已過，屋子是給單身者居住的一房一衛浴套房。當我進到屋內，發現共有五隻貓。貓爸爸、三花的貓媽媽，以及三隻牠們的孩子。說是小貓，其實體型已大，看來已有兩、三歲左右。飼主是二十多歲的男性，據說是急性酒精中毒死亡。由於沒去上班，公司聯絡了家人，死後三天左右才被發現。據家屬說，死者起初在收容所認養了一隻三花貓，不過因為覺得牠會寂寞，所以又再收養了另一隻。但是沒有絕育，結果生下了三隻小貓，最後共養了五隻。為了避免繼續生，之後五隻全做了絕育手術。觀察屋子裡面時，隨處都可見到屋主是多麼在乎貓咪們。裝飼料的器皿不是普通碗盤，而是帶有高腳座，以便貓咪進食。也有自動餵食飼料機。生活的空間幾乎大多挪用給貓咪，而不是以飼主為主。那些貓咪們久不見人，有幾隻顯得膽怯，也有幾隻太過寂寞而靠過來撒嬌。不過，一起在場清理的死者父母提議把五隻貓帶去安樂死。他們已經養了狗，無法再養這些貓，甚至一隻也沒有辦法。我得到了家屬的許可，決心這次一定要幫這些留下來的貓咪找到新飼主。※ 本文摘自《或許，我就這樣一個人走了》。《或許，我就這樣一個人走了》作者：小島美羽 譯者：陳柏瑤出版社：麥田出版日期：2021/01/05《或許，我就這樣一個人走了》書封。圖／麥田提供
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2021-01-29 新聞.生命智慧
為什麼VIP病人往往無法善終？柯文哲用5個臨床故事告訴你：他們不缺錢，卻經常死於...
關於葉克膜濫用、無效醫療的問題，我曾經談過許多次，然而相同的事情仍然不斷發生。邵曉鈴、星星王子、小薇等等葉克膜成功搶救的病例經媒體廣泛報導之後，葉克膜的醫療功能被過度誇大，很多人將它視為能夠扭轉生死、化腐朽為神奇的萬靈丹。人們一旦對葉克膜抱持不切實際的期望，在心態上與實際行動上，就會不管是什麼病、什麼傷、什麼樣的情況，急救到最後，一律裝上葉克膜，孤注一擲，將它視為最後的希望。就連醫師往往也把葉克膜視為最後的搶救手段，有時為病人安裝葉克膜，只是醫師表示「我們已經盡全力了」的一種工具。VIP病人的過度醫療什麼樣的病人最容易發生過度醫療？答案是VIP病人。2008年總統大選之後，內政部部長預定人選廖風德先生在登山時，因為心肌梗塞突發而倒下。由於他的身分特殊，是所有人眼中理所當然的VIP，所以雖然他在山上就已病發過世，沒有生命跡象，但送到醫院時，院方礙於社會壓力，不得不替他裝上葉克膜。可是勉強裝上葉克膜對他有任何好處嗎？沒有，這麼做只是表示醫院已盡力救治。多拖半天，讓所有該來探視的重要人士都來看過以後，醫院方面才宣布急救無效。同樣的情況也發生在許多達官貴人身上。有位科技公司的董事長玩飛行傘發生意外，從半空中摔下來，渾身是傷，血流不止，被緊急送往醫院搶救。當時我的學生在那家醫院服務，打電話向我求救，他說：「柯P，怎麼辦？ 他們要求給病人裝葉克膜。」 我聽完病人的狀況， 忍不住生氣地說：「裝葉克膜之後要使用抗凝血劑，病患已經全身外傷、流血不止， 還給他裝葉克膜，是要他流血流到死嗎？ 這種不符醫學常識的要求，你怎麼不拒絕？」那個學生也很苦惱。「但他是VIP啊！」我更生氣了，「VIP不是裝葉克膜的理由。」話雖如此，最後醫師還是無法承受來自各方的壓力，勉強給病患裝上葉克膜，但病患終究沒能撐過去。過度醫療的對象，一定是位高權重的人嗎？其實不然，很多廣受社會注目的事件，由於討論度高，且攸關醫院或相關單位給大眾的觀感，也會製造出所謂的VIP。2009年，一個廣東旅行團來台灣旅遊，在台北101大樓周圍碰上了工安意外，大樓起重機突然掉下來，砸到兩名陸客。傷者當場頭骨碎裂，全身嚴重外傷，血流不止，被送往醫院急救。就傷勢來看，這兩條生命已經無可挽救了，但為了要給社會大眾和媒體一個交代，醫院只能硬著頭皮給傷者裝上葉克膜，勉強維持幾個小時，再宣告不治。2011年，國防部204兵工廠的爆炸意外，八位傷者中有四個人裝上了葉克膜搶救。我看了新聞報導後研判，這些傷者很難存活，因為燒傷面積過大，甚至高達百分之九十。如此大範圍的燒傷面積，病人死亡率非常高，而且一定會感染，因感染引起敗血症的病患，使用葉克膜之後，感染的狀況根本無法控制，所以裝了葉克膜也於事無補。但醫院承受著軍方的壓力，必須極力搶救、給家屬一個交代，所以只能為病人安裝葉克膜。最終也沒能挽回他們的性命。類似的事情太多太多。我還記得，2013年9月，有一天晚上我在醫院裡還沒下班，忽然聽到院內廣播，急召葉克膜小組，說急診有病患要裝葉克膜。我過去查看情況時，發現我的學生正在替「死者」安裝葉克膜。我一肚子火，追問原因，才知道是國防部地下室發生爆炸，傷者都送到台大醫院。醫師迫於壓力，明知是無效醫療、救不回來的狀況，也得勉強救治。沒用上葉克膜，好像就不算是盡力救治。過度醫療的悲歌看多了VIP病人， 我心裡經常充滿感慨。很多人一生都為了追求名利而努力， 然而死到臨頭的時候，「名」 和「利」 都救不了你的命。其實到了生命的盡頭，有時「名」和「利」還會害你無法善終。曾經有位60多歲的女性病患，她是一個企業大老闆，因為急性心肌梗塞住院，心導管檢查之後緊急做了冠狀動脈繞道手術。可能是術前血管阻塞太久了，雖然血管成功接通，但是手術後她的心臟仍然功能不佳。主治醫師請我去開刀房看看情況，他說這位病人是VIP，非常重要，絕不能死在手術檯上。我評估後認為病情一時間無法好轉，只能建議說：「那就讓她裝上葉克膜，先送到加護病房治療，看看心臟功能會不會恢復。」裝上葉克膜後，在加護病房治療了一段時間，心臟功能仍然不好，而且因為病患本身凝血功能不佳，做了開心手術之後，傷口不斷流血，所以我們只能一直輸血補充。又過了一個星期，她的心臟功能仍然沒有恢復，無法脫離葉克膜。我告訴病患的兒子：「你母親這個樣子，恐怕只能等心臟移植了。但是我擔心她在等待的過程中還是會不斷出血。我建議給她安裝心室輔助器，減少抗凝血劑的需求，流血的問題會比較好處理。」根據當時的醫療費用規定，裝一個心室輔助器就要一百八十萬，有的病人左心室、右心室都衰竭，需要用到兩個輔助器，那就是三百六十萬，再加上手術與其他費用，至少要準備五百萬會比較妥當。而因為女病患本身非常富裕，病患家屬更是不在意這些醫療費用，所以很快就裝好了心室輔助器。治療至此，她的病情依舊起起伏伏、狀況不斷， 而且因為照護棘手，她一直住在加護病房裡。等了兩個多星期後，好不容易她得到了換心的機會。這原本應該是一件值得慶幸的事，然而事與願違，換心後她的狀況更糟，新移植的心臟居然不跳！心臟不跳，有很多可能的原因，其中之一是因為她裝過葉克膜，後來又裝了心室輔助器，一直在開刀、輸血、打抗生素……種種的治療加上身體不斷接觸外來的東西（葉克膜、心室輔助器、輸血等等），免疫系統產生複雜衝突，這些都是器官排斥的加重因素。無論如何，心臟不跳是事實。在開刀房裡，我們發現移植的心臟無法跳動，又趕緊幫她裝回葉克膜，再送回加護病房。又過了幾天，病患的兒子向我們表示，想要再等待第二次換心的機會，希望醫院方面能夠再幫他母親安裝心室輔助器。我們勸他，「開了那麼多次刀，如果現在還要再裝心室輔助器，恐怕你母親的身體會吃不消。」但家屬非常堅持，有很強的主觀意識，又不在乎花錢，所以我們又給病人裝上心室輔助器。可是想想看，一個上了年紀的病人，罹患心肌梗塞，心導管、冠狀動脈繞道手術皆無效，反覆開刀，裝過兩次葉克膜，又裝了兩次心室輔助器，還做過心臟移植……每一次手術，都得把她的胸腔打開，原本已經難以癒合的傷口一直血流不止，輸血從來沒有停過，最後病人死於泛發性血管內血液凝固症。我每次想到這件事，都感慨說VIP病人的死法經常和一般人不同，他們不缺錢，但經常死於「過度」——家屬的過度關心，以及醫生的過度治療。醫師所愛之人，也是醫療VIP還有一種容易被過度醫療的VIP，或許無權無勢，但因為是醫師的親友，所以醫師也會忍不住給予太多的關照。我有一個學生，從當實習醫生時就跟我很好。他和女朋友是班對，畢業後分別在不同醫院當住院醫師。有一天，他女友去做大腸鏡檢查，麻醉到一半，忽然就心跳停止了，當場馬上做CPR，先送馬偕醫院急救，再轉送到台大醫院。病人送來之後我過去查看情況，我的專業告訴我，這個病人不會活了，她休克時間太長，即使裝上葉克膜，終究也是撐不下去，不如就這樣放手，讓她好好地走吧。可是情感上，這個女醫師是我們「自己人」啊！她年紀輕輕，有大好前程，之前也都健健康康的，怎麼會忽然說不行就不行了。而照顧她的醫護人員，不是她的同學，就是她的朋友，大家不可能也不願意眼睜睜看著她就這麼死去。於是情況就更難處理了。我被自己的學生團團包圍，他們七嘴八舌討論，我也進退兩難，不知道到底該怎麼做決定。純粹醫學的決定很清楚也很容易，就是關機停止治療，讓生命好好結束。但人是情感的動物，如果醫師與病人之間有關係，理智往往無法幫助你下決定。我忍不住自言自語：「我現在到底應該用哪種身分做決定？」當時葉克膜小組裡有人建議我說：「柯P，你就用老師的身分來做決定吧。」殊不知，就是因為老師的身分，我才難以下決心！這個女孩子最終還是沒有活下來， 每當我回想起這件事，不禁感嘆：「這樣勉強安裝葉克膜，到底是在治療誰呢？是治療病人？治療家屬？還是治療醫生自己呢？」就我自己的經驗來說，面對加護病房裡的生離死別時，其實病人比較好處理，因為此時他們通常已經陷入昏迷，不太能夠表達意見。而家屬們陪伴病人一路走來，對病況的演變，往往心裡早已有數，而且家屬會怎麼想，很大程度取決於醫師怎麼說。到頭來，其實心裡最放不下、最不能接受病患死亡的人，往往是醫師。醫師在病人身上付出許多心力，以至於把病人的生死看成個人職業的成敗，理智和情緒糾結在一起，因此很難做出理性的判斷。我看過手術後不順利的案例，醫師在加護病房裡不眠不休照顧病人半個月，甚至晚上就睡在病床旁邊，到最後病人病危時，不肯放手的是醫師，反而是家屬被醫師的執著給嚇到，因為醫師叫喊著：「我都沒有放棄，你們家屬怎麼可以放棄！」書籍介紹生死之間2︰葉克膜的故事作者：柯文哲 出版社：商周出版 出版日期：2020/12/26作者簡介柯文哲：台北市長。曾任台大醫院創傷醫學部主任、台大醫學院教授。台大醫院史上首位專責重症加護的醫師，引進葉克膜急救方式，建立器官捐贈移植登錄系統。以「白色力量」為號召，打破藍綠對立，改變選舉文化；以急重症外科醫生的務實、效率、精準、誠實、尊重專業、要求細節為原則，打造SOP，翻轉政治，管理與擘劃市政。2019年成立台灣民眾黨。相關著作：《生死之間︰柯文哲從醫療現場到政治戰場的修練》
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2021-01-29 新聞.生命智慧
幫癌末先生辦生前告別式！尹亞蘭：珍惜每個當下，人生很多事沒辦法「等一下」
編按：當生命走到盡頭，該如何面對？前高雄民生醫院院長蘇健裕，48歲那年確診第4期大腸癌。積極抗癌4年，仍無法完全治癒。太太尹亞蘭決定幫他辦一場生前告別式，在人生最後的時光，向這輩子最重要的親朋好友道謝、道愛，不留遺憾。「大家好，我是蘇健裕。蘇東坡的蘇，健康的健，富裕的裕。從姓名大家可以知道父母對我的期待，……很可惜我的健康沒有做好，但我覺得我心靈相當富有。」2018年的春天，高雄市立民生醫院前院長蘇健裕在服務22年的醫院舉辦了自己的生前告別式。在人生結束前的最後一週，和親人、朋友好好說再見。55年次的蘇健裕是泌尿科醫師，他32歲成為泌尿科主任，46歲就當上市立醫院院長，原有大好的前途。然而，48歲那年，上天卻對他開了個玩笑。他確診大腸癌，且發現時已是末期。一生皆以救人為職志的醫師，如何面對自己的疾病，乃至於死亡？抗癌4年動大手術6次 從「努力活下來」到「希望能好走」太太尹亞蘭回憶，其實早在確診前，先生的病就已有徵兆。蘇健裕熱愛美食，假日常帶孩子們上餐廳享用大餐。牛肉、燒烤、火鍋、炸雞，都是他的心頭好。醫師工作壓力大，他平時很少喝水，也不太運動。當腹瀉等早期大腸癌症狀出現時，他仍不以為意，一直到大量血便才驚覺事態嚴重。尹亞蘭還記得，蘇健裕到直腸外科初診那天，是夫妻倆原先預計展開遊輪旅行的前夕。沒想到一檢查，就發現直徑3公分的息肉腫瘤。進一步檢查結果顯示，大腸癌是最嚴重的第4期，且癌細胞已轉移到肝臟。接下來的日子，遊輪之旅變成了醫院之旅。尹亞蘭細數近4年的抗癌時間，先生打過數不清的標靶和化療藥物，接受了6次大型手術。隨著病況惡化，他的直腸、肝、肺都開過刀。幾乎是能開的刀都開了、能用的藥都用了，但仍無法阻止癌細胞轉移。即使是醫師，在病痛面前也和常人一樣脆弱。尹亞蘭提到，某些癌症治療藥物會引發嚴重副作用。治療期間，蘇健裕的雙腳曾長滿水泡，腳掌一接觸地面就疼痛，連洗澡都只能用爬行前進。痛到流淚的他曾忍不住問：「這種日子還要過多久？」讓家人心疼不已。「他是一個非常愛面子的人，卻要過這樣的生活。」尹亞蘭說。到了癌症後期，先生的突發狀況愈來愈多：藥物副作用導致嚴重出血、主動脈剝離、手術後敗血性休克、呼吸衰竭。他開始頻繁發燒、出院不久就再度住院，甚至一度昏迷失去意識。最後一次回診，醫師提到日本有新療法正在進行臨床試驗，問他想不想自費接受治療？蘇健裕婉拒了。根據醫學統計，第4期大腸癌患者的平均壽命是29個月，而當時他已經抗癌超過40個月。「他努力過了。」尹亞蘭說。辦一場人生的畢業典禮 送給家人最後的禮物從事護理工作的尹亞蘭，本身也擁有生死學碩士學位，對安寧療護相當熟悉。平時在家，夫妻倆就不時會討論臨終議題。2017年，在化療副作用最嚴重那段日子，蘇健裕曾告訴太太：「我病危的時候不要急救、骨灰要跟阿公阿嬤放在一起。」他也提到想開同學會，再見一次人生各階段的好友。2018年2月，蘇健裕的癌症治療告一段落，轉入安寧病房。但當尹亞蘭提議舉行生前告別式時，蘇健裕卻反而猶豫了起來：「不要啦，同學分散在台灣各處，還要麻煩人家大費周章來看我。」正好當時，電影《與神同行》在台灣火紅。故事提到，人死後要到陰間受審。遺憾都圓滿了，才能順利轉世。尹亞蘭以此勸進先生：「你幫別人那麼多，卻沒給人家機會道謝。如果有人遺憾怎麼辦？他以後可能沒辦法上天堂！」同事也加入說服的行列：「院長，喪禮都是穿黑色衣服，生前告別式才可以穿美美的。要為我們這些愛漂亮的人著想呀！」費了一番工夫，才改變蘇建裕的想法。決定舉辦生前告別式後，尹亞蘭動員家族中的孩子分頭進行準備。她負責借場地、聯繫朋友、收集舊照片、獎狀。孩子們則發揮所長，有人寫流程、有人買點心、有人負責做影片、建立群組……。告別式的主題則訂為「快轉人生」，帶大家回顧蘇健裕短暫卻精采的一生。生前告別式當天，現場來了200多人，包括蘇健裕從國中到大學的同學、醫院共事過的同事。大家一一上台，和他分享往事，說出最後的感謝。會場也貼心設置了卡片區，讓無法到場、不好意思開口的人以文字表達心情。此外，既然是人生的畢業典禮，自然少不了畢業證書。尹亞蘭認為，先生此生不論是學業、事業、愛情、家庭，都有好成績。唯一不及格的就只有健康學分。經過近4年的積極補考，家人決定予以通過。這份畢業證書由公婆在典禮上親自頒發，代表家人認可他的努力，也接受他即將離開的事實。「不是只有要離開的人會遺憾，家人也會。」尹亞蘭說。她在安寧病房常看到懊悔的家屬，平時忙於工作、學業，無法時時陪在患者身邊。到了臨終階段，才驚覺自己什麼都來不及做，患者就已經要走了。在籌備生前告別式的過程中，一家人同心協力，孩子們也能為爸爸盡自己的心力。另外，即使親如家人，彼此仍有不知道的事。尹亞蘭說，在告別式上，先生從小到大的好友都來了。人的一生，就是由這些大大小小的緣分所組成。「我們大學認識，他過去的人生我沒參與到。透過健裕的朋友，我們才知道他在其他人心中的形象，更完整地理解他。」這場告別式，其實是屬於全家人的寶貴回憶。人生並不總是「還有時間」 把握每個當下道歉、道愛、道謝尹亞蘭說，在先生罹癌以前，一家5口各有生活重心。想做什麼事，總覺得「還有時間」，不必急於一時。一場大病，讓全家人意識到「快沒時間」，感情更加緊密。她形容，過往蘇健裕個性有些急躁、說一不二，也常和父母吵架。但罹癌後，他們搬回家與公婆同住，先生的脾氣變得柔軟許多。他開始喜歡陪在爸媽身邊，就算什麼事也不做，只是一起看連續劇閒聊也開心。有次病危送醫，他在上救護車前特地握住爸媽的手，說：「我這次去可能就回不來了，沒有辦法照顧爸爸媽媽，很抱歉。」父母也體諒地回答：「治療的這些日子，你很勇敢也辛苦了，知道你已經盡力，我們以你為榮。」生命剩餘的時間愈來愈少，讓平凡的日常也有了特別的意義。尹亞蘭回憶，先生常嫌她開車技術不佳，卻每次都愛念又愛跟。有次她載女兒回大學宿舍。女兒下車後，先生特別叮嚀她晚點再離開：「我要看著我女兒走那段路。」夫妻倆就這樣待在車上，看著女兒微笑說再見，背影慢慢地走遠。為人父母的愛，盡在無言之中。尹亞蘭也笑說，先生生病後更常對她道謝了。「醫學系的學生都很聰明，他以前都覺得我很笨！」生病前，家中大小事都是先生負責，其他人只要配合即可。然而，一場病改變了兩人的相處模式。為了照顧先生，尹亞蘭選擇留職停薪。三餐、盥洗、推輪椅，全部親力親為。「生病後，健裕開始意識到自己需要別人幫忙，不是什麼事情都能自己完成。」生前告別式的最後，蘇健裕在安寧照顧團隊的鼓勵下上台獻花給太太，謝謝她長期以來無怨無悔地付出。「我心情也很激動。對先生來說，人生最後沒有感謝我，他會遺憾吧！」尹亞蘭說。告別式後的一個禮拜，蘇健裕就在睡夢中安詳離開了。此生最後一句話，是對太太說：「我好愛你。」人無法決定生死間的長度 但可以自己創造深度很多人認為，癌症到了末期無法積極治療，住進安寧病房也只是「等死」。但尹亞蘭提出不一樣的看法：「其實，我們所有人都在朝死亡邁進不是嗎？」人無法控制生與死之間的長度，但可以自己創造深度。她說起蘇健裕人生最後一段日子，「他想做什麼，我們都盡量支持。」好比，先生因藥物副作用腳掌水泡、不良於行那段期間，仍堅持到醫院看診。儘管公婆不贊同，尹亞蘭仍每天接送先生往返醫院，甚至推著輪椅送他去開會。即使是在病中，也能貢獻專業，發揮自己的價值。此外，大腸癌的患者裝上人工腸造口後很難自行沖澡。但在蘇健裕生前最後一年，全家一起去了趟家族旅行，造訪台南關子嶺的溫泉旅館。尹亞蘭幫他以塑膠袋包裹腹部的造口，讓他完成沖澡、泡湯的夢想。「連溫泉都讓他泡了，他最後的願望應該都實現了。」她笑說。當然，還是有來不及的事情。2人當年安排好的遊輪之旅，始終沒有機會成行；結婚時說好的白頭偕老，如今承諾已無法履行。「人生的遺憾只能盡量減少，不可能完全沒有。」尹亞蘭說，「但現在的遺憾，也許能讓我們以後更努力。」蘇健裕過世後，尹亞蘭開始到安寧病房當志工，陪伴患者實現人生最後的夢想。有人想到日本旅行卻無法出國，志工們就放風景影片讓他觀賞。有人惦記著失聯多年的兒子，最終靠著一紙存證信函才找到人。尹亞蘭感歎，在安寧病房，每分每秒都不能浪費。「你今天才想到要做什麼事，他可能明天就出院了。」對現在的她而言，圓滿的人生就是「該做的事趕快做」。人生來到下半場，工作退休、先生走了、孩子也大了。有生以來第一次，她不必照顧任何人，生活多了不少空閒。走過低潮，她整理先生的日記和自身做為照顧者的心得，集結成書發表，希望能提供病友參考。她也笑說以前總是依賴先生，從沒考慮過自己想做什麼。現在，「我要踏出去，開始找自己。」她說起最後一次夢到先生的情景，「他變得又高、又帥。我想踮起腳尖看他，他說：『我都長高了，妳也要加油喔！』」雖然未來會發生什麼事無從預測，但可以確定的是，屬於她的生命旅程才正要展開。原文：幫癌末先生辦生前告別式！尹亞蘭：珍惜每個當下，人生很多事沒辦法「等一下」
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2021-01-11 新聞.生命智慧
陪83歲媽媽在家斷食善終！醫師畢柳鶯：愛的極致是放手，瀟灑地走勝過痛苦地活
編按：近年來，前體育主播傅達仁赴瑞士安樂死、皇冠集團創辦人平鑫濤插管爭議等新聞，帶動了台灣社會關於善終議題的討論。儘管認同善終理念的人多，臨終時真能平靜離去的人卻有限。前臺中市立復健醫院院長畢柳鶯，在去（2020）年2月底，陪伴罹患小腦萎縮症的媽媽自主斷食，最後平靜離開人世。生命的最後，豁達說再見。2020年冬天，前臺中市立復健醫院院長畢柳鶯帶著厚重的行李，從台中自宅回到台北娘家。65歲的她，即將展開行醫30幾年來最奇幻的一趟旅程────陪伴83歲的媽媽斷食，走完人生最後一哩路。近年來，受前體育主播傅達仁赴瑞士安樂死、皇冠集團創辦人平鑫濤插管爭議等新聞影響，台灣社會出現了不少關於「生命自決權」的討論。儘管認同善終理念的人多，臨終時真能平靜離去的人卻有限。畢柳鶯回想，聽到媽媽宣布斷食，家人起初也感到非常不捨。老人家雖然活動能力退化，但意識還很清楚、精神頗佳，為什麼不願意活下去？故事得從畢媽媽的一生說起。人生75歲才自由 活著卻沒有尊嚴有何意義？在兒女的記憶中，畢媽媽是個聰明、善良，人生卻非常坎坷的女性。畢柳鶯指出，外公重男輕女，媽媽雖會念書但不擅做家事，常被斥責笨手笨腳。加上外婆早逝，嫂嫂為她準備的便當多半是韭菜拌醬油，同學和老師都看不起家境貧窮的她。儘管考上了師範學院，家裡卻不願意支持她就學。17歲時，畢媽媽就嫁給長她近20歲的國小老師。好不容易離開原生家庭，先生卻是個大男人。畢柳鶯形容，爸爸在世時，「我們家沒有人可以跟他有不一樣的意見。」孩子們長大後才知道，媽媽一直不快樂。因為爸爸和外公一樣，習慣性地罵她笨、更常對太太情緒勒索。例如，媽媽出門運動，沒有準時回家，爸爸就不停怪罪。「他說他愛媽媽，媽媽晚回家他會擔心。但我們都覺得那是種控制。」畢柳鶯說。長期活在父親和丈夫的陰影下，讓畢媽媽有很長一段時間毫無自信。她不敢照鏡子、習慣低著頭走路。直到先生過世，75歲的她才首次獲得精神上完全的自由。但此時她已經罹患小腦萎縮症11年，逐漸不良於行。畢柳鶯指出，小腦萎縮症的典型症狀是平衡感變差，起初走路不穩，後期影響手部動作，進而吞嚥困難、口齒不清。所幸發病時間愈晚，病情惡化愈慢。64歲確診小腦萎縮症後，畢媽媽非常積極地鍛練身體。她每天早晨在家做瑜珈1小時，下午到公園運動、晚上做氣功。不僅自行料理家事，還要照顧中風的先生。直到發病後期平衡感變差，才請外籍看護幫忙。原本，瑜珈和裁縫，是畢媽媽生活的兩大重心。她曾經靠著出色的裁縫手藝，拉拔家中3個孩子長大。即使手部協調功能退化，只要有人幫忙穿針引線，她還能自行縫紉。然而到了82歲時，畢媽媽先是無法做裁縫，接著不會走路，更後來連瑜珈也無法做了。不論體力或心情，都因此大受影響。瀟灑地走勝過痛苦的活 愛的極致是放手「生活中有意義的事愈來愈少，身體的不適愈來愈嚴重。」畢柳鶯描述媽媽生前的最後半年：早上起床就打開電視看股市開盤、看三台重播的老八點檔，中午吃過飯，等股市收盤後睡午覺。起床後讀讀書、晚上看談話性節目，一天就這樣結束了。日子可以過，但沒有樂趣。最困擾畢媽媽的是吃東西容易嗆咳，咳起來像要窒息一樣。此外，病況惡化後，她連自行翻身都有困難。老人家睡眠品質本就不好，若夜裡沒有人幫忙定時翻身，長期維持同一姿勢的身體會非常不舒服。偏偏畢媽媽又不愛麻煩別人，總是撐到凌晨5、6點，才敢叫醒看護。「她睡不著只能一直看時鐘，覺得度日如年。她形容自己像廢物。」畢柳鶯不捨地說。2019年秋天，畢媽媽和家人們提起了斷食善終的念頭。眾人起初看她雖行動不便，但仍耳聰目明，也曾希望老人家回心轉意：「多出去走走心情會比較好」、「活下來看曾孫長大嘛！」但畢媽媽心意已決。她認為自己活到80多歲，此生責任已了。該做的都做了、該玩的也玩了，三個孩子都大了，心中已無牽掛。畢柳鶯記得，母親很早就表明，自己不要為活而活。30幾年前，她看到養姊罹患白血病，做化療後大量掉髮，又常噁心嘔吐。第一次治療成功後，短時間內又再度發病。雖然生命延長了3年，過程卻非常折騰。畢媽媽告訴兒女，若是自己得病，絕對不要受這樣的折磨。身為復健科醫師，畢柳鶯也知道，媽媽的病接下來只會持續惡化。她看過太多患者、身邊的長輩，接受良好的醫療照顧卻生不如死。像是她公公因為失智無法自主進食、排泄，被插上了鼻胃管和尿管，臥床長達12年。而婆婆日日隨侍在側，待公公離世時已經80幾歲了。「這麼長的臥床時間，犧牲的是照顧者的青春呀！」她感嘆。了解媽媽的決心，三姊弟不再勸母親打消念頭。妹妹常回娘家陪媽媽聊天，弟弟則買了許多書給媽媽讀。畢柳鶯開始蒐集斷食相關資料，也諮詢了安寧照護專家，準備陪媽媽完成人生最後一個願望。斷食3週在家人陪伴下遠行 為生命畫上圓滿句點性格獨立的畢媽媽，連告別世界的時間都是自己決定。她決定2月底過完83歲生日，就要正式展開斷食。先從一日三餐減到兩餐，過了1、2天後又減為日食一餐。接下來不吃食物，只喝蓮藕粉水和南瓜籽油。最後一週則是滴水不沾。有人好奇，不吃不喝，長輩是否會感到痛苦？畢柳鶯解釋，老人身體衰弱、消化能力變差，食慾本就會降低。日本臨終醫學名著《大往生》的作者中村仁一醫師曾提過，斷食、脫水以後，身體的營養耗盡，大腦會分泌嗎啡，使人進入昏迷狀態。最後呼吸變弱、血壓降低，安詳離世。採取漸進式斷食的前10幾天，畢媽媽吃得少，精神反而好。不只3個兒女天天在家，孫輩也輪流回家和她聊天。到了晚上，兒子還會陪她看恐怖片，母子倆又叫又笑。「我不敢看恐怖片，在書房念佛經。聽到他們的尖叫聲都覺得很超現實！」畢柳鶯笑說。在媽媽快要離世的一個晚上，家人們眼見她身體逐漸衰弱，決定舉辦一場生前告別式。儀式由畢柳鶯的長子主持，以一張張照片帶大家回顧阿嬤的一生：辛苦的童年、養育3個子女長大的堅毅、苦盡甘來後到世界各國旅遊……。家人們除了感謝，也不停讚美畢媽媽：「你很善良、節儉又環保」、「你超會做瑜珈」、「你買股票賺錢很厲害，而且都捐出去助人」。「我們覺得媽媽這樣走很有福報。家人有更多時間可以陪她、讓她說出遺憾，也療癒她一直以來的心結。」畢柳鶯提到，在告別式的最後，媽媽開心地說：「我很滿足。」家人的愛與關懷，她確實感受到了。畢柳鶯也提醒，人到生命末期若要採取斷食，應先向醫院或居家醫療診所的安寧照護團隊諮詢，才能為各種情況預做準備。例如，因為吃喝得少，斷食者容易便秘、排尿困難、口腔、皮膚則可能變乾燥，下肢也會水腫。斷食期間，畢柳鶯每日為媽媽活動關節、定期抬高下肢，用棉棒沾水濕潤嘴唇、清潔口腔。媽媽無法大小便時，則藉由按壓小腹、使用甘油球等方式協助她排尿和排便。若非專業醫療人員，也可請安寧照護團隊協助。生前告別式結束後，畢媽媽因為滴水不沾，身體急速衰弱。居家安寧療護團隊到家中，為媽媽施打鎮靜劑，讓她陷入長時間的昏睡。在斷食3週後的一天早上，畢柳鶯摸摸媽媽的脈搏，發現她已經在睡夢中安詳離世了。家人們齊聚一堂，畢柳鶯親了一下她的額頭，說：「媽媽，你要開開心心地跟佛陀走，阿嬤跟阿姨在等你喔。」平靜面對死亡 母親留給孩子的最後一份禮物畢媽媽過世後，子女們遵從她生前的意願：不入冰櫃、不發訃聞、不辦儀式、不燒香和金紙。媽媽離開後第3天，就完成火化、樹葬。家人們雖難免感傷，但沒有人哭泣。他們知道，捨不得的情感愈強，媽媽的靈魂愈不容易離開。畢柳鶯說，她最欣慰的是媽媽在最後的日子沒有罣礙。子女們也都能放手、尊重其意願。家族中的年輕一輩，更能藉此機會，學習如何平靜而認真的面對死亡。失去至親，是每個人一生必經的課題。畢柳鶯看過不少身邊的朋友，總要一年半載才能稍稍緩解喪親後的悲痛。朋友的爸爸罹癌後治療3個月在醫院過世，她長達半年的時間笑不出來。也有同學的媽媽，在游泳時意外身故。「之後那2、3年，她連跟我講電話的音調都不同了。」畢柳鶯感歎地說。喪禮過後，畢柳鶯夢到媽媽好幾次。每次在夢中，媽媽都很年輕、活動自如，快樂地和其他人聊天。有時，她會突然想起媽媽已經不在了。但又隨即意識到，如今媽媽不再受苦，而是無憂無慮地生活在另一個世界。她也相信總有一天，母女一定會再相見。「人的軀殼會毀壞，可是精神和靈魂永遠留在我們心裡。」畢柳鶯說。陪伴母親走過生命最後一段，3姊弟說好了，未來要支持彼此沒有痛苦地離開。於是，我們採訪的這天，看見畢家的桌子上放著幾張已經簽好名的預立醫療決定書。這是遠行的畢媽媽，留給孩子們的最後一份禮物。原文：陪83歲媽媽在家斷食善終！醫師畢柳鶯：愛的極致是放手，瀟灑地走勝過痛苦地活
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2021-01-02 名人.黃軒
沒有AND 難有DNR...一位好醫師的願望「願你，願望成真」
我們一生心中，究竟有多少願望呢？我們從小就被希望成為一個好孩子，好學生，好員工，好主管..醫生，這個職務也是一樣，尢其是重症醫學專科醫師的我，我每天走入加護病房，我在心中會如此不禁響起那首歌：「讓我們敲希望的鐘呀，多少祈禱在心中...」是啊！每一個躺在床上的，都是我的病人，在他們未進入病重，病末時刻 : 我和他們只是陌生人一直到了，他們的身體狀況變差，什至病危狀態，他們和我的關係，才由陌生人，變成醫病關係，而這當中，這些無助的生命，那些恐慌的家人，都對我這個素未謀面的重症専科醫師，燃起了非常大的希望，無非就是期待，我把快死掉的生命，可以我的專業，再度搶救回來呀！身為專業醫師，我跟病人和家人都一樣，每次也都帶了許多希望在生活。我真的期盼日常生活都一切順利、我也期盼，我的每位病危病人，都能順利渡過這生死關頭啊！有可能嗎？當我的醫生前輩一個一個又老、又病、又往生去了，我還每天都常被患者問：「為什麼是我得了這個病？」我內心期盼自己無憂無慮、無病無老到終，但事實的殘酷，有時候會譲這些 :期盼，被割上了好幾刀，還留下很多傷口當我的病患，在恐懼下，面對逐漸而來的衰老、面臨一來再來的疾病、更無奈的，要去接受不確定的死亡來臨時，他們的最期盼見到的人，就是我這個重症專科醫師！我常常會私底下心疼，我們的生活教育，都在教如何出人頭地、都在教畢業後要如何突破最低薪；有誰在教我們面對又老、又病、又死呢？有呀 ? 我的護理師如此告訴我，那只是醫學院𥚃教的一堂課。什麼？【一堂課？就可一生受用？】我如此困惑看她問，她也困惑的不知如何回答？我們醫護人員每天面對死亡和重病，都已經如此困惑了，那一般民眾呢？人人一生出來，就已註定要生老病死，人人卻無視生老病死於日常生活，當家人老了、得病了、有人往生了，又如此愴慌失措，只好從家人或自己身上學習面對生死了，而這些的學習往往只有在匆忙情境下充滿了許多無奈，忽然病人往生了，陪伴的人又開後悔了。我的病人女兒說：「後悔就是看自己媽媽一路上凋零、來不及愛到底、無奈自己身體也一直再往下凋零...」沒錯，當她媽媽病危時刻，她自己同時也是晩期乳癌，更何況她的先生，也是晚期肺癌，你們說：對於這家庭，人生還有什麼期盼？她竟回答：「盼，只要睡醒看到早上太陽，就滿足了！」那先生和自己生命呢？她馬上流淚說：「盼：不在乎天長地久、只在乎曾經擁有」先生在旁卻跟她說：「不需再盼有什麼，我們已在擁有了。幸福的一生 :有開始、也有了結束，不就是天長地久了嗎？」啊！原來即使夫妻、愛人相處那麼久，對於老病死盼望的觀點也都不一樣的，但彼此都很珍惜，又很悲憂於病重病床的邊緣徘徊。也許中國人在造字時，就已很清楚了。我們說希望，也就是說盼望了！我最喜歡解釋中國字「盼」：「盼」，就是在「目」送下，我們生命始終「分」離，我們卻又如此不捨，才硬又把「目」「分」結合在一起，就形成了大家所「盼」的一切。在【向生往死】的生命路程，如此的不是很完美、卻又如此淒美，至少在這老病死旅程上，一路上我可以目送一人一人的分離，心情會如此不捨和悲苦，若人沒有走完病死，只有生老，這人生似乎又不完美了、但人生若走到老了，就得面對病死，又得如此淒泣，才知原來所謂天長地久，也不過是，生命有了開始，也有了結束，只是人啊，只會開始，不知道如何處理生命的結束呢！我們醫療上的教育，卻往往扣上了好大帽子：「不允許生命結束！要搶救到底！」病人起初也帶了很多期盼來求診，殘酷的：當我不允許生命結束、堅持搶救到底，生命卻往往選擇了它應走的自然法則--生老病死。我的病人呀，在面對重病處理後，人人也一逐漸凋零了。我終於學到了、也知道自然死亡就是美。從此我也盼大家能一路上順心順意。以前我們說的生命終點要好好善終，必須先有【DNR】 ( Do Not Resuscitate ) , 身為重症醫師的我，也越來越熟悉，原來生命要善終，更要在DNR 之前，得先有【AND】（接受自然死亡，Accept Nature Death) ; 這是多年在加護病房病人和家屬教育我的：《沒有AND , 難有DNR》 問我，這重症専科醫師，一生還有啥期盼？只希望身為積極搶救生命的醫師，人人都有AND (允接受自然死亡，Allow Nature Death)，允接受自然死亡的希望，這應也是所有人類，共同的最大希望吧！一位好醫師的願望 ( The hope of a good doctor )，不也是人間人人的好願望嗎？是故，我醫者一生悲願請求：願你，願望成真※本文由黃軒醫師博士 Dr Hean Ooi MD MM PhD授權提供，未經同意，請勿任意轉載，原文請點此。
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2020-12-25 新聞.生命智慧
居家安寧占比降三成 想要在宅善終原來這樣難
台灣民眾對於安寧緩和醫療的接受度達七、八成以上，許多人希望能夠在家裡善終。但當人們開始尋求資源，卻處處碰壁。台灣醫療改革基金會派神祕客抽查77家健保署公告提供在宅安寧的院所或機構，結果發現，近三成沒提供服務，其餘大多是在特定條件才有服務。醫改會全面分析341家院所，發現在宅安寧出現分布不均、給付不足、服務斷裂等問題，民眾若處處碰壁，最終還是得回到醫院。醫改會董事長劉淑瓊指出，2011年到2019年，醫院安寧服務人數從1萬5114躍進到6萬2421人，大增三倍多；反觀居家安寧服務，人數卻僅從4753上升至1萬2748人。這九年間，居家安寧占總安寧服務人次的占率由23.92%下降到16.96%，降幅達3成，離政府宣示的「在地善終」目標甚遠。醫改會針對健保署公告的341家可提供「社區化安寧居家療護」醫療院所或居家護理機構，比對其分布狀況，並以神秘客電話調查其中77家的實際服務狀況，結果發現有三成未提供服務。有提供服務的院所或機構，則大多是有條件提供服務，例如個案必須住在車程30分鐘內區域，或是要有出院準備計畫的個管師轉介。這341家院所或機構也分布不均，南部最多，東部最少，有七個縣市少於十家。以南投縣為例，11家院所就有9家是衛生所，屏東縣37家有24家是衛生所，但衛生所受限醫師人力與後援不足，通常很難提供服務，就算有醫院搭配，也只能提供給藥服務。台灣在宅醫療學會秘書長張凱評表示，現在社區安寧制度缺乏彈性，導致機構住民常常需要往返醫院或乾脆住院。當居家或機構的末期病人需要止痛、止喘、鎮定的藥物處方，就算基層醫師能開處方，也很難找到藥局或醫院願意配合調劑，因為管制藥品保存管理，成本和難度都比一般藥品更高，流程也更繁瑣。最後，這些需要用藥的病人常常只能回到醫院，失去在宅善終的機會。張凱評表示，醫療團隊離開案家，還要24小時接電話、回訊息，才能讓個案家屬安心，但健保給付的個案管理費，一整年才600點，不論是穩定個案或病情複雜、變化很快的個案，只有這一種標準，醫療團隊簡直是做功德。張凱評建議，健保署應改善安寧給付長期過低的結構，並且根據個案的症狀、嚴重度、類型，訂定不同的給付模式，才能真正支持更多有心的院所機構或醫療人員來投入這個領域。健保署醫務管理組科長陳依婕表示，健保署同意申辦社區化安寧居家療護的院所機構共有360家，目前只有166家有提供服務，確實有落差，可能原因是團隊支援不夠完整，也可能因為未接觸到有需要的個案。針對健保給付，相關學會和單位都可以向健保署提案，目前安寧在總額中雖有預算限制，健保署仍會盡力讓大家獲得更合理的支付。
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2020-12-20 退休力.健康準備
退休力健康指標大解密／生命終點預作安排 善終是自己的權利
在人生最後一段時光，尊嚴自主是所有人的心願。我國自108年元月開始實施病人自主權法案，可透過「預立醫療照護諮商」，立下書面「預立醫療決定」，提前決定醫療意願，不受未來意識昏迷或其他無法清楚表達等狀況影響。衛福部網站公布，截至12月17日，預立醫療決定意願人數總計20128人。只要預立醫療決定，家屬不能改變。北市聯醫社區醫學部主任孫文榮說明，過去安寧療護條例主要適用對象是末期病患，病人自主權法案針對五大類臨床條件，包括「末期病人、不可逆轉之昏迷、永久植物人、極重度失智及其他經中央主管機關公告之痛苦難以忍受、無法治癒且依當時醫療水準無合適解決方法之情形」，只要預立醫療決定，未來家屬不能改變病人的意願。病人自主權法案的實施，主要分為三個部分。孫文榮指出，首先是「預立醫療照護諮商（ACP）」，由當事人、受過專業訓練的諮商醫療團隊人員、二親等內親屬至少一人及醫療委任代理人，共同討論當事人若處於五大類臨床條件時的醫療決定，是否接受、終止、撤除或不施行維持生命治療或人工營養及流體餵養。諮詢後簽署，經公證、核章，註記在健保卡始生效。經ACP諮詢後，當事人已清楚瞭解「病人自主權利法」規定，如果願意，可簽署「預立醫療決定（AD）」，由兩位見證人見證或公證，經醫療機構核章，註記在健保卡上才生效。接下來若當事人遭遇法律規定的五種臨床條件，醫護人員可依預立醫療決定的內容執行。病人自主權法案實施快滿兩年，孫文榮表示，還是有許多民眾不清楚這個法案，其實，生命總有盡頭，建議平常有機會應和家人討論生死議題，讓家人了解自己想法，也可以來醫院預立醫療照護諮商門診，接受諮商。自己的生命自己選擇，善終是所有人的權利，早做安排，今生無悔。延伸閱讀．調查／5大指標測驗你的退休力．報導／超前部署百歲人生 你準備好迎接「無退休時代」了嗎？
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