2022-10-16 名人.劉秀枝
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2022-10-14 醫聲.Podcast
🎧｜唐鳳親撰序文！專訪健保署長李伯璋談他的「健保改革日記3.0」
今年，全民健保政策在民眾端的滿意度，再度突破九成，無疑是滿意度最高的政策，卻也有其挑戰——在健保總額財源有限的情況下，如何妥善分配資源，持續照顧偏遠、弱勢族群，避免血汗醫護的現況，同時直面昂貴的新藥新科技，在在都是考驗，顯見「改革」已經成為必然。將近七年前，一位來自台南的外科醫師，時任衛生福利部台南醫院院長的李伯璋，接下了健保署署長的職務。他用「一生懸命」的堅定，推動部分負擔、分級醫療兩大政策，以減少浪費為出發點，期望讓醫療資源有更有效率的分配。一步一腳印的改革歷程，李伯璋與健保署同仁，將其集結成冊，編成「走向雲端 病醫雙贏—健保改革日記」，如今已經發行3.0版本新書，該書非常驚人的，從構思到付印、上架，僅花了不到三個月時間，其中最困難的「收齊稿件」，也只花了十餘天。除了李伯璋本人親自擔任總編輯，數位發展部首任部長唐鳳，也「跨行」為該書撰寫序文。唐鳳寫道，他與健保署多年合作，從旁見證健保署「屢屢突破萬難，使命必達，展現組織堅韌精神。」🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓曾任外科醫師40年 李伯璋：醫界快樂工作，民眾將受益「走向雲端 病醫雙贏—健保改革日記3.0」的序言中，李伯璋寫道，自己來自醫界，瞭解醫界疾苦，也一直努力扮演醫界和健保署的溝通橋樑。「從署長的角度來看，必須要照顧所有人的需要。」李伯璋笑稱，全台五萬名醫師，大家各有想法，人人都可以來當健保署長，不過在位者就必須有更宏觀、全盤的思維。事實上，李伯璋擔任外科醫師逾40年，家中還有兩個正在擔任醫師的兒子，鎮日「回饋」對健保的看法，他比任何人還要了解醫界對於健保的期待。在剛就任署長時，李伯璋曾問幕僚，醫界對健保署滿意嗎？健保署同仁以「不知道」作為回應。事實上，在百分之92.3民眾滿意度的背後，醫界對於健保的滿意程度，僅約三成。李伯璋說，在單一保險人的制度下，幾乎所有醫事人員都必須與健保簽約，他深知道，健保署作為醫界和民眾、雇主等利害關係人之間的平台，「如果能讓醫界快樂的工作，真正受益的會是民眾。」總額占比下降、點值貶值 血汗醫護現況待解健保總額被圈內人比喻為一塊「大餅」，每年由民眾、雇主與政府等共同協商，決定餅的大小，多數的醫療費用都是由此大餅支出。李伯璋說，健保給付的項目，若依照類型區分，主要包括花費近三成且逐年成長的藥費，花費約一成的檢驗檢查費用等，其餘才是歸給醫事人員的診療費與診察費，分別僅占三成五及一成七，並且正逐年下降。在健保制度中，醫事人員對病患進行醫療行為的報酬是健保「點數」，而一點可以兌換成多少錢，就與該年度醫療服務多寡與總額中配給給醫事人員診療、診察費的金額有關。李伯璋指出，在能夠支付給醫事人員的總額逐漸減少的前提下，點值就會貶值，醫事人員的收入也會下降。「對醫療人員來說，他們的付出應該要得到合理的給付。」李伯璋說，在健保總額財務有限的情況下，具體可行的作法，就是減少不必要的醫療行為，把產生的點數量控制下來，提升點值，讓醫療生態回復正常。他認為，這將可以減緩血汗醫護的現況，同時，還能讓健保經費更多挹注於「急、重、難、罕」的弱勢患者身上。為此，李伯璋在上任以來，一心投入「有感的部分負擔」與「落實分級醫療」兩大健保改革方向。「有感的部分負擔」 新制調整後健保年省近百億在《全民健康保險法》中，針對部分負擔的規定是可採取「定額制」或「定率制」，現行的制度是定額制。以藥費來說，民眾需負擔的金額最高僅為200元。李伯璋說，這會造成民眾的「零元效應」，導致醫院沙龍化、藥物的浪費等情況。健保署規劃的部分負擔改革方案中，醫學中心或區域醫院將改為收取藥品部分負擔20%，上限300元。李伯璋說，此新制原訂於今年五月上路，然因疫情、社會等因素推延，至今仍未執行。他直言，希望部分負擔盡快上路，每年將可為健保省下超過99億元。＞＞看新制部分負擔說明不過，新制部分負擔相當於要民眾在就醫時，從口袋中多掏出錢，難道不擔心民眾反彈嗎？李伯璋強調，關鍵是要讓民眾「有感」，但也不能是讓民眾難以負擔的金額，「如果收得太離譜，民眾也會受不了。」他說，相信民眾可以理解，新制部分負擔是希望病患都能得到良好的醫療品質。「健保是大家的，我一直不希望把健保財務壓力，只放在醫院、醫師身上。」李伯璋說，過去健保署擔心民眾難以接受，所以不敢要求民眾。然而，在財務越趨窘迫的今天，健保亟須民眾、雇主、醫界、政府「共同承擔責任」。李伯璋用行醫經驗比喻，由於醫學仍有其極限，醫師無法一肩扛起患者的生死，但應該要善盡告知責任，與患者建立信任關係，就能減少醫療糾紛。他回憶，過去一名患者去世之後，胞姊把妹妹所寫的日記拿給李伯璋看，患者於其中寫道，「就算不幸離世，也要死在李伯璋醫師手裡。」醫者與病人之間的互信，李伯璋希望也能存在民眾與健保之間，藉由責任的共同承擔，讓健保「越改越好」。資訊科技用於健保 加速落實分級醫療由於就醫便利性高，部分民眾就醫時習慣不論大病、小病，都前往大醫院，希望受到「名醫」的照顧，這導致分級醫療推展困難。李伯璋指出，過去推行分級醫療時，「並沒有利器，只能靠道德勸說。」他認為，透過新制部分負擔，以及資訊科技的運用，可以加速落實分級醫療。李伯璋說，如果民眾在自家附近醫院診所看診的時候，醫師可以在電腦中看到在大醫院的檢查結果，民眾就會更有意願在基層診所看診。他指出，過去要實現醫療資訊共享，需要透過燒錄光碟等方法，曠日費時。李伯璋任內在前衛福部長陳時中的支持下與中華電信合作建置光纖網路，將資訊上傳雲端，現在醫療院所不論層級大小，都能同步看到患者的就醫資訊。「診所的醫師，也曾經在醫學中心裡面受過訓練。」李伯璋說， 小診所的醫師能力並不會因為工作環境是一間「小廟」就打了折扣，民眾需要的是醫師的知識與判斷力，整合患者在大醫院使用專業設備的檢查資訊，將能加快分級醫療，這也是他推動資訊科技應用於健保的初衷。【相關文章】李伯璋／分級醫療 讓醫病雙贏破冰船比喻健保署角色 李伯璋：為健保開闢航道在「走向雲端 病醫雙贏—健保改革日記3.0」的封底，印有一艘破冰船，穿梭在廣袤的冰河上。簡短的摘要中寫道：「健保在實務上努力改革成效及服務數位轉型經驗，就像駕駛破冰船開闢安全的健保航道，祈願民眾、醫療人員與健保署能互相信任、不畏艱難，共同克服各種挑戰！」健保署這艘破冰船的「船長」，非李伯璋莫屬，一路從外科醫師、醫院院長，做到健保署長，他看過醫界「被健保壓榨」，也聽過弱勢病患為了救命用藥的疾呼。李伯璋堅定走在健保改革的路上，除了當部分負擔最有力的傳道人，也要為健保開闢出一條最可行的航道。李伯璋衷心希望，透過使用者付費的部分負擔，讓民眾更珍惜醫療資源、讓醫事人員獲得應有報酬、讓弱勢患者延續生命，更重要的，是要回歸初衷，讓健保這把大傘，繼續為病患分擔個人難以承擔的風險。【新書介紹】https://www.mohw.gov.tw/cp-16-71893-1.html李伯璋小檔案現職：衛生福利部中央健康保險署署長國立成功大學醫學院外科學科教授經歷：衛生福利部臺南醫院院長台灣移植醫學會理事長國立成功大學醫學院附設醫院外科主任學歷：台北醫學院醫學系學士國立成功大學科技法律研究所碩士Podcast工作人員聯合報健康事業部製作人：韋麗文主持人：韋麗文、林琮恩音訊剪輯：林琮恩腳本規劃：林琮恩音訊錄製：周佩怡特別感謝：衛福部中央健康保險署
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2022-10-11 癌症.抗癌新知
哪些免疫治療有健保給付？醫師詳列常見免疫治療藥物使用條件
接續上篇的免疫治療介紹。在臨床醫療現場，由於免疫治療的新藥價格高昂，許多病患最關心的就是健保給付的問題。要使用免疫治療必須符合某些條件限制[1]：1.身體狀況良好。2.心肺與肝腎功能良好。3.部分腫瘤的PD-L1表現量須高於健保條文上的個別標準：這是非常重要的一點。許多研究均顯示腫瘤細胞的PD-L1表現量高，免疫治療藥物對腫瘤的反應強，療效才會好。4.每位病人每個適應症僅給付一種藥物且不得互換，治療期間也不可申報同一適應症中的其他標靶藥物。5.給付期限上限為2年。目前健保給付的免疫治療藥物有四種，包含兩種PD-1抑制劑（Pembrolizumab、Nivolizumab）及兩種PD-L1抑制劑（Atezolizumab、Avelumab）。CTLA-4抑制劑（Ipilimumab）則尚未納入健保給付範圍。根據食藥署的藥品適應症[2]及健保署的藥品給付規定[1]，以不同免疫治療藥物為索引，整理出以下不同藥品的健保給付規定，供病患參照。Pembrolizumab（商品名：Keytruda、吉舒達）：PD-1抑制劑1.晚期黑色素瘤：健保僅給付「腫瘤無法切除」或「轉移之第三期或第四期黑色素瘤」，而且「先前曾接受過至少一次全身性治療失敗」者。若為「腫瘤完全切除」或「第一期或第二期黑色素瘤」，雖然符合藥品適應症，但健保不予給付。2.轉移性非小細胞肺癌：健保僅給付「不適合接受化學治療」或「先前已使用過鉑金類化學治療失敗後疾病惡化」之晚期或轉移性患者，非鱗狀癌者需為「EGFR/ALK/ROS-1腫瘤基因原生型」、鱗狀癌者需為「EGFR/ALK 腫瘤基因原生型」。病人PD-L1表現量需符合「TPS≥50%」。3.典型何杰金氏淋巴瘤：健保僅給付「先前已接受自體造血幹細胞移植(HSCT)與移植後brentuximab vedotin (BV)治療，但又復發或惡化」的「成人」病患。若為「兒童」病患，則健保不予給付。4.晚期頭頸部鱗狀細胞癌：健保僅給付「先前已使用過鉑金類化學治療失敗後疾病惡化」的「復發或轉移性」患者，給付範圍不包含「鼻咽癌」，而且「與 cetuximab 僅能擇一使用，治療失敗時不可互換」。病人PD-L1表現量需符合「TPS≥50%」。若為「第一線治療」，則健保不予給付。5.晚期泌尿道上皮癌：健保僅給付「不適合接受化學治療」或「先前已使用過鉑金類化學治療失敗後又有疾病惡化」的「局部晚期無法切除或轉移性」患者。病人PD-L1表現量需符合「CPS≥10」。6.轉移性胃癌：健保僅給付「先前已使用過二線(含)以上化學治療均失敗後疾病惡化」的「轉移性胃腺癌」成人患者，但於109年4月1日後即不再給付新申請個案。吉舒達列在其他藥品適應症上，但未符合健保給付規定之癌症，包含：腎細胞癌、肝細胞癌、原發性縱膈腔B細胞淋巴瘤、高微衛星不穩定性或錯誤配對修復功能不足性癌症、子宮頸癌、子宮內膜癌、食道癌、三陰性乳癌、高腫瘤突變負荷量癌症等。Nivolumab（商品名：OPDIVO、保疾伏）：PD-1抑制劑大致上與pembrolizumab的規定相同，但細部規定仍然有些許差異，因此需要仔細確認。1.晚期黑色素瘤：健保僅給付「腫瘤無法切除」或「轉移之第三期或第四期黑色素瘤」，而且「先前曾接受過至少一次全身性治療失敗」者。若為「腫瘤完全切除」或「侵犯至淋巴結」者，雖然符合藥品適應症，但健保不予給付。2.轉移性非小細胞肺癌：健保僅給付「不適合接受化學治療」或「先前已使用過鉑金類化學治療失敗後疾病惡化」之晚期或轉移性患者，非鱗狀癌者需為「EGFR/ALK/ROS-1腫瘤基因原生型」、鱗狀癌者需為「EGFR/ALK 腫瘤基因原生型」。病人PD-L1表現量需符合「TC≥50%」。3.晚期腎細胞癌：健保僅給付「先前已使用過至少二線標靶藥物治療均失敗後疾病惡化」之「晚期且病理上為亮細胞癌」之成人患者。若為「先前未曾接受治療」者，雖然符合藥品適應症，但健保不予給付。若不是「亮細胞癌」，健保也不給付。4.晚期頭頸部鱗狀細胞癌：健保僅給付「先前已使用過鉑金類化學治療失敗後疾病惡化」的「復發或轉移性」患者，給付範圍不包含「鼻咽癌」，而且「與 cetuximab（商品名：爾必得舒）僅能擇一使用，治療失敗時不可互換」。病人PD-L1表現量需符合「TC≥10%」。5.典型何杰金氏淋巴瘤：健保僅給付「先前已接受自體造血幹細胞移植(HSCT)與移植後brentuximab vedotin (BV)治療，但又復發或惡化」的「成人」病患。若「接受3種或3種以上全身性療法，包括自體造血幹細胞移植(HSCT)」後復發或惡化者，雖然符合藥品適應症，但健保不予給付。6.晚期泌尿道上皮癌：健保僅給付「不適合接受化學治療」或「先前已使用過鉑金類化學治療失敗後又有疾病惡化」的「局部晚期無法切除或轉移性」患者。病人PD-L1表現量需符合「TC≥5%」。7.轉移性胃癌：健保僅給付「先前已使用過二線(含)以上化學治療均失敗後疾病惡化」的「轉移性胃腺癌」成人患者，但於109年4月1日後即不再給付新申請個案。8.晚期肝細胞癌：適應症為治療「先前經sorafenib（商品名：蕾莎瓦）治療」患者，但健保給付規定須同時符合五項條件，包含「Child-Pugh class A」、「先前經 T.A.C.E.於12個月內≥3次局部治療失敗」、「已使用過至少一線標靶藥物治療失敗後疾病惡化」、「未曾進行肝臟移植」、「於109年4月1日前經審核同意用藥，後續評估符合續用申請條件者」，而且「與 regorafenib（商品名：癌瑞格）、ramucirumab（商品名：欣銳擇） 僅能擇一使用，治療失敗時不可互換」。但於109年4月1日後即不再給付新申請個案保疾伏列在其他藥品適應症上，但未符合健保給付規定之癌症，包含：惡性肋膜間皮瘤、胃食道癌或食道腺癌、轉移性大腸直腸癌、食道鱗狀細胞癌。Atezolizumab（商品名：Tecentriq、癌自禦）：PD-L1抑制劑1.晚期泌尿道上皮癌：適應症為治療「局部晚期或轉移性」患者，不論是「接受鉑金類化學治療後疾病惡化」或「不適合鉑金類化學治療之一線患者」，皆符合健保給付標準。病人PD-L1表現量需符合「IC≥5%」。2.轉移性非小細胞肺癌：健保僅給付「不適合接受化學治療之一線」或「先前已使用過鉑金類化學治療失敗後疾病惡化」之晚期或轉移性患者，非鱗狀癌者需為「EGFR/ALK/ROS-1腫瘤基因原生型」、鱗狀癌者需為「EGFR/ALK 腫瘤基因原生型」。病人PD-L1表現量需符合「TPS≥50%或IC≥10%」。癌自禦列在其他藥品適應症上，但未符合健保給付規定之癌症，包含：肝細胞癌、三陰性乳癌、小細胞肺癌。Avelumab（商品名：Bavencio、百穩益）：PD-L1抑制劑轉移性默克細胞癌：健保僅給付「先前已使用過鉑金類化療藥物治療失敗後疾病惡化」之「轉移性第四期默克細胞癌」之成人患者。百穩益列在其他藥品適應症上，但未符合健保給付規定之癌症，包含：晚期腎細胞癌、泌尿道上皮癌。參考文獻：1.衛生福利部中央健康保險署—藥品給付規定—第九節 抗癌瘤藥物(111.7.28更新)2.衛生福利部食品藥物管理署—西藥、醫療器材及化粧品許可證查詢3.FDA approves pembrolizumab for BCG-unresponsive, high-risk non-muscle invasive bladder cancer【本文獲問8健康新聞網授權刊登，原文標題：【洪家燕醫師】新的免疫治療好厲害！健保老司機帶你搭上治療新希望列車】
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2022-10-10 癌症.抗癌新知
運用人體機制精準殺死癌細胞 專科醫詳解免疫治療原理及適用哪些癌症
免疫治療是什麼？癌症的傳統治療包含開刀、放射線治療、化學治療。隨著醫療發展，現在多了許多新興療法，包含標靶治療、免疫治療等。相較於開刀、放射線、化學物質用外力破壞癌細胞，免疫治療的理念就是希望藉由提升或恢復人體原有的免疫系統去攻擊癌細胞。免疫治療在近十年來蓬勃發展，致力於研究癌症免疫治療的詹姆斯•艾利森（James Allison）博士和本庶佑（Tasuku Honjo）博士，也因此獲頒了2018年的諾貝爾醫學獎與2014年的唐獎。大家一定會好奇，如果人體身上原本就有免疫系統的話，癌細胞又怎麼會持續生長而不受消滅或控制呢？科學家們發現，癌細胞非常聰明，他們會創造一個適合腫瘤生長的微環境（tumor microenvironment），讓免疫細胞難以在腫瘤附近作用，進而躲過免疫系統的攻擊。我們可以把免疫想像成一套有煞車和油門的平衡系統：當油門變強，免疫細胞就會開始攻擊；當煞車變強，免疫細胞就會被迫停工。癌症便是利用加強免疫的煞車系統，以躲避免疫細胞對癌細胞的攻擊，繼而持續增長。免疫治療所用的概念，就是去恢復免疫系統原有的油門功能。利用各種方法活化免疫細胞，讓免疫細胞能成功辨識並殺死癌細胞。廣泛而言，免疫治療是一個大概念，其中涵蓋了許多正在發展的療法，包含免疫檢查點抑制劑（Immune checkpoint blockade）、免疫細胞治療（Adoptive cell therapy）、癌症疫苗（Cancer vaccinology）等等[1]。目前大家講的免疫治療，通常以免疫檢查點抑制劑為主。關於免疫檢查點抑制劑的臨床證據比較多效果也比較明確，許多癌症均被列為免疫檢查點抑制劑的治療適應症。因此，本篇文章會著重於免疫檢查點抑制劑的介紹，下文的免疫治療將泛指免疫檢查點抑制劑。CTLA-4、PD-1、PD-L1是什麼？談免疫檢查點抑制劑的作用機制免疫系統在攻擊外來細胞的時候，會有自我調節的機制。煞車踩過度，可能會造成癌細胞肆意侵略；油門踩太多，也可能讓免疫細胞攻擊自己體內的器官，造成自體免疫疾病。因此，在免疫反應活化的過程中，會有好幾個免疫系統檢查點（Immune checkpoint），去抑制過度活化的免疫反應，CTLA-4（Cytotoxic T lymphocyte antigen 4）和PD-1（Programmed cell death）便是兩個最著名的例子。癌細胞就是利用這些免疫檢查點，逃過免疫系統的攻擊。CTLA-4免疫細胞活化時，會需要T細胞的CD28受器（刺激型受體）和抗原呈現細胞上的B7配體結合。但是當T細胞上的受器變成CTLA-4（抑制型受體），免疫反應就會被抑制。當科學家們發現這個現象，便猜測：如果我們抑制CTLA-4，是否就可以減少免疫反應被抑制，達到負負得正的效果，將抑制性的免疫反應重新活化，進而殺死腫瘤細胞。因此，研發出CTLA-4抑制劑—Ipilimumab（商品名：Yervoy、益伏），應用在黑色素瘤上，獲得了很好的效果，長期追蹤的數據顯示，用了益伏的晚期黑色素瘤病患增加了3年的存活期。然而，後續的研究想把同樣的經驗複製到其他癌症上，卻未能如預期般理想。原因可能是因為腫瘤的微環境及CTLA-4的機制並不如我們想像的那麼簡單，未來還有待更多研究去證實CTLA-4抑制劑的有效性。PD-1/PD-L1相較於CTLA-4，PD-1的藥物研發就比較多，也應用在比較多癌症的治療上。跟CTLA-4一樣的是，PD-1也是一個抑制型的受體，當有配體與之結合時，就會抑制免疫細胞的活化反應。腫瘤細胞會表現出可以跟PD-1結合的配體PD-L1，就會導致免疫系統被抑制。當腫瘤的PD-L1表現越高時，就能結合越多抑制型的PD-1受體。因此，科學家們針對這樣的機制，研究出了抑制PD-1和PD-L1的藥物，希望可以透過抑制免疫檢查點，去重新活化免疫細胞清除腫瘤。台灣常用的PD-1及PD-L1藥物有三種：Pembrolizumab（商品名：Keytruda、吉舒達）：PD-1抑制劑Nivolumab（商品名：OPDIVO、保疾伏）：PD-1抑制劑Atezolizumab（商品名：Tecentriq、癌自禦）：PD-L1抑制劑免疫治療適用的癌症類別根據組織學特性，癌症可分為固態瘤（Solid tumor）及血液腫瘤（Hemalogical cancer）。固態瘤指的是有一明顯之團塊，非液體或囊腫，在血液裡的癌細胞就不算是固態瘤。上皮細胞癌（carcinoma）及肉瘤（sarcoma）等都屬於固態瘤的一種。免疫治療適用的癌症主要都是固態瘤。台灣健保有給付的免疫治療癌症適應症有：1.晚期黑色素瘤（Melanoma）2.轉移性非小細胞肺癌（Non-small cell lung cancer, NSCLC）3.典型何杰金氏淋巴瘤（Classical Hodgkin’s lymphoma）4.晚期泌尿道上皮癌（Urothelial carcinoma）5.晚期頭頸部鱗狀細胞癌（Head and neck squamous cell carcinoma）6.轉移性胃癌（Metastatic gastric cancer）7.晚期腎細胞癌（Advanced renal cell carcinoma）8.晚期肝細胞癌（Advanced hepatocellular carcinoma）9.轉移性默克細胞癌（Merkel cell carcinoma）以上的癌別還是分別需要符合不同的臨床條件，健保才會給予給付，詳細條文請見衛福部健保署藥品給付規定[2]，其中需注意從109年4月1日起，轉移性胃癌及晚期肝細胞癌已從健保給付之癌別中被移除了。健保規定整理請見另一篇文章「常見免疫治療藥物的健保規定幫你整理在這裡」免疫治療的使用時機一般選擇癌症治療的原則是以臨床實證療效為主，加上其他各面向的考量，包含療效、副作用、價格、健保給付、保險規定等等。通常新興治療如標靶或免疫治療的價格通常比較高昂，在無健保或保險給付的情況下往往有許多可能有效的患者無法接受到這些有效治療。通常當醫師決定換藥時，可能是因為以下幾種原因：前一種藥物療效不佳、病人難以忍受藥物的副作用、病人負擔得起新藥物的價格（健保或病人自己的保險可給付）等等。雖然免疫治療提供了癌症治療的另一個選項，但不是每個病人都對免疫治療有良好的反應。癌症的治療，仍然要依據醫療團隊的專業判斷，選擇不同的治療方法。免疫治療藥物的健保規定只是主治醫師考慮的其中一個因素，最後仍要尊重主治醫師的判斷。若病人有自己的考量，也可以跟主治醫師討論，在決策共享下，共同決定一個最合適患者的治療方向。參考文獻：1.Waldman AD, Fritz JM, Lenardo MJ. A guide to cancer immunotherapy: from T cell basic science to clinical practice. Nat Rev Immunol. 2020;20(11):651-668.2.衛生福利部中央健康保險署—藥品給付規定【本文獲問8健康新聞網授權刊登，原文標題：【洪家燕醫師】幫體內免疫系統催油門！運用人體機制精準殺死癌細胞的治療？】
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2022-10-09 醫聲.罕見疾病
4長針直入腦門 罕病AADC病童靠基因治療續命
「我不知道如何向家人開口，說懷中的小孩或許得了現在醫療沒辦法救治的病，3歲左右就會離世。」小蒴媽媽哽咽回想，她被告知小孩可能罹患當時無藥可治的「芳香族 L-胺基酸類脫羧基酵素（AADC）缺乏症」後，為了安大家心，她故作鎮定，誆稱小孩吃藥即可康復，實則在家中廁所靜靜地流光了淚。毫無頭緒的怪病 哭聲成線索2013年，作為長孫、長子的小蒴，在全家族的期待中出生，隨即卻因發高燒進新生兒加護病房，6、7個月時，間歇性出現類似癲癇的症狀，且發作漸趨頻繁，小蒴媽媽只好抱著強褓中的稚兒到處求診，但即使朝著醫師指出的腦神經問題，深入檢查仍顯示一切正常，「醫師只告訴我持續觀察，但到底要觀察多久？」無盡的等待讓一家陷入愁雲慘霧。直到小蒴因重感冒到一間診所就醫，被醫師警告他的哭聲非同尋常，建議轉診至馬偕紀念醫院小兒遺傳科主任、罕見疾病基金會董事長林炫沛，困惑一家人的謎題才出現解答，小蒴最終被確診為AADC缺乏症。AADC缺乏症致自律神經功能失調 如小兒版帕金森氏症AADC缺乏症是一種罕見的體染色體隱性遺傳疾病，當缺乏AADC這種酵素時，不僅連帶影響多巴胺與血清素的製造，也一併使腎上腺素與正腎上線素分泌不足，引起病患嚴重的發展遲緩及自律神經系統功能失調等等。以小蒴來說，他的症狀包含肢體張力低下、全身性的手足徐動症、缺乏語言發展、餵食困難、昏睡、情緒不穩、眼皮下垂、睡眠障礙等等，有些運動障礙和巴金森氏症相當類似。不過最折磨人的是，每隔不久，小蒴都會歷經長達數小時的雙眼上翻且肩頸肌肉痙攣（又稱眼動危象），期間他難以學習、進食甚至休息。若沒有積極治療，AADC缺乏症病童終其一生不會有頭控能力，無法坐或站，無法講話，又因眼動危象造成進食不良，發生低血糖的症狀及吸入性肺炎，平均5歲左右便因嚴重功能障礙而逝。稚兒罹AADC缺乏症 全家因病停滯不前事實上，在2010年，台大醫院小兒部暨基因醫學部主治醫師胡務亮的團隊已經研發出AADC缺乏症基因治療，將AADC基因藉由腺病毒載體攜入腦中，提高多巴胺產量，改善神經問題，並以恩慈療法專案申請的方式，完成全球首例個案。然而，小蒴確診之際，正值團隊暫停基因治療恩慈療法，申請臨床試驗，期望往後藥物被核準納保，縮減每次個案申請耗費的時間，所以小蒴只好先接受多巴胺受體刺激物的藥物治療，並持續等待新藥。令人惋惜的是，台灣病童對藥物治療的反應不佳，小蒴也不例外，他的病情起色有限，依舊全身癱瘓、進食困難，一天睡不到3小時，持續發出的低鳴聲也侵蝕著家人的精神。普通的育兒生活想像，因為小蒴生病有了天翻地覆的改變。小蒴媽媽咬牙完成已考上的碩士班學位後，辭去原有的法務工作，改當時間彈性的大學兼任老師，小蒴爸爸則因沉重壓力疏離妻兒，隱藏身為家庭支柱的脆弱。某天，一陣崩潰哭叫聲劃破寧靜的早晨，小蒴媽媽上前查看，發現個性如鋼鐵般的媽媽，因照顧孫子而心力交瘁、不堪負荷，她才驚覺事情不能繼續下去，自此加入推動基因治療的行列，希望基因治療早日納保拯救一家人。台大醫院獨創基因治療 修補缺失的基因與溫暖身為團隊成員的台大醫院小兒部暨基因醫學部醫師徐瑞聲表示，當初他們成功完成首例基因治療恩慈療法後，原想正式申請臨床試驗，不料遭遇重重困難。由於新的臨床試驗需要製作新的病毒載體，並進一步完成毒性試驗，而該過程需要大量的經費支援，罕見疾病基金會與AADC缺乏症病友聯誼會到處奔走籌募經費，最終獲得張榮發基金會慨捐的千萬元，得以委託美國佛羅里達大學基因治療研究中心製造治療所需的病毒載體，再將載體捐予台灣醫院作為臨床試驗用途。截至2020年止，共有30位病童在台大醫院接受基因治療，小蒴就是其中一員。小蒴接受基因治療後，人生開始運轉，不只能自行坐直，手握湯匙進食，在他人攙扶下行走，眼動危象發作的頻率與持續時間也大幅下降，有辦法在媽媽的協助下學習，每天睡眠可超過12小時，臉上多了許多表情，家人之間逐漸有了互動與溫暖，「先生願意碰小蒴，小蒴偶爾也會抓一下妹妹的手，我媽媽也從照顧壓力中解脫。」小蒴媽媽欣慰說道。與時間賽跑 病家盼儘速獲得基因治療「基因治療越早接受越好，將有助於延長病童的壽命，以及運動、認知能力。」徐瑞聲指出，所有接受基因治療的病童皆有顯著的改善，最早的治療個案已存活逾10年，動物實驗也已維持超過15年，卓越成效也於今年7月獲得歐盟認證，核准上市許可。現在台灣尚未開始罕藥認定、許可證申請、納入健保，讓與時間賽跑的病家相當焦慮。陳莉茵表示，近年健保因財務困難，罕藥給付也日益艱困，經統計，自二代健保以來，公告罕藥至納入健保平均約需30個月。陳莉茵強調，罕病不似感冒，有很多便宜的藥可選，若沒有健保給付，病家負擔可能上看二、三千萬元；若沒有基因治療，病童將因病而殘，甚至死亡。因此她呼籲，在不影響現有罕藥專款的前提下，另謀財源引進罕病基因治療，協助病患能夠合理及時的治療與用藥。根據台大醫院新生兒篩檢統計，在台灣約每3萬人中就有1名個案，目前共有60位像小蒴一樣的AADC缺乏症病童，其中許多人正與其家庭受到病痛折磨，等待基因治療修補生命中的缺陷。
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2022-10-06 醫聲.罕見疾病
85％罕病用藥不給付 孩子來不及長大 病友母：求給我們活下去的機會
「讓我的孩子和其他病友有活下去的機會。」龐貝氏症患者洪聲平的媽媽，一提到未來龐貝氏症二代藥物恐更動給付條件，孩子可能無法持續用藥時，難掩激動。罕病基金會創辦人陳莉茵表示，罕病藥物通過健保給付平均要等30.3個月，現在還有20多種罕藥等候給付，高達八成五的罕病並未被照顧到，很多孩子等不到藥物，來不及長大。罕病照顧 面臨四大困境台灣目前公告240種罕見疾病，通過罕藥95種，其中僅61種獲得健保給付。陳莉茵表示，罕病照顧有四大困境，一是罕藥給付數量變少，一代健保時給付率86.8%，二代健保降為47.6%；二是罕藥給付等待時間加長，一代健保等候時間為5.2個月，現在是30.3個月；三是限縮給付條件，用藥條件更加嚴苛；四是罕藥專款成長率停滯。「芳香族L-胺基酸類脫羧基酵素缺乏症（AADC）」患者小蒴的媽媽說，孩子很幸運參與基因治療臨床試驗，目前AADC僅有基因治療可以延續生命，但健保完全沒有給付，其他病童連治療機會都沒有，在未接受治療的狀態下，AADC患者最多只能活到3歲，「我的孩子很幸運參與臨床試驗，但其他孩子呢？」罹患脊髓性肌肉萎縮症（SMA）的王小妹，今年滿11歲，昨天卻是她第三度開刀的日子。王媽媽說，女兒1歲確診，當時還無藥可用，現在終於有藥可用，健保卻有滿滿的限制，未滿7歲不能用藥。她說，女兒想當舞蹈家的夢因SMA此生無法實現，但現在她連活下去都艱難，明明有藥可用，卻用不到，只能被迫等死。患有SMA，但取得美國密西根大學法學博士學位、成為國內第一位罕病律師的陳俊翰說，健保對罕病用藥設定一堆條件，對外訴說健保資源有限，「公車上人已經滿了」，但「公車一直是滿的」，罕藥根本沒有上車機會，即使健保設置罕病專款，執行率未達百分之百，專款的剩餘款項又回到健保大水庫，病人用不到，這其實違背健保初衷。洪聲平出生時剛好有藥可用，長期使用第一代龐貝氏症藥物，近期聽說第一代藥物給付條件恐改變，第二代藥物又尚未獲得給付，再加上使用限制，如果患者已無法行走或需要侵入性呼吸輔助器，未來即使第二代藥物納入給付，也會被排除。龐貝氏症協會會長鄧慧娟表示，明明有藥可用，若因條件限制被迫下車，等於被剝奪性命。健保署：將提升審查效率健保署長李伯璋表示，政府有責照顧所有民眾健康，今天將舉行專家會議討論8項罕病用藥給付申請。健保署醫審及藥材組長黃育文說，罕藥給付多參考加、英、澳等國財務評估及經濟效益，目前共14款罕藥審查中，健保署將提升效率，也希望藥廠協助，縮短罕藥給付時間。罕病照顧倒退 4成1無藥可用罕病用藥不僅等得久且使用限制日漸增多，三總病理部主治醫師陳燕麟患有肢帶型肌肉萎縮症，他身為醫師，看見健保確實幫助許多罕病患者，但對於部分罕病患者而言，現在卻如同「活在沒有健保的年代」。罕病基金會針對國內罕病團體及聯誼會進行調查，一個病團代表一個罕病病種，41%的罕病病種至今無藥可用。罕病基金會共同創辦人曾敏傑感嘆，政府對罕病照顧愈來愈退步。罕病基金會執行長陳冠如說，基金會調查國內26個罕病病友團體、25個病友聯誼會，了解罕藥使用狀況。59%表示有健保給付的罕藥、41%則連罕藥都沒有。但有藥可用的59%中，90%認為健保給付條件太嚴苛，更擔心健保財務吃緊，未來無法繼續給付。陳冠如說，健保署目前評估罕藥給付採取「醫療科技評估」機制，此次調查中，七成五團體認為不合理，不該用此方式評估罕藥給付；二成五認為，如果要採用「醫療科技評估」機制，應採用適合罕藥的規畫，必須將罕見疾病的特殊性考量在內。曾敏傑表示，罕藥給付時間愈來愈長，現在平均30.3個月，病友團體希望等待時間能逐步縮短，他理解罕藥價格昂貴，但未來罕藥給付是否納入「部分負擔」的概念，可以討論及調整，而不是讓患者一直等待，身體狀況愈來愈糟。曾敏傑表示，對於罕病照顧，除了提供藥物，也應該考量協助罕病家庭孕育下一代。根據調查，有治療方式的罕病家庭，九成都願意接受基因檢測及孕前基因檢測。從防治罕病的角度，也應讓罕病家庭受到更完整的照顧。
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2022-10-05 癌症.乳癌
治療乳癌又怕乳房重建、陰道乾澀影響性生活？術前輔助治療有解
隨著飲食西化、生活習慣改變，台灣女性罹患乳癌相較歐美年輕10歲，不過30至40歲期間正面臨職場、家庭、生育抉擇，讓許多癌友卻步治療，但早期乳癌存活率相對高，醫師鼓勵女性早篩檢早治療，且可透過早期術前輔助治療，不一定要全乳切除，保有生活品質。衛福部108年癌症資料統計，女性乳癌發生個案數（不含原位癌）共1萬4856人，等於每12位女性就有1人可能罹患乳癌。國健署副署長賈淑麗說，10年前她透過篩檢發現乳房長滿良性腫瘤，是乳癌高風險者，自此每半年回診追蹤，若能早期發現就能早期治療。台灣乳房醫學會理事長陳守棟表示，顛覆過往「手術優先」觀念，現在透過早期術前輔助治療幫助，腫瘤較大、具高風險淋巴轉移的病患，若先輔助治療，有機會縮小腫瘤、降低乳癌期別、增加手術安全距離，減少大範圍切除或免除淋巴廓清術，能提升乳房保留及生活品質。乳癌經過適當治療，5年存活率第0期是97.7%，第1期是95.7%，整體存活率高達90%。術前輔助治療是將化療、放療、賀爾蒙治療、標靶治療及免疫治療，拉到手術前先進行。陳守棟表示，乳癌基因型態分5種類型中，適合使用術前輔助治療的包括HER2陽性及三陰性乳癌。其中雙標靶術前輔助治療，根據國外大型8年臨床試驗結果，高復發人群中可降低23%復發或死亡風險；早期乳癌發生淋巴結轉移的高風險病患，可降低28%復發率或死亡風險。陳守棟說，台灣標靶術前治療僅一次健保給付，若要採雙標靶，第二次標靶藥物需自費約40到50萬元。台灣年輕病友協會理事長、乳癌社團「花漾女孩GOGOGO」創辦人潘怡伶表示，乳癌治療存活率增加，但往後人生還是可能復發、轉移，假設平均壽命80歲，若65歲病友，要因病煩惱20年，但30多歲確診的年輕癌友，得因病煩惱50年。因此年輕乳癌病友更重視是未來生活品質。許多罹患乳癌的患者曾憂心孩子還小，擔心轉移復發，想要切除全部乳房；但又怕乳房重建的術後風險、疼痛感、性生活影響、家人關係等。潘怡伶表示，乳癌治療後會面臨淋巴水腫、疼痛，或者要不要結婚生子、甚至藥物抑制賀爾蒙，會出現陰道乾澀等更年期症狀，影響性生活等，「治療疾病不是要全部放棄生活，否則人生會沒有動力」，團隊有專業婦產科醫師，協助患者恢復正常生活。響應每年10月為國際乳癌防治月，台灣乳房醫學會、台灣年輕病友協會、乳癌社團「花漾女孩GOGOGO」攜手藝人許瑋甯，拍攝乳癌年度衛教影片「保留最多幸福，把胸部還給自己」，呼籲不同年齡層女性重視乳房健康，定期篩檢、早篩早治。許瑋甯說，在小學3年級時母親就已經給她重視乳房健康的觀念，也會做乳房自我檢查，例如檢視胸型、乳頭有無不正常分泌物、觀察胸部疼痛感等，27歲時曾摸到乳房一如綠豆大小硬塊，也立刻做乳房超音波和攝影檢查，後續經過醫師判定，可能是經前賀爾蒙影響，硬塊後續自行消失，她雖鬆口氣，但也因此更重視胸部健康，每2年定期篩檢。
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2022-10-05 醫聲.罕見疾病
女兒罹肌萎症 媽媽嘆：明明有藥可用卻因健保限制而被迫等死
11歲王小妹在一歲後確診罹患罕病「脊髓性肌肉萎縮症」（Spinal Muscular Atrophy, 簡稱SMA），至今卻因健保規定病患需要「一歲內確診SMA，且年齡未滿七歲」才能接受健保給付用藥，導致她確診年齡只差健保限制數個月，加上年紀已過七歲而無藥可用，她媽媽因此心痛發出「明明有藥可用，孩子卻因健保限制而無法用藥、被迫等死」的悲嘆。王小妹兩年多前還能行走，因無法用藥，這兩年來肢體功能快速衰退，從本來可以走路退化到必須坐輪椅，因肌肉支撐力不平均，脊椎側彎也嚴重到需開刀，她媽媽求助無門，曾寫信給蔡英文總統求救，也石沉大海，只能眼睜睜看女兒受苦而無可奈何。SMA病友 飽受肌肉退化、脊椎側彎之苦根據財團法人罕見疾病基金會資訊，SMA屬於染色體隱性遺傳疾病，發生機率約一萬分之一，在台灣，為發生率第二高的染色體隱性遺傳疾病。SMA依發病年齡、嚴重度區分為三型：第一型為嚴重型SMA，第二型為中間型SMA，而第三型為輕度型SMA。多數病友除了因運動神經元逐漸退化而導致肌肉萎縮、麻痺，也常飽受脊椎側彎之苦，王小妹便是如此。>>看詳細疾病百科面對確診無情宣判 王小妹一家還是不放棄希望王小妹一歲多的時候，也就是約十年前，父母發現她走路頻跌倒，短短一分鐘竟跌倒兩、三次，驚覺不對勁，趕緊求助小兒神經科醫師，經檢查，王小妹確診第三型SMA，當時此病還無藥可醫，醫師直言，王小妹不會馬上面臨死亡關卡，但會持續惡化，可能終其一生坐輪椅，仰賴他人照顧。即使醫師已宣判王小妹未來命運，她的父母還是不肯放棄希望，除了帶王小妹接受民俗療法，也積極帶她復健，過程十分痛苦，王小妹還是咬牙硬撐，由於脊椎側彎也日漸嚴重，她在去（2021）年接受脊椎側彎矯正手術。原本期盼新藥問世可帶來新希望，沒想到嚴格的健保限制卻讓王小妹希望破滅，看著王小妹的肌肉力量逐漸退化，越來越多動作無法獨力完成，她媽媽除了無奈，也非常心急。SMA逾五百病友 僅41人獲健保用藥現今治療SMA選項包含脊髓內注射用藥（俗稱背針）、口服藥物與基因治療，根據最新衛生福利部國民健康署資料，在111年8月罕見疾病通報個案中，SMA病患為515人(其中有87人已經過世)，由於台灣上市的三種SMA治療藥物中，只有一種藥物背針獲健保給付，而給付條件很嚴格，因此從109年7月開始健保給付到111年6月，只有41人獲健保給付用藥。至於口服藥物、基因治療，則必須完全自費，且價格極其昂貴，包含王小妹等多數病童、病友都沒有用藥機會。事實上，臨床研究顯示，多數SMA病友接受脊髓內注射用藥後，運動功能與肌肉力量等皆明顯改善，而這樣的效果不僅限於一歲內確診、未滿七歲的孩子，病患即使超過七歲也能蒙受其利，因此不少年齡在臨界點的病童、病童家人希望可以用藥，避免持續惡化。台大醫院基因遺傳部主任暨小兒部主治醫師簡穎秀直言，針對SMA用藥，目前除了健保給付條件不盡合理，相較於歐美，台灣在藥物引進、用藥觀念、臨床治療思維與健保給付邏輯等，更落後五年之多，導致雖然有藥可用，但多數SMA病童、病友因健保給付因素無法用藥，且用藥規定過於僵化，導致他們只能放任病情惡化卻無可奈何。用藥限制多 「沒進步就停藥」造成病童極大壓力簡穎秀以第三型SMA為例，她說，這類病患幾乎都在一歲後發病，所以註定被排除於用藥門檻之外。此外，在用藥規定上，現行邏輯為病友用藥搭配復健療程後，肢體功能「一定」要進步，才能繼續用藥，這讓許多病童害怕只要沒進步，就得面臨停藥、死亡命運，壓力非常沉重，以SMA這種退化性疾病來說，病情通常是「沒退步，就是進步」，一旦停藥，對這些病童而言無異被判死刑。不只如此，在SMA治療領域，國外已有研究團隊嘗試針對不同類型療程的混搭進行實驗，像針劑藥物搭配口服藥物，或基因治療搭配其他療程等，但台灣的用藥規定為第一線用藥沒效，病患就沒有其他選項，而不是鼓勵找尋其他解決策略，「像癌症治療，第一線治療沒效，還可使用第二線、第三線藥物，SMA卻是第一線治療沒效，就要被迫放棄治療，這不合理吧！」簡穎秀講到這點滿是不平。SMA病友 想「藥」擁有獨立人生在訪談中，王小妹講話條理分明、反應機靈，寫一手好書法、喜歡玩遊戲、看動漫的她，希望長大後可以當律師，學習「如何不帶髒話罵人」。對王小妹的媽媽來說，她只盼望王小妹可以「好好走路」，只有健保擴增藥物給付條件，這願望才可能成真，王小妹也才能真正邁向獨立自主的人生。簡穎秀認為，討論罕見疾病健保給付議題，很多人以「藥物經濟學」角度進行分析，但罕病病患人數少，對罕病的自然病史原本研究就較少，用藥物經濟學角度看待罕病治療，並不公平，但是透過罕病治療、相關藥物研究，可讓世人對人類基因、藥物運用等有更深入的了解，許多臨床結果也有機會應用於治療其他疾病，應以更宏觀、永續的角度做評估，較為持平。罕病基金會盼：藥廠與健保署討論更好方案 造福更多病友罕見疾病基金會執行長陳冠如提到，對於SMA等罕病族群，「有藥可用」為醫病共同期待，期盼藥廠與健保署討論出更好方案，除了依罕藥專款成長上限逐步增加額度，在有限資源下，也盼望可擴增更大適用範圍，讓更多病友得到照護。
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2022-10-02 焦點.元氣新聞
72萬名癌友等待新藥曠日費時 病友團體盼成立支持基金
立委余天女兒余苑綺罹患直腸癌於日前病逝，余天曾表示，女兒抗癌時曾考慮「熱療法」，但治療費用一年高達200萬至300萬元，即使是家境不差的余天也都感嘆，「一個人得病，全家都不正常」。台灣癌症基金會表示，依2013至2020年資料顯示，癌症新藥申請健保給付到給付生效，平均需要730天，非癌藥為396天，癌友用到新藥需等3年以上，給付速度緩慢，且新藥費用昂貴，癌症家庭須面對自費用藥龐大的經濟壓力，盼成立「台灣癌症新藥多元支持基金」，提升新藥可近性，減輕自費負擔。依健保署統計，截至110年底，健保共收載154種癌症藥物，癌藥費用支出約403億元，其中標靶唷物支出最高為252.1億元，占率為62.2%，其次是化療藥物支出為88.1億元，占率為21.8%，荷爾蒙藥物支出最高為37.4億元，占率為9.3%、免疫檢查點抑制劑（IO）支出最高為16.1億元，占率為4%、免疫調節劑支出最高為6.2億元，占率為1.5%、放射性藥物支出最高為2.8億元，占率為0.7%。健保署醫審及藥材組參議戴雪詠說，癌症新藥取得藥證後向健保署申請給付，將進行專家審查、共擬會議討論及藥價協商，各約需花費3個月時間，因此新藥自受理到生效，平均所需時間為13.2個月，應屬合理時程。「癌友等待新藥納入健保的時間，生命就在一點一滴流失。」台灣癌症基金會副執行長蔡麗娟說，癌症病友團體多次向政府表達，癌症新藥即便獲得健保給付，但給付範圍嚴格限縮，僅涵蓋3成癌友，應依台灣環境與條件修訂「癌症防治法」設立「台灣癌症新藥多元支持基金」。蔡麗娟說，癌症新藥多元支持基金為癌症新藥獲得健保給付前的過渡型支持機制，讓癌友採用健保尚未給付的癌症新藥治療時，不會因經濟壓力無法用藥，期間約為2年，如果新藥通過健保給付，患者就能持續使用，若未通過健保給付，藥廠仍須持續供應藥物。台灣癌症新藥多元支持基金將蒐集與分析真實世界數據，提供健保作為給付參考，保障病人用藥權益。「大家對余苑綺的情形，印象都很深刻。」癌症希望基金會董事長王正旭說，在第一線幫助癌友，癌症新藥可近性是癌友最迫切的需求，可以盡速用到新藥，但癌症新藥多元支持基金還需要完整規畫、穩定財源及可行性，制度才能可長可久。立法院厚生會上周五成立「提升台灣癌症新藥可近性委員會」，整合學界、醫界、病友團體等各方專家學者及團體建議。衛福部長薛瑞元說，癌症新藥有三大特色為高單價、高財務衝擊及高度醫療效果不確定性，而是否納入健保須視健保財務能不能負擔，或是有無排擠其他疾病患者的用藥權益。設立癌症新藥多元支持基金須蒐集各方意見制定可行辦法，最主要還是財源從哪裡來？余天辦公室主任楊青霞說，余天親身歷經家人罹癌，深知成立新基金的急迫性，目前已爭取53位立委連署支持修法，目前正在積極與總統蔡英文溝通，期待基金在2024年啟動，給全台72萬名罹癌病友一個希望。立委吳玉琴說，病友團體十分關心癌症新藥可近性，成立台灣癌症新藥多元支持基金，希望加速取得癌症新藥的機會，相關修法需要跨黨派一起協助。立委劉建國則說，癌症患者是與時間賽跑，支持台灣癌症新藥多元支持基金，給予患者最大的支持。立委林靜儀說，台灣為高齡化社會，健保耗用愈來愈多，但收入卻愈來愈少，但癌症新藥發展非常快速，未來幾乎都是量身定做的精準治療，癌症新藥價格愈來愈貴，無法完全納入健保，必須依靠其他給付方式，而基金經費來源除公部門外，必須還有私部門的挹注，另如健保內的部分自費及給付等方式，增加癌症新藥可近性，一起撐起癌症治療的未來模式。此外，林靜儀說，健保共擬會議應加速癌症新藥審查速度，許多藥物經一年多的審查幾乎已不是新藥，該會議應增加癌症新藥臨床專家的名額及權力，如此才能加速審查速度。立委蘇巧慧說，癌症防治法於2003年制定至今已19年，與現在社會、環境有一些需要調整的地方，也是必須加以解決，而癌症新藥問題為一種「癌症治療平權概念」，疾病不分貴賤、不應區分患者出身、經濟能力等，均應有適當、平等的機會使用適當藥物及治療方法。立委蔡壁如說，癌症長期名列國人十大死因首位，每年死亡人口中死於癌症占28%，但癌症新藥方面，現在確實是經濟能力好的患者，可以支付新藥費用，反之沒經濟能力較不好的患者就只能等待健保給付，如同罕藥申請速度最快7個月，最慢甚至需要25個月，這對患者及家屬都是一種煎熬，呼籲藥物審查應要單一窗口速排、速審。
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2022-10-02 焦點.用藥停看聽
人工水晶體、玻尿酸、假牙黏著劑 專科醫師詳解查詢度最高的常用醫材
日常生活中使用到醫療器材的機會不少，元氣網在國內所有健康網站中，最先成立「醫材百科」，方便民眾查詢醫材名稱與使用，對於健保差額給付項目更列出各醫院收費。元氣網醫材百科自八月上線以來，超過15000人次查詢，此次挑選查詢度最高的六種常用醫材，包括人工水晶體、關節注射液／玻尿酸、人工髖關節、假牙黏著劑、傷口敷料、尿液試紙，專訪專科醫師教導大家聰明使用。人工水晶體選擇前 先問自己「喜不喜歡戴眼鏡」隨著年齡增長，眼睛水晶體逐漸老化、混濁，形成白內障，此時光線無法完全穿透混濁的水晶體，容易出現視力模糊、看不清楚。經醫師評估後，若症狀嚴重將需要置換人工水晶體，以取代原有混濁的水晶體，讓視力恢復清晰。中國醫藥大學新竹附設醫院眼科主任陳瑩山說，現在醫材科技進步，人工水晶體可以附加矯正近視、老花、散光等多焦點功能。人工水晶體依功能不同，價格也不同。陳瑩山說，目前為健保給付傳統球面型水晶體，但容易有眩光、影像不清楚，眼睛疲倦等問題。而特殊功能水晶體，依健保署醫材比價網的自付差額醫材資料，於不同功能、品牌的費用不一，如非球面、單焦點價格為1至3萬不等；非球面、二焦點價格為6000至6萬不等；非球面、三焦點價格為4至8.5萬不等；而最貴的為有矯正老花、散光功能的非球面人工水晶體，要價11萬元。「民眾要問自己喜不喜歡戴眼鏡。」台北醫學大學附設醫院眼科醫師黃柔蓁說，健保給付的人工水晶體，術後通常仍搭配眼鏡，才能支應日常生活所需，因此選擇前務必與醫師討論最適合自己的醫材。若選擇自費人工水晶體，黃柔蓁提醒，通常醫材廠商會提供保證卡，植入後也會拍照做現場記錄，保證書內會載明度數、廠牌、型號，外殼也貼有核准字號，因此要為自己健康把關的民眾可依照保證書上的資訊，自行上網查詢。關節注射液／玻尿酸保守治療半年無效 健保才給付施打膝蓋長期使用，發生軟骨磨損、退化而出現發炎情形，此為退化性關節炎，一般50歲以上就有可能發生關節炎，如果以前膝蓋受過傷，甚至更早就會發生軟骨磨損及關節炎的情形。因發炎會導致關節液的黏彈性改變，使得關節疼痛及活動不順。新光醫院骨科主治醫師陳政光說，針對退化性關節炎的治療，玻尿酸的關節腔注射是臨床上常用的方法。玻尿酸就像膝關節的潤滑劑，可以改善發炎膝關節液的黏彈性，讓患者運動更滑順，同時也可降低發炎反應，減少關節的疼痛。一般關節炎的病人皆可施打玻尿酸，但病人的膝關節如有紅腫、積水等情形，則應該進一步抽關節液檢查，排除感染等情況，再施打玻尿酸，避免施打後更腫脹疼痛。陳政光說，目前健保有給付玻尿酸的治療，但關節炎患者須經藥物、物理治療半年無效後，才能健保給付，以緩解症狀。也有民眾不願等待而選擇自費施打，目前玻尿酸根據分子量的高低及在體內留存的時間，分為半年三針、半年一針及一年一針型。半年一針及一年一針型是2020年開始納入健保給付，可減少病人到醫院的次數，因應疫情的關係，也越來越多人選擇使用。據訪查，目前玻尿酸半年三針，一針費用約1000多元，而半年一針的費用約3000多元，另有一年施打一針劑型，費用約6000多元。假牙黏著劑假牙應定期修整 不能只靠黏著劑台灣已進入高齡化社會，許多長者有缺牙問題，必須製作、戴上活動假牙。雙和醫院牙科部主任黃茂栓說，若活動假牙與口腔黏膜不完全密合，摩擦後可能會造成粘膜破損、疼痛，為增加密合度及穩定度，須使用假牙黏著劑。但假牙黏著劑僅為輔助性質，最重要的必須靠牙醫師精準的製作假牙，避免咬合干擾及確保穩定度。如果民眾只依靠假牙黏著劑固定假牙，那真的是本末倒置。黃茂栓說，為維持活動假牙與口腔黏膜的密合及穩定度，建議民眾應定期回診，約每3至6個月由牙醫師修整一次活動假牙，同時進行咬合調整，避免假牙、粘膜出現損傷，降低戴上假牙的不適感。而晚上使用假牙後，一定要取下，將附著在假牙內側面的黏著劑清洗乾淨，而口腔內上的假牙黏著劑及食物殘渣，也要清洗乾淨。假牙黏著劑為醫療器材，必須至藥局、藥妝店等具有醫材販售資格的地點購買。假牙黏著劑依不同品牌，價格有所不同，一條70克價格大約落在200多元至400元之間。傷口敷料適用不同類型傷口 購買前應諮詢醫師皮膚傷口分為外傷、撕裂傷、擦挫傷、手術切割縫合等急性傷口，以及褥瘡、糖尿病足等超過四周以上，或該癒合卻未癒合的慢性傷口，而慢性傷口可能從急性傷口演變而來。新光醫院整形外科主任林育賢說，不論傷口為急性或慢性，應給予保護力佳的傷口敷料，以保護傷口避免感染、發炎及疼痛。林育賢說，傷口敷料種類多元，包括紗布、薄膜敷料、泡綿敷料、含銀泡綿敷料、親水性纖維敷料、水膠敷料、人工皮等，使用時機都不同。如擦挫傷等開放性傷口，因已失去表皮，此時可以採用人工皮、泡綿敷料保護；如果是更嚴重的傷口，就應給予膠原蛋白敷料，促進傷口癒合及皮膚生長；若傷口已出現感染問題，可使用抑制細菌、控制感染醫材，如含銀的紗布、泡綿敷料、人工皮等，待感染問題解決後，再使用其他敷料促進皮膚生長。林育賢說，使用傷口敷料應諮詢醫師意見，選擇合適的敷料，讓傷口盡速復元，避免感染。而更換傷口敷料時，應注意要用食鹽水、溫開水沖洗乾淨後，再行更換。至於使用傷口敷料能不能降低產生疤痕的機會？林育賢說，傷口是否會留下疤痕，取決於傷口深度，但若使用合適傷口敷料，加速傷口癒合，確實有機會降低疤痕形成。傷口敷料費用方面，依不同傷口類型，健保給付不同的敷料。林育賢說，如褥瘡合併感染傷口，健保給付含銀敷料，若是肌腱、骨頭、關節外露等傷口，健保給付非含銀敷料。但是，約有80%至90%的傷口敷料仍需要自費，如自費含銀敷料一片約700至3000元、人工皮一片約100元、泡綿敷料一片約300至500元，可是不建議民眾自行購買，因有可能會買到不合適的敷料。人工髖關節年輕族群 可選較耐磨的陶瓷材質髖關節長期使用，將造成軟骨磨損、退化；長期喝酒、使用類固醇藥物，或是股骨頭、股骨頸骨折等，也容易導致髖關節的股骨頭出現缺血性壞死，產生提早萎縮等情形。國泰醫院骨科主治醫師彭孟炤說，當出現走路時髖部疼痛、長短腳、髖關節活動度不佳等症狀，甚至無法久站久走，應考慮置換人工髖關節。彭孟炤指出，置換人工髖關節分為「半人工髖關節」，僅更換股骨頭，而不更換髖臼，「全人工髖關節」則為兩者一併置換。而人工髖關節材質分為耐磨與一般型，耐磨多採用陶瓷材質，一般型為健保給付，材質為鈷鉻合金。建議年輕族群可採用耐磨的陶瓷材質。彭孟炤說，進行手術前，應經醫師詳細評估手術方式，選擇適合患者病情的人工髖關節。目前依健保署醫材比價網的自付差額醫材資料，股骨頭約為9000多元，但如全人工髖關節整組，包括複合物強化陶瓷股骨頭、添加抗氧化劑髖臼內襯、健保給付的髖臼杯及股骨柄，價格達18萬6000多元。美國加州大學洛杉機分校骨科教授韓偉表示，人工髖關節的選擇上大同小異，每家廠商使用的金屬大多類似，頂多是選擇台灣製或外國製的差異。若要與醫師討論治療方式，韓偉建議病患可以詢問三個問題，第一是醫師在替換人工髖關節手術的經驗；第二是使用哪款人工髖關節，價格、需求等等有無符合；最後則是做完手術後有無合作的物理治療師，才能夠更快速地習慣人工髖關節，也讓肌肉順利復健康復，重拾日常生活。尿液試紙潛血反應、蛋白尿……可檢驗多種疾病尿液試紙可檢測尿液有無出現潛血反應、蛋白尿、糖分、膽紅素及尿液酸鹼值等。國泰醫院泌尿科主治醫師蔡樹衛說，檢測尿液是藉此研判腎臟、膀胱、尿道、膽道等有無出現感染、發炎、結石，或是肝臟、腎臟有無代謝異常，或患有免疫性疾病、惡性腫瘤等。如驗出糖分時，應懷疑可能患有初期糖尿病，若檢出膽紅素則與膽道發炎有關，甚至女性懷孕過程，定期產檢時也會進行尿液檢查，一旦發現泌尿道感染，必須立即治療，避免誘發早產等狀況。此外，尿液中不應有蛋白質，如果經檢驗為蛋白尿，應是與腎功能代謝有關。酸鹼值檢測方面，如果檢測後，pH值為6.5以下，此為偏酸情形，應懷疑可能是罹患高尿酸血症，而可能有結石問題。但蔡樹衛說，不論是經由尿液進行何種檢查，均為初步檢測，如果發現異常時，必須進行更詳細的影像等檢查找出病因，給予適合的治療。部分尿液試紙還可以檢測亞硝酸鹽、酮體等，蔡樹衛說，這也是檢測尿液有無細菌感染的指標。酮體是糖類的代謝物，尿液不應該有酮體，若有應懷疑可能患有糖尿病、腎臟發炎，或是正在服用相關容易產生酮體的藥物。但糖尿病常不會以尿液檢測作為確診的依據，最後還是會利用空腹抽血加以確診。蔡樹衛說，若懷疑是泌尿道感染進行尿液檢測，尿液試紙多有健保給付，但也有基層診所或機構提供自費的尿液篩檢，若是經由網路搜尋，尿液試紙價格多為數百元左右。
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2022-10-02 焦點.用藥停看聽
當醫師建議使用自費醫材時，應該先做哪些功課？留意4重點
清楚了解自己使用的醫療器材，對健康至關重要。但該怎麼查詢合法醫材？醫材分級如何辨別？當醫師建議使用自費醫材時，應該先做哪些功課？新光醫院家醫科主治醫師柳朋馳表示，醫療資訊發達，在醫病關係中，民眾也應為自己的健康負起責任，認識用在自己身上的醫療器材，絕對必要。如何聰明使用醫材，衛福部食藥署提醒使用醫材四要：1.販賣醫療器材應有醫療器材商執照販賣醫療器材應申請醫療器材商許可執照，目前藥局、便利商店、大賣場、藥妝店等多已領有醫療器材販售許可執照，民眾切勿輕信購買誇大宣稱療效或來源不明之商品，請至合法場所購買才有保障。2.產品要有許可證字號或登錄字號醫療器材管理法規定，製造業者應建立醫療器材品質管理系統，並報中央主管機關檢查合格取得製造許可後，始得製造。但經中央主管機關公告之品項，免取得製造許可。選購醫療器材時，應購買具有核准許可證字號或登錄字號產品，且醫療器材標籤、仿單及包裝標示內容，應包括廠商名稱、地址、品名、許可證字號、製造日期等，以確認產品合法性。3.使用前要看說明書使用前詳細閱讀產品使用說明書，充分了解醫療器材效能、性能或適應症及注意事項等，正確操作使用。經主管機關公告的特定醫療器材，可以電子化說明書取代。4.不良反應要通報使用後如發現品質不良之醫療器材，或因醫療器材引起嚴重不良反應時，應依嚴重藥物不良反應通報辦法，立即通報（https://qms.fda.gov.tw/tcbw/index.jsp）柳朋馳建議，民眾在使用醫療器材之前，可向醫師詢問醫材品牌，並透過衛福部食藥署查詢系統進一步了解醫材資訊。「第一次聽到的醫療器材名稱需注意。」通常超音波、心電圖等檢查較常見，若醫師提及的名詞不甚熟悉，可進一步詢問。侵入性的醫療器材，更要特別留意。另外，部分醫材沒有健保給付，或是健保採取差額給付，也就是說給付基礎品項，民眾若想使用更進一步的器材，可給選擇差額給付，目前健保提供差額給付的項目包括人工水晶體、血管支架等。若使用自費及差額給付醫材，建議可上健保署「醫材比價網」查詢。柳朋馳提醒，自費醫材未必一定就比健保給付醫材來得好。現在醫療相關知識、資源發達，民眾也可以尋求第二意見。另外，民眾自己也應有所警覺，例如接受醫美治療，電波拉皮探頭重複使用事件時有所聞，建議可主動詢問是否為一次性，還是重複使用。一次性使用可要求看到原裝並當面拆封；若為重複使用，可詢問消毒狀況。醫材相關查詢食藥署藥證查詢系統可查詢藥品許可證和說明書。進入食藥署官網，點擊「業務專區」下方進入「醫療器材」頁面後，右方資訊查詢欄點擊「醫療器材許可證資料庫」，便可查詢該醫療器材的審查字號，或以產品名稱、廠商名稱、許可證字號等關鍵字查詢。健保署醫材比價網包括「自付差額醫材比價」、「自全費醫材比價」、「醫院重處理及使用說明書標示單次醫材」，提供自費及差額給付醫材品項及費用的查詢。元氣網醫材百科元氣網開全國健康網站之先，成立「醫材百科」資料庫，只要鍵入醫材名稱或類別，即可看到所有醫材品項、各醫院不同的收費，讓大家認識了解醫材，進一步聰明選擇。元氣網「醫材百科」集結衛福部食藥署醫療器材許可證資料庫、醫療器材仿單或外盒資料庫，逾9萬筆資料，再與健保自費醫材比價網近5萬筆資料比對，是目前市面上資料最新、資訊最齊全的醫療器材資料庫。
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2022-10-02 焦點.用藥停看聽
出國代購藥妝品注意 一次看懂哪些醫療器材可上網販售
醫療器材是生活中不可或缺的用品，從最基本可在藥妝店購得的口罩、快篩，到手術中植入身體的血管支架和人工關節，都是醫療器材的範疇。當醫師告訴你必須使用某醫材，要使用健保給付或自費？你是否了解其中差異？每家醫院的自費價格都相同嗎？想要了解醫療器材，有什麼查詢管道？這期元氣從什麼是醫材，到如何查詢，一一解析。從即時測得血糖的血糖機，到行動不便者使用的輪椅；從可以量血壓的血壓計到最近抗疫不可或缺的口罩、快篩試劑，還有耳溫槍、OK繃等，這些都是大家生活中常會使用到的醫療器材。醫療器材受到「醫療器材管理法」管理，必須進行查驗登記，取得許可證，符合衛福部食藥署訂定的要求與標準。從製造、輸入到販售，都受醫療器材管理法規範。針對醫療器材，目前食藥署有1739種品項鑑別，居家常備的耳溫槍、血壓計、血糖機，屬於家用型醫療器材；促進血液循環用的紅外線燈、低周波治療器、睡眠檢測儀、護膝、護腰、輪椅、助行器，甚至保險套、衛生棉條、隱形眼鏡、假牙清潔錠等拋棄式用品，也屬醫療器材。根據「醫療器材管理法」，只要具有「診斷疾病、治療疾病、減輕疾病、直接預防疾病、調節生育，可調節或改善人體結構及機能」的儀器、器械、用具、物質、軟體、體外試劑及其相關物品，就屬於「醫療器材」；凡為醫療器材，不論是製造、輸入、販售，都必須先向中央主管機關申請許可證。分16大類、3等級，因侵入性、接觸人體時間有不同風險分類。醫療器材按照科別、功能分為16大類、3等級。3等級分別是低風險性、中風險性和高風險性。衛福部食藥署醫療器材組科長傅映先表示，根據「醫療器材分類分級管理辦法」，除了考量侵入性，也根據「接觸人體時間」、「使用難易程度」而有不同分類。部分醫療器材限定專業人員操作才能使用，例如血氧機即分家用版及醫療版，雖然同為第二級醫療器材，但使用上仍有區別。而第三級醫療器材多為「侵入性」的醫材，因此，審查時，會要求廠商檢附安全或效能之系統性研究資料。若廠商要送審台灣市場上無「類似品」的產品，也就是要申請該產品在台的第一張許可證，食藥署會額外要求廠商，必須提供臨床試驗有效的證據佐證。開放19項醫療器材，可透過網站、電視購物販售。一般來說，醫療器材的販售多在醫院和藥局。但食藥署開放19項一、二級的醫療器材可進行通訊交易，可透過網站、電視購物等通訊交易通路販售。可通訊交易第一級醫療器材：體脂計、保險套、衛生棉條、手術口罩、酒精棉片、優碘棉片、凡士林紗布、免縫膠帶、硬式／軟式隱形眼鏡清潔保養液等等。可通訊交易第二級醫療器材：血壓壓脈帶、月亮杯、醫療用電動代步車、電動輪椅、海水洗鼻器、耳溫槍等等。出國代購醫療器材，回國私下販售已觸法。許多國人出國時，會代購藥妝品回國販售，權當作補貼旅費，但若為醫療器材，像隱形眼鏡等，私下販售小心觸法。民眾若非醫療器材商，而為醫療器材商業務，如販售醫材，將由各地方衛生局進行裁處，得以違反「醫療器材管理法」第13條第1項規定者，得依同法第70條第1項第1款規定處新臺幣3萬元以上100萬元以下罰鍰。傅映先提醒，民眾在選購醫療器材時，除了要認明字號外，要看清楚產品外盒，包含字號、品名都要符合規範，使用前也需要詳閱說明書。食藥署也呼籲醫材安心三步驟，「一認、二看、三會用」，第一，要先認識什麼是醫療器材；第二，是在購買產品時看清楚包裝上載明的醫療器材許可證字號；第三，則是在使用時要詳閱說明書，才能正確使用醫療器材。
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2022-10-01 名人.許金川
許金川／肚子痛，檢查發現是肝癌末期引起！醫：平日做好肝臟檢驗，出現警訊要留意
戰地真實故事。幾十年前，金門馬祖還是戰地，阿兵哥有家歸不得，為了紓解阿兵哥的壓力與生理需求，有關單位設了俗稱「軍中樂園」的「八三一」，假日阿兵哥可合法買票排隊進場紓壓。話說有一次，一個近60歲的士官長進入房間，一小時後完事才出來，在外排隊的阿兵哥發飆了：「年紀那麼大了，還玩那麼久！」士官長很無奈的說：「姑娘的收音機壞了，我花了50分鐘幫她修理，跟她辦事的時間不到10分鐘啊！」許多準備工作是意想不到的，但不知情的人會誤解。國父孫中山先生就曾說過一個水電工幫人修理自來水漏水的事，花10分鐘不到，可是要價不菲，主人不能理解。這位水電工悠悠地說：「我動手雖然只花一點時間，可是我要花多少時間及精力才有這份本事！」一般人都知道，有事找律師是按時收費的，一進律師辦公室，費用就要開始起跳的，這是知識的代價，可是一般人不了解，也因此，不管醫師多麼有經驗，花了多少時間，如果看了病沒有處置或開藥，一般人認為是不需付費的，即使目前健保給付的診療費也是很低的。話說回來，有一天有一位先生突然肚子痛了，痛不欲生，去求醫，一檢查才發現是肝癌末期破裂出血引起的肚子痛。通常一般人很難了解，怎麼一個肚子痛，背後真相竟然是如此。真相是這個病人可能有B肝、C肝；或者沒有了B肝帶原，有了抗體；或者C肝已經治療好，以為安了，但不知肝臟可能已經有了纖維化或肝硬化，所以肝癌會不知不覺冒了出來，但因為肝臟內部沒有痛覺神經，加上只要有四分之一的正常肝臟還在，人就感覺很健康，等到肝癌很大了，體力漸弱，小便黃，或破掉了導致肚子痛求醫才發現，事情就大條了。因此，吸收正確的醫療保健知識，做好肝臟檢驗包括抽血驗肝功能、胎兒蛋白及每年至少做一次腹部超音波，才能避免這些不幸。換句話說，對保肝而言，每年至少「超」一次，全民「超」起來，是保有好心肝的基本條件。了解事情的真相，才不會誤會排隊等那麼久，同樣的用在身體保健方面也是很重要，才不會有一天病發了，才懊惱說怎麼會是這樣，那時候事情就大條了。●肝病防治學術基金會定期出版好心肝會刊、並發行B型C型肝炎暨肝癌治療小手冊，最新的好心肝會刊已出版，歡迎來電索閱。若您有肝病醫療問題請洽本會免費肝病諮詢專線0800-000-583或上網：www.liver.org.tw查詢肝病相關資訊。
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2022-10-01 醫聲.Podcast
🎧｜未來台灣看不到外科醫師？ 「副總統的醫師」陳晉興3大策略盼留住人才｜理事長講堂EP6
走下手術台脫下乳膠手套，才發現院外天色已晚。清晨六時許，朝陽甫透出天際，他還要驅車前往位於基隆路上的台大醫院癌醫中心分院查房，並參加分院的院長室會議。下一站，是仁愛路上台大醫學院。講完課，穿過蜿蜒的迴廊，來到中山南路的台大醫院。下午的門診，超過百位患者等待他問診，排刀情形更是幾近緊繃。台大癌醫分院、台大醫學院、台大醫院總院「三點一線」，構築成台灣外科權威、台灣胸腔外科醫學會理事長陳晉興的日常。行醫逾卅年，執刀超過一萬五千台，前副總統陳建仁、知名媒體人陳文茜等人罹患肺癌時，都是由他執刀。陳晉興忙碌之餘，仍掛心台灣外科人才培育，過去的四大皆空，如今成為內外皆空：外科辛苦，又是醫療糾紛的高風險科別，他提出針對人才羅致困難科別設計獎勵制度的建言、帶領團隊開發外科醫師訓練用的虛擬實境模擬器，也鼓勵學生不因一時的醫療糾紛而放棄外科理想，以免台灣走上沒有外科醫師的未來。🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓曾連續值班15天 靠成就感堅持至今陳晉興在1993年進入台大醫學院。大學四年級時，受到當時導師、台灣心臟外科權威朱樹勳啟發，早早就選擇走上外科之路。他回憶，當年朱樹勳突破法律匡線，完成台灣首例心臟移植手術，轟動一時，媒體大肆報導，十分激勵人心，「我當時就下定決心，希望做一個救人性命的外科醫師。」雖然一路走來十分辛苦，但陳晉興說，「成就感很大。」早年台灣醫師人數較少，患者相對尊重、感謝醫師，也因此醫師的社會地位較高。靠著這份成就感，陳晉興在外科的道路上堅持至今，不但當上台大醫院癌醫中心分院副院長，同時擔任台大外科教授，投身外科醫師人才培育，還曾獲台大教學傑出獎。「四大皆空」剩兩大 小兒外科人才缺乏最嚴重「說老實話，早期外科醫師缺乏就很嚴重。」陳晉興透露，在他還是醫學生的時期，外科是熱門科別。然而，因為醫學系較少，即使熱門，外科醫師人力還是相對缺乏。陳晉興說，在他開始當住院醫師時，曾經遇到兩位醫師值急診、兩位醫師值加護病房的情況，「一個人要值15天，幾乎每天都待在醫院、不能休息。」台灣的醫療人力，曾經經歷一段「四大皆空」時期—內科、外科、婦產科、小兒科都出現人力缺乏。時至今日，小兒科及婦產科的醫師人力，在政府因應少子化的政策鼓勵下已緩解，獨留內科、外科「兩大皆空」。陳晉興說，以外科而言，仍有相對熱門與相對冷門的科別之分，如整型外科及神經外科。前者因為未來可投入已成為趨勢的醫療美容，或成為開業醫師，故很受醫學生歡迎；後者則因患者較多，醫療費用多，醫師的經濟收入也較有保障，也有不少醫學生願意加入。反觀小兒外科、一般外科、胸腔外科與心臟外科，則是相對冷門的外科科別。陳晉興說，其中人力最缺乏的是小兒外科，除了患者人數較少，也因為考量到孩童家長因年紀尚輕，經濟能力也相對較弱，連帶醫師的收入也可能不如其他科別多。陳晉興說，若以小兒外科醫護人員和其他科別相比，因為小孩好動、血管又小，光是抽血的時間，就可能是大人的數十倍之多。然而，目前的健保點數至多僅有兩倍，無法反應該科別醫護的辛勞，導致新血不願意投入。種種現況，都讓外科醫師的人才來源陷入前所未有的困境。站在外科人才培育最前線，陳晉興對此特別有感觸，他提出「三大策略」，希望台灣儘早脫離外科人才缺乏的泥淖。策略一／「熱情無法一路燃燒」 醫院應設奬勵制度一位外科醫師的養成，從進入醫學院到能夠獨當一面，從容自信地為患者執刀，至少需要十年的時間。也因此，選擇外科，非常考驗醫學生的毅力。「光是住院醫師，我就當了七年。」陳晉興以自身經驗為例，他先在省立台北醫院（現為衛福部立台北醫院）擔任住院醫師，後來先入伍服兵役，退伍後又到台大醫院重新開始訓練。陳晉興表示，依照規定，當年胸腔外科住院醫師的訓練時間是五年；訓練結束之後，還要再當一年的「研修醫師」，協助老師做研究、擔任手術室助手。一位年輕醫師得要熬過這些訓練，才能升上主治醫師，在醫院開設門診、收治患者。不過，因為人命關天，不容差錯，真要能獨當一面為患者進行手術，其實還需要更多訓練、累積經驗。「來找我談，表明快要無法堅持下去的學生，不在少數。」外科醫師的訓練之路，絕不輕省，陳晉興說，面對極度忙碌的生活，要日復一日的堅持下去，一定要對外科「有興趣」。陳晉興說，對於喜歡外科的醫師而言，進開刀房就好像進樂園一樣，「你會很開心，整天下來都不覺得累。」若是對外科沒有興趣，及早轉行也許是更好的選擇，「如果真的有興趣，長久持續的做下去，慢慢的就會做出你自己的名聲。」不過，陳晉興也強調，光靠一股「熱忱」，還不足以成為年輕醫師留在外科的動力，政府、醫院應設計獎勵制度，才能留住人才。故陳晉興認為，除了健保給付的保障之外，在醫院的行政體系中，設立獎勵金制度尤為重要，「熱情沒有辦法一路燃燒，需要倚靠制度設計，給予經濟支持，才能長久。」知識補帖／一位專科醫師的養成，要經過哪些流程？國內現行6年制醫學院制度中，醫學院學生入學後，前4年是基礎醫學課程；接著大五、大六兩年時間，則進行臨床見習。醫學生畢業後，首先須接受「不分科住院醫師（Post Graduate Year, PGY）」訓練，2019年起規定訓練時間為期2年，並分為PGY1、PGY2兩階段。最後才得以分科至各科別擔任住院醫師（Resident, R），並接受專科醫師訓練。專科醫師的訓練時長，依照科別各有不同。依據規定，若在PGY2選擇進入人才稀缺的內科、外科、兒科、婦科，提早開始相關訓練，在專科醫師訓練時，可折抵一年時間。根據衛福部醫事司資料，專科醫師訓練年限最長者為神經外科、整形外科，須耗時6年。策略二／醫療糾紛成外科人才阻力 陳晉興：對患者不要欺瞞、真心相待醫療糾紛總與外科醫師聯想在一起；擔心遇到醫療糾紛，是醫學生選擇外科的最大「推力」之一。陳晉興說，醫療糾紛可說是擔任外科醫師的必經之路，「如果你都沒有醫療糾紛，那大概是開的刀太少、病人太少，所以取樣不夠。」他以美國大聯盟投手比喻，當一位投手球投得多了，一定有被全壘打、被得分的時候，防禦率不可能是〇。（相關新聞：「立法院三讀通過『醫預法』 醫糾事件需調解、評析先行」）開了破萬台刀的陳晉興，醫療糾紛自然沒少碰過，也是因此，他總可以用自身經驗鼓勵因醫療糾紛而身心受挫的學生。「對於每一個病人，我們一定要盡力。」陳晉興說，既然醫療糾紛因為病人體質的不同等原因而難以避免，外科醫師可以做到的是謹遵手術常規，每次手術全力以赴，盡心盡力，才不會留下遺憾。陳晉興指出，有時醫療糾紛「不見得是醫師犯錯，而是家屬的不諒解。」若與患者、家屬建立好關係，醫療糾紛就不易發生。「所以我現在有一個習慣，開完刀的病人，我一定給他我的手機。」當患者知道可以隨時聯繫得上醫師，心裡也就多一分「安心」。陳晉興把病人當朋友，真心相待。他也強調，對待病人要「真誠」，絕對不能欺瞞。若是外科醫師有所隱瞞，或是未明確告知危險性，一旦發生手術事故，或是患者生理反應不良而出現併發症等情況，對於患者、家屬的心理衝擊更大。陳晉興總是明確告知患者，手術的好處、風險分別為何，「不會因為要叫你來開刀，就避重就輕，說手術很簡單、危險性很小。」當醫療糾紛無可避免地發生時，陳晉興說，對於外科醫師而言，最重要的是保有同理心。患者因為醫療行為而蒙受損失，甚至失去生命時，對於患者、家屬，以及醫療團隊「都是很痛的事情。」陳晉興說，即使如此，醫師還是要正面面對，尋求法律顧問協助，醫院也會出面協助協調、和解，並協助支付和解費用。醫療糾紛對於外科醫師的心理衝擊，無疑相當的大。陳晉興坦言，「這需要隨著時間才能解決。」他鼓勵外科醫師，不要因為一時的醫療糾紛，而放棄了行醫救人的理想。策略三／虛擬實境模擬手術 強化外科醫師訓練品質 「教授，真的是你幫我主刀嗎？會不會請你的學生來主刀？」陳晉興患者的擔憂，為臨床經驗的重要性，下了最好的註解。陳晉興說，現在年輕醫師受訓時間雖較早年短，但以台大醫院體系為例，住院醫師仍需接受分派至雲林、新竹、癌醫中心等分院歷練，經過數年後，再回到總院擔任主治醫師。然而，當上主治醫師後，還需要累積非常多臨床經驗，才能把手術作好。「住院醫師要五到七年，主治醫師要差不多五年以上，才會慢慢成熟。」陳晉興說，若執刀的外科醫師沒有足夠經驗，患者出現併發症的機會也會增加。年輕醫師需要累積臨床經驗，又不能把患者拿來「練習」，將其生命置於風險中，於是有了「以豬代人」、虛擬實境（VR）等解方。陳晉興說，早期醫學院的訓練，是使用豬隻進行動物實驗，或利用大體老師讓醫師、醫學生練習解剖。然而，國內大體老師來源稀少，非常珍貴；若從國外引進，費用也很高。陳晉興說，日前台灣胸腔外科醫學會舉辦研習營，利用豬隻與大體老師，讓會員實際演練胸壁重建與肋骨骨折手術。這場四十餘名會員參加的活動，成本超過一百五十萬元。雖由學會與合作廠商全額補助，會員不必支付高額費用，不過陳晉興直言，「這不是常態。」陳晉興透露，近期台大醫學院考慮與廠商簽約，購買或租用虛擬實境手術模擬器材，供醫學生、年輕醫師學習；台大醫院外科團隊，在陳晉興的帶領下，也正透過與廣達電腦股份有限公司、國家科學及技術委員會（原科技部）的產學合作計畫，開發未來可用於外科醫師訓練的「虛擬實境手術模擬系統」，該系統未來除了用於訓練，也可以輸入患者的各項參數，在手術前進行實戰演練，降低手術意外發生率。藉由虛擬實境的手術模擬系統，醫學生或年輕醫師，可以在不傷及患者的前提下，熟悉手術器械的使用，進行切割、止血、縫合等手術過程的操演。陳晉興說，此系統雖仍無法與真實開刀房情境相比，「但是感覺不錯、還蠻有真實感，你真正要用的時候，馬上就可以上手。」「比如說，我們明天要開一個很複雜的手術，如果可以透過這個虛擬實境，把病人資料建置到電腦，在開刀前就可以先練習、先了解病人的解剖構造。」陳晉興說，這就像飛行員要駕駛模擬機，「從台北到紐約，已經開了上百次，真正上場就不會很慌張。」他指出，在國外許多醫學院、醫學中心，針對醫學生的訓練，都已朝向虛擬實境，「除了保障患者權利，也能夠兼顧年輕醫師的訓練品質。」台灣外科醫療名列前茅 陳晉興：應引以為傲「台灣其實必須要為我們的醫療成就驕傲。」陳晉興說，台灣不少胸腔外科的研究論文，在世界名列前茅，舉例來說，他在2011年發表於國際期刊的一篇論文，已累積逾兩百次引用，相當驚人。此外，陳晉興與其醫療研究團隊，領先全球，發明了不必使用呼吸管，僅需透過靜脈麻醉的微創手術。他更曾獲邀於維也納舉行的2016年世界肺癌大會演講，並在捷克進行兩台示範手術，「幫兩個歐洲人，一個做肺葉切除、一個做楔形切除的手術。」可見台灣外科醫療水平已超越部分歐洲國家。 走過艱難的訓練，躍上國際為台爭光，又成為培育人才的醫學教授。陳晉興的經歷，可說是台灣外科醫師的一幅縮影，提醒著初踏上救人之路的年輕醫學生，「選擇一條難走的路，也許可以走得更精彩。」（看陳晉興最新著作：「開卷有醫｜陳晉興：肺癌死亡率高且健保花費居十癌之首，全民須謹慎面對」）陳晉興小檔案現職：台灣胸腔外科醫學會理事長台大癌醫中心分院副院長台灣大學醫學系外科教授經歷：美國德州大學MD Anderson癌症中心研究員台大醫院創傷醫學部主任台大醫院胸腔外科主任學歷：台大醫學院臨床醫學研究所博士台大醫學系醫學士獎項：台灣大學教學傑出獎財團法人青杏基金會青杏醫學獎財團法人徐有庠先生紀念基金會有庠傑出教授獎台灣醫學會故高天成教授紀念演講獎Podcast工作人員聯合報健康事業部製作人：韋麗文主持人：林琮恩音訊剪輯：滾宬瑋剪輯協力：林琮恩腳本規劃：林琮恩音訊錄製：滾宬瑋特別感謝：台灣胸腔外科醫學會、台大醫院
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2022-09-30 醫聲.罕見疾病
專題｜經濟學人評7國罕見疾病用藥可近性：台灣落後國際水平
【編者按】：在台灣，全民健保自1998年開始給付罕見疾病治療用藥，不少罕病病患因此看見治療希望。然而，在健保財源不足的現況下，財務永續成為醫藥界討論重點。高價藥的給付審核流程，轉為「療效至上」，須考慮遞增成本效果比值（ICER）等數值，對罕藥納保造成衝擊，反映在「經濟學人」的低評價。於此現況下，亟須找出一條兼顧健保永續經營的路，同時讓其發揮社會保險設立意義——分擔個人難以承擔的巨大風險，保障罕病患者生命。英國「經濟學人雜誌」日前公布最新研究，盤點7個國家的罕病診斷與醫療照護現況，分析8種罕病藥物在7個國家中，從取得許可證到成功給付的時間差。結果顯示，南韓與台灣敬陪末座，被核准給付的罕藥分別只有3、2種，且給付耗時，平均等待30個月，對於罕病政策，病人的意見也非常有限，沒有明顯影響力。（點此看經濟學人調查報告全文：Connecting the Dots: Embedding Progress on Rare Disease into Healthcare）健保總額協商 醫界版罕病專款成長率掛零台灣是全世界第5個訂立罕病專法的國家，並獲聯合國非政府組織委員會邀請分享罕病照護。如今在國內困境不僅於此，日前進行一年一度的健保總額協商宣告破局，醫界代表提出的預算版本中，罕病專款的成長率提案為「0」，用以角力健保署提的預算方案。因總額協商尚未達共識，最終以二案併陳交由衛福部長決定。罕病基金會、人類遺傳學會、台灣弱勢病患權益促進會與聯合報健康事業部日前共同舉辦「2022年罕見疾病醫療照護之挑戰與前瞻論壇」，與會者包括醫界、衛生福利、社工等領域專家以及衛福部官員，針對本次經濟學人調查報告結果，探討台灣罕病照護政策發展方向。經濟學人7國報告 台、韓罕藥給付種類及時程敬陪末座經濟學人公布的「串連點滴：將罕見疾病的進展納入醫療照護」，評比法國、德國、英國、澳洲、日本、南韓與台灣的罕病照護制度。該報告中指出，身為前段班的德國、日本、英國因有罕藥快速核價制度，大部分藥物都已獲得批准，且多在一年內給付；其中又以德國為最佳，不但8種罕藥都已獲得給付，所花費時間僅有數月。中段班的法國、澳洲同樣大多數罕見疾病用藥都能被批准給付，平均需要2至4年；南韓、台灣僅核准給付2到3種罕藥，其餘罕藥無法獲得藥物許可證，就算是獲得藥證，要納入給付也非常耗時，平均等待期長達30個月。此外，報告中亦提及，台灣罕病用藥要費支出，雖然歷年來有所成長，然而僅佔所有藥費支出的2.3%，低於國際標準。經濟學人專家解讀「串連點滴：將罕見疾病的進展納入醫療照護」罕病患者「等不到」用藥 陳莉茵深表困惑代表台灣接受經濟學人採訪的財團法人罕見疾病基金會創辦人陳莉茵指出，截至2022年9月，我國公告的罕病種類為240種，已明顯低於國際的逾7000種罕病認定。此外，通過罕藥認定的藥物為98種，其中有61種罕藥獲得健保給付，可治療37種罕病。陳莉茵表示，計算下來，240種罕病中，只有約一成五的罕病有健保給付用藥，代表其他罕病病患無藥可用，即使有藥，也只能望藥興嘆。（看罕病病友故事：「台版「非常律師」！ 首位罕病SMA律師 陳俊翰獲美法學博士」）對於「等不到、等很久」的救命罕藥，陳莉茵表示，台灣嚴重吊車尾，罕藥平均給付時間上，甚至比韓國還落後，實在令人感到「困惑、無奈」。藥物治療對於罕見疾病患者而言，有助改善其生活品質，減少照護負擔、社會成本，罕藥卻因市場小、開發成本高等因素，被稱為「孤兒藥」，每年動輒數百萬的藥費，若無保險機制協助，無疑是將患者經濟、生活陷於窘境。立法委員蔡壁如說，對於家屬而言，等待是相當煎熬的過程，不管是從給付或是申請給藥，如何「隨到隨審」是後續要盡快且必須做的事。此外，經濟學人報告中也指出，醫療科技評估(HTA)面臨重大挑戰，罕病患少，難以取得臨床證據，加上新藥成本高昂，藥品經濟效益評估（ICER/QALY）成為艱困的任務。經濟學人的研究認為，台灣健保會、藥物共擬會會議中的利害關係人，過度重視成本效益評估（CEA），對於病患生命價值，患者用藥在道德與社會層面的意義，反而較少著墨。罕藥納保因成本效益過低被拒 藥物經濟學者：應考量生命價值國內罕藥往往因為「療效不明」而被拒絕納入健保，身為ICER領域的國際專家，臺北醫學大學醫務管理學系助理教授蒲若芳指出，新藥評估不僅僅在於療效與成本效益，罕藥評估還須考量生命品質、社會公平等不同價值。她指出，罕病用藥決策是全球衛生醫藥體系的重大挑戰，是否該參考、或怎樣考量ICER，經濟學人完整報告列出幾個國家的例子。然而，蒲若芳表示，報告中列出目前之罕病照顧現況，在評估時證據不確定性高、成本高是很難改善的先天條件；面對病人用藥可近性問題，大家應該正視的，恐怕是更高層次資源合理分配議題：對待少數族群，也許該先利用「無知之幕」的概念，建構當下台灣該如何照顧罕病族群的社會，適宜地平衡「照顧少數的健康需求」、與「財務平衡」兩大目標。她也表示，罕病孤兒藥在面臨HTA時，由於相較於一般性疾病，罕病診斷不易、能納入的試驗人數少，難以搜集真實世界證據（RWE）；此外，由於患者人數少，不只市場小，每人須負擔的成本亦相對較高。由於上述因素，藥廠研發動機較低，歐美國家針對有潛力、且能夠滿足醫療需求缺口（Unmet Medical Needs）的罕見疾病用藥，多會給予快速通關。台灣大學臨床藥學研究所所長蕭斐元表示，由於患者人數少、型態多元，且多數疾病治療選項有限，臨床療效又難以呈現生活品質、生產力、照護者面向等影響，加上市場小、藥價昂貴，在罕藥專款總額限制下，成本效益須審慎評估。知識補帖／什麼是 HTA、QALY、ICER？HTA是「醫療科技評估（Health Technology Assessment）」的簡稱。我國現行制度中，新藥在取得食品藥物管理署（TFDA）藥證後，若要獲得健保給付，須經由「藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議（即共擬會）」審核通過。在該會議召開前，會由財團法人醫藥品查驗中心（CDE）提交報告，供與會委員作為評估依據。由於近年新藥新科技研發進展迅速，藥價亦逐漸上升，加上隨著患者存活時間延長，連帶用藥時間拉長等因素，健保財務永續與資源如何適切分配，面臨挑戰。於是2008年起，CDE成立醫療科技評估組，以科學實證為基礎，針對高價藥物進行價值評估，考量項目包括：1. 人體健康 2. 醫療倫理 3. 醫療成本效益 4. 健保財務。「健康品質人年（Quality-Adjusted Life Years, QALYs）」是綜合考量患者使用新藥後，存活期延長與患者生活品質計算出的數值。在HTA評估流程中，若預見QALY有意義的增加時，將再繼續計算「遞增成本效果比值（Incremental Cost-Effectiveness Ratio, ICER）」。ICER的計算方法是將成本增減除以效益增減，得出的數值，其意義是「比起原來的藥物，以新藥治療，每多得一個QALY，須增加多少成本」。在多數國家中，設有「ICER閾值」，意即「可接受的最高ICER值（Maximum Acceptable ICER）」，超過閾值者，政府保險便不予給付，或須以另設的救濟基金等配套措施幫助患者用藥。以罕藥給付來說，經濟學人報告中指出，英國針對罕藥採取「放寬ICER閾值」的方式，罕藥的ICER閾值至少是一般新藥的3倍以上。對於國內罕藥給付速度慢，健保署長李伯璋表示，健保目前面臨最大的挑戰就是「資源浪費」，減少檢驗檢查、藥費的支出，將成為首要任務。罕藥的給付在HTA的執行下變得有效率，反而是卡關在具有決定藥物給付生殺大權的共擬會專家，往往不同背景的醫師會有不同的立場，要形成共識相對困難。李伯璋特別強調，健保署向來極為關心罕見疾病病友的醫療權益，他期盼罕病病友團體能了解健保署在處理健保資源時必須考量病人、醫界與藥界等多面向需求的難處。李伯璋期待透過新制部分負擔，讓健保財源更有餘裕，將能投入資源協助罕病等弱勢病患。衛福部長薛瑞元：檢視罕藥納保期程、加速患者用藥機會針對經濟學人報告關注的從藥物取得許可到納入給付，患者需等待時長，衛福部常務次長石崇良表示，台灣雖於2000年通過「罕見疾病防治及藥物法」，讓罕病患者照護有了法律依循；在實務上，隨著醫療科技進展，研究者對於罕病的了解漸增，罕病藥物開發雖有所進展，卻因健保財務分配等原因而面臨挑戰。 石崇良表示，衛福部長薛瑞元相當重視罕病患者用藥可近性，要求醫藥品查驗中心（CDE）針對醫療科技評估（HTA）、食藥署（TFDA）針對藥證審核程序、健保署針對罕藥納保期程進行研討，希望提高、加速罕病患者用藥機會。他說，照顧罕病是對生命的承諾。透過醫療資訊登錄制度，蒐集真實世界證據（RWE），對於罕藥開發而言至關重要。石崇良指出，登錄制度的建置需要借重各級醫院，下一步是優化醫療資訊系統（HIS），在遵守醫療倫理與患者意願的前提下，讓患者臨床照護資料的搜集更便利。他表示，透過登錄追蹤制度，反饋罕病患者用藥、追蹤結果，將能讓罕病患者照護更完善、更有依據。健保罕藥專款執行率不曾達百 專家籲餘款回流健保罕病專款雖有成長，歷年執行率卻未曾達到百分之百。健保會委員黃振國認為，每年罕病專款若有餘款，應「留用」至下一年度罕病專款額度。若回流至健保大水庫，就失去了專款專用的用意，無法讓罕病專款真正用於罕病患者身上。根據健保署公布之「罕病專款預算實際支用概況」顯示，民國一〇六年起罕病專款預算雖有增加，每年卻有百分之二至十五不等的比例未完全使用；健保會主委周麗芳推估，今年執行率為百分之九十三點四，近百分之七未被使用。意即健保有預算，卻因為罕藥納保牛步、採限縮給付等原因而無法完全使用，看似個位數的百分比，實則為數億的金額。健保署醫審及藥材組組長黃育文說明，醫界在健保申報時有延遲申報的情形，未執行的專款部分是用於給付延遲申報的項目；此外，也有部分藥物通過共擬會，但尚與廠商議價中，也有部分未執行專款用於此處，導致執行率被低估。然而，黃振國指出，未執行的專款實際上是回流至健保安全準備金。立委吳玉琴：健保罕病專款成長率應透明化根據健保署提供的資料，罕病專款自2017年以來，幾乎年年成長。2017年的金額是57.9億，今年專款預算則為87.7億元，李伯璋甚至指出，明年預算將會超過百億。因此，日前健保總額協商破局，醫界提出罕病專款成長率掛零的方案，令各界錯愕、擔憂。針對罕病專款成長率的估算方法，立法委員吳玉琴說，應該透明化，並綜合考量等待治療中的患者名單長度、已獲藥證但尚未給付的藥物多寡等因素，決定專款的成長幅度。蔡壁如也表示罕藥經費編列，應該依照使用人數評估增長。她強調，罕藥的使用後續能減少其餘的支出，一定要從總額中額外撈出來，否則混入總額中討論，在資源分配上將會是一大問題。臺灣病友聯盟理事長吳鴻來則表示，雖然罕病的經費一直以來都是採取「專款」使用，但仍在健保總額的框架中，每年罕病患者都會增加人數，或是因為用藥後，提高存活率，陸續使用罕藥，過去無論是付費者代表、醫界代表或是健保署都會提一定的成長率。健保預算恐不足 健保會委員籲設罕藥基金黃振國也指出，健保罕藥總額必須要有合理的成長率，預算若有不足，政府的社福單位必須負起責任，同時建議政府成立罕病社福基金，然後每年撥預算到罕病社福基金，並派專人管理，這筆錢便可用來支付罕藥費用，而管理人員也應針對罕藥進行評估，需選擇療效較佳、副作用較低的藥物，以保障罕病患者權益。經濟學人：患者意見應納入罕病用藥給付決策流程經濟學人的調查指出，在藥品效益評估階段，應重視患者意見。然而，台灣現行制度中，大多數的醫療科技評估（HTA）流程都圍繞在付款人、醫界和相關官員身上。因此，將患者的聲音納入藥品效益的決策至關重要。石崇良也表示，集合民間團體力量，讓罕病患者聲音更多被採納，是台灣未來努力方向。健保藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議列席代表蔡麗娟指出，二代健保上路後，健保預算編列、藥物給付都需要由各方利害關係人，透過健保會與共擬會合議討論。然而病友團體在健保會並無常設席次，需要抽籤遴選使得參與，在第五屆開始，只有一席代表，相對於二十位付費者代表、十位的醫療服務提供者代表，顯得勢單力薄。健保會無病團固定席次 共擬會僅為列席因為健保議題協商具有連續性，蔡麗娟希望病團在健保會中保有常設席次，資深的病團委員，主導議題的能力較高，較能與其他利害關係人代表抗衡。至於共擬會，病團在二〇一九年起，取得二席固定席次，可以全程參與會議，然而受限於非正式代表的身份，無法主動表達意見，需要視會議進行情況與主席同意才得以發言。二〇一五年設立的「新藥及新醫材病友意見分享平台」，讓病友、照顧者可以在網路上發表對於新藥的想法，在共擬會審議之前，分享治療經驗與對新藥的期待，再由醫藥品查驗中心（CDE）彙整。蕭斐元認為，該平台是否能全面觸及目標病友是一大考驗；醫藥品查驗中心醫藥科技評估組（HTA）組長黃莉茵則表示，健保署近幾年來陸續新增溝通管道，在共擬會舉行前，也會召開病友意見會前會，將結果收錄在HTA報告中。強化病友參與 盼政府介入提升病友政策、財務知能蔡麗娟表示，病人是醫療體系中最重要的利害關係人，且病團在醫療體系中參與政策係國際趨勢，除了政府應保障病團在決策會議如健保會、共擬會中的參與權益，病團、病友也要充實在醫療政策、財務與法制等層面的專業知能，甚至比照歐美國家由政府介入，協助病友賦能，以強化病友代表的論述能力，與其他利害關係人對話，達到實質參與的目標。共擬會主席陳昭姿強調，2019年開始，病團在共擬會有了固定列席的身份。會議中，他也一向給予病團代表發言權。陳昭姿說，在他擔任共擬會主席以來，不曾執行表決，且病友代表只要舉手就讓其發言，故儘管病友代表的身份是列席，故沒有「無法參與表決」的問題，病友權利、意見一直受到重視。 給付罕病用藥具防治意義 助患者家族終結遺傳惡夢「罕病讓人一窺生命奧妙，明瞭基因突變的後果，對人體研究發展有重大的貢獻。」臺大醫院基因醫學部主任簡穎秀，是經濟學人報告中訪問的學者，她心疼每位她所照顧的罕病病患。她感嘆，治療給付決策者只看到「價錢」而非「價值」。根據經濟學人報告，目前已有7000多種罕病，病患佔全球百分之3.5%至5.9%。投身罕病照護三十餘年的人類遺傳學會理事長，也是醫療奉獻獎得主的人類遺傳學會理事長蔡輔仁說，他看過許多病患在等待新藥研發、核准藥證、通過給付的過程中，從期待變成焦慮，最後化為擔憂，自己是否仍因不符標準無法使用。罕病基金會執行長陳冠如哽咽的表示，沒有人願意得到罕見疾病，若設身處地，自己成為罕病兒的家長，仍認為罕病兒不值得救嗎？罕病患是在先天不平等中，尋找公平的機會。此外，罕病治療是終止家族惡夢的方法，罕病基金會共同創辦人曾敏傑指出，若有治療策略，即使新生兒篩檢時發現胎兒罹患罕病，罕病患也可放心生子；有罕病家族史的民眾，也願篩檢基因，杜絕罕病變異基因不斷複製。陳莉茵也強調，健保給付遺傳罕病用藥，在防治上具有重大意義，可以終結罕病患者家族因為隨機遺傳機率，而需面臨的「永夜惡夢」。「罕病是生命傳承中，不可避免的風險。」陳莉茵表示，罕病絕非他人的事，而是大家的事。她強調，健保是社會強制保險，用意為分攤風險，保障弱勢病患的權益，其中罕病患少、程度嚴重，使用健保更具正當性、優先性、適法性。台灣是世界第五個將罕病入法的國家，罕病基金會董事長林炫沛感嘆的說，二代健保卻延長藥物給付時間，各方應一同討論對策。罕病的價值關乎人的尊嚴，中華民國醫師公會全國聯合會發言人羅浚晅認為，治療看似提高花費，實際上是投資，國家不要反而受限於健保，該花的錢還是要花，「因為這是先進國家，人民才有救。」番外篇／論壇中的病友身影：盼政策討論「對等、對焦」罕病基金會、人類遺傳學會、台灣弱勢病患權益促進會與聯合報健康事業部在「2022年罕見疾病醫療照護挑戰與前瞻論壇」舉辦前，已於9月24日舉辦論壇前的焦點座談，並從座談會中歸納二大重點「對等」、「對焦」；論壇當天亦有病友團體在場聆聽。聯合報副總編輯洪淑惠表示，醫療政策的推動，病人的參與已是國際趨勢，台灣罕病照顧與治療，現在正值重要的交叉路口上。洪淑惠表示，從病人的角度期待的第一件事為「對等」，包含第一病人能否正式參與健保署的共同擬定會議、第二健保在罕病專款的執行率高，但仍有餘裕，未來是否有機會可以再提升執行效率、第三是今年健保總額協商破局，醫界提出的總額版本中，罕病專款的成長率被寫上「零」，恐衝擊到未來的專款使用、第四是罕病用藥在健保署現在評估藥物給付的方式「醫療科技評估」（HTA）是否合宜，是不是還需要其他的評估角色、第五則是健保核價的方式是否能更加透明。第二件事是「對焦」，此次經濟學人研究，台灣排名竟是敬陪末座，台灣是全球第五個設立罕病法的國家，時至今日，台灣卻不在排名中，此次的論壇是一大討論的機會，希望能從經濟學人的研究當作一個起頭，從各方檢視台灣罕病照顧或是治療上，有哪些地方可以「對焦」並找尋解方。「2022年罕見疾病醫療照護之挑戰與前瞻論壇」合照集錦
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2022-09-28 癌症.肺癌
國健署LDCT篩檢 7千人揪出21名肺癌「18人有家族史」
肺癌高居我國癌症死因第一位，晚期（3及4期）發現存活率低，為讓肺癌患者在早期（0及1期）被找出，國健署今年7月1日補助肺癌高風險族群，每2年1次免費低劑量電腦斷層（簡稱LDCT）篩檢，執行81天以來有7千多人參與，找出21名確診肺癌個案，當中早期就有20人，成效顯著。國健署補助LDCT篩檢，統計今年7月1日至9月19日，全國共有7557人參與，包括4200名男性、3357名女性；其中4470人具肺癌家族史，2753人為重度吸菸者，334人為同時具肺癌家族史之重度吸菸者。共找出21名確診肺癌患者，其中早期（0及1期）個案占了20人，僅有1名為第3期肺癌。其中18人具有肺癌家族史、2人為重度吸菸者、1人同時具肺癌家族史之重度吸菸者。中研院院士楊泮池團隊2015年執行肺癌低劑量電腦斷層研究，他今本報電訪時表示，國健署執行LDCT計畫，與2015年所做結果非常相似。他指出，肺癌患者中沒有做過篩檢，有半數到醫院診斷時已是3、4期，超過一半都無法開刀治療，必須靠標靶、免疫治療，不僅花費龐大醫療資源，患者晚年生活也痛苦，且有抗藥性問題；若透過篩檢，9成患者可於1期時及早篩出、診斷，透過手術治療幾乎可完全治癒。肺癌之所以存活率低，因早期肺癌無明顯徵狀，有症狀才就醫大多以晚期。108年臺灣癌症登記資料顯示，每2個肺癌確診個案就有1個已經是第4期。肺癌早期（0及1期）的5年存活率達9成以上，但第4期就急降至1成，期別之間存活率差距甚大，這也顯示肺癌早期篩檢的重要性。楊泮池表示，我國是全世界第一個針對抽菸及不抽菸族群提供公費LDCT肺癌篩檢的國家，此項政策也記載於世界肺癌組織官網。肺癌不僅是癌症死亡率第一，且是所有癌症中健保給付支出最高，但健保給付中超過一半是肺癌晚期病人。他指出，透過篩檢可減少晚期肺癌患者，不僅減少國家醫療支出，更有機會治癒，保有患者生活品質。此次LDCT計畫受檢民眾，有11.7%有疑似異常之肺部結節，肺部結節多數為良性，楊泮池建議，檢查結果疑似異常的民眾，務必遵醫囑定期追蹤，以觀察結節有無新增或變化。至於已確診為肺癌者，更應配合醫師的治療計畫，儘早診治。國健署補助LDCT計畫執行至2030年，預期診斷出3.9萬至4萬名肺癌患者。國健署補助LDCT對象包括：1.具肺癌家族史：50至74歲男性或45至74歲女性，其父母、子女或兄弟姊妹經診斷為肺癌。2.重度吸菸史：50至74歲且吸菸史達30包-年（平均每天吸菸包數＊吸菸年數）以上，有意願戒菸或戒菸未達15年之重度吸菸者。國健署長吳昭軍提醒，LDCT僅能早期發現肺癌，並不能降低肺癌的發生率。透過戒菸及減少二手菸，養成健康生活習慣，才能降低罹患肺癌風險。國民健康署肺癌篩檢合約醫院名單查詢（https://www.hpa.gov.tw/Pages/Detail.aspx?nodeid=4619&pid=15785） ※ 提醒您：抽菸，有礙健康
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2022-09-28 焦點.元氣新聞
早期乳癌、罕病病友用藥 健保擴增多項藥物給付範圍
為照顧早期乳癌、兒少、罕病等病友，健保署今年8月召開全民健康保險藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議，評估健保財源可支付下，通過「早期乳癌尚未發生腋下淋巴結轉移病人可用標靶藥物治療」、「遺傳疾病努南氏症可用生長激素治療」、「罕病龐貝氏症可用更具安全的新藥治療」、「類固醇治療無效的嚴重氣喘12至17歲青少年，得以生物製劑治療」。健保署長李伯璋表示，依臨床試驗結果證明，未發生淋巴結轉移的HER2陽性早期乳癌患者的腫瘤大於2公分，經標靶藥物治療可顯著減少復發或轉移風險，經專家討論同意通過含trastuzumab成分藥品，擴增給付於「HER2過度表現、雌激素受體為陰性、腫瘤大於2公分、未發生腋下淋巴結轉移」的早期乳癌病人，此擴增給付僅適用與健保署達成協議的生物製劑，預估約510位乳癌病人受惠。另為顧及遺傳性疾病及罕病病友醫療權益，會議也通過遺傳性疾病努南氏症候群兒童患者，可使用含somatropin成分的生長激素製劑，預估約64名兒童受惠。而罕病龐貝氏症病友將可使用更具療效及安全性的含avalglucosidase alfa成分新藥，取代現行藥品。李伯璋表示，就青少年治療用藥，現行健保給付生物製劑治療嗜伊紅性白血球的嚴重氣喘患者，僅限於成人，此次會議也通過擴增給付於12至17歲病人，當青少年使用口服類固醇無效後，健保給付含mepolizumab成分藥品，預估約163名青少年患者受惠。李伯璋說，為落實提升對病患照護，近年致力於新藥之收載及擴增給付範圍的審核及協議，惟因健保藥品預算有限，處理健保資源時必須考量病人、醫界以及藥界等多面向需求的難處，期盼相關病友團體能以夥伴關係的態度提出對健保資源最佳運用的建議，同時也須請藥廠基於社會責任，盡速與健保署達成各項協議，包含藥價調整，期使健保資源給付用於最有效益的治療。
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2022-09-25 醫療.腦部．神經
一個人腦中風可能讓整個家庭破碎 專家教腦中風辨識口訣FAST
急性腦中風常突然發生，令人措手不及，依健保署統計，國內去年腦中風就醫患者高達41萬7千多人。社團法人台灣腦中風學會理事長李俊泰說，急性腦中風分為出血性中風及缺血性中風，兩者占整體腦中風比率各為二成及八成。俗話說「一人中風、全家發瘋」，一個人腦中風的衝擊將讓整個家庭破碎，李俊泰說，期盼政府推動腦中風防治共照網，以預防中風、降低死亡率，甚至還能降低失智、失能機會。出血性中風治療，視出血範圍決定手術或觀察。台大醫院神經部主任鄭建興說，急性腦中風致病原因，因中風類型而不同，出血性中風多是因為高血壓控制不住，導致腦內血管破裂，其他原因還包括先天血管畸形、凝血功能異常等；缺血性中風則是因為頸部或腦部血管阻塞，大多與三高、心房顫動、吸菸等相關。其中高血壓同時與出血性、缺血性中風密切關聯，需特別留意。「搶快」是腦中風治療最重要的一環，必須掌握黃金治療時間。李俊泰說，大腦為固定體積，內含腦組織、血液、腦脊髓液等，出血性中風為腦組織被血塊占據而擠壓，患者抵達醫院後，需要緊急會診神經內、外科醫師評估病情，若出血範圍大須經手術取出血塊，或進行引流治療替大腦減壓；若出血範圍不大，可以住院觀察、控制血壓，病情有機會好轉，不需手術治療。至於缺血性中風治療，需要於3小時內施打靜脈血栓溶解劑，健保署於2004年納入健保給付。缺血性中風治療，以靜脈血栓溶解劑打通血管。鄭建興說，急性缺血性腦中風最直接有效的治療是盡速打通阻塞的血管，現在治療方式多元，醫師可依患者病情選擇不同治療方式，包含施打靜脈血栓溶解劑、動脈血栓移除術治療，治療的時間愈快愈好，但不限定只在3小時內，可延長到中風發生後6至8小時，甚至到12小時，仍可能有機會治療。每個人發生腦中風的病況不同，治療方式也不同，「腦中風發生的那一瞬間，每個人的命運不一樣。」李俊泰說，靜脈血栓溶解劑不是仙丹妙藥，在施打前還是須經電腦斷層等檢查小心評估，或是依醫師建議進行動脈血栓移除術治療。病患到院時間超過3小時，影響靜脈血栓溶解劑施打率。健保署統計，目前急診腦中風後靜脈血栓溶解劑施打率為5.25%。李俊泰說，2006年進行全國腦中風登錄時，當時靜脈血栓溶解劑施打率僅1.5%，如今提升至5.25%，但對比醫學中心施打率約10至15%仍有成長空間，原因為需符合在中風後3小時內施打的條件，使施打率上升速度較緩慢。現在正在推動施打靜脈血栓溶解劑時間從3小時放寬至4.5小時，也可以獲得健保給付，讓施打率有機會拉高。鄭建興說，依台大醫院統計，靜脈血栓溶解劑施打率約接近10%，高於5.25%，但只占1/10的缺血性中風病人，主因多是患者到醫院時間太慢或症狀較輕微，不適合施打靜脈血栓溶解劑。約四成會留下各種後遺症，影響生活品質。依健保署統計，腦中風患者人數以六都較高，李俊泰說，約10年前，終其一生，每6個人會有1人中風，現在已是每4個人就會有1人中風，而六都中風人數較多，主因是人口數多。依臨床觀察，中風患者經救治後，約有四成會留下拿拐杖、坐輪椅、長期臥床的失能情形。降低失能風險 及早辨識 送醫提升溶栓施打率為防範腦中風，李俊泰指出，務必建立中風風險控管概念，經專業醫師評估得知風險。可仿效糖尿病防治網，由神經科醫師進行整合，李俊泰說，目前已向衛福部提出腦中風防治照顧計畫，期盼推動腦中風防治共照網，如放寬基層診所進行心電圖、頸動脈超音波等健保給付檢查項目，以利及早發現潛在腦中風患者，並重視偏鄉、離島中風防治，讓中風醫療在地化。鄭建興指出，急性中風要能啟動治療，首先病人要有病識感，警覺可能是中風立即撥打119，消防隊急救人員第一時間辨識送醫，則有機會獲得好的治療。台灣尚有一些偏鄉，醫療資源較缺乏，如何提升偏遠地區中風患者緊急救護系統，是全國應關注的議題。李俊泰說，腦中風學會對民眾宣導辨識口訣「微笑、舉手、說你好」，只要其中一項做不到，應立即撥打119送醫。近兩年也到全國消防隊為急救隊員提供中風辨識課程，加強進行腦中風宣導，讓病人能快速送到可處置中風的醫院，大幅提升急性中風處置能力。現在雖有好的治療方式，但可說是用盡「洪荒之力」，最好是避免中風，找出高危險群，早期給予降血脂、降血糖、抗凝血劑等藥物，以預防中風造成的死亡與失能。
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2022-09-22 醫聲.領袖開講
開卷有醫｜別再遇漲則反！張鴻仁：「這些人」將屆退，2030健保必漲
我大膽的預測說二○三○年是健保大限，前提是整個社會還在用傳統思考在想健保。什麼叫做傳統思考？首先，就是「遇漲則反」，我們的民眾很有趣，只要漲價先反對再說，更有趣的是政府也一樣，不喜歡漲價，台灣公立醫院的破舊，很多人沒感覺，我不點名了，因為我看過日本、美國、瑞士、德國、加拿大、澳洲、紐西蘭的醫院，我們的醫院真的「差粉多」，長期營養不良、不投資，再撐十年，就是英國上世紀末的破敗景象。我們前面說過英國後來不知花了多少兆元，十年後才恢復生氣，亦由低支出國變成高支出國。全世界沒有低支出國，可以長期有效、質優的辦理全民健保的，我沒有把握未來會有第二個李明亮及第二個楊志良，不過我們漲個價，真的需要這樣嗎？我們在反抗什麼？其次，很多人說，因為醫院把我們的錢都A走了，這樣想的人還不少，我們來看統計，二○一八年，最賺錢的二十家醫院（只計醫務收入，股利、停車場、美食街都不計），二○一七、二○一八合計不過賺了八十億左右，連「茅山道士」電子代工業的毛利率三〜四％還不如，獲利這麼低，為什麼我們覺得錢都被這些醫院「A走了」？二○一五年自由時報以「支出破兆，肥了醫院」為題，大作文章，不過已經是五年前的往事了。退休潮我生於一九五六年，剛好是戰後嬰兒潮的中間，我的前輩一九五五年以前出生的，都已屆退休年齡，通常外科要體力，所以封刀早，退休後看診的當然不少，但是許多名醫去了像「醫者診所」一樣只有自費，脫離健保體系的醫院。我六十歲之後，班上同學已經有一些人退休，開始雲遊天下，明年六十五歲，在公立醫院會全數退下，十年後，我相信我的同學，如果還在看診，應該是極少數。而戰後嬰兒潮的最後一班一九六五年出生者，二○三○年剛好屆齡退休，我們以那年為基準，說明這二十年間出生的世代最具生產力的醫師，大部分已經退出市場。我說「最具生產力」不是說我們的下一代沒有生產力，而是這一個世代早就不跟社會計較，不計較超低診察費，所以用性價比而言，這是最具生產力的一代。而這一代奉獻完了，接下來就沒有了，沒有願意用這種低價奉獻的好醫師？當然不是，永遠有「笨蛋」願意犧牲奉獻，但是一個制度不能靠少數人的犧牲與奉獻。二○三○年 全民健保大漲戰後嬰兒潮的最後一代醫師，在二○三○年滿六十五歲都會退出江湖，所以「二百元醫師診察費」必須結束。這個道理很簡單，怎麼可能一個被社會認為是菁英的這一群，每天做牛做馬，犧牲奉獻，卻連房子都買不起，然後社會期待他們安心看病，開刀不出錯！所以我鐵口直斷二○三○年健保大漲，在這之前大約還剩幾年的好光景。如果這次財務危機，在處理的過程中，社會上主流的民意對醫界是正面的，那麼危機可能暫時不會來到；如果不幸又重演過去「逢漲必反」的戲碼，那麼，還在醫學院或剛出道的醫師會接受到一個過去二十年來醫學院的「反健保」傳統訊息，就是健保其實是個爛制度，政治人物用這樣的制度來壓榨醫護人員，然後製造健保便宜又好的假象，這個看法有沒有道理？當然有，尤其對年輕醫生／醫學生非常有說服力，只是在醫師用腳投票之前，在戰後二十年內出生的這個世代，還是看病主力時，問題是被掩蓋住的。其實年輕一代已經開始出走，第一波就是放棄大科，造成「五大皆空」，第二波是飛往對岸，第三波走向產業，第四波天下何處無芳草，走向全世界。十年後的世界會非常不一樣，沒有公平合理的待遇，要求醫護人員做牛做馬，一定不可能，這是我的預測。能考上醫學院的人，頭腦都很好，沒有生存問題，只有選擇做什麼的問題，而最容易用腳投票的，當然愈年輕愈好。所以我們愈早打破他們「診察費」有一天會合理化的美夢，愈有利於他們做「出走」的決定。同樣是開刀，不能領美元，至少領人民幣，怎麼會有很多人只領台幣還要受氣？我講的太直接嗎？一個高級知識分子，社會長期壓低他們的價值，而希望這群人永遠當大家的僕人？您真的覺得這是合理的期望？看一次病應該付多少錢？很多醫師一個診次（三小時），可以看五十個病患，有人犧牲吃飯時間看到午餐後，可以超過百人，這其中，最多是拿藥，非常簡單的診療，這是簡單型；在基層，感冒、腸胃不舒服最常見，流感流行，內兒科、耳鼻喉科擠滿病人，一個晚上，幾十個上百個病人不少見，但是二○二○的武漢肺炎一流行，大家突然都不敢隨便上醫院，感冒自己處理不是壞事，全世界大部分地方皆如此。所以如果未來，大部分醫生看診，複雜型例如：不明胸痛、腹痛、慢性肝炎、心肌梗塞、小兒過敏性疾病、老人各種慢性病夾攻，看診時平均要二十至三十分鐘，那麼一個診次，十個人就很多了，這時候，難道診察費不應是一千元以上？醫護人員這些主要成本都是倍數起跳，健保費當然要加倍！不過，漲一倍聽起來很可怕，但是漲價之後，台灣依舊全球最便宜，那麼到底是哪裡出錯？健保費率為什麼需要加倍？首先，未來的醫師需要兩倍的預算以上，才能滿足民眾的基本需求，第一，醫師已經開始通用《勞基法》，所以到了時間，不是加班費加倍，就是人力加倍，其次，醫師診察費，不可能還是二百多元，我估計，至少漲五倍，但未來看診將區隔簡單和複雜。未來如果有下一代的醫師，要追隨許金川醫師做超音波，難道超音波的健保給付不該漲幾千元？魏福全院士是個特例，但是接生、手術，我們還有可能用現在全世界都視為不可思議的超低價？所以說，光是醫師的成本就至少要好幾倍，那護理人員呢？護理人員的問題主要是護病比太低，也就是一個護士要照顧的病人太多，我去年接受了一個小手術，住了三天，仔細觀察了護理人員的辛苦，她們一接班就像作戰一般，八個小時一分鐘都無法休息，還要交接班、寫病歷、做報告，到了小夜／大夜，大家都希望平安，只要一、兩床病患有狀況或急診轉來一個病患，人手馬上就人仰馬翻。台灣的護病比太低，所以有陪病文化，人手不足靠家屬、靠外勞，歐美國家那種不准陪病的制度一旦全面施行，人力也是兩倍以上起跳。除了護病比，我認為護理人員的薪水太低，低多少？新進人員至少要調百分之五十，有經驗的資深同仁應該加倍，還有全球超低的病房費，一天五百多元，用美元算也不貴。其他各種手術，需專業人員操作的檢查，沒有多少是合理的，所以，成本增加超過一倍，健保費當然要漲一倍。我們在前面的一章節分析過，全民健保的便宜，是來自於贏在起跑點，在上世紀開辦時，沒有多花錢就完成全民納保，同時領先全球採用大數據管理，每年省數百億至千億，加上總額預算的管制，二十年下來，基期加上成長率的複利率，雙重效應下，我們少花了幾兆元。單以今年來看，用韓國為標桿GDP八．一％左右，二○二○年我們應該多支出九千億，那要漲多少才夠，我認為五年要多花一兆以上，健保費率要翻倍，您一定想，這怎麼可能？漲個五％、十％就吵翻天，怎麼有可能翻兩倍？我同意，所以我說二○三○健保大限，因為要說服國人接受漲價，難上加難，所以嘜憨了！子孫自有子孫福！漲多少才叫做大漲？這個世代的台灣人，沒有經歷過健保費大漲，所以我們先來看看美國，下圖（圖13）是美國一九九九年到二○一八年這二十年間的平均醫療保險費的增加情形，以家庭費率為例，一九九九年大約六千美元，二○一八年已逼近兩萬美元，如果用台美國民所得和物價指數來調整，以五比一來看台灣，根據中央健保署的統計二○一八年，受雇者平均投保薪資四萬三千左右，雇主負擔百分之七十，受雇者負擔百分之三十，如以一家四口計算，每年大約三萬也就是約一千美元。 許多有在海外就醫經驗的人都知道，台灣醫療費用的便宜，不是算百分比的，而是算倍的，同樣的金額，在海外就是用美元、歐元、英鎊計算，這麼大的差距，十年後要補足缺口，基本上健保費至少要漲一倍以上！您一定說：「有沒有開玩笑？漲百分之五就幾萬人上街頭，所有Call-in罵翻，怎麼可能漲一倍？」我今天寫這段話，並不是要教政府如何漲價，而是說從了二○二○年，保費沒有加倍，到了二○三○年會找不到醫生和護士，到時全民健保自動崩潰，大家回到上世紀的八○年代，自己吃自己！公立醫院崩解長期缺乏足夠資金挹注的系統會先在哪裡出問題？首先是公立醫療體系，上世紀的一九七、八○年代，我們曾經迎來公立醫院崩壞的時代。我的好友在二十年前被榮總派去宜蘭醫院當院長的唐高駿醫師，分享過一個有名的故事，他本身是急重診的專科，長年服務在台北榮總，他說：「從實習醫師到主任數十年如一日，救護車的聲音只有一種，由遠而近，然後停止，然後聽到救護員推床進急診室。」他到宜蘭的第一天，救護車由遠而近，然後呼嘯而過，逐漸遠去。他說：「這一輩子，沒有感覺更大的挫折，空有一身功夫，病人過門不入。」這是因為這間日據時代宜蘭人眼中的大病院，到了一九八○年代已經爛到不行，其中最重要的原因是長期缺乏資金的投入。要把醫院轉虧為盈，需要先投資要買新設備，請來好的醫生，所以要先虧，做出名聲之後，病患回流，醫院做起來了才開始賺錢。最有名的例子是上世紀九○年代的台南的奇美醫院。但是公立醫院很難，政府不會先給一大筆錢，不過，長話短說，唐院長由於急重診的能力，加上管理的天分，在短短的幾年內，把宜蘭醫院起死回生，現在是陽明大學的附設醫院，是守護蘭陽地區健康的重要中心。我舉這個例子是說，曾經有大約二十年的時間，公立醫院都很爛，原因是「低薪，缺乏投資」，那個時代是私人醫院大幅成長的時代，因為台灣開始經濟成長，需求就上來，供不應求，民間自然會投資來滿足市場需求。勞保當年給低價，所以那個時代的醫療就「兩級化」。兩級化各位有沒有發覺，過去十年來，自費項目愈來愈多？這兩年有一種很夯的血糖測量儀，亞培的瞬感（Freestyle Libre），可以連續測十四天，用貼的，不必扎針，全亞洲只有台灣買不到。這一個大約三千元台幣，可以用十四天的產品，在電子業非常流行，大家都是去日本或香港帶回來的，這只是冰山一角。台灣長期被國際藥廠定位為「低價、規模小」的市場，所以新產品先在中日韓星港上市，東南亞經濟起飛之後，我們還要排在後面，而更大的影響是健保兩級化。兩級化，這是什麼意思？就是未來全民健保會變成「基本保險」的代名詞，很像當年的勞保單，要開好一點的藥都要自費。基本保險就是經濟艙的意思。未來許多藥品／醫材都要自費，如果全民健保還不大幅調高醫師診察費，也應該讓醫師自由訂價，由民眾自付差額。病房費也不該再管制，政府只負責足夠的保險病房，不管制非保險病房，由醫院自由訂價。或許大家比較喜歡這樣的制度，健保就像吃大鍋飯，營養夠、卡路里充足就好了。想吃好料自己加菜或到高檔餐廳。我認為台灣的社會雖然支持分享，但也要注重個人責任，因為有了責任，浪費的問題自然大幅減少。我個人認為一個社會的高度在於分享，然而民主國家，人民當家作主，我只有一票，花了這麼多篇幅在說明一件事，未來若健保長期營養不良，那麼整個健保體系就會如同一九八○年代的公立醫院一樣，房舍老舊、人才出走，以保險的角度看，就是兩級化。侯署長愛說笑曾任衛生署署長，現任新光醫院院長，骨科聖手侯勝茂醫師喜歡說一個笑話：「有一個病患去就診減肥，醫師開了藥之後，他每天作夢，都夢見在追美女，幾個星期下來就瘦了！這個病患的朋友聽到這麼有效，也去求診，但是作的夢不一樣，他每天夢見被怪獸追，幾個星期下來，也瘦了！第二個病患就問醫師，為什麼和他朋友作的夢不同？醫師回答他說：『你的朋友用的是自費，你的是健保，效果雖然相同，但是感覺差很多！』」不過如果不只是感覺差一點呢？大家知道到今天，健保只給付傳統鼻胃管，材質好一點的要自費？這才多少錢？我們摳了二十幾年，什麼現象都有，未來醫師在手術室還要備電鍋，所有口罩重複使用，比較省？別說笑了。我的結論是，全民健保不會倒，但是會兩級化，有錢人自費用好的藥、好的材料，付不起的用基本品，一樣有效，維持低保費，如果輕病看診再管制的嚴一點，會比較像「台式的新加坡制」，優點是抱怨浪費的聲音會愈來愈少，因為大部分花自己的錢。戰爭尚未結束這不是結局，也不是結局的序幕，或許是序幕的結束。—溫斯頓．邱吉爾（This is not the end, this is not even the beginning of the end, perhaps it’s the end of the beginning.—Winston Churchill）二○二○年四月二十八日，抗疫指揮官陳時中在指揮中心請媒體記者吃龜苓膏，慶祝「三零」—連續三天零確診，同時連續十六天零本土病例，以及零社區傳播。當天，我在植物園，一群大砲級的攝影愛好者，在捕捉春鳥的鏡頭，剛整修完的南海學園到處是家長帶著小朋友，許多餐廳人氣回籠，我在一間大飯店的餐廳，看到一家似乎沒有訂位而被服務人員請走的父親，一臉訝異的表情，似乎是說「怎麼會客滿」。二○○三年參與過抗煞的同仁，都記得當年我們太早宣布三零，之後和平醫院封院的黑暗歷史。我剛好讀到比爾蓋茲對這次的疫情投書《經濟學人雜誌》（The Economist）。最後他引用了邱吉爾在二次世界大戰第一次打敗德軍時的名言：「這不是結局，也不是結局的序幕，或許是序幕的結束。」台灣抗疫團隊先發投手陳時中投滿六局，已經取得了勝投候選人的資格；不過，誠如美國棒球名人尤吉．貝拉（Yogi Berra）所說：「在比賽結束之前，都不算結束！」在棒球賽中，現在很像我們以三：○領先對手，但是抗疫的戰爭，不論先發、中繼或終結者，隨時會被打爆，一個失投、一個失誤、一個運氣不好，立刻翻盤。而二十五歲的全民健保，在世界的歷史上，還非常年輕。我們苦熬了這麼久，拿到許多「世界第一」，而接下來會怎麼樣？我沒有答案，如同這次的武漢肺炎，今年夏天會平靜下來？秋天再捲土重來？只有天知道！※ 本文摘自張鴻仁《二○三○健保大限》，印刻文學出版。 《二○三○健保大限》作者：張鴻仁出版社：印刻文學出版日期：2020/06
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2022-09-20 醫療.牙科
牙齒遇缺不補影響大！醫：咀嚼功能愈好，腦部退化愈慢
● 牙齒遇缺不補，影響咀嚼功能、認知功能退化● 台灣75歲以上長者，每10人有一人全口無牙● 缺牙長者易營養失調、全身虛弱高齡長者維持健康的基本功是什麼？答案是「一口好牙」。世界衛生組織建議，80歲以上長者應至少保有20顆具功能的牙齒，但衛福部調查顯示，台灣僅4成80歲以上長者達標，每10個75歲以上長者就有一人已全口無牙。牙齒「遇缺不補」，可能會有營養失調、共病增加等負面效應，健康危機跟著來。牙醫師提醒，若補缺牙選擇植牙或做假牙時，應以「能清潔」為考量，定期回診洗牙時再由牙醫師進行評估和調整，以確保維持咀嚼功能和口腔健康。雙和醫院牙科部主任黃茂栓表示，2016年衛福部調查顯示，65歲以上長者自然牙顆數大於20顆比率為60.3%，70歲以上長者為52.8%，75歲以上長者為48.2%，80歲以上長者為40.2%。65至74歲長者全口無牙率為4.4%，75歲以上長者全口無牙率則翻倍到9.9%，亦即每10人就有一人全口無牙。咀嚼功能愈好 腦部退化愈慢陽明交通大學牙醫學系教授許明倫說，長者維持牙齒咀嚼功能，可有效延緩認知功能的退化。陽明大學研究發現，65歲以上長者咀嚼功能愈好，腦部退化愈慢，與法國、瑞士等多國研究結果不謀而合。日本研究發現，全口牙齒達到20顆以上的長者，認知功能退化比率僅16%；若全口無牙，認知功能退化比率高達44%。如果有裝上假牙，認知功能退化比率為26%，顯示假牙有延緩認知功能退化的積極作用，因此，許明倫建議，有缺牙應該要設法處理，設法找回咀嚼力，不要任憑「遇缺不補」。牙齒咀嚼功能的維持，也有助維持各項重要身體機能，包括吞嚥、營養、體力。許明倫表示，如果牙口功能不好，吞嚥障礙比率會增加，因為口腔無法把食物嚼得夠碎，可能引起吞嚥困難或障礙，增加發生吸入性肺炎的風險。「臨床上常見老年人營養失調、全身虛弱，其實與『缺牙』有很大的關係。」黃茂栓表示，缺牙會影響咀嚼功能，導致人無法攝取足夠營養，久而久之恐引發營養失調，身體會愈來愈虛弱，各項身體機能會逐漸變差。許多研究證實，功能牙顆數與生存餘命有顯著的正相關，因為咀嚼好可帶動營養、吞嚥、攝食量，整體健康狀況、身體素質都提升，多重共病也會比較少。無論假牙植牙 都要仔細清潔「植牙或做假牙的重點是要有功能。餐後要刷牙，自然牙要清，假牙也要清。」黃茂栓說，長者口水分泌變少，更容易蛀牙，若沒做好清潔，假牙或植牙也會藏汙納垢，導致受傷、發炎、疼痛等棘手問題。曾有病人因長期疏於口腔清潔引起牙齦腫脹，導致假牙深陷、拿不下來；也遇過不菸不酒不嚼檳的老太太，因為口腔組織長期受到假牙的磨損和刺激而罹患口腔癌。黄茂栓提醒，長者的牙齒治療計畫，「清潔好操作」是首要考量，有時候植牙並不是首選，反而能取下的活動假牙更好清潔，但關鍵在於長者或照顧者要懂得做。「定期回診」也是重點，牙醫師可協助確認口腔清潔是否到位，且隨著口腔環境的改變調整假牙，讓假牙穩固貼合不晃動，才能保護口腔不受傷，同時發揮咀嚼功能。「評估口腔健康、擬定治療計畫，定期洗牙就是最好的機會。」黄茂栓提醒，一般人6個月洗牙一次，但針對5類高風險病人，健保給付3個月洗牙一次，應多加利用，讓牙醫師成為長者守護咀嚼力的好夥伴。5類高風險群3個月可洗牙一次1.腦血管疾病患者2.血液透析及腹膜透析患者3.不符合健保牙醫門診總額特殊醫療服務計畫條件的身心障礙者4.使用雙磷酸鹽類或抗骨鬆單株抗體藥物患者5.惡性腫瘤患者
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2022-09-16 醫聲.Podcast
🎧｜專訪張鴻仁：當健保保護力漸衰、重症患者有藥用不起，誰來避免國人因病而貧？
「我在推動的，是一場革命！」前中央健康保險局總經理張鴻仁，日前於臉書上連載一系列針對台灣全民健康保險制度的建言，在看似平靜的健保討論聲量中，激起波瀾。他呼籲政治人物、醫界和國人，重新正視健保財源不足的現況，導致重症患者一旦生病，就有可能陷入「明知有藥、卻用不了」的窘境。讓早已離開公職、投入生技產業的張鴻仁再度發聲的，是一篇報導：聯合報於七月與癌症希望基金會（HOPE）合作針對癌症病患付費情況進行調查，結果顯示，近七成五癌症病友有自費情形；若是晚期癌症患者，自費超過百萬者也時有所聞。🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓健保考量財務衝擊「限縮給付」 重症患者首當其衝或許很難想像，在擁有九成以上的滿意度，新聞報導中總以「享譽國際」形容的全民健保制度之下，竟有國人必須自己出錢，才能獲得治療，甚至因為經濟貧困而無藥可用。張鴻仁老友、健保局首任總經理葉金川日前確診罹患淋巴癌。他曾對外透露，不少治療費用是由商業保險支應。張鴻仁當時不以為意，以為只是個案、特例，「直到今年看到報導，才知道這已是通例。」當自費成為癌症患者常態，那經濟弱勢者，該怎麼辦？一位不具名的血液腫瘤科醫師曾透露，面對晚期癌症患者時，即使知道有最新的癌症治療藥物可以一試，也會考量其經濟狀況，決定是否告知。若是低收入者，就選擇不予揭露，以免患者產生一絲希望，卻又發現自己無力負擔每月可能高達數十萬的治療費用。張鴻仁直言，健保的「保護力」正逐漸下降，「快變得比全民健保開辦前還要不足，只剩下最基本的保護，當國人生了嚴重的病，健保可以給予的支持很有限。」他指出，若針對癌症等重症用藥及治療的給付不到八成，便可說是保護力不足。原因是重症的治療費用往往相當高昂，單靠民眾一己之力實在難以支撐，亟須健保保護傘協助。張鴻仁指出，廿年前健保開辦初期，多數治療都能納入保障。近年國際新藥、新治療進展飛快，然而，因為藥價昂貴，健保考量財務衝擊，針對新藥多採限縮給付，或不納入給付範圍，須要患者自費使用。張鴻仁說，不是每個人家中都有癌症患者，一般民眾因無切身經歷，看不見發生在檯面下，卻影響著一個又一個癌症病友與其家庭的故事，因此難以理解健保財源不足造成的醫療困境，這也是他堅持發聲的原因。新藥取得藥證卻不予給付 張鴻仁：應給病人最好療法「全世界只有在台灣，健保不給付食藥署核准的適應症。」張鴻仁說，既然是食品藥物管理署（TFDA）經過審核，並核發藥證的藥物，代表已有科學證據、真實世界數據或實證等支持其治療效果，應予給付。張鴻仁指出，若在美國，只要是食藥署（FDA）通過的癌症治療藥物，老人保險(Medicare)必然會給予給付；若以德國為例，該國的醫療保險給付制度採取「暫行給付」，針對有成本效益疑慮的藥物，先行給付一年，再進行後續評估，決定是否納入常規給付。張鴻仁說，這些作法，為的都是「要給病人最好的療法。」健保創辦為分擔風險 節約浪費非重點有關健保財務困境的討論中，「如何節約浪費」一直是其中重點。中央健保署長李伯璋日前亦投書媒體，指出「若國人平均減少一次就診，一年即可為健保省下逾三百六十億元。」張鴻仁認同這次衛福部、健保署提出的「新制部分負擔」計畫，讓支持使用者付費的民意，可以有一次試驗的機會，但是他強調，節約並不能解決健保財務問題。「節約浪費」更不該是健保政策重點。他解釋，若真要節約浪費，從經濟學的角度，讓患者各自付費、自食其力，才可以完全避免浪費的問題。然而，若是患者罹患了癌症、罕見疾病等治療費用動輒百萬的疾病，就必須散盡家產，這就是全民健保開辦前的場景。「節約浪費到了極端的時候，就代表保護力的喪失。」張鴻仁說，全民健保屬社會保險制度，創辦原意就是希望「分擔風險」，在發生個人難以承擔的疾病風險的時候，透過「團結力量大」，讓個別患者不至於被疾病擊垮。星國醫療儲蓄帳戶：並不保障大額醫療費用20世紀初，新加坡創立「醫療儲蓄帳戶（Medisave）」，此制度類似國內勞工保險的強迫儲蓄，要求國民定期定額存入款項，且僅能用於醫療。國內部分學者認為，此制度可以減少醫療浪費、提高效率。張鴻仁指出，星國模式與台灣全民健保並無孰優孰劣，而是理念的不同：星國是「功利主義」，講求效率與經濟效益；全民健保強調風險共同分擔，其本質屬「社會主義」，兩者可說是背道而馳。醫療儲蓄帳戶的重要精神是「自己的健康自己顧」，把醫療視為個人責任，也因此並無法涵蓋、保障人民的大額醫療費用。新任衛福部長薛瑞元承諾今年底調升部分負擔，有政府官員期待藉此減少醫療浪費。張鴻仁說，部分負擔的概念是使用者付費，理念上與醫療儲蓄帳戶相近。意即在社會主義與功利主義的光譜上，更往功利主義靠近一些。至於是否真能節約浪費？他笑稱，等到新制推行之後，便可見分曉。事實上，在醫療儲蓄帳戶推出後，星國民眾在面對高額醫療費用時仍無法負擔，故該國政府又推出了由政府辦理的醫療保險（Medishield）以及當患者面臨巨額藥費，又因經濟弱勢，連醫療保險保障也無法提供支持時，可以申請使用的醫療基金（Medifund）。張鴻仁指出，星國醫療政策完善，人民獲得保障，是因為其政府「夠靈活」。在發現醫療儲蓄帳戶不足後，立刻推出兩項政策，結合成「3M」，構成三道防線，避免國民面臨無法負擔醫療費用的狀況。除了「3M」，新加坡的醫療體系還設有「差別定價制」。醫院的病床分為不同等級，費用最低的八人房「保險床」，與單人房的「頭等床」的定價差別可達數倍。除了住院舒適度不同，用藥也會不同，很類似航空公司的頭等艙與經濟艙差別。張鴻仁說，星國藉由差別定價的設計，達到劫富濟貧的效果，同時還能讓經濟狀況不佳的患者，保有基本的保障，可為台灣借鏡。商保補位有限制 無法保障經濟弱勢、先天疾病在台灣，一項新藥除通過食藥署審核，取得藥證，還須經由健保署專家會議、健保藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議（即共擬會，PBRS）等討論，才決定是否納入健保，平均等待時間將近一年；費用較高的癌症新藥、罕病藥物等，耗時更長。然而，患者的生命卻未必熬得過漫長等待，故有病友團體主張，在新藥納保前，以商業保險補位健保。張鴻仁也說，商保補位健保是必然趨勢，在世界各國皆是如此，多數國家無法靠單一保險制度給予國民足夠的保障。他建議，衛福部與金管會協調，訂定醫療保險規範，且保險內容應該透明化，在維持商業競爭的前提下，保障國民權利，也能讓急需用藥的患者及早取得藥物。張鴻仁也強調，商保保單必須由政府介入把關。他建議，衛福部可列出「政府認證」的保單，供民眾投保時安心選擇。不過，張鴻仁直言，商保仍有其限制。首先，能夠負擔商保的民眾，表示其有一定的經濟能力，「如果連房子都買不起，哪裏有錢買保單？」此外，商保不接受帶病投保的原則，也讓天生罹患罕見疾病的患者，被排除於保障之外。張鴻仁說，應有其他配套措施「保護這群生下來就不一樣的孩子。」付一元得三元 調漲保費最公平究竟如何才能讓健保回歸避免人民因病而貧的創辦初衷？張鴻仁說，除了透過商保補位健保，以及部分負擔等策略，最重要的，還是「餅要做大」：調整保費、提高醫療費用GDP佔比。台灣醫療費用的GDP佔比約百分之6.7，在OECD國家中偏低。而醫療費用來源主要可分為政府直接編列預算支出、健保總額，以及商保給付和民眾就醫時支付的金額等。張鴻仁說，在所有財源中，調漲健保費是「最公平」的方式。張鴻仁解釋，若調漲健保費率，雖然民眾需要多支出，可是當民眾每多花一元，政府、雇主也會多支付一元，可以挹注三倍的金額到「健保大餅」。此外，台灣健保每人支付的費用，在與我國經濟發展程度相當的國家中，已相對便宜。然而，在台灣，要調整保費相當困難，除了政治問題牽涉其中，還須考量社會氛圍等。張鴻仁說，這是因為政治人物「預設」調整保費會遇到民意反彈，故他建議，「我們要告訴我們的民意代表、雇主、政治人物，說人民希望調高保費，多付一點！」「沒人希望健保倒」應正視財源不足病根「大家都希望保有健保、希望健保好，但是大家都去講它的缺點，不去重視它的根本。」張鴻仁說，沒有人希望健保倒，可是當社會不斷檢討健保制度下的醫療浪費，政治人物揣測民意對於調漲保費的不滿，就越無法解決健保財源不足的根本，導致健保「越走越沒路」。全民健保的基本理念是透過集體風險承擔，在國人面對疾病威脅的時候，成為及時雨，保障國人生命與健康。張鴻仁指出，透過調高費率，每個月多付幾百元，卻可以幫助重症患者、經濟不富裕的家庭。在健保「大缺血」的現況下，須要「全民覺醒」，共同為健保永續經營「多付一點」，才是有效解方。張鴻仁小檔案學歷：美國哈佛大學衛生行政碩士國立台灣大學公共衛生碩士國立陽明醫學院醫學士現職：國立陽明交通大學公共衛生研究所兼任教授上騰生技顧問股份有限公司董事長台灣研發型生技新藥發展協會副理事長經歷：行政院衛生署副署長中央健康保險局總經理行政院衛生署疾病管制局首任局長Podcast工作人員聯合報健康事業部製作人：韋麗文主持人：韋麗文、林琮恩音訊剪輯：林琮恩剪輯協力：滾宬瑋腳本規劃：林琮恩音訊錄製：周佩怡特別感謝：上騰生技顧問股份有限公司
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2022-09-16 醫療.精神．身心
思覺失調治療利器！長效針劑專款使用少 醫界提3重點
健保署今年一月宣布編列廿七億元長效針劑獨立預算專款，鼓勵臨床醫師對思覺失調患者優先使用長效針劑，截至六月底，全台申報藥費只達八億八百萬元。醫界認為，主因是以往申請健保給付常被加強審查與核刪，再加上基層診所使用會增加稅賦負擔，導致醫界對使用長效針劑信心不足，充滿疑慮。【延伸閱讀】：27億長效針劑專款 助思覺失調患者三軍總醫院北投分院院長、台灣成癮學會理事長、台灣精神醫學會理事楊斯年表示，長效針劑藥價較高，一針藥費近萬元，在健保對藥費的高度管控下，長效針劑申報易被核刪，精神醫療處置費超過共識標準時也會被加強審查，因此醫師寧願不用長效針劑，以免影響績效和醫院盈餘。台灣精神醫學會理事蔡長哲也分析認為，醫療端「過去申請健保時有太多不好的經驗」，即使健保署公布了廿七億元專款，但醫界疑慮仍深，多數醫師心存觀望。醫院管理也是長效針劑使用的阻力。蔡長哲說，多數綜合型醫院對處方箋藥物的管制很多，長效針劑的費用動輒七、八千元，遠高於口服藥物，也造成部分醫院管理層認為使用口服藥就好，並不鼓勵精神科醫師用長效針劑，這都需要衛福部向醫院管理者加強宣導說明。健保統計資料顯示，上半年度精神科長效針劑申報藥費，診所占比僅為百分之一，總使用人數有三萬七四五人，僅有九○九人在診所接受治療。蔡長哲解釋，稅負申報是另一個關鍵，基層院所申報所得稅時，長效針劑只有八成的藥費可以提列為成本，另外二成被財稅單位列為醫師收入，視為個人所得計稅，也造成基層醫師卻步。他強調，過去Ｃ肝藥物也曾有相同限制，但前幾年已取消，醫學會呼籲財政部能比照Ｃ肝放寬對基層精神醫師的限制，就連健保署署長李伯璋也說，衛福部曾發文至財政部，希望能夠比照Ｃ肝藥物減輕診所負擔，不過，財政部則認為不宜針對成本較高項目，制訂不同費用率，他感嘆，「政府是一體的，想要彌補社會安全網缺口，各部會必須齊心協力。」【延伸閱讀】：思覺失調症／社區支持 照顧者減壓面對醫界的抱怨，衛福部心健司司長諶立中坦言，長效針劑在許多國家的使用率已達百分之四十到五十，但二○一九年的健保資料顯示，台灣使用比率僅百分之十四點六。心健司已與健保署會商，將再進一步與醫界溝通，並與醫學會合作加強宣導，希望增強醫師使用長效針劑的信心。蔡長哲認為，只要相關難題能夠解決，醫界絕對支持使用長效針劑。他分析，健保署每投資一元於長效針劑，即可減少思覺失調患者二點四元的住院支出，對整體醫療體資源有很大助益。醫界臨床使用經驗也證實長效針劑效益，楊斯年說，如果病人對口服藥能定時定量按醫囑服用，效用不比長效針劑差，但能配合服藥的思覺失調患者非常少，加上出院後在社區中有太多不可控的外在刺激，以致最後口服藥在患者體內的濃度會有差異，效果不佳。而長效針劑在體內的波動性較低，可以維持患者長時間的穩定，這是長效針劑最大的意義。他舉例說，以前他在國軍桃園總醫院收治一位情感性思覺失調症的女性患者，為她看診18年，但2017年他轉調至至三總北投分院後，這位病人找不到他持續看診，病情變得極不穩定，總是懷疑別人要對她性騷擾而吵鬧不休，以致反覆住院，與家人的關係也很緊張。直到三年前這位病患再度住院，出院後透過社區心理衛生中公衛護士的訪視和協助，重新回到楊斯年的門診，隨即接受長效針劑治療，病情明顯改善，迄今已一年多不曾發病住院，日常生活也可以正常的出門買菜、運動，融入社區，家人給藥和照顧的壓力更大大減輕，整個家庭重見陽光。【延伸閱讀】：思覺失調症／患者就業 找回手足情
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2022-09-15 醫療.罕見疾病
年逾百次到醫院 血友病患盼翻轉人生
血友病患缺乏凝血因子需要補充，但部分患者對補充的凝血因子產生抗體，這類「抗體血友病」患者可接受「非凝血因子補充療法」，健保提供給付；但對於未產生抗體的「非抗體血友病」患者來說，也期待能接受「非凝血因子補充療法」，爭取更好的生活品質，社團法人中華民國血友病協會為患者請命。兩個兒子 兩種病況中華民國血友病協會與聯合報健康事業部主辦「血友病圓桌對談」，邀請健保署長李伯璋、健保署參議戴雪詠、台大醫院血友病中心主治醫師周聖傑、社團法人台灣藥物經濟暨效果研究學會理事長柯博升與血友病友代表陳小姐，透過平等對談，討論健保永續，病友也提出非抗體血友病患目前面臨的困境。陳小姐的兩個兒子都是血友病患，分別是「抗體血友病」與「非抗體血友病」，兩個孩子幼時每周都必須進出醫院兩三次，但大兒子在國小時對治療產生抗體，因關節反覆出血以輪椅代步，但有機會參加非凝血因子補充療法的臨床試驗，後來得到健保給付，治療之下，如今不需要坐輪椅，今年如願考取夢想大學。頻繁治療 影響生活非凝血因子補充療法對於「非抗體血友病」也有治療效果，目前健保給付尚未開放。周瑞欽也是重度血友病患，他為病友請命，血友病患者缺乏凝血因子，每兩三天就要進醫院接受靜脈注射補充凝血因子，頻繁治療限制職涯發展與社交生活。周瑞欽說，若能接受非凝血因子補充療法，可將治療周期延長至兩周甚至一個月，若健保能擴大非凝血因子療法給付條件，讓有需求的非抗體病友有更多選擇，人生也許就會有所不同，進一步回饋社會。已好幾位抗體血友病患者因此受惠，有機會到國外深造；非抗體血友病患也希望有更多治療的選擇。最大效益 合理給付李伯璋提到，有「價值」的藥品的確要合理給付，健保署以實證醫學為基礎，建立血友病專款管理機制，期盼妥善配置資源。戴雪詠表示，健保署建議將12歲以下非抗體兒童列為優先給付。經此次圓桌會談，促成健保署直接面對病友、專家，溝通心聲、廣納具體建議，因此會後確可再評估健保財務之下，有擴大給付的可能。周聖傑指出，血友病大約兩天必須補充凝血因子，每年治療逾百次，非凝血因子治療可預防性治療出血，縮減治療周期，利用皮下注射而非靜脈注射，也降低孩童與父母壓力。資源有限 尋求三贏也是醫師的柯博升認為，醫師都希望給病人最好的治療，但必須考量藥物經濟學，健保署應與藥物供應商討論更多方案，找尋平衡點；資源有限下，也能透過多專科團隊，搭配護具等照護策略，提升血友病治療效益。周瑞欽表示，多數病友跟家屬都珍惜醫療資源，願意為自己健康負責，也願意與健保永續一起努力，戴雪詠期盼，藥物供應商也能站在同一陣線，基於社會責任，共創與病人、健保三贏。
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2022-09-15 焦點.焦點
心臟亂跳 快做這件事！ 醫警告，可能心房顫動或快中風了
台灣每年有三萬人腦中風，近期藝人納豆、余天、台北市副市長蔡炳坤都驚傳中風，可怕的是，許多人之前毫無癥兆，後來才發現導因自心房顫動，心臟科醫療權威群直指，心房顫動會增加腦中風、死亡、失智風險，應盡快將單一導程心電圖納入既有健檢項目，揪出心房顫動高風險因子。立法院厚生會昨天由秘書長、立委吳玉琴、台中榮總院長陳適安號召國內心臟、神經內科等醫學專家群共同成立「預防心房顫動與腦中風委員會」，醫界權威以及與會的國健署、健保署專家均認同，心房顫動引發中風所產生的照護成本高，如能篩檢心房顫動，可及早治療，且發現心房顫動患者，現在也有新型抗凝血藥物有效預防腦中風，是值得投資的方向。吳玉琴表示，將與預防心房顫動與腦中風委員會繼續督促此事，討論配套、篩檢經費來源後，拉高層級至行政院，儘速促成國家政策成形。什麼是心房顫動？台北榮總醫師、陽明交通大學內科學科副教授趙子凡表示，心房顫動是常見的心律不整，常見的症狀有心悸、虛弱、頭暈和呼吸困難，分為陣發式心房顫動和持續型心房顫動等類型，但共同點都是「幾乎沒有症狀」或是症狀輕微，許多人不知自己就是患者。七種人要小心心房顫動另外，心律醫學會資料指出，有七類人常是心房顫動的高風險族群：一、高齡長者二、高血壓三、心衰竭四、糖尿病五、甲狀腺機能亢進六、其他還有肺部疾病，例如慢性肺阻塞（COPD）、肺氣腫等；酗酒、咖啡因等興奮劑，香菸；極度緊張或疲勞期間也可能導致心房顫動。七、家族遺傳研究顯示，有三成病患無症狀，五成的人屬於心房顫動偶發。他提醒，不要以為沒有症狀就不危險，根據研究，不管有沒有心房顫動，中風率、出血率、死亡率都是一樣高的。以台灣盛行率來估算，約有三十萬人是心房顫動患者，且年齡越高，風險越高，超過65歲，約近5%是心房顫動患者；超過八十歲者，有一成機率患有心房顫動，導致中風風險比一般人高出三到五倍，失智風險增加。陳適安是國際心臟權威，兩年前即率團隊在宜蘭縣、嘉義縣、基隆市等縣市進行心房顫動社區篩檢，利用簡易且成本較低的單一導程心電圖篩檢，30秒就能完成檢測，經由專科醫師判讀後就能確診民眾是否為心房顫動患者，後續由衛生局轉介治療，三縣市共有23572位民眾篩檢，其中揪出患有心房顫動者就有278位，後續獲得追蹤治療。宜蘭縣衛生局長徐迺維也是心臟科醫師，他形容，心房顫動疾病是心臟科的最後一個對手，但因新科技的進展，檢測可以和診斷結合，且台灣的社區篩檢能量很高，期待與中央政府攜手合作。護理師背景的嘉義縣衛生局長趙紋華則表示，嘉義縣18鄉投入心房顫動篩檢，過程中也讓民眾看見自己的心跳曲線，會更有感。心血管疾病是嬰兒潮新興疾病台大公衛學院教授陳秀熙認為政府應該要投入支持心房顫動篩檢，預防腦中風，因台灣的嬰兒潮世代已大量進入高齡，引發的心血管疾病將是新興問題，提醒應當及早因應對國家的衝擊。林口長庚醫院副院長、心律醫學會理事長溫明賢也認為，台灣快要進入超高齡社會，心房顫動人口會逐年增加，台灣在穿戴裝置有優異的研發能力，用於提早篩檢心房顫動，預防腦中風是相當有經濟效益。患有心房顫動者，目前的藥物治療有新型口服抗凝血劑與傳統華法林，與會委員、醫師群指出，已有研究顯示新型口服抗凝血劑使用方便，降低重大出血和腦出血風險，但現行健保給付條件需符合五項中的一項，分別是1.曾發生中風或全身性栓塞2.左心室射出分率小於40%3.有症狀的心臟衰竭：收案前依紐約心臟協會衰竭功能分級為第二級或以上4.75歲（含）以上5.介於65歲至74歲且合併有糖尿病、高血壓或冠狀動脈疾病新型抗凝血劑可預防腦中風 健保給付應研議放寬陳適安建議，新型口服抗凝血劑的健保給付條件應與「2020年歐洲心臟學會心房顫動治療指引」和「2021年亞太心律醫學會心房顫動中風預防共識」接軌，建議 65歲至74歲，沒有糖尿病、高血壓或冠狀動脈疾病共病者，或65歲以下，且有以上共病者，應接受口服抗凝血劑為最優先的治療選擇，預防腦中風。陽明交通大學附設醫院副院長曹玄明認為，國家應考量五、六十歲中壯年族群有很大的貢獻能力，如能及早預防中風失能，可大幅降低社會損失。厚生會「預防心房顫動與腦中風委員會」提出三大主張：一、心房顫動篩檢應考慮納入國家政策，特別是結合和成人健檢。二、健保給付新型口服抗凝血劑標準應與國家治療指引接軌。三、單一導程心電圖列入健保給付項目。參與委員、聯合報健康事業部營運長洪淑惠指出，聯合報身為媒體，近一年已深入12個縣市消防體系倡議腦中風救護，但更往預防端來看，民眾對於心房顫動症狀、與腦中風風險之間的關聯，認知度恐怕不足，她要為民眾發問，心房顫動篩檢在短短30秒一定抓得到嗎？和現有心電圖有何不同？國健署副署長魏璽倫表示，國健署對心房顫動的民眾識能提升責無旁貸，希望委員會能如佐以更大型的實證資料，包括評估篩檢費用、配套措施，做成政策建議；健保署醫審藥材組組長連恆榮則透露，最近健保署正在評估是否下修給付新型抗凝血劑至五十歲，且患有共病者，但也須小心民眾因心房顫動無症狀，拿了藥卻不服用，導致浪費。做對六件事，可防心房顫動：1. 規律生活、充足睡眠與休息。2. 控制情緒、舒緩壓力3. 適量運動，不宜久坐易造成下肢靜脈栓塞。每隔一小時起身走動，改善下半身血液循環。4. 定時、定量飲食，避免油膩、口味過重、生冷食物。避免抽菸、過量濃茶、咖啡及過量飲酒。5. 遵守醫師指示的用藥劑量、定時服藥，自我觀察用藥後反應，回診時與醫師討論。6. 定期檢查應每天固定時間測量脈搏、血壓並記錄。（資料來源：中華民國心律醫學會）延伸閱讀>>>腦中風前兆有哪些？這些症狀快打119，救命關鍵一次看！
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2022-09-15 醫療.風溼過敏免疫
異膚病友狂流膿血染紅床單 專家籲勿信偏方才能省荷包
「癢起來真的無法入睡！」異位性皮膚炎只能用藥控制病情，無法根治，全台一年約37萬名患者因異位性皮膚炎就醫，病友除了飽受皮膚發癢、外觀變化困擾，根據統計，病友學業、工作、人際關係也受影響。雖健保已給付部分治療費用，但仍有超過2成的病友每年自行額外花費10萬元以上，包括使用保濕品、營養保健品、就醫交通費等。35歲的林先生過去任職外商銀行、會計師事務所，是月薪超過10萬元的人生勝利組，他10歲時曾確診異位性皮膚炎，出社會因工作壓力大，造成異位性皮膚炎大爆發，全身皮膚嚴重脫皮、流血，半夜更無意識抓癢、癢醒，衣服及床單血跡斑斑，手指頭都是裂痕，就算一天吞6顆類固醇也壓不下症狀，讓他不得不辭職專心養病。異位性皮膚炎病友協會理事長朱家瑜表示，異位性皮膚炎是一種慢性、容易復發的發炎性皮膚病，其主要特徵為乾燥、泛紅、搔癢難耐。患者發病時除了奇癢難耐、影響皮膚外觀，對睡眠、情緒、工作、社交能力和生活品質都產生影響，同時也帶來家庭與社會的經濟衝擊。今年世界異位性皮膚炎日主題「Inside Atopic Eczema」，希望喚起社會大眾對異膚進一步認知。「異位性皮膚炎病友共病認知」線上調查336位受試者，發現病友最在意「搔癢96%」與「病灶外觀影響83％」。有2分之3的病友同時有過敏性鼻炎、食物過敏、氣喘等共病。近6成的病友曾因此請假，超過4成病友自認學業、工作受到嚴重影響，近一半的病友自覺受到歧視、排斥或言語霸凌。除了健保給付以外，調查發現，異位性皮膚炎病友需使用保濕用品、營養保健品、就醫交通費等，甚至自費使用藥品，有24％病友一年就要花費10萬以上，且疾病越嚴重，病友自付費用也越沉重，其中約3成中重度病友每年花費10萬元以上。自費金額與嚴重度有關，重度患者一年自費約2萬7千元、中度患者大約是1萬5千元、輕度則在1萬元左右。且患者無法工作，年生產力損失超過27萬元。朱家瑜表示，許多異位性皮膚炎患者想要「根治」，而嘗試各種方法，例如吃中藥、用藥草敷、喝蛇湯、田雞湯，甚至飛去日本花20萬做丹羽療法，雖然當下會有效果，但一回到台灣皮膚病灶又再起，治療目的不是避開壓力源，而是要讓病情穩定，即使返回職場也可以克服壓力。朱家瑜表示，近年新藥研發，相信會有更多藥物納入健保，協助患者延緩病程進展，降低病友經濟負擔，更重要是，呼籲病友不要隨意找偏方治療，認知異位性皮膚炎屬於慢性疾病，需長期治療，穩定控制下也不必多花冤枉錢。
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2022-09-12 名人.精華區
張明志／重溫生命餘暉？還是摸黑繼續抗癌？
健康是中老年人最關鍵的幸福指標，科技進步，健康產業愈來愈蓬勃發展，也更加昂貴。自民國八十四年全民健保開辦以來，每年健保支出從三千億元增加至目前八千億元，然而已經連續四年財務赤字。在此情況下，仍然感嘆新藥納入健保給付的緩慢與不足，尤其是癌症的治療。延長生命 代價是昂貴的癌症多發生於屆齡退休的長者，其中四成無法治癒，主要目的是延長生命，改善生活品質，但代價是昂貴的。如何有效率應用有限健保資源，提升國人健康，是嚴峻的課題。全球先進國家醫療支出約占GDP的8.8%，而台灣是3.7%，相當廉價的醫療支出，是醫護人員全體辛勞所換來的。最大的癥結是健保財源單一化，又不納入一般國家歲入，也沒有使用者付費的部分分擔制度。所以，廿年來國家經濟成長的紅利，無法源可支援健保預算，也未有前瞻計畫等規畫。醫療費用日益上漲，巧婦難為無米之炊，既無法開源也難節流。國人就醫習慣注重高科技檢查、多重或重複用藥、高就診率，在缺乏有感的部分負擔制度下，珍惜醫療資源很難落實。有對中年夫婦到我的門診尋求第二意見，她罹患肝內膽管癌，已無法切除。主治醫師告訴她，第二線治療方案中，沒有特殊有效的藥物治療可提供，化療及免疫腫瘤治療的效果有限。但是目前國外有第二期臨床試驗有一些成效，可以專案進口針對融合基因突變的標靶藥物，自費每個月卅、四十萬元，可以延長一段生命。她求診的目的是曾經讀過我的文章，談論活得好或是活得久的臨終議題。簡單的說，嘗試新藥治療外，除了經濟負擔，仍有住院、藥物副作用，如倦怠、食欲不佳、感染、高血磷等問題需考慮，扣除後剩下有品質的存活日子，兩者相差有限。超越生死 小我走入大我最重要的是奪走病者對生命最後觀照的機會。選擇在夕陽重溫生命餘暉？或摸黑繼續辛苦抗癌？然而實際情形是多數病者選擇各種治療，給自己一個機會，即使是無效醫療，也希望奇蹟出現。腹有詩書氣自華，多閱讀生命或人生智慧相關書籍，超越有或無，生與死的迷思，從小我走入大我，善用資源來耕耘荒蕪的身心靈，才能徹底覺悟人生的真諦。目前在世界各國中，台灣心血管健康及癌症平均存活期，諸指標性評比已落入中後段班，也落後亞洲先進國，這是警訊。醫療提供者也應檢討因應，不沉迷於過去讚譽；例如健保財源是否回歸國家一般歲入，得到合理分配的設計，才能永續經營。雙贏之道是健保合理的財務規畫，有足夠預算引進創新治療，並減少無效醫療。
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2022-09-09 焦點.元氣新聞
清冠一號9月15日起不再全面公費 用藥對象一次看
自九月十五日起，染疫後使用清冠一號不再全面公費，衛福部中醫藥司日前發函至各醫療院所，九月十五日之後，清冠一號公費對象僅限「高風險族群」，非高風險族群民眾用藥得自掏腰包。過去清冠一號自費每天約300元，五日為1500元，但今年五月染疫人數暴增，費用一度飆高到3000到8000元。「台灣清冠一號」由國家中醫藥研究所研發，兩年多前最初研發階段是水煎藥，臨床使用治療效果不錯，因此研發技術轉移授權八家藥廠產製，劑型為濃縮粉劑，經衛福部核准公告，必須由中醫師開立。清冠一號主要成分有黃芩、魚腥草、北板藍根、栝樓實、荊芥、薄荷、桑葉、厚朴、炙甘草及防風共十種中藥材。根據衛福部統計，今年五月至七月有56萬4870名國人領取清冠一號，一度讓衛福部編列預算超支，七月即傳出要限縮公費對象。衛福部中醫藥司長黃怡超表示，經多月討論，清冠一號自九月十五日起，不再全面作為確診者公費使用藥物，僅針對高風險族群使用。根據衛福部公告，清冠一號公費適用對象（不含孕產婦、兒童及使用口服抗病毒藥物者）應具有下列任一項條件：(一)確診新冠肺炎症狀輕微，且具下列任一「重症險因子」之病人‧大於等於65歲‧BMI大於等於30‧未完整接種疫苗者‧吸菸（或已戒菸者）‧糖尿病‧慢性腎病‧心血管疾病（不含高血壓）‧慢性肺疾（間質性肺病、肺栓塞、肺高壓、氣管擴張、慢性阻塞性肺病）‧結核病‧癌症‧慢性肝病（肝硬化、非酒精性脂肪性肝炎、酒精性肝病與免疫性肝炎）‧失能（注意力不足及過動症、腦性麻痺、先天性缺陷、發展或學習障礙、脊髓損傷、腦中風及其後遺症）‧失智症‧具過敏史、過敏性及免疫風濕疾病‧影響免疫功能之疾病（HIV感染、先天性免疫不全、實體器官或血液幹細胞移植、使用類固醇或其他免疫抑制劑）中醫師公會全聯會今早針對公費清冠一號適用範圍，衛福部稍早緊急召開會議，修正條文增加三條件，確診新冠肺炎呈現任一中醫急迫病勢：1.高熱不退（體溫39度c以上持續2日）2.咳嗽明顯，兼具喘症3.咽痛嚴重，飲食困難而實施2周後再根據情況調整，是否考慮孕產婦及兒童，還有其它適用中醫病勢範圍。(二)確診新冠肺炎呈現發燒、咳嗽症狀明顯，需使用氧氣之病人。治療療程天數與使用劑量(一)公費清冠一號1次療程至多為5天，中醫師得依個案情況評估調整服藥天數；居家照護確診個案於每一隔離期間限提供一次公費療程。(二)成人標準劑量：順天堂藥廠產品劑量為20克／日，其他藥廠產品劑量為30克／日。衛福部中醫藥司中醫科科長賴芳林表示，訂定使用清冠一號的高風險族群，是希望與抗病毒藥物的使用對象一致，確診者若堅持使用清冠一號，經醫師處方仍可自費使用，但新冠肺炎不一定要使用清冠一號才能緩解，其餘健保給付的科學中藥也具緩解效果。如何查詢公費清冠一號？國家中醫藥研究所與中醫師公會全國聯合會合作建置公費清冠一號醫療資訊平台，供中醫視訊診療需求之COVID-19確診病患、家屬透過「公費清冠一號動態查詢表」，查詢提供公費清冠ㄧ號之中醫醫療院所名單及當日公費清冠ㄧ號庫存量，以利民眾獲得所需醫療資訊。
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2022-09-07 焦點.杏林．診間
醫病平台／醫師也會抓狂
【編者按】本週的主題是「非主流醫學帶給醫病關係的困擾」。一位年輕的主治醫師分享因為病人與家屬道聽途說，要求一些與主流醫學迥異的治療引起的挫折感。一位資深的精神科醫師寫出他的看法，「我們思考的是本於專業，對於病人的病情最好的治療建議。不管在哪個層級的醫療院所，所有的醫療人員都是經過嚴格而漫長的教育訓練與考核，才能站在第一線服務病人。」一位長年在美國大都會行醫的資深癌症專家也分享她所遭遇的追求非主流醫學的華人病家帶給她的困擾。「這樣深植的印象影響許多台灣病人遅疑就醫，特別在面對癌症時，選擇中藥治療，甚至千里迢迢地尋訪中藥神醫，因而喪失治病的最佳契機。」希望這三位醫師發自內心的呼籲，可以讓台灣社會更了解主流醫學是有深厚學理根據，也希望民眾重新評比另類醫學、中醫藥及主流醫學的長短處，做明智的醫療決擇。【延伸閱讀：醫病平台／道聽塗說對醫病關係的影響】看了王棋新醫師「道聽塗說對醫病關係的影響」的文章，實在深有同感。我是曾經在醫學中心現在在癌症醫院工作身心科醫師，也遇到病人或家屬對於正統治療的質疑，內外科的同事覺得實在不可理喻，找我去會診的案例。以癌症病人來說，曾經有病人跟家屬，剛診斷出來癌症時，聽信身邊的親友說，西醫的癌症治療例如「不開刀還好，一開刀癌細胞跑到全身」而拒絕切片檢查或手術治療。尤其是「化學治療很可怕，一做就會去掉半條命」，而轉向尋求坊間流行的自然療法、另類療法或是所謂的身心靈整合療法。儘管醫師苦口婆心的勸告，早期診斷早期開始治療，癌症的治癒率是相當好的，而且現在對於化學治療的副作用，已經有很好的治療藥物，可以獲得良好的控制。但仍然有一些病人或家屬選擇沒有實證依據的其他療法，而且花費遠遠高於大部分有健保給付的正統治療。我們已經看過有太多悲慘的案例，明明剛診斷時只是初期的癌症，有很高的治癒率。可是病人跑去尋求另類治療，過一段時間病情嚴重回來求醫，就已經惡化到疾病末期了。又或者是在接受癌症治療期間，會有很多身邊的親朋好友，介紹一堆不曉得從何而來的「抗癌食品」。如果這些「抗癌食品」沒效但沒傷害還好，但是有一些卻是造成了病人肝腎功能的負擔，或是出現腹瀉症狀以為在排毒，而造成脫水與電解質不平衡，間接造成免疫力下降而增高感染的風險。又像流行多年的「酸鹼體質說」，有很多另類療法都標榜改善酸性體質，前幾年提出這個說法的學者出來公開道歉，因為多年的研究發現這是假的，他也接受了法律上、學術上的處罰。面對這些情況我通常會先了解這些非正統治療或者是抗癌食品，病人或家屬是從何得知的。我先同理他們希望儘快把癌症治療好的想法，也會認同介紹這些訊息的親朋好友想要幫助病人的善意。但是也會再解釋一次，正統的抗癌治療是經由國內外足夠的病人數進行臨床人體試驗後，確定病人能夠承受它的副作用，以及更重要的是，確認有療效才會核准通過的。而一般未經實證流傳的另類治療，通常都是由個案的見證分享來推銷它的療效，可是我們並沒有辦法知道有多少人接受了這個治療，這其中真正有療效的比例。因為一個殘酷的事實是，那些沒有成功的人，再也沒有辦法出來告訴大家這個療法無效。我也會提醒他們一個明顯的事實，全世界各個國家的醫藥界都投入很大的經費人力，想要找到可以治好癌症的方法，如果這些另類療法抗癌食品這麼有效，恐怕早就被跨國的醫藥集團買去申請專利了。但是即使同事跟我這樣苦口婆心的勸說，還是有一些病人及家屬聽不進去，堅持要去採用他們所相信的療法。又或者是家屬跟病人從網路新聞、報章雜誌、電視節目或者是親朋好友介紹打聽到某某醫院有很先進的某某療法，就急著想轉院治療。雖然同事們已經好好說明解釋所謂的先進療法，對於這個病人的病情並不合適，又或者是這個新療法事實上還在臨床人體試驗的階段，而病人的病情用現行有實證的治療已經可以有很好的療效，但還是有病人或家屬無法接受。這時候真的只好如王醫師所說的「先生緣，主人福」，期待這些病人與家屬可以真正找到適合他們的治療。現在醫病之間無法建立好信任的基礎，有很多的原因。當然醫界自己也在檢討，現在的健保給付制度，醫師診察費用相當的低，只有開立檢查、處方藥品、給予治療等，才有稍微高一點點的給付(但是與其他國家相比也是低得可憐)，所以醫師能夠給病人家屬解釋說明的時間，被繁忙的臨床工作壓縮的很有限。因此有些病人及家屬甚至誤會醫師，建議某些治療是為了賺錢。而且這樣的制度長期下來造成第一線的醫療人員，如醫師、護理師、藥師、營養師、復健師等等，沒有時間好好地解釋說明關於疾病知識、自我照顧、正確用藥觀念、疾病營養照顧、均衡營養、運動維持健康等等。民眾缺乏真正的醫藥健康知識，反而是從購物頻道、談話性節目、社交媒體、口耳相傳等管道，取得片段而且不見得正確的資訊。購物頻道為了盈利當然必須誇大對於健康的效果，而談話性節目為了增加娛樂性，常常讓具有醫療專業的來賓，說一些誇張聳動的案例，或是為了增加新聞性搶著報導全臺第一例、全亞洲第一例、甚至是世界少數的案例，這些對於民眾建立正確的健康與疾病的知識，其實沒多大幫助。所以看到王醫師的文章深有同感，醫病無法互信，其實吃虧的是病人自己。姑且不論是否能夠找到有效的治療，光是轉院重新問診、做檢查，又花掉了寶貴的時間，有耽誤病情的風險。希望藉由這個機會也讓一般民眾，聽到醫療人員的心聲，我們思考的是本於專業，對於病人的病情最好的治療建議。不管在哪個層級的醫療院所，所有的醫療人員都是經過嚴格而漫長的教育訓練與考核，才能站在第一線服務病人。講白話一點，醫療人員不會缺你一個病人，但是如果因為不信任醫療人員，而換一個又一個的醫師，逛一間又一間的醫院，拖延寶貴的治療時間、得到混亂複雜的訊息而影響病人的決策，卻是會影響自己的健康甚至生命，不得不謹慎啊！
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2022-09-07 癌症.血癌
兒癌最常見急性淋巴性白血病 有8大症狀應就醫
台灣每年約新增500名兒童確診癌症，其中又以急性淋巴性白血病占25%最多。醫師提醒當出現骨骼或關節疼痛、淋巴結有觸壓無痛感腫塊、瘀青與流血不止等8大症狀，應就醫檢查。每年約有500例新發病癌症兒童，為鼓勵癌症家庭不要放棄希望，成立40週年的兒童癌症基金會今天起至9月18日，在國立台灣科學教育館舉辦親子共學圖文特展。兒癌衛教大使、新手爸爸黃子佼特別到場支持表示，他看到女兒健康報告數值有點異常都會緊張不已了，更何況孩子罹癌的家長，鼓勵闔家一起觀展，家長有警覺心是好事，遇到問題就勇往直前面對。和信治癌中心醫院小兒血液腫瘤科醫師、兒童癌症基金會執行長陳博文致詞指出，所有兒童癌症中，又以兒童急性淋巴性白血病占比最高，發生率高達25%，平均每4個癌童就有1人罹病。陳博文表示，急性淋巴性白血病好發於未滿18歲的兒童，以3歲至5歲之間的兒童為最多數，成人發病機率較低，且兒童急性淋巴性白血病病程發展快速，但初期的症狀卻不典型，容易與病毒或細菌感染、撞傷、生長痛等搞混。陳博文提醒，當出現骨骼或關節疼痛、蒼白疲勞虛弱、淋巴結出現觸壓無痛感的腫塊、皮膚紅疹、莫名發燒、腹脹腹痛、瘀青與流血不止、食慾不佳等8大症狀，應提高警覺，及時帶孩子就醫進行骨髓與血液檢查。台大醫院小兒部血液腫瘤科醫師、兒童癌症基金會副執行長周獻堂說，目前有化療、標靶治療、異體幹細胞移植、細胞免疫治療4種療法，大約有8成病童可以治癒，卻仍有1到2成孩子對化療治療反應不好，需要嘗試異體幹細胞移植。周獻堂表示，現在最新的治療突破是細胞免疫治療，美國10年前臨床試驗階段就成功治癒一名女童，至今沒有復發，台灣今年通過藥證之後，正式進入可治癒難治急性淋巴性白血病病童的新時代，已有成功首例，盼未來能納入健保給付。兒童癌症基金會董事長林東燦表示，兒癌絕對不是絕症，只要早期發現，8成可治癒，急性淋巴白血病治癒率更高，也不會傳染，希望透過圖文展覽，幫助更多人了解這個疾病，讓學校師生也能了解，減少孩子面臨疾病污名的機會。
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2022-09-06 癌症.血癌
最常見兒癌「急性淋巴性白血病」8大症狀家長必須記
台灣每年約有500名兒童被診斷出癌症，其中每4個1個就有急性淋巴性白血病(簡稱pALL)。成立40年的台灣兒童癌症基金會今起在國立台灣科學教育館舉辦圖文展，提醒家長注意8大症狀，若能及早就診，現在平均治癒率達8成，今年4月起台灣也核准細胞免疫治療，可治癒1、2成病情復發難治的孩子。兒癌衛教大使、新手爸爸黃子佼特別到場表示支持，鼓勵闔家來看展，他說「家長對各種狀況都有警戒心是好事！遇到問題就勇往直前面對，相較之下沒睡飽都算小事了！」兒童癌症基金會執行長、和信治癌中心醫院小兒血液腫瘤科醫師陳博文表示，pALL好發於1到5歲幼兒，發病高峰在2到3歲，「我自己就有兩個孫子在這年齡，可想見若孩子罹癌，對家庭衝擊有多大。」pALL的孩子骨髓不正常，製造出生長快速的異常細胞，導致正常白血球、紅血球、血小板減少，也會侵犯淋巴組織，導致孩子出現常見的8大症狀。陳博文指出，紅血球減少會導致「蒼白疲勞虛弱」，癌細胞侵犯淋巴組織會導致「淋巴結出現觸壓無痛感的腫塊」，白血球及免疫系統異常可能導致「莫名發燒」，血小板減少會導致容易「瘀青和血流不止」。陳博文提醒，平常感冒時腋下和鼠蹊部可能會有一、兩公分的小腫塊，壓了會痛，但pALL的淋巴結腫塊不同，不但明顯比較大顆，壓了也不會痛。此外，疾病可能侵犯皮膚，導致「皮膚紅疹」，可能侵犯肝臟、脾臟、腸胃道淋巴結，所以孩子可能會「腹漲腹痛」、「食慾不佳」。骨髓中有不正常的淋巴細胞，也會導致「骨骼或關節疼痛」，醫師觸診可能會壓小腿脛骨、胸骨，病童可能一壓就會痛。上述8大症狀出現時，陳博文建議家長可帶孩子找小兒科或血液腫瘤科醫師做進一步診察和檢查。現在家長警覺性高，如果醫師夠細心，通常發病後3、4個月內就能診斷出來，治癒率也已經從40年前的30%提高到80％以上。但要是遲遲沒有就醫接受治療，pALL病情惡化很快，孩子可能只是用力排便就會造成腦出血，發病6到9個月就可能會不幸逝世。台大醫院小兒血液腫瘤科醫師、兒童癌症基金會副執行長周獻堂表示，pALL目前有化療、標靶治療、異體幹細胞移植、細胞免疫治療四種療法，大約有8成病童可以治癒，但仍有1到2成孩子對化療治療反應不好，需要嘗試異體幹細胞移植。周獻堂說，移植關關難過，任何一個環節出錯都可能導致功虧一簣，治療期間病童和家長心情就像坐雲霄飛車一樣，從移植前找到配對者就不容易，移植中要打高劑量化療、接受放射治療殺滅癌細胞，可能導致少數孩子痊癒後出現次發性的癌症。移植後也要常年服用免疫抑制劑，需要時時刻刻注意避免感染，生活受到限制，這些都是目前異體幹細胞移植所面臨的瓶頸。周獻堂表示，現在最新的治療突破是「細胞免疫治療」，美國10年前臨床試驗階段就成功治癒一名女童，至今沒有復發，台灣今年通過藥證之後，正式進入可治癒難治pALL病童的新時代，也已有成功首例。此治療費用高達數百萬以上，對病人負擔不小，目前藥廠已經向健保提出申請，希望健保能給付於成人及兒童的「急性淋巴性白血病」以及「瀰漫性B細胞淋巴瘤」。陳博文表示，依循pALL治療指引，台灣各地治癒率都已經與歐美並駕齊驅，超過8成，但現行各種療法都有部分藥物尚無健保給付，讓家長不僅要煩惱孩子的生活照顧、學業，也常面臨經濟壓力。基金會持續透過小額捐款來幫助台灣癌症兒童家庭，有相關補助方案可申請，每人每年最多補助100萬元，有需要的家長可上網查詢或來電諮詢。兒童癌症基金會董事長林東燦表示，兒癌絕對不是絕症，只要早期發現，八成可治癒，急性淋巴白血病治癒率更高，也不會傳染。希望透過圖文展覽，幫助更多人了解這個疾病，讓學校師生也能了解，減少孩子面臨疾病污名的機會。
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