2022-10-15 焦點.生活用品毒害
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2022-10-15 名人.許金川
許金川／國門要開，賁門、幽門、肛門也要保持暢通！
辦公室同仁要聚會，但有些人比較謹慎，怕被傳染。同事甲：「國門快要打開了，還怕什麼？」同事乙：「對啊！國門要開，我們賁門、幽門也要打開啊！不然怎麼活下去？」同事丙：「我比較謹慎，我主張我們還是保持肛門打開，每天可以照常排便即可。」食物入口，食道與胃交接處有一個括約肌叫賁門，這個賁門要打開，食物才能進入胃，進一步消化，等到消化完，幽門打開，這些消化完的食物流入小腸內進一步處理，分解成各種基本營養成分，再經大腸吸收水分，形成大便，再由肛門排出體外。因此，人要消化吸收食物，這幾個消化道的門是要密切配合的，否則即使國門開了，但食物進入食道，賁門不開，食物堵在食道內梗住，就會吐出來；或者賁門開了，胃也初步消化食物了，但幽門不開，食物也會經由嘴巴嘔吐出來。如果食物已經小腸進一步分解吸收完成，大腸也吸收了水分，但肛門不開，形成便祕，肚子也會脹大起來，嚴重時甚至嘔吐出來。什麼時候賁門會不開？最常見的原因是食道末端長了癌症，影響賁門括約肌的功能，而食道癌發生的原因與酗酒、燒烤食物、抽菸及胃食道逆流有關。什麼時候幽門打不開？在以前沒有很好的制酸劑時，當胃潰瘍接近十二指腸處的幽門，引起幽門狹窄，近年來由於制酸劑藥物的進步，這種情形已非常少見，比較多的情況是胃靠近幽門處長了癌症，讓幽門處的括約肌失去正常的功能。什麼時候肛門不開？原因之一是大腸癌長在靠近肛門處，影響肛門括約肌。近幾年比較常見的是老人家或巴金森氏症病人神經控制失調，肛門括約肌肉本身是好的，但控制的神經網絡出了問題。總而言之，國門開了，賁門、幽門、肛門也要保持暢通，才能在疫情之後保有彩色的人生。●肝病防治學術基金會定期出版好心肝會刊、並發行B型C型肝炎暨肝癌治療小手冊，最新的好心肝會刊已出版，歡迎來電索閱。若您有肝病醫療問題請洽本會免費肝病諮詢專線0800-000-583或上網：www.liver.org.tw查詢肝病相關資訊。
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2022-10-14 焦點.杏林．診間
醫病平台／安慰劑效應(Placebo Effect)的聯想
【編者按】本週的主題是「當醫師發現自己或摯友罹患重症時」。一位為同事所喜愛、病人所尊敬的醫師得到癌症，在治療療程完成後不久，發現復發而分享她對人生的諸多感觸。兩位高她一屆的校友深為她的演講與文章所感動，一位寫出如詩如畫的安慰之語，一位以身為癌症專家的經驗，分享親眼見證病人神奇康復的「奇蹟」。「醫病平台」一直希望能促進醫療團隊與社會大眾互相了解，如果本週這三篇文章讓讀者瞭解醫師本身或摯友面臨重症時的反應，與一般病人非常相近，也許醫病之間可以彼此更加瞭解，進而改善醫病關係。衷心希望這位好醫師在醫師好友的祝福下看到奇蹟的出現。延伸閱讀：醫病平台／心在愛中，感到平安；活在當下，就是幸福延伸閱讀：醫病平台／酒店關門我就走在所有雙盲研究裡總是有兩組病人，A組是用實驗的藥，B組是安慰藥，結果出來可以比較究竟實驗的藥有多大功效。我們放開A組的實驗藥不說，讓醫師常常驚訝的是安慰藥在有一小部分病人的身上竟然有效，不竟是主觀症狀有效，而是客觀上有效：癌塊縮小25%、甚至不見了，體重增加了、燒退了，體力恢復了，病人可以重新恢復正常生活、正常工作，甚至回復原來生命預期年日。我們當醫師沒辦法解釋，用科學也不可能解釋，只有聳聳肩，說是奇蹟。個案就如此了結。我在二十年前也有如此經驗。一位七十多白人男性Joseph得到淋巴癌而且是第四期， 因為他的骨髓都已經有了癌細胞。但這是小細胞結節狀淋巴癌(nodular lymphoma with mostly small lymphocytes)，沒有B症狀：發燒、體重減輕十分一、出冷汗。化療不能完全治癒，早治療可以去掉癌細胞但沒有增加壽命益處。所以我建議追踪觀察而不治療，病人開始覺得不可思議但能接受。三個月後複診，所有以前淋巴腫塊通通不見掉(他本來是身體上下淋巴結都腫大)。我叫他三個月再回來，結果腫大的淋巴結還是摸不著。這次我叫他翻過身去，馬上給他做了骨髓活檢，並排期做PET scan，兩者都是陰性，已經進入完全自癒。我問他有沒有自己吃不用處方的藥他說沒有，唯一每天晚上加做的就是禱告，五年後他死於心臟病，但淋巴癌始終沒有回來。如果我給了他化療，他就變成我成功治癒的一名病人。像這種完全自己治癒的個案畢竟還是少數，但在我觀察中，總有某些病人治癒比大部分病人好，或者活得特別久。我們來看看為什麼。當癌症醫生有一個宗旨，一開始他要斷定這個病能不能治癒，如果有可能，甚至可能完全治癒，那他應該竭盡所有方式，用百分百的藥量治療。跟病人與家屬解釋清楚，包括可能的副作用甚至因此致死(比如白血病、高級別淋巴癌)，以得到他們的完全配合。這種治療方案絕對不能妥協。但如果診斷的癌病是無法治癒，或者已經第三、四期，治療的目的只是殺死癌細胞、延長壽命，那病人的生活品質就比治療的目的更為重要。很多時候只要病人同意，可以暫停治療，等病人恢復。身體的免疫能力和癌細胞永遠是在打仗；有些時候，尤其是某一些癌症比如低級別淋巴癌、骨髓癌，開始時候會有一個平衡，所謂和平共處，英文叫 Smoldering， 那可以保留治療等到癌佔上風，病人開始有症狀才開始治療，就像我上面舉的淋巴癌例子。醫師的角色永遠應該是指導與顧問，通過他的解釋與守望，病人得到指導，他才是主動的戰士。病人知道自己的身體、胃口與體力，從而與醫師配合，信賴醫師也信賴自己。也只有這樣他可以克服病患並戰勝統計定性的年月日。不管我們喜歡也好不喜歡也好，癌症是一天比一天多了。我和我太太的第一代的親屬就有六位癌友。兩位因此過世，但三位都已治癒二十年以上。包括第四期的卵巢癌、第四期的高級別的淋巴癌。還有一位就是我親妹妹，七年前急性白血病，化療五次，走過死亡幽谷完全治癒，但還有一個月就到五年時復發。用新的打標靶治療治癒近一年又復發，現在進行另一個標靶治療和化療，毒性不強，已經一年多了，變成基督徒、生了孫子，體重加了十磅，幾十年靠安眠藥睡眠不再，每天保持笑容和感激。按統計，她這個病從開始，頂多只應有兩年預後。退休後來到的社區遇見一大堆在主內的弟兄姐妹，才真正看到的「安慰劑效應」幾乎是百分之一百。一位得第四期肺癌的弟兄已經吃標靶治療5年，還是可以來回東西岸；一位年到80的是骨髓癌，經過骨髓移植、化療，已經10年了，目前是靶向治療；一位女士第四期卵巢癌已經用化療完全治愈，快一年了，目前口服靶治療；另外一位為查經班服侍最得力的弟兄得到胰臟癌和原發肝癌，先用化療把CA19-9 降下來，忍受了每兩個禮拜五種不同化療藥總共六個月，一個禮拜前開大刀把所有癌瘤通通拿掉，大部分胰臟、脾臟、一小部分肝都割掉了。他還是有糖尿病和心臟病的底子，開刀第二天就下床，三天後參加我們的Zoom查經。他的秘密是信! 信神移山開路、信醫生，喜樂永遠掛在臉上。我從來沒有看到過得那麼重症的人可以那麼輕鬆灑脫。安慰劑效應是可以擴大的，WE MAY NOT BE CURED BUT WE CAN BE HEALED。
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2022-10-13 焦點.杏林．診間
第32屆醫療奉獻獎／放棄美國高薪優渥生活 名醫汪海波返鄉在「遠得要命王國」逐夢
服務偏鄉是汪海波就讀國防醫學院時，就深埋在心底的夢想，但直到過了耳順之年，才得以逐夢，讓心中的這棵芽冒頭茁壯。為了做自己想做的事，九年前，他放棄在美國高達150萬美元年薪的優渥生活，回台定居，投入埔里基督教醫院山地巡迴醫療至今。素有「遠得要命王國」之稱的仁愛鄉，及一些最偏遠的部落，都可見他的身影。為何年過60才邁步逐夢？汪海波表示，成功的人生有三種，一是終身能過不用為錢煩惱的生活；二是做個正直、俯仰無愧的仁者；三是資助弱勢回饋社會的實踐者，「人的一生每個階段有不同使命，當家業安定、經驗充足後，才能無慮的實踐初心。」掛心台灣偏鄉，棄高薪返台投入山地醫療。73歲的汪海波出身軍醫體系，當年公費就讀國防醫學院期間，就曾參與山地醫療團，1974年畢業後分派前往金門，任中尉醫療組長。一次演習彈藥意外爆炸，大量士兵受傷，身在離島，眼見生命的存續「決定在醫師與時間拔河的這雙手」，讓他進一步體悟到「偏遠地區更需要醫師」。1980年汪海波因軍中內科人力、設備不足，成了救急「先鋒」，被派往高雄醫學院接受洗腎培訓，隔年再到台北榮總胸腔科。完成學習的汪海波將所學帶回海軍總醫院，先後成立洗腎室、肺功能室，並多次支援高雄偏鄉醫療，服役七年就集滿三大功，獲頒海風獎章。軍醫體系服役十年期滿後，汪海波考量孩子教育及成長環境，偕母親、妻兒前往美國發展，但他並未忘記從醫初衷，想著要精進醫術、累積經驗，讓自己成為更全方位的醫師，再回國前進醫療貧瘠的偏鄉，實踐習醫的夢想。「把一切歸零」，他從接受住院醫師訓練開始，先後取得美國心臟、內科專科醫師證書，美國婦產科、家醫科的醫師資格及執照，開業行醫24年，曾榮獲美國婦產醫界最高榮譽的婦產科學院院士頭銜。旅美行醫期間，他始終關心台灣偏鄉醫療發展，2012年得知衛福部延攬旅外專科醫師返鄉服務，隔年便投身響應，帶著94歲母親和妻子回台定居，當年鮭魚返鄉的旅外醫師共三人。汪海波沒忘記軍醫生涯對偏鄉亟需醫療的體悟，同時在校時期曾受陽明醫學院創院院長韓偉、埔里基督教醫院創院院長謝緯感召，鼓勵他去窮鄉僻壤服務「做個史懷哲」。汪海波捨棄都會，選擇到南投縣，加入埔基山地醫療行列。前進南投仁愛鄉，一周跑遍近20個部落看診。在埔基擔任內科醫師期間，汪海波遇到一位血糖值老是居高不下的部落阿嬤，更加堅定自己走入偏鄉定期看診的決心。來自仁愛武界部落的這名阿嬤輕度失智，血糖值曾高到爆表無法測量，住院治好返家，沒有多久又因血糖飆高回來。汪海波追根究柢，才知阿嬤回山上後，不但沒改變飲食習慣，更沒定期用藥。而阿嬤所在的武界，路程崎嶇沒有大眾運輸工具，長輩看病得等兒孫接送，來回一趟就是一天，對抱病的老人家來說更是煎熬。「這樣不是辦法，得前進偏鄉定期追蹤才行。」汪海波為此全心投入山地醫療，每周前進仁愛鄉各部落看診及居家醫療。仁愛鄉幅員遼闊，海拔從600至3559公尺，汪海波一周五天輪流跑遍翠巒、力行、紅香、武界等近20個部落，並支援魚池鄉日月潭急診站，九年如一日，從不喊苦。除了平日的山地醫療，汪海波有時周末也主動參加部落居民癌症篩檢，或至埔里「炫寬仁愛之家」為失智弱勢者看診；若遇到合歡山雪季、國際馬拉松賽等山區特別活動，更是熱心參與緊急醫療救護任務，從未推辭。醫術高超又親民，詳細問診、認真傾聽。正因為如此，同事眼中的汪海波，不但醫術高超，配合度更是沒話說，只要時間允許，任何班表及工作全然接受。埔基副院長陳恒順也說，汪海波留美還當到院士，卻沒任何醫師架子，面對患者善於傾聽，不厭其煩細心的解釋。日月潭的一些店家談起汪海波也讚聲不絕，說他看病特別仔細，每個病人都要花20、30分鐘問診。有趣的是，日月潭醫療站還派有其他醫師輪流駐診，但不少店家都誤以為只有「汪醫師」駐診，因為他們只記得「汪醫師」的看診時間。汪海波回憶，有次前往慈峰部落看診，途中看見路旁有輛小貨車很眼熟，認出是一名糖尿病患者的車，「他怎會停在這種地方？」心中起疑趨前查看，患者果真昏迷在車內。情急下他破窗打開車門，將患者拖放到路旁打點滴，還好及時伸援，患者恢復意識，交由救護車送醫。還有一名居民小腿受傷，傷口潰爛約10公分大，因欠醫院費用不敢下山治療，加上不禁菸酒，傷口一直好不了。這名患者只願到山地門診換藥，每次換藥總是微醺，他不忍苛責，只能耐心叮嚀。歷經10個月，患者傷口癒合前來道謝，這是他第一次見到患者沒喝酒，令他印象深刻。不畏風雨與爛路，堅守原鄉與居民同舟共濟。巡迴山地醫療多年，最大的挑戰就是路況，不僅汪海波，整個埔基醫療團隊都認為，橫亙在他們與部落之間的投89線力行產業道路，堪稱「全台最爛道路」，很容易受風雨影響交通中斷，每遇天候不佳，團隊就得繞路，甚至要為受困山區做好準備。2015年蘇迪勒颱風襲台，汪海波說，蘇迪勒是穿心颱，團隊已能預期災後路況，一旦交通中斷，部落成了孤島，更需醫護人員駐守，他與團隊自備五天的便當上山。「要做就不要怕！」他記得那一夜，山谷中風雨颯颯，大雨如傾盆般潑灑在鐵皮屋頂，不時夾雜碎石撞擊聲，屋頂漏水還斷電，但按作業規定，發電機只能在有病患時才可起動運轉，一夥人就靠手電筒和燭光照明。不久村長出現了，原來村長在巡邏時摔車被鐵釘扎傷了腳；更晚時，陸續有患者冒著風雨前來求診，有發燒的孩童、氣喘發作的老先生，還好醫療團隊早先進駐，得以及時處理。近年來，埔基山地醫療服務範圍不斷擴大，除了仁愛鄉、日月潭，並擴及信義鄉，但汪海波與醫療團隊的服務熱忱不曾減少，因為盡己之心是醫護的基本，看見病患康復後的笑容，就是團隊最大的回報。「山上的醫療故事，就像天上的星星說不完，有的明、有的暗。」汪海波笑說，他會繼續守護偏鄉，分享居民的喜悅與辛酸，更期許餘生能有更多的發揮，點亮偏鄉醫療這盞燈。汪海波小檔案年齡：73歲出生地：台北市學歷：國防醫學院醫學系現職：埔里基督教醫院山地醫療主治醫師經歷：陸軍93師衛生營中尉醫療組長左營海軍總醫院代主任醫師紐約曼哈頓下城醫院婦產科主治醫師美國婦產科學院院士國防醫學院美洲校友會會長布碌崙婦產科兼內科及不孕症手術中心院長主要事蹟：●成立海軍總醫院洗腎室及肺功能室●響應衛福部鮭魚返鄉計畫投入山地醫療前進南投原鄉偏遠部落●參與合歡山雪季醫護、弱勢義診等救護任務
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2022-10-13 失智.大腦健康
腸道不健康，竟會傷害記憶力？ 防失智不只靠飲食，還要多做一件事
腸道不健康，竟會傷害記憶力？近年來，越來越多研究顯示，腸道細菌生態與大腦健康有關，其中，根據國外研究人員進行動物實驗，先用抗生素將實驗鼠的腸道菌殲滅，再將實驗鼠分兩組，一組是飲食健康，另一組則相反，飲食很不健康，一段時間後，研究人員將飲食不健康的實驗鼠糞便移植到飲食健康鼠腸道，沒想到這些糞便一進入飲食健康鼠體內，這群實驗鼠的記憶力竟開始衰退，且腸道、大腦都出現發炎反應，這代表腸道細菌生態很可能影響大腦健康。做有氧運動，可同時照顧腸道、大腦健康除了上述研究，加拿大羅特曼研究所（RRI）團隊分析多項研究文獻後，進一步發現，不只是飲食，運動也會影響腸道菌叢生態，進而左右失智風險、大腦健康，尤其是有氧運動，對護腦更有好處，當一個人開始做有氧運動，這人的大腦、腸道菌叢同時都會產生正向改變。這些研究成果已發表於「老人醫學期刊：A輯」期刊（Journals of Gerontology: Series A）。根據衛福部國健署資訊，想預防失智，可以多動腦、多運動、飲食均衡、多與社會互動，並維持健康體重。此外，也要預防高血壓、高血脂與高血糖等三高問題，且不抽菸、避免頭部外傷，也要盡量遠離憂鬱。要有動力，長輩才可能動起來振興醫院精神醫學部主治醫師暨該院銀光學苑主任袁瑋表示，許多民眾都知道健康飲食、規律運動很重要，不只可以保護心血管健康，也可預防失智症，像地中海飲食、得舒（DASH）飲食的好處，常廣為人知，但很多人就是做不到，特別是獨居老人，由於一個人生活、一個人準備食物，更難有動力採行健康飲食、規律運動，有時可能下個麵，淋點醬油、醋，便解決一餐，「如果有憂鬱情緒，情況更是雪上加霜，可能根本不想出門、動不了」。若要解決上述難題、減少年長者失智風險，袁瑋建議，家人可以先陪長輩參加固定團體活動，協助長輩適應、交朋友，當長輩逐漸與團體成員熟悉，結交朋友相伴，此時採行健康飲食、運動就會有動力。另外，家人也可幫長輩準備兩、三天份健康食物，進行冷凍保存，讓長輩逐日食用，長輩飲食就會更均衡、健康。
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2022-10-12 醫療.懷孕育兒
產前5大焦慮：會不會來不及打無痛、有沒有可能血崩？來聽聽婦產科醫師怎麼說！
孕媽咪有產前焦慮嗎？越逼近生產的日子就越緊張、越恐慌！但其實有些事情發生的機率很小，現在的醫學也很發達，基本上媽咪只要放輕鬆、抱著愉快的心情去生小孩就可以了。「生產」是人生中一件大事。更有許多孕婦自覺「產前焦慮」，越逼近預產期就越恐慌，過去查的負面資料通通浮上腦袋，深怕自己也是其中之一。讓孕婦充滿壓力的問題不外乎是：「會不會很痛？」、「我什麼時候可以打無痛？會不會來不及？」、「我會不會血崩？大量出血然後就來不及、死掉了？」根據這些問題，中山醫院婦產科主治醫師郭安妮給了一些客觀的答案。1.有好多生產的相關的負面新聞！我越看越害怕，怎麼辦？在這些個案中，只有少數狀況特殊的才會有媒體報導，但實際狀況是大部分的孕婦都能順利的生產。如果真的越看越焦慮，那就少看聳動的新聞，找資料的時候就只看專業醫師的說明，或是直接問自己的婦產科醫師。2.我好怕痛！我什麼時候可以打無痛？郭安妮醫師表示，如果是生第一胎，產程大部分都會比較久，基本上不會來不及打無痛。孕媽咪也可以在一進醫院的時候就表示自己要打無痛，麻醉師就會先幫孕媽咪準備好，到時候真的痛得不得了也能及時緩解痛感。比較常見的「來不及打無痛」的案例都是生過一胎以上的媽媽，這些孕婦的產程速度都很快，有些事進醫院不到30分鐘就生了，這時候我們才會給他選：「你的產程很快，可能20分鐘、30分鐘小孩就出來了，你還要打嗎？」但如果媽咪堅持要打，我們也還是會幫他準備。3.我不會拉梅茲呼吸、也沒上過課不知道要怎麼出力，會不會影響我生小孩？有些孕媽咪很用心，會在生產前撥空去上生產相關的衛教課程、瑜伽，學怎麼拉梅茲呼吸。不過，如果媽咪沒時間去學、沒上課的話也沒關係，郭安妮醫師：「這些都是很簡單的技巧，媽媽上產檯的時候我們也都會再提醒，教媽媽。所以一定沒有問題的。」郭安妮醫師也分享一個生產出力時最簡單的小技巧：陣痛來時，嘴巴吸進一口氣閉起來，用上大號的方式出力就好。護理師、婦產科醫師會提醒你什麼時候出力、放鬆，聽指示即可。4.我會不會發生產後大出血、血崩的狀況？產後大出血確實很嚇人。除了媽咪自己檢查子宮收縮的恢復狀況，護理師也會在每兩小時、三小時，頻繁地關心媽媽的狀況，如果真的有什麼緊急的事件基本上都是來得及的。5.寶寶後期胎動變好少，我要怎麼確定寶寶還活著？因為胎兒長大、活動空間確實會變小。媽咪可以早、中、晚固定時間，吃完飯後靜坐一會觀察寶寶的胎動狀況、或是拍拍肚子叫寶寶起床。如果胎動次數比之前少於一半，媽咪就算是為求心安也可以到醫院檢查。尤其在過去醫療環境不發達的時候，更有「生得過雞酒香、生不過四塊板」來形容生產的風險。但幸好現在醫療體系發達、科學進步，大部分的孕婦都能順利生產。媽咪們就放心的帶著愉快的心情、跟待產包去生小孩吧～※本文由【媽媽寶寶】授權：
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2022-10-12 焦點.杏林．診間
醫病平台／酒店關門我就走
【編者按】本週的主題是「當醫師發現自己或摯友罹患重症時」。一位為同事所喜愛、病人所尊敬的醫師得到癌症，在治療療程完成後不久，發現復發而分享她對人生的諸多感觸。兩位高她一屆的校友深為她的演講與文章所感動，一位寫出如詩如畫的安慰之語，一位以身為癌症專家的經驗，分享親眼見證病人神奇康復的「奇蹟」。「醫病平台」一直希望能促進醫療團隊與社會大眾互相了解，如果本週這三篇文章讓讀者瞭解醫師本身或摯友面臨重症時的反應，與一般病人非常相近，也許醫病之間可以彼此更加瞭解，進而改善醫病關係。衷心希望這位好醫師在醫師好友的祝福下看到奇蹟的出現。延伸閱讀：醫病平台／心在愛中，感到平安；活在當下，就是幸福我常對自己說，我們都知道，「酒店關門我就走」。人生不過百，還沒有輪到自己的時後，我能瀟灑的這樣說。但事到臨頭，如何應對，我可沒有把握。曉青在台大醫學院低我一年，來美後少有機會見面。幾年前在法拉盛台大醫學院校友年會重遇，後來在大家的電子郵件上見面，偶爾她有幾句評語。直到有一天收到她寫的「抱歉最近因化療導致之手足綜合症，導致懶於上線(戴手套無法在手機上寫字），遲至今日作覆。但見君其他函件，談笑皆鴻儒，往來皆我師，也覺得有幸拜讀。」我才知道她在接受化療，有副作用，但她謙虛，沒有怨言，只有抱歉、感謝。我在網上設置幾個博客，常常有事沒事的加載一些雜想，寄給網友。有一次，我提到陸遊《釵頭鳳》的「錯莫難瞞」，還有家中院子的「石人」，曉青很快就在網上傳來【石語】：「錯莫難暪，今昔相憶。顧影不孤，石人無語。塊壘可積，心遠未迷。樹巔鳥棲，水畔鴨戲。羣賢雲集，草木清奇。俯仰寰宇，已得真意。」2021年11月7日她首次在美國癌症協會報告她的感想。她剛停止化療。雖然有掃描的可疑報告，她卻因為有機會和家人共渡聖誕新年而感恩. 但是停藥數月後，今年四月出現腹痛，轉移。上月（9/17/2022）應邀在美國癌症協會的「為生命接力」節目再度以醫生及病人雙重身分以英文分享她的感觸。她這癌症患者的旅程。幾年前她以醫生的立場在同一個平臺演講如何治療，面對癌症。不論是身為醫生，是病人，或者兩者兼任，翁惠瑛醫師說，薛曉青都是「娓娓道出人生在最終歸途上的各種場景，有追思、有鼓勵還有祝福，沒有一絲一毫怨天尤人，只有感恩、愛和正能量的分享」。賴明昭醫師也認為她的演講：「文情並茂，真誠告白，對病人與社會大眾會有更大的鼓勵。」這幾個月，我博客的文章有幸都有她很快傳來的詩句，都是畫龍點睛之作，可是她都不讓我註明作者，只好用GH代之。我寫了篇有關賴明詔學長著的「一個病毒學家與大學校長的心路歷程」的感想，不料她卻因為不能網上下載，問我如何能買到。賴學長知道後送她一本，幾天後居然收到她用512個字的敍述詩將書的意境和精髓用文字聲韻傳達得如此透徹、動人、字字珠璣，她卻說是：「初步拜讀後寫下綱要及感想，那時疼痛加劇，醫約繁多，往往疲累睡去，未能及時回覆。但研讀大作，實在是一大喜樂，喜樂的心乃是良藥。」知道曉青得到癌症後，明詔院士學長鼓勵她說：「人生不能完美。但希望你能往後看，知道你有過美滿的一生。而且也能往前看，知道你還有快樂的日子等待你，不管它有多久。活在當下，就是滿足。」酒店關門，誰都得走。「壽乎殤子，彭祖為夭」關鍵是個人在關門之前的經驗、體驗是如何？曉青在接受治療，勇敢的和癌魔對抗的時刻，也同時也不忘吸取新知，學習欣賞歌劇，隨時介紹周圍大大小小的美好，不自哀自憐，不忘關懷祝福他人，以正能量影響周圍的親友。看到海灘產卵的馬蹄蟹（鱟）照片，她寫道：「此蟹亦何辜，無柰成血奴。懷璧為其罪，藍血非貴族。已存取代物，遲遲未言殊。眾生皆有本，何時人醒悟？」近日我因為Walker 博物館的一副鏡畫，引用《莊子·應帝王》「至人之用心若鏡，不將不迎，應而不藏，故能勝物而不傷」的意涵。曉青馬上回應：「門裡門外，鏡中乾坤。不將不迎，無己為真。」就像章回小說的標題，非常切題。她的才思敏捷，不但能馬上瞭解作者的心意，而且用詩來明確的詮釋，像是信手拈來，卻是恰到好處。「應而不藏」，我以為她心已經在那個無己的境界。誰都不知道在人生的列車旅程上，自己還會待多久。剛才，我接到兒子好朋友突然走了的消息。雖然是癌症末期，機會小，但也不無戰勝可能。翁惠瑛醫師說說薛曉青是一位各方面都極出色的才女。更可貴的是，她身教我們如何在面對逆境時，如何奮鬥而且不忘關懷祝福他人。曉青，往前看，不要放棄。就如棒球賽一樣：「It ain't over 'til it's over.」把握今天，希望明天會更好。加油！
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2022-10-10 焦點.杏林．診間
醫病平台／心在愛中，感到平安；活在當下，就是幸福
【編者按】本週的主題是「當醫師發現自己或摯友罹患重症時」。一位為同事所喜愛、病人所尊敬的醫師得到癌症，在治療療程完成後不久，發現復發而分享她對人生的諸多感觸。兩位高她一屆的校友深為她的演講與文章所感動，一位寫出如詩如畫的安慰之語，一位以身為癌症專家的經驗，分享親眼見證病人神奇康復的「奇蹟」。「醫病平台」一直希望能促進醫療團隊與社會大眾互相了解，如果本週這三篇文章讓讀者瞭解醫師本身或摯友面臨重症時的反應，與一般病人非常相近，也許醫病之間可以彼此更加瞭解，進而改善醫病關係。衷心希望這位好醫師在醫師好友的祝福下看到奇蹟的出現。1973年台大醫學院畢業後赴美，接受了婦產科專科醫生的訓練及認證後，我做了近四十年的婦產科開業醫，於2020年退休。2021年四月診斷出膽囊癌，經過兩次手術及六個月化療，原來復原良好，可是僅停藥三個月後就見癌症復發，腹腔內擴散，已經不能再用手術割除，自五月開始兩種化療再加一種免疫療法。退休前曾經應邀做美國癌症協會亞裔癌症年會講員。後來也參與義工的活動。今年9月17日在該會Relay for Life的年會中，以醫生和病人的雙重身分，受邀和大家做一點分享。我們參加Relay for Life的活動，對已打完美好一仗的親友，獻上追思；對正在戰場上的病人們，送上鼓勵；而對戰勝病魔的倖存者，敬致祝福。在每一個場景，我們用心學習，都能體會「心中有愛，感到平安；活在當下，就是幸福」。生老病死，是必經之路。我們都希望長命百歲，但也不能不面對自己在世寄居，總有一天，我這客旅必踏上歸途。當天也是陳瑤畑女士（Louise Chen）追思禮拜的日子。她是與我併肩作戰的癌友。她患的是膽管癌，和我所得的膽囊癌位置上算是鄰居，治療方法也相似。她發病在三年前。我剛得病時她就來看我，親手烹調了美味的米粉及包子，並和我分享她的治療經驗。過去這一年半來，我見她忙於千橡教會的事奉，照顧主裡弟兄姊妹們，比大多數人都活得帶勁。8月12日我去醫院看她，也是道別。她在次日就進入居家臨終安養。談到她病中還精彩地幫助照顧別人，令人感動敬佩。她微笑說：「的確，這一生最後一段時間為主作工，似乎最具果效！」我也從她學到，無論時日長短，總還能積極的地「把握當下」。我的表妹夫Mark Agee在8月13日過世。當知道他的癌症已經擴散，而各種化療，放射線治療，及免疫療法已無效後，他和他所摯愛的家人們決定好好的把握著剩下來的日子。 他的小女兒在美國空軍官校，大女兒剛大學畢業，榮獲Fulbright Scholorship 到芬蘭留學。兩女兒都回到德州和爸媽一起過了彌足珍貴的暑假。還一起出外遊玩。當她們離開後，Mark進入了臨終安養Hospice的醫院, 在愛妻的守護下安然長眠。他們根據事前的安排，不要兩女再遠道回家奔喪，而是私人火化後，留待冬假期間再邀請親友們參加Celebration of life的追思儀式。Mark並未對他自己兩度艱辛抗癌而怨天尤人，反而對能有五年緩衝期，使他得見品學兼優女兒們完成高中及大學，度過一個個重要里程碑而充滿感謝。全家最後相聚，在愛中告別。去後則不用繁瑣儀式打擾親友。這也是把握當下，享受餘生的典範。至於今天還在接受治療的癌友們，包括我自己，雖然身體上會因病痛或治療副作用而有不適，至少可以數算以下的恩典：享受到關懷和愛護這一年半以來許多人寄來書信，許多人送來美食，許多人為我禱告。甚至許多癌友向我分享他們的經驗。九十八歲高齡的江媽媽，及八十二歲高齢的吳媽媽常親自為我及其他病友愛心烹調。散居各地的昔日同窗（台大1973同學們）Line上為我會診，中學及小學同學們結伴遠道來訪，加上教會大家庭每週查經，禱告及線上禮拜。從前的同事和病人常常問候。好友Carol恰是Event planner，還細心組織朋友們的關懷，讓我有足夠的休息。這種種正能量，讓我感受到「喜樂的心乃是良藥，心中有愛就覺平安」。同時也學習到如果不聚焦在自己的病痛上，把愛和關懷傳播出去，為别人稍盡棉薄，可以更有雙向的療效。健康時許多事認為理所當然，失去健康時，只要有一點進步（例如今天不痛，胃口較佳，精力較旺）都覺得蒙福自己四十多年忙於事業，對家庭多有虧欠。而現在外子每天親自照顧我的生活起居，兩個兒女全家每週來訪，三歲到九歲的4個內外孫兒女令我忘憂。舍弟舍妹每天探視或電話問候。並籌備週詳地帶我旅遊。手足之情，猶勝兒時。而在美國各州及台灣的親友們時時問候，比未生病前更感受到可貴的親情。我何其有幸！我有一位台大學長洪幸雄外科醫師，在他夫人診斷得了肺癌後，夫妻倆一年之內，嚐遍了洛杉磯米其林星級餐廳! 鶼鰈情深地共享餘生！喜歡念的書，喜歡吃的食物，喜歡去的地方，喜歡見的人。覺悟到可能時日無多時，會比較積極地把握當下，享受人生。把握當下過這樣的日子，此生已知足。疫情中的收穫——遠程參與COVID-19的疫情，觀光旅遊餐飲都大受影響。未能一償夙願時，我們可以唸唸宋朝大詩人蘇軾生平所做最後一首詩，寫給他兒子的：「廬山煙雨浙江潮，未至千般恨不消。到得還來別無事，廬山煙雨浙江潮。」心心念念的美景，跋涉相尋後發現也不過如此。心中有愛，處處都是美景！但是在疫情期間，聯絡方法也推陳出新，有革命性的改變。如用視訊開會，上班，學新知，看節目。包括參加今天的盛會。連看醫生門診都不必實體接觸了。紐約大都會歌劇院疫情期間每日一劇，免費線上觀賞超過一年，我有位好友林美珍，就給病中的我每日遠程上歌劇課。欣賞了超過一百齣，豐富了我的生活。對於身體虛弱、行動不便的病人們，遠程參與，反而更能把握當下，善用時間！「與癌共存」被譽為冠狀病毒之父的賴明詔醫師 /USC教授及台灣中央研究院院士，一生研究病毒，也兼及致癌的基因。提出「與病毒共存」的新理論。這觀念也可以應用到癌症，即使不能完全消滅癌症，我想在各種療法各有千秋，也各有局限的今天，「與癌症共存」，取得平衡，也許會是一種選項。我的好友Betty Yean，幾年前肺癌復發時醫師告知預後不佳，建議她兒子婚禮提前。不能等到六個月後。十年後的現在，雖然她還在用藥治療，但她生活如常，已有兩個上小學的小孫女們！我退休前收到一位病人Mrs H來信，二十年前我診斷了她的第三期卵巢癌，也參與她的手術。然後化療。當時預後也不佳，知道她搬離LA,久無音訊。所以接到她的來信頗為驚喜。 她告訴我說她安然存活，且那天是她九十三歲生日，特此告知。這樣的案例已經屢見不鮮，感謝默默從事醫學研究的工作者，一步一腳印地累積經驗。但願醫學的進步，不在延績生命長度，而在提昇生活品質。身為醫師，深感生命的奇妙，越來越不敢誇口科學萬能，只能謙卑地學習終身！在此恭喜戰勝癌症的朋友們，你們浴火重生，對生命必有更深的理解和珍惜。盼望你們多做分享，造福他人。「心中有愛，就是平安；活在當下，就是幸福」。
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2022-10-10 養生.抗老養生
只要活著就想持續美髮師工作！105歲還能挺直腰、當東奧聖火傳遞手的箱石阿嬤長壽秘訣
編按：在長壽大國日本，百歲人瑞不算少，但有位已經105歲的箱石阿嬤，不僅到現在仍然從事現役美髮師的工作，也順利完成東京奧運聖火傳遞的任務，打破火炬手的最高齡紀錄，不禁令人好奇，她保持長壽與活力的秘訣是什麼？今（2022）年已經105歲的箱石阿嬤，從16歲開始學習理髮，如今仍然是現役理髮師的她，不但走路不需要拐杖，還能挺直腰站著工作。她說，只要還有人需要幫忙剪頭髮，就會繼續做美髮師。「我很喜歡這份工作，到死都想握著剪刀。」她是如何維持對工作和人生的熱情，並保有健康長壽與活力？日走一千步 起床後和睡前各做一小時體操箱石阿嬤說，她除了每天起床和睡前，會各花一小時做活動身體筋骨的體操，也維持著每天在自家附近散步，至少走一千步以上的習慣，而這個習慣至少已經持續了30年以上。雖然只是簡單活動筋骨的程度，但是每天不間斷地持續，長久下來，就能發揮效果。而在理髮店旁，就是她自己開闢的一片菜園，多年來她在這裡種植各種蔬果，除了可以自給自足、和鄰居分享閒話家常之餘，還能達到鍛鍊身體的效果。「工作的時候，看到窗外的菜園風景，也會覺得很愉快。」而多樣攝取蔬果，營養豐富、規律的三餐也不可或缺。但除此之外，最重要的，或許還是維持著對於生活和工作的熱情。只要有人預約，她就會在店裡等候客人到來，「客人的笑容就是我的動力。」史上最高齡東京奧運火炬手 鍛練一年雨中完成任務除了是現役理髮師，箱石阿嬤還在2021年接下了東京奧運聖火傳遞的任務，她也是目前記錄最高齡的火炬手。箱石阿嬤說，當時奧運因為疫情不得不延期一年，「一度擔心自己能不能活到那個時候」，但她仍然堅持每天早上拿著重量（約1.2公斤）和火炬相近的棍棒外出練習，晚上再做體操鍛練臂力，整整持續了一年多，只為了順利完成任務。在活動儀式當天，天公不作美，不僅雨勢不小、還刮著強風。箱石阿嬤穿著雨衣，在眾人的加油聲中一步步前進，最後在雨中完成了200公尺的路程，順利將火炬交給下一位火炬手。「當時一心想著要跑完這段、還要注意不能讓聖火熄滅，都忘記身體的疲累了。」作為史上最高齡的奧運火炬手，箱石阿嬤在雨中順利完成聖火傳遞的任務。只要還活著 就想持續美髮師的工作直到102歲時因為不慎跌倒骨折，才和兒子、媳婦同住，在此之前獨自居住超過60年的箱石阿嬤說，「只要是活著一天，就希望可以拿起剪刀，充滿活力地度過。只要身體還能動，就不想改變這個已經做了一輩子的工作習慣。」1916年出生的箱石阿嬤，從小認為必須要擁有一技之長，萬一遇到什麼變故，才能養活自己和家人，而從老家栃木縣到東京學習理髮技術，也因此認識了未來的夫婿。兩人婚後生下一男一女，一起開了理髮店，丈夫卻隨即接到軍隊徵召令。在戰爭結束後等了8年，才接到丈夫的死訊，箱石阿嬤一度傷心到想要帶著孩子一起自殺，但最後仍然是為了孩子選擇活下來，也靠著這家「箱石理髮店」，把一對子女拉拔長大。「理髮師這個工作因為得長時間站立、手部的動作也要穩，所以沒有健康的身體是不行的。」箱石阿嬤說，從孩子長大成人後獨立開始，她就是一個人住，從70歲左右開始，她就養成了每天做體操的習慣。「活到這個年紀，對我來說，每天能夠這樣愉快平常地度過，最後安靜地離開人世，那也就好了。但聽說金氏世界紀錄最高齡的理髮師是109歲，那我可得努力活到這個歲數。」她笑說。資料來源／サライ、ESSE Online、婦人公論原文：105歲還能挺直腰、當東奧聖火傳遞手！箱石阿嬤的元氣秘訣：日行千步30年、自己種新鮮蔬果兼練身體
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2022-10-09 醫療.消化系統
預防胃食道逆流一圖秒懂禁忌食物 醫教飯後一招有助腸胃蠕動
胃疾問題可大可小，新北市立聯合醫院消化內科主任蕭家仁說，臨床上發生胃食道逆流的原因，排除先天結構因素或某些藥物導致，多數胃食道逆流是生活習慣造成的。他說，胃食道逆流吃藥只能治標不能治本，生活習慣的改變，才是不再復發的關鍵。飯後散步，久坐者定時起身、爬樓梯，有助腸胃蠕動。「胃食道逆流與腸胃道蠕動有相對關係。」羅東聖母醫院肝膽腸胃科醫師王威迪說，腸胃道蠕動不佳的人，容易便祕、腸胃脹氣，只靠胃藥無法改善腸蠕動的問題。他建議，容易胃食道逆流者，飯後一小時到戶外運動、散步；因工作必須久坐者，每30分鐘至1小時可起身動一動，或站著辦公變換姿勢，若工作場域有樓梯，多爬樓梯有助於刺激腸胃道蠕動。睡前3小時不進食，減少刺激胃酸分泌的食物。活動筋骨之餘，飲食怎麼吃也是重點，王威迪表示，「每樣東西都禁止，病人會覺得人生沒意義，也很難遵守。」但有些原則仍要遵守，例如睡前3小時盡量不再進食，少吃刺激胃酸分泌的食物，如辣椒、咖啡、酒品、茶飲、甜食、麵包、饅頭、豆製品、炸物、酸果汁、巧克力等；澱粉類可減量吃一半，輔以蔬菜、瘦肉來代替；水果選擇低甜度的為佳，多補充水分。高纖食物雖有益健康，吃過多卻易脹氣，王威迪認為「可以吃，但別過量，同樣的食物不要每餐吃，也不要每天吃，基本上就不會過量。」他舉例，粗纖維的薑有益於消化殺菌、刺激腸胃蠕動，但吃太多纖維又沒搭配適量飲水，反而會造成糞石、腸道不通等狀況。蕭家仁說，喝酒或抽菸會使食道蠕動功能變差。飲食方面，常吃油炸高脂食物的，脂肪會堆積在胃裡，拉長胃排空時間；酸性的番茄及柑橘類水果，還有巧克力、咖啡、洋蔥、辣味等刺激性食物，也會導致胃排空變慢、胃酸增加、賁門鬆弛。另外，很多人不知道薄荷也會讓下食道括約肌鬆弛，食物、胃酸更容易逆流。食道酸鹼值正常，卻仍感覺逆流，考慮心因性因素。而許多人認為飲食已經妥善控制，但仍有胃食道逆流症狀，蕭家仁說，有些人主觀認為自己有胃食道逆流，但國外治療指引會做24小時酸鹼壓力監測確認，若食道酸鹼值正常，表示客觀上並沒有胃食道逆流發生，逆流的感受可能來自心理問題。一般醫師會建議服用三環抗憂鬱劑等心理治療藥物，吃藥後約40%至60%患者會覺得改善。長期吃胃腸成藥，恐改變胃酸鹼值，影響鈣離子吸收。「生活作息是造成胃食道逆流難以控制的最大原因。」王威迪點出大眾迷思，若飲食習慣、生活作息沒調整好，吃再多藥物都只是減緩症狀，尤其長期服用胃腸成藥，會改變胃的酸鹼值，恐影響鈣離子吸收，甚至得小心骨質疏鬆的風險。王威迪說，胃食道逆流雖是常見疾病，但往往會與其他疾病混淆，當民眾感覺身體不適到影響生活，建議就醫進一步診療，畢竟自己不是醫師，購買成藥服用不見得能對症下藥，也可能延誤病情。胃食道逆流食療花椒豬肚湯關於食療，中醫師彭溫雅推薦一道本草綱目記載，針對胃食道逆流的食療法「花椒豬肚湯」。取一副豬肚，黑胡椒、白胡椒、花椒各研磨五公克。將豬肚用粗鹽洗好、汆燙並切碎。把黑白胡椒、花椒和豬肚一起放到碗裡，加一個洗米杯量的米酒，剛好蓋過豬肚。上述食材放進電鍋，在電鍋外鍋放兩杯水，電鍋跳起來之後，確認筷子已經可穿過豬肚，熟度剛好，再簡單調味，就可以吃了。彭溫雅表示，這些椒類有很多對胃很好的辛香料及活性物質，這些物質是酒溶性，可以浸泡於米酒萃取出來，米酒也有去腥的效果。外鍋兩杯水的電鍋，大約需要兩小時才會跳起來，這時候酒精也已經揮發掉了，只剩下大約一半的水分，因此，這道料理嚴格來說並不是要喝湯的，記得不要弄成一大鍋，米酒的量只要能蓋過豬肚就好了。避免胃食道逆流1. 維持適當體重。2. 飲食清淡、吃飯八分飽。3. 維持作息正常。4. 進食後2小時勿平躺。5. 不要穿太緊的衣服褲子。6. 睡前3小時勿進食。7. 增加身體活動量。
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2022-10-09 醫聲.罕見疾病
4長針直入腦門 罕病AADC病童靠基因治療續命
「我不知道如何向家人開口，說懷中的小孩或許得了現在醫療沒辦法救治的病，3歲左右就會離世。」小蒴媽媽哽咽回想，她被告知小孩可能罹患當時無藥可治的「芳香族 L-胺基酸類脫羧基酵素（AADC）缺乏症」後，為了安大家心，她故作鎮定，誆稱小孩吃藥即可康復，實則在家中廁所靜靜地流光了淚。毫無頭緒的怪病 哭聲成線索2013年，作為長孫、長子的小蒴，在全家族的期待中出生，隨即卻因發高燒進新生兒加護病房，6、7個月時，間歇性出現類似癲癇的症狀，且發作漸趨頻繁，小蒴媽媽只好抱著強褓中的稚兒到處求診，但即使朝著醫師指出的腦神經問題，深入檢查仍顯示一切正常，「醫師只告訴我持續觀察，但到底要觀察多久？」無盡的等待讓一家陷入愁雲慘霧。直到小蒴因重感冒到一間診所就醫，被醫師警告他的哭聲非同尋常，建議轉診至馬偕紀念醫院小兒遺傳科主任、罕見疾病基金會董事長林炫沛，困惑一家人的謎題才出現解答，小蒴最終被確診為AADC缺乏症。AADC缺乏症致自律神經功能失調 如小兒版帕金森氏症AADC缺乏症是一種罕見的體染色體隱性遺傳疾病，當缺乏AADC這種酵素時，不僅連帶影響多巴胺與血清素的製造，也一併使腎上腺素與正腎上線素分泌不足，引起病患嚴重的發展遲緩及自律神經系統功能失調等等。以小蒴來說，他的症狀包含肢體張力低下、全身性的手足徐動症、缺乏語言發展、餵食困難、昏睡、情緒不穩、眼皮下垂、睡眠障礙等等，有些運動障礙和巴金森氏症相當類似。不過最折磨人的是，每隔不久，小蒴都會歷經長達數小時的雙眼上翻且肩頸肌肉痙攣（又稱眼動危象），期間他難以學習、進食甚至休息。若沒有積極治療，AADC缺乏症病童終其一生不會有頭控能力，無法坐或站，無法講話，又因眼動危象造成進食不良，發生低血糖的症狀及吸入性肺炎，平均5歲左右便因嚴重功能障礙而逝。稚兒罹AADC缺乏症 全家因病停滯不前事實上，在2010年，台大醫院小兒部暨基因醫學部主治醫師胡務亮的團隊已經研發出AADC缺乏症基因治療，將AADC基因藉由腺病毒載體攜入腦中，提高多巴胺產量，改善神經問題，並以恩慈療法專案申請的方式，完成全球首例個案。然而，小蒴確診之際，正值團隊暫停基因治療恩慈療法，申請臨床試驗，期望往後藥物被核準納保，縮減每次個案申請耗費的時間，所以小蒴只好先接受多巴胺受體刺激物的藥物治療，並持續等待新藥。令人惋惜的是，台灣病童對藥物治療的反應不佳，小蒴也不例外，他的病情起色有限，依舊全身癱瘓、進食困難，一天睡不到3小時，持續發出的低鳴聲也侵蝕著家人的精神。普通的育兒生活想像，因為小蒴生病有了天翻地覆的改變。小蒴媽媽咬牙完成已考上的碩士班學位後，辭去原有的法務工作，改當時間彈性的大學兼任老師，小蒴爸爸則因沉重壓力疏離妻兒，隱藏身為家庭支柱的脆弱。某天，一陣崩潰哭叫聲劃破寧靜的早晨，小蒴媽媽上前查看，發現個性如鋼鐵般的媽媽，因照顧孫子而心力交瘁、不堪負荷，她才驚覺事情不能繼續下去，自此加入推動基因治療的行列，希望基因治療早日納保拯救一家人。台大醫院獨創基因治療 修補缺失的基因與溫暖身為團隊成員的台大醫院小兒部暨基因醫學部醫師徐瑞聲表示，當初他們成功完成首例基因治療恩慈療法後，原想正式申請臨床試驗，不料遭遇重重困難。由於新的臨床試驗需要製作新的病毒載體，並進一步完成毒性試驗，而該過程需要大量的經費支援，罕見疾病基金會與AADC缺乏症病友聯誼會到處奔走籌募經費，最終獲得張榮發基金會慨捐的千萬元，得以委託美國佛羅里達大學基因治療研究中心製造治療所需的病毒載體，再將載體捐予台灣醫院作為臨床試驗用途。截至2020年止，共有30位病童在台大醫院接受基因治療，小蒴就是其中一員。小蒴接受基因治療後，人生開始運轉，不只能自行坐直，手握湯匙進食，在他人攙扶下行走，眼動危象發作的頻率與持續時間也大幅下降，有辦法在媽媽的協助下學習，每天睡眠可超過12小時，臉上多了許多表情，家人之間逐漸有了互動與溫暖，「先生願意碰小蒴，小蒴偶爾也會抓一下妹妹的手，我媽媽也從照顧壓力中解脫。」小蒴媽媽欣慰說道。與時間賽跑 病家盼儘速獲得基因治療「基因治療越早接受越好，將有助於延長病童的壽命，以及運動、認知能力。」徐瑞聲指出，所有接受基因治療的病童皆有顯著的改善，最早的治療個案已存活逾10年，動物實驗也已維持超過15年，卓越成效也於今年7月獲得歐盟認證，核准上市許可。現在台灣尚未開始罕藥認定、許可證申請、納入健保，讓與時間賽跑的病家相當焦慮。陳莉茵表示，近年健保因財務困難，罕藥給付也日益艱困，經統計，自二代健保以來，公告罕藥至納入健保平均約需30個月。陳莉茵強調，罕病不似感冒，有很多便宜的藥可選，若沒有健保給付，病家負擔可能上看二、三千萬元；若沒有基因治療，病童將因病而殘，甚至死亡。因此她呼籲，在不影響現有罕藥專款的前提下，另謀財源引進罕病基因治療，協助病患能夠合理及時的治療與用藥。根據台大醫院新生兒篩檢統計，在台灣約每3萬人中就有1名個案，目前共有60位像小蒴一樣的AADC缺乏症病童，其中許多人正與其家庭受到病痛折磨，等待基因治療修補生命中的缺陷。
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2022-10-09 醫療.消化系統
胸口不適是胃病還是心臟病？醫授判斷依據：發作時機是關鍵
感覺像「心臟病發」？若只發生在飯後，要考慮腸胃問題。有人形容胃食道逆流（GERD）像「心臟病發」，因此很多病患先跑去心臟科就醫後，檢查沒問題，才輾轉到腸胃科。新北市立聯合醫院消化內科主任蕭家仁說，「心臟不適大部分是運動後發生，若是只在飲食後才有胸口不適感，腸胃問題的比率較高。」「胃食道逆流算是一種文明病。」羅東聖母醫院肝膽腸胃科醫師王威迪說，此病與飲食習慣、生活作息、壓力大、熬夜、肥胖等脫不了關係。現代人生活緊湊、工作應酬繁多，大魚大肉加上酒杯文化，胃食道逆流的人不在少數，看了醫師吃藥後改善，但不久同樣狀況又發生。王威迪說，有別於早期年代，民眾經常農忙活動筋骨，腸胃蠕動佳，胃食道逆流較少發生；邁入現代社會後，辦公室文化讓人生活型態改變，尤其上班族久坐少動，使得腸胃蠕動慢，胃酸逆流、排便不順等腸胃問題隨之而來。久坐少動、吃飯太快，盛行率逐年上升。生活緊湊、吃飯速度快，也是胃食道逆流原因之一。蕭家仁表示，人體分泌的唾液為鹼性，可以中和胃酸，而吃飯速度太快，會使食物無法與唾液融合，食物在胃裡一塊塊的無法消化，增長停留時間。建議吃一個便當要花20至30分鐘，慢慢咀嚼吞嚥，可讓消化功能較順暢，減少胃酸逆流的機會。另外，吃飯速度太快，連帶空氣跟著下肚，也容易發生胃脹氣等問題。王威迪指出，台灣胃食道逆流的盛行率逐年上升，高達15%至25%，即每四至五人就有一人深受其擾，且好發於30歲以上的成年人。蕭家仁說，也有部分病患是身體結構問題，因胃部凸出於橫膈上方，導致橫膈無法隔離胃酸逆流，就是所謂的橫膈疝氣。另外，年紀大身體機能退化、肥胖壓迫腸胃、穿太緊的衣服，都有可能發生胃食道逆流。壓力大，腸胃蠕動變慢，影響食物排空，胃酸增加。除了生理問題，心理問題也會影響胃食道逆流。情緒壓力大時，會讓腸胃蠕動變慢，造成胃酸變多、胃排空變慢。蕭家仁表示，情緒壓力是一種人體交感神經反應，身體將精力移去對抗壓力來源時，心血管持續努力工作，消化道吸收功能就會休息。感到壓力時，交感神經處於強勢，因此使得腸胃道靜止，食物排空就會變慢，留在胃裡胃酸增加、賁門鬆弛，進而造成胃食道逆流。當三道閘門都失效，可能出現慢性咳嗽、喉嚨異物感等非典型症狀。胃食道逆流可能出現典型與非典型症狀，蕭家仁說，典型症狀包括口腔有酸味、上腹脹、胸口灼熱；非典型症狀則因胃酸往上跑，導致非心因性胸痛；侵蝕喉嚨後導致慢性咳嗽、喉嚨異物感或疼痛；進入肺部導致氣喘或聲音沙啞；甚至造成牙齒酸蝕、牙齦發炎、耳朵痛。蕭家仁說，食道與胃之間，有一道「下食道括約肌（賁門）」的閘門；食道與咽喉間也有一道「上食道括約肌」的閘門；氣管與咽喉則有會厭作為閘門。若胃與食道間的閘門失效，則初步逆流即會發生，可能引發典型胃食道逆流症狀；若往上另兩道閘門也失效，則會出現非典型胃食道逆流症狀。王威迪說，食道與胃交接的「賁門」，平常處於緊縮狀態，僅在進食時才鬆開，吃東西太快會造成這個閘門鬆弛，而吃得快也代表當下情緒緊張，逆流症狀可能更嚴重。建議「情緒放輕鬆、吃慢一點」，如此能避免閘門鬆弛，胃酸逆流也會少一些。火燒心症狀最典型，晚上逆流易咳，可墊高枕頭。胃食道逆流的常見表現中，王威迪指出「火燒心」最為典型，胸骨或胃猶如被灼燒，嚴重者甚至會覺得喉嚨有異物感，「卡到像自己得了食道癌」。不過他說，只要沒抽菸、喝酒、吃檳榔的習慣，得食道癌的機會其實很低。除了火燒心，慢性咳嗽、噯氣、胃脹氣、反酸都是症狀之一。王威迪提到，因胃食道逆流造成的慢性咳嗽通常沒有痰，「晚上比較容易咳嗽，因為晚上會分泌較多胃酸」，可透過墊高枕頭減緩不適，以改善睡眠品質。「許多人會將噯氣與打嗝搞混」，王威迪說明，前者是氣體下不去，才會從嘴巴打出來，後者則是橫隔膜受不正常刺激，持續收縮而一直打嗝。噯氣也被認為是胃食道逆流的初期症狀之一。
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2022-10-08 退休力.自在獨立
第二人生追求成就感、第三人生追求意義感！丁菱娟54歲華麗轉身，找回喜歡的自己
「我覺得人生上半場的第二人生追求的是成就感，到了中場之後的第三人生所要追求的是意義感，就算是工作我也不要以賺錢為目的，而是思考有沒有意義」，影響力品牌學院、世紀奧美公關創辦人丁菱娟，在其人生高峰期54歲時離開董事長職位，創立新事業，華麗轉身的她，從寫作到集結成書、從演講到輔導創業，將54歲以後的自己當成一個很大的實驗劇場。回想中年時期的「改變」，丁菱娟說，應是源於自己害怕沒法再學習成長吧。「我覺得當時的自己有點位高權重，當董事長十多年、有很棒的團隊、創造不錯的佳績，但我發現內心反而覺得沒有挑戰性，也覺得慢慢需要把舞台讓給年輕人，因此覺得有點揮灑不起來了」。自在生活 不想再為錢做事丁菱娟表示，人大約在50歲時會想很多事情，當時的她思考著，這樣的日子還可以過多久，自己總有一天會退下來，同時也愈來愈懷疑大家尊敬的是自己的頭銜或是個人，「我覺得繼續留在原來的位置，成長的空間會愈來愈小」，有了這樣的想法後，丁菱娟開始規畫並有意識地培養接班人。重視生活儀式感的丁菱娟，在54歲時為自己辦了一場告別人生上半場的演唱會，開啟第三人生。丁菱娟是在離開職場後才問自己想要做什麼事情，「我不想再過朝九晚五的日子，不想再為錢做事」，聽到心底聲音的她，開始盤點還有什麼想做但沒做的事，「除了吃喝玩樂，我還是要有一點工作，只是工作性質不像以前那麼緊張，我希望把人生的自主性抓回來，所以我開始寫作。」丁菱娟發覺透過寫作獲得了很大的力量，除了讓心情穩定下來，也可以落下思考，過程中有助於自己釐清很多事情，「後來出了書《享受吧！50後的第三人生》，其實就是我離開職場後，在沒有職銜光環下，實驗如何做自己想做的事情。」開心創作 每年挑戰3任務丁菱娟每一年會給自己三項任務，包括：完成一本書、挑戰一項運動、選擇一處自己喜歡的地方或國家待上一個月，好好感受生活。受到疫情影響，今年的運動與出國任務，也做了些調整。丁菱娟為自己安排了很酷的爵士鼓學習，同時為新創立的影響力品牌學院，新建了一個「CEO品牌體驗俱樂部」的社團。「除了上課，我想帶領大家用體驗的方式，去看看台灣很多很棒的品牌，以及他們的品牌故事，在生活中體驗美學經驗」。如今的丁菱娟，有意識地持續做著自己覺得有意義的事，生活過得緊湊而開心。身為暢銷作家、專欄作者，同時也是創業家、創業導師，生活實驗者，她經常在媒體上分享職場工作的觀點，以及活出自我的期許，影響許多年輕人及熟齡人士。她說：「我喜歡一直創作，做自己沒有做過的事情，自我突破的過程很開心，做自己喜歡又擅長且可以實踐的事情，一步步築夢踏實、完成自己當初想要改變的改變，我很享受這個過程。」中年改變第一步 了解自己要什麼【聯合報／文／何雅玲】「找到自己、找回喜歡的自己」，是中年很重要的一個命題，而心態則是改變的第一步，談到中年困境與再就業，丁菱娟以自身的經歷與觀察分享，了解自己想要的是什麼，將心態擺好、有所取捨，有意識地累積自己，有勇氣的踏出第一步，不管成功與否，至少讓自己不留遺憾。人到中年，想「找回自己」的這份心情，其實是強烈的，只是被隱藏了而已。丁菱娟覺得到了中年會比較有自信、體驗也較多，想做自己但沒有勇氣踏出那一步有些可惜。當然，願意踏出那一步的人，有成功也有失敗，但至少人生不會有遺憾，如果想要改變，就要有意識地累積並行動，不要等到無力改變才後悔。如果你還在第二人生，不管還在職、想轉業或被退休，丁菱娟建議多發展自己的第二興趣，不論未來是否可以成為生財器具，至少在生活上會有一些改變。以前的丁菱娟，為了工作每天加班，捨棄了歌唱、畫畫等興趣，連親子關係都有點緊張，「後來我驚覺不能如此，我要去把我喜歡的那個丁菱娟找回來」，她說：「我重新找回我的興趣，我的生命出現了改變，工作時想到即將到來的繪畫課程，那個愉悅的心情讓工作效率更好，沉浸在畫畫時也忘卻煩人瑣事，自己也變成比較有趣的人。」
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2022-10-08 名人.許金川
許金川／肌少症、「雞」小症 都要鍛鍊
80歲阿公由阿嬤陪同前來看診，主訴四肢無力，看完診。醫師：「是肌少症。」阿嬤：「『雞』小症？年紀那麼大了，『雞』小一點也沒關係，反正也很少用！」人是動物，就是要「動」的物，因此，上天設計，肌肉沒有動，肌肉纖維就慢慢萎縮，也因此老人家一旦臥床沒有動，四肢肌肉就會越來越萎縮，如果不做肌肉運動，通常就會一直癱在病床上了。年紀大了，肌肉量就會慢慢流失，這是不少老人家發生肌少症的原因，因此多多運動，攝取適量的蛋白質，也可以降低肌少症的發生。至於「雞小症」，也是老人家常有的現象，其原因與老人家的肌肉萎縮，海綿體纖維化以及「用進廢退」不常使用有關。肌少症厲害，體能減退，容易跌倒，造成意外。雞小症，夫妻性生活不美滿，也會影響感情，當然，目前有壯陽藥可補強，也可以局部打震波改進。肌少症可以藉由運動、肌力訓練改正，尤其重力訓練這幾年來幾乎成為全民運動，但運動傷害造成不幸也時有所聞，因為目前任何人都可以做健身教練，但如果病人有心臟病或高血壓或動脈硬化等隱疾，如果操之過急或用力不當，可能會產生意想不到的副作用。例如有人做重力訓練引起肋骨骨折，也有人引起心臟瓣膜斷裂，也有人發生主動脈剝離，都是活生生的案例。總之，了解人體生理的知識，如何防範肌少症或雞小症，都是保有中老年人健康幸福人生的必要條件。●肝病防治學術基金會定期出版好心肝會刊、並發行B型C型肝炎暨肝癌治療小手冊，最新的好心肝會刊已出版，歡迎來電索閱。若您有肝病醫療問題請洽本會免費肝病諮詢專線0800-000-583或上網：www.liver.org.tw查詢肝病相關資訊。
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2022-10-08 養生.聰明做健檢
很多癌症都是在50歲被發現！30、40、50、60歲健檢最該注意的事
誰都不想生病，但在還沒生病之前，每個人對健康的定義卻是相當主觀，我們醫師常被問到的一個問題：「我x歲了，要做全身健康檢查嗎？」這反映許多人在自以為健康的前提下，不知道如何判斷自己適合的健檢，其實可以用年齡做區分，不同的階段，身體、生活型態、人生角色都不一樣，答案也是相對的。 通常我會用「30～50歲」跟「50～70歲」兩個階段來看待。其中，30～50歲這個階段我又會分成「30～40歲」跟「40～50歲」兩個小階段。 30～40歲的人們多半已工作數年，因工作壓力的累積，身體出現新變化，特別是男性，在工作壓力大的前提下，容易因為飲食不正常、外食多、少運動而肥胖，也因而種下心血管疾病的風險。此外，壓力大刺激交感神經，長期壓力也會使得腎上腺皮質素過度分泌，容易造成血糖升高、脂肪堆積、三高等慢性病都是經年累月的結果，因此從30歲起，建議一定要有要有新陳代謝方面的血液生化檢查，即使是員工體檢，都不要忽略。 30歲起的的健康檢查也可增加一些常見的腫瘤部分，特別是有癌症家族史者，例如女性的乳房超音波；男性若有抽菸習慣，則可早期進行肺部檢查，甚至因為飲食不正常，則可做腸胃鏡檢。 40～50歲跟30～40歲階段很類似，但除了主動的態度之外還要積極，這階段小孩可能還小，加上有父母要照顧，可以說是壓力最大的一個階段。 40～50歲，除了定期健康檢查外還要多從事健康促進活動，如健康均衡飲食、運動等，也建議開始收集健檢報告的習慣，讓未來的檢查結果有比較的基礎。我常跟人家說，學生時代陽春不過的健康檢查可能都有參考價值，例如有些人膽紅素本來就比標準值稍高，但若有紀錄可循，他向來是如此，知道是個人體質之故，就不會覺得意外及焦慮。 由於多數癌症發現的年紀約從50歲開始，因此，40～50歲這個區間，若沒有做過一次較完整的健檢，在這個階段可以考慮做一次，可能可以早些發現腫瘤或做為日後身體構造比對的基礎。 很多人對精密影像健檢會有鴕鳥心態，認為不知道反而沒事，但很多腫瘤一開始是沒症狀的，若檢查結果正常反而才不會對身體發生的一些小症狀疑神疑鬼，就算有發現也大多是早期病竈，還比較容易治療。 50～70歲可以說是健康檢查下個階段的分水嶺，其中，以乳癌為例，雖然乳癌在特定族群有年輕化的趨勢，但50歲左右仍是發生率最高的年齡，這時癌症篩檢就不能忽略。 到了50～60歲時，小孩也開始大了，有較好的經濟基礎，要多久做一次全身健檢呢？這其實是沒有標準的，這好比保險，有人想保1千萬，但有人只保100萬，端看你對人生風險的態度。 在50～60歲這個階段，檢查的結果常常是發現身體有一些毛病，因此必須保持主動面對的心態，該治療就治療，該追蹤就定期追蹤，該改變生活型態就應該生活規律。 隨著人口老年化，60～70歲以後的健康檢查要怎麼做呢？我認為要看當時的健康狀態。有人70歲了，還是活力十足、社交頻繁，這時候反而要把這樣的老人當50～60歲看待，若原本就有健康檢查習慣，可以維持自己既定的頻率，繼續維持良好的健康生活型態。 80歲以後腫瘤發生率反而降低也較不須積極治療，因此，積極的全身影像健康檢查較不建議，反而中風心肌梗塞的發生風險仍持續增加，積極防治三高，健康促進仍屬必要。 大體上，所謂的定期健康檢查可以分階段來看，30～50歲是我們人生工作、經濟、家庭負擔的重要時期，而50～70歲則是規劃退休生活，不管哪一個階段，維護健康的重點方法雖可不同，身體健康一樣重要。 作者簡介韋朝榮 副院長/主任醫師 Chao-Jung Wei專長：放射診斷科現職：臺北市北投健康管理醫院 副院長/主任醫師學歷：美國杜克大學病理學博士，國立陽明大學醫學系經歷：台中榮民總醫院磁振造影健檢中心主任醫師，台北榮民總醫院放射部主治醫師，國立陽明大學醫學院助理教授，教育部頒定助理教授專欄簡介／北投健康管理醫院臺北市北投健康管理醫院，為國內首家命名「健康管理」之健檢醫院，提供高階影像健康檢查、美容醫學，融合假期微旅，全方位照顧您與家人的身心靈。本院延攬榮總、北醫、長庚等醫學中心經驗豐富醫療團隊，透過高科技精密儀器提供專業判讀，在醫檢分離的優質環境，享用營養師調配、北投老爺酒店主廚設計的健檢餐，安心完成一日健檢、醫師當天一對一詳盡解說，有效提供健康管理、諮詢及轉診服務。http://www.tpehealth.com/延伸閱讀： 下半身循環好，自然就變瘦！一天3分鐘，她靠「轉轉腳踝」6個月瘦15公斤
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2022-10-08 養生.人生智慧
在病房門外，朋友罹腦癌卻痛苦到不願見她...癌症末期朋友的一句話，讓志玲姊姊體會：「無力感」是種最無聲的折磨
改變的力量當這個世界形成善的迴圈， 不斷的傳播與循環， 改變，就成為可能。 無力感，是一種最無聲的折磨。 我有一位朋友曾經是學校的校花，主播臺閃耀的一顆星。正值花樣年華的她身體一直不太好。為了不讓我們擔心，也不要影響我們的心情，有時和她出門，她會盡量隱藏，不在我們面前發作。她熱情的指導我們做手工藝、陶器、蛋雕。 直到有一天我們才知道，她不斷反覆進出醫院是因為腦癌，手術與治療不下幾十次。這樣的她是如此堅強，每次見到她都還帶著滿滿的笑容，如此令人不捨。 最後一次在醫院病房門口，她已經痛苦到不願見我， 在門外的我，好難過好難過， 好希望好希望，自己能做些什麼。 因為基金會的關係，我看過好多關於分離的悲傷故事，有的是因為不得已，有的是無法取得彼此的諒解，有的是還有機會補救，有的，卻只能成為永遠的遺憾。 其中我遇過一位朋友， 結婚不久剛剛有小孩，但是已突發至癌症末期。她的笑容燦爛無比，她的正向樂觀遠超過你的想像。 我最後一次見到她時，正好報紙不曉得寫了什麼有關於我的負面新聞。她一見到我就用非常洪亮的聲音，元氣十足的告訴我：「不要在乎別人怎麼想，志玲姊姊妳趕快成立基金會啦，我一出院就去當妳的義工， 快快快。」 於是我真的成立了基金會，但她卻離開了我們。 最大的無力感，來自於我們沒有辦法提供幫助。 以前常常會說我何德何能，擁有這樣的人生， 老天爺一定是期許我做些不一樣的事，不是為了自己，而是為了那些需要幫助的人。 我能夠改變些什麼呢？ 我能夠讓失去希望的生命獲得重生嗎？ 我能夠讓偏鄉的學童得到教育的機會嗎？ 我能夠讓有才華的孩子，走出去看世界嗎？ 我能夠讓生病的孩子獲得完善的醫療照顧嗎？ 我能夠在發生危難時，伸出急難救援的雙手嗎？ 很純粹的～希望用自己微薄的力量，做些改變。 我告訴我自己，我可以， 我可以擁有改變的力量。 在慈善這條路上走得越久越遠，就越感受到一個人力量再大，投到浩瀚的天地中仍然非常微不足道。 然後慢慢我懂得了，一個人畢竟有限， 所謂改變的力量，是集結大家的力量和愛心， 將所有的「給予」傳送到世界上需要幫助的角落， 行動所創造的影響力，不僅可以改變自己，也可以改變世界。 讓貧困得到協助，讓病痛獲得醫療，讓夢想可以實現。 人心在有失去、有獲得的狀態下，也應該有所回饋， 這個世界才會形成善的迴圈， 不斷傳播與循環，改變就成為可能。 只要心還在跳的一天，就能夠有所改變。 【ChiLing優雅小提醒】◆生命中一定有存在無力感的時候，但千萬不要放棄相信自己擁有改變的力量。 ◆人心在有失去、有獲得之下，也應該有所回饋。書籍介紹剛剛好的優雅：志玲姊姊修養之道作者：林志玲出版社：遠流出版日期：2022/05/26作者簡介／林志玲擁有加拿大多倫多大學西洋美術歷史和經濟學雙學位，曾去了義大利和日本短期留學。把一般人認為是困難的事情當作是每一天的學習，最高學歷應該是「學無止境」。2011年成立「志玲姊姊慈善基金會」至今，關懷弱勢族群並協助兒童的學習與醫療。讓貧困得到協助，病痛獲得醫療，夢想達到實現。用溫柔而堅定的力量，在回饋社會的道路上，永不止歇。延伸閱讀： 下半身循環好，自然就變瘦！一天3分鐘，她靠「轉轉腳踝」6個月瘦15公斤
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2022-10-08 養生.心理學解密
痛失親人的悲傷，如何渡過？ 專家：7招助你面對痛苦走出喪慟期
人們在失去心愛的人之後，面對喪慟的方式各不相同。有人會沉浸在痛苦和其他各種情緒中，有人會盡量轉移自己的注意力，以免被那些排山倒海而來的情緒所淹沒。兩者都沒有錯。事實上，兩者都有其必要。我們無法馬上就走出喪慟，也無法長期承受如此深重的痛苦，而不讓自己喘口氣。然而，我們若不允許自己去感受那種痛苦，就無法走出喪慟。因此，我們要做的是：有時允許自己去感受那種痛苦，有時則去做一些能安慰我們並轉移我們的注意力的事，以便暫時喘一口氣，並為自己的身心充電(Stroebe & Schut, 1999)。我們該如何渡過心愛之人過世後，這段傷心難過、茫然無措而且往往混亂失序的喪慟期？威廉．華爾頓(William Worden，2011)認為在喪慟期間，我們可以做四件事：1.設法接受心愛之人已經離世的事實。2.設法處理自己的喪慟情緒。3.設法適應心愛之人已經不在的環境。4.設法以新的方式與逝者保持連結，同時過好現在的生活。因此，在這段期間，你有必要讓自己好好感受那些情緒。有時那些情緒會不由分說的自動湧現，但你也可以透過主動的方式(例如：觀看一個裝滿昔日回憶的盒子，或造訪逝者的紀念碑)去體會。這樣你才可以將內心的情緒流露出來，並透過談話、寫作或哭泣等方式表達。當你感覺自己需要抽離時，不妨把注意力轉移到某件可以減輕壓力反應的事物上，你也可以使用一些方法讓自己的心神安定下來。至於該怎麼做，並沒有一定的公式，因為每一個人、每一段關係都不一樣，所以喪慟期間的狀況也各不相同。最重要的是你要找到安全的辦法，讓自己在喪慟的情緒過後得以恢復元氣。如果我們在心愛之人過世後，表現出一副若無其事的樣子，絕不允許自己哀傷，可能會導致幾個問題。其中之一便是，我們需要不斷地努力才能保持這副模樣，為此我們只好讓自己忙個不停，擔心自己萬一停下來，就會被那些情緒所淹沒。於是，我們就會逐漸陷入一個困境。首先，我們會因此無法休息。其次，當那種痛苦太過劇烈時，我們用來壓抑痛苦的手段，可能會傷害到自己以及我們的人際關係。這是因為如果我們和自己的某種情緒失去了連結，就會和所有的情緒都失去連結。一、感受所有的情緒在喪慟期，你要允許自己有各式各樣的感受。包括：絕望、憤怒、困惑，甚至也包括喜悅。心情好的時候，就微笑吧。你可以享受溫暖的陽光照在臉上的感覺，聽別人講笑話時也可以放聲大笑。這都沒有關係。要允許自己再次享受生活。剛開始時你可能會有一些罪惡感，這很正常。但正如你要允許自己感受痛苦，你也要讓自己偶爾開心一下。兩者都很重要。這樣過了一段時間之後，我們就能學會一如往常的過日子。這並不代表我們忘了逝者，因為我們和他們之間的愛與連結永遠不會消失。二、每天邁出一小步不要小看每天一小步的力量。如果你連每天站起來洗臉都有困難，那麼就把每天早上洗臉設為你現在的目標。一次只設定一個目標，做自己能夠做到的事，然後再設法往前進。三、不要有任何期待如果你期待自己在喪慟期應該有什麼感受、表現出什麼行為，或應該多久就回復正常，只會讓自己更加難受。我們之所以會有這些期待，是因為過去人們都把有關喪慟的種種，當成一個禁忌話題，從不加以談論。而因為有了這些期待，許多處於喪慟期的人都以為自己不太正常、做得不對，或認為自己太過軟弱，並深感孤獨。所幸有幾位學者在這方面做了開創性的研究，使我們更加瞭解喪慟是怎麼一回事，並知道如何幫助自己渡過這段時期。事實上，我們在喪慟期間所產生的種種感受以及情緒上的起起伏伏，都是正常的現象。由於過去人們都避而不談這方面的問題，才會使我們擔心自己是否做得不對。事實上，我們應該採取一個對自己更有幫助的做法，那便是：疼惜自己，並懷著善意與他人建立連結，讓自己能夠毫無顧慮地表達內心的感受。四、找信任的人表達感受表達感受有時並不是一件容易的事。有些人會很想訴說，有些人則既不願意開口，也不知道該怎麼表達。如果你想訴說心中的感受，可以找某個你信得過的人，和他們聊聊。如果你擔心這樣會造成別人的負擔，讓對方覺得不勝其煩(你會有這樣的顧慮是很正常的)，不妨直接向他們表明。對方如果是你的好朋友，就會告訴你他們可以做到什麼程度。如果你開不了口，可以用寫的。不管你想到什麼、有什麼情緒，都可以寫下來。這樣可以幫助你釐清想法和感受。唯有設法處理這些痛苦的感受，我們才能走出喪慟。有些人會透過繪畫、音樂、運動或寫詩等形式來表達。無論哪一種方法，只要能讓你安全地發洩並表達自己心中的痛苦，都值得嘗試。如果你不知道該從何著手，就先從你最先想到、過去曾經對你有用、或者你感到好奇的方式開始。如果你沒有治療師從旁指導，為你守住情緒的界限，你便可以透過這類方式來宣洩、並表達自己心中的情緒。有時你要去感受那些情緒、有時則要克制、有時你要面對、有時則要掉過頭去，以便讓身心得以休息。因此，如果你想發洩和表達那些痛苦的情緒，要先建置好安全網，讓自己得以恢復正常。五、記住逝者，繼續生活當你想起已逝之人就感到痛苦，但過著沒有他們的生活同樣也感到痛苦時，可能覺得兩者似乎彼此衝突。也就是說：你一方面需要應付生活中接踵而來的各種責任與義務，但另一方面，只要某個記憶片段在你腦海中浮現，就會讓你無法承受。你希望自己能照舊生活，但也想和他們保持連結，不想將他們遺忘。但隨著時間過去，你會發現這兩種需求其實可以並行不悖。你可以刻意撥時間為逝者舉行紀念儀式，讓你們之間的關係得以延續，另一方面也可以每天活在當下，為自己的未來努力。要走出喪慟，最重要的就是面對自己的情緒，允許自己去感受那種痛苦，並設法安慰自己、支持自己，然後再放下那些痛苦，接受現狀，照舊生活，並設法讓自己疲憊的身心，能夠得到休息與滋養(Samuel, 2017)六、帶著傷痛成長因失去摯愛而造成的傷痛是無法痊癒的。我們不希望忘記自己所愛的人，想讓他們永遠留存在我們的記憶中，並且感受到我們和他們之間的連結，因此這樣的傷痛永遠不會減輕或消失，但是我們可以帶著這樣的傷痛努力生活(Rando, 1993)。許多人在接受心理治療時，都發現這樣的概念對他們頗有幫助。儘管逝者在我們心目中的地位仍然像過去一樣重要，因此我們還是會因為失去他們而感到痛苦，但我們可以將他們放在心中，讓自己帶著那份傷痛成長，並創造一個有意義、有目標的人生。你可以設法懷念逝者，持續感受你們彼此之間的連結，同時也繼續生活。你將會發現：痛苦與喜悅、絕望與意義，都是生命的一部份，而且你有能力活下去，也能自己走出痛苦的深淵，繼續前行。七、尋求專家協助尋求諮商師或治療師的協助，並不代表你面對喪慟的方式有什麼問題。要渡過這段痛苦的時期，我們都需要他人的協助，但並非每個人都有一個可以信賴或吐露心事的對象。這時，你不妨尋求心理師的協助。他們都受過專業的訓練。你可以放心地向他們傾吐你的痛苦，而他們也會給你一些可靠的協助。他們會幫助你瞭解自己的情況，並運用一些技巧協助你安全地渡過喪慟期。同時他們也會讓你對喪慟期間可能面臨的狀況，有更進一步的認識，並且聆聽你的心聲。他們不會像別人那樣評斷你、給你建議，或試圖為你解決問題。他們知道人必須面對喪慟期間的痛苦才能走出來，而他們的職責就是和你一起渡過這段時期，並且在你需要的時候給你一些指引。哀悼逝者如何走出傷痛Tip：●要面對痛苦才能走出喪慟。●我們需要一段時間才能適應摯愛之人已經不在的日子。●即使逝者的形體已經消逝，我們仍必須設法與他們保持連結。●唯有接受摯愛已逝的事實，我們才能繼續從事那些對我們來說很重要的工作。在喪慟期間，無論你有什麼感受，都是正常的。●只要一次邁出一小步，不斷前進，情況就會有所改變。 ※本文摘自遠流出版社《為什麼沒人告訴過我》
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2022-10-07 焦點.杏林．診間
醫病平台／「道聽塗說」的再思考
【編者按】本週是三位非醫學專業人士回應9月5日、7日、9日三位醫師「道聽途說對醫病關係的影響」、「醫師也會抓狂」、「辯護主流醫學」的看法。一位長照家庭的照顧者寫出她個人以家屬的身份遭遇過不同醫師的經驗，也表達她對醫師辛勞的感激。一位大學外文系教授舉出契訶夫的短篇小說「敵人」，引出一個簡單的道理「在極度缺乏理解與信任的情況下，醫病溝通承擔極大的失敗風險」。一位醫學人文的歷史學教授直指現代醫療是「陌生人的醫療」，而醫病雙方需要克服彼此理解的障礙。希望這六篇文章可以幫忙醫病雙方瞭解彼此的盲點，並且在醫病之間發生衝突時，能發揮「同理心」，了解對方的立場，而能相互尊重與信任。延伸閱讀：醫病平台／回應非主流醫學帶給醫病關係的困擾延伸閱讀：醫病平台／道聽途說之我見現代醫療是「陌生人的醫療」，這是九年前拙作的主題，借自醫療史學者Charles Rosenberg的名著The Care of Strangers(1995, 1987)的觀點。所謂陌生人的醫療是指近代以醫院為主的行醫模式，醫者與病人之間通常是陌生人的關係。近代以來科學醫學(scientific medicine)的發展是醫院醫療的重要基礎，從解剖學生理、微生物學，乃至於二十世紀之後的生化、藥物、分子生物學等都讓現代醫療與十八世紀以前的醫療迥然不同。回顧歷史，科學的進展提供了醫療許多的利器，能治療許多令過去醫師束手無策的疾病(參見《科學發展》，2013年四月份，484期)。無疑地，這是科學的進步，但是內建於醫院醫療的陌生人關係也讓醫病之間的信任不易建立。然而，病人是否必然能受惠於這個進步？對於進步的信心往往使我們遺漏醫療中重要的主角——病人。作為醫病關係中另一方的病人，是否也跟著科學的腳步「進步」了？歷史變遷極少是全面性的。雖然正如三位醫師不約而同地指出，主流醫療乃是建立在嚴謹的實證基礎上，但是，對於病人而言，陌生人口中的嚴謹科學與有效性並非顯而易見，也難敵親友的好意或是文化親近性，一邊是需要許多解釋的艱澀知識，一邊是親切可感知的文化，病人的傾向有跡可循。除了筆者之前討論的醫院醫療之外，科學的進步—知識的浩瀚龐雜—也為醫病關係帶來過去歷史上少見的負擔，即所謂的知識落差。病人越難了解醫師的專業語言，就越難與醫師建立信任關係，除非有其他的條件來彌補(如親友介紹或是長期關係)。一般人很難參透醫療知識、繁複的醫療流程、醫療專業精細的分工，如此更提高建立醫病信任關係的難度。病人依其在社會所處位置的不同而與主流醫療的距離不同，從巨大的鴻溝到熟悉理解，多數人之於主流醫學，恐怕都是站在鴻溝的另一邊，而距離越遠者，就越需要時間與精力溝通。除此之外，即便是同為主流醫療的成員，不同科別、資歷與院所的醫療人員還可能提供給病人不一致的資訊或建議，例如王棋新醫師文中提到的心臟節律器的例子，或是退火氣藥物的例子(可能是其他院所挪用常民的語言來指稱消水腫的藥物而造成的誤解？)。這個不一致部分源自於不同科別的差異，但更關鍵的是醫療的不確定性。雖然現代醫療充滿了SOP與手冊，但是放在疾病歷程的脈絡來看，患有相同疾病的不同病人，因種種原因，還是可能得到不同的醫療措施。當然，偶而見諸媒體報導的醫療詐騙新聞確實也會讓病人生疑，而這也是為什麼尋求「第二意見」（second opinion）很重要。從病人的所作所為及其盼望看來，我們看到了歷史的不變——當代的病人跟歷史中的病人一樣，他們都希望藥物具有速效、病痛可以很快康復、在A醫者那裏沒有獲得他們想要的療效，就可能換到B醫者(可參考張苙雲教授早期的作品〈逛醫師〉，1998)，求醫的歷程中，多方求治、嘗試不同療法等等，均為常見的現象，尤其是遇有疑難雜症時更是如此。或許更令當代許多醫師難以接受的是，病人有時並不在乎醫者的經歷背景是否權威顯耀，不管是哈佛、台大、還是名不見經傳的地方，他們只在乎醫者所提供的療法是否有效或是可信，因此病人棄主流的醫學權威而就江湖郎中時有所聞。換句話說，病人的行為與信念就是特定情境之下人的行為與信念。如果你穿了他的鞋子——與他具有差不多的社經地位、差不多的文化信念、差不多的教育程度、類似的人際網絡，與他有類似的病痛與求醫歷程，你的行為模式很可能會很類似。希望上述的討論可以提供給本周專題裡面幾位用心良苦的醫師稍微釋懷，也給讀者們多一個思考的方向。在此，我想進一步談談可能的改善作法。首先，是有關病人使用非主流療法所造成的問題。病人因種種因素而拖延接受主流醫療的現象，歷來有不少研究，其中的主要發現之一是貧窮者最常拖延接受治療，其原因有很多，當然也包括嘗試另類療法。這類研究有相當多是針對乳癌，值得注意的是，有些乳癌病人延誤就醫的原因並不僅是因為她們相信非主流療法，而是不易取得主流醫療資源或是羞於就醫。因此，這類例子反映的也是健康不平等與性別身體政治。此外，1999年BMJ曾經刊載一篇有關輔助性醫療的基本認識的文章(complementary medicine含非主流療法)，雖然該文主要適用於英國的脈絡(有些輔助性療法已經被納入該國的醫療體制中)，但是其中有兩點建議非常值得我們參考——認真看待病人以及良好的溝通。首先是有關認真看待病人。BMJ該文指出，使用輔助性療法的病人通常有潛藏的動機(藥效不如預期、副作用等)。這或許就如黑琵醫師文中所提到，有些病人及其家屬認為「化療很可怕，一做就會去掉半條命」，因此轉而尋求坊間其他療法。誠然如黑琵醫師所言，很多癌症治療的副作用已經可以獲得良好的控制，但是「化療很可怕」也並不是毫無根據，而是來自於過去與現在許多癌症病人的經驗。針對這個問題，醫師們除了設法減輕副作用之外，可能也要花更多的心力來跟病人說明。例如，黑琵醫師的先同理然後解釋的方式。其次是關於溝通。BMJ該文也指出醫師可以幫助病人避免非主流療法所可能造成的傷害。要達此目的，最重要的方法是維持開放的態度並與病人(甚至另類療法的提供者)進行清楚而有效的溝通，如果醫師對非主流療法一律採取否定的態度，病人就很有可能隱瞞，甚至拒絕主流療法。越是開放的醫師，越能與病人協商對病人最有利的治療策略。有趣的是，該文也指出，英國有些醫師也會去學習輔助療法或另類療法，以便更能了解病人的情況。最後，我也想提供一個具體的例子來說明病人與醫療的親近性不足而造成的遺憾。前一陣子朋友圈有三位年紀相仿的男性約略同時被診斷出膀胱癌，三位的癌症期數相當，也都得到類似的醫療建議。其中一位積極透過人際網絡諮詢醫界友人，得到相對充分的資訊，而接受主流適當的療法，治療結果良好。另外兩位，對於切除膀胱與人造膀胱感到畏懼，加上無醫療人脈，或許也沒有遇到可以信任的醫師，也沒有積極尋求專業諮詢，結果並未接受手術，最後病情惡化難以挽回。兩種結局的關鍵差別在於是否能獲得可信任的專業意見，進而採取最有利的治療策略。無論如何，至少可以確定的是，醫者與病人都希望疾病能夠被治癒，這是醫病關係最堅實的基礎。讓我們回到干擾這個關係的「道聽塗說」，對醫師而言是「道聽塗說」，但是為什麼對病人而言就不是「道聽塗說」？這是如何形成的？為什麼病人會相信某些療法？我們需要了解這個背景，才能拆解「道聽塗說」，降低其發生的頻率，甚至將其轉為能夠合作的基礎。當代的醫師都經過嚴格的教育訓練，具有完備的科學知識，但是絕大多數的病人都沒有醫學的訓練，而且他們有各自的處境，醫療工作者或許需要更多關於病人的知識。參考Zollman C, Vickers A. ABC of complementary medicine: complementary medicine and the doctor. BMJ. 1999 Dec 11;319(7224):1558-61.
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2022-10-07 退休力.理財準備
拒當下流老人！財經作家江季芸：不管親友、子女借錢，一次是底線
今年揮別職場的助理教授江季芸，40多歲就開始自己的退休大計，穩健朝年領百萬股利的路上邁進！她說，賺錢與投資固然重要，可是想要退休後高枕無憂，最重要是「懂得守住錢」。 她看過父執輩有太多人，因為金錢借貸而撕破臉，到最後落得手足、親友形同陌路。「有些人因為心太軟、太善良把錢借給親友，最後要不回來，反而讓自己陷入經濟拮据，甚至還要向別人借錢來過日子！真是有苦難言、後悔莫及。」 拒當下流老人，借錢一次是底線 在江季芸的退休理財計畫中，並沒有特別界定出所謂的「金錢界線」，但內心卻有一把尺在衡量，不只是為了自己，也是為了讓對方著想－「讓對方為自己的財務、人生負起責任。」 「我有思考過，若真有親友向我求援時，我會提供的底線金額大致是多少。而且我會明確告知，就算這次在金錢上援助，也只會給一次機會，之後絕對會堅定拒絕！畢竟自己的退休金自己存、自己的退休金自己保護。」 那如果是自己的子女，江季芸的「這把尺」也是同樣原則嗎？ 她的答案是肯定的，「留錢不如留下觀念，就算是只買一支原子筆，我也會讓他了解各種文具的價格區間，定價多少算是落在合理範圍。什麼樣的價格偏貴？什麼樣的價格是便宜？我告訴他，股票價格也會有類似這樣的高低起伏波動。」 江季芸在孩子小時候，就開始教導「生活理財」，讓孩子練習記帳和分配預算，因為理財不只是股票投資，日常生活中的食衣住行育樂，都和金錢息息相關。她很早就灌輸孩子觀念－長大後必須為自己的人生負起完全責任，包含對自己的財務負責。 「而且我會讓孩子知道，媽媽是說到做到的人，我是玩真的。如果你犯了錯誤，你就要自己去承擔後果。」 不幫還債，別讓孩子有錯誤期待 江季芸說，她曾看過一位女生，不停辦卡、刷卡成了卡奴，負債越滾越大，積欠近2百萬元卡債。她的父親不得不出面與銀行協商，幫她還了債，但這女生完全沒學到教訓，後來又欠了幾十萬元，而一輩子省吃儉用的父親只得再度出來幫忙，「這樣的故事絕對不是少數！」 「後來這女生跟著別人去投資期貨，以為很好賺，又欠了將近30萬元，這次不敢跟年邁的父親伸手要錢，所以到處借錢。你覺得她有學到教訓嗎？我覺得沒有。她是萬惡不赦的人嗎？她也不是，她只是一個無知、沒有金錢觀的人，所以讓自己落入了這樣的下場。」 江季芸提到，如果不想老後落得為子女還債的下場，最好從小就要教導子女財務觀念。 「當子女長大後才不會有錯誤期待，以為哪天他們負債了，父母會幫他們清償。也別不好意思去婉拒親友要求，畢竟退休後如果想要有尊嚴、不倚賴子女的自在生活，我們最好還是好好守護自己辛苦存下來的老本。 」 她說，若子女成長過程裡，都被父母「顧牢牢」，甚至予取予求，未來當父母年邁無法再負擔時，可能還會引爆家庭的財務危機。江季芸補充道，父母財力足夠時，當然樂意為心愛子女出錢出資，但資助金額與範圍最好能「事先說清楚」，以免親子之間的想法有落差，最後反而傷錢又傷感情。 忌談金錢，反而傷錢又傷感情 「我發現亞洲人常不好意思開口講錢，甚至以為『談錢傷感情』。其實，看過身邊很多例子以後，才發現如果一開始不把錢講清楚，到最後才會真正傷到彼此。」 江季芸說，許多成人親子之間，對於父母是否應出資協助子女買車、買房而產生衝突，其實這大多來自彼此的錯誤期待，「金錢常是造成親子關係緊張、甚至決裂的原因。」 好比子女理所當然覺得父母會幫忙錢，最後卻落空而心生不滿；也有爸媽覺得子女不體貼他們退休、已無金錢收入來源，卻還要來挖錢而埋怨不孝，這些案例司空見慣，甚至引發社會案件。 她說，現在多數人已無「養兒防老」的心態，但千萬不要落入「養老防兒」的窘境！「我們這一代人要懂得自我照顧，同時也要讓子女懂得照顧自己，當然，也包括金錢。」●原文刊載網址●延伸閱讀：．搭上計程車後，懷疑司機想繞遠路，出聲請司機聽我的！下車後察覺司機是對的．她罹精神病、善忘，卻60多歲看起來像30歲！擁有忘記智慧，活在自己快樂裡，好過活在別人眼裡．認識死亡，有助了解人活在世上的意義！面對生命終站5大要點：不爭不奪、多施多捨，永保赤子之心
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2022-10-07 醫聲.罕見疾病
一年藥費數百萬！罕病FAP病友：新藥不納健保恐走投無路，絕望欲赴瑞士安樂死善終
因恩慈專案獲得治療，又因專案終結而無藥可用，他的兄長絕望欲赴瑞士安樂死善終；父親早在數年前因病過世；因同樣的疾病離世的堂叔，捐贈了大體供醫學研究之用；57歲的吳先生本人也發病了，雖也參加恩慈計畫而取得藥物，但該案將於今年底結束。金融業出身的他，引用業界術語坦言，「我的生命已經沒有Plan B（備案）了。」流竄在吳先生家族中的致命威脅，是名為「家族性澱粉樣多發性神經病變（FAP）」的晚發型罕見疾病，在全台不分期別，僅有約一百二十名患者。前台北榮民總醫院神經內科主治醫師林恭平表示，FAP係體染色體顯性遺傳疾病，意即若父母其中一人罹病，其子女不分性別，罹患FAP的機率高達五成；國內FAP患者的「運甲狀腺素蛋白（TTR）」突變基因型態多為「A97S」，特性是發病時間晚，平均發病年齡約為55歲。FAP疾病進程快 不治療患者2至3年面臨失能「病來得晚，惡化卻很快。」林恭平說，不少FAP患者初診時，主訴症狀是手腳發麻，在無法接受治療的情況下，兩、三年間就逐漸喪失行動能力，需坐輪椅或臥床，日常生活受盡折磨；若生理機能持續退化，患者多在發病後，平均八年就離世。擔任金融業協理級主管，長期外派美國的吳先生，在大哥52歲確診FAP後，他利用年節回台的時間與姊姊一起接受基因檢測，結果發現自己具基因變異，姊姊則幸運地未檢出異常。那年，吳先生才剛邁入50歲。確診後一年，吳先生請調回台，FAP的症狀，也隨著病程演進而逐漸出現。林恭平指出，FAP的典型症狀包括遠端肢體感覺異常，自律神經問題導致的頻繁腹瀉與姿勢型貧血，顯著的體重下降，以及類澱粉纖維素堆積導致的心律不整；若為男性，則會有勃起障礙。這些症狀特異性不高，導致疾病診斷耗時長，且易被誤診為特定的免疫疾病。吳先生起初對於姿勢型貧血不以為意，直到有一天，母親回家時按了電鈴，他起身開門時，竟失去知覺，跌落地面，「我才知道，這跟一般的貧血完全不一樣。」喝水都困難 肌肉退化患者自理能力漸衰「我爸還在的時候，住的是公寓，每次要看醫生，我就要一路把他揹下樓。」隨著肌肉機能逐漸退化，FAP患者自理能力漸衰。退化沒有放過吳先生，他拉起短褲褲管，原應壯碩的大腿，竟纖瘦無比。所幸，在恩慈療法下服用藥物，吳先生發病至今逾六年還能走動，然而不論出入何處，都要拄著雨傘行的拐杖。當然，他的生活也大受影響。愛好旅遊的他，如今每天至多只能行走四千步，且上下樓梯格外吃力。甚至，連簡單地打開瓶蓋喝水，對他來說，都十分困難，遑論扣鈕釦等細微動作。自從病症加劇，吳先生已鮮少穿著需扣釦子的衣服，褲子也選擇寬鬆、好套上的為主。此外，因爲聲帶處的類澱粉物質堆積，他的聲音也逐漸沙啞。日前與許久未見的大學朋友相聚，對方還以為他感冒了。頓失生活重心 吳兄抑鬱欲安樂死「我只跟他說，我們有遺傳疾病，我不想說太多。」診斷出FAP後，吳先生便回台辦理退休，早早遠離工作，和老同事也自此不再聯絡；只剩下幾個大學時期的老朋友還有聯繫。「那是一種自卑感。」同期同事累積了工作資歷，過著光鮮亮麗的主管生活，他卻只能退休在家，在僅剩的閱讀、散步兩個興趣支持下，度過百無聊賴的日子。「我哥哥更慘，除了看醫生以外，沒再出過門。」吳先生的兄長，曾受任職的航運公司派駐杜拜，在當地擁有兩位司機；如今，隨著FAP病程進展至第二期，幾乎難以行動，前後落差不言可喻，因此相當抑鬱。吳先生說，隨著供給治療藥物的恩慈計畫結束，兄長無奈之下心生赴「瑞士旅遊」——安樂死的念頭。新藥遲未納保、要價數百萬 吳先生：已走投無路以瑞士旅遊代稱，除了透露對兄長的不捨，更是因為擔心自己有天會走到那一步，讓吳先生難以開口說出「安樂死」三個字，他透過恩慈專案使用FAP口服藥物近兩年，該專案將於今年底結束。然而，此藥物至今遲遲未被納入健保，而該藥藥價昂貴，成人使用一年就要花數百萬台幣，常人難以負擔。對於未來，吳先生只說，如果FAP新藥再不納保，真的走投無路。FAP的顯性遺傳特性，讓吳先生家族中不少人都為此病症所苦，不過因為健保尚未將FAP治療用藥納入給付，知道自己帶有FAP的基因變異，將在未來的某一天發病，只是徒增絕望、心理壓力。吳先生說，包含他的兩位女兒在內，許多家庭成員因此並不願意接受基因篩檢，過著過一天、算一天的日子。知道又如何？無藥可用家族不願篩檢「就算現在不篩，結婚前也一定要篩。」吳先生說，透過婚前的基因檢測，決定是否孕育後代，可以減少新生FAP個案，「讓FAP這個罕見疾病更罕見，最終消失。」為造福FAP病友，吳先生表示，除了自己出來面對鏡頭提出呼籲，其堂叔在過世後將大體贈與台大醫院，是國內首位捐出大體的FAP病患。林恭平說，以葡萄牙的研究為例，帶有FAP基因變異的患者，有超過九成的機率會在人生中的某天發病，台灣雖無相關研究，但他鼓勵家族中有FAP患者的民眾，盡快進行基因檢測，「至少先有了解，加上已有治療選項，可以進行後續規劃。」若已懷孕，也可透過胎兒的基因篩檢，知悉胎兒是否有基因變異。取得用藥具防治意義 病團：應終結家族遺傳惡夢罕見疾病基金會創辦人陳莉茵則表示，幫助FAP患者取得治療，提高其家族成員篩檢意願，在FAP疾病防治上意義非常重要。由於FAP發病時間晚，患者正值壯年，多是家庭支柱；此外，就像吳先生，患者在不知情的情況下，可能已經生兒育女，令人憂心，「幫助他們取得治療，是鼓勵他們去做篩檢，終結家族遺傳的惡夢。」早期FAP無藥可用，患者只有換肝一途，不但成效不佳，患者還要煎熬等待肝臟移植。林恭平說，近年國際上有RNA靜默治療等新療法通過臨床試驗，結果顯示治療成效佳，可以減緩患者的退化、失能。林恭平曾有患者透過臨床試驗取得治療，結果過了五、六年，還能自由行走，「在以前，早就必須坐輪椅了。」他呼籲藥商與健保議價取得共識，幫助患者盡快用藥。針對FAP新藥給付，陳莉茵說，患者到了第二期，肌肉退化等情況嚴重，需要藥物延緩惡化速度，盼藥商合理降價。然而，議價須有合理誘因，她建議放寬使用門檻，讓各期別FAP患者均可使用，患者人數多，藥商就比較願意減價。「照顧罕見疾病就是照顧大家的下一代，治療是防治的第一步。」陳莉茵說，找出FAP高風險家庭、做有效的防治，才能真正避免悲劇不斷複製、重演。
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2022-10-07 養生.家庭婚姻
夫妻吵架先開口就輸了？修杰楷、賈靜雯結婚7年曝「煲愛」保鮮法：不冷戰、不改變對方
女星賈靜雯擔任製作人兼女主角的影集《媽，別鬧了！》叫好叫座，劇中也透過母女3人呈現世代不同的感情觀。48歲的賈靜雯與修杰楷是演藝圈裡的「模範夫妻」，結婚7年依然甜甜蜜蜜，而修杰楷過去受訪坦言，夫妻倆也會有意見不合的時候，雖然當下都會有情緒，不過他透露吵架後都是誰先主動向對方開口。對於如何讓幸福「永遠保鮮」，賈靜雯也曾分享3個愛情逆轉勝秘訣。（原文刊登於2022/1/28， 更新時間為2022/10/2） 修杰楷與賈靜雯2015年登記結婚，育有咘咘、bo妞，他近日接受媒體專訪，分享結婚至今7年來的夫妻生活，他表示夫妻是共度一生的伴侶，所以相處也需要用心經營。 他認為，夫妻本來互相就是個體「你是你、我是我」，不可能強迫或者試圖改變彼此，「如果，我拚了命的想改變你，我會很痛苦，而遷就的你，到最後也會感到疲累。」 夫妻共組一個家庭，是因為我們彼此吸引、補足，兩人之間意見不合、爭吵難免，吵架當下每個人都會有情緒，不過修杰楷表示，自己是一個可以很快釐清、消化問題的人，所以在冷靜思考過後會主動去找老婆解釋，「我想清楚了，我剛剛不是這個意思，我們不要吵了，我們應該來討論。」 修杰楷說，夫妻睡在同張床，每天一睜開眼就是對方，即使吵架也從不冷戰，與老婆賈靜雯有無需言語的默契，生活在彼此的關係，不改變、不遷就，用心且珍惜每一刻。 相差9歲的愛情曾不被看好 賈靜雯：婚姻就像一場舞蹈 對於婚姻，賈靜雯也有自己維持幸福的秘訣，2015年當她與修杰楷進入了她第二次的婚姻，曾不被外界看好，認為兩人女大男小、女強男弱，但是賈靜雯認為「我們的感情像是跳舞，因為碰撞，因為進退，所以經營出我們要的關係。」因為過去面對了那許多困厄，「我的心也能夠拉回初衷，或許，可以用微笑與愛，來化解分歧。」 她認為，維持愛情幸福有3個祕訣，首先你要相信世界上有真愛，「要相信啊！沒有愛情，那人生就會沒那麼豐富，不管人生到了哪個階段，我覺得愛情都是蠻美的，不管它有沒有在你生命裡出現過。」 其次，與另一半間的感情再忙都要努力經營，「幸福是需要靠自己很努力去維持的，不去付出就可能從中溜走，人生嘛，經歷很多事情之後，幸福就會抓得很緊，知道要如何保存、保護、愛護它。」 最後，享受生命中的每一刻，一定要愛自己、覺得現在的自己就是最美的時候，不要亂想或擔心另一半會怎樣，「這些都是自找的！」●原文刊載網址●延伸閱讀：．才披婚紗走上紅毯，新婚女兒被逼簽遺產拋棄繼承…收爸爸百萬紅包頓悟：我要的是愛不是錢．搭上計程車後，懷疑司機想繞遠路，出聲請司機聽我的！下車後察覺司機是對的．認識死亡，有助了解人活在世上的意義！面對生命終站5大要點：不爭不奪、多施多捨，永保赤子之心
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2022-10-07 養生.心理學解密
在生命終將結束的情況下，我們該如何生活？ 專家教你以書寫揭開對死亡的恐懼
在所有令人害怕的事物中，最讓人畏懼的莫過於死亡了。我們都知道自己的生命勢必有告終的一天，只是不知道自己會在什麼時候、以什麼方式死去。這種不確定感成了我們生命中不斷浮現的隱憂，使我們無法全然享受當下的平安與滿足。一想到自己會死，我們可能立刻感到驚慌失措，並且覺得生命似乎沒有什麼意義可言。有些人因此終日惶惶不安，擔心自己隨時可能會死。有些人則會以較輕微的形式表現出來。例如：擔心自己的健康、不敢冒險等等。兩者都有可能會影響、甚至破壞我們的生活品質。有人認為有許多心理健康問題，其實是源自對死亡的恐懼(Iverach et al., 2014)。我們之所以會為自己的健康感到憂慮，害怕生病、住院，就是因為擔心自己可能會死。恐慌症之所以會發作，經常是因為當事人在感覺自己的心臟跳得很厲害時，就以為是心臟病發作了，害怕自己會死掉。人們之所以會罹患各種恐懼症(例如：懼高症、怕蛇，或暈血症)，都是因為他們認為自己在接觸到那些事物時，更有可能會死掉。在我們的生活中，死亡的陰影無所不在，但我們無法終日活在恐懼中，於是便會以各式各樣的安全行為保護自己，讓自己免於死亡的威脅。比方說，我們可能會拒絕從事冒險活動，也可能會追求名聲或財富，讓自己得以永垂不朽，或者努力與他人連結，希望他們能記得我們。這些都是很正常的反應。史丹福大學精神病學榮譽教授歐文．亞隆(Irvin Yalom)，在他的著作《凝視太陽》(Staring at the Sun)中，將死亡說得很好：「要時時刻刻意識到死亡並不容易。那就像是試著凝視太陽一樣。過不了多久，你就無法忍受了。」他並且指出：「儘管死亡本身會毀滅我們，但死亡的概念卻會讓我們得到救贖。」就這個意義而言，我們似乎不需要把我們對死亡的焦慮，當成一種令人不快的感受，並設法加以排除。如果我們能直面死亡，或許就能為自己的生命找到新的意義與目標。在接受「人皆有死」的事實之後，我們可以決定要賦予自己的生命何種意義，並以更審慎的態度生活。同樣的道理，我們賦予死亡的意義，也可能會影響我們今日的快樂與幸福(Neimeyer, 2005)在面對死亡時，生命出現了正向的轉變我曾經針對那些在罹患乳癌之後存活下來的患者，做過一項研究。她們當中有許多人都表示：她們在面對死亡時，生命出現了正向的轉變。儘管瀕臨死亡的經驗讓她們產生了很大的恐懼，但也讓她們開始重新思考人生的意義，而且創傷反應愈強烈的人，事後成長的幅度愈大，正向的轉變也愈多。但我們並不一定要如此逼近死亡，才能正視它對我們的意義。「接納與承諾療法」(Acceptance and Commitment Therapy，簡稱ACT)，讓我們可以藉著想像自己的葬禮，或想著那些已經辭世的偉人，來探討死亡的意義，思索在生命終將結束的情況下，我們該如何生活。這樣做可能會為我們帶來心靈上的衝擊，讓我們做出轉變，其過程或許痛苦，但卻能使我們做出更好的選擇。舉例來說，你可以想像：如果你能依照自己所重視的原則過活，這樣的生活會是什麼樣子？如果你照著自己所選擇的意義與目標來生活，你每天會做些什麼？你會為了什麼事情而努力？會捨棄什麼？你會投入什麼工作(即使你可能無法完成)？如果我們能以這種方式探討死亡，就能釐清現在我們該做什麼。既然我們終有一死，因此要根除我們心中對死亡的恐懼似乎是一件不可能的事，而且這樣的恐懼也是可以理解的。但有時，我們會對死亡有一些不切實際的想法。例如：「我死了，我們這個家就垮了。」或「死亡的過程是很痛苦的。」以致於讓我們的恐懼加劇，甚至嚴重到了干擾日常生活的程度。當我們對別人談論自己對死亡的恐懼，大多數人都會試圖安慰我們，說這是很久以後的事。這類的話固然都是出自好意，但對我們並沒有什麼幫助，因為我們都知道自己總有一天會死，而且事前可能毫無徵兆。就算我們為了逃避對死亡的恐懼，試圖說服自己一時之間還不會死，但爾後當我們面對生命的無常，勢必還是會產生這樣的恐懼。我們需要全然地接納死亡的確定性(它是生命的一部份，必然會來臨)以及不確定性(它不知會以何種形式到來)。有些人認為死亡使生命有了意義。有些人則試著不去想它，認為他們只要盡量趨吉避凶，死亡就不會到來，於是便迴避任何與死亡有關的事物，不願談論死亡，也不想看見任何與死亡有關的場面。遇到那些被他們認為有危險的事物時，他們更是避之唯恐不及，而且他們對死亡愈是感到焦慮，就會把事情看得愈發危險。面對死亡的恐懼，該怎麼辦呢？這時，他們可能就會出現各式各樣的恐懼症。除非我們能夠處理自己對死亡的恐懼，否則即使我們消除了一種恐懼症，過不了多久，必然會有另外一種恐懼症出現。那麼，如果我們對死亡深懷恐懼，而且知道自己終究無法免於一死，那該怎麼辦呢？歸根究柢，如果我們希望充分體驗生活，而不致於讓我們的日常生活，因著我們對死亡的恐懼而受到恐懼，就必須設法接納死亡，將它視為生命的一部份。所謂「接納死亡」，指的並不是我們希望死去，而是不再努力對抗死亡，因為它不是我們所能控制的。接納死亡並不等於放棄生活。事實正好相反。當我們接納了死亡，就得以賦予生命若干意義。反過來說，而當我們感覺生命有了意義、並努力過著有意義的生活時，我們也能夠將死亡視為生命的一部份。這將會改變我們的生活方式，使我們得以依照自己的價值觀過著有意義的生活，把更多的心思花在那些真正重要的事情上，並且朝著自己的目標邁進。當我們因為某個親朋好友的死而感到悲傷時，也會意識到自己終將死亡的事實。我們會想：「如果那人可以像這樣說走就走，這樣的事情也可能會發生在我身上。這對我和我的人生而言有什麼意義？我現在過的生活又有什麼意義？」改變我們對死亡的看法人們會透過各種不同的方式逐漸接納死亡。以下是由 Gesser、Wong 和 Reker，三人(1988)所提出的三種方式。●趨近導向的接納(approach acceptance)—人們因為相信死後仍有生命，或者可能會進入某種形式的天堂，而得以逐漸接納自身的死亡。●逃避導向的接納(escape acceptance)—那些在生命中承受極大苦痛的人，可能會接納死亡、甚至擁抱死亡，因為他們認為死亡有可能使他們得到解脫或免於受苦。●中性的接納(neutral acceptance)—不嚮往死亡，也不把死亡當成逃避痛苦的方式，而是將它視為生命中一個很自然、無法控制的部份。試試看在「接納與承諾療法」中，有時心理師會請案主想像他們在「撰寫自己的墓誌銘」。如果你能在自己的墓碑上寫幾行字，你最想寫的是什麼？這樣做的目的，並不是要你去揣測別人對你的看法，而是讓你得以探索自己的理念與價值，也就是你從今天起想要實踐的生命意義(Hayes, 2005)。如果你在做這種練習時感覺很吃力，最好在治療師的協助下進行。你可以試著探討自己對死亡的看法。其中有些是否加深了你對死亡的恐懼。我們每一個人對死亡都有許多想法，其中有些對我們有幫助，有些則對我們有害。舉例來說，如果我們認為自己沒有道理會死，那麼當我們想到死亡時，很可能會感到更加焦慮與痛苦。因此，你不妨想一想自己是否有這類想法，並質疑它們的合理性。不過，有時這樣做可能會讓你產生強烈的情緒，因此你不妨找個你信得過的人(一個熟人或一位能指點你的治療師)，請他們陪著你做。以書寫揭開我們對死亡的恐懼如果我們能把自己對死亡的恐懼寫下來，就能以一種超然、冷靜的態度探索這些恐懼，並從中得到一些洞見與發現。在這個過程中，你可以隨時停下來，等到自己做好準備時，再回頭繼續寫。要面對死亡的恐懼並不容易，因此如果你能找到一位受過嚴格訓練的治療師幫助你，效果可能大不相同。如果你找不到這樣一位治療師，也可以找一個你信得過的朋友或你所愛的人。他們或許也能給你很大的支持，因為害怕死亡是我們大家共同面臨的問題。當你在書寫、進行心理諮商，或和你所愛的人，談論你對死亡的恐懼時，可以問自己以下這些問題。●關於死亡，你害怕什麼？這些恐懼如何表現在你的日常生活裡？●你對死亡有哪些看法和別人不同？●這樣的差異說明了什麼？●你過去關於死亡的經驗，如何形塑了你目前對生死的看法？●你會做哪些事來讓自己免於死亡？●你希望你的生命有什麼意義或彰顯什麼理念？●你希望在身後留下什麼印記？●無論現在或未來，你可以在現實生活中採取什麼行動或做出什麼選擇，來實踐你的生命意義？●如果你希望很久很久以後，當你在生命的盡頭回顧你現在即將展開的這個人生階段時，臉上能夠帶著微笑，對你所做的選擇以及生活方式感到心滿意足，你現在必須過著怎樣的生活？●如果你希望你人生中的下一個階段是你一生中最有意義、最有目標的一個階段，那麼其中會包含什麼？●你要如何看待死亡才能提升你的生命品質？如何面對死亡的恐懼Tip●人類對死亡的恐懼，包含了：對已知事實和未知事實的恐懼。●有些人在瀕臨死亡時會有所成長，他們的生命也會出現正向的轉變。●接納死亡並不等於放棄生命。事實正好相反。●如果我們能接納死亡，就能夠為生命找到意義。 ※本文摘自遠流出版社《為什麼沒人告訴過我》
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2022-10-06 焦點.長期照護
鼻胃管、氧氣管大不同，外觀即可辨識！鼻胃管灌食照顧9原則 出現褐色液體恐是這裡出問題
最近一則與鼻胃管相關的新聞讓人聞之不忍（>>看詳細新聞），一位外包廠商員工在醫院負責推送病床，擅自替病人接管，誤把氧氣筒接到鼻胃管，讓病人的胃像氣球一樣撐爆，引發敗血性休克及多重器官衰竭，搶救數月不治死亡。留置鼻胃管是不得已的醫療措施，醫師提醒鼻胃管和氧氣鼻導管大不相同，將氧氣筒接到鼻胃管是不應該發生的事情。檢方調查，一位部立桃園醫院外包員工於2020年3月某日，將準備做腹部超音波的病患連同病床推到一樓診間，明知非醫療人員不得從事醫療行為，仍在無人指引情況下，擅自操作管線，把氧氣筒接到病人鼻胃管，造成悲劇。事發後，病人雖獲妥適治療，但同年7月仍因敗血性休克、多重器官衰竭及全身多處潰瘍傷口組織感染等問題死亡。家屬為此狀告外包員工過失致死罪，且認為時任院長的徐永年、護理長和外包商負責人等也該負刑責。但除了外包員工案依過失致死罪嫌起訴，其他人皆獲不起訴處分。哪些病人需「留置鼻胃管」？中風、臥床、吞嚥困難及胃腸道阻塞等病人，往往無法自己進食，但為避免營養攝取不足，而須放置鼻胃管。健保署統計，去年留置鼻胃管3個月以上的病人，共7.9萬人。台北榮總內科部胃腸肝膽科主治醫師蘇建維說，鼻胃管從單側鼻腔進入，經過咽喉、食道抵達胃部，方便餵食時採用管灌方式，將營養品直接送到病人胃部，再藉由胃腸道吸收營養。蘇建維說，一般來說，胃的容量約為1200至1600毫升，平時胃難免都會產氣，此時可以把鼻胃管開口打開，讓胃部氣體排出，且胃的肌肉層很厚，其實不容易被氧氣撐破，研判患者胃部原就有胃潰瘍等裂縫，才有可能被氧氣撐破，至於需要多少氣體才會把胃部撐破，難以評估。鼻胃管從單側鼻腔進入 氧氣管從兩側進入蘇建維說，鼻胃管及氧氣管外觀上有很大的不同，氧氣管鼻導管放在病人兩側鼻孔，給與病人足夠的氧氣，鼻胃管則是從單側鼻腔進入，並於單側鼻腔外預留一段長度，以方便進行管灌餵食，且鼻胃管有栓子可以關閉，將氧氣筒接到鼻胃管真的很少見，這是不應該發生的事情，如果是有照顧病人經驗的照護人員，應不會發生。鼻胃管餵食 出現褐色液體恐是胃部血應如何照顧放置鼻胃管的病人？蘇建維說，首先，鼻胃管應由專業醫護人員放置，放置後會檢測鼻胃管是否暢通，照顧者管灌餵食病人，速度不宜過快，量也不宜太多，避免病人發生嗆咳情形，並隨時觀察病人是否順利吞嚥，以及觀察鼻胃管有無逆流出褐色的液體。如果發現鼻胃管出現褐色液體，有可能是胃黏膜出血，或是鼻胃管摩擦食道、胃部導致出血，此時需要進一步檢查，釐清出血原因加以治療，或重新放置鼻胃管。台北榮總對鼻胃管病人灌食照顧原則共有9點：1.每餐於灌食前後或早晚，執行口腔清潔。2.應每日更換固定鼻胃管的膠布，將鼻胃管旋轉90度，以防鼻胃管黏在胃壁上，或胃黏膜期受鼻胃管頂端壓傷。更換膠布時，切記不要重覆貼同一位，向左或向右側固定，免鼻腔內壓損，並注意勿移動鼻胃管插入的深度。3.請將藥物與食物分開灌入。4.灌食時若感覺不容易進入，可擠壓鼻胃,並試著用食空針抽，再灌溫開水沖通管子。5.製作管灌飲食時，應確保食物之清潔衛生。6.罐裝管食物開封後快使用，若不完可加蓋冷藏，於24小時內使用完畢。7.鼻胃管滑脫處理：住院期間立即通知醫人員協助處理，但若您在家中，請與您的居家理師聯絡。8.預防鼻胃管滑脫，建議採重固定方式，除了膠帶將鼻胃管固定於病人鼻或臉部之外，可以將鼻胃管前段固定貼於臉頰上或中段使用別針固定於衣襟，避免滑脫。若意識不清或躁動無法配合之病人，為預防自拔，必要時可採保護性約束。9.塑材質的鼻胃管最多留置二周必需更換。矽膠材質鼻胃管，材質軟不易變質，但需自費，可一個月更換。【資料來源】．北榮鼻胃管與灌食之照護經訓練復建 鼻胃管有機會拔除近年鼻胃管的留置在社會討論度高，雖是為了維持病患營養而不得不然，但因影響病人外觀，患者除了忍受疾病折磨，還須面對外在心理壓力，生活品質及生命尊嚴大受影響。為鼓勵醫療團隊積極協助病人移除鼻胃管，改善生活品質，健保署通過獎勵措施，新增「成功移除長期留置鼻胃管並恢復經口進食」診療項目，總共投入約3900萬元，預估每年約有1.3萬名長期留置鼻胃管病人受惠，讓病人從此告別鼻胃管。【延伸閱讀】健保署推獎勵讓病人享無管人生 每年1.3萬人受惠老後不想插鼻胃管 年輕時先預防這幾種病如果老後不想插鼻胃管，現在可以怎麼做？羅東博愛醫院吞嚥機能重建中心主任葉書銘接受「50+」採訪指出，病人需要插上鼻胃管灌食，最常見的原因包括失智、中風、衰弱等慢性病。因此，不想插鼻胃管，就要預防這幾種疾病。飲食上，營養均衡、多吃堅果、魚油、避免精緻、高糖的食物，可延緩大腦退化。日常生活中常常動腦、與人社交，可增加「認知儲備」，有助預防失智。運動則應兼顧有氧和阻力訓練，增進心肺功能、維持肌肉量。此外，進行吞嚥訓練時，語言治療師有時會請病人大聲說話。葉書銘笑說，「大家沒事可能不會大聲講話，但是多唱歌還不錯！」唱歌不僅可以訓練喉嚨、咽喉等部位的吞嚥肌群，也可控制聲帶閉合，減少日後進食嗆咳的機率。他指出，持之以恆地維持健康飲食、運動和作息，不僅未來插管機率大幅降低，還可以預防多種慢性病。健康的老年，從中年就要開始做準備【延伸閱讀】為何相較於國外，台灣使用鼻胃管比例偏高？葉書銘醫師教你想要不插管的老年該做哪些準備
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2022-10-06 焦點.杏林．診間
在榮民伯伯的褥瘡裡找到行醫的價值…陳威明，將心比心的骨癌仁醫
冬日清晨，天色微亮，台北榮總的手術室外，傳來新任院長陳威明的腳步聲，他已換上全身手術服，準備為病人做關節重建手術。趕在一大早七點多開刀已是陳威明的習慣，因為每天總有無數行政工作等著他，只能盡量利用一早的時間、中午的時段或是會議間的空檔，履行與病人之間的承諾。今年1月剛升任北榮院長的陳威明，是國內外推崇的骨科名醫。投入骨科領域30多年，至今完成3萬多例骨科手術，為骨癌患者重新找回生命的光。尤其對許多骨癌病童來說，他不只是醫師，更是真心付出關懷的「陳爸爸」。2018年他獲得台灣義行獎，2021年又獲頒公務人員「傑出貢獻獎」個人獎，不論醫術、學術或社會貢獻，都被各界肯定。在榮民伯伯的褥瘡裡 找到行醫的價值走上骨科腫瘤這條路，原本不在陳威明的生涯規劃裡。從小生長在台南六甲的他，少年時功課不錯，國中一畢業便北上考進了建中，後來因父親的期待選擇丙組，就讀陽明醫學院。但他笑說，大學一、二年級時不是很用功，平常很愛去釣魚及參與戶外活動，幸運的是他認真追求到一位用功的女朋友（後來成為妻子），兩人是同班同學，女朋友常幫他補習，讓他順利應付課業。直到三年級接觸到臨床科目後，陳威明覺得非常有趣，開始用功讀書。大六那年，他到台中榮總實習時，開始學習照顧病人，才一步步地從病人身上，找到了身為醫者的使命與價值。陳威明回憶，在中榮實習的第一個月，外科有位榮民伯伯，身上的褥瘡比巴掌還大，病房充滿腐肉的味道，奇臭無比，醫護人員每天為他換一次藥，但褥瘡依然腐爛發臭，「那時我很心想，如果改成一天換藥三次，會不會比較好？」於是，避之唯恐不及之際，陳威明卻每天照三餐進出病房為老人家換藥。他戴上三層厚厚的口罩，花很長的時間與無比的耐心，幫老人清洗傷口、上藥、剪掉腐肉。他的想法很單純：「他是我的病人，我就應該幫他的忙，幫他改變這種狀況。」在陳威明的細心照護下，病房裡的臭味日漸淡去，一個多月後老人的傷口竟然重新長出粉紅色的新肉。榮民伯伯的女兒非常感動，流著眼淚對陳威明千謝萬謝，還親手寫了一張感謝卡給他。這讓他非常震撼——原來，幫病人戰勝病魔，讓他們重拾正常生活，就是行醫的真諦。事隔三十五年，陳威明說起當年依然感動。「那位榮民伯伯，我到現在還記得他的名字，不是因為我幫過他，而是因為他和家屬真誠的感謝，幫助了一個年輕的醫師，奠定了行醫的使命感。」從此，陳威明對行醫有了全新的體悟，他開始認真的在各科實習，畢業時還獲得最佳臨床實習醫師獎。走進偏鄉 意外拿起手術刀醫學院畢業後，陳威明因為是公費生，必須先抽籤去偏鄉服務，感嘆一輩子籤運都不好的他，來到了北榮花蓮鳳林分院。而原本立志想走的腫瘤科，但因報到的時間較晚，鳳林分院的內科已無缺額，只能改走外科。當時花東有花蓮、馬蘭、太平三個榮民之家，常常有跌倒骨折的老榮民就醫，陳威明常常要跟著泌尿外科的鍾主任開骨科的刀，但他愈開愈覺得自己所學不足，幫不了病人，所以他主動向主任提出，讓他回台北榮總的骨科受訓。而那幾個月，也成了陳威明人生的轉捩點。他向學長們拜託：「只要肯教我，讓我做牛做馬都沒關係。」之後他每天待在北榮的手術室十多個小時，心裡只有一個念頭——全力學會基本骨科的開刀技術，好回去幫花蓮的榮民和鄉親們。4個月的訓練結束後，陳威明帶著所學的技術回到花蓮，全心全意投入骨科手術，1年多的時間完成了數十台骨科手術，也沒有出什麼併發症。他最難忘的是，有一回花蓮鳳林附近發生進香團的翻車車禍，十多名傷患送到鳳林分院。「我們外科只有少少的四個醫師，但沒有人轉到花蓮市，四個人花了兩天兩夜，把手術開完！」幸好，每位傷患都獲得妥善的照顧。 這樣的堅持與付出，讓陳威明和當地居民建立了很深的感情。他說，直到現在，不時還有花蓮的患者到北榮找他開刀。即使陳威明已升為院長，但在他們眼中，他始終是當年那個全力為花蓮人拚搏的「陳醫師」。相對地，陳威明的人生也轉了大彎，從沒想過要當骨科醫師的他，花蓮兩年的經驗讓他開刀開出了興趣，1990年6月公費下鄉結束後，北榮的骨科主任、也是陳威明的恩師羅惠熙同意他回台北榮總接受骨科住院醫師訓練。陳威明完成了5年住院醫師訓練，正好有位骨腫瘤的主治醫師轉換跑道，讓他順利接下骨腫瘤主治醫師的任務，他心裡很興奮：「上蒼怎麼對我這麼好？我竟然可以同時從事骨科和當初想走的腫瘤治療！」回顧這段歷程，陳威明的笑容裡充滿著人生的智慧。他說，從鳳林到北榮，每一次的轉折都來得很意外，都不是自己原定的目標，卻讓他領悟：原來人生不需要自我設限，也不必急著立下多麼遠大的目標，只要盡力把眼前的事情做好，隨順因緣，就會有許多意外的驚喜降臨，讓你找到屬於自己的春天和桃花源。93病房的陳爸爸走進骨腫瘤的領域，陳威明再度面對全新的挑戰。他說，1990年前，骨肉瘤（即俗稱的骨癌）是一種讓人聞之色變的癌症，好發年齡集中在10至25歲，患者以兒童及青少年居多，患者必須做截肢手術，而且術後的存活率也只有二成左右。【疾病百科】骨肉瘤骨肉瘤指的是生長於骨骼系統中的腫瘤。可分為惡性骨肉瘤、依汶氏肉瘤和惡性軟骨肉瘤…等數種。由於骨肉瘤好發於小孩，加上部分症狀十分相似，因此容易被誤認成生長痛，因而延誤治療。>>看詳細為了搶救這些孩子的未來，北榮在1998年底率先成立骨骼肌肉系統腫瘤治療團隊。陳威明認為，骨肉瘤的治療雖然困難且漫長，但守護生命是醫師的天職，「再難，也要為病人拚一場。」除了透過醫學專業為孩子們對抗骨癌，陳威明更以慈愛與溫暖澆灌小病人的心。每當有孩子確診骨肉瘤時，他總會在診間摸摸孩子的頭，或握拳與孩子的小拳頭相抵，鄭重地向孩子承諾：「陳爸爸會陪著你，一起對抗病魔。」而為了罹癌兒童設的專屬「93病房」，那裡是陳威明最疼惜的地方，平時即使行程緊湊，他也要擠出一點點時間去看看。看到孩子們的康復與進步，總能讓他忘卻工作的辛勞。(本文獲《醫學有故事》授權刊登，完整內容請看>>精采全文)
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2022-10-06 養生.心理學解密
破解「愛自己」的迷思：不是盲目自滿、無視缺點！ 專家傳授接納自己的5方法
大多數人之所以無法接納自己，是因為他們誤以為接納自己，就會讓自己變得懶惰、自滿。在他們看來，所謂「自我接納」就表示：相信自己已經夠好，所以會使人失去想要改善自我、努力工作、追求成就和做出改變的動機。但事實上，研究顯示，能接納自己、疼惜自己的人，比較不會害怕失敗，在失敗後也比較可能會堅持下去、再度嘗試，而且通常也更有自信(Neff et al., 2005)。「自我接納」和「自我疼惜」並不代表「不在意外界的看法」，也不表示在遇到困難時要認命接受失敗，而是要無條件地愛自己。有時這意味著，你要選擇一條比較困難的道路，因為那才是對你最好的，也意味著：當你已經倒在地上的時候，不要再踢自己一腳，或者沉溺於自我厭惡的情緒中，而是要用盡全身每一分力氣，讓自己能夠再度站起來。而且當你這麼做的時候，心中所懷抱的是愛與滿足，而非恐懼與匱乏。如果我們不學會自我接納，就可能終其一生都需要別人的肯定、被困在自己不喜歡的工作中、和會傷害我們的人在一起，或者過著怨天尤人的生活。那麼，我們該如何學習自我接納？1.瞭解自己這個概念聽起來很簡單，但許多人終其一生都不曾檢視自己的行為模式，以及這些模式對他們的生命經驗所造成的影響。要接納自己，就必須先瞭解自己的特質，明白自己想成為一個什麼樣的人。要瞭解這些，就需要進行自我覺察，而自我覺察的方法便是內省。無論寫日記、找心理治療師諮商，或者和朋友談談，都可以幫助我們省視自己以及自己的人生經驗，讓我們更加瞭解自己是個什麼樣的人、為何會有那樣的行為舉止。要接納自己，就必須先聆聽自己的需求，並設法滿足這些需求。如果不注意聆聽，有時就無法接收到我們內心所發出來的訊號。在覺察自我的過程中，我們一方面要省思自己身上有哪些讓我們感到自豪的特質，同時也要覺察那些我們可能不願意想起的部份，也就是那些連我們自己都不喜歡，且為之擔心、懊悔或想要改變的特質。不過，我們在省思這個部份時，要像旁觀者，抱持著一種善意、同情的態度。唯有如此，我們才能從中學習。如果我們在想到生命中的困難情境會產生強烈的情緒，以致於很難清楚的思考，則不妨找治療師幫忙。2.何謂自我接納假設你在闔上這本書之後，開始過著無條件接納自己的生活，那將是怎樣的一個光景？你的行為會有哪些改變？你會接納哪些事情？又有哪些無法接受？你會更努力去做哪些事情？又會放下哪些？你會如何對自己說話？又會如何對別人說話？請你試著把你對以上這些問題的答案仔仔細細地寫下來，並在腦海中想像，當你開始接納自己後，你的行為會有怎樣的改變？當你要做出改變時，大多時候都必須先改變自己的行為，才能改變自己的感受。因此，如果你希望感受到自己是個有價值的人，就必須日復一日、永無休止地練習，才能在生活中做到無條件接納自己的地步。3.接納自己的所有面向我們雖然擁有某種終生不變的自我意識，但在不同時刻卻會產生不同的情緒，也在不同的情境扮演不同的角色，表現出不同的行為。許多人認為這些角色和行為，是他們自身幾個不同的部份。我們可能因為早年的生活經驗以及他人對那些情緒的反應，而比較無法接受自己的某些部份。比方，如果你在成長期間，大人不容許你生氣，你可能就很難接受並疼惜生氣的自己。這樣一來，你能否接納自我就取決於你當時的感受。試試看你可以試著做下面這個用於「慈悲焦點治療」(Irons & Beaumont, 2017)中的練習，以便覺察你對各種不同情緒的反應、練習和那些情緒保持距離，並以善意、慈悲的態度看待它們。請你花一點時間回想，最近某個讓你產生若干情緒的事件。最好從某個不太痛苦的事件開始，以免你在練習時無法承受。1.寫下你對那個事件的一些想法。2.寫下它讓你產生的一些情緒。例如：氣憤、哀傷、焦慮等等。3.逐一和那幾種情緒連結，並且想一想你會如何回答以下問題。⑴你在你身體上的哪個部位感受到那種情緒？你是怎麼發現的？⑵那種情緒是由你哪個想法導致的？如果它能說話，它會怎麼說？⑶在那種情緒之下，你產生了什麼衝動？如果你真的按照那種衝動行事，會做出什麼事來？(例如，焦慮可能會使你想要跑開，憤怒可能會使你想要對著某人大吼大叫)。⑷你的那個部份需要什麼？要怎麼做才能讓那種情緒平靜下來？一旦你針對你當時的每一種情緒都做了練習，就可以替你那個慈悲的自我(那個想要無條件愛自己、接納自己的部份)，回答以上這四個問題。當你針對每一種情緒做這個練習時，要讓自己有時間從一個情緒當中抽離，然後再進入下一個情緒(如果你有很多種不同的情緒的話)。這樣的練習能增強你緩和自身情緒的能力，並讓你得以深入瞭解它們，但又不致於被它們所淹沒。透過這個練習，我們可以檢視那些情緒，並從而看出：即使是我們自己無法接受的那些情緒，也只不過是很正常的感受罷了。每一種情緒都反映出我們解讀當下情境、決定下一步該怎麼做的一種方式。如果我們能像這樣花點時間，以超然的角度來觀察自己的情緒，就會比較能夠接受自己的負面情緒，從而得以疼惜自己，不致於對自己太過嚴厲。4.改掉批評自己的習慣●你都怎麼批評自己？會使用哪些字眼？●批評的焦點是什麼？●你會為了哪些事情批評自己？是外貌？工作表現？人格特質？還是因為自己比不上別人？●有些形式的自我批評所造成的傷害，可能會比其他幾種更大。●如果你因為自己沒把事情做好就認為自己不夠好，那也是自我批評的一種形式。●如果你除了認為自己不夠好之外，還厭惡自己、痛恨自己，這樣的自我批評對你的影響就更大，也會更讓你感到羞愧。試試看這是一個快速的練習，可以幫助我們拉開和自己內在批評者之間的距離，並看清它的本質。在省思了你批評自己的各種方式之後，請將那個內在批評者想成是一個人。●他看起來是什麼模樣？●他對你講話時，面部的表情如何？聲音聽起來是什麼樣子？●他想表達什麼情緒？●你看到他有什麼感覺？你認為他的目的何在？●他之所以批評你，是因為他想保護你，只是用錯了方法？●你想和這樣的人在一起嗎？他能幫助你過著快樂的生活嗎？最後，再問問你自己：●每天二十四小時都跟這樣的人在一起，會對你造成什麼影響？5.發現自己慈悲的那一面如果你的內在批評者已經跟了你大半輩子，你是不可能立刻就把他攆走的。由於你經常自我批評，因此你大腦中的相關迴路已經變得很暢通了，所以你會不時聽到那個批評者的聲音。我們要做的是：開始練習用一種比較健康、有益的方式對自己說話。就像你之前聆聽那個內在批評者說話一樣，你也可以邀請你那個慈悲的自我和你對話。它不但會為你著想，也瞭解那些自我批評對你造成的傷害。它就像你內在的批評者一樣，希望你能成長並有所成就，但它會感受到愛，而非羞愧。請花一點時間想像，這種慈悲的自我對話是什麼樣子。請記住，這和正向思考不同。一個慈悲的人是誠實而和藹的。他會鼓勵你、支持你，為你著想。請想像一下：你對他人表示同情時，會使用什麼字眼？之前別人向你表示同情時說過哪些話？請試著回想，之前某個人對你表示同情的情景。他的眼睛怎樣注視著你？他說了什麼話？那些話讓你有何感覺？如果你隨時都能聽到這樣的話語，那將是怎樣的一種光景？試試看我們必須經常練習，才能增強我們自身慈悲的那一面。請試著寫一封信給你自己，表達你的同情之意。不需要打草稿，想到什麼就寫什麼，就像寫給一位正在受苦或者極力想要改變自己的好朋友一樣。你會如何告訴他，你將永遠支持他，並且希望他不要這麼痛苦？你不需要把這封信拿給任何人看。但在寫信過程中，你將會接觸到你那個慈悲的自我，並且思考你可以透過哪些方式來表達那樣的慈悲。這將可幫助你鍛鍊相關的心智肌肉，讓你在你最需要的時候可以用得上。如果你很難體會那種對自己慈悲的感覺，可以想像你寫信的對象是某個你無條件愛著的人，或使用過去你心愛的人對你說的話。如何自我接納Tip：●有人以為我們如果接納了自己，就會變得懶惰、自滿、失去動力。但這是一種誤解。●事實上，研究顯示：能夠接納自己、疼惜自己的人，比較不害怕失敗，在失敗之後也比較願意再試一次。●自我接納並非消極地接受自己的挫敗。●如果你疼惜自己，你往往會選擇走一條雖然困難、但對自己最為有益的道路。 ※本文摘自遠流出版社《為什麼沒人告訴過我》
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2022-10-05 癌症.乳癌
治療乳癌又怕乳房重建、陰道乾澀影響性生活？術前輔助治療有解
隨著飲食西化、生活習慣改變，台灣女性罹患乳癌相較歐美年輕10歲，不過30至40歲期間正面臨職場、家庭、生育抉擇，讓許多癌友卻步治療，但早期乳癌存活率相對高，醫師鼓勵女性早篩檢早治療，且可透過早期術前輔助治療，不一定要全乳切除，保有生活品質。衛福部108年癌症資料統計，女性乳癌發生個案數（不含原位癌）共1萬4856人，等於每12位女性就有1人可能罹患乳癌。國健署副署長賈淑麗說，10年前她透過篩檢發現乳房長滿良性腫瘤，是乳癌高風險者，自此每半年回診追蹤，若能早期發現就能早期治療。台灣乳房醫學會理事長陳守棟表示，顛覆過往「手術優先」觀念，現在透過早期術前輔助治療幫助，腫瘤較大、具高風險淋巴轉移的病患，若先輔助治療，有機會縮小腫瘤、降低乳癌期別、增加手術安全距離，減少大範圍切除或免除淋巴廓清術，能提升乳房保留及生活品質。乳癌經過適當治療，5年存活率第0期是97.7%，第1期是95.7%，整體存活率高達90%。術前輔助治療是將化療、放療、賀爾蒙治療、標靶治療及免疫治療，拉到手術前先進行。陳守棟表示，乳癌基因型態分5種類型中，適合使用術前輔助治療的包括HER2陽性及三陰性乳癌。其中雙標靶術前輔助治療，根據國外大型8年臨床試驗結果，高復發人群中可降低23%復發或死亡風險；早期乳癌發生淋巴結轉移的高風險病患，可降低28%復發率或死亡風險。陳守棟說，台灣標靶術前治療僅一次健保給付，若要採雙標靶，第二次標靶藥物需自費約40到50萬元。台灣年輕病友協會理事長、乳癌社團「花漾女孩GOGOGO」創辦人潘怡伶表示，乳癌治療存活率增加，但往後人生還是可能復發、轉移，假設平均壽命80歲，若65歲病友，要因病煩惱20年，但30多歲確診的年輕癌友，得因病煩惱50年。因此年輕乳癌病友更重視是未來生活品質。許多罹患乳癌的患者曾憂心孩子還小，擔心轉移復發，想要切除全部乳房；但又怕乳房重建的術後風險、疼痛感、性生活影響、家人關係等。潘怡伶表示，乳癌治療後會面臨淋巴水腫、疼痛，或者要不要結婚生子、甚至藥物抑制賀爾蒙，會出現陰道乾澀等更年期症狀，影響性生活等，「治療疾病不是要全部放棄生活，否則人生會沒有動力」，團隊有專業婦產科醫師，協助患者恢復正常生活。響應每年10月為國際乳癌防治月，台灣乳房醫學會、台灣年輕病友協會、乳癌社團「花漾女孩GOGOGO」攜手藝人許瑋甯，拍攝乳癌年度衛教影片「保留最多幸福，把胸部還給自己」，呼籲不同年齡層女性重視乳房健康，定期篩檢、早篩早治。許瑋甯說，在小學3年級時母親就已經給她重視乳房健康的觀念，也會做乳房自我檢查，例如檢視胸型、乳頭有無不正常分泌物、觀察胸部疼痛感等，27歲時曾摸到乳房一如綠豆大小硬塊，也立刻做乳房超音波和攝影檢查，後續經過醫師判定，可能是經前賀爾蒙影響，硬塊後續自行消失，她雖鬆口氣，但也因此更重視胸部健康，每2年定期篩檢。
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2022-10-05 醫聲.罕見疾病
女兒罹肌萎症 媽媽嘆：明明有藥可用卻因健保限制而被迫等死
11歲王小妹在一歲後確診罹患罕病「脊髓性肌肉萎縮症」（Spinal Muscular Atrophy, 簡稱SMA），至今卻因健保規定病患需要「一歲內確診SMA，且年齡未滿七歲」才能接受健保給付用藥，導致她確診年齡只差健保限制數個月，加上年紀已過七歲而無藥可用，她媽媽因此心痛發出「明明有藥可用，孩子卻因健保限制而無法用藥、被迫等死」的悲嘆。王小妹兩年多前還能行走，因無法用藥，這兩年來肢體功能快速衰退，從本來可以走路退化到必須坐輪椅，因肌肉支撐力不平均，脊椎側彎也嚴重到需開刀，她媽媽求助無門，曾寫信給蔡英文總統求救，也石沉大海，只能眼睜睜看女兒受苦而無可奈何。SMA病友 飽受肌肉退化、脊椎側彎之苦根據財團法人罕見疾病基金會資訊，SMA屬於染色體隱性遺傳疾病，發生機率約一萬分之一，在台灣，為發生率第二高的染色體隱性遺傳疾病。SMA依發病年齡、嚴重度區分為三型：第一型為嚴重型SMA，第二型為中間型SMA，而第三型為輕度型SMA。多數病友除了因運動神經元逐漸退化而導致肌肉萎縮、麻痺，也常飽受脊椎側彎之苦，王小妹便是如此。>>看詳細疾病百科面對確診無情宣判 王小妹一家還是不放棄希望王小妹一歲多的時候，也就是約十年前，父母發現她走路頻跌倒，短短一分鐘竟跌倒兩、三次，驚覺不對勁，趕緊求助小兒神經科醫師，經檢查，王小妹確診第三型SMA，當時此病還無藥可醫，醫師直言，王小妹不會馬上面臨死亡關卡，但會持續惡化，可能終其一生坐輪椅，仰賴他人照顧。即使醫師已宣判王小妹未來命運，她的父母還是不肯放棄希望，除了帶王小妹接受民俗療法，也積極帶她復健，過程十分痛苦，王小妹還是咬牙硬撐，由於脊椎側彎也日漸嚴重，她在去（2021）年接受脊椎側彎矯正手術。原本期盼新藥問世可帶來新希望，沒想到嚴格的健保限制卻讓王小妹希望破滅，看著王小妹的肌肉力量逐漸退化，越來越多動作無法獨力完成，她媽媽除了無奈，也非常心急。SMA逾五百病友 僅41人獲健保用藥現今治療SMA選項包含脊髓內注射用藥（俗稱背針）、口服藥物與基因治療，根據最新衛生福利部國民健康署資料，在111年8月罕見疾病通報個案中，SMA病患為515人(其中有87人已經過世)，由於台灣上市的三種SMA治療藥物中，只有一種藥物背針獲健保給付，而給付條件很嚴格，因此從109年7月開始健保給付到111年6月，只有41人獲健保給付用藥。至於口服藥物、基因治療，則必須完全自費，且價格極其昂貴，包含王小妹等多數病童、病友都沒有用藥機會。事實上，臨床研究顯示，多數SMA病友接受脊髓內注射用藥後，運動功能與肌肉力量等皆明顯改善，而這樣的效果不僅限於一歲內確診、未滿七歲的孩子，病患即使超過七歲也能蒙受其利，因此不少年齡在臨界點的病童、病童家人希望可以用藥，避免持續惡化。台大醫院基因遺傳部主任暨小兒部主治醫師簡穎秀直言，針對SMA用藥，目前除了健保給付條件不盡合理，相較於歐美，台灣在藥物引進、用藥觀念、臨床治療思維與健保給付邏輯等，更落後五年之多，導致雖然有藥可用，但多數SMA病童、病友因健保給付因素無法用藥，且用藥規定過於僵化，導致他們只能放任病情惡化卻無可奈何。用藥限制多 「沒進步就停藥」造成病童極大壓力簡穎秀以第三型SMA為例，她說，這類病患幾乎都在一歲後發病，所以註定被排除於用藥門檻之外。此外，在用藥規定上，現行邏輯為病友用藥搭配復健療程後，肢體功能「一定」要進步，才能繼續用藥，這讓許多病童害怕只要沒進步，就得面臨停藥、死亡命運，壓力非常沉重，以SMA這種退化性疾病來說，病情通常是「沒退步，就是進步」，一旦停藥，對這些病童而言無異被判死刑。不只如此，在SMA治療領域，國外已有研究團隊嘗試針對不同類型療程的混搭進行實驗，像針劑藥物搭配口服藥物，或基因治療搭配其他療程等，但台灣的用藥規定為第一線用藥沒效，病患就沒有其他選項，而不是鼓勵找尋其他解決策略，「像癌症治療，第一線治療沒效，還可使用第二線、第三線藥物，SMA卻是第一線治療沒效，就要被迫放棄治療，這不合理吧！」簡穎秀講到這點滿是不平。SMA病友 想「藥」擁有獨立人生在訪談中，王小妹講話條理分明、反應機靈，寫一手好書法、喜歡玩遊戲、看動漫的她，希望長大後可以當律師，學習「如何不帶髒話罵人」。對王小妹的媽媽來說，她只盼望王小妹可以「好好走路」，只有健保擴增藥物給付條件，這願望才可能成真，王小妹也才能真正邁向獨立自主的人生。簡穎秀認為，討論罕見疾病健保給付議題，很多人以「藥物經濟學」角度進行分析，但罕病病患人數少，對罕病的自然病史原本研究就較少，用藥物經濟學角度看待罕病治療，並不公平，但是透過罕病治療、相關藥物研究，可讓世人對人類基因、藥物運用等有更深入的了解，許多臨床結果也有機會應用於治療其他疾病，應以更宏觀、永續的角度做評估，較為持平。罕病基金會盼：藥廠與健保署討論更好方案 造福更多病友罕見疾病基金會執行長陳冠如提到，對於SMA等罕病族群，「有藥可用」為醫病共同期待，期盼藥廠與健保署討論出更好方案，除了依罕藥專款成長上限逐步增加額度，在有限資源下，也盼望可擴增更大適用範圍，讓更多病友得到照護。
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2022-10-04 養生.人生智慧
生活煩悶不是藉口，好心情可以自我養成！心理醫師教9種尋找快樂的方法
「你生活的快樂嗎？」這是一個很簡單，卻又其實很深奧的問題，因為在現代的緊湊社會中，相信沒有人能毫無考慮的大聲回答：「我很快樂！」畢竟，在接踵而來的工作壓力、經濟重擔等抑鬱下，似乎真正的快樂總是遙不可及。你或許覺得自己生活煩悶、總是面對工作而提不起勁，在各種壓力的累積和怨懟下，人生彷彿就是場苦難；你無法想像那些每天面帶笑容的樂觀開朗、或是那成功背後的直率豁達，但事實上，心理專家、著有《感覺良好：心情緒療法》（Feeling Good: The New Mood Therapy）一書的作者大衛D伯恩斯（David D. Burns）就說，「快樂其實是可以自我養成的」。他從多年下來的臨床經驗中，分析歸納出9種尋找快樂的方法，也許聽取這些建議，生活會更豁達許多。1、使用30秒規則伯恩斯說，如果你覺得生活中被工作、家庭、經濟不斷逼迫，待辦事項多到數不清，而且破壞了你原先的許多計畫，那你可以先試著解決一小部分，「你選擇的事情是你能夠在30秒內完成的，這樣你就不會給自己任何一個拖延的藉口。」好比說，你的桌上可能堆疊了滿滿的文件，而你完全不知從何開始，就把最零碎且簡單的步驟先行完成，你會發現心情有明顯好轉，而且精神更加提振。2、記得深呼吸這個最簡單，卻也幾乎最常被大家忘記的方法，其實是許多人每天都應該力行的祕訣。專家強調，深呼吸可以刺激副交感神經系統，這是神經系統負責降低心率和血壓的部分，它能改變我們的思考和感受。當覺得緊繃時，深呼吸絕對是最好降低壓力的方式，多幾次嘗試這樣的循環，苦悶感會拋諸腦後。3、讓自己大哭一場很多人在悲傷難過的時候，通常會選擇壓抑自己的情緒，一來是怕家人擔心，二來也是擔憂這樣的負面情感會影響他人，然而伯恩斯強調，「就是因為難過才該大哭一場！」當把負面情緒隨時都壓抑在自己心底時，那低潮的能量就像是無處宣洩的洪水，一直在等著潰堤的缺口，一旦招致瓦解、崩壞，情況往往會變得更糟，「千萬不要壓抑情緒，那只是讓自己更難過。」4、停下腳步，對自己說句好話對大部分人來說，一旦心情不好，很容易開始自己自怨自艾，批評自我的種種不是、進而更加沒自信，然而，當開始反對自我，那你更會覺得一無是處。專家說，如果處在負面思考的狀態，那就選擇一件自己最喜歡做的事情，然後把重心轉移、分散注意力，也許是逛街、可能是運動、玩遊戲，「你要大力讚美自己，自我鼓舞能提升許許多多的勇氣。」5、想想接下來該做什麼，然後用力去做每次的憂傷過後，你可以問問自己：「我是否應該沮喪？」伯恩斯分享，你可以試著重建自己對於健康生活的承諾，知道自己要做什麼，而後努力去實踐，即便那可能只是一個再簡單不過的步驟，但只要開始實行，就是心情開始變好的節奏。6、給自己一段旅行通常我們的生活有許許多多的不愉快──主管的跋扈、同事間的勾心鬥角，甚至三不五時就有老闆發來的訊息，要求在短時間內處理不同的雜務──就算休假在家亦是如此。如果想要真正的獲得清閒，把手機關機、斷絕網路與電視的誘惑是必要的關鍵。很多人可能難以辦到，但如果出國旅遊，就完全是實踐作為的契機。專家說，起先你可能會感到非常焦慮，但不知不覺就會習慣，當你沉醉在擺脫手機束縛的一刻，最好的體驗就會發生。7、找一個在心情不好時的有效口頭禪伯恩斯分享，他在心底放了一個心情不好時的口頭禪，而只要遇到麻煩時，他會把這段口訣拿出來，開始不斷的默念、想像那樣的意境，「當我們需要同情心，或者創造一種正念的情境時，一套容易記憶的短語會有莫大幫助。」像是：「我很難過，但每個人都會有這種感覺，我可以對自己保持溫和，並知道自己值得信賴。」8、跳場舞吧心理醫師說，跳舞是驅逐大量被壓抑與抑鬱能量的最好方法，「跳舞時勢必會搭配音樂，而音樂的動感會隨著動作忘掉種種煩憂，想像負能量透過指尖飛出自己的身體，甩掉煩憂的事物。」9、和毛茸茸的動物玩耍研究證實，擁有寵物的主人會活得更長久是有原因的，因為毛小孩的陪伴，是真的能達到深刻地平靜和快樂，看著那些無憂無慮的天真表情和動作，相信能忘掉許許多多的憂愁。(本文獲《健康遠見》授權刊登，●原文刊載網址)
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2022-10-02 名人.林思偕
林思偕／住院病人是最弱勢的族群 處於人生最易脆的時刻
一位醫學生首次披上白袍來找我報到。年輕的眼睛，好奇的想探索一切。做為臨床老師，我領著他看診查房，為他描繪未來的願景，窺探一下那些跟他有關， 尚未發生的可能性。學生自始至終都認真學習，但這兩個禮拜我太忙，到處開會，被病人包圍，太累，沒什麼時間和他討論。他大部分時間都守在電腦螢幕前，或在討論室閱讀文獻，鮮少到床邊去看病人。他說他有志於「腫瘤醫學」。我說，在這個領域，知識體系龐大，許多病仍束手無策。醫師要迎接許多未知的恐懼，和生命的無常短兵相接。我告訴他，最重要是知道病人的困境何在，他在想著什麼，他內心的渴求。醫師必需移駕到床邊，傾身向前，注視病人，專注的傾聽對談，才可能得知。看著學生無辜茫然的眼神，我召喚起三十多年前的自己……在内科值班時，明明病患狀況穩定，只需要觀察。家屬竟然跟我說：「我們知道你是最小的，啥也不會，把你們老大（主治醫師）叫來，我有問題要問他。」我連病人生什麼病都不知道，就開始CPR，一個晚上三到四枱，一直在壓胸，彷彿這是我唯一可以勝任的事……我感到無力 ，充滿挫折感。 我困於階級，看輕自己，覺得自己是一個「冒牌貨」。惶惶不可終日，傷痕累累。醫院有時像一個黑暗不見底，絕望的礦坑。趙傳那首歌唱得傳神：「……明天沒有變得更好。我是一隻小小小小鳥，想要飛呀飛卻飛也飛不高……」幸好實習的日子也不盡然晦暗。有一次跟查房，大隊人馬已呼嘯而過，我在隊伍最後面， 不小心被病人兒子逮到。他看了看我白袍上的名字。恭敬地說：「林醫師，您好。麻煩您幫我爸爸辦出院。」再補一句：「 謝謝您，醫師。」醫師？我很少聽到有人這樣叫我。我搔搔頭向他坦承：「對不起，我現在還是見習醫學師，不能做決定，待我請示上級。」沒想到那人說：「噢！真的嗎？可是我覺得穿白袍的就是醫師，你不要再謙虛了。」那一瞬間，我自信地把腰桿挺直了。慢慢的，我也勝任一些雜事，生活出現小小的驚喜與勝利。某次我問完病史，和一個老先生多聊了些瑣事。他說：「住院真的把我嚇壞了。多虧醫師你來看我，花時間向我解釋，我知道有人用心為我擬好治療計畫，安心多了，種種的不舒服，也無所謂了。選擇來這裡是對的。」病人肯定的話語，像晨曦穿透濃霧，微風在耳邊輕拂，24小時值班的疲累煙消雲散。現在，我叫學生跨出舒適圈，不必畏縮，迎向自己的恐懼。勇敢推開病房那一扇門。保持單純助人的心，讓病人知道，你是他的醫師，你值得信賴。你可以對他說 ：「交給我吧。 我會為你最大的利益而戰。」永遠不要忘記，住院病人是最弱勢的族群，處於人生最易脆的時刻。繁忙匆促的臨床工作中，找張椅子，坐下來，聽病人說點什麼，是極為珍貴的相遇 。我也告誡自己，學生也是屬於易脆族群。要關心他們的進展，不要把學生晾在一邊，要好好教他們，鼓勵他。「只要你有困難，我就在這裡。」努力做學生在暗夜裡獨行的一盞明燈，確保他走在通往光明的路上。
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2022-10-02 養生.聰明飲食
說食依舊／茭白筍不是筍
茭白筍其實不是筍，而是與稻子相似的禾本科水生植物，古稱「菰」，種子叫「菰米」，早在3千多年前的周朝就被列入「六穀」之一，包括稌（稻）、黍、稷、粱、麥、菰，是先秦時期重要的糧食作物，不過約自明朝起，菰米就從中國歷史上消失，六穀也只剩五穀。既然菰產菰米，茭白筍又是怎麼來的？我們食用的茭白筍莖部，其實是一種「病態莖」，是茭白植株被「黑穗菌」寄生後，莖部受到刺激不斷增生細胞，之後養分逐漸儲存到這個膨大的部位，菰首便成為我們熟悉的「茭白筍」。未受感染的茭白筍莖則像水稻般細長，僅會開花抽芽但不會膨大，在選種過程中被視為無用的公株而淘汰，不過我走訪南投埔里茭白筍田時，曾看到漏網的「公株」冒出頭，高聳田間，似乎高聲抗議「我命由我不由人」。在漫長的飲食史中，隨著人類好惡，菰的食用功能，就從穀物逐漸轉為蔬菜。台灣的茭白筍約200多年前由中國傳入，品種主要依表皮顏色分成青殼、赤殼兩種，埔里的種植面積就占全台逾八成，主要栽種以青殼種改良的「敢當種」茭白筍，盛產期在4到11月，但透過夜間光照等技術改良下，已可全年生產。赤殼種產地主要在新北市三芝區、金山區與宜蘭礁溪鄉、桃園市龍潭區等地，產期約在9到11月。農民長期使用農藥和化學肥料等慣行農法栽種，921大地震後返回埔里接手茭白筍田的青農、一新里長林宥岑決定改為有機耕作，找回在外地做水電工程的丈夫蔡天祥從頭嘗試，歷經十多年摸索，終於有了初步成績。林宥岑還發現流經社區的樟湖坑溪、煙寮坑溪與台牛坑溪，居然是瀕臨絕種的白魚棲地，決定投入復育，讓農戶體認到「白魚生活的水，就是我們喝的山泉水」，在 「農民讓一塊地」共識下，社區設了9個「避難（復育）池」，白魚從2015年全台不到一千隻，如今已穩定在四到五千隻。清朝袁枚在《隨園食單》品評，「茭白炒肉、炒雞俱可。切整段，醬、醋灸之，尤佳。煨肉亦佳。須切片，以寸為度，初出太細者無味。」其實茭白筍連殼水煮或烘烤，再沾點鹽巴或醬油膏等，就能嘗出最天然的滋味。我也喜歡「金沙茭白筍」，茭白筍滾刀切塊，清炒稍燜後備用，鹹蛋黃以油、蒜末（薑末）炒至融成金黃泡泡，再加入茭白筍塊拌勻，酌情添些鹹蛋白，起鍋前入蔥花或辣椒末增香。茭白筍又名「腳白筍」，聽來風雅，其實背後是暗黑的女性纏足史。宋元以來，婦人在父權社會下，以纏足為美，美其名為「三寸金蓮」，小腳走路搖曳生姿，步步生蓮，其實是限制女性活動，滿足對弱者的掌控欲。婦女纏足是用一條長長的白色布條，一般稱為裹腳布，也因必為白布，又稱「腳白」，加上長期包裹的腳未見日光，膚色較白，和茭白筍剝殼後頗有幾分相似，於是江南閩浙一帶就把菰首稱做腳白筍，以後可能再因音似而寫成茭白筍。茭白筍如今也稱「美人腿」，更符合現今社會女性勇於展現自我、自信之風，從「腳白筍」到「美人腿」，也記錄了時代演進的痕跡。《世說新語》記載，西晉文學家張翰在洛陽當官時見秋風起，「因思吳中菰菜羮、鱸魚膾，曰『人生貴得適意爾，何能羈宦數千里，以要名爵』，遂命駕便歸。」傳為美談。菰菜羹是否以茭白筍為料，學者有不同看法，至於後來《晉書》把張翰思念的家鄉菜變成「菰菜、蓴羹、鱸魚膾」3種，甚至有人解釋菰菜就是蓴菜，而有了「蓴鱸之思」的成語，紛擾多年，其實重點在「人生貴適意」吧。近來茭白筍盛產，我再訪蔡天祥，他熱情邀我著裝下水體驗採收茭白筍的甘苦，即使高筒膠靴外的田水清涼，但我割沒幾根就汗如雨下，果然是都市飼料雞。茭白筍滋味淡雅清甜，如君子之交淡如水，初嘗無大味，細細咀嚼卻綿延久久，是人生至味。
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