2024-04-12 焦點.杏林．診間
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2024-04-10 焦點.杏林．診間
醫病平台／預防失智之我見
【編者按】：本週的主題是「資深醫師的人生智慧」。一位旅居美國多年的大學醫院退休教授以個人長期對氣功的興趣，加上這幾年來與一群亞裔銀髮族結緣，透過互動與學習，開始構思在高齡化社會，應該有的養生法則，尤其應該重視如何預防失能、失智。→想看本文他也在同週的另一篇文章，以 ChatGPT 輸入關鍵字「如何預防失智」，瞬間得到十項重要的預防方法以及該注意事項，而將之整理出「預防失智症需要採取健康的生活方式」。另外一篇是一位資深腫瘤科醫師分享她在參觀一座非常精緻的私人博物館，巧遇一位已退休多年的同事，不覺想起過去受到她的影響，而深思自己在退休之後的生涯規劃。在今日人工智慧盛行，知識的獲得已經變成輕而易舉，如果用 ChatGPT 輸入關鍵字：如何預防失智，它在五秒鐘內，洋洋灑灑的列出十項重要的預防方法以及該注意事項，為了節省篇幅，今只把 ChatGPT 給的答案重點，整理如下：「預防失智症需要採取健康的生活方式，並實施如下的各種策略，來維持大腦和身體的良好狀態。 雖然無法完全保證癡呆的預防，但下述建議可以幫助降低風險，並促進大腦的健康：規律運動、保持健康飲食、管理心血管危險因子、刺激你的思考、保持社交活躍、獲得優質睡眠、管理壓力、限制飲酒、戒菸、照顧你的心理健康。(只列出標題)這些建議並非萬無一失，但它們可以幫助您養成健康的生活方式，因此可能降低罹患失智症的風險。最後，建議您諮詢醫療保健專業人士，以獲得個人化的建議，並討論您對癡呆症或大腦健康的任何擔憂。」這幾乎是滿分的回答，顯示人工智慧的驚人表現，尤其是開宗明義的說明：「養成健康的生活方式，採取不同的策略，來促進大腦的健康，降低失智的風險。」非常正確的點出非單一方法能奏效。若仔細看其內容，其第一項全文如下：「 規律運動：參與體育活動，如散步、慢跑、游泳或騎自行車。每週至少進行150分鐘的中等強度有氧運動，同時進行肌力訓練；完全掌握了運動的重點：規律，有氧，外加重力訓練。」這一點，我完全同意。為了測試 ChatGPT 的功力，我問了一個新的問題：失智症發生的可能機轉為何？同樣的，不出五秒鐘，答案有好幾種假說。在這諸多假設的可能機轉中，竟然沒有包含「大腦血流不足的假說」在內，因此，我想提出我個人的非神經學專家的看法：長期的，間歇性的 micro-stroke 超微小中風，導致神經元逐漸減少及其傳導功能喪失，喪失功能的區塊愈來愈大，終至嚴重失智，所以年紀愈大、失智比例愈高、愈嚴重。如果這假設成立，則我們的規律運動，要加入更多的刺激元素。今用下述兩個例子來佐證筆者的想法：Dual-task Gait Performance 雙任務步態表現去年(2023) 在英國柳葉刀醫學雜誌(Lancet)有一篇來自西班牙的研究，大約一千位40至64歲的成員，完成安靜走路(對照組)、走路的同時做減法演算(測試組)，以及受試者接受大腦五種認知功能的測試。結果發現：這個族群的「雙任務步態表現」分佈，在 54歲產生分界點，54歲以後逐漸變差，而且是和認知功能中的處理訊息的速度 (Processing speed) 不夠快、工作記憶 (Working memory) 變弱有關。這就有趣了，當額外的任務交給大腦，如果血流的分配不足，當然執行起來略遜一籌，所以組織的血流不足和認知功能變差是相關的。90+老人的長期追蹤研究現今的社會，愈來愈多人活超過90歲。加州爾灣大學在1981年開始，追蹤社區內將近一萬四千人的年長者，作長期觀察與失智的研究，比較特殊的是許多年長者，願意於過世後捐出大腦作研究之用。由兩位神經病理專家，在不知臨床病史的情況下，檢查分析大腦的病變，於六個不同的區塊取樣，依八種不同的病理病變來分類，在解剖分析兩百多個 90+的超高齡長者大腦後，發現除了Tau蛋白和失智有明顯的相關聯性之外，有52%的大腦有微梗塞(microinfarct)或明顯的肉眼可見的梗塞，其中58%失智，若以微梗塞數目超過三個以上來統計，81%的案例失智，這是一個相當可觀的數字。表示說大腦血流與失智相關，而且其關連性已經達到：血流的變化是Tau蛋白之外，一個很重要的獨立相關因子。站在預防醫學的角度來看，上醫醫未病，如果預防的方向正確，失智的風險應該會大幅度的降低，也因此，所有與微梗塞相關的發生因子，如三高、糖尿病、肥胖、吸菸等要盡量去除，飲食要盡量清淡多蔬果，運動一定要規律，而且盡量做有氧運動，同時用分區灌溉的理論，全方位的刺激不同部位的打腦，使血流均勻分佈至整個大腦。延伸閱讀：4/8 氣功養生——預防失能與失智責任編輯：吳依凡
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2024-04-08 焦點.杏林．診間
醫病平台／氣功養生——預防失能與失智
【編者按】：本週的主題是「資深醫師的人生智慧」。一位旅居美國多年的大學醫院退休教授以個人長期對氣功的興趣，加上這幾年來與一群亞裔銀髮族結緣，透過互動與學習，開始構思在高齡化社會，應該有的養生法則，尤其應該重視如何預防失能、失智。他也在同週的另一篇文章，以 ChatGPT 輸入關鍵字「如何預防失智」，瞬間得到十項重要的預防方法以及該注意事項，而將之整理出「預防失智症需要採取健康的生活方式」。另外一篇是一位資深腫瘤科醫師分享她在參觀一座非常精緻的私人博物館，巧遇一位已退休多年的同事，不覺想起過去受到她的影響，而深思自己在退休之後的生涯規劃。1989 年，一句話：「站樁抱球是練氣功最好的方法」，開始了我對氣功的探索。站在西洋醫學的角度看，氣功一詞是不存在的，而在我探索的過程中，我試圖用西洋醫學的生理學、神經生物學等知識，來闡述一些練氣功所產生的覺知變化，例如：酸麻、腫脹、脈動及溫熱等感覺；同時想藉此打破氣功的神秘面紗。當然，既然稱為「氣」功，脫離不了空氣的吸呼，或更通俗的說法，就是呼吸吐納！經過個人的體驗，覺得把呼吸的次數訂於在一分鐘吸呼六次以內，就是進入了「氣功」的範疇，這是很主觀的認定。同時在探索體驗中，提出了四種呼吸法：吸滿呼盡法、灌頂法、氣注丹田法及氣血暢流法，完全是以呼吸生理學以及解剖學為思考的基礎。為了配合這些呼吸法，找出六個式子，藉肢體動作來達到「抻筋拔骨治百病」 以及「骨正筋柔，氣血暢流」，來達到養生的目的，這第一代的MBC養生功法，就此誕生，適用於30至55歲工作繁忙又家務繁重的族群，提供快速簡易的養生功法，同時宣稱能延緩老化！十多年後（來到了2015 年）筆者搬到西雅圖，有幸與亞裔銀髮族結緣，開始了互動與學習，也開始構思，在高齡化、高齡、超高齡社會下，應該有的養生法則，尤其應該重視預防失能以及預防失智上。為了預防失能，美國國家衛生院倡議老年人(壯年族)的運動一定要包含下述四個重要元素：強化心肺功能、肌力/重力訓練、平衡功能的強化、靈活伸展筋骨。顯然，我原有的六式養生功法，有所欠缺不足。除此之外，如何預防失智，若能一併考慮，豈不一舉兩得。可是困難來了，若要能預防失智，一定得對發生失智的機轉有充分的了解。縱觀失智的發生機轉共有七種(如附註)，眾說紛紜，沒有定論，而且筆者認為最重要的大腦血流不順暢(因阻塞或微小出血)，還不包含在內。這個可麻煩了。分區灌溉理論：心臟的收縮，一次可送出大約80cc的血液，其中15%(大約12cc) 分給大腦，這 15cc 的血並無法分佈到所有的腦血管，我們至今仍不明暸大腦的血管管控機制，只能由功能性核磁共振或正子攝影，來暸解血液的分佈；只要是功能運作，該區域就會因血流增加，而在fMRI或PET的影像顯露出來，例如：看單字，視覺中樞會亮起來(表示含氧血液量較多)，聽到單字，聽覺中樞 (W 區)亮起來，而說出單字，腦前額與語言中樞 (B-區)，會亮起來。我們把這概念吸收後，推展應用，似乎養生功法有了新的方向。假設把大腦想像成一大片田地，「田無溝，水沒流」，若要讓所有的區塊得到水分的灌溉，要把溝渠保持通暢，同時要建立分區灌溉的系統，最後變成全部的田地，都得到水的滋潤。若應用在大腦上，血液要有足夠的營養物以及最重要的足夠的氧分子，使缺氧區很快得到延續生命力所需的養分，能繼續發揮大腦的功能。筆者就以這個觀念為主軸，延續當初呼吸吐納的原則，在單位時間內吸入更多的氧分子，同時把這些含氧血，藉不同的功法，使大腦的每個區塊，儘可能的在40分鐘的運動中，得到血流的灌溉。因此，在養生功法內，增加了許多元素，來強化各個部位的功能：包括腦皮質運動區、感覺區、基底核、小腦平衡區、腦神經核分布區，視覺/聽覺/說話/文字語意等區，同時對工作記憶、語義記憶、執行中樞、專注中樞等的強化與刺激。這裡有前大腦動脈，中大腦動脈與後大腦動脈的分別強化。如果每天灌溉一次，腦細胞一定活得更好，若無法每天做，至少也要一星期四次以上，長久下來，失智的概率應該會降低的。就這樣，筆者在2020年於我們的社區推展，已經三年多了，看起來效果還算不錯。附註：Beta-amyloid hypothesis 澱粉樣蛋白假說Tau hypothesis Tau 假說Cholinergic hypothesis 膽鹼能假說Neural inflammation 神經發炎假說Oxidative Stress Hypothesis 氧化壓力假說Mitochondrial dysfunction hypothesis 粒線體功能障礙假說Synaptic dysfunction hypothesis 突觸功能障礙假說
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2024-04-05 焦點.杏林．診間
醫病平台／么妹
【編者按】：本週的主題是「當醫師變成家屬時」，由三位醫師分別寫出自己的家人生病時的心路歷程。一位醫師正在為病人進行內視鏡檢查時，父親急電告知心臟不適，但他卻無法即時回家照顧、事後陪父親看病，發現自己以家屬立場對一些「司空見慣」的醫療作業，如不同醫療的選擇以及簽同意書都有截然不同的感受，而對自己的醫療行為產生深刻的反思。→想看本文一位老人醫學的專家由祖父被發現倒地、骨折、臥床、意識混淆、到最後死亡的親身經歷，聯想到正在照顧的老病人面臨的生命末期，而感慨在高齡病房裡，照顧這些失能老病人的人生最後一段路，就如他所希望阿公能獲得的醫療照顧一樣，能走得「無病無痛」，走得有尊嚴。→想看本文一位退休的老醫師，寫出自己正面臨摯愛的胞妹罹患失智症的不捨。他深知，到目前為止，阿茲海默失智症的病程是一條走下坡的不歸路，不論做得好不好，盡量鼓勵失智者去做她還能做的。同時家人也要學會欣賞失智者仍保有的部分，不要為其失去的能力嘆氣、婉惜。2021年3月初，么妹的大女兒從加拿大寄來電郵，她覺得她媽媽這一年多來容易忘記事情。此外，她回想起她媽媽其實更早就曾斷續出現一種不太合理的政治方面的多疑。2019年秋天，么妹在加拿大機場國內線要轉機離境飛台灣時，因機場人員多問了一些問題，讓她覺得加拿大政府配合中國在跟蹤刁難她。雖然家人跟她解釋加拿大政府不可能因她過去長期關心台灣而幫中國調查她，但她仍不能釋懷。另外，家人也覺得她操作一些過去熟練的動作有困難，而且變得退縮，不願參加各種活動。家人擔心她是不是開始有失智的問題，建議她去看醫師，卻被她以各種說詞拒絕。因此他們希望我能勸么妹就醫。聽到么妹的身心狀況變化，我雖心裡有數，卻仍然想否認。寧願她只是一時的焦慮反應或憂鬱症引發的認知障礙。經過精神科與神經科的門診與腦掃描檢查，么妹開始接受失智症的藥物治療。么妹是我家九個兄弟姊妹中最小的，卻是最貼心，最會關懷她上面八個大姊姊、大哥哥的一位。雖然我們都已各自成家立業，為了凝聚家人之間的感情，每年農曆新年，我們都會選個地方相聚。么妹和排行老八的小弟是最主要的策劃者。他們兩位會用心安排吃住的問題，么妹還會準備土產送給每一家。後來，一方面因為么妹和小弟年紀也大了，對籌劃團聚是有點吃力，另一方面也覺得春節期間交通往返的辛苦，所以決定2018年家族新春團聚後就不再續辦。現在回想起來，么妹在2019年秋出現不合理的疑心之前，應該已經有一段時間開始腦力有變化。以么妹對兄弟姊妹關懷的熱誠，我猜想她會同意不再續辦，很可能在2018年她已意識到自己腦力不再能參與承擔籌劃工作。我父親過世時，我念小學六年級，么妹還沒上小學。母親為張羅給九個未成年孩子的日用飲食，忙得日夜無休、天昏地暗。好在么妹還蠻獨立自強，小小年紀就會照顧自己。她求學過程一路順利，而我則經歷了一些波折。後來我學醫，她念護理，所以我們兩人在台大醫學院有過四年同學時間。么妹念完護理後，先做了幾年公共衛生護理師，然後去美國哥倫比亞大學醫院擔任臨床護理工作。婚後與夫婿回台灣。除了照顧家庭，她也做一些翻譯工作。偶而她會代表教會出國參加國際會議。等子女離家去念大學後，么妹也去念神學院。這是我兩兄妹的另一共同點，但她在神學教育的資歷比我完整，畢業後當過傳道師，我只修了宗教文學碩士，沒資格當傳道師。么妹擁有台灣和加拿大雙重國籍。等兩個女兒定居加拿大後，她每年春夏去加拿大與女兒住一起，秋冬則為避寒而回來住在台灣。台灣戒嚴時期，因一位哥哥留美期間曾擔任台灣人權會會長，另一位哥哥曾涉入高雄美麗島事件，加上么妹自己非常關心台灣，所以相信她每年台灣、加拿大來回都受到跟監。我想這個經驗是導致她失智後，錯誤解讀加拿大機場官員的例行詢問為跟蹤刁難。么妹除了關心家人，也熱愛台灣、關心弱勢族群。她的兩個女兒也學他們父母親的樣式，從中學生時代就開始會利用寒暑假，進入原住民社區參與一些服務工作，會節省零用錢資助台灣原住民學生求學。女兒成家立業後，仍曾從職場休業一年，到貧窮國家當義工。么妹做事細心、設想周到，是我引以為傲的好妹妹。但此個性可能也使她腦功能開始退化時受苦。她的習性傾向用文字或口頭詳細說明她的意見、看法。可是偏偏她一開始就出現失語症。日常生活對話中常用的語詞常常想不出來，使她變得更拘謹、不講話。每次與她對話時，她多數時間是以尷尬的微笑回應而不說話。雖然有此困難，她的先生仍盡量帶她參加親人、老朋友們的聚會活動。小弟也常開車去她家陪她玩她還能玩的撲克牌遊戲。隨著病情的進展，么妹的個人生活自我照顧能力也逐漸變差，也曾多次走失。幾個星期前我去參加一位老朋友的追思告別禮拜，沒想到她先生也特地從南部帶她來參加。追思禮拜後我們一起午餐。這次的相聚，我覺得么妹有比以前放鬆。偶而會用簡單的幾個字回應。也許她比較適應接受實況吧。我從不甘、不捨看到那麼乖巧的么妹因病退化的失落心情，領悟到我常用來安慰人的一句話：「不在乎天長地久，只在乎曾經擁有。」到目前為止，阿茲海默失智症的病程是一條走下坡的不歸路，抱持傳統醫學的「矯治」心態，只會讓人愈來愈失望、沮喪。周遭的人要配合失智症者僅存能力與其共舞。不論做得好不好，盡量鼓勵失智者去做其還能做的。欣賞失智者還保有的部分，不要為其失去的能力嘆氣、婉惜。感謝上帝讓我曾經擁有這位么妹！也感謝上帝使么妹有一位以愛心和耐心陪伴的夫婿和持續關懷母親的兩個女兒。延伸閱讀：4/1 角色易位的體驗——由醫師身份轉變為病人家屬4/3 骨折之後責任編輯：吳依凡
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2024-04-03 焦點.杏林．診間
醫病平台／骨折之後
【編者按】：本週的主題是「當醫師變成家屬時」，由三位醫師分別寫出自己的家人生病時的心路歷程。一位醫師正在為病人進行內視鏡檢查時，父親急電告知心臟不適，但他卻無法即時回家照顧、事後陪父親看病，發現自己以家屬立場對一些「司空見慣」的醫療作業，如不同醫療的選擇以及簽同意書都有截然不同的感受，而對自己的醫療行為產生深刻的反思。→想看本文一位老人醫學的專家由祖父被發現倒地、骨折、臥床、意識混淆、到最後死亡的親身經歷，聯想到正在照顧的老病人面臨的生命末期，而感慨在高齡病房裡，照顧這些失能老病人的人生最後一段路，就如他所希望阿公能獲得的醫療照顧一樣，能走得「無病無痛」，走得有尊嚴。 一位退休的老醫師，寫出自己正面臨摯愛的胞妹罹患失智症的不捨。他深知，到目前為止，阿茲海默失智症的病程是一條走下坡的不歸路，不論做得好不好，盡量鼓勵失智者去做她還能做的。同時家人也要學會欣賞失智者仍保有的部分，不要為其失去的能力嘆氣、婉惜。在高鐵上收到爸爸的通知，阿公在凌晨於家裡仙逝。幾個月前，阿公獨居在家裡摔斷股骨頸，在地上躺了不知多久才被家人發現。因為習醫的緣故，爸爸第一時間通知我，詢問我的意見。我明白的說，不能開刀的話，半年內死亡率很高，但是多重共病和肺阻塞造成的麻醉風險太高，父執輩們討論完後，決定要保守治療。也許是本身功能保養得不錯，過一個月後，阿公慢慢可以用著助行器走一小段路，但是從那之後，他就沒有出去外面庭院走過。 骨折之後，爸爸他們不知道去哪很快找到一個協助照顧的外籍看護（之前因為阿公失智又懷疑人家偷他錢，一直沒有辦法請看護照顧），因此阿公的生活起居開始由看護來照顧。 爸爸和叔叔的送飯生涯告了個段落。兩個月前，失能且衰弱的阿公迎來一波很嚴重的肺炎，甚至在加護病房裡住了一週以上，雖然年紀很大有DNR且不插管，經過抗生素和非侵襲性正壓呼吸器(non-invasive ventilation)的治療，還是順利不帶著氧氣出院了。出院後，我回老家去看他，叔叔說阿公每天都在亂講話，譫妄後來就一直沒好過。 到這個月，功能退化越來越嚴重，出現失智症的精神與行為症狀（behavioral and psychological symptoms of dementia, BPSD），譫妄、疼痛如幽魂般圍繞著他，晚上也因為疼痛睡不著覺。兩天前，爸爸說，阿公使用嗎啡後比較可以休息了，我不知道誰幫老人家開了嗎啡，但我很感謝他。在非癌末病人身上使用嗎啡，很需要勇氣。我只跟爸爸說，如果真的症狀沒有緩解，可以帶去給緩和科看看有沒有需要住院。今早，我收到通知，阿公在家裡安靜地走完他的一生。在我的認知裡，老人家實際上是死於幾個月前的骨折，我們能做的，便是讓他在這條路上走得較不辛苦。回到我們高齡病房的病人。前幾天，我從急診挑了一個類似的高齡老病人入住。婆婆是平常獨居，非常開朗的一位偏鄉長者，只是在兩個月前某次轉身跌倒摔斷股骨，在急診讓骨科看過，會診紀錄記述家屬不能接受手術風險，所以入住到高齡病房接受後續照顧。我記得每次走進病房時，總能聽見婆婆爽朗的笑聲，她最喜歡稱讚主治醫師說把她照顧得很好。某天查房主治醫師看著她，說她狀況很好，只有慢性腎衰竭，應該要考慮接受手術。但第二次的會診，或出院後門診骨科的回診，家屬都沒同意讓她接受手術。即使如此，我們還是把長者照顧到平安出院，且據看護所說，婆婆過了一個很不錯的農曆新年。這次去急診看他，婆婆合併褥瘡、尿毒症，腸胃道出血與可能的肺炎，意識改變與多重器官衰竭，處在瀕死的狀態。跟兒子談過後，我們確立了緩和及末期照護的目標，也依照婆婆之前的預立意見，維持DNR 不插管和不洗腎。於是她入住到我們病房接受安寧共照，希望在最後一程，我們能夠幫助緩解器官衰竭帶來的不適。在高齡病房裡，疾病的角色緩緩淡去，人的角色和症狀緩解的重要性浮了出來，在這些病人最後一程，我們希望失能的長者們能走得「無病無痛」，走得有尊嚴。就如我所希望阿公能獲得的醫療照顧一樣。延伸閱讀：4/1 角色易位的體驗——由醫師身份轉變為病人家屬
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2024-04-01 焦點.杏林．診間
醫病平台／角色易位的體驗——由醫師身份轉變為病人家屬
【編者按】：本週的主題是「當醫師變成家屬時」，由三位醫師分別寫出自己的家人生病時的心路歷程。一位醫師正在為病人進行內視鏡檢查時，父親急電告知心臟不適，但他卻無法即時回家照顧、事後陪父親看病，發現自己以家屬立場對一些「司空見慣」的醫療作業，如不同醫療的選擇以及簽同意書都有截然不同的感受，而對自己的醫療行為產生深刻的反思。一位老人醫學的專家由祖父被發現倒地、骨折、臥床、意識混淆、到最後死亡的親身經歷，聯想到正在照顧的老病人面臨的生命末期，而感慨在高齡病房裡，照顧這些失能老病人的人生最後一段路，就如他所希望阿公能獲得的醫療照顧一樣，能走得「無病無痛」，走得有尊嚴。一位退休的老醫師，寫出自己正面臨摯愛的胞妹罹患失智症的不捨。他深知，到目前為止，阿茲海默失智症的病程是一條走下坡的不歸路，不論做得好不好，盡量鼓勵失智者去做她還能做的。同時家人也要學會欣賞失智者仍保有的部分，不要為其失去的能力嘆氣、婉惜。平常在臨床照顧病人上，遇到許多病人以及病人家屬，雖然自認為常常以同理心來替對方著想，尤其在臨床處置需要進行侵入性檢查及治療時，直到去年底遇到家人生病時才有更深一層的體會，因為以前或許是站在籬笆的另一端來看待，直到親身經歷過才知道身為病人家屬的不安及惶恐。在一個正在幫病人做胃鏡及大腸鏡的下午，剛好做完一位病人的檢查，在等候下一位病人的準備空檔時，突然接到父親的來電，告訴我他忽然覺得心悸不舒服，用家用血壓計血壓量不太出來，用家裡的聽診器聽到心臟跳動得很快，問我目前該怎麼處理？該去附近的診所還是去醫學中心的急診？我聽症狀比較像是心律不整，但是無法確定是哪一種心律不整，故請他趕快叫救護車到以前服務過的醫學中心急診。掛完電話之後，心中還是覺得七上八下的，在幫下一位病人做完大腸鏡後，又撥了電話回去問看看到了醫院了沒？當時電話那頭是母親接的，說快到了，因為怕等救護車太慢，且老人家不喜歡讓救護車開到家門讓街坊鄰居出來觀看發生什麼事了，雖然覺得有點不知道該說什麼，還是請他們要注意安全。因為他們不是醫護人員，不曉得心律不整的病情變化嚴重性，覺得症狀還能忍受才自行開車前往。於是，我又懷著忐忑的心情做下一位病人的檢查，做完這位病人的檢查後，又打了通電話詢問目前情況如何？父親說心律不整有被處理了，他請急診醫師跟我說一下情況，對方告知我父親是陣發性心室上頻脈，狀況經過藥物給予後，心跳速率已經緩和下來了，觀察一下子後會返家再回心臟科門診追蹤治療，於是跟他道謝後，麻煩幫忙掛一位專門做心臟電生理治療的醫師門診。知道確切的病因後，忐忑的心情才緩和下來。過了週末後，剛好遇到年度休假，便陪著父親回診去了解心律不整的後續處置，那位醫師看了當時的心電圖之後，說心臟的傳遞系統中多了一條會放電的迴路，需要住院做電生理檢查來把線路給電燒掉，我父親回頭看了我一眼，我其實也有點震驚，雖然知道該這樣處理，但是對於自己家人遇到這種事還是會有點惶恐及不安。於是我就請教醫師：「做這檢查風險很高嗎？」心臟科醫師：「風險不高，但是侵入性檢查還是有一定的風險。」我問父親：「既然風險不高，您想做嗎？」父親：「那就做吧！不然還是有可能會再復發。」走出診間後，我傳簡訊問了一位也罹患相同疾病的學長，剛好也是這位醫師處理的，術後狀況良好。他向我推薦這位醫師的技術，於是我也跟父親提及學長的情況，讓他放心地接受治療。下午辦理住院，隔天一早就接受檢查及治療。其實我內心還是覺得不安，雖然風險不高，腦中還是會浮現有哪些可能的併發症，心像是懸在半空中那樣不安，直到隔天做完檢查後，醫師說造成心律不整的病灶已經處理掉了，過程很順利，做導管的部位看想不想用自費的止血棉讓傷口比較容易凝血，我就跟他道謝，該用什麼就用。於是懸在半空的心就終於放心了，隔天狀況穩定就出院了。經歷過這件事後，我才比較能體會身為家屬的感覺，尤其需要做侵入性檢查及治療時的心境，也更能體會那種不安的感受。這幾年照顧病人的心境，也是抱持著：「我對病人的關心以及體貼的行為，也希望有朝一日家人或是自己生病時，也能被相同地對待。」雖然同意書上都會寫有哪些併發症以及發生機率，當併發症發生時，病人及家屬的感受以及煎熬真的沒有經歷過的人是不會暸解其箇中滋味。同意書上的文字是冰冷的，如果醫師可以再有溫度又有耐心地向病人解釋有疑問之處，如果治療過程發生併發症以及不順遂，也會與病人一起面對並想辦法處理，對建立和諧的醫病關係會有很大的幫助。經歷過這一事件後，也能體會過去曾經遇過對侵入性檢查及治療很焦慮的病人及家屬的心境，或許對醫師而言，這些侵入性檢查及治療算是日常的例行性業務不是什麼大事，但對病人及家屬而言，可能是久久才遇到一次，而且對於疾病的未知及不確定性，也可能在治療的過程發生併發症及副作用，讓我學習到對病人及家屬的擔憂要更體貼及具同理心。責任編輯：吳依凡
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2024-03-29 焦點.杏林．診間
醫病平台／一位令人難忘的病人
【編者按】：本週的主題是醫學生有機會長時間關心照顧病人的心得報告。一般的醫學生在最後兩年的臨床醫學要輪流到各專科，甚至到不同醫院學習照顧病人，很少有長期照顧同一位病人的學習機會。這是來自三位醫學生在五年級時有內科、外科各三個月持續在一個不是「醫學中心」規模之教學醫院的臨床學習心得。院方鼓勵這些醫學生持續關懷病人，出院或轉科之後，回來門診或再住院都繼續保持聯繫，而有機會更了解病人與家屬因為疾病所遭遇的病痛與後續的病情發展，以增加他們了解疾病對病人與家屬的影響。一位醫學生分享他因為長期追蹤病人，才了解主治醫師的用心良苦、病人化療之後副作用帶來的懊悔、以及最後康復的喜悅，使醫學生學習到將來如何照顧病人，可以更加暸解病人的感受以及如何鼓勵病人。→想看本文一位醫學生透過深入的與病人互動，才自問為什麼病人會不敢問醫生問題，而開始思索「到底要當一個怎樣的醫生，病人才不會怕問你問題呢？」。→想看本文一位醫學生陪伴一位第四期脂肪肉瘤的病人，勇敢地接受了困難的大手術，而見證了病人能以爽朗的個性面對可能無法避免的死亡。「我想我們的陪伴某種程度成為了她和死亡間的緩衝軟墊，讓她知道有我們還持續顧著她，和她一起往下奮鬥，面對未知的恐懼。」學生的這句話正是我們希望醫學生對自己價值的肯定，他們因為能更了解病人與家屬，而有「同理心」，同時更能肯定自己，「醫學生真的能夠幫忙病人」，而不再是「路障」。阿姨是我外科第一週就遇到的病人，記得她和四個姊妹和先生一起湧入了診間，阿姨右腳內側在三個月內整個腫起來，大家都很緊張，而我成為了替她寫初診病歷的人，老師不在的診間緊張的氣氛瀰漫，我們都知道後面的路必定艱辛。第二次住院前的紀錄也剛好分配到我寫，周阿姨在 fine needle抽吸後診斷出一個肉瘤(sarcoma)，影像上看起來大概有10*20公分大。我記得周阿姨用自己粗獷霸氣的聲音和老師討價還價著，上網看過的她知道這種癌症極為惡性，因此迫切的希望從老師口中聽到一個保證。「目前影像上沒有看到肺轉移，因此以目前的證據來說，沒有迫切的生命危險！」老師那天如此說了，也成為後續周阿姨一直掛在嘴邊的一句話：「目前沒有生命危險啦！」周阿姨本身是個成功的旅行社老闆，他們從60年代租遊覽車開始，慢慢做台灣的國中小畢業旅行、後來往鄉里區公所週末旅行團發展，近些年國內市場萎縮決定開始接日韓和東南亞的半自助旅遊，她經歷了「台灣錢淹腳目」的年代，靠著自己打拼出了三峽的一方天地，也逐漸在讓兒女接手。我感覺她在面對疾病時，從一開始的否認逐漸轉換到不甘，反覆在思考甚麼時候可以去上班，如果自己走了財產小孩怎麼辦，曾經仰賴自己的公司會不會產生很多問題，又或者其實大家根本不需要她？她的生命突然出現了個薛丁格的盒子，沒人知道打開來到底是生是死，周阿姨努力在老師的字裡行間，尋找可以抓住的確定性。刀房內我們隨著氣管內管的起伏屏息，拿出那個緊貼股動脈、股靜脈、股神經的超大肉瘤，阿姨決定賭一把，為了保住腳的功能我們盡力把血管神經旁的組織清下來，因為沒辦法留足「安全邊際」（safe margin），術後放射治療必須照滿劑量，這樣可以獲得2/3的存活率與腳的功能。我手上握著比橄欖球還大的肉瘤送往病理科，沈醫師切開始白色和黃色的組織交雜的湧出，是一顆「脂肪肉瘤」(liposarcoma)，裡頭分化不良的肌肉細胞狂草般蒼勁劃過黃色的脂肪，化驗結果是脂肪肉瘤第四期，預後顯然不好。術後的日子，看到阿姨右腳內側的皮鬆鬆的一包，上面有個25公分長的傷口，黑色的縫線、參差的結，限制著阿姨的行動。儘管此時她已經並非我的病人，我仍和同學們一起去看她，聽她每天和我們討價還價自己重新又怎麼理解預後，看著引流的量減少一天天的期待出院。老實說那時的我們很多時候也會被她問到啞口無言，「老師說的是實話嗎？」 「我是不是真的會死？」很多事情沒有絕對的答案，此刻我們也無法回答，因此我們也只能隨著傷口逐漸癒合早晚的陪伴，並期望事情不要走下坡。儘管在大腿張力比較小，周阿姨的傷口因為太長而恢復得很慢。在醫院倒也沒也有什麼事，每天就是聽她說說心事和自己的故事，每天吃什麼家裡有幾個人，選前的時候花一個小時努力說服我蔣經國是最好的總統、選舉請投國民黨。我發現信任感建立在時間的流逝，其實很多時候我們知識不足且說話笨拙，但反覆的「早安，阿姨妳過得如何？」竟讓我們成為了老師和病人之間的小小傳聲筒。在教學團隊的病人往往沒有意識到，被學生看到或許是部分隱私的消失，但醫師加上醫學生會讓你獲得更充分的照顧，因為我們不會，所以各種大小事都會被我們呈現給老師，從保險不會辦到回家計程車怎麼叫，這樣的好處真的是我過去從未想到過，也是為何教學團隊從一開始被病人拒之門外，最後逐漸被大部分的病人所接受。就這樣，在每天計較到底是100還是150cc量的日子裡，周阿姨終於出院了。接下來的畫面我真的是難以忘記，阿姨第一次回診時我特別跟原本老師小小請假去看她，只見門診外面的椅子旁遠遠就有個身影在跟我招手。我還沒到就聽見她大聲地說：「來來來東西太多了，你幫我拿進去。」滿滿兩超大袋的三峽金牛角，一盒10個她大概拿了30盒進來，真的是多到我兩隻手完全拿進不診間，太有心了。門診的護理師們、老師和我的同學們都覺得又荒謬又有趣，檢查過傷口狀態後就要準備放射治療來挽救生命了。儘管可能面對的死亡，但我想我們的陪伴某種程度成為了周阿姨和死亡間的緩衝軟墊，讓她知道有我們還持續顧著她，和她一起往下奮鬥，面對未知的恐懼。延伸閱讀：3/25 長期追蹤病人是醫學生臨床實習最好的學習方法3/27 病人為什麼會不敢問醫生問題呢？
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2024-03-27 焦點.杏林．診間
醫病平台／病人為什麼會不敢問醫生問題呢？
【編者按】：本週的主題是醫學生有機會長時間關心照顧病人的心得報告。一般的醫學生在最後兩年的臨床醫學要輪流到各專科，甚至到不同醫院學習照顧病人，很少有長期照顧同一位病人的學習機會。這是來自三位醫學生在五年級時有內科、外科各三個月持續在一個不是「醫學中心」規模之教學醫院的臨床學習心得。院方鼓勵這些醫學生持續關懷病人，出院或轉科之後，回來門診或再住院都繼續保持聯繫，而有機會更了解病人與家屬因為疾病所遭遇的病痛與後續的病情發展，以增加他們了解疾病對病人與家屬的影響。→想看本文一位醫學生分享他因為長期追蹤病人，才了解主治醫師的用心良苦、病人化療之後副作用帶來的懊悔、以及最後康復的喜悅，使醫學生學習到將來如何照顧病人，可以更加暸解病人的感受以及如何鼓勵病人。一位醫學生透過深入的與病人互動，才自問為什麼病人會不敢問醫生問題，而開始思索「到底要當一個怎樣的醫生，病人才不會怕問你問題呢？」。一位醫學生陪伴一位第四期脂肪肉瘤的病人，勇敢地接受了困難的大手術，而見證了病人能以爽朗的個性面對可能無法避免的死亡。「我想我們的陪伴某種程度成為了她和死亡間的緩衝軟墊，讓她知道有我們還持續顧著她，和她一起往下奮鬥，面對未知的恐懼。」學生的這句話正是我們希望醫學生對自己價值的肯定，他們因為能更了解病人與家屬，而有「同理心」，同時更能肯定自己，「醫學生真的能夠幫忙病人」，而不再是「路障」。外科實習的某天，我如常打開病歷系統，想著主治醫師名下應該只有兩位術後住院病人，沒想到卻看到第三個名字。我點開病歷，發現是急診回來的病人，跟主治醫師聯絡後，我便到了放射科的血管攝影室。進入血管攝影室，玻璃窗把醫護和病人隔開：病人躺在冰冷的檢測儀器上，醫師和放射師則在控制室內發號施令。我透過玻璃窗看病人，發現我曾經在門診見過她。她有胰臟腫瘤，手術後又發生了一些併發症，導致腹部的引流管一直不能拔除。我記得她曾經在門診表示放置引流管的位置不適。病人最近幾天發燒，引流管內的分泌物顏色開始改變，因此回到急診求助。主治醫師覺得可能是感染，便安排她接受血管攝影檢查。病人躺在儀器上，而主治醫師一直在控制台這邊與放診科醫師和放射師討論。我嘗試從他們的討論中了解病人的情況，一方面又注意到病人一直朝控制台這邊看。她一定很擔心，想要從醫護人員臉上的表情得到一些有關於自己病情的資訊。我並不敢回應她的目光：儘管我想給她一點鼓勵和支持，但又怕在未完全了解病情以前給她過高的希望。控制室內討論持續，而病人目光從未移開；我實在無法忍受，到最後還是不禁反射性地看了回去，病人也知道我在看她。我不能笑著給她很正面的回應，但至少我想讓她知道，她的不安有人知道。病人回到病房以後，我一個人留下來詢問病史。原來她去年發現乳癌，一輪手術和標靶治療後終於要進入穩定期，卻在電腦斷層上意外發現胰臟腫瘤，一波未平一波又起，這兩年來病人在檢查和治療之間不停輪迴，每次治療快要結束又發現新問題，就如這次疑似感染的事件一樣。詢問病史時，我們一般也會問及病人的最近的情緒，以評估病人需不需要額外的支援。我問她心情如何，病人說還可以，然後眼淚就往下流。她開始責怪自己，明明已經小心翼翼照顧傷口，努力運動注重飲食，最後還是感染，是不是還做得不夠好？我沒有時間去想一個萬全的回覆，只能把我腦海中能聯想到的事情整合，然後回答。「有時候事情就是超出我們可控制的範圍，Covid的時候大家這麼小心，還不是有人感染？剛才主治醫師有再打電話給感染科的醫師，報告了你的情況，感染科對抗生素比較了解，說現在給你打的這一種是目前最適合的，以後就要再看細菌培養的報告來調整。」她說她上一次住院也是打這一種，對她有效。我心裡知道上一次有效不代表這次有效，但她好像比較安心一點；我就去拿衛生紙給她。哭了以後大概人與人之間的隔閡被打開，她開始跟我分享從去年乳癌發生開始，她建立了一個Podcast的頻道，分享生病的過程，也透過頻道與其他病友交流。病人本身從事輔導行業，支持病友時，自己也繼續實踐自己的人生意義。她開始問我叫什麼名字，以及平常的實習生活，她叫我追蹤她的頻道，我也當場按下試聽。離開時，她對我說謝謝，謝謝我來陪她。在我的記憶中，她每次回診都是一個人，進急診也是一個人，雖然有結婚也有小孩，但目前因為養病而暫住在媽媽家中；在言談之間也從沒聽到她主動提及先生和兒子。一個人要在醫療機構中穿梭，又面對死亡的恐懼，或許正是她想要透過Podcast來尋找與他人聯繫的原因。離開診間時我在想，我一個人住在台北，今天誰該感謝誰的陪伴還不一定說得清。---昨天晚上H小姐的先生和兒子來看她，那是我第一次看到他們。早上H小姐就問我：「其實我那天有點聽不懂，我的細菌培養結果其實是……」H小姐的教育程度比較高，也一直很想了解自己的病情。我跟她解釋現在只有培養出一種叫表皮葡萄球菌的細菌，是一種在表皮常見的細菌，現在還不能確認是不是導致她發燒的細菌；而其他地方都暫時沒培養到什麼。「那我什麼時候可以出院？」H小姐前兩天又有點燒起來，看起來還需要觀察一陣子。不過老實說，我也不太清楚H小姐在怎樣的情況下可以出院。「可能暫時還是繼續抗生素療程，不過實際上要怎樣才能出院，我想我還是要請教一下主治醫師。」「哈哈好啊，我平常都交給他，他說什麼我都說好，我不敢再問什麼。我都很乖。」H小姐真的是標準的好病人，很順從醫囑，平常又表現的很樂觀。可是我在想，病人為什麼會不敢問醫生問題呢？如果病人有問題又不敢問，會不會阻礙到這個治療的過程的？雖然說醫師是來幫助病人治病，但醫病之間，或許因為知識的落差，又或是因為社會的刻板印象，醫師好像總是站在比病人在權力的一端。病人可能會害怕提問，又或是想：「我問的問題適當嗎？」這種情況，在比較內斂的亞洲文化，或許更為常見。離開的時候我一直在想：「到底要當一個怎樣的醫生病人才不會怕問你問題呢……」---今天早上H小姐又表達了一些她的看法，說這個發燒的情況起起落落的，身體也覺得還好，是不是可以不用繼續用抗生素，讓身體自己療癒呢？我跟她解釋分泌物顏色還是濃稠，為了控制感染，抗生素療程可能還是要繼續下去。但我也了解，她已經住院一個星期打抗生素，情況好像也差不多，她應該是想要出院了。於是我開始想，到底這五個病人今天為什麼要住院呢？我先把我的猜想寫在筆記本上，不會的空著；然後老師來查房，有些病人的處置跟我預想的一樣，有些我猜錯了。當我猜錯時，我會想，這是醫療知識的落差，還是我對病人的了解不足？到了下午再查房的時候，我提出這些問題，老師居然還花了近兩個小時跟我們討論和解釋，我覺得收獲很大，也覺得可以回答許小姐的問題了。離開醫院前我去找H小姐解釋，推開門她就叫我「親愛的」，我跟她說明天抽血看白血球和發炎指數，如果穩定就改口服抗生素，可以回家了。她給我的回應很正面，我心中希望這次感染下去以後，她這兩年多的治療終於可以告一段落。延伸閱讀：3/25 長期追蹤病人是醫學生臨床實習最好的學習方法責任編輯：吳依凡
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2024-03-25 焦點.杏林．診間
醫病平台／長期追蹤病人是醫學生臨床實習最好的學習方法
【編者按】：本週的主題是醫學生有機會長時間關心照顧病人的心得報告。一般的醫學生在最後兩年的臨床醫學要輪流到各專科，甚至到不同醫院學習照顧病人，很少有長期照顧同一位病人的學習機會。這是來自三位醫學生在五年級時有內科、外科各三個月持續在一個不是「醫學中心」規模之教學醫院的臨床學習心得。院方鼓勵這些醫學生持續關懷病人，出院或轉科之後，回來門診或再住院都繼續保持聯繫，而有機會更了解病人與家屬因為疾病所遭遇的病痛與後續的病情發展，以增加他們了解疾病對病人與家屬的影響。一位醫學生分享他因為長期追蹤病人，才了解主治醫師的用心良苦、病人化療之後副作用帶來的懊悔、以及最後康復的喜悅，使醫學生學習到將來如何照顧病人，可以更加暸解病人的感受以及如何鼓勵病人。一位醫學生透過深入的與病人互動，才自問為什麼病人會不敢問醫生問題，而開始思索「到底要當一個怎樣的醫生，病人才不會怕問你問題呢？」。一位醫學生陪伴一位第四期脂肪肉瘤的病人，勇敢地接受了困難的大手術，而見證了病人能以爽朗的個性面對可能無法避免的死亡。「我想我們的陪伴某種程度成為了她和死亡間的緩衝軟墊，讓她知道有我們還持續顧著她，和她一起往下奮鬥，面對未知的恐懼。」學生的這句話正是我們希望醫學生對自己價值的肯定，他們因為能更了解病人與家屬，而有「同理心」，同時更能肯定自己，「醫學生真的能夠幫忙病人」，而不再是「路障」。彭阿姨是一位72歲的女士，她是我在內科第一個接到的病人，更是我醫學生涯中第一位照顧的病人。巧合的是，彭阿姨住在我的中學附近，退休前經營著一家麵攤，或許我小時候還吃過她的料理呢！幾年前退休後，彭阿姨過著四處遊玩的退休生活，每年有將近一半的時間會在美國拜訪在華盛頓特區落地生根的大女兒，其他時間則會跟著在臺灣的兒女、姊妹、朋友們四處遊山玩水，最近才在美國待了四個多月後，緊接著又去日本跟泰國遊玩，回到臺灣時覺得很容易疲累、開始越來越吃不下，本以為是四處奔波太過操勞造成的。某次在外院回診神經內科時，偶然向醫師提起這些症狀以及不斷降低的體重，幸好醫師敏銳地察覺異狀、將她轉到急診檢查，電腦斷層一照才發現幾乎阻塞了橫結腸的大腸癌，以及大大小小的多處肝轉移。雖然她在急診時已經被告知疑似罹患第四期的大腸癌，然而我第一次在病房與彭阿姨接觸時，她比我預期的更輕鬆以對，或許是原本個性使然抑或已然接受，但我想更可能的是還沒意識到病情的嚴重性吧！當時僅僅是我進入醫院實習的第一週，從未接過病人的我，在一項項病史詢問的背後，其實暗藏著忐忑的心情，但彭阿姨十分友善的慢慢回答我，並主動分享了很多病情相關的故事、做過的檢查、急診醫師問過的問題等，讓我得以順利獲得需要的資訊。理學檢查時，我想彭阿姨應該已經看出我生澀的動作，但仍然很有耐心的讓我慢慢檢查。整個過程花費了將近兩個小時，但她毫無自始至終沒有表現任何的不耐煩。當時因為膽紅素很高，內科團隊的檢查排的很密集，在兩三天內迅速的做了大腸鏡、細針抽吸、送病理檢驗，確認大腸癌的診斷後馬上就去裝了人工血管、大腸造口。造口手術結束後當天，以往樂觀、開朗的彭阿姨，因為疼痛在病床上喊著不想再治療了，還責怪親友們都在逼她，當下的我只能盡可能安撫她的情緒，但心裡默默的懷疑著，對於不可能治癒的末期癌症病人而言，到底治療是不是必要的？治療所造成的痛苦會不會大於效益呢？看著彭阿姨的笑容漸漸消逝，很難相信治療是對她最好的選擇。這段期間，她的孩子們總是緊陪在旁、細心照顧，印象深刻的是，主治醫師在向他們解釋病理報告結果時，他們聲淚俱下的表達媽媽真的很重要、拜託醫師盡力幫忙。那個週末，彭阿姨請假出去，說是想出去走走、散散心、看看海，總有種在準備與生命道別的感覺。後續，彭阿姨被轉收給腫瘤科，腫瘤科醫師來解釋病情時，主要是跟孩子們討論，說的很白：不知道能不能撐過前幾週的化療，就算撐過了後續也會有很多副作用。孩子們決定接受治療，無論如何都要試試看，但好像這個選擇治療的過程，彭阿姨有點被埋在鼓裡，或許是信任孩子、或許是以為自己懂了、或許是做不出決定，但我總覺得她並不明白自己即將面臨的挑戰。彭阿姨離開本團隊後，一開始偶爾還能看見她在病房區走動，但後來好像越來越少見。數週後的某個夜晚，我鼓起勇氣敲響了她的病房，進去看到她躺在床上，面容憔悴、皮膚破損、頭髮白了一輪，問起她的近況只聽到滿滿的不適與無奈，無能為力的我也只能鼓勵她繼續加油並祝福他她漸好轉。但在我內心深處，「究竟當初該不該治療？」的疑問越長越大。所幸，在80餘日的住院治療後，彭阿姨終於出院改門診治療了。又過了兩個月後的某個晚上，已經輪調到外科的我意外發現彭阿姨回來住院一晚打化療，到病房內探望她時，發現這次整體氣色好了許多，更有活力、更有體力說話，驚喜的是她還記得我。坐下來跟她聊聊最近的狀況才知道，原來前陣子治療剛開始時曾出現嚴重的副作用，甚至不知道能不能熬過那關。當時的她也因為身體的強烈不適，多次埋怨孩子們選擇拚拚看的決定。但雨過天晴後回頭看，她很感恩當時沒有放棄、也很能理解孩子們的決定，還能與子女、孫子女相處她就很滿足了，甚至接下來還計畫要出國度假。現在每週回醫院打化療、換造口袋都已經成為生活的一部分，此外也很努力的多吃多活動，希望能維持好的體力。最近一次的檢查結果發現，原本直徑10公分的肝臟轉移也已經在標靶與化療的幫助下，縮小到5公分了。這回跟彭阿姨聊了一個多小時，卸下照顧者的身分，我更可以貼近她的角度去聽故事，從她的視角了解她所經歷的一切痛苦與心情的轉變，更能從她的話語中感受到之前沒有的對未來的希望，我想這大概也回答了我數個月前的關於治療選擇的懷疑。或許對病人與家屬而言，他們沒辦法預見治療或不治療後的樣子，但對醫療人員而言，我們就該憑著專業知識與經驗，盡可能的告訴他們接下來路可能怎麼發生，或是提供我們站在病家角度思考下覺得最適當的建議。陪伴著病人與家屬，走向最符合他們生命價值觀的道路。責任編輯：吳依凡
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2024-03-22 焦點.杏林．診間
醫病平台／由護理臨床教育反思護理專業與自我成長
【編者按】：本週是由三位護理系畢業有一段時間，經歷過不同的臨床職場訓練，走入不同的生涯規劃，分享他們對護理工作的心得。一位護理師以本身在產房待產的親身經歷，與先生深深受到，護理師以一件毯子緩解生產的緊張與不舒適，見證了身受痛苦的病人可以透過護理師溫柔的陪伴與照護，緩解疼痛與焦慮，而護理師也能從病人和家屬的感謝和笑容中獲得成就感。→想看本文一位目前已離開每天面對為病痛所苦的癌末病人的護理師，回想過去由不同的病人與家屬帶給她的心得：「生命的選擇沒有對錯，極限之外，不一定會有奇蹟，但一定會有愛」、「人生有很多種態度，『承認』這種態度需要的是勇氣」、「我們不是選擇放棄，是選擇把握當下」、「在護理工作中追求『變成更好的自己』」。→想看本文一位經歷國內臨床護理工作、公共衛生研究團隊，而今在國外又回到臨床護理工作的護理師，一方面感謝國內臨床過往的同儕上司形塑了注重專業判斷、批判思考、視病如親的單位風氣，但更珍惜國外同儕彼此教育、提供有建設性的建議，才能相互琢磨、一起成長。希望透過「醫病平台」，台灣社會可以更了解護理師在醫療團隊的重要。「滴！」走在前頭的臨床教師將手在感應器前一揮，米灰色的雙門「唰～嗄～～～」地往不同方向敞開，映入眼簾的是一間燈光與色調都不算太明亮的內科病房。矩形的護理站在正中坐鎮，側邊一面碩大的白板記錄著病房動態：床位、白夜班主責護士、各班護佐、各床活動功能與注意事項；護理站的兩側，長長的廊道向遠處延伸；廊道的左右，敞開的房門是一間間的病室。四年前，決定離開醫院病房、走進公衛領域的我，甚至處理掉所有的聽診器、筆燈、教科書、護理小物和護腰，絕對沒想到那一次的離開只是暫別，更沒想到自己再回到護理臨床會是在一個不同的國度。「Hello, I am K, nursing instructor from Langara College. Nice to see you again. This is my new group of students. Next week we will formally start our placement in the unit.」老師走在前頭，和病房主管打著招呼，在實習的第一天，帶我們簡單參觀了未來 16 週要實習的病房，說明了大致格局、主要設施。然而，再蜂擁而至的新資訊，怎樣都蓋不過瀰漫在週身的聲音與氣味，那是起起落落的呼叫鈴聲，那是人們或低語或高昂的交談聲，那是病人稀里呼嚕的排便與芳香劑、消毒水交織著的濃烈氣味。這些聽覺與嗅覺並不是什麼自然令人愉悅的感知，但當我的五官再次感受到這些，浮現的並不是厭惡、排斥的情緒，而是牽動了內心深處自己在最初決定投身護理以及暫離後卻又重返的一份熱情。決定轉而來到加拿大執業，是一份衝動、一份幸運、更是一份好奇，而與其他來自各個國家的同學比較不同的是，我少了一份對家鄉醫療環境的絕對失望。這並不是說台灣護理職場有多健全、照護負荷有多友善、社會對護理專業有多尊重，因為事實剛好全部相反；而是在說，或許是因為我在台灣幸運地經歷過對護理專業相對友善的職場文化，或許是因為我過往的同儕上司形塑了注重專業判斷、批判思考、視病如親的單位風氣，我對於台灣的護理專業，是具有一份很飽滿的驕傲的！記憶猶新，歷歷在目。我記得，在台灣，一名護理師和一名護理助理經常各執一側、默契無間地，一面溫柔安撫病人、與其說明流程，一面在手上進行著舒適照護，完以清潔平成的床鋪、筆直的翻身枕、病人舒適的臥姿，揉合了生理上的壓瘡預防、舒適擺位，以及心理上的安寧與平靜；這種程度的、人為的細緻與用心，是目前在的這個實習場域尚未被我觀察到的。不過同時間，我也在加拿大的這間急性病房觀察到較為充分的物質輔助資源與額外的復健專業人力配置，比如幾乎每個臥床、需要器械輔助來位移的病人都可以被配置在裝置有天花板升降機（ceiling lift）的病室，讓病人可以較安全、舒適地從病床移動至推床或是輪椅，同時也保護了照顧者的肌肉骨骼（特別是在北美常見身型、體重較巨大的病人）。比如為了讓病人可以即早康復出院、減少其受行動力下降併發症的風險，這間配有近 30 床的高齡急性病房，週間的每天會有兩名物理治療師搭配兩名物理治療助理在病房穿梭，評估、協助、計劃病人的復健活動計劃。這些都是以往在台灣沒有見識、聽聞過的。我也記得，在台灣，過往每天的安寧晨會裡，不同職類的專業人員比肩而坐，分享彼此不同視角的觀察、評估、判斷與建議，讓所有照護提供者可以處在同個平面上、提供對病人家屬來說最專業、適宜、個別化的照護。而護理端的發現、為病人的發聲，往往因為最貼近、即時、親密而被深入討論、採納，凸顯出我最珍視、受感動的護理專業特質：「在一個人最為脆弱、無助時在旁伴行」。或者是，在許多寂靜的深夜或是人聲鼎沸的清晨，我們需要發覺病人問題、搜集評估資料、並將結果彙整給值班或負責的醫師與專科護理師；以往，只記得打電話給夜班專師前自己不由自主加速的心跳，因為需要面臨專師學姊犀利的「質詢」：「病人有出現＿＿、＿＿（症狀）嗎？剛剛有評估到嗎？去確認完再跟我說」、「醫囑裡沒有＿＿嗎？先給看看怎麼樣再跟我回報」、「你認為這個狀況為什麼緊急？要馬上處理的原因是什麼？為什麼不能等到白天比較熟悉病人的主責團隊來再處理？」這些回憶片段看似是讓人心理壓力上升的惡夢素材，但現在回頭去看才知道都是可貴的磨練、養份，也是護理專業中「批判性思考（critical thinking）」的體現。其實台灣有很多的護理師會讓人與他們工作時驚呼：「天啊對欸思考得好全面」、「學長/姊這樣做也太聰明、對病人來說也太好了」，而我個人認為最崇高的盛讚則是：「如果以後我生病了，我要給＿＿這樣的護理師照顧！」但是，為什麼那些成長、吸取養份的部份過程在我的記憶中會是像「惡夢」般、讓我心跳加速的存在呢？為什麼我近期在一位特別優秀的臨床教師的帶領下、在與同儕的比較下才逐漸發現原來自己具備那樣的能力、特質、才懂得珍視呢？為什麼以前就讀大學護理系會對「批判性思考」這個詞彙嗤之以鼻，現在卻能坦然且頗為自信地說出口？當然我的個人經驗不足以代表台灣與加拿大的護理教育、執業環境的全貌，一定有偏頗與偏激之處，我也不敢說什麼哪裡就該做出什麼樣的改變、台灣一定要向什麼國家文化學習才對，不是，不是這樣的！如同前述，台灣的護理有許多不可取代、他國無法看齊比擬的特質與價值，甚至直至現在仍讓我懷念、驕傲不已。但如果要說，以我目前在加拿大這裡接受到的銜接課程教育、醫院護理師的指導，與過去在台灣大學受到的基礎教育、醫院護理師學長姊的教學相比，我會想到「教學相長」。在這裡，你有什麼問題就是「問」，我從一開始懷疑、擔心自己問的問題會不會太蠢，到現在我都可以不緊張地開口提問。原因是，我從來沒有從老師、醫院護士、主管口中聽到一句：「你確定？學校沒有教嗎？」 「這個你也不知道？」反之，在我確認他們當下有時間可以被打擾並提問後，一貫的回應都是很乾脆的：「喔，那個＿＿在哪裡！」甚至，有時候還很坦然地說：「喔，這我也不知道欸，我們一起去問＿＿（主管）吧！」他們並沒有表現出「你問這什麼蠢問題、你問我這個是不是想找碴、挑戰我？看我怎麼電爆你！」的權威感，而是「這真的不容易欸，還好你問了，我們一起學習吧！」的同儕感。同時，我們實習小組的老師也是很謙虛，她不覺得自己是在當我們的老師想帶領我們，反之，是當我們的助手，想要幫助我們鋪平成為註冊護理師的道路、幫助我們成為一個能安全執業的護士！她當然對於我們的進步會有計劃、有要求，但當我們的表現不如預期或是當我們犯錯時，她也不曾將表現或錯誤也算在自己頭上而有情緒，而是透過她從旁的觀察給出很具體的改善建議。現在就開始練習給彼此教育、提供同儕有建設性的建議這一點也是現在經歷的教育中特別的一點，我想這是過往的教育中我比較沒有體驗過的，也是現在對我來說仍有困難的，但我相信如果逐次練習，未來是可以在專業角色的範疇中理性給予同儕、同事有建設性、有幫助的建議，才能相互琢磨、一起成長。然而，或許我的台灣經驗與加拿大經驗有太多條件的不同，比如當時剛畢業的我才 22 歲、還沒有任何護理工作經驗、沒有對臨床想像的，醫院學長姊就是把你當菜雞在電（我也真的還是菜雞）；而在這裡的銜接課程，雖然有來自許多不同國家、文化的同學，需要許多交流、磨合、當然也有摩擦，但絕大多數的人都是篤定要緊臨床工作，一大部份也有數年到數十年的工作經驗，人生經歷當然也有所不同。於是，面對這樣如此不同群體的教育者當然會有不同挑戰、應對，我在兩個階段的感受、體驗也是完全無法相比較的。但是，我仍然期盼未來自己能一直保持這樣的心態來體察不同國家、制度、文化下的護理教育、職場特質，並有機會可以回饋、分享回台灣，讓台灣的護理專業人員們能夠以更健康的方式相互切磋、成長，也更能看得見自己的價值所在，於是就可以非常有自信、驕傲地向社會說：「我們是護理師，我們有我們的專業價值，請給我們更健全的護理職場！請給我們更友善的照護負荷！請社會給護理專業應有的尊重！」延伸閱讀3/18 有護理師在，真的讓我們很安心3/20 感謝護理職涯中的你/妳，成為我持續在護理工作努力的養分責任編輯：吳依凡
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2024-03-20 焦點.杏林．診間
醫病平台／感謝護理職涯中的你/妳，成為我持續在護理工作努力的養分
【編者按】：本週是由三位護理系畢業有一段時間，經歷過不同的臨床職場訓練，走入不同的生涯規劃，分享他們對護理工作的心得。一位護理師以本身在產房待產的親身經歷，與先生深深感受到，護理師以一件毯子緩解生產的緊張與不舒適，見證了身受痛苦的病人可以透過護理師溫柔的陪伴與照護，緩解疼痛與焦慮，而護理師也能從病人和家屬的感謝和笑容中獲得成就感。→想看本文一位目前已離開每天面對為病痛所苦的癌末病人的護理師，回想過去由不同的病人與家屬帶給她的心得：「生命的選擇沒有對錯，極限之外，不一定會有奇蹟，但一定會有愛」、「人生有很多種態度，『承認』這種態度需要的是勇氣」、「我們不是選擇放棄，是選擇把握當下」、「在護理工作中追求『變成更好的自己』」。一位經歷國內臨床護理工作、公共衛生研究團隊，而今在國外又回到臨床護理工作的護理師，一方面感謝國內臨床過往的同儕上司形塑了注重專業判斷、批判思考、視病如親的單位風氣，但更珍惜國外同儕彼此教育、提供有建設性的建議，才能相互琢磨、一起成長。希望透過「醫病平台」，台灣社會可以更了解護理師在醫療團隊的重要。唸書的時候，學校裡一位我很欣賞的老師，她在課堂上告訴我們，她曾是某間醫院的護理師，她告訴我們那是一個癌症護理專科訓練很棒的地方，於是學校畢業後，我選擇到該醫院擔任護理人員。現在回想起來，在那裡擔任護理人員五年多，成為我的生命中很重要的養分，我很珍惜每一段寶貴經歷。當時我所屬的單位是血液腫瘤科與造血幹細胞移植病房，也是人人稱為腫瘤界的魔王病房，初入病房時花了蠻多時間及心力去適應，尤其台語說的不流利的自己，在幫病人進行護理評估及照護措施時，曾讓病人糾正我台語發音或措辭不佳的狀況。幫病人放置周邊靜脈留置針時，因為無法一次就放置成功，而被病人拒絕再讓我放針的經驗，當下的我確實很挫折，後來向號稱「一針就上」的學姐和護理長討教放置靜脈留置針的技巧，經過不斷練習後，我逐漸克服這類問題。感謝且珍惜身邊願意幫忙及教導自己的同事和長官，以及臨床上各種的內在及外在支援，讓我克服初入臨床時的種種不適應。透過累積更多照顧病人的經驗，我逐漸可以與護理長、同事、主治醫師等醫療團隊互相討論學習，一起為病人的病並肩作戰，一起參加病人的告別式，一起為病人的離開大哭，一起為好起來的病人開心，許多病人的生命故事成就如今在護理職場上持續努力的自己。生命的選擇沒有對錯，極限之外，不一定會有奇蹟，但一定會有愛 工作第二年我認識了莊阿姨，她因乳癌治療後引發急性骨髓性白血病，在我們病房順利完成治療後，後續進行異體造血幹細胞移植。莊阿姨是一位西點烘焙師，先生在她移植期間與她離婚，後續她靠自己的能力養育兩個兒子，後來兩個兒子也順利陸續到美國念書。長久的疾病治療與移植過程，讓阿姨與醫療團隊建立起彼此互相信任、尊重及同理的醫病關係。後來阿姨的白血病復發了，主治醫師告知阿姨及家人疾病惡化的壞消息，當時阿姨及她的父親及哥哥雖能理解疾病的治療極限，但仍希望醫師和團隊幫忙創造奇蹟。化學治療卻未能控制疾病，後續阿姨反而因免疫功能低下導致肺部黴菌感染，雖然醫療團隊已給相應的抗生素治療，但病人病情仍不見起色，氧氣需求不斷提升，阿姨過世前的週末，我為她換上Non-Rebreathing Mask，她費力地以微弱的聲音問我：「薪雯，如果這個氧氣面罩也無效，接下來會發生的狀況是什麼？可以告訴我嗎？」我一邊協助她維持呼吸道暢通的姿勢，一邊告訴阿姨必要時會插管以呼吸器協助肺部通氣。莊阿姨接著問我：「那我還會在你們病房嗎？」我回應病人因為呼吸器在病房沒有設置，所以插管後會由加護病房團隊接手照顧她，莊阿姨說：「如果我不想去加護病房，不想要插管和電擊，但最後我自己也無法決定時，誰能幫我決定？」我告知她：「阿姨你可以在意識清醒時自己親自簽署不施行心肺復甦術同意書，若您的病程進展到失去意識無法自己決定時，醫療團隊會和您的家人討論，可能是由已年滿20歲的大兒子為您簽屬不施行心肺復甦術同意書或其它的醫療決策。」當我說完這段話時，我看見阿姨的眼淚慢慢從臉頰上滑落，其實當時的我也好想哭，因為阿姨和我的媽媽年紀差不多，我一邊幫阿姨擦眼淚，盡我全力陪著她及維持她的舒適度。莊阿姨緩緩抬起頭開口說：「阿姨想請妳幫一個忙，可以請妳拿不急救同意書給我簽嗎？雖然我一直期待奇蹟讓看我的孩子大學畢業結婚生子，但我不希望他有幫媽媽簽不急救同意書的記憶，我不想要他有這樣的負擔及壓力，我想要自己做決定。」當年22歲的我，在我和阿姨的眼淚中，陪著莊阿姨簽完不急救同意書。等我休假回到單位上班時，學姊和護理長告訴我，莊阿姨走的很平靜，家屬很謝謝醫療團隊對莊阿姨的照顧。阿姨雖然離開了，卻一直住在我的心中，她讓我學習到醫療是有極限的，但愛沒有極限，在莊阿姨的身上我看見並感受到愛超越了極限，阿姨不在了，但對兒子的祝福永遠都在。2017年3月有機會參與另一間醫院的乳癌多專科團隊，透過擔任癌症病人扶持計畫專案諮詢師，提供乳癌個案癌症治療相關資訊以及評估社會資源，並進一步協助病人進行資源諮詢整合及轉介，並持續追蹤關懷個案。這三年多的工作遇到許多個案跟我傾訴他們私密的心事或想法，每一次聽完病人的故事都讓我好心疼，故事裡有擔心無法看著孩子長大的母親；害怕自己回不到過去的女生；對自己過去種種感到後悔卻不知道怎麼跟病人道歉的丈夫；當然也有知道治療效果預後不佳，想要放棄治療的個案。接下來我想要分享兩個印象深刻的故事。人生有很多種態度，有一種態度叫承認，「承認」這種態度需要的是勇氣四年前芊芊就已經診斷為乳癌，當時的她覺得自己沒有生病，選擇俗稱自然療法的方式與疾病共存。2018年初她因為乳房的腫塊明顯變大，開始有組織液滲出後，才到大型醫學中心就診。透過芊芊轉述其他醫院的醫師也都是明確的告訴她需要盡快接受治療，但是她心裡仍不願意承認她自己生病了。2018的12月，芊芊來到了血腫科的門診，主治醫師希望我在芊芊看診前先她聊聊。在病人等候區，芊芊獨自一人前來就醫，我先微笑的跟她做簡單的自我介紹並將她帶到診間旁較為私密的空間，我觀察她一直想用雙手遮住自己的臉，顯得有點坐立難安，我先請芊芊深呼吸幾次後，才開始與她的對談。芊芊告訴我四年前因為當時腫瘤的很小，也完全沒有疼痛或其他身體不適感，且一直以來她都非常養生且照顧自己的健康，所以醫生告訴她確診為乳癌時，她仍然不願意承認這個事實。現在腫瘤長大了甚至有組織液滲出，她看遍台北各個專科醫生，才不得不承認自己真的生病了。她問我：「我是不是很糟糕很丟臉？」我告訴芊芊：「妳一點也不糟糕也不需要感到丟臉，妳做了一件很重要的事叫『承認』，『承認』是面對人生的其中一種態度，需要勇氣來支撐。」芊芊眼眶紅了，她開始告訴我 10 年前丈夫中風時，她辛苦陪伴照顧丈夫直到狀況好轉，但丈夫一直沒有再重回職場，於是她獨自撐起家中生計，將女兒撫養長大的種種，她問我現在這個狀況還有方法治療嗎？她不想死，也不要沒有尊嚴的活著，在她開始自我表露的過程中，我大多是傾聽她的生命故事，同理她的不安，最後我告訴芊芊，如果可以請她下次來醫院時，讓丈夫能一同前來，讓丈夫也有機會學習照顧她。在進入醫師的診間之前，芊芊告訴我往後來醫院做治療時會帶著丈夫一起來，還要介紹她的女兒給我認識。我知道她這次不會逃避了，而且還會讓最重要的家人一起參與她的治療。目前的芊芊尊重醫療團隊的建議，在丈夫的陪同下持續進行治療，且疾病穩定控制中。我們不是選擇放棄，是選擇把握當下王賢在罹癌前半年因為中風持續做復健治療，但復健治療過程中診斷為急性骨髓性白血病。未發病前王賢原本為公車司機也是家裡重要的經濟支柱，他與妻子小梅育有一女，物質生活雖不是特別富足，但一家人的關係很緊密。當時醫師建議王賢在白血病控制後，需要進行周邊造血幹細胞移植才能痊癒，但王賢還來不及等到移植疾病就復發，中風後的身體再加上癌細胞快速生長，使他的治療面臨很大的挑戰。 於是主治醫師舉行了家庭會議，與王賢的妻子小梅、19 歲的女兒以及其他家人，說明此時移植成功的機率為20-30%，但也過程可能產生合併症；但如果不移植會持續進行化學藥物治療，盡可能治療控制癌細胞，同時也會給予症狀控制，減少王賢的病痛，但所有的治療計劃需要視王賢的臨床狀況即時調整。家屬首先提出第一個問題：「如果移植不順利最糟糕的狀況會是什麼？王賢是否會在移植的過程中就離開我們？」主治醫師回答：「移植不順利確實會在移植的過程中就有生命危險，需要電擊或插管進加護病房的情形。」第二個問題是：「如果王賢放棄移植，那他的生命還剩下多少的時間？我們不希望王賢這麼的痛苦。」主治醫師回答：「我沒有辦法回答如果不移植王賢的生命還剩下多少的時間？確實移植成功機率是百分之20-30%，但是這也是他痊癒的機率，如果沒有移植，在臨床上我們仍然會依據王賢的狀況給予他治療，將他的痛苦減少到最低的程度，讓他能有更多的時間陪伴家人。」王賢的姊姊聽了主治醫師的回答後，她回覆道：「王賢之前說過，最後的過程他不希望是痛苦的，我們決定放棄移植。」此時會談室的氣氛是凝重的，王賢的妻女紅著眼眶沒有說話，於是主治醫師開口問了王賢的妻女有沒有問題想要了解的，王賢的妻子小梅說：「醫師說的很清楚，我們會再跟王賢討論看看。」主治醫師最後說了一段話：「如果家人們和王賢討論後決定不移植，我們不是選擇了放棄，而是選擇了把握當下，把握當下的給予王賢我們能給的，尊重他的決定。」家庭會議後的隔天，我們一如往常的跟著主治醫師查房，進到王賢的房間，王賢坐在床邊用餐，妻子小梅手裡拿著寫了很多字的紙，她告訴主治醫師昨天與王賢討論後，家人們決定尊重王賢不進行移植的選擇，他聽著妻子告訴主任他的決定，面帶笑容的伸出他的雙手和主治醫師握手，嘴裡緩慢的說出：「謝謝主任，我會加油。」小梅手裡握著那張寫滿了很多字的紙，我看到了那句話：「我們不是選擇放棄，是選擇了把握當下」。面對這樣生與死時刻，身為醫療人員的我們，必需理性的給予醫療專業建議及照護，然而主治醫師感性的一段話：「我們不是選擇了放棄，而是選擇了把握當下」，卻在他人的生命裡留下了註記，深深的感動我們自己還有他人，這一次我學到面對生與死的選擇沒有對與錯，唯有尊重生命的態度不能被跨越。在護理工作中追求「變成更好的自己」我的生命有好多養分滋養著我，讓我在護理這條路上堅持著。我學會在專業的醫療建議之外，在面臨著生與死的很多時刻，一句發自內心真誠及同理的話語，或許就是緩解病人及家屬痛苦的「良藥」或「照護措施」。我們每個人都用不同的方式「存在」這個世界上，或是追求「變成更好的自己」，在那幾年與個案的互動中，我發現自己總能保持想要學習新的專業技能的好奇心及企圖心，期待自己能由護理助人者繼續發展到心理助人者，透過與他人生命經驗連結，也得到自我成長及學習。我不再是過去南丁格爾強調「燃燒自己照亮別人」的苦行僧，但也不受限於疫情下社會、環境、文化與生物的現實，透過過去的護理先進們與自己的經驗，我始終相信即使在逆境中，也能透過不斷學習成長及病人與醫療團隊的生命故事，找到自己專業的角色定位，每日為「變成更好的自己」而努力。所以，我想請每一位即將或是已是護理師的大家，給自己和護理一個的機會，共同為創造屬於台灣更好的護理未來而努力。註：為維護病人隱私權，文章提及個案名字皆化名呈現。期望透過這次的分享，向過去到現在我參與的每個專業團隊致敬。我的生命因你們而有機會變得更好。延伸閱讀：3/18 有護理師在，真的讓我們很安心責任編輯：吳依凡
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2024-03-18 焦點.杏林．診間
醫病平台／有護理師在，真的讓我們很安心
【編者按】：本週是由三位護理系畢業有一段時間，經歷過不同的臨床職場訓練，走入不同的生涯規劃，分享他們對護理工作的心得。一位護理師以本身在產房待產的親身經歷，與先生深深感受到，護理師以一件毯子緩解生產的緊張與不舒適，見證了身受痛苦的病人可以透過護理師溫柔的陪伴與照護，緩解疼痛與焦慮，而護理師也能從病人和家屬的感謝和笑容中獲得成就感。一位目前已離開每天面對為病痛所苦的癌末病人的護理師，回想過去由不同的病人與家屬帶給她的心得：「生命的選擇沒有對錯，極限之外，不一定會有奇蹟，但一定會有愛」、「人生有很多種態度，『承認』這種態度需要的是勇氣」、「我們不是選擇放棄，是選擇把握當下」、「在護理工作中追求『變成更好的自己』」。一位經歷國內臨床護理工作、公共衛生研究團隊，而今在國外又回到臨床護理工作的護理師，一方面感謝國內臨床過往的同儕上司形塑了注重專業判斷、批判思考、視病如親的單位風氣，但更珍惜國外同儕彼此教育、提供有建設性的建議，才能相互琢磨、一起成長。希望透過「醫病平台」，台灣社會可以更了解護理師在醫療團隊的重要。自護理系畢業後我就在醫院工作，十多年來仍有病人家屬或親人會說：「護理師不就是量血壓、發藥，很輕鬆啊！」有時候想要反駁又覺得無力，台灣醫療環境護病比過高，為了讓護理師可以同時照護多位病人，基礎的護理技術如身體清潔、管路照護交給護佐、看護，護理指導是用預錄好的影片取代面對面的衛教，但外包了那麽多工作，護理師光依醫囑發藥、安排檢查、打記錄就常延遲下班，我們該如何讓病人家屬感受到護理的專業和不可或缺呢？而我在產房待產過程中似乎看到答案了。今年初我迎來人生中第一個寶寶， 懷胎十月過程中都相當順利，足月規則陣痛後我就入院待產，沒想到產程過快來不及打減痛分娩。當時的我只能蜷縮身體、咬著手臂，等待每一次疼痛爆表的宮縮緩過去。但隨著一次次宮縮強度越來越強，我痛到全身無法克制的發抖，此時先生只能手足無措的站在床邊，而我腦袋一片空白，過去學過的梅拉提茲呼吸法和產程進展的學理都忘了，此時我只是一個被疼痛折磨的待產婦。護理師恰好進入病室評估我的狀況，她第一時間先幫我整理因疼痛翻滾早已無法蔽體的手術衣，拿了一件加溫過的毯子輕輕蓋在我身上，瞬間不斷發抖的身體感受到毯子與護理師的溫暖，緊繃的肌肉和神經終於放鬆下來。接著她指導慌亂的先生握著我的手，她溫柔又堅定的告訴我先生：「現在媽媽最需要你的支持，你可以握著她手，我們有裝胎心音監測器，如果有異常會發出警示音，我們馬上就會過來的，你可以在這邊陪伴她。」同時鼓勵我：「媽媽，我們試著練習深呼吸和用力，等等我們會和你一起進產房，來一起試試看，吸～吐～」簡單幾句話安撫了我和先生對生產未知的恐懼和焦慮，感謝醫療團隊讓我順利生下寶寶並回到病房。現在回想，感謝護理師看見了我的需要，以一件毯子緩解我生產的緊張與不舒適，我先生有些不可置信的說：「我以為醫師是統籌一切的，沒想到實際上都是護理師在協助，如果沒有他們告訴我該怎麼做，我會手忙腳亂啊！真的很感謝她們啊！有她們在真的很安心。」這一次當病人的經驗告訴我，身受痛苦的病人真的可以透過護理師溫柔的陪伴與照護，緩解疼痛與焦慮，更進而能相信醫療團隊是專業而可以信任的。 雖然臨床上不友善的職場環境或社會對護理人員的歧視，都會讓人感到洩氣，但我仍覺得護理師可以在現存問題未解決前，把握每一次發藥、量血壓等機會，跟病人話家常與問候，主動關心病人的疑問並給予適時的衛教，秘訣是過程中以觀察和發揮同理心評估病人的需求，有時可能是提供一件溫暖毯子，細心為病人增添枕頭協助改善病人的不適，都能讓病人和家屬感受到護理專業的溫暖與獨特性我相信透過經年累月的累績，經歷護理師專業照護的社會大眾們，一定會願意為護理師們發聲，讓我們有機會改變社會歧見，進而創造理想的護理工作環境，而我們護理師也能從病人和家屬的感謝和笑容中獲得成就感，最終達成雙贏的局面！責任編輯：吳依凡
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2024-03-15 焦點.杏林．診間
醫病平台／當老人生病時應如何尋找醫師
【編者按】：本週的主題是「當老人生病時，如何選擇能夠幫忙他們的醫師」，這是我們探究這主題的第一個系列。這次邀請三位醫界功成身退的佼佼者，以本身行醫多年的經驗，當自己年老生病時，怎麼選醫師、醫院。他們不約而同地指出：「對自己的病痛有專長的醫師」、「能夠關心病人、容易溝通的醫師」、「大醫院、名醫並不見得就是最能幫忙病人的地方」。他們各自以流暢幽默的文筆分享一些獨到的就醫經驗、尤其難能可貴，在此深表感佩。我們期待有更多不同背景的醫療團隊成員與社會大眾在這主題分享他們的經驗，更希望這些「回饋」可以引發醫療團隊更深的反省。→相關文章：當我生病時，我希望找到是怎麼樣的醫師→相關文章：找醫師看我這個病人 85歲的我受邀加入討論：「當我生病時，我希望找到的醫師是怎麼樣的醫師？」每一個人都要經歷「生老病死」，無可避免。只能求少生病，不要生重病。一旦生病，如果用常用的「老方法」無效，那就該找醫師幫忙了。要找那一位醫師呢？當然要先找你熟悉的醫師，如果你沒有熟悉的醫師，我要恭喜你：「多麽幸運啊，你這麽一大把年紀居然沒有常打擾的醫師或醫生！」如果沒有熟悉的醫師，就找你家附近的開業醫師吧。如果開業醫師，解決不了你的病痛，那就要到附近的醫院了。可以先從地區醫院看起，不行了再往區域醫院走，再不行，只好找更大的醫院，就是一般所謂的醫學中心了。醫院越大越擁擠，也越貴。要找那家醫院，那位醫師，可請前面的開業醫師推薦，並寫介紹信，把你的問題做個扼要的敘述，並把重要的資料，如已做的電腦斷層(CT)或磁振攝影(MRI)等附上。要找那類的醫師呢？當然先找你可能的疾病的專科醫師。最好不要找一天看上百名病人的「名醫」，最好能夠找到一診只看二、三十名病人的醫師。後者比較有可能仔細的分析你的問題，找出適當的處理方法。我在美國進修時，醫師一診只看四名病人，當然更仔細了！你可能奇怪，看四人，如何維持醫師的生活？其實美國醫師看四名病人，收費比台灣醫師看四十人更貴！台灣健保這麽便宜，醫療品質又很高，台灣人真幸福啊！健保這麽便宜，是犧牲了醫師應得的報酬，所以醫師只好靠一診看上百人！病人也吃虧喔。如果找出的是比較嚴重的疾病，醫師告訴你有數種處理的方法可選擇，要你自己選擇。此時不妨請問醫師：「如果我是你的親人，你會建議何種選擇？」選好了要走的路，就請遵照醫師的指示，一步一步的走下去。病好了，恭喜！病好不了，可以尋求第二意見，就是再找另外一位醫師或醫院請教。如果病好不了，或不幸走到絕路，最好接受安寧緩和醫療的照顧，沒有痛苦的走完這一條路，最後能夠蒙佛接引，往生極樂世界，或蒙主恩召，前往天家或天國！現在的安寧緩和醫療，很注重靈性照顧，培養專業的臨床宗教師，參與照顧病人。我所參加的佛教蓮花基金會，長年培植臨床佛教宗教師(Clinical Buddhist Chaplain, CBC)提供專業的靈性照顧，讓病人在法師的引導下，更能安祥的走往西方淨土。在法師(CBC)剛加入安寧團隊時，當法師進入病房時，有可能受到病人或家屬的拒絕。經過二十年的努力，法師廣受歡迎。曾經我的一位鄰居九十高齡的老翁，在中午住進安寧病房，那個病房的法師剛好離開前往另一家醫院服務。家屬跑來找我，希望請回法師。我透過蓮花基金會執行長的努力，把法師請回到病房，給病人加持。最後病人回家，安祥往生，家屬非常感激。從拒絕到要求法師的介入，我們很欣慰的看到安寧照顧的進步！延伸閱讀：3/11 當我生病時，我希望找到是怎麼樣的醫師3/13 找醫師看我這個病人責任編輯：吳依凡
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2024-03-13 焦點.杏林．診間
醫病平台／找醫師看我這個病人
【編者按】：本週的主題是「當老人生病時，如何選擇能夠幫忙他們的醫師」，這是我們探究這主題的第一個系列。這次邀請三位醫界功成身退的佼佼者，以本身行醫多年的經驗，當自己年老生病時，怎麼選醫師、醫院。他們不約而同地指出：「對自己的病痛有專長的醫師」、「能夠關心病人、容易溝通的的醫師」、「大醫院、名醫並不見得就是最能幫忙病人的地方」。他們各自以流暢幽默的文筆分享一些獨到的就醫經驗、尤其難能可貴，在此深表感佩。我們期待有更多不同背景的醫療團隊成員與社會大眾在這主題分享他們的經驗，更希望這些「回饋」可以引發醫療團隊更深的反省。→本周已出文章：當我生病時，我希望找到是怎麼樣的醫師到今年8月，我就退休滿20年。退休前，我生病時當然是找我服務的醫院的醫師看病。退休後，我換了跑道，不再從事臨床看病。我也決定若不是生什麼大病，就不去我原來服務的大醫院看病。原則上，找在家附近的診所就醫。我認為這樣做，不但給自己省時、方便，也可減少醫學中心大醫院看小病的負擔，可說是一舉兩得吧！我的過敏性鼻炎原本是由胸腔科的老同事好朋友照顧，退休後改看一位耳鼻喉科的開業醫師。這位耳鼻喉科醫師看病時，常常邊看病邊和病人幽默地聊幾句。我還蠻喜歡這個醫師。另一個糾纏我多年的毛病是我的右眼視網膜剝離手術後的後遺症。35年前我的右眼發生嚴重的視網膜剝離。因治療時發生併發症，前後又做了二次清除眼底血塊手術。術後我雖失去右眼視力，但調適得還不錯。可是術後27年出現放置在鞏膜上的扣環(buckle)因日積月累材質變化而變成許許多多的小碎片在右眼中到處亂闖，到了2020年的9月情況變得嚴重，右眼頻繁出血，並且一直不斷流眼屎。我與一位眼科醫師的親人商討，覺得我的右眼已經三十年沒視力功能，而裡面的異物碎片不但造成眼睛不舒服，還成為感染源，不如將右眼摘除。經請教眼整形醫師，認為以前是在局部麻醉下清除碎片，所以無法徹底清理。他建議先嘗試在全身麻醉下進行清理，摘除眼球留待最後才考慮。於是2020年10月在全身麻醉下清除右眼裏面的碎片及以前手術時放置的其他異物。術後醫師跟我說應該已99.9%清乾淨，希望不會再出包。感謝上帝，術後至今一切情況良好。右眼因多次手術及長期疾病越來越萎縮，幾乎整個被眼皮蓋住而看不到眼球。那位眼整形醫師建議裝義眼片改善外觀。起初我說我不在乎外觀。可是那位醫師跟我說，如果裝義眼片能很顯著改善外觀，對我和身邊接觸的親人、朋友的觀感，只有加分而不會有甚麼負面效果。眼整形醫師的話點醒我不要只想到自己的感受，也要顧及周遭一起生活的人。我生病時，不只希望找到合適的醫師看我的病，更期待醫師看我這個活生生的病人。上述兩位醫治我的醫師不只關心我生病的器官，也關心我的病會如何影響我這個病人以及和我生活在一起的人。以我的眼疾為例，等我裝好義眼片，家人才說他們在眼整形醫師提出建議時就期待我裝義眼片。他們期待裝了義眼片，就算沒辦法恢復我眼疾前炯炯有神的眼睛，他們還是希望看到我以前不是獨眼龍的樣貌。我的經驗是醫師比較會因我醫師的背景而省略應該告訴病人的說明與叮嚀，但我生病時希望我的醫師不會省略說明，也希望我的醫師不因我的醫師背景而做過多的考慮、檢查、處置。有一次我們夫妻參加晚宴回家後，我的牽手說她胸口悶痛。因悶痛一直持續，我們就去急診。急診醫師問診後做了一些包括心電圖等的檢查。雖然檢查沒看到甚麼異常，醫師開了耐絞寧舌下片(Nitroglycerin)，連續含了兩次，症狀仍然沒改善。到了約凌晨2點，我問急診醫師是否可以回家，以後再去門診看病。醫師說他不放心讓師母回家，最好還是留在急診觀察。後來我問是否可服抗酸劑看看，症狀就改善了。我在想，急診醫師會不會因我的醫師背景而考慮太多比較嚴重的心血管疾病，將胃酸逆流的考量排序放在後面？曾有兩位不同領域的資深教授身體不適，而其不適的症狀剛好又屬於他們各自的專業領域。結果他們自己和門生都考慮太多而吃了一些不必要的苦頭。我至今印象深刻難忘，引以為戒。延伸閱讀：3/11 當我生病時，我希望找到是怎麼樣的醫師
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2024-03-11 焦點.杏林．診間
醫病平台／當我生病時，我希望找到是怎麼樣的醫師
【編者按】：本週的主題是「當老人生病時，如何選擇能夠幫忙他們的醫師」，這是我們探究這主題的第一個系列。這次邀請三位醫界功成身退的佼佼者，以本身行醫多年的經驗，當自己年老生病時，怎麼選醫師、醫院。他們不約而同地指出：「對自己的病痛有專長的醫師」、「能夠關心病人、容易溝通的醫師」、「大醫院、名醫並不見得就是最能幫忙病人的地方」。他們各自以流暢幽默的文筆分享一些獨到的就醫經驗、尤其難能可貴，在此深表感佩。我們期待有更多不同背景的醫療團隊成員與社會大眾在這主題分享他們的經驗，更希望這些「回饋」可以引發醫療團隊更深的反省。罹患病痛，尤其是長期的、比較嚴重的疾患時，我們必然會期望有人能幫我們解答疑惑、逢凶化吉，或至少減少疾病對個人與其家人的衝擊。這樣的人，怎麼找呢？身為醫事人員，隨著年歲的增長，這些年來，我也累積了不少作為病人的體驗。這次的邀稿，正好讓我有機會回顧這些經歷，以下是一些初步的想法：其一，我相信在醫療資源相對普及的地方，包括台灣，醫師的學歷、經歷，都有一定的水準，資料也相當透明。生病時，需要的是對自己的問題有專長的醫師，而不是要上山下海，「拼命」去找「最高明」或最有名氣的人。一旦有了合適的醫師，就要對他充分信任，切忌三心兩意、道聽塗說，幻想另外找到「身懷絕技」的高人。其二，相對於學識技術，更重要的是我的醫師需要能讓我感覺可以充分溝通、互相瞭解與尊重。隨著現代醫學的日新月異、突飛猛進，醫師太容易只看到病，忽略了面前活生生的人。一旦出現了鴻溝，我不知道我的醫師為什麼做這樣那樣的決定，醫師也不見得知道我真正最擔心的是什麼，我對疾病的進程、治療的效果與副作用又有怎樣的瞭解與誤解。這些說起來都像常識，但是在複雜繁忙的醫療環境裡，卻正是最容易被忽視的面向。其三，我希望我的醫師不要過分努力，不一定為了急於去除所有的症狀，而嚐試種種不見得需要、甚或有其危險性的治療方式，有時危害病人更甚於疾病本身。同樣的道理，有時醫師太執著於追根究底，甚或為了圖名圖利，而做一些也許無益、無必要的診斷方法，例如全身斷層掃描及穿刺活檢等，不但浪費醫療資源，更有可能導致意外、徒增風險。其四，好醫師不應是「全知全能」的醫師。古人有云，「知之為知之，不知為不知，是知也。」他一方面要對自己的專長、能力有充足的信心，同時也要知道自己的的局限在那裡，需要轉診時就盡快轉診。好醫師也需要體認醫療的不確定性及醫學並非萬能的事實，需要時坦然與患者共同面對限制與無奈。即使一時「藥石罔效」，醫師的身影與關懷永遠是患者與家屬的定心丸。在這種不免失望的時候，知道你所信任的醫者還是持續地關心你，瞭解你的困難，幫你適應症狀與功能的缺損，會是患者繼續前行的重要動力。其五，我希望我的醫師一方面固然要與時俱進，熟知現行的診斷標準及臨床指南，同時也要時時切記「人心（身）不同，各如其面。」現代醫學百多年來之所以能如此地突飛猛進，一大部分原因是現代醫學為權宜計，把人當成機器來探究、瞭解。但是人終究不是機器。同樣的症狀，不等同於於同樣的病因；同樣的藥物，有時是仙丹，有時是毒物。醫師需要的是活用拜百年來的發展所賜的學識與技術，而不被它們限制、誤導。最後，我更希望我的醫師一方面固然要全心投入，與芸芸眾生共同想方設法，濟難解圍，同時也要好好照顧自己，不要把自己拖垮。良醫難求，我希望我的醫師是一位有品味、有樂趣、充滿好奇、能動能靜，在生活與事業兩方面都能找到平衡點的人。這樣的話，我也就不必常常為尋找新醫師而煩惱。責任編輯：吳依凡
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2024-03-08 焦點.杏林．診間
醫病平台／與臨終病人說再見——減少遺憾
【編者按】：本週的主題是「與臨終病人說再見」。這是一群參加「醫學人文個案討論會」的醫學系五年級學生在開完會以後，分別以「生平的第一次」、「面對死亡」、「減少遺憾」為題，寫出他們的心得報告。希望這篇文章不只是醫學生的學習心得，更能幫忙醫師（老師與醫學生的學長）、護理同仁、與社會人士（包括病人與家屬）進一步了解醫學生的培養過程。→想看文章→想看文章生命回顧（黃彥勛）一個可以在臨終病患生前做的活動是生命key question（重點問題）的回顧，病人是否有那些特別光榮或珍惜的人事物，透過這些溝通來幫家屬與家人建立橋樑，找回彼此在對方心裡的價值和意義，畢竟很多話在家裡沒事不會提起，因此也需要我們這種「中介者」，去幫忙引起這些討論，甚至在情況合適的狀態下，即使病人彌留，與家人進行回顧也可以讓家人釋懷，病人在床邊多少聽到也會欣慰吧！好好道別的同時，我們也該為活著的人考量現實，讓他們稍稍也替自己想一下。同時很多問題都是病人和家人們在家裡不會談到的，或許我們也可以為他們創造個空間去討論這些，多問問彼此在討論中的感受，讓他們臨終前可以比較不留遺憾的告別。當中重要的原則是：回到此時此刻。讓大家不會過多的沉浸在悲傷和過去，疾病的進展是不可控的，我們有的只有此刻眼前的家人和彼此。如果遇到夫妻，老師也建議我們可以問病人說：「你有沒有想過，兩個人之間其中有人不在了，你會怎麼辦？」讓家屬也去實際思考喪失親人之後該怎麼辦，這個場合是宣洩和感恩的機會，讓未說的話、未完成的心願，都可以在此獲得討論。四道人生（薛淳昱）在醫院實習期間，學長曾帶著我去進行死亡宣告。看著病床上靜止的病人，學長照著流程確認後宣告死亡，身旁圍著的家屬們有的低頭沉默，有的默默流淚，沒有戲劇化的反轉，沒有哭天喊地，死亡的結束比想像中還安靜。死亡一直是個無比沉重，卻又無法逃避的課題。身為醫療人員，面對末期的病人時，我們必須同時要能夠同理病人及家屬，又要能完成自己在專業領域上的職責。在醫療專業上，我們要能讓病人及家屬瞭解目前的病情，治療上的不同選擇及其利弊，以及在最後這段時間上可以做的準備或是需要考量的事情。而在同理的方面，怎麼幫助病人及家屬，怎麼緩和他們龐大的情緒，怎麼引導有效的溝通，更是十分困難的課題。在討論中，大家有提到許多不同的想法，像是可以透過宗教師的幫助，從宗教的角度切入，讓病人瞭解死亡。又或是可以透過與病人每次的談話，慢慢引導病人及家屬去回顧病人這一生的經歷。又或者是透過安寧的四道人生，讓病人思考有哪些還想要道謝、道愛、道歉、道別的人、事、物。也許在最後的這段時間見一見還想見的人，或是放膽去做那些還想完成的事。與病人討論死亡（王妤晴）身為二十出頭歲、卻又整天待在醫院裡的年輕人，死亡對我們而言就是一位最熟悉的陌生人。我們學習各式各樣的病理機轉、治療方法、五年存活率，在腦海中彷彿內建程式一般，碰到關鍵字時就會自動跳出來。但卻沒有人告訴過我們，要如何破解即將迎來死亡的病人和家屬們的徬徨、恐懼和悲傷。如何和末期病人以及他的家屬們溝通對我們而言是非常困難，非常需要學習的事，不曉得該說甚麼才不會又讓他們傷心。老師引導我們，溝通就是從傾聽開始。著名的BATHE method，就是在引導我們能夠從background（病人生活中所發生影響身心狀況的事）、affect（代表病人對此事的感受）、trouble（病人因為該事產生的煩惱）、handling（病人採取的因應方法）、empathy（在會談中展現同理心）五個面向去和病人溝通。老師舉了一個我印象很深刻的例子，他說其實很多人在家裡不曾談論過死亡。住院之後，醫師有時會扮演這個主動提起「死亡」的角色，老師曾經問過病情嚴重的太太以及她的先生，「如果你們其中一個人先走了，另一個人會做甚麼？」病人和先生就藉由半開玩笑、輕鬆的方式來述說自己會怎麼過、會希望另一半怎麼過等等。有時候會覺得醫師很像是「擺渡人」，病人能否平安、沒有顧念的迎接死亡的過程，醫師扮演了很大的角色。死亡永遠會是一個未知的謎題。面對病人對於死亡的疑惑與擔心，我們好像也只能說，「我也希望我能知道會發生甚麼事」。死亡雖然未知，卻也是每一個人必經的過程。希望我們能學習透過醫師的角色，幫助病人們在生命最後的一哩路上，回顧一生，好好的道歉、道愛、道謝與道別。延伸閱讀：3/4 與臨終病人說再見——我的第一次3/5 與臨終病人說再見——面對死亡責任編輯：吳依凡
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2024-03-06 焦點.杏林．診間
醫病平台／與臨終病人說再見——面對死亡
【編者按】：本週的主題是「與臨終病人說再見」。這是一群參加「醫學人文個案討論會」的醫學系五年級學生在開完會以後，分別以「生平的第一次」、「面對死亡」、「減少遺憾」為題，寫出他們的心得報告。希望這篇文章不只是醫學生的學習心得，更能幫忙醫師（老師與醫學生的學長）、護理同仁、與社會人士（包括病人與家屬）進一步了解醫學生的培養過程。→推薦閱讀真情流露（林天慧）或許是個性使然，從小對於永遠會消失的人事物特別容易感傷。進到臨床，這樣的情緒反應有時候會強烈到讓自己感到困擾，因為這些情緒某個程度上會阻礙我理性地思考：「現在身為醫師我該替病人做什麼」、「家屬又需要我的什麼幫忙」。在內科的第一個月碰到老師與家人談DNR時，當家屬潰堤，站在一旁的我也開始默默地掉淚，看著老師強大的背影一邊解釋著病情以及不簽DNR可能的後果，我就在想，老師心裡現在肯定也難過著，只是他的經驗讓他能夠在這樣危急的時刻維持專業。但是，身為醫師，面對生命的逝去，就必須藏起情緒嗎？在課堂上，老師與同學們也分享著自己的故事，每一個故事每一滴眼淚都是在醫院裡人與人心靈交會時的珍貴回憶。醫師用心照顧病人，不只醫病，也看見整個人：老師去向一位照顧了很久的臨終病人告別，表達很榮幸能夠照顧到她，希望她最後在這裡的日子也是不留遺憾地，在一旁病人的女兒聽到也開始流下眼淚；或是同學去參加病人的告別式，家屬看見留著眼淚的他便說：「謝謝你，辛苦了。」這些會流淚的醫師，如果我是病人，我想我不會認為他們是軟弱的醫師，反而會相信這位醫師是認真地在替我著想的吧！曾有位老師如此說：「如果等到你十年後當上醫生，會因為病人病情轉壞而與病人一起流下眼淚，那會是一幅很美的風景。」我想，我現在該做的，就是在醫學生時期，還懷著對生命逝去有著純粹的情緒時，將這些故事記錄下來，未來被埋在忙碌的醫療工作中，試圖不要忘記這些珍貴的情緒。思考死亡的意義（張凱閎）死亡，是每個人必經的過程，卻沒有人敢說自己對死亡有足夠的了解。從生物學的角度來說，死亡就是個體生命的終點，卻也是物種能代代傳承的關鍵。自古以來，死亡是上至君王諸侯，下至百姓人家都關切的哲學問題。古埃及《死者之書》描述靈魂如何在死後世界成功進入來世；印度教中的《吠陀》和《奧義書》提及輪迴轉世的觀念，綜觀各個宗教文明，大抵皆描述了死後的世界亦或是來生，鮮少有宗教告訴你：死亡就是結束。與其讓人們相信死亡的真諦是一片虛無，我們更傾向將希望寄託一個沒有人真正見過的世界中。醫學是一個每天接觸生與死的職業，但事實上我們和一般人一樣，從未真正了解死亡。然而，我們被賦予的責任卻使我們在面對臨終的病人及家屬時，成為引領他們從生到死的「擺渡人」。這很有趣，要如何讓一個不懂死亡的人來引導另一個人？帶病人從生的這岸到死的那岸的過程中，我們還能為病人做什麼？我們知道可以帶病人做生命回顧，帶著家人和病人正式的談論死亡，陪伴並同理病人對死亡的恐懼，但知道「做什麼」跟「怎麼做」之間仍有相當長的一段路要走。在學習當擺渡人的過程中，哪怕偶然邯鄲學步，偶然弄巧成拙，醫學生涯的必修之一就是學會陪著病人面對死亡。等到能渡化病人的那天，才是擺渡人真正理解生命的重量的那天。延伸閱讀：3/4 臨終病人說再見——我的第一次責任編輯：吳依凡
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2024-03-04 焦點.杏林．診間
醫病平台／與臨終病人說再見——我的第一次
【編者按】：本週的主題是「與臨終病人說再見」。這是一群參加「醫學人文個案討論會」的醫學系五年級學生在開完會以後，分別以「生平的第一次」、「面對死亡」、「減少遺憾」為題，寫出他們的心得報告。希望這篇文章不只是醫學生的學習心得，更能幫忙醫師（老師與醫學生的學長）、護理同仁、與社會人士（包括病人與家屬）進一步了解醫學生的培養過程。>個案簡介：卓先生，89歲男性，末期攝護腺癌病人，因嘔吐及上腹痛經急診住院，住院第一天已經精神狀態改變以及血壓不穩，無法與人對答。主診醫師認為病人預後不佳，與病人家屬討論簽署DNR事宜，家屬了解病人情況並簽署DNR。同日下午，病人血壓下降，而且出現瀕死症狀；治療團隊以及家屬都明白病人將不久於世。當天離開醫院前我前往病房探視病人，面對無法以言語溝通的病人，以及陪伴在旁的兒子，我想提供一點安慰，但又有點不知從何說起。這是我第一次照顧臨終病人。我想起某次醫學人文討論課，老師曾提及「How to say hello」（如何打招呼）以及「How to say goodbye」（如何告別）都是應當學習，但相當困難的課題。那天晚上的確如此。我並不了解這位剛住院的老先生，也是第一次與他這位兒子見面。治療上我沒有任何新資訊可以提供，而以往老師曾提過的「生命回顧」，在未曾建立深厚醫病關係的當時又感唐突。最後我憶起精神科醫師的教誨：凡事先探索（explore），決定開口問兒子：「今天晚上你在這邊陪伴他？」「是的，其他人跟媽媽都先回去了。」聽上去語氣沒想像中沉重，我覺得可以繼續提問：「家裡大家都了解發生甚麼事了嗎？」 「是的，海外的家人也在回來的路上。」「辛苦你們了，在最後的時候要處理的事情可能比較多。」「是的，謝謝你。」我到底憑甚麼得到病人家屬的感謝呢？我甚至沒能提出一個實際的建議，讓他們可以更好地與自己的親人告別。抱著這樣疑惑，我回到休息室，遇上了常幫助我們的護理師學姐。「如果病人在醫院去世，其實後續程序是怎樣的？」如果我要思考如何與臨终病人告別，或是如何安慰家屬，我必須知道他們過世後會發生的事情。學姐仔細地分享他過往照顧病人的經驗， 甚至連病人在去世後乘搭哪一部電梯離開都一一詳述……「現在家屬可以做的，或許就是為病人準備一套乾淨的衣服，讓他們在離開時可以穿上。」我還在猶豫該不該再次走進病房，把這些資訊告訴病人的家屬，學姐卻鼓勵我：「其實你去，家屬已經會很感謝你。」是以行動表達關懷及同理心的機會。再次回到病房，我把剛才學姐跟我說的資訊轉達給病人的兒子。我本以為面對一位將近九十歲病人的離世，心中並不會有多少起伏，但啟齒時心頭仍然湧上一陣熱流。差點流下眼淚。「謝謝你，我們已經在準備了。」原來已經有熟悉安寧服務的護理師提醒家屬可做的準備。「辛苦你們了。」我實在想不出第二句台詞，點點頭，就打算離開。離開病房前，我走到病人身旁，拍了拍他的肩膀。病人在數天後離世。我慶幸自己第一次照顧臨終病人時尚算順利，又得到護理師很多幫忙。過程中我有機會實踐一些臨終照顧的重要議題，例如探索家屬的心情、與家屬討論病人過世後的安排等。回想起這次經驗，我發現我運用了以前老師曾經提及的Explore-Empathize（探索，然後同理），並且透過聆聽了解家屬的想法。與病人告別的確很困難，這次經驗卻為我上了珍貴的一課。責任編輯：吳依凡
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2024-03-01 焦點.杏林．診間
醫病平台／學習作為一位醫者之前，我是學生，也是民眾
【編者按】：本週是繼續各醫學院各校分享「醫學人文的教與學」的討論，這次由台大醫學院師生團隊發表。小兒科陳教授以兩則故事說出將「拒絕檢查或治療」作為對病人或家屬的標籤之前，醫者需要先學習「傾聽」與「同理」，要了解拒絕只是一時的，病家需要時間去消化與理解，考量病人與家人的心情與接受度，以及家庭的安排。同時呼籲耐心與詳盡的專業病情說明，也需要在醫療系統及健保的支持，以及病家的理性溝通中，才能長遠的繼續下去。→想看本文一位在臨床實習的醫學生寫出她在照護生死一線間的柔弱生命，所感受到的各種衝擊。→想看本文一位醫學二年級學生寫出在還沒有進入臨床階段的醫學生由課堂裡的體驗，敘述自己對「醫學人文」的學習脈絡，忠實的分享這階段的學生的領會、感受和目標。希望各醫學院校對醫學人文的教與學的經驗分享，可以使台灣醫學人文教育更上一層樓。作為一名大二的醫學生，對醫學專業的認識，微小而片面。因此，在「醫學人文」的體驗和接觸上，藉著敘述自己的學習脈絡，我記錄有限中的領會、感受和目標。我在大二修習了「醫療與社會」的課程，因為醫療不只是照顧病人身體與身體的健康，與社會環境也習習相關。在課程中，涵蓋了媒體、政策、法律、社會學與倫理學在醫療領域的實踐與應用。當中，倫理學單元是我最感陌生的。我不是一個擅長用中性的詞彙描述事件的人。但是醫學倫理的許多定義，都必須客觀而貼近事件。因此，在認識有關病人自主權、生命末期倫理、急重症醫療的資源分配，乃至死刑犯的器官捐贈等議題時，我用了不少心思，分別熟悉語句、目標與現況。以資源分配（resource allocation）為例，當COVID-19疫情襲捲全球時，供不應求的口罩、疫苗、病床，乃至照護資源如何配置？學者們提出了衡量的不同方法，如Persad等人針對稀少資源提出的四核心價值、八分配原則（註1）；Emanuel等人提出的六項建議（註2）。原則需要經過揀擇，也很難逐條適用：例如，當疫苗施打根據「先到先得」時，可能造成群聚，反而讓民眾暴露於感染風險，並使得距離醫療資源遠、遵守防疫措施者無法獲得資源。而當以「完整生命系統（complete life system）」作為優先考量時，則可能凌駕先到先得、病重者優先、回饋社會價值等分配原則。考慮一國家或地區的醫療量能，會使得政府採取相應的最適策略，生命倫理學即為此服務。在這裡，我感受到的生命倫理學，其面向之寬廣，遠大於我們個人所直覺感受的「倫理道德」與「直覺感受」，更是在發掘社會及醫療場域中的爭議點後，藉著能定性或定量的模型，建立議題的定義、共識，與順位排序，並為現況或務實目標提供詮釋或指導原則。在「小組討論」的課程裡，我們也對急重症醫療的社會需求與資源分配。進行了議題討論。同學們各自分享心目中的急診室光景、親自或陪同就診的經驗，並進行案例模擬練習：作為民眾、醫師、醫院決策者或衛福部官員，面對醫療資源不足時，可能具備的心理與作法。除就倫理學外，有些同學對其他理論（例如經濟學、社會學）很有心得，試圖將所學納入表達的一部份，我覺得很新鮮，很希望自己能多涉略一些有趣的領域，讓發表更豐富。不同小組，對於議題的討論模式截然不同。有的小組偏好戲劇呈現，藉著角色扮演，更細膩地體會求診者、醫師或醫院人員面對問題時的口氣、姿勢與想法；有的小組則分派各立場的代表，藉著組內辯論，認識彼此主張的異同；也有小組更進一步地，要求組員以學者的理論或觀點為底，做成短講，上台報告，最後進行綜合討論。藉著不一致途徑習得的知識，強度和深度或有差異。以我們小組來說，初次討論時，在問題上沒有太多的來回詰問。同學以個人準備的資料為底發表，其他人聆聽，或針對發言表達贊同或補充，如果意見一致，則進行總結或延伸討論。不過，接近期末時，我們回顧這半年的討論課，卻一致覺得，箇中不少爭議點值得再次思辨。由是，我們對既有的討論紀錄上，做了一次梳理，將問題和回答改編，以政論節目的形式呈現，並錄影剪製成十分鐘的短片，作為這學期的期末主題報告。面對以陳述性、條列式為主的知識時，第一回陌生，梳理脈絡或嘗試拆解因果關係，第二回再檢驗時，加入夥伴不同角度的觀照與心得分享，第三回精簡成問答式的意見交會。這種反覆轉化與表達的練習，我覺得很深刻，也視作一個很好的學習與豫備。最後，回顧這學期在演講與討論課上，關於生命倫理學學習的感受，並以知識、技能與情意三個面向，紀錄現階段的我，如何看待學習醫學倫理的重要性。●知識面上：體認醫療與臨床潛在的困境、社會變遷下對體制、個人意識的轉化，透過學習與思考生命倫理而有所豫備。●技能面上：了解倫理議題，以期未來運用相關知識進行分析、決策與行為，並改善現況。●情意面上：在持續學習的過程中，反思個人信念，練習評價各種觀點，以期能公平、正義地尊重病人的權利。註1：四核心價值與八分配原則註2：六項建議●最大化利益（maximize benefits）、●醫療工作者優先（prioritize health workers）、●反對先到先得（do not allocate at first-come）、●對證據負責（evidence-based）、●臨床試驗受試者優先（recognize research participation）、●對COVID-19患者與非患者皆適用（apply the same principle to all COVID and non-COVID patients）。延伸閱讀：2/26 「甘苦人也有春天」——病人拒絕治療的背後。2/28 好人
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2024-02-28 焦點.元氣新聞
醫病平台／好人
【編者按】：本週是繼續各醫學院各校分享「醫學人文的教與學」的討論，這次由台大醫學院師生團隊發表。小兒科陳教授以兩則故事說出將「拒絕檢查或治療」作為對病人或家屬的標籤之前，醫者需要先學習「傾聽」與「同理」，要了解拒絕只是一時的，病家需要時間去消化與理解，考量病人與家人的心情與接受度，以及家庭的安排。同時呼籲耐心與詳盡的專業病情說明，也需要在醫療系統及健保的支持，以及病家的理性溝通中，才能長遠的繼續下去。→想看本文一位在臨床實習的醫學生寫出她在照護生死一線間的柔弱生命，所感受到的各種衝擊。一位醫學二年級學生寫出在還沒有進入臨床階段的醫學生由課堂裡的體驗，敘述自己對「醫學人文」的學習脈絡，忠實的分享這階段的學生的領會、感受和目標。希望各醫學院校對醫學人文的教與學的經驗分享，可以使台灣醫學人文教育更上一層樓。引言：本文是吳婷茹同學於兒科加護病房，參與病人照顧和解釋病情的感想與省思，藉由臨床實習的過程，看到照護生死一線間的柔弱生命，對於醫學生所產生的衝擊。「醫師たるの前提は人となるにあり。」 欲為醫者，當先為人。 高木友枝人是由什麼構成的呢？陽光、空氣、水？碳、氫、氧、氮？對我而言，人是由情緒與記憶構成的靈魂，附著在脆弱不堪的肉體上所構成，如何成為人，又是如何才能被稱為「好」，我想我將一輩子在此叩問中尋求解答。先由情緒說起，此為統合自己內在感受與外在環境的綜合表現，以文學描述情緒，常見心中五味雜陳、肚子裡面有蝴蝶等等；以科學的角度，我們透過邊緣系統（Limbic system）支援多種感知處理功能，Papez circuit描述情感與生理在迴路中互相影響協調的關係，透過大腦皮質與邊緣系統的溝通，我們得以產生情緒面對外在環境。至於記憶，人類不似電腦，能透過數據和一行行的指令，儲存往事於晶片上面，我們仍依賴複雜神秘的傳導，將篩選過的知覺轉變為短期記憶，再經由圖書館管理員一般的海馬迴（hippocampus）將短期記憶分類編碼，放置於適合的地方，於是我們可以提取、可以反思、可以經由回顧進而創造更多記憶。情緒與記憶脫離不了大腦的掌控 當大腦失去功能時，「人」該何去何從？我曾在兒童醫院加護病房遇到一位病人，他是十二歲男性，這是多麼美麗的年紀，是詩的第一章，該是永不終結的故事！然而，一次突如其來的感染誘發了腦炎，引爆一場無聲無息的衰亡，病況又快又急，從發燒躁動到昏迷無波不過數日，神經學理學檢查、腦波、核磁共振報告再再顯示器質性與功能性不可逆的損傷，就醫學的角度來說，這位弟弟已然腦死，現在躺在床上的，不過是維生機器的一部份以及親人滿滿的思念，我思考，這還是一個人嗎？但對家屬來說，哪怕是腦波圖的一個擾動，那怕只要弟弟的肺能隨著正壓呼吸器收縮擴張，他們的希望永不減退。於是弟弟從某院轉至本院，祈求著在這家醫學中心的加護病房能看見一片曙光。而現實是，經由最先進的檢驗及影像及各種比照最先進國家標準的治療下，仍無法帶來家屬想要的奇蹟答案。雖動員了大量的人力及資源搶救，生命彷彿有自己的方向，我們再也追趕不上。看著熙熙攘攘的車輛快速奔馳，而弟弟的年華永遠停止於這一刻。「沒有什麼創新療法了嗎？幹細胞移植呢？」醫師與科學家們，在醫療不可及的最前線，一直致力於治療的突破，例如幹細胞移植，目前已經於研究證實有效且於臺灣核可臨床使用的適應症包含白血病、淋巴瘤、固態瘤、血色素疾病與血液異常、先天性代謝性缺陷、免疫缺乏病變等等，幹細胞移植對於腦瘤主要應用於轉移性腦瘤，治療機制為利用培養出的內皮前驅細胞(endothelial progenitor cell) 重建血腦屏障（Blood-brain barrier），減低腦內發炎反應，而非長出新的神經細胞填補受傷的空白。另一方面，仍在積極發展中的領域的確很多，科學家必須了解腦部再生的自然限制包含微環境(microenvironment) 的不確定性，神經細胞的分化、發育與傳導需要結構上的支持和化學物質誘導，而在尚未進入臨床階段的實驗室研究中，科學家們試圖克服限制，利用幹細胞、生長因子、胞外體(exosomes) 和 si/miRNA等等創作出許多修復腦部的實驗，可查閱的論文固然洋洋灑灑，能應用且通過安全及有效性審查的仍非常有限，實驗或成功或失敗，無論前途茫茫，人類終歸努力航向器官再生的海洋，倘若有一天真的能透過幹細胞長出有功能的腦實質，弟弟是否就能重拾停擺的人生？最近有一部電影【可憐的東西（Poor Things）】，華麗頹靡的場景搭配荒誕不經的實驗與冒險，演繹出學醫者皆欲一展長才的外科夢幻世界，故事起源於一位外科醫生，他做了腦袋移植手術，讓生命與另一個生命相連，創造出新的「人」，當生命可以掠奪可以改造，「人」的本質又該如何定義。回到腦死弟弟的處境，假想他處在電影裡頭的科幻世界，科學家能利用他自己的幹細胞重新培育出一個全新有良好功能的腦袋，然後置換掉原本因腦炎而水腫、萎縮、空洞化的腦袋，那麼弟弟能夠繼續處理情緒、能夠產生動作並且聯繫到相對應的運動單位，然而卻缺少了記憶，曾經與家人的點點滴滴隨著開顱而逸散，於是在那個假想情境裡面，身體依舊是他、外表依舊是他、腦袋依舊是他的，弟弟回來了，但他卻不再是他，生命形成最大的弔詭，這也是醫學倫理未來可能要面對的議題。現實中，於加護病房的會談室，父母持續冷靜地和重症醫師、神經科醫師討論，從病因、病況、現行治療與未來計畫，一項項抽絲剝繭，彷若這不是一場家庭會議，而是一群專家在年會上的集思廣義，我在旁觀摩記錄著這過程，在當下，我總有一股違和感，很想要理解原來家屬在聽到醫師宣判自己的孩子腦死時，竟然仍能如此自持。這份異樣的迷惑梗在心頭，終於在老師的經驗分享下找到原因。老師說：「在醫師解釋嚴重病患的病情時，每一位病患家屬的反應差異很大，有的淚流滿面，有的表情毫無反應，有的人卻是如同外人一般的冷靜討論，甚至針對某些數據或治療方式執著。但對於醫師而言，反而是看到家屬如果哭了，表現出情緒反應，表示他聽懂醫師所說的；表情意外的冷靜者，常常是家屬還是聽不進去，或仍在晴天霹靂的空白狀態。」對於家屬而言，隱藏其中的訊息有可能是: 一旦哭了，就代表病情真如醫師所言，以目前的醫療能力已無挽救之地。但他還只是個孩子呀，這對父母不懂、一時也不能接受為什麼會發生在孩子身上，因此表面上他們只能武裝起來，只要自己足夠堅強，那麼那些客觀數據、那些主觀分析都無法迫使他們接受，對於醫療專業所判斷的「無效醫療，無實證支持的療法」，仍一再再的追尋，抱持希望，醫師本著以病人為中心，希望在生命末期可以接受到緩和的醫療，不用再經歷過度醫療的辛苦，也為病家著想，不用花費無謂的金錢，然而幾經會談，最後，這位弟弟再次轉院至另一家醫院，嘗試著更多積極治療。於理，面對醫療資源的有限性，許多病患正等待著床位，已經判定腦死病人，多次轉院使用加護病房資源，似乎並不符合資源分配及倫理原則；但於情，家屬的積極度與堅強使人敬佩，並能共感他們對孩子的愛，我們醫療人員本著職責給予專業的說明及最佳處置建議，但有什麼權力讓他們放棄希望呢？在生死瞬間，醫師必須要說實話，也必須將最好及最壞的預期告知家屬，這對於家屬而言絕對是「壞消息」，但我們有什麼能力使家屬背負後悔呢？我常想著要做個好人，要慈善、要勇敢、要睿智，不過這一切都相當困難，在這些情境中，一定要說出「壞消息」的角色中，我還能當個「好人」嗎? 有太多糾纏的難題等待被釐清，而大多本身不帶解答。我認為人是由情緒、記憶與肉體所構成，或許再加上一副矛盾和一縷不確定性，我們永遠無法看見另一個選擇下的平行時空，仍能盡力選擇做個「好人」，去溝通、去理解、一起淒風苦雨披星戴月、去嘗試在個人的悲喜與社會的框架下找到可行的路，路上未必能百花齊放，但願月色溫柔，撫平行人的痛。指導老師的話：在加護病房中，日日見著一個個在平常情境看到的生死離別，盡宇宙洪荒之力拉回一個個孩子，有喜有悲，每一個故事都是生命的精粹，但也常令人心碎。我們很少有時間寫出加護病房中的每一個感動的故事，也常常因為各種事情而煩惱沮喪，但每次看到困境中堅強的家長和小孩們，就覺得自己已經很幸運，能在這裡陪著一個個小戰士奮鬥，且常常救回一個個的嶄新生命，自己受到的挫敗實在是微不足道了。此次吳同學能在加護病房的實習中，深度參與醫療層面，以及醫病溝通的全方位面貌，理解救治病患不僅是急救及重症醫療的SOP而已，面對家屬的傷痛與心情轉折，以及困難的醫療決定過程，面對「無解」的醫療現場，能以一個新鮮人的視角，反思生命的內涵，實在難能可貴。也希望家屬能理解，醫療人員有職責提供專業具實證的醫療及說明，但對於我們而言，每一次都很難，面對命懸一線的生命，我們同樣有著深刻的觸動及痛，但也因為這份有意義的工作，我們願意繼續走下去。參考資料Neurorepair and Regeneration of the Brain: A Decade of Bioscaffolds and Engineered Microtissue 延伸閱讀2/26 「甘苦人也有春天」——病人拒絕治療的背後。責任編輯：吳依凡
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2024-02-26 焦點.元氣新聞
醫病平台／「甘苦人也有春天」——病人拒絕治療的背後。
【編者按】：本週是繼續各醫學院各校分享「醫學人文的教與學」的討論，這次由台大醫學院師生團隊發表。小兒科陳教授以兩則故事說出將「拒絕檢查或治療」作為對病人或家屬的標籤之前，醫者需要先學習「傾聽」與「同理」，要了解拒絕只是一時的，病家需要時間去消化與理解，考量病人與家人的心情與接受度，以及家庭的安排。同時呼籲耐心與詳盡的專業病情說明，也需要在醫療系統及健保的支持，以及病家的理性溝通中，才能長遠的繼續下去。一位在臨床實習的醫學生寫出她在照護生死一線間的柔弱生命，所感受到的各種衝擊。一位醫學二年級學生寫出在還沒有進入臨床階段的醫學生由課堂裡的體驗，敘述自己對「醫學人文」的學習脈絡，忠實的分享這階段的學生的領會、感受和目標。希望各醫學院校對醫學人文的教與學的經驗分享，可以使台灣醫學人文教育更上一層樓。這一對母女，每隔３到６個月來我門診，已經追蹤一段時間，因為有先天疾病的關係，合併慢性肝病，也因增加了肝臟腫瘤的風險，必須定期檢查。在某一次回診抽血檢查中，發現胎兒蛋白（腫瘤指數）稍微上升，短期內複檢又再度上升，狀況不尋常，我請助理通知媽媽必須趕快回診，並告知需要進一步安排住院檢查。沒想到打電話過去，媽媽說最近不方便來醫院，因為爸爸在住院，必須過一陣子才能過來。這對母女平日回診追蹤很正常，雖然需要舟車時間，但就醫規律，這次病情比較著急，反而延遲就醫，令人擔心。下一次病人終於回診，但在診間討論時，媽媽告訴我們，爸爸最近得了癌症，已住院治療後出院，必須頻繁到醫院進行化療，也因此沒有人能帶這位女孩過來就醫，但女孩的肝腫瘤有可能是惡性，若不及早治療，有可能錯過黃金期而變得嚴重，母女很無奈地說，雖然了解，但是也得暫且等父親的病況稍微穩定再說。我們討論了其他可能性，以及其他支援的管道，但最後仍無法勸說他們立刻住院。我找了原診治女孩的主治醫師及相關團隊，告知此情形，也沙盤推演各種的情境，且安排了讓家庭影響最小的方案，希望盡可能幫助這位病人及早得到治療。再過了一段時間，母女終於聯絡上，說已經可以安排治療了，於是我和外科何教授聯絡了幾次討論影像及檢驗資料，並告知病家舟車勞頓及家庭狀況的辛苦，外科醫師費心的安排住院，妥善安排術前所需要的影像檢查，尤其此病人的麻醉風險高，也需要特別的術前準備，最後幸好腫瘤成長的速度緩慢，還沒有轉移，外科醫師仍然能及時將腫瘤完全切除，而病理報告果然是惡性。這段提心吊膽的過程，期間一直在想，為何在醫療密切追蹤之下，發現能早期治療的疾病，家屬不能配合，萬一在這期間延誤了治療，那對於家屬以及醫療人員來說，都是很難承受的痛。還好３個月、半年，一年過去了，追蹤起來非常穩定，爸爸也完成了療程，母女臉上又恢復了輕鬆與單純的笑容，診間氣氛再度平和，閒話日常。原先一家兩人同時罹癌的谷底困境，終於迎向春天到來。在臨床教學上，我們常常遇到學生的問題是，病情說明了之後，病家不願意接受所安排或建議的檢查或治療，醫療人員自認應該已經將病情解釋得很清楚，然而不懂為何病人及家屬無法接受。可能就直接在病歷寫下「patient (family) refused OO,」，而我比較傾向紀錄「patient (family) hesitated about OO, 」。因為一時沒有答應，並不一定就是拒絕，他們很可能仍在思考、討論、理解當中，也可能想進一步再詢問更深入的問題，詢問替代方案，因此明天、後天的答案可能就不一樣了。對於醫護人員來說，多一分耐心與傾聽，先問問猶豫的原因，就可能一起找到下一步的方向。在兒科的臨床上，最常遇到的「拒絕檢查」情境，就是三個月以下嬰兒發燒，所需要的腰椎穿刺檢查。由於幼小嬰兒的感染發燒症狀，有細菌感染的風險，有發展為腦膜炎的風險，需要盡早抗生素治療，初期的症狀僅是發燒，若併發腦膜炎，後遺症十分嚴重。因此在醫療常規上，新生兒的發燒，除了例行需要檢驗血液培養之外，腦脊髓液的細菌培養也是必須的，因為牽涉到選用的藥物及療程，對於預後很重要。對於照料兒科的醫護人員來說，藉由腰椎穿刺，抽取很少量的腦脊髓液來檢驗，是必要措施，但是這個過程，卻常讓家屬猶豫並拒絕，而此狀況下能給予病家思考的時間，也非常短，因為為了避免敗血症的發生，必須及早開始使用抗生素，一旦抗生素開始治療後再進行細菌培養檢查就不準確了。因此，雖然能理解病家一時不能同意，但在這情境，也就真的不能再等待猶豫。我在和學生上醫療倫理討論課時，同學們常常第一時間就想到「拒絕檢查」彷彿是不理解醫療程序與腦膜炎風險的決定，對於孩子的權益是一種負面的決定，學過兒童權利與保護觀念的同學，也知道「兒少保」法，並提出對策。然而，我告訴同學們，在將「拒絕檢查或治療」作為對病人或家屬的標籤之前，先學習「傾聽」與「同理」，常常，拒絕只是一時的，病家需要時間去消化與理解，考量病人與家人的心情與接受度，以及家庭的安排。例如腰椎穿刺腦脊髓液檢查來說，對於家屬可能是沒有聽過的侵入性檢查，也與文化上的「龍骨水」、「骨髓」等名詞的混淆與影響，甚至，對於具體上操作這些檢查的方式不明瞭全憑想像，醫療人員如果能詳細的說明，或利用衛教資料讓家屬靜下心來思考後再同意，這就是「知情同意」的精神，知情是需要時間的，雖然可能不如醫療團隊所期待的有效率，但是對於「人」而言，這些時間與過程，是需要的。當然，平日如果對於醫療知識稍有了解，或是親朋好友曾經歷類似經驗，有了一些初步認識，這樣做決定就更容易些。另一方面，在醫療人力不足及忙碌的醫療環境中，醫療工作的寶貴時間，也是眾人共同承擔的醫療成本，耐心與詳盡的專業病情說明，需要在醫療系統及健保的支持，以及病家的理性溝通中，才能長遠的繼續下去。很重要的是，病家關鍵時刻願意用心了解病情，從正確管道理解醫療新知，為自己或家人作當下最佳決定，正是「醫病共享決策」的精神，也能帶來幸運與福氣。在我與病人的溝通及自己親友的就醫經驗中，理解到：面對醫療現實及決定的困難，常常會有一段時間看似「拒絕接受」、「拒絕檢查」、「拒絕治療」。但是，絕大多數這些只是暫時的，是過程的一部分，如果兩方都能耐心的理解，減少彼此認知的落差，陪伴走過這段路，那麼最難的時間總會過去，春天終會到來。責任編輯：吳依凡
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2024-02-23 焦點.杏林．診間
醫病平台／護理友善職場環境維護，沒有局外人——將心比心的教學
【編者按】：本週的主題是「護理工作的學與教」。台灣目前醫療的嚴重危機是護理人力的流失，我們邀請到護理系學生、護理師以及護理系老師寫出他們的心聲。一位護生問，「保護病患安全和提供有效的護理是他們的首要任務，但是誰來保護我們？」這句「他們」、「我們」生動地表達了護理人員的無奈。但感人的是這護生同時道出「護理人員若真的罷工誰來照顧需要幫助的病人？當病人因疾病而受到身心衝擊時，沒有護理師怎麼給病人專業溫暖的照顧？」→想看本文另一位護理師在寫出他的委屈之後，還是說出：「但我相信在工作挫折中透過專業與關懷的照護，我依然可以在病人笑容與互動中獲得前進的動力。」 「我知道我熱愛護理工作，對護理有著滿腔的熱忱，我會一直喜歡我的護理專業，並努力讓自己在臨床與學術發光發熱！期盼自己未來可以讓大家看見護理的價值。」→想看本文最後關心護理教育的老師說出自己在每一次學生實習時，都告訴她的學生：「我在，你們一轉身老師就在你身邊，我會當你最堅強的後盾。」同時發出強而有力的「友善職場環境」的呼籲。當我們傾聽這三位護理師生的心語，我們能不動容嗎？社會的希望在教育，孩子未來的希望也是在教育，學護理的孩子更要用心栽培，這個學程結合教育與護理人文的專業價值，將愛的種子種在孩子心中，透過帶動愛與善的力量產生無限愛的循環。每年帶著護理學系學生們宣誓「加冠誓言」：「尊重生命、視病如親……發揮護理專業的服務熱誠……弘揚人傷我痛的慈濟人文精神。」期盼每一位護理學生於實習前發願，致力學習護理專業並身體力行，不論遇到甚麼挫折都不畏艱難，勇往直前不退轉，更要承擔護理的使命。回顧過去的自己也是保持著勇往直前不退轉的心情進入臨床工作，對資深護理師的我而言，我有絕對把握可以獨立照顧好6至8位病人，給他們最好的護理品質照顧；但是身為一位護理臨床指導老師，我就有責任讓6至8位學生的病人也要有一樣的護理照護品質。我也常常思考我真的可以在短時間內做到嗎？一次實習過程中在醫院遇到一位長期藥物成癮的病人，經常在護理站對著護理師或護理學生出現言語暴力行為，雖然這位病人因病情不穩定並非學生們實習照護的病人，但病人的行為已造成護理師與學生極大的精神困擾。於是我和護理長討論如何處理此危機事件。護理長在晨間會議說明醫院處理策略，同時啟動危機處理團隊，提供護理師及學生們醫院法律顧問和心理師個別諮詢，為護理師及學生心理健康把關並減少未來發生危機。每天我都會和學生一起討論醫療團隊對病人的處理策略，跟學生一起檢視國際護理協會(ICN)中建議的護理人員權利宣言，告知學生們醫療保健人員的工作環境被認為是最危險的職業環境之一，經常暴露於健康危害中，累積的職業傷害和疾病增加了心理困擾和工作不滿，往往最後導致護理師流動率增加，進而使護理短缺問題更惡化。此外也讓學生們彼此分享擔心和想法，趁這個機會跟學生們說明精神科藥物成癮患者疾病變化和危機處理方式，並個別安撫學生焦慮情緒。十多年來擔任臨床指導老師，每次帶學生一起勇敢踏出學校舒適圈走入臨床實習體驗人生，我總是從護理養成教育的核心—同理心—開啟孩子踏入護理領域的第一步，我常在孩子們進入病房前，鼓勵孩子勇敢去體驗實習，告訴他們病人才是你的老師，而我只是在你們身後陪伴你、鼓勵你的堅強後盾。實習討論時也鼓勵孩子們珍惜照護每一位病人難得的經驗與緣分。但不得不說，護理工作真的不是人人能做的，每個病人的病情狀況、醫療處置，不僅要快、狠、準到位處理，中途更要安撫個案和家屬擔憂、急躁的心，甚至慌到不理智的情緒。每位個案都是一個寶貴的生命個體，每天要面對面觸碰這麼多生命，不是每個人天生就能具備勇猛的心，得以承擔這麼大的壓力和消化這麼多的負面情緒。護理實習指導老師如何在臨床現場傾聽、引導、進而輔導學生，都是第一線陪在學生身邊一起感同身受老師們很大的教學挑戰。但陸續類似的事件讓我了解到，紛亂的社會與病情越趨複雜的情境，相對於過去實習老師更需要同理學生實習的壓力，透過不厭其煩細心引導，向孩子們保證當他們感覺到害怕時，一轉身就會看見老師在背後支持，才能讓學生因壓力而慌亂的心漸漸安定下來。此外，我們也應與實習場域醫療部門討論如何提供優質安全工作環境，並在學校學程加入強化辨識危險情境、自我防衛、危機管理及精神疾病與問題行為個案之照護技巧訓練等人身安全訓練；以期建立友善之學生實習環境，讓護理學生得以安心進行個案照護，像海綿一樣吸收知識慢慢強化自我，並帶著「同理心，視病猶親」的理念，逐漸蛻變為未來的白衣天使。在每一次學生實習時，我都告訴孩子：「我在，你們一轉身老師就在你身邊，我會當你最堅強的後盾。」期許在這護理人員短缺的艱難環境，我能透過一己之力透過教育與倡言友善職場環境，帶著學生們為著自己加冠典禮上的宣言努力不要軟弱退縮，堅強勇敢地升起勇猛心，並將心比心堅持以愛同理病人，期許自己未來成為醫療最棒的軟實力。延伸閱讀：2023/2/19 護生看醫療環境2023/2/21 我的護理志業責任編輯：吳依凡
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2024-02-21 焦點.杏林．診間
醫病平台／我的護理志業
【編者按】：本週的主題是「護理工作的學與教」。台灣目前醫療的嚴重危機是護理人力的流失，我們邀請到護理系學生、護理師以及護理系老師寫出他們的心聲。一位護生問，「保護病患安全和提供有效的護理是他們的首要任務，但是誰來保護我們？」這句「他們」、「我們」生動地表達了護理人員的無奈。但感人的是這護生同時道出「護理人員若真的罷工誰來照顧需要幫助的病人？當病人因疾病而受到身心衝擊時，沒有護理師怎麼給病人專業溫暖的照顧？」→想看本文另一位護理師在寫出他的委屈之後，還是說出：「但我相信在工作挫折中透過專業與關懷的照護，我依然可以在病人笑容與互動中獲得前進的動力。」 「我知道我熱愛護理工作，對護理有著滿腔的熱忱，我會一直喜歡我的護理專業，並努力讓自己在臨床與學術發光發熱！期盼自己未來可以讓大家看見護理的價值。」最後關心護理教育的老師說出自己在每一次學生實習時，都告訴她的學生：「我在，你們一轉身老師就在你身邊，我會當你最堅強的後盾。」同時發出強而有力的「友善職場環境」的呼籲。當我們傾聽這三位護理師生的心語，我們能不動容嗎？想起去年的秋分時期，一位罹患急性骨髓性白血病的伯伯住院，骨髓性白血病是一種由骨髓不成熟的細胞生長（稱之為芽細胞），影響正常的血球分化過程，導致週邊血液中的血球數量不正常，影響免疫系統、氧氣營養運輸等功能。於是伯伯加入了臨床試驗的治療方式，施打一組化學藥物的療程並搭配一種試驗用藥，然而施打兩次的療程，芽細胞並沒有完全緩解，因此被主治醫師宣布得退出臨床試驗的治療方案，改施打傳統的化療療程。伯伯是一名國文教師，個性屬於溫和、理性、善良的個性，身邊有一位非常照顧他的太太，太太曾經也是一名護理人員，對伯伯的照顧非常周全，日常照護總不用我們煩惱，但這次經歷了傳統的化療，伯伯體力大不如前，變得很虛弱，也在全血球低下期間，經歷了多次發燒、感染、食慾不振，施打了很多的抗生素，數不清抽了多少次血，也輸了很多次的血。然而在期盼血球生長過程中，卻又看見芽細胞，這結果意味著這次治療的效果仍有限。今年一月的某天，伯伯叫住了我，虛弱告訴我說：「小杰，我想跟你說一件事啊，我是否能回家了呢？」心想屆臨選舉之前，我以為伯伯是想告訴我想他回家投票，伯伯又說：「我的體力比之前差很多，我啊～想回家看看家裡的人，想跟女兒們交代事情，我怕我沒回家，就不知什麼時候可以回家了。」伯伯落寞的說完這些話。其實當下的我聽完伯伯的心聲，我的心頭開始酸酸的，感受到伯伯有莫大的無望感，若換作是我，我也會希望可以回家看看，交代後事，不希望留下遺憾。但是伯伯白血球很低，缺乏免疫力容易遭受感染，怎麼可能出得了院啊？如果我去跟主治醫師說伯伯的想法，主治醫師怎麼可能會馬上點頭答應呢？想了想就覺得有一股默默的、沈重的無力感，身為護理師的我，卻有著如此艱難的時刻，想幫助病人達成願望，但卻無能為力做主讓伯伯回家。下班後我想反覆思索大學「護理導論課程」，老師總告訴我們一個概念——「基於健康之上，滿足病人之需求」，那我要怎麼樣滿足病人的需求呢？或許我無法決定伯伯的醫療決策，但我可以在過程中運用技巧幫伯伯滿足心願；於是我靈機一動，使用手機視訊功能讓伯伯與女兒、孫子聊天，陪伯伯看看過去家族合照，回憶當年的往事，為了有更多時間跟伯伯相處，還請伯伯幫我看實習報告，以他的長才指導我寫作的秘訣，讓伯伯住院期間不覺得無聊。經過伯伯一再的向主治醫師請求後，他最終在主治醫師嚴謹的評估後先出院回家透透氣，目前定期門診追蹤。在這次經驗中，我發現護理人員雖無法做出大大的決定，但可以透過小小的舉動對伯伯產生大大的幫助，期望讓伯伯不留一絲遺憾。我的護理職涯經驗比起許多資深的學長姐們，還相對資淺許多。但儘管如此，我在臨床上所面臨的生離死別與護理的辛酸血淚，總是難以一言一語訴說完，但我相信在工作挫折中透過專業與關懷的照護，我依然可以在病人笑容與互動中獲得前進的動力。我知道我熱愛護理工作，對護理有著滿腔的熱忱，我會一直喜歡我的護理專業，並努力讓自己在臨床與學術發光發熱！期盼自己未來可以讓大家看見護理的價值。延伸閱讀2024/2/21 護生看醫療環境責任編輯：吳依凡
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2024-02-19 焦點.杏林．診間
醫病平台／護生看醫療環境
【編者按】：本週的主題是「護理工作的學與教」。台灣目前醫療的嚴重危機是護理人力的流失，我們邀請到護理系學生、護理師以及護理系老師寫出他們的心聲。一位護生問，「保護病患安全和提供有效的護理是他們的首要任務，但是誰來保護我們？」這句「他們」、「我們」生動地表達了護理人員的無奈。但感人的是這護生同時道出「護理人員若真的罷工誰來照顧需要幫助的病人？當病人因疾病而受到身心衝擊時，沒有護理師怎麼給病人專業溫暖的照顧？」另一位護理師在寫出他的委屈之後，還是說出：「但我相信在工作挫折中透過專業與關懷的照護，我依然可以在病人笑容與互動中獲得前進的動力。」 「我知道我熱愛護理工作，對護理有著滿腔的熱忱，我會一直喜歡我的護理專業，並努力讓自己在臨床與學術發光發熱！期盼自己未來可以讓大家看見護理的價值。」最後關心護理教育的老師說出自己在每一次學生實習時，都告訴她的學生：「我在，你們一轉身老師就在你身邊，我會當你最堅強的後盾。」同時發出強而有力的「友善職場環境」的呼籲。當我們傾聽這三位護理師生的心語，我們能不動容嗎？醫療院所是一個複雜而關鍵的工作場所，護理師需要高度的專業技能和關懷能力。他們承擔著病患的所有大小事，包括觀察病情、執行醫囑和提供心理支持。同時，他們也要應對壓力、長時間工作以及與不同專業人員協同合作的挑戰。保護病患安全和提供有效的護理是他們的首要任務，但是誰來保護我們？那是我第二次到醫院實習，我懷抱著對護理的熱情，走入單位的大門，但是這同時也是我第一次遇到這樣子的挑戰。單位住著一位病人，他很有自己的想法，甚至不遵守醫師開立的醫囑，常常就看他不是在單位裡到處遊走，就是不假外出好幾個小時。學長姊及老師總是特別叮嚀，不要孤身一人進入那位病人的病房。直到某一天的早晨，那時我與同學正查詢著資料，只見一位中壯年的男性，扶著活動點滴架來到了護理站，他說：「誒！同學！你在胖下去就沒有衣服穿了啦！」他邊指著我身旁的同學邊說，頓時我與那位同學愣住了，我們都是第一次遇到這樣的狀況，不知如何回應，幸好後老師出現，才化解這次的危機，但他依然是邊批評同學邊離開護理站。幾天後我一如往常在病房發藥，而那位病人正巧進入了我所在的病房內，我禮貌性的說：「午安！」這位病人以略帶兇狠的口氣回答：「午安什麼午安！認真學你的啦！搞什麼東西！」當下他的回應讓我感覺自己對病人的關心，被當作不認真學習的態度，內心深植「護理師應該要秉持不畏懼幫助任何一位病人的信念」被他的話深深的打擊。隔日早上的大交班，才聽聞原來那位病人是長期藥物成癮的患者，經常在大小夜班時，僅穿著單薄的內褲跑出病房，對著夜班學姊們大呼小叫，我真的好難想像，夜班學姊如何在害怕狀態下照顧一位情緒極度不穩定的病人。雖然現在我還是個護理系學生，但在我尚未踏入護理職場前，我開始思考是什麼讓護理師害怕走入臨床？是什麼讓大家從一開始的充滿熱情，到後來卻只想離開這樣的職場？網路上很多護理的關鍵字，不外乎就是低薪、超時、做功德，是誰造成了這樣子的局面？是誰讓台灣在國際上引以為傲的醫療環境，變成了台灣人口中的血汗工廠？也有很多人會問，為何醫療人員們都不罷工進行抗爭？這次的實習經驗已經讓我有很深的感受，我思考著為什麼「辛苦不堪」成為護理人員的刻板印象，「低薪」成為護理人員的代名詞。當護理人員為了守護病人的生命而堅守著自己的崗位時，誰來在乎我們的感受？誰來替我們打抱不平？但在情緒的另一面，我們內心卻掙扎，擔心護理人員若真的罷工誰來照顧需要幫助的病人？當病人因疾病而受到身心衝擊時，沒有護理師怎麼給病人專業溫暖的照顧？未來我將踏入護理職場工作，但我想呼籲大家重視護理專業與重要性，期待未來有一天，我也可以很驕傲的向別人大聲說：「我是護理師。」責任編輯：吳依凡
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2024-02-02 焦點.杏林．診間
醫病平台／「醫病平台」的歲末回顧與前瞻
【編者按】：本週有兩篇文章是繼最近討論過的主題，由兩位醫師抒發他們在行醫中遇到的「令醫師敬佩的病人」的故事，而第三篇文章是由編者寫出在下週開始為期兩週春節休刊之前的「歲末感言與前瞻」。僅此祝大家龍年事事如意。 「醫病平台」專欄是在2016年6月1日由七位老、中、青三代的醫界人士以及三位非醫界人士共同發起，最初在《民報》以每星期兩篇文章，週二由醫療人員寫出「照顧病人」、週五由社會大眾寫出「生病就醫」的經驗、感觸以及建議，我們的目的是希望透過這個醫病共同擁有的平起平坐的「平台」，發表彼此的看法，以了解不同立場的感受，從而進行建設性的討論，打破醫病之間的藩籬，達到互相了解、尊重與信任。我們也有機會聽到醫療人員分享，他們如何鼓勵病人願意向照護者傾吐他們的感受，增加病情的了解，利用有限的醫療資源得到最好的成果；也聽到病人與家屬分享，因為個人或家人生病而產生的情緒壓力所造成的影響，以及由他們所提出的如何改善醫病關係的意見。2018年末我們在《民報》報社改組的關頭，有機會停下來重新檢討過去、策畫將來。從開創到2018年12月28日我們一共發表了266篇文章，這兩年七個月的經驗，我們更意識到許多醫病之間所發生的不理想情境，並不一定都是醫療團隊或病人群組的問題，而是社會方面，尤其是來自政府的醫療政策，或是醫院的管理制度都需要納入討論。因此當「醫病平台」決定在「元氣網」重新出發時，我們決定不再拘泥於週二醫療團隊、週五社會大眾的對話形式，而改以每週一、三、五的三篇文章，以某個特定的主題，除了邀請醫療團隊各專業的專家學者、病人與家屬之外，並且非常榮幸有更多的宗教、法律、倫理、醫療相關政府官員、以及更多影響或關心台灣醫療的「第三者」加入平台討論，並介紹政府某些醫療政策與願景，以增加討論的廣度與深度。過去的文章裡，對醫學生參與病人照護曾有不良印象的病人來文表達不愉快的經驗，也引起熱心醫學教育的醫學院教師以及參與「模擬病人」教學活動的志工分享他們對教導醫學生臨床醫學感人肺腑的討論。我們期待這種讓社會大眾了解醫學生如何透過這種與病人、家屬的互動所得到的溫馨互動，應該是「醫病平台」的一個重要使命。這五年來在這專欄裡，我們積極鼓勵醫學生的投稿。非常令人感到欣慰的是，許多在醫院實習的醫學生，分享他們如何珍惜病人願意給予他們參與照顧的實習機會，而呈現戒慎恐懼的學習態度，以學習對別人痛苦的敏感度。他們敘述自己學習「知識」、「技術」時，更能以同理心對待病人與家屬，學得臨床醫學更重要的「態度」與「行為」。他們透過用心聆聽病人與家屬的苦痛，學會將這些經驗用文字表達，因而對病人「因病而苦」有更深入的理解。這種年輕的習醫者與病人、家屬密切關係的建立，正是目前醫學教育在「敘事醫學」的努力，我們誠摯希望「醫病平台」能促成醫生對病人的病痛有能力辨認、了解、詮釋以及被感動，因此提高醫生對待病人的關心與誠意，而促成醫病關係的改善，這也正是當年「醫病平台」之所以成立的初衷。我們更珍惜的是最近國內眾多醫學院師生在「醫病平台」分享各校「醫學人文教育如何教？如何學？」的第一手資料，這無疑地將會對台灣醫學人文教育與臨床醫學教育的整合有很大的貢獻。2019年2月18日由「民報」轉到聯合報「元氣網」重新出發，迄今已經發表了756篇文章。坦白說，當初我們曾經因為這兩個報紙在政治立場被列於不同光譜而擔心讀者群的流失，但我們也證明了醫療沒有顏色之分，關心台灣醫療的社會大眾不會因為報社的改變，影響他們對醫病平台的支持。事實上，我們更擴大了讀者群與作者群。我們深信，如果這專欄能夠持續改善醫病之間的了解與關係，台灣的醫療品質將會更上一層樓。最後我誠懇地希望大家能繼續在這醫病溝通的平台分享更多的看法與建議，促進醫病的互相了解與尊重，也希望能因爲大家的努力而改善台灣的醫病關係。我們更期待因為台灣各醫學院校師生分享在醫學人文教育的努力以及醫學生對病人與家屬的誠摯感激，促使台灣的社會大眾更積極地參與醫學教育。在這歲末即將有兩星期（2/5-16）的「休業」，在此向大家道個早年，明年龍年萬事如意。希望台灣的醫療團隊與病人、家屬的關係可以因為大家的努力，促使雙方透過彼此的了解而改善醫病關係。責任編輯：吳依凡
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2024-01-31 焦點.杏林．診間
醫病平台／孝順又感恩的生命鬥士
【編者按】：本週有兩篇文章是繼最近討論過的主題，由兩位醫師抒發他們在行醫中遇到的「令醫師敬佩的病人」的故事，→想看本文而第三篇文章是由編者寫出在下週開始為期兩週春節休刊之前的「歲末感言與前瞻」。僅此祝大家龍年事事如意。 這是一位我已經照顧二十多年的女病人。她從年輕時就開始有癲癇發作，常常會有清楚的預感，好像嗅到一種很不舒服的味道，有時還會有種很難形容的「似曾相識」的奇怪感覺，而後就會做出一些自己事後都記不得的事，有時甚至會演變為全身抽搐、喪失知覺、咬破舌頭或小便失禁的「大發作」。她的這種「複雜性局部型癲癇發作」一直很難完全控制，也引起在工作方面一些誤解與遭受歧視。我依稀記得她本來是電腦公司技術員，但因為父母年紀大、身體不好，而哥哥已經自己成家立業、無法照顧父母，所以單身的她就辭掉職務，在家全職照顧兩位老人家。後來父親中風、無法自行走路，母親經過肺癌手術後，兩老生活上的起居照顧都落在她一人身上。父親過世以後，接著母親被發現患有「腦下垂體腫瘤」，已經開過五次刀、雙目失明，她是唯一全職照顧她的兒女。她必須無時無刻地隨侍左右，母親才不會跌倒受傷。令我特別佩服的是她雖然每天生活在緊張的壓力下，只要稍微不注意，媽媽就會自己下床，然後跌倒受傷，好幾次她都緊張得失眠，癲癇發作加劇，而母女哭成一團。但她從無半點怨尤，每當提及從未回家探望父母的唯一哥哥，她都會充滿感激地說，幸虧哥哥每個月提供經濟上的支持，不然她們母女不知如何過活。她因為一直是獨身未婚，反而有父母陪伴，生活上也比較不寂寞。在長年照顧這位病人，我才發現她非但沒有被自己的疾病打倒，更是一位關懷母親的孝女。她家住宜蘭，來新北市看門診是一件大事。但她在門診都要求掛第一號，而且是數十年來沒有遲到過的好病人。她說，她都搭第一班車到台北再接捷運，掛第一號的時間比較容易掌握，不會因為前面的病人遲到或處理上比較棘手而延誤，而且一清早出門時，母親通常都還在睡覺，她前一天就已提醒母親，一定要等到她看病趕回來後才能下床。母親經過幾次驚險的經驗之後，也深知自己雙目失明，在女兒不在家時，絕對不敢自己下床。她這幾年來病情穩定，只要按時服藥，已經多年沒有癲癇大發作，但經過我改用好幾種其她藥物，都仍然無法完全控制的「複雜性局部型癲癇發作」，不過因為都有預感，可以讓她及時坐下或躺下，而且她很少外出，所以在家裡熟悉的環境下，很少因為這種「小發作」而受傷。最可佩的是她非常用心訓練自己，她認為自己將來不可能像父母生病之後，都有女兒可以依賴，所以她做了一些非常不尋常的自我訓練。容我在此分享這幾年所看到的這位生命鬥士是如何地自立自強：一、「我看到父親中風偏癱的問題，我就決定自己一定要訓練自己左右手都能做事。」她從刷牙開始訓練自己，目前已經能夠左右開弓地刷牙洗臉。她有時會與我分享她如何訓練自己的左手，發現經過這種用心的訓練，過去一種常常擔心將來自己怎麼獨自生活的她，變得更有信心。她說，自己過去的心神不寧也已豁然開朗。二、「我看到父親中風以後喪失語言能力，我想如果我多學另一種語言，也許將來萬一中風，台語、華語都不會時，也許我可以用另一種語還可以與人溝通。」於是有一陣子她就開始自修日語。雖然中腦動脈的栓塞有時會影響掌管語言的大腦部位，會使病人喪生語言的表達或了解的能力，而且我們的確看過不少會說多種語言的人，中風引起失語症之後開始恢復時，最先學會的「母語」優先恢復，但她所說的在她這種年紀才學另一種新的語言，到底會有什麼好處，我實在也看不出有神經學上的根據。但反過來說，她這樣做不一定能幫忙萬一中風失語時的應變，但對這整天在家照顧母親度日如年的她，能夠因此多學一種語言，找到生活的樂趣，又可以減少自己對無法預測的未來的不安，又可以增加一種語言能力，也不失為很好的心靈調適，所以我也極力贊同她的想法。有一陣子，她在診間見面或離開時的幾句日語的問候，我雖然日語程度極差，但還可以回他幾句日語，不覺帶來診間一陣歡笑。這也讓我學會了，只要對病人沒有壞處的，我們也不要濫用白袍的權威給病人「潑冷水」。三、耐心的溝通是醫病關係的磐石。當我為了寫這文章而打開電腦翻閱她在這我所服務的醫院這二十幾年來的紀錄時，才發現了一段難忘的「軼事」：她因為牙痛在宜蘭就醫時，牙醫師做了一些口腔小手術之後給了她一些抗生素，之後那幾天她感覺暈眩想吐，而打電話給我。我當時想到也許是牙醫師所開的抗生素與她所服用多年的抗癲癇藥之間的「交互作用」。所以我要她問牙科醫師所用的抗生素的名字，並告訴她我所知道的一種常用的抗生素「紅黴素」會抑制肝臟對某些抗癲癇藥物的代謝，使抗癲癇物的血中濃度增高，因為她所抱怨的暈眩、想吐是她所服用的抗癲藥血中濃度太高時所呈現的副作用。想不到不出所料，她就是使用這種抗生素，她抗癲藥的血中濃度果然比過去所驗的數字高很多，經過兩天的暫時降低抗癲癇藥的劑量以後，一切就恢復風平浪靜的日子。記得那次回診時，她說我在電話中料事如神，證明她找對了醫師，但她都沒有絲毫責怪牙科醫師，因為她沒有主動告訴牙科醫師她在服用抗癲癇藥。我也實話實說地告訴她，這種藥物的「交互作用」是所有的神經科醫師都知道的常識，但那次的經驗也使我深信耐心的溝通是醫病關係的磐石。我何其有幸能夠認識這位令我佩服的病人，從她身上我學會了許多做人的道理。延伸閱讀：1/22 我心目中的英雄——一位正向的病人1/24 活得精采、面對死亡從容無畏的病人1/26 創造微笑的再世華陀與積極樂觀的小女孩1/29 坦然接受生命裡的變故責任編輯：吳依凡
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2024-01-29 焦點.杏林．診間
醫病平台／坦然接受生命裡的變故
【編者按】：本週有兩篇文章是繼最近討論過的主題，由兩位醫師抒發他們在行醫中遇到的「令醫師敬佩的病人」的故事，而第三篇文章是由編者寫出在下週開始為期兩週春節休刊之前的「歲末感言與前瞻」。僅此祝大家龍年事事如意。 七、八年前剛到這家醫院時，門診病人都是前一位離職醫師留下來的。很多病人為了讓我多了解，會從頭開始講他們的病史，以及為何需要看身心科。陳太太是少數的病人，從第一次到第三次門診，請她進診間，還沒坐穩，都是笑笑的說：「我的情況很穩定，就照前面醫師的處方開藥給我就好。」到了第四次我終於忍不住了，我請陳太太可以稍微給我多一點時間了解她的狀況，她有點不好意思地跟我說，對不起我趕時間，有機會下次再跟醫師好好說明。我問她趕什麼時間，因為從病歷上看起來，她的乳癌治療都已經完成，目前只需要口服抗荷爾蒙的藥物跟定期追蹤而已，病歷上也寫她是家庭主婦，似乎沒有趕著回去上班的問題。這時她才跟我說明必須趕著回去，因為家裡有位多次中風的先生在等她，先生對她很依賴，雖然有外勞照顧，但是一定要看到太太才會放心。所以為了不要讓她那麼趕，而且下次回診也不用配合腫瘤科醫師的時間，我把回診時間改成下午，讓她有充足的時間看診。接下來的回診她終於不再匆匆忙忙，因為下午的時段先生會睡個午覺，而且有外勞陪伴，只要在先生醒來之前到家就好。有充裕的時間看診，陳太太娓娓道來。原來幾年前她的生活就是一個平凡的家庭主婦，結婚前有工作，婚後為了好好照顧家庭及帶小孩，便辭去了工作。剛診斷乳癌的時候，心情的確大受打擊，但是先生與小孩們都很支持她，所以陳太太並沒有因為罹患癌症而心情低落。會被轉介來身心科，是因為癌症治療開始之後，在化療期間因為副作用，出現了熱潮紅、燥熱、盜汗、失眠等問題。可是就在化療療程期間，先生中風了，而且相當的嚴重，住院一個多月，儘管積極的復健，還是不太能講話，身體右邊也無力，上下床、如廁、穿衣、走路、吃飯等，都需要有人幫忙。「看到他那樣，比起自己化療的副作用，我心裡還更難過。」陳太太說。還好女兒留職停薪回家來照顧爸媽，「所以撐完的化療，我就讓女兒趕快回去上班，照顧先生的事情就由我自己來。」可是哪想到，才過幾個月先生又二次中風，而且這次更嚴重了，幾乎都必須臥床，幸好可以申請外勞一起幫忙照顧。所以這幾年，陳太太都是拖著化療剛恢復的身體，一手包辦買菜，準備先生能吃的食物、帶先生復健，然後自己還是得定期做癌症的追蹤治療及回診，所以我總是看到她匆匆忙忙的身影。我好奇地問她，你難道不會抱怨老天怎麼會這麼不公平？她笑笑的回答我說，這大概是老天爺給她的功課吧？問到她這麼樣的辛苦，還把先生照顧這麼好，可是人總會累，是不是想過讓小孩來分擔照顧呢？她說二個小孩都有自己的家庭，先生是老伴，「老伴」就是要作伴到老，自己還能做的，就不想麻煩小孩。她看診都是一個人到診間，唯一一次女兒陪來，是因為在買菜途中，騎摩托車被撞造成腳骨折了。女兒在診間也跟我抱怨，媽媽就是這麼倔強，照顧爸爸的事情都要自己一手包辦，連爸爸或是她自己的就醫回診，也說不要麻煩年輕人，其實兒女們是很心疼媽媽的。大約是前年，陳太太回診時告訴我，她現在肩膀上的擔子終於放下來了，因為先生前陣子家裡昏迷，送到醫院是出血性中風，住院一個多月後走了。這是少數我看過陳太太露出難過表情的時候。我跟她討論接下來該怎麼安排她自己的生活，她說一下子沒有想那麼遠，只是有點累了想好好休息一下。對於先生的過世，她倒是覺得，老天爺讓他先解脫了，因為幾年下來臥病在床，看著先生的狀況越來越不好，她也不忍心看著他受苦。陳太太也感謝我，先前幾次先生住院時，請教過我不急救的事情，這次先生昏迷在加護病房觀察時，醫生詢問家人的意見，她就希望順其自然就好，孩子們也支持這樣的決定。她很慶幸做了對的決定，沒有讓先生在最後一刻受苦。接下來的回診，看起來陳太太已經能夠適應一個人的生活。對，她決定還是自己住，雖然小孩不放心，希望能夠搬過去同住，但她還是覺得自己一個人比較自由。現在會跟一些姐妹伴四處去走走旅遊爬山。以前因為要照顧先生，所以對一些好友的邀約，只能很抱歉的拒絕，現在自己終於可以做一些想要做的事情。可惜這樣的時間沒有維持很久，陳太太開始覺得痠痛的問題變得嚴重，原先以為是運動量太大造成的，癌症追蹤的醫師為了慎重起見，安排了一系列的檢查包括骨掃描，很不幸的發現陳太太的癌症已經轉移了。問到她的心情，她說該來的就來，該怎麼辦就怎麼辦。我說難道不會覺得怨恨老天，剛送走先生沒多久，她終於可以輕鬆了，可是癌症又找上門。她說其實很感謝老天爺，多給了她幾年輕鬆自在、想做什麼就做什麼的時間，她反而覺得很感恩。後來她的癌症治療反應並不好，她主動提出要接受緩和安寧照顧。去安寧病房看陳太太時，如果她還有精神會跟我聊上幾句，但主要都是在感謝我這幾年對她的照顧，讓她有機會可以說說照顧先生的辛苦，以及肯定她的付出。她說自己已經盡力做好該做的事情，小孩也都獨立、有自己的家了，她沒有什麼好牽掛或是遺憾的。最後一次看她是過世的二天前，陳太太已經陷入昏迷，身邊有女兒陪伴。女兒跟陳太太一樣溫和有禮貌，謝謝醫療團隊的照顧與關心。我跟女兒說，謝謝陳太太讓我有機會認識這樣令我敬佩的人，面對自己的癌症、先生中風需要長期照顧，沒有怨天怨地，反而肩負起照顧的重責，遇到自己病重也坦然接受。我向女兒表達對陳太太的敬佩，我覺得她有大智慧與承擔，教我人生很難盡如人意，但是如果發生了，就盡最大努力。身體好時就把握時間做自己想做的事情，不浪費人生。即使生命終點來臨的時候，也選擇最好的方式讓自己與家人有一個完美的句點。責任編輯：吳依凡
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2024-01-26 焦點.杏林．診間
醫病平台／創造微笑的再世華陀與積極樂觀的小女孩
【編者按】：本週由醫師談他們所見證到的令人佩服的醫師同事以及病人的故事。一位中風引起偏癱、失語以及癲癇發作的病人，如何走出陰霾、積極自我訓練，贏得醫師與家人的尊敬。→想看本文一位醫師回憶一位癌末病人從容面對生命末期的優雅態度。→想看本文一位麻醉科醫師回憶他所親自經歷到的一位外科泰斗如何尊重醫療專業和所有參與手術團隊的每位醫護同僚的情操。一個長達十五小時的顯微移植手術的現場見聞，三十年後的迴響。「當孩子睡覺時，微笑浮動在孩子的雙唇上，有誰知道它來自何處嗎？傳說有新月的一線清新白光，撫觸著即將消逝的秋雲邊緣，於是微笑便出生在露曙的夢魂裡了。」摘自印度哲人泰戈爾詩集。天真無邪的小女孩潔西•托瑪斯（Chelsey L. Thomas），她一出娘胎，很不幸的就得了醫學非常罕見的「莫比爾斯症候群」（Moebius Syndrome）。她的面頰木然，絲毫無表情，不能吹口哨，也無法皺眉和微笑。從小生長在洛杉磯北部羚羊谷的棕櫚鎮，是家中唯一的女孩子，排行老三，有兩位哥哥和非常疼愛她的雙親。七年來，為了矯正先天畸形的四隻手腳，已接受過十二次的大小手術。她雖然肉體上受盡了手術的煎熬，仍然保持堅定不移的信心和勇氣，一次又一次地克服了開刀痛苦的挑戰。「唯一讓她心灰意冷的事實就是要面臨殘酷無情的現實社會。」她的母親羅莉（Lori Thomas）表示。潔西的日子實在不好過，尤其是在學校她的同學們總以為她是孤芳自賞、不愛搭理人，時常給予她冷嘲熱諷。基於這個原因，使她下定決心，無論如何她一定要像一般人一樣會有表情，要找尋到她應有的「微笑」，日夜渴望著能盡快得到動手術的機會。1996年6月23日，她所期待的日子終於來臨，一大早五點半，太陽初露𥌓光，潔西和雙親來到洛杉磯伍蘭崗的凱撒醫療中心（Wood land Hills Kaiser Permanente Medical Center）辧理入院，想不到醫院前已有數不盡的新聞媒體，架設轉播的天線等待她的駕臨，陪伴潔西的母親，不禁感慨地說，一個天真執著的小心靈，殷切地盼望她遲來的微笑，竟然驚動了整個洛杉磯的媒體，真是出乎她意料之外。每個嬰兒一出生到這個世界來，「健康」以及「正常」往往是頭一句話為作父母所要知道的，可惜在我們現今的社會裡，許多人認為是理所當然的，不但未予珍惜，也不曾感謝這份上天珍貴的恩賜。正當潔西獨自兒徘徊在醫院的走廊時，一群記者們追問潔西今天的感受如何？她卻俏皮地展露去年12月15日手術成功的「半」臉笑容，對著一群採訪記者直截了當地回答說：「我覺得很好，我已經就緒了！而你們呢？」早上七點，加拿大多倫多兒童醫院的顯微外科醫師羅納•朱克「 Ronald M. Zucker, M.D.」準時來到手術準備室，先作了潔西左右顏臉面頰各種角度的攝影與測繪，隨後即被送進開刀房，接上各種不同的麻醉濃度以及血氧飽和度等監測儀器。由筆者施行全身麻醉術，大約五分鐘內，潔西已經進入所謂「外科麻醉狀態」，包括矯正整形外科以及顯微外科的兩組手術小組，隨即各就各位進入狀況。矯正整形手術小組負責拉鈎，協助主刀的顥微外科醫師，席間，由這位國際知名的顯微外科大師羅納•朱克操刀，作右側面頰分剝（ Dissection）的工作，由於潔西顏面有不尋常的解剖結構，單單花在分剝面頰組織的時間，將近四個小時，然後再將從右大腿取出的組織包括動脈、靜脈、神經束等，小心翼翼地移植到右面頰上，大約位於右頰骨凹口處的Masseter肌肉上，細小動脈和靜脈分別銜接到顏面動脈和靜脈上，而細膩的神經則移植到Masseter肌肉的神經束。手術進行中，最令人嘆為觀止的，莫過於縫接微細神經束的過程。在高倍的顯微鏡放大之下，神經纖維猶如長滿鬍鬚的大蚯蚓，在太陽高照的紅沙灘上擁抱相吻，真令人叫絕。朱克醫師使用肉眼不易識別的微細針頭（70 micron）及縫線（11-0單纖維尼龍縫綠，比一根髮毛口徑細小約五倍），一針一針縫了將近三個小時，在手術的過程中，不時地使用神經刺激器（Nerve Simulator）刺激手術部位，以確知神經纖維束的傳導功能。筆者有幸從旁見證前後約十五小時的顯微移植手術奇跡，不禁地感嘆宇宙造物主的偉大奧妙和這位名醫大師的異曲神工，真是永生難忘。時間不語，卻回答了所有的問題；歲月不言，卻見證了所有真心的確，人生歲月猶如白駒過隙，一轉眼，三十年前的往事，對我而言仍然歷歷在目，不能忘懷。更讓我禁不得地從內心深處想娓娓道出這位舉世聞名的顯微外科巨擘，加拿大多倫多市兒童醫療中心的名醫羅納•朱克醫師，他寬濶的胸襟，悲天憫人的風範。加上他那一異於常人的待人處世之道，善於與病家溝通，彼此互動。尤其是在這種非常複雜精密，耗能耗時的手術過程中，尊重醫療專業和所有參與手術團隊的每位醫護同僚的情操，他是我一生四十多年麻醉醫師生涯，所接觸過空前絕後的神醫。我很欣慰這位小女孩潔西•托瑪斯，當時年僅七歲，她那份可愛執著的心志和樂觀進取的積極性，為她帶來了意想不到的福份。讓不可能變成可能，終於達成了她多年來夢寐以求的願望。皇天不負苦心人，1997年在全洛杉磯地區衆人由衷的祝福下，洛杉磯市府一部大型消防車戴著她與家人們來到在伍蘭崗凱撒醫院，參加特別為她八嵗生日舉行的派對活動中，她展露出那得意會心的微笑，讓洛城衆生市民們大家一起來分享她的喜樂。通過了這家諭戶曉的生命故事，對於我的人生哲學，確實有很多的改變與影響，我們生活的週遭社會裡，一般來說，是一個非常講究包裝的。我們常常禁不住地羨慕別人光鮮絢麗的外表，而對自己的缺失耿耿於懷。就我個人的觀察，發現沒有一個人的生命是完整無缺的，每一個人的生命都缺了一些甚麼東西。每一個人的生命，都被上蒼畫了一道缺口，貼上了一個標籤，你不想它，它卻如影隨形跟著你。的確，不必要去羨慕別人的如何如何，只要好好珍惜上帝給你的那份恩典就好了。你會發現你所擁有的絕對比沒有的要多出許多，而缺失的那一部分，雖不可愛，卻也是你生命的一部分，接受它善待它，你的人生絕對會快樂豁達許多。以前我也痛恨我人生中的缺失，但現在我卻能夠寬心接受，生活自如，因為我體會到生命中的缺失，彷彿像是我們喉嚨中的一根刺，隨時提醒我們要謙卑，要懂得憐憫他人。若沒有苦難，我們不知不覺變得驕傲；沒有滄桑，我們更不會以同理心去安慰體諒不幸的人。學會簡單，其實並不簡單；甘於平凡，其實最不平凡這句俚話是這位加拿大醫師羅納•朱克最得體完美的寫照。他那謙虛為懷，尊神為大的寛濶胸襟，身心靈全人醫療的風範，筆者在這場漫長精準的顯微手術中，前後十五小時的緊湊高壓過程，陪伴觀察一切的手術變化，朱克醫師處之泰然，嚴謹操刀，絲毫沒有一句閒言雜語。手術房的溫度和濕度嚴格的控管以及參與各環節同工身心的關照，無微不至的呵護，而他自己是整個手術團隊——醫療護理成員二十人的靈魂人物，絕不凸顯他是主刀外科醫師至上的角色，讓所有參與的同工們衆口皆碑，嘖嘖稱道。尤其讓我印象最深刻的是，針對關心的媒體採訪，包括全美ABC、CBS、NBC、洛杉磯地方電視台、Time、News Week、People Magazine，國際媒體美聯社、路透社、法新社、加拿大多倫多郵報，他堅持與手術小組同工步調一致，同進同出的原則，還記得晚上十一點半舉行聯合記者會時候，他的頭一句話，就是衷心的感謝上帝的恩典，讓我們有份於這樁艱難漫長的事工，保守這位小心靈的身體狀況，一切都得著神的眷顧，祈盼神繼續帶領她漫長的康復之路。我身為麻醉醫師，我的醫療生涯中，從來沒有想過竟然有這麼一位巨擘或可說是舉世聞名的神醫，竟然會等到這位小病童從外科麻醉狀態完全恢復且所有生命徵兆穩定，平安無事地護送到兒童外科加護病房觀察後，主刀的醫師才決定要整個手術團隊出席公開記者招待會，答覆所有手術有關的細節問題。真是感人肺腑！附註：莫比爾症候群（Moebius Syndrome）是胎兒胚胎期腦幹（ Brainstem）形成過程中引起的腦神經缺隙，這種先天性顱神經異常，除了第七對顱神經最容易受影響外，其他十一對亦可能作波及，其出現的症狀諸如眼瞼下垂，顏面表情木然，咀嚼或吞嚥困難，閉眼障礙，其他部位肌肉萎縮以及手指腳趾畸形等腦神經異常所產生的神經症狀，截至目前為止，醫學上還不明其真正病變的原因，根據醫學的統計，目前台美患有莫比爾斯症候群的患者約有四、五百個案例。責任編輯：吳依凡延伸閱讀：1/22 我心目中的英雄——一位正向的病人1/24 活得精采、面對死亡從容無畏的病人
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2024-01-24 焦點.杏林．診間
醫病平台／活得精采、面對死亡從容無畏的病人
【編者按】：本週由醫師談他們所見證到的令人佩服的醫師同事以及病人的故事。一位中風引起偏癱、失語以及癲癇發作的病人，如何走出陰霾、積極自我訓練，贏得醫師與家人的尊敬。→想看本文一位醫師回憶一位癌末病人從容面對生命末期的優雅態度。一位麻醉科醫師回憶他所親自經歷到的一位外科泰斗如何尊重醫療專業和所有參與手術團隊的每位醫護同僚的情操。當受邀寫一篇「我敬佩的病人」時，腦中浮現不下於五個人的故事，他們都讓我覺得，其實是他們教了我，而我只是因為我的工作，而忝為他們的醫師。不過篇幅有限，就容我介紹其中一位。這位女士，在我的診間充滿著爽朗的笑容。當她候診時，即使隔著隔音效果還不錯的門，總還是能聽到她跟護理師說笑的聲音。實在看不出來這是一位在她人生、事業的巔峰時，老天開了一個玩笑——而且是個大玩笑——的第四期癌症病人。她是一位事業有成的高階經理，優秀的表現使得總公司原本要讓她派駐海外，某一天她向同仁們授課的時候，發現右肩有點不對勁，原本以為只是對最近太累了，電腦滑鼠使用過度而已。不過又想起一年前公司體檢時附加的乳房攝影檢查，報告中曾說有異常，建議要到醫學中心檢查，但因為事業忙碌，又覺得身體沒有異樣，就一直拖著沒有就醫。這段時間老是貼著膏藥緩解右肩的不適，好心的同事就幫她掛好了號，逼著她去看醫生。「沒想到就中獎了，而且還是中了頭獎。」在身心科初診時，她這樣笑笑的跟我說。後續一連串的檢查證實她得了三陰性乳癌，而且還轉移到骨頭，因此開始了一連串辛苦的治療。「以前是工作太忙沒時間睡覺，現在反而是時間很多，想睡睡不著。」她還是笑笑的跟我解釋，為何需要來身心科看診。陸續的追蹤回診越來越了解她的狀況後，讓我對她敬佩有加。原來這些年來，她並非一直如外人以為的一帆風順。在家庭中作為職業婦女，她必須照顧好孩子跟洗腎的婆婆，先生因為工作的關係長期在外地，並沒有辦法幫上忙。所以她經常是蠟燭兩頭燒，雖然跟先生抗議過，可是因為尊重先生以事業為重心的想法，仍然身兼數職，繼續扮演媽媽、媳婦以及上班族的角色。孩子比較大之後，她覺得自己在工作上應該更精進，所以考上了在職碩士班，並且以優異的成績畢業了。工作上的好表現也讓她得以升職，晉升為企業內重要的幹部。生病之後因為體力差，老闆同意她可以彈性上班。多出來的時間，她開始思考自己的腳步是不是需要調整了。讓我敬佩的是，她不但沒有怨天尤人，反而覺得生病這件事，是老天要她緩一緩，對她這幾年埋頭向前衝，重新想想人生的方向。她開始列出自己想做的事情的清單，因此重拾年輕時候玩過的樂器，找音樂老師來上課，這是開始工作以來，很奢侈、沒有時間做的事情。以前就很羨慕人家泳渡日月潭，在治療告一段落的時候，雖然腫瘤科醫師並不贊成，她還是預先做足了準備，找教練在游泳池訓練了兩三個月，最後順利完成了，還記得在診間秀出她完成的證明，臉上充滿了得意的笑容。原本她還計畫要登玉山，可惜天不從人願，她的病情惡化了無法成行。我問她會不會有遺憾，她笑笑地說：「隨緣就好，看一同報名的同伴登頂的照片，足夠安慰了。」由於病情不斷的惡化，她的體力也越來越差，原先還想去媽祖繞境也無法成行。我好奇地問她，以目前的病情還有想要做的事情嗎？她說，正在安排短暫的回公司時，跟過去的同事、部屬們道歉，因為過去對於工作上的要求很高，不止是對自己，對於同事跟下屬也是。現在回想起來，自己一直以來一定傷害過很多人，她想用有限的時間，好好的跟他們說對不起。我試探性的問，萬一有些人不領情，而有不好的回饋呢？她說沒有關係，至少自己這邊的心意傳達了就好。之後我瞭解這事情的後續，她說大部分的人當場都有點錯愕，有些人是回饋說，他們了解她的嚴格純粹只是對於工作上的要求，並沒有惡意；而有些人則是在事後，傳了訊息或者是寫卡片給她，要她不要放在心上，好好安心養病。她說完成了這件事情，心中的大石頭總算放下了一部分。對於家人，她比較心疼的是，先生必須放下他的事業，回來家中幫忙照顧自己跟婆婆，所以她很感激先生的犧牲。而對於小孩，她理解到自己恐怕沒有辦法陪伴他成家立業。所以她開始準備一些「錦囊」，畫了一份「藏寶圖」——就像遊戲大富翁一樣，當人生走到十字路口，不知道該如何抉擇的時候，例如遇到感情受挫、選擇事業、人際關係挑戰時，就可以打開相對應的錦囊，把她這一生的人生經驗，跟克服困難的秘訣傳授給小孩，給他當做未來的禮物與祝福。談到這些事情時，是我少數看到她眼中泛著淚光的時候。最後一次看診，是由先生推著輪椅進診間，她跟我道歉，說恐怕以後沒有辦法再來看我。癌症轉移到腦部，雖然接受了手術，也做過放射治療，但是病情還是沒有受到控制。跟腫瘤科醫師討論過後，她決定接受安寧緩和照顧，但是因為家裡離醫院相當遠，為了跟家人有多一點相處的時間，已經聯繫上住家附近可以提供居家安寧治療的診所，之後就會有居家安寧的醫師與護理師來照顧她到最後。還記得她握著我的手微微的顫抖，隔著口罩還是可以看到眼角露出的微笑。這就是我熟悉的她，雖然面對疾病惡化的挑戰，短時間內的復發轉移，即使有遺憾，沒有辦法及時完成所有想要做的事情，她還是在有限的時間內讓自己活得精采、活得心安理得，把自己的祝福給身邊的人，教了我重要的人生功課。希望藉由分享她的故事，讓大家能夠珍惜活著的每一刻，且面對死亡來臨時從容而無所畏懼。延伸閱讀：1/22 我心目中的英雄——一位正向的病人責任編輯：吳依凡
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2024-01-22 焦點.杏林．診間
醫病平台／我心目中的英雄——一位正向的病人
【編者按】：本週由醫師談他們所見證到的令人佩服的醫師同事以及病人的故事。一位中風引起偏癱、失語以及癲癇發作的病人，如何走出陰霾、積極自我訓練，贏得醫師與家人的尊敬。一位麻醉科醫師回憶他所親自經歷到的一位外科泰斗如何尊重醫療專業和所有參與手術團隊的每位醫護同僚的情操。一位醫師回憶一位癌末病人從容面對生命末期的優雅態度。 這是一位五十四歲的女性，她在2019年12月發生中風，突然右側偏癱，並且語言表達能力發生嚴重問題，在她家附近的醫院，經過緊急處理之後發現左側大腦出血，而在復健治療一年半之後開始有癲癇發作的問題，每天服用一顆抗癲癇藥「妥泰」（Topamax）50毫克，但吃了快一年還是沒有完全控制，透過友人的介紹來看我。當時身體診察發現右側上下肢都有明顯的無力，但肌肉張力反倒激增，並且語言方面，雖然可以了解別人的話語，但卻無法明確地表達自己的意思，這是左側中腦動脈發生問題引起的偏癱與失語症。同時，我也從這位病人證實她雖然都有定時看他的醫師回診拿藥，並按照醫囑服藥，但她卻一直都沒有機會讓醫師知道，她的癲癇發作仍然沒有控制下來，也因此醫師也無從知道，她的抗癲癇藥的劑量需要再調整。這種病人與醫師沒有好好溝通所造成的遺憾實在令人遺憾。一般來說，「妥泰」50毫克每天一顆只是開始的劑量，而後依據病人癲癇的控制以及產生的副作用與否，酌量增加或減少劑量，一個正常的成人劑量是一天兩次，每次100至150毫克的劑量為宜。以她的個案而言，在我將她的藥物慢慢增加到每天兩次，一次100毫克的劑量，癲癇就再也沒有復發，而且也都沒有副作用。這病人在病情改善之後的表現令我非常感佩。有一天她送我一張她手繪的「我的醫師」，她說這是她在癲癇控制改善之後，雖然本來只會用右手寫字畫圖，但在中風之後，她開始改用左手學習作畫寫字。她很真誠地告訴我，她深知自己過去可以用右手畫得比這張圖更好，但這次用左手是花了很大的心力才畫出來，希望我會滿意。看著她誠摯的眼神以及充滿自信的樣子，我感動得說不出話來。生病之前她是相當開朗進取的女強人，歷經中風、癲癇的一再打擊，她現在不只是不再有癲癇發作，而且所吃的藥也沒有不好的副作用。記得她最初來門診時還興緻勃勃地告訴我，她地方上的一位議員鼓勵他好好畫圖，不久的將來可以幫她開畫展，但這位議員當選之後就忘了他的承諾，可是她毫無怨尤，還說非常感激因為他的鼓勵，她現在才會繼續畫圖。記得我在門診看她時，曾經告訴她，我很想找個機會，寫出她的故事，來鼓勵更多的因為腦神經受損而發生肢體或語言障礙的病人。想不到她聽了之後，眼神一亮，告訴我她一定會努力畫圖。想不到三個月後他來看門診時，送了我一張裝框的美不勝收的藍白金色組合的恍如水中攝影的圖，以及畫在一張小木板的海邊油畫。同時她還在他的女兒的幫忙下，寫出以下的幾行字，希望能夠鼓勵其他的病人。我在徵得她的同意下，將她寫的這段話抄錄於下：「當我中風時，由於中風的不方便，我暫時搬到女兒家居住。隨後，我回到蘆洲，同時也開始在中醫同仁堂就醫。在這家中醫診所，我有幸結識了一位病友。我因患癲癇和遺忘症，她向我推薦了xx醫院的xx醫師。從那時起，我就固定地在這位醫師這裡接受治療。我高中時期主修廣告設計。由於我原本是右撇子，中風後右手的正常功能受到了影響，手部的張力變得非常強。因此，我被迫轉而使用左手，開始用左手繪畫。一開始，我必須一筆一筆地畫直線，接著漸漸嘗試繪製方格，經過一段時間的練習後，我終於能夠開始進行素描。在復健的過程中，我的兒子成為了我的良師益友。他教我如何爬樓梯，走上走下樓梯，以及平衡訓練等一系列復健動作。即便他平日需要上班，下班後仍然花時間在家指導我，讓我能夠在家進行練習。此外，我每週也會安排時間去復健中心進行治療，包括每週一二的中醫針灸和每週三四五的復健運動。在同學的介紹下，我還認識了一位教我酒精畫的老師。透過三次的學習，我成功掌握了這項技能。此外，我還有幸抽中了兩次蘆洲林建生圖書館舉辦學蠟筆畫的機會，讓我有了更多不同的藝術體驗。後來，由於朋友的贊助，我開始學習油畫。雖然我對油畫感到挑戰重重，但我一直努力著，並感到非常開心能夠不斷挑戰自己。目前，我仍在努力學習油畫技巧，期待未來的進步和成就。」 衷心地希望這位勇敢面對挫折、堅忍不拔的病人可以用她的切身經驗，比我們醫師口頭安慰更效地鼓勵了遭受病痛打擊的病人，跌倒了又站起來，反而因禍得福，換回來更堅強的毅力，更正向的人生態度，以及更精進的藝術作品。在遭受到人生的重大打擊後，她絲毫沒有灰心喪志，不只自己又學會站起來，而且還會關心幫忙別人。她是我心目中的英雄。
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