2021-10-29 新聞.杏林．診間
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2021-10-27 新聞.杏林．診間
醫病平台／死亡是人世最後的解脫！不要再讓癌末病人繼續治療而受苦
【編者按】生離死別是人生無法避免的殘酷事實，本週的主題是探討不同層面的死別。一位麻醉科醫師以充滿感性的文筆分別寫出兩種不同人生階段的死別，一篇是描寫孕婦與剛從母體分離的死胎，一篇是勸三十幾歲的友人不要再讓癌末的姊姊繼續治療而受苦，以及一篇來自安寧照護的工作人員與面臨人生最後階段的癌末病人解說「道謝」、「道愛」、「道歉」、「道別」的「四道人生」。朋友說她的姊姊肚子痛去開刀，一開始以為是卵巢腫瘤，沒想到開刀進去之後，才發現是胃癌轉移到卵巢，已經是癌症末期，他姊姊叫她幫忙念誦佛說阿彌陀經跟觀世音菩薩普門品這兩部經典，迴向給她，朋友問我說還能為他姊姊做些什麼？佛說阿彌陀經裡面敘述：一心唸誦阿彌陀佛名號，念七日念念相續，一心不亂，臨命終時就可以往生西方極樂世界，永不受輪迴之苦。觀世音菩薩普門品則說：唸誦觀世音菩薩名號，所有難治的疾病都會消失，觀世音之所以叫做觀世音，就是觀世間之音，不管在哪裡，只要稱頌名號，觀世音菩薩都聽得到，就會化身千手千眼，救度苦難眾生。這兩部經典因為比較簡易，大概就是佛教入門的經典。我告訴他說：還可以念藥師如來本願功德經，裡頭對如何為病人消災延壽有詳細的描述。之後他又說，姊姊現在肚痛難忍，已經服用嗎啡還有fentanyl貼片，每個星期要放腹水2000ＣＣ，不放的話肚子很脹，放完腹水人又變得虛弱，化療的標靶藥物似乎效果也不好，不知道要怎麼辦才好？聽到這裡，我整個疼痛科醫師的職業病開始發作，在癌症末期的病人面前，我想所有的疼痛科醫師都只會傾向止痛，病人疼痛減輕之後，就有機會可以出院，讓病人有時間跟精神完成人生最後的心願，而不是只是一味得嘗試延長病人的壽命，而止痛的方式，除了服用嗎啡，還可以做腹腔內神經叢酒精溶解術，或是熱凝療法，用電流產生的熱能，將破壞神經之後，疼痛有時候會獲得某種程度的下降。我開始勸朋友不要再讓姊姊接受治療了，我說像這種狀況，多活一天只是多受一天苦，標靶藥物或許可能可以延長病人的壽命，但是延長的壽命本身也會被這種藥物的副作用所摧毀，我並不知道這樣值不值得，但是根據我的經驗，很多時候，病人接受治療，只是因為家屬希望病人接受治療，甚至最後，病人已經筋疲力竭，想要放棄，但是家屬仍然不願放棄，最後變成病人多受很多的苦，然後家人多看病人多受很多的苦，倆倆互相折磨糾纏，我告訴他說你必須要放下，你不放下，姊姊沒有辦法安心的走。我有時候覺得我講出這樣的話來，叫病人或是家屬放棄治療好像跟叫病人去自殺無異，這些話出自一個平常以拯救生命為業的醫師，有時候感覺很奇怪，我是不是犯下不可饒恕的罪？而這麼多年來，我已經不知道勸多少人放棄治療，提前結束他們自己的生命。我有時候以為，死亡是所有人世最後的解脫，最終得的和解，於是這兩種心理狀態常常在我心理交織著，一方面希望可以延長病人生命，有時候另一方面卻希望病人可以早點死去，有時候我以為當病人死去的時候，我的內心也可以得到自由。他說他沒辦法接受，他姊姊才大他一歲。我想了一下朋友的年紀，那他姊姊大概就是三十七、八歲的年紀。我說你多念一些經，迴向給你的姊姊的同時，你的心也會得到寧靜。我發現我好像在治療我的朋友，在末期癌症的面前，一個疼痛科醫師除了要治療病人，還要治癒家屬。我跟他說：「我知道你沒辦法接受，但是人生有些事，你覺得捨不得，當下過不了的關卡，隨著時間過去，到最後那些讓你受傷，讓你覺得悲傷的事，都會反饋回來，讓你得到力量，療癒你的人生。」
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2021-10-25 新聞.杏林．診間
醫病平台／媽媽與死亡胎兒來不及擁抱！
【編者按】生離死別是人生無法避免的殘酷事實，本週的主題是探討不同層面的死別。一位麻醉科醫師以充滿感性的文筆分別寫出兩種不同人生階段的死別，一篇是描寫孕婦與剛從母體分離的死胎，一篇是勸三十幾歲的友人不要再讓癌末的姊姊繼續治療而受苦，以及一篇來自安寧照護的工作人員與面臨人生最後階段的癌末病人解說「道謝」、「道愛」、「道歉」、「道別」的「四道人生」。近足月的孕婦來到急診室，說她突然間感覺不到胎動，想要來檢查一下。我們幫他掃了超音波，發現母親罹患前置胎盤，合併子宮內出血，胎兒已經沒有心跳。母體胎兒彼此之間的連結，有一種保護機制，就算是母親心跳停止，胎盤無血液供應，甚至是胎兒心跳停止，只要動作夠快，在十分鐘內直接開刀剖腹，都還有機會把小孩救活回來，所以有時候電影常常會上演這樣的情節，在急診室一邊幫孕婦壓胸做心肺復甦術，另一邊直接開刀剖腹產，把胎兒娩出，但是這個胎兒已經太遲，心跳不知道已經停止多久了。胎死腹中的嬰兒，必須開刀取出，同時清理子宮內的血塊，因為死胎跟血塊最後會形成一個感染源，最後導致母親敗血性休克，而剖腹產一般來說都是做半身麻醉，在媽媽的腰椎打針，注入麻醉藥劑，開刀的過程媽媽是醒著的，但是下半身不會痛，最主要的原因是全身麻醉的藥物會使得子宮鬆弛，子宮鬆弛失去張力，會導致手術中母親的失血量大增，增加孕婦的風險。因為媽媽是醒著的，所以一般來說，小孩出生後，我們會將孩子清理乾淨，包覆好保暖之後，再給媽媽看一下，同時讓孩子躺在媽媽的懷裡，感受媽媽的心跳還有體溫，有的人認為，剛剛分娩出的胎兒，假如能夠再讓母親抱一下，感受一下如同在羊水裡的溫暖還有媽媽的心跳聲，這樣的小孩比較不會有分離焦慮，會比較鎮定。但是假如胎兒已經死亡，做半身麻醉就變成對媽媽是一件很慘忍的事，小孩取出的時候，沒有宏亮的哭聲，沒有醫療人員欣喜的道賀聲，開刀房的空氣靜默而凝結，讓媽媽一起經歷這些，有時候我們也覺得很抱歉，而死亡的胎兒全身軟趴趴的，四肢沒有張力，顏色是一種很可怕的紫黑色，你假如看過，就不會想看第二次，一般我們都是處理完後，包覆後直接當作死胎處理，就從開刀房內部的電梯直接送到地下室的助念堂，再交給禮儀公司處理後面的往生安葬的事宜。但是這個媽媽很特別，她說她還有一個心願，她想要抱一下這個孩子。這讓我們很為難，因為恢復室是讓「活人」休息的地方，我們從來沒有讓嬰屍或是往生的病人到過恢復室，但是我們也想完成媽媽最後一個心願。於是我們只能假裝這個孩子還活著，好好地幫小孩擦拭乾淨，幫他把衣服穿好，然後當作一切如常，什麼事也沒有發生，把孩子放到媽媽懷裡，媽媽也非常鎮定，沒有掉下任何一滴眼淚，她就這樣靜靜地抱著一個嬰屍，安穩地躺在恢復室裡，就像小孩還活著一般。最後，她當了二十分鐘的媽媽之後，才放手把孩子給我們……當你選擇當一個麻醉科醫師，你就已經注定要看到很多悲傷的景象，而沒有聲音的，並不安穩，沒有眼淚的才真正悲傷，想要再見時，來不及說再見，想要擁抱時，沒有機會擁抱。
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2021-10-22 新聞.杏林．診間
醫病平台／培育未來良醫？ 除了知識與技術的指導，體會病人與家屬的感受到也很重要
【編者按】本週的主題是「如何幫助實習醫學生成為好醫師」。一位剛畢業的醫師回顧學生時代因為缺乏經驗，慘遭病人家屬下逐客令，他非常感激當時一位護理師及時伸出援手化解僵局，而學到如何做好醫病關係；這位當年幫忙他的護理師也應邀分享她當年如何催化這位醫學生「蛹化成蝶的成功蛻變」；一位關心醫學教育的資深醫師分享他對培育良醫的心得，也特別強調除了住院醫師在這方面的重要性以外，他也希望教學醫院的護理師也能以他們豐富的臨床經驗，幫忙實習醫學生的成長。兩個月前我意外地接到一位剛由成大醫學系畢業的蔡醫師寄來的一封信。他念念不忘他曾經答應過我，要把他五年級時，第一次臨床實習照顧病人所遭遇的挫折經驗整理出來，但他卻始終未能付諸實行。他說：「想當初不僅拿出來報告，也成為醫學倫理課討論的案例，印象深刻到完全無法忘記，影像跟病歷都還好好的保存在資料夾，現在想想也不怎麼覺得丟臉了，還是好好拿出來分享吧……畢竟總是會犯錯的……」就這樣我終於有機會讀了這位即將展翅高飛的新科醫師，回顧自己最初進入臨床實習時的「慘痛經驗」，以及他如何在臨床護理師的幫忙下，學會了照顧病人所不能沒有的體貼、關懷與同理。蔡醫師的這篇文章我讀了又讀，心中最大的感慨是：雖然醫學生在實習期間，都免不了會碰到自認並沒有做錯，但病人或家屬反應不佳的經驗。然而大多數醫學生都會為了學會他們心目中好醫師應該具有的「知識」、「技術」，而忍下這種病人或家屬「不合理」的回應，但卻很少學生會進一步反省自己之所以遭受到病人或家屬的「白眼」，是否因為自己的「白目」，而未能由這種經驗，領悟到好醫師更應該注重的「態度」。學生時代蔡醫師滿懷興奮地走入醫院，想不到第一次照顧病人時就遭遇到「白眼」使他心理受到嚴重的創傷，差點澆熄了他的滿腔熱血，還好透過專科護理師「學姊」的耐心指點鼓勵，他終於學會了對病人與家屬應有的尊重與體貼，最後贏得了他們的信任與尊重，而與他們建立了令人羨慕的醫病關係。令我印象特別深刻的是蔡醫師在事隔一年多才寫出的這篇文章，他還能描述事發當天自己的感受，細膩地寫出他在病房遭受病人的父親下逐客令的情景，而在這種羞愧困惑的時候，他打電話向專科護理師學姊求救的情景使我十分感動。更讓我感到驚奇的是，這位曾經幫忙蔡醫師的「學姊」看過蔡醫師的文章後，也願意寫出她當年幫忙醫學生的心得。在醫師的培育過程裡，醫師老師經常注重在知識、技術方面的指導，希望他們從病人的「疾病」(disease) 學到診斷、治療、癒後的最新知識，但卻常忽略了我們也應該讓學生們體會病人與家屬由疾病而感受到的「病痛」(illness)，而提高學生對他人痛苦的敏感度，才能緊守自己「態度」與「行為」的分寸。醫學教育的研究報告由國內外的醫學生問卷調查，都指出醫學生在臨床實習階段的學習，最主要並非來自學識技術高超的大教授，而是來自「學長」、「學姐」的住院醫師，因為大教授的指導往往只是每天短時間的教學回診或是大堂課的授課，而真正有充分時間陪伴學生一起照顧病人的通常是住院醫師，但這些年紀與醫學生相近的學長姐所能教他們的也都偏重於知識與技術方面。蔡醫師的文章卻是我第一次見識到當醫學生需要幫忙時，護理師可以及時伸出援手，不只給予言語上的安慰鼓勵，幫他重建自信心，並替他在病人與家屬面前打圓場，陪他一起探視病人，及時給了他定心丸。最後我忍不住想起哈佛大學醫學院院長費德曼教授（Daniel Federman）生前曾應邀來我所在醫院示範教學一週，留下許多令人印象深刻的有關教導醫學生的態度與行為的智慧。他在言談間，一再表示醫學生可以從護理人員身上學到許多對病人與家屬的態度，他還非常幽默地指著他夫人，告訴我：「我當醫學生初到醫院實習時，就從這位護理長身上學到許多『珍貴的心得』（clinical pearls）。後來我發現要離開這病房時，我還有許多需要繼續跟她學習的地方，所以我就決定請她做我的太太，而得到『繼續教育』（continuing education）。」這星期蔡醫師充滿感性的懷舊以及丁護理師的現身說法，希望可以使關心醫學教育的老師們好好思考，我們如何在教學醫院的環境，營造這種醫師與護理人員互相尊重，共同努力培育醫學生成為「知識」、「技術」、「態度」兼修的良醫。同時我也由衷地希望病人與家屬能夠參與這種培育良醫的機會，讓我們的子孫有更多的好醫生可以照顧他們。
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2021-10-20 新聞.杏林．診間
醫病平台／護理師參與醫學生臨床教學的經驗
【編者按】本週的主題是「如何幫助實習醫學生成為好醫師」。一位剛畢業的醫師回顧學生時代因為缺乏經驗，慘遭病人家屬下逐客令，他非常感激當時一位護理師及時伸出援手化解僵局，而學到如何做好醫病關係；這位當年幫忙他的護理師也應邀分享她當年如何催化這位醫學生「蛹化成蝶的成功蛻變」；一位關心醫學教育的資深醫師分享他對培育良醫的心得，也特別強調除了住院醫師在這方面的重要性以外，他也希望教學醫院的護理師也能以他們豐富的臨床經驗，幫忙實習醫學生的成長。在我的三十年護理生涯中，曾教導過許多實習生。在到目前工作的醫院之前，接觸的都是護理學生。有的聰明伶俐，有的勤奮，有的很會讀書但無法學以致用，有的很會做事但是一說到念書、考試就頭大，有些只求過關，甚至有人指望我能眼不見、耳不聽，直接給及格分數以順利取得畢業證書，還有學生跟我說他只求畢業文憑，畢業之後沒有要從事護理工作，想要我放他一馬。為了不讓這些學生空手而回，日子又不會覺得太過挫敗，更希望他們能不排斥或恐懼護理工作，並能學以致用，往往讓我挖空心思以對。擔任專科護理師之後幾乎不用帶護理學生了。由於教學病房的存在，我接觸了實習醫學生。在教學病房裡，主治醫師教導實習醫學生如何搜尋資料及身體評估來確立臨床問題，如何將學理運用在臨床上來解決問題，如何邏輯思考、書寫病歷、開立醫囑，如何評估治療成效等。雖然專科護理師無法像主治醫師給予實習醫學生在醫師養成過程中指引學習的道路，畢竟我們專科護理師對醫院電腦操作、行政措施及病房常規等人事物較為熟悉，在住院醫師不足的情況下，專科護理師被要求輪流進駐教學病房協助主治醫師照顧病人。由於專科護理師主要為工作取向，而實習醫學生為學習取向，雖然我們照顧相同的病人，基本上我們是各自去看病人的。因工作需要，我們專科護理師會向實習醫學生介紹一些常規，像是電腦系統操作，哪些情況要打電話，如何尋找護理師等。實習醫學生們真的非常優秀，大部分都是一教就懂，立刻上手。只是剛從學校出來的實習醫學生也和實習護理師一樣，對臨床病人充滿了好奇與惶恐，剛開始有些人會和同學一起去看病人，有時也會依個人需求拜託專科護理師陪同探視病人或示範如何收集資料。實習醫學生晨間匯報病人狀況時，主治醫師會詢問專科護理師是否有所補充，以此來激勵他們更加努力及詳盡。有些實習醫學生報告數日仍不得要領時，我也會偷偷提醒他們報告個案格式和邏輯，以減少他們的挫敗感。蔡博宇是前年我進教學病房碰到的實習醫學生，他讀書工作都很認真。記得某天晚上臨睡前接到他打來的電話，電話中先是抱歉對我的打擾，然後告知他與病人會談中先是觸及家人敏感地帶，被其父母拒絕談及病人女兒的話題，之後基於自己蒐集資料完成病歷的需求，忽略了訪談時間過長，以及忽略了病人出現的疲憊、咳嗽以及疼痛等不適需要及時處置，造成病人父母下了逐客令，甚至要求不准再出現。其實，這些是剛到臨床的實習生常犯的問題。我當時只能安慰他，讓他別太難過，跟他說在下次要以病人狀況為主，自己蒐集資料為輔，畢竟病人住院是為了醫療需求，要先解決病人需求，之後再找時間和機會完成收集資料，尤其是當病人不舒服的時候，詢問方式就要簡潔，甚至要數次訪談或改為詢問家人來完成資料收集。我知道他擔心病歷無法完成，允諾隔天上班時幫他收集他未完成的資料，讓他順利完成病歷寫作。知道他的挫敗感很重、很難過，所以詢問他是否要繼續照顧這位病人，而他很勇敢地說想繼續看看。基於病人父親介意會談時間過長，我跟他討論後決定隔天一起去探視病人，然後由我當主要發言人。隔天早上我們進去後，我先問病人是否狀況有改善，之後跟病人及家屬解釋教學病房目的是協助實習醫學生將來能成為一位正式的主治醫師的過程，說明此實習醫學生認真有餘、經驗不足，很抱歉實習醫學生過於心急，讓病人不舒服，保證之後會避免類似情況發生，並詢問之後是否可以讓蔡博宇跟我一起去探視病人。之後幾天蔡博宇要進去探訪病人之前都會與我會合，漸漸病人不舒服狀況獲得控制後，有些檢查就在經過家人和病人同意下讓蔡博宇陪同，慢慢地蔡博宇就自己找機會單獨前去探視病人。這個克服挫折的過程很不容易，我也忍不住要為蔡博宇喝采，他的關心和努力終於融化了這一家人，也很開心能陪著蔡博宇走過這一小段哭哭笑笑的日子。在工作上每個人都有自己的故事，祝福所有的實習生都能堅強的克服自己身心各方面的難關，順順利利地走向職業的道路。
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2021-10-18 新聞.杏林．診間
醫病平台／羽化成醫師的醫學生：因缺乏經驗慘遭病人家屬下逐客令，而學到如何做好醫病關係
【編者按】本週的主題是「如何幫助實習醫學生成為好醫師」。一位剛畢業的醫師回顧學生時代因為缺乏經驗，慘遭病人家屬下逐客令，他非常感激當時一位護理師及時伸出援手化解僵局，而學到如何做好醫病關係；這位當年幫忙他的護理師也應邀分享她當年如何催化這位醫學生「蛹化成蝶的成功蛻變」；一位關心醫學教育的資深醫師分享他對培育良醫的心得，也特別強調除了住院醫師在這方面的重要性以外，他也希望教學醫院的護理師也能以他們豐富的臨床經驗，幫忙實習醫學生的成長。慶幸初入臨床即遇見這個家庭，好好挫一挫這名五年級醫學生（clerk）的銳氣，如今即將從醫學院畢業，接受「畢業後」（PGY）訓練，終於下定決心好好把故事寫下來。「那天，我覺得自己什麼事情都做得很差勁，在休息室裡頭坐著哭，晚上十點猶豫許久還是拿起公務機播給NP（專科護理師）學姊，那種不知所措的窘境，幸好早早就經歷。」回首來時路，當初的光景依舊歷歷在目。「41歲女性，原居英國，久咳不癒，懷疑肺癌，父母與腫瘤科醫師認識，剛從英國回來，要做非常多檢查進行確診以及分期，有人想負責嗎？」憑著已在大學醫院一般內科接過兩、三名病人的經驗，我自告奮勇晚上留下來負責這名病人。晚上我走入病房打聲招呼，與病人和其母相談甚歡，過程中還於電話中和弟媳說明未來幾天安排的檢查，讓遠在英國的先生及其他家人了解目前的醫治情形，我深知clerk的身份不能對病家進行病解，所以關於病情告知我直接建議家屬趁主治醫師查房時撥越洋電話一併聽病解。電話掛掉後，整個氣氛有些不大對勁，病人的父親進來了，然我不以為意地繼續跟病人問著病史，結果問沒有幾句，病人父親直指我們缺乏記錄造成過多人詢問，於是我退而求其次轉而向父母問病史，問到家族史時，當我問到案弟有沒有結婚，然後多問了一句有沒有孩子，這一句話挑動了爸爸的神經，他劈頭嚴厲質問我：「這個很重要嗎？」為了化解尷尬，我仍從喉頭迸出文字慢慢向父親解釋，那眼神裡的殺氣才消了一些些。雖然主要問的是父母，病人偶爾還是會補充幾句，結果就在我接著問上一兩句後，病人突然間咳了起來，一聲聲咳嗽響徹了父親心頭的鐘，晃的撕心裂肺，我與同學被憤怒地驅逐：「好了好了不能再問了！她都咳嗽咳成這樣，你們趕快走吧，不准再來了！」匆忙之際，迸出什麼樣的道歉詞都不奇怪，留下了殘缺的病史詢問以及零進度的身體診察。回到護理站，同行以及埋首打病歷的同學給了我不少意見，這時我才發現自己焦急完成任務的心似乎造成病人及家屬一些傷害，違背Do No Harm的天條。回到休息室後，我有些擔心隔天查房的狀況，混亂的思緒使病歷變得支離破碎，怎麼也打不完整。看了看手錶，我深怕自己的不禮貌明日殃及NP學姊，於是晚間十點左右鼓起勇氣播出電話，我一邊闡述被方才場面震懾的經過，一邊流淚，更覺得自己做得很爛，話筒另一頭的學姊默默地聽我説完，接著關心我是不是很挫折或不太敢負責這名病人……確實，當下我的信心的確受大了大大打擊。先前六週的訓練，與病人的相處都十分圓融且溫暖舒服，這是我第一次被病家掃地出門，然而這也令我反思：「或許我應該更早離開？或許我應該再精簡一點？」 「或許我以為輕鬆的聊天，在病人父親眼中卻是廢話，更妨礙了休息時間……」仔細一想，當天病人晚飯其實還剩下一些沒吃完，且病人已經做了兩個大檢查，身心俱疲，此外嚴重的肋膜積水造成講話會喘，並且時不時會咳嗽，這樣的狀況實在不適合久久問診。父親方面的情緒應當也十分複雜，全力栽培孩子到國外公司擔任商業經理，此時卻被宣判得了癌症，心中必定滿是焦急，但是病人母親已為此悲痛哭泣，一家之主的矜持使其必須嚴肅地表現堅強。雖然僅是猜測，但慌張跟經驗不足的我，冷靜下來後才能好好替病人多想一些……後來我與學姊討論出一個折衷方案，訪視病人我都與學姊一同前往減少打擾病家次數，而在學姊陪同之下，我也能完整而無壓力做完每日身體診察及問診，病人父親也不會嚴肅對待。經過了一連串檢查，病人為右下肺肺腺癌肺內轉移，並有多處肺外轉移（肝臟、骨、腎上腺、腎臟），後來申請新藥crizotinib進行標靶治療，住院過程也接受肋膜穿刺引流胸水緩解喘的症狀，慢慢地她能走出病房繞著護理站散步，慢慢地父親對我的態度逐漸軟化，開始跟我有一些日常對話。病人住院已近兩週，各式檢查及治療方向也告一段落，那天我發現病人去散步了，我有禮貌地詢問父母是否能陪病人一起散步聊聊，而他們也同意了。我們在長廊上談了許多跟病情無關的事情，她說她好想回去陪孩子，最近女兒在英國參加科展，之前只要有比賽總是由她陪同，現在連要看先生與孩子都只能透過視訊。她也反問我是哪裡人？醫學系辛苦嗎？為什麼選醫學系？這些日常對談在初入病房那天看來是多麼遙不可及，如今我們在午後暖陽的沐浴下談笑著，我慶幸自己當初沒有放棄負責這名病人，才讓枝芽蔓過牆，開了花。離開這醫院前，我又翻了她近期回診的病歷，多出來的腦部影像檢查即使報告還沒出爐，我也能從中嗅出一些不尋常之處。謝謝您帶給我的考驗以及成長，也希望您能好好的陪伴身旁的親人，面對病人時我不僅在知識方面需要努力，許多臨床上的應對及體諒都得繼續磨鍊，期許自己畢業接受PGY訓練後，能在忙碌之餘好好面對交到自己手上的病人。「生命的脆弱，值得我們好好呵護；生命的堅強，等待久了也會看見的吧！」
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2021-10-15 新聞.杏林．診間
醫病平台／令我難忘的癌末病人！在安寧病房最後一刻道別對我說：「你以後一定是很好的醫生！」
【編者按】本週的主題是「醫學生分享持續關懷病人與家屬的心得」。這幾年來，不少醫學教育文獻指出鼓勵醫學生在分科實習後，持續與照顧過的病人與家屬保持聯繫，可以更深入地學習疾病的醫學知識，以及同理病人與家屬因病而苦的感受。我們很高興這三位醫學生同意將他們的報告發表於「醫病平台」，希望透過文字的真情流露，社會大眾可以了解，醫學生在教學醫院的醫師指導下，參與病人的照護，使醫學生獲得實作經驗、病人得到貼心照護，達到雙贏的醫學教育願景。也唯有如此，我們才能繼續培育有愛心有能力的好醫師以照顧我們的全民。「 Face reality as it is, not as it was or as you wish it to be. 」Jack Welch「超現實！」當我第一次聽到她的病史那時候，我的感受可以簡化成這一句話。太多現實的殘忍，讓她的這段人生擁有這麼的違和感。相對的，在我面前閉上眼睛，只求著吸到最後幾口空氣的她，外觀上非常的和平。手掌放在她微微顫抖的肩膀上，我在回憶在一般病房看到她的第一天。臉帶著微笑，很平靜的說著她家裡的各種小事。這時候的張女士一個人躺在病床。她是一位新診斷出胰臟癌的病人，伴隨多重器官轉移以及腹膜的散播。她這次住院是因左側水腎症合併急性腎盂腎炎，透過經皮腎造口引流術及數天的廣效性抗生素治療，已經有所改善。不過，她的癌症已經緩慢但確實地侵犯著她整個身體。她是一位末期病人。張女士原本是一位身心健康的中年女性。她跟先生營業一個小小的早餐店，據說兒子還在大學讀書。幾個月前因為胰臟癌失去了她最愛的母親之後，深深感受癌症這個疾病導致多麼快速又殘酷的致死。於是原本不怎麼去醫院看病的她決定接受在她53年的人生中第一次的健康檢查。結果數據乍看之下是正常，但在腹部超音波卻看到了胰臟尾部有一塊低回音的影像。當下懷疑有腫瘤存在。於是張女士到了我們醫院，這也是她母親接受治療而最後去世的地方。影像檢查證實了超音波影像所發現的腫瘤後，病人接受了病理檢驗加局部控制為目的的腹腔鏡腫瘤切除手術。但是當下無法完全切除腫瘤，腹腔鏡下還發現腫瘤細胞已在腹膜擴散。從健康檢查到她在門診聽到這個壞訊息，僅僅只有數週。「那一次門診完要回家時，我老公說他去先把車子從停車場開到醫院門口接我。」張女士用平靜的聲音分享。「可是等了好一陣子還看不到他的車，所以我決定去醫院外面的停車場找他。在路上發現老公躺在地上，旁邊一台急救車跟很多人。他後來沒有救回來。」 「從那個時候到現在時間過的很快。」她又說。現在只剩下她跟她的兒子。經濟上的壓力使張女士不得不把她跟先生的早餐店賣掉。張女士當心她兒子的課業，她決定這次自己一個人住院接受急性症狀的治療。「但我失去老公之後，我覺得沒有什麼人在身邊可以依賴。你覺得合理吧？」 「我兒子嗎？可是他還在讀大學耶！他在這六月就要畢業了。到畢業典禮嗎？你覺得我可以活夠久嗎？」在團隊照顧她的那兩個禮拜，我每天都為她的遭遇感到無能為力。這麼多的困境在短時間內發生，當下覺得似乎沒有任何人能夠幫助她減輕內心的陰鬱。實際上，張女士承認失去最愛的母親時，留在心裡的傷痛讓她的精神狀況沒那麼穩定，這樣接二連三遇到喪親跟困難實在很難讓人接受。她需要人陪伴照顧，但她又怕自己的精神狀況會影響身邊的人。「我可以照顧自己。我不需要其他人同情。」每當我們團隊建議張女士請一位家人或看護來照顧她身邊的事情，她就是這麼回答。「可是我覺得我再也不是以前的我了。我失去了太多。」於是我決定利用每天離開醫院前的三十分鐘來跟她聊天。每天當我忙完一天的行程之後，我就到她的病房，從她那一天的心情開始問起，聊到她最喜歡的餐廳、興趣，她以前的早餐店的故事，她先生的故事，還有她兒子的事情。「我以前很常跟你這個年紀的年輕人聊天，我們早餐店有很多學生會來吃。」拿著手機看著她跟她先生以前在早餐店上班的樣子，看似她有帶著微笑。我並不預期我們每天聊天的時間帶給她什麼。只是在那三十分鐘，我希望她在她心裡不是一位末期癌症病人，而是早餐店的老闆娘、一個兒子的母親、一個最愛先生的太太。一週之後，張女士順利的出院了。出院的前一個晚上，她提到對回家面對疾病的擔憂，可是在她臉上至少看到了在住院初期沒有辦法看到的燦爛的笑容。我祝福她回家平安，她就離開我們的教學病房了。幾個月後，在系統上面看到了張女士的名字。這次，按照她上次住院時的決定，張女士要在安寧病房度過她人生最後的時間。我到了安寧病房她的病床邊，張女士的兒子坐在床邊的椅子。當我開門的時候，我們互相打了安靜的招呼，之後一段很長的時間我們兩個人默默地站在張女士的床邊。「她有提到有一個醫學生對她很好。」兒子打破了我們之間的寧靜。我在口罩下對他淺淺一笑。在下午陰暗又安靜的病房裡，我們看著她微弱的生命仍釋放著的光輝，我跟張女士做了最後一刻的道別。「你以後一定是很好的醫生！」雖然有點老套，但她就是這麼對每天傍晚莫名其妙來看她的醫學生講了這句話。在她微細的呼吸聲裡，她曾經講過的這句話慢慢地融入我的心底。
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2021-10-13 新聞.杏林．診間
醫病平台／生命中最後一哩路的重量 在家人圍繞的告別聲裡落幕！
【編者按】本週的主題是「醫學生分享持續關懷病人與家屬的心得」。這幾年來，不少醫學教育文獻指出鼓勵醫學生在分科實習後，持續與照顧過的病人與家屬保持聯繫，可以更深入地學習疾病的醫學知識，以及同理病人與家屬因病而苦的感受。我們很高興這三位醫學生同意將他們的報告發表於「醫病平台」，希望透過文字的真情流露，社會大眾可以了解，醫學生在教學醫院的醫師指導下，參與病人的照護，使醫學生獲得實作經驗、病人得到貼心照護，達到雙贏的醫學教育願景。也唯有如此，我們才能繼續培育有愛心有能力的好醫師以照顧我們的全民。我是中途接手照顧F先生的，第一時間驚訝於他的年輕，本該是邁向事業巔峰的階段，但肺部腫瘤帶來的種種負荷已然超過他所能忍受，只能無力地躺在病床上，必須依賴鼻導管維持血氧濃度，眼神透露著疲倦。還記得第一次與他四目相對，我看出他眼底的疑惑，於是我便簡短地介紹了一下自己。「我是新來的實習醫學生，接下來的住院期間我會和團隊的成員一起照顧您！」這是我和他說的第一句話。他表現得很友善，似乎很快就接受了我這個毛頭小子的闖入，我詢問他有沒有哪裡不舒服，咳嗽似乎是一件相當困擾他的事，他會因此沒有辦法好好入眠，也無法好好進食；我也幫他做了簡單的肺部聽診，那時候的我還不懂得怎麼和癌症病人對話，擔心多說多錯的情況下我很快就離開了病房。接下來的日子裡，我除了每天關心他咳嗽的改善情形，也鼓勵他多做深呼吸訓練，叮囑他每天跟我回報進步了多少，還記得他的吐氣容積第一次從一千多跨到兩千多毫升的時候，我剛進病房他就開心地說：「覺得蠻有成就感的！」我聽到的當下只覺得，他真的很努力地想要活下去。然而他的病情持續惡化著，胸水抽掉很快又漲起來，右上肺本來沒有被腫瘤侵犯也因此塌陷，但持續地引流又會讓他整體的營養狀況掉得更快，團隊開始討論要不要聯絡胸腔外科幫他做肋膜黏連術，讓水不至於積得太快，也讓右上肺葉有機會張開。因為病人的肺腺癌沒辦法使用標靶藥物，免疫標的又只有15%，後續可選擇的治療方式有限，我們只得和病人家屬討論召開家庭會議。家庭會議當天讓我驚訝的是來了不少人，我大概沒辦法一一細數了，但據病人的姊姊說親屬們出席主要希望在經濟上提供一些協助，我們找來了腫瘤科還有胸腔外科的醫師一起向家屬們解釋接下來的治療計劃，話說得很直白，只能延長存活時間，但沒辦法治癒，病人的腫瘤已經有肋膜、對側以及骨頭轉移，如果免疫療法用下去效果不好的話最多也只剩下半年，而且時間長短很不好說。本以為會七嘴八舌的局面，出席的人們都異常的安靜，只記得似乎最後是病人的舅舅出口問了一句：「所以治癒的機會不大，但還是要試試看對吧？」決定照我們的想法去做。病人沒有直接參與家庭會議的進行，但胸腔外科的劉醫師還是堅持要跟病人面對面解釋，認為病人對於接下來的治療和預後有知的權利，那時候的我也很認可這一點。F先生躺在病床上默默地聽完，那時候的他因為不再咳嗽，接連兩天吃的狀況也改善了不少，面色和氧氣需求量都好了許多，他的嘴角牽扯出一絲笑容，覺得自己應該試一試，那時候的病房圍滿了關心著他的人，我不知道那個笑容是眾人期待眼神下的樂觀，還是他也覺得那是一個希望。病人後來就轉去外科，我在他從恢復室回到病房的第一時間去看了他，他跟我抱怨開刀的位置疼痛，但臉上依舊掛著笑容，謝謝我一直這樣頻繁地來看他。其實整個訓練期間六個月，我只勤奮地去看他一人，包括他出院後每次回來打化療，我也會想去跟他打聲招呼，他是三位孩子的父親，最小的才出生滿一年多，不過說是這麼說，其實最小的兒子對他來說是一個意外，和前兩個孩子出生的年紀中間隔了十年以上，我後來從其他同學口中聽到他似乎格外寵那位小兒子，同學和我說的時候似乎是在調侃那位父親比較疼兒子，但我想或許是因為對另外兩個孩子，他父親的角色已經扮演完了，卻很有可能沒辦法陪小兒子走過完整的童年，或許是這樣的遺憾讓他決定把自己最後的時光多分給他一些。他後來因為急性氣喘再次入院，那時候的他已經接受過四次化療，也嘗試過免疫治療，但腫瘤並沒有就此消退，多處的骨轉移讓他不得不依靠電療來控制疼痛，我在被同學告知後去看了他最後一次，走進房間的時候看見他的面色有些蠟黃，喘的程度似乎又回到當初第一次見面那樣，他看見我，即使中間隔了兩個月的疫情分艙限制沒有見面，還是一眼認出了我。「你來了啊！」他又露出他那具有標誌性的笑容，手支撐著身體往上面挪了挪。「好久不見了，我現在在外科，內科的同學跟我說你的狀況不太好。」時隔多月，我說話已經不再瞻前顧後，事前已經和內科同學確認過後續治療計劃和病情告知程度，團隊已經在談轉介安寧照護的安排。「對啊……全身上下很多地方都在痛 ……」他拍了拍右側肩膀銜接頸部的位置以及右側大腿，「晚上都睡不太好。」我下意識地覺得自己不應該多聊，因為我已經不是主要照顧他的人了，儘管種種感觸讓我想要跟他說更多，但我也不想造成原團隊的困擾。「照顧你的同學我認識，是一個相當細心的人，我相信他們可以把你的症狀處理好。」我已經沒辦法再說出疾病改善，在踏入病房的門之前我便在心裡反覆說服了自己無數次。我最後並沒有說那是我最後一次去看他，當他在我離開前說出那句「謝謝你一直來看我欸」，我幾乎看不清眼前的路，我不知道是眼眶裡面的淚水，還是那句話給我帶來的衝擊太大，以至於我的頭有些短暫的暈眩。「…………」我沒有再去看過他。「…………」書寫著這段文字的當下我正坐在病房，F先生已經被轉給緩和科醫師照顧，我當下有一股想要去看他的衝動，但就像當初走出病房門決定的那樣，在他最後一段生命裡留下記憶的人不該是我，我甚至不認識生病前的他，我只在或許是最煎熬的那段日子裡無意闖入，而他的人生應該在家人圍繞的告別聲裡落幕，那一刻可以有他的小兒子，可以有愛他的妻子和姊姊，可以有他的摯友，但不應有一位匆匆的過客。在我看來，這對彼此的負擔都太過沈重。
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2021-10-11 新聞.杏林．診間
醫病平台／和生命握手——記與L先生相處的時光
【編者按】本週的主題是「醫學生分享持續關懷病人與家屬的心得」。這幾年來，不少醫學教育文獻指出鼓勵醫學生在分科實習後，持續與照顧過的病人與家屬保持聯繫，可以更深入地學習疾病的醫學知識，以及同理病人與家屬因病而苦的感受。我們很高興這三位醫學生同意將他們的報告發表於「醫病平台」，希望透過文字的真情流露，社會大眾可以了解，醫學生在教學醫院的醫師指導下，參與病人的照護，使醫學生獲得實作經驗、病人得到貼心照護，達到雙贏的醫學教育願景。也唯有如此，我們才能繼續培育有愛心有能力的好醫師以照顧我們的全民。 第一次見到L先生是在五個月前的一次會診，我外科實習的第一個月。右胸擺著引流管的L先生戴著鼻導管氧氣，還是微微喘氣，高大的身材將病床上下擠滿，眼神空洞地聽著胸腔外科老師反覆解釋著肋膜剝除術的目的與風險。「手術不會切除腫瘤，我們只是希望可以清理胸腔的感染，爭取後續做化學治療或免疫治療的機會。」外科醫師如是說，病房內的家屬含著淚大力點頭，而L先生惶然的瞳孔沒有反射出任何疑問或期望，只是輕輕點頭。 L先生，三十四歲，三月以來開始久咳不癒，感覺呼吸有壓迫感時惡性胸水已經淹過他一半的右肺。在外院確診第四期肺癌，到我們醫院時，快速擴張領土的腫瘤也帶來難以壓制的膿胸感染，而這天討論的肋膜剝除術，就是我們希望能為他開出的一條通往癌症治療的路，又或者，度過眼前張牙舞爪的肺部感染。 後來聽說L先生的手術順利，終於可以出院，我在心裡默默地祝福他後續治療順利，後來幾輪換科實習，久了也沒有再追蹤他的消息。直到上個月在一般內科實習，在新入院病人清單上才又看見了他的名字。 這時的我才從病歷中知道那次出院後，他陸續接受放射線治療、四次全身性的化學治療，並在兩週前嘗試第一次的化學與免疫治療組合。這次入院的幾日前，他在家中走路時突然呼吸喘加劇，一直沒有改善，且右側髖關節骨轉移處的疼痛雖然正在接受放射線治療，卻也漸漸超出目前口服嗎啡劑量的控制。 X光上，原本右側的肺部空間被白色佔滿，推測原先還有部分功能的右上肺這次也塌陷了，L先生基本上只依靠左肺維持全身氧氣的交換，而這重要的左肺出現肉眼可見、腫瘤轉移的白點。電腦斷層進一步證實我們的猜測，除了右肺腫瘤持續擴大，在其他器官也出現新的轉移，伴隨而來的肺部感染也在影像上被發現。數個月來的治療並沒有讓癌症被壓制，肺部腫瘤仍然不客氣地佔據更多器官與養分。 住院第三天夜裡，L先生發起高燒、喘不過氣，斷斷續續的咳嗽伴隨濃痰，雖然立刻換上了後線抗生素，並改成利用非侵襲性正壓呼吸器輔助呼吸，因為感染及呼吸狀況的不樂觀，我們在隔日早上向L先生和他太太提出轉至加護病房插管治療的建議。L太太問：「插管可以治好的機會大嗎? 我可以跟他一起去加護病房嗎?」眼淚從她的眼眶不斷流出，她始終緊握丈夫的手而沒有抹去淚痕。我們說明以L先生目前的情況，希望插管維持呼吸的通暢，幫助他度過這次感染，不過對於之後順利拔管的把握坦白說僅有五成左右。雖然L先生十分年輕，但電腦斷層顯示肺部狀況，讓我們對靜脈輸注的抗生素療效無法有太高的期望，且加護病房規定家屬不能陪同。 「那個(插管)沒有用的啦……我們在這裡就好……」L先生拍了拍妻子的手，拒絕了插管，他說如果不能和家人待在一起，而且不能保證插管後可以拔管，在內科病房用現在的方式治療就好。病房裡，呼吸器規律地將氧氣打入他的肺部，只能看見一側胸口隨之起伏，他開始用力拍打右大腿骨轉移而痠痛不已的位置，扭動高大的身體，表情也糾結在一起。我們於是加開了一劑緩解喘和疼痛的嗎啡，遞給L太太一張衛生紙，即使不能夠吸乾她的淚水和心痛。 那個週末，我放心不下L先生的狀況於是去了醫院一趟，從病歷系統的生命徵象圖表中，看見雲霄飛車般上上下下的體溫，不斷拉高的止痛藥劑量，以及病患譫妄時所需要的鎮靜藥物使用。在護理站猶豫了一陣子要不要去病房看看L先生和他的太太，想著如果此刻不去，明天早上來還見得到嗎？也想著如果走進到病房，面對L太太的悲傷，我該說什麼、能做什麼以陪伴那樣的難過呢？後來我還是輕輕敲了L先生病房的門。 那天，使用了鎮靜藥物的L先生闔著眼在休息，L太太給我看了手機裡一家人出遊的照片，照片裡L先生單手抱著兩歲的兒子笑得非常開心。她說他們始終抱持希望，即使腫瘤科醫師說過治癒的機率不到一成，但腫瘤仍然在進展的消息，在那天把一直努力忍耐各種治療副作用的L先生擊垮了。L太太說起他們當年結婚沒有拍婚紗，計畫今年年底才要去拍全家福說起L先生的人生還有很多計畫，他有很多家人朋友，事業剛起步，三個孩子也都還正快速的成長，有很多想要一起去的地方。她說今天他們完成了DNR的簽署，但希望還要過很久很久才會用到，護理師詢問她假如真的到了要和L先生告別的時刻，希望用甚麼方式帶他回家，她不了解為什麼明明L先生還在接受治療，我們就開始提醒他要為L先生過世後的一切預做準備，她不想要準備，她希望一切都不需要，不需要和認識十七年的先生告別。 L太太看著L先生乾燥龜裂的嘴唇，告訴我他常抱怨正壓呼吸器勒住頭部很不舒服，一直想要喝水卻又怕嗆到。說著說著，淚水又流了下來，一面流淚一面說他們年初才和孩子們一起旅行，說好明年還要再去，淚中有笑，笑裡也有無法掩飾的悲傷。我坐在一旁輕輕抱著她，不曉得該說什麼，想著明天是否可以在來醫院前為L先生買一條護唇膏。 經過幾日的努力，L先生的感染狀況回到所謂「不穩定中的穩定」，他在白天裡清醒的時間增加了，在高濃度氧氣的輔助下可以維持血氧也不會覺得喘，鼻胃管的餵食和消化功能也都順暢。不過，高燒仍持續，氧氣無法再調降，腫瘤多處轉移的疼痛也開始日夜困擾著他。隨著住院時間的拉長，起初因為感染狀況略有起色的小小快樂，漸漸被身體上此起彼落的疼痛，以及無法出院的恐懼取代。 作為醫療端的我們，看著他體溫曲線並未隨著呼吸症狀改善而進步，且幾次嘗試能無法換成低濃度的氧氣面罩後，也意識到L先生的感染雖然可以維持現有治療，但他恢復到足以接受下一次腫瘤治療的機率微乎其微。甚至，略有風吹草動，勉強控制的感染仍有很高機率惡化成敗血性休克，奪去他的生命。這位年輕的病人，年輕的丈夫、爸爸，需要了解疾病作為敵軍幾乎奪走了大多數的戰場，我們已經和他一起守在最後一道城牆之下。 L先生在一天早上比著自己的右側胸口問我：「這個會好嗎？」我重複了老師們前幾日的解釋，告訴他我們正在使用後線抗生素治療感染，但目前針對腫瘤的治療只能暫緩，等情況若能更穩定再和腫瘤科醫師討論。L先生表示了解，沒有再多問，但眼神中有早已明白的無奈。後來回想起，我十分後悔自己當時沒有更多問一些他這麼問的原因，沒有詢問他真正在意的事情。即使我明白他那句「會好嗎」指的並不只是感染，但當時的我沒有勇氣進一步探詢他對疾病的想法和憂心。 每天早上我都會詢問L先生：「今天還好嗎？昨天睡的好嗎？有哪裡不舒服嗎？」而每一天，他都回答睡不好並指出新的疼痛點，右腹、右背、右大腿、左前胸、左肩等等位置輪流出現，有時用柑橘精油按摩可以改善，有時按壓一次PCA嗎啡可以緩解，有時卻需要額外的藥物才可以讓他暫時脫離疼痛的糾纏。他說他沒辦法好好睡覺，害怕晚上會突然無法呼吸，也怕晚上會又發起高燒，甚至就這麼離開，所以不敢睡覺，但醒著又會感到全身疼痛。 我們會診了身心科、復健科、社工師、心理師，也找安寧緩和團隊進行共照，為他的疼痛控制，以及面對疾病與死亡的焦慮提供協助。記得第一次，我們想L先生提起是否有考慮轉至安寧病房，有更完整的團隊可以進行更細緻的疼痛與症狀控制，也有更多醫護人力可以時時注意他的不適，但他和太太十分慌張地拒絕了，他們希望繼續在一般病房「治療」，隨後L先生抱怨起突然的疼痛，於是對話便中斷了。 後來幾次類似的對話，每當話題將要觸及L先生對疾病或死亡議題時，往往會被疼痛的問題打斷，讓當時的我十分困惑是我們給予的疼痛控制品質不佳，還是L先生心中也不願意深談或細想疾病進展與接近死亡的問題呢。心理師準備了相框讓他可以用貼紙裝飾，作為送給孩子的禮物，不過每日去都看到相框擺在窗邊遲遲沒有動靜。L先生的病房電視經常撥放著卡通，有時他看著便留下眼淚，L太太說那些都是小兒子在家裡經常看的，L先生很久沒有看到兒子非常想念，兩歲的孩子總是隔著視訊螢幕向爸爸媽媽討抱抱，掛了電話後心裡更加捨不得。 在照顧L先生大約半個月後，疾管署公布醫院即將放寬特殊病房探病限制的新聞，雖然一般病房仍尚未開放探病，但安寧病房可以每日固定時段有訪客探視。我們於是再次提起目前兩週的抗生素治療即將完成，但目前仍需要高濃度氧氣，無法進行腫瘤治療，疼痛控制仍不讓人滿意，是否考慮轉至安寧病房，讓更專業的團隊提供疼痛緩和的治療，並且能有更多家屬探病的機會。 聽見能和家人朋友見面，L先生抬起頭，和我們再次確認安寧病房是否還會給予抗生素、氧氣等治療，以及探病規定和一般病房的差別，然後堅定地說他希望轉去安寧病房。L太太也和我們分享她在網路上看見其他家屬分享在家人安寧病房接受照顧的故事，告訴我們她先前很不能接受安寧，以為那就是停止一切治療等待死亡，但她看了別人的分享，才漸漸了解安寧病房仍然可以進行需要的治療，還可以有洗澡機、有更多人一起照顧和關心她先生，若狀況穩定，也可以安排出院及居家安寧的照顧。和家人討論過後，L太太和其他的家人都很支持L先生想轉至安寧病房的想法，也順利地轉床，到另一間擁有不同側風景的病房。 在L先生轉至安寧病房後，我去探望過他兩次，幸運地都遇到他精神與心情都算不錯的時段。他愉快地和我談論昨天吃到了一直想吃的速食，而且L太太去便利商店大補貨，買了他喜歡的香草冰淇淋和果凍。他說昨天見到從小一起長大的堂兄弟，聊了很多，孩子們假日也會從台中過來台北看他。不過偶爾晚上會尿失禁，需要旁人幫忙清理讓他十分挫折。他和太太時不時會有小小鬥嘴，兩人笑著談論孩子們的學校的功課，談論颱風要來了但似乎不會放假。 病房的窗台擺著L先生和太太的合照，還有終於完成、送給三個孩子的相框，他為三個孩子選擇了不同的動物貼紙做裝飾，依照他們的個性，完成了可愛又繽紛的邊框，準備等孩子們來的時候可以合照，放進相框裡。 結束實習的那一天，我告訴L先生我要離開這家醫院，去下一站實習了，祝福他和太太都可以平安、保重，也感謝他們這段時間對我的親切和關心，讓我可以陪伴他們這段時間。輕輕摟了L太太的肩膀，也和L先生握了手，那天L先生的手十分溫暖、厚實、充滿力量，他們祝我未來順利、天天開心。 離開病房後，我忍不住落下眼淚，想起認識L先生和L太太的將近一個月，經歷的病情變化與安寧照顧的學習，都讓我意識到自己還有很多可以更細緻地照護病人的地方，也有可以更好地回應病人的焦慮與擔憂的時候。或許未來很難有機會再和L先生見面，但那一日他握住我的手的溫度，祝福我順利成為一位醫師的表情，我想，我永遠不會忘記。
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2021-10-08 新聞.杏林．診間
醫病平台／要不要插鼻胃管？從自主，看見晚美人生的藍圖
【編者按】這星期有三位不同背景的專家學者應邀回應幾週前在「醫病平台」專欄發表的文章「如果時光倒轉，我會堅持放回父親的鼻胃管嗎？」。一位在醫院負責「預立醫療照護諮商門診」的身心科醫師、一位大學醫院老年醫學專科醫師以及一位當年推動台灣「病人自主權利法」的前立法委員，分別寫出他們對生命末期的深入看法。我們誠懇地希望這三篇文章可以讓社會大眾與醫界同仁對這議題有更深一層的認識，並歡迎有更多對這方面的繼續探討。一個新觀念要能讓社會接受，就是要經過多面向、充分的、深入的討論，才可能有深遠的影響。就如羅醫師所說，期盼大家的努力能鼓勵高齡者本身、高齡者的家屬，以及臨床工作人員，主動進行預立醫療照護計畫之討論，並簽署相關預立醫療決定，以便能獲得符合其心願的照護與治療方式，有機會提供高齡者這份珍貴與愛的禮物。拜讀賴教授「如果時光倒轉，我會堅持放回父親的鼻胃管嗎」一文，我幾次忍不住有感落淚，同時打從心底敬佩賴教授作為醫學權威專家願意如此慷慨，毫不吝嗇地向讀者打開心房，分享他在照顧父親的過程中，真實且至今都不得解的痛苦及懊悔的感受。並從中提煉出作為醫療專業者「該如何對待病人不可避免的衰老與死亡」等等反思。他的慷慨大方實在令人敬佩，文中醫療專家與病人家屬雙重視角，更使全文發人深省且令人動容。藉著這篇文章，可以循著賴教授的思維，反思衰老與死亡議題。第一個最直觀的問題是：鼻胃管對賴教授的父親而言是什麼？鼻胃管對賴教授自己而言，懊悔了什麼？接著，我們跟著賴教授的視角，看見疾病與衰老如何造成父子關係的張力，以及賴教授從自身問題出發，提出對《病人自主權利法》的建議。不僅如此，我們藉著賴教授的分享，從「鼻胃管」的議題得以窺見集體社會對處在病弱老衰、臨終處境者的不理解。從不理解，延伸出以醫療或照顧者為主體的照護模式，漠視了病人的感受與尊嚴，也讓病人的生命意義被掩蓋。因此，讀完這篇文章後，我在思考後設且上位的問題：集體社會普遍存在健康者對弱病者的權力不對等與壓迫，可否有更多的解方？鼻胃管之於延命，它的意義是什麼？生命尊嚴與以病人為主體到底是什麼意思？還有最上位的問題：生命的意義是什麼？探問生命意義的問題，首先必須確認「人」不只是物理性的存有者，更是意識性、精神性的存有者。因此，不關注另一個人的意願與感受時，其實正侵害此人的主體性；換句話說，正侵害他生而為人的生命尊嚴。建立在此前提，我們才能說，關注一個人的感受與意願，才是真正使人成為精神性、意識性的主體，而不是僅僅是物理性的活著的人。病人身處在疾病中，他該是醫病關係中的主體，但病人在現實中確實是主體嗎？長期以來，病人不太會被放置在主體的位置上。傳統上並不期待病人提出意見、表達醫療意願，特別是從刻板的照護責任來看，照顧病人的內容並不關注病人在精神、心靈、意識、情感層面的需求。因此，在照護現場常常見到病人的渴望、心願無人認真傾聽，此刻的病人彷彿「物件」一般，不再是完整的人，更不是主體，僅是照護場域中的客體。這讓我回想起擔任立委時期，推動《病人自主權利法》遇到的底層問題：集體社會不把病人當主體，而這思維反映在不信任病人上。因此，當我主張病人應該要有知道自己的病情、為自己做出醫療選擇的權利，且在特定重症的情況時，可以拒絕維持生命徵象的所有醫療措施，讓生命回歸自然終點。這樣以病人為主體的思維和主張，遭逢了巨大的阻攔，大家搖著頭、嘆著氣告訴我，這是「不可能的任務」。當時風氣保守，主流醫療方認為不可能的理由是：醫療知識太複雜，病人沒有能力了解。也有些社福體系的權威人士認為：病人脆弱無知，無法為自己做出明智的選擇與決定。而有權利修立法的相關單位，大多是對「病人」該有什麼權利，模糊未知不置可否，或覺得是少數人的事而無心參與。當時我和團隊必須面對傳統的專業父權問題以及不在乎病人處境的權威群體。愈溝通阻力愈大，這使我和團隊更意識到，立法改革的必要性。我感覺自己像傳教士，大聲疾呼：不論是醫療方、專業照顧方或者病人家屬，凡是凌駕病人自主權者，都是強勢的一方。但是，不管哪一方、此刻如何強勢，都必須正視自己都有老衰、病弱的那一天。在擁有健康身體時，不妨發揮想像力，思考自己老弱障礙時，希望有怎麼樣的生活，進而協助打造友善老弱罹病及障礙者的社會制度。如此不只是保障現在的老弱障礙者，更是在保障自己的未來——不管疾病或衰老，都可以被當作主體來對待的安全環境。反之，如果在康健、擁有話語權的歲月裡，僅僅以自己的專業為主體，而非易地而處關注病人的聲音，當那一天來臨時，恐怕也將成為弱勢的一方，生命尊嚴盡失。總而言之，病是病人的、痛是病人的、命也是病人的，所以病人應該要有權利知道自己的病情，而且要能為自己做醫療決定，且這個決定必須被保障，直到病人失去意識都有效力！這就是我當初提出《病人自主權利法》至今一貫的堅持。即使需要與醫療方、專業照顧機構、民間團體、政府單位、立法委員們或者病人家屬多次溝通，也都值得我們耐煩地持續溝通，說服各方從「如果我是病人」的角度出發，方能進入病人自主的脈絡。病人自主議題方方面面，賴教授帶我們從「鼻胃管」談起可謂見微知著。賴教授提到當年照顧父親，與醫療團隊商量後便決定為爸爸插上鼻胃管。但是賴爸爸是位美食家，且神智清醒，非常不願意使用鼻胃管，最後在醫生與家人不斷遊說中勉強答應了。此後，賴爸爸會在睡夢中不小心把鼻胃管扯掉，早上起來賴教授發現了，賴爸爸只能尷尬道歉。對此，賴教授不諱言父親道歉的這幕至今都是夢魘，這種因鼻胃管引起的父子關係的張力可見一斑。而張力不只這樣而已，賴教授也提到每一次要換鼻胃管的時候，賴爸爸多次表達不想繼續用鼻胃管毫無尊嚴地活，百般不願意配合換管子。兩人僵持許久後，因賴教授一句：我上班要遲到了，賴爸爸不得不配合。當我讀到這裡，真的非常深切地感受到病人的痛苦，以及賴教授在事過境遷的多年後，懊悔不捨的心境。讀到此處，我的眼淚忍不住流下來。賴教授自己是醫生，自己幫父親插管，同時面對父子間關係的張力和醫病關係間的緊張。在多年後賴教授也有些年紀的今天，他開始回顧當年，思考「老」是怎麼一回事。他提到，如果時間倒轉，他不會讓父親插上鼻胃管。其實，在醫療照護中鼻胃管很常見，不只用在失去意識的人身上（如：昏迷、植物人），也可能使用在意識清醒的病人身上，而這病人未必是年長者，重病的年輕人也有可能會用到，生活中最常見的大概是公園裡由看護推著出門曬太陽的長輩們。而使用鼻胃管的病人，多數處在活不了也死不了的狀態裡。因此，不論上述哪一種使用鼻胃管的樣態，幾乎都會形成病人與照顧者間的巨大張力，並承受擺盪在活著與死去間的壓力。對於照顧者來說，為病人插上鼻胃管後幾乎不能多想什麼，僅僅專注思考如何讓病人繼續活命。但這樣的「活」是為了什麼？活著就有交代嗎？這常是照護者不清楚也不敢想的事。而事實上，若病人不想插鼻胃管，是否醫療團隊或照顧者有機會再次針對病人的意願做討論，找到一些可替代的方案，或是讓病人及家屬了解插與不插的利弊得失，揭露足夠的訊息讓病人可以自主判斷，也重新讓照顧者與病人取得溝通的機會，不再害怕把選擇權交給病人，張力降低，重回看見「人」而非「病」的溝通──這是在以往的醫療場域及我們的社會文化中不習慣的事──我們不習慣讓病人障礙者做決定。正因如此，賴教授的這段反思非常感動我。我想，如果每一位醫療人員和家屬，都有像這樣的反思，將會是台灣社會莫大的福氣。而這段反思，也是當年推動《病人自主權利法》的思考。以現今醫療文化的習慣，願意使用鼻胃管的人，尊重這位病人的意願是沒有問題的。但如果不想用的病人是否可以選擇不要用？或者用了之後不想要繼續插管，是不是有機制可以停止？而這機制是否能有助於醫療團隊與家屬充分尊重當事人的意願與決定？諸如此類的想法在我的內心醞釀起碼二十年，因此我一有機會擔任立委，首先就想要處理這些問題。而在制度上如何處理這些問題，正代表我們的國家社會如何回應生命最上位、最核心的問題：「生命的意義是什麼？」這是生而為人不可不答的一題，而將此哲思帶入制度，正是有權利修立法者責無旁貸的事。「讓病人擁有醫療自主權及尊嚴善終權」，這是我的初衷。當年本於這個想法，我提出第一版的《病人自主權利法》，而後我與團隊隨即遭遇極其巨大的反對聲浪。以當時的時空環境來說，病人哪裡可以決定任何事？且多數醫療團隊並不認為「拒絕鼻胃管」可以是一個選項。經過一番奮鬥和努力，感謝安寧緩和醫療與重症醫學會的許多專家醫師以及罕病基金會、失智症協會和弱勢病患權益促進會的強力支持，台灣有了《病人自主權利法》，我們可以在罹患重症時選擇要不要鼻胃管了。這是病人莫大的幸福。一直以來，我認為台灣社會需要更完整的「幸福的老弱障礙」與「尊嚴善終」的藍圖。這需要勇於開展對老弱障礙與死亡的想像；然而，我們的文化避諱談論死亡、疾病、醫療決定等這些「晦氣」的問題，不說不談論、缺乏對話、沒有認識、沒有想像，造成社會制度無法保障身而為人的自主與尊嚴。台灣社會非常需要正視且持續提出更多可能性，讓老弱、障礙、失能及死亡這些不可避免的人生旅程，不管在旅程中的哪個階段，都能享有自主與尊嚴。或許，讓我們從簽署《病人自主權利法》的預立醫療決定開始，創造自己想要的美麗風景吧！
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2021-10-06 新聞.杏林．診間
醫病平台／多數高齡者不希望以醫療科技維持生命！尊重生命末期照護選擇是份愛的禮物
【編者按】這星期有三位不同背景的專家學者應邀回應幾週前在「醫病平台」專欄發表的文章「如果時光倒轉，我會堅持放回父親的鼻胃管嗎？」。一位在醫院負責「預立醫療照護諮商門診」的身心科醫師、一位大學醫院老年醫學專科醫師以及一位當年推動台灣「病人自主權利法」的前立法委員，分別寫出他們對生命末期的深入看法。我們誠懇地希望這三篇文章可以讓社會大眾與醫界同仁對這議題有更深一層的認識，並歡迎有更多對這方面的繼續探討。一個新觀念要能讓社會接受，就是要經過多面向、充分的、深入的討論，才可能有深遠的影響。就如羅醫師所說，期盼大家的努力能鼓勵高齡者本身、高齡者的家屬，以及臨床工作人員，主動進行預立醫療照護計畫之討論，並簽署相關預立醫療決定，以便能獲得符合其心願的照護與治療方式，有機會提供高齡者這份珍貴與愛的禮物。台灣步入高齡多死社會台灣人口老化迅速，依2018年行政院國家發展委員會推估，在2026年將超過20%，進入超高齡社會，成為世界高齡化最快速的國家之一。另2018年2月，台灣第一次死亡高過出生人數，65歲以上老年人口在總死亡人數所占比率已達到72%，步入「高齡多死社會」。高齡者較年輕人有較高比例的多重共病與功能退化，造成照護議題複雜化、預期生存餘命較短、高齡非癌症病人末期病況診斷及預測皆較困難、家庭照護與社會負擔影響時間較長，死亡原因也與中壯年族群不同。由於老化造成生理的健康儲留力降低，高齡者面對各種疾病甚至死亡，都更加脆弱；同時，高齡者接受各種侵入性與非侵入性治療時，容易導致不良反應或醫源性傷害，即使積極治療疾病，要維持良好的生活品質也非常不易。此外，整個案家將面對維生醫療與延命措施導入後，長期失能依賴所相伴而來的照顧負擔，不但降低高齡病人的生活品質，亦會增加家屬照護壓力，與焦慮憂鬱等情緒。多數高齡者不希望以醫療科技維持生命雖然研究指出，面對嚴重疾病與後續維生治療選擇時，多數高齡者並不希望以醫療科技維持生命，反而偏向維持個人獨立舒適，以及能與親人相處的照護方式。但目前以醫療科技掛帥的臨床環境之下，高齡病人遭遇嚴重病況時，常被直接導入各種維生醫療與延命措施，過程缺乏充分的照護選擇與目標之討論。醫療人員也較少主動邀請高齡病人與家屬參與照護目標與照護計畫的討論，造成高齡長者生命末期的照護，往往無法符合其實際需求與偏好。老年醫學制定照護計畫與目標時需考量高齡者偏好、疾病軌跡與預期餘命衰弱失能與多重共病的高齡長者，由於預後的預測困難，且病程很長，好壞變化每人表現不一，醫療人員面對這樣的不確定性，在擬定照護目標與照護計畫時，面臨相當大的挑戰。因此老年醫學強調在每次就醫制定照護計畫時，應及早與高齡長者進行照護目標的討論，且討論過程最重要的是要考慮高齡長者本身的生命「價值觀」與「照護偏好」，來進行決策。討論過程須同時考量的重點為：一、目前此疾病是否有針對高齡者制定的臨床指引？二、此高齡者預期餘命為何？三、多重共病的疾病嚴重度為何？ 四、此高齡者的身體活動功能與認知功能為何？透過評估上述要點後，與高齡者與家屬進行溝通，規劃出符合個案需求與偏好的照護目標後，再進行為高齡者量身訂作之照護計畫的制定。以醫病共享決策模式針對進食營養措施之選擇進行溝通討論賴教授在110年8月醫病平台上以教授父親的故事，傳達其身為醫者與為人子，因文化上對於預先討論生命末期照護選擇的忌諱，無法得知其父對於管灌飲食與維生醫療之生命價值觀與選擇偏好，在父親過世多年後體認到，當事人對「人生的意義與目的」的看法，應該遠比家人活過百歲的紀錄來得重要，因而自問： 「如果時光倒轉，我會堅持放回父親的鼻胃管嗎？」。文獻指出，高齡衰弱病人在病程末期體重減輕與食慾變差是無可避免的情況，同時身體對於營養與水分的需求會下降，就算進食量減少也不會感覺不舒服。若勉強病人進食，不但無法延長生命，反而可能會降低生活品質。Chernoff在2006年的研究中發現，當高齡衰弱病人因飲食量減少而進行經皮內視鏡胃造廔術(Percutaneous endoscopic gastrostomy；簡稱 PEG)來提供管灌飲食後，術後一個月後死亡率，末期失智症病人是54%，沒有失智症的病人是28%；術後一年後死亡率，末期失智症病人是90%，沒有失智症的病人是63%。而根據考科藍2021年最新一篇系統性回顧文獻指出，相較於其他由口促進飲食的方式，給予末期失智症個案管灌營養(enteral tube feeding)，不但無法增加存活率、改善生活品質、營養指標、減輕疼痛，也無法減輕照顧者憂鬱焦慮的情緒。因此，醫療專業人員應與病人與家屬共同討論不同營養攝取方式的利弊得失，若高齡病人不願意接受管灌飲食時，可鼓勵家屬經由細心手工餵食(careful hand feeding)外，選擇病人喜歡的食物，以及用著重進食以外的不同方式，來表達對病人的關心。當然，在生命末期慢慢減少營養的攝取時，死亡也會逐漸到來，但這是生命自然死亡的過程，不是餓死，也絕不是殺害。預先討論生命末期治療目標與選擇幫助提升照護品質預立醫療照護計畫(Advance care planning)是一個讓病人與其親友以及醫療團隊進行溝通討論，了解各種治療以及預後，再根據自己價值觀表達心願，建立照護目標，並對於未來想要或不想要的醫療照護方式進行決策的過程。實證指出，預立醫療照護計畫能有效的促進醫病溝通，幫助病人得到想要的醫療照護方式，提升生命末期的品質，減少病人與家屬的壓力、焦慮、憂鬱，並增加滿意度，且能降低生命末期醫療照護成本。衰弱失能與多重共病的高齡病人，很少有能夠進行預立醫療照護計畫溝通的機會。國外的研究指出，僅約2至29%的衰弱高齡者曾與醫療照護人員進行生命末期相關的討論，太晚進行討論或根本沒有討論，會造成病人生活品質的下降、家屬的焦慮困擾、不必要的住院、不必要地延長死亡過程、病人對醫療體系的不信任、醫師的過勞與醫療費用增加等負面影響。尊重高齡者生命末期照護選擇是一份珍貴與愛的禮物筆者有幸以老年醫學角度針對「對老年人生命終點如何做得適可而止，使生者無憾，死者安詳」此議題撰文進行回應。過去台大團隊的研究讓我們理解，無論是腎臟科醫師、腎友、一般民眾與醫護團隊，皆認為善終指的是沒有身體上的痛苦，以及能自然的死亡。老年緩和醫學將善終視為完整生命的一部份，因此倡議每位臨床專業人員應善用每一次臨床上與高齡者接觸的機會，即早進行生命末期照護目標與照護偏好之討論。期盼本文能鼓勵高齡者本身、高齡者的家屬，以及臨床工作人員，主動進行預立醫療照護計畫之討論，並簽署相關預立醫療決定，以便能獲得符合其心願的照護與治療方式，有機會提供高齡者這份珍貴與愛的禮物。
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2021-10-04 新聞.杏林．診間
醫病平台／歹活或是好死，值得深思
【編者按】這星期有三位不同背景的專家學者應邀回應幾週前在「醫病平台」專欄發表的文章「如果時光倒轉，我會堅持放回父親的鼻胃管嗎？」。一位在醫院負責「預立醫療照護諮商門診」的身心科醫師、一位大學醫院老年醫學專科醫師以及一位當年推動台灣「病人自主權利法」的前立法委員，分別寫出他們對生命末期的深入看法。我們誠懇地希望這三篇文章可以讓社會大眾與醫界同仁對這議題有更深一層的認識，並歡迎有更多對這方面的繼續探討。一個新觀念要能讓社會接受，就是要經過多面向、充分的、深入的討論，才可能有深遠的影響。就如羅醫師所說，期盼大家的努力能鼓勵高齡者本身、高齡者的家屬，以及臨床工作人員，主動進行預立醫療照護計畫之討論，並簽署相關預立醫療決定，以便能獲得符合其心願的照護與治療方式，有機會提供高齡者這份珍貴與愛的禮物。「To be or not to be. That is the question. 」拜讀了八月蔡教授的文章談到進入高齡化社會，衰、老、死是不可避免的過程，以及台灣現況是平均餘命增加之外，「不健康餘命」也增加近一個月，代表部分長壽者不一定生活品質好。因此社會大眾與醫學界更需如何對年長者達到「善終」有更多的討論，期待能有依照個人與各個家庭的共識及想法。賴教授分享了照顧高齡父親的親身經歷，做為人子的為難與掙扎，令人十分動容。二位教授的文章讓我想分享一些在臨床的經驗與想法，斗膽狗尾續貂一下。記得被會診過一位年長的女士，雖然數年前罹患癌症，在經過治療後癌症已然痊癒，並沒有轉移復發。反倒是出現失智的症狀已經有兩年以上，在失智症門診規則追蹤治療。近半年行動能力、吞嚥、語言等都明顯退化，因為反覆的尿道感染或是吸入性肺炎一直進進出出醫院。因為住院時經常有譫妄的症狀，所以會診我去協助處理躁動及睡眠障礙的問題。初次看阿嬤時，她的精神還不錯，很客氣地請我坐下，感謝我去看她。她的先生，一位忠厚寡言的老先生，在一旁微笑陪伴著。我試著幫阿嬤評估她的精神狀態以及認知功能，確認她確實在夜間因譫妄而無法有好的睡眠，記憶力及判斷力也明顯有障礙。結束會談時，我感謝阿嬤的配合，願意花一些時間讓我完成評估。她笑著稱讚我很好，特別來探望她，要我代她向我爸媽問好（原來她把我錯認是她鄰居的兒子），然後說下次我再來時要親自下廚，請我吃她做的雞肉(她錯把病房認為是她家了)。跟阿嬤道別後，我請在旁邊露出尷尬笑容的阿公到病房外，阿公連忙道歉，說她太太近年常把人認錯，希望我不要見怪。我安慰阿公，說明這些是失智症的症狀，阿公說他知道，神經內科的醫師跟他說明過。接下來我請教他是否了解阿嬤頻繁進出醫院的原因，以及他對於治療的想法。阿公又露出不好意思但是又有些憂愁的表情說，他們夫妻倆都沒讀什麼書，這些事情都是兒子跟醫師一起討論決定的，不過他也知道老伴的病情會逐漸地惡化，這幾次住院時，主治醫師都有說明，至於細節還是兒子比較清楚。後來阿嬤再接下來的幾個月住院的頻率越來越頻繁，意識狀況也越來越差，清醒的時間很短。照顧的團隊開始跟阿嬤的家人討論轉向緩和安寧照顧的可能性，只不過阿嬤的兒子說什麼都不願意，終於在一次敗血性休克而轉入加護病房之後，他同意轉入緩和安寧病房照顧。不過問題來了，他除了同意不施行心肺復甦術，其他的部分，如後線抗生素的使用，鼻胃管、導尿管、靜脈營養等，他都要安寧緩和團隊做到最足。緩和安寧團隊很為難，因為隨著阿嬤整體狀況日漸惡化，已經無法自行翻身，身體也開始出現壓瘡。倒不是嫌棄阿嬤難照顧，而是用盡人工的方法讓阿嬤的身體活著，實在跟緩和安寧照顧希望保持病人最佳生命品質的目標有出入。阿嬤的兒子在醫師想跟他約時間討論治療計畫時，常常因工作關係無法出席，只在電話中要求所有可以讓阿嬤延長生命的治療都要繼續。安寧照顧團隊終於在一次阿嬤超長期住院後約到她的兒子來討論，醫師先解釋了目前的治療恐怕除了維持住阿嬤的呼吸血壓心跳之外，也造成了阿嬤水腫，身上多處褥瘡，也感染了抗藥性的細菌，更重要的是，阿嬤恐怕再也不會清醒與家人互動。我清楚記得那一幕，阿嬤的兒子涕淚縱橫的說：「我知道你們要說什麼，可是我寧願每天還是可以看到媽媽，即使她不會跟我說話，也不要一個死掉的媽媽！」安寧緩和團隊了解這是一位十分悲傷的兒子，對於母親的生命即將逝去無法接受。因此醫師向他說明，並不是現在就要把維持母親生命的治療全部停下來，醫療團隊也能同理他即將失去至親的痛，只是如果未來一、二週的治療，沒有辦法讓他的媽媽比現在更好，或許是必須好好思考調整治療策略，轉向以減少痛苦為目標的照顧了。在團隊溫暖同理的支持安慰下，二週後兒子同意讓媽媽減少激烈的治療手段，改為溫和的支持治療，阿嬤也在一週後安詳離世。其實阿嬤的例子天天在各醫療機構、養護機構上演，家屬當然不是故意要病人白白受苦，只是出於割捨不下的親情，或是礙於其他家屬不同意見(特別是不負責照顧的親戚最容易隨便扣上的「不孝」的帽子)，所帶來的壓力。使得一些長者，因為身體功能逐漸惡化，必須使用現代醫療一切手段，讓呼吸、血壓、心跳維持住，卻不一定是有品質的活著。曾經問過一些家屬如果是他們自己遇到這種狀況他們會如何選擇，他們的答案相當耐人尋味。他們通常會說：「如果是我自己遇到，我不想這樣的活著，我會告訴醫師停止那些無效的醫療；可是我的父母親，我沒辦法幫他們做這樣的決定。」在2019年正式上路的病人自主權利法就是為了解決這樣的難題，希望我們每個人都可以預先為自己在生命末期預先做好醫療決定，以自己希望的方式接受醫療照顧，而不要把這樣的難題丟給我們的家人。又或是如預立醫療決定的選項之一，可以選擇「維持一段時間的治療」，之後再行決定。這個選項可以讓家人有時間思考與情緒緩衝，以便做最適切的決定。只是現行病人自主權利法所規範的適用時機相當嚴格，例如賴教授提到他的父親，意識清楚，也沒有重大身體系統的衰竭，恐怕仍無法適用。希望未來修法時能把適用時機，考慮到現在國民平均餘命延長，蔡教授提到的衰老死的事實考慮進去。由於病人自主權利法中沒有罰則，醫界中有個很無奈的笑話「死人不會告醫師，活人會」。因此在醫療現場的實務上，醫療團隊即使知道病人已經簽屬預立醫療決定，萬一病人意識不清病情也到了疾病末期，還是會與家屬再次討論與決定醫療方針，以避免後續的醫療糾紛。個人認為比較理想的做法是修改醫療法與醫師法，把病人自主權利法與安寧緩和條例修進去，避免疊床架屋互相矛盾，醫學教育也要把相關領域列為必修，如此全民都能受益。希望未來的修法能更臻完善，能落實病人自主的核心精神。
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2021-10-01 新聞.杏林．診間
醫病平台／醫生可以變成更稱職的病人
【編者按】這星期我們難得的收到了三篇來自不同背景的醫師寫出他們「跨越醫病之間的高牆」的經驗。一位在美國行醫多年的癌症專家寫出與一位老年癌末病人溫馨的互動，悟出「讓我們珍惜活著的每一天」。另一位醫師因為遇到相當有主見、不容易與醫護人員溝通的病人，使他想到「為什麼不考慮誠心接納，順著病人的主張來進行，再加上持續耐心和關懷，設法探索他的內心世界？」。最後一位醫師生病後，自己注意到身體變化，提醒醫療團隊考慮其他可能性，同時也要避免妄作推斷，誤導主治醫師或醫療團隊，才能做一個稱職的病人。我記得在六年前胃鏡檢查發現感染幽門桿菌接受治療之後，需每三年定期追蹤檢查。兩年前，胃鏡檢查中發現了一個小的(0.8公分)潰瘍，當時醫師看完初步評估是良性的，但是不放心，決定再進一步檢查，醫師在潰瘍處邊缘做了四個切片。第二天，報告證實有一片發現胃腺癌。當時心裡是非常平靜的，並沒有因為罹患癌症而感到恐懼。經過期別檢查，確認病灶沒有轉移。一星期內進行內視鏡下部分胃切除，病理報告為IA期，表示沒有侵犯到黏膜。術後恢復的非常快，四天後就出院了。生活作息恢復正常，上班也沒有問題。然而，一個半月後的凌晨三點，突然間感到肚子一陣絞痛，當時我認為可能是腸子出了問題，上個大號或許可以排除這個疼痛，可是排不出來，只好等到上班時間。我先到急診室做檢查及腹部X光，發現有一段腫脹的小腸。九點多，突然間嘔吐，吐完後肚子更痛了，我心裡想，這不妙，可能發生腸阻塞。經過腹部電腦斷層檢查後確定是腸阻塞，但是程度不明確，只能繼續在急診室觀察，可是我自己發現肚子越來越痛，給予嗎啡注射也沒有辦法緩解疼痛，所以當時跟主治醫師商量，我認為剖腹探查是避免不了的，結果決定當天下午六點進行手術。等到要手術麻醉時，我已經無法平躺，只能側身等麻醉師給我施打麻醉劑後，才能把我放平，當時連腳都無法伸直。醫師在肚子切開15公分後，發現腸子其中一段有扭轉，表面已經有點狀出血，還好還沒有壞死，等到把那些沾黏的組織切除後，整個腸子很快就恢復到正常的顏色，所以不需要將腸子切除，真是不幸中的大幸！術後第一天，被告知要對著吹氣器認真吹氣，並盡量把痰咳出來。但是並沒有告知以什麼方法最好？肚子上有傷口，無法用腹部用力去咳嗽，因為自己有醫學的常識，我用自己的方法，平躺下來、頭低腳高，再轉向左側側躺，利用引流的方式，很快地順利將第一口痰給吐出來。第二天，尿管移除後，護理人員建議可以多下床走走，比較容易排氣，但沒有告知走多久？我繞著病房外的走道走，發現走一圈是250步，走完兩個病房是600步，第三天終於排氣了，護理人員告知可以少量多餐開始進食，早餐給300 CC的粥，由於多天未進食，感覺非常饑餓，立刻就吃完了；中午也是300 CC的粥、晚上五點還是300 CC的粥，吃完了以後發現肚子脹得一塌糊塗，護理人員說可以擦薄荷油按摩，增加腸蠕動、減少脹氣，結果我對簿荷油過敏，整個肚子變成紅肚子，到了晚上十一點還是沒有改善腹脹感，只好自己用催吐的方式吐出一點，直到第二天才慢慢不脹。第四天起就自己準備流質飲食了，此時才知道，少量多餐是多麼空洞的一句話，應該盡量數字化才能夠讓病人能夠接受。經過兩次的住院，第一次是內視鏡手術切除胃的病灶，檢查發現是初期癌，可見定期身體檢查的重要性，尤其是有幽門桿菌的病史；第二次住院發現，自己對自己身體的感受、觀察非常重要，因為一般人要做剖腹探查，常常要有合適的適應症，對一個影像檢查有懷疑，但阻塞程度不明確的病人，有時候觀察或許會解除他的阻塞，但是在嘔吐完以後卻更痛，同時持續越來越嚴重的腹絞痛，這時應當有自己的警覺，並主動跟醫護人員反應，盡快接受進一步的處理，而不是再觀察等待，否則會失去最適當的手術時機。在病房的照顧上，要量化，不管要咳出第一口痰、走多久的路？少量多餐的定義？量化能讓病人能夠有依據可遵循，這次住院中最好笑的是，第四天主治醫師查房看肚子的時候說怎麼會有一個紅紅的肚子？當我從醫生的身份轉變成病人時，從提供醫療照顧者變成接受醫療照顧者，心情上有很大的落差與衝擊，但是心情平靜下來後，我想我應該盡量做好一個好病人，更嚴謹正確的提供我的症狀、發生經過、誘因、程度、頻率、對於身體的影響及改變，會讓主治醫師能夠即時的診斷及治療。當醫師面對病人時，他能以他的醫學專業迅速地做診斷及決定治療的方式，但如果他的病人也是一位醫師，那他會再三考慮，希望能夠得到十分充足的證據或症狀，才決定治療的方式。我想，當一個稱職的病人，是每一個人生病時的職責，尤其是當醫師變成病人時，更應該放下當醫師的身段，好好認真的去扮演病人的角色，據實紀錄自己注意到的身體異常之處，以提醒醫療團隊考慮其他可能性，同時也要避免對非自己專業的醫學領域妄作推斷，誤導主治醫師或醫療團隊。
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2021-09-29 新聞.杏林．診間
醫病平台／我原本以為我只還剩下三個月可以活... 胃癌病人的笑傲生死一線間
【編者按】這星期我們難得的收到了三篇來自不同背景的醫師寫出他們「跨越醫病之間的高牆」的經驗。一位在美國行醫多年的癌症專家寫出與一位老年癌末病人溫馨的互動，悟出「讓我們珍惜活著的每一天」。另一位醫師因為遇到相當有主見、不容易與醫護人員溝通的病人，使他想到「為什麼不考慮誠心接納，順著病人的主張來進行，再加上持續耐心和關懷，設法探索他的內心世界？」。最後一位醫師生病後，自己注意到身體變化，提醒醫療團隊考慮其他可能性，同時也要避免妄作推斷，誤導主治醫師或醫療團隊，才能做一個稱職的病人。心裡一直掛念著一位很有個性的病人，是昨天住院進來的。今天我想到他晚一點就要出院回歸山林，搭了電梯就上樓。他太太曾說，他的個性有一份執拗，不可理喻，有時甚至無法預測。踏入病房前，我心裡真有點擔心半年多沒見面，沒先問一下就去看，會不會不妥？進房拉開床簾，見他在冷氣房裡還打著赤膊躺著，我笑著問他說，方便來看你一下嗎？他說沒問題的。看今天他還開心，我就安心坐了下來。先問他做標靶有沒有不舒服，他說沒有。他緊接著很感恩地說他的腫瘤好像真的都沒有了；之前瘦到53公斤，現在體重已經回到從前的61公斤，命好像真是的撿回來了。他描述了一下內科專家們看到影像和胃鏡當下的驚訝到說不出話的表情，直說他真的還好沒去開刀。 記憶回到了九個多月前，那時候術前放化療剛做完，初步評估是局部消得不錯。雖然有一顆肝轉移，但也都燒灼處理過，其他沒再看到有問題。當時趁勝追擊，應該是要開刀了。外科醫師說，這種情況「不開很可惜！」。 發病年齡才47歲，在內科醫師也有共識的情況之下，雖然病人曾經希望胃不要全切，我們還是一路鼓勵他去開，要「盡量拿乾淨」。幾週後，外科醫師突然跟我說，病人住進來，護理人員兩次打不上留置針他就整個翻臉。喊著不開，竟就自動出院了“！「從來沒見過病人是這個樣子的！」聽得出來真的好委屈，他甚至表示，就算這個病人哪一天又回來想再要開，他也不敢接。之後他乖乖回到放腫，讓我補了幾次放療。如我預期，病人放療完一次都沒再回來放腫追蹤。他雖然有在血腫醫師那邊做標靶，卻做不化療。其實我們最怕是他發起性來就來個甚麼都不做，任意偏離既定的治療規劃，使原本可以期待的治療勝算變得蕩然無存。因此突然主動去找他時我還有點真擔心。不過病人今天心情算好，他侃侃而談。自然就說到在外科的逃院風波，臉上還是露出無辜的表情，再次分辨說，「連續打兩次針都沒打上，我那時候的感覺就是刀開下去就一定完蛋! 」。聽他這樣說完，我能確定他並不怪罪病房的護理人員讓他白挨兩針，狀況比較像是病人在恐慌時失控的反應。真的是還好後續病人腫瘤消得順利，放療過後的一個多月他再做胃鏡，原來的地方只剩下一點潰瘍，切片也沒看到癌細胞。最近的斷層也看不出明顯的腫瘤。他跟他家人對能有這局面都非常感恩，他說：「我原本以為我只還剩下三個月可以活。」想到初診斷時他問我還能活多久，我曾當面慢慢地翻開書本，指著存活曲線，對應他的狀況，說活一年的機會約一半。加上醫藥進步，結果或許會更好一點。記得他聽完回了我一句話，「就是還有一年的意思？」我只能回以苦笑。事業如日中天的男人，聽到是罹患少見型態的胃癌加上肝轉移，箇中驚駭誰能完全了解？這驚慌對後續決策的影響真大！縱使我慢條斯理地說明，他收到的訊息竟還有如此落差。我問他說：「我們從開始治療到現在多久了？」他回答：「約快一年了。」說到這裡，我們停住，彼此相視，笑了一下。我接著說，現在各種跡象顯示狀況是比預期來得好，或許更長更棒的控制可以期待。至於沒開刀有沒有影響，我也只能提醒說：「癌症病人的治療成果要看很多人治療下來的統計分析才有辦法分出高下。你所特別經歷到的，是你個人的經驗。我覺得你可以感謝上帝！」在科學訓練下，我面對癌症病人時總是想著能有甚麼醫學實證。好的實證醫療加上最積極的支持配合，可以預期病人治療的整體結果會較好。有好的結果，醫師與團隊也比較能夠去面對評鑑壓力。雖然病人曾經拒絕過我們所謂的「最佳策略」，現在他卻活生生在我面前跟我對話，眼前看得出他至少活得好且久，我們就一起感恩與惜福吧！有時候真的想那麼多，事情進展就會更順利嗎？畢竟病人有自己對選項的偏好，也有主張自己身體的終極權利！記得老師教過，每個病人的親身際遇都是獨一無二的；而已經發生的，意義上都已經不再是機率問題。如果我們一直停留在一開始的怎麼做會有多少的機率會有什麼後果，然後還塞一堆統計數字給他，為什麼不考慮誠心接納，順著病人的主張來進行，再加上持續耐心和關懷再去設法探索他的內心世界？這樣子會不會比較好？真的求上帝使我們心更有智慧！我問他在山上種茶不是很辛苦嗎？他說：「都交代兒子處理，我只負責出一支嘴」。感覺上人生重擔也差不多都能卸下，要無事一身輕了。轉眼主護過來說出院辦好了，人家要回到海拔1500公尺的山上老家過日子。我是有點羨慕他，但真的還是不敢再多聊，只能深深祝福他。
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2021-09-27 新聞.杏林．診間
醫病平台／皙福先生與夫人結縭60年，確因癌末比她先一步離世 悟出「讓我們珍惜活著的每一天！」
Tell me, what is it you plan to do with your one wild and precious life? Mary Oliver【編者按】這星期我們難得的收到了三篇來自不同背景的醫師寫出他們「跨越醫病之間的高牆」的經驗。一位在美國行醫多年的癌症專家寫出與一位老年癌末病人溫馨的互動，悟出「讓我們珍惜活著的每一天」。另一位醫師因為遇到相當有主見、不容易與醫護人員溝通的病人，使他想到「為什麼不考慮誠心接納，順著病人的主張來進行，再加上持續耐心和關懷，設法探索他的內心世界？」。最後一位醫師生病後，自己注意到身體變化，提醒醫療團隊考慮其他可能性，同時也要避免妄作推斷，誤導主治醫師或醫療團隊，才能做一個稱職的病人。皙福先生皙福先生有嚴重的貧血，白血球數也低，去年初夏骨髓檢查發現是「骨髓增生不良」（myelodysplasia）而且骨髓裡的芽細胞（blasts）數量已經瀕臨血癌的程度。皙福先生剛過81歲生日，過去得過攝護腺癌及黑色素瘤，都是開刀痊癒。骨髓增生不良卻是一個很難纏的病。一年多前，我跟皙福先生第一次討論化療建議與治療計畫時，剛好我的同事有個病人跟先生年紀相仿、氣質相近（耳聰目明又手不離卷），也住在同一個鎮；貝克先生患有血癌已經接受化療半年左右。取得雙方的同意後，我介紹他們認識，可以交流經驗。皙福先生每週至少來我們的診所一次做抽血檢驗，化療一個月打五天。一開始，一個月要輸血一兩次，病情也保持穩定了一年左右。皙福先生的夫人因為失智，已經在離他家隔街的一個療養院住了幾年了。他們有三個子女，都住在離他們驅車可至的城鎮。皙福先生非常的獨立，也非常能幹。有一回，因為腹谷溝疝氣卡住，疼痛不堪，在急診室過了一晚，所幸，那段腸子又慢慢縮回腹腔，也迴避了緊急開刀的需求。因為他的血液疾病，開刀的風險很高，外科醫生建議他買一種專門設計給腹谷溝疝氣穿戴的護帶，防止腸子再掉出來。皙福先生從網路訂購護帶，發現不好用，把貨品退還，換了另一個護帶，又不合用，返返複複至少四次才找到一個有效又好用的護帶；之後，疝氣的問題再也沒有發作。這樣的耐心與堅持，讓我非常的欽佩。皙福先生來門診時，總是帶著他的iPad 以及從圖書館借的書。他使用iPad記錄他的病史資料進程，也經常搜尋閱讀相關醫療資訊。他也很會適當的使用他的iPhone 或iPad與他的醫師聯絡。記得一年前，他的小腿上有個傷口，皮膚有點發紅；因為事情發生在週末，在電話上問了他的症狀後，我建議他照個照片，把影像傳給我看，再決定需不需要用抗生素。透過這種方式，在過去一年，我們迴避跑急症室的一般做法，處理了舉凡小傷口，尿道感染及輕微便血的狀況。我的iPhone有好幾張他傳給我的大便上有小量凝固鮮血的照片！我特別欣喜的是皙福先生的好奇心及好學的態度。每次我跟他解釋病情，包括骨髓的正常功能、為什麼他的血球數很低，正常的血球壽命，以及輸注的紅血球能維持多久等等。他總是聽得很專注，也提問很好的問題。我們也常常交換我們正在閱讀的非醫療書籍的心得，以及點到為止的嘲弄川普政府的種種荒誕事蹟。今年的四月初，他向我請了兩個禮拜的假，搭飛機去亞利桑那州去處理（賣掉）他在那裡的一個房子。他跟他的夫人過去每年到那裡過冬，他要去把一些家庭照片及紀念品，裝上他的舊車子開回新罕布夏州；那是將近4300公里的距離！「阿隆（皙福先生的名字），你確定要自己一個人開車嗎？為什麼不坐飛機回來呢？」「沒問題的。我想把我的舊車開回來送給要去上大學的孫子。我跟我太太過去都是開車往還，聽有聲書也容意打發時間，累了就找旅店休息。」我們安排在他出發前輸血，回來後回診驗血，也都平安無事。今年的五月及六月，皙福先生兩度在化療一週後因發高燒住院。特別是六月那一次，他有大腸桿菌的尿道炎及菌血症；剛住院時因為意識不清，生命徵象不穩定而住入加護病房。幸好他對抗生素的反應很好，一兩天後就度過危機，但是體力也耗損了不少。有一天，我去醫院看他，皙福先生完全不知道我前幾天也天天訪視他。當我跟他説明發生了什麼事，他看著我眼淚盈眶地説：「I don’t know what I do without you.」（我不知道沒有你要怎麼辦！）之後，皙福先生的骨髓切片檢查跟以前沒有什麼變化，但是我判斷他的骨髓疾病已經惡化，輸血需求增加、感染症變嚴重，血小板數也下滑。皙福先生在波士頓的 Dana Farber Cancer Institute的腫瘤諮詢醫師跟我討論後，建議換一個新上市的口服藥。一週前，我跟皙福先生説明換藥的理由（病情已經惡化）、治療的目標（穩定血球數，減少輸血需求）。我也很坦誠地告訴他，如果我們很幸運的話，他也許還可以有一年左右的存活期。通常醫生在告訴病人他們有限的生命時，接下來常常用的一句話是“Get your affairs in order.”（把身後的事都交代好）。我説不出口。停了一陣子後。皙福先生凝視著我，平靜地説他昨天已經去找他的律師安排一些事情。我們又討論了這個疾病惡化時常見的併發症，及致死因素；許多病人是因為嚴重感染而過世。面對著這位我很尊敬喜歡的病人講這些很傷感，但不得不説的事，雖然表面上卻必需很平靜、專業，像在給學生上課一樣，心裡其實很難過。我給他一份這個新藥的資訊，並且説明藥價可能會非常昂貴，我們的社工師會幫他找財務協助，大約會花幾個星期的時間才能拿到這個藥（Ivosidenib, an IDH1 inhibitor）。昨天，皙福先生回來他每週定期的驗血。我們發現Ivosidenib的自費價格每個月超過3000美元，社工師還在努力尋找財務支援。這樣天價的治療，任何有點思考能力的人都會問「值得嗎？」。皙福先生自己讀了一些資訊，也思索了許多問題。他的第一個質疑是 Ivosidenib用在血癌的臨床實驗，病人的中存活期（median survival，50％病人的存活）是13個月。我上週告訴他如果我們很幸運的話，他的存活期還可能有一年左右，用不用藥似乎沒有什麼差別。我告訴他，這個藥可能會減少他的輸血需求（65％病人用藥後不再依賴輸血），存活期也有可能遠超過13個月。他也可以選擇支持療法，也就是不用藥物，只接受輸血。當血小板數很低，輸血的需求到了一週兩三次的情況，有的病人可能選擇安寧治療。「記得貝克先生嗎？他在藥物治療失效後，選擇放棄輸血，只做居家安寧。」我説。「是嗎？」雖然他們只見過一次面，皙福先生記得這位儒雅的病友。「因為嚴重貧血，體力會很虛弱，沒有行動能力，甚至會呼吸困難。安寧護士會用嗎啡讓病人保持舒適，慢慢地睡著離去。」我們談了居家安寧需要有家人全天候陪伴，住院安寧可能有病房費的負擔。皙福先生早已想好這個問題。他太太的療養院也有安寧病房，經濟上也沒有問題。之後，我們沉默了一陣子。「 Are you sad or emotional? 」（你很難過嗎？）我問。其實，我是在説我自己，因為我捨不得這位像知己般的病人離開。我們都眼淚盈眶。他沒回答，只是伸出手跟我碰拳（fist bump，因為疫情期間，人們迴避握手或擁抱）。不朽人生前兩天開車時，在公共電台聽到一則感人的故事。一位第一次懷孕的媽媽莎霞，在生產前就知道她的同卵雙胞胎，一個是健康的，另一個患有無腦症。醫生告訴她，無腦症的孩子可能會胎死腹中，或出生不久後就死去。她悲傷的心情可以想見；到底自己做錯了什麼，吃了什麼不該吃的東西，或做了什麼不該做的事，才導致胎兒的異常發展嗎？她的無腦症兒子出生後六天過世。她跟她先生同意將孩子的一些器官組織捐給學術基構做研究。捐贈的同意書説明家屬將來沒有權利尋求研究結果或任何賠償。兩年半後，她的兒子有一天問她，弟弟是不是在天堂裡？他在那裡快樂嗎？這樣的童言讓她有個衝動，想知道她去逝的孩子現在怎麼樣了。剛好過了幾天之後，她到波士頓出差。她知道兒子的眼角膜是捐給哈佛大學的研究機構，就打了電話過去，説明了自己的身分，請求一個造訪研究室的機會。接線生愣了一會兒，因為她從來沒有接到過類似的請求，但是她很熱心的幫忙，莎霞造訪了哈佛；帶她參觀的人也引她見到眼角膜研究室主任。他跟她解釋，新生兒的眼角膜細胞比成人的細胞有再生能力，但是器官的來源很稀罕、珍貴。「妳兒子的眼角膜細胞在我們研究室裡生長著。將來會造福很多人。」那一刻，莎霞覺得她的心幾乎要跳出她的胸口！「我的兒子在人間！」 「他在哈佛，他進了長春藤大學！」之後，莎霞全家人又陸續造訪了其他研究機構，去了解兒子的臍帶血細胞、視網膜及肝臟都用於哪些研究。誰知這個只「活著」六天的生命，變成永恆不朽呢！人生好走當我們告別人間，房子、車子甚至傳家珠寶可以留給子孫後代；但是詩人Mary Oliver問我們 What have we done with our one wild and precious life？皙福先生留給他的家人和我的至寶，將是他的智慧、精神與思想價值。後記當我告知皙福先生我以中文寫了他的故事，他問我能不能給他一個英文版。看了我特別為他寫的英文翻譯後，他寫了很長的電訊給我。他和他的夫人結縭60年，她很依賴他，也很需要他的陪伴（companionship）。皙福先生覺得自己很有福氣，生在很好的家庭；他跟他的夫人旅遍世界；他們有很好的兒女子孫，一生結識了許多好友；真是沒有什麼遺憾了。他卻從沒料到他會先他的夫人一步離世。他並不懼怕死亡，而是捨不得她孤單。我告訴他我完全了解他的心情。我在網路找到林覺民與妻訣別書的中英對照，傳給皙福先生。他傳給我 Sullivan Ballou letter ，一封美國內戰陣亡軍官寫給他即將喪夫的妻子的告別信。那幾天，我的心滿溢著感動，為人間的真情摯愛哽咽無語。適逢美國紀念911恐攻二十週年，許多電視節目回顧那轉眼間灰飛煙滅的無數生命，令人感念生死的無常。不管年輕健壯或老病潺弱，我們在塵世的日子總是有限的，因此，讓我們珍惜活著的每一天，live our one wild and precious life as well as it can be.
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2021-09-24 新聞.杏林．診間
醫病平台／器官捐贈是一份愛的禮物！ 爸爸雖然生命結束，卻用另一種方法延續在這個世界
【編者按】本週的主題是「器官移植面面觀」，由一位器官移植的外科醫師敘述自己選擇走上這專業的心路歷程，接著是一位器官捐贈移植協調師分享她本身捐贈自己的肝臟給父親的感人故事，以及另一位器官捐贈移植協調師追憶她事隔多年，有機會與捐贈器官的家屬見面的諸多感觸。編者與鍾孟軒醫師首次見面是在一群初入醫學系的同學主動成立「與病人為友」的活動，看到這些學生仍舊秉持初衷繼續播愛是最令人感到溫馨的。作為器官捐贈協調護理師，已經邁入第15年，醫病關係對我來說是特別的，因為協調師服務的對象，都是躺在病床上腦死或生命末期的安寧病人，我僅能從與每個家庭互動中，拼湊著曾經屬於這個生命的故事：他也曾是某人的父親、某人的丈夫、某人的兒子。生命的結束讓這段關係被迫走向終點，卻也可能成為另一個生命的轉捩點，迎向另一段關係的開始。每個捐贈者、每段故事都是特別的，每個生命的結束，都曾讓家人面臨生命當中最難的抉擇。上週某人壽來函希望我能去公益分享，一堂60分鐘「留一份愛的禮物」器官捐贈主題，接洽溝通的過程中我好奇詢問主辦人：「為何會想邀請這個主題呢?」電話中他靦腆的回答：「爸爸在貴院捐贈器官，是106年捐贈的！不知道您還記得他嗎？」我的腦海瞬間被拉回那個時空……華哥，從事消防設備的工作，妻子離開後，獨自扶養兩個兒子成年，此次因車禍外傷致顱骨骨折、硬腦膜外出血、小腦及腦幹挫傷，雙側肺挫傷及左側氣血胸，到院前曾失去生命徵象經急救後回復心跳血壓，手術清除硬腦膜外血腫，術前及術後皆沒有任何腦幹反射，術後電腦斷層顯示小腦及腦幹嚴重血腫。生冷的醫學名詞定義了一個病人的疾病，不帶一絲一毫的個人感情。器官捐贈的想法是由華哥的同居人茹姐首先提出的，她表示有次陪華哥到門診看胃食道逆流時，剛好聽到器官捐贈宣導，可惜那天因為趕著去上班沒有時間辦理健保卡註記，但華哥當時卻語意深長地向她說：「如果哪一天我有機會捐器官，我覺得能這樣幫助別人活下去很有意義！」華哥的兩個兒子當時都在國外，接到消息後已經在趕回台灣的途中。兄弟倆風塵僕僕的抵達加護中心，看著華哥全身插滿管子，呼吸器、胸管以及強心升壓藥維持生命徵象。「爸！你怎麼會傷成這樣？」兄弟倆一陣痛哭後，默默地聽完主治醫師的病情解釋，又靜靜地聽茹姐說著父親曾經交代願意器官捐贈的想法後，慢慢地能稍微冷靜下來思考，怎樣才是最好的選擇與安排：「爸爸的確是很熱心幫助人的個性，我們也相信他會願意這麼做，我們兄弟會願意尊重爸爸的交代，但真的沒有奇蹟嗎？」在顱內壓破百的情況下，看著生命徵象的起伏與三種強心劑升壓藥緊繃劑量，腦幹功能完全喪失，完全仰賴維生醫療，的確是看不到出現奇蹟的曙光，時間也愈來愈珍貴，生命在呼吸器帶動的一呼一吸間快速流逝。我能理解兄弟倆能立刻簽署器官捐贈同意書是多麼艱難的決定，下午完成了第一次腦死判定，原想著隔天讓父子們再多個一天的相處時光才執行二次腦死判定。但凌晨兩點卻接到加護中心的緊急電話，生命徵象極度不穩定，必須緊急啟動二次判定程序，檢察官在凌晨四點三十分到院同意了器官摘取手術。來自各家醫院的手術醫師們，也如期趕達準備手術，在告別與祝福聲中，我陪著家屬在凌晨五點三十分把華哥送往手術室。華哥57歲的生命結束了，遺愛人間的心願完成了，心臟、肝臟、兩枚腎臟及腹腔血管都保存下來了。這麼緊急的過程中，半夜三更請求醫師回醫院支援腦判，場景歷歷在目至今依然清晰。「怎麼會想邀請這個主題喔？我覺得我們兄弟當時做了正確的決定，幫爸爸留了一份愛的禮物。雖然他的生命結束離開了，但卻用另一種方法延續在這個世界！他也留了最好的禮物給我們，千萬不要吝嗇愛與分享。還有我很高興，您真的還記得他耶！」兒子在電話那一頭娓娓道來。15年來，在服務超過250位捐贈者及其家庭後。我漸漸釐清了協調師的價值，就是在生命遭逢黑暗時，能協助這些即將面臨喪親家庭，支持她們所做的任何決定，幫助她們在黑暗中看見光！在這些服務過的家屬當中，也有好幾個家庭甚至出現了兩位的大愛捐贈者，當人生的考驗如此艱難時，聽到他們再度選擇器官捐贈的決定，我感嘆著老天的殘酷，也心疼著這需要多大的勇氣，但我知道支持她們選擇的並非協調師這個職業，而是我們發自內心相信：「器官捐贈是一份愛的禮物！」我感謝這生命中的貴人們，引領我理解，這是一種能用生命感動生命、難得的緣份。
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2021-09-22 新聞.杏林．診間
醫病平台／捐肝給父親在肚上留下十公分傷疤，會後悔嗎？「不會！」這條線緊繫了與家人的關係
【編者按】本週的主題是「器官移植面面觀」，由一位器官移植的外科醫師敘述自己選擇走上這專業的心路歷程，接著是一位器官捐贈移植協調師分享她本身捐贈自己的肝臟給父親的感人故事，以及另一位器官捐贈移植協調師追憶她事隔多年，有機會與捐贈器官的家屬見面的諸多感觸。編者與鍾孟軒醫師首次見面是在一群初入醫學系的同學主動成立「與病人為友」的活動，看到這些學生仍舊秉持初衷繼續播愛是最令人感到溫馨的。「會後悔嗎？」提筆前，我試問自己。思緒回到2020年7月，健壯的父親確診肝癌，原本想說把肝臟腫瘤切除就好了，但經過多專科團隊及肝臟移植醫師們共同討論後，卻認為若能即早做肝臟移植手術的話，長遠而言會是較好的治療方式。對於本就從事器官移植協調師工作的我而言，面對這樣180度的大轉變，仍然受到不少驚嚇，畢竟相較於部分肝臟切除，肝臟移植是一個牽連更廣、更重大的手術；正因為我熟知移植的優點與風險諸如手術本身的困難程度、合併症以及對於病人未來生活的改變，所以不免俗地想逃避它、想要試試看其他治療方法，或許有機會不用換肝？但我也很清楚有許多肝癌病人在經歷各種辛苦治療後，最終仍走向肝臟移植的道路，彼時健康條件卻已大不如前，在條件不盡理想的狀態下將面臨移植手術難度提升、成功機率下降、合併症發生機率上升的困境，甚至有些人已出現遠端轉移、連選擇肝臟移植的機會都沒有了。經過一番天人交戰，我心裡已做好要說服父親接受肝臟移植的決定，也嘗試跟爸媽及弟弟解釋肝臟移植的相關資訊，雖然都是平常在醫院裡對病人家屬講過無數次的內容，但當對象變成自己的家人時，心理的波動還是比較大的，家人間流露的任何一絲情感都能明顯感受到，我了解他們的無助、不確定感，立足於女兒及協調師兩個角色之間，一方面要給予家人支持，另一方面又要展現協調師的專業，真的好難。總算，在醫生不厭其煩的解說後，全家總算是有了接受肝臟移植的共識，卻也明白在台灣要等待到大愛捐贈的肝臟，是需要靠緣分、緩不濟急的，活體肝臟移植成了主要的治療選擇，但捐贈者的挑選又是另一個緊接而來的重大課題，壓得我喘不過氣來；我回憶起協助過的許多案例，每位潛在的捐贈者都有各自考量或需面對的困難，舉目所見盡是人情冷暖、人生百態。第一時間我就決定要做肝臟捐贈者的評估，弟弟聽完說明後也挺身而出，我好擔心他誤以為捐肝只是件小事，又或是他自認為對家裡有義務的責任感與自尊心在作祟？數度談心後，我才確信弟弟是深思熟慮後做的決定。有弟弟共同分擔壓力，作為一個女兒、家屬、又是協調師的角色，心理負擔確實減輕了許多。在經過詳細縝密的評估後，醫療團隊決定選我作肝臟捐贈者，母親和弟弟知道後紛紛表示不捨或希望可以再評估看看，但在我努力說明下他們也能接受這件事情，成為我和父親最強的後盾，讓我們能放心地接受手術及安心的休養。即使熟悉手術過程的我，真的要面對時還是會感到無比緊張與焦慮，我很相信醫院的醫療技術，但無法預測的意外仍有機會發生，術前我甚至交代男友及學姊們如果發生甚麼事情，千萬別忘記我要捐贈器官，我們還去拜拜求了個平安符祈求一切順利就好；手術前一天，母親一直陪在我旁邊，雖然就像平常一樣聊天，還不忘虧我要減肥，但捨不得及緊張的心情仍表露無遺，真的非常感謝舅舅、阿姨等人，能在百忙之中協助與陪伴母親，一起等待兩個家人同時進行移植手術時，那種度日如年的煎熬，回首這段日子，家人間的感情不只是血緣的關係，而是血濃於水的甜蜜負荷。依稀記得術後在恢復室有很多人來看我，在手術恢復室的那晚就像南柯一夢，是腹部傷口的隱隱作痛將我喚醒。隔天轉回普通病房才知父親肝動脈不通又需進行緊急手術的消息，萬幸移植團隊的細心及快速的處理，雖然驚嚇了一下也馬上讓自己平靜下來，躺在床上靜待緊急手術有成功的消息，只是苦了母親一整天的奔波跟操心。術後三天內真的很難受，傷口疼痛只能用刻苦銘心來形容，嘔吐、咳嗽、下床等動作，皆會讓疼痛加劇；護理師的本能讓我自動自發地做起了術後護理的流程，雖然辛苦，但我知道隨著時間推移，終有痊癒的時候，即使現在回顧，我仍然覺得我好厲害，竟然撐得過來！整個活體肝臟移植過程要感謝的人太多，從一開始移植團隊的鍾孟軒醫師協助診斷、評估治療選擇、耐心的與父母解釋，到劉主任親自帶領團隊執行細膩的手術與迅速處理併發症的醫療決策，護理師們在忙碌中總是保持溫柔、不馬虎的照護，復健師專業的指導，協調師學姊們一路的協助與陪伴，真的很慶幸有這麼一群可靠的夥伴支撐著我；另外，母親和弟弟無微不至的照顧，也是讓我和父親恢復良好的一大原因，雖然母親現在還是會跟我說「要動到我女兒，我仍然反對，但因為妳是我女兒，所以我尊重妳的決定」，充分顯現母愛的偉大，弟弟也表示家裡有他在，讓我專心養病就好，男友也扎實地讓我當了三個月的公主，如此堅強且得以信任的醫療團隊及家人，使此次活體肝臟移植手術更加完善且順利。如此重大的手術，父親和我很幸運地沒有遇到解決不了的併發症，父親現在也能完美適應術後生活，移植一事已成了家裡茶餘飯後、輕鬆聊天的話題，為彼此付出的感動仍銘刻在心裡。這次的經驗讓我更能同理待贈者、捐贈者及家屬們的感受，我還能針對移植前可能體驗到的各種檢查、治療、感覺，用更生動的過來人經驗清晰地傳達，肝臟捐贈手術雖然在肚子上留下了一道十公分長的傷疤，但這條線卻緊緊繫住了我與家人的關係，在臨床工作上也獲益匪淺。收筆前，我又問自己一次：「會後悔嗎？」答案是「不會！」
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2021-09-20 新聞.杏林．診間
醫病平台／肝苦人生與肝苦醫生
【編者按】本週的主題是「器官移植面面觀」，由一位器官移植的外科醫師敘述自己選擇走上這專業的心路歷程，接著是一位器官捐贈移植協調師分享她本身捐贈自己的肝臟給父親的感人故事，以及另一位器官捐贈移植協調師追憶她事隔多年，有機會與捐贈器官的家屬見面的諸多感觸。編者與鍾孟軒醫師首次見面是在一群初入醫學系的同學主動成立「與病人為友」的活動，看到這些學生仍舊秉持初衷繼續播愛是最令人感到溫馨的。「學長，我們剛剛掃超音波發現肝動脈不通耶！」總醫師在我看門診的時候直接來電，通常都沒什麼好事。「你先安排急做個電腦斷層，然後跟開刀房說一下可能要緊急進去重接血管，主任那邊我跟他報告！」一邊交代學弟事情、一邊在腦中回想昨天的肝臟移植手術到底是哪個環節出了問題？過程明明就很順利，關傷口前血管也都通的呀！想到這病人是院內同事的老爸，不禁暗忖……難道這就是所謂的VIP症候群？速速看完門診，步入往開刀房的電梯，我試著閉目休息一下；這台肝臟移植手術因為病人狀況緊急，所以是臨時安排的，前一天等到下午五點有手術室空出來時，才順利把病人送進去開刀的；半夜結束後為了等病人送回加護病房的抽血報告，索性就不回家了直接睡在辦公室的折疊床，原本打算今早門診結束後再補個眠的，誰知道這下子又得進去手術室了。「老師，你怎麼看起來這麼累？」跟在我身後步入電梯的年輕住院醫師真是觀察入微，我嘆了一口氣回道：「學弟啊，我跟你說，做肝臟移植齁，真的是對自己的肝臟不太好，歹路母湯行啊！」 對呀！為什麼我會這麼想不開的走上這條肝苦人生的不歸路啊？「叮！」電梯來到手術室樓層，門緩緩地開啟，埋在我腦海深處的回憶也被緩緩開啟。應該要從在一般外科當實習醫師的時候講起，那個月我被分派到專長切肝的指導老師，帶我的住院醫師剛好是同校學長，某日看老師用迅雷不及掩耳的速度完成了一台肝切除手術，我忍不住跟學長說，我以後也想跟老師一樣走肝team開肝臟手術！語畢，埋頭縫合傷口的學長抬起頭，見獵心喜地叮嚀我：「學弟，你服完兵役記得要回來北榮外科耶！」等到順利錄取回到北榮外科時，學長已經是總醫師了，領著我這小R1（註一）到各個房間拜碼頭；剛好這天有肝臟移植，也是同校畢業的研究醫師學長正在手術檯上浴血奮戰，「學長學長，我幫你找到一顆新鮮的肝了，學弟說他很想走肝team，以後搞不好也來學肝臟移植哦！」總醫師學長很開心的介紹著。正在埋頭止血的研究醫師學長抬起頭，冷冷地看了我一眼：「是喔……歡迎啊，但是要先祈禱他的肝能撐到那個時候！」語畢學長的視線旋即轉回病人身上。碰了個軟釘子的我趕緊退出手術室不敢打擾大家。 經過五年在刀光血影裡邊廝殺邊學習的日子，完成總醫師的訓練，雖說是領有外科醫師執照，但離可以自信地獨當一面還是有段差距，於是我選擇繼續留下來邊賣肝邊學習，希望能再多學一些、讓自己的能力更上層樓；就這樣，我加入了北榮的創傷團隊，同時也在肝腎移植的團隊裡幫忙打雜。 「可以請整形外科來進行肝動脈的顯微手術了!」我邊喊著邊打開縫好不到一天的傷口，先把膽管的吻合剪斷、再把阻塞的肝動脈也剪開清理，對一個直徑2~3公厘肝動脈，任何一點大意都可能讓脆弱的血管更糟!「輕一點輕一點!」我提醒總醫師不能太用力拉扯到血管，一邊講起往事：「你有聽過我R3時把縫了三次才好不容易縫好的肝動脈扯斷的故事吧?」那是我至今經歷過最久的一台肝臟移植手術，從早上九點開到隔天下午，病人後來順利出院，過了六年後因為糖尿病腎病變開始洗腎，很幸運地等到了一顆DCD（註二）捐贈的大愛腎臟，卻很不巧的遇上當年扯斷肝動脈的小R3，這次要擔當他腎臟移植的主治醫師；總算這次主治醫師有點長進，沒再把什麼不該扯斷的東西扯斷了！ 「肝動脈重新接好囉！這次看來應該沒問題了，膽管交還給你們囉？」顯微外科醫師打斷了我的思緒：「OK，OK，謝謝唷！剩下的我們來處理。」把剪斷的膽管重新接好、肚子傷口縫好，總算在晚餐時段平安把病人送回了加護病房；雖然今天有驚無險及早發現及早處置，不過後面還有復原的漫漫長路要走呢！走出醫院大門，仰頭深吸一口氣，瞥見夜空中對著我微笑的上弦月，赫然發現，上次呼吸到醫院外的新鮮空氣，已是兩天前準備走進急診輪值創傷外科的時候了。此時手機鈴聲再度響起：「鍾醫師，外院有個大愛捐贈的腎臟配到我們醫院的病人，預計明天早上進手術室，不過他們說病人血壓不穩怕撐不到明天早上，半夜有狀況的話也可能臨時叫我們凌晨五點過去。」掐指算一下時間，應該夠我回家吃個飯、洗個澡、小憩片刻：「好哦，知道了，計畫沒變動的話凌晨五點前請不要再打給我！」雖然我心底知道今晚應該又有電話得接了，但還是口頭上做個無謂的掙扎。 掛斷電話，手機傳來line的新訊息通知：「動脈重接後還好吧？」是當年那個埋頭止血的研究醫師學長捎來的關心；回頭看了一眼偌大的白色巨塔，其實當年學長的冷淡，跟我今天奉勸學弟歹路母湯行的用意是一樣的，身為已經是肝苦醫生的學長，該說的都說了，如果還堅持加入這樣的肝苦人生來感受人生的甘苦，可是自己選的哦！註一: R1指住院醫師第一年，住院醫師最後會升總醫師，雖然總醫師訓練完即具有升任主治醫師的資歷，但隨著醫學分科愈來愈精細，國內大型醫學中心的醫師大多需要再經過研究醫師的階段才能升任主治醫師。註二: DCD全名為Donation after Circulatory Death (心循環停止死亡後器官捐贈)，為早期器官捐贈的主要方式。但因DCD的器官保存時效不如「腦死亡後器官捐贈」，腦死亡但心臟搏動還繼續的時候，各種器官還接受循環送來的血流灌注而得到需要的氧氣。因此在腦死定義有了完整國際規範後，DCD就較少再採用，但由於器官捐贈數量遠小於等候移植病人的需求量，近年國際上又重啟發展DCD捐贈模式，台灣也在2017年底公告開放國內移植醫院採用DCD捐贈器官。
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2021-09-17 新聞.杏林．診間
醫病平台／牽手半世紀！ 同時病痛的考驗使他們領悟夫妻之間互相照護支持更是幸福的泉源
【編者按】最近我們發現要提高老人醫療的照顧品質，不只醫療團隊需要提供更多的資訊給社會大眾，我們更需要讓醫療團隊有機會了解老人族群身心方面的需求，因此我們陸續以「快樂幸福的老人」為主題，透過他們的筆，讓大家瞭解這些老人的生活以及他們如何追求快樂。這星期我們邀請到三位老人回顧他們幸福的婚姻：一對雙雙已過九十高齡的夫妻與大家分享他們如何在疫情壓境人人自危之際，共同維持身心健康愉快；一對八十幾歲的先生與接近八十的夫人回憶過去的戀愛、結婚，而今仍沉醉於愛情洋溢的甜蜜享受；另一對年齡相仿的夫妻回顧兩人大學時代透過基督教團契活動而認識、戀愛、結婚，分享他們的心得是宗教信仰使他們生活更充實，同時病痛的考驗使他們領悟到夫妻之間互相照護支持更是幸福的泉源。第一次注意到我未來的另一半是在羅斯福路台大附近的基督教大專英語團契Friendship Corner，當時她在聚會唱詩歌時擔任司琴。若不是我因健康及自己的疏忽，整整晚了四年才進醫學院，可能就沒有機會遇見她。因醫學院頭兩年是在羅斯福路校區上課，第三年起就改到仁愛路醫學院上課，若我沒有晚四年，她進台大念書時，我已經是實習醫師，在醫院忙得團團轉，不可能到Friendship Corner。真的感謝上帝美妙的安排。我是第一代基督徒，她最少是第四代，因她外祖父的名字一看就知道是由基督徒父母取的。我們都同屬長老教會。念初中時跟著母親第一次到教會，也學會讀寫羅馬拼音的台語。我們開始交往時，我用羅馬拼音寫台語信給她，沒想到在北部長大的她不會讀，只好請她媽媽念給她聽。她事後告訴我，用羅馬拼音寫台語信，頗獲她母親的好感。其實因我母親沒進學校念過書，只學會羅馬拼音台語，所以我都是用羅馬拼音寫台語信給我母親。我以為長老會信徒都會讀羅馬拼音台語，就這樣寫信給她，沒想到竟然有此意外收穫。後來彰基前院長蘭大闢醫師退休回英國後，我和他通信都是寫羅馬拼音台語。他常稱呼我是「用白話字寫批的醫生」（長老會稱羅馬拼音台語為白話字）。長老教會被稱為吟唱詩歌的教會，聚會時很重視唱詩歌。婚後我們也一起加入教會的聖歌隊。其實，我雖然喜歡唱教會詩歌，卻不太懂樂理，看樂譜也常是半猜的。而她是從小就有機會學琴，也到過鋼琴老師家學習。必要時，她會用鋼琴伴奏，讓我在家練唱，改正我的錯誤。我相當享受教會聚會時的詩歌，因此常不知不覺拉大嗓門吟唱。她會提醒我不要唱那麼大聲，免得唱錯了不好意思。2003年9月某日下午我在台大醫院接到她的電話，她邊哭邊說她閃到腰，痛到無法動彈。我趕緊替她在復建部的運動傷害門診掛號，醫師診斷她患了腰椎間盤脫出。除了服藥外，醫師也指示側臥睡覺可減少不適。結果在側臥時摸到左胸外側有一個腫塊。似乎是一波未平一波又起，但若不是因腰椎間盤脫出而側臥，她的乳癌可能會拖到更晚才發現。她生病前，我似乎認為看到她健康、快樂的樣子是理所當然的，我們一家三代能常常聚在一起也是稀鬆平常的。但她患乳癌的事實提醒我，健康、快樂並非理所當然，乃是要感恩、珍惜，更是要努力去維護的。她接受化療期間，白血球下降、掉頭髮、腸胃不適等副作用，使我們一家三代想要聚在一起，不再是稀鬆平常的事。家人及親友能聚在一起是值得慶幸，值得好好把握的。她接受治療的初期，我們商量如何安排生活與減少訪客可能帶來的感染。她的妹妹與我們的女兒、媳婦分別負責白天的陪伴與準備中、晚餐，我則擔任晚上的陪伴與準備早餐。當時我戲稱自己是在經營Bed & Breakfast。她的生病使家人凝聚在一起，讓我們看清楚人的有限及軟弱，同時也從彼此關心幫忙中，體會耶穌基督愛的訓勉。但這種認識與體會並不是一路順暢無阻的走過來。在這過程中，雖然大家都盡力了，但生病者有時仍然會出現情緒低潮、哭泣的情形。有時是芝麻小事觸發傷感，有時甚至是無來由的發生。照顧者也許會自責是不是做錯了什麼事、說錯了什麼話。我從1989年底右眼發生嚴重視網膜剝離，到2020年10月，前後多次進出眼科病房處裡我的右眼問題。而她也長期在眼科追蹤她左右眼分別出現的視神經萎縮和黃斑部病變。我們聊天時，曾聊到一個話題，如果有一天我們雙眼都失明，會是什麼狀況。兩眼失明確實會帶來許多不方便，但想一想，我們已七老八十，如果四捨五入，她也算八十了，該看的也都看過了，還是要感恩。自今年五月武漢肺炎警戒進入三級後，餐廳只能外帶，我們家人每禮拜天晚上的聚餐只好中斷。她開始上網找餐廳好吃又打折的外帶餐食。結果這段時間可說是我們家吃外食最多的時期。我開玩笑說她已成為訂餐達人。她到餐廳取餐都走路來回，一方面避免搭公共運輸時的感染，一方面又可走路運動。感謝上帝保守我們牽手同行已超過半世紀。說到「牽手」這兩字，我早期的認識是指「妻子」。但我個人覺得雙方是彼此的牽手比較恰當。後來上網查，噶瑪蘭族稱丈夫為「牽手」，也有文獻說「牽手」是源自平埔族語。中央研究院翁佳音教授為澄清來源，深入考據研究後，以 「牽手Khan-chhiú」來看臺灣世界史－－「從臺灣歷史慣用語 論大福佬文化圈概念」的論文報告其研究結果。論文指出「牽手」語源並非來自臺灣原住民語，且於南島語的可能性非常低。牽手一語，應為福建漳泉人民在海洋世界與各民族相會過程中所創出的新詞，語源是漳泉語，但並不排除源自西班牙語casar／casarse的可能性。牽手兩字開始是做動詞，指手拉手或結婚，後來演變成名詞指妻子。不論用作動詞或名詞，使用在配偶雙方都是很美的台灣話。我很喜歡一首台語歌「牽恁的手」，我在女兒結婚那天，唱這首歌祝福這對新人。也曾以這首歌做證婚賀詞。將歌詞摘錄與大家分享。牽恁的手，淋著小雨﹔牽恁的手，同齊腳步。牽恁的手，行恁的路﹔牽恁的手，不驚艱苦牽恁的手，互相照顧﹔牽恁的手，同甜同苦。牽恁的手，行恁的路﹔牽恁的手，跟主腳步。雖然路途，有風有雨﹔倚靠上帝，攏免煩惱。祝恁二人，白頭偕老﹔牽恁的手，行恁的路。「牽阮的手」于台煙：https://youtu.be/MlYShLYCAwI
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2021-09-15 新聞.杏林．診間
醫病平台／ 人生下來都是殘缺的一半，直到找到另一半才算完整！
【編者按】最近我們發現要提高老人醫療的照顧品質，不只醫療團隊需要提供更多的資訊給社會大眾，我們更需要讓醫療團隊有機會了解老人族群身心方面的需求，因此我們陸續以「快樂幸福的老人」為主題，透過他們的筆，讓大家瞭解這些老人的生活以及他們如何追求快樂。這星期我們邀請到三位老人回顧他們幸福的婚姻：一對雙雙已過九十高齡的夫妻與大家分享他們如何在疫情壓境人人自危之際，共同維持身心健康愉快；一對八十幾歲的先生與接近八十的夫人回憶過去的戀愛、結婚，而今仍沉醉於愛情洋溢的甜蜜享受；另一對年齡相仿的夫妻回顧兩人大學時代透過基督教團契活動而認識、戀愛、結婚，分享他們的心得是宗教信仰使他們生活更充實，同時病痛的考驗使他們領悟到夫妻之間互相照護支持更是幸福的泉源。有言「人生下來都是殘缺的一半，直到找到另一半才算是完整」。我何其幸運找到的是比較好的那一半。我與內人是在私人的小班制美語補習班認識的，當年我們在「來來來，來台大；去去去，去美國」的校園風氣下為著留美去補習英文，她剛好坐在我的鄰座。她是典型的「白富美」，我雖然「不矮、不窮、不醜」，但離開「高富帥」有一大段距離。所謂近水樓臺先得月，上天不負苦心人，就憑著一股愚誠贏得了她的芳心。我們的英文老師眼看這兩個學生上課心不在焉，私下跑去找她父親說：「你不是要你的女兒都嫁給醫生嗎？你的寶貝么女，好像跟學物理的，不是學醫的在來電喔！」她父親是在大稻埕人人皆知的小兒科名醫，他希望他的下一代都是學醫也是人之常情。我的父母親是在日本神戶相識相戀，返台後徵得父母同意而結婚的，在大稻埕也是一對有名的恩愛夫妻。就憑著父母的盛譽，讓她父親認為來自美滿家庭的孩子，應該懂得如何給他女兒幸福，雖然不是學醫的，他樂意讓一切順其自然發展，而讓他的女兒繼續心不在焉地補習英文。我拿到的全額獎學金相當優厚，但有嚴格的報到期限，因為急著出國，我們從第一次單獨的約會到訂婚僅僅花了四個月。我們的女兒說不可思議，我告訴她當年我很清楚我在做什麼，是妳媽媽很勇敢。讓女兒更無法了解的是一年後我們在美國結婚，雙方家長在台北國賓飯店舉行盛大的婚宴竟然沒有新郎新娘出席，只按當時的慣例在各大報刊登我們在美國結婚的啟事。當年帶著簡單行李，手拿一個近一公尺的長筒內放健康證明的肺部Ｘ光照片,從台北松山機場趕到遙遠的美國，換了四、五次飛機，足足花了三天兩夜才抵達學校完成報到手續。其中艱辛不是現代的兒女所能了解的。婚後五十年我們在當年雙方家長為我們舉行婚宴的同一個地點—台北國賓飯店—舉行金婚紀念宴會，邀請百餘親朋好友。我們在請帖上特別註明婉謝任何形式的賀禮，但是我們還是收到了許多盛情難卻的禮物，因為禮物上都已刻上我們的名字。讓我們更感動的是百餘賓客全員準時到齊無一缺席。宴會由我們的長子擔任司儀，他有多次主持大型國際會議的經驗。宴會前我問他：「當司儀最重要的是什麼？」他說：「控制時間！」。我說：「錯了！最重要的是要讓你媽媽高興！」 。他果真不負所望，主持整個宴會過程非常順暢，歡欣的氣氛在司儀的幽默引導下，由身為主角的我們身上擴展，突發的笑聲、不斷的掌聲，令全場賓主盡歡，充分達成任務，讓他媽媽非常開心。我們有二男一女，會中我很慎重地感謝內人將兒女都培育得跟她一模一樣地活潑、健康、開朗、勤奮、善良。光陰似箭日月如梭，我們攜手共同面對諸多喜怒哀樂已渡過了七老八十而步入八老九十了，所幸尚能興之所至相伴到處遊覽。我每次看到悲情故事的電影，或聽到纏綿悱惻的戀曲，對自己選對了另一半深感無比的幸福。 結婚不是愛情的墳墓，是相依為命的歸宿。
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2021-09-13 新聞.杏林．診間
醫病平台／結婚68周年的91歲幸福夫妻 先生唸婚前寫給太太的信給她聽，把承諾用一生時間去實現
【編者按】最近我們發現要提高老人醫療的照顧品質，不只醫療團隊需要提供更多的資訊給社會大眾，我們更需要讓醫療團隊有機會了解老人族群身心方面的需求，因此我們陸續以「快樂幸福的老人」為主題，透過他們的筆，讓大家瞭解這些老人的生活以及他們如何追求快樂。這星期我們邀請到三位老人回顧他們幸福的婚姻：一對雙雙已過九十高齡的夫妻與大家分享他們如何在疫情壓境人人自危之際，共同維持身心健康愉快；一對八十幾歲的先生與接近八十的夫人回憶過去的戀愛、結婚，而今仍沉醉於愛情洋溢的甜蜜享受；另一對年齡相仿的夫妻回顧兩人大學時代透過基督教團契活動而認識、戀愛、結婚，分享他們的心得是宗教信仰使他們生活更充實，同時病痛的考驗使他們領悟到夫妻之間互相照護支持更是幸福的泉源。自從COVID-19疫情三級警戒開始，公司不能去，扶輪社的例會、社交活動全部暫停後，我突然發現，當一個宅男也很不錯，完全不會無聊，每天有很多做不完的事情填滿一整天。每天早晨六點，我跟太太、管家一起出門，走路到前台大法商學院，本來疫情嚴重時，我們改到頂樓陽台運動，一陣子就覺得無趣了，還是回到台大較習慣。因為疫情校園不能開放，我們只能沿著圍牆外圈走路運動。清晨散步很涼快，又可以聽到蟲鳴鳥叫的聲音，季節對了還可以賞花，令人身心舒暢。我每天大約走6、7000步，太太3000步，趁她走完休息的時候，我會選在空氣新鮮的地方做體操，才算是完成每天的自我要求。走回家已是滿身大汗，趕快洗澡換上乾淨舒爽的衣服後，再享用管家幫我們準備的營養早餐。其實每天早上最困難的事，是如何讓太太起床。我太太喜歡賴床，我就要動腦筋讓她甘願起床，例如拉開窗簾讓光線照進來讓她慢慢甦醒，我自己躺在床上先做二十分鐘的運動，這樣才有讓她賴床的時間。接著打開音樂，開始跟她講話，因為她很怕我親她，如果她都不動作時，我就會作勢要過去親她，這樣她就會乖乖的起床了。我跟太太同齡快91歲了，我很感恩我們身體都很健康，每天可以一起做喜歡做的事。我以前很喜歡拍照，家裡滿滿的相簿，我跟太太一邊整理，一邊回憶曾經去過那些國家旅遊、參加什麼樣的活動、跟那幾個朋友一起……這麼多的美好回憶，值得一再的回味。我在家裡會播放我們兒時小學、中學時期，1945年戰前的日語歌曲，因為我跟太太都是受日本教育，習慣聽日語歌，15歲以前學到的歌到現在仍然可以朗朗上口，很自然就會一起吟唱。我們每天看日本NHK的節目，最近剛好是東京奧運，我們守在電視機前幫台灣的選手們加油，看到台灣選手的拼勁，今年能在奧運場上大放異彩，真的太令人振奮與感動了。俗話說，活到老學到老，我跟太太到現在還在學習日文的俳句、短歌，每個月一次上課前，都要繳交作業；我們一起做詩，一方面也要想辦法讓太太動動腦，雖然我幫她寫功課可能比較快，但是我還是希望她可以自己創作一點東西出來，只是常常握著筆就開始打瞌睡了。老師幫我們批改好的作業，每個月都要挑一首投稿到台灣歌壇，讓大家選出心中最喜歡的一首，不僅如此，還要寫下喜歡的原因與感想；有時候自己的作品得到高票，還覺得挺高興的。在家裡當然不能只做我喜歡的事，我也會陪太太下跳棋、玩撲克牌，這方面就不是我擅長的領域，常常是太太的手下敗將，看到太太勝利的表情，我也輸的開心。自從太太得到健忘症以來，很多以前的興趣都慢慢消失。以前她們姊妹很喜歡打電話聊天，話閘子一開就捨不得掛電話，現在她連打電話都懶了，變成省話一姊，聊沒幾句就想掛電話。我就會幫她打電話給姊妹們，讓她們跟她聊聊天，增加生活上的樂趣。明年我們就要迎接結婚68周年了，我把結婚前一天寫給太太的信拿出來唸給太太聽，我把對太太的承諾，用一生的時間去實現了。回想當初我去當兵沒多久家業破產，退伍後又失業。想起那時，太太抱著孩子，肚子裡也有個孩子，還要做衣服幫忙家計。很多人看不起她，我很感謝她並未退縮，我們才能堅持到今日。
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2021-09-10 新聞.杏林．診間
醫病平台／台灣的健保需要您我共同守護
【編者按】這星期的主題是「就醫、行醫與醫療政策的檢討」。一位資深醫師冷眼旁觀，點出他所看到的大眾就醫的問題；一位關心醫學倫理的律師誠懇道出他認為醫師行醫應有的修養。非常難得的是健保署李署長在百忙之中回應這兩篇文章，他以台灣濫用健保的真實數據、民眾就醫所需之部分負擔額度非常少，且檢查(驗)並無部分負擔的設計，而提出落實「使用者付費」的制度規劃，搭配弱勢經濟協助措施，才能有效降低不必要的就醫行為，讓珍貴的醫療資源留給真正需要的民眾。讓我們傾聽李署長誠懇的呼籲：「民眾、醫療提供者、健保署各司其職，共同守護台灣健保！」台灣醫療使用次數高於世界先進國家台灣健保開辦已26年，國人在健保體系照護下獲得良好的醫療服務，就醫非常的方便，沒有國外就醫的「守門員制度」(病人必須經過家庭醫師轉介才能到醫院進行診療)或過長的「就醫等待期」。全國有兩萬多家醫療院所，其中超過92%與健保署特約，當民眾也很方便使用健保就醫資源，就醫便利固然是個好處，但相對也讓國人一年平均門診超過15次以上，相較世界先進國家高出許多。109年以來受到新冠肺炎疫情影響，民眾為降低感染機率而減少就醫，依據110年6月健保統計數據，民眾就醫次數較109年同期減少29.3%，但醫療費用只減少20.4%；另和108年同期相較，就醫次數減少31.4%，醫療費用也只減少15.9%。疫情減少了民眾就醫行為，這不禁讓我們省思，過去每年平均高達15次的門診就醫都是必要的嗎？其實這高門診次數的現象都是反應人性，民眾在台灣就醫所需之部分負擔額度非常少，且檢查(驗)並無部分負擔設計，這部分也是需要檢討省思，落實「使用者付費」的制度規劃，搭配弱勢經濟協助措施，才能有效降低不必要的就醫行為，讓珍貴的醫療資源留給真正需要的民眾。檢查(驗)上傳是避免重複醫療重要策略台灣健保總額每年約有4-5%的成長率，84年健保開辦初期醫療支出大約2,200億元，110年健保醫療費用總額突破7,500億元，已經成長超過3倍。醫療支出遠高於健保保費收入，因此在110年1月1日微調了保險費率，以因應財務短絀情況，調漲保費是開源的作法，但節流等管控設施亦是相當重要，將錢花在刀口上才是真正務實的做法。分析健保醫療費用究竟都花在哪裡？統計多年醫療支出發現，健保支付在醫療人員以專業照顧病患的診療費、診察費等占比逐年下降，而藥費及檢驗(查)占比卻逐年上升。健保總額資源使用會有相互排擠效應，我們應正視醫療費用支出的分配，讓辛勞的醫護人員理獲得更合理的報酬，降低過勞及血汗醫院的情形，讓大家快樂工作，有足夠心力照顧病患。分析109年資料發現，醫療院所執行的檢查(驗)中，大約有230億的額度是沒有上傳檢查(驗)報告資料給健保署的，健保署自102年開始建置「健保醫療資訊雲端查詢系統」，讓院所間可有效分享醫療資訊，避免重複的用藥及檢驗(查)。身為健保署署長我想提醒大家，健保總額每年都有上限，過多的醫療提供並無法帶來醫療收入的增加，反而徒增醫護過勞的現象，期許醫界能積極配合上傳檢查(驗)資訊這項重要的政策，一起努力降低不必要的醫療支出。為了完成這個使命，我們先前努力爭取經費補助院所光纖費用，讓資訊傳輸更加便捷，現正積極規劃相關雲端工具，讓院所以最低行政成本的方式，有效率地上傳資料，所省下來的醫療費用將可用來調整醫療專業的服務給付，建構更友善的醫護工作環境。國人可運用「健康存摺」照護自我健康我們的高門診利用率也可從醫療費用分析得到驗證，統計發現健保費用有7成花費在門診，只有3成是花費在住院，這跟國外的醫療資源運用統計相反。住院照顧的是比較重症的患者，理應配置較多的資源，而我國卻是輕症的門診耗費了大部分的醫療資源。我們期許國人也能夠正視這個問題，對自我的健康管理負起責任，不要有「逛醫院」的心態，把醫療資源留給真正需要的人。健保署從103年開始建置「健康存摺」並持續精進，民眾可以透過「健康存摺」取得個人完整的就醫及健康資料，目前已有超過650萬位民眾擁有自己的「健康存摺」。這個工具讓民眾及醫療人員之間的資訊更加透明，民眾可使用來進行健康照護規劃，幫助醫病決策。民眾若愈能預防疾病或避免惡化，將可拉長健康餘命並降低醫療費用支出，對個人或國家都會帶來助益。自從健康存摺有越多人使用以來，我們持續接到民眾反映健康存摺裡記載了自己沒有接受過的醫療服務，民眾可以向院所或是健保署反應這個情況，讓自己的醫療紀錄更加正確，也期許醫療機構可以正確申報醫療服務。健保署會善盡單一保險人的管理責任，對於虛報、浮報健保費用的醫療院所，絕對勿枉勿縱、杜絕不法，讓這些不應該支付的醫療費用回歸健保總額，用於調整合理的醫療給付，讓醫療服務提供回歸正軌，也讓更多先進的醫療服務能納入健保，真正守護民眾健康。民眾、醫療提供者、健保署各司其職守護台灣健保台灣自108年迄今，已連續3年獲全球資料庫網站Numbeo評比為健康照護指標（Health Care Index）全球第一的國家，除獲國際肯定，109年國人滿意度也高達90.22%，但照護國人健康的醫護人員對健保的滿意度卻大約只有3成。身為健保署一員，我必須鄭重地呼籲，健保是全體國人的，大家都應共同努力維護，健保署須負起良善管理人的責任、民眾須承擔照護自我健康照護的責任、醫界須以民眾最大利益為考量，秉持醫學倫理提供全人的醫療照護服務。唯有大家各司其職，齊心守護台灣的健保，創建三贏的台灣健保，才能讓這國際稱羨的制度永續經營、行穩致遠。
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2021-09-08 新聞.杏林．診間
醫病平台／醫師對病人如何用愛心說誠實話
【編者按】這星期的主題是「就醫、行醫與醫療政策的檢討」。一位資深醫師冷眼旁觀，點出他所看到的大眾就醫的問題；一位關心醫學倫理的律師誠懇道出他認為醫師行醫應有的修養。非常難得的是健保署李署長在百忙之中回應這兩篇文章，他以台灣濫用健保的真實數據、民眾就醫所需之部分負擔額度非常少，且檢查(驗)並無部分負擔的設計，而提出落實「使用者付費」的制度規劃，搭配弱勢經濟協助措施，才能有效降低不必要的就醫行為，讓珍貴的醫療資源留給真正需要的民眾。讓我們傾聽李署長誠懇的呼籲：「民眾、醫療提供者、健保署各司其職，共同守護台灣健保！」一、醫師與病人以互信為基礎 「人無信不立。」人與人相處建立在互相信任之基礎最為穩固。醫師與病人之關係更是如此。首先，病人找固定醫師，就是相信那位醫師能診斷並治療他的病症。而醫師也要相信病人告知他的身體狀況是真實無偽。 最近我一位老朋友告訴我，他在醫院診斷出得了胰臟癌第三期，認為自己已近死期，我只能安慰他，替他祈禱，並舉另一朋友在一年多前也得到相同癌病，但經化療後，腫瘤變小的案例鼓勵他，但我知道要治好此很難發現的癌症是相當困難的。在此，可以證明，他醫師的診斷毫無質疑，完全信任醫師的診斷正確。二、醫師對病人的愛心表現 醫師是治病救人為目的，本就是有愛心的天職。甚至，不分病人的的身份地位，即使是作罪多端的強盜受重傷或病危送至醫院，醫生也必盡力醫治。 所以，病人信任醫師，也感受到醫師的愛心，病人和醫師的關係必然和睦甚至成為好友。我和固定回診的醫師也因此成為好友。三、醫師用愛心告知病人好消息或壞消息 醫師要將診斷結果告知病人甚至家屬，如果是好消息，則皆大歡喜，病人及家屬聽到醫生臉帶笑容說：「完全好了。」一定非常高興，都會向醫師連連道謝。 但是，醫師要告知壞消息時，也一定要用關懷眼光溫柔甚至婉轉地開口說出如：「你的病不樂觀，難以治好。」或更沉重心情告知預期存活亦即死亡時間。病人、家屬聽到必然難過甚至傷心欲絕。因此，門診桌上常備有衛生紙，當病人、家屬親自耳聽到如宣判決死刑的病狀，眼淚奪眶而出時，醫生、護士就會遞給衛生紙擦乾眼淚，都是用愛出說出誠實話之行動。結論：要告知會致死的病症，是醫師最不願意也不得已的工作。遇到手術失敗，病人死在病床上，乃最感挫折失敗的時刻；再出去告知家屬，更是心中掙扎難以出口，甚至會被不諒解的家屬指責叫罵，受盡委屈。尤其，開刀前曾告訴家屬無問題、會成功類似保證之承諾，甚至會使家屬提出醫療過失致死的告訴。醫師用愛心治療病人是天經地義、理所當然的，但是說誠實話就不容易。我的一位整型外科醫師朋友就被一位女病人(嚴格講整型美容不是治病)要告他整型她的鼻樑失敗。他提出許多相片證據，證明她的鼻子本就歪斜過度，不能完全修直。但是對方找他手術時，就認為必然可完全成功，我的朋友醫師也希望如此，但手術幾次都未能成功。我只好勸他和對方和解，花錢消災，省去上法院受訊的麻煩，又有失醫生的尊嚴。 所以，醫師對病人要用愛心說誠實話，「誠實無愛心是殘忍，愛心無誠實是偽善」是原則，但要避免不當的診斷，導致病人及家屬的誤會。病人亦要用愛心感謝醫師的用心診治，體諒醫生非萬能。每人的肉體，不能長生不老，也不會無疾而終。更能體會「人人都有一死」，但「死後且有審判」，善有善報、惡有惡報，過著在世平安喜樂的生活，醫師和病人都是人，要和睦相處，彼此相愛。
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2021-09-06 新聞.杏林．診間
醫病平台／醫師眼中台灣病人求醫的心理
【編者按】這星期的主題是「就醫、行醫與醫療政策的檢討」。一位資深醫師冷眼旁觀，點出他所看到的大眾就醫的問題；一位關心醫學倫理的律師誠懇道出他認為醫師行醫應有的修養。非常難得的是健保署李署長在百忙之中回應這兩篇文章，他以台灣濫用健保的真實數據、民眾就醫所需之部分負擔額度非常少，且檢查(驗)並無部分負擔的設計，而提出落實「使用者付費」的制度規劃，搭配弱勢經濟協助措施，才能有效降低不必要的就醫行為，讓珍貴的醫療資源留給真正需要的民眾。讓我們傾聽李署長誠懇的呼籲：「民眾、醫療提供者、健保署各司其職，共同守護台灣健保！」最近我在醫院的接駁車上聽到一位年長女病人的報怨，她說最近因疫情的關係，原來就醫的醫學中心的大醫院可能要負責照顧有「染疫」的病人，而減少門診的次數，使得已習慣固定去門診領藥的她感到不方便，因此轉來一個有「專科」名號的醫院就醫。因為此次來到過去沒有就醫紀錄的醫院門診是初診，因而需多付初診掛號費，也被要求回診看檢查報告。因此向車上的乘客抱怨這醫院，對年長病人的不便及官僚。這個對話讓我聯想及分析台灣的「便民」就醫問題。一般民眾掛號求醫，都是因為身心不適而去求「醫者」幫忙改善。過去幾十年來。在台灣一般民眾是找住家附近的「開業醫師」或經家人、朋友或依其他媒介來找出名的「有名醫師」幫忙，以求緩解或治療不舒適。近年因為醫師舆人口的相對比增加，各分級的醫院、診所也增設許多，加上醫療保險的普及，使台灣的民衆有很多求醫的方式。除了分布在各地的診所，還可以「自我診斷」到不同分級的醫院甚至醫學中心的特別門診掛號求診。目前在台灣的民眾因身心不適可求助的管道很多，從傳統的求神拜佛、秘方傳授的漢草秘方等等之外，還有中西結合的「順氣」、推拿等民俗療法。最近民意開放，有科學根據的「西方醫療」漸漸受到重視，求診於經「認證」的醫療機構的民眾也很多，認同科學診斷及治療的民眾也更普及。因此，病人求診的管道及方便度都在近年內改變了許多。全民健康保險的推動，台灣民眾就醫更方便，因而追求進階的「專科」或「次專科」。求診及治病更方便，一般民眾求醫的量及質方面都有很大的變化。加上經濟條件改善、生活品質進步，也顯現出一般民眾很注重健康狀況及醫療品質。國民平均壽命的延長，尋求醫療資源的幫助時，有些人仍有如求神拜廟的心理，以為「廟大、神會更靈」，因而追求去出名的「醫學中心」看診。除了治療管道多樣化之外，民眾也會尋求更「精準」及提供最先進的醫療科技來診治病情。要求受到最 好的、更新的技術來「看病」。各種檢驗的方式也比以前多樣化。醫學界也推出更「精準」的影像及生化、基因的技術。中西醫門診及特殊次專科的服務業者也推薦更多的診斷及治療技術，增加了許多化驗及技術的分析，來維護「更好」的醫病關係。醫療給付，包括轉診去專科或次專科就醫。就醫的經濟負擔也因健保給付，而有醫師變「醫匠」的現象。媒體的報導在新進醫療方面的資訊也增加很多，多少影響到民眾追求名醫或要求特殊醫療器材檢查的要求。就醫很方便在追求更次專科的「專家」以獲得最好的服務及治療。一般的民眾對醫療機構也多少有些迷思，同拜廟求神類似，很多都以為「廟大、學問就大」而趨向醫學中心，甚至向醫學院的附屬機構求助。因為一般民眾認為有專科醫生的頭銜，對病情的了解、判斷、檢查也應有高人一等的能力。一般民眾總期待又新又貴的檢查及診治會有更好的療效。這類的醫療資訊廣泛的在媒體上報導，多少影響一些「久病亂投醫」的現象。上述的社會現象或許會讓醫學生產生一些迷思，也會影響醫學生畢業後選擇進階臨床受訓的方向及執業的場所，甚至未來服務的方向。不同社經背景的民眾對疾病的認知不一樣，對現代科學及突飛猛進的醫療新科技的認知也很不同，對生命的看法也不一致，所以追求新醫術及科技療法很難有共識，對醫療「成果」及疾病「治癒」 的定義也不盡相同。或許更好的社會教育，會影響一般民眾的就醫形態。
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2021-09-03 新聞.杏林．診間
醫病平台／緩和療護也協助喪親家人走出哀傷
【編者按】本週的主題是「走出喪親的幽谷」。一位癌末老年病人在接受醫院的安寧療護下過世，病人的女兒一時跌入憂傷幽谷不能自拔。病人的外孫女剛好在同一醫院任職，於是在女兒的鼓勵下她接受這醫院的臨床心理師的治療，成功走出幽谷。女兒主動與我們分享母親如何走出傷痛的心路歷程；心理師以如詩如畫的文筆娓娓道出如何幫忙病人透過「成功的」哀傷，建構新的關係；資深身心科醫師深受這位同事的故事所感動，進而闡述緩和療護是以病人、家屬、照顧者為中心的健康照顧，並分享一位病人與家屬從靈性宗教的層面去尋求解脫生死的故事。讓我們透過這奇妙的因緣，一起聆聽這醫院同仁一起彈奏的美麗哀愁三重奏。「走出喪親之痛的三大步驟：關懷至親、建立興趣、參與社群」是一篇不可多得的好文章，作者用她內在的諸多能力走出人生中最大的失落哀傷。她從外在資源尋得想法，結合自己的潛力，理出有效可行的方法。她也描述母親如何去存放外祖父骨灰罈的寺廟禱告祈福，而作者全家更全力去陪伴、協助母親，母親也去參加志工團體活動，因而走出喪父之慟，並且「重新找到自己生活的重心」。緩和療護是以病人、家屬、照顧者為中心的健康照顧緩和療護 (Palliative Care) 起始於1967年，其時英國倫敦的西西里、桑德斯醫師為照顧臨終病人創立安寧照護 (Hospice Care)。半世紀後，其照顧層面己擴大並含蓋相關親人。2020年美國之國家完整癌症網 (National Comprehensive Cancer Network NCCN)將緩和療護定義修訂為：緩和療護是以病人、家屬、照顧者為中心的健康照顧 (Palliative care is an approach to patient/family/caregiver-centered health care …)，它聚焦於用最適中而有效的方式，去處理令人困擾的症狀，同時依據病人、家屬、照顧者的需求、價值觀、信仰與文化，整合社會心理及靈性的照顧(註)。在安寧病房裡，緩和療護團隊以各成員分工合作去協助病人及家屬。一般是緩和療護專科醫師主導為病人做完整身、心、社、靈的評估及處理身體狀況之苦痛不適，社工師清楚整理出病庭支持系統、家人連絡，心理師或是身心科醫師對家屬做預期哀傷評估，對有高度困難面對失去親人的家屬做準備，並於病人過世數週後以電話或email詢問家屬的生活調適經過，必要時安排心理諮商治療。這位作者學得運用「書寫情緒」去重整自己的情緒，記念逝去的親人。親人去世後，家人都會有各種錯綜複雜的情緒。書寫可以澄清整理這些情緒。 也可以與他人分享，進而在書刊雜誌發表，成為一種昇華。宋朝詩人蘇軾以他思念早年過逝的妻子（年僅27歲）所寫的「江城子」（寫於1075年）：「十年生死兩茫茫，不思量，自難忘。千里孤墳，無處話淒涼。……夜來幽夢忽還鄉……料得年年腸斷處，明月夜，短松岡」。這詞千古流傳，有助蘇軾的文名。從靈性或宗教的層面去尋求解脫人在無可奈何又極度痛苦時刻，不知不覺會在心裡、夢中反覆呈現種種情緒反應。有人尋求親友的協助，有人尋求心理諮商，有人會禱告，或求神拜佛。在我們民俗信仰中也有去寺廟抽簽、博杯（擲筊）。靈性上於無解困境中忽見一線曙光，是莫大的助力。有位41歲的末期直腸癌病人，他在台灣拿到生化碩士後前往美國有名的大學以傲人的成績取得博士，之後一路順遂在頂尖學術期刊発表論文多篇，在三年前成為該校副教授為其硏究中心主任，不幸半年後即發現有第三期直腸癌，在手術、化療及電療之後有一年的時間身體恢復並回去工作。但是在半年前發現癌症不但局部復發並多處轉移去腹膜、肝及肺臟。在該地醫學中心嘗試進行化療及標杷治療，但是都沒有效果。在此狀況下醫師建議考慮緩和療護。他與妻子跟雙方父母商量後決定回台灣來，這時我們緩和療護團隊見到這對中壯年的夫妻以及兩方父母。病人父母及弟弟住在新北市。父親是公務機構主管退休，他一生態度嚴謹，律己處世一絲不苟，病人求學過程中不許有任何課外活動更不許交女朋友。病人在拿碩士學位時當助教，與他後來的妻子相識，當時她在念大學，女方父母不反對，但男方父親激烈反對，並拒絕與這位女友相見，他認為婚姻大事應該在修成博士有正當固定工作才能談。結果是病人及女友前後在美國名校再遇而成婚生子。這次病人返台住進癌症醫院，父親日夜照顧、陪伴病人，他獨處時則淚流不已，不能吃不能睡。他悔恨過去對兒子嚴厲的管教。經由團隊成員多方協助，病人父親終於有機會在病人夫妻面前表達衷心的歉意，病人也在此時感謝父親對他的要求與照顧，使他在學業上有成就。病人最後對他說：「我可以接受你為我做的一切！」 「我會永遠愛你。」 病人出院後居家照顧時，一家人都住在他妻子父母家，因為他們的家離醫院近並且有比較大的空間，病人的小姨子也很會招呼五歲的兒子。在居家照顧期間他們也會去附近寺廟燒香祈福。在病人進入臨終階段時病人與妻子有明確的表達，在病人過世後妻子要把小孩帶回美國養大。病人父親知道此後見到唯一的孫子機會是非常少了。所幸他們都能達到共識把骨灰留在台灣。他們雖然有談到三個靈骨塔的選項，一個接近病人妻子父母家，一個接近病人父母家，一個在兩者之間。但在末選定那一個時，病人就進入昏迷。病人過世後兩週，喪事已經辦妥，團隊一直惦記病人父親的哀傷狀況。與病人父親建立良好關係的團隊成員用電話聯絡上他，他很激動說：「有非常神奇的現象出現! 一個意想不到的圓滿結果！」原來在告別式順利進行時，喪儀公司問及靈骨塔，了解雙方家人都無法達到共識，就建議去問病人，大家同意在病人靈位前「博杯」（擲筊），結果那個接近病人父母家的靈骨塔連得三個「聖杯」，讓父親喜出望外，淚下不已。父親解釋說病人在上高中之前跟他很親近，那時他週末加班時常帶病人去辦公室，也會帶他去那邊後方去爬山，而現在的靈骨塔就是在那山上！父親認為病人已經完全諒解他並且再恢復他們以前的父子關係，他當然覺得有神助、是奇蹟，也讓他能走出深度自責的哀慟。 他也考慮去參加志工活動，以他的經驗嘗試去協助他人走出喪親的悲痛。如何將喪親的重大壓力變成助力，也去協助他人，並尋得生命的意義？在人生中面臨種種壓力是不可避免的。這其中最嚴重而常帶來長期身體心理重大困擾的是喪親，特別是老年喪偶。但是壓力不一定是壞的。美國加州史丹佛大學心理學教授 Kelly McDonigal 在2014 年TED Talk 有一個很有趣的演說：「如何把壓力變成你的朋友（How to make stress your friend）」。她指出很多近年來的研究，面對壓力的態度會影響經驗壓力的結果，並且使人從中適應成長。有一個令人驚訝的研究發現，有些人在喪親情況下還能在他人受到困難時伸出援手，這些人後來不止他們身心出現疾病的機率不異於常人，而且他們更健康，活得更久、更快樂。因此，人生中的哀傷苦難是壓力也可能是助力。要走出哀傷苦難， 每人都得用各人內(潛)在的優點(天份)， 綜合社會人際及大環境(文化背景) 的助(阻)力，療癒恢復能力；更好的會從中成長、提升，找到人生的新價值 (意義)。註：美國之國家完整癌症網 (National Comprehensive Cancer Network NCCN) 集合美國31家最好的癌症中心的專家，每年修訂各癌症臨床照顧指引(Clinical Practice Guidelines)，廣為世界癌症中心引用。它2020年之緩和療護照顧指引中將緩和療護定義修訂為：「Palliative care is an approach to patient/family/caregiver-centered health care that focuses on optimal effective management of distressing symptoms, while incorporating psychosocial and spiritual care according to patient/family /caregiver needs, values, beliefs, and cultures.」
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2021-09-01 新聞.杏林．診間
醫病平台／轉身之前，告別之後！ 隨著年歲的增長，關係的練習開始從「生離」轉向了「死別」
【編者按】本週的主題是「走出喪親的幽谷」。一位癌末老年病人在接受醫院的安寧療護下過世，病人的女兒一時跌入憂傷幽谷不能自拔。病人的外孫女剛好在同一醫院任職，於是在女兒的鼓勵下她接受這醫院的臨床心理師的治療，成功走出幽谷。女兒主動與我們分享母親如何走出傷痛的心路歷程；心理師以如詩如畫的文筆娓娓道出如何幫忙病人透過「成功的」哀傷，建構新的關係；資深身心科醫師深受這位同事的故事所感動，進而闡述緩和療護是以病人、家屬、照顧者為中心的健康照顧，並分享一位病人與家屬從靈性宗教的層面去尋求解脫生死的故事。讓我們透過這奇妙的因緣，一起聆聽這醫院同仁一起彈奏的美麗哀愁三重奏。愛別離，是生命最深刻也最真實的挑戰之一，也是人寓居於世，行於生死流向間，反覆練習的課題。如最初的分離，在「生」的瞬間，我們離開了熟悉、安全的母體，開始此生的旅程；如成長的過程，我們經驗了各式告別，也許是童年喜愛的玩具不見了，也許是緊握在手的小被被消失了，也或許是珍藏在鐵盒中捨不得吃的那顆糖果就這麼地融化了。這一路，我們與曾經的同窗及師長說再見，又與那曾牽手散步的情人道離別，隨著年歲的增長，關係的練習開始從「生離」轉向了「死別」。無論是預期或是非預期的發生，這一生我們不斷地投身關係，然後又不斷地經驗關係的改變。而這一次次「別離」所帶出的身心經驗與感受，我們喚它為「哀傷」，那是源起於我們對愛與關係的珍惜。 面對愛與關係的練習曲我們一路學習，一路茁壯。成長，讓我們懂得在生活中揮手、說再見，但在生離死別的瞬間我們仍依舊感受到這難以承受的疼痛。我們流淚因為心傷，我們憤怒因為無法改變，我們不安因為害怕遺忘……於是我們開始想起「從前」，開始回憶「曾經」，試圖在生活中尋找熟悉的容顏、捕捉相似的聲音與不變的氣味。我們透過身體的記憶追逐過往，像是透過一口高麗菜的滋味開啟了過往與母親飯桌前的家常對話，亦或是透過一輛單車想起了童年時父親騎車載我們回家的時光。事實上，無論是轉身之前，或是告別之後，哀傷工作的對象從來就不是「離別」；而是因離別所帶來的「生活與關係的改變」。哀傷是身心安頓與關係照顧的邀請 離別所帶來的巨大改變，使我們在事件中經驗了慣性生活的斷裂，而這種被世界給「拋出」的孤零零感，讓個體需耗費相當多的心理資源才能穩住現下的生活。因此，如何協助家屬提升當下的身心安適感，往往是哀傷工作的首要。除了外在環境安全感的建立，有助於個體內在身心安頓的方法包含睡眠、飲食等基礎生活作息的結構化、引導個體感受當下的感知與存在、接納自己情緒的表達與發聲、允許適時的休息與自我照顧。而期間親友的陪伴或分憂，除了能增進社會連結與支持，亦有助於個體調節對現下生活挑戰的威脅。當哀傷者的心理資源日漸回穩，討論希望生活，引導個體依循當下的心力、體力與能力，投入生活行動即是下個階段的目標。 另一方面，除了生活感的延續與世界的再連結，因他者消逝所帶出的「關係斷裂感」的接應，亦是個體在哀傷歷程中重要的療癒行動。現下的「缺席」突顯了過往關係日常的「常在」。透過與他人談論記憶中的「他/她」，分享屬於你們的關係回憶，抑或是自我書寫整理，透過語言與文字的言說，在「憶起」的當下，過往的關係經驗被帶起，此刻他者宛若「恆在」。於是我們想起了母親的模樣，想起了過往關係中的疼惜與那些年她傳遞給我們的生活技能。從前的囑咐與叮嚀、一起散步的身影、一道招牌菜的滋味、一起給棉被裝被套的回憶，那存放在記憶裡的芬芳一觸即來。這些屬於過往日常的小片刻，恰恰承載著我們愛與關係的連結。於是我們重新認出了自己在關係中的模樣與需要，重新看見那些潛藏在回憶中的各式訊息。當關係開始說話，我們用心聆聽，可能是思念，也可能是遺憾，但我們終將明白這些都是不同形式「愛」的發聲。我們在回憶中看見關係中的「來不及」，但也看見關係中許多的「在一起」。如同繪本「獾的禮物」，森林裡的動物們想念獾、談論過往與獾的種種回憶，然後明白哀傷不是走出去，而是活出來。我們依舊共享著許多生活的曾經，共享著許多相似的生活習性與價值。於是我們可以祝福，也可以說再見；我們知道，告別不是遺忘，而是傳承。哀傷有賞味期嗎? 那麼哀傷有時間表嗎？哀傷什麼時候開始？什麼時候結束？又要多久的時間才算正常？事實上，哀傷是相當屬己的經驗，如同每段關係發展有著不同的節奏與速度，每朵花也都有屬於自己的花期，尊重並理解哀傷的個別性是重要的。而哀傷的發生，往往也比我們認知的還早。病房裡的太太著急詢問：「他走了，我以後該怎麼辦？」生病的年輕媽媽邊流淚邊敘說著對孩子未來生活的牽掛，當感知到離別與失去的可能，哀傷就已啟動。面對這些即將到來的離別，哀傷照顧的工作，除了關係的表達，也包含了對當下與對未來關係照顧的行動。一段關係的前進，總是立基在生活裡，病榻前伴病親近時刻的創造，與家人的溝通促進，這些都有助於日後哀傷的因應。 而哀傷心理工作的目的，並不是取消哀傷經驗與哀傷情緒，重要的是增加個體長期的心理適應。正因生命是持續性的發生，因此一些重要的節慶或紀念日，抑或是生命中的重要時刻，如畢業、結婚、生子等，都可能讓我們再次經驗到逝者於真實世界的不在，然而「不在」並不等於「關係的缺席」。我們可以帶著母親的祝福步入禮堂，也可以在孩子畢業時和親友騎單車環島，重溫一家人過往一起騎車的時光。「愛」還在，「關係」還在，只是換了形式與我們相伴。 無論是轉身之前，還是告別之後，我們都將帶著對自己與對關係的新理解，持續前行。「十年生死兩茫茫，不思量，自難忘」，也許多年後，我們仍會憶起已逝的親人，我們仍會落淚，仍感心傷，但我們也能帶著記憶與價值前行，活出微笑與希望，開展出新的關係與生活。
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2021-08-30 新聞.杏林．診間
醫病平台／走出喪親之痛的三大步驟：關懷至親、建立興趣、參與社群
【編者按】本週的主題是「走出喪親的幽谷」。一位癌末老年病人在接受醫院的安寧療護下過世，病人的女兒一時跌入憂傷幽谷不能自拔。病人的外孫女剛好在同一醫院任職，於是在女兒的鼓勵下她接受這醫院的臨床心理師的治療，成功走出幽谷。女兒主動與我們分享母親如何走出傷痛的心路歷程；心理師以如詩如畫的文筆娓娓道出如何幫忙病人透過「成功的」哀傷，建構新的關係；資深身心科醫師深受這位同事的故事所感動，進而闡述緩和療護是以病人、家屬、照顧者為中心的健康照顧，並分享一位病人與家屬從靈性宗教的層面去尋求解脫生死的故事。讓我們透過這奇妙的因緣，一起聆聽這醫院同仁一起彈奏的美麗哀愁三重奏。「那只是一顆花生而已，不是腫瘤。」在我很小的時候，外公就確診膀胱癌了，但是他卻總是雲淡風輕地這樣對我們說，並且拒絕接受後續治療。確診後多年，外公的病情惡化，面臨排尿困難的問題，這次他的病情惡化速度很快，進入醫院住院後不久就轉進安寧病房，但對自己病情總是樂觀看待的外公，仍是維持樂觀的態度，很少對我們表露痛苦的心聲。「外公是因為怕我們擔心，才忍痛不說的。」母親擔憂的對我說。進入安寧病房兩週後，外公離世了。在外公離世的前一晚，一向倔強的他，在這時候因為病情嚴重惡化，才露出了痛苦的姿態。「打針可以讓他走得舒服一點，但也有可能因為放鬆而加快死亡的流程。」護理人員說。為了減輕外公的痛苦，母親下了決定，決定讓護理人員為外公打針，隔天外公就離世了。母親因此難過不已，總覺得是自己親手送外公離開人世的。在這之後的一個禮拜，我每天半夜都聽到母親獨自一人輕聲地哭喊：「阿爸、阿爸……」書寫情緒：重整自己的情緒，紀念逝去的親人我還清晰記得，在外公離世的那個早晨，我看著躺在病床上已經安詳離去人世的外公，他的身體一動也不動，我知道他已經永遠地離開我們了，我止不住我的淚水，難過的情緒久久都未能散去，後來花費了很長一段時間，才揮別對於外公逝世的傷痛，振作起來。面對當時剛痛失親人的我，醫師說：「失去親人的悲痛，需要經過很長時間才能放下；但最久不能超過三個月……」醫師分享了他自己的故事，當他面對自己的母親去世時，也花了很長時間整理自己的情緒，為了紀念母親並重整自己情緒，醫師把他對於母親的思念寫成了一篇文章，藉由書寫才慢慢走出母親離去的悲痛。外公離世對母親的影響更大。在外公離世後，母親一如往常的獨自一人操持家務，我知道她內心很傷痛，在不懈怠家務的同時，母親也同意了醫師的建議，開始接受醫院身心科團隊的後續關懷。但是要揮別親人至愛的離世很困難，好長一段時間，幾乎每個晚上，母親都因為思念外公而偷偷地落淚，即使這樣，母親在我面前仍裝作無事一樣的撐起整個家，持續照顧著父親。我認為母親的個性是完全遺傳自外公的，特別是他們倔強的那一面，他們都選擇了自己一人咬著牙承擔內心的痛苦，只希望把歡笑留給家人，縱使內心有再多的痛楚和悲傷，也只在獨自一人的深夜裡，才會表露出來這些真實情緒。母親跟外公都有著東方傳統家庭的樸實特質——不善於表達情感；但是我知道，忍耐，獨自一人忍著痛苦、對家人只展現笑顏，就是他們對家人表達愛意的方式。培養興趣：再忙也要抽空聽音樂，讓自己放鬆而外公離世後，我也與身心科醫師討教，醫師分享了很多舒壓方式，並建議我每週一定要強迫自己，挪出一些時間來做自己的事情。他分享自己經驗，即使再忙碌，每天都一定會抽空聽他喜愛的古典音樂，讓自己有一個放鬆的時刻。於是，那之後我每天都書寫日記，也聽音樂來放鬆心情，漸漸地我感覺到這些努力開始發酵了，我對於外公的思念，從悲痛情緒轉變成溫暖的懷念，想起外公的笑臉，我不再只是落淚，而開始感到一種溫暖的感覺。外公留下的回憶是溫暖的回憶，我可以好好珍惜這些溫暖的回憶，來回報外公陪伴我成長的那些日子。而對母親來說，外公是這個世界上最疼愛她的人，外公逝世對她有很大的打擊，想要走出親人逝世的悲傷，更為困難。且母親總是怪罪自己為外公做的事情不夠多，所以外公才會過世；甚至質疑自己當初讓護理師為外公打針，是導致外公死亡的原因。因為愧疚，母親幾乎每天都跑去放外公骨灰罈的寺廟，日復一日地為外公禱告、祈福。即使這樣，母親的悲痛、罪惡感仍久久不去。「人的一輩子，最後也就是這樣一盆灰。」面對外公的骨灰，母親甚至這樣對我們說。那個時候，母親已經沮喪到甚至對於自己的生命有了負面的念頭。社群活動：家人常團聚，參加義工活動建立新人際網絡要從喪親之痛走出來是一件很困難的事情，家人的陪伴、醫療團隊的協助都只是輔助的要素而已，最關鍵念頭還是在自己：如何找到讓自己釋懷的方式，面對自己內心真實的感受，去化解讓自己痛苦的情緒，且要了解自己需求，包括何時該獨處、何時該找家人陪伴，能夠理解自己、解決自己的需求，才能化解內心的悲痛。在外公去世後，為了支持努力走出悲痛的母親、希望讓母親感受到家人對他的愛，所以我們花了更多時間團聚，像是原本習慣外食的我，開始每天下班就回家吃飯，我們一家四口人坐在餐桌吃飯的溫暖，逐漸彌補了母親失去外公的苦痛，我認為，感受到家人的愛，也是走出喪親之痛的一個關鍵。情緒開始慢慢提振起來的母親也參加了一些義工團體，讓自己的生活漸漸忙碌。雖然近期礙於新冠肺炎疫情，很多義工活動都暫緩了，但是這些義工團體改用視訊的方式，讓每一個人分享自己的人生故事，每個人都有和大家分享故事的機會，且每當別人在發言的時候，其他人一定都專心投入地聽他的故事。母親很喜歡這樣的活動，也把我父親一起帶進去團體參加活動。而在義工活動以外的閒暇之餘，母親在家會聽她喜歡的交響樂，下午則開始為我們全家人準備晚餐，每一天都過得充實又開心。在外公離世後的半年期間，母親有了很大的轉變，從悶悶不樂的狀態，變得笑口常開。我認為這個轉變來自於週遭人的陪伴，包括義工團體、醫療團隊，以及我們家人都陪伴母親走過最低潮的日子。且最不容易的是，母親自己願意敞開心胸接受我們的幫助及陪伴，才能夠在這段時間內慢慢走出傷痛，重新找到自己生活的重心。我想，外公的去世雖然令人悲痛，但也意外給了我們家人一個提升凝聚力的契機，雖然離開人世的外公無法再繼續照顧母親了，但沒關係，我們子女會用「愛」把母親的內心填得滿滿的，讓他不再感到寂寞，想必外公知道了也一定很開心，能夠安心離去。
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2021-08-27 新聞.杏林．診間
醫病平台／「病人的需求究竟為何？」 請病人固定的回診，才能時刻看到病人的需求
【編者按】醫學教育大師奧斯勒教授曾說「學醫不看書就像沒有航海圖在茫茫大海上漂流，然而只看書不看病人就像卻從未出海航行。」（He who studies medicine without books sails an uncharted sea, but he who studies medicine without patients does not go to sea at all.）台灣醫學教育的困境是社會大眾對於醫學生參與自己或家人的照護還是有些心理上的障礙。「醫病平台」本週就以「年輕醫師與醫學生照護病人的學習心得」為主題，讓我們聆聽一位剛畢業的醫師與兩位五年級醫學生參與照護病人時想到些什麼，學到些什麼，了解這些經驗對他們將來的行醫會產生怎麼樣的影響。我們衷心希望作者的努力可以產生共鳴，導致更多社會大眾的積極參與醫學教育。唯有臨床醫護人員的投入以及病人、家屬的幫忙，我們才能培育更多更好的年輕醫師與醫學生，將來我們的子女生病時才能有更好的醫療照護。在癌症醫院實習的幾個月以來，見過一些新診斷癌症的病人。面對「癌症」這個如此具有衝擊性的診斷，有全力拚鬥、積極治療，也有產生猶豫、轉向另類療法的病人；這位病人便屬於後者。病人是一位丈夫、一位父親，也是七十來歲的晚期膀胱癌病人。他帶了幾份其他醫院的病歷過來，病歷上壓著的日期讓我隱隱感到不妙。原來病人一年多前就確診膀胱癌了。依照他當時的狀況，腫瘤侵犯肌肉層但還沒出現轉移，標準的治療是膀胱切除。那為什麼一年多前就發現的癌症，期間卻沒有接受任何治療，導致他現在嚴重血尿、血塊卡住尿道完全解不出尿液，而且腫瘤已經從原本的2公分大長到整個吃穿膀胱，無法再接受根除性治療，只能進行緩和性的腫瘤切除減輕症狀呢？學姊鼓勵我們去跟病人聊聊，聽聽他的想法。走進病房，病人自在的躺在病床上，沒有什麼焦慮的神情。「您好，我們是實習醫學生，這次住院期間會跟團隊一起照顧您。」這句自我介紹我們已經說過無數次了，這次開口卻有些緊張，不知道詢問病人他面對疾病的這些心路歷程，會不會影響到他的心情。我們先關心病人現在的狀況，詢問血尿的情形、平常吃、睡、排便的狀況，病人聲音宏亮、腦袋清晰，仔仔細細和我們描述了他的身體狀況。接著我們詢問病人一開始疾病是怎麼發現的、當時醫師提出什麼建議。「當時說要切掉膀胱。」病人很直接回答了我們，我們也順勢問了病人他的想法。「我不想切掉膀胱。」原來病人對於切除膀胱後的生活品質有疑慮，認為自己年紀也大了，活得很充實了，沒必要為了多活幾年在身上掛一個尿袋。但病人其實還是很在意自己的身體的，也並非就放任疾病不管，過去一年多，他持續接受自然治法。病人認為自然療法是有效果的，「做完會全身發熱，很舒暢的感覺。」「但血尿跟尿不出來的問題，他們就沒辦法解決了，我朋友說你們醫院很好，所以我就來這邊了。」可惜的是，腫瘤依舊持續長大，造成了這些病人描述的症狀，最後病人還是回到了西醫進行治療。描述生病的過程時，病人其實很平靜，依然用他宏亮的聲音清楚回答著我們的問題，女兒則靜靜坐在窗邊做著事情。接著幾天，主治醫師和病人討論後續的治療計劃。現在腫瘤已經吃穿膀胱了，切除膀胱也很難將腫瘤完全清乾淨，治療重點轉向了放射治療和化療。病人很快就同意進行後續這些治療，轉由內科團隊繼續照護。原來病人並不排斥西醫治療，那這一年多來，為什麼我們沒辦法讓病人早些開始治療呢？「病人的生活是什麼樣子？他覺得移除膀胱後生活品質不好在哪裡呢？」和同學與老師討論病人時，身心科王醫師的提問讓我愣住了。這麼重要的問題，我怎麼從沒想到要去問呢？原來我聽到病人描述擔心移除膀胱後生活品質不好，就以為我了解病人的想法了，卻沒意識到，我只不過是主觀上覺得身上掛著尿袋生活比較不方便，就將我自己的價值觀帶到病人的話中，而沒有去進一步了解病人更仔細的想法。跟病人討論治療計畫時，所有的選擇跟目標應該要圍繞著病人的需求。看見病人的需求，我們才可能跟病人進行有效的溝通；看見病人的需求，病人才可能了解他想要的人生。對於不接受醫師建議的病人，我們常常不知道怎麼跟病人溝通。這根本的原因或許是病人的需求跟我們以為的不同，或是病人本人也沒有很了解自己的需求，因此病人會猶豫、害怕，懷疑我們的治療能否帶來他想要的結果。當病人講出不想接受治療的原因時，若我們能慢下腳步，釐清他的意思，不只是醫療團隊能夠提出更適合病人的治療計畫，病人本身也有機會更清楚自己內心的想法。王醫師提醒我們，可以由談話中把病人的話重整，先表達出對病人說的話的贊同、鼓勵病人繼續表達，再更詳細釐清病人說的話是什麼意思，最後請病人回去想一下，寫下問題，再回來跟我們繼續討論，由過程中讓病人有機會「重新架構(reframe)」自己的想法，更清楚看到和表達出自己的需求。溝通的過程中，不可或缺的是對於病人價值觀的尊重，畢竟身體跟人生都是病人的，我們的工作並不是要告訴病人怎麼樣決定才是好的，只是要協助病人，依據他的需要提出適合的治療方案。面對這位病人想要維持生活品質因此不願意切除膀胱的想法，同樣是實習醫學生的林同學覺得可以請其他已經切除膀胱的病人現身說法。或許當病人進一步了解切除膀胱後的生活樣貌時，他會覺得其實這樣的生活也是符合他的期待的，而發現帶著尿袋的日子與他所嚮往的生活品質並不違背。即便病人在我們了解他的需求和給予足夠的資訊後，認為我們提出的治療不符合他的期待，老師也提醒我們仍然要請病人回來回診，除了讓我們了解疾病的進展、可以持續與病人溝通外，也是傳遞給病人我們都在為他著想、無論他選擇什麼都會持續關心他的態度。畢竟人的想法會隨時間改變，也只有固定的回診，才能時刻看到病人的需求，讓病人有機會在與疾病共處的日子中，持續實踐自己在意的價值。病人對治療產生猶豫時，我們必須問自己的是：「病人的需求究竟為何？」身為醫學生，我們不見得在現階段有能力剖析出病人的想法，但至少要謹記這樣的原則，才能在未來需要獨當一面時，真正看見病人的需求。
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2021-08-25 新聞.杏林．診間
醫病平台／「你的情況很不樂觀，請做好心理準備」該如實把病情告知病患，還是只告知家屬？
【編者按】醫學教育大師奧斯勒教授曾說「學醫不看書就像沒有航海圖在茫茫大海上漂流，然而只看書不看病人就像卻從未出海航行。」（He who studies medicine without books sails an uncharted sea, but he who studies medicine without patients does not go to sea at all.）台灣醫學教育的困境是社會大眾對於醫學生參與自己或家人的照護還是有些心理上的障礙。「醫病平台」本週就以「年輕醫師與醫學生照護病人的學習心得」為主題，讓我們聆聽一位剛畢業的醫師與兩位五年級醫學生參與照護病人時想到些什麼，學到些什麼，了解這些經驗對他們將來的行醫會產生怎麼樣的影響。我們衷心希望作者的努力可以產生共鳴，導致更多社會大眾的積極參與醫學教育。唯有臨床醫護人員的投入以及病人、家屬的幫忙，我們才能培育更多更好的年輕醫師與醫學生，將來我們的子女生病時才能有更好的醫療照護。早晨，我在護理站瀏覽病人的資料，看起來昨晚沒發生什麼事，今天順利完成內視鏡手術後，腹痛好幾天的他應該可以舒緩一些，雖然這個手術並不能從根本上解決問題，但卻是目前醫療上能夠給予他最大的幫助了。病人目前的狀況比前幾天改善很多，算是鬼門關前繞了一圈又回來，更別說這次入院前一個禮拜他才因為相同的腹痛進來，那時候還一度送進加護病房，零零總總的治療過程，都暗示著家屬和病人情況很不樂觀，原主治醫師甚至在更早之前就和照顧他的小兒子討論過是否要簽署「不施行心肺復甦術(Do not resuscitate, DNR)」的同意書，小兒子那時候表示需要時間和其他家人討論，而這個議題從那時起就延宕至今。但是今天還有另一個異於平常之處，正是月初輪換教學醫師的時候!一個禮拜前班表出來後，我就四處打聽這位老師的教學風格：老師在查房前，自己會先看過病人的狀況，打好病程紀錄，再聽醫學生的報告，就連今天是換團隊的第一天也是如此，她不僅清楚病人，也知道我們對病人的掌握程度。進病房前，老師和我以及主責的專科護理師確認，待會要跟病人再提一次DNR的簽署，考量到伯伯的情況，有可能會跟上次住院一樣需要送到加護病房，到時候身邊只有小兒子，所有的決定壓在他的身上，危急時刻怕他做出後悔的決定，因此希望可以開門見山的和伯伯好好溝通。病房內，老師不疾不徐的自我介紹，伯伯沒有太多的訝異，畢竟昨天上一個主責醫師就有解釋過今天會是新的教學醫師來照顧他，與此同時，我注意到一向在醫師來查房的時候，總是會全神貫注聆聽的小兒子，異常的在看自己的手機，似乎沒有打算參與今天的查房，而此刻大家的注意力都放在伯伯身上；一開始，伯伯還看著老師，後來他微傾的頭漸漸轉正，雙眼變得濕潤，眨著眼睛看向天花板，他突然語帶哽咽的說：「是，我都知道。」帶著越來越濃的哭腔，伯伯說著他的決心，過去曾經發生過嚴重事故的他，認為自己的這條命是撿來的，他沒有任何依戀，只求最後離開的時候可以平穩的走。病房內所有的醫護人員都在不小的尷尬之中，我們都沒有預期到伯伯會有這麼大的情緒波動，在大家靜靜聽著伯伯的自白時，我看見老師慢慢側身坐到伯伯的床沿，握著伯伯的手細細聆聽，正當老師準備要開口回應的時候，一旁的小兒子終於開口：「你怎麼可以現在跟病人說這些？之前的醫師都是請家屬到外面才講，你現在在他要做手術之前講這些，不就會讓他的情緒影響到等下要做的手術了嗎？」冷漠的口氣，讓原本已經凝結的空氣更加雪上加霜，老師抬頭問了專科護理師：「有說不能跟病人解釋嗎?」她搖搖頭；一旁的我，腦中飛快的翻著所有畫面，但完全沒有家屬曾經說過不要告知伯伯的印象。伯伯這時說：「沒關係，這些我都知道，這是我的身體，現在發生什麼事我最清楚。」小兒子也沒再多說什麼，頭一低，注意力又回到自己的手機；伯伯的眼淚早已潰堤，接下來收尾的十分鐘對我來說彷彿一世紀那樣漫長，碎得徹底的醫病關係，已經沒有修復的可能，只能在表面蓋個布，盡速撤離。這是我第一次在醫療現場看到毀壞的醫病關係，事後反覆回想到底是哪裡出了問題：昨天前主責醫師也有跟病人解釋今天要進行的手術對他來說稍微有點風險，但是實際說到是否要簽署DNR時，確實是請小兒子到外面才說。住院期間，原主治醫師也來看過伯伯，我在一旁清楚地聽到醫師在小兒子面前問伯伯：「你知道自己的情況嗎?」伯伯灑脫的說知道。這次住院的主責護理師和伯伯一個禮拜前住院的時候是同一個人，她都是在病房內和伯伯以及小兒子解釋病況，並沒有特意迴避。我心裡不禁開始思索，那麼究竟是哪個環節出了問題?下次遇到類似的情況，我們該怎麼辦？我覺得這不僅僅是一句虛無縹緲的團隊溝通不良能夠概括解釋，最具體地問題癥結點在於――病情解釋要到怎麼樣的程度才算清楚？伯伯、小兒子，或是主治醫師三人心裡各自忖度，到底另外兩個人知道了多少，又或者不知道了多少的情況，一定要換了醫師在不知情之下狠狠地被揭開才能夠打破僵局嗎？從伯伯的情況來看，前主責醫師有向病人告知治療的風險，原主治醫師也有確認病人知道現況，但是那樣的程度足夠了嗎？從病人肯定的回答，大家各自得到想要的答案，看起來一片祥和，不過細究就可以發現誰都沒有戳破什麼，每個人還是可以活在自己的理想中：家屬以為病人只知道部分、醫護人員完成告知義務。反過來說，如果所謂完善的病情告知是要在每次面臨風險的時刻，對末期病人時時提醒「你的情況很不樂觀，請做好心理準備」如此完美、如此正確，如此沒有人性的溫度，想必也不會是理想中最好的解決之道。語言的侷限注定讓病情解釋沒有完美的時候，分寸拿捏也有賴於深厚的關係基礎，但臨床上真能每次都這麼幸運地等到病人、家屬和醫護人員建立好關係，才發生需要作出抉擇的關鍵時刻嗎?在一個行之有年、每個月都在進行的教學醫師輪換制度中，都會出現溝通的困難，那麼我們真的很難期望在充滿不確定性的現實中，每個人都能在一片混沌之中做出最正確的選擇。我第一個接觸到的困境讓我認識了如此令人挫敗卻又充滿挑戰性的醫療場域，這無關乎一位醫者的知識是否淵博，又或者技術是否高超，這是最純粹的人與人之間情感的相互流動：我看見了你，我感受到了你，我希望你一切安好，我希望幫助你做出符合你希望的決定，每一位醫者都期盼能夠在一段錯縱複雜的關係中，滿足所有人的願望。我承認這是一個烏托邦式的口號，回到我們的故事，這些話看起來一文不值，然而真實世界不是非黑即白，灰色地帶令我們煎熬，但也能帶給我們希望，就像走入婚姻不是愛情的終點，所有的關係都要雙方的努力才能維持，希望看完這篇文章的讀者，糾結的並不是找到誰該為整件事情負責，因為每個牽涉其中的人都有責任，能夠為每一次的醫病溝通付出心力，一起創造最圓滿的互信互任，就是我們能從這個故事裡學到最寶貴的一課。
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2021-08-23 新聞.杏林．診間
醫病平台／協助病人面對病情、接受治療
【編者按】醫學教育大師奧斯勒教授曾說「學醫不看書就像沒有航海圖在茫茫大海上漂流，然而只看書不看病人就像卻從未出海航行。」（He who studies medicine without books sails an uncharted sea, but he who studies medicine without patients does not go to sea at all.）台灣醫學教育的困境是社會大眾對於醫學生參與自己或家人的照護還是有些心理上的障礙。「醫病平台」本週就以「年輕醫師與醫學生照護病人的學習心得」為主題，讓我們聆聽一位剛畢業的醫師與兩位五年級醫學生參與照護病人時想到些什麼，學到些什麼，了解這些經驗對他們將來的行醫會產生怎麼樣的影響。我們衷心希望作者的努力可以產生共鳴，導致更多社會大眾的積極參與醫學教育。唯有臨床醫護人員的投入以及病人、家屬的幫忙，我們才能培育更多更好的年輕醫師與醫學生，將來我們的子女生病時才能有更好的醫療照護。門診來了一位初診病人，他是一位體型單薄的伯伯，直覺上來看大概就是平常描述的惡病質(Cachexia)。初次就診，伯伯神情略為緊張，一邊說著自己腋下長了顆腫瘤，一邊默默地脫下外套。直到他脫下外套的那刻，大家都屏住了呼吸，因為映入眼前的竟是顆巴掌大的腫瘤。如此明顯的腫瘤為何拖到現在才就醫？這是我心中疑惑的。仔細一問，才發現他其實早在前年八月就發現自己腋下有一顆五公分的腫塊，之後有前往醫院的皮膚科就診，當時便已有病理報告便顯示為惡性纖維組織細胞瘤(pleomorphic sarcoma)，但伯伯表示切片後病灶便自己縮小，因此未再追蹤。雖然後來病灶下又長了另外一顆腫瘤，但因為兩顆腫瘤一開始變化不大，加上疫情衝擊，因此便繼續拖延就醫，一直到今年二月因為腫瘤長得太大，痛的他徹夜難眠，於是才又輾轉到了其他兩間醫學中心就診。但他到最後聽到要手術後，卻又擔心自己身體呈受不了治療，因此又再次拖延，轉向中醫求治。最後因為腫瘤依舊困擾著他，於是又才再來我們醫院尋求醫療意見。先不論這個案例的後續，這位病人首先值得注意的地方是他其實反映了許多癌症病人的心態─就是恐懼。許多病人在面對癌症時會感到害怕、會逃避，直至症狀變嚴重的時候才會就醫，於是在診間不時會看到腫瘤潰瘍的狀況下才前來就醫的病人。不過他們的恐懼其實是可以理解的，前些年很喜歡跟母親討論一首歌，歌詞裡面寫到：「我應該在車底，不應該在車裡，看到你們有多甜蜜」，其實在就診前，病人大概心裡都會有數知道自己的狀況不太對，但又害怕若如自己所想會無法接受這個事實，於是選擇逃避，並抱著一絲希望，或許自己的直覺是錯的。不過我們都知道，有時該面對的總該是要面對，如同該結束的感情就該結束，拖著是無益的。British Medical Journal 在2020年發表的一份研究便有指出癌症病人的手術每拖延四週，平均便會增加6-8%的死亡風險，拖著癌症對病人只有害無益。此時醫療人員便要當作歌曲中主角的朋友，適時的提醒病人該處理這個剪不斷理還亂的癌症了。但該如何做呢？我認為可以從幾方面著手。首要之務是要釐清病人害怕的原因，許多病人其實是害怕治療的副作用或併發症，有些是怕化療要掉頭髮，怕手術會醒不過來，以伯伯來講，他害怕自己的身體承受不了治療。釐清了之後醫護人員便能對症下藥，針對害怕的部分再作講解，像昨天跟診的時候便有位病人詢問主治醫師有關術前化療的副作用，老師便釐清原來她是怕掉頭髮，便告知她這種術前的化療劑量比較低，相關的藥物也不太會造成掉頭髮，於是病人便安心了許多。再來便是找出誘因，這就好像賣場推銷產品一樣，這種衣服洗了不容易皺、這種拖把可以輕易擰乾、污漬一下就可以用神奇海綿清除等等，要說服人總得正中下懷，明明白白的告訴病人治療可以幫助解決他們的煩惱。門診的這位伯伯他之所以來門診，主要是因為痛到睡不著，也因為拖太久總是要穿著外套遮掩心生厭倦，於是我們便可稍微針對這部分再作提醒，告訴他這個腫瘤拿掉後他的這些煩惱便可改善。最後是陪伴，失戀的人怕孤單，病人也是，走向手術室的路更是冰冷孤獨的，特別是全身麻醉時還會失去意識，誰也不能把握一定睡了就一定可以起得來。這時醫護人員可以適時地向病人表達關懷，告訴他們就算是在刀房，大家都會陪伴著他，整個醫療團隊都會全力幫助他。甚至有些時候若醫護人員有相同的經歷，也可以分享給他們聽，讓他們明白他們的心情有人能夠理解，也更有助於他們表達自己的想法。 當然，癌症病人延遲就醫，有時也不只是害怕治療的問題，有時更是整個醫療系統的問題，從地區門診，轉介到醫院診斷，再轉到專科治療、追加放射治療、化療等等，整個過程可以消耗病人許多時間精力，政策上或許也可以讓病人的臨床資料更容易在下一間治療場所讀取，醫院方面也可定期評估醫院裡的人力、人力的訓練以及器材替換，讓整個治療過程更順暢、效率更高，造就一個更patient-friendly 的環境讓病人安心治療。伯伯最終順利接受手術治療，出院時面帶笑容，目前持續在老師的門診追蹤。
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