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2021-07-02 新冠肺炎.COVID-19疫苗
副作用比例較流感疫苗高 新冠疫苗4廠牌副作用比較
本文摘自《常春月刊》460期文／郭岳潭台灣新冠肺炎疫情大爆發，為了降低本土新冠肺炎疫情、加速接種疫苗效率，中央流行疫情指揮中心指揮官陳時中日前宣布已編列40億元經費，6月7日起，符合公費資格者免費接種新冠疫苗，也就是指全民都可免費接種新冠疫苗，只是接種順位早晚的差別。根據指揮中心日前公布的疫苗資訊，自藥廠採購的AZ疫苗、莫德納疫苗，以及COVAX配送的AZ疫苗，再加上日本無償提供124萬劑AZ疫苗，以及美國提供250萬劑疫苗，還有緊急授權使用的2家國產疫苗，預計8月底將有1000萬劑疫苗到位，屆時將啟動大型接種計畫。台灣疫苗推動協會理事長、衛福部傳染病防治醫療網北區指揮官、林口長庚醫院兒童感染科教授級主治醫師黃玉成指出，目前新冠疫苗根據製成使用技術，主要分為mRNA、腺病毒載體、重組棘蛋白、減毒等，透過將新冠病毒的特殊蛋白質片段注射至人體內，誘使免疫系統產生可長時間抵擋病毒入侵的抗體。目前的新冠疫苗大多需要接種2劑，只有嬌生疫苗例外，通常第1劑疫苗可以激發免疫力，但其強度可能未理想，抗體持續時間也可能較短，是為免疫系統打下地基；第2劑疫苗，則能夠強化免疫反應，讓抗體持續時間更長，依照標準時程打完2劑疫苗，才會有完善的保護。黃玉成表示，如果是發燒或正患有急性中重度疾病者，應等待病情穩定後再接種。另外，免疫功能低下者，如接受免疫抑制劑治療的病患，對疫苗的免疫反應可能減弱。國際認證4種新冠疫苗❶AZ疫苗AZ疫苗為腺病毒載體疫苗，根據臨床試驗資料分析顯示，接種間隔12星期且完成2劑接種，保護力可達81％、降低重症風險100％。目前建議2劑間隔至少8星期，而間隔10～12星期，疫苗接種效果更佳。黃玉成指出，根據AZ疫苗第3期臨床試驗結果，接種後常見的副作用及頻率，前3大分別為注射部位疼痛54.2％、疲倦53.1％、頭痛52.6％，再依序為肌肉痛44％、畏寒31.9％、關節痛26.4％、發燒超過38度7.9％。其他常見的副作用，包括：接種部位硬塊、嘔吐，發生率約為十分之一至百分之一；不常見的副作用，有淋巴結腫大、食慾下降、頭暈、腹痛，發生率約為百分之一至千分之一。黃玉成提醒，接種AZ疫苗後28天內，若是出現嚴重持續性頭痛、視力改變、癲癇，且持續腹痛超過24小時以上、嚴重胸痛或呼吸困難、下肢腫脹或疼痛、皮膚出現自發性出血點、瘀青、紫斑等任何一種症狀，應盡速就醫，並告知疫苗接種史，以利醫師及早釐清病因，並給予適當臨床處置。日前國內發生首例接種AZ疫苗引發血栓併血小板低下症候群，該名30多歲男子，接種疫苗後出現發燒，7天後出現持續性頭痛、腹痛，急診就醫發現是施打疫苗引發血栓併血小板低下症候群（TTS），一度發出病危通知，經注射免疫球蛋白治療，才保住性命。黃玉成指出，血栓併血小板低下症候群為接種AZ疫苗後，非常罕見的併發症，接種前請與醫師討論評估相關風險後再接種。他提醒，對於AZ疫苗成分有嚴重過敏反應史、過去曾發生血栓合併血小板低下症候群，或肝素引起的血小板低下症者，應避免接種。❷莫德納疫苗莫德納疫苗是mRNA疫苗，根據目前臨床試驗結果顯示，完成2劑接種，保護力約為94.1％，依國際指引及衛福部建議接種間隔為至少28天。黃玉成指出，根據莫德納疫苗第3期臨床試驗結果，接種後可能發生的常見副作用及頻率，包括：注射部位疼痛92％、疲倦70％、頭痛64.7％、肌肉痛61.5％、關節痛46.4％、畏寒45.4％、發燒超過38度15.5％。其他可能發生的常見副作用，包括：接種部位紅斑、蕁麻疹、泛紅，發生率約為十分之一至百分之一；不常見的副作用為接種部位搔癢，發生率約為百分之一至千分之一，以及顏面神經麻痺、臉部腫脹的罕見副作用，發生率約為千分之一。黃玉成表示，莫德納疫苗沒有特別的禁忌症，如果對於疫苗成分有嚴重過敏反應史，或對於先前接種疫苗曾發生嚴重過敏反應者，則不建議接種。❸輝瑞疫苗輝瑞疫苗是mRNA疫苗，根據目前臨床試驗結果顯示，完成2劑接種，7天後保護力約為95％、降低重症風險達95％。根據輝瑞疫苗第3期臨床試驗結果，接種後可能發生的常見副作用及頻率，包括：注射部位疼痛84.1％、疲倦62.9％、頭痛55.1％、肌肉痛38.3％、畏寒31.9％、關節痛23.6％、發燒超過38度14.2％。其他常見的副作用，包括：接種部位腫脹、泛紅、噁心，發生率約為十分之一至百分之一；不常見的副作用，有淋巴結腫大、不適，發生率約為百分之一至千分之一，以及任一側臉部麻痺的罕見副作用，發生率約為千分之一至十萬分之一。黃玉成強調，對於輝瑞疫苗成分有嚴重過敏反應史，應避免接種，而未預期的嚴重不良反應非常罕見，通常發生在接種輝瑞疫苗後數分鐘至1小時內，包括：呼吸困難、臉部及咽喉腫脹、心跳加速、全身紅疹、暈眩及身體虛弱等症狀。❹嬌生疫苗嬌生疫苗是腺病毒載體疫苗，根據目前臨床試驗結果顯示，完成1劑接種，保護力約為57～72％、降低重症風險達86％。根據嬌生疫苗第3期臨床試驗結果，接種後可能發生的常見副作用及頻率，包括括：注射部位疼痛49％、頭痛、疲勞、肌肉疼痛38％、發燒超過38度0.3％。黃玉成表示，根據美國FDA報告顯示，與輝瑞疫苗、莫德納疫苗相比，嬌生疫苗的副作用較為輕微且和緩，且無個案在臨床試驗中出現過敏反應；只有極少數個案，可能出現極罕見血栓併血小板低下症候群，發生率為每百萬人分之5，在全球接種嬌生疫苗的700萬人中，僅有8例，接種新冠疫苗整體益處仍大於風險。新冠疫苗副作用，適當休息數天可復原黃玉成說明，接種新冠疫苗後，應在現場觀察至少30分鐘，等待無不適再離開，新冠疫苗副作用的比例較流感疫苗高，可能發生的副作用為接種部位疼痛、紅腫，通常於數天內消失，千萬不可按揉、可適度冰敷；而接種疫苗後產生的發燒反應，通常約48小時可緩解。另外，其他可能症狀，例如：疲倦、頭痛、肌肉痛、畏寒、關節痛及發熱，通常症狀輕微，適當休息即可於數天內自行復原。黃玉成也提醒，新冠疫苗接種後，需要2星期後才能產生免疫力，且接種2劑才算完成接種，雖可降低罹患新冠肺炎的機率，但仍有可能感染，仍需做好勤手洗、戴口罩、保持社交距離等防疫措施，才能避免因暴露病毒而受到感染。黃玉成補充，目前國內已通報多例疑似新冠疫苗接種後嚴重不良事件；事實上，不良事件並不等於副作用，不良事件是指注射疫苗後，發生任何對健康造成負面影響的事件，但不一定存在著因果關聯性。另外，根據衛福部建議，目前新冠疫苗不得與其他廠牌交替使用，且新冠疫苗不得與其他疫苗同時接種，最好間隔至少14天。10大類公費新冠疫苗接種對象中央流行疫情指揮中心6月22日在疫情例行記者會宣布，自7月1日起，開放第一至第八類接種對象「自由選擇」疫苗廠牌，包括AZ疫苗或莫德納疫苗，6月25日公布，疫苗殘劑供未開放類別候補登記；若已完成第一劑疫苗，可依建議接種第二劑時間，以同廠牌完成接種。根據衛生福利部傳染病防治諮詢會預防接種組召開專家會議，目前公費接種順位：第1類：醫療院所執業醫事人員。 第2類：中央及地力政府防疫人員。例如：海關、警察、消防員、海巡。 第3類：高接觸風險第一線工作人員。例如：國際航空機組員、港埠第一線作業人員。 第4類：因特殊情形必須出國者。 第5類：機構及社福照護照顧者與受照顧者、洗腎患者。例如：長照機構住民、照護者及其服務對象。 第6類：75歲以上長者、孕婦。 第7類：維持國家安全運作及社會機能正常之必要人員。例如：軍人、憲兵、運輸及倉儲業者、高中職以下學教職員、幼兒園托育人員及托育機構專業人員，雙北基桃計程車司機、外送員……等。 第8類：65～74歲長者。 第9類：19～64歲具有易導致嚴重疾病之高風險疾病者罕見疾病及重大傷病。 第10類：50～64歲以上成人。延伸閱讀: 。莫德納疫苗大規模開打，這些是『正常』可能會發生的皮膚反應，不用太緊張 。老年人接種新冠疫苗猝死頻傳，我該打嗎？ 陳亮恭建議4類人先暫緩
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2021-06-30 新冠肺炎.COVID-19疫苗
需定期返院照護風險大 罕病患者盼疫苗施打順序提前
疫情仍未歇，疫苗雖然逐漸到貨但量仍不足；民進黨立委劉建國近日收到罕見疾病基金會陳情，表示病友因為需要定期至醫院追蹤照顧，染疫風險大，但病友因為病況，若不幸染疫照護上比較複雜，變成重症的機率比一般人高，但疫苗施打順序排在第九類，至今還未能接種，基金會希望成年病友的疫苗施打的順序能提前，未成年的病友也能趕快施打肺炎鏈球菌疫苗，先前多次向衛福部陳情未獲回應，因此向劉建國反映病友的心聲。罕病基金會25日向劉建國陳情表示，根據國健署的統計資料推估，18歲以上的罕病患者約一萬人，當中還有少數病況可能不適宜打疫苗者，因此一萬是最大量的估計值，一萬人中大部分皆需定期前往14家醫學中心回診持續治療，其中有10種病類、521位病友需長期接受靜脈注射罕病用藥，且不能中斷治療，病友進出醫院的頻率不亞於洗腎患者，因此基金會希望讓病友和洗腎患者有相同施打順位。罕病基金會執行長陳冠如表示，罕病病友目前施打順位為第九類，但順位一再延後，施打日期遙遙無期，現在除了成年病友打不到疫苗，因為未成年不能打疫苗，病友的肺很不好，最近不少未成年病友家屬反映想打肺炎鏈球菌疫苗增加抵抗力，但肺炎鏈球菌疫苗也缺貨，讓大家非常擔心。陳冠如說，他們曾於7日函文建議疾管署調整罕病患者疫苗施打順序，但未獲回應，之後有繼續發文或用電話表達希望調整順序，也都沒有獲得回應，因此他們才找立委陳情，希望讓患者盡早獲得施打。劉建國表示，罕病病友與重大傷病者，因為身體情況特殊，免疫力較低，長期往返醫院，感染風險不亞於高齡長者與孕婦，因此他將向指揮中心建議，研擬將罕病與重大傷病病友的施打順序再往前挪移，確保罕病與重大傷病病友們的健康，也可避免增加醫療成本與醫療負擔。
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2021-06-25 新冠肺炎.COVID-19疫苗
獲指揮中心同意！ 金門即日起開放1至9類對象接種疫苗
金門縣政府今天表示，6月23日函請中央同意並授權本縣開放擴大施打對象，於6月24日下午獲中央同意，即日起開放1至9類COVID-19疫苗公費接種對象接種。縣長楊鎮浯晚間也在臉書貼文表示，也會持續透過各種管道要求中央，希望能爭取到足額劑量的莫德納疫苗。楊鎮浯表示，經過縣府持續爭取，傍晚中央疫情指揮中心確認，金、馬、澎三離島縣市疫苗接種對象即日起擴大至第9類，65歲以上長者明日即可向地區9家合約院所預約接種。楊鎮浯表示，由於此次開放的對象較多，為加快施打效率，近日也會邀集衛生局、民政處與各鄉鎮公所等相關單位討論後續接種事宜。針對不少準媽媽最關心的莫德納疫苗，也會持續透過各種管道要求中央，希望能爭取到足額劑量的莫德納疫苗，以提供地區孕婦以及特殊狀況鄉親來施打。金門衛生局表示，第九類別為19至64歲具有易導致嚴重疾病之高風險疾病者、罕見疾病及重大傷病。金門縣共有9家合約院所提供接種服務，包含衛生福利部金門醫院、五鄉鎮衛生所、傅仰賢診所、陳水湖診所及吾家內心情診所。所有合約院所皆採「預約制」利用電話掛號，部立金門醫院亦使用網路掛號預約。只要符合上述身分，無論戶籍地點及工作地點，不受戶籍地之限制，避免人員之流動，衛生局亦會每日於臉書官網公布各合約院所疫苗剩餘量。衛生局表示，盼中央比照日本捐贈124萬AZ疫苗撥發離島比率，提高配送量。離島交通不便、人口結構亦不相同，其中應以第五類「居家式和社區式長照機構及身障服務照服員及服務對象」與「其他機構(含矯正機關工作人員)」離島配送為80%、第八類65至74歲長者，離島配送為90%，以符合金門縣需求。
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2021-06-22 新冠肺炎.COVID-19疫苗
孕婦即日起可打AZ 想接種其他疫苗還要再等等
美捐台二五○萬劑莫德納疫苗到貨，加上先前到貨疫苗，我疫苗量達四八五多萬劑。指揮中心昨公布最新接種對象順序，孕婦納入第六順位，與七十五歲以上民眾並列，即日起可開始接種。六十五歲以上長者則列在第八順位，指揮官陳時中表示，下一波也打得到。指揮中心公布最新接種順序，除了將孕婦排至第六順位，六十五至七十四歲⾧者列在第八順位，人數最多的五十至六十四歲成人則在第十順位，十類優先接種族群合計一四九二點四萬人，若全接種則疫苗覆蓋率達六成四，具有一定的群體免疫反應。根據衛福部疾病管制署「傳染病防治諮詢會預防接種組」（ＡＣＩＰ）臨時會議紀錄，考量孕婦感染新冠肺炎後容易產生嚴重併發症或導致死亡，因此納入公費接種對象。發言人莊人祥表示，在新順序中，孕婦列在已開放的第六類接種對象，現在就可接種ＡＺ疫苗。如果想打其他疫苗，則必須再等一陣子，屆時看莫德納疫苗開放施打的順位，若開放到第六類，則不具其他接種類別身分的孕婦就可施打。陳時中強調，不會強制孕婦打哪一種疫苗，應該諮詢醫師意見，依據對自己有利的狀況判斷決定。此外，針對本國籍或外國籍看護，將請勞動部評估接觸與感染風險，如屬頻繁出入醫院等高感染風險場域者，將納入第一類對象的「醫療院所非醫事人員」；卅歲以上唐氏症患者則納入第九類對象中的「罕見疾病及重大傷病」。至於「規律捐血者」、「社會工作專業人員」或經濟能力較為弱勢的勞動者，如攤商小販、從事工地建設勞工，考量感染與感染後容易產生嚴重併發症或導致死亡，專家建議納入後續擴大接種對象。近日長者接種疫苗後猝死個案頻傳，不少老年人預約施打後，並未到場接種疫苗，可能導致疫苗開封後，沒打完就丟棄。莊人祥說，雖有少數丟棄，但沒有浪費太多，目前一瓶平均施打人數逐步提升。衛福部食藥署表示，二五○萬劑疫苗正進行外觀、鑑別、pH值、純度、不純物、ＲＮＡ含量、ＲＮＡ包覆率、細菌內毒素、無菌等試驗，若檢驗皆合格，最快在六月廿八日驗畢，即可進行後續疫苗接種作業。
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2021-06-21 新冠肺炎.COVID-19疫苗
最新接種對象順位出爐了！你在第幾順位？
美國捐贈我國250萬劑莫德納疫苗昨抵台，我國疫苗量來到485多萬劑，指揮中心公布最新接種對象順序，孕婦及75歲以上民眾均列為第六順位，至於65歲-74歲長者則在第八順位，人數最多的50-64歲成人則在第十順位。如果依照指揮中心計畫，這十類民眾合計1487.5萬人，差不多為全國六成人口，覆蓋率六成，具有一定的群體免疫反應。陳時中昨天表示，這次疫苗數目較大，必須盤點，接種新順序將朝向兩大方向進行，一是針對第七類對象如何擴大或是年齡層往下，都是可行的想法，希望銜接順利且符合防疫需要。65歲以上為目標族群，孕婦也在這波考量之內。目前疫苗已150萬劑疫苗，覆蓋率約6.4％。在最新接種順序排位中，指揮中心表示，部分較弱勢之對象(如身心障礙就業者、失智症/自閉 症特定據點住民與工作人員等)，請各機構/對象之主管機 關，審慎評估該等人員接觸與感染風險後，如符合優先接種對象，可納入第五類對象「其他機構」中。至於本國籍或外國籍看護，納入優先接種對象，請目的事業主管機關(勞動部)評估該類對象接觸與至於感染風險， 如屬頻繁出入醫院等高感染風險場域者，可納入第一類對象-醫療院所非醫事人員。此外，有關30 歲以上唐氏症患者納入第 9 類對象-罕見疾病及重大傷病。有關「規律捐血者」、「社會工作專業人員」或經濟能力較 為弱勢之勞動者(如攤商小販、從事工地建設之勞工)，考量感染與感染後容易產生嚴重併發症或導致死亡的風險，建議納入後續擴大接種對象。
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2021-06-20 新冠肺炎.COVID-19疫苗
獨／3+11翻版？決定最新接種序是非正式會議、查無紀錄
中央流行疫情指揮中心6月9日發布新聞稿表示，傳染病防治諮詢會預防接種組(ACIP)8日召開專家會議，討論調整新冠肺炎疫苗優先接種順序，後來近期疫苗接種順序頻傳灌水爭議，不僅特權事件頻傳，各產業也相繼爭搶納入第七類。不過根據疾管署官網公開的ACIP會議紀錄，今年3月以後就沒有新增任何會議紀錄。據了解，3月以後ACIP就沒有開過「正式會議」討論接種順序，都是「非正式的小組會議」，沒有公開會議紀錄供外界檢視。指揮中心新聞稿指出，8日召開的ACIP專家會議決定調整優先接種順序」，將「維持機構及社福照護系統運作」及「75歲以上長者」分別列於第五類及第六類對象，並將「經各主管機關認定之關鍵設施工作人員」、「運輸及倉儲業者」、「高中職以下學校教職員工與校內工作人員」及「幼兒園托育人員及托育機構專業人員」列入第七類「維持國家安全及社會機能正常運作」對象，需報指揮中心同意。上述決議將眾多軍公教等人員列為第七類，順序比60到74歲長者、19到64歲有罕見疾病或重大傷病高風險群還要前面，卻查無會議紀錄。外部人士批評，指揮中心再次以「沒有會議紀錄的會議」做出重大決策，迴避外界檢視，簡直是「3+11翻版」。中央研究院民族學研究所研究員劉紹華也特別投書媒體，直指台灣目前的政策不同於歐美作法及WHO指引，具有「優先順位與政府關連性高」以及「政策制定時所保留的龐大模糊空間」，死亡比例高64到70歲竟不在較優先順位，呼籲指揮中心慎重說明關於第七類的訂定原則，以昭公信。對此，ACIP召集人李秉穎表示，沒有公佈在ACIP的會議紀錄的部分，是由「新冠肺炎疫苗小組」去討論的，也都有做成會議紀錄，沒什麼不可以公布的，這部分由指揮中心決定。
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2021-06-19 醫聲.罕見疾病
爭取罕藥／我怎麼50多歲才得罕病？ 「多發性神經病變」跟遺傳有關
向來身體健康的68歲X先生，2年前身體出現異狀，兩側腳趾及手指麻木，痠麻逐漸往上延伸至小腿、前臂，有時還合併觸電感覺。近1年多來，四肢漸漸無力，走路不穩，連小便也卡卡，經常腹瀉，且有姿勢性頭暈。基因突變 類澱粉沉積全身兩年內，X先生全身眾多器官彷彿都出了問題，至台大神經科門診就醫，初步檢查為感覺運動及自律神經多發性神經病變，他已故的大哥、二哥及大姊於生前均有手腳麻木無力等症狀，他經由基因檢測，確診罹患罕見「家族性澱粉樣多發性神經病變」（FAP）。「家族性澱粉樣多發性神經病變」（FAP）為一種染色體異常的顯性遺傳罕見疾病，因為「甲狀腺素轉運蛋白」的基因發生突變，導致其結構不穩定，容易解構成為單元體，而這些突變的單元體會進一步形成不可溶的類澱粉蛋白原纖維堆積在體內，造成類澱粉於全身各處沉積，其中以神經及心臟等影響最大。臨床顯示，FAP症狀可分為感覺、運動及自律神經等三大部分。感覺症狀包括皮膚出現冷熱及痛覺等感覺異常、遠端肢體發麻、平衡不佳導致走路不穩；運動則是四肢無力為表現；自律神經部分會影響心臟血管功能，常以姿勢性低血壓為表現，只要一坐起來或站起來，就可能突然頭暈，嚴重甚至暈厥。此外，也可能會腸胃道蠕動異常，以致腹痛、噁心、便祕、腹瀉，有人則會排尿困難，無法勃起。由於FAP症狀表現多樣化，患者發病多在50歲以後，臨床醫師一開始也不太會聯想到基因遺傳疾病，不少患者至泌尿科、腸胃科、心臟內科就診，但卻不知問題其實是出在周邊神經系統。不同位點突變 症狀就不同與FAP有關的變異基因多達一百多種，不同位點突變，表現症狀就不盡相同，歐美國家患者以「V30M基因型」為主，發病時間較早，約在30多歲發病，症狀初期以自律神經異常、腹瀉及姿勢性低血壓為主，歷經數年病程，神經病變持續惡化，導致失能、行動困難，必須仰賴輪椅或長期臥床。國內FAP患者多屬「A97S基因型」異常，屬於晚發型，多在50歲後發病，初期症狀為手腳發麻、感覺異常，四肢逐漸無力居多，之後也會出現自律神經異常等症狀，由於惡性速度較快，平均約4至5年就不良於行，需旁人打理生活起居。因為本土基因型FAP患者發病年齡較晚，即使家族上一代成員死於FAP，也很難查證，X先生就是典型個案，確診後，仔細回想才意識到兩位哥哥及大姊生前症狀與自己現在病情幾乎一樣，應該都死於此遺傳疾病。新藥問世 可延緩疾病惡化FAP屬於自體顯性遺傳疾病，台大近10幾年來累積收治約120名以上FAP患者。如果自身基因帶原，下一代帶因機率達二分之一，建議可透過遺傳諮詢及優生保健生殖等方式，確保下一代寶寶的健康。在治療上，以往只能症狀治療，隨著醫藥進步，不少新藥問世，可延緩疾病惡化；例如：透過RNA干擾原理研發而成的新型藥物，可針對異常的小段基因序列進行源頭操控。
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2021-06-09 醫聲.罕見疾病
罕病認定／罹罕見血液病TTP 她7次走過鬼門關
她，十五年前，被一場風暴捲入，至今仍未平歇。張玉此罹患極為少見的血栓性血小板低下紫斑症（TTP），發作時，既兇又猛，急遽下降的血小板、四處堵塞的血栓，得緊急接受全身血漿置換。「我發作了七次，每次輸入五千CC的血液，我全身的血都是別人的。走出鬼門關後，我卻仍是不知道，下一次的復發什麼時候會來敲門？」今年五十五歲的張玉此，溫暖樸實的笑容，就像是一個日常裡跟你擦身而過的鄰家媽媽，旁人不會知曉她的血液中滾動著的秘密。四十歲那年，因臉色奇差，同事提醒她快去急診。一檢查，她的血小板掉到五千，而正常值是十五萬，血色素也不夠，會診多科醫師，只知不是癌症、不是血友病，脾臟也沒問題。「那時候，我只求一個判刑的病名。」當時，她接受第一次的全身血漿置換，植入一根夠粗的管子，將體內的血液大量引流出來，同時，輸入一倍到二點五倍的血漿。每天進行兩小時的血漿置換術，血漿讓她過敏、紅腫。身為護理人員的張玉此哭著問，「誰可以告訴我，這是怎麼一回事？」好不容易，血小板回升到十萬以上，但出院不到幾個月，她二度復發，又是血漿置換。終於診斷有了答案，是TTP。接下來幾年，她反覆發作七次，接病危通知單、發生感染、因意識混亂在病房裡大喊大叫。TTP是複雜的疾病，她接受癌症免疫治療，病況似乎緩和下來，她終於喘了一口氣。雖頭髮掉了，生理期停了，血栓讓她的股骨頭都壞了，髖、肩、膝都是人工關節。張玉此說，TTP的人，不是走了，就是好了，好像很少人像她這樣撐過七次發作。二○一一年五月，張玉此做出大膽舉動，在網頁上貼出徵病友啟示「尋找血栓性血小板低下紫斑症病友」，她最大的希望，就是能夠找到相同疾病的患者，一起扶持，讓需要幫助的患者及家屬，不再寂寞。徵病友啟示卻是石沉大海，張玉此笑說，TTP病患太少了，少到無法成立病友聯誼會，少到無法納入罕見疾病，沒有人會為她主張權利。她繼續著自力救濟的路，在臉書上成立了「十三分之一罕見血液病友聯誼會」粉絲團，如同孤寂的紫斑蝶飛舞在漆黑的太空中，持續搜尋著跟她一樣的人。
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2021-06-09 醫聲.罕見疾病
罕病認定／搶救TTP之2：醫療奉獻獎85歲老醫師呼喊 讓TTP納入罕病
血栓性血小板低下紫斑症（TTP）雖然是個極罕見的血液疾病，致命又帶有不確定性，我們就像「深海中無聲吶喊的海天使」；但隨著疾病衛教資訊增加，許多病友陸續現身，讓我們知道自己不是孤身一人。現在即將舉辦的病友會，我們想邀請大家一起共襄盛舉，彼此分享與交流，減少面對疾病的茫然驚慌，也歡迎提供您寶貴的生命經驗，讓彼此做最佳的後援！●時間：3/30 14:00-16:20●地點：Happ.小樹屋｜大葉桉分館2樓（台北市中山區民權西路20號2樓）●報名連結：https://reurl.cc/G4nnjD「血栓型血小板低下紫斑症（TTP）病人很慘。」這是來自85歲的沈銘鏡的呼喊，盼TTP病患納入罕見疾病，獲得新型藥物治療，減少復發，增加生活品質。為此，他曾經由彰化基督教醫院送件衛福部國健署，得到「非罕」、「該疾病屬於後天性」、「有機會自然緩解」、「目前有治療方式」等回覆，老醫師卻不氣餒，他說，對於已經傷及腦部、心臟的TTP嚴重病患，仍應納入罕病照顧。沈銘鏡被稱為台灣血友病之父，目前是台灣血栓暨止血學會常務理事，他解釋，溫韋伯氏因子（vWF）是人體內的大型凝血因子，需要靠ADAMTS13蛋白酶裂解。TTP患者因產生ADAMTS13抗體活性因而降低，巨大的vWF凝集血小板堆積在微血管而造成血栓。【延伸閱讀：國內血液腫瘤科醫師，對TTP納入罕病的呼籲】過去死亡率8成 TTP患者的辛酸過去，TTP病患發病的死亡率是八成，在使用血漿置換術與免疫製劑後，死亡率才降低，但半數會復發。但沈銘鏡曾接治一名七歲患有「先天性」TTP小女孩，至今已十多年，每三周就要到醫院補充血漿，需輸血四個單位，生活品質堪憐，更不要說輸血隱含的感染風險，而血栓也會持續造成多處器官的損傷。沈銘鏡被稱為血友病之父，是因為他發現國內血友病患因診斷太遲、治療落伍、肌肉關節系統的嚴重損害而跛行，幾經奔走與努力，成立我國第一個血友病醫療中心。愛滋病毒會汙染血漿分離製造出來的濃縮凝血因子，血友病人因而感染，為此，照顧一生的血友病友反過來責怪沈銘鏡。深受打擊的他，參與國際會議時，獲悉凝血分子加熱可以殺死愛滋病毒，立即返國建議停止輸入未經加熱之凝血分子，10年後，沈銘鏡獲頒壹等衛生獎章。沈銘鏡更因發現S蛋白缺乏，C蛋白缺乏和凝血酶缺乏是國人靜脈血栓的病因，獲得王民寧醫藥衛生傑出貢獻獎。他畢生奉獻給血友病患、類血友病和罕見出血性疾病病患及靜脈血栓病患，於95年獲頒第16屆醫療奉獻獎。美國FDA已核准新藥 盼國內能將TTP納入罕病照顧沈銘鏡說，TTP發生率低，血漿置換風險高，預後併發症多，患者恍如抱著不定時炸彈過生活，如今美國FDA已核准新藥可以緩解嚴重症狀，盼國內能將TTP納入罕病照顧，引入罕藥治療。台北慈濟血腫科主治醫師高偉堯也認為，罕病中的陣發性夜間血紅素尿症（PNH），也是罕見而複雜的血液疾病，也非遺傳性，盼也能將TTP納入罕病保護傘。衛福部國健署婦幼健康組簡任技正陳麗娟指出，罕病認定有罕見性、診斷治療困難、疾病嚴重度、是否需要遺傳諮詢或有利於疾病防治等原則，予以綜合判定審議，目前請彰基補件中。「十三分之一罕見血液病友聯誼會」粉絲團：https://www.facebook.com/OneThirteenthAlliance
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2021-06-09 醫聲.罕見疾病
罕病認定／搶救TTP之3：臨床醫師也不識 國內至少400患者未診斷
血栓性血小板低下紫斑症（TTP）雖然是個極罕見的血液疾病，致命又帶有不確定性，我們就像「深海中無聲吶喊的海天使」；但隨著疾病衛教資訊增加，許多病友陸續現身，讓我們知道自己不是孤身一人。現在即將舉辦的病友會，我們想邀請大家一起共襄盛舉，彼此分享與交流，減少面對疾病的茫然驚慌，也歡迎提供您寶貴的生命經驗，讓彼此做最佳的後援！●時間：3/30 14:00-16:20●地點：Happ.小樹屋｜大葉桉分館2樓（台北市中山區民權西路20號2樓）●報名連結：https://reurl.cc/G4nnjD血栓性血小板低下紫斑症（TTP）是一種極為少見卻嚴重的疾病，推估台灣約有400名患者，病患一但發病就是命懸一線，再加上症狀多元，病患多數前往急診、神經內科、腎臟內科、血液科等。血液科醫師指出，加強臨床對TTP的認識，緊急血漿置換可以為病患爭取生機。台北慈濟醫院癌症中心主任暨血液腫瘤科主治醫師高偉堯指出，TTP是一種古老的疾病，從1924年即有首例病例報告，但因為非常少見，醫師們終其一生也未必碰到一個，因此在臨床判斷上，可能無法及時聯想到TTP。高偉堯是TTP病患張玉此的主治醫師，他回憶，接治時，忽想起學生時代，老教授的投影片上，指出TTP的五大症狀包括，溶血性貧血、血小板減少、紅血球碎片、神智不清、腎功能異常，雖然張玉此的症狀不盡相同，仍依特徵臨床診斷為TTP，並進行血漿置換術。【延伸閱讀：血栓性血小板低下紫斑症的治療困境】少見疾病病患的悲哀，即是連醫師都認識不多，病患也求助無門，台灣血栓暨止血學會常務理事沈銘鏡感嘆，臨床醫師對於TTP的認識實在太少，以彰化基督教醫院的經驗，十年臨床診斷加上實驗室診斷共27例TTP，發生率是一百萬人中有一點八例，推估，全台應該有400例TTP患者，但是卻沒有診斷出來。除了加強診斷之外，緊急處置又是一道難關。沈銘鏡坦言，在得到實驗室診斷結果前，是否可進行血液置換術的決定，對臨床醫生來說是一個巨大的挑戰。 沈銘鏡呼籲，根據國際血栓暨止血學會的建議，TTP是緊急醫療事件，當懷疑為TTP時，只要符合臨床評分，就應立即開始血漿置換，不要等待實驗室數據的確認。●「十三分之一罕見血液病友聯誼會」粉絲團https://www.facebook.com/OneThirteenthAlliance
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2021-06-09 醫聲.罕見疾病
罕病認定／搶救TTP之1：血栓性血小板低下紫斑症 她7次全身換血
血栓性血小板低下紫斑症（TTP）雖然是個極罕見的血液疾病，致命又帶有不確定性，我們就像「深海中無聲吶喊的海天使」；但隨著疾病衛教資訊增加，許多病友陸續現身，讓我們知道自己不是孤身一人。現在即將舉辦的病友會，我們想邀請大家一起共襄盛舉，彼此分享與交流，減少面對疾病的茫然驚慌，也歡迎提供您寶貴的生命經驗，讓彼此做最佳的後援！●時間：3/30 14:00-16:20●地點：Happ.小樹屋｜大葉桉分館2樓（台北市中山區民權西路20號2樓）●報名連結：https://reurl.cc/G4nnjD她，15年前，被一場風暴捲入，至今仍未平歇。張玉此罹患了極為少見的「血栓性血小板低下紫斑症」（TTP），一百萬人中才有幾個，這些病患的外貌與常人無異，急性發作時，來得既兇又猛，急遽下降的血小板、四處堵塞的血栓，病患得緊急接受全身血漿置換、類固醇治療。「我發作了七次，每次輸入5000CC的血液，我全身的血都是別人的。走出鬼門關後，而我卻仍是不知道，下一次的復發什麼時候會來敲門？」【延伸閱讀：TTP病患平時看似與你我無異，疾病反覆發作卻使他們全身出現異狀一起關心患者們的處境】40歲被診斷怪病：「那時候，我只求給我一個判刑的病名」今年55歲的張玉此，溫暖樸實的笑容，就像是一個日常裡跟你擦身而過的鄰家媽媽，旁人不會知曉她的血液中滾動著的秘密。40歲那年，因為臉色奇差，同事提醒她快去急診。一檢查，她的血小板掉到5000，而正常值是15萬，血色素也不夠，會診多科醫師，只知道不是癌症、不是血友病，脾臟也沒問題。「那時候，我只求給我一個判刑的病名。」當時，她接受第一次的全身血漿置換，必須植入一根夠粗的管子，才能將體內的血液大量引流出來，同時，將過濾過的血漿再送回她體內，需要輸入一倍到二點五倍的血漿量。每天進行血漿置換術，每次兩小時，輸入大量血漿讓她過敏、紅腫。身為護理人員的張玉此，哭著問，「誰可以告訴我，這是怎麼一回事？」撐過7次發作、接過接病危通知單！治療過程掉髮、停經好不容易，治療奏效，血小板回升到十萬以上。可是，出院不到幾個月，張玉此二度復發，又是全身性的血漿置換。這一次診斷終於有了答案，是TTP。接下來幾年，她反反覆覆發作了七次，接病危通知單、發生感染、因為意識混亂在病房裡大喊大叫。TTP屬於免疫疾病，她使用癌症免疫製劑治療，病況似乎緩和了下來，她終於喘了一口氣。雖然頭髮也掉了，生理期也停了，血栓讓她的股骨頭都壞了，髖關節、肩關節、膝關節都是人工關節。張玉此說，像她這樣的人，不是走了，就是好了，好像很少人像她這樣撐過七次的發作。徵病友啟示：尋找血栓性血小板低下紫斑症病友2011年5月，保守的張玉此做出大膽的舉動，她委託朋友在網頁上貼出徵病友啟示「尋找血栓性血小板低下紫斑症病友」，她最大的希望，就是能夠找到相同疾病的患者，彼此交換照護心得，一起扶持，一起加油打氣，讓需要幫助的患者及家屬，不再寂寞。徵病友啟示卻是石沉大海，沒有人回應她。張玉此無奈的笑，因為TTP病患太少了，少到無法成立病友聯誼會，少到無法納入罕見疾病，也沒有健保重大傷病的保障，沒有人會為她主張權利。她繼續著自力救濟的路，在臉書上成立了「十三分之一罕見血液病友聯誼會」粉絲團，如同孤寂的紫斑蝶飛舞在漆黑的太空中，持續搜尋著跟她一樣的人。
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2021-06-08 新冠肺炎.專家觀點
印度變種太強！症狀還包括聽力受損、血栓導致組織壞死
彭博資訊報導，印度一些醫生發現，迄今為止感染力最強的Delta變種病毒（原稱印度變種病毒 B.1.617）會導致患者出現聽力損失、嚴重胃部不適、血栓導致身體組織壞死、頸部腫脹和嚴重扁桃腺發炎等症狀。英國英格蘭公共衛生署日前表示，早期證據顯示，Delta變種病毒導致住院風險增加，且傳染力比Alpha變種病毒（原指英國變種病毒）還要強。印度傳染病專家厄富爾（Abdul Ghafur）表示，需要做更多科學研究，以分析這些較新的臨床表現是否與Delta變種病毒有關。他說，與第一波疫情相比，出現了更多有腹瀉症狀的新冠患者。「去年我們以為已經很了解我們的新敵人，但情況有所改變，病毒變得相當不可預測」。在印度各地治療患者的六名醫生表示，胃痛、噁心、嘔吐、食慾不振、聽力喪失和關節痛等都是新冠患者出現的症狀之一。此外，孟買心臟病專家曼努德漢（Ganesh Manudhane）表示，過去兩個月曾治療過8名血栓併發症患者，當中兩人要切除手指或腳。據當地媒體報導，還有醫生發現血栓問題出現在腸道血管的案例，導致患者出現胃痛問題。除此之外，截至5月22日，印度逾8800名新冠患者和康復者，患上罕見的毛霉菌病，一些醫生懷疑是重症患者過量服用抗生素、鋅來治療有關，屬於罕見疾病，多感染人類的鼻竇、腦部與肺部等部位，還可感染消化道、皮膚及其他器官。截至目前，印度今年通報1860萬例確診個案，去年通報1030萬例。根據印度政府最新的研究報告，Delta變種病毒是導致印度第二波疫情背後的主因，其傳染性比首次在英國發現的Alpha變種病毒高出約50%。
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2021-05-29 醫聲.院長講堂
振興醫院院長魏崢／醫師挑戰的不是病人而是疾病！ 提供遠距醫療，開設視訊門診
魏崢是國內心臟外科、心臟移植權威醫師，2019年再次出任振興醫院院長。魏崢表示，振興醫院「麻雀雖小，五臟俱全」，不求大規模的發展，但要走向提供精緻、高品質的醫療服務。5千萬防疫基金 保護員工日前急診室的護理同仁確診，醫院暫時關閉急診室，做環境的消毒與員工的篩檢，昨天才重啟急診室提供服務。魏崢指出，員工是醫院最珍貴的資產，所以務必保護好員工，因此該院董事長王世忠慨贈院方5千萬元做為防疫基金，讓醫院全體員工能夠全力投入防疫，不必憂慮財務困難。闊別23年後再接掌振興團隊，魏崢認為，最大差別是過去對於醫院管理沒有那麼重視，但現在管理工具增加，管理更精準。像人工智慧（AI），當各家醫院都在導入相關技術時，一定要順應這個潮流，AI顛覆過去傳統醫學觀念，老一輩覺得幾十年得到的經驗，但用AI方式經過運算，發現診斷判讀比經驗累積還要厲害。AI用於醫療診斷 包含管理 「現在要談AI的應用還太早。」魏崢說，AI現在在各醫院還是起步階段，大家都還在摸索，且不僅適用於醫療診斷，也包含醫院管理。振興醫院就在台北榮總旁邊，如何做市場區隔？魏崢表示，振興醫院畢竟不像北榮是公立醫學中心，不可能每一科都發展到很大的規模，因此如罕見疾病或是像癌症等需耗費大量團隊的疾病治療，就盡量不去發展。魏崢說，振興應朝向精緻發展，量不需要太大，但醫療技術、品質和服務都要最好。因此，振興的醫師多聘自醫學中心，都已有相當的醫療經驗，而不需要靠「量」來累積。自費、國際醫療平衡收支魏崢表示，振興醫院是財團法人醫院，屬必須自負盈虧的私立醫院，因此成本必須在不影響醫療品質下，人力和其他方面都必須撙節使用。由於健保的剔退、核檢沒有一定的標準，且隨時改變難以掌握，讓醫院沒辦法做好財務規劃，因此，振興醫院從自費醫療和國際醫療等健保以外的收入來平衡。但受到新冠疫情影響，魏崢說，除了國際醫療難以推行外，因為疫情嚴重，也讓患者不敢到醫院看病，造成醫院營運受到影響，尤其五月起疫情加劇，醫院的營運及醫療量能都面臨了嚴峻的考驗。遠距醫療 開設視訊門診因應國際醫療與疫情常態化的需求，遠距醫療諮詢是現代化醫院必須提供的服務，魏崢說，振興早在2006年就開展心臟遠距醫療的服務，去年更積極規劃遠距醫療諮詢的業務，最近疫情大爆發，感染者蜂擁而至各大醫院就醫，排擠到其他疾病患者看病或領藥，因此自5月19日起，振興展開全面性「視訊門診」服務，提供民眾看診領藥不出門的遠距醫療諮詢服務。魏崢小檔案年齡：71歲專長：心臟移植、冠狀動脈繞道、心臟瓣膜、主動脈剝離及TAVI手術等現職：振興醫院院長、振興醫院董事、國防醫學院外科教授給病人的一句話當醫師的人不能完全站在自己的立場，動刀與否要看病人是否有這個需要。醫師挑戰的不是病人，而是疾病。
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2021-05-17 醫聲.罕見疾病
罕病健保給付／林炫沛：健保改革 須顧及弱勢病患權益
健保救治了許多罕見疾病患者，尤其必須使用罕見疾病特殊藥物（簡稱罕藥）的病友，因遺傳基因變異致病，他們需要終身用藥，若無健保給付，藥費重擔將壓垮許多罕病家庭。別讓罕病病友成為犧牲者台灣健保制度享譽全球，提升國民健康亦顧及弱勢病患，至今給付了56種罕藥，治療34種罕病，是病友長期以來唯一的救命醫療管道。近年健保財務亮紅燈，年初保費調漲，罕病族群理解開源節流是為了健保永續，在財務困難下，定期評量台灣整體社經條件、適度調整保費，有其必要。然而，健保改革務必顧及弱勢病患權益，若同時調漲部分負擔與取消重大傷病優惠措施，對高度依賴健保維持生命的罕病病友，可能成為制度改革下的犧牲者。改革以負擔得起額度為限健保為風險分擔的社會保險制度，照顧極弱勢病患，責無旁貸。罕見疾病基金會倡議，改革應以負擔得起的額度為限，並支持維持罕病重大傷病減免部分負擔保障，強調健保應回歸「優先照顧極重症之醫療弱勢者」的初衷。罕病宜以「定額」基準調整目前衛福部拋出部分負擔將朝三大方向調整，包括慢箋藥品、檢查費、急診等各類部分負擔微調，罕見疾病基金會表示支持。但有關部分負擔該採「定額」或「定率」的政策擬定，必須思考對罕病病友是否帶來過度的衝擊。罕病極少能痊癒，藥物使用是一輩子的事；但罕藥十分昂貴且取得困難，病友完全無力以「定率」制付費。因此強烈建議部分負擔應在現有「定額」的基準下調整為宜，且不論住院或門診，訂定每年最高上限額度，不可任由使用者付費概念無限上綱。目前重大傷病範圍有30項，罕見疾病是其一。一直以來多數罕病患者需長期就醫或用藥，重大傷病減免部分負擔成了罕病家庭的倚靠，這群人是健保需要保護的對象，健保改革不應從重症病患下手。針對弱勢病患節流須謹慎健保法明示：「本保險為強制性之社會保險」。罕病病友長期無法被商業保險納保，健保成為病友僅有的醫療保險。重大傷病患者因大多需長期治療，醫療支出龐大引發議論，但換個角度思考，重大傷病是人人都可能遭遇的生命實境，當遇上時，集社會之力照顧少數人群，正是健保精神所在，更是人命價值的彰顯。今年保費已「漲」聲響起，是否要大幅提高部分負擔，抑或取消重大傷病免部分負擔優惠，值得商榷。罕見疾病基金會期盼政府致力健保改革之際，針對弱勢病患的節流政策，需要更加謹慎、廣泛討論為要。
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2021-05-14 新冠肺炎.防疫懶人包
QA／疫苗一劑難求別慌！相關知識一次了解
隨著近日本土疫情擴大，疫苗打氣比起剛開放時，可以說是「一劑難求」，各大醫院預約陸續爆滿，想打的民眾至少得排到6月。自宜蘭遊藝場、獅子會群聚案爆發起，據疾管署統計，5月11日全國接種人數為1萬1018人，相較3月22日開放施打疫苗後，平均每日僅約1500人，接種人數爆增約七倍之多。民眾不管有沒有預約到疫苗接種，施打疫苗前，相關知識必須弄清楚，本報精選必看QA懶人包，讓民眾了解國內疫苗現況。Q1：我是第幾類施打對象？第一類：醫事人員第二類：中央及地方政府人員（如：村里幹事、岸巡人員等）第三類：高風險接觸第一線人員第四類：特殊情形出國、公費對象第五類：維持治安等社會機能第六類：維持機構及社福社會系統運作（如：照護者與被照護者）第七類：維持國家安全正常運作必要之人員（如：軍人）第八類：65歲以上長者第九類：19至64歲具易導致嚴重疾病的高風險疾病者、罕見疾病及重大傷病者第十類：50至64歲成人＊5月10日起開放至第八類對象施打公費疫苗Q2：我國目前疫苗爭取量？目前取得的新冠肺炎疫苗共2000萬劑，分別為透過COVAX平台取得的476萬劑、AZ疫苗1000萬劑，及Moderna疫苗505萬劑；另及預購國產疫苗約1000萬劑。Q3：多少人打過疫苗，還有幾劑可打？首批AZ疫苗11.7萬劑，3月3日抵台，3月22日開打，6月15日就到期；自COVAX獲配的19.92萬劑AZ疫苗，4月14日才開打，但效期只到5月31日。我國在12日止，單日疫苗接種16180人、公費13665人、自費1215，總計129669人次。指揮官陳時中日前表示，之前國內AZ疫苗總數共約30萬劑，目前接種逾12萬劑，還剩下約18萬多劑可供公費或自費接種，但18萬多劑中，有11萬劑效期是到5月底，其餘效期到6月15日。Q4：自費、公費疫苗哪裡打？公費接種疫苗目前有300多家醫療院所都可以施打；自費接種則是要找設有旅遊門診的COVID-19疫苗接種專責醫院，全台共31家醫院開放民眾自費接種疫苗。公費、自費接種皆需事先預約，時間、診次以及預約方式以各家醫院為主，民眾可至衛福部疾管署官網查詢接種據點和時間。Q5：自費接種COVID-19疫苗所需費用？＊自費接種者需自付醫院收取之掛號費、診察費、注射費等；免收疫苗費用。＊指揮中心協調各級醫院收費上限，醫學中心600元，區域醫院550元，地區醫院500元，實際費用請洽詢各醫院。Q6：聽說新冠肺炎疫苗需接種兩劑才有保護力，需要都打同一個廠牌嗎？現有實證，不建議兩劑施打不同廠牌疫苗。如果不小心使用了兩劑不同廠牌的新冠疫苗，也不建議再進行補接種。三總副院長、前疾管署長張峰義說，所有臨床試驗兩劑都是同廠牌，疫苗基調雖不同，但大部分抗原原理差不多，「學理上覺得可以」，但不鼓勵。Q7：為什麼小朋友不能打新冠疫苗？依據目前臨床試驗的結果，AZ疫苗及Moderna疫苗的合適接種年齡是18歲以上，而BNT疫苗則是16歲以上。新冠疫苗針對兒童的臨床試驗仍在進行中，目前資料有限，因此暫時不建議兒童接種新冠肺炎疫苗。未來可能因為新的實證，而增加適用年齡層。Q8：長照機構的長輩需不需要施打疫苗？社福照護系統之人員與受照顧者等第六類對象，4月23日起由地方政府衛生局協助規劃安排接種事宜。陳時中日前表示，開放「維持機構及社福照護系統運作」族群接種，其中也包括長照、日照等安養社福機構的社福類外籍移工，凡是領有居留證且在機構內工作的移工均可種疫苗，家戶內外籍移工尚未納入公費接種對象。Q9：擔心接種新冠疫苗不安全會產生副作用？目前新冠肺炎疫苗為兩大類疫苗，腺病毒載體疫苗的AZ疫苗，及BNT疫苗和莫德納疫苗等mRNA疫苗，陳時中說，據國際資料分析，整體來看，不論是哪種類型的疫苗副作用多為注射部位疼痛，為五至九成；排名第二的是疲倦則有五到七成；第三為頭痛為五至六成。Q10：兩劑疫苗前後接種的時間要間隔多久？衛生福利部傳染病防治諮詢會預防接種組 (ACIP) 建議兩劑接種間隔至少8周。Ｑ11：我接種新冠疫苗後，能同時接種肺炎連球菌疫苗或流感疫苗嗎？建議完成新冠疫苗完整接種後，再接種其他疫苗。原則上，完整接種新冠疫苗後，應與其他疫苗間隔至少14天；但若接種腺病毒載體新冠疫苗，如AZ疫苗，應與其他疫苗間隔至少28天。避免影響疫苗有效性或安全性。台大兒童醫院院長黃立民表示，由於缺乏臨床試驗數據，無法確定是否相互影響，再者，考量同時接種兩劑疫苗，若不小心出現不良反應，將難以釐清原因，造成民眾恐慌，反而會影響打氣。Ｑ12：接種新冠疫苗而離世會得到救濟嗎？據我預防接種受害救濟機制，經由專家審議評估與接種相關，與預防接種關聯性死亡給付及極重度障礙給付最高為600萬元，據相關性的重度障礙給付最高也有500萬元。
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2021-05-06 該看哪科.罕見疾病
「像有意識的植物人」 SMA病友戴口罩不能完全掩口鼻
「我們就像有意識的植物人。」今年27歲的李怡潔是SMA（脊髓性肌肉萎縮症）病友，自1歲發病起，生活需倚靠他人不能自理，夜晚則仰賴呼吸器才能入睡，疫情期間配戴口罩更不能完全掩住口鼻，會影響呼吸。然而，她不向命運低頭，現擔任SMA治療藥物爭取協會理事長，替病友發聲。在台灣約有400名像李怡潔這樣的SMA患者，隨著病發過程，連一支筆都無法握住。雙和醫院兒科部小兒神經專科主治醫師郭雲鼎解釋，SMA是一種罕見疾病，每17181名新生兒中就有一位是病友，因基因缺失所致，患者的脊隨與腦幹神經退化，連帶肌肉逐漸萎縮。郭雲鼎說，SMA隨著疾病發展會影響患者的行動與自理能力，甚至是呼吸自由。SMA分為嬰兒型與晚發型，是嬰幼兒死亡率最高的遺傳性疾病。嬰兒型患者如在出生6個月內發病，恐無法獨自坐立、面臨癱瘓，甚至難以維持基本生活功能，例如呼吸、吞嚥；晚發型部分，患者的發病時間較晚，但仍有肌肉無力與殘疾風險，無法獨立站立或行走。台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會理事長鍾育志強調，SMA不影響心智發展，許多病友獲得總統教育獎；李怡潔也表示，自己常會利用閒暇時間創作歌曲，目前已累積兩首作品，鼓勵病友和她一樣，一起勇敢向前。SMA公益宣導計畫今天舉行啟動記者會，應財團法人罕見疾病基金會、台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會，以及社團法人台灣生命之窗慈善協會三方協力邀請，歌手陳勢安首次嘗試與SMA病友攜手，共同創作SMA公益宣導計畫主題曲「只要我還在」，歌曲MV更邀請到金鐘影后柯淑勤與新生代演員劉修甫兩位實力派演員和陳勢安同台飆戲，3人首度為公益合作，攜手呼籲大眾一起用愛支持SMA病友。
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2021-04-28 該看哪科.腦部．神經
60歲男睡覺揍妻子 竟是癲癇發作
一名60多歲李先生晚上睡覺時突然大吼大叫，還對妻子拳打腳踢，症狀持續兩年，造成困擾，他到醫院就診，檢查後發現他有所謂的「癲癇波」以及「快速動眼睡眠行為障礙」，在專業藥物治療下，終於控制病情，夫妻兩人睡眠品質獲得改善。李先生睡覺時經常說夢話，一下大吼一下亂叫，手、腳還會不自覺亂踢，妻子常因此遭受波及，本以為只是當時壓力大，過一陣子就會自然好，未料這樣的狀況持續2年，妻子帶著李先生到三峽恩主公神經內科就診。三峽恩主公醫院神經內科醫師李君右表示，經睡眠腦波檢查及睡眠多項生理檢查，發現病人腦部有不正常放電情形，也就是所謂的癲癇波，使病人睡眠時發生癲癇，肢體不自主亂動。另說夢話情形是因病人同時有典型「快速動眼睡眠行為障礙」，他們決定以以抗癲癇及快速動眼睡眠行為障礙的藥物治療，直到病人症狀完全消失。李君右指出，睡眠中的癲癇和快速動眼睡眠行為障礙不算罕見疾病，但兩種病況同時出現則較少見。癲癇會在清醒或睡眠時發作，其中有一類大腦額葉不正常放電的癲癇特別容易在睡夢中發作，這種癲癇大多在年輕時就發病，但也有少部分在成年後才發病。典型發作會造成睡眠中肢體如舞蹈般大幅度擺動，甚至衝下床，過程持續數秒至數分鐘，發作過程中病人可能稍微甦醒而意識到自己的情形，也可能整個發作過程完全無意識，通常用抗癲癇藥治療即可控制。李君右說，快速動眼睡眠行為障礙則常見於中老年的男性，這個疾病的病人因為在快速動眼期有肌肉張力異常增加的情形，睡覺作夢時會把夢境中說的話、唱歌、打鬥、逃跑動作表現出來，病人則完全不知道自己行為，發作時通常伴隨大量肢體動作，有時就會造成自己或床伴受傷，該病同樣可在用藥後得到大幅度的改善。李君右建議，睡眠障礙疾病五花八門，保持良好的睡眠習慣，像增加白天日照時間、睡前避免玩手機、看電視或飲酒、養成規律運動與作息等可改善睡眠問題，但是諸如睡眠癲癇、快速動眼睡眠行為障礙或睡眠呼吸中止症等疾病，則需進一步接受檢查與專業治療才能改善。
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2021-04-24 新聞.科普好健康
呼吸困難要當心！ 醫：4類疾病為常見症狀，重則有生命威脅
呼吸是重要的生理功能，藉由呼吸，人體可以吸收氧氣，排除二氧化碳，維持人體功能的恆定。當有呼吸功能障礙時，輕則胸部不適，影響日常活動，重則有生命威脅，必須謹慎因應，給予適當的診斷與治療，不可輕忽。呼吸困難是4大類疾病常見的症狀之一，如果發生呼吸困難時，應該盡速就醫尋求專業醫師的協助，接受進一步的檢查診斷及治療。呼吸道疾病:氣喘、肺阻塞呼吸道疾病包括氣喘、肺阻塞及支氣管擴張等，常伴隨咳嗽，特別是氣喘，好發於夜間及清晨，影響睡眠。台灣氣喘的盛行率超過十分之一的人口，是常見但容易被忽略的疾病，很多慢性咳嗽或常感冒的病人，經詳細問診及檢查，才知道過去一直困擾的症狀是來自氣喘。目前氣喘的藥物治療進步，以吸入型的藥物為主，效果良好且副作用少；嚴重氣喘患者，也有許多生物製劑可以選擇，除有效減少急性發作、改善症狀，大部分嚴重氣喘的病人可以避免或減少口服類固醇的使用及其伴隨的副作用。肺阻塞（過去稱為慢性阻塞性肺病，COPD）是因為吸菸所造成的疾病，建議40歲以上，曾每天抽菸一包超過10年以上的病人，如果有慢性咳嗽、有痰或會喘的現象，應找專業醫師，給予適當的診斷與治療，同樣是以吸入型藥物治療為主，方便且療效良好。這類呼吸道疾病的診斷，除病史外，都需要肺功能檢查加以確認，並作為未來監測診療的重要工具。肺纖維化:菜瓜布肺肺纖維化是一個診斷困難且不容易治療的疾病，主要症狀包含咳嗽與呼吸困難，部分病人會有體重降低的現象。造成肺纖維化的原因很複雜，包括藥物、環境因素及自體免疫疾病等，需從病史、身體、影像及肺功能檢查等綜合評估，部分病人甚至需要接受切片檢查以確診。這當中有一部分稱為特發性肺纖維化，也就是俗稱「菜瓜布肺」，病人在臨床及高解析度斷層掃描影像上有特殊的表現，但沒有明確的誘發因素，通常預後不好。近年來抗纖維化的藥物有長足的進步，可以改善肺部纖維化的病程，協助病人維持良好的健康狀態。其他肺病:肺炎、肺結核肺炎及肺結核等傳染性疾病，常以咳嗽有痰為主要的臨床表現，但也會造成呼吸困難等症狀，不可輕忽。此外，罕見疾病如肺動脈高壓、肺栓塞及淋巴管平滑肌增生症（LAM）也多以呼吸困難為主要的症狀表現，都需要專業醫師給予正確的診斷與治療。心臟及其他疾病心臟衰竭病人也會出現呼吸困難狀況，常會有肺水腫，必須仔細調控水分的攝取。這部分則需仰賴心臟科專家協助診療。此外，精神焦慮也常造成換氣過度，因呼吸困難到門診或急診尋求醫師協助。
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2021-04-15 該看哪科.泌尿腎臟
婦女體重速增瘦不下來 竟是腎上腺有腫瘤
新北63歲的張姓婦女半年飲食正常，體重卻快速增加，不僅腰部衣服變緊、臉變圓，小腿肌肉量也大幅減少，還出現高血壓、頭痛、失眠、疲倦無力等病症，經台北慈濟醫院診斷後發現右側腎上腺有顆3.6公分的腫瘤，確診為罕見庫欣氏症。庫欣氏症是一種因腎上腺皮質過度分泌皮質醇（又稱壓力荷爾蒙）引起的罕見疾病，每百萬人口每年僅有10個病例，常因症狀較難和其他疾病做區分，或因非典型呈現及進展緩慢而被忽略。台北慈濟醫院泌尿科醫師許竣凱指出，庫欣氏症大致分為外源性及內源性，外源性多是未注意情況下，誤用含類固醇的止痛劑或不明藥物；內源性是指罹患腎上腺腫瘤或腦下垂體功能異常等，常見於20至60歲，女性發病率是男性的3倍？許竣凱指出，庫欣氏症典型症狀有失眠、高血壓、體重增加、中廣型肥胖、月亮臉及水牛肩，另還會因皮膚薄而容易瘀青、傷口不容易癒合和骨質疏鬆等，甚至會併發躁鬱症。張姓婦女接受腹腔鏡腎上腺切除手術切除腫瘤，術後配合藥物治療，逐步降低身體對皮質醇的依賴，6個月內體重下降到7公斤，且不需再服用高血壓藥，體力也逐漸恢復，回到原本喜愛的烹飪工作。許竣凱說，若在正常飲食狀況下，出現體重異常增加、臉變圓、後頸變厚等症狀，應進一步就醫確認是否為內分泌異常導致，切勿盲目瘦身。尤其高血壓患者，若在服用控制藥物後，卻遲遲不見好轉，更應盡速就醫，避免延誤治療。
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2021-03-23 該看哪科.巴金森氏病
警訊自我檢測／你正值發病年齡嗎？帕金森氏症10症狀中3項別輕忽
台語金曲歌后詹雅雯驚傳罹患帕金森氏症，她在臉書貼文及照片，圖片中她手腕的住院標示上面寫著台大醫院，文中則表示，近日檢查發現罹患帕金森氏症，左腦中度萎縮，2個月內已瘦8公斤。之前詹雅雯就罹患喉部腫瘤，以及無法自行分泌口水的罕見疾病之後，最近2個月來，食慾變差，吃不下東西，爆瘦8公斤，至台大醫院接受檢查，確診為帕金森氏症，左腦已經中度萎縮。目前她持續服用藥物，仍保有行動能力。詹雅雯貼文表示，醫師宣布的當下感到很震驚，覺得是老天爺在開玩笑，後來經過一段時間的沈澱，覺得能輕的像一陣風也不錯。她認為每個病痛都是有原因的，是在提醒自己要愛自己的身體，應該把速度慢下來，現在最重要的課題是學習聽醫師的話、學習不要恐懼和新的生活方式並珍惜現在擁有的。帕金森氏症 腦部慢性神經退化疾病台北醫學大學附設醫院神經內科主任葉篤學表示，帕金森氏症是一種腦部慢性神經退化疾病，主要是因為腦內稱做黑質的部位出現退化，導致未能產生足夠的神經傳導物質─多巴胺，使得肌肉活動受到不同程度的限制，影響身體活動能力。帕金森氏症病患大多在50至60歲發病，由於運動功能逐漸退化，因為手抖，無法寫字、吃飯，隨著肢體行動困難，患者慢慢失去生活自理能力，相當折磨。帕金森氏症10大症狀 出現3項別忽略葉篤學提醒，如果下列10項特徵，出現3項，就應該提高警覺，此外，單側肩膀疼痛（五十肩）、鞋子磨損速度變快、作夢時會大叫，這些均為警訊，也容易被忽略。▸症狀1：手在休息放鬆時出現顫抖 ▸症狀2：走路時手不會擺動 ▸症狀3：站立時身體向前彎曲 ▸症狀4：走路時一隻腳拖在後面 ▸症狀5：步伐小、常跌倒 ▸症狀6：覺得懶洋洋、做事沒動力 ▸症狀7：頸部後方或肩膀常疼痛 ▸症狀8：刻意避開和聊不來的人相處 ▸症狀9：音調變小或沙啞 ▸症狀10：寫字變慢字體變小帕金森氏症可分5期 第3期身體平衡能力明顯變差值得注意的是，在症狀表現及病程上，帕金森氏症可分5期，第1期為單側症狀（如單側五十肩）、第1點5期為單側加中心症狀，如脖子僵硬等。第2期是雙側症狀、第2點5期是雙側加上初期的平衡問題。到了第3期，身體平衡能力明顯變差，走路不穩，經常跌倒。第4期就需輪椅輔助，到了第5期，已經缺乏自主能力，必須長期臥床。葉篤學提醒，如能及時診治，透過藥物或是手術，就能夠有效延緩疾病惡化速度。（常春月刊／編輯部整理、文章授權提供／NOW健康）延伸閱讀： ·巴金森氏症早期有明顯6大警訊！ 手抖、便祕、動作遲緩別以為只是在變老 ·老化跟失智常搞混？ 最大差別在這個地方！醫師曝「4危險誘因」 【加入臉書社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地]招募新成員！社團提供病友、照顧者及關心此疾病的成員一個互相交流、解決問題的平台，提供醫療知識及互相鼓勵，立刻加入：https://user137758.psee.io/3j74yy
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2021-03-19 該看哪科.巴金森氏病
警訊自我檢測／金曲歌后詹雅雯確診帕金森氏症，左腦已中度痿縮！10大症狀出現3項就要警覺
「金曲歌后」詹雅雯之前才克服喉部長腫瘤、無法自行分泌口水的罕見疾病之後，近2個月又因食慾不振，體重驟降8公斤就醫，檢查後竟確診罹患帕金森氏症，左腦已經中度痿縮。帕金森氏症（Parkinson's disease，簡稱PD）是一種影響中樞神經系統的慢性神經退化疾病，是高齡族群三大退化性神經疾患之一，普遍率僅次於阿茲海默症。典型的臨床症狀以動作（活動）障礙為主，包括：手腳不自主的抖動、四肢僵硬、行動遲緩和平衡障礙。巴金森氏症的病症會持續漸進，最後將會出現嚴重的活動困難，生活需靠他人或輔具協助。台灣帕金森之父、神經內科教授陸清松曾受訪指出，帕金森氏症好發在50歲以上，因腦部組織黑質細胞數量下降，多巴胺濃度不足，以致引發肢體障礙，必須服用藥物補充多巴胺。「如何讓帕金森氏症患者腦中多巴胺濃度維持在穩定狀態，是重要治療目標。」多巴胺是治療帕金森氏症最好的藥物，如能在血中維持穩定濃度，病友就能正常生活。【十大症狀，帕金森氏症自我檢測表】
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2021-03-04 科別.泌尿腎臟
健檢查出腎臟血管肌肉脂肪瘤 醫師：逾4公分才需追蹤
一名45歲婦人健檢發現右腎有一顆2公分腫瘤，令她相當擔心，腎臟科進一步檢查是「腎臟血管肌肉脂肪瘤」，所幸目前並不會影響腎臟功能，只要定期回診追蹤腫瘤大小即可，這才讓婦人鬆了一口氣。亞洲大學附屬醫院血液透析室主任林崇智指出，腎臟血管肌肉脂肪瘤是最常見的良性腎臟腫瘤，這種腫瘤主要是由血管上皮組織、肌肉組織、脂肪組織組成而命名，一般群眾發生率約0.5%到2%，多數患者並無臨床症狀，發生年齡大約是40至50歲左右，其中約有7成患者為中年女性。另外有小部分的腎臟血管肌肉脂肪瘤會合併一些罕見疾病發生，約有75%到85%結節性硬化症的病患及50%到60%淋巴血管平滑肌增生症的病患，會出現腎臟血管肌肉脂肪瘤，然而這兩種疾病臨床上較為罕見，大部分的腎臟血管肌肉脂肪瘤多為偶發性發生。他說，腎臟血管肌肉脂肪瘤臨床上大多無明顯症狀，也不會影響腎臟功能，但在少部分（腫瘤大於4公分以上）還是可能合併後腹腔出血，導致反覆後腰疼痛，血尿，甚至腫瘤或血腫壓迫正常腎臟組織，而造成腎功能異常等嚴重併發症，並可能危及性命，不可不慎。林崇智說，腎臟血管脂肪瘤臨床上診斷主要是經由包括腎臟超音波、腹部電腦斷層影像及腹部核磁共振等影像學的檢查發現，特點是包含明顯脂肪組織的腎臟腫瘤即可確診，少部分脂肪組織不明顯的腫瘤則須經由經皮腎臟切片做組織學的確定診斷。臨床上，小於4公分的腎臟血管脂肪瘤大多不需處理，只需要定期做影像學的追蹤即可，4公分以上則需較密集的追蹤。若是腫瘤變大，速度每年直徑增加大於0.5公分，就需要評估進一步治療，例如手術切除腎臟血管脂肪瘤，或透過腎動脈血管栓塞術治療，以預防腫瘤破裂出血造成腹腔感染。另外使用女性荷爾蒙補充的婦女，則須注意可能造成腎臟血管脂肪瘤變大及增加腹內出血併發症的風險。林崇智提醒，腎臟血管肌肉脂肪瘤屬於良性腫瘤，並不會危害生命或引起併發症，但是仍建議定期做腎臟超音波，追蹤大小和生長速度即可，民眾大可放心。
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2021-02-27 新冠肺炎.COVID-19疫苗
新冠疫苗公費對象增 國手、空服員、防疫車隊司機受惠
我新冠肺炎疫苗優先接種對象從九大類擴增為十類，中央流行疫情指揮中心今天公布，第一順位是33萬名醫護人員，再者是中央及地方政府防疫人員、高接觸風險第一線工作人員，但第四順位改為專案申請者，入因外交人員、代表國家出國運動員，另外，空服員、防疫計程車司機也名列其中受惠。順序第一者為「維持醫療量能」醫事人員，分別是醫療院所執業醫事人員及醫療院所非醫事人員(含集中檢疫所非醫事人員)；第二順位是「維持防疫量能」中央及地方政府防疫人員，分別為維持防疫體系運作中央及地方政府重要官員、衛生單位第一線防疫人員。另外，港埠執行邊境管制海關檢查(Customs)、證照查驗(Immigration)、人員檢疫及動植物檢疫(Quarantine)、安全檢查及航空保安(Security)等第一線工作人員，實際執行救災、救護人員(指消防隊及民間救護車執行緊急救護技術第一線人員)也是第二順位。其他第二順位對象還包含．實際執行居家檢疫與居家隔離者關懷服務工作可能接觸前開對象第一線人員(含提送餐等服務之村里長或村里幹事、垃圾清運之環保人員、心理諮商及特殊狀況親訪等人員)、第一線海巡、岸巡人員、實施空中救護勤務人員。第三順位是「高接觸風險工作者」，其中明列國籍航空機組員、國際商船船員(含國籍船舶船員及權宜國籍船員)、防疫車隊駕駛、防疫旅宿實際執行居家檢疫工作第一線人員，及因應疫情防治經中央流行疫情指揮中心認定有接種亟需對象。另外港埠CIQS以外的第一線作業人員也在第三順位，含於港埠入境旅客活動區域需接觸旅客第一線工作人員、執行港口各類船舶之碼頭裝卸倉儲、港埠設施及職安、環保管理巡查，引水等各項作業，須與外籍船員接觸等第一線工作人員。第四順位是這次新增的「因特殊情形必要出國者」，莊人祥強調，由各該主管機關提具需求說明、預估接種人數及時程，向中央流行疫情指揮中心專案申請。再視疫苗進口期程及供應量整體評估提供。如因外交或公務奉派出國人員、代表國家出國之運動員或選手等。其他順序延後一位，分別為維持社會運作之必要人員（警察、憲兵）、機構及社福照顧系統人員及其受照顧者（受照顧者、工作人員、居服員、社工人員、矯正機關工作人員）、維持國家安全正常運作必要人員（軍人、軍事機關及國安單位之文職人員）。再者才是感染後容易產生嚴重併發症或導致死亡的65歲以上長者、可能增加感染及疾病嚴重風險者（19-64歲具有易導致嚴重疾病高風險疾病者、罕見疾病及重大傷病），最後才是50-64歲成人。關於疫苗施打優先，指揮中心發言人莊人祥表示，去年7月29日接種諮詢小組討論出一版新冠肺炎疫苗九大族群列出順序，經過半年討論有更新，已經於昨天上線，才會從九大類擴增為十大類。
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2021-02-26 醫聲.罕見疾病
罕病健保給付／罕病不罕見 國健署：全球罕病患破3億相當於1個美國
每年2月最後一天為國際罕見疾病日，衛福部國健署呼籲，每一種罕病的盛行率雖然極低，但全球罹患罕病總人數已突破3億，相當於人口排名第3位的美國人口數，罕病，其實並不罕見，號召民眾一起響應「我支持罕病、我驕傲」。國健署表示，歐洲罕見疾病組織（EURORDIS）於2008年2月29日發起第一個國際罕見疾病日，以這4年一次的日子及2月獨特的月份天數，呼應罕見疾病極其罕見的特別意涵，若當年沒有2/29，即落在最後一天，今年該組織延續去年罕病不罕見、罕病不孤單、罕病有尊嚴(Rare is many ‧ Rare is strong ‧ Rare is proud)主題精神，再次強調罕見疾病家庭，身心都需要照護。C先生夫妻原本甜蜜期待家中第一個寶寶誕生，懷孕過程接受完整例行產檢都平安，沒想到寶寶出生時卻發生呼吸困難、唇裂等症狀，轉院到罕病照護團隊的醫院詳細檢查，才發現寶寶罹患了罕見疾病「CHARGE 」症候群，未來恐怕得面對寶寶雙側後鼻孔閉鎖、小腦發育不良、心臟與眼器官先天性等多重器官缺損，以及後續看不到盡頭的醫療與復健之路及醫療支出，夫妻感覺到生命無助及擔憂，C太太甚至出現了嚴重自殺傾向。國健署表示，C先生夫妻的案例，正是許多罕病家庭身心困境的縮影，後來夫妻在政府與罕病治療醫院的合作下，立即透過跨院內科部組成的照護團隊啟動機制，並經同意量身制定符合C先生家的照護計畫，包括寶寶的治療及申請身心障礙與健保重大傷病身分及相關補助，同時在家庭支持下提供解說疾病對寶寶未來的生長、日常生活、就學等可能產生影響，並提供醫療補助、社會福利及有關民間團體資訊，還加入罕病基金會汲取其他家長照顧經驗。隨著國內政府2000年通過罕見疾病防治及藥物法，施行至今超過20年，國健署積極建置罕病照護網絡，推動「罕見疾病照護服務計畫」，目前全省共有14家罕病照護團隊的醫院，施行至今，已通報1萬8千多位罕病個案。
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2021-02-15 新聞.生命智慧
一輩子都被責任追著跑....一個精神科醫師罹帕金森氏症告白：生病12年，我才真正「活著」
「我是精神科醫師、寫過幾本暢銷書，同時是一名妻子、兩個孩子的母親、孝順父母的女兒與媳婦；我在43歲、剛實踐夢想開設個人醫院時，確診罹患帕金森氏症。 這個疾病就像拿一條繩子，緊緊綑綁著身體，就算移動一小步，都能費勁到汗水浸溼整件衣服。在那之前，我被無止境的義務與責任追著跑，只顧著向前衝、扮演每個身分，但唯獨缺少了──自己。現在，我開始學習如何在綑綁的呼吸及人生中，一點一滴找回自我、練習『活著』。」──金惠男 （編按：2014年1月，因病情惡化，她停止看診，專心治療，不過仍然持續夢想著她的新人生。雖然，有時候連翻身都要別人幫忙，但病痛與病痛間，總有症狀比較輕微的時間，這段時間她運動、做家事、散步、寫文章、學習中文……做一切她想做的事。）我用12年，重啟43年的人生 2001年2月，我在遞愛援助福利基金會（Love Aid Foundation）有一堂課。而那天早上，我確診罹患了帕金森氏症。 當時的心情，就像是被鐵鎚狠狠敲了後腦勺，頭暈目眩。不過，課程不能說取消就取消，我仍是一如往常地上課。然而，直到下課準備搭計程車離開時，淚水終究潰堤了。 帕金森氏症，是一種因腦部無法正常分泌「多巴胺」的神經傳導物質，進而引起四肢發抖、肌肉萎縮、身體僵硬、行動緩慢、無法言語表達等症狀的神經退化性疾病。 這是一種退化型疾病，好發於65歲以上的年長者。像是若望．保祿二世（Ioannes Paulus PP. II）、穆罕默德．阿里（Muhammad Ali-Haj，美國拳擊手）、羅賓．威廉斯（Robin McLaurin Williams，美國演員）都患有此病。 不過，我才43歲，這真的太殘忍了！ 帕金森氏症還會伴隨不少可怕的併發症，如憂鬱症、失智症、妄想症（也就是被害妄想症）等。我簡直不敢相信，人生竟要面對這麼殘酷的試煉。最可怕的是，至今仍然沒有明確的治療方法。這個「罕見疾病」通常在發病的15至17年間，就會出現嚴重障礙或死亡。也就是說，我的人生在60歲以前，就將畫下句點。 18歲時，姊姊因車禍離開人世，我一時無法面對，曾想過自殺結束生命。 不過心裡出現轉念，我開始覺得既然活下來了，就更應該認真過日子。爾後的人生，我比任何人都勤勉努力。 為什麼我會生病？我到底做錯了什麼？盡心盡力服侍公婆、辛辛苦苦生下兩個孩子，好不容易開了個人診所，卻突然跑出帕金森氏症這個不速之客。不久前，我甚至野心勃勃地想著要帶兩個孩子到美國留學，自己順便進修關於精神分析的課程。大兒子剛念國中、小女兒才國小，如果我不在了，這兩個孩子該怎麼辦？這一切實在太過荒唐了……！ 我無法保持平常心，只好休診。後來，幾乎整整一個月的時間，我只躺在床上，什麼事也不想做。如果我不是醫生，就不會這麼了解帕金森氏症，也許不會像現在一樣恐懼。但是醫生的背景，讓未來的人生清清楚楚地刻畫在眼前。我陷入憂鬱，失去動力，躺在床上呆望著天花板胡思亂想。 我曾經天真地以為，就算自己得了絕症，只能活幾年，仍能比一般人冷靜，以最快的速度接受現實。畢竟這種事，就算一哭二鬧三上吊也於事無補。事實上，我根本接受不了，也害怕面對一切，更恨透這個世界。我愈是憤怒，就被憂鬱的泥沼埋得愈深，甚至想一死了之。 不過，某一天一個念頭，我告訴自己：「妳到底在做什麼！不是好好的嗎？只是未來沒那麼光明燦爛，行動有點不方便，有什麼好自怨自艾的？竟然為了『未來』瞎操心，毀掉自己的『現在』。」 雖然疲勞的時候，右腳會有些無力， 寫字變得辛苦，但是只要適當休息，日常生活跟看診都沒有太大問題。何必因此毀掉自己？一開始，我懷疑自己得了「漸凍症」，漸凍症患者通常撐不過5年，所以我已經算很幸運了。 雖然目前帕金森氏症還沒有方法治療，不過醫學不斷進步，說不定以後就有了啊！就算腦中多巴胺細胞已經消失了80％，不過我還有20％。即使治不好，還是可以努力減緩發病速度。 我重新振作，繼續看診，教課，做家事，照顧公婆、老公和小孩。奇蹟就這麼發生了。一般來說，多巴胺致效劑（Dopamine agonists）只能維持3年，我卻靠著它撐過了12個年頭。直到2013年才開始左旋多巴（Levodopa）的療程。這12年間，我總共寫了3本書，持續教課，到目前都沒有痴呆症狀，憂鬱症也只是輕微而已。 如果當年我選擇躺在床上繼續憎恨世界，那麼我現在會是什麼樣子呢？ 也許身體已經無法正常運作，併發失智症，還患有重度憂鬱症，過著毫無意義的日子。人生總有許多不幸，誰都避免不了。然而，發現不幸之後是好是壞，完全取決於自己的心態。 同樣的12年，卻有著截然不同的結果。這是2001年2月確診帕金森氏症後，我所領悟到的事。 只要今天比昨天好，就是幸福2014年時，我跟媽媽一起從濟州島飛回首爾。兩人站在機場的行李轉盤前時，我突然動也動不了，「發作了。」我集中精神看著雙腳，內心吶喊著： 「一步，只要一步就好。」卻一點用也沒有。 好不容易支手撐著牆，看了眼錶上的時間，發現離下次吃藥時間還有兩個多小時。當時，所有人都拿完行李離開了，只剩下我和媽媽。禍不單行，我又想上廁所了。媽媽心急如焚，想攙扶我前行卻動也動不了。（編按：帕金森氏症患者非常頻尿，常常得勤跑廁所。） 那時，一個打掃的婆婆剛好經過，問我們發生什麼事了。聽完緣由的她，立刻推了臺手推車過來。如果不想尿褲子，就只剩下這個辦法了。我坐上手推車，上完廁所，不得已還是提前吃了藥。平常如果不遵守一天三顆的原則，過量服藥就會產生副作用，不過那天真的是走投無路了。 到現在我還不敢想像，如果沒有那臺手推車，我會發生什麼事……。 「真的走不動了嗎？求求妳，再試試看吧？」沒有親身經歷過的人是不會懂的。家人們對我的狀況雖瞭若指掌，但遇到這種情況，還是會一時心急、手足無措，說出這樣極其卑微的話。 我很清楚他們的心境，但還是會難過傷心。這種感覺，就像生孩子時椎心蝕骨的痛，不曾親身經歷的人很難體會。 不能走，就只能爬，連爬都爬不動只能躺著的時候，內心的煎熬比想像中更難受。有人這麼形容：「身上的骨肉都如蜻蜓翅膀般剝落一地，好痛。好想就這麼死去，就這樣不再痛了。」 聽到這段話，讓我瞬間淚流滿面。坦白說，面臨極度痛苦時，我曾想過從窗戶一躍而下，死了算了。每當夜深人靜，家人熟睡，我獨自在拂曉時分痛到難以入眠，我就會忍不住想，與其痛苦地活著，不如死一死好了。 不過，我並沒有這樣做。因為我知道總有不痛的時候。24小時裡，痛與痛之間，總會有緩解的時候。我等待，等待病痛緩和，等待吃藥後的自由活動。 在這段時間，我會做自己想做的事，吃飯、運動、散步、買菜，或者跟朋友一起談天說地。 等待變成一種希望！如果沒有不痛的時段，吃了藥也不能活動，也許我也會萬念俱灰。幸運的是，到目前為止只要等待，緩解的時刻總會來臨。 「昨天痛到連尾椎都痛，今天竟然可以側躺了耶！身體不能動，但手指頭可以亂動，蠻開心的。當今天的藥效只撐了兩個小時，我就會猜想明天會不會久一點呢？」 如果今天比昨天好，那便是一種幸運。當然，今天也可能比昨天更糟。不過，我不會輕言放棄，因為明天也許又不一樣了。羅馬思想家西塞羅（Marcus Tullius Cicero）曾說：「只要活著就有希望。」我不奢求痊癒，只希望惡化速度可以減緩，讓我做更多想做的事。 幸好在我前往濟州島療養後，急速惡化的病情好轉了不少。原本除了藥效持續的三小時外，寸步難行的「關機狀態」也已逐漸好轉。雖然還不到可以奔跑的程度，但走路的速度變快了，可以漫步到鄰近的地方逛一逛，甚至還能寫稿。 對我來說，這些都是奇蹟，因為六個月前，我甚至還想跳出窗臺結束生命。沙漠中，有與我不離不棄的小草。大火燒盡的森林中，有相信生命、屹立不搖的大樹。火山灰覆蓋、熔岩侵蝕的山腳下，有蟲兒與動物趕來掃走灰燼。我若放棄，無人伴我。若不放棄，不論身於何處，都將有萬物伴隨。成堆的石頭，枯竭的溪谷，仍會有水注入，再次化為涓涓不息的河流。唯要，永不放棄。這是韓國詩人都鍾煥的詩──《荒廢之後》。我想成為詩中的小草與大樹。如果就這麼放棄人生，實在太可惜了。 每天都有數以萬計的人比我先離開，或是面臨更重大的挑戰，我能像現在這樣活著，已經謝天謝地了。 雖然沒有人能代替我承受痛苦，但是他們會握住我的手，關心著我：「很不舒服嗎？」甚至，為了我哭泣。我沒有理由絕望，即使病況繼續惡化，我仍會找到可以做的事。人生既然如此，快樂地活著不是更好嗎？書籍簡介書名：什麼時候，你才要過自己的人生？：一位精神科醫師，從捆綁的呼吸中，找回自我作者： 金惠男譯者：蔡佩君出版社：商周出版出版日期：2016/12/03作者簡介／金惠男感動韓國120萬讀者的人氣勵志作家‧精神科醫師一九五九年出生於韓國首爾，畢業於高麗大學醫學院。畢業後在國立首爾大學醫院當了十二年的精神分析科醫師；二○○六年獲得韓國精神分析學會的學術賞。擔任慶熙醫大、成均館醫大、仁濟醫大的門診教授，以及首爾醫大的客座教授，同時是金惠男精神科醫院的院長。著作《30歲前一定要搞懂的自己》，感動韓國六十萬名讀者；相關暢銷著作深受超過一二○萬名讀者喜愛。但是她的人生並非一直如此順遂，在二○○一年、四十三歲時，確診罹患帕金森氏症。當時，她才剛實踐夢想開設個人醫院不到一年。這本書記錄了她三十年來擔任精神科醫師，以及罹患帕金森氏症這十五年來所領悟到的人、事、物。她說，「就算病情再惡化，我也會找出那時候能做的事，有趣地活著！」
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2021-02-15 新聞.生命智慧
英國女寶寶天生小腿沒脛骨....小腿被切除6個月後，終於站起來了
雖然天生罹患怪病，但這位英國女寶寶並沒有被此打敗，反而更努力學會行走。生命的美麗，就是無論你遇到什麼樣的阻礙，仍努力去為自己奮鬥，最終超越自己，變成更好的人！根據英國《Daily Mirror》報導，有位女寶寶她一出生就罹患罕見疾病「弗雷雅患脛骨雙側血尿」（bilateral tibial hemimelia），這個病讓她天生沒有小腿脛骨，雖被截肢但在經過不斷的努力學習，她終於站起來實現與姊姊玩樂的夢想！忍痛截肢，只為了日後能站得更高！這名英國女寶寶名叫弗雷亞．吉布斯（Freya Gibbs），她的小腿天生沒有脛骨，在經過父母天人交戰下，他們決定讓她截肢。弗雷亞的媽媽說，「我們忍不住看到自己快樂，喜歡笑的小女兒痛苦不堪。現在見到她能到處亂跑，和她最愛的姐姐一起玩，我們就知道自己的決定沒有錯。」對當初要決定截肢的他們來說，一切都非常不容易，在截肢前，她時常試圖用膝蓋支撐自己，但沒有脛骨的小腿讓她每一步都很艱難，有時候還會因此被門框摔倒，讓媽媽心疼不已。小腿被切除6個月後，她終於站起來了專業的醫師表示，弗雷亞的腿部沒有正常生長，是因為患上弗雷雅患脛骨雙側血尿（bilateral tibial hemimelia），即意味着她的脛骨尚未形成。這種情況可以選擇面臨多年艱苦的手術來重建脛骨，或者是截肢。經過慎重考慮，夫妻終於決定在小女兒18個月大的時候帶她去截肢。幸好，當手術之後，他們看到自己做了正確的決定。手術後2天，弗雷亞快樂地爬到床上。而且裝上假肢之後，她很激動興奮地到處爬。在截肢後的1個月她在與義肢培養感情，努力的她僅用數天就學會了走路，並和大自己8歲的親姐姐奧利維亞能一起牽着手散步。當女童的媽媽看到女兒已經能像同年齡的孩子一樣奔跑時，非常開心，這一切都歸功於她自己的努力。※本文由媽媽寶寶授權提供，未經同意請勿轉載
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2021-02-10 新冠肺炎.COVID-19疫苗
莫德納疫苗採購數量出爐 陳時中：505萬劑第二季到貨
中央疫情指揮中心證實，已與與美國莫德納（Moderna）公司簽署505萬劑新冠肺炎疫苗供應合約，並預計將於第二季開始供貨。指揮官陳時中表示，該疫苗係為多劑型包裝，每瓶10人份，，存放於-20℃可保存6個月，於攝氏2至8度使用期限為30天，依臨床試驗結果，每人需施打2劑，2劑間隔28天，疫苗保護效力可達94％。指揮中心將依「衛生福利部傳染病防治諮詢會預防接種組」所訂之接種對象優先順序，依序提供風險族群接種。關於未來疫苗施打的優先對象，發言人莊人祥昨表示，去年7月6日傳染病防治諮詢委員會的預防接種組就已列出施打疫苗的優先順序共九類，合計約65%人口，約1300多萬人。第一階段當疫苗不超過200萬劑時，預計99.93萬人接種，涵蓋醫事人員、防疫人員等前五類優先施打對象；如有200萬至1000萬劑時，第二階段安排65歲以上長者施打，第三階段超過1000萬劑時，則是19至64歲的高風險族群、罕見疾病及重大傷病者、50至64歲成人等對象。但專家表示，除九大疫苗優先順序族群外，也應注意「沒有醫事人員職業登記，但容易接觸到疑似或確診病患者」，諸如養護機構人員、防疫旅館及集中檢疫所人員、防疫計程車司機。
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2021-02-03 癌症.抗癌新知
全癌基因檢測／張啟仁：先測基因再用藥療效最佳 應給付罕見基因
國內的癌症治療進入精準時代，在健保財務困難情況下，成本效益分析成為不可不考量的環節。長庚大學臨床醫學研究所及臨床資訊與醫學統計研究中心特聘教授張啟仁指出，根據研究發現，使用基因檢測再進行標靶治療的癌症病患，不論在存活月數、無病存活期、治療反應率都明顯優於沒有基因檢測的癌症治療病患。張啟仁針對「次世代定序檢測-健保給付成本效益分析」指出，基因檢測的方法很多，包括單一基因檢測、熱點基因檢測、CGP，靈活的運用不同的檢測方法，「適如其用」的使用，可以做為制定政策的思考方向。根據國外的臨床實驗分析，使用基因檢測之後再選擇用藥的癌症病患，31%對於藥物有明顯的反應，優於原本的11%；無病存活期將近六個月，優於原本的三個月；存活月數達十四個月，優於原本的八個月，三個數字都具有統計意義，顯示基因檢測確實有助於癌症病患的治療選擇。但是，他也指出，基因檢測的經濟效益評估不比新藥經濟效益評估單純，無法只用二種藥物，比較增加的健康人年，需要增加多少花費來評估。因為評估基因檢測的方法、有無配對標靶藥物可供治療等都會影響效益，必須列入考慮。現有基因檢測方法之一，「單一基因檢測」可以很快地篩檢出是否帶有該基因，進而馬上使用標靶治療；但若是沒有篩檢出該基因，則必須對下一個可能的基因持續的檢測下去。這種基因檢測法，必須一次一次的採取檢體，及檢視這個檢體的可使用狀況來決定是否繼續檢測。另一種方法是「熱點式基因檢驗」，一次可以檢查二到三個基因來尋找合適的標靶藥物。同樣的，若沒有篩檢到該基因、則必須一再採取檢體篩檢。第三種就是「全基因篩檢」，它是把所有基因用次世代定序檢測的技術，只要一次篩檢樣本，就有機會找到致病基因與配對標靶藥，且更準確，錯誤機會低，然而費用比較高。國內的健保資源，甚至是病患未能及時用對藥物，其中可能造成更多的醫療支出，所以應有不同的給付思維。張啟仁的研究團隊，對以上三種基因檢驗方法，以台灣的非小細胞肺癌本土資料，適當合理的假設條件，及均一的標靶治療成效，做了成本效益分析，初步結果顯示，雖然全基因檢測的費用較高，但也更可能檢驗到較多病人的致病基因，減少治療費用，同時增加病人存活的人年，遞增成本效果比值是具有成本效益的。在台灣即將進入基因檢測給付的關卡，張啟仁建議，國家應該思考「在較多可能致癌基因且有相對的標靶藥物中，要迅速找到可以找到的；在沒有找到常見的好發致病基因後，不論是否有標靶藥物，應協助病人找到其他所有基因。」張啟仁說，以非小細胞肺癌為例，五成多的肺癌病患都可能是EGFR基因突變導致的肺癌，使用單一基因檢測就有一半的機會驗出陽性，檢測費用僅為數千元，該費用可以由藥廠支應，或是病患自費，不至於造成太大負擔。但若是一般單一基因檢測，或熱點基因檢測無法找出致病基因的癌症病友，就應該給付全基因檢測的費用、讓病人有機會使用到其他的標靶藥物，或由醫師協助尋找可以加入的臨床試驗，求得一線生機。他建議，應該將珍貴的健保資源用以支應「罕見疾病的致癌基因」檢測，當癌症病患篩了一、兩種常見的致癌基因，都排除後，才考慮由健保支付多重基因檢測，為資源更為稀薄的罕見癌症找到存活的機會。
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2021-01-22 科別.一般外科
來台換肝又中風半癱 4歲男童跨海治療兩次手術恢復健康
東南亞一名罹患先天性膽道閉鎖症男童一年半前來台灣換肝，恢復期又發現半側肢體癱瘓疑似腦中風，醫師診斷男童罹患罕見的「毛毛樣病」，接連接受兩次手術治療恢復健康。近日男童在媽媽陪同下回高雄長庚醫院複診，母子二人今天感謝台灣醫護團隊努力與精湛醫術。Allen（化名）今年4歲，滿月不久，家人發生他罹患天生性膽道閉鎖，因情況危急跨海求醫，2019年7月在高雄長庚醫院接受榮譽院長陳肇隆率團隊進行換肝手術。陳肇隆表示，小弟弟媽媽捐肝，手術過程順利，不料2周後出現腦中風跡象，病患單側肢體癱瘓，院方診斷病患罹患兩側性毛毛樣病。神經外科醫師莊銘榮指出，不只成人會中風，毛毛樣腦血管病變是兒童中風的原因之一，是種亞洲兒童腦中風常見的異常病變，由日本醫師命名，病名是日文Moya Moya翻譯而來，通常沒有徵兆，主要是出現明顯的半邊癱瘓現象，成人身上也會發現這個病症。經基因鑑定，Allen罹患罕見的「阿拉吉亞症候群」。莊銘榮說為治療Allen，院方把顱外血管接進Allen腦內，在一釐米以下的微小血管完成接合手術，歷經兩次手術，男童肢體靈活度恢復八成以上，沒再發生缺血腦中風。Allen須定期返台回診，此次受疫情影響，隔離3周後返院複診，恢復情況良好。媽媽說，他有兩個小孩，老大Allen出生後就生病，由她捐肝進行手術，手術後又聽到小孩罹患罕見疾病，整個人差點崩潰，幸運來台遇上優秀醫療團隊；雖因疫情導致來台就醫不便，她當成帶小孩「回娘家」，只要小孩健康都值得。
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