2024-12-15 醫療.罕見疾病
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2024-12-15 醫療.罕見疾病
與性染色體相關 血友病患多為男性
一跌倒就血流不止、不能從事較激烈的運動，是許多人對血友病的刻版印象。血友病是一種遺傳性的血液凝固異常的疾病，患者先天性缺乏第八或第九凝血因子，因此無法維持正常的凝血機轉，導致輕微碰撞就出血，甚至有自發性出血現象。當孩子確診血友病，家長如何協助他們建立自信，面對成長過程可能發生的狀況？人類歷史上很早就有血友病的紀錄，台東馬偕醫院小兒科主治醫師游昌憲指出，血友病多數為「性聯隱性遺傳」疾病，可能是基因缺陷造成，但也可能是患者自身產生新的突變或自體免疫疾病，所以有些患者沒有家族病史。凝血因子位於X染色體，女性兩個X帶因，才會發病。什麼是性聯隱性遺傳疾病？游昌憲解釋，人體有23對染色體，分別來自父母，其中女性第23對染色體是XX，男性是XY。男性的XY染色體，Y來自爸爸，X來自媽媽，而人體的第八、第九凝血因子的基因皆位於X染色體，所以當X染色體有問題，就會造成血友病。「對男性來說，X染色體帶有缺陷，就會出現血友病；但對女性來說，必須同時有兩個缺陷的X染色體，才會出現血友病。」游昌憲說，也因此臨床上血友病的案例幾乎都是男性，也代表媽媽帶有致病基因；若女性有血友病，代表父親一定是血友病患，而媽媽也帶有致病基因。A型血友病占85%，多數在學爬和學走時發現。血友病共有A、B兩種分型，馬偕兒童醫院兒童血液腫瘤科資深主治醫師侯人尹指出，A型血友病的致病原因是第八凝血因子缺乏，約占85%；B型血友病則是第九凝血因子缺乏，約占15%。血友病是先天性疾病，所以胎兒時期在母親體內已是患者，少數病患在出生時，因為經過產道擠壓，發生了嚴重的腦出血，可能導致嚴重的後遺症；大多數血友病友，則是在學會爬行和走路時，才開始被發現有異常的關節或肌肉出血現象，進而就醫診斷。患者分輕中重度，輕度常在做重大手術才察覺。如何評估血友病嚴重程度？侯人尹醫師表示，必須抽血檢視患者體內凝血因子濃度，愈嚴重的患者，凝血因子活性濃度愈低，正常人40%，嚴重型血友病患者低於1%。●重度血友病：第八或第九凝血因子低於正常人平均1%以下，患者可能有自發性出血現象。●中度血友病：第八或第九凝血因子1%至5%。●輕度血友病：體內凝血因子大於5%，雖然比正常人低，但患者只有受傷或手術時，才有比較嚴重的出血。游昌憲表示，輕度血友病，可能在成年後接受重大手術時，被醫師發現凝血功能不足而診斷；但中度以上的血友病，則多是在兩、三歲前，開始學走路時，家長就會困惑，「我的小孩為什麼關節容易腫、瘀青，不容易消失？」甚至未經嚴重碰撞就出血不止，或受傷出血不易止血、小便有血等症狀，進而就醫檢查，才發現是血友病。關節最容易出血，長期損傷恐致不良於行。血友病患最容易出血的部位是關節，出血時除了關節腫脹、疼痛與無法活動，還可能讓關節產生不可逆的損傷，包含軟骨磨損、關節滑膜充血增生、硬骨骨質流失及骨刺等。若反覆出血，關節逐漸損壞也可能讓病友活動受限，甚至肌肉萎縮無力，嚴重者必須使用拐杖行走，不良於行。林口長庚醫院兒童內科部副主任陳世翔指出，血友病治療目的是盡量避免出血，尤其是關節出血。目前國際上對於重度血友病的治療指引與專家共識，都建議從小開始預防性地定期注射凝血因子，目的在於維持血中一定的凝血因子濃度，降低關節出血機會，避免不可逆的關節損壞。孩子能過正常生活嗎？血友病患的心理支持很重要。不少血友病患者多在年幼時即確診，因凝血因子不全的疾病特性，成長過程中必須避免劇烈活動，並因此時常遭受異樣眼光，也讓家長和病友倍感壓力。「為什麼我的孩子會得這種病？」、「孩子可以過正常的生活嗎？」、「如何應對突發的出血事件？」這些問題是血友病家長們最常問的， 他們不僅面對孩子疾病帶來的生理痛苦，還要承受巨大的心理壓力。新竹馬偕醫院兒童血液腫瘤科主任黃鼎煥指出，除了生理照顧，給予家長和病友心理支持，更不可或缺。家長需要學習與孩子溝通，如何幫助孩子建立自信，面對社會。同時，他們也渴望得到社會的更多關注和支持，希望社會能夠為血友病患者提供更好的醫療資源和社會保障。
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2024-12-13 癌症.其他癌症
51歲馬拉松運動員血檢、尿檢都正常罹胰臟癌末期「輕忽一常見症狀」
身強體壯的運動員健檢都正常卻還是罹癌？一名英國馬拉松跑者罹患胰臟癌末期，而且癌細胞已擴散，時日無多。他過於輕忽確診前唯一的症狀，藉由自己的病情呼籲大眾別忽視任何身體警告訊號。每日郵報報導，英國51歲男子羅林森（Lee Rawlinson）是一名健康的馬拉松運動員，先前去檢查血液和尿液一切正常。今年一月感到下腹出現「鈍痛」，他去看醫生檢查結果無異狀，他將症狀歸因於壓力太大，後來不舒服都靠著吃止痛藥解決。到了九月疼痛加劇到難以忍受，他在觀看兒子足球練習時因痛到直不起腰，只好再度上醫院掛急診接受CT檢查。隔月他回診聽取報告，得到晴天霹靂的消息：胰臟癌末期，只剩幾個月的壽命。羅林森感到震驚不已，他在十年前被診斷罹患二型糖尿病，當時得知祖父罹患胰臟癌，醫生表示他潛在「狡猾的基因」，如果有人親戚得胰臟癌，那麼自己也會處於高風險中。羅林森的癌細胞已擴散到肝臟，沒辦法動手術，他感到「世界被炸毀」的絕望感，然而他仍積極與家人留下最後的回憶，和48歲的妻子菲（Faye）與兩個7歲、10歲的孩子前往芬蘭的拉普蘭旅行。他稱這是他的最後一個聖誕節，自己不害怕死亡，只是不捨離開妻兒，害怕當他們遇到困難時自己無法陪在身邊。羅林森與大眾分享他的病情，希望人們提高對這種可怕疾病的認識，「自1970年代以來，胰腺癌的生存率幾乎沒有提高，這種情況必須改變。我想讓人們坐下來傾聽和思考，我們能做些什麼來防止破壞另一個年輕家庭的生活？」。胰臟癌有「癌王」之稱，是最致命的癌症之一，80%的胰腺癌患者直到癌細胞擴散後才被診斷出來，超過一半的人會在確診三個月後死亡。常見症狀包括腹痛、背痛、不名原因體重減輕、消化不良、食慾不振、排便習慣改變和黃疸。
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2024-12-12 癌症.肺癌
【晚期肺癌停看聽-系列3】晚期肺癌拚延長壽命 接續治療是王道！謹記兩關鍵：不放棄、配合SDM
「接續治療就是王道，無論接續什麼藥物，治療前與醫師充分了解、討論，對病友都是有幫助的事。」中國醫藥大學附設醫院內科部胸腔科主治醫師鄭文建分享，曾有位60歲女性晚期肺癌骨轉移患者，使用第二代標靶藥物出現抗藥性後，因未發現特殊基因突變，只能先進行化療；後續追蹤檢查時，不放棄再次組織切片檢測，終於驗出T790M基因突變，順利銜接上第三代標靶藥物「接續治療」。這位患者治療過程雖曲折，但她不放棄、積極配合的心態，就是成功延長整體存活期的關鍵。積極配合SDM 選擇適合自身治療鄭文建表示，健保今年10月放寬第三代肺癌標靶藥物給付於第一線治療，連帶影響部分患者用藥選擇，但並非所有患者都適合最新藥物，因不同年齡、工作現況的患者，對於整體存活期或生活品質的考量不同，甚至個人保險的覆蓋程度有所差異，因此，初確診患者應優先了解自身狀況，並透過與醫療團隊的SDM（醫病共享決策）過程，選擇最適合自己的治療方式。鄭文建說明，台灣肺癌以非小細胞癌中的肺腺癌為最大宗，第3B期到第四期的晚期肺癌，因腫瘤侵犯多處，難單靠手術根治，故患者一旦確診晚期肺癌，建議先接受基因檢測，尋找合適的標靶藥物；若無，則使用免疫療法合併化學治療。針對最常見的EGFR基因突變，現在總共有三代相對應的標靶藥物。他進一步解釋，由於標靶藥物有抗藥性問題，若患者希望能延長整體存活期，國內外研究指出，接續治療能讓晚期患者有機會活更久，尤其以目前醫學進展來看，以第二代接第三代標靶藥物具有治療延續性，有機會拉長存活期。採接續治療 整體存活期有機會延長據台灣及日本研究顯示，採取這種「接續治療」的方式，患者平均存活期最高可達60幾個月，相較第一線直接採用第三代標靶藥物的平均存活期38.9個月，患者整體存活期有機會高出近2倍。另外，亦有國外研究顯示，若第一線治療直接選擇第三代標靶藥物，當出現抗藥性後，其腫瘤微環境較複雜，後續能使用的藥物有限，若找不到合適治療計畫，可能得改用化療。對於剛確診晚期肺癌的患者及家屬，容易對未來感到迷茫、恐懼、悲傷，鄭文建說，通常醫療團隊會主動關心患者情況，以中國醫藥大學附設醫院為例，初確診時即會提供治療手冊，搭配個管師進一步說明，每季亦會舉辦病友會邀請病友分享個人心路歷程，醫療團隊用淺顯易懂的方式，解說治療及生活照護，患者只要配合醫囑，照護好身體，就不用過於焦慮。
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2024-12-11 癌症.肺癌
腦內4顆腫瘤 嬤罹罕見肺癌 單株抗體合併化療獲控制
六旬肺癌病人呂女士，某日外出接孫女下課返家後，在沙發上昏倒，家人怎麼叫都叫不醒，緊急將她送至醫院檢查，發現腦部有四顆腫瘤，確診為肺癌轉移至腦部，經次世代基因定序（NGS）檢測，發現是全台僅約五百人罹病的罕見肺癌類型。台灣胸腔重症暨加護醫學會理事長陳育民說，全台非小細胞肺癌患者中，屬表皮生長因子受體突變（EGFR）者占55%，多為Exon19、21，僅4%突變位點為Exon20，此類病人若以標靶藥物治療效果不佳，以單株抗體合併化療療效最好，但目前健保僅給付患者使用化療。呂女士主治醫師、台北慈濟醫院胸腔內科主治醫師黃俊耀說，初次見到呂女士時，她腦部腫瘤十分巨大，導致病人頭痛、暈眩，為避免病情惡化，導致半身麻痺，採自費NGS檢測，發現為Exon20突變類型。使用單株抗體合併化療後，呂女士大腦核磁共振檢查顯示，腦部腫瘤幾乎消失，胸腔腫瘤也從5公分縮小至大約1公分。呂女士說，她昏迷許久，對後續送醫、檢查均無印象，且發病前幾乎沒有徵兆，僅在前一周因眼部不適、頭痛就醫，而她沒有癌症病史、家族史，也沒有抽菸，就突然罹患肺癌，必須自費用藥，經濟負擔相當沉重，但心中沒有害怕，「到現在都沒問過醫師我是第幾期肺癌，想也沒有用，日子還是要過。」台灣癌症基金會副執行長蔡麗娟說，肺癌走向精準治療，NGS已納入給付，近期健保也擴大標靶藥物給付，但Exon20突變患者，對標靶藥物治療反應不好，且健保僅給付化療，可說是「同病不同命」，盼健保能再照顧這群病友，讓他們也能獲得均等的治療機會。
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2024-12-11 醫聲.醫聲
接軌國際 癌友用新藥 宜減少非必要檢測
免疫療法上市後，成了很多癌症治療的新曙光，但隨著藥物愈來愈多，原本以生物標記為用藥依據也逐漸被打破。台灣癌症研究學會理事長、林口長庚血液腫瘤科主治醫師蘇柏榮指出，「目前健保給付標準仍依生物標記PD-L1表現量而定，但是組織切片的染劑及不同的檢測方式，檢測結果落差極大，常見一兩顆腫瘤細胞，就翻轉病人能否獲得健保給付的命運，不是很公平。」蘇柏榮不諱言，免疫療法目前健保給付標準，有些會依據不同的PD-L1檢測方式，但光組織切片染色就會影響檢測結果，平均只有三成患者檢測結果是一致的，加上陽性率門檻低，有時候染劑的濃度深淺呈現灰階狀況，介於健保給付條件的邊緣，讓判讀的醫事人員壓力很大，大家都希望能為病人爭取用藥權利，但也造成不必要的浪費。生物標記 非療效唯一證據從檢體送驗確診，再到生物標記檢測，若符合健保給付標準，再用藥申請，這層層關卡，就耗掉五週時間，等待的時間就有可能造成疾病惡化。蘇柏榮指出，目前有愈來愈多的證據顯示，無論生物標記表現量如何，對患者的治療效果影響不大，目前健保給付免疫療法，有些癌症給付在化療使用有效後的病人，本來使用免疫療法就被證實效果會不錯，無須再依生物標記來當成是否給付的標準。蘇柏榮認為，有時候患者只因為切片組織「差一點點」，就翻轉患者治療的命運，得每個月自費十幾萬醫療費用，負擔相當大。給付不同 病友醫界齊發聲年輕病友協會副理事長劉桓睿指出，免疫治療早在十年前就已開始應用在癌症治療上，隨著時間愈來愈久，累計的使用人數及經驗也多，若以回歸真實數據的實證醫學來看，科學證據應該是健保給付考量的準則，而非財務。目前很多癌症給付條件不同，已出現一個病兩個命的社會焦慮，劉桓睿認為，根據國際治療指引，癌症免疫治療除少數例外，原則上不需要依據生物標記指標PD-L1檢測當成用藥的依據，不過，目前健保給付統一設限，也讓患者失去用藥的機會。立委劉建國指出，在各界的督促下，健保署確實加速了新藥給付的速度，但現在治療端也有很多非藥品使用條件的限制，讓患者無法用到藥物。劉建國認為，很多癌症用藥都被限縮，尤其是要減少不必要的檢測，政府說癌症治療要接軌國際治療指引，但一直接不上，不合理的部份需要討論，這也是很多病友團體及醫界不斷發聲的原因。
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2024-12-10 焦點.元氣新聞
「肚中雙胞胎必須捨棄一個」27歲媽痛心拒絕做決定 下次產檢奇蹟發生了
對母親來說每個孩子如手心手臂都是肉。一名懷上雙胞胎的媽媽被告知必須扼殺其中一個孩子來拯救另一個，否則最壞情況是兩個都無法順利出生。這對新手爸媽無法割捨並沒馬上做出決定，最終奇蹟竟然降臨了。每日郵報報導，英國女子阿比蓋爾·惠特洛克（Abigail Whitlock）懷了一對雙胞胎男孩，在懷孕五個月後，被診斷罹患同卵雙胞胎之輸血症候群（Twin-to-twin transfusion syndrome，TTTS），胎盤中的血管沒有對等連接，導致其中一個胎兒吸收更多的營養。醫師為她進行一次危險的雷射手術來封閉胎盤上的異常血管連接，雖然一開始手術順利，但後續出現併發症，雙胞胎中體型較小的Bellamy罹患胎兒水腫，會導致嚴重腫脹和器官衰竭。醫師對惠特洛克夫婦下最後通牒，必須要犧牲Bellamy來拯救另一個孩子Harvey，夾住其中一個胎兒的臍帶，讓另一個有更大的生存機會，不然最終很可能兩個孩子都會失去。這對27和28歲的年輕爸媽無法割捨任何一個孩子，只要夾住Bellamy的臍帶他馬上就會死亡，他們不忍心，選擇將做決定的時間推遲幾天。然而奇蹟發生了，在下一次檢查時，Bellamy病情居然好轉，所有液體都消失了，惠特洛克夫婦感到震驚又欣喜若狂。2023年8月雙胞胎順利透過剖腹產出生了，現在已15個月大並健康成長。媽媽阿比蓋爾表示當時是他們經歷過最痛苦的時光，她成天哭泣想像著最壞的結果，和丈夫Stuart一度對未來失去希望。阿比蓋爾在20周的超音波檢查發現異常，醫師說因羊水過多難以取得影像，轉介給另一位專家，也發現雙胞胎周圍有大量液體，幾天後即確診TTTS。TTTS是一種可能致命的疾病，出現在雙胞胎共用胎盤的同卵妊娠中，胎盤中形成異常的血管連接阻止血液在嬰兒之間均勻流動，使得其中一個脫水影響成長；另一個則會有高血壓並產生過多尿液，導致膀胱撐大和羊水過多，這給胎兒心臟帶來壓力導致心力衰竭，兩個小孩存活下來的機率只剩一半一半。事情已經過一年多，惠特洛克夫婦希望藉由分享這個故事給經歷類似情況的父母，他們表示即使雙胞胎出生後幾個月，也常抱著孩子哭泣，想著當初差點失去他們；他們將雙胞胎誕生的奇蹟歸功於醫學專家們、親友的祝福以及上帝的憐憫。 @twinmomtales Guess who did better, mom or dad? #twinchallenge #identicaltwins #guesswho #guessinggame #twinmom ♬ original sound - twinmomtales
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2024-12-08 失智.失智專題
2024失智永續論壇新診斷、新治療、新曙光 台灣邁入失智症照護元年
「明年是失智症照護元年，是充滿希望的一年。」聯合報健康事業部營運長吳貞瑩於「2024失智症永續照護新未來國際論壇」，以阿茲海默症新藥問世、早期精準診斷，定調明年將是失智症照護充滿希望的一年。「2024失智症永續照護新未來國際論壇」由聯合報健康事業部與富邦人壽、嘉義縣衛生局、奇美食品、元氣網、失智時空記憶的旅人、台灣失智症協會、全齡樂遊健康促進發展協會、若晨室內裝修有限公司、臺北市立聯合醫院仁愛院區失智共照中心、創智生物科技股份有限公司共同合作，在台灣即將邁入超高齡社會之際，邀請各領域專家分享失智症早期診斷到照護的最新趨勢。失智症政策綱領3.0修訂中，藥物也將有更多選擇。衛福部長照司專門委員王玲玲表示，據國衛院調查，113年65歲以上失智症者高達35萬人，因應失智症人口增加，衛福部正在修訂「失智症政策綱領3.0」，及早規畫失智社區照護方案，減輕家屬照顧負荷。本身是失智症家屬的她，歷經十多年的照顧漫漫長路，對失智照顧議題的推動感同身受，希望民眾認識失智症，每個人只要多關心社區長者，對營造失智友善社區就是很大的助益。聯合報健康事業部營運長吳貞瑩表示，明年在阿茲海默症新藥上有更多選擇，也更重視早期篩檢診斷，包括阿茲海默症期別以及基因檢測等，賴清德總統的「健康台灣」也提出精準照護失智，針對各種歷程提供更多精準的治療與照護。因此，聯合報健康事業部將明年定調為失智症照護元年，是充滿希望的一年。新藥針對輕度失智症，凸顯早期診斷的重要。「阿茲海默症新藥治療18個月，可延緩退化5個月。」一森診所記憶健腦中心及台北榮總神經內科醫師王培寧表示，目前較新的診斷方式有兩種，一是類澱粉斑的「正子斷層掃描」（PET），可看到腦中斑塊的分布情形，精確偵測腦部生物標記，從而早期診斷與治療，另外也可以使用血液檢測。過去最困擾的問題是，阿茲海默症確診後沒有藥物可使用，隨著新藥問世，民眾早期診斷後即可進行藥物治療。新藥移除類澱粉蛋白沉積，移除之後，後面的濤蛋白和神經退化的情況會被阻斷或延緩，治療對象針對輕度失智症者，而非發展到中重度的失智症者，這也凸顯早期診斷的意義與重要性。照護重點，是協助失智症者過「還可以的生活」。儘管精準診斷以及新藥問世為失智症治療帶來新曙光，但失智症照護從來不是件容易的事，曾出版《失智母親眼中的世界》的失智症權威齋藤正彥，於論壇公開母親最後的筆記。從一開始文字滿滿到愈寫愈少，最後已無法寫下完整的句子，像是「為什麼打電話給兒子五次、打電話太多次被罵了」，滿溢著一名失智症者對紊亂記憶的無力與困惑，卻又窺見她病中對兒子的依賴。齋藤正彥想跟失智症照顧者說，比起「正確的照護」，更重要的是協助失智症者度過「還可以的生活」，照顧者自己的言行舉止也並非永遠符合邏輯，不需要在失智症者身上追求合理性，也不要給自己太大壓力，不用因為失敗而感到氣餒，因為失敗案例比成功案例多更多，「照顧者的幸福會感染給失智症者，不幸亦然。」讓失智症者感受幸福與安全感，比藥物更有效。台灣失智症協會諮詢顧問小組成員曾清芳，同時具備「失智症者、照顧者與志工」的三種角色，2016年因太太經常重複提問而就醫，後確診罹患阿茲海默症；然而，更讓他震驚的是，自己也被診斷出同樣症狀。他努力陪伴太太參加失智據點的課程，同時亦在據點擔任志工，此外，作為協會的諮詢顧問小組成員，每月與其他失智症者，一同討論生活中遇到的困難，嘗試找出解決方法。面對失智後的太太，曾清芳認為最重要的是愛心、耐心和包容心，「時常讚美她、告訴她我愛她，讓她感受幸福與安全感，這比任何藥物都有效。」面對家人可能失智，每個家庭都該提早準備。家人失智，每一位家庭成員都將面臨生活上的改變。台灣失智症協會秘書長陳筠靜認為「預先準備」非常重要，建議失智症家庭的第一步，即是舉行家庭會議，討論病情、資源配置與照護分工，達成共識並確認該如何執行。她提出以下三點：1.定期盤點資源：包括身分（如申請身心障礙證明）、人力（全職或兼職照顧者）、財力（補助、儲蓄、保險）及家庭開銷等。2.靈活運用資源：沒有完美的照護資源，但「現在的30分，可以為未來的80分奠定基礎。」因此應多元搭配各類資源，並適時求助。3.持續性規畫：隨著失智症的病情變化，需求及資源會發生轉變，需保持彈性、隨時調整計畫。失智防詐騙，可提前辦監護宣告、金融註記。近年來詐騙猖獗，富邦人壽法律事務部律師陳明賢提醒，失智症者及家人可透過現行法律制度，杜絕詐騙損失的機會。善用「監護宣告制度」，由法定代理人幫忙處理所有法律行為，另外，可向聯合徵信中心或金融機構申請「金融註記」（當事人資料註記），預防遭人冒用。不動產方面，可至地政機關辦理「預告登記」，保障失智症者之權益。面對詐騙，最重要的就是預防勝於治療，最好不要進入訴訟，因為打官司討回財產的過程相當耗費心力，千萬別在應該要享福的年紀陷入漫長的混戰。當懷疑自己成為詐騙的受害者時，應立即向警方或相關機構報案，撥打反詐騙專線165尋求幫助，阻止損失擴大。人口快速老化，嘉義縣優先達標「失智友善888」。近年來，政府已建立多項資源管道，來支持失智症家庭，嘉義縣是台灣老化速度最快的縣市，嘉義縣衛生局長趙紋華表示，透過「宣導、診斷、照護」三大策略，嘉義縣在「2025失智友善777」目標的基礎上，進一步實現「失智友善888」，即87.73%的確診率、超過70%的家庭獲得支持與訓練，以及讓8%的縣民對失智症有正確認識。以社區為基礎，打造失智友善環境，與警局、郵局合作，首創「綠衣失智友善天使」計畫，培訓郵務士協助辨識疑似失智個案，成為失智友善社區的關鍵力量。趙紋華在演講中，特別播放嘉義縣縣長翁章梁影片，因翁章梁曾陪伴罹患失智症母親六年，深知家屬照護壓力，所以大力推動防治失智症，「面對超高齡社會的挑戰，嘉義縣希望能打造專屬的失智友善社區，讓每位長者都能被尊重、被支持，並安心度過晚年。」銀髮友善餐點，大幅減輕家屬的備餐壓力。今年論壇的報名踴躍，現場座無虛席，感受到即將邁入超高齡社會，民眾對於老後相關議題的關心與重視。除了論壇講座以外，現場還設置以失智預防到照護為主題的攤位，提供極早期失智症篩檢、友善室內環境設計諮詢、健腦遊戲及銀髮友善食品試吃等互動體驗。奇美食品在攤位中展示「銀髮友善餐點」，吸引了大批試吃民眾，這些食品根據國際吞嚥障礙飲食標準（IDDSI）製成，質地柔軟、適合咀嚼與吞嚥困難者，同時保留傳統台菜的原汁原味，如：紅燒獅子頭、鮮魚海鮮巧達湯等經典口味。蘇小姐分享：「爸爸牙口不好，很多食物都咬不動，但奇美食品的口感非常適合他，既柔軟又有營養。」奇美食品研發部專案副理陳廷玓表示：「我們希望讓長輩都能吃得健康且有尊嚴，即使吞嚥困難，也能讓他們吃到熟悉的台菜風味。」這些精心研製的銀髮友善餐點，除了提升失智症者的生活質量，也大幅減輕家屬的備餐壓力，成為論壇外場最受關注的亮點之一。失智症家庭防詐富邦人壽提醒，失智症家庭應提前做好以下預防措施：1. 監護宣告：當認知能力不足時，例如無法完善表達自己意思，可請法院宣布受監護宣告，法院會為其選出一名監護人成為法定代理人，幫忙處理所有法律行為。2. 輔助宣告：跟監護宣告類似，透過法院選出一個「輔助人」，在重要的法律行為上例如進行借貸、為人作保、買賣房屋、遺囑等，原則上需要得到輔助人的同意才有效。3. 金融註記：預先向聯合徵信中心或金融機構申請「金融註記」，註明「幾年幾月幾日開始不再辦理貸款和信用卡」，以防有人冒名申請。4. 預告登記：不動產方面，可至地政機關辦理「預告登記」，之後只要未經塗銷，都不得進行移轉、處分，以保障失智症者之權益。
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2024-12-07 焦點.科普好健康
科普好健康／治療急性呼吸窘迫症 臍帶幹細胞添生機
56歲蔡先生確診新冠肺炎，因喘得厲害、呼吸窘迫，經救護車送醫急診，雖緊急插管及針對新冠病毒治療，並使用類固醇降低發炎反應，但第一周病情仍每況愈下，甚至發生中風，以致單邊手腳無力；直到第二周分別打了二劑臍帶幹細胞，病情才開始好轉，白肺改善了，也脫離呼吸器並自主呼吸。在追蹤一年後，恢復活動力及正常生活，臍帶幹細胞治療急性呼吸窘迫症候群露出了曙光。罹新冠重症 首周治療無效蔡先生身型肥胖，有糖尿病、高血壓等共病，是發生新冠肺炎重症的高風險族群。他送到急診時，X光呈現白肺狀態，心跳血壓不穩，血氧濃度低於90%（動脈血氧飽和度正常為98%），氧合能力很差，診斷為「急性呼吸窘迫症候群」，除緊急插管幫助維持呼吸，並作各項積極治療，但第一周氧氣濃度甚至用到100%，病情仍未見起色，其間還發生腦中風，導致單邊手腳無力。臍帶幹細胞 二劑改善白肺蔡先生的病情進入第二周，所幸及時取得臍帶幹細胞，施打二劑後，白肺狀態獲得改善，氧合能力變好，可以拔管自主呼吸，終能順利出院。後來幾次回診，X光影像可以看到其肺部一直在改善，健康情況變好，更令人驚喜的是，配合積極復健一年，近期回診時，他無力的單邊手腳也漸恢復活動力。急性肺臟損傷的病症，稱為「急性呼吸窘迫症候群（Acute Respiratory Distress Syndrome，簡稱ARDS）」，依目前的醫療現況，雖然提供呼吸危急的病人最先進的供氧設備、呼吸器及藥物治療，但是ARDS仍是治療不易且死亡率偏高的疾病。為什麼會有白肺的情形？主要是病毒造成肺部的過度發炎反應。由於肺部由肺泡組成，平時肺泡裡充滿空氣，一旦發生感染、發炎，肺泡遭到滲出液和發炎細胞填充，做電腦斷層或X光檢查時，放射線無法穿透，影像就會呈現白色區塊。助修補器官 免疫調控有效臍帶幹細胞是最原始的細胞，可幫助更新、修補身體的組織及器官，用於治療急性呼吸窘迫症候群患者，有達到肺部修護及免疫調控的效果，由於是人體原始細胞，比起藥物的副作用更少。類固醇副作用大 易二度感染對於急性呼吸窘迫症候群患者，目前除了根本的感染治療，就是給予高劑量的類固醇，但如果使用時間長了，副作用大，病人抵抗力變差，容易發生二度感染。目前院方使用臍帶幹細胞治療急性呼吸窘迫症候群患者已有五位，有四位成功改善的案例，並從中發現使用幹細胞的時機點，攸關治療成效。目前臍帶幹細胞要向衛福部申請核可取得，不過，已看到在臍帶幹細胞精準治療下，急性呼吸窘迫症候群患者的生命救援已露出曙光。
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2024-12-07 醫聲.Podcast
🎧｜「二十世紀的黑死病」如何轉變為可治療的慢性病？專家揭露40年來愛滋病的生與死
「我記得第一次去男子三溫暖時，真的是大鳥、小鳥應接不暇，可以說是閱鳥無數。」台灣愛滋病護理學會理事長 、國立成功大學醫學院國際事務副院長柯乃熒笑著回憶，當時因為沒人願意至醫院進行愛滋篩檢，有人建議她將篩檢帶到現場，所以她深入同志酒吧和男子三溫暖，幫助愛滋病友爭取到早期發現與治療的機會。🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓談到愛滋病友曾因恐懼與歧視，幾乎不敢到醫院進行篩檢和治療。面對這樣的困境，有人建議柯乃熒：「既然他們不敢來醫院，何不把篩檢帶到他們身邊？」隨著信任建立，不少人不僅接受篩檢，甚至開始向她尋求其他健康建議。柯乃熒提到，「有人會請我幫他們檢查身體，甚至掀開毛巾讓我直接診斷。」這些細微的互動，讓她感受到所做的一切都是有意義的。四十年的抗爭：從無藥可醫到邁向希望之路自1981年全球首例愛滋病感染者確診以來，這場與病毒的攻防戰已持續四十餘年；1996年「雞尾酒療法」的問世，讓愛滋病從「二十世紀的黑死病」轉變為可控的慢性病，病友的生活品質與壽命有了顯著改善。柯乃熒回憶，「當時確診愛滋病，幾乎等同死亡判決。愛滋病友被隔離、歧視，甚至在死後也無法得到尊重。」她親眼目睹許多病友，在孤立無援的情況下離世，甚至死在她懷裡，這種無力感讓她決心投身愛滋病防治，為病友爭取應有的權利與尊嚴。柯乃熒感性說道，2011年因器官移植團隊，未發現捐贈者曾罹患愛滋病，導致五名接受移植的病患暴露於感染的風險，其中受贈心臟者，被柯乃熒暱稱為「新心公主」，她永遠記得新心公主開口的第一句話是：「像我這樣的人，還配擁有愛嗎？」柯乃熒告訴她，感染愛滋病並不意味著人生的終結，更有權利過上正常的生活。愛滋防治的大躍進，從個案管理師計畫到推動PrEP2005年，柯乃熒提出「愛滋病個案管理師計畫」，為病友帶來了全新的照顧模式，引入醫師、個管師與病友三方協力的模式。她解釋：「愛滋病的治療不僅僅是吃藥，還需要心理上的支持與社會的接納，幫助病友克服心理、生活上的障礙，才能讓他們好好吃藥、壓制病毒。」除了第一線的篩檢，柯乃熒在2015年與年輕的組員，一起撰寫了「臺灣愛滋病毒暴露前預防性投藥使用指引」，並在2018年推動了愛滋防治的「暴露前預防性投藥（PrEP）」的普及。她坦言，這項措施在初期推廣時遭受許多阻力，不僅收到匿名黑函，更有媒體稱她是「約炮推銷員」。儘管如此，她與團隊始終堅持不懈，更成功讓台灣成為亞洲第一個提供政府資助PrEP的國家，能有效降低感染風險。邁向2030：實現愛滋零感染的願景隨著世界衛生組織（WHO）設定2030年實現愛滋零感染的目標，包括「95-95-95」三大指標：95%的感染者知道自己的感染狀況，95%的感染者接受治療，95%的治療患者達到病毒量測不到的效果，全球愛滋防治進入了新階段。台灣在這方面成績斐然，2023年已達到「91-96-95」的指標，優於全球平均的「86-89-93」。柯乃熒指出，目前仍有30%-40%的感染者未能及時被診斷，特別是在異性戀和年輕女性群體中，她強調，「我們仍需要進一步消除歧視，讓更多人願意主動接受篩檢和治療。」每一個愛滋病友的故事，都是社會對抗疾病和歧視的縮影。從同志酒吧到心心公主，他們的經歷讓我們看見，愛滋防治不僅是一場醫療戰役，更是關於人權與社會公平的長期抗爭。正如柯乃熒所言，「病毒不會挑人，但我們常常因為一個人的身份，而去貼上標籤。」實際上病友需要的是更多的理解與包容。台灣愛滋病學會委託聯合報健康事業部，攜手推出《穿越迷霧:台灣40年愛滋紀實》， 以深刻故事呈現台灣如何突破困境，邁向2030愛滋零感染的願景。點擊連結，下載免費版電子書，與我們一起關注愛滋議題 ！柯乃熒小檔案現職：國立成功大學醫學院特聘教授台灣愛滋病護理學會理事長國立成功大學醫學院國際事務副院長經歷：國立成功大學醫學院護理學系特聘教授學歷：美國西雅圖華盛頓大學博士高雄醫學大學護理學系碩士Podcast工作人員聯合報健康事業部製作人：韋麗文主持人：許凱婷音訊剪輯：陳函腳本撰寫：許凱婷音訊錄製：大河音樂工作室特別感謝：國立成功大學醫學院、台灣愛滋病護理學
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2024-12-05 醫聲.癌症防治
沈默殺手卵巢癌／病團台癌：晚期病患，檢測、用藥皆救命關鍵
「對於晚期卵巢癌病患，檢測、藥物取得拖越久，生命也就一點一滴流失。」在台灣癌症基金會與聯合報健康事業部所舉行的「展望治療新希望，卵巢癌精準醫療」圓桌會議中，台灣癌症基因會執行長張文震、副執行長蔡麗娟呼籲，由於精準醫療快速進展，目前晚期卵巢癌已有精準治療用藥可用，不過其中不少病患「有藥卻用不到」，在基因檢測上，也面臨塞車、檢測自費負擔等困境，亟需政府、各界的重視。卵巢癌為沉默殺手，病患相對弱勢蔡麗娟指出，卵巢癌為女性的「沉默殺手」，根據110年癌症登記資料，確診人數為1,793人，在卵巢癌、乳癌、子宮頸癌等三大婦癌中，死亡率居首，近五成確診即晚期，其晚期確診占比比乳癌、子宮頸癌來得高，不過在治療上，健保藥物選擇卻受到不少限制，病患在病權倡議與發聲聲量來看，也相對弱勢，也相對受忽視。近年來，國際研究顯示，對於HRD（同源重組修復缺失）陽性的病患，PARP抑制劑若用於第一線維持性治療，可幫助延緩疾病復發，疾病復發的間隔時間可延長，不僅存活率上升，病患的生活品質也比較好，不過目前健保用藥給付僅限於HRD陽性族群中的BRCA基因變異病患，與國際治療指引有明顯落差，至於HRD檢測，目前需自費。台灣癌症基金會在2022年到2024年間，針對1,007位病患提供基因、基因生物標記檢測補助，其中，HRD陽性佔51.2%，BRCA則佔18.8%，面對病患所遭遇的種種困境，讓張文震、蔡麗娟皆深感不捨。提升病患存活率，為當務之急張文震表示，在過去，卵巢癌的治療策略，並沒有重要突破，目前已有效果明顯的藥物、基因檢測可供使用，不過不少病患還是沒機會接受檢測並適時的用到適當的治療，希望透過政策推動，讓病患的存活率進一步提升。台灣癌症基金會於2023年12月-2024年1月進行「卵巢癌病友質化訪談」，根據統計顯示，卵巢癌病友最關心基因檢測及藥物健保給付等問題，對於「基因檢測項目」、「檢測報告內容」、「治療後復發風險、藥物副作用」等也充滿疑惑。基因檢測卡關，急需解套策略此外，賴清德所推動「健康台灣」的治癌三支箭之一為「聚焦基因檢測及精準醫療」，近來，衛福部為了提升檢測品質、維護病患權利，將實驗室開發檢測服務(LDTs)納入今年二月所實行的特管辦法當中，但也因申請案件增加、流程需經重重關卡造成審查塞車，不少卵巢癌相關HRD檢測也遭卡關。對此，張文震表示，兩年前衛福部已修正公告「特定醫療技術檢查檢驗醫療儀器施行或使用管理辦法」（簡稱特管辦法），將LDTs納入管理，並請想執行的醫療院所送件、申請，但不少醫療院所壓線才送件，導致大塞車，目前LDTs採滾動式管理，邊做邊調整，但案件消耗仍需要一些時間，各方得共商解套策略，而跨醫療院所攜手合作，就是其一。提升用藥、檢測可近性，實現健康台灣新願景張文震期盼，未來台癌可以就這幾年檢測補助所累積的資料與婦癌醫學會等進行合作，以了解整體趨勢，也期待「以病友、病團角度出發」進行政策倡議，以改善用藥、基因檢測缺口。對於病患個資的保護，也要尋求更多共識，同時也希望透過各界一起為病患用藥、接受檢測權益發聲，讓病患有更多活命的可能性，並攜手為達到賴清德總統「2030年癌症死亡率下降1/3」目標而努力。張文震、蔡麗娟也認為，隨著精準醫療快速的進展，應幫助病患認識更多疾病、治療相關資訊、知識，基因檢測後，也須讓病人進一步了解檢測結果與治療有何相關性，並量身打造個人化建議，期盼衛福部優先通過已有癌症相關計畫獲核准之實驗室，以提升HRD檢測可近性。同時，也希望藥物健保給付盡快接軌國際，讓病患負擔不會如此沉重。
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2024-12-05 醫聲.癌症防治
沈默殺手卵巢癌／呂建興：母女兩人同患卵巢癌、自費用新藥負擔沉重
日前一名50餘歲女性罹患晚期卵巢癌，她的母親在7年前也同樣是卵巢癌患者，母女都是臺中榮總婦女醫學部副部主任兼任婦科主任呂建興的個案，女兒在醫師建議下，進行HRD（同源重組修復缺失）檢驗，發現為HRD陽性，且近一步檢測，發現某個雙股DNA修補的基因有遺傳性的突變，患者自費使用了PARP抑制劑，目前病情控制良好。呂建興指出，台灣的健保給付和國際治療指引有落差，PARP抑制劑目前無法全面給付在HRD陽性病患，會影響了治療的選擇。根據台灣癌症登錄系統，卵巢癌約有5成確診時已經是第三期或第四期，因此即使接受大範圍手術以及後續的化學治療，復發的機會仍然很高，估計7成的病人在3年內會復發。近幾年研發上市的新藥，針對不同的基因檢測結果來做維持性療法，可以增加無病存活期、甚至整體存活期。由於晚期患者治療缺口大，日前，台灣癌症基金會與聯合報健康事業部舉辦「展望治療新希望，卵巢癌精準治療」圓桌會議，多位婦癌專家與會討論，共同倡議婦癌權益。卵巢癌患5成帶HRD陽性 新藥PARP抑制劑減5成復發實際上，卵巢癌的患者有5成屬於HRD陽性，其中40%屬於BRCA基因突變；其餘60%為HRD陽性但無BRCA基因突變。目前健保給付帶有BRCA基因的晚期卵巢癌患者，可以第一線使用PARP抑制劑作為維持性療法，預期可以減少60%-70%成的復發及死亡的風險，而HRD陽性使用PARP抑制劑也能降低50%-60%復發及死亡的風險。呂建興臨床上就遇到一名類似個案，七八年前一名老婦人罹患第三期卵巢癌，經由手術及維持性療法治療成功，目前維持定期追蹤檢查。大約兩年前，約五十多歲的女兒也同樣罹患卵巢癌，進行基因檢測後發現患者帶有非BRCA基因突變的HRD陽性患者，後來給予PARP抑制劑，病情控制良好。老婦人的另名女兒也被驗帶有相同基因突變，在進行預防性卵巢輸卵管切除之後，預估可以減少九成卵巢癌的風險。呂建興強調，這也是為何HRD檢測對於卵巢患者是必要的選項。由於健保沒有給付，讓非BRCA基因突變的HRD陽性患者得自費使用，增加患者負擔，希望政府可以放寬給付標準。呂建興提及，卵巢癌需要手術及藥物的全方位治療，才能夠讓這個死亡率很高的癌症，存活率能夠逐步的增加。特管法上路檢體大塞車 跨院合作找治療契機不過，現今迫在眉睫要處理的事，「特定醫療技術檢查檢驗醫療儀器施行或使用管理辦法」（簡稱特管辦法），將LDTs納入管理，實驗室要取得審查核准才能進行基因檢測，但因申請案爆增，造成審查進度大塞車情形。由於檢測塞車情形，形成民眾即使願意自費檢測也因不合乎法規，而無法接受檢測。幾個月前終於打聽到鄰近醫院實驗室已先取得核准，因此跟對方的血液腫瘤科醫師聯繫後，也請病理科配合取件送驗，患者拿到報告後再回台中榮總看病，審查的速度及把關的條件應該要彈性處理。呂建興指出，政府立法管理實驗室及把關報告的品質，對民眾是個保障，但如何疏通案件大塞車現況，考量臨床HRD檢測急需的可近性，呼籲相關單位可考慮彈性放行，避免影響病人治療權利。手術情形影響預後 患者就醫宜找婦癌次專科另外，呂建興也提醒，增加卵巢癌的整體存活率，最重要還是第一時間的手術處置，手術若能將癌細胞清除乾淨，原本高危險性就能降低，依據統計第四期卵巢癌5年存活率不及3成，但有些醫院可以達5成，醫療團隊給予的支持會關乎到病人的預後，因此，民眾只要懷疑是卵巢癌，須要至婦癌科看診，可以尋找第二意見給予最好的個人治療計畫。而國內早已推動婦癌次專科，中華民國婦癌醫學會、台灣婦癌醫學會都有完整婦癌專科醫師的名單，民眾可以上網尋找。呂建興也認為，要提升卵巢癌的治療水平，政府應該要定期評估各家醫院的癌症治療成果，公開資訊讓民眾有選擇的權利，另外，在婦癌相關的網站上，也有醫病共決SDM的討論單，會有詳細的溝通討論內容，包括治療選項、基因檢測等相關訊息。
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2024-12-05 醫聲.癌症防治
沈默殺手卵巢癌／王鵬惠：子宮內膜異位、基因突變為高危險群，宜提早篩檢
台灣一年有近1,800名卵巢癌患者，平均罹病年紀為55歲，由於早期篩檢不易，五成患者都是晚期病人，也讓五年的存活率不到3成。台灣婦癌醫學會理事長、臺北榮民總醫院婦女醫學部教授王鵬惠指出，我們必須像肺癌一樣找出卵巢癌高風險族群，包括子宮內膜異位，及帶BRCA基因突變及HRD（同源重組修復基因缺陷）陽性的遺傳家族史女性，應該特別留意，早期發現早期治療，以提升整體存活率。日前台灣癌症基金會與聯合報健康事業部所舉辦的「展望治療新希望，卵巢癌精準治療」圓桌會議，多位婦癌權威與會共同關心婦女權益。會中，王鵬惠指出，5年前LANCET刺胳針期刊有篇報導，指出台灣卵巢癌患者的預後比日韓兩國好，原因推測來自早期患者比較多，因此，要降低卵巢癌的死亡率須要有兩個策略，一個是找出高風險民眾進行篩檢，第二是確診後是否由婦癌科醫師治療，因為這會影響預後。卵巢癌缺有效篩檢 須找出高風險族群追蹤雖然卵巢癌至今無有效的方法進行早期篩檢，不過，王鵬惠認為，須要像肺癌般先找出高風險族群，然後進行LDCT(低劑量電腦斷層)早篩，實際上，卵巢癌也有高風險族群，除了帶有BRCA基因突變及HRD陽性的患者外，子宮內膜異位也是危險因子，其罹患卵巢癌機會是正常人的3倍以上，研究認為，這可能與內膜異位細胞惡性轉化有關。據統計，卵巢癌的類型，傳統漿液性細胞癌約佔35%，但跟子宮內膜異位相關的類子宮內膜癌有15%及清徹細胞型約18%，後兩者加總已與傳統的卵巢類型相同，王鵬惠指出，國內約有一至兩成的婦女有子宮內膜異位，這群患者須要定期找婦產科醫師追蹤，目前可以利用陰道超音來檢查。另外，卵巢癌患者通常在婦產科或內科病房，但兩者的處置會讓預後有落差，王鵬惠指出，最近國內有醫學中心的論文發表，患者如果接受婦癌醫師先手術再化療，存活期可以達12到16個月，若先在內科進行化療後再手術，只有六個月，顯然，第一時間的治療方式有可能就影響預後表現。不過，有些患者的確第一時間不適合做手術，例如整體健康狀況不佳，或完整手術切除不能完全的卵巢癌，輸卵管癌，原發腹膜癌，都可以接受2至4次週期的化療，在接受完整的減積手術，也可得到不錯的療效。治療前完整基因檢測 部份負擔影響民眾意願另外，在病人的治療上，目前政府有提供NGS次世代基因檢測包含十九種癌症，最高補助三萬，不過，王鵬惠認為，基因檢測及讓病人有部份負擔的概念都是好意，但以卵巢癌患者須檢驗的同源重組修復基因缺陷為例，患者要自費五至六萬元，加上驗出陽性後，患者如選擇使用PARP抑制劑也需要自費，醫療費用負擔很大，都影響病人檢測的意願。王鵬惠建議，政策應該走在精準醫學的前端，每個人終其一生可能有四分之一的機會得到癌症，目前的基因檢測是因為有藥才去檢測，且一生一次，那麼應該讓病人有自由選擇的權利，若是早期患者開完刀就有可能痊癒，病患可以選擇不須要檢測，等到罹患重病時再使用，甚至民眾也能在健康時就做全基因篩檢，等到生病時就能進行基因比對找出診治的方法，讓一生一次的基因檢測達到最大效益。至於很多癌症的給付與國際治療指引有落差，以卵巢癌為例，國際治療指引HRD陽性患者一線使用PARP抑制劑，但健保至今未給付，也源自於財務困窘。王鵬惠非常認同，健保署最近終止停保後復保政策，就是回歸公平正義；另外，使用者付費的觀念也要落實，至於低收入戶的醫療支持，則應回歸弱勢團體福利政策的主責單位內政部，不應全放在衛福部，才能讓醫藥資源合理分配。
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2024-12-04 失智.失智專題
2024失智永續論壇／王培寧：新藥治療18個月延緩退化5個月
2024失智症永續照護新未來國際論壇於11月30日在政大公企中心舉辦，一森診所記憶健腦中心及台北榮總神經內科醫師王培寧以「失智症早期診斷與治療的新曙光」為題進行演講。她表示，近幾年失智症在診斷工具和治療上都有新的突破，阿茲海默症新藥治療18個月，可延緩退化5個月，對於病人生活品質及減輕家人照顧負擔幫助很大。看見失智症者的能，而非不能日本百歲人瑞有九萬五千多人，台灣連續多年百歲人瑞超過五千多人，高齡人口增加，失智症人口隨之上升，但王培寧說，她以正面樂觀的態度看待失智症照護的未來發展，並提醒失智症者或照顧者，都要看見失智症者的「能」，而不是一直想他的「不能」。王培寧提到，自己的老師劉秀枝醫師也特別來到論壇現場，也以劉秀枝的著作《你怎麼看待老年，他就怎麼回應你》來比喻失智症，王培寧說，「你怎麼看待失智症，他就怎麼回應你。」她看過很多失智症者走出去參加活動並不悲觀痛苦，而是開朗積極，就像這次論壇擔任講者的失智症者曾清芳，帶來溫暖鼓舞的力量。生物標記幫助早期精準診斷常有民眾感到疑惑，到底何時該去做失智症篩檢，答案是「你覺得何時要去看醫師？就何時去醫院要求失智症篩檢。」她補充說明，當症狀一直未好轉，而且不明白發生原因，基本上就要就醫，記憶力或認知問題其實也是。但她強調，並去醫院檢查不代表不正常，也並非記憶力不好就罹患失智症，有人到醫院檢查後發現自己正常，但的確有人就醫後發現有認知障礙，目前精準診斷要靠生物標記。透過正子造影，看見腦中斑塊的分布情形，精確偵測腦部生物標記，從而早期診斷與治療，另外也可以使用血液檢測。目前不建議完全沒有症狀的人接受檢測，應有症狀再就醫，由醫師建議是否做生物標記精準診斷，當然同時還要搭配醫師的綜合診斷確認。新藥治療對象是輕度失智症者形成阿茲海默症的過程是大腦出現類澱粉蛋白，生成濤蛋白，之後造成神經退化。類澱粉沉積從很早以前就開始，甚至還出現症狀就有了。新藥移除類澱粉蛋白沉積，移除之後，後面的濤蛋白和神經退化的情況會被阻斷或延緩。過去最困擾的問題是，阿茲海默症確診後沒有藥物可使用，但隨著新藥問世，民眾早期診斷後即可進行藥物治療。阿茲海默症新藥治療對象針對輕度失智症者，而非發展到中重度的失智症者，這也凸顯早期診斷的意義與重要性。新藥可減緩認知和生活功能的退化至於藥物效果，新藥可減緩認知和生活功能的退化，十八個月治療可減緩臨床進展五個月，但確實會有副作用，使用阿茲海默症新藥的副作用通常發生在第一次或前兩次注射，兩個比較嚴重的副作用是腦出血以及腦血腫，每種藥物發生率不同，大約15到35%，雖然發生率看起來有點高，但實際上臨床產生嚴重副作用的病人還是少數，目前醫師也還在密切觀察中。王培寧提到，的確，目前醫學界無法阻止失智症發生，但只要能夠達到延緩效果，就很令人振奮，未來或許有可能活到八、九十歲還維持在輕度失智症，生活上大部分可以自理，這不就是大家常說的希望自己老後生活可以自理嗎！
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2024-12-04 失智.失智專題
2024失智永續論壇／曾清芳：我是失智症者也是照顧者
「我太太開始會重複煮晚餐，甚至待在家中，也開始遺忘自己的家在哪？」台灣失智症協會諮詢顧問小組成員曾清芳，在今日「2024失智症永續照護新未來國際論壇」上，以主題「真實經驗：失智者的生活日常」，分享同時身為失智症患者與家屬的雙重身分，用坦率而溫暖的親身經歷，打動全場觀眾。太太與他同時成為失智症者，一開始他選擇隱瞞病情曾清芳回憶，2016年因太太經常重複提問，進而懷疑她可能有失智症，後確診太太罹患阿茲海默症。然而，更讓他震驚的是，自己也被診斷出同樣症狀，強調「當時根本難以接受，因自覺無症狀，加上工作依然表現良好。」他坦言，初期診斷讓他難以啟齒，甚至選擇隱瞞病情，後續他轉念接受事實，因為除了自己外，還須照顧好太太。談起同時扮演「失智症者、照顧者與志工」的三種角色，這其中的心酸，也許只有同為照護者的家庭才能理解。為了延緩退化，曾清芳參加了太極拳、讀書會等多項活動；而太太因為失智而懼怕出門，讓他更努力陪伴太太參加失智據點的課程，如：動腦遊戲、桌遊、畫畫和肌耐力運動等，就是希望退化情形能好轉；同時亦在據點擔任志工，幫助其他人。曾清芳強調，「失智並不可怕，重要的是我們如何面對，如何去幫助自己，也幫助別人。」他坦言，分享經歷也讓他變得更快樂。分享失智症者親身經歷，只為改善生活作為協會的諮詢顧問小組成員，曾清芳每月與其他失智症者，一同討論日常生活中遇到的困難，並嘗試找出解決方法。例如，他提到失智症者搭乘公車時，可能因車門與地面的距離判斷不清而跌倒，或在捷運站內迷路等問題。「我們希望透過這些討論，幫助自己克服困難，也讓社會了解失智症者的需求。」曾清芳還參與，專為失智症者設計的月曆，解決一般月曆會反光、字體混亂、日期間空白過多等問題，提到「這些改良雖然看似細微，卻能提升失智症者的生活便利。」愛與耐心是最好的照護方式談及與太太的相處，曾清芳話語中，充滿濃厚愛意，因太太常時空錯亂，如將早晨誤認為夜晚，或忘記已婚身分。甚至曾認真地問他：「你娶了沒？」他則會拿出兩人婚照，讓太太回想起來。這些小插曲既讓人感慨，也成為夫妻間最珍貴回憶。曾清芳指出，面對失智症者，最重要的是「愛心、耐心和包容心」。無論是回答重複的問題，還是陪伴太太完成簡單的日常事物，他都用微笑與鼓勵取代催促，強調「時常讚美她、告訴她我愛她，讓她感受幸福與安全感，這比任何藥物都有效。」曾清芳在對談的最後，特別感謝台灣失智症協會的支持，並呼籲社會更多地了解失智症者的處境，更提到「有人問失智症是不是該改名？其實名稱並不重要，最重要是大家要有失智友善的觀念。」
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2024-12-04 失智.失智專題
2024失智永續論壇／失智友善領頭羊 嘉義縣提前達888目標
「2024失智症永續照護新未來國際論壇」聚焦台灣即將邁入超高齡社會的挑戰，邀請各領域專家，分享失智症早期診斷到照護的最新趨勢。嘉義縣衛生局長趙紋華，在論壇中以「嘉義縣失智症防治創新成果亮點分享」為題，提到嘉義縣是全台老化速度最快的縣市，並已在今年實現全國「2025失智友善777」目標（即7成失智症者確診率、7成家庭獲得支持、7%民眾對失智症具正確認識），成為全台失智友善的領頭羊。領先全台，優先達標「失智友善888目標」趙紋華指出，嘉義縣是台灣老化速度最快的縣市，65歲以上人口比例高達20%以上，而65歲以上的長者中有8%罹患失智症。截至今年6月，嘉義縣已確診8686位失智症者，確診率高達87.73%。失智症防治對於高齡化社會而言，不僅是醫療挑戰，更須要社會支持與資源的整合。嘉義縣透過「宣導、診斷、照護」三大策略，在「2025失智友善777」目標的基礎上，進一步實現「失智友善888」，即87.73%的確診率、超過70%的家庭獲得支持與訓練，以及讓8%的縣民對失智症有正確認識，由社區活動和校園教育，深入民眾生活，提升對失智症的理解。創造失智友善社區，讓當地力量融入失智防治趙紋華表示，在資源相對匱乏的「老人鄉」，如六腳鄉、鹿草鄉及義竹鄉等，推出「失智整合照護模式」，試辦結合普篩、到宅服務與個案管理的「一條龍」服務，為高風險族群提供完整服務，推出後已篩檢1223人，其中確診112人，成功發掘過去未曾被診斷出的潛在病例。嘉義縣以社區為基礎，打造失智友善環境，包括29處失智據點及273個C據點，並透過廟宇文化活動、阿好嬸長照舞台劇與微電影等創意宣導方式，深化社區對失智症的認識；同時與警局、郵局合作，首創「綠衣失智友善天使」計畫，培訓郵務士協助辨識疑似失智個案，成為失智友善社區的關鍵力量。照顧失智症母親，深知照顧無力之苦趙紋華在演講中，特別播放嘉義縣縣長翁章梁影片，因翁章梁曾陪伴罹患失智症母親六年，深知家屬照護壓力，所以大力推動防治失智症，並透過地方政府的努力，讓失智者與家屬的生活都能更有尊嚴。趙紋華最後呼籲，「面對超高齡社會的挑戰，嘉義縣希望能打造專屬的失智友善社區，讓每位長者都能被尊重、被支持，並安心度過晚年。」
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2024-12-02 焦點.杏林．診間
醫病平台／跌倒脊椎受傷驚魂記(上)
編者按：這是一篇原本健康的93歲老人，十個月前意外跌倒脊椎受傷就醫的親身經歷。送醫之後不幸發生院內感染，慘遭隔離一段時間，出院之後又接受脊椎開刀、感染，出入醫院多次，憑著毅力，終於漸漸走出陰霾，寫出「在這年紀才了解人生還有許多自己沒有經歷過的」的心得。透過這篇文章，他老人家才更了解醫護人員的辛苦，但也更深深領會病人在病情不如預料時，很容易失去對醫療團隊的信心。希望這篇長文可以促使醫病彼此更深入的了解。由於這篇文章內容豐富，全文於分別以三篇於一週內登出。 我今年93歲，原本以為自己會順利平安健康的過完一生，沒想到卻在今年1月19日星期五早上，在自己認為很熟悉的辦公室裡不小心跌倒。從此，我的人生從彩色變成黑白，所有生活中的樂趣都與我無關，我只能在抑鬱中度日，簡直生無可戀。 回想跌倒當天，我原本已經準備從辦公室移動到會議室，怎知日籍總經理先我一步起身，說要關辦公室裡的電燈，我想說我也要離開了，就同意他關燈，豈料我站起來時腳絆到地上的電線，失去重心就跌坐在地上。當下我應該被嚇到了，加上僅有從走廊透進來辦公室的微微亮光，慌亂之中拿起手機打電話通知經理，我自己也從地上緩慢的爬起來坐在辦公椅子上，待同仁趕過來確認我沒有外傷後，決定搭公務車返回平常就醫的醫院做進一步詳細的檢查。 急診時，醫生經由我的口述，了解我的頭有撞到椅子的椅背，但幸好是軟質的椅背；加上我有跌倒，可能傷及腰椎，醫生幫我照了Ｘ光、斷層掃描，看完影像報告後，確定我沒有腦震盪，也沒有什麼大礙，便讓我回家休息了。 回家後我總是覺得渾身不對勁，腰背也漸漸出現疼痛的狀況，最糟糕的是我竟然連續三天都沒有解大便，肚子脹得不得了，只好1/22星期一早上去醫院急診，醫生敲我的肚子就像在打鼓一樣，經過影像檢查後，醫生說我的狀況非常嚴重，整個肚子都是脹氣，一定要留院觀察、治療，就安排住院了。 由於住的是內科病房，我也沒有向醫生反應跌倒後身體有出現什麼後遺症，所以醫生沒特別關心。住院住了三、四天後開始出現輕微咳嗽以及發燒的症狀，本來以為1/27可以出院，結果快篩後竟然確診了！天啊！表示我在院內感染COVID-19，這下不僅出不了院，我跟照顧我的管家直接被送去負壓隔離病房隔離，真是太讓人措手不及。 接下來就是接受抗病毒藥物的治療，以及期待每2天做一次快篩的結果可以轉陰，我迫不及待想出院回家陪伴與我同齡的太太。由於住院住的突然，又很多天，我女兒不敢讓她媽媽知道我住院，怕她擔心，所以編了很多理由，讓我太太以為我跟日本客人去出差，要很多天才會回來。 2/2星期五早上終於盼來「一條線」，即使醫生告知我女兒，我的血液裡有細菌，最好轉到普通病房再打二天抗生素比較安全。但是當下，無論什麼理由都沒有辦法阻止我出院，我們也沒有意會到菌血症有可能危及生命的嚴重性，醫生也沒有特別警示我們，所以女兒簽下切結書，我們就回家準備過農曆新年了。 2月8至14日農曆年期間，我的腰椎出現嚴重的痛感，無論是站、坐、躺，都沒有辦法舒緩不適，苦不堪言。我的外甥女婿是神經外科醫生，他來家裡探望我，也覺得我的狀況不太對勁，但是過年期間醫院值班人手不足，便先叫我服用止痛藥物緩解疼痛。等2/15星期四開工的第一天立即去他服務的醫院掛急診，馬上進行腰椎的Ｘ光及斷層掃瞄檢查。套一句俗話：「真的是不照不知道，一照嚇一跳。」我的腰椎有一截已經出現碎裂了！醫生說這種情形當然會這麼痛啊！所以立即安排住院，隔天進行打骨泥手術，希望把碎裂的部位封住，不要繼續惡化下去。這個手術很簡單，只需住院1天即可返家休養。我也滿懷期待，希望不久的將來便能恢復昔日健康的模樣。 2/16星期五出院返家後，疼痛依舊，有時候甚至痛到臉色鐵青。更糟糕的是我開始出現發燒的症狀，為我做骨泥手術的醫生建議我去看感染科。2/23感染科醫生幫我安排抽血檢查，看完報告後認為我應該要住院，但是我不願意，醫生只好先開口服抗生素讓我回家吃；隔天做斷層掃瞄後，醫生決定要我馬上住院，我才知道昨天抽血的急性發炎指數CRP高達21.26，我的菌血症已經非常危險了。 由於我的腰椎仍然很痛，嚴重影響我的行動能力，家人決定請醫院配合的24小時專業看護來照顧我，避免再次跌倒的風險。其實我是非常排斥這樣的安排，我已經非常不舒服了，為什麼不能讓家裡的管家來醫院照顧我？有一個原因是我的太太也是93高齡，加上腦部退化，生活起居沒有辦法自行照料了，如果我硬把管家帶來醫院，太太也可能發生其他的危險。還有一點說服我的原因，是因為我們都不喜歡吃外食，管家可以依照我們的口味，烹煮營養的菜餚，請司機送來醫院給我吃。這樣也能幫助我補充營養，加速恢復體力。 我原本就有攝護腺肥大的問題，還沒跌倒前就需要吃藥控制夜尿的問題；不曉得什麼原因，我對於水份的攝取也不多，但是這次住院期間晚上起來上廁所的次數非常多，我自己沒有好的睡眠，照顧我的看護也沒辦法休息，折騰半個多月後，我跟看護只好fire彼此了。這個事件也讓我知道醫院裡看護人員的短缺，我原本以為走了一個，再換就好了，事實上並不然，人走了就回不來了，看護所屬的人力派遣公司，會馬上安排新的看護，銜接的很快，根本沒有反悔的餘地，加錢也沒辦法請到人。 於是我在醫院的照顧就開天窗了，當下真是令我感到有點擔心。還好時間沒有過很久，我想到平常照顧陪伴我身心障礙兒子的外籍勞工，她也有照顧病人的經驗，我趕快把她調來醫院照顧我，兒子則請教養院的老師們先行照顧幾日。 這段時間醫生一直幫我注射抗生素，希望能把身體裡的細菌殺死，另一方面則是希望施打骨泥的部位能有進步，但是日子一天天過去，並沒有明顯改善，我不禁每天在病房裡嘆氣，這樣的日子要怎麼熬啊？大家安慰我，一定會好的！但是我自己的身體自己最清楚，醫生說手術後就會改善，事實上也沒有；又說可能是我年歲太高，自然恢復的時間要長很多。如果真的是如此，人生至少還有一點希望。所以我即便志氣消沈，我仍然自我要求咬牙忍耐著疼痛，每一餐都要下床坐在椅子上用餐，人活著就要動，有動才有希望！
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2024-12-01 癌症.肺癌
初確診晚期肺癌 如何超前部署？與醫師商討「最適合你」的治療計畫
肺癌連續13年位居十大癌症之首，初期幾乎沒有症狀，患者就醫時往往已是晚期，這是肺癌成為最奪命癌症的主因。台灣的肺癌患者以「肺腺癌」為最大宗，近年隨著基因科學的演進，治療肺腺癌的藥物愈來愈多元，能有效延長壽命，但大部分病人終究會面臨抗藥性問題。醫師呼籲，每位病患的狀況都不一樣，應建立「沒有最好，只有最適合自己」的正確治療觀念，與醫師積極討論，才有機會爭取最長存活期。台灣肺腺癌八成七為女性，三分之一可找到遺傳基因據調查，台灣肺癌患者的類型，有七成屬於「肺腺癌」，其餘為小細胞肺癌或鱗狀細胞癌。而肺腺癌有八成七為女性，男女比率相差近三成，且臨床發現，罹患肺腺癌的女性患者，多數都沒有過去認為的肺癌風險因子「吸菸習慣」。高雄醫學大學附設中和紀念醫院胸腔內科主任洪仁宇說，吸菸較易導致小細胞肺癌或鱗狀細胞癌，國內的肺腺癌患者，有三分之一可以找到「遺傳基因」，其餘三分之二被懷疑與空汙等環境因素有關，但並未被證實。洪仁宇強調，吸菸仍對肺部有高度的危害，一天抽一包菸，連抽30年的「老菸槍」，與一般人相比，罹患肺癌的風險增加16倍；且二手菸會讓身邊的人罹病風險增加1.6倍。但一親等中有人罹患肺癌，帶有遺傳因子的民眾，罹患肺癌的機率與老菸槍的風險一致。南韓的一項研究顯示，家族中若有血親罹患肺癌，自身罹肺癌風險與一般人相比增加2.28倍；如果該名血親60歲以前被診斷肺癌，自身的罹病風險更高達3.77倍；家中愈多人罹患肺癌，罹病風險就會翻倍。帶有EGFR基因，標靶藥物效果遠勝於化療。隨著醫學的進步，目前已知能驅動肺腺癌的基因多達十多種，楊志仁表示，東亞族群的肺腺癌患者約有45%到55%都是帶有「EGFR」的基因，而西方的肺腺癌患者僅15%到25%帶有EGFR的基因，也讓東西方的肺腺癌患者在規劃治療策略時需因病患個人狀況而有不同評估考量，在台灣肺腺癌病患產生EGFR突變機會約為50%到60％。楊志仁表示，如果肺腺癌患者透過基因檢測，確認體內帶有EGFR基因突變，治療策略不再以「化療」為優先，全球的大型臨床試驗顯示，如果直接使用標靶藥物，效果遠勝於化療，增加一倍的存活時間。腫瘤突變產生抗藥性，每一線藥物用好用滿是延長存活關鍵。不過，基因會突變，腫瘤為了存活也可能會突變，因此治療上終究會產生抗藥性。楊志仁說，癌症治療無法避免遇到抗藥的情形，因此通常需要再次切片，做基因分析後，再決定後續的治療方向。以國人最常見的EGFR突變晚期肺癌病人為例，如第一線使用第一代或是第二代標靶產生抗藥性後，通常會有50%產生T790M基因突變，可接續第三代標靶藥物進行治療。根據高醫的經驗，一線使用第二代標靶，抗藥後接續第三代標靶藥物進行治療，整體存活期可以達到將近4年(47.6個月)；如果沒有出現T790M基因突變，接續化療整體存活期則大概3年(35.6個月)。這也是目前臨床上很常採用的治療策略。肺癌晚期治療，與醫師討論找出前線後線用藥最佳選擇。楊志仁說，既然第三代標靶藥物被證實能治療產生T790M抗藥性的族群，若將第三代標靶放到第一線治療，能否降低抗藥性，甚至增加存活期？倘若一線採用第三代標靶藥物進行治療，抗藥後會產生較難預測的突變，因此後續大多只能接化療，或是要自費用藥，因此也要看看保險能否給付才能減輕經濟負擔…，這些都是建議初確診病患在展開治療前，應該與醫師通盤了解後做決策。楊志仁表示，對於肺癌晚期的治療方針，都是以爭取最長存活期為目標，因此哪一代標靶藥該在哪一個時機使用，需要由醫師與患者討論，考量病患個人狀況、經濟能力、對生活品質的期待等，多方評估後，由醫師給予最佳的建議，達到治療目標，他強調，沒有最好的藥，只有最適合的治療。
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2024-11-30 醫聲.罕見疾病
37歲的她失去胰臟、膽囊與脾臟 VHL病友盼：健保納救命新藥
「VHL這個病，讓我的生活像是踩在地雷上，無法預測哪一天會出現新的腫瘤。」37歲的陳立妍罹患「逢希伯-林道症候群 」（VHL），會導致全身多處器官異常增生血管瘤與腫瘤。VHL不僅讓她多次進出手術室，更令她無法想像所謂的未來。然而，近期出現的一種新藥，讓她看到久違的希望，但昂貴的價格和健保列入排隊清單的現實，仍讓她不敢奢望。返台確認罹患罕病，人生如同「定時炸彈」般陳立妍小時候隨家人移民菲律賓，16歲時因為走路偏向一邊、經常嘔吐和頭暈，被家人帶往當地醫院檢查。當地醫師為她進行了腦部手術，切除了腫瘤，但未能確診她的病因。直到返台後，經台灣醫師進一步檢查，才確診她罹患了VHL，並發現胰臟也出現水泡。自此，陳立妍的生命便與腫瘤復發、手術和長期治療密不可分。「那段時間，我總覺得自己像個定時炸彈，隨時會被腫瘤引爆，完全無法掌控自己的身體。」「逢希伯-林道症候群（Von Hippel-Lindau，VHL）」是一種罕見的遺傳疾病，源於人體第三對染色體上的VHL基因突變。這種基因異常會導致全身多個器官的血管和腫瘤異常增生，常見於大腦、眼睛、腎臟及胰臟等部位。腫瘤可能是良性的，也可能演變成癌症，患者因腫瘤生長位置不同，可能面臨視力模糊、行動不便及內臟功能損壞等健康挑戰。由於腫瘤的反覆出現，患者往往需要終身接受檢查與治療，這對生活質量和心理健康都構成巨大壓力。腫瘤過度增生，讓她失去胰臟、膽囊與脾臟112年，陳立妍因胰臟腫瘤過度增生壓迫膽管，接受了胰臟切除手術，並因胰臟、膽囊與脾臟共用血管，不得不同時移除這些器官。術後，她罹患糖尿病，每天需注射胰島素控制血糖，同時因脾臟移除導致免疫力下降，小小的感冒都可能讓她生重病。VHL病友常因腫瘤位置和症狀不同，需要多次進出醫院。陳立妍回憶，曾因小腦的腫瘤一年內復發多次，尤其腫瘤的增生無法預測，有時候剛開完刀不到半年又長出來，那段時間也令她身心俱疲。由於胰臟被移除，陳立妍需要依賴酵素幫助消化，而餐前都要打胰島素，晚上還要補一針，一天至少要注射四次。陳立妍坦言，這樣的生活狀態讓她在工作選擇上受到極大限制，「我不敢選擇壓力大的工作，也避免需要熬夜或頻繁出差的職位。」新藥的希望，渴望擺脫無數次的手術近期，醫界研發出針對VHL的口服新藥，可以有效抑制腫瘤的增生，讓陳立妍看見能擺脫不斷手術的希望，「如果能用藥物控制腫瘤，就不需要再挨刀，也不會有這麼多後遺症。」並坦言，「如果能早點服用這種藥物，也許就不必切除胰臟，現在的生活質量會好很多。」並表示，雖然病友們對此充滿期待，但昂貴的價格仍讓多數病友無力負擔。罕見疾病基金會執行長陳冠如提到：「VHL的手術難度很高，尤其是腎臟、胰臟、脾臟或神經系統的腫瘤。現在有新藥可以抑制癌細胞生長，對於無法手術的病友來說，是新的希望。我們希望政府能加速新藥的審核速度，盡快讓患者受益。」罕病患者的真實故事：
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2024-11-30 醫聲.罕見疾病
3歲童肝脾腫大確診罕病 若斷藥恐切脾或斷命
一雙圓滾滾大眼帶著靦腆笑容看向鏡頭，3歲的言言看似與其他孩童一樣天真快樂，但其實他去年中出現猛爆性肝炎症狀，肝指數飆破3000，腹部腫大，被驗出脂肪肝，膀胱及周遭內臟受壓迫，且呼吸不順暢，肌肉發展遲緩導致走路不穩、時常嗆到；經肝膽腸胃科醫師建議接受基因篩檢，才確診罹患罕見疾病——酸性神經鞘磷脂酶缺乏症（ASMD）。目前言言透過恩慈療法暫時得以使用酵素補充療法，但明年健保若仍未給付藥物，他恐因千萬藥價而中斷治療，生命再度陷入危險。ASMD又稱尼曼匹克症（Niemann-Pick disease）、鞘髓磷脂儲積症，患者的SMPD1基因突變，使得酸性神經鞘磷脂酶缺乏，無法代謝分解細胞膜的主成份「神經鞘磷脂」，並累積於細胞及器官中，造成肝臟、脾臟、肺臟、骨髓或腦部等病變。依照症狀嚴重程度，尼曼匹克症可細分為三型。言言罹患的是最嚴重的嬰兒神經內臟型（又稱尼曼匹克A型），通常患者一歲前會出現肝脾腫大、衰竭，腹部隆起、無力以致進食困難、便秘、嘔吐、發展遲緩，以及血小板下降；由於病情進展快速，患者大約三歲前就會過世。治療後與常人無異 病團籲優先給付病患數少、較急迫之治療言言的爸爸坦言，得知消息當下，全家晴天霹靂，心情難以言喻，「只知道小孩生命走不長，只能走一步算一步，到處蒐集資料。」聽聞有酵素補充療法，且第一例患者受惠恩慈療法後，症狀有所改善，一家重燃希望。言言同樣藉由恩慈療法，接受酵素補充療法，降低原先堆積於內臟的脂質，明顯縮小肝脾、腰圍，日常生活與同齡孩童無異，只需感冒及睡覺時特別注意呼吸狀況，並接受早期療育，多與其他小朋友互動。目前酵素補充療法的恩慈療法申請已截止，正等待健保給付中，幸好廠商仍提供恩慈療法治療給既有患者，但罕見疾病基金會執行長陳冠如表示，此方法不穩定也非長久之計。若廠商終止恩慈療法，健保也不給付，每年自費千萬元、所需藥物劑量隨病患成長增加的天價救命藥，將是言言一家賣房也無法支應的沈重開支。爸爸說，他對未來沒有把握，並被忐忑、緊張等負面情緒籠罩，但遇到只能面對，能幫助言言多少算多少，也向政府喊話，「這些高昂花費用於救命，但不是一般家庭想籌錢就能籌到，希望健保多給予支持。」尼曼匹克症有黃金治療期，越早治療預後越好，否則就要切掉脾臟或造成器官損傷。陳冠如表示，過去無藥可治，現在已有藥卻卡在健保給付，雖然社會大眾認為藥物昂貴，但現在全台患者不到10位，罕藥專款也僅佔健保總額1.23％，對健保財務衝擊不大，建議未來可針對此類患者數少、具急迫性的治療，建立綠色通道，加速新藥給付速度，避免罕病患病況惡化致殘，甚至發生憾事。
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2024-11-29 醫聲.Podcast
🎧｜更年期情緒一點就爆，出現這「症狀」，小心子宮內膜癌找上門
女性更年期好難捱！可以想像家裡有兩座火藥庫的情形嗎？正值更年期的媽媽與青春期的孩子，都面臨荷爾蒙的變化，台灣更年期醫學會理事長、高雄長庚婦產部婦癌科主治醫師蔡景州指出，更年期婦女因失去女性荷爾蒙的保護，導致情緒煩躁、失眠，若家中有青春期的孩子，常是家庭的引爆點，建議媽媽可以適時補充女性荷爾蒙，讓情緒降溫也改善睡眠、熱潮紅情形。🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓蔡景州指出，女性更年期定義大約在45到52歲這段期間，因卵巢逐漸停止製造女性荷爾蒙，造成月經經期從開始不規則，最後一年內不再有月經的停經現象，這段生殖機能逐漸降低到完全喪失的停經前後過渡期，就是更年期。更年期影響身心靈，可適當補充女性荷爾蒙更年期對婦女影響的層面很多，幾乎身心靈都受影響，蔡景州指出，門診中很多人是因為腰酸背痛而來，原因是失去女性荷爾蒙的保護，長期下來會造成骨質疏鬆；至於失眠或情緒障礙等，多數會去看身心科，會，但長期吃使用抗憂鬱劑或安眠藥改善有限後，就會到婦產科看診，才發現是女性荷爾蒙減少引起。更年期治療是以補充女性荷爾蒙為主，但民眾擔心會有副作用，蔡景洲指出，目前是以經皮吸收為主，可大幅降低血液栓塞的機會，過往有報告認為，六十幾歲的婦女補充女性荷爾蒙造成乳癌風險增加；但實際上，當年這篇研究是以年長女性為主，並非是五十歲剛進入更年期的婦女。蔡景州表示，經過去二十幾年來的研究，補充女性荷爾蒙的更年期婦，其存活率及乳癌風險並沒有增加，反而可以保護骨質，降低骨質疏鬆及大腸癌的發生，研究更認為早點使用女性荷爾蒙是利大於弊，可減少女性因年紀漸長後產生的心血管問題。至於女性荷爾蒙要治療多久，蔡景州認為，之前國際更年期醫學會有提出治療5W的原則，其中並沒有限制使用期限，在治療期間定期進行乳房及子宮檢查，再適狀況調整治療計畫。至於民眾會以保健食品來保養更年期，甚至到國外掃貨，不過，蔡景州提醒，保健食品很昂貴，無論是想以大豆異黃酮或蜂黃乳來改善更年期，都沒有大型的臨床試驗證實，甚至不清楚長期食用有沒有副作用，因此，應以食品特待，不要期待有什麼效果。小心被子宮內膜癌找上！不過，對於女性而言，值得注意的是，更年期年紀與子宮內膜癌的年紀相似，最困擾就是亂經，蔡景州指出，雖然兩者無法從經期混亂來分辨，但可以抽血驗濾泡刺激素看卵巢功能，還能利用陰道超音波進行檢查，查看子宮內膜的厚度，若厚度超過標準，則須要進行切片，才能正確診斷是為子宮內膜癌，不會誤以為是生理變化而已。蔡景州小檔案現職：台灣更年期醫學會理事長長庚醫院婦產部婦癌科主治醫師經歷：鳳山醫院婦產科兼任主治醫師、主任美國紐約史隆凱特琳紀念癌症中心臨床觀摩醫師美國休士頓MD安德森癌症中心婦癌研究醫師學歷：高雄醫學大學醫學士長庚大學臨床醫學研究所碩士Podcast工作人員聯合報健康事業部製作人：韋麗文主持人：蔡怡真、蘇湘雲音訊剪輯：陳函腳本撰寫：蘇湘雲音訊錄製：大河音樂工作室特別感謝：台灣更年期醫學會、高雄長庚醫院
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2024-11-29 癌症.肺癌
【晚期肺癌停看聽-系列2】晚期肺癌採接續治療 患者更換重大傷病卡兩次 存活期跨越五年、十年里程碑
「晚期肺癌跟過去相比，治療成效進步很多，門診中更換重大傷病卡已經不罕見，更換兩次的患者也大有人在。」曾有位罹患晚期肺癌的56歲家庭主婦，使用第二代標靶藥物三年後才出現抗藥性，基因檢測後，接續使用新一代標靶藥物，又持續治療了2、3年，最近到門診更換重大傷病卡，成功度過5年存活大關，往下一個5年邁進中。台中榮民總醫院胸腔部主任楊宗穎表示，過往晚期肺癌患者僅5%能存活超過5年，現在肺癌治療武器愈來愈多元，採用「接續治療」的模式，存活超過5年、甚至10年已不再是少數。門診中常有患者來重新申請重大傷病卡，建議患者初確診時，應多方了解治療方式與主治醫師討論，選擇最適合自己的方式、爭取最佳存活期。治療第一步 基因檢測找藥物楊宗穎說，晚期肺癌患者治療流程，建議先接受基因檢測，尋找是否有突變基因相對應的標靶藥物，若無就會考慮化療、免疫藥物或合併療法，臨床試驗也是一項選擇。其中標靶藥物會針對癌細胞生長和存活的特定分子做抑制，通常副作用會較化療小。楊宗穎進一步解釋，接續治療是指先使用第一、二代標靶藥物，出現抗藥性後再接著使用另一種標靶藥物的治療方式，有機會讓晚期肺癌患者擁有更長的存活期。根據台灣回溯性統計，晚期肺癌患者接受第二代接續第三代標靶治療，中位存活期超過5年，長達63.5個月，即使採第二代標靶藥物接續化療，中位存活期也超過4年，約50個月；這樣的結果看起來並不會比第一線直接使用第三代標靶藥物來得差。楊宗穎提醒，患者使用第二代標靶藥物進行治療出現抗藥性後，通常需要再次切片檢測，若檢驗出T790M基因突變，則可健保給付接續使用第三代標靶藥物，但部分患者亦可能受腫瘤太小或位置因素等影響難以切片，因此大約有三、四成患者能順利接續治療。由於每個患者的身體狀況都不一樣，建議癌友有機會就要積極接受治療，愈多治療選擇的機會，生命就有機會延長，可以與自己的主治醫師討論，制訂最適合的抗癌長期策略。標靶副作用 多為可預期症狀今年10月健保擴大給付EGFR突變基因的新一代標靶藥物，部分患者受其副作用較小吸引到診間詢問。楊宗穎說，與第二代標靶藥物相比，第三代藥物的優勢是副作用程度較輕，但「很難有標靶藥物完全沒有副作用，現在的副作用都有辦法提前介入、減輕症狀」，患者擔心的副作用問題，其實多為可預期症狀，醫療團隊處理上很有經驗，都已有相對應的處理方式。以國內晚期肺癌患者最常見的EGFR突變基因為例，可塗抹乳液緩解皮膚乾癢，使用抗生素處理毛囊炎，止瀉藥減緩拉肚子，口內膏治療口腔潰瘍等，必要時轉介給皮膚科、整型外科處理甲溝炎問題，平時醫療團隊會時常進行衛教宣導，降低患者恐懼未知感。楊宗穎建議，患者有任何問題，都能提前和醫療團隊溝通，及早進行預防與處理。
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2024-11-29 醫聲.罕見疾病
罕病權促會／顧雲崧：盼權促會減輕家庭負擔
罕見疾病患者因人數少、藥物開發難度高，長期被視為醫療體系中的弱勢群體。為改善患者用藥可近性、減輕病友沉重負擔，立法院厚生會攜手多位專家與病友代表，成立「罕見疾病權益促進委員會」。遺傳性痙攣性下身麻痺（HSP）病友聯誼會長顧雲崧受邀擔任委員之一，他表示「全民健保是強制性的社會保險，應以公平為基礎，照顧所有人，特別是罕病這樣的弱勢群體。」並對權促會的成立寄予厚望。為病友發聲，期盼權促會減輕家庭負擔作為「罕見疾病權益促進委員會」的一員，顧雲崧希望能協助病友發聲，讓政策制定者更深入了解病友家庭的真實需求。他強調，權促會的成立是一個重要的起點，目的就是提升罕病患者的權益，推動相關政策的改革與完善，並期盼政府能用更積極的態度面對問題，縮短藥物審核的時間，提供更全面的健保給付，讓更多病友受益。顧雲崧指出，目前的醫療政策在許多方面限制了罕病用藥的可近性，尤其健保對於罕見疾病用藥的審查過於嚴苛，即使有新藥出現，審核程序也非常漫長，許多孩子在等待藥物期間，病情惡化，甚至無法等到藥物上市。他建議政府應落實「罕見疾病防治及藥物法」，並在健保給付上提供更具彈性的支持，並進一步指出，「罕病患者在商業保險方面往往被拒保，健保的覆蓋範圍也有限。政府應將更多罕病用藥納入健保給付，這對減輕家庭負擔至關重要。」重視患者需求，罕病家庭亟需協助目前政府已公告246種罕見疾病，罹患罕病的人數約為21,858人。雖然國內有140種罕見疾病用藥，其中76種已納入健保給付，但仍有64種藥物無法獲得補助。此外，還有許多罕病患者面臨「有藥無健保」或「根本無藥」的困境。顧雲崧的兩個女兒所罹患的HSP便屬於目前無藥可治的106種罕病之一。回憶起女兒的求醫過程，顧雲崧感慨良多，「我的兩個女兒大約在一歲半時，我和太太就發現她們站不起來。」經過漫長而艱辛的檢查，最終確診為HSP，是導致下肢無力與痙攣的罕見疾病，患者需終身依賴輪椅和輔助藥物。然而，HSP目前並無有效治療藥物，僅能依靠肌肉鬆弛劑和肉毒桿菌等藥物緩解症狀，但這些藥物並未納入健保給付，也未列入《罕病法》第33條「支持性及緩和性照護費用補助」所涵蓋的藥物清單，家庭需完全自費負擔高昂的藥費。顧雲崧表示，「藥物全部都得自費，對普通家庭來說，壓力非常大，」並強調，許多罕病患者家庭無法承受這樣的負擔，甚至因此失去基本生活保障。「健保的宗旨應是保障全民，特別是像罕病患者，這些無法依靠商業保險的弱勢群體。」除了用藥支持，顧雲崧也提出了對照護體系的擔憂。「許多罕病患者的父母擔心自己年老後，孩子無人照顧。這種焦慮在我們病友群體中非常普遍。」他認為，政府應積極建立更多專門的安養機構，為罕病患者提供持續照護，確保他們在父母無法照顧後，仍能生活的有尊嚴。「每個生命都應該被看見與尊重，罕病患者雖然人數少，但他們的需求不應該被忽視。」顧雲崧說道，亦期盼權促會的成立，能推動更多政策改變，為罕病患者爭取平等的醫療權益。
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2024-11-29 醫聲.罕見疾病
罕病權促會／蔡輔仁：病患對人類進化有貢獻，罕病專款不應挪出健保
「政府對罕病的照顧其實是不錯的，從立法到推動新生兒篩檢都是國際優等生，罕病雖是小眾，但在人類的進化過程中，我們因為罕病患才能更了解基因的變化，他們對社會的貢獻極大，從預防到治療都應獲得法規保護，罕病預算沒道理要挪出健保。」罕病基金會董事長、中國醫藥大學副校長蔡輔仁持平地說。蔡輔仁指出，政府要照顧全民，很多疾病的人數也比罕見疾病多，罕病沒有要獨佔資源，這幾年各種疾病的新藥紛紛進入健保體制，但大家繳的健保費並沒有增加多少，捉襟見肘下，資源就互相排擠。罕藥改善疾病還是生物指標？仍須更多研究蔡輔仁表示，醫病都很感謝政府對於罕病的照顧，但罕見疾病有「罕見疾病防治及藥物法」保障，任何的決定都可以理性討論，包括近年也在討論藥物的退場機制，無非希望用科學數據來看罕病的治療是真的發揮效果，還是只改善生物指標而已。把錢用在刀口上就須要科學數據的累積，長年鑽研罕見疾病領域的蔡輔仁說，法規幫患者開了藥物綠色通道，在預防端上也進行全國性的新生兒篩檢，但科技帶來的醫學進步，也改變科學界對罕病的看法；以往是因病找因，現在是利用篩檢先找出原因再來確診疾病，醫界了解疾病本身的歷程，但對於健康帶因者的疾病發展並不夠了解，有時只是生物指標的變化，終身不發病，但接受治療後，到底是改善了疾病還是改善了生物指標，須要投入更多的資源研究。「只要科學證據愈來愈清楚，不必要的醫療浪費就能愈來愈少。」蔡輔仁認為，這是政府須要再加強投入研究的部份，同時也須要建立本土資料庫，尤其是具台灣特色的罕病，自己的罕病自己救，才有開發新藥的機會。罕病患承擔生命傳承的隨機風險 蔡輔仁認為，研究罕見疾病雖然是孤單的路但不會永遠是孤獨者，因為你正在做的事大家都看在眼裡，最後會反饋回來，當你幫一名跑遍全台灣或跨國的患者確立診斷，會發現所有的努力都得到回報，也獲得滿滿的成就感。「罕見疾病在社會上的存在是偉大的，患者沒有犯法做壞事，生病只是機率的問題，只是今天不是發生在你身上，而是發生在別人身上，基因缺陷造成的疾病，幫助人類找到基因有可能的變異點，幫助人類進化的一小步，大家應該一起幫忙他們。」蔡輔仁衷心期盼大家能多了解罕見疾病。
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2024-11-28 醫聲.罕見疾病
高雪氏症／病患奮發考上公職，罕病基金會：罕藥專款彰顯生命價值
蕭仁豪是國內第一位獲得健保給付治療藥物的高雪氏症患者。雖然治療挽救了他的生命，但由於藥物取得困難及治療延誤，他最終失去了脾臟。相較之下，朱啓仁的孩子因新生兒篩檢及早確診高雪氏症，及時接受治療，得以過著與常人無異的生活。鍾家宏同樣罹患高雪氏症。當年藥物核准進口後，他與其他病友共同接受治療，但已在八歲時切除脾臟，導致免疫力低下，經常發燒。此外，因高雪氏症導致骨質疏鬆，他一旦跌倒就可能骨折，長期將醫院視為第二個家。疾病影響了鍾家宏的求學過程，他讀書斷斷續續，童年更缺少奔跑嬉戲的快樂時光。隨著酵素替代療法的引入，他的病情逐漸穩定，但後來腎臟病又找上他，讓他飽受打擊。儘管如此，他憑著強大的意志力通過公職考試，從一度認為自己「沒用」的人，成為擁有穩定工作、能孝敬父母的模範。罕見疾病基金會創辦人陳莉茵指出，截至 113 年 8 月，台灣已公告的 245 種罕見疾病中，僅有 110 種治療罕病的公告藥物，其中僅 76 種納入健保給付，可用於治療 40 種罕病。她強調，藥物對罕病患者而言至關重要，除了改善生活品質和減輕家庭照護負擔，也能降低整體社會成本，對疾病防治具有長遠的意義。然而，罕藥的健保給付問題受到挑戰。陳莉茵表示，罕藥因市場規模小、開發成本高，其高昂的治療費用遠超出一般家庭的負擔能力，若無健保支持，罕病家庭的經濟與生活將陷入嚴峻挑戰；罕藥專款不僅是罕病患者的生命線，也是健保制度落實社會互助精神的關鍵，體現立法理念，並彰顯生命的尊嚴與價值，確保每位患者的基本醫療人權。「罕病患者與家屬需要付出多少勇氣，流下多少眼淚甚至血水，才能走到今天？」陳莉茵說，「還要用多少辛苦，才能證明自己值得健保給付這些藥物呢？」
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2024-11-28 醫聲.罕見疾病
高雪氏症／罕病兒及時健保用藥可正常生活，父成立病團奔走為病友發聲
罕見疾病由於發病率極低，被稱為「孤兒病」，發生率通常低於萬分之一，高雪氏症是台灣首個可使用公費給付治療的罕見疾病。今年四月，台灣高雪氏症病友協會正式成立，已有約20位病友加入。協會理事長朱啓仁呼籲，透過早期治療，病友的生命可以得到保障，生活品質幾乎與常人無異，他們擺脫了肝脾臟腫大、智能受損、骨骼異常，最終致死的命運。朱啓仁的孩子是這世代中較幸運的高雪氏症患者。他說，兒子是首位經由新生兒篩檢被確診為高雪氏症。當時，他內心充滿無助與焦慮，但幸運的是，醫療團隊迅速介入並開始治療，使孩子的病情得以控制。他感激地表示：「治療效果還不錯，只要定期施打針劑，病情便能得到控制，生活幾乎和正常人無異。」高雪氏症是因體內葡萄糖腦苷脂酶失去活性，導致醣脂類大分子無法正常代謝，逐漸囤積在骨髓和神經系統，讓患者出現食慾不振、腹部膨脹、肝脾腫大等症狀，甚至影響運動協調、四肢纖細無力，骨骼變形，容易骨折。朱啓仁回憶，早年因對罕病了解不足，昂貴的藥物難以取得，病患因脾臟腫大無法正常飲食、排便，隨時有脾臟破裂致命的風險。有些患者甚至因大分子物質累積於腦部而發展出智能障礙。當時唯一能做的，就是先切除脾臟來保命。隨著高雪氏症納入健保給付，病友的生活發生了巨大的改變。如今，他們不僅活了下來，還能在各個領域中發展並回饋社會。曾被認為無法逃脫的命運，出現了逆轉的可能。朱啓仁激動地說：「我們想活下去，想和正常人一樣過生活。」健保給付對病友來說至關重要。朱啓仁呼籲：「希望政府能持續支持罕病族群，讓孩子們可以獲得健保給付，擁有正常的生活。」目前，病友需每兩週前往醫院進行點滴治療，對成長中的孩子來說是一項負擔，尤其對居住於離島或偏遠地區的病友，治療的便利性成為一大挑戰。朱啓仁期盼道：「住在金門的病友每兩週需奔赴台北治療，非常不方便。」他希望未來能推出居家治療方案，讓病友可以在家接受治療，減少往返奔波，讓孩子們的生活更加自在與正常。
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2024-11-28 醫聲.罕見疾病
高雪氏症／10萬分之一發生率，罕病患易有肝脾腫大、骨髓症狀
20幾年前支撐罕病家庭的「罕見疾病防治及藥物法」及「罕病基金會」，在各界的支持下成立。尤其是全台灣第一個獲得罕藥給付的「高雪氏症」是這一切的重要推手，1998年當年才13歲的病童蕭仁豪，因無藥可醫在各界的奔走之下，才得以在短短一個月就讓酵素替代療法獲得健保給付。蕭仁豪主治醫師、中國醫藥大學副校長、罕病基金會董事長蔡輔仁談及，高雪氏症是一種隱性遺傳疾病，其發生率約10萬分之一，全台灣約有30位患者，國人對此病也不太認識，但它是罕病發展史上重要的萌芽點，在台灣有其特別存在的意義，它促成了罕病立法、罕藥給付及基金會成立。蔡輔仁指出，20多年前有一群關心罕見疾病的家屬與學者專家，討論著是否成立基金會爭取罕病的權益，並希望籌錢幫助病童，因此，當高雪症治療的酵素藥物獲得健保給付後，快速凝聚了社會共識，罕見疾病基金會於是成立，隔年2000年台灣通過「罕見疾病防治及藥物法」，成為全球第五個立法保障罕病用用藥和生存權的國家。有了蕭仁豪的指標個案後，不只高雪氏症的治療步上軌道，其他2百多種罕病的1萬6千名病童都因法立法通過而受惠。蔡輔仁表示，高雪氏症分三型，蕭仁豪是屬於第一型，不會侵犯到神經又有藥物可以治療，由於治療效果很好，患者幾乎都沒有肝脾腫大貧血及骨頭變形的問題，孩子正常上課及工作都沒有問題。至於第二型及第三型屬於沒有藥物治療的中樞神經病變型，治療上相對棘手，蔡輔仁也提及，由於台灣病人有較嚴重基因缺陷，第一型的患者會往第二型發展，且無法預防也不確定何時發生，自己有一名10歲的第一型個案，就出現抽筋等神經症狀，因此，研究團隊也針對台灣特有的基因變異點，希望可以找出治療藥物，這也是建立台灣罕病基因資庫的重要性，發展自己本土的研究計畫。不過，這5年並沒有高雪氏症的確診個案，蔡輔仁解釋這不是診斷的問題，這個世代診斷及檢查已無障礙，沒有個案原因在於高雪氏症的發生率10萬分之一，比一般罕病定義的萬分之一還低，他們曾經與小兒科及血液科合作，針對有肝脾腫大及骨髓症狀者的兒童進行篩檢，希望找出潛藏個案，但就是沒有發現新個案。雖是如此，蔡輔仁仍希望父母能自費做新生兒篩檢，早期發現早期治療，以避免孩子出現症狀後，醫師對罕病又不太了解的情形下，會延誤確診時間。隨著醫療科技的發展，藥物研發越來越多，但罕病人數少、診斷難，臨床試驗執行和數據蒐集難度高，使得罕藥研發成本相對高，尤其是極低發生率的罕病。蔡輔仁一則以喜一則以憂，「藥物愈來愈多，但費用昂貴，面臨的挑戰就是健保給付，我們希望所有病童都可以接受治療，但健保資源有限，如何進行合理分配須共同面對討論。」高雪氏症簡介：高雪氏症是一種溶小體神經脂質儲積症，是體內調控葡萄糖苷脂酶的基因發生突變，導致葡萄糖苷脂無法代謝掉，累積在巨噬細胞的溶小體內，由於醣脂質的累積讓巨噬細胞變大，像被揉皺的紙，因而稱高雪氏細胞，這些細胞會累積在肝臟、脾臟、骨骼、骨髓、大腦、淋巴結等器官組織，因而病人常發生貧血及骨頭壞死，造成骨骼危機（bone crisis）。
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2024-11-28 失智.Podcast
【Podcast】Ep20.嘉義縣縣長翁章梁全力打造「在嘉安老」 創新失智照護體系引領全國
嘉義縣人口老化比率全國第一，提早進入超高齡社會，失智失能的挑戰嚴峻，但嘉義縣已超前「失智友善777」目標，失智確診率來到87.73%。五星級首長、嘉義縣縣長翁章梁接受專訪時特別強調加強民眾認識失智症。翁章梁說巡視地方常遇到長者有疑似失智徵兆，自己也曾陪伴失智症母親六年多，認為應提升對失智症防治觀念。因此他上任之初便親自主持跨局處聯繫會議，推動失智教育向下紮根、醫療銜接照顧資源的一條龍快診等創新服務，實現在嘉安老。嘉義縣失智症現況與挑戰據統計，嘉義縣65歲以上人口中，失智症的盛行率達到8%，截至6月，確診失智症患者已達8,686人，確診率為87.73%。翁章梁表示，嘉義縣失智防治透過三段模式：宣導、診斷、照護，不僅讓失智症確診率提高，面對失智症防治照護政策綱領2.0「2025失智友善777」目標，即7成失智症確診率、7成家庭獲得支持與訓練，及7%縣民對失智症有正確認識，翁章梁說，嘉義縣已在111 年底提前達標「失智友善888」，讓更多人受惠。嘉義縣整合醫療、衛生所與長照資源，將家戶、社區與醫療資源無縫連接。其中獨創「失智整合照護模式」，結合長庚醫院、長庚科大與社區資源，從失智預防到醫療照護提供完整服務。111年，縣府在資源最匱乏的六腳鄉試辦「失智整合照護計畫」，從普篩到個案管理，針對拒絕、沒有病識感及交通不便到醫院就診的個案，由長庚醫療團隊到社區定點和家訪評估、確診服務以及個案管理，已成功篩檢1,223人，確診107 人。此模式又擴展延伸至鹿草鄉和義竹鄉，為更多失智長者提供在地照護。此外，嘉義縣還在長庚、慈濟、灣橋3 處共照中心提供有「一條龍快診服務」，縮短檢查到確診的時間。除了診斷、嘉義縣的照護網路綿密。目前有29 處失智據點、273 處C 據點或社區關懷據點； 28家日照中心以及溪口互助家庭等；中埔設立第一處失智團體家屋之外，還將持續布建到東石及大林。翁章梁因曾照顧罹患失智症母親多年，對失智症家屬的照顧壓力格外同理。他記憶深刻的是，母親在家收拾行李想回少女時的老家，慶幸自己有機會在身邊照護，直到母親離世前都還記得他名字。他認為，提高對失智症的認識以及預防更重要。因此在嘉義縣小學中推行「長照向下扎根計畫」，讓孩子從小認識失智症；同時推出「阿好嬸長照舞台劇」，透過社區劇場的方式寓教於樂，讓長照與失智症議題深入社區。結合故宮南院融合藝術醫療開發「今牌人生2.0」認知牌教具，在失智據點由種子培訓教師教授，激發長者感官統合及提升自我表達能力。另外，嘉義縣首創與郵政單位合作「綠衣失智友善天使」，郵務士在日常工作中通報疑似失智的個案，形成社區發現和轉介的關鍵一環；對工廠、警察、公車司機等進行失智症教育培訓，提升各行各業對失智友善意識。嘉義縣連續二年與大愛電視台合作，以大林慈濟醫院失智症中心主任曹汶龍醫師為背景，推出口碑極佳戲劇《你好，我是誰》，推廣失智症防治知識。另在失智月期間舉辦「阿姨上學了」電影賞析、失智運動會等活動，將失智症預防和體能訓練結合，促進社會的正向參與。廣告本集重點：✎嘉義縣失智症現況與挑戰✎嘉義縣創新醫療與社區整合模式✎多元教育與社會參與推廣失智友善失智好好生活Podcast節目收聽平台：🎧SoundOn:https://lihi.cc/zt3g9🎧Apple Podcast:https://lihi.cc/exfrW🎧KKBOX:https://lihi.cc/kqH7E🎧Spotify:https://lihi.cc/fQZC0⭐歡迎按讚加入「失智・時空記憶的旅人」粉絲團，並將你的經歷還有故事留言或私訊我們：https://www.facebook.com/ntcdementia⭐更多關於失智症的第一手資訊，都在元氣網「失智」頻道：https://health.udn.com/health/cate/10691
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2024-11-26 養生.生活智慧王
用磁鐵吸不住的就是「304」不鏽鋼鍋？認識常見3種鍋具使用方法
近年來，食安問題頻傳，許多人認為，買一個好鍋回來就能食得安心，所以了解鍋具的各種材質與特性，依照個人烹調習慣選擇適合的鍋具，才能安全的烹調並減少有毒物質。 不鏽鋼鍋˙選擇304型號或18∕8的不鏽鋼鍋。包裝上若僅標示「高級」不鏽鋼，不一定就代表是300系列。˙網路上傳聞，用磁鐵吸不住的不鏽鋼鍋就表示是「304」不鏽鋼，這個概念並不正確。˙不鏽鋼還是會生鏽，只是300系列的不鏽鋼，比其他型號的不鏽鋼具有較高強度的抗酸性、耐鹼性、耐高溫，適合作為餐廚鍋具之用。一旦出現鏽斑，即表示鍋具可能已受到腐蝕，應直接汰舊換新。˙不鏽鋼鍋也不適合煮中藥。˙不鏽鋼鍋可採熱鍋冷油方式烹調，但是不鏽鋼鍋較易有黏鍋問題。˙食材下鍋前最好先將水分稍微瀝乾，再放入不鏽鋼炒鍋中。若是水分太多容易導致大量油煙冒起。˙若是食物沾鍋，可加入水煮沸後，再用木鏟輕輕刮除較容易清洗，不要直接拿鋼刷大力刷洗，以免傷害鍋子表面塗層。˙不鏽鋼鍋開鍋，可以在鍋中倒些麵粉加水揉麵糰，然後再用水煮開倒掉，並以清潔劑洗一次。不沾鍋˙選擇包裝完整的不沾鍋，盡量不要挑選展示品。一般消費者選購時，習慣拿起放在櫥櫃上的展示品，這邊看一看，那邊摳一摳，這樣的行為容易造成不沾鍋受損刮傷。˙不沾鍋不宜加入奶油、酒精、醋。˙不沾鍋使用冷鍋冷油。˙使用不沾鍋前，先開抽油煙機再開火。˙2005年美國環保署發現，不沾鍋的鐵氟龍塗層在高溫烹調時，可能導致全氟辛酸（PFOA）溶出，影響肝臟功能。因此，使用不沾鍋時不要使用鋼鏟，避免刮傷表層；烹調時以中小火（爐火小於鍋面，約2公分左右火勢）為主。不能長時間烹調、爆香或加入調味料，以免有毒物質釋出，更不要烹調帶殼海鮮以免刮傷鍋子。˙不沾鍋清洗一定要用軟性布刷清潔，以防刮傷。鐵鍋˙使用鐵鍋時不要有附加價值的想法，例如想靠使用鐵鍋來補鐵。˙要挑選成分精純的鐵鍋，不要任意在路邊購買，以免成分不純。每次使用完後要烤乾鍋子，並抹上一層食用油。延伸閱讀： ·省電燈泡用久會汞中毒？ 毒物專家揭真相...「1動作」超危險 ·2020年高達230萬名女性確診乳癌！ 醫曝「致癌環境賀爾蒙」：塑膠餐具、香水少用
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2024-11-24 醫療.耳鼻喉
健保大數據／聽力損失治療特色院所
醫學中心No.1亞東醫院／突發性聽損需盡快確診 及時治療才能恢復聽力去年度亞東醫院收治6,445名聽損患者，位居全國醫療院所之冠。亞東醫院臨床副教授、耳鼻喉部主治醫師張智銘表示，該院治療聽損的醫療團隊員額超過30人，且擁有最新檢查儀器，患者就診當天就可接受完整檢查，盡快找出病因，給予治療。張智銘指出，對於突發性聽損患者來說，必須掌握治療黃金時間，如能在當天確診，就能提高治療效果，盡可能恢復原有聽力。又如梅尼爾氏症患者，如果不能在發作第一時間確診病因，過了幾天內耳水腫消退再做檢查，就很難做出正確診斷，日後勢必再度復發。在治療聽損上，亞東醫院擁有14名耳鼻喉專任主治醫師、10名住院醫師、5名聽力師、5名助聽器選配師，還有語言治療中心近10人的編制，整個團隊約30多人，陣容之完整，在其他醫學中心也是少見。張智銘表示，門診聽損患者中，男略多於女，原因應是男性工作較常暴露於高分貝噪音環境，加上菸酒機率較高，長期損害末梢血液循環。張智銘提醒，年輕人長期使用塞入式耳機勢必損及內耳聽覺神經，步入中年後聽損風險增加，建議使用耳罩式耳機，所需音量較低，且可隔離背景噪音。醫學中心No.2台北榮總／耳科獨立有專屬病房 專精各類耳疾治療台北榮總去年收治聽損患者6,114人，在醫學中心排名第二。台北榮總耳鼻喉頭頸醫學部耳科主治醫師丁冠中表示，該院耳鼻喉頭頸醫學部特色是分科高度專業化，耳科、鼻科、喉科各自獨立，其中耳科專門處理耳科疾病，並有專屬耳科病房，吸引許多聽損患者到北榮就醫。丁冠中舉例，針對慢性中耳炎、中耳膽脂瘤（又稱珍珠瘤）等患者，採取微創中耳手術治療，此手術有別於其他醫院，為顯微鏡及內視鏡雙系統手術。聽神經瘤治療方面，由於屬於顱底腫瘤，需採用側顱底手術，因此與神經外科醫師共同合作，從耳後骨頭（乳突）位置進入內耳迷路途徑，以切除腫瘤。耳科患者進行診斷時，除專科醫師看診，同時有聽力師協助聽力、眩暈、內耳前庭功能、聽性腦幹、腦波等檢查，以加速患者檢查速度，避免錯過治療時機。臨床上，民眾最常出現的耳科疾病為突發性聽力障礙、急性眩暈、急性耳鳴等，建議應盡速診斷治療。台灣已步入高齡社會，明年更將步入超高齡社會，65歲以上人口將達20%，而年長者常有高頻缺損問題，應盡速就醫，緩解聽損問題。區域醫院No.1台北市聯醫／配合聽覺復健計畫 改善長者生活品質健保數據顯示，台北市立聯合醫院去年收治3,737名聽損患者，位居區域醫院之冠，和平婦幼院區耳鼻喉科主治醫師徐欣健表示，這歸功於北市衛生局實施「老年聽覺復健計畫」，醫師、個管師、聽力師組成團隊，採取一條龍模式，提供聽損長者最佳醫療服務。徐欣健表示，年齡是造成聽力障礙的最大因素，臨床顯示，65歲以上近三分之一有聽損困擾；年逾70之後，聽力障礙比率可能超過五成。為此，北市衛生局於四年前推動「老年聽覺復健計畫」，研究分析年長者聽損情況，並提供改善方法，成效顯著，上千名年長聽障者在使用了適合助聽器後，大幅提高生活品質。徐欣建表示，該計畫以和平婦幼院區為主要據點，研究團隊包括耳鼻喉科醫師、聽力師、個管師，醫師先確認聽損原因，聽力師檢測聽損狀況，而院區內約四至五家助聽器廠商駐點，就近提供服務。長者返家後，則由個管師電話關懷長者配戴狀況。值得注意的是，許多年輕人習慣戴耳機，應該選擇具有良好降噪功能的耳機，以過濾外在環境的噪音，並多讓耳朵休息，否則年老時將大幅增加聽損機率。基層診所No.1桃園吳家淦耳鼻喉科／耳科常見主訴頭暈 耳石脫落每月上百人根據健保署資料統計，桃園市中壢區吳家淦耳鼻喉科診所去年聽損就診人數1,198人，為基層診所第一名。醫師吳家淦表示，聽力障礙的人相當多，其中診所又以主訴頭暈的病人最多，其中每個月至少有120位病患來治療耳石脫落復位。吳家淦表示，雖然診所是耳鼻喉科，但他專攻耳科，加上耳科相當複雜，耳鳴、頭暈、中耳炎、外耳炎、耳石脫落等，每個月慕名而來的耳疾病患眾多。吳家淦說，診所專攻頭暈這個項目，頭暈分為暈跟眩，暈的症狀為頭重重、腫脹的感覺，而眩則是會有天旋地轉的症狀。若暈一下就停，或是頭轉到某個角度就暈，很高的機率是耳石脫落，要檢查雙耳各3條的半規管，看是哪邊的耳石脫落造成。吳家淦表示，耳石脫落症吃藥無法根治，必須讓石頭復位，曾經有個車禍病患頭暈了半年，看醫生吃藥都好不了，後來向他求診，治療兩次後，就完全根治。吳家淦說，耳石脫落的症狀，診所有床可以訓練病患，讓耳石回到它該有的位置。不過耳石脫落主要還是看個人的體質，一般治療完後，建議患者不要有劇烈運動，讓耳石穩定就可以根治。112年聽損患者就醫5大院所
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