2024-02-26 焦點.元氣新聞
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2024-02-22 焦點.生死議題
為何人們不喜歡接觸將死之人？法醫曝人死前的「汙穢」狀況
也許很少人知道，法醫學有時也會和「生者」打交道。對兒童進行「虐待鑑定」就是代表之一。受到虐待的兒童會在兒童救助保護中心裡，被兒童福利督導員保護。送到醫院後，我們會確認他們身體上的傷痕以及骨折情況。什麼時候受的傷、是否出血等，我們替這些還不會說話的小孩或沉默寡言的青春期兒童發聲，訴說他們身心承受的痛苦。其實我負責診斷的受虐兒童人數不多。儘管如此，我碰過皮膚各處有菸頭燙傷痕跡的孩子，還有背部被刀多處砍傷的孩子。他們都有一個共同點，就是身材瘦小，大概是長期處於飢餓狀態所致。我再次感受到，不管是面對死者還是生者，我們的工作就是直面「生命」。現代社會，對於和自身沒有直接關係的生命，我們習慣保持距離。過去的日本，鄰居之間關係密切，鄰居去世和自己切身相關，整個地區都為亡者弔唁也不足為奇。那時的人們和他人的「生」與「死」更為貼近。近來，日本人很多都在醫院迎來終老。在醫院裡可以接受先進的醫學治療，但另一方面，也隔絕了與世間的聯繫。因此，我們能切身感受到他人生老病死的機會非常有限。也許這樣說不太恰當，但人在面臨死亡時，某種意義上是「汙穢」的。臥床不起就無法洗澡，會有痰，也會大小便失禁。「走向死亡」就是這麼一回事。對於如此「不願面對的現實」，現代人會不自覺地保持過度的距離。某種潔癖引發了一種現象：對社會無用之人，或接觸後會有損自身利益的人，會被大家排斥。現今所產生的不正是這樣的狀況嗎？於是，弱勢群體在社會中更加孤立，愈發感到無助。因為工作的緣故，我得以從「死」看世間。對我來說，「生」不是理所當然的。倒不如說，每日所面對的解剖台上的眾人才是我的日常。除了自殺，人們無法選擇自己的死法。誰都不想被風吹來的傘尖戳中頭部而死，但誰也無法憑一己之力避免死亡。再怎麼認真本分生活的人，都有可能罹癌，也有可能被陌生男子刺死。從「無法選擇」這個角度來講，死亡也許確實是對眾人平等的。我的生死觀很簡單。至少，我不想去寺廟祈求無病無災，也不想寫遺書，我想在對死亡還沒有強烈意識之前終結生命。換句話說，直到生命的最後一刻，我都只想盡情活著。並不是對「生」有多少執念，我只是覺得努力活在當下更重要。有「死」才有「生」近年，日本呼吸器官學會在肺炎治療中，開始嘗試徵求患者本人或家屬的意見。一旦到了臥床不起的地步，唾液就會殘留在氣管中，導致肺炎反覆發作，患者本人也非常痛苦。如果透過治療也難以恢復，醫生會按照當事人的意願，決定是否佩戴呼吸機維持生命。醫生容易把「患者的死」看成是「自己的失敗」，所以總是想嘗試各種可能的治療方法。但是最近開始出現爭論：這樣做，徵求患者本人的意願了嗎？真的有必要做到這種程度嗎？我曾在電視節目上，看過基督教醫院的醫生對待臨終患者的態度。那家醫院遵循基督教義，守護患者，為其禱告，和患者安然共度最後時光。我不是基督教徒，但是我覺得面對無法抵抗的「死」，本來就應該這樣，不是嗎？不過，一個人的「死」不僅僅是本人的事情，也和家人有關。我一般很少直接和死者家屬接觸。尤其司法解剖涉及調查相關的資訊，所以很難和家屬見面。但是，若許可解剖後仍不知死因，我們法醫有時會直接向家屬說明情況。警方告知家屬「為了查明死因，請允許進行遺體解剖」，以此獲得了他們的許可，但是解剖後，驗屍報告上卻只能填上「死因不明」，家屬當然難以接受。就算死因難以斷定，透過解剖也能確定一些資訊。比如，頭部沒有出血、不是異物堵住喉嚨而導致的窒息死亡等，有時就算只是告知這些能排除的可能性，也會成為家屬的救贖。特別是嬰兒或小孩死亡時，有的父母會感到自責，害怕是因為自己不夠小心。其實很多情況是即使父母守護在身邊也無法避免的。很多父母會問，是不是當時有做一些緊急處理就好了？是不是及時趕到醫院就能得救？死的時候痛苦嗎？……這時候告訴他們：「不是你們的錯。你們的孩子是突然死亡的，所以死時應該並不痛苦。」「氣管內沒有牛奶。不是餵奶方式而導致的窒息死。」這樣多少能減輕他們心中的負擔吧。有些「死亡」是透過解剖也無法知道真相我解剖過一具八個月大小的嬰兒遺體。說實話，解剖後並沒有查清楚死因。解剖完成後，我直接和死者母親說明了情況。由於未能查明死因，她只是一邊哭一邊重複著「為什麼」。有時便是這樣無奈，透過解剖也無法知道真相。我理解她的心情，所以對她說：「如果之後有什麼疑問，請聯繫我。」並把我的聯繫方式給了她。那之後大約有三年的時間，只要她在報紙上看到類似的嬰兒死亡案例，就會寫信詢問我：「我的孩子是不是也是同樣的死因？」孩子死因不明，永遠是她心中無法跨越的坎。有「死」才有「生」。從今而後在解剖台前面對遺體時，我依然會繼續思考生與死的意義。（本文摘自寶瓶文化出版《不平等的屍體》）★珍惜生命，若您或身邊的人有心理困擾，可撥打安心專線：1925｜生命線協談專線：1995｜張老師專線：1980
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2024-01-31 癌症.癌友故事
「飛越比佛利」女星香儂道荷蒂乳癌復發，了解乳癌復發的危險因子有哪些？面對死亡幽谷有哪些環保葬可選擇？
曾主演經典偶像劇「飛越比佛利」而大受歡迎的女星香儂道荷蒂，罹患乳癌接受化療，一度抗癌成功，後來又發現復發，且已經是第4期，她雖然依舊勇敢面對、並沒有灰心喪志，還盡情在過自己的人生。台灣乳癌患者復發的情況：患者是復發高風險者，治療需改變策略台灣早期乳癌患者中約有七成都屬於較輕症的荷爾蒙陽性，也是以「治癒」為前題，可是一旦復發後，治療的目的就成了「延長生命」。台北榮總外科部部主任曾令民指出，荷爾蒙陽性的患者在接受治療後，仍有二到三成會遇到復發的問題，而在這群復發患者中，大約有五成的癌友在術後三年內復發，七成癌友在術後五年內復發。美國國家癌症資訊網及美國臨床腫瘤醫學會也建議，針對荷爾蒙陽性、且為高復發風險族群的患者，前兩年的術後輔助性治療，建議可選擇荷爾蒙治療搭配細胞週期抑制劑，可降低三成復發的風險。早期乳癌復發的危險因子有哪些？醫師會從「淋巴結感染與否」、「腫瘤大小」、「腫瘤細胞分化程度」、「Ki-67指數」來判斷；只要四顆以上淋巴結感染，或是一到三顆淋巴結感染加上以下任一條件，如腫瘤≧五公分、腫瘤細胞分化程度第三級、Ki-67指數≧百分二十，都是屬於高風險族群。面對生死坦然面對，葬禮只要真正愛她的人參與很多人會覺得還活著就談到死，很不吉利，香儂卻沒啥禁忌，表示希望自己的葬禮是一個關於愛的盛宴，前來出席的都是真正愛她、喜歡她、真心想來跟她道別的人。她說道：「我想一定會有很多人參加的人是我不希望他們在場的，我不想他們來的理由是他們沒什麼好的原因出席，他們又沒那麼喜歡我，可是這樣子符合政治正確，他們還是會出席，他們不想看起來像壞人。」近期卻也在podcast節目裡透露，如果是哪一天先離開了，想要火葬，然後與愛犬和父親的骨灰都混在一起，永遠相伴，儘管還沒想好要葬在哪裡，卻覺得樹葬是個不錯的方式。友善環境，5種環保葬方式據內政部定義，環保自然葬指的是對環境更友善的安葬方式，「當人死亡後，將遺骸火化成骨灰，骨灰經再研磨處理後，於政府劃定之區域內進行樹葬或骨灰拋撒，之後不做永久的設施、不入塔、不立碑、不設墳，不記亡者姓名。」環保葬的種類：‧花葬和樹葬：將骨灰埋入公墓內的穴中，於上種植花苗或樹苗，差別在於生長出來的是樹或是花。‧海葬：將火化的骨灰經再研磨處理後，盛裝於可分解棉紙袋內，置於安息盒中，於追思會後出海，將安息盒拋撒入海，是最環保且節省土地資源的殯葬方式。‧植存：遺體火化後，骨灰研磨再處理，裝入無毒易分解環保容器，如種植般，於專區內挖洞埋藏覆蓋，並不作任何記號或立碑，數月後自然融入大地，土地可循環使用。‧灑葬：灑葬是在公墓內，將處理後的骨灰拋撒，讓骨灰歸為土地的一部分，永續循環於世上。環保自然葬不影響慎終追遠，安葬後變成花樹養分，化為春泥更護花，骨灰回歸大自然，想緬懷可在家中設立牌位，追思紀念靈魂與精神，同樣達到效果。參考資料：聯合新聞網：女星患第4期癌症 已規畫葬禮：這些人我不想看到他們來元氣網：安葬之地自己做主，體貼子孫生前交代怎安葬！5種環保葬方式，回歸大自然環抱元氣網：2023癌症論壇／早期乳癌防復發 定期追蹤淋巴結感染情形
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2024-01-28 醫聲.罕見疾病
終結罕病家屬懊悔 首位罕病立委推病主法 讓病患能「好好地走」
「病與痛都是病人在承受的，醫病關係的主體是『病人』，但卻沒有一部以病人為主體的法律。而這個『以病人為主體』的法律，除了病人須獲得保障，醫療團隊也須被保障，才能創造更好的醫病關係，所以需要明訂醫病雙方的擺放位置和權利義務關係。」楊玉欣推動立法的初衷《賀瓏夜夜秀》節目對於罕病身障者陳俊翰律師不當言論，引發喧然大波，除了罕病基金會發表抗議聲明外，各界也聲援陳俊翰律師。實際上，台灣也有罕病患者進立法院執行參政權，那就是現任基隆市社會處處長楊玉欣，她是第一位罕病立委，也是推動《病人自主權利法》重要推手。 楊玉欣是第8屆國民黨不分區立法委員，本身是罕病患者，深知重病患者備受磨難的煎熬。也思考著有沒有可能有一條「安全防線」，讓每個人和每個家庭不要掉入痛苦的深淵，而這就是她與同僚們推動病主法的最重要原因。約莫一年半前，楊玉欣接受財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心採訪，談及自己從政歷程，及推動《病人自主權利法》的心路歷程。以下文章節錄自「穿越生命之河 預見未來的自己」一書，全文將分上下兩集刊出。內文：負責老弱病障礙等相關政策，想讓每個人都可以「好好活」在101～105年擔任立委期間，楊玉欣接到非常多的陳情：「有些家屬懊悔當初要求醫師一起來隱瞞病人的病情，最終不但讓病人痛苦，自己也後悔終身。」她清楚地知道，由於長期文化結構問題，及病人身體與疾病因素等，使病人在醫病關係中極為弱勢，甚至連病情的「知情」都是不容易的事情，更遑論在生命的終點之前擁有自己想要的樣貌。她表示，數據指出台灣平均臥床年數已衝破8年。臥床帶來的不自由及身體的苦痛（如褥瘡）是病人尊嚴的嚴重傷害，也是家庭的悲痛，更是總體社會巨大的損失。但當時沒有任何一部法律可以解決這些問題，只能無奈任由這些憾事不斷地上演。 楊玉欣在立法院負責老弱病障礙等相關政策，長照服務法、身心障礙保障法、身心障礙者權利公約等，都是出自她的推動。所有法規與支持體系的思考都是想讓每個人都可以「好好活」。生命終點的相關法律──病主法而由於華人社會長期的忌諱與排斥，其中大家最不願碰觸的就是生命終點相關的法律。但她很清楚「善生」與「善終」是一體兩面，唯有好的告別，才能同時創造生者與逝者的圓滿。其中關鍵之一，就是「醫療決定」。病主法有一特點：簽署預立醫療決定書（AD）前必須帶一位二等親以內家屬，一同進行「預立醫療照護諮商」（ACP），由當事人、家庭成員和醫療團隊進行完全的溝通，讓民眾能夠完整地了解這些平常不會接觸到的醫療資訊（例如：何謂末期病人、不可逆轉之昏迷、永久植物人、極重度失智、經中央主管機關認定之重症等）。經過完整的諮商之後，讓決定權回歸意願人。舉例來說，永久植物人不是末期病人，所以當事人若有簽署預立醫療決定書，才可合法撤管。且預立醫療決定只有自己可以簽署，家屬或其他親戚不可代簽。因此，溝通越早做越好，以免突然發生重大危急事件時，悲傷、焦慮、情緒高張的家屬，在完全對當事人意願未知的狀態下，難以抉擇。唯有及早諮商與溝通，醫療團隊才能在最快時間幫助病人和家庭度過難關。「我們也透過立法來『保護醫護夥伴』，醫護夥伴一定需要得到更好的法律保護，否則動輒就被醫療糾紛所困擾，如何能專注守護病人呢？」楊玉欣說，有了「預立醫療決定書」這項法律文件，直接保護醫師得以尊重病人的自主決定來做醫療照顧。病主法的初衷，主軸是以「醫病關係」與「自主」的思考楊玉欣推動病主法的初衷，是以「醫病關係」與「自主」的思考為主軸，她說：「病與痛都是病人在承受的，醫病關係的主體是『病人』，但卻沒有一部以病人為主體的法律。而這個『以病人為主體』的法律，除了病人須獲得保障，醫療團隊也須被保障，才能創造更好的醫病關係，所以需要明訂醫病雙方的擺放位置和權利義務關係。」然而就台灣的醫療現況及病人的處境來看，楊玉欣覺得，病人無法自主的原因在於台灣長時間以來的醫病關係是「父權」模式，這並不是負面的意思，而是長期以來的文化是我們習慣不讓病人做決定，醫師說的算。病主法的立法過程波折不斷，在當時的保守社會風氣之下，要無到有立一部「善終」法簡直是不可能的任務。「我很幸運的是，我的先生－台大哲學系教授孫效智老師就是哲學、倫理學家，我有一群最專業的專家團隊。病主法沒有行政院版本，只有楊玉欣委員的版本，而病主法就是孫老師一字一句寫下來的。」從楊玉欣的敘述中可以看見他的堅定，並看見當時他是如何極盡所能地在任期內完成所有人權利的保障，同時也能看見當時在立法時遇到多大的挑戰。「直到任期的最後一秒，病主法通過前，我都還非常緊張有任何的變數。」而這壓線的20秒通過了病主法，讓台灣成了亞洲的領頭羊。楊玉欣說，整個亞洲在文化方面，對於病人主體與醫療決策的問題，尤其是碰觸到生死的議題，其實是很難去思考和談論的，更遑論去立出一部法律。病主法帶來改變的契機：尋求4贏的可能楊玉欣當時不只要面對立委之間的協調、黨派之間的溝通，更要面對的是來自於醫界、法界、宗教界、病友團體，各方各面的專家與組織等，排山倒海的協調與各種質疑和反對的聲音，甚至有人認為她在「鼓吹死亡」。「但我始終相信問題就是改變的契機。」楊玉欣以堅強的信念與她形容的「頭破血流的溝通」，敲遍了當時所有立委的辦公室大門，走入所有的公聽會，讓所有團體了解病主法不是一個晦氣或鼓吹死亡的法律，而是鼓勵大家好好活、活得有尊嚴的重要法案。正是這份堅定與毅力，讓他在挑戰的路上能凝聚共識、突破歧見。楊玉欣表示：「我非常感謝在整個立法與推動的過程中，雖有困難與挑戰，但也有更多的貴人與前輩們投入其中與我們一同為了眾人更好的未來奮鬥。我深深感激。」楊玉欣深深覺得病人需要病主法，如果有這部法律，以後的社會將邁向「四贏」：病人有尊嚴、病人人權更躍進、與家屬決策更共融，以及醫病決策更能達到共識。病主法是台灣人權的一大里程碑，以剛性的法律制度，開啟眾人思考生命的議題。楊玉欣衷心希望透過病主法，可以改變醫療文化、生命文化、社會文化，病主法讓「醫病關係」互為主體，是平等的關係；而意願人為自己的生命做決定的那一刻起，就是對自我負責的最好表現，也期待家屬們能成為最強的支持者。病主法其實就是「生死議題」的相關討論而隱藏在病主法底下的「生死議題」，法規開宗明義就告知你擁有「知情」、「選擇」和「決定權」。醫療決定是善終的一大重要層面，但並非全部。在完成預立醫療決定之後，生活裡所有的面向都需要一一思考安排，好好準備，才有可能在那一刻來到時，無憾地說再見。而簽署後如果反悔了，也能修改原先的決定，即使被醫師判定為末期病人，只要意願人的意識清醒，能夠表達，都會以意願人的意願為第一優先。雖然病主法上路已3年多，很多民眾仍「不知道」有這個善終的法律，楊玉欣認為，會有這種現象，有可能民眾直接覺得是在談安寧療護，其實兩者有很大的不同，另外，民眾一聽到ACP需要自費，「錢」就又卡住民眾了！病主法的訴求是「防微杜漸」，目標「把錢花在前端，去除無效醫療」楊玉欣強調，從立法一開始的時候，他們的訴求就是「防微杜漸」，但實際上大多政策的習慣是把錢花在後端的醫療，甚至是無效醫療，這無異於「亡羊補牢」，每年花掉幾百億元的國家預算，卻沒有讓人民過得更好。如果透過病主法，在前端就採用ACP，使政府把要支付的錢往前推，這花的錢相對少很多，不只是單一層面地降低了無效醫療的花費、對病家的折磨，更可以保障每人的知情權、保護每個病人的尊嚴、醫療自主權，讓家屬都能有醫療的共識、醫病關係更圓滿，這就是「防微杜漸」的道理，遠勝於「亡羊補牢」的耗損。 楊玉欣給政府幾個建議1.第一件重要的事情就是希望ACP的錢由政府給付，拆除民眾的經濟門檻，就是「把錢花在前端，去除無效醫療」的用意。楊玉欣認為為了國人的健康，這個費用一定要合理化！例如比照四癌篩檢的方法，而且可以是階段性的，以年齡層或哪些門檻來分層給付。2.第二個建議是諮商的醫療機構要增加，別讓民眾跑到太遠的醫院接受諮商。目前全台只有兩百多家醫院有諮商的單位，可以上網搜尋「病人自主研究中心」，首頁就有地圖顯示能夠提供諮商的醫院。3.第三個是加強對社會大眾的溝通，讓大家能夠得到正確的訊息。截至110年底，預立醫療決定累積簽署人數3萬人，對比109年增加約1萬人。對照內政部統計20歲以上人口1900萬人，目前簽署比例仍未達0.1%，顯示目前醫療自主權的普及度，使台灣距離完整安全網建構仍相當遙遠。楊玉欣建議可從教育著手，包括醫療照顧健康相關體系和產業專業夥伴的再教育，這些專業人員越有概念，越能夠把資訊傳遞給他們接觸到的人。目前病主中心攜手臺北市立聯合醫院已經培育了2000多位醫護夥伴種子講師，在台灣200多家醫院開花結果。種子講師非常有心，且認為病主法非常重要，會在任職的醫院當中爭取來做諮商這件事。楊玉欣呼籲：「以自己喜歡且想要的方式自然善終，是人權，更是普世的價值。但民眾目前受限於不知道如何行使權利、諮商費用門檻過高，弱勢族群更容易被不夠友善的制度排除。期盼政府與民間持續共力積極朝資訊普遍化、費用合理化，及醫療自主平權化邁進。」責任編輯：吳依凡
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2024-01-19 焦點.杏林．診間
醫病平台／學習、欣賞、分享、不同宗教的信仰之美好
【編者按】本週的主題是以「寬闊的胸襟」討論宗教與照顧病人的看法。一位進入大學時才在某種機緣下，接觸到佛教經典，而後了解佛教所講的因緣果報，並不是宿命論，而是存在無限多的可能性，重點是要勇於與自己的習慣挑戰，只要堅持下去，未來是可以自己抉擇的。→想看本文一位內科主治醫師分享個人從小受到一貫道的宗教熏陶，尊重各種儀式，而在行醫路上學會用更開闊的心胸去看待各種醫療方法，無論是民俗療法、中醫，還是那些在宗教儀式中禱告、祛病除魔、收驚制煞的儀式。→想看本文由他所分享與病人的互動展現出醫師難得的胸襟。一位國立大學醫學院資深教授、護理界資深學者與台灣安寧緩和療護的推手，以本身出自佛教家庭，後來轉為天主教教徒的心路歷程，分享自己與各不同宗教領袖討論宗教信仰的經驗，得到喜悅，而能體會尊重不同宗教的信仰之美好。讀了盧俊義牧師大作「用寬廣的胸襟，看待與我們出道不相同的對象」，感佩萬分！這才是真正的宗教精神，如果不同宗教彼此忌恨殘殺，如同現在的以哈戰爭，那絕不是上帝的子民。我從小在佛教的家庭中長大，小時候母親常帶我去廟裡拜拜，初一、十五會吃素。十五歲時母親去世，骨灰放在一間很大的廟宇之靈骨塔中。廟中有一位90多歲、慈眉善目的老和尚，當我去廟中祭拜母親時，常常去向老和尚請教人生的道理，還記得老和尚有次當著我父親的面摸摸我的頭說，這孩子有慧根，以後可以出家！從此父親就不許我踏足這間廟宇了。但是我在高中時代迷上了禪宗，讀了許多禪宗的書，解答了我對人生諸般的困惑。後來因緣際會認識了天主教，並且在天主教內受洗。拜師學習聖經，在輔大教存在主義哲學的耶穌會鄭聖冲神父，不但有問必答，滿足了我對生命的好奇及天主教信仰，更是被他無微不至的愛心撫慰了我喪母後的孤兒心靈。從此鄭神父的教會就變成了我的家，使天涯孤女心找到了生命的安頓。雖然天主教的信仰變成了我生命的中流砥柱，但是在成長的過程中，我也遇到了許多不同宗教的師長及好朋友。比如說我曾經與法鼓山的聖嚴法師對談生死6個小時，驚羨且五體投地拜服他的智慧。就讀天主教輔大神學院時，常常與基督教各宗派的牧師一起討論神學問題。精彩的互動與激烈的辯論，使彼此的信仰更深，非常難忘的深刻體驗。從事安寧緩和療護，照顧末期的病人時，我更是在臨床上見到不同宗教的同仁，對病人的悲憫心憐恤情。例如一位虔信佛教的護理同事幫病人做美足護理，病人是一位整個腳長滿了老繭，並且十只腳趾甲都佈滿灰指甲，看到護理師認真的一盆水、一盆水的換洗病人的腳，泡軟了以後幫他剪腳趾甲，那種認真虔敬的態度，使我想到聖經的教訓：耶穌勸告祂的門徒們要彼此洗腳。所以這位佛教徒的護理師其實是真正落實了耶穌基督的教誨。天主教的大家長單國璽樞機主教最好的朋友，是法鼓山的聖嚴法師與佛光山的星雲大師。他們談經論法，互相交換信仰的生死觀，真是精彩絕倫。三位大師濟濟一堂其樂融融，好似天堂或極樂世界的臨現！其實天主教與佛教也常常一起合辦各種活動，例如「夫婦懇談會」是幫助結婚多年的夫妻再度學習深入溝通與彼此瞭解。通常是3至5天的活動時間，學員們需住宿，見面彼此打招呼時，佛教徒會說：「早安！天主保佑。」而天主教徒則會說：「阿彌陀佛，早安！」充分顯示了彼此的尊重與欣賞。好像看到了世界大同般的美好。我在照顧臨終病人時，看到病人們形形色色不同的信仰，有一種深沉的體會，人們如果相信一種正信的宗教，就要信到骨髓，信到血液裡去，變成是自己的生命核心，形成了自己的生命觀，價值觀，意義觀。如果只是膚淺的皮膚信仰，那麼碰到人生的困境及挑戰時，信仰就不見了。可是真正的深度信仰可以給人內在的力量，尤其是遇到困難，痛苦，死亡時，信仰會比生命更重要。而且我也發現，愈是具有深入血液骨髓信仰者，愈能以開放的心胸接待不同宗教者，視之為兄弟姊妹。最好的實例是印度德肋撒修女，她雖然是天主教的修女，但所照護的絕大多數都是印度教的病人與窮人，她懷著大愛做小事，一視同仁地對待每一位小兄弟小姐妹。任何一種宗教，如果狹窄到排他、唯我獨尊，那可能就不是正信的信仰了。因為如果認真去瞭解每一種正信宗教的教義與歷史，就會產生尊敬。如果產生排他性，那是因為不瞭解、沒有學習。神愛世人，佛渡眾生，所以只有人在分彼此，我相信真正信仰是不會互相排斥的！我住在南投四年多，養病期間多次參訪附近的中台禪寺，驚羨於他們眾多法師的特質：喜樂、愛心、智慧、勤奮、虔誠，真是人中龍鳳！怪不得能吸引那麼多高知識份子出家，加入他們的修道團體！他們像一塊強力磁石，深深吸引著追尋信仰的人們。如果不同宗教者，都能互相尊敬、欣賞、學習、分享，世界會更美好！延伸閱讀：1/15 我們沒有那麼不同——「用寬闊的胸襟看待與我們出道不相同的對象」1/17 信仰與醫學的交織責任編輯：吳依凡
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2024-01-15 癌症.肝癌
倒扁靜坐時即診斷出肝癌！施明德自認不太注重保養：我是一個揮霍生命的人
民進黨前主席施明德今天清晨病逝台北榮總，享壽83歲。施明德罹患肝癌多年，於2006年倒扁靜坐時，向外證實罹患肝腫瘤，並確診是惡性腫瘤。施明德於七十歲時曾受訪指出，他減少應酬，練瑜伽，打乒乓球，但也說：「我不太注重保養，我是一個揮霍生命的人。」2006年9月，倒扁靜坐時，施明德證實自己罹癌。當時施明德的主治醫師李壽東指出，施明德B肝帶原，是肝癌高危險群，一直在台北榮總追蹤治療，2006年7月在例行健康檢查中，左邊肝臟「看見壞東西」，進一步確認有1.5公分的惡性腫瘤，經射頻電燒治療，術後情況良好。但2007年2月，施明德赴美身體檢查，發現肝癌復發，在當時春節進行手術。【延伸閱讀：施明德罹肝癌多年，「沉默殺手」5症狀，診斷出來多已晚期！這些名人都因肝癌病逝】施明德過去受訪時曾說，他2006年經台北榮總診斷出罹患肝癌，回憶幾十年前美麗島大審時被宣判死刑，他早就置生死於度外，但發現罹癌正值他號召紅衫軍發起倒扁運動之際，得知肝癌的那一剎那，心中仍有小小的驚訝。施明德於七十歲時受訪表示，自己有B型肝炎，本來得到肝癌的機率就比較大，幸好有定期健康檢查，發現的早，當時連第一期都還稱不上，院方馬上為他開刀切除。施明德說，之後這幾年來，他每天一早起床，都習慣喝500CC內含豆芽、堅果、蘋果、鳳梨等食材的精力湯。連最愛的酒，也戒了不少。以前一餐可以喝三瓶紅酒，現在收斂很多，只喝半瓶，再high一些，頂多喝掉一瓶。 「很多朋友發現罹癌時，為時已晚！」施明德得了肝癌後，妻子陳嘉君從此不再去傳統市場、超市買菜，改成只吃天然和有機食品，這也成為施明德抗癌的最佳助手。陳嘉君受訪表示，飲食對於個人健康，有絕對的影響，現在市面食品有太多的添加物，立法院應該修法，杜絕致癌添加物加在食物中。 陳嘉君說，健康沒有他法，就是拒絕任何加工食品。她說，盡量回到食物的原貌，盡量吃粗糙的飲食，米就吃粗糙的米，不要吃加工過的米，鹽巴盡量吃粗糙的鹽，不要吃精緻過的海鹽。陳嘉君也認為，天然食物本來是很美味的，但一般人慣於吃加工食品，而失去判斷力；如果任何人斷食兩星期，回來後味覺會完全不一樣。【參考資料】前民進黨主席施明德 救自己一命
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2024-01-15 焦點.杏林．診間
醫病平台／我們沒有那麼不同——「用寬闊的胸襟看待與我們出道不相同的對象」
【編者按】：本週的主題是以「寬闊的胸襟」討論宗教與照顧病人的看法。一位進入大學時才在某種機緣下，接觸到佛教經典，而後了解佛教所講的因緣果報，並不是宿命論，而是存在無限多的可能性，重點是要勇於與自己的習慣挑戰，只要堅持下去，未來是可以自己抉擇的。一位內科主治醫師分享個人從小受到一貫道的宗教熏陶，尊重各種儀式，而在行醫路上學會用更開闊的心胸去看待各種醫療方法，無論是民俗療法、中醫，還是那些在宗教儀式中禱告、祛病除魔、收驚制煞的儀式。由他所分享與病人的互動展現出醫師難得的胸襟。一位國立大學醫學院資深教授、護理界資深學者與台灣安寧緩和療護的推手，以本身出自佛教家庭，後來轉為天主教教徒的心路歷程，分享自己與各不同宗教領袖討論宗教信仰的經驗，得到喜悅，而能體會尊重不同宗教的信仰之美好。有幸拜讀盧俊義牧師與陳榮基教授的二篇大作「用寬闊的胸襟看待與我們出道不相同的對象」，讓我想到達賴喇嘛常常說的一句話：「所有的生命，都是想遠離痛苦追求快樂。」所以在這一點上，不論個人是何種宗教背景，都不應該是我們幫助別人消除痛苦、追求幸福快樂的阻礙。反而在生而為人，無法逃離生老病死的束縛中，宗教能夠提供給我們更寬闊的胸襟來包容一切。從小家中是一般的民間信仰，那時對宗教的印象就是村子裡的宮廟每年作醮的時候，都會請布袋戲、歌仔戲班來演出，當然更重要的是有免費的流水席可以吃。所以雖然說是酬神，但是在那個物資艱困的年代，這可是難得可以好好打牙祭的機會。我長大的鄉鎮，一所由天主教會所設立的醫院，除了軍醫院以外，是鎮民們重要的醫療場所。還記得那些和藹可親、會說臺語的外國神父修女們(以前以為都是美國人)，親切的問診與照護的樣子。印象中神父修女們並沒有特別傳教，只有在聖誕節時醫院大廳跟旁邊的教會有應景的佈置。開始對佛教有興趣，是因為準備大學聯考時，有時候在圖書館讀累了，會起來翻翻書架上的書，偶然翻到一本「正信的佛教」，它的內容讓我覺得很新奇，因為印象中佛教不就是吃齋念佛求生淨土嗎？原來佛教還講道理，講人生是不圓滿的，甚至究竟來說是充滿痛苦的。佛陀跟菩薩竟然不是神的一種，佛陀的意思是「覺悟者」，佛經中滿滿的古文原來是教我們解脫痛苦的東西。這對於正因為準備大考苦惱的我，充滿了吸引力。因此上大學之後參加了佛學社團，開始有興趣想了解佛教的內容。慢慢才知道原來菩薩是梵文菩提薩埵的簡稱，粗略翻成白話中文的意思是「覺悟的勇士」。慢慢跟著學長以及指導老師，多少聽一點佛經的道理，當然不懂比懂的還多。不過讓我印象深刻的是，佛陀在覺悟時說的那句話，「奇哉奇哉，眾生皆有佛性，只是因為煩惱執著而不能解脫。」這句話讓我覺得人人都是平等的，而且都是有寶貴價值的。開始進入臨床工作後，好像離修行解脫越來越遠。但是因為看到人生百態，就會想到不管有些人是自己受苦，有些人是令別人受苦，不管是哪一種，造成這種現象都是因為各種因素聚集所造成的。有些人是天生的性格，有些人是後天的環境，更多的是這兩者加在一起造成影響。但是只要造成這個結果的這麼多的因素其中一個改變，結果就會不一樣。所以佛教所講的因緣果報，並不是宿命論，而是存在無限多的可能性，重點是要勇於跟自己的習慣挑戰，那麼未來是可以自己抉擇的。而這些事情根本無關乎宗教，不管是對上帝堅定的信仰，或是對各種神的虔誠祈禱，而願意做改變，或許在短期看不出有什麼不同，但是堅持下去一定會看到不同的結果。原本是想分享一些我在臨床上看到，不同宗教之間彼此的包容與惺惺相惜，例如原本信基督宗教的媳婦，為了祈求讓婆婆的病快點好起來，也幫忙摺紙蓮花燒給冤親債主。或是佛教的法師，在面對不同宗教信仰的病人時，一起跟病人向媽祖或是上帝祈禱。這些在臨床上遇到的真實狀況，都是很令人感動的。我想宗教的共通點，都是希望能夠幫助所有人解除煩惱、超脫生死的痛苦。但是也看過有一些病人與家屬，太過於堅持只有自己的宗教才是正確的，弄得反目成仇，到死的時候都不肯包容和解。我常想這樣的堅持是真的為了別人好，還是只是自己的私心罷了。地藏經中有一段話，提到佛跟菩薩有時候為了幫助眾生，會化現為國王、大臣、男子身、女人身、或現天龍身、或現神鬼身、或現山林川原、河池泉井等等。只要是對人有利，能幫人解脫就好了，菩薩(覺悟勇士)們並不會自我設限要用甚麼形象來幫助人。所以即使面對是不同宗教的人們，只要能看到每個人都具有想要離苦得樂的共同點，我們就是彼此的貴人。當然在追尋生命的最終極意義，每個宗教有自己獨特的看法與目標，但是希望不再有痛苦，能得到永遠的幸福快樂，在這點上，我們都是一樣的。延伸閱讀：2023-11-20 用寬闊的胸襟看待與我們出道不相同的對象 2023-11-22 佛教徒的醫師如何用寬闊的胸襟看待與我們出道不相同的對象
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2024-01-05 焦點.杏林．診間
醫病平台／不只是告知
【編者按】：這是一個教學醫院外科醫學人文個案討論會的紀錄。主題是「告知壞消息」，由不同階段的習醫者（住院醫師與醫學系五年級學生）與幾位關心醫學人文的臨床醫師參加討論，而後由參加開會的習醫者以「敘事醫學」的原則，透過「專注的討論」(attention)、「用心的文字整理 」（representation）、與病人建立「親密的關係」（affiliation）。他們認真學習的心得報告也使幾位參加開會的指導老師們深感教學的喜悅，希望這種「教」與「學」的互動可以繼續推廣。→紀錄1：告知壞消息→紀錄2：如何告知壞消息轉念（林天慧）醫病之間，如萍水相逢，卻是如此地深刻地相會著，我們有使命守住病人使得在被告知壞消息時不落入絕望的深淵，同時又不會給予過多的「虛假的希望」（false hope），這之間的界線是目前的我還無法去好好拿捏的。在郭小姐的故事裡，病人接收壞消息時的崩潰，學姊見到病人的心情逐漸轉惡，於是說了一句PET無法完全代表惡性，試圖安慰病人，我認為這句話本身是充滿憐憫與同理的，但除了表達同理，我們還能為病人做什麼呢？在接收到壞消息時，對病人而言，象徵著自己往後的人生有很大一部分會受到疾病所限制，「頓失生命自主權」的無助，除了同理，我們還可以給予新的生活方向: 以前可以遊山玩水，現在因為要做化療，所以周末約朋友來家裡玩；現在因為病況不好，至少我還能在醫院自由走動，在具有藝術氣息的和信醫院養病；以前能夠自由走動，現在只能在房間裡，那我要趁現在多與陪伴我的家人說說話。的確，疾病、年老，可能逐漸剝奪我們肉體上的自由，但這種「de-escalation」（「降級」、「緩解」）與「轉念」的思考是身為醫師我們有機會能夠給予病人除了醫療以外的「照護」。治療關係與同理心（蔡宗霖）自從進入醫院的那一刻開始，許多生老病死的故事便在我們面前，如煙花一般瞬而揚起，瞬而消逝。當告知生死病老的消息時，身為初生之犢的醫者，我們慢慢開始知道常常不只是要把話「說出來」、說得「好」以外，常常更仰賴的是當下環境及語境的正當性。社會上已經有太多例子讓我們知道，以粗糙與暴力的方式傳遞壞消息，是關係的互相傷害。在課堂中，帶領我們討論的醫師提到「治療關係(therapeutic relationship)」這種互動模式。不管是心理諮商、職能治療或者是醫學，凡涉及到病方與醫療人員互動的場景，其實都有「治療關係」這樣的概念存在。其實也不用想的多冠冕堂皇，我認為其實這就是醫病雙方中，「關乎希望的互利共生」：病人不但希望了解自己的病況，也希望這間機構能夠消弭他的不安與對疾病的未知，從而找到痊癒的可能；對醫療人員來說，我們希望病人能越來越好，也希望病人能給予我們信任，從而創造平等而充分的對話空間。無論醫方或病方，我們都在自己、也在對方身上種下希望的種子。「對這個病他已經知道多少」、「對這個病他希望知道多少」，以及「他最難過的是哪個方面？」這些問題對應到上文SPIKE模型中的第二三步，其實也都指向同一個核心：我們要避免就病論病，而是以同理心、以病人為中心地去思考下一步該怎麼做。畢竟罹病是「人」的事情：就像是一段沒辦法預先規劃的長途遠征。身為醫者，我們被教導千百年來從人類身體上蒐集而來的機轉與線索，陪伴病人穿過一片片疾病未知的雲霧之後，最後抵達解答之處——那可能是象徵痊癒的重見天日，也可能終得直臨疾病與死亡的深淵。以這位病人來說，這片陌生的雲霧卻從未給他任何答案，他也不清楚到底惡性黑色素皮膚癌為何物。於是他繼續沒有方向感地踽踽而行，晃眼過了三十年，我們才有緣分牽起病人的手，一起思考下一步該往哪裡去。不管最後我們陪伴病人面對的，是光明，抑或是深壑，我們至少都要先辨認出「他走到哪裡了？走得是快是慢？」，只因我們是少數身處雲靄裡擁有羅盤的人。我認為，對於還無法成熟地在言談中施展心靈技巧的自己來說，唯有純粹的同理心能展開與病人建立良好治療關係的第一步，讓自己種下的希望種子發芽。如果醫生錯了 不分科住院醫師 （楊喨晴）醫生也有可能判斷錯誤。本次討論中老師提到自己行醫過程遇到的案例：一位接受手術後定期追蹤的乳癌病人出現一側下巴感覺異常，來到老師門診。門診時老師認為numb chin syndrome（麻下巴症候群）的可能性不容忽視，和病人解釋這有可能是癌症轉移，需要盡快做近一步的檢查確認。但病人自身並不覺得這像癌症轉移，問老師有多大的把握這是惡性的。老師擔心延誤診斷，拖延到治療，和病人討論後排了影像檢查，後續又做了病理化驗。影像檢查傾向惡性，病理化驗結果卻是良性。病人的癌症沒有轉移，是老師判斷錯誤了。醫生本著臨床的症狀、徵候、理學檢查做出初步判斷，下判斷的時候無法確定自己永遠正確，所以我們要和病人詳細溝通解釋，我們目前擔心、懷疑什麼疾病，為什麼要排檢查，檢查結果的臨床意義是什麼。我們不可能每一次都會做對，要保持謙卑、能夠承認自己的錯誤，不能因為擁有醫療的專業就用自上而下的方式和病人溝通。建立並維護良好的醫病關係是非常重要的，好的醫病關係才讓醫生有「犯錯」的空間，才能讓我們給予病人更多的幫助。延伸閱讀：2024/1/1 告知壞消息2024/1/3 如何告知壞消息責任編輯：吳依凡
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2023-12-25 焦點.杏林．診間
醫病平台／認真體驗、時時反思，醫學人文發展醞釀中
【編者按】：繼上週義守大學醫學系師生介紹低年級的「醫學人文的教與學」，本週由臨床教師與該校最高年級醫學四、五年級學生繼續介紹這主題。校方在入學前的面試前強調，該校公費醫學系的宗旨目標與優缺限制表明：「如果還沒有考慮清楚的同學，拜託大家，將機會讓給有強烈意願長期下鄉服務的同學們。」希望明確傳達給應試考生們應建立起與自己對話、反思的能力與習慣。當學員進入校園後，透過與義大醫院及其他友校的合作，引導並協助學員參與大量的國內外偏鄉義診與跨文化服務學習，以選修或課外學習的形式，針對特定族群、議題與場域進行體驗與深入探討，足跡遍及全台各偏鄉、離島、原鄉部落，甚至遠赴海外協助義診服務。一位四年級學生寫出她看了一部紀錄片，敘述一座位在日本北方的離島「禮文島」，島上有2300位居民，但卻只有一家醫院，兩位父子醫師的感人故事給她對偏鄉醫療的醫病關係加深了認識。一位五年級醫學生敘述她照顧癌末病人的無奈與惶恐，而真情流露道出她寫病歷時，「我一字一字打上，但我一點也不知道，該怎麼把這些痛苦放進病程紀錄裡」。希望這新設的醫學校能調教出更多有愛心願意長期下鄉服務的好醫師。義守大學醫學系自創系以來目標明確，就是要培養出一群具社會關懷熱忱且臨床能力優異，能為偏鄉與各族群提供完善全人照護的醫師。在懷抱此理想努力下，已經邁入第五個年頭。很快的，學生都已披上白袍與病人開始密切接觸。回顧過去四年努力的軌跡並展望未來發展，不禁回想，我們臨床老師們，在醫學人文領域究竟為學生們鋪陳了哪些學習體驗與反思發想呢？醫學人文重要的特色，在於以人為出發點，跳脫強調普遍性和可預測性的傳統純科學思維，回到病人、民眾甚至是自身的需求與特定觀點進行深刻發想。基於此概念，系主任於入學前的面試前說明，就將公費醫學系的宗旨目標與優缺限制跟所有考生詳加分析，且不同於大部分學校對自己系所的推銷，一開始便非常誠懇的表明：「如果還沒有考慮清楚的同學，拜託大家，將機會讓給有強烈意願長期下鄉服務的同學們。」希望在學子們踏進學系的半步之前，就明確傳達給應試考生們應建立起與自己對話、反思的能力與習慣。當學員進入校園後，除了傳統的倫理、社會學、生死相關課程外，系上也依學員需求與文化背景、居住區域分布等，透過與義大醫院及其他友校的合作，引導並協助學員參與大量的國內外偏鄉義診與跨文化服務學習（如參與陽明大學的行醫醫定行、與原住民醫學會合作之偏鄉基層醫療見習、義大醫院定期澎湖離島義診等），以選修或課外學習的形式，針對特定族群、議題與場域進行體驗與深入探討，足跡遍及全台各偏鄉、離島、原鄉部落，甚至遠赴海外協助義診服務。在人文教師帶領下的志工服務體驗，是另一種提供醫病角色間換位思考的經驗，以旁觀者的角色，冷靜全面觀察醫療現場中溝通與同理不斷交替發生的過程。另一方面，因醫學院各醫學相關系所的多元特性，也可透過與後中醫系及後醫學系外國專班學生們的密切交流，理解並交換對於不同知識架構與文化認同的觀點。進到醫院實習後，是另一階段將人文思維外顯化、實務化的嘗試。透過各臨床科別安排的主要照顧學習，以及於臨床照護報告中需獨立呈現的全人照護反思，提供醫學生持續接觸病人、實際照顧病人、理解其生命故事與需求後，是否會產生出有別於所謂「醫療常規」的獨特想法，另外也讓臨床老師有進一步理解學生、給予回饋的機會。另外在家醫科實習階段，也特地安排社工實習機會，跟著有經驗的醫療社工了解病人，因非醫療因素無法順利出院的各種社會家庭因素、因醫病立場與健康識能落差產生的誤解與不滿意，以及有機會涉獵雖然讓人不舒服，卻又不能假裝看不見、不存在的家暴兒虐社會現況。義大醫學系是個青澀，但老師與學生們都充滿熱情與探索精神的學系。雖然目前系上人文領域的學習安排仍以課堂授課、臨床體驗與回饋反思居多，但隨著人文領域師資的建置與投入漸趨多元完善，也期待能產出更有創意的課程發想，讓師生、醫病間能迸出更多充滿人性的火花。責任編輯：吳依凡
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2023-12-23 癌症.卵巢．子宮
國中罹卵巢癌驚覺人生太短！從吊車尾拚上台大、打格鬥，把每天當最後一天認真活！
國中時期，正是青春正起飛的時候，張郡卻因為卵巢癌飽受手術、化療煎熬；驚覺人生太短，她奮發把每天都最後一天認真活，從學習吊車尾到拚上台大，參加近20個社團、打格鬥、考潛水證照，明年更計畫到美國攻讀研究所、考獸醫證照，癌後生命散發出更璀璨的光輝。女子漾網站鼓勵人們「愛自己的每個樣子」，張郡接受女子漾專訪，分享如何從一度放棄人生，到挺過癌症精采生活的歷程。編輯推薦超自卑女孩華麗轉身！球場上最會跳popping 的啦啦隊女孩：不要因為別人說你不夠好就放棄！小一母親離家、靠學校營養午餐救濟長大 超甜飄移板女孩：如果吃飽就是最幸福的事，還有什麼挫折會苦？癌後連走路都有困難國二寒假過年時，張郡因腹腔疼痛掛急診，值班醫生判斷是急性闌尾炎要緊急開刀，但父親擔心診斷有誤堅持要再度確認，沒想到經過仔細檢查竟然發現卵巢有16公分大腫塊，從此人生變調。「罹患卵巢癌對我造成非常嚴重的傷害，兩次手術、化療讓我無法控制我的身體，不只夢想的長髮脫落，無法維持專注，副作用的嘔吐、腹痛、失眠，漫長的恢復期，以及日夜擔心癌症復發惡夢，生活所有一切都必須停擺」以前，張郡可以輕易做仰臥起坐等運動項目，後來甚至連上學走路都有困難。為了養病住在醫院，張郡幾乎國二寒假後到國三都無法正常上學，看著化療室的人一個一個離開，覺得自己應該也活不下去，很後悔人生很多事沒做。「我想去潛水、去很多國家旅遊、想戀愛、想結婚，我不能就這樣離開，人生只有一回，如果可以回下來，我什麼都想去嘗試挑戰，不留下遺憾，！」為了有體力上課開始運動剛返回學校上課時，張郡虛弱的連一堂課都沒辦法完整上完，為了有體力過正常人的生活，她開始快走和重訓，讓流失的骨質和肌肉可以再重新建立。原本學習成績不佳的她，也因為有學長姊幫忙補習、補進度，抓到讀書方法，最後考了會考滿分進入高中，之後更順利考上台大獸醫系。大學期間，張郡怕時間再次被奪走，拼了命用盡全力去把握每一分每一秒，參加近20個個社團，更擔任台大潛水社社長和技擊散打校隊兩個社團社長。為了不偏廢學業，她幾乎都在圖書館過夜，讓成績依然可以維持在前三分之一，可以說是用命在珍惜時間，找遍各種各樣的實習，想向世界證明她從未浪費時間。編輯推薦不藏了！最美JKF女郎宣布當媽喜訊！高中憂鬱症差點休學，成百萬直播主、最美老闆娘，「我好喜歡現在的自己！」2年胖20公斤腫成麵包超人 甩肉成為衝浪、滑板女王 ，愛上有力量的自己她也開始嘗試格鬥、單車、自由潛水、障礙賽，後續完成單車北進武嶺、打格鬥職業規則比賽、斯巴達障礙賽10公里完賽，考取進階自由潛水和水肺潛水證照。因為癌症曾經的肌肉骨質流失，別人很輕易就能完成的目標，張郡必須花費更多的時間精力才能有一半的成效，尤其是格鬥領域，想打好一場比賽需要每天早晚密集訓練，更曾肋骨疲勞性骨裂、韌帶挫傷、手腕骨裂脫臼等傷勢累累，但她依然勇敢向前。「這種挫折感數度毀了我的信心和勇氣，但那又如何？遇見更好的自己無需比較，勇敢嘗試、勇敢突破就是了！」張郡認為，經歷了一回生死，更加珍惜生命的每個遇見，更堅定想站上自己夢想的擂台。喜歡上格鬥，開始面對自己不擅長的領域，並且努力克服改變，讓她在人生遇到各個困難時，都有更堅強的心智和毅力去面對，更懂得用尊敬的態度面對每個職業。」珍惜來時的風景然而，為了贏回曾經錯過的人生，張郡苦苦追趕認真努力生活，卻在大五那一年因為無數幹部、實習、課業、校隊壓力壓垮了她「我就是沒辦法達成我想要的所有一切」她罹患嚴重暴食症，1小時吃20個麵包，吃完馬上開始吐，卻依然沒能減緩半分痛苦，思考是不是不要活著比較輕鬆？家人告訴張郡「我們只希望妳快樂幸福，如果可以，我們只希望你可以走慢一點，陪我們久一點」她才意識到，當初用盡全力的想活，想體驗人生，最後卻淪為慾望的囚徒。大學畢業這一天，她決定不再追求最大效益、追求完美，而是勇敢停下，勇敢面對軟弱和現實，學會懂得選擇，懂得珍惜自己，才能走的更長久。如今，張郡成功走過癌後十年，運動夢想是能成為業餘格鬥選手，明年計畫申請美國研究所，考美國臨床獸醫執照。她肯定自己所做的努力，珍惜來時的風景，以及中間支持她的親友家人，也才從別人的鼓勵和崇拜裡，發現自己來時的路上也散發了很閃耀的光輝。透過女子漾，她也鼓勵更多人「愛自己的每個樣子」：如果對現在的自己不感意，試著改變它，很多事不是本來就註定的，只要願意改變，想要的總有一天會實現。別對自己太苛刻，珍惜來時的風景，肯定自己的小進步，其實自己一定是閃閃發光的！編輯推薦可愛女孩是拳王！從小體弱被霸凌欺負，練拳找回自己價值，拳手王靖欣代表台灣參加國際賽，誓言把冠軍留在台灣！今生也請多指教！設計師太正被邀做模特兒 看透前世今生療癒情傷也療癒他人明明可以靠臉蛋、靠身材，偏偏要靠腦袋！情慾女王珍琳：靠腦袋打下根基，心靈才會富足！「考那麼多次，幹嘛不快點找人嫁了？」公職考試落榜五次，她跑步對抗酸言酸語，跑成全馬好手還高分上榜｢女子漾｣愛自己的每個樣子！ 【女子漾】最棒的美食旅遊、美妝穿搭、娛樂話題、運動健康、情慾愛情分享，都在女子漾！快點來加入成為創作者！https://woman.udn.comYT：女子漾https://www.youtube.com/@udngpowerFb：https://www.facebook.com/udnGpowerIG：https://www.instagram.com/udnGpower
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2023-12-23 退休力.自在獨立
不麻煩不打擾，譚敦慈後事早交代！唯二要求都跟「林醫師」有關
明天與無常，不知道那一個先到，如何有勇氣面對？這個問題，林口長庚醫院護理師譚敦慈可能被問了無數遍，因為夫婿林杰樑醫師驟然離世，她擔起了繼續衛教民眾的任務，成為大家的「無毒教母」 ，也以自身經驗告訴大家，生老病死無可避免，她很早就開始做獨老的準備，已經想定生死事。 譚敦慈後事已交代 不辦告別式、不誦經、不做七百歲世代來臨，但譚敦慈說「我一點兒都不想活到一百歲」。 其實，她連後事都跟兒子交代了，盡快火化，不辦告別式、不誦經、不做七，「大家只要在心裡想念我就夠了」，不想麻煩也不要打擾別人。唯一的要求是請兒子把自己送回林醫師身邊，還有就是選了現在的照片當作遺照，以免林醫師看到她問，「這位阿婆是誰？」許多人覺得譚敦慈勇敢、冷靜，她的確一直期許自己情緒穩定，絕不對孩子情緒勒索，甚至早早開始準備一個人。她說，其實現在獨自生活的熟齡族不在少數，一個人度過晚年已是趨勢，建議及早準備老後生活，例如照顧好自己的健康，身體活動、注意營養，好好吃飯，建立財務基礎等。不需終活筆記 極簡生活「身無長物」對於日本流行的終活筆記，譚敦慈坦言自己並不需要，主要是連家中逃生路線都事先規畫好的她，早就盤點相關事務，也早早交代，讓孩子知道，不用特別寫在筆記本裡。譚敦慈請大家不要忌諱談論死亡，她平常就和兒子們討論許多事，例如前面提到的後事，生病時要如何處理等等，平常她過著極簡單的生活，「身無長物」，不必要的東西絕對不買，她更希望將來兒子面對她的離去，不要驚慌，也告訴大家，很多事應該及早安排，幫助留在世上的人穩定從容，生死兩相安。●來測退休力不論是不是一個人，都要準備老後，好好生活。聯合報推出「六種動物測驗你的退休力」，歡迎填寫評估，來看你的退休準備夠不夠。https://pse.is/3uraub(責任編輯葉姿岑)
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2023-12-22 焦點.杏林．診間
醫病平台／那堂名為生命與死亡的課
【編者按】：本週由義守大學醫學系師生介紹該校的「醫學人文的教與學」。專攻人類學的盧老師首先指出義守大學醫學系是全國唯一只招收公費生的醫學系，而用心良苦地以培育將來成為偏鄉醫師、基層醫師的醫學生設計課程。在參考了各醫學系的醫學人文課程後，她認為公費生的醫學人文應該可以從人類學開始、培養人類學之眼。在課程設計上，前半部份以人類學的方法為主。後半部份則以幾本醫療人類學民族誌的導讀，希望加深學生們對於「醫療」全貌觀的思考，培養見樹也見林的能力。→想看本文一位二年級醫學生說出透過醫學人文課程，幫忙她開始了解身體診察只是看到疾病表現的一隅，而透過人文課程，漸漸了解到生病的病人心裡的想法，同時醫生受傷了，也需要被理解與治療。→想看本文一位四年級醫學生透過「生命與死亡」的課，說出這門課蘊含許多故事、情緒、思辯，有些可以理解，有些卻是要自己經歷過才懂。期待這種生死觀的傳遞與共學，也是未來執業時的借鏡：和病人一起面對生命的課題，一起探索、找出一套可以接受的詮釋方式，讓死亡的意義昇華成生命的祝福。義守醫學系的三年級，有堂課程名為生命與死亡在開學前，其實對於這堂課程有些疑問，例如：生死觀可以以「教學」傳遞嗎？為何醫學生需要學習這門學問？但隨著一學期飛快的流逝，有些問題獲得解釋，有些問題則昇華成更深層的好奇，等待未來的自己親自探索。關於生，人類對此有諸多的想法：從幼時的學業安排到中年的職涯發展，甚至是退休生活的規劃……但被廣為討論的話題中，獨漏距離我們其實很近的死亡。不可否認，提及死亡這個被負面意象嚴實包裹的詞彙，為許多人所避諱。背後的原因不僅是人類對於未知事物本能性地感到恐懼，以及厭惡剝奪或失去這類的感受，社會將死亡與其他事物（宗教、醫療…）過度連結也是原因之一；長久下來，因為人類不願意討論死亡，對此就愈陌生，未知的感覺愈深沉，終究造成惡性循環。人類終究需要面對、接觸死亡；而生命與死亡這門課，像是打破塵封的禁忌，讓我們從多種角度切入並認識它。死亡是立體的，它是醫護人員以客觀生命徵象判定的現象，是生命禮儀公司置辦後事的環節，是紀錄片裡家屬悲慟的根本原因。每個人、每個角色對於死亡的感受與看法皆不同，甚至不同的時間、地點都會影響（例如：幼者之死稱夭折，長者之死稱圓滿）。因此，這學期結束，與其將這門課程定義為教學，不如說是生命經驗的分享，讓未來執業的我們，可以跳脫醫護人員的視角，並切換至其他角色的立場，達到換位思考，我想這也是為何醫學生特別需要修習這門學問的原因之一。細細回顧數堂課的內容，很多當下的震撼、感動、驚訝、感傷等情緒又逐一浮現。其中，印象最深刻的是初秀珍護理長的分享。猶記得她在演講正式開始前，先發給每位同學一張紙條，請我們寫下如果生命僅存三個月，想要完成的三件事項。聽到這個問題的當下，自己其實是愣住的，然後許多天馬行空的想法隨即浮現，例如到某風景名勝處遊覽。然而仔細思索一番，我發現那些也許不是自己真正想要的、非做不可的。我深刻得記得「與家人聊天」是我寫在紙條上的答案之一。是的，這再簡單不過，也是每個人的生活日常，但若非初護理長給予生命有限的前提（提醒），也許我不會意識到自己其實想要做這件事。因此，死亡的意義其中之一是提醒在世之人活得更好；所謂的好，可能是物質享受，可能是感情羈絆，也可能僅是不留遺憾的一件日常小事。我認為醫療人員的使命，除了讓臨終病人勇敢迎接死亡，更重要的是能讓他們在有限的生命末期，以足夠的能力完成最後的心願。就像初護理長所說的故事中，那些發生在病房裡、病榻側的慶生趴、全家福，都是醫療人員們對於病人溫暖的愛與心意，以及對於生命的尊重與成全。總結而言，生命與死亡這門課蘊含許多故事、情緒、思辯，有些可以理解，有些卻是要自己經歷過才懂。很感謝每一位願意站上講台分享的講者，揭開過去的生命結痂，理性、有條理地向我們說明與展示。我由衷期待並相信著這種生死觀的傳遞與共學，不僅會發生在這學期的課程，也是我們未來執業時的借鏡：和病人一起面對生命的課題，一起探索、找出一套可以接受的詮釋方式，讓死亡的意義昇華成生命的祝福。延伸閱讀：培養人類學之眼的醫學人文課程何謂醫學人文責任編輯：吳依凡
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2023-12-22 養生.人生智慧
72歲婦住院無人探視輕生，子女反告醫院過失，法院這樣判！一個人的老後該準備什麼？
大陸一名婦人因住院無子女探視，遂在醫院內輕生死亡。沒想到子女卻反指控醫院管理不當、存在安全漏洞，對醫院求償。最後法院判決認定醫院存在管理不嚴的過失，但並非主因，因子女也沒有盡到子女看護的孝道義務，醫院僅需付10%的賠償責任。生病住院子女不探望 婦竟跳樓久病無孝子，在現今的社會不能說是常態，只能說不是奇聞！根據陸媒報導，今年二月，重慶一名72歲付姓婦人生病入院，但子女都沒人去探望，婦人只能請自己的陳姓乾表妹來照顧她，老婦向她哭訴，自己的3個兒子1個女兒都不管她，她曾在家裡多次自殺沒成功，這次生病也不打算治療了，乾脆一死了之。陳女本以為老婦只是心情不好說說而已，但也將其心聲轉達給婦人的大女兒，但大女兒仍沒當回事，也沒有告知其他兄弟姐妹去探望。沒想到老婦真的在住院第3天傷心過度跳樓自殺。最後老婦的子女們終於在婦人輕生後出現了，但他們卻認為醫院存在安全性漏洞，為何當他們母親在走廊裡徘徊時，竟沒有任何一個護士、醫生發現異常而阻止她，因此他們要求醫院賠償死亡賠償金、精神損害賠償等各項損失49萬餘元人民幣（約台幣216萬）。華陰市人民檢察院判決結果，在醫院方面的責任，法院認為事發當日婦人在醫院樓道裡多次徘徊，期間醫院無人發現異常情況，從而喪失了阻止悲劇發生的機會，因此確實存在管理不嚴的過錯，應當承擔侵權責任。但婦人會跳樓自殺的原因是多方面的，醫院方面的過錯並非主因，且不能排除如醫院採取有效措施仍無法改變結果發生的可能性。另一方面，婦人子女缺乏關心和照顧，導致婦人因感受不到子女關懷感到精神崩潰，因此亦需對其死亡存在一定的過錯。最後酌情認定醫院僅需承擔10%的賠償責任。養兒防老還是妨老？子女奉養父母是絕對的責任嗎？華人觀念認為養兒防老，父母將孩子養育成人，以後子女也應該要孝順父母，負起扶養父母的責任。但真的是這樣嗎？先從法律面來看，根據我國民法第1114條規定，下列親屬，互負扶養之義務：一、直系血親相互間。二、夫妻之一方與他方之父母同居者，其相互間。三、兄弟姊妹相互間。四、家長家屬相互間。但這是說不管在什麼狀況，子女都要無條件扶養上述這些人嗎？根據民法第1117條．受扶養權利者，以不能維持生活而無謀生能力者為限。．前項無謀生能力之限制，於直系血親尊親屬，不適用之。簡單來說，當一方不能維持生活（例如沒錢支付生活開銷、沒固定收入），且沒有謀生能力的時候（例如有身心障礙或重大疾病等，或無法再勞動），另一方就對他有扶養義務。不過這仍有些但書，不是絕對，法律細則不在此討論。所以，在理性面當然可以認為這樣的關係最好最完美，但現今社會有太多複雜的因素，導致現代愈來愈多人覺得，養兒不必「防老」，只要不「妨老」就好。一個人的老後 備好「五寶」老後病後就算有子女探視，也未必全是幸福的！在父母病榻前爭產、或不讓久病父母拔管的事，也是時有所聞。曾出版《獨老時代》、日本一位專門書寫單身生活的松原惇子認為，人們對「孤獨死」的觀念應該改變。一個人自在、從容地面對死亡，不必擔心被趕到的家人要求醫院施予不必要的急救措施，有時也是一種幸福。因此，不管有沒有子女，重點在於，每個人都應超前佈署自己未來的人生，無論是培養興趣或是尋找志同道合的朋友伴侶。林口長庚醫院自殺防治中心主任張家銘曾受訪指出，台灣也是高齡社會，兩年後更為超高齡社會，大家對於年長者的身心、健康應更加關注。而年長者面對老年生活也應準備好「五寶」，包括老身、老伴、老友、老厝、老本，因此要維持身體健康、身邊有人陪伴、又有可以聊天的朋友，有自己居住的房子，以及最重要的是有足夠的老年生活退休金，至少可以不為生活煩惱，憂鬱自殺不來找。就算生病了，沒子女探望，但有老本應付醫療支出，有朋友相伴支持，就算一個人但有堅強的心理素質，相信也能平靜走完人生。【資料來源】．微博 ．全國法規資料庫 ．聯合報系新聞資料庫★珍惜生命，若您或身邊的人有心理困擾，可撥打安心專線：1925｜生命線協談專線：1995｜張老師專線：1980
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2023-12-20 焦點.杏林．診間
醫病平台／何謂醫學人文
【編者按】：本週由義守大學醫學系師生介紹該校的「醫學人文的教與學」。專攻人類學的盧老師首先指出義守大學醫學系是全國唯一只招收公費生的醫學系，而用心良苦地以培育將來成為偏鄉醫師、基層醫師的醫學生設計課程。在參考了各醫學系的醫學人文課程後，她認為公費生的醫學人文應該可以從人類學開始、培養人類學之眼。在課程設計上，前半部份以人類學的方法為主。後半部份則以幾本醫療人類學民族誌的導讀，希望加深學生們對於「醫療」全貌觀的思考，培養見樹也見林的能力。→想看本文一位二年級醫學生說出透過醫學人文課程，幫忙她開始了解身體診察只是看到疾病表現的一隅，而透過人文課程，漸漸了解到生病的病人心裡的想法，同時醫生受傷了，也需要被理解與治療。一位四年級醫學生透過「生命與死亡」的課，說出這門課蘊含許多故事、情緒、思辯，有些可以理解，有些卻是要自己經歷過才懂。期待這種生死觀的傳遞與共學，也是未來執業時的借鏡：和病人一起面對生命的課題，一起探索、找出一套可以接受的詮釋方式，讓死亡的意義昇華成生命的祝福。在上醫學人文這堂課以前，我對醫學人文的認識，大約就是108課綱所推崇的人文素養，雖然常常可以聽到大家在推廣要有人文素養，要有同理心、換位思考，但究竟要如何將這些抽象的社會學概念，體現在醫學領域的醫病互動中，似乎卻沒有人能給予明確的定義。在第一堂課堂上，我認真思考了醫學人文的意義，我想因為「人文」二字，因此代表著感性、情緒與藝術……是以理性科學為奠基的醫學中，增添了人與人交流的溫度與情感。在現今人際互動逐漸式微的社會，文明病已不再是少數，除了生理上的不適，更多的是心理上的問題。這樣的需求不是過往的理學檢查可以完全解決的，而是需要輔以醫病關係之間的溝通與傾訴。身為醫師除了擁有專業技能以外，更是需要具備人文關懷，去體察、換位思考病人處境與心理層面的能力。我想，這正是醫學人文這個學科所想傳達與教予我們的能力。漸漸了解到醫學人文的重要性與意義，應該是從課堂上老師分享的紀錄片《一念》開始。猶記得影片中帶給我最大的省思是，當一個病人說他想(願意)接受安寧治療，是出自什麼原因？可能我們第一個想到的就是，他不想再承受無止盡的疼痛以及無效的醫療，安寧醫療對他來說是一個相對能減輕負擔與疼痛的治療方式。但在紀錄片中，可以發現那位病人其實最害怕的不是自己有多累、有多痛，而是他不想成為家人以及照顧者的負擔。面對長期且不知道終點的治療，當我們試著換位思考，就能夠理解那位病人心中沉重的負擔，不論是金錢或是勞力，他除了要承受自身的疾病，更需承受他人無法讀出的心理壓力。而要真正了解到一個病人真正的需求，知道他面對的是什麼樣的「痛」，很多時候都不能單靠儀器檢查來發現，身體診察看到的通常是表面，僅僅是疼痛或是疾病表現的一隅而已。如同紀錄片中所呈現的，真的漸漸了解到病人心裡想法與負擔的人，其實是時常陪在他身旁的社工，社工從病人和家人的對話、神情中，體悟到他對家人日以繼夜照顧的愧疚，在和病人聊天的過程中，病人也說過：「我希望有一天我能靠自己走路，不用再靠別人，我不想成為別人的負擔。」況且身為一位正值青春年華的年輕男子，為什麼會想接受安寧治療？而不是嘗試去接受各種治療方式，不論治好的機率有多低。我想在我們跳脫醫者的第一人稱視野，以及習以為常的直線思維後，或許就能換位思考身為那位病人，真正需要的治療是什麼，需要被如何治療。這就是醫學人文所孕育的內涵，除了以專業知識與醫學技能診斷，我們更是需要學習以人類學之眼，去反思病人的話語、肢體、疾病背後的深層原因，需從生理觸及心理，因為醫療的本身就是以「人」為出發。正因為是人，所以我們有情緒、會受到情感的牽絆，因此我們應該不只看到病人疾病的表面，而是要藉由同理心、換位思考、細心體察，以及「跳脫思維」，去了解問題背後的問題，如此一來才更能在醫病互動中，找到最適合那位病人的治療方式。在真正領略醫學人文教育的精神時，應該是在義大醫院擔任志工後，清楚記得老師要我們學習在服務時換位思考，拋去自己加套在他人身上的有色眼鏡，去練習同理、感知他人。而在和同學、老師之間交互分享志工服務的經驗後，我覺得醫學人文所想傳達給我們的精神是：反躬自省與同理他人的能力。藉由實際參與服務的過程中，親身體悟醫療生態與醫病關係的重要關聯性，像是醫病溝通與同理心；人文關懷與感性的培養。以旁觀者和志工的身分觀察醫病關係時，使我能夠以更全觀的視野看待「病人」與「醫生」的角色與心理，這是當我身為「病人」去看醫生，或是未來成為「醫生」去診治病人所無法體會到的。在過程中，我看到了濫用急診醫療資源的病人，因此和醫護人員起衝突的醫病互動關係；也看到醫生如何從病人的言行之間，診察出病因的方式。其中我發現最重要的就是「醫病溝通」，因為在溝通的過程中，我們才能真正去聆聽彼此的想法與意見。若只是單方面的輸出與輸入，那醫病關係何不是成了另類的買賣關係。但正因為醫療的核心價值是人，面對的也是人，因此我們需要去體察彼此，換位思考他人的處境與病痛之後的原因，而這就需要我們發揮疼惜關懷之情與惻隱之心，不論是同情抑或是同理，皆是有「心」與「溫度」的連結。身為一位醫生，要做到的不僅僅是看診、開處方，更是要讓病人感到被理解，在被治療與診斷時感受到身為人的尊嚴與感動，而不是一味地以醫學專業術語壓抑病人心中的疑問與害怕。我相信在我們身為一位病人去看診時，一定也希望是遇到一位能夠傾聽與理解我們需求的醫生。醫學人文的教育即在此，在接觸醫學人文教育之前，我認為病人就是病人，醫生就是醫生，是全然不同，甚至是相反的角色，一個有著疾病需要被診治、一個則是負責治好另一方的疾病。但現在的我了解到，在成為一位病人之前，他也是人，在成為一位醫生之前，他也是人，同樣是身為「人」，但當我們成為不一樣的身分、不一樣的社會角色時，往往就會陷入自己的視野框架中，而忽略另一方的情緒與立場。為什麼我們要接受醫學人文教育？我想這個解答在《受傷的醫者》(Also Human)中，讓我了解了其中的意義與不可取代性。我們常聽到那個病人很痛需要被治療、那個病人需要心理諮商的協助，但我們卻很少聽到：那個醫生受傷了，她也需要被理解與治療。過去的醫學教育大多著重在專業科目、培養專科技能，或許我們成為了擁有舉世無雙專業技術的醫生，但當身為醫生的我們，自己生病了卻可能不知道該如何傾訴，因為我們沒有被教導過如何處理自己的情緒，甚至是理解自己的情緒，也就是缺乏了情緒的韌性，而醫學人文在此便顯得無可取代。常在醫學人文課堂上聽到老師要我們「換位思考」、「同理他人」，但我發現在同理他人的同時，我也正在了解自己，正學習著如何體察情緒，在理解了身為人會產生的心理情緒波動與互動後，我們才能更進一步去學習如何解決與面對。當我們拋去了醫學人文，面對所有事物皆以客觀理性處之，認為每一個問題都有正確答案，那我們很有可能會在成醫路途中迷失自我，因為在每一個醫病互動與關係中，最根本就是人與人的交流、理解、給予幫助。為什麼這個病人會反應如此激烈？為什麼明明用盡了全力救治，卻還是要面對宣布死亡的那刻？這些都是教科書無法告訴我們的，因為它沒有一套制式的答案與應對方式，所以當我們在僅習得專業技能而沒受到人文教育培育下就被推上臨床工作時，我們一定也會感到畏懼、徬徨、憤怒以及悲傷。當一個醫生也生病了，那他眼前的病人該如何是好？這樣的惡性循環或許就是醫病衝突頻繁的原因之一，因為當一位醫生生也受傷了、生病了，必定會連帶影響到醫療服務品質。因此身為醫生也身為人的我們，在穿上白袍之前，更是需要先學會與了解，如何同理、面對感性的情緒。因此醫學人文於我而言，就是在客觀具體的醫學專業教育中，將我們帶入感性的思維，藉由理解不同的文化、宗教、藝術、民俗更了解往後需要面對的各式各樣病人，以及更認識同樣身為「人」的自己。我想在現今病人自主意識逐漸提高、醫學知識不斷提升的社會下，人文這塊領域更會是我們需要琢磨與學習的，因為它沒有正確的答案，真正的答案是需要靠我們自己深入其境去體會的，每個人的解答可能都不一樣，也沒有所謂的正確答案。因為我們所面對的是「人」，而不是機器，我想這也是醫學人文想要帶給我們的精神。延伸閱讀：醫病平台／培養人類學之眼的醫學人文課程責任編輯：吳依凡
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2023-12-18 焦點.杏林．診間
醫病平台／培養人類學之眼的醫學人文課程
【編者按】：本週由義守大學醫學系師生介紹該校的「醫學人文的教與學」。專攻人類學的盧老師首先指出義守大學醫學系是全國唯一只招收公費生的醫學系，而用心良苦地以培育將來成為偏鄉醫師、基層醫師的醫學生設計課程。在參考了各醫學系的醫學人文課程後，她認為公費生的醫學人文應該可以從人類學開始、培養人類學之眼。在課程設計上，前半部份以人類學的方法為主。後半部份則以幾本醫療人類學民族誌的導讀，希望加深學生們對於「醫療」全貌觀的思考，培養見樹也見林的能力。一位二年級醫學生說出透過醫學人文課程，幫忙她開始了解身體診察只是看到疾病表現的一隅，而透過人文課程，漸漸了解到生病的病人心裡的想法，同時醫生受傷了，也需要被理解與治療。一位四年級醫學生透過「生命與死亡」的課，說出這門課蘊含許多故事、情緒、思辯，有些可以理解，有些卻是要自己經歷過才懂。期待這種生死觀的傳遞與共學，也是未來執業時的借鏡：和病人一起面對生命的課題，一起探索、找出一套可以接受的詮釋方式，讓死亡的意義昇華成生命的祝福。醫學人文是什麼？這是每年大一新生必修「醫學人文」第一節上課時，我請學生回答的問題，並且需寫下、牢記。多數學生的答案是醫病溝通、理解病人、成為一名好醫生，我猜想這或許是補習班的模板答案。少數學生會提到關心社會、關心不同文化背景的病人。作為一名人類學科訓練出身的醫學人文老師，究竟要教什麼？這個問題著實在教書的第一、二年困擾著我。義守大學醫學系是全國唯一只招收公費生的醫學系，站在講台上，望著底下在不久的將來將成為偏鄉醫師、基層醫師的稚嫰臉龐，我究竟可以給他們什麼？公費醫學系的設立，在衛福部的「優化偏鄉醫療精進計畫」中明言是為改善偏鄉地區醫事人員不足問題，「提高公費醫師服務期滿後留任率」。姑且不論政策本身所引發的諸多討論，我的學生們就是這群將來成為偏鄉醫療照護的力量之一（至少一段時間）。偏鄉醫療一直是我關注的主題，起源於某次旅途即將結束時，將身上剩餘的半盒普拿疼贈送給喜馬拉雅山麓中流亡的人們，不預期地，他們緊緊握住了你的手，傳遞而來的是對於生存中病苦消減的期盼與希望，我的心顫抖了一下，至今無法忘記。台灣的偏鄉環境雖不致於像在高原沙漠開車半日才能找到補水站那般荒蕪，但仍有許多資源不均、甚至被遺忘的黑暗角落，等待被看見。於是，在參考了各醫學系的醫學人文課程後，我想，公費生的醫學人文應該可以從人類學開始、培養人類學之眼。在一路求學的人文環境中，我甚少去思考「人文」是什麼。對我而言，它從來不是一個具體的「東西」，它是一種尋找理解世界、理解他人的方法、技術、甚至情感。因為全然地沈浸其內，就像日常生活中的陽光或空氣，然後構成外人眼中的「文化」。活在其中，一切都視為理所當然，只緣身在此山中。然而在一群科學家之間，「人文」忽然就變成了他者，我習以為常的思維脈絡、觀看角度，忽然就成了他人的不尋常。而這恰恰是人類學的核心內涵：唯有透過他者、才能看見自己。人類學家總是要去一個「異於」自己的文化中蹲點、進行田野工作、試圖成為異文化中的「內部人」（insider），從他們的目光理解他們的行為、認知、及其所構成的世界觀，再透過敏銳觀察、深度詮釋，回到自己的文化社會脈絡中，以「外部人」（outsider）的眼光與之對話、反思我們的習以為常，最終成為一部民族誌。我們不停在「內部」和「外部」游走，同理心、參與觀察，小心處理人際之間的情感及倫理議題、不帶先天的價值判斷、並經常反省「先天」的構成、是否成為偏見。人類學在西方是通識基礎課程，在台灣則被視為學術的專業學門、仰之彌高，甚至經常與考古學相混，誤以為在挖掘古代遺跡或骸骨。其實人類學應該是可以應用在各行各業的有利工具。以醫療為例，走進診間的每個病人都是「他者」，每位他者都來自所屬的文化脈絡，這個脈絡構成了他的生命意義，生命意義之所向，則影響選擇、行動、與結果。走出診間，一位偏鄉醫師面對的是社區、部落、所屬族群，而這些又構成當地文化與社會的核心。如果看不見這些，只看見病歷數據，那可能會遺漏許多訊息。那要如何「看見」？人類學之眼要如何培養？在課程設計上，目前的規劃主要分為兩部份，前半部份以人類學的方法為主，包括參與觀察、換位思考、深度訪談，以及分析詮釋。由於人類學強調親身參與，因此也安排兩次實作課程，包括至義大醫院擔任志工，但不僅僅只是去「服務」，而是必須從課堂中所習得的人類學方法，觀察並同理所服務的民眾之所需所感；另一次則是聆聽並記錄路人的對話，從既有的語言線索中（經常破碎、斷裂且雜亂），培養敏銳度與連結脈絡的能力。後半部份則介紹三至五本醫療人類學民族誌，透過深入簡出的導讀，希望加深學生們對於「醫療」全貌觀的思考，培養見樹也見林的能力。例如在《黎亞：從醫病衝突到跨文化誤解的傷害》中，苗族移民父母和美國醫療體系都極力地想捥救黎亞的生命，但斷裂和衝突卻不斷加大，關鍵在於彼此都站在自己的文化立場思考、沒有「跨」過去；在《我的涼山兄弟：毒品、愛滋與流動青年》中，從山村進到城市的彝族青年們成為社會毒瘤，國家治理、甚至大型國際醫療計劃介入都宣告失敗，問題點不在法律懲罰的力道，而是弱勢族群在現代化社會變遷中的失聲與掙扎。人類學之眼的方法一旦養成，將成為日常工作與生活中的習慣，那是一種觀看的視角，看見的世界或許便會有所不同。往後的臨床見習、實習、偏鄉醫療實作、甚至參與國際醫療救援，希望都可以不斷透過應用，與理論及生命經驗產生對話。文化人類學者Clifford Geertz有一段著名的話廣為流傳：「人是一種懸掛在他自己編織的重要之網中的動物。文化就是那些網，因此對它的分析不是一門尋找規律的實驗科學，而是一門尋找意義的解釋性科學。」我不知道有多少醫學生對於尋找充滿模糊與不確定性的「意義」會感興趣，但現實生活場景中的人們（及我們），不都是在充滿灰色地帶的日子中尋找存在的意義？雖然已經開始有學生跟我反映，醫學人文的評量能不能不要寫報告、改用考試的方式？考試也希望能出選擇題、不要出申論題。「為什麼？」我問。「因為這樣才能考100分。」可能在漫長的成醫過程（on doctoring）中，許多人會逐漸變得汲汲營營，我偶爾也會擔心，現在的追求分數，以後不會變成極端物質主義追求者？繼而又想，要怎樣才能將雙手被人們緊握時、心臟顫抖瞬間的感受，明確地傳遞給年輕的心靈？當一名具備基礎醫學能力的優秀的人，也別忘了盡力去尋找瞭解病患及家屬身心福祉與最佳照護的方式。學期末時，學生們必須將十八週前所寫下的「醫學人文是什麼」重新拿出來省視，看看自己的觀點有了什麼不同、獲得了什麼、還想知道什麼，或者什麼也沒改變。他們的期末報告其實也是我的參考索引，畢竟，做為一名資歷淺薄的醫學人文老師，我也還在思考「醫學人文」究竟可以是什麼。責任編輯：吳依凡
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2023-12-06 焦點.杏林．診間
醫病平台／追求成為仁心仁術的醫療人員
【編者按】：本週延續「寬闊的胸襟」為主題，邀請三位不同背景的資深醫師發表他們的看法。一位精神科醫師兼臺灣基督長老教會臺灣神學院神學士的歷練，以自己對過去所作所為的反省，提出要培養寬闊的胸襟，就需要改變故步自封的心態，走出同溫層，去接觸、了解新的人、事、物。→想看本文一位外科醫師認為醫療行為是團隊工作，必須經由醫師、護理師、檢驗師、藥劑師、復健師、放射線師等專業技術人員與醫事行政人員共同協力才能完成，因而呼籲醫療人員間相互包容與尊重，用寬闊胸襟來創造快樂有成就感的工作環境。一位自閉症權威的兒童精神科醫師以其個人在國外求學的經驗，以及回國後多年的努力，分享他的心得：成人應以開闊的胸襟面對不同需要的兒童，建立這樣的社會文化和制度法律，促進所有的兒童快樂地成長、發展潛力、貢獻社會。我們醫療同仁們在某個時間點開始接觸醫學領域時，應該都是很純真期待自己有能力救助病人。醫療行為是團隊工作，必須經由醫師、護理師、檢驗師、藥劑師、復健師、放射線師等專業技術人員與醫事行政人員共同協力才能完成，醫療人員間相互包容與尊重，用寬闊胸襟來創造快樂有成就感的工作環境相對日趨重要！一般民眾看到的是鎂光燈下主治醫師的專業能力表現，一個成功手術的執行，還需要有能力好的醫師助手與熟練的護理師，也需要流動護理師幫忙手術過程器械傳遞與衛材準備。麻醉過程中，更需要有經驗的麻醉醫師、麻醉護理師。手術後，在恢復室的清醒過程，病人隨時都有可能因不舒服有嘔吐而阻塞氣管，或者麻醉的再反應現象而停止呼吸，麻醉護理人員都要很小心照顧與監測才會完成安全麻醉。假如病情需要轉入加護病房做嚴密監控與治療，那又是另一組重症的專科醫師與護理人員來執行24小時照護，其中也需要檢驗師隨時做檢驗，臨床藥師要依醫師處方配藥。能順利出院之病人的整個醫療治療過程是一棒接一棒，真的不能有任何差錯，不是只有少數幾個人的功勞。所以我們醫療團隊的工作夥伴就像是我們家人，唯有大家真誠相待，共同照顧好每位痛苦病人。那種助人、做善事，就像與惡魔拔河比賽搶救生命的團隊成就感，是很珍貴的回憶。與其在抱怨健保壓榨我們醫療人員，我們更應該共同思索該如何用寬闊胸襟找到當醫療人員的快樂感覺。病人來自不同成長背景，只有好相處與難相處，臨床上會讓人感動的病人應該具有體貼、願意溝通、理性與相互尊重的四大條件。做為病人或家屬是真的很辛苦，在接受完治療後，若能主動開口說一句「謝謝」，是對醫護人員最真心的鼓勵與支持。想想25歲開始當醫師、23歲開始當藥師、22歲開始當護理師/檢驗師，穿上白袍看起來是很風光。然而、現實世界不只是當和藹可親的醫護人員，面對急、重、難、罕的病人時，卻是充滿很多生死一線間必須做決定的挑戰。我們上班的第一天就要被要求夠成熟面對病人的情緒反應與浩瀚醫學知識的充實，那壓力不是一般民眾可體會。醫療是良心事業，追求病人的最大利益，病人與家屬的信任與尊重才是醫護人員最在乎的成就感與精神支柱。現在最夯的醫療話題是醫療糾紛與血汗醫院，由於是多數人參與醫療行為，使醫療之關係顯趨於複雜化，成員相互之間或與病人間的醫療法律責任歸屬，有道我們看不見的牆。實務上，白色巨塔中的人性，有真誠、有權謀，交朋友與當同事有差別，正如法律對正義與邪惡的思考因人而有差異。成功是英雄、失敗是狗熊，同儕面對醫療紛爭時，要共同承擔責任或責任切割，這也是挑戰人性與醫學倫理的課題。醫界前輩更應有體貼、真誠與尊重的愛心來鼓勵同仁們的工作表現，提攜後進，給予工作的動力。以醫學倫理為本的醫療服務與臨床決策不是口號，我始終堅信好的醫療是以真性情、同理心與精湛醫術來贏得民眾的信任，實務上，醫護人員一句簡單噓寒問暖的話，都可以讓病患精神煥發，唯有視病猶親，才能讓病家與民眾打從心裡感動。最近更能感受到每個人都有自己天上一片雲，做到真心尊重與祝福彼此都能得到快樂，自然能放下內心深處的糾結，追求海闊天空的生命，平常心面對生命的安排，互勉之！延伸閱讀：12/4 走出同溫層責任編輯：吳依凡
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2023-12-05 醫聲.醫聲要聞
坊間麻醉師無醫師資格！7成民眾手術不知誰幫自己麻醉／麻醉安全1
日前傳出新北市一名74歲婦人赴醫美診所進行拉皮手術，疑似打完麻醉後失去意識送醫不治，因此引發大眾對麻醉議題的關注、討論。依據衛福部台灣病人安全通報系統2021年年報統計資訊，醫院自主通報麻醉事件就有91件，診所病安通報數少而未細分，且若無自主通報，恐怕隱藏不少問題。日前有份調查也發現，無論在診所或大醫院，有七成民眾接受手術時不知道施行麻醉者是誰，而有些坊間診所聲稱配置「麻醉師」，其實並非麻醉專科醫師，無形中導致病人陷入危險。據推估，台灣每年約有150萬例全身麻醉手術，但截至去年底，麻醉專科醫師領證人數1538人，台灣麻醉醫學會理事長余黃平指出，「少數診所考量到成本，私下讓麻醉護理師執行麻醉醫療業務，坊間常稱作麻醉師」。麻醉科醫師可執行所有麻醉醫療行為，而麻醉護理師僅能在麻醉醫師指導下，進行醫療輔助行為，民眾多不清楚兩者區別。麻醉醫師、監測儀器、藥物缺一不可日前台灣麻醉醫學會與聯合報健康事業部和合作夥伴台灣東洋藥品公司，共同舉辦「Wake up！麻醉沒那麼簡單」論壇。在場專家呼籲，麻醉牽涉到「術後是否醒過來」的生死議題，以及「術後多久恢復、舒適度」的品質問題，須仰賴麻醉專科醫師專業、監測儀器即時監控，以及藥物精準作用，才能有效提升整體麻醉安全，提醒民眾也要多關注麻醉安全議題。余黃平表示，大至手術開刀，小至醫美、健檢都會使用到麻醉，台灣麻醉死亡風險已降低到十萬分之一，與其他先進國家接近，偶爾會聽到的麻醉意外，除了病人本身病況、藥物過敏等原因外，也與執行麻醉者非麻醉專科醫師有關。（延伸閱讀：🎧｜手術前禁食原因？麻醉醫師告訴你開刀前如何評估準備！）「麻醉醫師是開刀病人的守護者！」中國醫藥大學附設醫院麻醉部部主任陳坤堡表示，民眾接受麻醉前，應積極主動參與麻醉諮詢，確認麻醉執行者身份。台北榮民總醫院麻醉部科主任丁乾坤則認為，每個人的體質及病況都不同，不可能套用一樣的麻醉公式，必須個人化處理進行精準麻醉，藥物、監測及醫療團隊缺一不可，才能降低麻醉副作用發生的機率。特管法、品質認證增加麻醉安全台灣醫美診所林立，為確保醫美手術安全，衛福部醫事司簡任技正李中月表示，特定醫療技術檢查檢驗醫療儀器施行或使用管理辦法（簡稱特管法）第27條規定，全身麻醉及八大高風險美容醫學手術須由麻醉專科醫師執行；輕、中度鎮靜手術則可由手術醫師以外、其他受麻醉鎮靜相關訓練的醫師執行。此外，為了減少麻醉事件的發生，衛福部持續將提升手術安全列為醫院維護病人安全、醫療品質的重要目標，醫策會則自2019年起推動診所美容醫學品質認證，確保醫美診所的手術、麻醉施行者合乎法規，具有完善的緊急後送機制等等。李中月說，目前制度採取鼓勵性質，民眾可以了解是否具有認證標章，手術、治療品質較有保障，「這是人命關天！只要有出狀況，一定會究責，以行政法、刑法等論處」。（責任編輯：周佩怡）
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2023-12-03 名人.鄒頡龍
鄒頡龍／〈從電影看醫學〉從東京物語談長途旅行對健康的影響
機器貓小叮噹（哆啦A夢）陪伴許多人的童年時光，口袋裡的「道具」奇幻莫測。如果真能得到小叮噹來自未來世界的道具，您最希望擁有哪一項呢？能夠穿越時空的「時光機」，相信是很多人的選項。「時光機」畢竟是幻想，但是透過老電影，真的能讓我們彷彿置身於過去的時空。1953年（民國42年）的電影《東京物語》，是日本導演小津安二郎生涯代表作，被評論家認為是電影史上最偉大的作品之一。導演的鏡頭，讓觀眾在兩個多小時觀影過程中靜靜回到七十多年前，二戰剛剛結束的日本東京。沒有高鐵的年代，搭火車從台北到高雄要多久？「站站停」的慢車可能要超過八個小時！在《東京物語》中，一對老夫婦在遲暮之年，從廣島的鄉下搭乘火車前往東京探望他們的兒女。1953年的日本，搭乘沒有對號座的三等艙，擁擠的車廂，污濁的空氣，在不舒適的狀況下過夜，這對老夫婦而言是多大的挑戰。好不容易見到久違的兒女，表面上雖然禮貌客氣，行為舉止難免流露出對鄉下來的父母的嫌棄與厭煩。唯一熱忱招待他們的反而是在二戰後八年音訊全無，推斷已經死亡的小兒子之妻，那一絲溫暖，些許滋潤老夫婦的心靈。經歷了長途旅程的疲憊與失望，返鄉後沒幾天，老母親就因病過世了。旅行，讓我們脫離一成不變的生活，拓展視野，增廣見聞，然而長途旅行對身心還是可能造成一定的壓力。英國廣播公司BBC 報導了長途旅行對健康可能造成的影響。1.脫水：因為在機艙中濕度比較低，飛行時間越長，越可能造成脫水。2.機艙壓力變化：會影響身體的平衡還有腸道問題 。3.血栓：長時間坐在座位上不動，有可能會造成血栓。例如腿部的深部靜脈血栓（DVT）。4.時差：影響睡眠品質，同時影響健康。在跨越3和4個時差時區的時候會更嚴重。5.感染：在密閉的交通工具與陌生人相處，增加感染機會。《東京物語》在我學生時代就已經如雷貫耳，在只有錄影帶的年代曾經朝聖，卻覺得沉悶乏味，只看了三分之一就宣告放棄。如今再看這部作品，卻有完全不同的感受，可以深刻感受到鏡頭下那種沉靜、含蓄的美。《東京物語》就像一條看似平靜，沒有太大起伏，卻有豐富生命力的河流。我注意到在小津安二郎鏡頭下的人物，從善良溫和的老夫婦，到丈夫生死未卜、內心被痛苦折磨的小媳婦臉上，都可以看到淡淡的微笑。或許導演想展現的那一抹笑容並非虛假，而是看透世間不圓滿，豁達以對的從容。電影末尾，兒女們在鄉下參加完母親的葬禮，又快速離去。還未出嫁的小女兒為兄姐的冷漠自私忿忿不平。導演透過小媳婦說：「孩子們終究會離開父母越來越遠的，孩子會有自己的家庭，要照顧自己的生活，真的，他們並沒有惡意。」《東京物語》劇中飾演父母的角色設定出生於距今140年前。透過這樣的老電影，我們彷彿乘坐了「時光機」，那個世代父母的感觸，於21世紀的今天看來，還是令人深思。
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2023-11-23 養生.聰明飲食
口臭、虛累累、沒勁...當心肝臟出問題！營養師盤點14種養肝排毒食物，教你一起「小心肝」
你是否常常感到虛累累、常感冒、口臭火氣大、生活沒勁？要當心這些都可能是要養肝的警訊，畢竟肝是沈默的器官，出現以上症狀要擔心肝不好。營養師高敏敏告訴你１４種養肝排毒的天然食材，幫你肝臟大掃除，找回肝臟健康。養肝的好處 你知道幾個？1.不會虛累累2.不易中標感冒3.心情、精神好4.鼻竇健康5.減緩消化不良6.不會口臭7.皮膚不蠟黃暗沈8.女生經期規律養肝排毒１４種食材肝是沈默的器官，除了不要讓自己太勞累，也建議從日常飲食下著手，高敏敏建議１４種養肝排毒食材，幫肝臟大掃除。1.足夠飲水量毒素可透過汗水、尿液代謝，因此需多補充水分來幫助排除毒素。2.綠色蔬果生汁蔬果中的植化素解毒能力好，建議可以偶爾喝：西芹汁、小麥草汁、明日葉汁或甜菜根汁、胡蘿蔔汁，能幫助肝臟修復。3.十字花科蔬菜蘿蔔硫素、吲哚類有益肝臟進行化學物質的中和排毒作用。建議可以多吃：綠花椰菜、花椰菜、高麗菜、白菜和白蘿蔔。4.健康的油不飽和脂肪可調節脂肪肝，例如：橄欖油、堅果等。5.蛤蜊湯牛磺酸可強化肝機能，降低壞膽固醇。6.甜菜根花青素幫助減輕肝臟負擔。7.柑橘維生素C和抗氧化劑，協助肝臟排毒。8.富含硫的食物含硫食物能幫助殺菌，清除體內毒素。例如：大蒜、洋蔥、青蔥、韭菜。9.薑黃強大的抗氧化能力，可調節肝臟的整體功能。10.紅棗紅棗可以泡水、泡茶一起喝，促進代謝養肝。11.鮭魚含豐富優質蛋白質及Omega-3，修復肝臟發炎。12.豆腐植物性優質蛋白質，幫助肝修復。13.燕麥富含膳食纖維及維生素B群，促進肝細胞代謝。14.深綠色蔬菜解讀功能好，幫助肝臟修復。除了多吃上述14種養肝食材， 平時也可以多吃原型食材，少吃加工品、油炸等高熱量食物，也建議避免甜食，因為過多的糖也會使肝臟脂肪堆積。肝臟4大功能 牽一髮動全身的器官1.製造膽汁、幫助脂肪消化當膽汁分泌功能失調時，膽紅素便會積在身體裡產生黃疸病，而膽汁酸可以幫助脂肪的消化分解、吸收。2.儲存營養素維他命A、D、E、K，維他命B1、B6、B12、烟酸、葉酸、鐵質、同質等等，許多的營養素都儲存於肝臟。3.保持血液乾淨肝臟會將舊的紅血球分解，保留有用的物質，而當中的膽紅素則注入膽管排出體外。4.解毒、排毒將藥物、酒精、細菌病毒等等，在肝臟內轉化為毒性較低的物質，並由膽汁、尿液排出體外。了解肝臟的重要性之後，更要好好保養你的肝臟！高敏敏提醒，肝臟是牽一髮動全身的器官，身體吃進的營養素，也都要透過肝臟才能分送到其他器官，跟著營養師一起多吃14種養肝排毒食材來「小心肝」。延伸閱讀：． 60歲李連杰面臨3次生死關頭！用25年參透生死：生命無常要及時行善．長壽最佳步數不是1萬步？ 歐洲研究：走「這個步數」可降低死亡風險．幾歲開始老很快？醫師曝3年紀是「斷崖式衰老」關鍵，6方法延緩
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2023-11-22 焦點.生死議題
人死前會不會有預兆？送走2千名末期病患 安寧醫師透露臨終一跡象及最遺憾的事
人死前會不會有預兆？一位20年照顧了大約2000名末期病患的安寧療護醫師說，人臨終前，通常會述說看到已故的親人來到他們身邊。而對死亡最大的遺憾，通常是沒有花足夠的時間陪伴家人。臨終病人談的不是上帝 而是看到已故親人來到身邊莎拉威爾斯（Sarah Wells）是一位安寧療護醫師，近日她在《電訊報》(《The Telegraph》)撰寫她長達20年的安寧照護心得，及對生死的看法。她所任職的瑪麗·居里臨終關懷醫院（Marie Curie Hospice）是一間由 10 名醫師組成的安寧團隊，他們一次照顧多達20名包括心臟衰竭、器官衰竭、失智症或運動神經元疾病等晚期疾病，且只剩下幾週生命患者的安寧中心。許多患者都是老年人，但其實也有不少年輕人，但臨終關懷床位通是為情況複雜的患者保留的，例如有年幼孩子的父母，他們不想看到他們死去在家裡。Sarah Wells表示，20年來，她照顧了大約2000名末期病患。她觀察到臨終病人一個特別的跡象，「病人跟我談的不是上帝，而是他們看到已故的親人來到他們身邊。」當他們告訴我他們看到了媽媽、失踪多年的孩子、已經死掉的寵物…時，這時我大概知道他們只剩幾個小時或幾天的時間了。Sarah Wells表示雖然她不信教，但這些經歷讓她更相信來世。任何事都不能阻止遺憾 他們最大的遺憾是…Sarah Wells認為，人們的最後幾個小時是一個特殊的、令人謙卑的時刻。死亡是公平的，當一個人臨終時，你過去多輝煌，你是否曾擔任過重要職位，這些都不重要。然而所有人對未知的事情都會感到害怕，尤其是當目睹親人與艱難的死亡鬥爭時。這時，她會跟家屬說，「死亡通常是一個平靜的過程，在此過程中，人們會變得更加困倦，因為他們的器官減慢速度，他們陷入昏迷，能夠聽到和感覺到手的觸摸，儘管他們無法交流。」當你明白，恐懼就會消失。不過生死不由人，任何事都不能阻止遺憾，其中臨終病人最大的遺憾常是，沒有花足夠的時間陪伴家人。Sarah Wells說，人們後悔的不是他們做了什麼，而是他們沒有做什麼他們錯過了生日慶祝活動，錯過了機會，錯過了替孩子們寫卡片、錯過了替自己立遺囑，但他們已經沒有精力了。但Sarah Wells會跟患者傳達，「即使只剩下很短的時間，每一天都很寶貴」。不同的病人在最後幾天的優先事項都有所不同，我們能做的，就是盡力滿足他們所有的要求。時間多麼寶貴 別浪費一分鐘擔心陌生人對你的看法Sarah Wells說，這份工作教會了她，我們與他人的聯繫才是真正重要的。所以每天她都會告訴家人，我一直愛他們，因為我不想有任何遺憾，「我不會浪費一分鐘擔心陌生人對我的看法。」因為她知道時間是多麼寶貴，因為她和那些時間已經不多了的人一起工作了超過20年。認識安寧療護末期病人的定義，是指存活期六個月以內。WHO對安寧療護的定義包括「積極」這兩字，但是將治療的目標從疾病轉向症狀，積極的控制症狀、緩解不適並增加生活品質。不再做的是無效醫療，和疾病無謂地搏鬥。安寧療護包括五全照顧，即全人、全家、全程、全隊及全社區照顧，以病人為主、家屬為輔，醫療人員則是協助者的角色，協助患者安祥、有尊嚴地走完人生最後一程。除了適當、必要的醫療，末期病患往往有嚴重的不適、疼痛，緩解這些痛苦也是安寧的重要工作。【資料來源】．《The Telegraph》What I know about life – from watching 2,000 people die ．聯合報系新聞資料庫
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2023-11-18 養生.運動健身
爬樓梯有助長壽，能降低心臟病風險！ 研究：每天爬X層以上 對健康有幫助
不少人都聽過每天走1萬步對心臟健康有益，實際上，可能不需要走到1萬步這麼多就有效，最近1項研究發現，每天爬超過5層以上樓梯，可以顯著降低動脈粥狀硬化心血管疾病（ASCVD）的風險。研究團隊評估了爬樓梯的強度與動脈粥狀硬化心血管疾病之間的關係，他們發現，每天爬超過5層樓的高度，可將罹病風險降低20%，這項研究結果發表在《動脈硬化期刊》（Atherosclerosis）。長期追蹤爬5層以上樓梯 發現與降低心臟風險呈正相關動脈粥狀硬化心血管疾病是1種心臟動脈被脂肪或膽固醇（又稱作斑塊）堵塞的情況，這可能會導致心臟病發作，在美國，有高達75%的心臟病發作是由於斑塊破裂引起的。研究人員分析了英國生物庫458,860名成年參與者的數據，透過問卷調查，他們收集了研究開始時與5年後有關參與者爬樓梯、社會人口學和生活方式因素等資訊，而每位參與者平均被追蹤了12.5年。研究人員表示，每天爬超過5層樓的高度與動脈粥狀硬化心血管疾病（ASCVD）的風險降低有關，這種關聯性與疾病易感性（disease susceptibility）無關。在基線和重新調查之間停止爬樓梯的參與者，罹患動脈粥狀硬化心血管疾病的風險，比從未爬過樓梯的參與者更高。將爬樓梯當作日常活動 對促進心肺健康有幫助研究結果表明，爬更多樓梯可以降低心血管疾病的風險，特別是在易感性（susceptible）較低的人群中。因此，研究人員建議，可將爬樓梯作為1種低成本、易於實現的日常活動，他們希望易感性較高的人，也可以透過養成爬樓梯的習慣，有效抵消心血管疾病的風險。爬樓梯對於一般人作為預防動脈粥狀硬化心血管疾病具有潛在優勢，來自路易斯安那州的杜蘭大學公共衛生暨熱帶醫學學院的共同通訊作者陸奇（Lu Qi）博士表示，短時間內以高強度的模式爬樓梯，可有效改善心肺健康和脂肪代謝，尤其是對那些無法達到當前身體活動建議量的人來說，能帶來更大的助益。延伸閱讀：． 60歲李連杰面臨3次生死關頭！用25年參透生死：生命無常要及時行善．長壽最佳步數不是1萬步？ 歐洲研究：走「這個步數」可降低死亡風險．幾歲開始老很快？醫師曝3年紀是「斷崖式衰老」關鍵，6方法延緩責任編輯：陳學梅
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2023-11-18 養生.人生智慧
60歲李連杰面臨3次生死關頭！用25年參透生死：生命無常要及時行善「化小我為大我」
60歲的國際武打影星李連杰，為新書「超越生死：李連杰尋找李連杰」來臺灣宣傳。他2013年罹患甲狀腺機能亢進，後續用藥卻造成發胖、心臟不適等後遺症...身體屢傳異樣，甚至被傳了不少烏龍死訊；昨天（16）出席大愛講座，看起來氣色不錯，一開口便幽默地闢謠「我還沒死」，更分享自己的人生觀。經歷過3次生死關頭 李連杰用25年參透生死李連杰出席講座時，一出場就先幽默地闢謠說：「我還沒死，最近還在被傳在大陸說我已經死了10年了，還有1000多萬人關注，有人說死了那麼多次都沒死。」，他表示許多人知道自己練武術、拍電影、做公益，但不是太多人知道我用了25年「在努力了解生死是什麼」，皈依佛法後已看淡事俗紛擾。李連杰透露，前幾年疫情混亂全球，有感於壓力瀰漫社會，決心把多次面臨身死關頭的經驗分享出來，包括遭遇南亞海嘯、拍攝《霍元甲》從12呎台上摔下、在高山上發生很嚴重的高山症，經歷過3次生死關頭讓自己感嘆生命無常。原本打算若60歲退休後就開始行善、學佛法，卻在40歲時卻面臨衝擊，令他意識到「隨時可能面臨生死、來不及等待」。在自然災害當中，每個人再有權利、名利，當天災來臨時，無論是海嘯還是地震，誰也走不掉，「大自然的無情，大家人人都是平等的」。因此要趕快去改變人生，從「小我轉成大我」，李連杰開始做公益、做慈善。由於從小練武，對道家的思想很熟悉，覺得世界上沒有一件事情是100%對和100%錯，因為在太極裡，黑的有可能百分比再轉成白，白的又可能轉成黑的，所以在相對的世界裡，萬物一定都在改變著旋轉著。他以佛教的說法比喻「萬物都在動，萬物無常」，但無常不是負面，亦非正面，就是一切都在變動中改變著。他說明修行佛教有3階段「小我、大我、無我」，各種宗教教法都是喚醒你心裡已經圓滿的本性。把每一個負面想法轉為正面 轉煩惱為菩提李連杰表示，「了解相對地生活的真相，以及了解宇宙的真相，這就是佛法，跟穿什麼、喝什麼、做什麼，不一定要限制住，我喜歡每時每刻把自己生活中的事情跟佛法融入。」他坦言2013年曾誤會罹癌，結果確診甲狀腺機能亢進，至近仍每天靠藥物控制，接著分享轉念的道理，認為「面對任何困境如果你看它正面就是正面，看它負面就是負面，甲亢來吧那就治吧，治不好也很幸福，那就是佛法提醒你要面對」，現在能很自在的感受所有的事情，都能把每一個負面轉為正面「轉煩惱為菩提」。延伸閱讀：．醫盤點「人在臨終前最後悔5件事」你符合幾項？做好4件事活出無憾人生．長壽最佳步數不是1萬步？ 歐洲研究：走「這個步數」可降低死亡風險．幾歲開始老很快？醫師曝3年紀是「斷崖式衰老」關鍵，6方法延緩
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2023-11-14 醫聲.罕見疾病
罕病基金會創辦人曾敏傑：罕病權益從國際領先變落後 上千病友等待生命中第一次治療
「對我們罕病病患、家庭來說，這件事攸關生死，我們不能再忍了！」身為財團法人罕見疾病基金會創辦人之一，同時也擔任國立台北大學社會工作學系教授的曾敏傑悲憤表示，二代健保實施以來，罕藥通過健保給付的時間更長、通過健保給付的比率更低，評估流程所耗費的時間更久，罕病病患本身就已經很脆弱、命在旦夕，藥物選擇多半稀缺、匱乏，面臨平均2年半的新藥等待期，這些等待新藥治療的罕病病人，歷年來國健署資料庫已有兩千多名病患過世，顯見等待新藥治療的罕病病人生命是如何脆弱，這些現實數據的背後，都是斑斑血淚。曾敏傑分析，我國在2000年公布施行「罕見疾病防治及藥物法」（簡稱罕病法），是全球第 5 個立法保障罕病權益的國家，其他國家都只是聚焦於孤兒藥，也就是罕病治療藥物的供給、保障，所以也常被稱為「孤兒藥法案」，而我國曾是罕病權益保障的模範生、前段班，罕病基金會甚至曾受邀至聯合國進行經驗分享，可惜的是，在二代健保實施後，一切就變了調，台灣的罕病用藥權益保障逐漸從前段班變成後段班、吊車尾，許多生命、家庭更面臨破碎命運。二代健保實施，罕病用藥權益受嚴重忽略「在二代健保實施後，不僅政府的角色弱化，政府看待罕病的眼光，也與國際講求『正義、人權』價值背道而馳！」曾敏傑解釋，在我國，罕見疾病的特別之處在於，這類疾病多為「遺傳性疾病」，是基因變異、遺傳導致，病患人數稀少，用藥選項也十分稀缺，若藥物審核機制按成本效益考量，罕病生存權益、用藥權益一定受到犧牲、忽略。曾敏傑指出，在先進國家、國際趨勢當中，罕病藥物的審核、藥證通過機制皆以「正義、人權」為出發點，為保障罕病病人接受治療的機會，多會和一般性藥物區隔，「提供優先性、優惠性」，有些評估標準甚至給予加權優惠，或簡化流程，並納入救命急迫性等考量，而我國現在對罕病病患的用藥權益與新藥審核、評估機制，不是予以忽略，就是「論斤秤兩」，過程也不夠公開、透明，與世界趨勢保障罕病背道而馳。為了向政府爭取罕見疾病病患用藥、生存權益，讓我國健保罕藥審核與給付機制更符合世界「正義、人權」潮流，罕病基金會於今（112）年11月公布「罕見疾病創新治療及藥物給付建言書」，提出六大建議主張，以健保審查常採納的HTA（醫療科技評估）為例，國立臺灣大學醫學教育暨生醫倫理學科暨研究所教授蔡甫昌在建言書中寫道，「HTA評估較著重於財務考量，但亦不能忽略倫理觀點，且必須考量特別弱勢的群體，一般來說，罕病的治療成本極高，但效果可能有限，在這種情況使得罕藥於HTA的評估中處於不利的地位，因此必須要有特別評估之機制」。曾敏傑教授也認為，面對罕藥審核，若只用效益、成本考量等一般性原則評估而忽略「罕病治療的特殊性」，身為弱勢族群的罕病患者，多數注定就只能坐以待斃，生存、用藥機會也是「看得到、用不到」。多數罕病病患，仍在苦等救命機會事實上，在今（112）年8月，健保將罕見疾病脊髓肌肉萎縮症（SMA）基因治療藥物納入健保給付，而這類藥物，一劑價格達新台幣4900萬元，引起許多討論。對此，曾敏傑直言，在急需用藥的罕病患者當中，真正能用到藥的族群，只有兩、三成，其他七、八成病患，目前還是面臨「無有效藥物可用」、「用藥健保條件嚴苛」或「有藥卻用不到」等困境，即使以上述SMA藥物為例，只有剛出生六個月內的SMA確診新生兒才可使用，並非所有SMA病患都能接受治療，真正能用藥的病患「非常稀少」，多數罕病病患依然在苦等救命機會，因此「外界若用所有罕病病患都在使用昂貴孤兒藥來看待，其實都是誤解」。至於罕病防治方面，曾敏傑表示，罕病基金會一直持續針對罕病兒家庭推行「生育關懷服務專案」，對於曾生下罕病兒的家庭，基金會專業人員會持續以電話訪問、家庭訪視等方式提供情緒支持、遺傳諮詢等服務和補助，經過專業團隊的努力，陪伴大約800個家庭生育第二胎，顯示約有10%經由產前診斷，發現有「生下第二個罕病兒」的風險，因此家長可以即時合法預防，至於其他9成家庭所生的孩子，則都是健康的小孩。因此若政府願將部分菸捐等公款運用至這類罕病防治工作，對於下游的健保給付，就可以減少罕病的醫療負擔，政府能有效協調、整合罕病防治與健保給付，才能對病人、社會、國家產生最大助益。期待正義、人權價值，再次獲得重視「希望政府可以再硬起來，承擔政府該負的責任！」曾敏傑強調，2000年罕病法立法後，在一代健保時期，當時政府積極發揮資源整合、分配功能，讓罕病患者有機會得到生存契機，但直到進入二代健保時期，政府的角色弱化，加上二代健保雖以「擴大民眾參與、公開健保資訊」、「擴大社會多元參與健保政策」為改革重點之一，而多數公民團體、一般醫事團體、醫療團體等，對罕病治療的本質、特殊性、迫切性等議題並不瞭解，促使溝通、協商過程更複雜，也更冗長，這也導致罕病原有的優先性、優惠性受到忽略。根據媒體今年所做民調，88.4%的民眾贊成全民健保應依循風險分攤機制，照顧罕病病患治療需求，還有高達91.3%的民眾支持罕見疾病應及早診斷、治療，避免病患往後面臨「嚴重失能結果」。曾敏傑認為，目前已有罕病法的法源做基礎，在現有法源基礎、架構下，期待罕藥給付、新藥引進機制可以真正落實罕病法精神，健保罕藥專款的執行率可進一步提升、優化，專款自然成長率的計算、評估可以更符合罕病臨床醫療現況，更期待政府在資源的整合、分配上負起責任，讓罕病患者及早「有藥可用、有命可活」，我國的人權、正義腳步與世界潮流同步，罕病病患的人命價值也可以重新獲得重視。
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2023-11-14 醫聲.慢病防治
捍衛罕病人權 讓病患「有藥可用、有命可活」／罕病建言3
根據媒體民調，高達91.3％的民眾支持照顧罕病，贊成應及早治療避免嚴重失能。台灣曾是罕病照顧的優等生，罕見疾病基金會創辦人之一的曾敏傑說，我們現在已落到後段班了，等不到新藥的罕病患者，生命正在流失，這與國際的正義人權背道而馳！罕病基金會董事長蔡輔仁說，「罕病是背負人類演化上的原罪，無從選擇的被生下來，很多罕病是基因變異造成，因此給予罕病更多治療上的資源是合理的。」蔡輔仁解釋，有些人被診斷為罕病時，沒有任何藥物治療，現今盼得了唯一或少數的新藥可以治療，這是他們活下去的希望，應該要想辧法加速新藥通過，讓患者得到治療的機會，這也是人權的一部分。「對我們罕病病患、家庭來說，這件事攸關生死，我們不能再忍了！」曾敏傑悲憤表示，二代健保實施以來，罕藥通過健保給付的時間更長、給付的比率更低，病患本身已經很脆弱，加上藥物稀缺，面臨平均兩年半的新藥等待期，這些等待新藥治療的罕病病人，歷年來國健署資料庫已有2千多名病患過世，這些現實數據的背後，都是斑斑血淚。曾敏傑期待，政府在資源的整合、分配上負起責任，讓罕病患者及早「有藥可用、有命可活」，我國的人權、正義腳步與世界潮流同步，罕病病患的人命價值也可以重新獲得重視。（責任編輯：周佩怡）
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2023-11-08 焦點.杏林．診間
醫病平台／愛讓家屬尊重病人的決定
【編者按】：本週的主題是「臺北醫學大學的人文教育」。主持這課程的老師認為人文教育不只是一門學科，而是一種人生態度和價值觀。透過「拆」、「解」、「合」的策略分享，重新設定教學目標與方向，聚焦在培養未來醫師之跨領域核心能力，完成了全新的人文課程蛻變歷程，成功地提升學生對人文課程的滿意度。→想看本文一位實習醫學生寫出他在安寧病房觀察到在一場家庭會議中，當孩子們群起反對父親拒絕洗腎的決定時，病人的太太因為愛，說出幾句真情流露的話，說服了家人尊重病人的決定，學生的描述令人感動。一位實習醫學生在安寧病房送走了照顧了幾天的病人，自己的心情從震驚到瞭解再到平靜。「宣告死亡的當下感覺在爺爺身旁的時空靜止了，後來和學姊來移除爺爺身上的管路，默默整理身上的傷口，也將移除管路後留下的洞口都各帶上一針。」字字句句道出醫學生面對死亡的學習。這是我在安寧病房的實習期間所遇到的一個印象深刻的案例。他是一位83歲的老爺爺，轉上來安寧病房的時候看起來精神還不錯，意識也都十分清楚，正當我好奇爺爺轉上來的原因時，住院醫師學長就走過來跟我說：「他是一位末期腎臟病病人，但因為本身不願意洗腎，所以在跟樓下的腎臟科醫師討論後決定轉上來安寧病房。」學長接著就帶著我去接這位病人，床旁邊跟著的是病人的老婆，奶奶雖然聽力受損，卻對我們都十分有禮，也很耐心的回答我們的一些疑問。就這樣過了幾天，每次經過病房時，總能見到奶奶手緊緊握著爺爺的手聊天。其中一次我特別駐足停留，隔著門簾聽到的是奶奶跟著爺爺說他們曾經的約定，說著：「不是說好要去環遊世界嗎？我們還要去歐洲、美洲、還有很多地方啊！」聲音聽起來不是悲傷、也不是生氣怨懟，反而是一種異常溫柔，讓人聽了很平靜的語氣。這是我在當時實習了一年多以來，也看過了不少末期病人，第一次產生了為病人與家屬感到難過想哭的感覺。奶奶在爺爺過世後該有多麽的孤單，之前的病史詢問了解到他們的小孩（兩位女兒、一位最小的兒子）都在外地工作，再加上原本就有重聽，後續獨自生活的日子又會多麽辛苦。在一週的相處過後，也曾與學長、主治醫師單獨與奶奶聊過，了解到其實奶奶是很希望爺爺洗腎並接受積極治療繼續活下去的，但看爺爺的心意與怕他痛苦也只能全心支持他。到了下一週，爺爺的其中兩位女兒暫時放下工作，來到醫院探望，並跟主治醫師提到，現在孩子們其實都希望說服爸爸洗腎並積極治療，但礙於爸爸跟媽媽的強硬而僵持不下，於是就在爺爺住進來的第二週、禮拜三的下午安排了家庭會議。此時的爺爺在我們每天的查房過程中可以發現意識已經越來越差，漸漸不能與我們正常對談，而奶奶卻還是一樣，每天握著爺爺的手陪伴他、與他聊天。很快地，到了家庭會議的時間，兩位女兒到現場參加，兒子則是以視訊的方式在國外連線參與。會議開始後主治醫師先與家屬們解釋爺爺現在的狀況以及目前的預期餘命（以天計算）。接著就導入正題，在是否積極治療上面的衝突。主治醫師一一解答了家屬們關於積極治療後可能的情況所提出的疑問，最後可以看出其實孩子們非常希望能讓爺爺積極治療。就在爺爺原本的安寧計畫快要被翻盤之際，沈默了一整場的奶奶突然開口了：「爸爸說過他不想要再受折磨了，我們就尊重他的決定，好嗎？」一樣是奶奶一如既往的溫柔語氣，卻似海嘯般將想積極治療的氣焰給撲滅，現場陷入了短暫的寂靜，彷彿時間暫停。「好吧，既然連媽都這麼說，我們應該要尊重爸的決定。」大女兒率先開口，以哽咽的語氣說到。家庭會議在這段插曲之後轉向討論臨終探訪的議題，兒子打算馬上訂機票回國探望，也與主治醫師確認爺爺可能的離去時間。相比會中曾經的吵雜，會議最終結束的相對平靜。經過這場會議，我對奶奶的不捨與尊敬同時存在，奶奶其實應該才會是所有家屬中最希望說服爺爺積極治療的人，但在家庭會議中，面對孩子們的群起反對，用一句話一錘定音，壓下了其他意見，讓爺爺繼續安寧的照護。這該是多矛盾的一個決定，卻必須由一位最愛也陪伴爺爺最久的奶奶來做出。也許我在長大的過程中聽過了許多類似的故事或看過類似的電影書籍，但真的參與其中，並在一次次查房或聊天中了解這個家庭中的所有人後，這個家庭會議所帶來的衝擊與鼻酸的感覺是前所未有的。孩子們希望爺爺繼續活著陪伴大家；而爺爺不希望再受折磨想要安詳的離開，夾在這當中的奶奶又是經過了什麼樣的心境轉折，需要多麽大的勇氣、多麽久的時間思考才能說出尊重爺爺這一句話。過去我們所學到的，無非是如何診斷、治療病人，讓每位病患的生理健康都得到良好的照顧，有時也會關心病人的心理狀況。即使以前常聽到病人的家屬也是我們需要去顧及的部分，卻總是不太放在心上，或者說不會是首要考量。但這次的經驗告訴我，爺爺本身反而是這次案例中最不需要擔心的，爺爺對生死看得很開，只求安穩度過生命的最終階段，家屬們的不捨與心情才是需要去解決、關心的部分。在這種狀況下家庭會議就是一個很好的解決方案，透過家屬們聚在一起，搜集大家的意見並給出一個大家都能滿意接受的答案。雖然要召開家庭會議看似麻煩，除了醫師與團隊的時間要能配合之外，也要考慮家屬們的時間。甚至整個家庭會議進行的時間也是不短，這個案例的家庭會議就持續了三十多分鐘。但我認為對於許多病人而言，家庭會議的重要性是很大的，不僅要滿足病人本人的需求，也要能讓家屬們都滿意。有了爺爺的經驗，相信在我未來的行醫生涯中，因為對心理造成的衝擊巨大，我會將家庭會議這個選項牢記在心並好好活用。安寧照護的過程也是一樣，除了讓病人最後一程舒舒服服，也要一步一步的引導家屬們放下，並盡量不要以悲傷的心情陪伴病人走完最後這段路。延伸閱讀：醫病平台／醫師人文教育的「拆」與「解」
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2023-10-26 醫療.精神．身心
妻子陪伴癌末先生的體悟：生命中的每一分、每一秒都好珍貴，一定要好好珍惜活在當下！
當無能為力湧現，讓那背後很深、很深的情感，能稍微浮現出來，被自己看見。怒氣沖沖的家屬在安寧病房工作時，護理站常接到民眾來電請教關於安寧療護的疑難雜症。有一次，護理師接到安寧門診病人的太太打電話來，表示對於醫師在看診過程中，沒有將病人腫瘤傷口處的包紮拆開來檢查感到很不滿。在電話中，她怒氣沖沖地質問：「就算你們認為我先生是末期，也應該要看看還有沒有什麼辦法幫他把傷口顧得更好吧？」儘管醫師已向太太解釋將包紮好的腫瘤傷口拆開檢查並非必要，她仍無法接受這樣的說法。一週後，這位病人因為疼痛日漸加劇，從家中住進安寧病房進行症狀控制。他的臉頰上有一道明顯的腫瘤傷口。五十多歲的他患了口腔癌，從發病到被醫師診斷為末期、建議尋求安寧緩和的管道，前後只有半年的時間。病人入院當天，主責護理師邀請太太到護理站坐下，一邊向她說明安寧病房的規定，一邊協助她填寫各式同意書與文件，其中包括一份了解「主要照顧者身心壓力狀況」的情緒篩檢量表。令我印象深刻的是，太太在被問及她近來的心情與照顧壓力時，突然一陣鼻酸，哽咽說道：「我先生的個性很不愛麻煩別人，從診斷到現在，他都堅持不讓周圍的人和親友知道他生病的事。」但講到這裡，她又馬上收起眼淚，淡淡地說了句：「所以我也沒辦法跟其他人說這些事情。嗯，就這樣。」之後她便絕口不提自己的心情和感受。看著太太好不容易稍微打開的心門又硬生生地關上，我心中難免有些惋惜。等一切都結束了，我才能好好整理兩天後，護理師在病房的晨會上報告：「病人昨晚很躁動，一度爬下床要衝出病室。一旁的太太奮力阻止他下床，但似乎也被病人這個突如其來的舉動嚇到，不斷掉眼淚。」聽了這個情況，我決定主動出擊，試著去對太太表達關心，開門見山地問她是否願意和我談一談，或者有沒有我們可以協助她的部分。太太先是愣了一秒，接著回答：「我想先不用吧……這是我和他之間的約定。或許要等一切都結束了，我才能好好整理。」她含著眼淚婉拒這份邀請。「沒關係，我尊重你的想法。但是如果有需要，請你一定要主動讓我知道。」我說。縱使可以感受到太太的心裡有著很深的哀傷，我還是選擇尊重她當下的意願，以及她對先生的承諾。你們醫療團隊應該要更能同理家屬的狀況幾個星期後，輪到新來的實習醫師照顧這位病人，我一時興起，主動跟著他一起巡房。一踏進病室，太太對我們說的第一句話卻是：「心理師，你有空嗎？我想要和你談一談。」我克制住內心的好奇與激動，故作鎮靜地告訴她：「好啊，但我們先讓實習醫師問診，等了解病人的狀況後再說。」實習醫師開始詢問病人這兩天的身體症狀，太太描述，前一天下午他一度喘不過氣，隨後臉頰上的腫瘤傷口就大出血。突然間，她問我們：「你們是不是看過很多人大出血？」還沒等我們回應，她繼續說道：「我知道你們醫療團隊都很忙，處理出血的狀況對你們來說只是工作，可是對我們家屬而言，卻是第一次遇到。我會緊張，沒辦法像你們那樣處之泰然。」前一天下午，她先生的腫瘤傷口大出血，床單與枕頭都沾滿了血跡。當時她焦急地亂了手腳，一心一意只想盡快止血，但當下護理師卻要她離開現場，去外面拿乾淨的床單。她認為清理床單並非當務之急，趕快把血止住才是重點，於是和護理師起了衝突……她愈講愈激動，語氣也越發尖銳，最後流著眼淚，語帶憤怒地對我們說：「你們醫療團隊應該要更能同理家屬的狀況！」情緒高張的她接連又問了許多令實習醫師難以招架的問題，像是：「病人現在這個樣子，你覺得你們應該怎麼做？」眼看太太的情緒逐漸凌駕於理智之上，為了避免醫病之間產生更多不必要的誤會，我決定搶先實習醫師一步。我先同理太太對先生病況的擔憂、面對大出血時的驚嚇與心急，以及對醫療團隊處理方式的不滿，接著放慢速度，語氣和緩地請她想一想：．她的期待是什麼？．在反問醫師現在該怎麼辦之前，做為家屬的她，內心是否其實有什麼擔心與期望呢？「或許你可以試著先說說具體的想法，然後我們再一起討論，看怎麼做對先生最好，雖然沒有什麼是百分之百的好。」我告訴太太。聽了我的建議，她停頓一會兒後，哽咽地說：「我覺得每一個決定都好困難，好像是我在代替他決定生死。」我拍拍她的肩，告訴她：「先生現在雖然虛弱，但意識仍是清楚的，儘管他累得說不出話來，但我們用簡單的問句問他，他似乎還能點點頭、搖搖頭。」我請她先與先生討論一下本人的意願，看他是傾向即便身體可能出現突發狀況，仍希望維持清醒，與家人互動；或者只要能不感覺到不舒服，以藥物維持鎮靜沉睡的狀態也無妨。我告訴太太，晚一點我會再回來找她。隨後便退出病室，留給夫妻倆一段時間好好地溝通。一種委屈、無力又哀傷的感覺再次踏入病室之前，我心中沒有預設什麼目標，只希望能讓這個壓抑已久的太太抒發並覺察自己心裡那股哀傷、憤怒，甚至是無能為力的感受。雖然不確定太太還會說出多少對醫療、對團隊的不滿，但我在心中打定主意不追問她事件的細節，而是著重在詢問她的感受和想法，好讓那背後很深、很深的情感，能稍微浮現出來被她自己看見。果然，陪伴病人就醫這一路以來，太太累積了好多好多對醫療的怨言與不信任。「某某醫師告訴我們，直接去那邊找誰誰誰做檢查就可以，但是我好不容易推著輪椅到了那邊之後，誰誰誰又說我搞錯了，很不耐煩地把我們趕走。「住院過程中，每個班別、每一位護理師的做法都不同。有的人告訴我病人的傷口應該這樣照顧，我照做了之後，下一班的人又問我為什麼會這樣照顧，甚至用不屑的口氣質疑我。」最讓她在意的是：「上禮拜我幫先生清潔的時候，我不確定當時他頭腦清不清楚，他很生氣地對我說：『都是你隨便給我亂弄！』」聽到這裡，我緩緩地問她：「他們對你說的這些話，對你的影響、帶給你的感受是什麼？」太太想了一下，說：「委屈吧……」豆大的淚珠從她的臉頰滑落。「嗯，是那種你很用心、很想要幫助先生，也很努力學、很努力要做好，可是這些努力和用心，他們好像都沒有看到。這似乎是一種……無力又有點生氣的感覺？」我大膽地假設。「是……」太太點頭。只需要有人聽懂我們說的話病人躺在床上，不時呻吟著。太太在病床左邊，不斷地輕柔摸著先生的手心和手臂，安撫他，要他別去抓傷口。站在對側的我一面談話，一面和太太一樣輕握著病人的手，不時地摸摸他、安撫他。太太聊到他們夫妻倆一向截然不同的行事作風。「我先生就是濫好人，我都說他有病。他總是不想得罪或麻煩別人，所以所有事情都自己承擔，但我覺得他只是都積在心裡。就像到醫院，你們要幫他做什麼，他只會說好、好、好，從來沒有一句要求或抱怨。「可是我不一樣，我是那種看不慣就會直接說出來的個性。有問題就是要解決啊，我不怕衝突，所以也常常被他罵。」除了描述自己和先生的差異、過去共同的回憶，她還談起在先生生病以前，她是怎麼過自己的生活：每天出門上課、運動、和朋友喝下午茶。然而這半年來，她幾乎是二十四小時不眠不休地陪在先生身邊。說著說著，她的表情不一樣了，臉上開始有笑容，病室內的氣氛也輕鬆多了。「其實昨天下午跟護理師發生衝突之後，我晚上都睡不好，一直在思考是不是該向誰反映。醫師嗎？護理長嗎？可是我不想像是打小報告，後來就想到也許可以跟你講，身為心理師的你或許有辦法理解我們雙方的為難。」「那我們談完這兩個小時後，你現在感覺怎麼樣？」我問她。「好多了，心情輕鬆多了！」她微笑著回答：「我覺得現在好多人都需要心理師。幾乎很少有人能聆聽別人說話，很多時候，其他人根本聽不下去我們在說什麼，只會一直給建議。但其實我們只需要有人可以聽懂我們說的話，好好思考之後，再給出一個真正符合我們的建議。」太太接著語重心長地與我分享這半年來陪伴先生的體會：「生命中的每一分、每一秒都好珍貴，一定要好好珍惜，活在當下。」「嗯！共勉之。」【療心錦囊】發揮「同理心」的力量回憶起那天和太太的互動，不禁感動於「同理心」的力量。當一個人有機會好好地表達自己的感受，體會到被理解、被接納的感覺時，原本內心深處的那些孤單、痛苦和難受，似乎就可以一點一點被消化了。無論是情緒的覺察或人與人之間的連結，都能幫助一個人更有解決問題的能力，同時，也更有機會用不同的觀點看待困境，從中獲得新的體會，邁向自我成長。當負面情緒獲得緩解時，彼此間的信任關係也能隨之建立。在兩個小時的深度互動中，太太從原本充滿敵意與防備，到真情流露，再到注意力不再侷限在自己與醫療團隊做不好或不足之處。最重要的轉變是她開始有餘裕與彈性去思考：．在現在的情境下，她該如何做出對先生最合適的決策？．她要怎麼活在當下，讓自己和先生能好好把握生命中最後一段珍貴的相處時光？這無疑是太太最需要，也是醫療團隊最想幫忙她的事。延伸閱讀：．幫20歲癌末女辦生前同樂會！最後親自跟每個人說說話，與親友不留遺憾的告別．父母心疼20歲肝癌女兒，不知怎開口如實告知病情!心理師:「病情告知」家屬思考4件事．癌逝妻子留下紙條！其中「一句話」讓人動容 每年做1件事不留遺憾．失去至親如何走出悲傷？心理師教「怎麼好好說再見」，祝福彼此將有新旅途本文節錄： 寶瓶文化《癌症心理師的療心錦囊》一書責任編輯：陳學梅
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2023-10-25 焦點.杏林．診間
醫病平台／這些年，我們與理想有約！
【編者按】：本週的主題是「晚期癌症的身、心、社會、靈性照護模式：Managing Cancer and Living Meaningfully（CALM 模式）」，由安寧療護團隊的醫師、臨床心理師、護理師分別介紹這一般人比較陌生的領域。對CALM有多年經驗的醫師介紹他如何與首創CALM 的Dr. Rodin結緣，介紹CALM的四個面向：症狀處理與醫療團隊溝通、自己與重要他人關係的改變、靈性，生命意義與目的，面對死亡與保持希望，並分享在國內舉辦工作坊的心得。→想看本文臨床心理師發現使用CALM架構的會談，就像行進中有張地圖引領，有助於團隊與病人在龐大的情緒與訊息量中不至迷航，也能讓每次的談話都更聚焦討論的精要。兒童緩和醫療照護團隊的護理師在與家屬貼近的生活和訪談，更深入的了解照顧者的需求與經驗，才發現家屬所經歷的遠比她過去在兒童病房工作中所想得更為艱辛，而發現Rodin的教學使她「驚呼連連，太多我不知道為什麼的事，找到了根據，這麼一來，才有機會在未來工作中發展出更多具個別性的照護」。CALM（Managing Cancer and Living Meaningfully）是Dr. Gary Rodin針對晚期癌症病人與家人發展的心理照護模式。第一次與CALM的相遇，是在心理腫瘤照護的聖經Psycho-Oncology這本書中。猶記當年初識CALM模式時內心的欣喜，更是對學者能將複雜又多變的晚期照護議題，透過四面向進行如此清晰有條理的整理，感到甚為驚艷。2019年，在台灣心理腫瘤醫學學會與亞太心理腫瘤學交流基金會的努力下，Gary第一次來台授課，我與幾位科內同仁參與了這場兩日工作坊，也算是正式開啟了對CALM模式的學習。後來幾年，我們持續參加了線上工作坊、加入跨國督導的行列，直至2023年九月的這次課程，回頭一看原來我們已前行了好些時日。感謝一路有夥伴同行，才能恣意享受學習的風景，不畏其中的挑戰與艱難。社會心理學家艾瑞克森將人生分為八大階段，並認為每階段都有其發展的任務與挑戰。「圓滿或失望，反省並接受自己的人生」被歸為是「老年─死亡前」階段的中心任務，然卻非每個生命都是走著「終老」的劇本。事實上，當個體遭逢重大疾病，感知生命消逝的威脅時，就已不得不轉向投入生命整合的任務。這種因病而起的跳躍式發展，可能發生在各個年齡階段。特別是年輕的病人，身處與原先生命期待的巨大落差中，無論是疾病調適還是關係安頓都顯得更為困難。接受督導的這段時間，幾次以CALM照護模式接應年輕病家的需要，都能看見病人與家屬的轉變，也讓人對生命升起了更多的信心與希望。原來方向對了，病人與家屬可以如此「不費力」地生活著，那些因疾病衝撞而奮（憤）起的力量也能被導向更為適切的需要。要知道在時間、體力與精力相對受限下，「守能」是何等奢侈的盼望。這不僅只是減少了關係中的掙扎，更讓那些被省下的時間與精神，能轉為持續追求希望生活的力量。以CALM模式進行的會談，內容涵蓋了四個面向：●疾病症狀的管理與醫病溝通●自我及重要他人關係的改變●生命的意義或靈性和目標●未來或死亡與希望。此架構從實際的身體舒適照護到對生死雙重覺知的討論，不僅是涵蓋生、心、社、靈的整全照護，也是聚焦當下、連結過去與未來的整合照護。使用CALM架構的會談，就像行進中有張地圖引領，有助於我與病人在龐大的情緒與訊息量中不至迷航，也能讓每次的談話都更聚焦討論的精要。這架構同時也可被視作會談時的核對清單，它讓人們得以如過往遠行出發前，一一檢視行囊中，有無遺漏的重要品項。會談中流動且循環式的討論，亦是大腦認知重塑的訓練，一次次的會談導引建立了病人新（心）的慣性思維，讓病人即便從醫院離開回返居所，也能自行校正內在羅盤，持續地朝心中的目標生活前行。回顧CALM的學習與督導，除了會談四個面向架構的熟悉，CALM模式還相當重視治療的歷程，特別是治療關係中各式隱而未顯的訊息與關係的流動。特別是透過影像中視域的位移、時間的定格、思辨性對話等方式進行督導討論，對治療歷程進行覺察與反思，這些都有助於會談中彈性的拓展與情感關係的調節。而其中依附理論觀點與生死雙重覺知的重要概念提醒，亦讓不同病人的晚期癌症心理照護有了更適性與細膩的個別化走向。那天當病人在與家人完成影像拍攝、家族旅遊與家服設計等目標後，說著「面對死亡，我想這次我們都會不一樣時」，我看見了她眼中閃爍的光芒。那瞬間我明白了，無論生命此刻身處何時，一旦在關係中真誠地開啟對話，即便話題是惱人的生死大事，都是在進行關係的調整與照顧，而那些愛與祝福亦會以不同形式再次相伴在側。在台灣，心理腫瘤與安寧照護的議題日漸被看重。期盼CALM照護模式在經歷兩次工作坊的推動後，能更廣為眾人所知。未來我們也將持續投入CALM照護模式的深耕。這些年，我們與理想有約！期盼在更多醫療從業夥伴的加入後，能為台灣晚期病人與其家庭的生活品質做出更多的照護貢獻。責任編輯：吳依凡
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2023-10-23 焦點.杏林．診間
醫病平台／道常無為而無不為 談晚期癌症的身、心、社會、靈性照護模式（Managing Cancer and Living Meaningfully, CALM 模式）
【編者按】：本週的主題是「晚期癌症的身、心、社會、靈性照護模式：Managing Cancer and Living Meaningfully（CALM 模式）」，由安寧療護團隊的醫師、臨床心理師、護理師分別介紹這一般人比較陌生的領域。對CALM有多年經驗的醫師介紹他如何與首創CALM 的Dr. Rodin結緣，介紹CALM的四個面向：症狀處理與醫療團隊溝通、自己與重要他人關係的改變、靈性，生命意義與目的，面對死亡與保持希望，並分享在國內舉辦工作坊的心得。臨床心理師發現使用CALM架構的會談，就像行進中有張地圖引領，有助於團隊與病人在龐大的情緒與訊息量中不至迷航，也能讓每次的談話都更聚焦討論的精要。兒童緩和醫療照護團隊的護理師在與家屬貼近的生活和訪談，更深入的了解照顧者的需求與經驗，才發現家屬所經歷的遠比她過去在兒童病房工作中所想得更為艱辛，而發現Rodin的教學使她「驚呼連連，太多我不知道為什麼的事，找到了根據，這麼一來，才有機會在未來工作中發展出更多具個別性的照護」。第一次遇到Dr. Rodin是在2017年在柏林舉行的世界心理腫瘤醫學大會上，那時他在演講中發表了有關於CALM治療模式，用於晚期癌症病人的研究成果。對於各種心理治療模式來說，要做到隨機分配，並且有實驗組對照組的研究是很不容易的。令我非常敬佩的是研究結果顯示，CALM的治療模式可以減少病人的死亡焦慮以及減輕憂鬱症狀。因為我非常了解，對於晚期癌症病人跟家人的心理照顧本來就不容易，而這個模式跟只是接受一般照護的對照組比較，可以有顯著效果，實在難能可貴。我當時參加大會的目的除了個人的學習之外，也肩負著想要找到一個方式，可以推行當時我們醫院想要發展的「早期緩和醫療照護(early palliative care)」。大家可能比較熟知的是末期病人的安寧照顧(hospice care)，然而在實際臨床照護上，常常發現等病人轉介到安寧照護時已經太遲，病人的身體狀況與意識狀況太差，除了提供身體症狀的照護之外，其他與生死別離有關的，例如與家人關係的處理、預期性哀傷與失落的照顧、生命意義與靈性議題的探討等，經常因為病人狀況已經接近臨終而來不及處理。再加上醫院的安寧病房床位有限，只有少數的病人與家庭可以入住到安寧病房接受完整的末期照顧。而且近年來因為癌症治療的進步，即使發生了癌症復發或是轉移，病人還有後線的化療、標靶或是最新的免疫治療可以選擇。所以不少病人是留在癌症治療團隊中，繼續接受照顧。緩和醫療(palliative care)是除了照顧生命末期的病人之外，把照護的時間更往前推，當癌症病情出現變化，除了協助身體症狀的緩解，也可以提供病人與家人在心理或整個家庭衝擊的調適。不少病人在這個時候就會去反思，這麼辛苦的治療而且又要面對生死無常的不確定性，對於生命意義與價值的探討不由得會浮現在心中。但是癌症治療團隊為了不打擊病人的信心，通常對這些比較嚴肅的生死議題，選擇沉默而不討論。病人的家屬們也通常是這樣的想法，所以有不少病人便把這樣的困擾埋藏在心底。因此「早期緩和醫療照護(early palliative care)」就是希望在病人的病情發生變化時，除了積極的抗癌治療之外，早一點提供對病人及家人的身體、心理、社會、靈性的全方位照顧。可是理論上說來容易，實際上要如何開啟這個話題，又不會讓病人覺得我們在放棄他或是暗示他治療可能不成功，就是早期緩和醫療介入的困難之處。所以聽完Dr. Rodin的演講之後十分的興奮，覺得終於找到一個可以切入的模式了。在聽完演講之後便衝去找他，想要知道可以如何學習這個模式。所以從2018年起，只要Dr. Rodin開辦工作坊，不管是線上或是實體，我一定參加。2019年我們更第一次請他來到臺灣教學，兩天的工作坊除了一個小時的演講之外，大部分的時間就是以實際的會談錄影，以及現場的模擬病人做實地演練與討論，非常的扎實。2020年開始，我跟和信的夥伴取得了可以接受他親自督導的資格，開始為期兩年多的線上督導。我們把與病人、家屬會談的過程錄影下來，Dr. Rodin就影片中會談的內容，與我們討論以及給與建議。這兩三年我們不只是接受督導，也開始在臨床服務上運用CALM的治療模式。就這幾年的經驗，我感覺CALM治療模式，讓我在面對晚期癌症病人與他們的家人，要開啟一些重要且敏感性話題時，更有信心與勇氣。因為我們知道他們要面對的，不只是必須與癌症治療團隊溝通治療的選項，還牽涉到每個人不同的價值觀，以及對於治療副作用的反應。更重要的是，怎樣的選擇才會無憾。這些都不是單單提供治療成功率的百分比，這些冰冷的數字就可以達成的，我們必須更貼近病人的想法與需求。所以跟病人與家人討論時，CALM模式的第一個面向──「症狀處理與醫療團隊溝通」，我常常協助病人去澄清他自己的想法以及家人對這個事情的看法，這樣病人與家人們才有辦法跟治療團隊討論出共識，而不是單方面的由治療團隊告知或決定而已。其實醫病關係也會因為彼此了解而更靠近，醫療團隊也可以不用好像要單方面去承擔病人生死抉擇的重任。所以討論第一個面向「症狀處理與醫療團隊溝通」，常常就會引出CALM的第二個面向──「自己與重要他人關係的改變」。癌症的衝擊所影響的必然不只於身體症狀的改變，病人本身可能要從一個原本在家中是重要的支柱，病情惡化後反而變成被照顧者；其實家人們也是，原本可能是家庭主婦的角色，變成要身兼數職，既是經濟的支柱，也還要同時扮演太太與媽媽角色；年輕的孩子們，也要被迫提早成熟獨立。在臺灣我們常常看到，家人之間因為彼此疼惜，多數是忍著自己的需求，而為別人著想，但彼此之間又不敢說出心中的話，有時候情緒壓抑久了，陳年舊賬會被翻攪出來，說不定在哪個時間點就引爆出來。所以CALM的模式，透過與病人及家人的對話與探索，幫助他們去覺察自己因為生病受到了什麼衝擊與改變，對於自己或是對方的需求又是什麼？我們發現這可以幫助這一家人，去瞭解彼此那些沒有說出口的愛與期待，還有為彼此的犧牲。我的經驗，是經過這樣的對談，一家人的關係會變得更緊密，而能繼續攜手向前。CALM的第三個面向──「靈性，生命意義與目的」，則是在晚期病人與家屬一定會在心中盤桓卻難以開口的重要議題。癌症病情的變化會提醒著我們生命無常，治療這麼的辛苦而且也不確定會不會成功，那我這麼努力地想要活著，承受著病情與治療副作用的痛苦，又是為了甚麼？回顧這一輩子，我沒做什麼壞事，為什麼會得這樣的病？我的生命意義又是什麼呢？然而這麼重要的議題，在臨床上卻是很難開口的。在CALM模式中，則是藉由幾個簡單的問句，去協助病人反思。例如：「你自己怎麼看這些發生在你身上的事？」 「對你來說，生命中重要的東西是什麼？」 「生病之後，你生命中的優先順序、或者價值觀有改變嗎？」看似輕輕的幾個問句，卻能探討出病人在意的存在問題。有趣的是，我發現對大多數的病人來說，生命最大的意義就是愛，特別是對家人的愛。CALM的第四個面向──「面對死亡與保持希望」，也是一個病人、家屬、照護團隊都很想了解，但很難開啟探討的議題。病人常跟我反應，每次他想討論這個事情，例如他想交代萬一過世之後，家人們應該如何安排葬禮等身後事，以及保險理賠等實際的問題；又或者是如果治療無效，他不想要浪費太多錢，他希望家人把錢留著好好過以後的生活。但是病人都會說只要他一開口，總會被家人阻止，不要想這些事情要他好好專心治病就好，所以這一些很珍貴想要表達的事，就這樣埋藏在心底。其實家人們也是，但怕一開口好像在詛咒病人，希望他快點死。所以CALM的模式也是用一些簡單的問題，鼓勵病人與家人們好好彼此的了解與準備，例如：「你在想到、或者想像未來的時候，腦中出現的畫面或想法是什麼？」 「你會去想關於死亡的事情嗎？」 「是什麼讓你害怕？」 「你覺得有什麼是可以協助你面對之後的事情？」除了這個之外也會提醒病人與家人，既然現在還活著，雖然身體狀況可能不好，但有沒有哪些想要做的事情呢？同時覺知死亡的可能性與活著的事實，在CALM模式中稱為「雙重覺知（double awareness）」，做好死亡準備的同時也有意義的活著。所以病人跟家人給我的回饋經常是，「謝謝醫師，感謝你提到了這個議題。這在我心中已經埋藏了很久，都沒有機會讓家人知道與家人討論。我不是怕死，而是擔心家人在我過世以後過得不好，我好希望他們能夠了解我的心意。」經過CALM模式的訓練之後，我對於與病人及家屬討論這些議題更有自信與自在。CALM模式強調營造一個支持性的機會與氣氛，提供反思的空間，讓病人及家人們可以安心的探索內心的感受，彼此支持。而不是要強加什麼答案在病人與家人的身上，醫療團隊的傾聽與了解，對他們就是最好的支持。所以Dr. Rodin曾經問過我，由西方發展出來的CALM模式是否也適用於東方呢？我的答案是非常肯定的，因為面對晚期癌症的身、心、靈性各個面向的艱難挑戰，不分種族與文化，是所有人類共同的。所以我也回饋他，CALM模式讓我想到老子道德經中的一句話「道常無為而無不為」。CALM模式經由幾個簡單的問句對談，透過真誠的關懷與尊重，給予病人與家人安全的空間與機會，從而探討了晚期癌症病人與家人所要面對的各方面的挑戰，同時也深入對於生與死的價值與意義的探討，是真正對生命的關懷。我們很高興Dr. Rodin在今年再度於臺灣舉辦工作坊，而且不只是精神科醫師、心理師、社工師參加，也有緩和科醫師、護理師等一起參與。後續我們也會以線上讀書會、個案討論會等活動繼續精進深入。樂見臺灣近年對於癌症治療的長足進步，也期待對於晚期癌症的病人與家屬，除了治療成功率提高、存活期更長，在心理、家庭、靈性意義與生死議題，能提供全方位的照護與關懷。責任編輯：吳依凡
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2023-10-13 醫聲.罕見疾病
搶救TTP之9／老先生出現貧血、昏昏沉沉、血尿，住院80幾天終脫險，但另一人「進加護病房沒再出來過⋯」
血栓性血小板低下紫斑症（TTP）雖然是個極罕見的血液疾病，致命又帶有不確定性，我們就像「深海中無聲吶喊的海天使」；但隨著疾病衛教資訊增加，許多病友陸續現身，讓我們知道自己不是孤身一人。現在即將舉辦的病友會，我們想邀請大家一起共襄盛舉，彼此分享與交流，減少面對疾病的茫然驚慌，也歡迎提供您寶貴的生命經驗，讓彼此做最佳的後援！●時間：3/30 14:00-16:20●地點：Happ.小樹屋｜大葉桉分館2樓（台北市中山區民權西路20號2樓）●報名連結：https://reurl.cc/G4nnjD一名69歲的老先生某天突然出現貧血、意識改變、血尿等症狀，被送入亞東紀念醫院急診時，又因出現抽筋而轉往加護病房，醫師初步懷疑他罹患血栓性血小板低下紫斑症（TTP），等不及診斷結果，便先予以血漿置換術（俗稱換血）及類固醇治療，期間經歷咽喉出血、肺部感染等危機，最終幸運地在80餘天後出院。亞東紀念醫院腫瘤科暨血液科主任林世強回憶，老先生從其他醫院轉送來時，已出現抽筋和溶血導致的昏昏沉沉、意識改變、黃疸、血尿等症狀，高度懷疑是罹患TTP，但抽血檢驗須等幾天，因此先轉往加護病房，每天施予類固醇、一次4小時的血漿置換術，也加上共4劑的利妥昔單抗（Rituximab），中間一度發生血小板低造成的咽喉出血，以及抵抗力差感染黴菌、病毒引發的肺炎，所幸經過80餘天治療後，終於順利出院，「前陣子還自己走進診間，現在一個月回診一次。」TTP診斷不易 病情發展快又兇猛 醫曾見患者「進加護病房沒出來」讓老先生數次處於生死關頭的血栓性血小板低下紫斑症（TTP），是種可能多次復發的罕見血液疾病，當血液中的ADAMTS13酵素缺乏或受抗體影響而活性低落，將使血小板過度活化，於全身各處小血管形成血栓，造成血管狹隘，紅血球通過時被擠壓破裂，發生血管內溶血，導致貧血；而血小板也因過度活化而大量消耗、數量急劇減少，出現出血、皮膚紫斑。由於TTP發生率僅百萬分之一，且病情來得快又兇猛，有時會來不及確認是否罹患TTP，醫師就需要緊急治療，而治療經驗也往往成了病人活命的根基。「此時絕不能輸血，否則是火上加油。」林世強表示，若覺得血小板數量減少而輸血，反而會造成更多血栓，因此正確的處置方式，是進行血漿置換術合併類固醇，讓血小板恢復正常，再施以免疫抑制劑利妥昔單抗抑制抗體。然而，還是有些患者不敵TTP過世，林世強分享，2010年他剛進入亞東醫院服務時，尚無ADAMTS13酵素檢驗技術，就遇過一位患者出現血管內溶血、血小板低下、發燒、神經學症狀如意識模糊、腎功能異常等5大TTP主要症狀，緊急處置後病情改善有限，「他進加護病房後，就再也沒看到他出來。」今年過年前，也有位TTP患者來不及治療離世。救命藥需自費 國外治療建議新藥尚未入台除了TTP造成的生命威脅，林世強也觀察到患者面臨的經濟壓力。他說，TTP未被列入重大傷病，不能免繳健保部分負擔費，且雖國際已將利妥昔單抗列入TTP治療指引，但在台灣為適應症外使用，患者須自行負擔數萬元費用。目前國外已有減緩TTP症狀的新型抗體藥物被納入治療指引，但還沒被引進國內，「期待新型抗體藥物未來能引進台灣，有適應症內的藥物治療。」林世強指出，「TTP患者最好是能接受類固醇、利妥昔單抗和新型抗體藥物三種治療，尤其容易復發、症狀嚴重的高風險族群更應該要使用新藥。」目前TTP患者及家屬成立相關的病友團體「十三分之一罕見血液病友聯誼會 - 血栓性血小板低下紫斑症TTP」，林世強表示，TTP發病人數少、存活下來的人更少，組織起來的確不容易，也許可請教有類似經驗的罕病基金會，並讓更多患者或疑似的民眾方便找到資訊，彼此也可互相陪伴、交流，走過這段辛苦的時光。林世強提醒， 如果民眾出現血管內溶血、血小板低下，或發燒、腎功能異常、神經學症狀如意識模糊、昏迷、癲癇等全身多處微小血管阻塞所引發的症狀，就須盡快至大醫院的血液科進行檢查，能有較具經驗的篩檢流程與照護團隊幫助診治。
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2023-10-04 癌症.癌友故事
閨密幫20歲癌末女辦「生前同樂會」！最後親自跟每個人說說話，與親友不留遺憾的告別
進入安寧場域工作後，我常思考：在生命的最後一段日子裡，除了打針、吃藥、好好休息以外，有沒有可能再創造一些可能性，讓末期病人的生活不只是過一天、算一天，而是仍能對每一天、對所重視的人事物，保有期待與動力。尾聲之前，能不能再創造一些可能性？我在安寧病房工作即將滿週年時，轉入一個二十歲出頭的女孩，疾病發現得很晚，一診斷就是末期，癌細胞已經轉移到不同的器官。她做了幾次抗癌治療，反應都不太好，身體一天比一天虛弱。在腫瘤科團隊的建議下，她和家人決定轉入安寧病房，接受比較舒適、緩和的照護。她剛轉入病房時，精神十分倦怠，大部分的時間都閉著眼睛，臥床休息。家人用心地替她在病室中營造舒適、寧靜的環境，為的是讓她在生命的最後一段路，不受干擾地好好休養。也因為如此，我沒有什麼機會和女孩互動，無法探問與了解：．年紀輕輕的她，對於疾病、對於安寧療護、對於生命，抱持著什麼樣的想法和感受？我只能間接地透過夜班護理師的交班紀錄拼湊對她的想像──護理師眼中的她堅強、樂觀、貼心而客氣，少數醒著的時候，對家人和照顧自己的醫護人員們，她總是帶著微笑又有禮貌。這讓我對女孩的一切更加感到好奇。太在乎彼此，不忍心看對方難過大約一週後，聽護理師說這幾天女孩稍微清醒了些，我趁著她父母暫離醫院的空檔，悄悄溜進病室。即便外頭豔陽高照，病室仍被緊拉上的窗簾遮蔽得絲毫不透光，她在黑暗的靜謐房間裡熟睡著。另有一個女孩安靜地趴在床邊，陪伴著她。看見這情景，我正思考是否應該轉身離開，讓她好好休息。沒想到此時她突然睜開眼睛，恰巧與我四目相交。我立刻把握這個機會向她自我介紹，並小心翼翼地問：「你願意和我談一談嗎？」原以為她可能會以疲倦為由婉拒，沒想到她爽朗地答應：「我現在精神還不錯，也希望趁這個時候多跟人聊聊天。」趴在床邊的女生是她的閨密。不消幾分鐘，年紀相仿的我們三人就找到共同點，打成一片。女孩回憶起發病時，那段煎熬的就醫等待過程。「靠！超痛苦的好嗎？！拜託，我都這麼痛了，到底還要等多久？」她用誇張的表情和語調強調那忍無可忍的疼痛。我好奇地問：「你在爸媽面前，也會這樣把真實心情表現出來嗎？」她笑著搖搖頭。這時在我眼前的她，不再只是醫療團隊口中那個總是客氣地微笑道謝、永遠展現樂觀和勇敢的女孩，而是更真實、更立體、更符合她實際年紀的樣貌。與父母之間的情感羈絆父親不曾告訴她餘命期，只有母親曾經偷偷跟她說「時間不多了」。聽起來，她和父母親之間是互相在乎的，卻又害怕彼此無法承受這個話題的沉重。聊到這裡，我問她：「你是怎麼看待疾病與生死？」女孩表示他們全家都是虔誠的基督徒。「在我們的信仰裡，一切都是神安排好的。這輩子，我去過很多地方、體驗過很多事情，我覺得我的人生已經夠了，很有意義了。」她平靜而堅定地說。看她如此自在、從容地談生論死，我鼓起勇氣問：「那麼，在生命最後的這段時間，你還有沒有什麼想做的事？」聽了我的提問，思考了幾秒鐘後，她說：「我想要親自見朋友們，跟他們每一個人說話告別。」她的閨密便一口答應了這件任務，自告奮勇要找人一起籌劃。我們決定為女孩舉辦一場「生前同樂會」。為末期病人完成心願，分秒必爭。分秒必爭，辦一場「生前同樂會」閨密徵得家人同意，短短五天內，召集了女孩在各個生命階段的同學、朋友、同事與教友們，大家分工合作，排除萬難地籌劃這場「生前同樂會」。然而愈接近這天，女孩的病況出現愈多變化。到了當天，為了把握她仍有精神時能說說話，決定提前開始。父母推著女孩的病床進入大家花了三個小時布置好的會場。現場有四、五十個人，都是她想要見到的人，她拿著麥克風興奮地說：「看到大家真的好開心。」雖然因意識混亂而有些語無倫次，但她還是堅持著把想對大家說的話講完。接著在家人的伴奏下，全場一起實現她想和大家一同唱詩歌的願望，合唱了她最愛的詩歌〈單純的信託〉：為這一天，我獻感謝，全人再次交託與主連結；祂是生命活水，使我滿足歡暢，從我靈裡向外流淌，將我溢漫且從我顯彰。無須憂慮，無須懷疑，惟尋求祂的國和祂的義，每天都有需要，凡事向祂述說，祂賜平安深且廣闊，時時保守使我永穩妥。常常喜樂，不住禱告，凡事謝恩無何比這更美好；主是永活源頭，作我一切供應，凡我交託在祂手中，祂能保全一直到路終。在場的人無論有沒有宗教信仰，都被詩歌及齊聲合唱的氛圍所感動。我想，女孩透過這首詩歌讓愛她的大家明白，即便身體虛弱、病情嚴重，但她的信仰與心靈仍是如此平靜而堅定。投影幕還播放出各地朋友們錄製的祝福影片，這讓我認識了親朋好友們心目中的女孩──那個陽光、活潑、有著稚嫩臉龐的她。最後，大家獻上提前來醫院製作的壓克力合照簽名板，圍繞著女孩的病床，和她聊著每張照片的故事，一一與她擁抱。同樂會結束後，閨密對我說：「謝謝你，我們都不知道她還有這個心願。我一直很想為她做些什麼，可是又不知道該怎麼做，也不敢問她這些。」其實要感謝的是女孩對生命的熱愛和勇氣，是她給了家人、朋友們替她盡一份心力的機會。當然，如果當初不是他們果決地接下這項任務，也不會有這場深刻又動人的同樂會。不留遺憾的告別兩天後，我將同樂會的照片洗出來送給女孩的父母，同時分享當初我們決定要辦同樂會的經過。他們驚訝又認真地聽著，完全不曉得女兒有這個心願。「沒想到她的朋友真的那麼多，我們都以為她是隨便說說。」母親笑著說。一直以來，女兒在母親的心中是個粗神經的傻大姊，以前聽同學形容她「很會照顧人」，總是心存懷疑。直到當天看了同學們錄給女兒的影片，才認識了她的另一面。父親有感而發地說：「能在生前舉辦這樣的活動，真的很重要……」當天下午，病房傳來生理監測器「嗶──嗶──嗶──」的聲音。她回到主的身邊了。在電梯口，我鞠躬送她最後一程，在心裡默默地對她說：謝謝你教會我對生命的勇敢和熱情。謝謝你讓我認識你、你的家人和朋友們，見識到人與人之間這麼堅定的情誼與互相付出。謝謝你讓我擁有這麼一個美好且難忘的經驗，足以讓我懷念一輩子。【療心錦囊】愛讓我們相聚雖然我沒有宗教信仰，但是同樂會上唱的那首詩歌，在我工作遭遇挫折或生活混沌的時候，常常浮現腦海，帶給我很大的安定和力量。女孩透過自己的生命，送給我這樣一份珍貴的禮物。每當回想起大家為了達成她的心願而做的努力：閨密二話不說就接下任務，父母給予支持與尊重，好友們不畏風雨、多次赴醫院討論細節，經驗豐富的教友們熱心協助，還有許多同學當天一早就抵達幫忙布置場地……這些人無論原本是否認識，都同心協力地集結在一起，真是令我感動不已。我不禁想：人的一生中，能有這麼愛自己的家人與朋友們，夫復何求？延伸閱讀：．無繳交期限！病危教師板書「最後的回家作業」：未來相遇時請告訴我你完成了．癌逝妻子留下紙條！其中「一句話」讓人動容 每年做1件事不留遺憾．失去至親如何走出悲傷？心理師教「怎麼好好說再見」，祝福彼此將有新旅途本文節錄： 寶瓶文化《癌症心理師的療心錦囊》一書責任編輯：陳學梅
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