2023-07-06 焦點.生死議題
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2023-06-23 焦點.杏林．診間
醫病平台／醫學人文教育的啟發
編者按：本週是成大醫學系分享師生對醫學人文教與學的心得。兒科老師回憶他如何與同事幫忙一位母親紓解她長久無法釋懷的嬰兒瘁死罪惡感。→想看全文兩位醫學實習生分別寫出他們從進入醫學院以來，如何由最初幾年的醫學人文課程循序漸進地學習生理、心理與社會，認識疾病、衰老與死亡，並學習與人溝通、拓廣視野、而後來到臨床實習階段他們學會與病人和家屬的互動。→想看文章相信同學們的追憶會帶給老師們教學的成就感，而全體師生對人文教育的肯定可以使畢生致力於提升醫者教養的成大醫學院創院院長黃崑巖教授含笑九泉。想以這篇文章對醫學教育界無私奉獻的前輩們致上深深的敬意，也感謝您們總是對學生抱有如家長般的愛護，並持著無限的耐心引領我們慢慢地成長。體驗醫學人文教育我們的大一大二課表和其他學校比起來算是較寬鬆的，多了許多空檔的時間去選修其他科系或是通識課程、參與社團活動。同時系上也有許多關於醫學人文的課程如習醫之道、醫學倫理、醫療專業與生死、醫療與文化等等課程，讓我們更加理解作為醫學生所要學習的除了專業醫學知識以外，還有理解一切和「人」有關的事物。那包含歷史、社會、宗教、經濟、政治、文化等如何改變人的思維和行動，進而影響他們的身、心、靈。在那懵懵懂懂的年級其實還不太能體悟所謂的醫學人文的意義和可能帶給我們的影響，只知道有好多機會和時間可以去嘗試各種新奇的事物，所以過得非常的充實快樂。白天上必修的醫學基礎課、利用習醫之道課程去體驗醫院環境的氛圍和醫病溝通；下午選修外文系和有趣的通識課程；晚上加入社團活動；週末有翹了會被當掉的必修課踏溯台南還有各式各樣的社團活動。的確，我們多了更多的選擇和探索自我的機會。實習過程中的反思在實習的過程中我們面臨情景的轉換，從教授與大講堂轉變醫護病人與醫院。也漸漸的發現，醫師的工作總是在面對人。疾病藏在人的體內，而我們要透過觀察和問診去截取重要的線索，找出答案。照顧病人時，護理人員和家屬也會提供重要的訊息。衛教時必須扮演專業醫學知識和民眾之間的橋樑，理解「授之以魚，不如授之以漁」，旨在讓病人得以提升自我健康意識，達到疾病的預防。而面對這些形形色色的人，該如何應對進退，這些都是很大的學問。為什麼一個病人會反覆因為同樣的問題住院？問題的根源是否是因為基因、生活形態、接觸？為什麼他們在那個當下會有那樣的情緒？如何面對家屬的疑問和不安？他們所需要，而我們能給予的是什麼？治療的挑戰是否包含未來生活品質、經濟條件等長遠的利益權衡？我們可以發現所有思考的中心都圍繞著「人」，也讓我們看到更貼近社會的一面，認識到了一直限縮在象牙塔中，自己的渺小和微不足道。而「與人相處」這一件事情並不是能夠制式化的教育，而是要透過我們自身的體驗和與人之間的鏡像學習，再從對方的肢體語言和想法等反應去思考內化成自己的行為模式，這是一段自發性、且需要時間的社會學習過程。這時往回看，我們過去是否有餘力和空間去爭取這個學習機會，答案是肯定的。到了大學開始我們更進一步踏入獨立的旅程，而學習的方式也會應情景和需求而改變，這些都不會有人明說指導，我們必須自己體會。而加速這個學習過程的無非就是與人的相處和碰撞衝突。單純的閱讀和背誦，妄想紙上談兵就能在生活中嫻熟運用，那幾乎是天方夜譚。這時可以漸漸地發現醫學人文的課程最重要的核心，那就是「以人為本」，了解自身也了解病人。如同宗教的傳教士，若非以善為目的，僅以刻板的教條，民眾何以信服於任何話語去追逐那信仰？醫師具備了所有的專業知識，但卻缺乏對人的認識，是否能順利找到問題根源，讓病人不再因為可預防的問題反覆就醫？如果對住院中的病人僅了解症狀的改善和吃喝拉撒的變化，而忽略他們的想法、情緒表現和訴求，彷彿就是把它們當作承載疾病的容器而非當作「人」來對待，我們是否能順利解決當下和以後的問題？體悟所需要的不僅是具有啟發性的道理，非常重要的是必須和自身經驗結合。而這需要充裕的空間、時間和嘗試。人在不斷的探索與嘗試中學習溝通能力、領導能力、執行力、反應速度、判斷能力、邏輯等等都在扮演不同角色時有著舉足輕重的意義。比如說球隊的艱辛練習需要具有領導力的隊長，善用鼓舞士氣的言語和自身的行動去感染其他球員去達到堅持不懈的狀態。系會辦理活動時需要幹部之間的密切溝通和有效的執行才能順利完成。這些軟技能的培育都在我們扮演不同角色時取得不同程度的訓練。而面對與不同科系的同學或社會人士的團隊合作當中，我們認識到的是不同的想法和做法。開始面對批評和否定，接納自己的軟弱和不足，擁抱團隊的力量，並學習開放式的思考，以問題導向去解決當下的困境。這些都必須跳脫以往自己設下的限制，跨出最困難的第一步，去投入學習。探索過程中同時也有機會重新認識自我價值和初衷，辨別自身行為是否僅單純順應社會的期待，而忽略了自己內心所嚮往的人事物？責任編輯：吳依凡
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2023-06-22 養生.人生智慧
你的行為決定你的命運！專家提供「改寫命運」的實用建議
你是否曾經懷疑過，為什麼在你已經如此虔誠的唸著佛經，生活卻還是一片混亂？或者你已經竭力避免犯錯，但結果卻仍舊遭遇困境？簡少年，新創科技圈的國師及專業命理看相風水師，在他的新書《簡少年現代生活改運書》（時報出版）中為我們揭示了答案。我們的生活狀況，不論好壞，都是由我們自身的行為所引起的業力流轉的結果。也就是說，你的所做所為，無論是善還是惡，都會產生業力。不幸的是，許多人卻忽略了這個重要的事實，並把問題歸咎於各種外在因素，甚至認為他們已經做了足夠的善行（例如讀佛），卻依然遭受困苦，無法理解為何如此。但真正的問題可能在於他們的行為，例如經常對自己的孩子或他人施加負面影響，因此造成負面的業力影響生活。人生業力如迴力鏢，善惡投出，終將飛回所謂業力的過程，其實最後都會造成你人生裡出現某些好事，或是出現某些壞事。畢竟不是每個人都會讓自己私生活的一切，百分之百攤在陽光下，讓全天下的人看光光。可是仔細看會發現，某些人的成功或失敗，真的都和他的私生活或是他的思維有很大的關係。換個方式來形容，大家可以想像善惡是一種迴力鏢，當你將它扔出去後，飛到一定距離就會飛回來，如果投出去是善，回來的就是善；反之，當你投出去是惡，最後打到自己身上的也就是惡。你常看，很多人會忽然間覺得自己好倒霉，怎麼衰成這樣，或是突然遇到好事，就是一連串的好運，都是同樣的道理。事業瓶頸，孝順是關鍵？人際問題，體現家庭困擾近期我在很多事件上都有非常深的感觸。例如有的人事業遇到瓶頸，就會發現他在孝敬雙親上可能是有瑕疵的。又例如，有些人在事業上與他人合作，或是跟他人互動時，總會出問題，你就會發現他不管是婚姻，或是跟兄弟姊妹的相處上，也通常都會衍生問題。不一定是很嚴重的大問題，有時候可能是很小的事，也許他只是不想跟他父母說話，只是這樣。但你會發現因為這過程時間軸拉很長，導致他人生在某個環節點就是一直不會好，原因就是他沒有發現每個事件的節點都是息息相關。運氣低落，冤親債主撬開你的弱點；迴力鏢飛回，善惡自有報所以當他運氣很低很低的時候，所謂的冤親債主就會趁這個弱點，把他撬開，帶給他一個很慘痛的教訓。不管是小孩的問題，爸媽的問題，另一半的問題，都一樣，最怕的就是，你最在意的事情被毀滅了。你所拋出去的迴力鏢，會在某個時間點瞬間飛回來打到你。迴力鏢飛出去的時間越長，那飛回來的時候力道絕對是相當足夠的，可能被打到時，會讓你痛不欲生。因此善的迴力鏢飛回來是大好，惡的迴力鏢飛回來就一定是大壞。工作不順，冤親債主上門；六月臨近，生死攸關我有個朋友，之前都一直待在英國，好不容易回到臺灣，卻覺得事事不如意，尤其這兩年的運一直很不順，找不到自己想做的工作。於是他就去了一間宮廟，宮廟的師兄師姐一看，就說他的冤親債主大概在兩年前，就已經找上他了。而且還是他前兩世或前三世的冤親債主，找了他兩、三世，終於在這一世找到他。因為他這兩年運很弱，這冤親債主正在等他到六月，運最弱的時候，要他償命。那個時間點，其實離他去宮廟的時候相當近，就差幾個月，於是廟裡的人就趕快說，再不趕快處理，你活不過六月。小孩視聽障礙，母親四處求救；命盤看來，好運即將到來再說另一個很玄的故事。我有個朋友，他的小孩有天生的視力與聽力問題需要靠助聽器，在學習上相對有障礙。所以母親到處求神拜佛，四處問有沒有辦法讓小孩改善。辛苦了很久，當這小孩六、七歲時，母親仍然不放棄，也因為如此找到了我。雖然現在不太記得我確切說了什麼，但我有印象，我覺得他小孩之後會不錯，雖然不知道他視力跟聽力的問題會不會解決，只是單從命盤看，知道後面會有些好事。孩子的視聽問題突然全好，是九輩子狀元的債終於還清？過了一陣子後，我從朋友那裡輾轉得知，小孩全好了。小孩的媽媽後來繼續求神拜佛，遇到一個拜觀音菩薩的師姐，她問師姐，她很想要幫她的小孩，有沒有辦法？或是可以怎樣幫她小孩祈福。師姐非常憐憫她，就幫她問菩薩，沒想到一問不得了，菩薩說她吃的苦已經夠久了，所以已經沒事了。這媽媽聽了，很困惑是什麼意思？師姐轉達菩薩的意思，說你的小孩九輩子以前是狀元，名利雙收相當風光，但有次為了私怨去陷害了一個人，把這個人弄成了又聾又啞，所以這輩子來償還的。小孩視聽奇蹟康復，九世債完償，行善積德因果報應顯這個靈魂等了九輩子，直到這一世，在這媽媽懷孕的時候，跳進來讓小孩體驗又聾又啞，沒有辦法讀書的感覺。回去後，因為小孩正好是從夏令營回來，一進門就跟媽媽說：「媽媽我不用戴助聽器，現在都聽得到了，以前看都黑黑的，現在都看得到了！」一瞬間這小孩都好了，後續學習也都上軌道了。媽媽很開心去問師姐，要怎麼報答才好？師姐就說：「你不用報答我，你只要把這個故事到處去跟大家講，因為現代人都不信因果報應，你去讓大家知道這故事，讓大家行善積德。」所以我輾轉聽到這個故事，也希望跟大家分享，因為我真心覺得，很多事情其實都是善惡迴力鏢。善德力量，改寫命運！行善獲報，點燃幸福人生我相信沒有人想要自己的摯愛出問題，或是在意的事情幻滅、毀滅，所以要讓自己一直保持在德性相對高、感恩的狀態，其實你真的就比較不容易出問題。我真正想說的，就是做個好人。做個好人很重要，而且絕對是一個能夠影響運勢的重點。有時候你的因果報應有可能就是發生在這一世。 延伸閱讀：．眼瞼厚度透露財富潛能？ 專家：想致富，也從腎臟和脾胃改變命運．哪種面相天生有理財天分？專家：「這面相」者財運亨通，是因為這原因．耳朵小不圓、鼻子挺拔是人生成功關鍵？看懂面相不再妒羨成功人士本文節錄：《簡少年現代生活改運書》一書責任編輯：陳學梅
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2023-06-21 焦點.杏林．診間
醫病平台／薪火相傳：從講堂到醫院
編者按：本週是成大醫學系分享師生對醫學人文教與學的心得。兒科老師回憶他如何與同事幫忙一位母親紓解她長久無法釋懷的嬰兒瘁死罪惡感。→想看本文兩位醫學實習生分別寫出他們從進入醫學院以來，如何由最初幾年的醫學人文課程循序漸進地學習生理、心理與社會，認識疾病、衰老與死亡，並學習與人溝通、拓廣視野、而後來到臨床實習階段他們學會與病人和家屬的互動。相信同學們的追憶會帶給老師們教學的成就感，而全體師生對人文教育的肯定可以使畢生致力於提升醫者教養的成大醫學院創院院長黃崑巖教授含笑九泉。拖著疲倦的身體從醫院慢慢走回醫學院，轉頭看向熟悉的三講，嘴角不自覺的上揚。還記得當年我們坐在台下，專注的看著趙可式老師播放的影片，安寧緩和醫療及四道人生的種子悄悄的在我們心中萌芽。成大醫學系的醫師養成教育中，從大一到大四都相當的重視醫學人文的培養，正如我們的創院院長黃崑巖醫師給大家的期許：「Before becoming a doctor, become a man.」（成為良醫之前，先學成功做人）。醫學生要學習的不僅僅是繁雜的醫學知識，更要知道人與人之間互動的溫度。成大醫學系提供給學生的醫學人文課程相當多元，全球視野與溝通、醫療與文化、全球化與人文關懷、醫學人的生涯敘說、醫療專業與生死、音樂與醫療等等，族繁不及備載。醫學的本質是照顧有生命的個體，因此不可能將醫療模式複製貼上，必定需要根據各地的人文風情而因地制宜。這些課程深入淺出的帶領我們認識台灣本土及國外傳統文化、價值觀，讓我們在進到醫院實習之前，可以更充分、更全面的認識醫療場域。也透過老師及前輩們的經驗分享，讓我們更清楚醫學不僅僅是解決生理上的病痛，更要走進病患及家屬的內心，理解他們的擔憂、設身處地為他們著想，才得以建立互信互賴的醫病關係。在這一門門的課程中，讓我印象最深刻的便是「醫療專業與生死」這堂課。生死和宗教信仰、風土民情脫不了干係，倘若我們對這些信仰毫無認識，那要怎麼帶領病患及家屬進行四道人生？又怎麼能做到生死兩無憾呢？還記得當初，老師要我們每一組同學選擇一個「生」或「死」的相關議題，並從幾個台灣常見的宗教信仰切入，介紹不同的信仰看待這些議題時有什麼異同。除此之外，也希望大家揣摩生命走到盡頭的末期病人的心境，寫下一份遺書給自己的摯親好友。透過這堂課讓我對生死議題有更深的認識，也體認到醫師在面對不可避免的死亡時，應該放下對「生」的執著，讓最後這場道別在祝福中圓滿劃下句點；而不是讓長鳴的機器聲突兀的送走生命，讓人號啕遺憾，措手不及。隨著我們的成長，成大的醫學人文教育從醫學院延伸到醫院，老師以身作則示範如何以Bio-psycho-social（生理—心理—社會）的方式全面的瞭解一位病患甚至一個家庭，教導我們怎麼落實前面四年所學習的「醫學人文」觀念。菸酒毒品的成癮，從來不是只有透過藥物來戒除，若沒有找出病人飲酒、抽煙、吸食非法藥物的動機、持續使用的原因，就無法斧底抽薪斷絕源頭，真正幫助病人脫離生心靈的苦難。前面四年的醫學人文課程，一次次幫我們打預防針，讓我們知道未來的職涯中，多少會面對一些對西醫或是藥物有誤解的病人。因為這些課程，我們能更清楚病人延誤就醫、對西藥產生誤會、甚至是不相信醫療的原因，所以在和病人溝通及衛教時，我們不會用「醫療專業」高高在上的態度咄咄逼人，取而代之的是先傾聽他們的顧慮，再一一向他們仔細說明。醫學生的優勢是我們需要照顧的病人數量很少，因此在每一位病人身上都可以花很多時間，透過一來一往的交流，我發現從人文的角度出發，總是能更快的贏得病人及家屬的信任，之後再向他們說明醫療處置及團隊的計畫時，他們的接受度也會比較高。良好的醫病關係是創造醫病雙贏局面的重要關鍵，而對於剛進醫院實習的我們來說，這些醫學人文課程的種子在此時開花結果的正是時候。醫學不同於一般的科學，我們面對的是不同文化背景、充滿個體差異性的生命；我們要醫治的不是疾病本身，而是一個完整的人甚至家庭。因此，在醫師養成的過程中，不僅僅要重視醫學專業知識的教育和累積，更不能忽視醫學人文的重要性。進到醫院實習的日子飛逝，轉瞬間就經過了快要一年，我由衷感謝在講堂裡的每一位老師、演講嘉賓，在我們的習醫之道剛啟程時，就一點一滴的注入人文關懷的觀念。相信在這樣的環境下長大的我們，除了能具備應有的醫學知識之外，更能贏得病人及家屬的信任，成為一位有溫度、有同理心的良醫。責任編輯：吳依凡
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2023-06-21 醫聲.癌症防治
專家懷疑：台灣癌症死亡率高，是因「這件事」做不到位
根據衛生福利部最新發布的111年國人死因統計，惡性腫瘤、癌症依然獨占鰲頭，以死亡率計算，肺癌的死亡率排名第一，肝癌、口腔癌、胃癌、食道癌等也都榜上有名，許多民眾或許會問，為什麼會發生這種事？林口長庚醫院腫瘤科副教授級主治醫師吳教恩、台大癌醫中心分院副院長陳健弘與台大醫院與台大醫院腫瘤醫學部主治醫師梁逸歆在「2023癌症免疫治療論壇」不約而同指出，上述癌症病友只要進入晚期，不僅更難治療，如果是部分類型的腫瘤，治療選項也不多，病友只能苦等奇蹟降臨，健保給付免疫治療等創新療法的腳步過於緩慢，與國際趨勢無法同步，導致許多病患治療不到位，或許也是癌症死亡率居高不下原因之一。醫師籲：全面給付免疫合併療法，才能拯救更多人命「不像肺腺癌，肺部麟狀上皮癌患者如果沒有驅動基因突變，幾乎沒有標靶藥可用，化學治療藥物也是20年前研發，只使用傳統藥物，多數病患存活不超過一年。」談到部分晚期肺部麟狀上皮癌（簡稱肺麟癌）病患所面臨的「同病不同命」困境，吳教恩深感不捨。不過根據國外醫學研究顯示，無論這些病患的免疫檢查點PD-L1蛋白表現量是高、是低，若使用免疫治療合併化療，病人存活希望就會大增。從數據來看，如果病患只接受傳統化療，追蹤五年，平均存活期只有11個月，但如果免疫治療合併化療，平均存活期可增加到17.2個月，五年存活率也從單純化療的9.7%增加到18.4%，代表有五分之一的病患有機會存活超過五年。吳教恩懇切呼籲，像英國、加拿大、紐西蘭，或像日本、韓國等亞洲國家，都已將免疫治療合併化療列入肺麟癌治療選項，且治療費用也已全面給付，健保署執行醫療科技評估（HTA）時，主要參考上述三大國際HTA與亞洲先進國家資訊，而這些國家都已「全面給付免疫合併療法」，期待健保署也可以跟進，讓肺麟癌病患可以有更多生存機會。晚期食道癌、胃癌病友，急需更多治療選項「我們的政策，到底是要讓有藥可治的人，可以有更多藥，還是要讓無藥可治的病患，可以有稍微多一點藥？」長期關注胃癌、食道癌等上消化道癌病患治療權益的梁逸歆只要想起病患所陷入的治療「悲慘世界」，便感到忿忿不平、十分心疼，因此，他在2023免疫治療論壇上提出上述尖銳質疑。演講時，梁逸歆提到一位捆工病例，這位壯年男性是家庭重要經濟支柱，有兩名幼子要養，其中一個孩子是罕病兒，當他發現罹患口腔癌、食道癌的時候，完全沒有任何先進、健保給付的標靶、免疫藥物可供使用，連好一點的紫杉醇也要自費，為了讓孩子活久一點，他放棄使用任何自費藥物，這代表他就只能等待疾病惡化、走向人生終點，即使醫師為他找尋資源、請媒體幫忙報導，鼓勵民眾捐助善款，他還是把錢全留給家人、孩子，最後犧牲自己生命。梁逸歆說，這就是目前台灣胃癌、食道癌病患所遭遇的悲慘命運，以胃癌健保給付藥物來說，目前只有第一線治療有傳統化療藥物與紫杉醇可選，標靶藥物有一款，到了第二線治療，病患沒有標靶藥物，也沒有紫杉醇可用，只剩下一款口服化療藥物，不過由於病患的腫瘤長在食道、胃部，根本無法吞嚥，此時給予口服化療藥物，對病患根本沒有幫助，在他臨床經驗中，只有極少數患者活到可申請口服化療給付，其他病患在治療期間已陸續離開人世。若是晚期食道癌病患，治療選項更稀缺，根據日本、韓國與全世界治療指引，晚期食道癌病患除了化療，還有紫杉醇、標靶藥物、免疫藥物等可進行搭配，但在台灣的健保給付制度，食道癌病患只有傳統柏金5FU等二次世戰時期所研發的化療藥物可選，與全世界新藥給付情況相比，成績等於是「滿江紅」。台灣食道癌、胃癌病患人命，比較不值錢？根據日本真實世界數據，日本晚期食道癌三線治療加上免疫、標靶治療後，若以標靶藥物通過給付核准的2017年為界，病患存活期從14個月增加到17個月，成長幅度達25%，而台灣的食道癌病患人命價值，藥費只有新台幣27萬元，遠遠不及日本人或其他各國人士，胃癌一條人命所花藥費，則只有新台幣54萬元，梁逸歆直言，「很多人說，每一條命都是等值的，從數據來看，真的是這樣嗎？」此外，台灣的第四期胃癌五年存活率，只有4.5%，代表一百名患者中，五年後只有不到5人存活，乳癌五年存活率則超過三分之一，韓國的第四期胃癌存活率是台灣兩倍，日本的第四期胃癌「十年存活率」也是4.5%，不過日本是十年存活率，台灣是五年存活率，兩者有很大差異。討論到食道癌，情況更慘烈，第四期食道癌的五年存活期，只有3.4%，日本是台灣的七倍，韓國則是台灣的5到6倍，治療成果非常差。梁逸歆援引這些數字的目的，只希望健保署可以讓晚期食道癌、胃癌病患多一些治療選項，無論是標靶治療或免疫治療，每一個選項，都代表一個活命的機會。健保制度「藥」改革，才能從根本解決問題至於晚期肝癌治療，陳健弘指出，觀察癌症相關數據，發生率多與早期篩檢政策有關，而死亡率則多半與晚期用藥策略、健保給付政策等息息相關，治療到位不到位，常決定晚期病患的生死命運。華人研究顯示，晚期肝癌病患接受免疫療法合併標靶藥物，存活期可增加一倍之多，根據健保署資訊，健保共擬會已決定將免疫合併標靶藥物治療納入晚期肝癌第一線療程給付，這是很大的進展。不過陳健弘認為，在健保體制下，病患使用這些新創藥物，只能選擇「全有或全無」，其間並沒有部份負擔選項，這是很不合理的制度設計，很多病患沒有自己出錢，便不會珍惜這些珍貴醫療資源，這是健保整體制度的問題，需要進行整體改革，才能從根本解決問題。
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2023-06-20 醫聲.領袖開講
雨後彩虹 白袍良醫／不管三高而心肌梗塞 陳炯年曝心臟移植後的最大改變
在診間傾聽患者的病情及苦難，診斷開藥，擬定治療策略，這是醫師日常。但醫師也會變成病人，一旦罹患急重症，從診間換至病房，人生角色瞬變。與死神擦身而過，對病人切身之苦，更能感同身受；經歷人生低潮，迎接雨後彩虹，重新投入醫療服務，成為更了解病人的醫師。希望這系列報導讓民眾了解真實醫界，也為重症醫師們加油。我國器官移植技術不亞於歐美國家，心臟移植後約半數患者存活超過10年，台大醫院外科部副主任陳炯年也是其中一員，2013年接受移植，10年來這顆救命天使的心臟仍規律跳動著，讓他能陪伴女兒成長，繼續看診開刀，他滿心感謝台大醫院照顧，以及院內摯友同事們禱告祈願。「從前風聞有祢，現在親眼看到祢。」陳炯年說，聖經《約伯記》這句話格外觸動心弦，回首過去，彷彿經歷一段神蹟，展望未來，盼望上帝能繼續保守。來不及檢查 人即倒下2012年11月的一天夜裡，陳炯年與妻子搭乘計程車時，因身體極度不適，被送至急診後，旋即失去記憶。就在發病幾天前，他參加峇里島的一場學術研討會，當時走路特喘，覺得不對勁，回國後安排運動心電圖檢查，卻在檢查前一天晚上因急性心肌梗塞而倒下，那年52歲。台大心臟內外科團隊檢查發現，陳炯年三條主要冠狀動脈全部阻塞，緊急施以繞道手術，並用主動脈氣球幫浦打通血管，但效果不好，即使接上葉克膜，也無法讓心臟恢復功能，只得使用心室輔助器。昏迷了一個多月，陳炯年醒來時，台大醫院心臟外科教授王水深告知，「只剩下心臟移植一途」。等待移植期間，是陳炯年人生中最痛苦的一段歷程，他做了最壞打算，向妻子交代後事，因放心不下還在讀書的兩個女兒，數度在深夜落淚。這一等就是三個月，幾度因配對不合、身體狀況不佳等因素，與救命機會失之交臂。三個月等待 盼到換心陳炯年表示，當時外科部主任賴鴻緒、乳房外科主任黃俊升常到加護病房探望他，並誠心禱告。台大校長楊泮池，台大院長陳明豐，以及眾多同事至病房加油打氣，讓他萬分感動，雖然只要一動，就覺得喘，容易疲累，但仍勉強自己推著心室輔助器，在房間裡走動，藉此維持最佳狀態，終於盼來一顆心。時間快轉到10年後的現在，陳炯年日常生活與其他60幾歲醫師差不多，早上開車出門，八點到院，忙著門診及行政事物。每周維持一天手術日，專精於胃癌切除，以及縮胃、膽囊、疝氣等手術，並常示範教學。晚間七、八點下班，返家後常與人在國外的女兒視訊聊聊。三高沒管它 感到後悔心臟移植後的陳炯年，生活上最大的改變就是注重自身健康，戒掉甜食，跟著太太一起健康飲食，周末則至郊區登山步道走走，觀賞風景。他說，「生病前應該就有三高了，但不當一回事，後來想起來有些後悔。」雙親均有三高疾病，幾名家族中長輩因疏於控制血壓而中風離世，如果及早控制三高，或許不會心肌梗塞。三年多來新冠疫情期間，陳炯年雖是重症高風險族群，仍堅守醫療崗位，去年9月確診，在家裡休養，服用抗病毒藥（莫納皮拉維），隔離10天後，快篩陰性，又回到醫院工作。「不敢說對台大有什麼貢獻，只是盡我的本分，我欠台大比較多。」陳炯年說，年輕時個性執著，直拚、猛衝，以為可以拚出好結果，沒想到身體卻垮掉。現在「凡事不要強求」，做好該做的工作，不需要將自己逼到極限。如有不舒服 立即就醫走過生死未卜的幽谷，陳炯年更能體會急重症病患的焦慮、內心掙扎，願意花更多時間，耐心細說病情，抱持同理心，誠實地講著這是什麼病、該怎麼治療、治療後會遇到什麼情況。陳炯年強調，每個人都應關心自己的健康狀況，從40歲起定期接受基礎健檢，年逾50歲，如經濟許可，可做進階健檢，如有不舒服，立即就醫檢查清楚，切莫拖延。陳炯年小檔案●現職：台大醫學院外科教授、台大醫院外科部副主任●年齡：62歲●罹患疾病：急性心肌梗塞●發病時間：2012年11月●症狀：走路容易喘●治療：冠狀動脈繞道手術→主動脈氣球幫浦→葉克膜→心室輔助器→心臟移植。目前持續定期回診追蹤，服用抗排斥藥。●想告訴病友的一句話：如果沒有健康，就什麼都沒有了，40歲起一定要定期健檢，別讓小毛病累積成大問題，也盼望社會大眾多多支持器官捐贈活動。
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2023-06-16 焦點.器官捐贈移植
腦幹衰竭重度昏迷…35歲男遺愛人間 助7家庭重生
35歲的彭先生日前夜間與朋友聚會，突然失去意識昏倒，送醫檢查後發現是自發性小腦出血及腦室出血壓迫腦幹，經救治後，仍因腦幹衰竭呈現重度昏迷。彭先生被送到雙和醫院，在院方器捐小組與家屬溝通後，取得彭先生父母親同意，最終共捐出心臟、肺臟、肝臟、小腸及兩個腎臟，幫助七個受贈者及家庭得以重生。雙和醫院器官捐贈移植委員暨醫療副院長劉燦宏表示，雙和醫院自2008年成立以來，便開始在院內外進行器捐推廣，舉辦超過上百場宣導活動，共號召逾6000位民眾簽署器官捐贈同意書，並將此意願註記於健保卡。迄今雙和醫院實際完成器官捐贈也近百例，傳承「生命有終，大愛無限」精神。從觸霉頭到遺愛人間 器官捐贈觀念轉變回憶起早先推廣時，雙和醫院社工師張文馨表示，民眾對生死議題較為抗拒不願多談，常被認為觸霉頭，甚至直接轉身離去。但隨著生命教育普及，器官捐贈不再是禁忌話題，且願意多跟醫院社工了解相關資訊，遺愛人間的想法同時萌芽。以上述彭先生為例，張文馨表示，經緊急啟動器捐流程，隨即進行全國配對及器官可用性評估，在多家醫院的合作下，彭先生捐出的心臟、肺臟、肝臟、小腸及兩個腎臟，經由多重器官捐贈，有七個受贈者及家庭得到幫助。器官摘取與移植過程困難 如同與死神拔河劉燦宏認為，器官捐贈除醫病關係的建立，也需要跨專業、跨醫院及跨縣市醫療的合作，過程中器官摘取與移植就像是和死神拔河般並不容易。此外，除醫護專業與社工人員器官捐贈的推廣教育訓練外，器捐者家屬的悲傷輔導與陪伴也相當重要。劉燦宏指出，近年政府針對器捐陸續推出優化政策，由雙和醫院顧問醫師李伯璋教授在2014年推動的「捨得：三親等優先移植」計畫，更是台灣領先全球實施之措施，讓器捐觀念昇華，成為不只是協助別人，更可以庇蔭家人的良好美意。衛福部訂定6月19日為器官捐贈紀念日，感念器官捐贈者及家屬的無私奉獻。北醫大體系雙和醫院是台灣北區第六家器官勸募網絡（Organ Procurement Organization, OPO），積極響應器捐政策，日前在院內大廳舉辦「One Life Live Twice傳承生命接力賽」，與器捐移植代言吉祥物小麥貝兒一同呼籲民眾加入支持行列，延續大愛精神，同時助等待器官移植的病人及家庭重獲新生。根據器捐移植登錄中心統計，雙和醫院在2022年共登記440筆簽署書，而目前全國等候器官移植之病人仍有10,869位，民眾如對器官捐贈有意願，欲了解更多相關訊息，歡迎與雙和醫院社工室連繫。(責任編輯：葉姿岑）
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2023-06-16 焦點.生死議題
讓家屬好好道別！醫：病患好走才是真正的「不打擾」
近期網路上爆紅一句金句「我們醫生不打擾了」引起網友熱議，一名男網友在交友軟體上與女性聊天，若不如自己的意，便意圖用「我們醫生不打擾了」這句話結束對話，由於聊天過程太荒謬，而在網路上爆紅。對此，安寧醫師吳承羲表示，「我們醫生不打擾了」明明是一句很有意義的話，卻被有心人士濫用。「我們醫生不打擾了」被男網友在交友軟體上濫用「我們醫生不打擾了」這句話是自於「直男行為研究社」粉專的一系列連載貼文的投稿。一名自稱是「某大醫院比爾蓋茲」的男網友，使用交友軟體與女性聊天，聊天時會先刻意透露自己的職業是「醫生」，然後會有意無意秀出自己的帳目金額(總收入)、任意散佈病患隱私的x光片或小孩照片，只要聊天過程中突然覺得聊天對象，不符合自己心目中的要求，便會以一句「我們醫生不打擾了」意圖結束對話，並用語言歧視與羞辱女性。種種行為讓與他聊天的女性感到相當不舒服，紛紛向「直男行為研究社」粉專投稿自身經驗。10個家屬圍在爺爺病床旁 此時醫生不打擾對此，安寧醫師吳承羲在臉書粉絲團「東村誠醫師的診療室」表示，其實「我們醫生不打擾了」這句話，身為大安寧緩和科醫師還真的說過這句話。吳承羲回憶起之前跟病人的互動，在一個充滿陽光的下午，帶著安寧團隊到一位90幾歲的老爺爺病房前查房。他看了一下病歷，老爺爺這次住院是癌症轉移復發，疼痛還有呼吸喘的部分，在適當的止痛還有舒適照護之下改善了很多，一兩天意識也漸漸恢復，雖然選擇不放鼻胃管，但是仍然可以用湯匙吃幾口稀飯或果凍 。 吳承羲推開房門想走進病房，卻看到單人房裡來了大概十幾個家屬(有老人也有年輕人)，可能好幾代的兒孫、甚至曾孫輩的人全都來了，甚至還有人剛從國外趕回來，連行李箱上的托運條都還沒拆。而除了家人，還有有一位牧師正站在床邊牽起爺爺的手，帶領眾人為他禱告，祈求上帝保佑爺爺平安。陽光從窗外灑進來照著病床上的爺爺，此時的爺爺呼吸雖然淺而微弱，但是可以看得出來他的樣子非常的安詳。對此，吳承羲靜靜地把門關上，退出病房外，對同行的護理師還有住院醫師說：「讓他們好好的和爺爺道別吧，我們醫生就先不打擾了。」真正的不打擾是「為病患做好四道人生」吳承羲表示，為病患做好四道人生，能夠及時的道謝、道歉、道愛、道別，是我大安寧緩和科，也是希望每個醫師、每個人都能夠有的觀念與素養。或許這條路並不容易，但我想這會是繼續努力與推廣的目標。他表示「我們醫生不打擾了」這明明是一句很有意義的話，不知道為什麼會被一個自稱「某大醫院比爾蓋茲」的傢伙拿來用？此貼文一出，許多網友表示認同，「真的，這才是不打擾」、「好溫暖的故事，看您的文字舒服多了」、「好好做完四道，才能做到生死兩無憾」。吳承羲也表示，醫生不打擾，為病患做好四道人生，是很重要的人生課題，病人和家屬有的時候會很需要自己的空間。延伸閱讀：．癌逝妻子留下紙條！其中「一句話」讓人動容 每年做1件事不留遺憾．無繳交期限！病危師板書「最後回家作業」：來相遇時請告訴我你完成了．失去至親如何走出悲傷？心理師教「好好說再見」，放手祝福彼有新旅途責任編輯：陳學梅
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2023-06-11 養生.營養食譜
說食依舊／一張粽葉 包裹滋味萬千
端午節快到了，以往此時，阿嬤已經開始準備包粽子，空氣中混雜著香菇、蝦米、蚵乾、芋頭、栗子等山海鮮味。我們家不用鹹蛋黃，阿嬤把白煮蛋炸過後再切半，自行煉製的豬油不可少，炒起糯米和配料時的香氣，不是沙拉油可以比擬。阿嬤直到90歲那年，還堅持自己包肉粽，說買的味道比不上自家，可惜如今仙去，粽香不再。生在北投，從小以為如今被戲稱「3D立體油飯」的北部粽就是正宗，年紀漸長，才知有「北蒸南煮」的地域之別。除了台式肉粽，還有當年隨外省族群來台的湖州粽，甜鹹俱佳。客家人的野薑花粽，用野薑花葉包餡蒸煮，風味獨特。我在雲林、嘉義一帶還嘗過以魚漿取代米飯、包了鰻魚的鰻粽。鹼粽是小時候的滋味，放涼後可沾砂糖、蜂蜜或煉乳吃，另有紅豆鹼粽，是我們家女兒的最愛。近年來，自家包粽已成少數，市售粽子花樣百出，不少是把知名菜色移植過來，如被視為酒家菜的魷魚螺肉蒜湯變成魷魚螺肉蒜粽，還有三杯雞腿粽、塞入整根香腸的黑豬肉香腸粽，更有麻油雞肉粽、剝皮辣椒粽等。五星級飯店還推出用龍蝦、鮑魚、干貝等豪華海鮮的粽子，單顆售價逾2000元。粽子的起源，教科書說是紀念兩千多年前戰國時期楚國愛國詩人屈原，不過屈原投河自盡時（西元前278年），粽子根本還沒出現。粽子的文獻紀錄最早在西晉時期周處 （西元236-297）的「風土記」，描述仲夏端午，人們「以菰葉裹粘米，以粟棗灰汁煮，令熟」，稱為「角黍」，這也告訴我們，最早的粽子是甜的，因為包著棗子。最早把粽子與屈原聯繫起來的是南朝梁人吳鈞的「續齊諧記」（西元500年左右），書中記載「屈原5月5日投汨羅而死，楚人哀之，遂以竹筒貯米，投水祭之。」從此相流成俗，不過這個最初的記載，距離屈原逝世約800年了。粽子投河紀念誰？也有不同說法，除了屈原，另有說紀念春秋時期的晉國忠臣介之推，中國江浙一帶則說是紀念輔佐吳國卻慘遭吳王夫差賜死投江的伍子胥，或投江尋父的孝女曹娥。南宋文天祥「端午」一詩寫著「人命草頭露，榮華風過耳，唯有烈士心，不隨水俱逝」，無論紀念誰，都是人們對忠義之士的緬懷和感念。「自悲自嘆歹命人、父母本來真疼痛、乎我讀書幾多冬、出業頭路無半項，暫時來賣燒肉粽」，張邱東松創作的「燒肉粽」台語歌在1949年發表，因對二次戰後經濟蕭條的描寫太寫實，被列禁歌，直到1959年，歌手郭金發稍微更動後翻唱，大受歡迎，還被封「肉粽歌王」。1986年，台灣社會曾發生「燒肉粽事件」，黃姓小販深夜在台北市中山區沿街叫賣肉粽，不料「禍從天降」，被從住處大樓墜樓的胡姓女子當場壓死，胡女僅雙腳受傷，讓人感嘆生死由命。曾寫下「天問」的屈原應該是不服氣生死由命的。他被流放後，在汨羅江畔遇到一名漁父，問他怎會淪落至此，屈原回說：「眾人皆濁而我獨清、眾人皆醉而我獨醒」。漁父勸屈原，既然世界這麼汙濁黑暗，你為什麼不隨波逐流呢？這對滿懷才情的你，值得嗎？屈原答：「新沐者必彈冠，新浴者必振衣。」他寧願投江葬於魚腹之中，也不讓自己的美好品格受到玷汙。於是，在留下一篇「懷沙」後，緊抱石頭縱身跳入滾滾的汩羅江，希冀以肉體的死亡來喚起國民、國君精神上的覺醒，這是感動一代又一代人「愛你孤身走暗巷、愛你不跪的模樣、愛你對峙過絕望、不肯哭一場」的「孤勇者」 情懷。這幾年的端午很特別，新冠肺炎疫情改變了全世界，生死禍福之間，我們看到了許多人奉獻自我投入救護、防疫，也有人趁亂想發不義利益，在亂世濁流中，回想屈原，人雖然經常身不由己，但還是應該有些底限吧。責任編輯：辜子桓
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2023-05-22 焦點.杏林．診間
醫病平台／再思墮胎倫理爭議
編者按：本週是醫病平台偶而沒有特定主題，發表各自獨立的三篇文章。蔡甫昌教授的文章是針對「墮胎」的醫學倫理爭議所做的深入探討，以回應當初未能及時參加我們4/24、26、28的討論。游正民醫師感人肺腑的追憶畢生奉獻鄉里的祖父醫師，相信這篇文章可以幫忙社會了解為什麼醫師常是克紹箕裘的志業。一位從事國軍人才招募工作的作者追憶一位奉獻軍旅生涯的長官，在即將退伍之後，突然因為心肌梗塞而過世。這篇充滿感性的文章可以幫我們了解在我們的周圍有多少敬業樂群、照顧人群的善人，才有今天的詳和社會。2022年6月24日美國最高法院以5比4推翻了1973年之「羅訴韋德案」（Roe v. Wade），該案賦予女性合法墮胎的絕對權利；並以6比3的投票結果禁止懷孕15週後墮胎，使密西西比州成為首個收回女性墮胎權的州[1]。這項判決將影響美國許多州女性自由選擇墮胎的權利，引起美國內部極大反彈聲浪；民主黨與共和黨領袖亦分別發表了相對立之評論，使得古老的醫學倫理爭議再起。一般而言，墮胎所引起的倫理法律爭議，肇因「保障胎兒生命權(Pro-life)」與「維護女性生育自主權(Pro-Choice)」兩種權利主張之衝突。Pro-life者認為：即使是尚無法生存或未完整發展的人類生命也是神聖的，必須受到政府保護。Pro-choice者認為：女性對自己的身體應有全然的自主權，只要不侵犯他人的自由，政府不應阻止個人在胎兒可存活之前進行終止妊娠[2]。雖然，兩者都支持應減少墮胎的行為與數量，但主張「胎兒生命權」的一方，基於某些宗教信仰或倫理道德之前提，認為生命開始於精卵結合，墮胎因此是一種謀殺行為。而擁護「女性生育自主權」一方，主張基於各種社會經濟因素或性別平等考量，懷孕婦女擁有決定是否繼續懷孕的權利[3]。兩派皆有其明確之論點及主張，但基本上雙方無法說服彼此，在某些國家此爭論不曾停歇、從宗教、倫理觀爭戰到國家立法。涉及女性墮胎權與胎兒生命權之倫理爭議中，「胎兒之道德地位(the moral personhood of the fetus)」是為核心之倫理問題，可大致歸納為以下四種不同主張：1.Li：胎兒具部分人格的分界點無法定義，因此沒有道德上允許墮胎的分界點。此外，分界點不能由內在價值決定，否則兩個胎兒、胎兒和嬰兒或胎兒和母親之間何者較為重要之問題將無法解決。除非有更豐富的道德標準納入為變數來提供支持，否則墮胎問題將一直有爭議性。2.Penner & Hull：胎兒具有人格的指標始於神經系統開始整合，並以第23週為分界點。此外，流產過程有使用麻醉藥以避免胎兒疼痛可能性的義務。儘管無法清楚胎兒是否有疼痛的意識，應該使用現代技術確保胎兒在妊娠晚期流產時無痛。3.Himma：自我(self)是具道德人格的必要條件。他以Warren對道德人格(moral personhood)的定義為基礎，主張道德人格涉及某種方式與他人互動並成為道德共同體(moral community)成員的潛力。若胎兒不具自我，墮胎在道德上的不當行為就沒有上升到謀殺程度。母親的生育權凌駕於胎兒可能擁有的道德地位，因此墮胎在法律上應該是允許的。Himma相較於Penner和Hull以受孕23週為標準，Himma的判斷標準是在第20週，並推薦更安全保守的方法是考量有皮質活動時期的第10週。4.Crosby：人格和意識是動態且不可分割。解決墮胎問題的任何實用主義都掩蓋了胎兒人格的內在價值，主觀偏見將人格降低為意識，任何將人格局限於大腦活動的嘗試都會使人與廣泛的身體活動疏遠。換言之，墮胎在受孕的所有階段在法律上和道德上都是錯誤的[4]。若比較上述四位學者的主張，Crosby明確地反對人工流產，Penner & Hull與Himma是有條件地支持人工流產，Li則認為是否該執行人工流產不能僅以胎兒的道德地位為條件，需要考量到其他實際可能發生的變數。反觀我國「優生保健法」之規定，人工流產可在妊娠二十四週內施行[5]，並保障受到性侵、誘姦、疾病、生命危險、胎兒畸形等情形，孕婦可自行決定是否墮胎的權利。第9條第1項第6款規定：「因懷孕或生產，將影響其心理健康或家庭生活者。」在配偶同意下可依其自願施行人工流產。然而，一直有修法之呼聲要求刪除配偶同意權之規定[6][7]。相較於2022年美國最高法院駁回「羅訴韋德案」之判決，我國有關墮胎之法律規範，幾乎是完全站在保障女性生育自主權之一方；也因此、偶有來自胎兒生存權方之主張者，建議修法時應加入執行人工流產前應提供「心理諮商」與「數日思考期」之規定，以幫助不自願墮胎之婦女能獲得支持其生育之協助，降低墮胎之機會。參考文獻1.陳昭容，美國墮胎權到底爭什麼？美國最高法院為何推翻「羅訴韋德案」？各方爭點一次看懂。20222.Tom Head. The Pro-Life vs Pro-Choice Debate: What does each side believe? 2019. 3.張淑美、陳慧姿。尊重生命-由優生保健法第三章第九條論胎兒生命權的抉擇與維護。生死學研究2007:5:1-42.4.Jha, J. Abortion: A Comparative Analysis of the Ethical and Ontological Status of the Fetus. Ramanujan International Journal of Applied Ethics, 2022:8:49-61.5.優生保健法施行細則6.陳昱捷，已婚的我可以自己決定墮胎嗎？20227.墮胎權？！鄭深元。2022 延伸閱讀：4-24 醫病平台／青少年意外懷孕，生或不生？——運用醫病共享決策會談模式協助當事人作決定4-26 醫病平台／生或不生，妻子一定要取得丈夫同意嗎？4-28 醫病平台／讓阻礙女性生育自主的高牆倒下吧——談生育保健法的倫理議題責任編輯：吳依凡
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2023-05-21 養生.心理學解密
悲傷有盡頭嗎？專家教你從5步驟找到專屬自身的處理之道
一般人對於該如何應對失去或傷痛的方法了解有限，也很少談論。我們經常獨自忍受悲傷，不敢分享內心的感受，擔心我們的反應可能會遭到誤解或駁斥。多年來，當我以哀傷為題公開演講時，一定會被問到下列的問題，只是問法稍有不同：「我要瘋了嗎？我老是在哭，到底是哪裡出問題了？」或者，「我一直哭不出來，到底怎麼了？我的悲傷起起伏伏，是哪裡不對勁？」「為什麼我看起來變得更糟、更悲傷，而不是變得更好？」在這裡，我要向你保證，不論你對悲傷的反應是什麼，那都是很自然和正常的。你所感受的，可能是悲哀、生氣、焦慮，又或是其他的情緒；也可能是百感交集，各種感覺齊上心頭。你可以哭，也可以不哭。有些人的悲傷要花很長的時間才能逐漸平復，有些人則在短時間內就能走出憂傷，沒有任何規則能定義某個人的悲傷反應是正常或異常，因此在經歷失去和悲傷的旅程中，沒有任何有效的路線圖可以協助我們了解自身的經歷和痛苦。不過，我希望本書可以協助你透過自身的悲傷建立屬於自己的道路。在我的教學和演講、諮商建議，以及擔任《旅程：喪慟協助電子報》(Journeys: A Newsletter to Help in Bereavement)編輯時所收到的數百封信件中，我歸納出大多數人自認為的兩種悲傷模式。第一種模式是一天比一天好，但有時會突然感到極度痛苦，特別是在假期、生日或週年紀念日前後。另一種悲傷模式是，認為悲傷是分階段(stages)進行的，這是根據知名的生死學大師伊莉莎白．庫伯勒—羅斯(Elisabeth Kiibler-Ross)在從事臨終關懷工作的經驗時，歸結的「悲傷五階段」理論。喪親者自認為，或是他人認為，在失去親人時，會先經歷否認(denial)、憤怒(anger)、討價還價(bargaining)、沮喪(depression)， 最後接受(acceptance)。但事實上，庫伯勒—羅斯原先是將這些階段視為反映人們如何因應生病和臨終時期，而不是人們經歷悲傷的過程。實際的悲傷經歷其實更個人化，通常也很混亂，而且更難預測。以為自己的悲傷歷程必須經過上述這些階段的想法，會讓我們對悲傷擁有錯誤的期望，當真實情況並未跟著階段進行時，我們便會感到迷惑，並且開始自我懷疑，甚至對自己的感覺和想法也充滿不確定性。因此，悲傷並不是每個人都以相同方式經歷的單一過程。既然我們不是在可預測的一連串階段中感受悲傷，所以也就沒有「一體適用」的方法來應付失去。此外，悲傷也沒有所謂的終結。悲傷不是應該拋開過去的關係，或是讓自己與之隔絕。即使在喪慟之中，你仍能與過去繼續保持連結，只不過是以不同的方式維持。悲傷更不是你要克服的疾病，而是一段旅程。以下是關於悲傷你要知道的新觀點：•你可以擁有自己專屬而獨特的悲傷途徑。•悲傷不僅是種情緒，也包括身體、行為、認知、社會和精神上的反應。你的反應，會受到你信仰的宗教，或是靈性意識、文化、階級、性別和生活經驗所影響。•悲傷絕非放棄與逝者的關係，而是了解你與所愛之人持續保持連結的方式可能會變得複雜些。•你會因為一項失去或喪慟而經歷許多其他與之相關的失落，這些「二次失落」也將影響你的人生。•你不只要面對失落，還要面對可能愈來愈深沉的悲傷，即使你可能已經有一段時間覺得自己已經好多了。一旦你了解在個人生活中，以及在你關心和摯愛之人的生活中，因人而異所表現的悲傷方式，你不但可以協助自己，找到專屬的處理之道，也能更清楚該如何有效伸出援手，支持正經歷悲傷的親朋好友。※ 本文摘自《繼續前行，悲傷就不會是盡頭》。《繼續前行，悲傷就不會是盡頭》作者：肯尼斯J．多卡 譯者：林麗冠出版社：時報出版 出版日期：2023/05/23責任編輯：辜子桓
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2023-05-19 焦點.杏林．診間
醫病平台／夜空中的星星
編者按：本週的主題是國防醫學大學師生團隊分享他們對醫學人文「教」與「學」的心得。廖老師以家庭醫學科醫師的背景，非常貼切地道出醫學人文課程的設計，是希望能夠帶給不同階段的醫學生與醫師醫學課本以外的能力。醫學系二年級學生著重於醫病之間的人性之「愛」，而由這階段的醫學生親自寫出人文老師的開導改變了她的「視角」，而會體察別人的立場，是一篇非常珍貴的醫學生對人文課程的回饋。接著一位醫學系六年級學生分享她在照顧病人所表現的投入，「剝除只看見『病』的表面關係，更貼近理解每位病人作為『人』的獨特經歷與需求。」這句話真是令人感動。同時她還以畫圖的方式說明與病人的相對位置，令人深感學生體貼入微的一面。值得一提的是國防醫學大學這幾十年來持續有醫學生選擇加入longitudinal integrated clerkship，這種「縱貫式」學生必須長期追蹤病人的病況，包含住院與出院後都非常負責任的追蹤病人與表達他們的關心，而令人激賞的是這篇文章的作者就是選修這種「縱貫式」的醫學生。某日稍晚才結束了實習，走回宿舍的路上，看得見很清楚的獵戶座的腰帶，才想到已經進入了春季，也讓我回憶起曾經遇到的一位病人。他是一位換肝多年後患上肝膿瘍的中老年男性，因為反覆的發燒與感染多次來院，掛著一條留置引流管的他昨日才剛住進來，經歷了一年多的醫院實習，我已經能透過抽血結果嗅聞出來他的命運：敗血性休克。作為一顆稱職的螺絲釘，我在住院醫師學長的指派下會診了感染科，替他換了使用的抗生素，醫療團隊也撲了上去安排相對應的處置，到了隔日早上，替沮喪的他換藥被拒絕，聽他悲觀地說這可能是最後一次住院了，妻子也提及主治剛剛過來解釋過要打最壞的心理準備，因此兩人只想安靜度過最後的時光，於是換藥車質量守恆、順從地被推出去。我在五年級時曾選擇校內的縱貫式學習課程，這個課程除了平時的醫院實習，也鼓勵我們與願意加入課程計畫的病人培養長期關係，讓我們不只片面地接觸住院過程，而是能「縱向」地追蹤病人的返家與回診情形，以及可能同時存在的他科治療計畫。此外，亦安排了醫學人文的課程，由老師定期與我們討論臨床的學習情形，讓我們在與追蹤個案的相處過程裡，剝除只看見「病」的表面關係，更貼近理解每位病人作為「人」的獨特經歷與需求。兩天過去，在抗生素與肉體的努力下，他拿掉了升壓藥，生命徵象還能維持穩定，隨著抽血追蹤的感染指數下降，人也不再發燒了，只見查房時主治一面與他打氣，一面囑託要換掉週末暫時開上的嗎啡。我則是因著先前縱貫式課程曾追蹤病人的經驗，暗暗觀察這個病人的情緒變化，也怕他心情繼續低落，會在換藥進入病房時與他和他的妻子多聊幾句。隨著熟悉感與關係的建立，某日病人主動向我抱怨：即便被告知不用每日更換、貼著防水敷料下、為了留置引流管而無法癒合的傷口時常抽痛，他定位著管子周圍的疼痛區域，與我說著門診時被建議的換藥方式與住院做法不同，我猜想著是引流的分泌物留置在管路附近產生刺激，便也在和主治醫師報告後將其排入每日換藥的名單。於是每天一次，由我負責到床畔替他的傷口塞進細細的抑菌敷料和蓋上紗布，多半是我拿著最小的棉棒在洞裡探路消毒，經常是他在洞外與我探討人生哲理。他會和我說他最屬意的是樹葬，也希望有機會半場生前告別式，能向他所愛之人完整地道別。引流管的出口在他的右上腹部，於是那些豁達的生死觀便自我較靠近他的左耳進，病人和他的妻子總不好意思向我道歉又道謝，而我則盡力讓他偶爾低落的念頭右耳出。 更換紗布的舉動在最初始確實能將疼痛頻率降低，然而隨著我對換藥過程越發熟悉，每次換藥後所減緩疼痛的時間卻快速遞減著，那是陽光透過明窗輕柔灑進房間的幾個早晨，還沒到查房時間，護理師就會在走廊攔下剛到醫院的我，輕聲問我有沒有空、能不能先替嚷著疼痛的他看一下？又或是彼時準備著比賽的我，若因競賽的訓練還留在醫院，那便是雙人房裡僅點著床頭小夜燈的幾個夜晚，我會抓著紗布和換藥棉棒躡手躡腳摸進房間，輕拍皺著眉頭、飆著冷汗的他，就這樣在清晨與夜晚不吵醒妻子的狀況下，與他持續著換藥的「約會」。從一天一次、兩次、三次，直到換藥完不到十五分鐘又疼起來，也直到我與某個學長聊天時提起這件事，才被嚴厲地提醒想要解決病人的問題，有診斷、能定位也沒有更換疼痛的形式，便應該在傷口清潔完還是疼痛時去檢視使用的止痛藥，於是在研究了病人的肝腎狀況與副作用，跟老師討論與其同意過後改了醫囑，並在當日下班前去跟他解釋調整了止痛藥。忐忑睡了一覺後，隔天便急著一大早就去看他，沒想到迎來他一抹笑容。我從來就不是期待病人把感謝掛在嘴邊的人，畢竟太常看到人們前一秒客客氣氣、後一步生生氣氣的樣子了。但當他說著好久沒有睡得這麼平穩舒服，並重述著希望我之後務必要繼續帶著謹慎和果決照顧病人。一面看著病人妻子揉著他終於鬆開及乾爽的眉頭，心裡有一股說不出來的感覺慢慢湧上來，原來作為醫者可以做的事情真的好多好多，原來這就是傳說中行醫的成就感與滿足感，原來能真正感受到的道謝其實可以不用夾著謝謝。感謝縱貫式學習鼓勵我們主動接近病人，讓我們在學生階段就能學習貼近病人內心，能較忙碌的醫師前輩們更早地察覺這些病人不知如何描述的訴求，也讓我在進入六年級、學習與掌握了更多的臨床知識後，能更高效率、高機率地解決這些並不致命、卻著實扎心的困擾。他還感性地說，上天派給了他一顆星星，那顆星星就是我。但菜鳥螺絲釘忍著沒跟他開玩笑說：「那顆星星，其實是叫Tramadol的止痛藥。」延伸閱讀：5/15-醫病平台／你的病人不是你的病人 他們是我們生命的老師5/17-醫病平台／化繭為蝶——醫學人文之旅責任編輯：吳依凡
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2023-05-14 醫聲.醫聲要聞
女兒學習遲緩、妹罹癌 她愛上騎重機看海把握生命
器捐病主中心出了全台第一套生命教育繪本，可愛的動物角色和插畫，觸碰國人很少觸及的器官捐贈、安寧療護、病人自主等議題。「我很喜歡豬二哥的故事，平常自由自在過生活、旅行，但是有天突然生病……」基隆長樂國小老師「神老師」沈雅琪說，最近受大學兒子影響，迷上騎重機追風，讀到《豬二哥的歡樂派對》格外有感，特別是故事內容所凸顯出人的價值和生命的意義。繪本彈性大，可依年級調整內容深淺、引導孩子思考。《樹懶爺爺的心願》、《豬二哥的歡樂派對》、《小紅機器人》是器捐病主中心推出的系列繪本，身為老師和家長的沈雅琪認為，童趣的繪本引導大人和小孩思考人生最後階段的不同選擇。她說，小學生的年紀鮮少經歷親人生病、離世，因此，生命教育得由生活周遭或說故事方式著手，繪本成了這把鑰匙，閱讀故事後思考，如果自己是主角，遇到家人有這樣狀況，該怎麼面對。繪本也能依照不同年紀調整深淺，像是高年級能進一步探討醫療背景。作為高年級班導師的沈雅琪認為，對年紀稍長的孩子能講述安寧緩和醫療、器官捐贈的細節，「為什麼要這樣做呢？簽安寧緩和等於是放棄治療嗎？其實這都是在生命已沒有辦法延長之後，我們能有另一種對生命的選擇。」生硬法條難解，大人也能從繪本輕鬆學習。相較於孩童，大人在資訊的獲取更為便利，起初對器捐、預立醫囑等一知半解的沈雅琪，自己搜集了些資料，「一直很想了解器官捐贈移植、安寧緩和醫療等，但是網路上的資料或是法條都很生硬。」她以自身經驗說，光看完一條法規早已覺得無趣、有著難以接近的隔閡，反而是接觸輕鬆舒服的繪本，頁尾的問答集也解答各種疑惑，所以說繪本真的不是只給小朋友看，大人不妨也來拿來翻翻。生命教育不侷限於生死，人生觀和生命價值更值得深究。沈雅琪的人生也因為女兒終身學習遲緩，被迫大幅度地改變，她說，過去自己是不斷朝學校行政、考校長當作人生目標，始終認為沒有教不會的小孩，直到美麗的插曲，不得不停下腳步，看待事情的角度也不同，笑說「每天能準時下班，多了時間陪伴青春期的大男孩，也有了自己的空間去騎車看海。」女兒學習遲緩、妹妹罹癌，讓她人生轉彎看不同風景。這幾年，最親近的妹妹、女賽車手沈慧蘭罹患癌症，但她沒有因此陷入過度低潮，反而積極治療，維持日常工作、持續熱衷的事物。雖然家人第一時間感到震驚，但被妹妹的正向樂觀打動，現在身體狀況恢復良好，「不要一直把對方當成病人，對於疾病或生活都有幫助。」生病又是另一種對待生命的態度。走過人生各種風景面貌，沈雅琪不是沒有過憂鬱，「當時覺得只要活到50歲就好，人生太辛苦……」直到她愛上了騎重機看海的愜意，事情漸漸雲淡風輕，她這時才驚覺50歲即將到來，「怎麼老那麼快，我還沒有切地瓜環島，有好多事情還沒做！」她以過來人經驗鼓勵陷在陰鬱的人，設立短期目標完成某些事，過了這個檻，人生其實還不錯。想學習「豬二哥」，以開心大笑、歡樂方式告別生命。閱讀《豬二哥的歡樂派對》時，她也自問，如果生命盡頭只是延長最後的時間，生活沒了品質也無法盡情享受，那我們是不是能做一些最後想做的事情？最近她興起簽署器官捐贈、DNR（放棄急救同意書）念頭，與先生討論後也尊重彼此迎接生命終點的方式。「豬二哥跟我個性蠻像，平常自由自在地過生活、旅行，一直完成人生中的願望目標，沒想到有天就生病了，那該怎麼接受這個事實？」她說，或許就像豬二哥那樣，以開心大笑、歡樂的方式向生命道謝和再見。
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2023-05-14 名人.李偉文
「不得好死」其實是對善終的渴望 臨床宗教師告訴你善終到底可不可能
這些年在醫院的安寧病房，會看到穿著袈裟的法師跟著醫療團隊查房，他們不是到醫院化緣、作法事，更不是來傳教的，而是安寧醫療團隊的成員，協助臨終病人探索生命與死亡的靈性層面，思索生命的意義，同時也引導病人進行瀕死的準備，讓他們能無所畏懼的面對死亡，產生內在的生命力量，進而學習超越生死障礙的能力。佛教臨床宗教師是由前台大醫院陳榮基副院長所推動，1994年他成立了蓮花基金會，致力於佛法與臨終關懷的結合，並從1998年起進行佛教臨床宗教師的研究與培訓，目前有近40位臨床宗教師在47家醫院參與第一線末期病人的靈性照顧。在各個宗教裡，基督教素來重視用醫療傳遞愛，也有醫療傳道制度。但在台灣有廣大信徒的佛教，在法師養成教育裡，並沒有醫療相關訓練，因此陳榮基副院長的推動，是佛教歷史上的創舉，受國際關注。最近蓮花基金會出版的《陪你善終》，就是介紹佛教臨床宗教師協助病人面對靈性課題與靈性照顧的鉅作。聖嚴法師曾提醒：「死亡是人生的必然，我們可以做的，就是隨時準備死亡的到來。」但絕大多數人或許來自內心對死亡的恐懼，所以總以忙碌工作或追逐聲光刺激來逃避，不知不覺陷入華人社會對人最惡毒的詛咒：「不得好死。」其實這句罵人的話，也顯露了我們對善終的渴望。根據本書作者臨床宗教師的經驗，能不能善終，直到生命終止前一秒都很難說，有時候病人看起來已經接受死亡，但進到臨終階段，意識不受理智掌控後，內心深處的死亡恐懼才突然湧現。這是現存的這一整代人所欠缺的生命課題，因為現代的醫療制度，已將衰老失能及臨終過程，隔離於我們日常生活之外。二次大戰之前，絕大多數人都是在家裡終老與過世，所以從小孩到大人，都能夠自然而然地經驗到人的衰老與死亡過程，但是現在幾乎都在安養院終老，在醫院過逝，我們已經不再有機會學習與準備，這也是臨床宗教師回應時代需求的使命。當醫學到了極限，疾病無法被治癒時，臨床宗教師可以協助我們思索生命的意義、存在的價值這些靈性課題。當病人確信死後的歸處，會比較安心，在朝向死亡時才有力量面對未知的未來。人人都需要信仰，因為人活著就必須面對兩個問題：「生命是怎麼回事？」「從哪裡來，到哪裡去?」以及另一個終極問題「我的生命是怎麼回事？活著有什麼價值？」我們必須相信生命有某種意義，這種意義就是信仰之所在。我們相信在這個一切都會變化的宇宙之外，最終存在著一個更崇高、超越一切生命的根源。這種相信讓我們安心，也讓我們充滿希望。唯有相信自己的生命即將融入更大的生命，把自己看成隸屬於一個更大的整體，才能平靜喜悅地迎接死亡的來臨。我們常說人生是一趟旅程，任何旅行最終總是會回家，死亡，就是我們結束這趟生命之旅的回家。就像我們把死亡說成往生，是前往另一趟生命的開始，信仰，讓我們有如此信念。陳榮基醫師說：「活著，是最好的禮物；善終，是最美的祝福。」當摯愛的親友面臨死亡，如何協助他們走完人生？這是一堂人人必須補修的生命課題。
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2023-05-13 焦點.元氣新聞
3歲女童過馬路遭撞死！重傷母得知噩耗反應「勇敢」到令人心痛
台南市北區忠義路、成功路口，8日中午發生死亡車禍，一對母女走在斑馬線時，遭杜姓孕婦開車撞上，造成3歲女童亡、母重傷住院。當時女童父親尚未告訴仍重傷的妻子，女兒已經離世的消息，怕她承受不住打擊，事隔多日，女童父親告知妻子女兒的死訊，她的反應也讓不少網友心疼不已！臉書粉專「女人大律師李怡貞」在得知此事件後，希望能給予這家人幫助，原先都沒有取得聯繫，直到昨（12）日女童的父親余爸爸在李律師的臉書粉專留言，他表示妻子已得知「女兒不在」的消息，妻子難過、哭泣都不在話下，但很慶幸地是沒有太歇斯底里的反應，「我太太真的很勇敢，比我這個爸爸還勇敢，女兒是她痛了3個晚上才生下來了，她比誰都愛女兒」。余爸爸也希望藉由李律師的臉書版面對社會大眾說些話，他對於妻女發生車禍意外受到社會關注深感抱歉，盼女兒的犧牲、太太承受的痛，能喚醒國人更有禮讓行人的同理心，也呼籲大眾別再到事發地點擺放鮮花糖果，避免造成當地的困擾，把愛心、資源送給更需要的人，或者是送到台南市立殯儀館地下一樓豎靈區42號愛女的靈堂比較安全，日後他會把物資轉贈給更需要的孩子或民眾。網友看到後紛紛留言「莫名很心痛，謝謝李律仗義」、「好難過，這麼善良的一家人，遇到這樣的難關」、「媽媽一定是最痛的，但希望小妹妹的爸媽，能好好照顧自己」、「堅強的父母」、「要為這一家人，包括已經去當天使的小妹妹獻上最深的祝福」、「每天帶我兩歲的女兒出門也是各種謹慎小心，真心希望這樣的事情真的不要再發生了」。延伸閱讀：．癌逝妻子留下紙條！其中「一句話」讓人動容 每年做1件事不留遺憾．失去至親如何走出悲傷？心理師教你「怎麼好好說再見」．無繳交期限！病危教師板書「最後的回家作業」：未來相遇時請告訴我你完成了責任編輯：陳學梅
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2023-05-07 醫聲.醫聲要聞
首套生命教育繪本出爐 譚艾珍：用溫暖故事談生死議題
長期擔任器捐宣導志工的譚艾珍，對於「老」、「死」這件事情從不避諱。她翻閱了器捐病主中心推出的全台第一套生命教育繪本，以可愛動物角色插圖談論器官捐贈、安寧療護、病人自主等議題，她說，繪本能作為家人談論生死的鑰匙，「如果明天是來生，你要如何度過今天的此生？」🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓宗教信仰支持，前衛媽媽不避諱談死。年近70歲的譚艾珍，近年與女兒歐陽靖及小孫子「新醬」搬到台南定居，除了含飴弄孫之外，仍四處奔走宣導器官捐贈、大體老師追思紀念會等公益活動，她和女兒歐陽靖也簽署了DNR（預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書）與器官捐贈。譚艾珍說，這樣的緣分，要從有著前衛思想的媽媽和外婆說起。譚艾珍聊起母親，臉上滿是笑意，這位民國九年出生的媽媽受外婆影響，都是虔誠的基督徒，死亡對她們來說是榮耀地回上帝身邊，不是恐懼，而是歡喜。「入塔會悶死，要把我灑到太平洋的大海，能去的國家比較多。」譚艾珍憶起媽媽不避諱談死的這段對話，當時她笑著回應說，「妳已經死了，還會悶死嗎？」將器捐觀念帶給家人，可惜來不及完成。談及為何會開始接觸器官捐贈推廣，譚艾珍提及大約30年前，她在已離世的資深藝人孫越帶領下，開始接觸器官捐贈，她也將器捐的觀念帶給老媽媽，這對多數長輩來說是禁忌的話題及觀念，媽媽不但接受，還要參與。不過，母親的這份心意最後並未圓滿達成。譚艾珍說，母親晚年選擇到中國大陸養老，過世後因為當地醫院沒有大體捐贈的需求，於是火化後，家人們將骨灰帶回台灣，再一同搭船航行到太平洋，讓母親乘著風去暢遊大海。譚艾珍心中還有一個來不及完成的遺憾，20幾年前和丈夫談器官捐贈時，他的觀念還來不及調整，沒想到意外先到，事隔不到一個月，他因為呼吸中止在睡夢中離世，無法執行器官捐贈，但這份遺憾卻成了她不懈宣講器捐的動力。童趣繪本打開話題，大人小孩一起接受生命教育。「呸呸呸！長命百歲……」譚艾珍表演了一段家中長輩聽到死字時，流露出的神情。身為推廣大使的她以自身經驗分享，器捐和生命教育要循序漸進，有個孩子看到器捐訊息後，立刻和媽媽討論，就在兩人說好了其中一方離世，要替對方完成器捐或大體捐贈後，沒想到半夜媽媽突然敲門，一把鼻涕、一把眼淚地說「我做不到，我捨不得。」譚艾珍說，器捐病主中心推出的《樹懶爺爺的心願》、《豬二哥的歡樂派對》、《小紅機器人》繪本，以童趣插畫角色作為親近生死議題的素材，家長們在共讀之前可以做點功課，配合不同年齡孩子們的思考模式、提問來引導內容，無形中大人也學習到生命教育。無法掌握生命的長度，但能決定生命的厚度。她很喜歡《小紅機器人》故事鋪陳，一台小紅機器人的機芯壞掉了、不能動要怎麼辦？這時，說故事的大人可以分段休息，再慢慢講完，藉此吸引小朋友們注意，如果是和國小三年級以上的孩子共讀，可以帶到一些醫療知識背景，說不定小朋友們能將觀念帶給阿公、阿嬤。譚艾珍將身體比喻成一輛汽車，「保養得再好，零件可能需要更新，也會有報銷的一天，而在下車時，我們又能保持優雅自在嗎？」她說，這就是生命教育的重要性，既然人們無法掌握生命的長度，但能自己決定生命的厚度。
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2023-05-06 醫聲.醫聲要聞
「善終三法」全台首套生命教育繪本出爐 觀念向下紮根
根據器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心統計，器官捐贈意願2017年有4萬3626件、2018年4萬0808件、2019年4萬3510件，但2020年變為3萬2496件、2021年2萬2793件、2022年1萬7145件。衛福部醫事司長劉越萍指出，器官捐贈人數於新冠疫情前後有落差，因疫情期間政策規定醫院分艙分流，禁止醫護人員進入其他家醫院，除非只有緊急狀況才會例外，因此案件數才會下滑，然而隨著疫情解封，今年度器捐登錄人數已有回流。每年約有1萬多人等待器捐，最多為腎臟、眼角膜、肝臟、心臟、胰臟、肺臟、小腸等。劉越萍指出，等待腎臟移植患者，可以用洗腎處理，因此等待洗腎患者人數最多；而心臟捐贈需要有來源包括意外等，而新冠疫情期間減少移動，意外事故相對少，不過疫情也提醒我們，如果不提前面臨善終，當生命快到盡頭時可能留下遺憾，希望持續推廣器官捐贈移植、病人自主法，有機會多救一個是一個，讓生命活得更有價值。歷經3年新冠疫情，深刻體會到生命無常、家人間情感交流的重要性，而疫後新生活展開，更應將生命教育應融入生活，如同空氣般無感卻重要的存在，也是開啟談「愛」、談「生死」的重要契機。器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心今推出全台首套談論「善終三法」的生命教育繪本，鼓勵親子共讀，深耕生命教育觀念。器捐病主中心副執行長柯彤文表示，生離死別是日常，從小形塑正確觀念就顯得重要，此次推出《小紅機器人》、《豬二哥的歡樂派對》、《樹懶爺爺的心願》等3本親子繪本，用可愛的動物角色作為討論媒介，透過家長和孩子的互動，將《人體器官移植條例》、《安寧緩和醫療條例》及《病人自主權利法》的概念慢慢地放到了大小朋友心中，希望將生命教育的觀念往下扎根。《小紅機器人》以器官捐贈為主題，主角兔寶寶心愛的小紅機器人機芯不能動了，而貓妹妹願意捐出手上壞掉無法修理的機器人零件，延續了玩具的功能，進而帶出器捐核心的價值「分享」。《豬二哥的歡樂派對》是討論安寧緩和醫療，在導讀時，小朋友或許好奇豬二哥生了嚴重的病是什麼病？這時就能和他們淺談癌症及醫療的治療層面，而最重要是開放式結局，停在了豬二哥與好友們愉快及溫馨地舉辦完派對後的告白，讓死亡不再是恐懼的陰影。而《樹懶爺爺的心願》則是提到病人自主權利，藉由在森林中備受大家敬重的樹懶爺爺，他在醫院見到自己的好友牛伯伯在治療過程中，家人間對治療選擇時的拉鋸，而決定開啟一趟自己做主的醫療決定過程。同時也提醒小朋友，表達自己的想法是很重要的事。繪本作者王元容分享自身經歷，父親癌症末期時醫師曾建議家屬讓父親如同睡覺般離開，但身為子女的她不願放手，仍想試試最後的機會，「但是個錯誤決定」，決定執行化療後2天，父親就陷入昏迷再也沒醒來，「這件事讓我走不出去，我沒有好好跟父親道別，他似乎還有些心願想跟我說，但我不知道」。在完成這本繪本後，自己也獲得療癒，希望每個人能尊重他人生命及意願，最後做好道愛、道謝、道歉、道別。繪本繪者黃淑華表示，議題需要靠社區所有人一起來推廣，繪本中故事透過主角個人，一路延伸到社區，讓小朋友閱讀時，自己慢慢了解故事內容，並可以與自己的朋友分享，在同儕間推廣器捐移植、安寧緩和及病主法議題。教養KOL「神老師」沈雅琪表示，預立遺囑、安寧病房等名詞，對小孩來說太陌生，如果寫成教科書沒有人想看，做成橋樑書透過圖文故事，讓孩子好閱讀，也體會生老病死，如果孩子對於善終三法有興趣，繪本最後也有整理法令、相關QA，都能從中找到答案。這三本親子教育繪本不只適合學齡期孩子閱讀，更適合全家人一起共讀分享，有國民奶奶之稱的譚艾珍女士在讀了繪本後，深有所感地說：「我們沒有辦法決定生命長度，但能自己決定生命的厚度。」期待藉由系列專書，讓大人及小孩能瞭解生命自主的意義，進而尊重自己與其他人的決定；除此之外，也希望社會大眾及企業能共襄盛舉，讓生命教育系列繪本能接觸到更多民眾，為國內善終生命教育的啟發共同努力。
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2023-05-05 焦點.生死議題
拔管的決定：輪到自己時「放手」談何容易！一位神經科醫師的艱難抉擇與成全
「能不能拔管，讓親人安然離去？」，對於親人有插管的家屬而言，是很兩難的課題。重症名醫陳志金在臉書粉專「ICU醫生陳志金」分享與一位病患家屬的經歷。這位病患的兒子是位神經科醫師，面對母親瀕臨死亡的困境，與主治醫師陳志金討論治療方案時，兒子果斷決定停止母親的升壓劑並同意拔管。雖然陳志金理性上同意這樣做是對的，但在情感上仍無法克服內心的不捨。而該位病患的兒子(神經科醫師)對病人負責任的態度跟責任感也值得佩服，即使是面對至親生命垂危，仍堅持完成所有的工作，才去見病危的母親。家屬也是醫師 同意主治醫師替媽媽拔管陳志金表示，該位病患家屬是位神經科醫師，而他的母親正在生死邊緣徘徊。「媽媽目前的腦幹反射都測不到，升壓劑停掉以後，血壓就會掉，可能很快就會心跳停止，但是，也有可能會再維持一段時間。」面對眼前的神經科醫師，即使他是專家，我還是一貫的說明，因為此刻的他，身份是家屬、是阿嬤的兒子。「升壓劑停掉，管子也一起拔掉。」家屬忍住淚水，說出這句話。陳志金停頓了一會，點點頭：「好的，我們來安排。」陳志金表示，很少看到這麼果斷決定的家屬，但是，因為他是專家，他很清楚，這樣的決定對媽媽是最好的決定，再維持下去，其實只是延長死亡，增加痛苦而已。「陳醫師，如果是你，你會怎麼做？」家屬的淚水已經止不住了。「如果是我媽媽的話，我也會做跟你一樣的決定。」陳志金拍拍家屬的肩膀。陳志金表示，家屬作為專家，會知道這是最好的決定，但是情感上的不捨讓家屬猶豫不決。自己深刻理解家屬所肩負的責任，因為當所有家人都給予信任時，必須要做出最好的決定，這責任遠遠超過一位專家的責任。在至親命危的情況下 仍對病人有責任感在這樣的時刻，陳志金想給家屬最好的陪伴！特別安排專科護理師在家屬抵達時通知自己，讓自己能夠給予他適當的支持。雖然所有家人早上已經做了決定，家屬卻忙到中午才能趕過來，因為他要先完成早上的門診病人的付託。陳志金表示，非常佩服他對病人的責任感，即使在至親命危的情況下，仍然能夠忍住悲傷，先完成病人的付託。他清楚知道，母親能夠體諒，也會希望他這麼做。最終，家屬做出了最好的決定，停止升壓劑，讓母親能夠安詳離世。在母親節前夕，陳志金深刻體會到了作為醫護人員所肩負的責任，以及家屬所承受的痛苦。在這個特別的日子裡，希望能夠給所有的母親和家人，送上最深刻的祝福，並向所有醫護人員致敬，感謝他們所做的一切。放手，是最好的祝福與決定此篇貼文一發，引起大批民眾留言，有許多網友表示不捨，好希望能給家屬一個擁抱。「真是心疼！在最後的時刻仍然堅守工作崗位，把工作完成後才跟媽媽做最後的告別，媽媽一定也很以他為榮的」、「繼續看診，停升壓劑，拔管！這些都是好不容易的決定～真心佩服」、「在攸關生命的課題上，任何一項決定都是艱難與不捨」、「很感動！心有戚戚焉⋯⋯，因為我也經歷過這樣的情境！」、「醫生也是人，面對生離死別，也會徬惶無助」、「放手真的很難，如果還有時間，跟親人道謝、道愛、道別，至少心裡不要太多的遺憾」、「簽下DNR也是讓她可以不再痛苦的離開。」>>>延伸閱讀：生命自己做主 用DNR拒絕無效醫療也有網友分享自身的經歷：網友1：「我是牙醫師，去年，我也面臨類似的抉擇。站在加護病房的床邊，看著陷入深度昏迷，醒轉無望的母親，在把媽媽送醫的時候，壓根沒想到，這次她永遠不會再回家了。我知道母校的醫師學弟已經盡全力救治，但人力畢竟有其極限，而我自己空有一身學識，卻毫無用武之地，那種完全地茫然與無助，在那當下我與一個大字不識的文盲根本沒多大差別。我恨，我痛恨自己沒用，讀書學習那麼多，在關鍵時刻挽救不了最親的人。基於所學，我自己心裡也有數，拔管送她離開，是讓媽媽體面登出人生最好的方式。我知道我做的是對的，果決而不拖泥帶水，媽媽昏迷的隔天，與主治醫師討論過後，就決定三天後拔管，所有親戚、長輩、朋友都認同我的決定，也讚許我的勇敢，只是大部分人看不到我所承受比泰山還沈重的悲痛。」網友2：「身為護理人員，雖然我沒簽到DNR，但當自己母親已經從外院的ICU轉到躺在自己平時工作的急區時，腦袋真的是空白的，感謝當時正在工作的學姐特意出來給我一個大大的擁抱～讓我好好哭了一場！」網友3：「我前陣子也第一次簽放棄急救這件事，雖然我是哭著簽，但是當急診醫生問我要不要幫爸爸插管，或是鼻胃管之類的，我都很果斷的說不要，電擊急救插管都不要，如果萬一怎麼了，就讓他自然乾淨的走，身上不要插任何管子，我也常常跟我爸聊這樣，最後我爸康復出院囉」網友4：「我也面臨過一樣的事，只是我們不知道可以拔管。在主動要求簽完放棄急救後，爸爸多躺了4.5天，因為管子也多被抽痰了4.5天。拍背真的沒什麼，抽痰對我跟媽媽來說是最直接的衝擊，每次抽痰爸爸的身體都在抽蓄，可能是神經反射的抽蓄，但在家屬看來就是很痛很痛的反抗。好在，我們沒有同意氣切，不然這個折磨不知道是折磨爸爸還是折磨家屬。我好謝謝當初的急診科醫生，謝謝他們願意跟我解釋爸爸的狀況。也希望跟陳醫生一樣好的醫生可以更多更多，幫助病人善終。從這之後，我跟家人都有共識，無論是誰面對這樣的狀況，都不要幫對方急救！」在醫療科技不斷進步的今天，當親人的生命走到盡頭，家屬面臨決定是否拔管而讓親人安然離去，對於有插管家屬來說是一個艱難的抉擇。「如果是你，會做出怎樣的決定？」延伸閱讀：．癌逝妻子留下紙條！其中「一句話」讓人動容 每年做1件事不留遺憾．「最後一刻，我讓父母急救插管」諮商心理師：放下悔恨，有時我們的選擇不多．安寧之路─我們能為臨終病患做些什麼？責任編輯：陳學梅
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2023-04-23 醫聲.醫聲要聞
🎧｜器捐病主中心20週年紀念專書：走在回家的路 學會好好告別
「我們有很長的時間面對家屬突然遭遇親人死亡的撕心裂肺，時常深感疾病的無情及生命的無常，也了解讓家人與親人『好好道別』的重要性。」衛福部醫事司司長、財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心（簡稱器捐病主中心）執行長劉越萍，是一名小兒專科及急重症醫師，在臨床上常面對生離死別，仍感覺至今大家還未學會如何和親友說再見。🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓讓逝者安息、在世者無牽絆，人生必須學習的課題。劉越萍擔任醫師時，醫治過一名患退化性罕見疾病病童，他罹患的疾病平均存活期不超過10歲。在醫護團隊及家人的照顧下，孩子一直到17、18歲仍在門診追蹤治療。但隨著病程加長，病人在醫院的時間也越來越長，醫護人員多次與父母討論「考慮孩子未來的醫療選擇」，是否讓孩子臨終時不要面對反覆插管的痛苦，但家長捨不得放下，「醫師，請原諒我們的自私」。這個病患讓劉越萍印象非常深刻，她指出，「在華人社會的觀念及家人感情羈絆下，如何讓逝者安息、在世者無牽絆，是我們需要共同面對的課題。」去年器捐病主中心成立20週年，出版《穿越生命之河 遇見未來的自己》紀念專書，記載了台灣善終三部曲—器官捐贈、安寧療護及病人自主，從立法的初起緣由到隨著社會時代的演變，外界對「生命」的重新定義，「如何善終」成為人生最後階段最重視的事情，紀念書是從不同面向來探究「生」與「死」的議題。台灣善終三部曲：器捐、安寧療護到病人自主，是亞洲先驅。劉越萍指出，民國76年《人體器官移植條例》，從助人出發，讓民眾可以決定死亡後留下可用的器官給需要的人；89年《安寧緩和醫療條例》，從單純的助人，到幫助自己選擇生命末期安適的醫療處置；而108年《病人自主權利法》，讓自己和家人充分溝通後，作出在生命末期以外，若遇到不可逆轉的昏迷、永久植物人狀態、極度重度失智或經中央主管機關公告的重症疾病，選擇接受或拒絕醫療的權利，並在意識昏迷、無法清楚表達時，自身意願都能依法獲得保障。這三部法律簡稱善終三法，當初立法都是率亞洲先驅；是以「生命自主」的核心價值為主，讓每個人拿回生命的主控權，並在與家人取得高度共識的時候，完整規畫自己臨終醫療方式，且建構一個可以自由、正面討論生死與臨終安排的社會氛圍。用真實故事，開啟民眾正面討論「善終」、了解自身權益。劉越萍強調，《穿越生命之河 預見未來的自己》不是一本照本宣科、制式化的官方書籍，都是在臨床上遇到的真實故事，也採訪了改變生命意義的十個重要推手或團隊的故事。透過他們的分享，讓讀者一窺改變當下的時空背景和社會氛圍，與法案、制度推進時的艱難險阻。包括擔任過中心執行長、董事長的衛福部長薛瑞元；完成亞洲第一例長期存活的肝移植個案、並影響台灣腦死判定及器官捐贈移植相關立法的高雄長庚名譽院長陳肇隆；帶動安寧療護風氣的台灣安寧照顧基金會榮譽顧問賴允亮，及推動病主法的前立委楊玉欣等。而為了讓民眾更加了解器官捐贈移植、安寧照護及病人自主，還有31道題目讓民眾更加了解自身權益，並設計QR-CODE，隨掃隨知。「會不會因為簽署捐贈同意書，而在送醫時被放棄救治？」、「安寧照護一定要在醫院進行嗎？」、「預立醫療決定書的簽署流程是什麼；當緊急情況發生時，若家屬意見不同，醫院會如何處理？」劉越萍指出，透過這些精彩的人事物及實用資訊，開啟民眾正面討論「善終」，建構能夠自然地談論臨終規畫、生命自主的環境。
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2023-03-30 焦點.長期照護
拔除氣切管後怎麼樣了？過來人4個字訴心聲！到底該不該氣切，這因素是關鍵！
做決定的人，是要扛責任的。這根氣切管是哥哥的心頭刺，他的決定雖然救回母親的命，但母親用這樣的方式續命活著，終究讓他很難接受。哥哥樂觀地認為，只要正面思考，移除氣切管並不難，但事實卻不如醫生說的那麼簡單，陸續安排過三次去醫院拔除氣切管，結果都失敗，其中一次還差點嚇死我們，醫生在拿掉氣切管後，媽媽的氣管塌陷頓失氧氣，甚至全身發黑失去意識，哥哥慌了，醫生趕快把氣切管插回去，再緊急轉進加護病房照護。折騰過幾次仍不想放棄，還去求診耳鼻喉科名醫，尋求更好的建議，想讓母親可以說話。在診間等候時，遇見一位年約四十歲的女士，她喉頭上的疤痕引發我的好奇，我冒昧趨前詢問：「對不起！請問妳曾氣切過嗎？」女士點頭，開始訴說她的經歷，幾年前因車禍插管，而後氣切救回一命，但拔除氣切管後，感覺生不如死，走幾步路就喘得不能呼吸，無法運動也不能逛街，睡覺也要經常變換姿勢，枕頭要墊高再墊高，即使半躺著還是喘不過氣。這雖不代表全部氣切患者的感受，卻是我真切的擔憂。如果你問我要不要氣切？我會說，先評估年紀吧！正值壯年，體能好恢復力佳，人生路還很長，當然要救；但如果像母親七十幾歲了，早餐店退休多年，孫子都帶大了，據我所知她也沒有遺憾，沒有夢要追，也沒有願望想實現，能夠善終對她而言就是禮物。續命是為了兒女，真的不是為了她自己。關於氣切，我問過其他醫生：「如果是你媽媽，遇上相同的狀況，你會選擇氣切嗎？」他想都沒想，斬釘截鐵就說：「不會！」有一位本來非常反對氣切的朋友，在他母親病情緊急惡化下，無法詢問媽媽的意見，又必須馬上決定，天人交戰後他決定氣切。母親活下來了，但面臨和我一樣的狀況，回家照顧才是挑戰，他的媽媽每天用充滿怨恨的眼神看著他，尋死意志堅定，消極抵抗不肯進食，加上親友的微詞，讓他自責不已。走到這一步，他很後悔決定幫媽媽氣切，問我自己是不是做錯了？我說：「沒有，你很勇敢扛起一切，你給了媽媽最好的環境。」事已至此，我不忍落井下石，所有選擇都沒有標準答案，木已成舟，要讓奉獻付出的人能走得下去，沒有道理再去苛責。我們是人，不是神，沒有人可以決定另一個人生死，不是嗎？我們只能處理好事情，無法決定命運。離開醫院回家照護是新生活的開端，安置母親的房間，備有電動床和抽痰機，所有醫療照護的耗材也準備妥當，希望一切都能順利。結果第一個晚上，母親就伸手自己拔掉長長的鼻胃管，我氣到罵母親：「妳這樣沒辦法吃東西，妳會死掉的。」這時候已是大半夜，只好先撐到天亮再說。看著扯下的鼻胃管，我真的嚇到，這麼長的一條管子從鼻孔穿到胃，很難受吧！看了都覺得害怕。隔天我熬了粥，試著餵食，我跟母親說：「是妳自己拔掉鼻胃管的哦！那妳就要有本事自己吃！」沒想到堅毅的母親，真的一口一口地吃起來，還伸手去抓桌上的雞腿，卻無法對準嘴巴，一個不穩，雞腿碰到嘴脣就掉在地上。看見她的求生欲，我滿心佩服。母親就這樣在沒有醫護協助下，脫離了鼻胃管。(本文摘錄自采實文化《不逃跑的陪伴：在陪病相伴的路上，如何選擇面對、學會轉念、正向克服，讓自己好好喘息？》)(責任編輯：葉姿岑）
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2023-03-30 焦點.元氣新聞
植物人非腦死！31歲的她花2天用眼拼出「10個字」讓媽紅了眼眶
【本文重點】植物人小婷18歲時因病成為植物人，但在創世基隆院的細心照顧下，社工發現她對外界有細微反應，開始使用注音符號板溝通，經訓練後已能透過眼球上下轉動做簡單表達。近日她用注音符號拼出「媽媽我好想你，我好愛你」，令母親感動不已。創世基隆院希望能購置「眼動設備」來協助植物人溝通，讓他們更能與外界連結。--by ChatGPT植物人小婷花2天用眼拼出「10字」讓媽紅了眼眶創世基隆院社工發現，今年31歲的植物人小婷，對外界有細微反應，開始使用注音符號板與其溝通，經過訓練她已能透過眼球上下轉動，做簡單的表達。她花了2天拼出短短的10個字「媽媽我好想你，我好愛你」，讓母親感動到紅了眼眶。小婷（化名）18歲時因病成植物人狀態，龐大的安養費用，讓家人喘不過氣，後轉入創世基隆院安養。入院後，經過細心的照料，社工發現小婷對外界有細微反應，開始使用注音符號板與其溝通，經過訓練，小婷已能透過眼球上下轉動，做簡單的表達。日前在社工的引導下，小婷花費2天的時間，拼出短短的10個字「媽媽我好想你，我好愛你」，令母親感動不已。植物人並不等同於腦死 靠「眼動設備」表達想法創世基隆院說，植物人並不等同於腦死，含意是不同的，植物人主要是患者沒有意識、感覺、動作，但對外界可能會有細微反應。在創世基隆植物人安養院中，目前都是採用注音符號板來協助植物人，表達一些想法。職能治療師希望可以購置一台「眼動設備」，透過科技的設備，讓鎖在軀殼裡的天使，更能搭起與外界溝通的橋梁，但目前還沒有經費購置。就像電影「潛水鐘與蝴蝶」，描述一名主角因罹患罕病喪失身體功能，他靠著眨眼表達內心感受，成為對外溝通的管道。基隆院希望購置「眼動設備」，讓更多像小婷一樣，意識漸甦醒的植物人，不受身體限制，在治療師訓練下，透過科技傳達心聲，也讓傷心的家人，多一份希望。延伸閱讀：．「一路好走是很棒的祝福！」手不能動的她用「眼控」一字字完成預立醫療．堅持照顧植物人19年！護理師：有能力讓別人依賴是福氣．「他在手術檯上，連心臟都沒有，這16天也叫做活著嗎？」全球首例無心人，衝擊柯文哲生死觀責任編輯：陳學梅除了眼動設備外，安養院內還有移位滑板、大型冰箱、冷凍櫃等照護設備需汰舊換新，盼各界善士，小水滴累積成大愛心，踴躍認助。愛心行善電話（02）24214738。
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2023-03-25 焦點.生死議題
百歲成為台灣人的神父捐大體遺愛人間！遺願令人動容
【本文重點】2023年3月22日輔仁大學大舉行「大體老師慰靈公祭」，感謝大體老師將遺體捐獻給醫學院的大愛。輔仁大學校長江漢聲、醫學院葉炳強院長等率師生舉行隆重莊嚴的感恩追思禮，鼓勵醫學系學生將大體老師的愛轉為對未來患者的同情。--by ChatGPT輔仁大學在2023年3月22日舉行「大體老師慰靈公祭」 冀望學生化大愛為對病人的關愛天主教輔仁大學於22日舉行「大體老師慰靈公祭」，感謝老師們將寶貴的身體奉獻給醫學院。校長江漢聲、醫學院葉炳強院長等率師生舉行隆重莊嚴的感恩追思禮，江漢聲校長致詞時除了向大體老師致敬，也多次勉勵學生要將老師們的大愛轉化為日後對病患的關愛，葉炳強院長則重申醫學最重要的是仁愛與利他。今年的慰靈公祭大體老師除了張宇恭神父，還有馬美蘭、張恩惠、劉天輝、謝惠明等總計五位，輔大醫學院學生自製一段影片，介紹每位大體老師的生平行誼、人生故事，除向每位大體老師表達崇高的敬意，也向到場的家屬們表達謝意。其中最特別的是張宇恭神父，本人是前輔仁大學副校長，於2019年2月8日辭世，享耆壽94歲。林全前行政院長在擔任閣揆期間自介「最感謝的師長」即為張宇恭神父，「因為神父會拿玩具水槍噴水，叫醒包含他在內的賴床學生」。張宇恭為林全就讀輔大經濟系時的個體經濟學老師。賴甘霖神父百歲才拿到台灣護照，以遺愛進行最後的身教目前大體尚在進行防腐的賴甘霖神父，1917年出生在西班牙，醫學院畢業後進入耶穌會，並以修士身分取得馬德里大學醫學博士學位。1947年賴甘霖神父前往當時社會動亂的中國傳教，1952年離開中國，先後「暫留」於菲律賓9年、東帝汶8年，最終於1969年來到台灣，他口中的「第4個女友」也是一生摯愛。賴甘霖神父有醫學、神學雙博士學位，專長是斷層攝影、運用於脊椎部分的放射線醫學。賴甘霖神父在台灣醫療資源極度缺乏的時候不遺餘力照料病人，在台大教授醫學倫理30年以上；2016年，賴甘霖神父過99歲生日，他在生日時許願「希望能成為台灣人」，隔年終於在100歲高齡之際獲得中華民國身分證，當時在身分證頒發典禮上，賴甘霖神父激動說：「我是台灣剛剛出生的一位100歲的嬰兒！」而且一拿到身分證，賴甘霖神父甚至興奮得唱起歌來。2022年6月15日，賴甘霖神父於輔大神學院頤福園蒙主恩召，享嵩壽105歲，他的遺體遵照生前遺願捐贈予輔仁大學醫學系，預計2023年7月後完成防腐工作，2025年9月舉行大體老師啟用禮。賴甘霖神父在世時最常跟大家說的一句話就是「犧牲自己，為別人服務，就是快樂，所以他每天都很快樂」；而他一生最大的職志就是實踐基督全人關懷精神，啟迪醫學倫理，所以輔大醫學系也設立「賴甘霖神父醫學倫理教育獎勵金」，詳情請見輔大醫學院網站。其他醫學院也會對大體老師表達追思與崇敬之意台灣大學：向學生簡介大體捐贈者生平事蹟，以喚起學生對大體老師之尊敬，培養視病如親之醫德。大體教學啟用前和入殮時，醫學系師生有追思儀式。大體火化後可選擇處理方式：晉塔骨灰安奉於臺北市陽明山臻愛樓(需設籍臺北市，可安厝50年)、或花葬(陽明山臻善園)、或樹葬(富德生命紀念園---詠愛園)或海葬(每年臺北市聯合海葬)。家屬若欲領回骨灰，請事先告知受贈醫學院。台灣大學每年清明節前均舉辦慰靈公祭並邀請家屬參加。慈濟大學：大體老師於解剖教學結束後，全身器官必須歸回原位，並用手術縫針仔細縫合皮膚，保持身軀之完整，再用白布包裹全身，並穿上靜思精舍師父特製之長衫，之後，由靜思精舍師父帶領師生及家屬進行入殮、送靈及火化儀式。延伸閱讀：陳家兄弟同成大體老師的暖意：完整瞭解捐贈大體的QA與流程
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2023-03-22 醫聲.醫聲要聞
影／人生最後一哩路怎麼決定？這本書讓你一「掃」就通
「期待走出加護病房那天，帶著捐贈者的肺臟，繼續實現『我們』的心願。」財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心（後簡稱器捐病主中心）去年底出版、月初正式上架的20週年紀念專書「穿越生命之河 預見未來的自己」，紀錄肺臟受贈者、國內不孕症權威林禹宏從罹癌、移植到復健的生命故事。器捐病主中心執行長暨衛生福利部醫事司司長劉越萍說，書名中「預見未來的自己」是病人自主的核心概念，希望民眾在走入生命末期之前，能夠進行臨終規劃，不論是透過預立醫療決定或選擇安寧緩和醫療，讓自己不受非必需的醫療行為所苦，或者捐贈器官讓生命意義延續，都能讓自己走得安穩，留在世上的親友也能安心，「更圓滿地去完成這條人生必經的道路。」跳脫官方框架 紀錄真實故事「『穿越生命之河 預見未來的自己』絕對不是一本照本宣科、制式化的官方書籍。」劉越萍強調，書中以器官捐贈移植、安寧緩和、病人自主權利三大主軸，第一章節就以有血有淚的個案故事為開頭，真實紀錄他們面對生命抉擇的思慮過程，以及臨床現場的獨家目擊，讓讀者能夠更有臨場感。紀念專書第二章節是全書重點，紀錄「十個改變生命意義」的故事，以及默默推動重大里程碑進展的各界人士。劉越萍表示，透過他們的分享，期待讀者一窺改變當下的時空背景和社會氛圍，與法案、制度推進時的艱難險阻，「電影『可可夜總會』裡面說，死亡不是終點，真正的終點是被遺忘，我們希望這些努力被歷史記得。」書中寫道，腦死判定和器官移植立法的濫觴，是40年前肝臟移植權威陳肇隆進行的亞洲首例肝臟移植手術：某日，長庚醫院加護病房中，一名僅19歲的肝昏迷病人，亟須換肝救病；同時，急診室送來一名車禍「腦死」的病人。陳肇隆當時只是一名資歷尚淺的主治醫師，他冒著被起訴坐牢的風險，取出腦死病人的肝臟，移植到肝臟衰竭病人身上，完成移植創舉，掀起各界討論腦死判定的輿論巨浪，也催生了器官移植立法。談到現今都廣為民眾接受的安寧照護，淡水馬偕醫院開先例之風，民國79年成立全台第一個安寧病房的故事，也在本書第二章詳載。台灣安寧照顧基金會榮譽顧問賴允亮回憶，社會談論生死的風氣仍相對保守，在馬偕設立安寧病房後，安寧療護的理念才在全台開枝散葉，進而促成《安寧緩和醫療條例》的立法。另外，善終三法的最後一哩路，則是前立法委員楊玉欣奔走促成《病人自主權利法》。身為罕見疾病病友的楊玉欣在書中談及，深知重病患者受盡病痛磨難的煎熬，思考著建立一條「安全防線」，不要再讓更多家庭和病人落入痛苦深淵。最終，她在立法委員任內立法完成，讓民眾可以依法簽署「預立醫療決定書」，預先說明若遇到重病情形，願意、不願意接受何種醫療行為。該書第三章節則以「他山之石」為題，內容比較世界各國的器官捐贈制度。劉越萍說，各國制度主要分為與國內相同的自願捐贈制，以及預設默許制兩種。她指出，制度並無孰優孰劣，除了需視當地民情及文化背景而異，也須設置完善配套措施，才能真正提升捐贈比例。QA設計 解決常見疑惑另外，民眾常見的問題，本書也有專章幫大家解答，例如「會不會因為簽署捐贈同意書，而在送醫時被放棄救治？」、「安寧照護一定要在醫院進行嗎？」、「預立醫療決定書的簽署流程是什麼；當緊急情況發生時，若家屬意見不同，醫院會如何處理？」為了解決大家的疑惑，紀念專書設計QR Code讓民眾透過手機掃描即可連結相關網站，獲知更詳細的資訊。及早臨終規劃 人生圓滿謝幕「在醫學走到盡頭，沒有治癒可能的時候，如何把握僅剩的時間，做更有意義、價值的決定，需要及早準備及規劃。」劉越萍說，人終究有離開世上的一天，不論是藉由器官捐贈延續生命意義，或是透過安寧緩和醫療、預立醫療決定書讓人生的最後一哩路更加安適好走，能夠與家人、朋友好好告別，讓逝者人生圓滿謝幕，生者心裡平安，需要民眾儘早開始規劃。她強調，讓人生的最後一段路活得更精彩，就是書名中「預見未來的自己」的意義。
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2023-03-21 醫聲.罕見疾病
搶救TTP之7／罕見血液病TTP治療不即時恐要人命 醫師呼籲應增加治療武器
血栓性血小板低下紫斑症（TTP）雖然是個極罕見的血液疾病，致命又帶有不確定性，我們就像「深海中無聲吶喊的海天使」；但隨著疾病衛教資訊增加，許多病友陸續現身，讓我們知道自己不是孤身一人。現在即將舉辦的病友會，我們想邀請大家一起共襄盛舉，彼此分享與交流，減少面對疾病的茫然驚慌，也歡迎提供您寶貴的生命經驗，讓彼此做最佳的後援！●時間：3/30 14:00-16:20●地點：Happ.小樹屋｜大葉桉分館2樓（台北市中山區民權西路20號2樓）●報名連結：https://reurl.cc/G4nnjD血栓性血小板低下紫斑症（TTP）是種發生率百萬分之一、可能多次復發的罕見血液疾病，一旦患者病發，需在短時間內給予治療，但常因診斷不易而陷入危險中，加上目前國內能用的藥物有限，國外有些新開發的藥物也尚未被引進核准，增加臨床治療的困難。因此醫師建議，須加強民眾、醫療人員對TTP的認識，國內也應盡快納入新治療武器。【關心TTP病友，請加入「十三分之一罕見血液病友聯誼會」粉絲團】藉由TTP衛教資訊平台 盼縮短患者診斷時間 爭取搶救時機血栓性血小板低下紫斑症（TTP）發生率極其微小，台大醫院內科部血液科主治醫師周聖傑表示，以台大醫院為例，一年平均只有1、2人，過去累積至今30餘例個案；而目前推估全台一年新診斷患者僅10餘位，十分罕見。有鑒於TTP在內的罕見血液病發生率不高，國人普遍對其缺乏認識及了解，以致常發生延遲診斷，臺中榮民總醫院罕見疾病暨血友病中心主任王建得，邀請同儕一起成立台灣罕見血液病促進協會並出任理事長，加強民眾及專業人員的醫療知識。他表示，過去醫師即使懷疑患者罹患血栓性血小板低下紫斑症（TTP），但也沒有診斷的方法或管道，患者可能在診斷、治療過程中飽受煎熬，甚至死亡。王建得認為，目前的當務之急是提供懷疑的患者、醫療人員TTP相關的資訊，因此協會除了持續建置TTP衛教內容，也將邀請患者、醫師分享實際經驗，提高社會認知度之餘，同樣期盼引起大家一同關切，注入更多診斷、治療的資源。TTP是什麼？中文名稱是什麼？根據國外研究報告指出，5％的血栓性血小板低下紫斑症（TTP）患者是先天基因突變所致，其餘為後天免疫型。若血液中的ADAMTS13酵素缺乏或受抗體影響而活性低落，將無法切斷凝血蛋白溫韋伯氏因子（vWF, 亦稱類血友病因子），導致其變得太長，功能也會過強，造成血小板過度活化，並於全身各處微小血管中形成血栓，使紅血球通過血栓處破裂，發生血管內溶血現象及貧血；同時血小板也因為過度活化而大量消耗、數量嚴重低下，出現出血，皮膚紫斑等症狀。因此當出現以下5大症狀就要懷疑：1.血管內溶血 2. 血小板低下 3. 發燒4.神經學症狀如意識模糊、昏迷、癲癇等 5.腎功能異常其後三者不一定要出現，但都是全身多處微小血管阻塞所引發的症狀。在鬼門關前搶救TTP患者 台灣目前治療武器卻有限血栓性血小板低下紫斑症（TTP）患者通常在發病時被送往急診，但症狀多元，又與免疫性血小板減少性紫斑（ITP）、伊凡斯症候群（Evans syndrome）、非典型溶血性尿毒症（atypical hemolytic uremic syndrome, aHUS）相似，若醫師經驗不足，恐錯失救治機會。周聖傑也指出，雖然TTP臨床診斷上是以抽血有無ADAMTS13酵素為確診標準，不過檢驗耗時，且TTP治療常常分秒必爭。醫師若有懷疑，就會先處以血漿置換術，合併類固醇免疫抑制劑，待血小板恢復才停止。要注意的是，有些患者血漿置換後，血小板恢復正常，但ADAMTS13依然偏低，代表抗體仍在，可能需要使用免疫抑制藥物，如利妥昔單抗（Rituximab）等來抑制抗體。即使利妥昔單抗已被國際列入TTP治療指引，不過對於TTP為適應症外使用，患者須自行負擔數萬元費用。而現在國外有一種新型以拮抗vWF來治療TTP的抗體藥物，可阻擋vWF與血小板結合，大幅減緩TTP的症狀，但尚未被引進國內，「TTP最好能同時進行血漿置換、免疫抑制藥物及這個新藥共三種治療，可有效增加救治的機會。」周聖傑補充。TTP患者治療一次定生死 或終生抗戰對於誘發血栓性血小板低下紫斑症（TTP）的因素，周聖傑表示，目前尚未有定論，因此難以預防，ㄧ旦發病，恐會要人命，如有位患者病程惡化極快，即使施予血漿置換、免疫抑制劑，患者仍陷入昏迷、出現癲癇，最終離世。所幸大約6、7成TTP患者第一次發病且治癒後，未再復發，如曾有一名病患發作當下昏倒送醫，經過緊急救治後已無大礙；少數患者則會反覆復發，徘徊在生死關頭。周聖傑建議，發病後幾個月須密切抽血追蹤，若是確診為更少見的先天型TTP患者，因為天生缺乏ADAMTS13，不需要免疫抑制藥物，但必須每二至三周補充一次冷凍血漿，終生皆須如此，以防復發。
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2023-03-20 焦點.健康知識+
特別愛叮糖尿病患者？科學家揭身上哪些味道最容易吸引蚊子
【本文重點】研究人員發現，蚊子主要以花蜜為食，但它們也會吸血增加體力。研究人員利用DNA分析的方法找出蚊子會吸食哪些花朵的花蜜，並發現特定的氣味分子能夠吸引蚊子。同時，瘧蚊也會改變採蜜的花種來獲取含有抗瘧疾成分的花蜜。因為蚊子的嗅覺敏銳，在有足夠的花蜜以及藥用功效的情況下，它們會針對所需的食物進行選擇。對於吸血的目標，研究人員發現蚊子受到氣味成分的吸引，主要包括羧酸、醛類和丙酮等物質。--by ChatGPT蚊子的主食其實不是人類血液？我們通常都把蚊子視為惱人的吸血小蟲，但蚊子的主食其實不是人類血液—雄蚊只攝取花蜜，而雌蚊也會在吸血的前後吸取花蜜以增加體力。蚊子要以花蜜為食，就得靠花香的存在才能找到食物，不過直到最近，我們才真正了解蚊子到底會攝取哪些花朵的花蜜。我在肯亞奈洛比（Nairobi）國際昆蟲生理學和生態學中心（International Centre for Insect Physiology and Ecology，ICIPE）的同事運用了相當聰明的方法，率先找出蚊子會吸食哪些花朵的花蜜。他們在野外抓了一些蚊子進行簡單的實驗，蚊子體內的果糖顯示牠們的確吸食過花蜜；接著他們辨識蚊子胃裡殘留食物的DNA組成，判斷蚊子吸食了哪些花的花蜜；然而研究並不止步於此。研究人員根據DNA鑑定物種，找出了會吸引蚊子採蜜的花種，並蒐集這些花的香氣對蚊子的觸角進行電生理實驗，找出哪些氣味分子會引來蚊子尋找食物來源。結果顯示，有兩種氣味同時出現在每一個實驗樣本裡，似乎就是吸引蚊子採蜜的原因。此外，花香中也有幾種氣味讓蚊子能夠直接判斷花種，因此可以推論，牠們似乎已經發展出用花香分辨花朵種類的感官能力；稍後會再談到這些氣味成分是什麼。正如我們在上文所說，蚊子也會因為瘧原蟲入侵而感到不適，那牠們是否有應對機制呢？似乎有某些品種的蚊子會改變採蜜的花種，藉此攝取含有抗瘧疾成分的花蜜來自我治療。靠著食療，牠們減少了體內的瘧原蟲數量，並繁衍更多後代。整體來看，瘧蚊已經發展出了相當敏銳的嗅覺，藉此辨識能夠提供充足花蜜的花朵、或是有治療效果的花蜜。這些花共同擁有的類似氣味成分對蚊子來說，彷彿在頭上大大寫了「花蜜」兩個字，讓牠們一聞就知道食物在哪。蚊子是怎麼找到人類並且狠咬一口？好幾種蚊子隨著演化開始從各種動物身上吸取血液，這很有可能是為了在營養貧乏的環境獲取蛋白質及氮而產生的適應行為，更別說血液還是好消化又能立刻為生理系統提供能量的營養來源了。瘧蚊幾乎專吸人類的血，而其他品種的蚊子也會吸食鳥、牛、爬蟲類等等動物的血液，這種選擇顯然取決於氣味。只有雌蚊會吸食血液；血液裡的營養使牠們得以順利產卵，同時也能延長預期壽命、增強飛行的體力。不過蚊子是怎麼找到人類目標、瞄準位置狠咬一口的呢？正如第二章提到的，人類的皮膚會散發出許多氣味分子，有些是來自於人體本身，其他則是皮膚表面微生物所構成的氣味。我們每一口呼吸所釋放出的氣味分子，都是在告訴蚊子我們的所在位置。先來了解這幾種氣味吧。幾年前，荷蘭的研究人員發現瘧蚊會受腳汗的氣味吸引：哇，羧酸（carboxylic acid）的味道呢，太誘人了！他們用風洞進行實驗，證明蚊子的確非常喜愛這種味道，接著又想試試看與人類的腳汗聞起來類似的味道是否也能吸引蚊子，於是他們想到了林堡起司（Limburger cheese）──這種起司散發出類似臭襪子的氣味。實驗結果出爐，就像受到人類的腳汗氣味吸引一樣，林堡起司的氣味對蚊子來說也是強烈的誘惑。不過現在我們知道，蚊子對於腳汗的偏好只是牠們因氣味而產生的一小部分反應；我們也發現，探討蚊子身上因氣味而引發的行為模式時，探討氣味成分的濃度與比例是必要的。來自瑞典的瑞可．伊格內爾（Rickard Ignell）與他的同仁很想知道，人類身上引來瘧蚊的到底是什麼氣味。結合了化學、行為學、生理學及田野調查，他們終於找出能夠模仿人類自然體味的複雜成分──包含了辛烯醇（也就是蘑菇的氣味，大家長久以來都猜測是這種氣味吸引了蚊子）、數種醛類以及單萜（monoterpene）。有趣的是，當中有些氣味也是會吸引蚊子的花種所散發出的氣味成分，只是換成出現在人類身上。除了皮膚散發出的氣味以外，人類呼出的空氣蘊含了更加吸引蚊子靠近的物質。每一次呼氣人體都會釋出二氧化碳以及丙酮（acetone），這兩種氣味都會吸引蚊子靠近，這或許能夠解釋為何蚊子特別愛叮咬糖尿病患者（糖尿病患者呼出的空氣裡丙酮含量通常比較高）。結合以上種種研究可以發現，雌瘧蚊用來尋找人類蹤跡的氣味訊號似乎相當複雜，包含了羧酸（腳汗味）、阿摩尼亞、醛類、單萜以及蘑菇醇（皮膚的氣味），再加上人類呼氣時所釋放出的二氧化碳和丙酮。除了成分要吻合之外，還得有正確的濃度與比例。※ 本文摘自《你聞到了嗎？：從人類、動植物到機器，看嗅覺與氣味如何影響生物的愛恨、生死與演化》。《你聞到了嗎？：從人類、動植物到機器，看嗅覺與氣味如何影響生物的愛恨、生死與演化》作者：比爾．S．漢森譯者：孟令函出版社：臉譜出版日期：2023/01/05責任編輯：辜子桓
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2023-03-19 醫療.耳鼻喉
不只確診新冠才發生喪失問題 科學家曝影響嗅覺的疾病有這些
【本文重點】科學家已經找到了COVID-19和突然失去嗅覺（也稱為無嗅症）之間的可能聯繫。儘管完全的機制尚未被充分理解，但是人們認為冠狀病毒會影響人體的嗅覺系統，包括鼻子和大腦。失去嗅覺不特定於COVID-19，已經在其他呼吸道疾病，如普通感冒或流感，以及神經退行性疾病如帕金森氏症中得到注意。--by ChatGPT為何病患感染Covid-19會影響嗅覺？大部分的人都視嗅覺為理所當然的存在，不過它卻在二○二○年五月十八日再度成為眾人的注目焦點；英國的四位首席醫療官聯合聲明：「自今日起，民眾如果有持續咳嗽、發燒、嗅覺缺失的症狀，就必須自行隔離。」接著又有科學家進一步解釋：「嗅覺缺失的意思就是指嗅覺消失或有所改變。」值得一提的是，這份聲明的意思並不精確；失去嗅覺的確叫做「嗅覺缺失」，然而嗅覺改變的現象則應該叫做「嗅覺倒錯」（parosmia）。越來越多證據指出，突然失去嗅覺可能是感染嚴重急性呼吸道症候群冠狀病毒二型（SARS-CoV-2）所引發的Covid-19症狀，而這份聯合聲明才姍姍來遲地出現。此疾病造成的嗅覺症狀可以做為其潛在生態標記；在這種嚴峻情況下，任何能給病患多一點打敗疾病的線索都是好事。起初，罹患Covid-19就會聞不到味道似乎只是個都市傳說。然而隨著傳染擴散、感染人數不斷攀升後，關於嗅覺喪失的報導也隨之增加，在醫學界的討論亦然。全球研究化學感官（chemosensory）的科學家都開始深入調查，並以科學界前所未見的開放資源形式即時向大眾分享調查數據及研究結果。這種作法的確帶來許多好處，然而卻也存在缺陷。科學家們熱切地想要找出關於這項疾病的更多資訊，並且向大眾分享研究細節，因此釋出了許多所謂的預印本（preprints）──也就是尚未經過同儕審查的研究論文，這表示這些研究成果並未經過一般情況下應該進行的嚴謹審查。在世界上出現了史無前例重大疫情的情況下，這種折衷做法對科學家來說是件好事，但對於一般大眾來說可就不一定了。記者可能會擷取部分資訊，用誇張、聳動的標題吸引讀者點閱，在根本不懂或僅片面了解其科學原理的情況下隨意做出結論。然而的確有某些預印本為我們找出了答案，但這項疾病依然存在許多謎團。照目前的情況看起來──至少在本書準備出版的這個當下──嗅覺缺失或嗅覺倒錯確實是罹患Covid-19時常出現的初期神經症狀，在某些人身上更可能是唯一的症狀。到目前為止，大多數的科學家都認同，嚴重急性呼吸道症候群冠狀病毒二型是藉由Covid-19病毒的棘蛋白（spike protein），運用血管收縮素轉換酶二型（angiotensin-converting enzyme 2 ，ACE2）受體及跨膜絲胺酸蛋白酶二型（transmembrane serine protease 2，TMPRSS2）與細胞結合，進而感染人體細胞。我們的鼻子、喉嚨及上支氣管裡存在大量的血管收縮素轉換酶二型及跨膜絲胺酸蛋白酶二型，在鼻腔的呼吸上皮（respiratory epithelium）細胞及嗅上皮（olfactory sensory epithelium）的支持細胞裡數量尤其多。即便嗅覺神經元中本身的血管收縮素轉換酶二型十分稀少，但鼻腔上皮（nasal epithelium）的支持細胞卻會成為冠狀病毒入侵人體的開口。這也就解釋了為何病患感染Covid-19的初期會影響嗅覺，然而卻沒有鼻塞或呼吸困難的症狀，也解釋了為何年長者受此疾病的影響更大──因為他們身上血管收縮素轉換酶二型受體的數量比年輕人多。科學證據顯示，病毒能夠透過鼻腔、嗅球以及其他路徑進入中樞神經系統。正如上文所述，Covid-19病毒並非以感覺神經元為目標直接入侵人體，一般情況下其所造成的嗅覺缺失並非是中樞神經系統遭到破壞所致，因此喪失的嗅覺未來應該會恢復。然而，部分患者卻在康復後數月依然未恢復嗅覺，也有部分研究案例的患者康復後喪失了一到兩成的嗅覺能力；這表示若不是嗅覺神經元的確遭到永久性的損害，就是中樞神經系統也受到影響了。藉由大腦成像在患者腦部發現患病跡象的案例，就能夠支持以上論述；也或者只是患者的嗅覺神經元需要更多時間才能夠完整再生，因而遲遲沒有恢復嗅覺。總之我必須再次聲明，這一切現象都尚待釐清。嗅覺缺失不僅僅是新冠獨有症狀乍看之下，嗅覺缺失與其它Covid-19可能導致的病情相比，似乎只是微不足道的神經症狀，但該領域的進一步研究或許能為該疾病的演進、機制、可能導致的病症提供線索，找出更好的治療方法──不僅是為了應對Covid-19本身，也是為了處理嗅覺缺失的症狀。近來有一則報導，紀錄了以色列一名婦女在受某種病毒感染後的十二年間完全喪失嗅覺，卻在感染Covid-19後恢復了嗅覺。目前針對此一案例的資訊還不夠多，無法進一步論斷，但的確為Covid-19與嗅覺之間的關聯又增添一抹神秘色彩。嗅覺缺失不僅僅是Covid-19的潛在症狀，也絕對是人體的一大問題，時常伴隨著各種病毒感染、感冒或呼吸疾病。頭部受傷、過敏、化療，甚至是古柯鹼上癮都可能導致嗅覺缺失。聞不到味道通常就表示身體哪裡出了問題──鼻竇感染可能導致鼻腔組織發炎進而損害嗅覺細胞，頭部受傷則會破壞連接至大腦的嗅覺神經纖維。帕金森氏症及阿茲海默症都會影響嗅覺的靈敏度，因此嗅覺測試可用於這些疾病的早期診斷。我們通常可以明確找出嗅覺缺失的肇因，但在嗅覺器官及大腦裡到底發生了什麼事，就只能靠推測了。原因很簡單：人類的鼻子在科學界依然是個複雜難解的謎團。※ 本文摘自《你聞到了嗎？：從人類、動植物到機器，看嗅覺與氣味如何影響生物的愛恨、生死與演化》。《你聞到了嗎？：從人類、動植物到機器，看嗅覺與氣味如何影響生物的愛恨、生死與演化》作者：比爾．S．漢森譯者：孟令函出版社：臉譜出版日期：2023/01/05責任編輯：辜子桓
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2023-03-17 焦點.杏林．診間
醫病平台／如何讓人生的樂章有完美的結束
編者按：本週的主題是「醫護、家屬、習醫者對生命末期的體驗」。一位專科護理師敘述自己的母親在生命末期的遭遇以及自己與醫療團隊如何化危機為轉機的經驗。一位熱心醫學教育的安寧療護專科醫師敘述如何處理這種困難的臨床情境，同時也分享他如何幫忙習醫者在臨床實習階段參加病人的照護，成為有經驗的醫師。一位資深安寧療護專科醫師在詳讀這兩篇文章後，分享他個人對生命末期的照護心得，並說出「病人、家屬與各科醫療團隊，就像合作無間的交響樂團，讓病人的人生樂章，可以畫下完美的休止符。」延伸閱讀：醫病平台／當醫療人員成為家屬延伸閱讀：醫病平台／ 病人照護與醫學教育同步進行的經驗分享看到黃醫師與杏莉的文章，有著很複雜的感觸，一方面是我們在臨床做安寧緩和照護時，最不願意看見的場景發生了；二方面又敬佩本身是醫護人員的家屬的善解與體諒，與接手照護的安寧團隊共同協助病人移除呼吸器而能尊嚴善終；其三是黃醫師領導的安寧團隊，能夠讓醫學生與PGY醫師共同參與照護，這是重要但很不容易做到的。真的很遺憾，杏莉的母親雖然先前已經接受安寧居家照護，但是在生命徵象出現變化的時候，於急診接受了心肺復甦術與接上呼吸器等維生醫療。這是我們最不願意見到的事情，但是如果了解醫療的複雜性，以及現行醫療體系的標準作業流程，實在不忍苛責當天送病危的病人到急診的家屬，與現場施行急救的急診團隊同仁們。因為對家人來說，雖然知道病人的病情已經到了末期，但是畢竟並沒有醫療專業，所以當病人的心跳血壓呼吸變差的時候，實在無法判斷這是跟本來的末期疾病有關，或是臨時發生的急症，因此叫救護車送往急診，是合理的做法。而在急診現場的急診同仁們，看到焦急崩潰的家屬希望急診團隊進行搶救，面對心跳已經停止的病人，應該沒時間查閱健保IC卡有無註記DNR，或是翻看病歷是否為接受安寧照顧的病人，標準的流程就是開始心肺復甦術與接上維生醫療儀器。而心跳停止的原因是否與末期疾病有關，也只能等到緊急的抽血檢驗，或X光、心電圖等檢查結果出來的時候，才有辦法判定。所以記得有一位院內員工(自己也是醫療人員)，來做預立醫療照護諮商的時候，半開玩笑地談到，之前簽署DNR的時候就有想過要在胸前刺青，刺上大大的DNR，因為他充分了解即使簽署過不急救與接受安寧緩和照護的意願書，當他心跳呼吸停止、失去意識，被送到急診時，急診的團隊並不會有時間去讀健保IC卡上有無DNR註記，而萬一了解病情的家屬又不在身邊，急診的SOP一定是第一時間馬上開始急救。而現在預立醫療決定的內容又繁雜許多，他開玩笑地說，整個胸膛應該不夠刺青那麼多字。這不僅是一個黑色笑話，而是真實會發生的事。為了預防這樣的事情出現，安寧團隊的醫師、共照師、居家護理師，都會在開完家庭會議，確定安寧緩和照顧的決定後，提供主要照護的家屬，一份清楚載明病人想要接受的安寧緩和照顧內容的病歷摘要或診斷書，以便於當緊急狀況發生時，可以提供給急診的醫療同仁，作為如何施行適當醫療照護的依據。同時也會提供聯繫安寧照護團隊的緊急電話，當危急狀況出現時，可以打電話給安寧團隊的成員，提供家人最符合病人需要的醫療照護建議，如此才可盡量避免遺憾的事情發生。但這也只能預防一部分不必要的急救措施，因為有時接受安寧照護的病人，是輪流由不同的家人照顧的，有些家人是因為不夠了解，也有些家人是因為慌了手腳，或者是心中有十萬分的不捨，無法在緊急的時候給急診團隊正確的訊息。而本院的電子病歷系統，會將已經簽屬DNR的病人的病歷畫面，以顯著的方式標註此病人已選擇DNR，讓急診或是值班的同仁第一時間就可以了解。很感佩杏莉與他的家人們，事情發生後並沒有責怪急診的同仁，也沒有責怪未提供正確訊息的家人，對於一切發生的事情都能夠善解與體諒。而接手照護的安寧團隊，雖然不是由原本的安寧主治醫師負責，能夠迅速的瞭解掌握整體的狀況，安撫家屬與急診同仁合作。克服困難，以最快的速度讓病人可以脫離痛苦，也讓家人能陪伴病人善終，真是令人佩服。要知道在生死面前，家人的情緒都是緊繃到了極點，醫療團隊必須有極大的同理以及溫暖的心，才能涵容正在經驗極大悲傷的家人們。而黃醫師領導的安寧團隊能夠讓醫學生與PGY醫師共同參與照護，這是很重要而不容易做到的。醫學生與PGY醫師在一般的病人與家屬眼中，不外乎就是正在實習、技術不純熟的菜鳥。因此安寧緩和照護，這種必須在身體照護、心理支持、撫慰悲傷的家人等層面，都必須做到非常好的領域中，醫療人員的專業知識、臨床經驗、心理素質必須更成熟，醫學生與PGY醫師要能夠參與照護更屬困難。但是醫學生與PGY醫師學習專業的安寧緩和照護，卻是非常重要的。因為在醫學院課堂教學與臨床實習的過程中，大多著重於如何治好疾病，卻缺乏對於如何協助病人善終的教學。然而醫學如果只能做到治療疾病，但是卻不知道生命末期的病人如何照顧，就像事情只做了一半，是不及格的。因此像我服務的醫院，第2年的PGY醫師，一定有一個月要到安寧病房訓練，就是要補足目前醫學教育中，只知教導醫「生」，卻沒有教生命末期照護的不足。黃醫師也分享了他如何有技巧的讓醫學生與PGY醫師，能夠融入安寧緩和團隊的照護，我想這個經驗，對於這些年輕醫師未來行醫的生涯是非常寶貴的。所以很感謝黃醫師與杏莉，分享這一個一開始令人遺憾，但最後卻能夠圓滿的真實經驗。期待透過這樣刻骨銘心的案例，讓醫療體系對於如何能夠落實安寧緩和照護，在流程上能夠更完滿，避免遺憾的事情發生。同時希望病人、家屬與社會大眾，對於生命末期照護，能有及早的省思，保障每個人善終的權利。病人、家屬與各科醫療團隊，就像合作無間的交響樂團，讓病人的人生樂章，可以畫下完美的休止符。
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2023-03-14 新冠肺炎.預防自保
防疫病友群像／罹血癌免疫功能低下 「單株抗體」成為37歲業務新冠疫情中的浮木
新冠肺炎流感化時代來臨，正當多數民眾計畫來一場「報復性」旅遊，37歲的血癌病友丁先生眼神中卻充滿憂慮。造血系統異常的疾病特性，讓他體內的白血球嚴重不足，治療過程中多次感染，甚至差點喪命。為避免血癌復發，丁先生接受骨髓移植，導致免疫系統歸零重建，疫情期間，社區頂樓的空中花園，是他唯一能放鬆行走的地方。【延伸閱讀：防疫病友群像／罹癌免疫低下又遇疫情 抗癌鬥士被迫擱置留學夢】5次化療2次感染 明顯感受免疫功能低下罹癌前，丁先生是一家工業級標籤機廠商的「超級業務」，幾家南部知名科技大廠，都是他一人的客戶。事業取得成就，與妻子過著恩愛生活，寶貝兒子也剛出生。丁先生本以為理想的人生藍圖，會這樣持續下去。然而，2年前，年僅35歲的他卻在國內新冠疫情高峰期，被宣告確診血癌。「跟其他癌別不同，我們的血球數量會降得很低，低到完全沒有保護力。」丁先生說，罹病後，他明顯感受到免疫功能低下對生活、健康帶來的威脅。5次化療中，他就兩度發生感染。首次化療時，丁先生十二指腸發生感染，一度痛到休克，所幸經抗生素治療後迅速恢復。丁先生說，第五次化療時，他差點感染敗血症，「那是治療過程中離生死關頭最近的一次。」化療療程結束後，為降低癌症復發的機率，丁先生準備接受骨髓移植。經過配對，由符合移植條件的妹妹捐贈骨髓。「移植期間，還是要非常小心感染問題。」丁先生說，一次從移植病房前往接受放射治療的路上，為了避免接觸到空氣中的病菌引發感染，醫護人員把坐在輪椅上的他，用床單團團包裹。丁先生治療期間，正值國內新冠疫情高峰。在醫師的建議下，他在化療完成後接種了兩劑新冠疫苗。「骨髓移植完，相當於免疫系統歸零、重建，兩劑疫苗可說幾乎失去效用。」丁先生說，移植後為避免排斥反應，他持續服用免疫抑制劑，直到最近才停藥。免疫功能低下的情形，讓他時時暴露在感染新冠肺炎的風險之中。家中擺滿消毒設備 關在房中足不出戶丁先生家中，消毒設備一應俱全，從常見的酒精噴霧槍，到日本進口的紫外線殺菌燈，他如數家珍。「最瘋狂的時候，我們每天都消毒家裡。」丁先生回憶，去年9月離開移植病房回到家中，一直到年底，他和妻子幾乎每天都要拿漂白水消毒家中所有會碰觸到的東西，他本人也足不出戶，每天把自己關在房間中，只在下午到社區大樓的頂樓花園走路運動；如果有家人來探望，也是全副武裝，進門後拿噴槍全身消毒，洗手更是不可避免。為了減少可能的感染源，原先從事保險業務員的妻子，也在丁先生治療期間辭去工作。施打單株抗體 病友：較安心出門接小孩在醫師的建議下，丁先生在去年11月，施打指揮中心專案採購的長效單株抗體，希望彌補移植後免疫功能低下的空缺，避免感染新冠肺炎。目前施打單株抗體將滿6個月，加上極其謹慎的防疫生活習慣，至今並未染疫。只是單株抗體施打6個月後保護力需要再補強，是否能再施打第二劑目前政府未有明確公告，丁先生說，現在他至少可以到幼稚園去接兒子，也能到公園走走，生活逐漸回歸正軌，在未知能否續打單株抗體前，已先規劃近期在醫師評估後施打第3劑新冠疫苗。癌團：3成5病友擔心接種疫苗保護力不足台灣癌症基金會副執行長蔡麗娟表示，過去三年台灣面臨新冠疫情威脅，對於免疫功能低下的病友，確實會比一般民眾擔心，許多癌友不敢外出，由於新冠疫苗機制是藉自體免疫產生抗體，進而形成保護力，對於治療中或免疫功能低下的癌友來說，是否施打疫苗是困難的抉擇。台灣癌症基金會與台灣病友聯盟曾針對病友進行一份「疫情困境調查」，其結果顯示，雖然近8成病友已完成3劑新冠疫苗接種，但仍有3成5病友擔心完成接種後，仍會有保護力不足的問題；此外，更有超過7成病友認為，疫苗保護力與自身免疫力高低有關。然而，並非每位病友都像丁先生一樣，知道自己符合指揮中心公告的單株抗體公費接種資格，補強免疫保護力。建立「被動免疫」保護力 助癌友回歸生活蔡麗娟表示，去年政府採購抗新冠病毒的長效型單株抗體，目前公費適用條件共有六項：1.曾在一年內接受實體器官或血液幹細胞移植2.接受實體器官或血液幹細胞移植後任何時間有急性排斥現象3.曾在一年內接受 CAR-T 治療或 B 細胞清除治療4.具有效重大傷病卡之嚴重先天性免疫不全病患5.具有效重大傷病卡之血液腫瘤病患（淋巴肉瘤、何杰金氏、淋巴及組織其他惡性瘤、白血病）6.感染人類免疫缺乏病毒（HIV）且最近一次 CD4 < 200 cells/mm3 者。蔡麗娟說，長效單株抗體對免疫低下病人來說，是很好的支持，不必藉由自身免疫系統生成抗體，透過被動免疫直接給身體抗體的方式，提升疫苗之外多一層保護力，也化解病友心中的擔心和焦慮。在大環境朝向與病毒共存的情況下，她建議符合資格的病友與醫師討論後施打單株抗體，配合適當的防護措施，戴口罩、勤洗手，儘早恢復正常生活。至於未符合公費條件的病友，蔡麗娟建議可就個別情況與醫師討論是否適合施打單株抗體，治療中的患者則應與醫師討論合適的施打時機。
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2023-03-06 醫聲.醫聲要聞
病人自主也有城鄉差距！7成預立醫療決定書在六都 專家籲諮商應免費
台灣擁有亞洲第一部「病人自主權利法」，已實施4年，但截至今年2月，僅4萬5621人簽署預立醫療決定(AD)。安寧緩和醫學學會前理事長、民進黨立委邱泰源指出，這僅佔台灣1900萬成年人口的千分之2，顯示實務面臨許多阻礙。邱泰源今邀集各界召開公聽會，專家指出多項障礙，其中最大問題是預立醫療照護諮商(ACP)費用太高，建議不要收費，或是補助每人一生一次免費，衛福部允諾會研議。費用太高外 過程繁雜、人力門檻也是阻力安寧緩和醫學會理事長程邵儀表示，根據她的國科會研究發現，預立醫療決定(AD)的至少有4個障礙。第一個障礙是一定要去醫院，民眾不容易熟悉簽署過程。第二是要錢，預立醫療照護諮商(ACP)需自費2000到3500元，大多是知識經濟階級較高者才會來諮商。第三是專業人力門檻高，規定ACP一定要有醫師、護理師、心理師或社工師，只有大醫院才有辦法這樣大陣仗。第四是ACP要求二等親到場，很多人要上班，覺得太麻煩。台灣社區醫院協會常務理事謝景祥也說，台灣現有400萬名65歲以上老人，每年死亡約20萬人，大部分都沒有完成過ACP，最大障礙就是諮商費太高了。如果能編列5年50億的預算，力拼5年內讓半數65歲以上長者都完成ACP，可望省下更多健保費，有助支應急重症所需的新藥新科技。專家：預立醫療諮商應比照美國不要收費台北市立聯合醫院社工室主任楊君宜表示，如果是一家人要來諮商，很可觀的費用會令人裹足不前，建議比照美國以健保給付長照機構住民的諮商費。程邵儀建議學習美國，可在發給每個病人的住院須知中介紹ACP或AD，最重要的就是「不要收費」，就像四癌篩檢，很多民眾都會願意。北市聯醫和平婦幼院區神經內科主任劉建良和身心障礙聯盟秘書長洪心平則都建議，政府可補助每個人一生一次免費ACP機會，這可以提醒每個人都有必要思考生死問題，令外，從小學、國中、高中校園推廣善終教育，也有利於建立社會風氣。洪心平指出，很多在居家照顧、還有自主表達能力的病人，都迫切需要到宅的服務，但成本很高，視訊的成案量很有限，導致最迫切需要的ACP和AD的病人很難使用到這個服務，這是現在很可惜的。病人自主的城鄉差距 簽署比例7成都在六都民進黨立委洪申翰指出，AD的簽署者有超過70%都在六都，以台北市占36%居冠，比新北市高3倍、比高雄高6倍。非六都簽署的AD不到30%，因為對於大眾運輸不發達區域的居民來說，最方便的是地區醫院和診所，但目前可提供ACP醫療機構，絕大多數都是醫院。疫情已促使更多民眾使用視訊診療，視訊諮商的配套要盡快建置起來，才能縮小病人自主的城鄉差距。醫療從業人員的再教育也刻不容緩。洪心平說，她的爸爸罹患大腸癌末期，兩年前去世，家人對安寧有概念、對善終有共識，但急診醫師還是一直來問說「確定嗎？這樣會死喔！」顯示醫學院可能沒有做好善終教育，「為什麼要一直挑戰我們對於安寧的決心？」希望醫學教育進步，不要讓做了決定的病人家屬背負沈重罪過。在台大癌醫腫瘤病房工作的台灣護理產業工會理事長羅運生表示，希望未來各專科都要有「種子醫師」來接受相關訓練，才有助於執行，目前有些醫療團隊不具備成熟的末期照護專業，無法很好的接住這些簽署過的病人，或是無法立刻依照病人意願啟動照護。羅運生也建議，應該要同意二等親以外的人參與ACP的諮商過程，因為現在看到很多病人的意願明顯與其原生家庭不同，唯一與他比較相同或比較能信任的，是小三、伴侶、司機等非二等親，但目前因為法律建議二等親加入，常導致這些人無法參與諮商，醫療人員也很難讓家屬同意讓他們加入。
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2023-02-28 焦點.生死議題
愛是「換位思考」！安寧醫師朱為民：父親離世不插一根管子走，乾乾淨淨
安寧醫師朱為民的演講中，往往以父親的故事開頭：「2013年，我的父親81歲。一天清晨，他在家裡運動的時候，不小心跌倒撞到頭，然後就倒地不起，不省人事了…。」從父親倒下、失智、無法行走，到2017年離世，他寫下父親的生命故事，也分享他在安寧病房的觀察，影響和啟發許多人重新思考「我為何而活」，又要如何跟父母好好告別？而最終獲益的仍是他自己，「父親離世時身上不插一根管子安祥地走，是每個人最終的心願。」 從病房走進校園巡迴演講，朱為民最初也曾質疑：「死亡離大學生很遙遠吧？！」想不到學生們卻很感興趣，「因為他們聯想到自己的親人、阿公阿嬤…，我覺得社會沒有空間讓他們去釋放複雜的感受，也缺少跟家人溝通的方式。」 回到親人病前時光「換位思考」 朱為民說，如果平常我們不去了解「這些嚴肅的議題」，仍舊把它當作隱形禁忌，當它發生時，反而更會讓人感到痛苦，以致於在做判斷和決定時，情緒上無法接受，產生了許多不必要的糾紛。 尤其面對至親進入安寧或瀕臨死亡，許多家屬在心情上無法接受，甚至感到失敗、挫折。因此他建議，可以用「他的視角」來討論，回到親人生病前的時光，「他是什麼樣的人？他想選擇什麼樣的方式離開？」 有一回，有位奶奶的狀況很不好，兩位女兒裡，有一位希望我們趕快協助，另一位則是生氣：為何要找安寧醫師？「兩位女兒都沒有錯，都是站在愛她媽媽的角度；而我則是用專業的角度，協助多一個視角幫助她們看到奶奶的狀況，也讓她們思考：如果是媽媽可以決定，她會怎麼做呢？讓她們體會到，媽媽的意見也很重要。」 死亡不是長者禁忌，子女不需拼命迴避 在朱為民擔任安寧醫師的多年經驗中，他發現長輩比我們想像的還願意談生論死。但要如何在親人間有默契地討論下去？他分享一個技巧，就是「球來就打」，訓練自己對話題有接球、回應的能力。 好比老人家最愛說，「我沒用了、我身體不好啊…」，這些都是訊號。我們可以回應，「你怎麼了，會突然講這個？」、「你發生什麼事？我可以幫你什麼忙？」 「順著他的話題往下聊，了解他最深的害怕，讓他知道生命末期，也能盡量舒服地離開。」 或是從其他親友的告別式、寵物的離世，甚至是新聞時事、戲劇情節裡，從別人的故事裡看到自己—「可以這樣離開真是太好了」、「生前就把身後事想好，避免親人的糾紛」…，提供對方一個思考的空間，慢慢再把話題帶到自己身上。 「其實許多老人家對於生命的離開，自我調適得很好；仍對自己的未來抱有很大的溫暖與希望，也會反思自己，不用再去在乎太小的事，即使生病了，依舊保持著信心與平靜。」 朱為民說，許多長輩生命到了末期，靈性有很高的成長，也藉此讓自己祥和安穩地離開。他看到不少案例，是家人間願意談生死，得以讓父母離世時「乾乾淨淨」（不插管），不留遺憾。 借鏡日本經驗，活得老還要活得好 目前正在日本研修老年醫學的朱為民，也在超高齡先修班的日本，看到不同於台灣的照護方式。他說，日本推廣「自立支援」多年，近百歲的人瑞稀鬆平常，治療的角色淡化了，更多是生活上的協力照顧—「自己照顧好自己，也有團隊來協助你」。 在日本，照顧是件「日常」的事，他們非常落實跨團隊合作，例如「營養支持」，就會有社工師知道長輩的家庭狀況；物理治療師評估長輩在家是否可以自己拿東西；牙醫師檢查是否該做假牙；藥師看藥物對腸胃吸收不良的影響、同時調整；齒科衛生師來做口腔的評估，口乾狀況、吞嚥能力等等。 「讓年長者能被整合照顧，有更好的生活品質，而不是要長輩在各種不同專科之間疲於奔命。」這也是他努力的方向：讓我們活得更老，也能活得更好。 在安寧病房服務10年，朱為民陪伴近千位病患走過生命最後一哩路，看到的不是冷冽、悲傷與失落，反倒更有「活在當下」的急切感。「我們每天都在追求更好的人生、更好的未來，但如果我們可以對最終的死亡多瞭解一點，也許就可以把我們的生命活得更好一點，或是更圓滿、更沒有遺憾一點。」●原文刊載網址●延伸閱讀：．停經女性平均每2人就1人骨質疏鬆，死亡率相當於乳癌3期！多吃4類食物改善，更年期輕鬆自在 ．年輕從事旅行業年收200萬，晚年卻在開計程車？他嘆：有些事50歲後才懂，真的也晚了．「放棄」不可恥，第三人生無須逞強！登古道只差1公里攻頂卻放棄：享受過程美好就足夠了
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