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2022-10-15 焦點.生活用品毒害
戒菸省錢！戒菸二年多存了50公斤硬幣，不買菸來換26.4萬元金條
在董氏基金會菸害防制中心日前臉書專頁分享「戒菸換金條」的故事。原來是有珠寶銀樓分享，老客人要買金飾，扛了一箱50元硬幣，然是他戒菸兩年多的成果。這箱50元硬幣連同箱子超過50公斤，換了重達一兩的金條共四條，價值新台幣26.4萬元。董氏基金會大力宣導戒菸，戒菸還可送金條給家人，實是太划算了。戒菸二年多 存了50公斤50元硬幣位於嘉義市的萬金珠寶銀樓於臉書專頁中，以「意外收穫」分享這個戒菸換金條的故事：「今天早上來了一個老客人要買金飾，問我們50元硬幣收不收？（他說數量有點多），我說是台幣都收，他回到車上推了一箱硬幣過來，我知道今天有一場硬仗要打。客人說這是他這兩年多來戒菸的成果，平日把剩下來的煙錢存起來就有這麼多了，他來我家之前還有秤一下這些錢有多重，全部含箱子50幾公斤，經過3個小時的清點與確認真偽，客人最後換了4條1兩金條回去送給支持他戒菸的家人作為紀念。」看到銀樓貼出這樣的訊息，網友紛紛留言：「超猛的戒菸收入」、「這個數量的硬幣還真壯觀」，有人非常肯定：「太有意義了！ 戒菸換到金條與健康。」還有人說「這個太療癒了。」董氏基金會 戒菸有助省錢圓夢「董氏基金會華文健康網」說明戒菸有許多理由，其中一個便是「省錢圓夢」，歡迎吸菸者算算自己在購買菸品上，已經花了多少錢呢？不只菸品，還有買打火機、菸灰缸等花費，萬一不小心燒壞寶貝衣物或用品，加上耗損的時間，還真是難以數計。在歐美，戒菸後壽險保單還可以省50％保費。根據英國人壽保險公司「人生搜尋」（Life Search）指出，以30年壽險保單為例，可以省下台幣約41萬2000元。每天吸40根的菸槍如果戒菸，25年期的十萬英鎊房貸更可以提早14年還完，利息省下新台幣290萬元。如果現在戒話，可以順利地累積一筆存款，適逢國境解封，可以全家出國旅行，甚至作為購屋、買車、為家人投保、累積重要的生命回憶、完成年輕以來的夢想。戒菸，就趁現在。●算算你在菸品上花了多少錢：https://reurl.cc/2m2MXO ※ 提醒您：抽菸，有礙健康
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2022-10-14 醫聲.Podcast
🎧｜唐鳳親撰序文！專訪健保署長李伯璋談他的「健保改革日記3.0」
今年，全民健保政策在民眾端的滿意度，再度突破九成，無疑是滿意度最高的政策，卻也有其挑戰——在健保總額財源有限的情況下，如何妥善分配資源，持續照顧偏遠、弱勢族群，避免血汗醫護的現況，同時直面昂貴的新藥新科技，在在都是考驗，顯見「改革」已經成為必然。將近七年前，一位來自台南的外科醫師，時任衛生福利部台南醫院院長的李伯璋，接下了健保署署長的職務。他用「一生懸命」的堅定，推動部分負擔、分級醫療兩大政策，以減少浪費為出發點，期望讓醫療資源有更有效率的分配。一步一腳印的改革歷程，李伯璋與健保署同仁，將其集結成冊，編成「走向雲端 病醫雙贏—健保改革日記」，如今已經發行3.0版本新書，該書非常驚人的，從構思到付印、上架，僅花了不到三個月時間，其中最困難的「收齊稿件」，也只花了十餘天。除了李伯璋本人親自擔任總編輯，數位發展部首任部長唐鳳，也「跨行」為該書撰寫序文。唐鳳寫道，他與健保署多年合作，從旁見證健保署「屢屢突破萬難，使命必達，展現組織堅韌精神。」🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓曾任外科醫師40年 李伯璋：醫界快樂工作，民眾將受益「走向雲端 病醫雙贏—健保改革日記3.0」的序言中，李伯璋寫道，自己來自醫界，瞭解醫界疾苦，也一直努力扮演醫界和健保署的溝通橋樑。「從署長的角度來看，必須要照顧所有人的需要。」李伯璋笑稱，全台五萬名醫師，大家各有想法，人人都可以來當健保署長，不過在位者就必須有更宏觀、全盤的思維。事實上，李伯璋擔任外科醫師逾40年，家中還有兩個正在擔任醫師的兒子，鎮日「回饋」對健保的看法，他比任何人還要了解醫界對於健保的期待。在剛就任署長時，李伯璋曾問幕僚，醫界對健保署滿意嗎？健保署同仁以「不知道」作為回應。事實上，在百分之92.3民眾滿意度的背後，醫界對於健保的滿意程度，僅約三成。李伯璋說，在單一保險人的制度下，幾乎所有醫事人員都必須與健保簽約，他深知道，健保署作為醫界和民眾、雇主等利害關係人之間的平台，「如果能讓醫界快樂的工作，真正受益的會是民眾。」總額占比下降、點值貶值 血汗醫護現況待解健保總額被圈內人比喻為一塊「大餅」，每年由民眾、雇主與政府等共同協商，決定餅的大小，多數的醫療費用都是由此大餅支出。李伯璋說，健保給付的項目，若依照類型區分，主要包括花費近三成且逐年成長的藥費，花費約一成的檢驗檢查費用等，其餘才是歸給醫事人員的診療費與診察費，分別僅占三成五及一成七，並且正逐年下降。在健保制度中，醫事人員對病患進行醫療行為的報酬是健保「點數」，而一點可以兌換成多少錢，就與該年度醫療服務多寡與總額中配給給醫事人員診療、診察費的金額有關。李伯璋指出，在能夠支付給醫事人員的總額逐漸減少的前提下，點值就會貶值，醫事人員的收入也會下降。「對醫療人員來說，他們的付出應該要得到合理的給付。」李伯璋說，在健保總額財務有限的情況下，具體可行的作法，就是減少不必要的醫療行為，把產生的點數量控制下來，提升點值，讓醫療生態回復正常。他認為，這將可以減緩血汗醫護的現況，同時，還能讓健保經費更多挹注於「急、重、難、罕」的弱勢患者身上。為此，李伯璋在上任以來，一心投入「有感的部分負擔」與「落實分級醫療」兩大健保改革方向。「有感的部分負擔」 新制調整後健保年省近百億在《全民健康保險法》中，針對部分負擔的規定是可採取「定額制」或「定率制」，現行的制度是定額制。以藥費來說，民眾需負擔的金額最高僅為200元。李伯璋說，這會造成民眾的「零元效應」，導致醫院沙龍化、藥物的浪費等情況。健保署規劃的部分負擔改革方案中，醫學中心或區域醫院將改為收取藥品部分負擔20%，上限300元。李伯璋說，此新制原訂於今年五月上路，然因疫情、社會等因素推延，至今仍未執行。他直言，希望部分負擔盡快上路，每年將可為健保省下超過99億元。＞＞看新制部分負擔說明不過，新制部分負擔相當於要民眾在就醫時，從口袋中多掏出錢，難道不擔心民眾反彈嗎？李伯璋強調，關鍵是要讓民眾「有感」，但也不能是讓民眾難以負擔的金額，「如果收得太離譜，民眾也會受不了。」他說，相信民眾可以理解，新制部分負擔是希望病患都能得到良好的醫療品質。「健保是大家的，我一直不希望把健保財務壓力，只放在醫院、醫師身上。」李伯璋說，過去健保署擔心民眾難以接受，所以不敢要求民眾。然而，在財務越趨窘迫的今天，健保亟須民眾、雇主、醫界、政府「共同承擔責任」。李伯璋用行醫經驗比喻，由於醫學仍有其極限，醫師無法一肩扛起患者的生死，但應該要善盡告知責任，與患者建立信任關係，就能減少醫療糾紛。他回憶，過去一名患者去世之後，胞姊把妹妹所寫的日記拿給李伯璋看，患者於其中寫道，「就算不幸離世，也要死在李伯璋醫師手裡。」醫者與病人之間的互信，李伯璋希望也能存在民眾與健保之間，藉由責任的共同承擔，讓健保「越改越好」。資訊科技用於健保 加速落實分級醫療由於就醫便利性高，部分民眾就醫時習慣不論大病、小病，都前往大醫院，希望受到「名醫」的照顧，這導致分級醫療推展困難。李伯璋指出，過去推行分級醫療時，「並沒有利器，只能靠道德勸說。」他認為，透過新制部分負擔，以及資訊科技的運用，可以加速落實分級醫療。李伯璋說，如果民眾在自家附近醫院診所看診的時候，醫師可以在電腦中看到在大醫院的檢查結果，民眾就會更有意願在基層診所看診。他指出，過去要實現醫療資訊共享，需要透過燒錄光碟等方法，曠日費時。李伯璋任內在前衛福部長陳時中的支持下與中華電信合作建置光纖網路，將資訊上傳雲端，現在醫療院所不論層級大小，都能同步看到患者的就醫資訊。「診所的醫師，也曾經在醫學中心裡面受過訓練。」李伯璋說， 小診所的醫師能力並不會因為工作環境是一間「小廟」就打了折扣，民眾需要的是醫師的知識與判斷力，整合患者在大醫院使用專業設備的檢查資訊，將能加快分級醫療，這也是他推動資訊科技應用於健保的初衷。【相關文章】李伯璋／分級醫療 讓醫病雙贏破冰船比喻健保署角色 李伯璋：為健保開闢航道在「走向雲端 病醫雙贏—健保改革日記3.0」的封底，印有一艘破冰船，穿梭在廣袤的冰河上。簡短的摘要中寫道：「健保在實務上努力改革成效及服務數位轉型經驗，就像駕駛破冰船開闢安全的健保航道，祈願民眾、醫療人員與健保署能互相信任、不畏艱難，共同克服各種挑戰！」健保署這艘破冰船的「船長」，非李伯璋莫屬，一路從外科醫師、醫院院長，做到健保署長，他看過醫界「被健保壓榨」，也聽過弱勢病患為了救命用藥的疾呼。李伯璋堅定走在健保改革的路上，除了當部分負擔最有力的傳道人，也要為健保開闢出一條最可行的航道。李伯璋衷心希望，透過使用者付費的部分負擔，讓民眾更珍惜醫療資源、讓醫事人員獲得應有報酬、讓弱勢患者延續生命，更重要的，是要回歸初衷，讓健保這把大傘，繼續為病患分擔個人難以承擔的風險。【新書介紹】https://www.mohw.gov.tw/cp-16-71893-1.html李伯璋小檔案現職：衛生福利部中央健康保險署署長國立成功大學醫學院外科學科教授經歷：衛生福利部臺南醫院院長台灣移植醫學會理事長國立成功大學醫學院附設醫院外科主任學歷：台北醫學院醫學系學士國立成功大學科技法律研究所碩士Podcast工作人員聯合報健康事業部製作人：韋麗文主持人：韋麗文、林琮恩音訊剪輯：林琮恩腳本規劃：林琮恩音訊錄製：周佩怡特別感謝：衛福部中央健康保險署
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2022-10-14 焦點.杏林．診間
醫病平台／安慰劑效應(Placebo Effect)的聯想
【編者按】本週的主題是「當醫師發現自己或摯友罹患重症時」。一位為同事所喜愛、病人所尊敬的醫師得到癌症，在治療療程完成後不久，發現復發而分享她對人生的諸多感觸。兩位高她一屆的校友深為她的演講與文章所感動，一位寫出如詩如畫的安慰之語，一位以身為癌症專家的經驗，分享親眼見證病人神奇康復的「奇蹟」。「醫病平台」一直希望能促進醫療團隊與社會大眾互相了解，如果本週這三篇文章讓讀者瞭解醫師本身或摯友面臨重症時的反應，與一般病人非常相近，也許醫病之間可以彼此更加瞭解，進而改善醫病關係。衷心希望這位好醫師在醫師好友的祝福下看到奇蹟的出現。延伸閱讀：醫病平台／心在愛中，感到平安；活在當下，就是幸福延伸閱讀：醫病平台／酒店關門我就走在所有雙盲研究裡總是有兩組病人，A組是用實驗的藥，B組是安慰藥，結果出來可以比較究竟實驗的藥有多大功效。我們放開A組的實驗藥不說，讓醫師常常驚訝的是安慰藥在有一小部分病人的身上竟然有效，不竟是主觀症狀有效，而是客觀上有效：癌塊縮小25%、甚至不見了，體重增加了、燒退了，體力恢復了，病人可以重新恢復正常生活、正常工作，甚至回復原來生命預期年日。我們當醫師沒辦法解釋，用科學也不可能解釋，只有聳聳肩，說是奇蹟。個案就如此了結。我在二十年前也有如此經驗。一位七十多白人男性Joseph得到淋巴癌而且是第四期， 因為他的骨髓都已經有了癌細胞。但這是小細胞結節狀淋巴癌(nodular lymphoma with mostly small lymphocytes)，沒有B症狀：發燒、體重減輕十分一、出冷汗。化療不能完全治癒，早治療可以去掉癌細胞但沒有增加壽命益處。所以我建議追踪觀察而不治療，病人開始覺得不可思議但能接受。三個月後複診，所有以前淋巴腫塊通通不見掉(他本來是身體上下淋巴結都腫大)。我叫他三個月再回來，結果腫大的淋巴結還是摸不著。這次我叫他翻過身去，馬上給他做了骨髓活檢，並排期做PET scan，兩者都是陰性，已經進入完全自癒。我問他有沒有自己吃不用處方的藥他說沒有，唯一每天晚上加做的就是禱告，五年後他死於心臟病，但淋巴癌始終沒有回來。如果我給了他化療，他就變成我成功治癒的一名病人。像這種完全自己治癒的個案畢竟還是少數，但在我觀察中，總有某些病人治癒比大部分病人好，或者活得特別久。我們來看看為什麼。當癌症醫生有一個宗旨，一開始他要斷定這個病能不能治癒，如果有可能，甚至可能完全治癒，那他應該竭盡所有方式，用百分百的藥量治療。跟病人與家屬解釋清楚，包括可能的副作用甚至因此致死(比如白血病、高級別淋巴癌)，以得到他們的完全配合。這種治療方案絕對不能妥協。但如果診斷的癌病是無法治癒，或者已經第三、四期，治療的目的只是殺死癌細胞、延長壽命，那病人的生活品質就比治療的目的更為重要。很多時候只要病人同意，可以暫停治療，等病人恢復。身體的免疫能力和癌細胞永遠是在打仗；有些時候，尤其是某一些癌症比如低級別淋巴癌、骨髓癌，開始時候會有一個平衡，所謂和平共處，英文叫 Smoldering， 那可以保留治療等到癌佔上風，病人開始有症狀才開始治療，就像我上面舉的淋巴癌例子。醫師的角色永遠應該是指導與顧問，通過他的解釋與守望，病人得到指導，他才是主動的戰士。病人知道自己的身體、胃口與體力，從而與醫師配合，信賴醫師也信賴自己。也只有這樣他可以克服病患並戰勝統計定性的年月日。不管我們喜歡也好不喜歡也好，癌症是一天比一天多了。我和我太太的第一代的親屬就有六位癌友。兩位因此過世，但三位都已治癒二十年以上。包括第四期的卵巢癌、第四期的高級別的淋巴癌。還有一位就是我親妹妹，七年前急性白血病，化療五次，走過死亡幽谷完全治癒，但還有一個月就到五年時復發。用新的打標靶治療治癒近一年又復發，現在進行另一個標靶治療和化療，毒性不強，已經一年多了，變成基督徒、生了孫子，體重加了十磅，幾十年靠安眠藥睡眠不再，每天保持笑容和感激。按統計，她這個病從開始，頂多只應有兩年預後。退休後來到的社區遇見一大堆在主內的弟兄姐妹，才真正看到的「安慰劑效應」幾乎是百分之一百。一位得第四期肺癌的弟兄已經吃標靶治療5年，還是可以來回東西岸；一位年到80的是骨髓癌，經過骨髓移植、化療，已經10年了，目前是靶向治療；一位女士第四期卵巢癌已經用化療完全治愈，快一年了，目前口服靶治療；另外一位為查經班服侍最得力的弟兄得到胰臟癌和原發肝癌，先用化療把CA19-9 降下來，忍受了每兩個禮拜五種不同化療藥總共六個月，一個禮拜前開大刀把所有癌瘤通通拿掉，大部分胰臟、脾臟、一小部分肝都割掉了。他還是有糖尿病和心臟病的底子，開刀第二天就下床，三天後參加我們的Zoom查經。他的秘密是信! 信神移山開路、信醫生，喜樂永遠掛在臉上。我從來沒有看到過得那麼重症的人可以那麼輕鬆灑脫。安慰劑效應是可以擴大的，WE MAY NOT BE CURED BUT WE CAN BE HEALED。
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2022-10-13 焦點.杏林．診間
第32屆醫療奉獻獎／放棄美國高薪優渥生活 名醫汪海波返鄉在「遠得要命王國」逐夢
服務偏鄉是汪海波就讀國防醫學院時，就深埋在心底的夢想，但直到過了耳順之年，才得以逐夢，讓心中的這棵芽冒頭茁壯。為了做自己想做的事，九年前，他放棄在美國高達150萬美元年薪的優渥生活，回台定居，投入埔里基督教醫院山地巡迴醫療至今。素有「遠得要命王國」之稱的仁愛鄉，及一些最偏遠的部落，都可見他的身影。為何年過60才邁步逐夢？汪海波表示，成功的人生有三種，一是終身能過不用為錢煩惱的生活；二是做個正直、俯仰無愧的仁者；三是資助弱勢回饋社會的實踐者，「人的一生每個階段有不同使命，當家業安定、經驗充足後，才能無慮的實踐初心。」掛心台灣偏鄉，棄高薪返台投入山地醫療。73歲的汪海波出身軍醫體系，當年公費就讀國防醫學院期間，就曾參與山地醫療團，1974年畢業後分派前往金門，任中尉醫療組長。一次演習彈藥意外爆炸，大量士兵受傷，身在離島，眼見生命的存續「決定在醫師與時間拔河的這雙手」，讓他進一步體悟到「偏遠地區更需要醫師」。1980年汪海波因軍中內科人力、設備不足，成了救急「先鋒」，被派往高雄醫學院接受洗腎培訓，隔年再到台北榮總胸腔科。完成學習的汪海波將所學帶回海軍總醫院，先後成立洗腎室、肺功能室，並多次支援高雄偏鄉醫療，服役七年就集滿三大功，獲頒海風獎章。軍醫體系服役十年期滿後，汪海波考量孩子教育及成長環境，偕母親、妻兒前往美國發展，但他並未忘記從醫初衷，想著要精進醫術、累積經驗，讓自己成為更全方位的醫師，再回國前進醫療貧瘠的偏鄉，實踐習醫的夢想。「把一切歸零」，他從接受住院醫師訓練開始，先後取得美國心臟、內科專科醫師證書，美國婦產科、家醫科的醫師資格及執照，開業行醫24年，曾榮獲美國婦產醫界最高榮譽的婦產科學院院士頭銜。旅美行醫期間，他始終關心台灣偏鄉醫療發展，2012年得知衛福部延攬旅外專科醫師返鄉服務，隔年便投身響應，帶著94歲母親和妻子回台定居，當年鮭魚返鄉的旅外醫師共三人。汪海波沒忘記軍醫生涯對偏鄉亟需醫療的體悟，同時在校時期曾受陽明醫學院創院院長韓偉、埔里基督教醫院創院院長謝緯感召，鼓勵他去窮鄉僻壤服務「做個史懷哲」。汪海波捨棄都會，選擇到南投縣，加入埔基山地醫療行列。前進南投仁愛鄉，一周跑遍近20個部落看診。在埔基擔任內科醫師期間，汪海波遇到一位血糖值老是居高不下的部落阿嬤，更加堅定自己走入偏鄉定期看診的決心。來自仁愛武界部落的這名阿嬤輕度失智，血糖值曾高到爆表無法測量，住院治好返家，沒有多久又因血糖飆高回來。汪海波追根究柢，才知阿嬤回山上後，不但沒改變飲食習慣，更沒定期用藥。而阿嬤所在的武界，路程崎嶇沒有大眾運輸工具，長輩看病得等兒孫接送，來回一趟就是一天，對抱病的老人家來說更是煎熬。「這樣不是辦法，得前進偏鄉定期追蹤才行。」汪海波為此全心投入山地醫療，每周前進仁愛鄉各部落看診及居家醫療。仁愛鄉幅員遼闊，海拔從600至3559公尺，汪海波一周五天輪流跑遍翠巒、力行、紅香、武界等近20個部落，並支援魚池鄉日月潭急診站，九年如一日，從不喊苦。除了平日的山地醫療，汪海波有時周末也主動參加部落居民癌症篩檢，或至埔里「炫寬仁愛之家」為失智弱勢者看診；若遇到合歡山雪季、國際馬拉松賽等山區特別活動，更是熱心參與緊急醫療救護任務，從未推辭。醫術高超又親民，詳細問診、認真傾聽。正因為如此，同事眼中的汪海波，不但醫術高超，配合度更是沒話說，只要時間允許，任何班表及工作全然接受。埔基副院長陳恒順也說，汪海波留美還當到院士，卻沒任何醫師架子，面對患者善於傾聽，不厭其煩細心的解釋。日月潭的一些店家談起汪海波也讚聲不絕，說他看病特別仔細，每個病人都要花20、30分鐘問診。有趣的是，日月潭醫療站還派有其他醫師輪流駐診，但不少店家都誤以為只有「汪醫師」駐診，因為他們只記得「汪醫師」的看診時間。汪海波回憶，有次前往慈峰部落看診，途中看見路旁有輛小貨車很眼熟，認出是一名糖尿病患者的車，「他怎會停在這種地方？」心中起疑趨前查看，患者果真昏迷在車內。情急下他破窗打開車門，將患者拖放到路旁打點滴，還好及時伸援，患者恢復意識，交由救護車送醫。還有一名居民小腿受傷，傷口潰爛約10公分大，因欠醫院費用不敢下山治療，加上不禁菸酒，傷口一直好不了。這名患者只願到山地門診換藥，每次換藥總是微醺，他不忍苛責，只能耐心叮嚀。歷經10個月，患者傷口癒合前來道謝，這是他第一次見到患者沒喝酒，令他印象深刻。不畏風雨與爛路，堅守原鄉與居民同舟共濟。巡迴山地醫療多年，最大的挑戰就是路況，不僅汪海波，整個埔基醫療團隊都認為，橫亙在他們與部落之間的投89線力行產業道路，堪稱「全台最爛道路」，很容易受風雨影響交通中斷，每遇天候不佳，團隊就得繞路，甚至要為受困山區做好準備。2015年蘇迪勒颱風襲台，汪海波說，蘇迪勒是穿心颱，團隊已能預期災後路況，一旦交通中斷，部落成了孤島，更需醫護人員駐守，他與團隊自備五天的便當上山。「要做就不要怕！」他記得那一夜，山谷中風雨颯颯，大雨如傾盆般潑灑在鐵皮屋頂，不時夾雜碎石撞擊聲，屋頂漏水還斷電，但按作業規定，發電機只能在有病患時才可起動運轉，一夥人就靠手電筒和燭光照明。不久村長出現了，原來村長在巡邏時摔車被鐵釘扎傷了腳；更晚時，陸續有患者冒著風雨前來求診，有發燒的孩童、氣喘發作的老先生，還好醫療團隊早先進駐，得以及時處理。近年來，埔基山地醫療服務範圍不斷擴大，除了仁愛鄉、日月潭，並擴及信義鄉，但汪海波與醫療團隊的服務熱忱不曾減少，因為盡己之心是醫護的基本，看見病患康復後的笑容，就是團隊最大的回報。「山上的醫療故事，就像天上的星星說不完，有的明、有的暗。」汪海波笑說，他會繼續守護偏鄉，分享居民的喜悅與辛酸，更期許餘生能有更多的發揮，點亮偏鄉醫療這盞燈。汪海波小檔案年齡：73歲出生地：台北市學歷：國防醫學院醫學系現職：埔里基督教醫院山地醫療主治醫師經歷：陸軍93師衛生營中尉醫療組長左營海軍總醫院代主任醫師紐約曼哈頓下城醫院婦產科主治醫師美國婦產科學院院士國防醫學院美洲校友會會長布碌崙婦產科兼內科及不孕症手術中心院長主要事蹟：●成立海軍總醫院洗腎室及肺功能室●響應衛福部鮭魚返鄉計畫投入山地醫療前進南投原鄉偏遠部落●參與合歡山雪季醫護、弱勢義診等救護任務
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2022-10-12 焦點.杏林．診間
醫病平台／酒店關門我就走
【編者按】本週的主題是「當醫師發現自己或摯友罹患重症時」。一位為同事所喜愛、病人所尊敬的醫師得到癌症，在治療療程完成後不久，發現復發而分享她對人生的諸多感觸。兩位高她一屆的校友深為她的演講與文章所感動，一位寫出如詩如畫的安慰之語，一位以身為癌症專家的經驗，分享親眼見證病人神奇康復的「奇蹟」。「醫病平台」一直希望能促進醫療團隊與社會大眾互相了解，如果本週這三篇文章讓讀者瞭解醫師本身或摯友面臨重症時的反應，與一般病人非常相近，也許醫病之間可以彼此更加瞭解，進而改善醫病關係。衷心希望這位好醫師在醫師好友的祝福下看到奇蹟的出現。延伸閱讀：醫病平台／心在愛中，感到平安；活在當下，就是幸福我常對自己說，我們都知道，「酒店關門我就走」。人生不過百，還沒有輪到自己的時後，我能瀟灑的這樣說。但事到臨頭，如何應對，我可沒有把握。曉青在台大醫學院低我一年，來美後少有機會見面。幾年前在法拉盛台大醫學院校友年會重遇，後來在大家的電子郵件上見面，偶爾她有幾句評語。直到有一天收到她寫的「抱歉最近因化療導致之手足綜合症，導致懶於上線(戴手套無法在手機上寫字），遲至今日作覆。但見君其他函件，談笑皆鴻儒，往來皆我師，也覺得有幸拜讀。」我才知道她在接受化療，有副作用，但她謙虛，沒有怨言，只有抱歉、感謝。我在網上設置幾個博客，常常有事沒事的加載一些雜想，寄給網友。有一次，我提到陸遊《釵頭鳳》的「錯莫難瞞」，還有家中院子的「石人」，曉青很快就在網上傳來【石語】：「錯莫難暪，今昔相憶。顧影不孤，石人無語。塊壘可積，心遠未迷。樹巔鳥棲，水畔鴨戲。羣賢雲集，草木清奇。俯仰寰宇，已得真意。」2021年11月7日她首次在美國癌症協會報告她的感想。她剛停止化療。雖然有掃描的可疑報告，她卻因為有機會和家人共渡聖誕新年而感恩. 但是停藥數月後，今年四月出現腹痛，轉移。上月（9/17/2022）應邀在美國癌症協會的「為生命接力」節目再度以醫生及病人雙重身分以英文分享她的感觸。她這癌症患者的旅程。幾年前她以醫生的立場在同一個平臺演講如何治療，面對癌症。不論是身為醫生，是病人，或者兩者兼任，翁惠瑛醫師說，薛曉青都是「娓娓道出人生在最終歸途上的各種場景，有追思、有鼓勵還有祝福，沒有一絲一毫怨天尤人，只有感恩、愛和正能量的分享」。賴明昭醫師也認為她的演講：「文情並茂，真誠告白，對病人與社會大眾會有更大的鼓勵。」這幾個月，我博客的文章有幸都有她很快傳來的詩句，都是畫龍點睛之作，可是她都不讓我註明作者，只好用GH代之。我寫了篇有關賴明詔學長著的「一個病毒學家與大學校長的心路歷程」的感想，不料她卻因為不能網上下載，問我如何能買到。賴學長知道後送她一本，幾天後居然收到她用512個字的敍述詩將書的意境和精髓用文字聲韻傳達得如此透徹、動人、字字珠璣，她卻說是：「初步拜讀後寫下綱要及感想，那時疼痛加劇，醫約繁多，往往疲累睡去，未能及時回覆。但研讀大作，實在是一大喜樂，喜樂的心乃是良藥。」知道曉青得到癌症後，明詔院士學長鼓勵她說：「人生不能完美。但希望你能往後看，知道你有過美滿的一生。而且也能往前看，知道你還有快樂的日子等待你，不管它有多久。活在當下，就是滿足。」酒店關門，誰都得走。「壽乎殤子，彭祖為夭」關鍵是個人在關門之前的經驗、體驗是如何？曉青在接受治療，勇敢的和癌魔對抗的時刻，也同時也不忘吸取新知，學習欣賞歌劇，隨時介紹周圍大大小小的美好，不自哀自憐，不忘關懷祝福他人，以正能量影響周圍的親友。看到海灘產卵的馬蹄蟹（鱟）照片，她寫道：「此蟹亦何辜，無柰成血奴。懷璧為其罪，藍血非貴族。已存取代物，遲遲未言殊。眾生皆有本，何時人醒悟？」近日我因為Walker 博物館的一副鏡畫，引用《莊子·應帝王》「至人之用心若鏡，不將不迎，應而不藏，故能勝物而不傷」的意涵。曉青馬上回應：「門裡門外，鏡中乾坤。不將不迎，無己為真。」就像章回小說的標題，非常切題。她的才思敏捷，不但能馬上瞭解作者的心意，而且用詩來明確的詮釋，像是信手拈來，卻是恰到好處。「應而不藏」，我以為她心已經在那個無己的境界。誰都不知道在人生的列車旅程上，自己還會待多久。剛才，我接到兒子好朋友突然走了的消息。雖然是癌症末期，機會小，但也不無戰勝可能。翁惠瑛醫師說說薛曉青是一位各方面都極出色的才女。更可貴的是，她身教我們如何在面對逆境時，如何奮鬥而且不忘關懷祝福他人。曉青，往前看，不要放棄。就如棒球賽一樣：「It ain't over 'til it's over.」把握今天，希望明天會更好。加油！
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2022-10-12 焦點.杏林．診間
第32屆醫療奉獻獎／台灣急診醫學之父胡勝川奠定急診制度挽救無數生命
「喔伊、喔伊」救護車高頻聲響穿過街頭，救護員把握黃金時間，到院前先為傷患進行緊急搶救，並同步與醫護人員橫向聯繫。這是現今各大醫院的日常，但三十多年前並非如此。改變台灣急診醫療的推手，是曾獲北市醫師公會杏林獎、也是台灣急診醫學會創會理事長的胡勝川。74歲的他，大半生心力都在推動建置完整的急診醫療制度，不計其數的病患因他的熱情與遠見，在踏進鬼門關前被即時救回。投身急診醫療三十多年，外界稱譽胡勝川是「台灣急診醫學之父」，他表示，急診病人是被社會忽視與遺忘的一群，醫療體系不應如此，自己「只是在特定的時間，做了對的事」。胡勝川是湖北人，1948年出生在南京市，1歲時隨父親的部隊舉家遷來台灣，全家人靠著父親微薄軍餉度日，起初因部隊移防經常搬家，直到1957年落腳台南才結束飄泊日子。赴美學習急診運作，白天醫院學習，小夜坐上救護車出勤。國小畢業後考取南二中，過著上課讀書、下課打球、回家溫習功課的規律生活，酷愛籃球的他，不只投球神準，場上更是拚命，被同學稱為「拚命三郎」。胡勝川不僅有一身好球藝，還有絕佳語文能力，曾拿下學校英語、國語朗誦比賽冠軍。高中自南一中畢業後，胡勝川考上國防醫學院醫學系，畢業後分發到嘉義空軍基地任航空醫官，再轉任台南空軍醫院等地服務，1982年退伍進入台北榮總任心臟內科醫師，升任主治醫師不久，調派急診室副主任，從此與急診結下不解之緣。胡勝川回憶，在急診待了一年多，看到一些不公不義，造成病人權益受損的事情。那個年代急診室採任務編組，沒有專科醫師看診，就算病患應該住院，也要等床等很久，他深感「急診病人不該被不公對待」。榮總當時有讓專任主治醫師輪流出國一年進修的制度，胡勝川因為這個契機，1987年申請到美國加州大學舊金山分校附屬醫院進修，他選擇急診醫學，而非他專長的心臟內科。在美國這一年，他發現美國急診運作方式和台灣截然不同，接觸到高級心臟救命術（Advanced Cardiac Life Support，ACLS），並參與高級創傷救命術、到院前創傷救命術。為更深入了解緊急醫療救護（Emergency Medical Services，EMS）制度，白天在醫院學習，小夜時段坐上救護車一同出勤，還到其他醫院觀摩急診和緊急醫療救護運作情形，從制度、規畫到人員教育養成，有了深入完整認識。借鏡他山之石，胡勝川心想美國有很好的急診制度、急救技術以及到院前救護，這些都不需要花大錢，只要有心就能在國內推廣，對全民大有幫助。1988年學成歸國，立下三大心願：推動高級心臟救命術、推動急診醫學成為專科、推動緊急醫療救護。向衛生署毛遂自薦，擬出緊急醫療救護計畫。滿腔熱血的他到衛生署（衛生福利部前身）醫政處毛遂自薦，說明推動EMS的重要性，當時的醫政處長葉金川認同這個理念，一口答應，並指派科內一名技士協助。當時國內救護車功能陽春，和「小黃」一樣只負責把病人載到醫院，消防隊員也沒有到院前救護的概念。胡勝川把從美國帶回來的資料翻成中文，擬出一套緊急醫療救護計畫，在衛生署支持下選擇宜蘭試辦。從建置EMS指揮中心、規畫一般型救護車設備，到所有消防隊員接受初級救護技術員（EMT-1）訓練，全面建置軟硬體設備，他還編著「到院前緊急醫療救護」一書，成為救護技術員的訓練教材。試行一年後，衛生署舉辦成果發表會，各縣市衛生局、消防局都到場觀摩，並以經費支持各縣市比照辦理，不少縣市政府邀請胡勝川分享經驗、協助建置。胡勝川也協助衛生署制定救護技術員訓練草案、緊急醫療救護法草案，於1994年完成立法。因對緊急醫療的貢獻，榮獲北市醫師公會主辦的第二屆杏林獎。走遍全國開辦ACLS課程，推動急診醫學成為專科。ACLS是胡勝川另個推廣心願。他說，ACLS是專門為心臟停止病人急救的一套技術，當時他先在北榮開課，再全台走透透開辦訓練課程。上課需要教材，他與部內同仁一同將原版教科書翻譯成中文，只要付出就有成果，一開始醫護人員根本不知道什麼是ACLS，到現在ACLS已成為醫院評鑑基準中，醫護人員必備證照，讓一路走來辛苦推動的他倍覺安慰。推動急診醫學成為專科，讓專任醫師在急診室服務，也是胡勝川一直以來的堅持，他四處演講、投書報章雜誌，籌組急診醫學會，倡議推動急診醫學成為主專科、將急診軟硬體設施納入醫院評鑑範圍。政府接納了他的建言，把急診列入醫院評鑑項目，台灣急診服務能有大幅度進步，很大一部分要歸功於急診評鑑；急診醫學後來被列入台灣第19個主專科，胡勝川也成為全台第一位急診醫學部定教授。轉戰東部緊急醫療荒漠，並接下合歡山雪季醫療勤務。眼見回台三大目標已逐步完成，胡勝川決定離開台北，選擇當時還是緊急醫療荒漠的東部，到花蓮慈濟醫院服務，因為慈濟有醫學院，他可繼續「傳道、授業、研究」。他在花蓮繼續訓練EMT救護員、招募專任急診醫師培訓人才，讓花蓮慈濟成為東部急診醫師的培育搖籃。他在花蓮還有個重大貢獻，就是接下合歡山雪季的緊急醫療救護。每年冬天合歡山追雪遊客多，但早年醫療資源欠缺，曾有遊客因高山症死亡，太魯閣國家公園管理處一直希望雪季時有醫療團隊進駐支援，避免憾事再發生。胡勝川馬上允諾「慈濟來做」，一開始沒有酬勞屬義務性質，由花蓮慈院支援兩名護理人力，醫師部分則靠著他的人脈，找來榮總老同事、徒弟支援，每逢雪季期間周六、日，緊急醫療團隊上山駐診。雪季會遇到春節假期，此時人力極度難排，除夕夜幾乎找不到人上山，有好幾年胡勝川得自己來，就在山上過年，妻兒陪他在合歡山莊圍爐吃年夜飯。儘管辛苦，能把人救回來，胡勝川就覺得值得。及時緩解孩子的高山症，那一夜他最開心的事。有年冬天，一名7、8歲的孩子氣喘求醫，他診斷是高山症，給氧後情況改善離開，沒多久又來敲門，大半夜來來回回四次。那晚他只睡兩小時，醒來吃早餐時，看見這名孩子也在旁和家人開心用餐，整夜的疲憊瞬間消失。三十多年的努力，胡勝川一路走來始終創新，三大心願有的已上軌道，有的成果更是超乎預期，慶幸自己「做了對的事情」。如今女兒也跟隨他的腳步，成為一名優秀的急診醫師。胡勝川笑說，急診醫師內建DNA就是「哪裡需要，我就去哪」，不管重大災難或疫情，急診醫師從不推諉。這兩年新冠肺炎疫情延燒，全台各地的急診醫師堅守第一線，把疫情阻絕院外。但他也發現，部分急診醫師並未真正做到以病人為中心，影響醫病關係，起心動念推廣「急診人文」，還寫了一本書，希望急診醫師能時時以病人為念，做好良性溝通，顧及醫療倫理，也能盡量滿足病人願望。如今，他還在為這新增的第四心願，努力前行。胡勝川小檔案年齡：74歲出生地：南京市學歷： 國防醫學院醫學系、美國加州大學舊金山分校進修現職：花蓮慈濟醫院顧問、急診部主治醫師經歷：台北榮民總醫院急診內科主任花蓮慈濟醫院急診部主任羅東博愛醫院高級顧問花蓮慈濟醫院顧問、急診部主治醫師台灣急診醫學會創會理事長台北市醫師公會第二屆杏林獎主要事蹟：●推廣ACLS高級心臟救命術●推動急診醫學成為專科，建置完整的急診醫療制度。
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2022-10-11 醫療.感染科
婦幼保護力／桃園陳美梅議員盼皮蛇、新生兒口服輪狀疫苗納補助
隨著國人對於健康的重視，不少民眾願意自費接種疫苗，然而對多數人來說成為一筆開銷，桃園市第一選區市議員陳美梅多次向市府拋出公費補助帶狀皰疹（皮蛇）疫苗，並且持續追問桃園市長鄭文燦選前承諾的補助新生兒口服輪狀疫苗。對此，桃園市衛生局副局長蘇柏文表示，現階段補助中低收入的新生兒口服輪狀疫苗，目前已施打4成多。陳美梅表示，身邊不少朋友看到親友感染帶狀皰疹，都會趕緊去施打，但是當前的帶狀皰疹疫苗價格約落在4800元，不僅對於民眾有些負擔，對於桃園市府的財政亦然，尤其是新冠肺炎疫情仍延燒，多數經費也會花在採購相關醫療物品。她透露，據了解目前桃園市衛生局初步規劃，優先補助的對象為50歲以上、經濟弱勢的民眾。另外，鄭文燦也曾於2018年九合一大選前拋出補助新生兒口服輪狀疫苗的政策，但至今遲遲沒有下文。陳美梅說，當初也認為嬰幼兒染病後會出現腸胃等嚴重症狀，所以也會想要將這款疫苗納入公費中，桃園市府對於這項政策同樣仍在規劃。她說，當時衛生局評估認為兩款疫苗價格過高，也擔心會排擠到現有的公費疫苗補助，目前她仍會持續向市府溝通，盼這項政策能讓市民有更良好的健康生活。另一方面，婦幼政策上持續爭取0到2歲小朋友的的托嬰托育中心，才能照顧到新手家長。對於地方政府在疫苗採購的決策，蘇柏文說明，主要還是依循中央的準則，會按照嚴重性、成效、疾病是否威脅生命等作為優先考量的順序，就好比說帶狀皰疹疫苗，當初中央將帶狀皰疹排序在第四名，不料來了新冠疫情，因而重新調整序列。他也說，針對口服輪狀疫苗部分，桃園市會先補助中低收入戶的新生兒，目的是防止染病後，會陷入來回急診等後續醫療支出，目前已經施打4成多，不過，公共衛生在實際的政策面會考量「八二法則」，亦即只會有八成民眾施打疫苗，難以到百分之百，後續也會去了解符合條件的民眾沒有前來施打的原因。
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2022-10-10 焦點.杏林．診間
醫病平台／心在愛中，感到平安；活在當下，就是幸福
【編者按】本週的主題是「當醫師發現自己或摯友罹患重症時」。一位為同事所喜愛、病人所尊敬的醫師得到癌症，在治療療程完成後不久，發現復發而分享她對人生的諸多感觸。兩位高她一屆的校友深為她的演講與文章所感動，一位寫出如詩如畫的安慰之語，一位以身為癌症專家的經驗，分享親眼見證病人神奇康復的「奇蹟」。「醫病平台」一直希望能促進醫療團隊與社會大眾互相了解，如果本週這三篇文章讓讀者瞭解醫師本身或摯友面臨重症時的反應，與一般病人非常相近，也許醫病之間可以彼此更加瞭解，進而改善醫病關係。衷心希望這位好醫師在醫師好友的祝福下看到奇蹟的出現。1973年台大醫學院畢業後赴美，接受了婦產科專科醫生的訓練及認證後，我做了近四十年的婦產科開業醫，於2020年退休。2021年四月診斷出膽囊癌，經過兩次手術及六個月化療，原來復原良好，可是僅停藥三個月後就見癌症復發，腹腔內擴散，已經不能再用手術割除，自五月開始兩種化療再加一種免疫療法。退休前曾經應邀做美國癌症協會亞裔癌症年會講員。後來也參與義工的活動。今年9月17日在該會Relay for Life的年會中，以醫生和病人的雙重身分，受邀和大家做一點分享。我們參加Relay for Life的活動，對已打完美好一仗的親友，獻上追思；對正在戰場上的病人們，送上鼓勵；而對戰勝病魔的倖存者，敬致祝福。在每一個場景，我們用心學習，都能體會「心中有愛，感到平安；活在當下，就是幸福」。生老病死，是必經之路。我們都希望長命百歲，但也不能不面對自己在世寄居，總有一天，我這客旅必踏上歸途。當天也是陳瑤畑女士（Louise Chen）追思禮拜的日子。她是與我併肩作戰的癌友。她患的是膽管癌，和我所得的膽囊癌位置上算是鄰居，治療方法也相似。她發病在三年前。我剛得病時她就來看我，親手烹調了美味的米粉及包子，並和我分享她的治療經驗。過去這一年半來，我見她忙於千橡教會的事奉，照顧主裡弟兄姊妹們，比大多數人都活得帶勁。8月12日我去醫院看她，也是道別。她在次日就進入居家臨終安養。談到她病中還精彩地幫助照顧別人，令人感動敬佩。她微笑說：「的確，這一生最後一段時間為主作工，似乎最具果效！」我也從她學到，無論時日長短，總還能積極的地「把握當下」。我的表妹夫Mark Agee在8月13日過世。當知道他的癌症已經擴散，而各種化療，放射線治療，及免疫療法已無效後，他和他所摯愛的家人們決定好好的把握著剩下來的日子。 他的小女兒在美國空軍官校，大女兒剛大學畢業，榮獲Fulbright Scholorship 到芬蘭留學。兩女兒都回到德州和爸媽一起過了彌足珍貴的暑假。還一起出外遊玩。當她們離開後，Mark進入了臨終安養Hospice的醫院, 在愛妻的守護下安然長眠。他們根據事前的安排，不要兩女再遠道回家奔喪，而是私人火化後，留待冬假期間再邀請親友們參加Celebration of life的追思儀式。Mark並未對他自己兩度艱辛抗癌而怨天尤人，反而對能有五年緩衝期，使他得見品學兼優女兒們完成高中及大學，度過一個個重要里程碑而充滿感謝。全家最後相聚，在愛中告別。去後則不用繁瑣儀式打擾親友。這也是把握當下，享受餘生的典範。至於今天還在接受治療的癌友們，包括我自己，雖然身體上會因病痛或治療副作用而有不適，至少可以數算以下的恩典：享受到關懷和愛護這一年半以來許多人寄來書信，許多人送來美食，許多人為我禱告。甚至許多癌友向我分享他們的經驗。九十八歲高齡的江媽媽，及八十二歲高齢的吳媽媽常親自為我及其他病友愛心烹調。散居各地的昔日同窗（台大1973同學們）Line上為我會診，中學及小學同學們結伴遠道來訪，加上教會大家庭每週查經，禱告及線上禮拜。從前的同事和病人常常問候。好友Carol恰是Event planner，還細心組織朋友們的關懷，讓我有足夠的休息。這種種正能量，讓我感受到「喜樂的心乃是良藥，心中有愛就覺平安」。同時也學習到如果不聚焦在自己的病痛上，把愛和關懷傳播出去，為别人稍盡棉薄，可以更有雙向的療效。健康時許多事認為理所當然，失去健康時，只要有一點進步（例如今天不痛，胃口較佳，精力較旺）都覺得蒙福自己四十多年忙於事業，對家庭多有虧欠。而現在外子每天親自照顧我的生活起居，兩個兒女全家每週來訪，三歲到九歲的4個內外孫兒女令我忘憂。舍弟舍妹每天探視或電話問候。並籌備週詳地帶我旅遊。手足之情，猶勝兒時。而在美國各州及台灣的親友們時時問候，比未生病前更感受到可貴的親情。我何其有幸！我有一位台大學長洪幸雄外科醫師，在他夫人診斷得了肺癌後，夫妻倆一年之內，嚐遍了洛杉磯米其林星級餐廳! 鶼鰈情深地共享餘生！喜歡念的書，喜歡吃的食物，喜歡去的地方，喜歡見的人。覺悟到可能時日無多時，會比較積極地把握當下，享受人生。把握當下過這樣的日子，此生已知足。疫情中的收穫——遠程參與COVID-19的疫情，觀光旅遊餐飲都大受影響。未能一償夙願時，我們可以唸唸宋朝大詩人蘇軾生平所做最後一首詩，寫給他兒子的：「廬山煙雨浙江潮，未至千般恨不消。到得還來別無事，廬山煙雨浙江潮。」心心念念的美景，跋涉相尋後發現也不過如此。心中有愛，處處都是美景！但是在疫情期間，聯絡方法也推陳出新，有革命性的改變。如用視訊開會，上班，學新知，看節目。包括參加今天的盛會。連看醫生門診都不必實體接觸了。紐約大都會歌劇院疫情期間每日一劇，免費線上觀賞超過一年，我有位好友林美珍，就給病中的我每日遠程上歌劇課。欣賞了超過一百齣，豐富了我的生活。對於身體虛弱、行動不便的病人們，遠程參與，反而更能把握當下，善用時間！「與癌共存」被譽為冠狀病毒之父的賴明詔醫師 /USC教授及台灣中央研究院院士，一生研究病毒，也兼及致癌的基因。提出「與病毒共存」的新理論。這觀念也可以應用到癌症，即使不能完全消滅癌症，我想在各種療法各有千秋，也各有局限的今天，「與癌症共存」，取得平衡，也許會是一種選項。我的好友Betty Yean，幾年前肺癌復發時醫師告知預後不佳，建議她兒子婚禮提前。不能等到六個月後。十年後的現在，雖然她還在用藥治療，但她生活如常，已有兩個上小學的小孫女們！我退休前收到一位病人Mrs H來信，二十年前我診斷了她的第三期卵巢癌，也參與她的手術。然後化療。當時預後也不佳，知道她搬離LA,久無音訊。所以接到她的來信頗為驚喜。 她告訴我說她安然存活，且那天是她九十三歲生日，特此告知。這樣的案例已經屢見不鮮，感謝默默從事醫學研究的工作者，一步一腳印地累積經驗。但願醫學的進步，不在延績生命長度，而在提昇生活品質。身為醫師，深感生命的奇妙，越來越不敢誇口科學萬能，只能謙卑地學習終身！在此恭喜戰勝癌症的朋友們，你們浴火重生，對生命必有更深的理解和珍惜。盼望你們多做分享，造福他人。「心中有愛，就是平安；活在當下，就是幸福」。
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2022-10-10 焦點.杏林．診間
第32屆醫療奉獻獎得主揭曉 彭汪嘉康院士為特殊貢獻獎得主
第32屆醫療奉獻獎得主揭曉，個人醫療奉獻獎得主9名，分別為王剛毅、黃瑞仁、許金川、胡勝川、藍英哲、王署君、汪海波、游昌憲等8位醫師，1位護理師賴慧珊；特殊貢獻獎得主為彭汪嘉康院士，團體醫療奉獻獎為天主教聖保祿醫院山地醫療團隊。台東基督教醫院牙科主治醫師王剛毅，81年自加拿大返國於台大醫院服務，88年響應東基創院院長譚維義醫師號召，來到沒有牙醫師的東基，從事台東偏鄉牙醫及山地巡迴醫療。今年七月底任期屆滿的台大醫院雲林分院院長黃瑞仁，建立雲林區域醫療網，創立雲林縣唯一心臟血管醫學中心，使雲林鄉親不必南北奔波就醫，推動社區醫療服務，首創C肝外展門診模式並推展至全國。目前已返回總院服務。在屏東滿洲鄉開設「遇見居家護理所」的護理師賴慧珊，致力於偏鄉長照居家護理，開辦恆春半島第一家呼吸器居家護理所，提供偏鄉民眾即時護理服務及推動安寧療護。肝病防治學術基金會董事長許金川教授行醫40多年，利用腹部超音波從事早期發現肝細胞癌的研究，並發展出治療方法，挽救許多肝病患者生命。花蓮慈濟醫院顧問醫師胡勝川，於緊急醫療領域耕耘近30年，推廣高級心臟救命術、緊急醫療救護、急診醫學。牙醫師藍英哲退伍後回到家鄉屏東開業，77年起收起診所至當時無牙醫的萬巒鄉服務，發起成立山地離島偏遠地區巡迴醫療團，至偏遠山地義診。台北榮總神經醫學中心主任王署君創建北榮頭痛門診，建立頑固型頭痛住院治療模式，引進新型態治療，帶領團隊完成全國頭痛流行病學調查，了解台灣的頭痛特色與嚴重性。埔里基督教醫院山地醫療主治醫師汪海波，自美返鄉進入埔基服務，10年來專職跑遍仁愛鄉部落居家醫療及醫療站。台東馬偕醫院小兒心臟科醫師游昌憲，到台東已18年，為台東唯一兒科心臟科醫師，堅守台東兒童心臟疾病的診斷及治療，推動學童心臟篩檢，以利早期治療，在當地開始兒童開心手術。特殊貢獻獎得主中研院院士彭汪嘉康，82年回國服務，將癌症新藥及新療法引進國內，為台灣腫瘤專科醫師人才養成及制度奠定基石，並成立台灣癌症基金會宣導癌症預防觀念，催生癌症防治法。榮獲團體獎項的天主教聖保祿醫院山地醫療團隊於81年成立，開啟桃園市復興區山地醫療，88年增加復興區巡迴醫療，設巴陵醫療站，配合民眾農作作息，設周四夜間緊急醫療及周五早上6時的特早門診；91年成立華陵整合醫療站，提供24小時全年無休的醫療服務。
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2022-10-10 焦點.健康知識+
比瘧疾、肺結核、愛滋病加總的死亡人數還多 你可能沒聽說過的最大宗疾病
皇家倫敦醫院的創傷暨血管外科醫生卡齡．布羅希（Karim Brohi）表示，出血「是最大的疾病，大家卻沒聽說過」。每年受傷身亡的人數將近六百萬人。世界衛生組織表示，全球死因中有一成是創傷，「比瘧疾、肺結核、愛滋病（毒）加起來的死亡人數多出三二％」。在非洲，死於創傷的人數比死於愛滋病的還要多。遭受外傷的平民中，近四成因出血而身亡。根據布羅希醫生的說法，常見傳染病的致死人數跟出血致死人數一比，根本「連邊都碰不到」，而在原本可能倖存的戰場傷患中，最後死於出血的共計八成。世界衛生組織將外傷列為疾病，因為外傷有起因（人體遭受嚴重傷害）也有治療方法，而在死因的分類中，出血雖然沒有自成一類，但各類死因中都可見出血，布羅希醫生細數了一下：產後出血—每年超過一千例，「消化道出血—每年二十萬例，世衛組織將這些案例歸為外傷死亡或孕產婦死亡，但受傷的死因有很多，懷孕或生產的死因也很多，然而真正要命的其實是出血」。布羅希醫生身材高大，滿頭銀髮，從容沉著，輕聲細語，說起話來帶有倫敦特有的喉塞音（他在推特的自我介紹中寫著「倫敦人」）。布羅希醫生是創傷科學中心主任，教過上千名醫學院學生、辦過無數場研討會，學生和與會者都叫他「創傷先生」，他在許多領域都赫赫有名，是培訓認證的血管外科醫生，他念醫學院的年代還不存在創傷外科這門專科，連聽都沒聽過。當時他在急診科擔任住院醫師（算是個小咖了），即使知識有限，他也看得出有幾位創傷病患「在臨床上並未受到妥善治療，我很確定一定有更好的治療方法」。那幾位臨床醫生並不是敷衍馬虎，而是真的不曉得該怎麼辦，從那時候起，布羅希醫生便投入修正創傷治療程序，一直修正到今天，並架設網站「trauma.org」協助海內外醫事人員。在這個網站上，我可以耗去好幾個鐘頭，假裝自己是外傷醫生，在各式模擬情境中醫治傷患，但沒有一次醫成功。比方說：一位摩托車騎士以時速七十英里撞上停在高速公路旁的車輛尾部，整個人飛出去，落地處距離摩托車五十至六十五英尺，這時，我有三個選擇：評估腹腔出血、確認呼吸道、找消防員聊天，我選擇聽起來最醫學的選項—確認出血。錯得太離譜了！就算去找一百隻黑猩猩來，每隻發一台電腦，選個一百年也不會選出「確認出血」這種答案。回去再試一次。我選了第二個：確認呼吸道。你在消防員的驚呼聲中衝向傷患—一抹橘色身影，一路都是水坑，消防員又是揮手又是蹦跳，真有你的，看起來真帥啊！但以前怎麼就沒有引起這麼大的反應呢？這時，有個念頭閃過你的腦海：水坑？已經一個星期沒下雨了呀？你低頭一看：原來剛剛跑過的是一攤汽油。接著，摩托車的後輪閃過你的腦海，車子起火爆炸，就算你想覺得自己愚蠢，也已經什麼都感覺不到了。我跟布羅希醫生說「trauma.org」很風趣，他一笑置之，說那都是「以前」寫的，但他寫這些是寫給發展中國家看的，以數位工具設計出類比訊號的傳輸方式，所以網站的版面才會那麼老土，不需要Wi-Fi等高科技也能閱讀，「東西會爛一定有爛的理由」，會風趣也一定有風趣的理由，夠幽默才有記憶點，就像氣味，聞過就忘不掉。在摩托車騎士的模擬情境中，我好不容易關關難過關關過，一路選到了確認骨盆不穩，這表示傷患正在出血，因此，我有兩個選擇：施用晶體溶液或膠體溶液，這兩種溶液都能擴張血容量，醫療劇統稱為「輸液」。我選擇晶體溶液。儘管你找到好多下針點、施用了好多晶體溶液，傷患的脈搏和血壓還是一直往下掉，最後你終於控制住局面—脈搏和血壓都歸零—這算是控制住吧？傷患（又）死在我手裡了，但這次真的不能怪我，一直到十年前，現代醫學都還在用晶體溶液搶救傷患，將點滴袋裡的清澈輸液（這是某位創傷外科醫生的形容）注射進血管，盼能改善出血所導致的血液循環量不足。輸液（雖然並非血液）在理論上能擴充血容量，讓受損的血液細胞將氧氣帶到組織和器官。然而，這個觀念錯了，所以模擬傷患的脈搏和血壓才會一直往下掉。布羅希醫生說：「現在我們曉得了，施用大量輸液給活動性出血病患會稀釋血液中的有益物質，這些被稀釋的物質就算拚了命也難以還原或補充。」而血液需要這些有益物質才能將氧氣運送到器官和組織，並帶走毒素和廢物。出血的病患就像破洞的水桶。「你從上面倒越多水進去，水桶裡的壓力就越大，出血量也越多。」接著就會出現醫學上所稱的「灌流不足」（hypoperfusion），意指人體無法將氧氣送達組織和器官，也就是一般人所認知的休克。一八七○年，德國醫生赫曼．費舍（Hermann Fischer）描述自己碰過一樁醫案：某位年輕男子被失速馬車撞上，車軸衝擊男子骨盆，但並未刺穿男子的肌膚，外觀看起來沒有流血，但才過了一下子：男子便靜躺不動，對周遭事物毫不關心，而且瞳孔放大，對光照的反應很慢，目光渙散、面無表情盯著前方，皮膚以及外露的黏膜慘白如大理石，雙手和雙唇發青，額頭和眉骨掛著豆大的汗珠，全身摸起來一片冰涼……知覺完全鈍掉⋯⋯將男子的四肢拎起，一放開，四肢立刻軟下去，像死人一樣⋯⋯脈搏虛細而急促……男子的意識雖然清楚，但是應答很慢，同樣的問題必須沒完沒了問上許多遍，才能得到回答。量了體溫，發現男子體溫偏低，動脈收縮，「張力極低」。皮膚冰冷、脈搏虛弱、呼吸急促，這些都是今日所知的休克徵兆。休克不僅有自己的協會—「休克協會」（Shock Society）、有數十種期刊，還有一百三十年的科學專業知識投入相關研究。然而，儘管眾人竭盡全力，我們對於休克依然一知半解。儘管醫學進步，聰明的止血繃帶、新式加壓止血法、藥效更佳的藥物接連問世，然而，究竟外傷為什麼會導致病患血流成災？有時止都止不住？這些依舊是等待探索的課題。公路上，公車下，九五九五不再說話。推測內出血雖然未必容易，但好的醫生會先從傷患身上和周遭環境判讀線索，接著再執行醫療程序。比方說，在摩托車騎士的模擬情境中，我的第一步應該是找消防員聊天，消防員會告訴我漏油一事以及醫治傷患的安全時機，可靠的急診醫生會藉由詢問圍觀者和通報者來了解受傷機制，如果根據目擊者描述，傷患的頭撞到了擋風玻璃，這就是一條線索：頭部受傷，或許沒有出血，這時就要判讀身體狀況。傷患先是痛得大叫、接著卻呆滯無神嗎？可能是內出血。傷患的心跳很快嗎？可能是內出血。骨盆摸起來骨折了嗎？可能是內出血。全身冰涼、問話不答？內出血。關於出血的原因，醫生稱之為人體生理機能「錯亂」。出血發生得很快。布羅希醫生表示：在所有出血致死的案例中，四分之一在受傷後三小時內身亡，嚴重出血病患則活不過六分鐘，軀幹重傷的病患（例如胸腔或腹腔穿刺傷），近半數撐不過三十分鐘。現在有所謂「黃金一小時」的搶救概念，布羅希醫生認為那只是行銷噱頭，臨床上幫助不大，有些人出血很快，有些人出血一下就停了。創傷大、傷口多，出血自然就多。不過，事發後幾分鐘至幾個鐘頭之內絕對是關鍵時期。人體經歷重大創傷後會發生什麼事？布羅希醫生將醫學解釋濃縮翻譯成一句話給我聽：「非常非常非常複雜的事。」我的腿被蟲子咬了，我伸手去抓，明明知道這是壞習慣，但我就是喜歡看血流出來—紅豔豔的，接著開始數秒，通常還沒數到五（但也要看傷口的類型和位置），血就不流了，血液已經凝結，這看起來是尋常小事，但其實是複雜的奇事。血液凝結需要至少一百種蛋白質，過程十分複雜，而且人體懂得取捨；如果是刮鬍子流血，只有刮傷處會啟動凝血機制；如果是骨折，則只有骨折處會啟動凝血機制，其他部位都不會。布羅希醫生表示：「凝血機制只在對的位置啟動，其他部位則關閉。想像你是非洲草原上的牛羚，被劍齒虎咬下一大塊肉，你流失了一些血，但至少活了下來，只是體內的血量減少、血液循環變慢。」因此，血液比較不容易凝結，血流不會在不該止住的地方止住。少了一大塊肉通常還好處理，可以任由人體自行復元，也可以交由醫生治療，算不得什麼致命的傷口。皇家倫敦醫院及各大創傷中心的傷患可就嚴重多了，其傷勢之複雜，導致全身「失控無法抗凝」，抗凝血機制啟動不了，血液就沒辦法凝結。在醫事人員抵達之前，這類重傷患者的凝血機制就已經錯亂，協助凝血的血小板也無法正常運作，原因至今仍舊不明，這種複雜的生理錯亂稱之為「急性外傷性凝血異常」（acute traumatic coagulopathy）。九五九五的血管給輾得稀爛，血液從循環系統中滲出來流到身體各處，血量和血壓迅速下降，原本每分鐘輸送十品脫血液的心臟慢了下來，需要輸送的血液越來越少，血液循環系統不再供氧，九五九五的器官和組織因而缺氧，身體逐漸停止運作。內出血聽起來不吵不鬧，血往體內流，斯斯文文，但卻破壞力十足。缺氧的血液細胞會製造乳酸，導致人體酸化（醫學上稱之為酸血症），同時會釋放鉀離子，鉀離子過多會導致心跳停止，所以注射死刑常用的成分之一就是氯化鉀。血流減少加上環境因素（許多事故傷患都躺在冰冷的地上），導致九五九五的體溫下降。正常來說，血液會運送熱能，出血時則否，而體溫越低，血小板的凝血功能就越差，凝血功能越差，失血就越嚴重，而失血越嚴重又會導致體溫下降、酸血症惡化，這一切同時運作，結果就是每下愈況。因此，低溫症、酸血症、凝血異常，在外傷醫學界稱為「致命三要素」。九五九五不再說話，心臟也不再跳動—既然沒有足夠的血可以打進動脈，心臟自然停工。急救團隊的首要之務是讓九五九五維持呼吸，因此先進行插管，接下來的胸部按壓則不用，骨盆創傷的傷患血差不多都「流乾了」，心臟無血可運，因而停擺，換作是五年前，九五九五大概會被宣告不治，但是，「HEMS」除了插管和胸部按壓之外，還有兩招可以使用。第一招，急救團隊將九五九五從公車底下救出來，立刻開胸直接按摩心臟，讓心臟繼續跳動，這稱為緊急胸廓切開術，自一九九三年起列為皇家倫敦醫院標準急救流程，如今每年大約實施二十次，儘管如此，緊急胸廓切開術看起來還是相當驚險刺激；至於第二招則是二○一二年才列入急救流程，路人大概會覺得第二招沒什麼，但卻是劃時代的醫界革命—當場為傷患輸血。※ 本文摘自《九品脫：打開血液的九個神祕盒子，探索生命的未解之謎與無限可能》。《九品脫：打開血液的九個神祕盒子，探索生命的未解之謎與無限可能》作者：蘿絲．喬治 譯者：張綺容出版社：聯經出版 出版日期：2022/03/03
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2022-10-09 養生.聰明飲食
鴻時代／楊梅花食間
這陣子看了幾本書，試著汲取不同的體悟，生活能觸及範圍有限，書裡帶來的世界卻無窮。跟冰箱一樣，食物賞味期限時間差不多了，就可以一次完成斷捨離，把頭腦暫時清空，給自己多一點空間，才能給心裡足夠養分。趁著工作之便再次造訪楊梅，楊梅對台北人來說是一處不可多得的慢活空間，周末假期也不會發生人擠人的囧況。這裡有很多休閒觀光農場，適合全家人小鎮漫遊。早期楊梅小鎮擁有很多進出口加工廠，小至羽絨外套、大至北歐家具沙發，都可以直接到工廠去挖寶，跟市售價差一大半。逛進第一菜市場，讓味蕾體驗鹹菜、菜脯和糯米交融的滋味。通常我會建議到楊梅一定要先到「補貨中心」，也就是號稱客家美食界的五分埔「楊梅公有第一菜市場」，這裡消費力驚人，也是職業攤商眼中的超級戰區，日租金並不便宜。這是沿著復華街所延展出來的個性攤位，食材應有盡有，把車子裝滿回家，才不會浪費油錢。不過，讓我們先吃東西填飽肚子，才有力氣血拚吧！第一攤無名飯糰，安排早餐在市場裡享受高級訂製的古早味蛋餅飯糰組合，體驗一下客家人的鹹菜、菜脯和糯米飯混在一起，品嘗酸甜易燃易爆的滋味。逛菜市場邊走邊吃是最瀟灑的事，炸雞攤上出現刺鯧肉魚四尾只要100元，四分之一的白切鹹水鵝，搭配滿滿的薑絲跟九層塔，只需150元，比到平鎮吃人氣鵝肉美食還划算。當天現做彈牙粢耙仔，裹上厚厚的花生粉。楊梅很多客家人，因此菜市場有非常多道地的客家美食，例如「粢耙仔」，用手擠成團，裹上厚厚的花生粉，是宴客時的基本款。這類米食加工品都是老闆起早摸黑製作，特別彈牙可口。來這裡，我也建議不要再買手搖飲料，因為菜市場裡有賣質純精良的仙草茶，無糖無添加，最佳的清補涼品，三瓶寶特瓶裝才100元。再加上小農自己種、半買半送的時令蔬果，來到楊梅，花費少少就可以包辦一桌子澎派的晚餐。假日只要四十分鐘的車程，就可以離開浮躁的台北，楊梅真的是一處適合過日子的地方。既然介紹了楊梅市場，也不能錯過當地人的信仰中心「錫福宮」，供奉客家庄的保護神「三官大帝」，也是楊梅歷史最久的一間廟宇。這裡的老樹都有百年以上，古木參天靈性聚足，自古來有廟有人潮，在這稱作伯公山的周圍，有人下棋、有人小憩，清風徐徐心靜自然涼，在這天人合一的空間來杯咖啡，比星巴克更高級。老屋新生「小白宮」，歷史與花藝在舌尖碰撞出火花。楊梅人還有一處有味道的網紅景點－－楊梅故事館裡的「小白宮」，是楊梅人心目中自信優雅永恆不變的價值。這個老房子很有特色，早期是楊梅國中校長的故居，差點被建商改為建地，感謝當年十月圍城力排眾議，為了保護這幢建築物而努力的人，讓老屋逃過都更保留下來，成為老屋活化的典範。老屋裡的「好窩有花」，是一處為花癡迷者設置的咖啡廳，跟一般網紅店不同，在歷史建築裡十分幽靜，彷彿穿越時空、返樸歸真，十足人文品味。店主藉由一杯有機玫瑰拿鐵，活絡地方創生，讓充滿花仙子的老房子，可以持續溫馨療癒人間。玫瑰可人，但要融入飲食中，條件限制就多了，品種、種植的方式、摘取的時機等，天然香氣如何透過嗅覺與味蕾，成為感動人心的一杯飲品、一道甜點，「好窩有花」做到了，除了研發出獨特的玫瑰釀，更製作出四季食用花卉的手工點心。食物要細細品味，生活要用心感受，將食材來源與在地生命力充分融合，藉由這遺世孤立的老洋房，點滴挹注生活美學，把花帶入空間，帶入食飲，帶入生活，也帶來幸福感。
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2022-10-09 名人.洪惠風
洪惠風／有你的地方就是家
白髮蒼蒼的老夫妻顫顫巍巍地進了診間，外傭扶著太太慢慢坐下來，又扶著先生坐在她的後方。太太看著我，沒有說話，先生疼惜地看著太太，沒有抬頭看我，一面輕輕撫摸著太太的白髮，說著：「她最近脾氣變得很壞！」太太沒有否認，點點頭。「有睡不好嗎？」「睡得很差，XX醫師開了安眠藥給她。」我思索著病情，一面看到老先生的眼神沒有離開過太太，他一面回答，撫摸著太太頭髮的手又輕輕觸碰了太太的臉頰。我幾乎無法繼續看診下去。愛，根本不用說出口，是什麼樣的深厚感情，才能到80幾歲還如此如膠似漆？「醫師，我睡不好，又不想吃安眠藥怎麼辦？」「可以去運動，曬太陽試試。」「對啊，跟我去打球。」病人的先生在旁邊突然插嘴。我看了曬成健康古銅膚色的先生一眼，回過來又跟病人說：「跟老公去運動，曬黑一點沒有關係的啦。」「妳曬得再黑，我還是一樣愛妳的。」病人的先生再接口大聲說。突然間，我接不下去了，只有一種被這對六、七十歲夫妻閃瞎了的感覺。在診間看到夫妻之間，有人怨懟到老，有人伉儷情深。在加護病房值班的江醫師寫過一段故事：「前一天晚上，我壓著傷口止血時，男生跟女生說：『對不起，我沒有好好照顧妳，妳願意原諒我嗎？』女生輕輕地點頭。男生又說：『下輩子妳還願意嫁給我嗎？』女生又點點頭。男生說：『那妳要等我唷！』在旁邊的我都快哭了啦！當晚，男生摟著女生哄著她睡覺，這時是我看過她最平穩的呼吸與心跳。」在他們結婚三周年紀念日的前一天，她走了。那天下午醫院安排了溫馨之旅，讓她從病房最後一次回家。回家後，她打開了家中的冷氣，東摸摸，西看看，翻了翻結婚時的照片，抱了抱她的絨毛玩具，看了看一樣芭樂的電視節目，選好了離開時要穿的衣服，跟每一個家人做最後的道別，全家哭成一團。終於，她下定決心說：「好啦好啦，不要哭了，我要走了。」回到了醫院的病房，幾個小時以後，她就過去了，糾纏了她18年的病痛，也終於離開了身體。病歷上社工記錄著：「病房訪視，案主，案夫，案弟於病房陪伴。案主想喝冰水，案弟協助購買，案夫餵案主喝，案主喝到冰水時眼睛睜大，並說了一聲『爽』，顯示出非常開心。陪著案夫與案主生命回顧，回顧認識這19年來的經過，雖然婚後兩年發病，但案夫不離不棄，還結了婚。案夫表示案主一直很想生小孩陪自己，但案主身體不適合懷孕，一直很內疚。」狐狸對小王子說「假如你馴服了我，我們就彼此互相需要，對我來說，你就是獨一無二的，對你來說，我也將是世界上僅有的。」「什麼是家？有你的地方就是家。」老婆大人曾經跟我說過，只要兩個人在一起，不管天涯海角，那就是家。婚宴的場合，我們常祝福新人鶼鰈情深，鸞鳳和鳴，在現實生活中，能夠相互扶持到老並不容易，需要雙方恆久忍耐又有恩慈、不嫉妒、不輕易發怒、凡事包容、不自誇不張狂、不做害羞的事，才能等到老得那兒也去不了的時候，還依然把對方，當成手心裡的寶。
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2022-10-09 醫聲.罕見疾病
4長針直入腦門 罕病AADC病童靠基因治療續命
「我不知道如何向家人開口，說懷中的小孩或許得了現在醫療沒辦法救治的病，3歲左右就會離世。」小蒴媽媽哽咽回想，她被告知小孩可能罹患當時無藥可治的「芳香族 L-胺基酸類脫羧基酵素（AADC）缺乏症」後，為了安大家心，她故作鎮定，誆稱小孩吃藥即可康復，實則在家中廁所靜靜地流光了淚。毫無頭緒的怪病 哭聲成線索2013年，作為長孫、長子的小蒴，在全家族的期待中出生，隨即卻因發高燒進新生兒加護病房，6、7個月時，間歇性出現類似癲癇的症狀，且發作漸趨頻繁，小蒴媽媽只好抱著強褓中的稚兒到處求診，但即使朝著醫師指出的腦神經問題，深入檢查仍顯示一切正常，「醫師只告訴我持續觀察，但到底要觀察多久？」無盡的等待讓一家陷入愁雲慘霧。直到小蒴因重感冒到一間診所就醫，被醫師警告他的哭聲非同尋常，建議轉診至馬偕紀念醫院小兒遺傳科主任、罕見疾病基金會董事長林炫沛，困惑一家人的謎題才出現解答，小蒴最終被確診為AADC缺乏症。AADC缺乏症致自律神經功能失調 如小兒版帕金森氏症AADC缺乏症是一種罕見的體染色體隱性遺傳疾病，當缺乏AADC這種酵素時，不僅連帶影響多巴胺與血清素的製造，也一併使腎上腺素與正腎上線素分泌不足，引起病患嚴重的發展遲緩及自律神經系統功能失調等等。以小蒴來說，他的症狀包含肢體張力低下、全身性的手足徐動症、缺乏語言發展、餵食困難、昏睡、情緒不穩、眼皮下垂、睡眠障礙等等，有些運動障礙和巴金森氏症相當類似。不過最折磨人的是，每隔不久，小蒴都會歷經長達數小時的雙眼上翻且肩頸肌肉痙攣（又稱眼動危象），期間他難以學習、進食甚至休息。若沒有積極治療，AADC缺乏症病童終其一生不會有頭控能力，無法坐或站，無法講話，又因眼動危象造成進食不良，發生低血糖的症狀及吸入性肺炎，平均5歲左右便因嚴重功能障礙而逝。稚兒罹AADC缺乏症 全家因病停滯不前事實上，在2010年，台大醫院小兒部暨基因醫學部主治醫師胡務亮的團隊已經研發出AADC缺乏症基因治療，將AADC基因藉由腺病毒載體攜入腦中，提高多巴胺產量，改善神經問題，並以恩慈療法專案申請的方式，完成全球首例個案。然而，小蒴確診之際，正值團隊暫停基因治療恩慈療法，申請臨床試驗，期望往後藥物被核準納保，縮減每次個案申請耗費的時間，所以小蒴只好先接受多巴胺受體刺激物的藥物治療，並持續等待新藥。令人惋惜的是，台灣病童對藥物治療的反應不佳，小蒴也不例外，他的病情起色有限，依舊全身癱瘓、進食困難，一天睡不到3小時，持續發出的低鳴聲也侵蝕著家人的精神。普通的育兒生活想像，因為小蒴生病有了天翻地覆的改變。小蒴媽媽咬牙完成已考上的碩士班學位後，辭去原有的法務工作，改當時間彈性的大學兼任老師，小蒴爸爸則因沉重壓力疏離妻兒，隱藏身為家庭支柱的脆弱。某天，一陣崩潰哭叫聲劃破寧靜的早晨，小蒴媽媽上前查看，發現個性如鋼鐵般的媽媽，因照顧孫子而心力交瘁、不堪負荷，她才驚覺事情不能繼續下去，自此加入推動基因治療的行列，希望基因治療早日納保拯救一家人。台大醫院獨創基因治療 修補缺失的基因與溫暖身為團隊成員的台大醫院小兒部暨基因醫學部醫師徐瑞聲表示，當初他們成功完成首例基因治療恩慈療法後，原想正式申請臨床試驗，不料遭遇重重困難。由於新的臨床試驗需要製作新的病毒載體，並進一步完成毒性試驗，而該過程需要大量的經費支援，罕見疾病基金會與AADC缺乏症病友聯誼會到處奔走籌募經費，最終獲得張榮發基金會慨捐的千萬元，得以委託美國佛羅里達大學基因治療研究中心製造治療所需的病毒載體，再將載體捐予台灣醫院作為臨床試驗用途。截至2020年止，共有30位病童在台大醫院接受基因治療，小蒴就是其中一員。小蒴接受基因治療後，人生開始運轉，不只能自行坐直，手握湯匙進食，在他人攙扶下行走，眼動危象發作的頻率與持續時間也大幅下降，有辦法在媽媽的協助下學習，每天睡眠可超過12小時，臉上多了許多表情，家人之間逐漸有了互動與溫暖，「先生願意碰小蒴，小蒴偶爾也會抓一下妹妹的手，我媽媽也從照顧壓力中解脫。」小蒴媽媽欣慰說道。與時間賽跑 病家盼儘速獲得基因治療「基因治療越早接受越好，將有助於延長病童的壽命，以及運動、認知能力。」徐瑞聲指出，所有接受基因治療的病童皆有顯著的改善，最早的治療個案已存活逾10年，動物實驗也已維持超過15年，卓越成效也於今年7月獲得歐盟認證，核准上市許可。現在台灣尚未開始罕藥認定、許可證申請、納入健保，讓與時間賽跑的病家相當焦慮。陳莉茵表示，近年健保因財務困難，罕藥給付也日益艱困，經統計，自二代健保以來，公告罕藥至納入健保平均約需30個月。陳莉茵強調，罕病不似感冒，有很多便宜的藥可選，若沒有健保給付，病家負擔可能上看二、三千萬元；若沒有基因治療，病童將因病而殘，甚至死亡。因此她呼籲，在不影響現有罕藥專款的前提下，另謀財源引進罕病基因治療，協助病患能夠合理及時的治療與用藥。根據台大醫院新生兒篩檢統計，在台灣約每3萬人中就有1名個案，目前共有60位像小蒴一樣的AADC缺乏症病童，其中許多人正與其家庭受到病痛折磨，等待基因治療修補生命中的缺陷。
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2022-10-09 新冠肺炎.專家觀點
嚴守醫院1／確診非急症等刀等到哭 一條龍規定動刀好難
新冠疫情朝向感冒化，國內各項管制措施逐漸鬆綁，但對於確診者非緊急手術仍嚴格管制，須解除隔離後才能進行手術。但確診者需要進行非緊急手術，可是醫院一直以沒有病房延後手術時間，等待的煎熬和身體的痛苦，讓他幾近崩潰。主因是確診者手術需要在負壓手術室，再進入負壓隔離病房接受治療，從急診等床和手術、術後照顧，必須打造全隔離和負壓環境。年約六十的男子九月中旬確診後，疑免疫力低下，使幾個月前腳部開刀的傷口化膿腫大，就醫發炎指數達170，標準應在5以下，當下即建議應開刀清創，礙於醫院規定，確診者開刀須使用「負壓手術室」，術後得在「負壓隔離觀察室」，並入住「負壓隔離病房」，只要任一空間不足，手術只能延宕。該名男子的太太說，從入院到正式開刀，足足等了7天，中間三度被告知空腹準備隔天開刀，但最後一刻都落空，不是沒有隔離病房，就是沒有負壓手術室。等待過程中，先生幾乎從「非急症」到「急症」，傷口嚴重化膿，痛到快得到憂鬱症。她說，進入急診等候時，陪病者很多都不是確診者，管控混亂，既然如此，開刀為什麼要堅持一條龍，等同變相刁難。另一名男子，雖然非確診者，但他在疫情期間，睪丸不明原因神經發炎，痛到沒辦法起身，被建議開刀，只是礙於非急症，只能在家裡等，但等待過程「根本度日如年」。● 確診者非急症手術至少延一周 身體轉好才建議動刀新冠疫情影響改變了手術優先順序，這是後疫情時代，醫院、民眾都要面對的問題。台北榮總副院長李偉強說，疫情期間緊急手術不受影響，而該院負壓手術室有一間，進行如Ct值低的確診者緊急手術，包括生產、腦中風、嚴重車禍等，確診者白內障、膝關節置換等非緊急手術，就是等完成隔離，時程約延後一至二周，這不影響病情，主因是確診者七天隔離期間，仍具有傳染力。李偉強說，國內確診患者每日約有四萬至五萬人，甚至還有許多確診黑數，若開放確診者進行非緊急手術，病毒仍有機會傳染給醫護人員。況且確診者常有發燒、發冷、咳嗽等不舒服症狀，此時手術恐影響手術品質、術後復元，身體狀況應是處於良好的情形下再進行手術。三總負壓手術室現有二間，疫情間為安排確診者生產、嚴重骨折、心臟穿刺傷等緊急手術。眼科部一般眼科主任呂大文說，就眼科來說，疫情嚴峻時，視網膜剝離為緊急手術，但白內障、黃斑部皺摺等手術為非緊急手術，確診者等待時間約為兩至三個月，目前疫情趨緩，但確診照者必須完成隔離治療後，才能手術，延後手術時間約一周。林口長庚醫院負壓手術室僅有一間，副院長邱政洵說，依院內規定若確診者執行緊急手術，仍希望在負壓手術室執行，只是如果有其他確診者也有緊急手術需求而負壓手術室有人正在使用，改採取醫護人員用最高規格防護的方式協助進行手術，若非緊急的手術會等患者採檢陰性後再進行。他說，各家醫院的設備條件不盡相同，指揮中心應訂出大原則，讓各家醫院能夠執行。● 替確診者動刀全副武裝 醫師熱到連內褲都濕了新光醫院感染科主任黃建賢說，院方曾設置單獨負壓手術室，但該處並非正規手術室，使用上沒有常備人員、器械，病人運送也都要用救護車載送等諸多限制，後來疫情趨緩，病人開刀需求增加，又改回醫院原本手術室進行，但若是替確診者開刀，仍有諸多限制。黃建賢直言，醫師著防護裝備執行手術很辛苦，原因是防護衣不通風很悶熱，且手套會影響醫師手術技巧、操作精細度，增加手術困難、危險度，甚至有些臨時手術室為了達到負壓等級，必須關掉空調、加裝抽風機將空氣往外抽，內外都熱讓不少外科醫師開完刀「連內褲都濕掉」。對於民眾抱怨，新光醫院副院長洪子仁說，這不是「無的放矢」，但雖疫情已走向感冒化，但是即將結束，而尚未結束，目前也仍為第五類法定傳染病，放寬確診者非緊急手術還需要一段時間，現在只能依靠民眾的公民素質，應等病毒量低一點再進行手術，以保護醫護人員，避免院內群聚感染，影響醫療量能。● 確診者能不能開刀 醫院掌握主要生殺大權台北市醫師職業工會秘書長陳亮甫表示，有些手術雖不緊急不會立刻危及生命，但民眾會不舒服、甚至疼痛，有些傷沒有及時處理，很難確保會不會造成長久不便，醫療界線上難以界定「到底急不急」，但愈早開刀處理越好，包括癌症、泌尿道結石等手術。現在隨著疫情趨緩，許多醫護也確診過，較不擔心處在密閉手術室中會被感染，現在若碰到陽性個案，醫師也有可能戴N95口罩開刀。陳亮甫說，只要過去沒通報的「新確診個案」，即使Ct值很高明顯是舊案，仍得隔離七天，但有些患者即使隔離完，但本身抵抗力弱，病毒量仍然高，醫院憂院內感染、也不一定同意開刀。因此，確診者可否動手術，每家醫院各自為政，政府應明定，如確診者只要隔離完幾天後、Ct值達到多少，就能回到常規處理，也不必強制住專責病房，否則醫院不斷拉高規格，某種程度也會流失病患，且疫情流感化，是否仍須堅守嚴格措施，有必要檢討。● 疫情平穩後 專家：確診者手術可放寬執行台大兒童醫院感染科主治醫師黃立民說，疫情平穩後，負壓手術房的規範其實已經不須這麼嚴謹，嚴防已非必要，應趁現在讓病患趕緊進行手術，不應採取零容忍政策，但完全開放後。恐增加手術室醫護人員的壓力及染疫機會，「開不開放這問題十分困難。」黃立民說，疫情嚴峻時，為防止院內感染，確診者緊急手術須在具負壓環境的手術室進行，但現在院內感染來源為近期放寬的快篩陰入院陪病，手術室嚴防已非必要，因若又迎來下一波嚴重疫情恐持續三個月，而患者手術又得拖上三個月。
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2022-10-08 退休力.自在獨立
第二人生追求成就感、第三人生追求意義感！丁菱娟54歲華麗轉身，找回喜歡的自己
「我覺得人生上半場的第二人生追求的是成就感，到了中場之後的第三人生所要追求的是意義感，就算是工作我也不要以賺錢為目的，而是思考有沒有意義」，影響力品牌學院、世紀奧美公關創辦人丁菱娟，在其人生高峰期54歲時離開董事長職位，創立新事業，華麗轉身的她，從寫作到集結成書、從演講到輔導創業，將54歲以後的自己當成一個很大的實驗劇場。回想中年時期的「改變」，丁菱娟說，應是源於自己害怕沒法再學習成長吧。「我覺得當時的自己有點位高權重，當董事長十多年、有很棒的團隊、創造不錯的佳績，但我發現內心反而覺得沒有挑戰性，也覺得慢慢需要把舞台讓給年輕人，因此覺得有點揮灑不起來了」。自在生活 不想再為錢做事丁菱娟表示，人大約在50歲時會想很多事情，當時的她思考著，這樣的日子還可以過多久，自己總有一天會退下來，同時也愈來愈懷疑大家尊敬的是自己的頭銜或是個人，「我覺得繼續留在原來的位置，成長的空間會愈來愈小」，有了這樣的想法後，丁菱娟開始規畫並有意識地培養接班人。重視生活儀式感的丁菱娟，在54歲時為自己辦了一場告別人生上半場的演唱會，開啟第三人生。丁菱娟是在離開職場後才問自己想要做什麼事情，「我不想再過朝九晚五的日子，不想再為錢做事」，聽到心底聲音的她，開始盤點還有什麼想做但沒做的事，「除了吃喝玩樂，我還是要有一點工作，只是工作性質不像以前那麼緊張，我希望把人生的自主性抓回來，所以我開始寫作。」丁菱娟發覺透過寫作獲得了很大的力量，除了讓心情穩定下來，也可以落下思考，過程中有助於自己釐清很多事情，「後來出了書《享受吧！50後的第三人生》，其實就是我離開職場後，在沒有職銜光環下，實驗如何做自己想做的事情。」開心創作 每年挑戰3任務丁菱娟每一年會給自己三項任務，包括：完成一本書、挑戰一項運動、選擇一處自己喜歡的地方或國家待上一個月，好好感受生活。受到疫情影響，今年的運動與出國任務，也做了些調整。丁菱娟為自己安排了很酷的爵士鼓學習，同時為新創立的影響力品牌學院，新建了一個「CEO品牌體驗俱樂部」的社團。「除了上課，我想帶領大家用體驗的方式，去看看台灣很多很棒的品牌，以及他們的品牌故事，在生活中體驗美學經驗」。如今的丁菱娟，有意識地持續做著自己覺得有意義的事，生活過得緊湊而開心。身為暢銷作家、專欄作者，同時也是創業家、創業導師，生活實驗者，她經常在媒體上分享職場工作的觀點，以及活出自我的期許，影響許多年輕人及熟齡人士。她說：「我喜歡一直創作，做自己沒有做過的事情，自我突破的過程很開心，做自己喜歡又擅長且可以實踐的事情，一步步築夢踏實、完成自己當初想要改變的改變，我很享受這個過程。」中年改變第一步 了解自己要什麼【聯合報／文／何雅玲】「找到自己、找回喜歡的自己」，是中年很重要的一個命題，而心態則是改變的第一步，談到中年困境與再就業，丁菱娟以自身的經歷與觀察分享，了解自己想要的是什麼，將心態擺好、有所取捨，有意識地累積自己，有勇氣的踏出第一步，不管成功與否，至少讓自己不留遺憾。人到中年，想「找回自己」的這份心情，其實是強烈的，只是被隱藏了而已。丁菱娟覺得到了中年會比較有自信、體驗也較多，想做自己但沒有勇氣踏出那一步有些可惜。當然，願意踏出那一步的人，有成功也有失敗，但至少人生不會有遺憾，如果想要改變，就要有意識地累積並行動，不要等到無力改變才後悔。如果你還在第二人生，不管還在職、想轉業或被退休，丁菱娟建議多發展自己的第二興趣，不論未來是否可以成為生財器具，至少在生活上會有一些改變。以前的丁菱娟，為了工作每天加班，捨棄了歌唱、畫畫等興趣，連親子關係都有點緊張，「後來我驚覺不能如此，我要去把我喜歡的那個丁菱娟找回來」，她說：「我重新找回我的興趣，我的生命出現了改變，工作時想到即將到來的繪畫課程，那個愉悅的心情讓工作效率更好，沉浸在畫畫時也忘卻煩人瑣事，自己也變成比較有趣的人。」
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2022-10-08 醫聲.罕見疾病
輪椅上的小舞王！愛跳舞病童罹龐貝氏症：至少我還有手有腳
對著電腦螢幕上的流行歌曲影片，揮舞雙手、震動胸膛跳著熱舞，今年16歲、剛上高中的洪聲平，卻不能像他嚮往的「亞洲舞王」羅志祥一樣，使勁搖晃肢體，或踩出帥氣的舞步。因為罹患罕見遺傳疾病龐貝氏症，他的身軀顯得纖弱、彎曲，從小學五年級開始，就被禁錮在電動輪椅中。「為什麼老天爺要這樣對待我？」洪聲平出生22天時，接受新生兒篩檢時，發現帶有龐貝氏症的致病基因。此後，一連串檢查，確診為嬰兒型龐貝氏症。洪母說，最讓她震驚的是，在X光影像中，還是嬰兒的孩子，心臟竟比成年男性手掌還大。基因缺陷導致酵素缺乏 若不治療2歲內離世台大醫院基因醫學部暨小兒部主治醫師簡穎秀是洪聲平的主治醫師。她指出，龐貝氏症係肝醣儲積症第二型，致病原因是GAA酵素缺乏，導致肝醣無法分解，進而堆積在肌肉中，造成肌肉細胞受損或死亡。典型症狀是心臟肌肉肝醣堆積導致的心臟肥大，呼吸肌肉肝醣堆積造成呼吸困難，以及四肢無力、退化等。簡穎秀說，龐貝氏症又可分為嬰兒型、晚發型。其中以嬰兒型患者較為嚴重，一出生就觀察到肝醣堆積、心臟肥大。在不治療的情況下，患者一到兩歲間，就會因為心臟、呼吸衰竭而死亡。她也指出，龐貝氏症遺傳模式為體染色體隱性遺傳，若父母均為帶因者，其子女有四分之一的機率會罹患龐貝氏症；在台灣，嬰兒型龐貝氏症的發生率約為五萬分之一。台灣領先全球篩檢龐貝氏症 助病童及早治療台灣是全球第一個針對新生兒篩檢龐貝氏症的國家，在2005年至2008年以「先驅測試」的方式，新生兒父母只要勾選同意篩檢、參與研究，就能免費檢測嬰兒是否有龐貝氏症基因變異。簡穎秀說，洪聲平就是受惠於此測試，才得以及早檢出異狀，進行治療。事實上，台灣推行龐貝氏症新生兒篩檢後，歐美各國相繼跟進。簡穎秀指出，美國聯邦政府更於2015年通過建議，讓全美新生兒都接受龐貝氏症篩檢，至於是否付費則因各州政策而異。在台灣，2008年後龐貝氏症轉為新生兒篩檢的自費項目之一，九成的家長會選擇讓寶寶接受此篩檢。龐貝氏症第一代的酵素補充治療藥物，在2006年由中研院院士陳垣崇研發成功。對於同年出生的洪聲平而言，可說是及時雨，靠著每週在醫院靜脈注射藥物四至六小時，洪聲平得以延續生命，如今他讀書、成長，已進入高中就讀。出生恰逢初代藥物納保 病程卻於小三加劇「聲平很幸運的出生在有治療可用的世代，剛出生就獲得治療。」一路看著洪聲平長大的罕見疾病基金會執行長陳冠如說，過去接觸的龐貝氏症病童，總是病懨懨，且四肢無力、需要呼吸器維生，在治療尚未研發成功的年代，罹患罕見遺傳疾病龐貝氏症，相當於被判了死刑，出生兩年內患者將因心臟、呼吸衰竭逝世。洪聲平這一代的孩子，則有截然不同的處境。龐貝氏症第一代用藥，有效延長患者存活期。洪聲平就是第一代龐貝氏症藥物的受惠者。洪聲平因及時接受治療及復健，他得以擁有童年，可以正常走跳。兒時相簿中，他和一般孩子無異，有時穿著小瓢蟲的可愛裝扮，有時則抱著大熊娃娃不願放手。他也參加罕見小勇士棒球隊，表現活躍，和小朋友們打成一片。然而，蟄伏洪聲平體內的疾病，沒有因此放過他。洪母說，小學三年級時，洪聲平四肢無力的病徵顯現，須使用助行器。龐貝氏症病程快速進展，到了五年級，洪聲平必須乘坐輪椅才能行動。臉部肌肉塌陷、四肢行動不便、舌頭肥大導致說起話來沙啞破碎，洪聲平的相貌、行動能力逐漸喪失，因此在校園生活中飽經歧視與孤獨，「也曾想過要一了百了，去當小天使。」他邊說邊舉起手在脖子上比劃。後來，他看了身障人士力克・胡哲的紀錄片，「人家出生就沒有手腳，我們至少還有手、有腳，可以出門活動。」一席樂觀的話語，聽來格外令人不捨，媽媽表示「懇求健保署放寬給付條件，給孩子一個活下去的機會。」提醒您：若您或身邊的人有心理困擾，可撥打1925（依舊愛我）安心專線第一代龐貝氏症藥物有其極限 二代藥物納保卻設高門檻原來，第一代藥物有其極限，根據臨床觀察，治療滿五年左右，療效出現下降，需要提高劑量。臨床上的做法，是從隔週施打，變成每週都要施打。對此洪母說，每週都要進醫院，對於病童的課業、人際相處，都會帶來負面影響。終於病患盼來了第二代龐貝新藥，擔任第二代新藥臨床實驗計畫主持人的簡穎秀說，第二代龐貝氏症藥物不論在動物實驗、臨床患者上，患者行走距離更長、呼吸功能得以改善，體內肝醣堆積量也有明顯降低。故患者的心臟大小、肌肉功能，都會有所進步。這一次洪聲平卻沒有那麼幸運了。簡穎秀說，新一代龐貝氏症藥物研發完成，經臨床試驗證明療效更佳。但是龐貝新藥被限縮給付，訂定了相當多的給付條件。其中一項規定是，若患者已無法行走，則不予給付。根據此規範，須靠輪椅移動的洪聲平，便被排擠於給付資格之外。給付門檻挪用臨床試驗排除條件 簡穎秀：難對病人交代針對共擬會公告的給付門檻，簡穎秀說，目前的門檻是誤用臨床試驗的參與患者資格。該臨床試驗是針對「晚發型」龐貝氏症患者，對象當然須排除嬰兒型患者。她指出，臨床試驗目的是證明新藥療效，選擇對象要求組成均勻、排除特異狀況，故選擇的患者會有特定條件。共擬會若以此為據，在給付條件中明訂排除不符合臨床試驗人為條件的患者，她擔心部分患者會像洪聲平一樣，失去使用二代新藥的機會。簡穎秀說，「我們要治療的是病人，而不是適合去參加臨床試驗的病人，給付規範應該要比臨床試驗更寬，才能治療更多病人。」就像聲平一樣的另一位病童，出生後就沒行走過，使用第一代藥物治療至今，即將高中畢業。患者家屬告訴簡穎秀，雖然孩子坐著輪椅，但這十七、八年的治療對家屬、病童個人，非常有意義。簡穎秀表達擔憂，「新的給付規範，認為坐輪椅的病患達到疾病末期就不值得治療，讓他們立刻面臨死亡，臨床醫師要如何對病人交代呢？」龐貝氏症基因治療進入研發階段 新藥助病友等待治療曙光除了改善生活品質，讓更多患者使用第二代龐貝氏症新藥，還有另一層意義：維持患者身體機能，等待新的治療曙光。簡穎秀說，「如果這些孩子，把運動功能維持在更好的狀態，就有希望可以等到新的治療。」簡穎秀透露，龐貝氏症基因治療已有許多二期臨床試驗。就像當年接受第一代治療的患者，熬過近20個年頭，終於等到第二代新藥納保。若取得第二代新藥，讓患者的生理機能繼續維持，就有機會在未來受惠於基因治療。罕見疾病基金會創辦人陳莉茵說，罕病病童被排除於商業保險之外，若非靠著全民健保、罕藥專款的保護傘，實在難以面對巨額的治療費用。她肯定第二代藥物通過共擬會、即將納入健保，「讓孩子們活下來，正常的讀書、就業，進而造福社會。」但她強調，希望患者在給付範圍較大的情況下用藥，讓更多病患得到幫助。
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2022-10-08 養生.人生智慧
在病房門外，朋友罹腦癌卻痛苦到不願見她...癌症末期朋友的一句話，讓志玲姊姊體會：「無力感」是種最無聲的折磨
改變的力量當這個世界形成善的迴圈， 不斷的傳播與循環， 改變，就成為可能。 無力感，是一種最無聲的折磨。 我有一位朋友曾經是學校的校花，主播臺閃耀的一顆星。正值花樣年華的她身體一直不太好。為了不讓我們擔心，也不要影響我們的心情，有時和她出門，她會盡量隱藏，不在我們面前發作。她熱情的指導我們做手工藝、陶器、蛋雕。 直到有一天我們才知道，她不斷反覆進出醫院是因為腦癌，手術與治療不下幾十次。這樣的她是如此堅強，每次見到她都還帶著滿滿的笑容，如此令人不捨。 最後一次在醫院病房門口，她已經痛苦到不願見我， 在門外的我，好難過好難過， 好希望好希望，自己能做些什麼。 因為基金會的關係，我看過好多關於分離的悲傷故事，有的是因為不得已，有的是無法取得彼此的諒解，有的是還有機會補救，有的，卻只能成為永遠的遺憾。 其中我遇過一位朋友， 結婚不久剛剛有小孩，但是已突發至癌症末期。她的笑容燦爛無比，她的正向樂觀遠超過你的想像。 我最後一次見到她時，正好報紙不曉得寫了什麼有關於我的負面新聞。她一見到我就用非常洪亮的聲音，元氣十足的告訴我：「不要在乎別人怎麼想，志玲姊姊妳趕快成立基金會啦，我一出院就去當妳的義工， 快快快。」 於是我真的成立了基金會，但她卻離開了我們。 最大的無力感，來自於我們沒有辦法提供幫助。 以前常常會說我何德何能，擁有這樣的人生， 老天爺一定是期許我做些不一樣的事，不是為了自己，而是為了那些需要幫助的人。 我能夠改變些什麼呢？ 我能夠讓失去希望的生命獲得重生嗎？ 我能夠讓偏鄉的學童得到教育的機會嗎？ 我能夠讓有才華的孩子，走出去看世界嗎？ 我能夠讓生病的孩子獲得完善的醫療照顧嗎？ 我能夠在發生危難時，伸出急難救援的雙手嗎？ 很純粹的～希望用自己微薄的力量，做些改變。 我告訴我自己，我可以， 我可以擁有改變的力量。 在慈善這條路上走得越久越遠，就越感受到一個人力量再大，投到浩瀚的天地中仍然非常微不足道。 然後慢慢我懂得了，一個人畢竟有限， 所謂改變的力量，是集結大家的力量和愛心， 將所有的「給予」傳送到世界上需要幫助的角落， 行動所創造的影響力，不僅可以改變自己，也可以改變世界。 讓貧困得到協助，讓病痛獲得醫療，讓夢想可以實現。 人心在有失去、有獲得的狀態下，也應該有所回饋， 這個世界才會形成善的迴圈， 不斷傳播與循環，改變就成為可能。 只要心還在跳的一天，就能夠有所改變。 【ChiLing優雅小提醒】◆生命中一定有存在無力感的時候，但千萬不要放棄相信自己擁有改變的力量。 ◆人心在有失去、有獲得之下，也應該有所回饋。書籍介紹剛剛好的優雅：志玲姊姊修養之道作者：林志玲出版社：遠流出版日期：2022/05/26作者簡介／林志玲擁有加拿大多倫多大學西洋美術歷史和經濟學雙學位，曾去了義大利和日本短期留學。把一般人認為是困難的事情當作是每一天的學習，最高學歷應該是「學無止境」。2011年成立「志玲姊姊慈善基金會」至今，關懷弱勢族群並協助兒童的學習與醫療。讓貧困得到協助，病痛獲得醫療，夢想達到實現。用溫柔而堅定的力量，在回饋社會的道路上，永不止歇。延伸閱讀： 下半身循環好，自然就變瘦！一天3分鐘，她靠「轉轉腳踝」6個月瘦15公斤
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2022-10-08 養生.心理學解密
痛失親人的悲傷，如何渡過？ 專家：7招助你面對痛苦走出喪慟期
人們在失去心愛的人之後，面對喪慟的方式各不相同。有人會沉浸在痛苦和其他各種情緒中，有人會盡量轉移自己的注意力，以免被那些排山倒海而來的情緒所淹沒。兩者都沒有錯。事實上，兩者都有其必要。我們無法馬上就走出喪慟，也無法長期承受如此深重的痛苦，而不讓自己喘口氣。然而，我們若不允許自己去感受那種痛苦，就無法走出喪慟。因此，我們要做的是：有時允許自己去感受那種痛苦，有時則去做一些能安慰我們並轉移我們的注意力的事，以便暫時喘一口氣，並為自己的身心充電(Stroebe & Schut, 1999)。我們該如何渡過心愛之人過世後，這段傷心難過、茫然無措而且往往混亂失序的喪慟期？威廉．華爾頓(William Worden，2011)認為在喪慟期間，我們可以做四件事：1.設法接受心愛之人已經離世的事實。2.設法處理自己的喪慟情緒。3.設法適應心愛之人已經不在的環境。4.設法以新的方式與逝者保持連結，同時過好現在的生活。因此，在這段期間，你有必要讓自己好好感受那些情緒。有時那些情緒會不由分說的自動湧現，但你也可以透過主動的方式(例如：觀看一個裝滿昔日回憶的盒子，或造訪逝者的紀念碑)去體會。這樣你才可以將內心的情緒流露出來，並透過談話、寫作或哭泣等方式表達。當你感覺自己需要抽離時，不妨把注意力轉移到某件可以減輕壓力反應的事物上，你也可以使用一些方法讓自己的心神安定下來。至於該怎麼做，並沒有一定的公式，因為每一個人、每一段關係都不一樣，所以喪慟期間的狀況也各不相同。最重要的是你要找到安全的辦法，讓自己在喪慟的情緒過後得以恢復元氣。如果我們在心愛之人過世後，表現出一副若無其事的樣子，絕不允許自己哀傷，可能會導致幾個問題。其中之一便是，我們需要不斷地努力才能保持這副模樣，為此我們只好讓自己忙個不停，擔心自己萬一停下來，就會被那些情緒所淹沒。於是，我們就會逐漸陷入一個困境。首先，我們會因此無法休息。其次，當那種痛苦太過劇烈時，我們用來壓抑痛苦的手段，可能會傷害到自己以及我們的人際關係。這是因為如果我們和自己的某種情緒失去了連結，就會和所有的情緒都失去連結。一、感受所有的情緒在喪慟期，你要允許自己有各式各樣的感受。包括：絕望、憤怒、困惑，甚至也包括喜悅。心情好的時候，就微笑吧。你可以享受溫暖的陽光照在臉上的感覺，聽別人講笑話時也可以放聲大笑。這都沒有關係。要允許自己再次享受生活。剛開始時你可能會有一些罪惡感，這很正常。但正如你要允許自己感受痛苦，你也要讓自己偶爾開心一下。兩者都很重要。這樣過了一段時間之後，我們就能學會一如往常的過日子。這並不代表我們忘了逝者，因為我們和他們之間的愛與連結永遠不會消失。二、每天邁出一小步不要小看每天一小步的力量。如果你連每天站起來洗臉都有困難，那麼就把每天早上洗臉設為你現在的目標。一次只設定一個目標，做自己能夠做到的事，然後再設法往前進。三、不要有任何期待如果你期待自己在喪慟期應該有什麼感受、表現出什麼行為，或應該多久就回復正常，只會讓自己更加難受。我們之所以會有這些期待，是因為過去人們都把有關喪慟的種種，當成一個禁忌話題，從不加以談論。而因為有了這些期待，許多處於喪慟期的人都以為自己不太正常、做得不對，或認為自己太過軟弱，並深感孤獨。所幸有幾位學者在這方面做了開創性的研究，使我們更加瞭解喪慟是怎麼一回事，並知道如何幫助自己渡過這段時期。事實上，我們在喪慟期間所產生的種種感受以及情緒上的起起伏伏，都是正常的現象。由於過去人們都避而不談這方面的問題，才會使我們擔心自己是否做得不對。事實上，我們應該採取一個對自己更有幫助的做法，那便是：疼惜自己，並懷著善意與他人建立連結，讓自己能夠毫無顧慮地表達內心的感受。四、找信任的人表達感受表達感受有時並不是一件容易的事。有些人會很想訴說，有些人則既不願意開口，也不知道該怎麼表達。如果你想訴說心中的感受，可以找某個你信得過的人，和他們聊聊。如果你擔心這樣會造成別人的負擔，讓對方覺得不勝其煩(你會有這樣的顧慮是很正常的)，不妨直接向他們表明。對方如果是你的好朋友，就會告訴你他們可以做到什麼程度。如果你開不了口，可以用寫的。不管你想到什麼、有什麼情緒，都可以寫下來。這樣可以幫助你釐清想法和感受。唯有設法處理這些痛苦的感受，我們才能走出喪慟。有些人會透過繪畫、音樂、運動或寫詩等形式來表達。無論哪一種方法，只要能讓你安全地發洩並表達自己心中的痛苦，都值得嘗試。如果你不知道該從何著手，就先從你最先想到、過去曾經對你有用、或者你感到好奇的方式開始。如果你沒有治療師從旁指導，為你守住情緒的界限，你便可以透過這類方式來宣洩、並表達自己心中的情緒。有時你要去感受那些情緒、有時則要克制、有時你要面對、有時則要掉過頭去，以便讓身心得以休息。因此，如果你想發洩和表達那些痛苦的情緒，要先建置好安全網，讓自己得以恢復正常。五、記住逝者，繼續生活當你想起已逝之人就感到痛苦，但過著沒有他們的生活同樣也感到痛苦時，可能覺得兩者似乎彼此衝突。也就是說：你一方面需要應付生活中接踵而來的各種責任與義務，但另一方面，只要某個記憶片段在你腦海中浮現，就會讓你無法承受。你希望自己能照舊生活，但也想和他們保持連結，不想將他們遺忘。但隨著時間過去，你會發現這兩種需求其實可以並行不悖。你可以刻意撥時間為逝者舉行紀念儀式，讓你們之間的關係得以延續，另一方面也可以每天活在當下，為自己的未來努力。要走出喪慟，最重要的就是面對自己的情緒，允許自己去感受那種痛苦，並設法安慰自己、支持自己，然後再放下那些痛苦，接受現狀，照舊生活，並設法讓自己疲憊的身心，能夠得到休息與滋養(Samuel, 2017)六、帶著傷痛成長因失去摯愛而造成的傷痛是無法痊癒的。我們不希望忘記自己所愛的人，想讓他們永遠留存在我們的記憶中，並且感受到我們和他們之間的連結，因此這樣的傷痛永遠不會減輕或消失，但是我們可以帶著這樣的傷痛努力生活(Rando, 1993)。許多人在接受心理治療時，都發現這樣的概念對他們頗有幫助。儘管逝者在我們心目中的地位仍然像過去一樣重要，因此我們還是會因為失去他們而感到痛苦，但我們可以將他們放在心中，讓自己帶著那份傷痛成長，並創造一個有意義、有目標的人生。你可以設法懷念逝者，持續感受你們彼此之間的連結，同時也繼續生活。你將會發現：痛苦與喜悅、絕望與意義，都是生命的一部份，而且你有能力活下去，也能自己走出痛苦的深淵，繼續前行。七、尋求專家協助尋求諮商師或治療師的協助，並不代表你面對喪慟的方式有什麼問題。要渡過這段痛苦的時期，我們都需要他人的協助，但並非每個人都有一個可以信賴或吐露心事的對象。這時，你不妨尋求心理師的協助。他們都受過專業的訓練。你可以放心地向他們傾吐你的痛苦，而他們也會給你一些可靠的協助。他們會幫助你瞭解自己的情況，並運用一些技巧協助你安全地渡過喪慟期。同時他們也會讓你對喪慟期間可能面臨的狀況，有更進一步的認識，並且聆聽你的心聲。他們不會像別人那樣評斷你、給你建議，或試圖為你解決問題。他們知道人必須面對喪慟期間的痛苦才能走出來，而他們的職責就是和你一起渡過這段時期，並且在你需要的時候給你一些指引。哀悼逝者如何走出傷痛Tip：●要面對痛苦才能走出喪慟。●我們需要一段時間才能適應摯愛之人已經不在的日子。●即使逝者的形體已經消逝，我們仍必須設法與他們保持連結。●唯有接受摯愛已逝的事實，我們才能繼續從事那些對我們來說很重要的工作。在喪慟期間，無論你有什麼感受，都是正常的。●只要一次邁出一小步，不斷前進，情況就會有所改變。 ※本文摘自遠流出版社《為什麼沒人告訴過我》
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2022-10-07 退休力.理財準備
拒當下流老人！財經作家江季芸：不管親友、子女借錢，一次是底線
今年揮別職場的助理教授江季芸，40多歲就開始自己的退休大計，穩健朝年領百萬股利的路上邁進！她說，賺錢與投資固然重要，可是想要退休後高枕無憂，最重要是「懂得守住錢」。 她看過父執輩有太多人，因為金錢借貸而撕破臉，到最後落得手足、親友形同陌路。「有些人因為心太軟、太善良把錢借給親友，最後要不回來，反而讓自己陷入經濟拮据，甚至還要向別人借錢來過日子！真是有苦難言、後悔莫及。」 拒當下流老人，借錢一次是底線 在江季芸的退休理財計畫中，並沒有特別界定出所謂的「金錢界線」，但內心卻有一把尺在衡量，不只是為了自己，也是為了讓對方著想－「讓對方為自己的財務、人生負起責任。」 「我有思考過，若真有親友向我求援時，我會提供的底線金額大致是多少。而且我會明確告知，就算這次在金錢上援助，也只會給一次機會，之後絕對會堅定拒絕！畢竟自己的退休金自己存、自己的退休金自己保護。」 那如果是自己的子女，江季芸的「這把尺」也是同樣原則嗎？ 她的答案是肯定的，「留錢不如留下觀念，就算是只買一支原子筆，我也會讓他了解各種文具的價格區間，定價多少算是落在合理範圍。什麼樣的價格偏貴？什麼樣的價格是便宜？我告訴他，股票價格也會有類似這樣的高低起伏波動。」 江季芸在孩子小時候，就開始教導「生活理財」，讓孩子練習記帳和分配預算，因為理財不只是股票投資，日常生活中的食衣住行育樂，都和金錢息息相關。她很早就灌輸孩子觀念－長大後必須為自己的人生負起完全責任，包含對自己的財務負責。 「而且我會讓孩子知道，媽媽是說到做到的人，我是玩真的。如果你犯了錯誤，你就要自己去承擔後果。」 不幫還債，別讓孩子有錯誤期待 江季芸說，她曾看過一位女生，不停辦卡、刷卡成了卡奴，負債越滾越大，積欠近2百萬元卡債。她的父親不得不出面與銀行協商，幫她還了債，但這女生完全沒學到教訓，後來又欠了幾十萬元，而一輩子省吃儉用的父親只得再度出來幫忙，「這樣的故事絕對不是少數！」 「後來這女生跟著別人去投資期貨，以為很好賺，又欠了將近30萬元，這次不敢跟年邁的父親伸手要錢，所以到處借錢。你覺得她有學到教訓嗎？我覺得沒有。她是萬惡不赦的人嗎？她也不是，她只是一個無知、沒有金錢觀的人，所以讓自己落入了這樣的下場。」 江季芸提到，如果不想老後落得為子女還債的下場，最好從小就要教導子女財務觀念。 「當子女長大後才不會有錯誤期待，以為哪天他們負債了，父母會幫他們清償。也別不好意思去婉拒親友要求，畢竟退休後如果想要有尊嚴、不倚賴子女的自在生活，我們最好還是好好守護自己辛苦存下來的老本。 」 她說，若子女成長過程裡，都被父母「顧牢牢」，甚至予取予求，未來當父母年邁無法再負擔時，可能還會引爆家庭的財務危機。江季芸補充道，父母財力足夠時，當然樂意為心愛子女出錢出資，但資助金額與範圍最好能「事先說清楚」，以免親子之間的想法有落差，最後反而傷錢又傷感情。 忌談金錢，反而傷錢又傷感情 「我發現亞洲人常不好意思開口講錢，甚至以為『談錢傷感情』。其實，看過身邊很多例子以後，才發現如果一開始不把錢講清楚，到最後才會真正傷到彼此。」 江季芸說，許多成人親子之間，對於父母是否應出資協助子女買車、買房而產生衝突，其實這大多來自彼此的錯誤期待，「金錢常是造成親子關係緊張、甚至決裂的原因。」 好比子女理所當然覺得父母會幫忙錢，最後卻落空而心生不滿；也有爸媽覺得子女不體貼他們退休、已無金錢收入來源，卻還要來挖錢而埋怨不孝，這些案例司空見慣，甚至引發社會案件。 她說，現在多數人已無「養兒防老」的心態，但千萬不要落入「養老防兒」的窘境！「我們這一代人要懂得自我照顧，同時也要讓子女懂得照顧自己，當然，也包括金錢。」●原文刊載網址●延伸閱讀：．搭上計程車後，懷疑司機想繞遠路，出聲請司機聽我的！下車後察覺司機是對的．她罹精神病、善忘，卻60多歲看起來像30歲！擁有忘記智慧，活在自己快樂裡，好過活在別人眼裡．認識死亡，有助了解人活在世上的意義！面對生命終站5大要點：不爭不奪、多施多捨，永保赤子之心
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2022-10-07 醫聲.罕見疾病
一年藥費數百萬！罕病FAP病友：新藥不納健保恐走投無路，絕望欲赴瑞士安樂死善終
因恩慈專案獲得治療，又因專案終結而無藥可用，他的兄長絕望欲赴瑞士安樂死善終；父親早在數年前因病過世；因同樣的疾病離世的堂叔，捐贈了大體供醫學研究之用；57歲的吳先生本人也發病了，雖也參加恩慈計畫而取得藥物，但該案將於今年底結束。金融業出身的他，引用業界術語坦言，「我的生命已經沒有Plan B（備案）了。」流竄在吳先生家族中的致命威脅，是名為「家族性澱粉樣多發性神經病變（FAP）」的晚發型罕見疾病，在全台不分期別，僅有約一百二十名患者。前台北榮民總醫院神經內科主治醫師林恭平表示，FAP係體染色體顯性遺傳疾病，意即若父母其中一人罹病，其子女不分性別，罹患FAP的機率高達五成；國內FAP患者的「運甲狀腺素蛋白（TTR）」突變基因型態多為「A97S」，特性是發病時間晚，平均發病年齡約為55歲。FAP疾病進程快 不治療患者2至3年面臨失能「病來得晚，惡化卻很快。」林恭平說，不少FAP患者初診時，主訴症狀是手腳發麻，在無法接受治療的情況下，兩、三年間就逐漸喪失行動能力，需坐輪椅或臥床，日常生活受盡折磨；若生理機能持續退化，患者多在發病後，平均八年就離世。擔任金融業協理級主管，長期外派美國的吳先生，在大哥52歲確診FAP後，他利用年節回台的時間與姊姊一起接受基因檢測，結果發現自己具基因變異，姊姊則幸運地未檢出異常。那年，吳先生才剛邁入50歲。確診後一年，吳先生請調回台，FAP的症狀，也隨著病程演進而逐漸出現。林恭平指出，FAP的典型症狀包括遠端肢體感覺異常，自律神經問題導致的頻繁腹瀉與姿勢型貧血，顯著的體重下降，以及類澱粉纖維素堆積導致的心律不整；若為男性，則會有勃起障礙。這些症狀特異性不高，導致疾病診斷耗時長，且易被誤診為特定的免疫疾病。吳先生起初對於姿勢型貧血不以為意，直到有一天，母親回家時按了電鈴，他起身開門時，竟失去知覺，跌落地面，「我才知道，這跟一般的貧血完全不一樣。」喝水都困難 肌肉退化患者自理能力漸衰「我爸還在的時候，住的是公寓，每次要看醫生，我就要一路把他揹下樓。」隨著肌肉機能逐漸退化，FAP患者自理能力漸衰。退化沒有放過吳先生，他拉起短褲褲管，原應壯碩的大腿，竟纖瘦無比。所幸，在恩慈療法下服用藥物，吳先生發病至今逾六年還能走動，然而不論出入何處，都要拄著雨傘行的拐杖。當然，他的生活也大受影響。愛好旅遊的他，如今每天至多只能行走四千步，且上下樓梯格外吃力。甚至，連簡單地打開瓶蓋喝水，對他來說，都十分困難，遑論扣鈕釦等細微動作。自從病症加劇，吳先生已鮮少穿著需扣釦子的衣服，褲子也選擇寬鬆、好套上的為主。此外，因爲聲帶處的類澱粉物質堆積，他的聲音也逐漸沙啞。日前與許久未見的大學朋友相聚，對方還以為他感冒了。頓失生活重心 吳兄抑鬱欲安樂死「我只跟他說，我們有遺傳疾病，我不想說太多。」診斷出FAP後，吳先生便回台辦理退休，早早遠離工作，和老同事也自此不再聯絡；只剩下幾個大學時期的老朋友還有聯繫。「那是一種自卑感。」同期同事累積了工作資歷，過著光鮮亮麗的主管生活，他卻只能退休在家，在僅剩的閱讀、散步兩個興趣支持下，度過百無聊賴的日子。「我哥哥更慘，除了看醫生以外，沒再出過門。」吳先生的兄長，曾受任職的航運公司派駐杜拜，在當地擁有兩位司機；如今，隨著FAP病程進展至第二期，幾乎難以行動，前後落差不言可喻，因此相當抑鬱。吳先生說，隨著供給治療藥物的恩慈計畫結束，兄長無奈之下心生赴「瑞士旅遊」——安樂死的念頭。新藥遲未納保、要價數百萬 吳先生：已走投無路以瑞士旅遊代稱，除了透露對兄長的不捨，更是因為擔心自己有天會走到那一步，讓吳先生難以開口說出「安樂死」三個字，他透過恩慈專案使用FAP口服藥物近兩年，該專案將於今年底結束。然而，此藥物至今遲遲未被納入健保，而該藥藥價昂貴，成人使用一年就要花數百萬台幣，常人難以負擔。對於未來，吳先生只說，如果FAP新藥再不納保，真的走投無路。FAP的顯性遺傳特性，讓吳先生家族中不少人都為此病症所苦，不過因為健保尚未將FAP治療用藥納入給付，知道自己帶有FAP的基因變異，將在未來的某一天發病，只是徒增絕望、心理壓力。吳先生說，包含他的兩位女兒在內，許多家庭成員因此並不願意接受基因篩檢，過著過一天、算一天的日子。知道又如何？無藥可用家族不願篩檢「就算現在不篩，結婚前也一定要篩。」吳先生說，透過婚前的基因檢測，決定是否孕育後代，可以減少新生FAP個案，「讓FAP這個罕見疾病更罕見，最終消失。」為造福FAP病友，吳先生表示，除了自己出來面對鏡頭提出呼籲，其堂叔在過世後將大體贈與台大醫院，是國內首位捐出大體的FAP病患。林恭平說，以葡萄牙的研究為例，帶有FAP基因變異的患者，有超過九成的機率會在人生中的某天發病，台灣雖無相關研究，但他鼓勵家族中有FAP患者的民眾，盡快進行基因檢測，「至少先有了解，加上已有治療選項，可以進行後續規劃。」若已懷孕，也可透過胎兒的基因篩檢，知悉胎兒是否有基因變異。取得用藥具防治意義 病團：應終結家族遺傳惡夢罕見疾病基金會創辦人陳莉茵則表示，幫助FAP患者取得治療，提高其家族成員篩檢意願，在FAP疾病防治上意義非常重要。由於FAP發病時間晚，患者正值壯年，多是家庭支柱；此外，就像吳先生，患者在不知情的情況下，可能已經生兒育女，令人憂心，「幫助他們取得治療，是鼓勵他們去做篩檢，終結家族遺傳的惡夢。」早期FAP無藥可用，患者只有換肝一途，不但成效不佳，患者還要煎熬等待肝臟移植。林恭平說，近年國際上有RNA靜默治療等新療法通過臨床試驗，結果顯示治療成效佳，可以減緩患者的退化、失能。林恭平曾有患者透過臨床試驗取得治療，結果過了五、六年，還能自由行走，「在以前，早就必須坐輪椅了。」他呼籲藥商與健保議價取得共識，幫助患者盡快用藥。針對FAP新藥給付，陳莉茵說，患者到了第二期，肌肉退化等情況嚴重，需要藥物延緩惡化速度，盼藥商合理降價。然而，議價須有合理誘因，她建議放寬使用門檻，讓各期別FAP患者均可使用，患者人數多，藥商就比較願意減價。「照顧罕見疾病就是照顧大家的下一代，治療是防治的第一步。」陳莉茵說，找出FAP高風險家庭、做有效的防治，才能真正避免悲劇不斷複製、重演。
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2022-10-07 養生.保健食品瘋
吃維生素B群能提神？為何有些睡前才要吃？營養師高敏敏用1張圖解惑
很多人有早上吃維生素B群的習慣，所謂的B群就是維生素B1、B2、B3…..等，B群家族的維生素，每家廠商販售的B群成分會有些許不ㄧ樣。你吃的是哪種B群？為什麼有些B群會提神、有些卻可以睡前吃？一樣是維生素B群，功效卻大不同？營養師高敏敏特別在臉書粉絲團位大家解惑，教你正確攝取B群的方法。 維生素B1又稱「精神性維生素」，能維持神經正常、避免憂鬱、焦慮，還能幫助提升活力，也能促進碳水化合物代謝、消除疲勞，並有助於控制體重。推薦食物有： 糙米、麥片、豆製品、瘦肉＋洋蔥、蒜頭、韭菜等 維生素B2又稱「能量代謝維生素」，幫助延緩老化、協助代謝鐵質，也能協助醣類、蛋白質、脂肪的氧化分解，對於皮膚、粘膜、毛髮健康很重要，能改善痘痘、破嘴等肌膚問題，如果長期缺乏，就容易出現認知功能下降、憂鬱等症狀。推薦食物有： 鯖魚、沙丁魚等維生素B3又稱「菸鹼酸」，主要作用就是提供細胞正常運作的能量，是啟動全身50多處不同代謝路徑所需「輔酶」的合成原料，缺乏時就有可能引發憂鬱、焦慮、躁鬱、知覺失調症等問題。推薦食物有：動物肝臟、雞肉、酵母、胚芽等� 維生素B5又稱「泛醇」，協助蛋白質的能量生成與利用，並幫助合成抗體、膽固醇，與製造賀爾蒙、舒緩壓力，以及增加高密度脂蛋白的形成。推薦食物有：綠色蔬菜、玉米 、豌豆、小麥、酵母、蘑菇� 維生素B6又稱「吡哆素」，維生素B6和人體內多種神經傳遞物質有關，在所有的維生素中與憂鬱成因和治療的關係最大，因為它會去影響控制憂鬱與焦慮的腦中神經傳導物質，同時維生素B6又是維持皮膚美麗的必需維生素，可以幫助健身及改善過敏亦能緩和孕吐或經前不適。推薦食物有：蒜頭、鮭魚、秋刀魚、糙米、納豆等維生素B7又稱「生物素」，能對抗老化、預防白髮與掉髮問題，也可以協助醣類、蛋白質 、脂肪產製能量，對生長有重大影響。推薦食物有：堅果、黑芝麻、糙米、小麥胚芽等� 維生素B9又稱「葉酸」，是懷孕必吃的營養，協助新細胞製造，維持胎兒神經管健康。推薦食物有：花椰菜、紅蘿蔔、柑橘類、香蕉等維生素B12又稱「造血鈷胺素」，有造血功能，協助紅血球發育成熟、修復受損神經，如果缺乏會倦怠、注意力不集中、惡性貧血。推薦食物有：肉類、牡蠣、蛤蜊、蛋黃高敏敏表示，維生素是身體不可或缺的營養素，更是維持生命的重要養分，而在人體內大多無法自行製造或合成，必須依靠食物來取得，所以記得飲食要均衡，並搭配運動和早睡早起，才會擁有健康的體質。資料來源：高敏敏營養師臉書粉絲團 延伸閱讀: 。史上最完整維生素B群飲食指南，程涵宇營養師建議「5族群」Ｂ群要吃夠，1張圖看懂吃什麼食物能補Ｂ群 。每天都在吃B群，但你吃對了嗎？營養師傳授4吃法，才不會有吃等於沒吃
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2022-10-07 養生.家庭婚姻
夫妻吵架先開口就輸了？修杰楷、賈靜雯結婚7年曝「煲愛」保鮮法：不冷戰、不改變對方
女星賈靜雯擔任製作人兼女主角的影集《媽，別鬧了！》叫好叫座，劇中也透過母女3人呈現世代不同的感情觀。48歲的賈靜雯與修杰楷是演藝圈裡的「模範夫妻」，結婚7年依然甜甜蜜蜜，而修杰楷過去受訪坦言，夫妻倆也會有意見不合的時候，雖然當下都會有情緒，不過他透露吵架後都是誰先主動向對方開口。對於如何讓幸福「永遠保鮮」，賈靜雯也曾分享3個愛情逆轉勝秘訣。（原文刊登於2022/1/28， 更新時間為2022/10/2） 修杰楷與賈靜雯2015年登記結婚，育有咘咘、bo妞，他近日接受媒體專訪，分享結婚至今7年來的夫妻生活，他表示夫妻是共度一生的伴侶，所以相處也需要用心經營。 他認為，夫妻本來互相就是個體「你是你、我是我」，不可能強迫或者試圖改變彼此，「如果，我拚了命的想改變你，我會很痛苦，而遷就的你，到最後也會感到疲累。」 夫妻共組一個家庭，是因為我們彼此吸引、補足，兩人之間意見不合、爭吵難免，吵架當下每個人都會有情緒，不過修杰楷表示，自己是一個可以很快釐清、消化問題的人，所以在冷靜思考過後會主動去找老婆解釋，「我想清楚了，我剛剛不是這個意思，我們不要吵了，我們應該來討論。」 修杰楷說，夫妻睡在同張床，每天一睜開眼就是對方，即使吵架也從不冷戰，與老婆賈靜雯有無需言語的默契，生活在彼此的關係，不改變、不遷就，用心且珍惜每一刻。 相差9歲的愛情曾不被看好 賈靜雯：婚姻就像一場舞蹈 對於婚姻，賈靜雯也有自己維持幸福的秘訣，2015年當她與修杰楷進入了她第二次的婚姻，曾不被外界看好，認為兩人女大男小、女強男弱，但是賈靜雯認為「我們的感情像是跳舞，因為碰撞，因為進退，所以經營出我們要的關係。」因為過去面對了那許多困厄，「我的心也能夠拉回初衷，或許，可以用微笑與愛，來化解分歧。」 她認為，維持愛情幸福有3個祕訣，首先你要相信世界上有真愛，「要相信啊！沒有愛情，那人生就會沒那麼豐富，不管人生到了哪個階段，我覺得愛情都是蠻美的，不管它有沒有在你生命裡出現過。」 其次，與另一半間的感情再忙都要努力經營，「幸福是需要靠自己很努力去維持的，不去付出就可能從中溜走，人生嘛，經歷很多事情之後，幸福就會抓得很緊，知道要如何保存、保護、愛護它。」 最後，享受生命中的每一刻，一定要愛自己、覺得現在的自己就是最美的時候，不要亂想或擔心另一半會怎樣，「這些都是自找的！」●原文刊載網址●延伸閱讀：．才披婚紗走上紅毯，新婚女兒被逼簽遺產拋棄繼承…收爸爸百萬紅包頓悟：我要的是愛不是錢．搭上計程車後，懷疑司機想繞遠路，出聲請司機聽我的！下車後察覺司機是對的．認識死亡，有助了解人活在世上的意義！面對生命終站5大要點：不爭不奪、多施多捨，永保赤子之心
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2022-10-07 養生.心理學解密
在生命終將結束的情況下，我們該如何生活？ 專家教你以書寫揭開對死亡的恐懼
在所有令人害怕的事物中，最讓人畏懼的莫過於死亡了。我們都知道自己的生命勢必有告終的一天，只是不知道自己會在什麼時候、以什麼方式死去。這種不確定感成了我們生命中不斷浮現的隱憂，使我們無法全然享受當下的平安與滿足。一想到自己會死，我們可能立刻感到驚慌失措，並且覺得生命似乎沒有什麼意義可言。有些人因此終日惶惶不安，擔心自己隨時可能會死。有些人則會以較輕微的形式表現出來。例如：擔心自己的健康、不敢冒險等等。兩者都有可能會影響、甚至破壞我們的生活品質。有人認為有許多心理健康問題，其實是源自對死亡的恐懼(Iverach et al., 2014)。我們之所以會為自己的健康感到憂慮，害怕生病、住院，就是因為擔心自己可能會死。恐慌症之所以會發作，經常是因為當事人在感覺自己的心臟跳得很厲害時，就以為是心臟病發作了，害怕自己會死掉。人們之所以會罹患各種恐懼症(例如：懼高症、怕蛇，或暈血症)，都是因為他們認為自己在接觸到那些事物時，更有可能會死掉。在我們的生活中，死亡的陰影無所不在，但我們無法終日活在恐懼中，於是便會以各式各樣的安全行為保護自己，讓自己免於死亡的威脅。比方說，我們可能會拒絕從事冒險活動，也可能會追求名聲或財富，讓自己得以永垂不朽，或者努力與他人連結，希望他們能記得我們。這些都是很正常的反應。史丹福大學精神病學榮譽教授歐文．亞隆(Irvin Yalom)，在他的著作《凝視太陽》(Staring at the Sun)中，將死亡說得很好：「要時時刻刻意識到死亡並不容易。那就像是試著凝視太陽一樣。過不了多久，你就無法忍受了。」他並且指出：「儘管死亡本身會毀滅我們，但死亡的概念卻會讓我們得到救贖。」就這個意義而言，我們似乎不需要把我們對死亡的焦慮，當成一種令人不快的感受，並設法加以排除。如果我們能直面死亡，或許就能為自己的生命找到新的意義與目標。在接受「人皆有死」的事實之後，我們可以決定要賦予自己的生命何種意義，並以更審慎的態度生活。同樣的道理，我們賦予死亡的意義，也可能會影響我們今日的快樂與幸福(Neimeyer, 2005)在面對死亡時，生命出現了正向的轉變我曾經針對那些在罹患乳癌之後存活下來的患者，做過一項研究。她們當中有許多人都表示：她們在面對死亡時，生命出現了正向的轉變。儘管瀕臨死亡的經驗讓她們產生了很大的恐懼，但也讓她們開始重新思考人生的意義，而且創傷反應愈強烈的人，事後成長的幅度愈大，正向的轉變也愈多。但我們並不一定要如此逼近死亡，才能正視它對我們的意義。「接納與承諾療法」(Acceptance and Commitment Therapy，簡稱ACT)，讓我們可以藉著想像自己的葬禮，或想著那些已經辭世的偉人，來探討死亡的意義，思索在生命終將結束的情況下，我們該如何生活。這樣做可能會為我們帶來心靈上的衝擊，讓我們做出轉變，其過程或許痛苦，但卻能使我們做出更好的選擇。舉例來說，你可以想像：如果你能依照自己所重視的原則過活，這樣的生活會是什麼樣子？如果你照著自己所選擇的意義與目標來生活，你每天會做些什麼？你會為了什麼事情而努力？會捨棄什麼？你會投入什麼工作(即使你可能無法完成)？如果我們能以這種方式探討死亡，就能釐清現在我們該做什麼。既然我們終有一死，因此要根除我們心中對死亡的恐懼似乎是一件不可能的事，而且這樣的恐懼也是可以理解的。但有時，我們會對死亡有一些不切實際的想法。例如：「我死了，我們這個家就垮了。」或「死亡的過程是很痛苦的。」以致於讓我們的恐懼加劇，甚至嚴重到了干擾日常生活的程度。當我們對別人談論自己對死亡的恐懼，大多數人都會試圖安慰我們，說這是很久以後的事。這類的話固然都是出自好意，但對我們並沒有什麼幫助，因為我們都知道自己總有一天會死，而且事前可能毫無徵兆。就算我們為了逃避對死亡的恐懼，試圖說服自己一時之間還不會死，但爾後當我們面對生命的無常，勢必還是會產生這樣的恐懼。我們需要全然地接納死亡的確定性(它是生命的一部份，必然會來臨)以及不確定性(它不知會以何種形式到來)。有些人認為死亡使生命有了意義。有些人則試著不去想它，認為他們只要盡量趨吉避凶，死亡就不會到來，於是便迴避任何與死亡有關的事物，不願談論死亡，也不想看見任何與死亡有關的場面。遇到那些被他們認為有危險的事物時，他們更是避之唯恐不及，而且他們對死亡愈是感到焦慮，就會把事情看得愈發危險。面對死亡的恐懼，該怎麼辦呢？這時，他們可能就會出現各式各樣的恐懼症。除非我們能夠處理自己對死亡的恐懼，否則即使我們消除了一種恐懼症，過不了多久，必然會有另外一種恐懼症出現。那麼，如果我們對死亡深懷恐懼，而且知道自己終究無法免於一死，那該怎麼辦呢？歸根究柢，如果我們希望充分體驗生活，而不致於讓我們的日常生活，因著我們對死亡的恐懼而受到恐懼，就必須設法接納死亡，將它視為生命的一部份。所謂「接納死亡」，指的並不是我們希望死去，而是不再努力對抗死亡，因為它不是我們所能控制的。接納死亡並不等於放棄生活。事實正好相反。當我們接納了死亡，就得以賦予生命若干意義。反過來說，而當我們感覺生命有了意義、並努力過著有意義的生活時，我們也能夠將死亡視為生命的一部份。這將會改變我們的生活方式，使我們得以依照自己的價值觀過著有意義的生活，把更多的心思花在那些真正重要的事情上，並且朝著自己的目標邁進。當我們因為某個親朋好友的死而感到悲傷時，也會意識到自己終將死亡的事實。我們會想：「如果那人可以像這樣說走就走，這樣的事情也可能會發生在我身上。這對我和我的人生而言有什麼意義？我現在過的生活又有什麼意義？」改變我們對死亡的看法人們會透過各種不同的方式逐漸接納死亡。以下是由 Gesser、Wong 和 Reker，三人(1988)所提出的三種方式。●趨近導向的接納(approach acceptance)—人們因為相信死後仍有生命，或者可能會進入某種形式的天堂，而得以逐漸接納自身的死亡。●逃避導向的接納(escape acceptance)—那些在生命中承受極大苦痛的人，可能會接納死亡、甚至擁抱死亡，因為他們認為死亡有可能使他們得到解脫或免於受苦。●中性的接納(neutral acceptance)—不嚮往死亡，也不把死亡當成逃避痛苦的方式，而是將它視為生命中一個很自然、無法控制的部份。試試看在「接納與承諾療法」中，有時心理師會請案主想像他們在「撰寫自己的墓誌銘」。如果你能在自己的墓碑上寫幾行字，你最想寫的是什麼？這樣做的目的，並不是要你去揣測別人對你的看法，而是讓你得以探索自己的理念與價值，也就是你從今天起想要實踐的生命意義(Hayes, 2005)。如果你在做這種練習時感覺很吃力，最好在治療師的協助下進行。你可以試著探討自己對死亡的看法。其中有些是否加深了你對死亡的恐懼。我們每一個人對死亡都有許多想法，其中有些對我們有幫助，有些則對我們有害。舉例來說，如果我們認為自己沒有道理會死，那麼當我們想到死亡時，很可能會感到更加焦慮與痛苦。因此，你不妨想一想自己是否有這類想法，並質疑它們的合理性。不過，有時這樣做可能會讓你產生強烈的情緒，因此你不妨找個你信得過的人(一個熟人或一位能指點你的治療師)，請他們陪著你做。以書寫揭開我們對死亡的恐懼如果我們能把自己對死亡的恐懼寫下來，就能以一種超然、冷靜的態度探索這些恐懼，並從中得到一些洞見與發現。在這個過程中，你可以隨時停下來，等到自己做好準備時，再回頭繼續寫。要面對死亡的恐懼並不容易，因此如果你能找到一位受過嚴格訓練的治療師幫助你，效果可能大不相同。如果你找不到這樣一位治療師，也可以找一個你信得過的朋友或你所愛的人。他們或許也能給你很大的支持，因為害怕死亡是我們大家共同面臨的問題。當你在書寫、進行心理諮商，或和你所愛的人，談論你對死亡的恐懼時，可以問自己以下這些問題。●關於死亡，你害怕什麼？這些恐懼如何表現在你的日常生活裡？●你對死亡有哪些看法和別人不同？●這樣的差異說明了什麼？●你過去關於死亡的經驗，如何形塑了你目前對生死的看法？●你會做哪些事來讓自己免於死亡？●你希望你的生命有什麼意義或彰顯什麼理念？●你希望在身後留下什麼印記？●無論現在或未來，你可以在現實生活中採取什麼行動或做出什麼選擇，來實踐你的生命意義？●如果你希望很久很久以後，當你在生命的盡頭回顧你現在即將展開的這個人生階段時，臉上能夠帶著微笑，對你所做的選擇以及生活方式感到心滿意足，你現在必須過著怎樣的生活？●如果你希望你人生中的下一個階段是你一生中最有意義、最有目標的一個階段，那麼其中會包含什麼？●你要如何看待死亡才能提升你的生命品質？如何面對死亡的恐懼Tip●人類對死亡的恐懼，包含了：對已知事實和未知事實的恐懼。●有些人在瀕臨死亡時會有所成長，他們的生命也會出現正向的轉變。●接納死亡並不等於放棄生命。事實正好相反。●如果我們能接納死亡，就能夠為生命找到意義。 ※本文摘自遠流出版社《為什麼沒人告訴過我》
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2022-10-06 焦點.長期照護
鼻胃管、氧氣管大不同，外觀即可辨識！鼻胃管灌食照顧9原則 出現褐色液體恐是這裡出問題
最近一則與鼻胃管相關的新聞讓人聞之不忍（>>看詳細新聞），一位外包廠商員工在醫院負責推送病床，擅自替病人接管，誤把氧氣筒接到鼻胃管，讓病人的胃像氣球一樣撐爆，引發敗血性休克及多重器官衰竭，搶救數月不治死亡。留置鼻胃管是不得已的醫療措施，醫師提醒鼻胃管和氧氣鼻導管大不相同，將氧氣筒接到鼻胃管是不應該發生的事情。檢方調查，一位部立桃園醫院外包員工於2020年3月某日，將準備做腹部超音波的病患連同病床推到一樓診間，明知非醫療人員不得從事醫療行為，仍在無人指引情況下，擅自操作管線，把氧氣筒接到病人鼻胃管，造成悲劇。事發後，病人雖獲妥適治療，但同年7月仍因敗血性休克、多重器官衰竭及全身多處潰瘍傷口組織感染等問題死亡。家屬為此狀告外包員工過失致死罪，且認為時任院長的徐永年、護理長和外包商負責人等也該負刑責。但除了外包員工案依過失致死罪嫌起訴，其他人皆獲不起訴處分。哪些病人需「留置鼻胃管」？中風、臥床、吞嚥困難及胃腸道阻塞等病人，往往無法自己進食，但為避免營養攝取不足，而須放置鼻胃管。健保署統計，去年留置鼻胃管3個月以上的病人，共7.9萬人。台北榮總內科部胃腸肝膽科主治醫師蘇建維說，鼻胃管從單側鼻腔進入，經過咽喉、食道抵達胃部，方便餵食時採用管灌方式，將營養品直接送到病人胃部，再藉由胃腸道吸收營養。蘇建維說，一般來說，胃的容量約為1200至1600毫升，平時胃難免都會產氣，此時可以把鼻胃管開口打開，讓胃部氣體排出，且胃的肌肉層很厚，其實不容易被氧氣撐破，研判患者胃部原就有胃潰瘍等裂縫，才有可能被氧氣撐破，至於需要多少氣體才會把胃部撐破，難以評估。鼻胃管從單側鼻腔進入 氧氣管從兩側進入蘇建維說，鼻胃管及氧氣管外觀上有很大的不同，氧氣管鼻導管放在病人兩側鼻孔，給與病人足夠的氧氣，鼻胃管則是從單側鼻腔進入，並於單側鼻腔外預留一段長度，以方便進行管灌餵食，且鼻胃管有栓子可以關閉，將氧氣筒接到鼻胃管真的很少見，這是不應該發生的事情，如果是有照顧病人經驗的照護人員，應不會發生。鼻胃管餵食 出現褐色液體恐是胃部血應如何照顧放置鼻胃管的病人？蘇建維說，首先，鼻胃管應由專業醫護人員放置，放置後會檢測鼻胃管是否暢通，照顧者管灌餵食病人，速度不宜過快，量也不宜太多，避免病人發生嗆咳情形，並隨時觀察病人是否順利吞嚥，以及觀察鼻胃管有無逆流出褐色的液體。如果發現鼻胃管出現褐色液體，有可能是胃黏膜出血，或是鼻胃管摩擦食道、胃部導致出血，此時需要進一步檢查，釐清出血原因加以治療，或重新放置鼻胃管。台北榮總對鼻胃管病人灌食照顧原則共有9點：1.每餐於灌食前後或早晚，執行口腔清潔。2.應每日更換固定鼻胃管的膠布，將鼻胃管旋轉90度，以防鼻胃管黏在胃壁上，或胃黏膜期受鼻胃管頂端壓傷。更換膠布時，切記不要重覆貼同一位，向左或向右側固定，免鼻腔內壓損，並注意勿移動鼻胃管插入的深度。3.請將藥物與食物分開灌入。4.灌食時若感覺不容易進入，可擠壓鼻胃,並試著用食空針抽，再灌溫開水沖通管子。5.製作管灌飲食時，應確保食物之清潔衛生。6.罐裝管食物開封後快使用，若不完可加蓋冷藏，於24小時內使用完畢。7.鼻胃管滑脫處理：住院期間立即通知醫人員協助處理，但若您在家中，請與您的居家理師聯絡。8.預防鼻胃管滑脫，建議採重固定方式，除了膠帶將鼻胃管固定於病人鼻或臉部之外，可以將鼻胃管前段固定貼於臉頰上或中段使用別針固定於衣襟，避免滑脫。若意識不清或躁動無法配合之病人，為預防自拔，必要時可採保護性約束。9.塑材質的鼻胃管最多留置二周必需更換。矽膠材質鼻胃管，材質軟不易變質，但需自費，可一個月更換。【資料來源】．北榮鼻胃管與灌食之照護經訓練復建 鼻胃管有機會拔除近年鼻胃管的留置在社會討論度高，雖是為了維持病患營養而不得不然，但因影響病人外觀，患者除了忍受疾病折磨，還須面對外在心理壓力，生活品質及生命尊嚴大受影響。為鼓勵醫療團隊積極協助病人移除鼻胃管，改善生活品質，健保署通過獎勵措施，新增「成功移除長期留置鼻胃管並恢復經口進食」診療項目，總共投入約3900萬元，預估每年約有1.3萬名長期留置鼻胃管病人受惠，讓病人從此告別鼻胃管。【延伸閱讀】健保署推獎勵讓病人享無管人生 每年1.3萬人受惠老後不想插鼻胃管 年輕時先預防這幾種病如果老後不想插鼻胃管，現在可以怎麼做？羅東博愛醫院吞嚥機能重建中心主任葉書銘接受「50+」採訪指出，病人需要插上鼻胃管灌食，最常見的原因包括失智、中風、衰弱等慢性病。因此，不想插鼻胃管，就要預防這幾種疾病。飲食上，營養均衡、多吃堅果、魚油、避免精緻、高糖的食物，可延緩大腦退化。日常生活中常常動腦、與人社交，可增加「認知儲備」，有助預防失智。運動則應兼顧有氧和阻力訓練，增進心肺功能、維持肌肉量。此外，進行吞嚥訓練時，語言治療師有時會請病人大聲說話。葉書銘笑說，「大家沒事可能不會大聲講話，但是多唱歌還不錯！」唱歌不僅可以訓練喉嚨、咽喉等部位的吞嚥肌群，也可控制聲帶閉合，減少日後進食嗆咳的機率。他指出，持之以恆地維持健康飲食、運動和作息，不僅未來插管機率大幅降低，還可以預防多種慢性病。健康的老年，從中年就要開始做準備【延伸閱讀】為何相較於國外，台灣使用鼻胃管比例偏高？葉書銘醫師教你想要不插管的老年該做哪些準備
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2022-10-06 醫聲.罕見疾病
85％罕病用藥不給付 孩子來不及長大 病友母：求給我們活下去的機會
「讓我的孩子和其他病友有活下去的機會。」龐貝氏症患者洪聲平的媽媽，一提到未來龐貝氏症二代藥物恐更動給付條件，孩子可能無法持續用藥時，難掩激動。罕病基金會創辦人陳莉茵表示，罕病藥物通過健保給付平均要等30.3個月，現在還有20多種罕藥等候給付，高達八成五的罕病並未被照顧到，很多孩子等不到藥物，來不及長大。罕病照顧 面臨四大困境台灣目前公告240種罕見疾病，通過罕藥95種，其中僅61種獲得健保給付。陳莉茵表示，罕病照顧有四大困境，一是罕藥給付數量變少，一代健保時給付率86.8%，二代健保降為47.6%；二是罕藥給付等待時間加長，一代健保等候時間為5.2個月，現在是30.3個月；三是限縮給付條件，用藥條件更加嚴苛；四是罕藥專款成長率停滯。「芳香族L-胺基酸類脫羧基酵素缺乏症（AADC）」患者小蒴的媽媽說，孩子很幸運參與基因治療臨床試驗，目前AADC僅有基因治療可以延續生命，但健保完全沒有給付，其他病童連治療機會都沒有，在未接受治療的狀態下，AADC患者最多只能活到3歲，「我的孩子很幸運參與臨床試驗，但其他孩子呢？」罹患脊髓性肌肉萎縮症（SMA）的王小妹，今年滿11歲，昨天卻是她第三度開刀的日子。王媽媽說，女兒1歲確診，當時還無藥可用，現在終於有藥可用，健保卻有滿滿的限制，未滿7歲不能用藥。她說，女兒想當舞蹈家的夢因SMA此生無法實現，但現在她連活下去都艱難，明明有藥可用，卻用不到，只能被迫等死。患有SMA，但取得美國密西根大學法學博士學位、成為國內第一位罕病律師的陳俊翰說，健保對罕病用藥設定一堆條件，對外訴說健保資源有限，「公車上人已經滿了」，但「公車一直是滿的」，罕藥根本沒有上車機會，即使健保設置罕病專款，執行率未達百分之百，專款的剩餘款項又回到健保大水庫，病人用不到，這其實違背健保初衷。洪聲平出生時剛好有藥可用，長期使用第一代龐貝氏症藥物，近期聽說第一代藥物給付條件恐改變，第二代藥物又尚未獲得給付，再加上使用限制，如果患者已無法行走或需要侵入性呼吸輔助器，未來即使第二代藥物納入給付，也會被排除。龐貝氏症協會會長鄧慧娟表示，明明有藥可用，若因條件限制被迫下車，等於被剝奪性命。健保署：將提升審查效率健保署長李伯璋表示，政府有責照顧所有民眾健康，今天將舉行專家會議討論8項罕病用藥給付申請。健保署醫審及藥材組長黃育文說，罕藥給付多參考加、英、澳等國財務評估及經濟效益，目前共14款罕藥審查中，健保署將提升效率，也希望藥廠協助，縮短罕藥給付時間。罕病照顧倒退 4成1無藥可用罕病用藥不僅等得久且使用限制日漸增多，三總病理部主治醫師陳燕麟患有肢帶型肌肉萎縮症，他身為醫師，看見健保確實幫助許多罕病患者，但對於部分罕病患者而言，現在卻如同「活在沒有健保的年代」。罕病基金會針對國內罕病團體及聯誼會進行調查，一個病團代表一個罕病病種，41%的罕病病種至今無藥可用。罕病基金會共同創辦人曾敏傑感嘆，政府對罕病照顧愈來愈退步。罕病基金會執行長陳冠如說，基金會調查國內26個罕病病友團體、25個病友聯誼會，了解罕藥使用狀況。59%表示有健保給付的罕藥、41%則連罕藥都沒有。但有藥可用的59%中，90%認為健保給付條件太嚴苛，更擔心健保財務吃緊，未來無法繼續給付。陳冠如說，健保署目前評估罕藥給付採取「醫療科技評估」機制，此次調查中，七成五團體認為不合理，不該用此方式評估罕藥給付；二成五認為，如果要採用「醫療科技評估」機制，應採用適合罕藥的規畫，必須將罕見疾病的特殊性考量在內。曾敏傑表示，罕藥給付時間愈來愈長，現在平均30.3個月，病友團體希望等待時間能逐步縮短，他理解罕藥價格昂貴，但未來罕藥給付是否納入「部分負擔」的概念，可以討論及調整，而不是讓患者一直等待，身體狀況愈來愈糟。曾敏傑表示，對於罕病照顧，除了提供藥物，也應該考量協助罕病家庭孕育下一代。根據調查，有治療方式的罕病家庭，九成都願意接受基因檢測及孕前基因檢測。從防治罕病的角度，也應讓罕病家庭受到更完整的照顧。
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2022-10-06 焦點.杏林．診間
在榮民伯伯的褥瘡裡找到行醫的價值…陳威明，將心比心的骨癌仁醫
冬日清晨，天色微亮，台北榮總的手術室外，傳來新任院長陳威明的腳步聲，他已換上全身手術服，準備為病人做關節重建手術。趕在一大早七點多開刀已是陳威明的習慣，因為每天總有無數行政工作等著他，只能盡量利用一早的時間、中午的時段或是會議間的空檔，履行與病人之間的承諾。今年1月剛升任北榮院長的陳威明，是國內外推崇的骨科名醫。投入骨科領域30多年，至今完成3萬多例骨科手術，為骨癌患者重新找回生命的光。尤其對許多骨癌病童來說，他不只是醫師，更是真心付出關懷的「陳爸爸」。2018年他獲得台灣義行獎，2021年又獲頒公務人員「傑出貢獻獎」個人獎，不論醫術、學術或社會貢獻，都被各界肯定。在榮民伯伯的褥瘡裡 找到行醫的價值走上骨科腫瘤這條路，原本不在陳威明的生涯規劃裡。從小生長在台南六甲的他，少年時功課不錯，國中一畢業便北上考進了建中，後來因父親的期待選擇丙組，就讀陽明醫學院。但他笑說，大學一、二年級時不是很用功，平常很愛去釣魚及參與戶外活動，幸運的是他認真追求到一位用功的女朋友（後來成為妻子），兩人是同班同學，女朋友常幫他補習，讓他順利應付課業。直到三年級接觸到臨床科目後，陳威明覺得非常有趣，開始用功讀書。大六那年，他到台中榮總實習時，開始學習照顧病人，才一步步地從病人身上，找到了身為醫者的使命與價值。陳威明回憶，在中榮實習的第一個月，外科有位榮民伯伯，身上的褥瘡比巴掌還大，病房充滿腐肉的味道，奇臭無比，醫護人員每天為他換一次藥，但褥瘡依然腐爛發臭，「那時我很心想，如果改成一天換藥三次，會不會比較好？」於是，避之唯恐不及之際，陳威明卻每天照三餐進出病房為老人家換藥。他戴上三層厚厚的口罩，花很長的時間與無比的耐心，幫老人清洗傷口、上藥、剪掉腐肉。他的想法很單純：「他是我的病人，我就應該幫他的忙，幫他改變這種狀況。」在陳威明的細心照護下，病房裡的臭味日漸淡去，一個多月後老人的傷口竟然重新長出粉紅色的新肉。榮民伯伯的女兒非常感動，流著眼淚對陳威明千謝萬謝，還親手寫了一張感謝卡給他。這讓他非常震撼——原來，幫病人戰勝病魔，讓他們重拾正常生活，就是行醫的真諦。事隔三十五年，陳威明說起當年依然感動。「那位榮民伯伯，我到現在還記得他的名字，不是因為我幫過他，而是因為他和家屬真誠的感謝，幫助了一個年輕的醫師，奠定了行醫的使命感。」從此，陳威明對行醫有了全新的體悟，他開始認真的在各科實習，畢業時還獲得最佳臨床實習醫師獎。走進偏鄉 意外拿起手術刀醫學院畢業後，陳威明因為是公費生，必須先抽籤去偏鄉服務，感嘆一輩子籤運都不好的他，來到了北榮花蓮鳳林分院。而原本立志想走的腫瘤科，但因報到的時間較晚，鳳林分院的內科已無缺額，只能改走外科。當時花東有花蓮、馬蘭、太平三個榮民之家，常常有跌倒骨折的老榮民就醫，陳威明常常要跟著泌尿外科的鍾主任開骨科的刀，但他愈開愈覺得自己所學不足，幫不了病人，所以他主動向主任提出，讓他回台北榮總的骨科受訓。而那幾個月，也成了陳威明人生的轉捩點。他向學長們拜託：「只要肯教我，讓我做牛做馬都沒關係。」之後他每天待在北榮的手術室十多個小時，心裡只有一個念頭——全力學會基本骨科的開刀技術，好回去幫花蓮的榮民和鄉親們。4個月的訓練結束後，陳威明帶著所學的技術回到花蓮，全心全意投入骨科手術，1年多的時間完成了數十台骨科手術，也沒有出什麼併發症。他最難忘的是，有一回花蓮鳳林附近發生進香團的翻車車禍，十多名傷患送到鳳林分院。「我們外科只有少少的四個醫師，但沒有人轉到花蓮市，四個人花了兩天兩夜，把手術開完！」幸好，每位傷患都獲得妥善的照顧。 這樣的堅持與付出，讓陳威明和當地居民建立了很深的感情。他說，直到現在，不時還有花蓮的患者到北榮找他開刀。即使陳威明已升為院長，但在他們眼中，他始終是當年那個全力為花蓮人拚搏的「陳醫師」。相對地，陳威明的人生也轉了大彎，從沒想過要當骨科醫師的他，花蓮兩年的經驗讓他開刀開出了興趣，1990年6月公費下鄉結束後，北榮的骨科主任、也是陳威明的恩師羅惠熙同意他回台北榮總接受骨科住院醫師訓練。陳威明完成了5年住院醫師訓練，正好有位骨腫瘤的主治醫師轉換跑道，讓他順利接下骨腫瘤主治醫師的任務，他心裡很興奮：「上蒼怎麼對我這麼好？我竟然可以同時從事骨科和當初想走的腫瘤治療！」回顧這段歷程，陳威明的笑容裡充滿著人生的智慧。他說，從鳳林到北榮，每一次的轉折都來得很意外，都不是自己原定的目標，卻讓他領悟：原來人生不需要自我設限，也不必急著立下多麼遠大的目標，只要盡力把眼前的事情做好，隨順因緣，就會有許多意外的驚喜降臨，讓你找到屬於自己的春天和桃花源。93病房的陳爸爸走進骨腫瘤的領域，陳威明再度面對全新的挑戰。他說，1990年前，骨肉瘤（即俗稱的骨癌）是一種讓人聞之色變的癌症，好發年齡集中在10至25歲，患者以兒童及青少年居多，患者必須做截肢手術，而且術後的存活率也只有二成左右。【疾病百科】骨肉瘤骨肉瘤指的是生長於骨骼系統中的腫瘤。可分為惡性骨肉瘤、依汶氏肉瘤和惡性軟骨肉瘤…等數種。由於骨肉瘤好發於小孩，加上部分症狀十分相似，因此容易被誤認成生長痛，因而延誤治療。>>看詳細為了搶救這些孩子的未來，北榮在1998年底率先成立骨骼肌肉系統腫瘤治療團隊。陳威明認為，骨肉瘤的治療雖然困難且漫長，但守護生命是醫師的天職，「再難，也要為病人拚一場。」除了透過醫學專業為孩子們對抗骨癌，陳威明更以慈愛與溫暖澆灌小病人的心。每當有孩子確診骨肉瘤時，他總會在診間摸摸孩子的頭，或握拳與孩子的小拳頭相抵，鄭重地向孩子承諾：「陳爸爸會陪著你，一起對抗病魔。」而為了罹癌兒童設的專屬「93病房」，那裡是陳威明最疼惜的地方，平時即使行程緊湊，他也要擠出一點點時間去看看。看到孩子們的康復與進步，總能讓他忘卻工作的辛勞。(本文獲《醫學有故事》授權刊登，完整內容請看>>精采全文)
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2022-10-06 癌症.抗癌新知
癌友四成死因不是因為癌症 多數因心血管疾病喪命
66歲的肺癌患者，長期接受癌症免疫治療，癌症受到控制後，卻出現嚴重的心肌炎，引發心臟衰竭一度危及生命。根據國外研究顯示，2019年癌症患者的非癌死亡率達40％，其中22％的非癌死亡原因為心血管疾病。北醫附醫內科部主任黃群耀表示，癌症早已不是絕症，但癌症治療衍生出的急慢性心血管併發症，反而是導致死亡的原因之一。台北醫學大學台北癌症中心成立「腫瘤心臟」跨團隊照顧，及早揪出潛藏在癌症治療中的心血管疾病，降低死亡率。據國外研究顯示，2019年癌症病人的非癌死亡已達40%，其中22%死於心血管疾病。若從不同癌別來看，乳癌、膀胱癌、咽喉癌、部分淋巴癌患者，因心血管死亡的比例，已和癌症的死亡比例相近。其中，攝護腺癌、子宮內膜癌已出現「死亡交叉」，換句話說，攝護腺、婦癌患者因心血管死亡的比例，甚至遠高於癌症死亡。黃群耀表示，「心臟是人體最不會長腫瘤的部位，但卻經常是癌症病人致死的主要原因之一」，當腫瘤治療已日益進步、延長壽命之際，但卻有超過4成的癌症病患，死亡原因並非原本罹患的癌症導致，這當中超過二成是被忽略的癌症心血管疾病，可見在腫瘤治療大幅改善的同時，心血管疾病的陰影，仍持續籠罩在癌症病患的身上。黃群耀表示，不少癌症治療藥物都可能誘發心血管疾病，或是加重對心血管疾病的危害。舉例而言，一名乳癌病人若本身有心血管共病，使用癌症治療藥物，如小紅莓等，或接受放射治療時，就可能增加對心血管的危害。台北癌症中心成立「腫瘤心臟」跨團隊照顧，可以先評估癌症患者，接受癌症治療是否會增加風險，並在癌症治療的前、中、後期，客製化設計一套完整的癌症心血管照護系統，一但發現危險預值，立即跟主責醫師討論，若不幸仍發生心臟衰竭、心律不整、冠狀動脈疾病等心血管併發症狀況，也能與時間賽跑，及時拯救病患，幫助癌友戰勝病魔。
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2022-10-06 養生.心理學解密
破解「愛自己」的迷思：不是盲目自滿、無視缺點！ 專家傳授接納自己的5方法
大多數人之所以無法接納自己，是因為他們誤以為接納自己，就會讓自己變得懶惰、自滿。在他們看來，所謂「自我接納」就表示：相信自己已經夠好，所以會使人失去想要改善自我、努力工作、追求成就和做出改變的動機。但事實上，研究顯示，能接納自己、疼惜自己的人，比較不會害怕失敗，在失敗後也比較可能會堅持下去、再度嘗試，而且通常也更有自信(Neff et al., 2005)。「自我接納」和「自我疼惜」並不代表「不在意外界的看法」，也不表示在遇到困難時要認命接受失敗，而是要無條件地愛自己。有時這意味著，你要選擇一條比較困難的道路，因為那才是對你最好的，也意味著：當你已經倒在地上的時候，不要再踢自己一腳，或者沉溺於自我厭惡的情緒中，而是要用盡全身每一分力氣，讓自己能夠再度站起來。而且當你這麼做的時候，心中所懷抱的是愛與滿足，而非恐懼與匱乏。如果我們不學會自我接納，就可能終其一生都需要別人的肯定、被困在自己不喜歡的工作中、和會傷害我們的人在一起，或者過著怨天尤人的生活。那麼，我們該如何學習自我接納？1.瞭解自己這個概念聽起來很簡單，但許多人終其一生都不曾檢視自己的行為模式，以及這些模式對他們的生命經驗所造成的影響。要接納自己，就必須先瞭解自己的特質，明白自己想成為一個什麼樣的人。要瞭解這些，就需要進行自我覺察，而自我覺察的方法便是內省。無論寫日記、找心理治療師諮商，或者和朋友談談，都可以幫助我們省視自己以及自己的人生經驗，讓我們更加瞭解自己是個什麼樣的人、為何會有那樣的行為舉止。要接納自己，就必須先聆聽自己的需求，並設法滿足這些需求。如果不注意聆聽，有時就無法接收到我們內心所發出來的訊號。在覺察自我的過程中，我們一方面要省思自己身上有哪些讓我們感到自豪的特質，同時也要覺察那些我們可能不願意想起的部份，也就是那些連我們自己都不喜歡，且為之擔心、懊悔或想要改變的特質。不過，我們在省思這個部份時，要像旁觀者，抱持著一種善意、同情的態度。唯有如此，我們才能從中學習。如果我們在想到生命中的困難情境會產生強烈的情緒，以致於很難清楚的思考，則不妨找治療師幫忙。2.何謂自我接納假設你在闔上這本書之後，開始過著無條件接納自己的生活，那將是怎樣的一個光景？你的行為會有哪些改變？你會接納哪些事情？又有哪些無法接受？你會更努力去做哪些事情？又會放下哪些？你會如何對自己說話？又會如何對別人說話？請你試著把你對以上這些問題的答案仔仔細細地寫下來，並在腦海中想像，當你開始接納自己後，你的行為會有怎樣的改變？當你要做出改變時，大多時候都必須先改變自己的行為，才能改變自己的感受。因此，如果你希望感受到自己是個有價值的人，就必須日復一日、永無休止地練習，才能在生活中做到無條件接納自己的地步。3.接納自己的所有面向我們雖然擁有某種終生不變的自我意識，但在不同時刻卻會產生不同的情緒，也在不同的情境扮演不同的角色，表現出不同的行為。許多人認為這些角色和行為，是他們自身幾個不同的部份。我們可能因為早年的生活經驗以及他人對那些情緒的反應，而比較無法接受自己的某些部份。比方，如果你在成長期間，大人不容許你生氣，你可能就很難接受並疼惜生氣的自己。這樣一來，你能否接納自我就取決於你當時的感受。試試看你可以試著做下面這個用於「慈悲焦點治療」(Irons & Beaumont, 2017)中的練習，以便覺察你對各種不同情緒的反應、練習和那些情緒保持距離，並以善意、慈悲的態度看待它們。請你花一點時間回想，最近某個讓你產生若干情緒的事件。最好從某個不太痛苦的事件開始，以免你在練習時無法承受。1.寫下你對那個事件的一些想法。2.寫下它讓你產生的一些情緒。例如：氣憤、哀傷、焦慮等等。3.逐一和那幾種情緒連結，並且想一想你會如何回答以下問題。⑴你在你身體上的哪個部位感受到那種情緒？你是怎麼發現的？⑵那種情緒是由你哪個想法導致的？如果它能說話，它會怎麼說？⑶在那種情緒之下，你產生了什麼衝動？如果你真的按照那種衝動行事，會做出什麼事來？(例如，焦慮可能會使你想要跑開，憤怒可能會使你想要對著某人大吼大叫)。⑷你的那個部份需要什麼？要怎麼做才能讓那種情緒平靜下來？一旦你針對你當時的每一種情緒都做了練習，就可以替你那個慈悲的自我(那個想要無條件愛自己、接納自己的部份)，回答以上這四個問題。當你針對每一種情緒做這個練習時，要讓自己有時間從一個情緒當中抽離，然後再進入下一個情緒(如果你有很多種不同的情緒的話)。這樣的練習能增強你緩和自身情緒的能力，並讓你得以深入瞭解它們，但又不致於被它們所淹沒。透過這個練習，我們可以檢視那些情緒，並從而看出：即使是我們自己無法接受的那些情緒，也只不過是很正常的感受罷了。每一種情緒都反映出我們解讀當下情境、決定下一步該怎麼做的一種方式。如果我們能像這樣花點時間，以超然的角度來觀察自己的情緒，就會比較能夠接受自己的負面情緒，從而得以疼惜自己，不致於對自己太過嚴厲。4.改掉批評自己的習慣●你都怎麼批評自己？會使用哪些字眼？●批評的焦點是什麼？●你會為了哪些事情批評自己？是外貌？工作表現？人格特質？還是因為自己比不上別人？●有些形式的自我批評所造成的傷害，可能會比其他幾種更大。●如果你因為自己沒把事情做好就認為自己不夠好，那也是自我批評的一種形式。●如果你除了認為自己不夠好之外，還厭惡自己、痛恨自己，這樣的自我批評對你的影響就更大，也會更讓你感到羞愧。試試看這是一個快速的練習，可以幫助我們拉開和自己內在批評者之間的距離，並看清它的本質。在省思了你批評自己的各種方式之後，請將那個內在批評者想成是一個人。●他看起來是什麼模樣？●他對你講話時，面部的表情如何？聲音聽起來是什麼樣子？●他想表達什麼情緒？●你看到他有什麼感覺？你認為他的目的何在？●他之所以批評你，是因為他想保護你，只是用錯了方法？●你想和這樣的人在一起嗎？他能幫助你過著快樂的生活嗎？最後，再問問你自己：●每天二十四小時都跟這樣的人在一起，會對你造成什麼影響？5.發現自己慈悲的那一面如果你的內在批評者已經跟了你大半輩子，你是不可能立刻就把他攆走的。由於你經常自我批評，因此你大腦中的相關迴路已經變得很暢通了，所以你會不時聽到那個批評者的聲音。我們要做的是：開始練習用一種比較健康、有益的方式對自己說話。就像你之前聆聽那個內在批評者說話一樣，你也可以邀請你那個慈悲的自我和你對話。它不但會為你著想，也瞭解那些自我批評對你造成的傷害。它就像你內在的批評者一樣，希望你能成長並有所成就，但它會感受到愛，而非羞愧。請花一點時間想像，這種慈悲的自我對話是什麼樣子。請記住，這和正向思考不同。一個慈悲的人是誠實而和藹的。他會鼓勵你、支持你，為你著想。請想像一下：你對他人表示同情時，會使用什麼字眼？之前別人向你表示同情時說過哪些話？請試著回想，之前某個人對你表示同情的情景。他的眼睛怎樣注視著你？他說了什麼話？那些話讓你有何感覺？如果你隨時都能聽到這樣的話語，那將是怎樣的一種光景？試試看我們必須經常練習，才能增強我們自身慈悲的那一面。請試著寫一封信給你自己，表達你的同情之意。不需要打草稿，想到什麼就寫什麼，就像寫給一位正在受苦或者極力想要改變自己的好朋友一樣。你會如何告訴他，你將永遠支持他，並且希望他不要這麼痛苦？你不需要把這封信拿給任何人看。但在寫信過程中，你將會接觸到你那個慈悲的自我，並且思考你可以透過哪些方式來表達那樣的慈悲。這將可幫助你鍛鍊相關的心智肌肉，讓你在你最需要的時候可以用得上。如果你很難體會那種對自己慈悲的感覺，可以想像你寫信的對象是某個你無條件愛著的人，或使用過去你心愛的人對你說的話。如何自我接納Tip：●有人以為我們如果接納了自己，就會變得懶惰、自滿、失去動力。但這是一種誤解。●事實上，研究顯示：能夠接納自己、疼惜自己的人，比較不害怕失敗，在失敗之後也比較願意再試一次。●自我接納並非消極地接受自己的挫敗。●如果你疼惜自己，你往往會選擇走一條雖然困難、但對自己最為有益的道路。 ※本文摘自遠流出版社《為什麼沒人告訴過我》
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2022-10-05 焦點.杏林．診間
醫病平台／道聽途說之我見
【編者按】本週是三位非醫學專業人士回應9月5日、7日、9日三位醫師「道聽途說對醫病關係的影響」、「醫師也會抓狂」、「辯護主流醫學」的看法。一位長照家庭的照顧者寫出她個人以家屬的身份遭遇過不同醫師的經驗，也表達她對醫師辛勞的感激。一位大學外文系教授舉出契訶夫的短篇小說「敵人」，引出一個簡單的道理「在極度缺乏理解與信任的情況下，醫病溝通承擔極大的失敗風險」。一位醫學人文的歷史學教授直指現代醫療是「陌生人的醫療」，而醫病雙方需要克服彼此理解的障礙。希望這六篇文章可以幫忙醫病雙方瞭解彼此的盲點，並且在醫病之間發生衝突時，能發揮「同理心」，了解對方的立場，而能相互尊重與信任。延伸閱讀：醫病平台／回應非主流醫學帶給醫病關係的困擾我這一篇文章主要希望由一般民眾的角度，提供王醫師所寫的文章〈道聽塗說對醫病關係的影響〉一點回應。我所要談的論點很簡單，面對醫療的問題，為什麼民眾需要道聽途說？台灣的醫療資源發達，醫療水準極高，並且，在健保支持下醫療費用並不昂貴，可是，為什麼還是會有病人寧可相信未經證實的傳言？為什麼還是會相信無法驗證的另類治療，而且願意付出更為昂貴的費用？在嘗試回答這個大哉問之前，我想先分享一則故事。俄國短篇小說大師，安東・契訶夫（Anton Chekhov）寫了不少有關醫師的作品，這些作品都相當受到歡迎，也具有相當高的文學成就，直到今日，契訶夫的短篇小說依舊是西洋文學極為重要的經典。在契訶夫的作品當中，有一篇名為〈敵人〉（Enemies）的短篇小說，我相當喜歡，也經常跟學生分享這部小品。故事是這樣的，有一位鄉間的醫師，長年熱心服務奉獻，一有民眾生病，風雨無阻，也必定盡力到病人家中外診。九月份的一天夜裡，家裡來了一位要求外診的民眾，這位先生看來頗為富裕，也很急著希望醫生能夠馬上啟程隨他返家看診。可是相當不巧的是，醫師的小兒子感染白喉，不久前才剛離世，醫師與夫人還在極大的震撼下未能平復，面對病人的請求，醫師感到相當為難。可是，終究身為醫師的使命感戰勝了，醫師暫時壓抑自己悲痛的情緒，隨著這位富有的先生搭乘馬車離去。不過，令人傻眼的，卻是到了豪宅之後，醫師才發現，根本沒有等待救治的病人。事實上，這位富人的老婆與人私奔了，富人不知該如何是好，因此找了醫師，希望醫師聽他說說他心裡的苦悶。醫師受了欺騙，而且是在家裡蒙受變故的情況下受騙，心中相當憤怒。而富人卻是振振有詞，認為醫師要是好好聆聽他的痛苦，他也不需要以謊言誘騙醫師出門。故事的結果並不美好，故事以相當厭世的口吻結束，醫師受了屈辱，可是富有的病人卻也沒學會尊重。這個故事要講的道理很多，可以解讀的層次也很豐富，不過，我最感到好奇的地方，是為什麼契訶夫將這篇故事命名為敵人的原因。契訶夫使用的，不只是單數的敵人，而是複數的敵人。也就是說，敵人不只一個。對醫師來說，敵人不只是這位任性無理的有錢人，而是支持他可以任性妄為的環境，他的財富，還有，最重要的是他認為他對於醫師擁有指使的權力，認為醫師應該無私奉獻，也認為醫師應該將所有病人的需求擺在自己的情緒之前的心態，而這些需索並非與醫療相關，而是任性自私的道德勒索。病人有不合理的需求，將醫師當成了敵人；而醫師面臨病人無理的需索，也只好將病人當成病人。到後來，兩造雙方都把對方當成敵人，都蒙受了不平，沒有人在這個關係中全身而退。這個故事跟道聽途說有什麼關係？當病人意識到自己的生命寶貴，希望想盡一切可能與不可能的辦法延續，醫師的角色，很容易就位移到敵人的光譜一端。同樣地，當醫師意識到病人的不信任與敵意，也得要費力在溝通過程中，試圖將溝通的對象從對立面，試圖牽引至傾聽理解的同一邊。其實，這個故事要講的，是一個理解溝通失敗的故事，是一個各懷立場互不信任的故事，以溝通的角度來看，這是一個雙方都沒有贏家的雙輸故事。就這個角度來看，契訶夫的故事，跟王醫師寫所的道聽途說的文章，講的其實是同樣的道理。這個簡單的道理是，在極度缺乏理解與信任的情況下，醫病溝通承擔極大的失敗風險。王醫師的文章，講了一個簡單的道理：如果有更好的方法，為什麼醫師執意阻攔病人接受更好的治療？顯然，就是因為沒有更好的方法，因此在現有的條件限制下，醫師秉持專業倫理，建議接受一個可能相對有效的方法。而這個簡單的道理，如果放在契訶夫的故事框架中，自是得要蒙受失敗機率極高的結果。原因為而？缺乏信任。生死有時，生命自有其風險，所謂的信任，並非過度且不合理的要求，而是將最寶貴的生命，託付在最值得信任的對象手中。病人與家屬當然有權表達疑惑，也有權表達該有的請求，但對自己最有利也最有效率的方式，絕非將救治我們的人，當成是契訶夫筆下的敵人。
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