2022-10-05 醫療.懷孕育兒
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2022-10-04 焦點.元氣新聞
諾貝爾醫學獎得主開創古遺傳學 一解人類起源和新冠重症之謎
新科諾貝爾醫學獎得主是瑞典遺傳學家帕布(Svante Pääbo),中央研究院院士、演化生物學家李文雄表示,帕布1990年代確立古DNA萃取純化定序的高難度技術,開創了古遺傳學這塊領域。帕布的研究確立了尼安德塔人與現代人祖先有互相交配,並非互相獨立的兩個分支,他也成功定序丹尼索瓦人這個新人種的的古DNA,對於釐清人類演化歷史脈絡,作出很大貢獻。國立陽明交通大學生命科學系暨基因體科學研究所兼任教授周成功表示,帕布近年研究發現,現代人身上留存的尼安德塔人古DNA,與感染新冠肺炎風險以及感染之後重症風險有關,有些有保護效果,有些則讓人容易受到感染,這是非常有趣的研究方向。周成功指出,帕布在2020年的研究,分析英國3200位確診者與80萬人對照組,結果發現,第3號染色體上如果有來自尼安德塔人的某些基因,比較容易被感染新冠肺炎,大約50%南亞人口有這段基因資訊,僅16%歐洲人有這段基因。帕布2021年的研究,分析2000多位新冠確診重症病危者的基因,與對照組比較發現,新冠重症病危者身上的第12號染色體缺少了某些來自於尼安德塔人的基因資訊。國立陽明交通大學生命科學系暨基因體科學研究所副教授可文亞表示,帕布擅長從蛛絲馬跡建構人類的歷史,立下許多重要的里程碑,例如發現新人種。在西伯利亞南部阿爾泰山丹尼索瓦洞,這是原本已知的尼安德塔人洞穴,帕布找到一根小指頭,經過他高超的古DNA定序技術,確定這是完全不同的新人種「丹尼索瓦人」,可說是這一根小指頭勾勒出另外一個人種的全貌,非常酷的研究。「有很高比率的台灣人身上帶有丹尼索瓦人遺傳資訊!」周成功表示,歐美人種的身上有尼安德塔人的遺傳資訊、沒有丹尼索瓦人的遺傳資訊,所以現在幾乎所有與疾病嚴重度相關的研究,都只有針對尼安德塔人的基因。周成功表示,在亞洲、南洋,包括台灣,反而是有高比率人口帶有丹尼索瓦人的遺傳資訊,有機會找到很有用的資訊,找出基因與某些疾病風險的相關性,台灣擁有很好的健保資料庫、全基因資訊,放眼亞洲,周成功認為,幾乎可以說只有台灣有條件做這樣的研究。李文雄表示,這是諾貝爾生醫獎首度奬落「演化遺傳學」領域,了解人類的起源。當代社會若能正確認識人類遺傳學上的關聯和脈絡,也有助於消弭種族歧視,這對人類社會的重要性是很大的,因此,他認為這次諾貝爾生醫獎,做出了非常好的選擇。可文亞表示,精準醫學的真諦,就是去認識每個人都是獨特的個體,每個人都有很多不同的祖先來源,所以也有不同的遺傳位置。這次的諾貝爾獎頒給古遺傳學家,科學同儕間雖感到有點意外,卻也更加深對於基礎醫學的反省,台灣的學術氣氛一直都不夠重視基礎科學的研究,但唯有打好基礎,應用上才有機會突破。
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2022-10-02 焦點.元氣新聞
72萬名癌友等待新藥曠日費時 病友團體盼成立支持基金
立委余天女兒余苑綺罹患直腸癌於日前病逝,余天曾表示,女兒抗癌時曾考慮「熱療法」,但治療費用一年高達200萬至300萬元,即使是家境不差的余天也都感嘆,「一個人得病,全家都不正常」。台灣癌症基金會表示,依2013至2020年資料顯示,癌症新藥申請健保給付到給付生效,平均需要730天,非癌藥為396天,癌友用到新藥需等3年以上,給付速度緩慢,且新藥費用昂貴,癌症家庭須面對自費用藥龐大的經濟壓力,盼成立「台灣癌症新藥多元支持基金」,提升新藥可近性,減輕自費負擔。依健保署統計,截至110年底,健保共收載154種癌症藥物,癌藥費用支出約403億元,其中標靶唷物支出最高為252.1億元,占率為62.2%,其次是化療藥物支出為88.1億元,占率為21.8%,荷爾蒙藥物支出最高為37.4億元,占率為9.3%、免疫檢查點抑制劑(IO)支出最高為16.1億元,占率為4%、免疫調節劑支出最高為6.2億元,占率為1.5%、放射性藥物支出最高為2.8億元,占率為0.7%。健保署醫審及藥材組參議戴雪詠說,癌症新藥取得藥證後向健保署申請給付,將進行專家審查、共擬會議討論及藥價協商,各約需花費3個月時間,因此新藥自受理到生效,平均所需時間為13.2個月,應屬合理時程。「癌友等待新藥納入健保的時間,生命就在一點一滴流失。」台灣癌症基金會副執行長蔡麗娟說,癌症病友團體多次向政府表達,癌症新藥即便獲得健保給付,但給付範圍嚴格限縮,僅涵蓋3成癌友,應依台灣環境與條件修訂「癌症防治法」設立「台灣癌症新藥多元支持基金」。蔡麗娟說,癌症新藥多元支持基金為癌症新藥獲得健保給付前的過渡型支持機制,讓癌友採用健保尚未給付的癌症新藥治療時,不會因經濟壓力無法用藥,期間約為2年,如果新藥通過健保給付,患者就能持續使用,若未通過健保給付,藥廠仍須持續供應藥物。台灣癌症新藥多元支持基金將蒐集與分析真實世界數據,提供健保作為給付參考,保障病人用藥權益。「大家對余苑綺的情形,印象都很深刻。」癌症希望基金會董事長王正旭說,在第一線幫助癌友,癌症新藥可近性是癌友最迫切的需求,可以盡速用到新藥,但癌症新藥多元支持基金還需要完整規畫、穩定財源及可行性,制度才能可長可久。立法院厚生會上周五成立「提升台灣癌症新藥可近性委員會」,整合學界、醫界、病友團體等各方專家學者及團體建議。衛福部長薛瑞元說,癌症新藥有三大特色為高單價、高財務衝擊及高度醫療效果不確定性,而是否納入健保須視健保財務能不能負擔,或是有無排擠其他疾病患者的用藥權益。設立癌症新藥多元支持基金須蒐集各方意見制定可行辦法,最主要還是財源從哪裡來?余天辦公室主任楊青霞說,余天親身歷經家人罹癌,深知成立新基金的急迫性,目前已爭取53位立委連署支持修法,目前正在積極與總統蔡英文溝通,期待基金在2024年啟動,給全台72萬名罹癌病友一個希望。立委吳玉琴說,病友團體十分關心癌症新藥可近性,成立台灣癌症新藥多元支持基金,希望加速取得癌症新藥的機會,相關修法需要跨黨派一起協助。立委劉建國則說,癌症患者是與時間賽跑,支持台灣癌症新藥多元支持基金,給予患者最大的支持。立委林靜儀說,台灣為高齡化社會,健保耗用愈來愈多,但收入卻愈來愈少,但癌症新藥發展非常快速,未來幾乎都是量身定做的精準治療,癌症新藥價格愈來愈貴,無法完全納入健保,必須依靠其他給付方式,而基金經費來源除公部門外,必須還有私部門的挹注,另如健保內的部分自費及給付等方式,增加癌症新藥可近性,一起撐起癌症治療的未來模式。此外,林靜儀說,健保共擬會議應加速癌症新藥審查速度,許多藥物經一年多的審查幾乎已不是新藥,該會議應增加癌症新藥臨床專家的名額及權力,如此才能加速審查速度。立委蘇巧慧說,癌症防治法於2003年制定至今已19年,與現在社會、環境有一些需要調整的地方,也是必須加以解決,而癌症新藥問題為一種「癌症治療平權概念」,疾病不分貴賤、不應區分患者出身、經濟能力等,均應有適當、平等的機會使用適當藥物及治療方法。立委蔡壁如說,癌症長期名列國人十大死因首位,每年死亡人口中死於癌症占28%,但癌症新藥方面,現在確實是經濟能力好的患者,可以支付新藥費用,反之沒經濟能力較不好的患者就只能等待健保給付,如同罕藥申請速度最快7個月,最慢甚至需要25個月,這對患者及家屬都是一種煎熬,呼籲藥物審查應要單一窗口速排、速審。
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2022-10-02 名人.林思偕
林思偕/住院病人是最弱勢的族群 處於人生最易脆的時刻
一位醫學生首次披上白袍來找我報到。年輕的眼睛,好奇的想探索一切。做為臨床老師,我領著他看診查房,為他描繪未來的願景,窺探一下那些跟他有關, 尚未發生的可能性。學生自始至終都認真學習,但這兩個禮拜我太忙,到處開會,被病人包圍,太累,沒什麼時間和他討論。他大部分時間都守在電腦螢幕前,或在討論室閱讀文獻,鮮少到床邊去看病人。他說他有志於「腫瘤醫學」。我說,在這個領域,知識體系龐大,許多病仍束手無策。醫師要迎接許多未知的恐懼,和生命的無常短兵相接。我告訴他,最重要是知道病人的困境何在,他在想著什麼,他內心的渴求。醫師必需移駕到床邊,傾身向前,注視病人,專注的傾聽對談,才可能得知。看著學生無辜茫然的眼神,我召喚起三十多年前的自己……在内科值班時,明明病患狀況穩定,只需要觀察。家屬竟然跟我說:「我們知道你是最小的,啥也不會,把你們老大(主治醫師)叫來,我有問題要問他。」我連病人生什麼病都不知道,就開始CPR,一個晚上三到四枱,一直在壓胸,彷彿這是我唯一可以勝任的事……我感到無力 ,充滿挫折感。 我困於階級,看輕自己,覺得自己是一個「冒牌貨」。惶惶不可終日,傷痕累累。醫院有時像一個黑暗不見底,絕望的礦坑。趙傳那首歌唱得傳神:「……明天沒有變得更好。我是一隻小小小小鳥,想要飛呀飛卻飛也飛不高……」幸好實習的日子也不盡然晦暗。有一次跟查房,大隊人馬已呼嘯而過,我在隊伍最後面, 不小心被病人兒子逮到。他看了看我白袍上的名字。恭敬地說:「林醫師,您好。麻煩您幫我爸爸辦出院。」再補一句:「 謝謝您,醫師。」醫師?我很少聽到有人這樣叫我。我搔搔頭向他坦承:「對不起,我現在還是見習醫學師,不能做決定,待我請示上級。」沒想到那人說:「噢!真的嗎?可是我覺得穿白袍的就是醫師,你不要再謙虛了。」那一瞬間,我自信地把腰桿挺直了。慢慢的,我也勝任一些雜事,生活出現小小的驚喜與勝利。某次我問完病史,和一個老先生多聊了些瑣事。他說:「住院真的把我嚇壞了。多虧醫師你來看我,花時間向我解釋,我知道有人用心為我擬好治療計畫,安心多了,種種的不舒服,也無所謂了。選擇來這裡是對的。」病人肯定的話語,像晨曦穿透濃霧,微風在耳邊輕拂,24小時值班的疲累煙消雲散。現在,我叫學生跨出舒適圈,不必畏縮,迎向自己的恐懼。勇敢推開病房那一扇門。保持單純助人的心,讓病人知道,你是他的醫師,你值得信賴。你可以對他說 :「交給我吧。 我會為你最大的利益而戰。」永遠不要忘記,住院病人是最弱勢的族群,處於人生最易脆的時刻。繁忙匆促的臨床工作中,找張椅子,坐下來,聽病人說點什麼,是極為珍貴的相遇 。我也告誡自己,學生也是屬於易脆族群。要關心他們的進展,不要把學生晾在一邊,要好好教他們,鼓勵他。「只要你有困難,我就在這裡。」努力做學生在暗夜裡獨行的一盞明燈,確保他走在通往光明的路上。
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2022-10-02 醫療.腦部.神經
阿公和平常不一樣?這些症狀可能是中風!快打119求救
Q:68歲阿勇伯平日只有和外籍看護Amy在家,某日早上Amy發現阿公跟平常好像不太一樣,睡醒時感覺很累,左手和左腳沒有力氣,連自己下床都不行,說話也含糊不清,她該怎麼辦?小隊長叮嚀陳世欽/台南市政府消防局第一大隊新營高救隊教官從事消防救護任務超過10年的陳世欽指出,台南地區中老年人白天獨自在家為數不少,有些看護很有警覺性,發現長輩表現跟平常不太一樣時,很快通知雇主,甚至直接打給119報案。除了看護,居服員也是察覺中風的重要角色,曾有居服員中午送餐時,遲遲未見長輩出來取餐,入屋後發現他躺在床上無法起身,主動打給119,因通報即時,替患者爭取送醫時間,在三小時內到院治療,這些都是急性中風發生時搶救治療黃金時間的關鍵。陳世欽觀察,根據他近兩年出勤救護的案例,疑似中風病患的年齡層主要分佈在50歲到70歲;此外,近年中風有年輕化趨勢,他呼籲只要發現自己或家人「怪怪的或意識不清」,應立刻打119求救,切勿輕忽徵兆。今年7月,74歲立委余天驚傳中風,妻子李亞萍透露,她發現余天右手、右腳抬不起來,右眼腫大、兩眼一高一低,快看不見也抓不到東西,立刻送往榮總就醫治療,才穩定病情。不只余天,今年4月至8月短短五個月內,藝人納豆、前副總統連戰與台北市副市長蔡炳坤,多位名人接連傳出中風消息震驚國人。每一位中風病人能否恢復,主要關鍵在於第一時間是否辨識出中風徵兆,與通報119後能否迅速送到可處置中風的醫院。台南市政府消防局緊急救護科科長謝榮仁指出,當救護員到場,會以辛辛那提量表做測試,評估患者急性中風可能性,符合評估任何一項,代表中風機會增加,會立刻通報送醫,但實務上救護員判斷還是可能存在差異性。「為了更減少差異性,我們主動與成大醫院神經內科醫師討論,希望有更具體或更迅速辨識的量表來評估腦中風。」因此消防局建置E化通報系統時,中風辨識在辛辛那提的基礎下,更加入「洛杉磯運動量表評估指標」(LAMS)。另外,為評估送到能施作動脈血栓移除術的適當醫院,當LAMS評估指標大於5分時,會立刻通報適當醫院。謝榮仁說,綜合兩種腦中風測試量表增加辨識度,救護員依照施測結果於平板點擊對應的項目後,系統會根據量表的總分,自動跑出建議送往的急救責任醫院。此套E化系統可加快EMT判斷時間,也能加強中風辨識精準性,醫院端同步收到通報消息後即可準備,爭取時間。症狀未及時辨識,常錯過施打靜脈血栓溶解劑的時間。台南市政府消防局應聯合報健康事業部與台灣腦中風學會邀請,響應腦中風教育課程,邀請成大醫院神經部主治醫師林典佑、台南新樓醫院神經內科主治醫師謝鎮陽等,分享急性中風臨床實務經驗。林典佑表示,腦中風分為缺血性與出血性兩種,出血性的治療方式為手術,缺血性的治療方式目前有靜脈血栓溶解劑(rt-PA)和動脈血栓移除術,無論是何種中風,愈早送醫接受治療,預後效果愈好。台南市共有13間醫院可施打靜脈血栓溶解劑,據衛生局資料,台南地區施打靜脈血栓溶解劑的成績在全台算名列前茅,約有6%到7%患者可施打到靜脈血栓溶解劑,但還有很大空間可以繼續努力。林典佑說,民眾沒有及時辨識中風徵兆,甚至輕忽症狀,因而延誤送醫施打靜脈血栓溶解劑的時間,是目前的治療困境之一,呼籲民眾有任何疑似中風症狀,就應立即撥打119就醫。雙評估表測出中風嚴重程度,直接送往大醫院。而採用辛辛那提+LAMS雙評估表設計的想法為,辛辛那提可辨識出患者有無中風,但測不出中風嚴重性與後續治療方式,加上LAMS評分機制後,更提升第一時間找出大血管中風患者的可能,有機會直接送往成大、安南或永康奇美等三家醫院接受動脈血栓移除術,節省轉院的時間。林典佑分析,自2021年1月至2022年6月,經由EMT加做LAMS評估,送到成大醫院的病患共248位,其中大血管中風的病患判斷準確率達七成,有效引導治療方向,顯示弟兄在到院前救護工作的貢獻有目共睹。謝鎮陽表示,中風病患除了到院前的緊急送醫,到院後如經評估需要轉院治療者,還會啟動「大台南地區急性中風病患轉診系統」,此系統納入所有台南醫院的神經科資訊,確保病患轉院過去,可聯繫到特定醫師。此外,還可將病患的資料跟著轉院,簡化轉診程序搶時間,挽救中風患者的生命與神經功能,甚至還可能翻轉一個家庭的命運。
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2022-10-02 醫聲.罕見疾病
誤當痛風20年 他確診罕見疾病HAE:驚覺母親或因此病離世
手機、鑰匙、錢包⋯⋯,許多人出門前都會盤點該帶的物品,但對俊廷來說,最不能忘的是一盒救命針劑。今年37歲的他罹患罕見的「遺傳性血管性水腫(HAE)」,若是發病,他必須緊急施打針劑,身體、臉部隨處的腫脹,怪異的外觀之外,一但腫脹發生在氣管,他就可能跟媽媽一樣,因喉頭腫脹而喪命,而媽媽至死之前,甚至都不知原因何在。呼吸道腫脹僅剩10% 因禍得福確診HAE從小開始,俊廷身體的不同部位會不定期腫脹,皮膚如吹了顆氣球,脹痛和發熱感之外,肥厚腫脹的眼睛、嘴唇,嚴重影響外觀,每次發作都是單側,這次左手腫,下次右腳腫,每回腫脹大約2到3天便會消去,期間日常生活不便,譬如難以穿戴手錶、手套、鞋子。因爲怎麼樣都檢查不出原因,俊廷索性將其視作小病,手指腫就當作過敏,腳腫就當作痛風。直到俊廷29歲那年,用畢晚餐,一直覺得喉嚨卡著異物,雖然講話不順暢,不過呼吸尚可,因此他不以為意直接就寢。隔天起床,俊廷發覺越來越喘不過氣,只好掛急診,醫師用內視鏡一看,發現他的呼吸道只剩10%可通過空氣,緊急進手術室氣切,情況危急到還來不及打麻醉,俊廷即因呼吸不到而暈厥。術後,俊廷喉嚨的腫脹消退,醫師仔細詢問病史,得知媽媽和妹妹都有類似的症狀,媽媽甚至更嚴重,腫的部位遍及臉和全身。醫師由此推測是遺傳疾病,於是全家人抽血檢測基因,最終確診為HAE,但對大家而言,反而鬆了口氣,纏身多年的詭異毛病終於找到頭緒。2家人得HAE 媽媽至死不知病因HAE是種罕見的補體缺陷的免疫不全疾病,發生率為五萬分之一,大多為體染色體顯性遺傳,而台灣又以第一型與第二型病患居多,但其中約有20%到25%患者為新突變,無法從家族史得知,意即每個都人可能無預警的發生。知識補帖/遺傳性血管性水腫 (HAE)簡介遺傳性血管性水腫是因血液中的一種蛋白質- C1抑制蛋白(C1 esterase inhibitor, C1-INH)缺乏或功能異常的免疫疾病,特徵是會重複發生血管性水腫,但沒有伴隨蕁麻疹或搔癢症,最常受到影響的部位是上呼吸道和腸胃道的皮膚或黏膜組織。雖然腫脹在未經治療的情況下,大約2到5天內會自動消退,但若發生在喉部可能會導致窒息。此症的遺傳模式為體染色體顯性遺傳。>>看更多其致病原理是當補體調節因子之一的C1抑制蛋白(C1-INH)發生功能缺陷,將影響人體免疫調節,增加血管滲透性,過量血管外積液阻塞血液或淋巴液的流動,引發四肢、面部、生殖器、腸胃道或呼吸道腫脹,時間持續2到5天,有別於過敏性水腫尋麻疹2天內完全消退。不同的發作位置帶來不同的後果。若為腹部,患者將出現噁心嘔吐、劇烈腹痛、積腹水的症狀,常被誤診為腹部急症,反覆接受不必要的腹腔手術;若為呼吸道,則有吞嚥困難、發音障礙,需要緊急插管或氣切,甚或窒息危及生命。俊廷的妹妹、媽媽剛好分別發生在腹部與喉頭,只是媽媽不似俊廷幸運,在一次喉頭腫脹中過世,死前都不知原因。預防勝於治療 降低發病不適和風險俊廷的一次發病,解答家族存在已久的困惑,而他的幸運之處不僅如此。目前台灣患者發病48分鐘內,可使用緩激肽通路調節劑皮下注射或血漿純化的濃縮C1酯酶抑制劑靜脈注射,緩解急性發作症狀,俊廷隨身攜帶的救命針劑即屬於前者,但注射時會產生嚴重疼痛感覺,「有病友急救時自己打那個針,痛到只打了一半,就趕快跑醫院看診」。然而,HAE發作僅60%為自發性,其餘與壓力、創傷、感染、雌激素、過度疲勞有關。俊廷侃侃而談地說,他大學時期課業繁重,作息不正常,時常熬夜、壓力大,水腫比過去來得頻繁,每2到3個月發作一次。「咬到舌頭也會腫耶」,馬偕兒童醫院過敏免疫風濕科主治醫師徐世達補充,一般人吃飯不小心咬到舌頭,過段時間傷口自然會好,可是對HAE病患而言,卻可能使喉頭跟著腫脹,性命被奪走。既有預防藥副作用多 曾有女病患拒吃過世病患每次腫脹都必須提心吊膽,即使逃過死劫,有些人也會因水腫破裂留疤,或是進行腹腔手術。為減少病人不適,降低發作風險,台灣多以雄激素作為短、長期預防藥物,病人可於牙科或外科手術前服用。「其實雄激素副作用多,會使女性第二性徵消失,也可能造成肝癌。」徐世達指出,雄激素會使毛髮與體重增加、月經不規則、乳房體積減小、高血壓及肝腫瘤,他分享,曾有女性病患無法接受賀爾蒙改變,不願服用藥物,又因病發來不及使用急救針,最後不幸離世。另一種預防藥,是同為急救藥的濃縮C1酯酶抑制劑靜脈注射,但因藥效較短,病患一週須注射2到3次。「靜脈注射風險大,連國外也不會長期使用。」徐世達解釋,除了注射不舒適感外,反覆穿刺血管,會使血管嚴重損傷,引起血管纖維化,或細菌侵入打針造成的傷口及靜脈本身,導致感染,因此一般都不太建議長期使用靜脈注射。長效預防新藥卡關 HAE病友籲儘速納保提升生活品質2018年,美國食品和藥物管理局(FDA)核准一種單株抗體皮下注射新藥,對於預防疾病發作有明顯效果,徐世達說明,治療剛開始的前半年,病患須每2週施打一次新藥,穩定之後,每個月施打一次即可,大幅降低病患不適感,提升生活品質。不過,新藥一人一年藥價約900萬元,讓新藥自去年八月通過全民健康保險藥物給付項目及支付標準擬訂會議後,至今仍處於藥價協商階段,尚未生效。罕見疾病基金會創辦人陳莉茵指出,近年健保因財務困難,更講求經濟成本效益,使罕藥給付日益艱困。不忍罕病友苦苦等待治療的機會,她強調,「評估罕藥納保,不能單看成本和存活年數,更要考量病患的生活品質。」陳莉茵也認為,台灣計算成本效益時,常參考國外數據,但台灣的罕見疾病不一定同為國外的罕見疾病,因此應要因地制宜,發展出自己的成本效益計算公式,對台灣病患才公平。「遺傳罕見疾病雖只降臨在少數人身上,卻是每個人都必須承擔的風險。」她表示,罕病絕非他人的事,而是大家的事。陳莉茵說,罕病的治療選擇實在稀缺,不給予治療往往就是致命。目前俊廷每天睡前都要吃一顆雄激素,且隨身攜帶救命針以備不時之需,病情尚屬穩定,去年更順利結婚生子,奔走成立病友聯誼會,對外提倡疾病診斷,對內分享照護方式。對於終身與HAE共存,俊廷雖抱持樂觀正向的心情,但不免偶爾擔心萬一發病,妻小將無所依,又或其他病患因不適而不願用藥,因此期待長效新藥儘速納保,讓全台已通報的32位病患,以及尚未確診的病患更安心。(看相關新聞:「30歲男腳腫誤診痛風20年 險死才發現得遺傳病」)
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2022-10-01 退休力.自在獨立
《台北物語》導演黃英雄授75歲長壽秘訣:隨興自在做自己,要活就要動,持續學習不懈怠
我們將邁入史上最長壽世代,每個人都希望不只活得久,也要活得健康快樂。活得健康,需要鍛鍊身體,那活得幸福快樂呢?10月1日是國際老人節,《橘世代》將陸續報導年逾70仍享受人生的可愛老人,請他們分享快樂祕訣。人生扮演過那麼多角色,最喜歡哪一個?「我像『水』一樣,水流到哪裡我就做什麼;機緣到了,命運自然就會成就那件事,並不強求。」黃英雄笑呵呵地說。75歲的黃英雄,有著一言難盡的人生經歷。他大半輩子都在寫電視劇本,從早期的劉伯溫傳奇、包青天、歌仔戲,到近期的布袋戲、兒童劇劇本,還曾經是玩具工廠的老闆,也是電影弁士(說電影的人)、民宿主人。多元身分 精采人生閱歷不只寫劇本,黃英雄也教劇本寫作、教打太極、演講生活唯識論;早年還將已經停止活動十多年的耕莘實驗劇團重新復團,現在,更有朋友找他在電影軋一角,身分多到很難用一句話來形容這位可愛的「資深國民」。讓黃英雄一戰成名的,是2017年由他編導的電影《台北物語》,被認為是「爛得有特色」的奇葩神片,也有人評為是台灣難得的另類電影,之後連續幾年都有粉絲包場回顧,在劇院內一起譙、一起笑。採訪當天見到導演本人,才理解這部電影最終想呈現的,是與黃英雄一樣隨興、不照牌理出牌、卻有著滿滿道理的人生閱歷。看透生死 穿著凸顯性格40多年前父親驟逝,生命無常的領悟讓黃英雄鑽研唯識論,並把唯識論的寓意應用在生活及作品當中,從此看透生死。「生命就是要詮釋,才能凸顯性格。」這從黃英雄的穿著打扮能略見一二;只要在鏡頭前,一定是標準的麻紗上衣、巴拿馬草帽及雷朋圓框眼鏡,這是加深印象的第一眼,也是自內心散發出來的自我認知,他說:「生活中的每個選擇都不能馬虎,」舉手投足都必須像創作,把創作融入生活,生命就有特殊呈現。他認為,對生命的看透與了悟,也是一種詮釋。他想起一個40歲的癌末女學生,在安寧病房內感嘆生命即將結束而無奈,向他尋求解答。「把身體交給醫生、把心靈交給自己。」他直言,人要看透生命中有永遠不死的存在,才能活出真自我。保持動力 做過就不放棄對黃英雄來說,創作力是生命中很重要的事,可以藉此保持生命的動力。他把人生起伏比喻成股票三波浪理論,認為人一生中大概每10年會有一次向上的生命周期,必須把握且超越那次的高峰,「不斷自我提升,才不會被打倒。」如果能造就生命中的3次上波,要活到90歲就不困難。他自己保持動力的方式是,「不勉強一定要做什麼,但只要做過的事情,都不會放棄。」比如寫作,至今每年仍至少會寫一套劇本,雖然不一定會演出或出版,卻是對自我的激盪。另外,看完電影後,也一定要用鋼筆在稿子上寫出3000字的導讀與感想,現在《黃英雄電影部落格》中已有超過1000多部電影解說,這是要讓後人快速查找並進入電影世界的通道。接著,他還想要拍一部關於「真我」的紀錄片,要從不同的宗教來看真我的意義;甚至希望能完成一本台語俚語書,教現代人認識台語的奧妙。資深國民養成記 要動更要學 不必在意批評不少長輩因為大半輩子投入家庭與社會,到年老時只想退休養老,黃英雄的想法則是:「老人不能待在家裡,要出門活動才行。」他認為人要活就必須要動,要持續學習不懈怠,做個資深的國民,而不是老人。年輕時曾有神父送給黃英雄一枚戒指,戒內刻著「此生都要與良善在一起」,他至今戴著並常用這句話勉勵自己;也因為看了黑澤明的電影,又思考到人文精神的重要,所以在作品上放了很多「永遠抱著關心別人的態度」的相關議題及素材,樂此不疲地分享人生閱歷。當被問到如何面對批評、克服困難時?他說:「不要被任何事情打倒,要養成一個不必在意批評的人。」他始終認為,這個世界沒有誰應該要對得起誰的道理,只需要對自己負責就好。人生遇到低潮與困難時,他便閱讀,而且是將內容一個字一個字念出聲,「心情平靜後自然就轉運了。」另外,看電影也很重要,「電影是被濃縮、最精粹的人生,可以從那裡快速找到答案,成為生命中的花朵。」歲月的淬鍊會讓人成長,歷經的挫折會成為生活的養分,看來黃英雄的人生不只精采,更像是一部勵志傳奇史。
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2022-10-01 醫聲.Podcast
🎧|未來台灣看不到外科醫師? 「副總統的醫師」陳晉興3大策略盼留住人才|理事長講堂EP6
走下手術台脫下乳膠手套,才發現院外天色已晚。清晨六時許,朝陽甫透出天際,他還要驅車前往位於基隆路上的台大醫院癌醫中心分院查房,並參加分院的院長室會議。下一站,是仁愛路上台大醫學院。講完課,穿過蜿蜒的迴廊,來到中山南路的台大醫院。下午的門診,超過百位患者等待他問診,排刀情形更是幾近緊繃。台大癌醫分院、台大醫學院、台大醫院總院「三點一線」,構築成台灣外科權威、台灣胸腔外科醫學會理事長陳晉興的日常。行醫逾卅年,執刀超過一萬五千台,前副總統陳建仁、知名媒體人陳文茜等人罹患肺癌時,都是由他執刀。陳晉興忙碌之餘,仍掛心台灣外科人才培育,過去的四大皆空,如今成為內外皆空:外科辛苦,又是醫療糾紛的高風險科別,他提出針對人才羅致困難科別設計獎勵制度的建言、帶領團隊開發外科醫師訓練用的虛擬實境模擬器,也鼓勵學生不因一時的醫療糾紛而放棄外科理想,以免台灣走上沒有外科醫師的未來。🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓曾連續值班15天 靠成就感堅持至今陳晉興在1993年進入台大醫學院。大學四年級時,受到當時導師、台灣心臟外科權威朱樹勳啟發,早早就選擇走上外科之路。他回憶,當年朱樹勳突破法律匡線,完成台灣首例心臟移植手術,轟動一時,媒體大肆報導,十分激勵人心,「我當時就下定決心,希望做一個救人性命的外科醫師。」雖然一路走來十分辛苦,但陳晉興說,「成就感很大。」早年台灣醫師人數較少,患者相對尊重、感謝醫師,也因此醫師的社會地位較高。靠著這份成就感,陳晉興在外科的道路上堅持至今,不但當上台大醫院癌醫中心分院副院長,同時擔任台大外科教授,投身外科醫師人才培育,還曾獲台大教學傑出獎。「四大皆空」剩兩大 小兒外科人才缺乏最嚴重「說老實話,早期外科醫師缺乏就很嚴重。」陳晉興透露,在他還是醫學生的時期,外科是熱門科別。然而,因為醫學系較少,即使熱門,外科醫師人力還是相對缺乏。陳晉興說,在他開始當住院醫師時,曾經遇到兩位醫師值急診、兩位醫師值加護病房的情況,「一個人要值15天,幾乎每天都待在醫院、不能休息。」台灣的醫療人力,曾經經歷一段「四大皆空」時期—內科、外科、婦產科、小兒科都出現人力缺乏。時至今日,小兒科及婦產科的醫師人力,在政府因應少子化的政策鼓勵下已緩解,獨留內科、外科「兩大皆空」。陳晉興說,以外科而言,仍有相對熱門與相對冷門的科別之分,如整型外科及神經外科。前者因為未來可投入已成為趨勢的醫療美容,或成為開業醫師,故很受醫學生歡迎;後者則因患者較多,醫療費用多,醫師的經濟收入也較有保障,也有不少醫學生願意加入。反觀小兒外科、一般外科、胸腔外科與心臟外科,則是相對冷門的外科科別。陳晉興說,其中人力最缺乏的是小兒外科,除了患者人數較少,也因為考量到孩童家長因年紀尚輕,經濟能力也相對較弱,連帶醫師的收入也可能不如其他科別多。陳晉興說,若以小兒外科醫護人員和其他科別相比,因為小孩好動、血管又小,光是抽血的時間,就可能是大人的數十倍之多。然而,目前的健保點數至多僅有兩倍,無法反應該科別醫護的辛勞,導致新血不願意投入。種種現況,都讓外科醫師的人才來源陷入前所未有的困境。站在外科人才培育最前線,陳晉興對此特別有感觸,他提出「三大策略」,希望台灣儘早脫離外科人才缺乏的泥淖。策略一/「熱情無法一路燃燒」 醫院應設奬勵制度一位外科醫師的養成,從進入醫學院到能夠獨當一面,從容自信地為患者執刀,至少需要十年的時間。也因此,選擇外科,非常考驗醫學生的毅力。「光是住院醫師,我就當了七年。」陳晉興以自身經驗為例,他先在省立台北醫院(現為衛福部立台北醫院)擔任住院醫師,後來先入伍服兵役,退伍後又到台大醫院重新開始訓練。陳晉興表示,依照規定,當年胸腔外科住院醫師的訓練時間是五年;訓練結束之後,還要再當一年的「研修醫師」,協助老師做研究、擔任手術室助手。一位年輕醫師得要熬過這些訓練,才能升上主治醫師,在醫院開設門診、收治患者。不過,因為人命關天,不容差錯,真要能獨當一面為患者進行手術,其實還需要更多訓練、累積經驗。「來找我談,表明快要無法堅持下去的學生,不在少數。」外科醫師的訓練之路,絕不輕省,陳晉興說,面對極度忙碌的生活,要日復一日的堅持下去,一定要對外科「有興趣」。陳晉興說,對於喜歡外科的醫師而言,進開刀房就好像進樂園一樣,「你會很開心,整天下來都不覺得累。」若是對外科沒有興趣,及早轉行也許是更好的選擇,「如果真的有興趣,長久持續的做下去,慢慢的就會做出你自己的名聲。」不過,陳晉興也強調,光靠一股「熱忱」,還不足以成為年輕醫師留在外科的動力,政府、醫院應設計獎勵制度,才能留住人才。故陳晉興認為,除了健保給付的保障之外,在醫院的行政體系中,設立獎勵金制度尤為重要,「熱情沒有辦法一路燃燒,需要倚靠制度設計,給予經濟支持,才能長久。」知識補帖/一位專科醫師的養成,要經過哪些流程?國內現行6年制醫學院制度中,醫學院學生入學後,前4年是基礎醫學課程;接著大五、大六兩年時間,則進行臨床見習。醫學生畢業後,首先須接受「不分科住院醫師(Post Graduate Year, PGY)」訓練,2019年起規定訓練時間為期2年,並分為PGY1、PGY2兩階段。最後才得以分科至各科別擔任住院醫師(Resident, R),並接受專科醫師訓練。專科醫師的訓練時長,依照科別各有不同。依據規定,若在PGY2選擇進入人才稀缺的內科、外科、兒科、婦科,提早開始相關訓練,在專科醫師訓練時,可折抵一年時間。根據衛福部醫事司資料,專科醫師訓練年限最長者為神經外科、整形外科,須耗時6年。策略二/醫療糾紛成外科人才阻力 陳晉興:對患者不要欺瞞、真心相待醫療糾紛總與外科醫師聯想在一起;擔心遇到醫療糾紛,是醫學生選擇外科的最大「推力」之一。陳晉興說,醫療糾紛可說是擔任外科醫師的必經之路,「如果你都沒有醫療糾紛,那大概是開的刀太少、病人太少,所以取樣不夠。」他以美國大聯盟投手比喻,當一位投手球投得多了,一定有被全壘打、被得分的時候,防禦率不可能是〇。(相關新聞:「立法院三讀通過『醫預法』 醫糾事件需調解、評析先行」)開了破萬台刀的陳晉興,醫療糾紛自然沒少碰過,也是因此,他總可以用自身經驗鼓勵因醫療糾紛而身心受挫的學生。「對於每一個病人,我們一定要盡力。」陳晉興說,既然醫療糾紛因為病人體質的不同等原因而難以避免,外科醫師可以做到的是謹遵手術常規,每次手術全力以赴,盡心盡力,才不會留下遺憾。陳晉興指出,有時醫療糾紛「不見得是醫師犯錯,而是家屬的不諒解。」若與患者、家屬建立好關係,醫療糾紛就不易發生。「所以我現在有一個習慣,開完刀的病人,我一定給他我的手機。」當患者知道可以隨時聯繫得上醫師,心裡也就多一分「安心」。陳晉興把病人當朋友,真心相待。他也強調,對待病人要「真誠」,絕對不能欺瞞。若是外科醫師有所隱瞞,或是未明確告知危險性,一旦發生手術事故,或是患者生理反應不良而出現併發症等情況,對於患者、家屬的心理衝擊更大。陳晉興總是明確告知患者,手術的好處、風險分別為何,「不會因為要叫你來開刀,就避重就輕,說手術很簡單、危險性很小。」當醫療糾紛無可避免地發生時,陳晉興說,對於外科醫師而言,最重要的是保有同理心。患者因為醫療行為而蒙受損失,甚至失去生命時,對於患者、家屬,以及醫療團隊「都是很痛的事情。」陳晉興說,即使如此,醫師還是要正面面對,尋求法律顧問協助,醫院也會出面協助協調、和解,並協助支付和解費用。醫療糾紛對於外科醫師的心理衝擊,無疑相當的大。陳晉興坦言,「這需要隨著時間才能解決。」他鼓勵外科醫師,不要因為一時的醫療糾紛,而放棄了行醫救人的理想。策略三/虛擬實境模擬手術 強化外科醫師訓練品質 「教授,真的是你幫我主刀嗎?會不會請你的學生來主刀?」陳晉興患者的擔憂,為臨床經驗的重要性,下了最好的註解。陳晉興說,現在年輕醫師受訓時間雖較早年短,但以台大醫院體系為例,住院醫師仍需接受分派至雲林、新竹、癌醫中心等分院歷練,經過數年後,再回到總院擔任主治醫師。然而,當上主治醫師後,還需要累積非常多臨床經驗,才能把手術作好。「住院醫師要五到七年,主治醫師要差不多五年以上,才會慢慢成熟。」陳晉興說,若執刀的外科醫師沒有足夠經驗,患者出現併發症的機會也會增加。年輕醫師需要累積臨床經驗,又不能把患者拿來「練習」,將其生命置於風險中,於是有了「以豬代人」、虛擬實境(VR)等解方。陳晉興說,早期醫學院的訓練,是使用豬隻進行動物實驗,或利用大體老師讓醫師、醫學生練習解剖。然而,國內大體老師來源稀少,非常珍貴;若從國外引進,費用也很高。陳晉興說,日前台灣胸腔外科醫學會舉辦研習營,利用豬隻與大體老師,讓會員實際演練胸壁重建與肋骨骨折手術。這場四十餘名會員參加的活動,成本超過一百五十萬元。雖由學會與合作廠商全額補助,會員不必支付高額費用,不過陳晉興直言,「這不是常態。」陳晉興透露,近期台大醫學院考慮與廠商簽約,購買或租用虛擬實境手術模擬器材,供醫學生、年輕醫師學習;台大醫院外科團隊,在陳晉興的帶領下,也正透過與廣達電腦股份有限公司、國家科學及技術委員會(原科技部)的產學合作計畫,開發未來可用於外科醫師訓練的「虛擬實境手術模擬系統」,該系統未來除了用於訓練,也可以輸入患者的各項參數,在手術前進行實戰演練,降低手術意外發生率。藉由虛擬實境的手術模擬系統,醫學生或年輕醫師,可以在不傷及患者的前提下,熟悉手術器械的使用,進行切割、止血、縫合等手術過程的操演。陳晉興說,此系統雖仍無法與真實開刀房情境相比,「但是感覺不錯、還蠻有真實感,你真正要用的時候,馬上就可以上手。」「比如說,我們明天要開一個很複雜的手術,如果可以透過這個虛擬實境,把病人資料建置到電腦,在開刀前就可以先練習、先了解病人的解剖構造。」陳晉興說,這就像飛行員要駕駛模擬機,「從台北到紐約,已經開了上百次,真正上場就不會很慌張。」他指出,在國外許多醫學院、醫學中心,針對醫學生的訓練,都已朝向虛擬實境,「除了保障患者權利,也能夠兼顧年輕醫師的訓練品質。」台灣外科醫療名列前茅 陳晉興:應引以為傲「台灣其實必須要為我們的醫療成就驕傲。」陳晉興說,台灣不少胸腔外科的研究論文,在世界名列前茅,舉例來說,他在2011年發表於國際期刊的一篇論文,已累積逾兩百次引用,相當驚人。此外,陳晉興與其醫療研究團隊,領先全球,發明了不必使用呼吸管,僅需透過靜脈麻醉的微創手術。他更曾獲邀於維也納舉行的2016年世界肺癌大會演講,並在捷克進行兩台示範手術,「幫兩個歐洲人,一個做肺葉切除、一個做楔形切除的手術。」可見台灣外科醫療水平已超越部分歐洲國家。 走過艱難的訓練,躍上國際為台爭光,又成為培育人才的醫學教授。陳晉興的經歷,可說是台灣外科醫師的一幅縮影,提醒著初踏上救人之路的年輕醫學生,「選擇一條難走的路,也許可以走得更精彩。」(看陳晉興最新著作:「開卷有醫|陳晉興:肺癌死亡率高且健保花費居十癌之首,全民須謹慎面對」)陳晉興小檔案現職:台灣胸腔外科醫學會理事長台大癌醫中心分院副院長台灣大學醫學系外科教授經歷:美國德州大學MD Anderson癌症中心研究員台大醫院創傷醫學部主任台大醫院胸腔外科主任學歷:台大醫學院臨床醫學研究所博士台大醫學系醫學士獎項:台灣大學教學傑出獎財團法人青杏基金會青杏醫學獎財團法人徐有庠先生紀念基金會有庠傑出教授獎台灣醫學會故高天成教授紀念演講獎Podcast工作人員聯合報健康事業部製作人:韋麗文主持人:林琮恩音訊剪輯:滾宬瑋剪輯協力:林琮恩腳本規劃:林琮恩音訊錄製:滾宬瑋特別感謝:台灣胸腔外科醫學會、台大醫院
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2022-09-30 焦點.杏林.診間
醫病平台/從法律觀點看「斷食善終」──是「自殺」還是「生命自主」?
【編者按】本週是醫病平台以「斷食善終」為主題的第三次討論。由病人自主權利法的發起人前立委楊玉欣女士發表她對「病人自主」的看法,而後蔡甫昌教授由醫學倫理的角度探討「永久植物人之終止人工營養與斷食善終」,楊秀儀教授從法律觀點看「斷食善終」,是「自殺」還是「生命自主」?我們希望透過這系列,一共九位作者由不同角度探討這重要議題可以增加台灣社會對「斷食善終」有更明確的認識。延伸閱讀:醫病平台/我們的終局是山窮水盡,還是柳暗花明?-奠基於愛與尊重的善終延伸閱讀:醫病平台/永久植物人之終止人工營養與斷食善終夫大塊載我以形勞我以生逸我以老息我以死莊子.大宗師我們都知道「人皆有一死」,但我們並不知道,我們是否足夠幸運能以「壽終正寢」。畢柳鶯醫師的「斷食善終」一書中,他的父親在高齡92歲時壽終正寢,一生受盡丈夫情緒折磨的母親覺得這是一個福氣,因此決定把父親的積蓄都捐給慈善團體,並自己暗暗的許下心願,若自己將來也可以壽終正寢,要加倍的奉獻。在這本書中,我們看到畢醫師的母親,一個出生於農村社會中的苦命女性,坎坷的命運反而磨練出她堅毅的性格,她如何在過了完整的一生之後,因為罹患罕見疾病而不得不完全依賴他人的照護,生活品質日益低落之際,覺醒式的面對自己人生的終點,在摯愛的兒女子孫陪伴之下,在83歲生日過後,以逐漸斷食方式選擇了尊嚴的善終。相較於作者的公公,失智之後臥床12年,家屬雖然努力表達孝心,但在回首過去時,反而認為自己非但不是「愚孝」而是「大不孝」,是否「斷食善終」合乎法律而在未來將成為多數高齡老人一個合法且合倫理的選擇呢?因著公共衛生以及生活條件的進步,在已開發國家的大多數人平均壽命都已經超過80歲,希望在人生的最後階段,能夠安詳善終是合理而正當的期盼。但是,從法律觀點來看,若有人為介入的「善終」,也就是所謂「安樂死」的議題不僅牽涉到病人個體自主權的界限、醫療專業倫理抉擇的兩難,更隱含著社會群體對生命價值的詮釋、文化信仰上對死亡的態度,這種種宗教的、倫理的、社會的因素交互糾結,形成了法律上不可解的難題。台灣的醫界、法界各以不同的角度解析安樂死的議題,20年來,逐漸形成「自主不作為」的善終模式共識,最重要的一個前提,就是善終必須出於病人自己「有意識的」「拒絕」。立法院於西元2000年通過安寧緩和醫療條例,為台灣第一個直接處理安樂死議題的成文法,允許末期病人可以自主拒絕維生醫療,也就是一般所稱的「自然死」(nature death)。但由於「末期病人」的範疇過於狹隘,2016年立法院又通過「病人自主權利法」,將得以拒絕維生醫療的病人範疇放寬到法定5類病人,並設立「預立照護諮商」(advance care planning,一般簡稱ACP)制度,協助病人提前進行「預立醫囑」(advance directives),以確保病人的自主性。雖然新制訂的「病人自主權利法」在促進臨終病人的尊嚴上大大跨進了一步,但其主要允許的,乃是「拒絕治療」類型的消極安樂死,而未觸及國際間目前最激烈爭議的積極安樂死,也就是醫師協助自殺,Physician Assisted Suicide, PAS)。畢柳鶯醫師的媽媽來自於一個有小腦萎縮症病史的家族,她看盡了娘家親人發病之後生活無法自理,纏綿病榻,絕望而死的光景,因此在她自己60多歲也開始有發病徵兆之後,就努力的希望能夠自我照護,不成為他人的負擔與累贅,也叮囑他從事醫療的女兒務必在生命末期的時候協助她安詳離世。一方面深愛著母親,一方面也認同自然醫學中安詳死亡的概念,畢醫師以他的醫師專業,尊重母親的生命自主,協助母親以逐漸斷食的溫和手法離開人世。在一開始,畢醫師的母親只喝蓮藕水,吞一點油(幫助腸道排便),沒想到斷食之後,反而神清氣爽,因此一個禮拜之後連蓮藕水都不喝了,只使用棉花棒沾水潤潤嘴唇並清潔口腔,慢慢地在斷食的21天後離開人世。畢媽媽的行為是自殺嗎?畢醫師的行為是刑法上的幫助自殺嗎?或者讓畢媽媽活活餓死,子女們是否有遺棄罪呢?許多讀者在讀完這本書之後,紛紛有這些疑問。畢媽媽是在意識非常清楚的情況下,深思熟慮之後,以死亡為目的,進行斷食,他的行為(不作為——拒絕食物及水)乍看之下就是自殺,但卻和大多數衝動型、報復性的狂暴式自殺(書中就談到,畢醫師的爸爸中風之後,就常常情緒低落,動輒以要跳樓自殺要脅、情緒勒索家人)迥然有別,在倫理與法律上必須分開評價。由於生命具有神聖性,而死亡具有不可回復性,因此幾乎所有的文化、社會都譴責自殺行為;但是我們也承認,「生命誠可貴,愛情價更高,若為自由故,兩者皆可拋」。因此在特定情況之下,有一些自殺行為是殉道(耶穌上十字架),是捨己救人(消防隊員進火場救火),是追求更高的理想(屈原投江),卻是普遍受到尊重的。因此,在談自殺的合倫理性時,我們必須特別注意自殺的脈絡,而不能夠一概而論。在生命或者疾病的最後階段,以拒絕醫療或是拒絕飲食的方式坦然接受死亡的到來,這是一種生命自主的展現,論者普遍承認這是「自然死」,而非自殺;就算要評價為自殺,也是一種「理性的自殺」。中世紀的時候,曾有一些國家在法律上把自殺列為犯罪行為,不過時至今日,世界上沒有任何一個國家處罰犯罪,因此自殺雖然不合法但是卻也沒有違法。不過在許多國家卻有明文處罰加工自殺罪。我國刑法275條就有相關規定:「受他人囑託或得其承諾而殺之者,處一年以上七年以下有期徒刑,教唆或幫助他人使之自殺者處五年以下有期徒刑。」畢醫師及其家人是否有可能符合我國刑法275條的教唆或幫助自殺罪呢?經過仔細的法律評價,是不符合的。2016年病人自主權利法通過,法律鼓勵人們進行善終規劃,企圖打破死亡的禁忌,鼓勵家人們彼此互相溝通,因此畢醫師和母親針對生命末期的相關討論正是我們所鼓吹的預立照護諮商,這是值得肯定的,他們閱讀了一些相關書籍,譬如說「大往生」,與「摯愛美好人生告別」,書中有不同人對死亡的想像與規劃,這些當然不能評價為教唆自殺。而幫助自殺一定必須是一個積極的「作為」,比如說給予致死針劑,開立致死處方箋等。由於斷食的方法是漸進且溫和的,更重要的是在斷食過程中,個人隨時享有反悔的機會與權利,因此沒有任何人可以強迫畢媽媽進食,從這個角度而言,就算畢媽媽的行為可以構成是自殺行為,知情的子女們也不會構成幫助自殺。那是否會有遺棄罪呢?從這個例子來看,在斷食過程中家人們緊密的陪伴,並給予無微不至的安寧照顧,更無遺棄可言。正如畢醫師在書中所寫的,斷食善終是坐慢車抵達死亡的終點站。21天的過程中,他們家人必須目睹摯愛母親的虛弱受苦,法律應該開放死亡高鐵嗎?這最後21天的受苦有意義嗎?為什麼不能允許讓人喝一杯藥,或者打一針,就結束生命呢?這就是「醫師協助自殺」——乃是指醫師以積極的「作為」方式,來幫助病人達到「立刻」的死亡結果,我曾上節目和江盛醫師對談,我內心深深尊重這位憐憫病人受苦的醫師,也佩服他願意倡議積極安樂死的道德勇氣,但是我個人並不同意人有死亡的自主權,也不認為台灣目前適合開放醫師協助自殺。德國憲法法院曾在2020年正式承認人有死亡自主權,關於這一點,作為一個長期專研自主權的法律學者我是反對的。我認為,我們可以是人生的「作者」,但不是生命的「主人」,我們並不擁有生命,但是對於屬於我們的人生,我們可以自由譜寫。這最後的21天,畢媽媽和他的家人們譜寫出了深刻動人的最後一章,藉著畢醫師的分享,我們也在翻閱畢媽媽的生命之書時得到滋潤。這21天是有意義的,斷食之後,讓生命取得自己的規律,到底在什麼時候離開人世,這不是由我們個人決定,是生命之流自己朝著永恆之洋奔去。過度強調人有法律上的死亡自主權,是一種驕傲、也蘊含著一種危險,讓人太快的以死亡取代自己可以面對痛苦的能力;更可怕的是,社會也忽略了自己的責任,如何讓受苦的人可以有尊嚴活下去的責任,而太快地把人拋棄在空虛的自主,甚至是死亡自主之中,不可不慎!從這些角度來看,斷食善終,的確是目前高齡社會中最可能體現生命自主的一種選項!
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2022-09-30 養生.抗老養生
早晨4杯水,是最簡單的排毒法!切記喝完水「這些時間」後才可以吃東西喝飲料
很多人以為瑜珈就只是做動作練習體位法而已,其實瑜珈涵蓋飲食、飲水甚至生活態度,有鑑於最近看到很多學生都只喝飲料不喝水,手搖杯、罐裝飲料、軟性汽水滿街都有,奶茶、咖啡一天好幾杯,但是卻都不喝水,長期下來也會造成健康問題!你知道嗎?只要掌握正確喝水原則,你的皮膚、精神甚至整體身心健康都會有驚人變化! 前陣子,國外就有網友進行喝水挑戰30天,用手機鏡頭紀錄下每日變化,明顯氣色跟膚況都變得超好,比琳瑯滿目的保養品、化妝品還神奇!誰想得到再平常不過的喝水這件事,竟然有這種神奇功效?原理很簡單,身體保持在水分充足的狀態就是影響整體健康的關鍵,但奇怪的是,如此簡單的一件事-單純地好好喝水,喝足夠的水,大多數的人都沒有做到… 水份可溶解礦物質及營養物質,讓身體得以吸收,同時也扮演攜帶廢棄物排出身體的重要角色,身體得以正確運作,所有的細胞、器官都需要水的幫忙,舉凡調解體溫、潤滑關節、幫助食物順利通過腸道、保護脊髓及敏感精細的組織等等,這也是為什麼喝水可以排毒的主要原因。簡單說,人真的不能沒有水。 早晨時光被稱為「黃金時段」,在一天正式展開前,你可以做很多事,喝水、刷牙、冥想、祈禱、瑜珈、吃營養滿點的早餐,這些全都是你開啟健康一天的好方法。喝水本身就是一種自然療法,不論是嚴重的疾病或者是小病痛,像是頭痛、身體疼痛、心臟問題、關節炎、心跳過快、癲癇、肥胖、氣喘、支氣管炎、腦膜炎、膀胱問題、嘔吐、胃炎、腹瀉、痔瘡、糖尿病、便秘、眼疾、經期失調、耳鼻喉疾病等,都已被證實能夠透過在對的時間飲水達到治療效果。 沒有水會怎樣?第一,人體最強大的過濾器-腎臟就無法好好工作!如果腎臟沒有善盡職責,廢棄物、毒素就無法排出體外,對身體造成嚴重危害。慢性腎臟疾病置之不理,長期不治療的話,就會導致腎臟衰敗,如此一來,就只能透過腎臟滲析(洗腎)或移植來解決問題。 第二常見的問題是喝太少水而造成泌尿道感染,如果細菌感染循著尿道一路往上影響到腎臟,可能會造成永久性的傷害,突發性的腎臟感染也非常危險,如引發敗血症,會危及生命安全。 第三則是腎結石,通常都是因為每日飲水量未達標準,長期身體缺水而有腎結石,易併發尿道感染,研究顯示腎結石也會提高腎臟得到其他疾病的風險。 第四為脫水現象,由於諸多原因,身體消耗大量水分,而不能即時補充,也會造成電解質不平衡,當腎臟無法維持電解質平衡,許多生理機能都會受損,像是神經肌肉反射減弱,身體會不由自主出現難以控制的動作甚至失去意識。 考量每人每日活動量以及排汗程度不同,其實並沒有一致認可的每日標準水分攝取量,但有普遍認同較為健康的建議飲水量範圍:美國國家醫學院建議男性一天應該攝入3000毫升,女性為2200毫升(含所有非酒精的液體)。 喝水五大健康好處如果你本身有腎臟問題或是其他健康問題,在實施任何飲水計畫之前,請先諮詢你的專業醫師。針對一般人的健康狀態,這邊有幾個步驟提供給你參考,只要遵從在正確的時間點喝水,完成這樣一件小事就能為你帶來大大的健康好處: (1) 起床後,什麼事都先別做,連刷牙也都先等等,請先喝4杯160毫升的常溫水,對剛開始實行的人來說,一下子要喝4杯水其實有點困難,但不用擔心,你就盡可能喝,經過一段時間的練習,慢慢地就可以達到4杯的量。 (2) 喝完4杯水之後,至少45分鐘內不要吃東西或再喝任何液體。 (3) 45分鐘之後,你就可以吃東西或喝東西囉! (4) 記得在進食後,不管是正餐或點心,45-60分鐘內都不要喝水,但可以刷牙或漱口,如果真的覺得很渴,可以喝一小口水。 (5) 如果你生病了、年紀較長或是不太習慣這樣喝水,你也可以慢慢執行,試著慢慢增加每日的飲水量至平均2200毫升。 作者簡介_Master Sujit KumarMaster Sujit Kumar,五歲開始修習瑜珈,參加多項瑜珈比賽獲獎無數,至今仍是印度Bihar州立瑜珈比賽蟬聯6次冠軍紀錄保持人,在26歲創辦索莉雅太陽瑜珈(Sujit-Sauryayoga),立志推廣瑜珈這門古老科學,希望藉由超過15年的教學經驗帶給全家男女老少身心靈平衡健康的生活。「Sujit老師的3分鐘神奇瑜珈課」專欄文章列表延伸閱讀: 我感染「BA.5」了嗎?咳嗽、喉嚨痛...重複感染是特徵!BA.5「潛伏期、10大症狀、預防方法」這篇一次看
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2022-09-30 養生.人生智慧
父曾是台大教授,失智後拾荒!吳佳璇照顧10年不比一般家屬從容:善終是挑戰,身為醫者也沒有答案
編按:精神科醫師吳佳璇歷經2008年母親罹患癌症,照護2年後離世;2015年父親被確診為失智症,自此又開始了她照護失智父親的過程。曾是台大教授的父親失智後行為逐漸脫序,身為醫師的她並不比一般病患家屬來得從容好過,也因如此,更能理解照護者與身邊「熟悉陌生人」的相處境遇。 精神科醫師兼作家吳佳璇照顧失智父親10年,常以醫師與家屬的雙重身分傳授專業與經驗,然而,如何讓父親甘願就醫檢查?父親亂投資慘賠百萬該如何介入?都曾讓她難以開口。 吳佳璇說,父親從病發到認定失智,是一條漫長的路。母親還在世時,曾因為父親太健忘,痛苦的哀求她「超前部署」,為預防父親失智找藥。儘管不確定用藥有效,她仍幫忙買藥,結果父親大發雷霆,最後不了了之。 母親過世後,沒人管的父親迷上撿瓶罐,做到腰痠背痛必須復健,「父親向來不受控,做女子只能尊重,直到他撿人孔蓋想變賣,擔心他被當小偷,我才開始勸阻他別做了,常對他自嘲:再這樣下去,遲早有天出現『退休教授拾荒維生,名醫女兒不聞不問』的新聞!」 吳佳璇嘆氣,從10年前開始父親經常爽約,講過的事忘了重複講,一天罵政治人物上萬次,但父親毫無病識感,如何讓他甘願就醫是一大難題。「我一直等到父親出包多次,有一回弄傷腳引發蜂窩性組織炎必須住院,趁機拜託神經內科幫忙檢查,才確認是失智。」 一家高學歷,牽涉金錢仍是難題 吳佳璇是醫師、妹妹是律師、弟弟是博士,即使是知識份子家庭,「牽涉到金錢永遠是難題。」 吳佳璇透露,失智初期父親生活尚能自理,他把錢管得很緊,隨身帶一個小包包放存簿提款卡,外傭反映薪水遲發,她才發覺父親早就忘了密碼無法提款,同時觀察到他提款時,都是外傭背密碼給他聽!「幸好我們家外傭很正直,也是那次我才有機會徵得父親同意,代管提款卡幫忙發薪。」 在她印象中,父母為了栽培3個小孩,生活儉省保守,不懂也不碰金融商品;然而父親75歲那年,銀行寄來基金、保單的對帳單,她驚訝詢問理專,確認全是父親知情同意。 「我弟留學澳洲,所以父親有閒錢時就買澳幣。當澳幣重貶,理專建議他換美金,他卻說討厭美國,要理專想辦法,理專因此幫他買了澳幣計價的基金、保單。」 她苦笑,別看父親是教授,遇到投資失利,兩手一攤。 「介入父親財務是很敏感的事。我擔心父親是否覺得這個女兒圖謀財產?也不知道弟妹怎麼想?」吳佳璇最後決定告知妹妹,請弟弟有空時從澳洲回來,舉行家庭會議檢視父親財產,才知道母親過世後,他陸續將兩人的一千萬退休金及儲蓄都換成澳幣定存,光匯兌損失就一百萬! 「我們問他換這麼多做什麼?他心虛像個小孩不吭聲,不過態度軟化願意交出理財大權。」 善終是挑戰,身為醫者也沒有答案 吳佳璇身為精神科醫師,深知失智症狀與照顧方式,但就算可以預先準備好輪椅、電動床,如今需要人抱的80多歲父親,將來如果衰弱到無法吞嚥,是否該插管灌食?她自己也沒有答案。 「醫界有人順從母親,末期絕食21天『自然死』;但對我來說,如何『善終』始終是挑戰,這牽涉到我的弟妹,有些事情太堅持,會種下家人之間心結。」 疫情之前,吳佳璇照顧父親之餘,堅持每年赴日旅遊,疫情後改成周末徒步台灣,最高紀錄一天走4萬多步,有人認為她活得太任性,她不認同,「我在門診看到很多生病的照顧者,正因為親力親為、油盡燈枯,其實保留私人生活空間是必要的。」 透過旅行重開機,保留私人空間 「對我來說,旅行是一種重開機。不同於出國,徒步台灣短天期、充電快,步調雖慢,慢慢來反而好,那種『怎麼一整天只有一點點進度』的焦躁感,在徒步以後變少,我更耐煩。』」 她記得2年前第一次出發走上忠孝橋時,小小的她站在橋上遠眺圓山、紗帽山,「天地為之開闊的感動前所未有,這樣的感動支持我走了半個台灣。尤其我喜歡歷史,戴著歷史的眼鏡走過七股、鹽山、麻豆,想像300年前這邊曾是台江內海,很有趣。」 走自己的路也陪伴失智父親走人生最後的路,53歲的吳佳璇,許願人生下半場一定要把自己的狀況保持好,這也是因為看過一些前輩失智了卻堅持崗位的窘境與無奈,「我和一位資深護理師約好,要當彼此的退休警告烏鴉,勤勉不懈之餘,漂亮下台也很重要。」●原文刊載網址●延伸閱讀:.搭上計程車後,懷疑司機想繞遠路,出聲請司機聽我的!下車後察覺司機是對的.她罹精神病、善忘,卻60多歲看起來像30歲!擁有忘記智慧,活在自己快樂裡,好過活在別人眼裡.認識死亡,有助了解人活在世上的意義!面對生命終站5大要點:不爭不奪、多施多捨,永保赤子之心 【疾病百科】失智症失智症是一種大腦功能漸進退化的智能障礙病症,好發於老年人,退化的速度不一定,依照病程進展可分為輕度知能障礙、輕度(初期)、中度(中期)、重度(晚期)。>>看詳細
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2022-09-30 醫聲.罕見疾病
專題|經濟學人評7國罕見疾病用藥可近性:台灣落後國際水平
【編者按】:在台灣,全民健保自1998年開始給付罕見疾病治療用藥,不少罕病病患因此看見治療希望。然而,在健保財源不足的現況下,財務永續成為醫藥界討論重點。高價藥的給付審核流程,轉為「療效至上」,須考慮遞增成本效果比值(ICER)等數值,對罕藥納保造成衝擊,反映在「經濟學人」的低評價。於此現況下,亟須找出一條兼顧健保永續經營的路,同時讓其發揮社會保險設立意義——分擔個人難以承擔的巨大風險,保障罕病患者生命。英國「經濟學人雜誌」日前公布最新研究,盤點7個國家的罕病診斷與醫療照護現況,分析8種罕病藥物在7個國家中,從取得許可證到成功給付的時間差。結果顯示,南韓與台灣敬陪末座,被核准給付的罕藥分別只有3、2種,且給付耗時,平均等待30個月,對於罕病政策,病人的意見也非常有限,沒有明顯影響力。(點此看經濟學人調查報告全文:Connecting the Dots: Embedding Progress on Rare Disease into Healthcare)健保總額協商 醫界版罕病專款成長率掛零台灣是全世界第5個訂立罕病專法的國家,並獲聯合國非政府組織委員會邀請分享罕病照護。如今在國內困境不僅於此,日前進行一年一度的健保總額協商宣告破局,醫界代表提出的預算版本中,罕病專款的成長率提案為「0」,用以角力健保署提的預算方案。因總額協商尚未達共識,最終以二案併陳交由衛福部長決定。罕病基金會、人類遺傳學會、台灣弱勢病患權益促進會與聯合報健康事業部日前共同舉辦「2022年罕見疾病醫療照護之挑戰與前瞻論壇」,與會者包括醫界、衛生福利、社工等領域專家以及衛福部官員,針對本次經濟學人調查報告結果,探討台灣罕病照護政策發展方向。經濟學人7國報告 台、韓罕藥給付種類及時程敬陪末座經濟學人公布的「串連點滴:將罕見疾病的進展納入醫療照護」,評比法國、德國、英國、澳洲、日本、南韓與台灣的罕病照護制度。該報告中指出,身為前段班的德國、日本、英國因有罕藥快速核價制度,大部分藥物都已獲得批准,且多在一年內給付;其中又以德國為最佳,不但8種罕藥都已獲得給付,所花費時間僅有數月。中段班的法國、澳洲同樣大多數罕見疾病用藥都能被批准給付,平均需要2至4年;南韓、台灣僅核准給付2到3種罕藥,其餘罕藥無法獲得藥物許可證,就算是獲得藥證,要納入給付也非常耗時,平均等待期長達30個月。此外,報告中亦提及,台灣罕病用藥要費支出,雖然歷年來有所成長,然而僅佔所有藥費支出的2.3%,低於國際標準。經濟學人專家解讀「串連點滴:將罕見疾病的進展納入醫療照護」罕病患者「等不到」用藥 陳莉茵深表困惑代表台灣接受經濟學人採訪的財團法人罕見疾病基金會創辦人陳莉茵指出,截至2022年9月,我國公告的罕病種類為240種,已明顯低於國際的逾7000種罕病認定。此外,通過罕藥認定的藥物為98種,其中有61種罕藥獲得健保給付,可治療37種罕病。陳莉茵表示,計算下來,240種罕病中,只有約一成五的罕病有健保給付用藥,代表其他罕病病患無藥可用,即使有藥,也只能望藥興嘆。(看罕病病友故事:「台版「非常律師」! 首位罕病SMA律師 陳俊翰獲美法學博士」)對於「等不到、等很久」的救命罕藥,陳莉茵表示,台灣嚴重吊車尾,罕藥平均給付時間上,甚至比韓國還落後,實在令人感到「困惑、無奈」。藥物治療對於罕見疾病患者而言,有助改善其生活品質,減少照護負擔、社會成本,罕藥卻因市場小、開發成本高等因素,被稱為「孤兒藥」,每年動輒數百萬的藥費,若無保險機制協助,無疑是將患者經濟、生活陷於窘境。立法委員蔡壁如說,對於家屬而言,等待是相當煎熬的過程,不管是從給付或是申請給藥,如何「隨到隨審」是後續要盡快且必須做的事。此外,經濟學人報告中也指出,醫療科技評估(HTA)面臨重大挑戰,罕病患少,難以取得臨床證據,加上新藥成本高昂,藥品經濟效益評估(ICER/QALY)成為艱困的任務。經濟學人的研究認為,台灣健保會、藥物共擬會會議中的利害關係人,過度重視成本效益評估(CEA),對於病患生命價值,患者用藥在道德與社會層面的意義,反而較少著墨。罕藥納保因成本效益過低被拒 藥物經濟學者:應考量生命價值國內罕藥往往因為「療效不明」而被拒絕納入健保,身為ICER領域的國際專家,臺北醫學大學醫務管理學系助理教授蒲若芳指出,新藥評估不僅僅在於療效與成本效益,罕藥評估還須考量生命品質、社會公平等不同價值。她指出,罕病用藥決策是全球衛生醫藥體系的重大挑戰,是否該參考、或怎樣考量ICER,經濟學人完整報告列出幾個國家的例子。然而,蒲若芳表示,報告中列出目前之罕病照顧現況,在評估時證據不確定性高、成本高是很難改善的先天條件;面對病人用藥可近性問題,大家應該正視的,恐怕是更高層次資源合理分配議題:對待少數族群,也許該先利用「無知之幕」的概念,建構當下台灣該如何照顧罕病族群的社會,適宜地平衡「照顧少數的健康需求」、與「財務平衡」兩大目標。她也表示,罕病孤兒藥在面臨HTA時,由於相較於一般性疾病,罕病診斷不易、能納入的試驗人數少,難以搜集真實世界證據(RWE);此外,由於患者人數少,不只市場小,每人須負擔的成本亦相對較高。由於上述因素,藥廠研發動機較低,歐美國家針對有潛力、且能夠滿足醫療需求缺口(Unmet Medical Needs)的罕見疾病用藥,多會給予快速通關。台灣大學臨床藥學研究所所長蕭斐元表示,由於患者人數少、型態多元,且多數疾病治療選項有限,臨床療效又難以呈現生活品質、生產力、照護者面向等影響,加上市場小、藥價昂貴,在罕藥專款總額限制下,成本效益須審慎評估。知識補帖/什麼是 HTA、QALY、ICER?HTA是「醫療科技評估(Health Technology Assessment)」的簡稱。我國現行制度中,新藥在取得食品藥物管理署(TFDA)藥證後,若要獲得健保給付,須經由「藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議(即共擬會)」審核通過。在該會議召開前,會由財團法人醫藥品查驗中心(CDE)提交報告,供與會委員作為評估依據。由於近年新藥新科技研發進展迅速,藥價亦逐漸上升,加上隨著患者存活時間延長,連帶用藥時間拉長等因素,健保財務永續與資源如何適切分配,面臨挑戰。於是2008年起,CDE成立醫療科技評估組,以科學實證為基礎,針對高價藥物進行價值評估,考量項目包括:1. 人體健康 2. 醫療倫理 3. 醫療成本效益 4. 健保財務。「健康品質人年(Quality-Adjusted Life Years, QALYs)」是綜合考量患者使用新藥後,存活期延長與患者生活品質計算出的數值。在HTA評估流程中,若預見QALY有意義的增加時,將再繼續計算「遞增成本效果比值(Incremental Cost-Effectiveness Ratio, ICER)」。ICER的計算方法是將成本增減除以效益增減,得出的數值,其意義是「比起原來的藥物,以新藥治療,每多得一個QALY,須增加多少成本」。在多數國家中,設有「ICER閾值」,意即「可接受的最高ICER值(Maximum Acceptable ICER)」,超過閾值者,政府保險便不予給付,或須以另設的救濟基金等配套措施幫助患者用藥。以罕藥給付來說,經濟學人報告中指出,英國針對罕藥採取「放寬ICER閾值」的方式,罕藥的ICER閾值至少是一般新藥的3倍以上。對於國內罕藥給付速度慢,健保署長李伯璋表示,健保目前面臨最大的挑戰就是「資源浪費」,減少檢驗檢查、藥費的支出,將成為首要任務。罕藥的給付在HTA的執行下變得有效率,反而是卡關在具有決定藥物給付生殺大權的共擬會專家,往往不同背景的醫師會有不同的立場,要形成共識相對困難。李伯璋特別強調,健保署向來極為關心罕見疾病病友的醫療權益,他期盼罕病病友團體能了解健保署在處理健保資源時必須考量病人、醫界與藥界等多面向需求的難處。李伯璋期待透過新制部分負擔,讓健保財源更有餘裕,將能投入資源協助罕病等弱勢病患。衛福部長薛瑞元:檢視罕藥納保期程、加速患者用藥機會針對經濟學人報告關注的從藥物取得許可到納入給付,患者需等待時長,衛福部常務次長石崇良表示,台灣雖於2000年通過「罕見疾病防治及藥物法」,讓罕病患者照護有了法律依循;在實務上,隨著醫療科技進展,研究者對於罕病的了解漸增,罕病藥物開發雖有所進展,卻因健保財務分配等原因而面臨挑戰。 石崇良表示,衛福部長薛瑞元相當重視罕病患者用藥可近性,要求醫藥品查驗中心(CDE)針對醫療科技評估(HTA)、食藥署(TFDA)針對藥證審核程序、健保署針對罕藥納保期程進行研討,希望提高、加速罕病患者用藥機會。他說,照顧罕病是對生命的承諾。透過醫療資訊登錄制度,蒐集真實世界證據(RWE),對於罕藥開發而言至關重要。石崇良指出,登錄制度的建置需要借重各級醫院,下一步是優化醫療資訊系統(HIS),在遵守醫療倫理與患者意願的前提下,讓患者臨床照護資料的搜集更便利。他表示,透過登錄追蹤制度,反饋罕病患者用藥、追蹤結果,將能讓罕病患者照護更完善、更有依據。健保罕藥專款執行率不曾達百 專家籲餘款回流健保罕病專款雖有成長,歷年執行率卻未曾達到百分之百。健保會委員黃振國認為,每年罕病專款若有餘款,應「留用」至下一年度罕病專款額度。若回流至健保大水庫,就失去了專款專用的用意,無法讓罕病專款真正用於罕病患者身上。根據健保署公布之「罕病專款預算實際支用概況」顯示,民國一〇六年起罕病專款預算雖有增加,每年卻有百分之二至十五不等的比例未完全使用;健保會主委周麗芳推估,今年執行率為百分之九十三點四,近百分之七未被使用。意即健保有預算,卻因為罕藥納保牛步、採限縮給付等原因而無法完全使用,看似個位數的百分比,實則為數億的金額。健保署醫審及藥材組組長黃育文說明,醫界在健保申報時有延遲申報的情形,未執行的專款部分是用於給付延遲申報的項目;此外,也有部分藥物通過共擬會,但尚與廠商議價中,也有部分未執行專款用於此處,導致執行率被低估。然而,黃振國指出,未執行的專款實際上是回流至健保安全準備金。立委吳玉琴:健保罕病專款成長率應透明化根據健保署提供的資料,罕病專款自2017年以來,幾乎年年成長。2017年的金額是57.9億,今年專款預算則為87.7億元,李伯璋甚至指出,明年預算將會超過百億。因此,日前健保總額協商破局,醫界提出罕病專款成長率掛零的方案,令各界錯愕、擔憂。針對罕病專款成長率的估算方法,立法委員吳玉琴說,應該透明化,並綜合考量等待治療中的患者名單長度、已獲藥證但尚未給付的藥物多寡等因素,決定專款的成長幅度。蔡壁如也表示罕藥經費編列,應該依照使用人數評估增長。她強調,罕藥的使用後續能減少其餘的支出,一定要從總額中額外撈出來,否則混入總額中討論,在資源分配上將會是一大問題。臺灣病友聯盟理事長吳鴻來則表示,雖然罕病的經費一直以來都是採取「專款」使用,但仍在健保總額的框架中,每年罕病患者都會增加人數,或是因為用藥後,提高存活率,陸續使用罕藥,過去無論是付費者代表、醫界代表或是健保署都會提一定的成長率。健保預算恐不足 健保會委員籲設罕藥基金黃振國也指出,健保罕藥總額必須要有合理的成長率,預算若有不足,政府的社福單位必須負起責任,同時建議政府成立罕病社福基金,然後每年撥預算到罕病社福基金,並派專人管理,這筆錢便可用來支付罕藥費用,而管理人員也應針對罕藥進行評估,需選擇療效較佳、副作用較低的藥物,以保障罕病患者權益。經濟學人:患者意見應納入罕病用藥給付決策流程經濟學人的調查指出,在藥品效益評估階段,應重視患者意見。然而,台灣現行制度中,大多數的醫療科技評估(HTA)流程都圍繞在付款人、醫界和相關官員身上。因此,將患者的聲音納入藥品效益的決策至關重要。石崇良也表示,集合民間團體力量,讓罕病患者聲音更多被採納,是台灣未來努力方向。健保藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議列席代表蔡麗娟指出,二代健保上路後,健保預算編列、藥物給付都需要由各方利害關係人,透過健保會與共擬會合議討論。然而病友團體在健保會並無常設席次,需要抽籤遴選使得參與,在第五屆開始,只有一席代表,相對於二十位付費者代表、十位的醫療服務提供者代表,顯得勢單力薄。健保會無病團固定席次 共擬會僅為列席因為健保議題協商具有連續性,蔡麗娟希望病團在健保會中保有常設席次,資深的病團委員,主導議題的能力較高,較能與其他利害關係人代表抗衡。至於共擬會,病團在二〇一九年起,取得二席固定席次,可以全程參與會議,然而受限於非正式代表的身份,無法主動表達意見,需要視會議進行情況與主席同意才得以發言。二〇一五年設立的「新藥及新醫材病友意見分享平台」,讓病友、照顧者可以在網路上發表對於新藥的想法,在共擬會審議之前,分享治療經驗與對新藥的期待,再由醫藥品查驗中心(CDE)彙整。蕭斐元認為,該平台是否能全面觸及目標病友是一大考驗;醫藥品查驗中心醫藥科技評估組(HTA)組長黃莉茵則表示,健保署近幾年來陸續新增溝通管道,在共擬會舉行前,也會召開病友意見會前會,將結果收錄在HTA報告中。強化病友參與 盼政府介入提升病友政策、財務知能蔡麗娟表示,病人是醫療體系中最重要的利害關係人,且病團在醫療體系中參與政策係國際趨勢,除了政府應保障病團在決策會議如健保會、共擬會中的參與權益,病團、病友也要充實在醫療政策、財務與法制等層面的專業知能,甚至比照歐美國家由政府介入,協助病友賦能,以強化病友代表的論述能力,與其他利害關係人對話,達到實質參與的目標。共擬會主席陳昭姿強調,2019年開始,病團在共擬會有了固定列席的身份。會議中,他也一向給予病團代表發言權。陳昭姿說,在他擔任共擬會主席以來,不曾執行表決,且病友代表只要舉手就讓其發言,故儘管病友代表的身份是列席,故沒有「無法參與表決」的問題,病友權利、意見一直受到重視。 給付罕病用藥具防治意義 助患者家族終結遺傳惡夢「罕病讓人一窺生命奧妙,明瞭基因突變的後果,對人體研究發展有重大的貢獻。」臺大醫院基因醫學部主任簡穎秀,是經濟學人報告中訪問的學者,她心疼每位她所照顧的罕病病患。她感嘆,治療給付決策者只看到「價錢」而非「價值」。根據經濟學人報告,目前已有7000多種罕病,病患佔全球百分之3.5%至5.9%。投身罕病照護三十餘年的人類遺傳學會理事長,也是醫療奉獻獎得主的人類遺傳學會理事長蔡輔仁說,他看過許多病患在等待新藥研發、核准藥證、通過給付的過程中,從期待變成焦慮,最後化為擔憂,自己是否仍因不符標準無法使用。罕病基金會執行長陳冠如哽咽的表示,沒有人願意得到罕見疾病,若設身處地,自己成為罕病兒的家長,仍認為罕病兒不值得救嗎?罕病患是在先天不平等中,尋找公平的機會。此外,罕病治療是終止家族惡夢的方法,罕病基金會共同創辦人曾敏傑指出,若有治療策略,即使新生兒篩檢時發現胎兒罹患罕病,罕病患也可放心生子;有罕病家族史的民眾,也願篩檢基因,杜絕罕病變異基因不斷複製。陳莉茵也強調,健保給付遺傳罕病用藥,在防治上具有重大意義,可以終結罕病患者家族因為隨機遺傳機率,而需面臨的「永夜惡夢」。「罕病是生命傳承中,不可避免的風險。」陳莉茵表示,罕病絕非他人的事,而是大家的事。她強調,健保是社會強制保險,用意為分攤風險,保障弱勢病患的權益,其中罕病患少、程度嚴重,使用健保更具正當性、優先性、適法性。台灣是世界第五個將罕病入法的國家,罕病基金會董事長林炫沛感嘆的說,二代健保卻延長藥物給付時間,各方應一同討論對策。罕病的價值關乎人的尊嚴,中華民國醫師公會全國聯合會發言人羅浚晅認為,治療看似提高花費,實際上是投資,國家不要反而受限於健保,該花的錢還是要花,「因為這是先進國家,人民才有救。」番外篇/論壇中的病友身影:盼政策討論「對等、對焦」罕病基金會、人類遺傳學會、台灣弱勢病患權益促進會與聯合報健康事業部在「2022年罕見疾病醫療照護挑戰與前瞻論壇」舉辦前,已於9月24日舉辦論壇前的焦點座談,並從座談會中歸納二大重點「對等」、「對焦」;論壇當天亦有病友團體在場聆聽。聯合報副總編輯洪淑惠表示,醫療政策的推動,病人的參與已是國際趨勢,台灣罕病照顧與治療,現在正值重要的交叉路口上。洪淑惠表示,從病人的角度期待的第一件事為「對等」,包含第一病人能否正式參與健保署的共同擬定會議、第二健保在罕病專款的執行率高,但仍有餘裕,未來是否有機會可以再提升執行效率、第三是今年健保總額協商破局,醫界提出的總額版本中,罕病專款的成長率被寫上「零」,恐衝擊到未來的專款使用、第四是罕病用藥在健保署現在評估藥物給付的方式「醫療科技評估」(HTA)是否合宜,是不是還需要其他的評估角色、第五則是健保核價的方式是否能更加透明。第二件事是「對焦」,此次經濟學人研究,台灣排名竟是敬陪末座,台灣是全球第五個設立罕病法的國家,時至今日,台灣卻不在排名中,此次的論壇是一大討論的機會,希望能從經濟學人的研究當作一個起頭,從各方檢視台灣罕病照顧或是治療上,有哪些地方可以「對焦」並找尋解方。「2022年罕見疾病醫療照護之挑戰與前瞻論壇」合照集錦
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2022-09-29 焦點.杏林.診間
一人顧35床,崩潰的一夜讓她懷疑是在救人還殺人?暴走女外科劉宗瑀,溫柔堅定地推動醫護勞動人權
今年五月,公視醫療喜劇《村裡來了個暴走女外科》上映後,掀起熱烈討論。在劇中,藝人蔡淑臻飾演個性直來直往、放浪暴走的女外科醫師「小劉」,從醫學中心放逐到鄉村醫院,最終尋回濟世救人的初心。這齣戲正是改編自阮綜合醫院乳房外科主治醫師劉宗瑀的真人真事。人稱「小劉醫師」的劉宗瑀,在網路上寫著一篇篇關於醫護勞動人權、性教育、家庭育兒酸甜苦辣的文章,文筆犀利詼諧,穿插嘻笑怒罵,卻也反映出醫護人員面臨的真實處境,包括:面對生與死,該如何坦然釋懷?當工時過長、工作過勞、長期高壓,又不幸發生醫療糾紛時,該如何保持當初從醫的初心?人生的酸甜苦辣在醫院中活生生地上演,經由小劉醫師的妙筆生花,不但讓局外人得以一窺白色巨塔內爾虞我詐,更顯露出她對捍衛醫護勞動人權的堅定決心。想走外科,卻遭親友勸退在台灣,只要孩子會念書、功課好,難免會被逼念醫學系,劉宗瑀也不例外。第一年考上陽明大學生命科學系的她,在母親的殷殷期盼下選擇重考,隔年考上長庚大學醫學系。畢業後,劉宗瑀先在林口長庚、台北長庚紀念醫院之間往返見習三年,然後返回家鄉高雄,進入高雄長庚紀念醫院擔任住院醫師。在接觸並瞭解各科內容後,她唯一感興趣的就是外科。不過,一開始她的外科之路走得不太順利,「所有人都勸退我說:『女生走外科,很辛苦又累!』」不敵週遭強烈反對聲音,劉宗瑀只好先到兒科待了一年,結果大多數時間都是在處理小孩受傷的問題和安撫家長的情緒。兒科屬於內科,步調較緩慢,「我的個性比較急、沒耐性,外科給人的感覺很熱血,能激勵、感動人心,又可以看到病人有明顯進步,讓我更有成就感。」放不下外科夢的她還是決定轉換跑道,原本打算先做個三、四年,若真的不行再轉到其他科別,「至少我挑戰過了,不會覺得不甘心。」沒想到,這一待就是十幾年,直到今日。血汗外科,吃苦當吃補在外科世界,尤其又是某些血汗醫院中流傳著一句話:「女人當男人用,男人當畜牲用。」不論男女,只要一進入外科全都得認命,把吃苦當吃補。實習期間,劉宗瑀是醫院外科裡的唯一位女醫師。在她之前的上一位女外科醫師早已是師字輩等級,兩人之間隔著二三十年的空窗期,可見女性外科醫師的稀有程度。她解釋,醫學臨床分科把「內外婦兒急」等性命相關的科別稱為「五大科」,工作壓力大、工時長,還需要輪流值班以應付緊急醫療狀況。其中,又以外科的男女醫師比例失衡最嚴重,還有醫護人員過勞、人力分配不均等問題,導致現今願意投身五大科的新血愈來愈少。醫學生畢業後,寧可選擇「三小科」(耳鼻喉、眼、皮膚),受訓過程不但輕鬆,將來還可以在外自行開業。然而,正所謂「外科虐我千百遍,我待外科如初戀。」雖然外科醫師工作時間超長,受訓過程慘無人道,甚至可能有過勞死等生命危險,但每年還是會有一些「想不開」的醫學生選擇踏上這條不歸路。劉宗瑀說,外科醫療現場判斷的緊急感與自己的個性能產生共鳴,老師和學長的個性也都是如此。「開刀房是極高壓的環境,醫生們常常會講些五四三的黃色笑話來放鬆心情。要講黃色笑話我也沒在怕的,甚至可以講得比他們更黃、更暴力!」直來直往的她哈哈大笑,每日混在一群男人堆中,即便被稱做「男人婆」她也毫不在意,因為她清楚,選擇自己真正有興趣的科別,才能走得長久。人力短缺,一人照顧35床然而回想起住院醫師受訓的那段日子,劉宗瑀只能以「慘烈」兩個字來形容。當時住院醫師尚未納入《勞基法》的適用對象,工作採責任制。平日白班結束後,緊接著就要輪值夜班,到了早上只能撐著眼皮繼續工作,每次值班就是連續兩天不用睡覺,而這樣的日子每個月要重複十多次。「休息是什麼?」劉宗瑀說,在住院醫師裡的字典裡,找不到這兩個字。台灣醫學教育人才養成本就不易,尤其外科醫師的培養過程更是漫長,除了要面對扎實嚴酷的醫學教育訓練,開刀久站、值班熬夜、過勞、高壓、高風險等問題,女性更要面臨生理痛、懷孕、水腫等不適。醫療環境的崩壞,不少當初懷著雄心壯志投入外科的學弟們,禁不住如此長期非人道的折磨,一個個陣亡倒下,提出辭呈。當時擔任總醫師的劉宗瑀,要負責各種排班與大小雜事的協調,面臨大票學弟們離職而突然空出來的班表,令她不得不向院方請求協助。然而院方卻決定以現有人力無限擴大負責所有的值班區域,尤其三間共35床的加護病房,原本由三位醫師照顧已頗為吃緊,竟然也縮減到一個人來承擔。負責任的她面對這樣不合理的要求,咬著牙扛了下來,甚至把人力最短缺那幾日加護病房班留給自己值。當時劉宗瑀正懷著第一胎,她白天上班,晚上值大夜照顧三間加護病房的病人,還要兼顧急診室的會診,時常能在深夜裡見到她挺著日益變大的肚子,不斷在不同大樓間來回地奔跑。 一開始,劉宗瑀覺得還能拼一下,但當孕期的不適一個接一個找上門,身心俱疲的她,終於也逼近了臨界點。崩潰的一夜,是救人還是殺人臨盆前兩個月,長期熬夜的她患了重感冒,為了寶寶健康又不敢亂吃藥,病況纏綿不絕,咳嗽一直都好不了。看診時「咳咳咳咳咳」,開刀時「咳咳咳咳咳」,嚴重時甚至一咳就漏尿,不論用產褥墊或成人紙尿布都沒有用,最後居然沒有乾淨的褲子可換穿。但她又不能請產假,總醫師也是臨床訓練的最後階段,只要考過專科醫師證照就能取得主治醫師資格,一旦請假超過兩個月,隔年就得重新受訓一年,之前的辛苦等於付諸流水。除了狂咳不止外,大腹便便的她晚上根本無法躺平睡覺,只能坐在值班室沙發休息。明明是酷暑如火的七月,她全身裹著厚重的衣物卻還是感覺冷得要死。值大夜班時一遇到緊急狀況,老公蜜蜂先生還必須牽著她的手、撐著她到急診室會診,因為她已經完全沒有力氣起身和走路。住進加護病房的病人原本就猶如一顆顆的未爆彈,偏偏在某個值班的夜晚一口氣爆炸開來,先是一名病人呼吸衰竭,又有一名病人血壓下降,當她正在進行急救時,手機響起,另一區的病人癲癇發作。・「小劉醫師三十床的阿公黑掉了!」「立刻On endo(插管)!」劉宗瑀才把喉頭鏡放入病人嘴巴,卻發現左移右挪都抬不起病人的下顎,猛然才想起原來是因為自己挺著大肚子。「幫我拉!」在護理師的幫助下終於順利將氧氣送入病人肺中。・「第二加護病房敗血性休克!」「CPR(心肺復甦術)!」嘴邊喊著,劉宗瑀直接跳上病床上雙手交叉準備心臟按摩,卻被肚子擋住不好施力,只能顫抖著被護理師拉下床,由她們輪流按壓……・護理師大口地喘氣、病床吱呀吱呀地哀嚎、生命監測儀器急促地提醒……混亂間一陣尖銳的手機鈴聲再度響起:「劉醫師,病人seizure(癲癇)!」對面的護理師喊道!「這裡在CPR沒空,先打抗癲癇藥,快死了再叫我!!!」劉宗瑀只能朝著話筒大吼。・・・「我的意識只剩下把工作反射性做完,完全忘記自己其實是個快生產的孕婦。」劉宗瑀回憶說,「從凌晨兩點忙到天亮交班後,護理師把渾身發抖的我架到旁邊的角落吸氧氣,比插管的阿公還要喘。」死死握著細細的氧氣鼻管,劉宗瑀像是抓著汪洋中的稻草,人來人往、嘈雜的急診室中,她只能聽見自己急促的呼吸聲……「再這樣下去,會有病人死的,而我跟肚子裡的小孩也……」恐懼加上喘不上氣,緊緊攫住劉宗瑀的心臟,恍惚間,她突然醒悟:「我怎麼把自己逼到這個地步?這根本不是在救人,而是在殺人!」不願當制度的幫兇,只能離去醫護人力不足,對病人生命安全來說是一大威脅。在醫療崩壞疾風下,醫師與護理人員仿如走到窮途末路。當天回家,劉宗瑀握著蜜蜂先生的手崩潰大哭:「我再也受不了了!我不要再值這種會死人的班、我不想要當這種會害死人的外科醫師!」那是她這輩子第一次說出:「我不要當外科醫師。」當初滿懷雄心壯志的熱情進入外科。受訓期間,師長們醫者仁心的風範,歷歷在目,結果卻是一個個陣亡離職,新進來的戰力又不能馬上派上用場。身陷不足人力的值班陷阱中,醫師被迫去謀殺這些病人……堂堂一個醫學中心,病人居然得快死了才找得到醫師,這樣真的是對的嗎?一週後,劉宗瑀將每晚的值班慘況呈報長官,換來了一番檢討與事後諸葛。她憤而拍桌起身,抗議醫院的值班人力安排簡直與殺人無異,卻無法扭轉院方態度,只換來冷冷一句:「這樣配置符合評鑑規範」。「如此高壓的工作環境,我實在無法再多撐一年。對我來說,專科醫師證照就像一面高牆,身懷六甲的我,想要跳過這面高牆,卻怎麼樣也跳不起來。」劉宗瑀苦笑著說。就這樣,在滿懷悲憤下,她遞出辭呈,跑去屏東當醫師。一個台灣,兩個醫療世界最近,公視播出《村裡來了個暴走女外科》,改編自劉宗瑀的同名小說,正是描述她在屏東行醫寫照。她每天上下班的路線,都跟運豬車同進同出。「我以為屏東在高雄隔壁,相差不大。沒想到跨過高屏溪,城鄉醫療資源差距超乎想像,令我深受震撼,」劉宗瑀坦言。例如,曾有一名七、八十歲的病人求診,經檢查出是手部長出罕見的骨肉瘤。劉宗瑀對病人說,必須先做核磁共振檢查,再切片,然後做化療。但這一切都是按照教科書上教的流程,非常理想化。實際上,在醫療資源不足的屏東,光是做這些檢查和化療,必須分別跑兩、三家醫院,才能完成全部流程,病人很可能就此放棄追蹤與治療。如果病患有心要醫治,則得跨越高屏溪,到高雄的醫學中心或大醫院診治,搭火車轉公車或捷運,從早上排檢查,等到醫師看診,再回到屏東家中,已是晚上。她也曾遇過15、16歲的年輕人因車禍而嚴重外傷,送進急診室時心跳、血壓不穩定,還內出血,需要緊急開刀。但家屬一聽到要搭乘救護車轉到大醫院治療,就放棄了。「原來,我之前是過著多麼『醫療天龍國』的生活。原來,人的命真有貴賤之分,城鄉差距居然如此大不相同。」劉宗瑀感慨地說。那時深刻體會到離開了大城市,鄉下地方的生命力都很強。如果不是強悍的生命力,根本撐不下去!但由於往返屏東和高雄的路途遙遠,每天來回車程至少要三小時。有時半夜急診劉宗瑀被叫回去開刀,開車時精神渙散,醒來時發現自己竟然將車子開到人行道上,讓她嚇出一身冷汗。最後,她還是決定回到高雄市區的醫院工作。(本文獲《醫學有故事》授權刊登,完整內容請看>>精采全文)
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2022-09-28 焦點.杏林.診間
醫病平台/永久植物人之終止人工營養與斷食善終
【編者按】本週是醫病平台以「斷食善終」為主題的第三次討論。由病人自主權利法的發起人前立委楊玉欣女士發表她對「病人自主」的看法,而後蔡甫昌教授由醫學倫理的角度探討「永久植物人之終止人工營養與斷食善終」,楊秀儀教授從法律觀點看「斷食善終」,是「自殺」還是「生命自主」?我們希望透過這系列,一共九位作者由不同角度探討這重要議題可以增加台灣社會對「斷食善終」有更明確的認識。延伸閱讀:醫病平台/我們的終局是山窮水盡,還是柳暗花明?-奠基於愛與尊重的善終「斷食善終」與醫學上相近之詞彙是「自主停止飲食(voluntarily stopping eating and drinking, VSED)」,自主停止飲食是一種藉由停止飲食來加速死亡進程的自願行為。能夠自主停止飲食的病人,必須具有決定能力,而且是以迎接死亡為主要目的;醫療團隊介入、協助的程度,並不影響這種行為的本質:只要病人是自主自願地做出停止飲食的決定,就可以算是自主停止飲食[1]。因此,心智健全意識清楚的病人要求醫療團隊停止鼻胃管餵食,藉終止「人工營養與水分(Artificial nutrition and hydration, ANH)」來迎接死亡,也算是自主停止飲食。然而,近期在我國引起討論或推廣的斷食善終,從畢柳鶯醫師所分享的案例來看,可分為「病人自主要求停止灌食」與「家人決定終止給予病人人工營養與水分」兩種型態,其本質上與所涉倫理法律議題則有截然不同之意涵。前者屬「有決定能力之當事人行使拒絕醫療介入之權利,他人不應強加其所不願接受之處置於其身上」,此乃屬尊重當事人不受他人干擾與介入之消極權利,較無爭議。後者則是「家人代理病人做出拒絕維持生命治療(包括人工營養與水分)之決定」,對於這樣的決定,家屬是否有代理權、是否符合病人意願、維護其最大利益、是否存在利益衝突、及國家是否必須保護這樣處境之個人……等,則是執行之前必須釐清的問題。在歐美法院之判例上,有長久之歷史與許多不同樣貌之判決與論述,但這些判決經過之歷程都不簡單、論點亦有所不同,讀者可參照筆者較早文獻之介紹[2]。在某些西方國家,對於無決定能力之病人,例如處於永久植物狀態(persistent vegetative state, PVS)者,也能透過「終止給予人工營養和水分」來實現尊嚴的善終,以下介紹英國歷史上重要判例,提供讀者參考。1989年4月,Anthony (Tony) Bland在Hillsborough足球場的推擠事故中,胸部受到重度壓傷,導致腦部缺氧而嚴重受損,隨後陷入永久植物狀態。他需要人工餵食,但是能夠自主呼吸。經過了幾個月的治療,Tony的意識狀態仍未有好轉,醫療團隊和家屬於是決定撤除Tony的維生醫療,包括人工營養和水分[3,4]。Tony的家屬和醫療團隊都有共識,然而醫療團隊卻被檢調單位威脅:若逕行撤除Tony的維生醫療,將面臨謀殺罪的控訴[3]。1992年醫療團隊和家屬向法院提交申請,希望法院宣告「撤除Tony Bland的維生醫療(包括人工營養和水分)」為合法。經過幾次上訴,英國上議院最後宣判撤除維生醫療為合法[3,4]。上議院認為人工營養和水分屬於「醫療處置(medical treatment)」,並且相信若繼續這樣的醫療,對於Tony Bland並無治療上、醫學上或其他方面的好處[4]。1993年3月,醫療團隊撤除Tony的維生醫療,Tony於九天後過世。不過,Tony的父母認為他早在1989年就死於Hillsborough的事故中[3]。Tony Bland案最主要的影響是「確認人工營養和水分為醫療,且與其他維生醫療一樣可以合法撤除」。上議院的判決認為人工餵食對Tony Bland沒有任何好處,因此可以停止。至於何謂「好處」,英國醫學會後來發表的倫理指引有詳細說明:依據2007年生效的《心智能力法》(Mental Capacity Act),任何對於無決定能力病人的治療決定,皆須符合該病人的最佳利益。評估病人的最佳利益時需要考量的因素包括病人的願望、價值觀、意識程度(level of awareness),以及醫療是否在臨床上有效果,能否改善病人的狀況等[4]。就這些方面來看,對Tony Bland這樣的永久植物人而言,人工餵食不符合其最佳利益,因為除了延長植物人無意識的生命,沒有其他作用。雖然Tony Bland案確立了「撤除永久植物人的人工營養」的合法性,但是直到2018年,這類醫療處置都必須經由法院審核通過,才能執行[4],此程序相當耗時且費用昂貴。2018年英國最高法院對Mr. Y案的判決,終於讓法院審核不再是必要程序。Mr. Y於2017年6月因心跳停止而導致缺氧性腦損傷,從此未再恢復意識。9月時主治醫師判斷Mr. Y已處於長期意識障礙(prolonged disorder of consciousness, PDOC)。10月時第二專家意見認定Mr. Y的狀態為植物狀態。隨後,醫療團隊和Mr. Y的家屬達成共識:Mr. Y的人工餵食應該撤除。訴訟程序於11月展開,其目的是確認「法院的核准並非必須」以及「若撤除人工餵食,不須負刑事或民事責任」,本案後來上訴至最高法院。Mr. Y雖於12月因敗血症死亡,但是因為此案涉及重要議題,訴訟仍繼續[5]。最高法院的判決是由法官Lady Black裁定,她認為英國的國內法和《歐洲人權公約》皆無規定「是否撤除長期意識障礙病人的人工餵食,必須交由法院決定」。若長期意識障礙病人未指定代理人,亦未預立醫療決定,對於人工餵食的決策便應根據病人之最佳利益來決定。無論是英國先前的判例或是《心智能力法》,皆未要求將這類案例病人的最佳利益交由法院判斷[5]。Lady Black除了指出現行法律體系中不存在「強制審核」的規定,更主張長期意識障礙病人、人工餵食決策皆不應該以特殊方式對待,而應適用針對醫療處置(medical treatment)的一般性規範框架[5]。具體而言,Lady Black認為《心智能力法》及其實作守則,再加上醫療專業組織發布的指引,已經構成一個完整的規範框架,足以確保良好的醫療執業[6]。總而言之,Lady Black認為,只要病人家屬和醫療團隊對於「什麼是病人的最佳利益」達成共識,並遵守《心智能力法》以及依循相關專業指引,撤除人工餵食的決定便不需法院的介入[7]。以2018年英國Lady Black法官之判決來看,永久植物人雖然無法自主選擇停止飲食,只要家屬和醫療團隊達成「何為病人最佳利益」之共識,並遵守相關法規與專業指引,終止病人之人工營養與水分不再需要經過法院許可即可執行。雖然「依據病人最佳利益來撤除人工餵食」的立意並非加速病人死亡,而是避免病人接受對其無益的醫療;然而認可「維持永久植物狀態」並不符合病人最大利益,因此即使本人沒有明確自主意願之表達,其停止人工營養及水分之決策可以藉由家屬與醫療團隊達成共識來做出,從而此代理決定可將永久植物狀態病人無法自主表拒絕餵食之困境釋放出來,進而實現對維持生命治療之拒絕權,其精神亦是實質回歸維護病人之自主和尊嚴。至於目前畢醫師所推展之「斷食善終」實作,其第二種非由病人本人自主提出終止管灌餵食之型態,是否與我國現行醫學倫理與法規有所扞格或衝突,則可能需要更細膩之分析與檢驗。本文所介紹英國對永久植物狀態病人終止人工營養與水分之法院判決,其論點與強調決策所立基之完整架構(或配套措施),筆者認為深具啟發性,應該很值得我國於規範制訂時參考。儘管如此,在實務上台灣醫界與法界是否能接受透過「斷食善終」之操作而使這類病人其維持生命治療與否之困境得以解決,甚至一步到位、使殊途同歸,則不無存在疑慮。參考文獻[1]Lowers J, Hughes S & Preston NJ. Overview of voluntarily stopping eating and drinking to hasten death. Annals of Palliative Medicine 2021; 10(3), 3611-6.[2]蔡甫昌、方震中、陳麗光、王榮德:長期呼吸器依賴病患撤除維生治療之倫理法律議題。台灣醫學 2012;16(2):156-73。[3]Howe J. The persistent vegetative state, treatment withdrawal, and the Hillsborough disaster: Airedale NHS Trust v Bland. Practical Neurology 2006; 6(4), 238-47.[4]British Medical Association. Withholding and withdrawing life-prolonging medical treatment: guidance for decision making. Oxford: BMJ Books 2007.[5]Huxtable R. Dying too soon or living too long? Withdrawing treatment from patients with prolonged disorders of consciousness after Re Y. BMC Medical Ethics 2019; 20(91).[6]Wade DT. Clinically assisted nutrition and hydration. The BMJ 2018; 362(k3869).[7]An NHS Trust and others (respondents) v Y (by his litigation friend, the Official Solicitor) and another (Appellants) 2018, UKSC 46.
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2022-09-28 焦點.用藥停看聽
小朋友拉肚子吃成人止瀉藥致腸破裂 專家教4重點給予正確照顧
秋冬時節除了流感,小朋友也常見感染輪狀或諾羅病毒而造成腹瀉、拉肚子。但有些爸媽當孩子一拉肚子,就自行將家中常備的止瀉藥給孩子服用,小心反而造成更嚴重的症狀,甚至可能危及生命。一名兩歲男童在家中上吐下瀉,爸媽見狀將家中常備的成人止瀉藥(Loperamide)對半給小朋友服用。沒想到持續一兩天後,小朋友腹痛加劇,到急診就醫因為止瀉藥讓小朋友腸胃蠕動減慢,不但導致腸阻塞,甚至出現腸破裂,而需要手術治療。分享個案的北市藥師公會藥師蘇柏名表示,小朋友出現上吐下瀉主要原因包括細菌性腸胃炎和病毒性腸胃炎,其中秋冬最常見的是病毒性腸胃炎,包括諾羅病毒和輪狀病毒。病毒性腸胃炎並無特效藥,且無法使用抗生素治療,因此治療重點在緩解症狀和避免小朋友拉到脫水。其中止瀉藥品機轉在於抑制交感神經、減緩腸胃道蠕動。除了因小朋友的肝腎功能尚未發育完全,藥品吸收的程度也和大人不同,若一味地認為將大人的藥品對半給予孩童服用,可能因為劑量太高而有反效果。以分享的個案為例,原本上吐下瀉也是身體將毒素排出的機制之一。但因為使用成人的止瀉藥,導致小朋友腸胃蠕動過慢,毒素積聚,加上繼續喝水、吃東西,才會導致腸阻塞的後果。蘇柏名表示,小朋友的腸胃藥品通常以水劑為主,方便調整劑量、濃度。且小兒腸胃藥多為處方用藥,因此必須經由醫師診斷,再到藥局購買。另外,補充水分和維持電解質平衡也是治療小朋友腸胃炎的重點。蘇柏名表示,小朋友出現上吐下瀉時,可先短暫禁食,並持續讓小朋友補充適當水份或到藥局購買口服電解質液,維持身體水分和電解質平衡。他也提醒,運動飲料含糖且電解質比例不同,可能因為刺激胃酸,讓腹瀉加劇,因此不建議以市售運動飲料取代電解質液。秋冬時節,好發輪狀病毒、諾羅病毒,其中常伴隨上吐下瀉症狀,讓家長焦頭爛額、無所適從。食藥署提醒下列四點,正確給予幼童妥善照顧。瞭解引起上吐下瀉之原因:上吐下瀉是身體健康出現警訊的一種症狀,必須瞭解發生之原因,才能對症下藥。因此,當幼童出現不明上吐下瀉時,應立即就醫治療,以免延誤疾病之治療。適時補充水分:病毒性腸胃炎之治療重點在於避免脫水,急性期可先短暫禁食,讓腸胃得到足夠的休息,再逐步以少量多餐方式,給予易於消化的食物,如:吐司、粥。重要的是,應讓小孩持續補充適當水分,亦可至藥局購買口服電解液,以維持身體水分及電解質之平衡,避免發生脫水。另外不建議飲用市售運動飲料,以避免攝取過多糖分,讓腹瀉加劇。正確使用藥品:針對輪狀病毒、諾羅病毒等病毒性腸胃炎,目前並無專門的治療藥品,臨床上以支持性療法為主,重點在緩解症狀、避免脫水。因此,使用醫師開立之藥品,應確實遵照醫囑及藥袋標示使用,切勿為了讓小孩完全止吐或止瀉,而過量使用藥品,可能反而造成不良反應之發生。妥善清潔:病毒性腸胃炎具有傳染性,可透過糞口傳播,例如與病人分享食物、接觸病人的嘔吐物或排泄物等。因此,病人的嘔吐物及排泄物,應小心處理,避免汙染周遭環境,並且可使用適當稀釋後之漂白水,適時清潔與消毒被污染之環境,其他同住家人應勤洗手,尤其是進食或準備食物之前,以避免交叉感染。
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2022-09-27 癌症.大腸直腸癌
將大腸癌發生率降低到趨近於零 AI助攻讓大腸瘜肉偵測率達96%
大腸鏡是台灣做最多的內視鏡檢查,每年執行高達40萬人次,但人眼難免因疲勞或經驗差異,錯過殲滅癌變的機會。台大醫院、國泰醫院、雲象科技三方合作開發之「大腸鏡即時AI瘜肉偵測技術」可將偵測率提升至96%,扁平或凹陷等罕見病灶都能辨識。此技術已通過食藥署醫材許可,台大和國泰正進行價格估算,近期可望率先應用於兩院之健檢服務,另有五家醫院正在以此技術進行臨床試驗前瞻計畫。台灣大腸癌篩檢計畫主持人、台大醫院健康管理中心暨綜合診療部主任邱瀚模表示,50歲以上成年人當中,每千人就有大約2到3人有大腸癌,但大部分都沒有症狀,但還好大腸癌的癌前病變階段時間很長,若能透過大腸鏡檢查找出癌前病變,可望減少大腸癌的發生,如果能找出早期癌變,也能減少大腸癌死亡。國泰綜合醫院消化內科主任洪志聖表示,現行大腸鏡檢查仰賴醫師肉眼和臨床經驗,如果病人清腸不夠徹底,或受腸道彎曲影響,都可能導致醫師不容易判讀病灶。這次台大醫院和國泰醫院拿出五年累積大腸鏡影片,包括各種罕見病灶的壓箱寶,以每秒擷取30張影像,再從50萬張中精選20萬張來訓練AI,達成模型表現準確率96%的優異成績。「腺瘤偵測率每增加1%,病人發生癌症的機會就可以降低3%!」邱瀚模表示,臨床充分證實,腺瘤偵測率是「大腸鏡的生命線」,波蘭2010年發表在新英格蘭醫學期刊的研究將醫師的腺瘤偵測率分為小於11%、15至19%、大於20%比較,結果發現除非偵測率大於20%,否則病人檢查完四年內都會有大腸癌發生。美國加州大型保險資料也驗證,腺瘤偵測率低的醫師,病人大腸癌診斷比較晚期,死亡率也會提高。邱瀚模分析,台灣大腸癌篩檢計畫2004年展開,前5年資料顯示,如果一間醫院的腺瘤偵測率低於15%,病人日後發生大腸癌的機會增為2.4倍,也就是增加了140%的風險,如果大腸癌檢查範圍,沒有到達盲腸,發生大腸癌的風險也會增加75%。顯示「腺瘤偵測率」和「盲腸到達率」是影響大腸癌防治成果的重要因素。邱瀚模說,經過這麼多年,台灣醫師自行回報的盲腸到達率已經從一開始的79%進步到98%,但根據國外研究,即便是經驗豐富的醫師專家,對於5毫米以下的腺瘤,還是有23%的遺漏率,因此,透過AI技術的輔助,將偵測率提高到96%,甚至能瞬間鎖定凹陷、扁平等高度惡性卻容易被遺漏的病灶,可望幫助醫師精益求精,將大腸癌發生降低到趨近於「零」,這是所有醫師的心願。「政府和民眾願意花多少錢,去減少大腸癌的發生和死亡?這還有很大的討論空間。」邱瀚模說,這項即時偵測技術可在檢查同時就偵測並鎖定病灶,以能與現行各廠牌內視鏡儀器相容,不論是在醫院或診所都可應用,不需要更新現有系統或買新機器,希望政府至少能支持這項AI輔助技術應用在糞便潛血陽性者的大腸鏡回診。台大醫院院長吳明賢表示,此技術可減少「醫療不平權」,讓每個醫師都變成90分的醫師、縮短醫師成長和學習的時間,提供民眾品質優異的檢查,但就像新藥一樣,新的技術和更好的品質也需要更多花費,需要政府和醫療院所及廠商一起坐下來討論。國泰醫院院長李發焜表示,會優先在健檢中心導入這項技術,目前正在試算成本及費用,近期就會推出;吳明賢表示,台大健檢也會跟進,費用也應該是外加的。吳明賢說,大腸癌在日本、美國、歐洲都很受重視,台大醫院正與台大癌醫、輔大醫院、彰基、新光醫院進行跨院隨機分派臨床試驗前瞻計畫,希望未來能「打進世界盃」。
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2022-09-27 癌症.肺癌
意外發現肺部「毛玻璃樣變化」 丁守中自曝養生4重點戰勝肺癌前兆
前立委丁守中,日前在臉書自曝去年體檢意外發現「毛玻璃樣變化」,近期一封他寫給親友的「這半年我怎樣戰勝肺癌前兆」的信在網路上流傳,他說保持樂觀、天天深呼吸吐納,每天吃薑黃、用綠茶粉泡綠茶、冲西洋參川七粉,經常喝蓮藕燉湯、滷海帶吃;每天運動養生,日行8千步,並帶著老婆遊山玩水,在空氣新鮮的高山上進行呼吸吐納,另外也請教中醫,對和肺部有關的穴位進行按摩,後來毛玻璃樣變化消化,幫助他克服肺癌前兆。丁守中說,他去年健檢接受低劑量電腦斷層掃描(LDCT),照出肺部分別有0.6、0.7公分大的毛玻璃點,有醫師勸他早點開刀拿掉,也有醫師建議再觀察一陣子,他選擇上述穩健觀察的作法。後來丁守中複診,原本兩個分別有0.6公分和0.7公分的毛玻璃樣變化完全消失。他表示,改變生活形態,多注重保健食品及運動,更要改變心境就可防癌。●毛玻璃樣變化是什麼?需要擔心嗎?根據台大癌醫中心醫院副院長陳晉興與醫藥記者梁惠雯所著「肺癌的預防與治療:全面贏戰臺灣新國病」一書,肺部檢查出現異常影像時,大於三公分稱為「腫塊」,小於三公分叫做「肺結節」,在X光片上通常就是呈現白或灰色的點狀陰影。結節型態大致分為「實心」及「非實心」,後者在影像上則呈現較灰白、霧霧的樣態,所以也被稱為「毛玻璃狀肺結節」。毛玻璃狀肺結節有八、九成機率是癌症,只是還在癌變初期階段,尙不會轉移,也有可能只是比較嚴重的發炎或結疤,都還需再做密切追蹤,甚至切片檢查才能加以判定。一般來說,五十歲以上的民眾,有三分之二的人都會找到「肺結節」,且年紀愈大找到機率愈高,甚至一次找到二、三十顆的都大有人在。必須依結節大小、型態等進一步判斷,才能知道到底是惡性腫瘤、良性腫瘤、感染發炎,或僅是過去曾經發炎過後所留下的「疤痕」。【延伸閱讀】檢查出肺結節怎麼辦?肺癌權威一張表教你讀懂處置原則丁守中養生抗癌四重點丁守中的毛玻璃樣變化顯然並非癌症。對於大家流傳丁守中「抗癌」,他接受台灣醒報專訪時一再澄清:「我沒有罹癌,別寫我罹癌!」他只是肺部照出兩個毛玻璃狀陰影,在他天天運動、放鬆心情、積極養生,三個月後,兩個毛玻璃點只剩0.2公分結節,半年後再追蹤,連0.2公分結節都不見了。從「這半年我怎樣戰勝肺癌前兆」的公開信,歸納丁守中的養生秘訣有四個重點:一、看的很開,維持樂觀心情:丁守中2018年參選台北市長,以些微之差敗給柯文哲,一度不平、提出抗告,後來漸漸淡出政壇,他說:「我從此不再介入政治,只關心兩岸和平。」二、天天深呼吸吐納,每天健走八千步:丁守中與妻子、朋友到台灣各處遊山玩水,半年內環島三四次。爬山健走時,不斷深呼吸吐納,「連到司馬庫斯,晚上同行團員大概都睡了,我也一個人在外對著滿天星空練吐納好長時間」。也依中醫建議,強化肺經的三個主要穴道拍擊按摩,養成每天健走至少八千步習慣。三、吃薑黃、喝綠茶,攝取五色食物: 每天吃1000 mg的薑黃素粹取碇,每天兩大匙綠茶粉泡綠茶慢慢喝,每天早上熱開水冲一杯西洋參川七粉喝,也經常喝蓮藕燉湯、滷海帶。四、看很多防癌保健養生的書:丁守中在接受台灣醒報專訪也提到,他讀了北醫大教授韓柏檉寫的「降癌18掌」,韓柏檉現身說法,發現人會罹癌常是心中有怨。丁守中仔細閱讀十八招調養方式,包括身心靈正向,也包括飲食、排毒、運動、練功等生活習慣與人生觀的改變。韓柏檉抗癌14年 傳授降癌18掌韓柏檉自2008年罹癌,當時發現肝臟有腫瘤將近19公分,原本被告知只剩下3個月生命,切除腫瘤後,癌細胞再次轉移到肺部,後開始服用標靶藥、撐過25次化療、12次放療,3年後又復發,再次開刀切除肝腫瘤。抗癌至今14年,他每天打蔬果汁,一杯裡有近卅種以上食材,包括蔬菜、水果、辛香料、堅果等,並出書分享降癌18招。對於丁守中提到「降癌18掌」,韓柏檉臉書上發文指出,有同學來說他「又度化了一個人,但他說:「不敢不敢!」,是丁守中剛好有緣看到,「又剛好看得進去,又剛好解了一個心中的結(怨),心的糾結一化開,人輕鬆了,海闊天空了,自然開心愉悅,身體生理生化反應啟動了新的模式,身體給了最棒的回饋。」韓柏檉降癌18招:一、精準的治療,除了西醫治療,9年多來也持續服用科學中藥。二、保持平和的心態,利用靜坐冥想與呼吸法,在乾淨或寧靜的環境、緊張壓力來臨時刻都適合來個深呼吸。三、7年來,每天晚上用一盆溫或涼水加一把粗鹽泡腳10分鐘,泡的過程全身放鬆、腦袋放空,變成無思慮狀態。四、閱讀,這10年來閱讀了上百本相關書籍,採集智者的生命精華,使人深刻。五、聽聞經典,有空就聽經、念念佛號,基督教義也無妨,有反省的時間與空間。六、公益助人,到癌症關懷基金會擔任董事,幫助癌友們藉由飲食恢復健康。七、實踐「療癒密碼」,清除負面的細胞記憶、心靈圖像與能量,排除負面情緒。八、分享健康與愛,透過讀書會與演講分享我的經驗。九、適量運動,利用氣功運動與經絡疏通,像太極拳、八段錦、平甩功、旋轉氣功金剛跪坐108大懺拜或經絡敲打,享受身心舒暢、放鬆放空、排毒排汗的感覺。十、清血排毒蔬果汁,8年多下來,已經喝下了200多萬C.C.蔬果汁,一杯裡有20、30種食材,滋養細胞。十一、每天至少兩餐蔬食,早餐幾乎沒有葷食,午晚餐偶有不方便而外食或葷食,也秉持著「七少八多」原則。十二、肝膽腸淨化排毒,每季連續21天,每天早上以一顆檸檬原汁加兩湯匙橄欖油,飲用後稍作休息。十三、每天服用營養補充品,概念是品質要好,不要過量但要夠量。十四、攝取足夠堅果穀豆類,每天早上泡一杯加了好油、有20幾種食材的活力養生粉,裡面充滿了纖維、蛋白質、礦物質、維生素、B群等,幫助腸道蠕動、排便、增強體力精神。十五、每天2至3次排便,可以透過大量喝蔬果汁,吃養生粉或沖泡蔬菜粉以及喝水、運動。十六、好的睡眠,我每天都很快入睡,睡前泡腳,靜心,呼吸等,很快入睡,且深度睡眠。十七、「默念天語」,念天語已有9年,跟老天爺打交道,祈求幫助我,有時念著念著就進入一種靜定的狀態。【延伸閱讀】韓柏檉:抗癌養生18招 天天做常保健康●丁守中寫給親友的信件全文如下各位兄弟姐妹:我現在山上種花種菜,晴耕雨讀,把人生看開看得更豁達了。過去大半年,我跟子苓(丁太太溫子苓)一個月出去玩十多天,是有原因的,我先前沒跟您們報告,我經歷了一場大變化。我去年九月初去做體檢,LDCT照出肺中兩個毛玻璃點都0.6、0.7公分,有醫生建議早點開刀拿掉,但我再去榮總看胸腔外科吳玉琮主任,他建議觀察,我接受穩健觀察做法。這段期間我看的很開,維持樂觀心情,看很多防癌保健養生的書,天天深呼吸吐納,每天吃四顆1000 mg的薑黃素粹取碇,每天兩大匙綠茶粉泡綠茶慢慢喝,每天早上熱開水冲一杯西洋參川七粉喝,這些都是強烈消炎、抗氧化、防癌的,那段期間我經常喝蓮藕燉湯、滷海帶吃,因為它們都是鹼性食品。我跟子苓跟朋友到台灣各處去遊山玩水,爬山健走時,我就不斷深呼吸吐納,連到司馬庫斯,晚上同行團員大概都睡了,我也一個人在外對著滿天星空練吐納好長時間。我也依中醫建議,強化肺經的三個主要穴道拍擊按摩,也養成每天健走至少八千步習慣。今年一月十日,我再去榮總看胸腔外科主任許瀚水複診,再照更精密的CT,兩個毛玻璃點結節都完全消失了,只剩一個0.2公分結節!許主任也恭喜我。上個月七月一日,又半年了,我再去振興照CT追蹤,肺中一片乾淨清澈透明,連0.2公分結節都不見了。這段期間我看了很多養生的書,我現在覺悟人的意志及樂觀心境就可勝天!看來只要改變生活形態,多注重保健食品及運動,更要改變心境就可防癌!
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2022-09-26 焦點.杏林.診間
醫病平台/我們的終局是山窮水盡,還是柳暗花明?-奠基於愛與尊重的善終
【編者按】本週是醫病平台以「斷食善終」為主題的第三次討論。由病人自主權利法的發起人前立委楊玉欣女士發表她對「病人自主」的看法,而後蔡甫昌教授由醫學倫理的角度探討「永久植物人之終止人工營養與斷食善終」,楊秀儀教授從法律觀點看「斷食善終」,是「自殺」還是「生命自主」?我們希望透過這系列,一共九位作者由不同角度探討這重要議題可以增加台灣社會對「斷食善終」有更明確的認識。 閱讀賴教授的文章「如何減少生不如死的醫療困境」,對於賴教授不斷的反思醫療的目的、意義,甚至死亡與醫療決策的呼籲,我感受到一位德高望重的醫者,對自身過往價值體系的轉向,以及對生命反思的急切。他就像拿著大聲公,在路邊宣導一般的熱切而又著急,即使所有路過的人,僅是走過或停在紅綠燈路口,但他還是毅然決然地站在那兒拿上大聲公,等待與有緣人的相遇、等待社會的轉變。我認為這就是前行者的風範,也是對生命的熱情,更是愛的行動。謝謝賴教授邀請我一同加入行列,也讓我有機會對眾人發聲。 我從19歲診斷出肌肉萎縮型的罕見疾病後,這個疾病就讓我提前體驗了未來的長輩、病人們的處境:病痛、失能、可預視的苦難與死去,以及對自身生命價值的反思與生死的叩問。畢竟這是一個連旁人看來都是「活著,比死去更加艱難」的處境。 我還記得當時姊姊和我都確診罕病時,她和我說她想去死,甚至連死法都想好了。我和她約定如果五年後我們都沒有找到值得活著的理由,我們就一起離開。最後,我們一起找到理由,向前走了過來。求生,是本能也是上帝的預設,是生命永續的基因密碼。我也常想著為何我能在苦痛中感到幸福?我覺得那是一種適當的心理調適機制,讓內心找到平衡、找到價值,繼續在苦痛中前行。是的,生與死,在病人、失能者、被照顧者的心理是不斷來回擺盪的、不斷思考著的。而這邊想邀請大家一同思考:什麼時候,人會求死呢? 台灣正在倒數千日進入超高齡社會,老去的下一步便是死去,這是生物性的必然。而台灣的醫療技術世界聞名,即使到了古人說的「陽壽已盡」的時刻,以現今的技術,要延長任何一人死去的終點,比我們想像中容易太多了。 進步的醫療技術、長壽為孝的文化觀念等因素,造就了台灣人平均臨終前臥床超過八年的悲慘困境──代表近3000個日子飽受不自由、不能自主移動的生活狀態,導致身軀的肌肉萎縮、疼痛、褥瘡、反覆插管潰爛、感染,甚至失去意識等。這樣的現象,是生命與社會的極大困境──困住了上百萬個家庭,甚至是幾代人的苦難。 一個社會邁向更文明、更進步的過程,背後多是一個個苦痛與血淚的故事。但更悲傷的是,有時更多的苦痛與血淚未必換來更幸福的社會。試問在現今長照和醫療資源的無數投入,是否讓每個個人、家庭、總體社會面對疾病和照顧時,更幸福了呢? 現在社會觀念看似更加開放,但在生命的議題上仍被各式權威知識或單一價值主宰。太多故事了,我們聽到許多寧可讓家人「生不如死」仍不願放手的故事;合法合倫理合乎當事人自主意願的醫療決定簽署,卻一再被冠上「放棄」的字眼,卻忽略了醫療團隊如此積極的救治,更是積極的想依照當事人意願減少其生前痛苦的善行。似乎一切導到了「活著就好」的單一價值上,讓多元的看法難以伸張。而我們究竟何時能說「停了」、「夠了」? 我還記得每每我走入重症病人的家庭,若他們還能夠表達,總是在家人不在的時刻,偷偷和我說著他們的憂慮與渴望:關於生命與病痛,但更多的──是那些說不出口的話。「想要死去?如何死去?自己想要怎麼樣的告別……」這是一個「奢侈」的話題。 為什麼呢?我一直覺得病人的弱勢,不僅是疾病與失能本身,還有更多連病人本身都理不清楚的那些「有口難言」。而這個有口難言,在我們健康的時刻是很難體會的,但一旦進入病痛與失能的階段,也難以說出口了。這正是我在推廣《病人自主權利法》時,期盼以剛性的法律賦予所有人自然善終的權利,設計一個讓當事人能與家人溝通的機制──因我們都是潛在的病人、失能者、被照顧者,都可能陷入「有口難言」的處境。 「病人自主」,並不是在鼓吹死亡就是好,生死與自主的話題並非非黑即白、更非簡單的「一刀兩斷」,而是期盼邀請所有人給予他人更大的尊重、容許更多元的思考,幫助他們渡過苦難的時刻;但也能在心中有一道「底線」,了解如何在適當的時刻,在合法、合乎倫理與生命價值的基礎上,幫助他們兌現自身的盼望,大聲喊「停」,讓善終的實現建立在愛與尊重的基礎上。你是否想過,當看盡了風霜日月,體驗足夠的人生旅程,何時該離開呢?你與家人討論過當自己逐漸老去、病痛,或即將死去時,您有什麼盼望嗎? 如果你對思考這些文章中的問題有興趣,請搜尋《如果還有明天》一書,裡面有24則生命的智慧與前行者的經驗,相信你能找到屬於你的答案。 若你不清楚如何參與賴教授提到的「預立醫療照護諮商」,請搜尋「病人自主研究中心」,在首頁有全台灣各院的掛號資訊。當我們越早共同思考生命與生死的議題,就將越早改變自己與所愛之人的命運,不再進入無尊嚴臥床的惡性循環。讓前人的血淚與痛苦,真正的踏出一條讓我們奔向更文明且幸福社會的道路。
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2022-09-26 焦點.長期照護
為何相較於國外,台灣使用鼻胃管比例偏高?葉書銘醫師教你想要不插管的老年該做哪些準備
編按:高齡者因進食困難插上鼻胃管灌食,是台灣照顧現場極常見的現象。使用鼻胃管的病人,還有可能拔管、恢復以口進食的能力嗎?羅東博愛醫院吞嚥機能重建中心主任葉書銘指出,把握復健黃金期,吞嚥障礙是有機會逆轉的。老後不希望依賴鼻胃管灌食,中年有哪些該知道的事?2017年,皇冠集團創辦人平鑫濤失智、中風,妻子瓊瑤和平家子女為了他該插鼻胃管與否而發生爭執。插上鼻胃管後,還有可能恢復以口進食嗎?羅東博愛醫院吞嚥機能重建中心主任葉書銘指出,民眾或許認為,高齡者一旦裝上鼻胃管,就只能灌食到生命的最後。其實,經由積極復健,病人是有機會拔除鼻胃管的。他以自己的病人為例,有位80多歲、罹患大腸直腸癌的奶奶,因為手術後腹腔感染,住院將近一個月。出院後,原本可以自理生活的奶奶,卻因為臥床過久,失去自主行動和進食的能力。剛轉到博愛醫院時,奶奶不只插鼻胃管灌食,也有心臟衰竭、肺部積水等問題。心情低落的奶奶告訴醫師:「你讓我吃能很快就走的藥好嗎?」治療完肺部積水、經過吞嚥訓練後,3週後奶奶成功移除鼻胃管,恢復以口進食及體能訓練。出院前,「無管一身輕」的奶奶,已經可以自由行動,人也精神許多。台灣病人插鼻胃管比例高於歐美!方便照顧,但不會降低吸入性肺炎風險宜蘭羅東博愛醫院吞嚥機能重建中心,於2021年5月嘗試開立全台第一個鼻胃管移除病房。葉書銘指出,像奶奶這樣成功拔除鼻胃管的案例,在臨床上並不罕見。「我們看到一些有機會經口進食的病人,卻因為種種原因長期放置鼻胃管,其實滿可惜的。」他認為,相較於國外,台灣使用鼻胃管的比例偏高,主要有幾個原因。第一,有吞嚥困難的長者吃飯或餵食,一餐往往要花上一、兩個小時。對照顧人力不足的家庭、護工必須一對多照顧的長照機構而言,放置鼻胃管灌食是較有效率的做法。其次,歐美病人在意身體形象。當無法以口進食時,病人多半會選擇做胃造廔手術,在胃上方開「胃造口」,經由廔管灌食。但國人對於在腹部上打洞、穿孔的手術,接受度仍偏低。此外,對於病情已無法逆轉的末期病人,許多家屬仍有「不吃會餓死」的觀念,希望灌食到最後。然而,葉書銘指出,放置鼻胃管灌食雖然方便照顧,卻仍有發生吸入性肺炎的風險。一來,病人雖不經口進食,仍可能被自己的口水嗆到、進入氣管,引起肺部發炎。而鼻胃管通過胃與食道之間的幽門,若灌食太多、消化不良且灌食後平躺,食物可能逆流,同樣會引起吸入性肺炎。因此,若能經由訓練,讓病人找回以口進食的能力、拔除鼻胃管,才能從根本解決吸入性肺炎的問題。移除鼻胃管的復健訓練,怎麼做?哪些病人有機會拔除鼻胃管?三大評估指標,家屬願意支持很重要葉書銘指出,病人發生吞嚥障礙、無法以口進食的原因很多,包括衰弱、中風、失智、腦外傷、脊椎損傷⋯⋯等。能成功移除鼻胃管的病人,通常需具備幾項條件:第一,年齡愈輕、認知功能未受損的病人,普遍恢復潛能較佳。年紀愈長,病人愈可能有衰弱、失智等多重疾病,導致拔除鼻胃管的難度提高。第二,病人發生吞嚥障礙的原因,是近期的急性事件或慢性失能?若是前者,把握復健黃金期,盡快展開訓練,往往可以很快拔除鼻胃管。但若是後者,例如病人已因失智長達數年無法以口進食,則逆轉的可能性也較低。最後,家屬的支持程度、是否有充分的照顧資源,亦是能否拔除鼻胃管的重要關鍵。葉書銘回憶,鼻胃管拔除病房第一位收治的病人,是位輕度中風的患者。患者中風之後,還因糖尿病傷口感染導致左腳膝下截肢,身上還有因照顧不佳產生的褥瘡。葉書銘評估,若病人可以裝上義肢、恢復體能後積極復健,成功拔除鼻胃管的機率不低。然而,家屬因經濟考量,無法讓病人住院訓練太久。患者無法在短時間內拔除鼻胃管,選擇先行出院。出院後一個月,病人就因為發生吸入性肺炎再度住院,不久後即過世。葉書銘指出,曾因吞嚥障礙導致吸入性肺炎的病人,即使移除鼻胃管,仍要注意患者飲食質地、進食姿勢,進食時間也可能比一般人久。「有時,家屬認為沒有人力照顧、只能送機構,就會選擇繼續放管路。」照顧者的支持意願,對復健成效有極大的影響。想拔除鼻胃管,復健怎麼做?把握前2個月黃金復健期,拔管成功機率高葉書銘建議,想讓病人拔除鼻胃管,可先至復健科門診進行評估。藉由鼻咽內視鏡、吞嚥攝影檢查,確認病人在哪一個進食階段發生問題。若評估有機會拔管,則安排語言治療師進行吞嚥訓練,學習吞嚥技巧、強化吞嚥反射和相關肌群的力量。病人進步到什麼程度,可以拔除鼻胃管?葉書銘指出,國際吞嚥障礙飲食標準(IDDSI)將食物由稀薄到濃稠分為0~7級。當病人可以吞下3種質地以上的食物、進食量也不錯,經檢查確認進食無嗆咳等安全問題時,就有機會移除鼻胃管。依病人的體能、病況,吞嚥訓練可能為期數天或數週。葉書銘指出,曾發生過吸入性肺炎、失智、中風、腦傷導致吞嚥中樞異常的病人,通常需要較長的時間訓練。以中風病人為例,病情較嚴重者,甚至得訓練超過半年才能拔除鼻胃管,安全地進食。他建議,病人剛放置鼻胃管的前2個月,可把握時機積極復健。否則,除了吞嚥肌群持續退化,進食與照顧模式的改變,很可能演變為長期仰賴鼻胃管灌食,拔管難度也隨之提升。儘管復健並不輕鬆,但葉書銘指出,病人吞嚥功能進步,不只可拔掉鼻胃管享用美食,也可降低吸入性肺炎的風險。即使是不放鼻胃管、選擇做胃造口的病人,若吞嚥功能嚴重退化,也可能被自己的口水嗆到,引發吸入性肺炎。因此,不論是放置鼻胃管、做胃造口的病人,吞嚥訓練都能幫上忙。中年開始為不插管的老年做準備!健康飲食、運動,防多種慢性病老後不想插鼻胃管,現在可以怎麼做?葉書銘指出,病人需要插上鼻胃管灌食,最常見的原因包括失智、中風、衰弱等慢性病。因此,不想插鼻胃管,就要預防這幾種疾病。飲食上,營養均衡、多吃堅果、魚油、避免精緻、高糖的食物,可延緩大腦退化。日常生活中常常動腦、與人社交,可增加「認知儲備」,有助預防失智。運動則應兼顧有氧和阻力訓練,增進心肺功能、維持肌肉量。此外,進行吞嚥訓練時,語言治療師有時會請病人大聲說話。葉書銘笑說,「大家沒事可能不會大聲講話,但是多唱歌還不錯!」唱歌不僅可以訓練喉嚨、咽喉等部位的吞嚥肌群,也可控制聲帶閉合,減少日後進食嗆咳的機率。他指出,持之以恆地維持健康飲食、運動和作息,不僅未來插管機率大幅降低,還可以預防多種慢性病。健康的老年,從中年就要開始做準備!原文:幫病人移除鼻胃管,找回吃美食的樂趣!葉書銘醫師:想要不插管的老年,中年該做哪些準備?
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2022-09-25 醫療.感染科
獨/增購40萬劑公費流感疫苗 50到64歲接種率最堪憂
社區流感疫情蠢蠢欲動,專家提醒連年「免疫負債」很可能讓今年成為「流感大年」。疾病管制署也不敢輕忽,8月31日再次開標進行第二次採購,9月7日公告得標結果,確定以開口合約增購最多40萬劑四價流感疫苗,今年公費流感疫苗採購量最多可達670萬劑,為近4年最高採購量。增購理由主要有四。疾病管制署副署長莊人祥表示,首先是觀察到南半球2022年流感疫情比前幾年嚴峻,再者是最近邊境開放、國內專家學者提醒今年底流感和新冠可能同時流行,可能讓公費流感疫苗接種對象的接種意願提升,因此決定加購流感疫苗。2019年公費四價流感疫苗採購數量為608萬560劑(含中央及地方代購),2020年657萬2630劑,2021年632萬8250劑,今年開口合約若買到滿,一共會買670萬5190劑,為近4年最高採購量。莊人祥說,今年加購的有20萬為開口合約,若無這20萬需求,最後也可能只買650萬劑。疾管署今年第一次採購630萬劑四價流感疫苗,分屬於三家公司。包括國光生技約327萬劑,賽諾菲約190萬劑;東洋得標約113萬劑;第二次採購為30萬賽諾菲(7080萬元)、10萬劑國光(2400萬元) 。莊人祥表示,增購40萬劑疫苗係以開口式合約採購,最低採購量20萬劑,另20萬劑則視實際需求數量請廠商供貨。雖然疫苗愈買愈多,但民眾接種流感疫苗的意識不見得有提升。根據歷年統計,在疫情第一年(2020年)65歲以上長者和機構對象的流感疫苗接種率雖然上升到52.6%,但隔年就降到45.8%。50到64歲更明顯,疫情前(2018年)接種率就只有18%,疫情第一年(2020年)升高到19.2%,但隔年(2021年)接種率就驟減至13.4%,為近5年新低。「可能大家都在賭吧,要看到有流感重症死亡,才會感覺生命受到威脅、要來打疫苗。」基層醫療協會理事長、開業小兒科醫師林應然表示,今年流感疫苗的詢問度低,自費接種預約也非常冷清,雖然理論上今年非常可能流感大流行,但因為已兩年沒流行,加上現在仍強制戴口罩,民眾對於流感的意識真的不高。「大家這兩年一直在打新冠疫苗,可能打到心理上已經有點『疫苗麻痺症候群』了。」林口長庚醫院兒科急診主治醫師吳昌騰說,除了新冠病毒,社區還有流感、腺病毒、腸病毒、呼吸道融合病毒、黴漿菌正在流行,加上個人防護也比較沒那麼嚴謹,最近醫院急診和診所的非新冠病人數量都在增加,已經逐漸恢復疫情前的就醫情況。吳昌騰表示,林口長庚急診都有一百多名發燒小孩,待床病人也不少,一般病床都很吃緊。醫院病床基本上分成紅黃綠三區,紅區給新冠確診,都持續有病人入住,黃區是疑似,綠區是給非新冠病人,紅區和綠區基本上都吃緊,專責和一般床位的調度上,或許還要靈活一點。吳昌騰表示,小孩、共病多的成年人,共同感染會比較麻煩。BA.5主要侵犯上呼吸道,近兩年兒童免疫系統練習接受病毒衝擊的機會變少,累積的能力不夠,如果同時感染新冠和其他病毒細菌,擔心有些孩子病情會特別嚴重,需要密切觀察。至於年長者或共病多的成年人,因為原本的疾病用藥就比較複雜,如果同時感染多種病原,治療也會比較麻煩。吳昌騰提醒家長,現在氣溫起伏變化大,個人防護還是不能鬆懈,特別是如果要去人多的地方;他也建議疾管署或許可以開始推出一些衛教影片,提醒大家,別忘了秋冬還有許多常見的病毒需要注意。林應然則提醒,今年流感疫情會如何,真的很難講,最好不要等到有重症死亡案例,才想到要打疫苗,有症狀時也要記得善用新冠家用快篩,可以幫助醫師及早鑑別診斷。
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2022-09-25 名人.鄒頡龍
鄒頡龍/從《魷魚遊戲》談成人尿床
友情、親情、愛情,有了情感的支持,生命才得以完整。然而,當面臨遊戲規則,只有勝利者才能存活,遭淘汰者將立即處死,面對好友親人,又該如何選擇?是犧牲自己、成全對方?或只能殘忍將之擊倒,流著淚,踏著血跡,邁向下一個遊戲關卡?「生存競爭」選擇題在現實生活中並不罕見,失敗者可能落寞離開職場或退出某場競爭。但在韓劇《魷魚遊戲》中,卻將「適者生存,不適者淘汰」以赤裸裸、血淋淋的死亡遊戲呈現。《魷魚遊戲》是2021年韓國原創劇,火紅一時,更囊括無數重要獎項,包括今年金球獎最佳男配角獎。《魷魚遊戲》虛擬了一個極度詭異的世界,456個身負巨債、走投無路的人來到遠離人煙的小島進行遊戲:123木頭人、拔河、打彈珠都是兒童傳統遊戲……最終的獲勝者可以得到高達456億韓元的獎金,殘酷的是,失敗者將立即由行刑者一槍斃命。參賽者有流氓、罪犯、詐騙者,大多年輕力壯,但其中卻有一位是白髮蒼蒼的老者,因罹患腦瘤,自知不久於人世,也參加了這場魷魚遊戲,在殺戮戰爭中終於體力不支,第二天起床時眾人發現:老爺爺竟然尿床了!成年人也會尿床嗎?有研究指出,1-2%的成人可能尿床,但這個比例可能被嚴重低估,因為患者可能覺得困窘而未就醫。成人尿床會造成生活不便,並引起相當程度的焦慮。可能的原因有:荷爾蒙因素:在睡夢時人體製造抗利尿激素(ADH)會讓腎臟製造尿液減少。當抗利尿激素分泌不足,在夜間會產生較多尿液而尿床。神經性:膀胱容量減少,或不穩定收縮而造成尿床。泌尿系統疾病:如攝護腺肥大、泌尿系統結石、攝護腺癌、膀胱癌等藥物或飲食:服用安眠藥可能因沉睡而尿床。使用酒精或含咖啡因的飲料會導致夜間尿液過多,並刺激膀胱而尿床。關於治療,因為成人尿床的原因很多,找出原因對症下藥是成功的關鍵。控制入睡前的喝水量:建議從下午開始減少水分攝取,避免喝含咖啡因飲料或酒類。鬧鈴:找到尿床的時間點,用鬧鈴喚醒,提早起床解尿。藥物:例如抗利尿激素,能夠減少尿液的產生。手術:如果確認是因泌尿系統疾病,例如攝護腺肥大、膀胱結石等,可考慮手術治療。以上的治療可以多管齊下。說實在,之前我並不是韓劇迷。筆者成長於亞洲四小龍經濟蓬勃發展的年代,台灣與韓國是兄弟之邦,也是競爭對手。不知有多少個夜晚,大夥兒在電視機旁為中華籃球或棒球隊加油,對於韓國球員頑強、彷彿不計任何代價都想獲得勝利的拚戰精神,總有些「情緒激動」。曾幾何時,身邊朋友談論的話題都是韓劇,年輕人崇拜韓星,韓國產品逐漸佔有重要位置。筆者撰稿同時,《魷魚遊戲》又勇奪美國艾美獎最佳戲劇類導演與男主角獎,韓國的進步絕對不是偶然。而並列亞洲四小龍的台灣呢?看看《魷魚遊戲》中的生存之戰,我們也應該上緊發條,努力向前!(Facebook請搜尋:鄒頡龍醫師聊生活,談健康)
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2022-09-25 退休力.活躍好學
帶得走的才是身價,帶不走的懂得放下!財務專家郝旭烈教你用「三存九多法」提升身價
最近受邀以「怎麼樣提高自己的身價」為題進行分享,其實一看到這個題目我就樂了,因為他不是要我說怎麼變有錢,怎麼變富有,而是提高「身價」,也就是讓自己這個身體會有價值。就像最近很多人問我說怎麼樣抗通膨是一樣的道理,我千篇一律的答案都是:「投資自己」,讓自己更有價值,最抗通膨。帶得走的才是身價,帶不走的懂得放下就像標題寫的「帶得走的才是身價,帶不走的懂得放下」,這是給自己的心得和體悟:房子、黃金、股票、債券、金銀珠寶,就算可以移動的動產,也沒辦法「連著」我們身體帶走。真正跟著我們如影隨形的,就是我們這個一輩子對我們最有意義的「身體」了。當有一天,離開了世界,沒了身體,價值只能由別人來認定。所以在我們還存在的時候,聊聊怎麼提升我們的「身價」,還是很有必要的。價值,是慢慢累積的,也是「存」起來的,既然是存起來的,當然是越「多」越好。「三存九多」的提升身價法所以我想著想著,就從個人的經驗,整理了「三存九多」的提升「身價」和大家分享:►存知識:增加自己「思維」身價,多看、多聽、多跟►存能力:增加自己「行為」身價,多試、多做、多修►存人心:增加自己「連結」身價,多幫、多給、多陪►存知識增加自己「思維」身價什麼是知識,知識是拿來「解決問題」的,人生就是一連串不停的解決問題,知識越多,也就是解決問題的武器越多;這些存在腦袋裡的知識,沒有人能搶得走,不管你身處何地,大家都有身體,但你就有著不同的價值。看看陸劇琅琊榜的梅長蘇、慶餘年的范閒以及動漫Dr.Stone新石紀的千空,你就知道知識的威力了。‧多看:看書、看劇、看風景;什麼東西都多看看總是好的,「雜學」本身就是一種樂趣,世界這麼大,有太多我們不知道的東西了。當我們又開始知道我們有不知道事物的時候,也就是開心的開始;因為我們又要開始知道了。所以我真心覺得「要擔心不知道自己不知道」、「要開心知道了自己不知道」。古人早就說過了,學然後知不足。越厲害的人就會越厲害,好像真的有一點道理。‧多聽:如果覺得眼睛看東西實在太累了,不妨用耳朵聽著學習,也是很酷的。尤其是我後來發覺,聽覺學習反而會讓我吸收的更快,所以不管說是聽書也好,或者是Podcast,都是我另外重要的知識來源。據說最近有一個非常棒的Podcast,名字叫做「郝聲音」,裡面有超級多有趣有料的內容,不妨立刻現在馬上去加入,你會很爽,我會更爽。‧多跟:忘記在哪聽過了,有人說的一句智慧之語,就算「沒有慧根,也要會跟」;這跟我在研究所畢業的時候,一位企業家學長送給我的話有異曲同工之妙,他說:「360行那一行最好?跟對人這行最好。」後來在微信文章上看到兩句話,我也常常分享給大家:「不是你多優秀,而是你圈子弱」。雖然這裡每句話都感覺很震撼,但是古老的人其實也都說過了,不就是「近朱者赤,近墨者黑」嗎?「友直、友諒、友多聞」,「見賢思齊,見不賢內自省。」糟糕,我開始說文言文了;反正,「跟」著郝哥聽郝聲音,加入我粉專、抖音,或每週末早上一起來騎車,人生應該會蠻開心有趣的。►存能力增加自己「行為」身價所有東西做過之後,才會有感覺,才會有回饋,才會知道該怎麼繼續下去,也才會變成自己的經驗,增加自己的能力。所以年紀越大之後,我越能夠體會學習會增加知識;但是行動,真正去做了之後才會增加自己的能力。最近常掛在口頭上的一句話是「記住才會拿來用,拿來用才會有用。」所以知識一定要記住,而真正拿來用之後,才會變成自己的能力。‧多試:一直不斷地嘗試,可以增加自己能力的「廣度」;最喜歡阿甘正傳這部電影裡面的一段話,就是阿甘坐在公車站牌前,打開他媽媽為他準備的一盒巧克力,一邊慢條斯理地吃著,一邊說出「人生就像巧克力,如果你不吃他,永遠不知道他是什麼樣的滋味。」對啊,就像品酒師,你如果問他什麼酒最好喝,他一定會告訴你,在他「曾經喝過」的酒裡面,什麼最好喝。因為如果他沒喝過,他也不知道。每多喝一種新酒,他的能力也就往上提升一點。‧多做:這個可以是增加自己能力「深度」的一種方式;越做就會對事情的理解深度越高。想想所有事情都是一樣的,「不做不知道,做了才知道。」想再多你也不知道結果會是怎麼樣。這也就是為什麼,當我年紀漸長,反而「先行動,再思考」慢慢成為我做事情的方向。有的時候別人會問我,不怕風險太大嗎?我就會回答:「輸得起就好」。就像當初一開始在錄Podcast的時候,拿著iPhone手機10分鐘說完就上線了,當時夥伴還提醒我說,這樣子的品質和內容會不會不好?然後我就回答說:「怕什麼?反正又沒流量,沒人聽!」話說「不完美,也是一種完美。」做了,講一輩子;不做,想一輩子。古人老大哥也都說過很多次了,「學而不思則罔,思而不學則殆。」哇哩咧,又說文言文了,掌嘴!‧多修:做了之後才知道該怎麼樣,這個「怎麼樣」,就是讓我們可以調整和修正的嘛!很多人都問我目標要怎麼訂如何訂?啊我不是都已經說了「先行動,再思考。」目標給他訂一下就好了,不要太執著於目標。有人聽到這裡就會開始罵我不像話了,但這個真的只是我自己的角度,你也不要太激動,因為我的想法很簡單:「目標不僅為了達成,目標更是為了開始」。有聽過富和尚窮和尚周遊列國環遊世界的故事嗎?有一本書強烈推薦給大家,裡面寫了非常多類似這樣子離經叛道不像話的概念,書名叫做「專案管理─玩一場從不確定到確定的遊戲」。各大書局通路皆有販售。►存人心增加自己「連結」身價自己的身價,再怎麼樣就一個人,不管你可以觸及的空間或者是擁有的時間,都是有限的,都會封頂的。但是如果,可以把自己的身價連結不同人的話,這些人越多,哇塞,我們的身價就可以無限擴張了。所以我好喜歡李笑來老師「通往財富自由之路」這本書裡面寫的有關於每個人的三種商業模式:1.把自己的時間賣一次2.把自己的時間賣多次3.買別人的時間賣出去(第三個我就把它延伸成,將自己的身價進行連結)上面的「買」別人的時間,我把它想成是「交換」的概念,也變成我下面三個「多」的最重要根本。‧多幫:很多人都說,「人脈」非常的重要,也會提升自己的價值,重點是什麼叫做人脈?怎麼樣透過人脈提升自己的價值?我自己概念比較簡單:「人脈從來不是你認識多少人,人脈從來都是你幫助多少人」,幫助別人就是一種「存款」的概念,你如果沒有存款,將來怎麼會有機會能夠提款。存的越多,就有機會提的越多;這種交換的概念再簡單不過了。就像我從大陸工作回來之後,曾經有一段時間,我有台灣的好友需要到南京去看病,我就請我大陸好友幫忙,結果台灣的友人後來告訴我,他在大陸的被對待,幾乎就是VIP的行程;這讓我非常的感動,也向南京的友人表達最深的敬意和謝意。重點是,在南京友人幫我的時候,我們已經沒有任何的職場上和權利義務的關係,有的只是一份情誼。所以我很喜歡一句話,「拿掉了你的名片和TITLE之後,你還剩下什麼?」‧多給:有一本我非常喜歡的書,叫做「花掉的錢都會自己流回來」;這本書倒不是鼓勵我們要拼命地花錢(不過如果你要花在我身上,我也不會介意。)其實簡單的概念就是「有捨才有得」。你如果不付出,就想要獲得別人的青睞,別人的肯定,那麼認真想想如果把角色顛倒過來,你會願意嗎?所以就像我寫這篇文章,我也是很開心的把我知道的「給」出去;如果你也可以試著把你知道的、所喜歡的、覺得有趣有料的,也無私的分享出去給出去,不僅你會讓別人「看見」,或許生命也會有更多美好的「遇見」。當然啦,我也不會反對,你透過分享的方式,把我的這篇文章給用力「給」出去。‧多陪:我曾經在親子天下的一篇報導當中,特別分享我自己覺得「陪伴」是全天下最好的投資,也是最有價值的投資。尤其是體現在我這十多年來回家陪孩子的實際結果上面。最直接的驕傲,就是我的IG是我兩個女兒幫我建立的,而且裡面還有非常多他們的同學,你沒有聽錯是IG不是FB。所以當我女兒的同學父母親,聽到我有女兒的IG,而且他們的孩子還是我的IG好友的時候,眼神都流露出歐麥尬的不可置信,而我也同時展現出歐麥尬的驕傲自信。(心中OS就是:怎樣?我這個老爸和你們不一樣吧)陪伴,就是拿我們的「時間」給別人,拿我們的「生命」給別人,有什麼比這個投資更有價值,有什麼比這個投資更為迷人?原文引用:郝旭烈臉書
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2022-09-24 退休力.自在獨立
離開待20年公司,一年內歷經罹癌與母親離世!鄒開蓮退休4點建議:擁抱生活,超前部署40歲就開始
幾年前的跨國會議上,與會者因意見不同爭得面紅耳赤,主持會議的CEO拍桌:「嘿,各位不用這麼激動,這裡沒有人喪命好嗎?我們只不過是要買廣告。」世界展望會董事長鄒開蓮笑著憶起當年還在雅虎奇摩時的一場會議。她這兩年帶著展望會做數位轉型,朋友不解:「又沒有業績壓力,妳幹嘛那麼認真?」她總是想起那場會議,因為現在做的就真的「攸關人命」—「我們每增加一個資助人就多幫助一個生命,改變一個孩子一生。」她相信孩子應該被保護、被賦能,每個孩子值得擁有更豐盛的生命,她用過去的專業,協助展望會更有效率、有效能從事服務。距離那場跨國會議也才幾年光景,物換星移,曾經戰功彪炳、一年國外出差20趟的鄒開蓮,這兩年過著完全不同生活。罹癌母逝 親子關係緊繃2020年,55歲的鄒開蓮離開待了20年的雅虎公司,那年,是鄒開蓮生命的關鍵轉折—她被診斷出罹患乳癌、母親離世、和青少年兒子關係緊繃;同時,疫情使她哪裡都去不了,日夜和家人待在家,終於有時間與空間好好和孩子過生活。更早之前,轉速快、日夜顛倒的跨國、跨時區工作,讓她隨時處於工作狀態、沒有下班、無法安靜、不會放鬆,她白天疲憊、晚上失眠,與青少年兒女相處時,也沒耐心聽孩子說話,只想解決問題,忘了有時候孩子只是需要有人傾聽。工作給她成就感與人生舞台,也致使她生命其他面向的匱乏與缺席。那幾年,她常常懷念天性裡快樂、愛笑、開朗的自己,「我感覺自己緊繃太久,生活其他的東西都褪色了。」那時候的她有許多人生角色:人母、人妻、人子、跨國企業主管,每個角色都是壓力,都無法享受其中。2019年的她已萌生退休念頭,加上2020年一連串事情,她視為上天給她的訊息:「鄒開蓮,妳該改變了!」斜槓思維 做出專業效率離開職場之後的鄒開蓮忙碌依然,她從只做一件事,變成做許多不一樣的事—她出任許多公司董事,也作為某些新創公司的顧問,還演講分享數位轉型,錄製給經理人的線上課程,目前正在寫書。其中著力很深的展望會數位轉型,這兩年因科技更新,提升效能效力,也善用數據展開更多的機會。例如捐款人從刷卡、入帳到確認,過去需要一周,而數位化後只要一天的時間,成本也下降了。又例如透過數位通路,今年「飢餓三十」共有1.7萬人參與,參與人數和募款金額是過去的好幾倍,而且帶來很多新面孔、年輕資助人。擁抱生活 修補家庭關係事情雖然不少,但鄒開蓮開始有餘裕放慢腳步過生活,可以和青少年兒子聊天、與已在上班的女兒分享職場經驗、和家人在每個周末夜晚共享家庭時光一起禱告,她也常常早晨起床發現天氣正好,便將原訂行程取消,跟先生一起去打高爾夫球;這些都是過去的她未曾享受過的生活。這兩年,周一到周五的早上9點,鄒開蓮都準時到線上禱告報到,線上禱告群組來自還在雅虎工作時的辦公室團契,疫情起、鄒開蓮離職,禱告改為線上,這兩年成員幾乎全勤參與,讓每一天有力量的、嶄新的開始,變成開啟每日的重要儀式。「我們在上班的人很容易不小心就把工作當神來拜、把金錢當神來拜,」鄒開蓮回想這兩年離開工作之後,她真正擁有了生活:「但是身心靈是分不開的,靈好了,我們會用不同的態度愛自己。」過去叱吒台灣網路產業的鄒開蓮,現在每日的滿足來自於和家人的親密感、能夠有耐性面對生活裡的小事,可以感官全開看見綠樹、聽見鳥鳴、感受到白雲微風好天氣,這些許多人微不足道的小事,卻是她曾經失落而今拾回的珍寶,「我覺得我很幸福,自從離開全職的工作,上帝給我超乎我所求所想。」而她相信,還能更好。鄒開蓮4點建議:退休超前部署,40歲就要開始中年必須及早為退休準備,要意識到「退休不是停止」,但需要「不停」預備,退休前才預備是來不及的,鄒開蓮建議,趁著40幾歲精力旺盛時先部署以下4件事。1.理財:鄒開蓮和先生仍在工作時,每3個月會盤點家中財務總表,離開公司前也計算出全家未來數年所需的費用。尤其退休後不再有固定薪水入帳,更需要評估資產現況。2.人脈:目前鄒開蓮除了世界展望會董事長,還任中磊電子、基富通、香港PCCW、台達電等董事,也在教會服事,貢獻所長,這些機會都是她在工作之外的人脈累積。她建議平時就要建立不同領域的朋友關係,無論是做顧問、志工、參加社團,或是兼職工作,擴張生活圈交朋友,幫自己預備好。3.健康:從40歲開始,鄒開蓮每年做完整健康檢查。退休之後,開始跑步、打高爾夫球,找到喜歡的運動身心滿足。4.夫妻關係:鄒開蓮和先生有共同信仰、相仿的價值觀,即便如此,她仍坦承要學的還很多,夫妻倆不久前還一起去教會「夫妻營」上課。
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2022-09-24 名人.許金川
許金川/男友有B肝該跟他結婚嗎?面對生命跟愛情的抉擇,到底誰最可貴
男女約會。女友剛確診完復出第7天,情意綿綿之中,女的示意要接吻,男的愣在那邊,心想:「愛情誠可貴,生命價更高!」為了一時愉悅,行「人與人的聯結」,萬一中了獎怎麼辦?一方面考驗愛情,一方面考驗生命,魚與熊掌,可以兼得嗎?這種情形,很像多年前常見的故事,就是男友有B肝,很多女生的家人就反對女兒與對方交往,尤其結婚,一方面怕女兒被感染,一方面怕將來對方有一天B肝演化為肝硬化或肝癌,女兒豈不是一輩子要命苦?新冠病毒經由空氣傳染,感染力強,至今全世界已有6億人口感染,在台灣也有575萬人感染,死亡人數也有1萬多人。新冠病毒感染雖然來勢洶洶,但後遺症不多,將來也不會有人演變為癌症。但台灣感染B、C肝炎目前約有200萬人左右,其中因肝硬化或肝癌而往生的,每年就有1萬2千人左右,這種情況不知已經進行了上百年甚至更久,只是由於新生兒B肝疫苗的注射,以及B、C肝抗病毒藥物的問世,加上腹部超音波檢查的普及化,以及肝癌治療的進步,肝癌由國人癌症死因第一位,慢慢退居為第二位。至於男友有B肝,女生如果有了B肝的抗體就不怕被感染;如果還沒抗體就趕快去注射B肝疫苗。至於已成為B肝帶原者,就要密切抽血及做超音波追蹤,必要時服用抗病毒藥物了。過去古語說:「民可使由之,不可使知之。」以現代眼光來看,當然是不對的,應該民可使知之,讓每個人都了解不同病毒的傳染之道以及防範之道,就可以減少很多生命財產的損失了。然而,面對生命與愛情的抉擇,由於每人對疾病的敏感度不同,生命跟愛情到底誰最可貴,就不可一概而論了!●肝病防治學術基金會定期出版好心肝會刊、並發行B型C型肝炎暨肝癌治療小手冊,最新的好心肝會刊已出版,歡迎來電索閱。若您有肝病醫療問題請洽本會免費肝病諮詢專線0800-000-583或上網:www.liver.org.tw查詢肝病相關資訊。
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2022-09-23 焦點.杏林.診間
醫病平台/疫情與教學、病人與安全
【編者按】本週的主題是「醫學生的心語」。三位實習醫學生各寫出在「醫學人文個案討論會」提出自己在臨床實習所遭逢的困難,而透過師生的討論所得到的心得。醫學生遭逢「被病人拒絕」的情境,包含問診、身體診察以及進入開刀房學習等,而更學會如何與病人溝通,以贏得病人與家屬了解醫學生參與病人照護在培育好醫師的重要性。醫學生透過一位接近生命末期的病人,慢慢地瞭解到病人以前到現在生病後生活的調整,學會適當地表達同理心,一句出自內心的「你真的辛苦了」更加能夠讓病人及家屬得到安慰。在疫情壓力之下,醫學生見證到在開刀房、隔離病房的環境下臨床教育的困難,非常感謝老師與病人願意給自己機會學習,也提醒自己,好好記住由病人身上所學到的知識技巧,在未來行醫時,能夠真的幫助到病人。延伸閱讀:醫病平台/病人為何抗拒醫學生?延伸閱讀:醫病平台/病人與家屬的苦痛引起的人文省思剪不斷、理還亂,輾轉反側、細思極恐,是我上完這堂醫學人文課後最深的感受。我躺在宿舍床上,看著天花板,宿舍的靜、落針可聞,雜亂的思緒與強烈的衝突撕扯著夜的寧,儘管已然是凌晨時分,我毅然決然下床泡了杯咖啡,記錄下此刻的心情。咖啡的香似乎能讓我稍稍冷靜,回想起這件事情的始末,病人車禍受傷後,因為家人在和信工作的關係,輾轉前來醫院求診,在診間評估需要進行清創手術,後來因為PCR檢測出陽性而引發出後續一系列的醫學人文議題……COVID-19疫情衝擊著各行各業,人人自危,擔心的不一定是自己成為確診者,有許多人,更多的,是擔心自己是否會成為無形的傳播者,傷害到親人、朋友,甚至不認識的陌生人。對於醫療工作人員也不例外,我們可以義無反顧的衝上火線救火,卻不得不思量,是否間接的讓身邊的親朋好友暴露在風險之中。今天病人來到一家「癌症治療中心」處理「車禍」的傷口,對於病人及醫院來說,都並非最適切的選擇,但因為家人在醫院工作的關係,相信醫院的醫療品質,又能就近照顧,對病人而言,反而成為了最好的選擇。問題就出在,病人不幸染疫,如果要開刀,因為是全麻刀,必須要住院,對於刀房、隔離病房及醫療照顧者都會是不小的負擔,如果不開刀,是否就能直接放病人回家,即使明知病人可能因為壞死性組織殘留在傷口,有壞死性筋膜炎的風險?對於醫學人文,我原本是有點嗤之以鼻的,事理的爭辯、正反的論述,對於醫學生而言,再熟悉不過了,我們可以站在正方的立場論的頭頭是道,更可以站在反方的立場義正辭嚴,玩轉醫學人文的議題後,丟出「no answer」的答案,畢竟正方無法完全駁斥反方,而反方也無法完全推翻正方。然而,細思極恐,一直以來對於醫學人文問題,我都回以「no answer」,一個看似中庸圓融的回答,我卻忘了「No answer is also an answer.」,事情已然發生,即使我們爭辯不出個所以然,時間在流逝、傷口在變化,所謂的no answer不過是包裝後的未爆彈,給出no answer的答案,不過是逃避、不負責的表現。回到原本的問題,和信是否應該要收治該名病人呢?想必我們不能再給出「no answer」的答案了。以經濟學的賽局理論來看,最佳的納許均衡點或許會落在「請病人去別家醫院求診」,癌症治療中心的醫護人員沒有額外的負擔與風險,病人也能在其他專責醫院得到不錯的治療。然而,老師卻選擇了「go the extra mile」,在聯絡了刀房及隔離病房,確認資源充備的情況下,讓病人收治入院,透過密切觀察、反覆換藥的方式清創,如果病人的情況惡化,也隨時備有刀房幫病人做更進一步的處理。收治病人住院,對老師來說,需要承擔的是這個病人的安全,還要顧慮醫護人員的負荷程度及染疫風險,即使損己利人,依舊毅然決然、捨我其誰,心中所信奉的,不過是「以病人安全為第一」的處事原則。「如果病人沒有小心照顧,他的傷口可能會變壞。」老師語帶擔心的說道。不過老師也說道,如果我們醫院沒有能力負擔這個病人,就要趕快轉院,否則就是害了這個病人!「無德不貴,無能不官」,想來也就是這個道理。綜觀整個過程,我認為能夠讓納許均衡解更進一步「go the extra mile」的關鍵,在於「溝通與信任」,透過溝通的方式,建立醫護人員間的信任關係,彼此都能夠有共同的目標,為了病人而努力,即使勞力上會有額外的負擔,但心靈上的滿足與收穫卻是不可估量的。在整個事件當中,也有一點值得討論,是否醫學生能夠進入隔離病房照顧病人?另一位老師分享了之前SARS與台灣醫學教育訓練的經驗。SARS期間,一位醫學生的父親跑到醫學院院長的前面痛訴醫院將醫學生暴露在風險之下,和現今的情況似乎不謀而合。醫學教育的理念為何?到底應不應該讓醫學生暴露在染疫的風險下學習?到底應不應該讓醫學生練習摸腹股溝淋巴結?到底應不應該讓醫學生練習乳房觸診?又或者,到底應不應該讓醫學生練習肛門指診?以上種種,之所以兩難,不外乎,我們是「醫學生」,而非「醫生」,而這些行為,也確實會增加醫療的負擔或病人的尷尬不適。就我的觀點而言,我認為,醫學教育的最終目的在於「幫助病人」,沒有摸過腫大淋巴結、觸診乳房或是肛門指診的經驗,對於醫學生而言,實則無傷大雅,我們依舊能考過國考、依舊能在模型上練習N百遍、依舊能順利的通過醫學臨床技能測驗(OSCE),然後,成為一名「合格」的住院醫師。然而,我們卻從不知道模型跟真人的差距有多大,更可能的是,我們在未來行醫的過程中得過且過,未能及早轉介病人求醫。台北榮總陳威明院長曾說過:「病人是最好的老師!」我深以為然,沒有病人願意讓我學習,我就永遠不可能會進步,每每有病人願意耐心的讓我問診,有病人願意將身體交給我做身體診察,我都會覺得很感動,非常非常感謝他們願意讓我這個菜鳥學習!我也告訴自己,一定要好好記住每一個病灶的模樣,在未來行醫時,能夠真的幫助到病人! 反覆思量此事,我欲將「go the extra mile」的心念擴大討論,或許多做一些、設想更遠的堅持,不僅止於個人的行為選擇,更可延伸至醫療體系如何看待對未來的投資、如何解讀醫學教育。 可以理解在這樣緊繃繁雜的時局,減少風險再增、避免醫療資源的消耗,固有其必要性。但身為醫學生的我不禁省思,我所受的醫學教育,是否必須建立於一定程度的風險與成本之上?又我如何面對醫學其實必經失誤、浪費、造成他人困擾、受監督指導的歷程,才能具有資格真正獨當一面、不愧對患者?醫療現場是否也願意為醫學教育「go the extra mile」?即使可能讓團隊業務暫不便、即使有必然承擔的風險成本,也願意對未來進行必須的投資,鞏固醫學的可靠與專業。很感激老師們願意藉此機會,爭取讓我們「在監督下」,實際學習疫情現場的醫療應如何保護自己、照護病人,當我們步入未來、立於我的病人面前,我才能是個不貳過的醫者,以不顫抖的雙手提供無愧於心的服務。 醫學人文的基石是溝通,除了醫病溝通,業務上的相互磨合、求取平衡,更是在尊重彼此專業的前提下坦誠溝通才可達成。在此事件中我有幸參與了醫師與刀房、隔離病房專責醫師及隔離病房護理師的溝通,溝通的過程以工作的角色出發,坦誠所屬專業立場下的見解,未由自我或情緒主導,不將溝通淪為征服,建立起彼此信任的橋樑,在艱險的環境下,也能肩並肩的為病人奮不顧身,彼此都是彼此最堅強的後盾,屬實令人感動!
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2022-09-23 醫療.新陳代謝
疫情名家觀點/糖尿病C肝風險高 高醫副院長戴嘉言:門診配合GIS圖資追蹤 治癒率逾98%
最新研究發現,第二型糖尿病患者也是罹患C肝的高風險族群,嚴重恐釀成肝癌。高雄醫學大學附設中和紀念醫院副院長、肝膽腸胃科權威醫師戴嘉言表示,兩者確實有關聯性,呼籲糖尿病患者要定期做肝臟檢查,及早發現與治療。目前高醫與高雄市桃源衛生所合作推動C肝微根除計畫,該地區的C肝治癒率達98%以上。糖尿病不控制 恐致肝硬化糖尿病是系統性疾病,戴嘉言指出,血糖升高會傷害各個器官,會造成周邊神經、心血管及腎臟疾病等,亦容易罹患C肝。如果糖尿病合併高血脂症、肥胖等病症,也易合併脂肪肝,如不好好控制飲食及改善生活習慣,可能造成脂肪性肝炎,嚴重會進展為肝硬化,甚至促發肝癌。如糖尿病患者合併C型肝炎發生,戴嘉言說,會與和內分泌科醫師合作進行C型肝炎治療,藉由幫助病患減重、控制好血糖及血脂,同時口服抗病毒藥物,C肝治癒率更高達約99%。C肝微根除 桃源治癒率高戴嘉言分享,高醫與桃源衛生所合作推動C肝微根除計畫,針對桃源區1073位成人進行C肝篩檢,並開設肝病治療門診,為病患投藥治療,現行治療率與治癒率均已達98%以上,達成微根除目標。之後搭配GIS地理圖資追蹤B、C肝病患,定期推播通知給患者,提醒其到衛生所抽血及超音波檢查,確保完成定期追蹤,而這項系統未來也希望拓展到肝病以外的慢性病,並推廣於各縣市運用。新冠疫情期間,戴嘉言最擔心肝病患者沒有回診、服藥中斷等狀況,他說,B肝患者更是棘手,如沒有定期監控、服用藥物突然中斷,恐造成肝炎發作,甚至發生猛爆性肝炎,若嚴重肝衰竭者,可能只剩肝臟移植才有機會挽救生命。聯繫肝患者 定期回診用藥 通常慢性B、C肝患者必須每半年到一年追蹤檢查一次,而肝硬化患者罹患肝癌機率更高,應每三個月追蹤檢查一次,「一般二、三年沒有追蹤的患者,有不少會惡化進展為肝癌。」所以疫情期間,院方盡可能聯繫中斷或失聯患者,請他們回診用藥治療或追蹤。為了在疫情期間讓民眾能安心回診、拿藥,也避免院內群聚染疫風險,戴嘉言指出,高醫迅速在醫院外車道布建「取藥得來速」,同時針對偏鄉、原住民鄉鎮等,導入資訊科技推動遠距醫療。偏鄉遠距診療 就醫無障礙遠距醫療要有高水準的器械配備,藉由受訓過的在地醫療人員進行操作,加上5G網路建置、影像儲存及傳輸,進行高醫專科醫師視訊診療,並經由當地衛生所與高醫事先建立核對後之藥物清單,為病患開立處方,就能完成遠距診療,克服空間障礙,就醫與照護更為便利。戴嘉言執行山地偏鄉醫療近30載,他有感而發說,「偏鄉與城市民眾都繳一樣的健保費用,但偏鄉醫療資源相對不足,對實現醫療平權的理想,仍具挑戰,我們應該更加同心努力。」
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2022-09-23 焦點.生死議題
北醫空中花園藏洋蔥!給安寧病患、家屬及醫護喘息空間 女強人律師為亡母默默做這件事
在北醫附醫安寧病房外的戶外平台,有座美麗的空中花園「心悅園」,天氣晴朗時可供病患與家屬走出病房舒展筋骨,氣候不佳時也能從病房內看到綠意盎然的景觀。這個給予安寧病人與家屬一方靜謐的療癒空間,設立背後卻有滿滿洋蔥,捐贈者是台灣知名商務律師陳玲玉,為紀念在北醫安寧病房走完人生最後一程的母親所設立。 北醫附醫安寧病房創立迄今已15年,日前北醫舉辦感恩活動,除了分享安寧團隊15年來服務的經驗與心得,也配合內部病房內部整修,重新整理位在第二醫療大樓3樓的戶外花園「心悅園」。 「心悅園」以大量常綠植栽為基底,搭配跳色植物點綴,是一處能讓安寧病人及家屬感到療癒的戶外專屬空間——天氣晴朗時可走出病房舒展筋骨,氣候不佳時也能從病房內看到綠意盎然的景觀。 這個給予安寧病人與家屬一方靜謐的療癒空間,設立背後卻有滿滿洋蔥,捐贈者是台灣知名商務律師陳玲玉,為紀念在北醫安寧病房走完人生最後一程的母親所設立。 陳玲玉是國內三大法律事務所第一位女性合夥人及女性主持律師,曾主辦過台灣高鐵、機場捷運、國泰、富邦、台積電等知名案件。去年父親節前,陳玲玉的父親—前總統府顧問、國泰信託執行副總陳土根以97歲高齡過世,她寫下《爸爸的抽屜》一文回憶父親,讓不少人感動落淚。而陳媽媽則早先一步於2019年辭世,她低調捐贈「心悅園」,為病患、家屬與辛勞醫護,開拓一方可以喘息的空間。 陳玲玉說,母親從共照、居家、到入住安寧病房都由北醫全程照護,2019年安詳離去,往生前承蒙「安寧病房」醫護人員給予心靈上及身體上溫馨、舒適、從容且有尊嚴的照護,讓她深刻體認,人生旅程最後一哩路的「安寧」,確是十分重要的課題。 母親安葬之後,她深感安寧病患、家屬及辛苦的醫護人員都需要一個可以喘息的休憩空間。因此決定捐款給北醫,在第二醫療大樓三樓「安寧病房」盡頭70多坪空間,設置有花、有樹、有草坪、也有座位的「心悅園」。 北醫原本建議用陳媽媽「麗月」之名來命名此空中花園,但陳玲玉卻低調婉拒,因此北醫改用「悅」字替代「月」字,而取名為「心悅園」。2022年北醫整修「安寧病房」,陳玲玉不但支應所需費用,同時捐款協助北醫進行癌症研究、北醫大學興建學生宿舍。 日前安寧病房重新整建,陳玲玉及夫婿、前國票證董座洪三雄受邀出席啟用典禮,司儀介紹「心悅園」由來,讓陳玲玉又驚又喜。 她說,對北醫同仁照顧母親唯有感謝,因此捐款成立「心悅園」聊表謝意,衷心期盼北醫「安寧病房」能成為台灣醫界典範,更笑言:「日後如有需要出錢出力的地方,請大家直接通知洪三雄先生!」 在通往「心悅園」的三樓走道,牆面上有幅山水畫讓陳玲玉倍感深意,她引述畫中字語:「只有面對陽光,黑暗才會在背後」。彷若鼓舞著病患、家屬與醫護人員,走過死亡幽谷仍能以另種方式銘記生命,「雖然媽媽已離開,但她的愛一直存在!」●原文刊載網址●延伸閱讀:.留房給兒女「贈與」比較省?專家揭1因素不划算!.她罹精神病、善忘,卻60多歲看起來像30歲!擁有忘記智慧,活在自己快樂裡,好過活在別人眼裡.「一輩子跟活死人沒兩樣!」他聽爸爸話當公務員,臨終卻抱憾…子女成年後,接納與欣賞就夠了
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2022-09-23 養生.運動健身
別再說沒時間,每天15分鐘就有成效!這類運動最能預防憂鬱及失智
依據「世界衛生組織媒體中心」於2021年9月的報導文章指出,憂鬱症是常見的疾病,預估全球約有3.8%的人們受到憂鬱症的影響。在全世界約有2.8億的人口罹患憂鬱症,其中,成年人約有5%、60歲以上的成年人則約有5.7%罹患憂鬱症。憂鬱症不同於「日常情緒波動」或「生活之中短暫的情緒反應」,當憂鬱症反覆發作且發作強度漸增時,憂鬱症將會嚴重地影響健康狀況。憂鬱症會導致患者在工作、學業及家庭上表現不佳,致使蒙受巨大的打擊。在最糟的情況下,憂鬱症更可能導致自殺的發生;自殺是15至29歲族群中的第四大死因,在全世界每年有超過七十萬人死於自殺。儘管目前對精神疾病有已知且有效的治療方式,但在低收入與中等收入國家仍有超過百分之七十五的人沒有獲得適當的治療。阻礙有效的精神疾病照護原因包括:缺乏資源、缺少訓練有素的醫療衛生醫事人員與社會對精神疾病的汙名化等;此外,在不同收入水平的所有國家之中,憂鬱症患者常常沒有獲得正確診斷,而那些沒有憂鬱症的人卻經常被誤診且開具抗憂鬱藥物。少量的身體活動也能降低憂鬱風險近年來台灣都市發展為高密精巧的混合使用型態,生活便利性造成身體活動減少。根據英國倫敦衛生與熱帶醫學院James教授的研究指出,都市化導致每日熱量減少300至400大卡的消耗。以車代步的交通方式,亦造成身體活動減少,研究指出以車代步導致每日熱量減少200大卡的消耗。台灣的非都會地區由於交通不方便,以車代步的交通方式更為普遍,交通方式改變以及城市化是導致身體活動日益減少的原因。根據發表在《美國醫學會精神病學》(JAMA Psychiatry)雜誌上的一份系統性文獻回顧(systematic review, SR)與統合分析(meta-analysis, MA)研究指出,即使是少量的身體活動(physical activity)也可顯著降低成年人罹患憂鬱症的風險。研究指出與沒有身體活動的成年人相比,達到身體活動建議量(相當於每週快走2.5小時)的成年人罹患憂鬱症的風險較低。如果活動力較差的成年人達到了身體活動建議量,則可以預防11.5%的憂鬱症病例發生;至於更高強度的身體活動對於降低憂鬱症的風險僅有非常小的額外好處。這項對身體活動與憂鬱症之間關聯的系統性文獻回顧與統合分析指出,即使是低於公共衛生建議指標的身體活動,仍對心理健康有著明顯的益處。研究作者寫到,醫生可以鼓勵患者增加身體運動,因為儘管只是少量的運動,也能有助於降低他們憂鬱症的風險[5]。「走路」是很好的入門運動新冠疫情改變了人的生活型態,不外乎減少外出運動或因害怕疫情感到內心不安。靜態的生活習慣可能提升罹患心血管疾病、糖尿病、癌症與憂鬱症的風險,研究顯示,運動對於緩解壓力有正向的回饋。世界衛生組織(WHO)建議成年人每週必須從事150分鐘以上的中度身體活動,兒童及青少年每日都應至少達到60分鐘以上的中度身體活動。前國民健康署署長王英偉表示,對於沒有運動習慣的人,「走路」是很好的入門運動,建議民眾把走路融入生活中。研究發現,每日走路15分鐘可改善各項身體機能,運動會促使大腦分泌「腦內啡」,使心情愉快,提升專注力及記憶力,緩解壓力並增強免疫力[6]。運動一刻值千金本院群體健康科學研究所温啟邦名譽研究員曾在國際知名醫學期刊《Lancet》發表[7]每天少量運動可延壽三年的研究論文,該篇文章迄今被論文引用次數已超過二千次,是台灣文獻中最有重要性的指標文章。一般正規運動的建議為每日運動30分鐘,每週150分鐘,但很多人總有許多理由藉口沒時間運動!研究論文提出「每日運動15分鐘、每週90分運動」就能治百病,減少憂鬱,就不能再繼續使用沒時間作為不運動的藉口了! 如温博士提供圖片所示,開始的第一個15分鐘運動效果最好,斜度最大,比第二個15分鐘好,而第二又比第三好(斜率漸減),依此類推。蘇軾的《春宵》詩中有云:「春宵一刻值千金」,「一刻鐘」為15分鐘,指出時光的寶貴,同樣重要的是,運動一刻值千金,每日保持15分鐘運動,不但值千金,也值萬金。運動是萬靈藥美國運動醫學會給醫師箴言「Exercise is medicine(運動是萬靈藥,是良師良藥)。」很多人半信半疑,其實運動賽過萬靈藥!最好的高血壓藥,只能治高血壓,糖尿病藥只能治糖尿病,哪有像運動,什麼病都好,消除百病,包括憂鬱症,有病治病、沒病強身,而且沒有副作用。在長照患者當中,憂鬱症、失智病症是較難照顧的疾病,曾有新聞報導關於長期照顧者面對長期照護的巨大壓力,動手了結自己親人生命的憾事。對付憂鬱和失智症要靠積極預防,不是等病入膏肓才依靠藥物脫身。華爾街日報報導,美國有一千萬人罹患憂鬱症、失智症,依此比例,台灣至少應有七十萬的患者。華爾街日報指出,當今沒有藥物治失智[7],最重要是靠運動,尤其在年輕時期就要養成運動習慣。台灣教育從小一到高三,每週只有二節體育課,是製造憂鬱症、失智症的遠因。沒有天天運動,就沒有運動習慣,沒有體育課,就沒有運動技巧。球類運動最能預防憂鬱症、失智症,因為球賽時,與隊友有親密的協調合作,而要打敗對方,比賽時要機智、要瞬間反應、要思考制敵先機、要能聲東擊西,為了輸贏而興奮緊張,一掃憂鬱於腦後。很多憂鬱患者就是靠運動走出憂鬱,例如:名運動家歐陽靖,戰勝重度憂鬱,成功她的人生。所以年輕時就要養成天天運動的習慣,15分鐘不算少,一小時不算多,未雨綢繆、儲糧備戰。參考文獻:1.(WHO)Depression: https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/depression2.國民健康署《肥胖防治白皮書》3.James WP. The fundamental drivers of the obesity epidemic. Obes Rev 2008; 9( Suppl 1): 6-13. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/18307693/4.Pearce M, Garcia L, Abbas A, et al. Association Between Physical Activity and Risk of Depression: A Systematic Review and Meta-analysis. JAMA Psychiatry. 2022;79(6):550–559. doi:10.1001/jamapsychiatry.2022.06095.(JAMA) Even Low Amounts of Physical Activity Reduce Depression Risk6.衛生福利部-國民健康署:從「心」出發,走進安心的健康生活7.Wen CP, Wai JP, Tsai MK, et al. Minimum amount of physical activity for reduced mortality and extended life expectancy: a prospective cohort study. Lancet. 2011;378(9798):1244-1253. doi:10.1016/S0140-6736(11)60749-68.The Wall Street Journal: https://www.wsj.com/articles/alzheimers-disease-cure-funding-pharmaceutical-research-foundation-judy-fund-congress-part-the-cloud-drug-11656261539 (本文轉載自:國衛院論壇科普新知)
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2022-09-21 焦點.杏林.診間
醫病平台/病人與家屬的苦痛引起的人文省思
【編者按】本週的主題是「醫學生的心語」。三位實習醫學生各寫出在「醫學人文個案討論會」提出自己在臨床實習所遭逢的困難,而透過師生的討論所得到的心得。醫學生遭逢「被病人拒絕」的情境,包含問診、身體診察以及進入開刀房學習等,而更學會如何與病人溝通,以贏得病人與家屬了解醫學生參與病人照護在培育好醫師的重要性。醫學生透過一位接近生命末期的病人,慢慢地瞭解到病人以前到現在生病後生活的調整,學會適當地表達同理心,一句出自內心的「你真的辛苦了」更加能夠讓病人及家屬得到安慰。在疫情壓力之下,醫學生見證到在開刀房、隔離病房的環境下臨床教育的困難,非常感謝老師與病人願意給自己機會學習,也提醒自己,好好記住由病人身上所學到的知識技巧,在未來行醫時,能夠真的幫助到病人。延伸閱讀:醫病平台/病人為何抗拒醫學生?以前在學校上課的時候都會被訓練從病人的症狀、臨床表現去判斷該做什麼檢查,再通過檢查的結果去決定後續的治療及處置。同時間我們也被教育需要尊重病人的自主權,病人有權利知道自己的身體狀況,不要擅自幫病人做任何決定。進臨床之後,不管是在病房抑或是門診,看到的病人或是家屬大多都有很強的求生意志,有人會因為病情的反反覆覆而感到焦慮;有人會因為病情好轉,不停地向醫療團隊鞠躬道謝;也有人因為被告知只剩下幾個月或是幾年的生命,抱在一起啜泣禱告甚至是大哭。這些場景在白色巨塔裡幾乎每天都在上演,而對於剛進入臨床還未滿一年的我,遇到這些病人及家屬,心裡總是在想,身為菜鳥的我又該怎麼幫助他們?直到遇到了蔣阿姨這對夫妻,我才意識到自己好像忘記了有那麼一群病人或許不如我們想像的會想一直帶著疾病沒有希望地活下去。 還記得那一天是我從外科換到內科的第一天。當時候被交班要照顧一位72歲的蔣阿姨,主要是因為尿道感染導致的高燒、休克而住院。在入院的第一天除了給予點滴補充電解質,每天也固定在使用抗生素作爲感染的控制。但因爲抗生素的使用,在入院的第三天開始有拉肚子的現象。通過病歷系統大致瞭解了病人狀況後,我帶著忐忑的心情進入她的病房,打開門映入眼簾的是一對白髮蒼蒼的夫妻。先生坐在窗邊的沙發上看著報紙,而太太,也就是蔣阿姨本人則坐在病床上瞪著大眼珠子看著我。在我印象中,蔣阿姨是一個瘦骨嶙峋的老太太,臉上帶著一個銀框眼鏡,看起來有些虛弱但精神也不至於太差。向他們兩老自我介紹之後,我簡單地幫她做些身體診察。掀開被子和病服就如病例所記載的,阿姨右手有一個靜脈留置針,右下腹有一個腸造口,身下還有一個尿管。這時候蔣阿姨也開始抱怨抗生素導致她不停地拉肚子,擔心自己會因此脫水等。稍微向她解釋病情及安撫之後,我就如往常回到工作室去處理其他事情。到了第二天下午,本來想説在下班之前再去看看蔣阿姨的狀況。打開病房的門,蔣阿姨剛好從厠所走出來。左手推著點滴架,右手被先生攙扶著,緩慢地走向病床。大致地詢問她的狀況,她突然問了我一句:「你覺得我這樣活著還有什麽意義嗎?台灣爲什麽沒有安樂死?」看著蔣阿姨一臉認真地發問,當下的我頓時語塞了。這個問題雖然以前上醫學人文的課的時候偶爾也會被提出來做討論,但直接被病人問的時候,還真的不知道該怎麽回答才不會讓病人難過。「你看看我身上都是什麽?我的大腸幾乎都被切掉了,吃也吃不下,還要依靠這個腸造口;現在這個尿管又不能拔掉,這樣還有什麽生活品質?」傾聽完蔣阿姨的抱怨後,我努力地在腦中尋找各種適當地詞彙去安慰她,試圖想要站在她的角度去理解她,並且婉轉地解釋之所以要有這些處置的背後原因。但這僅僅只是開始,到了第三、第四天,幾乎每一次去找蔣阿姨,她幾乎都會强烈地表達她求死的心,若不是因爲不敢自殺或許早就已經自我了斷。其中最讓我印象深刻的是某個下午的一段對話,「我從34歲開始因爲大腸癌就一直在動手術,前前後後因爲各種原因動了六次大手術。你知道我到後來每次術前都在想什麽嗎?」 我搖了搖頭。「我每次都希望自己麻醉之後就再也不要醒過來了,但每一次結果都讓我失望,睜開眼睛我又在病房了。這根本就是人間鍊獄。」聽完這番話,心裏還是蠻震驚的,但我更擔心身邊的先生聽了這些話會不會覺得受傷難過,但先生也只是臉上露出愁容沒有多説什麽。這句話到如今還在我腦海縈繞著。對啊,這些事情如果發生在我身上,我又是否能夠承受得住。因爲多次的大腸切除手術而有的腸造口本來就給生活帶來許多的不便,今年又因爲被診斷有神經性膀胱而需要長期放尿管,拔除尿管會因爲長期尿滯留而導致尿道感染,但不拔也會有感染的風險,甚至還會造成出門的不便。聽著蔣阿姨一一訴説著她的苦,我在旁邊卻只能給予言語上的安慰,其實心裏多少有些挫折及無力。同樣的安慰話語我大概重複了不下十遍,口罩下的臉龐也只能苦笑,因爲彼此都知道要徹底解決這些困擾實在有點困難。一直到出院前幾天,蔣阿姨又開始出現新的多喝多尿症狀,懷疑是中樞性尿崩症引起的。因此在出院當天,我們建議她可以回門診做個腦部核磁共振檢查,查明是否為腦部有異常才導致突然有那些症狀。但他們兩個接下來的反應卻出乎意料地敏感,尤其先生的反應更是當頭棒喝狠狠地給我上了一課。蔣小姐大聲地嘶喊著:「我可以不要做檢查嗎?我真的崩潰了!崩潰了懂嗎?每天在醫院當白老鼠被抽血,現在還要做腦部檢查!」「那個我們可以先不要做這個檢查嗎?她已經很勇敢了。動了六次手術,每次都是因爲一個檢查,醫師看了報告臉色一變,我們就知道大事不妙了。她做這個檢查對她有什麽幫助嗎?」「主要還是想查明原因,畢竟她前幾天因爲有跌倒撞到頭,但即使找到原因了我們也不會建議動手術……」「那可以先不做嗎?我們真的不想要再發現一個新問題了。我們就兩個老人家相依爲命。我也70幾了照顧她也不容易,我們後面幾次會答應動手術也不是期望什麽,只是希望她可以在麻醉的情況下舒服地離開,但每次都不成功。」這排山倒海的負面情緒就這樣淹沒了整個病房。那沉重的氛圍確實讓人有些窒息,面對兩位老人家突然崩潰的情緒,我和學長顯得有點手足無措。畢竟很多時候,我都會條件反射地覺得有發現新問題就應該安排檢查找出原因,但他們的每一句話卻提醒了我不是每個檢查、每個結果都有意義。如果一個檢查的開立只是爲了要給我們一個答案,但改變不了後續的處置,那做或不做需要謹慎地考慮,畢竟對於醫療端,執行一個檢查説不上很難,但這可能會給病人帶來心靈上的陰影。因爲對於那一天在病房發生的每一幕還是耿耿於懷,我也因此詢問了多方的意見,面對這種因爲長期的慢性疾病而活得生不如死的病人,我們該如何去安慰,去給予他們需要的幫助。雖然沒有一個正確的答案,但就像在醫學人文大家所討論的,我們或許可以多瞭解病人在生病前的生活,慢慢地去瞭解他們以前到現在生病後生活的調整,從中和病人多聊一些他們開心的事,而不是一直讓病人深陷在難過的情緒裏。除了在適當的時機找社工和身心科介入,我們也可以適當地表達我們的同理心,與其説「我可以理解你」,我們不妨可以試試看說「你真的辛苦了」,或許比起前者,後者更加能夠讓病人及家屬得到些許安慰。而至於要怎麽更加從容地去安慰病人,或許也只能靠經驗的纍積了。曾經我在老師分享的一篇文章裡讀到作者對「生、老、病、死」的願望就是「生得健康、老得快樂、病得短暫、死得乾脆」。這看起來簡單,但能夠做到的又有多少人。尤其這種長期被疾病困擾著,但又不至於在短時間内走上死亡之路,只能每天痛苦地過著沒什麽品質的生活,被疾病折磨的病人,我們醫療端又能夠給予什麽幫助,確實也是我們需要正視的問題之一。
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2022-09-21 焦點.長期照護
咬不動花枝、烤魷魚,老後插鼻胃管機會大增!一表檢測你的咀嚼功能是否異常
水煮花枝、芭樂、烤魷魚及炸雞,你會吃不動嗎?如果是,那要小心你的咀嚼能力可能退化或有異常。如果再加上常嗆咳等,那年老後插上鼻胃管的機會將大增。醫師提醒,腦中風和失智是最可能會被插上鼻胃管的兩種疾病。老後不想靠鼻胃管維繫生命,就要及早著手預防。使用鼻胃管是必要 拔除鼻胃管是權利厚生基金會今天在立法院舉行推動「無管人生」會議,會議由立委吳玉琴主持,希望台灣能慢慢改變鼻胃管文化,但也要能理解治療性的使用鼻胃管是必要的,但是適時地拔除鼻胃管、恢復正常進食則是生而為人的權利。吳玉琴說,面對少子女化,這樣的專業照護需要好的規畫和人才,我們才有能力面對即將到來的超高齡社會相應的需求。多年來一直在推動「成功移除長期留置鼻胃管並恢復經口進食」的高雄市立小港醫院院長郭昭宏說,在健保開始鼓勵和給付拔除鼻胃管之後,為了更進一步降低咀嚼吞嚥障礙患者,罹患吸入性肺炎的風險,並進而改善台灣罹患咀嚼吞嚥障礙的醫療品質、治療成效及照護,接下來會在國泰醫院、小港醫院及彰化秀傳醫院試辦跨專業的團隊,提供一條龍的照護服務。把握時機 四成鼻胃管病人有機會「脫管」已在臨床為超過一萬名病人插管的腦神經名醫、高雄市立小港醫院國際醫療中心主任陳俊鴻,如今翻轉成了「無管人生」的照護傳道人。他說,在加護病房11年的工作時間中,他每天都在為病人插管,並覺得這是自己救人的使命,但幾乎很少思考,如何使病人在症狀緩解之後脫離鼻胃管。很多病人出院了,再回診時常常已經因為口腔肌肉萎縮、吞嚥功能退化,加上病家缺乏相關知識及動機,從此帶著鼻胃管,直到生命終了。陳俊鴻說,後來他有機會理解,其實只要把握時機並輔以相關的照護,大約有四成左右的鼻胃管病人是有機會「脫管」的,看到脫管之後病人重拾飲食之樂,生命改觀,他才轉而成為熱心宣導脫管的醫師。【延伸閱讀】插鼻胃管多痛苦?若可選擇 患者「不想插第二次」但陳俊鴻警告說,依他長期的觀察,不管在醫院 或在機構、社區,「腦中風」和「失智」是兩大類最容易成為鼻胃管候選病人。如果不希望自己或家人將來面臨插管,真的要及早預防因應。但他也呼籲,大家不要妖魔王鼻胃管,適時的使用鼻胃管,有其治療、支持病人度過危險期的必要性。但是台灣至今仍缺少普遍性的早期篩查咀嚼吞嚥功能異常的工具及檢查。台灣居家服務策略聯盟名譽理事長涂心寧說,她自己多年前曾去日本觀摩如何拔除鼻胃管的照護,意外地被日本友人篩檢出自己竟是咀嚼吞嚥問題的「高風險」者。日本專業友人指導她幾個復健運動,涂心寧說,認真練習後,她以前偶會有在夜間睡眠時或演講時嗆咳的問題,都明顯減少了。可見,及早練習加強咀嚼吞嚥功能,不能等到老了再說。吞嚥功能篩檢高雄市立小港醫院咀嚼中心執行長馮明珠說,大家如今都知道要練四肢肌力,卻不知道練口腔的肌力其實更重要,而一般常見的健口操,如常往外吐舌頭就是很好的訓練。馮明珠說,小港醫院曾出版一本「食在安全」手冊,其中有兩項咀嚼吞嚥障礙的居家功能篩檢表,很適合給自己或家中長者測試。如果每項檢查有三到四項異常,就要及早注意了。咀嚼功能篩檢自評式咀嚼功能評估方法:下列食物在六個月內,有四種或超過四種,吃起來「有些吃力」或「不能吃」,那就可能是咀嚼功能異常。【延伸閱讀】吞食物容易卡住或嗆咳?專家提醒吞嚥困難7症狀