2024-12-04 失智.失智專題
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2024-12-04 焦點.元氣新聞
AI新藥開發/腦神經退化治療有解？「外泌體」可望瞄準病灶「神救援」
台灣即將邁入超高齡社會，像巴金森氏症等神經退化性疾病患者人數正逐年增加，不過這類疾病並不好醫治。近年來，中國醫藥大學與聖展生技研發團隊運用創新科技研發「外泌體」（Exosomes）新藥，成功開發出針對多巴胺神經元所設計的「單一靶向」外泌體藥物平台dEV-00x，為巴金森氏症治療帶來新希望。最新動物實驗顯示，當原本罹患巴金森氏症的大鼠使用外泌體新藥，運動功能提升近四倍之多，該研發成果為巴金森氏症的治療帶來新希望。聖展生技副總經理李明撰解釋，由於台灣進入超高齡社會，加上全球許多國家也出現人口老化趨勢，可預期巴金森氏症、阿茲海默症等退化性神經性疾病的病患人數將逐漸增加。以巴金森氏症為例，這種疾病起因為大腦黑質中的多巴胺神經元退化，進而影響神經傳導物質「多巴胺」分泌；或像阿茲海默症，則是因大腦澱粉樣蛋白毒性侵蝕腦神經，導致腦神經萎縮、退化。由於大腦有血腦屏障的保護，傳統藥物要進入大腦並不容易，而外泌體因為非常微小，且具有高度生物相容性，可通過血腦屏障，發揮精準「運送藥物」功能，提供了另一種治療選擇性。關於上述巴金森氏症動物實驗，李明撰說明，正常大鼠在滾輪上會有持續跑步，以避免摔落，而這是一種本能行為，當正常大鼠在滾輪上，平均可持續150秒以上；一旦罹患巴金森氏症，因腦神經受損，致使維持平衡、運動功能也都受到損害，大鼠跑滾輪時間只剩大約20多秒，當給予外泌體新藥dEV-001治療8周，大鼠跑滾輪時間從20多秒進步至90秒以上，增長約四倍，他期待這個令人振奮的實驗結果未來也能應用於人體，並有效緩解疾病惡化，嘉惠更多病患。外泌體功能，如高效快遞車李明撰分析，外泌體是一種細胞所分泌的囊泡，大小僅30奈米到150奈米，一奈米大約為人類頭髮直徑的十萬分之一，而「外泌體好比一輛快遞車」，可將特定物質如mRNA、蛋白質、促進再生修復的各種小分子物質等遞送到細胞，並產生修復、醫療功效。由於外泌體的粒徑非常微小，因此可穿透大腦血腦屏障，透過外泌體藥物裝載功能，可攜帶小分子藥物直抵腦神經細胞，進而發揮再生修復功效，並減緩巴金森氏症、阿茲海默症等神經退化性疾病惡化。不過在研發外泌體新藥成分的過程中，研發團隊也面臨多項挑戰。李明撰舉例，為了可精準分析、檢測外泌體的組成、純度，特別耗資千萬添購獨步全台的先進儀器，以提升研發量能，在全球外泌體新藥開發戰場，也能增加競爭力。此外，「維持外泌體成分的穩定」也是研發團隊所積極追求的目標。「靶向性」功能，讓外泌體成精銳部隊不只如此，為了讓外泌體新藥成分可精準到達指定部位，研發團隊也透過基因工程技術及AI輔助蛋白結構預測技術讓外泌體具備「靶向性」功能，也就是說當外泌體裝上這樣的導航系統，就會從「天真、幼稚、不受控」（Naive）狀態轉變成有目標、有方向的精銳部隊，並展開運送藥物「神救援」。李明撰補充，聖展生技的外泌體技術及新藥成分可運用於治療帕金森氏症、阿茲海默症等疾病，目前已根據基礎研究成果申請台灣、歐盟、美國、日本等多國專利。近期內也將啟動更精細的臨床前試驗，為該外泌體藥物平台申請進入臨床試驗做足準備。在研發量能的提升與製程優化上，以中國醫藥大學台中校區「生醫產學研發大樓」為研發基地，聖展生技與中國附醫外泌體中心協力合作，在雙方攜手努力下，已於2024年啟動符合GLP（Good Laboratory Practice）規範實驗室，並計劃於2026年完成GMP製造產線的建置，以加速國內外IND（Investigational New Drug）的申請，爭取藥物臨床運用機會。未來外泌體醫療運用，潛力無限李明撰也期盼透過外泌體創新科技的運用，未來可為巴金森氏症、阿茲海默症病患帶來更多治療選項，同時，也讓靶向性外泌體新藥結合臨床檢測技術，及早介入疾病進程，並為醫界、病患帶來更長遠、更正向的改變。上述相關成果，也將於12月5日到8日在台北市南港展覽館一館所舉行的「台灣醫療科技展」公開播放，在科技展期間，民眾至展場內中國醫藥大學附設醫院攤位，即可一窺其中奧秘。延伸閱讀AI新藥開發 外泌體抗癌重大突破 /中國醫大附醫與聖安生醫研發「靶向性外泌體」 突破腦血屏障 治癌具雙重優勢殺癌新技術 新CAR-T動物試驗上國際期刊 這三癌治療現曙光
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2024-12-03 焦點.元氣新聞
AI新藥開發/外泌體抗癌重大突破 中國醫大附醫與聖安生醫研發「靶向性外泌體」 突破腦血屏障 治癌具雙重優勢
外泌體被認為有濳力成為台灣生技產業的另一座護國神山，但目前仍在研發階段，僅開放用於醫美，但中國醫藥大學附設醫院與聖安生醫產學合作，研發可用於抗癌的「靶向性外泌體」，透過此載體可突破腦血屏障、腫瘤微環境障礙，而靶頭又能與癌細胞免疫檢查點結合，若研發成功，用於治療癌症將具有雙重優勢。聖安生醫副總何慧君表示，坊間許多生技公司將外泌體運用醫美、養生、調理身體功能，但與新藥研發相較，兩者在技術、法規上的層次截然不同，如能運用於癌藥遞送載體，有機會提升現有癌藥的療效及安全性，造福更多癌友。聖安生醫研發出「SOB100 HLA-G靶向性外泌體」，HLA-G是專一表現在胎盤的抗原，具有保護胎兒不被母體免疫細胞攻擊的特性，HLA-G也大量表現在癌細胞上，SOB100是帶有辨識HLA-G的奈米級抗體(VHH) ，對HLA-G具有靶向性及高度專一性。此外，研究團隊在外泌體內另添加了抗癌藥物，讓此外泌體跳脫醫美、養生等現有領域，成為抗癌藥物新希望。何慧君指出，研究團隊透過母細胞基因改植，研發出奈米級抗體，在外泌體表面產生針對癌細胞的抗原，而這是一般組織所沒有的抗原，比如HLA-G，這也是「靶向性外泌體」，具有特高的專一性，可以精準地打中癌細胞，直接命中免疫檢查點，有機會運用於乳癌、肺癌、腦癌、胰臟癌、大腸直腸癌等腫瘤治療。中國醫藥大學附設醫院總院長周德陽表示，這個靶向HLA-G的外泌體，臨床研究證實，精準靶向治療不會造成腦毒性、腎毒性或是心臟毒性，可說是精準醫療最佳範例。再者，大部分藥物均可比照辦理，毒性較強的藥物放進此載體，均可精準送至某個目標，劑量變少，副作用隨之降低。何慧君說，「SOB100 HLA-G靶向性外泌體」可視為抗癌藥物的載體，因為幾乎所有腫瘤都會大量表現HLA-G，而外泌體因具有穿越腦血屏障的能力，除了腦癌，對於乳癌、肺癌等容易轉移至腦部的癌症來說，也深具研發潛力。周德陽表示，問世多年的微脂體也具有靶向治療特色，相較之下，缺點不少，例如容易產生抗體，部分患者用藥後，可能出現過敏反應、肝毒性。周德陽強調，外泌體為人體細胞產物，比較不會引發排斥、過敏反應，且降低抗癌藥物副作用，讓更多癌友得以接受完整治療，提高療效。這一兩年來，聖安生醫進一步研發「奈米三特異性抗體抗癌藥物（SOA101）」，以AI運算進行結構設計的抗體藥物，何慧君以「左三、右三」來描述此新藥精準能力，除了一處T細胞，還有兩處癌細胞免疫檢查點，左右開弓，一次抓到三個靶心，初步研究發現，對於乳癌、肺癌、頭頸癌、大腸癌、卵巢癌等實體腫瘤，具有不錯治療效果。更將SOA101上其中一個HLA-G抗體應用在外泌體的改質上，成為靶向性外泌體。何慧君說，「靶向性外泌體」既是可以裝填任何抗癌藥物的載體，而外層具有奈米特異性抗體等特性，擁有良好的穿透性，細胞研究發現，利用此特性，可使用更少化療藥物、標靶藥物、免疫療法，降低毒性，在有效性及安全性之間取得最佳的平衡點。周德陽表示，小紅莓（艾黴素、Doxorubicin）雖是傳統化療藥物，早已過了專利期，但抗癌效果不錯，缺點在於心臟毒性較高，不少癌友因此心臟心肌受損，或感覺神經異常，因副作用偏高，以致不少癌友聞之色變，明明是很好的抗癌藥物，卻無法使用。研究證實，利用「靶向性外泌體」載體，裝載Doxorubicin，可能使乳癌患者接受傳統化療藥物「小紅莓」治療時，只需原本的四分之一劑量，大幅降低此藥物對於心臟及神經等毒性，減少副作用。周德陽說，「只需要一點點就可以達到更好的療效，這就是外泌體厲害的地方。」何慧君指出，以此載體裝入核酸藥物，可有機會降低現有抗癌藥物的復發機率，甚至賦予抗癌藥物新生命，提高治療效果。目前相關癌症新藥試驗正在送審中，預計明年與中國醫藥大學附設醫院等醫學中心進行一期、二期臨床試驗。延伸閱讀殺癌新技術 新CAR-T動物試驗上國際期刊 這三癌治療現曙光腦神經退化治療有解？「外泌體」可望瞄準病灶「神救援」
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2024-12-01 癌症.肺癌
初確診晚期肺癌 如何超前部署？與醫師商討「最適合你」的治療計畫
肺癌連續13年位居十大癌症之首，初期幾乎沒有症狀，患者就醫時往往已是晚期，這是肺癌成為最奪命癌症的主因。台灣的肺癌患者以「肺腺癌」為最大宗，近年隨著基因科學的演進，治療肺腺癌的藥物愈來愈多元，能有效延長壽命，但大部分病人終究會面臨抗藥性問題。醫師呼籲，每位病患的狀況都不一樣，應建立「沒有最好，只有最適合自己」的正確治療觀念，與醫師積極討論，才有機會爭取最長存活期。台灣肺腺癌八成七為女性，三分之一可找到遺傳基因據調查，台灣肺癌患者的類型，有七成屬於「肺腺癌」，其餘為小細胞肺癌或鱗狀細胞癌。而肺腺癌有八成七為女性，男女比率相差近三成，且臨床發現，罹患肺腺癌的女性患者，多數都沒有過去認為的肺癌風險因子「吸菸習慣」。高雄醫學大學附設中和紀念醫院胸腔內科主任洪仁宇說，吸菸較易導致小細胞肺癌或鱗狀細胞癌，國內的肺腺癌患者，有三分之一可以找到「遺傳基因」，其餘三分之二被懷疑與空汙等環境因素有關，但並未被證實。洪仁宇強調，吸菸仍對肺部有高度的危害，一天抽一包菸，連抽30年的「老菸槍」，與一般人相比，罹患肺癌的風險增加16倍；且二手菸會讓身邊的人罹病風險增加1.6倍。但一親等中有人罹患肺癌，帶有遺傳因子的民眾，罹患肺癌的機率與老菸槍的風險一致。南韓的一項研究顯示，家族中若有血親罹患肺癌，自身罹肺癌風險與一般人相比增加2.28倍；如果該名血親60歲以前被診斷肺癌，自身的罹病風險更高達3.77倍；家中愈多人罹患肺癌，罹病風險就會翻倍。帶有EGFR基因，標靶藥物效果遠勝於化療。隨著醫學的進步，目前已知能驅動肺腺癌的基因多達十多種，楊志仁表示，東亞族群的肺腺癌患者約有45%到55%都是帶有「EGFR」的基因，而西方的肺腺癌患者僅15%到25%帶有EGFR的基因，也讓東西方的肺腺癌患者在規劃治療策略時需因病患個人狀況而有不同評估考量，在台灣肺腺癌病患產生EGFR突變機會約為50%到60％。楊志仁表示，如果肺腺癌患者透過基因檢測，確認體內帶有EGFR基因突變，治療策略不再以「化療」為優先，全球的大型臨床試驗顯示，如果直接使用標靶藥物，效果遠勝於化療，增加一倍的存活時間。腫瘤突變產生抗藥性，每一線藥物用好用滿是延長存活關鍵。不過，基因會突變，腫瘤為了存活也可能會突變，因此治療上終究會產生抗藥性。楊志仁說，癌症治療無法避免遇到抗藥的情形，因此通常需要再次切片，做基因分析後，再決定後續的治療方向。以國人最常見的EGFR突變晚期肺癌病人為例，如第一線使用第一代或是第二代標靶產生抗藥性後，通常會有50%產生T790M基因突變，可接續第三代標靶藥物進行治療。根據高醫的經驗，一線使用第二代標靶，抗藥後接續第三代標靶藥物進行治療，整體存活期可以達到將近4年(47.6個月)；如果沒有出現T790M基因突變，接續化療整體存活期則大概3年(35.6個月)。這也是目前臨床上很常採用的治療策略。肺癌晚期治療，與醫師討論找出前線後線用藥最佳選擇。楊志仁說，既然第三代標靶藥物被證實能治療產生T790M抗藥性的族群，若將第三代標靶放到第一線治療，能否降低抗藥性，甚至增加存活期？倘若一線採用第三代標靶藥物進行治療，抗藥後會產生較難預測的突變，因此後續大多只能接化療，或是要自費用藥，因此也要看看保險能否給付才能減輕經濟負擔…，這些都是建議初確診病患在展開治療前，應該與醫師通盤了解後做決策。楊志仁表示，對於肺癌晚期的治療方針，都是以爭取最長存活期為目標，因此哪一代標靶藥該在哪一個時機使用，需要由醫師與患者討論，考量病患個人狀況、經濟能力、對生活品質的期待等，多方評估後，由醫師給予最佳的建議，達到治療目標，他強調，沒有最好的藥，只有最適合的治療。
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2024-12-01 焦點.元氣新聞
醫療╳AI 智慧醫療 擴展對健康生活的想像
科技與醫療的結合是未來趨勢，網路和通訊產業發展，數位科技促成現在的智慧生活，大量醫療資訊被分析運用與交流，成為數位醫療基礎，幫助提高就醫效率、提升疾病判讀準確度，更將治療帶向精準化與個人化，也是醫護短缺的解方之一。智慧醫療改變醫療產業的面貌，更幫助我們擴展對未來健康生活的想像。花蓮慈濟／影像判讀更精準 資訊共享見成效台灣半導體、AI等產業表現，傲視全球，如與醫療接軌，將是成為另一座護國神山。近年來，花蓮慈濟醫院積極引進軟硬體科技，設立人工智慧醫療創新發展中心（AI中心），副院長吳彬安表示，該院積極發展行動化、智能化、大數據分析等智慧醫療，並落實精準醫療、遠距醫療，造福花東居民。吳彬安表示，在林欣榮院長支持下，花慈積極發展AI智能，組織AI團隊，運用於許多科別，大幅提高病理及影像判讀的精準度，例如，腸胃內科胃食道逆流、心臟內科心肌梗塞、神經外科的腦腫瘤轉移聯邦式學習、乳房外科乳癌篩檢、胸腔外科肺癌轉移、胸腔內科肺結核等，均獲極高評價。資訊共享也是花慈智慧醫療的發展重點，吳彬安表示，近年來衛福部提出次世代醫療，要求資訊標準化，為此，花慈團隊整合花蓮秀林鄉等所有鄉鎮、台東、苗栗及南投等山地偏遠地區患者身體資料、就醫紀錄，為遠距醫療奠定厚實基礎。至於醫院與醫院之間的資訊交換，則為智慧醫療也是邁向次世代醫療的重頭戲，吳彬安表示，衛福部推出新一代國際醫療資料交換標準FHIR標準規範，希望各醫院從「電子病歷交換欄位」開始，統一國內醫療院所資料格式，促進院內作業系統智能化、同時加速智慧醫療在台灣落地擴散，且能符合國際標準，為此，花慈投入大量人力與經費，在跨院系統的互通上，已見不錯成效，提升效率，為台灣醫療科技產業打了良好基礎。正因醫療資訊共享上有傑出表現，花蓮慈濟獲選健保署首波電子處方箋試辦計畫的主責醫院，在花東地區正積極推廣電子處方箋，省去紙張，流程簡易，實踐了醫療減碳環保、環境永續等目標。台北榮總／AI扮演副駕 引導醫師精準治療醫療科技日新月異，未來影響民眾最深遠的是「智慧醫療」與「精準醫療」。台北榮總目前致力於發展生成式AI，收集相關醫療數據、影像資料，以進行大數據分析，由AI扮演副駕駛的功能，引導駕駛（醫師）執行醫療行為。台北榮總副院長李偉強說，醫療技術主要分為硬體、軟體兩個領域，科技進步下，許多醫療行為已是「軟硬兼施」，一是利用先進醫療儀器，二再搭配人工智慧（AI）為疾病、檢查等資訊進行大數據分析，在確保病人安全下，提供更好的治療品質。李偉強說，醫療技術硬體方面，包括達文西機械手臂、重粒子治療等先進設備，軟體則是精進電腦程式、人工智慧（AI）等數位轉型，並擴及再生醫療、基因檢測等項目。在手術方面，如達文西機械手臂現在已經可以結合AI；在基因工程上，過去基因排序的電腦流程需花一個多小時，現在若結合AI僅需一分鐘就可以完成判讀。「AI科技進步，模糊了軟硬體醫療技術的界線。」李偉強說，往後更能定義個人體質的差異性，給予符合個人病情的精準治療，甚至利用穿戴裝置早一步監測，未來醫療趨勢一定是「智慧化」、「精準化」及「個人化」。李偉強說，醫療技術方面，AI不是唯一，但確實是未來的趨勢，但運用至醫療時須十分謹慎，應確保給予生成式AI的資訊、數據必須夠乾淨，如此AI才不會學習錯誤，才能真正提升精準化的個人醫療。林口長庚／開發各種偵測軟體 已取得相關許可證數位科技改變了智慧生活，包括提升醫療服務質量，林口長庚醫院院長陳建宗表示，長庚醫院自2018年起，擘畫智能醫療發展策略藍圖，彙整珍貴的「數據」，加速傳統醫療系統的轉型。AI正推動個人化醫療的革新，陳建宗認為，未來的發展趨勢與關鍵為「人工智慧輔助醫療」，可提高診斷準確率、提升就醫體驗。林口長庚醫院運用「服務病患數最多」的優勢，將病歷資料結構化，加速開發疾病診斷模型，逐步實際應用於臨床。2014年，林口長庚即拿下台灣首家「智慧醫院標章」，陳建宗說，長庚醫院在成立之初，已經超前部署導入電腦系統。這10年來，醫院陸續推動電子病歷結構化、成立醫療人工智能核心實驗室與高速運算中心，將數位科技與人工智慧大量應用在醫療領域，並陸續開發出許多輔助判讀的軟體工具。智慧醫療發展的型態非常多樣化，陳建宗強調，人工智慧是現階段最重要的一環，除了協助醫師做更準確的診斷，也增加醫護工作的便利性。林口長庚開發的腕部舟狀骨骨折偵測軟體、心房顫動偵測軟體已經取得食藥署醫材許可證，2024年2月，篩檢心臟衰竭的偵測軟體也取得第3張許可證。陳建宗說，AI把數據變資訊，臨床應用可優化醫護人員的人力，改善民眾就醫體驗。未來，可為遠距醫療帶來新功能，偏鄉民眾不用舟車勞頓，透過連線會診落實醫療平權。台中榮總／全球百大最佳智慧醫院台灣首次、唯一入列科技之於醫療扮演什麼角色？台中榮總院長陳適安說，科技是帶動醫療往前走的力量。美國「新聞週刊（Newsweek）」 今年九月公布全球最佳智慧醫院（World's Best Smart Hospitals），由陳適安帶領的台中榮總獲全球第99名，是國內入選的八家醫院中，唯一進入百大，也是台灣首次有醫院進入全球百大行列。他表示，醫療科技日新月異，持續進步，醫院數位轉型並非專注於單一技術，而是打造完整的數位生態系統。除了台中榮總院內執行專案，也與外部合作，陳適安也是國科會「智慧醫療系統跨院驗證與取證計畫」總召集人，帶領全國醫學中心共同發展AI模型。陳適安今年在慈濟人醫年會（TIMA）分享，台中榮總於2021年建置power BI，每年優化，讓各部科主任掌握病人狀況、改善平均住院天數等；在雲端整合患者數據，全面給予照顧。陳適安說，醫療科技發展勢不可當，已有住院醫師利用ChatGPT詢問患者可能的診斷，但AI用於梳理患者病歷，的確有助快速找重點，他經常勉勵台中榮總同仁，「應最大限度發揮人工智能的優勢，也要最大限度地降低人工智能帶來的風險。」科技帶動醫療進步，但人類智慧是科技的基礎。高醫大附醫／南台灣首家 通過國際HIMSS EMRAM六級認證人工智慧在醫療應用愈來愈廣泛，高雄醫學大學附設中和紀念醫院近年把AI科技導入精準醫療、預防醫學，並參考大數據訂定個人化治療，提高病患存活率。院長王照元表示，智慧醫療在預防惡化和降低死亡扮演關鍵角色。王照元指出，高醫深耕智慧醫療領域，屢創佳績，2022年獲醫策會智慧醫院全機構標章，與台大醫院並列為全台獲獎醫院，去年通過國際HIMSS EMRAM六級認證，成為南台灣首家達成此標準的醫院。智慧醫療不僅著眼疾病治療，更重視疾病預防、早期診斷及個人化醫療方案。王照元說，以大腸直腸癌為例，可根據健檢報告數據早期評估，提供個人化預防建議，透過基因檢測，快速準確得到病人可用藥基因變異結果，在預防和治療有很大成效。高醫近來更開發能預測肺阻塞病人急性惡化AI預測模型，能精確預測肺阻塞疾病進展及預後，在病情惡化前介入，並制定精準個人化治療。此外，高醫機械手臂手術中心引進第四代達文西機械手臂（Xi系統）獲得美國認證，智慧醫療與精準手術走入國際。高醫麻醉科「術後急性腎損傷（POAKI）風險預測與風險最小化系統」也精準降低術後風險。另外，透過遠距智慧醫療平台，病人在家即可接受即時監測、醫療指導。「AI無疑是醫療翻轉的關鍵。」高醫也把智慧醫療延伸到偏鄉，縮短城鄉差距，實現醫療平權，未來更期許AI科技減輕臨床照護負擔，提升醫療照護品質。
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2024-11-30 醫聲.罕見疾病
37歲的她失去胰臟、膽囊與脾臟 VHL病友盼：健保納救命新藥
「VHL這個病，讓我的生活像是踩在地雷上，無法預測哪一天會出現新的腫瘤。」37歲的陳立妍罹患「逢希伯-林道症候群 」（VHL），會導致全身多處器官異常增生血管瘤與腫瘤。VHL不僅讓她多次進出手術室，更令她無法想像所謂的未來。然而，近期出現的一種新藥，讓她看到久違的希望，但昂貴的價格和健保列入排隊清單的現實，仍讓她不敢奢望。返台確認罹患罕病，人生如同「定時炸彈」般陳立妍小時候隨家人移民菲律賓，16歲時因為走路偏向一邊、經常嘔吐和頭暈，被家人帶往當地醫院檢查。當地醫師為她進行了腦部手術，切除了腫瘤，但未能確診她的病因。直到返台後，經台灣醫師進一步檢查，才確診她罹患了VHL，並發現胰臟也出現水泡。自此，陳立妍的生命便與腫瘤復發、手術和長期治療密不可分。「那段時間，我總覺得自己像個定時炸彈，隨時會被腫瘤引爆，完全無法掌控自己的身體。」「逢希伯-林道症候群（Von Hippel-Lindau，VHL）」是一種罕見的遺傳疾病，源於人體第三對染色體上的VHL基因突變。這種基因異常會導致全身多個器官的血管和腫瘤異常增生，常見於大腦、眼睛、腎臟及胰臟等部位。腫瘤可能是良性的，也可能演變成癌症，患者因腫瘤生長位置不同，可能面臨視力模糊、行動不便及內臟功能損壞等健康挑戰。由於腫瘤的反覆出現，患者往往需要終身接受檢查與治療，這對生活質量和心理健康都構成巨大壓力。腫瘤過度增生，讓她失去胰臟、膽囊與脾臟112年，陳立妍因胰臟腫瘤過度增生壓迫膽管，接受了胰臟切除手術，並因胰臟、膽囊與脾臟共用血管，不得不同時移除這些器官。術後，她罹患糖尿病，每天需注射胰島素控制血糖，同時因脾臟移除導致免疫力下降，小小的感冒都可能讓她生重病。VHL病友常因腫瘤位置和症狀不同，需要多次進出醫院。陳立妍回憶，曾因小腦的腫瘤一年內復發多次，尤其腫瘤的增生無法預測，有時候剛開完刀不到半年又長出來，那段時間也令她身心俱疲。由於胰臟被移除，陳立妍需要依賴酵素幫助消化，而餐前都要打胰島素，晚上還要補一針，一天至少要注射四次。陳立妍坦言，這樣的生活狀態讓她在工作選擇上受到極大限制，「我不敢選擇壓力大的工作，也避免需要熬夜或頻繁出差的職位。」新藥的希望，渴望擺脫無數次的手術近期，醫界研發出針對VHL的口服新藥，可以有效抑制腫瘤的增生，讓陳立妍看見能擺脫不斷手術的希望，「如果能用藥物控制腫瘤，就不需要再挨刀，也不會有這麼多後遺症。」並坦言，「如果能早點服用這種藥物，也許就不必切除胰臟，現在的生活質量會好很多。」並表示，雖然病友們對此充滿期待，但昂貴的價格仍讓多數病友無力負擔。罕見疾病基金會執行長陳冠如提到：「VHL的手術難度很高，尤其是腎臟、胰臟、脾臟或神經系統的腫瘤。現在有新藥可以抑制癌細胞生長，對於無法手術的病友來說，是新的希望。我們希望政府能加速新藥的審核速度，盡快讓患者受益。」罕病患者的真實故事：
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2024-11-30 醫聲.罕見疾病
3歲童肝脾腫大確診罕病 若斷藥恐切脾或斷命
一雙圓滾滾大眼帶著靦腆笑容看向鏡頭，3歲的言言看似與其他孩童一樣天真快樂，但其實他去年中出現猛爆性肝炎症狀，肝指數飆破3000，腹部腫大，被驗出脂肪肝，膀胱及周遭內臟受壓迫，且呼吸不順暢，肌肉發展遲緩導致走路不穩、時常嗆到；經肝膽腸胃科醫師建議接受基因篩檢，才確診罹患罕見疾病——酸性神經鞘磷脂酶缺乏症（ASMD）。目前言言透過恩慈療法暫時得以使用酵素補充療法，但明年健保若仍未給付藥物，他恐因千萬藥價而中斷治療，生命再度陷入危險。ASMD又稱尼曼匹克症（Niemann-Pick disease）、鞘髓磷脂儲積症，患者的SMPD1基因突變，使得酸性神經鞘磷脂酶缺乏，無法代謝分解細胞膜的主成份「神經鞘磷脂」，並累積於細胞及器官中，造成肝臟、脾臟、肺臟、骨髓或腦部等病變。依照症狀嚴重程度，尼曼匹克症可細分為三型。言言罹患的是最嚴重的嬰兒神經內臟型（又稱尼曼匹克A型），通常患者一歲前會出現肝脾腫大、衰竭，腹部隆起、無力以致進食困難、便秘、嘔吐、發展遲緩，以及血小板下降；由於病情進展快速，患者大約三歲前就會過世。治療後與常人無異 病團籲優先給付病患數少、較急迫之治療言言的爸爸坦言，得知消息當下，全家晴天霹靂，心情難以言喻，「只知道小孩生命走不長，只能走一步算一步，到處蒐集資料。」聽聞有酵素補充療法，且第一例患者受惠恩慈療法後，症狀有所改善，一家重燃希望。言言同樣藉由恩慈療法，接受酵素補充療法，降低原先堆積於內臟的脂質，明顯縮小肝脾、腰圍，日常生活與同齡孩童無異，只需感冒及睡覺時特別注意呼吸狀況，並接受早期療育，多與其他小朋友互動。目前酵素補充療法的恩慈療法申請已截止，正等待健保給付中，幸好廠商仍提供恩慈療法治療給既有患者，但罕見疾病基金會執行長陳冠如表示，此方法不穩定也非長久之計。若廠商終止恩慈療法，健保也不給付，每年自費千萬元、所需藥物劑量隨病患成長增加的天價救命藥，將是言言一家賣房也無法支應的沈重開支。爸爸說，他對未來沒有把握，並被忐忑、緊張等負面情緒籠罩，但遇到只能面對，能幫助言言多少算多少，也向政府喊話，「這些高昂花費用於救命，但不是一般家庭想籌錢就能籌到，希望健保多給予支持。」尼曼匹克症有黃金治療期，越早治療預後越好，否則就要切掉脾臟或造成器官損傷。陳冠如表示，過去無藥可治，現在已有藥卻卡在健保給付，雖然社會大眾認為藥物昂貴，但現在全台患者不到10位，罕藥專款也僅佔健保總額1.23％，對健保財務衝擊不大，建議未來可針對此類患者數少、具急迫性的治療，建立綠色通道，加速新藥給付速度，避免罕病患病況惡化致殘，甚至發生憾事。
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2024-11-29 癌症.肺癌
【晚期肺癌停看聽-系列2】晚期肺癌採接續治療 患者更換重大傷病卡兩次 存活期跨越五年、十年里程碑
「晚期肺癌跟過去相比，治療成效進步很多，門診中更換重大傷病卡已經不罕見，更換兩次的患者也大有人在。」曾有位罹患晚期肺癌的56歲家庭主婦，使用第二代標靶藥物三年後才出現抗藥性，基因檢測後，接續使用新一代標靶藥物，又持續治療了2、3年，最近到門診更換重大傷病卡，成功度過5年存活大關，往下一個5年邁進中。台中榮民總醫院胸腔部主任楊宗穎表示，過往晚期肺癌患者僅5%能存活超過5年，現在肺癌治療武器愈來愈多元，採用「接續治療」的模式，存活超過5年、甚至10年已不再是少數。門診中常有患者來重新申請重大傷病卡，建議患者初確診時，應多方了解治療方式與主治醫師討論，選擇最適合自己的方式、爭取最佳存活期。治療第一步 基因檢測找藥物楊宗穎說，晚期肺癌患者治療流程，建議先接受基因檢測，尋找是否有突變基因相對應的標靶藥物，若無就會考慮化療、免疫藥物或合併療法，臨床試驗也是一項選擇。其中標靶藥物會針對癌細胞生長和存活的特定分子做抑制，通常副作用會較化療小。楊宗穎進一步解釋，接續治療是指先使用第一、二代標靶藥物，出現抗藥性後再接著使用另一種標靶藥物的治療方式，有機會讓晚期肺癌患者擁有更長的存活期。根據台灣回溯性統計，晚期肺癌患者接受第二代接續第三代標靶治療，中位存活期超過5年，長達63.5個月，即使採第二代標靶藥物接續化療，中位存活期也超過4年，約50個月；這樣的結果看起來並不會比第一線直接使用第三代標靶藥物來得差。楊宗穎提醒，患者使用第二代標靶藥物進行治療出現抗藥性後，通常需要再次切片檢測，若檢驗出T790M基因突變，則可健保給付接續使用第三代標靶藥物，但部分患者亦可能受腫瘤太小或位置因素等影響難以切片，因此大約有三、四成患者能順利接續治療。由於每個患者的身體狀況都不一樣，建議癌友有機會就要積極接受治療，愈多治療選擇的機會，生命就有機會延長，可以與自己的主治醫師討論，制訂最適合的抗癌長期策略。標靶副作用 多為可預期症狀今年10月健保擴大給付EGFR突變基因的新一代標靶藥物，部分患者受其副作用較小吸引到診間詢問。楊宗穎說，與第二代標靶藥物相比，第三代藥物的優勢是副作用程度較輕，但「很難有標靶藥物完全沒有副作用，現在的副作用都有辦法提前介入、減輕症狀」，患者擔心的副作用問題，其實多為可預期症狀，醫療團隊處理上很有經驗，都已有相對應的處理方式。以國內晚期肺癌患者最常見的EGFR突變基因為例，可塗抹乳液緩解皮膚乾癢，使用抗生素處理毛囊炎，止瀉藥減緩拉肚子，口內膏治療口腔潰瘍等，必要時轉介給皮膚科、整型外科處理甲溝炎問題，平時醫療團隊會時常進行衛教宣導，降低患者恐懼未知感。楊宗穎建議，患者有任何問題，都能提前和醫療團隊溝通，及早進行預防與處理。
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2024-11-29 醫聲.癌症防治
婦癌之首卵巢癌要小心，腸胃出現「這症狀」趕快就醫，精準醫療增存活期
總統賴清德宣誓二○三○年癌症死亡率降低三分之一，卵巢癌為三大婦癌之首，每年新增患者一千八百名，近五成是晚期，多位婦癌專家指出，精準醫療用於晚期卵巢癌可延長無疾病存活期，但健保限縮給付加上基因檢驗須自費，導致這群媽媽病人成為弱勢病患，希望藥物給付接軌國際治療指引，提升患者疾病控制。日前網紅江老師罹患卵巢癌，引起外界注意，卵巢癌第三期五年存活率不到五成，第四期下降到三成，即使化療，部分病患一年半內復發。近年卵巢癌診治有所進展，台灣癌症基金會與聯合報健康事業部共同舉辦「展望治療新希望，卵巢癌精準醫療」圓桌會議，婦癌權威與會，希望提升晚期卵巢癌患者治療效果。台灣婦癌醫學會理事長王鵬惠、馬偕癌症中心主任張志隆都指出，隨著精準醫學發展，發現卵巢癌病患中，有五成ＨＲＤ陽性，而在ＨＲＤ陽性族群中，四成屬於ＢＲＣＡ基因突變；其餘六成ＨＲＤ陽性但無ＢＲＣＡ基因突變。目前標靶藥物ＰＡＲＰ抑制劑可幫助ＨＲＤ陽性病患減少復發、延長無疾病惡化存活期，但健保給付只限帶有ＢＲＣＡ基因突變的患者。使用標靶藥物 已列國際指引「如果可以延長生命，為什麼不做？」林口長庚副院長賴瓊慧指出，最新研究顯示，手術仍是卵巢癌治療首選，不過術後維持療法已有大型臨床試驗證實，若是ＨＲＤ陽性，使用血管新生抑制劑加上ＰＡＲＰ抑制劑，整體存活期中位數從五十七點三個月延長至七十五點二個月，降低死亡風險達三成八，已被列為國際治療指引重要選項。台中榮總婦女醫學部副主任呂建興指出，一名婦人七年前罹患卵巢癌第三期，兩年前五十歲的女兒也罹病，基因檢測發現是非ＢＲＣＡ突變基因的ＨＲＤ陽性患者，後來自費使用ＰＡＲＰ抑制劑，控制良好，婦人的另一位女兒也同時被驗出，因此，建議她進行預防性卵巢切除，可減少九成罹癌機會；ＨＲＤ檢測對卵巢癌患者很重要，但現在檢測及藥物都得自費。台灣藥物給付 不及歐美日韓「在醫院婦科病房，八成都是卵巢癌病患。」張志隆觀察到，不少患者是媽媽、職業婦女，病情不斷復發，來回住院化療，影響整個家庭。目前癌症藥物給付依據基因檢測結果，但健保給付ＮＧＳ次世代基因定序檢測大套組，很多尚無對應藥物，ＨＲＤ陽性患者可使用ＰＡＲＰ抑制劑，卻未給付，台灣的藥物給付與美、歐及日、韓等有落差。台灣癌症基金會從兩年前針對卵巢癌患者進ＨＲＤ檢測，發現一千多名接受補助檢測的患者中，有五成一是ＨＲＤ陽性患者，另也調查，患者最關心基因檢測及藥物健保給付，對於「基因檢測項目」、「檢測報告內容」、「治療後復發風險、藥物副作用」等，充滿疑惑。台灣癌症基金會執行長張文震及副執行長蔡麗娟呼籲，醫界及政府應協助病患獲得更多疾病知識，也須讓病人了解檢測結果與治療的相關性，更期盼衛福部優先通過已有癌症相關計畫獲核准的實驗室，以增加ＨＲＤ檢測的可近性，治療也應接軌國際指引。高雄榮總婦女醫學部主任劉文雄提醒，卵巢癌第一時間的診治影響預後，民眾若有非典型的腸胃症狀，赴腸胃科就醫後仍反覆出現，記得可到婦科就診。王鵬惠也認同，其他科別醫師發現疑似卵巢癌患者，應協助轉診，調查發現，在婦科接受手術及治療，存活率增加一倍。
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2024-11-29 醫聲.癌症防治
基因檢測審查大塞車，醫籲彈性處理以救命為優先
「聚焦基因檢測及精準醫療」是健康台灣治癌三支箭之一，衛福部為提升檢測品質及病人權利，將實驗室開發檢測服務（LDTs）納入特管辦法，今年二月施行，但申請案件增加，審查塞車，導致卵巢癌相關的「ＨＲＤ（同源重組修復缺失）」檢測也卡關，專家建議彈性放行或同一基因公司案件可整併審查，避免影響病人權利。台灣癌症基金會執行長張文震指出，兩年前衛福部公告修正「特定醫療技術檢查檢驗醫療儀器施行或使用管理辦法（簡稱特管辦法），將LDTs納入管理並請欲執行的醫療院所送件申請，但不少醫療院所壓線送件，導致大塞車，目前LDTs採滾動式管理，邊做邊調整，但案件消耗仍得持續一段時間，大家得共商解套方式，跨院合作就是其一。台中榮總婦女醫學部副主任呂建興指出，醫院目前已與取得審查核准的醫院合作，請患者赴他院檢查，拿到報告後再回門診就醫；對於目前審查進度較慢，據了解傾向整併處理，改善塞車現象，讓患者就醫順暢。林口長庚副院長賴瓊慧建議，實驗室若已取得國內外認證且執行相關檢測已久，可考慮先放行，以ＨＲＤ檢測為例，三年後可交報告與國際數據比對，若差距太大就取消資格。馬偕醫院癌症中心主任張志隆也指出，ＨＲＤ檢測相對複雜，台灣癌症基金會已與實驗室合作檢測數據已逾千例，可協助建立檢測機制。
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2024-11-29 醫聲.罕見疾病
罕病權促會／康照洲：罕藥定義、價值、審核流程，皆須溝通、討論
罕見疾病用藥又稱「孤兒藥」，近年來，罕藥的財源與相關法條的落實，引發關注。台灣醫藥品法規學會理事長、陽明交通大學食品安全及健康風險評估研究所教授康照洲指出，對於罕病患者、家庭來說，罕藥可能是救命之源，藥物全面給付更是當務之急，不過因為健保框架、經費受限，加上各方對藥物「價值」的認定，有不少歧見， 導致許多罕病病患、家庭雖然有藥，卻苦苦等不到藥物納入健保給付，期待賴清德總統也可以把罕病病患的治療、照護也列入健康台灣願景當中，攜手為弱勢罕病病患、家庭尋求更多生路。對於這次立法院厚生會/財團法人厚生基金會成立「罕見疾病權益促進委員會」，康照洲表示，罕見疾病定義、罕藥的健保給付、審核流程等環節，尚有許多立法、流程上的細節需優化，這次成立「罕見疾病權益促進委員會」，就是希望可以針對這些議題、立法、流程進行討論，以凝聚共識。針對罕見疾病定義部分，目前衛生福利部訂有「罕見疾病審議認定原則」，當「罕見疾病及藥物審議會」審議認定時，可為參考，而根據「罕見疾病防治及藥物法」（簡稱罕病法）的認定原則，罕病須包括盛行率在萬分之一以下，且具有罕見性、遺傳性與診治困難性等特性 對此，康照洲認為，像美國對於罕見疾病的認定，以發生率為主，不一定要與基因遺傳連結，若罕見疾病定義以發生率為主，國外一些有罕見疾病適應症的藥物便有機會引進台灣，台灣的罕病患者、家庭，便有更多治療選項，也有更多獲得救治的機會。罕病核藥流程繁瑣，患者生命與時間賽跑目前國外罕藥引進台灣、取得藥物，並獲得健保給付，需要約30個月以上時間。康照洲分析，這樣的結果，主要有兩個原因造成：第一，由於罕病法主管機關為國健署，而審核藥證機關為食藥署，藥物納入健保給付的決策單位為健保署，當罕藥引進台灣，需要經過較多單位核可，且比一般藥物需要更多流程，因此自然比一般藥物需要更多的時間。第二，過去，在第一代健保時代，只要食藥署通過藥證，很快就能納入健保，但進入二代健保時期，罕藥要納入健保，需要經共擬會決議，共擬會每兩個月召開一次，只要稍微一拖延，四個月、六個月時間很快就流逝過去，而罕病患者多數在與時間賽跑，病情不斷演進，這樣的等待，無異帶來許多煎熬、折磨。此外，由於共擬會的成員來自不同單位、團體，彼此對於藥物「價值」認定，常有許多歧見。由於罕病的病患人數很稀少，用藥需求多半也很急迫，因此臨床研究在執行上很不容易，這讓審核程序增添許多變數。舉例來說，有些團體可能認為，病患用藥後，症狀、病情要進步到某一程度，才算「有效」，但對於病患、病患家庭來說，即使只是一點點進步，可能就會對家庭、病患生活帶來許多正向改變，而這樣的「價值」，並非傳統ICER等評估方式可測得，因此需要進一步討論、溝通，才能有共識。康照洲另舉例，假設有一種罕病藥物從注射改為口服，可減去病患往返醫院時間、頻率，病患的生活品質，自然也有所不同，而這樣的「價值」，很難運用傳統方式進行統計、估算，若能將這類考量納入評估，或許較符合罕病患者、家庭需求。過去，罕藥的健保專款執行率並沒有到100%，剩下的經費便流入健保安全準備金大水庫，但同時，卻有不少罕藥的健保給付條件受到限制，並非所有罕病患者都能順利用藥，之所以會有這樣的落差，康照洲認為，這也是各方對罕藥「價值」的認定不同而導致。康照洲直言，照顧罕病病患用藥權益，是政府的責任，而罕病藥物財源包含健保制度下的罕病專款給付，以及菸捐等公費的支持，當健保罕病專款不足，政府就要想方設法補足這塊缺口，期盼罕病患者用藥，皆能全面給付，也希望所有罕病患者因盡快用藥，生活、人生可以有所不同、大幅翻轉。
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2024-11-29 醫聲.罕見疾病
罕病權促會／蔡輔仁：病患對人類進化有貢獻，罕病專款不應挪出健保
「政府對罕病的照顧其實是不錯的，從立法到推動新生兒篩檢都是國際優等生，罕病雖是小眾，但在人類的進化過程中，我們因為罕病患才能更了解基因的變化，他們對社會的貢獻極大，從預防到治療都應獲得法規保護，罕病預算沒道理要挪出健保。」罕病基金會董事長、中國醫藥大學副校長蔡輔仁持平地說。蔡輔仁指出，政府要照顧全民，很多疾病的人數也比罕見疾病多，罕病沒有要獨佔資源，這幾年各種疾病的新藥紛紛進入健保體制，但大家繳的健保費並沒有增加多少，捉襟見肘下，資源就互相排擠。罕藥改善疾病還是生物指標？仍須更多研究蔡輔仁表示，醫病都很感謝政府對於罕病的照顧，但罕見疾病有「罕見疾病防治及藥物法」保障，任何的決定都可以理性討論，包括近年也在討論藥物的退場機制，無非希望用科學數據來看罕病的治療是真的發揮效果，還是只改善生物指標而已。把錢用在刀口上就須要科學數據的累積，長年鑽研罕見疾病領域的蔡輔仁說，法規幫患者開了藥物綠色通道，在預防端上也進行全國性的新生兒篩檢，但科技帶來的醫學進步，也改變科學界對罕病的看法；以往是因病找因，現在是利用篩檢先找出原因再來確診疾病，醫界了解疾病本身的歷程，但對於健康帶因者的疾病發展並不夠了解，有時只是生物指標的變化，終身不發病，但接受治療後，到底是改善了疾病還是改善了生物指標，須要投入更多的資源研究。「只要科學證據愈來愈清楚，不必要的醫療浪費就能愈來愈少。」蔡輔仁認為，這是政府須要再加強投入研究的部份，同時也須要建立本土資料庫，尤其是具台灣特色的罕病，自己的罕病自己救，才有開發新藥的機會。罕病患承擔生命傳承的隨機風險 蔡輔仁認為，研究罕見疾病雖然是孤單的路但不會永遠是孤獨者，因為你正在做的事大家都看在眼裡，最後會反饋回來，當你幫一名跑遍全台灣或跨國的患者確立診斷，會發現所有的努力都得到回報，也獲得滿滿的成就感。「罕見疾病在社會上的存在是偉大的，患者沒有犯法做壞事，生病只是機率的問題，只是今天不是發生在你身上，而是發生在別人身上，基因缺陷造成的疾病，幫助人類找到基因有可能的變異點，幫助人類進化的一小步，大家應該一起幫忙他們。」蔡輔仁衷心期盼大家能多了解罕見疾病。
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2024-11-29 醫聲.罕見疾病
罕病權促會／陳柏同：照顧罕病是基本的人權
立法院厚生會於今（28）日成立罕見疾病權益促進委員會，立法院厚生會執行長陳柏同指出，目前等待納入健保給付的罕藥共有20種，其中有12類疾病患者更是在等待唯一的用藥。罕見疾病患者與家庭等待藥物的艱辛、生活照顧的不易。盼將從罕病種類的認定、藥物給付的範圍、藥物給付的速度，關懷病友的權利，並與國際並駕齊驅。立法院厚生會是立法院歷史最悠久，參與立委人數最多，並且以民生議題為問政核心的跨黨派問政次團。1990年由秀傳體系黃明和總裁創立，賴清德總統、盧秀燕市長、蔣萬安市長等在立法委員任內也都擔任過厚生會會長。成立罕病權促會 定期、有系統關心罕病陳柏同指出，1995年開辦全民健康保險，2000 年罕見疾病防治及藥物法三讀立法，一路走來，逐步為罕見疾病患者與家庭撐起照顧的大傘。然而在2012年二代健保上路後，罕見疾病新藥收載數量明顯減少、給付時程卻拉長。在厚生會下成立罕見疾病權益促進委員會，將定期且有系統的關心罕病權益。 罕病病友雖然人數不多，但基於人權的立場上社會應該給予更多的關注與協助。 厚生會希望能促進對話，集思廣益，讓罕病病友的權益在台灣也能與世界上其他國家並駕齊驅。陳柏同指出，罕見疾病發生是基因異常的結果，也是人類演化必然會發生在少數人身上的病變。 每一個國家都會有少部分的人需要承擔人類演化過程的不完美。 也因此多數國家把照顧罕見疾病當作基本人權的議題在面對。厚生會推動法案倡議 提升國人生活品質厚生會曾經協助推動很多法案的提案與倡議，全民健康保險法，厚生會版本比行政院版本更早提出，因而加速了立法的時程。近年來很多重要的議題如廣設AED、民眾急救賦能訓練、吞嚥賦能鼻胃管移除、失智症倡議、癌症新藥基金設立、擴大癌症篩檢等等，厚生會結集產、官、學及相關利害關係人共同商議如何使政策更完善，讓更多的民眾可以因為好的政策而得到更好的生活品質。此外立法院厚生會每年舉辦醫療奉獻獎，鼓勵恪守在醫療資源相對不足的地區奉獻的醫事人員。這個獎項不只在醫界，一般社會大眾也給予高度的肯定，因為這個獎項彰顯了醫療最崇高的精神就是不求名利的奉獻與服務。
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2024-11-29 醫聲.罕見疾病
罕病權促會／王正旭：精準醫療能降低罕病發生率
在全民健保即將邁入30週年之際，卻傳出醫界建議健保總額將罕藥專款「歸零」，這一決定對近1.7萬名罕病患者，無異於剝奪治療生機。面對這些挑戰，立法院厚生會將成立「罕見疾病權益促進委員會」，權促會召集人立委王正旭表示，成立權促會就是希望集結各界力量，推動政策調整，為罕病患者爭取更好的治療條件，尤其在用藥權益和罕病專款預算，有更完善的支持。「罕見疾病權益促進委員會」三大目標王正旭表示，罕病患者的醫療困境不限於藥物問題，還涉及到篩檢和照護模式的缺乏，雖然台灣已通過多項法案保障罕病患者的權益，但與韓國、日本等國家相比，仍有明顯落差。為此，立法院厚生會決定成立「罕見疾病權益促進委員會」，為罕病患者創建一個發聲的平台，由多位專家學者、病友團體代表及政策制定者共同組成。該會的主要目標包括：第一，提高專款執行率，確保預算得以有效使用。第二，合理增加罕病專款預算，逐年逐項檢討並納入。第三，針對新藥收載制定優先排序，集結專家共識後進行實施，以保證罕病患者的用藥權益。罕病患者因人數少、市場小，相關藥物的開發面臨高昂的成本與巨大挑戰。王正旭提到，罕病家庭往往因無力承擔高額藥費，而陷入財務危機或被迫放棄治療，例如，針對脊髓性肌肉萎縮症（SMA）的基因治療，每針費用高達4900萬元，這對任何一個家庭而言都是無法承受之重。王正旭建議，政府可借鑒英國的「創新藥物基金」（Innovative Medicines Fund, IMF），將特定稅收或公務預算挹注於罕病與新型藥物的開發與給付中。以英國為例，其專門為癌症和罕病藥物設立的基金，已成功支持多項高價治療的普及，台灣亦應參考此模式，設立類似的專項基金，解決高額治療費用對健保造成的壓力。從源頭做起，精準醫療降低罕病發生率罕病的發生雖無法預測，但透過精準醫療可從源頭降低其發生率。賴清德總統恩師陳志鴻教授曾指出，遺傳諮詢與精準篩檢，能在孕前或孕期診斷罕病風險，從而降低罕病發生率。王正旭呼籲，政府應編列更多預算，用於支持高階基因檢測與遺傳諮詢服務，並提供孕前診斷與篩檢補助。他提到，「少子化現象日益嚴重，我們需要鼓勵新生兒父母進行基因檢測，為下一代的健康提供保障。」全面支持：不僅是治療，還有生活罕病議題不僅是醫療問題，更涉及生命尊嚴與社會價值的體現。王正旭強調，「罕病家庭需要的不僅是治療，還包括：心理支持、教育資源和生育關懷，才有可能真正融入社會。」例如，提供專業心理諮詢服務、幫助罕病家庭面對壓力；建立教育資源支持系統，確保罕病兒童享有平等的學習機會。同時，透過政策推動社會企業參與，幫助罕病家庭獲得穩定的經濟支持。
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2024-11-28 醫聲.罕見疾病
高雪氏症／10萬分之一發生率，罕病患易有肝脾腫大、骨髓症狀
20幾年前支撐罕病家庭的「罕見疾病防治及藥物法」及「罕病基金會」，在各界的支持下成立。尤其是全台灣第一個獲得罕藥給付的「高雪氏症」是這一切的重要推手，1998年當年才13歲的病童蕭仁豪，因無藥可醫在各界的奔走之下，才得以在短短一個月就讓酵素替代療法獲得健保給付。蕭仁豪主治醫師、中國醫藥大學副校長、罕病基金會董事長蔡輔仁談及，高雪氏症是一種隱性遺傳疾病，其發生率約10萬分之一，全台灣約有30位患者，國人對此病也不太認識，但它是罕病發展史上重要的萌芽點，在台灣有其特別存在的意義，它促成了罕病立法、罕藥給付及基金會成立。蔡輔仁指出，20多年前有一群關心罕見疾病的家屬與學者專家，討論著是否成立基金會爭取罕病的權益，並希望籌錢幫助病童，因此，當高雪症治療的酵素藥物獲得健保給付後，快速凝聚了社會共識，罕見疾病基金會於是成立，隔年2000年台灣通過「罕見疾病防治及藥物法」，成為全球第五個立法保障罕病用用藥和生存權的國家。有了蕭仁豪的指標個案後，不只高雪氏症的治療步上軌道，其他2百多種罕病的1萬6千名病童都因法立法通過而受惠。蔡輔仁表示，高雪氏症分三型，蕭仁豪是屬於第一型，不會侵犯到神經又有藥物可以治療，由於治療效果很好，患者幾乎都沒有肝脾腫大貧血及骨頭變形的問題，孩子正常上課及工作都沒有問題。至於第二型及第三型屬於沒有藥物治療的中樞神經病變型，治療上相對棘手，蔡輔仁也提及，由於台灣病人有較嚴重基因缺陷，第一型的患者會往第二型發展，且無法預防也不確定何時發生，自己有一名10歲的第一型個案，就出現抽筋等神經症狀，因此，研究團隊也針對台灣特有的基因變異點，希望可以找出治療藥物，這也是建立台灣罕病基因資庫的重要性，發展自己本土的研究計畫。不過，這5年並沒有高雪氏症的確診個案，蔡輔仁解釋這不是診斷的問題，這個世代診斷及檢查已無障礙，沒有個案原因在於高雪氏症的發生率10萬分之一，比一般罕病定義的萬分之一還低，他們曾經與小兒科及血液科合作，針對有肝脾腫大及骨髓症狀者的兒童進行篩檢，希望找出潛藏個案，但就是沒有發現新個案。雖是如此，蔡輔仁仍希望父母能自費做新生兒篩檢，早期發現早期治療，以避免孩子出現症狀後，醫師對罕病又不太了解的情形下，會延誤確診時間。隨著醫療科技的發展，藥物研發越來越多，但罕病人數少、診斷難，臨床試驗執行和數據蒐集難度高，使得罕藥研發成本相對高，尤其是極低發生率的罕病。蔡輔仁一則以喜一則以憂，「藥物愈來愈多，但費用昂貴，面臨的挑戰就是健保給付，我們希望所有病童都可以接受治療，但健保資源有限，如何進行合理分配須共同面對討論。」高雪氏症簡介：高雪氏症是一種溶小體神經脂質儲積症，是體內調控葡萄糖苷脂酶的基因發生突變，導致葡萄糖苷脂無法代謝掉，累積在巨噬細胞的溶小體內，由於醣脂質的累積讓巨噬細胞變大，像被揉皺的紙，因而稱高雪氏細胞，這些細胞會累積在肝臟、脾臟、骨骼、骨髓、大腦、淋巴結等器官組織，因而病人常發生貧血及骨頭壞死，造成骨骼危機（bone crisis）。
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2024-11-28 醫聲.罕見疾病
高雪氏症／他用傳真機與國外學者溝通，救高雪氏症孩也開啟罕病奮鬥史
「當年沒有email，原本想用寄信的方式與國外醫師連絡，但實際緩不濟急，最後就用傳真機一來一回，才說服國外醫療團隊信任，讓治療高雪氏症的特殊酵素藥物得以來台。」協助台灣第一個接受有效治療罕病個案蕭仁豪引進藥物的馬偕醫院罕見疾病中心主任林炫沛談起過往，仍覺得不可思議。5孩中2人莫名離世 揭家族遺傳秘史蕭家有五個孩子，在蕭仁豪發病前，二哥及三姐就因高雪氏症在幼年時離世，當老么蕭仁豪2歲時開始出現食欲差、肚子愈來愈大，這與兄姐的狀況實在太像，蕭媽媽愈加心急，心裡也有不好的念頭。由於高雪氏症（Gaucher’s disesase）是一種罕見的隱性傳疾病，由沒症狀的健康隱性帶因雙親遺傳，孩子有四分之一的機會是陽性患者。而蕭家的五個孩子，有兩位是健康的孩子，由於它是一種溶小體神經脂質儲積症，導致醣脂類大分子無法代謝，囤積在患者的骨髓細胞及神經系統。但初期幾乎沒有症狀，但隨著孩子長大後會出現食慾減退、肚子膨脹、肝脾腫大，由於造血的肝臟及脾臟失去功能，開始出現貧血、不自主流血，也因營養消耗太快，孩子都長得瘦瘦小小，加上骨頭易脆、變型，連走路都有困難。這些症狀都陸續出現在蕭仁豪及兄姐身上，由於當年醫界對高雪氏症仍一知半解的情形下，只能靠臨床症狀及病理切片佐證，兄姐更因貧血嚴重得不斷的輸血，但進去的血液永遠止不住流血的情形，兩位孩子離去前的身影，讓蕭媽媽得拼了命為老么蕭仁豪續命。林炫沛指出，當年蕭仁豪出現疑似症狀時，大家認為大概九成是遺傳性高雪氏症，為了讓孩子可以續命，想盡各種方法只能採取脾臟切除，勉強的讓孩子活著，到了13年歲左右，醫學終於有了進展。付不起國外高昂罕藥 2母1醫齊力奔走救罕病患民國83年蕭媽媽得知國外已有藥物可以治療高雪氏症，但台灣並沒有進口，即使可以治療，一個月花60萬也非一個家庭可以承擔，為了治療之事媽媽傷透腦筋。此時，國內也發生革命般的起義，現為罕見基金會創會人的陳莉茵，當年因兒子也罹患罕見疾病，正與一群家長及醫界籌組基金會，林炫沛也以專家參與其中。星星之火足以燎原，這消息也被蕭仁豪兩位健康的手足看見，並轉而告知媽媽，蕭媽媽立刻與陳莉茵連繫上，願意站上第一線發聲，一切就箭在弦上，等待弓箭一拉就能往前跑。民國1998年10月是關鍵的一役，兩位傷心的媽媽聚首，為了13歲的蕭仁豪想方設法，林炫沛就扮演與國際醫界溝通的角色，為病人大聲疾呼。他指出，「當時籌備委員會如火如荼的與政府溝通，與外界說明，陳姐也希望可以有更多的罕病家屬可以一起站出來，但不少家屬礙於外界眼光不敢獻身，但蕭媽媽為了救孩子一命，非常勇敢的出席記者會，呼籲政府要救救罕病兒。」林炫沛也打開與國外醫療團隊的大門，「當年治療高雪氏症的酵素藥物已在歐洲及美國開始治療，但為了讓該藥以進口，也找上國外的醫療團隊，但光溝通是沒有用的，以悲情為訴求也不可能講得通，國外是要科學的證據，證明蕭仁豪就是高雪氏症患者。」為了與國外團隊持續溝通，林炫沛笑說，在那沒有電子郵件的年代，寄信太慢最後想到利用傳真機溝通，「當時，我真的傳真機重度使用者啊～」除了提供家族史的資料，剛好基因醫學也開始起步，能用基因檢測的方式證實蕭仁豪就是高雪氏症第一型的患者。傳真信件的來回終於得到回報，高雪氏症藥物終於引進台灣，也成為國內第一個納入健保給付的藥物，而蕭媽媽的破斧沉舟，也讓社會及政府快速凝聚共識，成為罕病基金會成立的契機之一，更為2000年的「罕見疾病防治及藥物法」揭開序幕，成為全球第五個立法保障罕病用藥和生存權的國家，也是第一個將防治與藥物概念結合入法。罕病診治大幅進展 醫：高雪氏症納新生兒篩檢仍很重要隨著醫療科技的進步，罕病的診斷及治療已大幅進展，但高雪氏症近5年來卻沒有一名陽性個案，林炫沛解釋，這顯示高雪氏症的發生並不平均，加上目前可以產前篩檢，有可能篩檢出陽性時就終止孕娠，但實際上，高雪氏症的治療效果非常好，我們也可以經由自費的新生兒篩檢在孩子還沒症狀前發現陽性患者，及早治療過著健康人般的生活，而不是等孩子有症狀再接受治療。雖然有些專家認為高雪氏症發生機會低，是否可以不須再篩檢，但是林炫沛認為，現在技術可以一次可以檢測七至八項的罕見疾病，高雪氏症納入其中是很重要的事，因為，任何生命都是值得挽救的。目前仍在罕見疾病的研究路上拼搏的林炫沛，將一生心血投注其中，目前正在研究極端罕見的個案，「我有個案是全球不到一百例的罕病，這麼稀少，更須要投入研究的心力，我不希望研究是束之高閣沒有落地，但要真正落實在治療端的研究，是最難達成的，希望政府可以有更獎勵的機制，支持有熱情的研究團隊，畢竟每條生命都是珍貴的！」MAT-TW-2401585-1.0-11/2024
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2024-11-28 醫聲.罕見疾病
高雪氏症／罕藥貴市場小，以往無藥可治，變成無法取得
蕭仁豪是全台灣第一個獲得罕病藥物給付的高雪氏症病患，但是他太晚接受治療，需要切去腫大的脾臟來保住性命；同期接受治療並且切除脾臟的鍾家宏，也因免疫力低下、骨質疏鬆，頻繁往返醫院和家裡。數年後，台灣高雪氏症病友協會理事長朱啓仁的孩子則為幸運的一代，因早期診治，可以過著與常人一樣的生活。「冬天來臨時，我幾乎無法承受寒冷，骨頭疼痛得無法翻身。」現年40歲的蕭仁豪回憶，童年時期因肝脾腫大、骨骼異常和關節劇痛，生活充滿挑戰，甚至一度痛到無法呼吸或站立，得靠母親背著上學。靠酵素療法 罕病兒重生1994年，蕭仁豪的母親得知國外已有高雪氏症治療藥物，但藥物每月60萬元和台灣尚未進口的現實，讓她四處奔走，罕病基金會創辦人陳莉茵找她召開記者會，迅速引起社會關注與愛心。在馬偕醫院罕見疾病中心主任林炫沛協助下，終於讓蕭仁豪成為全台第一位接受酵素療法的高雪氏症患者，得到活下來的機會。在各界努力下，2000年台灣通過「罕見疾病防治及藥物法」，成為全球第五個立法保障罕病患者用藥和生存權的國家。截至今年5月，全台有245種公告罕病，並有76種藥物獲得健保給付，涵蓋40種疾病，惠及超過1.6萬名病童。求學苦 憑毅力考上公職相較於蕭仁豪的重生，同樣切除脾臟的鍾家宏，因為後續腎臟病與病弱體質，求學過程充滿挑戰，但他仍憑毅力通過公職考試，成為穩定工作的孝順兒子。朱啓仁的孩子則因及時用藥，與常人無異。朱啓仁強調，治療藥物的成本會隨患者體重增加，而健保給付是家庭經濟負擔的重要支柱。罕病新藥 健保給付有限隨著罕見疾病治療藥物陸續問世，台灣罕病患者所面臨的挑戰，從「無藥可治」轉變為「無法取得」。由於罕病罹患率低、市場小，加上研發成本高，罕藥具有藥價昂貴的劣勢，在健保財務困難的情況下，新一代的罕藥、罕病新藥都難納入健保給付。陳莉茵指出，目前健保給付的範圍仍有限，患者家庭難承擔昂貴的治療費用。她強調，罕病用藥不僅能改善患者生活品質，還可減輕家庭和社會負擔，對疾病防治具有深遠影響。合理分配資源 守護生命中國醫藥大學副校長、罕病基金會董事長蔡輔仁是蕭仁豪的主治醫師，他表示，以往連罕病診斷都困難，現今醫療科技進步，治療已露出曙光，「藥物愈來愈多，但費用昂貴，希望所有病童都可以接受治療，但健保資源有限，如何進行合理分配須共同面對討論。」罕病患者家庭的艱辛，並非外界所能輕易理解。「要多少淚水和努力，才能證明罕病病患值得健保支持？」陳莉茵呼籲，社會多關注，透過完善政策保障，讓罕病患者的生命不因高昂藥費而停滯。■醫學辭典：高雪氏症高雪氏症是一種溶小體神經脂質儲積症，體內調控葡萄糖苷脂酶的基因發生突變，導致葡萄糖苷脂無法代謝掉，累積在巨噬細胞的溶小體內，巨噬細胞逐漸變大，像被揉皺的紙，因而稱高雪氏細胞。高雪氏細胞會累積在肝臟、脾臟、骨骼、骨髓、大腦、淋巴結等器官組織，使病人常發生貧血及骨頭壞死，造成骨骼危機。
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2024-11-27 焦點.杏林．診間
醫病平台／「家庭醫學」五十年
編者按：「醫病平台」休息了一段時間，終於又開始了。本週的兩篇文章都是出自七老八十的資深醫師，一篇是行醫多年的醫師在本身生過大病之後的「頓悟」，分享如何跨過醫病鴻溝，對醫病關係有更深入的心得。一篇是退休後的醫師，由多年勤於閱讀筆耕之後，由醫學史的觀點，提出醫學科技教育與人文教育的並重、結合，應是我們目前面對的最迫切的課題。隱約記得1970年在台大當實習醫師時，我有六個星期的時間輪到皮膚科。這可以說是在忙亂的那一年裡少數比較輕鬆的時段。每天早上，我們幾個菜鳥圍著老教授「陪診」，探頭探腦，又儘量不要干擾診間的運作，躲開教授的視線，以免被「電」而出洋相。那時記憶最深刻的，倒還不是令人大開眼界的種種皮膚病變，也不是經常能在不到一秒的時間就看出病因、做出診斷的教授，而是一位笑容可掬的內科總住院醫師。他總是聚精會神觀看，又不時作筆記。有一天有機會與他閒聊，才知道他不久就要回鄉開業，打算用最後幾個月的時間，到其他主要科系去補足他在其本科四年不見得有機會接觸到的經驗、知識。我當時完全沒有「家庭醫師」或「全科醫師」的概念，但是直覺他是個有心人，在接受多年精深的教育、訓練後，不但毅然決定回鄉奉獻，還細心設想未來病人的需求，而先做充分的準備。真正接觸到「家庭醫學」這行業是在1980年初。那時我們在洛杉磯南灣的醫學中心為了因應全國趨勢及社區需求，開始籌設家醫科及其「住院醫師」訓練、養成計畫，卻遲遲不見動靜。聽說我們那幅員廣大，還有不少空地的院區，竟找不到一個可以讓他們容身的地方。後來他們在醫院正對面找到了一排兩層樓的店面，稍事裝潢之後，辦得有聲有色，為鄰近低收入、沒有保險的居民帶來高素質的醫療照護。從這樣簡單的開始，「家庭醫師」及「全科醫師」的概念日漸普及，目前已經成為不分貧富，多數人求醫就診重要的一環。的確，我們的健康是一體的，本來就不應該「頭痛醫頭、腳痛醫腳」。但是既然這整體的概念這麼重要，為什麼比起其他科系，家庭醫學的源起會晚這麼多呢？這個疑問，我多年都不得其解。直到最近重讀「劍橋插圖醫學史」及「瘋狂簡史」作者Roy Porter的經典之作，，以及哈佛醫學史教授Charles E. Rosenberg 的「 Our Present Complaint: American Medicine, Then and Now」（Rosenberg的晚年力作；一本別具特色的醫學史），才恍然大悟。原來奠基於Johns Hopkins University School of Medicine，由內科的威廉·奥斯勒 (William Osler)及其同僚病理學科的William Henry Welch、外科的William Stewart Halsted、婦產科的Howard Atwood Kelly「四大師」（The Big Four）在1890-1905年間主導創立，經由1910年的Flexner Report而定型的現代醫學教育、訓練制度，從來都是以醫院為基礎，著重的是培養年輕醫師凡事尋根究底，解決種種疑難雜症的能力與擔當。為了專精，自然需要分科，而且百年來隨著知識、科技的日新月異，分科越來越細。這樣的制度讓學生及「學徒」（實習與住院醫師）有機會接觸和處理嚴重、罕見、「有趣」的病人。但是不管奥斯勒及其他醫學教育先驅如何強調人文觀懷的重要性，他們念茲在茲的是引進歐洲以病理學、生理學為基礎，注重研究及科學證據，用機械化約論（mechanical reductionism）來取代生機論（vitalism）的取向，以此來徹底改革前此師徒相承、經驗重於學歷（那時他們多半只有幾個月的「私人醫學院」的教育），與販賣狗皮膏藥（snake oil）的江湖郎中相去無幾的一般開業醫師。問題是在我們這樣嚴格管控、階級分明的新制度下薰陶、培育出來的醫師，滿腦子充滿的是日新月異、「生物學」屬性的科學新知，日夜勤讀專業期刊，唯恐落於人後。面對病人，我們專注的是尋求「真正的」（通常也就是單一的）疾病診斷以及根除或控制疾病的方法。就這個角度來看，好的醫師就像是好的偵探。他們找兇手，我們找病因。孔子說「苟得其情，則哀衿而勿喜」，是多麽困難的事啊！就如偵探為了辦案，需要與事主有效溝通，我們為求診斷正確，也需要建立、維持醫病關係及溝通。這正是奧斯勒那一代先哲為什麼堅持要走出（或出入於）實驗室，走入病房的一大原由。但是醫病關係的重要性，並不只限於狹義的臨床應用（確保診斷所需的資料的收集，鼓勵病者接受治療）。「關係」本身常常比我們浸淫學校、醫院多年得到的「十八般武藝」還要有效力。這最清楚呈現在多數臨床試驗所謂的「安慰劑」比藥物或其他治療方法更有效的事實。這樣的效力或許在多為重症、急症的住院病人間比較隱而不顯，到了社區、診所，關係的重要性就無從遁形。我們當代多數的年輕醫師，接受了多年以醫院為主、科技領先的分科教育之後，回到社區，日常接觸、處理的不是種種通常無需高科技的慢性疾病（糖尿病、高血壓等），就是傷風感冒，以及無可勝數的慢性疲勞、慢性疼痛等未見得能以科技來理解、解決的問題 （所謂的MUC; medically unexplained conditions；約佔就診病人25%-60%）。這些問題與社經、家庭、心理、文化、信仰、生活型態等非科技面向的因素有千絲萬縷的牽連。它們的處理、治療，端賴成功的、雙向的醫病關係與溝通，而這正是現代醫學教育所最欠缺的部分。家庭與全科醫學的浮現與推動，正是為了因應這醫療體系裡應是最基本，但也最常被忽略的環節。但是現代醫學卻繼續是科技掛帥的行業（其實我們社會的各行各業不也都是如此嗎？），我們說到醫學的進步及前景，講的幾乎都是基因、影像、儀器、藥物、換心換肺。關係、溝通、觀懷、照護，被視為理所當然。家庭醫學於是繼續被忽視（類似小兒科及精神醫學）。他們的保險給付，與其他有「一技在身」的科系，常是天差地別。給付既少，只好以量取勝。在美、英的醫療體系裡，每位基礎照護醫師（primary care physician）通常需照顧或被分配兩千到三千受保者，他們平常與醫師接觸的時間，被壓縮到一年一次，每次十五分鐘。在這樣短促的時間裡，他們又如何去認識病人、營建關係？儘管如此，許多年輕醫師還是前撲後繼，選擇進入這吃力不討好的行業。但是我們不應也不能把他們的奉獻視為理所當然。他們的存在，彰顯醫學兩大傳承的結合。一方面是百多年來以「機械化約論」為基礎，著重於科技、實證，致力於治病的現代醫學（因源自西方文明，也常被稱為「西醫」），另一方面則是淵遠流長，以人與人之間的關係、互動、關懷為基礎的醫療傳統。如果說醫者的理想是兼具「仁術」與「仁心」，現代醫學教育幾乎完全偏重於前者，而把後者簡化、歸類於道德的範疇。仁心與仁術的並重、結合，應是我們目前面對的最迫切的課題。
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2024-11-27 醫聲.癌症防治
晚期肺癌／免疫藥物合併化療 找回病友生產力
11月是國際肺癌月，依據經濟學人的調查，台灣的肺癌發生率及死亡率都高於日韓，台大醫院癌醫中心院長楊志新指出，要落實總統宣示癌症死亡率減少三分之一，須趕快補足晚期肺癌治療缺口，以沒有基因突變的肺腺癌患者為例，目前NCCN Catagory1（證據等級高）建議一線治療為免疫藥物合併化療，未來不只有痊癒的機會，治療兩年的醫療費在可負擔範圍內，還能讓病人維持生產力，這就是治療的價值。立法院26日舉行「2024年台灣肺癌病友大調查發表記者會」，會議中多位肺癌權威醫師皆認為，今年10月健保署已針對有突變基因者的肺腺癌患者擴大第三代標靶藥物的給付，但仍有三至四成沒有基因突變的患者治療上最須補足，目前這群患者用藥情形，第一線治療仍停留在化療，若生物指標PD–L1表現量多於50，健保給付單用免疫藥物，不過，多個國際指引並未將PD–L1表現量高低視為治療準則，因此，專家們認為健保署應加緊放寬給付標準。台北醫學大學副校長李岡遠指出，無論是美國的NCCN Catagory1或是歐洲ESMO第一級的治療指引，都建議PD–L1低表現或沒表現都可使用免疫合併治療或免疫加抗血管新生抑制劑，其無病存活期比單用免疫藥物或傳統化療都能延長一倍無疾病存活期，這已在英澳日韓新加坡等國獲得給付。「肺癌已成全民公敵，很多患者都是年輕人，對家庭的衝擊很大，但現在治療情形也出現同癌不同病也不同命。」中國醫藥大學附醫重症醫學中心主任夏德椿指出，目前沒有基因突變的藥物健保給付只涵蓋國際治療指引的17%。楊志新認為，治療時病人都會問「可以痊癒嗎？」但免疫藥物就有這種機會，在疾病控制良好情形下仍保有工作力，這就是治療的價值，很多國家都已給付合併療法，台灣要趕快補足這方面缺口。台大醫院內科部副主任何肇基則為帶有罕見基因KARS G12c的肺癌患者發聲，他提及KARS是最早發現的驅動基因，多年來沒有好的治療方式，免疫藥物出現後帶來曙光，現今也有對應的標靶藥物，由於癌症屬性特別，因此，在進行健保給付討論須有特別考量。
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2024-11-27 醫聲.癌症防治
晚期肺癌／逾6成病友未獲最佳治療 立委：應將所有藥物盡快納保
肺癌為癌症死因之首，依據台灣年輕病友協會公布最新統計，六成三晚期肺癌病友曾經轉換治療方式，其中多數病人轉換治療的原因是第一時間未使用最適切治療；一名60多歲肺癌病友向立委劉建國陳情，自己自費使用免疫藥物，已快花光200萬退休金。劉建國認為，政府既然喊出2030要降低癌症死亡率，健保署就不應該再排藥物審查的優先順序，應將所有藥物盡快納保。台灣年輕病友協會與劉建國立委國會辦公室昨舉行「2024年台灣肺癌病友大調查發表」記者會，邀多肺癌專家及健保署共同討論晚期肺癌病人的治療權益。台灣年輕病友協會副理事長劉桓睿指出，協會調查317位肺癌病友，晚期比率約七成二，41至60歲之間的壯年病友，人數更是超過五成，「肺癌不再只是老人問題」，而接受治療的病友中，八成都有接受腫瘤基因檢測，其中約八成找到基因突變，但許多人無相對應藥物可用。尋最佳治療 病友「神農嘗百草」劉桓睿說，晚期肺癌病友首次接受治療約六成六為標靶治療，其次是化療，不到一成接受免疫藥物治療；有六成三的病友在接受治療之後，持續接受其他治療方案，不少病患是要尋找更積極療法，這代表病友沒在第一時間獲得最適切的治療，在等待後線健保給付前，被迫「神農嘗百草」，先接受其他治療。在調查中，有高達九成病友不清楚美國國家癌症資訊網絡治療指引（NCCN Guidline），而即使需要自費，九成病友希望醫師能夠如實說明，但實際上僅有六成病友接收到自費資訊，且兩成病友即使獲知資訊，也因經濟狀況考量無法自費。報告也顯示財務毒性已是晚期肺癌病友重要副作用之一，劉桓睿指出，七成五晚期肺癌病友每月可負擔自費金額在5萬以下，且四成三的病友表示因病無法工作，更擔心家庭支出及教育費用被排擠。會中，劉建國也拿出患者自製的治療流程圖，裡頭藥物給付情形皆詳列。劉建國指出，患者已久病成良醫，不只發現台灣許多治療都沒納入健保，與國際治療指引相符的免疫加化學治療用於第一線肺癌，沒被納入健保的藥物都列在表格內。劉建國說，該名患者因不符健保給付條件，自費使用免疫藥物，至今200萬退休金已快用完，政府既喊出要降低癌症發生率與死亡率，健保署應將藥物盡快納保。健保署盤點資源 明年預算到位對此，健保署長石崇良說，目前持續盤點資源，且將NCCN國際治療指引中的Catagory1（證據等級高）及「Preferred treatment」（高度建議）選項進行優先順序考量，目前肺癌部分仍有8個藥物在審議中，同時參考英加澳等國際三大醫療評估中心，結合實證與給付的成本效益綜合評估，預估明年第一季預算到位，就會開始將藥物納入給付，肺癌免疫合併化療可望納保，且有望放寬讓病友不必檢測PD–L1，即可用藥。
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2024-11-24 醫療.耳鼻喉
聽神經損傷無法靠手術、藥物恢復 只能藉助聽器或電子耳矯正
「我跟阿公講話，阿公都不理我。」七旬男子因聽力退化導致反應慢半拍，逐漸被朋友冷落，就連孫子也不和他交流，讓他非常失落。同樣是七旬的女子，發現女兒對她講話愈來愈大聲、幾乎失去耐心，不解對方「為何態度這麼壞」，經耳鼻喉科醫院轉介後，由專業人士建議配戴助聽器，才逐漸改善母女倆的相處方式。90%以上成人屬感音神經性聽損，無法靠手術、藥物恢復。「臨床上建議聽力損失超過25分貝者配戴助聽器。」科林儀器主任聽力師蔡鋕鑫表示，除了部分傳導性聽力障礙可靠手術恢復，約90%以上的成人聽損都是感音神經性聽損，聽神經損傷無法靠手術、藥物恢復，若聽力損失過大，則可透過手術植入電子耳。至於助聽器種類，蔡鋕鑫觀察，傳統的口袋型助聽器體積大，市面上已越來越少；目前聽損者配戴耳掛型、微型耳掛助聽器居多，由於掛在耳背上，體積雖然小，外觀卻較明顯。耳掛式、耳道型助聽器，依聽損程度與需求而選配。耳內型助聽器包括體積更小的耳道型助聽器、深耳道型助聽器，需要依靠聽損者的耳膜形狀客製化，配戴在耳殼及耳道外側，體積較微型耳掛助聽器更小，外觀較不明顯。蔡鋕鑫說，學齡前的嬰幼兒、學齡後的兒童，由於尚在發育階段，通常建議配戴耳掛型助聽器，隨著身體成長，只須更換助聽器與耳朵的連接端，又稱耳模。至於還在工作的青壯年、退休的老年，會以方便性為出發點，多以微型耳掛式，或依靠耳膜形狀客製化、體積較小的耳內型助聽器為主要選項。聽損已久不習慣聲音，可從一天戴2小時開始適應。由於每個人聽損持續的時間不同，有的老年族群可能長達數年處在寂靜的環境中，聽不到翻報紙、拖鞋磨地、開水龍頭的聲音，一旦配戴助聽器後，反而可能會覺得是噪音而無法接受。為了讓聽損者逐漸適應助聽器，習慣充滿不同聲音的環境，蔡鋕鑫建議，採循序漸進配戴方式，在第一個月的第一周單天戴2小時；第二周單天戴3至4小時；第三周單天戴4至6小時；第四周單天戴8至10小時或更長。聽損者重拾社交生活，能避免失智、減少孤獨感。愈來愈多文獻調查發現，聽損會導致孤獨感、憂鬱感，也和失智症有關。以往的助聽器功能較差、體積也大，難免讓人有「顯老」的感受；不過現在助聽器體積小，功能、舒適度上也不斷精進。蔡鋕鑫說，聽損很像近視，因為度數不同而有差異，老年族群難免覺得聽損是正常老化現象，不當一回事，直到不自覺地將電視聲音開得很大、交流都不回應，家人發現後才就醫並說服配戴助聽器。但隨著國人健康意識高漲、檢查的意願升高，不論是聽損者主動察覺，還是經家人發現，都有增加趨勢。配戴助聽器改善生活品質，也減少家人溝通衝突。上述案例中的男子，原本社交活動多采多姿，因中度聽損加劇孤獨感，所幸經朋友提醒，到耳鼻喉科醫院檢查後，戴上微型耳掛式助聽器，重拾朋友、祖孫情誼。在配戴助聽器一年後，他詢問蔡鋕鑫，「我的助聽器是不是進水了？」蔡鋕鑫才發現，原來他已習慣助聽器在耳朵上的感覺，連洗澡時都忘記取下。另一個案例的七旬女性，因為聽力退化不太敢去菜市場買菜，女兒發現媽媽「怎麼聊天都沒有回應」，導致母女關係緊張。還好心思敏銳的女兒懷疑媽媽可能是因為聽力退化導致反應慢半拍，在戴助聽器後，她才發現對生活幫助很大，也解開與女兒相處上的誤會。助聽器不是愈貴愈好 雙耳戴能平衡音感助聽器價格通常以功能多寡為主要差異，蔡鋕鑫坦言，並非越貴越好，會以聽損者的需求、體驗感受當作挑選指標。除了聽不聽得到，聽不聽得懂也很重要，若聽損問題太嚴重，助聽器雖然能幫助聽到聲音，但對聽懂意思的幫助有限。有些人預算有限，只想配戴單邊助聽器，但蔡鋕鑫指出，雙耳佩戴助聽器，除了幫助身體平衡音感、精準定位聲源，進而幫助識別危險，成為過馬路時對車流、喇叭的來向判斷依據，及遭遇危險時的防禦機制。選配過程中，會讓聽損者知道單耳、雙耳助聽器的優缺點，若只想配戴單邊助聽器，也會尊重對方意願。助聽器常見類型耳掛型助聽器．好操作、不受耳型限制．外觀較明顯．適合所有聽損者耳內型助聽器．外觀較隱匿，需配合耳型客製化訂製．聲音易反饋產生嗶嗶聲．適合輕、中、中重度聽損者耳道型助聽器．在耳道深部幾乎看不見．聲較不適合濕耳患者，選配及維修都比較麻煩．適合輕、中、中重度聽損者聽損不只發生在老年族群，年輕人也容易因為工作、興趣、習慣而導致聽力退化。世界衛生組織（WHO）將聽力受損的程度分為四個等級，聽力損失小於25分貝者為正常，若在26至40分貝為輕度、41至60分貝為中度、61至80分貝為重度，大於80分貝為極重度。感音神經性聽損患者最多，屬大腦聽覺中樞神經問題。振興醫院耳鼻喉部聽覺科主任力博宏表示，聽損分為感音神經性聽損、傳導性聽損、混合性聽損，其中感音神經性聽損是內耳或大腦聽覺中樞神經問題；傳導性聽損源於外耳或中耳的構造異常或損害；混合性聽損則為感音神經性聽損、傳導性聽損的結合。若依照發生時間區分，聽損分為先天性、後天性。力博宏說，遺傳的聽力障礙是基因突變導致，有些病毒、疾病也可能導致先天性聽損，包括巨細胞病毒感染、梅毒螺旋菌感染，或胎兒在母體生產時缺氧與窒息、新生兒高黃疸、聽小骨硬化症、先天性耳道閉鎖（小耳症）。力博宏說，人類大腦必須在五歲前接收到聲音的刺激，否則無法發展語言，因此患有嚴重聽損的幼兒須在五歲前植入人工電子耳，並搭配語言治療，往後才能說話。研究：聽力受損每惡化10分貝，失智症風險就會增加。後天性聽損則為胎兒出生後，因種種原因導致的聽障，包括腦膜炎、中耳炎、肺炎、麻疹等病毒感染，或因為外力受傷、噪音刺激、精神壓力、食品藥物作用，包括酒精中毒、化療藥物、抗生素等，及最常見的老化。力博宏表示，一般來說，男性45歲、女性55歲開始，聽力會開始明顯退化，這樣的年齡差距，是因為男女的荷爾蒙差異，女性的荷爾蒙較有保護聽神經的作用。英國的《刺胳針（The Lancet）》醫學期刊指出，失智症的12大危險因子包括：頭部受傷、聽力受損、年幼失學、吸菸、飲酒過量、憂鬱、社交疏離、肥胖、高血壓、糖尿病、空氣汙染、缺乏運動。其中聽力受損每惡化10分貝，失智症風險就會增加。世界衛生組織（WHO）指出，降低失智症的風險指南包括，體能活動介入、戒菸介入措施、營養介入措施、酒精使用疾患介入、認知介入措施、社交活動、體重管理、高血壓管理、糖尿病管理、血脂異常管理、憂鬱症管理、聽力損失管理。勿過度沉溺聲樂場所等噪音環境中，避免聽力損傷。新生兒通常可由篩檢發現聽損，但有些後天因素造成的聽損則不易被發現。力博宏說，長期處在噪音環境，是近年導致年輕人聽損的主要因素之一，像是在工地、聲樂場所工作的職業傷害，就會使聽力提早退化；另外，常去演唱會、KTV、電影院，與戴耳機聽音樂、看影片的習慣也是危險因子。他建議，不要過度沉溺這類噪音環境中，也別輕忽平時的微小病灶，像感冒、發燒，都有可能造成聽力損失。依聽損程度不同，使用助聽器或電子耳。部分的傳導性聽損，如耳垢阻塞、耳膜穿孔、中耳炎、腫瘤，若症狀較輕，有可能透過手術、藥物等醫療途徑改善或恢復聽力。若為身體機能老化，導致不可逆的聽損，只能透過矯正盡可能恢復聽力，關鍵就是配戴助聽器或手術植入電子耳。力博宏說，聽損患者若可聽到70分貝以下的聲音，可配戴助聽器。助聽器是類似麥克風的輔具，可透過擴大聲音幫助配戴者聽見細微的聲音。不過，他強調，不會強硬建議患者聽損到達何種程度就要配戴助聽器，病患本身的主觀意識和動機，才是最重要的關鍵，若聽損已嚴重影響日常生活、工作，此時助聽器就成為不得不的生活必需品。人工電子耳為微創手術，術後可於24小時內開機。至於人工電子耳手術方式，是於耳後腦殼經微創手術打開約2.5公分傷口，將電極順著耳蝸的形狀植入耳蝸，並利用耳朵外的聲音處理器接收聲音，再以電訊號方式經聽神經傳至腦幹，重新建立傳導途徑。因手術傷口小，可讓人工電子耳於24小時內開機，加快聽損幼兒語言復健的時間。除了幼兒，成人也可能因耳蝸絨毛細胞受噪音傷害造成聽損；服用抗生素、癌症化療藥物及治療肺結核等耳毒性藥物，或是暴露於有害重金屬等，都可能造成雙耳全聾，必須植入人工電子耳。衛福部近年修訂身心障礙者鑑定作業辦法第八條附表二，放寬輕度聽力損失的標準，6歲以上民眾雙耳整體障礙比率45%至70%，或一耳聽力閾值超過90分貝及以上，且另一耳聽力閾值超過48分貝及以上等條件，就能被鑑定為輕度身心障礙。
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2024-11-22 癌症.肺癌
【晚期肺癌最愛問】先別查活多久、怎麼辦？治療前必看QA
「聽說晚期肺癌最近有健保給付藥物調整，我可以用嗎？」「天啊！我的人生是不是要沒了？」「吃標靶藥物也會像化療有副作用不舒服嗎？」臨床上初確診晚期肺癌病友，難免還是很難對抗罹癌的恐慌與焦慮，這些焦慮多半來自於網路鋪天蓋地的資訊及未知的存活期。近年來肺癌藥物持續進展，病友的治療選擇越趨多元，晚期肺癌存活超過5年、10年的患者大有人在。【如果你/妳還是很擔心害怕】治療前先看一次以下QA，一起增加信心吧！📍停：停下腳步建立信心📍看：看懂關鍵詞好上手📍聽：聽懂學長姐怎麼面對治療選擇和副作用確診晚期肺癌你要先【停】停下腳步建立信心Q1.確診晚期肺癌，還能活多久？整體平均存活期是什麼意思？患者剛確診晚癌肺癌時，大多會出現震驚、否認的情緒反應，但亞東醫院肺癌專案研究護理師洪瑞綺表示，患者與家庭最大的擔心來自於未知，可透過病友分享、了解相關疾病知識，讓他們盡量掌握未來可能的走向，將大幅降低恐懼感。針對患者最常關心活多久的問題，亞東醫院胸腔內科專任主治醫師暨癌症中心肺癌團隊召集人張晟瑜表示，存活期是直接分析比較病人存活時間長短，存活率則為觀察比較病人經過一段時間存活的比率，是最普遍、直接評估治療效果的方式。過去晚期肺癌五年存活率約10至20％，也就是10位患者中，約1、2位患者能存活超過5年，但不同種類、分期、身體狀況等，存活率也不同，現在初確診患者確診後，配合醫療團隊的努力接續治療，存活期超過5年已經不是罕見。Q2.開始治療後，是不是會嚴重影響我的生活？我能繼續工作嗎，家庭生活怎麼辦？雖然罹癌勢必影響既有的生活與工作，尤其前半年治療頻率密集，時間可能多花在往返於醫院及家裡，但洪瑞綺說，其實患者也先不必太過擔心，若身體狀況允許，盡量讓生活維持原狀、貼近過往，像是繼續可行的工作維持謀生能力，運動強身健體，社交抒發壓力，避免人生失序，經濟出現問題，連帶影響心情與病情，並非開始治療後，整體生活一定會受到影響。※延伸閱讀：【晚期肺癌停看聽-系列1】年輕患者工作壓力大 標靶藥物接續治療 能跨過5年存活期Q3.治療費用是不是很貴？健保都有給付嗎？許多患者確診後，除了關心治療成效外，也憂慮對經濟造成的負擔，幸好目前許多常見突變基因的肺癌藥物已有健保給付，如EGFR，ALK，ROS-1與陸續納入健保的罕見突變基因藥物，帶給患者更多的希望。而患者亦須重新盤點所有財產狀況，包含醫療保險等，洪瑞綺表示，患者可向保險業者了解原有的保險所能提供的幫助，假設支持不足，亦不必灰心喪志，「不論有錢或沒錢，都有相應的作法。」患者千萬勿因經濟放棄治療，多與醫療團隊討論下一步計畫。確診晚期肺癌你要【看】看懂關鍵詞好上手Q4.基因檢測是什麼？為什麼要做基因檢測？隨著癌症研究進展，肺腺癌是所有癌症中，被發現有最多種突變基因的癌症，其相對應的標靶藥物也多；若患者能在治療前，先進行基因檢測，可以讓醫師幫患者依照基因檢測結果，找出最適合的治療方式對症下藥，藥物將能有效針對癌細胞上的特徵（標靶）進行攻擊，同時降低正常細胞受到的傷害。張晟瑜說，隨著次世代基因檢測的發展，大約六、七成晚期肺癌患者接受基因檢測後，能找到相對應標靶藥物，以肺腺癌為例，台灣約有55％肺腺癌患帶有EGFR基因突變，目前皆有健保給付；然而，突變基因會隨著病程進展、接受過的治療而改變，因此當病情惡化或藥物出現抗藥性，可以考慮再接受一次基因檢測來規畫下一階段的治療。Q5.第「幾」線藥物是什麼意思？差別在哪？在醫學的定義上，患者接受同一種療程稱為「一線」，而第一線治療是指患者接受的第一種治療藥物療程；當第一線藥物產生抗藥性或失效時，患者就必須接受第二種治療藥物療程，意即第二線治療，以此類推。Q6.抗藥性是什麼？出現抗藥性怎麼辦？當腫瘤長大、轉移或腫瘤指數上升，代表目前使用的藥物出現抗藥性，藥效下降，無法控制腫瘤，此時就如同棒球比賽一樣，可以由救援的投手上場，意即需要尋找其他可行的藥物上場接續治療。※延伸閱讀：【晚期肺癌停看聽-系列2】晚期肺癌採接續治療 患者更換重大傷病卡兩次 存活期跨越五年、十年里程碑確診晚期肺癌你要【聽】聽懂學長姐怎麼面對治療選擇和副作用Q7.治療後產生抗藥性，我還有藥可以用嗎？患者常因效果不如預期，或當治療出現抗藥性，對未來感到迷茫而自暴自棄，洪瑞綺表示，一種藥本就難陪伴一輩子，難免會要換藥，現行肺癌藥物很多元，患者千萬別因此灰心喪志。張晟瑜指出，以台灣肺癌最常見的EGFR基因突變為例，本土研究顯示，患者如果先使用第二代標靶藥物，出現抗藥性後再接第三代標靶藥物，存活率可能超過五年，甚至最長可達60個月以上。曾有位80歲老爺爺確診肺腺癌後，使用第二代標靶藥物，三年後出現抗藥性，再改接受化療，不久又因抗藥性轉到亞東醫院就醫，再次基因檢測確認產生T790M基因突變，可健保使用第三代標靶藥物。原先預期患者僅能存活半年，但目前這名老爺爺已存活逾10年，換第二張重大傷病卡，「這條命是撿到的。」張晟瑜建議，患者或主治醫師要放遠目光，做長期治療的規畫，患者及其家庭也多跟醫師溝通最適合的治療方式，切勿操之過急，否則適得其反；若不敢開口或擔心沒有足夠時間與醫師討論，可先與個管師或護理師聊聊，請求協助。Q8.需要換藥或換治療選擇時，該怎麼面對以及怎麼與醫師討論？洪瑞綺表示，當狀況發生時患者可能產生不少情緒，但發洩情緒完後，可先重新切片進行基因檢測，與醫師溝通接下來的治療策略藍圖，「晚期肺癌雖無法治癒，但有機會控制腫瘤，與癌共存。」患者應要有信心，跨出步伐，緩解不安感。Q9.治療(化療.標靶)副作用有哪些，原來可以舒緩、甚至提早預防管理嗎？癌症治療的副作用不盡相同，張晟瑜表示，現在都有相對應的處置方式，以EGFR標靶藥物為例，醫師能開立口服藥、患者則透過減少肚子飽脹感，減少噁心嘔吐感；使用藥物及麻藥，減輕口腔潰瘍痛感，加速癒合；使用止瀉藥減緩拉肚子；抹乳液或吃藥，舒緩皮膚疹子及乾癢；對於甲溝炎，則能抹藥或戴手套、避免碰水而感染細菌。※延伸閱讀：【晚期肺癌停看聽-系列3】晚期肺癌拚延長壽命 接續治療是王道！謹記兩關鍵：不放棄、配合SDMQ10.確診肺癌後，飲食需要調整嗎？該如何維持營養？部分癌症患者治療後，因口腔黏膜破損、食慾下降，減少進食或不敢多吃，但反而造成營養不良，據統計，癌症患者營養不良的發生率約四至五成，尤其肺癌患者營養不良、肌少症及惡體質的發生率高，進而影響存活率。因此洪瑞綺建議，患者須攝取肉類、雞蛋、牛奶等吸收利用率高的高生理價蛋白質，若為素食者，則能多吃黃豆製品，才易達到高蛋白質標準；患者也須攝取高熱量，才不會耗損肌肉，除了可從食物種類下手外，也能改變烹調方式，將食物勾芡、裹粉，或添加高蛋白粉及適量油脂，也可以尋求團隊中的營養師給予協助。此外，多數治療將抑制血球，導致免疫力下降，故要特別注意食物衛生安全，避免吃生食，例如生魚片、半熟蛋、沙拉、優酪乳等，水果則選擇帶皮種類，例如柳橙、蘋果等，以防被感染。若患者因治療副作用食慾不振，洪瑞綺表示，家屬、照顧者不要強迫患者進食，有時治療會改變味覺、嗅覺，昔日再喜歡的食物都可能食之無味，最重要的是有同理心，同感患者當前的處境；而患者可在副作用舒緩後盡量多吃，補足先前流失的營養，也為下次治療做準備。Q11.(癌友)該怎麼告訴家人我確診晚期肺癌？(照顧者)家人罹癌怎麼辦，我該怎麼面對他/她？有些癌症患者確診後，不想讓親朋好友擔心，選擇對病情三緘其口，獨自面對罹病的心理壓力與後續治療，洪瑞綺表示，有些病患不願告訴家人，但應至少讓同住的家人知情，以便往後的日常照顧，也讓情緒找到出口，否則易影響病情；針對堅決守密的患者，醫療團隊會適時轉介心理師，從旁輔助。有位40多歲晚期肺癌的女性，起初因為骨折去就醫，才發現竟是肺癌骨轉移。一開始她的反應是否認病情，這是許多癌友常有的心理防衛機制，面對突如其來的診斷，震驚與無法接受的情緒通常是無法避免的。這時候醫療團隊就扮演了關鍵角色，在醫療人員的關心、陪伴與支持下，幫助患者走出剛確診的困惑與恐懼，慢慢能夠接受自己生病了，也願意與家人分享治療的狀況，進而做出積極的生活安排。然而隨著病情發展，這位患者開始出現抗藥性，也要面對後續治療的選擇跟轉變，此時對患者的心理跟生理來說，同時面臨著更多挑戰，尤其是如何在有限的時間內達到情感與心靈上的平衡，是患者與家人共同努力的目標。所以這時候家人的態度就非常重要，家人若能理解並接納患者的情況，不僅能為患者提供情感支持，也能在治療選擇上，與患者共同做出合適的決策。反之，若家人因為不願面對病情的改變，而選擇隱瞞或強行維持過度樂觀的態度，可能會使患者感到孤獨以及壓力，影響患者的心理狀態。每個人都會有情緒，但在抒發後還是要溝通並相互理解，且在病情走到晚期的階段，患者和家人需要共同承受這段艱難的旅程，並在心靈上達到一定程度的和解，以較平和的心態度過最後的時光。如果面對不知道如何處理的情況，也可以找醫療團隊商量，制定最佳策略。【小提醒】：每次回診前，都可以記下用藥期間遇到的各種問題或困擾，回診時記得與醫師聊聊喔！
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2024-11-22 癌症.大腸直腸癌
29歲男罹大腸癌晚期 他坦言只能怪自己飲食習慣「狂吃一家健康速食店」
誘發癌症的原因諸多，其中飲食是關鍵的要素之一。一名29歲的美國男子被診斷罹患大腸癌晚期，他回想自己並沒有這方面遺傳基因，也許一切都要歸咎自己不良的飲食習慣，其中還包括標榜健康的速食店Subway。《每日郵報》報導，住在美國洛杉磯的男子喬（Joe Faratzis）今年34歲，他2019年（當時29歲）被診斷大腸癌第四期。年紀輕輕就得這樣的病讓喬難以接受，他進行基因檢測，證明沒有遺傳易患結腸癌的因子。他回憶起生活習慣:「我真的認為可能是自己的習慣導致了大腸癌。」喬表示：「我的飲食以外食為主，基本都是加工食品和紅肉，我經常點像賽百味（Subway）三明治之類的加工食品，還喜歡吃宵夜。我因為太懶不想自己做飯，經常吃Subway，像是義大利潛艇堡之類的，幾乎是不停地吃。」，另外他說也喜歡吃牛排，只要有機會就是吃爆。喬指出醫生說腫瘤可能已經存在大約三年左右，當時大約25歲，沒有好好照顧自己。喬20多歲時首次出現癌症症狀，當時他彎腰時胸部感到隱隱作痛去就醫，醫生要求進行CT檢查，當時他認為太貴並不必要。大約六個月後，他發現自己時常血便，但他依然沒有太在意，他自認身為一個20代的人不可能有什麼問題，所以我沒有採取進一步動作。然而幾個月後，當他坐在沙發上，突然看到沙發上有血跡，他趕緊跑到廁所，身體裡流出了大約半杯血。他趕緊去看醫生，醫生要求進行CT和大腸鏡檢查，當時他被診斷為大腸癌四期。之後他接受化療，並在2020年初接受手術，切除了含有癌細胞的結腸部分。過去幾年裡喬進行了11次手術，以移除不斷出現的癌症斑點。積極治療下目前已經一年沒有出現新的癌症了，但他仍然需要每三個月去醫院進行複檢。喬經常在社交媒體記錄抗癌生活，同時他告訴網友會罹癌需歸咎為自己的錯，因為從來沒告知有大腸癌的遺傳因素，覺得是飲食最終誘發了大腸癌。 @radiant14percent Replying to @David quick rundown of a few symptoms i had before my colorectal cancer disgnosis for those asking! #cancer #cancersurvivor #cancersymptoms #coloncancerawareness #coloncancersymptoms #rectalcancer #guttok ♬ original sound - radiant14 直到2014年，Subway潛艇堡都含有防腐劑偶氮二甲醯胺，它可以在體內分解成致癌物質，歐盟和澳洲於2005年宣佈該物質為非法，在美國、中國大陸和加拿大為准許使用之麵粉改良劑，根據衛福部食藥署公告，我國也可合法添加使用於麵粉，用量為45 mg/kg以下，並訂有規格標準。有許多醫生表示，越來越多的年輕人成為大腸癌的受害者之一，他們將此歸因於不良飲食和加工食品。幾項研究還將大量食用紅肉與大腸癌進行連結，警告稱肉類中的亞硝酸鹽可以分解成損害腸道細胞的物質，導致罹患腸癌的風險增高。延伸閱讀不到20歲也可能得大腸癌 你也是高風險族群? 醫師提醒有這些習慣及徵兆要多注意做大腸鏡有兩成瘜肉無法被檢出恐導致期間癌 要如何避免?
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2024-11-19 醫療.兒科
半夜驚醒！她怕「這病」不只奪走孩子身高，甚至呼吸、行走能力…
「好怕這疾病不只影響孩子身高，還奪走孩子呼吸、行走的能力。」孩子出生便患有罕病「軟骨發育不全症」，父母的憂慮、不捨，外人無法體會。「軟骨發育不全症」患者幼時容易出現發睡眠呼吸中止、水腦等併發症，可能因此奪去患者的行走能力，許多父母晚上頻頻驚醒，確認孩子有無呼吸，看到孩子一直跌倒、內心焦慮揮之不去。「剛開始，有點無法接受，看到其他孩子的小腳腳或聽到大家開心討論育兒心得，就很想哭！」May的孩子今年十歲，懷孕後期發現孩子患有軟骨發育不全症，May只能接受命運。孩子出生，開始學走路，由於身材比例不平衡，常會跌倒，且雙腳肌肉容易痠痛、不舒服，抗拒接受肌力訓練與早療，此時更讓May心力交瘁。出現併發症更棘手台北市立聯合醫院和平婦幼院區小兒科主治醫師蔡立平說，軟骨發育不全症的致病原因，是「纖維芽細胞生長因子接受體-3（FGFR-3）」基因出現缺陷，導致長骨骨骼發育受抑制，除了身材矮小，病患四肢多半偏短，也常出現腰椎前突或O型腿。蔡立平分析，以幼齡病童來說，軟骨發育不全症常見併發症為「枕骨大孔狹小」，枕骨大孔為連結腦幹、脊椎重要孔洞，過於狹小，就會壓迫中樞神經、影響呼吸，這也是造成周歲內嬰幼兒猝死主因，死亡風險約2%到7.5% ，比普通人增加6倍。此外，枕骨大孔太小也會引發水腦，當顱內多餘液體排不出去，大腦發育空間便受到限制，嚴重時病童眼球會往下墜，形成「落日眼」；病患成年後，則易產生腰椎管狹窄，下肢神經易受壓迫，影響行走能力。蔡立平提醒患者，隨著醫療資源愈來愈完善，應積極配合醫囑定期回診檢查，並接受必要治療，有效降低風險發生。新療法有機會變高過去軟骨發育不全症僅能針對併發症預防或治療，但先天性身材比例不平衡、枕骨大孔過小等問題，無法根本解決。近來隨著基因科技發展，對於軟骨發育不全症，已有可調節相關基因活性的治療問世，除了身高，也有機會改善併發症，為病患家庭帶來曙光，但需要自費，病患用藥需考量經濟負擔。應定期回診、追蹤May認為，透過新藥運用，若孩子身高可以多十公分，身材比例改變或併發症風險可減少，孩子的人生就會有更多可能性。蔡立平也呼籲，在等待新藥上市的同時，家長須定期帶孩子回診、追蹤，除了幫助預防併發症， 未來若有機會使用新藥，預先做好追蹤紀錄，治療程序也會較快、較流暢。
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2024-11-19 醫聲.癌症防治
多發性骨髓瘤指引將出爐 盼補治療缺口
台灣即將在二○二五年進入超高齡社會，多發性骨髓瘤好發於六十至七十歲，一年約新增七百病患，因容易骨折、骨痛，隱形照顧成本衝擊癌友家庭。中華民國血液病學會將推出最新多發性骨髓瘤治療指引，鼓勵病人自體造血幹細胞移植，並且接受完整治療。健保署長石崇良指出，未來健保給付新藥將根據國內治療指引，與專家共同盤整治療缺口。癌症希望基金會與聯合報健康事業部共同舉辦「突破多發性骨髓瘤治療困境，邁向健康台灣新願景」專家會議，中華民國血液病學會理事長、台大醫院癌醫中心分院血液腫瘤部主任柯博升表示，血液性癌症在治療上與實體腫瘤不同，希望初期就使用最好的治療方式，以多發性骨髓瘤為例，目前治療進展變化大，指引建議初診斷病患應先評估是否適合進行自體造血幹細胞移植，且同步採用多重用藥策略。過去，多發性骨髓瘤的治療方式以蛋白酶體抑制劑、免疫調節劑、類固醇等三合一療法為主，近年來，三合一療法加單株抗體等四合一處方問世，國際治療建議也出現變動，國內治療指引認為，移植前的引導治療採四合一處方會優於三合一。台灣三成五病患 無法撐到二線治療「在國際治療指引上，只要三缺一、四缺一，全部就無效。」柯博升直言，目前對第一次診斷罹患多發性骨髓瘤的病患，三合一療法可獲得健保給付，但對於含單株抗體的四合一治療組合，健保給付僅用於復發後的第二線治療，初診斷病患若要遵循治療指引，就必須自費使用。癌症希望基金會副執行長嚴必文指出，根據統計，多發性骨髓瘤新藥須等待十四個月到廿個月不等，才能獲得健保給付，但等待期間，患者療程都受到限制，據台灣真實世界數據，約三成五病患無法撐到二線治療、二成三患者無法撐至三線治療，病患必須和時間賽跑。中華民國血液及骨髓移植學會秘書長蔡承宏說，以日本為例，只要新藥通過適應症，約一個半月即可納健保，蔡承宏及台中榮總血液腫瘤枓主任滕傑林都認為，若可縮短新藥納入健保等待時間，將減少病患「看得到卻吃不到藥」困境，還可協助患者回歸職場及自我照護，減輕家屬及醫護負擔。近年癌症醫療與藥費快速成長，造成健保沉重負擔，讓癌患「看得到用不到」。石崇良表示，健保將改變現行審核方式，持續盤點資源，且優先考慮將美國國家綜合癌症網絡（NCCN）等國際治療指引中的Catagory1（證據等級高）及「Preferred treatment」（高度建議）選項納入給付，若國內有治療指引，將與學會一起討論，盼補足治療缺口，讓更多病患受惠。十二月健保給付將新增多發性骨髓瘤等七癌基因檢測，以利醫師後續治療有更客觀依據。四合一用於第一線 健保給付協商中健保署醫審及藥材組組長黃育文補充，健保給付四合一藥物用於第一線，已進入藥品價量協商過程中，若有合理藥價，協商過程勢必較為順暢，期待盡快達到共識，造福病患。為了落實總統賴清德的健康台灣政策，除了藥物審查希望接軌國際治療指引，並減少國內指引的落差，健保署在擴充財源上也討論是否增加補充保費及第二層健保的可行性。嚴必文表示，病友團體也認同這樣的理念，癌症病患都想爭取延緩疾病復發，也希望生活不受影響，透過及早用藥，除了減少後續醫療耗用，也可維持生產力，在治療效益的排序上，希望可讓病患都獲得及時、適切的治療，以減少癌症家庭負擔。
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2024-11-17 醫療.風溼過敏免疫
反覆感冒、咳嗽未必免疫力差 4個好習慣有助支持健康免疫系統
氣溫變化大，感冒頻繁不易痊癒、過敏嚴重、倦怠感揮之不去，可能都是免疫力下降的警訊。身體的免疫細胞擔當「保家衛國」的任務，太弱容易被各種病菌入侵，太強可能起內鬨打起細胞內戰。在各種病毒肆虐的環境中，如何適當強化免疫力？免疫系統是人體健康的關鍵，不過「免疫力」和人們口語常說的「抵抗力」不完全相同，抵抗力可以視作免疫力的泛稱。以過敏為例，表現出來的症狀，是反覆感冒、咳嗽、流鼻水，醫師指出，「但是他們的免疫力沒有比人家差」，生病只是「身體這次作戰輸了」，下次再碰到這個病菌的抵抗力就上升。均衡飲食、充足睡眠、規律運動和壓力管理，都是提升抵抗力的方式。被病毒侵犯如「更新病毒碼」，能提升抵抗能力。秋冬天氣變化，免疫力較容易下降嗎？中華民國免疫學會理事長葉國偉認為「不會」，免疫力下降應該是指個人的體質，精確來說，「免疫力差」應該是指患者「免疫功能有問題」。每個人都有免疫力，少數罕病個案，是基因等先天因素導致免疫力缺損，遭受病毒或細菌強烈攻擊時，可能完全無抵抗能力，因此引發敗血症等。葉國偉表示，免疫力是我們身體的免疫系統，有很多不同的細胞，一般來說，是當身體遇到外來病菌侵犯的時候，細胞會趕快製造出對抗外來侵害的「武器」，作戰贏了當然就不會生病，輸了就會產生疾病症狀，但也代表身體再遇到同個病毒就不會生病、下次的對抗能力會提升，就像是家長常說陪孩子「更新病毒碼」。孩子常咳嗽、流鼻水，過敏症狀可能被誤為免疫力差。有些小朋友常感冒、咳嗽、流鼻水，家長就會認為孩子免疫力比較差，但其實有時候是過敏症狀。葉國偉指出，以過敏症族群為例，表現出來可能是反覆感冒、咳嗽、流鼻水，但是他們的免疫力沒有比人家差，而是身體出現的過敏症狀被誤會成免疫力差。常有人說，高壓忙碌會造成免疫力或抵抗力低下，因而容易生病。葉國偉說，有可能是生活作息改變，壓力大的確會影響身體對抗病菌的侵犯，「抵抗力」變弱就容易生病，未必是「免疫系統」出問題；而且抵抗力變差有時候是暫時性的，只要調整好作息、壓力解除，這些症狀自然就會減少。免疫系統與生俱來，過強可能侵犯正常細胞。葉國偉表示，身體的免疫系統是與生俱來，多數人都有正常的免疫系統，僅少部分的人有免疫缺損，如抗體缺乏、嚴重的複合型免疫功能缺乏等，可能比一般人更容易遭受病毒或細菌的強烈攻擊，甚至對於病毒完全沒有抵抗能力，或在出生幾個月後，被嚴重的細菌感染，導致敗血症甚至死亡。不過，免疫能力也可能在後天受到影響，例如愛滋病就屬於「後天免疫缺乏症候群」（AIDS），病毒感染會造成患者的免疫能力整個被壓制，容易受到感染。不過，免疫系統太強也不好，會讓身體喪失辨識病源的能力，可能發生攻擊自己身體正常細胞的「自體免疫疾病」。帶狀疱疹病毒活化 多因老化致免疫力下降談到免疫力減弱，常讓人聯想到俗稱「皮蛇」的帶狀疱疹，書田診所皮膚科主任醫師蔡長祐說，水痘帶狀疱疹病毒活化引起的皮膚病，好發於冬季至早春，通常在過度勞累、緊張、季節變換之際發生，與免疫功能低下有關。隨著年紀增長所導致的免疫力下降，是水痘帶狀疱疹病毒再次活化的重要因素。治療方面，使用抗病毒藥、藥膏敷料及減緩神經痛藥物，主要目的是抑制病毒繁殖及水泡擴散，並避免傷口感染以及後續神經痛。預防帶狀疱疹，需要良好的免疫力，施打帶狀疱疹疫苗是提升抵抗力的方式之一。蔡長祐提醒，罹患過帶狀疱疹不代表終身免疫，當人體抵抗力下降，還是有可能復發，特別是50歲以上、慢性病患者或生活作息不正常、壓力大等免疫力較差者，都是高危險族群，應維持健康的生活型態、充足睡眠、調適壓力及接種疫苗，都有助於提升免疫力。感冒頻繁不易痊癒、過敏嚴重、倦怠感揮之不去，都可能是免疫力變弱的警訊，就好像身體內的士兵，要抵抗入侵身體的病菌，可透過調整生活作息、規律運動、釋放壓力等，飲食也是重要的關鍵，包含國健署「我的餐盤」所列的六大類食物。參考「我的餐盤」口訣，盡量攝取原型食物。對於提升免疫力的食物，營養師公會全聯會理事李哲佑說，碳水化合物、蛋白質和脂質等巨量營養素都不能缺乏，可參考衛福部國健署推出的「我的餐盤」，口訣包含早晚一杯奶、每餐水果拳頭大、菜比水果多一點、飯跟蔬菜一樣多、豆魚蛋肉一掌心、堅果種子一茶匙。很多民眾可能會認為，直接吃維生素保健品更方便，但營養師建議應該先補充巨量營養素，並建議從「原型食物」中攝取，如南瓜、馬鈴薯、地瓜等，之後才是維生素C、D和鋅、硒等微量元素，其中鋅、硒可從海鮮類取得；維生素C可從蔬果等攝取；維生素D則能藉由菇類或牛奶等補充。攝取植化素抗氧化：茄紅素、花青素、葉黃素。除了維生素、礦物質、蛋白質外，有抗氧化功能的植化素也很重要。董氏基金會食品營養中心主任許惠玉說，包含葉黃素、葉綠素等，都能免於自由基的發炎反應，間接提升免疫功能。許惠玉說，常見的植化素如茄紅素，協助人體清除導致老化與眾多疾病的自由基，具有增強人體的免疫力、減少罹患心血管疾病的風險、降低紫外線對皮膚的傷害等作用，可從番茄、紅椒、胡蘿蔔等獲取；花青素可抗氧化、抗發炎、預防罹患癌症，以及增強血管的彈性，預防心臟疾病、舒緩過敏症狀等，可藉由紫高麗菜、茄子、紫菜等獲得。增加腸道好菌、睡個好覺，都能增強免疫力。李哲佑說，很多研究都傾向維持腸道健康，免疫力會增加。因為腸道是人體最大的免疫器官，除了補充益生菌，增加腸道菌叢的多樣性、生態平衡，更重要的是日常飲食，腸道容易發炎的人，通常是加工製品攝取過多、原型食物吃太少。除了飲食，充足的睡眠也和抵抗病菌有關。李哲佑表示，常見於蛋白質食物的酪胺酸如奶製品等，屬於褪黑激素的原料，建議在睡前約30分鐘至1個小時，可以喝一杯溫牛奶；其餘如最近熱門的GABA也可助眠，常見於糙米、發酵的茶等，但建議不要太晚吃這類食物，以免反而影響睡眠。長期規律運動，再忙都要給自己15分鐘動一動。除了食物，長期規律運動也相當重要。中華民國免疫學會理事長葉國偉說，最基本的「健走」簡單又省錢，也可以騎腳踏車，或稍微提高強度，跑步或爬郊山，也可以到健身房運動，「我自己以前也很少運動，現在一天不運動很難過。」有時候覺得工作很累，就要有點「強迫自己」動起來，每天至少半小時，如果真的很忙，15分鐘稍微伸展也好，好過直接坐在沙發上休息。葉國偉說，有時候結束工作很累，也會有想偷懶的時候，但他會強迫自己至少騎半小時的腳踏車，能換來身心舒暢。他也建議民眾，運動不要只做一兩天，就因為肌肉痠痛想放棄；短時間的運動累積起來雖然也有好處，但不建議每次只動個3、5分鐘，因為5分鐘內的運動，通常只是在熱身而已，持續較長時間可以讓心肺功能更提升。每個人對壓力的適應能力不一樣，葉國偉表示，小朋友可能因為考試或學業因素，上班族則因工作節奏帶來壓力，會導致睡不好或亂吃東西而營養不均，進而衍生失眠等慢性問題。如果因為工作或學業壓力，覺得自己的免疫力稍微減弱，就要找到自己的壓力來源並改善，例如正向思考，或把自己的時間管理做得更好。責任編輯：辜子桓
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2024-11-16 退休力.來測你的退休力
2024退休力大調查／林媽利年逾80歲 仍勤到實驗室
被喻為台灣輸血醫學之母、輸血醫學的拓荒者，林媽利一手催生台灣捐血系統，建立血庫、輸血等作業評鑑，在輸血醫學暨分子人類學研究等領域上，無人能出其左右，名列「世界名人錄」、「科學及工程世界名人錄」及「醫學及生物世界名人錄」，高齡八十多歲的她尚未正式退休，堅信不管活到幾歲，對人生仍會充滿熱情。目前林媽利仍在淡水馬偕醫院實驗室帶領子弟兵鑽研著輸血醫學、族群研究，她回憶起年輕時在台北馬偕一間小辦公室裡，開啟了台灣輸血醫學研究，當時只有一張工作檯，幾張桌子、椅子，以及一台嘎嘎作響的電扇，盡管當時物力維艱，但充滿熱血與希望。林媽利表示，近年來各大醫院成立血液中心，年輕世代醫師投入血液研究，輸血醫學領域已後繼有人，但自己還無法正式退休，這些年帶領研究團隊執行分子人類學及族群研究，希望有人接下棒子，因為年紀真的大了，應該好好休息，專心畫畫，享受退休生活。「不管活到幾歲，都希望我的人生是有意義的。」林媽利說，年輕時投入輸血醫學，後來則致力於台灣本土分子人類學，在兩千八百多個古代遺址中，找到先人遺骸，透過一系列DNA研究，瞭解三千多年前台灣祖先倒底從何而來，研究結果可能重新改變台灣歷史。讓二二八死亡受難者有機會找到回家的路，則是林父臨終之前念茲在茲的願望，希望女兒能夠憑藉著血液遺傳學的特殊才能，比照1948年南韓濟州島四三事件，協助眾多罹難者家屬找到先人遺骸，供後代子孫祭拜，為這起時代悲劇畫下句點。為了完成老父親的遺願，林媽利在70多歲時投入這項艱辛工作，但最後終告失敗，她笑著說，「想一想自己真的過於天真，單憑一己力量，怎可能完成應由國家動員的歷史任務。」林媽利表示，與二二八有關的亂葬岡分布於全台各地，而相關遺族人數眾多，為了搭起兩端的連結，她連續八年參加二二八相關活動，研究團隊於現場擺設攤位，發放血型基因比對同意書，但反應出奇冷淡，僅有十幾人願意簽署同意書。至於亂葬岡遺骸部分，檢驗難度更高，林媽利指出，這必須呈送公文至法務部，取得檢察官、眾家屬們同意，始能開棺驗屍，但忙了幾年下來，仍舊毫無進展，期間好幾次想放棄，都因父親遺願而撐了下來，還想著「現在不做，以後更不可能」、「人家不做的，我來做」，但這難度實在太高，最後只能放棄。輸血醫學、分子人類學均是林媽利專長學術領域，也是她的興趣所在，但她最熱愛的還是從小無師自通的繪畫，在創作過程中，釋放壓力，心靈獲得療癒，只要手指還能動， 就會繼續畫下去。從一開始單純的水彩繪畫，至版畫、蜂蠟畫、玻璃彩繪，挑戰愈來愈高，但林媽利樂此不疲，前幾年舉辦個人畫展，所得一百多萬元，全數捐贈輸血學會，做為研究經費。在談到愛狗Pedro時，林媽利眼中盡是溫柔的光芒，開懷地大笑，她說，養寵物確實很麻煩，但充滿了樂趣，也是夫婿離世後，最重要感情寄託，回到家時，總習慣喊著「Pedro來，讓阿嬤抱抱」，心情頓時愉悅起來。Pedro為14歲的吉娃娃，在主人寵愛下，重達八公斤，體型渾圓可愛，因年紀老邁，免疫力變差，腳底常發炎，動作遲緩，林媽利常幫著洗腳、換藥，就像另一種老老照護。她說，「自己動作變慢，狗狗也是一樣」，一同享受晚年餘暉，也是一種幸福。盡管高齡八十好幾，林媽利為了跟上時代，想善用手機科技，不想當一個三C傻瓜，常請教實驗室的年輕伙伴，學習如何放大手機螢幕的字體？怎麼設置手機、網站密碼？密碼應該存放在哪，才不會弄丟？她表示，這些看似小事，但一個沒處理好，卻可能折騰許久。許多銀髮族習慣一早打開手機，聆聽著來自親朋好友早安圖訊息聲，一一觀看後，逐一回覆，再轉發給其他人，這是生活中重要的儀式，林媽利認為，每天透過LINE群族問候親友，相互聯繫，這是非常好的人際連結，她也是如此，常透過手機與遠在美國定居的孩子，及台北教會好友們保持良好互動，「老年人不要畏懼科技，應該善用科技，讓生活更充實、有趣。」
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2024-11-12 癌症.肺癌
健保擴大給付肺癌第三代標靶 提升晚期病人存活率
「為什麼是我？」42歲的小寧與丈夫是頂客族，婚後幾乎不下廚，也不抽菸，沒有喝酒或熬夜的習慣，一次嘴角莫名抽搐、無法正常控制口水，就醫檢查竟發現第四期肺癌合併腦轉移，使用第三代標靶藥物治療，幾周後腫瘤縮小，幾乎無副作用，治療後的生活與過往無異。肺癌是「發生人數最多、晚期確診比例最高、死亡率最高」的三冠癌王，據統計，台灣肺腺癌病患約55%帶有EGFR基因突變。今年10月1日起，健保給付擴大到第三代EGFR標靶藥物，涵蓋第3B、3C及第4期肺腺癌患者，並不限腦轉移病患。健保署長石崇良表示，此擴大給付政策，近9成晚期肺癌EGFR基因突變患者可受惠，預計每年約4000名新增患者有更好的治療選擇。石崇良說，過去只有一成患者可獲得給付，此次肺癌第三代標靶給付擴增的政策改革，被視為台灣癌症治療接軌國際的重要一步，期望達成「2030年癌症死亡率降低三分之一」的目標。未來將持續在健保財務可負擔下，將新藥或新科技納入給付，明年已編列公務預算50億元，用於癌症新藥暫時性支付專款。石崇良強調，每年約18000人新診斷肺癌，但有超過五成患者已是第三、四期。肺癌晚期藥物給付的費用不便宜，但是適用的病人數多，擴大健保給付第三代EGFR標靶藥物，單年最高總藥費支出超過90億元，是健保史上給付單一藥品年度費用最高的藥品。但是第三代標靶是各大國際治療指引建議的晚期一線治療首選，台灣一定要跟上國際腳步。新竹台大分院院長余忠仁表示，晚期肺癌患者如果能第一線就使用第三代標靶藥物，可有效預防腦轉移、延長存活期，包括保有較好的認知功能、提升生活品質。台灣癌症基金會執行長張文震表示，第四期肺癌的五年存活率僅一成，肺癌第三代標靶給付擴增，有望提升晚期病人的存活率至二成以上，並大幅減輕經濟負擔，平均每位病友每年節省約 115萬元藥費。另外，肺癌標靶藥物比起傳統的化療藥物副作用小，病人接受度較高，無法接受化學治療的高齡族群，可經由標靶藥得到更多的治療效益。肺癌防治除了「早期篩檢、早期用藥」，更要從篩檢做起，國健署自111年7月1日起，將肺癌低劑量電腦斷層篩檢納入我國第五癌篩檢。明年公費篩檢再放寬，下修為45至74歲男性或40至74歲女性、吸菸史下修為20包/年以上，若預算核定順利，最快明年元旦上路。預計受惠人數將從現行每年60萬人提高至100萬人。
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2024-11-11 焦點.健康知識+
糖是胰臟癌元兇？中研院研究被過度解讀？醫透露一結論
你可以先知道： （1）傳言標題「胰臟癌元兇！中研院首度證實是『糖』造成」，但中研院當時公開的新聞稿中就已經提到「過往研究只知 80% 的胰腺癌和糖尿病相關，但因果並不清楚」。傳言「首度證實」為易誤導的說法。 （2）中研院新聞稿還提到「此次研究最大貢獻在於，證實糖代謝異常是導致胰腺癌的關鍵『原因』」。傳言「元兇」的說法誇大、易造成誤解。 （3）中研院的研究包括細胞實驗、動物實驗，但都不是人體實驗，專家建議，像這樣還不是人體臨床實驗的研究結果，民眾不必恐慌、也不要不當一回事，當作日常生活的參考、提醒即可，不管有無胰臟癌家族史、有無糖尿病，都應該飲食減糖、以利健康。網傳「胰臟癌元兇！中研院首度證實是「糖」造成」等相關影片及文章，提到中研院研究團隊「發現胰臟癌其實和糖有關係」，餵給實驗鼠高油高糖，發現胰臟細胞會產生DNA損傷，國人飲食應儘量少糖、比較能減低胰臟損傷的程度。但專家表示，糖代謝異常、糖尿病、胰腺癌，醫界已知三者之間本來就有關係，中研院的研究進一步鞏固因果、細節，專家提醒民眾，一般人不會知道自己是否有 KRAS 基因異常，但能夠很明確知道是不是患有糖尿病，因此糖尿病患應該更加特別小心糖的控制，因為如果又剛好有 KRAS 基因異常，則高糖飲食在動物研究中發現會加重影響性、增加風險，糖尿病患在無法確知是否帶有 KRAS 異常的情況下，最好的方式就是不管知不知道、有或沒有 KRAS 異常，都能減醣飲食，不但有利控制糖尿病、降低可能的胰臟癌風險，也能兼有預防其他的共病，像是高血壓、高血脂的三高，以及肥胖等等的效果。 中研院證實糖是胰臟癌元兇？ 原始謠傳版本： 胰臟癌元兇！中研院首度證實是「糖」造成： 主要在社群平台流傳這樣的報導影片與訊息： 查證解釋：傳言報導提到「黑老鼠動物實驗模擬人體，一組是實驗組、一組是對照組，實驗組吃高糖高油」，而 MyGoPen 查詢中研院官網「預防癌中之癌「胰腺癌」找上門 少糖就對了！」則提到研究團隊採集、檢驗四種細胞，分為罹患糖尿病的胰腺癌患者、未患糖尿病的胰腺癌患者，這些病患的未癌化正常胰臟組織、以及鄰近胰臟的小腸組織交叉條件共四組。 中研院新聞稿提到細胞實驗、傳言版本提到動物實驗，相關內容過於簡略、跳躍，MyGoPen 查詢該論文 2019 年登載於國際期刊《細胞代謝》（Cell Metabolism）的原始出處「高血糖透過關鍵酶的 O-GlcNA 酰化引發核苷酸失衡並誘導胰腺細胞中的 KRAS 突變」，並致電諮詢新光醫院家醫科醫師柳朋馳。 中研院團隊一系列相關研究 之前之後都曾發表柳朋馳表示，中研院的研究先從細胞實驗開始，從胰臟癌患者取得細胞組織，再分成二組，一組合併有糖尿病、一組則沒有糖尿病，然後去看這兩組裡面的細胞訊息、基因段，哪些地方不一樣，不一樣的地方會導致不一樣的問題，這些問題是不是跟本身患有糖尿病有關，發現糖尿病組的胰臟切片中，DNA 損傷明顯多於非糖尿病組，而小腸切片則沒有差異。 醫界早知糖尿病與胰臟癌有關 中研院進一步證實「糖」是關鍵原因 柳朋馳指出，就像中研院自己在新聞稿中公開說明的一樣，過去醫界已知 80% 的胰腺癌和糖尿病相關，但是因果並不清楚，而這個研究最大貢獻在於證實「糖代謝異常」是導致胰腺癌的關鍵原因，以胰腺癌患者的檢體為實驗標的，KRAS 基因突變卻只發生在患糖尿病的胰腺癌患者正常胰臟細胞內，可以明顯觀察到基因組受損，幾乎 94% 的檢體裡都能發現有致癌 KRAS 基因突變，但其他組的細胞卻沒有。此外，研究團隊也在正常的胰臟細胞中使用高濃度劑量的糖，發現處在高糖環境的胰臟細胞，基因組複製、修補過程中，易發生錯誤、良率大幅降低而最終可能導致胰臟細胞癌化。中研院的研究團隊為了證實上述的結果，又進行小鼠實驗，餵食高糖、高脂飲食變成糖尿病，然後收集胰臟、小腸、結腸、肝臟、肺臟和腎臟的組織樣本，發現糖尿病組的小鼠優先（preferentially ）促進胰臟 DNA 損傷。MyGoPen 查詢發現該研究團隊在更早之前的 2015 年也曾發表抗體 IL-17RB 證明可減緩胰臟癌的轉移，而之後也於 2022 年發表了「胰臟導管腺癌中葡萄糖代謝與 KRAS 突變的相互作用」進一步的回顧性相關研究。 細胞實驗、動物實驗並非人體 可供參考但不用過度恐慌 柳朋馳指出，人體的細胞拿出來在實驗室進行，這樣的細胞實驗已經不是人體內的生物環境，而動物實驗並不是人體，人體相較於實驗鼠畢竟複雜太多，民眾不用因為細胞實驗、動物實驗的結果而恐慌，但是也不能說細胞實驗、動物實驗就對一般民眾就沒意義，比較持平、正面的態度是將細胞實驗、動物實驗的研究結果，作為一般民眾日常生活的參考、提醒即可，不用誇大聳動、也不要不當一回事。 柳朋馳進一步解釋，就像該論文於摘要的結語中提到「將糖代謝與包括胰臟細胞基因突變的基因組不穩定性聯繫（link）起來的直接證據尚未確定」，就像很多研究論文都會在語末提到「尚待更多研究佐證」，這些都是學術文獻的常用語，就是醫學界仍須繼續努力的意思，柳朋馳以 AGE 為例，醫學界已知高血糖會導致「進階性的糖化終端產物」(Advanced Glycemic End Product，AGE) 累積，2020 年國際上曾有研究將有 KRAS 基因缺陷的實驗鼠分為三組，第一組不餵高糖分、正常健康的食物當作對照組，第二組餵高糖分食物，而且還會再給藥物，讓 AGE 抵消、下降，第三組則是給高糖食物、不給藥。動物實驗常用AGE 人體卻不好用 12 周後解剖發現，第一組正常飲食組的雖然有 KRAS 的基因異常，但發生胰臟癌的機率只有 8% 左右；第二組高糖但因為有給藥，胰臟癌比例大約 25% 左右，而第三組高糖沒給藥的最嚴重、高達 75%，這項研究透過動物實驗很清楚地提醒人類，如果本身有 KRAS 基因異常，就代表已經具有一定的風險、最好不要高糖飲食，即便吃藥控制會有幫助、但是風險還是很大，KRAS 加上高糖飲食會有 1 加 1 大於 2 的影響效果。 柳朋馳指出，上述研究夠淺顯明確的在動物實驗看到高糖飲食、AGE、胰臟癌的關係，但是 AGE 至今仍然不是臨床上糖尿病患的常規檢查項目，因為很多的研究發現 AGE 很難找出一個明確的切點，超過哪個數值糖尿病的風險會到多高，AGE 有相關性、但卻不是一個確效好用的指標，所以 AGE 常用在動物研究，時間短易操作、容易比較數據高低，但是一到人體就無法突破、還沒辦法找到作為疾病診斷標準的方式。從 AGE 的例子就能知道，動物實驗的結果和人體的距離很難說到底是多少。柳朋馳解釋，中研院的論文研究、媒體的轉載報導，加起來可能會讓民眾眼花撩亂、難以理解，其實結論可以簡單說明為：醫界已知糖尿病族群比非糖尿病族群罹患胰臟癌的比例本來就會比較高，而中研院的研究證實糖尿病的族群如果剛好有 KRAS 基因異常，又吃高糖飲食，則在動物研究中發現又會加重影響性。但是一般民眾、或是糖尿病患通常不會去驗 KRAS，都不會知道自己有沒有KRAS基因異常，即使知道有胰臟癌家族史的人，也未必都是 KRAS 基因異常，導致胰臟癌的基因異常還包括 BRCA1、BRCA2 等，所以實務上對民眾而言，第一道關卡就是有沒有糖尿病、這個問題民眾自己會知道，有糖尿病的人，就要特別小心 KRAS 基因異常的問題，KRAS 會讓糖尿病人雪上加霜；而沒有糖尿病的一般人，包括衛福部、醫師們的衛教建議也是低糖飲食，不管有沒有糖尿病、甚至不管有沒有 KRAS 基因異常，通通都低糖飲食準沒錯。 柳朋馳從流行病學解釋，有糖尿病的族群罹患胰臟癌的比例是比較高的，就跟肥胖的概念一樣，吃糖就容易胖、胖就容易罹患胰臟癌，或許民眾會疑問，難道避開高糖、就不會有胰臟癌嗎？答案也不是，柳朋馳強調，包括胰臟癌在內的各種癌症都是多重因素的，只是既然知道高糖飲食是其中一項危險因子，而且是可以人為控制的，那就盡量避開高糖飲食、以免增加罹患胰臟癌的風險，所以傳言標題「元凶」 說法太過武斷，糖可以說是「影響因子」，元凶指的是主要的兇手，其他不重要，但事實上一大堆因素都有關係，例如上述第一組實驗鼠，即使正常飲食、也因為帶有 KRAS 基因異常，導致胰臟癌風險仍有 8%，所以並不是只要做到低糖飲食就不會有這個問題、就可以完全避免風險，傳言「元兇」的說法易誤解。結論 包括癌症希望基金會的衛教內容中都提到，目前並沒有確切的研究證實胰臟癌的發生原因，但是已知有高風險因子，包括肥胖、高脂飲食，或是 BRCA 基因突變的癌症家族史，或是糖尿病病患等等。此外，中研院在該研究發表的新聞稿中提導「過往研究只知 80%的胰腺癌和糖尿病相關，但因果並不清楚，此次研究最大貢獻在於，證實糖代謝異常是導致胰腺癌的關鍵『原因』」，由上述資料可知，後續相關報導、傳言版本「胰臟癌元兇！中研院首度證實是『糖』造成」，「元兇」、「首度證實」等說法易誤導。 專家也表示，如果糖代謝異常是一，糖尿病是二，胰腺癌是三，醫界已知二和三有關，而一和二有關也是一般民眾都知道的，中研院的研究則是進一步證實、確認一和三之間的關係，一可以說成是三的原因、關鍵原因，但傳言說成「元兇」、「首度證實」過於誇大、武斷，易造成民眾誤解。衛教資源： 癌症希望基金會 癌症知識館 - 胰臟癌 諮詢專家： 新光醫院家醫科主治醫師 - 柳朋馳(本文轉載自《MyGoPen》查證參考：https://www.mygopen.com/2024/10/research.html)
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2024-11-10 醫療.新陳代謝
身材纖瘦的人不會罹患糖尿病？吃藥、打胰島素久了就得洗腎？
11月14日是「世界糖尿病日」，全球糖尿病人口不斷增加，根據健保署統計，台灣的糖友超過250萬人，且每年以新增2.5萬人的速度持續增加，而併發症多的糖尿病也長期位在國人十大死因之列。關於糖尿病有不少迷思，也不斷有新的研究指出生活飲食習慣與糖尿病的關係，當被醫師宣告處於「糖尿病前期」，又該如何扭轉血糖危機？Q：體態纖瘦的人比較不會罹患第二型糖尿病？A：體重與第二型糖尿病沒絕對關係，但是有相對關係。雖然肥胖的人罹病的機會高，但是瘦的人如果飲食習慣不正確，仍然有罹患第二型糖尿病的風險。體態標準卻罹患第二型糖尿病的患者，通常和基因、生活方式或是飲食習慣有很大的關係。Q：糖尿病患吃藥、打胰島素久了，會走向洗腎？A：造成洗腎的原因很多，但是在糖尿病患者中，血糖長期控制不良為導致洗腎的最大原因。吃藥跟打胰島素的目標都是希望能把血糖控制好，只要願意與醫療團隊好好配合，搭配理想藥物治療與合適的飲食及運動控制，可以降低最終腎衰竭洗腎的機率。Q：第二型糖尿病患者，一旦開始吃藥打針，一輩子就無法停藥了？A：第二型糖尿病友的藥物與胰島素針劑增減，最主要還是要依照病友身體的情況來調整。如果在正確的醫囑下服用藥物與施打胰島素，搭配合適飲食與運動控制，能慢慢將醣化血色素降低到6.0以下，可以與醫療團隊討論逐步減少藥量；也有少部分比例的患者，在改變生活型態與減重之後可以完全停藥。不過，停止藥物使用之後，還是要定期規律檢查血糖。提醒糖友不要隨意停用藥物，以免控制不良的血糖影響身體健康，建議要依照醫療團隊的指示服用與調整藥物，對自己的健康才有保障。Q：糖友嚴格控制飲食，不吃碳水化合物和甜食，就可以不用吃藥？A：糖尿病友吃藥的目的是為了改善身體調整血糖的功能，藥物是幫手不是敵人。糖尿病友藥物的調整，必須仰賴每三個月抽血檢驗醣化血色素來調控。如果醣化血色素控制良好，可以與醫療團隊討論是否能減少或是停藥。糖尿病是個需要長期控制的疾病，除了藥物治療外，飲食控制也非常重要，可與醫療團隊中的醫師和營養師討論。Q：如果不小心吃了太多醣分，只要增加藥量就可以穩定血糖？A：糖尿病口服藥物的種類繁多，有長效型與短效型，每一種發揮藥效的時間不一定，作用機轉也不同。如果患者自行在大餐後增加藥物份量，在不了解藥物作用的情況下，可能造成低血糖昏迷，危及生命，所以絕對不是吃加倍的藥物就可以放心吃大餐，病人萬萬不可擅自調整藥量。糖尿病友還是建議定時定量的飲食與規律服用藥物，才是控糖最大的重點。Q：糖尿病患只會有高血糖問題，不會有低血糖問題？A：第二型糖尿病患者以高血糖的問題為最多，但是也有少部分第二型與第一型糖尿病患者會發生低血糖的情況。發生的原因最常見於感染、心肌梗塞、中風等等狀況。除了身體出狀況外，也有可能是服用過量的降血糖藥，或是施打過量的胰島素。口服藥物與胰島素注射劑量與時間都必須正確，如果發生低血糖的情況，要找醫療團隊了解原因，避免再次發生。另外，也要提醒糖尿病患者經常測量血糖，了解自身血糖的變化。提醒糖友三餐要定時定量，不要因為工作忙碌或刻意減肥，造成血糖不穩定而對身體造成不良的影響。糖尿病不是絕症，只要能找到優秀的醫療團隊（醫師、糖尿病衛教師、營養師、藥師），定期抽血檢查血糖與肝腎功能之外，每年固定做眼底攝影檢查與足底神經學檢查，搭配上腹部超音波、心電圖與肺部X光，合適的藥物與飲食運動控制，還是可以擁有精彩的人生。諮詢／林信佑診所院長、桃園市糖尿病共照網醫師林信佑責任編輯：辜子桓
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