2023-11-27 焦點.杏林．診間
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2023-11-20 名人.黃達夫
黃達夫／助人為快樂之本有科學證據！大腦釋放天然止痛劑降低壓力焦慮
這些年，除了新冠疫情，還有氣候變遷而天災頻繁，加上科技發展，造成貧富差距擴大，收入嚴重不平等，而導致全球人民的生活壓力及焦慮感倍增。根據「世界精神病學」刊登研究指出，全球三分之二的工作者罹患憂鬱症。而台灣調查顯示，20歲以上的成人，約有三成出現焦慮、憂鬱症及躁鬱症。有半數青少年表示有學業壓力的苦惱，有17%被診斷罹患憂鬱症。心理健康才有真正健康世界衛生組織將每年十月十日訂為「世界健康日」，宣示「有心理健康才有真正的健康」，呼籲各國都應重視人民的心理健康，並且採取行動，使得每個人都能享有優質心理保健的基本人權。近十幾廿年來，在台灣社會，精神疾病的汙名逐漸被去除，心理健康議題終於受到重視，精神醫療的需求也不斷地上升。政府固然有責任，提供適當的醫療資源，來促進人民的心理健康，但是，每個人正向的生活態度，也能夠幫助自己處理壓力。回顧30年有壓力有挫折最近，午餐時候，有位年輕的同事問我，在我八十多年的歲月中，是否曾經憂鬱過？我說，在我這一生的不同階段，必定都會碰到不順心的事情。中年時，在美國學術界工作，競爭是不可避免的，不能說沒有壓力。過去30年，在惡劣的醫療環境下經營醫院，堅持做對的事，壓力更大，挫折更多，但我不曾因而陷入憂鬱。雖然我是非分明，疾惡如仇，但我對事不對人。有時候，我寧可選擇做傻瓜，因為，我很在意心安理得。回顧了一下過去的日子後，如果要問我，這一生是怎麼走過來的，我會說，我做任何事情，只想把它做好，不會與人計較，經常還很樂意多做一些，結果，我往往比別人學到更多，而且和同儕相處，也很和諧，多半時候，還因而獲得上司的賞識。所以，一路走得相當順遂，日子也過得很愉快。心理學有個概念叫「Helper's High」，這是人類演化過程，只有互助才能夠生存下去，而產生的直覺本能。根據心理學的研究，慷慨的表現（generosity）基於大腦的獎勵系統。如果我們幫助別人，大腦就會釋出神經傳導物質，如多巴胺（dopamine）及催產素（oxytocin），卽所謂愛情荷爾蒙（love hormone），因而促進社會連結。助人會降低壓力及焦慮「助人」強化了我們與社會的連結，就會減輕生活的壓力，提供我們生存的力量，進而促進我們的健康。當我們善待別人，體內就會釋出內啡肽（endorphins)， 這是天然的止痛劑，它會降低我們的壓力和焦慮，少了壓力及焦慮，日子就好過多了。而且，當我們善待他人，也會影響他們做同樣的事，這個善的循環，就會逐漸擴大，最後形成一個和樂的社會。邱吉爾說「我們靠索取求生活，但付出定義我們的生命（we make a living by what we get，but we make a life by what we give）」。
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2023-11-20 活動.精彩回顧
幸福長照in台中 台中市「長照界奧斯卡」 表揚居家照護的神隊友
高齡化與少子化，是台灣社會最大的挑戰，內政部最新人口資料顯示，全台65歲以上人口已逾17%，即將進入「照護時代」。關於家庭照護，沉重的壓力容易造成「照護離職」、「老老照顧」、「多重照護」等困境，照顧服務員扮演重要的角色，與照顧者並肩作戰、分憂解勞。以全台的人口分布來看，台中市已經是全台第二大的都市，總人口數逼近300萬人，其中，高齡人口比例約15%，雖然低於全國平均數，市政府超前部署關心照顧議題，自2018年辦理首屆「金照獎」，表揚長照服務單位及個人，並鼓勵男性及年輕人投入照顧行列，翻轉從業人員以中年女性居多的現況。長照需求逐年上升，各種政策多管齊下，悉心照護家人的照顧服務員（照服員）到家中協助失智、失能者，一起走過漫長而辛苦的過程。這群幕後英雄透過「金照獎」被看見，同時塑造成為指標性活動，比美「長照界的奧斯卡獎」，有助未來長照領域的資源能量。照服員與爺奶 建立「新家人」關係邁入第六屆的「2023台中金照獎」，今年報名相當踴躍，競爭也非常激烈，共吸引152個單位及個人報名參賽。台中市衛生局長曾梓展說，照服員是陪伴照顧者的最佳戰友，活動舉辦目的除了提升照服員的自我工作價值，更期盼改變長照服務人員低薪資、勞力活的社會地位。照服員並非看護工，而是減輕家庭壓力負擔的助人產業，許多得獎人表示，在陪伴、服務長輩時，另發展出血緣之外的「新家人」關係，成為彼此情緒的支持。衛福部長照司長祝健芳表示，台中市自推動「金照獎」以來，表揚優秀從業人員，也讓大眾看見長照產業的良善與美好。因應超高齡社會的到來，人人都有可能成為照顧者與被照顧者，每個人應為老後做好準備。為提升長照機構對「口腔衰老」的照護，衛生局結合台中市牙醫師公會與大台中牙醫師公會至機構實地輔導及口腔檢查；二大公會榮獲「長照服務貢獻獎」，一系列訓練課程有助於預防口腔疾病，也降低感染及其他併發症。長照新星獎 蔡佩君相關科系畢業後，十分猶豫是否要進入長照領域，因為外公出現疑似失智症狀，觸發了契機和決心。照護工作不單是專業，更多了使命感，助人之餘也能將正能量帶給家人。從事照服員以來，每天都過得很充實，長輩談天說地、努力上課的模樣，都是我前進的動力。長照男神獎 宋青宇社工系畢業後投入長照體系，擔任台中市家圓勞動合作社的居督，觀察到人口逐漸老化的趨勢，長照肯定是未來式。社工不像醫師、律師、老師被視為高社經地位的職業，金照獎讓大眾看到有許多人在為長照打拚努力、辛苦付出，每個人都是長照的巨星。長照英雄獎 吳斐婷投入長照個案管理員5年多，看到執行照顧計畫通過長照服務變為現實，為失能者帶來生活改變，以及在工作過程中與個案的接觸，進而成為好朋友，獲得滿滿成就感。長照工作除了專業知識與服務熱忱，更要推己及人替人著想，才能把每次服務做到最好。長照國際巨星獎第1名 陳垂揚自越南太原省讀完護理學校來台，從事照顧服務員工作已經10年，這是第一份工作，也是個人職志，經過多年學習和磨練，學會了照顧技術和技巧。長照這條路雖然辛苦，但是跟長輩相處、照顧生活的點滴，獲得自信心與成就感，更從中找到幫助他人的使命感。卓越A單位財團法人弘道老人福利基金會附設臺中市私立弘道第一區居家式服務類長期照顧服務機構由平均年資9年的資深服務團隊，背景涵蓋社工及護理師，除了做好四大包資源媒合外，更關注個案的非長照需求，秉持著每位失能長者及身心障礙者都能有自主尊嚴，讓個案獲得全人照顧。卓越B單位中國醫藥大學附設醫院附設居家護理所以促進市民健康基本人權為宗旨，將照護觸角由醫院延伸至社區，提供完整及持續性的醫療與護理服務；今年第一次參賽，感受到這是結合專業、深度、有意義的工作。卓越C據點仁馨護理之家（失智社區服務據點）連結跨領域團隊、光田醫院神經內科與失智共照中心及大專院校，為個案與家屬規畫全方位照顧，舉辦聖誕市集等社區活動，提供個案展現自己能力的舞台，建構失智友善社區。卓越住宿型機構國軍台中總醫院中清分院附設民眾診療服務處附設護理之家運用跨團隊資源提升住民生活品質與滿意度，另結合社會資源舉辦懷舊、開心農場、節慶特色手作活動，透過各項增能復能活動，強化住民的肌力及減緩失能。
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2023-11-19 失智.長期照護
幸福長照in台中 台中市「長照界奧斯卡」表揚居家照護的神隊友
高齡化與少子化，是台灣社會最大的挑戰，內政部最新人口資料顯示，全台65歲以上人口已逾17%，即將進入「照護時代」。關於家庭照護，沉重的壓力容易造成「照護離職」、「老老照顧」、「多重照護」等困境，照顧服務員扮演重要的角色，與照顧者並肩作戰、分憂解勞。以全台的人口分布來看，台中市已經是全台第二大的都市，總人口數逼近300萬人，其中，高齡人口比例約15%，雖然低於全國平均數，市政府超前部署關心照顧議題，自2018年辦理首屆「金照獎」，表揚長照服務單位及個人，並鼓勵男性及年輕人投入照顧行列，翻轉從業人員以中年女性居多的現況。長照需求逐年上升，各種政策多管齊下，悉心照護家人的照顧服務員（照服員）到家中協助失智、失能者，一起走過漫長而辛苦的過程。這群幕後英雄透過「金照獎」被看見，同時塑造成為指標性活動，比美「長照界的奧斯卡獎」，有助未來長照領域的資源能量。照服員與爺奶 建立「新家人」關係邁入第六屆的「2023台中金照獎」，今年報名相當踴躍，競爭也非常激烈，共吸引152個單位及個人報名參賽。台中市衛生局長曾梓展說，照服員是陪伴照顧者的最佳戰友，活動舉辦目的除了提升照服員的自我工作價值，更期盼改變長照服務人員低薪資、勞力活的社會地位。照服員並非看護工，而是減輕家庭壓力負擔的助人產業，許多得獎人表示，在陪伴、服務長輩時，另發展出血緣之外的「新家人」關係，成為彼此情緒的支持。衛福部長照司長祝健芳表示，台中市自推動「金照獎」以來，表揚優秀從業人員，也讓大眾看見長照產業的良善與美好。因應超高齡社會的到來，人人都有可能成為照顧者與被照顧者，每個人應為老後做好準備。為提升長照機構對「口腔衰老」的照護，衛生局結合台中市牙醫師公會與大台中牙醫師公會至機構實地輔導及口腔檢查；二大公會榮獲「長照服務貢獻獎」，一系列訓練課程有助於預防口腔疾病，也降低感染及其他併發症。長照新星獎 蔡佩君相關科系畢業後，十分猶豫是否要進入長照領域，因為外公出現疑似失智症狀，觸發了契機和決心。照護工作不單是專業，更多了使命感，助人之餘也能將正能量帶給家人。從事照服員以來，每天都過得很充實，長輩談天說地、努力上課的模樣，都是我前進的動力。長照男神獎 宋青宇社工系畢業後投入長照體系，擔任台中市家圓勞動合作社的居督，觀察到人口逐漸老化的趨勢，長照肯定是未來式。社工不像醫師、律師、老師被視為高社經地位的職業，金照獎讓大眾看到有許多人在為長照打拚努力、辛苦付出，每個人都是長照的巨星。長照英雄獎 吳斐婷投入長照個案管理員5年多，看到執行照顧計畫通過長照服務變為現實，為失能者帶來生活改變，以及在工作過程中與個案的接觸，進而成為好朋友，獲得滿滿成就感。長照工作除了專業知識與服務熱忱，更要推己及人替人著想，才能把每次服務做到最好。長照國際巨星獎第1名 陳垂揚自越南太原省讀完護理學校來台，從事照顧服務員工作已經10年，這是第一份工作，也是個人職志，經過多年學習和磨練，學會了照顧技術和技巧。長照這條路雖然辛苦，但是跟長輩相處、照顧生活的點滴，獲得自信心與成就感，更從中找到幫助他人的使命感。卓越A單位財團法人弘道老人福利基金會附設臺中市私立弘道第一區居家式服務類長期照顧服務機構由平均年資9年的資深服務團隊，背景涵蓋社工及護理師，除了做好四大包資源媒合外，更關注個案的非長照需求，秉持著每位失能長者及身心障礙者都能有自主尊嚴，讓個案獲得全人照顧。卓越B單位中國醫藥大學附設醫院附設居家護理所以促進市民健康基本人權為宗旨，將照護觸角由醫院延伸至社區，提供完整及持續性的醫療與護理服務；今年第一次參賽，感受到這是結合專業、深度、有意義的工作。卓越C據點仁馨護理之家（失智社區服務據點）連結跨領域團隊、光田醫院神經內科與失智共照中心及大專院校，為個案與家屬規畫全方位照顧，舉辦聖誕市集等社區活動，提供個案展現自己能力的舞台，建構失智友善社區。卓越住宿型機構國軍台中總醫院中清分院附設民眾診療服務處附設護理之家運用跨團隊資源提升住民生活品質與滿意度，另結合社會資源舉辦懷舊、開心農場、節慶特色手作活動，透過各項增能復能活動，強化住民的肌力及減緩失能。
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2023-11-18 活動.精彩回顧
倡導關懷人守護高齡者尊嚴，成無依長輩「類家人」!
高齡人口的快速擴增，高齡權益保障是現代重要課題，尤其是在機構的無依長者，中華民國老人福利推動聯盟在衛生福利部社會及家庭署的指導之下，與多個縣市合作「獨立倡導方案」，本月17日於政大公企中心舉辦「2023高齡者權益維護與實踐暨老人獨立倡導年度成果觀摩大會」，與全國共約250位現場貴賓、線上與會者共同看見來自不同地區的「優良倡導關懷人」、「尊嚴友善機構」，透過不同實務領域者的主題演講、實務分享與座談，探討長者權益議題。 立委吳玉琴表示，「獨立倡導」已是老盟運行相當久的方案之一，最初是參考「ombudsman(獨立倡導人)」與「Independent Advocacy(獨立倡導)」在歐美國家的推展。「這是對於長輩重要的人權關懷，使長輩覺得生命有盼望，感謝參與的各機構與個人，希望老盟可以持續辦理，讓我們共同見證大家的成果，同時希望衛福部繼續支持。」老盟理事黃松林教授說，在台灣有「倡導關懷人」在機構服務，成為機構與住民橋樑，為他們發聲，也透過了解雙方需求並尋求共識促進協調，除此之外更是長者的陪伴者，因此他們也被稱為「類家人」。此次參與獨立倡導方案成果發表的縣市已經有21個，合作機構與倡導人的數量每年都在增加，可見其重要性與近年發展。表揚後的主題演講，從多元面向討論獨立倡導與權益保障議題。老盟邀請到美國華盛頓大學全球研究中心主任Stephen Meyers在線上分享聯合國目前針對老人權益維護的措施與前景，並用「A United Nation Human Rights Convention for or by older persons?」的提問挑戰現場與會者的思維，並分享聯合國針對不同族群所制定的公約內容，如何將族群本身的聲音納入，而非僅僅是專業人士，社工師、護理師、醫師、學者等之間的「事」，同理運用於高齡族群的策略與服務措施又該如何進行？ 中華民國智障者家長總會社工督導黃宜苑也提到從個案看到權益的思考，「決定權在誰手上？誰可以做決定？他們有沒有獲得相關資訊？」，強調這是一個討論的過程，而處遇的目標可以使個案與專業人員一起，如此一來也可以提升他們達成的意願，而非停留在「配合」的模式。 關於倡導關懷人的服務模式，老盟秘書長張淑卿說雖目前國內的背景與國外目前立法的方式不同，但他們屬於半專業性的志工，是需要經過課程與培訓的。而從活動講師東吳大學社會工作學系助理教授李佳儒的研究分享中，發現倡導服務有助於降低孤寂感、增加長者幸福感、社會支持與權能增強，而類家人是台灣倡導服務的特色，重視陪伴與關係的建立。 今天共有11個單位、25位倡導關懷人與社工獲獎，其中來自桃園的莊雲芳先生分享他與太太一起投入倡導服務，透過客家語快速拉近與服務對象的距離，增加相處時的親切感，也了解到語言限制對機構長者的影響，服務過程中的成就感來自對方的信任「他能夠跟我要求些什麼，代表他信任我。」71歲的他也是高齡人力再運用的最佳見證；另有來自台中的倡導關懷人沈金蘭分享與夥伴的服務歷程，與住民完成此生第一次放風箏的願望，除陪伴關懷也發揮類家人的支持功能。 衛生福利部社家署副署長周道君表示，獨立倡導對於老人權益有重大意義與關鍵代表性，也對所有受獎者致上最高的敬意與謝意，希望可以一起在權益的路上走得更長更遠，也代表衛福部承諾各縣市將會有相關的資源投入。「這是危機也是機會」，長者權益議題值得深思與共同推進，進一步實踐尊嚴老化。
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2023-11-15 醫聲.罕見疾病
亞太罕病組織聯盟疾呼：罕病創新治療是投資，並不是憐憫、可憐！
「甚麼事都不做，並不會比較省錢、便宜！」（To do nothing is not cheap！）亞太罕見疾病組織聯盟（APARDO）理事長Durhane Wong-Reiger博士在昨日於「亞太罕病組織交流會議-建構東南亞罕病網絡-台灣圓桌會議」接受專訪時發出上述沉重呼籲！ Durhane Wong-Reiger指出，隨著基因治療的出現，罕見疾病從篩檢、診斷到治療，都出現極大變革，雖然現在基因治療的費用看似非常昂貴，但對於罕見疾病的治療，這並非只是「療程」，而是罕病痊癒解方，多數病患接受早期診斷、治療後便可「治癒」，可以正常走路、上學、就業，並享受自由、精采生活，如果沒治療，每一年所需花費的龐大醫藥費、照護費，並不會比較便宜。罕病投資裹足不前 對未來醫療發展極不利身為APARDO理事，同時也擔任「維多利亞基因支持網絡」（GSNV）執行長的Monica Ferrie博士強調，對於基因治療這類創新性療程，如果在給付、病患支持上抱持「省錢才是王道」想法，那病患、病患家庭就只能原地踏步，整體社會、醫療發展也會停滯不前。對於罕病創新治療、基因療法所帶來的昂貴公費給付議題，Durhane Wong-Reiger直言，許多人將罕病藥物給付視為施捨、憐憫，事實上，應該用「投資」（Investment）觀點看待，現在是基因治療的起點，十年、二十年後，基因治療將廣泛應用於各式疾病的診斷、治療，無論是罕病或癌症的診斷、治療，都將因基因治療的出現而趨於精準，也更朝個人化療程前進，透過罕病治療的投資，基因治療的進展也會越來越迅速，也會越來越有效率，可為罕病患者、所有病患、世人帶來巨大健康利益。國際罕病組織期盼 台灣重返罕病治療前段班行列台灣的罕病治療、照護體系，曾是世界的模範生，但近年來，罕藥通過健保給付的時間逐漸延長、通過健保給付的比率也降低，新藥等待期平均達兩年半，對於罕病病患、家庭所面臨的種種困境。對此，Durhane Wong-Reiger、Monica Ferrie不約而同表示，看到台灣罕病患者處境的轉變，她們都感覺到「遺憾、可惜」，無論在台灣或全世界，每位罕病患者都應該平等接受治療，「人權、人命價值的獨一無二，是不分國界的」，她們也希望台灣可以重回罕病治療、照護前段班行列，台灣的罕病患者可以盡早得到所需治療，台灣政府、民眾看待罕病治療的觀點，也可以大幅翻轉。東南亞罕病組織網絡 帶來更強大連結事實上，在這場會議中，罕見疾病「東南亞國家協會（ASEAN）網絡」的成立意義、價值，也引起許多專家、學者討論。Monica Ferrie認為，東南亞國家、台灣罕病組織的連結，代表各國病患、醫界更能有效率地分享基因治療與其他新創治療等療程經驗，醫療進展速度才會加快，對於罕病治療與整體醫療環境的提升，更能產生正面、深遠影響。同時也擔任加拿大罕病組織董事長的Durhane Wong-Reiger則認為，以加拿大為例，加拿大含括多種族，東南亞國家也是一樣，像新加坡就有華裔、馬來西亞裔與印度裔等多族裔，在進行基因治療的過程中，若有不同族裔基因進行比對、數據累積，就可以更有效率地推進基因治療進展，許多罕病患者、一般民眾也可因此受惠，這對全世界來說，更具有獨特醫療價值。（責任編輯：周佩怡）
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2023-11-14 活動.精彩回顧
創新社會處方箋 長輩獨居不寂寞
台灣即將進入高齡化社會，許多問題伴隨而來，其中，獨居長輩比率攀升，不婚不生、少子化、子女外出就業等因素造成家庭結構改變。根據行政院主計總處最新統計，全台高齡獨居住宅數已超過57萬戶，不論是未婚或者離婚、喪偶等出於自願或非自願，每個人都要為老後生活做準備，獨老而不孤老，一個人住也可以很愜意。哈佛大學教授說：「慢性孤獨會使每年死亡率提高26%。」孤獨對人類的生理與心理會產生多種負面影響，例如憂鬱、焦慮、自律神經失調、心血管疾病、大腦健康等。社交疏離也是孤寂感的關鍵成因，中華民國老人福利推動聯盟（以下簡稱老盟）多年協助全國偏鄉社區老人開發照顧模組，推出「社區共好暨孤獨處方箋」，以「幸福獨居好朋友」的互助服務模式培育志工，打開社區獨居長者孤獨的心門。2022年，老盟與全台8個社區發展協會合作推動「社區共好暨孤獨處方箋」，培育社區開發在地中高齡及高齡者能力，，招募並培訓為幸福好朋友志工，建立社區共好、老老互助的關懷網絡，希望讓長輩能無憂無慮在地安老。今年，活動持續拓散至其他社區，繼續敲開獨居長者的家門，為其建立新的社會鏈結，進而帶出家中拓展更寬廣的生活圈。老盟今年度與11個社區夥伴共同推展「孤獨處方箋」及「偏鄉共好暨高齡人才再運用」計畫，逐步為社區長者建立獨居不孤獨的幸福生活圈，重塑情感連結。經過一年深入各街巷，特舉辦「幸福獨居 共好社區」成果分享研討會，邀請學者專家、社區代表倡議及分析本次開辦的社區共好模組，深化社區共好獨老處方箋的願景，共同織出安全的社會防護網。研討會由中華民國老人福利推動聯盟秘書長張淑卿說明主要計畫內容，論壇主題包括：高齡人權的下一步、高齡心理健康密碼、用關懷儲存關懷、社區展望與未來，產官學研交流討論高齡長者的獨居／孤寂現況，社區發展協會亦分享推廣調查。活動開放民眾參加，只要對獨老議題、社區關懷有興趣，皆可免費預約報名，為自己準備一本獨老幸福存摺，獨居也可以很好！「幸福獨居 共好社區」研討會時間：112年11月25日(六)上午10時00分-下午16時30分地點：集思交通部國際會議中心3樓國際會議廳(台北市中正區杭州南路一段24號)報名請洽：https://sites.google.com/view/communityfriendly
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2023-11-14 醫聲.罕見疾病
罕病基金會創辦人曾敏傑：罕病權益從國際領先變落後 上千病友等待生命中第一次治療
「對我們罕病病患、家庭來說，這件事攸關生死，我們不能再忍了！」身為財團法人罕見疾病基金會創辦人之一，同時也擔任國立台北大學社會工作學系教授的曾敏傑悲憤表示，二代健保實施以來，罕藥通過健保給付的時間更長、通過健保給付的比率更低，評估流程所耗費的時間更久，罕病病患本身就已經很脆弱、命在旦夕，藥物選擇多半稀缺、匱乏，面臨平均2年半的新藥等待期，這些等待新藥治療的罕病病人，歷年來國健署資料庫已有兩千多名病患過世，顯見等待新藥治療的罕病病人生命是如何脆弱，這些現實數據的背後，都是斑斑血淚。曾敏傑分析，我國在2000年公布施行「罕見疾病防治及藥物法」（簡稱罕病法），是全球第 5 個立法保障罕病權益的國家，其他國家都只是聚焦於孤兒藥，也就是罕病治療藥物的供給、保障，所以也常被稱為「孤兒藥法案」，而我國曾是罕病權益保障的模範生、前段班，罕病基金會甚至曾受邀至聯合國進行經驗分享，可惜的是，在二代健保實施後，一切就變了調，台灣的罕病用藥權益保障逐漸從前段班變成後段班、吊車尾，許多生命、家庭更面臨破碎命運。二代健保實施，罕病用藥權益受嚴重忽略「在二代健保實施後，不僅政府的角色弱化，政府看待罕病的眼光，也與國際講求『正義、人權』價值背道而馳！」曾敏傑解釋，在我國，罕見疾病的特別之處在於，這類疾病多為「遺傳性疾病」，是基因變異、遺傳導致，病患人數稀少，用藥選項也十分稀缺，若藥物審核機制按成本效益考量，罕病生存權益、用藥權益一定受到犧牲、忽略。曾敏傑指出，在先進國家、國際趨勢當中，罕病藥物的審核、藥證通過機制皆以「正義、人權」為出發點，為保障罕病病人接受治療的機會，多會和一般性藥物區隔，「提供優先性、優惠性」，有些評估標準甚至給予加權優惠，或簡化流程，並納入救命急迫性等考量，而我國現在對罕病病患的用藥權益與新藥審核、評估機制，不是予以忽略，就是「論斤秤兩」，過程也不夠公開、透明，與世界趨勢保障罕病背道而馳。為了向政府爭取罕見疾病病患用藥、生存權益，讓我國健保罕藥審核與給付機制更符合世界「正義、人權」潮流，罕病基金會於今（112）年11月公布「罕見疾病創新治療及藥物給付建言書」，提出六大建議主張，以健保審查常採納的HTA（醫療科技評估）為例，國立臺灣大學醫學教育暨生醫倫理學科暨研究所教授蔡甫昌在建言書中寫道，「HTA評估較著重於財務考量，但亦不能忽略倫理觀點，且必須考量特別弱勢的群體，一般來說，罕病的治療成本極高，但效果可能有限，在這種情況使得罕藥於HTA的評估中處於不利的地位，因此必須要有特別評估之機制」。曾敏傑教授也認為，面對罕藥審核，若只用效益、成本考量等一般性原則評估而忽略「罕病治療的特殊性」，身為弱勢族群的罕病患者，多數注定就只能坐以待斃，生存、用藥機會也是「看得到、用不到」。多數罕病病患，仍在苦等救命機會事實上，在今（112）年8月，健保將罕見疾病脊髓肌肉萎縮症（SMA）基因治療藥物納入健保給付，而這類藥物，一劑價格達新台幣4900萬元，引起許多討論。對此，曾敏傑直言，在急需用藥的罕病患者當中，真正能用到藥的族群，只有兩、三成，其他七、八成病患，目前還是面臨「無有效藥物可用」、「用藥健保條件嚴苛」或「有藥卻用不到」等困境，即使以上述SMA藥物為例，只有剛出生六個月內的SMA確診新生兒才可使用，並非所有SMA病患都能接受治療，真正能用藥的病患「非常稀少」，多數罕病病患依然在苦等救命機會，因此「外界若用所有罕病病患都在使用昂貴孤兒藥來看待，其實都是誤解」。至於罕病防治方面，曾敏傑表示，罕病基金會一直持續針對罕病兒家庭推行「生育關懷服務專案」，對於曾生下罕病兒的家庭，基金會專業人員會持續以電話訪問、家庭訪視等方式提供情緒支持、遺傳諮詢等服務和補助，經過專業團隊的努力，陪伴大約800個家庭生育第二胎，顯示約有10%經由產前診斷，發現有「生下第二個罕病兒」的風險，因此家長可以即時合法預防，至於其他9成家庭所生的孩子，則都是健康的小孩。因此若政府願將部分菸捐等公款運用至這類罕病防治工作，對於下游的健保給付，就可以減少罕病的醫療負擔，政府能有效協調、整合罕病防治與健保給付，才能對病人、社會、國家產生最大助益。期待正義、人權價值，再次獲得重視「希望政府可以再硬起來，承擔政府該負的責任！」曾敏傑強調，2000年罕病法立法後，在一代健保時期，當時政府積極發揮資源整合、分配功能，讓罕病患者有機會得到生存契機，但直到進入二代健保時期，政府的角色弱化，加上二代健保雖以「擴大民眾參與、公開健保資訊」、「擴大社會多元參與健保政策」為改革重點之一，而多數公民團體、一般醫事團體、醫療團體等，對罕病治療的本質、特殊性、迫切性等議題並不瞭解，促使溝通、協商過程更複雜，也更冗長，這也導致罕病原有的優先性、優惠性受到忽略。根據媒體今年所做民調，88.4%的民眾贊成全民健保應依循風險分攤機制，照顧罕病病患治療需求，還有高達91.3%的民眾支持罕見疾病應及早診斷、治療，避免病患往後面臨「嚴重失能結果」。曾敏傑認為，目前已有罕病法的法源做基礎，在現有法源基礎、架構下，期待罕藥給付、新藥引進機制可以真正落實罕病法精神，健保罕藥專款的執行率可進一步提升、優化，專款自然成長率的計算、評估可以更符合罕病臨床醫療現況，更期待政府在資源的整合、分配上負起責任，讓罕病患者及早「有藥可用、有命可活」，我國的人權、正義腳步與世界潮流同步，罕病病患的人命價值也可以重新獲得重視。
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2023-11-14 醫聲.罕見疾病
罕病基金會董事長蔡輔仁：罕病患背負人類演化原罪 應得更多治療資源
「罕病是揹負人類演化上的原罪，他們無從選擇的被生下來，很多罕病是基因變異造成，是大自然決定讓他們活在這個世上，因此給予罕病更多治療上的資源是合理的。」罕病基金會董事長、中國醫藥大學副校長蔡輔仁心疼地說。蔡輔仁解釋，人類演化史上，只有少部份的基因變異讓人類走上進化的路上，但大部份的基因變異點就成了罕見疾病，因此人類演化過程是採在罕病鮮血的路上前進，有些人被診斷為罕病時，沒有任何藥物治療，現今盼得了唯一或少數的新藥可以治療，這是他們活下去的希望，應該要想辧法加速新藥通過，讓患者得到治療的機會。20多年前台灣通過「罕見疾病防治及藥物法」成了全世界第一部的罕病法，包括治療專款及罕藥引進都有法規保護，後續各國也有相關立法，這也讓藥廠更願意投入資源研發新藥，隨著人類基因解碼醫療科技大幅進步，目前罕藥也開始遍地開花，但帶來的是喜憂參半。「喜的是，有很多罕病從沒有藥物到有藥醫，但憂的是，藥物的開發非常昂貴，但只用在部份人的身上，人權的價值及藥物的價格就在天枰的兩邊拉扯著。」蔡輔仁分析現今罕藥面臨的困境。昂貴罕藥如何加速給付？可參考德國、荷蘭作法蔡輔仁指出，對於高貴的罕藥該怎麼辦？或許可以參考國外經驗， 以德國為例，只要罕藥經過歐盟通過，一定開放使用，但在開放一年內必需收集上市後真實世界數據反應評估療後，若有效果就繼續使用，若療效不如預期就停止使用。而荷蘭的做法也可以討論，他們有兩種標準，一種是採取所有病人用藥的年經費，一年藥費四千萬歐元，不限人數；或是一個病人一年不超過5萬歐元的額度。蔡輔仁分析，最近台灣健保署核價比較彈性了，可以不同的藥物屬性設計不同的核價方式，例如可以設計藥費預算的天花板、分期付款方式、每年有固定的藥物額度等。對於如何加速新藥上市，蔡輔仁認為，由於罕藥已遍地開花，藥物會愈來愈昂貴，但也因藥物開始變多及使用方式、作用機轉多元，需要評估討論時間變長，讓罕藥上市變慢，因此，可以將罕藥分級，若是該罕病唯一可治療的藥物，列為第一類藥物，應加速核准，但需有但書，上市後補上真實世界數據。第二類藥物則是20多年初期罕病名單內的藥物，由於當年對罕病的定義較為寬鬆，蔡輔仁認為，隨著醫療診斷的進步，有些罕病的基因變異點變成很容易被發現，整體算下來已不符罕病萬分之一發生率的定義；另外有些罕病有十多種藥物可以治療，選擇非常多，也跟傳統的罕病認知有差距，因此罕見疾病確實需要有退場機制，他們可以走一般藥物申請，病人治療權益不受影響，但卻可以讓更多現今才開始有藥物的罕病，有治療的權益，這是各界需要討論的嚴肅議題。罕病法已納預防 及早篩檢省大筆治療費蔡輔仁也提醒政府，「罕見疾病防治及藥物法」裡有一部份是預防，政府應該要多加強，以脊髓性肌肉萎縮症SMA為例，它是僅次於海洋性貧血第二常見的自體隱性遺傳疾病，多年前開始進行產前篩檢後，罹患人數大幅下降，SMA也可以比照辦理，依每年孕媽咪15萬人計算，一人兩千元，只需3,000萬元預算，若換算一年約有10位SMA新生兒需要治療，大約十分之一的篩檢預算就能省掉大筆的治療費用，我們呼籲很久了，希望政府可以重視。（責任編輯：周佩怡）
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2023-11-14 醫聲.罕見疾病
罕病基金會創辦人陳莉茵：賴清德曾簽署罕病法 現仍未提及如何優化罕病照護
「罕病用藥給付太慢，已導致病友死於可治之病，讓人非常沉痛。」罕見疾病基金會創辦人陳莉茵表示，目前全台在世等候罕藥給付的病人共有6053人，其中等待唯一罕藥的病人，共1591人，超過2千名病人等不到罕藥給付就已過世。總統大選將至，候選人紛紛提出醫療政策白皮書，對於罕見疾病卻支字未提，「難道罕病病友人數少，就不值得關懷？」「罕見疾病是每個人都必須面對、生命傳承中無可避免的隨機風險。」陳莉茵表示，全台242種法定罕見疾病，有九成以上都是基因遺傳所致，婚育男女若碰巧有一隱性致病基因，或有未知家族史等因素，都有可能罹病。健保成立初衷即是分攤個人難以承擔的風險，照顧罕病才能彰顯全面健保社會保險的價值。然而，就連當時簽署「罕病法」的新科立委、現任副總統賴清德，在政見中都並未提及如何優化罕病病友照顧品質。罕患等藥近2年半 呼籲加速給付等不到藥是罕病病友的最大困境。因等待納保的藥物眾多，罕見疾病並無綠色通道，也須與癌藥等其他疾病藥物共同等待健保共擬會審查，導致審查牛步，病友等待給付的時間，已從過去5.2個月，增加為今年的29.9個月。陳莉茵說，為加速罕藥給付，罕見疾病會倡議，應在健保共擬會之下，成立「罕見疾病次委員會」，專門審查罕見疾病藥物，縮短病友等待時間。決定藥物給付與否的健保共擬會中，並無病友團體保障席次，與會病團只是列席，經主席同意始得發言。陳莉茵指出，用藥是否納保與病友權益切身相關，各國均已將病友意見納入醫療科技評估（HTA），台灣也應該擴大病人實質參與，在HTA相關審議時，明確納入病友意見，而非只以網路平台形式上搜集意見。陳莉茵表示，病友要求的是公平正義，期待全民健保依法多元考量合理寬列預算標準與給付條件，才能修正目前相對偏頗，單以成本效益、財務衝擊作為執行罕病治療與罕藥的給付決定基準。但這並不符合醫療倫理與基本原則，且會傷害弱勢病人在社會保險中應有醫療人權。應成立「罕病價值面向工作小組」，將罕見疾病治療、預防手法納入考慮，除藥物以外，亦透過防治措施「治未病之病」。罕藥專款僅佔健保總額1％ 「不可能是拖垮健保元兇」今年八月，一劑4900萬的罕見疾病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）基因治療納入健保，是台灣罕見疾病照顧的重要里程碑。然而，消息一出，各界竟出現反彈聲浪，有醫師認為此舉恐會排擠醫療人員健保點值；多數民眾則認為，人人都繳健保費，健保資源不該用於只有少數人使用的藥物。對此，陳莉茵感嘆，健保成立初衷本就是為了保障「急、重、難、罕」病類，且目前健保罕藥專款，占比僅為總額的百分之一，「不可能是拖垮健保的元凶。」陳莉茵指出，基因治療是「一次性、治癒性」的療法，全台第一位病人是高醫教授鐘育志的病人、才6個月大。用藥後，從過去癱軟的身軀，在記者會上已能坐立、抬頭，嚎啕大哭的身影，再次彰顯照顧罕見疾病的價值。罕見疾病多與基因缺損有關，包括海洋性貧血、萊伯氏先天性黑矇症（LCA）、芳香族L-胺基酸脫羧酶（AADC）缺乏症在內，不少疾病都有類似的創新基因治療正在研發。陳莉茵表示，隨醫療科技進展，類似藥物將愈來愈多，創新罕藥雖可專案進口，然因病患人數少，臨床證據缺乏，納入健保路迢迢。專款執行率、成長率低 建議設立創新罕藥基金近期癌症病友團體爭取成立獨立於健保總額外的「癌藥基金」，卻因修法難以推動而卡關。陳莉茵表示，罕見疾病也需要成立「罕病創新治療多元基金」，整合衛福部多元財源管道，用於暫時性支付藥價高昂的創新治療，並在病友接受治療期間，蒐集真實世界數據，以利常規納保時參考；罕病法第19條、第33條，均已賦予成立罕藥基金的法源，政府若有意執行，就能迅速設立。另外，健保總額中雖設有罕藥專款，但目前並無「自然成長」機制，意即需視健保會討論結果，決定該基金隔年的成長率，且若當年專款未用罄，剩餘金額將回流至健保安全準備金，隔年無法再專款專用於罕藥給付。陳莉茵表示，隨病人成長、存活時間拉長，用藥量也會上升，已給付之罕藥應自然成長，另外應預估罕病新藥、創新治療發展，編列合理預算至罕病專款內。陳莉茵表示，歷年罕藥專款執行率少有百分之百，執行效率不彰，應加速罕病新藥審核與給付，並滾動式檢視給付準則，同時針對已有新藥取代的罕見疾病用藥，建立老藥退場機制，避免空占罕藥專款。（責任編輯：周佩怡）
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2023-11-14 醫聲.慢病防治
捍衛罕病人權 讓病患「有藥可用、有命可活」／罕病建言3
根據媒體民調，高達91.3％的民眾支持照顧罕病，贊成應及早治療避免嚴重失能。台灣曾是罕病照顧的優等生，罕見疾病基金會創辦人之一的曾敏傑說，我們現在已落到後段班了，等不到新藥的罕病患者，生命正在流失，這與國際的正義人權背道而馳！罕病基金會董事長蔡輔仁說，「罕病是背負人類演化上的原罪，無從選擇的被生下來，很多罕病是基因變異造成，因此給予罕病更多治療上的資源是合理的。」蔡輔仁解釋，有些人被診斷為罕病時，沒有任何藥物治療，現今盼得了唯一或少數的新藥可以治療，這是他們活下去的希望，應該要想辧法加速新藥通過，讓患者得到治療的機會，這也是人權的一部分。「對我們罕病病患、家庭來說，這件事攸關生死，我們不能再忍了！」曾敏傑悲憤表示，二代健保實施以來，罕藥通過健保給付的時間更長、給付的比率更低，病患本身已經很脆弱，加上藥物稀缺，面臨平均兩年半的新藥等待期，這些等待新藥治療的罕病病人，歷年來國健署資料庫已有2千多名病患過世，這些現實數據的背後，都是斑斑血淚。曾敏傑期待，政府在資源的整合、分配上負起責任，讓罕病患者及早「有藥可用、有命可活」，我國的人權、正義腳步與世界潮流同步，罕病病患的人命價值也可以重新獲得重視。（責任編輯：周佩怡）
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2023-11-14 醫聲.罕見疾病
總統候選人隻字未提 台灣首部罕病建言書為病友求生路／罕病建言1
台灣第一部罕病建言白皮書在今日公布，罕見疾病基金會創辦人陳莉茵沉痛表示，「罕病用藥給付慢，導致人民死於可治之病。」目前全台在世等候罕藥的病人共有6053人，其中等待唯一罕藥的懸命病人，共1591人，更有超過2千名病人等不到罕藥給付就已過世。總統大選將至，候選人紛紛提出醫療政策白皮書，對於罕見疾病卻隻字未提，「難道罕見病友人數少、票少，就等不到最需要的醫療政策關注嗎？我們急切渴望看到對極弱勢病患的基本人道關懷。」逾30位專家 為罕病病患發聲罕見疾病基金會董事長蔡輔仁、臺灣大學健康政策與管理研究所兼任教授楊銘欽、罕見疾病基金會共同創辦人曾敏傑、輔仁大學醫學院數據科學中心執行長蒲若芳、罕見疾病基金會創辦人暨董事陳莉茵、臺灣大學醫學院醫學教育暨生醫倫理學科暨研究所教授蔡甫昌、臺大醫院基因醫學部主任簡穎秀，與國內超過卅位重量級專家，共同提出罕見疾病創新治療及藥物給付建言書。台灣是第一個同時保障罕病防治與用藥專法的國家，並擁有罕藥專款，以免受總額排擠。台灣本是罕病照顧的先行者，然而，隨著二代健保實施後，明明已獲得罕藥認定的55種罕藥，僅有29種獲得支付；等待期從5.2個月，延宕至29.9個月才納入健保支付。孩子受煎熬 有藥救卻不可得有藥物救孩子的命，卻不可得，看著孩子日日夜夜受到煎熬，讓許多罕病家長幾欲崩潰。看到罕藥現今面臨的困境，蔡輔仁說，「有很多罕病從沒藥到有藥，人權價值及藥物價格就在天秤的兩邊拉扯著。」曾敏傑指出，國際趨勢皆以「正義、人權」為出發點，為保障罕病病人接受治療，提供優先性、優惠性，甚至給予加權優惠，或簡化流程，並納入救命急迫性等考量，而我國現在對罕病患不是予以忽略，就是「論斤秤兩」。而罕藥專款執行率不完全，過去6年，累積未用完的預算已37.14億，而這些費用將流回健保大水庫，成為安全準備金。有錢卻不讓病患用，楊銘欽表示，罕藥專款陷入執行率低、成長率低的惡性循環，加上沒用完的專款餘款，不能留到次年使用，最終導致專款不足以支付新藥。與死神賽跑 及早評估納給付為了與死神賽跑，加快罕藥審查，蒲若芳建議，健保給付決策流程可能改善措施，從證據資料陳送時對於療效證據、經濟證據應較為寬鬆，是否可以納入健保的評估也要及早進行。在審議罕藥時，應有特別的審議委員會、考量更廣的價值面、對於證據品質要求較為寬鬆、經濟模型要求更彈性、採取不同的決策規則。楊銘欽建議，可在提供共擬會新藥收載初步建議的專家諮詢會議中，另設「罕病次委員會」或「工作小組」，也可採平行審查制度，藥廠向食藥署申請藥證時，同步申請健保給付，縮短審查的時間。此外，隨著罕病創新藥物陸續問世，陳莉茵呼籲，成立「罕病創新治療多元基金」，且罕病法第19條、第33條，均已賦予成立罕藥基金的法源，政府若有意執行，就能迅速設立。由於健保總額不足與點值滑落，讓罕病患更形艱困，對此，陳莉茵說，健保成立初衷本就是為了保障「急、重、難、罕」，且健保罕藥專款占比甚至不足健保總額的百分之一，「不可能是拖垮健保的元凶。」罕病病患未獲得治療往往就是夭折喪命，專家們在總統大選前齊聲呼籲，「給生病的人一條路走。」
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2023-11-11 醫聲.醫聲要聞
「偏鄉牙醫」為由大開波波牙醫名額惹議 衛福部回應了
衛福部草擬「優化偏鄉醫療精進計畫第二期」內容外流，將打開海外歸國的「波波牙醫」員額限制，本國牙醫不滿。立法委員林為洲與本土小牙醫聯盟今天上午舉行記者會，痛批政府藐視國會，以偏鄉醫療為由，讓計畫成為波波牙醫取得執照的跳板。對此，國際牙醫校友聯合會下午發布聲明表示，本國牙醫不願至偏鄉任職，該計畫能緩解偏鄉牙醫資源缺乏問題，各界不該反對。衛福部口腔司則表示，全台還有數十縣市無牙醫師職業，計畫核定後歡迎關心偏鄉醫療的牙醫都能參與。國際牙醫校友聯合會表示，多年來偏鄉只靠少數年齡偏高的牙醫苦撐，平均年齡已超過50歲，過去國內年輕牙醫因家庭、進修等因素，多數不願至偏鄉任職，政府制定完整計畫，期待注入生力軍，各界不應想方設法阻止，「偏鄉及弱勢的醫療正義及醫療人權，才是政府和立委們應該關注的議題。」另外，聯合會指出，參與計劃的波波牙醫，均已通過考試院一階國考，在配合政府落日條款，且不影響現有國內實習教學條件下，於衛福部計劃中，在教學醫院完成適應性訓練及PGY訓練後，自願至醫療缺乏地區提供服務。計畫也將解決，過去政府「不當限制」國際牙醫適應訓練名額，導致波波牙醫在取得證照路上「塞車」的問題。醫師法修法後，赴國外念牙醫的人數幾乎歸零，藉由服務偏鄉，讓剩餘約1000人的海歸牙醫人力發揮效用，實為良善政策，本土小牙醫聯盟不該看圖說故事，曲解計畫意義、誤導大眾。聯合會表示，計畫國內、國外生皆可申請，國內年輕牙醫可以自由選擇實習時間地點，所以若沒有服務偏鄉意願，自然不會想要參與，但相信大部分國內牙醫是樂觀其成的；本土小牙聯盟自稱代表1萬6000名基層牙醫，貼上「騙鄉計劃」的標籤，直稱是為國外生量身打造，這一種狹隘心態將使偏鄉問題無法解決。針對各界質疑，衛福部口腔健康司司長賴向華表示，衛福部去年成立口腔健康司，很重要任務就是完整口腔醫療體系，提供民眾更好的口腔健康照護。偏鄉醫療缺乏一直是問題，依衛福部統計，截至今年10月底，全台還有153個牙醫醫療資源不足鄉鎮市區，其中53個無牙醫師執業。賴向華說，第二期計畫還在規畫討論中，相關內容目前尚未定案。該項計畫並未針對牙醫身份設限，醫師將在牙醫師資源不足鄉鎮執業、以巡迴醫療或到宅醫療等多元方式，提供偏鄉民眾牙科醫療服務，衛福部也會充實這些偏鄉的牙醫醫療設備。計畫核定後，歡迎關心偏鄉醫療的牙醫師共同參與，讓偏鄉民眾皆能獲得適當的牙醫醫療照護。延伸閱讀：藐視國會？ 傳衛福部偏鄉計畫將開波波牙醫限額遭反彈
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2023-11-09 醫聲.健保改革
賴清德盼陸生納健保 薛瑞元：不排除明年新學年上路
民進黨主席賴清德今在中常會表示，他出訪巴拉圭時，巴國參眾兩院議長和外交委員會主席，皆提及外籍生來台納保6個月空窗期一事。賴清德指出，健保牽涉健康人權，人權沒有國界，應以一樣的關心，且陸生應比照外籍生納入考量，盼行政院對此研議，以完善外籍生健康權益。衛福部長薛瑞元晚間指出，依健保署規定，持有居留證明文件在台居留滿6個月的在學外籍生，可以就讀學校為投保單位，申請參加健保。但外籍生多希望取消6個月的等候期，且陸生也期盼被納入健保，陸委會、外交部也都有討論。原先在這6個月的空窗期，外籍生多採用商保方式支付醫療費用。薛瑞元說，如果要取消空窗期，將可能調高所有外籍生的健保保費。至於保費會增加多少，還需視擬定的內容而定，對象部分也會進行規畫，目前仍採用有居留證明文件，在台居留滿6個月的在學外籍生，其中不包括短期研修生。薛瑞元說，其實此政策討論滿久了，而何時可以上路，目前還無法決定，但不排除明年9月新學年上路，「這是有可能的」。目前評估後，即便陸生納入健保，其保費收取及醫療支出，應不會影響健保財務，「對健保財務衝擊不大」。若新制明年上路，是否適用已在國內就學的陸生及外籍生？薛瑞元說，這部分會進行討論，但原則上不會排除。
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2023-10-10 醫聲.醫聲要聞
心理健康月 2025拚設71處心衛中心、青年諮商使用破6千人
10月10日不只是雙十國慶，也是世界衛生組織（WHO）訂定的「世界心理健康日」，衛福部響應將10月訂為心理健康月，補助各地方政府推出各類心理健康促進活動。衛福部心理健康司長陳亮妤表示，全台已設置37處心理衛生中心，預計10月底，離島地區也將完成設立心理衛生中心，2025年預計全台完成71處心理衛生中心設置。而青年免費三次諮商服務，至今已突破6000人目標。今年「世界心理健康日」以「 Mental health is a universal human right（心理健康為普世人權）」為主題，並且提醒民眾No health without mental health（有心理健康才有真正的健康）。陳亮妤說，健康為基本人權，心理健康也是；為此，衛福部規畫分階段布建各縣市「社區心理衛生中心」，已達37處，預計到2025年可布建71處，將大幅提升心理衛生資源的可近性。陳亮妤說，民眾有打疫苗、健康諮詢的問題會走到衛生所，希望社區心理衛生中心也可以形成這樣的系統，讓民眾有心理議題、諮詢服務時也可以走進來。搭配精神衛生法母法公告，中央政府跟地方政府已經展開前端預防工作，目標是每33萬人有一處心理衛生據點，目標2025年全台達到71處。陳亮妤表示，社區衛生中心希望提供精神病人從醫療端到社區端的連續性照護與個案管理服務，提供「精神病友自立支持方案」目前經費已獲行政院核可，會從病人支持、家人支持以及同儕支持三部分推動。希望可以透讓病友邁向「復元之路 」，讓病人透過「職業復健」克服疾病困難持續成長，協助其工作、融入社會。今年8月上路的「年輕族群心理健康支持方案」針對15至30歲的民眾提供三次心理諮商補助，經歷預算加碼後，目前使用人數達到7917人，突破原先6000人次目標。陳亮妤說，年輕族群心理健康支持方案加碼後，諮商補助持續穩定執行，7917人使用後，有1727人經諮商被評估為高風險案例，並轉介給醫療團隊。她期待，年輕朋友面對心理困擾時，能勇於求助，更期待去除社會大眾對於心理疾病的標籤化，提升全民的心理健康識能。
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2023-09-25 焦點.杏林．診間
醫病平台／為各種特質的孩子，開啟另一扇窗
【編者按】：本週的主題是「過動兒」。一位長年關心這種孩童的醫師寫出她的呼籲：「我們能不能花更多的努力，在營造一個適合各種特質的孩子都能順性、適性學習與成長的環境？讓每一種特質的孩子，都能找到自己可以發揮的長處，看到自己的亮點？」一位父親說出他的心願：「我希望醫師們看孩子時，請多多詢問、多多傾聽，不要只看外顯呈現的行為，行為背後的原因才是根本。」一位醫學院醫學人文的資深老師受邀為這位醫師的新書《我期待過動兒被賞識的那一天》寫序，感動之餘道出她的想法：「將病人的生活世界納入考量是避免盲點的關鍵。」約十年前，我收到一位朋友寄來的信，主題寫「瘋狂看病記」。信上這樣寫著：「我的兒子因為上課不專心，經常和老師嗆聲，考試成績也差，老師說我兒子是注意力不足過動症，要我們帶去看兒心科門診。上週，我帶兒子去看了高雄的名醫某某某醫師，她簡單問了孩子幾個問題，拿了兩份問卷，說一份給老師填，一份給我填。還說下次回診，孩子可以不必帶來。我回來填了問卷，發覺孩子並沒有問卷中提到的大部份的狀況。昨天再回診。醫師看了我填的問卷之後說：『我們還是服藥看看，如果服藥之後，成績有進步，那就是有幫助的了！』可以這樣看診就吃藥嗎？我簡直是快瘋了！」後來，在門診遇到這樣被醫生很快地診斷並開立藥物處方的個案，越來越多：一位我從小嬰兒看診到上小學的孩子，在學校和同學打架，老師以隔離並貼標籤的方式處理，導致孩子更憤怒、行為更暴力，因此老師要求父母帶孩子去看診。第一次就診，即被兒心醫師給予診斷並開藥；一位看過好幾位精神科醫師的高二生來哭訴，沒有一位醫生問過他的成長歷程，就只是一直開藥。我當時天真地思考：這是一個需要被重視的現象。但是，似乎又無法單從某一個方向著手，即可扭轉這個越趨普遍的現象。圍繞著孩子的各個環節，究竟是哪裡出了差錯，使得孩子很容易即被認為是注意力不足過動症？與孩子息息相關的各個環節的大人有：家長、老師、醫生，以及整個大人形塑而成的社會。我可以從何處著手？於是，我展開了一系列的行動，包括從教育端，我寫信給教育局局長，親自去找教育局局長談特教生的認定過程；到教師會與老師們面對面座談。從家長端，我與人本教育基金會合作，展開一系列對家長的演講。我將朋友的來信，寄給了我熟識的三位精神科醫師，包括一位學長、一位同學和一位學弟，期待他們可以從兒童精神科內部呼籲和檢討。可是，在我試圖做扭轉的這十年，發覺問題實在是太龐雜而糾結。首先，健保給付是數人頭制，計量不計質，若要有收入，就得靠衝看診的病人數，造成醫療現場可以分配給每一個病人的時間非常有限，在如此有限的時間內，醫師卻被託付重任，必須給帶孩子來求診的家屬一個診斷和即刻有效的處置，甚至連特教資源的取得與否，也得依賴醫師的診斷。不像其他的疾病，可以透過抽血驗尿影像檢查而確定診斷，精神科的診斷憑藉的主要是症狀的觀察和臨床心理師的測驗。而孩童的注意力不足過動症，還依賴家長和老師對孩子的行為描述和評估後所填寫的量表。也就是評估者本身是否有個人偏見，是否有能力客觀評估小孩，並未被審慎檢核。而許多孩童做測驗時，也不了解做這些測驗的重要性和目的，經常隨意應付了事。醫師如果又無法與孩子有足夠的互動時間，建立信任感，診斷與藥物的處置，便容易出現誤差。偏偏在醫療場域裡，醫師並未被教導：如何面對自己可能的醫療錯誤，無論是診斷或處置的誤失。甚至，我們是被教導：不可承認自己醫療上的錯誤，以免惹上醫療糾紛。孩童是一群缺乏自立生活能力的群體，必須倚賴周遭的大人來存活。當成長的環境，充滿暴力、壓迫或忽視、侮辱，缺乏關愛與正向教養時，孩子是首當其衝的受害者。我們往往只看到孩子外顯的暴戾行為、放空的狀態，便直接給了診斷與藥物，如此很容易忽視也掩蓋了背後真正的原因。很多時候，需要被協助，需要看診的，可能是家長或老師，孩子因為沒有自主行動的能力，只好成了代罪羔羊。在講求兒童人權的新時代，我們得重新檢討：醫療的目標究竟是誰？是什麼？醫療所追求的，自然是為病人謀求健康的幸福感。但是，孩童的幸福感，無法脫離家長的幸福感以及社會各種制度的要求。於是，當面對孩童時，醫療究竟是謀求孩童的幸福感，還是家長的幸福感？或是使孩子符合社會制度的要求下，而不致產生不幸福感？同時，孩童有許多不符合社會規範的特質，造成大人困擾的特質，這些特質專屬於兒童，甚至被兒童教育專家視為孩童所以是孩童的珍寶，卻頗容易被誤以為有注意力不足過動的傾向。如果由小孩的觀點來看許多的規範，包括「精神疾病診斷與統計手冊」第五版裡所敘述「注意力不足過動症」的症狀，有不少是值得從兒童人權的觀點再重新深思的。時代潮流瞬息萬變，過去要求服從、威權當道的社會思維已經被拋棄，取代而起的自由民主平等尊重守法的思維，卻仍未樹立鞏固，造成教養與教育的不知所措。如今，台灣的家庭功能岌岌可危，處於不穩定的狀態；學校的教育內涵與方式，依舊停滯於重文不重武，強調學科學習，輕視實作能力，不喜學生思辨質疑，只要照單全收的傳統觀念，班級的教學與管理並未隨著時代的潮流、學生所處環境的不同，而跟上調整的步伐。孩童身處如此浮動不穩定與時代脫節的成長環境，大人的要求又經常矛盾，再加上3C產品的氾濫，這絕非一個簡單的門診和幾顆藥丸可以處理的問題。不過，現況是資源貧瘠的醫療，正是如此簡化地在處理孩子的困境，也被這樣期待與要求。這已非純粹是一個孩子腦部構造異常的狀況，而是家庭、學校，甚至整個社會的問題，我們卻試圖使用藥物改變小孩，使其能配合環境的要求，快速解決大人的困擾。我們布下天羅地網，設計各種制度與檢核，戮力於「不要漏掉任何一個ADHD（Attention Deficit Hyperactivity Disorder，注意力不足過動症）的孩童」。可是，我們能不能花更多的努力，在營造一個適合各種特質的孩子都能順性、適性學習與成長的環境？讓每一種特質的孩子，都能找到自己可以發揮的長處，看到自己的亮點？這樣才更符合講求接納包容多元並存的社會所展現的精神。責任編輯：吳依凡
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2023-09-07 醫聲.慢病防治
精神病患者出院失聯，怎解？重磅級專家提「一重要建議」／翻轉精障人生4
「當精神病患者認為自己被當成病人，很容易就會跑掉…」在精神醫學的精神病治療領域，讓精神病患者能回歸社區，是一項很重要的目標，不過這條看似筆直的道路，卻顯漫長。在台灣精神醫學會與聯合報主辦的2023年「完善精神照護體系，治療策略挑戰與展望」專家會議中，高雄市立凱旋醫院社區精神科主任徐淑婷醫師指出，思覺失調症病患因急性發作住院、出院後，若接受急性後期照護服務（PAC），也就是有專人定期訪視、追蹤，接受治療的狀況的確比較穩定，但根據統計，大約有三成病患不願接受PAC服務，因而失聯、跑掉。把病患當成一般人，才能真正留住病患的心專長於復健精神醫學的徐淑婷說，許多病患並不喜歡「被當成病人看待」，因而對社區資源所提供的「支持、照護」，產生抗拒之心，也因此有三成多的人從此不願接受社區資源的服務。徐淑婷強調，精神復健和社區支持系統必須朝3E方向前進，也就是Enlightenment（啟發）、Empowerment（賦權）與Enablement（賦能），在「啟發」方面，重點是要讓病患對他們的疾病與所處處境有所覺悟，在「賦權」方面，則是要讓工作人員可以擁有更專業的技術，進而做出更精準的判斷，至於在「賦能」上，當精神病病患回到社區、校園，勞動、就學等環境因素也得調整，才能讓病患真正發揮實力、能力，同時也會更有自信。社區支持，也要包含社交、生活徐淑婷指出，社區支持不只有精神復健，也包含社交、生活，當前的困境在於，不論醫療、社會福利，都由機構或民間團體負責，患者若不喜歡與不熟的人互動，就會排斥，若微型社區復健機構舉辦的活動，可以讓病患認為自己只是像去看場電影，或做些健身運動等健康的事，接受度就回提升，社區中流失的患者或可逐漸回歸。徐淑婷也觀察到，不少接受PAC服務的病患，常摻雜經濟層面問題。凱旋醫院團隊在尋覓這群人時，發現許多病患居住於較弱勢區域，人口流動也較頻繁，導致機構常發生找不到人的情形。若要佈建社區心理衛生中心，不能只將重點放在「三段五級」的追蹤，應規劃「以病人為中心」的機制，才能真正幫助到病患。跑遍大台北，就為了找「看不見的病人」談起社區內「看不見的病人」，國軍桃園總醫院教學副院長楊斯年很有感，擔任三軍總醫院北投分院院長時，他與醫療團隊負責追蹤所列管的22位街友病患，當時，他和團隊夥伴跑遍大台北，「患者今天在台北火車站，我們就到台北車站，明天我們到華山，之後又到龍山寺。」同時，在他任內，他也力邀民間團體、基層醫院合作綠色通道等，堅持一定要做好社區照護。台灣精神科診所協會理事長王仁邦說，他在20年前，曾參訪德國長效針劑門診，為吸引患者前來，該門診規劃提供咖啡、茶點及上網空間，所以他認為，「必須要有誘因或強制力，才會讓病患願意接受長效針劑的治療，在精神疾病治療等知識的傳播上，也要讓社會大眾了解長效針劑的真正功能、特點，否則存有似是而非的言論，只會徒增誤解。他強調，未來計畫精神科基層診所能與社區心衛中心攜手提供服務，往後也會和台大、聯合醫院松德院區設置轉診流程，進行垂直合作，這也是第一線基層精神科診所未來要做的事。建立病患信任感，也是重要一環衛福部心理健康司副司長鄭淑心強調，新版《精神衛生法》即將在明年底上路，修法後，不僅讓國家資源挹注民間團體，各部會也協力幫忙，並建置全台七十一處的社區心理衛生中心，PAC患者回歸社區，總計三個月內有六次的醫療追蹤訪視服務，三次必須由社區心理衛生中心派員與病患出院的醫院人員共同訪視，以建立與患者的信任感；後續到宅訪視，實際上也能觀察病人與家人間的互動情況。面對各方諸多的建議，鄭淑心指出，在91條條文內，社區支持相關條文，就有13條，有了法源依據，便能讓國家資源朝社區靠攏，而各部會也需協力合作，包含勞動部就業支持以回歸職場、教育部協助生病學生，並讓學子在校園內獲得更多支持等，特別是民間團體這塊，支持對象更需要囊括家人、照顧者。政策必須接地氣，才能真正發揮效果鄭淑心表示，目前正著手和第一線地方政府、衛生局、醫療機構、民間團體及人權團體等對話，進行子法規的細部規範計畫，銜接所有環節，「上路之後要接地氣，而非唱高調。」【延伸閱讀】🎧｜李玟逝世揭精神疾病現況 蔡長哲籲藉教育撕標籤翻轉精障人生1／百萬精神病家屬陷「旋轉門」魔咒？精神科權威提三神招解套翻轉精障人生2／精神病病患出院，家人只能剉著等？精神科權威建議「這樣做」翻轉精障人生3／這家醫院靠「一神招」，讓精神病人主動想打針、治療！翻轉精障人生4／精神病患者出院失聯，怎解？重磅級專家提「一重要建議」翻轉精障人生5／不捨思覺失調症、躁鬱症家人受苦？研究：用「這招」很有效
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2023-08-28 焦點.杏林．診間
醫病平台／臨床實習，醫學人文教育的「實踐」還是「墳墓」？
【編者按】:本週由馬偕醫學院提供「醫學人文的教與學」。一位資深的醫學教育負責人提出醫師與學生在醫院定期舉行「人文教育個案討論會」的心得，並且分享他們目前發展成每兩個月一次「全院臨床醫學人文討論會」的心得。一位長年專攻醫學人文的醫師老師提出醫學人文應該是一種持續的謙遜與敏銳的觀察，它必須對醫療本身的知識權力有所自覺，是一種由下而上且去中心化的知識產出與實踐。一位醫學系六年級學生分享他在實際的全人醫療討論會上，提出自己這組的報告內容外，也同時能聽到別的同學所負責病例的情況，讓自己有更多反思的機會。聽到更多醫師前輩們分享他們自身的經驗，能領悟到醫師們隨著醫院服務的年資增長，有可能會遇見什麼樣的問題，而學生又該如何從中調整自己的心態。有人說「婚姻是愛情的墳墓」。這句戲謔的話背後，其實也反映了一些實際的狀況。愛情是甜蜜的、浪漫的、也是理想化的；但一旦愛情走入婚姻，它就必須面對生活現實的壓力、對方不完美的事實、和個性不同的磨擦。愛情在日復一日的消磨中，可能就慢慢消逝。這樣的過程，異曲同工地反映了許多投入醫學人文教育者心中的嘆息：「臨床是醫學人文教育的墳墓。」醫學生在學校前四年，對醫學大都懷抱熱情，也期許自己在醫病關係上能成為一位以病人為中心、有溫度、且具同理心和溝通能力的好醫師。縱使在強大的課業壓力下，醫學人文相關課程可能被學生「邊緣化」，但大多數學生還是認同這樣的核心理念和價值，這可以從每屆學生在加袍典禮中對自我的期許和表現中觀察得到。進入臨床之後，醫學生開始觀察週遭的醫療場域：健保制度下的醫療現實、醫院中的權力差距（power distance）、醫病關係緊繃下的防衛性醫療、商業利益與醫病決策的考量、負面醫療行為等，這些與學校中所認同的核心價值開始產生衝突。有的醫學生開始產生存在焦慮（existential anxiety）或專業認同（professional identity）上的焦慮；但大部分的醫學生選擇安靜地價值重塑（remodeling）以便可以適應所身處的醫療環境，避免因衝突而產生身心枯竭（burnout）。很多研究也觀察到，醫學生的同理心表現在學校醫學人文相關課程的培育下的確逐年上升，卻在進入臨床後有明顯的減損。臨床實習，理論上應該是醫學人文教育的「實踐」，但卻好像很現實地成為「墳墓」。在醫院每日的晨會中，我們有很多病例討論會議：新住院病人、特殊病例、grand round、morbidity & mortality (M&M) conference等，其中不乏精彩診斷和治療上的討論與反思，但幾乎未曾聽過在上述會議中，有疾病之外但與病人相關之心理、社會、靈性、生命信念、溝通信任上等醫學人文相關議題的討論。除為了因應醫院評鑑而有的醫法倫個案討論外，這種以「病」為中心而不以「人」為中心的討論幾乎成為醫院會議的常態。如果在一個M&M的會議上，有人提出了醫學人文的問題，那一定會令人意外且驚喜（訝？）的。試想在這樣臨床氛圍中，醫學人文在臨床實習時，恐怕會更多被「虛化」遠過於「實化」。2015年是馬偕醫學人文教育的一個里程碑，那年，我們開始了第一次的「全院臨床醫學人文討論會」。我們醫院每個月的第二個週五早上是一個月一次的「全院會議」，各科的晨會都必須暫停。在過去皆以「全院病理討論會」或特別演講作為主要內容。隨著馬偕醫學系第一、二屆學生陸續進入臨床實習，我們深深覺得醫院中這種「常態」氛圍必須要有一種立竿見影的轉變，以延續並儘可能「實化」（realization）醫學生的醫學人文教育。於是我們大膽提出了每一季一次「全院臨床醫學人文討論會」（Clinical Medical Humanities Conference, CMHC）的想法，由醫學生擔綱報告30分鐘，另外30分鐘則由與會醫學生、PGY、住院醫師、主治醫師、醫院各級長官等進行提問和討論。雖然副院長與院長支持這樣的嘗試，但大多數醫師甚至醫教部同仁都對這樣會議的未來抱持懷疑與悲觀的看法，認為以當時醫院的氛圍應該沒多久就會推動不下去；甚至很多醫師直白的表示幹嘛浪費全院共同的寶貴時間來做這件事。當然，推動這項工作的最大阻力，其實更來自擔綱報告的同學們，為此，我還特別寫了下面一段話來鼓勵同學們：同學們，平安！希望你們這半年來在各個臨床科，都有長足的進步和成長！關於大家參與意願不是很高的「全院臨床醫學人文討論會 (Clinical Medical Humanity Conference, CMHC)」，老師在這裏稍加說明。「全院臨床醫學人文討論會」主要是以「敘事醫學」 (narrative medicine) 的方式，或者更白話些-- 以說故事的方式，而不以病例報告的方式，來呈現並討論案例中的醫學人文議題。引導不由「病」的觀點，而由「人」的角度出發，關切除了疾病診斷與治療之外，更聚焦一個「人」完整的需要，包括自身人權、文化背景，及其與家人、環境、社會法律制度、資源等的微妙互動。希望藉由這樣的訓練，年輕醫師與醫學生能訓練自己更以「全人」的視野來思考所服務的每個病人、並更多以「人」的角色，走進病人的故事裡，也溶入病人的醫療過程中。至終，大家能夠愈來愈深切體認，醫療知識與技能不是醫療的全部，它甚至可能只是佔醫療的小部分。一個沒有醫學人文思維的醫師，充其量只能成為「醫匠」，而無法成為真正的「醫師」。有鑑於此，在馬偕醫學系的臨床訓練中，非常強調「臨床醫學人文」的訓練，希望大家在面對病人時「always」有醫學人文思考的習慣。所以我們開始一季一次的CMHC，由資深臨床老師挑選適合案例，帶領以醫五學生為主，組隊(8-10人)以敘事方式在會中呈現案例，並與在場同學、學長姊、並臨床醫師互動討論，之後也可在醫教部所建置之醫學人文平台上，繼續互動討論。為了讓報告能更聚焦，所有參與報告準備的同學都必須參加「敘事醫學工作坊」的訓練；在報告前必須完成與病人及相關之人的敘事訪談，並且，至少與醫學人文小組教師群經過2至3次的集體討論，以便在報告時可以更有條理的呈現以及更聚焦的討論。這樣子一步一腳印的推動，沒想到轉眼就經過了8年，共計36場全院會議，聚焦議題包括：醫病溝通、醫病主體性、健康信念、靈性照護、臨終關懷、安樂死、跨性別、污名化、社會結構失能、醫療政策、病人權利等多元議題，每場次參加人數也穩定在200至400人。「醫學人文」的實踐其實才是真正「全人醫療」的落實，有鑑於此，我們在2021年也將研討會的名稱更改為「全院全人醫療討論會」（Holistic Health Care Conference, HHCC）。在關於研討會年度的Google表單問卷中，我們也發現了一個有趣的現象（如下圖）： 這樣的討論會對擔綱演講但較無臨床照護經驗的醫學生收穫相對比較少，反而對開始第一線接觸照護病人的PGY和經驗老道的主治醫師收穫最多！我們相當樂見這樣的趨勢，因為這些同仁才是真正形塑醫院氛圍的核心人物，才是影響醫學生在臨床端能落實醫學人文實踐的重要力量。I have a dream，在若干年後，在一個臨床的M&M會議上，我能看到同仁們很熱烈的討論醫學人文的議題；那時，我會回報以滿足且會心的微笑，因為我知道，那才是一個真正全人醫療時代的來臨！責任編輯：吳依凡
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2023-07-29 醫聲.慢病防治
新聞眼／社安網破口若不補 怎接住精神病患者？
震驚社會的「小燈泡案」發生後，蔡英文總統宣誓要建構「社會安全網」，107年起實施第一期社安網計畫，現已進入第二期。原應接住精神障礙者，幫助精障者回歸社會、減少衝突的社安網，卻不斷出現破口。無論是年初發生的思覺失調患者弒父案，又或是年中四級列管個案弒母天倫悲劇，凸顯社會對精障者長期的不友善，社區給予精障者支持力道也大大不足。精神衛生法修法調高精障者住院的門檻，同時強調「去機構化」，不希望讓精障者只有機構可以去，應回歸到社區中，但社區與精障者的關係如同「異性磁鐵」，嚴重互斥，修法之後，恐讓精障者在社會中的位置更加艱難，最終能回歸的只有家庭。精障者回歸到家庭中，並非每位家人都有辦法照顧，或是家庭可能就是造成精障者病情惡化的原因，不少事件的源起都是精障者與家人發生摩擦，引起的傷人事件，陷入無止盡的惡性循環。「精神衛生法」修正案通過時，政府、執政黨立委高呼人權進步，但國際專家卻在報告中指出，政府把資源放在集中式照護設施，多元社區服務模式投資不夠。精神衛生法修正案明年就要上路，基層工作者、精神科醫師卻對社區服務量能感到悲觀。政府若不把眼目看向民間，注視少子化、高齡化之下孤苦無依的精障者，正視國內精神疾病照護體系不夠完善的事實，補足社區支持系統缺口，精障病人自立生活、社區融合等崇高理想，充其量只是打腫臉充胖子的美好想像。
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2023-07-28 焦點.杏林．診間
醫病平台／醫生，你比我更懂我的女兒嗎？
【編者按】：本週的主題是「病人的不滿」。一位白內障病人因為接受眼科手術後未能達到預期效果而寫出他心中的遺憾，尤其是對這位眼科醫師回應的態度頗有微詞。→想看本文一位眼科醫師以客觀超然的態度說出他的看法，認為醫師在這種情況下，尤其需要避免「防衛性的回應」，以避免火上加油，並且指出當下業績效率掛帥的醫療院所，醫師應該反躬自問虛心檢討。→想看本文一位長年在美國行醫的醫師，介紹一部以真人實事的醫療悲劇為主題的電影，以及自己親人在美國發生不良醫療效果的自省，對醫病衝突有更深入的剖析。希望醫病雙方都能從這種「不良事件」虛心檢討，使台灣的醫病關係更上一層樓。醫學的灰色地帶Take Care of Maya是剛剛發行的一個罕見疾病病例的記錄影片。Maya 9歲的時候，在一次嚴重的氣喘病發作過後，開始出現四肢有如刀割的疼痛，以及肌肉無力的症狀。Maya的父母帶著她四處求醫都不見成效。Maya的爸爸是退休的消防隊員（一般美國的消防隊員都有完善的急救訓練，醫療常識是高過平常百姓的）。媽媽是個護士，在她自己努力搜尋後，覺得 Maya的症狀符合一個罕見疾病叫做 Complex Regional Pain Syndrome (CRPS)，夫婦倆帶著Maya去看一位對於這個疾病有權威的麻醉科醫師 Anthony Kirkpatrick 。這位醫師認定Maya是患了這個病，開始給她 ketamine—一個麻醉科的常用藥—但是效果不顯著。Dr. Kirkpatrick接下來建議 Maya的父母帶她到墨西哥去接受超高劑量 ketamine誘發昏迷的治療。Dr. Kirkpatrick 告訴他們這樣的治療是有些死亡的風險，也不能保證有效，但還是鼓勵他們嘗試。Maya 在墨西哥的醫院接受了這樣的治療，在加護病房裡度過大約一週的昏迷狀態，靠著氣管插管和呼吸器維生。當治療結束，Maya 酥醒後，一開始看不出來治療是否有成效。回到美國後，因為Dr. Kirkpatrick的診所不接受Maya的醫療保險，將她轉介給另一位醫師，繼續給Maya 開高劑量的ketamine。影片裡説是Maya在這樣的治療下，病情有好轉，也恢復了接近正常的作息。幾個月後，有一天Maya忽然發生嚴重的腹痛。Maya的媽媽不在家。她的爸爸眼看著她一直喊痛，不知道怎麼辦才好，就決定帶她去兒童醫院的急診就醫。在開車去醫院的路上，他打電話通知了Maya的媽媽到醫院去會合。這是Maya第一次到這個有名的兒童醫院就醫，所以醫院完全不清楚她過去的病史。Maya的媽媽認定她的腹痛是CRPS復發造成的，要求醫師給 Maya高劑量的 ketamine，醫師認為她的要求不合理（劑量遠超出安全範圍）。雙方僵持不下，Maya住院了，依照醫院醫師的想法治療，但是Maya的媽媽認為 Maya一點也沒有改善，繼續堅持要醫院給Maya使用高劑量的ketamine。因為屢次與醫院衝突，醫院的一個調查受虐兒童的專科醫師來看會診，判定Maya 的病痛是被她媽媽暗示牽引所致（Munchausen by proxy）。當兒童懷疑有家虐的狀況時，法律的規定是政府接管小孩的監護，父母不再擁有為孩子做任何決定的權利。Maya的媽媽被限制不能去醫院探訪Maya。爸爸去探訪時，也不能談任何有關治療的話題。Maya總共在醫院的監管下過了三個月，包括萬聖節、感恩節、聖誕節和她11歲的生日。她的父母請了律師控告醫院，希望能把Maya接回家。出庭的當天，Maya 對法官提出兩個訴求，希望法官能聽她自己説明她的狀況，另一個訴求是讓她能擁抱媽媽一下。不幸的是法官認為這個案子還在爭議中，拒絕了這兩個訴求。不久過後，Maya的媽媽在家裡的車庫上吊自殺，遺書裡説她選擇自盡是因為再也不能忍受與Maya分離，而且被視為罪犯的痛苦。這樣慘烈的結局既令人震驚扼腕，也絕不是醫院所能預料到的悲劇。這個記錄片是從Maya和她家人的角度出發來報導這個事件，相信多數人的直接觀感是認為醫院是整個事件的罪魁禍首；我自己身為醫事從業人員，心裡則有很多的疑問。這個案子其實充滿了許多醫學的灰色地帶，值得進一步的思考。權威的醫師或醫院不一定都有不容質疑的診斷與治療建議Maya 9歲時發生的病，是不是肯定是Complex Regional Pain Syndrome(CRPS) ？小孩子發高燒，扁桃腺紅腫發炎，喉嚨拭檢證實有鏈球桿菌，可以確診扁桃腺感染；治療是使用對鏈球桿菌有效的抗生素；病人也會在預期的時間內好轉，恢復健康。許多疾病的診斷與治療是黑白分明，沒有爭議的。有一些疾病是醫學上還不瞭解的，既不知致病原因，也不知發病的機制，因此也很難發展出有效的治療。有時候，某些醫學權威提出一些見解，就被當成肯定的看法。這樣的疾病診斷常常靠排除掉其他可能性來做成結論的。CRPS的診斷是沒有任何特定的檢驗能確認的，而是靠著排除其他可能性來做判斷。Maya的疾病的確是不尋常的；在去看 Dr. Kirkpatrick 之前，她已經看了很多其他的醫生，既沒有得到一個確定的診斷，所嘗試過的用藥也都沒有幫忙。當Dr. Kirkpatrick告訴他們這個診斷，相信對Maya一家人而言是久旱逢甘霖，加上Dr. Kirkpatrick提供他們一個帶著他個人權威的治療方案，可能也給Maya的父母一種定心感。Maya 在接受高劑量ketamine注射之後，病情似乎也有好轉，難怪他們完全認定這個診斷，以及使用高劑量ketamine注射的必要性。我在網路上進一步找尋這個案子的來龍去脈時，發現Dr. Kirkpatrick 經營一個CRPS的特別門診，專門給病人做高劑量ketamine注射。因為Maya每三至四週就要連續四天的治療，自費負擔是一萬元美金，超出了他們的經濟能力，才轉到另一位Dr. Kirkpatrick介紹的醫師那裡去繼續治療。Dr. Kirkpatrick 第一次看到Maya時，因為她已經看了很多其他醫師，也做了很多檢查治療，我可以了解他不需要再做任何檢查，而憑著他的經驗做出CRPS的診斷。問題是一個經營CRPS特別門診的醫師會不會有不管什麼病看起來都像CRPS呢？畢竟很多病的症狀可以很類似，疾病的自染發展過程也可能自己慢慢痊癒。兒童醫院與Maya媽媽的衝突Maya剛剛到兒童醫院是因為腹痛去就醫的。當然腹痛的原因形形色色，需要檢查才能判斷，以便做適當的治療，但是Maya的媽媽阻擋醫事人員給Maya做腹部超音波檢查，只是強烈地要求高劑量ketamine注射；這是種下雙方敵峙的原因。溝通破裂的情況下，容易懷疑對方的動機，才會造成醫院向政府機構報告家虐的可能性。Maya的媽媽也許有「你比我更懂我的女兒嗎？」令醫護人員反感的態度，後來醫院拿法律來制約處罰Maya的媽媽，造成她尋死，反過來處罰醫院與醫師的悲劇。遇到不如預期的醫療結果時，醫病雙方如何創造最好的結局怪老子先生白內障手術後，視力不得改善，他當然有理由提出他的失望與不滿，而治療的醫師似乎有惱羞成怒之嫌，將結果歸咎於與他無關的原因。我的婆婆在美國有兩次嚴重的術後併發症；雖然經歷了很多困難，最後也化險為夷，沒有任何長期的後遺症。第一次是心臟冠狀動脉置換術，手術後第一天晚上，因為語言不通，她沒有遵從醫囑，夜裡自己下床去上廁所，造成大腿摘取靜脈的傷口裂開，又因為術後例行的抗凝血劑治療，在大腿肌肉層裡形成很大的血腫，遅遅無法消退，幾週後，又動了一次手術清除血塊，之後，身體才慢慢康復。這個事件不是醫院或醫護人員的過錯，我們也感激原來的心血管醫師團隊及後來的一般外科團隊的照顧。婆婆手術前因為心臟狀況不好，總是走不動路，氣接不上來；術後，總算也能享受與家人出遊的喜樂。第二次手術併發症是白內障摘除術。她另一個眼睛的白內障是在台灣開刀的，術後視力立刻好轉。第二次白內障在美國住家附近的眼科診所手術，但是術後視力反而變差。這位眼科醫師一直密集的觀查及治療都沒有成效，建議婆婆要去舉世聞名的麻省眼耳鼻喉科醫院看眼角膜專科的醫師。所有後續的會診與治療，都在這位醫師的協助與指導下完成。婆婆接受角膜移植，視力也完全恢復正常。結語我從怪老子先生的故事，聯想到婆婆的故事，再加上Maya家庭的悲劇，心裡有許多感慨。多少醫病之間的對峙是因為溝通態度不良所致？醫護人員總是希望病人有最好的醫療結果，但是，醫護人員不是神，當醫療結果不如理想時，醫病雙方更要加強溝通合作，才能彌補缺陷，得到不幸中的大幸結局。★珍惜生命，若您或身邊的人有心理困擾，可撥打安心專線：1925｜生命線協談專線：1995｜張老師專線：1980責任編輯：吳依凡
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2023-07-19 醫療.腦部．神經
腦中風引發失能危機不分族群「這」黃金治療期不可錯過
衛福部統計，全國每年腦中風、失智症等腦神經疾病就醫患者高達445萬人，腦神經疾病更與失能息息相關。台灣神經學學會理事長林永煬表示，腦中風多年蟬聯國人十大死因之一，6至8成病人於發生後一個月內生活仍無法自理，半年後也有五成病人存在失能風險，失能造成無法繼續工作、長期臥病及照護問題為當前國家社會危機之一，呼籲中風患者應於中風後六個月內積極復健，有助改善失能狀況。>>【延伸閱讀】腦中風有症狀嗎？三招教你辨識腦中風：「微笑、舉手、說你好」快打119林永煬指出，依衛福部2021年統計，全國領有身心障礙手冊的失能人口達120萬人，其中高達62.8%為後天疾病所致。這些後天疾病中，以腦神經疾病為大宗，包括高齡者常見的失智症、帕金森氏症，以及腦中風、腦外傷、癲癇及免疫性腦神經疾病，均可能引發失能，影響肢體、語言、心智、感官，以及情緒管理等能力喪失。台北榮總腦中風加護主任腦中風鍾芷萍說，腦中風好發季節於冬季，主因是天氣冷引起血管收縮，血壓變動大，增加腦出血、腦梗塞的中風機會。鍾芷萍說，腦中風於夏天也不應輕忽，原因是天氣太熱，導致身體脫水，如果這時又有心血管阻塞、動脈硬化問題，也容易出現腦梗塞中風，建議一天喝水2000CC，適時補充水份。>>【延伸閱讀】冬天才會中風？溫差大是致命主因，專家提醒應適當補充水分鍾芷萍說，腦中風患者應透過積極主動的運動及完善的職能治療評估，於腦中風六個月內的黃金復健期間內加以刺激、練習，九成以上病友皆可達到最佳的神經功能恢復狀態，更好是於中風後三個月內進行復健治療。當失能患者屬於坐輪椅、臥床的中重度族群，經完善復健治療，可以恢復至拿拐杖行走，甚至不需要使用拐杖。鍾芷萍說，「失能者不需要太悲觀」，只要好好復健治療，往後可以恢復生活自理。近年生活型態改變，腦神經疾病中的腦中風也出現年輕化趨勢，失能危機更不再是老年人專屬。林永煬說，就領有身心障礙手冊者年齡分析，18至64歲族群占比高達50.5%，其中以50至59歲、30至44歲比例最高，當務之急是建立民眾疾病防治及病後復健的衛教觀念。>>【延伸閱讀】年輕人熬夜、工作壓力大，小心中風找上門！鍾芷萍說，腦中風好發高風險族群，除本身有三高問題外，吸菸更是高危險因子，因此是四高問題，近年青壯年中風時有耳聞，並多與吸菸有關，應多加注意。台北榮總神經醫學中心神經內科職能治療師許庭嘉與李昀珊一同表示，中風患者常以為復健是訓練肢體的力量，但事實是同時刺激大腦神經迴路及練習大腦與肢體間的連結度。只要透過積極主動的運動及完善的職能治療評估，於腦中風6個月內黃金復健期間內加以刺激、練習，9成以上病友皆可達到最佳的神經功能恢復狀態，輕度失能者更有望縮短至2個月，鼓勵病友應以積極心態接受治療。台灣神經學學會秘書長尤香玉說，腦是人體內數一數二的精密器官，其中神經構造複雜，民眾大多不了解腦部損傷後，對生活帶來的影響程度，盼大眾關懷腦神經疾病致失能的病友權益，鼓勵患者透過完善復健治療，回歸職能人生。適逢7月22日世界腦健康日，世界神經學聯盟今年訂定主題為「人人同等重要、照顧社會失能者 (Leave no one behind)」主題，並與世界神經復健聯盟合作、提出五大倡議，特別關注腦神經疾病造成失能者的福祉，以保障人人享有大腦健康。五大倡議：認知(Awareness)：提升全球對於腦健康的關注可減少腦神經疾病及可能的失能情形。預防(Prevention)：腦神經疾病造成失能的情形可被預防、治療與復健而復原。倡議(Advocacy)：大腦健康是全球人民享有的人權。教育(Education)：教育可弭平因腦神經疾病而致失能的病友與一般人的資源落差。獲取(Access)：社會給予失能者的醫療照護、復健與輔助是不可或缺的。
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2023-07-14 醫聲.醫聲要聞
衛福部：性騷防治法延長申訴期、權勢性騷加重罰則
行政院今公布「性平三法」政院版修正案內容，衛福部管轄之「性騷擾防治法」為全文修正。衛福部保護司司長張秀鴛表示，此次修法將延長申訴期限，一般性騷從過去「案發起」1年改為「知悉後」2年，針對「權勢性騷案件」增訂民事罰鍰的懲罰性賠償金、行政罰鍰，刑事責任也將加重其刑，並簡化申訴程序，取消過去「申訴、再申訴、訴願」程序，改為只需1次申訴。張秀鴛表示，「性騷擾防治法修正草案」將健全各機關性騷擾防治組織，中央政府設立諮詢會、地方政府則設性騷擾防治審議會，且兩者女性委員代表均不得少於總之二分之ㄧ；法案也規範公共場所之場所主人，應做有效改善措施，協助維護被害人安全，協助申訴、報警並檢討空間安全，若導致被害人權益受損，違者罰鍰2至20萬元。針對外界關注的性騷調查程序優化，張秀鴛表示，修法將規定申訴窗口明確化，行為人有所屬機關、部隊及學校者，向該所屬單位申訴；行為人為最高負責人時，向地方政府社會局申訴；其他案件則向警察機關申訴。申訴程序也從過去「申訴、再申訴、訴願」的程序，改為只需「1次申訴」，由警察機關受理調查，主管機關審議裁罰，被害人無需提再申訴。她也說，原性騷擾案件申訴期限為「事發後」1年，由於不少民眾遭性騷後，並不知道自己已被性騷，此次修法草案把延長申訴期限，並以「知悉」性騷作為計算起點，一般性騷擾延長至知悉事件發生後2年內；權勢性騷擾為知悉事件發生後3年內；未成年被害人則為「成年後」3年內。此外，為確保調查程序啟動，草案增訂行為人配合義務，違者罰鍰1到5萬元，並增訂「保護專章」，提供友善服務，若媒體等單位不得揭露被害人個資，罰鍰最高可達60萬；調查中應視被害人身心狀況，主動提供心理輔導、法律協助等資源。張秀鴛表示，保護專章中訂定「權勢性騷案件」的懲罰性賠償，被害人遭受權勢性騷，可提起民事訴訟，得申請精神賠償，依照情節不同，酌定損害額「1倍至3倍之懲罰性賠償金」，即若原先被害人求償8萬，法官最高可懲處24萬。此外，為有效遏止權勢性騷，除民事罰鍰外，行政責任罰鍰最高60萬、刑事責任加重其刑二分之一。行政院今表示，「性平三法」修正案可先行的部分最快預計8月上路，相關子法則預計明年3月8日婦女節實施。
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2023-07-06 焦點.生死議題
自己的醫療自主權自己掌握！「病人自主權利法」跟放棄急救有什麼不一樣？
人生中最難的課題之一就是「死亡」，當摯愛的人命懸一線時，是否要堅持急救來拼生存？還是選擇讓他好好走？或是病人可以先預立人生最後一哩路該怎麼走的決定呢？人生走到盡頭時一定要堅持急救嗎？插管？電擊？壓胸？裝上呼吸器或葉克膜？救回來之後給予後續的維生醫療：洗腎、輸血、打抗生素、插鼻胃管和營養針等等。然而，這樣會不會讓病人更受苦呢？對家屬而言，這真是痛苦的抉擇。其實「病主法」上路之後，意願人（可能是病人，也可以是健康的人）已經能夠為自己事先預立人生最後一哩路該怎麼走了！因此，「病主法」與我們每個人息息相關，你一定要知道。民國108年《病人自主權利法》簡稱「病主法」上路，被認為是善終三法的最後完結篇（前兩項是器官捐贈、安寧條例）。台北慈濟醫院放射腫瘤科主治醫師常佑康表示，「病主法」顧名思義就是一部以病人為主體的法令，希望將醫療的自主權：知情權、選擇權、決定權還給病人。病主法的意義在台灣社會，很多時候病人並不知道診斷和治療選項，而是由家屬代替病人做醫療決策，可是家屬的決定是否和病人一致？或家屬間的決定不一致時怎麼辦？所以家屬的決策壓力很大。常佑康在臨床上常碰到有些家屬仍在為10年前，甚至20年前替家人所做的醫療決定而糾結，「當初的決定到底是對還是錯呢？」病主法上路之後，有兩層意義，第一就是將醫療自主權還給病人，別讓親愛的家屬來承擔代為決策的痛苦與壓力；第二就是，共有5種適用病主法的臨床條件，除了生命來到盡頭的末期病人外，還包含非末期的不可逆轉之昏迷、永久性植物人、極重度失智，及其他經中央主管機關認定之重症（包括現在沒有藥醫的疾病、非常痛苦且無法忍受的疾病、罕見疾病等），被診斷後是不是要停止無意義的治療？讓他們回歸自然善終？如果答案是yes，那麼就要先做「預立醫療照護諮商」（以下簡稱ACP），由意願人、至少一位二親等家屬和醫療團隊進行完整的諮商，大家充分溝通、理解彼此的心願後，讓醫療自主權回歸意願人，這時意願人才能簽署「預立醫療決定」（以下簡稱AD）。不讓病家陷入痛苦深淵的安全防線病人自主研究中心研究企劃組組長游雅茜指出，醫病關係的主體是病人，但在病主法上路之前，卻沒有一部以病人為主體的法律。病主法所適用的5種臨床狀況，大多是無法治癒的，有些病人甚至長期臥床，病人和照顧者都經歷著長期的折磨，不知道盡頭在哪？即使本人曾口頭表示不要被插管或變成植物人，但在沒有病主法的時代，無法拒絕不想要的治療。所以許多病人及家屬都動過「自殺」的念頭，或是上演「家屬親手結束病人生命（照顧殺人）」的悲歌。難道沒有一個可以有尊嚴地離開這個世界的方法嗎？只能無奈地任由這些人倫悲劇不斷地上演嗎？身為「三好氏遠端肌肉無力症」罕病患者，深知這種磨難與煎熬的前立委楊玉欣，她與團隊極力奔走，於立委任內通過「病主法」立法，為病人和家庭設立一道「安全防線」，不讓他們陷入痛苦的深淵。楊玉欣和團隊經過4年馬不停蹄的努力，終於在她擔任立委的最後一天（104年12月18日），在最後20秒的壓線時刻三讀通過法案，105年1月6日由總統公布（但3年後才正式上路），為病人與家庭迎來「善生」與「善終」的春天。容易與病主法混淆的法令◎安寧條例簽署「病主法」和人們常聽說的「不急救同意書」，以及在健保卡會註記的「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」（病危時不施行心肺復甦術，俗稱「不急救同意書」，簡稱「預立安寧抉擇書」）並不相同。「不急救同意書」是當事人與家屬皆可決定，病主法中的「預立醫療決定」則是只有當事人自身可以決定。 常佑康指出，「不急救同意書」、「預立安寧抉擇書」就是依據安寧緩和醫療條例的「不施行心肺復甦術」，隨著生命末期到來、呼吸及心跳快要停止的時候，不做插管、壓胸與電擊（即心肺復甦術）這類無效的醫療，只適用於癌症末期和器官衰竭末期的「末期病人」。然而「病主法」不只適用於生命末期的病人，前述還有4種病人也適用病主法，如果好好照顧，活超過10年的大有人在，但又無法好轉或只能繼續退化，在過去都沒有辦法適用「自然善終」的做法。 現在這5種適用病主法的病人，只要經過兩位相關專科醫師判斷符合標準，就可以選擇接受、拒絕或撤除維持生命治療與人工營養及流體餵養，包含：插管、壓胸、電擊、呼吸器、葉克膜、洗腎、輸血、抗生素、鼻胃管、營養針等等的作為。而且病主法當中的AD，只有本人可以撤回或更改，家屬不可以代替撤回或更改AD，用意是尊重本人的決定。 那麼「病主法」和「安樂死」又有何差別呢？游雅茜說，病主法不是安樂死，目前安樂死尚未在台灣立法。國外的安樂死／協助自殺是「提早畢業」的概念，在符合該國的適用條件之下，藉由醫師注射藥物或由病人自行服藥，讓病人提早在人生的旅程中畢業。 然而病主法是病人的生命期已經自然走到疾病不可逆的時候，生命就是準備要來到終點，病人透過拒絕這些治療，讓身體自然的關機，讓生命回歸到自然善終的狀態。安樂死則是加速結束生命，所以，可以把安樂死比喻為強迫電腦關機，病主法則是照著步驟自然的關機。保障醫療自主權SOP其實善生與善終是一體兩面，唯有好的溝通與告別，充實活著每一天，才能同時創造生者與逝者的圓滿。其中關鍵就是：預先思考生命末期的醫療決定、家人的溝通，逐漸敞開社會願意去談論「善終」的風氣。如果民眾想簽署AD，須具備哪些條件？要如何申請？有哪些執行步驟呢？可參見圖三。常佑康說明，各大醫院甚至部分診所都有開設「預立醫療照護諮商（ACP）門診」。目前法律規定要經過由醫師、護理師、社工師或心理師組成專業團隊的諮商才能簽署AD。專業醫療團隊會在諮商過程中，向民眾清楚解釋何謂五款臨床條件、可以接受或拒絕何種治療及簽署流程等相關疑惑。（註：若是診所或偏鄉醫院，經衛生局報備，具諮商資格的醫師和護理師各一位，就可以進行ACP諮商。）同時很重要的是，要請家屬一起來參與和溝通，目前規定至少要有一位二等親之內的家屬，這是非常重要的，在意願人和家屬都在理性狀態、可以思考的時候，來認真討論，而且AD只有自己可以簽署，家屬或其他親友不可代簽。但其實更鼓勵家庭一起做諮商，因為「無常」什麼時候會來？並不知道！所以鼓勵年輕人到老人，全家人都一起參與諮商，彼此互相見證人生大事。因此，鼓勵大家及早溝通，才能及早做好準備。自費卡住了民眾的意願？雖然病主法上路已4年多，但很多民眾仍不知道有這個善終的法律，有可能民眾直覺是在談安寧療護，其實兩者有很大的不同；也可能是民眾一聽到ACP需要自費，「錢」關就卡住了！自費卡住了民眾的意願？目前預約ACP門診，按各醫院規定通常每人收費台幣2000元至3000元不等。雖然多數醫院祭出第二位以上家屬同行有半價（或是第二位800元）的優惠，但一談到收費，其實有可能會打消民眾的意願。游雅茜申明「病人自主研究中心」（簡稱「病主中心」）的呼籲，希望政府能補助每個人一生一次的善終保障，尤其是罕病病友、重症病人、失智症族群、身心障礙者等弱勢族群朋友，繁重的日常照顧使他們較難獲得這些資訊，且行動不便和交通因素等交通性、制度性的障礙，往往使他們無法獲得權利保障。為此，病主中心於民間募款籌措費用，在2020年開始推展「弱勢創新服務方案」，目前串聯全台北中南東15家醫院、6家社福單位，提供罕病病友、身障者、聾人/聽障者及失智者等弱勢族群朋友「1＋2」（一位病人加兩位家屬）的補助方案，提供他們更友善簽署預立醫療決定的管道，獲得善終權利的保障。病主中心期盼能將病人自主權帶給每位民眾，也歡迎大家多多支持本案，給予病主中心更多能量。常佑康補充，台北慈濟醫院因為加入「弱勢創新服務方案」，曾數次執行過「到宅諮商」，就是針對不方便出門的民眾，例如已經臥床二、三十年的病人，或是漸凍人等族群，諮商團隊到宅為病人與家屬諮商，維護了這些病人的人權。病主法讓人更勇敢地接受治療常佑康與游雅茜共同強調，病主法能讓病人和家屬的心裡有個保障，可以更勇敢地去嘗試治療。因為已經事先做好了決定，也簽署了法律文件，醫療人員和家屬都會依照意願人的決定去做，這會是一個圓滿的「生死兩相安」的狀態，而不是一般人誤解的放棄治療。常佑康強調，病主法的推動，其實可以節省健保無意義的醫療支出，若將省下的經費轉而補助民眾的ACP費用，不只能降低無效醫療的花費，更可以保護病人的尊嚴與醫療自主權。游雅茜補充，病主法對健保整個財政而言，是一個很合理化的減輕，對於資源的合理化分配是有幫助的。
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2023-06-28 醫聲.醫聲要聞
也想有小孩！她轟民進黨阻代孕法案 爭取27年恐落空
「我有卵子、先生，唯獨沒有健康的子宮，為什麼不能擁有自己的孩子？」倡議代理孕母27年的和信治癌中心藥劑部主任陳昭姿說，少子化已成國安問題，為何不能成全那些不能生，但願意養，且有能力養的夫妻、夫夫心願；在性平會反對下，代理孕母法案即將付諸流水，一切歸零，讓人痛心。性平會反對 法案遭綠冷凍陳昭姿在臉書貼文，「我的代孕法案再度被我長期支持的政黨糟蹋了，我沒有義務愛它，沒有義務忠於它，但我有權力監督它！」「感謝吳秉叡委員2020年5月協助完成代孕法一讀，但此案後來被多數黨民進黨冷凍，因性平會一堆老女人反對，二讀想必也難過關，所以根本未優先排入會期討論。」「性平會成員中有著一群永遠杯葛我的女性。」陳昭姿說，這些人打著女性主義的旗幟，卻是異常保守，聽不到先天子宮異常、無法懷孕生育女性的卑微請求。令人難過的是，這一屆立委任職即將結束，這代表所有努力一場空，必須重新再來過。陳昭姿指出，國民黨執政時，當時國健署署長邱淑媞積極推動代理孕母法案，沒想到自己人執政8年，反而遭打壓，明明這麼多人有這方面需求，政府卻永遠不正視。「解鈴還須繫鈴人，民進黨要讓法案通過是舉手之勞的事。」邱淑媞說，代理孕母法案要在今年通過，「應該是沒辦法了」，當一名女性無法生育的原因，來自於沒有子宮，內心除長期受到「疾病的烙印」外，又擔心公婆沒有面子，讓需要代理孕母合法化的女性是「弱勢中的弱勢」。現行「人工生殖法」第2條第3款規定「受術夫妻：指接受人工生殖之夫及妻，且妻能以其子宮孕育生產胎兒者。」因此，排除代孕的情況。邱淑媞說，若要開放代孕，刪除「且妻能以其子宮孕育生產胎兒者」等文字即可。邱淑媞說，代理孕母就是人工生殖技術的一種方式，如今已開放捐卵，對於不孕女性來說，可以使用別人的卵子受孕，代理孕母則是藉由別人的子宮孕育自己的孩子，「這為何不行？」代理孕母在人工生殖技術上沒有問題，但當初受到少數支持民進黨的民間團體反對，因此，如果民進黨政府要讓法規通過，「它就會過了」，若是國民黨執政想要通過法案，還會受到民進黨反對。逾八成支持 盼有相關配套邱淑媞表示，國健署多次針對代理孕母一案舉辦全國性民調，超過八成受訪者支持有條件開放代理孕母制度。例如，2010年民調指出，53.5%民眾贊成妻子子宮無法懷孕的不孕夫妻，可以找人代孕，這些贊成者中，高達95.6%贊成給予代理孕母因懷孕所需的費用或損失。2013年民調更顯示，86％民眾贊成針對某些特殊情況，在有相關配套和管理的條件下，將代理孕母技術納入規範，提供給經過評估、有特殊需要的民眾；88.26％贊成委託者提供代孕者營養和健康風險補償。醫界：代孕有條件開放 解少子困境不過，目前人工生殖法的代理孕母部分，討論相當多元。王瑞生表示，醫界整體對於人工生殖法的修法其實樂見其成，反彈不大，不過婦女團體會擔心女性子宮被商品化。試管嬰兒之父、台北婦產科診所生殖中心創辦人暨執行長曾啟瑞指出，代理孕母不是常態，是「不得已的選項」，例如先天沒有子宮、只有卵巢的女性，可以做試管，但一定要代理孕母，或是洗腎、高血壓、腎臟疾病等患者都不適合懷孕，可能會影響健康，並非不想要承受疼痛就找代理孕母。因此他表示，只要擬定好配套措施，就可以避免讓代理孕母成為「有錢人專屬的服務」，人工生殖法應該跟得上時代腳步，制訂規範，就能保障捐精、捐卵者、代理孕母、求子者等權益。「有生育意願的人，不應該剝奪他們成為人父、人母的權利。」台北婦產科診所生殖中心副院長王瑞生指出，有些人是因為先天無子宮，或因為疾病手術切除，或子宮內膜腔太薄，導致無法一直受孕，甚至同志伴侶，都需要代理孕母，我國想提升生育率，應適時放寬法規。透過人工生殖順利產子兒子的媽媽A也表示，為了生小孩與丈夫做了十多次的試管都失敗，連醫師都找不到原因，除了年紀大不可改變的因素；也曾想過到國外找代理孕母，雖然後續有成功受孕，但當時陷在求子不得的愁雲慘霧中，壓力非常龐大，「不應該一開始就拒絕我們。」希望台灣可以在法規上做好配套措施，讓想要孩子的族群都能夠有所選擇。專長生殖內分泌及不孕症治療的台大醫院婦產部主任陳思原表示，要做代孕，台灣專科醫師技術應無問題，但現行法規嚴格，醫師只能建議當事人至代孕合法的國家；部分醫師參與國際會議學術交流，如果認識國外專精代孕醫師，也會將相關資訊提供給求診民眾。不孕治療權威教授李茂盛表示，代理孕母在台灣仍屬違法，但需求人數逐年增加，政府應重視，不要再讓相關草案延宕立法，如果這些想生且有能力生育的民眾一償夙願，相信也有助於改善少子化困境。單身、同志邊緣化 赴美求子代價近6百萬元 陳昭姿爭取半輩子的代理孕母草案極可能胎死腹中，日前一名兩性權威專家建議她，如果想讓代理孕母法案上路，不再拖延下去，可能必須跟同志綁在一起，對象從生殖系統異常女性擴大至同志伴侶，或許執政黨基於選票考量，可能將其排入本會期優先法案。王瑞生也說，現行人工生殖法將同性婚姻伴侶排除在外，如果夫夫們想養育下一代，就必須到國外找捐卵者、孕母，付出雙重費用；也有女同志伴侶來到診所希望凍卵，但台灣的人工生殖法規定一定要「夫妻」關係才能放入胚胎，導致他們只能將卵子送往國外，從國外找捐精者，才能放到自己的子宮內。對於人工生殖法修法，醫界樂見其成，希望政府能夠有條件開放代理孕母。台灣同志家庭權益促進會理事鄒宗翰表示，台灣生育率已然低靡，應讓想要小孩、有經濟能力的族群，能夠合法擁有生育權，且台灣生殖技術不輸歐美，不少國外夫妻來台求子，但因人工生殖法不合時宜，島內單身及同志族群卻被排拒在外。例如，女性凍卵後，若要解凍使用，當事人須處於婚姻關係，建議單身女性也能使用自身凍卵，懷孕生子；同時，女同志族群也應該能夠使用人工生殖的醫療資源。【延伸閱讀：凍卵要花多少錢？有年齡限制嗎？有政府補助嗎？凍卵流程、費用及副作用一次看】鄒宗翰與伴侶經歷了三年半赴美國的求子歷程，他說，要找到代孕者前就得先花一年多的時間「互相面試」，要植入胚胎前，孕母得吃避孕藥避免排出自己的卵，同時補充賀爾蒙、雌激素讓子宮內膜增厚，讓胚胎順利著床，但經過四次嘗試，都沒能成功。「每次的失敗都在提醒我們，真的要生這個小孩嗎？」鄒宗翰表示，目前與伴侶成功育出四個胚胎，第一次植入是最健康的胚胎，有成功率七成，但找不到原因的失敗，全部心力都抵押在上面，卻一直活在不確定當中，自己與伴侶內心都相當煎熬。鄒宗翰說明，代孕在美國是「互相選擇」，部分代孕者可能不幫同志、單身者代孕，因此配對過程相當繁雜；從計畫生養小孩開始，與生殖中心簽約就花了三、四個月，配對到代孕者花費一年多，植入過程中又花了一年；目前規劃更換代孕者，即使最順利狀況下，恐怕也要花上四、五年才求得一子。已透過代理孕母求得一位女兒的伊森，他從2019年就開始規劃，中間經歷疫情一度延宕，透過仲介公司媒合，但第一位代孕者因心理疾患，懷孕後嚴重失眠、嘔吐、情緒不穩，短短七天就流產。後續在親友介紹下，找到另一位孕母。伊森表示，帶著代理孕母到泰國進行胚胎植入時，礙於當地法規，得要先與代理孕母具有婚姻關係，植入胚胎後回到台灣生產。伊森的女兒順利出生後，還得先對代孕者「提起訴訟」，進行親子鑑定，證明女兒與代孕者之間99.9%「無親子關係」，後續跑法院流程，取得公文，再拿著公文到戶政事務所將名義上的媽媽除名，才能進行後續伴侶領養女兒的手續。「我們不可能把花上百萬生小孩當作兒戲。」伊森表示，願意又有經濟能力希望生小孩的人都非常喜愛小朋友，為了生下孩子，與伴侶花了三、四年生，不像是異性戀會有不小心懷孕的狀況，都是歷經很多千辛萬苦才生下來的。男同志求子的費用相當高昂，鄒宗翰表示，為了取得胚胎已經花費100萬，植入胚胎前給代孕者的醫藥費、營養費每次就要20萬，已進行四次；若下次順利成功懷孕，加上後續代孕者的保險、生活費、營養品費用、醫療費用，總計400至500萬跑不掉；有另一對男同志伴侶，找代孕者懷孕後又流產，前前後後花費高達700萬，都得把房子拿出來抵押貸款。「同志族群在求子的過程中得面對很多汙名。」鄒宗翰表示，自己快要40歲，伴侶則40多歲了，大多數人都已經在規劃退休，但我們仍關注在小孩上，真的很想陪伴一個生命成長；同志也是社會的一部份，也相當願意為國家奉獻，由衷希望國家能夠讓想要小孩的同志，擁有基本人權，在這塊深愛的土地上，平等的生養小孩。事實上，民進黨一名高層人士的美國金孫，就是花錢請代理孕母幫忙，才順利出世；該名高層的大兒子畢業於名校，考上會計師，表現優異，在與另一名東方男性結婚後，計畫代孕事宜；現已撫養一名兩三歲的小男生，規畫再做一次，希望再生一個男寶寶，因為兩個大男人自認無法妥善照顧女嬰。目前除了到美國、加拿大等代理孕母合法化的國家，也有許多到泰國、烏克蘭等地求子的同志伴侶。鄒宗翰指出，目前有很多仲介公司在協助媒合，但沒有法律保障，當出現糾紛時根本無法提告；但需求一直存在，只要台灣代孕者沒有合法化前，就會持續走向地下化，也定會叢生非常多亂象與問題。礙於台灣人工生殖法的延宕，遲遲無法進入會期討論，下個會期中可能也無法排入議程。王瑞生說，國外已有國家開放「單親人工生殖」、「未婚懷孕」等選項，全球生育率低，頂客族不想生小孩，要提升生育率「法規要開放一點」，讓不想結婚但想要生小孩的單親者自己生小孩，不用認領。社會已有代孕共識 僅差法案臨門一腳目前社會對於代理孕母的共識成熟，人工生殖技術、相關配套也沒有問題，但缺乏當事人願意站出來爭取權益。邱淑媞說，多年來也只有陳昭姿、藝人小嫻願意站出來，使得這群弱勢族群長時間被欺負、霸凌。曾啟瑞指出，代理孕母的需求不大，但是無法生育者的「基本人權」，應該納入尋求人工生殖法的保障範圍內，「給他們一條生路」，韓國、日本、新加坡等國都已有相關規範，台灣其實只差臨門一腳。邱淑媞指出，代理孕母制度在其他國家均已成熟，美國或正在發生戰爭的烏克蘭都有制度，連保守的英國也上路多年，並在經驗、科學數據、代理孕母孩子的權益及福祉都有相關配套措施，「台灣憑什麼不能做，沒有道理。」（責任編輯：周佩怡）
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2023-06-22 醫聲.醫聲要聞
男性受暴比例逐年上升 同性伴侶常威脅出櫃
「有人的地方就有關係，有關係就會有親密關係問題發生。」衛福部保護司司長張秀鴛說，親密關係不只是人權議題，還是公衛議題、法律議題，除了影響個人身心狀況，也會帶來社會、醫療成本增加。保護司今天公布調查數據，在台灣，婦女一生中遭受親密伴侶暴力的盛行率為19％，意即每5位女性就有1人遭受親密關係暴力，又以精神暴力盛行率為最高；同時亦發現男性被害人、同性伴侶求助人數均逐年增加。張秀鴛表示，國內家庭暴力採取通報制，在通報的案件中，親密關係暴力約占5成，被害人雖以女性為主，占比為8成，但男性被害人比例逐年上升，已從17%增加至22%；被害人年齡則因適婚年齡關係，求助者仍以30歲以上佔多數，但30歲以下的求助人數逐年上升，已從108年的17%增加至111年的20%，且多數被害人在家暴發生數月至2年內就會通報，「與過去隱忍7至8年才通報的情況不同，這代表求助機制受到認可。」她也說，同婚釋憲案通過後，同性伴侶也納入親密關係暴力的關注對象，並觀察到同性伴侶受暴後求助人數逐年增加，案件樣態則與其他親密關係暴力雷同，以肢體及精神暴力為主，占比分別為58%及48%；值得注意的是，同性伴侶的精神暴力常以「威脅出櫃」或「分手就自殘」的形態出現。「過去社會氛圍男強女弱，親密關係暴力被害人以女性居多，但近年通報案件中看到變化，兩性互為加害人、被害人的比例增加。」張秀鴛表示，以往的親密關係暴力型態為男女權力不平等造成的「權控型暴力」，近年因為情境因素，如：子女教養、第三者介入等問題引發的「情境式暴力」因素漸增；兩性互為加害人的通報案數比例，也從108年的17%增加至111年的24%。張秀鴛表示，以往民眾對家暴事件的印象是一張張「驗傷單」，但是親密關係精神暴力是「看不見的傷」，且暴力樣態會互相夾雜，從精神暴力衍生到肢體暴力，許多被害人最後則因肢體暴力出來求助，若在精神暴力發生時就介入阻止，問題就不會那麼嚴重；根據保護司調查，台灣婦女遭受親密伴侶暴力的樣態以精神暴力為主，終生盛行率約17%；精神暴力又可分為六大類型：「監控行動」、「言語貶抑」、「威脅出櫃」、「情緒勒索」、「經濟控制」、「冷漠忽視」。台灣防暴聯盟副理事長林美薰說，精神暴力會在被害人身上「留下很深的刮痕」，且不論是否與被害人同在一地，精神暴力都會持續影響被害人，讓其心生恐懼；民眾應培養「創傷意識」，覺察自己的行為是否已經造成另一半精神受創，就像近期不斷爆出的Me Too事件，每個人都是局內人，且性別暴力不會獨自存在，性騷、性侵、家暴都應透過每一個人自我覺察來防治。保護司今天舉辦「『這是愛？還是傷害？』親密關係精神暴力主題影展記者會」。保護司表示，影展將在7/15開始，於台北、台中及高雄播出，民眾可免費觀影，希望透過影響呼籲大眾認識、了解，並重視精神暴力及其帶來的傷害。★珍惜生命，若您或身邊的人有心理困擾，可撥打安心專線：1925｜生命線協談專線：1995｜張老師專線：1980看更多：親密關係「精神暴力」盛行率居冠 衛福部：一方式可蒐證
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2023-06-05 醫聲.醫聲要聞
3個月內逾5百人申訴性影像受害 多為視訊裸聊案件
政壇Me Too暴風圈持續擴大，臉書也出現反擊性暴力的自發行動。數十個標榜「自拍外流、前任自拍外流」的臉書社團被網友揭發，利用短網址、限時發布等躲避臉書審查的方式，持續散播來路不明的私密性影像。網友號召更多人檢舉這些社團並搜尋社團成員，若發現有臉友，應嚴正告知對方這是刑事犯罪。趨於支持被害人、制裁加害人的社會風氣成形，被害人也勇於申訴和報警。今年3到5月向衛福部性影像處理中心申訴的人數較去年同期大幅成長，成年人就超過500人，是去年同期的5倍；兒少則超過80人，是去年同期的兩倍，許多案件受害者先行報警。衛生福利部保護服務司司長張秀鴛指出，去年3到5月，衛福部性影像處理中心共收到103名成年性影像被害人的申訴，平均每個月幾十人。今年3到5月，申訴人大幅提升，共有527名被害人申訴，是去年同期的5.1倍，每個月申訴人數都達到1、2百人以上，其中視訊裸聊案件很多，Telegram外流案件也增加很多。111年成人性影像申訴3月：32名被害人4月：29名被害人5月：42名被害人112年成人性影像申訴3月：127 被害人4月：157 被害人5月：243被害人張秀鴛分析，人數大增的可能原因有三。首先是手機、網路等科技普及；再者今年相關法規修正生效、處理中心成立，民眾知道有求助管道；第三是因幾起重大新聞發生，名人呼籲下，被害人較以往更勇於求助。至於兒少性影像被害人，衛福部性影像處理中心去年3到5月共收到36名被害人申訴，今年3到5月則增為83人，是去年同期的2.3倍。張秀鴛分析，兒少案人數成長，是因為有愈來愈多案件是由警政單位請處理中心協助移除下架，這也顯示愈來愈多兒少性影像案件開始勇於報警。111年兒少性影像申訴3月：13 被害人4月：11被害人5月：12被害人112年 兒少性影像申訴3月：18 被害人4月：28 被害人5月：37 被害人張秀鴛強調，在刑法、犯罪被害人權益保障法，性侵害犯罪防治法、兒少性剝削防制條例「四法聯防」下，不只偷拍有刑責，包括分享、下載、換臉、無故持有兒少性影像，這些行為都有刑責，最高可以關5年。張秀鴛提醒，被害人若發現自身影像，建議不動聲色快速截圖保留證據，包括群組名稱、散播者的帳號名稱、影像被張貼的網址、網站名稱，並向「性影像集中處理中心」提出申訴。處理中心可立即要求網站經營者限制瀏覽或下架內容，會協助當事人依自身意願提出刑事告訴。有害兒少身心發展之網際網路內容，也可向「iWIN 網路內容防護機構」申訴。
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2023-06-04 醫聲.醫聲要聞
FB社團流出私密照遭抵制 衛福部籲檢舉：5件事可抓去關
政壇Me Too暴風圈持續擴大的同時，臉書和Dcard昨天出現另一個反擊性暴力的戰場。有網友針對使用RISU短網址限時發布性私密影像並強調「自拍外流、前任自拍流出」的諸多粉絲專頁，邀請更多人去檢舉這些粉專，同時搜尋這些粉專的成員，檢查是否有自己的臉友在內，若有，應勸導對方這是刑事犯罪。「檢舉是我們鼓勵的！」衛生福利部保護服務司司長張秀鴛今上午受訪表示，網路真的水很深，變化非常快速，但網路世界是凡走過必留下痕跡。呼籲被害人可向「性影像集中處理中心」就會與檢警聯手進行調查。性影像集中處理中心： https://tw-ncii.win.org.tw/張秀鴛說，另外要提醒的是，根據今年初通過的修法，在刑法、犯罪被害人權益保障法，性侵害犯罪防治法、兒少性剝削防制條例「四法聯防」下，不是只有偷拍有刑責，分享、下載、換臉、無故持有兒少性影像，這些行為都有刑責，最高可以關5年。張秀鴛表示，更重要的是被害人的發聲。若發現自身影像，建議不動聲色快速截圖、保留證據，向性影像集中裡中心提出申訴並要求刪除。中心可立即要求網站經營者限制瀏覽或下架，也會協助當事人依自身意願提出刑事告訴。除了申訴，更要報警。衛福部保護司今年3月與法務部和警政署聯合召開記者會，當時內政部警政署防治組副組長斯儀仙提醒，「不知道對方真實身份，也可以報警」，被害人要冷靜保留證據，包括群組名稱、散播者的帳號名稱、影像被張貼的網址和網站名稱，千萬不要一看到就封鎖、刪除。斯儀仙指出，全國派出所24小時受理報案，第一時間就會協助下架。如果擔心自身安全，警政單位可採取緊急措施，也會轉介免費法律諮詢、心理諮商、社工陪同等資源，提供最好的服務和保護。張秀鴛呼籲，社會大眾務必要了解，以下5件事都是犯罪行為，每一件有刑責：1. 偷拍他人性影像：成人3年以下有期徒刑、1年以上7年以下有期徒刑。2. 無正當理由持有兒少性影像：1年以下有期徒刑。3. 分享性影像給別人：5年以下有期徒刑。4. 下載性私密影像：5年以下以求徒刑。5. 製造換臉（deepfake）性影像：5年以下有期徒刑。3月開記者會時，法務部主任檢察官朱華君表示，根據刑法第28章之一「妨害性隱私及不實性影像罪」，幾乎都是「有期徒刑得併科罰金」，至少要判2個月有期徒刑。此外，根據「一罪一罰」原則，根據事證的不同，刑期可累計，例如可證明在不同時間點分享影像，就是多次。張秀鴛補充說，如果持有多人性私密影像，幾個人願意站出來就算幾個罪。今年1月10日立院三讀通過修正「兒童及少年性剝削防制條例」、「性侵害犯罪防治法」，2月15日總統公布施行。修法後由「性影像集中處理中心」網站受理申訴，今年成人申訴案件增為去年同期的3倍，受害人數是去年近4倍，6成是25歲以下，最年長是74歲；兒少案件數則為去年同期的一半、受害人數略減，多與國高中生使用手機有關，最年幼為小二。
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2023-06-02 焦點.元氣新聞
民進黨前黨工揭性騷／不要隱忍！專家教面對職場性騷擾自保3步驟
民進黨婦女部爆發女黨工遭合作導演於車內性騷擾案件，勵馨基金會執行長王玥好透露，自己年輕時也遇到乘車時遭主管性騷擾的情況，因自己明確表達感到不適，加上前坐乘客不時轉頭確認情況，才免於受到傷害。王玥好提醒，民眾應該要有身體自主權的觀念，儘可能不要當默不做聲的受害者。唯有加害者受到制裁，才能杜絕再犯的可能性。職場性騷擾須明確反應、不要隱忍，避免加害人更進一步騷擾此次案件中女黨工起初認為對方只是長輩對學生的關心，王玥好則強調身體自主權的觀念，要尊重別人的身體自主，也要維護自己，當身體接觸引起不舒服的時候，若擔心有灰色地帶，不必第一時間就說出「色狼、變態」等字眼，應反應「客觀事實」。她舉例，可以表達「你的手碰到我的某某部位，讓我很不舒服。」若對方無異性騷，自然就會遠離；若仍繼續行為，則性騷擾的機會高，王玥好建議被害人明確反應、不要隱忍，避免加害人更進一步騷擾，「許多加害人是在試探，色大膽小，強勢反應可以嚇走一部分加害者。」「有時最安全的地方反而最危險。」王玥好說，職場性騷擾常發生在交際應酬等場合，被害人借助酒酣耳熱創造機會拉近身體距離，並認為親近擁抱是自然的。但她強調，身體互動的接受程度依照兩人關係之間而定，每個人有自己的身體界線，應該彼此說明、核對。王玥好指出，若性騷擾事件發生在車內，建議被害人除了明確表達感受到不適、要求對方保持距離以外，也可以創造機會，如以暈車為由，在停車時交換座位。她透露，自己剛出社會時也發生過在車內遭遇性騷的事件，當時她表達不適以後，前座乘客就不斷回頭看，並且找話題與她聊天，不讓車內成為安靜、讓加害人有犯罪機會的空間。至於事件中被害人因受到驚嚇，無法立即反應，王玥好表示，這是正常情況，在缺乏預防演練的情況下，愣住、僵住都是自然反應，可以做的是透過更多演練，讓民眾遇到性騷擾案件時能夠在黃金時間內反應自救。不過她也說，目前相關演練仍不普及，應對被害者事後求救給予肯定、支持，並協助尋找資源，尋求行政救濟和資法支持，「要讓她們知道，不是孤單一人面對一切。」王玥好指出，性騷擾事後被害人生活安全感降低，影響作息規律，需要適時尋求協助。發生性騷擾事件後，你該怎麼做....王玥好表示，發生性騷擾事件時，首先要保存證據，如影像紀錄、監視器等。她指出，針對預期發生的性騷擾事件，可以預備錄音錄影蒐證，大部分事件屬突發事件，可事後調閱監視器。若發生場所無客觀證據紀錄，王玥好說，應立即向周圍友人、家屬反應，並詳細記錄事發當下的人、事、時、地、物，並向受理單位反應，「關鍵是要跟周圍的人說，日後可以作為間接證人。」王玥好說，職場性騷擾可向單位主管反應，一般性騷擾事件則可尋求警察或社政單位協助。她指出，若民眾無法辨別案件類別時，可撥打113或尋找相關民間團體協助。針對職場性騷擾，不少被害人遇到向主管反映後，被「河蟹」的情況，此次案件也不例外，時任民進黨婦女部主任的許嘉恬卻要其以大局為重。王玥好指出，現行「性別工作平等法」中性騷擾的反應對象有模糊之處，並未明定應由哪一層級主管受理犯應事件，讓組織留有空間。她表示，從這次案件中，前民進黨副秘書長林飛帆接受到不願繼續申訴的訊息，到底是加害人真的不願申訴，還是因為直屬主管處理時，已造成被害人不適，影響對人的信任感才不願申訴，應該要由第二人核對，釐清真相。衛生福利部保護服務司建議民眾的自保三步驟為：一、保持冷靜。二、記住加害人特徵。三、立即呼救或報警處理。為了鼓勵性騷擾被害人勇於申訴求助，保護司編印「性騷擾被害人權益說明手冊」，讓遇到鹹豬手的民眾知道如何提出行政申訴或刑事告訴等救濟資訊。該手冊已公布於衛福部保護司網站的性騷擾防治宣導專區，供民眾下載使用。責任編輯：吳依凡
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2023-05-27 活動.精彩回顧
精彩回顧 ／你居住的城市失智友善嗎？失智症識能與友善環境滿意度大調查
【得獎名單公佈】感謝大家對「失智症識能與友善環境滿意度大調查」的熱情支持，得獎名單如下：🎁【台塩】有福同享禮盒（內含關鍵錠PLUS *1+膠原葉黃素金盞花萃取物軟膠囊*1）/市價1,280元（共計10名）許○榕0983-09X-XXX陳○睿0919-82X-XXX饒○年0924-02X-XXX鍾○家0911-62X-XXX呂○昌0921-08X-XXX江○敏04-2627-XXXX陳○佑0922-10X-XXX陳○雄0983-50X-XXX林○玉0938-93X-XXX謝○臻0934-30X-XXX🎁【印嘉】特級初榨印加果油250ml/市價1,280元（共計4名）倪○慧0976-67X-XXX徐○松0988-30X-XXX鄭○仁0911-18X-XXX潘○豪0921-94X-XXX🎁【鮮選我】鹽麴調味禮盒（內含塩麴風味料*1+塩麴*1+頂級黑豆鹽麴厚醬油*1）/市價765元（共計10名）蔡○祐0919-80X-XXX陳○錚0918-03X-XXX陳○璇0989-19X-XXX陳○婷0930-29X-XXX孫○琪0978-22X-XXX張○維04-837X-XXX蔡○崇0921-11X-XXX李○南0921-96X-XXX譚○琪0976-32X-XXX林○真0936-49X-XXX失智友善並非僅表現於態度，而是一連串系統化的策略、行動。如同程式撰寫，呈現在大眾眼前的成果，仰賴各式各樣的元素，符號、數字、字母環環相扣、缺一不可，從城市（程式）中，我們能找出錯誤修正並持續優化。台灣是全球第13個、全亞洲第2個制定國家級失智症政策的國家，但你居住的城市失智友善嗎？生活在居住的城市，對於失智友善的感受為何？「失智症識能與友善環境滿意度大調查」從失智友善社區看友善城市，並從四大元素中的「友善居民」、「友善組織」、「友善環境」、「友善參與」來看我們與失智友善的距離，幫助自己也幫助其他失智症家庭獲得更多的支持、關懷與更具體的協助。失智友善社區4元素1.友善居民：對失智症有正確識能、尊重人權、消除歧視、願給協助與關懷。2.友善組織：(商店/銀行/小吃店/派出所/廟宇/教會等組織)對失智症有正確認識提供友善購物環境、茶水及休憩、協助通報、主動關懷。3.友善環境：改善無障礙設施/斜坡/照明/防滑/交通等安全及社會參與。4.友善參與：多元行銷宣導、建立社區網絡、守護失智者、維持失智者及照顧者日常生活及社會參與。你居住的城市失智友善嗎？失智症識能與友善環境滿意度大調查問卷連結👉點此前往▶活動時間即日起-06月09日00:00止活動贈品1.台塩生技-有福同享禮盒（內含關鍵錠PLUS *1+膠原葉黃素金盞花萃取物軟膠囊*1）/市價1,280元（共計10名）2.【印嘉】特級初榨印加果油250ml/市價1,280元（共計4名）3.鮮選我-鹽麴調味禮盒（內含塩麴風味料*1+塩麴*1+頂級黑豆鹽麴厚醬油*1）/市價765元（共計10名）隱私權聲明1.此問卷將根據統計結果，公開於聯合報系相關平台，並作為新聞報導之用（統計結果不會出現個資，敬請放心填答）。2.主辦單位保有隨時修改及終止本活動之權利，如有任何變更內容或詳細注意事項將公布於本網頁，恕不另行通知。資料來源與審閱專家1.問卷資料參考來源：新北市政府衛生局失智守護天使數位課程、內政部委託研究報告《高齡失智者友善社區環境設計準則》2.問卷審閱專家：臺北榮民總醫院高齡醫學中心主治醫師 陳亮宇、中山醫學大學醫學社會暨社會工作學系副教授/中華民國家庭照顧者關懷總會理事長 郭慈安
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2023-05-18 養生.家庭婚姻
小六單親弟存錢「想請媽吃麥當勞」卡片逼哭3萬人！呂秋遠給離婚爸媽10點探視權建議
上週日(5/14)是一年一度的母親節，本是一家團圓的溫馨日子，律師呂秋遠卻透露一個讓人不捨的事件，一名小六童因父母離異，跟爸爸生活，他寫卡片想請久未謀面的媽媽吃麥當勞，希望媽媽能回來看看自己，讓眾多網友看完鼻酸眼眶泛淚！呂秋遠在臉書發文透露，一名已經要上國一的小男孩，於父母離婚後跟爸爸過生活，已經許久沒見到媽媽了。孩子思念媽媽，寫了一張卡片，希望媽媽看到後可以來看看自己，短短兩行字盡訴思念之情。卡片內容為「走過千山萬水，看塵（盡）紛擾，歷經風風雨雨，嘗盡酸甜苦辣，唯有媽媽的關懷不曾動搖，今天是母親節，期待您回來看看我。我愛您，媽媽。」呂秋遠心疼地對孩子的媽媽喊話「如果妳是這位媽媽，請妳有空回去看看妳的孩子！妳的孩子為了母親節，特別存了一點錢，只希望能請妳一起吃麥當勞，『他真的很想妳』」。並表示，如果你遇到什麼困難，請告訴我；若是爸爸不讓你探望，我會協助你。但如果是你不願意去看，請你看看這張卡片，他只是希望你，可以抱抱他、看看他，他很想你。網友們看完後紛紛表示不捨，鼻酸說道，「在成人的戰爭，小孩又何辜呢」、「小六孩子的文字，居然這麼的令人催淚」、「希望未來的母親節不是他最討厭的節日，他需要的是媽媽的擁抱」、「每個孩子都是母親拼了自己的命，讓我們平安出生，來到這奇幻冒險的新世界。相信你的媽咪她一定也這樣思念著你。」、「他媽不會看到，只有一些心碎的媽媽看到。」、「希望每顆期待的心都能得到滿足」。也有其他網友分享自身經歷，「我的媽媽在離婚後，都會偷偷回來看我們，被阿公發現，她就搬家，每發現一次就搬一次，一直到我小學六年級，她生病走了，再也不能來偷看我了，我難過的是，她走時才35歲，應該絢爛的人生才要開始，她卻到遙遠的地方去，所以每個媽媽都要好好愛自己，因為我們不是出生就會當媽媽，我們也是邊走邊學習，也祝福每位媽媽都要越走越甘甜，越走越喜樂，母親節快樂啊，希望這個媽媽可以看見孩子的呼喚。」、「我也有同樣經歷，結果前夫的答案是，孩子自己不見我，他沒有阻擋（前夫跟姑姑們已經洗腦孩子，不要見我了🥺）所以就算有探視權，也不一定能見到孩子」、「我也是單親媽媽，分開十年了，我完全無法想像沒有孩子的日子，現在還是會2週回去看他、帶他過來跟我一起住，孩子於我而言是心頭上的肉，是命！」離婚夫妻探視權的法律建議而對於許多網友媽媽詢問，寫該卡片小孩的名字，想幫忙尋人，好促成他們母子吃麥當勞。呂秋遠表示，雖然很想替孩子萬里尋親，但這不是拍電影，母親節結束了，孩子還是找不到媽媽。對於離婚爸媽的孩子探視權，呂秋遠表示，通常離婚後孩子見不到媽媽，有兩種情況，第一種情況是媽有自己的生活，不想見孩子；第二種情況是真的見不到孩子。‧第一種情況 媽媽有自己的生活：媽媽(爸爸)有自己的生活，不想見孩子，這種情況不分男女都有。這個社會裡，我們經常會以「天下無不是的父母」綁架小孩，但事實上，天下多得是沒有父性、母性的人。基本上父母對子女的愛，就不一定是天生的。所以如果不想見孩子，其實也就是這樣，有可能是有自己的家庭不方便，也有可能根本就不愛孩子，為什麼要看？總之，各種原因都有可能，對於這樣的父母，呂秋遠只拜託一件事：「不要在孩子成年後跟他要錢扶養自己」。‧第二種情況 媽媽真的見不到孩子：媽媽(爸爸)真的見不到孩子，這又可以分為細微的兩種不同情境。第一種情境，是爸爸或媽媽不給看，無論是離婚協議上根本沒規定，或是故意只准對方來家裡看，讓對方不想來，甚至不准對方來學校看，學校同情媽媽，稍微給看，爸爸就大發雷霆，威脅轉校。第二種情境，協議或裁定上根本就有規定，是爸爸或媽媽跟對方說，孩子不想看你。或者孩子看到爸爸或媽媽就躲起來、生氣、冷漠，導致爸爸或媽媽很受傷，最後不想來看。這種情況，我的建議就是提告，以下是法律方面的10點建議：1.探視權，是天賦人權，不論對方有沒有負擔扶養費，都必須讓對方有合理的時間與孩子相處。2.一般合理的探視時間，是每個月隔週的時間，讓對方在星期六接孩子，星期日晚上送回來。過年、連續假日、暑假、寒假、父親節、母親節等等，對方都有權利與孩子相處。3.在離婚協議書上載明，對方不能看小孩，跟小孩斷絕聯絡，那是完全沒用的。只要對方想看，就得讓對方看。4.不讓對方看到孩子，輕則被認定是不友善父母，會被強制執行與罰鍰，重則會被改定監護權。5.不要把探視權無法行使的原因歸咎給孩子，除非孩子的年紀已經大於14歲。當兩邊父母不合作，孩子就會有忠誠議題。孩子很快就會學會在兩邊父母當中取巧，甚至學會說謊，被迫講對方喜歡聽的話。6.多數法院的法官，並不吃主要照顧者這一套說詞：「孩子不願意看媽媽（爸爸）」。法官會反問主要照顧者一句話：「孩子不想上課、不願意吃飯，你也是尊重孩子意願嗎？」呂秋遠表示，相信我，通常法官反問這句話，就是面露殺機的時候。7.即便對方曾經對孩子家暴，也只是會在保護令期間不能帶回家，讓孩子跟對方在家暴中心會面交往而已，不會完全斷絕親情的聯繫。一旦保護令結束，只要沒有新事證，就會回歸正常會面交往模式。但性侵害例外，這對於探視權來說，是唯一死刑。8.如果孩子真心不願意去見對方，請找專業機構協助，一起找出原因。對方對孩子長期家暴，或是孩子長期目睹家暴，乃至於對方長期不來探視、不負擔家用、扶養費，這些都有可能導致孩子想要為媽媽或爸爸出這口氣，這需要時間修補。9.不要太擔心自己沒能力養小孩，所以把孩子的監護權給對方。經濟因素只是法院考量的部分原因，重點還是孩子與父母的親密度。給了監護權以後，要改回來，難如登天。10.孩子不是父母的財產，以親情勒索孩子，讓孩子介入父母紛爭，往後孩子就會變成你意想不到的樣子。延伸閱讀：．產後兩天收老公「分手信」，歐陽靖：人生沒有劇本，被迫孤身，那就更堅強！．離婚、喪偶＝人生悲劇？周品均：「無論幾歲，人生不要想著要靠誰」．癌逝妻留紙條！其中「一句話」讓人動容 每年做1件事不留遺憾責任編輯：陳學梅
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