2022-09-28 焦點.杏林.診間
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2022-09-25 醫療.腦部.神經
醫療╳消防 跨界對談串聯合作零時差 搶救急性腦中風
腦中風搶救分秒必爭,近年來,醫療和消防體系都積極制定腦中風到院前及到院後處置要點,將病發傷害減到最低。消防啟動 醫院接球內政部消防署緊急救護組科長簡鈺純指出,救護人員是搶救腦中風病患的第一站,119指揮中心也扮演關鍵角色。2018年首屆總統盃社會創新黑客松競賽,選出了「救急救難一站通」,後續由衛福部、消防署、國家災害防救科技中心跨部會合作,深化專案內容。這個平台能達到資料的即時與透通性,除了將13個縣市消防局的手寫救護紀錄於今年7月全面電子化,全國消防機關的到院前資料都用標準格式來進行交換資料,完成到院前及到院後的串流。各縣市已陸續推出救護車建置「12導程心電圖」系統搭配通報及正確後送,有效降低急性心肌梗塞死亡率;而急性腦中風的救治仰賴救護技術員(EMT)正確辨識,並在第一時間送到對的醫院。缺血性急性腦中風非常吃地方醫院的量能,應加強院前通報,消防端啟動之後,醫院要接住球,相互合作將患者的預後品質最佳化。救護評估 醫院備戰社團法人台灣腦中風學會秘書長周中興表示,腦中風與一般慢性病不同,隨著醫療技術的進步,注射靜脈血栓溶解劑(rt-PA)的黃金時間已經從3小時拉長至4.5小時,動脈取栓移除術也從病發8小時甚至24小時都有機會處理。腦神經的功能恢復比其他器官困難,中風會增加罹患血管型失智的風險、引發癲癇和失能,除了患者本身,也增加社會照護成本。除了定時健檢、建立良好生活習慣,更要加強中風衛教知識,學習辨識病兆和緊急送醫。消防端是急救第一線,救護人員於現場評估病患狀況後,提前啟動院前搶救機制,醫院立即通知腦中風治療團隊,包括神經內科、放射科與檢驗部,盡速在一小時內完成所有檢查,確保急救流程順暢。後送整合過程非常重要,有賴E化加速遠距醫療,才能在第一時間作出對的判斷。逆風行動 彰化、雲林在地亮點城市辨識、處置、送對醫院彰化縣消防局埔心分隊小隊長林忠本認為,「送醫時間」是搶救腦中風的重要關鍵,啟動救治流程從民眾撥打119就開始。派遣員先初步透過電話報案辨識,只要民眾有緊急救護需求或疑似腦中風個案,就會立即發派救護車。目前全彰化共有7家醫院可以施打靜脈血栓溶解劑,其中3家可進行動脈取栓移除術;全縣消防救護系統分配平板電腦,透過處置功能提醒,可以在救護車上緊急應變,檢傷病歷也會同步發送到醫療體系的團隊醫師手機群組中,以利醫院在60分鐘內完成檢查程序。目前12導程心電圖已有此流程,未來腦中風也會建立此流程,盡快辨識、處置、送對醫院,可以加速到院後決策治療。建立治療SOP 24小時待命彰化基督教醫院腦中風中心執行長孫穆乾指出,靜脈血栓溶解劑於2004年納入健保,但過了一定的時間就無法給付,彰化基督教醫院以病人權益為優先,提供自費治療的機會,並建立體系醫院SOP、整合專業團隊、優化消防端進入檢傷的通道,2010年的施打量為全台最高。2014年開始開發彰基的中風臨床決策支援系統(iStroke),並使用獲得美國FDA與衛福部TFDA核准通過的遠距醫療設備,建立遠距中風治療系統,不僅能及時醫治,偏遠地區的民眾也能享有更高醫療品質與服務。動眼測試 增強病兆辨識雲林縣消防局緊急救護科科員黃朝群表示,15年前,雲林只有2家醫院能施打靜脈血栓溶解劑,現在則有6家醫院,其中還包括能執行動脈取栓移除術的台大醫院雲林分院,代表醫療端對腦中風救治愈來愈重視,相對的,救護人員的現場處置也會更加積極。在腦中風的病兆辨識方面,原本使用的FAST多加了G(動眼測試),提升辨識度,也將腦中風的救治推進至到院前,爭取黃金時間。中風之鏈要串得很緊密,消防端的到院前通報、轉送和通知責任醫院,以及到院後的醫護團隊合作順暢,環環相扣才有機會。衛教宣導 提高病識感台大醫院雲林分院腦中風中心主任蕭又仁指出,靜脈血栓溶解劑與動脈取栓移除術的問世,讓缺血性腦中風的治療往前邁進了一大步,然其療效與接受治療的時間息息相關。雲林縣的老年人口比例高居全台第2,是腦中風的高危險族群。長輩因觀念不足、無法辨識中風症狀,往往睡一下、休息一下,就錯過黃金治療時間。台大雲林分院除了深入偏鄉社區據點舉辦衛教宣導,也透過加強與消防救護端的到院合作、加速鄰近醫療院所的轉診、與遠距醫療等方式,縮短病人得到適切診斷與緊急處置的時間,大幅提升靜脈血栓溶解劑的施打率與預後,拯救更多偏遠地區的腦中風病患。
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2022-09-05 名人.李伯璋
李伯璋/健保資料庫 研擬雙贏遊戲規則
憲法法庭就爭議十年的健保資料二次利用釋憲案作出判決,一時成為輿論焦點,也為資料利用與隱私保障樹立長遠標竿。全民健保為強制納保,民眾就醫資料隨同醫院申報費用,一併進入健保資料庫,而無從經其同意。但可否事後退出以健保資料從事學術研究等二次利用範圍,判決宣示應以法律賦予民眾得請求停止利用,即退出權,明定行使的主體、事由、程序、效果及例外不允許退出情形,並於三年內立法;倘未及時完成,民眾可逕行請求退出。加密後供學術研究 九成同意本案尚未宣判前,健保署為事先評估未來退出權法制化後可能面對的規模及因應,今年四月進行民調,民眾對於健保資料加密後供學術研究,高達九成同意;同樣加密後供產業研發運用,也有八成同意。高同意率是民眾長期對健保的支持與信賴,健保署也確實藉由資料研究引進療效好的藥品、醫材及新醫療手術等,並訂定合適價格與給付條件;以民眾資料研究,協助健保署正確決定,進而使民眾享有更好的醫療,形成善的循環。在此代表健保署表達對民眾支持的誠摯謝意。健康存摺 研究設立退出選項立法作業是不小的挑戰,但健保署正面看待時代加強隱私保障的趨勢,除啟動立法準備作業,進行相關研究,並同步推動運用科技方式,例如於健康存摺設立退出選項,方便民眾藉由手機即可表達意願。上開判決也宣示應就健保資料目的外利用,以法律明定組織與程序上防護機制,包含資料庫儲存、處理、對外傳輸及對外提供利用主體、目的、要件、範圍及方式等,健保署除將現行作業規範及安全防護措施擇其要項,以法律明定以符法律保留原則外,也將通盤檢討資料利用實務與法制面需求。並邀集法律、公衛、醫療、資訊等領域專家及人權團體表達意見,期待多方折衝溝通後,凝聚共識,使健保資料利用如浴火再生,在隱私保障與醫療衛生促進之法益拉鋸中,謀得可長可久的平衡。立法尚未完備前,對於申請學術研究之案件,健保署除要求具備IRB外,也會邀請學者專家參與審查,並檢視資料利用,以期公正周延。健保資料 有利醫療科技研發健保資料對醫療科技研發具舉足輕重地位,近期就新冠肺炎確診者資料進行深度分析,精準訂定染疫康復者門住診整合醫療計畫,幫助長新冠民眾獲得更好且更有效能的治療;長遠之例則有肝炎治療、追蹤、藥品療效評估等,對於藥品研發及治療方式進步有很大幫助。以健保署的立場,將致力訂定可以讓醫界、學界安心使用健保資料,民眾也能信賴的遊戲規則,研究的成果也將幫助台灣甚至其他國家的醫療進步與民眾健康。在本案判決前,有學者表示某些學術研究「不急迫」,應一概不允,但健保署較不贊成以研究目的急迫區分,汝之蜜糖,彼之砒霜,病患及家屬受病痛所苦,必定期待相關研究愈快愈好,但無此疾者通常較無急迫感;何況有些先驅性研究,日後發現對臨床醫療大有價值,不得不佩服前輩們卓越識見。憲法法庭判決引起學界、醫界等新一波的論辯,意見雖有不同,但都是希望健保資料利用在制度上更加健全,健保署都將正面看待,將之內化為長遠發展的養分,與全民共享。
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2022-09-01 焦點.杏林.診間
醫病平台/完善精神醫療,尚缺什麼?
【編者按】本週的主題是「探討精神醫學的難題」。一位精神科醫師透過情緒激動想要自殺急需住院的個案,與年輕醫師探討精神醫學如何幫忙這種病人的緊急措施,我們也邀請到兩位資深精神科醫師,討論「失智老人的住院及其家屬所遭遇的困難」以及「完善精神醫學尚缺什麼?」。希望這些探討可以幫忙社會大眾以及其他臨床科醫師更了解精神醫學的工作性質及其重要性。【延伸閱讀:醫病平台/強制住院與否?精神科醫師的兩難】【延伸閱讀:醫病平台/照顧者累了嗎?或是不孝?談失智症精神行為症狀住院時家屬的為難】身體疾病的醫療力求醫療技術的進步且貴在疾病的生理病理機轉的明確掌握進行所謂「精準醫療」以達到完善身體醫療的境界。然而精神醫療因為「精神」涵蓋「腦-精神功能」、「心理功能」與「自我功能」三個面向的病理機轉。精神病理現象都是歷經人生的辛酸歲月,糾纏著腦功能的變化、心理調適機轉的困擾與一個人自我人生意義與價值的萎縮退化。因此如果有所謂精準的精神醫療,那麼一定要包括四個重要的元素:其一、是病人是歷經了多少人生的辛酸歲月;其二、是腦功能發生了什麼樣的病理機轉;其三、是心理調適機轉展露怎麼樣的病理糾纏、其四、是病人一個人自我人生的意義和價值是有怎麼樣的病理性變化。這四個面向的複雜元素要化約為一個精準的醫療技術來處置,可能在目前的腦科學時代仍然是無法達到的要求,更不用說建基於傳統上心理學的病理理論,來解釋精神病理,那就更是緣木求魚了。「精神」是一個有「生命」的個體,在日常生活中的「一個人生命的外在表徵」。一個人沒有了生命就沒有了他的精神表徵。「精神」的運作有四種功能,包含了「情緒功能」、「行為功能」、「認知功能」與「維持生命運作的生理驅動功能」。一個人藉由精神的四個面向功能,使他和生活的環境,藉由腦神經生物學的機轉,建立了人與環境的內在(神經細胞連接網路)與外在(人生經驗的記憶)連結。正向調適功能的神經細連結,可以催化腦與腦功能的正向發展,也就是提升精神功能的健壯度。精神生活的困擾或者精神疾病的發生都根植於人生歷程中複雜、糾纏不清的「精神發展」的病理機轉之中。這種種左右精神發展的病理機轉,除了腦-神經細胞與其連結網路的天生體質脆弱因素(nature)外,其生活環境因素包括了人生歷程的培育(nurture)因素,也包括了生活環境裡面的社會文化價值觀(culture)因素,另外也包括了人生歷程中未能成功跨越人生各個發展階段的種種發展事功(如求學、父母關係、親密關係、婚姻、工作安排等的發展事功⋯)的因當有精神疾病發生時,要能有完善的精神醫療,就要考慮精神發展過程中導致精神疾病發生的精神病理發展機轉,是否有完整掌握與又有良好處置。就當前台灣精神醫療的現況來看,尤其健保制度之下,全國已有普及的精神醫療,而且有完整的精神科專科醫師養成過程而培育成熟的精神科醫師,在基層、也在醫院裡面,執行有世界水準的「精神」醫療:包括精神科藥物治療、順應腦—精神功能狀態的心理功能調適的會談治療(不是一般根據心理學理論為基礎的心理治療),以及個人自我人生意義與價值的相關治療。有些嚴重的精神疾病病人,因於對自己疾病認識障礙(不了解自己有病、缺乏病識感),或基於台灣社會文化背景,在人人心理上對精神疾病的烙印或羞恥感,造成就診精神科門診或精神科住院的障礙,抗拒精神科的診治或住院治療,因而造成個人精神功能嚴重障礙,無法正常的在社會中生活,其精神困擾的症狀,也無法改善。更會因為精神生活的困擾,干擾整個家庭的生活,甚至於發生干擾社會安寧的司法事件。45年前我在美國的社區精神醫療體系接受臨床訓練服務時,不時要治療因為嚴重疾病而發生病識感缺失的病人。在美國社區精神醫療體系中,可以在精神科的急診處,就依醫療法律的規定,在違背病人的意願下(保護家人、社會與病人的安全),可以填具文件,請病人住院接受精神狀態的檢查與緊急性的醫療處置。病人也都知道他有申訴的權利,可以在上班日隨時向醫院的院長室提出申訴他不願意接受住院處置的請求,病人也都知道在住院後一個禮拜內,就可以在他公設律師陪同下,到法院去訴請法官做判決,當庭他知道,法官的判定結果,是必須要接受住院的治療或者他就可以立刻離開醫院回家。不論法官的判決結論是如何,精神科醫師和病人都是站在同一陣線上,共同合作地為他的人權或為他的精神疾病治療而一起努力。反觀,台灣精神醫療在有關精神醫療的司法層面或有關社會對精神疾病的偏見與烙印方面,主責治療的精神科醫師或醫院和病人、社會往往會處在互不相識的對方,甚至是相互敵對的觀點,站在雙方互相不協調的立場,因而長期以來不時地出現,病人明明需要精神醫療,但是因為社會文化的因素或者我們的精神醫療司法服務系統的體制缺失,使病人無法及時接受所需要的足夠恰當精神醫療,而造成精神病人引起的社會干擾事件。因此,台灣要有完善的精神醫療,尚有三項重大缺失需要補足,若未能有效補足這三個缺失,那麼台灣精神醫療的完善性,仍是落空:其一、必須要建立順暢的精神醫療的相關司法服務系統,修改精神衛生法中僵化條文,這些僵化的條文,美其名是為了保護病人的人權,卻使精神醫療的強制住院治療變成是病人及醫師(或醫院)難以面對的難題與困境,進而傷害病人與民眾的人權。此外,台灣社會一般民眾均對日常生活中的司法運作過於陌生,而視司法為畏途,一般民眾需要充分的認識司法,熟悉並接受法院在日常生活中的運作與功能,如此人權保障才完整,而且精神醫療與司法服務,只要病人的病情需要均能隨手可得。其二、必須有效化解精神疾病是因於心理困擾而造成疾病的不恰當病因觀念。這種太簡化,不具腦科學基礎且不恰當的病因觀念會造成社會上對精神疾病的偏見與烙印,阻礙精神疾病病人就醫的順暢性,強化了病人缺乏需要精神醫療的病識感,也會強化一般社會上排斥精神醫療的態度。在台灣精神衛生法中所訂「社區心理衛生中心(事實上,應該更正為「社區精神衛生中心」才恰當)」的工作,未來必須要能強化社區民眾與精神醫療行政系統工作人員的腦科學與腦發展知識,也要灌注社會大眾,人從小到大,一個人「精神」源自於頭腦和「精神發展」過程的知識,要能暸解一個人成長過程中,「腦結構與功能」的發展和「養育、培育」環境的緊密互動,使父母與學校老師能掌握孩子們成長過程腦功能的特性並給予適當的教養與教育。另外,精神衛生法中的「社區心理衛生中心」,要能夠廣為敎導社區大衆,如何認識腦-精神功能,應對現實生活困難時候的「腦力不足」狀況,而能即時且早期接受必要的精神醫療。 其三、至於生活在社區中的慢性嚴重精神疾病病人,往往因為不服藥而造成社會干擾事件,這不是所謂台灣「社會安全網」就能過避免干擾事件的發生。有必要強化精神衛生法中「社區心理衛生中心」的人員,平常就能夠過和病人及其家人和鄰居們有所認識與互動,有效評估其精神疾病的常識和精神疾病治療的態度,並能以病人及家人的文化、家庭生活特性,調整精神醫療的介入過程,發揮有效的精神醫療,才能使精神醫療達到完善的地步。
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2022-08-13 焦點.元氣新聞
健保資料庫監督機制不足 侵犯隱私應修法
民間團體以目前健保資料庫強制留存民眾健康、就醫個資等龐大個資,卻欠缺監督、欠缺讓當事人提出停止利用等機制,有違憲之虞,聲請釋憲,憲法法庭判決指出,健保法監督機制不足、欠缺當事人請求停止利用相關規定,判決違憲。此外,個人資料保護法則欠缺獨立監督機制,對個人資訊隱私權保障不足,則有違憲之虞,都應於三年內修正。健保署署長李伯璋昨天親至憲法法庭聽判後表示,當時代與人權進步,修法是必然要面對的問題,健保資料庫仍有使用必要性,但人民有請求停止利用其健保資料的權利,「這本來就是可以討論的」,健保署會依大法官意旨研議修法。審判長許宗力宣判時表示,隨科技發展,濫用、不當洩漏人民資訊造成的隱私權侵害,往往是不可回復的災難性傷害,如何落實憲法保障個人資訊隱私非易事,使得本案成為憲法訴訟上路後延長宣判的第一例。許宗力表示,依本判決仍可依法繼續利用個人健保資料,但現行法制確有規範不足之處,不僅個資法制欠缺獨立監督機制,就個人健保資料而言,也欠缺健保資料庫提供第三人目的外利用的明確規定,應於三年內完成立法或修法,如果逾期未完成,當事人可以請求「退出」,保障人民資訊隱私權。我國自一九九五年實施全民健保後,全國民眾從出生到死亡的病歷、用藥、身心狀況等資料全存於龐大的健保資料庫,自二○一一年起更對外提供學術、研發等使用。台灣社會心理復健協會理事長滕西華等民間團體二○一二年以存證信函向健保署表示,拒絕健保署將蒐集到的全民健康保險資料釋出給第三者。健保署表示,因辦理全民健保業務而擁有國人的納保與就醫資料,為促進研究、提升醫療衛生發展,對外提供利用時,都依個資法規定辦理,並有嚴格管制措施。民團提訴願、行政訴訟都遭駁回,二○一七年聲請釋憲。憲法法庭指出,健保法第七十九條、第八十條和其他相關法律就個人健保資料得由健保署以資料庫儲存、處理、對外傳輸及對外提供利用的主體、目的、要件、範圍、方式等,監督防護機制欠缺明確規定,不符合憲法法律保留原則,也違反保障人民資訊隱私權意旨,相關機關三年內應修正或制定專法明定。提供健保業外使用部分,憲法法庭認為欠缺讓當事人請求停止利用的規定,也違反資訊隱私權,同樣要在三年內修法,若逾期未制定或修正法律,當事人可請求停止利用。個人資料保護法第六條第一項規定,「有關病歷、醫療、基因…健康檢查…之個人資料,不得蒐集、處理或利用。但有下列情形之一者,不在此限:公務機關或學術研究機構基於醫療、衛生…之目的,為統計或學術研究而有必要,且資料經過提供者處理後或經蒐集者依其揭露方式無從識別特定之當事人。」大法官認定未違憲。但是由個資法或其他相關法律規定整體觀察,欠缺獨立監督機制,對個人資訊隱私權保障不足,相關機關三年內應修正。
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2022-08-03 醫療.泌尿腎臟
這年齡5成男性「勃起障礙」 醫:可能是心肌梗塞前兆
根據國外研究指出,疫情期間英國人性活動大大減少了4成,估計全球6成民眾的性滿意度都受到疫情影響,全球40至70歲男性高達5成都有一定程度的「勃起功能障礙」。開業泌尿科醫師張美玉、台大醫院泌尿部主治醫師姜宜妮、台中榮總泌尿外科醫師胡如娟今出席《Lady In·女子(好)醫沙龍》呼籲,民眾只要敞開心胸,正面積極面對,其實都可以獲得改善。姜宜妮說,男性勃起有許多影響因子,生理上便是「內皮細胞」功能障礙,可能因新冠肺炎造成體內發炎指數升高,影響血液流動,膀胱、海綿體中都有內皮細胞,因此有些確診者也出現頻尿的後遺症;心理上若時常感到緊張,不僅神經緊繃,血管也無法舒張,就可能造成勃起功能障礙。胡如娟則說,疫情之下許多患者精神狀態不佳、沮喪、失業等等,都是造成勃起功能障礙的因素之一,最特別的個案,是確診後生殖器勃起狀況不佳,出現彎曲的現象。「有4成的伴侶會面對面討論,僅2成會陪同看診。」胡如娟指出,兩性都認為性事相當重要,但統計指出,平均5人當中只有1人會正面積極討論。診間是相當好的討論空間,通常伴侶間只要講開了,往往都能夠「不藥而癒」。張美玉則分享,早期民風保守,民眾自述病況都相當迂迴,如腎虧、眼睛霧、腰酸背痛等等,因為難以啟齒,反倒讓醫師沒辦法清楚了解病灶在哪,繞了一大圈才知道患者深受性功能障礙所苦。張美玉呼籲,關於性的問題一定要請教醫生,許多患者自己到網路上買來路不明的藥物,反而適得其反;也希望未來,跟性方面的治療不僅限於泌尿科,有時與心血管功能、糖尿病、新陳代謝、高血壓等等問題都有關。胡如娟則說,其實許多勃起功能障礙患者,是因為心血管出了問題,常常過了三、五年就會出現心肌梗塞的狀況,因此,民眾有性功能障礙不要諱疾忌醫,可能都是身體的警訊。同時呼籲,可以有更多科別的醫師共同來加入醫治團隊,國外也多是跨科別的醫療團隊,在進行性功能障礙的醫治,含括泌尿科、心臟科、精神科、心理師、物理治療師等等。姜宜妮也說,很多朋友表示來看泌尿科好害羞,因為不硬來看好丟臉、那麼老了還想要硬好丟臉,但追求性福是很健康的事,是基本人權;性功能障礙也需要大家共同合作,各科醫師、大眾一同來了解問題。
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2022-08-01 焦點.元氣新聞
四年一度身權公約審查 衛福部:沒有夠好,只能更好
衛生福利部社會與家庭署今起舉辦「身心障礙者權利公約第二次國家報告國際審查會議」,行政院院長蘇貞昌致詞時表示,台灣雖不是聯合國會員國,但基於對人權之尊重,仍以國家力量大力推動相關事務,已將九大人權公約國內法化,也已陸續修正549項辦法,甚至以法律將手語定為國家語言,這次會議邀請國際知名且備受敬重之委員來審查,希望有助於繼續精進國家未來努力的方向。衛福部部長薛瑞元致詞時說,這是「身心障礙者權利公約」第二次國家報告審查,雖然台灣不是聯合國的一員,但是台灣在人權改善部分,仍納入這個承認,這不但具有國際法的效益,台灣也將公約變成國內法,並且接受國際專家的審查,這都代表台灣加入國際組織遵守國際公約的誠意。社會及家庭署署長簡慧娟表示,身心障礙者權利公約是國際審查4年一次的大事,本來是去年要辦,因疫情而延至今年。針對5年前第一次審查會議的結論性意見,例如交通、公共空間、資通訊等無障礙的建置,政府已經做了一些調整,都在逐步改善中。例如台鐵月台增高、低底盤公車、金融提款機有影音或較低矮的設計、社工師或醫師法等相關歧視性的字眼的去除,也將身權法修法送立院。「當然還有不足的地方,就像院長說的,沒有夠好,只能更好,希望委員繼續指導。」簡慧娟表示,比方說,診所由於租賃較多,無障礙空間需要逐步改善。這次委員也特別關注台灣精神障礙者權益的部分,一般國際公約審查,會有國家報告和民間團體提出的影子報告,民間團體會說他們的期待,委員也會聽政府解釋。
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2022-07-11 焦點.杏林.診間
醫病平台/佛教對生命末期產生的效應
【編者按】本週醫病平台有幸邀請三位本身分別是佛教、基督教與天主教的虔誠教徒,又是對生死學有深厚臨床經驗的醫學院教授,分享他們所觀察到宗教如何幫忙病人安詳往生的真實故事。陳榮基教授是最年長也是台灣早期投入安寧照護的學者,他首先介紹現代的安寧緩和醫療的發展,以及台灣佛教團體發展幫忙佛教信徒安詳往生的經過。接著林信男教授詳述自己的母親如何因為基督教的信仰,能在生命的最後以很堅定的口吻回答說:「我願意」,而能「直奔回家路」地安詳迎接死亡。最後趙可式教授以自己如何幫忙一位學術有成但不幸罹癌的年輕學者「臨終皈依」,最後能夠放下怨恨,帶著微笑奔向主耶穌的迎接,投入天父愛的懷抱,享受永生。 現代的安寧緩和醫療,起始於英國桑德斯(Dame Cicely Saunders)女爵士於1967年在倫敦開辦的St. Christopher’s Hospice(聖克里斯多福Hospice),希望提供癌症末期病人,協助他們沒有痛苦、很安詳的走。 我國於1990年由馬偕醫院淡水竹圍分院的放射腫瘤醫師鍾昌宏院長引進,命名為「安寧病房」,我於1995年在臺大醫院開辦「緩和醫療病房」。在眾多宗教團體,以及衛生福利部和健保署的大力支持下,欣見安寧緩和療護(Hospice palliative care)已在台灣蓬勃發展。 佛說阿彌陀經:「舍利弗,不可以少善根福德因緣,得生彼國。」一個人要能夠安詳的走完人生最後一里路(善終),必須在臨終時,回顧過去自己的生活,覺得這一輩子對得起自己,對得起社會、國家乃至地球(善生),才可以安心的走;同時,疾病的症狀能夠得到適當的醫療控制和照護,很多的情緒、焦慮、憂鬱要能夠緩解,這些就需要現代安寧緩和醫療的協助。 佛教蓮花基金會與台大醫院安寧緩和病房合作推動臨床佛教宗教師的培訓,使佛教的法師成為安寧緩和醫療團隊的重要成員。而靈性關懷協會的成立,使得佛教、天主教、基督教,三教九流,在同一團體內,共同推動善生善終的理念更加完善。不同宗教的臨床宗教師的參與,使安寧緩和醫療的靈性關懷更臻完美。 在臨床宗教師剛開始加入安寧團隊時,常會受到家屬或病人的拒絕。去年(2021年)我的一位九十多歲鄰居,在中午住進安寧病房,黃昏時已瀕臨死亡,而該病房的宗教師上午來病房時,這位老先生尚未住院,錯過了法師的引導。家屬居然到我家來請我幫忙找位法師來給病人開示。我透過蓮花基金會執行長的聯絡,終於找到法師排除她黃昏的行程,趕回病房給病人開示,讓他安詳的隨佛而去。家屬感激萬分! 安詳往生是基本人權,每個人都有權利要求安詳往生。我們國人又有壽終正寢的期待,醫院如何協助病人魂歸故里,回家壽終正寢,是一個重大的課題。根據黃愉真、黃勝堅、柯文哲在台大醫院外科加護病房的研究(2010),在三年內14,698 病人中,94.1%活著離開加護病房,而5.9%死亡。在死亡的873人中278人(32%)帶著氣管內管及呼吸器回家往生。顯示醫院中的重病病人只有三分之一可以回家壽終正寢,而且是插著氣管內管帶著呼吸器,搭救護車在痛苦中回家拔管後往生。 我的一位中學同學,在台大醫院加護病房(ICU)瀕臨死亡,家屬接受我的建議,在醫療人員的協助下,接受安寧療護,在醫院內安詳往生,才運回家鄉。他的兒子向我頂禮致謝。 台大醫院的加護病房已經設有一套臨終處置的標準作業程序(SOP),甚至可以在ICU的單獨病室內,由佛教臨床宗教師做簡單的宗教儀式(關了門,不會干擾其他床的病人),然後由醫師遵照病人的願望或家屬的要求,撤除氣管內管及呼吸器等,待病人停止呼吸及心跳,確認死亡後,再將遺體安詳地送到地下三樓很莊嚴的往生助念室,接受八小時的助念,讓病人在佛號聲中,安詳往生,蒙佛接引,前往極樂世界(或做完禱告後,回歸天堂) 。我的一位親家母就在這種SOP下,安詳往生。而且臺大醫院的助念室,由醫院自己管理,莊嚴隆重,不會受到葬儀社的干擾,生死兩相安。然後才帶著醫院開立的死亡診斷書,用救護車運送,回歸故里。 「諸法因緣生,諸法因緣滅」,緣起緣滅,佛教認為春夏秋冬與生老病死,就像花開花謝一樣,是自然法則。佛法注重因緣果報,累世的因緣,不斷輪迴成為佛法的重要理論基礎。而因果與輪迴也成了很多華人的重要觀念。「六道輪迴」包括天道、人間道、修羅道、畜生道、餓鬼道、地獄道。另有「十法界」包括佛、菩薩、緣覺、聲聞(阿羅漢)以及六道。我們無法選擇生到人間,也無法迴避死亡。死後又進入下一個輪迴。透過前幾世與今世累積的善業,追求向上提升到菩薩或佛的境界,就可脫離輪迴。惡業累積太大,就可能下墮地獄道。 不幸的是,死亡的過程往往要承受很多的痛苦,因此長年以來不斷有要求尊嚴死或安樂死的呼聲。如何維護病人的尊嚴死,安詳往生,而不必要求安樂死,就成為醫界的重要任務。 佛教認為人生充滿了苦。有「三苦」:苦苦、壞苦、行苦;有「八苦」:生苦、老苦、病苦、死苦、怨憎會苦、愛別離苦、求不得苦和五蘊熾盛苦。生老病死既是自然法則,又充滿了苦!在苦難的生活中,又不斷地造業,而在六道中輪迴,始終得不到離苦得樂的永生境界。 釋迦摩尼佛教導眾生要透過修行,以「信願行」,就是「以自己的志願力與行為力,使內心漸漸增上達到解脫成佛的最高目的」,脫出輪迴,投生各種佛國淨土。其中阿彌陀佛的極樂世界可能是淨土宗的佛教徒所最熟悉的。那是永遠不再輪迴,不再有生死,沒有痛苦永享快樂的世界。 基督徒只要相信上帝,「信者升天得救」,遵照上帝的教誨,相信耶穌,離開世間,就可以到上帝的天堂。佛說阿彌陀經則告訴我們說:「不可以少善根福德因緣,得生彼國。」 「若有善男子善女人,聞說阿彌陀佛,執持名號,若一日、若二日,若三日,若四日,若五日,若六日,若七日,一心不亂,其人臨命終時,阿彌陀佛,與諸聖眾,現在其前。是人終時,心不顛倒,即得往生阿彌陀佛極樂國土。」 當我們即將抵達生命終點之時,要能往生佛國,必須靠自己前生累劫及今生修持的善根,前生已經無法改變,今生若曾經努力善生,就可累積善根;所以無論在社會上擔任何種角色、職業,要能對得起自己,對得起社會,利人利己,多多行善。此外,經典告訴我們,如果最後能夠執持阿彌陀佛的名號,一日二日至七日,能夠一心不亂,即能蒙佛接引往生西方極樂世界。但是,很多人臨終時都在老病當中度過,當重病纏身時,要對抗病苦,可能很難做到一心不亂的唸佛。要在離世時獲得「善緣」,就是接受安寧緩和醫療。由許多宗教師(法師)、志工的介入,以靈性關懷提供殊勝的善緣,不只七天,而是更長的時間,幫助臨終者專心等候佛菩薩慈悲加祐,令心不亂,安詳往生極樂淨土。 安寧緩和醫療的原則,是希望提供一個沒有痛苦的死亡,承認死亡是醫療過程的一部分,要終止痛苦的折磨,最後順著疾病的自然過程,讓病人離開,而不去刻意干擾。 佛教與安寧緩和醫療有什麼關係呢?佛教認為生活就是修行,生病也是修行的一部分;而宗教的介入可以使臨終病人走得更安詳、更舒適。宗教師提供病人往生極樂淨土的最後助緣。 負責台大醫院安寧緩和病房的陳慶餘教授與法鼓文理學院校長釋惠敏法師,共同主持蓮花基金會主辦的臨床佛教宗教師(Clinical Buddhist Chaplain, CBC)的培訓,完成本土化靈性照顧架構,用「苦、集、滅、道」四聖諦的精神,來看病人歷經的過程。從病人開始得到癌症,或是無法治癒的末期疾病,在被告知病情時,即是痛苦的開始,希望他在宗教師的關懷下能夠接受死亡,能夠感念靈性的存在,依持佛法,安詳前往極樂世界。 病人家屬有些認為,未要求醫師急救而致親人往生,是否代表自己不孝或不愛?我覺得大孝與大愛,並不是不計親人的痛苦,讓醫師搶救到底,而是應該要親切的陪伴末期病人,協助他坦然接受疾病,減少他身心靈的痛苦,維護病人的尊嚴,協助他放下萬緣,安詳往生。 有些醫生認為,未經急救讓病人死了,是否代表醫療的失敗?其實人生終需一死,絕症病患(末期病人)的死亡並非醫療的失敗,未能協助病人安詳往生才是醫療的失敗。不做心肺復甦術的搶救(Do no resuscitation, DNR)並不是放棄病人,安寧照顧也不是放棄病人,反而是一種積極的醫療措施。醫療沒有「放棄」這兩個字,只有「拼」;有機會拼救命,把病人救回來,沒有機會就拼尊嚴、拼善終。協助病人善終是一個重要的積極醫療措施。 佛教教義,相信死亡並非結束,而是另一個生命階段的開始;佛教認為安詳的往生,是走向另一個更好的輪迴層級,甚至是跳出輪迴走向極樂淨土的重要條件。如果疾病已經走到末期,接受安寧緩和照護,保障安詳往生,保障善終,還隨時可以獲得宗教師(法師)的關懷與開示。應該是最符合佛教生死觀的死亡方法!在佛教的《淨土發願文》中提到:「若臨命終,自知時至,身無病苦,心不貪戀,意不顛倒,如入禪定。」當癌症或重症末期(若臨命終),我們如果能夠透過接受安寧療護,讓醫師告知病情(自知時至),提供適當的症狀控制(身無病苦)、精神支持(心不貪戀)與靈性照顧(意不顛倒),讓我們在宗教平和的氣氛中(如入禪定),安詳往生,不正符合了淨土發願文中的期待了嗎? 臨床佛教宗教師(CBC)遵循安寧照顧的理念,用同理心陪伴傾聽,逐漸獲得病人及家屬的接受,根據病人的情況,選擇念佛、數息、迴向、懺悔、皈依、禪定、眾善等法門,協助病人克服死亡恐懼,做好死亡準備;最後以臨終說法及助念,讓所有末期病患都能活得有品質、死得有尊嚴、生死兩相安。
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2022-07-11 新冠肺炎.專家觀點
吳明賢╱與疫共存 前事不忘 後事之師
自指揮中心宣布入境居檢改成「3+4」方案,代表台灣疫苗覆蓋率已初步達標、抗病毒藥物及篩檢量能充足,準備迎來開放國界與病毒共存的新曙光。共存不是躺平,而是說明目前即使用盡一切公衛手段及科學方法,仍無法根除病毒。人類歷史上,瘟疫一直都存在。地球上病毒、細菌數目遠多於人和所有動植物總和,我們和它們協同演化,比如植物的光合作用起源於「光合細菌」,人類消化道的「益生菌」也是腸胃的一部分。病毒、細菌一直鍛鍊人體免疫力,殘酷的演化規律是過程中可能消滅老弱病殘,留下更強的人。回顧歷史 危機中見轉機中世紀黑死病肆虐歐亞數百年,是人類的生存危機,但也造成重大變革,推動歐洲走出黑暗。例如以人性反對神性,以人權反對神權,造就文藝復興的人文主義;提倡重視科學精神,推動正規醫學科學演進;人口減少使農奴制度消失,破除封建階級、釋放桎梏而有更多的創新創作,這些都是危機中的轉機。歷史上唯一被人類消滅的病毒是天花,因為有充分有效的疫苗施打、感染者容易辨識、及時制定公衛干預措施,加上沒有中間宿主的動植物媒介,此三項要素具備,終於1980年5月,WHO宣布流行三千多年的天花根除。有人好奇,1918年的西班牙流感,當時無疫苗、也無藥物,如何終結?答案是自然終結,但其後代也繼續和我們共存。即使中間出過傳染率與死亡率高的變種,但是兩年後成為主流,疫情即終結,變成普通流感。其後代在之後百年,有幾次全球性興風作浪,包括1957年H2N2、1968年H3N2和2009年H1N1,這些都是西班牙大流感病毒的變異後代。新冠肺炎流行兩年多,Omicron出現後,確實往感染率高、致死率低的方向演化,比起Delta死亡率0.8%,目前Omicron死亡率0.1%,已趨近流感。流感季節來臨,我們準備好疫苗、藥物,並也無高張力的防疫措施,何獨厚新冠?疫情發展 促進醫學改革和疾病共存,並非消極放棄,而是要做好長久備戰措施,因為演化不是最強的存活,而是能適應環境變遷並做出改變的人。疫情發展勢必造成醫學上的改革,疫情促使台大做出改變並催促我們前進,例如改變了全院各科病床管理運作模式,因為各科配合收治,改善了急診壅塞。改變是必然,不改變就等著被淘汰。疫情發展勢必造成醫學改革,可確定的是未來發展不確定,但若不主動求變,我們只能等著被動改變。若每天工作內容、方式,數十年如一日不變,工作十年也只算有一天的經驗,很快就會被淘汰。醫院需要有應變力(adaptability)的人才,有勇氣及信心面對挑戰,才能提升醫療體系的彈性(flexibility)和韌性(resilience)。參考歷史、著手現在、放眼未來,是我們的社會責任。
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2022-06-10 焦點.杏林.診間
大疫醫奉/白明忠懷抱信仰 守護台東戰勝病毒
「其實,陽明十字軍一開始的目的,是醫學人文教育。」「最好的醫學人文教育是在社區,我們常說醫師要有醫德,但醫德不是在教室裡教出來的,而是要讓學生接近大眾,將來有一天他穿上白袍、當上醫師,才會看清病人背後的酸甜苦辣。」這是陽明十字軍發起人周碧瑟談起她創立的初衷。從子宮頸癌防治開始 推動公衛研究近半世紀前的台灣,許多偏鄉缺乏健康觀念,1978年陽明醫學院(陽明大學前身、現為陽明交通大學)社會醫學科教授周碧瑟號召醫學系學生組成「陽明十字軍」,走進偏鄉宣導子宮頸癌防治,這是台灣首度大規模的醫學生社區服務。此後,陽明十字軍的足跡遍及全台300多個鄉鎮,為社區預防醫學開啟大門,一代接一代的陽明十字軍,從學生到醫師,在台灣各個角落為民眾守護健康。2003年,陽明十字軍獲頒團體醫療奉獻獎。掌聲之後,陽明十字軍的腳步依然不曾停歇,從最初的子宮頸癌防治,到社區預防醫學服務,也前進花蓮玉里和離島金門,進行慢性病、精神病及老年醫學的疾病管理。陽明十字軍近年更投入人文醫學領域及人權教育,舉辦「全國人文醫學研習營」及「人權教育隊」,帶動社會對醫學人文及健康人權的重視,同時花了十年,走遍25縣市作全面性的社區肺結核篩檢衛教及高齡醫學,發表多篇研究論文,為台灣的公衛研究帶來活水無盡。醫學生走入社區 挺過驅趕謾罵陽明十字軍兼具教學、服務與研究的功能。然而,走進社區不是想像中的容易,這群醫學院的天之驕子不時會感到挫折與震撼。周碧瑟回憶,1978年第一屆陽明十字軍的任務,是挨家挨戶訪視800多位可能罹患子宮頸癌的婦女,勸導她們做進一步的篩檢與治療,並向社區婦女宣導子宮抹片的重要性。那是一個保守的年代,再加上涉及女性的隱私,常有民眾常把陽明十字軍轟出家門,甚至破口大罵,更有老先生出言不遜:「給女人治癌症是浪費錢,還不如把錢省下來,我再娶一個!」甚至連當地婦科醫師都嘲笑學生:「你們老師是頭殻壞去嗎?」即使到現在,陽明十字軍團隊在偏鄉,仍難免被趕、被罵。今年大五的醫學生洪辰昊,兩年前曾是陽明十字軍宜蘭隊的總隊長,暑假帶隊到宜蘭鄉間推動衛教與老年預防醫學。他很難忘有一回進行家訪時,一位老先生嚴厲拒絕他們,並站在大門口破口大罵了半小時。但洪辰昊和同學沒有轉身走人,反而耐心傾聽老先生訴說不愉快的就醫經驗,以及自身的各種痛苦和壓力。洪辰昊說,那時他很震撼,原來在醫學的世界裡,「很多我們認為理所當然的事,在病人身上不見得一樣!」而透過走進社區的經驗,每個十字軍成員對「醫療」都有了全新的體悟,看世界的眼光不同,更懂得面對病人要有同理心。陽明十字軍的血液 奔流仁醫心中從1978年至今,一代代陽明十字軍學生都有過與洪辰昊相同的心情。前進鄉村和社區有如一場洗禮,讓這群考上醫學院的天之驕子,看到截然不同的世界,並在他們心中播下「醫德」的種子,數年後穿上白袍,才能將心比心,溫柔對待每一個為病痛愁苦的靈魂,讓「醫德」的種子在白色巨塔中開出繁花。 在陽明十字軍的潛移默化下,陽明培育出許多仁醫,為台灣注入溫暖的力量。2003年SARS風暴時,台北市立和平醫院封院,當時仁愛醫院副院長璩大成奉令也是自願進入和平支援,而他年輕時正是陽明十字軍第二屆的總領隊。璩大成於2022年3月升任台北市立聯合醫院總院長,曾多次公開表示,陽明十字軍的下鄉經驗影響他一生,讓他決心留在基層醫療院所,研究所畢業後仍選擇繼續留在市立醫院服務。「一日陽明十字軍,终身陽明十字軍!」周碧瑟說,陽明十字軍打造出一代又一代的「璩大成」!不論是昨日的學生,還是今日的醫師,骨子裡始終流著陽明十字軍的熱血與使命感,甚至有醫學系學生本著陽明十字軍的歷練,放棄行醫的金飯碗,轉身投入公衛之路。例如,前衛生署副署長張鴻仁、陽明大學前校長郭旭崧都是第一屆陽明十字軍成員,醫學系畢業後改走公衛之路,成為公部門和學界的陽明十字軍,用更廣更遠的方式,為台灣打造健康的夢土。 投入精神醫學 致力去除汙名化 1990年代,陽明十字軍轉型為校內社團,由陽明大學牙醫學院教授季麟揚擔任指導老師。他也是大學時受到陽明十字軍的感召,牙醫系畢業後,沒有執業開診所,反而攻讀陽明大學公衛所,跟隨周碧瑟前進偏鄉,推動社區預防醫學服務;1999年接手擔任陽明十字軍的社團指導老師,一做23年。季麟揚說,目前陽明十字軍有三大工作方向。第一是健康人權,這是預防醫學的起點,學生們到基層幫民眾落實自我健康自主管理,建立觀念:「照護自己的健康,是我的人權」,也呼應這波Covid-19疫情下,自主健康管理的重要性。第二個重點是人文醫學教育,每年舉辦人文醫學營,向醫學生以及未來想從事醫療工作的中學生,推廣醫學人文素養,讓醫學人文向下扎根。 精神醫學是陽明十字軍的第三大目標。季麟揚表示,外界常對精神疾病充滿敵意與歧視,陽明十字軍投入精神醫學領域,一方面是對醫學生的人文教育:「醫師的敵人是病,而非患病的人!」另一方面是向外界宣導,去除精神疾病的汙名化。建議醫奉獎 增加團體獎名額今年大二的李穎哲、蕭仲軒是陽明十字軍社團成員,積極參與精神醫療的服務,定期到養護機構做志工,陪伴病友。李穎哲說,機構的病友很難與外界接觸,也遠離家人,他希望陽明十字軍能讓病友感受溫暖,不再被社會遺忘。蕭仲軒也說,精障病友並非外界所想的可怕,他實際接觸後發現,多數病友其實情緒穩定,和我們在聊天和溝通上都是沒問題的。陽明十字軍也在校內舉辦精神醫學周推廣活動,希望大家更了解精障病人,不要再將他們汙名化。走過40多年,陽明十字軍獲得無數讚譽和獎項,醫奉獎是其中最閃亮的桂冠。季麟揚說,團體的力量無窮,可以為更多病患送上溫暖,他也建議醫奉獎增加「團體獎」的名額,鼓勵更多團體投入,讓愛傳播到更遠的地方。全球對抗疫情兩年多,厚生會、聯合報系與吉立亞醫藥共同製作「穿梭古今大疫的身影─新冠疫情下的醫奉獎得主」報導,聚焦努力消除傳染病的醫奉獎守護神,他們再度把熱情投注百年大疫,當年守護台灣公衛及民眾健康,如今不忘初衷,在新冠疫情之下接受新挑戰。「穿梭古今大疫身影」精彩內容:https://bit.ly/3bokMHY
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2022-06-09 新冠肺炎.專家觀點
台灣染疫死亡速度全球第2快 專家點出防疫關鍵
COVID-19疫情走向引發關注,台大公衛教授詹長權分析數據發現,國內染疫死亡數平均13天就翻倍,高居全球第2快,呼籲政府加強分析本土數據找原因,降低死亡數是現階段防疫關鍵。國內COVID-19(2019冠狀病毒疾病)疫情進入高原期,每天的確診人數大多落在7萬例上下,疫情何時將轉折往下,備受矚目。台大公衛學院教授詹長權今天在臉書發文表示,世界各國採用快篩陽性視同確診的政策後,由於快篩陽性者不一定誠實通報,有些人即便快篩陰性仍可能是確診者,每日確診數已無法完全預測疫情走向,必須加入染疫死亡率作為防疫指標參考,也更能看出疫苗、藥物等措施帶來的防疫成效。詹長權統整去年5月中到今年6月7日,台灣、韓國、日本、新加坡等4國的每週和每2週COVID-19死亡人數,藉此觀察各國疫情加速或放緩的情形,發現沒有任何國家的趨勢曲線和另一個國家完全相同。詹長權接受中央社記者訪問時說,台灣的流行期來得最晚且還在進行當中,但死亡人數的上升趨勢和韓國類似,死亡率的高峰也逼近韓國,上升速度相當快。他表示,進一步比較世界各國的死亡數倍增速度,台灣位居第2名,以目前速度來看,染疫死亡數平均13天就會翻倍,遠比韓國81天、新加坡約192天、日本約298天高出許多;以現在的死亡速度來看,如果沒有更強的防疫作為,台灣的染疫死亡數平均每2週就會翻一倍。詹長權認為,最近許多人常常單憑單日的確診數,就推測疫情何時會翻轉,這樣的做法會誤導民眾,尤其未來若要與病毒共存,染疫死亡速度、死亡數將成最主要應該關注的指標,尤其不該拿國外經驗完全套用到台灣身上,台灣應分析本土的疫情數據,找出根本原因來減緩死亡速度。詹長權說,在疫情本土流行期間,指揮中心應擺脫過去清零的思維,記者會不應只報病例數、重症數,而是要分析更多數據,抽絲剝繭找出防疫不足的地方,發現問題所在,也應釋出數據讓學研界共同幫忙分析。他舉例,若要看疫苗保護力,應分析各年齡層死亡個案接種疫苗情形、死者接種的疫苗分布、接種時間與間隔是否過久導致保護力不足;口服藥方面也能分析死亡個案是否服用口服藥、第幾天用藥等數據來了解口服藥效果;居家照護的部分也應分析傳播途徑,瞭解家庭群聚是否大多由家人傳染給小孩,小孩再傳染給年長者增加死亡風險,如果都沒有,未來推行0+7措施也會更有把握。有關最近爭議不斷的火化、無法見最後一面等議題,詹長權也認為,這都是清零時期的思維,應當有所轉變,目前越來越多科學證據證明,只要接觸者有做好適當保護,即便接觸到染疫死亡個案屍體,染疫風險也非常低,防疫思維應轉變並兼顧人權。
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2022-06-06 新聞.杏林.診間
醫病平台/ 如果沒有簽署不施行心肺復甦術,是否每人死亡前均要接受心肺復甦術?
【編者按】台灣在2000年訂定了「安寧緩和醫療條例」,給予「不施行心肺復甦術」(DNR)的法律地位;接著在2019年通過實施「病人自主權利法」,使國民得以生前預立醫療決定,以避免死前遭受生不如死的無效醫療。然而事實上,在目前的醫療環境,醫療團隊許多時候仍不得不違反醫學倫理「不傷害病人」的原則。一位急診醫學的資深醫師提出一個真實病例,與癌症奮鬥多年的末期病人在最後昏迷狀態下,因為家屬拒絕簽署DNR,使醫師不得不做了不只一次的急救。一位法律教授以「一件令人悲傷的裁判」,寫出一個病人父母已經簽署DNR,但醫院及醫師仍然被告,最高法院以薄弱的理由,廢棄原本醫院與醫師勝訴的高院判決。最後一位幫忙病人預立醫療決定的身心科醫師,以其專業寫出「讓以愛為名的悲劇不再發生——尊重病人自主與醫師的專業判斷」的呼籲。希望這幾篇文章可以激起各界更多的省思討論,最後能使台灣社會、法律、醫界對這重要的議題得到更好的共識。60多歲女性在七年前診斷為肺腺癌接受化療及標靶治療。在四年前肺腺癌轉移到腦膜,在兩年前轉移到脊椎。這一次入院治療後,因病情惡化而急救插管轉入加護病房。主治醫師多次說明,病人的病情已是末期,意識呈深度昏迷,不建議做積極的治療,建議家屬接受安寧照顧及簽署不施行心肺復甦術(Do-Not-Resuscitate,DNR)。但家屬拒絕簽署DNR,要求一定要全力救治。由於病人家屬不願意簽署DNR,醫師被迫進行急救,結果病人接受了8次的心肺復甦術後才過世。大多數醫師及病人家屬都認為如果病人心跳停止,除非根據安寧緩和醫療條例簽署DNR,不然就要接受心肺復甦術。又有人提出醫療法60條:「醫院、診所遇有危急病人,應先予適當之急救,並即依其人員及設備能力予以救治或採取必要措施,不得無故拖延。」因而認定心肺復甦術(急救)是心跳停止時的必要的救治措施。但事實上心肺復甦術並非對所有心跳停止之人都有起死回生之功效,心肺復甦術有其醫學上使用的對象及不應使用的對象。換言之,心肺復甦術是病人心跳停止時處置的一個選項,而不是對每位心跳停止病人都要進行的處置。因此在歐美各國都建議不應完全由病人來選擇是否接受心肺復甦術,醫生也有權決定是不是應該給予心肺復甦術。甚至在英國,情況緊急時如醫師不在場,授權資深的護理師來判斷是不是需要做心肺復甦術。歐美各國的醫學倫理專家也都認為,如果心肺復甦術的處置是一個無效的醫療,是不應該給予的。我國在民國89年訂定了安寧緩和醫療條例,給予DNR的法律地位。安寧緩和醫療條例第7條規定不施行心肺復甦術或維生醫療,應有病人本人或家屬簽署DNR。如以法律條文字面上的解釋,在醫療處置過程中沒有醫師判斷是否應給予心肺復甦術的權限。醫師對於病人或家屬的要求急救(用盡所有方法救到底),幾乎沒有人敢拒絕,醫師都害怕與家屬產生糾紛甚至對簿公堂。常見的情境如:獨居老人或病人與親人長久失聯,病人在意識清醒前若沒有簽DNR,等到病人意識不清且病況危急時,醫療人員均須費盡心力尋找可能簽署DNR的家屬來簽DNR。如果最後沒有辦法依照安寧緩和醫療條例來簽署DNR,病人雖為末期疾病,醫師必須給予心肺復甦術。醫師被要求「依法行醫」反而違反了醫學倫理的原則,給予了無效的醫療。不但對病人無益反而可能有傷害(心肺復甦術可能造成病人的肋骨斷裂等傷害),另外也浪費了寶貴的醫療資源。根據臺大醫院院史記載,高天成院長於民國53年7月27日起意識不清依靠呼吸器維生。8月13日上午10時,臺大醫院高級主管與高院長家族開會,決定停止使用呼吸器。上午11時拿開呼吸器,高院長於下午1時7分逝世。在58年前,沒有安寧緩和醫療條例,沒有法律規範如何可以撤除呼吸器。我們的前輩老師就依照大家心中的共識準則(醫學倫理),進行了十分痛心但正當的撤除呼吸器行動。在民國89年訂定安寧緩和醫療條例前,我們也會在與病人或家屬的良好溝通後,在病人心跳停止時不給予心肺復甦術。各種的醫療法律訂定幫助我們遵循醫學倫理,但法律訂定無法面面俱到,「依法行醫」反而造成了違反醫學倫理的結果。給予醫師在醫療處置過程中判斷是否應給予心肺復甦術的權限,並不會犧牲病人權益,因為醫師一定是在有充足證據的情境下,才敢不給病人心肺復甦術。無效甚至有害的心肺復甦術不屬於醫療法第60條之「適當急救」,不給予這些治療才是符合醫學倫理準則的行醫。
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2022-06-05 新冠肺炎.台灣疫情
南部疫情進入高原期 台南醫護:人力已極限再極限
南部疫情進入高原期,昨台南專責病床空床率約一成五,醫療量能緊繃,市長黃偉哲表示,專責病床是從其他科轉過來,是犧牲別科病人權益及醫護人力,若疫情更嚴重將增開病床。此番說法引發醫護人員抗議,指近一個月已增開一百多床,人力已撐到「極限再極限」,加開如無法負荷,會爆發離職潮。台南市衛生局統計,專責病床已開七百二十床,空床率約一成五,疫情還在高峰,醫療量能緊繃,衛生局長許以霖表示,下周還會再增開至少雙位數專責病床,至於醫療人力調度,會以沒有急迫的服務適度降載,維持各醫院醫療量能,台南有很好的共同轉診平台,各責任醫院互助互信,讓每張床位發揮最大效用。黃偉哲說,有人認為台南專責病床空床率太低,但專責病床也是從其他科別轉過來,專責病床空床率要維持多少見仁見智,若空床率太高就會擠壓到其他科的病人無法就醫住院,若台南疫情再增加,就再調度其他病床 ,且高雄市也說可協助。醫護人員表示,台南四月底專責病床為五百八十床,到昨天已七百多床,一個月增開一百多床,下周還要再增加。黃偉哲向高雄市長陳其邁求援,陳其邁昨回應,高雄目前負壓及專責病房仍有一千一百六十床空床,空床率百分之五十一點六,量能充足,高雄轄下醫院屬高屏管制區,是屏東、台東及澎湖等縣市重症後送醫院,鄰近區域若醫療量能不足,透過疾管署平台協調相互補位,高雄也能支援台南。
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2022-06-01 新聞.元氣新聞
立法院三讀通過「醫預法」 醫糾事件需調解、評析先行
立法院於5月30日三讀通過「醫療事故預防及爭議處理法」(簡稱醫預法)。衛福部表示,為解決長期以來,醫療爭議訴訟衍生的醫病關係對立、高風險科別人才流失及防禦醫療等問題,衛生署於民國89年提出「醫療糾紛處理法」草案,並自106年起推動「多元雙向醫療爭議處理機制試辦計畫」。近年法院受理的醫療糾紛訴訟案件已明顯下降。為建立妥速醫療爭議處理機制,促進醫病和諧關係,並營造重視病人安全文化,以提升醫療品質,衛福部遂於107年提出醫預法草案,如今立法通過,本法案以「保障病人權益、促進醫病和諧、提升醫療品質」為目標,並秉持「即時關懷」、「調解先行」、「事故預防」等三大原則,全文共計45條。衛福部指出,首先是溝通關懷,醫療機構應組成醫療事故關懷小組,99床以下醫院及診所,囿於規模可指定專業人員或委由專業團體提供;醫療機構於醫療事故發生後,應即時進行病人關懷及協助,適時說明、建立互信,以緩和醫病緊張關係避免發生爭議。其次爭議調解,為地方衛生局應組成醫療爭議調解會,不論民、刑事醫療訴訟,均應先經調解,調解期間以3個月為限,必要時可延長3個月。另一方面,中央主管機關應委託政府捐助設立財團法人或捐助成立財團法人,導入中立第三方提供醫事專業諮詢及醫療爭議評析,以協助爭議調解過程拉近雙方認知差距,消弭爭議、促成和解。調解成立送法院核定,具司法效果,以減少訟累與社會成本。第三為事故預防:醫院應建立內部病人安全管理制度,形塑不責難的病安通報與風險管控機制;醫療機構對於發生之重大醫療事故,應主動進行根因分析、檢討改善,並通報主管機關;另中央主管機關對於特殊的醫療事故則可成立外部專案調查小組提出報告,內容應以發現事實真相、共同學習為目的,以預防再發提升病人安全。衛福部表示,「醫預法」是以營造病人安全文化為目標,鼓勵自主發掘問題追求改善,因此明定於溝通關懷、爭議調解過程的陳述,及醫療機構內外部自主通報、根因分析與改善內容,均不得採為訴訟證據或裁判基礎,也不得為相關行政處分基礎。若醫療事故有關人員涉及違反法律所定的行政或刑事責任,應就其有無主動通報、積極配合調查或提供資料,為處罰或科刑輕重審酌。
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2022-05-30 新冠肺炎.專家觀點
吳明賢/從演化角度看 這一波共存是好時機嗎?
生命的意義在創造宇宙繼起之生命。從演化角度看台灣這一波共存是好時機嗎?自四月起政府一連串防疫政策滾動式修正,有人支持亦有人反對,特別是怵目驚心的確診病例,讓一些人懷念去年堅壁清野的清零好時光。但是連最支持中國的世衛組織譚德塞,最近兩次罕見的發出:考慮到病毒變異、傳播和免疫逃避能力,中國的清零不可持續,也在經濟和人權難以為繼。病毒演化 終將與人類共存全世界科學先進國家雖然在第一波的病毒戰爭中失敗,但是在疫苗覆蓋率理想和早期有效藥物供貨充足下,已經不約而同採有準備式的共存抗疫生活模式,因為我們必須正視短期內病毒無法根除,而且還會繼續變異這個事實。從演化的角度,「生命的意義,在創造宇宙繼起之生命」,文謅謅的一句話,卻是生命繁殖永續的至理名言。做為地球上最簡單的生命體,病毒是此信念的服膺者。演變的方向,一直是朝傳播力強而毒性較低的變種,最終形成一種或多種低毒性高傳播力病毒變種,與人類長期共存。病毒之間的競爭非常嚴格,彼此間都希望自己能夠獲得更多的宿主,透過這些宿主,把基因生生不息傳播下去。若殺傷力太強,甚至把宿主害死,則會讓自己處於生存競爭的劣勢。所以病毒不斷變異,基本上可以理解為它們自己也在積極找一種和人類長期共存,可以被人類接受,相安無事直到久遠。更何況目前人類已經非吳下阿蒙,是有智慧有科技,若是病毒殺傷力太強,為了多數的福祉,反抗的控制手段也愈趨嚴厲,不利病毒傳播。最後變種 激發人體抵抗力最後留下的變種,除了傳播性強毒性低兩個特性外,可能還有激發人體對其他變種的抵抗力之功效,有專家因此稱此為疫苗功效,意謂具疫苗功效之變種因降低其他變種傳播速度,更形成相對優勢,有更大的概率勝出。新冠從武漢、Alpha、Beta、Delta到第五波的Omicron,特別是Omicron一下子橫掃其他變種,此乃為何有專家戲稱它可能也有疫苗的作用,「天予不取、反受其咎」。當然,尚未解決的是未來是否還有其他傷害性的變種產生,Omicron是否有更高機會形成「長COVID(Long COVID)」,這些都是有待求證,也是為何我們還不敢説大自然賜予最好的疫苗,接受它,否則未來會受到懲罰。中國也是因為三月才開始加強施打有效的疫苗,上海復旦大學最近在「自然醫學」估算,大陸若此時採共存,將是一場吞噬160萬人生命的新冠海嘯。
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2022-05-28 新冠肺炎.預防自保
確診者康復返職場遭霸凌 陳時中要民眾「3心」勿攻擊
國內至今已有161萬例確診者,不過近日傳出有確診者康復後,返回職場卻遭霸凌、歧視,甚至被噴酒精等。指揮中心指揮官陳時中說,希望大家要有同理心,沒染疫者對染疫者有言語暴力或不恰當的行為,這樣不好,不要互相攻擊、相互牽拖。如何面對染疫康復者,陳時中表示,應該以平常心、將心比心、同理心,重點是不要霸凌、不要牽拖,沒有染疫者對染疫者有言語暴力或不恰當行為,或染疫者對沒染疫者會牽拖,說「早知道不要跟你做伙」、「你傳給我啦」等語,這樣不好,更提到台北市長柯文哲說過,染疫會變常態,不要互相攻擊、相互牽拖。確診者7天後解除隔離可外出上班,是否包含國家基礎設施對象?是否得「快篩陰」才能上班?陳時中說,快篩陰才能上班是否有損基本權益,這應是公司內部規定,希望企業做健康監測時,若身體不適就居家辦公,若有些單位一定要上班,若停頓後會影響國家運作等,就要戴好口罩,同組人員同進同出等。針對快篩陽民眾,若想在做PCR確認,指揮中心發言人莊人祥說,根據6項採檢規定,可直接到社區採檢站做PCR。有快篩陽民眾被判定確診,出現呼吸道症狀,想拿清冠一號卻被中醫師拒絕,指出需要PCR才能拿藥?陳時中表示,確診就是確診,前兩天有講病例定義,只要符合就是確診,快篩陽經過醫師診斷,即是確診,不管是PCR或快篩陽性都算,希望相關人員了解保障病人權益。體育署稍早宣布,未施打3劑者也能進入健身房,未來是否會開放更多場所比照辦理?陳時中說,此做法也是變通,仍盡量呼籲民眾打疫苗,若不能打也不強制,有打疫苗可以放鬆。主管單位說不必3劑、沒打滿疫苗者須戴口罩,指揮中心也同意,但八大行業「我想最好還是不要」。陳時中說,這2天染疫人數很多,今天達到9萬4千多例,死亡數也較多,希望疫情能快點過去,針對0到6歲幼童發放5劑快篩,是因為兒童相對無法打疫苗,家長亦能盡量保護,另外專責病房、加護病房希望更完整,給予足夠床位,大家不用擔心。
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2022-05-21 新冠肺炎.預防自保
居家照護確診者若急需就醫 指揮中心開放確診者可陪同
近來本土疫情持續延燒,居家照護確診者若有需要急迫就醫時,卻因全家確診難以陪同就醫,指揮中心今宣布,若症狀緩解後,確診者也可以陪同確診者前往就醫。指揮中心今針對「居家照護確診個案就醫」指出,居家照顧確診個案,如果出現發燒等症狀,建議透過視訊或電話預約方式看診。如無法預約視訊診療,或視訊診療無法處理,可聯繋衛生局依其指示,以防疫車隊、同住親友接送、自行前往(如步行、自行駕/騎車)或確診者陪同就醫。指揮中心指出,惟應全程佩戴口罩,避免與他人交談,報到時主動告知院所為確診個案。指揮官陳時中表示,近來有些民眾反映,居家照護確診者急迫就醫時,時常碰到全家都確診,如果症狀緩解後,確診者也可以陪同就醫,經過的路都是確診者,並不會增加風險,但會讓家中有急迫性,也無法使用防疫車隊、無法自行前往就醫者,可開放確診者陪同就醫,也就是2個確診者,一位就醫、一位陪同。媒體詢問,有民眾反映,已經快篩陽且健康存摺也是陽性,但家人代領藥時,卻被醫院要求PCR陽性,才能公費領藥。陳時中說,快篩陽經過醫師確認確診,包括三類者及65歲以上,以及機構群聚、下周一將實施的山地原住民離島區域等,其他民眾尚未適用,仍需要透過PCR才能確診,不過這部分很快就會開放。指揮中心發言人莊人祥說,經過詢問資訊處,健保快易通上呈現經視訊診療陽性者,就是經過醫師確診為新冠肺炎確診,這部分需要再跟醫師宣導,讓大家知道說除了PCR陽性以外,快篩陽也視同確診,屬於通報事實,也有跟保險局溝通,未來數位證明上會增加法傳編號,讓數位證明代表已確診通報。陳時中說,台北市開設的大型採檢站,台大醫院負責的台大體育館量少一點,昨天篩檢160人,自由廣場有2000多人,平均是兩千人上下。整體策略來說,採檢情形是要醫療單位動,還是病人動,因以病人為中心,希望站在病人權益且方便的角度,以滿足需求,有時候也不能開太多,開太多供給會大於需求,因東區篩檢的地方不多,所以增加更方便的方式。
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2022-05-20 新冠肺炎.預防自保
面試要求提供疫苗接種證明 勞動部:須合乎法規規定
近期國內疫情嚴峻,傳出有企業要求應徵者必須出示打完3劑COVID-19疫苗的小黃卡或健保APP才可以參加面試。勞動部表示,雇主面試要求提供疫苗接種證明,必須依法或配合防疫政策特別防疫規格要求等正當理由,否則不得強迫求職者配合提供,也不得以求職者未配合而拒絕其求職或報到。勞動部說,據就業服務法第5條第2項第2款規定,雇主招募或僱用員工,不得有違反求職人或員工意思,要求提供非屬就業所需的隱私資料。另,依就服法施行細則第1條之1規定,隱私資料包括基因檢測、藥物測試、醫療測試、HIV檢測、智力測驗或指紋等生理資訊。勞動部表示,雇主要求求職者或員工提供隱私資料,應尊重當事人權益,不得逾越基於經濟上需求或維護公共利益等特定目的必要範圍,並應與目的間具有正當合理關聯,雇主如因相關法令規定而要求提供各項隱私資料,則尚屬就服法所稱就業所需範疇,如違反上揭規定,依就服法規定,由直轄市及縣(市)主管機關處6萬元以上、30萬元以下罰鍰。勞動部勞動力發展署就服組副組長吳淑瑛舉例,中央流行疫情指揮中心已就國人施打疫苗及相關行業恢復營運等制定政策及指引,並強化疫苗第3劑接種規範,例如健身房及八大行業的員工或消費民眾,必須完成COVID-19疫苗第3劑接種,因此,雇主可要求健身房、八大行業求職者提供接種疫苗證明,但假設指揮中心未對特定行業從業人員有相關要求,雇主原則不得強迫求職者提供疫苗接種證明。勞動部表示,如果民眾遇有雇主違反上述規定情形,可檢附相關具體事證向公司所在地之直轄市或縣(市)政府提出申訴。
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2022-05-14 新冠肺炎.專家觀點
「快篩陽視同確診」陳時中認不可 蘇益仁曝可用此方式解套
快篩陽性是否可以全面視同確診?指揮中心指揮官陳時中昨天以人權法律和治療問題駁斥,但前疾管局長蘇益仁認為,目前病患湧進急診要求PCR檢驗,已對醫院運作造成極大負擔,但經過配套的情況下,為應付大量病患,指揮中心可考慮若患者兩次快篩皆陽性,可視同確診,以減輕醫護壓力,並將染疫者及時列入確診病例,給予治療。陳時中昨天表示,快篩有7%至15%偽陽性,若非染疫者被列為病例,恐導致人權、治療及賠償問題,所以無法執行。但蘇益仁說,沒有一個檢驗是100%的,PCR在病毒量10的1至2次方以下即有極限,就是Ct值35以上即不準。如果擔心快篩不準,國外已有數據,接受兩次快篩皆為陽性,準確率可達95%以上,如此可視同PCR陽性,指揮中心可考慮若患者兩次快篩皆陽性,可視同確診。蘇益仁表示,目前病患大量增加,建議指揮中心應區分防疫與醫療需求的不同,公衛防疫是要求可以容易且大量應用的方法,與醫療治療需求不同。至於擔心給藥不當,也可考慮讓符合給藥的對象兩次快篩或加上PCR檢驗,保險需求也可以同樣的方式處理。由於新冠肺炎目前仍第五類傳染病,所以即使高達99.5%的患者皆是輕症,地方衛生局和醫療院所還是要完成通報、發出居隔單等程序,但大量病人快要已壓垮基層公衛與醫療能量。未來病患只會更多,蘇益仁再度建議,應考慮將新冠肺炎降為第四類傳染病,重症再通報;或仍維持第五類,但修改為重症患者才納入。
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2022-05-12 新冠肺炎.預防自保
醫院公告嚴禁共餐聚餐 引醫護公憤:乾脆叫我們裝鼻胃管進食
疫情下醫護人員的辛苦有目共睹,不料,近日嘉義一間醫院卻發出公告,嚴禁醫院同仁上班共餐和下班聚餐,被一名醫護截圖放到網上後,瞬間引起公憤,讓許多醫護大嘆「我們沒人權」。一名醫院同仁在臉書社團「靠北護理師」中怒揭,位在嘉義縣的大林慈濟醫院於昨(11)日發布公告,規定所有醫院人員,至8月31日前皆不能在院內一起用餐,下班後也不能聚餐。公告中更稱,「如有違反者,將提報院長室進行懲處」。貼文一曝光,立馬掀起廣大醫護不滿,「外面餐廳都沒有禁內用了,在醫院還禁止共同飲食?乾脆叫醫護都用鼻胃管進食裝尿管上班好了」、「嚴格禁止共餐,但你有症狀不用主動幫你採檢,那醫院究竟是關心員工的健康,還是只是怕沒有人上班呢?」、「下班要幹嘛跟公司有什麼關係,而且醫院就最危險了,下班離開醫院毒窟就最安全了啊!」、「全世界都在聚餐,就你醫護不準啊」。也有來自其他醫院的醫護稱收到相同公告,「我們早就發啦」、「很多醫院都發這個公文啊!」、「這很意外嗎?我以為大家都這樣呢」。不過有網友就奉勸醫院同仁不要逆來順受,「自己的權益自己保護!勞基法裡面完全沒有這條規定,如果真的懲處一切照勞基法來走!」、「先集體離職吧,看你敢不敢,看是護理師懲處院長,還是院長懲處護理師」。
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2022-05-09 新冠肺炎.專家觀點
抗病毒藥可用於輕症 醫:藥物應盡其用 避免中重症
口服抗病毒藥物可用於輕症確診者,中央流行疫情指揮中心指3天前配發2萬人份藥物到全台57家核心藥局。高雄市醫師公會理事長朱光興表示,COVID-19病程快,基層醫師快速反應有助治療。高雄縣醫師公會理事長王宏育表示,高風險輕症病人及早使用抗病毒藥物,避免進入重症及死亡,現在中重症患者急速增加,對新冠肺炎的防疫「毋係餓死、就係飽死,不要想著嘟嘟好」,應物盡其用在輕症上。高雄市診所協會理事長楊宜璋表示,中央下放居家照護基層診所可開處方箋,因抗病毒藥物與一些慢性病會有藥物衝突,醫師評估時要謹慎。高雄市衛生局表示,目前高雄醫療防疫量能截至昨天統計,第一級負壓及專責病床有1694床,空床率還有8成;第二級加強型防疫旅館有484床,還有451床空床;第三級居家照護有5472人。高雄民眾到高雄市1111家基層診所看診,就可以領取免費快篩試劑。朱光興表示,一名大腸癌患者併肺轉移,有打了兩劑疫苗,還沒打第三劑時,因家人感染,他也被家人感染。前一天還好好的,當天血氧濃度98,感覺有些喘,診所警覺安排轉診到醫院,下午血氧就掉到94。可以看出新冠肺炎病程快速,如果能把握時間差先投藥,可以減少危險性。王宏育說,大家還記得當年的「克流感之亂」?那時規定公費克流感只有醫院可以開立,診所必須病人自費或以健保申報,所以發燒病人都擠到各大醫院急診。現在新冠肺炎疫情,一些免疫機能不佳的患者在惡化成中重症前,就是剛發病輕症時,若能及時給予抗病毒藥物,或許可以大幅減少惡化,基層診所武裝要足才能夠抗疫。楊宜璋表示,中央下放居家照護基層診所可開處方箋,因抗病毒藥物與一些慢性病會有藥物衝突,醫師評估時要謹慎。楊宜璋說,目前 COVID-19口服抗病毒藥物尚未取得藥物上市許可,是以專案方式提供病人使用,不適用藥害救濟,醫師一定要向病人或家屬詳細說明可能發生的不良反應,並取得其同意後才可使用。經醫師診斷使用抗病毒藥物治療者,需嚴密監視其用藥後狀況,並確認病人確實完成完整療程,並加強不良反應監視及通報,以保障病人權益。中央流行疫情指揮中心已配發2萬人份藥物到全台57家核心藥局。高雄市目前有兩家「核心藥局」,南高雄一家、北高雄一家,基層診所反映,因為核心藥局假日也會休息,應開放一些「衛星藥局」配合。楊宜璋建議,也可配到有參加居家照護的診所或是有PCR診所。
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2022-05-06 新冠肺炎.周邊故事
機組員健保卡職業別註記可取消
為改善航空機組員疫情期間的醫療人權問題,經交通部民航局建議,指揮中心已同意取消機組員健保卡職業別註記,民航局昨已彙整國籍航空機組員名單,將交由健保署辦理取消註記。民航局說,疫情期間,國籍航空機組員長期處於派飛、居檢、加強自主健康管理循環情境中,潛藏身心健康威脅,但因健保卡有註記職業別,以致機組員常面臨就醫遭拒的難堪情況。鑑於各國疫情已緩和,並相繼解除邊境管制,國內居隔、居家照護等防疫政策也持續放寬中,指揮中心因而同意民航局提案註記取消。
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2022-04-29 新聞.杏林.診間
醫病平台/ 說服不想開刀的病人——病人自主與醫師責任
【編者按】本週介紹「醫學人文個案討論會」。第一篇文章介紹這種不同於一般著重於「診斷」或「治療」的醫院臨床個案討論會,是專門為醫學生或剛畢業的醫師在臨床工作中,以病人所遭遇到非醫療直接有關的社會或制度問題,促使學員重溫他們過去所學過的醫學人文,將這些「知識」融入於對待病人的「態度與行為」;第二篇文章是參加這種討論會的一位醫學生寫出當天由「說服不想開刀的病人」談到「病人自主與醫師責任」的心得,看得出不同階段習醫者的看法以及指導老師的用心;一位資深醫師在詳讀學員討論會後的報告非常感動,發表他對「說服病人」的精闢看法,並希望這種文章可以讓一般民眾聽到醫療工作者的心聲。期盼這星期的三篇文章可以「拋磚引玉」,往後可以有更多熱心醫學教育的人士分享將人文關懷灌注於臨床實習的經驗,更希望能有社會人士對這種醫學教育的方向發表看法。每每在醫病平台看到年輕醫師或醫學生寫的文章令我非常的感佩,回想自己在他們年紀的時候,也遇過類似的問題,可是不像這些優秀的學弟妹,能夠有深刻的反省,且提出犀利的觀點。當然另外一方面,也羨慕他們有那麼好的機會,有資深醫師引領他們做深度的討論。參加過幾次院內的醫學人文討論會,佩服資深醫師在倫理人文上的修養與豐富的臨床經驗,能夠對問題提出深入而全面的觀點。而且能夠以開放的立場,循循善誘,協助年輕的醫師以多角度的思考深入探討問題,而非一言堂式的追求標準答案。更驚艷於年輕醫師們,勇於提出自己的意見,即使與資深醫師的意見不同,也能調理分明的說明自己的想法。我想經由年輕的醫師看到醫療現場,不是由醫療常規就能抉擇的問題,與具有豐富臨床經驗以及深厚醫學倫理與人文素養的資深醫師,提出彼此的觀點相互激盪,一定會對這一群年輕的醫師在未來行醫的生涯有長遠的影響。說服?看到這一篇討論病人自主與醫師責任的文章時,心中也是一樣的讚嘆。就像作者所提到,在現代重視病人權利的環境下,醫師已經善盡告知的責任,但是病人還是拒絕手術,醫療團隊是不是應該就此收手呢?我想在一般繁忙的醫療現場,大部份的醫師應該就是說明完成,請病人跟家屬自己回去考慮,這應該是最常見的狀況。更何況這位陳醫師應該已經不止一次跟病人說明了,這次還請病人帶著他的女兒來,又跟女兒做了一次詳盡的解說,應該已經仁至義盡。可是盡責的團隊覺得這是值得探討的題目,而帶到醫學人文討論會做討論。可見這個醫療團隊,已經不是用「醫者父母心」足以形容的了。只是個人有一點點淺見,在灣健保制度與醫病關係緊張的環境下,有時候醫療團隊急切地希望病人接受某種治療,反而會被病人或是家屬質疑是否醫師為了想賺錢,特別是有牽涉到自費項目的時候,才這麼大力「推銷」。尤其是剛診斷的病人或許與醫療團隊尚未建立良好的互信關係,並沒有辦法感受到醫師是出自於善意、專業的建議。所以這個時候醫療團隊若是抱著「說服」的心態,恐怕更不容易達成病情溝通的目的。再者當病人的身體症狀,還無法與我們在檢查上看到的病情嚴重性,讓病人有所感覺的時候,要「說服」他更是困難。沒說出口的往往是關鍵而病人在醫療團隊詳細的說明下,仍然決定不要開刀,其背後的原因很值得探討。我們在文章中看到,醫療團隊以及事後的醫學人文討論會,已經提出很多的可能,都值得深入澄清。不過個人在臨床的經驗上,發現病人沒有說出口的理由,往往是關鍵。以前就遇過病人說,前一陣子他的隔壁鄰居,住院開刀前活蹦亂跳,結果在手術中就死掉了。又或者是有親戚手術前病情還算樂觀,手術後就很快轉移,種種這些比較不幸的案例,可能會讓病人對手術卻步,但他不一定會跟醫療團隊說。所以或許可以探尋一下病人,是否病人自己過去或者是身邊親友,有接受手術的經驗,了解一下病人對於「手術」這件事情的印象,應該有助於後續的溝通。又或者是病人是擔心手術後恢復期很長,對他的生活會造成影響,因為有時醫療端比較在意的是「存活率」,而病人在意的是「生活品質」。所以如果能夠了解病人在意的事情,就比較好進行溝通。有趣的是,有時候病人自己也不知道自己在意的是什麼,因為這是他人生中第一次生病,所以需要有經驗的醫療團隊協助病人去了解。不只一次的說明大部分的病人或家屬並不具備醫學專業背景,即使醫療團隊盡量用淺白的方式來說明,也很難在短時間消化大量的專有名詞與相關醫學資訊,更何況是面對威脅生命的癌症,光聽到癌症二字腦中就亂成一團。回去之後親朋好友可能又提供了更多的意見,這些狀況都會讓病人與家屬陷入更大的抉擇困難。因此病情溝通,常常需要不止一次地說明,尤其重大的手術與治療,的確需要醫療團隊有耐性的多次解釋溝通,才能一項一項的解開病人與家屬的問題。而這樣的過程不只是提供資訊上的協助,也幫忙病人與家屬有時間調適心情。第二意見病人與家屬在面對重大疾病,為求慎重會想多問幾家醫院的意見,更想找到這方面的權威來幫自己治療。而且臺灣醫療非常便利,病人可以隨意在各醫院就診。而尋求第二意見本來就是病人的權利,所以醫療團隊可以主動地提醒病人或家屬,如果對於這裡的醫療建議有疑問,可以尋求其他醫院、醫師的意見,並會提供本院的檢驗檢查結果,希望病人可以儘快獲得適當的治療。這樣病人或家屬也會了解,我們光明磊落、無所隱瞞而且是為病人最大的利益著想,但必須提醒病人要儘快進行,以免延誤治療、病情變化。病人自主與醫師責任「病人自主」與「醫師責任」我想這兩者間並沒有衝突,雖然有的時候病人在我們充分的告知之下,並沒有選擇我們所建議最佳的治療方案,但是這並不代表醫師沒有盡到責任,關鍵在於醫師是否充分告知並確定病人已經了解。在繁忙的醫療現場,醫師告知病情有時間的壓力,所以較少有機會去了解病人到底對我們的說明了解了多少。或許我們可以利用teach back的方式,讓病人用自己的話說明一次他所了解到的,比較能知道他對病情的了解是否與我們的告知有著落差。看如果已經充分溝通,我們也確認病人對病情是有適當的了解,尤其是不做這個治療的後果是什麼,或許就像文中陳醫師所說的,醫療團隊應該「已經盡力」了,而病人接不接受我們的治療建議,那就是他的權利。行文至此,衷心期盼醫病平台的文章可以讓更多人看見,尤其是讓一般民眾也可以聽到醫療工作者的心聲,即使在目前臺灣健保制度跟多數醫院經營導向的影響下,有諸多限制的醫療環境中,絕大多數的醫療工作者是真心為病人著想的,盼望醫病之間能有更多的互信,這才是病人之福。
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2022-04-09 性愛.愛情診療室
「渣」不分男女,有這些共通人格特質!心理師不藏私分享「渣渣辨識法」
「渣是不分男女的」,很多人的在感情中沒有慧眼,總是「愛到了不該愛的人」,但是往往「愛到卡慘死」,明知對方是錯的人,卻難以割捨。現實生活中,渣男、恐怖情人事件層出不窮,例如這陣子關注度極高的李靚蕾PO出長文痛訴王力宏多年在外的不忠舉動;民進黨立委高嘉瑜遭到林秉樞施暴的事件,甚至在我們生活周遭一定也聽過親友淚訴遇到「渣渣」的經驗,然而這些人外表老實,完全看不出來私生活的狀態,而這樣的行為也並非男生的專利,諮商心理師張顯蓓坦言,現代社會也有不少男性遭到暴力對待。「渣是不分男女的」,很多人在感情中沒有慧眼,總是「愛到了不該愛的人」,但是往往「愛到卡慘死」,明知對方是錯的人,卻難以割捨,究竟是出了什麼問題?快觀察對方有沒有這些行為? 很有「渣」的可能張顯蓓在過往的臨床經驗中,發現渣男/女,都有一些共通的人格特質,在現代的人格理論中,可以將人類區分三大人格群:A型人格、B型人格與C型人格。其中B型人格,當中有四種屬性,分為「戲劇性人格」、「自我中心人格」、「反社會人格」、「邊緣性人格」,這些都是渣男/女最常見的人格特質。張顯蓓解釋,渣渣通常很自我中心,但是內心極度空虛,伴有強烈的寂寞、孤獨感。在他們的內心裡,無法承受任何孤獨的狀態,也因此控制慾很大,非常擅於「操縱關係、操縱人,把人『工具化』」,張顯蓓強調,「人」對渣渣來說,就是要從中得到利益,得到實質上的性愛、金錢、社會地位、名聲,他們並不注重關係,甚至不知道什麼是「愛」,只想著什麼才是對我有實際的「利用價值」。為何面對渣男(女) 總是難分難捨?常常看見許多人長期被恐怖情人家暴,或是對方不斷劈腿,闖禍了還傻傻地幫忙收爛攤子,多方親友苦勸分手卻難分難捨、放不下,這種「愛到卡慘死」的行為,令人匪夷所思。張顯蓓表示,大多數都是女生會發現有這樣的情形。這是因為這些女孩子內在的自尊心低落、允許被他人操縱。尤其渣男很容易辨認出自尊感低的女性,進而靠近她、利用她。張顯蓓接著說明,B型人格的外在表現通常是很有魅力的,他們通常擅長打扮、擁有很有利的人脈,因為他們會想很多方法經營自己的人際魅力,但探究他的感情世界卻是亂七八糟,正因他們沒能力建立親密關係。正巧,就像磁鐵一樣,自尊心低、沒自信的女孩子,很容易被這些人吸引,一上勾,就等著被渣渣操縱。張顯蓓鼓勵,自尊感低落、自卑的女孩,要懂得「找回自己」,渣渣總覺得這些女孩很乖巧、很好使喚,也願意傻傻的給他們鼓鼓掌,正好符合渣渣總是需要觀眾捧他的「戲劇性人格」,而這些女性就是渣渣的「忠實觀眾」。女孩要把自己找回來、看見自己的價值,以致於在關係中畫出「健康的界線」。例如今天要出去玩,渣男說想去找你就去找你,根本不尊重你的時間規劃;一個男人索求性愛照、影片,這是非常侵犯人權、隱私權的,張顯蓓強調,這樣的人可以開除了。若今天是有自我價值的女性,會堅定自己的安排,會維護自己的界線、安全、尊嚴與權益,不會允許對方說怎樣就屈服,練習拒絕、不被控制,自然會「看清看明」,並且等到「對的人」,且高自尊的人能夠尊重人我之間的差異,不會犧牲他人和自己的主體性,願意藉由溝通找出你我都舒適的相處方式。華人社會教育文化 不慎養出各種渣男(女)張顯蓓更感嘆,在華人社會的教育體制下,尤其對教養男生,都是以「功能化」取向,例如:「你今天要能光宗耀祖才有存在的價值,有些父母親很虛榮,常把小孩子拿來當炫耀工具。」萬一孩子沒有達到成績標準、沒有符合父母的期待,就會被打、被罵,導致很多童年創傷,長大以後,養成了B型人格,同樣對待周圍的人,只有交換、圖利、利誘,沒有能力與人建立「真實的關係」。渣男/女知道自己的行為是偏差的嗎?張顯蓓以經驗分享,通常他們會覺得自己很痛苦,但他們從來沒有深深看見這是從小的人格養成,所以,這些人也會伴隨憂鬱症、躁鬱症、焦慮症,其實也是很可憐的。張顯蓓奉勸,不應硬逼小孩子達成父母心中沒有滿足的願望,小孩子一出生,就應看待成「獨立的生命個體」,孩子也是活生生的人,要真心關心他們的內在。張顯蓓坦言,很多時候我們忙著生存、為五斗米折腰,卻沒有好好感受自己生而為人的價值,其實父母親為了養兒育女、賺錢養家是很辛苦的,也同樣生存在焦慮當中,但孩子畢竟還是活生生的「生命體」,並非為求生存的工具。
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2022-04-04 新冠肺炎.台灣疫情
被匡列醫護復工 須天天戳鼻篩檢
多家醫院爆發新冠肺炎院內感染,不少醫護人員遭匡列隔離,指揮中心宣布,被列為接觸者的醫療院所、住宿式衛福機構等第一線醫護人員可免隔離、提前復工,前提為接種三劑滿十四天且無症狀,且復工十四天內必須一天PCR、一天快篩交替,且不得用唾液檢體,等於天天戳鼻。指揮中心公布最新指引規定,若醫療照護機構啟動備援計畫,但人力仍不足,又無法將病人轉至其他機構,經地方衛生主管機關同意,被匡列為密切接觸者的第一線人員接種三劑滿十四天又無症狀,可將十四天居家隔離改為自主健康管理,提前返回工作,但十四天內必須一天PCR、一天快篩,交替進行,且不得用深喉唾液檢體。台灣感染症醫學會名譽理事長、台大兒童醫院院長黃立民表示,「天天篩」可以避免造成大規模的的院內感染,但此舉讓醫療人員似乎沒有人權,接觸確診者後,被抓回至第一線工作,還要每天檢驗,好像是「次等公民」。黃立民表示,依據現在疫情,醫護人力還不致窘迫,要求接觸過確診者的醫護人員上班,在感控上也不符合規定,只有一人出問題,就可能引發感染,建議調度其他醫護作為支援人力。診所兒科醫師、基層醫療協會理事長林應然表示,與其被停診十四天,而半個月沒收入,基層醫師寧願天天被戳鼻,就怕部分縣市自行加嚴,仍要求接觸者集中檢疫十四天。
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2022-04-03 新冠肺炎.專家觀點
醫護匡列天天戳鼻可提前上班 台大醫批醫護是次等公民
本土疫情再度爆發,面對可能出現的醫療短缺問題,指揮中心公布最新指引,完整接種三劑疫苗且無症狀的醫療機構和住宿式衛福機構第一線必要工作人員,接觸過確診者只要PCR陰性即可提前返回工作,但必須「天天戳鼻子」。對此,台大兒童醫院院長黃立民痛批「醫療人員好像是次等公民」,且要求染疫者上班,在感控上並非合適的作法。指揮中心4月1日公布最新「醫療照護工作人力短缺之應變處置建議 」,接種三劑滿14天且無症狀的醫療機構和住宿式衛福機構第一線必要工作人員,PCR陰性即可提前返回工作,但之後14天內要一天PCR、一天快篩,且不得用深喉唾液檢體。14天後進入七天自主健康管理期,期間還要再做兩次PCR。不過,這項處置建議的前提是,如果醫療照護機構已啟動人力備援計畫,但人力仍然不足,又無法將病人或機構服務對象轉介至其他機構,經地方衛生主管機關同意,才可採行相關措施。不過黃立民表示,由於PCR或快篩可能出現偽陰性,一旦第一次篩檢出現偽陰性,之後檢驗陽性,後果不堪設想,因此「天天篩」可以避免造成更大的院內感染。但他表示,這種措施好像醫療人員沒有人權,「確診不但被抓去工作,還要每天被你檢驗,好像是次等公民」。黃立民表示,依據現在的疫情,醫護人力也還沒有窘迫到這種程度,且已經染疫者「硬把他抓來上班」,在感控上也不符合規定,只有一人出問題就完蛋了。最好的方式還是移動病人到其他院所或機構,並且調度未接觸者支援人力。
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2022-03-31 新聞.元氣新聞
新藥納健保/健保總額 有條件鼓勵新藥引進
醫界病友聲聲催,促新藥新科技納健保。健保署長李伯璋表示,台灣健保和不少國家一樣都面臨財務問題,健保署也推動就醫調整部分負擔、調高投保金額上限、檢討旅外國人權利義務等措施,來達到醫療資源有效利用,讓健保永續經營,落實社會保險公平負擔精神。健保署醫務管理組科長洪于淇說,健保總額每年穩定成長百分之三至百分之五;另衡量民眾付費能力、我國總體經濟情勢,及整體醫療保健支出與健保財務收支情形,朝維持醫療費用穩定成長努力。今年健保署首度採用前瞻性評估推動新藥預算,健保署醫審及藥材組科長連恆榮表示,今年起不再依固定替代率推估,而改用前瞻性評估,參採廠商提供的新年度預計收載品項及個別財務衝擊等資料,於編列預算時,就以行政院核定的成長率範圍規畫總額,以縮小與實際執行所需經費的差距。連恆榮表示,對療效佳、安全性高、具方便性與兒童製劑等新藥,在收載時最高可加算百分之十五;另在國內實施臨床試驗達一定規模者,加算百分之十,在國內做藥物經濟學的臨床研究者,最高加算百分之十,此外,對我國為國際間首個上市,且具臨床價值新藥,如增進療效、減少不良反應或降低抗藥性等,得以較佳方式核價,鼓勵新藥進入台灣。
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2022-03-24 新聞.元氣新聞
精神衛生法修法 強制住院改健保給付 專家:甩鍋行為
立法院今天舉行「精神衛生法」修法公聽會,與會各界專家、學者多關注「精神衛生法修正草案」強制住院費用改由健保給付,取消原有的公務預算支應,有專家認為,這是甩鍋、不負責任的作法,另有專家關注,精神疾病患者家屬的支持體系,建議應建立家庭及這照顧者支持中心等,也有助於節省後續醫療支出。衛福部長陳時中說,這些議題都可以再來討論、修訂。與會專家、精神科診所協會監事陳炯旭說,精神障礙者強制治療費用,其他國家皆由政府編列公務預算支付,但修正草案卻將此納入健保,他不客氣的說,這是甩鍋行為,因健保有太多不可控制因素,且長年來給付標準偏低又未修訂,這是壓榨醫界及精神醫療,是不負責任的行為。另修正草案中,當無法查明是否屬精神病人,主管機關應派員到現場。陳炯旭說,派員通常是指精神專科醫師,但除台北市、花蓮縣的精神專科醫師人數較多,其他縣市人力不足,執行上會有很大、很大、很大的困難,因為真的很困難,所以說三次,而這應要有其他支援來處理。新北市康復之友協會總幹事謝詩華說,檢視「精神衛生法修正草」,多著重在醫療端,對於如何提供家屬支持甚少關注,一名精神疾病患者若要回歸社區生活,醫療應是占很小的部分,更需要其他生活資源,於家屬照顧、支持方面應有支持方案,如此可節省後續醫療支出,雖然「精神衛生法」無法成為「精神衛生福利法」,但決不是「精神醫療法」。台大醫學教育暨生醫倫理委員會副教授吳建昌說,衛福部修訂「精神衛生法」是依「身心障礙者權利公約」(CRPD),盼促進身心障礙者完全及平等的享有人權與基本自由,降低在社會上的不利狀態。但修訂草案中,雖規範有多元連續性的社區服務,但政府應盡力提供充足財力、物力、人力資源,建置足夠且實際的互連服務網絡,提升病人及其家屬、親友的支持。陳時中在公聽會後表示,專家意見讓衛福部對修法理念有更多的反思,包括強制住院費用應維持公務預算支應、法官保留等議題,另對社區支持服務相關措施,也有專家認為應名列的更加清楚,這都可以再來討論、修訂。陳時中說,有專家指出,「精神衛生法修正草案」應是以病人及病人家屬為中心的法案,而目前修正草案希望以解決病人問題為切入點,再滿足其他需要為目標,如各地心理衛生中心的社工是骨架,再銜接NGO培力計畫,並與醫療、就業服務等資源互相連結,提高服務效率。
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2022-03-24 新冠肺炎.台灣疫情
醫師同時照顧新冠及一般病患 北市聯醫坦承有行政疏漏
北市聯醫和平院區急診室護理師一家4口確診且感染源不明,台北市長柯文哲22日表示為社區破口,但北市議員應曉薇接獲匿名陳情,指出該院區某陳姓醫師同時兼任多科主任,疑似未遵守分艙分流原則,同時照顧新冠肺炎病患及一般病患,盼衛生局儘速釐清真相。北市聯醫坦承,確實有行政疏漏,但強調有落實分艙分流。陳情民眾指出,該陳姓醫師2月下旬疑似未遵守分艙分流原則,同日進入新冠肺炎隔離病房後,又安排其他門診與一般病人進行接觸,恐造成防疫破口,讓全院陷入感染風險中,盼市府釐清真相,切勿讓和平院區重現當年SARS窘境。應曉薇表示,若該陳姓主任有缺失應徹查有無違反相關規範,並要求衛生局了解該醫師是否為常態行為;目前疫情雖趨緩,但仍不能掉以輕心,一些小疏忽都有可能釀大禍,造成醫護人員、病患及市民恐慌。北市聯醫和平院區醫務長陳重榮今說明,和平婦幼院區收治的新冠肺炎病患數量為全北市之冠,強調醫院均有落實分艙分流制度。經查後發現,該陳姓醫師因忙於疫情及照顧病患,導致有行政疏漏,未在第一時間將非確診病患轉給代理醫師。陳重榮表示,院方已查明處理並再次提醒,當醫師進入專責病房值班時,應依規定將原照顧病患轉給代理醫師,以維護病人權利。
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2022-03-16 新聞.杏林.診間
醫病平台/回首四十載與命運拔河的歲月,展望未來自閉兒被關注的社會
【編者按】本週的主題是「自閉症」。一位特教老師分享自己如何照顧兩位自閉症子女的經驗與期待;一位自閉症孩子的母親分享自己與一些家長共同組成病人團體,開啟與公部門斡旋的的各種心得;台大醫院宋維村醫師以多年研究、教學與照護這種病人的經驗,寫出這篇幫忙社會大眾以及醫療團隊更了解「自閉症」的文章。希望他們的共同努力,可以使促使社會大眾更了解過去以為「可望不可即」的「星星兒」,並給予支持。【延伸閱讀:醫病平台/一個特教媽與兩個自閉症孩子的故事】【延伸閱讀:醫病平台/自閉症是神經發展多樣性的表現】1945年中日戰爭結束,稍有能力的家庭想方設法送子接受教育,窮困家庭的優秀青年大都考上免繳學費的師範學校,而有心智障礙或感官障礙者幾乎進不了學校大門,家有障礙者的父母為顧及顏面會盡量隱藏而不被發現,有的甚至用籠子關了起來,有的就任其四處流浪被兒童追逐、戲謔。左鄰右舍偶有人竊竊私語,卻沒人會同情或關心,在當年的價值觀真的是一件不名譽的事。1981年一個先天有障礙的自閉兒闖入我的世界。他的眼睛不看人不理人,無言無語成天沉迷於旋轉的物品,一副與世隔絕的怪樣子,我無法面對一個有障礙的孩子,只能怪天怪地怪自己前世是否造了孽?佛徒說:是「因果報應」公公說:「祈求神明保佑,孩子會變好。」老公說:「大隻雞慢啼。」不管怎麼說我總是心亂如麻,終日以淚洗面,負面的情緒更沾滿了哀傷的心靈,理智告訴我孩子無辜,我也無辜。1983年從醫學寶典看到「早期發現,早期療育,預後良好」的立論依據,才兩歲就送進日托中心接受訓練,天天等待奇蹟出現,但日子一天天過也看不到進展;要駕馭一個小小孩只不過是吃喝拉撒、開口說說話、學學生活本能,但孩子的障礙程度卻難以突破,有天負責的老師建議我北上至台大醫院日間病房,幸運地得到由宋醫師給的一帖良藥:「馬上要一對一的密集訓練。」不到半年光景就看到一線曙光,光只是開口說話的動機,就足以讓家人雀躍不已。俗語說「同病相憐」,這可是一群與命運拔河的家長最好的解藥。1989年我與大高雄地區幾位求助無門的家長組成「高雄市自閉症協進會」,開啟與公部門斡旋的途徑,跟隨宋醫師倡議將自閉症納入「殘障福利法」,並緊跟劉俠女士倡議立法增加社福預算而撬開社會福利大門的經歷。義務教育的普及並未嘉惠身心障礙者,尤其是伴隨情緒障礙的自閉兒。我兒得力於宋醫師的輔導評估可進普通班,在融合的教育環境,費心改變老師的觀念,指引老師如何帶領學生幫助自閉兒。當年的自閉症學生猶如燙手山芋,從普通班丟到特殊班;特殊班丟到啟智學校。家長團體洽借學校場地辦理特殊教育或親職溝通講座時,亦遭學校高層的奚落,對自閉症家庭的不友善,讓自閉症家庭遭受第二次的傷害。老師害怕自閉症學生也是情有可原,高雄市教育局基於實情,特別委託家長團體培訓自閉症種子老師,歷經三個階段後也成立自閉症資源班,教學問題逐漸有解,俟特教法修法納入自閉症類,後來才有普遍的師資。自閉兒的行為模式千奇百怪。椅子沒排好,他會去排整齊或者你翹腳他會走過去把腳扳好,是好意但會嚇到別人;有的會直盯著喜歡的對象傻笑(常常不會分歐巴桑或小姐)引起他人的不舒服,口語表達不足的可能緊貼或依著對方,拉小手或熊抱。還有的聽了廣告詞喜歡上成人紙尿褲,趁機跑進安養中心拿幾塊紙尿褲塞進背包而被當成現行犯處理。前年有位在外工作自閉症青年看到女生亮晶晶的鞋子,因為喜歡而俯身觸摸,當下被懷疑性騷擾,女生就糾眾毆打他。一般人對自閉症者認識不足,無法理解行為背後的意義,而其特殊癖好所衍生的行為問題造成社會事件者屢見不鮮。即便星星兒的世界難以企及,仍不乏經由教育、家庭、社會合力而融合成功的例子。住屏東的小文,剛入學在座位上半分鐘都待不了,普通班老師招架不住,屢次抗議校方的安排,心理處於歇斯底里的狀態,經過團體出面溝通輔導後,老師調整接納的心態,再由專業老師的介入,家長的努力陪伴。小文的轉變讓老師刮目相看,如今小文已是小有名氣的藝術家。自閉症者因先天上大腦神經系統損傷,好像被鎖進了密閉的空間,為了打破那道牆,為人父母者莫不竭盡所能,耗盡財力、物力、精力,堪稱無所不用其極,還經常幻想著,有一天能翻轉命運,可是等啊等啊,無法等到那一天的到來,因而開始未雨綢繆在西元2000年集資成立「星星兒社會福利基金會」,針對自閉症者的成年後的人生,希望孩子未來有尊嚴的過好每一天。三十多年來在倡議路上,見證政府在身心障礙政策上的修正蛻變。從早療評估系統、特殊教育個別化合併融合教育的方向、社會福利多元化服務的安置模式、職訓及就業方案的促進,種種為身心障礙者量身訂造的政策,對障礙者的助益顯而易見,且有目共睹。唯獨對自閉症者特殊障礙特質,尚未發展特別解決方案。近十年來,陸續接觸離開教育體制的成人自閉症者,空有就業能力卻未能融入就業市場,多數還殘存情緒行為困擾而不易被雇主接納;如果與其他身障者相較,自閉症者成功的就業率真是少之又少。職訓局如能有一至二年的職訓課程,針對自閉症特質而設計擘劃,其實會創造有潛能的自閉症者的就業機會。桃園有家科技大廠晉用十多位高功能自閉症者,負責影印機的品管工作,另聘兩位諮商心理師就近輔導,結果為企業創造極佳的業績。有些自閉症者擁有天賦異稟的音樂、繪畫才能,經過家長組織,數十年有家長陪伴的努力學習,已經培養出稍有自食其力的技能,勞政單位應支持以非典型就業的模式,給予支持性就業輔導的人力,但現況是沒有支持系統,無法減輕家長的負擔。一直很納悶為什麼歷經二十幾年從早療、特殊教育、社會福利的雕琢,仍無法讓大部分的自閉症者有更穩定的情緒及具備融入社會的條件,這或許是老師專業工作人員及家長要深入探討的課題。台灣已加入「國際身心障礙權利公約(CRPD)」,公約的目的是要保證身心障礙者跟其他人一樣,有相同的權利。身為家長莫不期待,我們的社會大眾都能秉持平等的人權概念,讓子女能生活在不被歧視的社會。而實際上伴有嚴重情緒行為的自閉症者,在尋找安置機構往往都碰一鼻子灰,所以期許政府正視自閉症及其家庭困境,成立情緒行為中心或中途之家,並投入自閉症相關研究。無論如何,我們期盼社會大眾對這群星星兒有更多的認識、關懷與接納。很多父母真正擔憂的是「自己老了、走了」,孩子還能在社區自由自在的生活嗎?