2024-08-19 活動.精彩回顧
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2024-07-11 焦點.元氣新聞
高齡開車惹議！換照年齡下修？專家籲健康評估更重要
73歲的國民黨立委賴士葆9日夜晚開車撞傷二名女子，肇因為天色昏暗及A柱死角導致，引起民眾關注高齡駕駛問題。國衛院群體健康科學研究所所長邱弘毅表示，年齡切點可以討論，但不該被標籤化，汽車A柱遮擋視線，導致車禍意外層出不窮，但是駕駛未注意才是主因。賴士葆的駕車意外，引起許多人關注及討論高齡駕駛問題，國外實施70歲駕照換照的管理標準，台灣則是75歲，有人認為高齡換照年齡應該下修。邱弘毅表示，年齡不該被標籤化，台灣即將邁入超高齡社會，駕車是基本人權，且是重要的生活需求，對於換照年齡的討論，更應該著重駕駛本身的健康狀況，例如認知功能、對環境的敏感度、協調反應能力等。邱弘毅強調，高齡駕駛應加強安全評估，除了體格檢查合格，還要評估身心狀況，建立適當的檢測機制，讓年長者了解自身狀況是否適合開車，以及騎乘機車。他提到，身心健全的75歲年長者，比起患有一堆共病的65歲老人，前者似乎安全多了。邱弘毅認為，可以討論70歲換照，但要有配套措施，例如定期健康檢查，每二至三年就嚴格進行健康評估，培養高齡者對駕駛的正確觀念。另外，針對偏鄉、大眾交通不方便的地區，也要討論老人開車、換照的制度，避免排擠、限制，反而造成民眾無照駕駛情形。
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2024-05-27 名人.精華區
黃金舜／健保藥價沉痾 3建議改善供藥韌性
近日因永豐化學工業遭食藥署勒令關廠，導致用於各類手術、洗腎及民眾住院必須的生理食鹽水、葡萄糖等輸液出現缺藥危機，除了顯示健保藥價核價制度是沉痾的冰山一角，更顯示目前以藥證數量作為判斷藥品供應韌性的問題。我國自2013年起實施藥品費用支出目標制（DET），依據「全民健保藥品價格調整作業辦法」第13條規定，將藥品依據「新舊程度」分為三大類，每年檢討、調整專利期滿五年內第二大類之「次新藥」；每二年檢討、調整專利期內第一大類之「新藥」和專利期滿五年以上第三大類之「老藥」。犧牲老藥 影響8成病人權益然而每兩年調整「新藥」和「老藥」時，價格和費用往往呈現「新藥漲、老藥消」趨勢，意即犧牲老藥價格以支應新藥的增長費用或新增項目。老藥除包含慢性病藥物，影響約80%病人用藥權益外，更包含如本次缺藥的生理食鹽水、葡萄糖等輸液等被列為戰備物資的藥品，因為遭到不斷砍價，難以獲利，導致部分藥廠即使有藥證亦不願生產，導致寡占甚至獨占市場，一旦該藥廠無法供貨，即可能出現如本次的缺藥危機，相信類似問題將越來越嚴重。建議以下列方法改善：一、應重新審視目前核價時彼長此消形式，讓新藥與老藥核價制度脫鉤，新藥因情勢變動較為迅速，可縮短檢討及調整周期，每年檢討一次，依照與健保協定的價量機制做費用控管，以確保能夠符合最新的藥品市場變化，同時兼顧健保預算不致過度擴張的本意。二、對於老藥，因相關成本及市場供需較為穩定，且影響眾多須長期藥慢性病患權益，不宜過於頻繁地調整價格，應透過市場機制、合理藥價差逐步調整，取得藥證15年以上藥品，每二年檢討一次，20年以上三年檢討一次。必要藥品 應建價格示警機制三、對於已砍到被俗稱「糖果藥」的極低價格老藥，若國家定義為必要核心藥品，應建立價格示警機制，依照品質及需求調整地板價，以兼顧病人用藥權益及藥廠之合理利潤，使藥廠商能夠穩定供貨。現今以持有藥證的藥廠數量，評估藥品供應韌性並不準確，無論2022年的氧化鎂，或近日的各類輸液，皆有因藥價過低，導致國內持有藥證的廠商不願生產的，進而導致市場寡占，當該廠商無法或不願繼續供貨時，便產生缺藥危機。慢病老藥 三家以上藥廠供貨避免市場寡占甚至獨占，對於新藥外的「次新」及「老藥」，應每年依藥廠申報健保供貨，適度提出鼓勵增加其他藥廠生產或進口。對於持有藥證卻無生產情形，若無正當理由連續三年以上無生產，應取消其健保核價並收回藥證。針對慢性病老藥市場規模較大者，應透過輔導等機制，確保同時有三家以上藥廠供貨，增加藥品供應韌性。政府應全面檢討國內藥品供應韌性及健保藥價核定制度，當務之急是必須改變目前犧牲老藥價格以供應新藥的作法，並朝藥品獨立總額規畫，藥品與醫療本質不同，應將預算獨立，藥品部分亦因性質須分別設計核價制度，以確保醫、藥專業人員在協助病人對抗疾病時，能有充足的藥品供應，進一步確保國人生命、健康的權益。
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2024-05-01 焦點.杏林．診間
醫病平台／天然災害後的創傷與復原：發展心理社會環境的韌性與信任感
【編者按】：自從4月3日花蓮發生大地震以來，除了生命的損失、建築的崩塌、交通的阻斷之外，全國民眾飽受驚慌，尤其最近餘震不絕，更是令人難以忍受。我們非常感謝一向關心國民精神健康的「精神健康基金會」董事長胡海國教授即時答應分享他對地震驚恐創傷後的精神困擾現象的看法，同時並邀請兩位資深精神科醫師分享他們的專家意見。→胡海國教授文章希望這些難得的醫學知識分享可以幫忙台灣社會大眾順利度過這段嚴厲天災的考驗。發生天然災害後，創傷後壓力症(posttraumatic stress disorder, PTSD)是一種需要被關切的精神健康問題。PTSD的核心特徵包括對創傷事件的持續強烈令人痛苦和恐懼的迴避反應，反覆地噩夢或白天歷歷在目的創傷經驗再體驗，情緒和認知的改變，持續的威脅感、睡眠障礙和過度警覺。天災及人禍都有可能引發PTSD，但過去研究顯示：人禍比天災更容易誘發PTSD；超過80%以上曾經遭逢各種天災或意外事件的民眾，日後不會罹患PTSD，然而將近一半的兒虐或強暴受害者都有可能發展成PTSD。在災害發生後，立即實施無差別的心理疏導（psychological debriefing），過去曾被認為能有效預防PTSD，然而近年科學研究並不支持這種做法。研究顯示：這種單次無差別的心理疏導可能無助於預防PTSD，甚至可能帶來副作用。相反地，針對受災民眾實際面臨的生活難題，實施問題導向的「支持性照護」(problem-based supportive care)在創傷後初期能有效減輕PTSD症狀，並有助於將已發展為PTSD或是為其他情緒行為障礙而苦的患者，有效轉介至更進一步治療。針對PTSD的治療，精神藥物特別是一部分抗憂鬱藥物，被證明可以有效緩解PTSD症狀，而認知行為治療(cognitive behavioral therapy)則是目前眾多心理治療當中，最具實證支持的方法。就目前可得的心理與藥物治療比較研究，針對PTSD而言，目前並沒有證據顯示藥物或是心理治療哪一個特別有效，還是要個別化地依據病患的狀況來選擇。在身心疾病的防治工作當中，我們經常強調「預防重於治療」，對於天災也需要有類似的概念。天然災害本身，或許難以準確預測與預防，然而從天災對於社會建構的可能衝擊出發，自承平時期，就開始系統性地增進社區的韌性，以減少萬一災害發生後包括心理層面的衝擊，可能是一種更有效的做法。「降低災害風險」（Disaster Risk Reduction, DRR）就是一種綜合性策略，強調針對災害的「社會性預防作為」。DRR的目的在減少自然和人為災害的風險，以增強社會韌性和支持可持續發展。DRR的實踐甚至需要立法工作的投入，隨著國際間對災害法律框架的關注增加，這些法律架結正在被用來保護人權並要求國家採取適當行動以預防未來災害的傷害。減災相關法律的發展幫助確定了災害管理的規範和責任，強調國家和地方政府在災害預防和應對中的角色。在這個框架之下，如何促進社區從過去的災害中學習並改進，是非常重要的一環。這種從經驗中學習並轉化為具體行動的過程被稱為「轉型學習」(transformative learning)。透過轉型學習，人們可以根本性地改變對待災害的方式，從而提高對未來可能災害的應對能力。未來的DRR策略應該著重於如何在社區層面上建立共識，並通過衝突解決和情景規劃技術，整合不同利益相關者的觀點和資源。這樣可以更有效地協調社區成員和政府的行動，共同開發出更適合當地社區的災害預防和應對策略，從而提高整體社會的韌性和應對災害的能力。在DRR的背景中，信任(trust)是促進社區合作與災害應對能力增強的關鍵因素。信任能夠促進社區成員之間的有效溝通和協作，使他們能夠共同面對和應對災害。當社區內部彼此的信任感較高時，成員更有可能參與到災害預防和應對計劃中，從而提高整個社區的應對能力。信任的重要性不僅表現在社區成員之間，還存在於社區與地方以及國家政府機構之間的互動中。當社區成員信任這些機構，能有效管理和分配資源來應對災害時，他們更有可能遵守災害應對計劃和措施。此外，信任可以增強社區對災害恢復過程中外來援助和資源的接受度，這對於災後重建和恢復至關重要。然而，建立和維護這種信任需要時間和努力，尤其是在多次災害經歷後。透過透明的溝通、積極的社區參與以及公正和高效的資源管理，可以逐步建立信任。社區領袖和政府官員應該努力展示其在災害管理中的能力和誠意，這樣可以進一步鞏固公眾的信任感。信任是降低災害風險的關鍵要素。它在增強社區韌性、提升災害應對能力以及促進有效的災後恢復中扮演著關鍵角色。社區與政府機構都需要認識到作為災害風險管理策略一部分的建立與維護信任的重要性。參考文獻1. Yehuda R, Hoge CW, McFarlane AC, et al. Post-traumatic stress disorder. Nature Reviews Disease Primers 2015;1:15057.2. Shalev A, Liberzon I, Marmar C. Post-Traumatic Stress Disorder. N Engl J Med 2017;376:2459-69.3. Ficara F, Wheeler M. A paradigm shift in disaster management: Incorporating a human rights-based approach to disaster risk reduction. J Emerg Manag 2023;21:557-76.4. Bonfanti RC, Oberti B, Ravazzoli E, Rinaldi A, Ruggieri S, Schimmenti A. The Role of Trust in Disaster Risk Reduction: A Critical Review. Int J Environ Res Public Health 2023;21:29. doi: 10.3390/ijerph21010029.延伸閱讀：4/28 讓震災的驚恐快快過去責任編輯 吳依凡
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2024-04-11 焦點.元氣新聞
東部器官捐贈率全國之冠！器捐病主中心董事長李明哲分享國內器捐現況
「每一個人都是向死而生！」財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心（簡稱器捐病主中心）董事長李明哲說，國內施行善終三法的目的，是對生命末期者，在應有的醫療人權照顧中，尊嚴的邁向死亡。李明哲長期於花蓮慈濟醫院深耕器官移植臨床工作、搶救人命，奔波於死亡台九線上，他於去年12月接任器捐病主中心董事長。依據統計，由於國內器捐風氣不盛，民國112年全國捐贈率為每百萬人口17.77人，花東卻可達到每百萬人口37.79人，也就是說，花東的捐贈率是全國的2倍，推廣成效不錯。獨特現象！台灣活體捐贈者遠大於屍體器官捐贈台灣的活體捐贈人數多於死亡捐贈者是一個獨特現象。李明哲表示，不是國內醫界技術太厲害，而是屍體器官捐贈不足，所以為了要挽救器官衰竭，或是需要器官移植來改善生活品質的人，不得已的做法就是採取找尋活體器官捐贈者。他認為，家屬在捐贈者生命結束時，不知該如何做出決定，呼籲民眾簽署器捐卡意願之外，也要對家人表達願意捐贈的想法。生命最後階段的自主權 李明哲談「善終三法」「善終三法」上路已經多年，包括器官捐贈、病人自主權、安寧緩和醫療。李明哲認為，國內施行善終三法的目的，是讓生命末期者，有尊嚴的邁向死亡。李明哲強調，讓生命末期的病人，能夠得到應有的醫療照護，選擇最適合自己的醫療方式，並且擁有身體的自主權，像是可以決定有尊嚴的死亡方式，或病人能與家人進行開放的討論，表達自己的捐贈意願，更該讓醫療人員參與病人死亡後的家屬關懷，協助家屬們從哀傷的過程走出，回歸正常的生活，這才是真正的生命末期臨終關懷。
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2024-04-05 焦點.杏林．診間
醫病平台／么妹
【編者按】：本週的主題是「當醫師變成家屬時」，由三位醫師分別寫出自己的家人生病時的心路歷程。一位醫師正在為病人進行內視鏡檢查時，父親急電告知心臟不適，但他卻無法即時回家照顧、事後陪父親看病，發現自己以家屬立場對一些「司空見慣」的醫療作業，如不同醫療的選擇以及簽同意書都有截然不同的感受，而對自己的醫療行為產生深刻的反思。→想看本文一位老人醫學的專家由祖父被發現倒地、骨折、臥床、意識混淆、到最後死亡的親身經歷，聯想到正在照顧的老病人面臨的生命末期，而感慨在高齡病房裡，照顧這些失能老病人的人生最後一段路，就如他所希望阿公能獲得的醫療照顧一樣，能走得「無病無痛」，走得有尊嚴。→想看本文一位退休的老醫師，寫出自己正面臨摯愛的胞妹罹患失智症的不捨。他深知，到目前為止，阿茲海默失智症的病程是一條走下坡的不歸路，不論做得好不好，盡量鼓勵失智者去做她還能做的。同時家人也要學會欣賞失智者仍保有的部分，不要為其失去的能力嘆氣、婉惜。2021年3月初，么妹的大女兒從加拿大寄來電郵，她覺得她媽媽這一年多來容易忘記事情。此外，她回想起她媽媽其實更早就曾斷續出現一種不太合理的政治方面的多疑。2019年秋天，么妹在加拿大機場國內線要轉機離境飛台灣時，因機場人員多問了一些問題，讓她覺得加拿大政府配合中國在跟蹤刁難她。雖然家人跟她解釋加拿大政府不可能因她過去長期關心台灣而幫中國調查她，但她仍不能釋懷。另外，家人也覺得她操作一些過去熟練的動作有困難，而且變得退縮，不願參加各種活動。家人擔心她是不是開始有失智的問題，建議她去看醫師，卻被她以各種說詞拒絕。因此他們希望我能勸么妹就醫。聽到么妹的身心狀況變化，我雖心裡有數，卻仍然想否認。寧願她只是一時的焦慮反應或憂鬱症引發的認知障礙。經過精神科與神經科的門診與腦掃描檢查，么妹開始接受失智症的藥物治療。么妹是我家九個兄弟姊妹中最小的，卻是最貼心，最會關懷她上面八個大姊姊、大哥哥的一位。雖然我們都已各自成家立業，為了凝聚家人之間的感情，每年農曆新年，我們都會選個地方相聚。么妹和排行老八的小弟是最主要的策劃者。他們兩位會用心安排吃住的問題，么妹還會準備土產送給每一家。後來，一方面因為么妹和小弟年紀也大了，對籌劃團聚是有點吃力，另一方面也覺得春節期間交通往返的辛苦，所以決定2018年家族新春團聚後就不再續辦。現在回想起來，么妹在2019年秋出現不合理的疑心之前，應該已經有一段時間開始腦力有變化。以么妹對兄弟姊妹關懷的熱誠，我猜想她會同意不再續辦，很可能在2018年她已意識到自己腦力不再能參與承擔籌劃工作。我父親過世時，我念小學六年級，么妹還沒上小學。母親為張羅給九個未成年孩子的日用飲食，忙得日夜無休、天昏地暗。好在么妹還蠻獨立自強，小小年紀就會照顧自己。她求學過程一路順利，而我則經歷了一些波折。後來我學醫，她念護理，所以我們兩人在台大醫學院有過四年同學時間。么妹念完護理後，先做了幾年公共衛生護理師，然後去美國哥倫比亞大學醫院擔任臨床護理工作。婚後與夫婿回台灣。除了照顧家庭，她也做一些翻譯工作。偶而她會代表教會出國參加國際會議。等子女離家去念大學後，么妹也去念神學院。這是我兩兄妹的另一共同點，但她在神學教育的資歷比我完整，畢業後當過傳道師，我只修了宗教文學碩士，沒資格當傳道師。么妹擁有台灣和加拿大雙重國籍。等兩個女兒定居加拿大後，她每年春夏去加拿大與女兒住一起，秋冬則為避寒而回來住在台灣。台灣戒嚴時期，因一位哥哥留美期間曾擔任台灣人權會會長，另一位哥哥曾涉入高雄美麗島事件，加上么妹自己非常關心台灣，所以相信她每年台灣、加拿大來回都受到跟監。我想這個經驗是導致她失智後，錯誤解讀加拿大機場官員的例行詢問為跟蹤刁難。么妹除了關心家人，也熱愛台灣、關心弱勢族群。她的兩個女兒也學他們父母親的樣式，從中學生時代就開始會利用寒暑假，進入原住民社區參與一些服務工作，會節省零用錢資助台灣原住民學生求學。女兒成家立業後，仍曾從職場休業一年，到貧窮國家當義工。么妹做事細心、設想周到，是我引以為傲的好妹妹。但此個性可能也使她腦功能開始退化時受苦。她的習性傾向用文字或口頭詳細說明她的意見、看法。可是偏偏她一開始就出現失語症。日常生活對話中常用的語詞常常想不出來，使她變得更拘謹、不講話。每次與她對話時，她多數時間是以尷尬的微笑回應而不說話。雖然有此困難，她的先生仍盡量帶她參加親人、老朋友們的聚會活動。小弟也常開車去她家陪她玩她還能玩的撲克牌遊戲。隨著病情的進展，么妹的個人生活自我照顧能力也逐漸變差，也曾多次走失。幾個星期前我去參加一位老朋友的追思告別禮拜，沒想到她先生也特地從南部帶她來參加。追思禮拜後我們一起午餐。這次的相聚，我覺得么妹有比以前放鬆。偶而會用簡單的幾個字回應。也許她比較適應接受實況吧。我從不甘、不捨看到那麼乖巧的么妹因病退化的失落心情，領悟到我常用來安慰人的一句話：「不在乎天長地久，只在乎曾經擁有。」到目前為止，阿茲海默失智症的病程是一條走下坡的不歸路，抱持傳統醫學的「矯治」心態，只會讓人愈來愈失望、沮喪。周遭的人要配合失智症者僅存能力與其共舞。不論做得好不好，盡量鼓勵失智者去做其還能做的。欣賞失智者還保有的部分，不要為其失去的能力嘆氣、婉惜。感謝上帝讓我曾經擁有這位么妹！也感謝上帝使么妹有一位以愛心和耐心陪伴的夫婿和持續關懷母親的兩個女兒。延伸閱讀：4/1 角色易位的體驗——由醫師身份轉變為病人家屬4/3 骨折之後責任編輯：吳依凡
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2024-03-13 焦點.生死議題
有一種愛是放手！讓家人「斷食善終」，漸進式斷食在21天後滿足的安詳往生
目前全國有五千多人戴著呼吸器、插著鼻胃管躺在慢性呼吸病房，有數十萬人無意識插著人工餵食管、全身蜷曲躺在安養中心或家中，無異人間地獄。感謝聯合報重視此議題，日前採訪各家意見發表對「斷食善終」的看法。藉此篇幅作更詳細的說明，釐清一些誤會。漸進式斷食，在21天後滿足的安詳往生我的母親因為小腦萎縮症癱瘓在床，吞嚥困難，不願意落入插管臥床的無品質、無尊嚴狀態，因此採取漸進式斷食方式在二十一天後滿足的安詳往生。因為有家人親密陪伴，得到舒適的照顧，生死兩相安，符合善終的標準，因此撰文成書的時候，出版社建議書名採用「斷食善終」。此書出版以後，許多受苦的病人和家屬求助於我，在協助五十位病人自然善終以後，我將經歷寫成「有一種愛是放手」提供給社會大眾參考。目前已經協助一百五十七位病人斷食善終。病人分成四大類：一、帕金森氏症、失智症、漸凍症、多次腦中風、高位頸椎脊髓損傷、肌肉萎縮症等共十七位病人，因為身體嚴重失能、臥床痛苦、生活依賴沒有尊嚴、沒有品質，平均斷食二十四天後自然往生。二、癌症、心、肺、腎臟末期的病人十六位，即使接受了安寧的治療，痛苦仍然難以忍受，不知盡頭在哪裡，平均在斷食十六天以後安詳往生。三、老衰病人三十五位，睡眠越來越多，吃得越來越少，體力快速衰退，請家屬依照病人的需求想吃多少就多少，不要送醫插鼻胃管，不要勉強餵食。病人平均在十七天後自然往生。四、無意識插管臥床者八十九位，家屬依據病人的最大利益作「代理決策」撤除無治療效果的呼吸器或人工餵食管，病人平均在十五天以後自然往生。以上案例家屬都有提供病人身體、心理、心靈的照顧，有生前告別式，有做好四道人生。我提供「斷食程序與臨終照顧臨床指引」的文字檔給病人和家屬參考，盡量找到當地的「居家安寧團隊」到府評估、開家庭會議、簽署同意文件，然後才進行。過程中有線上群組，家屬隨時可以提問，團隊儘快回應或者到府訪視。有意識者自主決定不再進食或者老衰重症末期不想吃或者吃不下，這是憲法保障的基本人權，人有拒絕醫療的權利，也有拒絕飲食的權利。我國現行法律 仍保守面對善終有安寧緩和科專家認為這些人是加速死亡而反對。我的看法是畢竟每個生命有其不同的境遇，每個人有其個性與觀點。我們只要不違背倫理、法律，對他人無害，並沒有責任要去遵守「不加速死亡」這準則。否則也不會有那麼多先進國家在有很好的安寧緩和醫療情況下還是通過了安樂死的法案。沒有自主意識者被撤除維生醫療，有人認為沒有得到病人的自主意願，遊走法律灰色地帶。「安寧緩和條例」、「病人自主法」的實施，其目的就是希望病人不要被無效的維生醫療綁架，而失去的自然死亡的權利。所以在國外，原有名稱是「自然死法案」。我們以為簽署「預立醫療決定書」的人口太少（0.03%），造成善終困境。美國比我們先進，也只有百分之三十的人預立醫囑，那沒有簽署的百分之七十的人怎麼辦？當判定治療無效的時候，醫師會與家屬或代理人開會，由他們來作醫療決策，他們根據病人的個性，以病人的最大利益為考量，就可以撤除維生醫療了。台灣的家屬當然也享有這種權利，昏迷的病人送醫，要不要插管，要不要手術，不都是家屬代為決策的嗎？衛道人士認為無意識者是「被斷食」「被善終」，沒有得到病人的自主意願，不妥。但是事情總有先後，這些病人「被強制插管」活在地獄之中，我們並未徵得他們的同意，才應該受到譴責。至於有少數人不理解斷食善終的適用對象，如何正確的進行。期待大眾在進行前要作足功課，尋求居家安寧團隊協助，以求圓滿。有一點至關重要，所有這些家屬都是因為不捨病人苦，為愛而放手。減輕照顧壓力，絕非主要的考量。如人飲水，冷暖自知。延伸閱讀：🎧｜老母親被迫餓了5天後忍不住偷吃⋯專家：斷食善終有倫理問題責任編輯：陳學梅
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2024-02-26 醫療.精神．身心
面對精神病人，第一線警消要如何處置？什麼是司法精神病院？司法精神病院因「1效應」而難設！
警消一來精神病人就裝乖，第一線壓力怎解？衛福部設專線強化就醫機制精神病人若是發生傷人舉動，必須送醫；然而若是沒有立即危險，此時到底應該怎麼處理？衛福部心理健康司副司長鄭淑心表示：衛福部設有專線，提供警察或是消防單位是否就醫的建議。一派出所長直言，不少精神病患者一看到警消就會裝乖，導致沒有事實可以判斷送醫，多了專業人員諮詢其實減少第一線不少壓力。衛福部從2020年推出「精神醫療緊急處置線上諮詢服務與留觀服務試辦計畫」，提供警消人員或是精神疾病患者親友，如果碰到社區精神病人或疑似精神病人狀況，但不確定是否需要送醫時，撥打24小時專線「049-2551010」，將由精神醫學專業人員提供諮詢。「最怕遇到精神明顯有異狀，卻還沒做出自傷或傷人行為的狀況」，第一線員警說，接獲精神異常案件，若有自傷或傷人之虞，或是行為很瘋者直接送醫沒問題，但如果不符合上述條件，也不屬於警職法管束要件，可是不送醫仍「感覺怪怪的」，就會打電話諮詢，口頭描述民眾的行為舉止，由醫生查看是否有病例，並且提供現場狀況約5到10分鐘，判斷要不要送醫。北市一名派出所長表示，曾有一名男子不明原因尾隨、騷擾路人，同仁獲報到場，對方卻喊「不要過來，我要自殺」，但其實根本沒有自傷行為，都是瞎喊。然而只是致電家屬都沒接，不清楚要不要送醫，最後致電醫師判斷送醫。他也說，曾遇過一名女子在家歇斯底里、全身脫光光，很明顯就是「發病了」，丈夫報案求助，可是當下也沒有自傷或傷人之虞，嘗試詢問當事人同意就醫治療，對方根本無法溝通，還指控警、消亂看她胸部，最後也是打電話詢問醫生指示後送醫。所長坦言，處理精神異常患者是吃力不討好的案件，自己也有向所內警員宣導電話諮詢資源。不少精神病患者雖然會大吵大鬧，但警消一到場就裝乖、很安靜；這種狀況較為尷尬，報案的民眾希望患者離開，但警消當下沒有事實可以判斷送醫，而且精神病患者都會宣稱自己沒有病，有醫生的諮詢背書，減少第一線人員很多壓力。鄭淑心表示，自從專線推出後每年接聽次數約三千多通，不只警消回饋反應不錯，也有精神病親友會撥打專線詢問病人狀況及處置方式。電話由精神醫療機構接聽，並且搭配「高風險減傷評分量表」，搭配現場人員描述狀況，提供諮詢人員處置建議。難敵「鄰避效應」，司法精神病院開幕延期 司法精神病床迄今僅設30床健全國內社安網，蔡政府喊出2025年於全台設置480床司法精神病房，迄今僅在高雄凱旋醫院設置30床；原預計最快2024年3月開幕、全台唯一可設置300張司法精神病床的「司法精神病院」，難敵「鄰避效應」，土地建物證照取得受阻，開幕延期，也讓司法精神病患妥善安置的時間遙遙無期。社區內只要聽聞有收治「精神疾病患者」抗議聲浪隨之而來，更何況是安置高暴力風險、高復發風險精神病患的司法精神病院，衛福部心理健康司前司長諶立中去年曾對外說明，國內第一家司法精神病院，最快於2024年3月正式揭幕，但據悉受限土地建物取得因素開幕延後，實際延宕的原因仍與鄰避效應有關，衛福部次長李麗芬證實，司法精神病院3月還無法營運。李麗芬指出：480床的目標將在2025年前完成，包含建置司法精神醫院，而司法精神病房預計分布在全台4至6處，其中僅一處已經開始運作，其他則已陸續啟動修繕。心理健康司副司長鄭淑心表示，監護處分由法院裁定，裁定後由檢察官決定要讓哪一家醫院收治處理。法務部指出依衛福部規畫負責監護處分的司法精神病房，選定6處醫療機構設置，每處規畫30床，總計180床，已啟用的凱旋醫院司法精神病床也為30床。目前全國執行監護處分共218人，其中172人分別收治在29家醫療機構。司法精神病房跟一般精神病房差異為何？鄭淑心指出，治療本質上差異並不大，重點在於檢察官會定期訪視，評估監護處分的病人狀況，例如狀況改善的話是否要變更處分方式。在維安門禁上，司法精神病房設置較為嚴格，而一般精神病房原則沒有維安，但設有保護室，讓患者可以平復情緒。據立法院報告，衛福部於前年已核定兩家醫療機構設置司法精神病房，將提供91床的床位，其餘89床原預定去年完成設置，但從前年開始進度就不如預期，至今只有凱旋醫院完成30床的司法精神病房；司法精神病房推行設置至今已3年，進度嚴重落後。衛福部心健司簡任技正李炳樟表示，除了司法精神病房，心健司也透過長效針劑、社安網關懷訪視員等多元政策，目前社區精神病人狀況穩定改善，病人住院佔床率也有下修。根據健保署統計，過去5年有慢性精神病病人住院占重大傷病人數比率，從2018年的15%下降到去年的13.2%；住院人數也從近3萬人變成約2萬5000人。全台唯一司法精神病房 凱旋醫院力抗鄰避效應凱旋醫院收治監護處分的司法精神病房已經有20、30年歷史，更是目前全台唯一的司法精神病房設置地。衛福部心理健康司副司長鄭淑心表示，凱旋醫院在司法精神病房設立前，過往早有收治監護處分的病人。不少人擔心的鄰避效應，專家認為，比起讓高風險精神病人放在社區中，在相關硬體設備準備好的狀況下，反而可將風險降低。司法醫學會理事李俊宏表示，不少民眾對於司法精神病人的收治都會擔心有鄰避效應，但是凱旋醫院運作至今，對鄰近治安跟社安並顯著影響，在人員、設備預備好的狀況下可以將風險降到最低。像是凱旋醫院透過人工智慧方式防範暴力，也兼顧病患照顧，最終仍是期待病人可以回歸社區。凱旋醫院長周煌智曾指出，由於司法精神病房待在空間內的時間比較久，空間會比一般病人大一倍；同時為保障人權及工作人員可能面臨的潛在危險，院內有iSAFE偵測。他說，iSAFE有雷達波，可以探測生理訊息；再者，具有識別影像功能，無法偵測到人臉但是可以偵測是否有暴力、自殺、群聚等風險；第三個是在公共場所會有人臉識別系統，類似點名功能。病人若是沒有「犯規」狀況，精神狀況穩可以逐漸回歸社區，例如沒有出現智能狀況不好、回答原始，或是搶東西等狀況。然而，李俊宏指出，有時候雖然病患穩定，但仍是會留在病房內治療，可能原因如有持續性的醫療照顧需要，或是患者外部資源缺乏、家屬無力照顧，又或是社區接受度不高。通常遇到這種狀況，會從司法精神病房降轉到一般精神病院，再慢慢安排其他資源回歸社區，並不會直接讓病人面對社區世界司法精神病院收治需監護處分的病人，監護處分由法院裁定，並由檢察官決定要讓哪一家醫院收治處理。鄭淑心說，判斷上考量凱旋醫院經驗較多，可能因此傾向找凱旋醫院，但其他醫院也可以處理。★珍惜生命，若您或身邊的人有心理困擾，可撥打安心專線：1925｜生命線協談專線：1995｜張老師專線：1980責任編輯：吳依凡
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2024-02-16 焦點.元氣新聞
在「賀瓏夜夜秀」被嘲諷模仿的陳俊翰病逝！律師高考榜首、密西根法學博士…罕病人生超勵志
曾被列入民進黨不分區立委候選人、中研院法律學研究所博士後研究學者陳俊翰傳出離世。台大醫院新竹分院院長余忠仁表示，陳俊翰被送至新竹台大分院急救後身亡，病情與肺部感染有關。罕見疾病基金會執行長陳冠如聞訊感到訝異，她表示，陳俊翰初一都傳訊息跟自己聯繫拜年。陳俊翰出生時即被診斷罹患SMA陳俊翰出生時即被診斷罹患SMA，醫師曾告訴他與家人，患者在不用藥前提下存活時間僅三至四年。全身癱瘓還經歷火警導致雙腿截肢的陳俊翰，卻克服疾病，考取哈佛大學法學研究所碩士學位，曾任加州柏克萊大學擔任訪問學者，並取得密西根大學法律博士學位歸國。他是台大法律、會計雙學士，是2006年律師高考榜首，是台灣第一位SMA律師，同時也取得會計師執照。陳俊翰曾說，除了擔任律師，更想當一位倡議者，從事可以改變政策、制度的工作，為身心障礙者發聲，「讓身心障礙者發揮自我價值。」以取得美國紐約州律師執照的他，為此放棄美國高薪，執意回到台灣，不但薪資較為有限，也受限健保無法取得治療藥物，但受法庭劇啟發踏上法律之路的他，仍希望為國內身障人士發聲，幫助他們獲得應有權利。民進黨發聲明證實噩耗民進黨也在臉書發聲明證實陳俊翰逝世的噩耗：陳俊翰律師因疑似感冒引起併發症，2/10前往台大醫院新竹分院急診，雖經醫護人員極力搶救，仍於2/11凌晨不幸逝世。我們聞訊感到無比震驚與悲傷，俊翰的家人低調辦理後事，年節期間未對外公布，今日委由民進黨黨中央代為發布消息。感謝各界關心，也請給家屬空間處理相關事宜。台版「非常律師」！ 首位罕病SMA律師 陳俊翰獲美法學博士日前熱播韓劇《非常律師禹英禑》引發討論。劇中女主角是韓國首位自閉症律師，靠著超越常人的毅力與疾病共存，在法律世界中闖蕩，十分激勵人心。在台灣，也有一位不畏病魔，勇敢追逐理想、為病友發聲的「非常律師」——罹患罕見疾病「先天性脊髓性肌肉萎縮症（SMA）」的陳俊翰。【疾病百科】脊髓性肌肉萎縮症SMA脊髓性肌肉萎縮症是一種體染色體隱性遺傳疾病，主要病症為肌肉無力、萎縮，依照發病年齡、症狀輕重，分為五類型。第0型及第１型通常在嬰兒期即死亡，第二型為中度，第三型較輕微，第四型患者在成年後才會發病。>>看詳細曾是律師高考榜首、哈佛碩士 今獲密西根法學博士出生時就被診斷出罹患SMA，醫師告訴陳俊翰與家人，一般來說，SMA患者在不用藥的前提下，存活時間僅有三到四年。全身癱瘓，還歷經火警導致雙腿截肢的陳俊翰，卻以驚人的精神，克服疾病的桎梏，在法學專業上取得超人成就：他不但取得台灣大學法律、會計雙學士，是2006年律師高考榜首，是台灣第一位SMA律師；陳俊翰同時也取得會計師執照。陳俊翰並於2014年取得哈佛大學法學研究所碩士學位，曾赴加州柏克萊大學擔任訪問學者。今年，他剛取得在密西根大學的法律博士學位，8月底學成歸國；他長期鑽研國際人權、身心障礙政策與法律。無藥可用仍執意回台 陳俊翰盼改變制度、為身障者發聲回到台灣，陳俊翰說，除了擔任律師，未來更想當一位「倡議者」，做可以改變政策、制度的工作，為身心障礙者發聲，「讓身心障礙者發揮自我價值。」他目前擔任中華民國肌萎縮症病友協會法律顧問。事實上，陳俊翰早已取得美國紐約州的律師執照。陳母說，若留在美國，不僅SMA藥物有保險給付，執業的薪水也比台灣高。執意回到台灣，是希望「看看有什麼是我可以做的。」在美國，由於外籍學生的身份，陳俊翰必須負擔保險金額，而他也因此受惠，取得SMA治療藥物，「美國追求的是平等，大家交的保費一樣，受到的保護也是一樣的。」陳俊翰說，有別於台灣商業保險不接受「帶病投保」，美國的保險機制強調「無差別、無歧視」，讓自幼就確診罕見遺傳疾病的他，得以安然接受治療。回到台灣，因為健保針對SMA患者用藥採限縮給付，須於一歲內確診，且年齡未滿七歲才能獲得給付。年近40、早已超過限制年齡的陳俊翰，因此無藥可用，只能任憑身體機能逐漸退化，陳母苦笑說，「其實根本就是等死。」全身癱瘓仍有高成就 罕病創辦人陳莉茵：堪比霍金癱軟的身軀，坐在從美國攜回，不需動手就可以操縱的電動輪椅上，四肢癱瘓、萎縮的陳俊翰，偶爾還需要請一旁的母親協助「喬」一下身體的位置，讓人不禁聯想到罹患罕見疾病「肌萎縮性脊髓側索硬化症（ALS）」的天才物理學家史蒂芬・霍金。罕見疾病基金會創辦人陳莉茵就曾在健保會會議中，拿陳俊翰與霍金相比，希望說服認為部分罕病孤兒藥治療後患者仍無法自理，就是「無效醫療」的會議委員，在療效至上的新藥給付原則外，也應該考量「病人本身的價值」。陳莉茵說，霍金雖然只剩下一根小指頭可以活動，但是仍對物理學界有重大貢獻，「健保永續的價值，是照護者與被照護者的終極關懷。」她認為，疾病是人的本質，不應該因為一個人罹患重大傷病就輕看他，陳俊翰就是最好的例子。冰冷指標之外 罕藥納保應考量人的價值「我覺得很沮喪的是，明明有藥卻無法獲得給付。」 陳俊翰說，回台後他更深入了解罕病新藥健保給付的審查機制，包括醫療科技評估（HTA）、成本效益比值（ICER）、生活品質調整後存活年數（QALY）等，「這些都只是冰冷的指標，而且有很多人為操作的空間。」他希望罕病用藥能更快納保，讓更多患者有藥可用。國內現行藥物納保審查機制及指標，多須考量藥物療效與成本效益。陳俊翰說，「難道所謂的成本就只有藥價嗎？」他認為，罕病患者因為疾病而住院、無法就業，也會增加社會成本。至於療效方面，陳俊翰說「難道你期待罕病患者，用藥之後，就能像正常人一樣過生活？」他認為，罕病用藥不能和一般疾病藥物使用相同的療效標準。罕藥專款執行率低 陳俊翰籲提集體訴訟陳俊翰認為，財務衝擊不可作為正當化「不讓罕病孤兒藥納保」的理由，「這是一個很廉價的藉口。」如此悲憤，是因為這些藥物，對於陳俊翰與罕病病友而言，是活下去的救命藥。他指出，面對健保罕藥專款執行率未達百分之百，有錢卻付不出來的現況，「我覺得這是健保署的行政怠惰。」事實上，雖然未執行的數億金額，相對逾8000億的健保總額來說，只是「麵包屑」，卻是等待救命藥治療的罕病病友、家屬的巨大希望，陳莉茵說，這些預算「涓滴都珍貴」。陳俊翰則以自身法律專業說明，為了病友權益，應該提起集體訴訟，或是赴監察院陳情、舉發，藉由法律途徑，讓更多病友得到藥物救治。病友聲音聽不見 應團結病友取得認同在台灣，審核新藥納入健保的健保大會、藥物給付共同擬定會議（即共擬會，PBRS）中，病友代表至多只有2位，且僅為列席，雖可以發表意見，但無法做成決議。陳俊翰說，共擬會中都是醫療提供者、付費者代表的聲音，健保應保障的對象民眾、患者反而幾乎沒有置喙餘地，遑論病患中因人數少，而相對弱勢的罕病病友。「必須先讓罕病病友的訴求得到社會的認同，這樣才能讓行政單位感到壓力。」陳俊翰期待透過集體的努力，讓罕病患者的聲音能夠「上達天聽」。其實除了罕病，陳俊翰想得更遠，希望幫助不分疾病別的身障人士，都能夠獲得應得的權益，以無愧於他受法庭劇啟發，踏上法律之路的初衷——消弭社會不公義。（更多罕病議題，請看「經濟學人評7國罕見疾病用藥可近性：台灣核准藥物漸少又耗時，落後國際」）責任編輯 葉姿岑
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2024-02-16 醫聲.罕見疾病
陳俊翰病逝／台版「非常律師」 首位罕病SMA律師陳俊翰獲美法學博士
【2024/02/15編註】日前在脫口秀節目「賀瓏夜夜秀」被嘲諷模仿的民進黨不分區立委被提名人陳俊翰律師，驚傳在春節期間離世。根據聯合報報導，據悉陳俊翰在春節期間送醫急救，隨後不治，享年40歲。陳俊翰患有先天性「脊髓性肌肉萎縮症」，在家人支持下，考取律師高考榜首與會計師執照，在第11屆立委選舉獲民進黨提名不分區立委第16名。日前熱播韓劇《非常律師禹英禑》引發討論。劇中女主角是韓國首位自閉症律師，靠著超越常人的毅力與疾病共存，在法律世界中闖蕩，十分激勵人心。在台灣，也有一位不畏病魔，勇敢追逐理想、為病友發聲的「非常律師」——罹患罕見疾病「先天性脊髓性肌肉萎縮症（SMA）」的陳俊翰。【疾病百科】脊髓性肌肉萎縮症SMA脊髓性肌肉萎縮症是一種體染色體隱性遺傳疾病，主要病症為肌肉無力、萎縮，依照發病年齡、症狀輕重，分為五類型。第0型及第１型通常在嬰兒期即死亡，第二型為中度，第三型較輕微，第四型患者在成年後才會發病。>>看詳細曾是律師高考榜首、哈佛碩士 今獲密西根法學博士出生時就被診斷出罹患SMA，醫師告訴陳俊翰與家人，一般來說，SMA患者在不用藥的前提下，存活時間僅有三到四年。全身癱瘓，還歷經火警導致雙腿截肢的陳俊翰，卻以驚人的精神，克服疾病的桎梏，在法學專業上取得超人成就：他不但取得台灣大學法律、會計雙學士，是2006年律師高考榜首，是台灣第一位SMA律師；陳俊翰同時也取得會計師執照。陳俊翰並於2014年取得哈佛大學法學研究所碩士學位，曾赴加州柏克萊大學擔任訪問學者。今年，他剛取得在密西根大學的法律博士學位，8月底學成歸國；他長期鑽研國際人權、身心障礙政策與法律。無藥可用仍執意回台 陳俊翰盼改變制度、為身障者發聲回到台灣，陳俊翰說，除了擔任律師，未來更想當一位「倡議者」，做可以改變政策、制度的工作，為身心障礙者發聲，「讓身心障礙者發揮自我價值。」他目前擔任中華民國肌萎縮症病友協會法律顧問。事實上，陳俊翰早已取得美國紐約州的律師執照。陳母說，若留在美國，不僅SMA藥物有保險給付，執業的薪水也比台灣高。執意回到台灣，是希望「看看有什麼是我可以做的。」在美國，由於外籍學生的身份，陳俊翰必須負擔保險金額，而他也因此受惠，取得SMA治療藥物，「美國追求的是平等，大家交的保費一樣，受到的保護也是一樣的。」陳俊翰說，有別於台灣商業保險不接受「帶病投保」，美國的保險機制強調「無差別、無歧視」，讓自幼就確診罕見遺傳疾病的他，得以安然接受治療。回到台灣，因為健保針對SMA患者用藥採限縮給付，須於一歲內確診，且年齡未滿七歲才能獲得給付。年近40、早已超過限制年齡的陳俊翰，因此無藥可用，只能任憑身體機能逐漸退化，陳母苦笑說，「其實根本就是等死。」全身癱瘓仍有高成就 罕病創辦人陳莉茵：堪比霍金癱軟的身軀，坐在從美國攜回，不需動手就可以操縱的電動輪椅上，四肢癱瘓、萎縮的陳俊翰，偶爾還需要請一旁的母親協助「喬」一下身體的位置，讓人不禁聯想到罹患罕見疾病「肌萎縮性脊髓側索硬化症（ALS）」的天才物理學家史蒂芬・霍金。罕見疾病基金會創辦人陳莉茵就曾在健保會會議中，拿陳俊翰與霍金相比，希望說服認為部分罕病孤兒藥治療後患者仍無法自理，就是「無效醫療」的會議委員，在療效至上的新藥給付原則外，也應該考量「病人本身的價值」。陳莉茵說，霍金雖然只剩下一根小指頭可以活動，但是仍對物理學界有重大貢獻，「健保永續的價值，是照護者與被照護者的終極關懷。」她認為，疾病是人的本質，不應該因為一個人罹患重大傷病就輕看他，陳俊翰就是最好的例子。冰冷指標之外 罕藥納保應考量人的價值「我覺得很沮喪的是，明明有藥卻無法獲得給付。」 陳俊翰說，回台後他更深入了解罕病新藥健保給付的審查機制，包括醫療科技評估（HTA）、成本效益比值（ICER）、生活品質調整後存活年數（QALY）等，「這些都只是冰冷的指標，而且有很多人為操作的空間。」他希望罕病用藥能更快納保，讓更多患者有藥可用。國內現行藥物納保審查機制及指標，多須考量藥物療效與成本效益。陳俊翰說，「難道所謂的成本就只有藥價嗎？」他認為，罕病患者因為疾病而住院、無法就業，也會增加社會成本。至於療效方面，陳俊翰說「難道你期待罕病患者，用藥之後，就能像正常人一樣過生活？」他認為，罕病用藥不能和一般疾病藥物使用相同的療效標準。罕藥專款執行率低 陳俊翰籲提集體訴訟陳俊翰認為，財務衝擊不可作為正當化「不讓罕病孤兒藥納保」的理由，「這是一個很廉價的藉口。」如此悲憤，是因為這些藥物，對於陳俊翰與罕病病友而言，是活下去的救命藥。他指出，面對健保罕藥專款執行率未達百分之百，有錢卻付不出來的現況，「我覺得這是健保署的行政怠惰。」事實上，雖然未執行的數億金額，相對逾8000億的健保總額來說，只是「麵包屑」，卻是等待救命藥治療的罕病病友、家屬的巨大希望，陳莉茵說，這些預算「涓滴都珍貴」。陳俊翰則以自身法律專業說明，為了病友權益，應該提起集體訴訟，或是赴監察院陳情、舉發，藉由法律途徑，讓更多病友得到藥物救治。病友聲音聽不見 應團結病友取得認同在台灣，審核新藥納入健保的健保大會、藥物給付共同擬定會議（即共擬會，PBRS）中，病友代表至多只有2位，且僅為列席，雖可以發表意見，但無法做成決議。陳俊翰說，共擬會中都是醫療提供者、付費者代表的聲音，健保應保障的對象民眾、患者反而幾乎沒有置喙餘地，遑論病患中因人數少，而相對弱勢的罕病病友。「必須先讓罕病病友的訴求得到社會的認同，這樣才能讓行政單位感到壓力。」陳俊翰期待透過集體的努力，讓罕病患者的聲音能夠「上達天聽」。其實除了罕病，陳俊翰想得更遠，希望幫助不分疾病別的身障人士，都能夠獲得應得的權益，以無愧於他受法庭劇啟發，踏上法律之路的初衷——消弭社會不公義。（更多罕病議題，請看「經濟學人評7國罕見疾病用藥可近性：台灣核准藥物漸少又耗時，落後國際」）責任編輯 葉姿岑
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2024-01-29 醫聲.罕見疾病
罕病建言書提六大訴求 健保署這樣說／夜夜秀爭議3
罕病病友陳俊翰被列入民進黨不分區立委候選人，引發各界對罕見疾病的討論熱度。過去罕病患者常在醫療決策中被忽視，罕見疾病基金會於選前提出建言書，呼籲政府及各政黨候選人，應重視這群人數雖少，但境遇辛苦的罕病患者，並倡議健保罕藥專款應年年成長，且完全執行。衛福部健保署推估，因去年一年內健保就收載10項罕病新藥，罕藥專款應已完全執行，今年專款亦比去年多出11餘億。罕病基金會提出的「罕見疾病創新治療及藥物給付建言書」共有6大訴求，包括：「落實健保社會保險精神、增加罕藥可及性」、「響應聯合國宣言，捍衛罕病人權」、「健保罕藥專款合理成長、確實執行」、「優化醫療科技評估流程，加速罕藥給付」、「擴大病人實質參與，明確運用於醫療科技評估」、「成立罕病創新多元基金」。罕病基金會創辦人陳莉茵曾落淚向政府喊話，罕病病友無法投保商業保險，是健保作為強制性社會保險，最應該幫助的群體，有其適法正當性與優先性，給付原則不該僅以財務為唯一考量，且罕藥專款占健保總額比率低於1%，絕非健保財務危機主因。健保署：去年專款用罄 今年再增加11億支持健保署醫審及藥材組組長黃育文表示，包括一劑4900萬的脊髓性肌肉萎縮症（SMA）基因治療在內，健保去年共計收載10項罕見疾病新藥，另有數項藥物擴增適應症；健保署今年也開始審查數項罕見疾病新藥，預計年後送至藥物共擬會討論。罕病基金會積極倡議，健保罕藥專款應完全執行完畢。黃育文表示，截至去年12月為止，罕藥專款執行率為96%，不過醫院罕藥申報有6個月時間落差，若將時間差考量在內，推估去年罕藥專款完全執行完畢。去年罕藥專款額度為140億元。黃育文表示，罕藥專款用於罕見疾病與血友病患者，以全台病人數量計算，自然成長率應落在2%至4%。今年罕藥專款額度為151.35億，較去年增加約11億，且高出自然成長率，是健保署於健保會中爭取，經醫界與付費者協商後的成果。（責任編輯：周佩怡）
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2024-01-29 醫聲.罕見疾病
罕病家屬：政黨將罕病、身障族立委名單提前 更可凸顯對弱勢族群重視／夜夜秀爭議2
罕病SMA（脊髓性肌肉萎縮症）、身障人權律師陳俊翰擁有美國密西根大學法律博士學位，此外，他也曾是台大法研所經濟法學組榜首，且有會計師執照，在2024年選舉中，名列民進黨全國不分區立委候選人名單第16名，近日因疑似遭脫口秀來賓中國前央視記者王志安歧視、揶揄而躍上媒體版面。對此，身為罕病患者家屬，同時也是罕病基金會創辦人之一的國立台北大學高齡與社區研究中心主任曾敏傑表示，台灣主流民意對這件事的反應，正突顯兩岸對民主、人權價值的認知有很大差異，這也正是台灣社會特殊、可貴之處。曾敏傑說，除了上述重點以外，也希望有朝一日，罕病、身障與高齡族群不再只是仰賴政黨給予不分區立委名額保障，而是可以真正獲得支持、進入選舉參選人名單，並為弱勢族群發聲，這才是真正重要目標。曾敏傑分析，在年輕人當中，不管是學歷、經歷，陳俊翰律師都顯得非常優秀、頂尖，他可以考上律師、會計師資格，真的很不容易，即使是一般身體健康的年輕人也很難達到這樣的成就，因此自然有資格，也有足夠實力可名列政黨不分區立委候選人名單。曾敏傑表示，無論藍綠，都曾將罕病、身障人士列入不分區立委候選人名單，這代表台灣政黨在思考不分區立委候選人名單時，都會將弱勢族群代表納入考量，這是一種進步的象徵，不過還是有些進步的空間，像不分區立委名單排序上，如果罕病、身障、高齡代表的排序可以往前排一點，或許更能安全上壘，也更能突顯政黨對弱勢族群的重視。對於罕病、身障與高齡族群的相關政策倡議，曾敏傑表示，參政、參選只是政策倡議的管道之一，而台灣各弱勢族群團體，從身障、罕病到高齡，都需要有更緊密的連結，並需要爭取更多立委的支持，在政策倡議上才會更有力量，期待更多立委可以一起爭取、支持弱勢族群權益，讓罕病、身障、高齡族群獲得更友善的就學、就業與成長空間。（責任編輯：周佩怡）
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2024-01-29 醫聲.罕見疾病
曾淋雨仍見不到立委陳情 罕病權益遭漠視 病友參政「為加速改變」／夜夜秀爭議1
罕病患者、民進黨不分區立委候選人陳俊翰，日前遭《賀瓏夜夜秀》來賓、前央視調查記者王志安訕笑為造勢工具，引發軒然大波。事實上，罕病患者參政陳俊翰並非首例，國民黨前立委、現任基隆市社會處長楊玉欣也是一名罕病立委。罕見疾病基金會創辦人陳莉茵表示，病人是被環境逼急了才想參政，盼能加速改變進程。身為罕病病患大家長，陳俊翰、楊玉欣、議員參選人尤文瀚在正式參選前都曾詢問陳莉茵的意見。她表示，自己始終如一，對病人參選均持「支持但不贊同」的看法，雖理解罕病患者權益長期遭受漠視，病友倍感痛苦，想藉由參政快速改變醫療環境，同為罕病家長，自己不可能不支持，卻也擔心病患身體不堪負荷。陳莉茵想起，過去為了爭取罕病權益，「我們曾在樓下淋著雨，等著跟立委見面，終究也是沒等到。」她的次子罹患罕見疾病，她得兼職工作並賣房買藥，甚至準備帶兒子移居美國以獲取救命藥物，因放不下罕病眾戰友，決定留在台灣，1999年更創辦罕見疾病基金會，催生罕病法，照顧了無數罕見疾病家庭。為了推動罕病政策，陳莉茵寫了無數的陳情信，敲響每一道官員的門，備嘗冷言冷語的同時，也感受人間溫暖善意，她回憶道，曾經帶著同仁，在大雨中淋雨，等候著立法委員，終究卻是也是未能見著。如今罕病患者自己挺身而出「她其實很心疼」。病友入黨從政 引罕病、身障議題關注國內醫療決策過程缺乏病人角色，醫療科技評估（HTA）等與用藥權利相關的藥物審議流程，也不見病友參與，這也是陳俊翰放棄美國律師高薪回台的原因之一。陳莉茵說，病友參政方式多元，病友團體對外發聲也是參政、改變現狀的管道之一，病友選擇加入政黨從政，恐面臨利益交換等複雜情況，想要一項自己支持的法案通過，可能必須妥協簽下十幾條。罕病基金會共同創辦人曾敏傑表示，台灣各弱勢族群團體，從身障、罕病到高齡，需要更緊密連結，爭取更多立委支持，為弱勢族群發聲，改善其就學、就業與成長空間，台灣社會的民主、人權價值才能彰顯，與國際人權價值潮流平起平坐。因順位不在安全名單內，各界質疑民進黨是將陳俊翰作為吸票工具。陳母則持不同看法，認為陳俊翰獲政黨邀請列入不分區名單，並非因為身障者身份，障礙者應有平等參政的權利，若因障礙者背景就將名次提前，反而是種歧視。陳莉茵則說，病友能列入安全名單自然最好，如楊玉欣就曾被排入國民黨不分區立委名單，不過政黨政治有其考量，如排名不違背陳俊翰意願，透過參選讓民眾看見他對罕病、身障議題的主張，並無不可。陳俊翰畢業於哈佛大學法學研究所碩士學位，曾任加州柏克萊大學擔任訪問學者，並取得密西根大學法律博士學位歸國。他曾於受訪時表示，台灣是民主社會，障礙者有能力、意願參選，各界應給予肯定；民眾本來就會檢驗每一位政治人物，在踏上政治之路時，自己已做足準備，面對來自社會各界的正負面評論。（責任編輯：周佩怡）
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2024-01-29 名人.楊志良
楊志良／搶救健保 全盤考量才是治本之道
台灣全民健保開辦近卅年，如今因為少子化、高齡化面臨巨大挑戰，惟有從健康照護的供給、需求及財源籌措全盤考量，才是治本之道。健康照護的人力供給需要重新規畫，在需求方面，可在質、量及結構上進行大幅度的調整，首先是減少無效且痛苦的醫療。推動善終觀念 減少無效醫療當年本人在立院答詢，稱癌末病人從事積極治療就是浪費生命，被當天晚報及電視新聞痛批為失言，然而第二天安寧照護之母趙可式教授立即全力聲援，且有多位家屬投書，不知有安寧照護的選擇，導致疾病末期家人被氣切插管受盡折磨，結果只是多活數十分鐘，實在不忍。本人隨即規定住院須知增加此項說明及選擇。傅達仁先生疾病末期痛苦不堪，只得前往瑞士從事安樂死。不分區立委楊玉欣力推通過「病人自主權利法」，為亞洲最先進的病人權利保護法律，並且經多次修訂更為完善。本人從2009年至2011年擔任柳營奇美醫院執行長，三年期間，即使在相對保守的南部民間，末期病患在醫師說明病情後，選擇不再急救者已在半數以上；依據本人觀察，目前在台灣已有八、九成民眾接受善終觀念，減少很多無效醫療，同時增進病人照護品質。增進民眾健康 可減醫療需求但是減少醫療需求最好的方法，其實是增進民眾健康。民眾最重要的健康照護者就是自己，對於沒有能力自我健康照護者，家人就是最重要的照護者，因此各國都將健康教育列為學校教育重要的一環，並且要求學校提供健康的環境以利學習；世界衛生組織並且倡議，各地方政府要由首長辦理健康城市，增進民眾健康，減少醫療需求。生命誠可貴，何況人生只有一次，對個人來說，只要有能力，必定期望得到最好的照顧；但對社會而言，資源永遠有限，需要考量到成本效益，以及整體而非少數人的健康。增加部分負擔 可能弊大於利財源籌措是另一個重大議題，全民健保主要以社會保險的精神，由個人、雇主及政府稅收的一部分（仍是來自就業者）負擔保費，但投保薪資如何計算，是否包括獎金及加班費等，均需思考。以往的改革均朝向擴大費基及加大投保薪資上限，增進社會保險的精神，讓收入高的協助弱勢者。當年本人將投保薪資上限5萬元提升為18萬2千元（署長或部長薪水近來提升至19萬9500元），加上費率從3.55%提到高5.17%，讓全民健保從2011年維持至今。若干醫界人士主張增加部分負擔，價量互動。但根據實證研究，此舉雖然可提升病患的費用認知，可能可以減少若干不必要的需求，但也可能阻卻必要的醫療照護，若以此為抑制費用及需求的方法，弊大於利。提高部分負擔，充其量只能拖延健保破產的時間，惟有全盤考量，才是治本之道。
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2024-01-28 醫聲.罕見疾病
終結罕病家屬懊悔 首位罕病立委推病主法 讓病患能「好好地走」
「病與痛都是病人在承受的，醫病關係的主體是『病人』，但卻沒有一部以病人為主體的法律。而這個『以病人為主體』的法律，除了病人須獲得保障，醫療團隊也須被保障，才能創造更好的醫病關係，所以需要明訂醫病雙方的擺放位置和權利義務關係。」楊玉欣推動立法的初衷《賀瓏夜夜秀》節目對於罕病身障者陳俊翰律師不當言論，引發喧然大波，除了罕病基金會發表抗議聲明外，各界也聲援陳俊翰律師。實際上，台灣也有罕病患者進立法院執行參政權，那就是現任基隆市社會處處長楊玉欣，她是第一位罕病立委，也是推動《病人自主權利法》重要推手。 楊玉欣是第8屆國民黨不分區立法委員，本身是罕病患者，深知重病患者備受磨難的煎熬。也思考著有沒有可能有一條「安全防線」，讓每個人和每個家庭不要掉入痛苦的深淵，而這就是她與同僚們推動病主法的最重要原因。約莫一年半前，楊玉欣接受財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心採訪，談及自己從政歷程，及推動《病人自主權利法》的心路歷程。以下文章節錄自「穿越生命之河 預見未來的自己」一書，全文將分上下兩集刊出。內文：負責老弱病障礙等相關政策，想讓每個人都可以「好好活」在101～105年擔任立委期間，楊玉欣接到非常多的陳情：「有些家屬懊悔當初要求醫師一起來隱瞞病人的病情，最終不但讓病人痛苦，自己也後悔終身。」她清楚地知道，由於長期文化結構問題，及病人身體與疾病因素等，使病人在醫病關係中極為弱勢，甚至連病情的「知情」都是不容易的事情，更遑論在生命的終點之前擁有自己想要的樣貌。她表示，數據指出台灣平均臥床年數已衝破8年。臥床帶來的不自由及身體的苦痛（如褥瘡）是病人尊嚴的嚴重傷害，也是家庭的悲痛，更是總體社會巨大的損失。但當時沒有任何一部法律可以解決這些問題，只能無奈任由這些憾事不斷地上演。 楊玉欣在立法院負責老弱病障礙等相關政策，長照服務法、身心障礙保障法、身心障礙者權利公約等，都是出自她的推動。所有法規與支持體系的思考都是想讓每個人都可以「好好活」。生命終點的相關法律──病主法而由於華人社會長期的忌諱與排斥，其中大家最不願碰觸的就是生命終點相關的法律。但她很清楚「善生」與「善終」是一體兩面，唯有好的告別，才能同時創造生者與逝者的圓滿。其中關鍵之一，就是「醫療決定」。病主法有一特點：簽署預立醫療決定書（AD）前必須帶一位二等親以內家屬，一同進行「預立醫療照護諮商」（ACP），由當事人、家庭成員和醫療團隊進行完全的溝通，讓民眾能夠完整地了解這些平常不會接觸到的醫療資訊（例如：何謂末期病人、不可逆轉之昏迷、永久植物人、極重度失智、經中央主管機關認定之重症等）。經過完整的諮商之後，讓決定權回歸意願人。舉例來說，永久植物人不是末期病人，所以當事人若有簽署預立醫療決定書，才可合法撤管。且預立醫療決定只有自己可以簽署，家屬或其他親戚不可代簽。因此，溝通越早做越好，以免突然發生重大危急事件時，悲傷、焦慮、情緒高張的家屬，在完全對當事人意願未知的狀態下，難以抉擇。唯有及早諮商與溝通，醫療團隊才能在最快時間幫助病人和家庭度過難關。「我們也透過立法來『保護醫護夥伴』，醫護夥伴一定需要得到更好的法律保護，否則動輒就被醫療糾紛所困擾，如何能專注守護病人呢？」楊玉欣說，有了「預立醫療決定書」這項法律文件，直接保護醫師得以尊重病人的自主決定來做醫療照顧。病主法的初衷，主軸是以「醫病關係」與「自主」的思考楊玉欣推動病主法的初衷，是以「醫病關係」與「自主」的思考為主軸，她說：「病與痛都是病人在承受的，醫病關係的主體是『病人』，但卻沒有一部以病人為主體的法律。而這個『以病人為主體』的法律，除了病人須獲得保障，醫療團隊也須被保障，才能創造更好的醫病關係，所以需要明訂醫病雙方的擺放位置和權利義務關係。」然而就台灣的醫療現況及病人的處境來看，楊玉欣覺得，病人無法自主的原因在於台灣長時間以來的醫病關係是「父權」模式，這並不是負面的意思，而是長期以來的文化是我們習慣不讓病人做決定，醫師說的算。病主法的立法過程波折不斷，在當時的保守社會風氣之下，要無到有立一部「善終」法簡直是不可能的任務。「我很幸運的是，我的先生－台大哲學系教授孫效智老師就是哲學、倫理學家，我有一群最專業的專家團隊。病主法沒有行政院版本，只有楊玉欣委員的版本，而病主法就是孫老師一字一句寫下來的。」從楊玉欣的敘述中可以看見他的堅定，並看見當時他是如何極盡所能地在任期內完成所有人權利的保障，同時也能看見當時在立法時遇到多大的挑戰。「直到任期的最後一秒，病主法通過前，我都還非常緊張有任何的變數。」而這壓線的20秒通過了病主法，讓台灣成了亞洲的領頭羊。楊玉欣說，整個亞洲在文化方面，對於病人主體與醫療決策的問題，尤其是碰觸到生死的議題，其實是很難去思考和談論的，更遑論去立出一部法律。病主法帶來改變的契機：尋求4贏的可能楊玉欣當時不只要面對立委之間的協調、黨派之間的溝通，更要面對的是來自於醫界、法界、宗教界、病友團體，各方各面的專家與組織等，排山倒海的協調與各種質疑和反對的聲音，甚至有人認為她在「鼓吹死亡」。「但我始終相信問題就是改變的契機。」楊玉欣以堅強的信念與她形容的「頭破血流的溝通」，敲遍了當時所有立委的辦公室大門，走入所有的公聽會，讓所有團體了解病主法不是一個晦氣或鼓吹死亡的法律，而是鼓勵大家好好活、活得有尊嚴的重要法案。正是這份堅定與毅力，讓他在挑戰的路上能凝聚共識、突破歧見。楊玉欣表示：「我非常感謝在整個立法與推動的過程中，雖有困難與挑戰，但也有更多的貴人與前輩們投入其中與我們一同為了眾人更好的未來奮鬥。我深深感激。」楊玉欣深深覺得病人需要病主法，如果有這部法律，以後的社會將邁向「四贏」：病人有尊嚴、病人人權更躍進、與家屬決策更共融，以及醫病決策更能達到共識。病主法是台灣人權的一大里程碑，以剛性的法律制度，開啟眾人思考生命的議題。楊玉欣衷心希望透過病主法，可以改變醫療文化、生命文化、社會文化，病主法讓「醫病關係」互為主體，是平等的關係；而意願人為自己的生命做決定的那一刻起，就是對自我負責的最好表現，也期待家屬們能成為最強的支持者。病主法其實就是「生死議題」的相關討論而隱藏在病主法底下的「生死議題」，法規開宗明義就告知你擁有「知情」、「選擇」和「決定權」。醫療決定是善終的一大重要層面，但並非全部。在完成預立醫療決定之後，生活裡所有的面向都需要一一思考安排，好好準備，才有可能在那一刻來到時，無憾地說再見。而簽署後如果反悔了，也能修改原先的決定，即使被醫師判定為末期病人，只要意願人的意識清醒，能夠表達，都會以意願人的意願為第一優先。雖然病主法上路已3年多，很多民眾仍「不知道」有這個善終的法律，楊玉欣認為，會有這種現象，有可能民眾直接覺得是在談安寧療護，其實兩者有很大的不同，另外，民眾一聽到ACP需要自費，「錢」就又卡住民眾了！病主法的訴求是「防微杜漸」，目標「把錢花在前端，去除無效醫療」楊玉欣強調，從立法一開始的時候，他們的訴求就是「防微杜漸」，但實際上大多政策的習慣是把錢花在後端的醫療，甚至是無效醫療，這無異於「亡羊補牢」，每年花掉幾百億元的國家預算，卻沒有讓人民過得更好。如果透過病主法，在前端就採用ACP，使政府把要支付的錢往前推，這花的錢相對少很多，不只是單一層面地降低了無效醫療的花費、對病家的折磨，更可以保障每人的知情權、保護每個病人的尊嚴、醫療自主權，讓家屬都能有醫療的共識、醫病關係更圓滿，這就是「防微杜漸」的道理，遠勝於「亡羊補牢」的耗損。 楊玉欣給政府幾個建議1.第一件重要的事情就是希望ACP的錢由政府給付，拆除民眾的經濟門檻，就是「把錢花在前端，去除無效醫療」的用意。楊玉欣認為為了國人的健康，這個費用一定要合理化！例如比照四癌篩檢的方法，而且可以是階段性的，以年齡層或哪些門檻來分層給付。2.第二個建議是諮商的醫療機構要增加，別讓民眾跑到太遠的醫院接受諮商。目前全台只有兩百多家醫院有諮商的單位，可以上網搜尋「病人自主研究中心」，首頁就有地圖顯示能夠提供諮商的醫院。3.第三個是加強對社會大眾的溝通，讓大家能夠得到正確的訊息。截至110年底，預立醫療決定累積簽署人數3萬人，對比109年增加約1萬人。對照內政部統計20歲以上人口1900萬人，目前簽署比例仍未達0.1%，顯示目前醫療自主權的普及度，使台灣距離完整安全網建構仍相當遙遠。楊玉欣建議可從教育著手，包括醫療照顧健康相關體系和產業專業夥伴的再教育，這些專業人員越有概念，越能夠把資訊傳遞給他們接觸到的人。目前病主中心攜手臺北市立聯合醫院已經培育了2000多位醫護夥伴種子講師，在台灣200多家醫院開花結果。種子講師非常有心，且認為病主法非常重要，會在任職的醫院當中爭取來做諮商這件事。楊玉欣呼籲：「以自己喜歡且想要的方式自然善終，是人權，更是普世的價值。但民眾目前受限於不知道如何行使權利、諮商費用門檻過高，弱勢族群更容易被不夠友善的制度排除。期盼政府與民間持續共力積極朝資訊普遍化、費用合理化，及醫療自主平權化邁進。」責任編輯：吳依凡
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2024-01-26 焦點.元氣新聞
為什麼現在年輕人不愛去中國旅遊？網友精闢點破：怕去了就回不來!隨便個罪名就關起來了
疫情解封後，國人紛紛開始出國旅行，但可發現，多數年輕人普遍不不愛去中國旅遊，偏好去日本、南韓、泰國...國家玩。對此，就有網友好奇原因，明明中國的風景、古蹟、美食也不輸日韓泰，為什麼多數年輕人不愛去？他在網路上發問「為什麼現在年輕人不愛去中國旅遊？」，引發網友熱議，分享對去中國旅遊的觀點。年輕人不愛去中國旅遊... 是因為哪些原因？針對現代現在年輕人不愛去中國旅遊的現象，一派網友表示中國風景優美，喜愛去中國旅遊。「我週邊朋友愛去，看古色古香的風景」、「中國的風景很美我很喜歡去！我50+」、「我就超想去走走，看風景吃美食，去看人家發展多美好，比我們台灣好很多」、「去中國大陸旅遊，是非常棒的（祖國）」、「大陸超漂亮的，現在很多地方都先進又乾淨，我看很多人去旅遊啊」、「只要兩岸開放，到處走走，增廣見識，增加寬廣視野。」、「我自助深度旅行三次，遍及13個省，人民大都友善，今年會再去，大陸太大，走不完的路……」、「中國現在進步的非常快，台灣已跟不上喔！而且名勝古蹟風景優美，是渡假的好選擇」、「大陸現在比台灣先進很多大開眼界」、「中國有豐富的傳統文化，去了會想一直去」、「去過，就愛上了中國風的魅力及現代感十足」、「我週邊朋友愛去，看古色古香的風景」。也有另一派網友表示不愛去中國旅遊，原因是怕去了會回不來。「去了危險啊，聽說得罪過習近平的都會被調查」、「怕去了就回不來阿!隨便個罪名就關起來了」、「不要去到處都是匪諜，小心被抓」、「整天飛機滿天飛，打從心裡認為，大陸官方就對台灣人没有善意！一天到晚搞兩面手法！願意去的人除了老一輩人的懷舊、探親！太商業化觀光景點，對年輕人没吸引力！」、「小心，隨時被羈押，回不了台灣，已有台灣多個案例了，太可怕！」、「因為中國共產黨在控制，去了等著死亡」、「中國導遊現實，有消費才有好臉色」、「對共產黨國家沒興趣，怕有去無回」、「中國有地溝油、毒奶粉，食安堪憂」、「怕去了後會被消失」、「有其他地方可以選擇，為什麽一定要去落後沒人權的地方」、「中國素質差！光看陸客來台就知道了」、「政治立場顯明者才不敢去，怕去玩還沒玩就壓入大牢」。但也有網友點出其他不去的原因，「不是不想去吧，應該是沒多餘的錢！」、「不去的是有色彩的問題，最關鍵是還要有錢才能去啊」。年輕人不愛去中國旅遊的原因 主要有2點顧慮根據以上網友們的觀點，年輕人不愛去中國旅遊的原因是多方面，其中政治因素是一個顯著的影響因素。一些年輕人可能對中國的政治體制和言論自由的限制感到不滿，擔心在中國可能受到監控或限制。此外，中國政治環境的不穩定性、對於人權的關切，以及宣傳中國的形象可能也影響了年輕人的旅遊選擇。另一方面，一些網友對安全方面有所擔憂。對於中國政府的控制和一些具體的事件，可能讓人感到在中國旅遊時有風險，或者擔心在某些情況下可能會受到不公平對待。除此之外，商業化觀光景點、對待旅客的態度等因素也是原因。一些人可能覺得中國的旅遊經驗，相對於其他國家缺乏吸引力，或者在服務水平上有差距。然而，也有一部分人持相反的觀點，認為中國擁有優美的風景、歷史文化底蘊，並且對中國的發展表示讚譽，會在空閒時去中國旅遊，不會有安全上的擔憂。你是喜愛去中國旅行的人嗎？還是不敢去中國旅行的人？不管去哪一個國家旅遊，務必謹慎遵守當地法律法規，保護個人隱私和安全，同時尊重當地文化，如此一來，才能夠提高旅行的順利程度並減少潛在的風險。延伸閱讀：．為什麼出門旅行時容易便秘？醫曝4關鍵原因及預防方式助排便．旅平險有包含醫療嗎？不便險又是保障什麼？出國必備4保險轉移風險．當70歲時想過什麼樣的生活？6種生活態度讓你更健康長壽、自在圓滿
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2024-01-12 失智.失智專題
失智者可以投票嗎？用這招助失智者順利投票還能促進社會參與
「失智者可以投票嗎？」、「失智者看得懂選票嗎？」「我可以替失智者圈投嗎？」每到選舉之日，家有失智親人的家屬總會提出這樣的疑問。113年1月13日（星期六）我們將迎來總統、副總統與立法委員選舉，在解答關於失智者投票的各種疑問之前，請先牢記他們依然享有和所有人一樣的人權。身心障礙者權利公約提及，身障者在社會中生活所需的一切權利都應受到重視，包含基本生存權、公民身分權等，當然也包括參與政治的權利。值得注意的是，112年年6月9日《公職人員選舉罷免法》及《總統副總統選舉罷免法》已經刪除了有關受監護宣告者無選舉權的規定，因此受監護宣告者也可以在113年的大選中行使自己的投票權。由於認知功能障礙，失智者在投票時確實可能會面臨一些困難，其中包括他們或許會難以分辨不同選票的差異、投票方式。因此，為了協助失智者順利投票，事先的準備和適當的鼓勵，就顯得格外重要。根據台灣失智症協會所公布的相關資訊，家屬有助於失智者順利參與投票的方式包括：1.事先熟讀《易讀版投票指南手冊》https://pse.is/5hlb832.建議現場出示身心障礙證明或失智症診斷等證明文件，並詳細與工作人員溝通個別需求3.為保障失智者人權，失智者盡可能自己投票，家屬或工作人員可引導協助。4.受監護宣告者可依法行使選舉權，投票日領得選舉票後應自行圈投，但不能自行圈投而能表示意思者，得請求由家屬或陪同之人1人，依據本人意思，眼同協助或代為圈投。我們應共同努力，構建一個更加包容和友善的選舉環境，以確保失智者的聲音能夠被充分聽見並獲得尊重。此外，帶失智者出門投票，與左鄰右社對話互動，不僅有助於促進失智者的社會參與，還能讓他們感到被接納和重視，進而達到延緩失智的效果。
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2023-12-13 焦點.元氣新聞
讓社群引領終結愛滋之路！ 2023吉立亞醫藥－亞太彩虹基金資助結果公布
2023年世界愛滋病日主題為Let communities lead，呼籲由社群組織引領終結愛滋之路，吉立亞醫藥也於此時宣布其亞太彩虹基金資助名單。吉立亞醫藥將資助亞太地區共40項計劃，而其中有10項計劃來自台灣；這些計劃秉持以人為本的精神，以解決與HIV病毒有關的挑戰、消弭各種不平等與阻礙，最終希望達到終結愛滋的公衛目標。自2018年創立亞太彩虹基金以來，吉立亞醫藥已投入了超過600萬美金，資助共144項社群主導之專案計劃，解決23個地區當前所面臨的HIV防治挑戰。台灣性別平等教育協會首次成為獲資助的單位之一，他們有感於現有性教育資源的缺乏與偏頗，將推動從小學階段落實全面性教育。秘書長韓宜臻表示，「在台灣，HIV感染者有年輕化的趨勢，而一般大眾對於HIV的知識仍有偏誤。我們將透過培力講師、發展教材，讓小學生了解接受完整的性教育，也相信及早的教育紮根能夠為台灣的HIV防治帶來貢獻。」台灣HIV防治領頭羊 去除疾病污名與歧視是下個挑戰適逢亞太彩虹基金成立五週年，吉立亞醫藥也在發布了一份影響力報告，展現受資助計劃在響應聯合國愛滋病聯合規劃署「95-95-95目標」上的貢獻。結果發現不同地區、收入水平（根據世界衛生組織分類）的社群組織在HIV防治上的投入重點有所不同● 新興國家地區的社群夥伴以補足資源落差為優先，以確保即使在較艱難的外展環境中，HIV照護仍不缺席。● 中高收入地區的社群夥伴（包含台灣）則聚焦在提升感染者和主要族群的生活品質，將絕大部分的資源投入在HIV衛教上，以解決HIV污名和歧視問題。● 高收入地區的社群夥伴則著重改變外在環境的行動以擴大HIV照護，消除難以觸及的族群所面臨的系統性障礙。台灣愛滋感染者權益促進會(PRAATW)行銷企劃主任邱奕頎表示，「感染HIV已不再是不治之症，但污名和歧視仍讓感染者難以獲得真正的健康平權，或是享受有品質的健康生活。透過吉立亞醫藥亞太彩虹基金的支持，我們得以在2019年進行系統化回顧，了解台灣對HIV入罪化、感染者身分強制揭露等相關規定，和終結愛滋的目標是相互牴觸的。這對於我們在推翻第21條的努力至關重要，也有助於我們在2023年訂定了台灣U=U日（7月2日），讓我們進一步為感染者的人權倡議。」 台灣吉立亞醫藥總經理Cathy Su表示，「社群夥伴在普及HIV衛教和打擊污名和歧視上扮演著關鍵角色。五年來，我們透過亞太彩虹基金投入將近三千萬台幣支持台灣14個社群組織、37個計劃，一起為終結愛滋而努力。台灣是愛滋防治的領頭羊，今年達到90-95-95的好成績，社群組織也是功不可沒。我們會持續支持社群夥伴、協助他們發揮影響力，帶領台灣往健康平等的社會邁進。」點擊看更多👉吉立亞醫藥－亞太彩虹基金相關資訊
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2023-12-05 名人.精華區
數位醫療專法還在等 恐失發展先機
2023醫療科技展剛落幕，總統蔡英文致詞提出「台灣有信心能成為全球數位醫療轉型基地」。數位醫療發展的全球趨勢已非可逆，行政與立法部門應盡速制定數位醫療法規，在科技快速發展的同時，透過法令確保產業發展與數位安全，保障國人權益。綜觀各國推動數位醫療，美國2022年修訂法律，授權藥物管理局（FDA）可針對機器學習型醫療軟體變更審查模式，確保數位健康技術和應用的安全性和有效性，同時根據「資料自由法」保護民眾數據隱私；德國早於2019年制定「數位醫療應用法」，促進數位醫療產品保險給付。日本、新加坡 放寬遠距醫療亞洲當屬新加坡發展最快，2018年開啟數位醫療監理沙盒，並於2021年修訂「醫療服務法」，開放遠距與行動醫療；日本則在疫情後大幅開放遠距醫療及藥師遠端諮詢服務。國內於2021年修正「生技醫藥產業發展條例」時，已納入再生醫療、精準醫療以及數位醫療等領域，但目的是藉由租稅優惠等經營誘因，促進產業發展，不涉及產業監管等其他法制完備。個資需完善規範 應訂定專法也就是說，生技醫藥產業發展條例重點在「引導資源投入」，其他攸關產業發展，如獎勵補助、政府投入、監管、民眾權益等，有待其他法規補足。這也是即便「生技醫藥產業發展條例」已納入再生醫療，政院今年仍通過衛福部所提「再生醫療法」及「再生醫療製劑條例」草案、就是為了完備相關法令。同理，數位醫療也有其特殊性，參考「生技醫藥產業發展條例」於2021年修訂時，法條說明「先進國家及數位療法聯盟等對數位醫療範圍界定，包含行動醫療、健康資訊科技、穿戴裝置、遠距照護與遠距醫療，個人化醫療。不僅與傳統醫療具異質性，且涵蓋面向多元，尤其個人健康資訊極具機敏性，從使用、管理、監督到救濟，皆需要完善規範，有必要比照再生醫療，訂定專法處理。對於數位醫療而言，真正瓶頸在於市場准入。數位醫療，或者說數位健康產品，有許多用於健康促進或疾病預防，其效益有賴數據佐證，但在未能證明其效益前，卻又難以進入醫療健康市場，形成類似「沒有工作經驗找不到工作、找不到工作就沒有工作經驗」的輪迴。鼓勵新創投入 政府還在規畫過去幾年，行政院生技產業策略諮議委員會議（BTC）數次提出，政府應導入「沙盒」概念，讓新興數位醫療產品能夠有驗證場域，並鼓勵新創業者投入。政府雖已著手相關規畫，需三至五年才能付諸實踐，恐喪失數位醫療發展契機。制定數位醫療法條，大家最擔心個資安全保護不夠完善。配合「健保資料庫釋憲案」後法規修正，或許可藉此全面盤點，改善目前在個人資料保護與利用上未竟之處。數位醫療法令必須建立在個人資料與資通安全的前提，確保數據使用基於周全保障與制度，讓健全的個資保護與資通安全法規成為數位醫療基礎。
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2023-12-02 醫聲.醫聲要聞
撕去汙名標籤 消除愛滋最後一哩路／消除愛滋3
台灣努力消除ＨＩＶ疫情，耕耘多年，終於有望成為亞洲領頭羊。高雄榮總感染科主任林錫勳指出，台灣要完成消除愛滋最後一哩路，需帶頭修法將ＨＩＶ感染、愛滋除罪化，才能擴大篩檢，並提升民眾「以平常心主動篩檢」意願，如此才有機會達到聯合國目標。去年「ＨＩＶ持續關懷」指導委員會公布亞洲六國「HIVCCB白皮書」，未來面對公衛挑戰有四大項，其中最需要解決的是汙名化及歧視。林錫勳認為，對於ＨＩＶ感染者、愛滋病病患來說，台灣主要疾病汙名化來源為《人類免疫缺乏病毒傳染防治及感染者權益保障條例》第21條明列：「明知自己為感染者，隱瞞而與他人進行危險性行為，致傳染於人者，處5年以上、12年以下有期徒刑。未遂犯罰之。」如今，由於疾病已可治癒，這項法條已明顯不合時宜，違反人權，且影響公衛防治。林錫勳指出，「愛滋病的防治是公衛問題，必須用科學方法解決問題，為何要病患因病入罪呢？」另外，林錫勳及成功大學醫學院國際分處副院長柯乃熒都認為，去汙名化須從教育著手，現今國小教科書仍以世紀黑死病形容愛滋病，卻沒說明此疾病已經可控制、可預防。應打破學生、教育人員迷思，民眾觀念才可能徹底翻轉。
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2023-12-01 焦點.杏林．診間
醫病平台／冬日裡的暖陽
【編者按】：這星期是由一個醫學院提供三位醫學生在醫院實習後寫出的學習心得。一位醫學生說：「老年醫學科的這段時間裡，我正在練習實踐全人醫療，謝謝老師與奶奶，希望在未來實習與執業的日子裡，我能夠持續實踐著全人醫療，並且用真心對待每一位病人。夠持續實踐著全人醫療，並且用真心對待每一位病人。」→想看本文另一位醫學生在精神科病房照顧一位病人，領悟到：「醫病關係理應是雙向的，病人需要被關心，醫療人員也需要被肯定與信任，身為小小的醫學生，能被記得名字是很令人感動的事，那種受重視與信任的感覺是如此地珍貴，雖然在醫療決策上，我們醫學生能貢獻的有限，但我最能做的是每天用心地、真誠地關心他們的狀況。」→想看本文最後這位醫學生在剛進入醫院實習時的感受是：「醫學生令人悲傷的是，我們也不難看見總是為病人盡心盡力的醫師，在耐心且詳細的解說後仍無法獲得病人與家屬的認同，甚至因為溝通落差而陷入曠日廢時的訴訟中，層出不窮的案例也成為新一代年輕醫師們行醫時心中的顧忌。」而同一位醫學生在醫院盡心照顧一位病人之後，分享如此珍貴的心得，「在社會價值變動及病人權益快速提升的現代醫療體系中，醫師們與病人關係的拿捏的確需要如履薄冰的細膩，然而過度防衛與自我保護卻可能造成與病人間的疏離。」希望醫學教育的老師與社會大眾一起努力呵護台灣的醫病關係，我們的子孫才會有關懷病人的好醫師。踏入臨床的世界將滿一年，回首一望，與病人相處的點滴都歷歷在目。縱使醫療大環境已經和幾十年前大相逕庭，即便「醫病關係」的課題已成為每位醫師需要持續進修的學分，然而對於菜鳥醫學生而言，我認為這是個最好也最壞的時代。美好的是，在醫學教育漸趨多元化的現在，我們有致力於醫學教育的老師與前輩們，默默在醫病關係的領域耕耘出一片良田，讓我們打從大一入學便有引領醫學生探討醫病衝突與和諧的哲學課程，隨著年級增長還有逐漸進化的各式醫病溝通學分，更在進入臨床後配合輪訓科別定期安排豐富的倫理討論會，讓我們在一次次的分享與省思中調整自己面對病人與生老病死的心態。然而，令人悲傷的是，我們也不難看見總是為病人盡心盡力的醫師，在耐心且詳細的解說後仍無法獲得病人與家屬的認同，甚至因為溝通落差而陷入曠日廢時的訴訟中，層出不窮的案例也成為新一代年輕醫師們行醫時心中的顧忌。現代的醫病關係好似初春結冰的湖面，我們總是被教導要時時保有視病如親的態度，卻深知在迎接病人的康復與感謝時，也得小心翼翼避開隨時可能破裂的薄冰。在這樣矛盾且人人自危的醫療環境裡，身為菜鳥的我雖然還感受不到一線面對醫病糾紛時的壓力與無奈，卻也時時謹記著老師與學長姐「好好保護自己」的指引，因此時常在「向病人敞開心胸」與「保持適當距離」的模糊界線打轉與困惑。直到我遇見了傑西阿姨。還記得那是個寒冷的冬天早晨，輪訓到大五內科最後兩週的我已被知識轟炸的體無完膚，令人沮喪的是，印出的新科別病人名單充斥著不確定念法是否正確的自體免疫疾病，而點開被老師指定照護病人的電子病歷，也因為病人進出醫院太多回使得操勞的電腦遭遇了前所未見的當機，心中對嶄新科別的學習熱忱頓時滅了一半。在與長得驚人的病史奮鬥後，團隊的總醫師學長帶著我到病人的床邊，仔細的向病人與家屬介紹這位未來兩週新加入團隊的菜鳥醫學生，我才發現我主要照顧的病人，和先前遇過長期以醫院為家、精神早已被病情磨損的病人不太一樣，是一位年紀與我母親相仿、被自體免疫疾病摧殘、瘦弱卻面帶燦爛微笑的樂觀阿姨。當時正巧遇到換藥時間，我在看見護理師拆下一層層紗布下顯現的腐爛腳部傷口後忍不住倒抽一口氣，卻看著阿姨抓著床邊圍欄強忍疼痛後仍勇敢的向我比了個讚，並在我離開病房時熱情的喊著我的名字向我揮手再見，那是我在半年見習生涯中第一次感受到心臟如此真實的糾痛，同時卻被阿姨眼神流露的堅毅與生命力大大感動。大概是阿姨與母親氣質相似的感情投射，並且被阿姨散發的能量所感染，那天以後，前往傑西阿姨的病房聊天成為每天臨床業務與課程結束後的例行公事，也是我兩週最大的快樂泉源。起初，我在一問一答間逐步了解傑西阿姨的綿長病史，隨著每日觀察並記錄阿姨換藥的進步，我慢慢越來越能掌握傑西阿姨的病況，可以盡所能地向阿姨解釋各項醫療處置的用意與結果，更激發我努力尋找阿姨得到的罕見疾病的現狀治療與展望，即便希望渺茫，仍鍥而不捨地和老師與學長姐們討論。除了在醫療知識方面的長足進步，隨著每天和傑西阿姨的聊天時間越來越長，我們之間也逐漸建立起深厚的友誼，我們時常就像兩個興奮的小女生一樣，總是在夕陽撒落的窗邊天南地北的聊到護理師催促著我們去吃晚餐，才發現原來病人與醫師的距離可以如此靠近，才發現小小的醫學生也能為生命快要失去盼望的病人帶來一點希冀，一夕間，見習六個月來對病人築起的防衛圍牆崩塌，是傑西阿姨教會我何謂視病猶親。在社會價值變動及病人權益快速提升的現代醫療體系中，醫師們與病人關係的拿捏的確需要如履薄冰的細膩，然而過度防衛與自我保護卻可能造成與病人間的疏離。我期許自己未來成為醫者時，即便面對病人偶有力不從心，也要時刻想起與傑西阿姨之間建立的美好情誼，提醒自己避免築起與病人間的高牆，成為一位有溫度的醫師、成為林口台地晦暗冬日裡的暖陽。延伸閱讀：11/27 嗨奶奶，很高興認識妳11/29 301號病房責任編輯：吳依凡
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2023-11-30 醫聲.慢病防治
2030消除愛滋？專家呼籲：台應採創新多元化策略、提升用藥可近性
12月1日是「世界愛滋病日」（World AIDS Day）。根據一項跨國性「HIVCCB白皮書研究」，在韓國、中國、日本、台灣、新加玻與香港等六個亞太區域中，只有台灣提前達成聯合國UNAIDS（聯合國愛滋病規劃署）所設定的「90-90-90」目標，但目前數據為「90-95-95」，距離2030年「95-95-95」目標，還有一小段距離。多位台灣專家、學者對此表示，從政府部門、NGO民間團體到社會大眾，只要願意一起努力，針對「擴大HIV篩檢、宣導對象」、「減少用藥門檻、增加用藥多元性、可近性」與「推動觀念翻轉、去汙名化」三關鍵發展創新、接地氣策略，相信消除愛滋指日可待。2030消除愛滋需達成「95-95-95」目標，就是95%的感染者知道自己感染愛滋病毒、95%感染者已服藥、95%服藥感染者達到病毒量測不到。衛福部疾管署副署長曾淑慧說，我國目前已經達到「90-95-95」，優於全球平均「86-89-93」。越多人知道U=U，越有助提升篩檢普及率在篩檢部分，國立成功大學醫學院國際分處副院長柯乃熒指出，目前HIV篩檢宣導政策多針對成年同志族群，事實上，只要有性行為、性活動者，都應定期接受HIV篩檢，像青少年、青少女若有性行為，也應列為篩檢宣導對象，才能避免HIV傷害青少年、青少女健康。「現在感染HIV（人類免疫缺乏病毒）、得愛滋已不是絕症，只要持續用藥三到六個月，身體就測不到病毒，測不到病毒，代表完全不具傳染力！」衛生福利部桃園醫院副院長鄭舒倖、柯乃熒與參與白皮書撰寫的高雄榮總感染科主任林錫勳皆認為，上述「U=U」概念，也是目前國際對治療HIV感染、愛滋病所形成的共識。希望更多人瞭解這樣的觀念，才能盡早徹底去除HIV、愛滋威脅。在白皮書裡，泰國專家提及，在某個城市的HIV篩檢統計中，一般民眾裡，有45%表示曾接受篩檢，48%表示有計畫進行篩檢，篩檢管道則包括常規體檢、產前篩檢。林錫勳指出，相較於其他區域，台灣最大污名化來自於《人類免疫缺乏病毒傳染防治及感染者權益保障條例》的21條，部分條文為「明知自己為感染者，隱瞞而與他人進行危險性行為，致傳染於人者，處五年以上、12年以下有期徒刑。未遂犯罰之。」林錫勳直言，這條文制定背景是在HIV感染、愛滋病仍然無法治療的年代，如今，無論是HIV感染或愛滋病，都是可以控制的慢性病，感染者如果定期接受治療，壽命與一般人並無太大差異。因此這項條文已不合時宜，且不符合法律比例原則。「再則，這條文也有侵害人權之虞！」林錫勳說，目前在WHO的網站，對疾病入罪方面，台灣仍未除名。最重要的就是這項條文加重疾病汙名化，且容易阻礙疾病防治、公共衛生政策的推動。如同許多傳染病，歧視與汙名化都使得疾病散播更加隱晦，如冰山下一角，更深不可測。林錫勳分析，現今治療已可達到U=U，兩年前雖然修法，將法條納入此觀念，但至今仍有愛滋病患、HIV感染者被以這個條例起訴。新加坡去年也將同志除罪化，而台灣是亞洲第一個通過同婚法，以往同志與愛滋病畫上等號，但實際上以非洲為例，感染者是男女各半，並非只有同志才會感染HIV，而同婚法通過後，台灣的新增感染者並沒有增加反而下降，這都代表「愛滋病的防治是公衛問題，必須要用科學的方法解決問題，為何還要病患因病入罪呢？」「當歧視減少，才有機會擴大篩檢！」林錫勳指出，持續讓新病人下降是對的路，再來就是要公平對待每一位愛滋病、HIV感染者，對愛滋病、HIV感染沒有歧視，民眾才願意把HIV檢測當成像B、C肝篩檢那般平常，篩檢情況才會比較普及，如此也才有可能加速達成第一個95。衛生福利部桃園醫院副院長鄭舒倖也觀察到，目前不只一般民眾不清楚U=U，連醫療人員恐怕也不甚了解，白皮書中指出，醫師會主動跟病人提及U=U的比例，台灣只有51%，雖在六國中不算差，但相較於國際的67%仍低許多，仍亟需讓社會大眾理解。治療、防治策略須更積極、創新，消除愛滋指日可待目前在治療、預防HIV感染方面，還有「暴露愛滋病毒『後』預防性投藥」（PEP）與「暴露愛滋病毒『前』預防性投藥（PrEP）等多元化防治策略，其中，多數專家皆認同，一個國家、區域能否達到「95-95-95」目標，與PrEP推廣規模息息相關，但林錫勳指出，PrEP可有效預防，不過，台灣覆蓋率不到一成，泰國最好約一成八，還有很大進步空間。「我們的PrEP策略，還是太過保守！」柯乃熒直言，如果PrEP用藥像避孕藥一樣容易取得，民眾想買就能在藥局直接購買，在HIV防治上，民眾就會更有自主權，隨著用藥門檻降低、用藥可近性提高，HIV防治效果也可明顯提升。談到PrEP用藥趨勢，柯乃熒、鄭舒倖皆表示，現在除了口服藥物，也有其他創新藥物可供運用，這讓常忘記用藥，或擔心用藥會招來外界異樣眼光的族群有了另一種選擇。不過上述策略目前還未納入健保，也未納入PrEP公費選項，柯乃熒認為，這樣的腳步有點太慢，期待高風險族群未來有更多防治選項，執行HIV防治策略時，也可以更有彈性、自主性。截至今年11月，台灣加入PrEP公費計畫累積人數達5575人，曾淑慧說，規畫在2030年前達成1萬5千人服用目標，不符合公費資格者也可在全國百家院所自費取得藥物。觀念要翻轉，才能從根本解決問題此外，林錫勳、柯乃熒也都認為，目前在國小、國中、高中的教育上，對HIV感染、愛滋病的描述，還是停留在這是「21世紀黑死病」這樣的錯誤觀念並非事實，且這種錯誤觀念很容易導致疾病汙名化現象，這也讓HIV高風險族群承受很大心理壓力，所以必須從教育著手，徹底打破學生、教育人員對HIV感染所產生的迷思，民眾觀念才可能翻轉，達到消除愛滋的目標，也才不會遙不可及。延伸閱讀：台灣與國際接軌，倡議、推展HIV防治創新策略
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2023-11-29 焦點.杏林．診間
醫病平台／301號病房
【編者按】：這星期是由一個醫學院提供三位醫學生在醫院實習後寫出的學習心得。一位醫學生說：「老年醫學科的這段時間裡，我正在練習實踐全人醫療，謝謝老師與奶奶，希望在未來實習與執業的日子裡，我能夠持續實踐著全人醫療，並且用真心對待每一位病人。夠持續實踐著全人醫療，並且用真心對待每一位病人。」→想看本文另一位醫學生在精神科病房照顧一位病人，領悟到：「醫病關係理應是雙向的，病人需要被關心，醫療人員也需要被肯定與信任，身為小小的醫學生，能被記得名字是很令人感動的事，那種受重視與信任的感覺是如此地珍貴，雖然在醫療決策上，我們醫學生能貢獻的有限，但我最能做的是每天用心地、真誠地關心他們的狀況。」最後這位醫學生在剛進入醫院實習時的感受是：「醫學生令人悲傷的是，我們也不難看見總是為病人盡心盡力的醫師，在耐心且詳細的解說後仍無法獲得病人與家屬的認同，甚至因為溝通落差而陷入曠日廢時的訴訟中，層出不窮的案例也成為新一代年輕醫師們行醫時心中的顧忌。」而同一位醫學生在醫院盡心照顧一位病人之後，分享如此珍貴的心得，「在社會價值變動及病人權益快速提升的現代醫療體系中，醫師們與病人關係的拿捏的確需要如履薄冰的細膩，然而過度防衛與自我保護卻可能造成與病人間的疏離。」希望醫學教育的老師與社會大眾一起努力呵護台灣的醫病關係，我們的子孫才會有關懷病人的好醫師。「蘇醫師，我……我昨天睡不好欸，都睡不著怎麼辦？」 「子涵醫師早！比爾蓋茲剛剛來找過我！我們聊得很愉快！他要我去看這本書……」 「謝謝，謝謝，謝謝蘇醫師！醫師辛苦了……」這是我進醫院實習以來，被精準稱呼「某醫師」最多次的兩週了。雖然離配上「醫師」這個稱謂還有一大段距離，起初被他們這樣「蘇醫師」、「子涵醫師」地稱呼著感到很難為情，但看著他們精神抖擻或焦慮皺眉地跑來找我打招呼，那雖眉頭深鎖但散發著一絲光芒看著你的眼神，好似自己是他此時此刻唯一能夠幫助他的希望時，我欣然但謹慎地接受了這個稱呼。301號病房位於精神科急性病房，踏出病房，正前方是大家用餐、參與活動、接受訓練與職能治療的地方，再過去有一間陽光明媚的小房間，大片落地窗望出去是遼闊怡人的田野景致，裡頭擺放著幾張舒適的沙發椅，那是他們的會談室，有些人會在自己的休息時間，靜靜地坐在裡面「曬太陽」；也有人對於那間房間會有些「卻步」，尤其當會談對他來說像一場有壓力的考試般。每天下午三點一到，不論是書法臨摹、「大家來找碴」遊戲、伸展律動、趣味數學、電影欣賞或是卡拉OK-K歌大賽，受憂鬱症困擾多年的小櫻(化名)，總是那個最準時出現的學員。前些日子不慎跌倒而暫時以輪椅代步的她，紅色橢圓鏡框下，眨著有點黯然卻又專注的雙眼，認真地參與所有的活動。我總是喜歡在活動結束後再去查一次房，不，應該說是，找她聊天！活動結束回到床上休息的小櫻，一看到我的第一句話總是那溫柔的招呼與邀請：「蘇醫師好，(手指著她已讓出位子的床角) 請坐請坐」 「我每個活動都有參加唷！」 「我知道要多參與，讓自己好起來！」小櫻像個驚喜包，每天都帶給我不同的感動，看著那此刻還缺少點光彩的面容，帶著感動的我，對於她面對疾病的勇氣與堅毅給予最真誠的鼓勵與肯定，也讓她知道，我們(醫療人員)都會陪著她一起面對，有甚麼需要協助的，都不要忘了我們的存在！處在躁症狀態，每天意氣風發地跟我分享與比爾蓋茲的種種的小宇(化名)，是唯一一個「子涵醫師！子涵醫師！」地叫著我的病人，在我第一次自我介紹後就沒停過。雖然與小宇對話會時而切線飛出去地把我帶到外太空，繞了許多不同的星球再回來一般天馬行空，讓我經歷一段超脫現實的時光，但我們總能像多年不見的老朋友般充滿活力地談天，結束之際也能不帶壓力地適時提醒他要乖乖服藥，我想，這就是充滿互信、舒服、令人欣慰與滿足的醫病關係的模樣了吧！醫病關係理應是雙向的，病人需要被關心，醫療人員也需要被肯定與信任，身為小小的醫學生，能被記得名字是很令人感動的事，那種受重視與信任的感覺是如此地珍貴，雖然在醫療決策上，我們醫學生能貢獻的有限，但我最能做的是每天用心地、真誠地關心他們的狀況，而301號病房，讓我看見它的不可或缺。精準的治療固然重要，但這些看似微不足道、最基本的噓寒問暖與傾聽，卻也是造就一段良好、互信、堅固的醫病關係的基石，而很多時候需要我們醫療人員勇敢、無懼、堅毅地主動築起這道橋樑，也期待橋梁另一頭傳回來的能如301號病房，令我至今懷念的尊重、友善、信任與熱情。我想，那打從心底的關心，也能像那從會談室的落地窗撒落的和煦陽光，溫暖著每位來到此病房的「過客」。延伸閱讀：11/27 嗨奶奶，很高興認識妳責任編輯：吳依凡
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2023-11-27 焦點.杏林．診間
醫病平台／嗨奶奶，很高興認識妳
【編者按】：這星期是由一個醫學院提供三位醫學生在醫院實習後寫出的學習心得。一位醫學生說：「老年醫學科的這段時間裡，我正在練習實踐全人醫療，謝謝老師與奶奶，希望在未來實習與執業的日子裡，我能夠持續實踐著全人醫療，並且用真心對待每一位病人。夠持續實踐著全人醫療，並且用真心對待每一位病人。」另一位醫學生在精神科病房照顧一位病人，領悟到：「醫病關係理應是雙向的，病人需要被關心，醫療人員也需要被肯定與信任，身為小小的醫學生，能被記得名字是很令人感動的事，那種受重視與信任的感覺是如此地珍貴，雖然在醫療決策上，我們醫學生能貢獻的有限，但我最能做的是每天用心地、真誠地關心他們的狀況。」最後這位醫學生在剛進入醫院實習時的感受是：「醫學生令人悲傷的是，我們也不難看見總是為病人盡心盡力的醫師，在耐心且詳細的解說後仍無法獲得病人與家屬的認同，甚至因為溝通落差而陷入曠日廢時的訴訟中，層出不窮的案例也成為新一代年輕醫師們行醫時心中的顧忌。」而同一位醫學生在醫院盡心照顧一位病人之後，分享如此珍貴的心得，「在社會價值變動及病人權益快速提升的現代醫療體系中，醫師們與病人關係的拿捏的確需要如履薄冰的細膩，然而過度防衛與自我保護卻可能造成與病人間的疏離。」希望醫學教育的老師與社會大眾一起努力呵護台灣的醫病關係，我們的子孫才會有關懷病人的好醫師。每個剛進醫院的五年級小實習生，在實習時，都會被分配到一個自己主要照顧的病人，學長姊總會讓我們選一個自己喜歡的病人，而我時常下意識地選擇比較年輕的病人來照顧，或許是因為我沒有與阿公阿嬤住在一起，又或許是明白我不是他們的偏愛，內心總有些隔閡。在內科快實習結束時我到了老年醫學科，老師直接分配了一位已經住了一段時間的88歲奶奶給我，要我試著練習陪伴長輩，並鼓勵我多主動與奶奶互動，當時我心裡其實很害怕，總覺得自己不擅長與長輩相處，更擔心不知道能不能跟奶奶好好的互動。這位奶奶入院的主要原因是全身虛弱無力，再加上腳上的蜂窩性組織炎，不過在我接觸到她的時候，腳已經快痊癒了，最主要的問題就是不太能自己走路，雙腳無力。第一天早上去看奶奶時，例行公事地問了病程記錄上面一定要記錄的事項後，我不知不覺地就跟病人大眼瞪小眼，每次都很想要努力地克服，卻總還是覺得很尷尬。第一眼看到奶奶時覺得她情緒很低落，不太想說話，很孤單的感覺，我猜測是因爲看護來自四川，聽不太懂台語，所以第二天我試著用自己破破的台語簡單地關心奶奶，比如說吃飽了沒？睡得好不好？接下來的時間我也只能做做理學檢查，或者和看護尬聊。直到老師請我們幫奶奶進行周全性評估時，我好像才開始與奶奶有了真正的互動。之後的兩個禮拜，我每天早上都會主動去找奶奶，她也願意讓我陪她吃早餐，甚至是午餐，我發現奶奶最喜歡吃的是控肉。吃飽飯後，我都會拖著奶奶來到陽光室曬太陽，我一直覺得當我們走出去曬曬太陽時，不僅可以讓身心放鬆，也可以達到輕微運動的效果。漸漸地我發現，在陽光室裡，奶奶開始習慣了我在身邊，會主動跟我說話，我也進一步地了解奶奶的家庭狀況。從奶奶口中得知她有三個兒子，二兒子很久以前就中風臥床在家，最小的兒子則是比她還要早就走了。奶奶總愛抱怨他的大兒子，說他不孝順，不要她了！想把她自己一個人丟在醫院。其實奶奶的大兒子沒有結婚又忙於工作，雖然很忙，但每天都會親自煮奶奶喜歡的食物來給她吃。陪伴中我試著體會她的心情與行為，藉由說話互動，從奶奶的語氣、神情去觀察她的身心狀況。後來他大兒子來後，我決定跟他說奶奶的想法，請他多留一點時間陪伴她。把病人的情況真實地回報給家屬，我一直覺得這一點很重要。之後的日子裡，奶奶的大兒子每天中午都會準時地來送飯與陪她聊天，奶奶看起來就比以前還要開心跟期待中午的吃飯時間。在老人醫學實習的時間裡，我看到很多年紀大的長輩們住院住久了，就容易情緒低落。某一天吃完午餐，我感覺奶奶不怎麼理我，所以我就帶著她到陽光室聽音樂，奶奶突然跟我說她覺得自己快不行了，其實我當時是有點不知所措，好像沒有什麼合適的話可以安慰她。我就在想，想要解決奶奶的問題，是不是應該要恢復她日常生活的能力，讓她可以快點好起來出院回家，實際點來說那就是要去做復健！之後兩個禮拜的日子裡，我一有空就會去陪她散步聊天做復健，同時也會跟奶奶的家屬聊天，但每天拖奶奶去散步跟復健運動就是大工程，要不是賴床說好累，就是耍脾氣不想去，或是要我說會陪她一起去才同意。我發現就如老師說的，奶奶真的是囝仔性，老人和小朋友一樣可愛又傲嬌，總是口是心非，稍微動一下就說很累，需要哄一下，鼓勵一下。我會大聲地跟她說：「奶奶，妳好厲害喔！奶奶，妳好棒喔！奶奶再十下就好！」大力為她鼓掌，她都會很開心，不知不覺越做越多，還收穫了她親自頒發給我的一大袋香蕉。剛開始實習的時候，總是很羨慕學長姐能夠對病人的病情與治療計畫熟練於心，在老年醫學科這兩週實習的時間，我慢慢發現自己好像也可以像學長姐一樣，跟老師報病人的狀況、跟家屬、看護解釋目前的治療計畫。我想只要我們多用點心，多花一點時間在病人身上，認真地紀錄病人每天的變化，就可以慢慢進步。另外，在老年醫學科的這段時間裡，我看到了老師對待每一位病人的方式，老師總會蹲在病床旁邊，握著爺爺奶奶的手，耐心地聽他們說話，這是我第一次看到主治醫師那麼地貼近病人。老師跟我說，有時候反思我們對老年人的照顧，雖然他們年歲很大體力衰弱，但只要有心，我們總能做點事來幫助他們，經過巧手與熱心，也能為他們與家屬創造愉悅的經驗與幸福感。這段話真的讓我很有感觸，在照顧奶奶的這段期間，我更了解到了現在在提倡所謂的全人醫療，陪伴病人，不是只是治療疾病本身，生理心理層面同時也都要顧及，所以醫師的作用遠遠不是治療疾病本身，而是提供病人身心靈的全面照顧，以病人及家屬為中心的照顧，甚至全隊、全程、全社區，除了全人醫療外與病人建立情感連結與信任，也是非常重要的事情。在老年醫學科的這段時間裡，我正在練習實踐全人醫療，謝謝老師與奶奶，希望在未來實習與執業的日子裡，我能夠持續實踐著全人醫療，並且用真心對待每一位病人。夠持續實踐著全人醫療，並且用真心對待每一位病人。責任編輯：吳依凡
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2023-11-20 名人.黃達夫
黃達夫／助人為快樂之本有科學證據！大腦釋放天然止痛劑降低壓力焦慮
這些年，除了新冠疫情，還有氣候變遷而天災頻繁，加上科技發展，造成貧富差距擴大，收入嚴重不平等，而導致全球人民的生活壓力及焦慮感倍增。根據「世界精神病學」刊登研究指出，全球三分之二的工作者罹患憂鬱症。而台灣調查顯示，20歲以上的成人，約有三成出現焦慮、憂鬱症及躁鬱症。有半數青少年表示有學業壓力的苦惱，有17%被診斷罹患憂鬱症。心理健康才有真正健康世界衛生組織將每年十月十日訂為「世界健康日」，宣示「有心理健康才有真正的健康」，呼籲各國都應重視人民的心理健康，並且採取行動，使得每個人都能享有優質心理保健的基本人權。近十幾廿年來，在台灣社會，精神疾病的汙名逐漸被去除，心理健康議題終於受到重視，精神醫療的需求也不斷地上升。政府固然有責任，提供適當的醫療資源，來促進人民的心理健康，但是，每個人正向的生活態度，也能夠幫助自己處理壓力。回顧30年有壓力有挫折最近，午餐時候，有位年輕的同事問我，在我八十多年的歲月中，是否曾經憂鬱過？我說，在我這一生的不同階段，必定都會碰到不順心的事情。中年時，在美國學術界工作，競爭是不可避免的，不能說沒有壓力。過去30年，在惡劣的醫療環境下經營醫院，堅持做對的事，壓力更大，挫折更多，但我不曾因而陷入憂鬱。雖然我是非分明，疾惡如仇，但我對事不對人。有時候，我寧可選擇做傻瓜，因為，我很在意心安理得。回顧了一下過去的日子後，如果要問我，這一生是怎麼走過來的，我會說，我做任何事情，只想把它做好，不會與人計較，經常還很樂意多做一些，結果，我往往比別人學到更多，而且和同儕相處，也很和諧，多半時候，還因而獲得上司的賞識。所以，一路走得相當順遂，日子也過得很愉快。心理學有個概念叫「Helper's High」，這是人類演化過程，只有互助才能夠生存下去，而產生的直覺本能。根據心理學的研究，慷慨的表現（generosity）基於大腦的獎勵系統。如果我們幫助別人，大腦就會釋出神經傳導物質，如多巴胺（dopamine）及催產素（oxytocin），卽所謂愛情荷爾蒙（love hormone），因而促進社會連結。助人會降低壓力及焦慮「助人」強化了我們與社會的連結，就會減輕生活的壓力，提供我們生存的力量，進而促進我們的健康。當我們善待別人，體內就會釋出內啡肽（endorphins)， 這是天然的止痛劑，它會降低我們的壓力和焦慮，少了壓力及焦慮，日子就好過多了。而且，當我們善待他人，也會影響他們做同樣的事，這個善的循環，就會逐漸擴大，最後形成一個和樂的社會。邱吉爾說「我們靠索取求生活，但付出定義我們的生命（we make a living by what we get，but we make a life by what we give）」。
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2023-11-20 活動.精彩回顧
幸福長照in台中 台中市「長照界奧斯卡」 表揚居家照護的神隊友
高齡化與少子化，是台灣社會最大的挑戰，內政部最新人口資料顯示，全台65歲以上人口已逾17%，即將進入「照護時代」。關於家庭照護，沉重的壓力容易造成「照護離職」、「老老照顧」、「多重照護」等困境，照顧服務員扮演重要的角色，與照顧者並肩作戰、分憂解勞。以全台的人口分布來看，台中市已經是全台第二大的都市，總人口數逼近300萬人，其中，高齡人口比例約15%，雖然低於全國平均數，市政府超前部署關心照顧議題，自2018年辦理首屆「金照獎」，表揚長照服務單位及個人，並鼓勵男性及年輕人投入照顧行列，翻轉從業人員以中年女性居多的現況。長照需求逐年上升，各種政策多管齊下，悉心照護家人的照顧服務員（照服員）到家中協助失智、失能者，一起走過漫長而辛苦的過程。這群幕後英雄透過「金照獎」被看見，同時塑造成為指標性活動，比美「長照界的奧斯卡獎」，有助未來長照領域的資源能量。照服員與爺奶 建立「新家人」關係邁入第六屆的「2023台中金照獎」，今年報名相當踴躍，競爭也非常激烈，共吸引152個單位及個人報名參賽。台中市衛生局長曾梓展說，照服員是陪伴照顧者的最佳戰友，活動舉辦目的除了提升照服員的自我工作價值，更期盼改變長照服務人員低薪資、勞力活的社會地位。照服員並非看護工，而是減輕家庭壓力負擔的助人產業，許多得獎人表示，在陪伴、服務長輩時，另發展出血緣之外的「新家人」關係，成為彼此情緒的支持。衛福部長照司長祝健芳表示，台中市自推動「金照獎」以來，表揚優秀從業人員，也讓大眾看見長照產業的良善與美好。因應超高齡社會的到來，人人都有可能成為照顧者與被照顧者，每個人應為老後做好準備。為提升長照機構對「口腔衰老」的照護，衛生局結合台中市牙醫師公會與大台中牙醫師公會至機構實地輔導及口腔檢查；二大公會榮獲「長照服務貢獻獎」，一系列訓練課程有助於預防口腔疾病，也降低感染及其他併發症。長照新星獎 蔡佩君相關科系畢業後，十分猶豫是否要進入長照領域，因為外公出現疑似失智症狀，觸發了契機和決心。照護工作不單是專業，更多了使命感，助人之餘也能將正能量帶給家人。從事照服員以來，每天都過得很充實，長輩談天說地、努力上課的模樣，都是我前進的動力。長照男神獎 宋青宇社工系畢業後投入長照體系，擔任台中市家圓勞動合作社的居督，觀察到人口逐漸老化的趨勢，長照肯定是未來式。社工不像醫師、律師、老師被視為高社經地位的職業，金照獎讓大眾看到有許多人在為長照打拚努力、辛苦付出，每個人都是長照的巨星。長照英雄獎 吳斐婷投入長照個案管理員5年多，看到執行照顧計畫通過長照服務變為現實，為失能者帶來生活改變，以及在工作過程中與個案的接觸，進而成為好朋友，獲得滿滿成就感。長照工作除了專業知識與服務熱忱，更要推己及人替人著想，才能把每次服務做到最好。長照國際巨星獎第1名 陳垂揚自越南太原省讀完護理學校來台，從事照顧服務員工作已經10年，這是第一份工作，也是個人職志，經過多年學習和磨練，學會了照顧技術和技巧。長照這條路雖然辛苦，但是跟長輩相處、照顧生活的點滴，獲得自信心與成就感，更從中找到幫助他人的使命感。卓越A單位財團法人弘道老人福利基金會附設臺中市私立弘道第一區居家式服務類長期照顧服務機構由平均年資9年的資深服務團隊，背景涵蓋社工及護理師，除了做好四大包資源媒合外，更關注個案的非長照需求，秉持著每位失能長者及身心障礙者都能有自主尊嚴，讓個案獲得全人照顧。卓越B單位中國醫藥大學附設醫院附設居家護理所以促進市民健康基本人權為宗旨，將照護觸角由醫院延伸至社區，提供完整及持續性的醫療與護理服務；今年第一次參賽，感受到這是結合專業、深度、有意義的工作。卓越C據點仁馨護理之家（失智社區服務據點）連結跨領域團隊、光田醫院神經內科與失智共照中心及大專院校，為個案與家屬規畫全方位照顧，舉辦聖誕市集等社區活動，提供個案展現自己能力的舞台，建構失智友善社區。卓越住宿型機構國軍台中總醫院中清分院附設民眾診療服務處附設護理之家運用跨團隊資源提升住民生活品質與滿意度，另結合社會資源舉辦懷舊、開心農場、節慶特色手作活動，透過各項增能復能活動，強化住民的肌力及減緩失能。
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2023-11-19 失智.長期照護
幸福長照in台中 台中市「長照界奧斯卡」表揚居家照護的神隊友
高齡化與少子化，是台灣社會最大的挑戰，內政部最新人口資料顯示，全台65歲以上人口已逾17%，即將進入「照護時代」。關於家庭照護，沉重的壓力容易造成「照護離職」、「老老照顧」、「多重照護」等困境，照顧服務員扮演重要的角色，與照顧者並肩作戰、分憂解勞。以全台的人口分布來看，台中市已經是全台第二大的都市，總人口數逼近300萬人，其中，高齡人口比例約15%，雖然低於全國平均數，市政府超前部署關心照顧議題，自2018年辦理首屆「金照獎」，表揚長照服務單位及個人，並鼓勵男性及年輕人投入照顧行列，翻轉從業人員以中年女性居多的現況。長照需求逐年上升，各種政策多管齊下，悉心照護家人的照顧服務員（照服員）到家中協助失智、失能者，一起走過漫長而辛苦的過程。這群幕後英雄透過「金照獎」被看見，同時塑造成為指標性活動，比美「長照界的奧斯卡獎」，有助未來長照領域的資源能量。照服員與爺奶 建立「新家人」關係邁入第六屆的「2023台中金照獎」，今年報名相當踴躍，競爭也非常激烈，共吸引152個單位及個人報名參賽。台中市衛生局長曾梓展說，照服員是陪伴照顧者的最佳戰友，活動舉辦目的除了提升照服員的自我工作價值，更期盼改變長照服務人員低薪資、勞力活的社會地位。照服員並非看護工，而是減輕家庭壓力負擔的助人產業，許多得獎人表示，在陪伴、服務長輩時，另發展出血緣之外的「新家人」關係，成為彼此情緒的支持。衛福部長照司長祝健芳表示，台中市自推動「金照獎」以來，表揚優秀從業人員，也讓大眾看見長照產業的良善與美好。因應超高齡社會的到來，人人都有可能成為照顧者與被照顧者，每個人應為老後做好準備。為提升長照機構對「口腔衰老」的照護，衛生局結合台中市牙醫師公會與大台中牙醫師公會至機構實地輔導及口腔檢查；二大公會榮獲「長照服務貢獻獎」，一系列訓練課程有助於預防口腔疾病，也降低感染及其他併發症。長照新星獎 蔡佩君相關科系畢業後，十分猶豫是否要進入長照領域，因為外公出現疑似失智症狀，觸發了契機和決心。照護工作不單是專業，更多了使命感，助人之餘也能將正能量帶給家人。從事照服員以來，每天都過得很充實，長輩談天說地、努力上課的模樣，都是我前進的動力。長照男神獎 宋青宇社工系畢業後投入長照體系，擔任台中市家圓勞動合作社的居督，觀察到人口逐漸老化的趨勢，長照肯定是未來式。社工不像醫師、律師、老師被視為高社經地位的職業，金照獎讓大眾看到有許多人在為長照打拚努力、辛苦付出，每個人都是長照的巨星。長照英雄獎 吳斐婷投入長照個案管理員5年多，看到執行照顧計畫通過長照服務變為現實，為失能者帶來生活改變，以及在工作過程中與個案的接觸，進而成為好朋友，獲得滿滿成就感。長照工作除了專業知識與服務熱忱，更要推己及人替人著想，才能把每次服務做到最好。長照國際巨星獎第1名 陳垂揚自越南太原省讀完護理學校來台，從事照顧服務員工作已經10年，這是第一份工作，也是個人職志，經過多年學習和磨練，學會了照顧技術和技巧。長照這條路雖然辛苦，但是跟長輩相處、照顧生活的點滴，獲得自信心與成就感，更從中找到幫助他人的使命感。卓越A單位財團法人弘道老人福利基金會附設臺中市私立弘道第一區居家式服務類長期照顧服務機構由平均年資9年的資深服務團隊，背景涵蓋社工及護理師，除了做好四大包資源媒合外，更關注個案的非長照需求，秉持著每位失能長者及身心障礙者都能有自主尊嚴，讓個案獲得全人照顧。卓越B單位中國醫藥大學附設醫院附設居家護理所以促進市民健康基本人權為宗旨，將照護觸角由醫院延伸至社區，提供完整及持續性的醫療與護理服務；今年第一次參賽，感受到這是結合專業、深度、有意義的工作。卓越C據點仁馨護理之家（失智社區服務據點）連結跨領域團隊、光田醫院神經內科與失智共照中心及大專院校，為個案與家屬規畫全方位照顧，舉辦聖誕市集等社區活動，提供個案展現自己能力的舞台，建構失智友善社區。卓越住宿型機構國軍台中總醫院中清分院附設民眾診療服務處附設護理之家運用跨團隊資源提升住民生活品質與滿意度，另結合社會資源舉辦懷舊、開心農場、節慶特色手作活動，透過各項增能復能活動，強化住民的肌力及減緩失能。
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2023-11-18 活動.精彩回顧
倡導關懷人守護高齡者尊嚴，成無依長輩「類家人」!
高齡人口的快速擴增，高齡權益保障是現代重要課題，尤其是在機構的無依長者，中華民國老人福利推動聯盟在衛生福利部社會及家庭署的指導之下，與多個縣市合作「獨立倡導方案」，本月17日於政大公企中心舉辦「2023高齡者權益維護與實踐暨老人獨立倡導年度成果觀摩大會」，與全國共約250位現場貴賓、線上與會者共同看見來自不同地區的「優良倡導關懷人」、「尊嚴友善機構」，透過不同實務領域者的主題演講、實務分享與座談，探討長者權益議題。 立委吳玉琴表示，「獨立倡導」已是老盟運行相當久的方案之一，最初是參考「ombudsman(獨立倡導人)」與「Independent Advocacy(獨立倡導)」在歐美國家的推展。「這是對於長輩重要的人權關懷，使長輩覺得生命有盼望，感謝參與的各機構與個人，希望老盟可以持續辦理，讓我們共同見證大家的成果，同時希望衛福部繼續支持。」老盟理事黃松林教授說，在台灣有「倡導關懷人」在機構服務，成為機構與住民橋樑，為他們發聲，也透過了解雙方需求並尋求共識促進協調，除此之外更是長者的陪伴者，因此他們也被稱為「類家人」。此次參與獨立倡導方案成果發表的縣市已經有21個，合作機構與倡導人的數量每年都在增加，可見其重要性與近年發展。表揚後的主題演講，從多元面向討論獨立倡導與權益保障議題。老盟邀請到美國華盛頓大學全球研究中心主任Stephen Meyers在線上分享聯合國目前針對老人權益維護的措施與前景，並用「A United Nation Human Rights Convention for or by older persons?」的提問挑戰現場與會者的思維，並分享聯合國針對不同族群所制定的公約內容，如何將族群本身的聲音納入，而非僅僅是專業人士，社工師、護理師、醫師、學者等之間的「事」，同理運用於高齡族群的策略與服務措施又該如何進行？ 中華民國智障者家長總會社工督導黃宜苑也提到從個案看到權益的思考，「決定權在誰手上？誰可以做決定？他們有沒有獲得相關資訊？」，強調這是一個討論的過程，而處遇的目標可以使個案與專業人員一起，如此一來也可以提升他們達成的意願，而非停留在「配合」的模式。 關於倡導關懷人的服務模式，老盟秘書長張淑卿說雖目前國內的背景與國外目前立法的方式不同，但他們屬於半專業性的志工，是需要經過課程與培訓的。而從活動講師東吳大學社會工作學系助理教授李佳儒的研究分享中，發現倡導服務有助於降低孤寂感、增加長者幸福感、社會支持與權能增強，而類家人是台灣倡導服務的特色，重視陪伴與關係的建立。 今天共有11個單位、25位倡導關懷人與社工獲獎，其中來自桃園的莊雲芳先生分享他與太太一起投入倡導服務，透過客家語快速拉近與服務對象的距離，增加相處時的親切感，也了解到語言限制對機構長者的影響，服務過程中的成就感來自對方的信任「他能夠跟我要求些什麼，代表他信任我。」71歲的他也是高齡人力再運用的最佳見證；另有來自台中的倡導關懷人沈金蘭分享與夥伴的服務歷程，與住民完成此生第一次放風箏的願望，除陪伴關懷也發揮類家人的支持功能。 衛生福利部社家署副署長周道君表示，獨立倡導對於老人權益有重大意義與關鍵代表性，也對所有受獎者致上最高的敬意與謝意，希望可以一起在權益的路上走得更長更遠，也代表衛福部承諾各縣市將會有相關的資源投入。「這是危機也是機會」，長者權益議題值得深思與共同推進，進一步實踐尊嚴老化。
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2023-11-15 醫聲.罕見疾病
亞太罕病組織聯盟疾呼：罕病創新治療是投資，並不是憐憫、可憐！
「甚麼事都不做，並不會比較省錢、便宜！」（To do nothing is not cheap！）亞太罕見疾病組織聯盟（APARDO）理事長Durhane Wong-Reiger博士在昨日於「亞太罕病組織交流會議-建構東南亞罕病網絡-台灣圓桌會議」接受專訪時發出上述沉重呼籲！ Durhane Wong-Reiger指出，隨著基因治療的出現，罕見疾病從篩檢、診斷到治療，都出現極大變革，雖然現在基因治療的費用看似非常昂貴，但對於罕見疾病的治療，這並非只是「療程」，而是罕病痊癒解方，多數病患接受早期診斷、治療後便可「治癒」，可以正常走路、上學、就業，並享受自由、精采生活，如果沒治療，每一年所需花費的龐大醫藥費、照護費，並不會比較便宜。罕病投資裹足不前 對未來醫療發展極不利身為APARDO理事，同時也擔任「維多利亞基因支持網絡」（GSNV）執行長的Monica Ferrie博士強調，對於基因治療這類創新性療程，如果在給付、病患支持上抱持「省錢才是王道」想法，那病患、病患家庭就只能原地踏步，整體社會、醫療發展也會停滯不前。對於罕病創新治療、基因療法所帶來的昂貴公費給付議題，Durhane Wong-Reiger直言，許多人將罕病藥物給付視為施捨、憐憫，事實上，應該用「投資」（Investment）觀點看待，現在是基因治療的起點，十年、二十年後，基因治療將廣泛應用於各式疾病的診斷、治療，無論是罕病或癌症的診斷、治療，都將因基因治療的出現而趨於精準，也更朝個人化療程前進，透過罕病治療的投資，基因治療的進展也會越來越迅速，也會越來越有效率，可為罕病患者、所有病患、世人帶來巨大健康利益。國際罕病組織期盼 台灣重返罕病治療前段班行列台灣的罕病治療、照護體系，曾是世界的模範生，但近年來，罕藥通過健保給付的時間逐漸延長、通過健保給付的比率也降低，新藥等待期平均達兩年半，對於罕病病患、家庭所面臨的種種困境。對此，Durhane Wong-Reiger、Monica Ferrie不約而同表示，看到台灣罕病患者處境的轉變，她們都感覺到「遺憾、可惜」，無論在台灣或全世界，每位罕病患者都應該平等接受治療，「人權、人命價值的獨一無二，是不分國界的」，她們也希望台灣可以重回罕病治療、照護前段班行列，台灣的罕病患者可以盡早得到所需治療，台灣政府、民眾看待罕病治療的觀點，也可以大幅翻轉。東南亞罕病組織網絡 帶來更強大連結事實上，在這場會議中，罕見疾病「東南亞國家協會（ASEAN）網絡」的成立意義、價值，也引起許多專家、學者討論。Monica Ferrie認為，東南亞國家、台灣罕病組織的連結，代表各國病患、醫界更能有效率地分享基因治療與其他新創治療等療程經驗，醫療進展速度才會加快，對於罕病治療與整體醫療環境的提升，更能產生正面、深遠影響。同時也擔任加拿大罕病組織董事長的Durhane Wong-Reiger則認為，以加拿大為例，加拿大含括多種族，東南亞國家也是一樣，像新加坡就有華裔、馬來西亞裔與印度裔等多族裔，在進行基因治療的過程中，若有不同族裔基因進行比對、數據累積，就可以更有效率地推進基因治療進展，許多罕病患者、一般民眾也可因此受惠，這對全世界來說，更具有獨特醫療價值。（責任編輯：周佩怡）
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2023-11-14 活動.精彩回顧
創新社會處方箋 長輩獨居不寂寞
台灣即將進入高齡化社會，許多問題伴隨而來，其中，獨居長輩比率攀升，不婚不生、少子化、子女外出就業等因素造成家庭結構改變。根據行政院主計總處最新統計，全台高齡獨居住宅數已超過57萬戶，不論是未婚或者離婚、喪偶等出於自願或非自願，每個人都要為老後生活做準備，獨老而不孤老，一個人住也可以很愜意。哈佛大學教授說：「慢性孤獨會使每年死亡率提高26%。」孤獨對人類的生理與心理會產生多種負面影響，例如憂鬱、焦慮、自律神經失調、心血管疾病、大腦健康等。社交疏離也是孤寂感的關鍵成因，中華民國老人福利推動聯盟（以下簡稱老盟）多年協助全國偏鄉社區老人開發照顧模組，推出「社區共好暨孤獨處方箋」，以「幸福獨居好朋友」的互助服務模式培育志工，打開社區獨居長者孤獨的心門。2022年，老盟與全台8個社區發展協會合作推動「社區共好暨孤獨處方箋」，培育社區開發在地中高齡及高齡者能力，，招募並培訓為幸福好朋友志工，建立社區共好、老老互助的關懷網絡，希望讓長輩能無憂無慮在地安老。今年，活動持續拓散至其他社區，繼續敲開獨居長者的家門，為其建立新的社會鏈結，進而帶出家中拓展更寬廣的生活圈。老盟今年度與11個社區夥伴共同推展「孤獨處方箋」及「偏鄉共好暨高齡人才再運用」計畫，逐步為社區長者建立獨居不孤獨的幸福生活圈，重塑情感連結。經過一年深入各街巷，特舉辦「幸福獨居 共好社區」成果分享研討會，邀請學者專家、社區代表倡議及分析本次開辦的社區共好模組，深化社區共好獨老處方箋的願景，共同織出安全的社會防護網。研討會由中華民國老人福利推動聯盟秘書長張淑卿說明主要計畫內容，論壇主題包括：高齡人權的下一步、高齡心理健康密碼、用關懷儲存關懷、社區展望與未來，產官學研交流討論高齡長者的獨居／孤寂現況，社區發展協會亦分享推廣調查。活動開放民眾參加，只要對獨老議題、社區關懷有興趣，皆可免費預約報名，為自己準備一本獨老幸福存摺，獨居也可以很好！「幸福獨居 共好社區」研討會時間：112年11月25日(六)上午10時00分-下午16時30分地點：集思交通部國際會議中心3樓國際會議廳(台北市中正區杭州南路一段24號)報名請洽：https://sites.google.com/view/communityfriendly
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