2024-01-29 醫聲.罕見疾病
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2024-01-29 醫聲.罕見疾病
罕病家屬：政黨將罕病、身障族立委名單提前 更可凸顯對弱勢族群重視／夜夜秀爭議2
罕病SMA（脊髓性肌肉萎縮症）、身障人權律師陳俊翰擁有美國密西根大學法律博士學位，此外，他也曾是台大法研所經濟法學組榜首，且有會計師執照，在2024年選舉中，名列民進黨全國不分區立委候選人名單第16名，近日因疑似遭脫口秀來賓中國前央視記者王志安歧視、揶揄而躍上媒體版面。對此，身為罕病患者家屬，同時也是罕病基金會創辦人之一的國立台北大學高齡與社區研究中心主任曾敏傑表示，台灣主流民意對這件事的反應，正突顯兩岸對民主、人權價值的認知有很大差異，這也正是台灣社會特殊、可貴之處。曾敏傑說，除了上述重點以外，也希望有朝一日，罕病、身障與高齡族群不再只是仰賴政黨給予不分區立委名額保障，而是可以真正獲得支持、進入選舉參選人名單，並為弱勢族群發聲，這才是真正重要目標。曾敏傑分析，在年輕人當中，不管是學歷、經歷，陳俊翰律師都顯得非常優秀、頂尖，他可以考上律師、會計師資格，真的很不容易，即使是一般身體健康的年輕人也很難達到這樣的成就，因此自然有資格，也有足夠實力可名列政黨不分區立委候選人名單。曾敏傑表示，無論藍綠，都曾將罕病、身障人士列入不分區立委候選人名單，這代表台灣政黨在思考不分區立委候選人名單時，都會將弱勢族群代表納入考量，這是一種進步的象徵，不過還是有些進步的空間，像不分區立委名單排序上，如果罕病、身障、高齡代表的排序可以往前排一點，或許更能安全上壘，也更能突顯政黨對弱勢族群的重視。對於罕病、身障與高齡族群的相關政策倡議，曾敏傑表示，參政、參選只是政策倡議的管道之一，而台灣各弱勢族群團體，從身障、罕病到高齡，都需要有更緊密的連結，並需要爭取更多立委的支持，在政策倡議上才會更有力量，期待更多立委可以一起爭取、支持弱勢族群權益，讓罕病、身障、高齡族群獲得更友善的就學、就業與成長空間。（責任編輯：周佩怡）
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2024-01-29 醫聲.罕見疾病
曾淋雨仍見不到立委陳情 罕病權益遭漠視 病友參政「為加速改變」／夜夜秀爭議1
罕病患者、民進黨不分區立委候選人陳俊翰，日前遭《賀瓏夜夜秀》來賓、前央視調查記者王志安訕笑為造勢工具，引發軒然大波。事實上，罕病患者參政陳俊翰並非首例，國民黨前立委、現任基隆市社會處長楊玉欣也是一名罕病立委。罕見疾病基金會創辦人陳莉茵表示，病人是被環境逼急了才想參政，盼能加速改變進程。身為罕病病患大家長，陳俊翰、楊玉欣、議員參選人尤文瀚在正式參選前都曾詢問陳莉茵的意見。她表示，自己始終如一，對病人參選均持「支持但不贊同」的看法，雖理解罕病患者權益長期遭受漠視，病友倍感痛苦，想藉由參政快速改變醫療環境，同為罕病家長，自己不可能不支持，卻也擔心病患身體不堪負荷。陳莉茵想起，過去為了爭取罕病權益，「我們曾在樓下淋著雨，等著跟立委見面，終究也是沒等到。」她的次子罹患罕見疾病，她得兼職工作並賣房買藥，甚至準備帶兒子移居美國以獲取救命藥物，因放不下罕病眾戰友，決定留在台灣，1999年更創辦罕見疾病基金會，催生罕病法，照顧了無數罕見疾病家庭。為了推動罕病政策，陳莉茵寫了無數的陳情信，敲響每一道官員的門，備嘗冷言冷語的同時，也感受人間溫暖善意，她回憶道，曾經帶著同仁，在大雨中淋雨，等候著立法委員，終究卻是也是未能見著。如今罕病患者自己挺身而出「她其實很心疼」。病友入黨從政 引罕病、身障議題關注國內醫療決策過程缺乏病人角色，醫療科技評估（HTA）等與用藥權利相關的藥物審議流程，也不見病友參與，這也是陳俊翰放棄美國律師高薪回台的原因之一。陳莉茵說，病友參政方式多元，病友團體對外發聲也是參政、改變現狀的管道之一，病友選擇加入政黨從政，恐面臨利益交換等複雜情況，想要一項自己支持的法案通過，可能必須妥協簽下十幾條。罕病基金會共同創辦人曾敏傑表示，台灣各弱勢族群團體，從身障、罕病到高齡，需要更緊密連結，爭取更多立委支持，為弱勢族群發聲，改善其就學、就業與成長空間，台灣社會的民主、人權價值才能彰顯，與國際人權價值潮流平起平坐。因順位不在安全名單內，各界質疑民進黨是將陳俊翰作為吸票工具。陳母則持不同看法，認為陳俊翰獲政黨邀請列入不分區名單，並非因為身障者身份，障礙者應有平等參政的權利，若因障礙者背景就將名次提前，反而是種歧視。陳莉茵則說，病友能列入安全名單自然最好，如楊玉欣就曾被排入國民黨不分區立委名單，不過政黨政治有其考量，如排名不違背陳俊翰意願，透過參選讓民眾看見他對罕病、身障議題的主張，並無不可。陳俊翰畢業於哈佛大學法學研究所碩士學位，曾任加州柏克萊大學擔任訪問學者，並取得密西根大學法律博士學位歸國。他曾於受訪時表示，台灣是民主社會，障礙者有能力、意願參選，各界應給予肯定；民眾本來就會檢驗每一位政治人物，在踏上政治之路時，自己已做足準備，面對來自社會各界的正負面評論。（責任編輯：周佩怡）
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2024-01-29 名人.楊志良
楊志良／搶救健保 全盤考量才是治本之道
台灣全民健保開辦近卅年，如今因為少子化、高齡化面臨巨大挑戰，惟有從健康照護的供給、需求及財源籌措全盤考量，才是治本之道。健康照護的人力供給需要重新規畫，在需求方面，可在質、量及結構上進行大幅度的調整，首先是減少無效且痛苦的醫療。推動善終觀念 減少無效醫療當年本人在立院答詢，稱癌末病人從事積極治療就是浪費生命，被當天晚報及電視新聞痛批為失言，然而第二天安寧照護之母趙可式教授立即全力聲援，且有多位家屬投書，不知有安寧照護的選擇，導致疾病末期家人被氣切插管受盡折磨，結果只是多活數十分鐘，實在不忍。本人隨即規定住院須知增加此項說明及選擇。傅達仁先生疾病末期痛苦不堪，只得前往瑞士從事安樂死。不分區立委楊玉欣力推通過「病人自主權利法」，為亞洲最先進的病人權利保護法律，並且經多次修訂更為完善。本人從2009年至2011年擔任柳營奇美醫院執行長，三年期間，即使在相對保守的南部民間，末期病患在醫師說明病情後，選擇不再急救者已在半數以上；依據本人觀察，目前在台灣已有八、九成民眾接受善終觀念，減少很多無效醫療，同時增進病人照護品質。增進民眾健康 可減醫療需求但是減少醫療需求最好的方法，其實是增進民眾健康。民眾最重要的健康照護者就是自己，對於沒有能力自我健康照護者，家人就是最重要的照護者，因此各國都將健康教育列為學校教育重要的一環，並且要求學校提供健康的環境以利學習；世界衛生組織並且倡議，各地方政府要由首長辦理健康城市，增進民眾健康，減少醫療需求。生命誠可貴，何況人生只有一次，對個人來說，只要有能力，必定期望得到最好的照顧；但對社會而言，資源永遠有限，需要考量到成本效益，以及整體而非少數人的健康。增加部分負擔 可能弊大於利財源籌措是另一個重大議題，全民健保主要以社會保險的精神，由個人、雇主及政府稅收的一部分（仍是來自就業者）負擔保費，但投保薪資如何計算，是否包括獎金及加班費等，均需思考。以往的改革均朝向擴大費基及加大投保薪資上限，增進社會保險的精神，讓收入高的協助弱勢者。當年本人將投保薪資上限5萬元提升為18萬2千元（署長或部長薪水近來提升至19萬9500元），加上費率從3.55%提到高5.17%，讓全民健保從2011年維持至今。若干醫界人士主張增加部分負擔，價量互動。但根據實證研究，此舉雖然可提升病患的費用認知，可能可以減少若干不必要的需求，但也可能阻卻必要的醫療照護，若以此為抑制費用及需求的方法，弊大於利。提高部分負擔，充其量只能拖延健保破產的時間，惟有全盤考量，才是治本之道。
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2024-01-28 醫聲.罕見疾病
終結罕病家屬懊悔 首位罕病立委推病主法 讓病患能「好好地走」
「病與痛都是病人在承受的，醫病關係的主體是『病人』，但卻沒有一部以病人為主體的法律。而這個『以病人為主體』的法律，除了病人須獲得保障，醫療團隊也須被保障，才能創造更好的醫病關係，所以需要明訂醫病雙方的擺放位置和權利義務關係。」楊玉欣推動立法的初衷《賀瓏夜夜秀》節目對於罕病身障者陳俊翰律師不當言論，引發喧然大波，除了罕病基金會發表抗議聲明外，各界也聲援陳俊翰律師。實際上，台灣也有罕病患者進立法院執行參政權，那就是現任基隆市社會處處長楊玉欣，她是第一位罕病立委，也是推動《病人自主權利法》重要推手。 楊玉欣是第8屆國民黨不分區立法委員，本身是罕病患者，深知重病患者備受磨難的煎熬。也思考著有沒有可能有一條「安全防線」，讓每個人和每個家庭不要掉入痛苦的深淵，而這就是她與同僚們推動病主法的最重要原因。約莫一年半前，楊玉欣接受財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心採訪，談及自己從政歷程，及推動《病人自主權利法》的心路歷程。以下文章節錄自「穿越生命之河 預見未來的自己」一書，全文將分上下兩集刊出。內文：負責老弱病障礙等相關政策，想讓每個人都可以「好好活」在101～105年擔任立委期間，楊玉欣接到非常多的陳情：「有些家屬懊悔當初要求醫師一起來隱瞞病人的病情，最終不但讓病人痛苦，自己也後悔終身。」她清楚地知道，由於長期文化結構問題，及病人身體與疾病因素等，使病人在醫病關係中極為弱勢，甚至連病情的「知情」都是不容易的事情，更遑論在生命的終點之前擁有自己想要的樣貌。她表示，數據指出台灣平均臥床年數已衝破8年。臥床帶來的不自由及身體的苦痛（如褥瘡）是病人尊嚴的嚴重傷害，也是家庭的悲痛，更是總體社會巨大的損失。但當時沒有任何一部法律可以解決這些問題，只能無奈任由這些憾事不斷地上演。 楊玉欣在立法院負責老弱病障礙等相關政策，長照服務法、身心障礙保障法、身心障礙者權利公約等，都是出自她的推動。所有法規與支持體系的思考都是想讓每個人都可以「好好活」。生命終點的相關法律──病主法而由於華人社會長期的忌諱與排斥，其中大家最不願碰觸的就是生命終點相關的法律。但她很清楚「善生」與「善終」是一體兩面，唯有好的告別，才能同時創造生者與逝者的圓滿。其中關鍵之一，就是「醫療決定」。病主法有一特點：簽署預立醫療決定書（AD）前必須帶一位二等親以內家屬，一同進行「預立醫療照護諮商」（ACP），由當事人、家庭成員和醫療團隊進行完全的溝通，讓民眾能夠完整地了解這些平常不會接觸到的醫療資訊（例如：何謂末期病人、不可逆轉之昏迷、永久植物人、極重度失智、經中央主管機關認定之重症等）。經過完整的諮商之後，讓決定權回歸意願人。舉例來說，永久植物人不是末期病人，所以當事人若有簽署預立醫療決定書，才可合法撤管。且預立醫療決定只有自己可以簽署，家屬或其他親戚不可代簽。因此，溝通越早做越好，以免突然發生重大危急事件時，悲傷、焦慮、情緒高張的家屬，在完全對當事人意願未知的狀態下，難以抉擇。唯有及早諮商與溝通，醫療團隊才能在最快時間幫助病人和家庭度過難關。「我們也透過立法來『保護醫護夥伴』，醫護夥伴一定需要得到更好的法律保護，否則動輒就被醫療糾紛所困擾，如何能專注守護病人呢？」楊玉欣說，有了「預立醫療決定書」這項法律文件，直接保護醫師得以尊重病人的自主決定來做醫療照顧。病主法的初衷，主軸是以「醫病關係」與「自主」的思考楊玉欣推動病主法的初衷，是以「醫病關係」與「自主」的思考為主軸，她說：「病與痛都是病人在承受的，醫病關係的主體是『病人』，但卻沒有一部以病人為主體的法律。而這個『以病人為主體』的法律，除了病人須獲得保障，醫療團隊也須被保障，才能創造更好的醫病關係，所以需要明訂醫病雙方的擺放位置和權利義務關係。」然而就台灣的醫療現況及病人的處境來看，楊玉欣覺得，病人無法自主的原因在於台灣長時間以來的醫病關係是「父權」模式，這並不是負面的意思，而是長期以來的文化是我們習慣不讓病人做決定，醫師說的算。病主法的立法過程波折不斷，在當時的保守社會風氣之下，要無到有立一部「善終」法簡直是不可能的任務。「我很幸運的是，我的先生－台大哲學系教授孫效智老師就是哲學、倫理學家，我有一群最專業的專家團隊。病主法沒有行政院版本，只有楊玉欣委員的版本，而病主法就是孫老師一字一句寫下來的。」從楊玉欣的敘述中可以看見他的堅定，並看見當時他是如何極盡所能地在任期內完成所有人權利的保障，同時也能看見當時在立法時遇到多大的挑戰。「直到任期的最後一秒，病主法通過前，我都還非常緊張有任何的變數。」而這壓線的20秒通過了病主法，讓台灣成了亞洲的領頭羊。楊玉欣說，整個亞洲在文化方面，對於病人主體與醫療決策的問題，尤其是碰觸到生死的議題，其實是很難去思考和談論的，更遑論去立出一部法律。病主法帶來改變的契機：尋求4贏的可能楊玉欣當時不只要面對立委之間的協調、黨派之間的溝通，更要面對的是來自於醫界、法界、宗教界、病友團體，各方各面的專家與組織等，排山倒海的協調與各種質疑和反對的聲音，甚至有人認為她在「鼓吹死亡」。「但我始終相信問題就是改變的契機。」楊玉欣以堅強的信念與她形容的「頭破血流的溝通」，敲遍了當時所有立委的辦公室大門，走入所有的公聽會，讓所有團體了解病主法不是一個晦氣或鼓吹死亡的法律，而是鼓勵大家好好活、活得有尊嚴的重要法案。正是這份堅定與毅力，讓他在挑戰的路上能凝聚共識、突破歧見。楊玉欣表示：「我非常感謝在整個立法與推動的過程中，雖有困難與挑戰，但也有更多的貴人與前輩們投入其中與我們一同為了眾人更好的未來奮鬥。我深深感激。」楊玉欣深深覺得病人需要病主法，如果有這部法律，以後的社會將邁向「四贏」：病人有尊嚴、病人人權更躍進、與家屬決策更共融，以及醫病決策更能達到共識。病主法是台灣人權的一大里程碑，以剛性的法律制度，開啟眾人思考生命的議題。楊玉欣衷心希望透過病主法，可以改變醫療文化、生命文化、社會文化，病主法讓「醫病關係」互為主體，是平等的關係；而意願人為自己的生命做決定的那一刻起，就是對自我負責的最好表現，也期待家屬們能成為最強的支持者。病主法其實就是「生死議題」的相關討論而隱藏在病主法底下的「生死議題」，法規開宗明義就告知你擁有「知情」、「選擇」和「決定權」。醫療決定是善終的一大重要層面，但並非全部。在完成預立醫療決定之後，生活裡所有的面向都需要一一思考安排，好好準備，才有可能在那一刻來到時，無憾地說再見。而簽署後如果反悔了，也能修改原先的決定，即使被醫師判定為末期病人，只要意願人的意識清醒，能夠表達，都會以意願人的意願為第一優先。雖然病主法上路已3年多，很多民眾仍「不知道」有這個善終的法律，楊玉欣認為，會有這種現象，有可能民眾直接覺得是在談安寧療護，其實兩者有很大的不同，另外，民眾一聽到ACP需要自費，「錢」就又卡住民眾了！病主法的訴求是「防微杜漸」，目標「把錢花在前端，去除無效醫療」楊玉欣強調，從立法一開始的時候，他們的訴求就是「防微杜漸」，但實際上大多政策的習慣是把錢花在後端的醫療，甚至是無效醫療，這無異於「亡羊補牢」，每年花掉幾百億元的國家預算，卻沒有讓人民過得更好。如果透過病主法，在前端就採用ACP，使政府把要支付的錢往前推，這花的錢相對少很多，不只是單一層面地降低了無效醫療的花費、對病家的折磨，更可以保障每人的知情權、保護每個病人的尊嚴、醫療自主權，讓家屬都能有醫療的共識、醫病關係更圓滿，這就是「防微杜漸」的道理，遠勝於「亡羊補牢」的耗損。 楊玉欣給政府幾個建議1.第一件重要的事情就是希望ACP的錢由政府給付，拆除民眾的經濟門檻，就是「把錢花在前端，去除無效醫療」的用意。楊玉欣認為為了國人的健康，這個費用一定要合理化！例如比照四癌篩檢的方法，而且可以是階段性的，以年齡層或哪些門檻來分層給付。2.第二個建議是諮商的醫療機構要增加，別讓民眾跑到太遠的醫院接受諮商。目前全台只有兩百多家醫院有諮商的單位，可以上網搜尋「病人自主研究中心」，首頁就有地圖顯示能夠提供諮商的醫院。3.第三個是加強對社會大眾的溝通，讓大家能夠得到正確的訊息。截至110年底，預立醫療決定累積簽署人數3萬人，對比109年增加約1萬人。對照內政部統計20歲以上人口1900萬人，目前簽署比例仍未達0.1%，顯示目前醫療自主權的普及度，使台灣距離完整安全網建構仍相當遙遠。楊玉欣建議可從教育著手，包括醫療照顧健康相關體系和產業專業夥伴的再教育，這些專業人員越有概念，越能夠把資訊傳遞給他們接觸到的人。目前病主中心攜手臺北市立聯合醫院已經培育了2000多位醫護夥伴種子講師，在台灣200多家醫院開花結果。種子講師非常有心，且認為病主法非常重要，會在任職的醫院當中爭取來做諮商這件事。楊玉欣呼籲：「以自己喜歡且想要的方式自然善終，是人權，更是普世的價值。但民眾目前受限於不知道如何行使權利、諮商費用門檻過高，弱勢族群更容易被不夠友善的制度排除。期盼政府與民間持續共力積極朝資訊普遍化、費用合理化，及醫療自主平權化邁進。」責任編輯：吳依凡
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2024-01-26 焦點.元氣新聞
為什麼現在年輕人不愛去中國旅遊？網友精闢點破：怕去了就回不來!隨便個罪名就關起來了
疫情解封後，國人紛紛開始出國旅行，但可發現，多數年輕人普遍不不愛去中國旅遊，偏好去日本、南韓、泰國...國家玩。對此，就有網友好奇原因，明明中國的風景、古蹟、美食也不輸日韓泰，為什麼多數年輕人不愛去？他在網路上發問「為什麼現在年輕人不愛去中國旅遊？」，引發網友熱議，分享對去中國旅遊的觀點。年輕人不愛去中國旅遊... 是因為哪些原因？針對現代現在年輕人不愛去中國旅遊的現象，一派網友表示中國風景優美，喜愛去中國旅遊。「我週邊朋友愛去，看古色古香的風景」、「中國的風景很美我很喜歡去！我50+」、「我就超想去走走，看風景吃美食，去看人家發展多美好，比我們台灣好很多」、「去中國大陸旅遊，是非常棒的（祖國）」、「大陸超漂亮的，現在很多地方都先進又乾淨，我看很多人去旅遊啊」、「只要兩岸開放，到處走走，增廣見識，增加寬廣視野。」、「我自助深度旅行三次，遍及13個省，人民大都友善，今年會再去，大陸太大，走不完的路……」、「中國現在進步的非常快，台灣已跟不上喔！而且名勝古蹟風景優美，是渡假的好選擇」、「大陸現在比台灣先進很多大開眼界」、「中國有豐富的傳統文化，去了會想一直去」、「去過，就愛上了中國風的魅力及現代感十足」、「我週邊朋友愛去，看古色古香的風景」。也有另一派網友表示不愛去中國旅遊，原因是怕去了會回不來。「去了危險啊，聽說得罪過習近平的都會被調查」、「怕去了就回不來阿!隨便個罪名就關起來了」、「不要去到處都是匪諜，小心被抓」、「整天飛機滿天飛，打從心裡認為，大陸官方就對台灣人没有善意！一天到晚搞兩面手法！願意去的人除了老一輩人的懷舊、探親！太商業化觀光景點，對年輕人没吸引力！」、「小心，隨時被羈押，回不了台灣，已有台灣多個案例了，太可怕！」、「因為中國共產黨在控制，去了等著死亡」、「中國導遊現實，有消費才有好臉色」、「對共產黨國家沒興趣，怕有去無回」、「中國有地溝油、毒奶粉，食安堪憂」、「怕去了後會被消失」、「有其他地方可以選擇，為什麽一定要去落後沒人權的地方」、「中國素質差！光看陸客來台就知道了」、「政治立場顯明者才不敢去，怕去玩還沒玩就壓入大牢」。但也有網友點出其他不去的原因，「不是不想去吧，應該是沒多餘的錢！」、「不去的是有色彩的問題，最關鍵是還要有錢才能去啊」。年輕人不愛去中國旅遊的原因 主要有2點顧慮根據以上網友們的觀點，年輕人不愛去中國旅遊的原因是多方面，其中政治因素是一個顯著的影響因素。一些年輕人可能對中國的政治體制和言論自由的限制感到不滿，擔心在中國可能受到監控或限制。此外，中國政治環境的不穩定性、對於人權的關切，以及宣傳中國的形象可能也影響了年輕人的旅遊選擇。另一方面，一些網友對安全方面有所擔憂。對於中國政府的控制和一些具體的事件，可能讓人感到在中國旅遊時有風險，或者擔心在某些情況下可能會受到不公平對待。除此之外，商業化觀光景點、對待旅客的態度等因素也是原因。一些人可能覺得中國的旅遊經驗，相對於其他國家缺乏吸引力，或者在服務水平上有差距。然而，也有一部分人持相反的觀點，認為中國擁有優美的風景、歷史文化底蘊，並且對中國的發展表示讚譽，會在空閒時去中國旅遊，不會有安全上的擔憂。你是喜愛去中國旅行的人嗎？還是不敢去中國旅行的人？不管去哪一個國家旅遊，務必謹慎遵守當地法律法規，保護個人隱私和安全，同時尊重當地文化，如此一來，才能夠提高旅行的順利程度並減少潛在的風險。延伸閱讀：．為什麼出門旅行時容易便秘？醫曝4關鍵原因及預防方式助排便．旅平險有包含醫療嗎？不便險又是保障什麼？出國必備4保險轉移風險．當70歲時想過什麼樣的生活？6種生活態度讓你更健康長壽、自在圓滿
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2024-01-12 失智.失智專題
失智者可以投票嗎？用這招助失智者順利投票還能促進社會參與
「失智者可以投票嗎？」、「失智者看得懂選票嗎？」「我可以替失智者圈投嗎？」每到選舉之日，家有失智親人的家屬總會提出這樣的疑問。113年1月13日（星期六）我們將迎來總統、副總統與立法委員選舉，在解答關於失智者投票的各種疑問之前，請先牢記他們依然享有和所有人一樣的人權。身心障礙者權利公約提及，身障者在社會中生活所需的一切權利都應受到重視，包含基本生存權、公民身分權等，當然也包括參與政治的權利。值得注意的是，112年年6月9日《公職人員選舉罷免法》及《總統副總統選舉罷免法》已經刪除了有關受監護宣告者無選舉權的規定，因此受監護宣告者也可以在113年的大選中行使自己的投票權。由於認知功能障礙，失智者在投票時確實可能會面臨一些困難，其中包括他們或許會難以分辨不同選票的差異、投票方式。因此，為了協助失智者順利投票，事先的準備和適當的鼓勵，就顯得格外重要。根據台灣失智症協會所公布的相關資訊，家屬有助於失智者順利參與投票的方式包括：1.事先熟讀《易讀版投票指南手冊》https://pse.is/5hlb832.建議現場出示身心障礙證明或失智症診斷等證明文件，並詳細與工作人員溝通個別需求3.為保障失智者人權，失智者盡可能自己投票，家屬或工作人員可引導協助。4.受監護宣告者可依法行使選舉權，投票日領得選舉票後應自行圈投，但不能自行圈投而能表示意思者，得請求由家屬或陪同之人1人，依據本人意思，眼同協助或代為圈投。我們應共同努力，構建一個更加包容和友善的選舉環境，以確保失智者的聲音能夠被充分聽見並獲得尊重。此外，帶失智者出門投票，與左鄰右社對話互動，不僅有助於促進失智者的社會參與，還能讓他們感到被接納和重視，進而達到延緩失智的效果。
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2023-12-13 焦點.元氣新聞
讓社群引領終結愛滋之路！ 2023吉立亞醫藥－亞太彩虹基金資助結果公布
2023年世界愛滋病日主題為Let communities lead，呼籲由社群組織引領終結愛滋之路，吉立亞醫藥也於此時宣布其亞太彩虹基金資助名單。吉立亞醫藥將資助亞太地區共40項計劃，而其中有10項計劃來自台灣；這些計劃秉持以人為本的精神，以解決與HIV病毒有關的挑戰、消弭各種不平等與阻礙，最終希望達到終結愛滋的公衛目標。自2018年創立亞太彩虹基金以來，吉立亞醫藥已投入了超過600萬美金，資助共144項社群主導之專案計劃，解決23個地區當前所面臨的HIV防治挑戰。台灣性別平等教育協會首次成為獲資助的單位之一，他們有感於現有性教育資源的缺乏與偏頗，將推動從小學階段落實全面性教育。秘書長韓宜臻表示，「在台灣，HIV感染者有年輕化的趨勢，而一般大眾對於HIV的知識仍有偏誤。我們將透過培力講師、發展教材，讓小學生了解接受完整的性教育，也相信及早的教育紮根能夠為台灣的HIV防治帶來貢獻。」台灣HIV防治領頭羊 去除疾病污名與歧視是下個挑戰適逢亞太彩虹基金成立五週年，吉立亞醫藥也在發布了一份影響力報告，展現受資助計劃在響應聯合國愛滋病聯合規劃署「95-95-95目標」上的貢獻。結果發現不同地區、收入水平（根據世界衛生組織分類）的社群組織在HIV防治上的投入重點有所不同● 新興國家地區的社群夥伴以補足資源落差為優先，以確保即使在較艱難的外展環境中，HIV照護仍不缺席。● 中高收入地區的社群夥伴（包含台灣）則聚焦在提升感染者和主要族群的生活品質，將絕大部分的資源投入在HIV衛教上，以解決HIV污名和歧視問題。● 高收入地區的社群夥伴則著重改變外在環境的行動以擴大HIV照護，消除難以觸及的族群所面臨的系統性障礙。台灣愛滋感染者權益促進會(PRAATW)行銷企劃主任邱奕頎表示，「感染HIV已不再是不治之症，但污名和歧視仍讓感染者難以獲得真正的健康平權，或是享受有品質的健康生活。透過吉立亞醫藥亞太彩虹基金的支持，我們得以在2019年進行系統化回顧，了解台灣對HIV入罪化、感染者身分強制揭露等相關規定，和終結愛滋的目標是相互牴觸的。這對於我們在推翻第21條的努力至關重要，也有助於我們在2023年訂定了台灣U=U日（7月2日），讓我們進一步為感染者的人權倡議。」 台灣吉立亞醫藥總經理Cathy Su表示，「社群夥伴在普及HIV衛教和打擊污名和歧視上扮演著關鍵角色。五年來，我們透過亞太彩虹基金投入將近三千萬台幣支持台灣14個社群組織、37個計劃，一起為終結愛滋而努力。台灣是愛滋防治的領頭羊，今年達到90-95-95的好成績，社群組織也是功不可沒。我們會持續支持社群夥伴、協助他們發揮影響力，帶領台灣往健康平等的社會邁進。」點擊看更多👉吉立亞醫藥－亞太彩虹基金相關資訊
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2023-12-05 名人.精華區
數位醫療專法還在等 恐失發展先機
2023醫療科技展剛落幕，總統蔡英文致詞提出「台灣有信心能成為全球數位醫療轉型基地」。數位醫療發展的全球趨勢已非可逆，行政與立法部門應盡速制定數位醫療法規，在科技快速發展的同時，透過法令確保產業發展與數位安全，保障國人權益。綜觀各國推動數位醫療，美國2022年修訂法律，授權藥物管理局（FDA）可針對機器學習型醫療軟體變更審查模式，確保數位健康技術和應用的安全性和有效性，同時根據「資料自由法」保護民眾數據隱私；德國早於2019年制定「數位醫療應用法」，促進數位醫療產品保險給付。日本、新加坡 放寬遠距醫療亞洲當屬新加坡發展最快，2018年開啟數位醫療監理沙盒，並於2021年修訂「醫療服務法」，開放遠距與行動醫療；日本則在疫情後大幅開放遠距醫療及藥師遠端諮詢服務。國內於2021年修正「生技醫藥產業發展條例」時，已納入再生醫療、精準醫療以及數位醫療等領域，但目的是藉由租稅優惠等經營誘因，促進產業發展，不涉及產業監管等其他法制完備。個資需完善規範 應訂定專法也就是說，生技醫藥產業發展條例重點在「引導資源投入」，其他攸關產業發展，如獎勵補助、政府投入、監管、民眾權益等，有待其他法規補足。這也是即便「生技醫藥產業發展條例」已納入再生醫療，政院今年仍通過衛福部所提「再生醫療法」及「再生醫療製劑條例」草案、就是為了完備相關法令。同理，數位醫療也有其特殊性，參考「生技醫藥產業發展條例」於2021年修訂時，法條說明「先進國家及數位療法聯盟等對數位醫療範圍界定，包含行動醫療、健康資訊科技、穿戴裝置、遠距照護與遠距醫療，個人化醫療。不僅與傳統醫療具異質性，且涵蓋面向多元，尤其個人健康資訊極具機敏性，從使用、管理、監督到救濟，皆需要完善規範，有必要比照再生醫療，訂定專法處理。對於數位醫療而言，真正瓶頸在於市場准入。數位醫療，或者說數位健康產品，有許多用於健康促進或疾病預防，其效益有賴數據佐證，但在未能證明其效益前，卻又難以進入醫療健康市場，形成類似「沒有工作經驗找不到工作、找不到工作就沒有工作經驗」的輪迴。鼓勵新創投入 政府還在規畫過去幾年，行政院生技產業策略諮議委員會議（BTC）數次提出，政府應導入「沙盒」概念，讓新興數位醫療產品能夠有驗證場域，並鼓勵新創業者投入。政府雖已著手相關規畫，需三至五年才能付諸實踐，恐喪失數位醫療發展契機。制定數位醫療法條，大家最擔心個資安全保護不夠完善。配合「健保資料庫釋憲案」後法規修正，或許可藉此全面盤點，改善目前在個人資料保護與利用上未竟之處。數位醫療法令必須建立在個人資料與資通安全的前提，確保數據使用基於周全保障與制度，讓健全的個資保護與資通安全法規成為數位醫療基礎。
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2023-12-02 醫聲.醫聲要聞
撕去汙名標籤 消除愛滋最後一哩路／消除愛滋3
台灣努力消除ＨＩＶ疫情，耕耘多年，終於有望成為亞洲領頭羊。高雄榮總感染科主任林錫勳指出，台灣要完成消除愛滋最後一哩路，需帶頭修法將ＨＩＶ感染、愛滋除罪化，才能擴大篩檢，並提升民眾「以平常心主動篩檢」意願，如此才有機會達到聯合國目標。去年「ＨＩＶ持續關懷」指導委員會公布亞洲六國「HIVCCB白皮書」，未來面對公衛挑戰有四大項，其中最需要解決的是汙名化及歧視。林錫勳認為，對於ＨＩＶ感染者、愛滋病病患來說，台灣主要疾病汙名化來源為《人類免疫缺乏病毒傳染防治及感染者權益保障條例》第21條明列：「明知自己為感染者，隱瞞而與他人進行危險性行為，致傳染於人者，處5年以上、12年以下有期徒刑。未遂犯罰之。」如今，由於疾病已可治癒，這項法條已明顯不合時宜，違反人權，且影響公衛防治。林錫勳指出，「愛滋病的防治是公衛問題，必須用科學方法解決問題，為何要病患因病入罪呢？」另外，林錫勳及成功大學醫學院國際分處副院長柯乃熒都認為，去汙名化須從教育著手，現今國小教科書仍以世紀黑死病形容愛滋病，卻沒說明此疾病已經可控制、可預防。應打破學生、教育人員迷思，民眾觀念才可能徹底翻轉。
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2023-12-01 焦點.杏林．診間
醫病平台／冬日裡的暖陽
【編者按】：這星期是由一個醫學院提供三位醫學生在醫院實習後寫出的學習心得。一位醫學生說：「老年醫學科的這段時間裡，我正在練習實踐全人醫療，謝謝老師與奶奶，希望在未來實習與執業的日子裡，我能夠持續實踐著全人醫療，並且用真心對待每一位病人。夠持續實踐著全人醫療，並且用真心對待每一位病人。」→想看本文另一位醫學生在精神科病房照顧一位病人，領悟到：「醫病關係理應是雙向的，病人需要被關心，醫療人員也需要被肯定與信任，身為小小的醫學生，能被記得名字是很令人感動的事，那種受重視與信任的感覺是如此地珍貴，雖然在醫療決策上，我們醫學生能貢獻的有限，但我最能做的是每天用心地、真誠地關心他們的狀況。」→想看本文最後這位醫學生在剛進入醫院實習時的感受是：「醫學生令人悲傷的是，我們也不難看見總是為病人盡心盡力的醫師，在耐心且詳細的解說後仍無法獲得病人與家屬的認同，甚至因為溝通落差而陷入曠日廢時的訴訟中，層出不窮的案例也成為新一代年輕醫師們行醫時心中的顧忌。」而同一位醫學生在醫院盡心照顧一位病人之後，分享如此珍貴的心得，「在社會價值變動及病人權益快速提升的現代醫療體系中，醫師們與病人關係的拿捏的確需要如履薄冰的細膩，然而過度防衛與自我保護卻可能造成與病人間的疏離。」希望醫學教育的老師與社會大眾一起努力呵護台灣的醫病關係，我們的子孫才會有關懷病人的好醫師。踏入臨床的世界將滿一年，回首一望，與病人相處的點滴都歷歷在目。縱使醫療大環境已經和幾十年前大相逕庭，即便「醫病關係」的課題已成為每位醫師需要持續進修的學分，然而對於菜鳥醫學生而言，我認為這是個最好也最壞的時代。美好的是，在醫學教育漸趨多元化的現在，我們有致力於醫學教育的老師與前輩們，默默在醫病關係的領域耕耘出一片良田，讓我們打從大一入學便有引領醫學生探討醫病衝突與和諧的哲學課程，隨著年級增長還有逐漸進化的各式醫病溝通學分，更在進入臨床後配合輪訓科別定期安排豐富的倫理討論會，讓我們在一次次的分享與省思中調整自己面對病人與生老病死的心態。然而，令人悲傷的是，我們也不難看見總是為病人盡心盡力的醫師，在耐心且詳細的解說後仍無法獲得病人與家屬的認同，甚至因為溝通落差而陷入曠日廢時的訴訟中，層出不窮的案例也成為新一代年輕醫師們行醫時心中的顧忌。現代的醫病關係好似初春結冰的湖面，我們總是被教導要時時保有視病如親的態度，卻深知在迎接病人的康復與感謝時，也得小心翼翼避開隨時可能破裂的薄冰。在這樣矛盾且人人自危的醫療環境裡，身為菜鳥的我雖然還感受不到一線面對醫病糾紛時的壓力與無奈，卻也時時謹記著老師與學長姐「好好保護自己」的指引，因此時常在「向病人敞開心胸」與「保持適當距離」的模糊界線打轉與困惑。直到我遇見了傑西阿姨。還記得那是個寒冷的冬天早晨，輪訓到大五內科最後兩週的我已被知識轟炸的體無完膚，令人沮喪的是，印出的新科別病人名單充斥著不確定念法是否正確的自體免疫疾病，而點開被老師指定照護病人的電子病歷，也因為病人進出醫院太多回使得操勞的電腦遭遇了前所未見的當機，心中對嶄新科別的學習熱忱頓時滅了一半。在與長得驚人的病史奮鬥後，團隊的總醫師學長帶著我到病人的床邊，仔細的向病人與家屬介紹這位未來兩週新加入團隊的菜鳥醫學生，我才發現我主要照顧的病人，和先前遇過長期以醫院為家、精神早已被病情磨損的病人不太一樣，是一位年紀與我母親相仿、被自體免疫疾病摧殘、瘦弱卻面帶燦爛微笑的樂觀阿姨。當時正巧遇到換藥時間，我在看見護理師拆下一層層紗布下顯現的腐爛腳部傷口後忍不住倒抽一口氣，卻看著阿姨抓著床邊圍欄強忍疼痛後仍勇敢的向我比了個讚，並在我離開病房時熱情的喊著我的名字向我揮手再見，那是我在半年見習生涯中第一次感受到心臟如此真實的糾痛，同時卻被阿姨眼神流露的堅毅與生命力大大感動。大概是阿姨與母親氣質相似的感情投射，並且被阿姨散發的能量所感染，那天以後，前往傑西阿姨的病房聊天成為每天臨床業務與課程結束後的例行公事，也是我兩週最大的快樂泉源。起初，我在一問一答間逐步了解傑西阿姨的綿長病史，隨著每日觀察並記錄阿姨換藥的進步，我慢慢越來越能掌握傑西阿姨的病況，可以盡所能地向阿姨解釋各項醫療處置的用意與結果，更激發我努力尋找阿姨得到的罕見疾病的現狀治療與展望，即便希望渺茫，仍鍥而不捨地和老師與學長姐們討論。除了在醫療知識方面的長足進步，隨著每天和傑西阿姨的聊天時間越來越長，我們之間也逐漸建立起深厚的友誼，我們時常就像兩個興奮的小女生一樣，總是在夕陽撒落的窗邊天南地北的聊到護理師催促著我們去吃晚餐，才發現原來病人與醫師的距離可以如此靠近，才發現小小的醫學生也能為生命快要失去盼望的病人帶來一點希冀，一夕間，見習六個月來對病人築起的防衛圍牆崩塌，是傑西阿姨教會我何謂視病猶親。在社會價值變動及病人權益快速提升的現代醫療體系中，醫師們與病人關係的拿捏的確需要如履薄冰的細膩，然而過度防衛與自我保護卻可能造成與病人間的疏離。我期許自己未來成為醫者時，即便面對病人偶有力不從心，也要時刻想起與傑西阿姨之間建立的美好情誼，提醒自己避免築起與病人間的高牆，成為一位有溫度的醫師、成為林口台地晦暗冬日裡的暖陽。延伸閱讀：11/27 嗨奶奶，很高興認識妳11/29 301號病房責任編輯：吳依凡
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2023-11-30 醫聲.慢病防治
2030消除愛滋？專家呼籲：台應採創新多元化策略、提升用藥可近性
12月1日是「世界愛滋病日」（World AIDS Day）。根據一項跨國性「HIVCCB白皮書研究」，在韓國、中國、日本、台灣、新加玻與香港等六個亞太區域中，只有台灣提前達成聯合國UNAIDS（聯合國愛滋病規劃署）所設定的「90-90-90」目標，但目前數據為「90-95-95」，距離2030年「95-95-95」目標，還有一小段距離。多位台灣專家、學者對此表示，從政府部門、NGO民間團體到社會大眾，只要願意一起努力，針對「擴大HIV篩檢、宣導對象」、「減少用藥門檻、增加用藥多元性、可近性」與「推動觀念翻轉、去汙名化」三關鍵發展創新、接地氣策略，相信消除愛滋指日可待。2030消除愛滋需達成「95-95-95」目標，就是95%的感染者知道自己感染愛滋病毒、95%感染者已服藥、95%服藥感染者達到病毒量測不到。衛福部疾管署副署長曾淑慧說，我國目前已經達到「90-95-95」，優於全球平均「86-89-93」。越多人知道U=U，越有助提升篩檢普及率在篩檢部分，國立成功大學醫學院國際分處副院長柯乃熒指出，目前HIV篩檢宣導政策多針對成年同志族群，事實上，只要有性行為、性活動者，都應定期接受HIV篩檢，像青少年、青少女若有性行為，也應列為篩檢宣導對象，才能避免HIV傷害青少年、青少女健康。「現在感染HIV（人類免疫缺乏病毒）、得愛滋已不是絕症，只要持續用藥三到六個月，身體就測不到病毒，測不到病毒，代表完全不具傳染力！」衛生福利部桃園醫院副院長鄭舒倖、柯乃熒與參與白皮書撰寫的高雄榮總感染科主任林錫勳皆認為，上述「U=U」概念，也是目前國際對治療HIV感染、愛滋病所形成的共識。希望更多人瞭解這樣的觀念，才能盡早徹底去除HIV、愛滋威脅。在白皮書裡，泰國專家提及，在某個城市的HIV篩檢統計中，一般民眾裡，有45%表示曾接受篩檢，48%表示有計畫進行篩檢，篩檢管道則包括常規體檢、產前篩檢。林錫勳指出，相較於其他區域，台灣最大污名化來自於《人類免疫缺乏病毒傳染防治及感染者權益保障條例》的21條，部分條文為「明知自己為感染者，隱瞞而與他人進行危險性行為，致傳染於人者，處五年以上、12年以下有期徒刑。未遂犯罰之。」林錫勳直言，這條文制定背景是在HIV感染、愛滋病仍然無法治療的年代，如今，無論是HIV感染或愛滋病，都是可以控制的慢性病，感染者如果定期接受治療，壽命與一般人並無太大差異。因此這項條文已不合時宜，且不符合法律比例原則。「再則，這條文也有侵害人權之虞！」林錫勳說，目前在WHO的網站，對疾病入罪方面，台灣仍未除名。最重要的就是這項條文加重疾病汙名化，且容易阻礙疾病防治、公共衛生政策的推動。如同許多傳染病，歧視與汙名化都使得疾病散播更加隱晦，如冰山下一角，更深不可測。林錫勳分析，現今治療已可達到U=U，兩年前雖然修法，將法條納入此觀念，但至今仍有愛滋病患、HIV感染者被以這個條例起訴。新加坡去年也將同志除罪化，而台灣是亞洲第一個通過同婚法，以往同志與愛滋病畫上等號，但實際上以非洲為例，感染者是男女各半，並非只有同志才會感染HIV，而同婚法通過後，台灣的新增感染者並沒有增加反而下降，這都代表「愛滋病的防治是公衛問題，必須要用科學的方法解決問題，為何還要病患因病入罪呢？」「當歧視減少，才有機會擴大篩檢！」林錫勳指出，持續讓新病人下降是對的路，再來就是要公平對待每一位愛滋病、HIV感染者，對愛滋病、HIV感染沒有歧視，民眾才願意把HIV檢測當成像B、C肝篩檢那般平常，篩檢情況才會比較普及，如此也才有可能加速達成第一個95。衛生福利部桃園醫院副院長鄭舒倖也觀察到，目前不只一般民眾不清楚U=U，連醫療人員恐怕也不甚了解，白皮書中指出，醫師會主動跟病人提及U=U的比例，台灣只有51%，雖在六國中不算差，但相較於國際的67%仍低許多，仍亟需讓社會大眾理解。治療、防治策略須更積極、創新，消除愛滋指日可待目前在治療、預防HIV感染方面，還有「暴露愛滋病毒『後』預防性投藥」（PEP）與「暴露愛滋病毒『前』預防性投藥（PrEP）等多元化防治策略，其中，多數專家皆認同，一個國家、區域能否達到「95-95-95」目標，與PrEP推廣規模息息相關，但林錫勳指出，PrEP可有效預防，不過，台灣覆蓋率不到一成，泰國最好約一成八，還有很大進步空間。「我們的PrEP策略，還是太過保守！」柯乃熒直言，如果PrEP用藥像避孕藥一樣容易取得，民眾想買就能在藥局直接購買，在HIV防治上，民眾就會更有自主權，隨著用藥門檻降低、用藥可近性提高，HIV防治效果也可明顯提升。談到PrEP用藥趨勢，柯乃熒、鄭舒倖皆表示，現在除了口服藥物，也有其他創新藥物可供運用，這讓常忘記用藥，或擔心用藥會招來外界異樣眼光的族群有了另一種選擇。不過上述策略目前還未納入健保，也未納入PrEP公費選項，柯乃熒認為，這樣的腳步有點太慢，期待高風險族群未來有更多防治選項，執行HIV防治策略時，也可以更有彈性、自主性。截至今年11月，台灣加入PrEP公費計畫累積人數達5575人，曾淑慧說，規畫在2030年前達成1萬5千人服用目標，不符合公費資格者也可在全國百家院所自費取得藥物。觀念要翻轉，才能從根本解決問題此外，林錫勳、柯乃熒也都認為，目前在國小、國中、高中的教育上，對HIV感染、愛滋病的描述，還是停留在這是「21世紀黑死病」這樣的錯誤觀念並非事實，且這種錯誤觀念很容易導致疾病汙名化現象，這也讓HIV高風險族群承受很大心理壓力，所以必須從教育著手，徹底打破學生、教育人員對HIV感染所產生的迷思，民眾觀念才可能翻轉，達到消除愛滋的目標，也才不會遙不可及。延伸閱讀：台灣與國際接軌，倡議、推展HIV防治創新策略
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2023-11-29 焦點.杏林．診間
醫病平台／301號病房
【編者按】：這星期是由一個醫學院提供三位醫學生在醫院實習後寫出的學習心得。一位醫學生說：「老年醫學科的這段時間裡，我正在練習實踐全人醫療，謝謝老師與奶奶，希望在未來實習與執業的日子裡，我能夠持續實踐著全人醫療，並且用真心對待每一位病人。夠持續實踐著全人醫療，並且用真心對待每一位病人。」→想看本文另一位醫學生在精神科病房照顧一位病人，領悟到：「醫病關係理應是雙向的，病人需要被關心，醫療人員也需要被肯定與信任，身為小小的醫學生，能被記得名字是很令人感動的事，那種受重視與信任的感覺是如此地珍貴，雖然在醫療決策上，我們醫學生能貢獻的有限，但我最能做的是每天用心地、真誠地關心他們的狀況。」最後這位醫學生在剛進入醫院實習時的感受是：「醫學生令人悲傷的是，我們也不難看見總是為病人盡心盡力的醫師，在耐心且詳細的解說後仍無法獲得病人與家屬的認同，甚至因為溝通落差而陷入曠日廢時的訴訟中，層出不窮的案例也成為新一代年輕醫師們行醫時心中的顧忌。」而同一位醫學生在醫院盡心照顧一位病人之後，分享如此珍貴的心得，「在社會價值變動及病人權益快速提升的現代醫療體系中，醫師們與病人關係的拿捏的確需要如履薄冰的細膩，然而過度防衛與自我保護卻可能造成與病人間的疏離。」希望醫學教育的老師與社會大眾一起努力呵護台灣的醫病關係，我們的子孫才會有關懷病人的好醫師。「蘇醫師，我……我昨天睡不好欸，都睡不著怎麼辦？」 「子涵醫師早！比爾蓋茲剛剛來找過我！我們聊得很愉快！他要我去看這本書……」 「謝謝，謝謝，謝謝蘇醫師！醫師辛苦了……」這是我進醫院實習以來，被精準稱呼「某醫師」最多次的兩週了。雖然離配上「醫師」這個稱謂還有一大段距離，起初被他們這樣「蘇醫師」、「子涵醫師」地稱呼著感到很難為情，但看著他們精神抖擻或焦慮皺眉地跑來找我打招呼，那雖眉頭深鎖但散發著一絲光芒看著你的眼神，好似自己是他此時此刻唯一能夠幫助他的希望時，我欣然但謹慎地接受了這個稱呼。301號病房位於精神科急性病房，踏出病房，正前方是大家用餐、參與活動、接受訓練與職能治療的地方，再過去有一間陽光明媚的小房間，大片落地窗望出去是遼闊怡人的田野景致，裡頭擺放著幾張舒適的沙發椅，那是他們的會談室，有些人會在自己的休息時間，靜靜地坐在裡面「曬太陽」；也有人對於那間房間會有些「卻步」，尤其當會談對他來說像一場有壓力的考試般。每天下午三點一到，不論是書法臨摹、「大家來找碴」遊戲、伸展律動、趣味數學、電影欣賞或是卡拉OK-K歌大賽，受憂鬱症困擾多年的小櫻(化名)，總是那個最準時出現的學員。前些日子不慎跌倒而暫時以輪椅代步的她，紅色橢圓鏡框下，眨著有點黯然卻又專注的雙眼，認真地參與所有的活動。我總是喜歡在活動結束後再去查一次房，不，應該說是，找她聊天！活動結束回到床上休息的小櫻，一看到我的第一句話總是那溫柔的招呼與邀請：「蘇醫師好，(手指著她已讓出位子的床角) 請坐請坐」 「我每個活動都有參加唷！」 「我知道要多參與，讓自己好起來！」小櫻像個驚喜包，每天都帶給我不同的感動，看著那此刻還缺少點光彩的面容，帶著感動的我，對於她面對疾病的勇氣與堅毅給予最真誠的鼓勵與肯定，也讓她知道，我們(醫療人員)都會陪著她一起面對，有甚麼需要協助的，都不要忘了我們的存在！處在躁症狀態，每天意氣風發地跟我分享與比爾蓋茲的種種的小宇(化名)，是唯一一個「子涵醫師！子涵醫師！」地叫著我的病人，在我第一次自我介紹後就沒停過。雖然與小宇對話會時而切線飛出去地把我帶到外太空，繞了許多不同的星球再回來一般天馬行空，讓我經歷一段超脫現實的時光，但我們總能像多年不見的老朋友般充滿活力地談天，結束之際也能不帶壓力地適時提醒他要乖乖服藥，我想，這就是充滿互信、舒服、令人欣慰與滿足的醫病關係的模樣了吧！醫病關係理應是雙向的，病人需要被關心，醫療人員也需要被肯定與信任，身為小小的醫學生，能被記得名字是很令人感動的事，那種受重視與信任的感覺是如此地珍貴，雖然在醫療決策上，我們醫學生能貢獻的有限，但我最能做的是每天用心地、真誠地關心他們的狀況，而301號病房，讓我看見它的不可或缺。精準的治療固然重要，但這些看似微不足道、最基本的噓寒問暖與傾聽，卻也是造就一段良好、互信、堅固的醫病關係的基石，而很多時候需要我們醫療人員勇敢、無懼、堅毅地主動築起這道橋樑，也期待橋梁另一頭傳回來的能如301號病房，令我至今懷念的尊重、友善、信任與熱情。我想，那打從心底的關心，也能像那從會談室的落地窗撒落的和煦陽光，溫暖著每位來到此病房的「過客」。延伸閱讀：11/27 嗨奶奶，很高興認識妳責任編輯：吳依凡
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2023-11-27 焦點.杏林．診間
醫病平台／嗨奶奶，很高興認識妳
【編者按】：這星期是由一個醫學院提供三位醫學生在醫院實習後寫出的學習心得。一位醫學生說：「老年醫學科的這段時間裡，我正在練習實踐全人醫療，謝謝老師與奶奶，希望在未來實習與執業的日子裡，我能夠持續實踐著全人醫療，並且用真心對待每一位病人。夠持續實踐著全人醫療，並且用真心對待每一位病人。」另一位醫學生在精神科病房照顧一位病人，領悟到：「醫病關係理應是雙向的，病人需要被關心，醫療人員也需要被肯定與信任，身為小小的醫學生，能被記得名字是很令人感動的事，那種受重視與信任的感覺是如此地珍貴，雖然在醫療決策上，我們醫學生能貢獻的有限，但我最能做的是每天用心地、真誠地關心他們的狀況。」最後這位醫學生在剛進入醫院實習時的感受是：「醫學生令人悲傷的是，我們也不難看見總是為病人盡心盡力的醫師，在耐心且詳細的解說後仍無法獲得病人與家屬的認同，甚至因為溝通落差而陷入曠日廢時的訴訟中，層出不窮的案例也成為新一代年輕醫師們行醫時心中的顧忌。」而同一位醫學生在醫院盡心照顧一位病人之後，分享如此珍貴的心得，「在社會價值變動及病人權益快速提升的現代醫療體系中，醫師們與病人關係的拿捏的確需要如履薄冰的細膩，然而過度防衛與自我保護卻可能造成與病人間的疏離。」希望醫學教育的老師與社會大眾一起努力呵護台灣的醫病關係，我們的子孫才會有關懷病人的好醫師。每個剛進醫院的五年級小實習生，在實習時，都會被分配到一個自己主要照顧的病人，學長姊總會讓我們選一個自己喜歡的病人，而我時常下意識地選擇比較年輕的病人來照顧，或許是因為我沒有與阿公阿嬤住在一起，又或許是明白我不是他們的偏愛，內心總有些隔閡。在內科快實習結束時我到了老年醫學科，老師直接分配了一位已經住了一段時間的88歲奶奶給我，要我試著練習陪伴長輩，並鼓勵我多主動與奶奶互動，當時我心裡其實很害怕，總覺得自己不擅長與長輩相處，更擔心不知道能不能跟奶奶好好的互動。這位奶奶入院的主要原因是全身虛弱無力，再加上腳上的蜂窩性組織炎，不過在我接觸到她的時候，腳已經快痊癒了，最主要的問題就是不太能自己走路，雙腳無力。第一天早上去看奶奶時，例行公事地問了病程記錄上面一定要記錄的事項後，我不知不覺地就跟病人大眼瞪小眼，每次都很想要努力地克服，卻總還是覺得很尷尬。第一眼看到奶奶時覺得她情緒很低落，不太想說話，很孤單的感覺，我猜測是因爲看護來自四川，聽不太懂台語，所以第二天我試著用自己破破的台語簡單地關心奶奶，比如說吃飽了沒？睡得好不好？接下來的時間我也只能做做理學檢查，或者和看護尬聊。直到老師請我們幫奶奶進行周全性評估時，我好像才開始與奶奶有了真正的互動。之後的兩個禮拜，我每天早上都會主動去找奶奶，她也願意讓我陪她吃早餐，甚至是午餐，我發現奶奶最喜歡吃的是控肉。吃飽飯後，我都會拖著奶奶來到陽光室曬太陽，我一直覺得當我們走出去曬曬太陽時，不僅可以讓身心放鬆，也可以達到輕微運動的效果。漸漸地我發現，在陽光室裡，奶奶開始習慣了我在身邊，會主動跟我說話，我也進一步地了解奶奶的家庭狀況。從奶奶口中得知她有三個兒子，二兒子很久以前就中風臥床在家，最小的兒子則是比她還要早就走了。奶奶總愛抱怨他的大兒子，說他不孝順，不要她了！想把她自己一個人丟在醫院。其實奶奶的大兒子沒有結婚又忙於工作，雖然很忙，但每天都會親自煮奶奶喜歡的食物來給她吃。陪伴中我試著體會她的心情與行為，藉由說話互動，從奶奶的語氣、神情去觀察她的身心狀況。後來他大兒子來後，我決定跟他說奶奶的想法，請他多留一點時間陪伴她。把病人的情況真實地回報給家屬，我一直覺得這一點很重要。之後的日子裡，奶奶的大兒子每天中午都會準時地來送飯與陪她聊天，奶奶看起來就比以前還要開心跟期待中午的吃飯時間。在老人醫學實習的時間裡，我看到很多年紀大的長輩們住院住久了，就容易情緒低落。某一天吃完午餐，我感覺奶奶不怎麼理我，所以我就帶著她到陽光室聽音樂，奶奶突然跟我說她覺得自己快不行了，其實我當時是有點不知所措，好像沒有什麼合適的話可以安慰她。我就在想，想要解決奶奶的問題，是不是應該要恢復她日常生活的能力，讓她可以快點好起來出院回家，實際點來說那就是要去做復健！之後兩個禮拜的日子裡，我一有空就會去陪她散步聊天做復健，同時也會跟奶奶的家屬聊天，但每天拖奶奶去散步跟復健運動就是大工程，要不是賴床說好累，就是耍脾氣不想去，或是要我說會陪她一起去才同意。我發現就如老師說的，奶奶真的是囝仔性，老人和小朋友一樣可愛又傲嬌，總是口是心非，稍微動一下就說很累，需要哄一下，鼓勵一下。我會大聲地跟她說：「奶奶，妳好厲害喔！奶奶，妳好棒喔！奶奶再十下就好！」大力為她鼓掌，她都會很開心，不知不覺越做越多，還收穫了她親自頒發給我的一大袋香蕉。剛開始實習的時候，總是很羨慕學長姐能夠對病人的病情與治療計畫熟練於心，在老年醫學科這兩週實習的時間，我慢慢發現自己好像也可以像學長姐一樣，跟老師報病人的狀況、跟家屬、看護解釋目前的治療計畫。我想只要我們多用點心，多花一點時間在病人身上，認真地紀錄病人每天的變化，就可以慢慢進步。另外，在老年醫學科的這段時間裡，我看到了老師對待每一位病人的方式，老師總會蹲在病床旁邊，握著爺爺奶奶的手，耐心地聽他們說話，這是我第一次看到主治醫師那麼地貼近病人。老師跟我說，有時候反思我們對老年人的照顧，雖然他們年歲很大體力衰弱，但只要有心，我們總能做點事來幫助他們，經過巧手與熱心，也能為他們與家屬創造愉悅的經驗與幸福感。這段話真的讓我很有感觸，在照顧奶奶的這段期間，我更了解到了現在在提倡所謂的全人醫療，陪伴病人，不是只是治療疾病本身，生理心理層面同時也都要顧及，所以醫師的作用遠遠不是治療疾病本身，而是提供病人身心靈的全面照顧，以病人及家屬為中心的照顧，甚至全隊、全程、全社區，除了全人醫療外與病人建立情感連結與信任，也是非常重要的事情。在老年醫學科的這段時間裡，我正在練習實踐全人醫療，謝謝老師與奶奶，希望在未來實習與執業的日子裡，我能夠持續實踐著全人醫療，並且用真心對待每一位病人。夠持續實踐著全人醫療，並且用真心對待每一位病人。責任編輯：吳依凡
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2023-11-20 名人.黃達夫
黃達夫／助人為快樂之本有科學證據！大腦釋放天然止痛劑降低壓力焦慮
這些年，除了新冠疫情，還有氣候變遷而天災頻繁，加上科技發展，造成貧富差距擴大，收入嚴重不平等，而導致全球人民的生活壓力及焦慮感倍增。根據「世界精神病學」刊登研究指出，全球三分之二的工作者罹患憂鬱症。而台灣調查顯示，20歲以上的成人，約有三成出現焦慮、憂鬱症及躁鬱症。有半數青少年表示有學業壓力的苦惱，有17%被診斷罹患憂鬱症。心理健康才有真正健康世界衛生組織將每年十月十日訂為「世界健康日」，宣示「有心理健康才有真正的健康」，呼籲各國都應重視人民的心理健康，並且採取行動，使得每個人都能享有優質心理保健的基本人權。近十幾廿年來，在台灣社會，精神疾病的汙名逐漸被去除，心理健康議題終於受到重視，精神醫療的需求也不斷地上升。政府固然有責任，提供適當的醫療資源，來促進人民的心理健康，但是，每個人正向的生活態度，也能夠幫助自己處理壓力。回顧30年有壓力有挫折最近，午餐時候，有位年輕的同事問我，在我八十多年的歲月中，是否曾經憂鬱過？我說，在我這一生的不同階段，必定都會碰到不順心的事情。中年時，在美國學術界工作，競爭是不可避免的，不能說沒有壓力。過去30年，在惡劣的醫療環境下經營醫院，堅持做對的事，壓力更大，挫折更多，但我不曾因而陷入憂鬱。雖然我是非分明，疾惡如仇，但我對事不對人。有時候，我寧可選擇做傻瓜，因為，我很在意心安理得。回顧了一下過去的日子後，如果要問我，這一生是怎麼走過來的，我會說，我做任何事情，只想把它做好，不會與人計較，經常還很樂意多做一些，結果，我往往比別人學到更多，而且和同儕相處，也很和諧，多半時候，還因而獲得上司的賞識。所以，一路走得相當順遂，日子也過得很愉快。心理學有個概念叫「Helper's High」，這是人類演化過程，只有互助才能夠生存下去，而產生的直覺本能。根據心理學的研究，慷慨的表現（generosity）基於大腦的獎勵系統。如果我們幫助別人，大腦就會釋出神經傳導物質，如多巴胺（dopamine）及催產素（oxytocin），卽所謂愛情荷爾蒙（love hormone），因而促進社會連結。助人會降低壓力及焦慮「助人」強化了我們與社會的連結，就會減輕生活的壓力，提供我們生存的力量，進而促進我們的健康。當我們善待別人，體內就會釋出內啡肽（endorphins)， 這是天然的止痛劑，它會降低我們的壓力和焦慮，少了壓力及焦慮，日子就好過多了。而且，當我們善待他人，也會影響他們做同樣的事，這個善的循環，就會逐漸擴大，最後形成一個和樂的社會。邱吉爾說「我們靠索取求生活，但付出定義我們的生命（we make a living by what we get，but we make a life by what we give）」。
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2023-11-20 活動.精彩回顧
幸福長照in台中 台中市「長照界奧斯卡」 表揚居家照護的神隊友
高齡化與少子化，是台灣社會最大的挑戰，內政部最新人口資料顯示，全台65歲以上人口已逾17%，即將進入「照護時代」。關於家庭照護，沉重的壓力容易造成「照護離職」、「老老照顧」、「多重照護」等困境，照顧服務員扮演重要的角色，與照顧者並肩作戰、分憂解勞。以全台的人口分布來看，台中市已經是全台第二大的都市，總人口數逼近300萬人，其中，高齡人口比例約15%，雖然低於全國平均數，市政府超前部署關心照顧議題，自2018年辦理首屆「金照獎」，表揚長照服務單位及個人，並鼓勵男性及年輕人投入照顧行列，翻轉從業人員以中年女性居多的現況。長照需求逐年上升，各種政策多管齊下，悉心照護家人的照顧服務員（照服員）到家中協助失智、失能者，一起走過漫長而辛苦的過程。這群幕後英雄透過「金照獎」被看見，同時塑造成為指標性活動，比美「長照界的奧斯卡獎」，有助未來長照領域的資源能量。照服員與爺奶 建立「新家人」關係邁入第六屆的「2023台中金照獎」，今年報名相當踴躍，競爭也非常激烈，共吸引152個單位及個人報名參賽。台中市衛生局長曾梓展說，照服員是陪伴照顧者的最佳戰友，活動舉辦目的除了提升照服員的自我工作價值，更期盼改變長照服務人員低薪資、勞力活的社會地位。照服員並非看護工，而是減輕家庭壓力負擔的助人產業，許多得獎人表示，在陪伴、服務長輩時，另發展出血緣之外的「新家人」關係，成為彼此情緒的支持。衛福部長照司長祝健芳表示，台中市自推動「金照獎」以來，表揚優秀從業人員，也讓大眾看見長照產業的良善與美好。因應超高齡社會的到來，人人都有可能成為照顧者與被照顧者，每個人應為老後做好準備。為提升長照機構對「口腔衰老」的照護，衛生局結合台中市牙醫師公會與大台中牙醫師公會至機構實地輔導及口腔檢查；二大公會榮獲「長照服務貢獻獎」，一系列訓練課程有助於預防口腔疾病，也降低感染及其他併發症。長照新星獎 蔡佩君相關科系畢業後，十分猶豫是否要進入長照領域，因為外公出現疑似失智症狀，觸發了契機和決心。照護工作不單是專業，更多了使命感，助人之餘也能將正能量帶給家人。從事照服員以來，每天都過得很充實，長輩談天說地、努力上課的模樣，都是我前進的動力。長照男神獎 宋青宇社工系畢業後投入長照體系，擔任台中市家圓勞動合作社的居督，觀察到人口逐漸老化的趨勢，長照肯定是未來式。社工不像醫師、律師、老師被視為高社經地位的職業，金照獎讓大眾看到有許多人在為長照打拚努力、辛苦付出，每個人都是長照的巨星。長照英雄獎 吳斐婷投入長照個案管理員5年多，看到執行照顧計畫通過長照服務變為現實，為失能者帶來生活改變，以及在工作過程中與個案的接觸，進而成為好朋友，獲得滿滿成就感。長照工作除了專業知識與服務熱忱，更要推己及人替人著想，才能把每次服務做到最好。長照國際巨星獎第1名 陳垂揚自越南太原省讀完護理學校來台，從事照顧服務員工作已經10年，這是第一份工作，也是個人職志，經過多年學習和磨練，學會了照顧技術和技巧。長照這條路雖然辛苦，但是跟長輩相處、照顧生活的點滴，獲得自信心與成就感，更從中找到幫助他人的使命感。卓越A單位財團法人弘道老人福利基金會附設臺中市私立弘道第一區居家式服務類長期照顧服務機構由平均年資9年的資深服務團隊，背景涵蓋社工及護理師，除了做好四大包資源媒合外，更關注個案的非長照需求，秉持著每位失能長者及身心障礙者都能有自主尊嚴，讓個案獲得全人照顧。卓越B單位中國醫藥大學附設醫院附設居家護理所以促進市民健康基本人權為宗旨，將照護觸角由醫院延伸至社區，提供完整及持續性的醫療與護理服務；今年第一次參賽，感受到這是結合專業、深度、有意義的工作。卓越C據點仁馨護理之家（失智社區服務據點）連結跨領域團隊、光田醫院神經內科與失智共照中心及大專院校，為個案與家屬規畫全方位照顧，舉辦聖誕市集等社區活動，提供個案展現自己能力的舞台，建構失智友善社區。卓越住宿型機構國軍台中總醫院中清分院附設民眾診療服務處附設護理之家運用跨團隊資源提升住民生活品質與滿意度，另結合社會資源舉辦懷舊、開心農場、節慶特色手作活動，透過各項增能復能活動，強化住民的肌力及減緩失能。
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2023-11-19 失智.長期照護
幸福長照in台中 台中市「長照界奧斯卡」表揚居家照護的神隊友
高齡化與少子化，是台灣社會最大的挑戰，內政部最新人口資料顯示，全台65歲以上人口已逾17%，即將進入「照護時代」。關於家庭照護，沉重的壓力容易造成「照護離職」、「老老照顧」、「多重照護」等困境，照顧服務員扮演重要的角色，與照顧者並肩作戰、分憂解勞。以全台的人口分布來看，台中市已經是全台第二大的都市，總人口數逼近300萬人，其中，高齡人口比例約15%，雖然低於全國平均數，市政府超前部署關心照顧議題，自2018年辦理首屆「金照獎」，表揚長照服務單位及個人，並鼓勵男性及年輕人投入照顧行列，翻轉從業人員以中年女性居多的現況。長照需求逐年上升，各種政策多管齊下，悉心照護家人的照顧服務員（照服員）到家中協助失智、失能者，一起走過漫長而辛苦的過程。這群幕後英雄透過「金照獎」被看見，同時塑造成為指標性活動，比美「長照界的奧斯卡獎」，有助未來長照領域的資源能量。照服員與爺奶 建立「新家人」關係邁入第六屆的「2023台中金照獎」，今年報名相當踴躍，競爭也非常激烈，共吸引152個單位及個人報名參賽。台中市衛生局長曾梓展說，照服員是陪伴照顧者的最佳戰友，活動舉辦目的除了提升照服員的自我工作價值，更期盼改變長照服務人員低薪資、勞力活的社會地位。照服員並非看護工，而是減輕家庭壓力負擔的助人產業，許多得獎人表示，在陪伴、服務長輩時，另發展出血緣之外的「新家人」關係，成為彼此情緒的支持。衛福部長照司長祝健芳表示，台中市自推動「金照獎」以來，表揚優秀從業人員，也讓大眾看見長照產業的良善與美好。因應超高齡社會的到來，人人都有可能成為照顧者與被照顧者，每個人應為老後做好準備。為提升長照機構對「口腔衰老」的照護，衛生局結合台中市牙醫師公會與大台中牙醫師公會至機構實地輔導及口腔檢查；二大公會榮獲「長照服務貢獻獎」，一系列訓練課程有助於預防口腔疾病，也降低感染及其他併發症。長照新星獎 蔡佩君相關科系畢業後，十分猶豫是否要進入長照領域，因為外公出現疑似失智症狀，觸發了契機和決心。照護工作不單是專業，更多了使命感，助人之餘也能將正能量帶給家人。從事照服員以來，每天都過得很充實，長輩談天說地、努力上課的模樣，都是我前進的動力。長照男神獎 宋青宇社工系畢業後投入長照體系，擔任台中市家圓勞動合作社的居督，觀察到人口逐漸老化的趨勢，長照肯定是未來式。社工不像醫師、律師、老師被視為高社經地位的職業，金照獎讓大眾看到有許多人在為長照打拚努力、辛苦付出，每個人都是長照的巨星。長照英雄獎 吳斐婷投入長照個案管理員5年多，看到執行照顧計畫通過長照服務變為現實，為失能者帶來生活改變，以及在工作過程中與個案的接觸，進而成為好朋友，獲得滿滿成就感。長照工作除了專業知識與服務熱忱，更要推己及人替人著想，才能把每次服務做到最好。長照國際巨星獎第1名 陳垂揚自越南太原省讀完護理學校來台，從事照顧服務員工作已經10年，這是第一份工作，也是個人職志，經過多年學習和磨練，學會了照顧技術和技巧。長照這條路雖然辛苦，但是跟長輩相處、照顧生活的點滴，獲得自信心與成就感，更從中找到幫助他人的使命感。卓越A單位財團法人弘道老人福利基金會附設臺中市私立弘道第一區居家式服務類長期照顧服務機構由平均年資9年的資深服務團隊，背景涵蓋社工及護理師，除了做好四大包資源媒合外，更關注個案的非長照需求，秉持著每位失能長者及身心障礙者都能有自主尊嚴，讓個案獲得全人照顧。卓越B單位中國醫藥大學附設醫院附設居家護理所以促進市民健康基本人權為宗旨，將照護觸角由醫院延伸至社區，提供完整及持續性的醫療與護理服務；今年第一次參賽，感受到這是結合專業、深度、有意義的工作。卓越C據點仁馨護理之家（失智社區服務據點）連結跨領域團隊、光田醫院神經內科與失智共照中心及大專院校，為個案與家屬規畫全方位照顧，舉辦聖誕市集等社區活動，提供個案展現自己能力的舞台，建構失智友善社區。卓越住宿型機構國軍台中總醫院中清分院附設民眾診療服務處附設護理之家運用跨團隊資源提升住民生活品質與滿意度，另結合社會資源舉辦懷舊、開心農場、節慶特色手作活動，透過各項增能復能活動，強化住民的肌力及減緩失能。
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2023-11-18 活動.精彩回顧
倡導關懷人守護高齡者尊嚴，成無依長輩「類家人」!
高齡人口的快速擴增，高齡權益保障是現代重要課題，尤其是在機構的無依長者，中華民國老人福利推動聯盟在衛生福利部社會及家庭署的指導之下，與多個縣市合作「獨立倡導方案」，本月17日於政大公企中心舉辦「2023高齡者權益維護與實踐暨老人獨立倡導年度成果觀摩大會」，與全國共約250位現場貴賓、線上與會者共同看見來自不同地區的「優良倡導關懷人」、「尊嚴友善機構」，透過不同實務領域者的主題演講、實務分享與座談，探討長者權益議題。 立委吳玉琴表示，「獨立倡導」已是老盟運行相當久的方案之一，最初是參考「ombudsman(獨立倡導人)」與「Independent Advocacy(獨立倡導)」在歐美國家的推展。「這是對於長輩重要的人權關懷，使長輩覺得生命有盼望，感謝參與的各機構與個人，希望老盟可以持續辦理，讓我們共同見證大家的成果，同時希望衛福部繼續支持。」老盟理事黃松林教授說，在台灣有「倡導關懷人」在機構服務，成為機構與住民橋樑，為他們發聲，也透過了解雙方需求並尋求共識促進協調，除此之外更是長者的陪伴者，因此他們也被稱為「類家人」。此次參與獨立倡導方案成果發表的縣市已經有21個，合作機構與倡導人的數量每年都在增加，可見其重要性與近年發展。表揚後的主題演講，從多元面向討論獨立倡導與權益保障議題。老盟邀請到美國華盛頓大學全球研究中心主任Stephen Meyers在線上分享聯合國目前針對老人權益維護的措施與前景，並用「A United Nation Human Rights Convention for or by older persons?」的提問挑戰現場與會者的思維，並分享聯合國針對不同族群所制定的公約內容，如何將族群本身的聲音納入，而非僅僅是專業人士，社工師、護理師、醫師、學者等之間的「事」，同理運用於高齡族群的策略與服務措施又該如何進行？ 中華民國智障者家長總會社工督導黃宜苑也提到從個案看到權益的思考，「決定權在誰手上？誰可以做決定？他們有沒有獲得相關資訊？」，強調這是一個討論的過程，而處遇的目標可以使個案與專業人員一起，如此一來也可以提升他們達成的意願，而非停留在「配合」的模式。 關於倡導關懷人的服務模式，老盟秘書長張淑卿說雖目前國內的背景與國外目前立法的方式不同，但他們屬於半專業性的志工，是需要經過課程與培訓的。而從活動講師東吳大學社會工作學系助理教授李佳儒的研究分享中，發現倡導服務有助於降低孤寂感、增加長者幸福感、社會支持與權能增強，而類家人是台灣倡導服務的特色，重視陪伴與關係的建立。 今天共有11個單位、25位倡導關懷人與社工獲獎，其中來自桃園的莊雲芳先生分享他與太太一起投入倡導服務，透過客家語快速拉近與服務對象的距離，增加相處時的親切感，也了解到語言限制對機構長者的影響，服務過程中的成就感來自對方的信任「他能夠跟我要求些什麼，代表他信任我。」71歲的他也是高齡人力再運用的最佳見證；另有來自台中的倡導關懷人沈金蘭分享與夥伴的服務歷程，與住民完成此生第一次放風箏的願望，除陪伴關懷也發揮類家人的支持功能。 衛生福利部社家署副署長周道君表示，獨立倡導對於老人權益有重大意義與關鍵代表性，也對所有受獎者致上最高的敬意與謝意，希望可以一起在權益的路上走得更長更遠，也代表衛福部承諾各縣市將會有相關的資源投入。「這是危機也是機會」，長者權益議題值得深思與共同推進，進一步實踐尊嚴老化。
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2023-11-15 醫聲.罕見疾病
亞太罕病組織聯盟疾呼：罕病創新治療是投資，並不是憐憫、可憐！
「甚麼事都不做，並不會比較省錢、便宜！」（To do nothing is not cheap！）亞太罕見疾病組織聯盟（APARDO）理事長Durhane Wong-Reiger博士在昨日於「亞太罕病組織交流會議-建構東南亞罕病網絡-台灣圓桌會議」接受專訪時發出上述沉重呼籲！ Durhane Wong-Reiger指出，隨著基因治療的出現，罕見疾病從篩檢、診斷到治療，都出現極大變革，雖然現在基因治療的費用看似非常昂貴，但對於罕見疾病的治療，這並非只是「療程」，而是罕病痊癒解方，多數病患接受早期診斷、治療後便可「治癒」，可以正常走路、上學、就業，並享受自由、精采生活，如果沒治療，每一年所需花費的龐大醫藥費、照護費，並不會比較便宜。罕病投資裹足不前 對未來醫療發展極不利身為APARDO理事，同時也擔任「維多利亞基因支持網絡」（GSNV）執行長的Monica Ferrie博士強調，對於基因治療這類創新性療程，如果在給付、病患支持上抱持「省錢才是王道」想法，那病患、病患家庭就只能原地踏步，整體社會、醫療發展也會停滯不前。對於罕病創新治療、基因療法所帶來的昂貴公費給付議題，Durhane Wong-Reiger直言，許多人將罕病藥物給付視為施捨、憐憫，事實上，應該用「投資」（Investment）觀點看待，現在是基因治療的起點，十年、二十年後，基因治療將廣泛應用於各式疾病的診斷、治療，無論是罕病或癌症的診斷、治療，都將因基因治療的出現而趨於精準，也更朝個人化療程前進，透過罕病治療的投資，基因治療的進展也會越來越迅速，也會越來越有效率，可為罕病患者、所有病患、世人帶來巨大健康利益。國際罕病組織期盼 台灣重返罕病治療前段班行列台灣的罕病治療、照護體系，曾是世界的模範生，但近年來，罕藥通過健保給付的時間逐漸延長、通過健保給付的比率也降低，新藥等待期平均達兩年半，對於罕病病患、家庭所面臨的種種困境。對此，Durhane Wong-Reiger、Monica Ferrie不約而同表示，看到台灣罕病患者處境的轉變，她們都感覺到「遺憾、可惜」，無論在台灣或全世界，每位罕病患者都應該平等接受治療，「人權、人命價值的獨一無二，是不分國界的」，她們也希望台灣可以重回罕病治療、照護前段班行列，台灣的罕病患者可以盡早得到所需治療，台灣政府、民眾看待罕病治療的觀點，也可以大幅翻轉。東南亞罕病組織網絡 帶來更強大連結事實上，在這場會議中，罕見疾病「東南亞國家協會（ASEAN）網絡」的成立意義、價值，也引起許多專家、學者討論。Monica Ferrie認為，東南亞國家、台灣罕病組織的連結，代表各國病患、醫界更能有效率地分享基因治療與其他新創治療等療程經驗，醫療進展速度才會加快，對於罕病治療與整體醫療環境的提升，更能產生正面、深遠影響。同時也擔任加拿大罕病組織董事長的Durhane Wong-Reiger則認為，以加拿大為例，加拿大含括多種族，東南亞國家也是一樣，像新加坡就有華裔、馬來西亞裔與印度裔等多族裔，在進行基因治療的過程中，若有不同族裔基因進行比對、數據累積，就可以更有效率地推進基因治療進展，許多罕病患者、一般民眾也可因此受惠，這對全世界來說，更具有獨特醫療價值。（責任編輯：周佩怡）
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2023-11-14 活動.精彩回顧
創新社會處方箋 長輩獨居不寂寞
台灣即將進入高齡化社會，許多問題伴隨而來，其中，獨居長輩比率攀升，不婚不生、少子化、子女外出就業等因素造成家庭結構改變。根據行政院主計總處最新統計，全台高齡獨居住宅數已超過57萬戶，不論是未婚或者離婚、喪偶等出於自願或非自願，每個人都要為老後生活做準備，獨老而不孤老，一個人住也可以很愜意。哈佛大學教授說：「慢性孤獨會使每年死亡率提高26%。」孤獨對人類的生理與心理會產生多種負面影響，例如憂鬱、焦慮、自律神經失調、心血管疾病、大腦健康等。社交疏離也是孤寂感的關鍵成因，中華民國老人福利推動聯盟（以下簡稱老盟）多年協助全國偏鄉社區老人開發照顧模組，推出「社區共好暨孤獨處方箋」，以「幸福獨居好朋友」的互助服務模式培育志工，打開社區獨居長者孤獨的心門。2022年，老盟與全台8個社區發展協會合作推動「社區共好暨孤獨處方箋」，培育社區開發在地中高齡及高齡者能力，，招募並培訓為幸福好朋友志工，建立社區共好、老老互助的關懷網絡，希望讓長輩能無憂無慮在地安老。今年，活動持續拓散至其他社區，繼續敲開獨居長者的家門，為其建立新的社會鏈結，進而帶出家中拓展更寬廣的生活圈。老盟今年度與11個社區夥伴共同推展「孤獨處方箋」及「偏鄉共好暨高齡人才再運用」計畫，逐步為社區長者建立獨居不孤獨的幸福生活圈，重塑情感連結。經過一年深入各街巷，特舉辦「幸福獨居 共好社區」成果分享研討會，邀請學者專家、社區代表倡議及分析本次開辦的社區共好模組，深化社區共好獨老處方箋的願景，共同織出安全的社會防護網。研討會由中華民國老人福利推動聯盟秘書長張淑卿說明主要計畫內容，論壇主題包括：高齡人權的下一步、高齡心理健康密碼、用關懷儲存關懷、社區展望與未來，產官學研交流討論高齡長者的獨居／孤寂現況，社區發展協會亦分享推廣調查。活動開放民眾參加，只要對獨老議題、社區關懷有興趣，皆可免費預約報名，為自己準備一本獨老幸福存摺，獨居也可以很好！「幸福獨居 共好社區」研討會時間：112年11月25日(六)上午10時00分-下午16時30分地點：集思交通部國際會議中心3樓國際會議廳(台北市中正區杭州南路一段24號)報名請洽：https://sites.google.com/view/communityfriendly
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2023-11-14 醫聲.罕見疾病
罕病基金會創辦人曾敏傑：罕病權益從國際領先變落後 上千病友等待生命中第一次治療
「對我們罕病病患、家庭來說，這件事攸關生死，我們不能再忍了！」身為財團法人罕見疾病基金會創辦人之一，同時也擔任國立台北大學社會工作學系教授的曾敏傑悲憤表示，二代健保實施以來，罕藥通過健保給付的時間更長、通過健保給付的比率更低，評估流程所耗費的時間更久，罕病病患本身就已經很脆弱、命在旦夕，藥物選擇多半稀缺、匱乏，面臨平均2年半的新藥等待期，這些等待新藥治療的罕病病人，歷年來國健署資料庫已有兩千多名病患過世，顯見等待新藥治療的罕病病人生命是如何脆弱，這些現實數據的背後，都是斑斑血淚。曾敏傑分析，我國在2000年公布施行「罕見疾病防治及藥物法」（簡稱罕病法），是全球第 5 個立法保障罕病權益的國家，其他國家都只是聚焦於孤兒藥，也就是罕病治療藥物的供給、保障，所以也常被稱為「孤兒藥法案」，而我國曾是罕病權益保障的模範生、前段班，罕病基金會甚至曾受邀至聯合國進行經驗分享，可惜的是，在二代健保實施後，一切就變了調，台灣的罕病用藥權益保障逐漸從前段班變成後段班、吊車尾，許多生命、家庭更面臨破碎命運。二代健保實施，罕病用藥權益受嚴重忽略「在二代健保實施後，不僅政府的角色弱化，政府看待罕病的眼光，也與國際講求『正義、人權』價值背道而馳！」曾敏傑解釋，在我國，罕見疾病的特別之處在於，這類疾病多為「遺傳性疾病」，是基因變異、遺傳導致，病患人數稀少，用藥選項也十分稀缺，若藥物審核機制按成本效益考量，罕病生存權益、用藥權益一定受到犧牲、忽略。曾敏傑指出，在先進國家、國際趨勢當中，罕病藥物的審核、藥證通過機制皆以「正義、人權」為出發點，為保障罕病病人接受治療的機會，多會和一般性藥物區隔，「提供優先性、優惠性」，有些評估標準甚至給予加權優惠，或簡化流程，並納入救命急迫性等考量，而我國現在對罕病病患的用藥權益與新藥審核、評估機制，不是予以忽略，就是「論斤秤兩」，過程也不夠公開、透明，與世界趨勢保障罕病背道而馳。為了向政府爭取罕見疾病病患用藥、生存權益，讓我國健保罕藥審核與給付機制更符合世界「正義、人權」潮流，罕病基金會於今（112）年11月公布「罕見疾病創新治療及藥物給付建言書」，提出六大建議主張，以健保審查常採納的HTA（醫療科技評估）為例，國立臺灣大學醫學教育暨生醫倫理學科暨研究所教授蔡甫昌在建言書中寫道，「HTA評估較著重於財務考量，但亦不能忽略倫理觀點，且必須考量特別弱勢的群體，一般來說，罕病的治療成本極高，但效果可能有限，在這種情況使得罕藥於HTA的評估中處於不利的地位，因此必須要有特別評估之機制」。曾敏傑教授也認為，面對罕藥審核，若只用效益、成本考量等一般性原則評估而忽略「罕病治療的特殊性」，身為弱勢族群的罕病患者，多數注定就只能坐以待斃，生存、用藥機會也是「看得到、用不到」。多數罕病病患，仍在苦等救命機會事實上，在今（112）年8月，健保將罕見疾病脊髓肌肉萎縮症（SMA）基因治療藥物納入健保給付，而這類藥物，一劑價格達新台幣4900萬元，引起許多討論。對此，曾敏傑直言，在急需用藥的罕病患者當中，真正能用到藥的族群，只有兩、三成，其他七、八成病患，目前還是面臨「無有效藥物可用」、「用藥健保條件嚴苛」或「有藥卻用不到」等困境，即使以上述SMA藥物為例，只有剛出生六個月內的SMA確診新生兒才可使用，並非所有SMA病患都能接受治療，真正能用藥的病患「非常稀少」，多數罕病病患依然在苦等救命機會，因此「外界若用所有罕病病患都在使用昂貴孤兒藥來看待，其實都是誤解」。至於罕病防治方面，曾敏傑表示，罕病基金會一直持續針對罕病兒家庭推行「生育關懷服務專案」，對於曾生下罕病兒的家庭，基金會專業人員會持續以電話訪問、家庭訪視等方式提供情緒支持、遺傳諮詢等服務和補助，經過專業團隊的努力，陪伴大約800個家庭生育第二胎，顯示約有10%經由產前診斷，發現有「生下第二個罕病兒」的風險，因此家長可以即時合法預防，至於其他9成家庭所生的孩子，則都是健康的小孩。因此若政府願將部分菸捐等公款運用至這類罕病防治工作，對於下游的健保給付，就可以減少罕病的醫療負擔，政府能有效協調、整合罕病防治與健保給付，才能對病人、社會、國家產生最大助益。期待正義、人權價值，再次獲得重視「希望政府可以再硬起來，承擔政府該負的責任！」曾敏傑強調，2000年罕病法立法後，在一代健保時期，當時政府積極發揮資源整合、分配功能，讓罕病患者有機會得到生存契機，但直到進入二代健保時期，政府的角色弱化，加上二代健保雖以「擴大民眾參與、公開健保資訊」、「擴大社會多元參與健保政策」為改革重點之一，而多數公民團體、一般醫事團體、醫療團體等，對罕病治療的本質、特殊性、迫切性等議題並不瞭解，促使溝通、協商過程更複雜，也更冗長，這也導致罕病原有的優先性、優惠性受到忽略。根據媒體今年所做民調，88.4%的民眾贊成全民健保應依循風險分攤機制，照顧罕病病患治療需求，還有高達91.3%的民眾支持罕見疾病應及早診斷、治療，避免病患往後面臨「嚴重失能結果」。曾敏傑認為，目前已有罕病法的法源做基礎，在現有法源基礎、架構下，期待罕藥給付、新藥引進機制可以真正落實罕病法精神，健保罕藥專款的執行率可進一步提升、優化，專款自然成長率的計算、評估可以更符合罕病臨床醫療現況，更期待政府在資源的整合、分配上負起責任，讓罕病患者及早「有藥可用、有命可活」，我國的人權、正義腳步與世界潮流同步，罕病病患的人命價值也可以重新獲得重視。
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2023-11-14 醫聲.罕見疾病
罕病基金會董事長蔡輔仁：罕病患背負人類演化原罪 應得更多治療資源
「罕病是揹負人類演化上的原罪，他們無從選擇的被生下來，很多罕病是基因變異造成，是大自然決定讓他們活在這個世上，因此給予罕病更多治療上的資源是合理的。」罕病基金會董事長、中國醫藥大學副校長蔡輔仁心疼地說。蔡輔仁解釋，人類演化史上，只有少部份的基因變異讓人類走上進化的路上，但大部份的基因變異點就成了罕見疾病，因此人類演化過程是採在罕病鮮血的路上前進，有些人被診斷為罕病時，沒有任何藥物治療，現今盼得了唯一或少數的新藥可以治療，這是他們活下去的希望，應該要想辧法加速新藥通過，讓患者得到治療的機會。20多年前台灣通過「罕見疾病防治及藥物法」成了全世界第一部的罕病法，包括治療專款及罕藥引進都有法規保護，後續各國也有相關立法，這也讓藥廠更願意投入資源研發新藥，隨著人類基因解碼醫療科技大幅進步，目前罕藥也開始遍地開花，但帶來的是喜憂參半。「喜的是，有很多罕病從沒有藥物到有藥醫，但憂的是，藥物的開發非常昂貴，但只用在部份人的身上，人權的價值及藥物的價格就在天枰的兩邊拉扯著。」蔡輔仁分析現今罕藥面臨的困境。昂貴罕藥如何加速給付？可參考德國、荷蘭作法蔡輔仁指出，對於高貴的罕藥該怎麼辦？或許可以參考國外經驗， 以德國為例，只要罕藥經過歐盟通過，一定開放使用，但在開放一年內必需收集上市後真實世界數據反應評估療後，若有效果就繼續使用，若療效不如預期就停止使用。而荷蘭的做法也可以討論，他們有兩種標準，一種是採取所有病人用藥的年經費，一年藥費四千萬歐元，不限人數；或是一個病人一年不超過5萬歐元的額度。蔡輔仁分析，最近台灣健保署核價比較彈性了，可以不同的藥物屬性設計不同的核價方式，例如可以設計藥費預算的天花板、分期付款方式、每年有固定的藥物額度等。對於如何加速新藥上市，蔡輔仁認為，由於罕藥已遍地開花，藥物會愈來愈昂貴，但也因藥物開始變多及使用方式、作用機轉多元，需要評估討論時間變長，讓罕藥上市變慢，因此，可以將罕藥分級，若是該罕病唯一可治療的藥物，列為第一類藥物，應加速核准，但需有但書，上市後補上真實世界數據。第二類藥物則是20多年初期罕病名單內的藥物，由於當年對罕病的定義較為寬鬆，蔡輔仁認為，隨著醫療診斷的進步，有些罕病的基因變異點變成很容易被發現，整體算下來已不符罕病萬分之一發生率的定義；另外有些罕病有十多種藥物可以治療，選擇非常多，也跟傳統的罕病認知有差距，因此罕見疾病確實需要有退場機制，他們可以走一般藥物申請，病人治療權益不受影響，但卻可以讓更多現今才開始有藥物的罕病，有治療的權益，這是各界需要討論的嚴肅議題。罕病法已納預防 及早篩檢省大筆治療費蔡輔仁也提醒政府，「罕見疾病防治及藥物法」裡有一部份是預防，政府應該要多加強，以脊髓性肌肉萎縮症SMA為例，它是僅次於海洋性貧血第二常見的自體隱性遺傳疾病，多年前開始進行產前篩檢後，罹患人數大幅下降，SMA也可以比照辦理，依每年孕媽咪15萬人計算，一人兩千元，只需3,000萬元預算，若換算一年約有10位SMA新生兒需要治療，大約十分之一的篩檢預算就能省掉大筆的治療費用，我們呼籲很久了，希望政府可以重視。（責任編輯：周佩怡）
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2023-11-14 醫聲.罕見疾病
罕病基金會創辦人陳莉茵：賴清德曾簽署罕病法 現仍未提及如何優化罕病照護
「罕病用藥給付太慢，已導致病友死於可治之病，讓人非常沉痛。」罕見疾病基金會創辦人陳莉茵表示，目前全台在世等候罕藥給付的病人共有6053人，其中等待唯一罕藥的病人，共1591人，超過2千名病人等不到罕藥給付就已過世。總統大選將至，候選人紛紛提出醫療政策白皮書，對於罕見疾病卻支字未提，「難道罕病病友人數少，就不值得關懷？」「罕見疾病是每個人都必須面對、生命傳承中無可避免的隨機風險。」陳莉茵表示，全台242種法定罕見疾病，有九成以上都是基因遺傳所致，婚育男女若碰巧有一隱性致病基因，或有未知家族史等因素，都有可能罹病。健保成立初衷即是分攤個人難以承擔的風險，照顧罕病才能彰顯全面健保社會保險的價值。然而，就連當時簽署「罕病法」的新科立委、現任副總統賴清德，在政見中都並未提及如何優化罕病病友照顧品質。罕患等藥近2年半 呼籲加速給付等不到藥是罕病病友的最大困境。因等待納保的藥物眾多，罕見疾病並無綠色通道，也須與癌藥等其他疾病藥物共同等待健保共擬會審查，導致審查牛步，病友等待給付的時間，已從過去5.2個月，增加為今年的29.9個月。陳莉茵說，為加速罕藥給付，罕見疾病會倡議，應在健保共擬會之下，成立「罕見疾病次委員會」，專門審查罕見疾病藥物，縮短病友等待時間。決定藥物給付與否的健保共擬會中，並無病友團體保障席次，與會病團只是列席，經主席同意始得發言。陳莉茵指出，用藥是否納保與病友權益切身相關，各國均已將病友意見納入醫療科技評估（HTA），台灣也應該擴大病人實質參與，在HTA相關審議時，明確納入病友意見，而非只以網路平台形式上搜集意見。陳莉茵表示，病友要求的是公平正義，期待全民健保依法多元考量合理寬列預算標準與給付條件，才能修正目前相對偏頗，單以成本效益、財務衝擊作為執行罕病治療與罕藥的給付決定基準。但這並不符合醫療倫理與基本原則，且會傷害弱勢病人在社會保險中應有醫療人權。應成立「罕病價值面向工作小組」，將罕見疾病治療、預防手法納入考慮，除藥物以外，亦透過防治措施「治未病之病」。罕藥專款僅佔健保總額1％ 「不可能是拖垮健保元兇」今年八月，一劑4900萬的罕見疾病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）基因治療納入健保，是台灣罕見疾病照顧的重要里程碑。然而，消息一出，各界竟出現反彈聲浪，有醫師認為此舉恐會排擠醫療人員健保點值；多數民眾則認為，人人都繳健保費，健保資源不該用於只有少數人使用的藥物。對此，陳莉茵感嘆，健保成立初衷本就是為了保障「急、重、難、罕」病類，且目前健保罕藥專款，占比僅為總額的百分之一，「不可能是拖垮健保的元凶。」陳莉茵指出，基因治療是「一次性、治癒性」的療法，全台第一位病人是高醫教授鐘育志的病人、才6個月大。用藥後，從過去癱軟的身軀，在記者會上已能坐立、抬頭，嚎啕大哭的身影，再次彰顯照顧罕見疾病的價值。罕見疾病多與基因缺損有關，包括海洋性貧血、萊伯氏先天性黑矇症（LCA）、芳香族L-胺基酸脫羧酶（AADC）缺乏症在內，不少疾病都有類似的創新基因治療正在研發。陳莉茵表示，隨醫療科技進展，類似藥物將愈來愈多，創新罕藥雖可專案進口，然因病患人數少，臨床證據缺乏，納入健保路迢迢。專款執行率、成長率低 建議設立創新罕藥基金近期癌症病友團體爭取成立獨立於健保總額外的「癌藥基金」，卻因修法難以推動而卡關。陳莉茵表示，罕見疾病也需要成立「罕病創新治療多元基金」，整合衛福部多元財源管道，用於暫時性支付藥價高昂的創新治療，並在病友接受治療期間，蒐集真實世界數據，以利常規納保時參考；罕病法第19條、第33條，均已賦予成立罕藥基金的法源，政府若有意執行，就能迅速設立。另外，健保總額中雖設有罕藥專款，但目前並無「自然成長」機制，意即需視健保會討論結果，決定該基金隔年的成長率，且若當年專款未用罄，剩餘金額將回流至健保安全準備金，隔年無法再專款專用於罕藥給付。陳莉茵表示，隨病人成長、存活時間拉長，用藥量也會上升，已給付之罕藥應自然成長，另外應預估罕病新藥、創新治療發展，編列合理預算至罕病專款內。陳莉茵表示，歷年罕藥專款執行率少有百分之百，執行效率不彰，應加速罕病新藥審核與給付，並滾動式檢視給付準則，同時針對已有新藥取代的罕見疾病用藥，建立老藥退場機制，避免空占罕藥專款。（責任編輯：周佩怡）
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2023-11-14 醫聲.慢病防治
捍衛罕病人權 讓病患「有藥可用、有命可活」／罕病建言3
根據媒體民調，高達91.3％的民眾支持照顧罕病，贊成應及早治療避免嚴重失能。台灣曾是罕病照顧的優等生，罕見疾病基金會創辦人之一的曾敏傑說，我們現在已落到後段班了，等不到新藥的罕病患者，生命正在流失，這與國際的正義人權背道而馳！罕病基金會董事長蔡輔仁說，「罕病是背負人類演化上的原罪，無從選擇的被生下來，很多罕病是基因變異造成，因此給予罕病更多治療上的資源是合理的。」蔡輔仁解釋，有些人被診斷為罕病時，沒有任何藥物治療，現今盼得了唯一或少數的新藥可以治療，這是他們活下去的希望，應該要想辧法加速新藥通過，讓患者得到治療的機會，這也是人權的一部分。「對我們罕病病患、家庭來說，這件事攸關生死，我們不能再忍了！」曾敏傑悲憤表示，二代健保實施以來，罕藥通過健保給付的時間更長、給付的比率更低，病患本身已經很脆弱，加上藥物稀缺，面臨平均兩年半的新藥等待期，這些等待新藥治療的罕病病人，歷年來國健署資料庫已有2千多名病患過世，這些現實數據的背後，都是斑斑血淚。曾敏傑期待，政府在資源的整合、分配上負起責任，讓罕病患者及早「有藥可用、有命可活」，我國的人權、正義腳步與世界潮流同步，罕病病患的人命價值也可以重新獲得重視。（責任編輯：周佩怡）
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2023-11-14 醫聲.罕見疾病
總統候選人隻字未提 台灣首部罕病建言書為病友求生路／罕病建言1
台灣第一部罕病建言白皮書在今日公布，罕見疾病基金會創辦人陳莉茵沉痛表示，「罕病用藥給付慢，導致人民死於可治之病。」目前全台在世等候罕藥的病人共有6053人，其中等待唯一罕藥的懸命病人，共1591人，更有超過2千名病人等不到罕藥給付就已過世。總統大選將至，候選人紛紛提出醫療政策白皮書，對於罕見疾病卻隻字未提，「難道罕見病友人數少、票少，就等不到最需要的醫療政策關注嗎？我們急切渴望看到對極弱勢病患的基本人道關懷。」逾30位專家 為罕病病患發聲罕見疾病基金會董事長蔡輔仁、臺灣大學健康政策與管理研究所兼任教授楊銘欽、罕見疾病基金會共同創辦人曾敏傑、輔仁大學醫學院數據科學中心執行長蒲若芳、罕見疾病基金會創辦人暨董事陳莉茵、臺灣大學醫學院醫學教育暨生醫倫理學科暨研究所教授蔡甫昌、臺大醫院基因醫學部主任簡穎秀，與國內超過卅位重量級專家，共同提出罕見疾病創新治療及藥物給付建言書。台灣是第一個同時保障罕病防治與用藥專法的國家，並擁有罕藥專款，以免受總額排擠。台灣本是罕病照顧的先行者，然而，隨著二代健保實施後，明明已獲得罕藥認定的55種罕藥，僅有29種獲得支付；等待期從5.2個月，延宕至29.9個月才納入健保支付。孩子受煎熬 有藥救卻不可得有藥物救孩子的命，卻不可得，看著孩子日日夜夜受到煎熬，讓許多罕病家長幾欲崩潰。看到罕藥現今面臨的困境，蔡輔仁說，「有很多罕病從沒藥到有藥，人權價值及藥物價格就在天秤的兩邊拉扯著。」曾敏傑指出，國際趨勢皆以「正義、人權」為出發點，為保障罕病病人接受治療，提供優先性、優惠性，甚至給予加權優惠，或簡化流程，並納入救命急迫性等考量，而我國現在對罕病患不是予以忽略，就是「論斤秤兩」。而罕藥專款執行率不完全，過去6年，累積未用完的預算已37.14億，而這些費用將流回健保大水庫，成為安全準備金。有錢卻不讓病患用，楊銘欽表示，罕藥專款陷入執行率低、成長率低的惡性循環，加上沒用完的專款餘款，不能留到次年使用，最終導致專款不足以支付新藥。與死神賽跑 及早評估納給付為了與死神賽跑，加快罕藥審查，蒲若芳建議，健保給付決策流程可能改善措施，從證據資料陳送時對於療效證據、經濟證據應較為寬鬆，是否可以納入健保的評估也要及早進行。在審議罕藥時，應有特別的審議委員會、考量更廣的價值面、對於證據品質要求較為寬鬆、經濟模型要求更彈性、採取不同的決策規則。楊銘欽建議，可在提供共擬會新藥收載初步建議的專家諮詢會議中，另設「罕病次委員會」或「工作小組」，也可採平行審查制度，藥廠向食藥署申請藥證時，同步申請健保給付，縮短審查的時間。此外，隨著罕病創新藥物陸續問世，陳莉茵呼籲，成立「罕病創新治療多元基金」，且罕病法第19條、第33條，均已賦予成立罕藥基金的法源，政府若有意執行，就能迅速設立。由於健保總額不足與點值滑落，讓罕病患更形艱困，對此，陳莉茵說，健保成立初衷本就是為了保障「急、重、難、罕」，且健保罕藥專款占比甚至不足健保總額的百分之一，「不可能是拖垮健保的元凶。」罕病病患未獲得治療往往就是夭折喪命，專家們在總統大選前齊聲呼籲，「給生病的人一條路走。」
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2023-11-11 醫聲.醫聲要聞
「偏鄉牙醫」為由大開波波牙醫名額惹議 衛福部回應了
衛福部草擬「優化偏鄉醫療精進計畫第二期」內容外流，將打開海外歸國的「波波牙醫」員額限制，本國牙醫不滿。立法委員林為洲與本土小牙醫聯盟今天上午舉行記者會，痛批政府藐視國會，以偏鄉醫療為由，讓計畫成為波波牙醫取得執照的跳板。對此，國際牙醫校友聯合會下午發布聲明表示，本國牙醫不願至偏鄉任職，該計畫能緩解偏鄉牙醫資源缺乏問題，各界不該反對。衛福部口腔司則表示，全台還有數十縣市無牙醫師職業，計畫核定後歡迎關心偏鄉醫療的牙醫都能參與。國際牙醫校友聯合會表示，多年來偏鄉只靠少數年齡偏高的牙醫苦撐，平均年齡已超過50歲，過去國內年輕牙醫因家庭、進修等因素，多數不願至偏鄉任職，政府制定完整計畫，期待注入生力軍，各界不應想方設法阻止，「偏鄉及弱勢的醫療正義及醫療人權，才是政府和立委們應該關注的議題。」另外，聯合會指出，參與計劃的波波牙醫，均已通過考試院一階國考，在配合政府落日條款，且不影響現有國內實習教學條件下，於衛福部計劃中，在教學醫院完成適應性訓練及PGY訓練後，自願至醫療缺乏地區提供服務。計畫也將解決，過去政府「不當限制」國際牙醫適應訓練名額，導致波波牙醫在取得證照路上「塞車」的問題。醫師法修法後，赴國外念牙醫的人數幾乎歸零，藉由服務偏鄉，讓剩餘約1000人的海歸牙醫人力發揮效用，實為良善政策，本土小牙醫聯盟不該看圖說故事，曲解計畫意義、誤導大眾。聯合會表示，計畫國內、國外生皆可申請，國內年輕牙醫可以自由選擇實習時間地點，所以若沒有服務偏鄉意願，自然不會想要參與，但相信大部分國內牙醫是樂觀其成的；本土小牙聯盟自稱代表1萬6000名基層牙醫，貼上「騙鄉計劃」的標籤，直稱是為國外生量身打造，這一種狹隘心態將使偏鄉問題無法解決。針對各界質疑，衛福部口腔健康司司長賴向華表示，衛福部去年成立口腔健康司，很重要任務就是完整口腔醫療體系，提供民眾更好的口腔健康照護。偏鄉醫療缺乏一直是問題，依衛福部統計，截至今年10月底，全台還有153個牙醫醫療資源不足鄉鎮市區，其中53個無牙醫師執業。賴向華說，第二期計畫還在規畫討論中，相關內容目前尚未定案。該項計畫並未針對牙醫身份設限，醫師將在牙醫師資源不足鄉鎮執業、以巡迴醫療或到宅醫療等多元方式，提供偏鄉民眾牙科醫療服務，衛福部也會充實這些偏鄉的牙醫醫療設備。計畫核定後，歡迎關心偏鄉醫療的牙醫師共同參與，讓偏鄉民眾皆能獲得適當的牙醫醫療照護。延伸閱讀：藐視國會？ 傳衛福部偏鄉計畫將開波波牙醫限額遭反彈
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2023-11-09 醫聲.健保改革
賴清德盼陸生納健保 薛瑞元：不排除明年新學年上路
民進黨主席賴清德今在中常會表示，他出訪巴拉圭時，巴國參眾兩院議長和外交委員會主席，皆提及外籍生來台納保6個月空窗期一事。賴清德指出，健保牽涉健康人權，人權沒有國界，應以一樣的關心，且陸生應比照外籍生納入考量，盼行政院對此研議，以完善外籍生健康權益。衛福部長薛瑞元晚間指出，依健保署規定，持有居留證明文件在台居留滿6個月的在學外籍生，可以就讀學校為投保單位，申請參加健保。但外籍生多希望取消6個月的等候期，且陸生也期盼被納入健保，陸委會、外交部也都有討論。原先在這6個月的空窗期，外籍生多採用商保方式支付醫療費用。薛瑞元說，如果要取消空窗期，將可能調高所有外籍生的健保保費。至於保費會增加多少，還需視擬定的內容而定，對象部分也會進行規畫，目前仍採用有居留證明文件，在台居留滿6個月的在學外籍生，其中不包括短期研修生。薛瑞元說，其實此政策討論滿久了，而何時可以上路，目前還無法決定，但不排除明年9月新學年上路，「這是有可能的」。目前評估後，即便陸生納入健保，其保費收取及醫療支出，應不會影響健保財務，「對健保財務衝擊不大」。若新制明年上路，是否適用已在國內就學的陸生及外籍生？薛瑞元說，這部分會進行討論，但原則上不會排除。
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2023-10-10 醫聲.醫聲要聞
心理健康月 2025拚設71處心衛中心、青年諮商使用破6千人
10月10日不只是雙十國慶，也是世界衛生組織（WHO）訂定的「世界心理健康日」，衛福部響應將10月訂為心理健康月，補助各地方政府推出各類心理健康促進活動。衛福部心理健康司長陳亮妤表示，全台已設置37處心理衛生中心，預計10月底，離島地區也將完成設立心理衛生中心，2025年預計全台完成71處心理衛生中心設置。而青年免費三次諮商服務，至今已突破6000人目標。今年「世界心理健康日」以「 Mental health is a universal human right（心理健康為普世人權）」為主題，並且提醒民眾No health without mental health（有心理健康才有真正的健康）。陳亮妤說，健康為基本人權，心理健康也是；為此，衛福部規畫分階段布建各縣市「社區心理衛生中心」，已達37處，預計到2025年可布建71處，將大幅提升心理衛生資源的可近性。陳亮妤說，民眾有打疫苗、健康諮詢的問題會走到衛生所，希望社區心理衛生中心也可以形成這樣的系統，讓民眾有心理議題、諮詢服務時也可以走進來。搭配精神衛生法母法公告，中央政府跟地方政府已經展開前端預防工作，目標是每33萬人有一處心理衛生據點，目標2025年全台達到71處。陳亮妤表示，社區衛生中心希望提供精神病人從醫療端到社區端的連續性照護與個案管理服務，提供「精神病友自立支持方案」目前經費已獲行政院核可，會從病人支持、家人支持以及同儕支持三部分推動。希望可以透讓病友邁向「復元之路 」，讓病人透過「職業復健」克服疾病困難持續成長，協助其工作、融入社會。今年8月上路的「年輕族群心理健康支持方案」針對15至30歲的民眾提供三次心理諮商補助，經歷預算加碼後，目前使用人數達到7917人，突破原先6000人次目標。陳亮妤說，年輕族群心理健康支持方案加碼後，諮商補助持續穩定執行，7917人使用後，有1727人經諮商被評估為高風險案例，並轉介給醫療團隊。她期待，年輕朋友面對心理困擾時，能勇於求助，更期待去除社會大眾對於心理疾病的標籤化，提升全民的心理健康識能。
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2023-09-25 焦點.杏林．診間
醫病平台／為各種特質的孩子，開啟另一扇窗
【編者按】：本週的主題是「過動兒」。一位長年關心這種孩童的醫師寫出她的呼籲：「我們能不能花更多的努力，在營造一個適合各種特質的孩子都能順性、適性學習與成長的環境？讓每一種特質的孩子，都能找到自己可以發揮的長處，看到自己的亮點？」一位父親說出他的心願：「我希望醫師們看孩子時，請多多詢問、多多傾聽，不要只看外顯呈現的行為，行為背後的原因才是根本。」一位醫學院醫學人文的資深老師受邀為這位醫師的新書《我期待過動兒被賞識的那一天》寫序，感動之餘道出她的想法：「將病人的生活世界納入考量是避免盲點的關鍵。」約十年前，我收到一位朋友寄來的信，主題寫「瘋狂看病記」。信上這樣寫著：「我的兒子因為上課不專心，經常和老師嗆聲，考試成績也差，老師說我兒子是注意力不足過動症，要我們帶去看兒心科門診。上週，我帶兒子去看了高雄的名醫某某某醫師，她簡單問了孩子幾個問題，拿了兩份問卷，說一份給老師填，一份給我填。還說下次回診，孩子可以不必帶來。我回來填了問卷，發覺孩子並沒有問卷中提到的大部份的狀況。昨天再回診。醫師看了我填的問卷之後說：『我們還是服藥看看，如果服藥之後，成績有進步，那就是有幫助的了！』可以這樣看診就吃藥嗎？我簡直是快瘋了！」後來，在門診遇到這樣被醫生很快地診斷並開立藥物處方的個案，越來越多：一位我從小嬰兒看診到上小學的孩子，在學校和同學打架，老師以隔離並貼標籤的方式處理，導致孩子更憤怒、行為更暴力，因此老師要求父母帶孩子去看診。第一次就診，即被兒心醫師給予診斷並開藥；一位看過好幾位精神科醫師的高二生來哭訴，沒有一位醫生問過他的成長歷程，就只是一直開藥。我當時天真地思考：這是一個需要被重視的現象。但是，似乎又無法單從某一個方向著手，即可扭轉這個越趨普遍的現象。圍繞著孩子的各個環節，究竟是哪裡出了差錯，使得孩子很容易即被認為是注意力不足過動症？與孩子息息相關的各個環節的大人有：家長、老師、醫生，以及整個大人形塑而成的社會。我可以從何處著手？於是，我展開了一系列的行動，包括從教育端，我寫信給教育局局長，親自去找教育局局長談特教生的認定過程；到教師會與老師們面對面座談。從家長端，我與人本教育基金會合作，展開一系列對家長的演講。我將朋友的來信，寄給了我熟識的三位精神科醫師，包括一位學長、一位同學和一位學弟，期待他們可以從兒童精神科內部呼籲和檢討。可是，在我試圖做扭轉的這十年，發覺問題實在是太龐雜而糾結。首先，健保給付是數人頭制，計量不計質，若要有收入，就得靠衝看診的病人數，造成醫療現場可以分配給每一個病人的時間非常有限，在如此有限的時間內，醫師卻被託付重任，必須給帶孩子來求診的家屬一個診斷和即刻有效的處置，甚至連特教資源的取得與否，也得依賴醫師的診斷。不像其他的疾病，可以透過抽血驗尿影像檢查而確定診斷，精神科的診斷憑藉的主要是症狀的觀察和臨床心理師的測驗。而孩童的注意力不足過動症，還依賴家長和老師對孩子的行為描述和評估後所填寫的量表。也就是評估者本身是否有個人偏見，是否有能力客觀評估小孩，並未被審慎檢核。而許多孩童做測驗時，也不了解做這些測驗的重要性和目的，經常隨意應付了事。醫師如果又無法與孩子有足夠的互動時間，建立信任感，診斷與藥物的處置，便容易出現誤差。偏偏在醫療場域裡，醫師並未被教導：如何面對自己可能的醫療錯誤，無論是診斷或處置的誤失。甚至，我們是被教導：不可承認自己醫療上的錯誤，以免惹上醫療糾紛。孩童是一群缺乏自立生活能力的群體，必須倚賴周遭的大人來存活。當成長的環境，充滿暴力、壓迫或忽視、侮辱，缺乏關愛與正向教養時，孩子是首當其衝的受害者。我們往往只看到孩子外顯的暴戾行為、放空的狀態，便直接給了診斷與藥物，如此很容易忽視也掩蓋了背後真正的原因。很多時候，需要被協助，需要看診的，可能是家長或老師，孩子因為沒有自主行動的能力，只好成了代罪羔羊。在講求兒童人權的新時代，我們得重新檢討：醫療的目標究竟是誰？是什麼？醫療所追求的，自然是為病人謀求健康的幸福感。但是，孩童的幸福感，無法脫離家長的幸福感以及社會各種制度的要求。於是，當面對孩童時，醫療究竟是謀求孩童的幸福感，還是家長的幸福感？或是使孩子符合社會制度的要求下，而不致產生不幸福感？同時，孩童有許多不符合社會規範的特質，造成大人困擾的特質，這些特質專屬於兒童，甚至被兒童教育專家視為孩童所以是孩童的珍寶，卻頗容易被誤以為有注意力不足過動的傾向。如果由小孩的觀點來看許多的規範，包括「精神疾病診斷與統計手冊」第五版裡所敘述「注意力不足過動症」的症狀，有不少是值得從兒童人權的觀點再重新深思的。時代潮流瞬息萬變，過去要求服從、威權當道的社會思維已經被拋棄，取代而起的自由民主平等尊重守法的思維，卻仍未樹立鞏固，造成教養與教育的不知所措。如今，台灣的家庭功能岌岌可危，處於不穩定的狀態；學校的教育內涵與方式，依舊停滯於重文不重武，強調學科學習，輕視實作能力，不喜學生思辨質疑，只要照單全收的傳統觀念，班級的教學與管理並未隨著時代的潮流、學生所處環境的不同，而跟上調整的步伐。孩童身處如此浮動不穩定與時代脫節的成長環境，大人的要求又經常矛盾，再加上3C產品的氾濫，這絕非一個簡單的門診和幾顆藥丸可以處理的問題。不過，現況是資源貧瘠的醫療，正是如此簡化地在處理孩子的困境，也被這樣期待與要求。這已非純粹是一個孩子腦部構造異常的狀況，而是家庭、學校，甚至整個社會的問題，我們卻試圖使用藥物改變小孩，使其能配合環境的要求，快速解決大人的困擾。我們布下天羅地網，設計各種制度與檢核，戮力於「不要漏掉任何一個ADHD（Attention Deficit Hyperactivity Disorder，注意力不足過動症）的孩童」。可是，我們能不能花更多的努力，在營造一個適合各種特質的孩子都能順性、適性學習與成長的環境？讓每一種特質的孩子，都能找到自己可以發揮的長處，看到自己的亮點？這樣才更符合講求接納包容多元並存的社會所展現的精神。責任編輯：吳依凡
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2023-09-07 醫聲.慢病防治
精神病患者出院失聯，怎解？重磅級專家提「一重要建議」／翻轉精障人生4
「當精神病患者認為自己被當成病人，很容易就會跑掉…」在精神醫學的精神病治療領域，讓精神病患者能回歸社區，是一項很重要的目標，不過這條看似筆直的道路，卻顯漫長。在台灣精神醫學會與聯合報主辦的2023年「完善精神照護體系，治療策略挑戰與展望」專家會議中，高雄市立凱旋醫院社區精神科主任徐淑婷醫師指出，思覺失調症病患因急性發作住院、出院後，若接受急性後期照護服務（PAC），也就是有專人定期訪視、追蹤，接受治療的狀況的確比較穩定，但根據統計，大約有三成病患不願接受PAC服務，因而失聯、跑掉。把病患當成一般人，才能真正留住病患的心專長於復健精神醫學的徐淑婷說，許多病患並不喜歡「被當成病人看待」，因而對社區資源所提供的「支持、照護」，產生抗拒之心，也因此有三成多的人從此不願接受社區資源的服務。徐淑婷強調，精神復健和社區支持系統必須朝3E方向前進，也就是Enlightenment（啟發）、Empowerment（賦權）與Enablement（賦能），在「啟發」方面，重點是要讓病患對他們的疾病與所處處境有所覺悟，在「賦權」方面，則是要讓工作人員可以擁有更專業的技術，進而做出更精準的判斷，至於在「賦能」上，當精神病病患回到社區、校園，勞動、就學等環境因素也得調整，才能讓病患真正發揮實力、能力，同時也會更有自信。社區支持，也要包含社交、生活徐淑婷指出，社區支持不只有精神復健，也包含社交、生活，當前的困境在於，不論醫療、社會福利，都由機構或民間團體負責，患者若不喜歡與不熟的人互動，就會排斥，若微型社區復健機構舉辦的活動，可以讓病患認為自己只是像去看場電影，或做些健身運動等健康的事，接受度就回提升，社區中流失的患者或可逐漸回歸。徐淑婷也觀察到，不少接受PAC服務的病患，常摻雜經濟層面問題。凱旋醫院團隊在尋覓這群人時，發現許多病患居住於較弱勢區域，人口流動也較頻繁，導致機構常發生找不到人的情形。若要佈建社區心理衛生中心，不能只將重點放在「三段五級」的追蹤，應規劃「以病人為中心」的機制，才能真正幫助到病患。跑遍大台北，就為了找「看不見的病人」談起社區內「看不見的病人」，國軍桃園總醫院教學副院長楊斯年很有感，擔任三軍總醫院北投分院院長時，他與醫療團隊負責追蹤所列管的22位街友病患，當時，他和團隊夥伴跑遍大台北，「患者今天在台北火車站，我們就到台北車站，明天我們到華山，之後又到龍山寺。」同時，在他任內，他也力邀民間團體、基層醫院合作綠色通道等，堅持一定要做好社區照護。台灣精神科診所協會理事長王仁邦說，他在20年前，曾參訪德國長效針劑門診，為吸引患者前來，該門診規劃提供咖啡、茶點及上網空間，所以他認為，「必須要有誘因或強制力，才會讓病患願意接受長效針劑的治療，在精神疾病治療等知識的傳播上，也要讓社會大眾了解長效針劑的真正功能、特點，否則存有似是而非的言論，只會徒增誤解。他強調，未來計畫精神科基層診所能與社區心衛中心攜手提供服務，往後也會和台大、聯合醫院松德院區設置轉診流程，進行垂直合作，這也是第一線基層精神科診所未來要做的事。建立病患信任感，也是重要一環衛福部心理健康司副司長鄭淑心強調，新版《精神衛生法》即將在明年底上路，修法後，不僅讓國家資源挹注民間團體，各部會也協力幫忙，並建置全台七十一處的社區心理衛生中心，PAC患者回歸社區，總計三個月內有六次的醫療追蹤訪視服務，三次必須由社區心理衛生中心派員與病患出院的醫院人員共同訪視，以建立與患者的信任感；後續到宅訪視，實際上也能觀察病人與家人間的互動情況。面對各方諸多的建議，鄭淑心指出，在91條條文內，社區支持相關條文，就有13條，有了法源依據，便能讓國家資源朝社區靠攏，而各部會也需協力合作，包含勞動部就業支持以回歸職場、教育部協助生病學生，並讓學子在校園內獲得更多支持等，特別是民間團體這塊，支持對象更需要囊括家人、照顧者。政策必須接地氣，才能真正發揮效果鄭淑心表示，目前正著手和第一線地方政府、衛生局、醫療機構、民間團體及人權團體等對話，進行子法規的細部規範計畫，銜接所有環節，「上路之後要接地氣，而非唱高調。」【延伸閱讀】🎧｜李玟逝世揭精神疾病現況 蔡長哲籲藉教育撕標籤翻轉精障人生1／百萬精神病家屬陷「旋轉門」魔咒？精神科權威提三神招解套翻轉精障人生2／精神病病患出院，家人只能剉著等？精神科權威建議「這樣做」翻轉精障人生3／這家醫院靠「一神招」，讓精神病人主動想打針、治療！翻轉精障人生4／精神病患者出院失聯，怎解？重磅級專家提「一重要建議」翻轉精障人生5／不捨思覺失調症、躁鬱症家人受苦？研究：用「這招」很有效
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