2022-10-08 07:52:30 罕見疾病
輪椅上的小舞王！愛跳舞病童罹龐貝氏症：至少我還有手有腳
對著電腦螢幕上的流行歌曲影片，揮舞雙手、震動胸膛跳著熱舞，今年16歲的洪聲平不能像「亞洲舞王」羅志祥一樣，使勁搖晃肢體、...
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![罕見疾病龐貝氏症病童洪聲平，與母親一起翻閱兒時相冊，在病程加劇前，因為及時取得第一代龐貝氏症藥物治療，兒時照片中的他和一般孩子無異。圖／罕見疾病基金會提供]()
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![吳先生藉由恩慈計畫取得治療新藥，但將於年底結束，他憂心忡忡。圖／罕病基金會提供]()
2022-10-07 09:21:32 罕見疾病
一年藥費數百萬！罕病FAP病友：新藥不納健保恐走投無路，絕望欲赴瑞士安樂死善終
因恩慈專案獲得治療，卻因專案終結無藥可用，絕望欲赴瑞士安樂死善終；父親早在數年前因病過世；同樣的疾病離...
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![罕病基金會為苦等救命罕藥病患尋活路，提出縮短罕藥審查時程、落實罕藥總額預算執行、多元評估療效、擴大病友參與、期待基因治療的曙光等五項呼籲。記者蘇健忠／攝影]()
2022-10-06 09:17:07 罕見疾病
85％罕病用藥不給付 孩子來不及長大 病友母：求給我們活下去的機會
「讓我的孩子和其他病友有活下去的機會。」龐貝氏症患者洪聲平的媽媽，一提到未來龐貝氏症二代藥物恐更動給付條件，孩子可能無法...
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![罹患SMA的王小妹(左)與媽媽(右)感情很好，王媽媽希望健保放寬用藥限制，讓王小妹盡快有藥可用，並有獨立生活的機會。記者邱德祥／攝影]()
2022-10-05 10:30:05 罕見疾病
女兒罹肌萎症 媽媽嘆：明明有藥可用卻因健保限制而被迫等死
11歲王小妹在一歲後確診罹患罕病脊髓性肌肉萎縮症（SMA），因健保規定需「一歲內確診SMA，且接受治療年齡未滿七歲」才能...
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![今年37歲的俊廷，在病情控制得宜的情況下，於去年順利結婚生子。記者林琮恩／攝影]()
2022-10-01 21:30:00 罕見疾病
誤當痛風20年 他確診罕見疾病HAE：驚覺母親或因此病離世
手機、鑰匙、錢包⋯⋯，許多人出門前都會盤點該帶的物品，但對俊廷來說，最不能忘的是一盒救命針劑。今年37歲的他罹患罕見的「遺傳性血管性水腫（HAE）」，若是發病，他必須緊急施打針劑，身體、臉部隨處的腫脹
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![台大醫院癌醫中心分院副院長陳晉興一向把病人當朋友，強調真心相待、全力以赴；圖為他與歷年著作合影，其實書本都拿來送給患者，就是希望在短暫的看診時間外，也能獲得衛教資訊。記者林俊良／攝影]()
2022-09-30 16:37:16 Podcast
🎧｜未來台灣看不到外科醫師？ 「副總統的醫師」陳晉興3大策略盼留住人才｜理事長講堂EP6
走下手術台脫下乳膠手套，才發現院外天色已晚。清晨六時許，朝陽甫透出天際，他還要驅車前往位於基隆路上的台大醫院癌醫中心分院查房，並參加分院的院長室會議。下一站，是仁愛路上台大醫學院。講完課，穿過蜿蜒的迴
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![英國「經濟學人雜誌」日前公布最新研究，盤點7個國家的罕病診斷與醫療照護現況。圖／截自Economist Impact]()
2022-09-29 18:35:24 罕見疾病
專題｜經濟學人評7國罕見疾病用藥可近性：台灣落後國際水平
【編者按】：在台灣，全民健保自1998年開始給付罕見疾病治療用藥，不少罕病病患因此看見治療希望。然而，在健保財源不足的現況下，財務永續成為醫藥界討論重點。高價藥的給付審核流程，轉為「療效至上」，須考慮
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![羅東博愛醫院院長葉文凌。圖╱羅東博愛醫院提供]()
2022-09-24 09:05:00 領袖開講
院長講堂／葉文凌從醫35年深刻感觸：流汗總比流淚好，運動可以遠疾病！
「流汗總比流淚好。」這是羅東博愛醫院院長葉文凌從醫35年來的深刻感觸。「人在20歲之前是父母生的，40歲以後的身體狀況是...
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![通訊診察治療辦法修正草案，新增服務對象及可開立處方，明年元旦實施。圖／123RF]()
2022-09-22 09:21:16 數位健康
通訊診察治療辦法新制 增服務對象
衛福部健保署昨舉辦「APEC數位健康照護與創新研討會」，將台灣數位健康照護經驗與其他經濟體分享，開拓未來進一步合作契機。...
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![《二〇三〇 健保大限》作者張鴻仁。記者陳正興／攝影]()
2022-09-21 16:51:32 領袖開講
開卷有醫｜別再遇漲則反！張鴻仁：「這些人」將屆退，2030健保必漲
我大膽的預測說二○三○年是健保大限，前提是整個社會還在用傳統思考在想健保。 什麼叫做傳統思考？首先，就是「遇漲則反」，我們的民眾很有趣，只要漲價先反對再說，更有趣的是政府也一樣，不喜歡漲價，台灣公立
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![前中央健康保險局總經理、前衛生署副署長張鴻仁在「元氣醫聲」Podcast專訪中，暢談健保改革。記者陳正興／攝影]()
2022-09-16 12:30:00 Podcast
🎧｜專訪張鴻仁：當健保保護力漸衰、重症患者有藥用不起，誰來避免國人因病而貧？
「我在推動的，是一場革命！」 前中央健康保險局總經理張鴻仁，日前於臉書上連載一系列針對台灣全民健康保險制度的建言，在看似平靜的健保討論聲量中，激起波瀾。他呼籲政治人物、醫界和國人，重新正視健保財
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![黃福祥是圍棋六段高手，下棋怡情養性是他最享受的時光。
圖／馬光中醫提供]()
2022-09-10 01:02:21 領袖開講
院長講堂／馬光中醫醫療網執行長黃福祥「讓中醫得到社會認同」！飲食沒禁忌 每天一杯微糖冰拿鐵
本土新冠疫情爆發，「清冠一號」暴紅，中醫效用被看見。馬光中醫深耕南台灣，也前進海外，馬光中醫醫療網執行長黃福祥說，善待患...
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![臺南市政府衛生局參與由中華民國診所協會全國聯合會舉辦的「2022年全國基層醫療院所C型肝炎根除治療繼續教育課程」，提倡基層診所篩檢計畫。圖/臺南市政府衛生局提供]()
2022-09-05 11:52:23 肝病清除
如何保護肝臟免受病毒摧殘？ 保肝兩步驟不能不知
住在臺南市六甲區的陳先生（化名）年近六十歲，每天為養家活口奔忙，有段時間，他的精神突然變很差、食慾不振，肚子有時隱隱作痛，原以為是壓力大造成，做健檢時，才知道自己感染C肝病毒，猛然驚覺這些問題都是C肝
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![台灣婦產科醫學會理事長黃閔照接受本報專訪。記者葉信菉／攝影]()
2022-09-02 09:50:57 Podcast
🎧｜凍卵成少子化「生機」？黃閔照：增加生育選擇｜理事長講堂EP5
「今年1到6月的出生數只有67149人，若以此推估，到年底應該不會超過14萬人。」台灣婦產科醫學會理事長黃閔照在「元氣醫聲」Podcast節目憂心忡忡地說。 為何今年新生兒人數連15萬都達不到，
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![童綜合醫院研發創新中心院長歐宴泉，做過的達文西手術破千例、泌尿癌症診治破萬例。記者游振昇／攝影]()
2022-08-27 09:20:04 領袖開講
院長講堂／歐宴泉研發3D導引攝護腺癌局部切除達文西手術，精準切除腫瘤！
童綜合醫院研發創新中心院長歐宴泉為病患做過的達文西手術破千例、泌尿癌症診治破萬例，有為20個國家的國際病患治療經驗，他診...
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![台大癌醫中心分院院長楊志新說，臺大癌醫分院近兩年建立「肺癌多專科門診」，以期提高肺癌患者治療品質。
報系資料照
記者曾學仁／攝影]()
2022-08-26 14:08:33 癌症防治
肺癌年死亡人數超過新冠 多科別整合門診助防堵新國病
「新冠疫情累計死亡人數九千多人，然而去年在台灣，肺癌一年的死亡人數就已超過萬人。」肺癌連續十八年高居台灣十大癌症死因之首...
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![左起為北市市議員參選人陳宥丞、立委蔡壁如、生命之窗慈善協會理事長李怡潔、立委王婉諭、新北市市議員參選人彭盛韶。
圖／台灣生命之窗慈善協會提供]()
2022-08-23 18:19:11 罕見疾病
罕病預算年年用不完 SMA病友籲放寬救命藥給付條件
脊髓性肌肉萎縮症（SMA）是一種罕見遺傳性神經肌肉疾病，患者會經歷漸進式肌肉無力，呼吸和吞嚥也會逐漸受影響，近年雖有新藥...
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![前副總統、中研院院士陳建仁發表新書《因果螺旋—跨越時空的探索與思辨》，闡述獨創的因果辯證、思辨模式。記者葉信菉／攝影]()
2022-08-23 09:09:17 領袖開講
開卷有醫｜陳建仁談因果螺旋：尋病因、防犯罪，還有助親密關係！
「人為何生病？」「小孩為什麼變壞？」前者是古今中外流行病學者永恆的叩問；後者則在重大社會案件後，總會引起網路輿論，議論著...
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![1946-1980年出生世代C型肝炎抗體盛行率地圖 製表／林琮恩]()
2022-08-23 08:53:18 肝病清除
C肝盛行率地圖首公布 再治6.8萬人拚3年完治邀WHO見證
世界衛生組織（WHO）預計於二〇三〇年消除病毒性肝炎，國內宣示提前於二〇二五年完成C肝消除，歷經數年的努力，目前全台已有...
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![陳威明在2009年領養的小狗「斑比」，帶著牠上山下海到處遊玩。圖／陳威明提供]()
2022-08-19 19:38:03 領袖開講
院長講堂／陳威明對待病人將心比心！養生享受爬山及攝影樂趣，帶著「斑比」上山下海
台北榮總院長陳威明今年1月16日接任院長，上任後不僅要管理醫院，還要對抗新冠疫情，如今不僅醫院管理妥當，更完成國家交付防疫任務，分別在中正紀念堂設立「車來速」篩檢站與兒童疫苗接種站，共服務超過3萬名民
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![元氣網「醫聲頻道」內容集結醫藥界重量級意見領袖的採訪，獨家報導名家觀點，同時推出「理事長講堂」系列節目，透過聲音敘事，報導醫界內幕。圖／截自元氣網]()
2022-08-19 12:07:20 醫聲要聞
「元氣醫聲」Podcast正式上線！重磅專訪張上淳、康照洲、李龍騰等權威，推動台灣醫療正向改變
元氣網醫聲頻道集結醫藥界重量級意見領袖的採訪，獨家報導名家觀點；專題形式的議題倡議，囊括各癌別癌症的治療、高齡社會、罕見疾病，以及健保制度改革...等，搭起溝通橋樑，推動台灣醫療正向改變。定期推出的民
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![台灣心理腫瘤醫學學會理事長鄭致道醫師，接受元氣醫聲Podcast節目專訪，主題是「你該跟癌症病友說加油嗎？」。記者陳柏亨/攝影]()
2022-08-19 11:12:09 Podcast
🎧｜對癌症病人說加油，有用嗎？當癌症存活率提高，家人該學會的一件事｜理事長講堂EP4
「近年來，慢慢的癌症治療越來越進步，存活率越來越高，可是我們注意到，存活下來的患者，身心狀況其實不盡理想。」台灣心理腫瘤醫學學會理事長、和信治癌中心醫院身心科主任鄭致道指出，傳統癌症治療過程中，患者心
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![衛福部長薛瑞元接受本報專訪，提到暫緩上路的部分負擔新制，在今年年底前一定會上路。記者蘇健忠／攝影]()
2022-08-16 14:46:37 領袖開講
專訪衛福部長薛瑞元：醫法雙修 將調部分負擔 還要推這兩項政策
前言：防疫、健保2難題 考驗衛福部長薛瑞元 挾著防疫指揮官盛名，連續兩年半來占據新聞版面，陳時中可說是歷年來知名度最高的衛福部長，「阿中部長」、「鐵人指揮官」滿意度一度超過九成，但到下半場，已是
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![台灣數位健康照護躍上國際，健保署出版全民健保英文書。圖／翻攝Springer出版社]()
2022-08-16 11:29:12 健保改革
台灣數位健康照護躍上國際 健保署出版全民健保英文書
台灣健保照顧國人健康，健保署與國際知名出版社Springer Nature合作，以公開取用方式出版「Digital He...
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![林博義換肝後努力保健，現在樂在公益，協助肝基會消滅肝病是目前人生最重要的事。記者沈能元／攝影]()
2022-08-15 09:13:57 肝病清除
40歲以上每年應做一次腹部超音波！全島一肝 推動全民腹超總動員
●全民腹超10年計畫，今年擴大至全台16家醫療院所
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![萬人健檢是彰化縣衛生局推動的重要公衛政策，圖為國外學者（左起）經台大公衛學院引介親赴現場觀摩交流。圖／彰化縣衛生局提供]()
2022-08-14 08:30:00 肝病清除
跨域整合 彰化超前3年消除C肝
因早年醫療資源稀缺，彰化縣沿海鄉鎮如大城、芳苑、二林、竹塘等鄉鎮，是C肝的高盛行區，在C肝潛勢風險地圖上，呈現高危險的紅色。而這一切，在一系列公共衛生策略推動之下，已經得到改變。 在縣長王惠
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![年輕癌症病人期待成立「癌症用藥基金」，衛福部國健署長吳昭軍說，目前研議中，將舉行專家會議。圖／本報資料照片]()
2022-08-12 17:59:51 癌症防治
獨／年輕癌友盼成立癌症藥品基金 國健署長吳昭軍：研議中
罹癌人數上升，不少年輕族群也罹癌。台灣年輕病友協會今天舉辦「青年健康論壇」，協會理事長潘怡伶指出，新藥新科技減緩副作用，...
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![《肺癌的預防與治療：全面贏戰臺灣新國病》書封。圖／天下文化提供]()
2022-08-11 16:20:40 領袖開講
開卷有醫｜陳晉興：肺癌死亡率高且健保花費居十癌之首，全民須謹慎面對
很高興經過臨床醫界多年來的疾呼與努力，政府終於在二○二二年七月一日， 正式將肺癌納入公費篩檢項目中，也就是除了過去推動的四癌篩檢（大腸癌、口腔癌、乳癌、子宮頸癌）外，新增了「第五癌」篩檢。 此
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![罕病基金會創辦人陳莉茵，期許能有更多人看到罕病患者和家庭的需要。記者林澔一／攝影]()
2022-08-08 09:27:52 罕見疾病
陳莉茵：罕病挺部分負擔，盼健保也挺罕病人
一位醫師朋友的父親，在病程折磨6年後不幸病逝，得年僅64歲。悵然之餘，雖然的確擔心、卻不敢詢問：這種晚發型的顯性遺傳罕見...
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![台灣醫療水準正在衰退，「新北醫療論壇」中，學者針對健保改革提出建言。圖／本報資料照片]()
2022-08-07 22:35:12 健保改革
如何讓健保永續？ 專家提出這三支箭
台灣醫療水準果真超高嗎？在今天一場研討會上，眾多學者認為，這只是大內宣，事實上，台灣民眾平均餘命成長幅度遠遠落後於日本、...
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