哪個爸媽忍心看孩子兩三個月得輸血一次？罕病父親紀錄醫療旅程：「他會好，我會撐下來！」｜家庭婚姻｜養生

柊威是個兩三個月就需要輸血一次的孩子，這罕見的鐮刀型貧血，改變了台灣爸爸John和美國媽媽英莉的一生，但也讓夫妻倆看見這世間更多的愛。

相信每個爸媽都是一樣，懷孕的時候，每一次的產檢，都是戰戰兢兢，如履薄冰。每一次醫師說「沒問題」，就像過了一關一樣，心裡鬆了一口氣。但John與他的美國老婆英莉萬萬沒料到，明明是健健康康的孩子（柊威），一歲之前連小感冒也沒有，卻在一歲三個月要去露營前的一個禮拜，拉肚子、發燒到39℃。原以為只是小感冒，卻不期然這是一場長期抗戰的開始。

當醫師也無法告訴你為什麼……

還記得露營那一天，John與老婆簡單地拿了腸胃藥，就去露營了。但這個只要有得玩，就算是小病小痛也會忘記的孩子，卻在那三天兩夜間哭鬧不休，甚至連爸爸的安慰抱抱都抗拒，跟之前健康開心的樣子宛如天壤之別……

回到平地後，他們馬上把柊威帶去急診，一抽血，發現血紅素只有4點多（出生後六個月至兩歲之間，若血色素低於11g/dl，或是血球容積低於33%，須進一步評估）！醫師也緊張了起來，但檢查也找不到原因，只好等輸完血，柊威回復活力之後，便回家觀察。

接下來八個月的時間，柊威就像裝上電池的兔子一般，然而，輸血帶給他的活力用盡之後，就會變回一個病懨懨的小孩。John說：「每隔一兩個月，他的健康狀況就會慢慢走下坡。一開始會有黃疸、拉肚子、發燒等徵狀，體力變差，常常哭鬧、想睡覺。尤其那時才一歲多，不知道怎麼表達。醫師找不到理由，我們的爸媽甚至以為孩子中邪了！阿媽還燒符水，帶到醫院來幫孩子洗澡，拿衣服到廟裡過香。」

直到後來，老婆帶柊威回美國，又出現一樣的狀況，這位在美國的亞洲醫師做電泳判讀後，才發現他是鐮刀型和地中海的混合貧血。「台灣產檢是針對地中海貧血，但我的老婆是美國黑人，有鐮刀型貧血的基因。在亞洲很少有這樣的病例。」

原來孩子當時哭著用手指著關節，是關節痛、內臟痛。因為鐮刀型貧血的細胞還容易堵塞毛細血管，引起局部缺氧，所以容易產生四肢關節、內臟疼痛。John不捨地說：「而且痛起來，真的是非常地痛。」

兩三個月就得輸血一次

鐮刀型貧血目前還找不到解方，因此，柊威只得兩三個月就輸血一次，以此續命活著。每次帶柊威去輸血，針一下去，孩子還是會哭鬧，還要乖乖坐在那邊等待輸血兩三個小時。哪個爸媽能忍心看著孩子，一輩子都要過著兩三個月輸血的生活？

為了延緩下一次再輸血的時間，John與孩子活得小心翼翼：「我們要做到兩件事，一是孩子儘量不生病，否則血紅素便會一下子掉很快；二是要維持飲食均衡、保持健康。」

而為了在柊威一有狀況的時候，第一時間帶他去醫院，太太放棄了原有的高薪工作，全心全意地照顧孩子。除了全家的經濟壓力，太太還有對自我成就的犧牲。雖說為了孩子，什麼都願意做，但內心的挫折感卻難以避免。

「媽媽愛孩子，當然有很多不放心。我太太又為了柊威做了很多功課，每件事都親力親為。但她其實不是個家庭主婦型的女人。工作成就才是她的自信來源。所以在美國帶孩子的期間，她有很多的自我懷疑。我們也難免爭吵，彼此都說出離婚的喪氣話……」

對於治療孩子，兩人有不一樣的看法：「因為希望孩子不要一輩子過著輸血的人生，我贊成骨髓移殖。但是即便是來自爸媽的骨髓，都只有50%的成功機率。而太太希望能用飲食或自然療法，讓孩子好過一點。常常在壓力最大的時候，她會負氣說：你不用管我們了，我們自己想辦法。」照顧病兒的壓力，讓兩人都對未來充滿茫然。

不得已的辦法：生一個弟弟

不過，John也苦笑說：離婚僅是氣話，因為若要提高骨髓移植成功的機率，最好的方法，就是移植兄弟姊妹的骨髓。因此，儘管哭過、愛過、吵過，愛孩子的兩人，還是要以孩子的生命為重，懷抱著試管嬰兒的一線希望，繼續當夫妻。

「因為我們的小朋友是混血兒，讓尋找骨髓移植更加困難。而且當初我們也沒有想到要留臍帶血，所以最好的骨髓移植人選，就是兄弟姊妹。如果基因檢測後配對可以，就有希望了！」

截至目前，他們共取卵三次，每一次都花了七、八十萬，只是還沒有可植入的胚胎，這讓跟時間賽跑（因為孩子在五、六歲的時候，進行骨髓移植得排斥性最低）的兩人感到壓力山大。但John樂觀地說，還好台灣還有試管這條路走，如果在美國，他根本想都不敢想！因為美國做試管嬰兒簡直是天價！

幸運找到有耐心、同理心的醫師

回想這一路求醫的跌跌撞撞，John卻說，有太多要感謝的人。

「去年九月，我們找到了榮總顏秀如醫師。她剛開始也是對鐮刀型貧血無法可解，但卻非常樂於溝通。譬如我們拿醫學文獻去找她討論，顏醫師都會回去仔細看完後，下次看診跟我們解答。她的心胸也很開放，願意跟我們一起嘗試、找方法。」

遇到這樣有同理心的醫師並不容易，太太曾經在美國遇到醫師說：「我每天都要看很多病人，不可能無時無刻照看你的小朋友。」儘管是事實，但對病童的家長來說，卻是令人心碎的答案。

而顏醫師常常花一兩個鐘頭與他們討論，就算錯過了午餐時間也不在意。經過了顏醫師的努力和建議，現在的John至少不用等孩子病懨懨才準備輸血，可以觀察孩子的脾臟有沒有腫大，以提前做好準備。

世間有愛，70個人願意長期輸血

對像柊威這樣需要長期輸血的小朋友來說，若每次輸血的血型都不同，身體會產生愈來愈多的抗體。若是同一個輸血來源，較能減緩身體排斥的現象。

有次，John在天母社團裡面，詢問有沒有人願意持續輸血。而這個人若有意願還不夠，還得要專程跑到榮總做兩次檢測，之後還要每半年跑榮總輸血，是件不容易的事。但沒想到，短短一個禮拜，就有將近一百個人私訊詢問！最後，還有七十個人實際去做檢查。

平時最討厭麻煩別人的John，對這些善心人士伸出的援手，滿懷感動。他說：「我以後拍紀錄片，這些人都要被列在片尾的感謝名單中。」

拍紀錄片帶孩子登百岳，紀錄醫療旅程

去年年底，John萌生拍攝紀錄片的念頭。最初的想法很單純，只想要當作家庭紀錄。

他想起之前高中爬雪山，登到山頂往下看，那映入眼簾的壯闊美景，讓人心曠神怡。現在，他也想讓孩子看到這樣的景色。拍攝的過程中，他也與老婆一起看了許多國外罕病兒家庭的紀錄片，於是萌生一個想法：想藉由這支紀錄片，與罕病兒家庭彼此打氣。「和孩子爬山，當他走不動的時候，我會揹他。同時會鼓勵他：自己也要努力。但我會陪著你，一起爬到頂端。這一條登頂的路程，走走停停，一路說說笑笑、彼此打氣，就像我們走的醫療路，是吧！」

這一路上，需要很多的堅持。John說：「我老婆是看到柊威的笑容，就會振作起來，覺得可以再繼續；而我相反，我是每當他睡著的時候，就會呆呆望著他，覺得這麼可愛的傢伙，我怎麼捨得放？」

他一邊企劃著紀錄片拍攝事宜，一邊想著：柊威，能不能也看到我一路走來，看到的好風景？這強大的愛，成為一個信念。John說：「他會好，我會撐下來。」

聽到這裡，我們的鼻子也酸了，祝禱奇蹟發生，柊威在不久的將來能夠順利移植骨髓，成為不需要輸血，也能一直活蹦亂跳的孩子！