骨髓移植 相關文章

• 2026-04-02 醫聲.癌症防治

  2026癌症論壇／多發性骨髓瘤治療邁新里程 四合一療法提高存活

  「許多人還來不及等到藥就離開了」中華民國骨髓移植學會理事長、中醫大內科部副主任葉士芃解釋，多發性骨髓瘤患者每一線治療轉換的過程中，往往會流失約二至三成的病人。為了與病魔賽跑，「第一線即使用最有效的藥物」已成為國際治療趨勢。目前國際的治療策略為先使用「四合一標靶治療」後進行骨髓移植。葉士芃解釋，這是在現有的標準三合一治療：標靶藥物、免疫調節劑、類固醇的基礎上，額外加入單株抗體（Anti-CD38），能更精準打擊癌細胞。根據國際研究數據，第一線使用四合一療法，患者在4.5年內病情無惡化的比例可超過68%。葉士芃評估，若病人積極配合治療，即便未來復發再銜接二、三線藥物，總存活期有機會達到七年以上。即使是75歲發病的年長者，若病情控制良好，其壽命與台灣平均餘命85歲已相差不遠。此外，有效的治療同時可迅速改善疾病帶來的骨頭疼痛與疲倦，提升生活品質。然而，現行健保四合一療法的給付，僅開放65歲以下且適合骨髓移植的患者。根據中華民國骨髓移植學會統計，全台適合移植的病友僅佔兩成，近八成患者因高齡或患有心臟衰竭、中風、腎功能較差等共病，無法進行移植。若選擇自費使用四合一療法，療程累積下來高達數百萬元的費用，對多數家庭是沉重負擔。還有患者在復發初期，抽血檢測單株蛋白開始上升，代表疾病已經復發。葉士芃指出，現行新藥給付規定卻需等到出現貧血、骨頭痛、骨折或腎衰竭等「臨床復發」症狀後，才可開始用藥。明知疾病正在惡化，卻得等到病情嚴重才能治療，不僅增加後續處理難度，也讓患者承受不可逆的身體損傷。多發性骨髓瘤目前仍無法完全治癒，但葉士芃分享，目前國外已將CAR-T細胞治療列為標準治療之一。研究顯示，晚期病人接受 CAR-T 後，5年存活率約 20%，且存活曲線在3到5年後會進入不再有病人因病死亡的「平原期」，表示未來有真正治癒的可能。「只要活得夠久、身體養好，未來都有希望！」葉士芃鼓勵病友，利用現有標靶藥物積極控制病情，維持心、肝、腎功能的良好狀態。只要能度過目前的難關，就有望等到 CAR-T或更先進的療法普及，邁向完全治癒。2026癌症論壇／AI智慧抗癌 溫暖同行時間：4月11日（六）9時至16時（8時30分開放入場）4月12日（日）9時至12時（8時30分開放入場）地點：張榮發國際會議中心1101會議室 台北市中山南路11號11樓電話報名：02-8692-5588轉5616報名連結點此備註：免費入場，一天300名，須事先報名，額滿為止

• 2026-03-17 癌症.淋巴癌

  29歲女多年全身長疹子「所有醫生都斷定濕疹」竟是癌症四期徵兆

  許多人都有的皮膚常見症狀竟然是癌症。一名女子從青少年時期就一直被不明原因的皮疹所困，所有醫生都診斷為濕疹，多年後才發現那其實是第4期淋巴癌的徵兆。英國鏡報報導，29歲在醫療機構擔任病患照護技術員的美國女子史密斯（Michelle Smith）青少年時期突然出現一種皮疹，沿著手臂慢慢擴散，當時醫生告訴她那只是濕疹。隨著時間過去，她的皮膚狀況變得越來越嚴重，皮疹開始出現在手、腿、背部和腳上。史密斯表示一直有定期接受濕疹治療，但無論是藥膏還是飲食調整，都沒有改善她的皮膚狀況。當皮疹蔓延到腳趾時，心裡覺得事情不對勁。後來也出現很多淋巴結腫大的情況，幾乎每天都在身體新的地方摸到新腫塊。史密斯曾看過許多醫生，但幾乎所有人都得出相同結論：濕疹，她花了非常久的時間才得到真正的診斷。直到雙手開始疼痛並裂開，一名在Dallas的醫生才告訴她這絕對不是濕疹。之後史密斯接受了更多檢查，包括血液檢查與活體切片。2018年她接受手術切除頸部的一個淋巴結，醫生檢驗這個淋巴結，終於發現她長期皮膚問題的真正原因：第4期周邊T細胞淋巴瘤（Peripheral T-cell lymphoma）。史密斯當時非常震驚又憤怒，也對醫療體系感到失望。她覺得之前看過的醫生應該能察覺到問題，可能是某種淋巴瘤，不應該等到癌症已經擴散到全身才被發現。之後她接受了三次不同療程的化療，還接受親姊捐贈的骨髓移植；不幸的是，骨髓移植沒有奏效。當時的她感到相當焦慮又絕望，也沒辦法工作，還要獨自撫養兒子。到了2021年，史密斯終於進入緩解期，之後五年來都處於緩解狀態，癌症奇蹟似地痊癒了，皮膚和淋巴結都恢復正常。後來也沒再復發，她很高興可以看著兒子長大。回顧整段經歷，史密斯仍然難以相信當年被當成濕疹、蔓延全身的皮疹，其實一直都是癌症。在與皮膚症狀對抗的過程中，她也開始研究各種能舒緩皮膚的產品與療法。骨髓移植後，她接受訓練，成為一名合格的美容師，希望更了解皮膚問題，甚至能及早發現癌症，之後創立了自己的護膚品牌，幫助許多皮膚乾燥與搔癢的人改善肌膚狀況。

• 2026-03-05 焦點.元氣新聞

  名醫林禹宏離世曾曝1病「生不如死」 蘇一峰：致呼吸道阻塞的嚴重疾病

  不孕症名醫、新光醫院婦產科醫師林禹宏3日過世，享壽60歲，他生前積極抗癌，並公開罹病及治療經歷，鼓勵無數病友。他曾接受聯合報健康版專訪，提及幹細胞骨髓移植兩年後，因罕見且棘手的肺臟排斥問題，導致「阻塞性細支氣管炎（BO）」，支氣管愈來愈狹窄，「那段時間裡簡直是生不如死」。台北市聯醫陽明院區胸腔內科主治醫師蘇一峰在臉書表示，名醫林禹宏過世，過世前罹患「阻塞性細支氣管炎」，稍微走路就喘，呼吸急促，連吃飯、刷牙等都成問題。阻塞性細支氣管炎是肺部細支氣管發炎、纖維化，導致呼吸道阻塞的嚴重疾病。蘇一峰表示，病毒感染（如RSV）或器官移植後的排斥反應引起，部分可能與毒性氣體吸入相關。

• 2026-02-05 焦點.元氣新聞

  無畏疾病考上台大！CAR-T首例兒癌個案 邊輸注8百萬藥劑、邊查學測成績

  衛福部健保署112年起將白血病CAR-T免疫細胞治療納入給付，治療成效用於兒童急性淋巴性白血病患者最佳。首例受惠患者為台大醫院收治的病人吳同學，他17歲時確診白血病，主治醫師盧孟佑說，病人母親因父親接受西醫治療仍癌逝，原先抗拒西醫治療，後續雖接受化療及骨髓移植，仍不幸復發，他申請使用，輸注要價819萬藥物當天，他還躺在床上查學測成績。吳同學在因頭昏、暈眩等症狀久未緩解，反而日益加劇，前往醫院檢查，2021年確診急性淋巴性白血病，並開始接受化療，後續他從高中休學，因母親抗拒西醫治療，一度將他獨留醫院治療，獨自面對化療、標靶、手術等治療方式。即使如此，他對治療仍持正向態度，且未放棄生涯發展，在病況允許時，在病榻中拿出教科書苦讀。盧孟佑說，病人父親接受西醫治療，仍因癌症病逝，母親十分反對常規治療，後續雖接受化療、骨髓移植等治療，仍不幸復發，正好趕上健保將CAR-T納入給付，他成為全台第一位接受CAR-T治療的白血病患者。CAR-T免疫細胞治療流程，需自病患體內取出T細胞，經實驗室分離、濃縮且冷凍後，以專機送至藥廠實驗室改造後，全程冷鏈送回台灣，在衛福部核可的醫學中心執行藥品回輸，以靜脈注射方式將解凍後的藥品注入病人體內。吳同學在升學年紀罹病，回輸CAR-T細胞當天，學測成績出爐，他躺在病床上邊接受逾8百萬藥物輸注，邊查詢學測成績，結果他順利考上台大。盧孟佑說，他目前已是大二學生，他病情控制穩定，目前在門診規律追蹤。癌症希望基金會董事靳秀麗說，身為心理師，她發現癌症病人最大心理狀態挑戰，是擔心高昂藥費拖垮家中經濟，財務負擔引發病人焦慮，甚至讓部分患者放棄治療、不願存活，失去對未來的希望，CAR-T治療納入健保給付，讓一度面臨崩解的家庭重建希望，讓病人負擔不起藥物的悲歌不再重演。

• 2025-11-17 焦點.元氣新聞

  斯卡羅原著作家 台灣血液腫瘤醫學權威陳耀昌病逝台大！石崇良泛淚：這是很惋惜的事

  有「台灣骨髓移植教父」的血液腫瘤醫學權威陳耀昌，今傳病逝台大醫院，享壽76歲。台大醫院表示，因涉及病人隱私，不便證實相關訊息，一切仍以家屬說法為主。陳耀昌不僅是血液疾病專家，也是作家與政治人物，自稱有西拉雅族與荷蘭人血統，曾撰寫多部小說，多次獲頒文學獎項。因喜愛台灣歷史，把課本沒寫的「羅妹號事件」搬上螢幕，其著作《傀儡花》改編的電視劇《斯卡羅》於第57屆金鐘獎入圍13項大獎，並獲得「戲劇節目獎」等4項大獎。陳耀昌的專長是血液學及骨髓移植和幹細胞研究，所以得知陳家第一位「查某祖」是荷蘭人，也是鄭成功的部將陳澤的夫人後，開啟了文學創作，從自家的歷史開始追溯台灣史，在花甲之年書寫了《福爾摩沙三族記》，自許要追尋「台灣史的血脈」，寫小說為原民發聲，漸漸在文學找到歸宿。回到血液腫瘤專長，陳耀昌於1983年完成首例自體骨髓移植，成為台灣執行骨髓移植的第一人。他在幹細胞研究亦成果非凡，在胎盤幹細胞研究取得成果，註冊4項張專利，並得到國家生技醫療產業策進會的國家新創獎。另外，陳耀昌於2004年擔任台大法醫學研究所創所所長，2005年推動「法醫師法」三讀通過。除了醫學、文學貢獻，亦曾投入政治界，1996年至2003年擔任民進黨不分區國大代表、行政院顧問，2006年參與倒扁活動並退出民進黨，成為紅黨黨主席，旋又退出紅黨。石崇良泛淚：這是很惋惜的事情【聯合報／記者沈能元／台北即時報導】台灣骨髓移植教父、血液腫瘤醫學權威陳耀昌，今傳病逝台大醫院，享壽76歲。衛福部長石崇良泛淚的說，「這是很可惜的事情，我們（衛福部）沒辦法再諮詢他了」。記者沈能元／攝影台灣骨髓移植教父、血液腫瘤醫學權威陳耀昌，今傳病逝台大醫院，享壽76歲。衛福部長石崇良泛淚的說，「這是很可惜的事情，我們（衛福部）沒辦法再諮詢他了」。記者沈能元／攝影台灣骨髓移植教父、血液腫瘤醫學權威陳耀昌，今傳病逝台大醫院，享壽76歲。台大醫院表示，因涉及病人隱私，不便證實相關訊息，一切仍以家屬說法為主。對此，衛福部長石崇良說，陳耀昌教授在骨髓移植、再生醫療領域都十分頂尖。他語帶哽咽說，陳耀昌教授去世，「真的很惋惜，沒有機會再諮詢他了」。石崇良說，陳耀昌教授是他在台大醫院內科住院醫師訓練時的老師，與教授學習血液科、腫瘤科訓練，「他（陳耀昌）非常愛護我」。且當衛福部擬定再生醫療特管辦法時，為了讓細胞治療可在臨床使用，「他（陳耀昌）是我最重要的指導者」，而直到最後「再生醫療法」立法過程，陳耀昌教授也是首席顧問。陳耀昌不僅在學術有所貢獻，更是台大醫院骨髓移植的權威，完成到越南第一例骨髓移植手術，在學術及臨床醫療上都是十分頂尖。石崇良說，陳耀昌看到國內再生醫療的發展，不是只靠學術研究，還需與業界結合，如此才能讓民眾普及使用。陳耀昌後續踏入產業，就是希望讓再生醫療可以普及。石崇良語帶哽咽說，「他（陳耀昌）就是不希望高科技的事物，只能富人使用」，所以，他感覺陳耀昌的去世「真的很惋惜」，對台灣再生醫療陳教授是自己跳下來，走向產業的困難道路，「在象牙塔內很容易享受光環，但進入產業界需要募資、實踐理想，這是很大的挑戰。」石崇良更泛淚的說，「這是很可惜的事情，我們（衛福部）沒辦法再諮詢他了」。

• 2025-08-22 焦點.元氣新聞

  守護骨髓移植病童！已故病童恩碩媽發動調查 7成病友認移植病床不足

  三歲男童恩碩去年罹患罹患嚴重型再生不良貧血，但等不到骨髓移植病床離世，母親在網路上發起調查活動，並以恩碩生前最愛的「粉紅傘」命名，經調查50位病童家長心聲，發現近7成病童家長認為，兒童骨髓移植病床不足，平均治療時間達1年6個月，且平均醫療花費高達53.5萬。立委林月琴呼籲，政府應調整給付模式，讓兒童醫療獲得更多給付，她也會在下會期，針對優化兒童醫療網計畫質詢，盼更有效利用資源。林月琴與恩碩媽媽，今天在立法院舉行記者會，公布調查內容。共1631位民眾響應粉紅傘活動，盼「給醫師資源，讓病童活命」。調查結果顯示，50位接受調查病童家長中，有38位為罹患血液相關疾病，需要骨髓移植，而66.5%家長認為兒童骨髓移植病床不足，而家長平均花費藥費高達53.5萬元，最高花費達500萬元。林月琴表示，衛福部針對骨髓移植病房不足，回應稱無人申請，但政府應該思考，是否因健保給付點數過低，醫院才不願設置骨髓移植病房，我國已簽署聯合國「兒童權利公約」，該公約再三強調，應提供兒童足夠醫療資源，降低嬰幼兒死亡率，一個先進國家，怎能允許病童母親，看著孩子因等不到病床離開人世？除政府外，醫院也應發揮社會責任，照顧重症病童。參與調查的另一位重症病童葳葳母親指出，醫療費用帶給她很大壓力，國內醫療環境已非過去健保給付涵蓋多數醫療費用的年代，進入使用者付費時代，孩子治療時許多標靶藥物、預防性用藥都不在健保給付之列，加上接受自體幹細胞移植，2個月治療期間，自費80多萬元，讓兒童重症家庭陷入經濟困難，呼籲政府重視兒童癌症醫療資源，也要支持醫護，設法讓病童有存活機會。家庭照顧者總會秘書長陳景寧表示，國內醫療現場，醫護靠燃燒熱情撐起第一線醫療服務，但以恩碩案件為例，面臨資源缺乏，卻也只能與家屬一起抱頭痛哭，病童候床時間久，還需與成人搶床，令人焦頭爛額，一個進步的社會，不該讓這些事情發生，讓恩碩白白犧牲，盼立院下一會期審理優化兒童醫療網新一期預算時，應謹慎要求衛福部，避免類似案件再次發生。衛福部健保署醫務管理組副組長賴彥狀說，健保署9月1日起，調整骨髓移植相關給付，將異體周邊幹細胞與異體造血幹細胞給付合併，除方便申報外，給付點數也從1500點，擴增至約1萬5千餘點，增加約10倍之多。另，健保署近期投入6.32億元，強化急重症照護，針對兒童難症也投入25億元，調整支付點數。

• 2025-03-26 醫聲.癌症防治

  2025癌症論壇／花慈國際醫療揚名海外，救越南血癌童一命

  11歲的越南小女孩血癌再度復發，歷經化療、骨髓移植均無效，幸好來台接受CAR-T治療後，現已康復回國讀書。台灣堅強的醫療實力聞名世界，連續7年蟬連醫療照護指數榜首，因而吸引不少海外病患跨海就醫。醫師歸納，台灣醫療的強項除了完善的整合照護及較優惠的治療價格，最重要的是優於全球平均的治療成果。衛福部於2007年推廣國際醫療，花慈國際醫療中心主任、幹細胞與精準醫療研發中心主任李啟誠表示，花慈去年國外的病患已達1500人次，主要來自印尼、新加玻、多明尼加、英國、美國等12國，常見就醫項目包括癌症、退化性疾病及心血管疾病。李啟誠指出，醫療院所發展國際醫療，需具備醫療與語言能力充足的醫師、護理師及個案管理師。而花慈不僅有許多善心志工協助，亦因1993年即成立骨髓捐贈庫，相關技術發展成熟，是以血液腫瘤科的表現最為突出，以骨髓移植根治存活率為例，全球平均約為五成，但花慈表現超過平均。去年初越南醫院轉介一名多次復發、盲腸破損感染、病況極差的血癌女童，到花慈接受標靶與CAR-T治療，四個月後女童恢復健康，可以畫畫、彈吉他唱歌，順利返國讀書。李啟誠表示，一般國際醫療採全自費，醫療院所最高可收取健保的二倍價，但花慈只收最基本的健保價，為全台最低；因此該女童治療總花費共美金26萬元美金，約台幣858萬元，相較美國47萬美金、新加坡37萬美金優惠不少，大幅減輕病家負擔。此外，花慈也走出台灣，積極培訓海外醫事人員，設立海外醫療據點，李啟誠舉例，印尼慈濟綜合醫院是海外第一家慈濟醫院，也是印尼首家施行骨髓移植手術的綜合醫院，近兩年完成3位孩童的骨髓移植手術，成果十分亮眼，「發展國際醫療不只能促進機場、醫院周遭地區經濟，也能提升自身醫療軟實力。」我們還可以為癌症病人做什麼？罹癌雖是人生暫時跌跤，我們一起躍起奮戰。2025癌症論壇暨工作坊「精準抗癌 暖心陪伴」論壇時間：免費參加●4月12日(六)9:00-16:15（8:30開放入場）●4月13日(日)9:00-12:00（8:30開放入場）地點：政大公企中心A2國際會議中心（台北市大安區金華街187號2樓）工作坊時間：（二擇一，一場一百元）●4月13日(日)14:00-16:00（13:30開放入場）【癌友吃出好營養】 政大公企中心A939會議教室【癌後運動處方 有動「5」保庇】 政大公企中心 A937會議教室電話報名：02-8692-5588轉5616、2622網路報名：https://event-health.udn.com/campaign/health_2025cancer-171

• 2024-01-05 醫聲.Podcast

  🎧｜健保給付1000萬 求一個治癒血癌的機會「CAR-T療法為何這麼貴？」

  去年11月原價超過千萬元，針對難治型淋巴癌、血癌的CAR-T細胞治療納保，根治率可達四、五成，陸續吸引癌患申請治療。第一例健保給付個案為罹患B細胞淋巴癌、過去9年幾乎年年復發的70歲張女士，在花蓮慈濟醫院「備戰」幾天後，最終於今年1月2日在花蓮慈濟醫院接受治療，🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓張女士對抗淋巴癌9年，不僅收治醫師一度不看好病情，一路相伴的丈夫也於心不忍，因緣際會下，張女士轉診至花蓮慈院，雖自體骨髓移植仍舊復發，卻也搭上CAR-T療法納保的火車。張女士去年12月28日入住花蓮慈院移植病房，丈夫隔著移植病房的玻璃窗陪伴在旁。元旦當天，張女士主治醫師、花蓮慈濟醫院幹細胞與精準醫療研發中心主任李啟誠前往探視，張女士隔著玻璃窗，對丈夫及醫師比出「讚」手勢，表示自己狀態良好。家住台南的張女士61歲時確診罹患B細胞淋巴癌第4期，此後幾乎年年復發，2年前由台南某醫學中心轉院至花蓮慈院治療，歷經接受自體骨髓移植，仍在去年9月復發，且癌細胞轉變為惡性度更高的瀰漫性大B細胞淋巴癌。所幸，同年11月健保開始給付原價819萬元的CAR-T細胞治療，成為張女士的一線生機。什麼是CAR-T細胞治療？針對哪些癌症？更適合長者？目前最成熟的CAR-T治療是用於B細胞淋巴癌及血癌。李啟誠表示，患者T細胞經基因改造後，能精準鎖定並擊潰表面抗原CD-19的癌細胞，就像「巡弋飛彈」一樣；其成功率關鍵在於細胞原料，若患者治療後身體孱弱，取出的T細胞原料不佳，做出的CAR-T細胞數量恐會減少，其數量最好是在6千萬到6億之間，不足時將由醫師決定是否繼續施行，若超過則會保存部分以備後續再度治療之需。CAR-T細胞治療健保給付條件包括復發急性淋巴性白血病（ALL）與難治型瀰漫性大B細胞淋巴瘤（DLBCL）2項，治癒率分別達五成和四成。截至2日共7例患者核准用藥，分別為ALL1例、DLBCL6例，另有5位病人正申請審查，分別為ALL2例、DLBCL3例。「病患分布長者多、病童少的原因，包括母數大小、治療特性及給付條件3項。」李啟誠表示，ALL病人每年約2至3百位，以25歲以下的年輕型患者居多，其中不少是兒童患者，根治率、存活率可達8成，復發、治療失敗的患者僅占少數，且多為年紀較長的患者，已超越健保給付的25歲年齡門檻。李啟誠解釋，DLBCL患者年齡偏高，最能根治該疾病的治療方式是自體骨髓移植，但移植前患者必須接受高強度化療，對70歲以上的患者而言，使用CAR-T反而不易讓病人不幸死於化療併發症，國際研究也顯示，80歲以上患者使用CAR-T治療成功率仍佳。台灣僅7家醫院獲准執行 後續住院觀察2項副作用至於治療流程，李啟誠指出，事前會先自病患體內取出T細胞，經實驗室分離、濃縮且冷凍後，以專機送至藥廠在瑞士總部實驗室改造後，再送回經過核可的7家醫學中心，包含花蓮慈濟、台大醫院、高雄醫學大學附設中和紀念醫院等7家醫學中心，冷凍於零下190度的環境中。正式回輸細胞前5日，病人先以低劑量化療進行「淋巴消除術」，維持體內合適環境，經2日休息後，才解凍以靜脈注射方式回輸細胞，從解凍至輸注完畢需在30分鐘內完成，過程中因細胞相當珍貴，歷經4次沖洗，確保液體完全輸入病人體內。後續患者再住院觀察2、3週，確認是否出現免疫細胞激素風暴或神經毒性症候群兩種較常見的副作用，「若患者出現發燒或譫妄、抽筋，就需要注意，但現在我們常備有解藥，能及時投藥緩解，不必過於擔心。」李啟誠小檔案現職：花蓮慈濟醫院幹細胞與精準醫療研發中心主任花蓮慈濟醫院免疫暨維生物治療科主任花蓮慈濟醫院國際醫學中心主任學歷：成功大學醫學工程研究所碩士中國醫藥大學中醫學系經歷：花蓮慈濟醫院血液腫瘤科 主治醫師台大醫院血液科及腫瘤醫學部兼任主治醫師台灣大學台成幹細胞治療中心病房主任Podcast工作人員聯合報健康事業部製作人：韋麗文主持人：周佩怡音訊剪輯：周佩怡、黃琬淑腳本撰寫：周佩怡音訊錄製：林琮恩特別感謝：花蓮慈濟醫院

• 2023-08-18 焦點.元氣新聞

  「台灣醫生竟然想辦法給病人省錢」…帶母來台治病陸網紅Jake 遭爆亂花台灣人捐款遊日

  【2023/08/18元氣網整理】之前大陸網紅「Jake」帶著罹血癌的母親來台就醫，記錄在台的1個多月間每天在醫院治療與醫護暖心互動的日子，最終Jake母親敵不過病魔於5月20日離世。近日卻有多名YouTuber爆料，Jake謊稱自己賣房、賣車籌錢讓母親來台治病，但事實上卻經濟優渥，買最新款的蘋果手機、帶爸爸到日本玩等諸多事情。Jake陪同母親在台治病期間收到不少台灣網友愛心捐款、贊助物資，估逾500萬元，卻被爆料他在母親離世後仍持續收捐款，還對外宣稱「自己努力賺來的」！Jack前後收到這麼多捐款，網友也質疑他從未公布募款花費明細，許多網紅看不下去Jake的誇張行徑近日也紛紛出面爆料，指Jake的媽媽其實一直都在河北燕達陸道培醫院治療；而Jake原先稱自己負債累累也被踢爆，坐高鐵商務艙、買最新款的蘋果手機、還帶爸爸遊日。治病期間Jack曾在其中一集影片中提到，「台灣醫生竟然想辦法給病人省錢」，也被熱心的台灣醫院志工感動到哭。沒想到現在卻被爆料他亂花台灣民眾的愛心捐款。面對質疑，Jack在近期影片中表示「時間是最好的答案吧」，仍然不公布募款細項與用途。不過近日被發現他已將頻道頭像、名字換掉，還刪除頻道大量影片，並在簡介中寫下「公道自在人心」。北京沒有骨髓移植以外的選項…帶白血病母來台求醫 「Jake的公開日記」讚爆台灣醫護【2023/04/26聯合報元氣中心／記者鄒尚謙、李樹人／台北報導】來自中國大陸的YouTube頻道「Jake的公開日記」，紀錄Jack母親罹患白血病，在北京接受治療時造成全家身心俱疲，經友人協助來到台灣，並以影片紀錄在三軍總醫院接受治療時，醫師設身處地替他考量醫療費用，護理人員也細心照料，令他非常感動。對此，網友也留言表示，「台灣的醫護人員犧牲了自己的時間，讓我們擁有這麼好的醫療服務。」北京醫師：沒有「骨髓移植」以外的選項Jack母親罹患白血病，他表示，在北京的醫院接受治療時，醫師相當直接告知，沒有「骨髓移植」以外的選項，否則「你母親很快就會去世」，但同時手術風險高，因為不想讓母親當實驗品因此拒絕了北京醫師的說法，選擇在朋友推薦下來到台灣。台灣醫護細心專業 Jake幾乎落下男兒淚Jack分享，他們一家人陪伴母親到台灣三軍總醫院接受白血病治療，首先讓他感到震驚的是，醫師並沒有堅持要進行骨髓捐贈手術，而是先見面確認過去用藥史、病況再回家研究個案，甚至考量來台就醫所費不貲，「會先找尋價格實惠且有效的藥，若能讓他母親身上變異病毒消失，才能進一部考慮是否進行骨髓移植。「我當時真的很想哭！在你沒有表達任何之前，他已經替你全部考慮好了。」Jack表示，因為台灣這次的經驗他才知道，「原來醫師的職責真的跟書本上寫的一樣，是救死扶傷的。」不僅醫師，護理師、志工都相當耐心、細心且專業的照護、陪伴，讓他幾度落下男兒淚。到台灣接受醫療服務後才「真正放心」Jake也說，在北京的日子雖然都說自己很堅強、很加油，但臉上逐漸失去光彩，「不知道未來的日子會如何」，但台灣志工阿姨的陪伴，給了他很大的內心震撼，甚至也不用幫母親照料三餐，醫院內有營養師會設計病患專屬的餐食，連陪病的父親，護理師也主動協助訂餐；讓他直呼，來到台灣接受醫療服務後他才「真正放心」，卸下照護的心理重擔。台灣網友看到影片也紛紛留言表示，「台灣的醫療，健保制度，以及醫護人員是我們的驕傲」、「視病如親，在台灣醫療教育和道德是很高的，無論診所或醫院，我們對醫護的依賴也越來越高，他們很辛苦，也希望母親早早恢復健康」，不過，也有留言表示，「台灣的醫護人員犧牲了自己的時間，讓我們擁有這麼好的醫療服務」、「也給台灣醫護多點鼓勵和更好的待遇吧，他們值得」。收治Jake母親的三軍總醫院表示，該院長期以來以病人為中心，善盡社會責任，救治生命是醫師的天職，照顧病人看他們康復出院，對病人及其家庭甚至醫師本人而言，都是一件無比欣慰的事。

• 2023-07-15 養生.家庭婚姻

  哪個爸媽忍心看孩子兩三個月得輸血一次？罕病父親紀錄醫療旅程：「他會好，我會撐下來！」

  柊威是個兩三個月就需要輸血一次的孩子，這罕見的鐮刀型貧血，改變了台灣爸爸John和美國媽媽英莉的一生，但也讓夫妻倆看見這世間更多的愛。相信每個爸媽都是一樣，懷孕的時候，每一次的產檢，都是戰戰兢兢，如履薄冰。每一次醫師說「沒問題」，就像過了一關一樣，心裡鬆了一口氣。但John與他的美國老婆英莉萬萬沒料到，明明是健健康康的孩子（柊威），一歲之前連小感冒也沒有，卻在一歲三個月要去露營前的一個禮拜，拉肚子、發燒到39℃。原以為只是小感冒，卻不期然這是一場長期抗戰的開始。當醫師也無法告訴你為什麼……還記得露營那一天，John與老婆簡單地拿了腸胃藥，就去露營了。但這個只要有得玩，就算是小病小痛也會忘記的孩子，卻在那三天兩夜間哭鬧不休，甚至連爸爸的安慰抱抱都抗拒，跟之前健康開心的樣子宛如天壤之別……回到平地後，他們馬上把柊威帶去急診，一抽血，發現血紅素只有4點多（出生後六個月至兩歲之間，若血色素低於11g/dl，或是血球容積低於33%，須進一步評估）！醫師也緊張了起來，但檢查也找不到原因，只好等輸完血，柊威回復活力之後，便回家觀察。接下來八個月的時間，柊威就像裝上電池的兔子一般，然而，輸血帶給他的活力用盡之後，就會變回一個病懨懨的小孩。John說：「每隔一兩個月，他的健康狀況就會慢慢走下坡。一開始會有黃疸、拉肚子、發燒等徵狀，體力變差，常常哭鬧、想睡覺。尤其那時才一歲多，不知道怎麼表達。醫師找不到理由，我們的爸媽甚至以為孩子中邪了！阿媽還燒符水，帶到醫院來幫孩子洗澡，拿衣服到廟裡過香。」直到後來，老婆帶柊威回美國，又出現一樣的狀況，這位在美國的亞洲醫師做電泳判讀後，才發現他是鐮刀型和地中海的混合貧血。「台灣產檢是針對地中海貧血，但我的老婆是美國黑人，有鐮刀型貧血的基因。在亞洲很少有這樣的病例。」原來孩子當時哭著用手指著關節，是關節痛、內臟痛。因為鐮刀型貧血的細胞還容易堵塞毛細血管，引起局部缺氧，所以容易產生四肢關節、內臟疼痛。John不捨地說：「而且痛起來，真的是非常地痛。」 兩三個月就得輸血一次鐮刀型貧血目前還找不到解方，因此，柊威只得兩三個月就輸血一次，以此續命活著。每次帶柊威去輸血，針一下去，孩子還是會哭鬧，還要乖乖坐在那邊等待輸血兩三個小時。哪個爸媽能忍心看著孩子，一輩子都要過著兩三個月輸血的生活？為了延緩下一次再輸血的時間，John與孩子活得小心翼翼：「我們要做到兩件事，一是孩子儘量不生病，否則血紅素便會一下子掉很快；二是要維持飲食均衡、保持健康。」而為了在柊威一有狀況的時候，第一時間帶他去醫院，太太放棄了原有的高薪工作，全心全意地照顧孩子。除了全家的經濟壓力，太太還有對自我成就的犧牲。雖說為了孩子，什麼都願意做，但內心的挫折感卻難以避免。「媽媽愛孩子，當然有很多不放心。我太太又為了柊威做了很多功課，每件事都親力親為。但她其實不是個家庭主婦型的女人。工作成就才是她的自信來源。所以在美國帶孩子的期間，她有很多的自我懷疑。我們也難免爭吵，彼此都說出離婚的喪氣話……」對於治療孩子，兩人有不一樣的看法：「因為希望孩子不要一輩子過著輸血的人生，我贊成骨髓移殖。但是即便是來自爸媽的骨髓，都只有50%的成功機率。而太太希望能用飲食或自然療法，讓孩子好過一點。常常在壓力最大的時候，她會負氣說：你不用管我們了，我們自己想辦法。」照顧病兒的壓力，讓兩人都對未來充滿茫然。不得已的辦法：生一個弟弟不過，John也苦笑說：離婚僅是氣話，因為若要提高骨髓移植成功的機率，最好的方法，就是移植兄弟姊妹的骨髓。因此，儘管哭過、愛過、吵過，愛孩子的兩人，還是要以孩子的生命為重，懷抱著試管嬰兒的一線希望，繼續當夫妻。「因為我們的小朋友是混血兒，讓尋找骨髓移植更加困難。而且當初我們也沒有想到要留臍帶血，所以最好的骨髓移植人選，就是兄弟姊妹。如果基因檢測後配對可以，就有希望了！」截至目前，他們共取卵三次，每一次都花了七、八十萬，只是還沒有可植入的胚胎，這讓跟時間賽跑（因為孩子在五、六歲的時候，進行骨髓移植得排斥性最低）的兩人感到壓力山大。但John樂觀地說，還好台灣還有試管這條路走，如果在美國，他根本想都不敢想！因為美國做試管嬰兒簡直是天價！幸運找到有耐心、同理心的醫師回想這一路求醫的跌跌撞撞，John卻說，有太多要感謝的人。「去年九月，我們找到了榮總顏秀如醫師。她剛開始也是對鐮刀型貧血無法可解，但卻非常樂於溝通。譬如我們拿醫學文獻去找她討論，顏醫師都會回去仔細看完後，下次看診跟我們解答。她的心胸也很開放，願意跟我們一起嘗試、找方法。」遇到這樣有同理心的醫師並不容易，太太曾經在美國遇到醫師說：「我每天都要看很多病人，不可能無時無刻照看你的小朋友。」儘管是事實，但對病童的家長來說，卻是令人心碎的答案。而顏醫師常常花一兩個鐘頭與他們討論，就算錯過了午餐時間也不在意。經過了顏醫師的努力和建議，現在的John至少不用等孩子病懨懨才準備輸血，可以觀察孩子的脾臟有沒有腫大，以提前做好準備。世間有愛，70個人願意長期輸血對像柊威這樣需要長期輸血的小朋友來說，若每次輸血的血型都不同，身體會產生愈來愈多的抗體。若是同一個輸血來源，較能減緩身體排斥的現象。有次，John在天母社團裡面，詢問有沒有人願意持續輸血。而這個人若有意願還不夠，還得要專程跑到榮總做兩次檢測，之後還要每半年跑榮總輸血，是件不容易的事。但沒想到，短短一個禮拜，就有將近一百個人私訊詢問！最後，還有七十個人實際去做檢查。平時最討厭麻煩別人的John，對這些善心人士伸出的援手，滿懷感動。他說：「我以後拍紀錄片，這些人都要被列在片尾的感謝名單中。」拍紀錄片帶孩子登百岳，紀錄醫療旅程去年年底，John萌生拍攝紀錄片的念頭。最初的想法很單純，只想要當作家庭紀錄。他想起之前高中爬雪山，登到山頂往下看，那映入眼簾的壯闊美景，讓人心曠神怡。現在，他也想讓孩子看到這樣的景色。拍攝的過程中，他也與老婆一起看了許多國外罕病兒家庭的紀錄片，於是萌生一個想法：想藉由這支紀錄片，與罕病兒家庭彼此打氣。「和孩子爬山，當他走不動的時候，我會揹他。同時會鼓勵他：自己也要努力。但我會陪著你，一起爬到頂端。這一條登頂的路程，走走停停，一路說說笑笑、彼此打氣，就像我們走的醫療路，是吧！」這一路上，需要很多的堅持。John說：「我老婆是看到柊威的笑容，就會振作起來，覺得可以再繼續；而我相反，我是每當他睡著的時候，就會呆呆望著他，覺得這麼可愛的傢伙，我怎麼捨得放？」他一邊企劃著紀錄片拍攝事宜，一邊想著：柊威，能不能也看到我一路走來，看到的好風景？這強大的愛，成為一個信念。John說：「他會好，我會撐下來。」聽到這裡，我們的鼻子也酸了，祝禱奇蹟發生，柊威在不久的將來能夠順利移植骨髓，成為不需要輸血，也能一直活蹦亂跳的孩子！延伸閱讀：．癌逝妻子留下紙條！其中「一句話」讓人動容 每年做1件事不留遺憾．無繳交期限！病危教師板書「最後的回家作業」：未來相遇時請告訴我你完成了．李安：「我從不教孩子孝順」，孝順是一種情緒勒索？責任編輯：陳學梅

• 2023-06-16 醫聲.領袖開講

  雨後彩虹 白袍良醫／骨髓移植又移植肺！林禹宏兩度與死神擦身而過…現況曝

  在診間傾聽患者的病情及苦難，診斷開藥，擬定治療策略，這是醫師日常。但醫師也會變成病人，一旦罹患急重症，從診間換至病房，人生角色瞬變。與死神擦身而過，對病人切身之苦，更能感同身受；經歷人生低潮，迎接雨後彩虹，重新投入醫療服務，成為更了解病人的醫師。希望這系列報導讓民眾了解真實醫界，也為重症醫師們加油。五年前罹患血癌，接受兒子幹細胞骨髓移植，新光醫院不孕症中心前主任林禹宏以為戰勝病魔，術後第四個月就急著回到診間。沒想到，兩年後肺臟卻出現排斥症狀，呼吸急促，甚至吸不到空氣，第一次體悟什麼是「生不如死」。疫情期間，女兒上網發文，期盼奇蹟出現，引發國人關注，幸運地，去年3月林禹宏順利接受單側肺臟移植。兒捐骨髓續命 四個月重啟門診兩度與死神擦身而過，林禹宏公開罹病及治療經歷，鼓勵正處於生命低潮中的病友，「不是因為看見希望才堅持，是因為堅持才看見希望。」人生角色從治病救人的醫師轉換為瀕死的重症患者，這讓他更深刻體會病人的辛苦焦急，誓言日後重回醫療現場時，一定會耐住性子，傾聽每位不孕患者的悲慘心聲。確診血癌後，在新光醫院血液腫瘤科同事協助下，林禹宏接受第一次化療，效果顯著，骨髓穿刺報告顯示，血液中已測不到癌細胞，只需再三次鞏固性化療，就能降低白血病復發機率。未料，最後一次化療前夕，出現復發跡象，僅剩骨髓移植一途，當時林家22歲的兒子捐贈骨髓，挽救父親性命。原本另一半希望林禹宏至少靜養休息一年再回院復職，但他卻在四個月後重啟門診，原因是「癌症隨時會復發，能再活多久沒有人知道。」希望盡量在不孕治療上貢獻所長，助人好「孕」。另一方面，多賺一些錢，留給家人，且多陪伴家人，彌補過去二、三十年來因忙於工作，在家庭留下的空白及缺憾。罕見肺臟排斥 喘到難吃飯刷牙不料，幹細胞骨髓移植兩年後，林禹宏稍微走路就喘，呼吸急促，連吃飯、刷牙等都成問題，接受詳細檢查，確定因罕見且棘手的肺臟排斥問題，導致「阻塞性細支氣管炎（BO）」，支氣管愈來愈狹窄，他說，「那段時間裡簡直是生不如死。」甚至出現傻念頭。罹患血癌時，必須骨髓移植，這回難度更高，只有「換肺」才能保命。因新冠疫情期間，器官捐贈幾近停滯，在漫長等待期間，女兒上網貼文，希望民眾發揮大愛，延續父親生命。等待數月後，奇蹟出現，終於盼來肺臟捐贈，2022年3月成功完成單側肺臟移植。移植後，林禹宏面臨高強度復健，有如斯巴達般的「魔鬼訓練」，艱難痛苦遠超過當年化療的副作用。他回憶，術後撤掉葉克膜的第四天就需進行復健，因長期臥床，肌肉嚴重萎縮，身體就像一團「麻糬」，想坐起身，還得用床墊、枕頭支撐著，才能勉強坐在床上。返家後，定期回診、復健，光是穿脫衣物，就要花上半個多小時，在家人陪伴下，林禹宏強忍著疼痛，告訴自己一定要撐下去；另請專業體適能教練一對一授課，鍛鍊呼吸肌肉群，逐漸恢復肺活量。目前林禹宏仍須戴著氧氣罩，但已可正常吃飯說話，還能打打電腦，撰寫書稿，內容多為癌症、器官移植的宣導文章，貼在臉書平台，計畫集結成書，屆時稿費將捐給「器官移植捐贈登錄及病人自主推廣中心」。公開治療經歷 盼出書鼓勵病友兩度歷劫歸來，林禹宏對於醫師角色有著全新體悟。他表示，罹癌之前，眾多不孕患者進到診間訴說著求子過程的艱辛，從醫者角度聽來，可說是千篇一律，有時自己耐不住性子，不自覺地露出難色，或是打斷其敘述，現在想來有些殘忍。在與死神擦身而過之後，林禹宏了解到每個病患都將醫師視為救世主，把希望寄託在醫師身上，深刻感受病人之苦及無助，正著手將自身經歷撰寫成書，希望在行醫之外，發揮助人價值。(責任編輯：葉姿岑）

• 2023-04-04 癌症.淋巴癌

  男星自爆罹淋巴癌三期！「燒、腫、癢、汗、咳、瘦」要注意，最常見身體這3處腫脹

  演出電影「侏羅紀公園」系列的英國演員山姆尼爾，近日自爆罹患淋巴癌三期，並從去年開始接受治療，最初他就是發現自己脖子上出現腫塊就醫。新光醫院血液腫瘤科主治醫師游介宇說，淋巴癌於醫學上有50多種，每種淋巴癌都有不同療法，但因醫療仍有限制，並非所有病人都可治癒，一旦發現頸部、腋下、鼠蹊部等處淋巴結出現腫脹，應盡速就醫檢查。T細胞淋巴癌 國內不常見山姆尼爾為罹患血管免疫母細胞T細胞淋巴瘤，游介宇指出，此類T細胞淋巴癌在國內並不常見，T細胞淋巴癌病人可透過化療、骨髓移植、細胞療法，雖然部分T細胞淋巴癌病人可透過化療治癒，並非所有病人都可以做到。癌症源於基因突變 最大危險因子是「年齡」游介宇說，所有癌症發生原因都是體內基因發生突變，其實，除了兒童癌症外，基因突變最大的危險因子是「年齡」，原因是癌症腫瘤生長非一次到位，不是一個基因突變就會引起癌症，而是經過好幾個步驟，這些步驟需要長時間累積，在「天時、地利、人和」的條件下，基因變異出現「不死細胞」，也就是不會自我凋亡的癌細胞，腫瘤才會開始生長。游介宇表示，雖然基因突變的機會很低，但人體體內有幾十億的細胞，隨著年齡的累積，總是有機會發生變異，但民眾不需過度緊張，只要平時身體的免疫力保持好，即使出現一些些癌細胞，免疫系統都可以把它撲殺，可是如果免疫力不佳，癌細胞就會存活下來，造成身體危害，為達到防癌目標，保持正常生活作息、多運動、多吃蔬果、勿吸菸飲酒，維持好的免疫力十分重要。淋巴癌最常出現症狀：淋巴結腫脹游介宇說，罹患淋巴癌後，最常出現的症狀就是淋巴結腫脹，而最接近表皮的淋巴結就位在頸部、腋下、鼠蹊部三處，民眾平時可以多自我觸摸、觀察有無出現腫塊，除淋巴結腫脹外，其他症狀還包括疲憊、身體搔癢、發燒、體重變輕等，但因這些症狀也可能是其他疾病，而難以區分，使得淋巴癌往往無法早期發現，提醒民眾應多注意自我身體的變化，如果出現不舒服，一定要提高警覺。淋巴癌如何預防1.保持規律生活：不熬夜、不抽菸喝酒、養成運動習慣、飲食均衡。2.盡量避免接觸農藥、染劑、殺蟲劑等化學物質。3.當身體出現「燒、腫、癢、汗、咳、瘦」的異狀時，應盡快就醫檢查。．「燒」：突發性但不明原因的發燒。．「腫」：脖子、腋下、鼠蹊等地方突然出現無痛卻大於兩公分的腫塊。．「癢」：持續性全身發癢的症狀。．「汗」：夜間異常出現大量盜汗的情形。．「咳」：喘不過氣或是出現不明原因咳嗽的症狀。．「瘦」：6個月內體重異常下降超過百分之十，同時還會感覺到精神疲倦。看完整：疾病百科／淋巴癌(責任編輯：葉姿岑）

• 2022-12-21 癌症.抗癌新知

  癌症慢病化 財務毒性副作用加劇 存活期延長是福音？重擔？

  癌症治療隨著新科技跳躍式進展，不只帶給患者治癒的可能，還大幅提升生活品質，但癌症權威都預警，當癌症慢病化後，隨之而來的副作用，已不只是腸胃不適、掉髮等藥物毒性，有愈來愈多病人面臨「財務毒性」，高額治療費用或健保給付落差，使他們用不起藥，甚至得賣車賣房來尋求生機。據癌症希望基金會統計，台灣收案300位癌友，就有兩成自費破一百萬元以上，當給付喊卡，他們必須在籌錢買藥或放棄原先的治療做選擇。聯合報健康事業部與癌症希望基金會共同舉辦「癌症下的財務之毒」專家會議，邀請各領域專家，探討因財務毒性所延伸出的各項問題。癌症希望基金會董事長王正旭表示，健保逐年入不敷出，癌症新藥即使納入給付，也常限縮給付對象，多數患者常得自掏腰包才能使用新藥。例如某乳癌用藥在日本和歐洲的使用經驗，患者使用後存活期延長約兩年以上，且兼顧生活品質。但台灣健保給付期限縮至一年半，期限一到，患者如想繼續用藥，只能籌錢或不得不改以其他療法。多發性骨髓瘤存活長 費用從十萬破千萬許多新型療法為血液惡性腫瘤治療帶來希望，和信治癌中心醫院幹細胞移植與細胞治療部主任譚傳德表示，多發性骨髓瘤過去只有兩大類藥物，全部治療費用不到十萬元。而現在有多種治療組合，一位病人一輩子可能會花上一千五百萬元，對存活良好的病人，帶來了財務考驗。他說，每年增約四百人的慢性骨髓性白血病，在標靶藥物引進後免除骨髓移植，存活期從二至五年，到「活到廿年都不稀奇」，續命條件是每月藥費七萬五千元，推估廿年健保總給付恐破一千八百多萬元。相比每年增約兩百人的慢性淋巴性白血病，健保僅給付用藥二年，之後患者須自費每月十五萬元，罹病人數僅有一半，卻沒有健保眷顧，花費足足是兩倍，實屬「不公不義的給付」。為減少健保財務支出，應以行政命令對於專利保護到期的藥物，以20%~50%的價格給付學名藥或生物相似藥，打破現行85%的保護價格，再以此節省下來的費用，作為增加新藥的預算。肺癌慢病化 每三週藥費支出八萬元中華民國癌症醫學會理事長、台大癌醫中心分院院長楊志新說，一九九五年健保開辦之初，肺癌治療選項有限且末期患者存活中位數只有六個月，花費自然不高。新藥問世使患者存活率大幅延長，續命的藥費每三周要七到八萬元，荷包深淺左右活命的長短。癌症治療近二十年突飛猛進，使癌症存活率朝向慢性化，以末期非小細胞肺癌病人為例，目前經標靶治療或免疫治療，許多病人存活超過三至五年，但往往仍須長期使用昂貴抗癌藥物。每年新增需治療肺癌病人已超過一萬人，如用免疫治療，每人每年要一百多萬元。現實是大部分末期癌症病人都逐漸慢性化，「肺癌真的不敢去提」。楊志新在意的是給付決策的透明度，健保究竟基於什麼原則決定給付？病人自費的藥物及技術是提升生活品質、延長疾病控制時間？還是真的可以顯著延長生存期甚至治療率？這些都必須充分讓病人清楚，否則徒然助長自費亂象，有違社會公義。「財務毒性」不只是個人層面，少了健保給付，醫界得靠自費增加營收，精密儀器設備成了攬客招牌，造就醫療院所「軍備競賽」。譚傳德直言，達文西機械手臂適用於深部微創手術，不料卻也被用在表淺的乳癌手術；重粒子治療在日本屬失敗收場，但台灣仍有醫學中心搶著引進，「機械買了再來談效果，這樣的順序完全顛倒」。GDP佔比提高 為財務毒性解方如何解決「財務毒性」，王正旭認為，國家投入醫療的GDP占比要提高。陽明交通大學醫務管理研究所長黃心苑也說，台灣健康照護支出在GDP占比始終維持於百分之六上下，和鄰近的韓國的百分之八相形見絀，更別提日本早超過百分之十的水準。台灣在近期多個權威學術期刊上，在醫療照護品質指標的評比也落後於日本、韓國及多個已開發國家。社會需要改變觀念，提高對健康照護支出不只是消費，也是對健康及國家人力資源的投資。延伸閱讀>>>醫療支出僅占GDP 6% 低於日韓【癌友帳單故事】醫療進步使癌症存活率朝向慢性化，像融合致癌蛋白質非小細胞肺癌，經標靶治療，病人存活率在五十個月後，就能持續延長。她從醫療經濟學文獻角度來看，科技進展、社會經濟成長、高齡化、及保險擴散，會使民眾更注重健康及醫療照護，這是醫療費用成長的主要原因。放眼國際，社會經濟成長的同時，社會愈重視健康，自然而來帶動醫療照護費用在GDP的占比，就像科技產品一直推陳出新，不應視健康照護費用成長為負面的事。財務毒性小檔案癌症化療伴隨著惡心、嘔吐、掉髮等副作用，近年「財務毒性」被形容成另一項副作用，指高額治療費帶給病人及醫療保險制度的傷害。根據美國二○一六年研究，有百分之一點七癌症存活者在確診五年內申請破產。（記者邱書昱）延伸閱讀：健保如何開源？ 第一步：癌症治療資訊透明化

• 2022-10-11 醫療.血液．淋巴

  不是身體老化！醫提醒10症狀莫輕忽：易疲勞恐為骨纖維化

  易感疲勞已成為現代人普遍的症狀，但若同時出現骨痛、食慾下降，可能已非工作勞累所致，而是骨髓纖維化，全台每年罹病的人數雖不多，但卻易被忽略。醫師表示，骨髓纖維化大多與造血細胞基因突相關，因前期症狀判斷不易而延誤就醫，平均存活期僅3.5~5年；因此有10大症狀，可讓民眾自我評估，切莫輕忽。台大醫院血液科林建嶔醫師說明，疲倦、有飽足感、盜汗、搔癢等都屬於骨髓纖維化的症狀，但卻容易被誤認為腸胃不適或勞累所造成，民眾常因此延誤就醫，造成病況快速惡化，導致患者平均存活期不到5年。「民眾對骨髓纖維化的認識不足，前期症狀不易判斷，容易忽略而延誤就醫。」林建嶔解釋，骨髓纖維化大多為後天造血細胞的基因突變所導致，會使患者原有造血系統失常、脾臟因代償性造血而增大，另外體內會產生很多不正常的細胞激素進而產生各種不舒服的症狀。民眾可透過骨髓纖維化常見十大症狀，來提高對該疾病的警覺。林建嶔指出，夜間盜汗、注意力不集中、活動力不佳、易有飽足感、疲勞、骨頭疼痛、發燒、搔癢、腹部不適、體重下降，都是常見的症狀；嚴重甚至會因皮膚搔癢造成睡眠障礙。林建嶔建議，50歲以上中高齡民眾若察覺自身長期有相關症狀，切莫忽視，應盡速就醫尋求協助，臨床上骨髓纖維化的病人有一、二成患者即因未即時治療而惡化成「急性骨髓性白血病」，導致致死風險驟升。「目前唯一根治方式為異體骨髓移植。」林口長庚血液專科醫師郭明宗表示，因移植風險高，也要考量患者年齡、病況與匹配合適捐贈者，使得許多患者無法接受此治療。臨床治療上，若醫師評估無法執行移植，則會選擇標靶藥物治療，郭明宗坦言，標靶治療藥物對近7成患者，會在用藥5年內出現抗藥性或副作用而中斷療程，是臨床上一大限制。不過，近年來國際間陸續發展可精準抑制變異基因的新型標靶藥物等，期望未來有機會納入健保，成為骨髓纖維化治療新利器。

• 2022-09-09 焦點.杏林．診間

  醫病平台／辯護主流醫學

  【編者按】本週的主題是「非主流醫學帶給醫病關係的困擾」。一位年輕的主治醫師分享因為病人與家屬道聽途說，要求一些與主流醫學迥異的治療引起的挫折感。一位資深的精神科醫師寫出他的看法，「我們思考的是本於專業，對於病人的病情最好的治療建議。不管在哪個層級的醫療院所，所有的醫療人員都是經過嚴格而漫長的教育訓練與考核，才能站在第一線服務病人。」一位長年在美國大都會行醫的資深癌症專家也分享她所遭遇的追求非主流醫學的華人病家帶給她的困擾。「這樣深植的印象影響許多台灣病人遅疑就醫，特別在面對癌症時，選擇中藥治療，甚至千里迢迢地尋訪中藥神醫，因而喪失治病的最佳契機。」希望這三位醫師發自內心的呼籲，可以讓台灣社會更了解主流醫學是有深厚學理根據，也希望民眾重新評比另類醫學、中醫藥及主流醫學的長短處，做明智的醫療決擇。【延伸閱讀：醫病平台／道聽塗說對醫病關係的影響】【延伸閱讀：醫病平台／醫師也會抓狂】前言十多年前，有一次應邀在一個給旅居波士頓地區的華人舉辦的癌症醫療講座講述主流醫學的癌症醫療（為了與中醫中藥以及世界各個角落民族的傳統醫療做區別，本文稱西醫為主流醫學main stream medicine）。其中有一位講員是中醫師。無可厚非的，她的演講內容強調一般民間流傳的對中醫藥的看法——中醫治病的基本理論是調整陰陽、中和寒暑；中藥是溫和、無副作用的。一般人強調中藥的溫和性，是在對比西藥的「毒性」；而中醫的調和陰陽寒暑，則是在對比西醫的破壞性（手術）及野火燎原（化學治療及放射線治療）。這樣深植的印象影響許多台灣病人遅疑就醫，特別在面對癌症時，選擇中藥治療，甚至千里迢迢地尋訪中藥神醫，因而喪失治病的最佳契機。兩個十八歲少年，一個癌症，兩樣結局三十五年前，我首次照顧骨髓移植病例是個患了慢性骨髓性白血病的十八歲女孩。她及她的家人對我們的醫療團隊完全地信賴，治療很成功。雖然我與她失聯已久，我知道她的白血病從來沒有復發過，她在幾年後結婚成家；那段辛苦的骨髓移植過程變成人生漫漫長路上的「打嗝」（a little hiccup）。幾年後，另一個同年齡的慢性骨髓性白血病男孩卻不顧醫療團隊苦口婆心的勸告，選擇千里迢迢地去到中國大陸尋訪神醫。大約一年半後，當他回到醫院希望接受主流醫學治療，已經瘦骨嶙峋，病入膏肓，回天乏術了。這位病人的故事幾乎像是漫畫書；一個充滿想像力的小男孩，背個包袱，專志地要到深山裡去拜訪神仙；只是漫畫書通常是快樂的結局，他卻是失望而返。許多選擇中醫藥的癌症病人，不也正是像這位少年一樣？抱著浪漫的想像，終就也是期望落空。2001年，二十一世紀初，一個有著奇跡般療效的口服標靶藥 Gleevec通過美國食品藥物管理局核准治療慢性骨髓性白血病，完全改變了慢性骨髓性白血病病人的命運；骨髓移植已經是幾乎完全用不上的治療。與時更新的主流醫學治療三年前，參加了一個稱為「山嶺國度」（mountain kingdoms）的旅行團，造訪了西藏。飛機從四川成都飛往西藏時，我跟鄰座的年輕人聊起來。他是中國大陸政府分派到西藏去研習傳統的西藏醫學的「藏醫」。因為飛行的時間不長，短短的談話只加深了藏醫的神秘感。我們在西藏旅遊，除了走訪了著名的寺廟、步達拉宮，也參觀了藏醫醫院。我們的導遊安排了一位資深的藏醫為我們介紹藏醫概論。他們的會議廳掛了許多解釋藏醫理論的圖譜；走在其間，彷彿步入倒留的時光隧道。藏醫的理論不是我的學術訓練背景所能理解的。我提問了一個問題，西藏人的平均壽命何許？「大約六十歲左右」（北京的官方資料説是71歲，讀者可以自己揣摩真相）。這個答案雖然不是太意外，卻仍然深深地震憾了我 （台灣人的平均壽命是八十一歲）。在西藏的期間，印象裡沒有看到西醫診所或醫院。滿面風霜、皺紋深刻的西藏人如果給予選擇主流醫學治療的機會，他們會不會接受呢？他們的健康與壽命會不會改善呢？我不知道二十一世紀的中醫藥與華陀的時代相比改變了多少；藏醫似乎沒有太多的變革。主流醫學是與時更新的。慢性骨髓性白血病就是眾多例子之一；因為對疾病機制的研究與了解，引導了標靶藥的發明，並且完全地取代了有許多併發症的骨髓移植治療。台灣許多肺腺癌病人得以使用療效迅速的口服標靶藥，也是最近二十年內科學研究的光輝成果。口服標靶藥製造的奇跡，繁不勝舉。但是，傳統化療是不是該完全淘汰了呢？也許再過個十年、二十年，答案可能是肯定的；目前化療仍然在許多癌症的治療佔有不可或缺的角色。尋求治癒癌症藥物是不分國界種族的共同期望黑琵醫師所説的「全世界各個國家的醫藥界都投入很大的經費入力，想要可以治好癌症的方法，如果另類療法抗癌食品這麼有效，恐怕早就被跨國的醫藥集團買去申請專利了」。我也是這樣跟病人分析的。在資訊流通迅速的時代，真是太陽光底下無鮮事。一個有效的癌症治療不可能是隱藏在某個世界角落裡的秘密。1987年，上海的血液科醫師報導了一個口服藥 all trans retinoic acid對於一個治療上很棘手的急性血癌 acute promyelocytic leukemia (APL) 有很神奇的療效。這個成果是基於許多西方學者的實驗室研究所推展出的。中國很快地核准了這個藥物的臨床使用，並且上海也有藥廠開始製造這個藥品。最初，西方的藥廠沒有興趣研發這個藥（因為 APL 並不常見，市場有限），上海的醫師親自攜帶藥品送到法國，提供與他們合作研究的法國醫師做臨床實驗；結果也證實九成的病人疾病得到快速的緩解。1989年天安門事件，西方國家全面杯葛與中國的任何交流。一些法國的病人已經在治療中，卻藥物斷炊；終於，瑞士的羅氏藥廠同意製造這個藥品。很快地，許多國家完成臨床實驗，一再證實這個藥物驚人的療效。如今，all trans retinoic acid 是APL的必要用藥，全世皆然（病人不需要千里跋涉去尋醫）。這正是個説明「一個有效的癌症治療不可能是隱藏在某個世界角落裡的秘密」的好例子。結語主流醫學在一般民眾心中，評鑑參半。許多負面印象有些屬實，有些則是跨大的。主流醫學雖不圓滿，它是誠實的（副作用全攤在陽光下任人檢視），它是謙虛的（承認錯誤，不停反省），它是與時更新的（不停研究，創造治療新契機）。我以身為主流醫學的一分子為榮，也希望民眾重新評比另類醫學、中醫藥及中流醫學的長短處，做明智的醫療決擇。

• 2022-04-10 醫聲.癌症防治

  2022癌症高峰論壇／CAR-T治療三合一癌症治療 血癌、淋巴癌治療新契機

  癌症即將連續40年蟬聯十大死因首位，每四人就有一人罹癌。關心民眾癌症治療，「聯合報」今舉辦2022癌症高峰論壇「無畏-癌症教會我的事」。參與論壇的花蓮慈濟醫院幹細胞與精準醫療研發中心主任李啟誠，針對「CAR-T治療大突破」，說是這是同時具備細胞療法、基因療法、免疫療法的創新癌症治療。李啟誠說，「CAR-T」（chimeric antigen receptor T-cell），也就是「基因嵌和後的Ｔ細胞」，外界開始重視CAR-T治療，是2012年美國紐約一名女孩Emily，罹患嚴重血癌，無法進行骨髓移植，最後以自己的「CAR-T」治癒末期血癌。2013年起，癌症免疫學興起，就是利用人體免疫系統治療癌症。癌症免疫學發展至今，在癌症治療藥物方面，分為被動免疫及主動免疫，以及有無特定標靶可供治療等，其中如接種癌症疫苗、「CAR-T」治療屬於主動免疫，且有特定標靶可供治療，而被動免疫且有特定標靶可供治療，也就是所謂的標靶治療。李啟誠指出，花蓮慈濟推廣「CAR-T」克服難治血癌，是讓免疫T細胞透過基因編輯改造，成為專一性治療的「CAR-T細胞」，可以精準辨識及治療血癌、淋巴癌。當進行CAR-T治療，為先收集癌症患者的血液，並分離出免疫細胞，再送至台灣或瑞士的細胞工廠進行基因改造，成為CAR-T細胞，隨後再由CAR-T照顧團隊，將CAR-T細胞以輸血方式輸入患者體內治療癌症。目前全球已有6種「CAR-T細胞」治療藥物，可以針對血癌、淋巴癌、多發性骨髓瘤。李啟誠說，生命無價，但目前「CAR-T細胞」治療費用高昂且健保尚未給付，若病人欲使用「CAR-T細胞」治療癌症，也可探問療醫師是否有機會透過衛福部恩慈療法，尋求治療。

• 2022-02-07 新聞.器官捐贈移植

  不孕症名醫 等待肺臟移植續命 女兒臉書求救

  不孕症名醫、新光醫院婦產科醫師林禹宏四年前罹患血癌，一度接受兒子骨髓移植而康復，但去年出現排斥反應影響肺功能，近日還裝上葉克膜，在台大醫院等待肺臟移植續命。林禹宏的女兒在臉書撰文呼籲，「爸爸拚了這麼久，就差一個延續生命的契機與願意」，盼大家支持器官捐贈。根據器官捐贈移植登錄中心統計，目前有八十一人等待肺臟，只有兩人已移植。「廿二年前，我親手接生兒子來到這個世界，想不到廿二年後兒子的骨髓和幹細胞給了我重生機會。」林禹宏之前接受本報採訪時曾說明治療過程。但他的女兒說，父親在一年多後疑似出現不好的細胞，再次輸入幹細胞後造成多重器官排斥，全身皮膚長黑斑、手腳嚴重脫皮、指甲斷裂脫落、腹瀉、沒有食欲 ，體重在兩周內掉了十四公斤，甚至出現目前醫學無法治療的肺部反排斥，必須廿四小時仰賴呼吸器。林禹宏這段時間雖停診，但臉書不間斷分享醫療衛教文章，是他戴著呼吸器在家、在病房氣喘吁吁慢慢打字的，因為放不下求助的病人。「爸爸始終深信再撐一天，明天就會等到那顆讓他重生的A型肺臟，但好多個明天過去，爸爸早已撐過預估的時間好久了。」她盼更多人響應器捐。台大醫院胸腔外科主任徐紹勛說，肺臟移植最大考驗是排斥和感染；民進黨前立委蔡啟芳等了三年，去年才在台大換肺重生，但還有更多人在等待。受民情影響，亞洲捐贈率低於歐美，台灣捐贈率已較過去進步，但面對等待續命的需求，政策仍需尋求更符合民情特色的方法。

• 2022-02-06 新聞.器官捐贈移植

  不孕症名醫林禹宏裝葉克膜等肺移植 女兒臉書發文盼民眾響應

  不孕症名醫、新光醫院婦產科醫師林禹宏傳出罹患血癌卻因骨髓移植出現排斥反應，影響肺部功能而裝上葉克膜，正在等待肺部移植。他的女兒在臉書撰文呼籲，「爸爸拚了這麼久，就差一個延續生命的契機與願意」，盼大家支持器官捐贈。「22年前，我親手接生兒子來到這個世界，想不到22年後兒子的骨髓和幹細胞給了我重生的機會。」林禹宏兩年半前接受本報採訪時曾表示，2018年12月25日對我來說，不只是聖誕節，也是我第二個生日，從兒子身上抽取的骨髓和幹細胞在這一天注入我的身體以取代生病的骨髓，讓我成了極少數能夠自己走著離開幹細胞移植病房的病人。但林禹宏的女兒昨天在臉書上發文，林禹宏四年前罹患血癌，雖接受兒子骨髓移植後順利康復，卻在一年多後疑似出現不好的細胞，再次輸入幹細胞後造成多重器官排斥，全身皮膚長黑斑、手腳嚴重脫皮、指甲斷裂脫落、腹瀉、沒有食慾，體重在兩周內掉14公斤，甚至出現目前醫學無法治療的肺部反排斥，必須24小時仰賴呼吸器維生。她表示，停診後爸爸都待在家裡休養，活動範圍就是製氧機三公尺管線內，去年3月開始肺臟功能快速下降，必須接受肺臟移植才能活下來；12月病情突然惡化送醫，搶救後目前在台大醫院等待肺臟移植。林禹宏已等待肺部移植十個月，林的女兒表示，昨天爸爸裝上葉克膜，因兩個月前他在家突然沒意識送到新光醫院急診，氣切後轉到台大醫院ICU。這幾天意識昏迷，醫生說需要裝葉克膜維持生命，使等待的過程變得更加挑戰。她說，爸爸一直期待適合的A型肺臟，完成肺臟移植手術，再次穿上白袍恢復門診的那天。而爸爸停診的一年來，許多病人持續關心爸爸何時會恢復門診。「由於疫情使等待器官變得更為艱難，但爸爸始終深信再撐一天，明天就會等到那顆讓他重生的A型肺臟，好多個明天過去，爸爸早已撐過醫生預估的時間好久了。爸爸這麼努力，拼了這麼久，就差一個延續生命的契機與願意，真的就差一點點了。」林的女兒呼籲，每個人生下來都有改變世界的能力，也許就剛好成就了那個差一點點的關鍵，盼有更多人響應器官捐贈。

• 2022-01-21 新聞.杏林．診間

  名醫與疾病的對話／四肢皮膚癢宛如「螞蟻在爬」！泌尿科醫師骨髓纖維化 女兒捐髓讓他落淚

  約莫10年前出現頭痛、頭暈症狀，檢查罹患「血小板過多症」，這些年持續吃藥、每三個月抽血追蹤，直到二、三年前四肢皮膚開始發癢，宛如「螞蟻在爬」，抽血報告發現血球細胞異常，比對各項研究文獻，研判自身症狀與「骨髓纖維化」典型症狀雷同，進一步檢查即確診「骨髓纖維化」。轉為白血病 治療難度高無論是骨髓纖維化或血小板過多症，發生率都是萬分之一，在台灣屬於罕見疾病，每年僅200多名患者。骨髓纖維化患者人數少，臨床上常見年長者出現衰弱症狀，容易誤以為是老化問題而未再進一步檢查。骨髓纖維化若已轉為白血病，治療難度比一般白血病更高，若不治療，壽命可能「剩半年到一年」，因此必須趕緊接受骨髓移植，但國外骨髓移植成功率不到五成，以致治療與否令我相當猶豫。很感謝台大醫院血液科主治醫師林建嶔仔細分析，愈早治療愈快改善病況，讓我做好接受移植的心理準備。骨髓移植 最好勿逾55歲「骨髓移植不要超過55歲」的說法，也是我決定接受骨髓移植的一大關鍵因素。我自行分析解讀，若在55歲以下接受移植，成功率或許較高，「當時54歲的我，想說乾脆跟它拚了，別再想東想西！」於是決定做骨髓移植，花半年時間交接診所業務給學弟，半退休狀態展開療程。要做骨髓移植，需看HLA基因配對，但台灣屬於多種族基因，與自己完全相符的基因「全台一筆都沒有」，內心衝擊很大。找不到全合基因，改用半合基因也能移植，在多位親友比對下，醫師評估女兒的配對機率較高，骨髓反應也較好，因此由女兒捐骨髓給我。生這個病，我掉過兩次淚，第一次是得知骨髓纖維化可能轉白血病時，第二次則是看著女兒進開刀房捐周邊血，推進去的瞬間，「跟她視訊講講話，眼淚就無法控制地掉，想到小孩要為自己的疾病而受苦，相當不捨。」急輸血小板 感謝捐血人住院治療期間，多次遇到緊急狀況，急輸血小板，等了4到6小時終於盼到一袋血，「很感謝捐血人，真的是救命血。」雖因接受骨髓移植，我再也不能捐血也不能捐器官，但已規畫身後將捐大體，盡可能回饋社會。因為熱愛畫畫，時常在我的「怪醫鳥博士 Dr.Bird」臉書粉絲團繪畫衛教泌尿科知識。接受骨髓移植期間，自我要求「每天寫日記」，用畫畫來抽離、轉移肉體的不舒服，減輕焦慮或害怕感，正向態度有助於改善病情，每天發文也讓親友安心。「骨髓移植漫畫日記」引起不少病友共鳴，是繼泌尿科衛教書後的第二本著作。曾有一位網友私訊各類骨髓移植問題，原以為是患者本人，一問才知是家屬，原來他的家人先前做骨髓移植，住院兩個月完全與外界斷聯，不知道裡面發生何事，家屬後來看了我的移植日記，才知道家人在醫院內經歷了這些事，因此釋懷了。醫師變病人 理性看待治療同時是醫師又是病人，可以理性看待治療，減少對疾病的恐懼，也能了解病人的感受，移植日記融合理性與感性，對醫病雙方都很有幫助，也期盼正在對抗病魔的病人，哪怕治癒機會只有0.01%也要接受治療，才有成功的希望。醫學辭典／骨髓纖維化骨髓纖維化為骨髓過度增生疾病，骨髓造血幹細胞中造血母細胞不正常增生，使骨髓原本的造血功能轉嫁至脾臟或肝臟，造成脾臟腫大，正常人脾臟約5、6公分大，嚴重時可能擴增到20、30公分。骨髓纖維化初期，白血球、血小板異常增高，亦引發疲倦、皮膚癢、食欲差等不特定症狀，因症狀不明確較難確診，若未及早控制可能持續惡化，甚至引發急性白血病，治癒率恐不到一成。（諮詢／台大醫院血液科主治醫師林建嶔）詹皓凱小檔案學歷：高雄醫學大學醫學系經歷：●中華民國泌尿科專科醫師●中華民國外科專科醫師●前高雄醫學院附設醫院泌尿科主治醫師著作：●怪醫鳥博士的泌尿醫學院●怪醫鳥博士骨髓移植(漫畫)手記

• 2021-08-19 新聞.杏林．診間

  在醫學界專研幹細胞，在文壇書寫台灣原住民故事！《傀儡花》斜槓暢銷作家陳耀昌，本業是血腫科醫師

  醫師投入研究在國際上發表論文很容易想像，但寫小說寫到被翻拍成電視劇則是罕見。台灣醫界就有一位橫跨杏林和藝文的醫師，在醫學界專研幹細胞，在文壇書寫台灣原住民故事。攤開陳耀昌的人生，可以看到許多大轉彎。早期全心投入血液學，將骨髓移植技術引入台灣；創立台灣大學法醫學研究所，催生出法醫師法。在國民大會走入歷史前，陳耀昌還曾任不分區國大代表。近年推出《傀儡花》、《島之曦》等膾炙人口的文學作品，幾乎讓人忘了他的本業其實是醫師。從顯微鏡到筆桿陳耀昌出生於台南，父母分別是醫生和藥師。從小看著父親提著診療包為鄉親奔走的他，當了醫師後也一樣總是站在病人的角度思考。四十年前將骨髓移植技術引進台灣、發起骨髓捐贈活動，之後更是投入幹細胞研究，成為台灣幹細胞的先驅者。「我本來要當醫務部主任，但是我想跳去法醫學。」就這樣，陳耀昌成為了台大醫學院法醫學研究所的創所所長。當時他覺得法醫學很重要，政壇的朋友也希望他能為台灣建立起法醫的制度，一當就是十年的所長，終於催生出了台灣重要的法醫師法。從骨髓移植、血液腫瘤轉入法醫，這段常被同事們笑說「不務正業」的歷史，沒想到竟然只是個開頭，也成為他後來文學創作的養分。1998年，他因法醫專業去國外出差，回來提出的報告被一家雜誌看到，便邀他執筆生技專欄，從此走上了搖筆桿的路。「其實我50歲前只寫過兩次文章而已。」陳耀昌笑著說，但他從小就喜歡看各類型的書籍與電影，連當時最熱門的瓊瑤小說都看得津津有味，也因此打下了文學創作的基礎。陳耀昌早期的作品都離不開醫學本行。《生技魅影》從不同角度去探討細胞生物技術與生命的價值觀；《冷血刺客集》中，以冷血形容醫師的冷靜，用刺客比喻抽血針筒，分析探究醫療與社會的關係。但2012年後陸續出版的《福爾摩沙三族記》與「花系列三部曲」——《傀儡花》、《獅頭花》、《苦楝花》，則都是以台灣原住民為主角的歷史文學小說，一出手就入圍文學獎，也讓他斜槓出了一個暢銷作家的頭銜。血液細胞到人類社會，陳耀昌的文學作品也跟他的醫學歷程亦步亦趨，最終匯流成了台灣原住民視角的歷史故事《魁儡花》，並被公共電視選中，策劃拍攝台灣的大河劇——《斯卡羅》。寫原住民的故事為什麽會以原住民的故事為題材？陳耀昌說，他一直想要寫一些沒人寫過的、顛覆固有印象的主題。有一年返鄉掃墓，聽叔叔説起陳家母系先人可能是荷蘭人，身為血液學專家，又有法醫考證個性的他頓時興起了用血液尋根的念頭。爬梳歷史的過程中，讓他結交了不少原住民部落的朋友，甚至有了原住民的名字——馬耀・陳。感受到原住民在歷史上的弱勢，加上過去少有作家會從原住民的視角作為寫作題材，最終陳耀昌尋根不成，卻創作出台灣第一部以原住民視角書寫的歷史小説《福爾摩沙三族記》，更讓他興起了「要為原住民發聲」的念頭。但這也為陳耀昌帶來不少的挑戰。他解釋，以漢人背景成長的自己，要揣摩小説中的漢人人物不難，但要揣摩原住民角色就不是那麽容易了，需要很多的踏查、文獻參考以及採訪部落耆老等田野調查。因為原住民的歷史都靠口語傳承，沒有文字，存在不少誤差。而文獻紀錄也是從漢人甚至外國人的角度出發，查證的時候如何能夠相輔相成而不是互相矛盾，困難度相當高。台灣的原住民不論是在清代、日治時代或是台灣民主化前，都可以説是被利用的工具。陳耀昌特別找出了二戰時期日本在台總督府出資、松竹映畫與滿洲映畫拍攝，宣揚「理蕃政策成功」的皇民化宣傳電影《莎韻之鐘》作為例子。 電影描述泰雅族少女莎韻的日籍教師受徵召上戰場，在協助他搬運行李下山時，因颱風溪水暴漲而不幸落水失蹤。台灣總督府感念她的行為，頒贈一座刻有「愛國少女莎韻」的銅鐘來紀念她。陳耀昌說，雖然原住民頻頻被拿來作為宣傳重點，好像頗受重視，但實際上整部電影的演員都是日本人，根本就是從當政者的角度述説不實甚至虛構的故事。也間接證明了原住民們在為自己發聲這個方面，非常地弱勢。即使是現在，也是有很多的文獻或者紀錄都是由漢人執筆寫下來的。就像台灣早年拍攝的原住民主題電影《吳鳳》，也是以犧牲自我、教化撫蕃為名，用漢人的思維角度將不合真相的内容拍攝成電影。陳耀昌說，所以他寫這些故事除了為原住民講話之外，還有一個重點，就是「還原真相」。(本文獲《醫學有故事》授權刊登，更多內容請看>>精采全文)

• 2021-05-11 該看哪科.血液．淋巴

  終身輸血排鐵不能吃牛肉菠菜 他定期治療過正常人生活

  台中37歲王姓男手在8個月大時確診為重度乙型地中海貧血，終身要接受定期輸血和排鐵劑治療，不能吃含鐵質高的食物如肝臟類、牛肉、菠菜等，14歲因脾臟腫大切除，雖因病情飽受折磨，但他聽從醫囑規律回診追蹤治療，生活日常與常人無異。亞洲大學附屬醫院兒科部顧問醫師彭慶添說，地中海貧血中重度屬於慢性疾病，可能出現嚴重貧血、黃疸、肝脾腫大、骨骼變形、發育遲緩等，需一輩子接受定期輸血和排鐵劑治療。部分患者於青少年期前接受骨髓移植，有機會根治。彭慶添建議，地中海貧血中重度患者也不需要氣餒，目前傳統療法加上精準現代醫療已非常進步，只要好好遵照專科醫師醫囑，也能和正常人一樣享有良好生活品質。彭慶添說明，王姓男子因罹患重度乙型地中海貧血，因慢性貧血會造成脾臟腫大，故於14歲時接受脾臟切除手術，此外，患者的代償性造血增加，間接造成鐵質吸收增加及長期紅血球輸注，容易溶血造成鐵質沉積在重要器官，每3個月要抽血追蹤鐵蛋白，每年則需回醫院安排腹部、心臟超音波與核磁共振等檢查，相當辛苦。彭慶添介紹，孕婦接受產前檢查篩檢地中海型貧血，可提早診斷胎兒是否為重型患者。另外，寶寶於3到6個月大時，正好是胎兒血色素轉換為成人血色素的過程，若寶寶經常臉色蒼白，就須注意是否為乙型地中海貧血所致。地中海貧血是一種隱性的先天性遺傳疾病，由於患者先天紅血球結構異常，導致脆弱且容易破裂，攜氧功能亦不足，輕度患者並不影響生活。彭慶添說明，中重度患者則需要接受輸血及排鐵等治療，適當補充葉酸及維生素，有助於維持健康，應避免過量攝取含鐵質高的食物，如肝臟類、牛肉、菠菜、櫻桃等。

• 2021-04-16 癌症.血癌

  高燒不退竟是血癌 醫師提醒出現這四個徵兆要留心

  急性骨髓性白血病（AML）是成人常見血癌之一，中華民國血液病學秘書長、台大醫院血液腫瘤科主治醫師侯信安指出，AML患者中逾半數為60歲以上，若出現突然高燒、牙齦出血、骨頭疼痛，或出現不明瘀青，就要特別留心。2017癌症登記報告指出，新診斷血癌患者約2355名，近35％為AML，10年間，AML罹病數增加1.3倍。AML患者以年長者居多，隨罹病年齡增加，治療相對困難，若合併FLT3基因變異，治療更加棘手， 相較於其他常見惡性高的癌症，急性血癌快速減少患者壽命十七點五年，健康損失年為各癌之冠。   侯信安說，過去針對FLT3基因變異復發或癌細胞比率無法下降至5%以下的患者，臨床僅能給予高劑量化學治療或血液幹細胞移植，但這些癌細胞通常具高抗藥性，化療效果常常不理想，很多患者也因疾病控制不佳無法接受骨髓移植。據統計，復發患者中不到一成有機會進入第二次完全緩解。高劑量化療也可能帶來強烈副作用，如白血球低下合併發燒與感染、腹瀉、掉髮與惡心嘔吐等問題針對FLT3基因變異復發或無法達到緩解，已有標靶藥物可供患者選擇，有助增加完全緩解時間，進而爭取接受血液幹細胞移植的機會。 侯信安提醒，AML患者一旦突然出現高燒、牙齦出血、骨頭疼痛或出現不明瘀青等，應盡速回診確認體內血癌細胞是否增生，及早檢查，及早治療。

• 2021-04-09 癌症.血癌

  以為扁桃腺發炎，「韓粉大將」毛嘉慶罹血癌！醫：5個病癥，發病就來勢洶洶

  45歲國民黨文傳會前副主委、安定力量副執行長毛嘉慶驚爆罹患血癌，他3/31深夜在臉書上寫下自己得了血癌，正在接受第一階段化療。他寫道：「這個病有個特點，沒人知道怎來的，我是以為扁桃腺發炎從急診得知。首先向我得罪過的每個人道歉，誠心向你們道歉，我錯了，對不起，謝謝你大人有大量。再來，沒真的得罪但看我不爽的，我們握手和解吧，其實，事情都過這麼久，不要不爽了！」毛嘉慶說，自己一定會頑強地活著，要大家不必特別來看他，並開玩笑出院就要來辦趴踢，樂觀面對病情。 有不少名人都因罹患白血病，俗稱「血癌」而逝世，而電視上的主角也常因為罹患此疾病而過世，導致大家聽到「血癌」就非常害怕！ 臨床上有些病患聽到醫生診斷出「血癌」後，就消失不見、不再回診，四處求偏方醫治，導致延誤病情，病患說：當下聽到的那一刻，感覺距離死亡非常接近，腦海一片空白…聽人家說化療很可怕，所以才不敢再回診。 其實，知名插畫家—幾米先生也曾經罹患白血病，他接受了治療，病情得到控制，才能繼續創作出更好的作品給大家。 國泰醫院血液腫瘤科主治醫師陳苓萍說，不少白血病病友經過積極的化學治療，可以控制病情，進而接受周邊血液幹細胞移植後，也能恢復良好，所以並不是罹患白血病就一定沒救了。 什麼是白血病呢？ 人體的造血器官—骨髓，會製造紅血球、白血球、血小板，當骨髓出現癌細胞抑制了造血功能，製造出不正常的血球，癌細胞會隨著血液流到全身各處，導致身體無法抵擋外來的細菌和病毒，若沒有立即治療，癌細胞增加的速度是非常快的，越晚治療就越容易危及到生命。 白血病的分類臨床上分為急性和慢性，急性白血病比慢性白血病較嚴重，死亡率較高，疾病的表現也比較複雜，不易處理。 1.急性骨髓性白血病（AML）：好發成年人，依照分化再細分為M0到M7型。 2.急性淋巴性白血病（ALL）：好發兒童，成年人占少部份，細分L1到L3型。急性白血病治療以注射化學治療為主，可分為2階段，第1階段是「引導治療」，癌細胞接受化學治療後，暫時從血液中消失，疾病達到緩解之後，就進入第2階段「鞏固治療」，主要是預防疾病的復發，若有合適的骨髓幹細胞，可考慮骨髓幹細胞移植。 3.慢性骨髓性白血病(CML)：好發20至45歲，病程進展較慢，主因是人體的第9對與第22對染色體之間的遺傳物質，發生了轉位（費城染色體），目前治療有口服化學治療及口服標靶藥物（Glivec，基立克），標靶藥物發只抑制癌細胞，而不破壞正常細胞的功能，讓癌細胞不會再增生，是目前治療慢性骨髓性白血病的第一線用藥。 4.慢性淋巴性白血病（CLL）：好發老年人，多為B細胞型，病人如果沒有症狀通常會先觀察，定期回診追蹤血液檢查，等症狀出現再考慮治療，目前治療有口服化療藥物控制，也有標靶藥物可注射。 為何會得到白血病？ 發病原因不明，常見可能原因有5點： 1.放射線：正常人罹患機率在1 / 25000左右，但曾身處在原子彈爆炸圈1公里以內的居民，數年之後罹患白血病的機率高達1 / 60左右，懷孕的婦女接受腹部 X光照射，新生兒罹患率也較高。 2.化學藥劑：長期接觸有機苯的工人，或曾接受過含烴化劑（Alkylating agents）化學治療的病人，其罹患機率也比正常人高。 3.遺傳或基因突變：先天染色體異常，如唐氏症（ Down's syndrome）、布倫氏症候群（Bloom's syndrome）、再生不性貧血、或家族中有兄弟姐妹罹患白血病的，其機率較高。 4.自體免疫性疾病：自體免疫的缺陷可能與慢性淋巴球性白血病有關。 5.病毒咸染：目前已知第一型人類T淋巴球細胞性病毒（HTLV-I）病毒感染與成年型T細胞白血病有關。 白血病5大症狀 大部分白血病都沒有症狀，急性白血病初期都以發燒、容易疲倦、臉色蒼白、有出血傾向（牙齦出血、皮膚瘀青）、骨頭痛等來表現，然而一旦發病就來勢洶洶，慢性白血病大部分都是因為健康檢查，發現血液異常或脾臟腫大才被診斷出來。 如何確診白血病？ 1.血液檢查：監測血球變化。 2.周邊血液抹片：血液檢體在顯微鏡下，會出現許多芽細胞，芽細胞就是不成熟的白血球，主要看血球分化的情形。 3.染色體分析：分析血液或骨髓細胞的染色體是否有病變。 4.骨髓穿刺切片檢查：許多人對於骨髓檢查非常害怕，以為是抽脊髓液（腰椎穿刺），但其實不是，骨髓穿刺主要抽取部位是骨盆處的腸骨脊，首先會請受檢者側躺，醫師會先皮膚消毒，注射局部麻醉後，再以特殊的針穿刺腸骨脊，抽出少許骨髓組織和血液，之後紗布加壓穿刺部位，平躺30分鐘，無出血可下床走動，這是確定白血病的診斷及分類最好的方式。 什麼是移植治療？ 造血幹細胞移植是把正常的骨髓細胞、周邊血液造血幹細胞或臍帶血液幹細胞，像輸血一樣輸給病人，在接受移植前，會先經過超高劑量的化學藥物治療及全身放射線照射，盡量將體內的癌細胞消滅，並同時抑制身體的免疫系統，防止外來的骨髓細胞在移植之後受到排斥，重新建立病人的造血系統和免疫系統。 移植治療也有條件的限制，必須先經過醫師的評估，而接受移植後，最需要注意的是預防合併症，如感染、排斥反應等，目前有免疫抑制劑的藥物可降低併發症的發生及嚴重度。 3種移植方式 1.骨髓移植：有自體及異體，「自體」就是病人本身骨髓未受侵犯，或經化學藥物治療，達到完全緩解時，抽取自己的骨髓。「異體」指他人的骨髓，來源有親屬（雙胞胎、兄弟姊妹、父母），非親屬（經由慈濟骨髓庫或其他骨髓庫配對而來）。 2.周邊血液幹細胞移植：病人接受高劑量化療後，骨髓中的幹細胞會被釋放到周邊血液中，此時合併使用白血球生長素（GCSF）促進幹細胞增加，就能抽取到足夠的幹細胞，經過收集、分離、冷凍保存的過程，輸至病人的體內，不用全身麻醉。 3.臍帶血移植：臍帶血含有豐富的造血幹細胞，在胎兒出生時，剪斷臍帶後，自胎盤留取臍帶血冷凍保存，待日後自己或他人需要時使用。 目前臍帶血幹細胞移植的發展，可提昇血液幹細胞移植的範圍，使更多的病人能從血液幹細胞移植中獲得痊癒，但臍帶血也有一些限制，需要與醫師再討論。臨床上還是以骨髓移植和周邊血液幹細胞移植較常見。 白血病通常都來的又快又急，許多病人對於罹癌一時間無法接受，心理上還沒做好準備，就必須面對接踵而來的治療，治療過程中，常需要住在隔離病房中避免感染，對病人來說是非常孤單的，也因為高劑量的化學治療，所產生的副作用會讓病人很辛苦。 在身心承受極大的壓力下，親友的支持、關懷和鼓勵是相當重要的，必要時可藉助宗教信仰或專業心理諮商，陪伴患者一起度過抗癌旅程，同時諮詢醫護人員的協助。●原文刊載網址 ●延伸閱讀：．種蔬菜，不如學會摘野菜！退休以後，我的「陶淵明實驗」．變胖、怕冷又掉頭髮，可能是甲狀腺低下？醫師：恐引多種慢性病，10症狀自我檢視．中年後開始回看一生，不留遺憾！還想去哪裡玩、哪些事還沒做，趁來得及一一補足

• 2021-04-01 癌症.血癌

  找不到合適骨髓 彰基半相合造血幹細胞移植助父救回兒

  20歲男大生蕭承揚4年前診斷罹患血癌，找不到合適骨髓，後來接受親屬白血球抗原(HLA)配型半相合異體造血幹細胞移植，靠著父親捐贈配對不完美的骨髓及造血幹細胞，成功救回一命，如今順利重返校園當大學生。彰基醫院目前完成300例骨髓移植，這3、4年來完成10例半相合移植，蕭承揚是彰基第一例半合血液幹細胞移植個案，蕭承揚表示，2016年16歲時開始貧血，到地區醫院輸血，但貧血症未減緩，甚至開始暈眩，因此到彰基兒童血液科檢查，確診「急性骨髓性白血病」，生活步調全部打亂，除了必須向學校請長假，也不得不放棄準備已久的全國技能競賽。彰基兒童血液腫瘤科主任王士忠表示，承揚罹患急性骨髓性白血病，初期的治療計畫是進行化學治療，但一開始對化療反應不盡理想，計畫做血液幹細胞的移植，但配對結果不理想，在台灣最大的慈濟骨髓庫也找不到相合的，後來才嘗試請承揚爸爸來跟他做配對。王士忠指出，父母與子女間大概都是半合子相合的骨髓，過去因為移植技術的限制，半合血液幹細胞移植容易產生很厲害的移植物抗宿主反應，但近幾年來醫療技術進步，加上承揚化療後骨髓都仍有癌細胞殘餘，需盡快做血液幹細胞的移植，所以決定採用爸爸所捐贈的半合子血液幹細胞移植。彰化基督教醫院血液腫瘤科主任賴冠銘表示，過去骨髓移植配對時一定希望全合，否則容易造成強烈排斥，但兄弟姐妹之間只有四分之一的機會全合、找非親屬的骨髓配對又往往需要2到3個月時間，如果病人無法等待配對成功，就可能因白血病離開。隨著近年基因半合的骨髓移植技術成熟，可透過移植後化療的免疫調節，大大降低排斥效果，半合骨髓移植存活率與非親屬骨髓移植存活率差不多；在半相合的條件下，可以找到更多捐贈者，減少病人等待時間，甚至因為半相合大部分都是親屬，所以比過去更快從病人的父母、兄弟姊妹、子女中找到骨髓配對者。

• 2021-03-17 癌症.其他癌症

  2021癌症論壇／癌症併發骨轉移 打保骨針控制病灶

  ● 當癌症出現遠端轉移，最常見骨轉移● 癌症骨轉移初期鮮少症狀，病患應定期接受檢查● 骨轉移標靶藥物治本，降低癌細胞造成骨骼脆弱65歲的王伯伯某天搬重物時傷及腰椎導致骨折，因合併有貧血，就醫確診為多發性骨髓瘤，且竟已併發骨轉移。經化學治療之後，以保骨針治療4個月，從原先僅能坐著輪椅，到可以拄著拐杖走進診間，其後完成自體骨髓移植，在歷經2年的治療，骨轉移病灶獲得控制，如今行走自如。病理性骨折 才知骨轉移當癌症遠端轉移至骨頭，在癌症分期上已屬晚期，許多類似於王伯伯的病患，在骨質嚴重流失，發生病理性骨折之後，才確診罹癌。然而，骨轉移可說是癌症最常發生轉移的部位之一，其中又以肺癌、攝護腺癌、乳癌及多發性骨髓瘤最容易併發骨轉移。國家衛生研究院與聯合報健康事業部共同舉辦「2021全癌解碼精準治療癌症高峰論壇」，亞東醫院腫瘤科暨血液科主任林世強將以「晚期癌友噬骨痛，精準打擊骨轉移惡性循環」為題，深入介紹骨轉移治療策略。癌細胞阻擋骨頭新生林世強表示，由於骨骼製造與消耗的平衡機制，仰賴造骨及蝕骨細胞，一旦癌細胞入侵，不間斷地刺激造骨細胞，會促使造骨細胞分泌過量的訊號，此訊號會造成蝕骨細胞過度活化，加速骨質流失，且癌細胞也會抑制造骨細胞，阻擋骨頭新生，此平衡機制長久下來被破壞，病患就會感到骨頭疼痛，甚至發生病理性骨折，一旦脊椎塌陷壓迫下半身神經，恐造成癱瘓。用藥讓蝕骨細胞休眠不過，隨著癌症治療朝向精準化，骨轉移的治療已有標靶藥物，俗稱「保骨針」，為一種單株抗體。林世強說，以往骨轉移治療會先針對症狀進行控制，給予止痛藥物，並以局部性放射線治療控制疼痛，如發生病理性骨折則採取手術治療，但比起疼痛控制，標靶藥物更能直接從源頭下手。標靶藥物的作用機制，在於能精準地阻斷活化蝕骨細胞的訊號，促使蝕骨細胞進入休眠期，保護骨骼不再被破壞，並預防再發生後續骨轉移的併發症。多補充鈣質及維生素D只是在骨轉移初期，由於症狀不明顯，病患難以自覺。林世強表示，病患如出現腰痠背痛、手腳無力等徵兆，應於回診時告知醫師，以利安排進一步檢查；若病患尚未併發骨轉移，也應定期進行血液及影像學檢查。除藥物支持之外，骨轉移的病患於日常飲食應多補充鈣質及維生素D，且勿以為骨轉移後就不適宜運動，在醫囑下可適當進行游泳、騎腳踏車等緩和運動。副作用下齒槽骨可能壞死臨床發現，使用骨轉移標靶藥物的副作用，可能造成下齒槽骨壞死，因此病患在接受治療前，應先前往牙科治療蛀牙、牙周病等，治療期間維持口腔衛生，避免拔牙等侵入性的牙科治療。醫學辭典／骨轉移人體的骨髓是個充滿血液的器官，癌細胞會透過血液及淋巴系統擴散，如在骨頭部位形成病灶，代表癌症遠端轉移至骨骼，稱為骨轉移。2021全癌解碼精準治療 癌症高峰論壇3月27日(六)、3月28日(日)10時起全程直播，請鎖定元氣網粉絲團直播留言抽總金額2萬元禮券！

• 2021-03-04 科別.罕見疾病

  罕病「泡泡寶寶」靠篩檢搶救 3個月大媽媽第一次抱哭了

  可以想像人體如果沒有免疫力會是如何？5歲的「安安」出生時就是這樣的孩子，罹患罕見遺傳性疾病「嚴重複合型免疫缺乏症」，還好姐姐捐贈造血幹細胞移植，才能平安長大，媽媽回憶安安出生沒多久就被送進無菌室，一直到移植後3個多月大才第一次抱到，那一刻「不只我哭得慘，連安安都哭了」罹患這項疾病的新生兒，因為幾乎沒有免疫力，一點小小的感染就能要命，在國外出生後會住在無菌的「泡泡箱」內，又稱為「泡泡寶寶」成大小兒血液腫瘤科醫師鄭兆能表示，對患者來說，新生兒篩檢是極為重要的，必須在出生後還沒有機會被感染，篩檢出、並盡快移植造血幹細胞，過去很少篩檢，很多患者根本沒機會被診斷，就死於感染，活不過一歲，但因為新生兒篩檢的進步，只要即早移植，預後良好，安安就是最好的例子。成大造血幹細胞移植團隊20年來共累計完成586例的移植，其中安安是最小的個案，出生60天就移植姐姐的幹細胞，現在已經5歲。家住高雄的安安媽媽回憶，安安出生時就進行篩檢，沒幾天就接到篩檢的台大醫院的通知，「你的孩子罹患罕病，你要快點送到醫院治療」，當時她還沈浸在新生的喜悅中，而且孩子白胖可愛「怎麼可能有致命疾病」，而抗拒把孩子送醫。後來是醫院一再催促，讓家人了解疾病的嚴重性，她與先生才決定送到成大治療，因手足是最佳的捐贈者，當時1歲半的姐姐經過檢驗，與安安的白血球抗原又相符，決定由姐姐捐贈。爸爸表示，看到小小的孩子接上大大的管子，連續抽換6個小時的血液，以蒐集足夠的造血幹細胞，他哭到不行，「心疼孩子這麼小就要受這種苦」，但為了救弟弟也沒有其他方法。還好安安在移植後，狀況良好，免疫力提升很快，3個多月大時，終於從無菌保溫箱內移出到一般病房，媽媽隔了這麼久也第一次抱到孩子，那一刻孩子雖然小，但似乎仍感受到媽媽的愛，眼睛也跟著流淚；孩子後來斷斷續續住院半年多才回家，其間有反覆的發燒等反應，一直到一、兩歲情況才穩定。鄭兆能表示，罹患這項疾病的孩子，免疫力極差，很容易感染，及長期腹瀉，長不大，如果能在出生3個月內進行骨髓移植或臍帶血幹細胞移植，存活良好，但如果超過，又有反覆感染，即使移植可能狀況也不佳，過去曾經治療一名罹病的孩子，已經兩歲多，體重卻只有3公斤，像是新生兒的樣子。安安媽媽表示，現在兩個孩子還是會吵架，她都會告訴安安「姐姐救了你，你不能欺負姐姐喔」，希望兩個孩子能和睦攜手、平安長大。

• 2020-12-07 新聞.器官捐贈移植

  政大生換肺重生 冒雨完成4.5公里走馬感謝器捐者

  2020年政大校園馬拉松於今天上午7時30分不畏疫情、低溫和風雨開跑，今年剛接受肺臟移植的心理系大四生李宜錡順利完成4.5公里的走馬，她說自己為了這個活動，有在練習爬山、跑步，上禮拜也有參加器官捐贈的路跑。她感念器官捐贈者給予重生機會，會繼續堅持下去。政大表示，今年的賽制分為休閒「走」馬組與競賽「跑」馬組。休閒「走」馬組以繞行的校內環山步道為主，為不分組競賽，希望讓更多人能夠以走的或跑的方式來親近政大，感受校園的好山好水。競賽「跑」馬組則加入校外路線，跑者沿著河岸抵達動物園捷運站折返點，再返回政大校區，全長10公里，分為男子、女子兩大組，再依年齡細分組別。連續三年奪得男子組61歲以上冠軍的不老跑者蔡煥忟說，參加校園馬拉松已經將近十年了，為維持運動習慣，他每天固定會在陽明高中的操場慢跑10公里。他謙虛表示，自己沒有什麼特別的養生方法，「早上起來跑步而已啦！」也勉勵大家，保持身體健康最重要。李宜錡克服肺臟移植後艱辛的復建過程，完成走馬相當開心和驕傲。李宜錡高一時曾罹患血癌，後因骨髓移植而產生肺部排斥，使肺功能下降，「那時候完全沒辦法跑步，都是要坐輪椅、帶氧氣瓶。」她說，幸好今年4月接受肺臟移植後，透過復健而有所改善，感念器官捐贈者給予重生機會，會繼續堅持下去。政大表示，校園馬拉松已舉辦10餘年，原先僅是以教職員生為主的校內活動，自2015年開始擴大舉辦，開放校友、社區居民也能一同共襄盛舉。近年參與人數也逐年提升、屢獲好評。未來也期許能吸引更多跨區域的民眾，一起跑步之餘，也能互相交流，讓校園馬拉松成為全台北、甚至是全國的代表性馬拉松活動。

• 2020-11-05 科別.血液．淋巴

  血友病有解？醫師學者攜手用基因編輯技術找治療方向

  兩名女學者研發「基因剪刀」獲今年諾貝爾化學獎，國內的陽明大學藥理所講座教授、台北榮總醫師邱士華運用基因編輯技術打造「新式基因精準編輯治療創新平台」，他今天在科技部發表研究成果，指出此平台可用於全身血液疾病基因修復，替血友病、遺傳性視網膜疾病（如夜盲症）等基因受損病症找出治療方向。邱士華說，目前血液疾病只能透過輸血或骨髓移植來減緩，無法根治。正常成人的血紅蛋白（HbA）是由兩個α-球蛋白和兩個β-球蛋白亞基（α2β2）的四聚體組成。血紅蛋白能與氧氣結合，主要功能是將氧氣從肺臟運送至身體其他組織。臨床上最常見的血液疾病，如鐮狀貧血、β-地中海貧血，就是因為β-球蛋白基因（HBB）突變，造成β-球蛋白的結構改變或產量降低，導致血紅蛋白產量或功能異常。他表示，為提供治療方案給這些病友，研究團隊自我組裝超分子奈米分子與奈米探針科技，結合今年獲諾貝爾化學獎的基因編輯技術「CRISPR／Cas9」，能夠高效率將完整HBB基因剪接進入血液細胞內。這項技術上個月發表在國際期刊Science Advances，正申請國內外專利。陽明大學團隊指出，「CRISPR／Cas9」技術利用分子生物技術，有效率並精準修改微生物、動植物與人類的去氧核醣核酸（DNA）。學界以剪刀比喻基因編輯技術，邱士華說，今年獲諾貝爾獎的兩個學者，一人擅長剪下受損的DNA，一個擅長將新的DNA修補進去。若精準剪下受損的DNA，治療就能更精準。兩人相遇後即長期合作，2011年發表研究成果，首度將基因編輯的基礎科學成果轉化為應用技術，創全球先例。

• 2020-10-08 癌症.血癌

  跨國異體骨髓移植 台大癌醫中心救老翁一命

  「謝謝台灣救我一命，我重生了。」來自香港的70歲曾先生去年確診血癌，急需骨髓移植，但香港因相關醫療資源不足，不允許60歲以上患者做骨髓移植，醫師推薦他出國求醫，卻又遭逢新冠肺炎疫情，出入境關卡重重。經過多方奔走，曾先生終於完成檢疫流程，於慈濟骨髓庫找到全合捐贈者，成為台大癌醫中心醫院跨國異體骨髓移植首例，談起這連串幸運，他忍不住哽咽落淚。台大癌醫血液腫瘤部病房主任柯博升表示，想來台灣做骨髓移植的病人很多，特別在2018年發表於醫學期刊《刺胳針》對全球195個國家的評比，台灣的血癌在照護品質及醫療可近性得到唯一滿分的殊榮。台大癌醫國際醫療中心護理師吳玫儀說，目前洽詢申請醫療簽證的幾乎都是骨髓移植，但因為各國出入境相關規定變嚴格，大部分都還得等上三、四個月，病人也很焦急。台大醫院血液腫瘤科醫師劉家豪表示，異體移植就是靠捐贈者的免疫細胞來終身抗癌，捐贈者的免疫系統像巡邏的警車，終生在身體內巡邏，一看到癌細胞就殺掉。台灣過去20多年做了七千多例，台大就占了42%，人數遠高於其他醫院，移植成績也媲美國際，非親屬幹細胞移植5年存活率有六成。劉家豪指出，血癌發生率隨年齡增加，年長移植者愈來愈多，70歲以上的移植台大已做33例。50歲以上患者可用劑量減半的化療進行所謂「迷你移植」，技術純熟，5年無惡化存活率有七、八成。早年患者常在等配對，但近10年醫學已進步到「配對不合也能移植」，只要看準化療後病情緩解的時機進行移植，3年整體存活率將近六成。劉家豪說，國際醫療病人來台進行骨髓移植整個需要兩、三百萬元，移植後需要至少在台住半年，每周回診一次，台灣民眾因為有健保給付大部分費用，只需11萬到22萬元，就能享有國外病人求之不得的尖端醫療。柯博升表示，台大癌醫移植床數預計將於年底達到12床，超越台大總院，未來將達到30床。目前台大癌醫也在進行血癌的免疫恩慈療法，期待為病人帶來更多治療希望。

• 2020-10-08 癌症.血癌

  台大癌醫跨國骨髓移植首例 七旬港翁哽咽感謝台灣

  「謝謝台灣救我一命，我重生了。」來自香港的七十歲曾先生去年確診血癌，急需骨髓移植，但香港因相關醫療資源不足，不允許60歲以上患者做骨髓移植，醫師推薦他出國求醫，卻又遭逢新冠肺炎疫情，出入境關卡重重。經過多方奔走，曾先生終於完成檢疫流程，於慈濟骨髓庫找到全合捐贈者，成為台大癌醫跨國異體骨髓移植首例，整體費用僅新加坡國際醫療的三分之一，談起這連串幸運，他忍不住哽咽落淚。台大癌醫血液腫瘤部病房主任柯博升表示，想來台灣做骨髓移植的病人很多，特別在2018年發表於頂尖醫學期刊《刺胳針》對全球195個國家的評比，台灣的血癌在照護品質及醫療可近性得到唯一滿分的殊榮。台大癌醫國際醫療中心護理師吳玫儀說，目前洽詢申請醫療簽證的幾乎都是骨髓移植，但因為各國出入境相關規定都變嚴格，大部分都還得等上三、四個月，病人也很焦急。曾先生的主治醫師、台大醫院血液腫瘤科醫師劉家豪表示，異體移植就是靠捐贈者的免疫細胞來終身抗癌，捐贈者的免疫系統像巡邏的警車，終生在身體內巡邏，一看到癌細胞就殺掉。台灣過去20多年做了七千多例，台大就佔42%，人數遠高於其他醫院，移植成績也媲美國際，非親屬幹細胞移植五年存活率達六成。劉家豪表示，血癌發生率隨年齡增加，年長移植者越來越多，70歲以上的移植台大已做33例。50歲以上患者可用劑量減半的化療進行所謂「迷你移植」，技術純熟，五年無惡化存活率有七、八成。早年患者常常在等配對，但近十年醫學已進步到「配對不合也能移植」，只要看準化療後病情緩解的時機進行移植，三年整體存活率將近六成，成效媲美國際。劉家豪表示，國際醫療病人來台進行骨髓移植整個需要兩、三百萬，移植後需要至少在台住半年，每周回診一次，台灣民眾因為有健保給付大部分費用，只需十一萬到二十二萬，就能享有國外病人求之不得的尖端醫療。劉家豪表示，台大癌醫有郭台病捐贈之台成血液腫瘤實驗室，精確診斷和治療所需的最新設備，都已經不惜成本補齊了。柯博升表示，台大癌醫移植床數也預計將於年底達到12床，超越台大總院，未來將達到30床。目前台大癌醫也在進行血癌的免疫恩慈療法，期待為病人帶來更多治療希望。