一輩子都被責任追著跑....一個精神科醫師罹帕金森氏症告白：生病12年，我才真正「活著」

「我是精神科醫師、寫過幾本暢銷書，同時是一名妻子、兩個孩子的母親、孝順父母的女兒與媳婦；我在43歲、剛實踐夢想開設個人醫院時，確診罹患帕金森氏症。

這個疾病就像拿一條繩子，緊緊綑綁著身體，就算移動一小步，都能費勁到汗水浸溼整件衣服。在那之前，我被無止境的義務與責任追著跑，只顧著向前衝、扮演每個身分，但唯獨缺少了──自己。現在，我開始學習如何在綑綁的呼吸及人生中，一點一滴找回自我、練習『活著』。」──金惠男

（編按：2014年1月，因病情惡化，她停止看診，專心治療，不過仍然持續夢想著她的新人生。雖然，有時候連翻身都要別人幫忙，但病痛與病痛間，總有症狀比較輕微的時間，這段時間她運動、做家事、散步、寫文章、學習中文……做一切她想做的事。）

我用12年，重啟43年的人生

2001年2月，我在遞愛援助福利基金會（Love Aid Foundation）有一堂課。而那天早上，我確診罹患了帕金森氏症。

當時的心情，就像是被鐵鎚狠狠敲了後腦勺，頭暈目眩。不過，課程不能說取消就取消，我仍是一如往常地上課。然而，直到下課準備搭計程車離開時，淚水終究潰堤了。

帕金森氏症，是一種因腦部無法正常分泌「多巴胺」的神經傳導物質，進而引起四肢發抖、肌肉萎縮、身體僵硬、行動緩慢、無法言語表達等症狀的神經退化性疾病。

這是一種退化型疾病，好發於65歲以上的年長者。像是若望．保祿二世（Ioannes Paulus PP. II）、穆罕默德．阿里（Muhammad Ali-Haj，美國拳擊手）、羅賓．威廉斯（Robin McLaurin Williams，美國演員）都患有此病。

不過，我才43歲，這真的太殘忍了！

帕金森氏症還會伴隨不少可怕的併發症，如憂鬱症、失智症、妄想症（也就是被害妄想症）等。我簡直不敢相信，人生竟要面對這麼殘酷的試煉。最可怕的是，至今仍然沒有明確的治療方法。這個「罕見疾病」通常在發病的15至17年間，就會出現嚴重障礙或死亡。也就是說，我的人生在60歲以前，就將畫下句點。

18歲時，姊姊因車禍離開人世，我一時無法面對，曾想過自殺結束生命。

不過心裡出現轉念，我開始覺得既然活下來了，就更應該認真過日子。爾後的人生，我比任何人都勤勉努力。

為什麼我會生病？我到底做錯了什麼？盡心盡力服侍公婆、辛辛苦苦生下兩個孩子，好不容易開了個人診所，卻突然跑出帕金森氏症這個不速之客。不久前，我甚至野心勃勃地想著要帶兩個孩子到美國留學，自己順便進修關於精神分析的課程。大兒子剛念國中、小女兒才國小，如果我不在了，這兩個孩子該怎麼辦？這一切實在太過荒唐了……！

我無法保持平常心，只好休診。後來，幾乎整整一個月的時間，我只躺在床上，什麼事也不想做。如果我不是醫生，就不會這麼了解帕金森氏症，也許不會像現在一樣恐懼。但是醫生的背景，讓未來的人生清清楚楚地刻畫在眼前。我陷入憂鬱，失去動力，躺在床上呆望著天花板胡思亂想。

我曾經天真地以為，就算自己得了絕症，只能活幾年，仍能比一般人冷靜，以最快的速度接受現實。畢竟這種事，就算一哭二鬧三上吊也於事無補。事實上，我根本接受不了，也害怕面對一切，更恨透這個世界。我愈是憤怒，就被憂鬱的泥沼埋得愈深，甚至想一死了之。

不過，某一天一個念頭，我告訴自己：「妳到底在做什麼！不是好好的嗎？只是未來沒那麼光明燦爛，行動有點不方便，有什麼好自怨自艾的？竟然為了『未來』瞎操心，毀掉自己的『現在』。」

雖然疲勞的時候，右腳會有些無力， 寫字變得辛苦，但是只要適當休息，日常生活跟看診都沒有太大問題。何必因此毀掉自己？一開始，我懷疑自己得了「漸凍症」，漸凍症患者通常撐不過5年，所以我已經算很幸運了。

雖然目前帕金森氏症還沒有方法治療，不過醫學不斷進步，說不定以後就有了啊！就算腦中多巴胺細胞已經消失了80％，不過我還有20％。即使治不好，還是可以努力減緩發病速度。

我重新振作，繼續看診，教課，做家事，照顧公婆、老公和小孩。奇蹟就這麼發生了。一般來說，多巴胺致效劑（Dopamine agonists）只能維持3年，我卻靠著它撐過了12個年頭。直到2013年才開始左旋多巴（Levodopa）的療程。這12年間，我總共寫了3本書，持續教課，到目前都沒有痴呆症狀，憂鬱症也只是輕微而已。

如果當年我選擇躺在床上繼續憎恨世界，那麼我現在會是什麼樣子呢？

也許身體已經無法正常運作，併發失智症，還患有重度憂鬱症，過著毫無意義的日子。人生總有許多不幸，誰都避免不了。然而，發現不幸之後是好是壞，完全取決於自己的心態。

同樣的12年，卻有著截然不同的結果。這是2001年2月確診帕金森氏症後，我所領悟到的事。

只要今天比昨天好，就是幸福

2014年時，我跟媽媽一起從濟州島飛回首爾。兩人站在機場的行李轉盤前時，我突然動也動不了，「發作了。」我集中精神看著雙腳，內心吶喊著：

「一步，只要一步就好。」卻一點用也沒有。

好不容易支手撐著牆，看了眼錶上的時間，發現離下次吃藥時間還有兩個多小時。當時，所有人都拿完行李離開了，只剩下我和媽媽。禍不單行，我又想上廁所了。媽媽心急如焚，想攙扶我前行卻動也動不了。（編按：帕金森氏症患者非常頻尿，常常得勤跑廁所。）

那時，一個打掃的婆婆剛好經過，問我們發生什麼事了。聽完緣由的她，立刻推了臺手推車過來。如果不想尿褲子，就只剩下這個辦法了。我坐上手推車，上完廁所，不得已還是提前吃了藥。平常如果不遵守一天三顆的原則，過量服藥就會產生副作用，不過那天真的是走投無路了。

到現在我還不敢想像，如果沒有那臺手推車，我會發生什麼事……。

「真的走不動了嗎？求求妳，再試試看吧？」沒有親身經歷過的人是不會懂的。家人們對我的狀況雖瞭若指掌，但遇到這種情況，還是會一時心急、手足無措，說出這樣極其卑微的話。

我很清楚他們的心境，但還是會難過傷心。這種感覺，就像生孩子時椎心蝕骨的痛，不曾親身經歷的人很難體會。

不能走，就只能爬，連爬都爬不動只能躺著的時候，內心的煎熬比想像中更難受。有人這麼形容：「身上的骨肉都如蜻蜓翅膀般剝落一地，好痛。好想就這麼死去，就這樣不再痛了。」

聽到這段話，讓我瞬間淚流滿面。坦白說，面臨極度痛苦時，我曾想過從窗戶一躍而下，死了算了。每當夜深人靜，家人熟睡，我獨自在拂曉時分痛到難以入眠，我就會忍不住想，與其痛苦地活著，不如死一死好了。

不過，我並沒有這樣做。因為我知道總有不痛的時候。24小時裡，痛與痛之間，總會有緩解的時候。我等待，等待病痛緩和，等待吃藥後的自由活動。

在這段時間，我會做自己想做的事，吃飯、運動、散步、買菜，或者跟朋友一起談天說地。

等待變成一種希望！如果沒有不痛的時段，吃了藥也不能活動，也許我也會萬念俱灰。幸運的是，到目前為止只要等待，緩解的時刻總會來臨。

「昨天痛到連尾椎都痛，今天竟然可以側躺了耶！身體不能動，但手指頭可以亂動，蠻開心的。當今天的藥效只撐了兩個小時，我就會猜想明天會不會久一點呢？」

如果今天比昨天好，那便是一種幸運。當然，今天也可能比昨天更糟。不過，我不會輕言放棄，因為明天也許又不一樣了。羅馬思想家西塞羅（Marcus Tullius Cicero）曾說：「只要活著就有希望。」我不奢求痊癒，只希望惡化速度可以減緩，讓我做更多想做的事。

幸好在我前往濟州島療養後，急速惡化的病情好轉了不少。原本除了藥效持續的三小時外，寸步難行的「關機狀態」也已逐漸好轉。雖然還不到可以奔跑的程度，但走路的速度變快了，可以漫步到鄰近的地方逛一逛，甚至還能寫稿。

對我來說，這些都是奇蹟，因為六個月前，我甚至還想跳出窗臺結束生命。

沙漠中，有與我不離不棄的小草。

大火燒盡的森林中，有相信生命、屹立不搖的大樹。

火山灰覆蓋、熔岩侵蝕的山腳下，

有蟲兒與動物趕來掃走灰燼。

我若放棄，無人伴我。

若不放棄，不論身於何處，

都將有萬物伴隨。

成堆的石頭，枯竭的溪谷，

仍會有水注入，再次化為涓涓不息的河流。

唯要，永不放棄。

這是韓國詩人都鍾煥的詩──《荒廢之後》。我想成為詩中的小草與大樹。如果就這麼放棄人生，實在太可惜了。

每天都有數以萬計的人比我先離開，或是面臨更重大的挑戰，我能像現在這樣活著，已經謝天謝地了。

雖然沒有人能代替我承受痛苦，但是他們會握住我的手，關心著我：「很不舒服嗎？」甚至，為了我哭泣。我沒有理由絕望，即使病況繼續惡化，我仍會找到可以做的事。

人生既然如此，快樂地活著不是更好嗎？

書籍簡介

書名：什麼時候，你才要過自己的人生？：一位精神科醫師，從捆綁的呼吸中，找回自我

作者： 金惠男

譯者：蔡佩君

出版社：商周出版

出版日期：2016/12/03

作者簡介／金惠男

感動韓國120萬讀者的人氣勵志作家‧精神科醫師

一九五九年出生於韓國首爾，畢業於高麗大學醫學院。畢業後在國立首爾大學醫院當了十二年的精神分析科醫師；二○○六年獲得韓國精神分析學會的學術賞。擔任慶熙醫大、成均館醫大、仁濟醫大的門診教授，以及首爾醫大的客座教授，同時是金惠男精神科醫院的院長。著作《30歲前一定要搞懂的自己》，感動韓國六十萬名讀者；相關暢銷著作深受超過一二○萬名讀者喜愛。

但是她的人生並非一直如此順遂，在二○○一年、四十三歲時，確診罹患帕金森氏症。當時，她才剛實踐夢想開設個人醫院不到一年。

這本書記錄了她三十年來擔任精神科醫師，以及罹患帕金森氏症這十五年來所領悟到的人、事、物。她說，「就算病情再惡化，我也會找出那時候能做的事，有趣地活著！」

憂鬱症 妄想症 失智症 肌肉萎縮 漸凍症

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