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雖然有此困難,作者么妹的先生仍盡量帶她參加親人、老朋友們的聚會活動。隨著病情的進展,作者么妹的個人生活自我照顧能力也逐漸變差,也曾多次走失。失智症病人的示意圖,非當事人,圖片來源/本報系資料照片。
雖然有此困難,作者么妹的先生仍盡量帶她參加親人、老朋友們的聚會活動。隨著病情的進展,作者么妹的個人生活自我照顧能力也逐漸變差,也曾多次走失。失智症病人的示意圖,非當事人,圖片來源/本報系資料照片。

聽健康

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【編者按】:本週的主題是「當醫師變成家屬時」,由三位醫師分別寫出自己的家人生病時的心路歷程。

一位醫師正在為病人進行內視鏡檢查時,父親急電告知心臟不適,但他卻無法即時回家照顧、事後陪父親看病,發現自己以家屬立場對一些「司空見慣」的醫療作業,如不同醫療的選擇以及簽同意書都有截然不同的感受,而對自己的醫療行為產生深刻的反思。→想看本文

一位老人醫學的專家由祖父被發現倒地、骨折、臥床、意識混淆、到最後死亡的親身經歷,聯想到正在照顧的老病人面臨的生命末期,而感慨在高齡病房裡,照顧這些失能老病人的人生最後一段路,就如他所希望阿公能獲得的醫療照顧一樣,能走得「無病無痛」,走得有尊嚴。→想看本文

一位退休的老醫師,寫出自己正面臨摯愛的胞妹罹患失智症的不捨。他深知,到目前為止,阿茲海默失智症的病程是一條走下坡的不歸路,不論做得好不好,盡量鼓勵失智者去做她還能做的。同時家人也要學會欣賞失智者仍保有的部分,不要為其失去的能力嘆氣、婉惜。

2021年3月初,么妹的大女兒從加拿大寄來電郵,她覺得她媽媽這一年多來容易忘記事情。此外,她回想起她媽媽其實更早就曾斷續出現一種不太合理的政治方面的多疑。

2019年秋天,么妹在加拿大機場國內線要轉機離境飛台灣時,因機場人員多問了一些問題,讓她覺得加拿大政府配合中國在跟蹤刁難她。雖然家人跟她解釋加拿大政府不可能因她過去長期關心台灣而幫中國調查她,但她仍不能釋懷。另外,家人也覺得她操作一些過去熟練的動作有困難,而且變得退縮,不願參加各種活動。

家人擔心她是不是開始有失智的問題,建議她去看醫師,卻被她以各種說詞拒絕。因此他們希望我能勸么妹就醫。聽到么妹的身心狀況變化,我雖心裡有數,卻仍然想否認。寧願她只是一時的焦慮反應或憂鬱症引發的認知障礙。經過精神科與神經科的門診與腦掃描檢查,么妹開始接受失智症的藥物治療。

么妹是我家九個兄弟姊妹中最小的,卻是最貼心,最會關懷她上面八個大姊姊、大哥哥的一位。雖然我們都已各自成家立業,為了凝聚家人之間的感情,每年農曆新年,我們都會選個地方相聚。么妹和排行老八的小弟是最主要的策劃者。他們兩位會用心安排吃住的問題,么妹還會準備土產送給每一家。

後來,一方面因為么妹和小弟年紀也大了,對籌劃團聚是有點吃力,另一方面也覺得春節期間交通往返的辛苦,所以決定2018年家族新春團聚後就不再續辦。現在回想起來,么妹在2019年秋出現不合理的疑心之前,應該已經有一段時間開始腦力有變化。以么妹對兄弟姊妹關懷的熱誠,我猜想她會同意不再續辦,很可能在2018年她已意識到自己腦力不再能參與承擔籌劃工作

我父親過世時,我念小學六年級,么妹還沒上小學。母親為張羅給九個未成年孩子的日用飲食,忙得日夜無休、天昏地暗。好在么妹還蠻獨立自強,小小年紀就會照顧自己。她求學過程一路順利,而我則經歷了一些波折。後來我學醫,她念護理,所以我們兩人在台大醫學院有過四年同學時間。么妹念完護理後,先做了幾年公共衛生護理師,然後去美國哥倫比亞大學醫院擔任臨床護理工作。

婚後與夫婿回台灣。除了照顧家庭,她也做一些翻譯工作。偶而她會代表教會出國參加國際會議。等子女離家去念大學後,么妹也去念神學院。這是我兩兄妹的另一共同點,但她在神學教育的資歷比我完整,畢業後當過傳道師,我只修了宗教文學碩士,沒資格當傳道師。么妹擁有台灣和加拿大雙重國籍。等兩個女兒定居加拿大後,她每年春夏去加拿大與女兒住一起,秋冬則為避寒而回來住在台灣。

台灣戒嚴時期,因一位哥哥留美期間曾擔任台灣人權會會長,另一位哥哥曾涉入高雄美麗島事件,加上么妹自己非常關心台灣,所以相信她每年台灣、加拿大來回都受到跟監。我想這個經驗是導致她失智後,錯誤解讀加拿大機場官員的例行詢問為跟蹤刁難。

么妹除了關心家人,也熱愛台灣、關心弱勢族群。她的兩個女兒也學他們父母親的樣式,從中學生時代就開始會利用寒暑假,進入原住民社區參與一些服務工作,會節省零用錢資助台灣原住民學生求學。女兒成家立業後,仍曾從職場休業一年,到貧窮國家當義工。

么妹做事細心、設想周到,是我引以為傲的好妹妹。但此個性可能也使她腦功能開始退化時受苦。她的習性傾向用文字或口頭詳細說明她的意見、看法。可是偏偏她一開始就出現失語症。日常生活對話中常用的語詞常常想不出來,使她變得更拘謹、不講話。每次與她對話時,她多數時間是以尷尬的微笑回應而不說話。

雖然有此困難,她的先生仍盡量帶她參加親人、老朋友們的聚會活動。小弟也常開車去她家陪她玩她還能玩的撲克牌遊戲。隨著病情的進展,么妹的個人生活自我照顧能力也逐漸變差,也曾多次走失。

幾個星期前我去參加一位老朋友的追思告別禮拜,沒想到她先生也特地從南部帶她來參加。追思禮拜後我們一起午餐。這次的相聚,我覺得么妹有比以前放鬆。偶而會用簡單的幾個字回應。也許她比較適應接受實況吧。我從不甘、不捨看到那麼乖巧的么妹因病退化的失落心情,領悟到我常用來安慰人的一句話:「不在乎天長地久,只在乎曾經擁有。」

到目前為止,阿茲海默失智症的病程是一條走下坡的不歸路,抱持傳統醫學的「矯治」心態,只會讓人愈來愈失望、沮喪。周遭的人要配合失智症者僅存能力與其共舞。不論做得好不好,盡量鼓勵失智者去做其還能做的。

欣賞失智者還保有的部分,不要為其失去的能力嘆氣、婉惜。感謝上帝讓我曾經擁有這位么妹!也感謝上帝使么妹有一位以愛心和耐心陪伴的夫婿和持續關懷母親的兩個女兒。

延伸閱讀:

4/1 角色易位的體驗——由醫師身份轉變為病人家屬

4/3 骨折之後

責任編輯:吳依凡

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