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2024-05-18 活動.活動最前線
《這一次，換你來接力》 是「失智・時空記憶的旅人」粉專推出的全新節目！每一集，主編韻如跟小助手至柔，都會拜訪一位來賓。請來賓分享失智故事、給來賓做失智識能測驗！然後一起「三動」―腦動、身動、互動，在好玩好笑中，把預防失智的三動遊戲做起來。這一次，她們來到桃園龍岡，拜訪會引經據典說菜的Youtuber章新。在眷村長大的章新，分享了他讓人唏噓的眷村失智人物故事。然後，測驗跟「三動」的挑戰就要開始啦~本集看點：✎眷村中的失智故事✎「月份手指操」誰卡關？誰過關？✎讓人醒腦又出汗的「雙手交換比讚操」
2024-04-05 焦點.杏林．診間
【編者按】：本週的主題是「當醫師變成家屬時」，由三位醫師分別寫出自己的家人生病時的心路歷程。一位醫師正在為病人進行內視鏡檢查時，父親急電告知心臟不適，但他卻無法即時回家照顧、事後陪父親看病，發現自己以家屬立場對一些「司空見慣」的醫療作業，如不同醫療的選擇以及簽同意書都有截然不同的感受，而對自己的醫療行為產生深刻的反思。→想看本文一位老人醫學的專家由祖父被發現倒地、骨折、臥床、意識混淆、到最後死亡的親身經歷，聯想到正在照顧的老病人面臨的生命末期，而感慨在高齡病房裡，照顧這些失能老病人的人生最後一段路，就如他所希望阿公能獲得的醫療照顧一樣，能走得「無病無痛」，走得有尊嚴。→想看本文一位退休的老醫師，寫出自己正面臨摯愛的胞妹罹患失智症的不捨。他深知，到目前為止，阿茲海默失智症的病程是一條走下坡的不歸路，不論做得好不好，盡量鼓勵失智者去做她還能做的。同時家人也要學會欣賞失智者仍保有的部分，不要為其失去的能力嘆氣、婉惜。2021年3月初，么妹的大女兒從加拿大寄來電郵，她覺得她媽媽這一年多來容易忘記事情。此外，她回想起她媽媽其實更早就曾斷續出現一種不太合理的政治方面的多疑。2019年秋天，么妹在加拿大機場國內線要轉機離境飛台灣時，因機場人員多問了一些問題，讓她覺得加拿大政府配合中國在跟蹤刁難她。雖然家人跟她解釋加拿大政府不可能因她過去長期關心台灣而幫中國調查她，但她仍不能釋懷。另外，家人也覺得她操作一些過去熟練的動作有困難，而且變得退縮，不願參加各種活動。家人擔心她是不是開始有失智的問題，建議她去看醫師，卻被她以各種說詞拒絕。因此他們希望我能勸么妹就醫。聽到么妹的身心狀況變化，我雖心裡有數，卻仍然想否認。寧願她只是一時的焦慮反應或憂鬱症引發的認知障礙。經過精神科與神經科的門診與腦掃描檢查，么妹開始接受失智症的藥物治療。么妹是我家九個兄弟姊妹中最小的，卻是最貼心，最會關懷她上面八個大姊姊、大哥哥的一位。雖然我們都已各自成家立業，為了凝聚家人之間的感情，每年農曆新年，我們都會選個地方相聚。么妹和排行老八的小弟是最主要的策劃者。他們兩位會用心安排吃住的問題，么妹還會準備土產送給每一家。後來，一方面因為么妹和小弟年紀也大了，對籌劃團聚是有點吃力，另一方面也覺得春節期間交通往返的辛苦，所以決定2018年家族新春團聚後就不再續辦。現在回想起來，么妹在2019年秋出現不合理的疑心之前，應該已經有一段時間開始腦力有變化。以么妹對兄弟姊妹關懷的熱誠，我猜想她會同意不再續辦，很可能在2018年她已意識到自己腦力不再能參與承擔籌劃工作。我父親過世時，我念小學六年級，么妹還沒上小學。母親為張羅給九個未成年孩子的日用飲食，忙得日夜無休、天昏地暗。好在么妹還蠻獨立自強，小小年紀就會照顧自己。她求學過程一路順利，而我則經歷了一些波折。後來我學醫，她念護理，所以我們兩人在台大醫學院有過四年同學時間。么妹念完護理後，先做了幾年公共衛生護理師，然後去美國哥倫比亞大學醫院擔任臨床護理工作。婚後與夫婿回台灣。除了照顧家庭，她也做一些翻譯工作。偶而她會代表教會出國參加國際會議。等子女離家去念大學後，么妹也去念神學院。這是我兩兄妹的另一共同點，但她在神學教育的資歷比我完整，畢業後當過傳道師，我只修了宗教文學碩士，沒資格當傳道師。么妹擁有台灣和加拿大雙重國籍。等兩個女兒定居加拿大後，她每年春夏去加拿大與女兒住一起，秋冬則為避寒而回來住在台灣。台灣戒嚴時期，因一位哥哥留美期間曾擔任台灣人權會會長，另一位哥哥曾涉入高雄美麗島事件，加上么妹自己非常關心台灣，所以相信她每年台灣、加拿大來回都受到跟監。我想這個經驗是導致她失智後，錯誤解讀加拿大機場官員的例行詢問為跟蹤刁難。么妹除了關心家人，也熱愛台灣、關心弱勢族群。她的兩個女兒也學他們父母親的樣式，從中學生時代就開始會利用寒暑假，進入原住民社區參與一些服務工作，會節省零用錢資助台灣原住民學生求學。女兒成家立業後，仍曾從職場休業一年，到貧窮國家當義工。么妹做事細心、設想周到，是我引以為傲的好妹妹。但此個性可能也使她腦功能開始退化時受苦。她的習性傾向用文字或口頭詳細說明她的意見、看法。可是偏偏她一開始就出現失語症。日常生活對話中常用的語詞常常想不出來，使她變得更拘謹、不講話。每次與她對話時，她多數時間是以尷尬的微笑回應而不說話。雖然有此困難，她的先生仍盡量帶她參加親人、老朋友們的聚會活動。小弟也常開車去她家陪她玩她還能玩的撲克牌遊戲。隨著病情的進展，么妹的個人生活自我照顧能力也逐漸變差，也曾多次走失。幾個星期前我去參加一位老朋友的追思告別禮拜，沒想到她先生也特地從南部帶她來參加。追思禮拜後我們一起午餐。這次的相聚，我覺得么妹有比以前放鬆。偶而會用簡單的幾個字回應。也許她比較適應接受實況吧。我從不甘、不捨看到那麼乖巧的么妹因病退化的失落心情，領悟到我常用來安慰人的一句話：「不在乎天長地久，只在乎曾經擁有。」到目前為止，阿茲海默失智症的病程是一條走下坡的不歸路，抱持傳統醫學的「矯治」心態，只會讓人愈來愈失望、沮喪。周遭的人要配合失智症者僅存能力與其共舞。不論做得好不好，盡量鼓勵失智者去做其還能做的。欣賞失智者還保有的部分，不要為其失去的能力嘆氣、婉惜。感謝上帝讓我曾經擁有這位么妹！也感謝上帝使么妹有一位以愛心和耐心陪伴的夫婿和持續關懷母親的兩個女兒。延伸閱讀：4/1 角色易位的體驗——由醫師身份轉變為病人家屬4/3 骨折之後責任編輯：吳依凡
2023-06-17 失智.照顧喘息
劉仁海牧師被確診失智症至今已有七年，接受天主教失智老人基金會主任陳俊佑專訪。他說，疾病不分大小，失智症就像皮膚病、感冒一樣，都會對人有影響，例如他罹患失智症期間，會發生斷電、情緒不易控制等狀況，這些都是徵兆。但透過生活型態的調整，病程可以延緩。失智症竟然好了，奇妙哉！長青石榴小組楊菊鳳、劉仁海牧師和我，我們從學校畢業後在教會牧會及在福音機構服務了近 40 年，現已退休，目前在 2 間弱小的教會、社福團體和福音機構做志工。民國 103 年 5 月，有一天我們相約去醫院看診，開車到了永和耕莘醫院門口，我先下車，他去停好車子再過來，我下車後在醫院門口等他。我們是早上 9:30 到的，我站在醫院門口等他，等啊等啊，10:30了他還沒來，繼續等到11:30還沒看到他，我心想究竟是發生了什麼事情？只能再等，12:30 了，依舊沒看到他出現，那天我也沒辦法看診了，再等啊等...到了下午約1:30 左右，終於看到他的車子緩緩的開過來了。他神色非常緊張，滿身大汗衣服都濕了，眼神慌亂，我問他，你去哪裡了？怎麼過了那麼久才來啊？他舌頭打結、吱吱唔唔的說：我...我...我...我也不知道到哪裡去了，我找不到停車場，就在路上不停的繞著，這邊繞那邊繞，東繞西繞，也不曉得繞過了哪些路，現在才繞到了這裡。去過永和耕莘醫院的都知道，停車場就在醫院的對面，從醫院大門口走過去，只需 2 分鐘，走快的話 1 分鐘就到了，他卻繞了 4 個多小時，那天我們沒吃飯也沒看診，直接回家了。這是我們從來沒有發生過的現象和經歷，隔兩天就到醫院掛了神經內科的診，經過醫生多項診療和各種醫療儀器的檢測，醫生宣佈仁海得了「老人失智症」，他雖聽到了，卻很鎮定。因為我們曾在新竹福音堂牧會約 10 年前，他因新竹福音堂教會隔壁要蓋一間（老人養護中心）又剛好分配到負責籌款，當時建築物和設備、裝潢，全部需要 3000 多萬，他用各種方法募款，心中壓力太大，那時天氣又悶熱難耐，因而曾經發生車禍，左肩骨頭折斷至今依然突出，又因太忙太累中風過。經當地醫生治療後告訴仁海，你的中風雖然在黃金時間搶救治好了，但因你的腦幹受過傷，不久你就會得老人失智症，這也是無法避免的，你以後走路最好拿一根柺杖免得跌倒，自此後，不論晴天雨天、白天晚上，他都帶著一把雨傘當柺杖，我們走在一起時喜歡手牽手，彼此扶持也是這個原因。真的是沒多久，他就得了老人失智症，從此我們便日日與失智症為伍，也開始全力配合醫生持續看診和吃藥，每半年，醫生會安排時間做測試評估，一年二次，他的成績時好時壞、時高時低，也因此他的生活步調、睡眠時間、記性、情緒、思想、脾氣、說話的態度、內容和聲調，慢慢都在改變中，我只有不斷調整自己去接受、去適應。這是上帝在我年老時給我的考驗，天主教失智老人社會福利基金會不知從何處知道了這事，他們聽說仁海雖然得了老人失智症，卻沒有沮喪或自閉在家裏不敢出門、停止社交活動，仍然很認真、努力、積極的活著，就主動和我們聯絡，鼓勵我們去上他們開的課，也送我們書本讓我們看更多，了解老人失智症。基金會同時花了一段長時間，為仁海製作了一個短的影片放在YOUTUBE，又找漫畫家為他繪了一本漫畫，印了 10,000 本，放在全省各個社福機構內讓大家自由取閱，每年的下半年也邀請我們到失智老人基金會辦的大型活動（每次 100 人~500 人）做現身說法的見証人，這些年我們跟著他們走遍了台灣南北各地，幫助並鼓勵了許多人。之後大愛電視台也風聞而來，找我們製作了短片，仁海個性隨和，我們牧會的數十年中從未與長執發生爭吵事件，他從不輕看任何人，歡喜結交各式各類的朋友，隨時跟三教九流的人都談的上話，而且都談的很自然，有時候我們坐計程車，他可以馬上跟司機先生天南地北的聊起來，並向他們傳福音，有二次因為聊得太愉快，司機先生還為此少收我們的車費呢！他又特別喜歡到處趴趴走，不管是參加活動或到各處走走看看，他都愛。我自己是喜歡居家生活的人，但因為他生病了，我便成為牧師的陪伴者，跟著他四處去，多時候感覺好累人，他常跟別人說：我是他的祕書兼保鏢。日子一天天、一月月、一年年的過去，在 112 年 5 月 16 日，仁海的失智症剛好滿 10 年，仁海到醫院定期回診，沒想到醫生看診完後，竟跟他說：『我們醫師團隊經過這兩年對你多方觀察，你每次的測驗又都是滿分，所以我們宣佈你的失智症已經好了，以後你不用再來看診，也不用拿藥回去吃了，你是我們看診的病人，台灣有史以來第一個失智症好了的案例。』仁海回說：「醫生你是跟我開玩笑？還是要放棄對我的治療？因為失智症只會愈來愈嚴重，不會完全好的。」醫生說：『兩者都不是，你是真的好了，可惜台灣不是世界衛生組織的會員國，不然我們就直接上傳到世界衛生組織，讓他們知 道了。』仁海生病的時候，我曾向天父禱告說，「神啊！願仁海的失智症也能榮耀你的名」天父奇妙的作為，竟然讓他失智症好了，這實在是超過我們所求所想的，因為失智症分輕度、中度和重度，我們認識的人有好幾位，因失智症到重度而痛苦的離開世界，甚至有人只有一兩年的時間就去逝，天父為我們所行的大能，真是眼睛未曾看見、耳朵未曾聽見，人心也未曾想到的。感謝天父！讚美天父！哈利路亞！榮耀歸給祂！劉仁海牧師讓失智症逆轉的方法：一、 遠離慢性病，尤其糖尿病容易伴隨高血壓、心血管疾病的共病風險。二、 失智者出現情緒時，家人不要當面衝突，可離開暫避。三、 對失智者要友善、不要歧視。面對旁人無心的指點，失智者的反辯能力可能消失，傷心難過仍會一直在。四、 相信醫師的專業意見。醫師力勸不要退休，繼續做公益，忙碌可以讓人忘卻疾病。五、 生活中偶爾的失敗（例如下棋、打球）可以讓其他人感受到愉悅，自己也開心。
2023-01-06 失智.照顧喘息
電影《我想念我自己》描述女主角罹患早發型的阿茲海默症，在人生最巔峰時，逐漸遺忘身邊的人事物，除了絕望無助，還能做些什麼？失智症平均好發於65歲以上的長者，除了記憶力減退，注意力、反應力、語言能力、空間概念也跟著下降，各項認知功能退化，漸漸影響人際關係與日常生活。若65歲以前發病，則稱為年輕型失智症，又名「早發型失智症」，許多患者剛開始並非典型記憶功能缺損，診斷較為困難，平均約1.5年，甚至4、5年才被確診。現年48歲的丹野智文，跟電影《我想念我自己》的女主角一樣，事業正值高峰之際卻健康失衡！他在39歲被診斷出阿茲海默症，時任豐田汽車銷售員，業績經常名列前茅，在職場可說是意氣風發。丹野智文說，得知罹病噩耗十分惶恐，害怕遺忘所有的事情、失去自主生活的能力，包括無法勝任引以為傲的工作。而在確診前5年，隱約感覺記憶力大不如前，當下沒有多想，勤著做筆記提醒自己日常大小事，直到有一天，突然叫不出同事的名字，甚至被主管斥責簡單的事情也出錯，決定求診就醫，多次評估、看了好幾次醫生才確定病因。【什麼是年輕型失智】65歲以前發病，病因較多樣化，初期有明顯的精神症狀及個性改變，常被誤認為壓力大、情緒問題，因而不易被診斷。【年輕型失智與一般失智有什麼不同】1.發病時間：以65歲為區隔2.病程症狀：年輕型失智症通常症狀較嚴重、惡化程度快，且對藥物反應較差3.失智類型：年輕型失智症主要為阿茲海默症、額顳葉型保有工作為失智者帶來安全感、延緩病情「明明還很年輕，怎麼可能得了失智症？」丹野智文難以相信，更害怕人生就此完了，但看到家人擔心的模樣，決定與疾病共存，公開病情希望得到社會的支持和幫助。公司主管了解狀況後，協助從汽車業務轉為內勤文書工作，維持穩定的工作和薪水。他也積極投入失智症倡議並參加日本失智症陪伴「RUN TOMO」活動，樂觀態度受邀擔任日本RUN TOMO大使，到世界各國失智症相關研討會分享個人經歷。丹野智文認為，失智並不是失能，大眾也不要用「失智了還能做什麼」來侷限生病後的職涯發展，而是應該塑造友善的環境，讓失智症患者繼續發揮人生價值。公司的認同對於正值中壯年卻突然罹病的年輕型失智者非常重要，友善的職場環境有助於穩定身心安全，目前日本有一半的公司接受、認同失智者，大約50%的患者可以保有工作，即使確診仍可活出尊嚴。隨著失智人口逐年增加，失智是日本老年人需要照護的第一名，日本厚生勞動省全面推動「認知症施策推進綜合計畫」，加強宣導得了失智症也可以跟一般人過相同生活。「預防失智，不如做好失智的準備。」丹野智文說，失智症已不是老年人專利，失智者發病有年輕化趨勢，期待企業透過「職務再設計」讓患者續留職場，照顧者也可以維持原有的工作，避免長照悲歌。【認知症與失智症】失智症（Dementia）俗稱老人癡呆症，屬於持續性且不可逆的認知功能下降腦部疾病，為了保有高齡者的尊嚴，日本厚生勞動省於2004年將「癡呆症」統一更名為「認知症」。提供年輕型失智者工作機會與照顧服務綜觀國內，衛生福利部統計推估2022年我國失智人口將超過30萬人，其中，年輕型失智者大約1.2萬人，且有增加的跡象，政府應加強營造多元包容的社會，協助失智症患者續留職場工作，減低對家庭經濟的衝擊。台灣失智症協會所成立的「Young記憶會館」，於2018年開幕迄今，藉由工作讓年輕型失智症患者找回重返職場的感覺，努力學習新技能、不放棄工作機會。2020年，台中市首創全台年輕型失智服務據點「向上清活小屋」，以「互助家庭、共同生活」的型態呵護年輕患者、協助重返社會。年輕型失智症患者的情緒及照護需求與老年人、一般失智症患者不同，若溝通不良容易惱羞成怒，而不同病程的患者也應該被區隔對待，據點特別量身打造的專屬認知課程和多元服務，另引入志工協助，分享緩解衝突的經驗，彼此學習照顧技巧及紓解壓力。失智症是每個人都可能罹患的疾病，早期最明顯的病徵為記憶力衰退，一旦失智症上身，漸進性的認知功能退化不可逆，其病程平均約8至10年，甚至超過15年。當中壯年族群罹患失智症，因年齡不符合「老人福利」的規範，如果無法工作也沒有社會福利的支援，全靠家庭支持，最後造成照顧者沉重的負擔。勞動部勞動力發展署於2020年3月推出「推動職務再設計服務計畫」，協助年輕型失智者就業，把工作當成一種「復健」，維持良好社會參與。【得了失智症該怎麼辦】1.多運動、多動腦、吃健康食物，延緩病症惡化速度。2.參加相關機構的服務，年輕型患者不一定適合跟長輩一起懷舊治療，應量身打造多元課程。3.增加人際互動，延緩記憶與認知功能的退化，同時減輕家庭照顧者的壓力。💡面對罹患失智症後的認知、體能退化，感到束手無策？跟著一起做，提早預防、保養運動訓練，從內而外改善失智症患者的身心機能與健康▶點此立即觀看免費線上課程人生不到半百，得了失智症離開職場，退化速度將會加快，也會成為家人沉重的負擔。年輕型失智者應正視自己的病症，經過治療及職務再設計勝任工作，依然能在職場貢獻一己之力。
2022-11-30 失智.照顧喘息
如果在我們還年輕的時候被診斷失智，你會怎麼做？彼尤特醫生用自身經歷訴說她的故事，罹患失智症後依然到處演講，即使找不到會場、找不到講稿卻仍勇敢面對，繼續向前。她依舊是一個真實的人，只是被失智症困住了。「失智」並不意味著失去盼望、失去目標、失去快樂的資格，也不是生命的終點。學會了解它、面對它、接受它，因為它並不可怕，可怕的是你對它一無所知。失去控制與尋找意義對我影響最深遠的兩件事，就是我到任何地方都會迷路，以及不認得人。然而，凸顯出我病情嚴重的關鍵時刻，是在一次我主持病例研討會的時候。當時參加這場研討會的人，包括警察和社會服務處等不同機構的專業人士。我一開始先歡迎每個人，然後轉向在我右邊的人，請他自我介紹，因為我們從未見過面。他說：「可是珍妮芙，我認識妳二十年了！」我完全不知道他是誰，但我裝作沒聽到，繼續介紹下一位來賓，我說：「嗯，我也不認識妳！」她吃驚地回答：「妳說這話是什麼意思？」真糟糕！我竟然不認識會議廳裡的人。我覺得自己走到了盡頭。我再也不能這樣下去了！於是，我去找我的家庭醫師。他是一位非常優秀的醫師，我們曾在幾個相同的醫學委員會共事過，彼此很熟。他看出我的確有異樣，而且因為我短暫性腦缺血發作，他把我送回到我的心臟科醫師那裡（當時我拒絕再去看我的神經內科醫師）。這位心臟科醫師名叫德瑞克．瓦樂（Derek Waller），他是全國知名且備受尊重的資深醫師；他很了解我，他意識到事有蹊蹺。他後來告訴我，他知道我得了失智症，於是鼓勵我去看第二位神經內科醫師。我不願意，因為我不想再次受到羞辱；不過，他說服了我。神經內科醫師安排我做磁振造影（MRI）和單光子射出電腦斷層造影（SPECT）檢查，他也認為有不對勁的地方，可是他沒有打算要作出診斷，因為他們並不想失去我這樣一位好醫師！我想這是一種讚賞，不過對我卻一點幫助也沒有。在這個階段，我的閱讀變得很吃力，而且當醫療保險公司的代表在電話中唸書面文字給我聽時，我以為他在講中文，我完全崩潰了！於是我請求轉介給一位神經心理學家。我花了兩天的時間看這位神經心理學家，她說我的聰明才智讓我有能力掩飾病情。她的解釋是，我使用非語言和上下文語境來解決問題，不過我的顳葉是「有問題」的。她無法肯定，繼續工作對我是不是安全。她知道我的第二位神經內科醫師還沒有為我作出診斷，於是建議我去看彼得．蓋瑞德醫師（Dr. Peter Garrard）。蓋瑞德醫師是在年輕型失智症方面很有名的神經科醫師。他曾在一次全國性的電視節目中，描述了自己如何從名人使用的語言，例如從英國前首相哈羅德．威爾遜（Harold Wilson）的演講，以及英國作家艾瑞斯．梅鐸（Iris Murdoch）的作品中，辨識出他們有失智症的初期症狀。有意思的是，我的孩子們說，他們在這段期間留意到的第一件事，就是我的字彙量縮減，而且我開始會用錯字。我的女兒艾莉森在大學研讀心理學，她對我使用不正確的字非常感興趣。有一次，在我們家的花園裡，我說，能看到horseshoes（馬蹄鐵，譯註：按字面直譯是「馬鞋」）真好。其實我想說的是一種開花植物foxgloves（毛地黃，譯註：按字面直譯是「狐狸手套」）。現在我們知道，字詞在我們的腦裡是按主題、意義和情緒分類歸檔的，所以我當時只不過是從檔案架上選錯字：以「馬」代替「狐狸」，以「鞋」代替「手套」。而當我用錯字時，艾莉森經常可以猜到我想說的字。閱讀對我仍頗具挑戰性，因為我必須把每個字逐字閱讀，從上下文中抽離，真的很辛苦。然而，每個新的困難，都是一次尋找新的應變機制的機會。問題總有解決的方法，不過有時我仍會覺得沮喪。正如我先前提過，無論我們發現自己落入如何黯淡的光景，都仍然能有出人意外的喜樂。有一天，我在教會裡對一個朋友說，我整個人正在解體，感覺很辛苦。她說，她的祖母把東西拆開，是為了要把它們製作成新的東西，讓它們依然能發揮功能。這番話真的大大地鼓勵了我——我覺得自己或許還有一些用處！
2022-08-02 失智.照顧喘息
照顧失智者，是一條漫漫長路，需要有過人的體力與耐力，尤其面對失智長者的記憶一點一滴隨時間消褪，家人及其照顧者都需要具備正確的醫學知識，才不會有太大衝擊，也較不會無所適從。但其實照顧失智長者若能轉換用照顧孩子的心情去面對，就可能有不同感受，因為我有機會照顧失智的母親，我更知道自己將來要怎麼活！我失智的母親於2021年7月離世，但她的笑容永遠留在人間，留在我心中。回憶之前與母親相處的日子，我花了大把時間陪她說笑、唱歌，嬉戲。她像兩歲的孩子似的，無憂無慮的過生活。有一回，居家醫療探訪回到家，晚飯前叫母親起床，發現復健褲裡有大便，看護幫她洗個澡及洗頭，母親不喜歡別人碰她身體，坐下來吃飯時心情不好，跟她說說話，逗她開心，等情緒緩和後，還是願意把一碗蒸蛋吃完。其實順著她的心，失智老人還是很可愛的。許多人在網路上看過我分享與失智母親互動的生活點滴影片，不論是陪伴母親聊天、唱歌、看電視、玩球、讀報認字等等，或許在別人看來是平凡無奇的日常，對我來說卻是珍惜感恩、含有溫度的情感。用照顧孩子的心情，是甜蜜的負擔也更有警覺心從事失智照護臨床數十年，來到診間求助或是居家醫療接觸的個案家庭背後，都有不為人知的辛酸史；當年發現85歲的母親生活開始無法自理，退化症狀逐漸嚴重，母親也變成失智病患，我更能深刻體會家屬所承受的勞煩與壓力。我把自己當作「母親的母親」，反過來把母親當成「老小孩」般照顧和陪伴她一起玩，例如帶著母親唱一首她熟悉的「小小羊兒要回家」，我帶頭唱、她就跟著和聲，拍手唱著母親熟悉的童謠和老歌，有時她能跟著哼唱幾句：頭腦清楚時，反應速度就會快一點，有時又會變遲鈍。陪她說說話，她也一樣很開心。母親聽懂幾句話，例如：「您叫什麼名字？」、「今年多大了？」、「您是哪裡人？」輕鬆自在的相處，這個「老小孩」心情愉快，回報我們的自然就是笑容滿面。然而在照顧「老小孩」的日常生活，我們也要懂得觀察留意一些生活細節，例如吃飯不想用筷子夾、喝湯不愛用湯匙、希望別人餵食；再例如說話和動作比以前遲鈍，若有出現失智症的10大警訊或異狀，就要有高度警覺，帶他們去醫院就診找出原因。👉推薦閱讀：來了解失智症的10大警訊有哪些！及早發現、及早診斷。因為我深刻體悟，子女照顧高齡父母，絕不可能像新手父母照顧新生寶寶那樣機靈敏感、小心翼翼。照顧新生兒，父母會思考「寶寶為什麼一直哭不停？」想趕緊找出原因、解決困難，但換作照顧年邁長者，縱使父母出現身心衰退的症狀，也可能只是把這些身體異狀或是行為異常，當成是老化現象，反而輕忽了這些身體警訊，以致可能會讓病情加重。記得有個晚上陪母親吃飯，察覺她筷子拿不穩、手會顫抖，我用筷子夾菜餵她，她張嘴不夠大；量她體溫沒發燒，說話時笑容不燦爛；加上這兩天觀察她走路步履蹣跚，懷疑可能身體不適，於是直接帶去急診室，檢查結果是泌尿道感染，輕度脫水，需要住院治療。母親曾多次因泌尿道感染住院治療，因為小便失禁，穿上紙尿布，尿道感染的機會就高了。尤其當症狀是發炎、沒發燒時，得更用心觀察一舉一動，例如走路動作是否比平常遲緩、飲食有無異常等來判斷。重度失智的老人跟兩歲的孩子似的，並不會主動表達身體不適。失智者忘了自己的身體狀況，不會煩心，但會把心思轉移到照顧者家人身上。照顧者笑，她們就笑。照顧者愁，她們就愁。因此陪伴失智長者就醫也需要智慧。一般人就醫尚且徬徨不安，何況是失智長者，只要有一個她熟悉信賴的人在身旁，她就像嬰兒看見父母親一樣，她就能安心的接受醫療！（本文出自原水文化《超越認知障礙 曹爸有方：保有快樂記憶、忘得輕安自在，有尊嚴安老終老》曹汶龍著）
2021-07-26 失智.失智專題
由新北市政府衛生局與教育局主辦、聯合報健康事業部與教育事業部承辦的 新北市「失智友善天使」校園徵文比賽，共徵得近1400件作品。 本期《好讀》刊出高中職組評審意見並節錄部分優選作品， 其餘得獎文章可至聯合學苑網站「好作品」欣賞(udncollege.udn.com）。●高中職組評審賞析╱什麼都忘了，沒有忘記愛文 ╱宇文正（作家）幾年前看了電影《我想念我自己》，對朋友笑說：「我覺得我比她嚴重多了！」大家互比「失智」的程度，玩笑間，其實是感到惘惘的威脅。從前以為「記性不好」只是年紀大了，像記憶體已滿，存不進新檔案，我們對「失智症」的了解，遠遠不如種種身體上的疾病。讀這批新北市「失智友善天使」校園徵文作品，雖然我的任務主要是從作品的情感渲染力、知識的表達能力及寫作技巧，評選出優選及佳作，其實我在閱讀過程中，深感受益良多。這次高中職組的作品，除了極少部分寫父母親，大部份作者書寫的對象都是祖父、祖母，甚至有曾祖父母。那些特別打動人心的作品，幾乎都來自「陪伴」的經驗。比如有一篇提到面對失智的親人，「最需要的是耐心，不要一直問這個人是誰？而是不斷的告訴他這個人是誰。」有一篇寫到罹患失智的曾祖母，「我問奶奶，要如何面對已經忘卻自己的曾祖母？奶奶說：『就算不被記得，我還是每次都會告訴她我是她的女兒，因為即使她忘記，我們還記得。』」陪伴、耐心、家人的互動，是一再被強調，重要的事。也有作者心智相當成熟，能夠把彼此的處境翻轉過來，「他們是一群看似正常，但是卻值得關照的孩子。」記得當年祖父母把自己捧在手心裡的愛，而今，反過來，把他們當成需要照顧的孩子，「他仍是我們深愛的家人」，「只是失憶了，但情感仍深植心中」！親人快速流失的記憶，讓晚輩們生出了珍惜的心，和時間賽跑，和記憶賽跑，「珍惜所剩不多的記憶片羽」、「把握當下」、「回憶不是用記的，而是用心體會的」，「什麼都忘了，沒有忘記愛對方」，讀來令人動容。也有些作者，設身處地，假想自己罹患了失智症，「感覺自己陷入了巨大的陰謀裡面」、「這些記憶組成了我，完整了我。然而，有一隻無形的白蟻正悄悄的侵蝕、慢慢的蛀掉這一切。」鮮活表現失智症的威脅，恐懼的想像。還有位作者說，「目前世界上還沒有人能回到過去，卻已有一群人正住在過往的回憶裡」。無論是留住親情，抑或為挽救自己的記憶、預防失智的提前部署，書寫最可貴的，是能夠把當下的所思所感記錄下來，保存下來。讀這批作品，我讀到了可貴的珍惜，與愛。●正面突破，向下扎根的失智照顧文 ╱蘇億玲（汐止國泰綜合醫院護理科副主任）台灣自2018年正式步入高齡社會，意謂著高齡者日趨增多，隨之慢性病者也會增加，其中失智者將如雨後春筍般驟增，延伸的照顧負荷對國家、社會及家庭則不可言喻。以往的「聞癌色變」在近年已轉換為「聞失智傷神」，因為失智照顧相較於其他疾病確實勞心勞力，正因如此，大眾對於失智症更應積極地認識，以累積正面對決的量能，畢竟面對失智若採消極的逃避，不僅無法解決失智對病人及家庭所造成的迫害，更甚於傷害連一絲減輕的機會都沒有。此次，新北市衛生局舉辦「失智友善天使」校園徵文比賽，正呼應青銀共融的精神，向下扎根是一項積極的策略，讓年輕學子儘早認識失智症，影響他們面對失智症的正向態度，讓因應的時間延長才能有完善的策略，進而有利於營造失智友善社會。（新北市政府衛生局關心您 廣告）
2021-07-26 失智.失智專題
由新北市政府衛生局與教育局主辦、聯合報健康事業部與教育事業部承辦的「新北市失智友善天使」校園徵文比賽，共徵得近1400件作品，邀請語文專家評選、失智領域專家把關內容，評選出國中、高中職各25名優選、50名佳作，本期《好讀》刊出國中組評審意見並節錄部分優選作品，其餘得獎文章即日起可至聯合學苑網站「好作品」欣賞（udncollege.udn.com）。聯合報寫作教室講師張家瑋指出，許多以影片舉例的學生，只是單純的描述影片劇情，沒有寫出自己的觀後感想，導致文章失去了重點，無法從中脫穎而出。同樣地，分享身邊關於失智經驗的同學，雖然文筆流暢、描述生動，但缺少了對失智症的認識與觀察，錯失了入場門票。其他作品如字數超過限制、錯別字太多等，就算內容完整，也只能遺憾淘汰。●國中組評審賞析╱只描述症狀 太可惜 有情感連結 較亮眼文╱黃惠鈴（兒童文學工作者）這是一個立意相當好的徵文比賽，透過比賽，讓年輕同學與指導老師等人，先前沒有接觸過或不了解的議題，因參賽而必須去作相關的考據與了解，甚至因而找與此題材相關的電影等素材進行閱讀，這些行前的工作，都得以讓一般人更能深刻去體會失智症的型態，並激發起感受，進而書寫。在這次的徵文作品中，參賽者的寫法與表現方式，相似度太接近，這對評選來說是最痛苦的部分。失智症雖是一種病症，若只是將重點放在失智症症狀與常態描述，只是平鋪直述的表達，實在可惜。在評選過程中，幾乎所有的作品結構都算完整，文筆也流暢，但是如何在有限的文字中加上感情，有無個人的親身體悟與情感的連結，例如心境的描寫，或進一步與自身的成長歷程連結，相對的，這類作品比較容易脫穎而出。再則，如果能以別出心裁的切入角度來描述，或在題目上稍下功夫，讓文章氛圍有一致性，那就更完善，也是在短文比賽中容易凸顯的另一亮點。在優選的作品中，有多篇以曾祖母、奶奶、外婆為重點的故事，尤其將長輩的症狀與家人面對的感觸寫出，這類有親身經歷有感而發的文章，在淺白的文字下，帶著深切的祖孫情，令人動容。有些學校指導老師用心良苦，不僅安排學生作電影欣賞，還帶學生到安養中心服務視察，這對學生來說，是從資料無從引發的真切交流，實在可貴。參賽作品中有許多常見的錯別字與錯誤的修辭用語，這部份作為徵文比賽參賽，似乎可於投稿前多加檢視。（新北市政府衛生局關心您 廣告）
2021-04-12 失智.照顧喘息
2011年，上海男人孫曉雄46歲，他70歲的父親患上阿茲海默症，逐漸出現失憶、失智、失禁等症狀。正值創業關鍵時期的孫曉雄，最終選擇放棄部分生意，和家人共同照護父親。接下來的9年中，他們和父親一起，展開了一場對抗遺忘、衰老和久病的苦旅。接到家裡打來的電話時，孫曉雄正在昆山出差。母親帶著哭腔：「你爸不見了。」孫曉雄心中慌亂，但還是強裝鎮定地安慰說：「不要緊，他走不遠的。」母親告訴孫曉雄，她已經沿著家所在的揚州路，找遍了父親可能去的所有地方，但都沒找到。幾乎沒怎麼猶豫，孫曉雄決定駕車走高速返回上海。一個多小時後，他抵達父母位於楊浦區弄堂裡的家，大姐、妹妹都在。商議後，他們決定去街道派出所碰碰運氣。趕到派出所，父親孫志雄果然在那兒，衣服髒了，面色驚惶。民警問他的名字，他答「李中玲」，問他家住哪兒，他答「浙江中路」。民警照著他給的答案在浙江中路尋找李中玲，無果。他們便讓孫志雄先吃飯，繼續打電話給附近幾個居委會排查。實際上，黃浦區浙江中路是1941年父親出生的地方。20世紀60年代末，因家庭成分問題，孫志雄和父母妻兒一起被下放至安徽農村，浙江中路的家也被收為公用。90年代，一家人相繼重返上海，在楊浦區揚州路新康里的弄堂中安家落戶，住了20多年。家人們都落了淚。他們謝過民警，把受到驚嚇、已經無法開口說話的父親帶回家。這一年是2014年，父親73歲，患阿茲海默症的第3年，他的大部分記憶已經被疾病抹去。此前，為防止他走失，家人給他買了GPS定位器，戴在他手上，並仿照工牌製作了寫有他姓名和住址的「身分卡」，掛在他脖子上。還列印了厚厚一沓卡片─寫有家中的電話號碼、母親及三個子女的手機號碼，塞在他口袋裡。但父親覺得難為情，總會將定位器、身分卡偷偷扯掉，小卡片有時也隨手丟掉。那時，父親雖然記憶受損，但身體還不錯，走路時腳底生風，動作又輕，常常貓一樣溜出家，無聲無息。這就苦了主要照護他的母親李中玲。這次走失後，母親看護父親時更加小心，後來只能選擇限制他的行動。白天，母親用兩張躺椅堵住家門前的走廊，躺椅沿上放置一排手搖鈴。父親一開門，她就能循聲跟上。夜晚，父親也會夢遊般地走出家門，母親就在睡覺前找一條寬布袋，把兩個人的手綁在一起。父親一起夜，她就跟著醒來。生病前，父親堅持每天去公園跑步，200米的跑道能跑上五六十圈。父親精通文史地理，父親給少年時代的孫曉雄講俄羅斯文學時，問他：「伏爾加河在哪裡？」他答「不知道」。父親就告訴他伏爾加河的地理位置和歷史。曾經，父親能準確無誤地記住一條遙遠河流的相關知識，現在卻連近在咫尺的家門都無法記住。更讓孫曉雄難過的事在後頭。好幾次，孫曉雄回到父母家，父親看到他，不僅問他「你是誰」，還拒絕他進家門。母親在一旁提醒：「這是你兒子啊。」儘管知道父親的反應是生病所致，孫曉雄轉過身，還是哭了。被自己的父親遺忘是一種什麼樣的感受？和至親之人情感連接中斷，安全感喪失，讓他不得不重新打量父子關係。他經常做噩夢。夢裡，他置身公車、地鐵站，場景不一，但一直在找尋，找物件，找妻子，找兒子，找母親，最後遍尋不得，他流著淚從噩夢中驚醒。白天，他煩躁易怒，常和妻子吵架，工廠裡的工人也遭了殃，沒少挨罵。他流淚也是為自己。父親患病時，正值他創業的關鍵時期，經營的床品公司在全國開了22家連鎖店。可是父親需要照顧，他自己的身體也出現了危機，精力不濟，他不得不將店一家一家收回來。讓孫曉雄更感遺憾的是，他曾主動疏遠父親近十年。少年時代，父親是孫曉雄的精神偶像。父親高中學歷，年輕時是個文學愛好者。全家下放至安徽農村時，母親在學校做老師，父親做了一段時間的老師後，開始負責家中的農活。他鼓勵孩子們看書，用俄語朗讀普希金的詩歌。一天的農活結束，他給村裡人繪聲繪色地講《三俠五義》，很受當地人的喜愛和尊敬。90年代，孫家人相繼返回上海，房子、戶口都得重新爭取。回到上海後，母親在幼稚園做老師，兼做家庭教師貼補家用，做了十幾年農民的父親只能在工程隊、飯店做臨時工，往昔的同窗已經成為醫生、老師、工程師…他受到打擊，主動和老友斷絕聯繫。父親清高，一家人的戶口、住房問題全靠母親奔走才得以解決。身為男人，孫曉雄一度瞧不起封閉自我、無力承擔家庭責任的父親。有段時間，看到父親，他連招呼都不打。父子關係破冰發生在孫曉雄的兒子讀五年級時。那天，父親帶孫子出門，孩子牽著爺爺的手蹦蹦跳跳，有說有笑。孫曉雄站在後面─想起小時候，父親教他閱讀、游泳。孫曉雄想：養大一個孩子並不容易。他也漸漸明白，父親是一個被時代捉弄的人。每個人都有自己的長處，父親只是不擅長社交和賺錢而已。他在心裡與父親和解了。瞭解到阿茲海默症具有一定的遺傳性，孫曉雄陷入憂慮。法國作家迪迪埃‧埃里蓬曾描述過作為子女，他在父親患上阿茲海默症後的恐懼。埃里蓬會反覆背誦他爛熟於心的詩詞，以證明自己的記憶力完好無損。只要忘記了一句詩、一個日期、一串電話號碼，他就會陷入焦慮。孫曉雄也一樣。只要忘記什麼事，他就止不住胡思亂想，問兒子：「爸以後會不會也得這個病？」他自己的健康也不容樂觀。父親確診這一年，孫曉雄48歲，糖尿病病史10年，還患有高血壓和嚴重的胃病。母親李中玲的抑鬱症發生在丈夫患病兩年後。兒女要工作，她需要寸步不離地陪伴丈夫，起初，她最憂慮的是他走失─她長期患有關節病的雙腿無法快步行走，每次尋找丈夫都異常艱難。2013年後，丈夫逐漸生活無法自理，她得照看他吃飯、穿衣、吃藥、洗澡、大小便。丈夫大小便失禁的情況愈發嚴重。李中玲有輕微潔癖，只要丈夫一失禁，她就一遍遍為他洗衣、換衣，有時，她一天得給他換洗3次。李中玲原本擁有充實幸福的晚年生活。退休後的10年，她是在社區老年大學度過的：學做中國結和麥秸畫，教其他老人剪紙，她的剪紙作品還被拿去展覽過。丈夫也會陪她一起買材料，看她做這些小玩意兒。他們本是志同道合的愛侶，中學時相識。結婚後，相濡以沫50年，「兩個人好得就像一個人」。她從未想過推脫照顧丈夫的責任，也拒絕將這種承擔浪漫化、崇高化。但她也是女人，需要丈夫的呵護。然而大多數時候，生病的丈夫和外界隔著一堵牆，無法溝通，不見回應。最讓她心灰意冷的時刻，發生在搬到浦東後的一個夏天。她起床後覺得頭暈，渾身癱軟倒在地上。她努力呼喚丈夫，想讓他幫自己將床頭上的手機拿過來。他在屋子裡來來回回走了半天，只遞給她一個空調遙控器…她只能等到自己有了力氣，慢慢爬到手機旁，撥通小女兒的電話，小女兒撥打了120＊，她才被送往醫院。李中玲被這種不見盡頭的生活擊潰了。後來，她在家中總是無端流淚，會把家裡好好的東西剪壞，還說想從20樓跳下去。兒女帶她去看精神科醫生，她在醫生面前流著淚長長地傾吐一番，之後又做了3年心理諮詢。因為焦慮，她常常失眠，提出讓兒子給她開一些安眠藥。孫曉雄留了個心眼，他開了許多維C片，替換進安眠藥的藥盒裡，再拿給母親。他至今仍然瞞著她。這是無奈之下的選擇。李中玲唯一的慰藉，是丈夫一直不曾忘記她。一次，他說他第二天要結婚，別人問他和誰，他說「李中玲」。雖然記憶出現錯亂，他不記得他們結了婚，有三個兒女，也有孫子和重孫，但他始終記得，李中玲是他的戀人。2013年前後，隨著父親病情加重，孫家三個兒女商量，分工輪流照看父親，盡量保證有人在父母身邊。2015年後，大家又進一步明確分工：長期在上海的大姐、妹妹常來家中幫助母親，需要經常出差的孫曉雄有空就過來，主要負責父母的生活費和醫療費。兒女分擔了一些工作，李中玲的壓力沒那麼大了。每天早上，她帶著丈夫進行刷牙、洗臉、刮鬍子「三部曲」，晚上睡覺前，將丈夫第二天要吃的藥，按劑量和時間提前準備好。白天，丈夫大小便過後，她在日曆上做好記錄。掌握了時間和規律，到點了，她就會問他是否想去衛生間。家中的男人主動承擔了帶孫志雄洗澡的工作。冬天洗澡要去公共澡堂，孫曉雄和姐夫開車載父親去澡堂。一次，去澡堂的路上，父親在車裡失禁，孫曉雄坐在副駕駛座上，還沒來得及起身，姐夫自然地拿著塑膠袋包好穢物以及父親弄髒的衣物，扔掉了，這一幕讓孫曉雄至今都很感動。家人盡力保持孫志雄外表的清潔和體面，照顧他的尊嚴。妻子李中玲常常溫柔地摸摸丈夫的臉。他動作還算靈敏時，李中玲讓他幫忙做一些簡單的家務：摘豆芽、包餛飩…她相信生病的丈夫依舊需要獲得一種價值感。他們也努力營造出讓孫志雄感受到自己被愛、被需要的氛圍。孫輩們一見爺爺就給他一個大大的擁抱，想著法兒哄兩位老人開心。情人節，孩子們會商量好，分別給爺爺、奶奶買巧克力。有一年情人節，外孫帶爺爺、奶奶去一家網紅餐廳吃飯，餐廳裡坐的都是衣著時尚的年輕人。有人問：「爺爺、奶奶，你們也過情人節？」李中玲就告訴他們：「是啊！我們結婚50年啦。」家中變化最大的是孫志雄本人。從安徽返回上海後，孫志雄感受到某種落差，一度變得封閉沉默。生病後，他的記憶多停留在成年之前，失意的青年和中年時期被遺忘，他反而鬆弛快樂了不少。別人同他搭話，他多報以微笑，用他語言庫中僅存的結構簡單的句子─「我很愛你」「我很喜歡你」「你真漂亮」來回應。一次，他在社區裡遇上一個老太太，開口就說：「你真漂亮，我愛你啊！」李中玲忙不迭地向對方解釋和道歉。對方卻笑了：「我這一輩子，也沒聽過幾句這樣的話。」2018年，他們在松江區分到了幾套回遷房。李中玲和丈夫先搬過去，為更方便地看護父親，住在市區的孫曉雄一家也搬了過去。2019年，經鑒定，父親的阿茲海默症為五級，處在重度認知功能減退階段。醫生建議家人多陪伴父親，鍛鍊他的認知、語言和行動能力。家人買來算術認知卡片和玩具，空閒時陪他練習，住在隔壁的孫曉雄則常去找父親聊天，陪他散步。父親的智商和語言能力逐漸退化成孩童狀態，言行舉止憨直可愛，觀察父親成了孫曉雄的快樂源泉。既然還要同阿茲海默症共處下去，不如換一種心情面對。孫曉雄把父親的搞笑時刻拍下來，先是發到微信朋友圈，後來又發到抖音上，也是留存一份記憶。在孫曉雄的鏡頭下，近80歲的父親自稱「寶寶」，一天中最令他開心的事是吃，蔥油餅、霜淇淋是他的最愛，得不到想要的零食會哭。他同5歲的重孫女嬉鬧，在重孫女手背上咬了個月牙印，最後還是重孫女原諒了她。他常對家人耍小孩子脾氣，但對妻子李中玲言聽計從…這些質樸溫暖的家庭生活片段，慢慢為孫曉雄的抖音帳號吸引了近30萬粉絲。這個團圓和睦的上海家庭，在不斷曝出的關於家庭和養老的負面新聞中，給人們提供了一些啟示。一位不能長久陪伴在爺爺身邊的粉絲給孫曉雄留言：「看見孫爺爺，就好像看到自己的爺爺。」被孫家人對久病父親的耐心與陪伴打動的一位粉絲，發私信告訴孫曉雄，他決定對自己的爸媽耐心一點。2020年10月，孫曉雄開車載父親外出。父親嚷著要吃霜淇淋，孫曉雄心軟了，買了一支給他，又擔心他吃壞肚子，搶過霜淇淋，吃了一半再塞回父親手裡。因血糖高，孫曉雄十幾年不敢吃霜淇淋了，但父親無法理解這種好意，委屈地「哭」起來。這則影片在抖音獲得了34.5萬次按讚。孫曉雄的粉絲中，有不少人也是阿茲海默症病人家屬。他特別能理解這些焦灼無助的親屬。現在，他一有時間就會回復私信向他取經的人：看病要去三甲醫院，不要盲目服藥，最重要的照護是家人的陪伴關愛、不嫌棄。有一次，孫曉雄帶母親去看病，像是知道妻子不舒服，父親一整天悶悶不樂，早飯也沒吃。妻子從醫院看病回來，他委屈地把頭埋進她懷裡，發出啜泣的聲音。孫曉雄逗他：「又假哭了。」等父親抬起頭，家人看見，他眼角真的有淚。孫曉雄堅信，雖然還是常常遺忘家人的名字，但父親一定知道他們是他的家人，那些最珍貴的東西一直留在他內心深處。10月的一個夜晚，孫曉雄睡前不放心，就去隔壁看看父母。推開門，父親正一個人坐在黑暗的客廳，孫曉雄嚇了一跳，打開燈，看見他正在哭。當時已經午夜12點了，他問父親：「你怎麼不去睡覺？」父親告訴他：「我做夢，夢見你死掉了。」孫曉雄心緒複雜，他向父親解釋了好幾遍，自己沒有死，「我們都長命百歲」。父親這才放心去睡了。生病的父親對家人有著自己表達愛意的方式。一次，孫曉雄載父親外出，一位客戶打電話找他，他便帶上父親一起前往。客戶也知道老爺子生病，買來一大包零食給他。離開時，父親坐在車後排，緊緊地把零食抱在懷裡。孫曉雄以為他擔心別人搶，對他說：「你不要抱著，放好嘛！這些都是給你的。」父親不願放，很鄭重地說：「帶回去給中玲吃。」(田龍華／摘自微信公眾號「真實故事計畫」，本刊節選)
2020-11-29 失智.照顧喘息
人生有些時刻就是命定，因為母親中風倒下導致失智症，成為照顧者之後，東海大學資工系助理教授潘人豪的創業，反而走出不一樣的路。他所創立的WaCare遠距健康平台從醫療數據分析科技公司，擴展出服務，成為以失智照護諮詢為主題的科技平台，連結相關專家，每晚與失智症家屬及專業人士在線，解決七大失智照護的難題。中風失智 女強人好挫折潘人豪是WaCare執行長，也是大學教授創業的案例，科技背景讓他凡事多看數據和機率。潘人豪的母親在生病之前是個活躍職場的女強人，還身兼扶輪社等公益團體要務，三年前，一場中風意外，潘媽媽卻因治療選擇，成了血栓溶解劑產生併發症的少數，腦出血留下半邊偏癱以及失智症的後遺症，潘人豪事後對「機率只是一個數字」感觸特別深，因為當疾病發生在一個人的身上，那就是零或是100%的事。他拿出手機中母親健康時馳騁職場的受獎照片，感嘆如今母親即便失智了，也能感受到自己「變得不一樣」，挫折感相當深。而這一年，他正式開設公司，是科技新創界的新星。自創APP 共享看護經驗潘人豪說，母親在健康時投入過多心力在志工、公益等事務，家人擔憂她過勞，因此借助健康手環提醒母親多外出走路，增加肌力，而他也能透過手環的數據來掌握母親的健康情況，持續運動的數據也反映到其穩定的血壓等生理指數，但潘人豪說，科技照顧策略奏效的關鍵其實是，「每天晚上兒子打給母親那一通關心的電話」，這個經驗也讓一個看冰冷數據的科技人開始思考人與人的連結。潘人豪母親中風後，失智症狀多是妄想，最令照顧家屬為難的是母親害怕飲食被下毒，經常抗拒不吃，營養失衡；更曾發生過不慎跌倒受傷，忘記自己發生過什麼事，妄想外籍看護偷打她等情境，潘人豪說，過去失智症照顧的問題只能向醫護人員求診請教，但日常照顧必須面臨不同情況，他直言醫院的看護實戰經驗最豐富，也是指導他們最多照顧技巧的專家。來自照顧資源充沛的家庭，潘人豪的家庭關係連結深厚，他說因為父親早逝，兄弟姊妹的核心就是圍繞著母親，因此當母親倒下後，他們迅速分工，對科技嫻熟的他，善用資訊數據分析專業，在自家的APP產品上增加個案健康追蹤功能，讓兄弟姊妹可以24小時監控母親的生理數據，並且共作筆記，提醒外籍看護應變技巧。3種技巧 減輕照護壓力特別的是，潘人豪不走傳統賣弄大數據的路線，而是回到人與人的連結，他的科技照顧法反而搭配了再平凡不過的影音、電話，搭配APP幫助外籍看護照顧更輕鬆。而這些技巧也相當適合一般人使用。一、隨手拍下提醒影音失智症者會忘記曾經發生過的事情，潘人豪舉例母親有一次跌倒磕破額頭，經急診室醫師處置之後，母親立刻說她額頭很疼，問說是誰打了她？潘人豪擔心母親誤會是外籍看護所為，因此就在醫院門口對著手機鏡頭錄製影音，內容說的是「今天是幾月幾號，妳因為跌倒受傷送到醫院…」，只要母親對自己的傷口有疑問，外籍看護就會拿出影音讓母親看，讓她清楚完整的過程，省去誤會。二、向外求援照護知識許多照顧失智症者的難題在精神行為症狀，例如黃昏症候群，情緒躁動；睡眠時間顛倒，和其他家人就像生活在兩個時區；妄想飲食被毒害，餐桌成為戰場等，潘人豪坦承，即便和兄弟姊妹照顧分工，情感緊密，但仍會遇上因照顧想法不同，導致摩擦。例如潘人豪說，母親吃飯很緩慢，他因不是直接照顧者，只要能有空陪伴母親吃飯，花上2個小時也沒關係，但他大哥認為吃飯耗費母親太多精力，擔心她體力不支，主張該休息就休息，吃不下也無妨。像這樣的照顧歧見，不一定是醫師能解答，潘人豪說即便他是資歷3年的照顧者，也得找人諮詢。他與聯合報系合作，先從社群中了解照顧者最迫切需要解決的七大照顧主題，包括有精神行為、吞嚥飲食、衛生清潔、居家改造、資源申請、肌力提升以及照顧紓壓。同時，除了邀約失智症領域的各專家解答，同為照顧家屬，他認為資深的照顧者也很有意願分享實戰經驗給其他人，因此他將udn×WaCare線上照護課設計成多人團課的形式，不但同時間可以容納一百多人在線聽專家開課，留有諮詢互動時間，還為照顧者開設課後的專屬討論區，讓熱心的專家負責回覆每一個難解的照顧問題。他自己也是忠實會員，例如母親擔心被毒害等飲食問題，就是在線上團課時和其他會員互動得到幫助技巧。三、打一通問候電話吧科技抵不過來自家人的問候，潘人豪說，udn×WaCare聯手推出失智症遠距健康平台之後，來自超過百位照顧家屬的回饋意見可以看出，有一半的照顧對象是中度失智症者，而且照顧人力平均高達3~4位，顯見照顧是牽動整個家庭的大事。失智照顧資源哪裡找1.想即時學到更多失智照顧的技巧，解決難題，udn×WaCare每周有不同主題線上團隊課程免費上架，12月有營養師開設「牙齒清潔還不夠，讓失智者吃出好口腔」、「失智者牙齒汙垢好嚇人，口腔護理有眉角」等；護理師「失智者送醫好失控，引導合作不慌亂」、「冬季皮膚乾癢，失智者美肌之道」、「末期才談臨終太遲，如何談安寧」以及給照顧家屬的紓壓活動課等。如何加入，請至網站：https://www.wahere.wapro.live/udnxwacare2.失智照顧七大系列影音課程請至網站：https://bit.ly/2Kg1zuJ3.失智．時空記憶的旅人網頁：https://www.facebook.com/NTCDementia
2020-10-04 失智.照顧喘息
失智症是一條長達8到10年的旅程，對許多照顧者來說，猶如進入人生的隧道，前面的路程不可知的居多。而行動藝術家湯皇珍從陪伴失智母親的過程，淬煉為「失智煉金」，在日前由桃園長庚失智症中心主任徐文俊舉辦的長智論壇中，分享自己如何連連闖三關以及轉念的過程，現場引發不少家庭照顧者的共鳴。照顧失智媽媽如闖關，關關難過關關過。湯皇珍指出，罹患失智症的母親已經九十多歲，現在多數時間已經臥床，但母親一開始罹患失智症時，對她帶來衝擊，第一關卡就是遺忘，常指稱他人偷錢，而她也成為小偷之一。湯皇珍的第二關卡是母親到菜市場購買重複的物品，她擔心母親自行外出可能忘了回家的路，幾度在門口拉拉扯扯、扭打，曾經有一次七分鐘的路程，母親花了2小時車程才回到家，當時她形容心肺就像要爆開來，擔心得不得了，還好母親遇到好心的小黃司機，才安全將母親送到家。第三關卡則是母親常在黃昏時出現幻覺，看見親人，湯皇珍剛開始總是和母親相對抗，但現在想一想，「自己沒看到的真的不存在嗎？」抱持同理心，湯皇珍開始嘗試問母親，「你看到哪些東西？」第四個關卡、第五個關卡接續到來，例如家中出現一把把的鑰匙，或是朋友簡單的問候，母親卻「牛頭不對馬嘴」回答，讓身旁的她感到尷尬。練習轉念，把「小偷指控」轉化成尋寶遊戲。陪伴母親的經驗，讓湯皇珍開始思考自己其實也不時有遺忘、突然想不起某些詞彙、想不起自己要做什麼事情等情況，從事藝術工作的特性也讓她開始練習「轉念」。例如當被母親指責是小偷時，湯皇珍舉例可以問對方，「剛剛掉了什麼東西？我們一起來找找。」母女倆在家中展開尋寶遊戲，母親邊找邊跟她說為什麼這個東西很重要？為何如此在乎？在遊戲中丟掉脾氣，多了溝通。而尋寶遊戲對湯皇珍來說也像回到兒時，享受抽絲剝繭的小樂趣。若失智者執意外出，有些家庭會在門口上鎖，甚至在後面追著失智者跑，湯皇珍說，她有朋友遇到類似的情境，後來家人體力不敵年長失智者，與社區的派出所溝通，當失智者走失時至少能找到回家的路。當幻覺出現，無法對話時，用唱歌代替。至於幻覺問題，她從「接受」開始，很可能因為母親欠了親人一筆錢，才會看見親人出現在家中。講不出話來時，湯皇珍就會用唱歌來替代，讓母親可以用她擅長的歌唱甚至兒歌，與她互動。這也是湯皇珍在2019年推出「成忘太太」行動戲劇中想表達的成全忘記，用想像力克服困難失智這趟未知的奇幻旅程，湯皇珍說，還有一次夜裡，母親捲起棉被當包袱說要回老家，當時她一直思考「媽媽究竟要回到哪個家？不就在家裡嗎？」這些失智症帶來的逆境，讓湯皇珍在「成忘太太」中以「媽媽我們來飛吧」，用想像力帶著失智母親回家。失智煉金，用不同觀點看走過的路。「失智可以煉金嗎？老了還能煉金嗎？」煉金術是13、14世紀時，術士將最毒的物質液態汞經過多次質變，變成黃金。湯皇珍說，她陪伴失智母親的過程，自己也來到六十幾歲，開始學習用不同觀點看前面走過的路，用更寬廣的心，從不同心眼去接納、成全別人，去挖掘生命之旅的意義，也能用快樂的心情告訴自己「終於回家了」。徐文俊提醒，失智症的逆境也可能是與父母、手足重建關係的機會，共同面對照顧問題，彼此分工，並且更了解手足。而透過陪伴的過程，中年人也開始預備老，例如夫妻能多了解對方的生命故事。當我們老去時，下一代也了解如何對待我們，讓喜樂遺傳下去。下一場長智論壇活動、直播預告題目：邊聊邊療？談失智症的非藥物輔療創新設計時間：11月12日(四)上午9:25-11:30講師：5% Design Action社會設計平台執行長 楊振甫博士活動地點：桃園市龜山區舊路里頂湖路123號（桃園長庚紀念醫院B2大會議廳）直播平台：失智‧時空記憶的旅人（Dementia）備註：在觀看直播時若您需要手語服務請電洽02-27408000轉230呂小姐
2020-10-04 失智.照顧喘息
四十多歲的汽車原料銷售員小華（化名），勤快加上記憶力超好，月薪十幾萬，但去年某一天，他竟忘了許多零件的價格，講話也顛三倒四，家人陪同就醫，確診為年輕型失智症，在失智症共同照護中心輔導下，他仍繼續在原本公司上班，休假時學習麵包烘焙技術，計畫日後開麵包店，成為「烘焙王」。桃園長庚醫院失智中心主任徐文俊表示，失智症分為血管型、額顳葉退化型兩大類，後者為年輕型失智症患者最常見的型態，初期症狀為語言障礙、行為異常、飲食口味改變，容易情緒失控等，病程發展比老年型還快；但年紀還輕，希望企業給予關懷，透過調整職務內容，讓患者得以持續工作。台大醫院職能治療師毛慧芬表示，輕度年輕型失智症患者仍具有不錯的體力及部分認知能力，仍可繼續工作。以小華為例，遇到好老闆，共照中心協助溝通後，公司調整職務，協助汽車零件編碼；不過小華不想拖累公司，積極存錢，並學習烘焙技術，希望開烘焙坊。「誰說失智症患者沒辦法再工作」徐文俊說，二Ｏ一七年起，桃園長庚成立失智共照中心，失智就業協助為重點，已協助十多名年輕型失智症患者重返職場；毛慧芬表示，協助年輕型失智症患者重返職場有一定難度，因大部分企業認為失智就等於失能，呼籲政府多關心年輕型失智症患者，提供就業協助。
2020-09-14 失智.照顧喘息
高雄93歲陳肇新被封為「軍歌爺爺」，他失智10年，一度臥床經過復健到能夠站起、出門參與課程，發病歷程沒惡化，身心更健康。台灣全人關懷照護服務協會秘書長林英明說，肇新爺爺剛到據點時不太說話，他和爺爺從軍中經驗產生連結，練報數、唱陸軍軍歌等，鼓勵爺爺敞開封閉的心。繪畫課程也開啟長輩潛能，創作許多令人驚艷作品，協會預計今年10月16日在美麗島捷運站為長輩開畫展。陳肇新參加的是全人照護協會在鳳山區中山新城開設失智社區服務據點，一周安排6個半天課程，包含瑜珈、音樂互動、舞蹈體適能、益智手作、積木桌遊、家屬照顧等，實用又有趣。每周二上午，手語老師曾煦棠教長輩用手語詮釋老歌，「思慕的人」、「望春風」、「黃昏的故鄉」等，一首首膾炙人口老歌引發共鳴，長輩自在哼唱手舞足蹈，也融入在歌詞情境中，神情融入。曾煦棠親和力十足，和長輩互動相當有一套，她說，展現同理心很重要，別把長輩當老人，而是當家人，就能真心感受到長輩質樸、可愛一面，長輩們不只上課專注，回家也勤快練習，學習精神讓她感動。疫情期間一度停課，學生傳訊息說「老師，好想念妳」，讓她感動不已。林英明說，陪伴失智長輩需要更多愛與耐心，除了手語歌教唱很受長輩喜愛，繪畫課也是反應熱絡的一門課，長輩們展現潛藏的藝術細胞，創作出令人驚艷的作品，協會即將在10月16日在美麗島捷運站為長輩開畫展，讓更多人走進失智長輩的世界，也看見他們的光。立即加入失智・時空記憶的旅人粉絲專頁！無論你是否為失智者，我們都期盼能認識你。我們提供專業醫療資訊和交流平台；而你來告訴我們，那些關於失智的故事。加入>>
2019-07-04 失智.照顧喘息
「老婆，我愛妳。」邱孟暉深情地看著妻子說出最動聽的話，妻子幸福依偎在邱孟暉的懷中，這句在夫妻間習以為常的話，卻曾因邱孟暉失智症後，妻子以為再也聽不到，所幸瑞智學堂讓丈夫的症狀開始改善，她試著提醒丈夫，「你好像好久沒說愛我了」，像魔法一樣，邱孟暉想起以前的習慣。失智症發病後的這十個年頭，邱孟暉的妻子莊素玫每天都會對邱孟暉說「你要繼續保持現狀」，邱孟暉也用「我愛妳」作為答覆、作為承諾。大約九年前，當年才53歲、原是運輸業老闆的邱孟暉突然心律不整倒下，再醒來後，見到狂喜的妻子劈頭第一句話就是「妳是誰？」即使妻子莊素玫不斷告訴他「我是你老婆」，但先生一直堅持自己沒有結婚，甚至忘了如何寫字、洗澡、穿衣，原以為只是中風後遺症，一年間不斷復健卻不見起色，經親友鼓勵才踏進神經科。莊素玫說回憶，當下像被判了「死刑」，丈夫被醫生宣布是血管型失智症，在門診中，她的淚水完全止不住，醫師看著哭紅雙眼的莊素玫，將失智症協會宣傳單拿給她，莊素玫不離不棄地陪著邱孟暉上瑞智學堂的課程，「整天在家懶洋洋的丈夫開始有了變化，原本外向愛交朋友的他又回來了。」在瑞智學堂10年間，被問及最喜歡什麼課程，聲音磁性迷人的邱孟暉笑著說「唱歌」，因他喜歡學習新歌，只要聽到沒聽過的旋律、看到沒見過的歌詞，學會唱的成就感讓他開心。原來在發病前邱孟暉就愛唱歌，對妻子而言，丈夫不只是突然發病，家中更是突然少了她最愛的歌聲，是學堂讓她的家中又能重新被丈夫的歌聲撐起。聽到這浪漫的故事，台北榮民總醫院失智治療及研究中心主任王培寧笑著說，認知促進多元課程是失智症治療中不可或缺的一部分，目前失智症患者的用藥，主要是活化神經細胞，細胞活化後需要動才能繼續維持，尤其對血管型失智的患者特別有用，只要不要再次中風，都可以維持腦力，最多可維持輕度十年以上。立即加入失智・時空記憶的旅人粉絲專頁！無論你是否為失智者，我們都期盼能認識你。我們提供專業醫療資訊和交流平台；而你來告訴我們，那些關於失智的故事。加入>>
2019-02-02 失智.照顧喘息
結縭54年不離不棄！高雄市阿蓮區78歲蔡魯照顧失智妻子10年，天天牽著老婆的手出門買菜、散步，害怕放手就走丟，卻被不知情鄉親誤解這把年紀還在曬恩愛。去年起妻子病情惡化，蔡魯天天用手機替愛妻拍照存檔，上月妻子走失時派上用場，夫妻「老老照護」的感人情境曝光。大崗山下，一對頭髮花白的夫妻攜手漫步鄉間小路，兩人笑臉迎人，沿途跟熟識鄰居打招呼，看似和樂場景卻有不為人知的辛酸。精神奕奕的蔡家阿嬤是失智症患者，穿衣、如廁全要家人協助，家中6子女，只叫得出小女兒名字。「我毋知他是誰」、「他是阮爸爸」老阿嬤記憶混亂，一下把老公當不認識的人，一下卻又把他當成爸爸，還說自己今年只有10歲。伴妻散步的蔡魯苦笑說，妻子今年72歲，失智現象已有10年之久，剛開始是記憶力變差、煮菜變鹹，現在誰都認不得，幸好會主動開口說要上廁所，上大號稱為「抓大豬」或「嗯嗯」，叫她名字也會有反應。為防止妻子找不到回家的路，蔡魯幫妻子掛上防走失手鍊，也在兒子建議下，天天用手機拍攝妻子穿著打扮，上月妻子走失，手鍊與照片全派上用場，轄區派出所員警在短時間內找到家人，讓失智阿嬤順利回家團聚。蔡魯說，妻子近2、3 年情況變糟，認不得人、無法自己洗澡，里長、里幹事全勸他申請長照服務，不過妻子是他的責任，捨不得也放心不下送去安養機構，兒孫有空也會回家幫忙，不想麻煩別人，要照顧到不能照顧為止。「阿公對阿嬤非常好」蔡魯就讀大學孫子說，阿公脾氣好、有耐性，上國中後，阿嬤就認不出他是誰，從沒看過阿公兇阿嬤。立即加入失智・時空記憶的旅人粉絲專頁！無論你是否為失智者，我們都期盼能認識你。我們提供專業醫療資訊和交流平台；而你來告訴我們，那些關於失智的故事。加入>>
2018-12-09 失智.照顧喘息
「爸爸變了，總買一堆用不完的洗碗精，煮水老忘記關火、性情也變壞。原來，爸爸失智了。」這些情節來自電影「我親愛的父親」，希望大眾認識失智症，也更珍惜親子相處時光。「我親愛的父親」劇情講述懷著明星夢的睿嘉，平常為了爭取演出機會努力試鏡、賺錢，但忽略陪伴父母。直到媽媽突然因病過世，他才搬回家中和父親同住。同住過程中，父親逐漸出現脫序行為，如一直買大量的洗碗精、煮水忘記關火讓家裡煙霧瀰漫、吃東西味覺變淡、常忘記與人有約、本來性情溫和有禮卻突然變得暴躁易怒不愛與人互動，也會突然性情大變打人、丟東西。睿嘉雖覺得父親有異樣，卻沒警覺，直到爸爸連「太太已過世都忘記」，才就醫確診失智症。後續也仰賴鄰居「雞婆」幫忙，加上社區有長照據點，才解決照顧問題，讓睿嘉兼顧工作跟家庭。對許多失智患者家屬來說，「被患者遺忘」是難忍的傷痛。電影最後，爸爸看著老照片，一再重複對睿嘉敘述多年前全家一起看電影的歡樂記憶，但睿嘉被當成旁觀的「陌生人」，只能默默流淚，也讓觀眾揪心，更同理失智症家屬照顧的難處。片中飾演睿嘉的演員高英軒日前在特映座談中說，曾有陪伴失智症家人的經驗，對患者來說，「每一天都是新的開始」，陪伴者必須用新的狀態陪伴，要更有耐心，也確實是一場磨練，必須要有更大的接納與包容。希望透過電影提醒民眾，要多珍惜和親人相處的時光。另一名演員王琄則說，她爸爸過世前有一段時間失智，在照顧過程中，領略照顧老人家一定要維護他們的自尊。很多人可能認為老人生病了，好像連自尊也沒有了，對他們粗魯、沒耐心，這個功課是身為子女應該學習的。王琄也說，爸爸在生命末期已大小便失禁，必須包尿布，也會排斥讓女兒照顧。但她對爸爸說，謝謝爸爸給她機會，「有機會可以照顧父母，就應該全力以赴，不然真的會後悔。」「我親愛的父親」導演洪伯豪表示，電影中安排了很多細節，希望提醒民眾早期失智症的症狀。很多人因為對症狀不了解，錯過了早期診斷、治療的先機。王琄也說，台灣社區應該更友善，鄰里應彼此關懷照顧，多一些「雞婆」。如發現鄰居有異常狀況，應多提醒家屬、幫忙找資源，讓社會更溫暖。天主教失智老人基金會指出，目前全台失智症患者超過27萬人，但很多民眾對失智症可能還不夠了解。失智症並非正常老化，當失智症警訊出現，應盡快就醫。衛生福利部在各縣市佈建失智共同照護中心及社區服務據點，協助有疑似失智症狀民眾就醫確診、失智照護服務，可撥打長照專線1966，將有專人提供服務。「我親愛的父親」將於2019年初在電視頻道及網路播放。播出時間可上天主教失智老人基金會網站查詢。立即加入失智・時空記憶的旅人粉絲專頁！無論你是否為失智者，我們都期盼能認識你。我們提供專業醫療資訊和交流平台；而你來告訴我們，那些關於失智的故事。加入>>
2018-09-12 失智.照顧喘息
一年前，先生忘記了我們已經結婚；大概認為我陪伴著他還算溫柔婉約，於是深情款款拉著我的手，時時對我說：「我們結婚吧！」當時，我的心中微慍，試圖要扭轉情勢並告訴他：「我們早已結婚而我已經是你的太太。」第二天，他仍然重複同樣的話語：「我們結婚好不好？」我甚至拿出當年的結婚證書、結婚照片、禮金簿⋯。然而這些都沒用，只見他還是非常執著的說：「我們結婚吧！」百轉千迴的努力無效之下，靈機一動想到了網路可以下載公證結婚的申請書，於是決定和先生玩一場結婚遊戲吧。我先將公證結婚文件下載填寫完成並且善意的告訴他：「我們現在上網登記公證，可以結婚了！」剛好我們結婚週年即將到來，在女兒的陪同下，事先選購了生平第一個鑲鑽的戒指，於是和先生在四月中結婚紀念日，兩個人單獨到餐廳用餐，並且請先生幫我戴上結婚戒指，還請餐廳服務人員幫我們助興、拍照留念。先生高興極了，握住我的手久久不放，燦爛的笑容不能自已！完成了先生的想望，這一場結婚的遊戲尚未就此打住，居然還有後續！隔年七月，新北市新莊區的昌平里舉辦了「好幸福圓夢-2018年88節 金婚銀婚世紀婚禮」的公益活動，懷抱著一股嘗試的心態跟主辦單位聯繫，說明我是和結縭三十多年罹患了阿茲海默症的先生，想在記憶消失之前，重披婚紗留住相愛的記憶。主辦單位歡迎我們參加，便於炎炎烈日下，帶著先生至主辦單位辦公室試穿新娘禮服，禮服設計師在一旁鼓勵我換穿露出美麗鎖骨的款式，心想：求新與變也是一種積極的生活態度！尤其要陪伴先生這段漫漫的失智長路，這條路無法回頭，每一種可能都不要放過，怎能不格外的珍惜呢？當下就欣喜領受！一旁的工作人員想叫先生進來拍定裝照，當他們叫先生從大廳進來試衣間而先生卻找不到路時，我善意地告訴他們先生是年輕型失智者，工作人員馬上親切地引導先生進試衣間。他們驚訝地告訴我先生在外觀上看不出來。是呀，年輕力壯的先生不像刻板印象中坐輪椅的失智長者，先生是年輕型失智者，能夠行動自如，不說一般人是看不出來的。婚紗禮服試穿後無需修改，可以將禮服帶回家。回到家將禮服掛起，自此眼角總不自主的撇過高掛的白色婚紗禮服：回想起當初和先生結婚時，婚紗是我親自設計，婚禮也一起策劃：我親愛的父親挽著將成為新娘的我步上紅毯，先生從父親的手中將我迎接⋯⋯。往事歷歷，時光飛馳！三十多個年頭過去！你在我在心也在，只是白了少年頭；物換星移桑田改，記憶更迭了幾番的起伏！先生失智容易忘記事情，行事因此易焦慮擔憂，於是我們都不敢事前告訴他要參加「好幸福圓夢」婚禮的活動。活動當日，先生、女兒和我一早從山上搭公車下來，預約九點半到達會場梳化；一直擔心先生不知道能不能久耐？所以告訴女兒拍完全家福如果爸爸情緒有變，就隨時離開，以不變應萬變。但是先生態度完全令人意外，整個過程配合的很！讓我安心的在義工老師的幫忙下將頭髮高高挽起，梳成高髻；再經過化妝師簡單的化妝，最後戴上頭紗；一連串新娘妝髮的完成，心境也隨著漸次完備有了起伏；原本以為是大嬸穿上婚紗就好的隨意心態，這下意識到真正的新娘將要出現，婚禮即將在午後到來了。化完妝攙著先生和兩個女兒拍了主辦單位為我們準備的全家福婚紗照；然後由女兒們幫忙拍了許多美麗的婚紗照片。先生換上特意準備的白襯衫、灰西褲、繫上皮帶；我找出以前妹妹親自為我編織的結婚項鍊、美麗的耳環和一串結婚當天男同學們親自送來的珍珠項鍊，交給梳化老師搭配，由梳化老師選了珍珠項鍊戴上，簡單而隆重。喜歡自己妝容和心境的改變，更慶幸自己有機會在這個活動接觸許多善良的人、事、物。下午「好幸福圓夢」活動正式開始。現場共八十八對婚齡至少二十年以上的夫婦齊聚一堂，最高的婚齡為七十年結婚超過一甲子的夫婦，這次重披婚紗兒孫滿堂，滿臉喜悅。許多熟齡新娘被親人們簇擁著、稱羨著；可貴的是這個婚禮促成了親人的團聚：或老或少或孫子輩，處處充滿著笑聲洋溢著幸福。活動由司儀唱名、每對夫婦個別走上紅毯。這短短走紅毯的幾分鍾，彷彿我們三十多年的婚姻，是無以取代的珍貴；一路走來受到先生細心的照顧，像是恣意盛放的花朵，充滿著燦爛風華；看身旁的先生依舊英俊瀟灑，昂首闊步；兩個美麗的女兒隨伺在旁拍照錄影。人生重披婚紗第二次婚禮，能夠在孩子的面前舉行，這個神聖的時刻，夫復何求？而延續這結婚的遊戲-走上紅毯-美夢成真！在眾人中，先生頻頻回首對著觀禮席上的寶貝女兒們打招呼；雖然先生失智了，但是這一霎那滿足的笑容，留下最真、善、美的一幕，令我永難忘懷！活動中還有交換戒指、飲同心茶，接受福證⋯⋯等，最後的夫婦鴛鴦棒的活動令現場笑聲四起，夫妻之間但求一笑泯恩仇。整個婚禮，先生受到不少正向能量的啟發與鼓勵！於是先生緩緩挽起我的手，在悠揚的樂聲中輕輕跳起舞來，如入無人之境，兀自沈浸在他的歡愉中⋯⋯。「執子之手 ，與子偕老」在三十多年的婚姻中、在忘記了我們的時候，結婚的遊戲適時地有著美好的延續；親愛的，我們真的結婚了！一場遊戲一場夢，世上萬事都有定期，或夏亦冬、是喜樂是憂傷，終成為美好！而一切終將成為永恆！這美好的回憶將為我們往後相伴的失智照護道路上，澆灌一些甜蜜！是的，我們結婚了！立即加入失智・時空記憶的旅人粉絲專頁！無論你是否為失智者，我們都期盼能認識你。我們提供專業醫療資訊和交流平台；而你來告訴我們，那些關於失智的故事。加入>>
2018-08-20 失智.照顧喘息
六十二歲華梵大學陳姓退休教授在五十五歲那年發現自己失智，當時是副教授的他，閱讀時看不懂的內容愈來愈多，講課時表達困難，想不起字彙，有學生反映「老師，你怎麼會這樣？」六十歲那年，校方鼓勵他退休，但他熱愛教學，對校園依依不捨，情節宛如日本電影《明日的記憶》台灣版。醫界推估，國內約有一點二萬名年輕型失智症患者，桃園長庚醫院失智症中心昨辦研討會，邀請陳姓退休教授分享生命經驗。陳說，不明白為何失智症會找上他，聽說運動可預防失智，他任教以來的確很少運動，懷疑是否因此才失智。他表示，因病退休之初很不適應，症狀快速惡化，在醫師指導下，現在他每天運動，周三上課、周四外出旅遊。現在自己就像學生，認真按表操課學習，精神活力都起了正向變化。陳演講時，特別感謝妻子的陪伴、醫師的協助，簡報上有兩句話沒念出來：「朋友、恩師還在教書，希望自己跟他們一樣」、「心聲：最好不要退休」。台灣大學職能治療學系助理教授毛慧芬指出，失智初期症狀可能阻礙工作，但多數可透過任務調整或便利貼等提示工具克服，讓患者重回崗位。
2018-05-25 失智.照顧喘息
高雄市民林進民雙親皆罹患失智症，多年前母親錯把醬油當紅茶喝，責罵媳婦是「小三」、孫子是「雜種」；林進民將母親的生病過程用手機紀錄下來， 8年生活點滴濃縮成1小時紀錄片「媽媽說紅茶是鹹的」，透過影片分享照護經驗，藉此鼓勵失智症家屬。林進民原本從事文具業務，46歲提早退休照顧父母，12年來，雙親陸續罹患失智症，手機不間斷紀錄雙親生活點滴，尤以先罹病的林母畫面居多。高雄長庚醫院失智共同照護中心執行長陳乃菁提議拍成紀錄片，並找來年輕導演陳姜瑾協助完成，取名為「媽媽說紅茶是鹹的」。長庚醫院今天舉辦紀錄片首映會，放映前一天，林父不幸離世。首映會上，林進民強忍悲痛分享家中三兄弟照顧母親的心路歷程。他說，母親今年89歲，退休後天天載她去菜市場買菜，某天母親竟對市場友人說「這個載她來市場的司機真不錯，下車前還拿一千塊給她花」，竟把兒子當成陌生人，首次意識母親健康可能出狀況，後來紅茶事件更確認罹病事實。「民阿！這紅茶納是鹹的？」林進民說，某晚母親打開冰箱喝飲料，廚房傳出尖叫聲，當下趕往廚房，發現母親喝的是醬油而非紅茶，難怪覺得紅茶是鹹的。林進民自責說，以前不了解失智症，母親罹病時間可能長達10年以上，直至100年才就醫確診，若能早點就醫，或許惡化情況可以延緩許多，希望透過紀錄片讓更多人了解失智症，也讓病患家屬知道「你們並不孤單」。 編輯推薦 多蔬食、運動就能躲大腸癌威脅？研究：最關鍵是這項 稀飯和粥其實是2種不同食物 喝粥有什麽好處？
2017-10-28 失智.照顧喘息
實況1：「哥哥，我上出來了！」大小便失禁是照護上最大的難題。到附近超市買東西，路上突然想上廁所，當然是立馬衝回家，但有時也會在外面解決。最困擾的是在車子的行進中，例如去東中野看N醫師的門診時。首都高四號線的永福町停車場有廁所，但能不能忍到那裡，好幾次讓我提心吊膽。「好煩喔，我又想上廁所了。」不由分說地，老媽發表了上廁所宣言。「等、等一下，我開快一點，妳要忍著喔（汗）。」偏偏這時候大塞車，急死我了。「再五分鐘就到了。再三分鐘！」腦中想著這些無意義的數字，時間卻一再搗蛋。永福町停車場的廁所必須搭電梯到地下室。當然是男女分開，因此我不能跟老媽進去。「我在這裡等，妳快去上喔。」然後只能在外面等。有一次，老媽去了好久都沒出來，不得已，我只好找打掃的大嬸幫我進去看看，結果是老媽在跟穿褲子苦戰。「妳兒子在外面等喔。」我聽到這聲音才鬆了口氣。在這高齡化社會，實在很有必要增加照護用男女共用廁所的數量。若是走一般道路，我們會借用超商的廁所。到了這幾年，借用廁所變得很容易，但當時必須向店家拜託，總覺得不好意思。有一次廁所是借到了，但我聽到老媽在裡面說：「哥哥，我上出來了。」簡直昏倒。「對、對不起！我老媽在廁所弄髒了，讓我進去幫她換一下衣服好不好？」我向店員道歉，買了濕紙巾，在裡面緊急處置。遇到好心的店員，真是謝天謝地。到達N醫師的醫院後立刻想上廁所，這種事也經常出現。但老媽一進去就老不出來。輪到我們看診時，護士叫老媽的名字，我急死了，因為下一位患者也在等啊。「對不起，是我不好，我給大家添麻煩了，真的很抱歉。」失禁時的老媽依然有明確的罪過意識，怎忍心數落她。而且失禁與服用的藥物有關，因而挨罵更是無辜。老媽吃好幾種藥，對她而言，對身體最不好的副作用就是便秘。N醫院起初也開了軟便劑，可吃了以後會常拉肚子而容易失禁，於是換成正露丸或止瀉劑讓大便變硬，但沒幾天又便秘了。之前提過，我們家人的腸胃都不好，老媽也是胃腸虛弱，而且對藥物過於敏感。我留給照護員的注意事項中，總是不斷改來改去。雖然幫老媽善後的人很辛苦，但老媽一來身體不聽使喚，二來很清楚自己給別人添了麻煩，這種人的苦惱肯定超乎想像。不久，不得不從布尿褲改成紙尿褲了。老媽應該不願意吧，我們也不願意啊。實況2：愈來愈多怪異行徑進入二○○九年後，老媽出現明顯造成旁人壓力的行為。她會用塑膠餐具敲餐桌，而且不分時間地點，在公共場合的話，不但吵到旁人，如果水杯裡裝著飲料，當然也會潑出來。「老媽，不要亂敲，杯子要輕輕放好。」但根本沒效。她放下杯子之前，為了加強力道，會把杯子高高舉起，這個瞬間，我就對她說：「要、輕、輕、的！」這下吃飯時，我便不得不監視著老媽的一舉一動了。我不知道為什麼會這樣，與其說是生氣，倒不如說這種行為本身已經成為她日常行為的一部分了。就日常行為這層意義來看，怪異行為還有一個。不知從何時開始，她坐著的時候會無故彈手指。雖然不致惹麻煩，但我實在無法理解這個行為，還有她會敲自己的頭。有位照護員跟我說：「應該是『抽動症』的一種吧。」此外，說這是老媽的口舌之災，對她太不公平，她不管在哪都會發出「呿」的聲音。當然，老媽毫無惡意，但從照顧者的立場來看，一定覺得自己被當白癡而不爽到家了。「哥哥，我好痛苦，你幫幫我。」「我靜不下來，該怎麼辦？」「我快死了。」「老是給你惹麻煩，對不起。」這段期間，老媽平時也苦著一張臉，常吐露內心的苦悶。這種情形可靠藥物緩解，但無法像外科手術般切除。我想，老媽的心情或許是，沸騰的岩漿無法透過爆發釋放出來，便透過做出各種令人錯愕的動作來紓壓吧。可是，隨著日子一天天過，這類行動益發尖銳化，竟把餐具和食物拿起來摔。摔筷子、摔吃到一半的小餐包。如今我懂了，老媽只能透過這種方式，把無從宣洩的苦悶以及對自己的憤怒摔出來。「不是跟妳說過，食物不能這樣浪費嗎？」我忍不住口氣嚴厲。但最痛苦的是老媽，我若能這麼想，就不會罵她、對她小大聲，也絕不會動手才對。然而，當時的我一心希望老媽恢復正常，因此不容許她做出不正常的事。最近我才發覺，老媽從沒摔過咖啡，而摔小餐包並不會造成什麼損害，可見老媽頭腦還是清楚的，她是透過這種方式努力發出SOS信號的。結果，我人在她身邊，卻無法貼近她的心。到了二○一○年，老媽的怪異行為更加激烈，不僅打自己的頭，也會打照護員和我的手。儘管她不是真心要打，仍惹毛了我們。我想，肯定是老媽認為自己不會好而氣自己。她有時甚至發出「呸」這樣的怪聲音。這一切讓我們同居生活的忍耐度瀕臨崩潰了。「要不要定期送進短期照護機構，你才不會累積這麼多壓力。」勸我的人是個案管理師原田小姐。大感激。這年七月開始，每月一次，我送老媽到P園這個機構，一次住一周左右。對我來說，這是一大喘息空間，但老媽很不喜歡，我理解她的心情，可她要是不去我就慘了。走到這個地步，已經沒有方法讓人滿意了。●摘自時報出版《與失智老媽住一起》
2017-09-18 失智.照顧喘息
台灣居家服務策略聯盟、台灣失智症協會等團體上午舉辦「失智症RUN伴2017在台灣」記者會，日本RUN TOMO大使丹野智文應邀出席，他在39歲被診斷為年輕型失智症，但他仍繼續在職場工作，並參加了日本失智症陪伴活動。台灣失智症協會表示，日本失智症陪伴活動今年跨海至台灣，邀請失智患者及家屬一起健行，挑戰近百個鄉鎮市，預計花兩年時間繞行台灣一圈，今年度計畫為從最北端基隆開始，經北市、新北市、桃園市、新竹縣、新竹市、苗栗縣至台中市，預計招募3000人挑戰1000公里。「陪伴是對失智最好的生活照顧」台北市立聯合醫院松德院區心身醫學科主治醫師朱智邦說，目前失智症治療以非藥物為主，因為藥物治療仍然有限，建議家屬多陪陪患者，例如，一起走路、聊天、打牌，透過肢體及社交上的互動，刺激感官，以延緩失智症狀。
2017-09-16 失智.照顧喘息
回望照顧失智阿木這幾年，該哭也哭了，該笑也笑了。但很多留在心裡的都是片段的場景，例如阿木的鞋子。我阿木是習慣穿拖鞋和涼鞋在老社區趴趴走的歐巴桑，失智症狀嚴重後，連拿一雙成雙成對的鞋穿都有困難，更別說要分得清，哪些是要穿出門的，哪些是家裡穿的。更是常忘記回家進門是要脫換鞋子的。剛開始，老爸會火冒三丈，後來就放棄了，只要她肯好好穿鞋就好了。再後來，她即使穿著鞋子上床，我們也青菜啦。有一陣子，她很堅持穿著一雙舊涼鞋去上日照中心，就是那種菜市場賣的有很多色彩的人造皮編織鞋，一雙三百九，旁邊有魔鬼沾的。鞋子本來就略大，經過長期穿著已顯變形破爛，阿木的腳趾頭都一個個往外伸展。我可以猜想阿木的心情，那雙鞋是她最熟悉且最容易穿的。日照中心的督導曾很委婉地提醒我，該給阿木換雙鞋。我聽得羞愧，但有苦說不出，阿木就是打定主意要穿這雙破爛涼鞋去所有的地方，絕非作子女的不孝呀。終於有一天，帶她回失智門診拿藥，她仍堅持穿這雙舊鞋，再配上完全不搭配的夏季上衣冬季褲子。在門診中，我們看到一位身材胖胖但打扮合宜的阿桑，腳上正好穿著一雙閃亮粉紅色的S牌不必綁鞋帶的休閑鞋。我趕緊指著那雙鞋給阿木看：「你看，人家阿桑那雙鞋子金趴耶(很流行)，穿這樣真水。」胖阿桑看了看我老媽雙腳上的破爛涼鞋，立即與我心意相通似地對阿木說：「是啊，我有歲數了，要穿這種鞋卡好走路，嘛卡安全，而且這鞋抹壞穿哦。」聽得我那原來見陌生人就笑臉相迎的阿木，立即點頭如搗蒜。我看民氣可用，立即加碼跟進說，等下就帶阿木去買鞋。我忍不住想謝謝胖阿桑，並隨口問：「阿桑，您今年幾歲?今天來看什麼症頭?」阿桑一派輕鬆地說:「我今年83歲，來看失智，有病就要醫呀。」剎時，我驚得說不出話來，抬頭以眼神詢問陪她來就醫的清秀女孩，女孩微微地向我輕輕地點了一下頭。不久後，我終於給阿木順利地換新鞋，是一雙鮮豔亮紫色的休閑鞋，阿木也迅速地移情愛上這雙新鞋，一度愛得不肯換鞋，那又是另一個故事了。以前阿木的醫師曾跟我說，如果有哪個失智症患者跟你說，他有病識感，那就是騙人的。但是，我們在失智門診遇上的胖阿桑似乎推翻了這個說法，而且幫了我家好大的忙呀。想了解更多失智相關訊息？請前往》失智?時空記憶的旅人（Dementia）立即加入失智・時空記憶的旅人粉絲專頁！無論你是否為失智者，我們都期盼能認識你。我們提供專業醫療資訊和交流平台；而你來告訴我們，那些關於失智的故事。加入>>
2017-09-15 失智.照顧喘息
年輕型失智症特指65歲以下的患者，他們正值壯年，是社會中堅份子也是家庭經濟支柱，記憶與生活功能卻開始凋零，台灣針對年輕型患者的認知與資源也不足，台灣失智症協會盼長照工作者增加相關知能，並期待協會針對年輕型患者的服務模式能在各地開枝散葉。台灣失智症協會出版《可是我們還年輕》一書，今日舉辦新書發表會，書中道盡患者與家屬的心酸。額顳葉型失智症患者林建秀，藉由妻子郭秀麗的筆自白，自己是從鄉下北上打拚的老實人，事業小有成就，有兒有女，有房有車，一直是有規劃、有目標地幸福生活，未料，無情的疾病毫不留情斷送他的事業、家庭、人生所有一切。有時，林建秀自覺思緒清晰，知道自己生病、行為舉止出現問題，但多數時候是渾沌的，有的時候會瞬間不知道自己為何出現在這裡；有時候更出現控制不住自己的情況，想說的話，一開口卻都變了調；想慢慢來，表現出來的行為卻出奇急躁；甚至有一天想進超商買菸，卻拿了未結帳，這樣的情形陸續出現一次、兩次、三次、好多次，每每在警局裡看到驚慌失措的妻子，都好想說「老婆，對不起！我生病了，真的生病了」。郭秀麗為了先生，在確診罹病後不眠不休地搜尋資源，但手握一本本失智症相關手冊與宣傳單張，卻遍尋不著像50出頭歲的先生這種「年輕型」失智症資源，一通通電話中，獲得的回覆總是「我們只有針對老年人設計的課程」，極其無助，直到醫師在小紙條寫下「台灣失智症協會」字樣，終於找到默默在為年輕型失智症家庭付出的一群人，從此知道，自己不是孤單一人。台灣失智症協會今年3月成立為年輕型失智者量身打造的服務資源「Young記憶會館」，目前仍是全台唯一。副秘書長李會珍表示，長照2.0雖宣稱50歲以上的失智患者能申請服務，但並未針對年輕型失智症發展特殊的服務內容，年輕患者未必想跟老年人一起懷舊、一起上課，參與意願低落。年輕患者所需課程有其特殊性，李會珍舉例，這群年輕人外觀與他人並無不同，行為一脫序，經常會遭遇更不友善的對待，患者跟家屬都須學習調適；在課程中的相處與引導上，不能像對待老年人般溫柔撒嬌，有時得先跟個案聊過往工作、運動，個案卸下心防才願進門上課；有時須運用技巧，如告訴個案搬不動白板，個案覺得「你們少年人真的不行」，自然而然地踏入教室幫忙，才順利參與課程。● 全台「失智共同照護中心」一覽表：https://goo.gl/TnDqtV● 免付費「失智症關懷專線」0800-474-580（失智時，我幫您）● 想了解《可是我們還年輕》一書，可撥打0800-474-580，或寄信至 tada.tada@msa.hinet.net
2017-08-18 失智.照顧喘息
一名失智住在養老院的越戰老兵不斷堅稱自己必須返回越南出任務，在家人協助下找來美軍退役中校拜訪老先生，告知戰爭已結束，任務完結，並頒發嘉獎令，令家人備感溫暖。英國廣播公司（BBC）報導，84歲的席爾克（Lawrence Silk）曾在越戰期間出3趟任務，如今年老失智，堅稱自己必須返回越南作戰。女婿鄧恩（Kenny Dunn）說，席爾克目前住在溫哥華的養老院，狀況時好時壞。「我太太茱莉一次探訪她父親之後，潸然淚下，他的問題全是心理方面。」不斷困擾他的就是越戰期間的回憶。「他開始說到五角大廈，說他們將派人帶來他的制服和步槍，這樣他才可以出任務。」鄧恩上臉書求救，還上Reddit的老兵論壇說明原委，「必須出任務的想法不斷縈繞他心頭，因此我們徵求一名身穿制服的現役或退役軍官自願拜訪他，告訴他，他已經完成對國家的職責。」「或許提供一張什麼證書，拍張照片，這樣我們可以在他忘記後，拿給他看。」臉書貼文公布後，最近才退休的中校拉夫拉齊亞（LaFrazia）同意拜訪席爾克，當面告訴他，任務已經結束。鄧恩說：「他是同單位的指揮官，這純粹巧合，太完美了！」拉夫拉齊亞帶給席爾克一張美國空軍的嘉獎令，和美國空軍土木工程隊的徽章和紀念幣。鄧恩說：「拉夫拉齊亞在我們眼裡是聖人。我見過的陌生人沒有人這麼親切，貼心和善體人意。」拉夫拉齊亞中校說，他希望幫助人們了解老兵的故事不因戰爭結束而劃下句點，希望此行能凸顯老兵衰老面臨的問題，以及所需的支援。
2017-05-25 失智.照顧喘息
臉上掛著笑容，六十五歲的吳榮鴻，在台北中正區健康服務中心擔任志工，陪伴失智長輩上課，從旁輔助他們玩遊戲、鼓勵他們。但其實吳榮鴻也曾是失智症患者的家屬，父親罹病八年，去年年初過世，整整八年，他擔任家中主要照顧者的角色，不僅肩負經濟重擔，還主導父親就醫、生活照顧等安排。回想照顧過程，他感嘆地說，「因為當時不清楚什麼是失智症？怎麼照顧失智症病人？讓父親沒有得到妥適的照顧。」吳榮鴻說，父親最初是因為內耳不平衡，經常跌倒送醫，為了安全起見，只好將他暫時送到養護機構照顧，也是在那段時間，父親被診斷出罹患失智症，以吃藥控制病情。但沒想到父親返家生活後，卻愈來愈容易發脾氣，印象深刻的一次是父親不顧家人勸阻身體問題，堅持外出掃墓，當時他不懂該怎麼和失智症患者溝通，最後惹得父親突然生氣起來，拿起拐杖要打他。 吳榮鴻回想，父親半夜睡覺還會自言自語，講以前做過的事情，有時聲音大到會吵到鄰居，甚至出現黃昏症候群，一到下午就容易變暴躁，還曾出現幻想症狀，以為自己還在工作，賣菜給客人。「父親在世時，我不懂原來這些就是失智症患者的症狀，甚至連他一天吃三十顆藥，我都不知道要做藥物管理，讓他不斷重複吃藥。」 吳榮鴻說，直到父親過世後，在太太的引薦下，上了相關的失智課程，才逐漸理解失智症。身為男性照顧者，吳榮鴻說，太太是他最大的扶持力量，因為當時照顧父親的過程中，沒有請外籍看護，太太就全職負責生理照顧，自己除了一肩扛起家中經濟重擔，每次聽到太太向他抱怨父親發脾氣時，他當起認真的傾聽者，聽太太訴苦，甚至叫太太和父親說，有事找兒子，減少兩人的摩擦。「這是要讓太太不要把壓力往身上攬，有事也有人在旁邊分擔陪伴」，吳榮鴻說，例如父親很愛吵著要出去走，但不要人跟，可是為了安全，太太不放心想跟，這時吳榮鴻會請太太不要跟，有事他來負責。他說因為了解父親方向感還不錯，再加上想減少家庭衝突，所以只要父親提出來想做的事情，在評估後沒有安全顧慮的，就會盡量配合他，當然有時壓力難免很大，這時就告訴自己，「做該做的事情就對了。」父親的過世，帶給吳榮鴻很深的影響，他更理解照顧者的心情，再看到很多弱勢家庭需要幫忙，所以決定投入志工行列，把自己所學所見，以一己之力，分享給需要協助的失智家庭，即使只是一個陪伴，一個資源的分享都好。想了解更多失智相關訊息？請前往》失智?時空記憶的旅人（Dementia）
2017-04-22 失智.照顧喘息
失智後未必從此退出人生舞台，今日受邀來台演說的國際失智症聯盟主席凱特．史懷弗（Kate Swaffer），確診失智時僅49歲，沒想到自己會如此年輕患病，但她不放棄，並找到了與失智症共處的方式，目前仍在澳洲伍倫貢大學攻讀博士班，出版了兩本書籍，也在國際間為病友倡議。台灣社會常以「癡呆」或「老番顛」描述失智者，恐因此影響就醫確診率僅3成，低於鄰近國家如韓國的6成。為在失智症議題上有更多的國際交流，台灣失智症協會特別邀請跨國病友組織國際失智症聯盟來台，今日上午安排聯盟主席凱特發表演說。凱特說，自己最初有讀寫障礙，兩年後才確診，但這樣的時間已算短，目前65歲以下的年輕型失智症患者可能要花到7年才會被診斷，因此社會應更努力幫助潛在的患者及時診斷。她說，失智症猶如3P關係，她跟先生之外，還有第三人「失智症先生」，在這種思考下，當自己與先生的關係出現困難時，不如去怪「失智症先生」，如此就不會遷怒丈夫、不會把挫折加諸在與丈夫的關係之上。不過，她觀察到，目前社會太過注重尋求失智症解藥，但這就像尋找奇蹟，事實上更應該投入資源幫助病友。凱特說，失智症對她而言是種恩賜，讓她更清楚生命的價值，她期盼改變社會對於失智症的汙名與刻板印象；想提供以人權為本的失智症照護，讓病友親自參與組織倡議，幫助他們能夠發揮潛能、獨立生活；希望社區中有個案管理師，協助失智病友復健、家庭照顧者獲得支持；也希望政府在降低風險以及提升生活照護品質上投入更多的資源，如此也會減輕財政負擔。
2017-02-15 失智.照顧喘息
六十八歲的Patty，父親罹患中重度失智症，去年初因為肺炎併發敗血症過世，沒想到九十歲的母親，也因為老伴離開，憂鬱過度，罹患輕度知能障礙，出現假性失智的症狀。面對父母接二連三地生病，身為照顧者，難免會有情緒，但Patty說，「找支持團體分享是一個好方法，大家同病相憐，藉由別人的經驗，可以了解失智病人的病程發展，也增加自己照顧父母的能力。」Patty回憶過往，父親在十年前，突然出現被害妄想、脾氣易怒、暴力行為等症狀，當時她根本不曉得這是失智，起初她請外勞在家中協助照顧父親，但她發現外勞的語言、生活習慣與台灣人不同，父親的病況沒有得到改善，於是她決定自己照顧父親，像是親自下廚，每天煮滿整桌菜，因為她了解父親很注重養生，每天三餐定時，飯菜量不多，但樣式一定要多。 Patty照顧失智父親極為細心，直到父親過世後，Patty母親的身體狀況竟也出現問題。她說，母親原本是左耳沒有聽力，平衡感差，經常跌倒，再遇上老年喪偶，不與人接觸，憂鬱愈來愈嚴重。不過Patty沒有放棄母親，除了陪她到醫院治療，還替母親排滿活動，像是周一早上針灸，下午打麻將，周二、周四早上參加南機場的樂智活動，周三早上去萬華健康中心，周五下午去中正健康中心，其他時間也安排看報紙等，促進母親腦力，減緩病情惡化！「其實就是捨不得母親」，Patty為了照顧父母，還參加醫院的照服員課程，甚至現在已經當講師，帶領失智症關懷活動。她秀出手機裡的line群組，滿滿都是與其他失智者家屬分享照顧過程的點滴。她說父親往生後，不要用的輪椅就分享給支持團體的家屬，照顧的過程中家屬難免會有情緒，就是要找人傾訴。Patty說，照顧長者是一個不斷學習的過程，因為他們身心逐漸退化，家屬也要跟著學習食、衣、住、行、天氣和人事變遷等變化，不要怕麻煩。她建議家有失智長者的家屬，「正面看待長者病了、老了這件事，子女能做的就是，盡量讓他們可以正常老化，讓他們開心。」想了解更多失智相關訊息？請前往》失智・時空記憶的旅人（Dementia）
2016-12-30 失智.照顧喘息
我們知道，凡事都有定期，所以「生有時，死有時」原就是生命的本態。我們也以為，面對長輩的衰老和疾病，我們能學會哭有時，笑有時。但失智症正在教我們不同的人生功課，引領走一個超乎想像的旅程。只是這趟旅行，我們未必明瞭終點何在。「失智」明明是個古老的疾病，但對每個人和家庭，卻仿若全新的傳染病。它降臨我們家，使得一輩子以廚藝餵飽十幾張嘴的老媽，不但忘記鹹甜味的差別，也忘記空心菜不能跟黃魚一起炒。它降臨鄰居老奶奶家，使獨居的老奶奶每天要買回兩顆高麗菜，直到高麗菜從冰箱溢出到地上仍未停止。它降臨你家，或許使老爸爸不斷追問近五十歲的你，何時退伍?或許忘記最自己早已退休，仍天天惦著要上班。甚至，忘記我們是他(她)最親愛的孩子與家人，找不到回家的路。失智的故事總是笑中帶淚的，我們期待，笑意最終能因著愛的翅膀，得以勝過眼淚。我們努力想把失智當作黃昏人生的諸多場景之一，並不想讓「失智」沾染太多的悲劇色彩。我們希望，即使長輩失智，或有一天輪到我們時，我們就算會失去一些記性一些專長，但仍不會失去享受人生的可能，也不會失去最重要的「尊嚴」與「選擇」。所以，未來的旅程，我們想邀請你作伴。如果你和我們一樣就是平凡素人，讓我們一起來學習預防失智症。如果你跟我們一樣，家有失智者，我們希望能安慰你或效習你。如果你對失智有疑惑或惶恐，我們可以一起來找解答。如果你學有專長，很讚，歡迎你一起來分享資訊和經驗。如果你是官員或業者，非常歡迎，我們希望你能跟我們一起努力，透過宣傳或商業機制，來打造對失智體貼一點的環境。如果你是失智者，我們期盼能認識你，好希望你能告訴我們，關於失智，我們究竟該知道什麼?或許經過這段探討並了解失智的過程，我們能學會如何預防，以延後它的到來；進而接受有它為伍的生活。也能學會如何疼愛失智的長者及善待疲累的自己。屆時或能預見，一切都能各按其時，成為美好，即使有失智症相伴。》想了解最新消息？請加入》失智・時空記憶的旅人（Dementia）
