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醫病平台/ 為什麼沒有家屬陪病人來醫院?

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【編者按】本週的主題是「醫學生的心語」。一位醫學生由於病人家屬無法陪同病人前來看病,引起醫療團隊的困擾,並對家屬深感不滿。進而突然想起自己住在僑居地的父母,萬一他們健康發生問題時,自己又將如何?這種「同理心」促成她更了解如何幫忙病人與家屬。

一位醫學生分享他在家醫科實習時,參加居家訪視的心得,看到病人住家的環境,更能了解醫療工作人員很難在醫院,以自己的想法能夠正確了解病人與家屬真正的需要。

一位醫學生分享他閱讀兒童精神科領頭羊宋維村醫師最近在「醫病平台」回顧當年如何投入這方面的臨床服務與研究,深受感動,也才更能了解不只病人,病人的照顧者更需要支持,並領悟到醫師的使命不只治療病人,更要做社會的倡導者。

圖/ingimage
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在臨床實習半年,很多時候老師們都會跟我們説,你們要多去和病人聊天,唯有貼近他們,我們才能瞭解哪些事情是病人以及家屬最擔心的。因爲腦海裡一直記得這句話,所以我打從心裡都一直認爲或許在這短短兩年的實習,我的故事大多都會來自於病房。直到來到這間醫院的門診,我才發現一切好像並不如我想象中發展。

之前在別家醫院跟門診的時候,一個早上的門診可能有五六十位病人,短短的4個小時,要讓每位病人都能完整表達自己的訴求、顧慮及心情實話説很難。然而在來到這間步調相對比較緩慢的醫院,跟老師們的門診就猶如在閲讀一本集合了各種短文的讀物,有讓人覺得幸福快樂的;也有讓人覺得心疼的。雖然和病人的接觸時間不長,或更嚴格來説,我們並不認識,但有幾位病人的經歷卻觸動了我内心的深處。

在門診跟診的過程中,身爲小Clerk的我,除了站在旁邊聼主治醫師替病人講解病情,做各種檢查之外,我其實更喜歡觀察病人以及家屬的互動。從他們的互動中,我會發現病人面對疾病的心態是形形色色的。有的病人會把癌症當成是一個家庭的事,所以從討論病情、診斷、治療到後續的照護,家人在其中都扮演著一個舉足輕重的角色;而有的病人會覺得生病是我個人的事,影響到家人就是我的不對,所以從討論病情、診斷、治療到後續的照護,家人的出場率幾乎是零。

前者讓我意識到當你生病的時候,背後有個所謂的支持系統是多麽地重要。因爲有了家人的支持,在面對疾病的時候,病人不會覺得自己在孤軍奮戰,雖然治療癌症的過程很痛苦,但至少有個人可以一起分擔其中的不適。而面對後者我的第一反應是這家屬也太糟糕了吧,但仔細想想,事情會發展成這樣,難道只有家屬的責任嗎?

記得禮拜三跟耳鼻喉科門診的時候,有一位83歲的阿公手裡拿著一把透明的雨傘緩慢地走進診間。他是一位口腔癌復發的病人,之前曾經有心血管疾病,所以在右邊的冠狀動脈有放一個支架,左旋動脈則做過balloon dilatation。病人目前有在服用dual antiplatelet therapy (DAT)的藥物、高血壓以及糖尿病用藥。

坐上診療椅後,阿公一句話也沒説緩緩地從口袋裡拿出一張字條給老師。老師一面打開字條,一面問:「所以你心臟科醫師怎麽説?」 「醫生說因爲我身上有支架,所以我要吃半年藥再看看是否能開刀。」 「我就説你的心臟病有點嚴重吧!你每次跟我説你自己從新竹開車來,我都很害怕。」 看了看老師手中的字條,裡面的内容大致分成兩段,上面那一段是老師的字跡,内容大概是在詢問阿公外院的心臟科醫師若需手術停用DAT是否合適;下一段則是心臟科醫師的回復:建議還是先服用藥物半年後才再考慮停用。

這時候就陷入了兩難的情況,若不停用藥物選擇繼續手術,病人很可能會在手術過程中大量出血;若要等半年後再決定手術切除口腔腫瘤,卻害怕到時候已經爲時已晚。在這種難以做出決定的情況下,老師決定要和病人的家屬一起討論,到底要怎麽做會比較好。於是就詢問阿公:「下次你回門診的時候找你家人一起來,我們來討論看看要怎麽辦。」 「我兒子很忙啦,我自己來就好。」 「這樣不行,你給我你兒子的聯絡方式,我幫你聯絡他們。」 「我手機裡面沒有他們的電話號碼,只有line,可是這裡打不出去。」 這時候只見阿公緩緩地拿出手機,點入line,一直往下滑,滑了很久才找到其中一個兒子的對話框。

在旁邊的我把一切看在眼裡,心想阿公的家屬到底在幹嘛,平常都沒在聯絡就算了,難道都不會幫阿公將重要聯絡人的聯絡方式輸入手機裡,若發生重大事件到底要怎麽聯絡得上他們?「啊我記得我錢包裡有一張寫滿手機號碼的紙條,若這裡面沒有我就真的沒有我兒子的聯絡方式了。」所幸經過一番尋找后,終於找到了三兒子的聯絡方式,手機撥通後,老師就簡單地和家屬回報了病人目前的情況和難題。

雖然聽不到電話另一端的兒子説了些什麽,但從老師回答的内容中可以猜測到家屬對於自己父親的疾病並不瞭解,或者可以説是一無所知。老師聽了之後大概也覺得有點生氣,於是就説了一句:「我知道這不是你一個人的責任,所以你要去和你兩個哥哥討論你父親的病情要怎麽去處理。您爸爸是一個壯漢,他不想麻煩你們,所以這十幾年來他都是自己開車過來動手術,手術結束再自己開車回新竹。

你們不願意花時間來陪他來看病,他回去也不會告訴你們,這樣真的不行欸!所以你回去跟你的哥哥們討論,下禮拜派一個代表來門診跟我討論這件事。」挂斷電話之後,老師和阿公交代了之後回門診前要做的檢查以及記得找兒子一起來討論後就讓阿公出去了。然後轉過頭來跟我們說:「他兒子只知道他有口腔癌,但完全不知道他有開過刀。他做過十幾次wide excision+ STSG的手術,只有一次是用general麻醉,其他都是local。開完刀當天直接自己開車回新竹。所以我剛剛才需要提醒家屬,他們這樣真的很不應該。」我和旁邊的同學互看了一眼,大家臉上的表情都是「這也太荒唐了吧!這種家屬確實讓人生氣」。

也許是因爲覺得阿公有點可憐,所以我一直把這件事放在心上。回到宿舍再細細回想起這件事,卻突然發現好像有些不太對的地方。五年前,因爲不想再繼續受到家人的約束,所以決然地來到台灣留學。剛來台灣的前三年,每當寒暑假我都會回馬來西亞陪伴家人。

但近兩年因爲疫情的關係,已經有一段時間沒回家,對那裡的印象也開始逐漸模糊。今天遇到阿公後,我在想我是不是也在做著和他兒子同樣的事。對於家裡的事,我永遠都只能通過家人的轉達才能瞭解家裡的近況。

但因爲我們家都很愛報喜不報憂,所以當我知道家裡發生了什麽坏事,也就已經是幾個月後的事情了。如果今天這個阿公換成是我父母的話,在馬來西亞生病了,遠在他鄉的我可能也不會知道他們生病的事情,更何況是陪他們去看診。我的所作所爲其實和阿公的兒子差不多一樣,只是剛好有一個很好的理由去掩飾了我的不孝。

但仔細想想,阿公之所以會一直自己來看病,好像也不能完全責怪兒子。若阿公在得知自己生病後,願意告知家人自己的病情,又或者醫療團隊在發現阿公這十幾年都自己一個人來看病動手術,而提早請社工介入協助處理,那今天的事是不是就不會發生?我們或許都只看到表面而自行去理解病人以及家屬的想法,但有沒有可能有那麽0.1的機率,阿公的兒子在聽到自己父親因爲害怕麻煩他們這麽多年來都自行接受治療,而深感愧疚以及抱歉?那種無助感我或許多少可以理解。

對於家人生病,但我又毫無能力去分擔解決一直是我出國這幾年最擔心的事情。尤其今年身邊陸續有朋友因爲家人生病卻沒辦法回國陪伴他們而留下遺憾時,更是讓我特別有感觸。他們當下經歷的無助感,就好比身爲朋友的我們看著他們面對這突如其來的事件,卻沒辦法替他們一起分擔其中的不安及悲傷一樣無助,甚至更令人覺得煎熬。

因此,在面對這種事情上,我内心深處是害怕的。因爲害怕會麻煩家人,害怕家人會擔心而選擇不告知自己的病情,這種行爲是否合適,的確有很大的討論空間。

如若疾病真的不幸發展到末期的地步,對於病人以及醫療團隊或許可能是意料中的事,但對於長期被蒙在鼓裡的家屬卻是一個突入其來的噩耗,這樣對於家屬來説是否有失公平,而病人這種讓家屬陷入自責的漩渦之行爲,是否可以稱爲自私?臨床上大家往往都宣稱要尊重病人的自主權,病人若堅持自己的想法,我們就得尊重他們的意願,否則就是侵權。

但現實往往比喊口號來得難,一個疾病,看似是病人和醫療團隊之間的事,但其實不然。疾病帶來的影響往往不會只局限在一個個體,病人背後的家庭,工作甚至是社會都有可能會因此而發生巨大的變化。現在的醫療環境大多都在提倡要以病人爲中心,但我們也不能因此而忽略了家人的感受以及想法,唯有深入地去瞭解病人以及家屬的想法,我們才能幫助病人做出對於他們來説最正確的選擇。但就如我前面所説的,嘴巴說很簡單,執行才是最困難的部分。身爲醫療團隊裡的我們到底需要做到什麽樣的地步,才算是對病人以及家屬來説是最好的,又是一種學問了。

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