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醫病平台/「為什麼不使用長照服務?」 淺談失智症照顧者心理需求

醫病平台

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【編者按】醫病平台本週的主題是「失智症」,有別於一般談到失智症的報導大多著重於「病」與「病人」,這三篇來自國內某頗負盛名的「失智治療與研究中心」的個案管理師與諮商心理師共同寫出他們所關心,但少為社會所知的照顧這種病人的家人、長照人員所負荷的壓力,並發出誠懇的呼籲,希望「失智症照顧者的身心壓力被看到」,也勉勵照顧者,「照顧好自己是一輩子的功課」。對於照顧者,我們應該注意「關係重於指導,肯定大於建議」的態度,並幫忙照顧者了解失智病人偶發的暴力行為。非常遺憾「醫病平台」一向秉持避免寫出團隊、醫院的名字,以免落入「置入性行銷」之嫌,尤其是這團隊的靈魂人物王醫師百忙中鼎力協助,在此誠摯致謝。

照顧者說出困擾時,看似是在求助,但從關係的角度切入,何嘗不是照顧者幫助專業人員更理解目前的處境?本報資料照片
照顧者說出困擾時,看似是在求助,但從關係的角度切入,何嘗不是照顧者幫助專業人員更理解目前的處境?本報資料照片

一、長照政策與現狀

目前國內長照服務政策想要做成類似健保制度的方式,清楚規定項目與支付標準。長照四包錢包含「照顧及專業復能服務」、「交通接送服務」、「輔具與居家環境改善服務」以及「喘息服務」。每項服務根據個案的長照等級(CMS)有對應的補助額度,是偏向問題解決及希望對症下藥的政策。這樣的政策設計是否真能符合政府的預期,把所有有需要的民眾都納入此架構中?

長照等級主要是由生活功能量表(ADLs/IADLs)核定等級,生活功能量表評估的項目如穿衣、吃飯、如廁、獨立行走等行為。若從失智症案家的需求切入,現行政策的困難是失智病人的長照等級容易被低估。失智病人的特徵及症狀是從時間感、方向感、判斷力以及溝通能力等整體性的認知功能退化,需要照顧者花費許多時間從旁輔助及提醒。在失智病人的長照等級被低估的情況下,就算長照服務琳瑯滿目,也因額度的限制,讓多數失智症照顧者對長照服務有「杯水車薪」之感,並多選擇觀望。

二、照顧者的心理需求

如何讓照顧者「願意」使長照服務資源進駐?當不熟悉失智症的照顧者在診間得知病人被確診時,當下可能會有很多情緒湧現,或同時在思考很多事:「怎麼可能?年紀大了本來就會這樣吧!這個病會好嗎?以後要怎麼辦?」若此時第一線服務人員花很多時間向照顧者介紹長照服務的內容,照顧者很難短時間內消化這麼多資訊,更遑論要和照顧者說明申請限制。

筆者認為「在越緊湊的系統中越要慢下來,為照顧者撐開一些緩衝的心理空間」。若第一線服務人員跑在照顧者前面給予建議,容易讓照顧者產生一種被拉著走的感覺,覺得專業人員不夠了解自己的狀況就給意見。此時系統合作難以開展,也可能萌生溝通張力。例如照顧者和專業人員之間開始產生隱微的競爭氣氛,例如:「一直給我建議,是不是覺得我顧不好?」或「長輩的狀況我比你們這些專業還要清楚。」)

緩衝意即專業人員提供建議之前,先了解照顧者是如何看待失智症的。若照顧者從來沒有照顧失智病人的經驗,那麼照顧者一開始會從「病人的問題行為」理解此事,照顧者初期隱而未說的期待可能會是「透過藥物治療,疾病與問題行為就會消除,讓病人恢復正常」;而不是「理解失智症帶來的限制,承認病人現在已經開始有些事情慢慢做不到了。」這是一個從理解到接受的心理過程,這個過程會經驗許多哀傷失落、對病人的心疼、照顧者的韌性、希望自己能做更多的感受。這些內在感受是照顧者使用外部社會資源之前會優先面對的經驗。故專業人員提供外部資源之前,也可先思考如何把這些內在感受轉化為照顧者的心理支持資源,確定照顧者的期待與內在感受得以安放,再討論外部社會資源的介入。

三、結語-關係重於指導,肯定大於建議

失智症照顧者是病人身邊每天接觸的人,專業人員給的建議是否適合,也是第一線的照顧者在承擔。心理專業重視語言的力量,筆者在服務時的用字,習慣對照顧者說「我們」而不是「你」;「可以」而不是「應該要」。照顧者說出困擾時,看似是在求助,但從關係的角度切入,何嘗不是照顧者幫助專業人員更理解目前的處境?

失智症照顧者的生活除了照顧壓力之外,也有自己的事情要處理。讓照顧者感到無力的常是家中其他未分擔照顧責任的成員給的建議與評價,使照顧者覺得自己是不是還做得不好,做得不夠。似乎怎麼做,身邊的人永遠都會有意見。專業人員在提供建議前,也可多使用肯定的語言進行諮詢與衛教。例如:「我聽到你(照顧者)提供的內容裡面,有很多有用的資料喔!我們一起來看看。」或「您有提到現在會提醒失智病人今天的日期,這部分對病人來說是很有幫助的。」這些語言,也是專業人員協助失智症照顧者賦能(又稱培力,empowerment)的過程中,不可或缺的條件。

長照服務中,不只是個案本身需要復能,照顧者也需要「賦能」。服務的最小單位不應侷限在「個人」,而是「家庭」。失智病人及照顧者之間的生活經驗難以切割,這也是心理專業所強調的系統觀。筆者期待未來擬定失智照護的政策時,也可重視照顧者的心理需求,讓失智病人及照顧者皆可獲得足夠的支持。

照顧者 失智症 長照服務 照顧壓力 失智照護

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