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醫病平台/一條褲劇團《長夜守燈》 疾病敘事的當代樣貌

2020-12-23 12:08醫病平台 吳易叡(香港大學醫學倫理與人文學部主任)

【編者按】這星期的主題是「如何做個能幫忙病人的好醫師」,由三位不同背景的學者執筆。一位專攻醫學史的醫師利用幾個病因不明的慢性病,勸告同儕不要因知識的驕傲而輕率否定病人的經驗和想法,進而探討醫病關係以及重視病人團體的看法,強調醫病良性互動的重要;一位專門研究醫學人文的醫師介紹敘事醫學(narrative medicine)做為醫學院的必修課程,可以促成醫學生學會傾聽病人的話,而能夠辨認、聆聽、理解病人的病情,然後受到所聆聽的故事感動,然後做出回應行動的整套臨床技巧。」;一位在醫學院教學的社會學學者介紹史薇特醫師的兩本書,以諸多醫師與病人的互動與照護故事,敘述身體診察、聆聽病人故事、細讀病歷等慢功夫如何成為有效醫療的基石。

圖/ingimage
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不久之前在某個tutorial結束之後,一個高年級的醫學生把我叫住。他說考試將近,但有件事讓他完全無心讀書。他的親人不幸在工作崗位上昏厥,趕忙送醫之後,急診室將病患做了基本處置,接上該有的點滴和管線,但很快就發現救回人命的希望渺茫。醫護人員匆忙告知他們無能為力之後,便任憑病患在冰冷的房間裡死去。他不知道身為未來的醫師,此時可以做些什麼?

現代醫學進步飛速,但如今面臨的「瓶頸」,便是在某一個臨界點變得無能為力。我們只能機械式地提供不同的套餐選擇,無法針對病患或家屬的需求,或是服務品質的完善做出細微而權宜的調整。這是因為醫學所服務的對象,逐漸從「人」轉移到細胞,乃至於血液裡的成分。醫學社會學者Nicolas Jewson早在七零年代便指出,這是一個病人消失的過程。

在我任教的香港大學,我每年邀請慢性病患者和他們的家屬,在學生面前就他們的生命故事現身說法。這是他們離開學校之前,少數能夠聆聽,並且透視一個疾病的完整樣態的機會。這些故事大多蜿蜒曲折,佈滿荊棘,是一個普通臨床工作者在十五分鐘的診察時間裡所掌握不到的。近二十年來,醫學人文逐漸成為醫學院的必修課程,其中一個熱門的課目,就是疾病敘事。重新聽病人說話,這是現代醫學十八世紀出現的細胞轉向(cell turn)之後,再度出現的轉折,稱之為「敘事轉向(narrative turn)」。

創立哥倫比亞大學敘事醫學的教授,麗塔.夏隆(Rita Charon)這樣定義醫療工作者必須具備的敘事素養(narrative competence):「能夠辨認、聆聽、理解,然後受到所聆聽的故事感動,然後做出回應行動的整套臨床技巧。」瞭解加上覆述,這樣看似簡單的能力其實不容易培養。病患解釋自我身心狀態時,受到自身表達能力和焦慮情緒的限制;醫療工作者在效益和同時處理多重任務的壓力下影響,往往疏忽了病患敘事中最關鍵的元素。醫療文學期刊Bellevue Literary Review的主編丹妮爾.歐芙莉(Danielle Ofri)就用了一整本書的厚度,解析病患和醫師理解診間敘事的落差。

當代社會之中的疾病樣態,使得敘事變得更加複雜。疾病或是身心狀態的慢性化,比如心血管功能的異常、免疫代謝功能異常到認知障礙,讓我們每個人—無論依然健在或已經百病纏身—都暴露在一連串的危險因子之中。處理疾病從醫藥介入逐漸演化為風險管理。不斷變動的生命樣態在臨床上可能暫時找不到意義,但卻影響著一個人的的生涯規劃、職業抉擇、人際網絡的轉變和居住地的安排。除了和一個病最後治不治得好大有關聯之外,更影響著一個人就算久病不癒,卻同樣急切的身心安適需求。

更耐人尋味的是,敘事不再只出現於醫師和病人之間。只因當代醫療的迫切課題,落在照顧者的身上。醫療人類學者凱博文(Arthur Kleinman)在他的新書《照顧的靈魂》中就反省到,就算一個訓練有素的臨床專家也不見得熟悉照顧的全貌,只因照護所涵蓋的領域之廣,遠遠超出醫學的範疇。而當代社會裡的照顧者除了被迫放棄全職工作的伴侶、子女,被遺漏在國家醫療網之外的看護幫傭,還有在社會中提供一切基本必須服務(essential services)的清潔、營建,甚至在疫情期間成為高危險人士的餐飲外送員。簡單來講,照顧者的身分經常隱而不現,但人人卻有機會成為照顧者。能夠聽見這些故事的方法,只有將他們一字不漏地記錄,然後說出來。

兩年多前,我和香港的一條褲劇團胡海輝導演同時有了結合記錄劇場,探討臨終照顧課題的想法。紀錄劇場是個有趣的表演藝術形式,藉由民族誌方法,讓演員們的肢體和語言表達,成為紀錄片的鏡頭。在訪談照顧者的過程中,讓參與的學員學習,並親身體現(embody)照顧的種種負擔,最後成為一個具有理解溝通,和問題解決能力的未來照顧者。可惜這個校園計畫在新冠肺炎的疫情之下,由於醫院停止參訪而必須暫停。但我在明年夏天即將返台任教,希望藉這篇文章號召一批照顧劇場的生力軍,把計畫帶回台灣,共同為打造一個有敘事能力的關懷社區(care community)努力。

(此文短版原刊於一條褲劇團《長夜守燈》節目單內容)

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