親愛的網友:
為確保您享有最佳的瀏覽體驗,建議您提升您的 IE 瀏覽器至最新版本,感謝您的配合。

醫病平台/談《病主法》:我們能對生命坦然到何種程度?

2020-03-04 11:08醫病平台 劉子弘(家庭醫學部主治醫師)

【編者按】2018年以來,「醫病平台」曾邀請醫學倫理與法律專家討論「病人自主權立法」,並有幾位安寧照護的專家醫師撰文討論生命末期的照護。本週的主題是「《安寧緩和醫療條例》與《病人自主權利法》」,由參與推動台灣這兩個重要法律條文的楊玉欣前立法委員與我們分享這條例的時代背景以及她個人的看法,並有家醫科醫師與我們分享他參與「預立醫療照護諮商」門診的經驗,以及一位已簽署了「預立醫療決定」的志工分享她本身做這決定的心路歷程。

《病主法》開啟了醫病之間一條坦然的道路,希望它可以引起更多公民的討論,讓台灣走向...
《病主法》開啟了醫病之間一條坦然的道路,希望它可以引起更多公民的討論,讓台灣走向醫療自主更為健全的社會。 本報資料照片

《病人自主權利法》(簡稱《病主法》)於2019年1月6日上路至今,全國已有一萬多位民眾參與預立醫療照護諮商(Advance Care Planning,ACP)門診,並且簽署了預立醫療決定(Advance Directive,AD)。這些來診諮商的民眾,通常對《病主法》有一定程度的認識跟接受度,且多數是相對健康或罹病但病情在控制中的狀態。在診間跟這些民眾談到符合預立醫療決定的五大特定臨床條件(末期病人、不可逆轉昏迷、永久植物人、極重度失智、其他經政府公告之重症)時,他們能跟這些嚴重的病況保持一個安全的距離,坦然地說出自己在那樣的疾病狀態下選擇或拒絕維生醫療跟人工營養。

然而,就個人粗淺的觀察,在這些尋求諮商者之中,有一小部分的民眾需要額外的關心,分別是失智症罕見疾病的患者。失智症患者會因其症狀的嚴重度不一,而有不同程度的理解跟決策力。一般來說,即便是理解、溝通無礙的來診民眾,要釐清他們對《病主法》的疑惑,達到確實有效的預立醫療決定,醫、護、社工或心理師組成的諮商團隊通常都要花上六十分鐘的諮商時間。因此,您可以想像到諮商團隊要傳達的訊息量是相當的大。以團隊的角度來說,跟輕度失智症的患者做諮商,如果用正常的解釋速度,常常會導致患者根本沒有掌握到想要傳達的資訊,更不用說能夠做成有效的溝通了。

執行ACP諮商的醫師並非每位都是神經相關專科出身,但決定能力(Decision Making Capacity,DMC)的評估,確是每位諮商醫師面對來診的失智民眾需要具備的能力。決定能力有四個核心的組成:(1)能夠了解做出預立醫療決定相關的資訊;(2)記住這些資訊的時間需要長到可以做出選擇;(3)在決策過程中,可以利用這些資訊作為權重或參考;(4)能夠溝通、傳達自身做成的決定。如果臨床醫師觀察到患者在這四個核心組成中有任何一項無法做到,比如說患者每次都說:「醫師你剛講完,我就忘記了。」這樣我們需要調整每次釋出的資訊量,務必確認患者能記住夠長的時間,並能在我們提出預立醫療決定的問題時,基於這些資訊作判斷。

同時,我們可以參考患者先前臨床失智評估量表(Clinical Dementia Rating,CDR)的分期。0.5分(可疑)到1分(輕度)的患者經過適度引導,還能夠處理跟判斷《病主法》相關的資訊,2分(中度)可能相當勉強、常常無法有決定能力,而3分(嚴重)以上的患者,確定不能判斷或解決問題。當然,每一個失智患者略有不同,也許在每天的特定時間裡,患者認知功能會比較理想。我們可以個別化安排諮商時段,來落實病人自主的真諦。另外,輕度失智症患者也會因為自身在往後幾年間可能發展為極重度失智,而在諮商過程中有一些情緒反應。諮商團隊除了善盡說明義務,也要給予患者適度肯定跟支持,以照顧到他們的情緒。無論如何,能儘早讓失智患者了解《病主法》,在有決定能力的前提下簽署預立醫療決定,是衛政機關跟醫護團隊應負的責任。

另外一個更小眾、更弱勢的族群,是我們罹患罕見疾病的朋友。罕見疾病種類繁多,臨床病程或快或慢,進展的嚴重程度也不一,非常難以簡化界定。在《病主法》特定臨床條件中的第五款(其他經政府公告之重症),衛福部已在今年1月將多發性系統萎縮症與十項罕見疾病納入。這些罕病包括俗稱漸凍人、舞蹈症、泡泡龍等疾病,初估會有一千七百多人受惠,這樣的作法固然值得肯定,但若以疾病別來說,這仍僅佔台灣數百種罕病中的一小部分。以每年新增十項罕病的進度,且越往後的罕病可能越有爭議、醫學界越難界定所謂痛苦難以承受、疾病無法治癒的程度下,要大多數的罕病在幾年間完全納入第五款公告項目的期待可能會落空。

當來診的罕病患者問我說:「醫師,我的病沒有列入第五款公告的項目,這樣我要怎麼適用《病主法》?」明明知道這位患者已經經歷過心肺衰竭、需要長期使用呼吸器的痛苦,我當下只能回應說在某些可預見的疾病狀況下,《病主法》第一款的末期病人會有裁量空間,屆時可能也有適用的機會。不過,比起末期病人這樣相對含糊的字眼,如果患者本身罹患的罕病可以納入第五款,或者可以納入較大的罕病群組,去對應操作型的臨床功能條件,這樣不是更有保障嗎?當然,我相信對於各類罕病納入第五款這個議題,不同的醫師也許有不同的考量,但基於尊重病人自主、確保病人善終的理念,沒有被納入的罕病患者確確實實是《病主法》最弱勢的一塊。這個難題,需要社會大眾、病友團體跟衛政機關更多的投入跟關心。

最後,我想提的是要珍惜醫病雙方的坦然:諮商團隊可以坦然表述《病主法》所保障的權益、來診民眾可以坦然溝通自身對生命的態度,而這一切無非是賦予社會大眾免於過度醫療干預、追求生命自主的權利。對於失智症跟罕見疾病這兩類患者,團隊要給的同理跟支持更多了,溝通的環節跟內容更需要量身打造,否則不僅沒有照顧到民眾想要坦然面對生命的情緒,也很容易讓決定書淪為民眾不知為何而簽的產物。《病主法》開啟了醫病之間一條坦然的道路,希望它可以引起更多公民的討論,讓台灣走向醫療自主更為健全的社會。

失智症
罕見疾病
安寧緩和醫療
ACP
醫病平台

醫病平台

由老、中、青醫師及非醫界朋友發起的「醫病平台」,期待藉此促進醫病相互理解,降低醫病認知差距,減少誤解及糾紛,找回醫病之間尊重與信任的美好。期改善醫師診療行為、民眾就醫態度,進而帶動改善醫療政策、環境及品質。 歡迎各界踴躍投稿、討論齊進步。 如蒙賜稿,請寄:DrPtPlatform@gmail.com
文章字數1500-2000,因篇幅有限,本報保留刪節權,一經採用,刊出後奉上薄酬。 來稿請附真實姓名(如欲以筆名發表,煩請註明筆名與真實姓名)、簡單的自我介紹、身分證字號、通訊及完整戶籍地址(包括里或村、鄰)、聯絡電話和電子信箱,以及銀行(註明分行)或郵局帳號,也可直接贈與「醫病平台」。

同類文章

醫病平台/世事無常,愛要及時!有尊嚴的選擇人生終了也值得敬佩

陳威明:Omicron嚴峻 上任守住疫情

會家暴的癌末病人,救不救?一個外科醫師的領悟:治病容易,治「病人」很難

醫病平台/ 新冠病毒肺炎(COVID-19)的生活保健對策(三):談警戒期間觀看螢幕與零食習慣的改變

名醫與疾病的對話/80公斤醫師3個月減掉10公斤的秘訣:多喝水控制飲食,一有空檔就運動!

謹記恩師謝貴雄身教言教,林思偕:多關心病人兩句,讓三魂七魄歸置到舒適位置!

醫病平台/新冠病毒肺炎(COVID-19)的生活保健對策(二):談警戒期間的體重與運動

醫病平台/新冠病毒肺炎(COVID-19)的生活保健對策(一):生活型式的改變與影響

「神不會擲骰子」 多數疾病有跡可循!30歲男幾次昏倒、貧血嚴重,被發現有鼻咽癌 

醫病平台/醫師要醫人,得先了解人性、體會病人的感受!

掙扎於不可放棄救治的醫學教育,翻遍法條只為解除病患家屬痛苦!謝景祥不忘初衷、推動善終

名醫與疾病的對話/遇需截肢病患擔憂 外科醫師秀自己斷指安撫

醫病平台/沒有醫師協助,我的人生或許就終止於57歲那年 感恩改變了我人生的醫師!

醫病平台/鼓勵病人健康生活的好醫師 教會我們正確樂觀的態度面對疾病

醫病平台/作為急診醫師,認真看待每一次的交會 感謝那群教我人生的病人

名醫與疾病的對話/黃達夫膽結石引起腹膜炎 鬼門關前走一遭!

父親癌末、八八風災,讓她的人生轉了個大彎! 安欣瑜,在「嘉」尋回心的歸屬

醫病平台/影響我的人生的病人故事 尋找病人心底深處的柔軟點

醫病平台/從病人鵝媽媽身上學到的事:做人理要直,但氣不一定要壯!

醫病平台/改寫生命故事的腳本,成為自己的生命導演!

名醫與疾病的對話/長時間看診肌肉緊繃 頸椎椎間盤突出半夜痛醒無法睡

一場颱風讓花東子弟毅然決定回東部服務!江明哲的「醫師的咖啡室」,醫學、藝術與信仰的關懷

醫病平台/醫病共享決策SDM!讓加護病房不再只是急救的冰冷空間

68歲阿嬤插管治療,喉嚨發不出聲!醫護引導阿嬤一字字慢慢對兒子說出「我愛你」

醫病平台/該不該幫爸爸做「氣切」? 家人間討論做出一個將來不後悔的決定

醫病平台/愛不罕見——點亮生命新曙光

名醫與疾病的對話/工時長、壓力大,40歲時就高血壓!做6件事紓壓

一生懸命,用愛推動特照牙醫學!黃明裕:唐氏症兒子是我的初心

醫病平台/「你怎麼知道有病人自主權利法?」 不動勇士簽署預立醫療決定

醫病平台/婚前做遺傳基因篩檢,為生健康飽飽做準備 基因命運牌,人人有機會中獎!

猜你喜歡

韓國熱銷即撕即飲石榴汁 檢出糖精銷毀三千多公斤

聲樂家黃瑞芬不敵心肌梗塞驟逝 享年58歲

另一條對抗新冠病毒的路:減緩發炎讓免疫力發揮正常效益的創新研究

名醫與疾病的對話/80公斤醫師3個月減掉10公斤的秘訣:多喝水控制飲食,一有空檔就運動!

會家暴的癌末病人,救不救?一個外科醫師的領悟:治病容易,治「病人」很難

餐具材質影響身體健康!塑膠、木質、陶瓷哪個好?毒物專家解說

感冒頭眩暈,原來併發中耳炎 醫:4個原因引起, 老人、三高者眩暈小心中風!

3月前開放福島5縣進口食品?食藥署:持續做風險評估

獨/衛福部預告診所無障礙規範草案 僅規範新設診所

為什麼會抽筋?該怎麼辦?醫解6原因,4招解除、4招預防!

3.7萬人重複用藥!健保推出主動示警 每季省940萬藥費

新聞眼/1年半換3院長 榮總人再掌北榮

陳威明:Omicron嚴峻 上任守住疫情

接北榮院長 陳威明:責任與壓力的開始

趙可式許願改善安寧照顧制度 衛福部納入擴大適用共識

我的退休力/社會連結最不足 財務表現較理想

「神不會擲骰子」 多數疾病有跡可循!30歲男幾次昏倒、貧血嚴重,被發現有鼻咽癌 

基因編輯的原理是什麼?一次看懂基因神剪CRISPR

醫病天地/陪長輩玩鏡子遊戲 延緩失能

安眠藥不能跟「這4種食物」一起吃!咖啡、鹹酥雞都上榜

我的退休力/年輕就理財買基金 56歲退休放慢節奏,多留點時間給自己做想做的事!

我的退休力/像貓熊慢鬆軟 過著四放日子

曾想「母親死了就好了」 單身大叔照顧80歲失智症母親:千萬不要一個人獨力承擔

SUKIYA、海底撈進口陸製碗盤出包 400多個全退運

良性腫瘤甲狀腺結節會惡化嗎? 醫:治療方式有3種選擇,但沒有口服藥

醫病平台/ 新冠病毒肺炎(COVID-19)的生活保健對策(三):談警戒期間觀看螢幕與零食習慣的改變

口渴第一時間想喝冰水、冷水或溫熱水?簡易自測你是「體寒or體熱」

吃蔥白緩解感冒症狀?生薑提升代謝力? 專家揭「食用禁宜」

明年起糖尿病+腎病整合照護 不必跑兩處

謹記恩師謝貴雄身教言教,林思偕:多關心病人兩句,讓三魂七魄歸置到舒適位置!

想大啖草莓?日本草莓農藥超標 遭食藥署攔下

贊助廣告

留言