ACP 相關文章

• 2025-10-08 慢病好日子.深度報導

  50個好故事【脈動台灣 醫路前行】同場加映3＿銀髮樂齡

  變老不是疾病，而是一段需要醫療、家人與社區共同守護的旅程。有人背著醫療箱走進社區，讓長輩能在家安心養病；有人推動預立醫療，讓病人自己決定人生最後的樣貌。他們不只是在治療疾病，更在翻轉社會對「變老」的想像。棄台大醫回鄉 郭亭亞投入居家醫療：更愛和病人相處故事55主角：彰化縣員郭醫院家醫科主治醫師郭亭亞「第一次走進病人家，就覺得很不一樣。」在診間裡，醫師往往只能透過數據和檢查結果了解病人，追蹤慢性病一年，對病人的生活只能略知一二；但當踏進病人家門，看見牆上的日曆、客廳裡的寵物，瞬間就能觸碰到病人的日常與生活。「那時候，我就知道這是我想走的路。」彰化員郭醫院家醫科主治醫師郭亭亞原任職於台大醫院，受訓時接觸居家醫療，「比起研究疾病 ，我更喜歡和病人相處。」兩年前毅然回鄉，成立「員自宅居家醫療團隊」，彰化員林的大街小巷，不時會看到才31歲的郭亭亞，帶著醫療團隊忙進忙出。工作需要「傻勁」與快樂夥伴居家醫療並不輕鬆。她形容，這份工作需要一種「傻勁」，不怕麻煩，不計得失，只因病人需要就去做。正因如此，團隊之間的陪伴格外重要。「要有傻勁，還要有一群很『憨呆』的快樂夥伴，才走得下去。」有時會覺得孤單，「但病人就是支持我們的最大力量。」一位七十多歲務農的阿公，中風後手腳僅剩手指能動，只能把田租給別人，言談中充滿不捨 。郭亭亞進到他家裡，看到月曆上滿滿都是到各家醫院「回診」的行程，她感嘆，「怎麼人生到這個階段，生活只剩下看醫師。」於是鼓勵他復健，至少可以走到戶外，看看自己的田。7旬中風阿公復健 重拾種菜樂有一天訪視時，阿公忽然要要郭亭亞去看他種的菜，原來阿公用僅能動的手指，撒了種子，那只是小小一畦芥藍菜，但對老人家來說，這是找回生活重心的重要契機。「當他興奮地炫耀那幾株小菜時，我也很感動，醫療的價值，不只是治好病，而是讓人回到生活。」郭亭亞說。居家醫療 打造社區醫療韌性「病人應該在最熟悉的地方好好走。」郭亭亞認為，對許多長者而言，要頻繁往返大醫院做復健或治療，是極大的負擔。若能在社區完成照顧，不僅減輕家屬壓力，也讓病人更安心。多數居家醫療是以診所為單位，在地區醫院並不多見，但她認為，地區醫院反而能更完整地結合急性後期照顧（PAC）、復健、安寧與居家醫療，形成連續性的服務。在郭亭亞眼中，在宅醫療不僅是醫療服務，更是落實家醫的精神、分級醫療與社區韌性的最佳途徑。她說，一位八十歲的阿公，可能要看好多個專科，一年花費龐大，若有一位家醫科醫師能整合處理，反而能節省健保資源。理解並陪伴 走進病人生活家日本在宅醫療先驅市橋亮一醫師說：「要堅持，但不要太堅持，要做無法做到的事，要做無法做的決定，上善若水。」 郭亭亞說，這些話非常貼近居家醫療的處境。「我們到病人家裡，不是高高在上的醫師，而是去做客。」唯有像水般柔軟、能融入不同的容器，醫師要像水一樣流進病人家裡，才能真正走進病人的生活，理解並陪伴。她相信，在宅醫療的未來，將不只是醫療，而是與社區共生，讓彼此重新連結。「病人的願望往往不大，有時只是想要在自家的躺椅上坐坐。若能幫他們做到，那就是最大的意義。」推動預立醫療先鋒 張淑鳳「將心比心」說服家屬放手故事56主角：屏東民眾醫院院長張淑鳳失去意識、已不能言語的中風患者，全身插著管路躺在病床上，即使醫師認為康復的機率微乎其微，家屬還是不想放手。屏東民眾醫院院長張淑鳳在這樣的時刻，總會誠懇地問一句：「如果是你自己，你想要這樣嗎？」身為神經內科醫師的張淑鳳，看過太多中風和腦傷的患者，全身插滿管子延續生命，但最後還是沒有救起來。失智等退化性疾病患者到末期的時候，插上鼻胃管，甚至被約束起來吃藥、進食。因此她希望在患者還有自主意識和表達能力時，可以依自我的意願，做出醫療照護的決定，不要人生最後的階段都在受苦。化身推廣大使 從親友開始勸說早在台灣還沒有立法時，民眾醫院就引進了歐美「預立醫療諮商（ACP）」的做法。當2019年《病人自主權利法》通過，張淑鳳及院內兩位醫師取得「預立醫療照護諮商」（ACP）核心講師的資格，並提供「預立醫療照護諮商(ACP)門診」。她自己更化身ACP「推廣大使」，從身邊的親朋好友開始勸說，醫院平時更積極與宗教團體、民間社團合作辦理講座。張淑鳳曾以醫師嬤身分挑戰超馬，因此她不只跟跑團的跑友宣導ACP，相關的演講都不放過。不遺餘力的推動，也讓民眾醫院獲得111年度預立醫療決定推廣績優獎。分享自身經驗 鼓勵提早做準備張淑鳳的父母都很長壽，婆婆更是百歲人瑞，都經過ACP的歷程。「我爸爸有失智，很早決定不要有管路；媽媽也是溝通過不插鼻胃管」，家人尊重兩老決定，慢慢陪著他們走向人生的終點。「ACP推廣從照護者下手最有效。」張淑鳳分享她多年的經驗。「我都會問照顧插鼻胃管患者的家屬；『你以後想要像這樣嗎？』」，得到的答案絕大多是否定的，他們多不想過這樣的生活，這時只要加把勁，往往可以說服照護者進行ACP。說服耗時 仍相信「堅持下去」張淑鳳說，雖然法律規定要遵守病人的決定，但她遇過一對夫妻，丈夫中風已是植物人狀態，雖然預立醫療決定，但妻子捨不得放手，還是把管子插上去。「我問這位太太，你以後想插著管子躺著過日子嗎？」她才慢慢願意接受事實。張淑鳳說，「將心比心，才能打動家屬，放手讓親人好好的走。」要說服家屬得花費時間和精力，因此張淑鳳常鼓勵全家一起進行ACP，夫妻、兄弟姐妹一起，彼此獲得共識，到了緊要關頭，比較不會有阻力。她說，ACP還是一個相對比較新的觀念，相信經過一段時間，慢慢就成為普遍被接受的價值觀。就像她跑馬拉松一樣，即使遇到挫折，只要堅持下去，ACP會成為常態，可以創造一個自主、有尊嚴的醫療環境。延伸閱讀：50個好故事【脈動台灣 醫路前行】同場加映1＿病人的力量50個好故事【脈動台灣 醫路前行】同場加映2＿急救前線50個好故事【脈動台灣 醫路前行】同場加映4＿長照復能

• 2021-03-10 新聞.杏林．診間

  醫病平台／執行「病主法——預立醫療決定」的我見我思

  【編者按】這星期「醫病平台」的主題是「生前預立醫療決定」，一位非醫學背景的教授寫出他在「病人自主權利法」通過之後，與家人討論他對生老病死的看法，決定簽署這重要文件的心路歷程 ；而在醫院負責「預立醫療照護諮商門診」的兩位專業人員，一位社工師及一位身心科醫師，除了幫忙他走完簽署這文件的全程，並在我們的邀請下，分別寫出他們的想法以及在這諮商工作所扮演的角色。希望這三篇文章可以幫忙社會大眾更瞭解「病人自主權利法」。大約在2019年初，本院正為了病人自主權利保障法而需要開立的醫療諮商門診，如火如荼的籌備中，社會服務室是其中一個重要的工作單位之一，在我的執業生涯裡，基於對家庭工作的熱愛，主動和主管提出想參與這個新的業務，而有機會得以和許多意願人去討論這樣的人生大事。先說說家庭工作吸引我的地方，我一直認為「家」是彼此關聯、也相互影響的，若有問題，並不是某個單一的家庭成員應該負起某個責任，因此，我喜歡留意一個家庭的溝通，看他們如何彼此說話，怎麼詮釋不同的想法，怎麼理解對方等。所以對於能夠在預立醫療諮商門診裡看到家庭的互動，是我很願意投入的工作。然而，接下這個預立醫療諮商的門診工作後，我才發現其實挑戰不小。社工師在之前必須有一個稱為：「Pre-ACP」的工作，就是在預立醫療照護諮商前預做準備。當意願人前來諮詢，想要進入這個預立醫療諮商時，我們就展開了一個生命價值的重大議題討論。為什麼意願人想要預立？他的信念與價值是什麼？意願人對於病人自主權利保障法是熟悉的嗎？有沒有和安寧緩和條例混淆？關於生死，意願人是怎麼想的？家人支持他的想法嗎？如果不支持，意願人是怎麼回應呢？而我，又如何在會談的過程中，能夠一直保持著尊重意願人，同時又要澄清法律的規範，以及了解意願人所面臨的處境，給予其與協助呢？我經常在Pre-ACP的過程中，半輕鬆卻也堅定的對意願人說：「你的家人，有誰最不支持你做這個預立醫囑，有誰最捨不得你的嗎？請把他帶來到這個諮商門診。」唯有讓這可能想法南轅北轍的家人，直接的來到諮商門診，面對與討論這個重要的議題，同時輔以我們醫療團隊的成員在現場，不論是協助法律的澄清，或是不捨情緒的疏理，最終能夠充分的溝通，了解彼此心中對對方真實的關心與想法，才是預立醫療諮商門診中，最重要的工作。儘管我這麼解釋後，我知道迎來的，是將把這個困難，再次拋回給意願人，許多意願人對我說：「就是不支持我的家人很難接受我簽署，我難道不能自己簽簽就行？我不是有對自己生命主張的權利嗎？」是的，台灣在通過了「病人自主權利保障法」後，在生死的大事上，的確已經可以由我們自己來主張，但是，家人的參與，卻是會讓這件生命大事，從預立、到執行的階段，都更臻完備。因此，我更多回應意願人的是：我相信，這也是一個生命教育，透過我們更多的家人參與，不論他們是否能跟的上我們的想法，而是一起探索彼此的信念與價值，關心甚或擔心，吐露與坦誠自己的情感的過程，我都覺得這值得花時間、金錢，好好思索與暢談。我很感謝賴先生為了這個預立醫療諮商門診特別撰文，我尤其欣賞他在面對他的老年生活時，有如此豁達而開朗的心，不只是有父執輩的生活智慧，也亳不遜色於年輕人，仍有著活潑的思維，因為這位長者的參與，也讓我在這個工作中，再次受到很大的激勵，知道自己的角色雖微，知道前方仍有挑戰，但卻是有價值而且豐富的。

• 2020-12-20 退休力.健康準備

  退休力健康指標大解密／生命終點預作安排 善終是自己的權利

  在人生最後一段時光，尊嚴自主是所有人的心願。我國自108年元月開始實施病人自主權法案，可透過「預立醫療照護諮商」，立下書面「預立醫療決定」，提前決定醫療意願，不受未來意識昏迷或其他無法清楚表達等狀況影響。衛福部網站公布，截至12月17日，預立醫療決定意願人數總計20128人。只要預立醫療決定，家屬不能改變。北市聯醫社區醫學部主任孫文榮說明，過去安寧療護條例主要適用對象是末期病患，病人自主權法案針對五大類臨床條件，包括「末期病人、不可逆轉之昏迷、永久植物人、極重度失智及其他經中央主管機關公告之痛苦難以忍受、無法治癒且依當時醫療水準無合適解決方法之情形」，只要預立醫療決定，未來家屬不能改變病人的意願。病人自主權法案的實施，主要分為三個部分。孫文榮指出，首先是「預立醫療照護諮商（ACP）」，由當事人、受過專業訓練的諮商醫療團隊人員、二親等內親屬至少一人及醫療委任代理人，共同討論當事人若處於五大類臨床條件時的醫療決定，是否接受、終止、撤除或不施行維持生命治療或人工營養及流體餵養。諮詢後簽署，經公證、核章，註記在健保卡始生效。經ACP諮詢後，當事人已清楚瞭解「病人自主權利法」規定，如果願意，可簽署「預立醫療決定（AD）」，由兩位見證人見證或公證，經醫療機構核章，註記在健保卡上才生效。接下來若當事人遭遇法律規定的五種臨床條件，醫護人員可依預立醫療決定的內容執行。病人自主權法案實施快滿兩年，孫文榮表示，還是有許多民眾不清楚這個法案，其實，生命總有盡頭，建議平常有機會應和家人討論生死議題，讓家人了解自己想法，也可以來醫院預立醫療照護諮商門診，接受諮商。自己的生命自己選擇，善終是所有人的權利，早做安排，今生無悔。延伸閱讀．調查／5大指標測驗你的退休力．報導／超前部署百歲人生 你準備好迎接「無退休時代」了嗎？

• 2020-03-06 新聞.杏林．診間

  醫病平台／為自己做好善終的決定

  【編者按】2018年以來，「醫病平台」曾邀請醫學倫理與法律專家討論「病人自主權立法」，並有幾位安寧照護的專家醫師撰文討論生命末期的照護。本週的主題是「《安寧緩和醫療條例》與《病人自主權利法》」，由參與推動台灣這兩個重要法律條文的楊玉欣前立法委員與我們分享這條例的時代背景以及她個人的看法，並有家醫科醫師與我們分享他參與「預立醫療照護諮商」門診的經驗，以及一位已簽署了「預立醫療決定」的志工分享她本身做這決定的心路歷程。我在北市聯醫中興院區擔任志工已經四年多了，主要工作是穿梭在診間，對有興趣了解的民眾宣導器官捐贈和安寧緩和意願書簽署。會來做志工，就是因為我自己對生命最後一哩路有很深的體悟。2011那年，我的丈夫在北市聯醫中興院區發現確診罹患肺腺癌末期。我陪著他一路對抗病魔，也是從那時候開始，我才第一次知道他對生死的看法。在他生病之前，我們從來沒有聊過關於死亡的事情，唯一的經驗是看到我婆婆八十八歲那年，在急診室對醫生喊：「阿彌陀佛，醫生你一定要救我！」但是急救了之後，婆婆多年來只能躺在床上靠著機器維生，我丈夫和我看了都覺得很不捨。抗癌的過程非常辛苦，他的身體狀況也越來越差。在2015年初，我丈夫自己決定拒絕了醫療。他跟我說：「從現在開始我不治療了，千萬不要再叫我吃藥、叫我做什麼治療。」同時他也拒絕抽痰，護理師要他張開嘴巴，他硬是咬著牙拒絕。我丈夫跟我說，看到自己的母親已經高齡九十二歲仍然臥床掛在機器上活著，他不願意自己也變成那樣。那一年剛好是八仙塵暴發生的時間，我的丈夫在拒絕醫療半年後離開了人世，並捐贈眼角膜跟皮膚，我想那時候很缺皮膚，丈夫這麼做也是幫助了許多人。在他離開之前，安寧小組和呼吸照護病房的醫護人員讓我們推著他的病床到母親的病床旁，他們握著手進行無聲的告別，那天我特地拍下了一張照片，隔天我丈夫便過世了，那真的是他們母子見的最後一面。我很感動，我們有機會這樣做好準備、好好說再見。我總是跟女兒說，爸爸是我們的老師。我今年要邁入七十二歲了，之前已經跟女兒一起去參加預立醫療照護諮商，簽下屬於我們的預立醫療決定。醫療團隊很細心地為我們講解幾種可能發生的疾病過程、還有我們可以決定的醫療選擇，聽完了他們的解說，我也跟醫療團隊討論我的選擇，並確定簽下我不希望接受維持生命治療、也不希望接受人工營養及流體餵養。我希望要走的那天不要有痛苦的急救跟機器維生，可以好好地跟家人說再見，也不要把決定的責任留給其他家人，要把握現在、為自己做決定。死亡是我們每個人都一定要面對的課題，如果沒有事先充分的認識跟選擇，只是迴避不談的話，那很有可能到最後我們都沒辦法以自己最想要的方式平安離開這個世界。儘早為自己做決定，除了是給自己一份安心，也是給家人最大的禮物。我的丈夫雖然離開了，但是我們沒有遺憾，想到的時候我會幫他擦拭家裡的抗癌鬥士獎盃、看著他的照片，想念他。上回我和女兒到日本旅遊，也帶了我丈夫的遺照一起去，我們在景點前帶著遺照一起合照，就像我丈夫也陪在我們身邊一樣。我相信他一直是的，一直都陪在我們身邊。做志工對我來說就是要把提早思考死亡的觀念讓更多人知道，我自己經歷過照顧丈夫、送他走的過程，也經歷過看著婆婆生不如死靠機器維生的過程，我希望能用我的經驗，告訴民眾我們一定要在人好好的時候就來簽預立醫療決定，不要造成未來子女的困擾，也不要造成自己的遺憾。圓滿生命的最後一哩路，需要我們主動參加預立醫療諮商，為自己做好善終的決定！

• 2020-03-04 新聞.杏林．診間

  醫病平台／談《病主法》：我們能對生命坦然到何種程度？

  【編者按】2018年以來，「醫病平台」曾邀請醫學倫理與法律專家討論「病人自主權立法」，並有幾位安寧照護的專家醫師撰文討論生命末期的照護。本週的主題是「《安寧緩和醫療條例》與《病人自主權利法》」，由參與推動台灣這兩個重要法律條文的楊玉欣前立法委員與我們分享這條例的時代背景以及她個人的看法，並有家醫科醫師與我們分享他參與「預立醫療照護諮商」門診的經驗，以及一位已簽署了「預立醫療決定」的志工分享她本身做這決定的心路歷程。《病人自主權利法》（簡稱《病主法》）於2019年1月6日上路至今，全國已有一萬多位民眾參與預立醫療照護諮商（Advance Care Planning，ACP）門診，並且簽署了預立醫療決定（Advance Directive，AD）。這些來診諮商的民眾，通常對《病主法》有一定程度的認識跟接受度，且多數是相對健康或罹病但病情在控制中的狀態。在診間跟這些民眾談到符合預立醫療決定的五大特定臨床條件（末期病人、不可逆轉昏迷、永久植物人、極重度失智、其他經政府公告之重症）時，他們能跟這些嚴重的病況保持一個安全的距離，坦然地說出自己在那樣的疾病狀態下選擇或拒絕維生醫療跟人工營養。然而，就個人粗淺的觀察，在這些尋求諮商者之中，有一小部分的民眾需要額外的關心，分別是失智症及罕見疾病的患者。失智症患者會因其症狀的嚴重度不一，而有不同程度的理解跟決策力。一般來說，即便是理解、溝通無礙的來診民眾，要釐清他們對《病主法》的疑惑，達到確實有效的預立醫療決定，醫、護、社工或心理師組成的諮商團隊通常都要花上六十分鐘的諮商時間。因此，您可以想像到諮商團隊要傳達的訊息量是相當的大。以團隊的角度來說，跟輕度失智症的患者做諮商，如果用正常的解釋速度，常常會導致患者根本沒有掌握到想要傳達的資訊，更不用說能夠做成有效的溝通了。執行ACP諮商的醫師並非每位都是神經相關專科出身，但決定能力（Decision Making Capacity，DMC）的評估，確是每位諮商醫師面對來診的失智民眾需要具備的能力。決定能力有四個核心的組成：(1)能夠了解做出預立醫療決定相關的資訊；(2)記住這些資訊的時間需要長到可以做出選擇；(3)在決策過程中，可以利用這些資訊作為權重或參考；(4)能夠溝通、傳達自身做成的決定。如果臨床醫師觀察到患者在這四個核心組成中有任何一項無法做到，比如說患者每次都說：「醫師你剛講完，我就忘記了。」這樣我們需要調整每次釋出的資訊量，務必確認患者能記住夠長的時間，並能在我們提出預立醫療決定的問題時，基於這些資訊作判斷。同時，我們可以參考患者先前臨床失智評估量表（Clinical Dementia Rating，CDR）的分期。0.5分（可疑）到1分（輕度）的患者經過適度引導，還能夠處理跟判斷《病主法》相關的資訊，2分（中度）可能相當勉強、常常無法有決定能力，而3分（嚴重）以上的患者，確定不能判斷或解決問題。當然，每一個失智患者略有不同，也許在每天的特定時間裡，患者認知功能會比較理想。我們可以個別化安排諮商時段，來落實病人自主的真諦。另外，輕度失智症患者也會因為自身在往後幾年間可能發展為極重度失智，而在諮商過程中有一些情緒反應。諮商團隊除了善盡說明義務，也要給予患者適度肯定跟支持，以照顧到他們的情緒。無論如何，能儘早讓失智患者了解《病主法》，在有決定能力的前提下簽署預立醫療決定，是衛政機關跟醫護團隊應負的責任。另外一個更小眾、更弱勢的族群，是我們罹患罕見疾病的朋友。罕見疾病種類繁多，臨床病程或快或慢，進展的嚴重程度也不一，非常難以簡化界定。在《病主法》特定臨床條件中的第五款（其他經政府公告之重症），衛福部已在今年1月將多發性系統萎縮症與十項罕見疾病納入。這些罕病包括俗稱漸凍人、舞蹈症、泡泡龍等疾病，初估會有一千七百多人受惠，這樣的作法固然值得肯定，但若以疾病別來說，這仍僅佔台灣數百種罕病中的一小部分。以每年新增十項罕病的進度，且越往後的罕病可能越有爭議、醫學界越難界定所謂痛苦難以承受、疾病無法治癒的程度下，要大多數的罕病在幾年間完全納入第五款公告項目的期待可能會落空。當來診的罕病患者問我說：「醫師，我的病沒有列入第五款公告的項目，這樣我要怎麼適用《病主法》？」明明知道這位患者已經經歷過心肺衰竭、需要長期使用呼吸器的痛苦，我當下只能回應說在某些可預見的疾病狀況下，《病主法》第一款的末期病人會有裁量空間，屆時可能也有適用的機會。不過，比起末期病人這樣相對含糊的字眼，如果患者本身罹患的罕病可以納入第五款，或者可以納入較大的罕病群組，去對應操作型的臨床功能條件，這樣不是更有保障嗎？當然，我相信對於各類罕病納入第五款這個議題，不同的醫師也許有不同的考量，但基於尊重病人自主、確保病人善終的理念，沒有被納入的罕病患者確確實實是《病主法》最弱勢的一塊。這個難題，需要社會大眾、病友團體跟衛政機關更多的投入跟關心。最後，我想提的是要珍惜醫病雙方的坦然：諮商團隊可以坦然表述《病主法》所保障的權益、來診民眾可以坦然溝通自身對生命的態度，而這一切無非是賦予社會大眾免於過度醫療干預、追求生命自主的權利。對於失智症跟罕見疾病這兩類患者，團隊要給的同理跟支持更多了，溝通的環節跟內容更需要量身打造，否則不僅沒有照顧到民眾想要坦然面對生命的情緒，也很容易讓決定書淪為民眾不知為何而簽的產物。《病主法》開啟了醫病之間一條坦然的道路，希望它可以引起更多公民的討論，讓台灣走向醫療自主更為健全的社會。

• 2019-07-19 新聞.長期照護

  家庭醫師到宅照護啟動 衛福部：長照新服務不收費

  家庭醫師到宅不再只是做居家診療，衛福部日前公告「居家失能個案家庭醫師照護方案」，由家庭醫師替長照失能長輩開醫師意見書，並與護理師共同幫長輩預防慢性病惡化，同時宣導病人自主權，鼓勵接受預立醫療照護諮商（ACP）及預立醫療決定（AD）。衛福部長照司簡任技正吳希文表示，即日起，長照中心將主動告知民眾相關服務，若民眾有需求，即會連結特約醫療院所並派醫護進行家訪。依健保資料顯示，2016年老年人口使用健保醫療費用占總額費的34.96%，老人每人門診醫療費用較65歲以下者高3倍。然而，國發會推估我國將於2026年邁入超高齡社會，健保財務未來勢必將面臨更大的負擔。吳希文說，長照服務需求者有八成以上具慢性疾病，除了同時有醫療照護需求，一旦疾病惡化，可能導致更多的失能。衛福步研議決定，撥出二年約9億元長照經費開辦「居家失能個案家庭醫師照護方案」，由醫師到宅照護長照個案的慢性病，進一步減少門診醫療費用和住院負擔。方案要求，醫師每半年一定要親自為長照個案進行家訪，並開立醫師意見書；護理師則是依個案狀況，每月至少一次家訪、電訪或遠距視訊，關心個案的三高數值。而醫護收案上限均為200名個案，派案後不得推案。此外，醫護監督個案的慢性病同時，也要同步推動「尊嚴善終」觀念，協助案家參加預立醫療照護諮商及完成預立醫療決定。吳希文說，雖然健保提供居家醫療照護整合計畫及家庭醫師整合醫師計畫，也是讓醫師到宅服務病患，但是以「診療」為主，包括抽血或檢驗等。居家失能個案家庭醫師照護方案則是以慢性病控制為主，服務內容並不相同。吳希文表示，方案16日公告後，歡迎有興趣投入的醫療院所參與，向所轄長照中心簽立特約。至於民眾端，只要是經過長照中心評估失能等級2以上者，皆會主動詢問是否要媒合家庭醫師照護，再由個案或其家屬決定是否使用服務。長照司副司長周道君表示，該方案是希望帶動民眾能習慣有一位醫師協助整合自身的健康問題，且有醫療團隊能夠提供專業諮詢，不用再健康上任何大小事都往醫院跑。所以長照個案使用家庭醫師照護服務，目前設計不收任何費用。

• 2019-05-31 新聞.生命智慧

  吳念真拒絕無效醫療！子孫未來不用掃墓，心裡有我就行了

  導演吳念真曾因摔傷導致顱內出血，一度發出病危通知，「彷彿死過一次」的親身體驗，讓它理解：豁達面對，就是對生命的最大尊重，只有學習接受死亡，才能在臨終那一刻安詳離開。吳念真導演把曾獲「普立茲劇本獎」的故事「心靈病房」，改編成《當妳轉身之後》搬上舞台，從9月30日起，由綠光劇團在國內巡演。這是吳念真首度以戲劇探討死亡議題。死亡，是人生不可免的結局，卻少有人能預做準備，從容以對；因而面對人生倏忽即將謝幕，一般人常手足無措，即便是看慣生老病死的醫護專業人員，也不例外；所以，《當》劇看似討論死亡，實則劇中的生命回顧、人生信念和價值觀的質疑，處處都在藉「生死大事」告訴大家：「只有了解死亡，才能算真正的活著。」吳念真，這位台灣知名度最高、曝光率也最高的「歐吉桑」，只要打開電視，很難不聽見他聲音、看到他的身影，他始終活力充沛地活躍於編劇與導演、公益與廣告的舞台；而在《當妳轉身之後》，他又多了一個身分－－安寧療護的「代言人」。幾年前浴室跌倒顱內出血「感覺自己彷彿死過了一次！」吳念真說，2015年曾在浴室跌了一跤，導致顱內出血住進加護病房，醫院甚至一度發出病危通知，幾與死神擦身而過，也讓他悚然一驚：原來，死亡說來就來。「感覺自己彷彿死過了一次！現在回想當時情況，事件發生前後已完全不復記憶；到底是睡前上廁所跌倒？還是睡眠中起身上廁所才摔跤？我完全沒印象。」吳念真說，只知道太太聽到「碰！」一聲起來查看，才發現他跌倒了，只見他爬起來後即抱著馬桶狂吐，學護理出身的太太立即打「119」求救。倔強的吳念真卻不肯隨到場的救護人員就醫。「太太說我堅持不要，但，當時對話已完全不記得。」隔天，吳念真起床刷牙時發現，怎麼流鼻血了？頭暈得厲害，並伴隨劇烈頭痛，這時他才主動央求兒子快將自己送醫；結果，一上車意識就模糊了。「回頭想那天晚上：如果就這樣走了，事情將如何？」不過，他也說，「當然，走了，也就沒記憶了。」這起意外經驗，讓他無可迴避地直視死亡，且對生命有更了深一層的省思。害怕並沒有用，珍惜當下最重要！自小在礦村成長的吳念真說，礦工就是最高風險的苦力生涯，那個年代礦災頻傳，全村終年籠罩在死亡的陰影下。「明明早上還跟你有說有笑的叔叔、伯伯，下午卻被抬著出來。」小時候的他直想不通：為什麼活生生的人，剎那間就不見了？然而，最令年幼的他害怕的是，死亡的悲劇往往不止是親人消失而已，活著的人也著變動、四散，原來和他一起上學、遊戲的玩伴，常因父兄的辭世，被迫中斷了童年，離開學校去打工，撐起全家的家計。「從小就看慣了生生死死，對死亡一點也不陌生，知道它隨時在一旁窺伺；那時，對死亡的感受，就是令人不知所措。及至年長，他才了解：害怕並沒有用，死亡不會因人們的畏懼而改變腳步，不如趁大家在一起時，好好把握並珍惜彼此相處的時刻。吳念真說，他有一堅信不疑的信念，就是把每天都當做最後一天來過，希望生命不要留下任何虧欠和遺憾。「這個想法看似理所當然，卻很難做到。這次大難不死，給了自己很深的體悟：想想從16歲起工作至今，自己好像從沒有好好enjoy，應該要好好享受生命，才對呀！該做的事也要快快做，不要拖延了！不會有無盡的明天等著你。」體會安寧真諦 願義務代言尤其是，在因緣際會下接觸安寧照顧基金會之後，了解基金會不止從事生命與死亡教育，更積極推動安寧療護相關立法、預立醫療自主計畫（ACP）等制度，希望保障每個人尊嚴、自然、安寧活到最後一刻。在認同這個理念下，他即欣然接受邀請，不僅慷慨邀請安寧基金會成為綠光劇團今年公演的贊助伙伴，大家齊心協助推動安寧社會教育，他還無條件幫基金會拍攝公益廣告，成了安寧療護最新的代言人。吳念真說，尊重生命的自然歷程，對於末期病患，不提前結束其生命，但傾其所能協助減輕其病苦，讓病患在能擁有生命尊嚴下，從容和身邊的人道愛、道謝、道歉和道別，然後安然逝去，這是多麼的美好！家屬也能勇敢地渡過哀傷期，重新展開新的人生。這正是安寧療護的目的。他並以自身經驗為例，當年他母親罹患大腸癌末期，已有骨轉移，全身骨頭變得危脆，因此，他主動幫媽媽簽署了放棄急救同意書。「放棄急救，並不是消極等死或見死不救！」他知道一旦媽媽病危，若依例施予急救，她的骨頭勢必一壓就碎，他實在不忍心媽媽臨終前再承受這些不必要的折磨。 「我的人生最後安排，希望由我自主決定！」別浪費資源、受盡折磨他見過許多長輩臨終前，在子女要求下醫護人員拼命施予急救，結果反而延長了痛苦，讓當事人在臨終前受盡折磨，而且毫無意義。「有些晚輩總以為，這麼做是克盡孝道，事實上，這只是子女晚輩們的主觀意志，卻不是從當事人的權益考量，既非是對病人最好的處置，很可能還違背了當事人意願。」他認為，台灣迄今到了生命末期，多數醫師及民眾仍以急救為第一任務，許多末期病患靠著醫療儀器撐住一口氣，延續生命過很長一段時間，不僅浪費醫療資源、也讓自己及家人吃盡苦頭。所以，「我很早即告訴兒子：我的人生最後安排，希望由我自主決定！」假如罹患了癌症到末期，即使侵入性治療可以讓人多活半年，但是，換回來的是臥床、插管，毫無生命品質和尊嚴，「拜託！不如讓我在這僅餘的半年裡，不要再接受那些無效醫療，只要幫我用嗎啡止痛，有效控制疼痛，讓生活品質好一些，讓我有尊嚴、愉悅地過完生命中的每一天，我就很知足了。」吳念真：「我寧願在你們心裡佔一席之地，這樣就夠了！」因此，處理完媽媽的後事，他索性也向兒子一併交代未來身後事處理方式。「不用太麻煩！找些朋友，大家說再見，把遺體燒化成灰，用樹葬就行了。半年後，樹葬位置還可騰出來，換人使用，你們也省去了年年掃墓的麻煩。」吳念真說，他不希望後代將他的骨灰存放在寶塔或某些地點，日後子孫一忙起來，連探望都沒有，反而讓他因被遺忘了而難過。「我寧願在你們心裡佔一席之地，這樣就夠了！」吳念真在《當妳轉身之後》記者會上，還公開這樣對兒子吳定謙感性告白。台灣早已進入老年社會，不久的將來，還將進一步邁入超級老年社會；安寧療護，ACP觀念都應進一步推廣到每個家庭，把生命末期的決定當做重要的人生功課。「人生走到半百，就應該開始思考這些問題；如果有疑慮或不清楚該怎麼做，如何預立或執行醫療自主計畫，都可以諮詢台灣安寧照顧基金會，也可以諮詢該基金會免付費專線0800-008-520。」吳念真也發現，近幾年坊間有關面對及探討死亡的書籍不少，說明這個議題隨著人口老化帶來的社會變遷日益受到重視。最近他剛讀了一本《當呼吸化為空氣：一位天才神經外科醫師最後的生命洞察》，敘述一位三十七歲的神經外科醫師，在即將攀上人生巔峰之際，死亡陰影卻突然橫亙眼前，他仍勇敢地直視死亡，在所剩無多的時間中，他奮力一探生命的根本價值。｢死亡，什麼也沒改變，但，也改變了一切！」特別值得一提、讓吳念真耳目一新的是，書中提到醫師的任務不只是抗拒死亡，而是要讓末期患者知道自己的生命空間，「知道未來會怎樣、應該做什麼，我覺得對於末期患者來說，這比討論病情還重要。」賦予劇情豁達、溫暖、正面走向從這位神經外科醫師談到《當妳轉身之後》的文學教授，後者改編自美國劇作家瑪格麗特1995年作品，原作曾獲普立茲戲劇獎的《Wit》，2001年拍攝成電影《心靈病房》；講述罹患卵巢癌的教授，雖然主治醫師是自己昔日學生，但在治療過程中，醫師冰冷、不體貼病人感受的態度，令她感到十分孤獨。吳念真說，原作非常冰冷，西方人習於以理智講述醫病關係，台灣社會並不盡然如此；因此，他花了不少力氣改編，賦予劇情豁達、溫暖、正面的走向，讓病人在護理師和恩師關懷下，重新感受到愛和溫暖，終而從容面對人生終點。吳念真希望這部戲可以幫助大家思考生命，像劇中人物般，以幽默方式正面解讀生死，「走到結局時，並非全是痛苦！」在他看來，死亡如同「轉機」一般，是到另一個空間的必經旅程。豁達面對，則是對生命最大尊重，只有學習接受死亡，才能在臨終那一刻安詳離開。本文由安寧照護基金會授權提供，原文：吳念真：那些安寧教會我的事...

• 2019-05-02 新聞.生命智慧

  推預立醫療決定書 重症醫師告白：勿成為孩子的壓力

  嘉義大林慈濟醫院胸腔內科，暨內科加護病房主治醫師陳易宏，日前和妻子相偕簽署「預立醫療決定書」，強調因為工作關係，常在臨床常遇到重症患者，無法表達意願或事前未做好決定，以至於醫療決定責任和壓力落在家屬身上。為了不讓家人和孩子未來面臨同樣的窘境，陳易宏決定推動簽署「預立醫療決定書」。陳易宏說，身為內科加護病房的重症醫師，常詢問家屬，患者是否曾表明「想或不想怎麼做嗎？」得到的回覆多是「沒有說過」，只有少數重症患者，曾清楚表達「我不要氣切，也不要插管」。陳易宏指出，隨科技進展，三、五十年前慢慢有加護病房和重症照護，然而對於人權、尊嚴提升，似乎沒有跟上科技腳步。維持失智症、重度昏迷等病人生命所需醫療，當病人意識清楚時，他有權利拒絕，為什麼意識不清就沒有權利了呢？病人還沒插管之前可以拒絕，插管之後為什麼就沒有權利拒絕了呢？當過往的「安寧緩和醫療條例」和當今的「病人自主權利法」問世後，陳易宏意識到人性尊嚴和人文，日漸進步及被實現，加護病房正是預立醫療執行最前線，驅使他有強烈意願，接受預立醫療照護諮詢門診。「當我沒有辦法享受生命價值的時候，是否可簽署不要再維持生命？」陳易宏說，妻子經常問他這樣的問題，認為生命的價值、體驗高於生命本身，當人無法再享受音樂、文學、大自然，無法感受風吹過身上感覺、聞不到花草香氣，生命還有價值嗎？因此，當「病人自主權利法」今年上路，妻子也與他一起簽署「預立醫療決定書」。陳易宏說，簽署不只是為自己，也不希望家人，將來面對困難醫療抉擇時，承擔他現在看到病房家屬的壓力，他認為簽署「預立醫療決定書」對自己、家人、孩子都是最好的遺囑。

• 2019-03-21 新聞.生命智慧

  最後一哩路自己決定！醫院志工諮詢預立醫療照護

  74歲唐姓榮民與妻子長期在醫院急診部、護理之家擔任志工，看到患者經歷很多無效醫療、沒有尊嚴走完人生最後一哩路，加上他的父母癌逝，經歷插管、久病等苦楚，對患者與家人都是折磨，因此今年初「病人自主權利法」上路，夫妻倆不但與子女討論，今天連袂到台中榮總，諮詢如何簽署預立醫療決定，希望能為自己規劃人生最後一哩路。「病人自主權利法」從今年1月6日施行以來，台中市有14家醫院提供「預立醫療照護諮商」服務，吸引民眾接受預立醫療照護諮商（ACP），並簽署預立醫療決定（AD），其中不乏兄弟、姊妹或夫妻結伴簽署。 台中榮總家庭醫學部醫師李隆軍說，台中榮總開設預立照護諮商門診，由醫師、護理師、社工師或諮商心理師提供諮商。預立醫療照護諮商是在自己意識清楚，可表達的狀態下，至預立醫療照護諮商機構討論，在人生最後一哩路可以當初選擇的醫療照護進行。李隆軍觀察，最近有些民眾因家人長期臥床，了解在疾病末期時病人的辛苦及照顧的壓力，因此希望能做預立醫療照護諮商，為自己的未來做決定，避免造成家人的困擾。例如一名陳太太因丈夫長期臥病在床 、另有家人意識不清住護理之家多年，讓她感慨很多，希望人生最後一哩路，不要增加孩子負擔、不要讓孩子為她在醫療決策為難，得知病人自主權利法上路後，希望來做預立醫療照護諮商。 編輯推薦 傳統沖繩飲食碳水化合物85%！為何是最長壽的地區？ 上班想睡 「春困」上身？ 中醫師教你一個動作就有精神

• 2019-01-06 新聞.生命智慧

  病主法上路 重度失智不灌食他說餓怎辦

  病人自主權利法今上路，學界認為有五大問題，本報將問題與衛福部醫事司司長石崇良回應整理如下：問題一：中央研究院法律學研究所副研究員吳全峰指出，病主法與安寧緩和醫療條例都可擇定醫療委任代理人幫病人決定，若代理人非同一人，或決定不同時，如何解決？答：理論上，越晚立醫療決定，越接近現在的意志，以較後期委任的醫療代理人的決定優先，民眾也須循程序變更前面的決定。問題二：雙和醫院醫師楊哲銘質疑，醫療法中沒有醫療委任代理人，那麼，醫療委任代理人屬醫療法中所謂的關係人之一，或是決定權高於患者的法定代理人、配偶或家屬？答：醫療委任代理人決定權，高於醫療法中的法定代理人、配偶或家屬，可優先幫患者簽手術、麻醉、侵入性檢查同意書。問題三：台北榮總醫師吳俊穎指出，許多疾病在早期不明顯，如肝功能過差可能導致腦病變，但病情可能起起伏伏，如何定義沒有行為能力？確診失智前，可能發生的輕微認知或行為障礙，是否算病主法所謂的心智缺損？答：以臨床醫師判斷為主，醫學或精神鑑定寫明心智缺損，就屬心智缺損。問題四：吳全峰指出，病主法除規範四類病人可預立醫療決定，也讓中央主管機關有權公告還有哪些病人也適用，施行細則僅規定病友團體與醫療機構等可提出建議，未寫明透過何種會議形式，會否變成衛福部說了算？答：現在還難假設會議要邀請哪些團體，各占多少比例，僅規範病人、關係人、病友團體、醫療機構、醫學專業團體可在會議前提出建議，討論出草案後，再預告60天讓各界提供意見。問題五：考量失智者人權，若民眾循病主法決定未來重度失智時，不要管灌餵食，但屆時他表達好餓，此時若不管灌，是否代表失智者生理需求比健康者的意願沒有價值？另外，病主法未考慮退化性失智與血管性失智的差異，後者可能恢復，醫療決定權卻在委任代理人手上，並未比照不可逆昏迷或永久植物人給予觀察期，亞東醫院神經醫學部一般神經科主任甄瑞興認為，針對醫師預期可能好轉的重度失智患者，病主法應給予一定的觀察期較妥適。答：病主法就是因此才要求民眾預立醫療決定前要先作諮商，全盤考量可能發生的種種情況再下決定。

• 2019-01-06 新聞.生命智慧

  病主法上路 5步驟決定人生最後一程

  病人自主權利法今天上路，民眾今起可經由醫療照護諮商（ACP）簽署預立醫療決定（AD），事先要求符合末期病人等五大狀況時，是否要撤除維生醫療或管灌餵食，或委由醫療委任代理人決定。該項法案是亞洲第一部維護病人善終自主權的專法，今起實施後，民眾的預立醫療決定可註記在健保卡，當有需要時，醫師將依照病人健保卡的註記執行。病主法規範，20歲以上且具完全行為能力，就能預立醫療決定（AD），簽署後可隨時以書面撤回或變更。預立醫療決定的內容是考量未來面對生命末期、不可逆轉昏迷、永久植物人、失智程度極嚴重無法自理、或符合其他中央主管機關公告的重症時，要接受或拒絕維持生命治療或人工營養及流體餵養。預立醫療決定必須先至可以提供預立醫療照護諮商的機構進行預立醫療諮商（ACP），目前全國共有77家衛福部指定的預立醫療照護諮商醫療院所。諮商參與者除本人，還須至少一名二等親內親屬陪同，若有指定醫療委任代理人也須找來一同接受諮商，經意願人同意的親屬也可參加。依據病主法，醫療委任代理人可以是家屬出任，但不能是意願人的受遺贈人、意願人遺體或器官指定受贈人、其他因意願人死亡而獲得利益的人，但意願人的繼承人除外。衛福部醫事司表示，諮商費用以小時為計算單位，每小時上限不超過3500元，並鼓勵全家一同前往。根據過去試辦計畫的經驗，每組諮商時間約在60分鐘至90分鐘，但若民眾提前做好功課、想清楚，到現場僅簽署，就能省下較多費用，衛福部也鼓勵醫療院所不要向諮商時間極短的民眾收費。

• 2019-01-06 新聞.生命智慧

  病主法今上路 諮商費最高3500元

  亞洲第一部維護病人善終自主權的專法《病人自主權利法》今日正式上路，民眾只要年滿20歲、並且為完全行為能力人就可至全台77家提供相關服務的醫療院所透過「預立醫療照護諮商（ACP）」簽署「預立醫療決定(AD)」，並註記於健保卡，簽署人未來若符合末期病人等五大狀況時，就能依照自訂的醫療決定走完人生最後一程。《病主法》今正式上路，台北市政府今也舉辦「ACP體驗活動」向民眾宣導在人生最後一哩路時「善終權」的重要性，有別於過去國人較熟悉的末期病人「安寧治療」，預立醫療決定（AD)是讓民眾在健康決定若未來面對不可逆轉的昏迷狀態、永久植物人、極重度失智、或符合其他中央主管機關公告的重症等狀況時，要接受或拒絕維持生命治療或人工營養及流體餵養。台北市立聯合醫院失智症中心醫師劉建良解釋，過去安寧治療只針對「末期病人」是否採用維持生命的治療，如壓胸、電擊、插管等，但預立醫療決定（AD），是讓民眾可以決定在健康狀況惡劣時是否需要人工營養、插鼻胃管、流體營養等，劉建良提醒，一般來說末期病人若取消相關醫療措施，可能會在治療終止的一至兩周就會離世。民眾若想預立醫療決定，需至可提供預立醫療照護諮商的機構進行約30分至90分鐘的預立醫療諮商（ACP），將由一位醫師、一位護理師、一位心理師或諮商師共三人協助民眾建立預立醫療決定（AD），諮商參與者除了本人，還需要至少1名二等親內親屬陪同，若有指定醫療委任代理人也應找來一同接受諮商；經意願人同意的親屬也可參加。衛福部司長石崇良今表示，目前全台各縣市共有77家醫療診所加入預立醫療照護諮商，未來也會有更多基層診所加入，民眾可透過相關網頁先了解，可加速諮商的流程。不過外界質疑，預立醫療照護諮商費用最高需要3500元，對於不少民眾來說是不小的花費，石崇良解釋，一個個案需要花費30分鐘至90分鐘，以一般門診時間半天、三小時來看，醫療院所一個上午最多也只能諮商3個病人，不少醫院也是基於公益，自行吸收成本，未來也會對中低收入戶提供補助，若未來民眾對於預立醫療決定更有概念也能減少諮商時間、以降低諮商費用。

• 2016-09-05 新聞話題.生命智慧

  預立醫療自主計畫 台版即將推出

  你在健保卡上註記「DNR」了嗎？「病人自主權利法」將在兩年半後實施，病人有權利預立自己維生醫療的決定；此外，安寧緩和醫學會等單位也正著手擬定台灣版預立醫療自主計畫，讓病人選擇有尊嚴地走。DNR（Do Not Resuscitate）是「不施行心肺復甦術」的英語縮寫，當末期病人臨終時，不以電擊、強心劑、心臟按摩﹙壓胸﹚、呼吸道插管等恢復或維持呼吸心跳。全台已有廿六萬人在健保卡註記。但臨終前面臨的醫療處置，可能不只有DNR，到時醫師與家人該怎麼辦？台灣安寧療護推手趙可式表示，先進國家推動預立醫療自主計畫（Advance Care Planning，簡稱ACP）多年，英國更規定六十歲以上國民都要與醫師討論後簽署ACP，主導自己臨終前的醫療處置。聯合報提醒您：珍惜生命，自殺防治專線0800788995