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「質子治療之父」洪志宏63歲庫賈氏症病逝!庫賈氏症是什麼病?

洪志宏2020年診斷罹患罕病庫賈氏症,今年5月8日於家中離世,今舉行告別式,醫界對於洪志宏的離世紛紛表示不捨。記者鄒尚謙/攝影
洪志宏2020年診斷罹患罕病庫賈氏症,今年5月8日於家中離世,今舉行告別式,醫界對於洪志宏的離世紛紛表示不捨。記者鄒尚謙/攝影

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畢生致力推動台灣第一座質子治療中心的「質子治療之父」、林口長庚醫院副院長洪志宏,3年前被診斷罹患罕病,5月8日於家中逝世,享壽63歲。遺孀李心馨表示,洪志宏的病情發展迅速,並且在3年後辭世,醫界對此表示不捨,感念洪志宏在質子治療上的勇敢先行,永遠感謝他的貢獻。

洪志宏推動全台第一間質子中心成立

籌備了20年、耗資逾50億,2015年11日全台第一間質子中心在洪志宏的努力下於林口長庚醫院啟用。當時洪志宏說,台灣是繼日、韓、大陸後的第四個亞洲質子治療國家。2014年9月起進行臨床試驗6位患者,分別是腦瘤、攝護腺癌、舌癌及口腔癌各1人,肝癌2人,治療狀況不錯,均未引發嚴重副作用。

洪志宏2020年診斷罹患罕病庫賈氏症,今年5月8日於家中離世,今舉行告別式,醫界對於洪志宏離世,表示不捨。長庚醫院決策委員會主委程文俊表示,洪志宏對於長庚醫院質子中心成立的貢獻不可磨滅,是質子治療的先行者,「我們永遠懷念、感謝他的貢獻。」;也因為長庚質子中心推動得早,許多臨床案例對世界的醫療都有所貢獻。

回想洪志宏推動質子中心的種種,程文俊說,「洪副的團隊相當有企圖心。」很短的時間內就把質子治療的標準化、指引建立完善,對後來國家設立質子中心也有所助益;4年前高雄長庚醫院也成立台灣第二間質子中心。

前長庚決策委員主委張昭雄表示,洪志宏是台灣放射領域「開創性泰斗」,讓台灣放射治療領域站上國際最前端的地位;對於放射治療的基礎研究、深入探討都相當嚴謹,對於團隊內的醫師、護理師、治療師都無私地傳授訓練。

張昭雄說,台灣從引進質子治療機、硬體建置、人員培訓,到大量治療病患,不可忽視洪志宏統御領導管理長才,更以是病如親的風範感染整個團隊。

長庚決策委員會名譽主委陳昱瑞說,洪志宏領導的放射腫瘤科,不僅提升癌症治療的研究及服務,也能夠支援鄰近醫院,率團至美國、日本的質子中心參訪,進而促成台灣首座的質子中心;創辦人王永慶也時常讚賞洪志宏的報告。

林口及高雄長庚質子治療中心為全國第一及第二座,共累積治療5000多名癌症病人。圖為林口長庚醫院質子中心設備。記者蘇健忠/翻攝
林口及高雄長庚質子治療中心為全國第一及第二座,共累積治療5000多名癌症病人。圖為林口長庚醫院質子中心設備。記者蘇健忠/翻攝

子女感傷:爸爸生病後才有時間與我們相處

洪志宏女兒洪于婷表示,在製作爸爸告別式的文集時相當匆促,但收到的照片、文字遠比想像中多,很驚訝爸爸的生命影響那麼多人;小時候爸爸都忙於工作,相處時間不多,直到生病前一兩年,爸爸開始把重心放到家庭上,也才有機會不是因為工作與爸爸出國旅遊,但幸福的日子好快就結束了,如今,這三年眾人與爸爸已經打完這一仗了,相當感謝大家。

洪志宏兒子洪偉哲則說,成長過程中,爸爸因為工作煩忙,往往很晚才回到家,跟爸爸最多相處的時間,是在電視機前面吃著媽媽做的麵,一起看政論節目;偶爾爸爸會與他單獨去吃生魚片丼飯,或挖掘新的無菜單料理餐廳,那是爸爸愛的語言,也是與爸爸獨享的回憶,至今依然清晰。

妻:丈夫生病三年是在默默陪伴我

李心馨緬懷當時,一開始只以為洪志宏是普通感冒後的體虛,但後續診斷出庫賈氏症,病情又發展迅速,快到沒有時間思考,短短兩周時間內,連每天通勤上班經過的圓山飯店也認不得;本來最長一年的存活時間,後來卻能夠相伴1000多個日子,照護過程中也相當痛心疾首,一度想要跟著一起走。後來突然明白,這三年是洪志宏再度默默陪伴她成長,等她準備好了才離去。

認識庫賈氏症

庫賈氏症為疾管署公告之第四類傳染病。這是由一種具感染性的變性蛋白質(普利昂蛋白,prion)快速增加,而造成神經細胞死亡,使大腦皮質產生空洞狀退化,大腦組織呈現海綿樣。最初在1920年代被發現,是一種罕見的神經性退化性疾病,全球年發生率約為百萬分之0.5-1。

依發生病因分為四種:1、散發型2、遺傳型3、醫源型4、新型庫賈氏病 (new variant CJD,v-CJD) ,其中新型庫賈氏病與牛海綿樣腦症 (Bovine spongiform encephalopathy;BSE,即俗稱狂牛症)有高度相關。

庫賈氏病發病初期會出現記憶力衰退、行為異常等類似失智症狀及步態不穩。隨著病程進展,除了上述症狀會逐漸惡化,患者的四肢與軀幹會有劇烈抽動、發生視力模糊、肢體無力、麻木感、癲癇等。末期會出現較為嚴重的痴呆;且此病在病發後,病程發展快速,大部分患者在一年內死亡,而不像老年失智症可以存活數年。

(資料來源/疾管署

(責任編輯:葉姿岑)

質子治療 新型庫賈氏症

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