快訊

蕁麻疹為何都治不好,一定要吃藥才會好嗎?先區別你是慢性還是急性蕁麻疹

最新文章

more

大家都在看

more

疾病百科

more

我要投稿

內容提供合作、相關採訪活動,或是投稿邀約,歡迎來信:

udn/ 元氣網/ 焦點/ 元氣新聞

獨/不忍唐寶寶遭羞辱 唐氏症家庭分享過來人照顧心酸

譚一民(左)今帶著唐寶寶王尤美(中)出席「多元參與共融共好」親子園遊會暨身障家庭照顧楷模表揚大會活動。
譚一民(左)今帶著唐寶寶王尤美(中)出席「多元參與共融共好」親子園遊會暨身障家庭照顧楷模表揚大會活動。
記者鄒尚謙/攝影

聽健康

00:00/00:00

新北市一間炸物店近日因有唐氏症孩童點了40元的餐,因忘記帶錢無法付款,當場遭到店老闆怒罵並報警處理。其實唐氏症家庭日常生活中的歧視與困難相當多,唐寶寶王尤美,多年前曾到知名速食店工作,但因被安排的工作難度太高,不慎從樓梯上滾落摔斷門牙,後續也因此被解雇。

現年50多歲的王尤美,因唐氏症關係,先天視力不好、行動不便,6歲才學會走路,父母並沒有因此放棄,反而一路栽培她就讀國小、國中啟智班,也在高中特教班及教養院學習謀生技能。

王尤美的媽媽王洪員數前幾年因先生過世,便獨自扛起照顧責任,近二年由長照機構協助分擔尤美白天的照料,但夜間的生活起居,她仍是以年邁的身軀親力親為。王洪員數也帶著王尤美走入人群、融入社會,到醫院擔任志工,甚至在88年一起榮獲台灣省第二屆模範志願服務家庭楷模鑽石獎。

王洪員數的女婿譚一民今帶著王尤美,一同出席小腦萎縮症病友協會所舉辦的「多元參與共融共好」親子園遊會暨身障家庭照顧楷模表揚大會活動。譚一民表示,過往在家中都覺得王尤美相當可愛,喜歡帶著她到處去玩,但從沒有24小時照顧過,昨日提前一天帶著她上來台北住一晚,在飯店內她可以從晚上11點自言自語到清晨6、7點,沒有停過,才發現原來陪伴者並沒有那麼簡單。

譚一民會前受訪表示,因為妻子家中老大,在學校時,每節下課都跑到妹妹王尤美的教室去,卻看到她一人縮在角落被其他小朋友欺負,但也為了保護妹妹,力挺而出反擊,從小在學時的壓力就非常大。

「外界異樣眼光對照顧者來說也是困難。」譚一民表示,因為唐寶寶主要特徵明顯與他人不同,難免有異樣眼光,甚至怕會被傳染,許多時候對照顧者來說也是一項無形壓力。

因台灣法規規定一定人數以上企業需要雇用身心障礙者員工,王尤美早些年其實也有融入社會工作,在知名連鎖速食店工作。譚一民說,本來很感謝這家餐廳願意雇用尤美,但指派的任務沒有顧及到唐寶寶行動較為不便,不適合頻繁上下樓梯,因此端盤子的時候便不慎從樓梯上滾下來,摔斷了門牙,該餐廳也不再讓尤美去上班了。

「唐寶寶也有自己的想法。」譚一民表示,媽媽現在即使已經80多歲了,還是親力親為的照顧女兒,把她放在身邊,一有任何不對的行為,就會立刻管教,但王尤美也有自己的想法,會反抗;前些年若要往外跑,媽媽都還拉得住,但這幾年開始,王尤美也會踢、會推媽媽,即使這樣的情境還是不離不棄。

其實,王尤美在家中也相當「忙碌」。譚一民分享,只要時間一到,她就會拿起拖把、掃把開始清掃環境;看到門口鞋子凌亂,會花許多時間排列整齊;看到桌面上杯子亂擺,也會整理、排列整齊;定時也會到家中前庭去澆水,不管颳風還是下大雨,要她不要做,還會不高興,這些都是爸爸、媽媽不知道花了多少心力才教導學會的生活能力。

對於有唐寶寶因為沒帶錢被炸物店老闆咆哮、提告,譚一民相當感慨,唐寶寶做出這些行為並不是故意的,他們需要大眾的關心,但也需要更有技巧的提供協助,需要更有同理心的來認識他們;希望各界能夠透過唐寶寶、唐寶寶照顧者的生命故事,一同來認識她們,也希望學校單位能夠多多邀請唐寶寶來與學生們互動,甚至可以一同讓家長們來認識唐寶寶,讓社會有更多的溫暖。

衛生福利部社會及家庭署身心障礙福利組組長尤詒君則說,對於這樣唐氏症的患者,若被炸物店老闆吼罵當下一定會被嚇到,若後續被告,法規都有保障他們可以要求「輔佐人」協助表達,可能是家屬、社工或是律師,若自身無法表達,警察單位也可以依法聯繫社家署協助處置,並且透過專案方式,提供身心障礙者在法律上的扶助,協助進行偵訊等等。

唐寶寶 唐氏症

這篇文章對你有幫助嗎?

課程推薦

延伸閱讀

猜你喜歡

贊助廣告

商品推薦

猜你更喜歡