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• 2022-11-07 焦點.元氣新聞

  獨／不忍唐寶寶遭羞辱 唐氏症家庭分享過來人照顧心酸

  新北市一間炸物店近日因有唐氏症孩童點了40元的餐，因忘記帶錢無法付款，當場遭到店老闆怒罵並報警處理。其實唐氏症家庭日常生活中的歧視與困難相當多，唐寶寶王尤美，多年前曾到知名速食店工作，但因被安排的工作難度太高，不慎從樓梯上滾落摔斷門牙，後續也因此被解雇。現年50多歲的王尤美，因唐氏症關係，先天視力不好、行動不便，6歲才學會走路，父母並沒有因此放棄，反而一路栽培她就讀國小、國中啟智班，也在高中特教班及教養院學習謀生技能。王尤美的媽媽王洪員數前幾年因先生過世，便獨自扛起照顧責任，近二年由長照機構協助分擔尤美白天的照料，但夜間的生活起居，她仍是以年邁的身軀親力親為。王洪員數也帶著王尤美走入人群、融入社會，到醫院擔任志工，甚至在88年一起榮獲台灣省第二屆模範志願服務家庭楷模鑽石獎。王洪員數的女婿譚一民今帶著王尤美，一同出席小腦萎縮症病友協會所舉辦的「多元參與共融共好」親子園遊會暨身障家庭照顧楷模表揚大會活動。譚一民表示，過往在家中都覺得王尤美相當可愛，喜歡帶著她到處去玩，但從沒有24小時照顧過，昨日提前一天帶著她上來台北住一晚，在飯店內她可以從晚上11點自言自語到清晨6、7點，沒有停過，才發現原來陪伴者並沒有那麼簡單。譚一民會前受訪表示，因為妻子家中老大，在學校時，每節下課都跑到妹妹王尤美的教室去，卻看到她一人縮在角落被其他小朋友欺負，但也為了保護妹妹，力挺而出反擊，從小在學時的壓力就非常大。「外界異樣眼光對照顧者來說也是困難。」譚一民表示，因為唐寶寶主要特徵明顯與他人不同，難免有異樣眼光，甚至怕會被傳染，許多時候對照顧者來說也是一項無形壓力。因台灣法規規定一定人數以上企業需要雇用身心障礙者員工，王尤美早些年其實也有融入社會工作，在知名連鎖速食店工作。譚一民說，本來很感謝這家餐廳願意雇用尤美，但指派的任務沒有顧及到唐寶寶行動較為不便，不適合頻繁上下樓梯，因此端盤子的時候便不慎從樓梯上滾下來，摔斷了門牙，該餐廳也不再讓尤美去上班了。「唐寶寶也有自己的想法。」譚一民表示，媽媽現在即使已經80多歲了，還是親力親為的照顧女兒，把她放在身邊，一有任何不對的行為，就會立刻管教，但王尤美也有自己的想法，會反抗；前些年若要往外跑，媽媽都還拉得住，但這幾年開始，王尤美也會踢、會推媽媽，即使這樣的情境還是不離不棄。其實，王尤美在家中也相當「忙碌」。譚一民分享，只要時間一到，她就會拿起拖把、掃把開始清掃環境；看到門口鞋子凌亂，會花許多時間排列整齊；看到桌面上杯子亂擺，也會整理、排列整齊；定時也會到家中前庭去澆水，不管颳風還是下大雨，要她不要做，還會不高興，這些都是爸爸、媽媽不知道花了多少心力才教導學會的生活能力。對於有唐寶寶因為沒帶錢被炸物店老闆咆哮、提告，譚一民相當感慨，唐寶寶做出這些行為並不是故意的，他們需要大眾的關心，但也需要更有技巧的提供協助，需要更有同理心的來認識他們；希望各界能夠透過唐寶寶、唐寶寶照顧者的生命故事，一同來認識她們，也希望學校單位能夠多多邀請唐寶寶來與學生們互動，甚至可以一同讓家長們來認識唐寶寶，讓社會有更多的溫暖。衛生福利部社會及家庭署身心障礙福利組組長尤詒君則說，對於這樣唐氏症的患者，若被炸物店老闆吼罵當下一定會被嚇到，若後續被告，法規都有保障他們可以要求「輔佐人」協助表達，可能是家屬、社工或是律師，若自身無法表達，警察單位也可以依法聯繫社家署協助處置，並且透過專案方式，提供身心障礙者在法律上的扶助，協助進行偵訊等等。

• 2022-11-06 焦點.元氣新聞

  獨／遭吼唐寶寶母是新北模範母親 與慢飛兒互動掌握1原則

  新北市某炸物店家最近引起公憤、Google Map上地標顯示永久停業，因日前有名唐氏症顧客忘記帶錢、付不出40元，店家竟當場咆哮並立刻報警，把這名「慢飛兒」當場嚇得渾身發抖，其母親蕭麗華事後也在臉書公開事件經過。唐氏症關愛者協會理事長林正俠表示，這位媽媽今年才獲選為新北市模範母親，孩子也很努力自立生活，希望這次事件幫助社會大眾理解，唐氏症孩子個性溫和、友善，只是學習上需要比較多時間，也需要你我的提醒和諒解。希望社會大眾不吝給予他們學習的機會，互動的言語和態度上，可以將他們視為「幼稚園中班以上到國小」這個年齡的孩子、多給他們一些鼓勵。林正俠表示，這名媽媽今年受到協會推薦，獲選為新北市模範母親，推薦原因是她雖然很忙、有自己的事業，但一直盡心盡力照顧孩子。孩子也非常努力，不但能自立生活，還可以當志工、照顧爺爺奶奶。今年協會推薦她並獲選為新北市模範母親，4月接受公開表揚。「父母親最大的希望，就是唐寶寶能夠自立生活，」林正俠表示，由於唐寶寶比較容易分心，學習都需要比較長時間，因此除了從小接受早療，也要比一般人更多次的重複學習、才能具備自我生活的能力，例如自己穿衣、吃飯、自己搭大眾運輸工具。雖然學習慢，但練習總是會進步，只要多給他們一點耐心、包容心、同理心，就可以幫助唐寶寶及身心障礙者在學習自立的路上更穩健成長。林正俠表示，唐寶寶學習自立，也包括建立金錢觀念，如果發生購物糾紛，希望店家能夠先聆聽他們的說法，再談接下來的程序；暴怒或咆哮對於事情的處理沒有幫助，孩子反而會嚇到不知該如何反應。建議可以將他們視為「幼稚園中班以上到國小」這個年齡的孩子，用同樣的言語和態度去互動、多給他們一些鼓勵。

• 2022-11-06 焦點.元氣新聞

  買40元炸物忘帶錢遭羞辱 唐寶寶PO文「不要再買東西了」令媽心碎

  一名唐氏症少年四日想買炸物給阿公、阿嬤，不料忘記帶錢而遭老闆咆哮，媽媽把事件經過貼上臉書後，引發各界關注。過去也曾發生唐寶寶在速食店遭歧視事件。唐氏症關愛者協會指出，唐寶寶個性溫和、友善，只是學習上需要比較多時間，希望社會大眾不吝給予他們學習的機會，互動的言語和態度上，可以將他們視為「幼稚園中班以上到國小」的孩子，多給他們一些鼓勵。一位媽媽於五日在臉書心碎發文，表示患有唐氏症的兒子四日到新北市某炸物店消費，買了40元的炸物想給阿公、阿嬤吃，但點餐後發現錢包忘了帶，馬上跟老闆道歉，沒想到老闆開始大聲咆哮，還打電話叫警察，嚇得兒子渾身發抖，躲在旁邊一動也不動。事後媽媽親自到店面了解情況，怎料老闆直接回嗆「我才不管他是什麼症，我東西炸好了就是要付錢！」媽媽反問「難道你不能等他打電話給家人嗎？」但老闆只是拉高嗓門，「我們很忙，哪有時間等！」態度強硬。唐寶寶也於臉書道歉，並表示「不要再買東西了。」，受到驚嚇，十分受挫，媽媽自己也感到相當心碎。消息在網路傳開後，網友搜出該店家名稱，並到Google地圖留下1星評論，灌爆大量文字負評，消息同時也在永和在地臉書社團、各地社團擴散，大家都批店家「自私冷漠」、「沒同理心」，將以實際行動抵制店家。一夜之間，在Google地圖上負評已經逼近3500則，店家稍早也趕緊將地圖上的營業時間改為「永久停業」字樣，不過仍難平息民眾怒火，目前各平台已大量散布店家及老闆名稱，還有網友要號召進一步行動，展現強烈抵制店家的決心。外傳炸物店老闆昨夜至警局，將對PO文者提告。警方表示，今天凌晨3點多，炸物店老闆確實有至中正橋派出所稱「要報案」，但聊了近一個小時，是向警方詢問請教怎麼提告，最終沒有提出告訴。據透露，老闆當時心情非常激動，表示「我好難過」，並大喊「很倒霉」。2013年也曾發生某知名速食業者 疑似報警驅趕唐氏症女子事件 ，員警見該名女子並沒有攻擊人，並非店經理報案的流浪漢，不解為何報案。事件引起軒然大波，民眾紛紛給予負評。事後業者表示，店家為了女子安全才報警，可能「溝通上有誤解」，將加強教育訓練。在台灣，每1263個新生兒就有1名唐氏症兒童。唐氏症是21號染色體多了一條或一部分引起的遺傳性疾病， 唐寶寶平均智商約為50，相當8至9歲兒童的心智能力，但個體情況有差異；除了輕度至中度智力障礙，唐氏症通常伴隨身體發育遲緩和典型的面部特徵。唐氏症基金會近年致力於唐寶寶「日常生活訓練」、「就業輔導」、「早療服務」等協助，希望唐寶寶自立學習，也期待更多的社會支持。

• 2017-07-30 該看哪科.懷孕育兒

  嫩媽也可能懷唐寶 篩檢不分年齡層

  澳洲高風險產科教授Jon Hyett來台，倡導年輕媽媽也該做胎兒染色體檢查，主因是根據國外研究發現5成5的唐寶寶是由34歲以下孕婦懷上，衛福部國健署對此駁斥表示，難以得知研究數據母數，但台灣女性平均生產年齡約30歲，產下唐寶寶機率比其他年齡層高，若以孕婦年齡來看，懷唐寶寶的機率，仍是年紀愈大機率愈高。台灣晚婚晚育成趨勢，等到想生往往已錯過黃金時期，也增加胎兒染色體異常風險，國健署婦幼健康組簡任技正施靜儀表示，根據研究，母血唐氏症篩檢異常機率，與媽媽的年紀高度相關，25歲懷孕女性，懷上唐寶寶的機率為1350分之1、35歲為350分之1、40歲為85分之1，且隨著孕期不同，發生機率也不同。針對高齡產婦，衛福部針對特定對象補助羊膜穿刺，檢出寶寶染色體異常機率可達99％以上，但有千分之2到5機率會造成胎兒流產。澳洲雪梨艾佛烈王子皇家醫院高風險產科教授Jon Hyett提出顛覆想法，他依據國外的研究，發現有5成5的唐寶寶都是由34歲以下產婦所生，認為年輕孕婦缺乏檢測胎兒染色體的觀念，使其容易生出唐寶寶。他建議孕婦，都應該做篩檢，非侵入性的胎兒染色體檢驗（NIPT），僅需抽血即可得知結果。施靜儀表示，NIPT僅是篩檢方法，羊膜穿刺是診斷方法，前者效力並不高於後者，呼籲高風險的高齡產婦，若擔心胎兒染色體異常，可接受羊膜穿刺，年輕媽媽也能進行。

• 2017-07-28 該看哪科.懷孕育兒

  不只高齡孕婦該產篩！ 逾3成唐寶寶的媽咪很年輕

  孕婦年紀愈大，愈容易產下染色體異常的寶寶，但年輕孕婦也同樣有風險。以唐氏症為例，婦產科醫師援引衛福部國健署統計指出，有32%的唐寶寶由34歲以下產婦所懷，建議所有年齡的孕婦皆應接受篩檢。北市聯醫和平婦幼院區婦產科主治醫師蕭慶華說明，人類有23對染色體，不可多也不可少，否則會造成胎兒異常與早期流產等風險，唐氏症正是第21對染色體多出1條，患者往往有智能障礙、先天性疾病與缺陷，是最常見的染色體異常疾病，平均每800位孕婦，就有1位會懷有唐氏症寶寶。「所有年齡的孕婦都可能生下染色體異常的寶寶」，他援引國健署資料指出，98年至104年間，台灣的唐氏症寶寶中，68%由34歲以上產婦所懷，換言之，也有32%為該年齡以下的年輕女性所懷，建議所有年齡的孕婦皆應接受篩檢。蕭慶華說，現行的唐氏症的主要篩檢方式，在第一孕期、約第11周至13周時，孕媽咪可作母血篩檢，以超音波檢查胎兒頸部透明帶和鼻梁骨，並抽取孕婦血液作血清標誌分析，檢出率約為82%至87%；第二孕期的孕媽咪則抽取孕婦血液進行血清標誌分析即可，檢出率可達83%。篩檢後，計算出的風險機率值高於1/270以上者，則建議以羊膜穿刺或絨毛膜採樣等侵入性檢查以獲得確定診斷。而34歲以上的孕婦、曾生產過染色體異常胎兒、有染色體異常家族史等高風險群，則可直接接受羊膜穿刺術，確認胎兒是否罹患唐氏症。蕭慶華提到，近年非侵入性胎兒染色體篩檢引進台灣，準確率雖高，但自費價格高昂且價差大，且性質為篩出高風險群，仍需透過羊膜穿刺或基因晶片工具才能診斷確認。他表示，近7年來，台灣的唐氏症檢出率平均也達96%，全國每年僅生出10多名唐寶寶，一般孕婦配合醫師醫囑進行傳統篩檢、定期回診即可。

• 2016-06-12 新聞話題.杏林．診間

  上千個泥雪人 唐寶寶捏出自信人生

  37歲的原生藝術家王紹華，出生即發現唐氏症合併中度智能障礙。她個性固執不喜與人碰觸，三年前接觸陶藝玩土至今，捏出上千個可愛小小泥雪人，參展屢受肯定，讓她逐漸敞開心房。從抗拒與人親近 到學會主動擁抱台北市弘愛服務中心社工羅妃伶表示，王紹華自特教學校畢業，就進入機構和其他身障者過團體生活，每周末回家與家人團聚。因對環境敏感，十分抗拒與他人親近。羅妃伶說，王紹華曾留在家中三年，重返機構後，話變少了，更不愛與人互動，反應慢且常呆坐。為鼓勵她與人互動，社工常帶著她上陶藝課。第一次接觸泥土就開始做雪人，每個雪人都用二顆泥球疊起，再用塑刀刻畫表情。她不肯創作其他作品，堅持捏泥雪人，且需一個個整齊排立。陶藝老師徐雲秀不斷鼓勵多元創作，王紹華開始為泥雪人做裝飾，包括戴帽子、繫蝴蝶結等。只要有人問：「妳在捏什麼？」她就回答：「雪人、喜歡」。一個半小時 捏出380個泥雪人羅妃伶說，王紹華曾一個半小時內捏出三百八十個泥雪人，因泥雪人數量多又可愛，贏得不少民眾讚賞，讓她逐漸有自信，願意敞開心房讓人碰觸，後來甚至還會主動擁抱他人。「民眾只要多給唐寶寶接觸機會，一定會被他們的純真感動。」唐氏症基金會董事長林正俠說，雪人其實是人的化身，王紹華從未看過雪人，卻堅持捏雪人，顯見她內心渴望與人互動交談。王紹華的泥雪人作品，日前才結束鶯歌陶博館的展出。陶博館館長陳春蘭說，遊客反映王紹華用泥雪人，直白表達出內心世界思維，純真可愛，令人印象深刻。台北榮總兒童遺傳內分泌科主任牛道明表示，唐寶寶因第21對染色體多一個Ｘ，出生後多有智能障礙，40歲後易患早發性失智症。一旦唐寶寶不接觸人群，行為易封閉退縮，更難融入社會。林正俠表示，唐寶寶的手比正常人小，捏陶能訓練手部精細動作，是很好的治療方式，還能啟發創作力。小辭典／原生藝術 （Art Brut）是法國當代藝術大師尚杜布菲所創造的名稱，是指沒受過專業美術教育，不受限既有框架，根據內心湧上的衝動所創作的作品，通常用來被指稱小孩、自學者、心智障礙者的創作。

• 2016-04-27 該看哪科.懷孕育兒

  晚婚晚孕 花50萬做出唐寶寶

  43歲陳小姐晚婚晚孕，歷經五年人工生殖，花費50多萬，年初終於懷孕，胎兒16周大時，羊膜穿刺結果異常，寶寶罹患唐氏症，夫妻倆在診間放聲大哭，不斷問著醫師「這是真的嗎？有沒有可能搞錯？」。開業婦產科醫師蘇怡寧表示，國人結婚、生育年齡越來越高，門診觀察，七成產婦為高齡族群，不少女生40歲才結婚，開始趕進度、忙做人，但此時自然懷孕機率偏低，大部分得人工受孕，且需擔心產下唐氏症的風險。蘇怡寧說，台灣每800名新生兒就有一人為唐氏症兒，平均每天誕生一個唐寶寶，年齡越高，風險越高，與25歲孕婦相較，45歲女性生出唐氏症的機率高出50倍。陳小姐在孕期16周時接受羊膜穿刺，兩個星期後報告出爐，胎兒基因異常，確認為唐氏症兒，一時之間難以接受，欲終止懷孕，孕期已20周，生理與心理承受重大折磨。蘇怡寧指出，唐式症孕期篩檢可分為侵入型與非侵入型，前者為羊膜穿刺，約在16周篩檢。後者為胎兒染色體檢測技術，安全、簡單，不會直接接觸到胎兒，一般建議懷孕12周時，採血檢驗。蘇怡寧表示，台灣引進最新基因試驗技術，孕婦只要懷孕滿10周，即可抽取孕婦靜脈血，檢驗胎兒染色體，對於唐氏症、愛德華氏症、巴陶氏症等三種染色體異常疾病的檢驗準確度高。台灣晚婚晚孕已成趨勢，蘇怡寧提醒女性，一旦邁入高齡，除了不易懷孕之外，胎兒基因異常比率偏高，為了自己及下一代健康，最好早一點結婚、生育。

• 2015-09-07 運動養生.有元氣

  買月餅做公益 照亮每一處小幸福

  中秋節要到了，家家戶戶團圓賞月烤肉、吃月餅過中秋，不過有些人可不是每逢過節都有好吃的，像是受飢兒、弱勢家庭、特教學校等低收入戶，為了讓他們感受一點過節的氣氛，一起買月餅做公益，讓購買的每一個禮盒更有意義。訂禮盒捐鮪魚罐新東陽特別推出專屬於公益款的禮盒，內含蓮蓉金棗、豆沙蛋黃、酒釀桂圓等口味的月餅，還有鳳梨酥和蛋黃酥，只要訂購月餅禮盒，即捐出一組鮪魚罐給受飢兒和弱勢家庭，讓他們都能感受到一絲絲暖意。來自「愛不囉嗦」庇護商店的水果酥，是出自唐寶寶用拙劣卻真實的雙手，烘培出的點心，帶有幸福的酸甜滋味，唐寶寶最主要的問題是智能不足，但在學習下，還是有部分唐寶寶有機會開心工作、學習自立，支持唐寶寶們的努力，給他們更多機會，只要在9/14前訂購一盒水果酥禮盒，就是一個鼓勵與支持。訂購禮盒直送特教學校這份水果酥禮盒，不會經過你的手，而是會在9/21~9/24直接將這份愛心，送到全台特教學校的低收入戶，以及物質條件不佳的身心障礙學生手裡，你的一份愛心，傳遞的是一個機會，和一個希望，相同的付出，卻是兩倍能量，分享的滋味特別美妙。