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8歲「藍寶寶」 一口標準京片子

2016-08-22 03:31聯合報 記者徐白櫻/高雄報導

8歲男童郭亮星(見圖)罹患俗稱「藍寶寶」的罕見疾病瓦登伯革氏症。 記者徐白櫻攝
8歲男童郭亮星(見圖)罹患俗稱「藍寶寶」的罕見疾病瓦登伯革氏症。 記者徐白櫻攝
8歲男童郭亮星罹患俗稱「藍寶寶」的罕見疾病瓦登伯革氏症,天生就有一對藍眼珠,家人起初不以為意,就醫才發現他併發重度聽障,所幸長庚醫院醫療團隊協助裝設人工電子耳,昨天郭小弟帶著「京片子」分享朗讀比賽獲獎成果。

人工電子耳市價近百萬元,長庚醫院故創辦人王永慶出資協助聽障者裝電子耳,全台手術病例近2千人,補助金額4千萬元。高雄長庚執行副院長王植熙說,長庚是南台灣唯一進行人工電子耳手術的醫院,7成以上病患是小朋友,越早治療、效果越好。

從民國90年完成首例人工電子耳手術至今,高長庚已累計164例手術,昨天舉辦病友聯誼會,小朋友戴著助聽器與電子耳上台演出;即將升上小三的郭亮星曾在全國聽障國語文競賽奪冠,主辦單位安排郭小弟上台朗讀,咬字清晰標準。

郭媽媽說,郭小弟罹患罕見疾病,伴隨重度聽障,1歲4個月才確定病因,2歲半在長庚補助下開刀裝電子耳,第一次聽見聲音時嚇到哭出來,後來陸續學會叫爸、媽與姊姊,一年後語言能力追上一般小孩。

郭媽媽說,郭小弟讀小一時的老師,發現他有朗讀的天賦,刻意訓練,才培養出郭小弟一口標準的京片子。

「希望其他家長跟我媽媽一樣,不要輕易放棄希望!」郭媽媽被記者問到,有沒有經驗可分享其他病友,郭小弟在旁邊搶著接話說,平日在學校跟同學相處愉快,戴電子耳不會不舒服,只有洗澡的時候必須拿下,習慣就好。

耳鼻喉科主任黃仲鋒表示,台灣有千分之3的新生兒會有聽損現象,當年郭小弟對90分貝以上的聲音才有反應,健保僅補助單耳手術費用,所以郭小弟一耳戴電子耳、另一耳戴助聽器,他的復健成效極佳,郭小弟的例子可鼓勵更多病友積極接受治療。

閱讀秘書/瓦登伯革氏症

據長庚醫院及罕見疾病基金會表示,瓦登伯革氏症是一種遺傳性罕見疾病,簡稱瓦氏症。由於特殊基因病變,病患眼睛虹膜因缺乏色素而出現藍眼珠,有可能兩眼皆為藍眼珠,或者一藍色、一正常,兩眼之間的眼距較寬。此外,患者可能合併出現聽力障礙,有人會長期便秘,罹患先天性巨結腸症。

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