「不能等的病」NMOSD病友齊聚 醫界發聲籲放寬藥物給付條件

NMOSD病友活動圓滿舉行 專業照護與溫暖陪伴 讓病友家庭看見希望

台灣神經健康暨運動教育協會日前舉辦「掌握治療方針，視界為你而開！」泛視神經脊髓炎（NMOSD）病友支持活動，吸引眾多病友與家屬參與，現場氣氛溫馨熱絡。

高雄長庚醫院神經肌肉疾病科蔡乃文醫師於開場致詞強調，早期診斷與積極介入治療對於NMOSD疾病控制的重要性，也鼓勵病友適時表達照護需求，透過專業建議獲得最合適的治療指引。活動同時邀請高雄長庚醫院精神部洪琪發醫師主講「神經免疫疾病患者的心理之路」，深入剖析病友在面對疾病不確定性時，常見的心理壓力與自我質疑，引發深刻共鳴。

在醫學知識與經驗交流之外，活動尾聲也安排園藝治療師何佳樺與徐金峰老師帶領與會者進行園藝輔療體驗，象徵「種下希望」，感受自然療癒力量。一位與會家屬分享：「長期與疾病共處非常辛苦，這類溫和有溫度的課程，不但讓病友心情放鬆，也讓我們知道，我們不是孤單面對。」主辦單位表示，未來將持續推動更多病友關懷與衛教宣導，結合醫療專業與心理支持，提升神經免疫疾病照護品質、提升社會大眾對罕病族群的理解與關懷。

掌握治療黃金期 單株抗體為NMOSD照護帶來新契機

泛視神經脊髓炎（NMOSD）是一種具高度復發性與不可逆風險的罕見神經免疫疾病，好發於青壯年女性，因為視神經與脊髓反覆發炎，嚴重時會導致失明或肢體癱瘓。根據英國《臨床與轉化神經病學年鑑》2024年6月研究，NMOSD患者死亡率高出統計中位數三倍，其中三分之一死因與復發導致失能相關。因此醫界普遍認同，針對NMOSD高致殘率特性，應確保醫療即時介入，對長期病程控制至關重要。

由於自體抗體檢驗技術成熟、診斷標準確立，臨床上NMOSD才能與多發性硬化症（MS）區分出來，近年並有專門控制復發的單株抗體生物製劑問世。蔡乃文醫師表示，NMOSD 與MS雖同屬神經免疫疾病，但無論是病情進展速度、每次復發的嚴重性，乃至整體預後狀況，NMOSD 都更加急迫且無法承受延誤。「這是一種不能等的疾病，有些病友甚至兩三年內就可能失明。」

醫學上的突破使NMOSD五年內死亡率從30%降至2%，「但真正目標應是預防復發、減少失能，讓患者能維持正常生活與社會參與」蔡乃文醫師補充。

「不能等的病，等不到的藥」：NMOSD給付制度待鬆綁

然而，現行健保制度設下「一年內復發兩次且有失能惡化」給付門檻，實務上讓許多高風險病友無法受益。蔡乃文醫師舉例，「我有病人兩次發作間隔13個月，明明病況嚴重卻被排除在外，這對病人並不公平。」根據健保署資料，截至2024年12月，納入健保給付的病友僅92人。蔡乃文醫師說明：「目前給付率不到兩成，但臨床上對傳統口服類固醇及免疫抑制劑療法反應不佳的病友比例可能高達三至四成。」若患者在使用第一線類固醇或免疫抑制劑後仍持續復發，就應及早提供療效更佳的單株抗體藥物，若能將門檻放寬為「兩年內復發兩次」，可在兼顧健保財務負擔的同時，更貼近實際臨床需求。

去年曾有NMOSD病團舉辦記者會，期盼國內給付制度跟上國際趨勢，王育敏、陳菁徽、黃珊珊、蘇巧慧等多位朝野立法委員親自出席表達支持，認為健保精神不應讓病患「在等待中惡化」。立法院厚生會罕見疾病權益促進會上個月亦公開呼籲NMOSD藥物給付條件應儘速檢討，以提升罕病照護的公平性與可近性。

八成患者為女性 NMOSD心理照護不容忽視

NMOSD患者多處於就業與育兒階段，一旦影響自理能力，不僅對家庭與社會造成多重負擔，對病患自身心理衝擊更難忽視。「病友最怕的，是不知道什麼時候會發作、每次有多嚴重，那種反覆挫敗感很容易讓人懷疑『是不是自己不夠努力』，甚至加劇照護關係中的情緒衝突。」洪琪發醫師解釋，女性本身罹患憂鬱症風險原本就較男性高，而 NMOSD 八成患者為女性，臨床觀察發現，約有一半病友合併出現憂鬱、焦慮與睡眠障礙等身心症狀，需正視其長期心理支持與精神照護需求。

提升用藥可近性 讓病友不再等待

隨著醫學進展與臨床經驗累積，NMOSD的診斷與治療已邁入新階段。然而，健保制度尚未完全銜接臨床需求，仍有多數患者無法及時受惠於新型療法，面臨生理失能與心理壓力雙重挑戰。醫界與病友團體持續呼籲，政策應與時俱進，落實以人為本照護思維，讓NMOSD病友能在關鍵時刻獲得所需支持，打造更安心、完整的生活與醫療環境。

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