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異膚患者近半數被霸凌歧視 完整治療找回未來希望

日前異位性皮膚炎病友協會理事長朱家瑜於9/14世界異位性皮膚炎日,針對336位中重度患者發表一份「異位性皮膚炎病友共病認知調查」。<br />記者蔡怡真/攝影
日前異位性皮膚炎病友協會理事長朱家瑜於9/14世界異位性皮膚炎日,針對336位中重度患者發表一份「異位性皮膚炎病友共病認知調查」。
記者蔡怡真/攝影
「我們看過太多孩子從小就被討厭,不斷掉皮屑,坐隔壁的同學就帶著異樣眼光,彷彿說『你怎麼這麼噁心..』,不只言語霸凌,光一個眼神都讓異膚的孩子躲到無處去。」這是異位性皮膚炎病友協會理事長、台大皮膚科教授朱家瑜的無奈,他看過太多異膚孩子心裡的痛處。

異膚兒從小被歧視 就學就醫困難多

9月14日世界異位性皮膚炎日,日前病友協會針對336位中重度患者發表一份「異位性皮膚炎病友共病認知調查」,調查中顯示,中重度患者多為20歲以下仍在就醫的大小孩子,其中有4成自認就學或工作受到嚴重影響,4成8曾被言語霸凌或被歧視,3成5的人因此心情及人際關係受到影響。

因為皮膚嚴重脫屑、皮癢,嚴重影響到生活品質,朱家瑜指出,這些症狀也影響到孩子就學階段的表現,甚至有些從小看到大的孩子,唸完國中就無法繼續就學,即使高中或大學畢業,因為外表坑坑疤疤,連找工作都困難。

孩子的苦,朱家瑜看在眼裡,但他認為,孩子長大後要學會照顧自己,小時候家長可以幫忙看顧,但父母會老,孩子得認知這是一個什麼樣的疾病,要知道疾病好好控制是可以日常上課、就業的。

治療好壞關乎未來 規律就醫成就希望

朱家瑜剛好有一對兄妹檔的病人,因父母離異,哥哥跟著父親,妹妹跟著母親。父親對於哥哥的病情不是太積極,加上患者覺得治療又不會痊癒,且對疾病認知不清,乳液太刺激不擦,吃藥後想睡覺不吃,病情控制非常不好,從國小到國中都被霸凌,導致孩子唸到高中就輟學,嚴重影響到人際關係,至今30歲仍待業在家。

但相反的,妹妹則在媽媽積極的尋求治療下,兩年來病情控制非常好,很少發作,皮膚狀況良好。朱家瑜說,這對兄妹的病情就像是實驗組及對照組,近年新的藥物上市後,哥哥看到妹妹有良好控制,前陣子哥哥終於同意好好接受治療了。

這幾年異膚治療大幅進步,也帶給患者一個希望,一位大學畢業的社會新鮮人,因為嚮往在船上工作,但悶熱環境加上長時間待在船上不利就醫,因此,在家待業了一年,直到近年有新的治療方式,患者終於如願上船工作,家人拿慢性處方箋領藥再寄給患者,全家人都非常高興。

朱家瑜說,因為新藥讓患者重回職場,這對年輕患者本人或是對社會生產力的貢獻,都是非常巨大的。他也提醒患者,很多人認為壓力會造成病情復發,但無論就學或工作都是有壓力的,若能好好的控制病情,就能在平常日子應付壓力,把病情控制好,是病患自己最主要的工作。

由於異位性皮膚炎的患者多數都是從小就罹患,面對升學壓力也常是發作的時間點,加上在校園內被歧視被霸凌的情形不斷發生,朱家瑜認為,得從校園教育開始著手,希望病友協會可以擴大到校園進行衛教活動,除了讓師生們認識該疾病外,也能讓大家知道最新的醫療訊息,並希望減少異膚兒被歧視的現象。

台大皮膚科朱家瑜希望病友協會未來擴大到校園進行衛教活動,減少異膚兒被歧視的現象。<br />醫師朱家瑜/提供
台大皮膚科朱家瑜希望病友協會未來擴大到校園進行衛教活動,減少異膚兒被歧視的現象。
醫師朱家瑜/提供

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