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• 2022-11-25 醫聲.Podcast

  🎧｜阿滴罹異位性皮膚炎曾被笑關公 朱家瑜：病患容易從小被歧視｜理事長講堂EP9

  異位性皮膚炎造成患者「體無完膚」，連帶影響他們的人際關係，擁有272萬追蹤的知名Youtuber阿滴，也曾經拍片分享此病帶給他的困擾，「十幾年前，我絕大部分的額頭都是紅的、脫皮的，甚至有時會出現傷口，這也是喜歡把前髮放下來蓋過額頭的原因，因為過去受的傷害到現在還是看得出來。」異位性皮膚炎是種遺傳疾病，依據健保資料顯示，台灣每年有37萬名病患就醫，其中大部分患者5歲內發病，是小兒常見的皮膚問題。病人皮膚時常處於慢性發炎的狀態，外觀則呈現乾燥、脫屑、紋路多等情況，最惱人的是皮膚彷彿有上萬隻螞蟻四竄，使病人癢到抓傷，流血、滲出組織液，增加傷口感染的機率。🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓阿滴透露曾不敢直視人 多數異膚患者求學、就業受阻然而，異位性皮膚炎不是專屬小孩子的疾病，有一、兩成患者演變成中重度的慢性病，終身與疾病相伴。根據異位性皮膚炎協會調查，半數患者在求學過程中，面臨到霸凌或歧視的問題，逐漸變得內向、自卑。紅腫、瘡疤蔓延全身，若長在臉部，更嚴重影響自尊和人際關係，「以前常被叫一些跟紅色相關的名字或綽號，像是關公或紅蘿蔔，因此深深影響個性，有段時間我不自在到跟別人說話時，都不看他們眼睛，事後花很多時間才改掉這個習慣。」阿滴在影片中提到。異位性皮膚炎病友協會理事長朱家瑜，也是臺灣皮膚科醫學會理事、台大醫院皮膚科主治醫師，他表示，異位性皮膚炎患者經常感覺被排擠，例如同學刻意劃清界線、活動中不願接觸，或因患者不便吃炸雞及海鮮、曬太陽而故意不邀約出遊，甚至有家長詢問是否可讓小孩換座位。他分享，有名患者的皮膚「流湯流水」，脫屑脫到有味道，於是被安排坐教室最後一排，同學座位也越搬越遠，加上晚上癢到睡不好，導致白天打瞌睡無法專注，學習效果大打折扣，「老師覺得他很混，成績也比較差，最後他國中畢業就唸不下去，覺得唸書很痛苦。」這樣的情形也可能延續至就業。朱家瑜直言，「雖說內在美也很重要，但事實上，有些主管多少還是會看外表。」他指出，曾有患者因皮屑剝落，造成求職到處碰壁，連內場或超商也不願雇用，否則烹調、遞零錢時，會造成客人不適。日常照護不可少 鼓勵小患者自行擦藥病情之所以惡化，朱家瑜解釋，一是患者基因變異本來就比較多，二是照顧不佳，皮膚一直破損發炎，外界過敏源穿透進皮膚裡造成致敏，實際例子是患者的過敏原指數隨著年紀變的滿江紅，「一定是從小沒有照顧好，就讓它爛，想說會自己好。」「現在醫學的概念跟中醫、自然醫學越來越像，要從根本調整，找到致病的原理。」他說，即使皮膚外表沒有紅腫發炎，表面仍有小破損，所以擦乳液成為最基本的照護方式。其實朱家瑜的二女兒也是異位性皮膚炎患者，2歲時發病，現在已經21歲，因為控制得宜，偶爾因課業壓力大、熬夜寫報告才復發，一切有賴於從小養成的保養習慣。朱家瑜的女兒出生不久，腳背、小腿、背出現濕疹，睡覺時一直扭來扭去，有次女兒感冒久咳不癒，四肢出現異位性皮膚炎症狀才確診。後來朱家瑜耐心教導女兒擦藥膏、乳液，父女倆甚至玩起遊戲，比誰擦得比較均勻，「她3歲就會自己擦藥膏，還知道哪個藥膏擦哪裡，更會教奶奶如何使用。」因此朱家瑜建議，父母與小朋友相處時，一定要採取鼓勵、稱讚的方式。譬如女兒剛開始是喝抗組織胺糖漿，直到2歲半看見他感冒吃藥丸才疑惑詢問，朱家瑜當時回答：「因為妳是小朋友要喝糖漿，不會吞藥丸。」一語激起女兒的好勝心，也想嘗試吞藥丸，朱家瑜便撥一半給女兒，女兒竟然吞一次就成功，自此再也不喝糖漿，「她說她跟爸爸一樣是大人了。」朱家瑜笑說。6種治療多樣化 如陸海空三軍聯合作戰目前最常見的治療是外用類固醇藥膏，能幫助消炎、止癢及血管收縮，但長期使用會有皮膚變薄、萎縮的副作用，「像是原子彈，砸下去好人、壞人都死光，因此是不得已才用的。」朱家瑜強調，類固醇是重要的急性消炎藥，通常僅是短暫使用，除非皮很厚，才會繼續擦藥。非類固醇的藥膏還有鈣調磷酸酶抑制劑，可選擇性抑制免疫細胞合成細胞激素，且不會抑制膠原蛋白的合成，較為安全；PDE-4抑制劑則能抑制細胞PDE-4酶的活性，減少發炎物質生成。朱家瑜補充，兩者皆在台灣、美國被認定適用於3個月大以上的患者，「代表政府和衛生單位認為非常安全。」但他也坦言，藥膏效果不如類固醇，須在醫生指導下，作為第二線使用。口服藥物一樣有非類固醇的選擇，朱家瑜表示，抗組織胺是異位性皮膚炎的主要治療藥物，可有效止癢，新一代更不會讓人嗜睡，「吃10幾20年還能調整體質，減少支氣管過敏。」而生物製劑是抑制過敏的第二型免疫反應，不會影響其他器官，「有點像巡戈導彈，斬首恐怖組織指揮部的高階軍官，不傷平民百姓。」朱家瑜接著說明最新的口服標靶小分子藥物，藉由一網打盡致敏根源，同時抑制多種細胞激素，達到抗發炎功效。他表示，現在有很多治療多樣化，且都非常有效，患者能選擇適合自己的方式。異膚不異樣！從學校教育建立起正確觀念「第一件大家要知道的事，是異位性皮膚炎不會傳染，可以握手、拍背。」阿滴在影片中的強調，透露破除大眾對異位性皮膚炎迷思的重要性，對此，朱家瑜十分認同，「很多事情要從教育開始，如果大家有正確觀念，對病人及其家屬就是最大的減壓。」因此異位性皮膚病友協會送書給偏鄉小學，一個教師、一班一本，未來也期望舉辦校園巡迴講座，幫忙患者打造友善的環境，朱家瑜說，尤其老師若先有正確觀念，主動關心患者病情及用藥狀況，「孩子會注意到老師的關心，想說老師都不介意，會更想去幫助這個同學。」延伸閱讀／https://www.youtube.com/watch?v=SYvXqu7oSx8朱家瑜小檔案學歷：臺灣大學醫學院毒理學研究所博士臺灣大學醫學院醫學系學士現職：異位性皮膚炎病友協會理事長臺灣皮膚科醫學會理事臺大醫院皮膚部主治醫師經歷：臺灣皮膚科醫學會理事長台大醫院品質管理中心顧問醫師亞太環境與職業性皮膚病協會 (APEODS) 國際顧問委員Podcast製作群聯合報健康事業部製作人：韋麗文主持人：蔡怡真、張羽萱音訊剪輯：周佩怡腳本撰寫：蔡怡真、張羽萱、柯佩芳音訊錄製：周佩怡特別感謝：異位性皮膚炎病友協會

• 2022-10-04 醫療.自體免疫

  異膚患者近半數被霸凌歧視 完整治療找回未來希望

  「我們看過太多孩子從小就被討厭，不斷掉皮屑，坐隔壁的同學就帶著異樣眼光，彷彿說『你怎麼這麼噁心..』，不只言語霸凌，光一個眼神都讓異膚的孩子躲到無處去。」這是異位性皮膚炎病友協會理事長、台大皮膚科教授朱家瑜的無奈，他看過太多異膚孩子心裡的痛處。異膚兒從小被歧視 就學就醫困難多9月14日世界異位性皮膚炎日，日前病友協會針對336位中重度患者發表一份「異位性皮膚炎病友共病認知調查」，調查中顯示，中重度患者多為20歲以下仍在就醫的大小孩子，其中有4成自認就學或工作受到嚴重影響，4成8曾被言語霸凌或被歧視，3成5的人因此心情及人際關係受到影響。因為皮膚嚴重脫屑、皮癢，嚴重影響到生活品質，朱家瑜指出，這些症狀也影響到孩子就學階段的表現，甚至有些從小看到大的孩子，唸完國中就無法繼續就學，即使高中或大學畢業，因為外表坑坑疤疤，連找工作都困難。孩子的苦，朱家瑜看在眼裡，但他認為，孩子長大後要學會照顧自己，小時候家長可以幫忙看顧，但父母會老，孩子得認知這是一個什麼樣的疾病，要知道疾病好好控制是可以日常上課、就業的。治療好壞關乎未來 規律就醫成就希望朱家瑜剛好有一對兄妹檔的病人，因父母離異，哥哥跟著父親，妹妹跟著母親。父親對於哥哥的病情不是太積極，加上患者覺得治療又不會痊癒，且對疾病認知不清，乳液太刺激不擦，吃藥後想睡覺不吃，病情控制非常不好，從國小到國中都被霸凌，導致孩子唸到高中就輟學，嚴重影響到人際關係，至今30歲仍待業在家。但相反的，妹妹則在媽媽積極的尋求治療下，兩年來病情控制非常好，很少發作，皮膚狀況良好。朱家瑜說，這對兄妹的病情就像是實驗組及對照組，近年新的藥物上市後，哥哥看到妹妹有良好控制，前陣子哥哥終於同意好好接受治療了。這幾年異膚治療大幅進步，也帶給患者一個希望，一位大學畢業的社會新鮮人，因為嚮往在船上工作，但悶熱環境加上長時間待在船上不利就醫，因此，在家待業了一年，直到近年有新的治療方式，患者終於如願上船工作，家人拿慢性處方箋領藥再寄給患者，全家人都非常高興。朱家瑜說，因為新藥讓患者重回職場，這對年輕患者本人或是對社會生產力的貢獻，都是非常巨大的。他也提醒患者，很多人認為壓力會造成病情復發，但無論就學或工作都是有壓力的，若能好好的控制病情，就能在平常日子應付壓力，把病情控制好，是病患自己最主要的工作。由於異位性皮膚炎的患者多數都是從小就罹患，面對升學壓力也常是發作的時間點，加上在校園內被歧視被霸凌的情形不斷發生，朱家瑜認為，得從校園教育開始著手，希望病友協會可以擴大到校園進行衛教活動，除了讓師生們認識該疾病外，也能讓大家知道最新的醫療訊息，並希望減少異膚兒被歧視的現象。

• 2021-12-08 醫療.自體免疫

  大掃除全身發癢 男患異位性皮膚炎用藥狂打嗝

  29歲邱先生患有異位性皮膚炎，大掃除時全身發癢，用類固醇控制卻讓他皮膚變薄又狂打嗝。醫師說，類固醇是控制過敏的好藥，但若不適合或抗拒使用，也有非類固醇藥物可選擇。異位性皮膚炎病友協會今天舉行衛教記者會，台大醫院副院長江伯倫指出，異位性皮膚炎、氣喘與過敏性皮膚炎是過敏3部曲，其中異位性皮膚炎容易最先被誘發，之後可能出現其他過敏疾病。江伯倫表示，國內估計有超過200萬名患者，幼童盛行率較高，除了遺傳因素外，飲食、空污、甚至抗生素使用都是危險因子。江伯倫說，皮膚搔癢是異位性皮膚炎主要且最難受的症狀，反覆搔癢感染會形成惡性循環。台大醫院先前研究，異位性皮膚炎會影響孩童生活品質與行為情緒，導致睡眠障礙、焦慮或過動，甚至影響孩童成長。異位性皮膚炎病友協會理事長、台大醫院皮膚部主治醫師朱家瑜提到，使用類固醇藥膏治療異位性皮膚炎相當有效，是全世界的治療共識，但許多民眾甚至醫師對用藥有迷思，擔心類固醇會導致皮膚萎縮變薄，甚至影響生長發育等。也有患者苦於類固醇的副作用，從小就是過敏體質的邱先生說，經過敏原檢測發現對塵蟎過敏，他回憶大學住宿舍大掃除，渾身發癢讓他抓到破皮流血；他長期使用類固醇藥膏，但每次用藥都會打嗝不止，諮詢醫師才知道他不適合用類固醇。朱家瑜表示，若病友擔心類固醇副作用而停藥或減藥，反而不利病情控制，可與醫師討論使用非類固醇藥物治療。朱家瑜提醒，異位性皮膚炎是因皮膚乾燥加上過敏原引起發炎，故保濕很重要，傳統上最好的保濕劑是凡士林，若太油膩可選擇較清爽的保濕乳液。

• 2021-09-26 醫療.自體免疫

  異位性皮膚炎如慢性病 加入病友團體治療長路不孤單

  皮膚癢及脫屑是異位性皮膚炎的重要症狀，有患者因為全身脫屑被稱為「麵包人」，求學、就業路上特別辛苦。臺灣皮膚科醫學會理事長、同時也是異位性皮膚炎病友協會理事長朱家瑜指出，異位性皮膚炎並不是一般的皮膚病，嚴重時它是一個可以拿慢性處方箋的法定的慢性病，需要長期治療追蹤。從兩歲到二十幾歲，學會和疾病和平相處。很少人會把異位性皮膚炎當成慢性病，但實際上，它就跟高血壓、糖尿病一樣是慢性病，朱家瑜指出，「很多患者看完病半年後就消失，之後出現時就說藥物沒效，這是多數患者沒有認清疾病的本身，我自己的女兒二歲時就有異位性皮膚炎，至今20歲了，雖然不會痊癒，但她控制得很好。」一個好好壞壞的疾病更需要長期追蹤，朱家瑜舉自己的小孩為例，女兒多數時間都是輕症的狀況，但在面臨壓力時，例如考試、熬夜時就會發作，發作時就是擦類固醇藥膏，好了改非類固醇藥膏及乳液保養就行。求學到求職，照顧兒子三十多年，走了不少冤枉路。異位性皮膚炎病友協會秘書長丁淑敏也有同樣的血淚史，她照顧患病的兒子30多年了。早在兒子10個月大下巴就開始出現濕疹，且隨著兒子長大，症狀並沒有改善，手肘和膝蓋常抓得流血。求學階段更是辛苦，曾因抓得皮膚脫屑，被同學戲稱是「麵粉人」。丁淑敏打掃兒子房間，每天幾乎都可以掃出一湯匙的皮屑，連眼睛都過敏，「可說體無完膚！」由於照顧兒子資訊不足，丁淑敏讓兒子走了不少冤枉路；現今則靠生物製劑讓兒子可以一覺好眠。看著異位性皮膚炎患者的困境，皮膚上的疤痕像是抹不掉的印記，求職、求學都不順遂。因此，在「異位性皮膚炎病友協會」成立後，她幫忙經營官網及臉書社團，就是希望讓病友充實衛教資訊，另一方面也能分享彼此的酸甜苦辣，讓病友覺得並不孤單。成立病友協會，分享經驗與治療新知。社團裡也常有專業醫師分享正確治療及保養的觀念。朱家瑜認為，患者也必需認清異位性皮膚炎就是一個不會痊癒但可以控制得很好的慢性病，有患者吃了20年的口服免疫抑制劑，也因有長期治療，抽血追蹤藥物可能產生的副作用，讓疾病控制得宜。而從2018年生物製劑上市後，在病情的控制上已經比以往更好，2019年底健保也有條件給付，不過，申請條件嚴格，朱家瑜說，自己的病人中約有300、400名的中重度患者，大約有2成的患者可申請健保，但通過給付的機率只剩一半。這幾年異位性皮膚炎治療大步向前，較精準的治療方式讓醫師手上的治病工具愈來愈多，包括在年底前還會有口服小分子藥物上市。朱家瑜說，很多新藥都在研發中，未來5年內新藥會很多，治療效果也會跟著提高。環境影響加劇異位性皮膚炎 已成文明病異位性皮膚炎一直被認為與遺傳基因有重要關連，朱家瑜指出，遺傳基因只是其中一個因素，環境因素恐怕才是現今這個疾病成為文明病的重要關鍵。以台灣為例，30年前盛行率約4%、20年前增加到8%、10年前已到10%，這短短的30年隨著工業化、都市化讓異位性皮膚炎的發生率是倍增。朱家瑜說，曾有學者調查香港人移民澳洲的數據，第一代阿公罹患率異性性皮膚炎約1%，第二代兒女8%，到了第三代孫子輩已經達到和澳洲白人一樣的18%-20%了。世界衛生組織的調查也是如此，非洲盛行率不到1%，但愈都市化的地方則病人愈多，為何如此呢？一般認為因為都市化後環境中的過敏物質愈來愈多，當它們跑到皮膚上時就容易發作，而壓力倍增產生的情緒變化，也會讓病情惡化，這些隱形原因都讓病人有增無減。至於遺傳基因扮演的角色，朱家瑜解釋，父母若都有異位性皮膚炎，兄弟姐妹約有三成機會，同卵雙胞胎有八成的機會，在基因不強大時，若治療保養得宜，你可能一直都是輕症；但若基因強大加上後天保養失調，那就有可能成為中重度患者。因此，認清疾病，好好治療保養，降低後天因素，就能讓發病機率大幅下降。異位性皮膚炎病友協會「異位性皮膚炎病友協會」是非營利社會團體。希望提升病友、家屬及大眾對異位性皮膚炎的認識，期望透過病友協會力量提供正確醫療及就醫資訊，讓病友走出孤立無援的困境，增加積極治療的動力。