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失智故事/失智父親表達愛意的方式是將零食緊抱懷裡留給家人...

2021-04-12 13:19讀者雜誌 微信公眾號節選

圖/讀者雜誌
圖/讀者雜誌

2011年,上海男人孫曉雄46歲,他70歲的父親患上阿茲海默症,逐漸出現失憶、失智、失禁等症狀。

正值創業關鍵時期的孫曉雄,最終選擇放棄部分生意,和家人共同照護父親。接下來的9年中,他們和父親一起,展開了一場對抗遺忘、衰老和久病的苦旅。

接到家裡打來的電話時,孫曉雄正在昆山出差。母親帶著哭腔:「你爸不見了。」孫曉雄心中慌亂,但還是強裝鎮定地安慰說:「不要緊,他走不遠的。」

母親告訴孫曉雄,她已經沿著家所在的揚州路,找遍了父親可能去的所有地方,但都沒找到。

幾乎沒怎麼猶豫,孫曉雄決定駕車走高速返回上海。一個多小時後,他抵達父母位於楊浦區弄堂裡的家,大姐、妹妹都在。商議後,他們決定去街道派出所碰碰運氣。

趕到派出所,父親孫志雄果然在那兒,衣服髒了,面色驚惶。民警問他的名字,他答「李中玲」,問他家住哪兒,他答「浙江中路」。民警照著他給的答案在浙江中路尋找李中玲,無果。他們便讓孫志雄先吃飯,繼續打電話給附近幾個居委會排查。

實際上,黃浦區浙江中路是1941年父親出生的地方。20世紀60年代末,因家庭成分問題,孫志雄和父母妻兒一起被下放至安徽農村,浙江中路的家也被收為公用。90年代,一家人相繼重返上海,在楊浦區揚州路新康里的弄堂中安家落戶,住了20多年。

家人們都落了淚。他們謝過民警,把受到驚嚇、已經無法開口說話的父親帶回家。

這一年是2014年,父親73歲,患阿茲海默症的第3年,他的大部分記憶已經被疾病抹去。

此前,為防止他走失,家人給他買了GPS定位器,戴在他手上,並仿照工牌製作了寫有他姓名和住址的「身分卡」,掛在他脖子上。還列印了厚厚一沓卡片─寫有家中的電話號碼、母親及三個子女的手機號碼,塞在他口袋裡。但父親覺得難為情,總會將定位器、身分卡偷偷扯掉,小卡片有時也隨手丟掉。

那時,父親雖然記憶受損,但身體還不錯,走路時腳底生風,動作又輕,常常貓一樣溜出家,無聲無息。這就苦了主要照護他的母親李中玲。

這次走失後,母親看護父親時更加小心,後來只能選擇限制他的行動。白天,母親用兩張躺椅堵住家門前的走廊,躺椅沿上放置一排手搖鈴。父親一開門,她就能循聲跟上。夜晚,父親也會夢遊般地走出家門,母親就在睡覺前找一條寬布袋,把兩個人的手綁在一起。父親一起夜,她就跟著醒來。

生病前,父親堅持每天去公園跑步,200米的跑道能跑上五六十圈。父親精通文史地理,父親給少年時代的孫曉雄講俄羅斯文學時,問他:「伏爾加河在哪裡?」他答「不知道」。父親就告訴他伏爾加河的地理位置和歷史。曾經,父親能準確無誤地記住一條遙遠河流的相關知識,現在卻連近在咫尺的家門都無法記住。

更讓孫曉雄難過的事在後頭。好幾次,孫曉雄回到父母家,父親看到他,不僅問他「你是誰」,還拒絕他進家門。母親在一旁提醒:「這是你兒子啊。」儘管知道父親的反應是生病所致,孫曉雄轉過身,還是哭了。

被自己的父親遺忘是一種什麼樣的感受?和至親之人情感連接中斷,安全感喪失,讓他不得不重新打量父子關係。

他經常做噩夢。夢裡,他置身公車、地鐵站,場景不一,但一直在找尋,找物件,找妻子,找兒子,找母親,最後遍尋不得,他流著淚從噩夢中驚醒。白天,他煩躁易怒,常和妻子吵架,工廠裡的工人也遭了殃,沒少挨罵。

他流淚也是為自己。父親患病時,正值他創業的關鍵時期,經營的床品公司在全國開了22家連鎖店。可是父親需要照顧,他自己的身體也出現了危機,精力不濟,他不得不將店一家一家收回來。

讓孫曉雄更感遺憾的是,他曾主動疏遠父親近十年。

少年時代,父親是孫曉雄的精神偶像。父親高中學歷,年輕時是個文學愛好者。全家下放至安徽農村時,母親在學校做老師,父親做了一段時間的老師後,開始負責家中的農活。他鼓勵孩子們看書,用俄語朗讀普希金的詩歌。一天的農活結束,他給村裡人繪聲繪色地講《三俠五義》,很受當地人的喜愛和尊敬。

90年代,孫家人相繼返回上海,房子、戶口都得重新爭取。回到上海後,母親在幼稚園做老師,兼做家庭教師貼補家用,做了十幾年農民的父親只能在工程隊、飯店做臨時工,往昔的同窗已經成為醫生、老師、工程師…他受到打擊,主動和老友斷絕聯繫。父親清高,一家人的戶口、住房問題全靠母親奔走才得以解決。

身為男人,孫曉雄一度瞧不起封閉自我、無力承擔家庭責任的父親。有段時間,看到父親,他連招呼都不打。

父子關係破冰發生在孫曉雄的兒子讀五年級時。那天,父親帶孫子出門,孩子牽著爺爺的手蹦蹦跳跳,有說有笑。孫曉雄站在後面─想起小時候,父親教他閱讀、游泳。孫曉雄想:養大一個孩子並不容易。他也漸漸明白,父親是一個被時代捉弄的人。每個人都有自己的長處,父親只是不擅長社交和賺錢而已。他在心裡與父親和解了。

瞭解到阿茲海默症具有一定的遺傳性,孫曉雄陷入憂慮。法國作家迪迪埃‧埃里蓬曾描述過作為子女,他在父親患上阿茲海默症後的恐懼。埃里蓬會反覆背誦他爛熟於心的詩詞,以證明自己的記憶力完好無損。只要忘記了一句詩、一個日期、一串電話號碼,他就會陷入焦慮。孫曉雄也一樣。只要忘記什麼事,他就止不住胡思亂想,問兒子:「爸以後會不會也得這個病?」

他自己的健康也不容樂觀。父親確診這一年,孫曉雄48歲,糖尿病病史10年,還患有高血壓和嚴重的胃病。

母親李中玲的抑鬱症發生在丈夫患病兩年後。兒女要工作,她需要寸步不離地陪伴丈夫,起初,她最憂慮的是他走失─她長期患有關節病的雙腿無法快步行走,每次尋找丈夫都異常艱難。2013年後,丈夫逐漸生活無法自理,她得照看他吃飯、穿衣、吃藥、洗澡、大小便。丈夫大小便失禁的情況愈發嚴重。李中玲有輕微潔癖,只要丈夫一失禁,她就一遍遍為他洗衣、換衣,有時,她一天得給他換洗3次。

圖/讀者雜誌
圖/讀者雜誌

李中玲原本擁有充實幸福的晚年生活。退休後的10年,她是在社區老年大學度過的:學做中國結和麥秸畫,教其他老人剪紙,她的剪紙作品還被拿去展覽過。丈夫也會陪她一起買材料,看她做這些小玩意兒。

他們本是志同道合的愛侶,中學時相識。結婚後,相濡以沫50年,「兩個人好得就像一個人」。她從未想過推脫照顧丈夫的責任,也拒絕將這種承擔浪漫化、崇高化。

但她也是女人,需要丈夫的呵護。然而大多數時候,生病的丈夫和外界隔著一堵牆,無法溝通,不見回應。最讓她心灰意冷的時刻,發生在搬到浦東後的一個夏天。她起床後覺得頭暈,渾身癱軟倒在地上。她努力呼喚丈夫,想讓他幫自己將床頭上的手機拿過來。他在屋子裡來來回回走了半天,只遞給她一個空調遙控器…她只能等到自己有了力氣,慢慢爬到手機旁,撥通小女兒的電話,小女兒撥打了120*,她才被送往醫院。

李中玲被這種不見盡頭的生活擊潰了。後來,她在家中總是無端流淚,會把家裡好好的東西剪壞,還說想從20樓跳下去。兒女帶她去看精神科醫生,她在醫生面前流著淚長長地傾吐一番,之後又做了3年心理諮詢。

因為焦慮,她常常失眠,提出讓兒子給她開一些安眠藥。孫曉雄留了個心眼,他開了許多維C片,替換進安眠藥的藥盒裡,再拿給母親。他至今仍然瞞著她。這是無奈之下的選擇。

李中玲唯一的慰藉,是丈夫一直不曾忘記她。一次,他說他第二天要結婚,別人問他和誰,他說「李中玲」。雖然記憶出現錯亂,他不記得他們結了婚,有三個兒女,也有孫子和重孫,但他始終記得,李中玲是他的戀人。

2013年前後,隨著父親病情加重,孫家三個兒女商量,分工輪流照看父親,盡量保證有人在父母身邊。2015年後,大家又進一步明確分工:長期在上海的大姐、妹妹常來家中幫助母親,需要經常出差的孫曉雄有空就過來,主要負責父母的生活費和醫療費。

兒女分擔了一些工作,李中玲的壓力沒那麼大了。每天早上,她帶著丈夫進行刷牙、洗臉、刮鬍子「三部曲」,晚上睡覺前,將丈夫第二天要吃的藥,按劑量和時間提前準備好。白天,丈夫大小便過後,她在日曆上做好記錄。掌握了時間和規律,到點了,她就會問他是否想去衛生間。

家中的男人主動承擔了帶孫志雄洗澡的工作。冬天洗澡要去公共澡堂,孫曉雄和姐夫開車載父親去澡堂。一次,去澡堂的路上,父親在車裡失禁,孫曉雄坐在副駕駛座上,還沒來得及起身,姐夫自然地拿著塑膠袋包好穢物以及父親弄髒的衣物,扔掉了,這一幕讓孫曉雄至今都很感動。

家人盡力保持孫志雄外表的清潔和體面,照顧他的尊嚴。妻子李中玲常常溫柔地摸摸丈夫的臉。他動作還算靈敏時,李中玲讓他幫忙做一些簡單的家務:摘豆芽、包餛飩…她相信生病的丈夫依舊需要獲得一種價值感。

他們也努力營造出讓孫志雄感受到自己被愛、被需要的氛圍。孫輩們一見爺爺就給他一個大大的擁抱,想著法兒哄兩位老人開心。情人節,孩子們會商量好,分別給爺爺、奶奶買巧克力。有一年情人節,外孫帶爺爺、奶奶去一家網紅餐廳吃飯,餐廳裡坐的都是衣著時尚的年輕人。有人問:「爺爺、奶奶,你們也過情人節?」李中玲就告訴他們:「是啊!我們結婚50年啦。」

家中變化最大的是孫志雄本人。從安徽返回上海後,孫志雄感受到某種落差,一度變得封閉沉默。生病後,他的記憶多停留在成年之前,失意的青年和中年時期被遺忘,他反而鬆弛快樂了不少。別人同他搭話,他多報以微笑,用他語言庫中僅存的結構簡單的句子─「我很愛你」「我很喜歡你」「你真漂亮」來回應。

一次,他在社區裡遇上一個老太太,開口就說:「你真漂亮,我愛你啊!」李中玲忙不迭地向對方解釋和道歉。對方卻笑了:「我這一輩子,也沒聽過幾句這樣的話。」

2018年,他們在松江區分到了幾套回遷房。李中玲和丈夫先搬過去,為更方便地看護父親,住在市區的孫曉雄一家也搬了過去。

2019年,經鑒定,父親的阿茲海默症為五級,處在重度認知功能減退階段。醫生建議家人多陪伴父親,鍛鍊他的認知、語言和行動能力。家人買來算術認知卡片和玩具,空閒時陪他練習,住在隔壁的孫曉雄則常去找父親聊天,陪他散步。

父親的智商和語言能力逐漸退化成孩童狀態,言行舉止憨直可愛,觀察父親成了孫曉雄的快樂源泉。既然還要同阿茲海默症共處下去,不如換一種心情面對。孫曉雄把父親的搞笑時刻拍下來,先是發到微信朋友圈,後來又發到抖音上,也是留存一份記憶。

在孫曉雄的鏡頭下,近80歲的父親自稱「寶寶」,一天中最令他開心的事是吃,蔥油餅、霜淇淋是他的最愛,得不到想要的零食會哭。他同5歲的重孫女嬉鬧,在重孫女手背上咬了個月牙印,最後還是重孫女原諒了她。他常對家人耍小孩子脾氣,但對妻子李中玲言聽計從…

這些質樸溫暖的家庭生活片段,慢慢為孫曉雄的抖音帳號吸引了近30萬粉絲。這個團圓和睦的上海家庭,在不斷曝出的關於家庭和養老的負面新聞中,給人們提供了一些啟示。一位不能長久陪伴在爺爺身邊的粉絲給孫曉雄留言:「看見孫爺爺,就好像看到自己的爺爺。」被孫家人對久病父親的耐心與陪伴打動的一位粉絲,發私信告訴孫曉雄,他決定對自己的爸媽耐心一點。

2020年10月,孫曉雄開車載父親外出。父親嚷著要吃霜淇淋,孫曉雄心軟了,買了一支給他,又擔心他吃壞肚子,搶過霜淇淋,吃了一半再塞回父親手裡。因血糖高,孫曉雄十幾年不敢吃霜淇淋了,但父親無法理解這種好意,委屈地「哭」起來。這則影片在抖音獲得了34.5萬次按讚。

孫曉雄的粉絲中,有不少人也是阿茲海默症病人家屬。

他特別能理解這些焦灼無助的親屬。現在,他一有時間就會回復私信向他取經的人:看病要去三甲醫院,不要盲目服藥,最重要的照護是家人的陪伴關愛、不嫌棄。

有一次,孫曉雄帶母親去看病,像是知道妻子不舒服,父親一整天悶悶不樂,早飯也沒吃。妻子從醫院看病回來,他委屈地把頭埋進她懷裡,發出啜泣的聲音。孫曉雄逗他:「又假哭了。」等父親抬起頭,家人看見,他眼角真的有淚。

孫曉雄堅信,雖然還是常常遺忘家人的名字,但父親一定知道他們是他的家人,那些最珍貴的東西一直留在他內心深處。10月的一個夜晚,孫曉雄睡前不放心,就去隔壁看看父母。推開門,父親正一個人坐在黑暗的客廳,孫曉雄嚇了一跳,打開燈,看見他正在哭。當時已經午夜12點了,他問父親:「你怎麼不去睡覺?」父親告訴他:「我做夢,夢見你死掉了。」孫曉雄心緒複雜,他向父親解釋了好幾遍,自己沒有死,「我們都長命百歲」。父親這才放心去睡了。

生病的父親對家人有著自己表達愛意的方式。一次,孫曉雄載父親外出,一位客戶打電話找他,他便帶上父親一起前往。客戶也知道老爺子生病,買來一大包零食給他。離開時,父親坐在車後排,緊緊地把零食抱在懷裡。孫曉雄以為他擔心別人搶,對他說:「你不要抱著,放好嘛!這些都是給你的。」父親不願放,很鄭重地說:「帶回去給中玲吃。」

(田龍華/摘自微信公眾號「真實故事計畫」,本刊節選)

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