家族遺傳 相關文章

• 2022-07-05 癌症.乳癌

  40歲朱俐靜「乳癌」逝 醫曝年輕族群易惡化原因

  台灣歌唱選秀節目「超級偶像」冠軍朱俐靜今傳乳癌病逝，享年40歲。朱俐靜家人在臉書上發文證實此事，寫下：「總是開懷大笑，用音樂帶給大家滿滿正能量的朱俐靜 MIU，已在7月3日平靜地離開了我們。」對此，台灣癌症基金會執行長、萬芳醫院血液腫瘤科主治醫師賴基銘表示，乳癌是台灣女性罹患癌症種類中的冠軍，許多年輕的個案常覺得自己「還年輕」，因此在治療上不甚積極，連病情惡化都無法及時掌控，導致無法挽回的憾事。賴基銘表示，對於朱俐靜的案例來說，年輕女性不一定是乳癌致死的高風險族群，主要還是要看病理型態，以及家族史等。可能因為家族遺傳基因影響，細胞型態惡化速度較快。「年輕患者往往忽略自己的病況。」賴基銘指出，許多患者以為自己還年輕，病況並不會惡化太快，一旦出現生活變動，如：忙碌等等，就會忽略身體的警訊。賴基銘也分享自己的病患經歷，大多數都覺得自己「沒那麼嚴重」，因此治療不積極，覺得自己「還年輕」，因此就會錯過治療的黃金時機。賴基銘表示，乳癌在台灣仍是女性罹患率第一位的癌症，發生率仍年年升高，相較許多癌症發生率逐步下降，關鍵因素就是「篩檢」。賴基銘說，目前政府提供免費的定期乳癌篩檢，但使用人數僅5成，至少要6成人口都定期篩檢，才有辦法降低乳癌對女性的威脅。對於朱俐靜年僅38歲就罹患乳癌，賴基銘也表示，目前政府只提供一、二等親內有罹患乳癌的家屬，可提前到40歲，每2年篩檢一次，但像朱俐靜就是這項政策之外的族群。賴基銘說，這也讓我們有機會再想想，是否要針對對某些特別型態家族遺傳史的乳癌篩檢提前到35歲？但仍要先行瞭解關於朱俐靜的個案資訊，才有辦法進一步探討。

• 2022-02-11 該看哪科.懷孕育兒

  婚後才知帶有罕病基因 她淚崩「還能生小孩嗎？」

  33歲的筱芬（化名）擁有亮麗大眼，身體狀況也無異常，與先生結婚7年來一直希望孕育下一代，然而父親確診「家族性澱粉樣多發性神經病變（FAP）」罕見疾病，她經過抽血檢驗，得知自己帶有FAP基因，雖尚未發病、但心中忐忑不安，且有一半的機率會遺傳下一代。目前FAP已有新藥可治療，期盼能盡快納入健保給付，讓帶有基因的病友有勇氣面對疾病。家族性澱粉樣多發性神經病變（FAP）是一種體染色體顯性遺傳疾病，根據臨床醫師統計，台灣以男性居多，好發50歲以上，且疾病惡化速度非常快，若沒有適當控制，可能在4到5年之內就退化至手腳無力、坐輪椅、無法自行吃飯等，需仰賴他人打理生活起居。中壯年時期正是家庭重要經濟支柱，若一倒下，恐讓整個家庭陷入困境。筱芬的爸爸原本是一名工地建築師，10年前開始出現腳無力，便開始就醫檢查，看了各類科別仍找不出病因，且惡化速度快，短短半年就從腳無力到必須拄拐杖，甚至某天拄拐杖跌倒後，再也無法工作，從發病到無法行走僅短短1年時間。5年前赴台大醫院抽血檢查，才確診FAP，筱芬與哥哥也決定做基因檢測。「當時醫生跟我說，我哥沒有，但我有。」回想當時在診間聽醫師說明檢測結果，筱芬止不住難過情緒頻頻落淚。慶幸的是，已有2個孩子的哥哥，至少「一家安全」。還在努力懷孕的筱芬，現在與先生積極面對，評估是否透過試管嬰兒、加上自費遺傳基因檢測，避免生下帶有FAP基因的孩子，「留與不留，都是很困難的決定」。帶有FAP基因的不只筱芬一家，根據國民健康署通報資料，110年6月有195名FAP通報個案，其中64名已過世；110年12月則有209名個案，有77人過世，亦即半年內就有13名病友過世。69歲的露西（化名）6年前發現體重減輕，從56公斤瘦到43公斤，且走路會喘、暈眩，原以為是糖尿病、甲狀腺或癌症復發，這些年看了心臟科、耳鼻喉科、腸胃科等，結果小6歲的弟弟在前年7月發病，但發現時已後期，目前只能坐輪椅靠別人照顧。露西有6位手足，除了大哥未檢驗，其餘5人中有3人罹病。「不希望下一代再有這樣的問題。」露西說，家族遺傳的問題很難以啟齒，若公開恐影響後代聯姻，但她不希望再有這樣的問題，因此選擇勇敢站出來。罕見疾病基金會執行長陳冠如表示，近年有數種新藥已在國外上市，有2種FAP新藥已獲得我國食藥署審核許可，包括口服藥及針劑，雖機轉不同但都有療效，多位病友先前參與5至6年的臨床試驗，發現藥物防止、延緩惡化效果很好，但藥費昂貴，以50公斤成人計算，1年需花費700、800萬元，一般家庭根本無法負擔。希望協助病友爭取健保給付、提早治療，並預防下一代複製。FAP病友在「公共政策網路參與平台」發起的「拯救台灣特有罕病FAP，呼籲加速FAP罕藥健保給付」提案，已經於111年1月6日達到5492人附議，正式通過成案門檻。罕病基金會表示，期盼廠商能以合理價格、政府也能聽見病友需求，儘早納入健保給付。在此之前，也期盼國健署能依現行「罕見疾病防治及藥物法」第33條予以補助，讓病情正迅速惡化，有急迫性需求之病友盡快有治療的機會。

• 2022-01-27 醫聲.癌症防治

  除了吸菸，台灣肺癌致癌風險有哪些？誰需接受篩檢？上網輸入危險因子預測6年內罹癌機率

  🧮 肺癌風險計算器肺癌權威設計「肺癌風險計算器」上線　測不吸菸女性罹癌機率國家衛生研究院「台灣不吸菸女性肺癌風險計算器」正式上線，根據中央研究院院士楊泮池、陳建仁、國衛院名譽研究員張憶壽、熊昭等國內公衛權威研究中提出的「台灣不吸菸女性肺癌風險預測模型（TNSF-SQ）」進行肺癌風險預測：30歲至76歲的不吸菸女性，上網輸入「ABCEFG」——年齡（Age）、身體質量指數（BMI）、慢性阻塞性肺炎（COPD）、教育程度（Education）、家族史（Family History）、有無易感基因（Gene），即可預測6年內罹肺癌機率；不具基因分析資料者亦可分析，惟準確度稍弱。點擊測六年內罹肺癌風險篩檢5%人口　可找出近三成肺癌患者國際不同研究文獻中，認定的肺癌高風險門檻各有不同，民眾檢測完成後，若風險高於1.34%，1.51%或2%，應該與醫師討論，考慮接受X光、低劑量電腦斷層（LDCT）等胸腔檢查。「台灣不吸菸女性肺癌風險計算器」預測肺癌的準確度非常高。55-70歲女性中，有3.94%的人，檢測後肺癌風險大於1.51%；比對同樣落於55-74歲年齡區間的「不吸菸女性肺癌確診者」，則有27%測得風險大於1.51%。意即在此年齡區間中，只要篩檢不超過5%人口，就可找到27%潛在肺癌患者，是亞洲不吸菸女性肺癌風險認定一大進展，搭配影像學檢查、早期治療，可望降低死亡率。台不吸菸女性罹肺癌人數多　大數據揪危險因子過去，歐美各國吸菸高風險族群多為重度菸癮者，然而，根據國健署公布之台灣本土流行病學數據顯示，近20年來台灣吸菸率顯著下降，肺癌發生率卻不減反增；女性吸菸率長年低於5%，2018年更是低於3％，女性肺癌發生率卻由1990年十萬人中10.8人，增加至2018年十萬人中33.7人。高比例不吸菸女性罹患肺癌，可見肺癌危險因子不再僅限於吸菸。國健署最新公布的「108年癌症登記報告」中，非小細胞肺癌登記個案數，共有1萬4352人，且女性個案數（7279人）已超越男性（7073人）。熊昭及團隊利用肺癌研究計畫、台灣人體生物資料庫資料、癌症登記檔、人口結構、生命表等建立大數據統計模型，找出六項本土肺癌風險因子，以真實世界資料產生真實世界證據，針對「最實用、區別力最強」的模組設計出此計算器；未來或將加入二手菸、空污及煮食資訊等項目；熊昭指出，肺癌為國衛院「精準健康大數據平台」的敲門磚，將來會繼續擴建，納入乳癌、大腸癌等癌別。🫁 肺癌風險肺癌危險因子多　不吸菸罹肺癌主因是家族史根據衛福部國民健康署，菸害、空氣污染、職場（如石綿、砷）、居家環境暴露（如氡氣）、肺癌家族病史、肺部相關疾病史（如結核病、慢性阻塞性肺病）、煮食未使用抽油煙機等，皆為肺癌危險因子。根據衛福部國健署資料顯示，台灣超過半數肺癌個案皆為「從未吸菸者」。以中研院士楊泮池為首的「台灣非吸菸者篩檢研究（TALENT）計畫」蒐集逾1萬2000人的資料，找出台灣不吸菸肺癌的五大危險因子：頭號危險因子是「家族史」，其次是二手菸、慢性肺病、油煙、空污。此外，根據台灣肺癌學會，父母或兄弟姐妹中1人罹患肺癌，其他成員罹患肺癌的機率比一般人高出2倍；若三等親內超過2人罹患肺癌，則罹患肺癌機率比一般人高出14倍。中研院士、前副總統陳建仁的研究則指出，女性罹患肺腺癌人數的上升，可能歸因於烹調食物時未使用抽油煙機；未使用抽油煙機之女性，罹患肺癌的風險較使用抽油煙機者高出8.3倍。延伸閱讀：「防治新國病／做或不做？LDCT是救癌良方或大難題」肺癌危險因子列表⚫️ 菸害⚫️ 空氣污染⚫️ 職場環境：石綿、砷…等⚫️ 居家環境：氡氣⚫️ 肺癌家族史⚫️ 肺部相關疾病史：結核病、慢性阻塞性肺病（COPD）…等⚫️ 煮食未用抽油煙機🔎 肺癌篩檢肺癌死亡人數居首　楊泮池：LDCT翻轉期別曲線、降死亡率由於肺癌初期無明顯症狀，故多數患者發現時，已是晚期，導致死亡率居高不下，因為肺癌死亡率為連年高居台灣十大癌症首位，衛福部長陳時中甚至將肺癌稱為「國家之痛」。中研院院士楊泮池則說，要降低國內肺癌死亡率，必須改變國內肺癌診斷時的期別分布曲線，讓更多肺癌患者在0期、1期時就被找出，因為晚期肺癌無法開刀、較難治療，導致存活率不佳，藉LDCT找出早期肺癌患者、提供治療，才能有效降低台灣肺癌死亡率。根據衛福部國健署，低劑量電腦斷層LDCT為胸腔電腦斷層檢查的一種，可找出小至1公分的肺部結節，有助於早期發現、早期治療。根據國民健康署107年癌登資料，第1期肺癌之五年存活率約九成，到了第2期還有五成以上，第三期則降至約二成五，若第4期才就醫，5年存活率僅剩約一成。國健署指出，常規斷層掃描一次的輻射暴露量約為X光的100倍，而LDCT一次的輻射暴露約為常規斷層的1/5，不過暴露於輻射線中仍有風險，故建議肺癌高風險民眾，如重度菸癮者、具家族史者，每2年接受一次LDCT檢查即可。此外，就像任何醫學檢測，LDCT有偽陽性、偽陰性問題，須考慮篩檢後對於民眾心理影響以及發現結節者後續治療、追蹤等配套措施，國健署編訂之「我該不該做低劑量電腦斷層檢查」手冊中，記有醫界共識供民眾參考。延伸閱讀：「降肺癌死亡2／低劑量電腦斷層明年納第5癌篩檢」🏥 晚期肺癌治療免疫治療、標靶治療推出　晚期肺癌治療出現曙光在過去，罹患晚期肺癌形同被判了死刑，因為存活率不高，患者往往須要開始和親友告別。然而，借助標靶治療、免疫治療，晚期肺癌患者存活率大有提升，存活超過五年者時有所聞。台灣免疫暨腫瘤學會理事長張文震解釋，晚期肺癌患者若經過基因檢測，發現具致癌驅動基因突變，可藉由相對應的標靶藥物治療，目前國內可使用標靶治療者約佔六成；若無基因突變者，則可以檢測PD-L1生物標記表現，若檢測值超過50者，單用免疫治療效果佳，只要檢測值大於1，免疫治療與化療合併使用，其治療效果亦大於單用化療。透過這些新式治療，國內四期肺癌病患死亡率可望下降。同時，第三代標靶藥物也進入臨床試驗階段，還有新型、結合標靶及化療藥物優勢的「ADC導彈」抗體藥物複合體正在研究中，未來加入肺癌治療行列，將再提升治療成效。晚期肺癌治療QAQ 什麼是免疫治療？A 目前最廣泛使用的免疫藥物屬免疫檢查點抑制劑，即PD-L1抑制劑。PD-L1是癌細胞帶有的一種蛋白質，作用時將抑制人體的T淋巴細胞，讓免疫系統中的T淋巴細胞無法正常運作、無法有效消滅癌細胞。使用PD-L1抑制劑後，將讓人體免疫機制恢復，進而殲滅癌細胞。Q 什麼是標靶治療？A 標靶藥物多用於非小細胞肺癌治療。非小細胞肺癌患者有近六成會出現基因異常，包括ALK、EGFR…等基因出現異狀，導致癌細胞迅速增生，或出現抗藥性。標靶藥物分為三大類型：EGFR抑制劑、ALK抑制劑與血管新生抑制劑。前兩者分別用於抑制EGFR、ALK基因，血管新生抑制劑則用於減少血管新生，以抑制腫瘤細胞生長。延伸閱讀：翻轉新國病死亡曲線 揭肺癌防治新武器

• 2022-01-19 新聞.杏林．診間

  醫病平台／因親人患有遺傳性小腦萎縮症而成立病友協會，讓病友們認識這個疾病！

  【編者按】這是我們第二次以「教我人生的病人」為主題，由三位不同專業的醫師（精神科、復建科、神經科）回憶過去所看過的病人如何拓寬了他們的人生經驗。希望由他們的分享，不只醫療團隊可以更深入地了解醫者可以由病人端學到人生的新經驗，更希望社會大眾（包括病人與家屬）可以更了解醫師端的內心世界，透過醫病雙方的彼此了解而改善醫病關係。誠如我們第一次這系列刊出時所說的，我們期待這類文章可以繼續在我們的園地陸續刊出。我在台大醫院復健科擔任第三年住院醫師的時候（1983年），42歲的大表哥因為走路搖搖擺擺來到台大醫院就診，神經內科張揚全教授診斷是體染色體顯性遺傳的小腦萎縮症。當時只知舅舅和表哥兩人得病，母親和六個姊妹家人都沒有人有此疾病。我潛意識裡洗腦自己，會不會外婆只把疾病傳給兒子。張教授在中央走廊遇見我，常常開玩笑的要我走tendem gait（兩腳交錯走在一條直線上，一種平衡測試）給他看，我輕鬆的和他開玩笑，不覺得有壓力。現在回想起來，是輕率的醫師對上了天真的病人家屬。數年後，我聽母親說表哥交代他兒子：「我們身體跟人家不一樣，你不用出國留學，在國內念個碩士就好了。」那個時代，基因的篩檢技術還沒有發展出來。我覺得表哥太悲觀了，外甥仍有二分之一的機會沒有得病啊！即使得到遺傳，通常三、四十歲才發病，趁年輕時深造，未來不是更有保障嗎？這位外甥後來在台灣念完博士，任教於某大學，不婚，已發病。我以寫鼓勵信給外甥的形式述說這個故事，投稿在中山醫學大學附設醫院的刊物上，被記者陳于嫣小姐轉載在聯合報上。隔日有位朱穗萍小姐打電話到我辦公室，提到她母親因為行動不便臥床數年後自殺往生，她是長姊，下面六個弟弟妹妹中已經有三人得到相同的症狀。她發現我在報紙上的描述與她家的情況很像，以為我是這方面的專家，想請教我這個病有沒有治療的方法。我告訴她這種遺傳性小腦萎縮症是基因異常造成神經細胞提早老化死亡，是一種不可逆的退化性疾病。這個病目前沒有特效藥可以治癒，但既然是一種神經提早老化的疾病，復健治療提供適當的運動，可以預防老化。多半的病人因為罹病而運動不足，所以從事規律運動，身體功能會稍有改善，持之以恆運動的話，可以讓疾病惡化的慢。朱小姐聽了很失望，後來沒見到她帶弟弟妹妹來我們醫院復健。那個時代，我們復健醫院裡面從沒見過小腦萎縮症病人。2001年我母親64歲，早過了發病年齡，因無法兩腳併攏站立經基因檢測確診脊髓小腦萎縮症（Spinocerebellar Ataxia），有如晴天霹靂。我本以為我們家逃過一劫，瞬間從雲端跌落，先生一夜白了頭。我在苦苦煎熬之後，決定作基因檢測，在等待檢查報告的時日，意料之外，我接到了朱大姊的電話。她說她十年前跟我通過電話，我當時有舉例脊髓損傷病友協會對病人和家屬有很大的幫助，建議她可以成立小腦萎縮的病友協會。十年前她把我說的事情寫在紙條上，紙條一直還在。過了十年，她的六位弟弟妹妹全部發病，有兩位已經過世。她和弟弟妹妹、妹夫以及一些病友及家屬在北榮神經內科宋秉文醫師的鼓勵及幫助下已經完成協會的籌備。也訂好第一次會員大會的日期，邀請我擔任顧問醫師，並在開幕式致詞。我聽了大吃一驚，回說：「我有這麼殘忍嗎？你把妹妹接到家裡照顧，還要照應其他弟弟妹妹，這麼辛苦，我竟然建議你成立病友協會？」老實說，我沒有印象我說過。不過，十年前我們在電話中聊了很久是真的，可能有談到吧！大會成立的那天，我的檢查報告已經出來，很幸運的是陰性。在會場我見到擔任理事的表姊（陰性），很久未見面的表妹（已發病）、大表哥的兒子（陽性）、女兒（已發病）、二表嫂攙扶著十二歲就發病的女兒走的跌跌撞撞，我心中百感交集，致詞時差點哽咽。朱大姊擔任創會理事長，她的弟弟妹妹及家屬多人參加。我以顧問的身分致詞，強調小腦萎縮症不是「不治之症」，積極的復健可以延緩疾病的惡化，縮短重度失能臥床的時間，隨著病情惡化，有很多復健輔具可以幫忙。朱大姊和我都是小腦萎縮症的倖存者（未得病者），我們帶著使命在不同的崗位上為企鵝家族服務。我的親屬在協會當志工，也得到協會的助益。協會舉辦各種活動，讓病友們認識這個疾病，有各種活動如擊鼓、輪椅太極拳、郊遊，促進病友們的身心健康。還有心理諮商、家庭訪視等服務。如今協會成立已二十年，曾經致力於將小腦萎縮症列入病人自主法的適用對象，正在籌劃成立收容疾病後期病友的養護中心。我當年服務的復健醫院開啟了小腦萎縮症復健的新頁。協會成立之前病友多半只能蝸居在家，不知道復健有幫助，甚至不知道家族遺傳的是什麼疾病。所以全台灣的復健科大概都沒有照顧這種病人的經驗。由於我和協會的呼籲，有不少外縣市的病友來到復健醫院住院復健，對病人確實有幫助。復健醫院的團隊對此疾病的復健經驗因此特別豐富，我們經常去協會演講，也幫忙製作了衛教手冊。目前應該有越來越多的復健醫療單位了解這個疾病，可以讓病人就近接受門診的復健。我母親罹病後在家復健，持之以恆每日運動兩小時以上（包括瑜珈、走路、體操），身心維持在很好的狀態18年，只有往生前一年過的比較辛苦。事實證明神經系統退化性的疾病，適當的運動可以延緩病情的惡化，提升生活的品質。回想起來，很慶幸自己當初寫了那篇文章，也很高興復健科的訓練讓我養成和病人或家屬可以花長時間深談的習慣，因此牽出了這個緣份。一份小小的愛和關懷，不斷的循環，促成了永續的大愛。這中間最關鍵的人物是朱穗萍女士，她身為長姊，父母早逝，長姊如母，照顧六位罹病的弟弟妹妹及家屬，有如蠟燭兩頭燒。有願就有力，竟還能付出心力在協會事務上，照顧更廣大的病友，堪稱人間菩薩，以此文表達我對她無盡的謝意和敬意。

• 2021-08-04 癌症.乳癌

  63歲男子胸部不適、食慾低 檢查確診乳癌4期

  苗栗縣一名63歲男子近期因胸部不適，且食慾低、體力差，由家屬陪同至衛福部苗栗醫院就醫，經磁振造影影像呈現多處不明原因骨轉移，經安排檢查與正子掃描後，發現男子左側乳房有個2公分大小腫塊，病理組織切片化驗後，確診為乳癌第4期，患者目前已開始接受抗雌性激素受體的藥物治療。苗栗醫院指出，依衛福部國民健康署發布的2017年癌症登記報告，乳癌是我國婦女發生率第1名的癌症，相對的男性也會得乳癌嗎？答案是肯定的。苗栗醫院外科醫師鄭智元指出，乳癌發生比率男性雖遠比女性低，但 「乳癌」並非女性專屬癌症，男性身體也有乳腺組織，也會有罹患乳癌風險，不可輕忽。不論是女性或男性，若有乳癌家族遺傳史，罹癌風險會比一般人高，更應注意乳房狀態；若出現皮膚脫屑或紅疹般變化、乳頭異常分泌物、乳房硬塊或凹陷，建議應即就醫檢查，男性乳癌最常見的臨床表現就是乳暈下腫塊，乳頭病變如凹陷、分泌物與潰瘍等。鄭智元表示，男性乳癌確診後的手術治療首選為全乳房切除手術、腋下淋巴結清除或前哨淋巴結手術，術後提供抗雌性激素受體藥物，作為荷爾蒙受體陽性男性乳癌輔助性治療，若是轉移性男性乳癌，以抗雌性激素受體藥物為第一線用藥。他提醒民眾，防癌需從預防及篩檢做起，不論是男性乳癌或是女性乳癌，只要及早發現，把握黃金就醫時機接受治療，後續規律門診追蹤檢查，痊癒的機會仍相當高，民眾如自覺身體出現異常變化，除了防疫自我保護外，仍需就醫檢查，及早治療。

• 2021-04-12 失智.照顧喘息

  失智故事／失智父親表達愛意的方式是將零食緊抱懷裡留給家人...

  2011年，上海男人孫曉雄46歲，他70歲的父親患上阿茲海默症，逐漸出現失憶、失智、失禁等症狀。正值創業關鍵時期的孫曉雄，最終選擇放棄部分生意，和家人共同照護父親。接下來的9年中，他們和父親一起，展開了一場對抗遺忘、衰老和久病的苦旅。接到家裡打來的電話時，孫曉雄正在昆山出差。母親帶著哭腔：「你爸不見了。」孫曉雄心中慌亂，但還是強裝鎮定地安慰說：「不要緊，他走不遠的。」母親告訴孫曉雄，她已經沿著家所在的揚州路，找遍了父親可能去的所有地方，但都沒找到。幾乎沒怎麼猶豫，孫曉雄決定駕車走高速返回上海。一個多小時後，他抵達父母位於楊浦區弄堂裡的家，大姐、妹妹都在。商議後，他們決定去街道派出所碰碰運氣。趕到派出所，父親孫志雄果然在那兒，衣服髒了，面色驚惶。民警問他的名字，他答「李中玲」，問他家住哪兒，他答「浙江中路」。民警照著他給的答案在浙江中路尋找李中玲，無果。他們便讓孫志雄先吃飯，繼續打電話給附近幾個居委會排查。實際上，黃浦區浙江中路是1941年父親出生的地方。20世紀60年代末，因家庭成分問題，孫志雄和父母妻兒一起被下放至安徽農村，浙江中路的家也被收為公用。90年代，一家人相繼重返上海，在楊浦區揚州路新康里的弄堂中安家落戶，住了20多年。家人們都落了淚。他們謝過民警，把受到驚嚇、已經無法開口說話的父親帶回家。這一年是2014年，父親73歲，患阿茲海默症的第3年，他的大部分記憶已經被疾病抹去。此前，為防止他走失，家人給他買了GPS定位器，戴在他手上，並仿照工牌製作了寫有他姓名和住址的「身分卡」，掛在他脖子上。還列印了厚厚一沓卡片─寫有家中的電話號碼、母親及三個子女的手機號碼，塞在他口袋裡。但父親覺得難為情，總會將定位器、身分卡偷偷扯掉，小卡片有時也隨手丟掉。那時，父親雖然記憶受損，但身體還不錯，走路時腳底生風，動作又輕，常常貓一樣溜出家，無聲無息。這就苦了主要照護他的母親李中玲。這次走失後，母親看護父親時更加小心，後來只能選擇限制他的行動。白天，母親用兩張躺椅堵住家門前的走廊，躺椅沿上放置一排手搖鈴。父親一開門，她就能循聲跟上。夜晚，父親也會夢遊般地走出家門，母親就在睡覺前找一條寬布袋，把兩個人的手綁在一起。父親一起夜，她就跟著醒來。生病前，父親堅持每天去公園跑步，200米的跑道能跑上五六十圈。父親精通文史地理，父親給少年時代的孫曉雄講俄羅斯文學時，問他：「伏爾加河在哪裡？」他答「不知道」。父親就告訴他伏爾加河的地理位置和歷史。曾經，父親能準確無誤地記住一條遙遠河流的相關知識，現在卻連近在咫尺的家門都無法記住。更讓孫曉雄難過的事在後頭。好幾次，孫曉雄回到父母家，父親看到他，不僅問他「你是誰」，還拒絕他進家門。母親在一旁提醒：「這是你兒子啊。」儘管知道父親的反應是生病所致，孫曉雄轉過身，還是哭了。被自己的父親遺忘是一種什麼樣的感受？和至親之人情感連接中斷，安全感喪失，讓他不得不重新打量父子關係。他經常做噩夢。夢裡，他置身公車、地鐵站，場景不一，但一直在找尋，找物件，找妻子，找兒子，找母親，最後遍尋不得，他流著淚從噩夢中驚醒。白天，他煩躁易怒，常和妻子吵架，工廠裡的工人也遭了殃，沒少挨罵。他流淚也是為自己。父親患病時，正值他創業的關鍵時期，經營的床品公司在全國開了22家連鎖店。可是父親需要照顧，他自己的身體也出現了危機，精力不濟，他不得不將店一家一家收回來。讓孫曉雄更感遺憾的是，他曾主動疏遠父親近十年。少年時代，父親是孫曉雄的精神偶像。父親高中學歷，年輕時是個文學愛好者。全家下放至安徽農村時，母親在學校做老師，父親做了一段時間的老師後，開始負責家中的農活。他鼓勵孩子們看書，用俄語朗讀普希金的詩歌。一天的農活結束，他給村裡人繪聲繪色地講《三俠五義》，很受當地人的喜愛和尊敬。90年代，孫家人相繼返回上海，房子、戶口都得重新爭取。回到上海後，母親在幼稚園做老師，兼做家庭教師貼補家用，做了十幾年農民的父親只能在工程隊、飯店做臨時工，往昔的同窗已經成為醫生、老師、工程師…他受到打擊，主動和老友斷絕聯繫。父親清高，一家人的戶口、住房問題全靠母親奔走才得以解決。身為男人，孫曉雄一度瞧不起封閉自我、無力承擔家庭責任的父親。有段時間，看到父親，他連招呼都不打。父子關係破冰發生在孫曉雄的兒子讀五年級時。那天，父親帶孫子出門，孩子牽著爺爺的手蹦蹦跳跳，有說有笑。孫曉雄站在後面─想起小時候，父親教他閱讀、游泳。孫曉雄想：養大一個孩子並不容易。他也漸漸明白，父親是一個被時代捉弄的人。每個人都有自己的長處，父親只是不擅長社交和賺錢而已。他在心裡與父親和解了。瞭解到阿茲海默症具有一定的遺傳性，孫曉雄陷入憂慮。法國作家迪迪埃‧埃里蓬曾描述過作為子女，他在父親患上阿茲海默症後的恐懼。埃里蓬會反覆背誦他爛熟於心的詩詞，以證明自己的記憶力完好無損。只要忘記了一句詩、一個日期、一串電話號碼，他就會陷入焦慮。孫曉雄也一樣。只要忘記什麼事，他就止不住胡思亂想，問兒子：「爸以後會不會也得這個病？」他自己的健康也不容樂觀。父親確診這一年，孫曉雄48歲，糖尿病病史10年，還患有高血壓和嚴重的胃病。母親李中玲的抑鬱症發生在丈夫患病兩年後。兒女要工作，她需要寸步不離地陪伴丈夫，起初，她最憂慮的是他走失─她長期患有關節病的雙腿無法快步行走，每次尋找丈夫都異常艱難。2013年後，丈夫逐漸生活無法自理，她得照看他吃飯、穿衣、吃藥、洗澡、大小便。丈夫大小便失禁的情況愈發嚴重。李中玲有輕微潔癖，只要丈夫一失禁，她就一遍遍為他洗衣、換衣，有時，她一天得給他換洗3次。李中玲原本擁有充實幸福的晚年生活。退休後的10年，她是在社區老年大學度過的：學做中國結和麥秸畫，教其他老人剪紙，她的剪紙作品還被拿去展覽過。丈夫也會陪她一起買材料，看她做這些小玩意兒。他們本是志同道合的愛侶，中學時相識。結婚後，相濡以沫50年，「兩個人好得就像一個人」。她從未想過推脫照顧丈夫的責任，也拒絕將這種承擔浪漫化、崇高化。但她也是女人，需要丈夫的呵護。然而大多數時候，生病的丈夫和外界隔著一堵牆，無法溝通，不見回應。最讓她心灰意冷的時刻，發生在搬到浦東後的一個夏天。她起床後覺得頭暈，渾身癱軟倒在地上。她努力呼喚丈夫，想讓他幫自己將床頭上的手機拿過來。他在屋子裡來來回回走了半天，只遞給她一個空調遙控器…她只能等到自己有了力氣，慢慢爬到手機旁，撥通小女兒的電話，小女兒撥打了120＊，她才被送往醫院。李中玲被這種不見盡頭的生活擊潰了。後來，她在家中總是無端流淚，會把家裡好好的東西剪壞，還說想從20樓跳下去。兒女帶她去看精神科醫生，她在醫生面前流著淚長長地傾吐一番，之後又做了3年心理諮詢。因為焦慮，她常常失眠，提出讓兒子給她開一些安眠藥。孫曉雄留了個心眼，他開了許多維C片，替換進安眠藥的藥盒裡，再拿給母親。他至今仍然瞞著她。這是無奈之下的選擇。李中玲唯一的慰藉，是丈夫一直不曾忘記她。一次，他說他第二天要結婚，別人問他和誰，他說「李中玲」。雖然記憶出現錯亂，他不記得他們結了婚，有三個兒女，也有孫子和重孫，但他始終記得，李中玲是他的戀人。2013年前後，隨著父親病情加重，孫家三個兒女商量，分工輪流照看父親，盡量保證有人在父母身邊。2015年後，大家又進一步明確分工：長期在上海的大姐、妹妹常來家中幫助母親，需要經常出差的孫曉雄有空就過來，主要負責父母的生活費和醫療費。兒女分擔了一些工作，李中玲的壓力沒那麼大了。每天早上，她帶著丈夫進行刷牙、洗臉、刮鬍子「三部曲」，晚上睡覺前，將丈夫第二天要吃的藥，按劑量和時間提前準備好。白天，丈夫大小便過後，她在日曆上做好記錄。掌握了時間和規律，到點了，她就會問他是否想去衛生間。家中的男人主動承擔了帶孫志雄洗澡的工作。冬天洗澡要去公共澡堂，孫曉雄和姐夫開車載父親去澡堂。一次，去澡堂的路上，父親在車裡失禁，孫曉雄坐在副駕駛座上，還沒來得及起身，姐夫自然地拿著塑膠袋包好穢物以及父親弄髒的衣物，扔掉了，這一幕讓孫曉雄至今都很感動。家人盡力保持孫志雄外表的清潔和體面，照顧他的尊嚴。妻子李中玲常常溫柔地摸摸丈夫的臉。他動作還算靈敏時，李中玲讓他幫忙做一些簡單的家務：摘豆芽、包餛飩…她相信生病的丈夫依舊需要獲得一種價值感。他們也努力營造出讓孫志雄感受到自己被愛、被需要的氛圍。孫輩們一見爺爺就給他一個大大的擁抱，想著法兒哄兩位老人開心。情人節，孩子們會商量好，分別給爺爺、奶奶買巧克力。有一年情人節，外孫帶爺爺、奶奶去一家網紅餐廳吃飯，餐廳裡坐的都是衣著時尚的年輕人。有人問：「爺爺、奶奶，你們也過情人節？」李中玲就告訴他們：「是啊！我們結婚50年啦。」家中變化最大的是孫志雄本人。從安徽返回上海後，孫志雄感受到某種落差，一度變得封閉沉默。生病後，他的記憶多停留在成年之前，失意的青年和中年時期被遺忘，他反而鬆弛快樂了不少。別人同他搭話，他多報以微笑，用他語言庫中僅存的結構簡單的句子─「我很愛你」「我很喜歡你」「你真漂亮」來回應。一次，他在社區裡遇上一個老太太，開口就說：「你真漂亮，我愛你啊！」李中玲忙不迭地向對方解釋和道歉。對方卻笑了：「我這一輩子，也沒聽過幾句這樣的話。」2018年，他們在松江區分到了幾套回遷房。李中玲和丈夫先搬過去，為更方便地看護父親，住在市區的孫曉雄一家也搬了過去。2019年，經鑒定，父親的阿茲海默症為五級，處在重度認知功能減退階段。醫生建議家人多陪伴父親，鍛鍊他的認知、語言和行動能力。家人買來算術認知卡片和玩具，空閒時陪他練習，住在隔壁的孫曉雄則常去找父親聊天，陪他散步。父親的智商和語言能力逐漸退化成孩童狀態，言行舉止憨直可愛，觀察父親成了孫曉雄的快樂源泉。既然還要同阿茲海默症共處下去，不如換一種心情面對。孫曉雄把父親的搞笑時刻拍下來，先是發到微信朋友圈，後來又發到抖音上，也是留存一份記憶。在孫曉雄的鏡頭下，近80歲的父親自稱「寶寶」，一天中最令他開心的事是吃，蔥油餅、霜淇淋是他的最愛，得不到想要的零食會哭。他同5歲的重孫女嬉鬧，在重孫女手背上咬了個月牙印，最後還是重孫女原諒了她。他常對家人耍小孩子脾氣，但對妻子李中玲言聽計從…這些質樸溫暖的家庭生活片段，慢慢為孫曉雄的抖音帳號吸引了近30萬粉絲。這個團圓和睦的上海家庭，在不斷曝出的關於家庭和養老的負面新聞中，給人們提供了一些啟示。一位不能長久陪伴在爺爺身邊的粉絲給孫曉雄留言：「看見孫爺爺，就好像看到自己的爺爺。」被孫家人對久病父親的耐心與陪伴打動的一位粉絲，發私信告訴孫曉雄，他決定對自己的爸媽耐心一點。2020年10月，孫曉雄開車載父親外出。父親嚷著要吃霜淇淋，孫曉雄心軟了，買了一支給他，又擔心他吃壞肚子，搶過霜淇淋，吃了一半再塞回父親手裡。因血糖高，孫曉雄十幾年不敢吃霜淇淋了，但父親無法理解這種好意，委屈地「哭」起來。這則影片在抖音獲得了34.5萬次按讚。孫曉雄的粉絲中，有不少人也是阿茲海默症病人家屬。他特別能理解這些焦灼無助的親屬。現在，他一有時間就會回復私信向他取經的人：看病要去三甲醫院，不要盲目服藥，最重要的照護是家人的陪伴關愛、不嫌棄。有一次，孫曉雄帶母親去看病，像是知道妻子不舒服，父親一整天悶悶不樂，早飯也沒吃。妻子從醫院看病回來，他委屈地把頭埋進她懷裡，發出啜泣的聲音。孫曉雄逗他：「又假哭了。」等父親抬起頭，家人看見，他眼角真的有淚。孫曉雄堅信，雖然還是常常遺忘家人的名字，但父親一定知道他們是他的家人，那些最珍貴的東西一直留在他內心深處。10月的一個夜晚，孫曉雄睡前不放心，就去隔壁看看父母。推開門，父親正一個人坐在黑暗的客廳，孫曉雄嚇了一跳，打開燈，看見他正在哭。當時已經午夜12點了，他問父親：「你怎麼不去睡覺？」父親告訴他：「我做夢，夢見你死掉了。」孫曉雄心緒複雜，他向父親解釋了好幾遍，自己沒有死，「我們都長命百歲」。父親這才放心去睡了。生病的父親對家人有著自己表達愛意的方式。一次，孫曉雄載父親外出，一位客戶打電話找他，他便帶上父親一起前往。客戶也知道老爺子生病，買來一大包零食給他。離開時，父親坐在車後排，緊緊地把零食抱在懷裡。孫曉雄以為他擔心別人搶，對他說：「你不要抱著，放好嘛！這些都是給你的。」父親不願放，很鄭重地說：「帶回去給中玲吃。」(田龍華／摘自微信公眾號「真實故事計畫」，本刊節選)

• 2017-09-18 失智.像極了失智

  媽媽罹遺傳性早發失智 孩子要篩檢、提早知答案嗎？

  媽媽37歲確診為早發性失智症，且為基因遺傳，她的兩個孩子該接受基因檢驗嗎？神經科醫師表示，目前醫學對於失智症仍束手無策，即使篩檢結果為陽性，也無法預防及治療，因此患者兩個孩子並未篩檢，選擇認真地過每一天。台灣居家服務策略聯盟、台灣失智症協會等團體上午舉辦「失智症RUN伴2017在台灣」記者會，日本RUN TOMO大使--丹野智文應邀出席，他在39歲被診斷為年輕型失智症，但他仍繼續在職場工作，並參加了日本失智症陪伴活動。台灣失智症協會表示，日本失智症陪伴活動今年跨海至台灣，邀請失智患者及家屬一起健行，挑戰近百個鄉鎮市，預計花兩年時間繞行台灣一圈，今年度計畫為從最北端基隆開始，經北市、新北市、桃園市、新竹縣、新竹市、苗栗縣至台中市，預計招募3000人挑戰1000公里。「陪伴是對失智最好的生活照顧」台北市立聯合醫院松德院區心身醫學科主治醫師朱智邦說，目前失智症治療以非藥物為主，因為藥物治療仍然有限，建議家屬多陪陪患者，例如，一起走路、聊天、打牌，透過肢體及社交上的互動，刺激感官，以延緩失智症狀。朱智邦表示，早發型失智症約占整體失智症的5%，大都在50歲之前發作，原因以家族遺傳為主，丹野智文就是典型個案，門診也曾收治過類似患者，一名女性確診時失智症時，才37歲，原本在某大企業工作，但腦筋遲鈍，反應變差，記憶力嚴重衰退。基因篩檢證實為家族遺傳，由於病情急速惡化，家人無法照顧，只能送至養護機構，接受長期照護，儘管有一定的遺傳機率，患者兩名孩子並未接受篩檢，因為如果檢驗結果為陽性反應，目前醫藥仍無法解決及預防。為了讓民眾對於失智症有更正確的認知，了解陪伴的重要性，朱智邦參加「失智症RUN伴2017在台灣」活動，穿橘黃色背心，未來將陪同失智患者健走，未來民眾如果在路上遇到這隻健走隊伍，希望給予掌聲與鼓勵。 編輯推薦 年輕失智者自白：疾病無情斷送我人生所有一切 「到底什麼時候會死？」 被逼入絕境的家屬