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跟世界好好道別,Home Hospice陪走人生最後1哩路

2020-03-19 11:40熟年誌 文 賴麗秋

害怕未知、畏懼死亡,讓生死議題成了討論禁忌,但人從出生便往死亡走去,是自然定律,也是生活的過程。台灣安寧照護推展至今有20年了,安寧服務品質更是位居國際前段班,但面對多老、多死的未來社會,安寧照護除了醫院、居家,是否有不一樣的選擇?日本創新的社區性家庭臨終關懷Home Hospice,為臨終關懷展現出了不一樣的溫度。

《熟年誌2019年11月號(NO.92)》 圖/熟年誌提供
《熟年誌2019年11月號(NO.92)》 圖/熟年誌提供

一位90多歲的男性因為多次中風住院治療,住院期間一直都被約束著,沒有尊嚴。出院時,院方說這位先生的生命只剩下1個星期,他91歲的太太希望他可以走得有尊嚴,於是將他送到社區的Home Hospice照護。結果入住Home Hospice 3天後,他開始有能力自己看報紙,2個月之後開始練習走路。

另一位患有重度憂鬱、無法進食的女性,出院時院方告知只剩1個月可活,家屬希望她可以活得像個人,於是安排入住Home Hospice。結果3年過去了,這位女性仍然過得很好。

或許有人認為這些案例都是奇蹟,但對提供這種社區性家庭臨終關懷的Home Hospice照護人員來說,他們認為當先進醫療已經判定疾病無法治癒時,回歸到生活照顧是最好的方式。台灣即將在2026年進入超高齡社會,這意味著我們的社會將進入多老、多死的社會。當照護人力明顯不足的情況下,回歸社區、善用社區資源,應該是最好的照護方法。

日本早已進入超高齡社會,明顯感到照護壓力,雖然政府放寬規定引進外籍照服人力,期望稍稍彌補人力的空缺,但不斷增加的老年人口,遲早會壓垮老人年金與照護保險資源,於是日本積極建構社區整體照護系統,發展以社區為主體的長照體系。

長照2.0雖然積極鼓勵社區型照護機構的設立,讓社區長輩可以在地安老,不過現階段社區型機構還是無法提供長輩臨終照護。即使目前已有居家安寧照護,可以協助希望在家臨終者獲得妥善的臨終照護;但這前提是有人可以在家照護,對於那些無法回家、不想入住機構的長輩來說,回家仍是一條漫長的路。

比家更像家 Home Hospice做了什麼?

為了提供在急性醫療後無法返家、沒有家人可協助照顧,或是獨居、狀況不佳的長輩臨終照護,日本在2004年出現了提供無法返家的病人可以共同居住、生活的社區性家庭臨終關懷「Home Hospice」。這究竟是一種什麼樣形態的照護模式呢?日前在立法院尤美女、吳玉琴、邱泰源、陳靜敏、陳曼麗等多位立委及好家宅共生文化教育基金會共同舉辦了一場座談會,邀請日本多年前創辦「共生之家」的創辦人市原美穗與認同此一理念後加入推廣的松本京子,分享Home Hospice這種介於社區與家庭間的新型態臨終關懷模式,提供正面臨少子化、高齡化的台灣社會參考。

市原美穗目前擔任日本一般社團法人全國Home Hospice協會理事長,在宮崎市經營「卡桑之家(かあさんの家)」。松本京子目前則擔任協會副理事長,同時經營位在神戶市的「和諧之家(なごみの家)」。現加入Home Hospice協會的法人會員約有43家,遍布全日本。

市原美穗表示,雖然日本有長照保險、在宅醫療等照護,但這些照護無法提供24小時的照護,服務有限。因為有許多長輩的狀況可能無法返家或是沒有機構可以收容,於是這種可以提供24小時照護的「家」應運而生。這種結合了體制內的照護資源,以及體制外更人性的生活照護,照顧長者至臨終的創新照護模式,稱之為Home Hospice。

市原美穗進一步指出,以她居住的宮崎市來說,有許多提供在宅醫療的醫師、日照中心及居家護理所等,提供完善的照護服務,但即使有了居家醫療服務,還是有人無法順利返家接受照護,於是她想到可以找一棟房子,讓無法回家照護的人住到這個「家」,然後把醫療服務引進到這裡,提供24小時照護的第一家Home Hospice——卡桑之家就這樣誕生了。

市原美穗認為「Home」不應是空殼,「Hospice」更不是傳統認知中只是個等死的地方,因此,成立一家Home Hospice,居住場所的選定很重要。這棟房子不是機構,只是社區裡的一般住宅,對社區居民來說,就像是「啊!那是某某人的家」。因此,他們承租的不只是房屋,還包括社區居民對原屋主的信任,而且他們也不單只是租屋,同時包括屋內的家具,甚至屋主使用的各種器皿等,也一併租下。所以這棟有庭院、採光、通風良好的Home Hospice,看起來就只是個普通的家。

臨終照顧不是醫療,而是生活的一部分。 圖/熟年誌提供
臨終照顧不是醫療,而是生活的一部分。 圖/熟年誌提供

醫療+24小時靈性照護 住民「共生」過自己的生活

在Home Hospice裡沒有呼叫鈴,因為一起生活在這裡的住民大家彼此關心,只要有一點點變化,每個人都會及時伸出援手,幫忙解決。由於照服員每天陪伴、支援住民的生活,因此對每位住民的狀況也非常清楚,可以提供醫療人員明確的報告。

因為認同Home Hospice理念而加入的松本京子,原本在公立醫院擔任護理師,在1995年阪神地震後,她第一次走入社區,驚訝地發現許多醫院的工作或成果沒有落實到社區,因此,她選擇離開醫院轉入居家護理,也取得緩和照顧護理師資格。但是安寧病房的照護經驗,讓她感到那樣的環境不像「家」,也讓她察覺面臨死亡時不是光靠醫療,還要有靈性的照護。

松本京子認為照顧不是管理病人,因此,她投入Home Hospice經營,主張當醫療無法治癒時,就應該回歸生活,而他們最重要的任務就是協助住民思考,找出他們自己想要的生活,然後給予支援。所以,在和諧之家住民用口進食,補充足夠水分,住民也不包尿布,照服人員會協助更換衣物。所以在這裡可看到,住民餵另一個住民吃飯,就像家人彼此照顧一樣。

什麼是共生?居民彼此生活、幫忙就是共生。松本京子表示,比起一個人生活,大家一起生活比較快樂;看到共生之家,彼此不認識的人,一起生活之後產生的關係,真是超乎大家的想像。而照服人員扮演的只是這群住民人生的夥伴,陪他們一起走,所以,生活中不需要幫他們做太多事,不干擾他們,讓他們安詳地走完人生。

帶著微笑離開 人生更圓滿

臨終照護是Home Hospice重要的任務,市原美穗指出,有超過80%的住民是在Home Hospice臨終的。如果在醫院臨終,醫院關注的只是儀器上顯示的數據;在家臨終則可以讓家人有機會陪伴、說話。因此,臨終陪伴支援對即將臨終者的家人很重要。

市原美穗指出,近來許多日本人沒有陪伴臨終的經驗,遇到時往往不知所措,所以,Home Hospice很重要的任務就是陪伴住民與其家屬一起思考,什麼是對往生者最重要的,大家一起幫忙、一起等待臨終,一起向往生者告別。

在Home Hospice臨終時,因為就像在家裡,所以其他住民也會一起關心、告別,看著往生者臉上帶著微笑離世。市原美穗表示,臨終照護就像把生命的棒子交給下一輩,大家要好好接住,生命是不會消失的;對家屬來說整個過程的一切,都是臨終,一個人的臨終不是離世的那瞬間,而是整個過程。

臨終照顧不是醫療,而是生活的一部分,他們希望可以在社區將這樣的理念推廣、落實。由於Home Hospice目前屬體制外的照顧模式,除了醫療、照護保險的補助,24小時的生活支援與陪伴服務等非正式服務,則需要另行付費,費用包括房租、餐費、水電等費用。

由於是以家為出發,雖沒有條件篩選,但因收容住民人數有限,會以個案迫切程度來決定,如狀況佳有機構可收容者,會建議先入住機構,餘命短者可優先入住。

日本目前約已設立55家的Home Hospice,對於這種同時兼顧體制內外創新的照顧模式,提供彈性與人性的臨終照護,更重要的是照顧品質的提升,或許可為台灣長照發展借鏡。

臨終照護就像把生命的棒子交給下一輩,大家要好好接住,生命是不會消失的;對家屬來說...
臨終照護就像把生命的棒子交給下一輩,大家要好好接住,生命是不會消失的;對家屬來說整個過程的一切,都是臨終,一個人的臨終不是離世的那瞬間,而是整個過程。 圖/pixabay

更多精采內容,請見《熟年誌2019年11月號(NO.92)》

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好心橘
社工
賴麗秋
臨終照護
社區醫療

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